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PERCEPCION DE LA TUBERCULOSIS Y
ESCENARIOS DE VIDA
Tesis presentada como requisito parcial para optar al Grado de
Doctora en Ciencias Sociales Mencin Salud y Sociedad
Universidad de Carabobo
Facultad de Ciencias de la Salud
Doctorado de Ciencias Sociales
Mencin Salud y Sociedad
PERCEPCION DE LA TUBERCULOSIS Y
ESCENARIOS DE VIDA
DEDICATORIA
A Dios Todopoderoso, por la fortaleza espiritual y guiar mis pasos cada momento de
mi vida
A mi madre Petra Mara
A mi hija Mara Gabriela
A mi esposo Pedro Manuel
Quienes con amor, comprensin, paciencia y apoyo me acompaaron en este largo
camino.
AGRADECIMIENTO
NDICE GENERAL
Pg.
AVAL DEL TUTOR ------------------------------------------------------------------DEDICATORIA
iii
-------------------------------------------------------------------- iv
AGRADECIMIENTOS -----------------------------------------------------------------
RESUMEN ------------------------------------------------------------------------------- xi
ABSTRACT ------------------------------------------------------------------------------ xii
PREFACIO -------------------------------------------------------------------------------
ESCENARIO I
La tuberculosis como patologa social en el municipio
Carlos Arvelo ----------------------------------------------------------------------------
ESCENARIO II
Miradas del proceso salud-enfermedad ------------------------------------------------- 30
El proceso salud-enfermedad en la estructura social y
la prctica mdica moderna de Talcott Parsons --------------------------------------- 30
Determinantes del proceso salud-enfermedad desde la mirada
de una nueva salud pblica por Julio Frenk ------------------------------------------- 32
Condiciones de vida y estilos de vida como determinantes
del proceso salud-enfermedad ----------------------------------------------------------- 34
Critica a la teora de los factores de riesgo, desde el enfoque
de la medicina social ---------------------------------------------------------------------- 38
Modo de vida, cultura y episteme desde la mirada
de Alejandro Moreno --------------------------------------------------------------------- 39
ESCENARIO III
Lo Ontolgico, Gnoseolgico, Epistemolgico, Metodolgico y
tico en los Escenarios de vida y la tuberculosis como
patologa social ---------------------------------------------------------------------------- 43
Plano Ontolgico -------------------------------------------------------------------------- 43
Plano Gnoseolgico ----------------------------------------------------------------------- 45
Plano Epistemolgico --------------------------------------------------------------------- 46
Plano Metodolgico ----------------------------------------------------------------------- 48
Plano tico --------------------------------------------------------------------------------- 49
Camino transitado --------------------------------------------------------------------------52
Procesos de recopilacin de experiencias ------------------------------------------ -----55
Informantes claves -------------------------------------------------------------------------57
Criterios de Rigor Cientfico --------------------------------------------------------------64
ESCENARIO IV
Revelacin de experiencias ----------------------------------------------------------- 67
Revelacin de experiencias Entrevista 1------------------------------------------ --74
Revelacin de experiencias Entrevista 2----------------------------------------- ---84
Revelacin de experiencias Entrevista 3 ---------------------------------------- ----92
Revelacin de experiencias Entrevista 4 ---------------------------------------------103
Lo Teleolgico sobre percepcin de la
tuberculosis y escenarios de vida -------------------------------------------------- -----118
Anexos ------------------------------------------------------------------------------------123
Referencias ---------------------------------------------------------------------------- ---151
LISTA DE TABLAS
1. Matriz epistmica del objeto de estudio ------------------------- ------
Pg.
66
67
3. Texto entrevista
1-----------------------------------------------------
68
77
5. Texto entrevista
2 --------------------------------------------------
78
86
7. Texto entrevista
3 ---------------------------------------------------
87
95
9. Texto entrevista
95
4---------------------------------------------------
106
LISTA DE FIGURAS
Pg.
1. Figura 1. Representacin configuracional
del objeto de estudio.
Entrevista
1 -----------------------
73
Entrevista
2 ----------------------
83
Entrevista
3 ----------------------
91
Entrevista
4 ----------------------
102
Universidad de Carabobo
Facultad de Ciencias de la Salud
Doctorado de Ciencias Sociales
Mencin Salud y Sociedad
Universidad de Carabobo
Facultad de Ciencias de la Salud
Doctorado de Ciencias Sociales
Mencin Salud y Sociedad
PREFACIO
La tuberculosis es una de las enfermedades ms antiguas que afecta a la especie
humana, para entender la permanencia de esta enfermedad a lo largo de la historia, es
necesario el enfoque de las ciencias sociales, que asume una posicin encontrada con
el modelo biomdico. Con esta propuesta se pretendi replantear los determinantes y
condicionantes de esta enfermedad como fenmeno de estudio para la construccin
de un modelo terico, en un intento de superar el positivismo reduccionista del saber
mdico dominante. La tuberculosis es catalogada como una patologa social
reemergente constituyendo una amenaza a la salud pblica mundial, no escapando de
esta realidad Venezuela.
Esta tesis doctoral pretendi: Mostrar los escenarios de vida y la tuberculosis
como patologa social de los habitantes del municipio Carlos Arvelo del Estado
Carabobo.
Se presentaron cuatro escenarios, en donde el escenario I, referido a la
tuberculosis como patologa social en el municipio Carlos Arvelo, la intencionalidad
de la investigacion y sus directrices.
El escenario II, contiene miradas del proceso salud-enfermedad, tomando como
marco de referencia la teora sociolgica Funcionalista de Parsons (1966), para el
anlisis de la enfermedad. Con respecto a los determinantes del proceso saludenfermedad, se tom como referencia al modelo terico propuesto por Frenk (1994)
quien propone que la salud y la enfermedad estn determinadas de manera
multicausal y necesitan ser enfocadas desde una perspectiva interdisciplinaria e
integral.
ESCENARIO I
LA TUBERCULOSIS COMO PATOLOGIA SOCIAL EN EL
MUNICIPIO
CARLOS ARVELO
Inicio este escenario con una descripcin fenomenolgica, resultado de la
experiencia vivida como mdica familiar y salubrista, coordinadora de hace doce aos
del programa Salud Respiratoria en el municipio Carlos Arvelo. Al mismo tiempo
interrumpo esta vivencia para significarla.
Inicindome en el programa no entenda la ubicacin del servicio, est en un sitio
distante de las dems consultas tanto integrales como especializadas, le pregunte al
director de ese momento y me respondi, para que los tuberculosos no contagien a los
dems enfermos.
Tambin observ con preocupacin cmo eran
tanto
Pero muchos pacientes dicen sentirse mal aunque hayan terminado el tratamiento,
tratan de postergar su regreso al penal.
Otra problemtica que vivimos con mucha frecuencia, es en las escuelas y liceos,
ya que los directivos, por los comentarios de representantes vecinos de algn caso de
nio o adolescente enfermo de tuberculosis, lo suspenden de manera inmediata, y
aunque hubiesen terminado el tratamiento, continuaban con rgimen educativo
especial hasta terminar el ao escolar, pienso que persiste el temor del contagio.
En algunas familias, al enterarse que uno de ellos padeca esta enfermedad lo
rechazaban, y ms an en su entorno comunitario. Observo con mucha frecuencia
madres tuberculosas muy jvenes con cuatro y hasta cinco hijos, al realizar el estudio
de contactos, todos esos nios han desarrollado la enfermedad y se inicia el
tratamiento antituberculoso peditrico.
Como parte de las funciones del programa conjuntamente con el equipo de
trabajo, desde mis inicios realizamos jornadas de concientizacin, informacin y
promocin de salud a instituciones educativas, red ambulatoria, diversos sectores de
las comunidades y a medios de comunicacin social, para informar y educar sobre la
tuberculosis. Tambin realizamos visitas domiciliarias, donde pude conocer ms de
cerca la realidad social en que viven estas personas con su grupo familiar.
Las comunidades donde realizamos las visitas domiciliarias estn ubicadas en
reas rurales concentradas o dispersas, caseros, asentamientos campesinos, sectores
producto de invasiones, la mayora de las viviendas son ranchos, con difcil acceso,
calles en mal estado y zonas peligrosas, donde se observan servicios pblicos
deficientes. El interior de las viviendas tienen espacios pequeos compartidos por
varios integrantes de la familia. Otras son urbanizaciones tambin con servicios
pblicos deficientes. Me llama mucho la atencin el hecho de ser Carlos Arvelo una
zona agrcola al parecer segn relatos de los habitantes son pocas las personas que
cosechan y cran animales para su propio consumo, muchos de ellos dicen estar
desempleados.
Una experiencia que impacto mi vida profesional, fue en una jornada cientfica
me encontr una colega a quin tena muchos aos sin ver, despus del saludo me
pregunt dnde estaba trabajando y que haca, al responderle que estaba trabajaba con
el programa de tuberculosis, de inmediato, sta se alej de m y pregunt si yo
tambin tena esa enfermedad, por supuesto que extraada de la reaccin, le explique
que el trabajar con este tipo de pacientes no significaba que tuviese esa enfermedad y
le record la forma de contagio.
Otras veces me ha pasado en otros escenarios, la gente me vincula con la
enfermedad o creen que soy un vehculo para transportar el bacilo. En esos momentos
me pongo en lugar de esas personas, y como deben sentirse por el rechazo de la gente,
solo por padecer esa enfermedad. Desde mis prcticas cotidianas convertidas en
vivencias surge esta investigacion.
El Municipio Autnomo Carlos Arvelo es uno de los 14 Municipios que integran
el estado Carabobo, su capital es la parroquia Guigue. Tiene una superficie de 835
km y una poblacin de 165.304 habitantes. Instituto Nacional de Estadstica (INE.
2014). Se encuentra ubicado al sureste de Carabobo. Limita al Norte con el Lago de
Valencia y con el Municipio Los Guayos, al Oeste con el Municipio Valencia, al Sur
con el Estado Gurico y al Este con el estado Aragua. El Norte del municipio es
mayoritariamente llano a diferencia de la parte central y sur que es montaosa.
de casos de tuberculosis para ese mismo ao, fue de 19 casos nuevos todas las
formas, para una tasa de 11,67 por 100.000 habitantes.
Para el estado Carabobo los datos aportados por la Coordinacin Regional del
Programa Salud Respiratoria (2014), para el ao 2013 se presentaron 336 casos
nuevos con una tasa de 13,80 por 100.000 habitantes para tuberculosis todas las
formas. Es resaltante que la tasa de incidencia del municipio tiene una diferencia de
2,13 por 100.000 habitantes, con respecto a la tasa del Estado, teniendo este
municipio una poblacin inferior que el estado.
Cabe sealar que, segn informes emanados de la Coordinacin Nacional de
Salud Respiratoria (2013), en Venezuela para el ao 2012 el total de casos nuevos
notificados fue 6.206 y la tasa se calcul en 20.69 por 100.000 habitantes, con una
tasa de mortalidad de 2,4 por 100.000 habitantes.
Esta revisin debe ser el punto de partida para el abordaje de la tuberculosis en el
desarrollo de un modelo terico-integral-operativo, no se pretende remplazar el
reduccionismo biologicista del pasado por un reduccionismo sociologicista, es
necesario replantear la explicacin de los determinantes y condicionantes de esta
enfermedad como fenmeno de estudio, lo que se requiere, es un esfuerzo de
integracin entre disciplinas cientficas.
A continuacin presento las interrogantes que me he planteado a lo largo de este
tiempo ante la realidad descrita, las cuales me indujeron a transitar por los senderos
fenomenolgicos que acompaaron esta Tesis Doctoral: Cmo es el escenario de la
tuberculosis como patologa social en el municipio Carlos Arvelo? Cules son los
escenarios de vida de los habitantes del municipio Carlos Arvelo? Cules son las
percepciones que tienen los habitantes sobre el riesgo de la tuberculosis en el
municipio Carlos Arvelo? Cmo perciben los escenarios de vida los habitantes del
municipio Carlos Arvelo? Cules son las experiencias de los habitantes con
tuberculosis y sus escenarios de vida?
