ASDGUAY:

Nueve años de historia en el trabajo con niños con síndrome

de Down.

Alumnas: Gervasoni, Botto, Frissel

Las ONG (organizaciones no gubernamentales) son entidades que se dedican a

luchar por la defensa de determinados derechos. Algunas de las más famosas son:
Amnistía Internacional, Human Rights Watsh, Médicos sin fronteras, etc. La acción de
estas organizaciones ha sido vital para el desarrollo de una conciencia universal sobre la
necesidad de proteger y promover los derechos humanos.
En las últimas décadas han sido muy importantes en casi todo el mundo las tareas de
las ONG dedicadas a la defensa, cuidado y conservación del medio ambiente y a la
protección de especies animales y vegetales. Entre ellas puede mencionarse a
Greenpace, y a la fundación Vida Silvestre.
En la Argentina de la década de los ’80 también tuvieron una tarea muy importante
las ONG que surgieron precisamente para protestar por las violaciones a las libertades y
denunciar las injusticias y las desapariciones de personas durante el último gobierno
militar. Entre estas instituciones cabe mencionar: Madres de Plaza de Mayo, Asamblea
permanente por los Derechos Humanos.
El papel de las Organizaciones No Gubernamentales (ONG) ha adquirido especial
relevancia en las últimas décadas, al haber contribuido a sensibilizar a la opinión
pública acerca de los problemas de desarrollo en el Tercer Mundo. Asimismo, han
ejercido una función dinamizadora y muchas veces crítica frente a sus respectivos
gobiernos, con objeto de que éstos impulsen acciones de cooperación internacional e
incrementen los recursos destinados a la Ayuda Oficial al Desarrollo (AOD).
Una Fundación es una entidad apolítica, sin ánimo de lucro, sin preferencia religiosa,
de derecho privado, es de interés social y tendrá carácter de Organización No
Gubernamental (ONG).
Algunos de sus objetivos son promover, proteger y asegurar el goce pleno y en
condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de
las personas con “síndrome de Down”, apoyando a sus familias, promoviendo el respeto
a su condición, su plena integración e inclusión a la sociedad y la búsqueda de su
independencia y autonomía.
Los objetivos que nos planteamos desde un primer momento han sido muy claros:
Trabajar en pro de la salud, la inclusión en todo sentido; escolar, social y laboral.
Luchar por la igualdad de oportunidades en todas estas áreas para la persona con
síndrome de Down. En conclusión, nuestro objetivo prioritario es la búsqueda de una
mejor calidad de vida para ellos. Coadyuvar en la consolidación de su proyecto de
futuro.
Por ésta razón, con esta investigación pretendemos conocer el funcionamiento y las
modalidades de trabajo de ASDGUAY. Esta idea surge debido a una entrevista que
realizamos tiempo atrás a la mamá de un jóven con sindrome de Down que concurria a
dicha institución. De esta manera nos pareció importante e interesante instruirnos sobre
el tema para luego acercarnos a la ONG y poder enriquecer los conocimientos
adquiridos en el trayecto de nuestra investigación.

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 Un grupo de padres, conscientes de la necesidad y dificultades que se anteponen a una
persona con síndrome de Down, construyen este proyecto, con el afán de informar,
concientizar, guiar a las familias y a la sociedad; gestionar y canalizar ayuda de
instituciones, empresas, gobiernos y personas altruistas con el fin de ayudar a este
sector de la sociedad.
Por ello, en esta investigación nos surgió la incertidumbre acerca del por qué o por
cuales situaciones tuvo que atravezar la asociación durante su historia para llegar a ser
lo que es hoy?

Consideramos que este trabajo es relevante ya que quedará como antecedente de

futuras investigaciones.

Objetivos:

• Intentar conocer cómo es el trabajo de una asociación que trabaja

con niños con síndrome de Down (ASDGUAY).

• Lograr obtener informacion acerca de: el fin con que se fundó, en

qué año, quién y por qué razón la fundó, cuáles son los recursos con
los que se maneja y quiénes participan de ella.

