LA DECLARACIN UNIVERSAL DEL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS

Con la conmemoracin del 50 aniversario de la Declaracin Universal de los Derechos Humanos

es preciso reflexionar acerca de la nueva dimensin de los derechos frente al avance
biotecnolgico. Dentro de la jerarquizacin de los Derechos Humanos se encuentran los de tercera
generacin referidos al derecho al desarrollo, progreso y calidad, tal es el caso de la manipulacin
gentica y la defensa del patrimonio gensico de la humanidad, que son protegidos como la
esencia de la vida. En este sentido, se ha venido trabajando y difundiendo el principio que el
genoma humano es patrimonio de la humanidad y como tal merece la ms amplia proteccin.
Frente a los desbordantes avances cientficos de la procretica y la manipulacin gnica, la
biotica ha tenido que replantear sus postulados, algunos pases han dictado leyes y los
organismos internacionales protectores de los derechos humanos se han pronunciado respecto al
avance biotecnolgico y su influencia en el hombre y en la humanidad.
Es as que la UNESCO, luego de crear en 1993 el Comit Internacional de Biotica, se pone a la
vanguardia en el debate de la correcta aplicacin de las ciencias mdicas en el hombre, con ello se
busca canalizar los alcances y fines del Proyecto Genoma Humano, cuyo objetivo es encontrar la
informacin contenida en los genes. La participacin de este organismo internacional en el
proyecto se da en tres niveles: 1) Coordinacin e integracin de los esfuerzos de la investigacin
internacional y la diseminacin de los resultados, 2) En la participacin de los pases
subdesarrollados y, 3) En la estimulacin de los debates en los aspectos tanto ticos, sociales,
legales y comerciales del proyecto.
Pero la UNESCO no slo ha venido participando como espectador en los descubrimientos del
genoma. En su 29 Reunin (Pars, 11/11/1997) aprob la Declaracin Universal sobre el genoma
humano y los derechos humanos que es el documento ms importante que en materia de biotica
se haya dictado y si bien no tiene un carcter vinculante, es la base jurdica internacional en que
debern apoyarse los Estados miembros cuando quieran contemplar en su legislacin nacional
reglas en materia de Derecho gentico.
Su objetivo esencial es fijar el marco tico de las actividades relacionadas al genoma humano a fin
que no se vulneren los derechos humanos ni se limiten las investigaciones biocientficas. Es as
que, por vez primera, se fija en un texto el marco mundial de las implicancias de la gentica sobre
el ser humano. Esta Declaracin es un Cdigo de Biotica Universal y surge como consecuencia
que los Estados registraron el peligro que representaba de la ausencia de normas internacionales
en materia de biotica.
La Declaracin se basa en el respeto a la dignidad de cada persona frente a las investigaciones
biotecnolgicas sobre el genoma. Es as que los principios en que se inspira coinciden con la
Declaracin Universal de los Derechos Humanos al prohibirse el genoismo o discriminacin
gentica y el rechazo al determinismo gentico, que es aquella corriente que tiende a fijar efectos o
consecuencias tomando como punto de partida las caractersticas biogenticas de las personas
(derecho a la igualdad); el derecho al consentimiento previo a cualquier tratamiento, el derecho a
saber o no saber los resultados y consecuencias de un examen realizado (derecho a la libertad
individual); la confidencialidad de los datos genticos (derecho a la intimidad); el disfrute de los
beneficios resultantes de los avances cientficos (principio de solidaridad). Asimismo, el derecho a
una reparacin justa como consecuencia de un dao gentico.
El principal aporte de la Declaracin es negar el reduccionismo gentico, es decir rechazar la idea
de un "todo gentico" que pretenda atribuir todos los comportamientos humanos, individuales y

sociales al slo determinismo biolgico, con ello se fija los lmites a la discriminacin por razones
de la sobrestimacin biogentica. En la misma lnea consagra la regla que el genoma no puede dar
lugar a beneficios pecuniarios.
El equilibrio de la Declaracin es el respeto de los derechos fundamentales y el afn de garantizar
la libertad de investigacin, sustentndose en el hecho que no todo lo tcnicamente posible es
ticamente aceptable. Reza que ninguna consideracin cientfica, econmica, social o poltica
puede prevalecer por encima del respeto a los derechos humanos, a las libertades fundamentales
y a la dignidad de la persona. Tiene como inspiracin poltica buscar los medios para fortalecer la
solidaridad mundial. Como documento universal insiste en fortalecer la solidaridad y cooperacin
entre los pases que en el campo de la gentica abarca desafos especficos como son: contar con
recursos econmicos, busca estimular los trabajos sobre enfermedades raras y endmicas,
promover una solidaridad activa con las personas vulnerables a deficiencias de tipo gentico, da
prioridad a la promocin de la educacin en materia de biotica.
Su objetivo es perdurar en el tiempo. Que no tenga que estar modificndose con cada
descubrimiento hacindose una excepcin con la clonacin, dada las recientes prcticas
realizadas, a la que califica de contraria a la dignidad humana.
Con estos documentos internacionales de biotica se completa el mbito del Cdigo de Nremberg
y la Declaracin de Helsinky y nos ponen en atencin de que es tiempo de garantizar la teora
natural de la evolucin evitando la prctica de la generacin tcnica del hombre. No se quiere atar
legalmente el avance cientfico, simplemente fijar su rumbo en defensa y beneficio del ser humano
y de la colectividad. Es reconfortante, y representa un gran alivio, que la normativa internacional
haya incluido al genoma en su reflexin ya que, ms un simple tema, es la esencia bsica de los
derechos humanos. Ello confirma la real y actual relacin Biotica - Derecho y esboza el mximo
derecho del hombre, el derecho de ser humano.

LOS DERECHOS HUMANOS Y LA BIOTICA

La Comisin de Derechos Humanos de las Naciones Unidas emiti el 28 de abril de 1999 la
Resolucin No.63 denominada "Los Derechos Humanos y la Biotica" en la que se presta especial
inters por los siguientes temas:
1.- Los derechos del hombre
El ser humano, por su naturaleza de ser libre y digno, tiene valores inherentes y derechos que le
permiten su desenvolvimiento total e integral; es decir, la consecucin o ejecucin de ideales,
iniciativas y proyectos. Estos derechos de la persona se sustentan en la exigencia moral de
cautelar y respetar la dignidad del ser humano, brindndole una proteccin, un escudo o manto
protector, en su desarrollo bio-sico-social.
Los derechos de la persona, como aclara Norberto Bobbio "...no nacen todos en un momento.
Nacen cuando deben o pueden nacer. Nacen cuando el aumento del poder del hombre sobre el
hombre, que acompaa inevitablemente al progreso tcnico, es decir, al progreso de la capacidad
del hombre de dominar la naturaleza y a los dems, crea nuevas amenazas a la libertad del
individuo o bien descubre nuevos remedios a su indigencia: amenazas que se desactivan con
exigencias de lmites al poder; remedios que se facilitan con la exigencia de intervenciones
protectoras del mismo poder..." (1).