Estas interrogantes representaron el fundamento que me abri las puertas para
desarrollar la investigacin: Percepcin de la Tuberculosis y escenarios de vida.
INTECIONALIDAD DE LA INVESTIGACIN
Mostrar los escenarios de vida y la tuberculosis como patologa social de los
habitantes del municipio Carlos Arvelo del Estado Carabobo.
Directrices
Describir el escenario de la tuberculosis como patologa social en el municipio Carlos
Arvelo.
Identificar los escenarios de vida de los habitantes del municipio Carlos Arvelo.
Describir las percepciones de los habitantes con tuberculosis en la cotidianidad.
Comprender los escenarios de vida y la tuberculosis como patologa social en los
habitantes del municipio Carlos Arvelo.
Reflexionar sobre las experiencias de los habitantes con tuberculosis y sus escenarios
de vida.
vas de desarrollo (principalmente en Asia y frica), fue abonando para que en abril
de 1983, la asamblea General de la Organizacin Mundial de la Salud declarara a la
tuberculosis Emergencia Global (OMS.2004).
Del mismo modo en la Asamblea Mundial de la Salud (O.M.S, 2005) el Director
General pidi que se estableciera una comisin sobre determinantes sociales de la
salud, con el proposito de generar recomendaciones basadas en la evidencia
disponible de intervenciones y polticas apoyadas en acciones sobre los determinantes
sociales que mejoren la salud y disminuyan las inequidades sanitarias.
As mismo al referirse a los determinantes, enfatizaba que eran aquellas
circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen incluido
el sistema de salud. Y que esas circunstancias son el resultado de la distribucin del
dinero, el poder y los recursos a nivel mundial, nacional y local, que dependen a su
vez de las polticas adoptadas.
As en los ltimos 100-150 aos, el M. Tuberculosis ha ido desplazndose
paulatinamente hacia las poblaciones ms vulnerables del planeta, o sea hacia
aquellos lugares donde la extrema pobreza no slo asegura su subsistencia y
transmisin, sino tambin dnde los escasos recursos econmicos no permiten la ms
mnima lucha contra este microorganismo. Virchow en el siglo pasado defini la
tuberculosis como la enfermedad social vinculada a la pobreza y a las malas
condiciones de vida y de trabajo. (1902 cit. en Martnez 2008; 123-124).
La tuberculosis como patologa social en Venezuela
Es significativo sealar que Venezuela pas pionero en la lucha contra la
tuberculosis, a lo largo de su historia ha contado con insignes mdicos quienes se
unieron a la batalla contra esta enfermedad, entre ellos el Dr. Andrs Herrera Vegas
La tasa promedio del quinquenio 2001 - 2005 es de 136,8 por 100.000 habitantes,
cifra superior a la registrada en la poblacin general (24,7 por 100.000 habitantes para
los aos sealados). La tendencia en este perodo es al ascenso, aun cuando la misma
en la poblacin general es estable.
Para el ao 2005 se registraron un total 611 casos de TB en la poblacin indgena,
lo que representa un 9,3 % del total notificado en el pas (6.600 casos); el
62,8 % de ellos corresponde a Zulia (la mayora etnia Wayuu), seguido de Bolvar
(11,0 %, etnias Pemn y Panare en su mayora), Delta Amacuro (10 %, todos etnia
Warao) y el 16,2 % restante corresponde a casos reportados por los estados Monagas
(etnia Warao), Amazonas (etnias: Piaroa, Hiwi, Bari y Yeral), Apure (Hiwi) y
Anzotegui (etnia Karia).
La tasa de incidencia notificada para el ao 2005, en los estados con poblacin
aborigen, en orden decreciente es la siguiente: Monagas (223,6 por 100 000 hab.),
Apure (219,6 por 100.000 hab.), Delta Amacuro (187,3 por 100 000 hab.), Zulia
(137,3 por 100.000 hab.), Bolvar (134,6 por 100.000 hab.) y Amazonas (81,7 por
100.000 hab.). El grupo de edad ms afectado es el menor de 15 aos (22,9 %), lo que
indica transmisin reciente de la infeccin.
El referente Legal de la Tuberculosis en Venezuela
La Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (CRBV, 1999)
establece las bases para desarrollar la naturaleza jurdica y el modelo organizativo del
Sector Salud Venezolano.
Artculo 83. Establece que la salud es un Derecho Social fundamental, parte del
Derecho a la Vida.
Artculo 84. Ordena la creacin de un Sistema Pblico Nacional de Salud, bajo
la rectora del Ministerio de Salud, el cual ser de carcter intersectorial,
descentralizado y participativo, integrado al sistema de seguridad social, regido por
los principios de gratuidad, universalidad, integralidad, equidad, integracin social y
solidaridad.
Artculo 85. Expresa que el financiamiento del sistema pblico nacional de salud
es obligacin del Estado.
Artculo 86. Establece que toda persona tiene derecho a la seguridad social como
servicio pblico de carcter no lucrativo, que garantice la salud y asegure proteccin
en diferentes contingencias.
Artculo 122. Reconoce el derecho de los pueblos indgenas a una salud integral,
que considere sus prcticas y culturas.
Igualmente, la CRBV reconoce como derechos un conjunto de determinantes de la
salud, como es el derecho a la nutricin, vivienda, educacin, cultura, trabajo, entre
otras.
Ley Orgnica de Salud ao 1998. Establece los estatutos, funciones y
atribuciones del Ministerio de Salud, as como los derechos y deberes de los
beneficiarios de los servicios de salud.
Captulo II, Artculo 31: La educacin para la salud es parte fundamental de la
estrategia de promocin de salud. Con la participacin de la comunidad, el Estado
promover la cultura por la salud y la vida.
Actualmente en vacatio legis, mientras se discute en la Asamblea Nacional la Ley
de Salud de la CRBV (1999).
Plan Estratgico Social de la Nacin (2001-2007). Plantea como prioridad la
Estrategia Promocional de Calidad de Vida y Salud, integrando las polticas pblicas
sociales, la corresponsabilidad ciudadana en los territorios sociales, considerando a la
salud como expresin individual y colectiva de calidad de vida y bienestar, producto
sobre el
Integrado de
Control
de la
que
conllevan
al
desarrollo
de
enfermedades
respiratorias,
Como parte del equipo de salud que trabaja en la operatividad del Programa
Nacional Integrado del Control de la tuberculosis, puedo interpretar que es un
programa bien estructurado y vertical, bajo la concepcin funcionalista como est
diseado nuestro sistema de salud, en donde persiste un inadecuado modelo
conceptual biologicista, hegemonizado por el pensamiento mdico, que ha centrado
su atencin en la enfermedad y no en la salud. Esto ha conducido a desarrollar a lo
largo de la historia un modelo de atencin disociado y fragmentado que separa: Lo
curativo de lo preventivo. Lo biolgico de lo social y lo individual de lo colectivo.
El programa hace nfasis en curar al paciente enfermo suministrndole un
Tratamiento Acortado Estrictamente Supervisado (estrategia TAES), gratuito y con
poca intervencin operativa en la realidad socio-cultural del enfermo y su grupo
familiar. Las polticas de salud estn enfocadas en alcanzar las metas del milenio, en
concordancia a la Estrategia 1 del Programa de Control de la Tuberculosis.
Es contradictorio alcanzar las metas del milenio y poner en prcticas dichas
estrategias, cuando vemos un resurgimiento de enfermedades infectocontagiosas
como la tuberculosis y otras patologas que se consideraban controladas,
constituyendo una reemergencia nacional.
ESCENARIO II
MIRADAS DEL PROCESO SALUD-ENFERMEDAD
En este escenario enfoqu la mirada hacia los fundamentos tericos que han de
sostener la investigacion, y desde la hermenutica constituyeron el hilo conductor que
me guiaron hacia el camino transitado.
El proceso salud - enfermedad en la estructura social y la prctica mdica
moderna de Talcott Parsons.
Para entender el proceso salud-enfermedad utilic como marco de referencia la
teora sociolgica de Parsons, en el cual se abord el texto El Sistema Social (1966),
este autor ha aplicado la Teora Funcionalista a la explicacin de la medicina y la
enfermedad, el punto de partida para su definicin, es el anlisis de la enfermedad.
Del mismo modo, enfatiza que el problema de la salud se encuentra ntimamente
implicado en los prerrequisitos funcionales del sistema social y est dentro de las
necesidades funcionales del miembro individual de la sociedad, un nivel demasiado
bajo en salud o demasiado alto de enfermedad es disfuncional. (1966; 432). La
enfermedad la define como un estado de perturbacin en el funcionamiento normal
del individuo humano total, comprendiendo el estado del organismo como sistema
biolgico y el estado de sus ajustamientos personal y social. (1966; 434).
Para este autor la enfermedad es un hecho social disfuncional que limita a los
individuos para el desempeo de sus roles habituales. Y la sociedad tiene un inters
funcional en controlar o reducir al mnimo la enfermedad mediante una accin
racional. Este planteamiento parece insertarse en el contexto de una sociedad
norteamericana con un pensamiento utilitario, reflejado en mecanismos
institucionales con alta carga de racionalidad instrumental, sobre una base tcnica en
la que pueden subyacer prcticas y polticas, vinculadas a ciertos intereses
dominantes.
Ahora bien, la prctica mdica es definida por Parsons como un mecanismo en
el sistema social para enfrentarse con las enfermedades de sus miembros e implica
una serie de roles institucionalizados y una relacin especializada con ciertos aspectos
de la tradicin cultural general de la sociedad moderna. (1966; 434)
De esta manera la prctica mdica se inserta como un mecanismo de control de la
disfuncin social originada por la enfermedad y aparece definida en este enfoque
funcionalista, como un conjunto de pautas del rol que resulta de la relacin entre el
mdico y el paciente.
Cabe sealar, que Parsons (1966) planteo cuatro atributos bsicos del rol del
enfermo que l consideraba como universales, a pesar de las adversidades culturales
previsibles en cuanto a su materializacin en la accin social.
Por ello, el primer atributo, el estar enfermo supone una exencin de las
obligaciones sociales asociadas a otros roles. En tanto que se trata de una condicin
de anomala o de desviacin que pone al actor en una situacin de dependencia e
incapacidad, se permite al enfermo desatender otros roles en su mundo familiar y
laboral.
La segunda caracterstica del rol en cuestin es que no se atribuye al enfermo
ninguna responsabilidad en cuanto a su enfermedad, ya que sta es interpretada
socialmente como una situacin que se produce al margen de la voluntad del actor.
El tercer elemento lo constituye la definicin del estado del enfermo como
indeseable en s mismo con la obligacin de querer sanar. Y el cuarto elemento
Frenk (1994) desde esta perspectiva define a las Condiciones de vida como la
situacin objetiva material en la cual existen los diferentes grupos sociales. Las
condiciones de vida ocupan un papel importante entre los determinantes prximos a
la salud. Por medio de la mediacin de la estructura y dinmica familiar, las
condiciones de vida afectan a otro determinante prximo del nivel de salud, a los
estilos de vida.
Seala este autor que, los Estilos de vida representan la manera en la cual los
grupos sociales traducen su situacin objetiva en patrones de conducta. El estilo de
vida se expresa en todos los mbitos del comportamiento, en las costumbres o la vida
cotidiana, pero tambin en la vivienda y el urbanismo, en la posesin de bienes, en la
relacin con el entorno o en las relaciones interpersonales. Otros factores que
influyen sobre el estilo de vida son la cultura e ideologa, las leyes, reglamentos,
impuestos y subsidios generados por el Estado, la publicidad de las empresas
comerciales.
As, las condiciones de vida generan lo que se puede llamar riesgos sociales,
mientras que los estilos de vida traducen riesgos conductuales. Considerados como un
todo, ambos definen la calidad de vida. Calidad de vida es la capacidad que posee
un grupo social de satisfacer sus necesidades con los recursos disponibles en un
espacio natural dado. Abarca los elementos necesarios para alcanzar una vida
humana digna. (1994; 84).