• Saber cuál es la causa por la que los niños recurren a esta asociación.

• Comprender cómo se desarrolla la estimulación en estos niños.

Antecedentes

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 Andrew ARATü en su apunte “Emergencia, declive y reconstrucción del concepto de
sociedad civil” sostiene que éste ha cobrado especial relevancia en el ámbito de la teoría
política de la democracia por su potencialidad analítica para el estudio de las
transiciones desde regímenes dictatoriales a otros democráticos, así como para
identificar nuevas esferas susceptibles de profundización democrática en el seno de las
democracias realmente existentes.
El concepto de sociedad civil fue resucitado en círculos neomarxistas críticos del
socialismo autoritario hace aproximadamente veinte años. El sorprendente éxito
histórico de la reactivación del concepto de sociedad civil, proceso en el que he tenido
el honor de participar, se debió a su capacidad de anticipar, intelectualizar y converger
en una nueva estrategia reformista radical, evolucionista y dualista para la
transformación de regímenes dictatoriales. Esta estrategia se basaba en las ideas de
autoorganización de la sociedad, en la reconstrucción de vínculos sociales al margen del
Estado autoritario y en la apelación a una esfera pública independiente no mediatizada
por ningún Estado ni partido.
Según Larry Diamond, la sociedad civil se concibe como el espacio de la vida social
organizada que es voluntariamente autogenerada, (altamente) independiente, autónoma
del Estado y limitada por un orden legal o juego de reglas compartidas. Es distinta de
"la sociedad" en general, por cuanto involucra a ciudadanos actuando colectivamente en
una esfera pública para expresar sus intereses, pasiones e ideas, intercambiar
información, alcanzar objetivos comunes, realizar demandas al Estado y aceptar
responsabilidades oficiales del Estado. La sociedad civil es una entidad intermediaria
entre la esfera privada y el Estado, que no sólo restringe el poder del Estado sino que
legitima la autoridad estatal cuando ésta se basa en las reglas de la ley. La sociedad civil
comprende un amplio conjunto de organizaciones, formales e informales. Más allá de
ser voluntarias, autogeneradas, autónomas y autorreguladas, las organizaciones de la
sociedad civil son distintas de otros grupos sociales en varios aspectos.
La más importante función democrática de la sociedad civil es proveer "las bases para
la limitación del poder estatal, así como del control del Estado por la sociedad, y
finalmente de las instituciones políticas democráticas como los medios más efectivos
para ejercer ese control."
Finalmente, la sociedad civil sirve mejor a la democracia cuando es compacta,
proporcionando oportunidades individuales para participar en diversas asociaciones y
redes informales en múltiples niveles de la sociedad. Entre más asociaciones existan en
la sociedad civil, es más probable que éstas desarrollen agendas especializadas y
propósitos que no buscan acaparar las vidas de sus miembros en todo su marco
organizativo.

Andrés Thompson en su estudio expresa los resultados de una investigación sobre las
relaciones entre las organizaciones privadas sin fines de lucro y el Estado en la
Argentina.
Presenta aquí el cuándo, el porqué y el cómo de estas relaciones tiene que ver
directamente con el carácter del Estado y su relación con la sociedad, en distintos
momentos históricos y de acuerdo a diferentes tradiciones políticas.
Podriamos decir que las relaciones entre el Estado y las organizaciones de la sociedad
civil atravesaron históricamente por distintos momentos, y estuvieron marcadas por los
cambios a todo nivel que aquí enfocamos desde una dimensión cultural.
En nuestro país, la aparición de las OPFSL en el espacio público estuvo
profundamente marcado por lo que aquí denominamos "fenómeno ONG", es decir el

