Documenti di Didattica
Documenti di Professioni
Documenti di Cultura
qxd
31/10/07
11:32
Pgina 705
705
705
Captulo 56
DEMENCIA
La demencia es un gravsimo trastorno caracterizado por un deterioro en las funciones
cognitivas que origina una creciente dificultad
para realizar las actividades cotidianas, cumplir con las funciones sociales y mantener la
autonoma. Descritas ms de 100 causas, la enfermedad de Alzheimer es la predominante
(60-80% del total de casos). La asociacin de
patologa cerebrovascular y enfermedad degenerativa es la segunda (20-30%), y la tercera
(10%) la demencia vascular. Otras causas son
la demencia por cuerpos de Lewy, la enfermedad de Parkinson, la demencia frontotemporal, la parlisis supranuclear progresiva, la secundaria a traumatismo craneoenceflico, la
asociada al alcohol y las denominadas demencias reversibles. Los siguientes aspectos son
claves en la definicin de demencia:
2.
3.
4.
1.
Es un sndrome clnico con una gran variedad de sntomas, siendo el deterioro cognitivo
el hecho esencial del que deriva la mayora
de las consecuencias. ste afecta a ms de
un rea de la cognicin. As, a la caracterstica prdida de memoria se asocian problemas para comprender y/o expresarse (afasia), reconocer objetos o personas (agnosia), realizar actividades (apraxia), o en las
funciones ejecutivas (pensamiento abstracto, juicio, capacidad para razonar, resolver
problemas, planificar, iniciar, secuenciar,
calcular). En demencias progresivas las dificultades al principio slo se observan en
algunas funciones; posteriormente, ser
ms evidente la globalidad del deterioro cognitivo que refleja la existencia de una lesin
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 706
706
de cronicidad de la demencia, si bien es razonable que se exija, como propone la Organizacin Mundial de la Salud, la presencia de sintomatologa durante un mnimo de 6 meses antes de establecer con certeza el diagnstico.
EPIDEMIOLOGA
Es excepcional antes de los 45 aos y poco
frecuente hasta los 60, pero a partir de esta edad
tanto su incidencia como prevalencia aumentan
de forma exponencial. As, se estima una incidencia media anual del 1,2% entre los 65 y
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Esta enfermedad fue descrita por primera vez
en Alemania en 1907 por el psiquiatra y anatomopatlogo Alois Azheimer en una mujer de
55 aos. Al principio se crey que representaba
una forma relativamente rara de demencia presenil, restringiendo los casos a los menores de
65 aos, mientras que las demencias en edad
avanzada se atribuan a problemas vasculares
(arteriosclerosis cerebral, problemas de riego). Posteriormente, el concepto cambia. En
1978, Katzman et al. insisten en lo importante
de no distinguir entre demencia senil y presenil,
y de englobar los trastornos clnicos y patolgicos propios de esta entidad en una sola enfermedad, independientemente de la edad.
Se define como una demencia de inicio insidioso, habitualmente manifestado por una
sutil prdida de memoria, y un curso lento con
progresiva afectacin del resto de las funcio-
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 707
Grupos de informacin y autoayuda para personas con demencia liderados por profesionales
Asociaciones de familiares y grupos de autoayuda para cuidadores
Alzheimer caf
Voluntariado formado especficamente en el
acompaamiento a personas con demencia
Apoyo domiciliario por auxiliares de enfermera
entrenadas en el cuidado especfico de personas
con demencia
Centros de da (diferentes niveles segn la severidad de la disfuncin cognitiva)
Consulta externa especializada en el diagnstico,
tratamiento, asesoramiento y seguimiento de
problemas
Unidades de memoria
Equipos de asesoramiento y apoyo domiciliario
Hospitales de da
Hospitales de noche
Unidades de hospitalizacin aguda y de rehabilitacin especializadas en la asistencia a personas
con demencia
Ingresos de respiro
Unidades de convivencia
Unidades de larga estancia especiales para la
asistencia a personas con demencia
Coordinacin o gestin de casos
Observatorio sobre la atencin a personas con
demencia y sus familiares
2.
still alice
lacionado con una herencia polignica y factores ambientales. Los principales factores
de riesgo son la edad, los antecedentes de enfermedad de Alzheimer en un familiar directo (aumenta tres veces el riesgo, hasta siete si
hay dos o ms familiares afectados), y el genotipo apo E4. Ser portador de la isoforma
apo E-4 se asocia a un riesgo mayor de enfermedad de Alzheimer y de que aparezca
ms precozmente y progrese ms rpido.
No obstante, el genotipado APOE carece de
valor diagnstico y como test predictivo, y
no todos los portadores de apo E-4 desarrollan enfermedad de Alzheimer ni todas
las personas con enfermedad de Alzheimer
son portadores de apo E-4.
CLNICA Y EVOLUCIN
DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER
Se han propuesto diferentes estadios clnicos
con un progresivo impacto en el funcionamiento, tiles para describir la progresin de la enfermedad de Alzheimer y orientar a cuidadores
y profesionales. No obstante, hay una gran heterogeneidad entre pacientes, con un inicio,
progresin y duracin de cada fase variables, y
resulta muy difcil precisar los lmites entre
cada una, por no decir imposible. Adems, los
cambios aislados en una funcin no describen
bien el progreso de la enfermedad de Alzheimer, pues la evolucin est relacionada con fenmenos cerebrales pero tambin con sucesos
externos. Slo la combinacin de los cambios
cognitivos y funcionales junto a los del temperamento y comportamiento aporta un mapa
claro del progreso de la enfermedad de Alzheimer. La puntuacin en pruebas como el MiniMental State Examination (MMSE) no se relaciona linealmente con la tasa de progresin y
no es un predictor fiable de la evolucin.
