SER ME DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL: SENTIMENTOS E EXPERINCIAS

SER ME DE CRIANAS COM PARALISIA

CEREBRAL: SENTIMENTOS E EXPERINCIAS
Being mothers of children with cerebral palsy: Feelings and experiences

LAZZAROTTO, R.
SCHMIDT, E. B.
Recebimento: 04/11/2012 - Aceite: 20/11/2013

RESUMO: Esta pesquisa investigou vivncias de mes de crianas com

Paralisia Cerebral (PC) e a presena de sintomas depressivos, de ansiedade
e estresse. O estudo foi qualitativo, desenvolvido com dez mes de crianas
com PC entre zero a doze anos, que estavam em tratamento na Clnica Escola
de Fisioterapia da URI Erechim. Os instrumentos utilizados foram Entrevista
semi-estruturada, Inventrios de Depresso e de Ansiedade de Beck, e Inventrio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp. Os dados foram analisados
atravs de anlise de contedo e os inventrios conforme seus respectivos
manuais. Os resultados evidenciaram que aps a constatao da PC de seus
filhos as mes sentiram desespero, culpa, choque, sofrimento e tristeza, que
equivalem ao luto pela perda de seus filhos idealizados. Entretanto, passada
a desestruturao inicial conseguiram adaptar-se nova realidade. As mes
abdicaram de sua vida profissional e pessoal em prol dos cuidados s crianas.
Demonstraram necessitar de rede de apoio familiar, bem como das instituies
de tratamento de seus filhos. Quanto sintomatologia, houve um predomnio
de nveis de estresse misto, causado por condies psicolgicas e fsicas. Os
nveis de depresso foram mnimos, e os nveis de ansiedade distriburam-se
entre moderados e mnimos.
Palavras-chave: Paralisia Cerebral. Maternidade. Depresso. Ansiedade.
Estresse.
ABSTRACT: This research investigated the experiences of mothers of
children with Cerebral Palsy (CP) and the presence of depressive symptoms,
anxiety and stress. The qualitative study was developed with ten mothers of
children with CP aged zero to twelve years old, who were treated at the Clinic
School of Physiotherapy of URI Campus Erechim. The instruments used were
a semi-structured Interview, Becks Depression and Anxiety Inventories and
Lipps Stress Symptoms Inventory. The data were analyzed using content
PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

61

Rejane Lazzarotto - Eluisa Bordin Schmidt

analysis and inventories according to their respective manuals. The results

showed that after discovering their childrens CP, mothers felt despair, guilt,
shock, grief and sorrow, which are equivalent to mourning the loss of their
idealized children. However, after the initial shock they were able to adapt
to their new reality. Those mothers abdicated their professional and personal
lives in favor of taking care of their children. They showed that they needed
a family support network, as well as institutions for the treatment of their
children. Regarding the symptomatology there was a predominance of mixed
levels of stress caused by physical and psychological conditions. The levels of
depression were minimal, and anxiety levels were distributed from moderate
to minimal.
Keywords: Cerebral Palsy. Motherhood. Depression. Anxiety. Stress.

Introduo
A constituio da maternidade inicia-se
muito antes da concepo, a partir das primeiras relaes e identificaes da mulher,
passando pela atividade ldica infantil, a
adolescncia, o desejo de ter um filho e a gravidez propriamente dita. Contribuem tambm
para este processo aspectos transgeracionais
e culturais, associados ao que se espera de
uma menina e de uma mulher, tanto dentro
da famlia como numa determinada sociedade. So vividas, neste perodo, mudanas
de diversas ordens - biolgicas, somticas,
psicolgicas e sociais, representando uma
experincia nica e intensa, que influencia
tanto a dinmica psquica individual como
as demais relaes sociais da mulher (PICCININI et al., 2008).
Ao longo dos nove meses, a futura me
sonha com um filho saudvel. Se este filho
nascer doente, a interrupo do sonho pela
realidade produz um choque na me, pois
no momento em que, no plano da fantasia, o
vazio era preenchido por um filho idealizado
saudvel, com o nascimento substitudo por
um ser real enfermo, o que gera sentimentos
de culpa e frustrao, passando esta me por
62

um processo de questionamento sobre si mesma e sobre seus relacionamentos (KLAUS;

KENNEL; KLAUS, 2000).
Nesse sentido, para uma me, o nascimento e crescimento de um filho com Paralisia
Cerebral (PC) poder acarretar uma srie de
mudanas, tanto na sua vida pessoal, conjugal, quanto profissional, provavelmente alterando sua viso de futuro. Constata-se, assim,
que a situao de adoecimento ultrapassa
o mbito do sujeito que adoece, atingindo
tambm seus familiares, mas, sobretudo a
figura materna.
Para uma me, o adoecimento de um filho,
enquanto uma vivncia de incerteza quanto
ao futuro da criana, vem acompanhada de
intensas rotinas de cuidados; encerra-se como
um fato extremamente penoso e carregado
de sentimentos ambivalentes com relao
a si mesma e criana. Isso interfere, de
maneira significativa, em sua experincia de
maternidade e qualidade de vida, sendo que
estes fatos demonstram a relevncia de pesquisas nesse campo. A partir disso o estudo
proposto busca proporcionar uma ampliao
de subsdios para os profissionais que atuam
nesta rea, no desenvolvimento de atividades
de promoo de sade, podendo visualizar,
nas suas prticas, no mais apenas restritas
ao comprometimento fsico da criana, mas
PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

SER ME DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL: SENTIMENTOS E EXPERINCIAS

em toda a rotina familiar, principalmente

na vida da me, a pessoa mais envolvida no
processo de cuidar.
Com base neste contexto, a presente
pesquisa foi elaborada tendo como objetivo
investigar as vivncias de mes de crianas
com Paralisia Cerebral, e a presena de sintomas depressivos, de ansiedade e nveis de
estresse.

