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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

PROCESO DE SOCIALIZACION DE PERSONAS CON SINDROME DE DOWN


EN UNA INSTITUCIN DE LA CIUDAD DE CALI

CAROLINA MENDOZA BUENO


COD. 1070455

UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA


FACULTAD DE PSICLOGIA
SANTIAGO DE CALI
2011

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

AGRADECIMIENTOS

Mis agradecimientos estn primeramente a DIOS por darme la fortaleza en momentos


difciles, por poner en mi camino personas tan especiales que velan por m da a da y
confan plenamente en que puedo salir adelante en cada uno de los proyectos que me trazo.
Gracias papito Dios por mantenerme en pie con la idea de llevar a cabo este trabajo.
Agradezco a la FUNDACIN FAMILIA DOWN, por facilitarme el espacio para desarrollar
este proyecto de investigacin. A la Directora de la Fundacin MARTHA SEPULVEDA por
su apoyo incondicional y participacin. A mi profesora querida ELSY GONZLEZ por su
participacin en la asesora de mi trabajo de grado quien me brind y aport sus
conocimientos y experiencia para la realizacin del mismo. A mi grupo de docentes quienes
a travs de sus clases a lo largo de mi carrera universitaria, me brindaron elementos claves
para el anlisis y comprensin de la Psicologa cultural y Social desde una perspectiva
crtica. Y especialmente le doy gracias a mis padres JAMES MENDOZA y ELIZABETH
BUENO por brindarme el apoyo constante y la fortaleza incondicional en el transcurso de mi
carrera y a quienes hoy les debo la oportunidad de convertirme en una profesional.

Muchas gracias a todos y cada uno de los que me aprecian, no alcanzo a mencionarlos a
todos pero s que han estado deseando lo mejor para m. Por ltimo a ustedes que al leer
este trabajo puedan identificarse con l, Gracias y que Dios los bendiga.

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

TABLA DE CONTENIDO

Pgina

RESUMEN..........

CAPITULO I: INTRODUCCIN..

CONTEXTUALIZACIN..........................................................................................

MISION...

VISION

10

SERVICIOS OFRECIDOS..

10

Trabajo Triada

10

Plan Padrino..

11

CAPITULO II: DIAGNSTICO...

12

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA.

14

FORMULACIN DEL PROBLEMA..

14

JUSTIFICACIN..

14

OBJETIVOS.

17

OBJETIVO GENERAL..

17

OBJETIVOS ESPECFICOS

17

CAPITULO III: REVISION DE LITERATURA

18

ANTECEDENTES O ESTADO DEL ARTE

18

MARCO DE REFERENCIAS CONCEPTUALES.

23

El Sndrome de Down.

23

Qu es el Sndrome de Down?............................................................................

25

Tipos de Trisoma...

26

Rasgos Fsicos

27

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Crecimiento y Desarrollo del nio con Sndrome de Down

31

La Socializacin

32

La Familia.

36

Tipos de Familias.

37

La familia y su contexto histrico-cultural

38

Funciones parentales..

42

Estilos de autoridad parental..

45

El lugar de los abuelos en la crianza de los hijos...

53

CAPITULO IV: DEFINICIN CONCEPTUAL DE LAS CATEGORAS DE


ANLISIS.

53

La familia en los procesos de identidad.

53

La familia en la formacin afectiva..

55

La familia en la construccin de relaciones sociales

57

La familia en la construccin de la autonoma..

58

La familia y las prcticas de crianza (inclusin de la norma)..

60

CAPITULO V: METODOLOGIA

64

TIPO DE ESTUDIO.

65

POBLACION

66

Universo

66

Muestra..

66

DISEO.

67

INSTRUMENTOS

67

Entrevista a Profundidad

67

La Observacin

68

Diario de Campo.

68

DEFINICIN OPERACIONAL DE LAS CATEGORAS DE ANLISIS.

69

ESTRUCTURA DEL INSTRUMENTO

69

PROCEDIMIENTO

72

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

CAPITULI VI: RESULTADOS Y ANALISIS DE RESULTADOS

73

Estructura Familiar de las 5 Familias estudiadas..

73

Organizacin Familiar..........................

83

Tipo de familia......

83

Numero de generaciones e integrantes de la familia................

83

Unin de la pareja parental

83

El rol de la familia dentro de los procesos de socializacin de la persona con


Sndrome de Down.

84

Figuras parentales

85

El rol de los Abuelos

87

La familia en los procesos de Identidad

87

La familia en la formacin de vnculos afectivos..

91

La familia en la construccin de relaciones Sociales

96

La familia en las practicas de Crianza (inclusin de la norma)

98

La familia en la construccin de la autonoma

104

EL ROL DE LA FAMILIA DENTRO DE LOS PROCESOS DE SOCIALIZACIN 106

CONCLUSIONES.

109

BIBLIOGRAFIA

111

ANEXOS

116

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

RESUMEN

En el presente documento se da cuenta del trabajo realizado durante un ao comprendido en


el periodo de Febrero de 2010 a Febrero de 2011.

Esta investigacin permiti conocer del rol desempeado por 5 familias en los procesos de
socializacin (formas de apoyo familiar respecto a los procesos de identidad, de la formacin
de vnculos afectivos y relaciones sociales, de la construccin de la autonoma y la inclusin
de la norma) de personas con Sndrome de Down que hacen parte de la Fundacin Familia
Down de la ciudad de Cali; para esto se realiz un estudio descriptivo bajo el diseo
metodolgico de la investigacin Cualitativa y la utilizacin de entrevistas a profundidad. Por
consiguiente, las bases en las que se fundamentaron este trabajo, estn bajo una
perspectiva socio-cultural, ya que esta propone dar importancia a factores sociales y
culturales en la tarea de abordar los temas. La investigacin se conform con una muestra
de 5 madres de personas con Sndrome de Down con edades comprendidas entre los 20 a
45 aos.

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

CAPITULO I:
INTRODUCCION

La socializacin es el proceso a travs del cual los sujetos son incluidos en un mundo sociocultural con el fin de que estos se conviertan en miembros activos que actan, comparten,
conviven y participan dentro de las lgicas simblicas y parmetros establecidos de una
sociedad en particular. Para lograr tal fin, se le reconoce a la familia su papel protagnico y
de gran relevancia como primer agente socializador de sus miembros ms pequeos donde
a

partir de los procesos propuestos por cada familia en particular se logra adquirir el

repertorio necesario para poderse adaptar e incorporar al medio que le rodea. Los nios al
nacer carecen de habilidades para la vida en relacin, es un ser indefenso que necesita de
un otro para su vala. Durante sus primeros aos de vida, establece pautas de
comportamiento y de acuerdo a las experiencias de aprendizaje que el nio tenga en sus
procesos de socializacin, dependern sus actitudes hacia las personas que le rodean y su
lugar en el mundo.

Las familias de nios con Sndrome de Down, no estn exentas de cumplir esta
funcin parental. A pesar de que ellas tendrn que preocuparse por asuntos y
responsabilidades nuevas que tiene que ver con la condicin de sus hijos Down, sus
prcticas estarn encaminadas a ofrecer oportunidades significativas para el desarrollo
integral de sus hijos. Y esto es precisamente el sentido del presente estudio.

Segn los estudios realizados con este tipo de poblacin a nivel nacional, la
poblacin Down est siendo generalizada por sus caractersticas fsicas (rasgos fsicos) y
por sus desarrollos motores y lingsticos, pero hay un escaso nfasis en concebir a estas
personas como sujeto que se construyen a partir de las interacciones con su familia y su
dems entorno social. A este estudio le interesa particularmente el rol desempeado por las
familias de personas con sndrome de Down en sus procesos de socializacin. Es una
manera de preguntarme acerca de las lgicas que se dan al interior de cada familia en
cuando a la manera cmo ellas favorecen la construccin de la identidad de sus miembros
Down, sus relaciones socio-afectivas y la construccin de su autonoma personal.

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

De acuerdo a lo planteado anteriormente, el presente estudio estar comprendido en


dos fases la primera correspondiente a la investigacin y la segunda a la aplicacin.

En la primera fase se realiz la contextualizacin de la Fundacin Familia Down, lo cual me


permiti identificar inicialmente las dinmicas que all se dan en general, adems de esto se
realiz un diagnstico que posibilit una primera aproximacin a las actividades que en la
fundacin desarrolla y que me permiti re direccionar el sentido de este estudio de acuerdo a
las necesidades y nfasis del la misma.

Como objetivo general me propongo a describir el rol desempeado por 5 familias en


los procesos de socializacin de personas con Sndrome de Down que pertenecen a la
fundacin Familia Down de la ciudad de Cali. De este modo, el rol que cumple la familia

fue lo que orient la problematizacin del proceso investigativo, indagando sobre los
procesos de socializacin al interior de dichas familias. Es as como la observacin y la
entrevista a profundidad lograron ser las tcnicas idneas que permitieron la recopilacin
de la informacin y posteriormente el anlisis de discurso que facilit reconocer de
manera implcita o explcita el accionar del familiar en dichos proceso.

No se puede omitir el piso terico por el que est fundamentado esta


investigacin: la psicologa Cultural. Desde este enfoque interpretativo, me propuse dar
importancia a factores sociales y culturales en la tarea de abordar este tema, liberndose de
los lmites que nos impone la prctica empirista y de su visin objetiva de la realidad. Es de
alguna forma comprender e interpretar a los sujetos en su modo como son influidos y
sometido a travs de los mltiples mecanismos socioculturales, al mismo tiempo que se puso
en descubierto los simbolismos subyacentes de las relaciones familiares.

Esta posibilidad de acceder a lo subjetivo del ser humano por medio de lo que
expresa la palabra y las interioridades que se entretejen en el discurso, fue la base
fundamental para responder a esta investigacin. No obstante, describir el rol de las
familias ha sido la tarea de esta investigacin, quedan tambin otros aspectos que seran
pertinentes desarrollar en otras investigaciones y que de igual forma brindaran
contenidos relevantes para la comprensin de la poblacin Down.

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

En la segunda fase se realiz la propuesta de aplicacin teniendo en cuenta la


metodologa propuesta: Investigacin estudio descriptivo bajo el diseo metodolgico de la
investigacin Cualitativa y la utilizacin de entrevistas a profundidad. Dentro de los

resultados ms importantes de esta investigacin se identific a la figura materna como la


principal figura de crianza de las familias estudiadas, la ausencia de la figura paterna en la
educacin de su hijo Down, el rol desempeado por los abuelos en cumplir algunas
funciones dentro de los procesos de socializacin y cuidado de sus nietos Down, el

reconocimiento de habilidades del hijo Down, la constitucin de vnculos fuertes con la


figura materna y los abuelos maternos, la utilizacin de prcticas de correccin como el
castigo fsico, regaos y cantaleta, entre otros.

CONTEXTUALIZACION

La Fundacin Familia Down es una fundacin sin nimo de lucro, constituida mediante acta,
el da 27 de enero del ao 2006, e inscrita en la cmara de comercio, el da 31 de
marzo del mismo ao, bajo el n 988 del libro i. La idea de la fundacin, naci por la
sentida necesidad de una orientacin adecuada a los nuevos padres Down, en la
primera fase de esta nueva vida, como es la aceptacin de una nueva realidad y el ayudar a
conocer a este bebe especial, que trae consigo un aporte de ternura y afecto como una
bendicin y gracia. Acompaar a los padres en esta hermosa experiencia y ayudarles a
descubrir que en estas situaciones luce ms claramente la valorizacin del ser humano
como tal, sin otros criterios anteriores condicionantes de rendimiento intelectual o corporal,
de belleza fsica, y/o de xito social.
Misin

Acompaar y orientar a los nuevos padres en el proceso de aceptacin y


guiar en la estimulacin temprana adecuada del da a da que se le debe prestar al nio,
dentro de la etapa de su desarrollo neurolgico, en procura del mejoramiento de su calidad
de vida. Promover los derechos enmarcados por la convencin de la ONU, como es la
educacin inclusiva sensibilizando la comunidad educativa mediante talleres y encuentros
anuales. Desarrollar programas para facilitar a los jvenes que construyan su proyecto de

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

vida. Crear alianzas con el sector pblico y privado para la apertura de espacios en una
adecuada inclusin social.
Visin

En el ao 2020 ser una fundacin con reconocimiento nacional e internacional, con


una red amplia de familias con hijos con sndrome Down que sean parte activa y
beneficiarios en capacitacin, apoyo, asesoramiento a las familias de los nios, jvenes y
adultos en los procesos de aceptacin, habilitacin fsica e intelectual y velar por una
adecuada inclusin en educacin, social y laboral.

Ser una fundacin abanderada de los derechos de las personas en condicin de


discapacidad, sensibilizndolos mediante talleres, ciclo de conferencias, encuentros de
familias y campaas de comunicacin.
Servicios Que Ofrece

Mediante escuela de padres, capacitarse en

todos los temas relacionados con

el sndrome de Down.

A travs de apoyos bibliogrficos y plataformas virtuales, como www.down21.org,


desarrollar programas de lectoescritura, calculo, y otros, para facilitar la educacin hacia
una autonoma personal, domestica y urbana;

Integrar a estas personas a espacios dinmicos como el deporte y campo artstico.

Crear estrategias de aprendizaje, donde el enfoque que se utiliza se construye en lo


sensorial y a travs de la vivencia misma, donde los participantes en la fundacin se
adecuan las necesidades del nio y no el nio a las necesidades de la fundacin.

Trabajo triada

Es un trabajo triangular entre familia - institucin educativa - fundacin, donde las


tres partes son activas y fundamentales en el desarrollo integral del nio.

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

La fundacin, mediante la escuela de padres, capacita sobre el sndrome como condicin


gentica, se aprovechan sus capacidades de aprendizaje para disminuir sus deficiencias
como es el procesamiento de la informacin auditiva.

Mediante un seguimiento ms vivencial tomado desde lo sensorial, se le da el


conocimiento, en matemtica y la lectura, trabajando

sobre lo funcional para el nio

con SD1 y la intencin es darles las herramientas ms adecuadas para su aprendizaje,


donde todas las partes se adecuan a las necesidades del nio.

Entre las herramientas que la fundacin proporciona para los docentes y los padres
estn las fichas de trabajo de cada uno de los nios con tres reas como son: la
lectoescritura, clculo y rea de experiencias.
Plan Padrino.

Las familias que conforman la fundacin, son de escasos recursos, y el apadrinar un


nio con Sndrome Down,

es garantizar la presencia de un equipo de profesionales en

neuro-desarrollo dos veces al mes; como fundacin con metodologa de escuela de padres,
quieren seguir trabajando con estos nios, preparndolos y educndolos para que lleguen a
ser autnomos.

El plan Padrino consiste en apoyar un nio, con una contribucin mnima de $10.000
(diez mil pesos mcte) mensuales. Para ello debe diligenciar el formulario que se encuentra
renombrado en el link hace doble clic en el corazn de la pgina web de la Fundacin, y
realizar la donacin a nombre de la Fundacin Familia Down, en el banco caja social de
ahorros en cuenta de ahorros no 24020449078. Por medio de la pgina web, las personas
pueden elegir al nio que desee apadrinar de la fundacin. All encontraran la foto del nio,
nombre, edad, el tipo de Trisoma y la ficha de trabajo de cada uno, donde la persona que
apadrina podr ver la evolucin en cada una de las reas ya mencionadas anteriormente.

De aqu en adelante utilizare las siglas SD para referirme al Sndrome de Down

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

CAPITULO II:
DIAGNOSTICO

Un primer acercamiento a las lgicas que se desarrollan en Fundacin Familia Down, y de


acuerdo a los encuentros que se tuvieron con la directora y con 5 madres que hacen parte
de la fundacin, me han permitido generar inquietudes e identificar lo siguiente:

La Fundacin Familia Down no posee planta fsica que la identifique. Ellos estn
constituidos ante la ley como una fundacin. Tienen su directora quien trabaja de la mano
con dos madres ms de nios con Sndrome de Down que pertenecen a la fundacin. Para
llevar a cabo sus actividades, entre ellas las reuniones de escuela de padres, se renen en
diferentes sitios. Entre ellos estn las canchas de Confund de Calipso, el Centro Cultural de
Confund y tambin las diferentes visitas a las escuelas y colegios donde los nios con SD
ya han sido incluidos en la educacin regular con nios normales, entre los cuales se
encuentra el Liceo Dinmico, el Maternal Estmulos y el Colegio Santa Anita.

Segn lo que me expres la directora de la fundacin, ellos estn en proceso de


crecimiento y al no tener tal planta fsica, muchos padres no toman en serio las actividades
aqu planteadas y en ocasiones pierden todo compromiso con seminarios, talleres que se
hacen en la escuela de padres. Ella dice:
Muchas veces ellos esperan que uno nada ms les ayude en cuanto a los procesos
teraputicos que hay que llevarse con los nios y tambin en lo que tiene que ver en el
proceso de inclusin educativa en colegios de educacin regular pero esto no es
suficiente es de gran importancia de que juntos construyamos nuevos saberes
acerca de la inclusin social del nio, de que conozcan sus derechos mediante la
convencin de la ONU, de que por medio de la experiencia de otros padres de nios
con SD, podamos aprender acerca de este sndrome pero pues hay que hacer un
buen trabajo con estas familias para que ellas se motiven y se sientan comprometidas
con todo lo que se hace por ellos y tambin para que vean la importancia de su rol

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

como principal fuente de apoyo del nio, no solamente en las terapias sino tambin, en
la concepcin de sujeto independientemente de su diagnostico.

Desde esta perspectiva se puede identificar que hay ciertos inconvenientes en cuanto
a la falta de compromiso y motivacin por parte de las familias, especficamente, de las
madres de estos nios, para con las propuestas de intervencin, como talleres, reuniones y
toda clase de actividades planteadas por la fundacin. Tal vez esto se deba a la falta de una
planta fsica que la identifique, habra que indagar a profundidad cual sera la causa de dicha
situacin.

Otro aspecto importante a resaltar, y que desde un primer momento hizo cambiar el
rumbo de mi investigacin (en cuanto a la pregunta y los objetivos propuestos), es lo
relacionado con la teraputica. Inicialmente en mi anteproyecto de investigacin,
propuesta que haba esbozado,

la

tena que ver con el rol de las familias dentro de los

procesos teraputicos que se llevan a cabo con los nios con SD de dicha institucin, pero,
durante los primeros encuentros que tuve con la directora y algunos padres de familia y de
acuerdo tambin a lo que ella me expresaba en las reuniones, y que tiene que ver mucho
con la misin y visin de la fundacin, es que a ellos les parece de gran valor, trabajar
desde la inclusin social de estos nios, desde la formacin de sujetos autnomos e
independientes que puedan desenvolverse en los diferentes aspectos de la vida cotidiana y
en diferentes contextos sociales y no nicamente basarse en las diferentes terapias que
tienen que recibir estos para propiciar su desarrollo.

Con lo anteriormente enunciado, no es que no se reconozca la importancia de la


teraputica sobre el desarrollo motor e intelectual del nio, sino que por el contrario, no debe
convertirse en el nico procedimiento de las familias para lograr en sus nios la estimulacin
adecuada para su caso en particular. Las familias deben reconocer la importancia de su rol
en la construccin de la subjetividad de su nio, no desde la diferencia, discapacidad, o
diagnostico; sino desde su identidad, desde el reconocimiento de sus habilidades y tambin
desde sus dificultades, para que ellos as, puedan potenciar en estos nios el valor de la
autonoma y el reconocimiento de un lugar en el mundo social como sujetos que construyen
la sociedad.

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Desde esta visin, he querido cambiar el rumbo de mi investigacin y centrarme en el


rol de las familias en los procesos de socializacin de los nios con SD que pertenecen a
esta fundacin. Es una manera de preguntarme por la concepcin de sujeto y no por la
concepcin que se tiene del nio por su diagnostico.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Formulacin Del Problema

Cul es el rol desempeado por 5 familias en los procesos de socializacin de uno de sus
miembros con Sndrome de Down pertenecientes a la fundacin Familia Down de la ciudad
de Cali?
Justificacin

Los seres humanos, desde el mismo momento en que nacen, necesitan de un Otro
para poder sobrevivir. Este acontecimiento ha dado lugar a que todas las sociedades se
organicen en grupos de personas que generalmente las conocemos bajo el nombre de
familia. Dada la diversidad de formas de organizacin familiar en cada cultura de las
diferentes sociedades en el mundo, definir con certeza y precisin qu es la familia, resulta
difcil. Desde esta perspectiva, es acertado referirnos ms bien a la expresin estructura
familiar, para destacar, como lo he nombrado anteriormente, el hecho de que cada familia
ha construido diferentes formas organizativas segn el tipo de sociedad, la cultura y el
momento histrico a la cual perteneci.

Es de suma importancia aclarar que, independientemente del tipo de estructura


familiar (formas de relaciones de parentesco, costumbres, normas, rituales, etc.) que sta
tenga, una de sus principales funciones, es la de socializacin. En este sentido, la familia se
convierte en el primer agente socializador donde los diferentes miembros que la conforman
se desarrollan a nivel afectivo, fsico, intelectual y social, segn los modelos y prcticas de
crianza propios de cada entorno familiar.

Es en los primeros aos de vida donde las personas comienzan su integracin en el


mundo social y es en el seno de la familia donde se aprenden determinados

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

comportamientos relativos a las formas comer, dormir, amar, comunicarse, relacionarse,


vestirse, sentir, jugar, saludar, sentarse, y por otro lado, tambin la manera en que se
interiorizan creencias, valores, normas,

formas de comportamiento, practicas buenas y

malas y todo lo que ello implica. Es por esto que las relaciones que se establecen entre los
mismos miembros de la familia, afectan en su totalidad a la subjetividad de la persona y no
nicamente a una parte de su personalidad, en otras palabras, se da un aprendizaje y una
interiorizacin profundamente emocional que se convierte en la influencia ms poderosa a
las que las personas estamos sometidas en todas las sociedades. La familia, por as decirlo,
es la encargada de hacer una conexin entre los individuos y la sociedad desde el mismo
comienzo de la vida, donde a la sociedad se le brinda un apoyo importantsimo al socializar a
cada persona de forma individual, al mismo tiempo que los dota de una identidad individual y
social y les facilita el camino para relacionarse en otros contextos diferentes a los de su
entorno familiar.

La familia tambin es considerada como un sistema abierto, en transformacin


constante con presiones provenientes desde el interior y el exterior. Cualquier suceso que
pueda ocurrir a uno de sus miembros, repercute de una u otra manera en los dems
integrantes de la familia, creando en ocasiones procesos de desadaptacin. Uno de estos
sucesos es cuando, dentro del seno familiar, nace un hijo con necesidades educativas
especiales derivadas de algn tipo de discapacidad, especficamente, cuando se concibe un
nio con Sndrome de Down. Este es sin duda un acontecimiento que va a repercutir a lo
largo de todo el ciclo vital de la familia. Sin embargo, con todo lo que trae consigo este
suceso, las familias tendrn que desempear las mismas funciones de las dems familias,
en este caso concreto, la familia deber cumplir con la funcin de la socializacin de estos
nios. Es claro que esta funcin se hace un poco ms difcil de cumplir cuando se tiene un
hijo con discapacidad. Las familias tendrn que asumir nuevas responsabilidades asociadas
a las tareas de bsqueda de la estimulacin temprana adecuada que se le debe prestar al
nio Down para posibilitar su desarrollo neurolgico y responsabilidades que tienen que ver
con los procesos de insercin en los distintos entornos o ambientes sociales.

Es as como el trabajo con las familias de nios con SD representa un tema


supremamente importante y de un gran atractivo, ya que se ha encontrado que los estudios
realizados en la ciudad de Cali con nios con sndrome de Down, no han dedicado un
estudio especifico a sus familias y al rol que desempea dentro de los procesos se

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

socializacin de sus hijos. Las publicaciones y estudios realizados se centran principalmente


en los aspectos biolgicos, fsicos, morfolgicos, sintomticos del sndrome de Down,
dejando de lado el papel y funcin de las familias que estas pueden cumplir. No hay que
olvidar, que adems de desempear las mismas funciones que otras familias, tendrn que
afrontar y dar soluciones a las necesidades, aun desconocidas, de su hijo a lo largo de su
ciclo vital.

Las razones expuestas han llevado a la presentacin de esta investigacin, como un


aporte al conocimiento acerca del rol desempeado por las familias de nios con SD, dentro
de los procesos de socializacin de sus familiares que pertenecen a la Fundacin Familia
Down de la ciudad de Cali.

Este rol fundamental de las familias, permite comprender por qu las relaciones
familiares, que pertenecen a un mbito de intimidad, se convierten en un atractivo objeto de
investigacin para comprender la subjetividad humana, especialmente, la concepcin de
sujeto Down, que, como se

demostrar ms adelante, es un campo de investigacin

relativamente nuevo para la psicologa.

En nombre de la trascendencia social que tienen los procesos de socializacin y la


educacin de personas con Sndrome de Down, se abre un panorama interesante para
tomarlo como objeto de inters, pero tambin esto se debe a vinculaciones con experiencias
previas que he tenido a nivel acadmico y personal, que han logrado movilizar en mi una
curiosidad intelectual investigativa. Para dar un ejemplo, en aos anteriores cuando me
encontraba en el proceso de formacin como maestra en la Institucin Educativa Normal
Superior de Cali, dentro de su propuesta de formacin de maestros, nos posibilitaban
espacios de Practica Pedaggica Investigativa que me permitieron estar en contacto con el
trabajo de aula atendiendo procesos de enseanza-aprendizaje con nios y nias en edad
preescolar y de bsica primaria, dentro de los cuales tambin me permitieron acercarme al
conocimiento de procesos de enseanza aprendizaje con nios y nias que por condiciones
de escolaridad excepcional requieran de educacin especial. He aqu mi primer
acercamiento con este tipo de poblaciones (nios con Sndrome de Down), que de alguna u
otra manera, siempre estn en riesgo de ser excluidos y que de inmediato me hicieron
generar preguntas alrededor de esto y que se han visto reflejadas en mis actuaciones
investigativas del presente estudio.

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Es as como el objetivo principal de la presente investigacin es poder describir el rol


desempeado por las familias en los procesos de socializacin de personas con Sndrome
de Down, poder conocer e identificar las formas de apoyo familiar respecto a los procesos de
identidad, de la formacin de vnculos afectivos y relaciones sociales, de la construccin de
la autonoma y la inclusin de la norma en la bsqueda de pautas elementales de
comportamiento por parte de este tipo de personas. Como ven, esto es precisamente lo que
le interesa a la psicologa, el poder preguntarnos por la concepcin de sujetos. No me
interesa mirar a estas personas desde su diagnostico particular. Por el contrario, me
interesa la manera cmo las familias asumen los procesos de socializacin y ponen en
marcha las diferentes estrategias para propiciar el desarrollo integral de sus hijos y la
inclusin de estos en el mbito social como personas que tambin contribuyen y participan
en la construccin de la misma.

Por consiguiente, las bases en las que se fundamenta este trabajo, estn ubicadas
desde la un enfoque interpretativo de la Psicologa Cultural, esta propone dar importancia a
factores sociales, psicolgicos y culturales en la tarea de abordar los temas sociales,
liberndose de los lmites que nos impone la prctica empirista y de su visin objetiva de la
realidad. Es as como surge la necesidad de comprender e interpretar al hombre en el modo
como es enajenado y sometido a travs de los mltiples mecanismos socioculturales, al
mismo tiempo que ponga al descubierto los simbolismos subyacentes de las relaciones
sociales. Desde esta perspectiva, he querido hacer todo un anlisis cultural en torno al rol
desempeado por las familias en los procesos de socializacin, siendo este el fenmeno a
investigar y se intentar a partir de sus propios discursos, por medio de entrevistas en
profundidad que me permitan describir las lgicas de cada una de ellas.