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protagonismo de ciertas organizaciones de la sociedad civil -aquellas vinculadas a la
reivindicación de derechos, de minorías y al desarrollo social- en el contexto de
oposición a la dictadura militar y advenimiento de la democracia en los 80.
Fundamentalmente pueden señalarse dos cambios en lo que atañe al mundo de las
organizaciones de la sociedad civil. Por un lado, se amplía el universo de las
estrictamente ONGs, para dar lugar en el espacio público a organizaciones tradicionales.
Por otro lado, se abren nuevas posibilidades de relación con el Estado, se plantean otras
modalidades de trabajo que tienen en cuenta las exigencias del mercado y otras fuentes
de ayuda financiera.
Cabe decir que la emergencia de numerosos programas sociales, que incluyen un
componente de trabajo con ONGs, si bien puede vincularse con la toma de conciencia
sobre la importancia de éstas, también tiene una fuerte vinculación con la insistencia de
los organismos multilaterales de financiamiento que pretenden lograr una mayor
transparencia y eficiencia en la ejecución de los programas en los que participan.

Marcela Ferrer, Pablo Monje y Raúl Urzúa en su documento indagan sobre la relación
ONG-Estado en el desarrollo de políticas públicas para la superación de la pobreza en
América Latina, desde la perspectiva de algunas ONGs. Para ello, se analiza las
acciones desarrolladas por un grupo de ONGs que trabajan en el combate en la pobreza
en la región y su relación con el Estado. Se constata una orientación preferente hacia la
formación de capacidades para la superación de la pobreza y formas de organización
adaptativas y en función de la demanda. Además, se observa una débil incidencia de las
ONGs en el desarrollo de políticas públicas, producida a la par de estrategias aisladas y
poco sistemáticas para incidir en ellas.
Uno de los factores centrales es la fragilidad de la mayoría de las ONGs para subsistir
como un ente autónomo, lo que se expresa en su alta dependencia de recursos públicos
o privados para funcionar.
Se analizan las visiones de algunas Organizaciones No Gubernamentales (ONGs)
nacionales e internacionales que trabajan en el combate a la pobreza en América
Latina, respecto de su relación con el Estado y su influencia en las políticas públicas.
El análisis se basa en un conjunto de información primaria recolectada en el proyecto
"El rol de las ONGs en la reducción de la pobreza en América Latina.
La mayoría de las ONGs analizadas en este documento señalan que sus acciones
buscan generar autonomía en las personas y comunidades, con el objeto de convertirlos
en agentes de su propio desarrollo.
Las ONGs son instituciones de carácter adaptativo y contingencial. Su vida
institucional depende de la captura de la oferta de recursos públicos y/o privados para su
gestión. Su forma de organización depende en gran parte del tipo de servicio que se le
solicite.
En conclusión se puede decir que estas organizaciones están en una búsqueda seria de
nuevas formas de colaboración con el Estado, en las que se las reconozca no sólo como
ejecutoras de acciones definidas por el Estado, sino también como organizaciones cuyos
contactos con las diversas expresiones de la pobreza les ha permitido desarrollar
visiones y perspectivas propias.

Entre las ONGs consultadas, destacamos a ASFAMIPAZ una Asociación

Colombiana formada por familiares de miembros de la fuerza pública retenidos y
liberados por grupos guerrilleros que tiene como objetivo dar apoyo a personas víctimas
del secuestro.