La suma de los derechos de intercambio basados en el mercado y conferidos por
el Estado define el conjunto total de bienes y servicios a disposicin de una persona.
Dentro de esos bienes y servicios: la alimentacin y la vivienda son de especial
inters por sus efectos en la salud.
su manera de existir en el mundo con los cuales tendr algo que ver y por lo que se
reconocer.
En su opinin estos cdigos fundamentales, no son un sistema de conocimientos,
no son un conocido, son un vivido. Por vividos son precisamente culturales y no
solo epistemolgicos. Lo epistemolgico es cultural y no viceversa.
La cultura es la que codifica la vida, pero es la vida la que produce la cultura y
sus cdigos. La cultura est siendo siempre producida y la vida vivida. Define la
cultura como la totalidad de vivir concreto de un grupo humano determinado en un
tiempo histrico. (1995; p. 36).
Con respecto a la cultura,
expresiones de la totalidad del vivir concreto, todo aquello que la sociedad crea:
conocimientos, creencias, bienes, smbolos, tcnicas, costumbres, arte, moral, ley,
hbitos y cualquiera otra capacidad adquirida por el hombre como miembro de una
sociedad.
A travs de mi experiencia en el programa de tuberculosis he podido observar,
que en los habitantes del municipio Carlos Arvelo, el conocimiento de salud
enfermedad est influenciado por las prcticas culturales trasmitidas de generacin en
generacin, muchos al sentirse enfermos realizan prcticas con plantas o
procedimientos aprendidos de sus antepasados, al preguntarles si haban escuchado
hablar sobre la tuberculosis, decan que estaba erradicada y al sentir sntomas
respiratorios lo asuman a gripe mal curada pero nunca pensaban en esta
enfermedad, cuando se sentan en malas condiciones es que acudan a los centros de
salud, perciba en ellos conocimientos inadecuados sobre la tuberculosis.
ESCENARIO III
LO
ONTOLGICO,
GNOSEOLGICO,
EPISTEMOLGICO,
LA
Plano Gnoseolgico
El termino gnoseologa proviene del griego (gnosis), significa conocimiento o
facultad de conocer, (logos) significa teora, razonamiento o discurso. La gnoseologa
es la parte de la filosofa que estudia el conocimiento humano en general. Su objetivo
es reflexionar sobre el origen, naturaleza, esencia y lmites del conocimiento, es decir
del acto cognitivo (accin de conocer). Platn, sealaba que se poda tener un
conocimiento inmediato u opinin (doxa) de las cosas sensibles, las que se captan por
los sentidos.
Para Garciandia (2005), el conocimiento es una actividad humana. Por
consiguiente, el hombre desde su nacimiento est sometido al proceso de afrontar el
mundo exterior a l y a lo otro. En este contexto de interrelacin con el mundo, el
hombre padece la invasin constante de una multiplicidad enorme de estmulos, para
enfrentarse a estos ha desarrollado una serie de cribas que le ayudan a servirse de lo
que es necesario y til en cada momento para ir desechando aquello que no le es til.
Uno de los aspectos que con mayor efectividad ejerce la funcin de
discriminacin de estmulos es la facultad de conocer, diseada para seleccionar y
modular los estmulos del contexto que a su vez la ha modulado tambin, debido a las
influencias familiares, sociales y culturales. Por ello un mismo estimulo podr ser
sentido, vivido e interpretado de forma muy diferente por cada ser humano, esto
impulsa al hombre hacia el encuentro con los otros en la bsqueda de establecer
vnculos. Ciertamente en el acto de conocer existen dos elementos ineludibles, el
sujeto y el objeto, y de su interaccin emerge, como una consecuencia, el
conocimiento.
La condicin corporal del ser humano hace que el mundo externo a l deba pasar
por el tamiz de los sentidos, cuya naturaleza los define como el punto de conexin del
cuerpo con el mundo de los objetos. Los sentidos son el primer contacto con el objeto
cmo poder (potencialidad), de saber que habilita, que lo acerca ms al habitus de los
escolsticos que al saber cientfico.
Desde la perspectiva de este autor, la epistem mantiene, en parte su significado
etimolgico de fundamento y estabilidad pero adems de dinamicidad y limitacin a
una situacin histrica determinada. La episteme representa la posibilidad de lo que
se puede pensar, conocer y decir en un momento histrico determinado, adems de la
forma posible de un determinado hacer y la existencia de algunos haceres (practicas).
Seala que nace en el proceso de la historia, en el pasado, el presente, el futuro,
que es conocido solo por los que viven en su entorno, los que se manejan en la misma
base tica. Los que viven ese mundo de vida. Define episteme como un modo
general de conocer. (1995; 45).
Cabe sealar, que en esta tesis doctoral cuya intencionalidad fue mostrar los
escenarios de vida y la tuberculosis como patologa social de los habitantes del
municipio Carlos Arvelo del Estado Carabobo, el enfoque epistemolgico que asum,
est sustentado en la fenomenologa , desde la teora de la percepcin de Ponty
(2000), como primaca de la experiencia y la nocin de ser-en el- mundo, articulando
a Ricoeur (2003) con su fenomenologa hermenutica, por consiguiente, las
experiencias emergieron de las vivencias de los enfermos con tuberculosis desde la
cotidianidad, inmersos en su realidad social y cultural y de mi propia vivencia como
investigadora.
Plano Metodolgico
En este punto se puede destacar, que todo proceso de investigacion social tiene
lugar en el contexto de las experiencias personales de quin lo realiza, de normas
socioculturales generales y de ciertas tradiciones filosficas. Todo ello contiene
supuestos de la realidad, del conocimiento y de los valores, que interactan con los
constructos de la ciencia social en que el investigador enmarca su trabajo. Los
mtodos de investigacion y las opciones metodolgicas son parte integral de los
sistemas tericos empleados por el investigador.
Para Denzin (1978), la investigacion en ciencias sociales es un proceso
interactivo de conducta y pensamiento, guiado sistemticamente por las reglas del
mtodo cientfico y del razonamiento lgico, as como por los sistemas de marcos
tericos y conceptuales compartidos por las comunidades de expertos. Aunque toda
investigacion se compone de un conjunto de tareas relacionadas entre s, rara vez se
ejecutan en un orden lineal.
Como investigadora transite por el sendero de los escenarios de vida y
la
tuberculosis como patologa social de los habitantes del municipio Carlos Arvelo del
Estado Carabobo, abandonando las concepciones reduccionistas del modelo
biomdico, asumiendo la necesidad de incorporar nuevas perspectivas tericas y
metodolgicas que me permitieron una mayor penetracin en la realidad cotidiana de
mi quehacer mdico, captando las perspectivas subjetivas de los enfermos con
tuberculosis que interactan en ese mundo de vida.
Dentro de este contexto,
matriz
Sustentada
por
el
paradigma
interpretativo
con
el
enfoque
razones de cada persona. Es decir cada quien conduce su propia vida de acuerdo con
sus propios intereses, deseos y creencias. Establece que cada quien puede decidir de
forma voluntaria e informada, sobre aquellas intervenciones a que puede ser
sometido.
De este principio se deriva en el campo de la investigacion, la obligacin que los
investigadores obtengan el consentimiento informado de los informantes claves.
Segn Normas ticas Internacionales para Investigaciones Biomdicas en Seres
Humanos (1996). Sostienen que antes de solicitar el consentimiento de una persona
para participar en una investigacion, el investigador debe proporcionarle la siguiente
informacin, en un lenguaje que pueda comprender:
El carcter individual de la invitacin a participar como informante clave, as
como las directrices y mtodo de investigacion, la duracin prevista de la
participacin, los beneficios para el informante o para otros, que cabra esperar como
resultado de la investigacion.
El investigador (a) tiene el deber de transmitir al informante clave toda la
informacin que necesite para dar un consentimiento debidamente informado, ofrecer
amplias oportunidades de hacer preguntas e instarlas a que las haga, excluir toda
posibilidad de engao injustificado, influencia indebida o intimidacin, pedir el
consentimiento del informante nicamente cuando este tenga pleno conocimiento y
haya tenido suficientes oportunidades para decidir si participar o no de la
investigacion, lograr que el informante firme algn documento que acredite su
consentimiento informado.
El principio de Beneficencia: Es fundamental en el quehacer del mdico y
consiste en el deber de asistir a los semejantes en estado de necesidad. Este principio
debera ser una obligacin para todas las personas que viven en sociedad. Se relaciona
con la norma moral siempre debe promoverse el bien. En este caso debe
en
el
desarrollo
de
la
fenomenologa,
indicando
que
sus
reflexionar y modificar su estilo y modo de vida para una nueva percepcin de la vida
y la salud.
Desde el enfoque hermenutico de
seala que
revise
Informantes claves
Los informantes claves se escogieron partiendo del principio hologramatico, plantea,
que no solamente la parte est en el todo, sino que el todo est en la parte. (Morn,
2000). Es decir que al hablar con una persona se estar hablando con
su sistema familiar y social.
De acuerdo a los siguientes criterios seleccione a los informantes claves: Ser
natural y procedentes del municipio Carlos Arvelo, mayor de edad, ambos sexos y
previo consentimiento informado, estar recibiendo tratamiento antituberculoso y
participar voluntariamente en la investigacion.
Los informantes estuvieron representados por:
Dos pacientes con tuberculosis, registrados en el programa y quienes reciban
tratamiento. Se trat de comprender e interpretar las percepciones, los escenarios de
vida, conocimientos, valores, actitudes, motivaciones y hbitos de estas personas.
Familiar de un paciente que falleci por tuberculosis, despus de haber
abandonado el tratamiento, se escogi ya que fue la persona ms cercana a ese
paciente y quien percibi su sufrimiento en la fase final de la enfermedad.
Como investigadora escog a una persona que por su experiencia, talento o
preparacin, poda proporcionar informacin completa y til sobre aspectos
particulares de la comunidad, y de los enfermos. En este caso la enfermera
coordinadora del programa de tuberculosis del municipio Carlos Arvelo, parte de sus
funciones es supervisar diariamente la administracin del tratamiento antituberculoso,
tambin conjuntamente con el mdico coordinador se realizan las visitas domiciliarias
a estos enfermos, para evaluar ms de cerca la manera cmo viven, cul es la
personas que han estado en contacto con ellos para descartar su contagio.
Entrevista cara a cara: Quin recibe los testimonios, quin los recoge hace lo
posible para que el discurso del entrevistado/a abarque todo lo que se desea saber y de
no subestimar ningn hecho o acontecimiento. Lo que se busca con esta tcnica es
entrar en el universo del otro, tratando de comprenderlo a partir de la manera que el
entrevistado vivi determinados acontecimientos. (Geertz, 1985).
Esta tcnica implica un proceso de comunicacin entre dos actores, entrevistador
y entrevistado, en el cual este ltimo realiza un esfuerzo de reconstruccin de
determinados hechos de su vida, conocimientos, experiencias u opiniones para
transmitirlos al investigador que los demanda.
En la entrevista cara a cara hay un acto de percepcin y es ms que recordar, es
penetrar en el horizonte del pasado del entrevistado y desarrollar sus perspectivas,
hasta que las experiencias de aquel sean cual vividas nuevamente en su situacin
temporal. (Ponty; 2000).
De esta forma, el dato es construido a partir de un relato contado por la misma
persona que lo ha experimentado, siendo su contexto la instancia de la entrevista
misma, creando tambin una situacin social particular, el entrevistador que intenta
comprender la realidad de determinados fenmenos desde el punto de vista del
informante.
En esta situacin de entrevista se produce un vnculo afectivo, de corto plazo,
entre el entrevistador y el entrevistado donde aquellos sentimientos, emociones y
reacciones que el investigador experimenta hacia y desde su sujeto de estudio
(contratransferencia) adquiere relevancia y se convierte tambin en material de
Aplicacin prctica: Una teora pudo haber sido bien concebida, pero puede
fallar en su aplicacin por muchas razones externas de la misma.
