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Melusine 85

Eluana Englaro

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Francesco Galofaro

ELUANA
ENGLARO

La contesa
sulla fine della vita

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MELTEMI

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Indice

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Introduzione
Capitolo primo
Storia di Eluana
Dallincidente al 2000
La decisione del padre
Medicina contro diritto
Laici e cattolici
Dal 2001 al 2004
Terri, Eluana e Alessandro
Dal 2006 al 2007: un nuovo processo
Una svolta: la sentenza della Cassazione del 2007
La sentenza del 2008
Verso la conclusione: il ricorso della Procura di Milano

42

Capitolo secondo
Controversie generali
Eutanasia: non solo una questione di semantica
Vita e morte nellepoca del progresso tecnico
Piergiorgio Welby elesperienza della propria morte
La posizione di Eluana e la sua ricostruzione
Differenze tra cattolici
Possibili strategie di accordo
Stato vegetativo e coscienza

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Capitolo terzo
Il discorso medico
Etica e medicina
Etica e linguaggio medico

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La medicina come discorso integrale

Lo stato vegetativo persistente: Eluana secondo il suo
medico
Controversie e distorsioni
Il dibattito scientifico
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Introduzione

Capitolo quarto
Il discorso giuridico
Un conflitto tra medicina e diritto
Il caso olandese
Il quadro europeo
Medicina vs diritto

Il ruolo dellopinione pubblica

La polemica come guerra
Il nemico
Stratagemmi giornalistici
121

Capitolo sesto
Il discorso cattolico
La fine della vita
Quale testamento biologico e per chi?
Un dibattito tra cattolici

134

Conclusioni
possibile un accordo?

139

Bibliografia

Nel momento in cui terminavo il volume, la vicenda terrena di

Eluana, per tanti anni sospesa tra la vita e la morte, giunta alla
propria conclusione. Per mesi ho scritto di lei al tempo presente,
e ho deciso di mantenere il libro cos. E un modo per ricordarla,
e insieme con lei le circa duemila persone che in Italia ancora
versano in stato vegetativo permanente.
Questo libro dedicato a Eluana Englaro, un ragazza in stato
vegetativo dal 1992. Intendo ricostruire a grandi linee la sua
vicenda personale e quella della sua famiglia. Due problemi mi
interessano: la tormentata vicenda giuridica che, dopo dieci
anni e innumerevoli ricorsi, ha portato alla sentenza della corte dAppello di Milano e allinterruzione del sostegno vitale alla ragazza; il dibattito sui giornali, le strumentalizzazioni delle
opposte posizioni e il mutamento dellopinione pubblica intorno alle decisioni che riguardano la fine della vita in casi simili.
Mi sono affidato agli archivi elettronici di la Repubblica, del
Corriere della Sera e dellAvvenire per ricostruire lintera
vicenda dal suo primo apparire sui quotidiani nazionali, e in
particolare il dibattito seguito alla sentenza del tribunale di
Appello di Milano del mese di luglio 2008, nodo di svolta per
la vicenda dei malati in stato vegetativo persistente in Italia.
Ho tentato di evidenziarne le controversie etiche, politiche,
giuridiche.

Capitolo quinto
Il discorso giornalistico

Introduzione

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Francesco Galofaro

Eluana Englaro

Fallimenti
Soprattutto, il libro riguarda una serie di fallimenti. Vi in primo
luogo il fallimento della medicina, che in questo caso si rivelata incapace di perseguire il suo scopo morale: curare o, quando
non possibile, alleviare le sofferenze del paziente. Abbiamo poi
un fallimento giuridico, laddove il diritto entra in conflitto con le
decisioni mediche che riguardano la fine della vita. Un terzo fallimento di natura politica, poich in tutti questi anni non si
pervenuti a nessun tipo di regolamentazione che riconcili diritto,
medicina e opinione pubblica. Dietro questo fallimento ve n
uno filosofico e morale che coinvolge tanto i laici quanto i cattolici, incapaci di fornire risposte convincenti e condivise rispetto
alla definizione stessa di vita umana, e che anzi hanno permesso
unideologizzazione del dibattito intesa non allaccordo ma alla
manipolazione dellopinione pubblica. In Italia, un numero stimato tra 2.800 e 3.360 persone in stato vegetativo sta pagando fallimenti altrui sulla propria pelle1.

Esistono molte posizioni culturali rispetto a problemi tra loro

molto diversi: lorigine e la fine della vita; la sperimentazione genetica; il rapporto tra scienza ed etica; il tema del controllo sociale sulla ricerca. Alla luce dei molti giudizi su questi temi, si
pu dire che esistano cattolici che condividono il punto di vista
laico e viceversa2; non solo: impossibile affermare che esista
ununica posizione laica o ununica posizione cattolica. Dunque
vanno spiegati i motivi di una tale estrema banalizzazione e dellimpoverimento del dibattito. Partendo dalla constatazione sociologica per cui il conflitto avviene inevitabilmente tra due parti
nonostante la ricchezza delle posizioni3, la domanda : perch
proprio queste due? Molte possono essere le cause dellopposizione laicisti contro cattolicisti. Alcune non paiono avere attinenza con la vicenda di Eluana Englaro, e sono piuttosto frutto di
un tentativo di formare un consenso politico per la propria parte,
o del conflitto per il monopolio delle coscienze, degli interessi
economici e professionali in gioco.

La tecnica e il nostro rapporto con la vita

Confronti
In quanto autore mia responsabilit dichiararmi laico; non
per mia intenzione intervenire nella contrapposizione laici contro cattolici. Essa fuorviante rispetto ai conflitti reali che ho riscontrato in questo caso. Per provare tutto questo, confronter
la vicenda di Eluana con quella dellamericana Terri Schiavo; esaminer il caso di Diane Pretty, che aiuta a comprendere le scelte
dellEuropa rispetto alla fine della vita; ancora, il processo di legalizzazione delleutanasia in Olanda e in Belgio, che ha anticipato alcune discussioni di questi anni in Italia.

Complessit e semplificazioni
Il dibattito che ha pi spazio sui mezzi di informazione non riguarda laici e cattolici: coinvolge semmai laicisti e cattolicisti.

La sentenza Englaro una buona occasione per chiedersi come

sia cambiato il nostro rapporto con la morte. Un tempo la morte era esperita come parte della vita quotidiana. Solo una frazione dei bimbi nati poteva arrivare in et adulta. Oggi, se un
bambino muore alla nascita i genitori denunciano il medico.
Emozioni a parte, molti di noi hanno della medicina lidea di
una scienza infallibile, o di una forma di magia che fa tornare a
posto le cose.
Le pratiche mediche hanno cambiato la morte: essa non pi un
fenomeno puntuale, ma durativo, progressivo e, in alcuni casi,
indefinitamente dilatato nel tempo. Questo ci che accaduto
a Eluana Englaro: la natura, fosse stato per lei, lavrebbe resa
morta tempo fa, la cultura lha trattenuta in stato vegetativo persistente4. Una cultura medica tuttaltro che infallibile, che in casi
simili pu rimandare la morte ma non richiamare alla vita.
Wojtyla, che pure era contrario alleutanasia, scriveva:

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Eluana Englaro

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La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio o alleutanasia; esprime piuttosto laccettazione della condizione umana di fronte alla morte (Wojtyla 1995, p. 98).

Il problema suscitato da Wojtyla ineludibile: la nostra cultura

attuale sembra negare ostinatamente che la morte sia una parte
normale della vita perfino da un punto di vista tecnico, impedendo che i nostri cari se ne vadano naturalmente a forza di tubi,
sonde e tracheotomie.
A margine, notiamo un paradosso: le posizioni morali che, in linea con la tradizione, definiscono la vita in relazione alla natura sono anche quelle meno interessate allattuale fallimento
della tecnica, che tiene in sospeso la vita in modo assolutamente innaturale. Daltro canto, le posizioni cosiddette laiche
non si pongono o quasi il problema del rispetto del fine etico
della medicina e della tutela del suo buon funzionamento.
Dalla legge olandese sulleutanasia alla legislazione inglese sul
suicidio, vedremo molti casi in cui una morale giuridica perfettamente laica confligge con le scelte di fine vita perfino quando
intende favorirle.

Il metodo
Questo libro denuncer tutti i casi in cui il dibattito evidentemente finalizzato al conflitto e non allaccordo. Si tratta di casi in
cui linterlocutore di idee contrarie costantemente delegittimato, o lo unintera disciplina, o in cui si ricorre a sofismi o ad argomenti illogici, come il confronto strumentale con altre storie di
altri pazienti, per suggerire analogie inesistenti. La mia disciplina, la semiotica, aiuter a indagare i motivi per cui nei mezzi di
comunicazione di massa lesempio retorico e la logica narrativa
prevalgono sulla corretta informazione.
Ma quandanche la volont di scontro venisse messa tra parentesi per favorire il dialogo, questo non sarebbe affatto semplice: intorno alla definizione pi generale di vita, di terapia, di
eutanasia esistono disaccordi reali generati da disaccordi sui
nostri valori pi profondi. La semiotica pu essere utile anche

qui, nellindividuare e descrivere esattamente tali opposizioni

per favorire il dibattito.
Nellinteresse del lettore, il volume conterr solo i risultati delle
analisi esposti in modo il pi possibile chiaro e semplice, evitando il ricorso alla terminologia tecnica pi ostica. Tuttavia, nel
semplificare la lingua, mi sforzer di evitare ogni banalizzazione.

possibile un accordo?
Forse non soddisfer tutte le parti in causa, ma un accordo
possibile, scegliendo una strategia che parta da alcuni postulati
comuni. Uno di questi, il pi importante e trascurato, il riconoscimento di uno spessore etico autonomo della medicina: preservare tale etica necessario al funzionamento della medicina
stessa. Al contrario, va bandita ogni interferenza politica, morale
o giuridica, tanto di matrice laica quanto cattolica, che porti alla
pratica tristemente nota come medicina difensiva: essa si ha
ogni volta che il medico prende una decisione non finalizzata alla cura o ad alleviare le sofferenze, ma per tutelare se stesso di
fronte alla legge o aggiungiamo alle strutture sociali di cui
parte e da cui dipendono carriera e futuro.
Unultima osservazione: mentre scrivo queste righe la polemica
politica si prodotta nellennesimo deplorevole spettacolo, un
grave conflitto istituzionale tra la Presidenza della Repubblica
e quella del Consiglio. Non credo di dover entrare nel merito
di una vicenda che poco o nulla ha a che fare con i problemi
bioetici che sono il tema di questo libro, quanto piuttosto con
la loro pi cinica strumentalizzazione per perseguire scopi politici poco chiari. Noto solo che oggi, improvvisando, si tenta
in tutta fretta di arrangiare una legge qualsiasi, quando la nostra classe politica ha avuto oltre ventanni di tempo per legiferare sul testamento biologico, oltre dieci anni per uniformare
il nostro ordinamento al protocollo di Oviedo, e, dopo la sentenza del tribunale di Milano di luglio, sette mesi in cui ha
preferito boicottare in ogni modo lesecuzione della sentenza
piuttosto che produrre una legge valida e cercare in

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Introduzione

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Parlamento un accordo che rappresentasse la piet, il comune

sentire e il senso morale del popolo italiano. Lennesima bancarotta della civilt.

Capitolo primo
Storia di Eluana

Questo libro stato scritto nell'ambito del progetto del Consiglio

Nazionale delle Ricerche "Etica della ricerca medica in Europa",
Promozione Ricerca 2005.

Cfr. Migliaia come Eluana. E lassistenza a casa, Corriere della Sera, edizione
on line, 19 luglio 2008.

3
4

Cfr. La teoria multidimensionale del conflitto e la stratificazione, in Collins 1988.

Si veda la dichiarazione di Carlo Alberto Defanti, neurologo dellospedale

Niguarda: Non c nessuna spina da staccare: il paziente respira, il suo cuore batte
da solo. Questi casi esistono solo da una ventina danni: sono i sottoprodotti delle terapie intensive (in Una tessera per lasciarsi morire, Corriere della Sera, 15
giugno 2000).

Dallincidente al 2000
Eluana Englaro aveva ventanni. Il 18 gennaio 1992 un incidente
stradale la conduce in un ospedale di Lecco. in coma profondo, la seconda vertebra lesionata. I medici provano a rianimarla, ma i tentativi la relegano in uno stato chiamato vegetativo.
Non si pi riavuta fino a oggi.
I medici dicono che il tronco cerebrale ancora vitale. Eluana
respira autonomamente, e ha un ciclo sonno-veglia. Per mangiare e per bere dipende da una macchina, ma se stimolata risponde ancora: si tratta di semplici riflessi che non hanno a che vedere con la coscienza. Per quanto riguarda la sua personalit, le
sue convinzioni, la capacit di riflettere e decidere, di amare e
odiare, lei non ne pi capace. La porzione del cervello che
presiede a una parte cos importante della nostra vita non presenta alcuna attivit: questa parte di lei non c pi. Nelle parole di Carlo Alberto Defanti, il neurologo di Niguarda che ha seguito la ragazza,
Il trauma ha causato linterruzione dei collegamenti fra la Corteccia
cerebrale e i centri nervosi sottostanti. come se la Corteccia, sede
dei processi cognitivi, sia isolata dal mondo: non pi in grado di
ricevere stimoli esterni n di comandare i muscoli del corpo. Il tronco
cerebrale continua invece a funzionare, come dimostra il persistere
della respirazione spontanea1.

13

Mi riferisco soprattutto al popolo cattolico, cos come esso fotografato in innumerevoli sondaggi di opinione che si sono susseguiti in tanti anni. Esistono tuttavia anche voci intellettuali, per quanto minoritarie e fuori dal coro, come Hans
Kng o, in Italia, Vito Mancuso. Si veda larticolo Il teologo Mancuso: libert di scelta punto dincontro tra laici e cattolici, Corriere della Sera, 22 luglio 2008, p. 14.

Storia di Eluana

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Insomma, biologicamente Eluana viva, come vivo il pi bello

dei fiori. Ma la biologia non tutto, nemmeno in medicina. In un
salmo della Bibbia Davide a porre la domanda al proprio dio:
che cos luomo che tu nabbia memoria? E il figliuol delluomo
che tu ne prenda cura?

La decisione del padre

Francesco Galofaro

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Nel 1996 Beppino Englaro, padre di Eluana, si rende conto che

per la figlia non c altro da fare. Si rivolge allora ai medici, chiedendo loro di staccare la spina. I medici rifiutano. In tali casi, a
quanto pare, lipocrisia diventa regola. Nelle sue parole:
Non puoi pretendere che lo facciamo noi, fallo tu, mentre io mi giro
e non ti guardo2.

Il medico finge di non vedere mentre qualcun altro si prende la

responsabilit legale di porre fine a unesistenza: dopotutto la
legge (laica) non distingue un caso come questo da un omicidio.
Dunque non solo un problema di obiezione di coscienza; la
realt delleutanasia praticata in clandestinit in ogni paese,
Italia compresa. E per la medicina deve proporre qualcosa, visto che lo stato vegetativo lesito non voluto di un tentativo di
rianimazione non riuscito3.
In ogni caso, Beppino Englaro non si rassegna: insieme a gruppi
di giuristi e bioetici laici elabora una strategia che lo porta, nel
1997, a ottenere la tutela della figlia. Spiega lavvocato Maria
Cristina Morelli, che assiste Englaro:
Una persona minorata non gode del diritto di esprimere il consenso
informato alle cure che spetta a tutti i cittadini (). Tale sperequazione va colmata con la nomina, appunto, di un tutore. Il tutore integra
come una protesi la mente obliterata di Eluana e compie per lei le
scelte migliori, evitando la delega totale ai medici4.

Comincia una battaglia legale per il diritto di Eluana a terminare

degnamente la propria vita, una battaglia cui il tribunale rispon-

der svariate volte negativamente e che dar vita a un numero

elevatissimo di ricorsi.

Medicina contro diritto

Il 2000 un anno di svolta. La storia diviene di dominio pubblico, suscitando una discussione molto accesa tra medici, politici,
giuristi. Infiniti gli argomenti del dibattito giuridico e giornalistico: se il padre abbia lautorit per staccare la spina o se il suo
coinvolgimento renda necessaria la valutazione di un estraneo;
se la nutrizione artificiale costituisca o no un caso di accanimento terapeutico e perfino se si tratti di una terapia; se sia possibile ricostruire la volont di Eluana e se questa debba essere tenuta in considerazione; se sia da considerare viva nonostante tutto, in uno stato di disabilit grave; se debba considerarsi in stato vegetativo persistente o permanente, dunque irreversibile;
perfino se soffra o sia serena, se non permanga da qualche parte
un barlume di coscienza, e se, nonostante dopo sedici anni le
probabilit siano infinitesimali, non possa accadere il caso di un
risveglio. Si tratta di una serie di storie possibili con protagonista Eluana raccontate dai mass media; la storia reale, come oggi
sappiamo, non andata cos.
La macchina narrativa mediatica si mette in moto. Essa funziona
per analogie e per opposizioni: talvolta le coglie nella realt che
racconta, talaltra le costruisce ad arte.
Fin dallinizio si delinea uno scontro tra medicina e giurisprudenza dal punto di vista dellindividuazione delle responsabilit. I
medici non staccano la spina in assenza di una legge che li tuteli; daltro canto il tribunale di Lecco e la Corte dAppello di
Milano nel 2000 respingono la richiesta di Englaro: se lalimentazione forzata fosse una terapia, allora il padre avrebbe le proprie
ragioni nel considerarla una forma di accanimento; ma poich
nel mondo scientifico non c accordo su questo punto, la sua richiesta non pu essere accolta5. Per uno strano paradosso, dunque, i medici non intervengono per colpa dei giudici; ma costoro
non permettono ai medici di intervenire per colpa dei medici

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stessi. Lunico punto che accomuna giudici e medici che nessuno in questa storia vuole assumersi le proprie responsabilit. A
dibattito esploso sui quotidiani, Aldo Pagni, allora presidente
della Federazione degli Ordini dei medici, a proposito delleutanasia parl di

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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problemi che non hanno soluzioni poich sono anni che esistono, in
tutto il mondo, e nessuno mai ha trovato loro una risposta che, credo, non si trover mai6.

Comprendiamo la necessit di rappresentare medici dalle convinzioni etiche pi diverse. positivo che almeno ammetta il problema il sommo rappresentante di quanti, in scienza e coscienza,
sarebbero moralmente obbligati a fornire risposte a pazienti e famiglie.
Apparentemente ingenua e appartenente alla nostra esperienza
quotidiana, lanalogia, il paragone, in realt una figura retorica
la cui efficacia pari alla sua semplicit. Cosa dimostra da un
punto di vista logico lesistenza di storie simili, per un qualche
particolare, a quella di Eluana, e per il resto diametralmente opposte? Evidentemente nulla, eppure i giornali di opposte fazioni
si sono nutriti di controstorie: anche il quotidiano laico la
Repubblica ne ha raccontate fin da subito, storie di famiglie di
pazienti in stato vegetativo, famiglie che tuttavia non hanno perso la speranza7. Il Corriere della Sera non stato da meno8.
Non si astenne n si astiene la stampa cattolica9. Panorama riport le dichiarazioni di Montanelli, che alludevano alla propria
triste esperienza personale. Stretto un patto di reciproco aiuto
con una persona cara,
ho cercato un medico, ho provato. Non ce lho fatta a mantenere
quella promessa. Non ce lho fatta a dimenticare quegli occhi10.

Lappello al sentimento non in fondo nemmeno un fenomeno

strettamente attinente al mondo del giornalismo: la neuroscienza pi recente ha provato come le reazioni emotive siano il
punto di partenza di un processo di razionalizzazione al cui termine vi un giudizio morale (cfr. ad esempio Greene et al.

2001). Nulla di cui stupirsi che questi casi si nutrano di storie e

controstorie: se la storia di Eluana commuove, commuovono allo stesso modo anche storie in cui i familiari non rinunciano alla speranza, per quanto illogica, disperata e non sorretta da
evidenze scientifiche.

Laici e cattolici
Nel Duemila il padre di Eluana scrive al Presidente della
Repubblica. Il caso approda ai giornali e allattenzione dellopinione pubblica, ed discusso da medici autorevoli come
Veronesi, giuristi come Zagrebelski e Rodot, uomini politici come Manconi e Bindi, intellettuali e autorevoli esponenti della
Chiesa cattolica.
Ora, sciocco chiedersi chi tra laici e cattolici abbia aperto il
fuoco. Nel momento in cui la questione divenuta politica, si
perseguito lo scontro e non la sintesi. Questo accaduto sui
giornali prima che la questione approdasse in Parlamento, come
testimoniato da un intervento di Veronesi, medico illustre e allora ministro della Sanit:
C il rischio, per non dire la certezza, di uno scontro laici-cattolici
come quello in corso sulla procreazione assistita. Da noi trattare certi
temi evidentemente pi difficile che in altri paesi. Non vedo per
perch nazioni come la Svizzera o lOlanda possano avere affrontato
civilmente la questione delleutanasia mentre noi dovremmo rimanerne fuori, quasi fossimo immaturi11.

Come tradizionalmente accade, il modo stesso in cui la profezia formulata a farla avverare. Da un punto di vista cattolico,
per lo meno quello espresso dalle autorit, leutanasia un tema molto delicato e la Svizzera e lOlanda non sono certo due
esempi positivi; tuttavia, sulla fine della vita le posizioni della
Chiesa cattolica hanno sempre espresso un certo qual possibilismo, al contrario di quel che avviene rispetto alla procreazione
assistita. Talune posizioni di politici e medici cattolici sono
inoltre utili allo scopo di migliorare la situazione sanitaria dei

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malati terminali pensiamo allinsistenza sulle cure palliative.

Ma soprattutto il popolo cattolico a non schierarsi con la propria Chiesa: un sondaggio datamedia rivel che il 68% degli
italiani era favorevole alle posizioni del padre12. Tutti non credenti? il luogo comune, e non il pensiero critico, a proclamare che tanto siamo sempre un paese cattolico, e ad addossare ai cattolici le responsabilit di tutte le sciagure storiche che
hanno afflitto lItalia negli ultimi 2000 anni offendendo la sensibilit di potenziali interlocutori. Strategia suicida se si vuole un
accordo sarebbe come insultare una persona subito prima di
proporle un matrimonio, o offendere qualcuno con cui abbiamo
in mente di concludere un affare e che trova la propria giustificazione molto lontano dalle vicende della famiglia Englaro: in
epoca di scontro culturale, si serrano i ranghi da una parte e
dallaltra, come vedremo.
Le reazioni cattoliche non tardano: il professor Adriano Pessina,
docente di Bioetica alluniversit Cattolica, chiede le dimissioni
di Veronesi da ministro e si dichiara scandalizzato dalla sua
disinvoltura, perch aiutare Eluana Englaro significa, secondo
lui, commettere eutanasia attiva: cio omicidio13. Questa prima affermazione gi indicativa di come, allorigine del dibattito sulleutanasia, vi siano due opposte concezioni della vita sul
piano dei valori profondi e del significato, su cui torneremo. Ma
anche pi interessanti sono alcune argomentazioni di parte cattolica pubblicate in quei giorni. Fin dallinizio Rosy Bindi e il
cardinale Ersilio Tonini, membro della consulta di bioetica, sembravano contrari non tanto alleutanasia, quanto al fatto di legiferare sullargomento14. Tonini ne esprime bene il motivo in
questa dichiarazione:
Dare poi allo Stato, attraverso una legge che regolamenti leutanasia,
il diritto di intervenire sulla vita sarebbe gravissimo: lo Stato non
pu essere padrone della vita e tanto meno della morte di
nessuno15.

Come si vedr meglio in seguito, gli interventi di parte cattolica

insistono poco su questioni di fede. Piuttosto, le argomentazioni
fanno leva16 su paure radicate anche tra quanti non credono: in

questo caso, quella di uno Stato-leviatano che si fa arbitro della

vita e della morte dei propri cittadini.
Contro lintervento legislativo si schiera anche Elio Guzzanti, medico romano, docente dellUniversit Cattolica del Sacro Cuore, ministro della Sanit del Governo Dini17. Egli sostiene che, da un punto
di vista scientifico, i pazienti in stato vegetativo sono vivi, e che la
scienza non ha dimostrato lassoluta impossibilit di una ripresa.
Come molti medici cattolici intervenuti nel dibattito, Guzzanti non
rende un buon servizio alla cultura scientifica. Parole come assoluto o certezza non pertengono alla scienza. Se essa ha un
pregio, al contrario quello di aver continuamente ridiscusso i risultati provvisori cui era pervenuta. Facciamo un esempio tratto
dalloncologia: dopo il trattamento terapeutico, il paziente ha una
certa speranza di vita, che una media statistica. Se tale media
cinque anni, questo non esclude che vi sia chi ne vive dieci, o
quindici, o venti. Non esistono altri strumenti per prevedere quanto potr ancora vivere un paziente: gli sforzi della ricerca si concentrano (o dovrebbero concentrarsi) sul prolungamento di questa media. Allo stesso modo, il dibattito sullo stato vegetativo
persistente o permanente che dir si voglia mi pare poco scientifico: lunico dato in nostro possesso una media statistica dei casi
che si sono riavuti dopo un anno. Ma una probabilit, per quanto
altissima, che questo non accada non vuol dire certezza assoluta.
Qui la logica scientifica cede il passo a una logica di carattere
narrativo, con cui la medicina ha quotidianamente a che fare nel
caso del consenso informato: ad esempio, chi effettua un esame
banale come una TAC con mezzo di contrasto deve essere messo
a conoscenza che esiste una probabilit, per quanto bassa, di
reazione allergica al mezzo di contrasto. Certo deve essere una
magra consolazione per il paziente cui capita di morire.
Nel nostro caso, la logica narrativa si innesta sulla domanda: e
se uccidessimo qualcuno che avrebbe potuto riprendersi? Nelle
parole di Guzzanti la storia espressa nei termini pi crudi:
Se venisse staccata la spina con pi facilit ben presto teme lex
ministro sarebbero in molti a dubitare sulla legittimit di questa
scelta, pensando che si fatto morire chi forse aveva una possibilit
di salvarsi per espiantare organi da trapiantare18.

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Ha carattere narrativo anche linterpretazione di quel che passerebbe nella mente di un paziente tanto enigmatico, partendo da
segni e dalla nostra relazione con lui o con lei. Ad esempio suor
Albina, che si prende cura di Eluana, ha rilasciato le seguenti dichiarazioni:

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La portiamo in giardino, a volte sembra quasi che ci sorrida ().

Dopo undici anni diventata una di noi19.

Molti incubi di questo genere agitano paradossalmente i sogni

dei favorevoli e dei contrari a cessare le cure: la prospettiva di
essere ancora vivi e coscienti ma non in grado di comunicare
con il mondo esterno; la prospettiva di essere prigionieri di una
sofferenza senza fine. Pare evidente il legame con i miti della nostra cultura, con le storie di fantasmi tradotte in innumerevoli
racconti e opere cinematografiche.

Dal 2001 al 2004

Il dibattito sul caso Englaro, secondo una dinamica giornalistica
ben nota, di tipo carsico. Nel 2000 i media cessano di interessarsi alla storia quando Luigi Manconi deposita un progetto di
legge in Parlamento, da discutersi prima delle ferie estive di
quale anno, per, non dato sapere20. Nel frattempo, Eluana
ancora nutrita artificialmente e suo padre procede nella propria
battaglia legale.
Lanno seguente Luigi Manconi a sollevare ancora il caso presso il ministro Veronesi21. Naturalmente il Parlamento non aveva
fatto un solo passo avanti e il Governo era giunto ormai al capolinea elettorale.
Nel frattempo erano accaduti due fatti. Il primo: per risolvere i
dubbi suscitati dal tribunale di Milano rispetto alla natura terapeutica dellalimentazione forzata, Veronesi aveva istituito un
gruppo di studio sullidratazione e la nutrizione nei soggetti in
stato vegetativo permanente formato da neurologi, giuristi e
filosofi. Il lavoro del gruppo perviene alla conclusione che si

tratta di terapia, conclusione accolta da polemiche22. Dunque,

in casi come quello di Eluana Englaro possibile parlare di accanimento terapeutico, proibito dal codice deontologico dei
medici italiani. Inoltre, in marzo, lItalia aveva ratificato ladesione alla Convenzione sui Diritti dellUomo e la biomedicina
del 1997, nota come Convenzione di Oviedo, che merita una
nota a parte (vedi anche pi avanti, pp. ?? ).
LUnione europea ha sempre evitato di esprimersi sulleutanasia. Questo il senso della sentenza emessa dalla Corte europea per i diritti umani sul caso Pretty, che sanc la non intromissione giuridica dellUnione nelle scelte degli stati membri23.
E infatti la Convenzione sui Diritti dellUomo e la biomedicina
non nomina neppure leutanasia, limitandosi a ribadire il diritto
del paziente al consenso informato per qualunque terapia medica. Ma questo elemento viene sfruttato da Veronesi in riferimento al caso Englaro: secondo la convenzione, il paziente deve esprimere il consenso informato; se non in grado di esprimerlo, il suo legale rappresentante ha titolo per prendere la
decisione; inoltre, nei limiti del possibile, deve essere ricostruita la volont precedentemente espressa dal paziente24. Questo
permette allo stesso Veronesi di spostare il dibattito sulle definizioni: non si tratterebbe di eutanasia, come temuto dai cattolici, semmai di un caso in cui si evita laccanimento terapeutico
grazie al consenso informato25. Naturalmente, nulla di tutto ci
servito a mutare la situazione.
Di Eluana e di suo padre si torna a parlare nel 2002. In questo
caso quella di Eluana a essere una controstoria, citata a
proposito del caso di Ezio Forzatti, ingegnere di Monza, che nel
giugno aveva staccato il respiratore alla moglie morente26.
Lassoluzione della Corte dAssise arriv dopo che Forzatti era
stato condannato in primo grado a sei anni. solo un esempio
di cosa pu significare assumersi la responsabilit di un atto
del genere in assenza di leggi. pensabile che un medico si
assuma un tale rischio, e che veda rovinata la propria famiglia,
macchiata la propria reputazione, infranta la propria carriera?
Ecco perch tutte le problematiche poste dalla fine della vita
sono a rischio di medicina difensiva: molto chiaro che, non

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assumendosi responsabilit, il medico si tutela rispetto alle

ricadute giuridiche di un qualsiasi intervento; solo in alcuni
casi segue davvero la propria morale.
Nel 2003, la strategia messa a punto da Beppino Englaro,
dai suoi avvocati e dal ministro Veronesi approda ai banchi
del tribunale. Sembra una macchina a orologeria, predisposta per indirizzare lermeneutica giuridica. In assenza di una
specifica legge sulla fine della vita, il caso pu essere comunque giudicato come accanimento terapeutico, privo per
di pi del consenso informato. Ma la strategia naufraga: la
Corte non si prende responsabilit, ma esprime una perplessit su cui i giornalisti non possono che ironizzare27.
Dopo 12 anni, il cittadino Englaro non ha diritto a una risposta giuridica perch i giudici milanesi Ruggero Pesce,
Augusta Tognoni e Gloria Servetti preferiscono scaricare
ogni responsabilit sul potere legislativo:
Il legislatore ordinario individui e predisponga gli strumenti adeguati per lefficace protezione della persona e il rispetto del suo
diritto di autodeterminazione.

Questo quanto scrivono in sentenza28. I giudici, come i

medici e i politici, sono anche donne e uomini, non tutte e
non tutti coraggiosi. Tuttavia, pur vero che se decisioni
del genere fossero affidate alle interpretazioni contrastanti
delle diverse Corti, in assenza di una legge nulla assicurerebbe la coerenza di tali interpretazioni. Avremmo larbitrio,
e non il diritto. Dunque anche sulla politica gravano pesanti responsabilit: in questa storia nessuno pu ritenersi assolto.
La via giudiziaria ha subito uno stop temporaneo, ma
Giuseppe Englaro prosegue nella propria battaglia continuando
a ricordare il caso alle coscienze e allopinione pubblica29.
Scrive alle pi alte cariche dello Stato (ricevendo risposta solo
da Ciampi) e lavora ancora a stretto contatto con la Consulta
di Bioetica milanese, che nel 2004 promuove un convegno sulle possibili risposte giuridiche a casi come quello di Eluana;
niente di nuovo sui fronti legislativo o giudiziario.

Terri, Eluana e Alessandro

Il 2005 per molti versi un anno cruciale. In marzo, infatti, scoppia il caso Terri Schiavo. Siamo a Pinellas Park, in Florida. Di
fronte a una piccola clinica, il Woodside Hospice Villas, si sono
radunati alcuni manifestanti con cartelli, foto del papa, simboli di
diverse religioni. Capitanati dal reverendo protestante Pat
Mahoney, pregano, suscitando un caso mediatico. Quanti sono?
Fin dallinizio erano di pi i giornalisti, scrive la Repubblica30.
Se si fosse trattato di un raduno interreligioso il caso non sarebbe certo approdato sui giornali di mezzo mondo. Ma nella clinica
giace Terri Schiavo, da 15 anni in stato vegetativo persistente.
Dopo una lunga battaglia legale il marito ha ottenuto il permesso di sospendere lalimentazione forzata, nonostante lopposizione della famiglia di lei. Contro questa sentenza si schierano il
padre e il fratello della donna, e una serie di associazioni religiose americane pro-vita.
La storia nasce in sordina sui giornali e fin dallinizio letta in
chiave politica: su la Repubblica comincia in un trafiletto di
politica estera:
Jeb Bush, il fratello del presidente Usa, perde la sua battaglia contro
leutanasia. La Corte Suprema ha respinto lappello del governatore
della Florida, che chiedeva ai giudici di far tornare in vigore una legge, varata nel 2003 e poi annullata, per tenere in vita Terri Schiavo,
una donna in coma da 15 anni che il marito Michael vuol lasciar morire. Adesso, il marito della Schiavo ha di nuovo il potere di far staccare le macchine che tengono in vita la donna31.