Reisberg identifica 7 estadios clnicos globales mayores (GDS, Global Deterioration
Scale) y 16 estadios y subestadios funcionales
(FAST, Functional Assesment Staging) que
van desde la normalidad hasta la enfermedad
de Alzheimer ms grave (tabla 56-3). Este pa-
707
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 708
708
Tabla 56-3. Estadios clnicos globales mayores (GDS, Global Deterioration Scale) y subestadios
funcionales (FAST, Functional Assesment Staging) de Reisberg
Estadio
y subestadio
Cognitivo
Situacin funcionala
Comportamiento
y temperamento
Sin repercusin
Sin repercusin
Quejas subjetivas: no se
observa deterioro cognitivo ni por la familia ni
en la exploracin
Sin repercusin
Sin repercusin
Sntomas no evidentes en
la entrevista. Olvida lo
que lee y nombres de
personas no cercanas,
pierde objetos (parece
ms desordenado)
MMSE (media): 25, puede
ser normal
Disminuye el rendimiento
laboral y en actividades
sociales o de ocio
Claros sntomas en entrevista cuidadosa, llamativos en la memoria. Olvidos significativos. Repite preguntas o acciones. Puede no saber el
da del mes o la semana. Dificultad para leer
(abandona la lectura),
escribir, o aprender el
uso de aparatos como
el microondas. Disfasia
nominal
MMSE (media): 20
Dificultades o errores en
AIVD. El cnyuge asume
la responsabilidad en estas tareas o busca ayuda
externa
Si vive solo precisa intensa
supervisin o ayuda. La
familia y vecinos estn
preocupados. Errores y
accidentes con vehculos
GDS y FAST 5- EA
MODERADA
Duracin media: 18
meses
Contina
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 709
Tabla 56-3. Estadios clnicos globales mayores (GDS, Global Deterioration Scale) y subestadios
funcionales (FAST, Functional Assesment Staging) de Reisberg (cont.)
Estadio
y subestadio
Cognitivo
Situacin funcionala
Comportamiento
y temperamento
Depresin atpica
Negativa a comer
Vagabundeo. Repeticin
de actos sin finalidad
Resistencia a colaborar en
actividades al no comprender por qu se les
imponen (p. ej., bao)
Falsas interpretaciones visuales, auditivas, u olfatorias (p. ej., algo se
quema).
Van repetidamente al
bao
Se pierde la capacidad de
expresin y comprensin
MMSE (media): 0b
- 7a: habla limitada a unas
palabras (<6) inteligibles
en el transcurso de un
da normal o como respuesta a preguntas repetidas
- 7b: una palabra que puede repetir una y otra vez
- 7c: ocasionalmente palabras espontneas en
respuesta al dolor u
otros estmulos
La necesidad de asistencia
para las ABVD es continua
7a y 7b: marcha hacia un
lado, adelante, atrs, o
cruzan las piernas
7c: pierde la capacidad de
andar independientemente
7d: pierde capacidad para
permanecer sentado
se cae de sillas sin reposabrazos
7e: pierde capacidad de
sonrer, solo unas muecas,
7f: incapaz de mantener la
cabeza recta a menos
que el cuello est contracturado
Segn las incapacidades observadas ocasionalmente o con mayor frecuencia en las ltimas semanas.
Desde el momento habitual del diagnstico en el estadio 4 hasta la fase 7 la tasa anual media de prdida habr sido de 3-4 puntos.
El estadio 2 puede corresponder tanto a personas normales como a sujetos con enfermedad
de Alzheimer inicial que an no cumplen los
criterios de demencia. Si bien las quejas subje-
709
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 710
710
tivas, como creer que ha disminuido la capacidad de recordar nombres, concentrarse o encontrar la palabra adecuada, son consideradas
inicialmente benignas, estas personas con frecuencia sufren un deterioro hacia estadios ms
avanzados. Considerar que no sufren una demencia exige una entrevista realizada por profesionales con gran experiencia en la evaluacin cognitiva y funcional.
Cambios cognitivos,
en el humor, la personalidad
y la conducta
La precocidad y la forma de presentacin de
los sntomas cognitivos depende de la actividad
intelectual previa del sujeto. En personas en
una situacin laboral, cultural o socialmente activas es mayor la probabilidad de que se adviertan antes y sean ms sutiles en el momento del
diagnstico. Los sntomas, expresados como
quejas del propio paciente o de su entorno, se
relacionarn con el rendimiento laboral, dificultades de interaccin social, para resolver
problemas financieros o recordar detalles sobre
lo que ha ledo. En personas con menos requerimientos, los sntomas sern ms groseros
cuando se advierten por otros. El olvido de
nombres, citas, sucesos o conversaciones recientes, y la prdida de objetos dando la sensacin de ser ms desordenados son los sntomas
ms comunes. Suele costarles encontrar la palabra correcta y realizar clculos. En esta fase
(GDS 3), el dficit no suele se percibirse en una
entrevista o con las pruebas cognitivas convencionales. Es comn que cuando el mdico confirma la demencia la familia recuerde fallos
desde haca ms tiempo, incluso aos, a los
que no haba dado importancia.