Mtodo
Esta pesquisa caracteriza-se como um
estudo descritivo, de carter transversal,
com uma abordagem qualitativa. A amostra
constituiu-se de 10 (dez) mes de crianas
com PC, de ambos os sexos, que estavam em
tratamento na Clnica Escola de Fisioterapia
da Universidade Regional Integrada do Alto
Uruguai e das Misses URI Erechim, com
idade entre zero a doze anos, que aceitaramparticipar do estudo, assinando o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido. Para
investigar, sob a tica da me, suas percepes, sentimentos, expectativas, experincias,
fantasias e frustraes frente situao de
adoecimento do filho, foi utilizada uma entrevista semiestrutrada.
Para o levantamento dos nveis de depresso, foi utilizado o Inventrio de Depresso
de Beck (BDI) e, para avaliar os nveis de
ansiedade, utilizou-se o Inventrio de Ansiedade de Beck (BAI), (CUNHA, 2001). A
avaliao dos nveis de estresse foi realizada
atravs do Inventrio de Sintomas de Stress
para Adultos de Lipp (ISSL).
Com relao anlise dos dados, primeiramente as entrevistas foram transcritas e os
dados foram analisados na perspectiva do
modelo de Bardin (1977).
Foi realizado o levantamento das escalas
utilizadas nesta pesquisa- BDI, BAI e ISSL
- conforme seus respectivos manuais. Os
PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

nveis apresentados pelas participantes da

pesquisa tambm foram integrados e apresentados em uma categoria intitulada como:
presena de nveis de depresso, de ansiedade
e de estresse.

Anlise e discusso dos

resultados
Os dados obtidos, tanto nas entrevistas,
quanto atravs das escalas utilizadas nesta
pesquisa, sero apresentados nas categorias
descritas a seguir:
A primeira categoria se refere ao perodo
gestacional. A gestao, assim como o parto,
so processos delicados, nos quais ocorrem
modificaes biolgicas, emocionais, subjetivas e sociais, que envolvem no apenas
a mulher, mas tambm seu companheiro e
a teia de inter-relaes a qual pertencem.
Neste estudo observa-se, atravs dos relatos
das mes, que a gestao da criana para a
maioria delas no foi programada e, a notcia
da gravidez foi aceita de maneira positiva. O
que predominou no discurso das mes, foi
que haviam alimentado expectativas positivas em relao ao beb, sobretudo, quanto
sua sade.
Em relao aos dados referentes gestao, pode-se observar que a maioria das mes
referiu que se sentiram bem emocionalmente
e relataram que seus cnjuges e a maior parte
de seus familiares apresentaram contentamento frente ao anncio da gravidez.
A segunda categoria elencada foi o parto
e o perodo perinatal. A partir das entrevistas, pde-se perceber que as falas das mes
possuiam muito em comum no que se refere
ao momento do parto e nascimento de seus
filhos. Essas mes precisaram ser encaminhadas com urgncia para um hospital para a
realizao do parto e consequente nascimento
prematuro de seus filhos:
63

Rejane Lazzarotto - Eluisa Bordin Schmidt

...ele nasceu n, ele nasceu ele no tinha

sete meses, ento ele foi pra CTI n, ele
ficou 40 dias na CTI, onde tinha, era por
tudo que tinha aparelho [...] com cinco dias
ele teve pneumonia [...] acho que de tanto
pedir, Deus me ouviu, e s ele voltou pra
casa, o resto todos se foram... (M8).

Milbrath (2008) menciona que quando o

nascimento da criana ocorre num perodo
inesperado, neste caso, antecipado, os pais
tm agravados seus medos e angstias. A
famlia sofre um grande impacto ao se defrontar com esse universo que a UTI. A
me, principalmente, ao observar esse ambiente, centra-se nos aspectos negativos, ou
seja, naqueles que reforam na gravidade a
possibilidade da perda do recm-nascido. Os
aparatos tecnolgicos acrescidos da fragilidade do beb e a agitao do ambiente, muitas
vezes, atuam inibindo a me de olhar e tocar
seu filho. Assim, em suas verbalizaes, as
mes conseguiram expressar o quo difcil
para uma me conhecer o seu beb real, de
uma forma to diferente do imaginado.
No presente estudo, situaes como esta,
onde ocorreu a necessidade de encaminhar
o recm-nascido para uma unidade de tratamento intensivo, impediu o primeiro contato
real da me com seu beb, como descrito
a seguir:
...s que a ele nasceu, ele no ficou comigo na quarto, ele foi direto pra UTI, que da
eu fiz cesrea, da eu fiquei tipo l numa
sala [...] da no outro dia quando eu fui e vi
ele dentro da UTI, me deu um desespero,
ele tava entubado, da entrei, me assustei,
porque ele tava entubado n. E ele no, no
se mexia n, as outras crianas, tipo assim,
de olho aberto, mais coradinhos... (M7).

