n Mielomeningocele n

 Muchos nios que sufren esta enfermedad tienen un

El mielomeningocele ocurre cuando parte de la

medula espinal sobresale de la espalda del nino.
Es una deformacion congenita muy seria que
causa anormalidades neurologicas muy graves y
permanentes. El tipo y severidad de la incapacidad del nino dependen de la ubicacion del mielomeningocele. Los ninos afectados con esta
deformacion necesitaran el cuidado de un equipo
medico por el resto de su vida.

grado de dificultad en el control de los msculos de la

parte inferior del cuerpo, especialmente en relacin con
el control de esfnteres, tanto para orinar como para defecar, as como tambin dificultades para caminar. Tales
deficiencias pueden persistir de por vida y su gravedad
depende de la ubicacin de la deformacin.

 Los pacientes pueden no sentir dolor y sensacin en las

partes afectadas.

 Es muy frecuente la coexistencia de otro problema neu-

rolgico llamado hidrocfalo, en el cual se produce una

acumulacin de lquido en el crneo, lo que provoca un
aumento de presin en el cerebro. Se necesita un tratamiento especial para prevenir el dao cerebral o la
muerte del nio.

En que consiste el
mielomeningocele?
Es un grupo de deformaciones congnitas llamadas
deformaciones del tubo neural, que consisten en que la
mdula espinal no se cierra normalmente durante el desarrollo del feto. En los nios afectados, parte de la mdula
sobresale de la espalda. La mayora de estas deformaciones
estn ubicadas en la parte baja de la espalda, pero pueden
presentarse en cualquier parte de la misma.
Generalmente la deformacin causa daos permanentes a
la mdula espinal, lo cual deriva en una variedad de problemas mdicos. Entre los ms frecuentes, se encuentran los
problemas del control de la vejiga y de la defecacin. A
los pocos das del nacimiento, se efectuar una ciruga para
cerrar la deformacin. Un grupo de especialistas de la salud
realizar los tratamientos y las evaluaciones posteriores.
Aunque se trata de una deformacin congnita grave, la
mayora de los nios con este problema tienen una inteligencia normal y pueden caminar de alguna forma.
Un meningocele es diferente de un mielomeningocele.
Un meningocele consiste en una herniacin de las membranas que recubren la mdula espinal, sin que la mdula en s
est herniada. sta es una lesin mucho menos seria.

Cuales son los sntomas?

 El mielomeningocele resulta evidente al nacimiento, ya
que parte de la mdula espinal sobresale de la espalda
del nio, que est cubierta frecuentemente por una capa
delgada de piel.

 En tres cuartos de los casos, la deformacin est ubicada

en la parte baja, pero puede ubicarse en cualquier parte
de la espalda, desde el cuello hasta el coxis.

 Pueden ocasionarse muchos problemas mdicos, y todos

los nios que sufren de esta condicin tendrn alguna anormalidad debida al dao de la mdula espinal. Cuando el
problema est ubicado en la parte alta de la espalda (con
la excepcin del cuello o la parte ms alta del trax), las
anormalidades y los sntomas son ms graves y generalizados. Sin embargo, an las deformaciones pequeas pueden
causar incapacidades muy serias.

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 Pueden aparecer otras anormalidades relacionadas con el

dao de la mdula espinal, tales como el pie zambo o la
dislocacin de la cadera.

 La mayora de los pacientes tienen una inteligencia normal, pero existe el riesgo de que tengan dificultades en
el aprendizaje y de que sufran desrdenes convulsivos.

 Cada nio con mielomeningocele es diferente. Varios

factores afectan la severidad de la incapacidad del

paciente y sus problemas mdicos. El equipo mdico le
dar informacin acerca de la condicin de su hijo
despus de haber realizado una evaluacin completa.

Cual es la causa?
Se desconoce la causa exacta. Sin embargo, varios factores influyen, entre ellos los problemas genticos (ver los
factores de riesgo).

Que pone al nino en riesgo de

tener mielomeningocele?
Si usted ha tenido otro hijo con este problema, sus dems
hijos corren riesgo de tener la misma deformacin.
Otros factores de riesgo son:

 Niveles bajos de cido flico durante el embarazo.

 Haber tomado ciertas drogas durante el embarazo,
incluyendo drogas antiepilpticas.