Come si vede, la notizia non mette a fuoco quello che sar il

nodo centrale delle polemiche successive, ossia il diritto del
marito a cessare lidratazione e lalimentazione a Terri Schiavo.
Il focus invece sul fratello del presidente USA, e sulla decisione della Corte Suprema che gli d torto. Tante sono le piccole
imprecisioni: Terri Schiavo non era in coma, ma in stato vegetativo persistente, proprio come Eluana Englaro; nel caso della
sospensione dellalimentazione, non vi alcuna spina da staccare. evidente come larticolo dia una rappresentazione del

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caso attraverso una serie di espressioni stereotipate e ipercodificate32 nella nostra cultura, un problema che non solo giornalistico, ma che coinvolge anche le narrazioni e le contronarrazioni di quanti partecipano al dibattito: opposte rappresentazioni spesso dipendono pi dai nostri stereotipi che dalla situazione. Diversamente dal caso italiano, alla decisione del marito si opponevano i familiari di Terri, il padre e il fratello: una
complicazione notevole.
sempre in una pagina di politica estera che la Repubblica
inserisce le dichiarazioni di mons. Elio Sgreccia a nome della
Pontificia accademia per la vita. Sgreccia sottolinea la crudelt della morte per sete e pare attribuire la responsabilit della
decisione pi al giudice che al marito, ridotto al rango di promotore dellistanza:
Tale decisione va contro i diritti della persona e costituisce pertanto un abuso dellautorit giuridica33.

Come si vede, si tratta di uno spettro gi agitato nel caso di

Eluana Englaro, ossia quello dello Stato che si fa arbitro della
vita e della morte. Lo stesso timore espresso in maniera pi
rozza dai manifestanti anti-eutanasia nel caso Schiavo, quando
paragonano i giudici ai nazisti34.
Ecco come linviato de la Repubblica giudica quanti manifestano contro la sospensione dellalimentazione a Terri Schiavo:
Ormai per quel mezzo centinaio di estremisti religiosi raccolti in attesa allingresso della clinica si tratta di una lotta contro il
tempo35.

In realt non si tratta di fanatici. Tra loro ci sono esponenti della religione evangelica e cattolici che agitano cartelli con frasi
del papa, come padre Tadeus Malanowsky, un semplice prete
che improvvisa una messa allaperto alla notizia della morte della ragazza; c il rabbino Asher di Brooklyn e il suo assistente,
Ray Shoua36. Pi che di un raduno di fanatici sembra trattarsi di
un momento di preghiera ecumenica; tuttavia il discorso del
quotidiano accentua gli aspetti di pericolosit del gruppo:

E gli agenti della polizia rafforzano la guardia intorno allospedale.

Da ieri hanno anche i cani. Non si sa mai. Qualcuno potrebbe sempre
tentate di liberare Terri37.

Cos il soggetto della protesta si carica di valori negativi; viene

anche individuata una gerarchia di manipolatori38 dai fini poco
nobili:
I fratelli Bush, governatore e presidente, hanno abbandonato gli
estremisti religiosi in questultima crociata. A parole si dispiacciono,
ma entrambi ormai gi rieletti e, dunque, senza alcuna necessit di
conservare lappoggio degli evangelici, non hanno nessuna intenzione di schierarsi contro i giudici. N contro la stragrande maggioranza
del paese che, nonostante linfluenza delle lobby cristiane, assolutamente contraria a un intervento dei politici nel caso Schiavo39.

Lo scopo di tutta la campagna sarebbe politico:

la destra religiosa lha scelta come terreno della sua crociata per la
vita a ogni costo perch lo scontro tra i genitori e il marito era una
tragedia classica, servita su un piatto dargento40.

Come vediamo, anche qui prevalgono una rappresentazione narrativa dello scontro e unattribuzione manichea dei ruoli di protagonista e antagonista pi degna di un film americano che di una
riflessione sulletica della medicina e il diritto di porre fine alla
propria esistenza. Il quotidiano, infatti, scommette sul contratto
fiduciario che ha con il proprio lettore, e non tenta neppure di
portare argomentazioni mediche o giuridiche a favore della sentenza Terri Schiavo: non tenta di convincere, si rivolge a chi gi
convinto.
Da quel momento, Eluana Englaro diviene nelle parole di tutti la
Terri Schiavo italiana. Certo, una differenza fondamentale che
sulla decisione di interrompere la terapia vi fosse uno scontro
entro la famiglia Schiavo. Ma le analogie sono innegabili: in entrambi i casi sono state sollevate illazioni di cattivo gusto sulle
possibili motivazioni economiche della richiesta41; accusa che
purtroppo si letta, apertis verbis o tra le righe, anche a propo-

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sito del caso Englaro; interessante, poi, che la polemica sia stata
portata su un piano scientifico o pseudoscientifico in entrambi i
casi. Il padre di Terri simula un risveglio:

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il padre di Terri ha annunciato di averla sentita dire Voglio vivere.

Un ricorso che ha costretto la Corte a decidere di riunirsi durgenza
nella notte42.

Meno goffamente, i movimenti pro-life consegnano alla magistratura uno studio di William Chesire. Si tratta di un neurologo, noto anche come attivista religioso, il quale sostiene che Terri non
si trova in uno stato vegetativo permanente, ma esprime un basso livello di coscienza. Non si tratta di studio diretto, ma effettuato sui video di Terri: ovviamente la cosa non ha alcun fondamento scientifico, ma ogni volta che si dibatte di questi temi
queste voci trovano, secondo la logica mediatica, spazio uguale
se non maggiore di quello riservato a uninformazione corretta e
controllata. Il risultato inevitabilmente la delegittimazione della
medicina agli occhi dellopinione pubblica priva di cultura scientifica e di categorie per discernere e scegliere le posizioni pi
fondate. Limpressione che esistano una medicina religiosa e
una laica; naturalmente, quanto pi la medicina delegittimata,
tanto pi facile spostare il dibattito su un piano giuridico, politico, morale.
Ma lo studio di Chesire interessante sul piano narrativo: un modo per oggettivare un racconto, che nasce dalla domanda e se
fosse ancora cosciente?. Gli americani chiamano questo genere di
storie What if . Cosa sarebbe successo se Hitler avesse vinto la
guerra? Cosa potrebbe accadere se ci colpisse un meteorite?
Spesso queste domande sono controfattuali privi di logica43, eppure sono potenti generatori di narrazioni. chiaro che organizziamo
la nostra esperienza quotidiana su basi narrative molto pi potenti
di quanto non siano le categorie proposte da filosofi e scienziati.

e non parlava, ma era cosciente: comunicava tramite battiti di ciglia. Non importa: in casi come questi, linterpretazione di gesti
minimi, dettagli, divengono determinanti per la relazione con i
familiari, gli amici, il personale medico e paramedico44. Nel caso
di pazienti in stato vegetativo, il comportamento del paziente
del tutto involontario non viene neppure interpretato, ma semplicemente usato per stabilire la relazione45.
Una storia come tante altre storie di sofferenza, una sofferenza
che di solito non neppure sufficiente perch i giornali trattino il
caso. E se lopinione pubblica non al corrente, la politica non
costretta a intervenire con aiuti, sussidi, ecc.
Solo che Ferrario era amico di Eluana Englaro. Nel 1991 la ragazza
era andata a trovarlo in ospedale. Nella testimonianza di unamica, era rimasta sconvolta. Si era recata in chiesa e aveva pregato.
S, perch Eluana era credente: aveva frequentato scuole cattoliche ed era studentessa alla Cattolica di Milano quando rimase
vittima del suo incidente. Questo fatto spesso menzionato dai
commentatori di parte cattolica per chiedere il rispetto della sua
fede. Ma quel giorno, in chiesa, Eluana aveva pregato per la
morte dellamico. La posizione di Eluana non molto diversa da
quella di una grossa fetta del popolo cattolico:
Preferirei morire che continuare a restare in un letto incapace di intendere e di volere46.

Difficile riconoscere ai vertici ecclesiastici un qualche diritto a sostituire la propria posizione ufficiale al giudizio del fedele. Dal
caso di Eluana emerge piuttosto come nessuna istanza morale,
politica, giuridica sia riuscita a rappresentare le posizioni maggioritarie nellopinione pubblica.

Dal 2006 al 2007: un nuovo processo

Il 2005 anche lanno in cui muore Alessandro Ferrario, dopo 14
anni passati in un letto dellospedale di Lecco. Aveva fatto la naja tra i carabinieri ed era appena stato congedato quando, il 17
febbraio del 1991, era caduto dalla moto. Non era autosufficiente

Giammai. Un avverbio contenuto nella nuova sentenza della

Cassazione sul caso Englaro che in qualche modo ne riassume il
senso:

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Giammai il tutore potrebbe esprimere una valutazione ( scil. che) in

difetto di specifiche risultanze, nella specie neppure analiticamente
prospettate, possa affermarsi coincidente con la valutazione dellinterdetta47.

La Corte insinua che Beppino Englaro, in quanto padre, sarebbe

eccessivamente coinvolto per poter svolgere il ruolo di tutore
della figlia. A nulla valgono le testimonianze che ricostruiscono la
volont di Eluana: tra padre e figlia per la Corte vi conflitto di
interessi e dunque si deve nominare un curatore speciale.
Giammai. Un avverbio in linea con una tradizione giuridica che risale almeno allAzzeccagarbugli manzoniano. Azzeccagarbugli o
Don Abbondio si nascondono dietro al linguaggio tecnico, il noto
latinorum. Un lessico ricercato, infarcito di arcaismi, che stilisticamente presenta la goffaggine di quanti ripetono quel che hanno
letto senza alcuna contezza della propria lingua. Una sicurezza
tutta linguistica, dunque falsa: risalta chiara, dietro la parola che
suona e che non crea, la timidezza di chi giammai vorrebbe creare un precedente, e giammai vorrebbe il proprio nome associato
a un altro caso Schiavo. Giammai un avverbio ha reso un nano
pi alto, un vecchio pi giovane, o pi acuta la vista di un cieco.
Moralit e giustizia non sono un fatto di scelta lessicale.
Rassegnato a non dover mai rassegnarsi, il padre di Eluana ricomincia daccapo. Su richiesta della Cassazione, il tribunale di
Lecco nomina un curatore speciale, lavvocato Franca Alessio. Ma
la Alessio sposa la causa del padre di Eluana, dunque ancora il
tribunale di Lecco a prendersi la responsabilit di dire no al proprio curatore speciale, perch
accogliendo simili posizioni, qualsiasi rappresentante di un portatore di handicap, che non possa alimentarsi autonomamente, sarebbe
legittimato a domandare linterruzione del trattamento di alimentazione48

il solito argomento della china pericolosa. Si ricorre ancora al

tribunale dAppello milanese, che questa volta si prende la briga
di convocare le amiche, le compagne di scuola di Eluana, per ricostruirne la volont. Sono tutte daccordo: Eluana non avrebbe

mai accettato di vivere in uno stato simile49. Non serve a molto.

Il ragionamento della Corte interessante, e si basa su tre punti:
1. Lo stato di Eluana non quello di una morte cerebrale, perch in
parte il cervello ancora vivo.
2. Dunque non alimentarla equivale a una eutanasia indiretta omissiva.
3. La Costituzione tutela ogni forma di vita umana, non solo quelle
degne di essere vissute.

Il secondo punto specialmente interessante, perch marca una

distanza abissale tra pratiche mediche e diritto. Nella nostra tradizione giuridica, come in quella di molti altri paesi, non intervenire per salvare una vita equivale a causare la morte, come nel
caso di chi non si ferma ad aiutare la vittima di un incidente
dauto. Ma nella pratica medica, le cose stanno diversamente,
per tutte le decisioni che riguardano la fine della vita. In molti
casi il medico non interviene: ci accade quotidianamente in rianimazione, dove il medico di guardia in quel momento a dover decidere se intervenire o no, in scienza e coscienza ma senza
conoscere il paziente, la sua fede e la sua volont, senza alcun
testamento biologico a tutelare chi chiede di essere lasciato morire e chi al contrario vuole la propria vita tutelata a qualsiasi
prezzo. E quando loncologo sospende la chemioterapia e decide
in favore di cure palliative, che magari hanno leffetto di abbreviare ulteriormente la vita del paziente, forse eutanasia indiretta omissiva? Inoltre, dato che i cattolici non hanno obiezioni
riguardo alle terapie palliative, questo ragionamento non esprime certo un punto di vista cattolico. Come nota Wojtyla,
Gi Pio XII aveva affermato che lecito sopprimere il dolore per
mezzo di narcotici, pur con la conseguenza di limitare la coscienza e
di abbreviare la vita (Wojtyla 1995, p. 98).

Insomma, la contrapposizione laici contro cattolici qui non

centra per nulla: il conflitto tra decisioni di desistenza terapeutica (cfr. Bertolini, a cura, 2007), allordine del giorno nella
pratica medica, e una giurisprudenza che non ne tiene conto e

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sembra non avvedersene. Torneremo in seguito su questo punto, che mostra davvero un grande interesse semiotico: la posta
in gioco letteralmente il senso della vita, e una definizione
dei suoi limiti.

Una svolta: la sentenza della Cassazione del 2007

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Nel 2007 la Corte di Cassazione prende una decisione epocale.

Dopo lennesimo ricorso stabilisce che lalimentazione pu essere sospesa a due condizioni:
1. accertato che la paziente non recuperer la coscienza.
2. chiara dalle testimonianze la sua volont di non essere mantenuta in un simile stato.

Per il padre di Eluana una decisione che ha dellincredibile.

Dichiara:
Devo leggere, devo capire, ma comunque una decisione sensazionale. Ci trovo un sussulto di umanit e di libert, che sinora era negato a mia figlia e a quelle persone, come lei, che diventano vittime
sacrificali delle procedure. Io chiedevo che venissero stabilite delle
regole e i giudici questa volta lhanno fatto50.

Nelle parole di Englaro vi un accenno importantissimo alle procedure. la procedura, standardizzata e accertata, a tutelare il
medico di fronte allaccusa di essere mancato al proprio dovere
professionale. E infatti, in assenza di una procedura, la sentenza
rivoluzionaria rischia di lasciare il tempo che trova:
opportuno, e alla luce della Cassazione si rende addirittura urgente, nominare una Commissione che stabilisca parametri e protocolli,
cos come si fatto in passato per la morte cerebrale51.

Questa la dichiarazione di Vincenzo Carpino, presidente

dellAssociazione anestesisti-rianimatori ospedalieri italiani
(Aaroi): non esistono criteri precisi per accertare con sicurezza

quando si verifica una situazione di stato vegetativo irreversibile.

E, in effetti, tutto quel che c una misura di probabilit cui
converge la letteratura scientifica. Non si tratta di un uso distorto
della scienza o di un esercizio di scetticismo nei suoi riguardi,
cui i filosofi relativisti ci hanno abituato almeno quanto gli assolutisti cattolici. Si tratta giustamente dellinvocazione di una procedura certa che tuteli tutti, medici, pazienti, familiari. Non si
tratta di filosofia teoretica, ma di problemi molto pratici: laccenno alla morte cerebrale pu essere letto come un riferimento alla
donazione degli organi, finora possibile solo in caso di morte cerebrale52. Dopo questa sentenza, il fatto di mantenere in vita una
persona che non torner pi alla coscienza, invece di procedere
allespianto, diviene un problema morale.
E invece, lOsservatore romano a scagliarsi contro la sentenza sostenendo che non esiste il coma irreversibile, che non vi
alcuna potest indeterminata sulla propria esistenza, e che la ricostruzione della volont del paziente sulla base della dichiarazione di un momento non pu essere presa sul serio53. sempre il quotidiano a uscire dai limiti del caso per buttarla in politica: i giudici vorrebbero orientare il legislatore verso leutanasia.
Le repliche immediate dei laici, ad esempio le accuse di ingerenza negli affari dello Stato laico, si mantengono sul piano politico:
si tratta di un ulteriore esempio di contrapposizione laicisti contro cattolicisti, non pertinente al caso n alla ricerca di una soluzione ai problemi morali che suscita. Inutile, forse addirittura
dannoso: le forze politiche di destra, allora allopposizione, si
schierano con la curia, mentre il centrosinistra, allora al governo,
teme che una proposta di legge sul testamento biologico possa
naufragare come altre proposte di matrice laica54, dimostrandone una volta di pi linettitudine a trovare una sintesi culturale
prima ancora che politica.
Ancora una volta il dibattito rivela semplicemente quanto laici e
cattolici, nei loro patetici tentativi di orientare lopinione pubblica in un senso o nellaltro, in realt si dimostrino inadeguati a
rappresentarla. Lennesimo sondaggio dellepoca fotografava una
distanza abissale tra i vertici ecclesiastici e i cattolici
impegnati55: niente di cui stupirsi, perch la verit, che sia scien-

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tifica o teologica, non si stabilisce con una votazione. Semmai a

stupire linadeguatezza dei politici cattolici: ieri come oggi non
rappresentano il popolo cattolico, ma lossequio alle gerarchie;
vengono meno al primo dovere del politico, la ricerca di una soluzione condivisa e lassunzione di responsabilit, cui preferiscono linabissamento negli iter parlamentari. I laici moderati non
sono da meno, visto che la paura di rompere equilibri, alleanze,
compatibilit e quantaltro ha impedito perfino i tentativi di soluzione. Lennesima professione di fede degli anticlericali, dal canto suo, garantir forse il voto di una nicchia, difficilmente porter
a una soluzione qualunque. Ecco in sintesi i motivi culturali per i
quali il Parlamento non ha risolto nulla dal 2000 nonostante le
innumerevoli proposte di legge56. un paradosso: i politici italiani chiedano dunque il voto dei cittadini per non svolgere il
proprio lavoro, visto che non hanno alcuna intenzione di farlo.

La sentenza del 2008

Dopo innumerevoli vicissitudini, dopo la nomina di un tutore
non coinvolto, dopo le testimonianze di quanti avevano conosciuto Eluana, dopo ampie consultazioni della letteratura scientifica, nel 2008, ai primi di luglio, il Tribunale dAppello di Milano
approda a una nuova sentenza: il padre di Eluana ha il diritto di
sospendere lalimentazione della figlia, di staccare il sondino naso-gastrico attraverso il quale la ragazza mantenuta in vita.
La sentenza rispecchia fedelmente le indicazioni date lanno precedente dalla Corte di Cassazione: andava accertata la volont
espressa da Eluana Englaro quando era ancora cosciente; andava accertata lirreversibilit del suo stato. Dopo le prime dichiarazioni, il signor Englaro si chiude in un dignitoso silenzio.
Comera prevedibile, questa svolta non ha affatto sedato le polemiche, le ha anzi alimentate e ingigantite. Molte associazioni fanno pressione sulla Procura perch faccia ricorso contro la sentenza del tribunale di Milano. Paradossalmente, ora i giudici del tribunale dAppello sono attaccati dai giornali cattolici: non avrebbero fatto il proprio dovere, accertando lo stato reale della ra-

gazza; i criteri indicati dalla Cassazione sarebbero inaccettabili,

poich non avrebbe senso rifarsi alla volont espressa da Eluana
quando era una ragazza57; infine, vengono sottolineati gli aspetti
della sentenza che pi fanno presa da un punto di vista emotivo: nonostante il tribunale abbia disposto tutte le cure del caso
per evitare sofferenze, la morte definitiva della ragazza avverr
per fame e sete. Lanalogia con il caso di Terri Schiavo spinge
cattolici, atei devoti e teocon a portare bottiglie dacqua simboliche davanti al Duomo di Milano campagna sostenuta dal
quotidiano il Foglio.
A questo proposito, segnaliamo una vicenda che mostra quanti
modi diversi di essere cattolico possano esserci: alcuni attivisti
contrari alla sospensione dellalimentazione si spingono a portare bottiglie dacqua fin sul portone della clinica che da anni ospita e si prende cura di Eluana Englaro. Questo luogo di dolore e
di silenzio ora assediato da militanti che distribuiscono volantini e attaccano manifesti. La cosa suscita lindignazione di suor
Rosangela, che gestisce la struttura e si prende cura di Eluana.
Caccia via gli esaltati strappandone i manifesti. Da costoro viene
soprannominata la suora delleutanasia58.
Ora, Suor Rosangela ovviamente contraria alla decisione di interrompere lalimentazione di Eluana. Sembra davvero un buon
esempio di cattolicesimo, da contrapporre a quel che abbiamo
chiamato cattolicismo. evidente che questultimo si configura
anche come una forma di fanatismo pronto a subordinare i mezzi
ai fini. Fanatici sono coloro che imbratteranno le pareti della clinica di Udine, lultima meta di Eluana, con scritte offensive nei
confronti di Beppino. Si tratta di una forma di cinismo. Non tutti
gli attori di ciascuna fazione meritano lo stesso rispetto.
Ma dalla vicenda emerge anche un certo qual nervosismo che attraversa il corpo dei cattolici, e che si concretizzer in cedimenti
e fratture in sede politica.
Nel pieno della polemica, Galli della Loggia interviene sul
Corriere della Sera. Prende le distanze dalla decisione dei
giudici: dal suo punto di vista, laico e per di pi a favore del
testamento biologico, la decisione del tribunale di sospendere
lalimentazione forzata sulla base della ricostruzione della vo-

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lont presunta uninaccettabile ingerenza dello Stato. Inoltre

conclude:

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Solo in un Paese sempre pronto a farsi accecare dalla faziosit, e nel

quale una parte dellopinione pubblica sembra ormai vivere dominata dallossessione fobica dellingerenza clericale, solo in un Paese
cos possibile interpretare un caso come questo episodio alla luce
di uno scontro tra cattolici e laici. Ma stavolta lopinione dei cattolici
o lingerenza clericale non centrano nulla59.

Concordo sulla non pertinenza dellopposizione laici contro cattolici, ma ho qualche dubbio su quanto proposto da Galli Della
Loggia. Trovo credibile la ricostruzione della volont sulla base
di testimonianze effettuata dal tribunale, perch coerente da un
punto di vista semantico; inoltre, essa risponde alla Convenzione
di Oviedo, un accordo europeo per la protezione dei diritti del
malato, firmato dallItalia nel 1997 e ratificato nel 2001. Galli
Della Loggia non sembra neppure cos ben informato sulleffettivo stato in cui versa Eluana da entrare nel merito di quel che si
dovrebbe fare in casi analoghi: nemmeno propone di lasciarla
nello stato in cui . Insomma, non propone un bel nulla.
Dimentichiamocela, sicch la coscienza liberale di Galli della
Loggia non ne sia turbata.
Se i giudici ricordano che il tribunale non una chiesa, i politici
dimenticano di ottemperare al medesimo principio: riguardo alla
sentenza della Cassazione del 2007, il Parlamento suscita un
conflitto di attribuzione davanti alla Corte costituzionale. La
Cassazione sarebbe rea di essersi sostituita a un potere legislativo non importa se latitante60. I grandi partiti politici si dividono
trasversalmente tra laici e cattolici, spesso sotto gli attacchi delle
gerarchie ecclesiastiche. Ad esempio lAvvenire, quotidiano della Conferenza Episcopale Italiana, ironizza sulla possibilit che il
PD, reo di aver mosso obiezioni al conflitto di attribuzione61, rappresenti davvero una casa per i cattolici italiani62.
Tuttavia, la situazione muta: a dimostrare che la contrapposizione laici contro cattolici fuorviante, il Parlamento trova un accordo sulla necessit di approvare una legge sul testamento biologico. una novit: finora la posizione di molti politici cattolici

era fermamente contraria a criteri generali stabiliti per legge, con

la giustificazione che ciascuna vita caso a s. E ancora, a dimostrare il fatto che non esistono i cattolici, ma che c cattolico
e cattolico, il comitato Scienza e Vita si spacca63 tra coloro che
perseverano in un no senza condizioni e coloro che vorrebbero
raggiungere una mediazione: s al testamento biologico purch
ponga un argine alla cultura dellautodeterminazione assoluta e
in cambio di maggiore attenzione alle cure ai malati terminali64.
A ricomporre la frattura, mons. Bruno Fisichella ricorda che testamento biologico unespressione vuota: bisogna vedere la
proposta di legge nel merito. Questa la posizione che infine
prevale. Essa viene ufficializzata nei fatti alla fine di agosto al
meeting di Comunione e Liberazione a Rimini, prima da Maurizio
Lupi, ciellino e membro del PdL65, poi dal sottosegretario
Roccella66, infine da mons. Fisichella67. Le gerarchie ecclesiastiche scelgono il male minore per invalidare limpianto della sentenza della Corte di Cassazione; tuttavia, si tratta di un passo in
avanti rispetto a una posizione che per anni ha ostacolato ogni
legislazione sulla fine della vita.
Approfondiremo questo dibattito nel corso del volume. Per ora,
ci sia permessa una divagazione: su un generico no alla legge,
come pure su un generico no alleutanasia a prescindere da una
sua definizione puntuale, il fronte cattolico mostrava ununit
che a posteriori era solo di facciata. Ecco il perch della nostra
scommessa: discutendo senza pregiudizi ideologici nel merito
delle questioni possibile trovare una sintesi di posizioni, come
accaduto in passato per altre delicatissime questioni che riguardano la vita e senza che ci si sia tradotto in una delegittimazione dellautorit del magistero cattolico68.

Verso la conclusione: il ricorso della Procura di Milano

Negli ultimi mesi tutti noi abbiamo potuto assistere a una serie
di tentativi volti a rovesciare la sentenza del tribunale dAppello.
La manifesta infondatezza di alcuni di essi fa pensare a un puro
pretesto per prendere tempo. Dopo alcuni giorni di silenzio e al

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prezzo di una spaccatura interna, la Procura di Milano ricorre in

Cassazione contro la sentenza dAppello. E perch?
Nel 2007 la Cassazione stessa aveva richiesto che fosse accertata lirreversibilit delle condizioni di Eluana per poter procedere
alla sospensione della terapia, secondo gli standard scientifici.
Basandosi su questo passaggio, la Procura apre il fuoco: la sentenza del tribunale dAppello si basa su un referto del 2002; non
si proceduto a nuovi esami; non si sono tenute in considerazione eventuali opinioni minoritarie; si sono voluti ignorare alcuni studi del prof. Adrian M. Owen di Cambridge con la risonanza magnetica funzionale.
Non sono competente a giudicare le critiche di natura procedurale; quanto a quelle mediche, per, la Procura prende studi in
corso e interpretazioni minoritarie dei dati sperimentali per verit
scientifiche gi dimostrate (si veda, pi avanti, il capitolo dedicato al discorso medico); pretende che si utilizzi la risonanza magnetica funzionale a scopo diagnostico, cosa che attualmente
non si fa e rispetto alla quale non esiste un sapere consolidato;
insomma, tutto il contrario di quel che chiede la Cassazione. La
scienza non spaccia certezze, ma si accontenta di ragionevoli
gradi di probabilit; e se si alimenta di polemiche, perch i
suoi risultati sono provvisori: proprio per questo la Corte di
Cassazione si richiamata agli standard scientifici riconosciuti a
livello internazionale e non allultima ricerca pubblicata, discussa e in attesa di conferme che potrebbero non arrivare69.
La mossa della Procura mette in moto lennesima procedura fatta
di atti dovuti: la Corte dAppello dovr decidere se sospendere la
sentenza; la Corte costituzionale pronunciarsi sullammissibilit
del ricorso e, in caso affermativo, procedere a un nuovo processo e un nuovo giudizio. Nel frattempo, nessuna struttura lombarda si rende disponibile ad accogliere Eluana Englaro perch termini degnamente la propria esistenza; la Regione Lombardia si
rifiuta di attuare la sentenza70, decisione in seguito bocciata dal
TAR71; mentre insigni giuristi disquisiscono su come essa debba
essere interpretata, i legali di Beppino Englaro minacciano ricorsi
al Tar. Lennesima dimostrazione che lermeneutica giuridica non
sufficiente: ci vuole una legge. Ancora, lennesimo esempio di

quellapparato di cattura biogiuridico di cui prigioniera

Eluana Englaro dal 1992.
Tuttavia, in ottobre il ricorso viene respinto, come vengono respinti i due conflitti di attribuzione presentati di fronte alla Corte
costituzionale separatamente da Camera e Senato: la politica ritiene di essere stata espropriata di una propria prerogativa; una
prerogativa della quale non ha ritenuto di avvalersi per decenni.
Non mai troppo tardi?
Ma non basta: una pletora composta da ben trentaquattro tra
associazioni religiose o umanitarie ritiene di ricorrere alla Corte
Europea di Strasburgo. Ricorso irricevibile, risponde la Corte, poich i richiedenti non hanno alcun legame diretto con Eluana e la
vicenda non li tocca nei loro diritti.
Nel frattempo, anche il Governo, nella persona del ministro del
Welfare Maurizio Sacconi, si d da fare per ostacolare quello
che divenuto il corso della giustizia. Si moltiplicano le circolari alle ASL, gli atti dindirizzo, le pressioni e le minacce di revoca delle convenzioni pubbliche alle cliniche private, fino allinvio di ispettori del ministero e addirittura dei Nas nella clinica La Quiete di Udine, lultima tappa del cammino di
Eluana. La conclusione non poteva che essere linaudito scontro istituzionale tra il presidente del consiglio Berlusconi e il
presidente della Repubblica Napolitano, cui si era richiesta la
firma di un decreto legge sostanzialmente ad personam72. Non
si tratta tuttavia di uno scontro tra destra e sinistra: molti
esponenti di destra si sono schierati dalla parte della famiglia
Englaro, a cominciare dal governatore del Friuli Venezia Giulia,
Renzo Tondo.
La nostra storia termina alle soglie della clinica La Quiete di
Udine, dove Eluana stata trasferita per attuare le decisioni della Corte dAppello di Milano. Non possibile varcare questo limite; pi oltre si consuma un dolore che sarebbe meglio restasse
privato. Il cinismo dei fanatici che manifestano di fronte alla porta dei degenti, il voyeurismo dei media, il presenzialismo di politici che gironzolano a caccia di uninquadratura formano qui fuori
un chiacchiericcio confuso. Le grida non turbino lora silente. Al
termine di questa storia nessuno dei protagonisti potr dirsi feli-

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Storia di Eluana

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Eluana Englaro

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ce. Al termine di questa storia linterrogativo sui limiti della vita

umana non trova risposta, e non lavr mai.

Storia di Eluana in coma da 8 anni, la Repubblica, 14 giugno 2000, p. 27.

20

Cfr. L eutanasia in Parlamento, la Repubblica, 20 giugno 2000, p. 32.

21

Cfr. Cos riusciremo a bloccare laccanimento terapeutico, la Repubblica, 8 giugno 2001, p. 15.
22 In particolare mons. Sgreccia si scagli contro la distinzione tra eutanasia attiva
e passiva, cfr. Eutanasia passiva, il Vaticano accusa Monsignor Sgreccia: distinzioni
artificiose. Gloria Buffo (ds): studio molto importante, Corriere della Sera, 9 giugno 2001, p. 16.

Voglio liberare mia figlia sola in balia dellinferno, la Repubblica, 14 giugno

2000, p. 27.

23

Torner in seguito anche su questo caso.

24

Convenzione di Oviedo, articoli 5-9.

25

Cfr. Veronesi frena: non eutanasia, la Repubblica, 10 giugno 2001, p. 21.

26

Cfr. I casi italiani, la Repubblica, 30 aprile 2002, p. 11

Storia di Eluana in coma da 8 anni, la Repubblica, 14 giugno 2000, p. 27.

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

38

La decisione contrasta con quella presa dai magistrati americani e inglesi nel caso, rispettivamente, di Nancy Cruzan del 1990 e di Tony Bland del 1993.
6

Cit. in S, aiutate Eluana a morire, la Repubblica, 16 giugno 2000, p. 31.

Cfr. Angela, dodici anni di coma. Per noi resta la mamma, la Repubblica, 19 giugno 2000, p. 10.
8

Cfr. Eluana e Cristina, le scelte opposte delle famiglie, Corriere della Sera, 9 giugno 2001, p. 16.

Cfr. Mio figlio Daniele come Eluana. Una presenza viva che porta frutto,
Avvenire, 15 luglio 2008, o Una scelta per la vita, Famiglia Cristiana, n. 31,
2007, pp. 32-33.
10

S, aiutate Eluana a morire, la Repubblica, 16 giugno 2000, p. 31.

11

Va trovata una soluzione per questi morti viventi, la Repubblica, 18 giugno

2000, p. 12.
12

Cfr. S, aiutate Eluana a morire, la Repubblica, 16 giugno 2000, p. 31.

13

Ib.

Cfr. Eutanasia, Eluana non pu morire ma i giudici si dicono perplessi, la

Repubblica, 20 dicembre 2003, p. 23.
28

Ib.

29

Cfr. Caso Eluana, appello a Ciampi, Corriere della sera, 11 marzo 2004, p. 53.

30

Cfr. La rabbia del popolo della vita. Uccisa da politici e giudici, la Repubblica,
1 aprile 2005, p. 3.
31

Jeb Bush sconfitto sulleutanasia, la Repubblica, 25 gennaio 2005, p. 17.

32

Cfr. Eco 1975, p. 189: L dove il codice assegna significati a espressioni minime,
lipercodifica regola il senso di stringhe pi macroscopiche.
33

Sgreccia: un atto, la Repubblica 12 marzo 2005, p. 18.

34

Cfr. Terri, lultimo appello del padre. Mi ha detto: voglio vivere, la Repubblica,
26 marzo 2005, p. 12.

35 Al capezzale della malata la protesta diventa una veglia, la Repubblica, 25

marzo 2005, p. 10.
36 Cfr. La rabbia del popolo della vita. Uccisa da politici e giudici, la Repubblica,
1 aprile 2005, p. 3.

14

37 Al capezzale della malata la protesta diventa una veglia, la Repubblica, 25

marzo 2005, p. 10.

15

38 Un anti-destinante, secondo le categorie che la semiotica ha elaborato per analizzare la narrativit (Greimas, Courts 1979).