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 Debido a que existen personas que no conocen el papel que desempeña una
organización no gubernamental y al mismo tiempo para que se enteraran de lo que hace
la ONG, se realizó una investigación que estudió a ASFAMIPAZ desde su origen, sus
objetivos, acciones y sus logros observando detalladamente el proceso que viven frente
al secuestro.
El grupo de trabajo que basó su investigación en dicha organización, analizó artículos
encontrados en Internet e hizo un seguimiento a protestas y reuniones que utilizaban
como forma de visibilización, y se entrevistaron a 3 familiares de los secuestrados.
La sociedad debe reflexionar y cuestionarse sobre el problema que se vive actualmente
en Colombia, dejando la indiferencia a un lado y saber que el problema del secuestro
nos concierne a todos.
Las ONG juegan un papel de gran importancia en la sociedad es por eso que se
muestra por medio de un video como las ONG (Asfamipaz) está cumpliendo con sus
objetivos de ayudar a las victimas del secuestro. Para esto fue necesario explorar todo lo
que ella trabaje por medio de proyectos.
Por tal motivo se investigó qué tanto puede llegar incidir en la búsqueda de las
personas secuestradas, si realmente ellas apoyan a personas en este caso víctimas del
secuestro y si la función que están haciendo frente a esto beneficia realmente a las
personas que han sido afectadas.
Esta investigación adquiere importancia al evidenciar y generar impacto en la
población acerca del desempeño de las organización anteriormente mencionada,
Por lo tanto se puede decir que este trabajo busca informar, acercar y dejar un interés
personal a cada uno, para que piensen si de verdad las ONG cumplen su función de
ayudar a una población desprotegida.

Juan W. Zinser en su investigación “El papel de las organizaciones no gubernamentales

en la lucha antitabáquica” presenta la situación actual del tabaquismo en el ámbito
internacional, pero sobre todo en México. El efecto negativo relacionado con el
tabaquismo está comprobado científicamente y la evidencia de sus graves consecuencias
es cada vez más abundante.
Con la intención de incrementar la eficacia de la lucha antitabáquica, en fechas
recientes se creó el Consejo Mexicano Contra el Tabaquismo (CMCT). El CMCT es
una organización no gubernamental (ONG) que surge de la colaboración de un grupo
multidisciplinario de profesionales de la salud, académicos, investigadores,
estadistígrafos, asesores legales, publicistas y empresarios preocupados por los riesgos
vinculados al tabaquismo.
Los avances significativos en materia de control del tabaco en esos países se deben en
gran medida a los esfuerzos coordinados entre el gobierno y la sociedad civil.
Es necesario entender la confusión en que viven grandes sectores de la población. Por
un lado, reciben información sobre los daños provocados por el tabaquismo, pero a la
vez saben que está permitido por la ley.
La lucha antitabáquica no es nueva. La historia muestra antecedentes de cientos de
años sobre la nocividad del tabaquismo y las acciones punitivas para tratar de evitarlo.
Miguel Ángel Malo realizó una investigación que fue financiada por la Junta de
Comunidades de Castilla y León, sobre la situación de las personas con discapacidad en

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el mercado de trabajo que ha cobrado especial relevancia en los últimos años, como una
parte esencial de cualquier intento de aumentar la integración social de este colectivo.
El objetivo es proporcionar de forma sistemática un conjunto de información que sirva
de marco para entender la promoción del empleo de las personas discapacitadas, éste se
estructura del siguiente modo:
En primer lugar, se revisan las diferentes definiciones de discapacidad.
En segundo lugar, se explicarán las desventajas a las que se enfrentan los
discapacitados en el mercado de trabajo, comparando las semejanzas y las diferencias
respecto de otros colectivos en situación de desventaja laboral. Después se ofrecerá
información sobre la posición de los discapacitados en el mercado de trabajo,
apreciándose que el principal problema parece ser el de la participación.
El análisis de la relación de los discapacitados con el mercado requiere de una
definición que permita tal análisis empírico (lo que muchas veces se llama una
definición operativa), pero que no se cumple en multitud de bases de datos, que
relacionan la discapacidad exclusivamente con discapacidad para trabajar.
Finalmente el cambio consiste en entender que la integración social plena sólo puede
conseguirse a través de la integración laboral de los discapacitados y una integración en
el mercado de trabajo normal.
Esto supone un cambio de rumbo respecto del pasado, ya que solían primarse las
políticas asistenciales y de mantenimiento de ingresos.

