Documenti di Didattica
Documenti di Professioni
Documenti di Cultura
Dilma Rousseff
Presidenta da Repblica
Michel Temer
Vice-Presidente da Repblica
PRESIDENCIA DA REPBLICA
SECRETARIA DE DIREITOS HUMANOS
SECRETARIA NACIONAL DE PROMOO DOS DIREITOS
DA PESSOA COM DEFICINCIA
1 Edio
2013
Mello, Ana Maria S. Ros de;Andrade, Maria Amrica; Ho, Helena; Souza Dias,
Ins de
Retratos do autismo no Brasil
ISBN- 978-85-66629-00-2
1 ed
i. Apresentao
Sumrio
ii. Prefcio
11
iii. Introduo
13
17
21
37
Introduo
Respostas aos questionrios de 2011 e 2012
Concluses e recomendaes
Referncias
Depoimento: AMUVI Associao Mundial pela Vida
- So Paulo - SP
Depoimento: Associao de Pais e Amigos do Autista
da Baixa Mogiana Fonte Viva - Mogi Guau - SP
Cap. III - Lies Aprendidas
Trabalhando com autismo nos EUA:
o que esta experincia me diz sobre
o atendimento das pessoas com autismo no Brasil
Introduo
Sobre as evidncias
Sobre a falta de evidncias
E o que isso tem a ver com o autismo? Tudo.
Os objetivos da interveno
Trabalho multidisciplinar e o lugar do especialista.
Atendimento precoce e intensivo
37
39
56
63
67
71
75
75
78
80
82
83
86
90
3
92
95
98
100
101
Cap. V - Anexos
111
A. Pesquisa Nacional
sobre Autismo - 2011/12
Primeiro questionrio
B. Pesquisa Nacional
sobre Autismo - 2011/12
Segundo questionrio
C. Endereos de entidades que responderam
pesquisa AMA 2011-2012
D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:
A Lei para a educao de indivduos
com deficincias dos EUA
O que o IDEA
Histrico
Determinaes do IDEA
Educao Pblica e Gratuita Apropriada
EPGA (Free Apropriate Public Education)
Ambiente menos restritivo
Medidas disciplinares para crianas com
deficincia
Localizao de crianas com deficincia
Salvaguardas e Defesas processuais
Interveno precoce
Metas para um PISF
Papel do Coordenador dos servios
4
164
165
169
169
170
115
127
135
155
155
156
157
160
161
161
161
162
162
163
164
5
Tabelas
Tabela I - Distribuio, pelos estados brasileiros,
das instituies que responderam ao questionrio
Grficos e figuras
21
24
24
25
30
29
33
i. Apresentao
Trilhar caminhos que busquem elucidar possveis direes para
pessoas com espectro do autismo um desafio constante para as
polticas pblicas brasileiras. Para alcanar tamanho xito, o trabalho
conjunto torna-se imprescindvel.
A partir desse desafio, a Secretaria de Direitos Humanos da
Presidncia da Repblica, por meio da Secretaria Nacional de Promoo
dos Direitos da Pessoa com Deficincia, em parceria com a Associao
de Amigos do Autista AMA, apresenta Retratos do Autismo no Brasil,
um livro que nos permite mergulhar pelo mundo do autismo e de todos
que esto ao seu redor.
Conhecer a realidade das instituies que acolhem e educam as
pessoas com autismo e suas famlias fundamental para que a sociedade
e o governo possam propor e traar linhas de ao na perspectiva da
garantia de direitos humanos de todas as pessoas.
A incluso plena perpassa pelo respeito diversidade e pela
condio de sujeito de direitos, nos quais o olhar sobre a normalidade
deve ser redimensionado, na medida em que se busca compreender o
sentido das expresses e das caractersticas de cada um.
Nesse sentido, o Governo Federal reafirma os compromissos da
Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia na garantia plena
dos direitos da pessoa com autismo e convida a todos para desfrutarem
da leitura que instiga as pessoas a quebrarem paradigmas, a quebrarem
a cabea coletivamente para desvendar e adentrar neste quebra-cabea
do espectro do autismo.
Apresentao
10
i. Prefcio
Em 2 de abril de 2011, Dia Mundial do Autismo, durante reunio
com as associaes AMA, ABRA, A&R e AMA-MG, o Ministro da Sade,
Dr. Alexandre Padilha, mostrou-se muito disposto a atender nossas
reivindicaes quanto assistncia s pessoas com autismo, ainda muito
precria no Brasil. Isto nos levou a concluir que valeria a pena tentar
entender melhor a situao atual do atendimento ao autismo no Brasil e
listar suas principais necessidades.
Para obtermos informaes confiveis, resolvemos elaborar e
distribuir um questionrio ao maior nmero possvel de instituies
brasileiras dedicadas a assistir pessoas com autismo e, com a anlise das
suas respostas, elaborarmos um Retrato do Autismo no Brasil, ttulo
inicial deste livro.
A questo do autismo no Brasil, no entanto, to complexa e pouco
estudada que seria impossvel mostrar um Retrato com a abrangncia
e a profundidade necessrias. Mas considerei possvel apresentar vrios
aspectos importantes da situao, ou seja, uma srie de Retratos do
Autismo no Brasil.
Os questionrios foram enviados em 2011 e 2012. Apesar da
quantidade e complexidade das informaes solicitadas, 106 instituies
responderam. Sabemos o quanto escasso e precioso o tempo de
quem leva adiante um trabalho de assistncia a pessoas com autismo agradecemos profundamente s instituies que tornaram possvel este
livro.
11
Prefcio
12
Espero que este livro contribua para o debate sobre a ampliao
do acesso e aprimoramento da assistncia aos brasileiros com autismo.
Eles merecem e tm direito.
Com o livro praticamente terminado, recebi duas grandes notcias:
a aprovao da Lei 12.764, de 27/12/12, que institui a Poltica Nacional
de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro do
Autismo e, em abril de 2013, a publicao das Diretrizes de ateno
reabilitao da pessoa com transtornos do espectro do autismo (TEA), do
Ministrio da Sade, que oferece orientaes s equipes dos diferentes
pontos de ateno da Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia para
o cuidado sade da pessoa com TEA e sua famlia. Em consonncia
com a Lei 12.764 e com as intenes deste livro, as Diretrizes so
um marco para as entidades e associaes de pais que passo a passo,
vo conquistando direitos e, no campo da sade, ajudando a construir
equidade e integralidade nos cuidados das Pessoas com Transtornos no
Espectro do Autismo. (1)
Agradeo finalmente SNPD - Secretaria Nacional de Promoo
dos Direitos da Pessoa com Deficincia, que confiou e investiu neste
projeto.
Ana Maria Serrajordia Ros de Mello
http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/dir_tez.pdf
iii. Introduo
O autismo foi descrito pela primeira vez em 1943, nos Estados
Unidos, pelo mdico austraco Leo Kanner. Em 1944, Hans Asperger,
tambm mdico e austraco, descreveu na ustria os sintomas de autismo de maneira muito semelhante de Kanner, mesmo sem ter havido
nenhum contato entre eles.
Em 18 de outubro de 1961, no Reino Unido, Helen Allison falou ao
programa Womens Hour da BBC de Londres sobre Joe, seu filho com
autismo. Apesar de o autismo ser praticamente desconhecido na poca,
a entrevista de Helen provocou um tremendo impacto: ao trmino do
programa seguiu-se um mar de cartas de pais que identificaram, em seus
filhos, os mesmos sintomas descritos por Helen.
A conscientizao gerada pela entrevista fez com que pais se reunissem na casa de um deles e, no incio de 1962, fundassem a primeira
associao no mundo de pais de crianas com autismo, a National Autistic Society. A NAS comeou estabelecendo trs objetivos principais: abrir
uma escola para crianas com autismo, uma residncia para os adultos e
criar um servio de informao e apoio para outros pais.
Em 14 de fevereiro de 1963, os pais fundadores da NAS decidiram
dar associao uma marca. Concordaram que a melhor traduo do
autismo para a sociedade seria uma pea de quebra-cabea.
Portanto, em 2013, quando far exatamente 70 anos que o autismo foi descoberto por Kanner e 50 anos que a NAS escolheu a pea do
quebra-cabea como smbolo, a AMA comemorar os 30 anos de sua
fundao e de uma histria muito parecida da NAS e muitas outras
associaes congneres no mundo.
Pais de todo o Brasil perguntaram e continuam perguntando
AMA o que preciso para abrir uma associao. A resposta bastante
simples: necessrio um grupo de pais com princpios e objetivos semelhantes, dispostos a trabalhar pelo bem de seus filhos e de todos os
outros com autismo, sejam eles crianas, jovens ou adultos. Explicitados
13
Introduo
***
14
seus princpios e objetivos, deve-se elaborar um estatuto que os descreva e estabelea a forma com que eles sero postos em prtica.
Dedicado principalmente aos corajosos mes e pais que fundaram
a grande maioria das instituies voltadas assistncia das pessoas com
autismo no Brasil, este livro pretende dar uma contribuio a essa causa.
Seguindo esta introduo, comeamos pela AMA, a mais antiga
associao de pais de pessoas com autismo no Brasil, e a sua carta publicada no jornal O Estado de So Paulo, em 22 de outubro de 1985, logo
aps o segundo aniversrio da instituio. Ler esta carta nos lembra que
tivemos inegveis avanos; mas tambm que, passados quase 30 anos,
ainda resta muito por fazer.
O primeiro captulo conta um pouco da histria desta primeira
AMA - Associao de Amigos do Autista, em So Paulo, voltada exclusivamente assistncia s pessoas com autismo.