Esta fala expressa que as mes percebiam

que havia algo de errado ocorrendo com
seus bebs, o que gerou nelas um aumento
dos medos e da ansiedade. Milbrath (2008),
64

em seu estudo sobre o cuidado da famlia

criana com Paralisia Cerebral nos trs
primeiros anos de vida, encontrou vivncias
parecidas s descritas acima, e destaca que
nestes casos, as mes vivenciaram diversos
fatores estressantes e atenuantes de seus
medos e anseios, em que se deparam com
a fragilidade emocional do parto e com a
ansiedade e os medos por no saberem o que
estava acontecendo com seus filhos.
O choque sentido pela me, com a hospitalizao do recm-nascido, desencadeia,
muitas vezes, sentimentos de incapacidade,
culpa e insegurana quanto a vida do beb,
traduzido no medo da perda (DANTAS, et
al., 2010; FALKENBACH; DREXSLER;
WESLER, 2008). A presena do medo da
perda foi relatada por algumas mes que
participaram deste estudo:
...porque depois daquelas sete paradas cardacas que eu vi, quando ela teve a stima
parada cardaca, eu imaginava assim, que
o mdico fosse abrir a porta, eu tinha que
sair dali de dentro que ficava toda a equipe
que atendia ela, e a eu me preparava pra
que o mdico dissesse que tinha acabado
n... (M4).

Diante dessas premissas, percebe-se

que a gestao, o parto e a internao do
neonato na UTI, so situaes que ocorrem
num perodo consideravelmente pequeno,
de no mximo nove meses, o que dificulta o
processo de adaptao da me e/ou famlia
a cada um desses acontecimentos, visto que
eles so envoltos em uma srie de sentimentos, como alegria, tristeza, medo, ansiedade,
luto pela perda do filho sonhado, preocupaes e incertezas (DANTAS, et al., 2010;
FALKENBACH; DREXSLER; WESLER,
2008;).
No que se refere categoria sentimentos e reaes frente ao diagnstico de PC,
acrescenta-se que quando a mulher engravida
PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

SER ME DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL: SENTIMENTOS E EXPERINCIAS

planos so feitos com relao chegada do

futuro filho e esse processo geralmente
acompanhado por comemoraes e expectativas. Nesse perodo, qualquer eventualidade
desconhecida ou no planejada pode ser uma
realidade dura a ser assimilada (SANCHES,
2009, p. 23).
Neste estudo, o momento do ciclo vital
do filho do qual as mes receberam o diagnstico da PC, foi bastante diversificado. Em
alguns casos, as mes receberam a notcia
no psparto, durante a internao hospitalar; outras, com o passar dos meses, foram
percebendo algum tipo de atraso do desenvolvimento motor de seus filhos e foram em
busca de esclarecimentos mdicos. E, ainda,
duas mes no haviam percebido nenhuma
alterao no desenvolvimento de seus filhos,
sendo que em um caso familiares observaram
e sinalizaram, e no outro, o mdico observou
o atraso da criana, numa consulta de rotina.
Entretanto, independente do momento,
ou da maneira que as mes receberam o
diagnstico, os sentimentos vivenciados por
elas foram os mesmos. Desespero, culpa,
susto, choque, sofrimento e tristeza foram
as palavras mais pronunciadas neste estudo:
Ai, ai, eu (pausa), na primeira vez que
o mdico me disse sabe, eu levei assim
um choque n, que da tipo, olha ele no
vai caminhar, no vai falar n, da tu leva
aquele choque, da vem o desespero, eu
chorava muito, eu fiz tratamento, da comecei a tomar antidepressivo n, porque
era muito, e at hoje continuo tomando
n (M7).

Miura (2007) em seu estudo sobre experincias e qualidade de vida de mes de

crianas com PC, aponta que em relao aos
sentimentos manifestados frente notcia que
seus filhos tinham PC, a maioria das mes
referiu ter sentido tristeza. Pode-se observar, conforme Agustinelli (2008) e Sanches
(2009), que o sentimento de tristeza que se
PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

faz presente nestes momentos, a manifestao do luto dessas mes, pela perda de seu
filho idealizado.
Dantas et al. (2010) referem que as famlias se sentem temerosas em seu papel de
cuidado e no se sentem preparadas para o
enfrentamento da condio clnica de seus
filhos. A fragilidade da criana costuma
ser uma situao assustadora para os pais,
fazendo com que sintam medo de errar e demonstrem insegurana quanto aos cuidados.
Neste estudo outro aspecto presente no
momento do diagnstico foi a utilizao do
mecanismo de negao, que foi observado
tanto por Agustinelli (2008) em seu estudo
sobre aspectos psicodinmicos e adaptativos
de pais e mes de crianas diagnosticadas
com PC, quanto por Buscaglia (2006).
um dos mecanismos de defesa comumente
utilizados pelos pais e mes de crianas deficientes, como uma tentativa de lidar com a
deficincia, ou, ao menos, diminu-la.
Agustinelli (2008) tambm observou que
o que parece acontecer logo aps a notcia da
PC, que sem respostas para seu sofrimento,
os pais e as mes buscaram meios para compreender a situao:
...eu corri atrs pra ver se ele conseguia
logo caminhar, fazer as coisas, s que que
nem eles me disseram, lento n... (M2).