As, el avance cientfico ha determinado que la vida humana experimente cada vez mayores y
radicales cambios por lo que el Derecho, al no ser un "producto inmvil, esttico, perenne" (2) sino
dinmico, fluido, cambiante, ya que "se nutre de la vida humana social en cuanto cultura" (3), ha
ido adecuando sus instituciones y su normatividad en defensa de la persona, ofreciendo "la
respuesta ms idnea para solucionar lo que sucede y suceder igual, con regulacin o sin ella"
(4), tomando como sustento principios generales y de esencia natural. Sobre este punto Mariano
Grondona (5) nos refiere que hay un principio, que podramos llamar de orden universal, que es
"el carcter sagrado de la vida humana" del cual se desprende que la esterilizacin, los mtodos
contraceptivos, el aborto y la manipulacin gentica afectan directamente la unidad y la proyeccin
vital de la persona al ser contrarios a su naturaleza y esencia, por lo que estas prcticas deben ser
drsticamente sancionadas en defensa del ser humano.
Antonio-Enrique Perez Luo reflexiona que: "La revolucin tecnolgica ha redimensionado las
relaciones del hombre con los dems hombres, las relaciones entre el hombre y la naturaleza, as
como las relaciones del ser humano con su contexto o marco de convivencia. Estas mutaciones no
han dejado de incidir en la esfera de los derechos humanos" (6). De esta manera, existiendo la
llamada generacin de derechos humanos: de primera (civiles y polticos), de segunda (los
derechos econmicos, sociales y culturales) y los de tercera generacin (los derechos de
solidaridad), la defensa del ser humano frente a los avances biotecnolgicos y la manipulacin
gentica deben encontrarse resguardada dentro de alguna de estas fases. Es as que, el autor
citado encuadra conjuntamente con el derecho a la paz, a la calidad de vida y a la libertad
informtica, como derechos representativos de la tercera generacin, al derecho a morir con
dignidad, al derecho al cambio de sexo, al aborto libre y gratuito y a las garantas frente a la
manipulacin gentica.
2.- Los Derechos Clsicos Y Los Nuevos Derechos De La Persona
Los derechos se estructuran en base a valores fundamentales como son la dignidad, la libertad, la
igualdad y la solidaridad que ms, que derechos (son metaderechos de la persona), son la fuente o
esencia para otorgar la proteccin y seguridad al ser humano (7).
Los cambios sociales y el desarrollo biotecnolgico han determinado el desplazamiento de los
clsicos derechos de la persona, as como la aparicin de nuevos derechos. Este fenmeno se
debe a que el mbito de proteccin jurdica se ha mostrado insuficiente en ciertos casos.
As tenemos, entre otros:
* Derecho a la integralidad, protege la esencia gentica, el genoma en toda su dimensin.
* Derecho a la existencia, busca proteger los elementos biolgicos del ser humano que tienen un
contenido vital (pero que no tienen vida en s, pero sirven para producirla, (gametos, clulas stem o
totipotencialaes) y que merecen una proteccin especial.
* Derecho a conocer el propio origen biolgico, a efectos de resguardar legal derecho a la identidad
de la persona, permitiendo el ejercicio de averiguar quienes son sus progenitores informacin que,
por distintas causas, puede ser desconocida, estar en discusin o ser debatible
* Derecho a la investigacin de la paternidad, para cautelar el legtimo inters, facultando a todo
sujeto a iniciar las acciones legales a fin de averiguar su nexo filial.
* Derecho a la intimidad gentica, fundamentado en la proteccin de la informacin ms personal
del hombre, la gentica.
* Derecho a saber, sustentado en la facultad para conocer los resultados obtenidos de un biotest
* Derecho a no saber, sustentado en facultad de ignorar los resultados obtenidos de un biotest
* Derecho a la individualidad biolgica, a efectos de proteger la unicidad (ser nico e irrepetible) y
la unidad (ser una sola cosa) del ser humano.

* Derechos reproductivos, se dividen en los negativos (legitimando los mtodos de planificacin

familiar) y los positivos (atendiendo a la aplicacin de procesos asistidos para tener descendencia).
* Derecho a sobrevivir, el cual es una proyeccin al derecho a la vida pudiendo referirnos al mismo
en el caso especfico de los embriones crioconservados. Seres humanos a quienes, sin habrseles
privado de la vida, han sufrido una paralizacin en su proceso fisiolgico, con el fin de algn da
reiniciarlo de verificarse ciertas circunstancias preestablecidas por otros. La dignidad del hombre
impide estas prcticas.

LA BIOTICA
La biotica es una respuesta racional, lgica y equitativa frente a la aplicacin, poder y eficacia de
la biomedicina. Es una rama de la tica que se fundamenta en los problemas generados por la
aplicacin y ejercicio de la medicina, biologa y dems ciencias de la salud.
La persona es el ncleo de la biotica.
A. Caractersticas
La biotica se sustenta en los principios de la tica profesional general.
Como tal, es el gnero dentro del cual se encuentra la tica mdica propiamente dicha (mdicopaciente).
Entre sus principales caractersticas tenemos:
* Nace en un ambiente biocientfico para proteger la vida y su ambiente
* Es un esfuerzo interdisciplinario en el que participan mdicos, socilogos, filsofos, telogos,
siclogos y abogados, entre otros
* Se apoya ms en la razn y buen juicio moral, de all que sus principios sean de carcter
autnomo y universal
* Comprende los problemas relacionados con los valores que surgen en las profesiones de la salud
en general
* Protege al ser humano integralmente (fsica, mental o socialmente)
* Valora la vida como esencia propia de la naturaleza
* No se limita al campo humano sino que abarca cuestiones relativas a la vida de los animales
(maltrato y experimentacin) y de las plantas (medio ambiente). Es decir, protege a los seres
vivientes en general.
* Busca la armona en la naturaleza
* Determina el correcto actuar cientfico
* Se aplica a las investigaciones biomdicas sean o no teraputicas
* Aborda cuestiones de orden social (salud pblica), no se limita al campo estrictamente individual
* Establece lmites sociales a la ciencia y tecnologa
* Evita la audacia cientfica en contra de la vida
* No es una ciencia terica sino exclusivamente prctica
* Se sustenta en los Derechos Humanos y los derechos de la persona
* Busca conciliar el imperativo de la libertad de la investigacin con la primaca de la proteccin de
la persona y la salvaguarda de la humanidad

B. Principios

La Trinidad de la biotica, como as se le llama a los principios que inspiran la proteccin de la vida
y el fomento de los mtodos de salud, se sustenta en los siguientes postulados:
a. Principio de respeto por las personas:
El hombre por su esencia y estado natural no puede ser objeto para la ciencia. La Ciencia al
servicio del hombre y no el hombre al servicio de la ciencia.
La libertad de las investigaciones no debe atentar contra la individualidad del mismo, esto en base
a la defensa de los derechos fundamentales de la persona, como son el derecho de todo ser
humano a la vida y a la integridad fsica, as como los derechos de la familia y del hijo (8).
Dentro de este principio se incluyen los casos de informacin y el consentimiento que debe
permitirse al paciente. De all que sea conocido en la doctrina, tambin, como el principio de
autonoma, significando que debemos tratar a las personas respetando su libertad y
autodeterminacin.
b. Principio de beneficencia:
Todo procedimiento o medida mdica aplicada al ser humano debe basarse en la utilidad, beneficio
y solidaridad de sus resultados. Es decir, los fines que se busca con las intervenciones mdicas
son positivos y de orden teraputico. Todo acto que tienda a perjudicar la vida debe ser evitado.
c. Principio de justicia:
No debe establecerse discriminacin alguna en la aplicacin y ejecucin de los tratamientos
mdicos. Todos los seres humanos tienen igual derecho a ser asistidos clnicamente y de acuerdo
a las necesidades y urgencia que requiera su salud. La igualdad en el tratamiento cientfico es
fundamental.