Introduo
15
16
17
Introduo
Autismo (sndrome ou
doena?) OESP 22/10/1985
18
Introduo
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
e vidros, a Fundao Elijass Gliksmanis doou os componentes eltricos e
o piso do andar trreo, e muitos outros amigos ajudaram dentro de suas
possibilidades.
31
32
33
34
Em 6 de junho de 2005, com o apoio da Secretaria de Estado da
Sade, comeou a demolio da casa onde funcionavam os atendimentos
da AMA na unidade Parelheiros. Era uma casa linda, mas inadequada
para nosso trabalho. Por isto, com dor no corao, decidimos colocla abaixo para a construo do novo prdio projetado pelo arquiteto
Alberto Yoshinaga e construdo com verba do BNDES.
Antes da demolio, para garantirmos a continuidade do
atendimento, construmos duas salas a mais junto s oficinas.
Em janeiro de 2006 assinamos convnio com o BNDES para o
trmino da construo da Unidade Parelheiros e o prdio da Unidade
Luis Gama.
A partir de 2006, graas aos convnios com as Secretarias de Estado
da Sade e Educao conseguimos verba suficiente para aprimorar nosso
trabalho e estender o atendimento gratuito a todos os assistidos. Antes
disso, a colaborao do convnio com a Sucia foi fundamental para
garantirmos o atendimento gratuito a mais famlias. Alm do governo
sueco, dependamos sempre da doao de pais e amigos e dos recursos
de eventos para pagar nossas contas.
Em 23 de Fevereiro de 2007, iniciamos as fundaes da Unidade
Lus Gama, projetada pelo arquiteto Francisco Segnini. Esta unidade
entrou em funcionamento em 10 de maro de 2008. Alm de possibilitar
o atendimento direto a 40 jovens com autismo leve, permite atendimento
teraputico a jovens com Sndrome de Asperger . Esta unidade tem um
pequeno auditrio, onde na ltima segunda-feira de cada ms, como
parte do programa Meu Filho Tem Autismo, ministrada uma palestra
gratuita, aberta a pais e profissionais. Na Unidade Lus Gama foi instalado
provisoriamente o Centro de Conhecimento idealizado pela Mariana e
criado com apoio da Sucia. Hoje funciona l a grfica onde trabalham o
Jefferson e o Dudi e onde este livro dever ser impresso.
O convnio com a Sucia foi encerrado em 2009, por eles
considerarem que o Brasil j era um pas suficientemente desenvolvido.
Fazendo um balano, este convnio nos trouxe a possibilidade de
estender nosso atendimento a mais crianas, de criar e desenvolver o
Centro de Conhecimento, promover importantes eventos cientficos,
fazer um produtivo intercmbio tcnico e conhecer pessoas exemplares
como a Vera Juhlin, a Lena Andersson e a Carina Petersson.
Referncias bibliogrficas
LOVAAS, O. Ivar, 1981 - El nio autista: el desarrollo del lenguaje
mediante la modificacin de conducta, Madrid, Ed.Debate, 286 p.
TUSTIN, Frances, 1972 - Autismo e psicose infantil. Rio de Janeiro,
Editora Imago, 205 p.
35
36
Introduo
Os transtornos do espectro do autismo (TEA) so diagnosticados
em nmero cada vez maior e tambm cada vez mais cedo no Brasil.
Pessoas antes nunca diagnosticadas, diagnosticadas em idade escolar
ou j adultas, agora podem ter suas caractersticas autsticas detectadas
antes dos 18 meses de idade.
Pouco a pouco a barreira do diagnstico vem sendo derrubada,
apesar de ainda deixar muito a desejar: continua sendo comum mes
procurarem uma explicao para as dificuldades do seu filho e no
encontrarem respostas nos profissionais de sade.
Apesar das questes graves e da dor que o autismo pode trazer,
o aumento dos diagnsticos uma vitria, tanto para aqueles que no
sabiam como nem onde procurar ajuda, quanto para aqueles cujas
possibilidades de superao das suas deficincias so muito maiores ao
terem diagnstico precoce.
Por outro lado, esse aumento, junto com a conscientizao das
famlias, causa tambm o crescimento da procura por tratamento e
educao para as pessoas com autismo. As pessoas com transtornos
do espectro do autismo, na sua maioria, tm necessidades especiais
durante toda a vida - assisti-las envolve cuidados muito intensivos, desde
a interveno precoce at sua velhice.
O impacto do autismo sobre as famlias muito grande dos pontos
de vista emocional, social e econmico. Pouqussimas famlias tm
condies econmicas de arcar com o custo do tratamento adequado
e, para atender as necessidades geradas pelo autismo todas elas
dependero, em algum momento, de algum tipo de apoio institucional .
Talvez por isso a maioria das instituies de assistncia a pessoas
37
38
39
com autismo tenham sido criadas por pais, como aconteceu com a AMA,
em 1983. A Associao de Amigos do Autista comeou atendendo
menos de 10 pessoas no quintal de uma igreja batista, ficou por um bom
tempo atendendo apenas 13, agora assiste 187. A proximidade dos 30
anos de existncia da organizao trouxe a necessidade de rever sua
histria e se preparar para o futuro, mas tambm a possibilidade de
aprofundar e ampliar sua contribuio questo do autismo no Brasil.
40
CO
Regio
Centro este
N
Regio
Norte
Estado
DF
GO
MS
MT
AC
AM
AP
PA
RO
RR
AL
BA
CE
MA
PB
PE
PI
RN
SE
PR
RS
SC
ES
MG
RJ
SP
Total pesquisa
Instituies
Assistidos
Assist/Instituio
(media)
2
1
4
1
1
1
2
1
1
2
1
3
5
1
1
4
4
4
1
15
4
47
106
54
41
83
ni
40
22
90
21
ni
85
14
47
193
ni
54
58
55
121
59
312
96
1835
3280
27,0
41,0
20,8
40,0
22,0
45,0
21,0
42,5
14,0
15,7
38,6
ni
54,0
14,5
13,8
30,3
59,0
20,8
24,0
39,0
30,9
NE
Regio
Nordeste
Regio
S
Regio
Sul
SE
Regio
Sudeste
41
42
Regio
CO
178
22,25
87.112
3.915
NE
13
393
30,23
98.367
3.254
173
28,83
329.084
9.435
SE
67
2.302
34,88
498.193
14.283
12
234
19,50
169.786
8.707
Totais
106
3.280
30,94
1.182.543
39.594
SP
47
1.835
39,9
255.763
6.410
Legenda:
a: Nmero de instituies existentes;
b: Nmero de assistidos;
c: Nmero assistidos/instituio c=b/a;
d: Populao com autismo d=Pop* X 0,0062 **;
f: Nmero de instituies necessrias *** f=d/c
43
44
CO
N
NE
S
SE
Totais
SP
Nmero de
profissionais
Nmero de
assistidos
Profissionais/
Assistido
65
77
180
191
1368
1881
933
178
173
393
234
2302
3280
1835
0,37
0,41
0,46
0,82
0,59
0,57
0,51
CO
N
NE
S
SE
Totais
SP
Populao em 2010*
14.050.340
15.865.678
53.078.137
27.384.815
80.353.724
190.732.694
41.252.160
87.112
98.367
329.084
169.786
498.193
1.182.643
255.763
Atendem s autismo
antes de 1960
1960 a 1969
1970 a 1979
1980 a 1989
17
1990 a 1999
24
depois de 2000
36
26
45
0 a 5 anos
6 a 12 anos
13 a 18 anos
acima de 18 anos
Nmero total
de assistidos
% do total
de assistidos
507
1172
863
15,45
35,73
26,31
22,50
738
47
46
48
Metodologia
Nmero
de entidades
que a adotam
A
B
C
D
E
F
G
H
I
J
K
TEACCH
Combinao
PECS
ABA
Integrao/processamento/terapia sensorial
Currculo Funcional Natural
Fonoterapia
Psicomotricidade
Sem metodologia/programa individualizado
Floortime
Psicodinmico
53
50
24
24
8
9
6
4
4
2
3
49
50
TEACCH
Combinao
PECS
ABA
Integrao/processamento/terapia sensorial
Fonoterapia
Psicomotricidade
Floortime
Psicodinmico
51
52
Tipo
de
entidades
%
AssisassistiNo de
tidos
>20h/
dos mais profiscom
semana*
de 20h/ sionais
autismo
semana
Prof/
assistido
Horas
prof/
assist/
sem**
TODAS 106
3280
1770
53,96
2022
0,62
15,04
APAEs
24
847
648
76,50
522
0,62
13,17
S
autismo
40
1489
577
38,75
750
0,50
12,10
* Atendem pelo menos 20 horas semanais, normalmente 5 dias por semana, durante 4 a 8 horas por dia. (Dados dos questionrios 2012)
** Horas de profissionais por assistido por semana
53
54
55
56
Concluses e recomendaes
Alm das informaes j discutidas neste captulo, as instituies
foram chamadas a apresentar sugestes para a melhora da assistncia
sade, educao e incluso social para as pessoas com autismo no Brasil
de duas maneiras:
na primeira fase, manifestaram livremente suas opinies e
propostas;
na segunda, tomando como base a discusso dos resultados
dos questionrios j respondidos e nas sugestes
apresentadas na primeira fase, foram apresentadas 5
57
59
58
60
61
62
b. Ter um protocolo nico de avaliao a ser aplicado, ou
seja, um conhecimento necessrio para que os mdicos
ao receberem estas crianas saibam identificar os sinais de
autismo e dar o diagnstico.
c. Definir melhor o papel de cada setor (sade e educao).