La stessa posizione fu espressa dal gesuita Bartolomeo Sorge, cfr. L eutanasia in

Parlamento, la Repubblica, 20 giugno 2000, p. 32.

Non sono vite di serie B. Bindi boccia Veronesi, la Repubblica, 19 giugno 2000,
p. 10.

16

Va concesso per principio a tutte le parti in causa il beneficio dellonest intellettuale, e dunque dobbiamo pensare che tali paure siano condivise anche da quanti
le sollevano.

17

Cfr. Non sono vite di serie B. Bindi boccia Veronesi, la Repubblica, 19 giugno
2000, p. 10.

18

Ib.

19

Eluana? A volte pare che mi sorrida, Corriere della Sera, 22 aprile 2005, p. 49.

39

Al capezzale della malata la protesta diventa una veglia, la Repubblica, 25

marzo 2005, p. 10.

40 La rabbia del popolo della vita. Uccisa da politici e giudici, la Repubblica, 1

aprile 2005, p. 3.
41 Ricordiamo inoltre che Terri Schiavo era in cura a carico della Florida, mentre di
Eluana Englaro si prendono cura le suore misericordine di Lecco.
42

39

27

Terri, lultimo appello del padre. Mi ha detto: voglio vivere, la Repubblica 26

marzo 2005, p. 12.

Storia di Eluana

Per lo meno cos la considerano giudici come Amedeo Santuosso, la cui dichiarazione riportata in Storia di Eluana in coma da 8 anni la Repubblica, 14 giugno
2000, p. 27. Tuttavia questa valutazione risente del conflitto tra medici e magistrati
nellattribuire esclusivamente allaltra parte le responsabilit dello stallo.

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Pagina 40

43

Con i lavori di Stalnaker e Lewis la logica prova a trattare i condizionali corrispondenti a uneventualit possibile,, unipotesi: se avessi tenuto sotto controllo
laumento della temperatura, lesperimento sarebbe riuscito. Ogni controfattuale
esprimente unimpossibilit cade al di fuori del dominio logico. Se Napoleone
avesse vinto a Waterloo lUE si sarebbe formata con molto anticipo altrettanto
vero di Se Napoleone avesse vinto a Waterloo lUE si sarebbe formata con molto
ritardo, perch in entrambi i casi lantecedente falso. Si veda anche Martin (1997,
p. 255), il quale nota come al contrario nella logica medioevale fosse ammessa la
dimostrazione per impossibile.

Cfr. La lite sul testamento biologico spacca il vertice di Scienza e Vita, Corriere
della Sera, 4 agosto 2008.
64

Cfr. Legge sul fine vita? Ecco i punti fermi, Avvenire, 2 agosto 2008.

65

Cfr. La legge sul testamento biologico? Dopo Eluana il male minore, Corriere
della Sera, 29 agosto 2008.

45

67 Cfr. Testamento biologico, la Chiesa apre alla legge, Corriere della Sera, 31
agosto 2008.

47

40

Cfr. I cattolici e il Loft. Che aria rarefatta, Avvenire, 24 luglio 2008.

63

Cfr. Legge sul fine vita? Roccella: servono precise condizioni, Avvenire, 31 agosto 2008.

Per la distinzione tra uso e interpretazione cfr. Eco 1979.

Eluana, costretta a vivere perde lamico in coma come lei, la Repubblica, 12

gennaio 2005, p. 27.

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62

44 Cfr. Ho sempre sperato che guarisse. Mi bastava un suo piccolo sorriso, Corriere
della sera, 12 gennaio 2005, p. 54.

46

Francesco Galofaro

61 Cfr. Eluana, il Senato apre lo scontro. Invasione di campo dei giudici, la

Repubblica, 22 luglio 2008, p. 16.

Eluana deve continuare a vivere, la Repubblica, 21 aprile 2005, p. 31.

48

Cit. in Eluana, la Corte convoca le amiche. Diteci se avrebbe scelto di morire, in

la Repubblica, 27 maggio 2006, p. 29.

49 Cfr. Eluana, il no dei giudici al padre. Non si pu staccare la spina, la

Repubblica, 19 dicembre 2006, p. 36.
50

Cit. in Eutanasia, svolta della Cassazione. Il malato ha diritto di morire, la

Repubblica, 17 ottobre 2007, p. 2.
51 Cit. Ma non si pu accertare se il coma irreversibile, la Repubblica, 17 ottobre 2007, p. 2.
52

Cfr. Una tessera per lasciarsi morire, Corriere della Sera, 15 giugno 2000.

53

Cfr. Eluana, il Vaticano allattacco. Una sentenza inaccettabile, la Repubblica,

18 ottobre 2007, p. 16.
54

Ci riferiamo ai DICO o PACS che dir si voglia, che avrebbero regolato le convivenze.

55 Cfr. Eluana, il Vaticano allattacco. Una sentenza inaccettabile, la Repubblica,

18 ottobre 2007, p. 16.
56 De Septis (2007) ne contava diciassette dalla proposta Fortuna del 1984 fino a
quella Massida sulle cure palliative domiciliari per i malati di cancro del 2006.
57

Questa obiezione non tiene conto del fatto che nel suo stato Eluana non pu
certo aver cambiato idea negli ultimi anni. Si tratta di unobiezione priva di logica,
ancora una volta; tuttavia, per quanto impossibile, anchessa racconta una storia ed
di carattere narrativo.

58

Lecco, una giornata nella stanza di Eluana, Corriere della Sera, 13 agosto 2008.

59

Difendere i diritti della persona umana, Corriere della Sera, 2 agosto 2008.

60

Cfr. Caso Englaro, ok della Camera al conflitto con la Cassazione, la

Repubblica, 31 luglio 2008.

66

68 Ci riferiamo alla morte cerebrale, tuttora discussa da una minoranza di medici.

Allapertura delle gerarchie ecclesiastiche al testamento biologico corrisponde la
manifestazione evidente di una spaccatura tra i cattolici che si occupano di bioetica: ha fatto scalpore un editoriale sullOsservatore romano del 2 settembre in cui
Lucetta Scaraffia, ex membro dellassociazione Scienza e Vita, ha sostenuto lincompatibilit tra il concetto di morte cerebrale e il magistero cattolico.
69 Si veda anche la serena risposta del dottor Defanti a mezzo stampa: Il neurologo
contro i giudici: non ci sono altri test da fare, Corriere della sera, 13 agosto
2008, p. 23.
70 Cfr. Nessuna sentenza ci obbliga lei non pu rispondere, aiutiamola, la
Repubblica, 5 settembre 2008.
71

Cfr. Eluana, il Tar boccia il no di Formigoni, la Repubblica, 27 gennaio 2009, p. 4.

72

Cfr. Berlusconi sfida Napolitano, la Repubblica, 7 febbraio 2009, p. 1.

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Storia di Eluana

Eluana Englaro

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Capitolo secondo
Controversie generali

un atto lecito. Per questo motivo, come abbiamo visto, un gruppo di studio voluto dallallora ministro Veronesi ha tentato di inquadrare lo stato vegetativo persistente entro due coordinate
ben precise: da un lato laccanimento terapeutico, dallaltro il
consenso informato a una terapia, un consenso che Eluana non
in grado di esprimere e che resta tuttavia un suo diritto esercitabile tramite il suo tutore legale.
Invece di proporre lennesima definizione arbitraria di eutanasia,
criticabile quanto le altre, utilizziamo uno strumento, il quadrato
logico4, per capire in quanti modi il nostro fare pu entrare in relazione con la morte5.

43

La stessa definizione di cosa sia eutanasia un problema semiotico. Infatti, molte pratiche differenti sono state considerate eutanasia: praticare uniniezione letale; prescrivere a un paziente un
farmaco letale; staccare una spina; sospendere lalimentazione. A
tali casi corrispondono molte distinzioni a proposito delleutanasia: leutanasia propria consisterebbe nel provocare la morte del
paziente; sarebbe invece impropria quella in cui il medico si limita
ad assistere e guidare un paziente che si toglie la vita da solo1.
Altre distinzioni, per la verit criticate dalla Chiesa cattolica2, riguardano leutanasia attiva, in cui la morte giunge a causa di unazione, e quella passiva, in cui deriva da unomissione. Spesso, alcune forme estreme di eutanasia vengono evocate in analogia con
situazioni molto diverse: ad esempio, il non intervento nel caso di
un neonato handicappato non sembra avere molto a che fare con
laiuto a morire richiesto da un paziente adulto e consapevole. Per
questo motivo alcuni chiedono che si restringa il significato di eutanasia a quella propria3, parlando in altri casi di suicidio assistito
o di cessazione dellaccanimento terapeutico.
Non esistono discussioni puramente semantiche. Chiamare qualcosa in un modo o in un altro ha conseguenze enormi sul piano
pratico. In gioco ci sono la sofferenza, la vita e la morte di molte
persone. Le ricadute politiche, giuridiche, etiche sono importanti.
Per molti, sospendere lalimentazione di Eluana Englaro non sarebbe eutanasia. Ai giudici spetta comunque capire se si tratti di

Controversie generali

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Eutanasia. Non solo una questione di semantica

Quando discutiamo della sospensione di un trattamento sanitario, come nella situazione Englaro, in quale caso ci troviamo?
Evidentemente si tratta della posizione etichettata sul quadrato
come non impedire la morte, lasciar morire.
Ora, secondo il codice medico deontologico italiano lecito sospendere laccanimento terapeutico, ossia lirragionevole ostinazione in trattamenti da cui non si possa attendere un beneficio
per il paziente o un miglioramento della qualit della vita.
Eutanasia a parte, esistono molti casi in cui la medicina cessa di
curare per fornire cure palliative pensiamo a un malato terminale di tumore. In generale, possibile parlare di desistenza terapeutica, ad esempio quando il medico rianimatore comprende
che ogni intervento ulteriore sarebbe inutile. Si tratta di un punto cruciale: lesito non voluto di una rianimazione pu essere lo
stato vegetativo persistente.

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Non impedire la morte: il nostro ordinamento giuridico non giudica questo caso con il metro del codice deontologico della medicina. Il suo un punto di vista molto pi generale, che pu
entrare in conflitto con le pratiche mediche. Infatti, secondo larticolo 40, 2 comma del codice penale, Non impedire un evento
che si ha lobbligo di impedire equivale a cagionarlo.
Naturalmente questo fonte di problemi: medicina e diritto andrebbero armonizzati da un punto di vista politico6.
Credo che dalla semiotica venga un suggerimento per un accordo tra laici e cattolici. Il punto di partenza la rianimazione.
Rianimare indistintamente tutti vuol dire condannare allo stato
vegetativo persistente una certa percentuale di persone che altrimenti sarebbero morte questo il verdetto della natura contro
cui la cultura e la tecnica sollevano a volte interminabili ricorsi.
Bisogna quindi rispondere alla domanda: il medico rianimatore,
giudicando in scienza e coscienza, dovrebbe astenersi dallintervenire quando il rischio di ottenere uno stato vegetativo permanente eccessivo? Indipendentemente dal fatto che la persona
in stato vegetativo sia viva a tutti gli effetti, la risposta pu essere un s solo se consideriamo lo stato vegetativo come preferibile alla morte. Personalmente trovo che questo sia un interrogativo interessante sul quale discutere.

Vita e morte nellepoca del progresso tecnico

La desistenza terapeutica una pratica che diviene indispensabile perch, grazie al progresso tecnico, la morte non pi un fenomeno puntuale, bens durativo e progressivo. vero che la
tecnologia ha trasformato la morte in un evento che ha ben poco di naturale e che a volte si trascina negli anni in modo straziante. Stando alla testimonianza del medico che visit Eluana
Englaro certificando lirreversibilit del suo stato,
Nel coma vigile irreversibile () non si tratta di staccare la spina,
non c nessuna spina da staccare: il paziente respira, il suo cuore
batte da solo. Questi casi esistono solo da una ventina danni: sono
i sottoprodotti delle terapie intensive7

Ecco una dimostrazione lampante di cosa pu comportare la scelta

di intervenire o desistere dal punto di vista delle sue conseguenze
e della grande responsabilit morale del medico. Welby ha raccolto
una serie di casi limite tra la vita e la morte, tra cui quello di una
donna cerebralmente morta, cui stato permesso di portare a termine la gravidanza grazie al sostegno delle macchine (Welby 2006,
pp. 68-69): i morti possono perfino generare la vita.
Il progresso della medicina pu negare la morte, ma non sempre
pu riportare alla vita. Si possono considerare ancora vive persone
rianimate e in stato vegetativo persistente che cinquantanni fa sarebbero morte di morte naturale? Nel capitolo sulla medicina cercher di mostrare come questi casi non siano tutti uguali. Qui invece sosterr che la stessa nozione di morte una questione di
convenzioni, sebbene si tratti di convenzioni pi che giustificate.
Ragionando sullo stato vegetativo persistente, Defanti tesse un
paragone con il caso, differente da un punto di vista medico e
giuridico, della morte cerebrale. Essa oggi viene diagnosticata
quando il cuore batte ancora: ma cinquantanni fa le persone in
questo stato sarebbero state considerate vive (p. 69).
La definizione scientifica della morte cerebrale cambi anche la
concezione cattolica della morte, dividendo i medici rianimatori
tra coloro che consideravano il paziente ancora vivo a causa del
battito cardiaco e quelli che chiedevano fosse staccata la spina
questi pazienti non sono in grado di respirare da soli, a differenza di Eluana Englaro perch mantenerli in vita era del tutto
inutile. La questione fu risolta per opera di Pio XII8. Prima di rispondere alle questioni particolari, Pacelli enuncia alcuni principi
cui attribuisce una validit generale, tra i quali due mantengono
unattualit straordinaria:
1. Nel tentativo di difendere la vita il medico obbligato a ricorrere a mezzi ordinari, non straordinari9.
2. Tocca al medico, e specialmente allanestesiologo, il dare una
definizione chiara e precisa della morte e del momento della
morte di un paziente che spira in stato di incoscienza.
Questultima decisione in linea con il pontificato di un papa
che non ha visto nella concezione scientifica del mondo una mi-

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naccia particolare alla Chiesa ultramillenaria10. Rispetto alle cure

straordinarie come la rianimazione, Pacelli individua una gerarchia di soggetti titolari del diritto di decidere:
1. Il paziente, se ancora in grado di esprimere la propria volont.
2. La famiglia, che agisce in base alla volont presunta del paziente.

medici dovrebbero essere lautorit in grado di discriminare anche su diversi stati vegetativi12. Invece, il documento della
Congregazione per la Dottrina della Fede specifica alla nota 1:

La famiglia, inoltre, non tenuta che a prestare al paziente le

cure ordinarie e legittimamente pu chiedere che sia staccata la
spina. In questo caso, specifica il papa, non c eutanasia:

Peccato: una possibile strategia dellaccordo consiste precisamente nella distinzione tra casi diversi di stato vegetativo persistente: studiare le specificit sar sempre pi agevole man mano
che la ricerca fornir procedure diagnostiche sicure alla comunit
dei medici.

Anche quando provoca la cessazione della circolazione sanguigna,

linterruzione dei tentativi di rianimazione soltanto indirettamente
causa della cessazione della vita.

La terminologia relativa alle diverse fasi e forme dello stato vegetativo controversa, ma per il giudizio morale ci non ha rilevanza.

47

Come possibile leggere, il papa distingue tra causare direttamente e indirettamente la morte. Un punto di vista di straordinaria attualit; certo, allora lo stato vegetativo persistente non esisteva, dato che un paradossale prodotto del progresso della rianimazione: ma egli parla, appunto, di queste tecniche. Allora il
problema era la circolazione del sangue, in cui alcuni vedevano
ancora un segno della vita intesa come possibile presenza dellanima: questo risulta dalla lettura delle parole di Pacelli. Oggi, invece, il problema la sopravvivenza di una parte del cervello
che permette la respirazione autonoma, il ciclo sonno-veglia, la
digestione. Dai tempi di Papa Pacelli sono davvero cambiati i
problemi? O non piuttosto mutata la posizione di alcuni intellettuali cattolici?
Un documento della Congregazione ufficiale della Dottrina della
Fede11 specifica che il documento Pacelli si riferisce al caso della
rianimazione, non dello stato vegetativo e ci mancherebbe, dato che allora il problema non si poneva; tuttavia questa risposta
insufficiente, dato che il ragionamento di Pacelli parte da principi generali come la distinzione tra cure ordinarie e straordinarie che vengono impiegati ancora oggi proprio a proposito dellalimentazione forzata. Un altro problema che Pacelli attribuisce ai medici il compito di definire la morte. Per estensione, i

I casi di Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro sono totalmente

opposti. Il libro di Welby la dimostrazione di una mente lucida,
per nulla depressa, che riflette, argomenta, prova a dare un contributo alla cultura; una mente prigioniera di un corpo sempre
pi inadeguato a contenerla. Al contrario, Eluana una donna
dal corpo sano, che respira autonomamente; la sua mente a
non esserci pi. Avvicinare le due storie sarebbe necessariamente fuorviante. Significherebbe banalizzare storie che meritano rispetto nella loro dimensione individuale. Tuttavia, la vicenda di
Welby importante per comprendere cosa sia diventata la morte
nellepoca del progresso tecnico, ed solo per questo motivo
che la riportiamo qui.
Giovanissimo, Piergiorgio Welby colpito da distrofia muscolare
progressiva. il 1963 quando il medico gli diagnostica che non
superer i ventanni, prognosi che si riveler tragicamente approssimativa: il suo lento deperire pare protrarsi indefinitamente.
Negli anni Ottanta non pu pi camminare; nel 1997, colto da
una crisi respiratoria, viene portato in rianimazione nonostante
avesse espresso la volont di essere lasciato morire. Considerato
morto, gli vengono praticate le cure come da procedura; incredibilmente, si riprende. Come scrive la sua infermiera,

Controversie generali

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

Piergiorgio Welby e lesperienza della propria morte

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Ti vidi migliorare giorno per giorno poi improvvisamente ripeggiorare fino al punto in cui dovettero praticare lintervento per la tracheotomia (in Welby 2006, p. 30).

Rivendico il diritto di dire No, grazie, lo splendore della speranza

non fa per me. Questa vita-non-vita tenetevela, lasciate morire chi
ridotto cos, grazie14.
49

Non paura di morire, sono gi morto una volta ed stato come spegnere la luce, voltare pagina, chiudere una porta, non c
nulla di metafisico o trascendentale, n luci, n corridoi illuminati o signori con laria da vecchi pedofili vestiti di bianco, niente
di tutta la paccottiglia hollywoodiana che da Capra a Spielberg
ci hanno propinato, non ci sono le immagini terrorizzanti di diavoli vestiti come tifosi del Milan che popolavano il vecchio catechismo e turbavano i miei sogni da onanista impenitente, non
c premio o castigo, piacere o dolore, sopra o sotto, alto o basso (p. 34).

Utilizzer questo quadrato per classificare le posizioni che in tanti anni sono state presentate allopinione pubblica attraverso la
stampa, a cominciare da Giuseppe Englaro:

Englaro descrive uno spostamento semantico dalla vita al suo

contraddittorio: lo stato di Eluana quello di non-vita. Ma sono
possibili altri punti di vista. Ad esempio, Welby (p. 65) dichiara:
Dal 18 gennaio 1992 Eluana Englaro aspetta di morire per davvero.

Qui lo stato vegetativo persistente piuttosto considerato come

non-morte. Vediamo ora una terza possibilit, nelle parole, pi
crude e infelici, di Veronesi:

La posizione di Eluana e la sua ricostruzione

Biologicamente, come ho gi scritto, Eluana Englaro viva.
Sicuramente per bisogna riflettere sul significato della vita
umana, sulla sua differenza specifica. Inoltre, lo stato vegetativo persistente un problema semiotico, perch viene rappresentato in modi differenti: gli viene attribuito un senso ogni
volta diverso.
In particolare, coloro che concordano sulla sospensione dellalimentazione forzata non concordano per questo anche sul significato della vita in stato vegetativo persistente. Per mostrare
questo, ricorro a uno schema molto noto tra i semiotici13:

C un migliaio di famiglie distrutte dalla penosa presenza di questi

morti viventi. Il disagio per i congiunti grande, riguarda la sfera affettiva ma anche sociale, economica: senza che la protrazione della
sopravvivenza abbia uno scopo o presenti vantaggi di alcun tipo15.

Egli presenta la sopravvivenza come un termine complesso che porta con s contemporaneamente le caratteristiche di vita e morte16.
A cosa serve evidenziare puntigliosamente tutte queste differenze? Non dovrei forse sostenere che in pratica la conseguenza di
queste posizioni la medesima, ossia un giudizio favorevole alla
sospensione delle cure a Eluana? Non forse questo il significato vero, al di l delle mille sfumature?

Controversie generali

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Cos comincia il calvario di Welby, un letto per croce, dei medici al posto di Longino, tubi e ventilatori per chiodi, la moglie in
luogo delle pie donne; nel ruolo di apostolo prediletto, qualche esponente del partito radicale. Come Cristo, anche Welby
chiese che fosse allontanato da lui lamaro calice. Ma lagonia
di Cristo fu pi breve.
In occasione della rianimazione, Welby esper la propria morte.
Di s diceva di essere gi morto una volta, e chiedeva che la
morte gli fosse restituita:

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Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Non si tratta solo di un esercizio di critica letteraria, per mostrare

che non esiste un unico punto di vista laico o ununica interpretazione del significato di una vita come quella di Eluana. Al contrario,
queste distinzioni possono rivelarsi feconde quando ci si pone il
problema della ricostruzione della volont di Eluana nei tribunali.
Come ho gi scritto, la sentenza emessa dalla Corte di
Cassazione nel 2007 richiede laccertamento della volont presunta di Eluana. Per questo motivo, la sentenza successiva
emessa dal tribunale dAppello di Milano nel 2008 riporta le testimonianze delle amiche:
Eluana mi ha parlato di Alessandro, un suo amico, eravamo gi alluniversit. Alessandro aveva avuto un incidente in moto ed era in coma. Eluana era andata a trovarlo in ospedale ed era rimasta sconvolta dalla situazione e mi aveva confidato che secondo lei era meglio
se fosse morto perch quella non poteva considerarsi vita17.
Mi ha detto che subito dopo era andata in chiesa e aveva acceso
una candela per chiedere per lui la grazia di morire piuttosto che vivere cos18.
Ricordo in particolare una sua frase che mi aveva lasciata scossa: e
cio che era meglio che fosse morto piuttosto che rimanere immobile
in un ospedale in balia di altri attaccato a un tubo per cui era meglio morire19.

Ora, le testimonianze delle amiche di Eluana sono coerenti nel riportare la posizione della ragazza. Lo stato di Alessandro non
veramente vita si immobili in ospedale in balia di altri; non
per morte, e dunque prega perch il suo amico Alessandro
muoia. Abbiamo un caso di non vita e non morte: la semiotica
considera questo un termine neutro.
Eluana avrebbe dunque giudicato questo stato allopposto di
Veronesi. Per Veronesi questi pazienti sono sia vivi sia morti, e
infatti parla di morti viventi. Per la semiotica, ripetiamo, questo
un termine complesso. La posizione di Eluana ancora diversa
rispetto a quella citata di Welby e perfino rispetto a quella di
suo padre Beppino.

Tuttavia, ancora una volta, il punto non questo; piuttosto, alcune polemiche sul caso riguardano la ricostruzione della volont di Eluana, una volont presunta. Questa non una posizione cattolica, dato che se ne fa portavoce un autorevole laico e liberale come Ernesto Galli Della Loggia:
Nessun tribunale di Milano o di Vattelapesca, soprattutto in assenza di una qualunque legge votata dai miei rappresentanti, ha il diritto di dire quale sarebbe stata presumibilmente la mia decisione
sulla mia morte, pu arrogarsi il potere di desumere tale mia volont su base indiziaria (indiziaria!) e per giunta sulla base di indizi
debolissimi se non inconsistenti20.

Ecco, ovviamente la ricostruzione della volont di Eluana e rimarr presunta. Tuttavia ci troviamo di fronte alle testimonianze di tre diverse ragazze a proposito di ci che Eluana avrebbe
detto in due casi differenti (lincidente di Alessandro e la morte
di un amico di Eluana, Filippo) e dunque proferite in momenti
distinti, e tuttavia semanticamente coerenti. E dunque, su almeno un punto Galli Della Loggia sbaglia: si tratta di una ricostruzione forte e coerente.

Differenze tra cattolici

Quel che accomuna alcune posizioni cosiddette laiche solo
ladozione di uno sguardo complesso che va al di l della secca
opposizione Vita vs. Morte. Lo stato vegetativo persistente
considerato non-vita negli scritti di Welby; non-morte in
quelli del padre di Eluana; sia vita sia morte nelle dichiarazioni di Veronesi; e, se dobbiamo prestar fede alle testimonianze,
n vita n morte dalla stessa Eluana; nessuna di queste posizioni implica che sia morta.
Anche tra i cattolici possibile reperire diverse posizioni circa
lo stato di Eluana Englaro. Ad esempio, il ministro Rosy Bindi
rispose alle dichiarazioni di Veronesi che abbiamo riportato, indignata per la scelta lessicale:

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Controversie generali

Eluana Englaro

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Non mi pare che si possa avviare un confronto serio e costruttivo se

si parte, come fa Veronesi, dalla premessa che si tratta di casi di
morti viventi. In questa espressione c un giudizio che nega dignit
e valore a queste esistenze poste ai confini della vita, ma pur sempre vive. Parlare di morti viventi un modo davvero poco civile di
affrontare il mistero della vita e della morte21.

Come ha ricordato lo scorso anno la Congregazione per la Dottrina

della Fede, la somministrazione di cibo e acqua, anche per vie artificiali, in linea di principio un mezzo ordinario e proporzionato di
conservazione della vita (). E nel caso di Eluana, esse continuano a
risultare di provata utilit nel sostenere la fisiologia del suo organismo e consentire la vita della persona24.

Non si tratta solo di una discussione sulla delicatezza: evidente che per Rosy Bindi queste persone sono a tutti gli effetti vive.
Una posizione leggermente differente quella espressa da
Roberto Colombo, editorialista dellAvvenire:

Qui non c spazio per distinzioni tra vita biologica e vita umana. Lautore non ha dubbi: Eluana non morta, dunque viva.

Anzitutto la realt clinica: Eluana non morta (n dal punto di vista

cardiocircolatorio e polmonare, n sotto il profilo cerebrale) e neppure sta per morire (non un malato con prognosi terminale). La condizione di stato vegetativo persistente in cui versa da anni non clinicamente identificabile con uno stato di coma irreversibile dal quale
si differenzia, tra laltro, per la possibilit (non escludibile) di un risveglio, spontaneo o stimolato, e la presenza di una importante attivit elettrica cerebrale e di movimenti di apertura degli occhi, stimolati e non. Anche il senso comune (per non dire dello sguardo clinico) apprezzano queste differenze obiettive22.

Come in altri casi, qui non abbiamo pi i quattro termini possibili del quadrato semiotico25, ma la semplice opposizione

Il piccolo testo che presentiamo porta una serie di argomenti a

favore del fatto che Eluana si trova in uno stato di non-morte.
Biologicamente non lo , e neppure dal punto di vista della morte cerebrale, condizione perch giuridicamente si possa procedere a staccare la spina ed eventualmente allespianto. Qui non ci
sono spine da staccare. Non morta n possibile prevedere
quando lo sar. viva? Larticolo esordisce suggerendo questa
cornice, almeno in via generale:
La drammaticit della vita umana appare in tutta la sua incalzante
urgenza e nel suo insopprimibile interrogativo quando la malattia e
la sofferenza ci colpiscono. Ancor pi se esse durano nel tempo e
non si aprono punti di fuga, almeno a vista duomo23.

Inoltre, lalimentazione forzata considerata sostegno vitale e

non trattamento medico:

Non morte, dunque vita

53

Vita Vs. Morte26

Insomma, per Colombo Eluana Englaro viva perch non morta; per Rosy Bindi viva senza se e senza ma. Potranno
sembrare sfumature, ma sono piuttosto interessanti: solo se tra
la vita e la morte tertium non datur, lasciar morire una persona
viva qualcosa che somiglia pericolosamente a un omicidio. Ma
non tutti coloro che si dichiarano contrari alla sospensione dellalimentazione ragionano in questo modo.
Tuttavia, vero che molti esponenti della Chiesa cattolica hanno
sposato il punto di vista giuridico tradizionale:
la santa sede torna a criticare il ministero della sanit e giudica artificiosa la distinzione tra eutanasia attiva, che comporta unazione, e
passiva, che invece consiste in una omissione. questo il primo
commento di monsignor elio sgreccia, vicepresidente della pontificia
accademia della vita, sul documento dedicato alleutanasia passiva
steso dal gruppo di studio insediato da umberto veronesi27.

Nellarticolo Sgreccia parla apertamente di omicidio. Si tratta dunque della stessa opposizione netta tra causare e non impedire la morte che avevamo ritrovato nel diritto. Sgreccia, per, non
prende neppure in considerazione la distinzione tra causa diretta
e indiretta che avevamo trovato nel documento di Pacelli28.

Controversie generali

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Eluana Englaro

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Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Possibili strategie di accordo

Lidentificazione tra causare e non impedire la morte non
sostenibile in tutti i casi, perch porterebbe allimpossibilit di
pratiche di desistenza terapeutica comunemente adottate in medicina, comprese quelle cure palliative che la Chiesa cattolica auspica. Nellinteresse di un accordo e di una soluzione a questi
problemi, dunque, opportuno che la Chiesa cattolica chiarisca
meglio la propria posizione rinunciando non alle proprie idee,
ma a rappresentazioni basate su opposizioni binarie un po manichee: non solo non nella sua tradizione in fatto di morale; ci
pare contraddittorio con il peso che al contrario accorda alla
specificit dei singoli casi. Ovviamente, questo non esime i laici
dal fare altrettanto con le proprie contraddizioni.
Mi sembra assolutamente necessario un accordo per intervenire
modificando la tradizione giuridica. Ancora una volta, un possibile terreno di discussione per avvicinare le posizioni laica e cattolica pu riguardare i casi in cui si debba desistere da un trattamento in terapia intensiva:
Porre limiti ai trattamenti intensivi () nei pazienti ormai senza alcuna speranza di sopravvivenza infatti in linea con i pi autorevoli
documenti in materia, dalla Convenzione di Oviedo al Codice di
Deontologia Medica, ai documenti del Comitato Nazionale di Bioetica
e delle Societ Scientifiche nazionali e internazionali, nonch con i
pronunciamenti delle varie Confessioni cristiane, per fare solo alcuni
esempi particolarmente pregnanti. In questo senso, frutto di ignoranza o di superficialit porre sullo stesso piano leutanasia e la desistenza da cure inappropriate per eccesso, come troppo spesso si
sente fare (Bertolini, a cura, 2007, p. 13).

meno tra i cattolici che accettano la differenza di Pacelli tra causare direttamente e indirettamente la morte.
La legge attuale pu essere ed stata interpretata al fine di ammettere la possibilit della sospensione delle cure da parte del
medico:
Lart. 579 del Codice Penale, che ha ancora un valore attuale residuale, non ha alcun riferimento alla tematica delle direttive anticipate
del rifiuto delle cure a seconda delle situazioni. La dottrina penale
che ha commentato il caso Welby ha posto in evidenza una cosa
molto elementare: si pu affermare che il medico, staccando il ventilatore, abbia compiuto un atto punito dalla legge in base alla norma
sullomicidio del consenziente () ma si deve tener conto che esiste
una discriminazione prevista dallordinamento giuridico il diritto del
paziente a sospendere tutte le cure per cui si pu ritenere che il
fatto non costituisca reato. In sostanza, usando in modo corretto
lermeneutica e linterpretazione, si pu giungere a ridimensionare i
problemi di eventuali conflitti tra norme (Fucci 2008, p. 32).

Tuttavia, la decisione di privare della libert un medico che abbia

sospeso alcune cure non pu essere demandata allinterpretazione: si corre il rischio della cosiddetta medicina difensiva, con il
medico che agisce allo scopo di tutelarsi giuridicamente, e non
nellinteresse del paziente. Ecco il motivo per cui molte voci
(Moreschi 2008; Miserotti 2008) chiedono una revisione della
legge, attualmente in grado di pregiudicare il corretto funzionamento della medicina sulla base di considerazioni che, sebbene
laiche, sono in conflitto con letica medica.

Stato vegetativo e coscienza

Alcuni autori cattolici demandano alla giurisprudenza lindividuazione di una serie di casi29. Ma il problema pi generale: non
detto che un concetto cruciale e limite entro il sistema medico
come desistenza terapeutica possa essere tradotto attraverso le
vecchie categorie del sistema giuridico che, come abbiamo visto,
identifica causare e non impedire la morte. Nel sistema morale cattolico assente questa identificazione cos rozza, per lo

Uno dei nodi della disputa intorno al caso di Eluana Englaro

linterpretazione del suo stato. Gli esami hanno dato risultati
chiari e, purtroppo, stabili. Equivoca invece la risposta a domande fondamentali: Eluana cosciente? Forse i dati sono tuttora insufficienti per una risposta significativa, o forse la domanda
ha un senso che trascende i limiti della biologia. Come scrivono i

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Eluana Englaro

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manuali di bioetica, non siamo interessati alla vita biologica, ma

alla vita umana: cosa ci rende specificamente umani? E questo
qualcosa ancora presente in casi come quello di Eluana?
Non commettiamo lo sbaglio di pensare che, al riguardo, medicina e filosofia procedano su binari separati e divergenti: il mondo
fisico sempre disponibile a farsi piano dellespressione per veicolare contenuti, valori, significati. I dati medici sono altrettanti
veicoli del senso. In questa relazione tra il mondo della nostra
esperienza, che si fa piano dellespressione, e i significati che in
esso sono contenuti, manca un terzo elemento: un osservatore,
qualcuno che guarda. Il mondo significa sempre da un qualche
punto di vista, fosse anche quello di un dio. Per questo motivo,
spesso questi significati cambiano a seconda di una visione del
mondo ben determinata.
Secondo il semiologo sovietico Jurij Lotman (1970, p. 15), nella
societ i punti di vista sono come depositati in sistemi che modellano, simulano30 il significato del mondo. Esempi di questi sistemi sono il linguaggio, prima di tutto, e poi larte, la musica;
abbiamo le grandi religioni, le diverse discipline scientifiche, le
ideologie. Secondo filosofi come Cassirer, in assenza di questi sistemi, che lui chiama forme simboliche, il mondo non significherebbe proprio nulla31. Entro certi limiti, quindi, questi sistemi
producono il significato.
Ecco, ad esempio, il punto di vista delle suore che accudiscono
Eluana:
Sembra che voglia comunicare. Addirittura, questa la sua impressione, abbozza sorrisi. il racconto della suora che assiste Eluana
Englaro (). Lo riferisce suor Albina, la direttrice della struttura. La
portiamo in giardino, a volte sembra quasi che ci sorrida (). Nella
clinica le religiose pregano per lei. Dopo undici anni diventata una
di noi spiega la direttrice32.