OBJETIVOS

Objetivo General

Describir el rol desempeado por 5 familias en los procesos de socializacin de personas


con Sndrome de Down que pertenecen a la fundacin Familia Down de la ciudad de Cali.

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Objetivos Especficos

1. Identificar las formas de apoyo familiar respecto del proceso de identidad, de


personas con Sndrome de Down.
2. Analizar el rol de la familia en la formacin de vnculos afectivos de personas con
Sndrome de Down.
3. Describir el rol desempeado por la familia en la construccin de relaciones sociales
en personas con Sndrome de Down.
4. Caracterizar las formas de apoyo familiar en la construccin de autonoma en
personas con Sndrome de Down.
5. Determinar la inclusin de la norma que cada familia utiliza en la bsqueda de pautas
elementales de comportamiento por parte de sus miembros con Sndrome de Down.
6. Identificar la estructura familiar de 5 familias de personas con Sndrome de Down.

CAPITULO III: REVISION DE LITERATURA


ANTECEDENTES O ESTADO DEL ARTE
Es de suma importancia iniciar una revisin de documentos para el desarrollo de la presente
investigacin con el fin de lograr identificar la pertinencia de este estudio en el campo de la
psicologa. Para ello he definido unos criterios de escogencia de los diferentes estudios, que
me permitieron tener concretamente, aquellas investigaciones significativas para el trabajo
que pretendo realizar. Los criterios de inclusin a evaluar son los siguientes:
a) Periodo: ltimos diez aos, es decir, entre 2000 y 2010.
b) Tipo de documento: Investigaciones o proyectos de intervencin de pregrado o
maestras.
c) Diseo metodolgico: Investigacin Cualitativa
d) Instrumentos y tcnicas de recoleccin de la informacin: entrevistas,
observaciones, grupos focales y entre otros instrumentos y tcnicas acordes para las
investigaciones de corte cualitativo

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

e) Poblacin: investigaciones realizadas con personas con Sndrome de Down y


tambin, para mayor relevancia y aporte a la presente investigacin, estudios
realizados con familias de personas con SD.

Los aspectos citados anteriormente constituyeron, en gran medida, el hilo conductor


de la construccin del Estado del Arte del presente estudio, dado que fueron tiles para
formular la pregunta problema y los objetivos.

El procedimiento utilizado en la presente investigacin para la construccin del


Estado del Arte, se puede resumir en los siguientes pasos:
a) Exploracin bibliogrfica en bibliotecas pblicas2, y bibliotecas de universidades con
trayectoria en la facultad de Psicologa3.
b) Plataformas en la web4 o sitios web; Bases de datos5 de la Universidad San
Buenaventura.

Durante este proceso de bsqueda, y de acuerdo a los criterios de escogencia


propuestos, me encontr con varias situaciones, que de alguna u otra manera reafirman la
importancia y pertinencia de mi estudio en cuanto a aportes novedosos y significativos en la
construccin de conocimiento para este campo de accin. Es notoria la escasa trayectoria de
lneas de investigacin sobre la socializacin de nios con Sndrome de Down y sobre todo,
investigaciones dedicadas a las familias de este tipo de poblacin en el contexto colombiano,
especialmente si se tiene en cuenta la necesidad de basar los programas de intervencin en
la evidencia emprica y en las elaboraciones tericas que la sustentan.

Entre las investigaciones halladas, segn las cuales trabajaron con poblacin de
personas con Sndrome de Down, la gran mayora y desde la perspectiva de otras disciplinas
diferentes a la psicologa, estaban encaminadas hacia las causas, principales consecuencias
y enfermedades comunes de este tipo de sndrome. Para citar una, a manera de ejemplo, a
Benavides, Gonzlez y Hoyos (2001, indagaron sobre la enfermedad periodontal,

en

Biblioteca Departamental de Cali y el Centro Cultural Comfandi


Bibliotecas de la universidad del valle, Pontificia Javeriana, San Buenaventura, Santiago de Cali y
Universidad ICESI
4
Internet
5
EBSCO: Psychology and Behavior
3

19

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

personas con SD de la ciudad de Cali. Segn lo que ellos explicaban, los pacientes con SD
por su discapacidad mental, se les dificulta realizar una buena tcnica de cepillado o
simplemente una higiene oral bsica, llegndose a generar as los problemas periodontales;
esta situacin sumada al compromiso periodontal que se presenta en estos pacientes, no
slo por causa de los irritantes locales presentes como son la placa bacteriana y calculo,
sino tambin por alteraciones en los polimorfo nucleares neutrnicos y en los linfocitos, as
como la prevalencia de algunas bacterias periodontopaticas.

En contraste, a estudios les interesaba indagar sobre asuntos que tienen que ver con
la estimulacin y las diferentes actividades teraputicas que se llevan a cabo con este tipo de
poblacin, con el fin de lograr desarrollar las habilidades y capacidades motoras,
intelectuales y del lenguaje en procura del mejoramiento de su calidad de vida. Segn lo
anterior, se encontraron diferentes investigaciones en el campo de la Educacin, entre ellas,
una que le interesaba hacer una comparacin morfolgica entre alumnos con Sndrome de
Down que practican educacin fsica en colegios de educacin especial y colegios de
integracin; Villagra y Martnez, (2004). En esta investigacin se afirma, que las estrategias
para reducir el contenido de grasa subcutnea de los nios y jvenes con S.D. no son
diferentes de las que se siguen en la poblacin de jvenes y nios normales. Por tal razn el
presente estudio tuvo como propsito poder cuantificar la grasa corporal y subcutnea en un
grupo de 60 personas con sndrome de Down que asisten a Colegios Especiales y
compararlo con personas que asisten a colegios ordinarios, con el fin de poder determinar si
la prctica de Educacin Fsica que se les da en estos colegios, tiene alguna incidencia
sobre la composicin corporal en este tipo de personas.

Villagra y Martnez (2004) llegan a la conclusin de que la Planificacin de la


Educacin Fsica en los Colegios Ordinarios, donde los alumnos con sndrome de Down
estn integrados, no plantea un trabajo que lleve a una reduccin del componente adiposo o
al menos una reduccin significativa de la grasa subcutnea. Es necesario trabajar sobre
contenidos del currculo que mejore la calidad del trabajo fsico, y que de esta manera incida
positivamente en potenciar la condicin fsica y por consiguiente la calidad de vida de estas
personas.

20

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Dentro de las investigaciones significativas, que aportan ciertos elementos


importantes a tener en cuenta para el presente estudio, se encontraron tres, que adems,
cumplen con los criterios propuestos y enunciados anteriormente.

Cruz Z. (2002), realiz un estudio sobre los aspectos motivacionales del sistema
familiar presentes en los procesos psicopedaggicos que adelantan personas con Sndrome
de Down. Este estudio aborda de manera descriptiva la forma como se manifiesta la
presencia de los aspectos motivacionales, extrnsecos e intrnsecos en sistemas familiares
en el contexto de la ciudad de Cali, en su relacin con los procesos psicopedaggicos de
personas con Sndrome de Down. Bsicamente en el sostenimiento de las conductas de
apoyo, por parte de las familias, a los procesos psicopedaggicos que se llevan a cabo con
los nios con SD.

De acuerdo a los resultados obtenidos por Cruz (2002) en su investigacin, encontr


que los aspectos motivacionales extrnsecos relacionados con la capacidad socioeconmica
de los sistemas familiares (entendida como inversin), no son limitantes a la hora del
establecimiento de conductas de apoyo. As mismo, otros aspectos de carcter intrnseco se
ven mediados por factores propios de la motivacin extrnseca. Por ejemplo, la motivacin
para conocer sobre el Sndrome de Down, no representa un aspecto motivacional que se
destaque en los sistemas familiares abordados. La razn por la que esto ocurre es el bajo
nivel educativo de las personas entrevistadas, aunado a las resistencias todava no
superadas con respecto a la aceptacin de la problemtica de la coexistencia en el sistema
familiar con una persona que presenta sndrome de Down.

Tambin se encontr que en lo que respecta al motivo de logro, los sistemas


familiares afrontan los procesos psicopedaggicos desde una postura fundamentalmente
escptica. Se esperan pequeos logros que mejoren la calidad de vida de los sujetos
involucrados directamente en los procesos psicopedaggicos, pero las expectativas con
respecto a las probabilidades de habilitacin son bajas y reticentes. Lo que ms parece
importarles a los miembros de los sistemas familiares, es poder delegar en otras personas el
problema de la socializacin de miembros con SD. Hay un enorme desconocimiento del
proceso psicopedaggico por parte de los familiares, y esta, segn los profesionales,
repercute de manera negativa sobre sus esfuerzos en dichos procesos.

21

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

En contraste, Caicedo, Caicedo y Camacho (2003), al estudiar el impacto que


ocasiona en la familia la presencia de un nio con SD, encontraron que estas familias
experimentan evoluciones lentas y paulatinas en el aspecto emocional frente al suceso; la
reaccin se ve directamente influenciada por diversos factores como el nivel educativo de los
padres, el momento de recibir la noticia (edad del nio), el nivel de retraso, entre otros;
creando un ambiente favorable o desfavorable para el menor. Para las familias de los nios
con SD, estudiadas en esta investigacin, el aspecto que genera mayor intolerancia, se
relaciona con las conductas de tipo sexual desinhibidas de los nios, as como aquellos
comportamientos agresivos hacia otras personas que les rodean.

Otro aspecto importante a tener en cuenta es que, dentro del contexto familiar se
observa que para el padre es de gran impacto y dificultad aceptar la situacin de su hijo, lo
que conlleva a tratar de buscar un responsable y las causas del Sndrome. Mucha de la
responsabilidad del cuidado del menor est a cargo de la madre quien se somete muchas
veces a dejar sus labores cotidianas y econmicas para dedicarse de lleno al cuidado de su
hijo, adquiriendo en ocasiones comportamientos de excesivo cuidado y sobreproteccin.

La edad de las madres que colaboraron en esta investigacin, oscilan entre los 16 y
40 aos en el momento de la gestacin, aunque la mayora son menores de 35 aos, hay un
porcentaje no despreciable (33%) de madres que tenan entre 36 y 40 aos de edad, no
podemos desconocer que las del primer grupo, aunque no presentan este factor de riesgo,
tuvieron un bebe con SD.

Se encontr tambin que continua existiendo deficiencias en el control prenatal; deba


esperarse que al menos en las madres aosas se les realizara un seguimiento ms riguroso
y actualmente la posibilidad de realizarle una amniocentesis y darle la oportunidad de
decisin.

Desde otra perspectiva y desde el campo de accin de la educacin, Las y Estupin


(2009, indagaron sobre la estimulacin temprana en nios con Sndrome de Down en el
contexto familiar, hacindolo desde una mirada sociocultural. Esta investigacin fue realizada
con personas pertenecientes al municipio de Moa de la provincia de Holgun de Cuba.

22

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Despus de hacer el estudio de las caractersticas que presentan los nios con
Sndrome de Down se obtuvo como resultado que existe diversidad en el grupo de familias
en cuanto a: convivencia familiar, nivel socioeconmico y cultural, entorno social y variedad
de actitudes y criterios sobre el conocimiento de la estimulacin temprana. La actitud
preventiva en torno al riesgo, para atenuar o eliminar las dificultades, solo es posible con la
preparacin de la familia para el evento.

Afirman que, el nio con necesidades educativas especiales, correctas y


oportunamente estimuladas, se sita en una posicin ventajosa que disminuye y/o elimina
las deficiencias en su desarrollo y propicia su inclusin social exitosa. El contexto social se
hace flexible e inclusivo de los nios con necesidades educativas especiales en la propia
medida en que la familia acta desde y mediante la diversidad que porta su descendencia,
en la atencin puntual a sus necesidades.

Por ltimo, concluyen que las acciones realizadas por parte de las familias en
bsqueda del logro de la responsabilidad, la independencia, la confianza en ellos mismos, el
desarrollo de sus habilidades y la toma de iniciativas, promueve el xito en el terreno de las
habilidades sociales por parte de los nios con SD.

MARCO DE REFERENCIAS CONCEPTUALES

El Sndrome de Down

El nacimiento de un nio es, en la mayora de los casos, un evento de completa felicidad y


de gran significado para los padres y para el resto del crculo familiar. Desde el mismo
momento en el que los padres tienen conciencia de que estn esperando un beb, se
empiezan a construir una serie de imaginarios y expectativas sobre su hijo. Dentro de estos
imaginarios encontramos, entre otros, los que tienen que ver con su aspecto fsico: si ser
alto, bajito, cabello claro, oscuro, si fsicamente se va a parecer al padre o a la madre, etc.; y
tambin expectativas que tienen que ver con el nivel intelectual: ser un nio inteligente,
tendr las habilidades artsticas de la mam o las habilidades matemticas del pap, etc.
Como vemos, las esperanzas son numerosas, ya que los padres desean que su beb sea el

23

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

ms bello y perfecto. Sin embargo, Qu pasara si durante el nacimiento del beb o


despus de unos das de nacido, o quizs hasta meses, se den cuenta

que ese hijo

anhelado naci con Sndrome de Down?

Como bien se sabe, la familia es un sistema abierto que constantemente esta en


continuo movimiento, con numerosos cambios y reestructuraciones en busca de la
estabilidad entre los miembros que la componen. Es por esta razn que cualquier tipo de
acontecimiento ocurrido a cualquiera de sus miembros, repercute de una u otra manera en
todos los dems.

La noticia de que va a nacer un hijo con Sndrome de Down, es un acontecimiento


que probablemente va a repercutir al interior de las lgicas del grupo familia. Todas las
esperanzas, sueos, ilusiones, deseos e imaginarios por parte de la familia hacia ese beb,
se quebrantan de manera abrupta ante la noticia, generando una especie de Shock. El
acontecimiento dichoso del nacimiento del beb, se torna en una dolorosa experiencia para
toda la familia, rompiendo con todas las expectativas del hijo deseado. En lugar de un nio
que les brindar alegra, tienen uno que les causara muchas penas (todo ello en las primeras
etapas de negacin, de tristeza y enojo ante la noticia). La certeza de la discapacidad, en un
primer momento, va a ser muy doloroso.

Segn el Dr. Lus Jasso (2001), se ha podido precisar, paso a paso, las diferentes
respuestas psicolgica de los padres cuando conciben un nio(a) malformado, o en este
caso concreto, cuando el nio(a) presentan Sndrome de Down. Segn Jasso (2001):

Cuando esto sucede en la mayora de ellos se presenta una primera etapa,


denominada como de Choque, en seguida por otra conocida como de negacin (no
aceptar la realidad), a la que le sucede una de tristeza y enojo, posteriormente la de
adaptacin, y finalmente aparece la de reorganizacin (Pg. 38).

Es pertinente aclarar, segn el autor, que la magnitud y proporcin del tiempo en que
dura cada etapa, en general, es muy parecida; sin embargo, esto tambin puede ser muy
variable en cada caso particular: quizs no se manifieste alguna de las etapas, la aparicin
de ellas sea diferente, unas con un lapsus de tiempo ms largo u otras ms cortas, etc.

24

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Luis Jasso, tambin nos plantea que el proceso de adaptacin pasa por 4 fases, entre
las cuales encontramos una primera fase que tiene que ver con el choque inicial causado por
la noticia al saber que se tiene un hijo con discapacidad, generndose sentimientos de enojo,
miedo, frustracin, ansiedad, negacin, sentimientos de culpa, perdida de orientacin, entre
otros. Despus de haberse superado las respuestas de de la fase inicial, vendra una
segunda fase que se caracteriza por la bsqueda de aquello que sea necesario para lograr al
mximo las expectativas del desarrollo de su hijo, en este sentido, los padres empiezan a
buscar y a vincularse a redes sociales en bsqueda de apoyo. Posteriormente, se da una
tercera fase donde ya los padres empiezan a tener conciencia acerca de las diferencias en
cuanto al ritmo de desarrollo de sus hijos, al compararlos con otros nios no Down. En la
cuarta fase el autor explica que para este tiempo (aproximadamente despus del tercer ao
de nacimiento del beb) ya los padres han logrado entender el desarrollo de un nio con
Sndrome de Down y en cierto grado han aceptado su discapacidad como algo inevitable.

Cabe resaltar, que lo ms importante a tener en cuenta, y que posiblemente matizan


las diferentes respuestas de los padres en las etapas y fases antes mencionadas, es que
existen una serie de factores que pueden influir definitivamente en el tipo de respuesta e
impacto que pueden tener los padres, ante el nacimiento de un hijo con Sndrome de Down,
Entre estos factores encontramos los siguientes:

Los ajustes personales e individuales en lo que tiene que ver con el significado del rol

como padres
-

Aspectos demogrficos tales como el nivel educativo, la edad de los padres, el nivel

socioeconmico, el tipo de cultura y el lugar que ocupa el nio Down en la familia; son
tambin factores que influyen, pero cuyas respuestas ante diferentes situaciones pueden ser
muy variables.
-

Las actitudes sociales y culturales que la comunidad tiene hacia los nios con

Sndrome de Down, son tambin importantes para los padres.


Qu es el Sndrome de Down?
El Sndrome de Down es considerado como una alteracin gentica que es producida por la
mala distribucin de los cromosomas al unirse un ovulo y un espermatozoide. Hasta el
momento no se ha encontrado su principal causa, pero estudios cientficos han propuesto
que existen ciertos factores de riesgos que inciden en la aparicin de este tipo de sndrome,

25

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

entre ellos encontramos el factor gentico, donde uno de los padre puede ser portador de
este gen; o el factor edad, donde existe cierto riesgo de incidencia en mujeres mayores de
35 aos y que conciben un bebe. Cabe aclara que, a pesar de esta situacin, ninguna
persona est exenta de concebir un hijo con SD.
Segn la constitucin cromosmica de los seres humanos, en cada uno de los tipos
de millones de clulas de nuestro cuerpo se encuentra contenidos 46 cromosomas, 23
provenientes del ovulo y 23 que aporta el espermatozoide. Los cromosomas estn
presentados por pares, es decir que en nuestro cuerpo existen 23 pares de cromosomas y
para identificar cada uno de estos pares, se utilizan nmeros que van desde el 1 hasta el 22.
Los cromosomas constituyen parte del piso gentico que van a establecer las caractersticas
y rasgos heredados de cada persona.
En cada huevo fecundado, llamado cigoto6, se dan una serie de divisiones celulares
con el fin de producir clulas nuevas, y cada celular nueva es suministrada con los 46
cromosomas: 23 cromosomas provenientes de la clula madre y 23 cromosomas de la clula
padre. Sin embargo, hay ocasiones que aparece un cromosoma extra en el par nmero 21,
un cromosoma llamado supernumerario, y esto es lo que se conoce como Sndrome de
Down o Trisoma 21. All donde deba haber 2 cromosomas, ahora hay tres. Esta situacin
genera en el bebe en formacin ciertas caractersticas fsicas que van a identificar a esta
poblacin Down. Sin embargo, tambin es importante decir de que cada bebe posee de todo
el material gentico de sus padres y, por lo tanto, su aspecto fsico ser ms parecido a sus
padres o hermanos, que a otros con Sndrome de Down.
Para identificar la presencia del Sndrome de Down, los mdicos encargados del
nacimiento del nio observar la presencia de estos rasgos fsicos. Una vez existe la
sospecha, se recomienda un estudio gentico (cariotipo)7, para confirmar ese diagnstico.
Tipos de Trisoma

Existen hasta el momento tres variantes cromosmicas de Trisoma 21 que producen el


Sndrome de Down:

Clula resultante de la unin del ovulo y del espermatozoide


Esquema, foto o dibujo de los cromosomas de una clula que se encuentra en la segunda fase de la
divisin celular. Esta tcnica es utilizada para definir la presencia del SD.
7

26

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Trisoma 21 regular: Aqu todas las clulas del organismo tienen 47 cromosomas, en
lugar de 46. La ubicacin del cromosoma extra se encuentra en el cromosoma original del
par 21 (Grupo G de los cromosomas). Se da en una porcin aproximada de 1 caso por cada
700 nacimientos. Es el tipo de Trisoma ms frecuente dndose en un 90% de los casos. La
presencia o aparicin de la Trisoma regular ha sido por puro azar o sea que no tiene al
parecer una causa que lo produzca y se piensa que es debido a una inadecuada distribucin
de los cromosomas del par 21 ya sea del ovulo o del espermatozoide o en la primera divisin
celular del ovulo ya fecundado.
Trisoma 21 con Mosaicismo: Este tipo de Trisoma se caracteriza porque slo una
porcin del total de las clulas del organismo del bebe tienen un cromosoma extra, mientras
que la otra porcin de las clulas son normales. Esta otra variedad de Trisoma se produce
aproximadamente en un 4% del total de casos de Sndrome de Down. Es consecuencia de
un error de distribucin de los cromosomas producido en la segunda divisin celular, o
quizs en la tercera, cuarta o quinta divisin. Cuando la divisin anormal sucede en una
etapa ms tarda, puede producirse un menor nmero de clulas trismicas, de tal forma que
el nio con SD podr presentar signos aparentes en su cara, cuerpo y extremidades,
mientras que en otros casos las manifestaciones sern ms notorias.
Traslocacin: En la clula es posible que se produzca cualquier tipo de Traslocacin
(significa que la totalidad o una parte de un cromosoma est unida o pegada a una parte o la
totalidad de otro cromosoma). En este caso, lo que se produce es una ruptura o fractura de
una parte del cromosoma 21 as como de otros ms de un cromosoma diferente al 21
(frecuentemente de los pares 13, 14 y 15), de manera tal que la unin de los fragmentos
provenientes del cromosoma 21 con los del 13, el 14 o el 15, forman un cromosoma extra. El
fenmeno de Traslocacin merece especial mencin porque existe la posibilidad de que en
un tercio (el 33%) del total de casos de nios Down secundarios a traslocacin, uno de los
padres, a pesar de que est fsica y mentalmente dentro de los patrones de normalidad,
puede ser el portador de la traslocacin y por lo tanto el que produjo la alteracin.

Rasgos Fsicos del nio con SD

A partir de la descripcin de las caractersticas fsicas de los nios con SD en 1866 por John
Langdon Down, se han descrito cerca de 300 signos o manifestaciones clnicas que se han

27

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

logrado identificar en estos nios. Sin embargo, cabe aclarar que existen algunas de ellas
que son las que con ms frecuencia se encuentran y as se ha visto que de la siguiente lista
de manifestaciones, al menos 4 de ellas se pueden apreciar en el total de nios Down y 6 de
las mismas se encuentran en el 90% de ellos8:

Manifestacin
Frecuencia de aparicin
Hipotona
80%
Reflejo de Moro disminuido
85%
Articulaciones con hiperflexibilidad
80%
Exceso de piel en cuello posterior
805
Perfil plano de la cara
90%
Oblicuidad de la fisura palpebral
80%
Anomalas de la forma del pabelln
60%
auricular
Displasia de la pelvis
70%
Displasia de la falange media del quinto
60%
dedo
Pliegue palmar simiano
40%
A pesar de que los datos clnicos referidos son muy importantes para fines de
sospechar el diagnostico, es necesario mencionar que estas manifestaciones no se
presentan en cada nio y por lo tanto, no deben considerarse estrictamente como
especificas del padecimiento. Se conoce ampliamente que las caractersticas fsicas
(fenotipo) de cualquier ser humano est en gran parte determinado por la forma en que est
constituido su mapa gentico, por tanto, los nios con SD tendrn algunas caractersticas
fsicas similares a las de sus padres ya que ellos reciben genes tanto de su madre como de
su padre.

Por otro lado, es importante tener en cuenta que los nios Down tienen
caractersticas comunes entre ellos en virtud de que comparten un cromosoma extra; sin
embargo no se conoce con precisin de qu manera ese cromosoma adicional interfiere con
la secuencia normal del desarrollo, y por qu unos nios tienen manifestaciones clnicas muy
completas, mientras que otros slo presentan algunas de ellas.

Estas son caractersticas para el diagnostico en el recin nacido, pero en el nio mayor hay otras

que son importantes y no se presentan en el nacimiento.

28

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

A continuacin describir algunas de las caractersticas ms comunes que distinguen


al nio con Sndrome de Down, teniendo en cuenta que existen otras caractersticas que
tambin se pueden presentar, sin embargo aqu se nombraran los referidos a la aparicin
ms frecuentes:
Crneo: Este tiende a ser ms pequeo en su circunferencia y en su dimetro
anteroposterior,(longitud de la frente al occipital), sin que esto signifique que se encuentre en
el nivel de lo conocido como microcefalia (cabeza anormalmente pequea). Otro hallazgo en
ellos es que el crecimiento de los huesos de la parte media cara es menor cuando se
compara con nios no Down, lo que se piensa sea la causa de que la cara del nio Down
sea tan caracterstica, de tal forma que los ojos, nariz y boca no son solamente pequeos
sino que se encuentran agrupados en forma ms estrecha unos con otros.
Ojos: Desde su descripcin original John Langdon Down dijo respecto a los ojos que
se encuentran colocados en forma oblicua y que la orilla interna de los mismos estn ms
distantes uno de otro y que la fisura palpebral estaba muy estrecha. Tambin se ha
encontrado en los ojos las denominadas manchas de Brushfield9, que se localizan en el iris
y que se caracterizan por ser de color blanco-grisceo. Estas se pueden apreciar ms en
nios de piel blanca comparado con los de piel morena.

Nariz: La forma de la nariz es variable en los nios Down, sin embargo, ciertas
manifestaciones se presentan de manera casi constante. Es muy frecuente el hundimiento
del puente de la nariz, la cual es ligeramente respingada con los orificios de la misma con
moderada tendencia a dirigirse hacia el frente o hacia arriba; no es raro que exista
desviacin del tabique nasal. Estas caractersticas de la nariz junto con el poco desarrollo de
los huesos de la cara, es lo que da la apariencia de que el rostro de los nios Down se
encuentre aplanado.

Orejas: Es frecuente que exista una forma o estructura anormal de las orejas con
variedades diferentes de presentacin, asociado, en la mayora de los casos, a un menor
tamao de las mismas. Es tambin comn que el sitio donde se encuentran las orejas unidas
a la cabeza, sea ms baja en relacin con nios no Down, as como tambin que estn
ligeramente oblicuas. Otra caracterstica habitual es que el conducto auditivo externo
9

Este nombre es en honor a uno de los primeros mdicos que la describieron.

29

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

frecuentemente es estrecho (menor dimetro) y a veces no est presente el lbulo de la


oreja o se encuentra pegado al resto de la cabeza.
Lengua: Es frecuente que la lengua de los nios Down protruye (hace prominencia)
en la boca, de tal forma que la boca permanezca entreabierta. Este hallazgo se ha
comunicado que es ms comn en las nias que en los nios, y en los blancos que en los de
piel oscura. Tambin es frecuente la presencia de la llamada lengua geogrfica, la que se
caracteriza por tener en su superficie cuarteaduras o fisuras en casi toda su extensin,
fenmeno que es de aparicin ms frecuente despus de los 4 a 5 aos de edad y se piensa
que esto se debe a los movimientos frecuentes de succin y masticacin que hacen los
nios Down de su propia lengua.
Cuello: La apariencia del cuello, es en la mayora de los casos, corto y ancho. Da la
impresin de que les sobra piel en la parte de atrs del mismo con mayor cantidad de tejido
celular subcutneo. (Grasa por debajo de la piel).