EL SUSTENTO DE LA RESOLUCIN
La Resolucin No.63 denominada "Los Derechos Humanos y la biotica" de la Comisin de
Derechos Humanos de las Naciones Unidas se sustenta en los siguientes principios:
Los valores, los derechos y los deberes humanos
Especial consideracin debe tenerse en cuenta al momento de legislar sobre un asunto tan amplio,
delicado y cambiante como es el avance biotecnolgico, la procretica y el anlisis del genoma
humano.
Cualquier dispositivo, por ms moderno o actual que se presente, puede caer en desuso o resultar
inaplicable por una nueva tcnica gentica. A ello debe agregarse el hecho que una normatividad
sobre temas de Biotica o Derecho Gentico debe ser lo suficientemente precisa, pero a la vez
amplia, a fin de proteger de manera efectiva al ser humano en su conjunto fijando los fines y
propendiendo el desarrollo de la biotecnologa en pro del ser humano. En este orden de ideas,
deber considerarse la forma efectiva en la que ha de cautelarse las relaciones personales as
como los derechos y deberes de las partes intervinientes.

El mbito de normacin deber incidir en:

* Normas de proteccin de la vida y reguladoras de la relacin biojurdica (Derecho sustantivo)
* Normas de aplicacin de los procesos (Derecho adjetivo)
* Normas de represin y sancin (Derecho penal)
Una moderna regulacin jurdica sobre el tema deba estar sustentada ms que en un sistema
casustico o detallista, en un sistema normativo principista, cuyas races sean los valores, ideales y,
sobre todo tenerse en cuenta la teora de los Derechos y Deberes Humanos ya que los mismos
tratan de la proteccin del ser humano en base a la Equidad, Libertad, Justicia y la Paz que son la
estructura sobre la cual se complementa la Dignidad, la Igualdad y el Desarrollo de la Familia como
clula bsica de la sociedad.
Una normatividad sustentada en el valor humano tendera a la permanencia, evitando as su
desactualizacin.
1.- Gozar de los beneficios cientficos
El Derecho no puede poner freno o sentar escollos al avance cientfico, pero lo que no debe
permitir es que dicho progreso se logre utilizando al ser humano como un medio para obtener un
fin meramente economicista o utilitario.
Est entre los deberes del Estado reconocer el derecho a la libertad de creacin cientfica (art.2,
inc.2, Constitucin) as como facilitar el desarrollo cientfico y tecnolgico en el pas (art. 14,
Constitucin) de manera tal que se logren satisfacer de manera efectiva todas y cada una de las
necesidades de las personas en base al progreso. En el mismo sentido, la Ley General de Salud
parte del presupuesto de la promocin por parte del Estado a la investigacin cientfica y
tecnolgica en el campo de la salud (art. XV).
El progreso y desarrollo de la ciencias, y en especial de las biociencias para nuestro estudio, es
por el hombre para el hombre. Ha de estar siempre en claro, y ser principio esencial, que el
progreso cientfico es en beneficio del ser humano.
2.- No a los experimentos mdicos ni cientficos sin consentimiento
En nuestro medio el marco legal de la experimentacin cientfica la tenemos en la Constitucin ya
que regula el derecho de la persona a su integridad moral, psquica y fsica (art.2, inc.1). El Cdigo
civil establece el carcter irrenunciable del derecho a la integridad fsica (art.5) y, en concordancia,
indica la prohibicin de los actos de disposicin del propio cuerpo excepto en casos de estado de
necesidad, orden mdico o quirrgico o por motivos humanitarios (art.6). La Ley general de salud,
en cuanto al tema especial del consentimiento informado del paciente, determina que toda
persona, usuaria de los servicios de salud, tiene derecho a no ser objeto de experimentacin para
la aplicacin de medicamentos o tratamientos sin ser debidamente informada sobre la condicin
experimental de stos, de los riesgos que corre y sin que medie previamente su consentimiento
escrito o el de la persona llamada legalmente a darlo, si correspondiere, o si estuviere impedida de
hacerlo (art.15, inc. d).
Como un principio esencial en el Derecho mdico peruano (9), la voluntad y libre determinacin del
ser humano es esencial en el tema de la investigacin y de la experimentacin mdica.
3.- Proteger al nio de toda forma de violencia

La comunidad y el Estado protegen especialmente al nio (art.4, Constitucin) de all que el Cdigo
de los nios y adolescentes garantice la vida del concebido, protegindolo de experimentos o
manipulaciones genticas contrarias a su integridad y desarrollo fsico o mental (art.1).
Esta proteccin normativa se hace extensiva a la gran diversidad y formas de manipulacin
gentica como la fecundacin de embriones por de mezcla de componentes genticos,
transgnesis, clonacin, seleccin de sexo, procesos de hibridacin, quimerizacin,
crioconservacin, cesin de tero, ovodonacin, embriodonacin, entre otros.
Establecer una tipificacin penal para estas conductas contrarias a la integridad, dignidad e
individualidad del ser humano es fundamental, ya que deben tipificarse estos mtodos cientificistas
como delitos tipo por manipulacin gentica o por manipulacin ginecolgica.
4.- Principio de tica
El establecimiento claro y a la vez concreto de la moral (buen actuar) y de las obligaciones
(relacin facultad-deber) del hombre es un tema de especial inters al momento de evaluar el
desarrollo biocientfico y sus aplicaciones en el ser humano.
En razn de ello, la regulacin jurdica y la efectividad de las normas deben estar encuadradas en
dos puntos de especial inters relacionados con la prestacin de servicios profesionales y el
proceso educativo:
* El principio de la tica en el ejercicio de la medicina
El desarrollo e impulso descontrolado de la biotecnologa mdica ha desplazado los cnones
tradicionales y el juramento hipocrtico por una actitud simplista y un criterio meramente efectista
en el cual se toma en cuenta --de manera primaria-- los resultados y no los medios empleados. Es
decir, se prefiere el fin (los resultados) sin medir las consecuencias (los daos) que se producen en
la esencia del ser humano y de la humanidad.
La correcta utilizacin de las tcnicas y procesos mdicos debe ser uno de los principales desafos
y preocupaciones de las Universidades que deben reconsiderar o afianzar cursos obligatorios de
Biotica, as como de los Colegios y gremios mdicos que deben renovar o actualizar sus cdigos
deontolgico a efectos de lograr profesionales convencidos en la proteccin y tutela de la vida.
* El principio de la en la enseanza de la medicina
Si partimos de un anlisis normativo vamos a determinar que la formacin tica y la enseanza de
los derechos humanos es obligatorio en todo proceso educativo (art. 14, Constitucin), sin embargo
la enseanza en general es impartida de manera muy amplia y no se ha centrado aun el tema de la
biotica como un aspecto especial o de importancia en los planes de estudio.
Ahora bien, si partimos de la afirmacin que todo proceso educativo debe ampararse en el respeto
de la dignidad y respeto del ser humano (art.1, Constitucin) lograremos la finalidad de uniformizar
el proceso de aprendizaje y de educacin en general, y en especial de la tica y su aplicacin en la
biomedicina.