Le suore dellistituto che assiste Eluana Englaro interpretano alcuni movimenti di Eluana come altrettanti segni non di vita biologica, ma di vita cosciente. Del resto, Eluana ha un cuore che batte
autonomamente, respira, dorme e si sveglia. E su quali altri segni
dovremmo basarci per giudicarne lo stato di coscienza, se non su

quelli che ci permettono di relazionarci con lei? Per lo meno, questo quanto dice anche il suo neurologo, il prof. Defanti (2007):
Lunico modo che abbiamo, nel mondo reale, per accedere alla coscienza altrui proprio losservazione dellaltrui comportamento.

Dunque, le suore e il neurologo partono dallo stesso piano dellespressione. Oppure no? Le conclusioni del neurologo, infatti,
sono totalmente diverse:
Quando un malato cerebroleso non mostri alcun segno di presenza
allambiente, dopo aver escluso che la mancanza di questi segni non
sia dovuta semplicemente a una paralisi o comunque allimpossibilit di movimento, e una volta accertato che vi si prodotto un danno
gravissimo a carico degli emisferi cerebrali (substrato della vita mentale), legittimo concludere che la coscienza abolita (ib.).
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Il mondo del neurologo molto diverso da quello delle suore: il

suo sistema di categorie quello della medicina scientifica occidentale. Questo sistema produce un mondo molto diverso rispetto a quello del prete, del giudice o del giornalista. Diverso, non
sempre incompatibile. In un senso molto lato del termine, si tratta di altrettante ideologie: questo il termine che Eco (1979) riserva a quei valori profondi e generali retrostanti ai nostri discorsi. Altri autori preferiscono il termine assiologie (Greimas, Courts
1979), ma a parte la scelta terminologica, il punto lo stesso.
Sia quel che sia, tutti i segni vitali di Eluana vengono interpretati
dal neurologo come automatismi indipendenti dalla coscienza:
egli sa che il cuore batte automaticamente, che i centri nervosi
del respiro e del ciclo sonno-veglia risiedono in una parte del
cervello che non ha direttamente a che vedere con la nostra coscienza, che le reazioni della pupilla alla luce non sono che riflessi, gli stessi che sperimentiamo quando il medico di famiglia
batte col martelletto sul nostro ginocchio. E quanto a ci che la
suora interpreta come sorriso, da un punto di vista medico
il viso presenta alcuni movimenti automatici e riflessi, ma nessuna
espressione umanamente significativa (Defanti 2007).

Controversie generali

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Eluana Englaro

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Chi ha ragione? Come nota Umberto Eco (1979), anche le opere

letterarie ammettono un numero indefinito di interpretazioni valide. Questo non vuol dire che non ne escludano alcune (usi). Ad
esempio, Il Processo di Kafka non un romanzo giallo. Cosa accade per quando il testo che ho di fronte naturale come
un movimento del paziente in stato vegetativo, o il ciclo
sonno/veglia? Due punti di vista, medico-scientifico e cattolico,
interpretano in modo contraddittorio lo stesso segno.
Quel che mi pare cambi, allora, lenciclopedia33 culturale di
fondo: con buona pace di S. Agostino non esistono segni assolutamente naturali; esiste una natura sempre disponibile a farsi
piano dellespressione dal punto di vista di un sistema culturale
che la usa per riempire il mondo di valore34.
Cos il medico interpreta alcuni segni naturali in relazione alla
letteratura scientifica culturale e alla propria esperienza. E nel
caso di Eluana, giudica il paziente non cosciente. Ma gli stessi
gesti possono attivare in suore, familiari e amici un altro genere
di competenza che li spingerebbe a conclusioni opposte, al prezzo di negare il discorso medico e le sue conclusioni. Come distinguere allora interpretazione e uso? Chi interpreta e chi usa il
corpo del paziente? forse concesso attestarsi sulla posizione
per cui luna posizione vale laltra?
Di fronte alle differenze tra punti di vista diversi, sono possibili
svariate posizioni:
1. Rassegnarsi al fatto che un punto di vista vale laltro: pi che
relativismo, questo ci pare qualunquismo.
2. Combattere a priori ogni punto di vista diverso dal nostro:
questo fanatismo intollerante, ed alla base tanto del laicismo
quanto del cattolicismo.
3. Studiare i sistemi che producono i discorsi diversi del medico,
del filosofo, del teologo, del giornalista.
Al primo atteggiamento, sterile esercizio di pensiero debole, e al
secondo, un fondamentalismo inaccettabile, oppongo il terzo
punto di vista, notando che in pratica il testo ci obbliga a fare
una scelta. Le conseguenze pratiche concepibili vanno a costituire il senso. Tale scelta andrebbe dichiarata per onest intellettuale. Un esempio meno problematico pu essere il pensiero di

Ippocrate. Lesperienza avvincente che si ha leggendo i suoi scritti sul morbo sacro quella di riscoprire come egli, scontrandosi
contro la cultura e le superstizioni della sua epoca, abbia ridefinito il confine tra interpretazione ed uso. Da allora, per chi sceglie Ippocrate, considerare lepilessia come un segno di possessione divina uso.
La mia scelta in questo volume stata quella di attenermi al
punto di vista maggioritario in medicina. Dunque, giudicare i riflessi del paziente in stato vegetativo come segni di una relazione interpersonale usarli, non interpretarli.

1 Secondo De Septis, la quale ricordiamo contraria alleutanasia nel modo pi

assoluto, leutanasia propria potrebbe rientrare nel reato di omicidio del consenziente, punito dallart. 579 del codice penale con la reclusione da 6 a 15 anni. Altro
caso quello del suicidio medicalmente assistito: secondo lautrice sarebbe pertinente larticolo 580, che punisce listigazione al suicidio con la reclusione fino a 12
anni.
2 Cfr. Eutanasia passiva, il Vaticano accusa. Monsignor Sgreccia: distinzioni artificiose. Gloria Buffo (ds): studio molto importante, Corriere della Sera, 9 giugno 2001,
p. 16.
3

Cfr. Welby 2006, pp. 20-22. Welby giunge a proporre provocatoriamente termini
diversi da eutanasia, parola in un certo senso incrostata di connotazioni negative.
4 Con il quadrato semiotico si rappresentano le opposizioni testuali possibili.
Ragionando sui quadrati semiotici, diversi testi divengono confrontabili a una semplice
occhiata. Il quadrato composto di relazioni logiche che possibile reperire nei testi:

Partendo da una posizione in S1 (ad esempio: vita) si possono calcolare le altre.

Non tutti i testi devono contenerle tutte insieme. Petitot (1979) mostra come le

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stesse relazioni possano essere rappresentate con la teoria degli insiemi, e usa la
direzione della deissi da complesso a neutro. Ad esempio, vita implica non morte, non viceversa. Questa scelta ci appare la pi logica ed corroborata da molti
nostri esempi.
5

In questo caso il linguaggio tecnico della semiotica pare poco delicato: ce ne scusiamo con il lettore.
6

Ritorner su questo problema nel prossimo capitolo.

20 Difendere i diritti della persona umana, Corriere della Sera, 2 agosto 2008, p.
34.
21

Cit. in Non sono vite di serie B. Bindi boccia Veronesi, la Repubblica, 19 giugno 2000, p. 10.

22

Eluana non era morente. Ora condannata, Avvenire, 10 luglio 2008.

23

Ib.

24

Ib.

Cit. in Una tessera per lasciarsi morire, Corriere della Sera, 15 giugno 2000, p.
17.

25

Il condizionale della deissi diviene in questo articolo un bi-condizionale e dunque il quadrato collassa nellopposizione binaria vita vs. morte.

Discuteremo questo punto in un capitolo successivo.

10

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Ricordiamo che Pacelli il papa che ha dichiarato il darwinismo compatibile con

le concezioni cattoliche (Pacelli 1950).
11

A dire il vero questo il punto debole dellarticolo. Quanti sono favorevoli a sospendere lalimentazione portano spesso argomenti contro lidea che tra vita e morte tertium non datur. Nessuno tra i contrari porta contro-argomentazioni a favore
dellaut - aut: o si vivi o si morti e non esistono altre possibilit.
27

Eutanasia passiva, il Vaticano accusa, Corriere della Sera, 16 giugno 2001, p.

16.

http://www.disf.org/VisualizzaDocumentazione6.asp. Il documento risponde a una

domanda sollevata nel 2005 dalla conferenza episcopale statunitense. Era lanno
del caso Terri Schiavo.

28 Pacelli 1957. Approfondir questo punto nelle pagine dedicate al testamento biologico.

12

29

Gli stati vegetativi sono uguali solo in superficie. Sono lesito di una serie di danni molto diversi, che andrebbero discriminati. Non tutti i pazienti in stato vegetativo
si trovano nelle medesime condizioni di Eluana Englaro. Torneremo sul problema in
un prossimo capitolo.
13 Per il funzionamento del quadrato semiotico si veda la nota 4 di questo capitolo.
Questo quadrato trova molto impiego in semiotica perch lopposizione tra vita e
morte tra le pi generali e pu essere dimostrata nelle culture pi diverse a tutte
le latitudini. La semiotica in questi casi collabora con lantropologia per avvalorare
le proprie conclusioni. Cfr. Greimas, Courts 1979.
14 Cit. in Voglio liberare mia figlia. sola in balia dellinferno, la Repubblica, 14
giugno 2000, p. 27.

Eutanasia a parte, alcuni cattolici esprimono il timore di regolamentare per legge

la fine della vita, cosa che eluderebbe la specificit irriducibile dei singoli casi. A favore di una regolamentazione casistica si esprime De Septis (2007, pp. 113-114), la
quale, per, teme i possibili esiti del dibattito in sede legislativa; Binetti (2008)
procrastina lintervento legislativo a quando sar effettivamente in grado di tutelare
la libert del paziente, che oggi non esprimerebbe fino in fondo unautodeterminazione informata in alleanza terapeutica col proprio medico. Tuttavia, dopo la sentenza del tribunale di Milano del 2008, questa posizione sembrava superata a causa dellaccordo politico raggiunto in Parlamento sulla necessit di pervenire in tempi brevi a una legge sul testamento biologico. Dopodich, non se n pi saputo
nulla.

15

30 La scelta difficile tra modellare e simulare un problema di traduzione dal

russo.

16

31 Questa concezione alla base dei lavori di Good (1994) sulla componente narrativa della medicina.

Va trovata una soluzione per questi morti viventi, la Repubblica, 18 giugno

2000, p. 12.
La contraddizione solo apparente. Pensiamo a un gatto: pu essere bianco, o
nero, o bianco e nero, o n bianco n nero. Cos, a causa della tecnica, anche il nostro corpo pu essere sia vivo sia morto, e persino n vivo n morto, dal punto di
vista del significato che gli viene attribuito.
17 Testimonianza DallOsso, cit. in sentenza 88/2008 della Corte dAppello di Milano,
p. 48.
18 Testimonianza Portaluppi, cit. in sentenza 88/2008 della Corte dAppello di
Milano, p. 49.
19

Testimonianza Stucchi, cit. in sentenza 88/2008 della Corte dAppello di Milano,

p. 49.

32

Eluana? A volte pare che mi sorrida, Corriere della Sera, 22 aprile 2005, p. 49.

33

Per il concetto di enciclopedia come modello della cultura, cfr. Eco 1984.

34

Mi rifaccio alla posizione di Lotman (1970).

61

26

Controversie generali

Si veda Pacelli 1957 e Corbellini, Cos la morte ci apr il cuore, Il Sole 24 ore,
Domenica, n. 213, 3 agosto 2008, p. 33.

Eluana Englaro

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Capitolo terzo
Il discorso medico

Le diagnosi pre-natali che non presentano difficolt morali se fatte per

individuare eventuali cure necessarie al bambino non ancora nato, diventano troppo spesso occasione per proporre e Procurare laborto.

Dunque, dal punto di vista del papa, la scienza medica pu essere usata per il bene o per il male: il criterio di giudizio stesso
esterno alla medicina, che ha bisogno di una guida morale.
Utilizzando ancora una volta il quadrato semiotico:

63

Esiste unetica della medicina? Diversi autori che si sono occupati di bioetica sembrano rispondere negativamente a questa
domanda. Indipendentemente da credo e punto di vista filosofico, sociologico, giuridico nessuno di loro pare attribuire
eccessiva importanza alletica medica.
Questo accade anche ad autori culturalmente vicini alla semiotica: ad esempio, in un eccellente studio sullaborto, Boltanski
(2004) attento a tutte le prospettive che si fronteggiano religiosa, femminista, giuridica, politica. Ma non pare accordare
alcuna autonomia al punto di vista medico sulla questione.
Un altro grande padre della bioetica, lamericano Engelhardt,
analizza il linguaggio della medicina descrivendo quattro aspetti del linguaggio medico descrittivo, valutativo, esplicativo e
performativo in termini di cause ed effetti, rispetto alla realt
sociale1. Ma il legame tra linguaggio medico ed etica gli sfugge
del tutto: il problema del prendersi cura del tutto assente
dalla sua descrizione2.
Tra i laici, un accenno a unetica specifica presente in
Lecaldano (2005, pp. 5, 7, 69). Tuttavia, lautore non vi si
sofferma in quanto limitata e caratterizzata da una piegatura professionale. Tra i cattolici, citiamo ancora una volta
Wojtyla (1995, p. 23), che a proposito della diagnosi pre-natale scrive:

Come si vede, bioetici laici e cattolici paiono concordi sul fatto

che il discorso etico implichi da un punto di vista semantico il
discorso scientifico, mentre non ha (o non dovrebbe avere) un
proprio significato autonomo. poi possibile una convergenza
tra lanalisi semiotica e la logica deontica (Palladino 2007, p. 61):
se identifichiamo le pratiche immorali come vietate, quelle non
morali saranno non vietate; quelle morali saranno prescritte,
quelle non morali non prescritte. I conti sembrano tornare: ma
proprio cos che stanno le cose?
A quanto pare la bioetica laica e cattolica concorde sul fatto
che la medicina, in quanto scienza, necessiti di una guida morale
fondata altrove, e su questo non mi trovo daccordo. Letica medica non riguarda solo questioni di deontologia professionale:
senza postulare unetica finalizzata alla cura del paziente o a lenire le sue sofferenze, la medicina semplicemente non funzionerebbe, o si dissolverebbe, per cos dire, nelle discipline che la
compongono: fisica, chimica, biologia. Dunque, lopposizione
medicina contro morale non ha alcuna validit3.

Il discorso medico

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Etica e medicina

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Potremmo esporre il postulato etico fondamentale della medicina

nel seguente modo:
In primo luogo determiner quel che ritengo larte medica sia: liberare interamente i malati dalla sofferenza, mitigare la violenza delle malattie, non intervenire sui malati gi sopraffatti dal male (Anonimo,
Sullarte, trattato del V secolo a.C. cit. in AA.VV 2007a, p. 39.

Letica medica struttura le pratiche mediche a partire da questo

postulato. Ad esempio, una sua applicazione particolare potrebbe essere:

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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1: Evita esami e interventi invasivi se non necessari!

Lordine con cui vengono prescritti gli esami, infatti, si deve allapplicazione della massima 1: ad esempio, la radiografia precede la Tac. Se posso scongiurare un esame istologico invasivo
con una semplice radiografia, se posso evitare di aprire per
guardare, perch non farlo?

2: Procedi negli esami solo finch esiste unalternativa tra almeno

due terapie.

Molte delle controversie in cui mi sono imbattuto riguardano il

linguaggio della medicina: se chiamare o no eutanasia una
determinata pratica, se considerare o no terapia una determinata azione, se considerare o no permanente uno stato
vegetativo. Non si tratta di scelte puramente lessicali: esse
hanno puntuali ricadute etiche e pratiche sulla medicina e influenzano il modo in cui il medico stesso legge la realt che
ha di fronte6. Altre conseguenze pratiche sono evidenti: un
buon esempio la diagnosi di morte cerebrale, che permette
lespianto degli organi. Per precisare il nesso, allinterno del
discorso medico, tra linguaggio scientifico e preoccupazioni di
natura etica relative al paziente, pu essere utilmente adottata
lanalisi semiotica.

La medicina come discorso integrale

Etica e linguaggio medico
In proposito, bisogna aggiungere che letica modifica in questo
modo anche il linguaggio tecnico della medicina. Quando mi sono
occupato delle categorie impiegate dal medico per interpretare le
mammografie (Galofaro 2006a), ad esempio, ho constatato che tale linguaggio non nasce affatto coerente e adeguato4 al proprio
compito per costruzione geometrica, ma viene progressivamente
migliorato grazie a studi empirici che rispondono a due domande:
data una stessa immagine, i medici impiegano i termini tecnici con
lo stesso significato? E dati questi termini, i medici sono in grado
di predire quali potrebbero essere i risultati di unanalisi istologica? Se la risposta s, allora lanalisi istologica, pi invasiva e con
un costo psicologico notevole per il paziente, pu essere evitata.
E tutto questo in ottemperanza alle nostre massime etiche5.
In tutti questi casi, lo scopo del miglioramento non quello di
raggiungere una non meglio identificata verit metafisica, ma
quello di curare. Potremmo sintetizzare cos questa massima:

Nella medicina, la componente dellosservazione quella che cerca di comprendere cosa c nel corpo del paziente e quella etica non sono separabili. La composizione di scienza ed etica avviene nel linguaggio stesso della medicina. Su questo punto, chiedo
scusa al lettore se mi permetto una breve divagazione filosofica.
Nellelencare le cause del relativismo che affligge lOccidente causando la perdita delle sue radici culturali, Ratzinger cita il ruolo
della scienza (Ratzinger, Pera 2004, p. 114). Ebbene, non sono
daccordo: la medicina, che si alimenta di molte scienze, in un
certo senso la negazione del relativismo.
Al contrario, la medicina ricompone empiricamente la frattura tra
ci che buono e ci che vero: i logici direbbero che ha
una componente deontica e una aletica7. Semmai, come abbiamo visto, essa rovescia il rapporto tradizionale tra le due: per la
filosofia classica a partire da Platone e per la morale religiosa
tradizionale, letica si basa sulla verit8. Qui, invece, non siamo
interessati a quel che c davvero nel corpo del paziente se

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Eluana Englaro

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non in funzione della possibilit di intervenire, come abbiamo visto nella massima 2. Quando non ci sono pi terapie alternative,
non ha senso proseguire con la diagnosi. Il medico deve curare,
non filosofare sullessere e sullente.
Esiste una possibilit di sintesi tra la bioetica, cattolica o laica, e
la medicina9? La prima mira infatti a una fondazione generale
delletica. Esistono molti casi in cui alletica medica stata artificiosamente sostituita unetica fondata altrove (Galofaro 2008b),
con risultati disastrosi. Proprio a proposito, la vicenda di Eluana
Englaro mostra un caso di conflitto tra etica medica e giuridica.
Dunque etica medica e bioetica sono inconciliabili?
Ho sostenuto che il discorso medico un discorso integrale; ma,
naturalmente, integrale non vuol dire totale. Letica medica
specifica a un dominio preciso, e non esce al di l di quei confini: quelli della salute del corpo. Entro questo dominio, essa
autonoma e pone dei vincoli su unetica pi generale. Dunque
possibile una fondazione bioetica generale, a patto che essa riconosca letica medica e la necessit di preservarla e non impedisca il buon funzionamento della medicina. A propria volta letica medica, sebbene integrale, resta pur sempre specifica al proprio dominio, e invita dunque a una fondazione pi generale dei
suoi postulati.

Lo stato vegetativo persistente: Eluana secondo il suo medico

Ben pochi commentatori si sono dati la pena di discutere lo stato di Eluana da un punto di vista medico, magari avvalendosi di
una consulenza e spiegando per sommi capi il referto del prof.
Defanti. Eppure, logica vorrebbe che ci si misuri con il punto di
vista medico prima di sposare questo o quel partito politico o filosofico e prima di tessere analogie con altre storie di pazienti a
volte neppure in stato vegetativo.
Lo stato vegetativo persistente
Il manuale Merck di diagnostica e terapia definisce lo stato vegetativo come

Lincapacit di attivit mentale consapevole di s, dovuta a danno o

disfunzione molto gravi degli emisferi cerebrali, con sufficiente risparmio del diencefalo e del tronco encefalico nel mantenere i riflessi
neurovegetativi e motori, come il normale ciclo sonno-veglia (AA.VV.
1999, pp. 1491-1493).

Lo stesso manuale aggiunge che se lo stato vegetativo si protrae

per pi di quattro settimane la prognosi infausta per quanto riguarda il recupero della coscienza. La terapia consiste semplicemente nel nutrire il paziente, nellevitare malattie come polmoniti,
evitare contratture o ulcere del dorso e degli arti. Il manuale specifica che le persone non coscienti non possono percepire il dolore.
Un particolare interessante riguarda lo stato vegetativo persistente nei bambini:
Circa il 60%dei bambini in stato vegetativo persistente da trauma cerebrale recupera la coscienza entro gli anni successivi (p. 1492).

Questo particolare va tenuto in considerazione quando si portano in supposta analogia con il caso di Eluana Englaro risvegli eccezionali di minori: un bambino in crescita non un adulto.
La Glasgow Coma Scale
Lo stato vegetativo persistente pu essere lesito di un coma,
ma non andrebbe mai confuso con il coma, al contrario di quanto spesso avviene sulle colonne dei giornali. Per di pi, esistono
diversi gradi di coma, misurati dalla scala Glasgow. Essa si basa
sulla valutazione di alcuni fattori: apertura degli occhi, risposta
verbale e risposta motoria. A seconda di come il paziente risponde, ottiene un punteggio:
Apertura degli occhi:
spontanea:
al suono:
al dolore:
nessuna:
nessuna:

4
3
2
1
1

Risposta verbale:
orientata:
confusa:
parole:
suoni:

5
4
3
2

Risposta motoria:
obbedisce ai comandi
localizza il dolore
flessione normale
flessione in spasticit
estensione
nessuna

6
5
4
3
2
1

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Eluana Englaro

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Punteggi normali sono nellordine di 14-15 punti; il coma interviene sotto gli 8 punti. Ogni volta che parliamo di pazienti che si
risvegliano dal coma, uno dei problemi principali che tipo di
coma oltre, ovviamente, al motivo che lha provocato e alla
diagnosi.
Ecco come il professor Defanti descrive lo stato di Eluana. Il referto riportato nella sentenza del tribunale di Appello di
Milano:
Giovane donna in buone condizioni generali e di nutrizione, con gli
occhi per lo pi aperti, deviazione sghemba dei globi oculari, anisocoria per midriasi fissa in OD [la pupilla dellocchio destro non reagisce alla luce, n.d.A.]; mioclonia ritmica interessante le labbra, la lingua, la mandibola e in minor misura le palpebre e i globi oculari
stessi (con scosse di tipo nistagmico); tetraparesi spastica con atteggiamento in flessione delle dita delle mani e atteggiamento equino
dei piedi; respiro spontaneo e valido, senza ingombro tracheobronchiale; nutrizione indotta tramite sondino nasogastrico; alvo regolare
con minzione autonoma e incontinenza.

Rispetto ai problemi semiotici sollevati nel precedente capitolo, qui

interessa il fatto che da un punto di vista medico i movimenti di
Eluana Englaro non siano classificati come coscienti o volontari,
mentre chi non medico tende al contrario a interpretarli come
tracce di volont. Per il medico sono dei tremori. La tetraparesi spastica, in particolare, fa pensare a unassenza di controllo centrale.
Elettroencefalogramma
Sempre nelle parole del professor Defanti, il tracciato dellelettroencefalogramma caratterizzato da
unattivit monotona in banda alfa e 10 Hz, con sovrimposti artefatti
di origine muscolare e oculare, insopprimibili. Nessuna reattivit allo
stimolo algico. Il tracciato compatibile con un alfa coma.

Le onde alfa sono caratteristiche dei soggetti in stato di riposo

a occhi chiusi. Inoltre, in un suo articolo sul caso Englaro,
Defanti rileva:

lelettroencefalogramma prolungato per 20 ore conferm che vi era

unalternanza di fasi di sonno e di veglia10.

Quel che lesame mette in evidenza il fatto che non si riesca a

ottenere una reazione di Eluana neppure al dolore: in un certo
senso totalmente isolata dal mondo esterno. Lalternarsi di sonno e veglia e la respirazione possono indurre chi non esprime un
punto di vista medico a giudicare cosciente e viva Eluana
Englaro. In realt, tale alternanza come del resto la respirazione spontanea non regolata da quelle parti del cervello che
esprimono la coscienza, ma dal tronco encefalico, rimasto illeso
dopo lincidente.
TAC
Non abbiamo il referto della TAC effettuata subito dopo lincidente. Riporto perci la testimonianza del dottor Defanti (2007):
la TAC dellencefalo dimostr uno spandimento di sangue nellemisfero cerebrale sinistro e danni nella regione del talamo da ambo i
lati. nei giorni successivi la situazione si aggrav ulteriormente in
quanto il rigonfiamento degli emisferi cerebrali provoc una compressione del tronco encefalico e, come spesso accade, comparve
unemorragia nella parte pi alta del tronco stesso.

Cos, nei giorni successivi allincidente, il trauma subito da

Eluana Englaro si complicato: il cervello si rigonfiato come
accade nelle tumefazioni. La conseguenza purtroppo unemorragia al livello del mesencefalo11.
Risonanza magnetica
Alcuni tra i danni che derivano da un trauma cranico grave non
si vedono con una TAC (cfr. Giugni et al. 2005). Nel 2002 viene
effettuata una risonanza magnetica. Anche questa riportata nella sentenza del tribunale dAppello di Milano del luglio 2008:
In fossa posteriore vi un marcato ampliamento del quarto ventricolo e delle cisterne dellangolo pontocerebellare e degli spazi corticali
con importante atrofia delle strutture della fossa posteriore. In parti-

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colare estremamente atrofico si presenta il mesencefalo, che caratterizzato da una netta alterazione di segnale ipointensa in FFE T2 da
residui emosiderinici di pregressa emorragia (tipo Duret). Marcata alterazione di segnale iperintensa in entrambi gli echi interessante la
sostanza bianca periventricolare attorno alle celle medie ed estesa
ad interessare la corona raggiata di entrambi i lati sino alla giunzione corticale-sotto corticale da danno assonale diffuso cronico.
Massiva atrofia del corpo calloso con alterazione di segnale da danno assonale. Piccoli segnali di alterato segnale sono riconoscibili nella capsula interna di ambo i lati con residui emosiderinici [quello che
resta di unemorragia: tracce del ferro contenuto nei globuli rossi,
N.d.A.]; altri piccoli focolai consimili da esisti di focolai contusivi appaiono localizzati in sede nucleocapsulare bilaterale, temporale sinistra, nel ginocchio del corpo calloso, in sede parasagittale e frontale
sinistra posteriore cortico-sottocorticale.

In poche parole, sono state danneggiate tutte le strutture di comunicazione tra le diverse parti del cervello costituite da assoni
rivestiti di mielina, come vedremo meglio in seguito. Il linguaggio tecnico della medicina nasconde dietro unapparente freddezza la gravit dei traumi subiti da Eluana. A distanza di tempo,
possibile vederne le conseguenze. Il mesencefalo atrofico, dunque pi piccolo, e ha perso (almeno in parte) la sua funzione.
Un particolare mi interessa, essendo totalmente assente dal corpus di articoli di giornale esaminato, ossia il danno assonale diffuso. Nel gi citato articolo di Defanti (2007) lo stesso neurologo ad attirare lattenzione su questo particolare:
Con quale meccanismo il trauma ha condotto Eluana allo stato attuale? Con ogni verosimiglianza esso ha provocato, oltre allemorragia
nellemisfero sinistro, che di per s non giustificherebbe questo stato
clinico, soprattutto un danno diffuso delle fibre nervose della sostanza bianca degli emisferi (il cosiddetto danno assonale diffuso). Si
pu presumere che siano stati interrotti, per lo meno in gran parte, i
collegamenti (sia in entrata che in uscita) fra la corteccia cerebrale e
i centri nervosi sottostanti.

Ecco un altro punto che manca del tutto nelle considerazioni dei
giornalisti. Un neurone una cellula cerebrale che capta impulsi

chimici, provenienti da neuroni circostanti, oppure fisici, provenienti dal mondo esterno, grazie a una foresta di dendriti, e li
traduce in uno stimolo elettrico. Trasmette poi questo stimolo
elettrico a lunga distanza grazie allassone, che possiamo immaginare come un lungo canale di comunicazione. Una volta giunto
al termine del canale, limpulso viene ritradotto in un impulso e
trasmesso ad altri neuroni. Interrotto il canale, non c pi comunicazione. Nel referto, infatti, possiamo leggere che si registra
unalterazione di segnale, che riguarda anche il corpo calloso,
e dunque il canale di comunicazione tra i due emisferi cerebrali,
le due parti destra e sinistra in cui diviso il nostro cervello.
Il danno assonale diffuso
In un incidente stradale come quello di Eluana Englaro, la forza
dellimpatto che ha causato il trauma cranico o le emorragie che
seguono sottopone il cervello a sollecitazioni tali da provocare
danni molto gravi, lesioni diffuse alle cellule e strappi nei loro
collegamenti: abbiamo la distruzione di neuroni e di sinapsi, i
collegamenti tra i neuroni. La sostanza bianca, la parte del cervello formata dagli assoni, degenera con la formazione di segni
specifici leggibili nella risonanza: a essi fa riferimento il referto
quando riporta unalterazione di segnale12.
Le parti del cervello che sono sede della coscienza vengono
dunque strappate via o rimangono isolate.
Lelettroencefalogramma che abbiamo citato non rivela alcuna
loro attivit residua: inutile, quindi, ipotizzare che in loro resti
una coscienza isolata dal mondo. Quando i giornalisti evocano
storie di risvegli miracolosi, paragonandole a quello di Eluana,
dovrebbero accertarsi se anche i pazienti risvegliati si trovavano in questa gravissima condizione.

Controversie e distorsioni
Il discorso giuridico e il discorso giornalistico hanno costruito
una polemica scientifica contrapponendo alle prassi ben consolidate in diagnostica alcune ricerche in corso. Ora, noto che il

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Francesco Galofaro

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Francesco Galofaro

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discorso scientifico procede tramite polemiche che riguardano rispettivamente, a monte e a valle dei dati, le condizioni della loro
produzione e la loro interpretazione (Fabbri, Latour 2000).
Tuttavia, sarebbe scorretto dedurre lesistenza di una polemica
scientifica dalla polemica giornalistica e giuridica. Qui si pu
tracciare un confine netto tra retorica e dimostrazione: nel discorso giuridico e in quello giornalistico troviamo esclusivamente
la prima13. Un esempio viene proprio dal ricorso della Procura di
Milano contro la sentenza di luglio del tribunale dAppello: si sostiene che lirreversibilit dello stato di Eluana non sia stata accertata, si lamenta che non siano state considerate le opinioni di
correnti minoritarie del pensiero neurologico, e in particolare si
citano i lavori di Adrian Owen:
I recenti lavori del sanitario britannico Prof. Adrian M. Owen, operante a Cambridge (Functional neuroimaging of the vegetative state,
Owen AM, Nat Rev Neurosi, 2008) hanno evidenziato la possibilit di
usare la risonanza magnetica nucleare funzionale (fMRI) per il rilevamento dello stato di coscienza del paziente in stato vegetativo e che
in numerosi casi le immagini dellesame sono state utilizzate per dimostrare che possono residuare aspetti di percezione della parola,
processi emozionali, comprensione del linguaggio e persino coscienza consapevole. Gli esiti degli studi sono rinvenibili in rete.

Il discorso giuridico, a causa di evidente incultura medica, confonde ricerche in corso e dati acclarati, come pure tecniche di
formazione delle immagini che trovano per ora esclusivo impiego
nella ricerca come la fMRI e tecniche utilizzate in diagnostica14.
La stessa confusione si trova nel discorso giornalistico: chi ha
suggerito alla Procura di Milano il nome di Owen?
Owen era stato citato la prima volta sullAvvenire da un geriatra, Giovanni Guizzetti15. Guizzetti fa erroneamente riferimento a una pubblicazione su Nature e anche il resoconto dellesperimento decisamente impreciso. In breve, Owen diventa
leroe di quanti si oppongono alla sentenza. Pi corretto nel
riferire il titolo della rivista e nel descrivere lesperimento il
prof. Sartori, ordinario di neuroscienze a Padova, che non ha
alcun dubbio:

Adrian Owen, delluniversit di Cambridge, e Steven Laureys, delluniversit di Liegi, hanno dimostrato che una ragazza di 23 anni, in acclarato stato vegetativo a seguito di un incidente stradale con grave
trauma cranico, mostrava di essere coscientemente consapevole.