Atravs deste relato, foi possvel visualizar que a teoria condizente com os achados
desta pesquisa. Ainda em relao reao
frente ao diagnstico de PC, Miura (2007)
afirmou que as mes de seu estudo referiram
que elas apresentaram maior reao do que
os pais das crianas, e que em alguns casos,
estes homens no apresentaram reao. No
presente estudo, verificou-se que uma grande
parcela de pais teve reaes bastante parecidas a das mes, ao passo que alguns relatos
foram identificados com os achados do autor
supracitado.
65

Rejane Lazzarotto - Eluisa Bordin Schmidt

Begossi (2003), em sua pesquisa sobre o

luto do filho perfeito, um estudo psicolgico
sobre os sentimentos vivenciados por mes
com filhos com PC, menciona que a maneira
como o pai vivencia o nascimento de seu
filho portador de PC, na maioria das vezes,
diferencia-se da forma como a me passa por
este processo. Agustinelli (2008) e Monteiro;
Matos; Coelho (2004) apontam para uma
participao nula ou quase nula dos pais
nos cuidados da criana deficiente, o que se
identifica com o discurso de uma participante
da presente pesquisa:
Ah, ele no, no sentiu nada, foi, pra ele foi
normal, eu que fiquei mais sentida. A menina (outra filha) tambm sentiu bastante,
meu Deus ela chorou tanto (chora) (M8).

Por outro lado, Dantas et al. (2010) afirma

que o pai tambm sofre; porm, pela concepo cultural da sociedade, de v-lo forte,
alicerce para a famlia, muitos pais tentam
esconder seus sentimentos.
Sobre os sentimentos atuais frente a PC do
filho, segundo Dantas et al. (2010) a famlia
de crianas com PC enfrenta a crise de perda
de um filho perfeito, bem como a tarefa de se
ajustar e aceitar a criana e sua deficincia.
Diante deste contexto, o diagnstico gera
uma nova realidade para a famlia. Ocorre um
processo de desestruturao inicial choque,
luto, tristeza, negao mas que culmina com
posterior aceitao e estruturao de uma
rotina familiar adaptada aps o nascimento da
criana. A partir das entrevistas, pde-se perceber que algumas mes mostraram-se mais
adaptadas quanto deficincia apresentada
pelos filhos, enquanto outras sugeriram estar
ambivalentes, sentindo-se ainda entristecidas
pelas dificuldades que seus filhos apresentam,
ao mesmo tempo felizes pelos progressos,
e esperanosas quanto ao futuro. Uma me
deste estudo, tambm avaliou sua experincia
do mesmo modo:
66

...eu acho que eu sou uma felizarda sabe

[...] mesmo ela tendo esses problemas
de viso, de, de, de, que ela requer uma
ateno especial, ela muito companheira
[...] eu vejo que eu evolui a partir desse
sofrimento [...] foi todo um sofrimento que
s me fortaleceu [...] eu comecei a ver as
coisas diferente... (M4).

A
lgumas mes mencionam que no enfrentamento do diagnstico de um filho com PC,
ocorre uma mudana no seu modo de agir e
de enfrentar as adversidades da vida. A f
e a religiosidade encorajam essas famlias
na busca incessante pela aceitao e fora
para enfrentar a situao (DANTAS et al.,
2010; VIEIRA et al., 2008). Nesta pesquisa,
tambm aparece que as mes muitas vezes
buscam apoio na religiosidade, que, para
elas um conforto para as situaes de crise.
Para Sanches (2009), o responsvel pelo
enfrentamento da deficincia o prprio
filho, pois independente da deficincia
imposta a ele, as mes conseguem, em sua
grande maioria, enfrentar a prpria decepo
e acalentar os filhos com deficincia. Pela
observao das mes desta pesquisa, pode-se
supor que existe muito mais, alm da decepo inicial e aceitao da responsabilidade;
existe um sentimento maior que ultrapassa
a deficincia:
Ai assim, eu, pra mim indiferente, porque
pra mim ele, a dificuldade motora dele
tem, mas apenas (pausa) ele traz muitas
alegrias e isso compensa [...] e assim ,
acho que o que motiva tambm ele,
porque ele nunca desistiu (M10).

