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AZIENDA SANITARIA LOCALE

BRESCIA
grg
gruppo di ricerca geriatrica
BRESCIA
ALZHEIMER RICERCHE BRESCIA - AIMA

Le demenze
Una guida per i famigliari
Angelo Bianchetti, Carmelo Scarcella, Marco Trabucchi, Orazio Zanetti

Brescia, 1998

INDICE

4 - E possibile un invecchiamento in salute?

5 - Lanziano e la memoria

7 - Le demenze

8 - La malattia di Alzheimer

10 - La diagnosi e la prognosi

11 - Demenza ed ereditariet

12 - I fattori di rischio

I problemi ed il loro trattamento

13 - Come affrontare i problemi assistenziali quotidiani

14 - La comunicazione

16 - L'abbigliamento e la cura della persona

16 - Lalimentazione

17 - Le piaghe da decubito

18 - Le cadute

19 - Lincontinenza

20 - Le malattie concomitanti

20 - La confusione

21 - I disturbi comportamentali

22 - Il disorientamento

22 - La depressione

23 - L'aggressivit e lagitazione

23 - Il vagabondaggio e linsonnia

24 - I deliri e le allucinazioni

La famiglia, l'ambiente ed i servizi

24 - La famiglia

27 - L'ambiente e gli ausili per le attivit quotidiane

30 - I servizi per la gestione del paziente demente

32 - Gli interventi riabilitativi

34 - I farmaci

36 - I problemi etici

39 - Gli aspetti legali

E'POSSIBILE UN INVECCHIAMENTO IN SALUTE?

diffusa l'opinione che l'invecchiamento si accompagni inesorabilmente alla perdita di numerose


funzioni sia fisiche che mentali. Col trascorrere degli anni udito, vista, memoria, intelligenza,
agilit, equilibrio e cos via subirebbero un declino inevitabile. Secondo questa visione negativa
della vecchiaia sono tuttora validi l'antico aforisma "senectus ipsa morbus" ed la pi recente, ed
ugualmente insopportabile, immagine di Shakespeare secondo il quale sono numerosi i tributi che si
devono pagare alla vecchiaia: "senza memoria, senza denti, senza occhi, senza tutto". Il
deterioramento delle capacit mentali -che una cultura obsoleta continua a considerare "naturale"-
in realt causato, pi spesso di quanto non si creda, oltre che da numerose malattie, alcune delle quali
curabili, dall'abbandono, dall'emarginazione sociale, dalla perdita di relazioni affettive, nonch dalla
carenza di esercizio mentale e fisico. La ricerca scientifica sempre pi spesso documenta come
molte delle perdite attribuite alla macina del tempo sono provocate da un cattivo stile di vita, da
abitudini alimentari errate e dallo scarso esercizio. Va sottolineato fin da ora che la grande
maggioranza delle persone anziane -oltre i 65 anni- conserva un cervello in grado di funzionare in
modo corretto. Nel corso delle frequenti conversazioni con gli anziani ci piace spesso usare la
metafora dell'orologio: ciascuno di noi, alla nascita, ha al proprio interno un orologio
(verosimilmente ubicato nel cervello) che scandir il tempo dell'esistenza, la cui molla caricata in
modo da consentire una sopravvivenza che nella grande maggioranza dei casi di 110-120 anni. Se
nei nostri geni -la molla dell'orologio- scritto, in parte, il nostro destino, la possibilit di
raggiungere l'et avanzata sar condizionata dal modo in cui conserviamo l'orologio, evitando con
cura che si ammacchi, che si inceppi prematuramente oppure che la molla possa arrugginirsi.
Recentemente inoltre stato dimostrato che, accanto a fenomeni di perdita -di cellule e di
collegamenti- nel cervello senescente sono conservate capacit riparative, e rigenerative; questa
propriet, nota col termine di plasticit neuronale, potremmo immaginarla come quella di un
orologiaio che interviene a riparare alcuni danni. La plasticit il meccanismo del cervello che ne
regola la caratteristica di essere continuamente modificato e modificabile dal prodotto della sua
stessa attivit. L'invecchiamento cerebrale non un processo monolitico, a senso unico, di
logoramento, dominato dalla perdita, ma influenzato da variabili complesse che possono, al
contrario, nell'equilibrio instabile tra logoramento e plasticit, favorire un invecchiamento di
successo. Proseguendo nella metafora, come possiamo aiutare l'orologiaio e come consentire un
buon funzionamento dell'orologio? In altri termini, com' possibile conservare, ottimizzare o
amplificare la plasticit neuronale? L'attivit mentale e fisica rappresentano potenti mezzi per
amplificare i meccanismi di difesa dell'organismo e del cervello. stato dimostrato che un ambiente
stimolante e l'opportunit di un maggior esercizio producono un aumento di spessore e peso del
cervello, un aumento dei collegamenti tra neuroni nonch un miglioramento delle performance
generali. Numerose osservazioni, ottenute prevalentemente in laboratorio, suggeriscono l'evidenza
di un effetto protettivo della stimolazione: "Usalo o lo perderai" titolava un recente articolo
riferendosi al cervello; dovrebbe essere il motto per tutta la vita. Sono numerosi gli anziani che in
et avanzata conservano la capacit di svolgere compiti complessi (con l'esclusione naturalmente di
quelli che comportano agilit o forza fisica, che iniziano a declinare, per effetto
dell'invecchiamento, attorno ai 30 anni) e di rivestire incarichi sociali impegnativi. Numerosi sono
gli artisti che nella vecchiaia hanno prodotto capolavori; altrettanto numerosi sono i politici che in
vecchiaia -pensiamo a Pertini- mantengono un'intensa attivit. stato dimostrato infine, in un
gruppo di anziani che svolgevano regolarmente attivit fisica anche dopo il pensionamento, che la
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circolazione cerebrale e le funzioni mentali erano meglio conservate rispetto a coloro che avevano
ridotto o sospeso l'attivit fisica. Ci che si vuole sottolineare il fatto che gli esempi, numerosi, di
invecchiamento di successo, costituiscono un punto di riferimento per tutti quelli che invecchiano;
sono la prova, inequivocabile, che possibile invecchiare, sia pure con qualche acciacco,
conservando la propria autonomia ed un cervello ben funzionante. Come quello della nonna
francese pi vecchia del mondo che deceduta allet di 122 anni nellestate del 97; malgrado la
cecit e la sordit, le sue funzioni cerebrali, oggetto di approfonditi studi da parte dei ricercatori,
erano ancora normali. Nelle numerose interviste rilasciate negli ultimi anni manifestava una sincera
gioia di vivere. Queste osservazioni per non ci devono far dimenticare la realt delle malattie; anzi,
pi sono le persone che vivono in Salute la terza e quarta et, pi forte diventa il nostro impegno per
"curare" le persone affette da malattie croniche quali la demenza.
L'ANZIANO E LA MEMORIA
I disturbi della memoria rappresentano uno dei motivi che pi frequentemente inducono l'anziano a
rivolgersi ad un geriatra. Tuttavia spesso ci avviene solo quando la smemoratezza tale da
interferire pesantemente con la possibilit di una vita autonoma; in questo caso, abitualmente, il
paziente non consapevole delle proprie disabilit e sono i familiari a richiedere l'aiuto di un
esperto. ancora troppo diffusa, infatti, la convinzione che l'et comporti, inesorabilmente, una
riduzione pi o meno evidente della memoria; cos che disturbi lievi, ritenuti, erroneamente,
inevitabili ed incurabili, vengono spesso trascurati. opportuno, a questo riguardo, chiarire fin d'ora
una regola generale che si applica a numerose malattie tipiche dell'anziano: l'efficacia di un
intervento terapeutico, e quindi la possibilit di ottenere una guarigione o comunque un controllo
adeguato, condizionata dalla tempestivit con la quale si riconosce una malattia. Anche nel caso
dei disturbi di memoria vale questa regola. Cos' la memoria e come funziona? La memoria ,
accanto all'intelligenza, una delle funzioni pi complesse dell'attivit umana e pu essere definita
come la capacit di riprodurre nella propria mente un'esperienza precedente; in altri termini,
quell'insieme di funzioni localizzate nel cervello che ci consentono di registrare messaggi o
informazioni grazie alla collaborazione degli organi di senso (udito, vista, tatto..) e di rievocarli
allorquando lo desideriamo. L'esperienza che viene memorizzata o rievocata pu essersi verificata
pochi secondi o molti anni prima; pu essere stata molto breve oppure essere durata a lungo; pu
aver coinvolto tutti gli organi di senso o essere stata soltanto un'esperienza visiva, verbale, olfattiva
o motoria. Quotidianamente, tramite i nostri sensi, il cervello riceve enormi quantit di segnali di
vario genere, dei quali siamo pi o meno consapevoli, la maggior parte dei quali non lascia traccia. I
sensi sono essenziali per l'acquisizione di nuove informazioni, che poi vengono immagazzinate
nella memoria. Ad esempio, una persona che soffre di presbiacusia (cio della incapacit di sentire i
suoni di frequenza elevata) pu con facilit non sentire lo squillo del telefono, pu avere difficolt
nell'ascoltare la voce delle persone, specialmente delle donne, e pu avere problemi nell'interpretare
le parole ricche di consonanti come F, S e Z. Le persone affette da questo disturbo possono
sembrare "smemorate", quando, invece, il vero problema la mancanza di corrette informazioni. In
modo analogo anche i disturbi della vista possono provocare, seppure indirettamente, deficit della
memoria. Il buon funzionamento della memoria dipende oltre che dal livello di integrit degli
organi di senso, anche dal grado di attenzione che il soggetto rivolge ad un dato evento, dalla
risonanza affettiva che quest'ultimo esercita, nonch dalle circostanze in cui l'evento deve essere
richiamato. Una persona pu, per esempio, avere a disposizione un tempo adeguato per richiamare
un'informazione o essere forzato a rispondere molto rapidamente; pu essere rilassato oppure
trovarsi in uno stato di apprensione o ansia, che influenzano negativamente la memoria; e ancora
pu trovarsi in un ambiente accogliente e distensivo oppure affollato, caotico e ricco di distrazioni.
La memoria influenzata dalla presenza di malattie (endocrine, infettive, tumori), la cui cura
consente un completo recupero delle capacit di ricordare. Anche l'uso improprio di farmaci, per
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esempio i sonniferi, pu compromettere il buon funzionamento della memoria. La depressione e