Lintervistatore gli ricorda che obiezioni autorevoli sono state suscitate rispetto alla conclusivit dellesperimento, ma il professore giudica non conclusive le obiezioni stesse16. Non finisce qui:
nelle parole del neurologo Giuliano Dolce gli esperimenti diventano decine e provano che questi pazienti
Riconoscono ad esempio i segnali e il tempo che passa tra un segnale e laltro. Abbiamo registrato cambi di ritmo cardiaco provocati
dallascolto della musica o dalla voce di una persona conosciuta.
Quindi emozioni. Sono persone isolate dal mondo esterno, vivono in
un loro mondo interno17.
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Si noti che Dolce costruisce un soggetto collettivo del quale fa

parte grazie alluso della prima persona plurale abbiamo.
Peccato per che non citi nessuno. Si sarebbero dovuti confrontare
i danni che lo stato vegetativo ha causato nei diversi casi; non ci
resta che accontentarci di verificare i lavori di Owen e se essi corrispondano ai ritratti che ne fanno la stampa e la Procura di Milano.
La posizione di Owen e la distorsione giornalistica
Dopo il ricorso della Procura, lAvvenire dedica a Owen un articolo18, curiosamente nella sezione interviste: si tratta in tutto e
per tutto di un articolo tradizionale, in quanto riporta solo alcune dichiarazioni virgolettate dello scienziato. A differenza dei suoi
colleghi italiani, egli ha un atteggiamento di cautela ammirevole
da un punto di vista scientifico:
() non conosce la vicenda di Eluana e in quanto medico non intende esprimersi sulle implicazioni etiche del trattamento degli stati
vegetativi.

Quanto poi ai pazienti che ha monitorato fino a oggi, 17, egli dichiara:

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Eluana Englaro

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Alcuni rispondono in maniera impressionante agli stimoli proposti,

altri in modo pi tiepido, alcuni danno segni flebilissimi di coscienza.
Per questo importante sottolineare, quando si parla di stato vegetativo, che non esiste un paziente uguale allaltro e che ognuno di
essi va trattato come un caso a se stante, senza generalizzare.

Nonostante questo, incredibilmente il titolo dellAvvenire :

Owen: I pazienti come Eluana sono coscienti. Eccesso di zelo del
titolista?

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Il dibattito scientifico
Non spetta a me dare ragione alla posizione di Owen o a quella,
attualmente maggioritaria in ambito scientifico, che attribuisce ai
pazienti in stato vegetativo una speranza nulla di recupero della
coscienza. Le nuove tecniche di risonanza magnetica funzionale
permettono al ricercatore di osservare il cervello al lavoro, e
hanno prodotto molti cambiamenti di idee nella comunit scientifica. ad esempio possibile che consentano una diagnosi pi
accurata in molti casi considerati vegetativi.
Tuttavia, almeno unocchiata a questo studio bisogna darla, ed
incredibile che i giornalisti non labbiano fatto. Bisognava verificare se la dichiarazione della Procura di Milano corrispondesse ai
fatti. Bisognava almeno chiedere il parere di un neurologo.
Lidea che i pazienti in stato vegetativo possano conservare in
qualche modo alcune funzionalit cognitive non nuova. Lo stesso Owen faceva parte di un gruppo di ricerca che nel 1998 pubblic uno studio al riguardo. Lo studio riguardava una paziente in
stato vegetativo per motivi molto diversi da quelli di Eluana
Englaro. In effetti, dopo qualche mese si riprese. Mentre versava
in stato vegetativo gli autori rilevarono una sua capacit residua
di riconoscere i volti19. Gli stessi autori, tuttavia, avanzavano cautele prima di saltare alla conclusione che queste residue capacit
cognitive potessero essere considerate coscienza; e questo
latteggiamento pi corretto non solo dal punto di vista scientifico, ma anche da quello etico, per non dare false speranze.

Nel 2002 la rivista Brain ospita un articolo di un gruppo di ricerca di New York su cinque pazienti con danni gravi al cervello
per cause molto diverse e di tipo differente (Schiff et al. 2002). A
differenza di Eluana Englaro, il cui elettroencefalogramma rivela
solo onde alfa, in alcuni di questi pazienti erano presenti onde
gamma; nessuno di essi presentava il quadro tipico del danno
assonale diffuso; inoltre, in alcuni pazienti erano riscontrabili a
occhio nudo comportamenti come reazioni alla parola o alla musica, o pronuncia di parole isolate. I pazienti 4 e 5 non mostravano residui di comportamenti, nonostante il metabolismo di alcune aree cerebrali fosse preservato. Lo scopo dello studio, dunque, non era affatto quello di provare residui di coscienza nonostante lisolamento dal mondo esterno, al contrario: la sopravvivenza di gruppi di neuroni isolati non garantisce che sia preservata una funzione, e la sopravvivenza di alcune funzioni (isole
cognitive) non prova che sia preservata la coscienza. La cornice
culturale e filosofica di questo esperimento una teoria della
mente che vorrebbe la coscienza composta di molte funzioni
specializzate o moduli20:
In tutti i cinque pazienti studiati, uno stato di incoscienza comportamentale permane nonostante levidenza di reti isolate (pazienti 1-3)
o di attivit relativamente isolata di tipo corticale (paziente 5) o subcorticale (paziente 4). I risultati suffragano il punto di vista per il
quale la coscienza implichi per s sistemi corticotalamici intatti (p.
1230, trad. mia).

Linterpretazione del gruppo di ricerca, dunque, era che questi

pazienti non fossero pi coscienti. Nel migliore dei casi, risultavano salvi solo alcuni circuiti che presiedono ad attivit presenti anche negli individui coscienti. Questa interpretazione si
diffusa in ambito scientifico:
Recenti evidenze ottenute mediante tecniche avanzate di neuroimaging funzionale (PET, Risonanza Magnetica Funzionale,
Magnetoencefalografa) in pazienti in Stato Vegetativo anche da molti
anni, mostrano infatti che talora possibile evidenziare la persistenza di isole di residua attivit corticale, espressione di superstiti cir-

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Eluana Englaro

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cuiti neuronali ancora dotati di parziali connessioni ed integrit funzionale (). Tali osservazioni non depongono certamente per la persistenza di improbabili frammenti di coscienza nello SV: esse rivestono nondimeno notevole interesse in quanto mostrano che alcune
regioni corticali possono mantenere una certa funzionalit anche in
una condizione di danno cerebrale catastrofico quale lo SV (Tozzi,
Ragazzoni, Franco 2004, p. 16).

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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In ogni caso, il gruppo di Schiff specifica che il danno assonale

diffuso come quello di Eluana Englaro fa la differenza tra
danni cognitivi e danni cerebrali meno invalidanti (Schiff e altri
2002, p. 1231).
Lo studio di Owen
Il lavoro di Owen (Owen et al. 2006) si basa su un singolo caso:
una paziente di ventitre anni in stato vegetativo a causa di un
incidente, alla quale stato chiesto di immaginare di giocare a
tennis e di muoversi attraverso casa propria. Mentre questo succedeva, la risonanza magnetica funzionale evidenziava unattivazione di aree del cervello del tutto simile a quella che si ottiene
in pazienti sani. Il lavoro di Owen parte l dove termina quello
del gruppo di Schiff: vorrebbe dimostrare dei residui di coscienza
e di capacit di cooperare, e si spinge a ipotizzare modi di comunicare con questi pazienti utilizzando la risonanza magnetica
funzionale.
Non si pu per ignorare come hanno fatto i giornalisti il fatto che questo lavoro abbia ricevuto due obiezioni (Nachev,
Husain 2007 e Greenberg 2007) ospitate dalla stessa rivista che
ha pubblicato lo studio.
La prima di ordine logico: finora, lassociazione studiata con la
fMRI tra un comportamento e lattivazione di una traccia: ad
esempio, se gioco a tennis, si attiva unarea del cervello. Owen assume ingiustificatamente che questo implichi il contrario, ossia che
lattivazione di una particolare traccia implichi un comportamento:
se si attiva unarea del cervello, allora gioco a tennis. Per fare un
paragone, data la regola Quando ho fame, mangio non posso
desumere che Quando mangio ho fame. Tra comportamento e
attivazione del cervello c senza dubbio una relazione, ma non

dimostrata una correlazione. Al contrario, secondo i critici alcuni

studi evidenziano come Owen sia in errore su questo punto.
La seconda critica riguarda la volont del paziente. Niente prova
che alla base dellattivazione di una certa traccia vi sia una
scelta del paziente di cooperare con la richiesta di pensare al
tennis. Si sarebbe potuta fare una controprova, osservando quel
che accadeva pronunciando la semplice frase Carla stava giocando a tennis.
Strategie per laccordo
Non ha alcun senso contrapporre una scienza laica maggioritaria
a una scienza cattolica minoritaria, come fa il ricorso della
Procura contro la sentenza dAppello del tribunale di Milano:
irrazionalismo bello e buono, che avrebbe fatto ribrezzo a
Tommaso dAquino. Lunico effetto che si ottiene delegittimare
lintrapresa stessa della conoscenza scientifica agli occhi di
quanti non hanno competenze per discernere.
Piuttosto possiamo parlare di diverse interpretazioni dei dati, e
quindi cercare di chiarire il perch della discordanza. Si paragonino le seguenti due dichiarazioni:
1. Lo stato vegetativo non pu mai essere definito permanente perch la scienza non pu escludere miglioramenti nel paziente. Quindi
non irreversibile21. Questa forte raccomandazione alla classe medica di tutto il pianeta risale al 1996 e arriva in conclusione di un importante simposio medico, la Conferenza di Londra sugli stati vegetativi. Era evidentemente stata dimenticata, almeno in Italia, nel caso
Englaro. Lha ripescata Giuliano Dolce, il neurologo che, dopo una
lunga e brillante carriera in Germania e nel nostro Paese, oggi direttore scientifico della casa di cura SantAnna di Crotone, punta
avanzata nella ricerca e cura nel Mezzogiorno22.

Il professor Defanti sembra rispondere sul Corriere della Sera:

2. Ho osservato Eluana per periodi di tempo prolungati: alcuni colleghi parlano di impossibilit di una prognosi certa, ma perch non
dire come stanno le cose? In tutta la medicina laltissima probabilit
sinonimo di certezza23

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Chi ha ragione? Forse pu essere utile aprire un manuale di neurologia:

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La probabilit di un recupero della coscienza molto debole (meno

dell1%) dopo dodici mesi quando lo stato vegetativo di origine
traumatica (Ltat vgtatif, in Cambier, Masson, Dehen 2005; trad.
mia).

possibile concordare almeno su questo dato e discutere sulla

certezza scientifica, o per lo meno su ragionevoli gradi di probabilit.
Un altro errore interrogarsi sul rapporto tra coscienza e stati
vegetativi permanenti come se fossero tutti uguali, mentre sembra che il dibattito scientifico vada nella direzione opposta; eppure, sullAvvenire, il sottosegretario al Welfare del governo
Berlusconi Eugenia Roccella sostiene che
vanno stabiliti in fretta criteri per fissare con chiarezza cosa siano gli
stati vegetativi e informare su cosa la scienza dice in proposito24.

Se i laicisti cessassero di vedere dietro ogni stato vegetativo uno

stato di abolizione totale e definitiva della coscienza, e i cattolicisti uno stato di coscienza sempre presunta, il dibattito potrebbe ricercare un qualche accordo: ad esempio, su una valutazione
del medico in scienza e coscienza che tenga conto della volont
precedentemente espressa dal paziente in questo stato.
Ancora, una semiotica della cultura potrebbe rivelarsi utile se, invece di proporre definizioni di coscienza accanto a quelle oggi
disponibili nel dibattito filosofico, si ponesse al di sopra di questo dibattito, sottolineando come le posizioni siano legate alla
cultura che le esprime o, entro una stessa cultura, a punti di vista tradizionali purtroppo non commensurabili. Un problema che
si complica ulteriormente quando termini vecchi come coscienza o libero arbitrio entrano in relazione con punti di vista nuovi,
resi disponibili dal progresso delle nostre conoscenze tecniche.
Il caso dello stato vegetativo persistente ruota proprio su questi
problemi: bisogna notare come gli studi statunitensi ed europei
divergano non tanto nei dati il secondo studio cita infatti il pri-

mo quanto nelle interpretazioni di cosa sia la coscienza.

Queste dipendono da concezioni sulla mente e sul suo rapporto
con il corpo di natura filosofica25. Si tratta in fondo di differenze
culturali.
Prendiamo ad esempio la teoria della mente modulare: essa
nata negli Stati Uniti ben prima che si rendessero disponibili delle metodiche di indagine del cervello26. Al contrario, al suo nascere essa parte da una analogia:
hardware : software = cervello : mente27

Allorigine di questa concezione vi un punto di vista almeno in

parte determinista sul nostro comportamento, anche se con posizioni e sfumature differenti a seconda dellautore28. Al contrario,
come noto, in Europa diffusa una tradizione filosofica che
ammette il libero arbitrio e non accetterebbe mai di pensare alla
mente come al programma di una macchina29. Cos possiamo
spiegare almeno in parte come gli autori del gruppo di ricerca
americano non vedano alcuna coscienza30 dove il neurologo
Giuliano Dolce, interpretando gli stessi dati, vede persone intrappolate in un loro mondo interno31. Con questo non voglio fare
del relativismo spicciolo e nemmeno sposare il pensiero debole.
Semplicemente, non mi pare che sia stato ancora proposto un
experimentum crucis che dirima la questione da un punto di vista scientifico.
In ogni caso, queste domande paiono estremamente lontane
dal caso di Eluana Englaro. I dati di Owen sono di estremo interesse: proprio per questo motivo non il caso di strumentalizzarli al fine di far prevalere una tesi etica o politica: non potrebbero essere generalizzati a tutti i casi di stato vegetativo
persistente, proprio come Owen stesso ha dichiarato ad
Avvenire nellintervista sopra citata. Questo perch si danno
solo a condizioni particolari che, ad esempio, non sembrano riguardare Eluana Englaro: non riguardano il danno assonale diffuso. Non danno risposta rispetto a quel che accade quando i
collegamenti con il mondo esterno sono strappati via. Terminati
questi, cessa ogni attivit, moduli o non moduli. In un certo

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senso, non si pu porre un confine preciso tra il cervello e il

proprio ambiente: luno il complemento ecologico dellaltro.
Sembrano essere questi collegamenti, queste relazioni, e non
una serie di moduli funzionali, a fare la coscienza. E nemmeno
si pu pensare la coscienza come un fenomeno qualitativamente diverso rispetto ai meccanismi di stimolo-risposta: mi pare
che, al contrario, il caso di Eluana dimostri chiaramente come
la differenza risieda nella quantit e nella complessit, non nella qualit. Riassumendo tutto questo con una massima, qualunque cosa sia lanima, il corpo deve essere in grado di riceverla, ospitarla e custodirla.

Ad esempio, lo stesso intervento viene prescritto dai medici in percentuali differenti, a seconda che i dati di cui sono informati siano relativi ai sopravvissuti o ai
decessi (cfr. Motterlini, Rischio, in Corbellini, Donghi, Massarenti 2006); segno
evidente della pertinenza della retorica nellinformazione scientifica, come gi notato nel classico studio di Fabbri e Latour, La retorica della scienza, in Fabbri,
Marrone, a cura, 2000, p. 268.
7 Aletica (dal greco aletheia, verit) la logica interessata a quelle espressioni linguistiche che possono essere vere o false, ad esempio tutti gli uomini sono mortali, esiste almeno una balena bianca. Altre frasi non sembrano essere vere o false,
come i comandi: apri la finestra o le preghiere: mi presti la bicicletta?. La logica
deontica (dal greco don, dovere) si interessa alle regole (ad esempio morali, oppure giuridiche), che non sono di per s vere o false, bens in vigore o meno. Un
grande problema come le due logiche convivano nel linguaggio, tanto nelle situazioni quotidiane quanto nelle argomentazioni filosofiche.

Francesco Galofaro

Performativa unespressione linguistica che definisce un atto con conseguenze

sul piano pragmatico. Un esempio il battesimo; un altro lespressione sei in arresto pronunciata da un poliziotto. La posizione di Engelhardt che hai un cancro sarebbe un atto perfomativo, sebbene limitatamente a una non meglio specificata realt sociale (cfr. Engelhardt 1986, p. 243). Eppure, non facciamo la societ
tanto sciocca da pensare che sia il medico stesso a causare il cancro quando fa la
diagnosi: penso che Engelhardt generalizzi indebitamente a partire dalla giusta critica alla stigmatizzazione del paziente in casi quali la malattia mentale.
2

Secondo Engelhardt (11986) la medicina sarebbe una scienza pseudo-oggettiva tesa a unimpossibile determinazione ontologica della malattia perch, freddamente
presa dal problema della verit, non si pone il problema che fine del medico dovrebbe essere limitare o porre fine alle sofferenze del paziente.
3

Penso che gli studi bioetici non abbiano riconosciuto la dimensione etica della
medicina, perch nella nostra cultura la scienza-modello la fisica. Ho sviluppato
altrove questa riflessione (cfr. Galofaro 2008b). Daltro canto, un teologo cattolico
come Bochenski (1965) ha mostrato quanto il discorso religioso e quello scientifico
abbiano in comune quanto a struttura logica; un filosofo laico come Putnam (2002
e 2004) ha criticato la dicotomia tra fatti e valori su cui si basa la distinzione tradizionale tra scienza ed etica.
4

Coerenza e adeguatezza sono i due criteri per la costruzione del metalinguaggio

proposti da Tarski (cfr. ad es. Tarski 1944) e fatti propri anche da Hjelmslev (cfr.
Hjelmslev 1943) per quanto riguarda la semiotica.
5

Non si tratta di un caso isolato nella medicina: Josef Skoda risistem le innumerevoli categorie uditive entrate in uso dopo linvenzione dello stetoscopio da parte
di Laennec; Helen Taussig dovette consultare Maude Abbott, che aveva lavorato sulle autopsie dei pazienti affetti da malformazione cardiaca congenita, per encatalizzare un contenuto alle proprie osservazioni al fluoroscopio (cfr. Nuland 1988).

9 Direi che la differenza tra filosofia della medicina e bioetica indicativa al riguardo. Dai tempi di Ippocrate e Galeno la prima si occupa non solo delletica medica,
ma anche della sua epistemologia, del suo metodo e del legame tra queste dimensioni. Cfr. Gadamer 1994; Wulff, Pedersen, Rosenberg 1986; o classici come Bernard
1994. La seconda, invece, si interessa solo al problema etico e in una prospettiva
pi generale, che pu comprendere letica medica al proprio interno ma certo non
si esaurisce con essa, integrando anche prospettive giuridiche, filosofiche, teologiche.
10 Cfr. Defanti 2007. Sul Foglio del 10 luglio 2008 un articolo non firmato dunque attribuibile al direttore Giuliano Ferrara e significativamente intitolato
Sentenza di morte insinua il dubbio che Eluana Englaro sogni. Ma il referto non segnala la presenza dellattivit elettrica tipica della fase REM. In ogni caso, Ferrara
pu consultare un neurologo se ha di questi dubbi.
11 Si tratta della parte pi alta del tronco encefalico. Mostrer in seguito come la
sua integrit sembri essere una condizione necessaria perch si abbia coscienza.
12 Un esame istologico rivelerebbe altri segni specifici chiamati retraction balls e microglial stars.
13 A volte i due aspetti della controversia scientifica e della polemica giornalistica,
giuridica e politica vengono confusi: sulla stampa, come pure nelle aule dei tribunali, il discorso scientifico ha sempre le caratteristiche del discorso riportato, o al limite citato tra virgolette quando viene ordinata una perizia.

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Eluana Englaro

Non tutti i cattolici concordano su questo punto. Bochenski, teologo domenicano

e positivista logico polacco, scrive in proposito: voler dedurre un comandamento
da una tesi significa commettere ci che si chiama un sofisma naturalistico (naturalistic fallacy) giacch per il fatto che qualcosa sia non ne consegue mai che qualcosa debba essere (Bochenski 1994, p. 67). Dunque non esiste neppure una morale fondata sulla metafisica o sulla scienza, perch entrambe possono fornire al massimo le premesse minori di un ragionamento morale, mentre le premesse maggiori
hanno sempre la forma di un comando.

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14 Oltre a considerazioni di natura politica ed economica, condizione necessaria perch una tecnica di imaging trovi impiego in diagnostica lo sviluppo di una semeiotica, un metalinguaggio interdefinito che ponga in relazione contenuti diagnostici con categorie che li esprimono visivamente, limitando linterpretabilit dellimmagine diagnostica stessa. Il grado di coerenza e di predittivit del metalinguaggio
empiricamente misurabile e ovviamente perfettibile (Galofaro 2006a).
15 Cfr. I pazienti in stato vegetativo? Sono vivi. E vanno curati, Avvenire, 10 agosto 2008.
16 La scienza dimostra: quei pazienti consapevoli, Avvenire, 15 luglio 2008. Nelle
sue parole la Scienza sarebbe infallibile quando lultimo esperimento non confermato porta acqua alla sua tesi, e invece non fornisce certezze (nonostante le evidenze) quando porta acqua a quello degli avversari.
17

Il neurologo Giuliano Dolce: la scienza non pu escludere che vi siano miglioramenti, Avvenire, 2 agosto 2008.

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18

Owen: I pazienti come Eluana sono coscienti, Avvenire, 3 agosto 2008.

19

Anche la metodica impiegata era differente: PET e RM e non fRMI (cfr. Menon et
al. 1998).
20

Fodor (1983, pp. 68-70) definisce un modulo come un meccanismo (a) specifico a
un dominio: tratta solo un certo tipo di contenuto cognitivo; (b) innato: non impara; (c) semplice: non un assemblato di sottoprocessi pi elementari, e dunque
la sua architettura funzionale dovrebbe corrispondere alla sua implementazione
neurale; (d) i meccanismi neurali cui dovrebbe corrispondere sono specifici, localizzati e strutturati; (e) autonomo nei calcoli che esegue: non condivide risorse come memoria o attenzione con altri sistemi cognitivi. Fodor scriveva tutto questo
prima che si rendessero disponibili quelle tecniche di imaging cerebrale che oggi
permettono di cercare gli equivalenti neurali dei moduli.
21 Questo quel che in logica si definisce un non sequitur madornale. Dal fatto che
la scienza non pu escludere miglioramenti non segue affatto che lo stato vegetativo persistente non sia irreversibile. Per spiegarci con un esempio, affermare questo
equivale a dire: se non posso escludere che domani piova, allora piover.

26 Il vasto campo delle cosddette scienze cognitive nasce per superare il paradigma comportamentista in psicologia, per il quale il comportamento umano pu essere ricondotto allo studio dellassociazione tra stimoli e risposte. La prima fase della
ricerca di autori come Chomsky, Putnam, Fodor sostiene al contrario la necessit di
postulare lesistenza di una mente, ma non sembra interessata ai processi neurologici a essa sottesi, bens a una sua descrizione formale e normativa: ci si interroga con strumenti logico-matematici su come non pu non essere una mente, o
una sua parte importante come la facolt di linguaggio, o una singola funzione come il riconoscimento di un volto. Il pensiero identificato con il calcolo, per lo meno nei suoi aspetti che possono essere studiati scientificamente. Convergono su
questa posizione paradigmi diversi come intelligenza artificiale, psicologia, linguistica. Questa prima fase viene via via superata attraverso il confronto con la realt
empirica di ci che con la mente si fa, ad esempio in ambito linguistico attraverso un confronto con la dimensione semantica della lingua. Ci sono ottime ragioni per farlo: Putnam ha dimostrato come in questa versione il funzionalismo originario delle scienze cognitive implichi proprio quel comportamentismo da cui voleva
prendere le distanze (cfr. Appendice 1, in Putnam 1988). Infine, grazie anche al
grande sviluppo delle tecniche di screening cerebrale, le posizioni convergono sulla
naturalizzazione della mente, ossia sullo studio della realizzazione cerebrale dei
processi cognitivi, nelle parole di Marconi (2001, p. 19).
27

Proposta da Putnam (1988), e in seguito da lui stesso abbandonata.

28

Il problema aperto (cfr. Searle 2004).

29

Abbiamo volutamente semplificato un dibattito le cui sfumature sono al contrario

di estrema importanza. Ad esempio, Fodor (2001) sostiene unarchitettura della
mente che vede un sistema centrale superiore interagire verticalmente con una serie di funzioni orizzontali specializzate i moduli e critica i sostenitori della modularit massiva, per i quali non vi alcun sistema centrale.
30

Alcuni neuroscienziati e cognitivisti Edelman, Dennett negano qualsiasi ruolo

alla coscienza, vista solo come impressione di essere coscienti, un effetto prodotto dal cervello che non ha alcuna pertinenza nella descrizione del suo funzionamento. Contro questa posizione, si vedano le critiche di Searle (1997).

22

Il neurologo Giuliano Dolce: la scienza non pu escludere che vi siano miglioramenti, Avvenire, 3 agosto 2008.

23

Il neurologo contro i giudici: non ci sono altri test da fare, Corriere della Sera,
13 agosto 2008, p. 23.

24

Subito i criteri per chiarire cosa sono gli stati vegetativi, Avvenire, 3 agosto
2008.
25 Questa affermazione pu essere contestata: Chomsky si occupa di linguistica,
Fodor di psicologia, Turing era un logico e un matematico e via dicendo. Ma la cornice in cui pongono la propria opera filosofica, come dimostrano riferimenti che
di volta in volta vanno a Cartesio o a Platone e via dicendo. Problemi tradizionali
come la coscienza o il libero arbitrio sono ampiamente dibattuti in questa prospettiva (cfr. Searle 1997 e 2004).

31 Cfr. Il neurologo Giuliano Dolce: la scienza non pu escludere che vi siano miglioramenti, Avvenire, 2 agosto 2008.

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Capitolo quarto
Il discorso giuridico

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Un conflitto tra medicina e diritto

In questo capitolo cercheremo di mostrare come la contrapposizione laicisti vs. cattolicisti occulti in realt un conflitto pi importante e profondo tra diritto tradizionale e medicina contemporanea.
Il problema il significato della rinuncia a curare e le sue conseguenze morali e penali. Quel che un atto morale nel discorso medico, nel discorso giuridico un reato. I due discorsi interpretano
infatti la stessa azione con categorie molto diverse tra loro, e di
conseguenza diverso anche il giudizio allinterno dei due discorsi.
Il discorso giuridico
Affronteremo innanzitutto il discorso giuridico sulla fine della
vita1. Nellordinamento italiano solo la morte cerebrale permette
ai medici di staccare la spina. Solo a quel punto possibile,
ad esempio, lespianto degli organi. In casi come questo il cuore
continua a battere, ma il cervello morto. Lanima, qualunque
cosa sia, fuggita.
Nel caso dello stato vegetativo, per, il cervello non totalmente morto. Le funzioni superiori, la coscienza, non ci sono pi. Il
tronco encefalico vivo: il paziente respira da solo, e presenta
alcune reazioni riflessi automatici, ovviamente. Cosa pu fare
un giudice di fronte a una richiesta come quella del padre di
Eluana Englaro? Non ci sono leggi specifiche. In tanti anni, nessuna delle proposte di legge sullargomento stata approvata.
Il giudice pu decidere di non decidere? Come abbiamo visto,

questo quanto successo nel 2003 nel caso Englaro2. Eppure

il cittadino ha diritto alla giustizia, a una risposta certa. Pu il
giudice decidere secondo la propria opinione? Il rischio che diversi giudici arrivino a decisioni contraddittorie, e in questo caso
non avremmo giustizia, ma arbitrio3.
Per evitare entrambe le ingiustizie, il giudice deve avere a propria disposizione una procedura standard. Come rileva Maria
Cristina Morelli, avvocato di Giuseppe Englaro,
Nelle Disposizioni sulla legge in generale, esiste un articolo teso a
impedire le non-decisioni. Afferma che se una controversia non
pu essere decisa con una precisa disposizione, si ha riguardo alle
disposizioni che regolano casi simili o materie analoghe; se il caso
rimane ancora dubbio, si decide secondo i principi generali dellordinamento giudiziario dello Stato4.

Naturalmente questo quel che dovrebbe accadere. Nel caso

Englaro, al contrario, questo quel che in alcuni casi non accaduto. Nel 2007, infine, la Corte di Cassazione ha emesso dei criteri per giudicare5; il potere politico non ha alzato un dito. Ha
preferito attendere la decisione del tribunale dAppello del 2008.
Poi, dato che la decisione non piaciuta, si deciso a contestare i criteri del 20076.
Come si detto pi volte, la nostra cultura giuridica e la nostra
tradizione ermeneutica spingono il giudice che fa il proprio dovere a inquadrare il caso di Eluana allinterno delle norme generali
del nostro codice penale. Purtroppo, secondo lart. 40, 2 comma
del codice penale, Non impedire un evento che si ha lobbligo
di impedire equivale a cagionarlo.
Restano due possibili scelte interpretative:
1. Nutrire artificialmente il corpo di Eluana una terapia. Allora,
se sproporzionata rispetto alle speranze di guarigione, se le
causa inutili sofferenze, si tratta di accanimento terapeutico.
Quindi smettere di alimentarla giusto e possibile.
2. Nutrire artificialmente il corpo di Eluana non una terapia, ma
un sostegno dovuto a una ragazza gravemente handicappata. In
questo caso smettere di alimentarla omicidio7.

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Ovviamente molto dipende da come ci raccontiamo il caso: si

tratta di altrettante strutture narrative possibili, piuttosto diverse
nei ruoli che vengono attribuiti ai protagonisti dellazione.
Lermeneutica giuridica pu fornire delle categorie che permettono di scegliere.
Il codice penale ci pare fatalmente datato: in certi casi, non intervenire non un omicidio ma un atto moralmente lecito e dovuto.
In medicina, piuttosto normale desistere. Inoltre, in tanti anni, la
societ che ha scritto quel codice mutata, mutata la sua morale, il suo senso del pudore, il suo concetto di vita e di morte anche quello della Chiesa cattolica, naturalmente8. Casi come quello
di Eluana vengono poi discussi dallopinione pubblica e contribuiscono al cambiamento del senso delle pratiche di fine vita.
Cosa accade, allora, quando i principi generali del diritto si rivelano potenzialmente in conflitto con la societ nel nostro caso
con le pratiche mediche? Si renderebbe necessario un intervento
politico legislativo che ripristini larmonia perduta, ma cos non
nella nostra vicenda.
Possiamo vedere linterpretazione in due modi. Possiamo ad
esempio interpretare il senso di un testo come il codice penale
ricostruendo il significato delle sue leggi nel loro contesto storico, il loro senso per la societ e la cultura che le ha prodotte.
Ma quella societ non pi la nostra. Possiamo allora ricostruire
il mutamento del senso attualizzando il testo rispetto ai problemi delloggi. Chi ha posto linterpretazione nella prima cornice
Umberto Eco (1979); il secondo punto di vista sostenuto da un
grande filosofo tedesco, Hans Georg Gadamer (1960)9.
Il discorso medico
Mostrer alcuni esempi in cui la medicina si distanzia dal punto
di vista del diritto. Per farlo, mi occuper della desistenza terapeutica. Si tratta dei casi in cui il medico sceglie di non intervenire. E a scanso di equivoci e confusioni, bene specificare che
non si tratta di eutanasia.
Guido Bertolini (a cura, 2007)10 ha pubblicato uno studio estremamente accurato sullesperienza di cura nei reparti di terapia
intensiva. Il 70% dei pazienti ricoverati versa in condizioni criti-

che (p. 12). In questi casi lintervento un problema medico ed

etico allo stesso tempo:
lobiettivo dellintensivista quello di sostenere temporaneamente le
funzioni vitali () mentre si cerca di curare la malattia di base o la
condizione acuta. Nella pratica, per, pu accadere che questultima
non sia pi curabile e ci rende la sostituzione delle funzioni vitali
progressivamente inefficace o futile, fino a constatarne il sicuro insuccesso. Ecco perch uno dei concetti chiave per il rianimatore
quello della suscettibilit al trattamento.

Come scrive Bertolini, linefficacia del trattamento ha una natura

progressiva. La suscettibilit al trattamento una previsione,
fondata ma fallibile. Il medico deve compiere una scelta, tra rianimare e desistere. La scelta della desistenza terapeutica importante per non violare i presupposti etici della medicina, finalizzata a un beneficio per la salute del paziente o a un miglioramento della sua qualit della vita (p. 12, nota 4). Si tratta di una
scelta di grande responsabilit morale per il medico. Il caso di
Eluana Englaro pu essere visto come il risultato non voluto della scelta di intervenire, come dichiarato dal prof. Defanti:
Questi casi esistono solo da una ventina danni: sono i sottoprodotti delle terapie intensive11.

La desistenza terapeutica ha un significato che va oltre il reparto

di terapia intensiva ed di natura generale, ad esempio nei casi
in cui gli oncologi cessano le terapie antitumorali passando a
quelle palliative. In questi casi, la Chiesa cattolica non ha nulla
da ridire anzi: come scrive Wojtyla (1995, p. 99),
la morte non voluta o ricercata, nonostante che per motivi ragionevoli
se ne corra il rischio: semplicemente, si vuole lenire il dolore in maniera
efficace, ricorrendo agli analgesici messi a disposizione dalla medicina.

Intervenendo a un convegno sulla fine della vita, Paola Binetti

(2008, p. 75) ha definito le terapie palliative Un atto di grande
professionalit ma anche di grande carit.

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Gli intellettuali cattolici insistono semmai nel sostenere che sulle

terapie palliative in Italia si fa ancora troppo poco. Questa valutazione unisce laici e cattolici, come dimostra la seguente dichiarazione di Welby (2006, pp. 46-47):

Francesco Galofaro

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Vedo un establishment che sempre rapido nel condannare chi chiede

una legge per uscire dalla comune ma pi lento di un bradipo quando chiamato in causa per rendere pi vivibile il disagio della malattia.

La convergenza ampia sulle cure palliative una ragione in pi

per pensare che il conflitto non riguardi una contrapposizione tra
laici e cattolici, ma tra le pratiche mediche che il progresso ha
messo a nostra disposizione e la concezione tradizionale (e pi
generale del diritto), e di conseguenza i rispettivi modi di vedere
le pratiche di fine vita.