LAS RECOMENDACIONES DE LA RESOLUCIN

La Resolucin no slo se dedica a presentar los problemas derivados del desarrollo biotecnolgico
sino que plantea recomendaciones a seguir a efectos de permitir una cautela y seguridad.
1.- Informar las tareas emprendidas para velar por los principios reconocidos en la
Declaracin Universal del genoma Humano:
El xito de la Declaracin del genoma depende bsicamente de las tareas emprendidas por los
Estados a fin de ponerla en prctica. Estas tareas deben ser claramente establecidas y
previamente analizadas, midiendo sus objetivos y finalidades as como sus logros mediatos e
inmediatos.
Si bien la Declaracin como instrumento internacional no tiene valor vinculante, pues solo
constituye un compromiso moral para los Estados, entendido est que su objetivo es fijar el marco
tico, moral, valorativo y humano de las actividades relativas al genoma, basndose en principios
de carcter duradero. Es por ello que, los pases miembros de la UNESCO deben asumir la
responsabilidad de poner en marcha la Declaracin, informando de los avances en la aplicacin y
ejecucin de la misma. Slo as se podr mantener vigente sus principios. La efectividad y
permanencia de sus normas no depende de alguien en particular (individual) sino de todos los
hombres (colectividad) por un compromiso personal e innato, proteger la especie humana.
La reactualizacin y modernizacin de la Declaracin del genoma es tarea de todos.
2.- Establecimiento de una poltica uniforme sobre biotica:
Los temas de biotica al ser esencialmente humanos son diversos y de por si complejos.
Establecer lineamientos jurdicos claros, precisos y uniformes en esta materia no es cosa sencilla,
y es que la amplitud de su campo de accin dificulta una poltica standard en el Derecho
comparado.
La regulacin y normacin jurdica de la biotica ha de estar sustentada en principios ms que en
casos concretos dado que el avance cientfico es impredecible. Ello se lograr en la medida que se
defina la poltica y los principios bases que han de orientar el rol del Estado en la materia.
3.- Sealar la importancia de las investigaciones sobre el genoma humano:
La investigacin y el saber cientfico del genoma merece ser bien recibida por el ordenamiento
social dado que implica per se un beneficio para el ser humano.
Hoy en da, y cada vez con mayor exigencia, es necesario conocer la verdadera esencia y
magnitud del ser humano dado que los cambios en su medio entindase habitat repercuten de
una manera u otra en su integridad, salud y desarrollo. Conocer la conformacin gensica del ser
humano es til y beneficioso. Lo que resulta negativo y perjudicial es la utilizacin deliberada y
utilitarista que se le puede dar al patrimonio gentico humano.
Una correcta investigacin sobre el genoma debe estar sustentado en los siguientes principios:
A.- Salvaguarda De Los Derechos De La Persona:
La cautela y defensa de los derechos de la persona es un presupuesto bsico en una sociedad
sustentada en criterios democrticos, sociales e independientes y esto no es ajeno para nosotros

medio a pesar de estar de por medio el desarrollo biotecnolgico, ya que es deber primordial del
Estado peruano garantizar la plena vigencia de los derechos humanos y proteger a la poblacin de
las amenazas contra la seguridad (art.43, Constitucin).
La proteccin de los derechos de la persona resulta interesante si analizamos la efectividad de los
medios de tutela vigentes en nuestro medio. Podra pensarse en acciones de garanta
especialsimas para proteger el eventual o actual dao gentico que es pasible el ser humano,
sobre todo tomando en consideracin lo especialmente irreversibles e indemnizables que resultan
este tipo de perjuicios.
B.- Proteger La Dignidad, Identidad Y Unidad:
La Resolucin analizada ha entendido como valores fundamentales del ser humano frente al
desarrollo biotecnolgico la siguiente trada jurdica:
* La Dignidad
El ser humano por naturaleza es digno es decir es merecedor, beneficiario y titular de proteccin
jurdica. Este resguardo permite a la persona desarrollarse ntegramente en sociedad sin ms
reparos ni restricciones que el respeto por los derechos de sus semejantes. Se quiere una vida
humana digna, exenta de cualquier tipo de predeterminismo gentico.
* La Identidad
El conjunto de atributos y caractersticas que permiten individualizar e identificar a la persona en
sociedad, permitiendo que cada cual sea uno mismo, diferente a los dems es la identidad. El
avance gentico y especial las manipulaciones del genoma se presentan como un atentado
significativo contra este derecho en la medida que se logra su alteracin, modificacin y
falseamiento. Un caso especial es el de la clonacin que trastoca la identidad ontogentica
(individualidad) y filogentica (parentalidad) (10).
* La Unidad
La unidad se sustenta en la solidaridad (comunidad) y en la hermandad (fraternidad) entre los
hombres y los pueblos a fin de compartir un porvenir pacfico basado en valores comunes,
pensando en la especie y biodiversidad en general. Es decir, la gran idea que subyace de este
principio es la de considerar a los hombres como una gran familia en la que los individualismos y
proteccin personalizada deja paso a la cautela del conjunto humano. Esta unidad se funda en los
principios indivisibles y universales de la igualdad y libertad, sobre el cual reposa toda democracia
y Estado de Derecho.
C.- Proteger Confidencialidad De Los Datos Genticos:
Siendo el genoma esencialmente informacin vinculada a la esencia propia del ser humano esta
merece un resguardo especial por parte del Derecho dado que no hay nada ms confidencial
(privado, reservado, secreto o interno) que los datos gensicos de una persona, de all que
actualmente se hable de un nuevo mbito del derecho a la intimidad, el gentico.
El derecho a la intimidad gentica es parte consubstancial de la dignidad de la persona y como tal
se sustenta en dos principios:
* Transparencia.- Su base es el conocimiento de la informacin, derecho a saber.

* Opacidad.- Tiene como base la ignorancia o reserva, derecho a no saber.

D.- Creacin de comits de biotica
Por parte del Estado peruano no existe ningn rgano ad-hoc que se encargue de regular y
canalizar la conducta profesional mdica en el ser humano.
Sin embargo, a nivel gremial privado el Colegio mdico del Per (CMP) es el encargado de regular
la correcta aplicacin de la medicina en el ser humano a travs de su Comit de tica. Existen dos
(2) Comits de tica del CMP en Lima: Comit de vigilancia tica y deontolgica del Consejo
regional III, (que se ocupa de Lima) y el Comit de vigilancia tica del consejo nacional. Estos son
los encargados oficiales de normar todo lo que es la tica mdica del pas. Tienen como su
reglamento la normatividad del CMP y Cdigo de tica y deontologa del CMP (CEDCMP).
Principalmente se viene encargando de pronunciarse en temas como la conducta tica del mdico
frente al paciente, a los pacientes en el hospital y normar la investigacin biolgica y biomdica.
El Comit de vigilancia tica y deontolgica es un rgano asesor permanente del Consejo nacional
y de los diecisis (16) Consejos regionales del CMP, de modo que a nivel nacional existen
diecisiete (17) Comits, uno del Consejo nacional del CMP y los restantes por cada Consejo
regional.
Entre sus principales funciones debemos mencionar: Conocer, informar y actuar en todos los
asuntos de control tico y deontolgico del ejercicio profesional de la Medicina; recabar informacin
sobre el comportamiento tico y deontolgico de los profesionales mdicos procedentes de otros
pases; vigilar a entidades y personas no colegiadas que realizan actividades relacionadas con la
medicina; dar cuenta al Consejo Nacional de las denuncias y quejas que sean formuladas por
violacin del CEDCMP o de las faltas o delitos que vulneren los principios ticos de la medicina;
promover y coordinar la defensa del prestigio profesional; denunciar la actividad mdica cuando se
incurra en trasgresiones a las normas ticas y deontolgicas y el ejercicio ilegal de la profesin;
vigilar que el aviso profesional no se aparte de las normas que el Colegio establezca al respecto;
emitir informe sobre consultas relacionadas con asuntos ticos y deontolgicos formulados por
entidades y personas.
E.- Proyecto De Creacin De Un Comit Nacional De Biotica
El hombre ha conseguido un considerable desarrollo en el rea de la biotecnologa otorgando
invalorables beneficios y en muchos casos, tambin, irreparables perjuicios que repercuten no slo
en el ser humano como sujeto de derecho individual, sino tambin en la humanidad, como sujeto
de derecho colectivo. Es as que, la biotica, ciencia que estudia la correcta aplicacin de la
biomedicina, tiene como uno de su objetivos centrales canalizar los avances biotecnolgicos.
El compromiso en materia biotica no est reservado para nadie en particular. Por el contrario, es
una responsabilidad compartida y conjunta de todos los ciudadanos que busquen una vida sana,
natural y pacfica, que vaya a la par con el desarrollo biocientfico. Bajo este esquema qu mejor
manera de regular estos esfuerzos que mediante la creacin de un Comit nacional de biotica que
gue el progreso de la ciencia mdica y biolgica sobre la base fundamental de los principios,
valores y Derechos Humanos.
Un Comit de biotica no slo va a ser importante para que el Per, como estado miembro de la
UNESCO, cumpla con tomar las medidas necesarias a fin de promover los principios enunciados
en la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, sino que nos va a
servir para adoptar una posicin nacional y propiciar la aprobacin de normas internas que regulen
las actividades biotecnolgicas, como son la reproduccin asistida, la experimentacin humana,

