Documenti di Didattica
Documenti di Professioni
Documenti di Cultura
contadores de histrias
Stories of Life and Pain: storytellers workshops
Stela Nazareth Meneghel
Mdica Sanitarista, Professora e Pesquisadora do Programa de Ps
Graduao em Sade Coletiva/UNISINOS.
Endereo: Rua Santo Antonio, 611 apto 32, CEP 90220-011, Porto Alegre, RS, Brasil.
E-mail: smeneghel@hotmail.com
Olga Farina
Filsofa e fundadora da ONG Apoio, Solidariedade e Preveno
Aids/So Leopoldo.
Endereo: Rua So Caetano, 965, CEP 93010-090, So Leopoldo, RS,
Brasil.
E-mail: aspa@aspa.org.br
Leandro Walter
Acadmico de psicologia da UNISINOS, Bolsista Iniciao Cientfica.
Endereo: Av Unisinos, 950, CEP 93220-000, So Leopoldo, RS, Brasil.
E-mail: nandowalter@pop.com.br
Lucilda Selli
Professora e pesquisadora do Programa de Ps Graduao em Sade Coletiva/UNISINOS.
Endereo: Av. Unisinos, 950 CEP 93220-000 So Leopoldo, RS, Brasil
E-mail: lucildaselli@terra.com.br
Vnia Schneider
Mestre em Sade Coletiva/UNISINOS.
Endereo: Av. Unisinos, 950 CEP 93220-000 So Leopoldo, RS, Brasil
E-mail: vania@nis.com.br
Resumo
Esta pesquisa foi uma interveno com grupos de sujeitos soropositivos, realizada na cidade de So Leopoldo/RS, municpio da regio metropolitana de Porto
Alegre que apresenta a terceira prevalncia de Hiv/
Aids no Estado. O objetivo da pesquisa foi organizar
oficinas de contadores de histrias e motivar os participantes a atuar como multiplicadores. A oficina de
que trata este artigo foi realizada na ONG Apoio, Solidariedade e Preveno Aids (ASPA), desenvolvida
em cinco encontros, nos quais os sujeitos contaram as
histrias de vida e inventaram um ritual ancorado na
religiosidade popular. O grupo era composto por oito
usurios e dois trabalhadores voluntrios, todos soropositivos; com predomnio de mulheres de baixa renda e chefes de famlia. Foi utilizado o referencial das
prticas discursivas para analisar o material produzido na oficina. No percurso do trabalho emergiram dois
temas principais: o preconceito a que esto submetidos os sujeitos soropositivos e a religiosidade como
estratgia de resistncia usada pela populao na luta
contra a Aids. Enfatiza-se a importncia de atividades
como a de contar histrias na promoo da sade da
populao.
Palavras-chave: Educao em sade; Narrativas; HIV/
Aids.
Abstract
Introduo
Trajeto Metodolgico
Esta uma pesquisa-interveno, uma estratgia de
conhecimento em que os participantes e os pesquisadores esto envolvidos de modo cooperativo. Neste
artigo, realizamos o relato das experincias vividas
nessa interveno, inspirada nos referenciais da pesquisa-participante (Brando, 1988; Thiollent, 1980).
Para Morin (2004), a pesquisa participativa apropriada para a abordagem de objetos e fenmenos sociais
complexos e em evoluo. um mtodo que visa uma
ao estratgica e envolve a participao dos atores,
exigindo engajamento pessoal e relaes dialgicas.
Constitui uma tentativa de soluo de questes especficas de grupos sociais alijados do poder e, nos dias
atuais, tem sido utilizada no trabalho com as minorias:
mulheres, usurios de drogas, migrantes, sujeitos em
Realizao da oficina
O planejamento e realizao da oficina foram organizados pelo grupo de pesquisa, em conjunto com representantes da ONG. O objetivo inicial era o de que as
mulheres mes de crianas soropositivas contassem
suas histrias de vida e, ao mesmo tempo, fossem confeccionando um lbum de Vida com os eventos significativos vivenciados pela dade me-filho. O lbum
propiciaria espao para as mulheres documentarem
aspectos das histrias de vida e preservarem a memria da famlia.