Conforme la enfermedad evoluciona, el deterioro cognitivo se hace cada vez ms evidente, surgen los olvidos significativos, como dejar
repetidamente encendido el fuego o abiertos
los grifos, olvidan el nombre de personas conocidas o fechas sealadas, preguntan continuamente la hora o acumulan grandes cantidades
de un mismo alimento por su reiterada compra
diaria (GDS 4). La memoria remota tambin
se afecta, hasta el punto de que el cnyuge recuerda mejor los hechos del pasado. Los pacientes, conscientes del trastorno, sufren ms
sus consecuencias, aumentando el riesgo de
presentar desajustes emocionales. Crece la probabilidad del diagnstico por la progresiva
conciencia por parte de todos, pero no es infrecuente que se retrase hasta fases ms avanzadas. En fases posteriores olvidan datos importantes sobre su vida (p. ej., direccin, telfono o nombre de los nietos) o de actualidad social (p. ej., nombre del presidente de gobierno),
si bien sorprende que unos das lo recuerden y
otros no (GDS 5). La prdida de objetos es mucho ms frecuente, inculpando a otros de su
desaparicin. La desorientacin es tan grave
que no saben el ao, el mes o la estacin en
que viven, y se pierden o solicitan ayuda para
llegar a sitios conocidos. El habla se hace vacilante y con circunloquios y los problemas de
comprensin, ms tardos, dificultan la conversacin con ms de dos personas.
En estadios ms avanzados olvidan el nombre del cnyuge, su profesin o la ciudad en
que nacieron, les cuesta orientarse incluso en
su casa, y desconocen qu tiempo hace (GDS
6). Pueden confundir la identidad de personas
prximas (p. ej., pregunta a su cnyuge
quin eres?, desconfiando de la respuesta),
su imagen reflejada en el espejo o las de la televisin. Al no reconocer su casa solicitan continuamente que se les lleve a ella o lo hacen por
s solos, con el consiguiente riesgo. Tambin
afloran falsas creencias de que trabajan o que
familiares fallecidos estn vivos. Desaparece la
capacidad de resolver problemas, manejar conceptos o entender bromas, resultando muy difcil razonar con ellos. Surge un lenguaje pobre
en el que unas palabras se sustituyen por otras,
con frecuentes repeticiones (verbigeracin) y
graves fallos en la compresin que dificultan
mucho ms la comunicacin. Al final (GDS
7), tras una fase de tartamudeo y neologismos,
pierden la capacidad de expresin, manteniendo algn monoslabo o formas de lenguaje
automtico, como rezos o canturreos.
Secundariamente al deterioro cognitivo aparecen cambios en el temperamento, estado de
nimo y la conducta, muchas veces las quejas
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 711
menos que se estructure el tiempo libre y se canalice la necesidad de ocupacin, pueden inquietarse o iniciar un andar errante conocido
como vagabundeo. Tambin se explica por la
bsqueda de una solucin a necesidades como
orinar o de compaa. La repeticin de actos
sin finalidad (p. ej., limpiar o golpear la mesa)
puede deberse a la imposibilidad de mantener
un pensamiento el suficiente tiempo como
para completar un movimiento voluntario o
por la existencia de ansiedad o un exceso de
energa fsica no liberada. Comportamientos
como quejarse o gritar son formas de expresar
hambre, aburrimiento, incomodidad tras un
episodio de incontinencia o dolor. Muchos se
muestran ansiosos respecto a hacer sus necesidades y van repetidamente al bao, a veces sin
evacuacin alguna. Puede que sean conscientes de la prdida de capacidad para mantener
la continencia y respondan en consecuencia.
La rplica debe ser transmitir seguridad programando un horario de micciones y reforzando
positivamente las continentes.
711
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 712
712
EL PROCESO GLOBAL
DE DIAGNSTICO
EN LA DEMENCIA
Un tratamiento y cuidado correctos requieren siempre un diagnstico adecuado. No obstante, la valoracin de la demencia no debe
verse como un hecho aislado, sino como el pri-
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 713
713
Determinar la necesidad de recursos (institucionalizacin)
Identificar la sobrecarga y claudicacin del cuidador
Identificar la necesidad de decisiones por anticipado
Identificacin y estudio de las complicaciones
Descartar y tratar el exceso de incapacidad
Reconocer al cuidador principal, el nivel de apoyo y la carga
Guin o historia de vida
Establecer el grado de gravedad: evaluacin funcional
Diagnstico etiolgico: descartar demencias reversibles
Confirmacin de la demencia: diagnstico diferenciala
Deteccin del deterioro cognitivo
Con delirium, afasia grave (sobre todo de Wernicke), retraso mental, alucinosis orgnica (sndrome de Charles
Bonnet), depresin y otros trastornos psiquitricos (trastornos delirantes, hipomana, neurosis obsesiva, histeria
y trastornos de la personalidad).
2.
3.
4.
oportunidades de ponerse a prueba. Tambin puede ser compensado inconscientemente por la familia y no evidenciarse
hasta la enfermedad o muerte del cnyuge, lo que supone la prdida de la rutina y
soporte diario.
La mayora de los sujetos con demencia
no se quejan al mdico por su memoria y
es la familia la que, preocupada, decide
consultar, momento que puede dilatarse.
Familiares ocupados y con poca relacin
con el paciente pueden sobrevalorar su
capacidad.
