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Registo Portugus de Dadores de Medula ssea

Portuguese Bone Marrow Donors Registry

N. CEDACE
_________________

Inscrio/Informao ao Dador
NOME COMPLETO: __________________________________________________________________________

I PROPOSTA
O primeiro objetivo do CEDACE encontrar dadores voluntrios que desejem doar clulas de medula ssea, a doentes que
podem ser tratados pela transplantao destas clulas. Por isso, se tiver entre 18 e 45 anos, contamos consigo para participar
no Registo Portugus de Dadores de Medula ssea (CEDACE).
Encontrar um dador compatvel uma tarefa muito difcil, pois as pessoas so geneticamente muito diferentes. Por isso, o
nosso Registo est integrado numa base de dados internacional contendo dadores de outros registos, permitindo assim aos
nossos doentes o acesso a medulas de dadores provenientes de Portugal ou de outros pases. A sua doao tambm pode ser
efetuada para qualquer doente portugus ou estrangeiro que necessite de uma transplantao de medula ssea.
II - CONDIES DE PARTICIPAO
Se quiser participar neste programa, dever ler toda a proposta e depois dever preencher o pequeno inqurito mdico que
est em anexo. O inqurito destina-se no s a proteger a sade do dador mas tambm a do doente. Uma vez avaliado por um
mdico, e se no forem encontradas contra indicaes, o CEDACE far anlises para determinar as caractersticas tecidulares
dos seus leuccitos (chamada tipagem HLA). So estas caractersticas que vo permitir avaliar a compatibilidade entre o
potencial dador e o doente, antes deste poder vir a receber a medula ssea. Esta inscrio s se faz uma vez e vlida at
aos 55 anos, idade a partir da qual, de acordo com as regras internacionais dos registos, os dadores so retirados das
bases de dados.
A determinao do HLA requer a colheita de um pouco de sangue da veia do brao, mais ou menos 6 ml.
Este registo e a tipagem HLA, so apenas a primeira etapa na doao da medula ssea. Em base de dados ficam registados
os seus dados pessoais e a tipagem HLA. No caso de aparecer um doente que tenha compatibilidade tecidular consigo, ento
ir ser necessrio fazer mais uma pequena colheita de sangue para testes mais precisos. Se estes indicarem que h uma
perfeita semelhana entre si e o doente, ento ser feito um exame mdico e s depois ser feita a colheita de medula ssea.
A colheita de medula ssea poder ser feita de duas formas diferentes. Numa delas as clulas so colhidas por uma tcnica
chamada citafrese, na qual possvel colher as clulas a partir de veias perifricas no brao, num processo rpido e simples.
Neste caso, o sangue retirado da veia do dador passa atravs de um aparelho que remove apenas as clulas necessrias para
o transplante, devolvendo novamente as restantes clulas e plasma ao dador. Neste caso para que as clulas da medula
sejam mobilizadas para a periferia necessrio que o dador faa um tratamento com injees subcutneas de uma substncia
chamada fator de crescimento. Este fator de crescimento uma substncia fisiolgica que todos ns produzimos diariamente e
principalmente quando exigido ao nosso Sistema Imunitrio que responda a uma infeo, por exemplo.
Na outra forma a colheita de medula ssea feita no bloco operatrio, sob anestesia, por puno dos ossos da bacia. Neste
caso h que recorrer a um pequeno internamento de cerca de 24 horas. No tem riscos para alm da curta anestesia a que
sujeito e poder eventualmente sentir alguns incmodos no local da picada durante um ou dois dias.
O dador poder sempre optar pela forma de colheita e a cada etapa deste processo ser-lhe- dada informao sobre o que se
vai passar.
III - DESISTNCIA
Pode, em qualquer altura, desistir da sua participao no CEDACE.
O CEDACE informa que na fase final, pr-colheita, esse facto poder vir a constituir compromisso para a vida do doente.
IV - SEGURANA
Os riscos fsicos de se registar no CEDACE, so apenas os riscos decorrentes da colheita de amostra de sangue e que se
podem considerar mnimos.
V - PAGAMENTOS
Em qualquer fase deste processo no sero efetuados quaisquer pagamentos a um potencial dador de medula ssea.

IMP.74.272.02

VI - CUSTOS
No lhe sero cobrados quaisquer pagamentos resultantes das anlises feitas ao sangue ou medula ssea.

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Portuguese Bone Marrow Donors Registry

VII CONFIDENCIALIDADE
A sua identidade nunca ser revelada ao longo do processo. Aps a colheita, o seu sangue identificado com um cdigo e a
chave desse cdigo ser sempre confidencial.