l'ansia costituiscono una causa frequente, potenzialmente reversibile, di disturbo della memoria. Si
tratta di condizioni psichiche di frequente osservazione, nelle quali il livello di attenzione
dell'anziano compromesso, polarizzato attorno a sensazioni di impotenza, di sfiducia, paura, e
timori talvolta immotivati: non c' spazio per i progetti, per il futuro. Anche il presente viene subito
passivamente. A loro volta la depressione (l'"esaurimento nervoso" del gergo popolare) e l'ansia
possono essere scatenate o favorite dalla riduzione dei rapporti sociali, dal pensionamento, dalla
perdita di persone care, oppure da condizioni di malattia che limitano l'autonomia o provocano
dolore. Si tratta di circostanze frequenti nell'anziano che possono compromettere la memoria, la
quale a sua volta pu peggiorare l'ansia e accentuare la depressione, instaurando cos un circolo
vizioso. Una percentuale minoritaria di anziani (10% degli ultra65enni) soffre di disturbi della
memoria progressivamente sempre pi gravi e tali da comportare la perdita dell'autosufficienza; in
queste situazioni la causa da attribuire, nella maggioranza dei pazienti, alla Malattia di Alzheimer
oppure alla demenza multinfartuale (in passato definita arteriosclerotica). opportuno per
sottolineare che il 90% degli anziani non demente ed ha un cervello in grado di funzionare a patto
che lo tenga in allenamento. Numerosi sono i termini che vengono utilizzati per descrivere la
memoria, i suoi stadi ed i suoi vari aspetti. Le definizioni pi note sono quelle che distinguono la
memoria a breve termine da quella a lungo termine o remota; la prima si riferisce alla capacit di
rievocare percorsi, numeri, cose dopo alcuni secondi o minuti dalla loro percezione; la seconda
indica la capacit di ricordare eventi dopo alcune ore o giorni; riguarda cio fatti accaduti molto
tempo prima, ed quella pi resistente in caso di malattia cerebrale. Nel corso dell'invecchiamento
normale alcuni aspetti del funzionamento della memoria presentano un declino; la capacit di
ricomporre un numero telefonico di dieci cifre, tenendolo in mente dopo un segnale di "occupato",
oppure di ricordare informazioni ascoltate alla radio mentre si guida, si riducono nell'anziano
rispetto al giovane. La presenza di fattori distraenti in grado di disturbare la "ricezione" di
informazioni influisce in modo negativo nell'et avanzata. Cos avviene anche per l'esecuzione di
compiti per i quali il soggetto ha a disposizione un tempo limitato. Esistono aspetti della memoria
che nell'anziano non mostrano alcun deficit o addirittura presentano una prestazione migliore col
passare degli anni. La memoria cosiddetta semantica, che si riferisce alla capacit di definire il
significato delle parole ed al patrimonio delle parole conosciute, ed influenzata dall'educazione,
pu migliorare sensibilmente con l'et. Negli anziani, quindi, l'apprendimento e le capacit di
memoria nel loro complesso rimangono relativamente normali. Alcuni studiosi ritengono che la
memoria inizi a diminuire poich una persona cessa di usare i metodi utilizzati in passato per
ricordare meglio. L'abilit non sfruttata viene perduta. A questo riguardo si deve sottolineare che
quasi tutti gli studi negativi sull'apprendimento o la memoria dell'anziano sono stati eseguiti in
laboratorio, dove l'attenzione focalizzata su questioni astratte, lontane dalla realt quotidiana.
Nelle situazioni vive di ogni giorno, l'anziano invece facilitato rispetto al giovane, perch le nuove
informazioni vengono inserite in una rete gi esistente di conoscenze. L'elevata quantit di nozioni
precedentemente immagazzinate e la maggiore capacit critica facilitano l'apprendimento ed il
ricordo di cose nuove. Tuttavia, non ci si deve aspettare di ricordare fatti o nomi velocemente come
nella giovinezza; rievocare informazioni richieder pi tempo ma la capacit di ricordare rester
fondamentalmente invariata. Esserne consapevoli pu evitare inutile ansia. Quando una persona
presenta disturbi di memoria che interferiscono con la capacit di vita indipendente o che
riguardano informazioni importanti opportuno consultare il medico curante. opportuno
sottolineare che in alcuni soggetti anziani normali si pu manifestare un disturbo della memoria
connesso all'et che per non compromette le abituali attivit quotidiane; pertanto importante non
drammatizzare. Si tratta di sintomi non patologici, come lo sono la presbiopia e la diminuzione
della forza muscolare. Esistono metodi ed esercizi che possono aiutare a mantenere giovane la
memoria oppure a compensarne le lacune. Molti usano semplici espedienti per ricordare il nome di
qualcuno o altri dati; se anche l'anziano organizza le informazioni nuove che riceve, le ripete ad alta
voce o le associa a qualche immagine visiva, la sua capacit di memoria migliora. L'efficacia
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dell'esercizio nota fin dai tempi di Cicerone: "memoria minuitur, credo, nisi eam exerceas".
L'esercizio pu essere costituito da riassunti di letture o di programmi televisivi, mentalmente
oppure ad alta voce, almeno una volta al giorno; un'alternativa la ripetizione, che ricorda i tempi
della scuola, di filastrocche, poesie o storielle. La creazione di collegamenti tra nomi, oggetti o fatti,
oppure la loro trasposizione in immagini, colori o numeri richiedono l'elaborazione del contenuto di
una cosa da ricordare e costituiscono un altro metodo diffusamente impiegato per facilitare il
ricordo. In alternativa utile aumentare interessi ed attivit in modo da esercitare indirettamente e
spontaneamente anche la memoria. Se non ci si fida della memoria, possibile aiutarla ricorrendo
ad alcuni ausili. Uno di questi, noto ma poco utilizzato, consiste nell'usare pro-memoria quali
calendari, bloc-notes o agende dove segnare appuntamenti, programmi giornalieri, elenchi di
articoli da acquistare. Anche il nodo al fazzoletto ancora valido, ma pu essere sostituito con
strumenti pi "moderni", quali piccole svegliette oppure "timer" che ricordano, tramite un segnale
acustico, che si deve fare qualcosa; questi metodi, rispetto ai pro-memoria hanno l'inconveniente di
non specificare ci che si deve ricordare. Per coloro che hanno problemi di vista non correggibili,
possibile ricorrere a registratori sui quali incidere i messaggi e gli appuntamenti; esistono oggi
apparecchi di piccole dimensioni ed economici. Un problema frequente, soprattutto fra gli anziani,
costituito dalla perdita degli oggetti: chiavi, penne, forbici, utensili... Per ovviare a questo
inconveniente importante cercare di essere organizzati assegnando a ciascun oggetto una
collocazione stabile; e 'utile rendere pi visibili i piccoli oggetti che si nascondono facilmente: un
nastro rosso legato alle forbici, il cordoncino per assicurare gli occhiali al collo. Un altro consiglio
importante consiste nel portare a termine le azioni cominciate per non rischiare di lasciarle in
sospeso: dimenticare il gas oppure le luci accesi. Per concludere ecco alcuni suggerimenti sulla
memoria:
- concedersi pi tempo, rispetto al passato, per imparare cose nuove; apprendere pu richiedere pi
tempo ed una maggiore concentrazione
- predisporre un ambiente adatto per l'apprendimento; la luce deve essere viva; devono essere
eventualmente usati occhiali o apparecchi acustici. Se si incerti circa le informazioni ricevute,
necessario richiedere che queste vengano ripetute
- non aspettarsi di ricordare fatti o nomi velocemente come nella giovinezza
- proporsi di esercitare la memoria facendo mentalmente o ad alta voce brevi riassunti di letture o di
trasmissioni televisive, almeno una volta al giorno
- le amnesie talvolta "nascondono" quello che non si vuol ricordare o che non interessa
- non esiste alcun "farmaco miracoloso" per la memoria.
Quando, nonostante l'applicazione delle regole sopraindicate, la persona anziana ritiene di non
ricordare bene utile chiedere consiglio al medico.
LE DEMENZE
Con il termine di demenza si indica una malattia del cervello che comporta la compromissione
delle funzioni cognitive (quali la memoria, il ragionamento, il linguaggio, la capacit di orientarsi,
di svolgere compiti motori complessi), tale da pregiudicare la possibilit di una vita autonoma. Ai
sintomi che riguardano le funzioni cognitive si accompagnano quasi sempre alterazioni della
personalit e del comportamento che possono essere comunque di entit piuttosto varia nel singolo
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paziente. Tra questi i pi caratteristici sono sintomi psichici (quali ansia, depressione, ideazione
delirante, allucinazioni), irritabilit o vera aggressivit (pi spesso solo verbale, raramente fisica),
insonnia, apatia, tendenza a comportamenti ripetitivi e afinalistici, riduzione dellappetito e
modificazioni del comportamento sessuale. Contrariamente a quanto ancora spesso si pensa, la
demenza non costituisce una conseguenza inesorabile, un "destino ineluttabile" di chi invecchia.
Molti conoscono persone che, novantenni o centenarie, conservano, sia pure con qualche acciacco,
un cervello "arzillo" e ben funzionante: non si tratta di "mostri", ma della testimonianza pi
evidente che possibile raggiungere i confini dell'esistenza in salute. Sono la prova vivente di come
sia possibile invecchiare con dignit. La demenza una sindrome, ossia un insieme di sintomi, che
pu essere provocata da un lungo elenco di malattie, alcune molto frequenti, altre rare.
La demenza rappresenta un problema rilevante, in particolare nella popolazione anziana la cui
numerosit, rispetto alla popolazione generale, sensibilmente aumentata nel corso degli ultimi
decenni. Circa il 10% degli ultrasessantacinquenni ed il 35% degli ultra80enni che risiedono al
domicilio manifestano un grado variabile di deterioramento delle funzioni cognitive. Nel 50% circa
dei casi la causa della demenza la malattia di Alzheimer. Si tratta di una condizione progressiva,
che prende il nome da Alois Alzheimer, il neurologo che nel 1907 la descrisse per primo. Nel 10%
dei casi la demenza dovuta all'arteriosclerosi cerebrale ed, in particolare, a lesioni cerebrali
multiple (lesioni ischemiche) provocate dall'interruzione del flusso di sangue; la demenza
vascolare ischemica. Questa malattia nota anche con il termine che in passato veniva impiegato
per indicare la quasi totalit dei disturbi mentali dell'anziano: arteriosclerosi cerebrale. importante
sottolineare che questa forma di demenza pu, al contrario della malattia di Alzheimer, essere
prevenuta tramite il corretto controllo dei fattori che ne favoriscono l'insorgenza, in particolare