Con frecuencia, familiares y profesionales
se despreocupan de los sntomas al atri-
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 714
714
5.
6.
Consideraciones generales
sobre el proceso diagnstico
Hay que tener en cuenta las siguientes consideraciones, basadas en opiniones de expertos y el anlisis de la evidencia:
1.
2.
3.
4.
Demencias reversibles
En personas con deterioro cognitivo leve o
moderado es necesaria una evaluacin ms
amplia de la causa. La prioridad es el estudio
de las demencias reversibles. Las ms frecuentes son las causadas por frmacos (p. ej., psicofrmacos, anticolinrgicos, opioides), alcohol, trastornos endocrino-metablicos (p. ej.,
disfuncin tiroidea, hiponatremia, hipercalcemia, dficit de vitamina B12, insuficiencia heptica, uremia) y trastornos del sistema nervioso
central (p. ej., tumores, hematoma subdural
crnico, hidrocefalia a presin normal). Sospechar ante un contexto poco usual, un curso
5.
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 715
Alzheimer de la NINCDS/ADRDA o de
demencia tipo enfermedad de Alzheimer
del DSM-IV son fiables y deben utilizarse
de forma sistemtica.
6. Debe enfatizarse ms en la historia clnica y exploracin fsica que en las pruebas
de laboratorio.
7. Es correcto realizar una tomografa computarizada sin contraste o una resonancia
magntica en la evaluacin inicial de la mayora de los casos, pero no siempre es necesario, algunos pacientes lo toleran mal.
8. No se recomienda la prctica sistemtica
de tcnicas de neuroimagen funcional,
como la tomografa por emisin de positrones (PET) y la tomografa computarizada por emisin de fotn simple (SPECT).
9. No puede recomendarse en la actualidad
ningn marcador gentico de rutina.
10. La mayora de demencias reversibles se
identifican con una historia, examen fsico, y pruebas bsicas de laboratorio; est
justificado el cribado de dficit de vitamina B12 e hipotiroidismo, no el de sfilis salvo sospecha de neuroles; deben evitarse
esfuerzos improductivos, aunque ciertas
En el cuidador
Un diagnstico correcto
Identificar y revertir el exceso de incapacidad
Enlentecer la tasa de deterioro cognitivo
Maximizar su independencia
Potenciar su participacin social
Promover su seguridad
Conseguir una buena comunicacin
Minimizar los problemas de conducta
Tratamiento y cuidado de las complicaciones asociadas (v. tabla 56-1)
Promover su autonoma en la toma de decisiones
Que permanezca en su domicilio el mayor tiempo posible
Procurar un adecuado y digno cuidado institucional cuando no sea posible el domiciliario
En estadios finales de la enfermedad, asegurar una muerte digna
715
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 716
716
nos limitaremos a resaltar la intenssima relacin en la demencia entre la situacin del paciente y su cuidador principal. Un paciente muy
dependiente, que se resiste al cuidado, intranquilo, levantndose por la noche, e incontinente
generar un gran estrs en su cuidador, quien
demandar soluciones rpidas para aliviar su
situacin (p. ej., prescripcin de tranquilizantes, absorbentes para la incontinencia). El estado del cuidador y las decisiones profesionales
precipitadas empeorarn a su vez el comportamiento del paciente, lo que agravar an ms la
situacin del cuidador, generndose continuos
crculos viciosos de enfermedad que es necesario cortar. Un gran reto profesional ser alcanzar ese difcil equilibrio de bienestar, lo que requiere una visin global de la problemtica.
Problemas comunes
en las diferentes causas
de demencia
La importancia del diagnstico etiolgico
radica no slo en la posibilidad de aplicar un
tratamiento especfico. La incidencia de complicaciones, el pronstico funcional y la supervivencia tambin vara segn el tipo de demencia. Pese a todo, a la hora de planificar los cuidados son mayores las similitudes que las diferencias, y la mayora de los pacientes presentan
problemas y necesidades comunes (v. tabla 56-1),
beneficindose de un abordaje integral del que
a nadie debe excluirse. Conforme progresa la
enfermedad aumentan las semejanzas, en especial cuando la persona se ha vuelto completamente dependiente.
Evolucin larga,
con mltiples problemas
y necesidades cambiantes
Hablamos, en general, de un trastorno con
un curso largo, creciente incapacidad, y necesidades muy cambiantes, lo que debe importar a
planificadores de servicios, quienes debern
proponer soluciones adaptadas a cada fase. Se
ha estimado en unos 10 aos la supervivencia
media de personas con enfermedad de Alzheimer diagnosticadas entre los 60 y 70 aos y de
3,4 aos a los 90 aos, si bien la duracin total
posible, desde la primera manifestacin clnica
hasta la muerte, es de unos 20 aos. La enfermedad de Alzheimer reduce la expectativa de
vida en un 67% a los 65 aos y un 39% a los
90. El menor impacto en edades ms avanzadas se debe al mayor riesgo de muerte por otras
causas. De hecho, algunos estudios demuestran
que en mayores de 85 aos no se modifica.