Contrastabilidad: Toda teora debe ser confirmable y refutable.
Expresin esttica: La belleza de una teora fsica representa una pista hacia su
verdad, que su correspondencia con los hechos, los cuales pueden constituir una
dificultad temporal.
Criterios de Rigor Cientfico:
Tal como Rojas de Escalona (2010) lo seala, en las investigaciones de naturaleza
cualitativa, el investigador debe demostrar que representa adecuadamente las
construcciones mentales de los actores sociales en el fenmeno estudiado. Para ello,
sustente mi estudio con cuatro criterios de suma importancia: la credibilidad,
confirmabilidad, transferibilidad y la fiabilidad, como el aspecto que implica conducir
la investigacin de manera que se incremente la posibilidad de que los hallazgos sean
crebles y, en segundo lugar, demostrar la credibilidad de los encuentros
sometindolos a la aprobacin de quienes construyeron las realidades.
Por otro lado, la confirmabilidad referida a la descripcin detallada de cada uno
de los pasos que se llevaron a cabo en el desarrollo de la investigacin y que permitan
a otro investigador seguir tal proceso como fue llevado a cabo. La transferibilidad
relacionada a la extensin de las interpretaciones obtenidas a otro contexto,
considerando que el mismo posea las mismas caractersticas que se detallan en la
investigacin. Finalmente, la fiabilidad, asociada en primera instancia a la
replicabilidad de los hallazgos y asociada a la independencia de la interpretacin de la
informacin de las creencias del investigador (Rodrguez, Gil y Garca, 1999).
Maurera (2013)
ESCENARIO IV
REVELACION DE EXPERIENCIAS
Desde este escenario se presentan las experiencias de las entrevistas realizadas a
los informantes claves. De alli emergieron las categoras que me permitieron
interpretar el significado de la accin humana para comprender los escenarios de vida
y la tuberculosis como patologa social en los habitantes del municipio Carlos Arvelo
del estado Carabobo.
Tabla 2. Protocolo entrevista 1
Fecha
Lugar
Hora
Inicio
14/01/2013
1
Servicio de Salud
10:00 am
Hora
culminacin
11.30: am
Respiratoria. Hospital
Dr. Carlos Sanda.
Guigue Edo.
Carabobo
Informante: J-L
Observacin:
generales
Tpicos
Tabla 3.
Maurera (2013)
Texto entrevista 1
Texto entrevista
1
Maurera (2013)
Texto entrevista 1
Maurera (2013)
Texto entrevista
1
Maurera (2013)
Texto entrevista 1
Maurera (2013)
Maurera (2013)
Revelacin de experiencias.
Entrevista 1
A continuacin voy a interpretar la experiencia vivida de esta informante clave.
En lo referente a su vida familiar, coincido con Moreno (1995), pertenece a una
familia matricentrada. En este modelo la familia est constituida por una mujer madre
con sus hijos y en el ciclo vital de la familia se encuentra en nido vaco, ya que su hija
se haba casado e ido de la casa, quedndose sola. A mi modo de ver sus necesidades
bsicas no estaban cubiertas; tales como afecto, proteccin, necesidades econmicas,
de comunicacin e intercambio, reconocimiento, aceptacin y consideracin.
Tabla 4.
N
Protocolo entrevista 2
Fecha
Lugar
Hora
Inicio
0
Hora
28/01/2013
Servicio de Salud
culminacin
10:00 am
11.30: am
Respiratoria. Hospital
Dr. Carlos Sanda.
Guigue Edo.
Carabobo
Informante: J-M
Observacin: Tpicos
generales
Maurera (2013)
Texto entrevista 2
Maurera (2013)
Texto entrevista 2
Maurera (2013)
Texto entrevista 2
Maurera (2013)
Texto entrevista 2
Maurera (2013)
Maurera (2013)
Revelacin de experiencias
Entrevista 2
Quisiera hablar ahora de lo que interprete, de las vivencias de este informante. En
su vida familiar, tambin se trataba de una familia matricentrada, l como padre
estaba ausente de la casa, solo visitaba a su familia 2 o 3 veces por semana, no
cumpla los roles de padre y al mismo tiempo la mujer sola con sus hijos estaba a
cargo del hogar, de acuerdo con Moreno (1995).
Al fallecer su esposa hubo en esa familia una crisis familiar no normativa, lo que
motivo a que se integrara al cuidado de sus hijos varones ya adolescentes y las
hembras al cuidado de su hermana. Luego que sus hijos se casaron, se fueron de la
casa, quedando solo. Refirindome el ciclo vital de la familia, nido vaco, al
comprender su mundo de vida, al parecer hubo en l una crisis existencial,
dedicndose a tomar licor en las calles con sus amigos.
Al mismo tiempo las condiciones de trabajo, estilos de vida y condiciones de
vida me uno a French (1994), fueron los determinantes del proceso salud enfermedad
en este caso tuberculosis y SIDA, aunado al modo de vida y a sus prcticas cotidianas
influenciadas por lo socio-cultural, en coincidencia con Moreno (1995).
Al referirse al conocimiento sobre tuberculosis forma parte del imaginario
colectivo, estaba en lo cierto se trasmite por la saliva, as mismo sealaba como
factores de riesgo el comer mal y tomar licor en las calles. Con respecto al
conocimiento y factores de riesgo sobre VIH/SIDA, se observ desconocimiento
sobre la enfermedad y asuma que pudo haberse contagiado cuando trabajaba en los
muelles, visitaba los bares y mantena relaciones sexuales sin proteccin con
Fecha
Lugar
Hora Inicio
Hora
culminacin
27/02/2013
Servicio de
10:00 am
11.0 0: am
Salud Respiratoria.
Hospital Dr. Carlos
Sanda. Guigue Edo.
Carabobo
Informante:
M-P
M
Maurera (2013)
Texto entrevista 3
Maurera (2013)
Texto entrevista 3
Maurera (2013)
Texto entrevista 3
Maurera (2013)
Maurera (2013)
Revelacin de experiencias
Entrevista 3
He aqu mi interpretacin sobre las vivencias de esta informante clave, ta paterna
de paciente tuberculoso fallecido hace ocho meses para el momento de la entrevista,
en lo que respecta a la vida familiar fue abandonado por su madre, quedando al
cuidado de la abuela paterna y su padre quin aparentemente estaba ausente. Pienso
que la infancia estaba ensombrecida por la carencia afectiva de la madre y del padre,
como tambin del modelaje de ambos. A mi modo de ver, el vnculo fundamental para
la satisfaccin afectiva primaria es el vnculo de la madre, este estaba ausente y no
fue sustituido por su abuela quin tena edad avanzada, ni por su ta era muy joven
para ese entonces.
En este mismo orden de ideas, es necesario resaltar que el vnculo afectivo
paterno es importante para la relaciones con el entorno y para las orientaciones de la
conducta social. Debido a la enfermedad de la abuela durante tres aos y
posteriormente su muerte siendo un adolescente, al salir a la calle a trabajar se inicia
en el mundo de las drogas y vida delictiva aunado a las condiciones de marginalidad
en que vivan. Siendo este su modo de vida en acuerdo con Moreno (1995).
Aunque ya en la etapa adulta tuvo una pareja y una hija, trato de formalizar un
hogar, pero debido a la adiccin a las drogas y a la enfermedad, la pareja lo abandono.
En lo referente a los estilos de vida y condiciones de vida de acuerdo con French
(1994), fueron los determinantes del proceso salud enfermedad, en este caso
tuberculosis.
Con respecto a los conocimientos y factores de riesgo para tuberculosis hizo
mencin a que se enferm por estar en la calle tomando licor, drogarse, al no comer
bien, y por acompaar a los amigos a robar. Estos conocimientos forman parte del
imaginario colectivo A mi parecer hay que educar a las comunidades sobre esta
enfermedad y sus factores de riesgo.
Al referirse a la percepcin de enfermedad sealaba que aunque se senta mal no
quera acudir al mdico, haba negacin de enfermedad y ella tuvo que llevarlo en
donde lo dejaron hospitalizado, esto fue la primera vez que le dio la enfermedad.
Sealaba que en esta oportunidad cumpli el tratamiento a cabalidad y logro la
curacin, pero por persistir los mismos factores de riesgo se le reactivo la
enfermedad. Es de hacer notar que cuando el paciente culmina tratamiento debe
reflexionar sobre un cambio en su estilo y modo de vida para mantener su aparato
inmunolgico competente para no reactivar la enfermedad.
Es interesante destacar lo que refera, que la segunda vez fue llevado al hospital
Central de Valencia CHET, ya estaba muy mal, y la tercera vez al hospital Gonzlez
Plaza. Segn normativa del Programa Nacional de tuberculosis todo caso nuevo,
recada, rescate de abandono, si el paciente se encuentra en malas condiciones
generales debe ser hospitalizado en un centro de salud de mayor complejidad,
tambin
para
realizarle
cultivo
prueba
de
sensibilidad
descartar
Fecha
Lugar
Hora
Inicio
04
14/03/2013
Servicio de Salud
10:00 am
Hora
culminacin
12.0 0: m
Respiratoria. Hospital
Dr. Carlos Sanda.
Guigue Edo.
Carabobo
Informante:
S-C
Observacin:
generales
Maurera (2013)
Tpicos
Texto entrevista 4
Maurera (2013)
Texto entrevista 4
Maurera (2013)
Texto entrevista 4
Maurera (2013)
Texto entrevista 4
Maurera (2013)
Texto entrevista 4
Maurera (2013)
Texto entrevista 4
Maurera (2013)
Maurera (2013)
Revelacin de experiencias
Entrevista 4
A continuacin presento las experiencias de la Lic. S-C. Referente a su vivencia
como enfermera. Expres, tena 10 aos en el servicio, los pacientes manifiestan sus
inquietudes y preocupaciones, no aceptan como tal la enfermedad. Pero en la medida
que reciben el tratamiento van adquiriendo confianza. Al referirse a la vida familiar
seala, hay familias en donde todos sus miembros han desarrollado la enfermedad.
En el caso de los nios se responsabiliza a los padres por el cumplimiento del
tratamiento. Al realizar las visitas domiciliarias se encuentra con viviendas en
condiciones de insalubridad, hacinamiento. Al hablar sobre la situacin laboral, la
mayora son obreros, o estn desempleados, otros pensionados.
Pienso que todo lo anteriormente expuesto por la informante clave, aunado a la
influencia socio-cultural, a las malas condiciones laborales de estos pacientes, de
acuerdo con French (1994), son determinantes e intervienen en el proceso saludenfermedad. Referente a sus prcticas cotidianas, en concordancia con Moreno
(1995). A mi modo de ver, debe lograrse en ellos un proceso reflexivo para la
aceptacin de la enfermedad.
Al referirse al conocimiento y factores de riesgo sobre tuberculosis, sugiere hay
desconocimiento e ignorancia sobre esta enfermedad, piensan que estaba erradicada,
y los factores de riesgos: viven en zonas deprimidas econmicamente, se alimentan
mal, tienen dificultad en la adquisicin de alimentos, otros son alcohlicos,
drogadictos, fumadores, privados de libertad y otros tienen VIH/ SIDA. Desde mi
perspectiva a todo esto se le suma el desempleo, el desabastecimiento de los
alimentos, la violencia e inseguridad. En este siglo todava la tuberculosis se
Tabla 10.
de vida
Comprendiendo las percepciones de la tuberculosis y escenarios de vida
SUJETOS INFORMANTES
INTERSECCI
Informacin
ON
Categora
Mujer de
Hombre
Mujer de
Enfermera
(Elementos
58 aos de
de 64 aos
48 aos de
coordinadora del
Coincidentes)
edad. Con
de edad. Con
edad. Familiar
Servicio de la Salud
diagnstico de
diagnstico
de paciente
Respiratoria
tuberculosis
de
tuberculoso
pulmonar.
tuberculosis
fallecido.