Trax: En general la forma del trax de los nios Down es muy similar a la de los no
Down, sin embargo, dado que no es raro que algunos nios trismicos tengan 11 costillas de
cada lado del trax en vez de 12, puede verse la forma como acortada. Tambin puede
suceder en algunos nios que su trax, a la altura del pecho, en el hueso conocido como
esternn se aprecie que est hundido (pecho excavado) o por el contrario haga prominencia
(pecho carinatun). Es importante mencionar que pese a este tipo de alteracin en el trax,
esto no va a interferir en la respiracin del nio.

Abdomen: En los nios menores de un ao el abdomen frecuentemente se aprecia


agrandado y distendido, lo que se atribuye a la disminucin del tono de los msculos del
propio abdomen. La hernia umbilical (del ombligo) es frecuente de encontrar en estos nios.

Extremidades: En proporcin con la longitud del tronco, las extremidades inferiores


estn frecuentemente acortadas, situacin que se aprecia a simple vista. Los huesos que
comprenden las manos se encuentran en un 10 a 30% ms pequeos en los nios con SD.
Los dedos de las manos son, en general, cortos y anchos. El dedo que frecuentemente se
altera en su forma, es el dedo meique siendo este mucho ms pequeo de lo normal. El
surco transverso de la palma de la mano (pliegue simiano) es un signo que se presenta

30

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

frecuentemente. Este se caracteriza por ser un pliegue de flexin transversal en la mano,


que se extiende en forma ininterrumpida de un lado al otro, en toda la longitud de la palma,
sustituyendo a las dos lneas que normalmente se encuentran en la palma de la mano.
Piel y cabello: La piel a veces es laxa (mas estirable) y marmrea (que toma tonos
violceos) en los primeros aos de la vida, para posteriormente hacerse ms gruesa y
menos elstica. El cabello suele ser fino y poco abundante.
Tono muscular y flexibilidad de las extremidades: Al palparse los msculos del
cuerpo, principalmente los de las extremidades, se aprecia que su tono muscular est
disminuido. Conforme el nio tiene mayor edad se hace menos aparente, sobre todo en los
mayores de 15 a 20 aos. Tambin poseen mayor movilidad de las articulaciones,
principalmente las de las extremidades.
Genitales: En los nios varones puede observarse que el pene se vea ms pequeo
que lo habitual, pudiendo no estar presente uno o los dos testculos (criptorquidia). En las
nias pequeas, los labios mayores de la vagina pueden apreciarse de mayor tamao y
ocasionalmente tambin pueden estar aumentados los labios menores, lo que da una
apariencia de mayor exageracin, acompaado en ocasiones de un cltoris de mayor
tamao.

Crecimiento y desarrollo del nio con Sndrome de Down

Se define desarrollo como el estudio que comprende la naturaleza y el proceso de los


cambios de estructura, funcin y conducta que se producen desde la concepcin hasta la
edad adulta. Algunos autores sealan que la definicin de la palabra crecimiento es muy
parecida a la de desarrollo. El diccionario mdico britnico (citado por el Dr. Jasso, 2001)
anota los siguientes trminos:
Crecimiento: Es el progresivo desarrollo de un ser viviente o parte de un organismo
desde su estadio primero hasta la madurez, incluyendo sus aumentos de tamao.
Cambios anatmicos y fisiolgicos consecutivos del ser humano.

31

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Desarrollo: La serie de cambios por los cuales el embrin se transforma en un


organismo maduro. Aparicin y la expansin de las capacidades del individuo hasta un
funcionamiento progresivamente mayor en refinamiento, como podra ser la adquisicin
de habilidades motoras y sensoriales y de atributos psicolgicos y de desarrollo mental.
Pg. 43-44

Reuniendo todas estas ideas, se puede decir que el proceso de Desarrollo es


entendido como la adquisicin y expansin de capacidades por parte del individuo que se
obtiene mediante el aumento del tamao del cuerpo y de la adquisicin de funciones que al
relacionarse con la edad, sealan el camino hacia la madurez, la que puede ser fsica (la
ms objetiva) y conductual, cuyo mximo refinamiento sera el de la madurez mental.

En diversos estudios realizados para evaluar el crecimiento y el desarrollo de los


nios Down, se ha podido demostrar que tienen un retraso relativo cuando se comparan con
nios que no padecen el sndrome, lo que se hace aparente desde la etapa de su gestacin
y se continua y se extiende a travs de todos los aos del crecimiento y su desarrollo. Existe
un sinnmero de variaciones individuales en la estructura, funcin y conducta del desarrollo
humano, que imposibilitan el trazar una lnea que separe lo normal de lo anormal. Cada nio
por lo tanto es un ser individual con diferentes ritmos de crecimiento y desarrollo. Algunos,
por ejemplo, tienen periodos de crecimiento inexplicablemente lentos o rpidos.

La Socializacin

A partir del estudio del hombre se ha encontrado un hecho sorprendente y es la evidencia de


que todos somos diferentes. As, aunque exista teoras tendientes a homogenizar el
desarrollo del hombre, los estudios que se han hecho sobre las representaciones del mundo,
especialmente en nios y jvenes, estn mostrando la gran variedad de formas de
construccin de la realidad que nos presentan una forma de comprender el mundo y los
elementos que la componen.

Todas las personas habitan e interactan dentro de un entorno particular, que es el


ambiente que permite al hombre aprehender la realidad y a actuar sobre la misma. Es aqu
donde los sujetos actan como miembros de una sociedad, identificndose, cooperando y

32

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

manteniendo a un grupo. Segn lo anterior, en el transcurso del aprendizaje de una cultura


es de suma importancia que los sujetos establezcan relaciones con otras personas que lo
acompaaran en el proceso de adquisicin de elementos culturales que le permitirn
desenvolverse mejor dentro de este mundo.

El proceso por el cual las personas llegan a incorporar y compartir significados


culturales con los dems miembros de una sociedad, se llama Socializacin. La socializacin
es concebida como la introduccin del individuo en la cultura de una sociedad. En este
proceso existen dos tipos de socializacin: la socializacin primaria y la socializacin
secundaria.
La socializacin primaria, es la primera que el sujeto recorre en su niez y es por ella
que ste se convierte en un miembro de la sociedad. La socializacin secundaria se concibe
como cualquier proceso posterior que introduce al individuo ya socializado en nuevos
sectores institucionalizados (Berger y Luckmann, 1978)10

El ser humano no solamente se ha desarrollado y ha evolucionado gracias a un piso


biolgico que lo constituye, sino que es de especial relevancia la maravillosa capacidad que
este tiene de adaptarse a su medio y de la posibilidad de transformarlo. Por tal razn, la
sociedad debe estimular al nio para que adquiera nuevas formas de comunicarse, pensar y
actuar, aparte de cuidarlo durante todo su desarrollo. Es en la familia donde el nio establece
sus primeros contactos de relacin con el medio social y cultural. Por medio de la
socializacin y a travs

de la a identificacin emocional, el nio va construyendo una

independencia hasta el punto de alcanzar una identidad propia que lo caracteriza y diferencia
de los dems. Por tanto decimos que la familia es el agente de socializacin ms importante.
Para efectos del presente estudio, es necesario reconocer aquello que tiene que ver con la
Socializacin Primaria, por lo que a continuacin se va describir los rasgos ms
caractersticos de este tipo de socializacin.

1. La socializacin primaria es la ms importante para el sujeto ya que es la base de


toda socializacin posterior.

10

Citado en Comentario Sobre El Libro La Construccin Social De Realidad De Peter Berger Y


Thomas Luckmann por Carlos Garca Manzano, 1995.
http://perso.gratisweb.com/carlosmanzano/conocimiento.html

33

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

2. Los procesos de socializacin son dinmicos, ligados ntimamente con los valores
culturales, las creencias y las metas de desarrollo que se buscan en los nios y que
se da mediante las interacciones que se establecen con las figuras de crianza.
3. La interiorizacin de la cultura de una sociedad o grupo no solamente se va a dar de
manera general, sino que en ella tambin se dar lugar a un proceso particular en la
persona, es decir, mediante el encuentro con la cultura, el sujeto va a ser
mediatizado por otros significantes concretos (personas significativas para el sujeto,
normalmente el grupo familiar), que le darn un cierto rasgo particular a esa cultura
que se va a interiorizar, seleccionando aquellos aspectos que vallan de acuerdo con
sus maneras de ser y de pensar, con su historia personal y con la situacin que
ocupan dentro de la estructura social (gnero, roles, clases social, etc.)
4. En este proceso de socializacin, la afectividad desempea un papel de suma
importancia. La carga emocional del momento permite la formacin de otros
significantes que se convierten en influyentes dentro de dicho proceso. La formacin
de este vnculo afectivo facilitan la comunicacin y el intercambio de significados
culturales.
5. En este proceso tambin se da el mecanismo de identificacin. Por un lado, el otro
significante se convierte en un modelo a seguir que va a ser imitado y obedecido; por
la relacin afectiva que se establece, la imagen del yo va a ser reflejada en el otro, y
que de alguna manera se relaciona con la aceptacin a sus exigencias de imitarle y
obedecerle, convirtindose este en un elemento fundamental en la construccin de la
identidad del individuo.
6. Es de suma importancia mostrar que, el procesos de identificacin, siendo un
procesos individual y psicolgico, tiene un alcance social y produce la socializacin
No solamente se acepta los roles y actitudes de los otros significantes, sino que
tambin, se acepta su mundo. En este sentido, la identidad es definida como ese
lugar o ubicacin en un mundo determinado, la cual es asumido subjetivamente slo
con ese mundo. Recibir del otro un reflejo sobre mi (nio bueno, valiente, nio
responsable, nia linda, etc.) y a partir de esto construir mi identidad, significa
asumir concretamente lo que ese reflejo (modelos o valores introyectados) significa
en el contexto particular (cultura) y a partir de ella organizar mi identidad.

34

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

7. Dentro del proceso de socializacin se da un elemento fundamental que tiene que ver
con la formacin del otro generalizado. Este es un proceso que se da en la
conciencia del nio progresivamente, mediante la interaccin con otros significativos
y tiene que ver con el aprendizaje de normas, roles y actitudes que inicialmente son
imitados y aprendidos de forma particular en la familia, para que Por ejemplo, un nio
aprende que no solamente sus papas (otros significantes) se oponen a que este se
orine en los pantalones, sino que todas las personas en general se oponen a este
comportamiento. Es en este momento donde el nio generaliza y aparece de
inmediato la norma: No debo orinarme en los pantalones. Las normas permiten
descubrir la sociedad y lo que significa ser parte de ella.
8. El proceso mencionado anteriormente (el otro generalizado), es un mecanismo que
implica la internalizacin de una sociedad y de la realidad establecida por ella, al
mismo tiempo que se establece subjetivamente la identidad personal. El mundo fuera
est organizado con normas, yo internalizo esas normas y las hago parte de mi; y
como yo actu a partir de ella, exijo el cumplimiento de esas normas en la sociedad.
A pesar de ello, siempre se va a encontrar que esta conciencia nunca es total ya que
siempre habr aspectos en el sujeto que no respondan a la sociedad; y tambin en la
sociedad, siempre habrn aspectos que no hayamos internalizados.
9. Los aspectos y contenidos de la socializacin, siempre son plurales y va a ser
definidos segn la sociedad y cultura. Cada cultura y sociedad tienen sus propios
signos y significados de las cosas, es por esta razn que el lenguaje ocupe un lugar
destacado en la internalizacin de esa cultura. Cada individuo asumir esquemas
motivacionales e interpretativos que los llevar a comportarse y a organizar su
identidad de acuerdo a la complejidad y orden social que nos hallan trasmitido.
10. A partir de la socializacin primaria se construye una historia y se constituye la
identidad. Mediante esas experiencias pasadas que hacen parte del s-mismo y por lo
tanto permanecen continuamente, es que se interpretan las nuevas situaciones y la
persona se construye.

35

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

La Familia

La familia es el medio natural para la educacin del nio en su edad inicial. Al estudiar las
estructuras familiares, siempre debemos remitirnos y tener en cuenta el grupo cultural al que
pertenece, por ello, las costumbres y normas que se enseen, deben estar de acuerdo a los
patrones culturales de dicho grupo al que se pertenece, de lo contrario, si las costumbres
resultan inadecuadas o desadaptadas, repercutir de manera negativa sobre los hijos,
quienes no podran adaptarse al mundo social, no podran entender los signos y seales
propios de ese mundo presentndose distorsiones inapropiadas a un nivel simblico.
La familia es la base para la internalizacin de la cultura, es as como se convierte en
un agente de socializacin primaria, en sentido temporal y sustancial; su posicin en medio
de las relaciones de produccin y de los modelos de interaccin determinados por la cultura,
sern factores decisivos de la formacin del nio como persona. Es dentro de la familia,
donde el nio se forma en valores y normas que le servirn de base para desempearse
ms adelante en contextos educativos, y luego a la sociedad en general.
Como afirma Abello (2001):

En la familia el nio adquiere la capacidad para comprender sentimientos, lo cual le


permite avanzar dentro de su desarrollo cognitivo e ir desarrollando una inteligencia
emocional que favorece su adaptacin y la satisfaccin de sus necesidades. Asimismo,
desarrolla conductas de solidaridad y ayuda basadas en saber lo que el otro siente. Es
as como el nio logra desarrollar habilidades sociales y un auto-concepto que le
permite vivenciar su contexto sociocultural. (Pg.137)

Por otro lado, la tendencia del ser humano a afiliarse a los dems con el fin de
alcanzar una serie de metas y a suplir un conjunto de necesidades, resalta la idea
fundamental de que la interaccin social resulta ser bsica para el desarrollo de todo ser
humano. Es por ello que los horizontes trascienden ms all de las relaciones familiares,
surcando de esta manera otros espacios, como por ejemplo, la vinculacin a redes sociales
que logran poderosos lazos de cohesin entre el medio ntimo (familia) y el medio externo
(social). Y el nio, como consecuencia de los intercambios que realiza su familia, obtiene
mltiples beneficios, que tienen que ver con el cuidado de su salud fsica, mental y en

36

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

general facilitando la supervivencia del mismo, porque la tendencia a buscar apoyo de otras
personas, ha caracterizado al ser humano durante toda su vida.

Son muchas las familias que se vinculan a redes sociales ya que estas constituyen un
sistema amplio de intercambios entre las partes y sirven de gran apoyo ante las diferentes
situaciones por las que ellas atraviesan. En este tipo de relacin, cada miembro
perteneciente a una red debe cumplir ciertas obligaciones y funciones dentro de la misma, al
mismo tiempo en que recibe ciertos privilegios (servicios, bienes, informacin) en bsqueda
del bienestar integral de quienes la constituyen.

Tipos de Familia.

Segn estudios sociolgicos sobre las familias, han encontrado que estas pueden ser
clasificadas de la siguiente manera, segn su forma de organizacin:

Familia nuclear: Este tipo de familia est constituida por la madre, el padre y sus
respectivos hijos que viven bajo un mismo techo.

Familia extensa: Esta formada por parientes cuyas relaciones no son nicamente
entre padres e hijos. Ya que esta puede tambin incluir los abuelos, tos, primos Una
familia extensa puede incluir abuelos, tos, primos y otros parientes consanguneos o
afines.

Familia monoparental: Este tipo de familia se caracteriza por vivir un hijo o hijos con
uno de los padres.

Familia homoparental: Se caracteriza por la unin de una pareja homosexual que


vive con su hijo o hijos respectivamente.

Otros tipos de familias, Son aquellas conformadas nicamente por hermanos o por
amigos, en el cual la palabra familia no tiene que ver con un parentesco de
consanguinidad, sino sobre todo con sentimientos como la convivencia, la solidaridad
y otros.

37

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Clasificacin segn el nmero de generaciones y el nmero de integrantes que viven


bajo el mismo techo11:

Unigeneracional

1 generacin

Pequea

De 1 a 3 miembros

Bigeneracional

Hasta 2 generaciones

Mediana

De 4 a 6 miembros

Trigeneracional

Hasta 3 generaciones

Grande

De 7 en adelante

Multigeneracional

Ms de 3 generaciones

La Familia y su contexto histrico-cultural

Al realizarse estudios con familias es necesario tener en cuenta que se vive dentro de una
sociedad multicultural, y por lo tanto, cada familia tambin posee diversidad en cuanto a su
estructura, metas, funciones y prcticas. Segn lo anteriormente planteado, la familia debe
considerarse como una forma de organizacin social que se estructura de acuerdo a metas
que son legitimas para cada cultura en la que pertenece, tomando de este contexto
herramientas, explicaciones y justificaciones que son la base para desarrollar sus
particularidades en cuanto a las prcticas de crianza y educacin de sus hijos.

Aunque a simple vista, algunas funciones propias de la familia como lo son la


reproduccin y el cuidado de los hijos, la hacen ver como si ella fuera producto de un hecho
natural y biolgico, en realidad este hecho no es as. Estudios realizados por antroplogos
han podido describir y detallar el carcter cultural que tiene la constitucin de la familia al
evidenciar las relaciones y vnculos que se establecen all. Segn lo anteriormente
planteado, Meja (2008) cita a Franoise Heritire-Aug (2001), en su texto Revisin Terica
sobre la Familia, para contrastar el pensamiento ideolgico que presenta a la familia como
un grupo natural al plantear que:

Todo el mundo sabe o cree saber qu es la familia. Ella est inscrita tan
fuertemente en la prctica cotidiana, es de una experiencia tan ntima y tan
familiar que aparece de manera implcita como una institucin, un dato

11

Cuadro tomado de la conferencia dictada por el Profesor. Lic. Zoe Alonso en la asignatura de Enfermera
Familiar y Social. Plaza de La Revolucin, 16 de Febrero de 2009. Ao 50 de La
Revolucin.http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/pdvedado/familia.pdf

38

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

natural y, por una especie de extensin muy lgica, como un hecho social
universal. La categora de dato natural y la de hecho universal se apoyan
mutuamente: la familia debe ser universal si es natural; ella es natural si es
universal. Por lo dems, a nivel, de las representaciones populares, la creencia en
una universalidad de la familia - fundada casi naturalmente, biolgicamente - no
remite a una entidad abstracta que sera susceptible de tomar formas variadas en
el tiempo y en el espacio; por el contrario, ella remite, de manera precisa, al nico
modo de organizacin que nos es familiar en Occidente. Sus rasgos ms
marcados son: la dimensin reducida a la pareja formada por un hombre y una
mujer y sus hijos; la monogamia, al menos en un mismo perodo; la residencia
virilocal; la transmisin del apellido por los hombres; la autoridad masculina.
(Pg.1-2)

Segn esta autora, los estudios realizados a nivel antropolgico y etnogrfico, han
demostrado que los principios universales de la familia, tales como por ejemplo que la
unin de la pareja sea de diferentes sexos, que el genitor de los hijos sea normalmente el
padre o que los padres e hijos sean la unidad residencial y econmica elemental donde se
da la educacin y la herencia, no tiene ninguna validez ya que la extrema variedad de las
reglas con que se constituye y organiza una familia, han demostrado que ella, bajo toda su
gama de particularidades y forma de situarse en el mundo, corresponde a un fenmeno
altamente artificial. Segn esto, podramos decir que la dimensin elemental de la familia es
su condicin de ser construida, de ser un fenmeno cultural. Aunque parezca contradictorio,
la autora nos cita slo algunos elementos que si pueden ser universales a todas las familias:
1. No existe sociedad alguna que no posea una institucin que cumpla en todas
partes una o varias de las mismas funciones (Pag.2) (unidad econmica, de
produccin y consumo; ejercicio de la sexualidad entre compaeros autorizados;
lugar de la reproduccin, crianza y socializacin de los hijos, etc.)
2.

Obedece en todas partes a las mismas leyes (Pag.2) (existencia de un estatuto


matrimonial legal; la prohibicin del incesto; la divisin del trabajo segn los sexos y
el modo conyugal mongamo siendo este el ms difundido que la poligamia)

Gracias a las transformaciones que se han dado a travs de la historia, es que hoy en
da se puede hablar de una no universalidad del concepto de familia. En el caso particular de

39

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Colombia, se puede evidenciar claramente, en lo que tiene que ver con la legislacin, que las
formas de concebir y estructurar la familia no ha sido la misma en momentos especficos de
la historia de Colombia. Meja (2008 pg. 2-3) citando a Espinosa (2000) hace un recorrido
en cuanto a los cambios que se han dado en Colombia al concebir la familia, as como en su
organizacin y relaciones que se establecen dentro del crculo familiar. Para citar algunos
ejemplos en el Cdigo Civil (art. 874, inciso 3 del ao 1887) su definicin de familia inclua a
todas aquellas personas que vivan bajo un mismo techo incluyendo a los criados.

Tambin se define a la familia a partir de la autoridad parental que ejerce sobre los
miembros que se encuentran sujetos a ella. Luego se encuentra que se ha trasformado este
concepto, pudindose evidenciar actualmente que por ejemplo la autoridad parental no est
a cargo del padres, sino de ambos padres. Tambin se evidencia que se ampla el concepto
a todas las personas que estn unidas por un lazo consanguneo o no, dando lugar a la
inclusin de padres e hijos adoptivos (Cdigo Civil, art. 6). Por otro lado, la Ley 52 de 1992.
Dto. 354 de 1998 reconoce el matrimonio civil, catlico y de otras religiones, como tambin le
otorga facultades a las parejas que no han podido engendrar un hijo para que acudan a
mtodos cientficos y de inseminacin artificial y asigna igualad de derechos y deberes a los
hijos concebidos de forma artificial y de forma natural. As mismo, reconoce a las familias
mono-parentales, en las que la cabeza de la familia es mujer (Ley 82 de 1993, artculo 2).

Los cambios que se han dado en la familia se relacionan adems con las formas de
unin de la pareja parental (matrimonio, unin libre, etc.); su composicin (familia nuclear,
extensa,

mono-parental,

homo-parental,

etc.);

formas

de

supervivencia

(entradas

econmicas, etc.); el sentido que los padres dan a la educacin de sus hijos (socializacin);
el lugar que se le da al hijo en la vida familiar (lugar simblico en la familia) y el de los
adultos en la crianza de los nios (relaciones de autoridad, pautas y formas de correccin);
los estilos y las personas encargadas de ejercer las funciones parentales; las relaciones
entre conyugalidad y parentalidad y el lugar pblico y privado de la familia. Todo ello se da
de forma distinta y con fines variados de acuerdo a la cosmovisin cada familia. Levine y
White; 1986, (pg. 2) proponen que la familia cambia en respuesta a condiciones locales
especficos, en vez de moverse en una direccin prefijada.

Tenorio (2000), nos describe claramente las transformaciones que han dado lugar a
nuevas formas de concebir la familia en Colombia. A continuacin resumir brevemente lo

40

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

que esta autora nos propone, poniendo nfasis en el sentido de estos actuales cambios y las
implicaciones que ellas tienen.

La modernizacin en la familia: En los aos 60 se hizo notoria la inclusin de la


mujer en el mundo laboral (especialmente las mujeres de clase media y alta). A partir de
este momento, las mujeres comenzaron a capacitarse laboralmente a travs de su estancia
educativa en el medio escolar. Segn este hecho, las mujeres comparten trayectoria laboral
con los hombres.

Tambin vemos como la llegada de un hijo ya no es factor de interrupcin de su


proyecto de trabajo, su autorrealizacin y autonoma personal. Sus funciones ya no son
nicamente las de la maternidad y la de sumisin total a su conyugue, sino que por el
contrario comparte roles de autoridad (autoridad compartida) con su compaero al tener un
poder econmico. Otras, logran constituirse como madres cabeza de familia, pero al tener
un trabajo estable, pueden desempearse bien entre el trabajo y sus funciones parentales.

Las mujeres con un nivel escolar y capacitacin laboral bajo, generalmente mujeres
que pertenecen a sectores agrarios y las de sectores urbanos de estratos bajos, con
frecuencia se encuentran bajo el poder econmico y la sumisin a su compaero. Muchas
de ellas que logran conseguir un trabajo, son mal remuneradas, con trabajos inestables.

Hoy en da en las clases media alta, los hombres y las mujeres no necesitan el uno
del otro para poder subsistir en un mundo social, familiar y econmico. Gracias tambin al
aporte de la tecnologa al mundo laboral y domestico, estos facilitan y agilizan las diferentes
labores que se realizan tanto en un trabajo como en la casa, dando lugar a que hombres
realicen actividades domesticas, y mujeres actividades de oficina y del trabajo. En
contraste, aunque muchas mujeres quisieran que sus compaeros asumieran roles
domsticos como la crianza de los hijos y las labores del hogar, aun hay cierto
escepticismo por parte de los varones (machismo) a llevar a cabo este tipo de actividades.
Otro cambio interesante, es que el matrimonio ha dejado de ser una opcin vital. E
la actualidad encontramos familias constituidas por un proyecto de vida e intereses
comunes que no pasan por el vnculo del matrimonio. Los fenmenos de la separacin
legal, el divorcio, el reconocimiento legal de la compaera y la abolicin de la categora hijo

41

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

natural han hecho cambiar el modelo nico y universal de la familia, como lo mencionaba
anteriormente.
La modernidad ha trado consigo la idea de que los hijos son el centro del hogar.
Anteriormente por cuestiones de jerarqua en rol, edad y sexo, el padre era la cabeza y el
centro del hogar y que someta bajo su autoridad a sus hijos y a su compaera. Gracias a la
literatura sobre el desarrollo infantil que se fue gestando, la importancia de los nios fue
ganndose un lugar privilegiado no solo en la familia, sino tambin de expertos que dedican
su vida en comprender el mundo infantil.

De esta manera se empieza un total inters por los hijos para que potencien su
desarrollo cognitivo: nios que se cuestionen totalmente acerca de las cosas, nios que
manejen a la perfeccin todo instrumento tecnolgico, nios que sean inteligentes en
matemtica, geografa, biologa, qumica y espaol; pero nios que a su vez son frgiles
afectivamente y con un desarrollo social y afectivo poco cuidado.

Segn lo que nos dice Tenorio (2000) y los hallazgos en sus investigaciones, los
padres estn haciendo un menor nfasis en la internalizacin de normas, del establecimiento
de lmites. Especialmente en las clases con mayores medios, los nios se caracterizan por
tener mayores derechos y menos deberes. No se le est dando la posibilidad al nio de que
cumpla deberes y responsabilidades acordes con su edad y en ocasiones no se le corrige
por miedo a traumatizarlo. Por otra parte, los nios se han convertido en fuente de
satisfaccin y de poder afectivo de sus padres. Todos sus logros y avances son gratificados
y recompensados enormemente. Los padres de antao esperaban que los hijos los
respetaran y obedecieran, al mismo tiempo que esperaban que sus hijos fueran un apoyo
econmico significativo en la vejez. Actualmente, los padres esperan que sus hijos los
quieran (retribucin afectiva) y logren cumplir lo que suean para ellos como gratificacin del
tiempo dedicado a ellos. Ese inmenso poder afectivo que invisten los padres hacia sus hijos,
puede ser un factor que los vuelve dbiles frente a ellos para exigirles y trazar lmites.
Funciones Parentales

La familia es considerada como una institucin social cuyas interacciones de sus miembros
se dan a travs de vinculaciones afectivas. Al mismo tiempo, es en la familia donde se

42

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

definen el conjunto de funciones y roles que cada constituyente debe desempear dentro del
crculo familiar y de las lgicas que all se establecen, como tambin dentro del medio social.
Meja (2008) en su texto Revisin Terica sobre la Familia, nos dan algunas ideas
generales acerca de las funciones parentales y de las transformaciones que se han dado en
el siglo XX en relacin con la paternidad, la maternidad y el lugar que ocupan los abuelos en
la familia.
Para Thry (1998)12, gracias al lenguaje y al ordenamiento simblico que se da en la
filiacin, permite organizar y regular las lgicas que se dan al interior de una familia, como
tambin definir los lugares y funciones de la misma.