Como se ha dicho, la demencia es un trastorno multisintomtico. Conforme el sujeto experimenta el deterioro cognitivo aparecen nuevos problemas de ndole fsica, psicolgica, social
y funcional, que afectan ms a su bienestar y
exigen la adaptacin del plan de cuidados. Por
ello, el abordaje no debe terminar con el diagnstico o la realizacin de un ensayo farmacolgico, ni limitarse a las fases iniciales. Incluye
tambin afrontar mltiples y complejas complicaciones, muchas de las cuales se pueden
prevenir, corregir o controlar, siendo esencial
para ello un buen conocimiento de los sndromes geritricos. El compromiso con el paciente y su familia debe incluir el cuidado en la fase
de incapacidad extrema y al final de la vida.
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 717
Demencia y fragilidad:
exceso de incapacidad, delirium,
susceptibilidad a la iatrogenia
y sensibilidad al dficit
sensorial y al ambiente
Las personas con demencia se caracterizan
por su fragilidad, lo que se define como un estado de menor reserva funcional y capacidad
de soportar el estrs. Se traduce en una mayor
sensibilidad a los cambios sociales o ambientales, las enfermedades mdicas, el dficit sensorial, el consumo de frmacos o las actuaciones profesionales o del cuidador, que pueden
ocasionar un deterioro inesperado en el estado
funcional, cognitivo o conductual, simulando
una demencia en una fase ms avanzada de lo
que realmente corresponde o lo que la familia
interpreta como una rpida evolucin de la enfermedad. Es una situacin frecuente conocida
como exceso de incapacidad. La demencia,
como problema primario, se agrava por uno
secundario potencialmente tratable. Cuando el
hecho ms destacable es el empeoramiento
cognitivo se hablar de un delirium superpuesto a la demencia. En cualquier caso, el inters reside en su potencial reversibilidad con el
adecuado tratamiento de las causas precipitantes (tabla 56-6). La actuacin temprana mejora los resultados.
Mencin especial merece la gran susceptibilidad a la iatrogenia, causada por la hospitalizacin, procedimientos diagnsticos agresivos, el consumo de frmacos o intervencio-
D
U
D
E
D
E
C
I
R
P
R
I
S
M
A
717
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 718
718
Presentacin atpica
de las enfermedades
intercurrentes
En la demencia es comn la manifestacin
de las enfermedades intercurrentes en forma
de deterioro funcional (p. ej., mayor dependencia o cadas), fsico (p. ej., negativa a comer o torpeza motora) o mental (p. ej., mayor
confusin, somnolencia o agitacin) inespecficos. En ocasiones, un problema inicial lleva
a otro, y ste a un tercero, y as sucesivamente,
deteriorando an ms al sujeto. Semejante sucesin de problemas, o cascada de desastres,
se debe a la interdependencia de muchos trastornos y presencia de patologa oculta. Algunas son muy simples, pero otras son muy complejas y afectan a mltiples rganos y sistemas. Los problemas, adems, pueden autoperpetuarse forjando crculos viciosos de enfermedad. Ser consciente de ello puede prevenir
una evolucin adversa, a veces precipitada por
problemas en apariencia benignos, como el estreimiento (fig. 56-2).
Ante un problema agudo es necesaria una
actuacin rpida, ya que puede causar un deterioro vertiginoso (en horas o das). El diagnstico temprano no es sencillo y exige un adecuado entrenamiento. La mejora tras el tratamiento puede ser lenta, por lo que el clnico
no debe asumir demasiado pronto que no ha
sido efectivo.
Necesidad de asistencia
multidisciplinaria y coordinada
Los mltiples, complejos e interrelacionados problemas de las personas con demencia y
sus familiares convierten a este trastorno en el
paradigma de la necesidad de atencin multiprofesional y de coordinacin. El xito de los
resultados de una actuacin profesional depender muchas veces del buen funcionamiento
en equipo.
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 719
719
Estreimiento
Agitacin
Sedantes
Inmovilismo
Dolor
Desnutricin
Aspiracin
Disfagia
Dependencia
Insuficiencia
respiratoria
Nuseas y vmitos
Deshidratacin
Hipotensin ortosttica
Cada
Fractura de cadera
Fallecimiento
Institucionalizacin
Figura 56-2. Ejemplo de cascadas de desastres y crculos viciosos de enfermedad en la demencia inducidos
por el estreimiento.
Necesidad de un seguimiento
estrecho en la comunidad
La asistencia continuada es esencial a la
hora de asesorar, detectar y tratar de forma
temprana situaciones de riesgo, exceso de incapacidad, complicaciones fsicas o psicolgicas,
o la problemtica del cuidador, y permite adecuar los cuidados a cada fase. Por ello, debe
programarse un seguimiento experto a intervalos mnimos de 6 meses, con un contacto telefnico intermedio a los 3 meses para los casos de rutina. En la tabla 56-7 se indican, de
modo orientativo, los aspectos que debe incluir. Ser ms estrecho y frecuente en los casos con progresin rpida, conductas muy disruptivas o sobrecarga del cuidador. Con frecuencia la valoracin ha de hacerse en el domicilio para comprender mejor el problema o por
dificultades en el desplazamiento; por ello, los
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 720
720
Tabla 56-7. Guas para el seguimiento de personas con demencia (control de calidad)
Momento de la evaluacin: .............................................................................................................................................