A proposta inicial compreendia trs encontros, que
foram ampliados para cinco a pedido dos participantes, com os temas: histrias de vida dos participan-
tes, cantigas de roda, lbum de Vida, celebrao, oferta do lbum e avaliao. O objetivo de incluir as cantigas de roda era o de rememorar a infncia, e a oferta
do lbum representaria um legado de vida, uma estratgia para enfrentar a doena. Operou-se com a arte e
o ritual, como dispositivos para ajudar a entender e a
ressignificar a doena (Meneghel e col., 2005).
As oficinas foram coordenadas por pesquisadores
pertencentes aos campos da sade coletiva, comunicao e psicologia. A pesquisa foi aprovada pelo CEP/
UNISINOS e todos os participantes concordaram em
participar, aps a leitura conjunta do TCLE e explicitao dos objetivos da pesquisa. Escolheram-se nomes bblicos para identificar os participantes da pesquisa, em uma aluso religiosidade que emergiu
durante a oficina.
A anlise das oficinas buscou entender as maneiras pelas quais as pessoas, por meio da linguagem
verbal e artstica, posicionam-se nas relaes sociais
cotidianas e produzem sentidos para experincias
como as de aflio e de doena. O sentido uma produo social, um empreendimento coletivo e interativo,
por meio do qual as pessoas, na dinmica das relaes
sociais, constroem os termos a partir dos quais lidam
com as situaes e fenmenos a sua volta. Os processos de produo de sentido implicam a existncia de
interlocutores variados, cujas vozes se fazem presentes, discutem, argumentam e complementam-se entre
si (Spink, 2004 a, 2004b).
Os Efeitos da Interveno
A oficina aqui descrita aconteceu em uma organizao no-governamental situada na regio metropolitana de Porto Alegre, em cinco encontros realizados em
sbados tarde. Os participantes da oficina j se reuniam na ONG em um espao onde conversavam sobre a
doena e recebiam algum tipo de auxlio, geralmente
uma cesta bsica e roupas. Alm da equipe da pesquisa, participaram do grupo oito pessoas portadoras do
vrus e dois trabalhadores voluntrios soropositivos.
O grupo era constitudo predominantemente por mulheres, com insero social precria todas de baixa
renda, exceto uma das voluntrias; algumas vivendo
sozinhas, por viuvez ou separao de chefes de famlia. A maioria das pessoas encontrava-se em situao
de excluso do processo produtivo e do usufruto de
bens e servios da sociedade e procuraram a ONG devido s aes de carter beneficente. Os servios de
sade e mesmo as ONGs, a despeito do discurso progressista, ainda mantm o atendimento pautado no
assistencialismo, atravessado por discriminaes e
estimulando relaes de dependncia dos usurios em
relao s equipes.
Nos dilogos ocorridos nas oficinas, foram identificados dois temas principais, acompanhados dos respectivos repertrios interpretativos: o da discriminao/preconceito em relao soropositividade e o da
religiosidade popular.
O repertrio do preconceito/discriminao esteve
presente no grupo em diversos momentos. Ester falou
de um motorista de nibus que, ao olhar sua carteira
de passagem gratuita, inquiriu: o que tu andou fazen-
do, hein!? Na cidade onde moro, se uma pessoa emagreceu rpido, j rotulada de aidtica e eles so muito
preconceituosos. Sara mencionou uma pessoa que, ao
saber que ela era portadora, lhe disse: em quatro anos
tu no vai mais t aqui. Jezebel contou da morte de
uma participante do grupo, ocorrida poucos dias antes e que a depresso toma conta quando uma pessoa
do grupo morre, tem alguns que deixam de vir. Falar
sobre os preconceitos parece ter o mesmo significado
da queixa no discurso das pessoas vitimizadas, do
dar-se conta das violncias (estruturais, interpessoais
e simblicas) a que as pessoas esto expostas e pode
significar um basta a esta situao.