Meja (2008, pg. 13) citando a Tenorio (2004), habla de que funciones parentales
que cumple una persona o varias figuras, tienen tres componentes principales a tener en
cuenta:

1. Paternidad y maternidad biolgica: Este componente se refiere a los padres


biolgicos, los que engendran el nio o nia
2. Paternidad y maternidad domestica o social: Se refiere a las personas que viven
bajo el mismo techo y cumplen funciones de cuidado, crianza y en general cumplen
las funciones bsicas de enseanza bajo la dimensin de la autoridad.
3. Paternidad y maternidad simblica o genealgica: Son aquellos que inscriben al
nio dentro de la cadena de generaciones, asignndole un lugar de hijo o hija. Esto
significa reconocerlo legal y socialmente, con sus apellidos y hacindole parte de su
parentela con los derechos, exigencias y responsabilidades que ello implica. Cabe
aclarar, que la genealoga es un mecanismo de organizacin familiar producido por
la sociedad con el fin de definir el rol desempeado por cada miembro de la familia.
En este sentido, el nio no solo aprende su nombre y apellido que lo identifican, sino
el lugar que ocupa l y cada uno de sus prximos (padres, hermanos, abuelos, tos,
etc.)

Esto le permite al nio reconocer un ordenamiento de las generaciones, fundado en


una normatividad; reconocer el parentesco e incluirse en l; le permite adems
12

Citado en Meja 2008

43

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

establecer con su familia una relacin simblica que se sobrepone y apacigua la


relacin puramente afectiva de la niez temprana (Meja 2008 Pg.15. citando a
Tenorio 2004).

Las figuras parentales realizan ciertas acciones con el fin de alcanzar algunas metas
en la crianza de los hijos. Estas metas, que son compartidas por los padres de todo el
mundo, las describe Meja (2008, pg. 15) citando a LeVine de la siguiente manera:

El cuidado de la salud y del cuerpo. Inicialmente son prcticas guiadas por los
padres pero que poco a poco los nios las van a realizar de manera autnoma.

El aprendizaje de habilidades y destrezas durante la permanencia en la educacin


formal. Las figuras parentales participan en casa de las tareas escolares de sus hijos
con el fin de que ellos incorporen las normas y valores como la responsabilidad y el
sentido de pertenencia. Aqu tambin se incluyen las relaciones establecidas con
otras personas diferentes al grupo familiar, como profesores, compaeros de estudio
(pares), directivos de la institucin, entre otros.

Incorporacin de normas, creencias e ideologas propias de cada contexto


familiar, cultural y social.

Segn las metas de crianza descritas anteriormente, estas deben cumplir a su vez ciertos
aspectos que son de suma importancia LeVine:13
o

El aspecto que tiene que ver con la inversin econmica que hacen las
figuras parentales con el fin de favorecer el desarrollo del nio (alimentacin,
salud, escolaridad, vestido, recreacin, entre otras)

Con el fin de asegurar los cuidados personales y la satisfaccin de las


necesidades bsicas del nio, las figuras parentales dedicaran tiempo y
compaa.

Dentro de las prcticas de crianza que llevan a cabo con sus nios, tambin
se incluyen aspectos de enseanza para favorecer el desarrollo de los

13

Citado en Meja 2008 (pg. 15 y 16)

44

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

mismos, la construccin de la autonoma, la identidad y la inclusin de la


norma.
o

Poner en prctica toda una serie de Estrategias de formativas como por


ejemplo la realizacin de actividades en conjunto, favorecer espacios de
dialogo y el establecimiento de una autoridad consistente.

Estilos de Autoridad parental


Para este apartado, cabe resaltar los estudios realizados por Tenorio (2000), quien nos hace
un gran aporte en el anlisis de los tipos de autoridad utilizados por las figuras de crianza,
con el fin de lograr ciertas metas de crianza en sus hijos. Siguiendo por la misma lnea
terica para el presente estudio, consideramos pues el manejo de la autoridad como un
fenmeno cultural.

Cuando hacemos un recorrido a travs de la historia, encontramos dos grandes


tipos de culturas, cada una con caractersticas especficas que las identifican una de la otra,
influyendo cada cual, en las formas de organizacin de un grupo social. En este sentido,
Tenorio (2000) hace alusin a las culturas Individualista-Moderna y Colectivista-tradicional,
nos plantea como

las culturas Individualistas se caracterizan por

privilegiar el inters

personal, sobre el bien comn. La mentalidad dominante de Occidente (especialmente en


culturas como la norteamericana y las europeas) se encuentra bajo los valores como el xito,
la libertad y la justica, que se convierten en aspectos centrales para la vida de los sujetos.
Para las culturas individualistas modernas que obedecen a un sistema capitalista-econmico,
es sano y bien visto la competencia entre los individuos que luchan por sus propios intereses
personales.

En contraste, culturas como las orientales, las africanas y algunas rurales


Latinoamericanas, estn fundamentadas sobre pensamientos colectivistas, donde prima el
bien comn por sobre todas las cosas. Aqu, las personas trabajan para el grupo y mueren
por su grupo. Es por esta razn que hay imposiciones de lealtad, obediencia, exigencias,
responsabilidades y compromisos ante grupo, antes que los intereses y deseos individuales.
Es el grupo quien decide por el individuo y le indicar lo que tiene que hacer. Para este tipo
de cultura, son de suma importancia los valores que han dejado sus antepasados.

45

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Para el caso concreto de Colombia, los modelos de autoridad estuvieron bajo los
principios de culturas tradicionales hasta finales de los 50. Con la influencia del modernismo
a travs de los mensajes trasmitidos por los medios de comunicacin, de la cobertura de
sistema educativo y sobre todo por los nuevos discursos que se generaron alrededor del
desarrollo de la infancia, influyeron sobre las prcticas de la crianza y las formas autoridad
de los padres hacia sus hijos. Es importante aclarar de que as como surgieron nuevos
modelos de autoridad, tambin en algunos grupos sociales, especialmente los de zonas
rurales, siguieron con sus mismos modelos tradicionales, dando as cabida a modelos
hbridos, basados en la deformacin o exageracin de los modelos tradicionales con los
modernos (Tenorio 2000, Pg. 2).

Componentes de la Autoridad

Segn lo que nos propone Tenorio (2000), la autoridad se compone de 2 dimensiones: el


poder y el amor. El poder, tradicionalmente lo ejerca el padre. Recordemos que al revisar la
historia cultural de la familia, nos encontramos de que el padre era la cabeza visible del
hogar, quien ejerca el poder econmico, domestico y legal sobre todos los miembros de su
familia.

Con el ingreso de la mujer al sistema educativo y al ir ganando poco a poco el acceso


a otros espacios sociales, como por ejemplo al medio laborar, el nivel de poder de las
mujeres se transformo. En este sentido, las mujeres empezaron a compartir un recorrido
educativo, laboral y econmico, otorgndole a estas el dominio sobre sus vidas. A ellos se le
suma el hecho de que los nuevos modelos de crianza le exigieran a la madre empezar a
manejar una serie de conocimientos en cuando el desarrollo integral de los nios. Es por
esta razn que la autoridad dej de ser paterna (imposicin del criterio del padre) y se volvi
parental (autoridad razonada). El poder que otorga el saber ha estado en las ltimas
dcadas ms del lado de las madres que de los padres (Pg. 3).

En cuanto a la dimensin del amor, Tenorio (2000) nos dice que el poder va de la mano con
el amor ya que es por medio de esta donde los hijos se identifican con quien tiene la
autoridad y se van a sentir aceptados por ellos. Al respecto, Tenorio nos dice:

46

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Todo ejercicio de autoridad implica ambas dimensiones, pero combinadas de manera


diferente segn el tipo de autoridad. El poder desligado del afecto da lugar a: la
inflexibilidad y rigidez, y en casos extremos a la negligencia y al maltrato fsico. El afecto
desligado del poder da lugar a la permisividad y laxitud y en casos extremos a la mal
crianza y sociopatas. (Pg. 4)

En la misma lnea de ideas y para dar ejemplos a lo anteriormente planteado, una


relacin parental afectiva con el nio basada en el TEMOR, este genera de inmediato en el
nio el acatamiento de la exigencia parental por las vas del miedo, generando en este
sentimientos de rabia e impotencia que pueden producir rebelda por parte del pequeo, lo
que da lugar a que slo se respete la norma en presencia de la autoridad. Por el contrario, la
autoridad por las vas del AMOR, aparte de que el nio acepta con placer las exigencias del
adulto, al mismo tiempo se est generando identificacin con ese ser amado que
prontamente los va a llevar a interiorizar las normas en su conducta personal.

Actualmente, cada figura parental est en la capacidad de definir sus propias pautas
y normas de crianza para sus hijos, incluso si estas no son compartidas y sustentadas por
otras familias. Lo importante aqu, y desde los aportes que ha hecho la psicologa cultural a
partir de sus investigaciones es que, las diferentes formas de relacin con la realidad y la
historia misma, nos propone que las prcticas siempre van a ser diferentes ya que estas van
de acuerdo al contexto y a la historia personal de cada figura parental. Es por ello que est
de ms darle un calificativo de bueno o malo a cada prctica parental.

Estilos de Autoridad Parental

Como lo mencionaba anteriormente, cada figura parental orientan sus actuaciones con sus
hijos basados en ciertos modelos de autoridad. En la realidad, se puede encontrar que estos
modelos no se dan de manera exacta para cada caso, sino que por el contrario, cada figura
parental combina estrategias de otros modelos y los implementa con sus hijos, buscando tal
vez mayor eficiencia en sus actuaciones. La autora citada durante este texto, ha elaborado
unos cuadros categoriales, con el fin de identificar y contrastar los modelos de autoridad que
ella ha analizado en sus investigaciones sobre crianza.

47

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Para efectos del presente estudio, me parece de gran valor rescatar estos cuadros tal
y como Tenorio (2000) los construy, puesto que, a mi modo de ver, estn de forma
resumida, precisa y clara, de manera que me parece inconveniente cambiarle el sentido del
mismo.

48

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Estilos de Autoridad14

Tipo de
autoridad

Fundado en

Relacin con
los otros

Niveles del
poder

conservar el
orden social,
como lo
concibe la
tradicin

colectivista y
jerrquico;
superioridad a
nivel de gnero

Vertical,
jerrquico.
Todos
sometidos al
mismo orden

Uso simblico y
real del poder;
marcas de
distancia
lingsticas,
gestuales y
corporales

La razn y la
concertacin

promover el
respeto por los
sujetos de
derecho y el
bien comn
(acordados por
la mayora)

individualista
regulado;
equidad de
gnero

horizontal,
poder
compartido

uso razonado del


poder para
encauzar, guiar,
ayudar a decidir y
elegir, crear
situaciones
formativas

Basado en el
poder. Yo
fundo el orden
y la ley. Quien
manda es el
referente nico:
"Por que Yo
mando"

la satisfaccin
personal a
travs del
goce del poder;
la comodidad

no reconoce
vnculo social
ni lmite a sus
actos

supervertical,
poder nico,
dominacin

Abuso de la
palabra, del gesto
y del acto.
Exigencia de
sumisin extrema;
maltrato.

Tradicional
Principio
o Conservador trascendental
(Dios, la
costumbre); se
apela a Dios o
al orden

Democrtico

Autocrtico

14

Qu buscan

Caractersticas
del poder

Caractersticas
del amor
Trato igualitario a
todos los hijos.
Expresiones
afectivas
controladas. Los
afectos no impiden
la sancin
Sintonizar con los
afectos del nio;
descubrir sus
deseos y promover
su satisfaccin.
Adecuar
exigencias a
niveles de
desarrollo
Explosiones de
rabia. Trato
preferencial a unos
hijos;
humillaciones y
maltrato a otros

Qu tipo de
nio/adulto
se busca
sumiso,
responsable,
respetuoso

autnomo,
responsable
y seguro de
s

pasivo,
sometido,
dependiente,
temeroso

Cuadro elaborado por Tenorio (1998 -2000)

49

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Tipo de
autoridad

Relacin con
los otros

Niveles del
poder

la satisfaccin
personal, la
realizacin de
los deseos, la
felicidad

individualista a
ultranza
Supone que el
nico que se
hace dao con
transgresin es
el nio: "El ver"
no tiene en
cuenta
consecuencias
sociales de sus
actos

Super horizontal;
se trata de no
ejercer un poder
sobre el otro

no se definen
lugares ni
funciones .
Confusin de
lugares
generacionales

De
La "ley de la
supervivenc jungla": "Yo
ia
ataco para
hacerme a un
lugar"

Sobrevivir

individualismo
extremo, sin
reconocer bien
comn ni acatar
normas

dominacin;
rivalidad
mortfera

'violencia salvaje";
cada quien
establece
defensas y
retaliaciones

Negligente

Lograr metas de
xito econmico
y social (clases
altas.
Lograr metas
de subsistencia
(clase bajas)

Las relaciones
de pareja y con
los hijos son
secundarias y
se fundan en la
satisfaccin de
lo material

Ocasional;
intervencin en
crisis; el resto
del tiempo
delegacin de
los deberes
parentales de
formacin en
otras personas

Permisivo o
Indulgente
"Dejar
hacer"
(laissez
faire)

Fundado en

El deseo es la
base de la
libertad. Se
presume que
cada cual se
autor regula y
sabe ser
responsable

La parentalidad
no debe limitar
las exigencias y
posibilidades de
la vida adulta;
estas son
prioritarias

Qu buscan

Caractersticas
del poder

Caractersticas
del amor
Identificacin
total con el
hijo/a, y
bsqueda de
satisfaccin de
antiguos deseos
infantiles a
travs de los
hijos.
Manifestaciones
afectivas no
controladas

No se sabe amar
porque nunca se
fue amado. No
se sabe
comprender ni
escuchar; no hay
sintona afectiva
con los hijos
No se establecen
Se privilegia el
con precisin
dar objetos y
lmites ni normas;
satisfacciones
estas resultan
materiales
como
porque el tiempo
consecuencia de
y los intereses
las dificultades que estn
van presentando
comprometidas
los hijos
por fuera del
hogar

Qu tipo de
nio/adulto
se busca
Egocntrico,
no acepta
limitaciones
ni
coacciones
externas,

Rebelde,
impositivo,
independient
ey
pendenciero

Independient
e, capaz de
manejarse
solo y no
hacer
exigencias a
los padres

50

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Estilos de Autoridad II
Tipo de autoridad Visin de la vida
de los padres

Manejo autoridad Relacin padres


en la pareja
con normas
sociales

Respuesta
padres ante el
conflicto

Medios para
imponer
autoridad

Tradicional

Importancia de
vnculos con
familia extensa, de
costumbres y
valores
tradicionales.
Mantener un orden
social fundado en
principios del
pasado

El padre ordena y
la madre exige
cumplimiento;
rinde cuentas al
padre. Padre por
encima de la
madre y esta de
los hijos

Ambos estn
sometidos a
regulaciones
sociales y
principios de
ordenamiento
social

Respeto de
lugares
jerrquicos,
posiciones
sociales y usos
establecidos por la
costumbre

Exigencia de
obediencia
inmediata por
medio de rdenes;
regao fuete,
castigo corporal
(dejar arrodillado);
compensar el dao
causado.
Disciplina estricta

Democrtica

Las normas que


rigen la vida social
deben ser
razonables, justas
y equitativas.
Todos somos
sujetos de
derechos

Se hacen
acuerdos, ambos
se encargan de
ejecutarlos. Ambos
representan la
autoridad y la
hacen cumplir

Ambos aceptan
deberes sociales y
se rigen por
normas de
convivencia

Concertacin,
respeto de las
ideas y de los
derechos

Razonamientos;
ayudar a elegir;
dejar que asuman
consecuencias de
sus decisiones. No
castigos. No
imponer poder ni
exigir sumisin.

Permisivo o
indulgente
"Dejar hacer"
(laissez faire)

Lo que importa es
el deseo, la no
represin.
Promover la
vivencia del deseo
y la libertad

No se establecen
reglas precisas
cuyo cumplimiento
se exija. Las
exigencias de c/u
son cambiantes.

Su deseo es su
principal ley. Trata
de adaptar el
entorno a la
realizacin de sus
deseos y fomenta
lo mismo en sus
hijos

Dejar hacer, no
confrontar ni dejar
que las
consecuencias se
impongan

enojos, ruegos,
chantajes,
amenazas que no
se cumplen. La
alabanza y los
premios priman
sobre la correccin

o Conservador
(monrquico)

51

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Tipo de autoridad

Autocrtico

Visin de la vida
de los padres

Manejo autoridad
en la pareja

Relacin padres
con normas
sociales

Respuesta de
padres ante el
conflicto

Medios para
imponer autoridad

Lo que importa es el
punto de vista de
quien manda.
Defender su
posicin de poder
por cualquier medio.
Ideas inmodificables
de autoridad y
disciplina.

Padre o madre
asumen esta
posicin. Imponen
su poder a hijos sin
tener en cuenta al
otro y sin establecer
normas comunes

No acepta lmites
sociales a su poder,
ni se rige por
normas de
convivencia o
respeto a los
dems.

Las reglas de
comportamiento son
cambiantes segn
su estado de nimo.
Sostener el poder
por cualquier medio

Dominio del otro a


travs del temor;
insultos, amenazas,
humillaciones,
golpes y privaciones
injustificadas

Lo fundamental es
lograr las propias
metas. Promover en
los hijos la
bsqueda de xito y
que establezcan
metas y luchen por
ellas

No hay control ni
seguimiento de
cmo los hijos
siguen las normas
familiares, escolares
y sociales . No hay
tiempo para discutir
y establecer en la
pareja cmo debe
ser la crianza

Acatan las normas


pero no reconocen
su deber de
formacin moral y
social de los hijos

Buscar ayuda en
expertos para que
estos solucionen el
problema; los
padres no sacan
tiempo para hacerlo

Slvese quien
pueda. Defenderse
con los dientes o las
armas. Defender un
territorio o un inters
personal

No hay reglas ni
principios
formativos. Cada
padre exige de su
hijo ser fuerte,
agresivo e
invencible.

Infringen normas de
convivencia. Su
lema es "no dejarse
de nadie", ni
siquiera de
autoridad social y
legal.

Defenderse de
todos e incluso
atacar de primero;
ser astuto.

Supervisin
distante. Trazan
pautas que otros
deben exigir a los
hijos cumplir.
Intervienen slo en
crisis con medidas
fuertes, o esperan
que con el tiempo
los problemas se
resuelvan
Insultos, trato soez,
golpes. Se les incita
a rivalizar y dominar.
Amenazas de
abandono, de negar
albergue y comida.

Negligente

De supervivencia

52

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

El lugar de los abuelos en la crianza de los hijos

Los abuelos han tenido diferentes funciones y roles dentro de cada familia y en cada
cultura particular. En algunas culturas, son ellos los que se encargan de llevar a cabo el
cuidado, la socializacin y crianza de sus nietos (los padres no estn para criar a los
nios, los abuelos si), mientras que en otras, han desempeado un papel secundario. En
nuestra sociedad, encontramos diversidad en cuanto a los tipos de familia y es muy
comn encontrar que aun existen familias extensas donde no solamente viven los padres
e hijos, sino que tambin conviven con los abuelos; muchas madres cabeza de hogar
tienen que salir a trabajar, dejando sus hijos a cargo de uno o ambos abuelos ya sean por
parte materna o paterno. Mary Pipher (2000)15, citando a Margaret Mead quien reconoce
el valor de los abuelos en nuestra cultura, nos dice que entre los nietos y los abuelos hay
lazos muy fuertes de unin quiz para luchar contra un enemigo muy fuerte: los padres
(Pg. 30).

Un aspecto importante que Pipher (2000) plantea, es que los abuelos aparte de cumplir
algunas funciones parentales en la crianza de sus nietos, ellos han sido depositarios de
las tradiciones y sucesos familiares que han marcado vnculos muy fuertes entre
generaciones. Son ellos herederos de una memoria colectiva que construyen y
reconstruyen las formas particulares de ser y de actuar las familias.

CAPITULO IV:
DEFINICIN CONCEPTUAL DE LAS CATEGORAS DE ANLISIS

La Familia en los Procesos de Identidad

Hay algo particular en los seres humanos que nos hace seres diferentes y nicos ante
todos los dems: se trata de nuestra identidad personal. Aunque muchas veces tenemos
algunas cualidades o caractersticas en comn con personas cercanas a nosotros, como
por ejemplo: familia, vecinos, amigos; la identidad nos hace seres irrepetibles. La
identidad personal se trata entonces de un conjunto de rasgos caractersticos personales
que conforman nuestro si-mismo y que permiten que el mundo externo nos reconozca
como parte de ese mundo, al mismo que nos identifiquemos con nuestra forma de ser
especifica y particular. Martn Buber16 deca:
15

16

Citada en Meja. Pg. 30


Citado en: La Identidad Personal. http://sicolog.com/?a=161

53

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

En este mundo cada persona representa algo nuevo, algo que nunca ha existido
todava, algo nico y original. Es deber de cada uno el saber... que nunca ha
existido en el mundo nadie semejante a l, porque si hubiese existido alguien
semejante a l, ya no sera necesaria su existencia. Cada persona en el mundo, es
una cosa nueva y est llamada a realizar su peculiaridad. Y eso es, precisamente,
lo que cada persona tiene que defender de s misma

Es importante resaltar, que cuando hablamos de identidad personal nos estamos


refiriendo a un proceso netamente social, es decir, la identidad es una construccin social
en donde la familia, como primer agente socializador, tiene un papel predominante en la
construccin de la identidad subjetiva de cada persona.

En este sentido, podramos afirmar que sta se define en primer lugar,

por

referencia a nuestros ancestros, quienes han dejado una huella gentica y cultural en
nosotros, y tambin por referencia a nuestros padres quienes tambin han pertenecido a
una familia con un sentido particular. Para dar algunos ejemplos: el individuo que
pertenece a un grupo social, como lo es la familia, se designa en primer lugar con un
nombre que lo identifique, y en un segundo lugar como hijo de. Es as como en nuestra
sociedad occidental nos definimos por un nombre, que en muchos casos no somos el
nico titular, y por un apellido familiar. Es por ello que podemos afirmar que nuestros
parientes estn incluidos en nuestra identidad y que somos gracias a ellos, pero no
iguales a ellos. Nos podemos parecer a ellos en nuestro aspecto fsico y en nuestra forma
de ser y pensar, pero esto no significa que somos iguales y la fiel copia de ellos.

El ser humano est siempre en continua evolucin, pero su identidad personal se


mantiene relativamente estable. Cabe aclarar que hay momentos en nuestra vida donde
vamos modificando ciertos rasgos y caractersticas de nuestra identidad, sea consciente
o inconscientemente, pero en general, los seres humanos mantenemos esa continuidad
particular que nos identifica. Dentro de la identidad personal podemos encontrar ciertas
caractersticas y rasgos que nos identifican en cuanto a:17

a) Nuestro nombre y su historia (Nombres, apellidos y sobre nombres)


b) Nuestra historia personal (antes, durante y despus de ser concebidos)

17

Estos son algunos (no todos) rasgos caractersticos que hacen parte de la identidad personal y
que se tendrn en cuenta a la hora del anlisis del presente estudio.

54

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

c) Caractersticas de nuestra personalidad (formas de actuar, pensar, creer y


desear)
d) Gustos y disgustos (en cuanto actividades de ocio y deporte, comidas, prendas
de vestir,
e) Habilidades y destrezas
f)

Debilidades y dificultades

g) Espacios fsicos que ocupamos (dentro del entorno familiar y fuera de el)

Es as como uno existe en relacin con otro significante. La identidad se produce


pues, en ese espacio concreto que ocupamos en el mundo social y de las interacciones
que all se establecen con los otros. Como bien lo decan Berger y Luckman (1968)18 al
afirmar que:

La identidad del individuo, como conclusin, se perfila dentro de una realidad objetiva
que, aunque es percibida por ste como algo externo, es en realidad un producto
humano; surge de la relacin dialctica entre individuo y sociedad: se forma por
procesos sociales (...), es mantenida, modificada o aun reformada por las relaciones
sociales. (Pg. 36)

La Familia en la Formacin Afectiva

La formacin de vnculos afectivos dentro del crculo familiar, cumple un papel


fundamental en todas las etapas del ciclo vital de las diferentes personas que la
conforman. Aqu es donde se construyen lazos o uniones de cario, comprensin,
tolerancia, empata, aceptacin, apoyo, comunicacin entre las relaciones que se
establecen entre los padres con los hijos y los hijos con los padres.

Varios autores puntualizan que la conducta Social es influida por caractersticas


genticas (heredadas), al mismo tiempo que se tiene una alta carga cultural que es
aprendida en los procesos de socializacin. En este sentido, el desarrollo del ser humano
est vinculado al centro emocional donde la integracin de estos dos componentes
(Herencia-Cultura) construyen las formas particulares y diferentes de ser y de situarse en
el mundo las personas.

18

Citado en Comentario Sobre El Libro La Construccin Social De Realidad De Peter Berger Y


Thomas Luckmann por Carlos Garca Manzano, 1995.
http://perso.gratisweb.com/carlosmanzano/conocimiento.html

55

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Howe (1997) citando a Sroufe (1989)19 nos habla de la importancia de ambientes


propicios para favorecer el Desarrollo humano, donde la matriz dispensadora de afectos
depende de cuatro dimensiones importantes que se constituyen en las interacciones que
se establecen en el entorno familiar. El mencionado autor las describe de la siguiente
manera:

1.

La historia relacional de los padres

2.

La personalidad de los padres

3.

La calidad de la relacin entre padre y cnyuge

4.

La calidad de las relaciones de cuidado de los hijos entre madres y padres


as como con sus hijos (Pag.5)

Cada una de estas dimensiones influyen en la construccin de la personalidad, la


identidad y el desarrollo de las diferentes habilidades de cada uno de los integrantes de la
familia que les van a permitir desempearse en el mundo familiar, social y cultural.

Cada cultura y sociedad tienen sus formas particulares de valorar la dimensin


afectiva entre padres e hijos. Es por ello que cada comportamiento en lo afectivo puede
ser entendido de manera distinta en otra cultura, de ah que las prcticas que responden
a la necesidad de afecto y al establecimiento del vnculo entre padres e hijos si bien
cumplen la misma funcin, no son nicos. Para dar algunos ejemplos, en algunas
comunidades los padres no abrazan ni besan a sus hijos para expresarles afecto y
cario, pero si los acarician, les hablan y tienen con ellos detalles que de alguna u otra
forma manifiestan sus sentimientos a sus hijos. Sin embargo, la influencia de algunos
medio de comunicacin como la televisin, muestran a las personas algunas prcticas de
manifestacin de afecto y estas son utilizadas dentro de sus prcticas afectivas con sus
nios (por ejemplo, besar al nio).

