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LA NACION
acataba las reglas impuestas en clase. La madre de un chico difcil al que no le renuevan la
vacante porque no pueden con l. Marcela Garca Henrquez es la mam de Francisco Sury,
de tan slo siete aos, afectuoso y saludable, al que hace apenas un ao le diagnosticaron
sndrome de Asperger. Un trastorno del espectro autista que afecta al 1% de la poblacin
mundial y es prcticamente invisible ante quienes lo desconocen, ya que estos nios
adquieren el lenguaje a tiempo y a la perfeccin, y su coeficiente intelectual es de normal a
elevado. De hecho, aprenden a leer antes de empezar la escuela, un motivo de orgullo por el
cual a ningn padre se le ocurrira hacer una consulta: el chico es muy inteligente.
Con el sndrome se nace y lo que provoca es una gran dificultad para relacionarse y
comunicarse con los dems. El principal problema que impide una interaccin normal es
que quienes lo padecen no decodifican el lenguaje no verbal, que representa nada menos
que el 80% de la comunicacin. No captan el doble sentido, las metforas, los chistes. No
saben mentir y es fcil que los engaen. Tienen aversin a los cambios, intereses
restringidos y torpeza motriz. Esos son algunos de los rasgos que se presentan dentro de un
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espectro ms amplio.
MIR EL PROGRAMA
En su mundo. A Francisco Sury (7) hace un ao le diagnosticaron Asperger. Su pasin, los jueguitos de la
computadora, cuyos personajes dibuja cuando no est frente la pantalla. Foto: Daniel Pessah
Ceguera mental
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infantojuvenil, presidenta del Programa Argentino para Nios, Adolescentes y Adultos con
condiciones del espectro autista (Panaacea). "Son ciegos de mente, no logran ver las otras
mentes", grafica. Ellos no saben ponerse en el lugar del otro, no lo entienden. Por ejemplo,
no descubren si su interlocutor se est aburriendo del tema de conversacin, algo que les
sucede a menudo por su tema de inters restrictivo y absorbente. Al no decodificar los gestos
de alguien que se aburre, como un bostezo, no modifican la conducta para volver a captar el
inters del otro, y siguen con su monotema. Algo que cualquier persona aprende sola, sin
que nadie se lo explique.
Como bien dice la doctora Rattazzi, "quien no conoce, no puede encontrar lo que no busca.
Son chicos que pasan por raros, excntricos, caprichosos. El sndrome de Asperger es
bastante desconocido, no est en la formacin de los maestros y tampoco de los
profesionales. En la carrera de Medicina hay que estudiar psiquiatra infantil para que se
toque el tema. Y en Psicologa, dependiendo del enfoque terico que tengan, puede no ser ni
mencionado, especialmente donde est muy arraigado el psicoanlisis".
El sndrome recin se est dando a conocer porque en 1994 fue sumado a las clasificaciones
diagnsticas internacionales. Fue en la dcada del 80 cuando acadmicos ingleses
redescubrieron escritos del austraco Hans Asperger, especficamente su tesis doctoral
hecha a fines de la Segunda Guerra Mundial, escrita en alemn, que describa la conducta
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hasta ese entonces no tenan la menor idea de qu se trataba el sndrome. Otra vez Google.
Ah conectaron con la Asociacin Asperger Argentina, fundada por un grupo de padres de
chicos y adolescentes, donde recibieron asesoramiento. Despus de responder un test creado
por la psiquiatra alemana Uta Frith, una destacada especialista en autismo, llegaron a
Ineco, Instituto de Neurologa Cognitiva, donde el chico fue finalmente diagnosticado con el
sndrome de Asperger. "Salimos de ese consultorio con el alivio de saber qu pasaba. Porque
lo importante es la deteccin y el diagnstico precoz."
"Con un chico leve empezs el tratamiento temprano y va andar muy bien. Con un caso ms
severo, se trabaja ms. Cuanto antes se empiece, mejor; eso es ley en la psiquiatra infantil,
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Hoy Francisco trabaja con tres psiclogas, con las que hace un tratamiento cognitivo
conductual; con una fonoaudiloga, una terapista ocupacional que se enfoca en todas las
cuestiones fsicas. Una vez al mes va al neuropsiquiatra. Y, pese a las dificultades
burocrticas, sus padres defienden la opcin de que una maestra integradora lo acompae
cuando asiste a clases.
Vnculos. El gran punto por trabajar con los nios con Asperger es el de los lazos sociales. Foto: Daniel Pessah
"Sin tratamiento no le das herramientas para subsistir socialmente, ya que son muy
vulnerables al hostigamiento. En la escuela los chicos lo cargan, es el nerd, el que no
entiende los chistes. A veces se ponen muy crueles. Si recibe un tratamiento posiblemente
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Para los padres y los especialistas, es muy importante que los chicos asistan a la escuela pese
a la hostilidad de los otros nios y el escaso o nulo apoyo de muchos colegios para llevar
adelante los proyectos de integracin que ampara la Ley 24901 de discapacidad. Para
Marcela, la escuela es todo en este momento. "Conozco chicos que estn haciendo escuela
domiciliaria una hora por semana. Considero que Fran tiene un nivel brillante, es excelente,
aprendi a multiplicar solo, tiene muchas posibilidades cognitivas para salir adelante y no
tiene sentido que justamente un chico que tiene como desafo las habilidades sociales quede
aislado. Tiene que practicar estar con los dems. Es al revs.", concluye.