Il caso olandese
Come abbiamo detto, non c accordo sul fatto che il caso di
Eluana Englaro riguardi leutanasia, se non in un senso molto lato. Comunque, pu essere interessante vedere un esempio di un
conflitto tutto laico, come quello che si verificato in Olanda dopo i primi tentativi di legalizzare leutanasia propriamente detta,
ossia la morte su richiesta del paziente.
Il mutamento dellopinione pubblica
La storia delleutanasia in Olanda non pu essere disgiunta dal
dibattito che da trentanni ha attraversato quella societ mutandola profondamente. Ancora una volta esso non pu essere compreso attraverso lopposizione laici vs. credenti visto che le perplessit espresse oggi dalla Chiesa Riformata Olandese sono posteriori alla promulgazione e allapplicazione della legge stessa
(De Septis 2007, p. 130, nota 2).
Negli anni Ottanta lo stato della giurisprudenza in Olanda era simile a quello che vediamo oggi in Italia: gli articoli 293 e 294
del codice penale olandese puniscono rispettivamente lomicidio
del consenziente e listigazione al suicidio (p. 236): tanto il medico che pratica attivamente leutanasia quanto colui che si limi-

ta a consigliare o prescrivere dei farmaci potevano dunque essere condannati. Dunque venti anni fa in quel paese si pose un
problema di ermeneutica giuridica molto simile a quello che esiste attualmente in Italia, per riconciliare con la legge una serie di
casi in cui il medico aveva sospeso le cure al paziente. Da un lato si faceva riferimento allart. 40 del codice penale olandese:
Non punibile chi viene costretto a commettere un reato sotto una
coercizione cui non in grado di resistere (p. 132, nota 6).

Dallaltro lato rimaneva il problema di conciliare un principio cos

generale e generico con i casi concreti, estremamente vari quanto pu esserlo la realt: vi il caso in cui si potrebbe abbreviare
la vita del paziente in stato terminale a causa della somministrazione di cure palliative; vi il caso in cui si aiuta a morire un paziente che ha una malattia cronica; vi sono stati casi in cui la
sofferenza era di natura psichica e non organica; e perfino il caso in cui si favoriva la morte di neonati gravemente handicappati
con ridotta aspettativa di vita12.
Come ho gi messo in evidenza, interpretazioni divergenti possono produrre iniquit e discriminazioni; inoltre, di fatto la giurisprudenza entra in conflitto con il potere legislativo. Il motivo
valido, perch la legge sconta un ritardo costitutivo nei confronti
della morale diffusa. Ma in un ordinamento democratico non si
pu espropriare il Parlamento della propria funzione senza grave
danno per i cittadini stessi.
Il decreto del 1993
Il sistema giuridico in Olanda cambiato per gradi, accettando
pratiche mediche diffuse ma praticate clandestinamente. Con un
decreto del 1993 furono introdotte modifiche al Regolamento di
Polizia Mortuaria. Il decreto specificava le condizioni nelle quali il
medico non era punibile:
a. il medico doveva giudicare ponderata la richiesta del paziente;
b. il medico doveva giudicare insopportabile la sofferenza del paziente e priva di prospettive di miglioramento la sua condizione;
c. il medico doveva aver discusso le alternative con il paziente;
d. il medico doveva aver consultato un altro medico indipendente.

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Nonostante questo, leutanasia rimase clandestina: in assenza di

procedure chiare, i medici temevano la magistratura, poich portare a termine il proprio dovere equivaleva per il medico a unautodenuncia. Non a caso la Corte europea dei diritti delluomo
considera il fatto di non stabilire procedure mediche certe alla
stregua di una violazione dei diritti umani13: questa omissione
porta alla medicina difensiva, in cui il medico non assolve al proprio dovere deontologico per tutelarsi giuridicamente. Lo stesso
avviene a maggior ragione in Italia in casi come quello di Eluana
Englaro: se anche il medico fosse convinto della futilit dellalimentazione forzata, perch mai dovrebbe rischiare il lavoro e la
libert? In Olanda il decreto del 1993 ha provvisoriamente corretto il conflitto semantico tra medicina e diritto intorno al lasciar
morire; non per riuscito a riportare questa soluzione sul piano ben diverso delle pratiche mediche.
Il decreto 1998 e la legge del 2001
La situazione stata corretta nel 1998. Il medico che pratica leutanasia non denuncia il caso alle autorit giudiziarie, ma a una
consulta, composta (almeno) da un medico, un giurista e un
esperto di etica. Con la legge del 2001, infine, si chiarito che
tale consulta trasmette gli atti a un pubblico ministero solo dopo
aver riscontrato uninadempienza. Infine, una volta per tutte, larticolo 293 del codice penale, che punisce, come abbiamo detto,
lomicidio del consenziente, viene emendato: non si applica al
medico che si attiene alla legge.
Un altro nodo qualificante della legge costituito dalle procedure di controllo molto rigide. Infine, occorre precisare che due terzi delle richieste di eutanasia non vengono accolte14: falso sostenere che in quel paese leutanasia sia stata ridotta a una procedura sbrigativa e meccanica, che solleva la coscienza del medico da ogni problema15.

Il quadro europeo
I cittadini europei si aspettano molto dallUnione europea. Ad
esempio, secondo una ricerca della fondazione spagnola BBVA

essi esprimono una preferenza per lEuropa come sede per regolamentare importanti questioni bioetiche16, nonostante il confronto con uno studio analogo del 2003 evidenzi un calo di fiducia
nei confronti di questa istituzione.
Ora, negli anni lUE stata la sede di dibattiti importanti riguardo temi bioetici, affrontati con strumenti politici, giuridici, economici. A volte, tuttavia, si prodotta una situazione di stallo che
certo non contribuisce a tenere alte le aspettative nei confronti
della Comunit europea. Cercheremo di ricostruire brevemente
quel che accaduto nei confronti delle tematiche che riguardano
la fine della vita.
Una mappa culturale e giuridica
Come abbiamo mostrato, la stessa definizione di ci che o non
eutanasia un problema semiotico. A mio parere, ad esempio,
il caso di Eluana Englaro non dovrebbe essere etichettato come
eutanasia, sebbene passiva, ma come cessazione di accanimento terapeutico. Anche la mia, tuttavia, una scelta non completamente libera, poich sempre, in qualche modo, condizionata
dalla cultura. Ora, in Europa diverse culture compiono scelte diverse: questo porta a legislazioni differenti. Ecco per esempio una
mappa delle legislazioni intorno ai temi della fine della vita:

Paesi in cui leutanasia attiva legale

Paesi in cui leutanasia passiva legale
Paesi in cui leutanasia vietata
Fonte: Le Monde 22 marzo 2005. Cfr. http://www.lemonde.fr/web/infog/0,47-0@23210,54-630254@51-880355,0.html.

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Questa mappa, aggiornata al 2005, ha il difetto di catalogare

una serie di casi diversi sotto letichetta eutanasia passiva.
Nello specifico, in Olanda e in Belgio esiste una legislazione che
permette leutanasia attiva e passiva. Il suicidio assistito su richiesta del paziente permesso nei paesi scandinavi, in Francia,
Svizzera, Danimarca, Germania, Ungheria. In Slovenia, la
Commissione di bioetica si pronunciata a favore del diritto a
interrompere trattamenti o cure inutili.
Quanto al testamento biologico, che riguarda pi da vicino il caso di Eluana Englaro, previsto dalla legge danese; una legge
francese del 2004 riconosce il diritto a lasciar morire; in
Portogallo, la legge proibisce ogni forma di eutanasia, ma la
Commissione di bioetica si espressa in favore della cessazione
del trattamento di malati in stato vegetativo persistente. In
Norvegia un parente pu autorizzare la cessazione delle terapie
se il paziente non pi in grado di comunicare.
Le frontiere culturali
LUnione europea si trova costantemente di fronte al compito di
comporre conflitti dovuti allarticolazione delle culture che la
compongono. Oltre alle frontiere geografiche, infatti, esistono
nellUnione confini culturali basati sulle differenze tra le diverse
identit nazionali. Questo permette, nel caso pi semplice, di individuare un interno e un esterno della cultura, un io e un
non io della cultura17.

Rappresentazione topologica della cultura secondo Lotman

IN = interno, ES = esterno

Un esempio di frontiera culturale ovviamente la lingua: per i

greci, barbaroi erano coloro che parlavano male la lingua greca;

il termine polacco per i tedeschi niemcy, ossia muti, coloro

che non parlano la lingua (ovviamente quella polacca). La differenza linguistica permette di tracciare frontiere identitarie: ad
esempio, fino allo scoppio della guerra in Bosnia, croati, serbi e
bosniaci parlavano la stessa lingua, il serbocroato. In seguito,
per differenziarsi, i mezzi di comunicazione croata cominciarono
a promuovere luso di termini croati tratti da testi medioevali,
mentre i musulmani della Bosnia sostituirono salaam al saluto
slavo dobar dan (Kenney 2006, p. 68).
Infine, ciascuna cultura non si autorappresenta in splendido isolamento, bens sempre e comunque in relazione ad altre culture
che compongono lesterno, da un lato, e a culture che riconosce
come prossime a s18, dallaltro.
I rischi connessi allintervento europeo
Evidentemente lUnione europea si trova di fronte un compito
molto difficile. Da un lato, deve costruire un quadro di diritti e
doveri omogenei che tracci il confine della propria identit comune: i paesi che non lo accettano non possono farne parte; dallaltro lato, non possibile entrare eccessivamente in conflitto
con la giurisprudenza dei paesi membri, deposito storico della
tradizione e delletica di ciascuno19. Ecco perch ogni intervento
dellUnione contro le leggi o le prassi consolidate entro la cultura
di uno degli Stati membri un rischio: pu essere considerato
come il tentativo di cancellare un tratto che definisce la frontiera
culturale di quel paese. Ogni conflitto tra Unione e singoli Paesi
pu essere interpretato come minaccia alla propria autonomia e
specificit culturale.
I dilemmi etici connessi alla fine della vita oggi attraversano le
frontiere degli Stati nazionali che compongono lEuropa dividendoli in campi relativamente omogenei, stando alla mappa che
abbiamo cercato di disegnare. Oltre alla decisione di intervenire
pro o contro uno schieramento di Paesi o di ricercare una sintesi
difficile tra posizioni contrarie, lUnione pu decidere di non decidere. Tuttavia, questo comportamento senzaltro una delle
cause della perdita di fiducia dei cittadini europei nei confronti
di questa istituzione.

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La Convenzione di salvaguardia dei Diritti dellUomo

Nel 1950 il Consiglio dEuropa promulg la Convenzione di salvaguardia dei Diritti dellUomo e delle Libert fondamentali ispirata
alla Dichiarazione Universale dei Diritti dellUomo del 1948. Il suo
scopo far rispettare alcuni diritti umani agli Stati europei che
aderiscono alla Convenzione stessa. Per questo fu creata la Corte
europea dei Diritti dellUomo, con sede a Strasburgo.
Da allora importanti modifiche sono state apportate a questa
istituzione, di pari passo con il suo successo e il moltiplicarsi dei
ricorsi. Nuovi protocolli hanno inoltre integrato i diritti tutelati
dalla Convenzione.
Oggi possono fare ricorso alla Corte di Strasburgo cittadini e
Stati europei, se ritengono che uno Stato europeo leda i diritti
previsti dalla Convenzione. Le sentenze della Corte sono vincolanti per gli Stati che aderiscono alla Convenzione.
Diane Pretty contro Regno Unito20
Come abbiamo potuto vedere nella mappa sulla fine della vita,
la Gran Bretagna proibisce leutanasia attiva, mentre lOlanda la
ammette. Eppure, entrambi questi paesi aderiscono alla
Convenzione di salvaguardia dei Diritti dellUomo.
Per questo motivo, nel 2002, Diane Pretty, una donna gravemente malata21, fece ricorso alla Corte contro la legislazione della
Gran Bretagna, che non consentiva a suo marito di staccare la
spina22. La Pretty desiderava tutelare il marito disponibile a
compiere il gesto da qualsiasi conseguenza penale.
Diane Pretty ricorse alla Corte di Strasburgo perch stabilisse se
la legge inglese fosse in contrasto con larticolo 2 della
Convenzione europea:
Articolo 2 - Diritto alla vita
1. Il diritto alla vita di ogni persona protetto dalla legge. Nessuno
pu essere intenzionalmente privato della vita, salvo che in esecuzione di una sentenza capitale pronunciata da un tribunale, nel caso
in cui il delitto punito dalla legge con tale pena.
2. La morte non si considera inflitta in violazione di questo articolo
quando risulta da un ricorso alla forza resosi assolutamente necessario:
a. per assicurare la difesa di ogni persona dalla violenza illegale;

b. per eseguire un arresto regolare o per impedire levasione di una

persona regolarmente detenuta;
c. per reprimere, in modo conforme alla legge, una sommossa o una
insurrezione.

Come si vede, la morale dellarticolo fatalmente datata, permettendo la pena di morte: tale articolo va letto alla luce delle
integrazioni e modifiche promosse nel VI protocollo, articoli 1 e
2, che aboliscono la pena di morte in tempo di pace23.
Gi allepoca del ricorso esistevano in Europa legislazioni favorevoli alleutanasia, come quella olandese. La strategia degli avvocati della Pretty fu sottolineare come larticolo 2 non potesse tutelare la vita in senso assoluto, altrimenti la legislazione olandese stessa sarebbe stata in violazione della Convenzione.
Secondo gli avvocati, la Convenzione non pu tutelare il diritto
alla vita di chi vuole rinunciarvi: una cosa un diritto, unaltra
un obbligo.
Tuttavia, la Corte decise di non decidere: accogliendo la tesi
degli avvocati del Governo britannico, sostenne che larticolo
protegge in negativo il diritto a non essere privati della vita, cosa molto diversa dal garantire un diritto positivo a morire.
Dunque la legge olandese che permette leutanasia pu non violare la Convenzione; non ne discende che la violi la legge inglese. La sentenza evita accuratamente di contrapporre la legge inglese e quella olandese. Questo forse il dato pi rilevante da
un punto di vista politico. La Corte ha voluto evitare di creare un
precedente, ribadendo la discrezionalit degli Stati nel dirimere
questo tipo di questione. Il rischio chiaramente quello di scontentare sia i favorevoli sia i contrari a una legislazione tollerante
sulla fine della vita24.
La Convenzione di Oviedo
Caso Pretty a parte, pensiamo che larticolo 2 sia obsoleto perch non prende in alcuna considerazione la medicina: eutanasia
a parte, il medico deve almeno potersi astenere dallaccanimento
terapeutico o poter prendere una decisione di desistenza terapeutica25. Tutelare la vita in senso assoluto porta a infliggere
inutili sofferenze.

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Una posizione che tende a unarmonia maggiore tra discorso giuridico e discorso medico quella della Convenzione sui Diritti
dellUomo e la biomedicina del 1997, nota come Convenzione di
Oviedo. Naturalmente, in questo documento leutanasia non
nemmeno nominata. Esso per interessante rispetto ai problemi posti dallo stato vegetativo persistente, perch estremamente esplicito riguardo al cosiddetto consenso informato, trattato al capo II, articoli 5-9.
Larticolo 6, in particolare, dichiara che quando il paziente non
pu esprimere il consenso non pu essere sottoposto a un trattamento se non vi un beneficio; esplicita che in caso di incapacit a dare il consenso, ad esempio in caso di handicap mentale,
il consenso deve essere dato dal suo rappresentante legale.
Larticolo 9 inoltre stabilisce che:

hanno ratificato la Convenzione28. Verrebbe da dire che si tratta di

una storia tipicamente italiana. Spesso questa etichetta impiegata
con rassegnazione e la utilizzo a malincuore: denunciare la casta
non un atto rivoluzionario, unoperazione conservatrice che rafforza le convinzioni pi qualunquiste (sono tutti uguali).
Purtroppo al momento non viene in mente nulla di meno volgare.

Medicina vs. diritto

Torniamo ora sulle differenze tra causare e non impedire in
relazione ai due modi in cui medicina e diritto considerano unazione o unomissione che ha per esito la fine della vita: cosa
succede qui, da un punto di vista semiotico?

Una piccola nota: il documento non si limita a ci che pu essere considerato terapia, ma parla di trattamento o di intervento
medico in generale. Questo di grande importanza, considerato
che nel caso di Eluana Englaro si discusso, tanto nei tribunali
quanto sui giornali, se il sostegno vitale e lalimentazione forzata
siano una terapia o meno se non una terapia, a maggior ragione non pu essere accanimento terapeutico: cos ragionano i
contrari alla sospensione; ma questa distinzione non affatto
presa in considerazione dalla Convenzione di Oviedo.
Ci pare che il caso di Eluana Englaro mostri quanto il nostro ordinamento sia inadempiente nei confronti di questa Convenzione e necessiti di un adeguamento tempestivo. Ora, lo Stato italiano ha firmato la Convenzione nel 1997; nel 2001 il Parlamento ha promulgato una legge di ratifica27, che autorizzava inoltre il governo ad armonizzare il nostro ordinamento giuridico a quanto previsto dalla
Convenzione attraverso lo strumento del decreto; ma a tuttoggi,
nonostante tre rinnovi, il Governo non ha fatto nulla; peggio, lItalia
non ha depositato il documento di ratifica presso il segretario generale del Consiglio dEuropa, e infatti non risulta tra i paesi che

97

I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dellintervento, non in
grado di esprimere la sua volont saranno tenuti in considerazione26.

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Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Eluana Englaro

Guardiamo il quadrato logico semiotico (vedi capitolo secondo,

p. ??): esso ci dice che solitamente cagionare (far morire) implica
non impedire la morte, non viceversa. Chi causa qualcosa non la
impedisce. Non detto per che chi non impedisce qualcosa la
causi. Per fare un esempio banale, immaginiamo un bambino che
dica ai genitori:
non impedir che voi divorziate
far in modo che voi divorziate

Nel primo caso potremmo forse aver piet del bimbo; nel secondo come lo giudicheremmo?

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Al contrario, nellarticolo del codice penale citato, non c differenza tra causare e non impedire. Non abbiamo pi un quadrato29, ma una semplice opposizione binaria:

essere svincolati dalla societ e dalla cultura entro cui sono situati, dallaltra, dalle concrete pratiche di cura.

causare vs. impedire

Per farlo, ci avvarremo del lavoro di una giurista di parte cattolica, De Septis
(2007), che ha paragonato le normative di diversi paesi europei in materia di eutanasia.
2 Cit. in Eutanasia, Eluana non pu morire ma i giudici si dicono perplessi, la
Repubblica, 20 dicembre 2003, p. 23.
3

esattamente quel che successo due mesi dopo la sentenza di luglio del
Tribunale dAppello di Milano. La storia la seguente: nel Novanta un testimone di
Geova arriv in rianimazione con un cartellino in tasca che recava una scritta piuttosto criptica: niente sangue. Gli fu comunque praticata una trasfusione che gli
procur un danno biologico contrasse lepatite B. Fece ricorso al tribunale, ma la
sentenza di settembre 2008 gli ha dato torto: ci vuole un consenso chiaro, attuale
e informato perch venga rispettato il diritto sancito dalla Costituzione a rifiutare
le cure. soprattutto laggettivo attuale ad aver scatenato il dibattito in riferimento al caso di Eluana Englaro. Senza entrare in tale controversia, questo mi pare un
esempio evidente di quanto lermeneutica (cio la teoria e la tecnica dellinterpretazione) porti allarbitrio in assenza di una legge specifica. Cfr. La Cassazione e il rifiuto di curarsi. Un diritto, ma il paziente sia chiaro, la Repubblica, 17 settembre
2008, p. 21.
4 Cit. in Eutanasia, Eluana non pu morire ma i giudici si dicono perplessi, la
Repubblica, 20 dicembre 2003, p. 23.
5 Cit. in Eutanasia, svolta della Cassazione. Il malato ha diritto di morire, la
Repubblica, 17 ottobre 2007, p. 2.
6 Cfr. Eluana, s della Camera al conflitto di attribuzione. E la Procura fa ricorso,
Corriere della Sera, 31 agosto 2008.
7

Cfr. Istituto De Gasperi: acqua e cibo non sono terapie. Il Comitato per la bioetica
in contrasto con la Cassazione, Avvenire, 19 luglio 2008.
8

Ricordiamo che nel 1957 Pio XII chiedeva ai medici di stabilire, scientificamente,
quando le funzioni vitali debbano essere considerate indicatori della presenza di
vita umana (Corbellini, Cos la morte ci apr il cuore, Il Sole 24 Ore, Domenica,
213, 3 agosto 2008, p. 33.

Non credo che i due punti di vista siano contrapposti se non in unottica accademica: semplicemente, la semiotica ha spesso adottato ideologicamente un punto di
vista sincronico, trascurando a differenza della linguistica il mutamento diacronico del senso.
10

I dati qui contenuti sembrano confermati da altri studi, ad esempio Paci,

Miccinesi 2008.

99

La scelta del codice penale pu essere giustificata in molti casi:

pensiamo ad esempio allomissione di soccorso in un incidente
stradale. Ma, nel caso della desistenza terapeutica, non impedire
la morte del paziente moralmente lecito, oltre che pratica comune.
Come si visto, attualmente in Italia i modi di vedere la fine della vita inscritti nel sistema (laico) del diritto e nel sistema (ugualmente laico) della medicina non sono conciliati.
Lincommensurabilit stata risolta in Olanda con una modifica
del primo, il cui schema concettuale30 cambiato perch oggi riconosce uneccezione importante alla regola per cui non impedire equivale a causare. Il caso olandese non il solo: anche in
Belgio stato necessario introdurre una modifica al regio decreto 78 per sottrarre leutanasia alla disciplina sullomicidio premeditato; non si sono rese necessarie altre modifiche dato che
quellordinamento penale non prevede il reato di omicidio del
consenziente (De Septis 2007, pp. 216-217).
Riprendiamo il punto di vista sulla cultura di Umberto Eco
(1984). Se la nostra cultura fosse unenciclopedia, diremmo che
due aree locali sono state ristrutturate e rese il pi possibile coerenti. Questo accade non certo poich si rilevata in astratto la
loro precedente contraddizione: nessun ordinamento giuridico ha
tra i propri postulati la garanzia del corretto funzionamento della
medicina. Piuttosto, il discorso giuridico un genere di discorso
sociale31. Nel discorso sociale olandese, negli anni, totalmente
cambiato il senso del non impedire la morte nel contesto medico. Al termine di questo percorso, il nuovo senso entrato in un
conflitto insostenibile con il significato di omicidio del consenziente proprio della tradizione giuridica.
Si tratta di un fatto sociosemiotico: il significato del sistema medico e quello del sistema giuridico non possono, da una parte,

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Cit. in Una tessera per lasciarsi morire, Corriere della Sera, 15 giugno 2000, p. 17.

12

De Septis 2007, pp. 133-134. Pu sembrare una mostruosit, ma si pensi al caso

concreto della sindrome di Potter: il bambino nasce senza i reni e sopravvive in
media sei mesi, durante i quali sottoposto costantemente a dialisi. Vi sono invece
casi chiaramente immorali che dovrebbero essere proibiti ovunque: Baby Doe, 1982,
era un neonato con sindrome di Down affetto da una fistola tracheoesofagea che
impediva la nutrizione. Un intervento di routine avrebbe risolto il problema, ma i
genitori chiesero che non fosse operato. In questo caso inutile agitare lo spauracchio delleutanasia, trattandosi di un caso plateale di assassinio, derivante da una
discriminazione gravissima nei confronti di un handicappato (Welby 2006, pp. 8182).

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13

La Corte europea dei diritti delluomo lha stabilito giudicando la legge polacca
sullaborto: la Polonia ammette laborto in alcuni casi particolari, ad esempio in caso di minaccia alla salute della donna; vista lassenza di procedure chiare, per tutelarsi i medici non attuano laborto nemmeno in questi casi, esponendo cos le pazienti a gravi rischi. A causa della mancanza di una procedura che tuteli il medico,
la Corte ha recentemente condannato la Polonia. Cfr. Corte europea dei diritti delluomo, Quarta Sezione, Sentenza 20 marzo 2007, Tysiac v. Poland (application n.
5410/03), in tema di aborto terapeutico e obbligo positivo degli Stati al rispetto
dellintegrit psico-fisica (violazione dellart. 8 Cedu). Vedi anche Galofaro 2008b.

14 Cfr. De Septis 2007, pp. 158-159; lautrice per considera questo come un altro
sintomo del potere assoluto del medico.
15

Questa e molte altre critiche sono avanzate nello studio di De Septis, che peraltro ricostruisce bene liter della legge olandese. Alcune obiezioni di De Septis sono
interessanti e fondate e potrebbero contribuire a migliorare la legge; altre sono
francamente inaccettabili perch tendono a una delegittimazione complessiva della
medicina. Ad esempio, la classe medica accusata di essere mossa da ragioni fiscali ed eugenetiche (De Septis 2007, pp. 69, 168); di godere di potere e di una tutela eccessiva lautrice trascura il rischio di medicina difensiva di cui si detto
sopra (pp. 135,159); i medici sono poi accusati di influenzare la decisione del paziente in favore delleutanasia (p. 152), nonostante la legge preveda il parere di un
secondo medico sulla cui indipendenza reale lautrice avanza dubbi. Tutto ci, quasi
che i medici avessero un preciso interesse o provassero piacere nelluccidere, e come se non fossero soggetti competenti a prendere decisioni in tali frangenti. Il
compito di controllarli spetterebbe alla giurisprudenza stessa, ma anche su essa
lautrice getta fango (p. 175), e lintera societ olandese giudicata, si passi lespressione, irredimibile (p. 182). A differenza di quanto accade nelle opere di altri
autori di parte cattolica, qui non prevale lapertura allaccordo, quanto la polemica
capziosa nei confronti di un interlocutore visto come avversario, di fronte a quel
terzo attore implicito cui abbiamo pi volte fatto riferimento, quellopinione pubblica da orientare senza troppi scrupoli riguardo alla fondatezza delle argomentazioni
impiegate, a scapito del dialogo. A maggior ragione lopposizione laici(sti) vs. cattolici(sti) va evitata, non solo perch non pertinente, ma perch, come si vede, pregiudica ogni possibilit di sintesi.

16 Linchiesta, riguardante le cellule staminali, disponibile allindirizzo

http://www.fbbva.es/.
17

Cfr. Il metalinguaggio nelle descrizioni della cultura, in Lotman, Uspenskij 1973.

18

Cfr. Galofaro 2008a per uno studio sullautorappresentazione delle culture di frontiera.
19

Cfr. Hegel 1821, p. 563 sgg.; sui rapporti tra diritto e religione, 441 sgg.

20

Application n. 2346/02, http://www.echr.coe.int/echr/

21

A causa di una degenerazione progressiva dei motoneuroni, la Pretty non era in

grado di condurre una vita autonoma, necessitando di vigilanza e di cure permanenti da parte della sua famiglia. Peggio, essendo destinata a un rapido deterioramento delle proprie facolt, era suo desiderio morire prima che ci accadesse, per
libera scelta e mantenendo la propria dignit.
22

Cfr. Suicide Act, 1961, sezione 2(1).

23

Cfr. VI Protocollo addizionale relativo allabolizione della pena di morte alla

Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti delluomo e delle libert fondamentali, Strasburgo, 28 aprile 1983.
24

Ad esempio De Septis (2007), che infatti preferisce sorvolare sul precedente costituito dalla sentenza Pretty per sostenere che lordinamento olandese non sarebbe conforme alla Convenzione europea.
25 Cfr. Bertolini (a cura, 2007): in terapia intensiva la decisione di non intervenire in
casi disperati pratica quotidiana; un altro caso la terapia palliativa che abbrevia
la vita del paziente terminale.
26

Traduzione non ufficiale fornita dal sito del Consiglio dEuropa.

27

Legge 28 marzo 2001, n. 145.

28

Ciascuno pu verificare lo stato di avanzamento della ratifica italiana allindirizzo

del Consiglio dEuropa:
http://conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=1&CL=ITA
29 Abbiamo una sostituzione dellimplicazione semplice con la doppia implicazione:
il quadrato semiotico collassa in unopposizione binaria.
30 Il fenomeno dellintraducibilit tipico dei linguaggi scientifici; il problema e il
modo di risolverlo sono oggetto di dibattito in epistemologia. Cfr. la polemica tra
Davidson (1984, pp. 263-282) e Putnam (2004, pp. 74-77) e le considerazioni di
Laudan (1990, pp. 155 sgg.)
31

Per lopposizione testo vs. discorso e per il legame di questultimo con le pratiche, cfr. La prassi discorsiva, in Marrone 2001, pp. XXIII-XVII.

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Capitolo quinto
Il discorso giornalistico

Una delle caratteristiche del giornalismo che racconta sempre e

in ogni caso storie, esibendo una spessa componente narrativa.
E infatti la semiotica se ne interessata tanto da un punto di vista generale (Marrone 2001, pp. 65 sgg.) quanto nellanalisi di
casi esemplari (es. Pozzato, a cura, 2000; Pozzato 2004), per intervenire criticamente sui dibattiti di attualit.
Lo scopo di questo capitolo sar mostrare come, in una vicenda
come quella di Eluana Englaro, i giornali non facciano che raccontare ogni volta una nuova storia da diversi punti di vista, anche quando riportano, con fare informativo, autorevoli pareri tra
loro contraddittori, schede riassuntive sullo stato vegetativo,
quando dibattono se questultimo sia permanente o persistente
e via discorrendo.
Il problema non quello di contrapporre storie a verit, narrazione a informazione, propaganda a scienza: la componente narrativa ineliminabile anche entro generi discorsivi come quello
scientifico (Fabbri, Latour 2000, p. 268), e perfino nelle ricette di
cucina (Greimas 1983); semmai, i problemi sorgono quando vi
solo narrazione, o dove essa si traveste da divulgazione scientifica allo scopo di manipolare lopinione pubblica: in questi casi la
torta non riesce.
Se c una storia, possibile studiarne le funzioni narrative: chi
sono i protagonisti, i mandanti, i nemici e via dicendo. In questo
capitolo impiegher dunque alcuni strumenti utili anche nel caso di Eluana Englaro tramite i quali la semiotica considera la
manipolazione politica dellopinione pubblica nei media.

Il ruolo dellopinione pubblica

Secondo Gianfranco Marrone (2001, pp. 246 sgg.), quello tra
classe politica1 e opinione pubblica un incontro-scontro. Se decidiamo di identificare il soggetto dei racconti giornalistici con la
classe politica (colei che fa qualcosa), allora possibile considerare lopinione pubblica come il suo mandante (colei che fa
fare qualcosa al soggetto) in termini semiotici, il destinante2.
In realt le cose sono complicate dal fatto che non sempre la
classe politica asseconda le posizioni dellopinione pubblica.
Questo vale a maggior ragione a proposito della fine della vita.
Negli anni si registrato un innegabile consenso verso le posizioni di Beppino Englaro, almeno a dar retta ai sondaggi: nel
2000 gli era favorevole il 68% degli italiani, secondo
Datamedia3. Nel 2005 Observa, sullonda del caso Terri Schiavo,
pubblica un sondaggio in cui si chiede al campione cosa si dovrebbe fare in casi analoghi4. Il 40,1% soprattutto cattolici e
donne ritiene che la persona vada mantenuta in vita, contro il
27% che si schiera per linterruzione delle cure e il 21% che accetterebbe di provocare la morte con un farmaco. Nello stesso
studio una domanda riguarda da vicino il testamento biologico:
il 57,8% si atterrebbe alla volont espressa dal malato quando
era ancora cosciente, il 28,4% vede come responsabile il parente
pi prossimo, e solo il 9% attribuisce la responsabilit al medico
curante. Nel 2006 un sondaggio Eurispes su un tema ben pi
controverso, ossia leutanasia attiva, rivela che i favorevoli sono
il 38% dei cattolici e il 69% dei non cattolici, a fronte di un 12%
di indecisi5. Nel 2007 un sondaggio Ipsos evidenzia che il 74%
dei cattolici impegnati in attivit parrocchiali ritiene che la voce
della Chiesa vada ascoltata, ma poi decide la coscienza individuale6. Sempre nel 2007, ancora Observa a pubblicare uno
studio sul testamento biologico: questa volta il 78% degli italiani si dichiara favorevole, mentre i contrari scendono al 16,8% (indecisi 10,4%)7. Tra il 2005 e il 2007 il caso Welby era stato portato allattenzione dellopinione pubblica, e gli autori del sondaggio pensano possa essere correlato con laumento dei consensi per il testamento biologico.

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Eluana Englaro

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La conclusione evidente: non sempre lopinione pubblica il

mandante dellazione politica; nel caso di Eluana Englaro, la
classe politica si ben guardata dal seguirla. I ruoli narrativi
possibili dellopinione pubblica sono almeno altri tre (cfr.
Marrone 2001, p. 247):

La polemica come guerra

Ruolo dellopinione pubblica

Destinante
La
Non-destinante
La
Anti-destinante
La
Non-anti-destinante
La

Rapporto con la politica

classe politica segue lopinione pubblica
classe politica affronta lopinione pubblica
classe politica delude lopinione pubblica
classe politica sfida lopinione pubblica

Inutile dire che questo il rapporto tra opinione pubblica e politica rappresentato nei discorsi dei media, non quello reale. evidente che nella realt liniziativa politica, il potere di proporre innovazioni politiche, non spetta mai o quasi mai allopinione pubblica, il che pu essere riassunto nella seguente massima: non si
pu governare con i sondaggi. La classe politica fa il proprio mestiere anche perch non si sottomette allopinione pubblica, quando crea e manipola il consenso intorno alle proprie proposte.
Nel caso di Eluana Englaro alcuni attori politici invocano lopinione pubblica a sostegno delle proprie tesi, mentre altri si rifanno
ad autorit differenti, come la comunit scientifica o parte di essa, oppure a organizzazioni sociali cui riconosciuta unautorit
morale. In tutti i casi si tratta di noti sofismi, come lappello al
popolo e lappello allautorit8. Non sono argomenti conclusivi da

Posso io, tramite il metodo, procedura sistematica, condurre il mio

antagonista sulla via della posizione a cui voglio giungere?