La satisfaccin de las necesidades bsicas de afecto del nio y la implementacin


de estrategias comunicativas hacen parte del repertorio con el que las madres cuentan
para expresar su afecto. Las interacciones y la comunicacin con los padres tambin
estn regladas por el contexto.
19

Citado en La Dimensin Afectiva como base del Desarrollo Humano: Una Reflexin Terica
para La Intervencin en trabajo Social por Hernandez y Sanchez (2008) en
Http://Eleuthera.Ucaldas.Edu.Co/Downloads/Eleuthera2_3.Pdf

56

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Las madres, generalmente, son las encargadas del cuidado de sus hijos y del
acompaamiento a estos en el desarrollo de sus diferentes capacidades. Sin embargo,
segn estudios realizados se ha encontrado que los nios pertenecientes a zonas rurales
son ms independientes de sus madres, apropindose con mayor rapidez de sus
contextos; contrario a lo que sucede con nios de zonas urbanas ya que estos son ms
dependientes, no solo de sus madres, sino tambin de los adultos en general. El
desarrollo del nio, por lo tanto, se promueve a partir de actividades para estimular
diversas reas de su desarrollo (motor, psicolgico, social y lingstica), al mismo tiempo
que el contacto con otros nios y las enseanzas sobre cmo controlar el espacio
propician su independencia y el desarrollo de sus habilidades.

En cuanto a las relaciones padres-hijos, en general son las madres las que
permanecen ms tiempo con el nio, seguida del padre; sin embargo, hay que tener en
cuenta la participacin de otros miembros de la familia y de la comunidad en la crianza y
cuidado de los nios, como los abuelos, tos y dems personas que intervienen en los
procesos de socializacin del nio. La familia, especialmente la madre, pone en prctica
una serie de actividades que posibilitan el contacto y la interaccin con los nios y cada
una de ella lo hace a partir de su historia de vida y de los requerimientos familiares,
culturales y sociales de su entorno.
La Familia en la Construccin de Relaciones Sociales
A partir de las interacciones e intercambios que se establecen con las personas,
construimos nuestra identidad, nuestra subjetividad, as como tambin nuestra realidad
personal, social y cultural que hacen parte de la vida cotidiana. Una de las tendencias del
ser humano es la bsqueda de apoyo de las otras personas para enfrentar sus
necesidades y hacer frente a las problemticas que se le presentan en el camino. Las
relaciones sociales que se establecen comienzan desde la infancia a travs de los
vnculos afectivos con los padres y poco a poco, durante todo el ciclo vital de las
personas, con la incorporacin de otras personas como otros miembros de la familia, los
amigos, la comunidad, profesores, compaeros de estudio, de trabajo, etc.

Desde esta perspectiva me parece interesante traer a colacin el termino de red


Social que es el conjunto de relaciones que hacen parte de la vida cotidiana de una

57

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

persona y que conforman su mundo primario de interacciones (Speck, R. 1989)20. De


acuerdo a lo que este autor propone, existen varios tipos de redes sociales donde se
agrupan conjuntos de relaciones, comunicaciones y acuerdos para la accin social.

Las redes informales: Estas redes incluyen el conjunto de personas, miembros de la


familia, vecinos, amigos y otras personas, que estn dispuestas y son capaces de
brindar un apoyo real y duradero a un individuo, familia o grupo social. Los vnculos
que establecemos en las redes sociales informales se dan de una manera
espontanea, en una interaccin cara a cara. (Pg. 8)

Las redes formales o interinstitucionales: Este tipo de red social, se refiere a las
diferentes instituciones u organizaciones donde se establecen estrategias de
intercambios en conjunto con el fin de prestar ciertos servicios a nivel personal o
comunitario. (Pg. 10)

Segn lo anteriormente planteado, para el anlisis del presente estudio, se tendr


en cuenta el rol que cumple la familia en la construccin de las relaciones sociales
establecidas por parte de su hijo con Sndrome de Down, en los siguientes aspectos:

a) Relaciones que establecen con otras personas de su edad (pares)


b) Relaciones que establece con profesores y miembros de la fundacin familia
Down
c) Relacin que establece con personas adultas (vecinos, personas desconocidas).

La Familia En La Construccin De La Autonoma


La Autonoma se podra definir como aquella capacidad necesaria para poder enfrentar
las actividades bsicas de la vida diaria. En palabras de Medina (2008)21, la autonoma
es empoderar progresivamente al nio de la capacidades que necesita para enfrentar los

20

Citado por Carlos A. Arango Clad. Profesor Titular. Instituto de Educacin y Pedagoga.
Universidad del Valle. Texto: Los vnculos afectivos y la estructura social. Una reflexin sobre la
convivencia desde la red de promocin del buen trato de Cali. Publicado en: Investigacin y
Desarrollo. Vol. 11 N 1 de Julio 2003 ISSN 0121 3261
21
Mg. Patricia Medina Zuta. Psicloga. El desarrollo de la autonoma: Una prioridad en la niez.
http://www.america.edu.pe/gen/index.php?option=com_content&view=article&id=82:el-desarrollode-la-autonomia-una-prioridad-en-la-ninez&catid=32:apuntes-de-psicopedagogia&Itemid=87.

58

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

riesgos y desafos del mundo actual. nos describe que dentro del concepto de
autonoma, se incluye tres aspectos bsicos a tener en cuenta:

1. Autovalimiento: Capacidad que tiene la persona de valerse por s mismo.


2. Independencia: Capacidad de valerse por s mismo para poder desenvolverse en su
entorno.
3. Responsabilidad: Capacidad de ser responsable a nivel personal como social.

Es de suma importancia el papel que cumple las familias de las personas con
Sndrome de Down, en el logro de sus procesos de autonoma, ya que de ellas depende
el grado de habilidades positivas que

van a aprender para desenvolverse en las

diferentes actividades diarias, o por el contrario, tambin de ellas depende la existencia


de problemas de conducta de los mismos.

La experiencia de muchas familias de personas con SD que han incluido a estas


personas en crculos sociales normalizados, nos han indicado la eficacia del trabajo
arduo de las familias en la adquisicin de la autonoma personal de sus miembros con
SD. En otras palabras, dependiendo de las oportunidades que la familia le haya brindado
y de los espacios que la misma haya propiciado con el fin de que la persona con SD
desarrolle la capacidad de la autonoma, van a influir decisivamente el margen de su
propia personalidad y desenvolvimiento en el mundo Social.
De acuerdo con Tuner (1991)22 los procesos de autonomia se dividen en tres
grandes campos, cuya aplicacin concreta ha de adaptarse a cada edad y a cada
individuo:

1. Autonoma en el funcionamiento personal: higiene, cuidado de la salud, arreglo


personal, alimentacin y aseo.

22

Citado en el desarrollo de las personas con sndrome de Down: un anlisis longitudinal. Mara
Troncoso, Mercedes del Cerro y Emilio Ruiz. Fundacin Sndrome de Down de Cantabria
Santander.
www.empresas.mundivia.es/downcan/desarrollo.html

59

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

2. Autonoma en el funcionamiento domstico: implica el uso y cuidado de la ropa y


cosas del hogar, preparacin de comidas y meriendas, participacin en
responsabilidades compartidas.
3. Autonoma en el funcionamiento en la calle: se refiere al manejo del dinero,
lectura y comprensin del reloj, saber informarse e informar, manejo del telfono
pblico, compras, comidas en el restaurante, itinerarios y libertad de movimientos,
toma de decisiones ante una situacin imprevista.

La adquisicin o no, de estas habilidades, van a depender de ciertos factores, ya


sean positivos o negativos, en la persona con SD. Entre los factores positivos
encontramos por ejemplo, el grado alcanzado de su nivel mental, el papel desarrollado
por la familia en el logro de las diferentes actividades que busquen la construccin de
personas con SD autnomas, la integracin de estas personas en espacios sociales
como escuelas, Fundaciones, entre otras.

En cuanto a los factores que pueden influir negativamente en la adquisicin de las


habilidades autnomas encontramos las que tienen que ver con la escasez de
oportunidades por parte de la familia, en la construccin de sujetos autnomos tanto en la
vida personal, como en la vida familiar y social, entre otros.

Para el anlisis del presente estudio, en cuanto a esta categora de anlisis, se


tendr en cuanta el papel de la familia en la construccin de la autonoma de su miembro
con Sndrome de Down, los siguientes aspectos:

a) Responsabilidades asignadas por algn miembro de la familia


b) Responsabilidades asumidas por el sujeto SD
c) Iniciativas propias del sujeto SD para realizar alguna tarea en su hogar
La Familia Y Las Prcticas De Crianza (Inclusin De La Norma)

La crianza de los hijos, es un proceso a travs del cual los padres, madres y dems
agentes socializadores aseguran la supervivencia, el crecimiento, el cuidado de la salud,
como tambin el desarrollo cognitivo, fsico y social del nio. Este aspecto tambin tiene
que ver con aquellas prcticas socialmente aceptadas para alimentar, cuidar, educar y
corregir a los hijos para que hagan parte de una sociedad y respondan a sus
requerimientos.

60

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

De acuerdo con lo anteriormente planteado, y debido a la diversidad cultural de


cada familia, cada una responde de manera distinta y a una amplia variedad de prcticas
para el cuidado y la crianza de los hijos, por lo tanto, no existe una receta correcta para
criar a los hijos y cada practica utilizada por la familia es valorado de manera distinta de
acuerdo al contexto particular.

Las practicas de crianza, como su nombre lo dice, son todas aquellas practicas y
acciones utilizadas por los padres o por otras figuras de crianza (abuelos, tos, nanas,
etc.) que actan como agentes de socializacin con el fin de asegurar la supervivencia, la
salud, el crecimiento y el desarrollo psicolgico, cognitivo y social del nio. Es importante
tener en cuenta que cada practica y accin realizada por las figuras de crianza, tienen un
gran contenido y carga cultural y social, ya que sus diferentes formas y contenidos
obedecen a los patrones culturales, a las historias de vida y a los entornos sociales
cambiantes donde se desenvuelve e interactan las familias. Es por ello que, hasta
dentro de un mismo contexto, pueden existir una amplia variedad de prcticas para el
cuidado y crianza de los hijos, dando lugar a que dichas prcticas no sean un fenmeno
esttico y de acciones repetitivas.
Bocanegra (2006)23 citando a Myers (1994) nos dice que la crianza hacen parte
de las raciones familiares y que en ellas se resalta el papel que juegan los padres o
figuras de crianza en la formacin de los nios que se caracteriza principalmente por el
poder, el afecto y la influencia (Pg. 4) nos explica que la crianza involucra tres procesos
psicosociales como lo son:

1. Las prcticas: Son todas aquellas acciones que las figuras de crianza (familia)
ponen en marcha, con el fin de

orientar y garantizar la supervivencia,

crecimiento, desarrollo y aprendizaje del nio para que le permita a este ltimo,
insertarse en el mundo que le rodea. En este componente es importante saber
que dichas acciones y comportamientos estn mediados por una carga histricocultural ya que las funciones parentales ponen en prctica todas estas acciones
gracias a la socializacin que ellos tambin recibieron. Al mismo tiempo que
tambin obedece a la referencia y ejemplo de otros padres de familia (amigos,
vecinos, crculo social, medios de comunicacin, etc.). Por ltimo, este proceso
Las practicas de crianza entre Colonia y la Independencia de Colombia: los discursos que las
enuncian y la hacen visible. Este artculo es el resultado del trabajo realizado por la autora en la
Lnea alterna Pautas de Crianza, como uno de los requisitos para obtener la candidatura en el
Doctorado en Ciencias Sociales, Niez y Juventud, ofrecido por la Universidad de Manizales
CINDE. Trabajo desarrollado en el periodo comprendido entre febrero de 2005 y febrero de 2006.
23

61

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

de crianza no puede considerarse nicamente por la relacin que se establece


entre figuras parentales e hijos (reaccin unidireccional), sino que tambin los
hijos influyen sobre la conducta de las figuras de crianza (relacin bidireccional),
haciendo peso ambas relaciones sobre el proceso de socializacin.
2. La pauta: Las pautas se refieren a todos aquellos componente de la crianza que
nos han sido impuestos desde el medio social y cultural y que delimitan el
derrotero a seguir para favorecer la socializacin y crianza de los hijos. Es decir,
son todas aquellas acciones realizadas por los padres que obedecen a un orden
normativo que va de acuerdo al medio social en el que se desenvuelve la familia.
3. Las creencias: Por ltimo, este componente se refiere a las explicaciones que
dan las figuras de crianza sobre sus actuaciones en la crianza de sus hijos sus
nios y que hacen parte del repertorio de ideas (conocimiento bsico) con los que
ellos cuentan. Es decir, son aquellos conocimientos prcticos y acumulados que
son compartidos por el grupo social y que han sido priorizados para ponerlos en
marcha con los hijos. Segn lo anteriormente planteado, la autora mencionada
nos dice de que estas creencias se convierte en una forma de justificar sus
actuaciones (la de los padres) en la crianza de sus hijos.

Es en este sentido que las practicas, las pautas y las creencias se convierten en
las acciones generalmente aceptadas para orientar la crianza y la socializacin de los
nios por los padres o figuras de crianza.

Dentro del presente estudio, voy a privilegiar ciertos elementos o componentes


que hacen parte del repertorio de las prcticas de crianza de los hijos. Entre ellas
podemos encontrar:

a. Practicas de Higiene: Son todas aquellas actividades que privilegia la salud y el


bienestar del nio. En un principio son actividades guiadas y enseadas por las
figuras parentales, pero poco a poco van siendo incorporadas por el nio hasta que
estos puedan alcanzar la mayor autonoma en sus hbitos de higiene. Entre estas
actividades encontramos todo lo que tiene que ver con los momentos del aseo
personal como lo son el bao diario y el cepillado de los dientes. En esta sub
categora se tendr en cuenta los horarios para esta actividad, el ritual llevado a cabo
y la figura parental encargada de hacer el acompaamiento en ello.

62

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

b. Prcticas de Alimentacin: Este tipo de prcticas tambin son influidos por la familia
(primer contexto socializador), pero que tambin obedece a un contexto particular
(zona geogrfica), a unas costumbres y a unas pautas delimitadas social y
culturalmente. Esta actividad esta guiada principalmente por la satisfaccin de una de
las necesidades bsicas del ser humano. Para esta sub categora se tendr en cuenta
la forma de consumirla (horarios, acompaamiento, reglas, comportamiento en la
mesa, ocurrencia, entre otros)
c. Hbitos de sueo: Las figuras parentales son las encargadas de los horarios y
normas a la hora del sueo de sus nios. Para esta sub categora se privilegiaran
aspectos como los horarios de sueo, normas, rituales, espacios permitidos.
d. Ocupacin del tiempo libre y actividades de juego: Nuestros recuerdos ms
vvidos durante la infancia estn ligados a nuestros juegos. Cada uno de estos
recuerdos e imgenes no han sido los mismos para todos ya que cada persona ha
vivido su infancia de una manera muy particular. En este sentido, el juego adquiere un
papel de gran relevancia y constituye una verdadera fuente de provecho para el
desarrollo integral de los nios. Aqu se har nfasis en los espacios permitidos por
las figuras parentales para esta actividad que las figuras de crianza permiten, los
tiempos en que lo hacen, quienes lo hacen y qu hacen.
e. Practicas de correccin (inclusin de la norma): Una de las funciones parentales
es la enseanza de normas a sus nios. Como lo expresaba en prrafos anteriores,
cada familia de acuerdo a su orden simblico y medio de referencia, ensea lo que
para ellos es bueno y malo. Para esto, es necesario la implementacin de reglas que
van a regular el comportamiento del pequeo. Con el fin de que las reglas y normas
trazadas se cumplan y de que los nios se comporten de una manera aceptada por el
grupo social, las figuras parentales ponen en prctica una serie de mtodos de
disciplina que se pueden dividir resumidamente de la siguiente manera, segn lo
propuesto por Tenorio (2000). Pero antes, cabe aclarare que el tipo de disciplina que
se use va a depender de la educacin que los padres hayan recibido, del nio, del
medio que los rodea y de la eficacia del mismo:
-

Tcnicas disciplinarias autoritarias: Se caracterizan por reglas estrictas que


obligan al nio a adoptar la conducta deseable. Estas reglas incluyen castigos
fsicos severos, felicitaciones u aprobacin cuando el nio realiza lo deseado.
Aqu se le priva al nio de su capacidad de autonoma ya que se le dice siempre
lo que este debe hacer.

63

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Tcnicas disciplinarias democrticas: A diferencia de mtodos autoritarios, se


emplea la explicacin, la discusin, el dialogo, el razonamiento para que el nio
entienda de la importancia de tener un buen comportamiento. Es muy poco
utilizado el castigo fsico y si se presenta nunca es duro ni severo. Se une con
regularidad diferentes premios o cualquier otra forma de aprobacin de la
conducta esperada.

Tcnicas disciplinarias permisivas: se podra decir que esta es realmente una falta
de disciplina y de implementacin de lmites. Aqu al nio se le da demasiada
libertad con respecto a {el mismo, pues debe afrontar situaciones y resolverlas sin
gua ni control. Es demasiado escaso el empleo de castigos.

Dentro de las prcticas de correccin tambin encontramos lo que tiene que ver
con los premios y castigos y que son utilizados por las figuras parentales con el fin de
disminuir o aumentar ciertos comportamientos deseables para sus hijos. Entre la clase de
premios utilizados por los padres encontramos los premios que tienen que poseen un
componente afectivo (expresiones afectivas como felicitaciones, abrazos, besos,
expresin de palabras positivas); las que tienen de base objetos o posesiones materiales
(regalos, juguetes, ropa, helados, dinero) y los que tienen que estn relacionados con la
autonoma (libertad de tiempo, espacio)

Por ltimo, en cuanto a los castigos podemos diferenciar los siguientes tipos de
castigos:
-

Castigos Fsicos (aplicacin de dolor corporal)

Expresiones afectivas negativas (palabras negativas hacia el nio, alejamiento


fsico

Castigos con bienes materiales o privilegios (privacin de la televisin, del juguete


deseado, de practicar alguna actividad, etc.)

Asignacin de deberes o tareas (realizacin de planas, de oficios en la casa)

CAPITULO V:
METODOLOGIA

En este apartado se presentan aspectos relacionados con la metodologa que se


emplear para dar respuesta a los objetivos trazados. Inicialmente, se hace una

64

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

descripcin del tipo de estudio utilizado; despus se identifica el diseo metodolgico; la


poblacin y por ltimo se realiza una breve presentacin y descripcin de los
instrumentos, propios del Diseo metodolgico, que permitieron la recoleccin de la
informacin.

A pesar de que el diseo metodolgico del presente estudio, est situado dentro
del marco de la investigacin Cualitativa, el desarrollo del presente trabajo, tambin
posee un cierto carcter etnogrfico en el sentido de que se va a reconocer algunas
prcticas de las familias, con el fin de describir el rol de las familias en los procesos de
socializacin que se llevan a cabo con personas con SD y en mi anlisis tratar de
recuperar las manifestaciones de la cultura.

Ante todo, lo que pretendo es poder proyectar las voces, los testimonios y esto
enlazarlo con la teora propuesta en este estudio. De acuerdo a Bernal (2006, Pg. 63), la
investigacin etnogrfica, ha sido un tipo de investigacin que en los ltimos aos en las
ciencias sociales ha tenido una acogida cada vez mayor ya que ha presentado
excelentes resultados en estudios que del comportamiento humano en sus diferentes
ambientes (educacin, empresa, sociedad, etc.). Sin embargo, para entender de una
mejor manera este tipo de investigacin, es necesario referirnos a la etiologa del trmino
etnografa que significa descripcin del estilo de vida de un grupo de personas
habituadas a vivir juntas, por esta razn, la familia es un muy buen campo para emplear
ciertos aspectos de la investigacin etnogrfica. En este sentido, es vital contextualizar
claramente la poblacin con la que se trabaj, ya que los significados aqu encontrados
de la realidad vivida, funcionan nicamente para la poblacin con quien se realizo la
investigacin.

TIPO DE ESTUDIO

El tipo de estudio de esta investigacin es: Descriptiva en tanto tiene como propsito
describir una serie de situaciones para poder comprender como son y de qu manera se
relacionan las familias de personas Down y as dar cuenta de los procesos de
socializacin.

Es importante sealar que los estudios descriptivos tambin buscan especificar


las propiedades, caractersticas y perfiles importantes de personas, grupos, comunidades
u otro fenmeno que se someta a un anlisis. Es decir, miden, evalan, recolectan datos
sobre diversos aspectos, dimensiones o componentes del fenmeno a investigar. Lo que

65

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

pretendo con esta investigacin, es precisamente describir el rol desempeado por 5


familias de personas con SD, dentro de los procesos de socializacin que se llevan a
cabo con estas personas, buscando centrarme en los detalles y sobre todo a las
intensiones significativas implicadas en la conducta observada.

Es as como este estudio me permitir identificar variaciones en cada rol particular


de diferentes familias, sus procesos y estrategias propias que ponen en marcha para
participar de los procesos de socializacin y de educacin especial, lo mismo que poder
lograr identificar y describir significados de los discursos de cada familia.

POBLACION

Universo
Es conformado por 13 personas con Sndrome de Down que estn entre las edades de 3
a 20 aos de edad y por sus 13 madres respectivamente, pertenecientes a la Fundacin
Familia Down de la ciudad de Cali.
Muestra
Para efectos de la presente investigacin, cuyo estudio es a profundidad, se ha
seleccionado un grupo poblacional pequeo, ya que desde el enfoque cualitativo, lo que
se pretende es hacer aproximaciones al conocimiento de las familias con unas
particularidades especificas, propias de la cultura calea, y no por el contrario, pretender
que este estudio tenga una validez externa aplicable a todas las familias del mundo.

En este sentido, un primer grupo est conformado por 5 personas con SD entre 3
a 17 aos de edad, las 5 personas con SD son del sexo masculino. Un segundo grupo
est conformado por las 5 madres de las personas con SD, que oscilan entre las edades
de 20 a 45 aos de edad.

FAMILIAR

EDAD

PERSONA SD

EDAD

45

17

44

JJ

40

JL

15

41

20

66

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Diseo Metodolgico

El diseo se refiriere al plan o la estrategia concebida para obtener la informacin que se


espera alcanzar en la investigacin aqu planteada; por ello se emplea la Investigacin
Cualitativa porque establece un modelo de anlisis no cuantitativo de la informacin,
procurando identificar formas de significacin entre los roles desempeados por cada
familia de los nios con SD. Adems, procura comprender el fenmeno de estudio desde
los referentes que constituyen su ambiente usual (como lo conciben, que piensa; cules
son sus actitudes etc.); reconstruye de ese modo la realidad, tal y como la observan los
sujetos de un sistema social previamente definido.

En

la descripcin, deben considerarse los significados subjetivos y la

comprensin del contexto donde ocurre el fenmeno. La tarea fundamental del


investigador cualitativo es poder entender el mundo complejo de las propias experiencias
vividas desde el punto de vista de los sujetos, comprender sus construcciones sociales
sobre el significado de los hechos.
Instrumentos Y Tcnicas

Los instrumentos que se utilizaron para la presente investigacin son bsicamente


cualitativos, se trat de participar en la cotidianeidad del grupo investigado sin entrar a
manipular las situaciones. Los instrumentos usados fueron: entrevistas a profundidad,
observaciones, diarios de campo, la historia Oral y de vida y los grupos focales. A
continuacin describir cada una de ellas, resaltando sus caractersticas y elementos
ms importantes:

Entrevistas a Profundidad: este es un instrumento pertinente para la


investigacin cualitativa, ya que segn Bernal (2006, Pg. 176) nos permite establecer
contacto directo con los sujetos que son la fuente directa de la informacin y el cual
permite obtener informacin ms espontnea y abierta, adems con este instrumento se
puede profundizar en algn tema que el investigador crea permite durante la entrevista.

Es as como la entrevista es un excelente instrumento para utilizar en la


recoleccin de la informacin pertinente, y posteriormente poder relatar con mayor
precisin cada una de las experiencias de las familias de los nios con SD. Sin embargo,
hay que tener presente que existen diferentes tipos de entrevista, por lo que se debe
especificar

que las entrevistas realizadas en esta investigacin es de tipo no

67

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

estructurada, la cual se caracteriza por su flexibilidad, ya que en ella slo se determinan


previamente los temas o tpicos a tratar con el entrevistado (Bernal, 2006), lo anterior le
da la libertad al entrevistador de profundizar cuanto l desee y/o cuanto vea necesario.

La Observacin: Es considerada como el registro visual de lo que acontece en el


contexto real. Es importante que a la hora de hacer las observaciones, clasifiquemos y
consignemos lo que es pertinente para el problema que se estudia, es por ello que el
investigador es el encargado de determinar lo que va a observar, siempre y cuando tenga
presente el objeto de estudio.

Este es un instrumento que nos permite obtener datos cualitativos como tambin
cuantitativos. La tarea de Observacin debe ser cuidadosamente planificada para que
rena los requisitos de validez y confiabilidad. Se le debe conducir de manera hbil y
sistemtica y tener destreza en el registro de los datos, diferenciando los aspectos
significativos que enriquezcan la investigacin, de los aspectos poco significativos.

En la presente investigacin, las observaciones estuvieron

dirigidas hacia la

forma cmo las familias se involucran y participan en los procesos socializadores que
llevan a cabo con sus hijos Down, para ellos se definieron unas categoras de anlisis y
dentro de ellas unos indicadores especficos que me ayudaron a cumplir con los objetivos
propuestos24.

Diario de Campo: este es un instrumento muy prctico para la investigacin


etnogrfica, ya que como lo menciona Monistrol (2007)25: El concepto de cuaderno de
campo est histricamente ligado a la observacin participante y es el instrumento de
registro de datos del investigador de campo, donde se anotan las observaciones (notas
de campo) de forma completa, precisa y detallada. (Pg. 3)
De igual forma, nos aclara que para Schatzman y Straus26 el diario de campo no
solo cumplen la funcin de recogida de datos sino que tambin debemos analizarlos,
adems estos autores nos explican que existe ms de un tipo de diario de campo,
entonces los diferencian en: los metodolgicos, los tericos y los descriptivos. Por lo que
segn las definiciones que dan, el diario de campo utilizado para la presente

24

Ver Tabla 1
Trabajadora del rea de calidad, docencia e investigacin del Hospital Mtua de Terrassa
26
Citados por Monistrol, 2007. Pag.3
25

68

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

investigacin fue

de tipo descriptivo, ya que estn dirigidas a la descripcin del rol

desempeado por las familias en los procesos de socializacin de los nios con SD.
Definicin de categoras de anlisis
CUADRO CATEGORIAL ANALTICO
Categoras de
Anlisis

Proceso de
identidad

Definicin operacional
Acciones que realiza la familia con el fin
de lograr en la persona con Sndrome
de Down ciertos rasgos personales que
conforma su si mismo (forma de ser
especfica y particular)

Formacin de
Vnculos
afectivos

Construccin
de
Relaciones
Sociales

Acciones que realiza la familia en la


construccin de vnculos afectivos por
parte de la persona con Sndrome de
Down, con los miembros de su sistema
familiar.