l'ipertensione arteriosa ed il diabete mellito Nel 10% dei casi la demenza dovuta alla
contemporanea presenza di malattia di Alzheimer e di lesioni ischemiche: questa condizione si
indica con il termine di demenza mista. Vi sono poi altre malattie degenerative cerebrali che
possono causare demenza, quali la malattia di Pick e le demenze fronto-tempotrali, la malattia a
corpi di Lewy, la degenerazione cortico-basale. Si tratta di condizioni la cui frequenza esatta poco
nota (complessivamente probabilmente costituiscono circa il 15-20% delle demenze), con
caratteristiche cliniche e neuropatologiche distintive. Il restante 10-15% dei pazienti presenta una
demenza sostenuta da malattie suscettibili di guarigione se curate in tempo e correttamente (tra le
altre, malattie endocrine, farmaci, idrocefalo normoteso, depressione). Il deterioramento delle
funzioni cognitive, infatti, non sempre sinonimo di demenza. Per questo motivo una diagnosi
precisa richiede una valutazione accurata ed necessaria in ogni soggetto nel quali si sospetti una
demenza. Sintomi simili alla demenza possono infatti manifestarsi nel corso di malattie acute
febbrili oppure come conseguenza di malattie croniche non ben controllate, in particolare disturbi di
cuore e dei polmoni. L'uso scorretto di alcuni farmaci (tranquillanti, sonniferi, farmaci per il mal
d'auto) pu essere responsabile di disturbi di memoria o confusione. Un'altra frequente causa di
decadimento delle funzioni cognitive rappresentata dalla depressione (esaurimento nervoso), la
malattia psichica pi diffusa nella popolazione anziana; soprattutto nelle sue forme pi severe pu
apparire indistinguibile da una demenza grave. D'altra parte, anche espressioni pi lievi di
depressione possono provocare disturbi della memoria e confusione. Infine, il trasferimento in
ambienti quali l'ospedale o la casa di riposo pu provocare uno stress tale da produrre una
condizione di apparente demenza.
LA MALATTIA DI ALZHEIMER
La Malattia di Alzheimer rappresenta la pi frequente forma di demenza nei paesi occidentali. La
prevalenza della malattia aumenta con l'et; meno dell'1% degli individui al di sotto dei 65 anni ne
risulta affetto, mentre sono colpiti il 4-7% degli ultrasessantacinquenni e circa il 20% degli
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ultraottantenni. stato stimato che nella sola Lombardia i soggetti affetti da malattia di Alzheimer
siano 55-60.000. Le caratteristiche cliniche della malattia possono variare notevolmente da soggetto
a soggetto; tuttavia l'inizio generalmente insidioso e subdolo ed il decorso progressivo.
I sintomi iniziali dell'Alzheimer sono spesso attribuiti all'invecchiamento, allo stress oppure a
depressione. L'anziano pu presentare modificazioni del carattere, essere meno interessato ai propri
hobby o al proprio lavoro, oppure essere ripetitivo. Talvolta l'inizio della malattia contrassegnato
dalla sospettosit nei confronti di altre persone, accusate di sottrarre oggetti o cose che il malato non
sa trovare. Altre volte ancora la malattia pu iniziare in seguito ad un trauma automobilistico,
oppure manifestarsi durante un ricovero ospedaliero o nei giorni che seguono un intervento
chirurgico. Spesso i familiari tendono ad attribuire ad un evento -un trauma o un intervento
chirurgico- la causa della malattia. In realt queste evenienze costituiscono, nel caso della malattia
di Alzheimer, eventi stressanti che rendono evidente e manifesta una malattia cerebrale gi presente.
Nella grande maggioranza dei casi, solo a distanza di 1-2 anni dall'esordio della malattia il disturbo
della memoria tale che i familiari ricorrono all'aiuto di uno specialista. Il disturbo della memoria
costituisce il sintomo cardinale della malattia ed il primo a manifestarsi rispetto ad altri che
coinvolgono il linguaggio o la capacit di ragionamento. Il primo sintomo generalmente una lieve
perdita della capacit di ricordare avvenimenti o fatti recenti, che progredisce gradualmente ed alla
quale si associano alterazioni della personalit e deficit delle altre funzioni cognitive. Il pensiero
astratto -la capacit di eseguire ragionamenti- risulta impoverito. La capacit di giudizio diminuita
spesso precocemente, cosicch il paziente manifesta un ridotto rendimento lavorativo e pu essere
incapace di affrontare e risolvere problemi anche semplici relativi ai rapporti interpersonali o
familiari. Il deterioramento della capacit di giudizio determina grande preoccupazione tra i
familiari ed i colleghi di lavoro. Uno dei caratteri pi specifici il cambiamento della personalit.
Spesso, soprattutto negli anziani, compare apatia; il paziente perde interesse per l'ambiente e per gli
altri, richiudendosi in se stesso. Spesso vengono esagerati i caratteri premorbosi della personalit,
quali atteggiamenti ossessivi, aggressivit, sospettosit. In altri casi vi invece un mutamento della
personalit, per cui soggetti solitamente controllati e misurati diventano impulsivi, intrattabili ed a
volte anche violenti. In alcuni casi la malattia si manifesta con una difficolt nella denominazione
degli oggetti oppure con un impoverimento del linguaggio ed il ricorso a frasi stereotipate. Altre
volte il sintomo che si associa al disturbo di memoria pu essere rappresentato dalla difficolt nella
guida dell'automobile. Un paziente aveva danneggiato una fiancata della propria auto poich nella
manovra per collocarla in garage non riusciva a prendere correttamente le misure. Questo sintomo
dovuto alla difficolt che i pazienti con malattia di Alzheimer manifestano nel collocare gli oggetti
nello spazio e nell'avere una visione unitaria di ci che li circonda. Un altro paziente, in passato
provetto meccanico per hobby, non era stato in grado di aggiustare la gomma forata della bicicletta.
Il paziente denuncia una progressiva incapacit a svolgere compiti che per lui erano familiari.
Questa fase della malattia pi facilmente evidenziata nei giovani o in chi svolge ancora attivit
lavorative o professionali. Pu invece sfuggire in pazienti anziani o che non svolgono compiti
impegnativi da un punto di vista intellettivo. In questa fase il paziente pu essere ignaro ed
inconsapevole dei propri disturbi; sono i familiari che notano per primi un comportamento
"strano" . Uno dei sintomi che pi frequentemente accompagnano il disturbo della memoria la
depressione. Talvolta questa deriva dalla consapevolezza di non essere pi all'altezza della
situazione e di dover dipendere da altri nell'esecuzione di compiti o attivit consuete. Accanto alla
depressione, altri sintomi possono accompagnarsi alla demenza ed essere fonte di stress per i
familiari. Fra i pi frequenti troviamo l'agitazione, la paura di essere derubati, la sospettosit, i
sentimenti d'abbandono, gli episodi di esplosione verbale, il pianto immotivato o la violenza. I
disturbi del sonno rivestono grande importanza, anche perch determinano uno stress notevole nei
familiari. Il paziente di notte insonne e vaga per la casa o per l'ospedale; altre volte si sveglia in
piena notte e ritiene sia ora di pranzare o di andare a fare una passeggiata. In una fase intermedia
della malattia il paziente diviene incapace di apprendere nuove informazioni, spesso si perde, anche
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in ambienti a lui familiari. La memoria remota compromessa, anche se non totalmente persa. Il
paziente a rischio di cadute, pu richiedere assistenza nelle attivit della vita quotidiana (quali
lavarsi, vestirsi, alimentarsi, ecc.); generalmente in grado di deambulare ed alimentarsi
autonomamente. Il comportamento diviene ulteriormente compromesso; abitualmente presente un
completo disorientamento spazio-temporale. Nelle fasi avanzate della malattia di Alzheimer il
paziente incapace di camminare e di svolgere qualsiasi attivit della vita quotidiana,
incontinente. La memoria, sia recente che remota, totalmente persa ed il paziente pu divenire
muto ed incapace di deambulare. Si manifesta difficolt nella deglutizione e pu essere necessario
alimentare il paziente artificialmente. Il rischio di complicanze, quali malnutrizione, disidratazione,
malattie infettive (polmoniti soprattutto), piaghe da decubito, diviene elevato. La malattia pu avere
un decorso variabile e sono state descritte sopravvivenze dai 2 ai 20 anni, con una media di circa 810 anni.
LA DIAGNOSI E LA PROGNOSI
La molteplicit di condizioni che possono provocare i sintomi della demenza e la frequente
concomitanza di pi malattie nell'anziano, richiedono una valutazione approfondita e competente.
Un corretto approccio diagnostico di fronte ad un paziente che manifesta segni di decadimento
mentale di fondamentale importanza per differenziare le forme reversibili da quelle irreversibili.
La diagnosi di demenza permette inoltre di formulare una prognosi, sia in termini di sopravvivenza
che di evoluzione della malattia; quindi il presupposto indispensabile per predisporre gli interventi
terapeutici, per impostare un corretto approccio preventivo e riabilitativo ed organizzare gli
interventi di supporto assistenziale al paziente ed alla famiglia. di fondamentale importanza
ricorrere al medico quando le prime avvisaglie di un deterioramento cognitivo si manifestano; la
possibilit, in caso di malattia guaribile, di ottenere un ripristino delle normali funzioni mentali
infatti condizionata dalla tempestivit dell'intervento diagnostico e terapeutico.
La tabella 1 mostra i sintomi che possono costituire una spia per la presenza di demenza.
Tabella 1
Sintomi che possono suggerire la presenza di demenza. La presenza di difficolt anche in uno
solo dei compiti o delle attivit descritte richiede una valutazione medica.
La persona ha difficolt nello svolgere le attivit ed i compiti sotto elencati?
Apprendere e ricordare nuove informazioni. E pi ripetitivo, ha problemi a ricordare il
contenuto di recenti informazioni, eventi, appuntamenti. Perde frequentemente oggetti, per esempio
le chiavi di casa?
Eseguire compiti complessi. Ha problemi a effettuare attivit che richiedono pi fasi in sequenza,
per esempio preparare un pasto?
Orientamento spaziale e temporale. Ha problemi a guidare lauto ed a trovare la via di casa. Si
perduto il luoghi non familiari. Non in grado di sapere che giorno o in che mese siamo.
Dimentica di ritirare la pensione o si reca insistentemente presso gli uffici postali per ritirarla?
Linguaggio. Ha difficolt nel trovare le parole per esprimersi. Ha difficolt a denominare oggetti
comuni e li indica con "il coso", "la cosa" o con giri di parole?