A partir do exposto, compreende-se que as

mes de crianas com deficincia reavaliam
seus conceitos iniciais acerca das deficincias, aprendem a valorizar as potencialidades
da criana e requisitam contnuos reforos
em suas estimas pessoais que as auxiliam no
aprendizado em lidar com as limitaes de
PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

SER ME DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL: SENTIMENTOS E EXPERINCIAS

seus filhos(FALKEMBACH; DREXSLER;

WESLER, 2008;).
As mes entrevistadas exprimiram o
desejo de que seus filhos tenham um bom
prognstico com garantia de aquisies motoras e um futuro melhor, porm, atendo-se
a realidade de alguns quadros mais graves,
pode-se dizer que se trata de uma fantasia ou
defesa psquica, com a finalidade de aliviar o
sofrimento das mes, negando o futuro com
pouca melhora, que est longe de satisfazer
seu desejo (BEGOSSI, 2003).
Diante destas premissas, pode-se inferir
que o luto pelo filho idealizado nunca desaparece por completo, e a evidncia o fato
de que neste estudo, nenhuma me utilizou
o termo Paralisia Cerebral ao referir-se sobre
a patologia de seus filhos. Elas mencionam
outras comorbidades que esto associadas
patologia, usam vrios tipos de expresses,
usam de explicaes lgicas e at muitas
vezes cientficas, mas em nenhum momento
mencionaram as palavras Paralisia Cerebral.
Este fato pode ser entendido a partir do
resultado de outras pesquisas, como a de
Grao e Santos (2008) e Sanches (2009),
que concluram que a grande maioria das
mes desconhecia o significado da PC, e por
muitas vezes associavam o termo com uma
parada total do crebro. Chamando a ateno
de que mesmo sendo a PC uma das condies
neurolgicas mais estudadas, o seu entendimento ainda de difcil compreenso para as
mes destas crianas, e o seu entendimento
simplificado, ora citam a causa, ora as consequncias, sem no entanto, estabelecer relao
entre eles e o prprio diagnstico, do mesmo
modo como ocorreu na presente pesquisa.
Outro tema categorizado trata das principais mudanas aps o diagnstico da PC
do filho. A maior parte das participantes
sente que seu dia-a-dia foi afetado com o
adoecimento do filho. Isso se deu mediante
a necessidade de uma extrema dedicao
PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

aos cuidados da criana, o que acarretou por

sua vez, o aumento das atividades dirias
e, consequentemente, uma diminuio do
tempo livre para si mesma, bem como, na
quase totalidade dos casos, o abandono da
vida profissional:
Ai, aconteceu todas. Na verdade eu no
tenho mais tempo pra mim n. Eu to sempre com o V, to sempre cuidando, sempre
n. Na verdade mudou tudo, tudo. Se eu
saa, eu no saio mais tranquila como uma
vez (M7).

Com relao a outros impactos causados

pela deficincia da criana na vida da me,
este se apresentou diversificado. Algumas
mes dizem que, a no ser pela abdicao
de sua vida profissional, outros aspectos de
sua vida no foram afetados. Entretanto, h
mes que consideram que sua vida se modificou tambm no que diz respeito ao lazer e
relacionamento conjugal, pois tiveram que se
dedicar mais aos cuidados dos filhos, enquanto outras consideraram que as modificaes
foram positivas, pois, devido s dificuldades,
aprenderam uma nova maneira de ver o
mundo, e que as mudanas acarretaram mais
unio famlia e carinho entre os membros.
Em relao a atividades dirias, luz dos
relatos das mes, pde-se verificar que suas
vivncias mostraram-se peculiares quanto
aos aspectos da interferncia que o adoecimento da criana causou em suas rotinas de
vida. O dia-a-dia da maioria das mes como
cuidadoras de crianas com necessidades
especiais, gira em torno do tratamento de seus
filhos, buscando potencializar ao mximo o
seu crescimento e desenvolvimento.
As questes que parecem preocupar as
mes se mostram idnticas s encontradas
por Pontes (2008), que em geral so: a constatao da dependncia dos filhos para com
seus cuidados; a necessidade de cuidar mais e
fazer melhor pela criana; o medo pelo futuro
67

Rejane Lazzarotto - Eluisa Bordin Schmidt

do filho; a falta de tempo para si mesma e o

estresse diante da difcil conciliao entre a
funo de cuidadora e suas outras responsabilidades com a famlia, o lar ou o trabalho.
Em relao ao suporte familiar, o que se
percebe que na maioria dos casos, as mes
no recebem ajuda durante as atividades
dirias, havendo uma sobrecarga de responsabilidades, o que vai ao encontro dos achados
de Vieira et al. (2008).
Neste estudo, as falas das entrevistadas
mostram semelhanas no que diz respeito a
redes de apoio, destacando a famlia, ou integrantes da famlia extensiva (irmos, sogros,
primos) como principais redes de apoio.
Em relao figura paterna, convm destacar que esta particularmente importante,
e as atitudes dos pais costumam atingir os
demais membros da famlia, especialmente
as mes. As pesquisas de Ferreira (2007) e
de Milbrath (2008) apontam que as mes
avaliaram o suporte do marido/companheiro
como um dos principais dentre os apoios
recebidos. Algumas mes desta pesquisa
destacaram a importncia do apoio recebido
pelos seus esposos.
O suporte social dado pelas instituies
de apoio, como as APAEs e Clnicas Escola,
tambm citado com fundamental importncia para auxiliar a famlia a enfrentar
a situao de uma forma mais tranquila,
pois nestes locais, geralmente os familiares
sentem-se seguros e acolhidos por profissionais capacitados e experientes em lidar com
a problemtica da criana. (BEGOSSI, 2003;
CAMARGOS et al., 2009; ROSSET, 2009),
sendo que a necessidade desse tipo de apoio
tambm foi mencionado pela maioria das
participantes deste estudo.
Outro tema analisado foi categorizado
como: cuidando de quem cuida destinando
um olhar ampliado sobre o atendimento das
mes cuidadoras. A troca de experincias entre grupos de mes foi citada unanimemente
68