crioconservacin de embriones, la planificacin familiar as como tareas administrativas como la

creacin de registros de cedentes de esperma, registro para los establecimientos y profesionales
habilitados en biotecnologa reproductiva y de identificacin gentica, entre otros.
* Finalidad
El Comit nacional de biotica debe ser un organismo multisectorial que tenga como finalidad: a)
Reflexionar, sobre las cuestiones ticas y jurdicas que plantea las investigaciones y sus
aplicaciones, as como fomentar el intercambio de ideas e informacin, en particular mediante la
educacin; b) propiciar, actividades encaminadas a suscitar una mayor conciencia en materias de
biotica; c) cooperar, con las organizaciones interesadas en las cuestiones que se plantean en el
mbito de la biotica; d) prestar, asesoramiento en lo referente a la difusin y respeto de la
Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, e identificar las
prcticas que pueden ir en contra de la dignidad humana.
* Objetivo
El Comit tendr como principal objetivo velar por la proteccin y el respeto de la dignidad, libertad,
identidad e integridad del ser humano y la humanidad en las investigaciones biomdicas. Para dar
cumplimiento a ello deber gozar de una independencia que le permita libertad y autonoma en sus
deliberaciones y posiciones.
Llevar a cabo una reflexin tica sobre los progresos de la biotecnologa y su repercusin en la
vida, salud y medio ambiente, teniendo en cuenta tanto los argumentos que los investigadores y los
profesionales sostengan, as como las diversas exigencias de la sociedad. Desempear una
funcin de asesoramiento tcnico en base a la reflexin biotica conducente a la formulacin de
principios rectores, inspirados en los derechos y libertades. Estimular la educacin, formacin e
informacin de los principios de la biotica y fomentar el debate cientfico, y entre otros ms,
fortalecer la toma de conciencia respecto de los problemas planteados por las investigaciones en
biologa, gentica y medicina, y por sus aplicaciones.
* Estructura
El Comit puede crearse por decreto presidencial o ministerial, o por decisin parlamentaria.
Tambin podra ser a iniciativa de organizaciones no gubernamentales o instituciones privadas, o
bien, depender del Colegio de mdicos del Per o estar vinculado a una institucin paraestatal.
Su composicin deber ser pluridisciplinaria a fin de poder captar la diversidad de criterios y a
travs de amplias discusiones llegar a soluciones concretas en los asuntos planteados. Este
Comit podr estar integrado por representantes del Ministerio de Relaciones Exteriores, Ministerio
de Salud, Ministerio de Justicia, Ministerio de Educacin, Ministerio de promocin de la mujer y del
desarrollo humano, Colegio de abogados de Lima, Colegio mdico del Per, Iglesia catlica, Cruz
Roja Peruana, Universidad, Especialistas en ciencias humanas (filsofos, antroplogos, socilogos,
telogos),un portavoz de los cultos registrados en el pas, un portavoz de los ciudadanos del pas,
un portavoz de las asociaciones de discapacitados y un portavoz de la industria bioqumica,
biomdica, biocosmtica y farmacutica.
En definitiva, el Comit nacional de biotica servir para canalizar (no para frenar) el avance
biotecnolgico a fin de lograr su mximo provecho por y para el hombre, desterrando aquellos
mtodos en los que se ha venido utilizando al ser humano como medio en beneficio de
determinados intereses biotecnolgicos y mdicos.

Trabajo coordinado del Comit Internacional de Biotica y de la Subcomisin de prevencin de

discriminaciones y proteccin de las minoras
Quiz estemos en la antesala de una sociedad en la que la huella gentica sea el todo del ser
humano empezando una nueva era en la humanidad, la del determinismo gentico en la cual
dependeremos de nuestra informacin gensica.
La sola presentacin del carn de identidad gentico impedir conseguir trabajo o seguro mdico a
quienes tengan predisposicin a enfermedades. De all que, por ejemplo, cientficos y
organizaciones cvicas de Estados Unidos (11) hayan mostrado preocupacin sobre el tema, el
cual ha sido canalizado por el Consejo Nacional para la Gentica Responsable (CRG) que ha
documentado un promedio de 200 casos de discriminacin laboral y mdica. Se ha iniciado un
movimiento para abogar por efectivos sistemas de control ante la revolucin gentica pero los
lobbies --aseguradoras y empleadores-- son poderosos y estn afiatados al tema de la libertad en
la informacin y pretenden utilizar los datos genticos con intereses de rentabilidad y produccin.
Actualmente, toda persona enfrenta el dilema de elegir entre averiguar su riesgo de salud, perder
su cobertura mdica y hasta su trabajo. El miedo a este ltimo es superior. Un estudio del
Ministerio de Trabajo de Estados Unidos revela que el 65% de los trabajadores norteamericanos no
se haran un examen gentico si su empresa o seguro mdico pudieran enterarse de los
resultados; y un 80% haran lo posible por bloquear el acceso. Por su parte, la Asociacin Nacional
de Gestores de Empresas ha admitido que el 1% de las empresas revisa el historial gentico de su
personal.
Sin protecciones legales, la discriminacin gentica o genoismo ascender a medida que los
anlisis se hagan de manera rutinaria y las historias clnicas se sigan manejando libremente, sin
cautela de los datos que contiene. Las leyes en nuestro medio no impiden los exmenes genticos
ni para la contratacin laboral ni para los contratos de seguros. La informacin y exmenes
genticos es una va actual para reducir costos, justificando la denegacin de contratos laborales o
coberturas de seguro, alegndose condiciones biolgicas preexistentes.
Esto debe ser combatido a travs de un trabajo multidisciplinario en el cual se concrete la
dimensin en la vulneracin de los derechos de las personas y su inminente discriminacin con el
uso indebido de la informacin genmica.