Actividades que realiza la familia para


lograr la participacin, por parte de la
persona con Sndrome de Down, con
otros externos a su sistema familiar.

Practicas de
Crianza
(inclusin de la
norma)

Acciones que realizan las figuras


parentales (Padres y sustitutos), con el
fin de lograr ciertas metas en la crianza
de las personas con Sndrome de Down

Construccin
de autonoma

Acciones que realiza la familia que


facilitan o permiten el desempeo
autnomo de la persona con sndrome
de Down

Estructura
Familiar

Caracterizacin del grupo familiar.

Indicadores
Nombre que le dan
Espacio fsico que ocupa
Responsabilidades asignadas y asumidas
por el sujeto Down
Palabras que usa la familia para referirse
al sujeto Down
Reconocimiento de los deseos propios del
sujeto Down
Apoyo a las habilidades particulares que
manifiesta el sujeto Down
Formas de relacionarse con los adultos
(madre, padre, abuelos, tos)
Relaciones que establecen con los
hermanos y con los pares que conforman
el ncleo familiar

Relaciones que establecen con otras


personas de su edad
Relaciones que establece con profesores
y miembros de la fundacin

Practicas de higiene
Practicas de alimentacin
Hbitos de sueo
Ocupacin del tiempo y el juego
Comportamiento social
Practicas de correccin

Responsabilidades asignadas y asumidas


Iniciativas

Tipo de familia
Miembros que la integran
Roles de sus miembros dentro del sistema
familiar

Estructura del instrumento


(Preguntas gua de la entrevista)

Nota: Aqu cuando me refiero a la palabra nio, me estoy refiriendo es a la persona Down
en cuestin. En el momento de la entrevista lo har con su propio nombre.

Procesos de Identidad

69

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Cul es el nombre del nio? desde qu momento lo pensaron?

Dnde duerme el nio? Lugares donde permanece normalmente el nio dentro de


la casa?

Cules son las tareas o responsabilidades que le asignas al nio? El nio como se
muestra ante este mandato?

Cules son aquellas tareas o labores que el nio realiza sin ser asignadas? Por
qu crees que las hace? Cuando lo hace, qu le dices?

Normalmente Cmo lo llaman en la casa? Tiene algn apodo o forma de llamarlo


diferente a su nombre? Si lo tiene Porqu se lo asignaron? Qu historia hay detrs
de esto?

Qu le gusta hacer al nio? Cul es su comida favorita? Cul es su prenda de


vestir favorito, su juguete y cancin favorita? Qu haces cuando el nio te pide algo?
Juegas con l? En qu momentos? En dnde?

Cul crees que son las mayores habilidades de tu hijo? Qu haces para
fortalecerlas y desarrollarlas? Cmo te sientes al hacerlo? Qu le dices al nio
cuando tiene algn logro? Los dems miembros de tu familia que hacen tambin al
respecto? Cules crees que son las debilidades de tu hijo? Qu haces para
fortalecer esto?

Formacin de vnculos Afectivos:

Cmo es la relacin del nio contigo? Qu esperas que l mejore? Qu


reconocimientos le haces? Qu hace el nio para demostrarte su afecto? Qu
haces t para demostrrselo?

Cmo es la relacin del padre (si lo tiene) con el nio? Cmo ves al padre en
relacin con el nio? Crees que el padre es carioso con el nio? Por qu? Qu
hace el nio para demostrarle su afecto?

Cmo es la relacin con otros familiares cercanos a la familia (tos, abuelos,


cuados, etc.) Cmo se muestra el nio ante ellos? Qu hace el nio para
demostrarles su afecto? Cmo te sientes con eso?

Cmo es la relacin del nio con sus primitos de la misma edad? Cmo ves el
nio que se comporta con ellos? Cmo ves a sus primitos cuando se relacionan con
el nio? Qu hace el nio para demostrarles su afecto?

Construccin de relaciones Sociales

70

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

El nio tiene amiguitos por la cuadra? Si su respuesta es s Cmo ves que l se


relaciona? Cmo demuestra su afecto? Cmo se comporta normalmente con sus
amiguitos?

Cmo es su relacin con las personas adultas diferentes a los de tu casa, por
ejemplo, un vecino, etc.? Cmo lo vez ante esto? Qu haces al respecto para que
el nio se relaciones con otras personas? Qu le dices?

Si est estudiando, Cmo es la relacin del nio con sus amiguitos de la escuela?
Qu hace el para demostrar su afecto? Qu te dice el nio al respecto? Alguna
vez te ha llegado una queja de esa relacin? Cmo la manejaste? Qu tiempos le
permites compartir con sus amigos?

Cmo es la relacin con sus profesores de la escuela? Qu te dice o expresa el


nio de sus profesores? Qu hacen los profesores para demostrarle su afecto al
nio? Qu te dicen los profesores acerca de l? Tu como ves a los profesores del
nio?

Practicas de Crianza (inclusin de la norma)


Qu horarios le tienes al nio para comer? Cuntas veces come al da?
Normalmente que le das de comer? Dnde come el nio normalmente? Qu haces
o que le dices para lograr que l coma si de pronto lo vez que no quiere comer? Si vez
que no est teniendo un comportamiento adecuado a la hora de comer, qu haces o
que le dices? Qu normas tienes para la hora de la comida? Crees que el nio las
cumple?
Cuntas veces se baa el nio al da? T qu haces o que le dices cuando el nio no
se quiere baar? T lo acompaas en el bao o permites que este se bae solo?
Cuntame cmo es la rutina o que comportamiento tiene el nio cuando se baa?
Normalmente Tu le dices que se bae o por el contrario l lo hace por iniciativa
propia? Qu normas tienes para la hora del bao? Crees que el nio las cumple?
Qu horario tiene el nio para dormir? Cuntas veces lo hace al da? En donde lo
hace? Qu haces al respecto para que el nio duerma? Qu le dices? Qu normas
tienes para la hora de sueo? Crees que el nio las cumple? Si no lo hace, que le
dices o que haces al respecto?
En qu ocupa el nio el tiempo la mayor parte del da? Practica algn deporte o
hobby? Qu haces para propiciar eso? Qu espacios le permites? Qu tipo de
motivacin le das al nio para que realice alguna actividad? Crees que alguna
actividad que este haga lo hace porque se siente obligado o porque en realidad le
gusta? Cmo se comporta el nio cuando de pronto no le dejas hacer lo que l quiere?

71

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Cmo te sientes con eso? Qu haces al respecto para convencerlo? De quin ha


sido la iniciativa para que el nio practique tal actividad? Cmo se dio la idea?
Cmo es el comportamiento del nio en la calle? Qu hace o que expresa? Cundo
el nio hace algo que te disgusta en la calle o en algn lugar diferente de la casa, que
haces al respecto o que le dices? Cuntame alguna experiencia que hayas tenido
sobre el comportamiento (bueno o malo) de tu hijo fuera de la casa? Cmo te sentiste
con eso? Cmo es la relacin del nio con personas extraas que no conoce?
Cmo corriges al nio? Qu le dices normalmente? Qu otros miembros te tu
familia participan en la correccin del nio? Qu hacen cuando el nio se porta mal?
Qu hacen al respecto cuando por el contrario el nio se porta bien? De qu forma
motivan al nio para que tenga un buen comportamiento? Quin es l que normalmente
incluye la norma en tu casa? Los dems miembros de la familia las respetan?

Construccin de la autonoma

Cuntame qu cosas permites que el nio haga solo? Qu espacios propicios para
permitir esto? Cmo te sientes al respecto cuando tu hijo hace algo solo? Qu
cosas hacen los dems miembros de la familia para permitir que el nio haga ciertas
actividades solo? Qu dicen ellos al respecto?

Estructura Familiar

Datos demogrficos de la familia: miembros que integran la familia, ocupaciones de


cada miembro, edades, tipo de relacin parental, roles que cumplen dentro de la
familia, estrato socioeconmico, entradas econmicas, tipo de vivienda, tipo de
familia, costumbres propias de la familia, das especiales para la familia,
celebraciones, creencias, entre otros.

PROCEDIMIENTO

El procedimiento utilizado en la presente investigacin se puede resumir en los siguientes


pasos:
Primera Fase

Segunda Fase

Construccin del Anteproyecto:

Trabajo de campo:

Contextualizacin
Caracterizacin de la poblacin
Formulacin del problema
preliminar
Levantamiento Bibliogrfico
Establecimiento del Estado del

Construccin del Marco


Terico
Definicin del problema
Aplicacin del
instrumento (las
entrevistas)

Tercera Fase
Presentacin de los
resultados
Anlisis de los
resultados
Discusin de los
resultados
Propuestas de

72

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Arte
Contactos y visitas inciales a
la institucin
Diseo metodolgico
preliminar
Diseo del instrumento

Transcripcin de las
entrevistas
Sistematizacin de los
resultados

investigacin

CAPITULO VI:
PRESENTACION Y ANALISIS DE RESULTADOS

Estructura Familiar de las 5 Familias estudiadas


FAMILIA 1

Tipo de Familia:

Mono-parental

Clasificacin segn nmero de generaciones y nmero de integrantes que viven


bajo el mismo techo:

Bi- generacional y Pequea

Direccin: Carrera 33 # 2-37 Barrio:

Parte baja Beln

Tipo de vivienda:

Alquiler

Rel
Estrato:

Cristino-Adventista
2

Miembros que integran la Familia:

Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Relacin parental con persona SD:

4
(J)27
45 aos
6 de Junio de 1965/ Quindo-Armenia
Oficios Varios
Separada
Madre Biolgica

Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Relacin parental con persona SD:

( L)
25 aos
14 de Octubre de 1985/ Quindo-Armenia
Ama de Casa
Casada
Hermana

Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin
Estado Civil:

(M)
19 aos
18 de Dic. de 1989/ Quindo-Armenia
Estudiante de Auxiliar de Enfermera
Soltera

27

Clave para identificar al sujeto y ocultar su identidad

73

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Relacin parental con persona SD:

Hermana

Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:

(D) (Sujeto con SD)


17 aos
15 de Mayo de 1991
Estudiante del Tobas Emanuel y Miembro
de la Fundacin Familia Down

Nota: Los datos del Padre del joven SD no fueron registrados ya que la madre no
quiso dar razn de ello. Lo nico que ella manifest es que l se fue de la casa cuando el
nio SD tena 3 aos de edad y que semanalmente le manda una cuota de $25.000.

Familiograma

45

45

25

19

17

Entradas econmicas: Por negocio propio: Venta de comidas rpidas a las afuera
de la universidad Libre. Cuota semanal de $ 25.000 por parte del padre de nio con SD.
Dinero que en ocasiones gana la hija menor de las mujeres cuando le sale algn trabajo
(esto no es constante).

Costumbres y creencias propias de la familia (celebraciones, fechas


especiales, etc.): Celebracin de cumpleaos, encuentros familiares (familia materna)
para celebrar la navidad y el fin de ao.

74

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

FAMILIA 2
Tipo de Familia:

Nuclear

Clasificacin segn nmero de generaciones y nmero de integrantes que viven


bajo el mismo techo:

Bi- generacional y Pequea

Direccin:

Carrera 42 # 25 Barrio: La Independencia

Tipo de vivienda:

Propia

Religin:

catlica por tradicin y en ocasiones asisten a


una iglesia cristiana

Estrato:

Miembros que integran la Familia:

Nombre:
(C)
Edad:
44 aos
Fecha y Lugar de Nacimiento
27 de Marzo de 1976
Profesin:
Administradora de Empresas
Ocupacin:
Negocio propio y asesor propiedad Raz
Estado Civil:
Unin Libre hace 13 aos
Tipo de Relacin parental de persona con SD: Madre Biolgica

Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Profesin:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:

Nombre: Juan Jos Pasos


Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:

(I)
50 aos
2 de Enero de 1960
Ingeniero Civil
Trabaja en la gobernacin del valle
Unin Libre hace 13 aos
Padre Biolgica

(JJ) (Sujeto con SD)


4 aos
5 de Noviembre de 2005
Estudiante
Soltero

Entradas econmicas: Sueldo del papa del nio (trabaja en la gobernacin del
valle como ingeniero civil). Entrada econmica por parte de un negocio propio (una
pizzera), la cual la tienen alquilada. Comisiones por parte del trabajo de la madre de
Juan Jos en asesoras de Propiedad Raz.

Costumbres y creencias propias de la familia (celebraciones, fechas


especiales, etc.): Celebracin de cumpleaos, especialmente la del nio con SD. Para

75

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

ello hacen una reunin familiar.

Celebracin de cumpleaos de los dos padres y

aniversario. Para ello tienen como costumbre salir de su casa para ir a comer o se renen
con amigos. Celebracin de las fiestas de navidad y fin de ao, el 24 hacen una cena en
su casa y el 31 viajan a Buenos Aires Cauca para visitar a los padres de su esposo.
Antecedentes

de

Mdicos:

Por

parte

materna

hay

antecedentes

de

Hipertensin, problemas cardiacos y problemas circulatorios. Por el lado de la familia


paterna existen antecedentes de cncer en el estomago.

Familiograma

U=26/07/97

50

44

2 meses y 11 das

FAMILIA 3
Tipo de Familia:

Nuclear

Clasificacin segn el nmero de generaciones y el nmero de integrantes que


viven bajo el mismo techo:

Bigeneracional y Pequea

Direccin:

Carrera 41 # 43-81 Barrio: Antonio Nario

Tipo de vivienda:

Propia (familiar)

Religin:

Catlica

Estrato:

Miembros que integran la Familia:

76

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:

(D)
40 aos
8 de Dic. de 1969. Versalles -Valle
Vendedora de Insumos Litografa.
casada
Madre Biolgica

Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:

(LM)
43 aos
7 de Junio en 1966. Cali-Valle
Desempleado
casado
Padre Biolgico

Nombre: Juan Luis Castillo Parra


Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin: Actualmente no estudia.

(JL) (Sujeto con SD)


15 aos
7 de Marzo de 1995. Cali-valle
Miem. de la Fundacin Familia
Down
Soltero

Estado Civil:

Otros miembros de la familia que son los encargados de cuidar al nio durante el da:
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:

(JP)
82 aos
14 de Junio en 1928. Cartago-Valle
Pensionado
casado
Abuelo Materno

Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:

(AM)
80 aos
6 de Agosto en 1930. Versalles-Valle
Ama de Casa
casada
Abuela Materna

Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:

(OP)
35 aos
25 de Enero en 1975. Cali -Valle
Discapacitado por accidente Autom.
Soltero
To Materno

Entradas econmicas: Sueldo por parte de Dora la madre de Juan Luis y por
alquiler de un apartamento.
Costumbres y creencias propias de la familia (celebraciones, fechas
especiales, etc.): Celebracin de cumpleaos. En navidad se rene toda la familia en la
casa materna. Tambin celebran el da de la madre y el da del padre

77

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Familiograma

82

80

35

43

40

15

FAMILIA 4

Tipo de Familia:

Monoparental

Clasificacin segn el nmero de generaciones y el nmero de integrantes que


viven bajo el mismo techo:

Bigeneracional y Pequea

Direccin: Calle 72c#28e-46 /

Barrio: Calipso

Tipo de vivienda:

Propia (Familiar). Vive en el primer piso y


su madre en el segundo piso.

Religin:

Por tradicin es catlica pero como


creencia personal no pertenece a ninguna
religin

78

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Estrato:

Miembros que integran la Familia:

Nombre:
(M)
Edad:
41 aos
Fecha y Lugar de Nacimient
4 de Octubre de 1969. Tulua Valle
Profesin:
Tecnologa en Administracin
Ocupacin:
Directora Fundacin Familia Down
Estado Civil:
Separada
Tipo de Relacin parental de persona con SD: Madre Biolgica

Nombre:
(AM)
Edad:
41 aos
Fecha y Lugar de Nacimiento:
31 de Mayo de 1969. Caquet
Ocupacin:
Distribuidor en el Taller Metal
Metlico
Estado Civil:
Separado
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
Padre Biolgico
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:

(T) (Sujeto con SD)


5 aos
1 de Diciembre de 2004. Cali-valle
Actualmente est en Preescolar
Miembro de la Fundacin Familia Down

Otros miembros de la familia que son los encargados de la crianza del nio:
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:

(NC)
62 aos
15 de Junio de 1943. Cali-valle
Ama de Casa
Viuda

Entradas econmicas: Los ingresos que tenemos es por actividades que


realizamos donde nos pagan trasporte, pero digamos a nivel que me d a m parapues
es una fundacin sin nimo de lucro. Pero estoy dedicada 100% a ella. Los ingresos son
por parte del papa del nio, para la manutencin del nio, como no pago arrendo.
Costumbres y creencias propias de la familia (celebraciones, fechas
especiales, etc.): Celebracin de cumpleaos, da de la madre, da del padre, navidad.

Antecedentes Mdicos: Mi papa muri de cncer, mi mama es hipertensa, mi


abuela muri de cncer, estoy como rodeada de ese animalito, vengo de una familia que
no es longeva, ms bien es una familia de duracin corta.

79

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Familiograma

70

62

41

41
5

FAMILIA 5
Tipo de Familia:

Extensa

Clasificacin segn el nmero de generaciones y el nmero de integrantes que


viven bajo el mismo techo:

Triigeneracional y Mediana

Direccin: calle 72U # 28G-37

Barrio: Poblado

Tipo de vivienda:

propia (vive en casa de sus padres)

Religin:

Catlica

Estrato:

Miembros que integran la Familia:

Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Profesin:
Ocupacin:

(MI)
20 aos
15 de Diciembre de 1989 en Cali
Ninguna
Vendedora en almacn de ropa

80

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Ocupacin:
Estado Civil:

Madre soltera
Madre Biolgica
(G) (Sujeto con SD)
4 aos
5 de Noviembre de 2006 en Cali
Miembro de la Fundacin Familia Down
Soltero

Nombre:
(JG)
Edad:
48 aos
Fecha y Lugar de Nacimiento:
15 de Junio de 1962 en Cali
Profesin:
Ninguna
Ocupacin:
Trabajo en construccin
Estado Civil:
casado
Tipo de Relacin parental de persona con SD: Abuelo Materno
Nombre:
Edad:
Fecha y Lugar de Nacimiento:
Profesin:
Ocupacin:
Estado Civil:
Tipo de Relacin parental de persona con SD:

(MA)
49 aos
8 de Marzo de 1961 en Cali
Ninguna
Ama de casa/Clnica de ropa
casada
Abuela Materna

Entradas econmicas: Trabajo de Mara Isabel por ventas en el almacn donde


trabaja, trabajo de Jos Luis por contratos en construccin, trabajo de Pedro Jos por
contrato de construccin y entrada por medio de los arreglos de ropa que hace doa
Mara Antonia.
Costumbres y creencias propias de la familia (celebraciones, fechas
especiales, etc.): Celebran los cumpleaos, da de la madre y del padre y navidad y fin
de ao.
Antecedentes de Mdicos: Diabetes, colesterol y tumores.

81

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Familiograma

48

49

20

82

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Organizacin Familiar
Con base en la informacin recolectada por medio de las entrevistas y al realizar la
caracterizacin de las mismas, encontr lo siguiente:

Tipo de familia:
-

Dos son familias de tipo Monoparental, donde la madre vive sola con sus hijos (Familia 1,
4 y 5). Dentro de las situaciones sealadas por las madres para el establecimiento de la
monoparentalidad encontramos: madre soltera (familia 5) y separacin conyugal o
divorcio (familia 1 y 4).

Otras dos son de tipo nuclear, ya que est compuesta por los dos padres y los hijos.
(Familias 2 y 3)

Para el caso particular de la familia 5, ella tambin puede ser considerada de tipo
extensa, ya que est formada por parientes cuyas relaciones no es nicamente entre
padres e hijos, sino que tambin conforman la familia con los abuelos maternos.

Numero de generaciones e integrantes de la familia que viven bajo el mismo techo:

- 4 de las 5 familias son Bigeneracionales (Familia 1, 2, 3 y 4). Es decir, slo viven bajo el
mismo techo dos generaciones: la de padres y la de hijos. Para el caso de la familia 5, es
una familia Trigeneracional, donde viven abuelos maternos, madre e hijo.

- Las familias 1, 2 y 3, estn conformadas por 3 miembros. Para el caso de la familia 1, por
ejemplo, est compuesta por la madre, una hija y el hijo SD; las otras dos familias (2 y 3)
estn compuestas por los dos padres y el hijo SD. La familia 4, slo la componen 2
miembros (madre e hijo SD) y la familia 5, est compuesta por 4 miembros (Madre, hijo
SD y los dos abuelos maternos).

Unin de la pareja parental


Segn lo que nos planteaba Tenorio (2000), acerca del matrimonio, vemos como este ha
dejado de ser una opcin vital. En este sentido, encontr que 4 de las 5 familias de este
estudio no estn constituidas bajo este modelo tradicional, como lo es el matrimonio. Con

83

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

respecto esta caracterstica de la familia, el vnculo a travs de la unin libre predomina en el


caso de la familia 2. Las familias 1, 4 y 5, son familias monoparentales en los cuales la
madre y el padre del hijo con SD se han separado.

El rol de la familia dentro de los procesos de socializacin de la persona con SD

Una caracterstica comn de las 5 familias estudiadas es el predominio de la figura materna


en el cuidado y crianza del joven o nio con Sndrome de Down, aunque es importante
resaltar el papel que desempean los abuelos en el cuidado de sus nietos. Para el caso de
tres familias (Familia 3, 4 y 5), las madres dejan a sus hijos a cargo de los abuelos,
cumpliendo ellos ciertas funciones parentales como lo es la dedicacin en tiempo y
compaa mientras sus madres se encuentran trabajando, practicas de crianza, funciones
bsicas de enseanza bajo la dimensin de la autoridad, entre otros (LeVine28).

Un aspecto importante a resaltar de la familia 3, es que el pap del joven SD


actualmente se encuentra desempleado, siendo la mam quien labora y provee el sustento
econmico; mientras que l no se hace cargo de la funcin de cuidar a su hijo, sino que por
el contrario, esta funcin es delegada por la madre a sus abuelos. Puede ser que esto se
deba a lo que nos planteaba Tenorio (2000) al decir que muchas mujeres quisieran que sus
compaeros asumieran roles domsticos como la crianza de los hijos y las labores del hogar,
pero que an hay cierto escepticismo por parte de los varones (machismo) a llevar a cabo
este tipo de actividades (habra que indagar a profundidad las razones verdaderas por la que
este padre no desempea dicha funcin).
Contrario a lo que nos planteaba Tenorio (2000)29, y para el caso de las familia 2 y 3,
los padres son los que tienen un mayor nfasis en la internalizacin de normas y el
establecimiento de lmites. Para estas dos familias, son los padres los encargados de cumplir
las funciones de autoridad y por lo tanto las madres delegan a los padres para corregir y
castigar a sus hijos. Las familias 1, 4 y 5, por tratarse de familias monoparentales
compuestas por un solo miembro de la pareja progenitora, en este caso, por la madre, ellas
estn encargadas no solo de esta funcin parental (autoridad), sino que tambin son soporte
28

citado en Tenorio 2004


Texto La Familia ante el cambio. Universidad del Valle-Instituto de Psicologa- Grupos Practicas
Culturales y Desarrollo Humano. 2000
29

84

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

econmico de su familia. Dos de estas (familia 1 y 4) reciben ayudas econmicas para la


manutencin de sus hijos SD por parte de sus ex parejas, aunque manifiestan cierta
inconformidad hacia esta ayuda econmica; la familia 5 no slo la madre es el soporte
econmico, sino que los abuelos tambin contribuyen en esta funcin (recordemos que esta
familia es la nica considerada de tipo extensa, conviviendo en ella madre, hijo SD y abuelos
por parte materna);

Figuras parentales

Las madres que hicieron parte de este estudio, son las encargadas de realizar el
acompaamiento a sus hijos SD en el desarrollo de sus habilidades motoras, lingsticas y
sociales para su propio desenvolvimiento. Contrario a lo que plantea Cruz (2002) al afirmar
que el inters para conocer sobre el Sndrome de Down no representa un aspecto
motivacional que se destaque en las familias abordadas para sus estudios investigativos y
que la razn por la que esto ocurre es por el bajo nivel educativo de las personas
entrevistadas, aunado a las resistencias todava no superadas con respecto a la aceptacin
de la problemtica de la coexistencia en el sistema familiar con una persona que presenta
sndrome de Down, son las madres de este estudio, quienes manejan un saber especfico
sobre el Sndrome de Down, cosa que si ocurre con los papas ya que ellas manifestaron el
poco inters y motivacin por parte de ellos para conocer e informarse acerca del tema. La
mayora de ellas (a excepcin de la madre de la familia 1), al encontrarse ante la noticia de
un hijo con necesidades especiales, empezaron a informarse sobre este tipo de Sndrome y
lo hicieron por diferentes medios como por ejemplo: libros, fundaciones especializadas,
conceptos mdicos, artculos en internet o por referencias de personas que han atravesado
por la misma situacin.

Ellas tambin son las primeras en promover en sus casas diferentes actividades para
estimular el desarrollo de sus hijos. Muchas veces estas actividades de estimulacin son
aprendidas en la Fundacin Familia Down, pero tambin son implementadas por concejo de
otras madres de nios con SD. Dentro de las actividades que algunas de ellas trabajan con
sus hijos, tienen que ver con el desarrollo de habilidades lingsticas y matemticas. Por
ejemplo, una de ellas comentaba que trabaja la nocin de cantidad por medio de la
preparacin de la mesa con los cubiertos y la vajilla. Aqu pona al joven SD a organizar los
platos y cubiertos en la mesa de acuerdo al nmero de personas que se disponan a comer.

85

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

A la madre de la familia 4 se le atribuye un saber profundo en el conocimiento de esta


poblacin, no slo por su rol como mam, sino tambin por su desempeo como directora de
la fundacin Familia Down. Con su hijo pone en prctica una serie de actividades para
estimular diversas reas (motora, social, lingstica, por ejemplo) acordes para la etapa de
desarrollo en la que se encuentra su hijo. Ella comentaba que durante el da, en lo posible,
saca unos minutos para jugar con su hijo, colocando juguetes o materiales con el fin de que
el nio pueda experimentar al manipular objetos. Tambin, de a cuerdo a lo que haya
trabajado en su hijo en la escuela, crea estrategias con el fin de que el nio refuerce este
aprendizaje en su casa, dndose de esta manera un trabajo bidireccional entre la escuelacasa.

Otro aspecto que en general preocupa a las madres de estos nios y jvenes con
Sndrome de Down, est relacionado con el notorio inters por la vigilancia mdica y
cuidados generales que se deben tener con estas personas. Con la informacin que han
brindado los estudios de esperanza de vida y enfermedades comunes que se dan en este
tipo de poblacin, se ha convertido en un aspecto de gran inquietud para la familia.

Dentro de los contextos familiares estudiados, encontr tambin el gran impacto y dificultad
que gener en los padres el aceptar la condicin de su hijo Down. Tal y como lo plantearon
Caicedo, Caicedo y Camacho (2003)30, y como lo expresaron las madres, la forma de
reaccionar de ellos les condujo en ese momento a de buscar un responsable y las causas
del Sndrome. Tres de ellas comentaron de que sus relaciones sentimentales con sus
conyugues se vieron afectadas por la situacin, hasta el punto de la separacin o el divorcio
(Familia 1, 4 y 5).