Por otra parte, planteamos aquí las ivestigaciones realizadas por David Kaimowitz, en
una de ellas discute el proceso de cambio institucional que afecta a la investigación
agrícola y la transferencia de tecnología, y la dirección que el proceso puede tomar en el
futuro.
En los años recientes, algunas tendencias importantes en América Latina han alterado
la demanda de tecnología. El sector agrícola se ha tornado más heterogéneo, y los
formuladores de políticas han dirigido su mirada hacia la tecnología como una
herramienta para reducir la pobreza rural. Hoy existe mayor énfasis en la competitividad
económica y nuevas demandas por mercado y tecnología de procesamiento.
En los últimos 25 años, hubo muchos cambios en las estructuras económicas,
sociales y políticas de América Latina. El papel de la agricultura en las economías de la
región ha cambiado; los requerimientos de investigación se han vueltos más diversos,
las capacidades institucionales de provisión de servicios tecnológicos se han
multiplicado y crecido más allá de las tradicionales instituciones del sector público. Los
avances científicos abren nuevas y vastas oportunidades tecnológicas para explotar
mejor los recursos agrícolas de la región. Las instituciones de investigación y
transferencia de tecnología tienen que ajustarse a estas transformaciones.

En otra de sus investigaciones Kaimowitz apunta al análisis de los recursos naturales

renovables para fines productivos en América Latina, dirigida ésta a superar los
problemas que se presentan y además sugiere políticas para orientarla.
La investigación sobre manejo de recursos naturales (MRN) implica períodos de
tiempo prolongados porque la degradación de los recursos naturales suele ser paulatina.
Puede ser costosa por su carácter de largo plazo, por requerir equipos y métodos
sofisticados, y por involucrar especialistas de muchas distintas disciplinas.
Las ONG fueron pioneras en MRN, pero realizan poca investigación formal.
Este documento analiza las políticas que orientan la investigación sobre el manejo de
recursos naturales ligados a la agricultura en América Latina, el marco institucional en
que esa investigación se realiza y las metodologías que utiliza.

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El estudio excluye la investigación relacionada con recursos genéticos vegetales y
animales, excepto recursos genéticos forestales. Se reconoce que dicha investigación
puede aportar al MRN, ya que la incorporación de resistencia genética permite usar
menos plaguicidas, el fitomejoramiento sirve para mejorar la fijación biológica de
nitrógeno y el aprovechamiento de los nutrientes y, a veces, la diversidad genética de
los sistemas productivos los hace menos vulnerable a plagas y malezas.

Por ùltimo, junto a otros autores, Kaimowitz, investiga losBosques secundarios como
recurso para el desarrollo rural y la conservación ambiental en los trópicos de América
Latina..
En este documento se proporcionan conceptos y definiciones sobre bosques
secundarios. Seguidamente se analizan varios procesos socioeconómicos y biofísicos
que conducen a la formación, el mantenimiento y la reconversión de bosques
secundarios, y las diferentes características económicas y ecológicas resultantes.
Nuestro objetivo es contribuir al desarrollo de una estrategia coherente para viabilizar
el potencial de los bosques secundarios.
En años más recientes, con la mayor preocupación por los fenómenos de deforestación
y el rol de los bosques en la conservación del ambiente, se registra un aumento en la
importancia que se atribuye a este recurso, tanto desde el punto de vista económico,
como ecológico y social.
En el marco de este documento, el enfoque principal es hacia el bosque secundario
como un recurso renovable capaz de contribuir a generar ingresos sostenidos a las
poblaciones rurales en zonas de frontera agrícola, al mismo tiempo que se mantienen o
mejoran los servicios ambientales y beneficios sociales que se derivan de su
conservación. Este enfoque también considera que para una amplia proporción de los
productores rurales, una razón importante de dejar bosques secundarios es su función
para recuperar la productividad de la tierra para uso agrícola o de diversificar sus
actividades.
También investiga las circunstancias bajo las cuales las intervenciones de política
pueden fomentar la contribución que los bosques secundarios son capaces de hacer a la
conservación ambiental y el alivio de la pobreza.