Incentivar estimulao de crianas menores que 3 anos (com
suspeita diagnstica ou quadro fechado).
d. Diagnstico precoce do autismo como protocolo nacional,
cadastro nico de todos autistas a nvel nacional, de todas
faixas etrias, capacitao funcional de profissionais de todos
os nveis de escolaridade
e. Preparar equipe que atua com autismo.
f. Preparar equipe de servio social para checar participao
com compromisso das famlias.
g. Mesmo sem diagnstico fechado, havendo sintomas, ter
equipe mdica que oriente a famlia em como proceder, talvez
encaminhando para servio social e estes a locais que tenham
profissionais que saibam atuar com a clientela.
h. Montar programas de Capacitao Contnua, gratuitos
Nota-se facilmente que as sugestes reforam e reafirmam as j
comentadas neste captulo, mais especificamente na Primeira fase dos
questionrios: voltam as questes da capacitao profissional, do apoio
e informao s famlias, do diagnstico e interveno precoces e da
rede de atendimento especializada.
Referncias
LAMPREIA, C. A perspectiva desenvolvimentista para a interveno
precoce no autismo. Est. Psicol. (Campinas) vol.24 no.1 Campinas Jan.
Mar. 2007, consultado em http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103166X2007000100012&script=sci_arttext, no dia 01/08/2012.
http://www.ibge.gov.br/home/presidencia/noticias/noticia_visualiza.
php?id_noticia=1766 consultado em
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22495912# consultada em
08/07/2012
http://www.autismspeaks.org//what-autism/treatment consultado em
01/08/2012
63
64
65
66
Histria de L. A. S.
Idade atual: 5 anos e 9 meses
Diagnstico: autismo infantil.
Diagnosticada aos 3 anos e 11 meses
67
HISTRICO DA ENTIDADE
68
69
70
71
72
73
o custo era muito alto para nosso padro e a psicloga que ficava com
ele iria sair. Nesta ocasio, atravs de um programa de TV, tivemos
conhecimento do Dr. Christian Gauderer, que falou a respeito de
autismo. Entendemos, ento, que possivelmente Gabriel teria autismo.
Mas o que era autismo? Dr. Christian comentou sobre o livro Autismo e
outros atrasos do desenvolvimento, que aps difcil procura o achamos
na Escola Paulista de Medicina, era o ltimo exemplar.
74
75
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
Introduo
76
77
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
78
79
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
80
81
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
82
Os objetivos da interveno
Na introduo procurei estabelecer o contexto para fazer uma
afirmao que considero essencial, talvez o aspecto mais importante:
a interveno para pessoas com necessidades especiais - para pessoas
com autismo - deve ser guiada por objetivos mensurveis que nos
permitam avaliar os resultados de nossos esforos. Esta afirmao,
ainda que bvia em outras reas de servio, amplamente rejeitada no
campo do tratamento dito psicolgico.
Se estabelecermos um objetivo e se pudermos avaliar se ele foi ou
no alcanado, abrimos as portas para algo chamado fracasso. Numa
rea inexata como a nossa, onde muitos dos tratamentos ainda esto
sendo submetidos avaliao cientfica, esse um belo risco. mais
seguro no ter objetivo nenhum ou ter objetivos de avaliao ambgua.
Se eu digo que no curso dos prximos seis meses Diogo vai aprender a
usar 4 palavras faladas para fazer pedidos, com pelo menos 3 ocorrncias
registradas por dia de cada palavra, por duas semanas consecutivas,
estou me comprometendo com um resultado absolutamente concreto
que pode ser avaliado por mim, pela famlia desse indivduo e pela
entidade que paga pelo servio. E se eu falhar - o que pode sem dvida
acontecer- terei que me esforar para entender por que e oferecer uma
estratgia de mudana. Uma afirmao muito mais segura para mim
como profissional seria, por exemplo, a comunicao do Diogo vai
melhorar. Qualquer que seja o estado de Diogo, em qualquer momento
de sua vida, vou poder dizer que sua comunicao melhorou. Estabelecer
um objetivo mensurvel um risco para o prestador ou administrador
de servios. Mas tambm um compromisso que, em ltima anlise,
beneficia as duas partes.
Objetivos vagamente definidos tambm seduzem por conta de sua
ilusria abrangncia . A noo de melhora na comunicao - mesmo
que no passe de uma abstrao - d margem a expectativas maiores do
que a noo de aprender 4 palavras e traz conforto queles que tem
que lidar, no dia a dia, com os desafios do autismo. Cabe ao profissional
ir alm dessa zona de segurana para avaliar, de fato, quais passos devem
ser tomados para chegar a um resultado que caiba dentro desse conceito
abstrato de melhora. Para alguns indivduos, esses passos podem ser
pequenos e lentos, para outros, so grandes pulos. Mas, em ambos os
casos, so passos que devem ser tomados de modo sistemtico e que
acabam produzindo enorme mudana na vida das pessoas.
83
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
84
85
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
86
87
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
88
89
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
90
Fala-se muito na importncia do tratamento precoce e intensivo.
H inmeros estudos, alguns dos quais mencionados anteriormente, que
indicam que os resultados dependem imensamente desses dois fatores.
O termo precoce refere-se ao quo cedo se inicia o tratamento. Isso
depende, at certo ponto, da precocidade do prprio diagnstico.
Precisamos qualificar profissionais nas reas de sade e educao a
ficarem atentos s caractersticas do autismo e precisamos reduzir o
estigma do diagnstico, para que as pessoas possam iniciar cedo a
interveno. Porm, vejo com um certo grau de preocupao a nfase
que tem sido dada a esse aspecto em particular. H mais a ser feito. O
diagnstico em si, mesmo que seja dado cedo, no garante a interveno
precoce e muito menos intensiva. A disponibilidade de servios desse
tipo no Brasil ainda extremamente limitada, quase inexistente. Por
conta disso, o impacto do diagnstico precoce ainda , continuar sendo
por bastante tempo, limitado pela falta de servios.
O termo intensivo tambm d margem a algumas confuses.
Em geral, pensa-se em interveno intensiva, como sendo aquela que
envolve muitas horas e muitos profissionais. Porm, usando como
exemplo o estudo de Lovaas (1987) mencionado no incio do captulo
(que ainda um dos grandes alicerces da interveno precoce e
intensiva), o que qualifica o atendimento como intensivo no apenas
a carga horria, mas tambm a abrangncia do tratamento, ou seja,
multiplicidade de ambientes e condies nas quais implementado.
essa noo de intensidade que est por trs da proposta de trabalho
multidisciplinar descrita anteriormente.
Isto dito - e reconhecendo que precocidade e intensidade so,
sim, aspectos crticos, h duas consideraes importantes a serem feitas:
a. Do ponto de vista terico, o que define a precocidade do
tratamento a idade da criana. No h muito o que se possa
fazer em relao a isso. Uma criana diagnosticada antes dos
2 anos de idade, pode passar a receber tratamento antes
mesmo que certos dficits possam ser observados e/ou certos
tipos de comportamento de risco sejam estabelecidos. Em
alguns casos, tais dficits ou excessos nunca chegam a ocorrer.
Porm, do ponto de vista prtico e tico, a precocidade tem
que ser definida em termos de o quanto antes. Seja qual
for a idade do indivduo, haver ganhos significativos caso
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
91
92
Esses dois pontos so importantes pois nos advertem quanto
ao risco de fazermos prognsticos inadequados - bons ou ruins - que
possam afetar a qualidade dos servios que prestamos. Provavelmente,
a postura mais correta e parcimoniosa a de reconhecer que o melhor
tratamento comportamental aquele que, nos termos definidos acima,
ocorre o quanto antes e o mximo possvel. Mas que no estamos ainda
em condies de fazer previses a longo prazo e de que apenas os
resultados prticos de nosso trabalho podem determinar se ele est ou
no nos levando aonde queremos chegar. Por isso indispensvel que
tenhamos sempre medidas objetivas para avaliar esse trabalho.
Comportamento auto e heteroagressivo
Uma parcela das pessoas diagnosticadas com autismo desenvolvem
tambm repertrios de comportamento auto e/ou heteroagressivos. Por
comportamento heteroagressivo, me refiro a casos em que o indivduo
agride outras pessoas, ou destri materiais. Comportamento autoagressivo refere-se ao ato de produzir leso em si prprio.
No h razo para pensarmos que autismo, em si, gere maior
suscetibilidade a esse tipo de comportamento. No entanto, uma das
reas de comprometimento observada em pessoas com autismo a
rea de comunicao. Isso pode ocorrer de vrias maneiras e em vrios
graus. Em alguns casos, a linguagem to significativamente afetada que
o indivduo no aprende a comunicar de modo efetivo seus interesses,
preferncias e necessidades, a menos que medidas sistemticas sejam
tomadas para o ensino de respostas comunicativas. Enquanto essas
respostas comunicativas no so aprendidas, ou no so suficientes, esse
indivduo corre o risco de desenvolver outras formas menos desejveis
de interagir com o mundo para garantir a satisfao de suas necessidades
e preferncias. Em alguns casos, essas outras formas incluem respostas
agressivas que acabam, de uma maneira ou de outra, preenchendo uma
lacuna comunicativa.