Na investigao narrativa importante que o investigador escute a histria do participante, situao
que no implica no silncio do investigador. Isso significa que se d tempo e espao aos participantes,
que por longo tempo ocuparam o lugar do silenciado,
para que contem suas histrias e para que essas histrias ganhem a validade dos relatos oficiais (Carvalho, 2003; Connelly e Clandinin, 1995). Na oficina, os
participantes contaram suas histrias de vida e a equipe da pesquisa escolheu outras para contar a eles.
Uma das histrias que contamos foi um conto do folclore alemo, em que uma camponesa borda o quadro
da vida, enquanto enfrenta e supera um sem-nmero
de problemas e obstculos. O objetivo era discutir a
possibilidade de romper com os determinismos e vislumbrar a possibilidade de refazer a prpria vida. Ao
perguntar o que pensaram sobre a histria, Jonas declarou que sua vida era um quadro preto e que o quadro se transformou porque ele colocou cores sobre o
preto. Jezebel contou que antes de adoecer vivia na
noite e deixava os filhos aos cuidados da av e afirmou que mais feliz hoje do que antes de saber o
diagnstico e a Aids uma beno na minha vida.
Durante o processo vivido no grupo de contadores
de histrias, o jargo biomdico com o qual fomos
recepcionados foi sendo substitudo por outro, composto por asseres e metforas em torno da espiritualidade como forma de enfrentamento da Aids, em dilogos que, s vezes, nos pareciam desconexos, descontextualizados ou sem sentido. Porm, foi a partir
das referncias religiosas que eles alavancaram a produo de sentidos para o adoecer e para o morrer, portanto, para o viver.
ora com outras personagens ausentes. Mltiplas vozes tecendo uma histria e indicando que a compreenso dos sentidos sempre um confronto entre inmeras vozes, onde nos deparamos com a polissemia e
com a contradio (Spink, 2004b).
Ao avaliar as oficinas, questionamos se realmente
ocorreu a ressignificao da experincia da doena ou
se, quando os oficineiros consideraram a Aids como
uma melhora, uma beno, no seria uma espcie de
expiao: pequei, agora devo pagar. Esse fato poderia
ocorrer pela busca de sentido implcito na religiosidade popular, que permite reconstruir a experincia
da doena supondo um contraste entre um passado de
ignorncia, pecado e sofrimento e um presente de retido moral (Rabelo e Alves, 2000).
Os enunciados para fazer frente doena mudaram durante o percurso do grupo, assim, o repertrio
que se iniciou predominantemente biomdico, passou
do mbito do biolgico para o religioso. No final do
processo, entendemos que medida que ia se instaurando uma relao de confiana no grupo, as pessoas
foram nos dizendo o que realmente pensavam e faziam, e que no consideram suficiente a ateno
disponibilizada pelos servios de sade. O consolo e o
sentido para a doena foram encontrados por meio da
experincia espiritual proporcionada pelas religies
populares.
A religio e a espiritualidade so recursos poderosos de resistncia e enfrentamento doena, amplamente utilizados pelas classes populares no Brasil e
na Amrica Latina. Embora possam atuar como mecanismos de negao e manuteno do status quo, a religio e a espiritualidade abrem espao para a aceitao do doente, para a escuta no julgadora, para a possibilidade do perdo e, principalmente, permitem dar
outro sentido para a experincia da doena.
Os estudos sobre a religiosidade popular como
espao de resistncia das classes populares tm
enfocado duas perspectivas: uma delas considera a
religio como alienante e mantenedora da opresso,
reforando os tradicionais aspectos de submisso,
abnegao e culpa. A segunda posio busca entender
o significado e as possveis transformaes que a religiosidade permite operar. Nesse sentido, a religio
contribui como instrumento de luta e enfrentamento
aos mecanismos de dominao/explorao como os de
gnero, raa e classe social. Ao considerar a religiosi-
Consideraes Finais
Avaliamos a experincia das oficinas de contadores
de histrias entendendo que a interveno que criamos coletivamente apontou caminhos de mudana,
ressignificao e resistncia.