Análisis
La asociación síndrome de Down Gualeguay(ASDGUAY) fue creada en el
año 2000 por un grupo de padres de niños con Síndrome de Down, que
tenían la necesidad de brindar apoyo, contención, información a padres y
chicos con este síndrome.
La idea surgió al conocer una Asociación de Gualeguaychú que se
dedicaba a esto, por lo que decidieron viajar para obtener información ya
que esta contaba con mas de 10 años de experiencia en el trabajo con niños
con Síndrome de Down.
ASGUAY se encuentra ubicada en un local del Mercado Modelo
(ubicado en la calle segundo Gianello, entre Federación e Irigoyen),
facilitado por la municipalidad de Gualeguay, sin embargo tienen como

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meta contar con un espacio físico propio, para desarrollar otras tareas que
tienen proyectadas para un futuro. Para solventar los gastos, la Asociación
cuenta con la ayuda financiera de sus socios que son alrededor de 350;
participan a demás de distintos eventos que colaboran con ellos; también
realizan ventas de caramelos de miel una vez a la semana en las calles de
nuestra ciudad, en diferentas comercios, en la municipalidad, tribunales,
etc.
Concurren a la institución alrededor de once chicos desde los 5-6 años
(ya que algunos concurren a la casita de estimulación temprana de
Lucecitas), y no hay limite de edad. Los horarios en los que asisten son de
10 a 12 hs. Y de 16 a 18 hs.
Los docentes que trabajan allí son tres que se encargan de enseñar
lectoescritura, plástica, música y educación física, entre otras tareas en las
cuales también colaboran los padres. Tienen proyectados otros talleres
como: cocina, higiene personal, pileta en el verano. Todos estos buscan que
el chico socialice, se integre a la sociedad y se desarrolle como una persona
autónoma.
La enseñanza de la lectoescritura esta a cargo de Natalia, quien también
se encarga junto con las otras docentes de diferentes actividades
recreativas. Natalia le da a los chicos diferentes actividades teniendo en
cuenta sus capacidades mas que limitaciones, ya que si bien todos
presentan la misma patología cada uno es un ser distinto. Su trabajo al igual
que el de todos los docentes tiene como objetivo desarrollar al máximo las
potencialidades de cada chico, es por esto que la atención es personalizada.
A cargo de Educación Física se encuentra Maria, quien además les da a
los niños clases de folklore y otras. Trabaja mucho las habilidades motrices
como colgarse, trepar, caminar, por esto lleva a los niños a la plaza San
Martín y allí juegan y desarrollan diversas actividades. Se trabajan las
nociones espaciales y mucho la expresión corporal.
Esta entre los proyectos de la institución, incluir como otra actividad la
natación, para la cual se necesita una atención personalizada y establecer
un vinculo de confianza y seguridad ya que es otro ámbito, otro ambiente.
El área de plástica esta a cargo de Claudia, se realizan actividades
diversas como: reciclado, cartapesta, recortar, pegar, manualidades de todo
tipo, utilizando distintas técnicas y materiales (temperas, telgopor, botellas,
acrílicos, plastilina, brillantina, fibras, tizas, etc.) realizan también paseos
en donde aprovechan para juntar flores, hojas, etc. Todos los trabajos que
los chicos realizan, se los llevan a sus respectivas casas en una carpeta que
las docentes les entregan a fin de año.
Otra actividad que tienen pensado hacer es un “trabajo de impresión”
que el año pasado les gusto mucho a los chicos, que consiste en imprimir
con una maquina especial un dibujo hecho por cada niño en una remera que

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usaran ellos mismos. Con Claudia también tienen música, es una actividad
que les encanta, bailan distintos ritmos, se disfrazan, socializan entre ellos.
Además de todas estas actividades tienen pensado realizar un taller de
cocina, donde todos aprender y comparten lo que hacen. Se esta
contemplando la posibilidad de realizar un taller de higiene personal con el
objeto de enseñar los hábitos de higiene mínimos y puedan desenvolverse
en la sociedad.