J-L
y SIDA.
S-C
M-P
J-M
-Soy
ltima
la
de
el
13 cuarto de 10
hermanos.
-Casada
Vida familiar
-Soy
Me case tuve
aos
4 hijos.
-Se
falleci,
mi
nueve
muri
no esposa,
ella
tena quien
me tiene 20 aos
pero de muerta
la
vida
yo mi mujer y a
que
tena
-Tena a
Hay familias en
meses. enfermedad.
criado por
En
los
padres
que
para
paterna tratamiento y
suministren
Valencia
a veces se daba
manera regular.
viajaba 2 o 3
cuenta de l.
A los
Me
aos de edad su
15
quedaba en el
abuela
Puerto
enferm, le dio
se
dormamos
un ACV, duro
en residencias
tres
u hoteles.
enferma
Despus
aos
luego
muere.
que se muri
Quedando bajo
mi
la tutela de su
esposa,
tena a mis 2
pap y yo que
familia
en este
responsabiliza a
y el pap quien
por
La
mis hijos en
semana.
familiar-
su busquen
veces
modelo
hace padeciendo
abandonado
El
estn matricentrada.
cuando infectados y
En su niez fue
abuela
todos
36 miembros
por su madre y
esa no era
quera.
ta
hermanos.-
quede sola,
ayudara,
Soy
el
se lo
de
aos conoci a
pequeos,
que
ya una
mis se
hermanas
muchacha,
enred con
se ella,
sali
llevaron a las
embarazada
2 hembras a
tuvieron
vivir
con hija,
y
una
hizo
un
ellas, y yo les
hogar.
Pero la
pasaba dinero
mujer
cuando
para
los se
gastos, bueno
dio cuenta
que
tena por
segunda vez la
tambin
estaba
enfermedad
tambin
lo
pendiente
de abandono
mis hijas.
se fue
y l
a vivir a
la
con
abuela
su to y su
primo, donde
tenan
una
convivencia
alcohlica,
hijo
un
de
otro
hermano
que
estaba
en
la
sinvergensura
de la venta
de
drogas y los 2
caen preso,
el 2009,
en
no lo
mandaron
penal
al
porque
ya J-C tena la
enfermedad,
caso
abierto
tribunales
el
estaba
por
pero
l no
poda
presentarse por
lo avanzado de
la enfermedad,
pero
se
llevaron
los
informes
mdicos.
-Trabaje con
Determinantes
muchos
qumicos
enfermedad
donde
*Condiciones de
trabajar
haban los
descargaba y
en
ese
* Calidad de
vida
gndolas,
muchos
como
pegaban
la prohibi
en
el mdico
ropa
pelo.
-Tenamos
sangraba
qumicos. Me
eran puse
adultos
son
como adultos
las
petrocasas
mantener
a su mujer y a
a su
hija.
vez a consumir
casa.
m de camin.
drogas
otra
y recae
nuevamente
con
la
enfermedad,
Si
hubiera
dejado
el
otros
jvenes
estn desempleados.
me tocaba hacer
la comida a
varios
algunos
Comenz
ayudante
los
como
en mayores
en
ltimos pensionados y
los para
dos
privados de libertad,
por haciendo
amas
que
un custodio
obrero,
las
-Esos
penales
aos
sucias.
trabajan
el los
que
Albailes,
cuando todava
trabajaba,
porque
son
taxistas,
daarse,
Ese
se me trabajo me lo
mayora
llego a pacientes
soda adolescente
la
de casa, estudiantes.
era
gusanos
ocupacin
donde
ah productos
haban gusanos
camino,
y drogas
trabajo traan
las basuras
y
mal
consuman
en camiones
abordar la
en cargaba
muelles Tuvo
infecciones
un condominio,
Al
en calle a trabajar.
de
-Trabaje
- A los 17
y mi cuenta
los baos y
trabajo
muchas
vida
*Condiciones de
-Fui
vicio
la
-Las
condiciones
trabajo como
de
determinante
los
ocupacionales.
Tambin son
del
determinantes
proceso
enfermedad
salud-
las condiciones
en todos
los
mbitos
del
comportamiento.
-Las
vida
condiciones
generan
de
riesgos
conductuales,
abarcando
elementos necesarios
alcanzar una
digna.
los
para
vida humana
primera vez
que le dio la
enfermeda
d,
que fue
cuando
cumpli su
tratamiento
completo no
habra
recado.
-Me puse a
trabajar en los
baos del
Low Center
Cometi
Big quedaba en el
muchos
la Puerto
y errores,
- Modo de vida
-Me
a en residencias
tomaba
fumar drogas.
a las 7 de la
Solo
mis noche
no robar,
cuenta
m, nada
de
me hacer y
visitaban
los no
licor,
pago
en
ocasiones
primeros
das fastidiarnos
saco
con
problema,
la
tapada
saban que
lo la
playa
tomar
contagioso.
cervezas
La verdad es tuve
o a si
a expediente
abierto
as tribunales.
limpieza
el dentro
de las casas, los
2 patios muy sucios y
lo llenos
de
monte,
hacinamiento,
tuvo es
decir
comparten
veces
ms
de
personas
en
por ocho
aos
solo
que
hace
habitaciones, en
son
como
mi casi 15
aos
les que me
puse
familia
tienen
prctica
realiza
productivo,
reproductivo y
de insalubridad, falta
a de aseo, no hay una
nunca buena
en
que
viven en condiciones
observa,
sus amigos
dan tenamos ms
aunque
se
ya acompaaba
vecinos se
las
domiciliarias
drogaba,
u hoteles,
realizamos
se visitas
dormamos
veces entraban a
-Cuando
2
su
agradezco
todo a trabajar
lo que hacen por
Valencia.
en
personal, muy
hablados
m.
mal
expresndose
de
manera vulgar.
-Cuando
abandonan
el
tratamiento
nosotros
los
visitamos
ellos
rechazan
las
entrevistas.
- Yo
-Conocimientos
creo
quemedio
sobre tuberculosis.
tuberculosis,
-Yo
-Pienso
pienso que la
que se contagi
por tuberculosis
de
-Se les ve en su
en
esos pasaba
trabajos haban
qumicos
andaba
tomando en la
y calle
la enfermedad.
que
muchas
infecciones.
con
tipo de drogas,
unos y
no
tenan parte
la
se enfermedad,
amigos de los
alimentaba
Guayos y
tombam
os
que
el
de la
misma d.
despus
me
entere
al
tiempo
que
uno de
esos
muchachos
de la
le
-Cuando
damos
las
enfermeda
botella,
producto
aguardiente
charlas
educativas
en
las
escuelas, o en
las
comunidades
nos
damos
cuenta
ignorancia
la gente
la
la
que tiene
referente a
tuberculosis
tena
tuberculosis,
erradicada,
aunque
muchos
ellos
de
se
pasaban
la
del
imaginario
desconocimiento
colectivo de todo lo que la
sobre
esta sociedad ha creado.
en
calle,
conocimientos
esa que
lenguaje
-Los
es
debemos
educacin
lo
que
atacar
e
tosiendo.
Factores
de
No
coma
bien,
tuberculosis
veces al da
* Alimentacin
inadecuada
tena cuando
fumaba bamos
da, comer
los
desde
* Drogas
aos y
* Hacinamiento
mucho caf
*VIH/SIDA
los
-Viven
muchos sectores
de los vicios
las comunidades de
Carlos
en
14 medioda se
tomaba
-Todo a
consecuencia
veces
tiempo,
mucho 2 o
de
y mal a
cuando
* Alcohol
*Privados
Me
apenas 2 alimentaba
* Tabaco
libertad
informacin
para
prevenir la TB.
en
-Muchos
de factores de
zonas
comida,
me
muy aparato
factores
econmicamente y a
peligrosas.
mayora
cuando
van a
la
conseguamos
Tambin
viven
tenamos
hacinamiento,
escuela.
bajos
recursos
fumaba
econmicos.
-Muchos de
ejrcito,
desde los
en
se
tienen
cosa
del
hay
alimentan mal y
-Otra
19
pacientes
los
que
acuden
son
aos fumando
alcohlicos,
otros
aunque en los
drogadictos,
fuman
ltimos
aos
me
cigarrillos,
estn
una
caja
duraba 2
das.
privados
otros
de
libertad recluidos en
la
crcel
de
Tocuyito.
-Agarre a
tomar en
la
-Algunos
VIH/SIDA
que se muri
tuberculosis.
-Me
casos
calle despus
mi esposa
drogas,
han estudiado,
haba.
dependientes
de
alcohol,
tomando,
que
al
inmunolgico,
deprimidas
entretena
comer lo que
factores
veces
la
los
o
Arvelo, tuberculosis:
lejanas
haba
acabado
son
riesgo
Conocimientos
sobre el VIH/SIDA
explicaron
que en
mi
caso, fue
por la cultura
una
de
relacin
sexual con
una
persona
que
tena
esta
enfermedad,
y yo creo que
s.
-Factores
de
-Pero eso
hace ms
de
de VIH/SIDA
15 aos
que
cuando
*Promiscuidad
*Relaciones
proteccin
los
muelles,
sin
despus
las 6
de
de
tarde
*Relaciones
homosexuales
la
nos
babamos
luego
nos
bamos a los
bares a tomar
cervezas
muchas veces
tenamos
relaciones
sexuales
las
con
mujeres
que
trabajaban
los
inmunolgicos
dependientes de estilos
vida inadecuados
trabajbamos
en
sexuales
-Factores
en
burdeles
algunas
noches, y en
ese tiempo no
se usaba
lo
y
de
que llaman
condones,
tuvo que
haber sido en
esa poca.
Una vez,
conoc un
mdico del
Hospital de
Morn en el
muelle, me
invito a su
apartamento
y tuvimos
una relacin
sexual, pero
fue la primera
y ltima vez,
de verdad no
me gusto,
porque el
hombre se
hizo para
tener sexo
con mujeres
no con
hombres
Percepcin
enfermedad
de
-Yo
mucha
durante
senta
tos Comenc
un ao hace un ao a
pero yo no
le sentir
Sintomatologa
respiratoria
mucha flema
color a
Afectacin aguacate
general de la salud
como
tambin
Sensacin
de en las
Comenz a
Ellos
mismos
-La enfermedad como
darle fiebre en hablan
de
su fenmeno y la percepcin
mucho durante
decaimiento
de
las
muchos
en flema y
as cama,
tuve perdiendo
amarillo, fiebre en
las mucho
fiebre noches
por aunque
noches, ms
de
20 haba
noches enfermedad y
cmo
das, contagiaron.
con mayora
La actos.
de
estaba pacientes
los
presentan: tos
das
percepcin
se
peso, expectoracin
nunca (flema) por ms
sido 15
-La
enfermedad
mareos
vmitos,
vomitaba todo lo
que
coma, mucho
mucho
* Sensacin
de cansancio, dolor
muerte
*
que
moverme,
se que
yo
me me quit
el como
trancaba
pa apetito
yo siempre
un poquito
sido
Yo
mucho
estaba
flaco,
tan
lo
al
hospital
para de Guigue
y no fue
lo
ir
donde
a hospitalizaron
muy trabajar,
y le dijeron que
pasaba
el
tena
me mora, esa no
todo
era yo.
durmiendo,
desde
estaba
comienzo
da tuberculosis. Y
perdiendo
hasta
Comprab
tratamiento con
conciencia,
se
mejor
lo
Vuelve
medicinas termino.
para
la
la mucha
voz.
a
all
la tomar
vista y el odo
y
dificultad
no saque
ni
que
ta, algunos
estaba respiratoria.
verlo
fuerzas
porque poda
mal, senta
ms enfermo,
lloraba caminar
me senta
noche), prdida
flaquito ellos, un da al
flaca, tena
pesaba 40 kilos.
las tardes o
he en contacto con
de pero cada da
al vespertina (fiebre en
sueo mdico y l no
de cabeza,
debilidad, tena
de la enfermedad
fuera
no quera
Automedicacin
*
desmayo,
La evolucin,
deca hipertermia
bajarme
fiebre
pero
segua igual.