O processo de construo da interveno foi constantemente refeito durante o trajeto de pesquisa: os
oficineiros questionaram a importncia do dispositivo contar histrias, expressando certa desconfiana em relao proposta, j que muitas vezes os pesquisadores utilizam as ONGs para coletar dados de
pesquisa e no do o retorno prometido, comem o bolo
e deixam a loua para a gente lavar, nos disse um dos
voluntrios.
Por outro lado, os participantes solicitaram que
aumentssemos o nmero de encontros previstos e
foram se fazendo mais participativos durante o trajeto
da pesquisa. Trouxeram baila um tema que no tnhamos cogitado na organizao da oficina a religiosidade e a espiritualidade popular. Inicialmente ficamos surpresos e at desconcertados com a emergncia
desse tema, mas entendemos que ele faz parte do acervo das resistncias da populao e no emitimos juzos
de valor a respeito das escolhas dos participantes.
Ao trmino das oficinas, Jezebel, que aderiu proposta do lbum de Vida, seguiu construindo o seu
lbum e um dos oficineiros integrou-se ONG no programa de reduo de danos. No ltimo encontro, avaliamos conjuntamente o processo e eles nos disseram
que o mais importante foi que comemos com eles, uma
metfora, acreditamos, da dialogicidade que atravessou o grupo.
Referncias
ASPA - APOIO, SOLIDARIEDADE E PREVENO
Aids. Os nmeros do vale. Disponvel em: <http://
aspa.org.br/A_situa_o_da_Epidemia_de_HIV.doc>.
Acesso em: 20 ago. 2005.
BAKHTIN, M. M. Marxismo e filosofia da linguagem.
So Paulo: Hucitec, 1981.
BASTOS, F. I.; SZWARCWALD, C. Aids e pauperizao:
principais conceitos e evidncias empricas.
Cadernos de Sade Pblica, Rio de Janeiro, v. 16, n. 1,
p. 65-76, 2000.
BENJAMIN, W. O narrador. In: ADORNO, B. H. Os
pensadores. So Paulo: Abril Cultural, 1980. p. 57-74.
BRANDO, C. R. (Org.). Pesquisa participante. 7. ed.
So Paulo: Brasiliense, 1988.
BRASIL. Ministrio da Sade. Fios da vida: tecendo o
feminino em tempos de Aids. Braslia, DF, 2003.
Disponvel em: <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/
publicacoes/fios_da_vida.pdf>. Acesso em: 22 ago.
2004.
BRASIL. Ministrio da Sade. O perfil da Aids no
Brasil e metas de governo para controle da epidemia.
Disponvel em: <http://www.aids.gov.br/data/
documents/storedDocuments/%7BB8EF5DAF-23AE4891-AD36-1903553A3174%7D/%7B661DD73F-5A034A2F-A4A9-F14C04BA2E18%7D/metas.pdf>. Acesso
em: 30 jun. 2005.
CAPRARA, A.; VERAS, M. S. C. Hermenutica e
narrativa: a experincia de crianas com
epidermlise bolhosa congnita. Interface:
Comunicao, Sade, Educao, Botucatu, v. 9, n. 6, p.
131-146, 2005.
CARVALHO, I. C. Biografia, identidade e narrativa:
elementos para uma anlise hermenutica.
Horizontes Antropolgicos, Porto Alegre, v. 9, n. 19, p.
283-302, 2003.
CONNELLY, F. M.; CLANDININ, D. J. Relatos de
experiencia e investigacin narrativa. In: LARROSA,
J. et al. Djame que te conte: ensayos sobre narrativa y
educacin. Barcelona: Alertes, 1995. p. 11-59.