Da questa domanda parte la costruzione di una strategia. In essa

si trovano anche alcune caratteristiche strutturali del pensiero
strategico comuni a situazioni conflittuali come la guerra, il confronto politico, il marketing, alcuni tipi di giochi e, naturalmente,
la polemica giornalistica:
Un soggetto, in queste trame narrative di azioni, si trova sempre di
fronte a un anti-soggetto (), un ostante (sia esso incarnato in un
nemico, in unidea, o in una tentazione a cui resistere) e che va anchesso a comporsi in programmi narrativi (dunque si potr parlare
pure di contro-programmi), anche di tipo cognitivo, e non solo strettamente di azioni di tipo pragmatico (Fabbri, Montanari 2001, p. 253).

Nella domanda di Lasker vedo il modo in cui il pensiero strategico

porta, procedendo a ritroso a partire da un obiettivo, alla formulazione di un piano che diventa narrazione. parte di esso una rappresentazione dellavversario, di quel che vuole e di quel che far:
Un soggetto qualunque sia a livello micro, come un soggetto singolo, che a livello macro, come nel caso di un soggetto collettivo,

Il discorso giornalistico

Ecco quel che accade nelle diverse situazioni:

105

Questo mi porta a considerare un nuovo problema: quello della

guerra tra narrazioni e contronarrazioni su un medesimo caso
qual quello di Eluana Englaro. Esso viene costantemente raccontato e raccontato da capo in forme e modi differenti a seconda dei valori di fondo e del punto di vista di chi lo racconta.
Lutilizzo dellopinione pubblica rientra in questi casi pi generali.
Per definire cosa sia una strategia vorrei partire da una domanda
2004, p. 174):
di Emanuel Lasker9 (2

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Eluana Englaro
Francesco Galofaro

un punto di vista logico, quanto piuttosto potenti generatori di

narrazioni come quelle che leggiamo tutti i giorni sui quotidiani.

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ad esempio uno Stato, o, ancora, di un personaggio pubblico o politico pu esprimere, nel corso di un negoziato o di un conflitto, un
volere qualcosa, ma, al contempo, credere che laltro (il nemico, lavversario, lalleato) voglia qualcosaltro; o ancora, che sappia, creda o meno qualcosaltro (p. 255).

Tanti gli obiettivi della strategia:

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() dallo spingere a fare o a non fare (manipolazione) allimpedire

di fare (dissuasione), allobbligare a fare (costrizione), alla seduzione (intesa come un mostrare di essere in un certo modo, affinch
laltro faccia qualcosa), e cos via (p. 252).

Vorrei soffermarmi sulla seduzione: evidentemente una strategia non implica necessariamente un conflitto aperto con il proprio avversario; talvolta una strategia al contrario necessaria
per trovare un accordo. Questo libro basato sulla scommessa
che tra le diverse parti in causa nel caso di Eluana Englaro sia
possibile una strategia del consenso.
Qual la differenza tra strategia e tattica? Nelle parole di de
Certeau, la strategia
() il calcolo dei rapporti di forza che diventa possibile a partire dal
momento in cui un soggetto del volere e del potere isolabile da un
ambiente. Essa postula un luogo suscettibile di essere circoscritto
come un proprio e dunque di servire da base a una gestione delle
sue relazioni con una esteriorit distinta. La razionalit politica, economica o scientifica si costruita su questo modello strategico
(Certeau 1990, p. XLVI, trad. mia).

un nodo complesso, ma riguarda essenzialmente la frontiera

netta (non necessariamente chiusa) che pu essere tracciata tra
il soggetto della strategia e laltro ad esempio lavversario. Il
soggetto relativamente autonomo. Potrei dire che ha liniziativa. E la tattica?
Chiamo al contrario tattica un calcolo che non pu contare su un
proprio, n dunque su una frontiera che distingue laltro come una
totalit visibile. La tattica non ha per luogo che quello dellaltro (ib.).

Ecco perch si pu considerare tattica larte di trarsi dimpaccio

da una situazione difficile o di risolvere un problema spostandosi a un livello pi generale. Possono poi essere individuati degli
elementi ricorrenti:
figure di base, costitutive di configurazioni e condotte strategiche pi
ampie, come la minaccia, la promessa, la sfida o lultimatum (Fabbri,
Montanari 2001, p. 258).

Si pu forse individuare nello stratagemma il legame tra tattica e

strategia; certo che ogni genere di conflitto conosce le proprie fi gure. Ad esempio, nel caso della polemica giornalistica sul caso
di Eluana Englaro si fronteggiano in genere due tendenze, rispettivamente ad allargare e a restringere il terreno del contendere.
Ritorno ora allorigine del caso Englaro per esemplificare ci che
intendo: il 14 luglio del 2000 il padre di Eluana rilascia una intervista a la Repubblica in cui spiega le condizioni della figlia e
riassume la vicenda giudiziaria fino a quel momento10. Questo
pu essere considerato il casus belli dellennesimo conflitto tra
lacisti e cattolicisti.
Il 16 luglio 2000 un articolo sullo stesso quotidiano11 descrive gli
schieramenti favorevoli e contrari alla sospensione dellalimentazione. Favorevoli sono Indro Montanelli e Umberto Veronesi, allora ministro. Il loro destinante lopinione pubblica, evocata attraverso il sondaggio Datamedia gi citato.
Neutrale la federazione degli ordini dei medici: la medicina non
si schiera.
Incarna i contrari Adriano Pessina, docente di Bioetica
dellUniversit Cattolica del Sacro Cuore. Pessina non ha dubbi:
sospendere lalimentazione eutanasia attiva, cio omicidio.
Non una posizione condivisa da tutti i cattolici, che solitamente distinguono tra eutanasia attiva (caratterizzata da un far morire su richiesta) e passiva (contraddistinta da un lasciar morire,
sempre su richiesta), pur condannandole entrambe12.
Per Veronesi, al contrario, leutanasia un atto di piet. A mio
modo di vedere, quello di Veronesi un passo falso perch concede allavversario che il caso di Eluana Englaro sia eutanasia.
Solitamente quanti rivendicano leutanasia vera e propria chiedo-

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Eluana Englaro

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no che essa non sia confusa con casi diversi, e trovano che lo
stesso termine eutanasia sia di per se stesso connotato negativamente (Welby 2006). Un altro problema riguarda il terreno giuridico: quale che sia il nostro giudizio su di essa, leutanasia non
permessa dal nostro ordinamento. Insomma, nel prendere liniziativa, Veronesi ha lasciato allavversario la scelta del campo di
battaglia: un grave errore militare, che richiede un escamotage
per trarsi dimpiccio. Nella sua intervista del 18 giugno, spiega
come i bioetici laici non considerino eutanasia ma accanimento terapeutico la prosecuzione senza alcuno scopo dellalimentazione di Eluana13. Un diversivo che sposta i termini del contendere sotto un profilo semantico, morale e giuridico.
Purtroppo, nella stessa intervista Veronesi descrive le persone in
stato vegetativo persistente come morti viventi e cos si apre
un altro fronte: come ho scritto, il terreno la definizione dello
stato vegetativo persistente tra vita e morte, e Rosy Bindi oppone la visione per cui si tratta di persone vive. Lo slittamento qui
dal campo medico alle sue ricadute pi filosofiche.
La strategia di Veronesi negli anni seguenti consister in due
punti: (a) consolidare linterpretazione per cui la sospensione
dellalimentazione cessazione dellaccanimento terapeutico; (b)
lavorare sul consenso informato: come esprimerlo nello stato di
Eluana? Tutto questo a uso soprattutto dei giudici dei tribunali,
che lamentano di non avere i mezzi per decidere. Si tratta di restringere il tema del contendere soprattutto a un ambito giuridico, valutando il caso di Eluana alla luce di unetica medica gi
consolidata.
La tattica dei contrari alla sospensione dellalimentazione prevede la contrapposizione di un punto di vista differente su ciascuno di questi punti14; la strategia per diversa, e consiste nello
spostare il dibattito su altri temi, come il grado di incertezza della diagnosi, la difficolt di discutere il tema della coscienza da
un punto di vista scientifico, la crudelt della sospensione della
cura: Eluana Englaro portatrice di handicap grave, abbandonarla violare la nostra morale tradizionale.
Nellopporre diverse interpretazioni, entrambe le strategie cercano
di evitare sconvolgimenti morali: da un lato Eluana come soggetto

del diritto, che condivide i diritti riconosciuti a ogni paziente; dallaltro Eluana come oggetto di tutela, in quanto persona svantaggiata.

Il nemico
Come ho gi detto, il concetto di strategia implica che ci si faccia
unimmagine del nemico per prevederne le mosse. Tra gli obiettivi principali della propaganda c una costruzione del nemico
tale da spingere gente che ha sempre vissuto in pace a credere
che abbia senso combattere, rischiare la morte e uccidere
(Galofaro 2005). Ora, tale immagine pu essere giusta o sbagliata, e consistere in uno stereotipo basato sul pregiudizio e sulla
generalizzazione, oppure depositato nella cultura.
Alla luce della mia analisi della strategia adottata da Veronesi al
sorgere del dibattito e delle successive correzioni sono forse pi
chiare le critiche che gli ho mosso in precedenza:
C il rischio, per non dire la certezza, di uno scontro laici-cattolici
come quello in corso sulla procreazione assistita. Da noi trattare certi
temi evidentemente pi difficile che in altri paesi. Non vedo per
perch nazioni come la Svizzera o lOlanda possano avere affrontato
civilmente la questione delleutanasia mentre noi dovremmo rimanerne fuori, quasi fossimo immaturi15

Veronesi qui ha gi in mente il proprio avversario e sta prevedendo le sue possibili mosse. Questo ritratto, che generalizza alluniverso dei cattolici una posizione di chiusura preconcetta,
non descrive ma crea lavversario: spinge a difendere la propria
Chiesa anche quei cattolici che su quel punto specifico non concordano con le proprie gerarchie. Diventa un fatto identitario.
Questo vale per il cattolico comune come per i membri delle associazioni cattoliche entro le quali, come ha dimostrato il tempo,
esiste forse concordia sul fatto che leutanasia sia sbagliata ma
non c una posizione condivisa su cosa sia da considerarsi eutanasia. Infine, Veronesi si comporta proprio come il laicista dipinto dai contrari alla sospensione dellalimentazione, aiutandoli
a perseguire i propri obiettivi.

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Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Eluana Englaro

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Per fare un altro esempio di ritratto del nemico a uso di una

strategia, vediamo come lOsservatore romano commenta la
decisione della Corte di Cassazione del 2007, che ha aperto alla
sospensione dellalimentazione stabilendo i criteri per poter giudicare da un punto di vista giuridico16:

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

110

Nel caso specifico della sentenza della Cassazione () inaccettabile

il relativismo dei valori, soprattutto se questi riguardano la conservazione o meno della vita. Accettare, pure nel vuoto legislativo, una tale posizione, significa orientare fatalmente il legislatore verso leutanasia. () Introdurre il concetto di pluralismo dei valori significa aprire una zona vuota dai confini non pi tracciabili17.

Ecco che il caso viene inquadrato allinterno di una polemica culturale a tutto campo, quella condotta da Ratzinger contro il relativismo e il pluralismo dei valori in campo filosofico-politico. Chi
lavversario? Non pi semplicemente la comunit scientifica o
una sua parte18, ma una tendenza culturale del nostro tempo che
nelle parole di Ratzinger assume un significato vastissimo.
Relativismo la negazione della tradizione19, labolizione del
primato della verit in filosofia (Ratzinger, Pera 2004, p. 113) e la
critica su basi scientifiche dellimmagine religiosa del mondo (p.
114): nelle parole di Ratzinger, laddove tutti hanno ragione nessuno ha pi ragione20. Soprattutto, il relativismo maschera una
forma di dogmatismo intollerante (Ratzinger, Pera 2004, p. 116)
nei confronti delle posizioni che intende criticare.
sensato distinguere tra cattolici e cattolicisti, se il campione di
questi ultimi Ratzinger? Ovviamente no, ma non questo che
ho in mente: nella sua analisi di molte tensioni culturali e fratture che attraversano la societ contemporanea, Ratzinger condivide le inquietudini di molti intellettuali laici, ad esempio riguardo
al primato della tecnica, al tramonto della spiritualit, al trionfo
del consumismo. E a ben vedere in ci ha molto in comune con i
relativisti.
Ma quando lOsservatore Romano e alcuni intellettuali cattolici
riconducono il caso di Eluana Englaro allazione dei relativisti che
assediano la Chiesa cattolica, mi chiedo se ne valga davvero la
pena e se si tratti di una lettura pertinente.

Sono convinto che in questa situazione la Chiesa centri poco:

lo dico ai cattolici che si sentono assediati, e ai laici che la vedono responsabile di ogni ostacolo al progresso. Il nodo
semmai una struttura sociale medico-giuridica, nata in teoria
per proteggere i pazienti, e che invece istituzionalizza totalmente e senza via duscita alcuni casi, come quelli in stato vegetativo persistente:
Si tratta di un apparato (scil. medico-tecnologico) che trae la sua
giustificazione dallessere organo di garanzia per la vita di tutti,
ma che espone tutti noi al rischio di esserne afferrati automaticamente o, per cos dire, dufficio e di non avere pi la possibilit
di uscirne qualora le cose vadano male (Defanti 2007).

Questa struttura fatta di procedure tanto cieche e stupide

quanto inesorabili, e scoraggia il discernimento che la ragione
dovrebbe operare caso per caso.
A maggior ragione sono convinto che da parte dei cattolici e
da parte dei laici vada adottata una strategia del consenso,
evitando lestensione quodlibetale del conflitto allo scopo di
ricompattare truppe da decenni intontite e sonnacchiose. In
ogni caso, da entrambe le parti richiesto un passo indietro
sullevidente mostrificazione dellavversario cui abbiamo assistito negli ultimi anni.

Stra tagemmi giorna listici

Una volta affrontato il tema della strategia in generale, si
pu vedere come essa, trasposta sui mezzi di comunicazione
di massa, si tramuti in un formidabile generatore seriale di
storie. Un buon esempio di strategia esplicita pu essere la
campagna stampa dellAvvenire. Nelle settimane tra luglio e
agosto era possibile reperire sul sito del quotidiano online un
dossier su Eluana Englaro, la cui organizzazione non faceva
che esplicitare la struttura che ogni giorno generava una pagina nuova di giornale dedicata al tema:

111

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Il discorso giornalistico

Eluana Englaro

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Editoriali e interventi di personalit del

mondo cattolico

Interviste:

A giuristi, medici, politici

News:

Articoli che fanno il punto della giornata riconnettendola alle puntate precedenti
Testimonianze di persone su Eluana; soprattutto storie di risvegli costruite sulla base
di analogie (vere o presunte).

Storie:

Eluana Englaro

Pagina 112

Eluana, una vita

Eluana:
Presentazioni generali del caso
Commenti:

Francesco Galofaro

13:55

Ciascun elemento della strategia dellAvvenire un connettore di

stratagemmi, che ribattono a un elemento della strategia avversaria
costituendo nel complesso una contro-strategia. Stratagemmi simili
sono impiegati anche da giornali favorevoli o possibilisti rispetto
alla sospensione dellalimentazione. Elementi comuni a tutti sono
la rinuncia alla persuasione basata su argomenti razionali, il carattere narrativo e la leva sugli aspetti passionali della vicenda: ci si
riscontra anche in casi molto lontani da quello di Eluana Englaro e
fa pensare a tecniche giornalistiche ben note21.
Un esempio evidente di stratagemma il prevalere del dominio
passionale su quello logico. Il discorso giornalistico sembra configurarsi come un misto di generi con aspetti scientifici e
passionali22. Nel nostro corpus di quotidiani, la responsabilit del
discorso scientifico sempre attribuita ad altri. Ad esempio, la
Repubblica racconta cos la storia di Eluana al suo primo apparire:

Quello di Eluana, ragazza di Lecco ridotta a un vegetale, da evento

medico diventato caso giudiziario, che tocca corde sensibili e mette a nudo le contraddizioni della medicina moderna24.

La passione non mai attribuita a qualcuno: essa riferibile

sempre al punto di vista di chi la racconta attraverso valutazioni a volte prive di ritegno come ridotta a un vegetale. La passione dipinta come il vero dato oggettivo, e al suo confronto la
medicina moderna rivelerebbe tutte le proprie contraddizioni.
Un mezzo potente per costruire storie sempre nuove lanalogia.
Non si tratta semplicemente della tematizzazione25, per cui notizie legate da un qualche filo finiscono inevitabilmente per essere
accostate nelle pagine dei giornali: qui la ricerca deliberata di
storie simili fa s che la storia di Eluana venga affiancata a casi
che non hanno nulla a che vedere col suo.
la Repubblica, ad esempio, riporta la storia di Angela, la cui
famiglia a differenza di Beppino Englaro non vuole staccare
la spina e invita a cena il padre di Eluana per convincerlo26. Il risultato inevitabilmente la mostrificazione del povero genitore.
Il Corriere della Sera non da meno e contrappone Eluana e
Cristina:
Eluana e Cristina, le scelte opposte delle famiglie. Englaro: rivendico
il diritto alla libert di cura. Magrini: ma io sono contento di averla
anche cos27.

LAvvenire invece propone la storia di Daniele:

Mio figlio Daniele come Eluana. Una presenza viva che porta frutto28.

Ha gli occhi aperti ma non vede, il suo volto privo di espressione,

gli arti immobili. Eluana si trova in questo stato da otto anni, da
quando un incidente dauto le ha spento il cervello. Ora ne ha ventinove e i medici dicono che non si risveglier. Si trova in stato vegetativo, una condizione di vuoto assoluto, di assenza totale di sensazioni, sentimenti, dolore23.

Lio giornalistico attribuisce la responsabilit di esprimersi sulle

prospettive di ripresa di Eluana a i medici per passare poi alle
proprie valutazioni in un linguaggio non proprio tecnico-scientifico:

Il peggio si ha con la storia dei genitori di Marcello. Non rinunciano a curare il figlio, fatto lodevole, ma a proposito della sentenza del tribunale di Milano del 2008 dichiarano:
Siamo preoccupati: il caso di Eluana ci fa paura, perch ci sembra un
precedente molto pericoloso. Non si fa il bene della ragazza, si risolve forse il problema per altri, ma si crea un vulnus nella tutela delle
persone disabili29.

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Titolo:
Struttura:

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Il discorso giornalistico

Eluana Englaro

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Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Si noti il linguaggio: forse si tratta di una famiglia di giuristi?

Siamo sicuri che la scelta lessicale non sia del giornalista? A parte tutto ci, si tratta sempre del noto sofisma della china pericolosa: in nessun modo la sentenza del tribunale obbliga chi vuole
assistere un familiare in stato vegetativo persistente a non farlo;
dunque questa paura non un buon motivo per criticare la sentenza in se stessa.
Infine, anche i medici talvolta sbagliano nel tessere analogie inadeguate. Proprio il prof. Defanti che ha in cura Eluana tesse unanalogia con il caso di Wojtyla (Defanti 2005) e della fine della vita del pontefice. Incalzato su questo punto, se ne scusato:
Ammetto pure che la mia citazione del discorso del Pontefice si riferiva a una situazione clinica (lo stato vegetativo) del tutto diversa dalla sua e che probabilmente la mia vis polemica mi ha fatto trascurare
questo punto (Defanti 2006).

Lo strumento retorico dellanalogia mostra quali possano essere

gli aspetti morbosamente affascinanti da un punto di vista narrativo in storie di questo genere, raddoppiandoli allinfinito come
due specchi posti luno di fronte allaltro. Negli anni la vicenda di
Eluana Englaro stata paragonata, propriamente, a quella di
Terri Schiavo e, impropriamente, a quella di Diane Pretty o
Piergiorgio Welby: casi che hanno profondamente mutato lopinione pubblica riguardo alleutanasia, ma non latteggiamento
della classe politica. Uno dei temi spesso presenti in queste narrazioni il terrore di essere intrappolati nel proprio corpo, sepolti vivi. Dopo la sentenza del tribunale dAppello di Milano del
2008 ancora la Repubblica a ospitare lopinione di un malato di sclerosi laterale amiotrofica, che riporta la propria vicenda:
Vorrei capire se oggi Eluana sottoscriverebbe ancora quella frase.
Davvero vorrebbe morire? Io ho vissuto, anche se solo per qualche
giorno, una situazione di coma, se avessi potuto avrei gridato a gran
voce voglio vivere. Questi sono i miei ricordi di quel brutto momento. Non sono sicuro che sia cos per anche per lei, sedici anni di coma sono tanti e penso che se ha urlato per tutto questo tempo dentro di s, ormai sarebbe davvero sfinita30.

In primo luogo, noto che il giornalista dimentica un elemento decisivo: il coma non lo stato vegetativo; peraltro si sarebbe potuta riportare la profondit del coma, visto che pu essere valutata in modo obiettivo.
Ma ancora, non si pu non vedere la grande differenza tra un malato di sclerosi laterale amiotrofica, la cui mente perfettamente integra prigioniera di un corpo non pi funzionale, e un paziente
in stato vegetativo persistente, in cui il corpo tanto sano da resistere per anni in assenza di una mente. Inoltre, in una situazione
simile Welby (2006, p. 34) riporta unesperienza di totale incoscienza, come spegnere la luce, giungendo a sostenere di essere
gi morto. Noto poi come sia rimasto sostanzialmente inascoltato
il parere del neurologo che cura Eluana, il prof. Defanti:
Come si pu essere sicuri che in condizioni simili manchi la consapevolezza di s? ben chiaro che alla base del mio discorso non sta, n
potrebbe starci, unesperienza diretta, introspettiva, di questa situazione e che io baso le mie affermazioni unicamente sullaspetto osservabile della coscienza, ma non si pu non riconoscere che lunico modo
che abbiamo, nel mondo reale, per accedere alla coscienza altrui
proprio losservazione dellaltrui comportamento (Defanti 2007).

In effetti, ogni altra illazione ricorda quella del solipsista, il quale

dubita della reale esistenza del mondo e degli altri. Una convinzione ci sia permesso da adolescenti: eppure le ipotesi e gli e se
abbondano. Questo tipo di condizionali generalmente privo
di logica, non si basa su alcuna evidenza e tuttavia pregno di
senso, in quanto ciascuna ipotesi, per quanto fantasiosa e bizzarra, genera una nuova storia su Eluana Englaro. Ad esempio sul caso interviene nientemeno che Adriano Celentano31, suggerendo che
Eluana potrebbe essere serena, fraintendendo o spostando deliberatamente il nodo del contendere. Una risposta si trova ancora
una volta nelle parole di Defanti, che chiedendo al proprio lettore
un esercizio di immedesimazione costruisce una storia:
Malgrado tutto ci che sappiamo ci autorizzi a dire che [voi] non soffrite direttamente per il [vostro] stato, certo che la [vostra] condizione rientra fra quelle che oggi il senso comune ritiene prive di digni-

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Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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t: di [voi] rimane un corpo privo della capacit di provare qualsiasi

esperienza, con un sondino inserito nel naso e un catetere nella vescica, totalmente dipendente dalle cure che [vi] vengono fornite dal
personale di assistenza. La [vostra] condizione penosa per coloro
che [vi] assistono e che hanno ormai perduto da tempo la speranza di
un risveglio e ancor pi per i [vostri familiari] che [vi] hanno perso ma
non possono elaborare compiutamente il lutto (Defanti 2007).

Tra tante storie, decisamente le pi immorali riguardano i risvegli. Alimentano false speranze, senza riportare percentuali sulle
probabilit che un evento simile avvenga n dati sulle condizioni
cliniche dei pazienti. Dunque, prima di procedere a una disamina, ricordo che la percentuale di risvegli da uno stato vegetativo
causato da trauma e protrattosi per oltre un anno a prescindere dalle condizioni del paziente, che possono variare e di molto
dellordine dell1%32.
la Repubblica riporta la storia di Patrizia33, affidata alla casa
dei risvegli Luca De Nigris, migliorata nonostante la prognosi infausta: non pi nutrita con il sondino, ma in grado di mangiare frullati e gelato. Ma la madre di Patrizia non si sente di
condannare il padre di Eluana. Noto che, ancora una volta, il
giornalista non ha nemmeno provato a paragonare i due referti,
per comprendere se dietro lanalogia apparente non si nascondessero abissali differenze.
LAvvenire ha presentato pi o meno un risveglio al giorno dal
9 luglio al 3 agosto 2008, quando ha lanciato una campagna
contro la sentenza del tribunale di Appello di Milano. Ecco dunque La storia di Jan: sveglio dopo 19 anni34:
Jan Grzebski: ferroviere polacco di 65 anni, risvegliatosi dal coma nel
2007 dopo 19 anni. Molti di pi di quelli dimmobilit di Eluana
Englaro, pur con le dovute differenze e analogie.

Quali differenze da un punto di vista medico? Quali analogie?

Larticolo in realt sorvola. Quello stesso giorno lAvvenire
pubblica anche il caso di Salvatore Crisafulli, ripresosi dallo stato
vegetativo35 stessa carenza di informazioni sulla diagnosi, sui
referti ecc. In altri casi, come quello di Wallis36, il titolo presenta

il risveglio come un mistero per la scienza. In realt non c alcun mistero: semplicemente, il progresso scientifico e nuovi esami hanno permesso di riclassificare il caso:
Nel 2002 lequipe del Jfk Center per i traumi cranici del New Jersey,
che sperimenta nuove terapie, aveva esaminato con tecniche pi raffinate il suo cervello. Una scala messa a punto dal professor Joe
Giacino lo aveva classificato in coma minimo, gradino superiore allo
stato vegetativo.

Dunque non si tratta dello stesso quadro di Eluana. Ma il giornalista insinua il sospetto che un giorno si possa fare qualcosa anche
nel caso Englaro, tacciando apertamente di nichilismo chi emette
prognosi negative in base alle proprie competenze scientifiche. Si
tratta di un caso di disinformazione scientifica. Sulla stessa linea
il caso di Yuri, il cui coma durato 45 giorni, la riabilitazione due
anni, e che oggi in grado di pronunciare qualche parola37

1.

Si tratta di strumentalizzazioni immorali.

Nelle pagine che seguono intendo classe politica nel senso pi lato possibile di
classe dirigente del nostro paese: dunque mi interessano non solo i singoli professionisti della politica, ma anche gerarchie ecclesiastiche, membri di associazioni
e gruppi di pressione dalle posizioni pi diverse sulla fine della vita, esponenti degli ordini medici e via dicendo.
3 Qualche parola sulla manipolazione: in ogni buona storia e i giornali raccontano
storie, a volte persino vere il protagonista chiamato a compiere una qualche
azione. Chiamiamo soggetto questo protagonista, e fare la sua azione. Allo stesso
modo vi qualcuno che spinge questo soggetto allazione, ad esempio il medico
che convince il paziente a prendere una medicina: egli fa fare. La semiotica chiama
questo ruolo narrativo destinante manipolatore. Ora, questi ruoli, in situazioni diverse, non solo narrative ma anche sociali, possono cambiare. Ad esempio, nel caso della differenza tra eutanasia diretta e indiretta:

Tipo di eutanasia
Diretta
Indiretta suicidio assistito

Ruolo del medico

Fa (pratica leutanasia)
dunque il soggetto
Fa fare (assiste il paziente,
prescrive i farmaci ecc.)
dunque il destinante

Ruolo del paziente

Fa fare (richiede leutanasia)
dunque il destinante
Fa (si d la morte)
dunque il soggetto

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Eluana Englaro

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Dal punto di vista della struttura narrativa, come si vede, medico e paziente giocano ruoli opposti nei due casi.

18 Cit. in LOsservatore contro la Cassazione: Inaccettabile la sentenza su Eluana,

Corriere della Sera, 17 ottobre 2007.

19 Al contrario, tra posizioni relativiste ed epistemologia scientifica si sono spesso

registrati conflitti. In un certo senso il pensiero debole contemporaneo ha delegittimato la ricerca scientifica attraverso la condanna generica della tecnica.
Heidegger (1953) condanna la tecnica missilistica alla stessa stregua del metalinguaggio della logica; Eco (1983) condanna ancora il metalinguaggio, posizione
poi riveduta (1984); Sokal e Bricmont (1997) contrattaccano mostrando gli strafalcioni pi comici nel ritratto relativista del sapere scientifico, proponendo un pensiero forte e materialista; Laudan (1990) mette in scena un divertente dialogo tra
le quattro posizioni pragmatista, relativista, realista e positivista sulla scienza.
Qui si inserisce la condanna del relativismo da parte di Ratzinger, esponente di
un pensiero forte di altra natura rispetto a quello scientifico. Sempre in questa
chiave, si pu comprendere almeno in parte la convergenza tra lo stesso
Ratzinger e un filosofo della scienza come Marcello Pera (cfr. Ratzinger, Pera
2004). Tuttavia, Ratzinger nutre nei confronti della scienza le stesse preoccupazioni del pensiero debole. Entrambe le posizioni hanno una forte radice nella filosofia tedesca dellultimo secolo.

Cfr. S, aiutate Eluana a morire, la Repubblica, 16 giugno 2000, p. 31.

Lo studio disponibile sul sito www.observa.it ed stato pubblicato il 14 settembre 2005 nellinserto Tuttoscienzetecnologia del quotidiano La Stampa.
6

Cfr. Veronesi: fate testamento biologico, Corriere della Sera, 1 marzo 2006.

Cfr. Eluana, il Vaticano allattacco: una sentenza inaccettabile, la Repubblica, 18

ottobre 2007, p. 16.

Lo studio disponibile sul sito www.observa.it ed stato pubblicato su Nova24 il

25 gennaio 2007.

Eluana Englaro

118

Cerco di spiegarmi con due esempi: non conclusivo un argomento come: la terra piatta perch lo pensa la maggior parte della gente; allo stesso modo non
conclusivo un argomento come la mosca ha otto zampe perch lo scrive
Aristotele.
10 Emanuel Lasker (1868-1941) fu campione mondiale di scacchi, filosofo e matematico allievo di Hilbert. Prov a costruire una filosofia della lotta, e a generalizzare
concetti come strategia, piano, tattica inserendosi in una tradizione di pensiero che
risale a Eraclito.
11 Cfr. Voglio liberare mia figlia: sola in balia dellinferno, la Repubblica, 14 giugno 2000, p. 27.

Francesco Galofaro

12

S, aiutate Eluana a morire, la Repubblica, 16 giugno 2000, p. 31.

20 Gli esempi di Ratzinger spaziano dalla ricerca scientifica al matrimonio omosessuale, al multiculturalismo che porta alla negazione della propria fede nel nome
della tutela di quella delle minoranze (Ratzinger, Pera 2004, pp. 67-72).
21 Ratzinger, Pera 2004, p. 98. Ratzinger esprime in questo passo una condanna del
pacifismo.

13

In realt nel caso di Eluana Englaro la richiesta manca. Per questo sorto il
dibattito sulla ricostruzione della sua volont. In questi casi, come abbiamo visto (capitolo secondo, p. ?? ) altri cattolici (cfr. De Septis 2007, p. 23) distinguono uneutanasia propria da una impropria, comprendente tutte le altre ipotesi riconducibili, con un certo grado di approssimazione, alleutanasia.
Naturalmente il problema a questo punto si sposta sul grado di approssimazione, lo stratagemma che permette ad alcuni di estendere indefinitamente il campo delleutanasia.

22 Cfr. Il delitto di Cogne: Linchiesta e il caso giornalistico, in Pozzato 2004, in

particolare 2.4.2.
23 Cfr. lanalisi Un caso di informazione scientifica: loracolo di Delfi e i vapori di
etilene, in Pozzato 2004, pp. 19-41.
24

Storia di Eluana in coma da 8 anni, la Repubblica, 14 giugno 2000, p. 27.

25

Ib.

26

14

Cfr. Va trovata una soluzione per questi morti viventi, la Repubblica, 18 giugno
2000, p. 12.

15 Ad esempio, recentemente Carlo Casini giunto a inventare interpretazioni della

Costituzione che negano prassi ermeneutiche ben consolidate in base alle quali
lItalia ha aderito ad accordi internazionali come quello di Oviedo. Cfr. Non esiste il
diritto a rifiutare le cure, Avvenire, 3 agosto 2008: il titolo riassume perfettamente la posizione di Casini.
16

Va trovata una soluzione per questi morti viventi, la Repubblica, 18 giugno

2000, p. 12.
17

Ricordo che si tratta di una decisione importante contro la quale nel 2008 il
Parlamento ha sollevato un conflitto di attribuzione di fronte alla Corte costituzionale, accusando la Corte di Cassazione di essersi sostituita al potere giuridico.

La tematizzazione un modo tramite il quale i mass media costruiscono lagenda

politica ponendo allattenzione dellopinione pubblica problemi a volte piuttosto
eterogenei per un qualche carattere che permette un accostamento tematico (cfr.
Wolf 1994).
27 Cfr. Angela, dodici anni di coma. Per noi resta la mamma, la Repubblica, 19
giugno 2000, p. 10.
28

Corriere della Sera, 9 giugno 2001, p. 16.

29

Avvenire, 15 luglio 2008.

30

Pensando a nostro figlio, siamo feriti da quella decisione, Avvenire, 16 luglio

2008.

31

Io, Eluana e la mia vita aggrappata a un computer, la Repubblica, 20 luglio

2008, p. 6.

119

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Eluana Englaro

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Pagina 120

32

Cfr. Celentano: Tante bottiglie dacqua per far crescere in noi un dubbio. E se,
contrariamente allapparenza, Eluana fosse in uno stato di serenit?, Corriere della Sera, 16 luglio 2008.
33

Capitolo sesto
Il discorso cattolico

Dato riportato in Cambier, Masson, Dehen 2005.

34

Cfr. Anche della mia Patrizia dissero: solo una bambola di pezza, la
Repubblica, 27 marzo 2005, p. 5.