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Comportamento. Appare pi passivo, meno coinvolto nelle attivit familiari. pi irritabile del
solito; diventato sospettoso; talora fa accuse infondate?
Un aspetto fondamentale per orientare il medico sulla genesi dei disturbi mentali costituito dalla
raccolta delle informazioni sulla storia recente e passata del malato; l'apporto dei familiari o di chi
conosce il paziente molto importante. Accanto all'esame del malato, le indagini necessarie per
confortare l'orientamento diagnostico sono costituite dall'analisi del sangue e delle urine, da una
radiografia del torace, un cardiogramma e dalla TAC (cio la Tomografia assiale computerizzata)
del cervello. La diagnosi di malattia di Alzheimer viene formulata quando sono state escluse altre
condizioni patologiche e anche qualora gli esami abitualmente eseguiti fossero assolutamente
normali. La TAC dell'encefalo, per esempio, nelle fasi iniziali della malattia pu essere
indistinguibile da quella di una persona normale. La prognosi di una condizione di demenza non
suscettibile di intervento risolutivo condizionata dal tipo di demenza, e dai sintomi che la
caratterizzano, nonch dall'et della persona. L'evoluzione abitualmente pi rapida nei giovani ed
in coloro che presentano precocemente disturbi nella comunicazione (difficolt nel reperimento
delle parole o di comprensione del linguaggio). Anche la presenza di disturbi del comportamento
(agitazione, deliri, vagabondaggio, insonnia) accelerano la progressione della malattia. Nell'anziano
l'evoluzione condizionata dalla presenza di altre malattie concomitanti. Nel caso della demenza
multi-infartuale (demenza vascolare ischemica), l'evoluzione della malattia avviene classicamente
"a gradini": a rapidi peggioramenti dell'autonomia si alternano fasi di relativa stabilizzazione delle
condizioni generali del malato. In quest'ultima condizione, contrariamente a quanto avviene nella
malattia di Alzheimer, il malato conserva anche nelle fasi avanzate di malattia alcune capacit
cognitive. I pazienti dementi raramente decedono per conseguenza diretta della malattia; la causa
costituita da polmonite, disidratazione, malnutrizione, infezioni, piaghe da decubito oppure da
malattie et correlate, quali i tumori o patologie cardiocircolatorie.
DEMENZA ED EREDITARIETA
"Quale rischio ho di sviluppare lAlzheimer?". E questo uno fra i pi frequenti interrogativi che
viene posto al medico da parte dei familiari dei pazienti affetti da demenza di Alzheimer. Dovendo
rispondere ad un numero ampio di lettori e non al singolo familiare con problemi specifici, la
risposta deve essere obbligatoriamente articolata. Se si escludono le forme di demenza ereditarie,
che riguardano solo l1% dei dementi (vedi oltre), nel restante 99% dei casi vi una quota del 25%
per la quale dimostrabile una familiarit generica, mentre per il restante 74% dei casi non
possibile rilevare alcun tipo di legame ereditario. Nel 25% dei casi esiste una familiarit generica; il
rischio analogo a quello del figlio di un genitore con ipertensione arteriosa o con diabete. Ossia, vi
una generica predisposizione, lievemente maggiore rispetto a quella di figli i cui genitori non sono
affetti da demenza. Si tratta di un rischio che, per ora, non quantificabile a priori. Nella grande
maggioranza dei casi, pertanto, la malattia si manifesta in modo casuale, imprevedibile, in assenza
di una trasmissione genetica diretta. Il quesito riguarda essenzialmente la malattia d Alzheimer ed
altre pi rare demenze degenerative quali per es. la malattia di Pick. E rispetto a queste malattie
degenerative che la ricerca genetica degli ultimi anni e degli ultimi mesi - tale la velocit con la
quale si accrescono le nostre conoscenze - ha fornito informazioni significative rispetto al
contributo della genetica. La genetica si occupa di come le caratteristiche di un individuo (tratti
normali o malattie) vengono tramandate di generazione in generazione. Da alcuni anni in corso
nella comunit scientifica mondiale il Progetto Genoma la cui finalit consiste nel determinare il
significato ed il ruolo dei geni, piccoli frammenti di cui sono costituiti i cromosomi sui quali sono
"scritte" le informazioni per la produzione di sostanze utili per la crescita e la sopravvivenza.
Questo ciclopico progetto ha consentito di identificare numerosissime alterazioni a carico del
patrimonio genetico responsabili di malattie per le quali, in futuro, si pensa di poter intervenire
11