pelas participantes deste estudo, como uma

possibilidade de ter mais conhecimento, trocar informaes e dividir sentimentos.Nesse
sentido, Fiamenghi e Messa (2007) destacam
que a participao em grupos de interveno
e programas de auxlio podem ser de muita
ajuda aos pais de deficientes, pois auxiliam
no incremento de informaes e dos recursos
de enfrentamento e adaptao, gerando a
possibilidade de compartilhar suas vivncias
com outras pessoas que convivem com uma
realidade parecida.
Quanto investigao dos nveis de de
presso, ansiedade e de estresse, importante ressaltar que no foram encontradas
na literatura outras pesquisas que tivessem
estudado sobre as vivncias de mes de filhos
portadores de PC e a presena de nveis de
depresso, ansiedade e de estresse utilizando
os mesmos instrumentos que foram usados
na presente pesquisa.
Com relao aos nveis de depresso,
o que predominou na amostra pesquisada,
foram nveis mnimos. No que diz respeito
aos nveis de ansiedade, quatro mes apresentaram nveis de ansiedade moderados, e
outras quatro, nveis mnimos.
Quanto aos nveis de estresse, o que pde
ser observado, foi um predomnio de nveis
de estresse que se encontram na fase de resistncia. Conforme Lipp (2000) os indivduos
entram na fase de resistncia quando a fase
de alerta se mantm por longo perodo ou
quando ficam acumulados novos estressores
e o organismo tenta evitar o desgaste total. A
sintomatologia predominante foi psicolgica,
porm, no momento da coleta dos dados, as
mes apresentaram muitos sintomas fsicos,
indicando uma possvel vulnerabilidade
mista ao estresse.
Sanches (2009) observou que as mes
cuidadoras dos filhos que adoecem podem
vir a desenvolver um quadro de depresso.
Ferreira (2007) diz que a depresso aponPERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

SER ME DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL: SENTIMENTOS E EXPERINCIAS

tada como uma doena prevalente entre

cuidadores e est associada sobrecarga com
os cuidados com a pessoa doente, o que no
se aplica a este estudo.
Na presente pesquisa, entre as sintomatologias analisadas, as que sobressairam
foram perturbaes quanto aos nveis de
estresse. Sintomas de estresse tambm foram
diagnosticados nos estudos de Francischetti
(2006) e Monteiro; Matos; Coelho (2004) que
encontraram, na amostra estudada sintomas
de estresse somtico e fsico, o que resultava
em muitas queixas de mal estar corporal, decorrente de ter uma criana que demandava
intensos cuidados. Ferreira (2007) e Miura
(2007) sinalizaram que sintomas de estresse
profundo so comuns quando os cuidadores
no recebem apoio social.
Nenhum estudo revisado associou nveis
mais elevados de depresso ou de estresse
apresentados pelas mes, com a gravidade da
PC dos filhos. Inclusive, este dado tambm
foi observado nesta pesquisa, pois se verificou que nem sempre os nveis mais elevados
foram emitidos pelas mes das crianas mais
comprometidas, o que ressalta a importncia
do suporte social, bem como, da resilincia e
subjetividade de cada me.

Consideraes finais
As evidncias relatadas nesta pesquisa
sugerem que as mes vivenciaram sentimentos considerados normais no decorrer
da gestao. Posteriormente expressaram o
sofrimento gerado pelo diagnstico de PC,
bem como, as intensas rotinas de cuidados
dedicados aos filhos. As mes narraram suas
histrias como o trabalho de parto e a difcil
e sofrida hospitalizao de seus filhos, a primeira grande tarefa de reconhecer seu filho
real, em circunstncias que geravam muitos
temores pela perda. E ainda, um sentimento
PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

maior que o luto, a tristeza e a culpa, que o

amor que elas vo descobrindo aos poucos,
na singularidade e na real potencialidade de
cada filho.
Constatou-se que grande parte das mes
precisou realizar o parto com urgncia, o
que resultou no nascimento precoce de seus
filhos, e consequente hospitalizao. Este foi
o primeiro impacto sofrido por estas mes,
ou seja, deparar-se com o universo da UTI e
seus aparatos tecnolgicos, e em meio a estas
condies, ter que realizar a difcil tarefa de
reconhecer o seu beb real, de uma forma to
diferente do imaginado.
Ficou evidente, que no incio as vivncias
dessas mes sugerem ser mais difceis, havendo uma mudana no curso da vida com a
descoberta do diagnstico do filho, passando
por um longo perodo de adaptao, de luto
e de enfrentamento do desconhecido. Mas
pde-se constatar que apesar de tantas dificuldade enfrentadas, a maior parte das mes
refere vivenciar sentimentos positivos com
relao a experincia da maternidade de um
filho com PC, sendo, aceitao e melhora
como pessoa, os sentimentos mais frequentemente relatados. Isto leva a acreditar que,
apesar de existir um processo de desestruturao inicial, ocorre uma posterior aceitao
e estruturao de uma rotina adaptada.
Do mesmo modo, as crenas religiosas
que estas mes possuem, trazem novas perspectivas para o enfrentamento da PC, fazendo
com que a resilincia seja otimizada, juntamente com a subjetividade, as expectativas
positivas em relao ao tratamento dos filhos
e o apoio recebido por pessoas que lhes so
queridas, especialmente, o apoio do marido
e/ou companheiro.
A anlise das entrevistas sugere um au
mento da dedicao e cuidado com a criana com necessidades crnicas. Os dados
indicam que quase na totalidade das mes
entrevistadas, as mesmas precisaram abdicar
69