Me llevaron
-Sistema
de engaada
salud
*Rol del mdico
C.D.I., de
-Mis
un hijas
all llevaron
me mandaron al
Hospital
hospital
Central
Gonzlez
Plaza Valencia
me recaer
al tercera vez
la
Ellos vienen ac
por al hospital
Sistema
ah Hospital
desde
salud
un
modelo funcionalista.
de y lo enviaron al
de
La
prctica
mdica
de
*Rol
paciente
del y
me
que
dijeron me
tena hospitalizaron
tuberculosis,
*Normativa
programa
tuberculosis
del comenc
de llorar,
*Satisfaccin
por la atencin
y durante
un enfermedad
a mes
me estaba
me hicieron
mandaron
pa el hospital de
del Guigue, de
muy
me
enviaban el
me
de y establecida
como
un
les conjunto de
roles
que
trax,
tratamiento
al
usted
sabe lo
ambulatorio
vaya
Saber
ms cerca de mi
usted
casa.
tuberculosis y
-Estoy
esa mandaron
enfermedad
han sido
muy tratamiento,
me pero no
no
enfermedad.
que el
casa
entend
no
pacientes
que no
el pasaje
el acudir
a recibir
el
antes
duro como
tampoco
como
desayunar
de acudir
cuando servicio,
muri,
para
para pagar
muy mal y
o fue
los
-La mayora de
tratamiento,
ya
al
que
el tratamiento
despus
fue ltima
desayunar 2
que
me
entere,
hospitaliza
la cin.
horas
verdad que no
que hacer
poda
con el personal de la
creerlo,
dije
Bendito
sea
institucin y
Dios!, en
ese
con
me
alimentacin
momento
puse
nervioso
si
muy
y
haba
cocina
contactos
me
que le
promueve
el base cientificista.
de
de
casas
aporten
la
de
para
al
menos el desayuno a
estos pacientes, a
la
organicista-
especializacin sobre
nuestros
volvi a sentir
me
inicia curativo y
lo manifiestan
su tratamiento, se
ayudado explicaron
de mecanicista orientado
a la tienen dinero
si continuar
enfermeras
amables y
Luego
bajo
baciloscopa
contactos.
se
muy SIDA,
agradecida,
donde
tcnico,
la concepcin
el estudio
a poner tratamiento en
a llorar pero
salir
comienza
recibiendo
que me quedaba
de
das el tratamiento, y se
a poner hospitalizado,
vaya
mdico,
positivos
estuvo inmediato se
se 15
nervioso ni se
Boquern
derrame
que pleural,
tiene, no
de
tubo
porque tena un
dijeron
social
fundamentalmente
un
han
esputos y la
y le colocaron
equipo de salud
tambin
se
Dr. y la Dra.
all
disfuncin
y hospitalizaron
fue cuando el
la
enfermedad,
inmediato
de donde
pa ac exmenes
los
sntomas de la
un avanzada,
poco
directo
a lo
la
una
escuchado
hablar de
gente
la
que
estaba pica de
veces
hasta
darles nosotros para
el pasaje, es por esto
que se les enva este
los
tratamiento
pulmones,
pero
ambulatorio
del
SIDA
antes
de estar en el
hospital
cercano
ms
a
su
domicilio, pero
no
sectores
hay
ambulatorios,
escuchad
aunque
muchos
o a hablar de
prefieren
esa
en este servicio
enfermedad.
finalidad
me dieron de
gastos
en
hospital
el
me
mandaron pa
ac
pa
Guigue
seguir con
el
tratamiento
de
la
tuberculosis,
porque el
del
SIDA me
lo
de
Valencia.
De
verdad que no
me
puedo
quejar en
el
hospital
me
trataron muy
bien, lo nico
que
quedarse
a recibirlo,
Cuando
central
no
en todos los
haba
alta
al
los
paciente.
la
es evitar
en
el
mdicos y
enfermeras
entraban con
tapaboca y
con guantes,
me imagino
que es para
que no los
contagiara,
pero eso se
entiende, y
con el
personal de
aqu, tambin
son muy
amables y en
ningn
momento he
sentido
rechazo en
ningn lado
por mi
enfermedad.
- Apoyo familiar
-Mis
familiares
*Presente
dieron
La
-Solo
me verdad es que
esposo,
la no me puedo
espalda,
* Ausente
ellos,
todos quejar,
despus hijas
Familiares
miedo al contagio
yo
tuberculosis.
sobrina
mi
-Pocos casos los
La
familia
debe
mis abandona su familia.
proporcionar apoyo a los
mis me
-Hay
quedaba
y una con l en
el ayuda de
estn hospital
tena muy
cubramos
todos
m,
gastos. El papa,
estuvieron
la
tiempo
que
los
mam
hermanos
hospitalizado,
fueron
y ahorita vivo
visitarlo y
en la
casa de siquiera
ser: afectivo,
financiero,
proteccin,
reconocimiento, aceptacin,
consideracin,
comunicacin e intercambio.
el ninguno de los
en el
familiares econmico,
pendientes de
todo
a
ni
vive que
con ella, me
tratan
fue
mujer tampoco
muy iba
bien hacen la
comida,
su
mandaba
pero
a
me preguntar cmo
dan mis
segua.
remedios
y me llevan a
tomar el
tratamiento
de la
tuberculosis.
Tambin mis
hijos y unas
hermanas
que viven
cerca estn
pendientes de
m, todos han
estado
conmigo.
Solo
Apoyo social vecinos se
(vecinos)
*
comprometieron:
son
mis
Vecinos almuerzo y
me familiares:
*Manifestacione
tales
como:
afecto,
pertenencia, seguridad,
el hermanas,
sobrinas,
otra hijos es
la cena, otros me
llevaban
s de afecto
vecinos
llevaban
temor al contagio
mis
desayuno, otra el
*
que
cuenta de m. Se
Siempre una familia
presente
mis
-La
dan verdad
entre otras,
quien
interaccin
comunidad,
jugos
cada
identidad
que
y en la
meriendas.
Mis parcela
vecinos
son todos
como mi familia
lo
que
misma
y
saben
yo
y les
agradezco tengo.
La
todo
lo
de
que mayora
amigos.
y aprobacin
mediante
con
la
su
red social o
hacen por m.
mis amistades
viven en los
Guayos y no
saben
que
estoy
enfermo,
usted
sabe
aquellos que
tomaban
conmigo.
Percepcin de
- Estoy a la
-Estoy
Como
era
En el
mejora
mitad
de
la como si
no una
persona del
segunda fase
* Autoestima tratamiento,
elevada
me
*Valoracin
de la vida
de tuviera
ya comiendo
faltan
por la droga lo
2 bastante,
he abandono
meses
para aumentado de
terminar,
ser peso
sal
he del hospital
de estaba
en
peso,
no silla
de
contagio.
En
ruedas,
estos
cumplo
se ninguna
razn,
debido al poco
noaceptan
esta
enfermedad,
se
sienten
mejor y al
cabo de
tiempo
cierto
presentan
los
sntomas, pero
mi
siento
pero
Me
muy tratamiento al
mucho ms
grave
que la
primera vez,
y hasta bonita y
reinician
con
tratamiento
ganas
de
seguir
viviendo.
Estoy
casi
curada.
estos
el
pero
aunque lo cumplan a
cabalidad
la
enfermedad
ha
dejado
un
lo componente de la apertura
abandonan
nuevamente
momentos me
algunos
porque
aumentado
ya
tratamiento
conocimiento, o
solo,
y cuando
recuperada,
cuando
ya sinti mejor.
me puedo
bastante caminar
*Sensacin de mejor
curacin
nada, irresponsable y
proceso
en
ellos
puede
llevar a un riesgo de
convertirlos en
multidrogoresist
ente.
Situacin
- Me dijeron
laboral
*Empresa
que
no
-Con
la
En el contexto de la
esa enfermedad
empresa
no deje
de
constituida
existe, por
eso trabajar,
legalmente
era
nos aunque
que
como
lo
fantasma
sembraba
unas tierras.
que
varios condiciones
integrantes
de
la
familia, y en
al
empresas,
desempleo,
ya que sociales,
son
unos
empresa
no es fcil,
de
aumentando el
manifiestan
ha llevado
a reduccin de personal y
trataban mi cuenta
crisis econmica,
orientamos acerca de
la
-Cuando
afectando
de
vida
las
y
aumentando la situacin de
pobreza de las familias.
algunos
casos
solo hay un
mnimo,
sueldo
que
el
esposo,
otros
estn desempleados
y trabajan de lo que
salga, obteniendo
ingresos
destajo,
a
hay
personas
que
refieren
recibir
ayuda de
familiares
alimentos,
todos dicen
muchos
para
hacer
sacrificios
obtener
la
hogares,
ingreso
el
resulta
insuficiente
para
cubrir los
gastos.
Seguridad social
Una
del
seora
consejo soy
- Y como
Toda
persona
tiene
*
vejez
Pensin
de comunal
verme
al pensionado
tan del
seguro
enferma
*Bsqueda
nuevos
me social yo
de meti
les
pensionados
ingresos papeles
econmicos
en
seguro
por
el del banco
el
lo
llaman
que dinero
proteccin
en
diferentes
contingencias.
y me
el amor compran,
mayor
y comida,
gracias
mi medicinas
Dios me
de
salir
mi
me
haga
falta.
comida
segura y
poder
mantenerme.
-Junto
con
mis
vecinas
vamos a montar
un negocio
Percepcin de la
vida y la salud
-Dios
est
me
o a Dios
uno
oportunidad
vivir,
la salud
*
Fomentar
armona familiar
de bien
mucho mi salud.
hice
paces
* Bsqueda de familia
la felicidad
su
ve quera
en
no que
a enfermedad
mi ninguna
incluso religin
obstinado
con mi
hija, la especfica
y tomar
llame y
le dije de verdad
le tratamiento.
que la perdonaba
doy
y que no vala la
porque
pena
guardar muy
resentimiento.
La vida
de
ac son de diferentes
unidad
edades hemos
concreta
ochenta
lo cumplidos
estoy
mejor,
esta
es enfermedad y
muy sistema
fsicos
El
de responsables,
es
un
potencias
cuerpo
como un yo puedo
muy
Para
encontrarle
su mundo
mayora provienen
barrios
de unidad
espontaneidad del
interesados en
curarse
de
cuerpo
su motrices en el cual la
ese conducta
de
vivido es un acto
tratamiento,
gracias
aspectos
aos, de pensamiento,
con
una
pre-objetiva,
desde independientes.
meses hasta ms de
es
de
tenido psquicos
la algunos
tena cansado y
La existencia humana o
cuerpo vivido,
no
aunque adoraba
los
vivir, pacientes
aunque
las pertenezco
con
En
hasta realidad l
se
la En estos ltimos
das
no sabe
eso salud
pasarla que
y
que
de apreciar
por
quiero
*Valoracin
Muchos de
nueva
*Agradecimient
-La
explorar
sentido
al
una sola
vale la
amargrsela
y no por tener a mi
pena familia a mi
lado.
deprimidos y estn
influenciados
por
personas
de
muy
conducta y
por
mala
vicios, de
all viene
el
abandono.
Tambin
hemos
tenido
muchos
adolescentes,
han
que
sido
regulares
muy
con
tratamiento
su
demostrado
han
mucha
responsabilidad
por
su salud ms que
los adultos.
Experiencias
vividas
con
Tengo
los
pacientes
10 aos
en el servicio. Ellos
manifiestan
sobre tuberculosis
enfermedad.