O Diretor,

Professor Doutor Helder Trindade


VIII CONSENTIMENTO

CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA TRATAMENTO INFORMTICO DOS DADOS PESSOAIS E DOS
RESULTADOS LABORATORIAIS TIPAGEM HLA
(Nome

do

dador/titular)______________________________________________________________________________,

nascido em ____ / ____/ _____, portador do BI/C.Cidado n. ____________, confirma ter sido informado de que os seus
dados pessoais, nome morada e contactos telefnicos iro constar numa Base de Dados Nacional do CEDACE, bem como que
os seus dados de anlise imunogentica (tipagem HLA) se destinam a poder ser comparados com os de doentes que possam
vir a necessitar de transplantao de medula ssea.
Mais confirma ter sido informado que os seus dados pessoais s sero cruzados com os dados imunogenticos em caso de vir
a ser activado como possvel dador e que esse cruzamento ser feito apenas por pessoal da rea da sade (mdico ou tcnico
credenciados para o efeito) bem como que o responsvel pelo tratamento destes dados o Director do CEDACE.
Igualmente confirma, aps leitura da informao, ter sido esclarecido de todas as dvidas, e declara prestar o seu
consentimento para que os seus dados pessoais e de tipagem HLA possam ser processados informaticamente, bem como que
os dados relativos ao sexo e idade, que no permitem a identificao do titular, possam ser transferidos para o Bone Marrow
Donors Worldwide e para outros registos situados em estados fora da Unio Europeia.

O/A Dador/a,

_____________________________________

O Profissional de Sade,

_____________________________________
(Assinatura Legvel)

Data: ______/_____/______

IMP.74.272.02

A inscrio no CEDACE s se faz uma nica vez

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Portuguese Bone Marrow Donors Registry

A preencher pelos servios do CEDACE

Autorizo a inscrio como dador


Inscrio Condicionada:
O dador no deve ser inscrito no registo por:
O Mdico,

INQURITO
Todas as respostas so confidenciais e pretendem proteg-lo a si e ao doente que venha a receber a sua
medula ssea
A preencher pelo potencial dador

Sexo: M

Peso: ________

Altura: _______

Idade: _____ anos

Origem (etnia): ____________________________

Data de Nascimento _____/____/______

Naturalidade: ____________________________

Nacionalidade: ____________________________

Sim
1

Alguma vez deu sangue


Se sim, diga onde foi: ________________________________________________________________________
Alguma vez foi recusado como dador ou foi chamado depois de ter feito a ddiva de sangue?
Qual o motivo? ____________________________________________________________________________

Tem alguma doena de corao, rins ou pulmes? Se respondeu sim, diga qual? _____________________________

Sofre de cancro, diabetes ou epilepsia?

Tem alguma doena do aparelho digestivo? Se respondeu sim, diga qual? __________________________________

Alguma vez teve hepatite?


Se respondeu sim e se souber diga h quanto tempo _________ anos, e que tipo foi A, B ou C ______

Sofre de outra doena crnica conhecida? Qual? ________________________________________________________

Foi operado nos ltimos 12 meses?


Se respondeu sim, indique o motivo: ____________________________________________________________

Fez alguma transfuso desde 1980?


Se respondeu sim, indique o motivo: ____________________________________________________________

Est fazer algum tratamento mdico h mais de 6 meses?


Se respondeu sim, diga qual e porqu: __________________________________________________________

No

10 Na sua famlia houve algum caso de Doena de Creutzfeldt-Jakob (variante humana da doena das vacas loucas)?
11 Foi submetido a transplante de tecidos, orgos ou fez tratamento com hormona de crescimento?
12 Alguma vez utilizou drogas injectveis no receitadas por mdico?
13

Considera que tem algum comportamento ou hbito de vida que o torne suscetvel de poder ser portador de doenas
infecto-contagiosas?

IMP.74.272.02

Observaes:_________________________________________________________________________________

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POR FAVOR PREENCHA COM LETRA LEGVEL

N______

Morada:

Andar:

-Cdigo Postal
Profisso:

Localidade
Local de Trabalho

Telefone de Casa

Telemvel

Telefone do Trabalho

Outros

Email:

Por favor indique nomes de familiares ou amigos que saibam sempre onde o encontrar se for contactado por ns.

(1)
Nome:

Telefone de Casa
Telemvel

Relao*

(2)
Nome:

Telefone de Casa
Telemvel

Relao*

Relao*

01 Pai/Me 02 Irmo/Irm 03 Cnjuge 04 Filho/Filha 05 Outro Familiar 06 Amigo/Amiga

IMP.74.272.02

A inscrio no CEDACE s se faz uma nica vez

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