Por exemplo, o sujeito berra, chuta, puxa cabelo e se morde
quando apresentamos uma tarefa qualquer. Quando isso ocorre, a tarefa
, no mnimo, adiada. Neste caso, berrar, chutar, morder, puxar o cabelo
tem o mesmo efeito que a frase no quero fazer isso agora deveria
ter. Ou o sujeito bate a cabea no cho quando mudamos do canal de
desenhos para o canal da novela. Pode ser um jeito de dizer quero
93
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
94
possa eliminar ou atrasar a tarefa sem ter que emitir o
comportamento agressivo (por exemplo, pedir, levantar a
mo, dizer no, balanar a cabea) e
c. podemos impedir que o comportamento agressivo produza a
remoo da tarefa, tornando-o ineficiente. Seria inadequado
- e impossvel enfatizar isso suficientemente - limitar a
interveno apenas terceira estratgia. Mas ela poderia ser
usada como um componente do tratamento quando o sujeito
j dispuser de maneiras para se comunicar e/ou a tarefa em si
no for mais to aversiva.
O mesmo tipo de estratgia geral pode ser adotada quando
o comportamento problema tem outras funes comunicativas. Por
exemplo, o sujeito que se bate para ganhar acesso a algo que deseja
consumir, pode apresentar melhoras se souber comunicar seu interesse e
se a relao entre bater e obter o que quer for quebrada ou enfraquecida.
95
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
96
atendimento.
Quanto s caractersticas dos servios propriamente ditos,
as mesmas diretrizes de trabalho multidisciplinar que mencionei
anteriormente seriam aplicveis aqui. O repertrio de cada indivduo
tambm precisa ser avaliado para identificar suas necessidades e
selecionar seus objetivos teraputicos. O trabalho no diferente,
apenas ainda mais intensivo.
Nesses casos, no entanto, h preocupaes maiores com relao
ao bem estar fsico das pessoas envolvidas no atendimento e na vida
dos indivduos atendidos. H portanto preocupaes e medidas a serem
tomadas que no se aplicam a casos onde os riscos so menores.
Uma dessas medidas refere-se preveno e gerenciamento
de crises comportamentais graves. Normalmente, isso tratado no
Brasil como atendimento emergencial. Algo separado e independente
da interveno sistemtica. Mesmo para as famlias que conseguem
receber qualquer tipo de atendimento, no se questiona o uso de
conteno qumica ou de conteno mecnica completa. Por conteno
qumica me refiro ao uso de medicamento sedativo exclusivamente para
acalmar o indivduo em momentos de crise. No estou me referindo
ao tratamento medicamentoso e teraputico para quaisquer aspectos
ou caractersticas comportamentais. Por conteno mecnica completa,
me refiro ao uso de aparatos e materiais que imobilizam completamente
o indivduo, impedindo o movimento de seus braos, pernas e tronco.
Mesmo quando essas prticas tornam-se mais do que apenas
ocasionais na vida desses indivduos, raramente discutimos os efeitos
de seu uso continuado ou de que forma elas interferem no tratamento
comportamental propriamente dito. E ningum se atreve a integrar o
atendimento emergencial ao trabalho sistemtico voltado a metas
individuais.
O fato que uma boa parte dessas crises podem ser prevenidas,
desaceleradas, sem que se transformem em emergncias. Uma outra
parcela pode ser contornada sem o uso de medidas intrusivas. E a parte
dessas crises que, de fato, tem que ser gerenciada, deveria priorizar
procedimentos menos restritivos e mais adequados ao tratamento.
Minha preocupao com o uso prolongado ou exagerado de
medidas intrusivas tais como mencionadas acima no moral, nem
tampouco toca na questo dos direitos humanos. Esta uma discusso
Retratos do autismo no Brasil
97
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
98
99
Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
100
Referncias
LOVAAS, O. Ivar Behavioral treatment and normal educational and
intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting
and Clinical Psychology, Vol 55(1), Feb 1987, 3-9.
MAURICE, Catherine. Let me hear your voice: a family triumph over
autism. New York, Random House Publishing Co, 1994, 371 p.
HANLEY, G.P, IWATA, B.A.& MCCORD, B.E. Functional analysis of problem behavior: a review. Journal of applied behavior analysis, 2003, 36,
147-185, n. 2.
101
102
Conversando com sua famlia, me dei conta que os desafios apresentados pelo repertrio de Gustavo so mnimos se comparados aos
desafios enfrentados pela famlia na tentativa de obter atendimento e
servios para ele.
No h qualquer dvida de que existe hoje tecnologia de interveno comportamental adequada que poderia oferecer a esse indivduo
e a essa famlia uma enorme melhora em qualidade de vida. H vrios
procedimentos teraputicos que poderiam ser usados para aumentar
seu repertrio funcional e comunicativo, reduzindo seu repertrio auto
e heteroagressivo ( Ver Hanley et al 2003 para uma reviso abrangente).
Claro que ser necessrio dedicar recursos qualificao de profissionais para o uso de tal tecnologia, porm isso sequer foi colocado em
pauta e apenas parte do problema.
Que tipo de atendimento h disponvel hoje na sexta economia do
mundo para indivduos como Gustavo? Ou para indivduos com desafios
ainda bem maiores? Ou para os milhares de Gustavos cujos pais e cuidadores no tm os mesmos recursos?
H um punhado de associaes - normalmente administradas por
pais, no por profissionais - que, correndo um enorme risco por razes
discutidas mais adiante, se dispe a oferecer assistncia a esses indivduos. Digo assistncia pois apenas isso mesmo. So pessoas que aprenderam, na base da intuio e experincia, a lidar com desafios comportamentais graves associados ao autismo. Fazem o melhor que podem para
garantir cuidados e segurana a esses meninos e meninas. Nesse contexto, so chamados de cuidadores e trabalham com seus assistidos...
H tambm um punhado de mdicos. E hoje em dia, h medicamentos que podem ajudar a suavizar, minimizar sintomas clnicos de
agitao que acompanham episdios de comportamento agressivo. Por
conta disso, a participao do mdico , na minha opinio sempre bem
103
de mveis ou objetos com os quais ele poderia se machucar. Ele tambm tem acesso a outras reas da casa igualmente adequadas para fazer
exerccio e passar o dia. Mas por conta de seus problemas de comportamento e da falta de repertrio funcional (e.g. lazer, cuidados pessoais,
comunicao), Gustavo passa pouco tempo junto aos seus familiares em
outras partes da casa. Sua interao com outras pessoas ou com a comunidade em geral tambm mnima. Um funcionrio, contratado pela
famlia apenas para cuidar dele, o acompanha durante a maior parte do
dia. A sorte de Gustavo, no entanto, acaba aqui...
104
O problema mais bvio que a conteno qumica tende a ser
desproporcionalmente maior do que o problema que deve controlar. Em
outras palavras, na imensa maioria dos casos de autoagresso e heteroagresso, os episdios que de fato requerem conteno so espordicos,
dispersos no decorrer do dia e bastante breves. Muitas vezes, estamos
lidando com dificuldades de durao entre 1 ou 2 minutos. Quer dizer, o
sujeito pode se mostrar agitado, apresentando uma srie de dificuldades
durante o dia todo, mas apenas uma pequena parcela dessas dificuldades vai envolver comportamentos de alto risco que requerem o uso de
medidas de conteno. Qualquer medida que venha a ter que ser tomada deveria ser adequadamente equiparada ao comportamento de risco
em si. No caso da conteno qumica, isto impossvel. Ela no pode ser
aplicada e reaplicada em intervalos curtos e prximos, seus efeitos tendem a ser mais duradouros do que cada breve episdio. uma medida
desproporcionalmente maior do que o problema em si.
A conteno qumica tambm pode comprometer de modo significativo o sucesso da interveno comportamental. Aqui temos que ressaltar uma diferena importante entre o comportamento agressivo que
pode ser exibido pelo cliente com autismo, do comportamento agressivo
que pode ser exibido, por exemplo, por um paciente com esquizofrenia durante um surto. Esse paciente em surto pode ter um repertrio
bem adequado durante os perodos assintomticos. Ou seja, ele pode
ser perfeitamente capaz de se comunicar, de interagir socialmente, de
desempenhar suas tarefas dirias etc. Portanto h uma grande diferena
entre prevenir a ocorrncia dos surtos ou controlar as consequncias
dos mesmos quando eles ocorrem. J no caso dos indivduos com autismo, h comprometimentos globais em seu repertrio. Muitas vezes,
o prprio comportamento agressivo ocorre como um substituto do repertrio comunicativo. No se trata, portanto, de um surto. Mais do que
isso, pode ser durante essas crises que apaream as melhores oportunidades de interveno. Por exemplo, um indivduo que se bate quando
apresentamos uma tarefa, nos d a chance de ensinar-lhe algo. nesse
momento que podemos ensinar alguma ao comunicativa que possa
vir a substituir o repertrio agressivo. Se neste caso o sujeito sedado,
perdemos esta chance. E aps a sedao, ele vai se encontrar no mesmo
lugar, com os mesmos dficits comportamentais que o levaram a se engajar naquele comportamento.
Mas a caracterstica da conteno qumica que mais me preocupa
e desagrada sua convenincia e aceitabilidade. O paciente contido quimicamente no se mostra agitado, no demonstra grande desconforto,
no se machuca, no machuca os outros. fcil de ver. Mesmo aqueles
contrrios ao uso de conteno, ficam relativamente vontade diante
do indivduo sedado, como se esta fosse uma medida mais humana e
respeitosa do que outras formas de conteno. No . Alm disto, a conteno qumica relativamente barata pois no exige grande sofisticao no treinamento de quem a aplica. Uma vez que o mdico assine a
receita, sua aplicao pode envolver pouco ou nenhum treinamento.
pouco custosa tambm em termos do esforo que exige do cuidador, ou
risco que impe ao mesmo. quase mgica. So ingredientes perfeitos
de perpetuao, abuso e uso indiscriminado.