ORIENTACIONES PARA LA PUESTA EN MARCHA DE LA DECLARACIN

Dada la importancia de la Declaracin Universal del Genoma Humano y los derechos humanos se
ha dictado un documento que contiene un conjunto de Orientaciones a fin de establecer los
principios, pautas y reglas que han de tomar en cuenta los Estados a fin de aplicar la Declaracin
de manera real y efectiva. Por ello, es preciso establecer y asumir dichas pautas de trabajo,
concordndolas con nuestro sistema y llevar a cabo los objetivos de la Declaracin.
Entre las principales Orientaciones tenemos:
Difundir, publicitar y hacer conocer la Declaracin
La puesta en conocimiento de la Declaracin es uno de los puntos primordiales a ejecutarse para
lograr su efectividad y aplicacin.

De esta manera, la informacin de los principios en ella enunciados es una tarea que deber
realizarse de manera inmediata, pero a la vez contina. As, la dignidad, la libertad y los derechos
de la persona frente al avance biotecnolgico sern los elementos matrices en las campaas de
publicitacin de la Declaracin.
En cuanto al contenido de la Declaracin ste debe ser procesado y analizado por un grupo
interdisciplinario de profesionales a efectos lograr un lenguaje claro y preciso de los trminos que
deben considerarse en la difusin de sus objetivos y finalidades.
Sensibilizar, educar y formar en base a los principios de la Biotica
Los avances biotecnlogicos se ven determinados, de manera general, por cuestiones filosficas,
sociales, ticas, econmicas, religiosas y jurdicas suscitando un sinnmero de interrogantes en la
medida que las intervenciones cientficas ataen a los seres vivos, esencialmente al hombre,
imponindose sobre las mismas sanciones morales o, en su caso, legales.
Conscientes que la Biotica es una ciencia pluridisciplinaria y que se relaciona con casi todas las
ramas del saber humano, en el mismo sentido la educacin en base a sus principios deben ser
impartida y puesta en conocimiento a todas aquellas personas e instituciones cuya actividad se
relacione con el ser, la vida y el medio ambiente en general.
La enseanza de la biotica implica fundamentalmente la formacin de valores en todos los
miembros de la sociedad lo que se presenta como una tarea compleja, de all que lo ms
conveniente es que su instruccin vaya en paralelo con el desarrollo de la persona, es decir se
realice desde la etapa escolar, pasando por la universitaria y poniendo nfasis en el desarrollo de
cursos de post grado, para fomentar la especializacin correspondiente.
La Declaracin. Fuente ineludible para la regulacin jurdica de la biotecnologa
El desarrollo y evolucin de las prcticas genticas no ha sido ajeno al Per. Desde hace una
dcada se realizan tcnicas de reproduccin humana asistidas y, actualmente, se cuentan con
medios tcnicos para efectuar pruebas de identificacin a travs del ADN, terapias gnicas,
localizacin de genes y crioconservacin de embriones, adems de existir bancos de semen que
satisfacen exigentes requerimientos de calidad.
A pesar de ello, no existe un cuerpo legal orgnico y sistemtico que regule el desarrollo de la
gentica y su influencia en las relaciones sociales. Tampoco contamos con ninguna iniciativa de ley
formal (llmese proyectos de ley) a nivel del Poder Legislativo que se preocupe integralmente
sobre este tema.
Sin embargo, ya se viene hablando de un Derecho gentico en la doctrina nacional y se ha
desarrollado una vasta literatura jurdica, coherente y madura sobre este tema, restando slo la
elaboracin legal para proteger los avances biocientficos de la ciencia gentica.
Por otro lado, existen instituciones cuya opinin sirve de fuente de criterios ticos y orientadores de
gran valor para el discurso jurdico nacional y en su caso para las iniciativas legislativas, estas son:
Los Comits de biotica de los centros de salud, la ctedra de Derecho gentico (Universidad
Nacional mayor de San Marcos), las asociaciones e instituciones cientficas vinculadas con el
mbito biotico, as como los Centros de investigacin (Universidad de Lima).
Siendo la Declaracin Universal del genoma humano y los derechos humanos el documento ms
importante que en materia de biotica se haya dictado debe ser considerado como la base y fuente

jurdica que debern tomar en cuenta los Estados miembros de la UNESCO cuando deban
contemplar en su legislacin nacional reglas en materia de Derecho gentico, de all que no debe
quedar en un instrumento meramente declarativo sino debe transformarse en una herramienta
capaz de ser utilizada en beneficio directo de la humanidad.
En el Per se ha dado un primer paso al respecto al adecuar el Documento de trabajo preparado
Comisin Especial encargada de elaborar el Anteproyecto de Ley de Reforma del Cdigo Civil de
1984 referido a los artculos 5 y 5 del Libro de Derechos de las personas, en lo concerniente a la
defensa de los derechos e la persona frente a los avances biotecnolgicos.

REALIZACIN DE FOROS DE DIFUSIN

La inquietud cientfica en los temas de biotica se ha visto traducida en investigaciones y en
eventos acadmicos. En este ltimo punto es en el rea de la salud y en el rea del Derecho donde
se ha centrado la principal preocupacin en temas vinculados al Derecho civil y Derecho mdico.
Es de prioridad la organizacin de un foro nacional interdisciplinario a efectos de analizar la
Declaracin Universal del genoma humano y los derechos humanos y determinar su implicancia en
las relaciones sociales, cientficas y personales en el Per, dado que como pas miembro de la
UNESCO debemos respetar las normas en ella consideradas, las cuales no pueden ser asumidas
plenamente slo con la publicidad y educacin sino con la realizacin de eventos acadmicos en
los que se discuta y analice cientficamente y a fondo sus principios, sin descuidar la difusin de los
acuerdos y conclusiones a las cuales se llegue.

COMITS DE BIOTICA
La puesta en marcha hace hincapi en la conformacin de un Comit de Biotica para .o cual nos
remitimos al punto sobre el tema antes reseado.

LA DECLARACIN DE MNACO. BIOTICA Y DERECHOS DEL NIO

Entre el 28 y 30 de abril del 2,000 se celebr en Mnaco (12) el Coloquio Internacional sobre
Biotica y Derechos del Nio en el que AMADE (Asociacin Mundial de Amigos de la Infancia) ha
planteado como principio que la "ciencia debe estar al servicio del nio y no el nio al servicio de la
ciencia", tomndose como premisas dos situaciones de trascendencia:
* La proteccin integral del nio en razn de su estado de inmadurez antes y despus de su
nacimiento y que,
* El progreso de la ciencia biomdica puede generar un peligro para los nios.
Esta Declaracin no es el punto final de la discusin sino, por el contrario, es el punto de partida de
una nueva aventura humana en materia de biotica y proteccin integral de la niez que es la ms
propensa a las experimentaciones y manipulaciones genticas
Por lo que se ha llegado a establecer los siguientes principios:

Orgenes del nio

A.- Todo Nio Es Un Ser Humano Especial
Dada su edad, estado de desarrollo biolgico constante y capacidad de razonamiento el nio es un
sujeto de derecho especial. De acuerdo, a la Convencin de los Derechos del nio y el Cdigo de
los nios y adolescentes el ser humano adquiere la categora jurdica de nio en el momento de la
concepcin permaneciendo hasta la edad de 12 aos, en la que se adquiere situacin de
adolescente. En tal sentido, todo nio requiere de una proteccin jurdica especial pues su propia
situacin biolgica (desde el estado embrionario hasta la culminacin de su desarrollo
sicosomtico) y social (de relaciones y comportamientos) as lo exigen.
B.- Destacar Los Valores Esenciales Del Respeto De La Vida Y La Dignidad Del Ser Embrin
Tomando en cuenta este principio nos pondremos a la par de la gran parte de Declaraciones
bioticas que se sustentan esencialmente los siguientes postulados: El embrin es un ser humano
y posee todos los derechos necesarios para su proteccin, la ciencia y la tcnica no se
fundamentarn en procedimientos atentatorios contra la dignidad del ser humano y se prohibe la
manipulacin gentica. La Declaracin de Mnaco reconoce expresamente la dignidad del embrin
in vitro partiendo del supuesto que las tcnicas de procreacin asistida son mtodos supletorios, no
alternativos. Supletorios pues buscan superar una deficiencia biosquica que impide a la pareja
tener descendencia cuando otros mtodos han fracasado o con la finalidad de evitar las
transmisin de enfermedades o taras a la descendencia de manera tal que, como acto mdico
estas las tcnicas robustecen el derecho a la salud. No es alternativo, pues siendo la finalidad
directa la procreacin sta no puede estar supeditada a la mera voluntad de la persona. Esto se
sustenta en el principio de beneficencia de la Biotica
C.- La Gentica Y De La Medicina Deben Respetar El Postulado De La "No Discriminacin"
De esta manera se protege el principio biotico de la igualdad y equidad, por el cual no debe
establecerse discriminacin por cuestiones genticas (genosmo) ni en la aplicacin de
tratamientos mdicos, teniendo todos los seres humanos igual derecho a ser asistidos clnicamente
y de acuerdo a las necesidades y urgencia que requiera su salud. Es ms, la ciencia biomdica no
puede utilizar sus avances a efectos de seleccin o mejoramiento gensico de los embriones
humanos (reduccionismo gentico) salvo en el comprobado caso de eliminar o disminuir taras o
enfermedades graves.
D.- La Vida Del Nio Es Invalorable E Intangible
Independiente de la minusvala que adolezca el infante ha de protegerse de manera absoluta su
vida, integridad y salud. Es as que los defectos o deficiencias biolgicas (taras, malformaciones)
del embrin o del nio no deben ser utilizadas como pretexto para la realizacin de tcnicas de
experimentacin o manipulacin gentica.
Vnculos del nio
A.- Las Medidas Tomadas Para Asegurar La Proteccin Del Nio Deben Estar Adaptadas A
Su Grado De Autonoma
Este es el denominado principio de especialidad en la tutela del nio que est determinado por el
hecho que, como sujeto de derecho especial, todo nio debe contar con una proteccin particular y
extraordinaria, teniendo en cuenta que por su naturaleza y grado de desarrollo sicosomtico es un

ser humano potencialmente pasible de ser vulnerado. Por este motivo debemos especializar los
canales de proteccin del nio.
B.- El Derecho A Conocer El Propio Origen Biolgico
En funcin del inters del nio, los padres o tutores deciden el grado de informacin a otorgar al
infante sobre sus orgenes, si su nacimiento resulta de una asistencia mdica a la procreacin.
Este derecho a conocer el propio origen biolgico surge en Alemania, a finales de la dcada de los
cuarenta como un nuevo derecho o facultad propia y natural del ser humano que, sustentada en el
principio de la verdad biolgica, le permite averiguar quin es su progenitor que, por distintas
causas, puede ser desconocido, estar en discusin o ser debatible (patre nullu natus). Este
derecho recibi un impulso mayor a inicios de los ochenta como consecuencia de los avances de
las tcnicas de reproduccin humana asistida, dado que la aplicacin indiscriminada y sin respeto a
los principios naturales desencajaron la coherencia bio-legal de la filiacin al utilizar gametos de
terceros, prcticas de maternidad subrogada, etc. El objetivo o mbito de este derecho ser: la
investigacin de la filiacin natural o sangunea, el derecho a conocer la identidad del progenitor
del nio adoptado y el derecho a conocer la identidad del cedente de gametos en la tcnicas de
reproduccin. En tal sentido toda persona tiene derecho a conocer quienes son sus verdaderos
padres y, en su caso, como fue procreado, derecho ste que se encuadra dentro de los
denominados derechos de reproduccin.
C.- La Familia Es El Ncleo Natural En El Cual El Nio Debe Desarrollarse
El cuidado y la educacin en el seno de una familia, cuyos miembros tienen responsabilidades
respecto nio, constituyen para l la mejor situacin, la que conviene buscar y procurar en todos
los casos. Siendo la familia la clula bsica de la sociedad y que la misma se puede constituir por
matrimonio, filiacin o convivencia, debemos tender a que el nio se desarrolle en este tipo de
estructural natural buscando los medios necesarios para consolidar los lazos familiares. De esta
manera, todo nio debe ser cuidado de manera integral tanto en el aspecto sicosomtico (salud,
educacin), social (recreo, diversin) y patrimonial (pecuniario) y esto le corresponde
legtimamente a los padres (patria potestad) o a su tutor (tutela).
D.- El Inters Superior Del Nio
De acuerdo a las normas consideradas en la Convencin de los Derechos del Nio y el Cdigo de
los nios y adolescentes el inters superior del nio es actualmente un principio jurdico bsico en
la doctrina de los Derechos Humanos. En dicho sentido, este principio ser el norte para todas
aquellas medidas que adopte la sociedad en relacin al nio, tomando especial consideracin que
debe darse una proteccin integral a quienes por su corta edad se encuentran en estado de
indefensin.
El cuerpo del nio
A.- Consentimiento Informado Del Nio.
El consentimiento informado se estructura sobre la base del derecho a ser informado y el derecho
a consentir. Todo paciente tiene el derecho inalienable de ser comunicado e instruido de los efectos
de la intervencin mdica que se le va aplicar con la finalidad de obtener de manera objetiva su
decisin y correspondiente autorizacin al tratamiento. Tratndose de menores de edad se deber
or y ponderar su opinin, en base al inters superior nio y el mximo respeto a sus derechos (art.
VII, Cdigo de los nios y adolescentes). En el supuesto de aplicacin de tratamientos especiales,
realizacin de pruebas riesgosas o prctica de intervenciones que puedan afectar psquica o
fsicamente al paciente, el mdico est obligado a obtener por escrito el consentimiento informado