Teniendo en cuenta que es un sndrome poco conocido, con un diagnstico que antes no
exista, la gran pregunta es: cuntos Aspergers adultos habr dando vueltas sin saber que
padecen este sntoma? Muchsimos. Habitualmente se notan los mismos rasgos en padres e
hijos. Lo primero que dicen en el consultorio es: "Cmo va a ser Asperger si el nene es igual
al padre cuando era chico?" Y, s. Es hereditario y se da ms en varones que mujeres.
Aprender de la experiencia
Gustavo, de 36 aos, es una de las personas que hicieron todo tipo de terapias y obtuvieron
muchos diagnsticos equivocados. "En 1997 empec a sufrir depresin, en esa poca haca
psicoanlisis. Despus me diagnosticaron bipolaridad. Me dieron una medicacin que me
hizo peor y fue el propio psiquiatra el que me la retir y puso en duda su diagnstico. Me
enoj y me fui", relata sobre ese perodo de total incertidumbre. Recin en 2009 le
declararon sndrome de Asperger, tras recorrer el mismo camino que los padres de
Francisco Sury. Encontr un test por Internet, pas por la Asociacin Asperger Argentina y
recibi su diagnstico en un centro de psiquiatra y neurologa.
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porque tiene varios intereses y no es hipersensible a los ruidos y la luz (otra de las
caractersticas propias de este sndrome).
Gustavo es uno de los Asperger que sin haber contado con tratamientos logr mucho a
partir de la experiencia: es independiente, vive solo, tiene una carrera universitaria, es
contador pblico y trabaja en la administracin de una empresa. Pero, a causa de una mala
experiencia en su trabajo anterior, decidi no revelar su condicin. Prefiere que sea as. Ya
no es el mismo que en la adolescencia, poca en la cual no entenda el sentido de la
humillacin. Recuerda que por aquellos aos un compaero del secundario le tuvo que
explicar lo que haba querido decir en realidad un profesor. De la experiencia aprendi a ser
desconfiado.
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CONTENERLOS, SIEMPRE
La Asociacin Asperger Argentina se fund en 2003 como un grupo de padres con chicos
con diagnsticos muy inciertos y dismiles, que se conocieron tras participar de un foro
sobre el sndrome, cuenta Eduardo Mira, presidente de la asociacin que se autofinancia
gracias a la colaboracin de sus miembros (unas 100 familias) y que todava no logra contar
con un espacio fsico.
"Empezamos a reunirnos por esta cuestin de que a los chicos les cuesta sociabilizar. Hoy el
tema est un poco ms difundido, pero hace nueve aos no se conoca en absoluto. Los
chicos no encajaban y nadie entenda por qu", explica. Armaron grupos por edades,
coordinados por un profesional, comenzaron a organizar salidas, reuniones y ms tarde
consiguieron espacios en colegios para la realizacin de jornadas, talleres, charlas para
padres y capacitacin hasta para 500 personas, sobre temticas relacionadas con los
criterios de diagnstico, escolarizacin y proyectos de integracin.
Actualmente Mira recibe entre 10 y 15 e-mails diarios, especialmente de madres que creen
que sus hijos tienen Asperger, y adultos que se identifican con las caractersticas del
sndrome. "La gente quiere saber, entender y encontrar un nombre al por qu se choc la
cabeza cincuenta veces contra la pared. Encuentran paz." Desde la Asociacin estn seguros
de que estos chicos pueden ser uno ms en el aula si existiese una verdadera voluntad de
integracin en el sistema educativo. "Ellos no necesitan un colegio especial, necesitan una
contencin especial. Tolerancia. Despus de todo, quien entiende cmo funcionan, se da
cuenta de que son simples, no son rebuscados. Alguien que conoce sabe cmo sacarlos de
una situacin de conflicto con un simple and a buscar el mapa."
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adquiridos. Y, aunque los chicos tiendan a aislarse, reforzar sus vnculos de amistad. "Es lo
que ayuda y da soporte. El amigo de la infancia los va a entender, porque creci con ellos."
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q Son inocentes socialmente. No saben cmo actuar en una situacin. A veces su conducta
es inapropiada y pueden parecer desafiantes
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q Suelen hablar extensamente de ese tema sin darse cuenta si el otro lo escucha o se aburre
q Repiten compulsivamente ciertas acciones o pensamientos
q Les gusta la rutina, no toleran bien los cambios inesperados
q Poseen una pobre coordinacin motriz. No tienen destreza para atrapar una pelota y
tienen un ritmo extrao al correr
q Pueden sentir miedo, angustia o malestar debido a ciertos sonidos (como de algn
aparato elctrico), tacto (ciertas texturas), luz, ciertos alimentos, lugares ruidosos o muy
concurridos
Datos Utiles. Programa Argentino para nios, adolescentes y adultos con condiciones del
Espectro Autista, www.panaacea.org ; Asociacin Asperger Argentina www.asperger.org.ar
; Centro de Estudios de la Memoria y la Conducta, www.neurologiacognitiva.org
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