El proceso de desarrollo y maduracin de cualquier persona, pasa inicialmente por la


formacin de habilidades y destrezas para realizar algn tipo de trabajo y luego por la
insercin al mundo laboral. Esto mismo ocurre con la formacin de personas con SD. Segn
lo anteriormente planteado, la socializacin de estos jvenes al mundo laboral se ha
convertido en un aspecto que preocupa grandemente a las madres de estas personas con
SD, especialmente las madres de la familia 1 y 3 (por tratarse de madres cuyos hijos ya se
encuentran entre los 15 y 17 aos de edad). No solamente estn preocupadas por la
30

Impacto que ocasiona en la familia la presencia de un nio con SD. Lucy Caicedo, Milena Caicedo,
Celia M. Camacho. Universidad Santiago de Cali. Facultad de Salud. Enfermera. Santiago de Cali,
2003.

86

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

formacin que ellos han recibido hasta el momento y el hecho de cmo ellos se van a
desempear en el mundo laboral, sino que tambin por la oferta, las garantas laborales y el
tipo de contrataciones que este sistema les ofrece. Si bien esto es cierto, curiosamente una
de las madres entrevistadas (de la familia 3) asegura que la formacin para el desarrollo de
la autonoma personal de su hijo no ha sido muy buena ya que por parte de ella y de los
dems miembros de su familia no le han exigido lo suficiente como para pensar que este
pueda insertarse en un trabajo. Ella misma asegura que su hijo pocas veces se ha
desempeado en oficios y actividades cotidianas dentro y fuera de su hogar y esto porque no
se le ha hecho un trabajo paulatino y constante en esta rea del desarrollo. Recordemos que
esta madre la mayor parte su tiempo se encuentra laborando y al cuidado de su hijo estn
los abuelos quienes tampoco le hacen mayor exigencia y permiten por el contrario, que el
joven Down permanezca por largos periodos de tiempo frente al televisor.

El Rol de los abuelos


Segn los resultados del presente estudio, los estilos de socializacin de los abuelos que
participan en el cuidado y crianza de sus nietos, se encuentran mediados por ciertas
actividades que estos comparten con los nios y jvenes SD como por ejemplo sacarlos a
pasear, ver televisin y participar en algunos espacios de juego dentro del hogar. Las
madres de este estudio (familias 3, 4 y 5) que dejan sus hijos al cuidado de sus abuelos
manifiestan que, por ejemplo, las abuelas son alcahuetas y permisivas con sus nietos en
cuanto a comportamientos que muchas veces sus madres no permiten. Por ejemplo, las
abuelas son las primeras en dar muchos gustos a sus nietos en cuanto a los dulces, cosa
que las mamas les permiten poco comer. Por parte de sus nietos, reconocen a sus abuelos
como figuras afectivas importantes, son cariosos con ellos y manifiestan agrado al
permanecer con ellos.
La familia en los procesos de Identidad

Los padres son los primeros en contribuir en la formacin del concepto de si-mismos y la
construccin de la identidad de sus hijos. Son quienes le otorgan al nio o joven SD, un lugar
o ubicacin en un mundo determinado. Segn lo planteado anteriormente, las familias
estudiadas reconocieron legal y socialmente a sus hijos con SD, otorgndoles un apellido
como derecho propio. Se puede identificar para el caso de las familias 1, 2,3 y 4 que sus
hijos SD llevan los dos apellidos parentales, es decir, el nio o joven se identifica con el

87

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

apellido de su padre como el de su madre. En el caso particular de la familia 5, la madre es


quien le ha otorgado a su hijo SD sus dos apellidos, es decir, el nio lleva los apellidos de
sus abuelos y no el apellido del padre biolgico siendo este reconocido legalmente por la
madre y sus abuelos.

Es importante tambin el lugar que ocupa el nombre en la constitucin de la identidad


personal ya que es la primera identificacin que se recibe por parte de la familia. Es por ello
que cada nombre lleva una historia particular y que es reconocida por las madres que
participaron en este estudio. Por ejemplo, se encontr que dos de las familias estudiadas
(Familia 1 y 2), no pensaron durante el embarazo el nombre que le colocaran a su hijo. Las
razones que manifiestan es que, para el caso de la familia 1, no tenan conocimiento sobre el
sexo del bebe y por ello decidieron esperar a su nacimiento y la madre de la familia 2 dice
que ellos decidieron no preparar ni anticiparse en lo que respecta al nombre del bebe ni
imaginarios sobre su sexo y gnero por motivos de la vivencia de un suceso traumtico del
pasado como lo fue la muerte de su primer hijo. Para esta familia fue muy dura la prdida,
hasta el punto de resistirse a volver a tener otro hijo.

Es caracterstica comn de estas familias (excepto la familia 4) conservar la tradicin


de colocar los nombres a sus hijos de acuerdo al nombre que lleva el padre o el nombre de
algn miembro importante y significativo para la familia ya sean abuelos, tos, hermanos, etc.
Segn lo anterior, encontr que la familia 1, 2, 3 y 5 utilizaron alguno de los nombres que
lleva el pap del nio o joven SD y se lo pusieron a estos, acompaado, en algunos casos
(familia 3 y 5) de uno de los nombres de los abuelos ya sean por parte paterna o materna.
En el caso de la familia 4, fue decisin de la madre colocarle un nombre a su hijo de acuerdo
a su propio gusto y preferencia, pero lo que precisamente buscaba era que su hijo no tuviera
el nombre de ninguno de la familia para que este fuera nico llamado de esta manera. En
cuanto a la participacin en la escogencia del nombre del nio o joven SD, encontr lo
siguiente:

La familia 1, fue el padre quien eligi el primer nombre de su hijo. El segundo nombre lo
sugiri la madre de acuerdo a su gusto y preferencia, pero finalmente fue el padre quien
decidi de nuevo su segundo nombre

88

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

En la familia 2 y 3 ambos padres participaron en la escogencia del nombre hasta llegar a


un mutuo acuerdo.

La madre de la familia 4, permiti la participacin de varios miembros de la familia como


abuelos, hermanos y el padre del nio, en elegir el nombre de su hijo. Varios de ellos
dieron varias opciones, pero era ella quien decida si lo dejaba o no. En todos los casos
asinti de forma negativa y finalmente fue ella quien puso el nombre de su hijo.

Por ltimo, todos los miembros de la familia 5 (madre y los dos abuelos maternos del
nio SD) participaron en la escogencia del nombre del nio. Llegaron a un acuerdo de
escoger uno de los nombres del abuelo y el segundo nombre lo sugiri la abuela del
pequeo y la madre fue quien acepto.
Tambin es caracterstico en estas familias utilizar otras formas de llamar al nio o

joven SD, diferentes a las de su propio nombre. Aqu las familias utilizan por ejemplo
diminutivos de los nombres, palabras que buscan exaltacin como mi rey, mi vida o
palabras que tengan que ver con caractersticas fsicas propias del sujeto Down (contextura,
color de piel) y entre ellos encontramos: mi negro, mi flaco, mi gordito, etc.

Otro aspecto interesante de este estudio, es la importancia que las madres


encuentran a que sus hijos con SD tengan su propio espacio de intimidad como lo es el
contar con una habitacin propia. Los nios SD de las familias 2, 3 y 5 cuentan con su
habitacin propia. Las familias 1 y 4 manifiestan de que por cuestiones de la estructura y
espacios (escasas habitaciones) con los que cuentan las casas donde actualmente viven, se
han visto en la necesidad de dormir con sus hijos Down en la misma habitacin de ellas,
pero no lo hacen en la misma cama ya que ellos poseen una propia. Ellas dicen que si no
fuera por esta situacin en particular, sus hijos dispondran de su propio espacio que les
favorece en la construccin de la autonoma y su identidad.

Las madres tambin utilizan formas de reconocer las cualidades de sus hijos, siendo
este un reflejo de lo que es el sujeto Down. Por ejemplo encontramos adjetivos como nio
bueno, valiente, nio responsable, nio lindo, etc. Todas ellas son palabras utilizadas
hacia sus hijos Down cuando tiene algn logro o realiza alguna actividad o simplemente
cuando cumplen con una responsabilidad asignada, al mismo tiempo que estos calificativos
van acompaados por expresiones de afecto como abrazos, besos, caricias por parte de las

89

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

madres y otros miembros de la familia de estas personas (no fue reconocida la participacin
de los padres en este aspecto socializador). As como reconocen y elogian los logros y
habilidades de sus hijos, las madres tambin son capaces de reconocer de manera reflexiva
y afectuosa los aspectos negativos en cuanto al comportamiento de sus nios.

Para el caso de las familias 2, 3, 4 y 5 se evidencio que ellas manifestaban aspectos


negativos de sus hijos en cuanto a su condicin de discapacidad y el desarrollo de sus hijos
Down. En este sentido, es evidente la preocupacin de las madres por el notorio atraso del
desarrollo de sus hijos Down en comparacin con otros nios no Down de su misma edad.
Por ejemplo, tres aspectos que ellas resaltan y que por ende les preocupa es que sus hijos
no hayan alcanzado el desarrollo del lenguaje entre los ms grandes del grupo estudiado y
entre los ms pequeos de control de esfnteres y el desarrollo de la motricidad. Contrario a
esto, la madre de la familia 1 al referirse de las debilidades de su hijo, lo hace sobre
aspectos que tienen que ver con el cuidado de sus cosas personales (a veces es
desordenado con sus zapatos) y sobre ciertos comportamientos en cuanto a la desacato de
algunas normas de comportamiento en su casa y fuera de ella.

Otro elemento identificado tiene que ver con las actividades en que estos nios
ocupan su tiempo. Encontr que 4 familias (2, 3, 4 y 5) permiten que sus nios Down
permanezcan por varias horas durante el da frente al televisor viendo sus programas
favoritos, entre ellos, los emitidos por el canal infantil Discovery Kids. Ellas manifiestan que
estos programas les atraen mucho a los nios logrando alcanzar su mayor foco de atencin
sobre ellos. Tambin comentaron el gusto de ellos por la msica. Ellos disfrutan

con

canciones de ritmos fuertes y acelerados y muchas veces los han visto bailar o moverse al
ritmo de estas canciones.

Es valioso el reconocimiento por parte de las madres, en cuanto a los gustos y


actividades favoritas de estos nios. Lo interesante aqu es que ellas permiten y generan
espacios en donde sus hijos tienen la oportunidad de satisfacer esos deseos. Por ejemplo,
en algunas ocasiones ellas permiten que sus hijos se coloquen la prenda de vestir de su
preferencia o que la porten de la manera que ellos prefieran (como colocrsela al revs, por
ejemplo). Ellas tratan en lo posible de darles gustos a ellos pero tambin ponen lmites
cuando lo ven necesario.

90

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

El juego es considerado como un aspecto vital en el desarrollo de todo nio destacndose su


importancia a nivel cognitivo, psicomotor y socio afectivo. Las madres entrevistadas
comentaron que comparten horas de juego con sus hijos Down en diferentes momentos del
da. Sus juegos estn basados en los gustos y preferencias de sus hijos, as que son ellos
quienes dirigen lo que quieren jugar.

En el caso de la familia 4, es la madre quien escoge las actividades ldicas que van a
realizar juntos, basadas en la teraputica motora, lingstica y cognitiva, pero tambin le
permite a su hijo momentos de juego libre. Los datos de esta investigacin nos muestran la
poca participacin de los padres que hacen parte de este trabajo en dedicar tiempo para
jugar con sus hijos Down.

La familia en la formacin de vnculos afectivos

El establecimiento de la afectividad de los nios, desempean un papel relevante dentro los


procesos de socializacin que ponen en prctica sus padres. Por ello me parece de gran
importancia describir detalladamente las relaciones que se establecen al interior de la familia.
Para ello me detendr en cada caso particular.

FAMILIA 1

Relacin Madre-hijo

Es fuerte el lazo entre madre e hijo SD. Est muy unido el uno del otro. Ambos se preocupan
por el bienestar de cada uno. El joven SD, es muy pendiente de las necesidades,
preocupaciones y dolencias de su madre, hasta el punto de hacerlas propias. Segn lo que
esta madre expresa, es una relacin basada en el apoyo mutuo (colaboracin y
consideracin). Se puede analizar que su hijo se preocupa por el bienestar de su madre, y se
lo demuestra por medio de sus cuidados y colaboracin en las tareas del hogar. A partir de
aqu se puede inferir el grado de autonoma que tiene este joven, ya que este puede
desempearse con gran facilidad las tareas que tambin realiza su madre.

Relacin Padre-Hijo

Figura paterna ausente. Cumple la funcin de proveer para los gastos de manutencin del
nio, pero segn lo que dice la madre, es una cuota muy mnima, de lo que verdaderamente

91

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

le corresponde como padre del nio. Comenta tambin de que la relacin entre el papa y el
joven SD ha sido distante y neutra, aunque dice que en la actualidad el padre muestra
ciertos signos de cario y afecto hacia su hijo, cosa que anteriormente no se presentaba. Es
importante resaltar que no nicamente la relacin entre padre e hijo SD ha sido distante, sino
que tambin con sus otras dos hijas se ha presentado de la misma manera.

Relacin con otros miembros de la familia:

Para el caso de esta familia, son tres miembros quienes viven bajo el mismo techo (madre,
hija e hijo SD). Por tanto es importante describir la relacin que existe entre hermana y
hermano SD. La madre nos comenta que existe un vnculo muy estrecho entre l y su
hermana. Para ella, su hermano es su compaa y es por ello que lo lleva a todas partes.
Adems, reconoce que el joven Down cumple el rol de cuidador de su hermana, a pesar de
que ella es hermana. Vemos entonces como la madre le otorga implcitamente una
responsabilidad, y es el cuidar de su hermana (se puede identificar aqu un valor cultural, en
donde los hombres varones cuidan y protegen de sus hermanas). A pesar de que no hay una
relacin estrecha con otros miembros de la familia, como abuelos, tos o primos, la madre
permite que su hijo se relacione con los adultos y reconoce que este se comporta como tal y
le atribuye valores como el respeto, la caballerosidad y el buen comportamiento.
Para la madre es muy significativa la ayuda que su hijo SD le presta en el hogar y en las
diferentes tareas que realizar para sacar adelante el negocio familiar y esto lo reconoce ella
como una forma de demostracin de afecto y cario por parte de su hijo. Tambin se pueden
identificar algunas estrategias lingstico-comunicativas que hacen parte del repertorio con el
que la madre y su hijo cuentan para expresar su afecto.

FAMILIA 2

Relacin Madre-hijo

No es muy claro el vnculo afectivo establecido por esta madre y su hijo. Se puede analizar
que aqu est muy marcado el apoyo incondicional de la madre hacia su hijo. Esa importante
tener en cuenta que se trata de un nio de 4 aos de edad, la cual necesita de los cuidados
y de la presencia constante del nio. Segn lo que ella expresa, el nio JJ ve en ella ese
apoyo para satisfacer sus necesidades inmediatas.
-

Relacin Padre-Hijo

92

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Aqu la madre no habla claramente de la relacin del padre con el nio SD. Hace ms bien
referencia al hecho de que el nio puede estar en compaa de otra figura de crianza, sin la
presencia de la madre. Es decir, ella misma cae en cuenta que no todo el tiempo le es
indispensable a su hijo y que por lo tanto requiere la presencia de ella, sino que tambin el
nio puede ser bien cuidado por otra figura de crianza, en este caso, por el del padre.
Esta familia fue una de las pocas que me permitieron hacer las entrevistas en su casa, por lo
que se me facilit hacer observaciones, al mismo tiempo en que estaba entrevistando.
Dentro de lo que observ, de acuerdo a la relacin padre-hijo, me llam mucho la atencin
de que el padre llega de su trabajo a casa, saluda seriamente a la madre y pasa derecho a la
cocina sin percatarse o saludar a su hijo que se encontraba en la sala viendo televisin.
Permanece por unos 2 minutos en la cocina y luego pasa a uno de los cuartos de la casa.
All permanece por unos 5 o 6 minutos y regresa para la sala con una maleta grande de
camping. Pasa de nuevo derecho sin saludar al nio, se despide de la madre de JJ y desde
la puerta le dice al nio: Chao JJse `porta bien. El nio lo voltea a mirar pero no
reacciona de ninguna otra manera ante la despedida de su padre. nicamente se queda
mirando hasta que el pap cierra la puerta de la casa y de inmediato el nio continua viendo
televisin.
Segn los elementos aportados por la observacin, vemos que la actitud del padre es de
indiferencia hacia su hijo. En ningn momento tuvo muestras de afecto hacia l, como por
ejemplo el saludar cariosamente a su hijo. Habra que indagar ms a profundidad del por
qu se mostr de esta manera ante su hijo.

Relacin con otros miembros de la familia:

De las 5 familias estudiadas, esta familia es la nica que comparte su vida familiar con una
empleada del servicio. El nio SD reconoce a esta persona como una figura afectiva en su
familia y en ocasiones manifiesta muestras de afecto hacia ella (la abraza y le da un beso).
El rol de ella es cuidar al nio y llevarlo a terapia en los momentos que su madre trabaja. La
madre tambin, algunas veces le ha permito a su hijo que comparta espacios de juego con
sus primos que son un poco mayores que l, pero ha encontrado que estos lo excluyen de
los juegos y lo dejan solo. Cuando ocurre esto, la madre lo aleja y se lo lleva para su casa.
FAMILIA 3
-

Relacin Madre-hijo

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Pareciera ser que este tipo de relacin est basada en el ejercicio de la autoridad, ya que la
madre quiere obtener obediencia por parte del joven SD, pero claramente esta funcin es
desempeada por el padre del joven, quien al parecer utiliza el castigo fsico con l. En este
mismo sentido, es claro que la madre no posee ningn grado de autoridad frente al joven
SD. Ella nos habla Tambin, que la relacin entre madre e hijo, es ms cariosa, que
posiblemente la que existe con su padres (ms adelante se profundizara en este aspecto en
cuanto a la relacin padre-hijo)

Relacin Padre-Hijo

La madre del joven manifiesta que el padre muy pocas veces muestra signos de afecto hacia
el joven (abrazos, besos, etc.). A pesar de que el joven ya es un adolescente, la madre
expresa que aun el padre no ha podido superar la condicin del joven SD, y que tal vez por
ello este se muestra un poco distante. Al mismo reconoce que el padre siempre ha
respondido por su hijo y que algunas veces, cuando la abuela (quien es la cuidadora del
joven) no puede hacerse cargo del cuidado de su nieto, el padre cumple la esta funcin de
cuidador (dedicacin en tiempo y compaa). Por otro lado, la madre manifiesta que para el
joven SD el pap es una persona muy especial. Ella lo dice porque muchas veces ve que su
hijo se alegra cuando lo oye llegar, le muestra cario por medio de abrazos y besos, pero
que esta prueba de afecto por parte de su hijo, no es retribuida de la misma manera por su
padre, sino que por el contrario, este se muestra indiferente ante su hijo.

Relacin con otros miembros de la familia:

Existe un vnculo muy fuerte con los abuelos maternos del joven SD. Ellos son los
encargados de cuidarlo durante el da mientras su madre trabaja. Adems de esto, sus
abuelos han participado en todas las etapas de desarrollo de su nieto. La madre percibe que
su hijo reconoce y hace propia la casa de los abuelos, como su propia casa. Tambin se
puede identificar que la relacin con los abuelos por parte paterna es muy distante, cosa que
es caracterstica comn para las cinco familias estudiadas en esta investigacin. La madre
espera que los dems miembros de la familia (tos y tas o abuelos) informen a los
integrantes ms pequeos sobre la condicin de su hijo Down, pero muchas veces observa
que sus primos lo excluyen de sus juegos porque segn ellos el joven SD es muy grande y
brusco.

94

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

FAMILIA 4

Relacin Madre-hijo

Segn lo que la madre manifiesta, se puede identificar que la relacin madre-hijo esta
basada sobre el ejercicio de la autoridad. Ella se identifica y se reconoce como la persona
encargada de implementar la inclusin de normas y los limites a su hijo. Al mismo tiempo,
reconoce que la abuela manifiesta con mayor facilidad expresiones afectivos de contacto
fsico hacia su nieto (ella lo chocholea, lo mima) como abrazos, besos, caricias, mientras
que ella privilegia otras formas de demostrar afecto como las relacionadas a expresiones
lingsticas, adems de que ella cumple la funcin de exigirle y de demandar obediencia.

Relacin Padre-Hijo

Se identifica que la relacin padre-hijo esta mediada por el juego. A pesar de que este no
vive en la misma casa, la madre dice que existe gran afinidad entre ellos. Tambin permite
que l visite constantemente a su hijo en la casa o fuera de ella. El nio Down identifica a su
padre como aquella persona que le permite encuentros de juegos, pero juegos que para el
nio son de su preferencia como lo son los juegos fsicos. Contrario a esto, la madre
privilegia los juegos que tienen un valor educativo o teraputico. Por ello tambin crean
espacios donde ambos (madre e hijo) participan en estas actividades. Tambin, la madre
dice que su hijo Down se muestra emocionado al lograr identificar ciertos lenguajes auditivos
que le permiten reconocer la llegada de su papa, como por ejemplo el sonido del motor del
carro y el silbido caracterstico que este siempre usa con el fin de alertar a su hijo sobre su
llegada.

Relacin con otros miembros de la familia

Existe un vnculo muy fuerte con la abuela materna, puesto que ella es la encargada de
pasar mucho ms tiempo en el cuidado del nio Down. La madre del nio le otorga la
condicin de segunda mam. Como lo mencionaba anteriormente, la abuela se caracteriza
por mantener expresiones afectivas de contacto fsico con el nio (besos, abrazos, caricias)
con el fin de demostrarle su afecto. El nio logra identificarla como una persona importante y
especial de la familia. Reconoce el lugar donde ella vive y muestra agrado cuando lo dejan al
cuidado de su abuela. Una de las preocupaciones manifestadas por la madres, es por la falta
de exigencia y de limites por parte de la abuela del nio, lo cual, en algunas ocasiones, ha
generado ciertas diferencias entre las formas de pensarse sobre la crianza del nio. Es decir,

95

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

la madre demanda de la abuela que esta le exija disciplina a su hijo, mientras que la abuela
demanda de la madre expresiones afectivas de contacto hacia su hijo, pues son estas
expresiones las que privilegia la abuela.
FAMILIA 5

Relacin Madre-hijo

Esta madre es la nica que continuamente, para referirse a su hijo, lo llama de otra forma
diferente a la de su nombre propio. Aqu vemos la utilizacin de expresiones lingsticas o la
utilizacin de un sobre nombre que lo identifican: mi gordito. Tambin se podra decir que
son formas lingsticas de expresar afecto, que solo son entendidos significativamente por
los involucrados. No es muy clara las lgicas de esta relacin afectiva, pero por lo que ella
expresa, su hijo cumple la funcin de compaa para ella, adems de que este le expresa
constantemente sus sentimientos por medio de expresiones gestuales y muestras de
muestras afectivas como abrazos, caricias y besos.

Relacin Padre-Hijo

Padre ausente. No hay establecido ningn tipo de relacin con el nio, ni relacin conyugal
con la madre. La madre manifiesta de que nunca se ha interesado por el bienestar del nio ni
por ser un proveedor econmico para el sustento del mismo. Tambin dice de que la relacin
afectiva entre los dos se vio afectada por la presencia de un hijo con Sndrome de Down y
que a partir del mismo momento de la noticia, este decidi irse de su lado.

Relacin con otros miembros de la familia

Se puede identificar aqu que de acuerdo a lo que esta madre expresa, el vnculo afectivo
entre los abuelos es muy fuerte, especialmente con la abuela ya que esta permanece por
ms tiempo con su hijo. Aqu, aparece de nuevo una funcin caracterstica de los abuelos:
sacar a pasear al parque a sus nietos. Pero tambin funciones de cuidado y dedicacin de
tiempo mientras la madre permanece fuera de casa.

La familia en la construccin de relaciones sociales

Las relaciones sociales que se establecen comienzan desde la infancia a travs de los
vnculos afectivos con los padres y poco a poco, durante todo el ciclo vital de las personas,

96

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

con la incorporacin de otras personas como otros miembros de la familia, los amigos, la
comunidad, profesores, compaeros de estudio, de trabajo, etc. Segn lo anterior, es comn
en las 5 familias el establecimiento de relaciones con redes sociales como lo son la
Fundacin Familia Down con el fin se suplir un conjunto de necesidades propias de la
condicin de sus hijos. En este sentido, la afiliacin a una red social y particularmente a esta
fundacin, les permite generar intercambios donde el mayor beneficiado con dichas lgicas,
es el hijo Down. Otras formas de establecer relaciones sociales por medio de una red social,
es el intercambio continuo que estas madres establecen con otras madres que se
encuentran bajo la misma condicin, pero cada una con unas particularidades propias en
cuanto a la historia personal y social de su familia. Entre ellas al conocimiento del Sndrome
de Down, y por medio de la propia experiencia van construyendo un saber popular acerca de
las lgicas y las formas de concebir a los padres de nios con Sndrome de Down.

Otro aspecto que me llamo mucho la atencin es el escaso acceso que las madres
les permiten a sus hijos Down establecer relaciones con pares que viven en el mismo barrio
(amigos de barrio). Las razones que las madres dieron por las que no permitan este tipo de
acercamientos fueron muy variadas para el caso de las 5 familias. Entre estas razones
encontramos que por ejemplo desde la perspectiva de las madres de la familia 1 y 3, el
sector donde est ubicado el barrio es muy peligroso y en cualquier momento se puede
armar una ria callejera. En contraste las familias 2, 4 y 5 manifiestan que sus hijos estn
muy pequeos de edad en comparacin con los nios que ya son un poco mayores y que
viven por la cuadra.

Tambin dicen que por tratarse de un nio o joven con SD, los vecinos reconocen e
identifican en el barrio a toda la familia, hasta el punto de que este aspecto se ha convertido
en signo de referencia para ubicar a esta familia o a algn miembro de la misma. Los vecinos
se muestran amables, aunque muchas veces sienten miradas sobre ellas cuando caminan
por las calles del barrio con su hijo Down. Algunas personas reconocidas del barrio (como
por ejemplo la seora que atiende en la farmacia o el seor de la tienda de la esquina) o
vecinos cercanos a la familia, muestran gran cario hacia el nio Down y a veces estos les
regalan dulces u objetos para que jueguen.

97

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

En cuanto a las relaciones que la familia y el nio Down establece en contextos


educativos, especficamente con los profesores y los compaeros de clase, encontr

lo

siguiente:

La persona con Sndrome de Down que pertenece a la familia 1, ha recibido


educacin en escuelas especializadas para este tipo de discapacidad, y por lo tanto
ha recibido una educacin especial.

Las otras 4 familias han hecho parte del programa de educacin inclusiva dirigida por
la Fundacin Familia Down, cuyos procesos de vinculacin han estado a cargo de la
Directora de la fundacin. Aqu, los nios Down son integrados en escuelas regulares
donde comparten con nios y nias no Down.