35

Avvenire, 11 luglio 2008.

36

Salvatore sentiva, ma nessuno lo capiva, Avvenire, 11 luglio 2008.

36

Cfr. Usa, risveglio dopo 19 anni. Un mistero per la scienza, <<Avvenire>>, 23 luglio
2008.

37

Yuri, seppure in carrozzina recita anche in teatro, 24 luglio 2008.

121

La posizione ufficiale della Chiesa cattolica sulla fine della vita

parte dallassunto della sua sacralit. Sacro deriva dal latino
sacer. La radice sak- indoeuropea, e ha qualcosa a che fare
con uno spazio separato: sono infatti sue lontane discendenti
anche le parole secante e settore.
Dunque, chi sostiene che la vita sacra intende anche che separata, inaccessibile: non solo gli altri non possono ucciderci,
ma neppure noi possiamo porre termine alla nostra vita. Questo
il senso della sua indisponibilit.
Non tutti i teologi cattolici aderiscono a questa visione. Ci sono
importanti eccezioni, come Hans Kng (1995). La sua posizione
minoritaria, ma desta scalpore in quanto egli spesso presentato come il maestro di Ratzinger. Come ogni buon maestro, stato tradito dal proprio discepolo.
Uno dei problemi pi rilevanti rispetto al caso di Eluana Englaro
consiste nel fatto che porre termine alla sua vita equivale a sospendere idratazione e alimentazione. Questo pare crudele, anche se non molti tra i suoi sostenitori accetterebbero una morte
pietosa procurata da un farmaco. Ma non voglio dare dei farisei
a quanti esprimono queste preoccupazioni; preferisco considerare il loro argomento: se lalimentazione forzata non una terapia
allora non si pu parlare di accanimento terapeutico nel caso di
Eluana Englaro. Ma quale sarebbe la distinzione tra eutanasia e
accanimento terapeutico?

Il discorso cattolico

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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Molti cattolici vedono nella sentenza che ha permesso di cessare

di alimentare Eluana Englaro un atto di eutanasia. Ora, leutanasia stata definita da Wojtyla (1995, p. 97) come

Francesco Galofaro

Eluana Englaro

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unazione o unomissione che di natura sua e nelle intenzioni procura

la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore.

La definizione piuttosto generica e non si basa su dati medici.

Il suo primo difetto che leutanasia pu essere estesa a piacere
a pratiche molto diverse fra loro. Il secondo che interpretabile in modi potenzialmente contraddittori. Inoltre, ancora una volta si identificano azione e omissione, far morire e lasciar morire,
senza riguardo per la distinzione di papa Pacelli tra causare direttamente oppure indirettamente la morte. Ancora, Wojtyla non
si pone il problema delle pratiche di fine vita e della desistenza
terapeutica, che a tutti gli effetti un lasciar morire.
Tuttavia, non tutte le omissioni sono condannate da Wojtyla: nello stesso documento sostiene che la rinuncia allaccanimento terapeutico cosa differente. Laccanimento terapeutico definito
come
certi interventi medici non pi adeguati alla reale situazione del
malato, perch ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero
sperare o anche perch troppo gravosi per lui e per la sua famiglia
(p. 98).

Difficile negare che si tratti di unomissione; difficile negare che

tale omissione procuri la morte; difficile negare che lintenzione
sia proprio quella di risparmiare al paziente il dolore attraverso
la morte stessa. Se non questo, di cosa si tratta allora? Una
buona definizione dovrebbe restringere le interpretazioni di un
concetto; per questo tendo a considerare quella di Wojtyla come una pseudo-definizione: sembra definire un concetto, ma
non lo fa.
In mancanza di definizioni pi precise, coerenti, che limitino le
interpretazioni possibili, il problema quale sia la differenza tra
sospensione dellaccanimento terapeutico ed eutanasia. Non credo che vi siano poche risposte dei cattolici al riguardo: penso al

contrario che ve ne siano troppe. Ad esempio Luigi Lorenzetti

scrive su Famiglia cristiana:
() la morte buona solo quella che arriva quando venuta la sua
ora, senza arbitrariamente anticiparla (eutanasia) e nemmeno ostinatamente posticiparla (accanimento terapeutico)1.

Corretto, ma come non considerare una rianimazione disperata

che ha per esito uno stato vegetativo persistente come un posticipare ostinatamente la morte? Anche chi crede che lalimentazione forzata di Eluana Englaro non sia accanimento terapeutico
deve porsi questo problema.
Un buon esempio costituto dalla fine della vita di Wojtyla. Il
concetto stato ben sintetizzato da quel fine retore e laicista
consapevole che Marco Pannella:
Giovanni Paolo II stato ascoltato quando ha permesso che la sua
supplica (lasciatemi tornare al padre) fosse comunque resa pubblica2.

Pannella provoca, sostenendo che se si fosse trattato Wojtyla come si trattata Eluana Englaro egli sarebbe ancora vivo: la solita
iperbole3. C una contraddizione tra il magistero di Wojtyla e le
sue decisioni di fine vita? Credo di no. Penso invece che la sua
intima convinzione sia stata espressa con molta chiarezza:
La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio o alleutanasia; esprime piuttosto laccettazione della condizione umana di fronte alla morte (1995, p. 98).

La posizione di Wojtyla, per lo meno in questo documento, ci

pare in generale piuttosto aperta, anche se non si pu ignorare
come nel caso particolare dei malati in stato vegetativo persistente Wojtyla (2004) si sia dichiarato contrario alla sospensione
dellalimentazione forzata. Inoltre, purtroppo, non definendo
chiaramente leutanasia, la posizione dellEvangelium vitae si
presta a interpretazioni che nella pratica portano a una chiusura
pressoch totale.

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Sempre nellEvangelium Vitae, Wojtyla parla di mezzi proporzionati e sproporzionati. Wojtyla si richiama a un documento
della Congregazione per la Dottrina della Fede un po datato4,
in cui si sostituisce la distinzione proporzionato vs. sproporzionato a quella precedentemente in uso, ordinario vs. straordinario. Questultima risale al pontificato di Pio XII5. Si tratta
di un discorso che ha per oggetto i limiti della rianimazione,
ma enuncia principi di portata molto generale:
La ragione naturale e la morale cristiana insegnano che luomo
() ha il diritto e il dovere, in caso di malattia grave, di adottare
le cure necessarie per conservare la vita e la salute. Tale dovere
() non obbliga, generalmente, che allimpiego dei mezzi ordinari
(secondo le circostanze di persone, di luoghi, di tempo, di cultura), ossia, di quei mezzi, che non impongono un onere straordinario per se stessi o per gli altri (Pacelli 1957).

Questa distinzione particolarmente interessante, perch

evidentemente non esistono cure ordinarie o straordinarie
una volta per tutte: il criterio per giudicarle dipende dalla
cultura, dalla storia, dal luogo e perfino dalla persona.
Dunque, ci si pu chiedere se quel che era straordinario cinquanta anni fa lo sia ancora oggi: nella medicina normale
che cure un tempo ordinarie oggi non siano nemmeno pi
prese in considerazione, come i salassi a mezzo di sanguisughe. Se ci si riferisce a quel che la medicina ha inserito in
una procedura standard, facile vedere come anche le cure
cos dette straordinarie siano parte di una procedura precisa, da un lato; dallaltro, anche leutanasia in senso proprio
potrebbe diventare una procedura consueta, cosa che costituisce una delle principali preoccupazioni di parte cattolica:
Anche nel nostro Paese il divieto penale potrebbe venir meno
e leventuale legalizzazione delleutanasia porterebbe anche da
noi allinevitabile concretizzazione del cos detto piano inclinato, fino a svilire la morte inflitta a un malato a mero fatto
su larga scala procedurale e burocratico () (De Septis 2007,
p. 114).

La sostituzione dellopposizione ordinario vs. straordinario con

proporzionato vs. sproporzionato non risolve il problema della
valutazione di cosa sia accanimento terapeutico nei casi limite.
Chi decide?
In molti casi la complessit delle situazioni pu essere tale da far
sorgere dei dubbi sul modo di applicare i principi della morale.
Prendere delle decisioni spetter in ultima analisi alla coscienza del
malato o delle persone qualificate per parlare a nome suo, oppure
anche dei medici, alla luce degli obblighi morali e dei diversi aspetti
del caso6.

In linea con la posizione di Pio XII ritroviamo lappello alla coscienza del paziente o di chi qualificato per parlare a suo nome: non ci sembra una posizione molto distante da quella
espressa dalla Convenzione di Oviedo, cui abbiamo fatto pi volte riferimento. Invece, nelle parole di Wojtyla (1995, p. 98) compare un avverbio pericoloso:
Occorre () valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di miglioramento.

Con lavverbio oggettivamente, diviene problematico affidare la

valutazione a pazienti, familiari o tutori. Tuttavia, per qualunque
senso della parola oggettivo, bisogner proporre un criterio
per la valutazione e unautorit che possa valutare: la figura
del medico, del magistrato o del sacerdote la pi competente?
Il problema delle cattive definizioni che non definiscono alcunch
e che lasciano spazio a interpretazioni contraddittorie si pone
anche a proposito delle cure palliative, ammesse dalla Chiesa
anche quando si sa che abbrevieranno la vita del malato. Questa
formulazione lascia il problema aperto:
le cure palliative massicce () provocano o aggravano uninsufficienza respiratoria; e, a causa dello stato di debolezza, il paziente muore. per esempio il cocktail litico, unassociazione di tre farmaci (un
neurolettico, un sedativo e un oppiaceo) () sempre pi utilizzato
per sconnettere il paziente (welby 2006, p. 79).

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Forse si tratta di una descrizione un po cruda, ma quale aspetto

della fine della vita medicalizzata non lo , dopotutto? In ogni
caso, pi di mille pudori, la chiarezza funzionale a un dibattito
sincero e a una soluzione condivisa.
Quale sarebbe la differenza tra cure palliative di questo genere
ed eutanasia attiva? Lintenzione di chi le somministra. Questa almeno la risposta che troviamo negli scritti di Wojtyla. Due
obiezioni sono possibili.
Cominciamo dalle intenzioni di dare la morte: qui la proibizione delleutanasia sembra pi intesa a tutelare la coscienza del
medico che la sacralit della vita, dato che essa termina in entrambi i casi eutanasia attiva e cure palliative massicce. E infatti la seconda obiezione : come accertare la verit circa le reali
intenzioni di chi pratica le cure palliative?
Anche rispetto a chi sia giustamente titolato a definire la morte,
la posizione di Wojtyla molto distante da quella del suo predecessore, Pio XII. Questultimo affermava senza esitazioni:
Tocca al medico, e specialmente allanestesiologo, il dare una definizione chiara e precisa della morte e della momento della morte
di un paziente che spira in stato di incoscienza (Pacelli 1957).

Pacelli non teme la scienza. Come potrebbe esserne impensierito, dallalto di unistituzione che ha duemila anni di storia? un
papa certo delle capacit della ragione, un papa che altrove ha
ribadito la validit del tomismo a fronte di una serie di mode filosofiche irrazionalistiche come lesistenzialismo7. Al contrario,
dopo i campi di sterminio, la bomba atomica ed Heidegger, dopo
cinquantanni di neonichilismo, Wojtyla (2004) contrappone il
dubbio alla fiducia:
Del resto, noto il principio morale secondo cui anche il semplice
dubbio di essere in presenza di una persona viva gi pone lobbligo
del suo pieno rispetto e dellastensione da qualunque azione mirante ad anticipare la sua morte.

Non il caso qui di entrare in controversie sul pensiero di

Wojtyla, che non affatto loscurantista dei ritratti laicisti. Al

contrario, erede della cultura polacca che espresse Copernico,

estimatore di Kant e dellilluminismo (al contrario del suo consigliere Ratzinger)8, Wojtyla era comunque figlio del proprio tempo. Questo non poteva non esporlo a istanze critiche nei confronti della scienza e non renderlo sensibile alle preoccupazioni
di fenomenologi eretici ed esistenzialisti come Heidegger: al centro del pensiero del Wojtyla (2004) filosofo, la preoccupazione di
riconciliare il tomismo con la fenomenologia husserliana. Al contrario, una personalit come papa Pacelli considerava queste filosofie incompatibili con il tomismo9.

Quale testamento biologico e per chi?

Poco dopo la sentenza del tribunale dAppello di Milano, in
Parlamento si raggiunto un accordo per discutere, alla ripresa
dei lavori dopo la pausa estiva, una legge per introdurre in
Italia il testamento biologico. In seguito non se ne saputo pi
nulla. Su questo tema il Parlamento sembra giacere in stato vegetativo persistente. I nostri parlamentari sono ben nutriti e
idratati, ma da almeno venticinque anni sembrano incapaci di
intendere e soprattutto di volere, e sarebbe forse ora di smettere di alimentarli.
Ora, proprio sul testamento biologico, gli intellettuali e gli esponenti della Chiesa discutono e mostrano una pletora di posizioni.
Ricordiamo che per testamento biologico si intende una richiesta formulata per iscritto, quando la persona capace di intendere e di volere, circa il modo in cui essere trattata medicalmente in casi di emergenza. Il testamento biologico non utile solo
a chi non desideri essere curato. In assenza di un testamento
biologico, in terapia intensiva il medico a decidere se intervenire o desistere. Quindi, anche il cattolico che, in virt delle proprie convinzioni, desideri sia fatto ogni sforzo per preservare la
sua vita pu trovare nel testamento biologico unarma per far rispettare la propria volont. In assenza di testamento, il paziente
stesso non pu essere considerato in grado di intendere e di volere, e di attribuire quel consenso informato previsto dalla leg-

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ge10. Altri attori sono naturalmente i familiari, i quali vengono coinvolti nella valutazione delle prospettive, e per questo di solito
esprimono un alto grado di accordo con le decisioni del medico
(Bertolini, a cura, 2007, p. 235); tuttavia, non prendono la decisione. A quanto risulta dagli studi di Bertolini sul problema, i familiari nutrono unelevata aspettativa nei confronti della medicina, considerata spesso alla stregua di una scienza esatta e infallibile; ma anche in quei casi in cui i familiari sono in possesso di
una cultura medico-scientifica adeguata, le emozioni in gioco
possono essere di ostacolo a una decisione serena e ponderata
(pp. 26-27). Infine, dove il medico lasciato a se stesso, in reparti molto piccoli, spesso nella decisione sono coinvolti anche
gli infermieri.

Un dibattito tra cattolici

Una volta raggiunto laccordo politico sullimpegno a legiferare
sul testamento biologico, sullAvvenire appare un articolo che
riporta unapertura condizionata dellassociazione Scienza e Vita
a nome dei suoi presidenti, Bruno Dallapiccola e Maria Luisa Di
Pietro11. Ovviamente lassociazione non pu che ribadire il proprio no alleutanasia, da un lato, dallaltro il rifiuto dellaccanimento terapeutico. Ma c una posizione nuova: manca una condanna del testamento biologico, e il conflitto spostato sullopposizione
autodeterminazione assoluta
vs.
alleanza terapeutica

Per quanto possa apparire timida, laccettazione del testamento

biologico nel quadro dellalleanza terapeutica appare una novit
deflagrante, pur se annunciata in un contesto che la rende evidente solo agli addetti ai lavori. Rifacendosi a una tradizione semiotica che fa riferimento a Eco, Landowski, Fabbri e Montanari (2001),
Marrone parla di altrettanti casi di comunicazione strategica:

Lincomprensibilit del linguaggio politico () del tutto apparente. Essa funzionale a una migliore efficacia della comunicazione
tra gruppi di potere che si scambiano messaggi cifrati come unit
belliche12.

In questo caso il segnale di comunicazione per addetti ai lavori

non lutilizzo di un lessico tecnico politico n di espressioni non
euclidee come convergenze parallele; il messaggio per cos dire in chiaro e appare piuttosto come unaffermazione condivisibile al limite della banalit. La vera novit la costruzione di una
nuova opposizione per accostamento: in precedenza si era certo
parlato di autodeterminazione assoluta e di alleanza terapeutica,
ma le due non erano mai state contrapposte nel contesto di un
discorso entro il quale il testamento biologico non condannato, finendo per costituire la cornice del dibattito.
Condizione subordinata allaccettazione dellalleanza terapeutica
la richiesta che crediamo unisca anche il mondo laico di
maggiore attenzione nei confronti dei pazienti in stato di fine vita, ad esempio attraverso un sostegno agli hospice dove vengono presi in cura.
La risposta non si fa attendere:
Si dimesso dallesecutivo Adriano Pessina, direttore del centro di
bioetica delluniversit del Sacro Cuore. Causa, il blitz del consiglio
di presidenza, coordinato da Bruno Dallapiccola e Maria Luisa Di
Pietro, che a poche ore dallesodo di agosto, ha aperto sul testamento biologico ribaltando la precedente posizione di chiusura13.

una spaccatura vera e propria. Pessina riceve la solidariet dei

membri dellesecutivo Luisa Palazzani e Gianluigi Gigli; il
Corriere ricorda inoltre che qualche settimana prima Lucetta
Scaraffia aveva lasciato lassociazione. Lassociazione cattolica
Medicina e persona condanna le posizioni dei presidenti di
Scienza e Vita. Il monolitismo cattolico si sbriciola. Dallapiccola
replica che il clima politico mutato; il giorno dopo tocca
allAvvenire e ai vescovi cercare mediazioni. Intervistato sul caso di Eluana Englaro, mons. Rino Fisichella, presidente della pontificia accademia per la vita, trova il modo di dichiarare:

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Testamento biologico unespressione di per s vuota, bisogna capire cosa significa e di quali contenuti viene riempita14.

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Come interpretare questo passaggio? Si tratta ancora di una banalit: la Chiesa esprime cautela in assenza di altri dati. Ma nella
stessa pagina, le dichiarazioni di Dallapiccola e Di Pietro forniscono il contesto per comprenderne il senso. Essi parlano di
equivoco:
Ribadisce il suo no a una legge sul testamento biologico
lAssociazione Scienza&Vita e chiede la tutela della vita umana nelle condizioni di massima fragilit. Un comunicato dei presidenti
Maria Luisa Di Pietro e Bruno Dallapiccola chiarisce ulteriormente la
loro disponibilit a dibattere di uneventuale norma sulla tutela della
vita in condizioni di malattia inguaribile15.

A questo punto, coloro che sono venuti a conoscenza dello scontro in atto da altri giornali o conoscono le circostanze sono in
grado di interpretare la dichiarazione di Fisichella in modo meno
generico.
Infine, lincidente minimizzato in un classico pastone che ripercorre lintera vicenda di Eluana. Ricomposto anche il conflitto tra
le associazioni Scienza e Vita e Medicina e persona:
Dopo alcune incomprensioni circa una presunta apertura al testamento biologico, Scienza & vita ha confermato luned che disponibile a
discutere sulleventualit di una legge sulla tutela della vita in casi di
malattia inguaribile o grande disabilit. Ma ha ribadito il no al testamento biologico. Chiarimento che ha ricevuto ieri il plauso dellassociazione Medicina e persona16.

Tanto basta: resta tuttavia il fatto che da una parte del mondo
cattolico provengano segnali di interesse al dialogo e disponibilit a una mediazione, al di l della contrapposizione ideologica
tra laicisti e cattolicisti. Da entrambe le parti prevarr lunanimismo o la ricerca di soluzioni?
Se corretta la mia impressione, esiste oggi una minoranza di
bioetici cattolici piccola, ma agguerrita, che sulla vicenda del te-

stamento biologico ha avuto la peggio. Come ho scritto nella prima parte del libro, alla fine di agosto 2008 in occasione del
Meeting di Comunione e Liberazione a Rimini, mons. Fisichella e
il sottosegretario al Welfare Roccella concordano sulla necessit
di una legge sulla fine della vita, che costituirebbe il male minore rispetto alla supplenza svolta dalla Corte costituzionale e causata da decenni di voluta latitanza del potere politico17.
Ora, lufficializzazione di questa frattura rischia di rivelarne molte
altre. Una parte di bioetici cattolici, infatti, evidentemente contraria alla posizione ufficiale della Chiesa su un altro tema importante e delicato, poich coinvolge la possibilit stessa dei trapianti dorgani: quello della morte cerebrale. Non un mistero
n una novit: la questione stata dibattuta da laici e cattolici
su un numero speciale della rivista Bioetica(AA.VV. 2006).
Ora, preoccupa come lapertura delle gerarchie ecclesiastiche al
testamento biologico coincida con la pubblicazione di un editoriale sullOsservatore romano del 2 settembre, in cui Lucetta
Scaraffia, ex membro dellassociazione Scienza e Vita, ha sostenuto lincompatibilit tra il concetto di morte cerebrale e il magistero cattolico. Il giorno stesso mons. Lombardi, direttore della sala
stampa della Santa Sede, precisa che leditoriale non modifica il
magistero della Chiesa e che lautrice ne porta lesclusiva responsabilit. Come interpretare tuttavia questa ufficializzazione? Ezio
Mauro vede nellatteggiamento della Chiesa sulla vita il prevalere
delletica rispetto allontologia, gi auspicato da Don Giussani:
oggi non sarebbe pi importante in quali verit crede un cattolico, quanto il fatto che aderisca a una determinata morale18.
Ma proprio Ratzinger muove un rimprovero a Nietzsche e ai suoi
nipotini relativisti: per essi il giudizio sulletica cristiana prevale
sulla verit del messaggio cristiano19. A maggior ragione troviamo interessante quanto detto da Mauro: come si scritto, nelle
radici culturali di Ratzinger e nel suo messaggio vi molto in comune con il relativismo, proprio in quanto tale messaggio apre a
laici come Pera o ad altri atei devoti.
Tuttavia, Mauro fa della morte cerebrale un pretesto per condannare lintero pensiero cattolico come funzionale alla destra di governo, priva di riferimenti culturali decenti. Qui si pu vedere un

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13 La lite sul testamento biologico spacca il vertice di Scienza e Vita, Corriere della
Sera, 4 agosto 2008, p. 20.
14 Fisichella: al primo punto il valore supremo della vita, Avvenire, 5 agosto
2008.
15

No a una legge sul testamento biologico, Avvenire, 5 agosto 2008.

16

Etica &giustizia, Avvenire, 6 agosto 2008.

17

Cfr. Legge sul fine vita? Roccella: servono precise condizioni, Avvenire, 31 agosto 2008, e Testamento biologico, la Chiesa apre alla legge, Corriere della Sera,
31 agosto 2008.
18

La Chiesa e i precetti dei teocon, la Repubblica, 5 settembre 2008, p. 1.

19

Cfr. Ratzinger, Pera 2004, p. 113.

Cit. in Pannella: la Chiesa ha rispettato Giovanni Paolo II. Ed Eluana?, LUnit, 4

agosto 2008, p. 9.

Defanti esprime maggiore cautela: si sarebbe potuta prolungare la sua vita, sebbene probabilmente per tempi non troppo lunghi. Cfr. Defanti 2005, ripubblicato in
2007. Nella ricostruzione di Defanti, Wojtyla avrebbe chiesto che non gli fosse applicato quello stesso sondino nasogastrico che alimenta Eluana Englaro. Tuttavia,
questa circostanza stata smentita in una lettera del dott. Andrea Dovio alla rivista
Bioetica, cui rispose, correggendosi, lo stesso Defanti (2006).
4

Congregazione per la Dottrina della Fede, Dichiarazione su Eutanasia, 5 maggio

1980, http://www.bioeticacristiana.it/testi/congreg/Eutanasia2.htm. Allora il prefetto
era il cardinal Franjo Seper.

Cfr. Corbellini, Cos la morte ci apr il cuore, Il Sole 24 ore, Domenica, n. 213, 3
agosto 2008, p. 33.

Congregazione per la Dottrina della Fede, Dichiarazione su Eutanasia, 5 maggio

1980, http://www.bioeticacristiana.it/testi/congreg/Eutanasia2.htm.

7 Pacelli 1950. Nello stesso documento dichiara il darwinismo compatibile con il

cattolicesimo.
8

Per una comparazione delle impostazioni filosofiche di Ratzinger e Wojtyla, cfr.

Galofaro 2008b.
9

Cfr. Pacelli 1950. Si tratta di una enciclica, dunque il papa parlava ex cathedra.

10

Cfr. Le volont in gioco, in Bertolini 2007, oppure Consenso informato in

Corbellini, Donghi, Massarenti 2006.
11

Cfr. Legge sul fine vita? Ecco i punti fermi, Avvenire, 2 agosto 2008.

12

Marrone 2001, p. 220. Lespressione tra virgolette di Eco.

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1 Salviamo lumanit di chi va e di chi resta, Famiglia Cristiana, Anno LXXVII, n.

31, 5 agosto 2007, p. 3.

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grave errore, tipicamente laicista. Dove Mauro vede un monolite immobile, c al contrario un acceso dibattito. Ed proprio
della politica sapersi inserire con il dialogo in questo tipo di contraddizioni. Le condanne in toto del cattolicesimo non fanno altro che appiattirlo e ricompattarlo, e mettere in difficolt quanti
dentro e fuori quel mondo discutono per ammorbidirne alcune rigidit. Lipotesi contraria, ossia che le gerarchie cattoliche cambino idea sulla morte cerebrale, sarebbe tale da portare a conseguenze catastrofiche sul piano medico e culturale: dunque,
preferibile pensare che Mauro si sbagli, e di grosso.

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Conclusioni
possibile un accordo?

Queste considerazioni conclusive riprendono gli spunti che chiudono ogni capitolo. Sono altrettanti suggerimenti per una strategia del consenso.
Laicisti e cattolicisti
Il problema dello stato vegetativo permanente non nasce certo
dal conflitto tra Chiesa e Stato, o tra cultura laica e cattolica. I laicisti e i cattolicisti si rassegnino: la loro identit qui non in causa. Non esiste una sola posizione laica, n una sola posizione
cattolica: scorretto etichettare linterlocutore in questo modo.
Apparato di cattura
Il punto semmai quel che abbiamo chiamato apparato di cattura biogiuridico. Allingresso in terapia intensiva il paziente corre
un rischio: quello di restare intrappolato in una procedura stupida e inesorabile che pu portare allo stato vegetativo persistente: uno stato di incoscienza in cui la morte rimandata per un
tempo indefinito.
La tenaglia
La tenaglia dellapparato di cattura un buon punto di partenza
per discutere. Invece di ricercare il termine metafisico della vita,
pi opportuno prestare attenzione alla prognosi. Si chiedano le
parti se opportuno rianimare a tutti i costi quanti arrivano in
terapia intensiva, o se non sia il caso di interrompere la proce-

dura man mano che le possibilit di riuscita vanno scemando. Si

chiedano se il medico debba decidere autonomamente o se non
debba tenere conto della famiglia e della volont precedentemente espressa dal paziente. E i laicisti si chiedano se la volont
precedentemente espressa non debba misurarsi anche con la valutazione compiuta dal medico in scienza e coscienza, per non rischiare di sostituire allapparato di cattura un altrettanto stupido
apparato liquidatorio che sopprima burocraticamente quanti si
trovano in condizioni critiche.
Quale testamento biologico
Non possibile concepire il testamento biologico come un automatismo stupido e inesorabile: va ridato un ruolo alla ragione, al
discernimento, alla scelta. Si tratter di escogitare un testamento
biologico intelligente, non di sostituire un automatismo a un altro. Per questo esso deve prevedere per il medico un ruolo, una
funzione nella valutazione, e garantirlo di fronte alla legge perch possa decidere nel modo pi distaccato ed equilibrato.
Restringere il dibattito
Il dibattito deve rimanere focalizzato sul problema della disumanit dellapparato di cattura, evitando argomentazioni del tutto
fuori luogo sul ruolo storico della Chiesa nel frenare il progresso
o la minaccia relativista alle radici della cultura occidentale.
Distinguere anzich generalizzare
Attraverso analogie improprie, il caso dello stato vegetativo permanente stato collegato a cose che non centrano affatto: leutanasia attiva evocata da cattolici; il diritto di Wojtyla a morire
con dignit tirato in ballo da laici. Ora, il senso si basa proprio
sulle differenze che non vengono colte dalle banalit. Una buona
idea promuovere la ricerca finalizzata alla diagnostica per discriminare sempre meglio tra i diversi stati vegetativi.
Interlocutori, non nemici
Laicisti e cattolicisti devono fare un passo indietro sullevidente
mostrificazione dellavversario cui abbiamo assistito negli ultimi

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possibile un accordo?

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anni. Dalla strategia argomentativa del sospetto (cosa ci sar

dietro?) si deve passare al beneficio del dubbio (chi mi parla in
buona fede fino a prova contraria). Si rinunci a vedere nellaltro
una persona in stato di sedazione morale che persegue interessi
occulti di potere, o non si perverr mai a sintesi: non possiamo
invitare a cena qualcuno che abbiamo appena insultato.
Si cerchi di comprendere che linterlocutore non in cattiva fede,
ma prova davvero una ripugnanza verso talune scelte1. Per il cattolico disumano lasciar morire; per il laico disumano mantenere in vita a tutti i costi. Ecco perch lavversario appare come
un mostro, quando invece perfettamente dotato di senso morale. Proponiamo dunque uno sforzo di immedesimazione nel
punto di vista dellaltro.
Definizioni
Definizioni generiche aiutano solo la confusione. Mantengono un
falso unanimismo e impediscono una sintesi vera. Per questo, le
parti definiscano esattamente cosa intendono per eutanasia, accanimento terapeutico, cure palliative distinguendo il pi possibile
tra i diversi casi e riferendosi sempre a casi concreti, esplicitando i
presupposti medici, giuridici e filosofici del loro punto di vista.
Riconoscere la specificit etica della medicina
Le parti devono concordare necessariamente sul fatto che il fine
del medico , ove possibile, curare; ove non sia possibile, alleviare le sofferenze e astenersi da trattamenti dannosi. Sebbene
specifica al proprio dominio, la medicina ha una visione integrale
del paziente, che muove da preoccupazioni etiche.
Proteggere il buon funzionamento della medicina
Per questo la medicina va mantenuta in grado di funzionare e tutelata da invasioni di campo giuridiche, politiche, filosofiche.
Inoltre, perch possa svolgere il proprio compito, la medicina
non va delegittimata. Non ha senso mostrificarla, come fanno
tanto alcuni bioetici laici quanto alcuni giuristi cattolici che abbiamo citato; men che meno ha alcun senso contrapporre una
scienza laicista a una scienza cattolicista.

Scongiurare il rischio di una medicina difensiva

Una conseguenza del postulato di cui sopra che la medicina difensiva, ossia la pratica tramite la quale il medico non fa linteresse del paziente ma si tutela giuridicamente, vada scongiurata.
Questo pu essere fatto solo intervenendo sul diritto, stabilendo
procedure certe e mutandone alcuni presupposti di fondo.
Completare larmonizzazione tra il nostro ordinamento e la convenzione di Oviedo, ratificata e condivisa da politici laici e cattolici, un modo pratico di avviare questo processo.
Riconoscere la desistenza terapeutica
Non pi possibile rimandare il riconoscimento della desistenza
terapeutica nelle pratiche di fine vita. Nella medicina non intervenire, non impedire la morte una pratica ammessa, comune e corretta sotto il profilo morale. Il nostro ordinamento giuridico deve riconoscerlo.
Sottolineare le convergenze
Spesso in una disputa i punti di accordo vengono giudicati inessenziali dalle parti in causa. Talvolta addirittura con fastidio
che constatiamo di condividere qualcosa con il nostro avversario,
se il nostro giudizio su di lui negativo. Cos, se per caso concordiamo con il nemico su qualcosa, sorvoliamo con formule
quali: la vera questione unaltra, il punto non questo, ma
questo banale.
E invece in Italia non i laici, non i cattolici, ma tutti a parole concordano sulla necessit di fare di pi sulle cure palliative, sul
sostegno psicologico e sociale agli ammalati cronici e terminali e
contro laccanimento terapeutico. E non se ne fa nulla ugualmente. Al punto da pensare che gli uni e gli altri ne parlino in maniera ipocrita, al solo scopo di rendere intellettualmente attraente la
propria posizione. Hic Rhodus, hic salta!
Non abbiate paura
Non avere paura significa non sentirsi minacciati: interloquire
con chi ha idee diverse pi semplice se si persuasi delle proprie posizioni. necessario ricondurre la medicina a quel che ,

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possibile un accordo?

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1 Una buona spiegazione proviene dalla neuroetica: la prima reazione morale ha carattere emotivo. In seguito avviene una razionalizzazione, che pu spingersi a cambiare la prima reazione (Greene et al. 2001).

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Eluana Englaro

Anima e corpo
Le mode filosofiche degli ultimi anni hanno rifiutato la dicotomia
tra corpo e mente (altrimenti detta anima, nella versione tradizionale) o tra sostanza pensante e sostanza estesa (nei termini
di Cartesio) o tra software e hardware (nellimpostazione scientista di un certo cognitivismo). Quanto a me, preferisco considerare la coscienza non come il prodotto di questa o quella funzione
cerebrale, ma come un fenomeno che dipende dal collegamento
ecologico tra cervello e ambiente. In ogni caso, quale che sia la
prospettiva, riconoscere che la coscienza cessa di esistere quando cessano alcuni collegamenti neurali non obbliga nessuno a
sposare un punto di vista filosofico sgradito; significa accettare
che, qualunque cosa sia lanima, il corpo deve essere in grado di
riceverla, ospitarla e custodirla.

Francesco Galofaro

uno strumento per vivere meglio e non una minaccia alle nostre
convinzioni o un ariete per abbattere lavversario. Pensare di
usare la medicina per abbattere la Chiesa equivale a presentarsi
a un assedio con un apriscatole.

Bibliografia

Nel testo, lanno che accompagna i rinvii bibliografici secondo il sistema autore-data sempre quello delledizione in lingua originale, mentre i rimandi ai numeri di
pagina si riferiscono sempre alla traduzione italiana, qualora negli estremi bibliografici qui sotto riportati vi si faccia esplicito riferimento.

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