No estou sugerindo que a conteno qumica no tenha seu lugar
ou no possa ter que ser usada em algumas circunstncias. Mas estou
sim sugerindo que seja usada com parcimnia, como ltimo recurso.
No como primeiro e muito menos como nico.
Alm da conteno qumica, h formas de conteno mecnica.
Aqui, cabe voltar ao documento mencionado anteriormente que regulamenta o uso de conteno em Massachusetts. De acordo com esse
documento, a conteno mecnica caracteriza-se pela restrio de mobilidade dos braos e pernas atravs de recursos mecnicos. Tal como
a conteno qumica, esta tambm considerada uma forma intrusiva
de conteno e requer medidas extraordinrias para que se autorize seu
uso. Muito do que se v no Brasil em termos de conteno se encaixa
nesta categoria. Porm, o que se v so equipamentos improvisados,
quase sempre inadequados, sem planejamento, documentao e diretrizes de uso e, principalmente, de suspenso de uso.
Tal como no caso da conteno qumica, a conteno mecnica
tambm conveniente para quem aplica, embora talvez seja menos
aceitvel em sua aparncia e pode causar alguma resistncia. Uma vez
superada a estranheza da aparncia, as vantagens para o aplicador so
semelhantes: baixo custo, fcil uso, pouco risco e pouco esforo. As desvantagens e riscos para o cliente tambm so significativas. Em minhas
vrias passagens pelo Brasil, tive oportunidade de ver dezenas de jovens
com comprometimentos variados nas articulaes, musculatura e postura que resultaram do uso prolongado e indiscriminado de formas mecnicas de conteno.
Da mesma forma, este tipo de conteno incompatvel com asRetratos do autismo no Brasil
105
106
disposio do ambiente fsico, posicionamento e postura fsica, comunicao no verbal, proteo pessoal, preveno, e desacelerao comportamental, alm de tcnicas seguras de conteno de movimentos do
cliente em estado de agitao.
Quando se fala em interveno fsica, a primeira imagem que nos
vem cabea a de um indivduo sendo segurado por profissionais, ou
sendo carregado contra a sua vontade de um lugar para o outro. A segunda coisa que nos vem cabea que todos os seus direitos humanos
esto sendo violados. Porm, um bom protocolo de interveno fsica
(e h vrios disponveis no mundo, em pases onde h regulamentao
adequada) inclui inmeros elementos alm da conteno propriamente
dita. Elementos estes que, quase sempre, fazem a conteno, em si, desnecessria.
Protocolos e regulamentao da interveno fsica no contexto da
prestao de servios a pessoas que exibem comportamentos de alto
risco so uma alternativa vivel s formas restritivas de conteno mencionadas anteriormente.
Em outra visita recente que fiz ao Brasil, conheci uma unidade de
atendimento que oferecia atendimento temporrio para jovens com autismo e comportamento de alto risco (i.e. hetero e autoagresso). Meninos grandes, fortes e agressivos. Com eles, vi funcionrios com medo.
Mantendo distncia dos meninos, ou andando em grupos, ou andando
junto a funcionrios tambm grandes e fortes. Muito deste medo - que
obviamente um grande obstculo a qualquer forma de tratamentopoderia ser evitado se prticas adequadas de preveno, gerenciamento
e desacelerao de crises comportamentais estivessem em vigor e se
estes funcionrios recebessem o treinamento, superviso e suporte necessrios.
A ausncia de tcnicas, protocolos e regulamento colocam nossos
clientes e profissionais em risco. Um risco enorme. O funcionrio mal
treinado ou mal orientado, que trabalha sem diretrizes, tender a reagir
a qualquer forma de agresso de modo intuitivo, defensivo e, muito
possivelmente, exagerado (i.e. usando mais fora do que necessrio). H
grandes chances dele se machucar ou machucar seu cliente. por conta,
principalmente, deste risco que estas crianas e adultos que apresentam
este tipo de desafio esto to desatendidas. Que instituio quer encarar este tipo de risco?
Se quisermos aumentar a disponibilidade de servios para pesRetratos do autismo no Brasil
107
108
soas com autismo que apresentam comportamentos de risco, devemos
comear por delinear as regras que vo regulamentar o que e como
podemos oferecer a estes clientes, de modo a garantir sua segurana e
sucesso no tratamento. Algo que proteja e beneficie o cliente, mas que
tambm proteja o prestador de servio.
O profissional treinado de forma adequada, ciente de seus direitos e obrigaes e dos direitos de seu cliente (em um contexto onde
estas coisas existam), fluente no uso de tcnicas de evaso, preveno,
desacelerao e conteno, demonstra muito mais segurana e autonomia no trabalho. Ele no tem medo de ser atacado, ele no se defende do cliente usando as estratgias que aprendeu na rua. O corao
bate mais rpido na presena de um cliente que demonstre agitao?
Sem dvida, mas at disto esse funcionrio est ciente e sabe como lidar.
O uso da conteno fsica - definida como imobilizao momentnea de um cliente que exiba auto ou heteroagresso, uma parte
relativamente pequena do conjunto geral de prticas de interveno fsica. A conteno fsica pode ser necessria nos casos em que todas as
demais tcnicas de evaso, preveno e desacelerao falharem. Mas ,
em todos os sentidos e por vrias razes, o ltimo recurso. Este tipo de
conteno, muito diferente das formas qumicas e mecnicas, menos
suscetvel a abuso e uso indiscriminado, pois no fcil ou conveniente
para o aplicador.
que treina e supervisiona - mdico, psiclogo, ou quem quer que sejatem que ser fluente no uso das tcnicas em questo. No so muitos dos
meus colegas que, hoje em dia, teriam disposio para tal...
De qualquer forma, quando pesamos os prs e os contras - e quando o fazemos da perspectiva do cliente - os protocolos de interveno
fsica apresentam mais vantagens do que desvantagens. Principalmente
quando consideramos o que ocorre hoje em dia com o uso indiscriminado de conteno qumica e mecnica.
Por conta disto, considero esta discusso imprescindvel. Ser impossvel ampliarmos nossa rede de servios para que ela d conta de
casos de autismo grave, a menos que estejamos dispostos a estabelecer
diretrizes de trabalho que nos permitam oferecer, de modo seguro, atendimento adequado a estas pessoas.
109
110
Cap. V - Anexos
Cap. V - Anexos
111
113
112
114
A. Pesquisa Nacional
sobre Autismo - 2011/12
Primeiro questionrio
2.5. Estado:
2.6. Regio:
2.7. Telefone:
2.8. e-mail:
2.9. Recebe somente pessoas com autismo s( ) n ( )
2.10.
s( ) n( )
2.11.
s( ) n( )
2.12.
A instituio filantrpica
s( ) n( )
2.13.
115
116
quadrados: ________
2.14.
2.14.1.
2.14.2.
2.14.3.
2.14.4.
Outros:
2.14.5.
4.1.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
4.2. Nmero de assistidos com autismo de 6 a 12 anos atendidos na
sua instituio:
4.2.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.
4.2.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
4.3. Nmero de assistidos com autismo de 13 a 16 anos atendidos na
sua instituio:
4.3.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.
4.3.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.
117
4.2.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.
118
4.3.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
5.3.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.
5.3.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.
4.4.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.
4.4.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.
5.3.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
5.4. Nmero de Assistidos com autismo com nvel grave de
comprometimento
4.4.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
5.4.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.
5.4.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.
5.4.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
6. Informaes sobre o trabalho da Instituio:
5.2.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
5.3. Nmero de Assistidos com autismo com nvel moderado de
comprometimento
119
120
que vo trabalhar nela?
Cargo
Quantidade
S( )N( )
6.4. A instituio oferece formao continuada para a equipe com
periodicidade:
( ) semanal ( ) mensal ( ) trimestral (
semestral ( ) anual ( ) outros
( ) Eventos cientficos
( ) Doadores eventuais
S( )N( )
( ) Doadores fixos
121
122
7.5. Principais dificuldades Por favor descreva todas as principais
dificuldades enfrentadas por sua instituio (financeiras,
administrativas, de preparao da equipe, comportamento dos
assistidos com autismo, falta de colaborao dos pais etc.)
no Brasil.
Cursos organizacionais:
( ) Fundamentos de organizao e administrao de uma associao.
( ) Fundamentos de organizao, coordenao e superviso do atendimento em uma instituio.
( ) Fundamentos de captao de recursos.
( ) Outros - detalhar.
Cursos tcnicos:
( ) Fundamentos de avaliao.
( ) Fundamentos metodolgicos sobre: (cite algum mtodo)
______________________
Outros detalhar
7.7. Propostas Por favor, d sua sugesto do que pode ser feito para
melhorar a realidade das pessoas com autismo e seus familiares
Retratos do autismo no Brasil
123
125
124
126
B. Pesquisa Nacional
sobre Autismo - 2011/12
Segundo questionrio
8. Identificao da Instituio
Nome da Instituio:
Endereo:
Cidade:
Estado:
Telefone:
e-mail:
127
128
8
4
6-8
i.
ii.
iii.
iv.
v.
vi.
vii.
viii.
ix.
8
4
8
4
9-11
12-15
5
16-18
8
4
x.
xi.
Perodo
129
130
sua instituio.
Formao continuada da equipe - Por favor, informe como
funciona o programa de formao continuada da equipe de
profissionais de sua instituio.
11. Informaes complementares
Recursos financeiros Por favor, informe as suas principais
fontes de recursos financeiros.
Principais dificuldades Por favor, descreva todas as principais dificuldades enfrentadas por sua instituio (financeiras, de preparao da equipe, comportamento dos assistidos, falta de colaborao dos pais, etc.)