Rejane Lazzarotto - Eluisa Bordin Schmidt

de sua vida profissional para se dedicar quase

que exclusivamente aos cuidados demandados pelos seus filhos portadores de PC.
Os resultados sugerem, contudo, que essa
abdicao da vida profissional apenas um
dos aspectos da extrema dedicao ao filho
deficiente, uma vez que as mes percebem-se
impossibilitadas de cuidar de suas prprias
vidas, para viver a vida dos filhos, que perpassa pelas intensas rotinas de tratamentos e
necessidades especiais.
Apesar de as mes referirem que recebem
algum tipo de ajuda, o que se observou, que
estas mes praticamente no recebem ajuda
durante a maior parte das suas atividades
dirias, havendo uma sobrecarga de responsabilidades, o que pode estar desencadeando
nveis mais elevados de estresse, como foi
verificado neste estudo.
Deste modo, percebeu-se uma necessidade, bem como um desejo das mes em poder
usufruir de um espao teraputico de troca de
experincias e desenvolvimento de recursos
mais adaptados para lidar com o sofrimento
e sentimentos conflitantes suscitados pelo
adoecimento crnico da criana, com vistas
ao favorecimento de condutas construtivas
diante do problema enfrentado.
Considerando o elevado nvel de estresse
apresentado pelas participantes, e ponderando, que as respostas emitidas foram tanto de

um estresse com causas psicolgicas, bem

como fsicas, acredita-se, que trabalhos na
rea da terapia ocupacional e da fisioterapia
sejam de extrema necessidade, pois poderiam
ser realizados estudos que avaliassem a sobrecarga fsica destas mes, oportunizando
treinamentos das atividades de vida dirias,
orientando-as, sobre o manuseio correto de
seus filhos, prevenindo com isto, provveis
comprometimentos fsicos.
Com relao s causas psicolgicas, estas
mes poderiam ser beneficiadas se existisse
um espao teraputico de escuta, compartilhamento de sentimentos e troca de experincias com outras mes. Entretanto, diante
da real inexistncia de um espao de troca
entre as mes, bem como, suas dificuldades
de acesso aos locais de tratamento, torna-se
visvel a importncia de trabalhos com os
profissionais de sade, no sentido de oferecer
subsdios para que estes possam reconhecer
e compreender os processos psicolgicos
dessas mes cuidadoras com relao problemtica da criana, de modo a promover
o refinamento de suas condutas frente s
variveis envolvidas nesta situao.
Enfim, aps a anlise dos resultados e
sugestes, fica apenas uma nica certeza:
as vivncias das mes de crianas com PC
so histrias de vida que valem a pena ser
contadas.

AUTORES
Rejane Lazzarotto - Psicloga, egressa do Curso de Psicologia da Universidade Regional
Integrada do Alto Uruguai e das Misses URI Erechim. E-mail: relazzarotto@yahoo.com.br
Eluisa Bordin Schmidt - Psicloga Clnica, Mestre em Psicologia Clnica pela PUCRS, Professora do Curso de Psicologia da Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das
Misses URI Erechim.

70

PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

SER ME DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL: SENTIMENTOS E EXPERINCIAS