1. Tiene esta persona un diagnstico?
2. Se han excluido causas reversibles de demencia?
3. Se ha revisado la medicacin en el momento del diagnstico?
4. Se ha realizado una historia o guin de vida?
5. Se ha informado a la persona con demencia y su familia sobre el proceso?
6. Se les ha asesorado sobre servicios disponibles?
7. Se les ha informado sobre fuentes para educacin sobre la enfermedad?
8. Se les ha dado el nmero de telfono de la asociacin local de familiares?
9. Se ha revisado la medicacin en el seguimiento?
10. Se ha revisado la situacin cognitiva?
11. Se ha revisado el nimo?
12. Se ha revisado el sueo?
13. Se ha revisado la conducta?, se ha revisado el cuaderno de conductas?
14. Se ha revisado la situacin funcional?
15. Se ha revisado la movilidad?
16. Se ha revisado la incidencia de cadas?
17. Se ha revisado la continencia?
18. Se ha revisado el estreimiento?
18. Se ha registrado el peso?
19. Se han discutido asuntos como la conduccin de vehculos, nombramiento de un tutor
o realizacin de testamento vital?
20. Se ha revisado el cuidado diario (esquema de vida, hbitos de comida, actividades
sociales, etc.)?
21. Se ha revisado la situacin del cuidador principal y el nivel de apoyo social?
22. Se ha organizado que cada tres meses se revisen los recursos de apoyo?
23. Se ha registrado la situacin legal?
No
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 721
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
ABORDAJE
DE LAS CONDUCTAS
DISRUPTIVAS
Entre el 60 y el 98% de las personas con demencia presentan algn tipo de conducta disruptiva a lo largo de su evolucin. Suelen estar
relacionadas con diversos factores:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Son responsables de problemas de convivencia y gran estrs en el cuidador, destacndose como la primera causa de institucionalizacin. Una pequea mejora puede aumentar
significativamente su calidad de vida. Ante
todo no deben verse como sntomas inevitables
que ocurren de forma impredecible.
Prevencin y abordaje
de las conductas disruptivas
Idealmente deben prevenirse mediante un
abordaje anticipatorio. Para ello resulta til
estructurar el ambiente, evitar los cambios de
cuidadores, concentrarse en el paciente y su
situacin, explicarle lo que se le va a hacer, no
obligarle, obviar explorar su memoria u orientacin, prescindir de razonar sus fallos, ocupar su tiempo, darle alguna responsabilidad y
mejorar la comunicacin (v. cap. 29). Una
721
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 722
722
Tratamiento farmacolgico
de las conductas disruptivas
El inicio del tratamiento farmacolgico requiere haber documentado bien la conducta,
descartado causas corregibles, intentado una
aproximacin ambiental, psicolgica u ocupacional, y demostrado que la intervencin es
realmente necesaria y no por conveniencia.
Nunca debe utilizarse como primera eleccin
salvo que exista un riesgo inmediato para la
persona u otros. Debe emplearse durante un
tiempo controlado, con reevaluaciones peridicas (mnimo cada 6 meses) en las que se valorar la eficacia y posibilidad de disminuir la
dosis o su suspensin. La eleccin del frmaco
vendr marcada en gran medida por el perfil de
efectos secundarios.
Un reciente anlisis de la evidencia cientfica muestra que los psicofrmacos no son particularmente efectivos en el tratamiento de las
conductas disruptivas en personas con demencia y, en general, presentan importantes efectos
secundarios. Adems, no existe un tratamiento
estandarizado y la mayora de las veces se basa
en los hbitos locales de prescripcin, lo que
induce a un frecuente sobreabuso y mala indicacin.
Los antipsicticos son los ms evaluados,
no hay evidencia de que ninguno sea ms eficaz que otro. El haloperidol (1-3 mg/da) puede mostrar algn beneficio ligero sobre la agresividad, no sobre la agitacin, y no est claro
que compense los frecuentes efectos adversos,
en particular los extrapiramidales, el trastorno
de la marcha y la sedacin. Los atpicos o de
segunda generacin, como la olanzapina (2,57,5 mg/da), la risperidona (0,5-1 mg/da) y la
quetiapina (25-200 mg/da), causan menos
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 723
2.
3.
Identificar de la forma ms especfica posible el sntoma clave (p. ej., ms til decir grita o golpea cuando se le baa a decir est agitado).
Seleccionar el frmaco que lo trate ms directamente (p. ej., ISRS en la inquietud o
repetidas vocalizaciones en una persona
deprimida o muy ansiosa).
Si al final lo que interesa es tranquilizar,
buscar el sedante con mejor perfil de efectos secundarios (p. ej., trazodona por la
noche).
DEPRESIN Y TRASTORNOS
DEL SUEO EN LA DEMENCIA
La mitad de los pacientes presentar sntomas depresivos en su evolucin. La prevalencia aumenta en personas institucionalizadas.
Se detecta ms en casos leves o moderados,
pero su presencia no est ligada a la intensidad de la demencia. El espectro de sntomas va
desde la disforia simple y transitoria hasta la
depresin grave (5-15%). Los pacientes ms
conscientes de su situacin pueden experimentar temor y duelo ante las prdidas relacionadas con una enfermedad cerebral progresiva,
manifestando la depresin igual que las personas sin deterioro cognitivo. En sujetos ms deteriorados puede expresarse con un llanto frecuente, gestos de intensa tristeza, negativa a
comer, prdida de peso, gemidos, agitacin o
agresividad. Con frecuencia se asocia a intensa
ansiedad (54%) o cambios subagudos en la
conducta.