131
132
120
120
120
120
121
121
121
121
121
121
122
122
122
122
123
123
123
123
123
124
124
125
125
125
126
127
127
127
129
130
CO - Centro-Oeste
DF - Distrito Federal
GO - Gois
MS - Mato Grosso do Sul
MT - Mato Grosso
N - Regio Norte
AC - Acre
AM - Amazonas
AP - Amap
PA - Par
RO - Rondnia
RR - Roraima
NE - Regio Nordeste
AL - Alagoas
BA - Bahia
CE - Cear
MA - Maranho
PB - Paraba
PE - Pernambuco
PI - Piau
RN - Rio Grande do Norte
S - Regio Sul
PR - Paran
RS - Rio Grande do Sul
SC - Santa Catarina
SE - Regio Sudeste
ES - Esprito Santo
MG - Minas Gerais
RJ - Rio de Janeiro
SP - So Paulo
133
134
CO - Centro-Oeste
Associao Brasileira de Autismo, Comportamento e Interveno (ABRACI)
Quadra 10 Bloco E, casa 32 - Cruzeiro Velho
CEP: 70654-070 Cidade: Braslia, Estado: DF - Regio CO
Email: aabracidf@yahoo.com; Site: no informado
Fone: (61) 3877-3156/8422-1947
Associao dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal AMA/DF
Avenida Sucupira s/n Instituto de Sade Mental Riacho Fundo I
71825-300 Cidade: Braslia, Estado: DF - Regio: CO
Email: amadf@globo.com ; Site: www.ama-df.org.br;
Fone: (61) 3399-4555
CEP:
GO - Gois
AMA-Associao de Amigos do Autista
Av. Sul Goiana n.13
CEP: 75510-290 Cidade: Itumbiara, Estado: GO - Regio: CO
Email: amaautistaitumbiara@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (64) 3404 1078
Email:
135
DF - Distrito Federal
136
PA - Par
Email:
MT - Mato Grosso
CAPSi Centro de Ateno Psicossocial Infanto juvenil
Rua Antnio Dorileo, s/n - Coophema
CEP: 78085-320 Cidade: Cuiab, Estado: MT - Regio: CO
Email: no informado; Site: no informado;
Fone: (65) 3661-7226
N - Regio Norte
AC - Acre
AM - Amazonas
Associao de Amigos do Autistas do Amazonas
Rua 2, s/n, bloco 09 - apto.A - conj. BEA-ICA - Adrianopolis
CEP: 69057-720 Cidade: Manaus, Estado: AM - Regio: N
Email: amamanaus@yahoo.com; Site: no informado;
Fone: (92) 3236-3494
AP - Amap
Associao de Pais e Amigos dos Autistas do Amap
Av. Padre Reinaldo Bossi, 1422 Bairro dos Congs
CEP: 68904-383 Cidade: Macap, Estado: AP - Regio: N
Email: institutointegra@oi.com.br; Site: no informado;
Fone: (96) 3225-6329
RO - Rondnia
AMA-RO
Rua Iguatemi, 60
CEP: 76808-688 Cidade: Porto Velho, Estado: RO - Regio: N
Email: ama-01@brturbo.com.br; Site: no informado;
Fone: (69) 32132299
RR - Roraima
Hospital da Criana Santo Antnio - HCSA
Av. das Guianas, n 1645
CEP: 69303-045 Cidade: Boa Vista, Estado: RR - Regio: N
Email: direcaogeral.hcsa@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (95) 3624-2423
NE - Regio Nordeste
AL - Alagoas
Associao de Amigos do Autista de Alagoas
Rua Jader Isidio Malta de Arajo, 158 Jatiuca
CEP: 57036-610 Cidade: Macei, Estado: AL - Regio: NE
Email: ama.alagoas@gmail.com; Site: www.autismoalagoas.org.br;
Fone: (82) 3316-3573 / 8855-9422
Associao de Pais e Amigos do Autista /Al
Av. Jorge Montenegro Barros N 15 CEP 57063/000 Santa Amlia
57063-000 Cidade: Macei, Estado: AL - Regio: NE
Email: gsbarreto@bol.com.br ; Site: no informado;
CEP:
137
138
Fundo Municipal de Sade de Palmares
BR 101 Sul Km 117 S/N Santa Rosa
CEP: 55540-000 Cidade: Palmares, Estado: PE - Regio: NE
Email: micacmm@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (81) 3661-0868
BA - Bahia
Instituto de Desenvolvimento de Pessoas dentro do
espectro autista
Rua So Roque, 1892
CEP: 44052-551 Cidade: Feira de Santana, Estado: BA - Regio: NE
karinacarneiro@bol.com.br; Site: no informado;
Fone: (75) 3622-7793
CE - Cear
MA - Maranho
PB - Paraba
AMA- Associao de Pais e Amigos do Autista Da Paraba
Rua Tabelio Jos Ramalho Leite, N. 1840, Cabo Branco
CEP: 58045-230 Cidade: Joo Pessoa, Estado: PB - Regio: NE
Email: contato@amapb.com.br / amaparaiba@yahoo.com.br;
Site: no informado;
Fone: (83) 3045-2980 / 3226-2431
ASAS/PB Associao de Pais, Amigos e Simpatizantes
do Autista da Paraba
Av. Vasco da Gama, 1035, Jaguaribe
CEP: 58015-180 Cidade: Joo Pessoa, Estado: PB - Regio: NE
Email: asas.pb@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (83) 8766-8041
Espao Teraputico Mundo Autista
Rua Maria Caetano Fernandes de Lima, 340 - Tambauzinho
CEP: 58042-050 Cidade: Joo Pessoa, Estado: PB - Regio: NE
Email: etmaautismo@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (83) 3042-0844
PE - Pernambuco
Centro de Reabilitao e Educao Especial de Igarassu - CREEI
Rua Maria Hayd, 22 - Centro
CEP: 53610-450 Cidade: Igarassu, Estado: PE - Regio: NE
Email: creei1991@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (81) 3543 1314 R-231 / 8649-1435
Email:
APAE Recife
Estrada do Arraial, 4744 - Casa Amarela
CEP: 52070-230 Cidade: Recife, Estado: PE - Regio: NE
Email: apaerec@ig.com.br; Site: no informado;
Fone: (81) 3355-3522
Associao de Famlias para o Bem Estar e Tratamento da Pessoa com Autismo (AFETO)
R. Marques de Miric, 48 - Torre
CEP: 50711-120 Cidade: Recife, Estado: PE - Regio: NE
Email: ass_afeto@hotmail.com; Site: www.associacaoafeto.org;
Fone: (81) 3441-5656
Creche Crianas Especiais LRV Ltda. (SOMAR)
Rua Marqus de Maric, 48 Bairro Torre
CEP: 50711-120 Cidade: Recife, Estado: PE - Regio: NE
Email: somarecife@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (081) 3441-5656
PI - Piau
Psicoclnica IMAGO
Av. Eurpedes de Aguiar, 483-3
CEP: 64800-000 Cidade: Floriano, Estado: PI - Regio: NE
Email: nefro-psy@hotmail.com / evelyne.ac@hotmail.com;
Site: no informado;
Fone: (89) 3521-1293
139
140
PR - Paran
Centro de Atendimento Educacional Especializado - Transtorno Global do
Desenvolvimento
Rua Prof. Alfredo Parodi,765,Centro
CEP: 83702-070 Cidade: Araucria, Estado: PR - Regio: S
Email: cidalepienski@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (41) 3901-5470 / 3614-1797
CRAPE Centro Regional de Apoio Pedaggico
Especializado
Av. Brasil, 2040
CEP: 85816-290 Cidade: Cascavel, Estado: PR - Regio: S
Email: crape_@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (45) 3218-7885
Centro de Nutrio Renascer
Rua Frei Caneca, 25
CEP: 85070-170 Cidade: Guarapuava, Estado: PR - Regio: S
Email: centronutricaorenascer@centronutricaorenascer.org.br; Site: no informado;
Fone: (42) 3621-4530
Centro Ocupacional de Londrina
Rua das Aucenas, 100
CEP: 86050-570 Cidade: Londrina, Estado: PR - Regio: S
Email: centroocupaciona.financeiro@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (43) 3328-4415
Espao Cresccer
RuaAfonso Rodrigues, 362
CEP: 90690-170 Cidade: Porto Alegre, Estado: RS - Regio: S
Email: jfchamun@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (51) 3336-1410 / 8144-1272
Prefeitura Municipal de Trindade do Sul
Av. Primavera
CEP: 99615-000 Cidade: Trindade do Sul, Estado: RS - Regio: S
pmtsedu@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (54) 3541-1003
Email:
SC - Santa Catarina
Associao de Amigos do Autista de Jaragu do Sul - AMA
Gustavo Friedemann, 134, Vila Lalau
CEP: 89256-100 Cidade: Jaragu do Sul, Estado: SC - Regio: S Email: ama.