correggendo il difetto allorigine, ossia a livello del singolo gene. Anche per la malattia di
Alzheimer le nostre conoscenze relative agli aspetti genetici si sono notevolmente ampliate. Oggi
infatti conosciamo alcuni difetti genetici responsabili dello sviluppo di malattia di Alzheimer ed
altre caratteristiche del patrimonio genetico che possono influenzare proteggere o, al contrario,
favorire- la comparsa di demenza. Esistono due tipi fondamentali di investigazioni genetiche in caso
di malattia di Alzheimer e di altre malattie che possono essere geneticamente influenzate:
Test genetici predittivi: si tratta di test genetici che sono in grado di rilevare se un soggetto sano,
non affetto da malattia di Alzheimer, ha la possibilit di contrarla e con quale percentuale di
probabilit (100% oppure 0%). Nel caso della malattia di Alzheimer, circa l 1% dei casi
attribuibile ad un gene alterato la cui trasmissione determina il 100% di probabilit di sviluppare la
malattia. Oggi conosciamo alterazioni di tre geni che determinano la comparsa di malattia di
Alzheimer. Sono i geni mutati della Presenilina 1 (PS1) sul cromosona n.14, della presenilina 2
(PS2) sul cromosoma n.1, e della proteina precursore dellamiloide (APP) localizzato sul
Cromosoma n.21, che determinano un rischio del 100% di sviluppare la malattia. Abitualmente,
queste forme ereditarie esordiscono in giovane et, 40-50 anni, ed hanno una chiara distribuzione
familiare, ossia sono noti ai familiari casi di demenza a vari livelli generazionali. In questa
circostanza il test predittivo trova giustificazione. Tuttavia resta aperto il problema dellet di
comparsa della malattia associata a queste alterazioni genetiche. La alterazioni a carico del gene per
la proteina precursore dellamiloide si associano ad un esordio tra i 40 e i 65 anni; quelle della
Presenilina 1 tra 30 e 65 anni e quelle della Presenilina 2 tra 40 e 90 anni. Questa ampia variabilit
nellet di insorgenza della malattia diminuisce, quantomeno limita, lutilit del test predittivo dal
punto di vista del soggetto che si sottopone al test stesso.
Test genetici di rischio. Identifica, in un soggetto sano, un fattore di rischio genetico (non
necessariamente unalterazione) che pu aumentare la probabilit di sviluppare la malattia.
Lassenza del fattore di rischio non esclude la contrazione della malattia, cosi come la presenza non
invariabilmente associata alla comparsa della malattia. In questo ambito stato identificato il gene
della apolipoproteina E della quale esistono tre forme: E2, E3 ed E4, sotto il controllo di un gene
localizzato sul cromosoma n. 14. Mentre lE2 svolge un ruolo protettivo a livello cerebrale di fronte
ad insulti di varia natura (ischemia o traumi per esempio), lE4 svolge un ruolo opposto,
contrastando o non favorendo i meccanismi di riparazione dei tessuto dopo una lesione. Questo il
motivo per il quale i soggetti portatori di E4 hanno un rischio maggiore di contrarre la malattia di
Alzheimer rispetto ai portatori di E2. Non si tratta comunque di un rischio assoluto. Esistono infatti
portatori di E2 che sviluppano malattia di Alzheimer e portatori di E4 che non la sviluppano. Perci
questo test ha scarso valore nella pratica clinica quotidiana, ossia nella gestione del paziente,
soprattutto nel soggetto normale.
I FATTORI DI RISCHIO
Si definiscono fattori di rischio condizioni e caratteristiche dello stile di vita la cui presenza
favorisce, ma non determina con un meccanismo di causa-effetto, la comparsa di una malattia. La
loro conoscenza e la loro correzione o rimozione consente di effettuare una prevenzione della
malattia prima che questa si manifesti. Nel caso delle malattie cardiocircolatorie sono stati
identificati pi di 200 fattori di rischio. La sedentariet e leccessivo consumo di grassi ed il fumo di
sigaretta, lipertensione arteriosa, lobesit , per esempio, sono fra i pi noti fattori di rischio per
larteriosclerosi. Per la malattia di Alzheimer le nostre conoscenze sui fattori di rischio sono tuttora
in una fase iniziale: molti sono gli imputati, ma poche le prove e gli indizi che consentono con
sicurezza di fornire indicazioni preventive efficaci. Se si esclude una lieve prevalenza nel sesso
femminile, la cui causa sconosciuta, la malattia di Alzheimer interessa, senza distinzioni, gruppi
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etnici e classi sociali diversi. La prevalenza della malattia aumenta con let, che costituisce
pertanto il fattore di rischio pi consistente per lo sviluppo della malattia, soprattutto tra 75 e 85
anni. Tuttavia, fra i centenari la malattia di Alzheimer sembra rara; oltre i 90 anni sembra infatti che
l rischio di malattia si stabilizzi attorno al 20% della popolazione e nei centenari sembra ridursi. Ci
indica che esistono altri fattori che interagendo con il processo di invecchiamento determinano la
comparsa della malattia. Nella tabella 2 sono riportati fattori di rischio per la malattia di Alzheimer;
si noti che per la maggior parte le prove a favore o contro sono tuttora inconsistenti. Si tratta di
fattori che sono oggetto di unaccesa discussione e di vivace ricerca, soprattutto il consumo di
farmaci antidolorifici e lassunzione di estrogeni nella post-menopausa.
Tabella 1
Fattori di rischio per la malattia di Alzheimer
Et avanzata (**)
Familiarit (**)
Sesso femminile (?)
Bassa scolarit (*)
Traumi cranici (?)
Depressione (*)
Ipotiroidismo (?)
Diabete (?)
Esposizione a alluminio e zinco (?)
Fumo di sigarette (ruolo protettivo)(?)
Estrogeni (ruolo protettivo)(?)
Consumo di farmaci antidolorifici (ruolo protettivo)(?)
Consumo di sostanze anti-ossidanti (per es. la vitamina E)(ruolo protettivo)(?)
** le prove sono consistenti
*le prove sono parzialmente consistenti
? prove insufficienti