del paciente (art. 27, 2do. prrafo, de la Ley general de salud). Tal exigencia debe ser mayor si se
tratan de ensayos o investigaciones sobre el infante, las cuales sern vlidas siempre que su
finalidad no sea mayor que el cuidado de su salud y que no exista otro tratamiento o medida para
efectivizar la cura.
B.- Mxima Proteccin Del Nio Por Sobre El Inters De La Sociedad En Los Tratamientos
Mdicos
Los objetivos de un tratamiento no pueden ser evaluados en base al nico y exclusivo inters de la
sociedad por el contrario toda intervencin mdica o clnica deber ser realizada teniendo en
cuenta el inters prevalente del nio. Todo nio tiene el derecho a la atencin integral de la salud y,
en el supuesto que ste se encuentre enfermo, con limitaciones fsicas o mentales, impedido o sea
dependiente de sustancias txicas, tiene derecho a un tratamiento y rehabilitacin que faciliten su
participacin en la comunidad de acuerdo a sus capacidades (art.21 del Cdigo de los nios y
adolescentes). Debe tenerse presente que proteccin del nio ser reforzada cuando adolezca de
alguna deficiencia o anomala, esto con el fin de impartir un trato igualitario a los nios
independientemente de su conformacin o desarrollo sicosomtico. De all que los progresos dela
ciencia y sus aplicaciones, sobre todo en materia de prevencin y de tratamiento, deben
aprovecharse en beneficio de los nios enfermos o con minusvalas, sin jams llegar a ser origen
de exclusin o de marginalizacin.
C.- Estimular La Investigacin En Materia De Enfermedades Raras Y La Preparacin De
Terapias Eficaces
La investigacin cientfica es la bsqueda de conocimientos nuevos y se realiza a travs de la
observacin o experimentacin y es en este sentido que la normatividad nacional tiende fomenta la
investigacin cientfica tomando como base la proteccin de los derechos de la persona. De esta
manera, la Constitucin regula el derecho de la persona a su integridad moral, psquica y fsica
(art.2, inc.1) reconociendo, por otro lado, el derecho a la libertad de creacin cientfica (art.2, inc.2),
asimismo, fija el rol del Estado en lo referente al progreso y avance cientfico estableciendo como
deber del Estado la promocin del desarrollo cientfico y tecnolgico del pas (art.14), siendo uno
de los fines de la educacin universitaria la investigacin cientfica y tecnolgica. Por su parte, el
Cdigo civil establece el carcter irrenunciable del derecho a la integridad fsica (art.5) y en
concordancia indica la prohibicin de los actos de disposicin del propio cuerpo excepto en casos
de estado de necesidad, orden mdico o quirrgico o por motivos humanitarios (art.6). En el mismo
sentido el Cdigo de los nios y adolescentes garantiza la vida del concebido, protegindolo de
experimentos o manipulaciones genticas contrarias a su integridad y desarrollo fsico o mental
(art.1, inc.2). Finalmente, la Ley general de salud parte del principio de promocin por parte del
Estado de la investigacin cientfica y tecnolgica en el campo de la salud (art. XV) y el pleno
resguardo de la salud del individuo.
D.- Proteccin Y Respeto A La Dignidad
El respeto a la dignidad y la proteccin de los derechos de la persona son la base sobre la que
debe estructurarse las aplicaciones y el desarrollo de la ciencia mdica en pro de la infancia. Dado
que los derechos de la persona tiene como funcin otorgar una proteccin al ser humano y
tomando en consideracin el permanente y vertiginoso desarrollo de la biomedicina es necesario
tomar en cuenta que la especializacin de los derechos de la persona deben estar orientados en su
esencia valorativa como son la dignidad, libertad, igualdad y solidaridad.

CONCLUSIN GENERALES
El cdigo de la vida est escrito con un alfabeto de cuatro letras (ATCG) y al parecer resultara
sencillo su desciframiento pero con sus 3,000 millones de caracteres o combinaciones el genoma
humano abarcara aproximadamente 200 guas telefnicas de la ciudad de Nueva York. Este
cdigo da las instrucciones para que el organismo evolucione (de embrin a adulto), viva (se
reproduzca y muera) y se est en constante transformacin (se enferme y sane).
Toda norma jurdica tiene un alto contenido tico dado que su fin es regular la vida humana. En el
caso propio del Derecho, como ciencia, mucho se ha especulado acerca de su vinculacin con la
moral lo que recobra vigencia actualmente cuando se estudian los efectos jurdicos del avance de
la gentica, ya que en ellos, comnmente, se han venido confundiendo la esencia del ser humano,
tratndosele como sujeto y como objeto de la biotecnologa. Por ello debemos tomar en cuenta el
aspecto valorativo y ontolgico que cumple la Ley al momento de normar, ya que su fin es permitir
la vida en sociedad sobre la base de la justicia, la paz y la equidad, canalizando todo en pro del
hombre. De esta manera, el postulado kantiano, hombre es un fin es si mismo, recobra su real
vigencia presentando al Derecho como un gua dentro de la gran estructura social frente al
imparable desarrollo en el desciframiento del genoma humano y la procretica.
Son los genes los que estructuran la vida y cada uno tiene una informacin, una misteriosa y hasta
ahora inextricable sinfona molecular la que, similar a las notas en el fino pentagrama, indican a los
msicos la meloda que deben ejecutar. Estos genes instruyen a las clulas qu protenas producir
y as el hombre ve encaminada su vida.
Al conjunto de genes lo denominamos genoma, es decir es la conformacin gentica de un ser
viviente, el que ya descifrado nos dar a conocer la esencia de nuestras caractersticas. Dada la
importancia estos avances de la biocientficos es que fue dictada la Declaracin Universal del
Genoma Humano y los Derechos Humanos (diciembre, 1997) as como las "Orientaciones para su
puesta en marcha" (noviembre, 1999) a fin de proteger la esencia del hombre y establecer los
principios que deben tomar en cuenta los Estados para la aplicacin de tan importante Declaracin.
Es as que la difusin de los principios pro defensa de la integralidad de la conformacin gentica
del ser humano y de los derechos subjetivos enunciados en la Declaracin es uno de los puntos
primordiales a ejecutarse para lograr su efectividad y aplicacin, siendo esto una tarea que deber
realizarse de manera inmediata y contina. Por su parte, debemos sensibilizar y educar a la
ciudadana en base a principios pluridisciplinarios dado que los avances biotecnolgicos repercuten
en diversas reas y plantean cuestiones de orden variado, sea filosfico, social, tico, econmico,
religioso y jurdico, por lo que biotica aqu juega un rol fundamental.
La Declaracin del Genoma es actualmente una fuente ineludible para la regulacin jurdica de la
biotecnologa en el Per, tomando en consideracin que el desarrollo de las prcticas genticas es
toda una realidad y que carecemos de una regulacin jurdica sobre la materia. La Declaracin, no
debemos tomarla como un instrumento meramente declarativo es prioritario considerarla como
fuente de Derecho para llenar el vaco legal existente en materia de biotecnologa humana. Esto es
un deber internacional del Per como miembro de la UNESCO.
La inquietud acadmica y cientfica en los temas de Derecho gentico y Biotica debe ser
incentivada a travs de investigaciones y en eventos cientficos siendo las reas de la Medicina y
del Derecho las que principal preocupacin han mostrado en el tema, sin embargo la prioridad es
organizar de un foro nacional interdisciplinario para analizar el contenido de la Declaracin del
Genoma y determinar su plena implicancia sobre innumerables relaciones humanas.

Otro tema urgente es la necesidad de crear un Comit Nacional de Biotica que regule la conducta
profesional mdica en el ser humano y as adoptar una posicin nacional y propiciar la aprobacin
de normas internas que regulen las actividades como la reproduccin asistida, la experimentacin y
manipulacin gentica, crioconservacin de embriones, la planificacin familiar as como tareas
administrativas como la creacin de registros de cedentes de esperma, registro para los
establecimientos y profesionales habilitados en biotecnologa reproductiva y de identificacin
gentica, entre otros.
Ha sido exitoso el cartografiado del genoma humano y en unos meses ya ser una realidad en la
prctica que deber canalizarse legalmente. Tenemos los documentos internacionales nos dan las
pautas para su proteccin, slo nos queda propiciar el debate y buscar las mejores formas de
aplicacin de los Proyectos biotecnolgicos en pro del ser humano. Tengamos siempre presente
que el genoma es la base de la humanidad y del reconocimiento de su dignidad intrnseca y de la
biodiversidad.