Segn lo expresado por las madres, encontr dos situaciones contrastantes. Para el caso de
la familia 2 y 3, manifiestan un cierto descontento por la forma cmo han integrado a sus
hijos y particularmente por la preparacin y cualificacin de los maestros que estn a cargo
de la educacin de sus pequeos. Ellas dicen que en muchas ocasiones se han dado cuenta
de que sus hijos no han sido atendidos correctamente por sus profesores ya que no saben
cmo tratarlo, adems de la inexistencia de adaptaciones adecuadas al currculo y a la
integracin de estos al grupo. En contraste, para el caso de las familias 4 y 5, han
manifestado que existe un trabajo conjunto entre casa y escuela, permitiendo de esta
manera participacin de estas madres en la educacin de sus hijos. La madre de la familia 4
es quien elabora toda clase de material adaptado para las capacidades de su pequeo y lo
comparte con la profesora de su hijo para que ella lo trabaje en la escuela, al mismo tiempo
de que el contenido trabajado por su hijo en cada clase, es reforzado en casa por medio de
juegos y actividades de estimulacin (recordemos que esta madre es la Directora de la
Fundacin y por lo tanto maneja un saber especializado en el campo del SD).
En forma general, las madres de la familia 1, 4 y 5 dicen que la relacin establecida entre
profesores y nio Down es de mutuo afecto y cario donde reconocen las habilidades y
capacidades propias de sus hijos

La Familia en las prcticas de crianza (inclusin de la norma)

Por medio de las practicas de crianza los padres y dems agentes socializadores aseguran
la supervivencia, el crecimiento, el cuidado de la salud, como tambin el desarrollo cognitivo,
fsico y social del nio. Una de estas prcticas tiene que ver con la alimentacin de sus hijos.

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Practicas en cuanto a la alimentacin:

De acuerdo a la informacin recolectada en lo que tiene que ver con los hbitos alimenticios
se pudo identificar en cada familia lo que ellas comen, cuando lo comen y de qu forma lo
hacen. Por ejemplo, en lo que respecta a la frecuencia de la alimentacin del nio Down y la
finalizacin del mismo encontr lo siguiente:
o

para el caso de las 5 familias estudiadas, ofrecen las 3 comidas bsicas del da
(desayuno, almuerzo y comida), salvo algunas acepciones (Familia 2 y 4), donde los
nios reciben durante periodos variados en el da algn tipo de alimento liviano como
frutas, pan o alguna bebida. Estos alimentos extras son dados por demanda de los
propios nios.

Los horarios que las familias disponen para cada comida en el da, son muy similares
para el caso de las 5 familias. Antes de las 9:30 de la maana las familias ya han
proporcionado el desayuno a sus hijos Down, alrededor de las 12:30 p.m. se les da el
almuerzo y antes de las 6:30 ya estn comiendo.

Es importante resaltar un aspecto interesante y es que estas familias no preparan


alimentos especiales para las personas con Sndrome de Down sino que por el contrario,
consumen los mismos alimentos preparados para todo el grupo familiar. En este sentido,
no discriminan la dieta de adultos y nios. Entre los tipos de alimentos nombrados que
normalmente son utilizados y que hacen parte de la dieta alimenticia encontramos
algunos grupos de leguminosas (pepas como son llamadas coloquialmente en nuestra
regin), huevos, pan, embutidos como las salchichas, cereales como el arroz y las carnes
como la carne roja y el pollo. Todos ellos son propios de los ingredientes comnmente
utilizados por la cultura del valle del cauca.

Otra practica se circunscriben en el plano del donde comen? Es tradicional en estas


familias, ensear a sus hijos a comer en el comedor (sitio dispuesto para tal fin). Cuatro
de ellas (familias 2, 3, 4 y 5) han dispuesto una mesa auxiliar para que su hijo coma en
este lugar. Una de las razones expuestas por las que utilizan esta mesa auxiliar tiene que
ver con que el comedor utilizados por los adultos es muy grande para el nio.

En cuanto a las normas de comportamiento en el comedor para las 5 familias son muy
variadas: entre ellas encontramos el lavarse las manos antes de comer, no hacer
regueros en el comedor, no hablar durante la comida, sentarse bien en la silla, no sorber,

99

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

entre otros. Cada familia regula estas normas y de acuerdo a ello mantienen unas rutinas
a la hora de las comidas.
o

Todas las madres manifiestan que sus hijos son de muy buen comer, salvo que en
algunos momentos hacen algn tipo de discriminacin de ciertos alimentos. Para ello, las
madres utilizan lenguaje verbal persuasivo con el fin de c que sus hijos estos coman.
Otras por ejemplo, utilizan regaos cuando ven que sus hijos han tirado la comida al
suelo o la han devuelto de la boca. Ninguna manifest la implementacin del castigo
fsico en este tipo de prcticas. Se reconoce tambin la participacin de otros miembros
de la familia en la correccin del nio en estos momentos especficos del da.

Practicas en cuanto a las horas del bao:


o

Los nios Dow de la familia 2, 3,4 y 5 son acompaados y supervisados durante el


proceso del bao personal. Curiosamente, el padre de la familia 3 es el encargado de
cumplir esta funcin dentro de las prcticas del bao personal de su hijo. Podra
pensarse que es por tratarse ya de un adolescente de 15 aos de edad, pero tambin
con esta situacin, se puede tener una idea del el grado de autonoma de este joven
Down. Contrario a esto, el joven Down de la familia 1 realiza su aseo personal de forma
autnoma sin la necesidad de ser supervisado u acompaado. Para el caso de las
familias 2, 4 y 5, son las madres de estos nios quienes cumplen esta funcin. A pesar
de que estos nios estn al cuidado de las abuelas y de una nana (para el caso de la
familia 2), las madres procuran realizar esta actividad antes de ser dejados al cuidado de
ellas.

Otro aspecto encontrado es que las figuras parentales encargadas de esta funcin, son
quienes regulan el tiempo invertido para esta actividad y tambin las veces de ocurrencia
durante el da. Para ello, han dispuesto ciertas rutinas secuencial como por ejemplo,
primeramente les dejan tener contacto con el agua al permitirle jugar con ella durante
unos minutos (familia 4 y 5) posteriormente deciden que producto de aseo utilizar en
primer lugar (Champ o jabn para el cuerpo), los espacios permitidos para que los
nios lo hagan solos, entre otras rutinas).

Tambin, no manifestaron ninguna dificultad en cuanto a que sus hijos se resistieran en


realizar esta actividad diaria. Por el contrario, expresaron de que sus hijos muestran
agrado durante el tiempo del bao personal.

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Hbitos del sueo


o

Todas las madres manifestaron la importancia que encuentran a que sus hijos con SD
tengan su propio espacio de intimidad como lo es el contar con una habitacin propia.
Los nios SD de las familias 2, 3 y 5 cuentan con su habitacin propia. Las familias 1 y 4
manifiestan de que por cuestiones de la estructura y espacios (escasas habitaciones) con
los que cuentan las casas donde actualmente viven, se han visto en la necesidad de
dormir con sus hijos Down en la misma habitacin de ellas, pero no lo hacen en la misma
cama ya que ellos poseen una propia. Ellas dicen que si no fuera por esta situacin en
particular, sus hijos dispondran de su propio espacio que les favorece en la construccin
de la autonoma y su identidad.

En cuanto a los horarios de levantada, estos estn determinados por la hora en que tiene
que estar en sus respectivas escuelas o instituciones (familia 1, 2, 4 y 5). Las figuras
parentales encargadas de esta funcin, prevn el tiempo en que se gastan en levantar a
su hijo, realizar el aseo y arreglo personal, el desayuno y el recorrido hacia cada
institucin.

Encontr tambin que en el momento de que sus hijos se vallan a dormir por la noche,
para el caso de las 5 familias, ellos lo hacen por demanda de alguna figura parental,
especialmente lo hace la madre. Salvo algunas acepciones, por ejemplo que el nio
Down haya estado ocupado la mayor parte del da en actividades que le generan
cansancio fsico, es l quien demanda sueo y por iniciativa propia busca su cama. Otro
aspecto interesante encontrado, es que muchas de ellas utilizan como estrategia
persuasiva para que sus hijos de vallan a dormir (para el caso de las familias 2, 4 y 5 que
tienen sus nios ms pequeos), tiene que ver con generar un ambiente silencioso,
oscuro y que evoque al sueo, como por ejemplo el apagar las luces de la casa, apagar
el televisor y por parte del adulto encargado de esta funcin, hacer como si l tambin
fuera a dormir. Podemos ver aqu que estas son prcticas que tradicionalmente son
usadas en muchas familias de nuestra cultura.

Se puede evidenciar tambin que para esta prctica existen ciertas rutinas ya
establecidas anteriores al sueo. Por ejemplo, muchas de ellas privilegian el primero
empillamar a su hijo, luego realizar el cepillado de sus dientes y por ultimo ubicarlo en la
cama y darle las buenas noches. Una de ellas tiene como norma hacer una oracin a
Dios antes de dormir (familia 3).

101

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Ocupacin del tiempo libre y actividades de juego:


o

Dentro de las actividades realizadas en los tiempos libres (especialmente en horas de la


tarde y parte de la noche), es prctica constante en casi todos los grupos familiares
estudiados (familias 2, 3, 4 y 5) que los nios Down permanezcan por varios periodos de
tiempo frente al televisor. Aunque algunas estn consientes de esta situacin, dicen que
es la nica manera de entretenerlos, adems del agrado que ellas perciben en sus hijos
al ver las imgenes de los programas vistos por ellos. Uno de los canales ms vistos por
los nios e identificados por ellas, es el canal de Discovery Kids, donde las mamas
rescatan que all se presentan ciertos programas educativos y de gran inters para sus
hijos. Comentan tambin que es fascinante observar a sus pequeos cmo se apropian
de sus programas favoritos y lo viven como si ellos fueran los protagonistas al
observarlos cmo ellos se mueven al son de la msica all presentada y actan de
acuerdo a lo que estn viendo en ese momento. Una de ellas manifestaba cierto
descontento al permitir que su hijo pasase mucho tiempo frente al televisor, pero al
mismo tiempo reconoca de que no pona lmites a este asunto.

Dentro de los gustos y hobbies de las personas Dow de este estudio, una de las ms
referidas por las madres tiene que ver con la prctica de natacin (habra que indagar a
profundidad las sensaciones producidas en ellos el contacto con el agua). A pesar de
ello, ninguno hasta el momento lo est practicando actualmente. Unas reportan que en
algn momento lo han practicado pero que por cuestiones de inconvenientes a nivel de la
salud (cirugas, enfermedades auditivas) no la estn llevando a cabo. En este sentido se
puede inferir de que, muchas de ellas se estn limitando nicamente a las actividades
deportivas o ldicas que sus hijos practican en sus respectivas instituciones escolares.

En cuanto al juego, las figuras de crianza disponen algn periodo de tiempo durante el
da para compartir encuentros de juegos con sus hijos. Las familia 2, quien es una de las
familias que est conformada por papa, mama e hijo, comenta de que el padre del nio
comparte espacios de juego con este durante la noche contrario a lo que ocurre con el
papa de la familia 3, quien es totalmente ausente en casi todas las actividades de crianza
de su hijo Down, pues segn lo manifestado por la madre (aqu seria de vital importancia
conocer la versin del padre y su visin de la crianza de su hijo, pero que para efectos de
este estudio, no fue llevado a cabo).

Practicas de correccin (inclusin de la norma):

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Para el caso de la familia 2 y 3, los padres son los que tienen un mayor nfasis en la
internalizacin de normas y el establecimiento de lmites. Para estas dos familias, son los
padres los encargados de cumplir las funciones de autoridad y por lo tanto las madres
delegan a los padres para corregir y castigar a sus hijos. Las familias 1, 4 y 5, por
tratarse de familias monoparentales compuestas por un solo miembro de la pareja
progenitora, en este caso, por la madre, ellas estn encargadas esta funcin parental
(inclusin de la norma).

Segn los tipos de autoridad propuestos por Tenorio (2000), podemos describir a las
familias estudiadas de la siguiente manera:
o

FAMILIA 1: Algunas metas y estilos de autoridad en la crianza del joven Down de esta
familia, podra decirse, que tiene mucho en comn con la cultura Tradicional-colectivista.
Esto se puede evidenciar por las expectativas (metas) que tiene la madre (principal figura
de crianzas de su familia) hacia los logros y aprendizajes de su hijo, y tienen que ver
precisamente con que l se convierta en una persona responsable, colaboradora,
honesta y solidaria, especialmente con los miembros de su familia. Ella comenta que
desde a muy temprana edad le exigi como a cualquier otro nio, por ello le ense
todos los oficios de la casa y a colaborar en el negocio propio de la familia. Para esta
madre lo ms importante es que su hijo se desempee lo mejor posible en las tareas
cotidianas. Se puede evidenciar tambin que hay un valor cultural implcito en esta meta
de crianza: por ser el varn de la casa es el responsable en lo que tiene que ver con el
progreso y la subsistencia del grupo familiar. Cabe recordar que, esta familia viene de
sectores rurales y que por lo tanto se podra reconocer estos valores como legtimos de
la cultura tradicional. Tambin se evidencia en esta familia pautas de crianza modernas
en cuanto a las prcticas de correccin. Por ejemplo, esta madre privilegia el dialogo con
su hijo a fin de que este tenga conciencia de sus propias actuaciones, al mismo tiempo,
reconoce que en algn momento, cuando el dialogo no ha funcionado y ve necesario
intervenir de otra forma, entonces recurre al castigo fsico utilizando un instrumento que
infringen dolor (una varita o una correa). Reconoce tambin la participacin de otros
miembros de su familia en la correccin de su hijo, como lo es su hermana mayor. Dice
que ella es un poco ms estricta en ejercer su autoridad en la disciplina de su hermano.

103

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

FAMILIA 2, 3, 4 Y 5: Para el caso de estas 4 familias, se evidencia ciertos parmetros


que tiene que ver con la cultura moderna. En este sentido, vemos como estas madres
estn preocupadas por el hecho de que sus hijos alcancen al mximo sus
potencialidades. Aunque actualmente ninguno de estos nios practica algn deporte o
alguna actividad artstica, ellas sienten el deseo de que sus hijos lleven a cabo estas
actividades con el fin de estimular su desarrollo. Adems, como lo comentaba en
prrafos anteriores, est muy marcado en ellas la condicin del Sndrome de Down, por
lo que constantemente estn preocupadas por la salud y los desarrollos que han
alcanzado y los que no han logrado. Tambin se evidencia cierto grado de incoherencia
en cuanto a lo que comentan, con lo que practican en la realidad ya que varias de ellas
manifestaron la importancia de que sus hijos alcanzaran un grado de autonoma que les
permitiera desempearse eficazmente, pero que muchas veces no estn propiciando
ciertos espacios para permitir esto. Otro aspecto tiene que ver con las formas de
correccin utilizadas por ellas. Aqu se logra identificar ciertas prcticas como la cantaleta
y los regaos por parte de ellas hacia sus hijos Down. En el caso de la familia 3, la madre
comenta de que el papa del nio es el encargado de castigarlo y lo hace por medio del
castigo fsico que en ocasiones se torna a un castigo fuerte y severo.

La familia en la construccin de la autonoma

Las practicas de construccin de la autonoma personal de personas con SD, es uno de los
elementos con mayor relevancia dentro de los procesos de socializacin de esta poblacin,
ya que de ah va a depender el futuro desenvolvimiento y capacidades para defenderse en
las actividades de la vida cotidiana, de la vida escolar y ms adelante, en el mundo laboral y
social. De ah la importancia del rol de las familias en favorecer la construccin de sujetos
autnomos e independientes. Segn lo anteriormente planteado, por medio de las
entrevistas a profundidad encontr las siguientes situaciones:
o

Los nios Down ms pequeos de la muestra poblacional (familias 2, 4 y 5) se


encuentran aun en procesos de construccin de la autonoma e independencia, pues se
trata de nios entre los 4 y 5 aos de edad y que por su condicin aun no han alcanzado
al mximo este grado de autonoma e independencia personal. Para lograr tal fin, estas
madre ponen en prctica ciertas actividades que les van a permitir poco a poco ganar
terreno en esta rea. Entre estas prcticas encontramos por ejemplo: el permitir que sus

104

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

hijos se pongan solitos algunas prendas de vestir sin importar cmo lo hagan (algunas de
ellas les indican la manera de hacerlo); recoger sus juguetes inmediatamente despus de
haberlos utilizado; permitir en algunas ocasiones que se cepillen sus dientes solos,
aunque con la supervisin constante de la figura de crianza.
o

Para el caso de las familia 1 y 3, por tratarse de jvenes que estn entre los 15 y 17 aos
de edad, se puede hacer un contraste muy interesante que nos van a permitir identificar y
reconocer la importancia de la familia en la construccin de la autonoma personal. Por
ejemplo, la madre de la familia 3 nos comenta que su hijo a pesar de tener da edad que
tiene, este no ha logrado alcanzar cierto grado de autonoma en cuanto a la realizacin
de actividades cotidianas dentro de su hogar. Este es un joven que pasa mucho tiempo
sentado frente al televisor y que muy pocas veces le demandan colaboracin en los
quehaceres de su casa. Su abuela es la encargada de cuidarlo durante el tiempo en que
su madre permanece trabajando. Es un joven que necesita de la supervisin y la
compaa en la realizacin de actividades bsicas como el aseo personal y el arreglo
personal y en la hora de la comida. Como lo deca anteriormente, se reconoce como
culpable de esta situacin, al no haberle exigido a tiempo a su hijo, adems de que esta
situacin le genera cierta angustia ya que es consciente de que el da que ella llegue a
faltar en la vida de su hijo, este tendra serias dificultades de salir adelante y defenderse
por sus propios medios.

Contrario a esto, se logra identificar un grado de autonoma personal muy elevado en


este joven, no solamente por las actividades que este logra realizar de manera autnoma
e independiente (como baarse solo, vestirse, comer solo, arreglar su ropa, entre otros),
sino que tambin el grado de responsabilidad que este tiene frente a su grupo familiar.
Podra decirse que este joven Down representa para su familia un apoyo constante.
Desde muy temprano en la maa, se levanta para ayudarle a su madre en las cosas que
hay que organizar para el negocio de fritanga, adems de que tiene que alistarse para ir
a estudiar al Tobias Enmanuel. Luago. SU madre ya le ha indicado tareas especficas las
cuales debe realizar como por ejemplo: preparar la masa para las papas aborrajadas,
llenar el tanque del fritador con la cantidad de aceite necesario, organizar la remesa en
los lugares previamente designados, adems de realizar otras actividades que se
requieran en el momento. Contrario a los sentimientos expresados por la madre de la
familia 3, ella manifiesta gran satisfaccin por los alcances que ha logrado su hijo y siente
gran tranquilidad al saber de que l, en un futuro no muy lejano, podr desempearse
perfectamente dentro de un mundo laboral y social.

105

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

EL ROL DE LA FAMILIA Y LOS PROCESOS DE SOCIALIZACION

Reuniendo el conjunto de significaciones en el discurso de las madres entrevistadas y de


acuerdo a los planteamientos tericos revisados, el rol de la familia dentro de los procesos
de socializacin de personas con Sndrome de Down, juega un papel fundamental para el
logro del desarrollo integral de esta poblacin. Las madres que hicieron parte de este
estudio, son las encargadas de realizar el acompaamiento a sus hijos SD en el desarrollo
de sus habilidades motoras, lingsticas y sociales para su propio desenvolvimiento. Cada
familia construye sus propias lgicas de actuar en el mundo social y de influir en cada uno de
sus miembros, por ello sera una falacia generalizar los procesos de socializacin llevados a
cabo por cada una de ella y hacerlos universales y aplicables para todos los grupos
familiares. Por tal razn, el presente estudio signific un acercamiento a sus particularidades
en la constitucin de sujetos que hacen parte de un entorno socio-cultural. Practicas de
crianza como la inclusin de la norma, la construccin de la identidad y de la autonoma
personal, las relaciones afectivas y sociales; todos ellos son vividos y practicados de
maneras diferentes o, porque no, de maneras donde tambin hay encuentros de sentidos.
Segn lo anterior, y resumiendo el anlisis de los resultados, logre identificar lo siguiente:

la figura materna como la principal figura de crianza de estas familias.

La ausencia de la figura paterna en la educacin de su hijo Down

Es significativo e importante resaltar el papel desempeado por los abuelos en cumplir


algunas funciones de crianza como lo es la dedicacin en tiempo y compaa mientras
sus madres se encuentran trabajando y la satisfaccin de algunas necesidades bsicas
como la alimentacin. Segn los estilos de socializacin de los abuelos que participan en
el cuidado y crianza de sus nietos, se encuentran mediados por ciertas actividades que
estos comparten con los nios y jvenes SD como por ejemplo sacarlos a pasear, ver
televisin y participar en algunos espacios de juego dentro del hogar. Algunas madres
que dejan sus hijos al cuidado de sus abuelos manifiestan que, por ejemplo, las abuelas
son alcahuetas y permisivas con sus nietos en cuanto a comportamientos que muchas
veces sus madres no permiten. Por ejemplo,

las abuelas son las primeras en dar

muchos gustos a sus nietos en cuanto a los dulces, cosa que las mamas les permiten

106

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

poco comer. Por parte de sus nietos, reconocen a sus abuelos como figuras afectivas
importantes, son cariosos con ellos y manifiestan agrado al permanecer con ellos.

Durante el proceso de aceptacin ante la presencia de un hijo en condicin de


discapacidad, las mams fueron las primeras en manifestar inters para conocer todo lo
relacionado con el Sndrome de Down. Buscaron diferentes medios de informacin como
por ejemplo: libros, fundaciones especializadas, conceptos mdicos, artculos en internet
o por referencias de personas que han atravesado por la misma situacin. Contrario a lo
que ocurri con las figuras paternas que ya manifestaron el poco inters y motivacin
para conocer e informarse acerca del tema.

Algunas madres de la muestra poblacional son las primeras en promover dentro de sus
casas diferentes actividades para estimular el desarrollo de sus hijos. Muchas veces
estas actividades de estimulacin son aprendidas en la Fundacin Familia Down, pero
tambin son implementadas por concejo de otras madres de nios con SD.

Se evidencia preocupacin relacionada con el notorio inters por la vigilancia mdica y


cuidados generales que se deben tener con estas personas. Con la informacin que han
brindado los estudios de esperanza de vida y enfermedades comunes que se dan en
este tipo de poblacin, se ha convertido en un aspecto de gran inquietud para la familia.

Se identific el gran impacto y dificultad que gener en los padres el aceptar la condicin
de su hijo Down de tal manera que les condujo en ese momento a de buscar un
responsable y las causas del Sndrome. A causa de ellos, varias relaciones
sentimentales con sus conyugues se vieron afectadas por la situacin, hasta el punto de
la separacin o el divorcio.

La socializacin de estos jvenes al mundo laboral se ha convertido en un aspecto de


preocupacin para las familias, no solamente por la formacin que ellos han recibido
hasta el momento y el hecho de cmo ellos se van a desempear en el mundo laboral,
sino que tambin por la oferta, las garantas laborales y el tipo de contrataciones que
este sistema les ofrece.

107

Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Dentro de los procesos de construccin de la identidad, se identific lo siguiente:


Reconocimiento legal y social por medio del apellido; la utilizacin de sobre nombres
para llamar a sus hijos, con palabras que busquen exaltacin o una caracterstica fsica
del nio Down; reconocimiento de la figura materna en cuanto a las cualidades y gustos
de su hijo Down al igual que est muy marcado el reconocimiento de sus impedimentos
fsicos e intelectuales; espacios de tiempo compartidos con sus hijos para jugar.

En cuanto a el establecimiento de vnculos afectivos se evidencio vnculos muy estrechos


con la figura materna y con algunos abuelos meternos que estn a cargo del cuidado de
estas personas Down, al mismo tiempo que se logra identificar relaciones distantes con
la figura paterna.

Estas familias se caracterizan por vincularse a redes sociales con el fin de recibir apoyo
en todo lo que tiene que ver con la educacin fsica e intelectual de sus hijos con
Sndrome de Down. Tambin se reconoci el escaso acceso que las figuras maternas
permiten a sus hijos Down para establecer relaciones con pares y vecinos del barrio en
donde estas familias viven. Las personas con SD de este estudio, hacen parte del
proceso de inclusin educativa en colegios de educacin regular y no especial.

Cada familia establece sus propias rutinas en cuanto a horarios de alimentacin, aseo
personal y hbitos de sueo, lo mismo que cada una de ellas establece ciertas normas
de comportamiento al realizara cada actividad.

Para el caso de familias no monoparentales, son las figuras paternas los que tienen un
mayor nfasis en la internalizacin de normas y el establecimiento de lmites. Ellos son
los encargados de cumplir las funciones de autoridad y por lo tanto las madres delegan a
los padres para corregir y castigar a sus hijos. Las familias monoparentales compuestas
por un solo miembro de la pareja progenitora, en este caso, por la madre, ellas estn
encargadas esta funcin parental (inclusin de la norma).

En cuanto a las prcticas de correccin utilizadas por estas familias se identifican las que
tiene que ver con castigos fsicos no severos y algunas prcticas como la cantaleta y los
regaos por parte de ellas hacia sus hijos Down.

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

CONCLUSIONES

A manera de conclusin, me parece de gran importancia referirme sobre algunos aspectos


en los cuales se deben avanzar para futuras investigaciones. Considerando lo anterior, se
procede a exponer, por un lado, ciertos aspectos encontrados dentro de esta investigacin
que no estaban dentro de los objetivos propuestos, adems de exponer diversos vacos
tericos identificados y algunas propuestas de investigacin que pueden dar lugar al
desarrollo de nuevas lneas de trabajo que permitan el desarrollo del estudio con la poblacin
Sndrome de Down. Entre estos aspectos he logrado identificar lo siguiente:

Un elemento que sera interesante en revisar tiene que ver con

las representaciones

sociales o imaginarios de los padres sobre sus hijos con sndrome de Down. Dada la relacin
entre stas y los procesos de socializacin, se considero pertinente el desarrollo de
investigaciones que aborden no slo las representaciones sociales que los padres tienen de
sus hijos, sino las representaciones sociales de la poblacin general y de los profesionales
que intervienen con estos nios.

En esta investigacin quedaron ciertos vacios tericos acerca de rol desempeado por la
figura paterna. Muchos de los resultados disponibles en investigaciones, incluyendo el
presente estudio, generalmente estn basados sobre muestras de madres, por lo tanto,
resulta pertinente desarrollar investigaciones con muestras conformadas tanto por madres
como por padres. A dems, uno de los resultados arrojados por este estudio, demuestran la
ausencia del rol paterno y la indiferencia en participar en muchos aspectos de la crianza de
sus hijos. En este sentido, resultara muy interesante hacer un estudio desde la perspectiva
de ellos en cuanto a cmo perciben y entienden la crianza de sus hijos.

Se encontr tambin una queja por parte de las madres que participaron de esta
investigacin y tiene que ver con la forma cmo los profesionales de la salud y dems
personal encargados del parto del bebe Down, estn informando acerca de la presencia de
un nio con este tipo de sndrome. Adems de la falta de apoyo e informacin para orientar a
los nuevos padres Down.

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Procesos De Socializacin De Personas Con Sndrome De Down

Habra que indagar tambin las lgicas que se estn generando con las relaciones
conyugales de padres Down y la manera como estas se ven afectadas positivas o
negativamente con la llegada de un nio con sndrome de Down.

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ANEXOS

Los anexos del presente estudio estn compilados en un CD-ROM, el cual contiene:

Transcripcin de las entrevistas

Formato del consentimiento asistido

Consentimiento asistido firmado por cada participante en esta investigacin

Algunos archivos en formato PDF de los trabajos de grado y tesis consultados para la
construccin del Estado del Arte.

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