autista@uol.com.br; Site: no informado;
Fone: (47) 3370-1555
S - Regio Sul
141
142
ES - Esprito Santo
APAE Colatina CTA / Centro de Tratamento de Autismo
Rua Benjamim Costa, 96, Bairro Adlia Giubert
CEP: 29707-872 Cidade: Colatina, Estado: ES - Regio: SE
Email: apaecolatina@veloxmail.com.br / ctautista.colatina.es@hotmail.com;
Site: www.colatina.apaebrasil.org.br;
Fone: (27) 3722-2563 / 2995
MG - Minas Gerais
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Arinos
Rua Major SaintClair, 696 - Centro
CEP: 38680-000 Cidade: Arinos, Estado: MG - Regio: SE
Email: arinos@apaebrasil.org.br / apaearinos@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (38) 3635-1563
Associao de Pais e Amigos de Pessoas Especiais
Rua Cambuquira, 489 - Carlos Prates
CEP: 30710-550 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE
associacaoapape@yahoo.com.br;
Site: www.apapebh.org.br / apape-bh.blogspot.com.br;
Fone: (31) 3324-3205
Associao de Pais e Amigos e Excepcionais
de Belo Horizonte
Rua Cristal, 78
CEP: 31010-110 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE
belohorizonte@apaebrasil.org.br; Site: no informado;
Fone: (31) 3489-6930
Cooperativa DiaDia Ltda
Rua Kepler 547, Santa Lcia
CEP: 30260-240 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE
no informado; Site: no informado;
Fone: (31) 3292-0295
Escola Balo Vermelho
Av. Bandeirantes, 800
CEP: 30315-000 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE
pedagogico@balaovermelho.com.br; Site: no informado;
Fone: (31) 3194-2400
Email:
Email:
Email:
Email:
Email:
Email:
Email:
Email:
143
SE - Regio Sudeste
144
APAE de Pouso Alegre
Rua Francisco Arago, n. 15 rvore Grande
CEP: 37550-000 Cidade: Pouso Alegre, Estado: MG - Regio: SE
apaepousoalegre@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (35) 3422-3322
Email:
Email:
RJ - Rio de Janeiro
GAAPE - Grupo Amigos do Autista de Petrpolis
Av. Presidente Kennedy, 828
CEP: 25680-030 Cidade: Petrpolis, Estado: RJ - Regio: SE
Email: gaape@hotmail.com; Site: www.gaape.org.br;
Fone: (24) 2242-5381 / 3111-2473
SP - So Paulo
Email:
145
146
Centro de Integrao, Reabilitao e Vivncia do Autista - CIRVA
Rua Padre Bento Pacheco, 741
CEP: 13330-120 Cidade: Indaiatuba, Estado: SP - Regio: SE
Email: cirvaindaia@uol.com.br; Site: no informado;
Fone: (19) 3895-5449
APAE de Cosmpolis
Antonio de Souza Peres, 1175 - Parque Residencial Rosamlia
CEP: 13150-000 Cidade: Cosmpolis, Estado: SP - Regio: SE
Email: apaecosmopolis@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (19) 3872-6597
CAPSi Prefeitura Municipal de Cosmpolis Setor: Sade
Rua Jos Moraes, 174 Vila Kalil
CEP: 13150-000 Cidade: Cosmpolis, Estado: SP - Regio: SE
Email: capsicosmopolis@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (19) 3812-1600
APAE de Jarinu
Av. Ver. Joo Pedro Ferraz, 823 Esplanada do Carmo - Cx. Postal 186
CEP: 13240-000 Cidade: Jarinu, Estado: SP - Regio: SE
Email: associacaojarinu@terra.com.br; Site: no informado;
Fone: (11) 4016-4477/4446
Email:
147
Colgio Paulicia
Rua Dr. Jesuino Maciel, 1833
CEP: 04615-006 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: direo@colegiopauliceia.com.br; Site: no informado;
Fone: (11) 2344-1282
Email:
149
148
150
Centro para o Autismo e Incluso Social (CAIS), vinculado ao Depto. de Psicologia Experimental da Universidade de S. Paulo.
Avenida Professor Mello Moraes, 1721, Cidade Universitria
CEP: 05508-030 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: cais-usp@googlegroups.com ou soniaka@usp.br ;
Site: no informado;
Fone: (11) 3091-4358
Clnica Integrada Nova Era
Rua Insp. Mrio Teixeira, 428 Jardim Anlia Franco
CEP: 03335-100 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: ci.novaera@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (11) 3467-2592
Colgio Graphein
Rua Cardoso de Almeida, 586
CEP: 05013-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: coordenao@graphein.com.br; Site: no informado;
Fone: (11) 3868-3850
Escola de Educao Especial So Judas Unidade Tucuruvi
Rua Monte Douro, 194 - Tucuruvi
CEP: 02307-230 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: saojudas@escolaespecial.com.br;
Site: www.escolaespecial.com.br;
Fone: (11) 2261-1100 / 2996-7849
Email:
Associao Fraterna Da Unio de Pais e Amigos Das Crianas Especiais Recanto Tia Marlene
Rua Dirceu Esteves Garcia, 2497, Jd Palmeiras
CEP: 15501-456 Cidade: Votuporanga, Estado: SP - Regio: SE
Email: afupace@ig.com.br; Site: no informado;
Fone: (17) 3426-6210
151
153
152
154
Abrangncia do IDEA
O IDEA abrange todas as necessidades educacionais desde o nascimento at os 18 ou 21 anos de crianas com uma ou mais das deficincias abaixo:
1. Autismo
2. Surdo cegueira
3. Surdez
4. Atraso de desenvolvimento
5. Distrbio emocional
6. Deficincia auditiva
7. Deficincia intelectual
8. Deficincia mltipla
9. Problemas ortopdicos
10. Outros problemas de sade
Retratos do autismo no Brasil
155
156
12. Distrbio da fala ou da linguagem
13. Dano cerebral traumtico
14. Deficincia visual incluindo cegueira.
O IDEA se aplica aos Estados e suas agncias locais de educao,
que recebem verbas federais para esse fim. Os Estados podem optar por
no cumprir os preceitos do IDEA e no receber as verbas correspondentes. Apesar disto, todos os Estados americanos aceitaram os fundos
vinculados ao IDEA, obrigando-se, portanto, a cumpri-lo.
O IDEA, assim como o estatuto que o precedeu, o Education for
all Handicapped Children Act (Lei para a Educao de Todas as Crianas
Deficientes), surgiu de uma ao legal federal que sustentou que a inacessibilidade de uma criana com deficincia ao ensino pblico gratuito
constitua a privao de um direito.
Ele cresceu em forma e abrangncia ao longo dos anos, foi alterado e sofreu emenda vrias vezes, sendo que a mais recente foi em
Dezembro de 2004.
No IDEA de 2004 o Congresso definiu o objetivo da educao especial, determinando que:
A educao especial e os servios relacionados devem ser
planejados de forma a atender as necessidades de aprendizagem individuais das crianas com deficincia, da pr-escola at os 21 anos.
Os estudantes com deficincia devem ser preparados para
a educao posterior, para o emprego e para a vida independente.
Histrico
Antes do Education for All Handicapped Children Act, de 1975, as
escolas pblicas recebiam apenas uma em cinco das crianas com deficincia. At ento, muitos estados tinham leis que excluam explicitamente as crianas com certos tipos de deficincia das escolas pblicas,
incluindo as cegas, surdas e as consideradas retardadas mentalmente ou
com distrbios emocionais. Nesta poca, mais de 1 milho de crianas
nos EUA no tinham acesso ao sistema escolar pblico. Muitas dessas
crianas viviam em instituies estaduais onde no recebiam servios
157
158
As crianas com deficincia com direito educao especial tambm recebem automaticamente proteo da Seo 504 do Rehabilitation Act de 1973 e do Americans with Disabilities Act (ADA). Todas as
modificaes que podem ser fornecidas via ADA ou Section 504 podem
ser fornecidas via IDEA se includas no PEI Programa Educacional Individualizado da criana.
Estudantes com necessidades especiais que no se qualifiquem
para os servios de educao especial previstos pelo IDEA, podem qualificar-se para as adaptaes previstas pelo ADA e pela Seo 504. Seus
direitos esto protegidos.
A regra rejeio zero foi baseada na deciso em dois processos
judiciais Parks Pavkovic (1985) e Timothy W. vs Rochester School District
(1989).
Os tribunais determinaram que mesmo se o estudante for completamente incapaz de se beneficiar de servios educacionais e que todos os esforos sejam inteis - mesmo se o estudante estiver inconsciente ou em coma - a escola ainda assim obrigada a fornecer servios
educacionais para a criana.
Programa Educacional Individualizado (PEI)
O IDEA determina que as escolas pblicas criem um PEI - Programa Educacional Individualizado (IEP - Individualized Education Program)
para cada estudante que tenha direito, conforme os padres federais ou
estaduais de deficincia. O PEI o fundamento do programa educacional de um estudante. Especifica os servios que sero oferecidos e com
que frequncia, descreve os nveis atuais de performance do estudante,
como as deficincias do estudante afetam sua performance acadmica e
especifica as adaptaes e modificaes que devem ser oferecidas.
Um PEI deve ser desenhado para atender as necessidades educacionais especficas daquela criana, no ambiente menos restritivo
possvel e apropriado s suas necessidades, isto , o ambiente menos
restritivo no qual a criana possa aprender. Quando se determina que a
criana preencha os pr-requisitos para os servios, uma equipe de PEI
159
160
Se for apropriado, o estudante pode participar da equipe do
PEI. Se o estudante tiver mais de 14 anos, deve ser convidado a fazer parte da equipe.
Alm disso, deve ser feito, quando o estudante completar
16 anos de idade, um relatrio das metas ps ensino secundrio e um plano que indique o que o estudante necessita
para fazer uma transio bem sucedida. Esse plano de transio, se desejado, pode ser criado antes, mas obrigatrio
aos 16.
O PEI inclui outras informaes pertinentes consideradas
necessrias pela equipe, tais como plano de sade ou um
programa comportamental para alguns estudantes.