I PROBLEMI ED IL LORO TRATTAMENTO


COME AFFRONTARE I PROBLEMI ASSISTENZIALI QUOTIDIANI
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Superata la fase della diagnosi, per alcune persone (15-20%) c' la possibilit di un ritorno alla
normalit, grazie ad interventi chirurgici o ad opportuni trattamenti farmacologici. Nella maggior
parte dei casi, tuttavia, inizia un percorso caratterizzato dall'evoluzione della demenza, costellato di
problemi che coinvolgono l'intera famiglia ed i servizi sanitari ed assistenziali. La storia di un
paziente profondamente diversa rispetto a quella di ogni altro. pertanto difficile definire, se non
in linea generale, quale possa essere la successione dei problemi. consigliabile che questi ultimi
vengano affrontati man mano si presentano, tramite un colloquio costante con il proprio medico di
fiducia. Maggiore importanza per i familiari riveste la conoscenza delle cause di alcuni sintomi e
delle modalit pi corrette per affrontarli. Soprattutto importante adottare e mettere in atto
interventi affinch, nel limite del possibile, molti problemi possano essere evitati o prevenuti.
necessario essere consapevoli che l'evoluzione della malattia impone ai familiari un costante
adeguamento nel proprio atteggiamento e nelle proprie aspettative alle mutate condizioni del
malato. altrettanto importante sapere che, malgrado l'evoluzione progressiva della malattia, c'
sempre lo spazio per fare qualcosa, perch il malato viva con dignit. C' sempre lo spazio per
tamponare lo stress e conservare una buona qualit di vita. Non si tratta di adottare un
atteggiamento forzatamente dominato da un vuoto ottimismo; al contrario necessario sapere che,
anche nel malato pi grave, c' sempre lo spazio e l'opportunit per migliorare le condizioni di vita.
Lo sforzo di creare condizioni che contrastino le sopravvenute disabilit richiede affetto, pazienza,
ottimismo, fantasia e versatilit; queste qualit vengono mostrate dalla grande maggioranza dei
familiari che si impegnano affinch il proprio caro possa vivere "comunque" nel migliore dei modi.
L'amore, la generosit, l'affetto e la gratitudine possono essere corroborate e rafforzate, ed il senso
di frustrazione attenuato, dalla conoscenza della malattia e da alcuni consigli su come gestire i
problemi assistenziali. L'atteggiamento pi corretto deve evitare da una parte il senso di
disperazione e di impotenza, dall'altra le false speranze. fondamentale, infine, che i fornitori
d'assistenza dispongano, fin dall'inizio della malattia, di spazi di tempo libero nell'arco della
giornata, ricorrendo a familiari, amici oppure ai servizi pubblici. Nelle pagine seguenti vengono
affrontati i problemi principali che caratterizzano il decorso della demenza.
LA COMUNICAZIONE
E noto che la malattia di Alzheimer e le altre demenze compromettono le capacit di
comunicazione del paziente. Daltra parte la capacit di comunicare con il paziente demente (cio di
capire ed essere capiti) da parte dei familiari e degli operatori costituisce il fondamento del successo
di qualsiasi strategia assistenziale. Il demente in grado di ascoltare, ma talvolta pu non capire ci
che gli si dice, cos come pu manifestare difficolt nellutilizzo corretto delle parole. Infatti, il
vocabolario di parole che una persona ha acquisito si riduce, con la conseguenza che il paziente
tender ad utilizzare frasi sempre pi "povere" con vocaboli semplici e di uso comune oppure
ricorrer a frasi o parole passepartout: per esempio, per indicare un oggetto di cui non ricorda il
nome, dir "quella cosa li" oppure "dammi la cosa che serve per mangiare". Dall'altra la capacit di
memorizzare il contenuto di ci che un interlocutore gli sta dicendo si affievolisce sempre pi. Le
difficolt di comunicazione con la persona affetta da demenza hanno quindi certamente alla base i
deficit sensoriali, gnosici (cio di comprensione), mnesici, linguistici del paziente, ma anche
latteggiamento di chi si pone in contatto con il paziente assume grande importanza. La mancanza
di consapevolezza (per ignoranza o per meccanismi di difesa psicologici) porta i familiari o gli
operatori ad usare strategie comunicative errate (cio non mirate al demente, ma mirate ad una
persona "normale") e ad essere sostanzialmente incapaci sia di capire che di farsi capire. Questi
atteggiamenti sono tra le cause pi frequenti dei fallimenti dei programmi di cura ed assistenza,
determinando frustrazioni dei caregivers e disturbi del comportamento nel paziente. La capacit
degli operatori e dei familiari di interpretare il linguaggio del demente, fatto non pi di espressioni
verbali compiute e significanti, ma spesso fatto di comportamenti (anche "anormali" rispetto a
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standard usuali), di atteggiamenti del corpo, di espressioni del viso, di fondamentale importanza
per stabilire una relazione significante. Se la forma del linguaggio del demente spesso di difficile
comprensione, ancor pi lo il contenuto. Fra i contenuti pi frequenti vi sono quelli di tipo
depressivo ed ansioso. Quale significato dare al pianto, alla paura, allapatia ed alla chiusura del
paziente demente anche grave? E il segno di una "sofferenza" psicologica? di un disagio
ambientale? di un danno neurobiologico? di un elemento di personalit predisponente? Un
problema particolare riguarda il rapporto fra il paziente demente ed il medico. Il rapporto medicopaziente basato fondamentalmente, e da sempre, su modalit comunicative. Il paziente si rivolge
infatti al medico prima di tutto per comunicare una sofferenza ed un disagio ed il medico fonda la
sua abilit diagnostica, prima che sul risultato di esami pi o meno complessi e moderni, sulla sua
capacit di comprendere ed interpretare i messaggi (verbali e non) del suo paziente. Anche la
risposta terapeutica si fonda prima ancora che sulla prescrizione sulla comunicazione; anzi la stessa
efficacia dei farmaci , in molte condizioni, fortemente condizionata dalla comunicazione del
medico stesso. La malattia di Alzheimer (e la demenza in generale) introduce in questo paradigma
elementi assolutamente peculiari che riguardano sia le capacit di "espressione" che di
"comprensione" del paziente demente. I complessi deficit cognitivi che si manifestano nella persona
affetta da demenza, infatti, compromettono la capacit del paziente di esprimere in modo diretto la
presenza dei sintomi. E generalmente chi sta intorno al paziente (i familiari, gli amici, i colleghi di
lavoro) che si rende conto che "c qualcosa che non va", che il paziente "non pi lui" e pertanto si
rivolgono al medico. Questo non significa che il demente perda completamente la consapevolezza
della propria condizione di malattia, ma che talora questa avviene pi a livello di percezione che di
manifestazione razionale. Cos il paziente esprimere questa sensazione di malattia per lo pi
attraverso variazioni dellumore, perdita degli interessi, sintomi dansia, paure, irritabilit,
depressione. Talora in realt i pazienti, anche i pi gravi, possono avere momenti (talvolta fugaci,
ma anche, meno raramente di quanto si possa credere, frequenti e persistenti) nei quali esprimono
con terribile chiarezza la loro consapevolezza. Un problema complesso nella gestione clinica e
nellassistenza alle persone dementi la compromissione della capacit di riferire sintomi che
riguardano malattie del corpo. I pazienti affetti da tendenza tendono generalmente a sotto-riferire i
sintomi di malattia somatica e pertanto possono essere a maggiore rischio per malattie somatiche