Impacto
al
el
diagnostico
No
aceptacin
de la enfermedad
No
tratamiento
percepcin
repercusiones
portadores
de
como
periodo
es
un
la
administracin
de
los
en
meses), es
mismos
ellos
confianza,
tiene
distintas
para
de
vital
prolongado
Riesgo
un
recibir la noticia, ya
convertirse
multidrogoresistente
tuberculosis
momento
y
el
humana
patologa. Acuden a
Algunos
La
acontecimiento
recibir el tratamiento
abandonan
una
impactados
el
es
y intersubjetiva.
Ellos se sienten
confirmrseles
como
sus experiencia
preocupaciones.
aceptan
enfermedad
percibida
inquietudes
Desconocimiento
La
(6
cuando
muestran
mejorando su
autoestima, y
culminando dicho
tratamiento. En el
proceso del
tratamiento algunos
lo abandonan sin
ninguna razn. el
abandono los puede
llevar a un riesgo de
convertirlos en
multidrogoresistente.
Programa
pero
con
al parecer estuviramos
en los albores de una nueva era, en lo que el valor de la persona humana va a tener el
lugar que le corresponda, dado que hay una gran distancia entre principios y
documentos, por un lado y las realidades de vida por otro, ellos revelaron el panorama
social que predomina en el pas, una parte de la poblacin vive en condiciones de
pobreza extrema e indigencia, y el otro sector vive en desabastecimiento de productos
de primera necesidad, inseguridad, violencia, psimo funcionamiento de servicios
pblicos, inadecuados servicios de salud tanto privados como pblicos y como si
fuera poco, ensombrecido por la prdida de valores.
Ante este panorama desde mi perspectiva debe garantizarse por encima de todo,
el derecho y el respeto de toda persona a vivir en forma digna como humanos, en
bsqueda de la dignidad y rescatando los valores.
Es significativo, que las personas somos un dominio de experiencias y estas son
los componentes bsicos de nuestras vidas. Refirindome a los informantes claves
que participaron en esta investigacion, cualquier cosa que hayan dicho o hecho lo
hicieron desde sus experiencias, seguramente pudieron reflexionar, ya que la vida es
una secuencia de experiencias e interpretaron acerca de por qu les ocurrieron esos
personas y del mundo con el que se relaciona. La persona es interioridad que alcanza
a trascender hacia el exterior, a travs del conocimiento y del amor hacia las dems
personas, est abierta a todo. Esa apertura la hace percibir su mundo de vida.
Esa totalidad integrada o ensamblada a partir de un conjunto de caractersticas
inteligibles establece nexos con otras personas, de tal manera que pueden ser amigos,
pueden desearse o hacerse el bien o pueden amarse fraternalmente, en este contexto
es fundamental destacar el valor humano que emergi en esta investigacion como lo
fue la solidaridad. Fue percibido por los informantes claves y por m como
investigadora, fue conmovedor ver como personas de muy escasos recursos
colaboraban econmicamente con otras, al verlos enfermos, sin pedir nada a cambio.
Desde una mirada transdisciplinaria se lograra facilitar y potenciar las
posibilidades del individuo para la comprensin de la vida, el rescate de su salud, de
la actividad social y laboral, protegiendo el ambiente, construyendo viviendas dignas
y espacios para la recreacin, creando valores y generando prcticas culturales
solidarias.
El mayor conocimiento que obtuve en esta investigacion fue el haber conocido
personas extraordinarias, que desde sus propias carencias lograron mostrarme otra
cara de la vida, y en mis propios escenarios de vida utilizarlo como herramienta en ser
cada da un mejor ser humano.
ANEXO
Investigadora: Por qu cree usted que le dio tuberculosis. Relteme sus vivencias y
percepciones sobre esta enfermedad?
J-L: -Yo creo que me dio tuberculosis, por los trabajos que haca, como le dije en
esos trabajos haban qumicos y muchas infecciones, no coma bien apenas 2 veces al
da y cuando tena tiempo, casi siempre llevaba mi comida, pero fumaba mucho 2 o 3
cajas de cigarros al da desde los 14 aos fumaba, tena hasta 2 yesqueros paque no
me fallara ninguno y tomaba mucho caf eso me quitaba el hambre, o sino coma un
pedazo de pan y refresco y ya con eso me llenaba casi rechazaba la comida, a veces
coma caraota y espagueti no me provocaba carne, pero la comida era puro cigarro y
caf cuando llegaba a mi casa no me provocaba ni comer, pero ese era el vicio que
tena, y me quitaba el hambre nunca me imagin que me dara esta enfermedad. -Yo
senta mucha tos durante un ao pero yo no le haca caso, tena mucha flema de color
a crema aguacate as como amarillo, tambin fiebre en las noches, mareos, me
montaba en los carros y le preguntaba a la gente si el carro iba pa tras o palante
ellos me decan para adelante, es que as era el mareo que senta, y yo misma me
deca Dios mo que estoy haciendo con mi vida? Tambin me daban vmitos,
vomitaba todo lo que coma, mucho cansancio, dolor de cabeza, me trancaba pa
respira y mucha debilidad, tena un poquito de todo, la gente me deca que estaba
muy flaca, pesaba 40 kilos.
Investigadora: A qu centro de salud acudi, fue sola o la llevaron, como fue el
trato hacia usted, por parte del personal de salud?
J-L:-De primero vinieron una sobrina de Barquisimeto y un sobrino de Maracay, y
los vecinos les dijeron que yo estaba muy enferma que haba perdido mucho peso,
ellos llegaron un da al trabajo y me llevaron engaada a un C.D.I, cerca del trabajo,
yo deca esos mdicos no saben nada, pero me vieron me inyectaron pa el dolor de
cabeza y me mandaron a hacer unos exmenes y una placa, de alli me mandaron al
hospital Gonzlez Plaza donde me hicieron el examen del SIDA y me mandaron a
hacer el examen de la saliva creo que lo llaman esputo cuando fui a buscar los
resultados me dijeron que tena tuberculosis, a lo que yo entenda pica de los
pulmones y comenc a llorar, no me hospitalizaron y me preguntaron que de donde
era yo y les dije de Boquern, me mandaron directo pa ac pa el hospital de
Guigue, ellos me dijeron que como yo viva en Boquern tenia primero que pasar
por aqu y ustedes me enviaban el tratamiento al ambulatorio de Boquern que me
quedaba ms cerca de mi casa. Yo lloraba mucho porque me senta muy mal, senta
que me mora, esa no era yo, por eso le agradezco a Dios y a usted doctora y le digo a
la gente que me han devuelto la vida, porque hice caso a todos sus consejos, por eso
la encomiendo en mis oraciones pa que Dios la proteja, de verdad, estoy muy
agradecida, tambin con sus enfermeras ellas han sido muy amables y me han
ayudado para salir de esta enfermedad.
Investigadora: Usted recibi apoyo de sus familiares y de sus vecinos, al enterarse
que tena tuberculosis?
J-L:- Mi familiares me dieron la espalda, todos ellos, despus que supieron lo que yo
tena, los llamaba y les preguntaba dnde est mi familia, ahora que estoy en una
cama es que necesito de ustedes? y ninguno venia de all de Barquisimeto ni siquiera
mi hija (comenz a llorar), ellos crean que los contagiara. Solo mis vecinos se dan
cuenta de m, aunque me visitaban los primeros das con la boca tapada porque saban
que lo que yo tena era contagioso, y me decan estas tan flaca que no te ves casi en la
cama. Ellos crean que morira y en una de esas noches no amanecera, se
comprometieron: una familia me llevaban el desayuno, otra el almuerzo y otra la
cena, otros me llevaban frutas, jugos, meriendas. Los primeros das una de mis
vecinas me acompaaban a tomarme el tratamiento todos los das al ambulatorio de
Boquern porque es un tratamiento de vigilancia algo as como que lo supervisan, no
se lo dan a uno para llevrselo a la casa. Tambin me acompaa todos los meses a la
consulta con usted, es que yo estaba tan dbil que no poda andar sola. La verdad es
que mis vecinos son como mi familia y les agradezco todo lo que hacen por m. Pero
ENTREVISTA 1
HOJA DE ACREDITACIN 1
Juana Lpez
________________
Seudnimo: J-L
28-01-2013
aos que me puse a trabajar en Valencia. Tambin me alimentaba mal a veces cuando
bamos a comer los medioda se haba acabado la comida, me entretena tomando
cuando conseguamos tenamos que comer lo que haba: sopa, espagueti con caraota o
pescao y en las noches comamos perros calientes hasta el otro da en la maana,
que si desayunbamos bien, siempre arepas rellenas. Ese era el sistema de vida que
llevbamos por el tipo de trabajo que tenamos.
Investigadora: Relteme sus vivencias y percepciones sobre la tuberculosis y el
SIDA?
J-M: -Comenc hace un ao a sentir mucho decaimiento, desde Diciembre del ao
pasado, pase todo ese mes en cama, tuve fiebre en las noches por ms de 20 das, tos
con flema, senta desmayo, mucho sueo no quera ni moverme, se me quit el
apetito casi no coma puro juguitos y sopas, yo siempre he sido flaquito pero cada da
estaba ms flaco, no tena fuerzas ni para caminar y no poda ir a trabajar pasaba todo
el da durmiendo, estaba perdiendo la vista y el odo y hasta la voz, me bajo la
hemoglobina a 7. Compraba medicinas para bajarme la fiebre y otras para ver si me
quitaba la gripe pero segua igual.
Investigador: Por qu cree usted que le dio tuberculosis?
J-M: -Yo pienso que la tuberculosis la agarre porque me la pasaba tomando en la
calle casi todos los das con unos amigos de los Guayos y tombamos el aguardiente
de la misma botella, despus me entere al tiempo que uno de esos muchachos tena
tuberculosis, aunque muchos de ellos se la pasaban tosiendo, creo que fue ah que me
la pegaron. Yo nunca me separaba de las personas porque anduvieran sucios o feos,
para mi todas las personas son iguales. Agarre a tomar en la calle despus que se
muri mi esposa, ella tiene 20 aos de muerta de cncer de mama, aunque en los
primeros aos de su muerte yo no tomaba en la calle porque tena a mis 2 hijos
verdad no me gusto, porque el hombre se hizo para tener sexo con mujeres no con
hombres, eso fue uno de mis errores de juventud.
Investigadora: A qu centro de salud acudi, fue solo o lo llevaron, como fue el
trato con usted por parte del personal de salud?
J-M:-Mis hijas al ver que ya tena mucho tiempo enfermo, me dijeron hay que sacarte
al mdico porque estas mal, y fue cuando me llevaron al Hospital Central de Valencia,
en Agosto de este ao. Ah me hospitalizaron durante un mes y medio, me hicieron un
poco de exmenes y fue cuando el dr. y la dra. me dijeron usted sabe lo que tiene, no
se vaya a poner nervioso ni se vaya a poner a llorar pero usted tiene tuberculosis y
SIDA, esa enfermedad tiene cura si cumple su tratamiento, pero no me explicaron o
no entend que el SIDA no se cura despus fue que me entere, la verdad que no lo
poda creerlo, y me dije Bendito sea Dios!, en ese momento me puse muy nervioso y
si haba escuchado hablar de la gente que estaba pica de los pulmones, pero del
SIDA no entenda que era eso. Comenzaron de una vez con el tratamiento, que era
bueno pero no me daba apetito, ahora es que me est dando hambre de nuevo.
Lo bueno que Cuando me dieron de alta en el hospital me mandaron pa ac pa
Guigue a seguir con el tratamiento de la tuberculosis, porque el del SIDA me lo dan
todos los meses por el Hospital Central de Valencia. De verdad que no me puedo
quejar en el hospital central me trataron muy bien, lo nico que los mdicos y
enfermeras entraban con tapaboca y con guantes, me imagino que es para que no los
contagiara, pero eso se entiende, y con el personal de aqu, tambin son muy amables
y en ningn momento he sentido rechazo en ningn lado por mi enfermedad.
Investigadora: Cmo ha sido el apoyo de su familia y de sus vecinos cuando se
enteraron de su enfermedad?