La valoracin es compleja, pues tanto los
sntomas somticos (p. ej., insomnio, prdida
de peso, astenia o enlentecimiento) como el
desinters, la apata o la dificultad para concentrarse se asocian a la demencia. En demencias graves, la mejor escala para medir depresin es la de Cornell. El tratamiento puede mejorar de forma considerable el nimo, funcio-
723
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 724
724
Cocinar
Es otra actividad que puede conllevar riesgos, como quemaduras o incendios. Es reco-
Vagabundeo e intentos
de salida al exterior
Es un problema que afecta a uno o dos tercios de los sujetos con demencia. Dificulta mucho el cuidado y constituye una actividad peligrosa en calles con trfico, en estaciones fras o
si hay riesgo de cadas. Su abordaje es difcil.
Por lo general, los frmacos son ineficaces y las
restricciones conducen hacia conductas hostiles, siendo el ltimo recurso. Caminar con l
un rato y atender a sus necesidades es mejor
que orientar en la realidad. Algunas medidas
ambientales pueden mejorar la seguridad,
como mantener las puertas cerradas con llave,
utilizar tiradores de difcil apertura o situarlos
en lugares de difcil acceso. Algunos ancianos
no franquean puertas donde pone prohibido
el paso o si se coloca una silla enfrente. El
empleo de alarmas (p. ej., suena una seal
cuando se atraviesa la puerta) permite el libre
movimiento, pero son muy caras. En instituciones son tiles las reas especiales. Si no hay
adaptaciones deberan ser vigilados de continuo sobre su paradero. El uso de brazaletes o
tarjetas con el nombre, direccin, telfono y especificando que dicha persona tiene problemas
de orientacin y memoria, puede permitir la
identificacin de pacientes perdidos.
Perderse
Todos los pacientes con demencia pueden
perderse, con el consiguiente riesgo de lesiones fsicas, impacto psicolgico y muerte. Es
una de las situaciones que con mayor frecuencia inducen al ingreso en un centro. Es ms
frecuente en hombres que en mujeres y no
slo afecta a los que vagabundean. El riesgo
de muerte aumenta si la persona se pierde en
espacios naturales poco poblados, en lugares
con mucho trnsito de vehculo y en situaciones climticas de mucho calor o fro. El tiem-
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 725
Vivir solo
Supone un riesgo adicional, aunque existen
pocos datos al respecto. Los peligros que ms
preocupan son comer o beber insuficientemente, las lesiones por cadas o quemaduras, la falta de atencin ante enfermedades graves, las
malas condiciones higinicas, el engao o el
robo, la imposibilidad para solicitar ayuda y
los riesgos para el vecindario derivados de conductas peligrosas. En casos leves es posible vivir solo en su domicilio, quiz con cierta supervisin. No obstante, con frecuencia se producen situaciones de alarma en las que es necesaria una rpida intervencin (p. ej., apoyo inmediato por la familia, ingreso en un centro),
siendo vital una seria reflexin del impacto de
la misma sobre la autonoma del sujeto.
Votar
El voto por personas con deterioro cognitivo genera mltiples dilemas relativos a la integridad del proceso electoral, autonoma individual y el derecho al voto. La cuestin crece
en importancia conforme aumenta la prevalencia de demencia. Aunque algunos datos sugieren que la tasa de voto disminuye en demen-
cias graves, muchos continan votando. Resulta muy difcil establecer una norma que defina
la incompetencia para el voto en estos casos,
slo clara en personas incapacitadas legalmente. Sujetos con deterioro cognitivo ms leve
pueden preservar su competencia pero reciben
la influencia de sus cuidadores, con el consiguiente riesgo de fraude.
APROXIMACIONES
NO FARMACOLGICAS
EN LA DEMENCIA
En el captulo 29 se abordan de forma ms
exhaustiva. Algunas se dirigen a mantener la
capacidad funcional. As, tcnicas de modificacin de conducta como la miccin programada
son tiles para preservar la continencia. Para
mantener la autonoma debe practicarse un
cuidado gradual, apoyndose en refuerzos positivos. La iluminacin y msica ambiental
suaves, y los sonidos que simulan la naturaleza, pueden mejorar la conducta alimenticia. La
marcha estimulada u otras formas de ejercicio
ligero pueden mejorar la fuerza muscular, prevenir las cadas y mejorar ciertas conductas.
Las terapias cognitivas incluyen multitud de
tcnicas no autoexcluyentes, como la orientacin en la realidad, tcnicas para estimular y
compensar los dficits de memoria, la reminiscencia, los cambios en el ambiente y el patrn
de cuidados, la estimulacin fsica y sensorial,
la terapia ocupacional, etc. En general requieren un entrenamiento breve y son aceptables
en trminos de tiempo y recursos, por lo que
deben incluirse como parte de cualquier proyecto de atencin global. El principal peligro es
su aplicacin rgida y mecnica. No se sabe
hasta cundo se prolongan sus beneficios tras
finalizar el tratamiento, si bien parecen necesarios programas de mantenimiento para conseguir efectos ms duraderos.
Las aproximaciones no farmacolgicas a las
conductas disruptivas incluyen la terapia de validacin, la terapia sensorial, las actividades teraputicas, los cambios ambientales, la modificacin de las actividades de la vida diaria, la terapia conductual, el masaje, la terapia de pre-
725
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 726
726
TRATAMIENTO
FARMACOLGICO
DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER
El objetivo de la investigacin sobre el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer es identificar agentes que prevengan su aparicin, retrasen el comienzo, hagan ms lenta su progresin
o mejoren los sntomas. Sin duda, los nuevos
frmacos han supuesto un importante avance
en la bsqueda de una terapia fisiopatolgica
efectiva y segura, abriendo las puertas de la esperanza a muchos pacientes y sus familiares.