"occulte" e molte condizioni patologiche potenzialmente trattabili vengono misconosciute. Inoltre,
le manifestazioni cliniche delle malattie somatiche possono essere atipiche e stereotipate nei
soggetti dementi e la comparsa di malattie acute o la riacutizzazione di quelle croniche manifestarsi
con stati confusionali, alterazioni comportamentali (agitazione, insonnia, affaccendamento, deliri o
allucinazioni). Altro elemento fondamentale del rapporto con la persona demente la capacit di
"farsi capire", utilizzando strategie comunicative che, cercando di superare i limiti di comprensione
del paziente, hanno come fondamentale obiettivo la possibilit di mantenere un legame fra il
paziente ed il modo delle persone che lo circondano, particolarmente i familiari e chi ha la
responsabilit della salute. La comunicazione sia verbale che non-verbale. Uno dei primi sforzi
che devono compiere le persone che vivono con un demente quello di rendere pi semplice (e
quindi comprensibile) la comunicazione verbale. Vi sono alcune semplici regole da seguire: parlare
lentamente, ad un normale livello di voce, scandendo le parole; usare parole brevi, familiari e frasi
semplici; porre solo una domanda o richiesta o ordine per volta; preferire le espressioni positive
piuttosto che quelle negative; evitare istruzioni che richiedano al paziente di ricordare pi di una
azione alla volta; rispondere alle stesse domande con le stesse risposte. In questa situazione assume
grande significato la comunicazione non verbale; il paziente demente, infatti, molto sensibile
allatteggiamento del corpo ed al tono della voce. Un atteggiamento rilassato, una voce calma, e
modi rassicuranti aiutano una buona comunicazione con il paziente, cos come accompagnare le
istruzioni con atteggiamenti che mimano ci che si vuole dal paziente (le azioni parlano pi delle
parole) e mostrare lapprovazione per ci che viene fatto bene (un sorriso, una carezza). Quando il
paziente fatica a comprendere le parole scritte si potranno utilizzare manifesti e segnali per
ricordare al paziente che cosa e come deve utilizzare le cose. La possibilit di "farsi capire" un
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elemento che permette di mantenere un legame affettivo "vitale" con i familiari e costituisce,
allinterno dellabitazione, cos come negli ambienti di cura od assistenza, la premessa per qualsiasi
intervento terapeutico o riabilitativo.
L'ABBIGLIAMENTO E LA CURA DELLA PERSONA
Una regola generale di tutte le attivit giornaliere (vestirsi, lavarsi, mangiare, ecc.) consiste
nell'evitare di aiutare troppo il malato. Se questi non incoraggiato a compiere un'attivit
quotidiana tender a perdere pi precocemente la capacit di compierla. Al contrario importante
stimolarlo il pi possibile a cavarsela da solo: le abitudini e le capacit perse non si riacquistano pi.
La difficolt a scegliere i vestiti ed a indossarli nella sequenza corretta rappresenta uno dei sintomi
pi precoci che compaiono dopo i primi due-tre anni di malattia. Questa incapacit deriva sia dalla
compromissione della memoria, sia dalla difficolt ad eseguire compiti di precisione, quali
l'allacciarsi le scarpe, fare il nodo alla cravatta oppure allacciare un bottone. Anche se la persona
capace di vestirsi da sola, consigliabile restarle vicino; pu essere necessario ricordarle quali capi
indossare. necessario limitare il numero dei vestiti nell'armadio: troppi creano confusione e
rendono difficile la scelta. Se il malato non in grado di scegliere i vestiti opportuno preparare i
singoli indumenti gi in ordine corretto per la vestizione: prima la biancheria, poi i vestiti, quindi le
scarpe. Se la persona indossa un indumento in modo sbagliato, opportuno intervenire con molto
tatto, aiutandola a ripetere l'operazione in modo corretto. Se compaiono difficolt nell'allacciatura
utile dotare gli abiti di lunghe cerniere lampo o chiusure in velcro. preferibile evitare che la
persona stia tutto il giorno in pantofole: scarpe ben allacciate costituiscono un utile sostegno per il
piede ed aiutano a deambulare con sicurezza. Un aspetto esteriore curato e ordinato molto
importante per la dignit del malato: anche se mostrer un progressivo calo di interesse per il
proprio aspetto, necessario esortarlo a prendersene cura, per esempio lodandolo quanto ben
vestito e pettinato e conducendolo periodicamente dal parrucchiere. Fin dalle prime fasi della
malattia, consigliabile persuadere il malato ad utilizzare un rasoio elettrico: cos sar in grado di
continuare a radersi per pi tempo e soprattutto senza pericolo.
L'ALIMENTAZIONE
La persona malata pu essere sempre meno interessata all'alimentazione oppure, al contrario
richiedere insistentemente del cibo, talvolta anche a breve distanza dal pasto precedente; pu inoltre
avere problemi nel mangiare certi cibi o nell'usare le posate. regola fondamentale che
l'alimentazione si a ben bilanciata e contenga tutti gli elementi essenziali: proteine, grassi,
carboidrati, fibre, vitamine, minerali ed una buona quantit di liquidi, almeno un litro al giorno.
importante informare sempre l'ammalato di quale pasto della giornata si appresti a consumare
(colazione, cena, merenda, ecc.) e consentendogli di scegliere ci che desidera. Pu essere utile
servire una portata per volta e solo dopo che questa stata finita passare alla successiva. Un criterio
generale da seguire sempre consiste nel non travolgere la persona con una eccessiva offerta:
costringerla a fare una scelta pu solo disorientarla ed aumentarne la confusione. fondamentale
che i denti (o la dentiera) siano in buono stato. Poich le operazioni del pasto diventano sempre pi
difficoltose, consigliabile usare tovaglie di plastica, tovaglioli molto assorbenti, bicchieri che non
si rovesciano. Qualora il malato tenda ad usare le mani opportuno fare in modo che i cibi vengano
serviti in forma solida ed in bocconi che possano essere facilmente deglutiti. preferibile riservare
il pasto principale all'ora di pranzo, in modo da limitare problemi digestivi serali o irrequietezza
durante la notte. Se la persona rifiuta di mangiare cibi essenziali, necessario ricorrere ad
integratori alimentari. Se non esistono condizioni di malattia quali il diabete o altre che richiedono
una dieta specifica, nell'Alzheimer l'alimentazione assolutamente libera e deve essere, oltre che
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fonte di nutrimento per l'organismo, anche un momento piacevole della vita quotidiana. buona
regola, pertanto, variare quotidianamente il menu ed accondiscendere alle richieste del malato.
LE PIAGHE DA DECUBITO
Con il termine di "piaga da decubito" si intende una lesione localizzata della cute e dei tessuti
sottostanti, causata da una prolungata ed eccessiva pressione che si sviluppa sulle parti del corpo a
contatto con il piano di appoggio. La comparsa di piaghe da decubito particolarmente frequente
nella terza et; causata dall'immobilit ed da altri fattori di rischio frequenti nella popolazione
geriatrica. Le piaghe da decubito sono diffuse soprattutto nei reparti dove le attrezzature sanitarie
sono inadeguate ed il personale di assistenza non numericamente sufficiente ed opportunamente
istruito. I pazienti con piaghe da decubito e quelli a rischio mostrano una maggiore utilizzazione
delle risorse sanitarie; la lunghezza media in caso di ricovero infatti dalle 3.5 alle 5 volte
superiore. stato calcolato che una volta che una piaga da decubito ha cominciato a svilupparsi, il
tempo di assistenza aumenta del 50%. Inoltre, coloro che sopravvivono presentano un elevato