Direito a Servios relacionados
A definio de servios relacionados no IDEA inclui, mas no se limita a: transporte e servios de apoio aumentativos e mitigadores, alm
de outros servios de apoio necessrios para permitir que a criana possa se beneficiar da educao especial, como servios de fonoaudiologia,
psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia musical, recreao,
inclusive recreao teraputica, avaliao e diagnsticos precoces de deficincias, servios de consultoria, inclusive de reabilitao, servios de
orientao e mobilidade e servios mdicos para propsitos diagnsticos e de avaliao. O termo inclui servios de sade na escola, servios
de assistncia social nas escolas, alm de consultoria e treinamento para
os pais.
Educao Pblica e Gratuita Apropriada EPGA (Free Apropriate
Public Education)
A EPGA garantida pelo IDEA e definida como um programa educacional individualizado para uma determinada criana, adequado para
atender as necessidades daquela criana e atravs do qual a criana possa vir a ter benefcios do ponto de vista educacional. As escolas devem
fornecer ao estudante com deficincia uma educao que enfatize a
educao especial e servios relacionados planejados para atender suas
necessidades nicas e prepar-lo para a educao posterior, para o emprego e para a vida independente.
161
162
O IDEA inclui uma srie de salvaguardas processuais para proteger
os direitos das crianas com deficincia e suas famlias, alm de garantir
que estas crianas recebam a educao pblica e gratuita apropriada.
So elas:
Oportunidades para os pais de examinarem totalmente os
registros educacionais do seu filho.
Participao total dos pais nas reunies da equipe de PEI.
Participao dos pais na escolha da localizao dos servios
oferecidos criana.
Avisos prvios por escrito.
Direito dos pais de solicitar avaliaes independentes custa do poder pblico.
Direito dos pais de serem notificados sobre as salvaguardas
processuais.
Mediao objetiva patrocinada pela agncia educacional
estadual em audincias imparciais sobre os direitos adquiridos.
1. Os padres atuais do desenvolvimento fsico, cognitivo, comunicativo, social, emocional e adaptativo da criana.
Interveno precoce
O EHA de 1975 deu incio s aes pelos programas de interveno precoce.
Em setembro de 2011, o Departamento Norte Americano de Educao atualizou o IDEA para incluir intervenes especficas para crianas
com deficincia de 2 anos de idade ou menores.
163
164
8. As medidas a serem tomadas para apoiar a transio da criana para a pr-escola ou servios apropriados.
O servio provedor do PISF deve priorizar os interesses da famlia
a partir do ponto de vista da famlia, no da criana. Por exemplo, no
caso de uma criana que ainda no tenha desenvolvido linguagem at
os 3 anos: apesar de isto ser crtico para a criana, pode no ser a necessidade imediata para a famlia, por ter necessidades mais urgentes que
o desenvolvimento da linguagem da criana.
Papel do Coordenador dos servios
1. Fornecer informao oral e escrita na lngua nativa da famlia.
2. Coordenar as performances das avaliaes e diagnsticos.
3. Facilitar e participar do desenvolvimento, reviso e avaliao
do PISF, assegurando que as prioridades da famlia sejam
atendidas.
4. Identificar e facilitar a execuo dos apoios, servios, recursos
e servios advocatcios apropriados.
5. Trabalhar em conjunto com provedores de servios mdicos e
de sade quando necessrio.
6. Iniciar o plano de transio quando a criana tiver 2 anos e
meio de idade.
Diferenas entre o PEI e o PISF
1. O PISF est centrado na famlia e no somente na criana com
deficincia. No PEI, o plano est centrado completamente nos
interesses da criana.
2. O PISF contm metas e resultados para a situao familiar
como um todo. As metas e resultados do PEI esto relacionados somente com a criana.
3. O PISF inclui servios de ajuda famlia em outros ambientes
alm da escola, podendo incluir a ajuda famlia da criana
com deficincia, na creche, nas aulas de ginstica ou nos par-
165
166
Fornecer os servios educacionais e os relacionados determinados pelo governo caro e reduz a capacidade da escola em educar os estudantes regulares.
Crticas dos estudantes e dos pais
Os pais criticam as escolas por no seguir as leis ao planejar
e executar os programas educacionais. O cumprimento da
lei no efetivo.
Os responsveis pelas audincias imparciais para garantir
os direitos dos pais no so imparciais.
As famlias que brigam por seus filhos podem sofrer retaliaes por parte da escola e do distrito, algumas vezes
retaliando a prpria criana. Tais retaliaes podem incluir
relatrios sobre a criana e sua famlia para os servios de
proteo criana, algumas vezes numa tentativa de culpar
o Ambiente Familiar como abusivo ou negligente para tirar
o corpo fora no caso da criana no progredir ou regredir
na escola.
Os pais no sabem preparar um PEI para contrapor a um PEI
inadequado preparado pela escola.
Alguns estudantes no obtm preparo efetivo e informaes necessrias para a transio entre educao especial
e caem no mundo real. Eles praticamente so jogados no
mundo sem nenhuma ideia sobre os recursos comunitrios
disponveis, ou da infraestrutura e das polticas aplicveis.
As minorias, especialmente os afro-americanos, so sobre
diagnosticados como portadores de transtornos de aprendizagem, distrbios emocionais e retardo mental.
167
Os distritos (delegacias de ensino) gastam milhares de dlares lutando contra os pais que querem servios para os
filhos em vez de oferecer os servios, o que muitas vezes
seria muito mais barato que pagar os custos advocatcios.
168
E. Regulamentao sobre
conteno qumica e conteno mecnica
do Estado de Massachusetts
169
170
Conteno qumica definida como a administrao de medicamentos com o propsito de conteno. O uso de medicaes administradas de acordo com os requerimentos e procedimentos para tratamento
autorizados por um tribunal (ordem Rogers) no considerado conteno qumica. 1 A medicao voluntria ou em situao no de emergncia
autorizada por uma prescrio feita por mdico ou outros profissionais
da rea mdica autorizados a prescrever medicamentos no considerado conteno qumica.2 Um medicamento antipsictico administrado
sem a vontade do paciente em uma emergncia para prevenir deteriorao imediata, substancial e irreversvel de uma sria doena mental no
considerada conteno qumica. Veja 102 CMR 3.06(4(k)3(f), Medicamentos antipsicticos.
Condies para autorizaes especiais
Se um programa/instituio concluir que um residente necessita
usar conteno qumica ou mecnica deve requisitar uma autorizao
da ECC antes de execut-la. As autorizaes devem ser requisitadas separadamente e individualmente para cada residente. O ECC no dar
autorizaes que abranjam todo o programa.3 Quando uma autorizao
dada, dever expirar no prazo estabelecido no prprio texto da autorizao ou conforme a data de validade da licena do prprio programa,
sempre obedecendo a que ocorrer primeiro. Se um residente que possui
autorizao para conteno qumica ou mecnica for liberado, concluir
ou deixar o programa, a autorizao no transfervel para outro programa ou outro residente.
Uma autorizao que permita o uso de conteno mecnica ou
qumica para qualquer indivduo residente no ser considerada at que
as seguintes condies sejam cumpridas:
1. O pedido de autorizao deve incluir:
a. Informao sobre o residente, incluindo, nome, data de
nascimento, data de admisso no programa, material de refe1 Comissrio de Sade Mental vs Rogers, 1983
2 Qualquer ordem PRN tal deve estar de acordo com uma ordem de Roger atual, se for o caso,
ou com os termos do consentimento informado assinado pelo pai ou responsvel legal.
3 A nica exceo a essa poltica so os pedidos de alterao na permisso para o uso de
algemas em uma dependncia do Departamento de Servios de Jovens (DYS) ou uma dependncia
contratada para prestar servios ao DYS (Veja 109 CMR 6.04). Esses pedidos sero considerados
caso-a-caso, levando em conta a populao atendida e o nvel de ateno oferecido.
171
172
i. Um plano para checagens da circulao de cada residente em
conteno mecnica; cada checagem ser documentada no
pronturio do paciente; alm disso, um plano para obter atendimentos ou consultas mdicas para aquelas situaes em
que o uso de conteno mecnica possa exceder uma hora de
durao.
j. Uma maneira de documentar cada uso de conteno que
inclua:
i. O nome do residente; data e horrio em que os meios de
conteno foram usados ou administrados e por quem;
ii. Descrio do acidente, intervenes alternativas usadas
antes de iniciar o uso de conteno e as razes pelas quais a
conteno foi necessria;
iii. Pessoas notificadas, quando e de quem a aprovao foi
dada; membros da equipe designados para supervisionar
diretamente os residentes e os nomes e responsabilidades de
cada equipe adicional;
iv. A data e horrio que a conteno foi retirada ou descontinuada;
v. Todas as outras informaes requeridas pelo 102 CMR
3.04(3)(i), Relatrios de Incidentes.
k. Um plano de treinamento da equipe para uso apropriado
dos meios de conteno propostos e, quando aplicvel, as
qualificaes requeridas da equipe que foram aprovados para
executar a conteno.4 Tal plano deve incluir efeitos colaterais
de qualquer tipo de conteno usado no programa e procedimentos para notificao da equipe mdica em uma emergncia.
l. Uma descrio detalhada para cada residente do plano de
retirada de uso da conteno proposta, a qual deve incluir:
acompanhamento do residente submetido conteno;
avaliao documentada feita pelo comit de segurana do
programa de conteno, com relato de todos os ferimentos
ou incidentes srios que ocorreram durante a conteno;
4
Como exigido pela regulamentao OCCS 102 CMR 3.06(4)(k)2 e legislao estadual aplicvel
173
174
5. O plano para o uso de conteno qumica de residentes deve
cumprir as exigncias do 102 CMR 3.06(4)(k)3, Medicamentos
antipsicticos.