Sin embargo, los beneficios son an demasiado
modestos. Adems, coincidiendo con otros
autores, algunos estudios pecan de un excesivo
entusiasmo en sus conclusiones y omiten comentar los hallazgos negativos. La financiacin
por la industria farmacutica puede ocasionar
distintos sesgos y cuestionar su fiabilidad. Pese a
ello, el uso de estos frmacos se est generalizando, incluyndose involuntariamente a personas sin enfermedad de Alzheimer. Esto es consecuencia del fenmeno denominado alzheimerizacin de la demencia y puede ser un
ejemplo de prescripcin inadecuada por la
ausencia de evidencia cientfica. El principal inconveniente de su empleo inadecuado es que
pueden desviar la atencin profesional hacia aspectos menos relevantes, restando importancia
a otros sobre los que existen enormes carencias
(tabla 56-5). En nuestra opinin, parece justo
destacar que, hoy por hoy, pese a los avances teraputicos constatados, el mejor tratamiento de
la demencia sigue siendo un buen cuidado.
NECESIDAD DE AFRONTAR
DISTINTOS CONFLICTOS TICOS
Desde el inicio de la enfermedad surgen
multitud de dilemas ticos. Con la informacin
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 727
instituciones. La colocacin abusiva de paales o restricciones, la inatencin a las necesidades de privacidad y descanso, el caso omiso
a sus decisiones sobre el cuidado diario, los
comentarios irrespetuosos sobre comportamientos sexuales o el uso de calificativos que
reflejan el rechazo profesional son algunos
ejemplos.
ASISTENCIA EN CENTROS
DE LARGA ESTANCIA.
UNIDADES ESPECIALES
PARA LA ATENCIN
DE PACIENTES CON DEMENCIA
Un significativo nmero de sujetos con demencia son ingresados en centros de cuidados
continuados hasta su muerte. Debe asegurarse
la calidad asistencial en los mismos. De acuerdo con Peppard, en muchos casos slo ser posible mediante la atencin en unidades de cuidados especiales para personas con demencia,
con profesionales motivados y entrenados (tabla 56-8) y un ambiente perfectamente adaptado. Estas unidades, desarrolladas a partir de
1980 como reconocimiento de que las personas
con demencia tienen diferentes necesidades
que los ancianos frgiles sin deterioro cognitivo y ante el fracaso del cuidado residencial tradicional, estn dirigidas fundamentalmente a
sujetos dependientes y con conductas disruptivas. Hay evidencias sobre el mayor bienestar y
menores costes en estas unidades que en centros convencionales.
ACTITUD Y ENTRENAMIENTO
PROFESIONAL
Muchos profesionales siguen viendo la
atencin a personas con demencia con frustracin o fatalismo, y adoptan actitudes negligentes tanto en lo referente al diagnstico como al
tratamiento y cuidados. Esta visin pesimista
es compartida con otras enfermedades crnicas y tiene mucho que ver con la formacin
pre y posgrado, escasamente preocupada por
el tratamiento sintomtico y el concepto de calidad de vida, con el propio inters profesional, centrado en el diagnstico y resolucin
espectacular de problemas agudos, y el vetusto modelo biomdico que an prevalece en
nuestro pas en detrimento del biopsicosocial
727
GUILLEN_2ed_705_728_56_JC.qxd
31/10/07
11:32
Pgina 728
728
Bibliografa
Brown LJ, Potter JF, Foser BC. Caregiver burdenshould be evaluated during geriatric assessment. J
Am Geriatr Soc. 1990;38:455-60.
Carlson DL, Fleming KC, Smith GE, Evans JM. Management of dementia-related behavioral disturbances:
a nonpharmacologic approach. Mayo Clin Proc.
1995;70:1108-115.
Clarfield AM. The Decreasing Prevalence of Reversible
Dementias. An Updated Meta-analysis. Arch Intern
Med. 2003;163:2219-29.
Cohen-Mansfield J, Werner P. Management of verbally
disruptive behaviors in nursing home residents. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 1997;52A:M369-M377.
Drickamer MA, Lachs MS. Should patients with Alzheimers disease be told their diagnosis? N Engl J
Med. 1992;326:947-51.
Dubinsky RM, Stein AC, Lyons K. Practice parameter:
risk of driving and Alzheimers disease (an evidencebased review): report of the quality standards subcommittee of the American Academy of Neurology.
Neurology. 2000;54:2205.
Feil N. The validation breakthrough: simple techniques for communicating with people with Alzheimers-type dementia. Baltimore: Health Promotion
Press; 1993.
Fick DM, Agostini JV, Inouye SK. Delirium superimposed on dementia: a systematic review. J Am Geriatr Soc. 2002;50:1723.
Guisset MJ, Boer N. Emporwement de las personas que
presentan demencia. Innovaciones en el cuidado de
las personas con demencia: ejemplos europeos. Rev
Esp Geriatr Gerontol. 2004;30(Supl 1):31-9.
Jorm AF, Jolley D. The incidence of dementia: A metaanalysis. Neurology. 1998;51:728-33.
Karlawish JH, Bonnie RJ, Appelbaum PS, et al. Addressing the ethical, legal, and social issues raised