REFERNCIAS
AGUSTINELLI, C. de A. Aspectos psicodinmicos e adaptativos de pais e mes de crianas
diagnosticadas com paralisia cerebral. 2008. 144 f. Dissertao (Mestrado em Psicologia da Sade)
Universidade Metodista de So Paulo, So Bernardo do campo, 2008. Disponvel em:<http://www.
bdtd2.ibict.br.php>. Acesso em: 12 de set. 2010.
BARDIN, L. Anlise de contedo. So Paulo: Edies 70, 1977.
BEGOSSI, J. O luto do filho perfeito: um estudo psicolgico sobre os sentimentos vivenciados por
mes com filhos portadores de paralisia cerebral. 2003. 127 f. Dissertao (Mestrado em Psicologia da
sade) Universidade Catlica Dom Bosco, Campo Grande, 2003. Disponvel em:<http://www.bdtd2.
ibict.br.php>. Acesso em: 12 set. 2010.
BUSCAGLIA, L. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. 5. ed. Rio de Janeiro:
Record, 2006.
CAMARGOS, A. C. R. et al. Avaliao da sobrecarga do cuidador de crianas com paralisia cerebral
atravs da escala Burden Interview. Revista Brasileira de Sade Materno Infantil, Recife, v. 9, n. 1,
jan./mar. 2009. Disponvel em: <http://www.scielo.br/scielo.php>. Acesso em: 13 ago. 2010.
CUNHA, J. A. Manual da verso em portugus das escalas Beck. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2001.
DANTAS, M. S. de A. et al. Impacto do diagnstico de paralisia cerebral para a famlia. Texto & Contexto Enfermagem, Florianpolis, v. 19, n. 2, abr./jun. 2010. Disponvel em:<http://www.scielo.br/
scielo.php>. Acesso em: 13 ago. 2010.
FALKENBACH, A. P.; DREXSLER, G.; WERLER, V. A relao me/criana com deficincia: sentimentos e experincias. Cincias e Sade Coletiva, Rio de janeiro, v. 13, n. 2, dez. 2008.Disponvel
em: <http://www.scielo.br/scielo.php>. Acesso em: 14 ago. 2010.
FERREIRA, H. B. G. Aspectos familiares envolvidos no desenvolvimento de crianas com paralisia cerebral. 2007. 110 f. Dissertao (Mestrado em Sade da Comunidade) Universidade de So
Paulo, Ribeiro Preto, 2007. Disponvel em: <http://www.teses.usp.br.php>. Acesso em: 15 mai. 2011.
FIAMENGHI, G. A.; MESSA, A. A. Pais, filhos e deficincia: estudo sobre as relaes familiares.
Psicologia: Cincia e Profisso, Braslia, v. 27, n. 2, jun. 2007. Disponvel em: <http://www.scielo.
br/scielo.php>. Acesso em: 14 ago. 2010.
FRANCISCHETTI, S. S. R. A sobrecarga em cuidadores familiares de crianas portadoras de
paralisia cerebral grave. 2006. 115 f. Dissertao (Mestrado em Distrbios do desenvolvimento)
Universidade Presbiteriana Mackenzie, So Paulo, 2006. Disponvel em:<http://www.bdtd2.ibict.
br.php>. Acesso em: 12 set. 2010.
GRAO, D. C.; SANTOS, M. G. M. A percepo materna sobre a paralisia cerebral no cenrio da
orientao familiar. Fisioterapia em Movimento, abr./jun. 2008. Disponvel em:<http://bases.bireme.
br.php>. Acesso em: 12 set, 2010.
KLAUS, M. H.; KENNEL, J. H.; KLAUS, P H. Vnculo: construindo as bases para um apego seguro
e para a independncia. Porto Alegre: Artmed, 2000.
LIPP, M. Manual do inventrio de sistemas de stress para adultos de Lipp (ISSL). So Paulo: Casa
do Psiclogo, 2000.

PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013

71

Rejane Lazzarotto - Eluisa Bordin Schmidt

MILBRATH, V. M. Cuidados da famlia criana portadora de paralisia cerebral nos trs primeiros anos de vida. 2008. 188 f. Dissertao (Mestrado em Enfermagem e Sade) Universidade
Federal do Rio Grande, Rio Grande, 2008. Disponvel em: <http://bdtd.furg.br/tde_busca/arquivo.
php>. Acesso em: 14 ago. 2010.
MIURA, R. T. Experincias e qualidade de vida de mes de crianas com paralisia cerebral. 2007.
151 f. Dissertao (Mestrado em Psicologia) Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 2007. Disponvel em:<http://www.bdtd2.ibict.br.php>. Acesso em: 12 set. 2010.
MONTEIRO, M.; MATOS, A. P.; COELHO, R. Adaptao psicolgica de mes cujos filhos apresentam
paralisia cerebral: resultados de um estudo. Revista Portuguesa de Psicossomtica, Porto, Portugal,
v. 6, n. 1, jan./ jun. 2004. Disponvel em: <http://redaly.uaemex.mx/src/inicio/ArtPdfRed.jsp>. Acesso
em: 15 ago. 2010.
PICCININI, C. A. et al. Gestao e a constituio da maternidade. Psicologia em Estudo, Maring, v.
13, n. 1, jan./mar. 2008. Disponvel em: <http://www.scielo.br/scielo.php>. Acesso em: 28 ago. 2010.
PONTES, A. C. A maternidade em mes de crianas com doenas neurolgicas crnicas: um estudo
sobre a sobrecarga e a qualidade devida. 2008. 224 f. Tese (Doutorado em Psicologia) Universidade
de So Paulo, Ribeiro Preto, 2008. Disponvel em: < http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis.php>.
Acesso em: 03 set. 2010.
ROSSET, M. O. S. A sobrecarga na famlia de crianas com paralisia cerebral. 2009. 80 f. Dissertao (Mestrado em Enfermagem Psiquitrica) Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto, 2009.
Disponvel em: <http://www.bdtd2.ibict.br.php>. Acesso em: 12 set. 2010.
SANCHES, L. de A. S. Relatos de mes sobre o momento do diagnstico em diferentes contextos
da deficincia. 2009. 196 f. Dissertao (Mestrado em Distrbios do Desenvolvimento) Universidade
Presbiteriana Mackenzie, So Paulo, 2009. Disponvel em:<http://www.bdtd2.ibict.br.php>. Acesso
em: 12 set. 2010.
VIEIRA, N. G. de B. et al. O cotidiano de mes com crianas portadoras de paralisia cerebral. Revista
Brasileira em Promoo de sade, Fortaleza, v. 21, n. 1, 2008. Disponvel em: <http://redaly.uaemex.
mx/src/inicio/ArtPdfRed.jsp>. Acesso em: 15 ago. 2010.

72

PERSPECTIVA, Erechim. v.37, n.140, p. 61-72, dezembro/2013