J-M: La verdad es que no me puedo quejar, mis hijas y una sobrina estn muy
pendientes de m, estuvieron todo el tiempo en el que estuve hospitalizado, y ahorita
vivo en la casa de mi hija ac en Guigue y mi sobrina vive con ella, me tratan muy
bien hacen la comida, me dan mis remedios y me llevan a tomar el tratamiento de la
tuberculosis. Y como soy pensionado del seguro social yo les doy la tarjeta del banco
y ellas sacan el dinero y me compran, comida, medicinas y todo lo que me haga falta.
Con la enfermedad deje de trabajar, aunque trabajaba por mi cuenta lo que haca era
criar unos animalitos y sembraba unas tierras.
Tambin mis hijos y unas hermanas que viven cerca estn pendientes de m, todos han
estado conmigo. De verdad me siento muy bien, estoy como si no tuviera nada
comiendo bastante, he aumentado de peso ya puedo caminar solo, cuando sal del
hospital estaba en silla de ruedas, cumplo mi tratamiento al pie de la letra. La verdad
que mis vecinos son mis familiares: hermanas, sobrinas, hijos es que cada quien hizo
su casa en la misma parcela y todos saben lo que yo tengo. La mayora de mis
amistades viven en los Guayos y no saben que estoy enfermo, usted sabe aquellos que
tomaban conmigo.
Investigadora: Qu experiencia le ha quedado al padecer estas enfermedades?
J-M: - La verdad que uno no sabe apreciar su salud hasta que se ve enfermo, creo en
Dios, aunque no pertenezco a ninguna religin especfica y de verdad le doy gracias
porque estoy muy mejor, de esta enfermedad y por tener a mi familia a mi lado.
Investigadora: Sr. J- mil gracias, por su tiempo y por haber aceptado participar
voluntariamente en esta investigacion.
Transcripcin realizada por: Diomelis Maurera (Enero 2013)
ENTREVISTA 2
HOJA DE ACREDITACIN 2
Yo, Jos Meza, residenciado en Central Tacarigua Municipio Carlos Arvelo estado
Carabobo, en mi carcter de informante clave en el trabajo de investigacin titulado
Percepcin de la tuberculosis y escenarios de vida, CERTIFICO que todo el
contenido transcrito corresponde fiel y exactamente con la informacin que le
suministr a la investigadora Diomelis Maurera, durante una entrevista que me fuera
realizada, y la autorizo para analizarlo y presentarlo como evidencias de tesis
doctoral, siempre y cuando su contenido no sea utilizado con intencionalidades
distintas a la de la presente investigacin.
En Guigue a los 28 das del mes de Enero del 2013
Jos Meza
________________
Seudnimo: J-M
27-02-2013
ENTREVISTA A FAMILIAR DE PACIENTE M-P
Investigadora: Buenos das, me encuentro en el servicio de Salud Respiratoria, del
Hospital Dr. Carlos Sanda de Guigue. Municipio Carlos Arvelo. Estoy con la Sra.
M-P, quien decidi voluntariamente participar en esta investigacion, previa
informacin dada sobre la misma. Sra. M-P estamos en completa privacidad, por
favor sintase en confianza y con libertad de hablar, como le explique en reunin
preparatoria para esta entrevista, su nombre no ser revelado, esta entrevista se
utilizara solo para fines investigativos. Comencemos. Hbleme sobre J-S, como fue
su infancia, vida familiar y que trabajos desempeo?
M-P: Soy ta paterna de J-S. l tena 36 aos cuando falleci, hace nueve meses. En
su niez fue abandonado por su madre y criado por su abuela paterna y el pap quien
a veces se daba cuenta de l. Fue un nio sano y estudiaba, fue tremendo, curioso,
intranquilo, se crio bajo la tutela de su abuela. A los 15 aos de edad su abuela se
enferm, le dio un ACV, duro tres aos enferma luego muere. Quedando bajo la tutela
de su papa y yo que soy su ta.
A los 17 aos se fue a la calle a trabajar, tuvo amigos que andaban en mal camino,
consuman drogas y fue donde llego a daarse, cuando todava era un adolescente.
Cometi muchos errores, se drogaba, tomaba licor, acompaaba a sus amigos a robar,
nunca pago en el penal porque el papa en 2 ocasiones lo saco del problema, pero si
tuvo expediente abierto por tribunales. Todo a consecuencia de los vicios. A los 19
aos conoci a una muchacha, se enred con ella, sali embarazada y tuvieron una
hija, hizo un hogar. Ella trataba de ayudarlo, para que dejara la droga. Luego que tuvo
su hija trataba de portarse bien y acomodar su vida, tena su hogar, Y por un tiempo
pensbamos que iba a dejar esa vida desordenada. l trabajaba, en los ltimos aos
como obrero, haciendo las petrocasas para mantener a su mujer y a su hija.
Investigadora: Usted que estuvo tan cerca de J-C cul era la vivencia que el
expresaba sobre la tuberculosis en los ltimos das de su enfermedad?
M-P:-En realidad l no quera vivir, aunque adoraba a su hija, deca que la
enfermedad lo tena cansado y obstinado de tomar ese tratamiento, yo lo tena en mi
casa y me encargaba de buscrselo para que lo tomara, el no iba porque se senta muy
dbil, y con mucho cansancio, no poda caminar. Yo le agradezco a la doctora y a la
enfermera de este servicio, por el apoyo que le dieron, lo aconsejaban para que
tomara el tratamiento, cambiara de vida para poder curarse, pero l no haca caso ni
siquiera por eso fue responsable con su propia vida, tomo la enfermedad como un
juego, cuando tomo conciencia ya era muy tarde. Si el hubiera dejado el vicio la
primera vez que le dio la enfermedad, que fue cuando cumpli su tratamiento
completo no habra recado. El muri dejando una hija hurfana de 10 aos, y a m su
ta y quien lo quera como a un hijo, hice todo lo que poda hacer por l. (La
entrevistada hizo silencio y comenz a llorar).
Investigadora: Adems de usted que otro familiar le dio apoyo a J-C, durante su
enfermedad?
M-P: Mas nadie solo mi esposo, mis hijas y yo, que me quedaba con l en el hospital
y cubramos todos los gastos. El papa, la mama y ninguno de los hermanos maternos
nunca fueron a visitarlo y ni siquiera ayudaban a los gastos, y la que fue su mujer
tampoco iba pero mandaba a preguntar cmo segua.
Yo creo que el cayo en ese vicio por el abandono de su mama, le haca falta el amor
de madre, su papa no era un padre tan espectacular que se diga, no le daba amor,
nunca estaba cuando lo necesitaba. Tuvo ms amor de abuela y de ta que de su
mam. Su pap, lo sacaba de los problemas porque yo se lo peda, ya que no quera
que mi sobrino llegara a una crcel.
Investigadora: Sra. M- mil gracias, por su tiempo y por haber aceptado participar
voluntariamente en esta investigacion.
Transcripcin realizada por: Diomelis Maurera (Febrero 2013)
ENTREVISTA 3
HOJA DE ACREDITACIN 3
Yo, Marta Prez, residenciada en Guigue Municipio Carlos Arvelo estado Carabobo,
en mi carcter de informante clave en el trabajo de investigacin titulado Percepcin
de la tuberculosis y escenarios de vida, CERTIFICO que todo el contenido transcrito
corresponde fiel y exactamente con la informacin que le suministr a la
investigadora Diomelis Maurera durante una entrevista que me fuera realizada, y la
autorizo para analizarlo y presentarlo como evidencias de tesis doctoral, siempre y
cuando su contenido no sea utilizado con intencionalidades distintas a la de la
presente investigacin.
En Guigue a los 27 das del mes de Febrero del 2013
Marta Prez
_______________
Seudnimo: M-P
14-03-2013
ENTREVISTA
LA
ENFERMERA
COORDINADORA
DEL
que se les garantice su cumplimiento ya que toda la Red Ambulatoria est disponible
para atender a estos pacientes. Cuando damos las charlas educativas en las escuelas, o
en las comunidades nos damos cuenta la ignorancia que tiene la gente referente a la
tuberculosis y creen que estaba erradicada, pienso que esto es lo que debemos atacar
educacin e informacin para prevenir la TB. Si a nivel de polticas de salud se
tomara en cuenta el aspecto social de estos pacientes, reforzar la prevencin y no
solamente el darles el tratamiento de manera gratuita como lo hace el gobierno
nacional, de esa manera bajaramos la tasa de tuberculosis no solamente en Venezuela
sino tambin a nivel mundial, porque vemos como el paciente se cura pero continua
con los factores de riesgos y al cabo de cierto tiempo recae con esta enfermedad.
Tenemos algunas dificultades, a veces debemos trasladarnos nosotros mismos a
buscar el tratamiento a Valencia a la Coordinacin de Salud Respiratoria, pero a pesar
de todo, este programa en el Municipio funciona a cabalidad ya que contamos con la
integracin de las enfermeras y trabajadoras sociales de la Red Ambulatoria. En este
servicio tenemos las puertas abiertas ante cualquier paciente para su pesquisa y
diagnstico, gracias a Dios tenemos laboratorio y Rx. para el diagnstico de esta
enfermedad, solo en algunos casos como los no baciliferos y las formas extra
pulmonares, se tienen que referir al Hospital Gonzlez Plaza para estudios, teniendo
el paciente que hacer sacrificios para llegar all por lo distante que les queda, ya que
la mayora no cuenta con los recursos econmicos para su traslado. Tambin en
algunos casos tenemos pacientes que maltratan de manera verbal al equipo de salud, a
los que tratamos de entender por la situacin que estn pasando, as como tambin
tenemos pacientes muy educados y respetuosos que estn agradecidos con nosotros
por la ayuda que le estamos brindando.
Nos alegra cuando un paciente culmina el tratamiento, y se cura de esta enfermedad
buscando que ellos hayan reflexionado de cmo cambiar su forma de vida para cuidar
su salud, la de su familia y entorno comunitario.
Investigadora: Lic. C- mil gracias, por su tiempo y por haber aceptado participar
voluntariamente en esta investigacion.
Transcripcin realizada por: Diomelis Maurera (Marzo 2013)
ENTREVISTA 4
HOJA DE ACREDITACIN 4
Yo, Sonia Castro, enfermera coordinadora del Programa Salud Respiratoria del
Distrito Sanitario Sur del Lago municipio Carlos Arvelo estado Carabobo, en mi
carcter de informante clave en el trabajo de investigacin titulado Percepcin de la
tuberculosis y escenarios de vida, CERTIFICO que todo el contenido transcrito
corresponde fiel y exactamente con la informacin que le suministr a la
investigadora Diomelis Maurera, durante una entrevista que me fuera realizada, y la
autorizo para analizarlo y presentarlo como evidencias de tesis doctoral, siempre y
cuando su contenido no sea utilizado con intencionalidades distintas a la de la
presente investigacin.
En Guigue a los 14 das del mes de Marzo del 2013
Sonia Castro
________________
Seudnimo: S-C
REFERENCIAS
BIBLIOGRAFICAS
Cardoso, R. (1996). El trabajo antropolgico: mirar, escuchar, escribir.
Revista
De
INSTITUCIONALES
Coordinacin Nacional de Salud Respiratoria. (2013). Ministerio del Poder Popular
Para la Salud. Situacin de la TB en Venezuela. Informe de Evaluacin.
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Evaluacin. Valencia-Venezuela.
Coordinacin Distrital de Salud Respiratoria. (2014). INSALUD. Informe de
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Coordinacin Distrital de Participacin Popular y Promocin para la Salud. (2014).
INSALUD. Informe de Evaluacin. Guigue-Carabobo.
Direccin de Distrito Sanitario Sur del Lago (2014). INSALUD. Informe de
Evaluacin. Guigue-Carabobo.
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Integrado de Control de la Tuberculosis. Caracas -Venezuela.
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Monitoreo y la Evaluacin de los Programas Nacionales de Tuberculosis.
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Organizacin Mundial de la Salud (2005) Asamblea Mundial de la Salud. Ginebra.
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