Se puede prevenir el
mielomeningocele?
Si una madre toma cido flico en cantidades suficientes
durante el embarazo, puede reducir el riesgo de mielomeningocele y otros trastornos neurolgicos en el hijo. La
dosis recomendada es 400 microgramos (mcg) diarios,
especialmente para mujeres que hayan tenido otro hijo con

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la deformacin o para aquellas que toman drogas para la
epilepsia durante el embarazo. En este caso, la dosis recomendada debe aumentarse.

Cual es el tratamiento?
El mielomeningocele es una condicin muy seria que
requiere un tratamiento a cargo de un equipo mdico. Diferentes mdicos y profesionales de la salud estarn involucrados en el tratamiento de su hijo. Nuestro consultorio
coordinar todos los aspectos del tratamiento.

 Se indicar una ciruga para cubrir la parte de la mdula

espinal que est expuesta. La operacin debe realizarse

unos pocos das despus del nacimiento si el beb est
estable.

 Si el beb sufre de hidrocfalo, se indicar la ciruga para

remover el lquido que se ha acumulado en exceso y que

puede estar causando presin en el cerebro. Se insertar
un dispositivo derivativo para tal efecto. El lquido se
drena por medio de un tubo que va del cerebro hacia el
abdomen, donde es absorbido. Estos dispositivos derivativos a veces presentan problemas relacionados con
infecciones o funcin defectiva.

 Pueden ser necesarias operaciones adicionales u otros

tratamientos para tratar deformidades asociadas, tales
como el pie zambo o la dislocacin de la cadera.

Cuales son las implicaciones del

cuidado del mielomeningocele a
largo plazo?
Debido a que la mdula espinal est daada, los nios
afectados no tienen control de los msculos de la parte inferior del cuerpo, lo cual causa problemas en el control de la
vejiga, la defecacin y la habilidad para caminar. La severidad de esos problemas depende de la ubicacin e intensidad de la deformacin.

 Control de la vejiga: los nios con mielomeningocele

pueden tener problemas en la vejiga (vejiga neurognica), y la mayora de ellos sufren de incontinencia.
Otros nios no pueden vaciar la vejiga completamente.
A medida que el nio crece, aprender a controlarla.
Ciertas medicinas tambin pueden ser tiles.

 La ciruga es necesaria solamente si la cateterizacin

de la vejiga y las medicinas no son suficientes para

que el nio desarrolle el control de la vejiga. Todos
los nios con este problema van a necesitar cuidados

por un largo tiempo para prevenir daos en los

riones.

 Control de la defecacin: la falta de control de la defeca-

cin se vuelve un problema serio cuando el nio llega a

la edad de adquirir dicho control. Cuando el momento
llega, muchos nios pueden ser entrenados con el uso
de enemas o supositorios en ciertos momentos del da.

 Habilidad para caminar. La evaluacin y el tratamiento

se concentrarn en maximizar la funcin de las piernas.

Casi todos los nios con mielomeningocele, que tienen
la deformacin en la parte baja de la espalda, pueden
moverse independientemente. An aquellos con deformaciones en la parte alta pueden caminar con la ayuda
de dispositivos ortopdicos o bastones.

 El aprendizaje y la funcin a largo plazo. La mayora de

los nios con mielomeningocele tienen una inteligencia
normal. Algunos pueden tener ciertos problemas de
desarrollo, tales como dificultades en el aprendizaje. Para
estos casos, la ley le otorga servicios de educacin especial disponibles en cada Estado. Basados en los resultados de los Programas de Educacin Individualizados
(IEP, por su sigla en ingls), tales programas pueden
ser efectivos para satisfacer las necesidades educativas
de cada paciente.

 Cuidado mdico a largo plazo. El mielomeningocele es

con frecuencia un problema crnico que provoca una
incapacidad que puede ser permanente y que requerir
de atencin mdica de por vida. Con el cuidado mdico
y el apoyo adecuados, muchos pacientes que nacen con
mielomeningocele pueden tener vidas productivas y relativamente normales.

 Cuidado de la familia. Tener un nio con problemas con-

gnitos graves representa un hecho traumtico que afectar a la familia de muchas formas. Los mdicos y
otros profesionales de la salud le darn la informacin
necesaria para poder entender la situacin de su hijo,
as como todos los tratamientos que sean necesarios.
Los consejos y asistencia psicolgica le ayudarn al nio
y a su familia a manejar el estrs que puede ocasionar
vivir con una condicin crnica de esta naturaleza.

Cuando debo llamar a su

consultorio?
Llmenos si usted necesita informacin adicional acerca
del mielomeningocele y acerca del cuidado de su hijo.

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