rischio di essere istituzionalizzati. Sono state proposte numerose classificazioni delle piaghe, ma
ancora oggi non stato chiarito completamente il tipo e l'importanza dei fattori che le provocano.
Fra tutti i fattori che condizionano la comparsa di piaghe l'immobilit sicuramente la pi
importante. Molte malattie fisiche e psichiche possono esserne causa nell'anziano; le pi comuni
sono i disordini muscolo-scheletrici (frattura di femore, artrosi), neurologici (esiti di paralisi) e
cardiovascolari (grave scompenso cardiaco, arteriopatie obliteranti periferiche). L'immobilit agisce
principalmente tramite due meccanismi: la compressione e lo stiramento, che bloccano l'afflusso di
sangue alla cute. Nelle persone sane non si sviluppano le piaghe da decubito anche se stanno a letto
o sedute per lungo tempo, perch le zone compresse sono dolenti e inducono al movimento, con il
quale si ripristina il flusso sanguigno. Nell'anziano, per modificazioni della sensibilit tattile e
dolorifica che accompagnano molte malattie, tale meccanismo di difesa inefficiente e pu
addirittura mancare. L'immobilit riduce od elimina totalmente la capacit di compiere i movimenti
volontari ed involontari necessari per scaricare periodicamente le zone sottoposte a compressione.
Una pressione elevata per un tempo breve meno lesiva per la cute che una bassa pressione per
lunghi periodi. L'incontinenza fecale un fattore di rischio per lo sviluppo delle piaghe da decubito
pi importante rispetto all'incontinenza urinaria; se confrontata con l'immobilit ha per un ruolo
secondario, che basato sulla macerazione cutanea e sull'azione di batteri e tossine. Le piaghe da
decubito riconoscono spesso cause farmacologiche, come l'uso di sonniferi e tranquillanti, che
favoriscono la tendenza al sonno ed all'immobilit. Anche la scarsa attenzione ed impegno
terapeutico nei confronti del paziente, l'insufficiente sorveglianza ed istruzione del personale di
assistenza, la sottovalutazione del danno iniziale e l'uso non corretto dei presidi sanitari (padella,
catetere, lenzuola, velli) sono da annoverare fra le cause legate ad un errato intervento sanitario.
Alla base della prevenzione delle piaghe da decubito sta l'identificazione del paziente a rischio. In
tal modo possibile concentrare su pochi soggetti l'uso di tecniche specifiche e l'impegno
assistenziale, che non possono essere estesi a tutta la popolazione geriatrica. a "rischio" il paziente
che non in grado di compiere movimenti volontari o involontari tramite i quali scaricare
periodicamente la pressione cui sono sottoposte le aree del corpo a contatto con la superficie di
appoggio. Senza l'eliminazione della pressione locale ogni misura preventiva e terapeutica inutile.
Per ridurre la pressione locale sono stati ideati vari tipi di presidi dotati di "superfici mobili" e di
"superfici non rigide", come il materasso a pressione alternata, il letto a piano di appoggio variabile,
il letto elettrico rotante e rispettivamente il materasso ad acqua ed il materasso di materiale
supersoft. importante precisare che l'uso di presidi antidecubito diminuisce, ma non elimina il
bisogno di cambiamenti di posizione. Non esiste un'unica posizione corretta per il riposo a letto,
perch fondamentale il cambiamento periodico del decubito. Il paziente non deve mai giacere
sulla sede della piaga nemmeno per pochi minuti, anche in presenza di presidi antidecubito. Girando
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il paziente ad intervalli di due ore, giorno e notte, si riduce la durata della pressione localizzata e si
permette la ricircolazione del sangue nella cute, minimizzando cos il rischio delle piaghe. Il
cambiamento di posizione un metodo tradizionale di prevenzione delle piaghe da decubito e
presenta alcuni limiti, come l'enorme tempo di assistenza richiesto ed il disturbo arrecato al
paziente, soprattutto se i movimenti sono dolorosi. La notte il momento di maggior rischio, perch
l'attivit generale minore e la tendenza naturale porterebbe a non disturbare il paziente.
LE CADUTE
Particolare importanza riveste la prevenzione delle cadute a causa della loro potenziali, gravi,
conseguenze. Le cause di caduta nel paziente con demenza, come nella popolazione anziana
generale, sono molteplici. necessario valutare, ai fini preventivi, rischi quali il consumo di
farmaci (sedativi, sonniferi, antidepressivi...), nonch la presenza di patologie concomitanti; poich
numerose malattie possono causare cadute, queste ultime devono essere considerate "eventi spia"
per la presenza di una patologia che va accuratamente ricercata. Come prevenire le cadute, che sono
caratterizzate nell'anziano da pesanti conseguenze sulla sopravvivenza e sulla qualit della vita?
L'evento "caduta" risulta della combinazione di pi condizioni o fattori di rischio, alcuni dei quali
sono modificabili. Le mutate condizioni dell'anziano per quanto riguarda il controllo dell'equilibrio
e dell'andatura sono in parte legate all'invecchiamento fisiologico ma soprattutto alla presenza di
malattie croniche. risaputa l'importanza della cura delle malattie nel prevenire le cadute e degli
interventi di riabilitazione per migliorare le capacit di deambulazione. Altrettanto importanti sono
le caratteristiche dell'ambiente in cui l'anziano vive. L'anziano viene a trovarsi, col tempo, in un
ambiente (sia domiciliare, ospedaliero o istituzionale), che non stato pensato n realizzato per
venire incontro ai suoi bisogni. Nel demente l'ambiente diviene progressivamente sempre pi
estraneo per la perdita della capacit di riconoscerne le caratteristiche. In camera da letto possibili
fattori di rischio di caduta sono la mancanza delle luci notturne, la difficile accessibilit agli
interruttori della luce, ed in particolare l'altezza del letto o della poltrona, che se non corretta rende
molto difficile il coricarsi ed alzarsi dal letto. Il bagno uno spazio ad elevato rischio di caduta:
tutti i servizi sanitari, dalla vasca alla doccia, al bidet sono potenziali cause di scivolamento, sia per
le caratteristiche di queste superfici bagnate, sia per i movimenti impegnativi che vengono effettuati
durante la toilette. Per l'anziano che vive solo le scale sono la sede pi comune di caduta, dovuta
molte volte alla scarsa illuminazione o ad un'insufficiente lunghezza del corrimano. Circa il 10%
delle cadute avviene sulle scale, e maggiormente durante la discesa per mancato riconoscimento
dell'ultimo gradino. Il corridoio ed altri spazi normalmente presenti nelle case di riposo (giardino,
sala TV, chiesa), nonch la cucina per i residenti a domicilio, sono spesso caratterizzati dalla
presenza di ostacoli ambientali quali scaffali, armadietti, vasi di fiori, e ancora tappeti o passatoie
non fissi, e da pavimentazioni sconnesse. Inoltre, il rischio di una perdita dell'equilibrio aumenta
quando le condizioni ambientali stesse sono meno note: per esempio quando si cambia casa, oppure
quando il vecchio da poco ricoverato in ospedale, o in casa di riposo. Nella maggior parte dei casi
le cadute avvengono durante l'esecuzione delle attivit abituali, come camminare o cambiare
posizione. Solo una minoranza delle cadute avviene durante attivit pericolose, come salire sulla
sedia o praticare uno sport. Quali possono essere le principali modifiche all'ambiente che si possono
introdurre sia al domicilio sia in casa di riposo? L'illuminazione adeguata un presupposto
importante per la prevenzione delle cadute. L'ambiente deve essere illuminato con luce diffusa e
non diretta, senza zone d'ombra; gli interruttori vanno posizionati in base alla statura media dei
soggetti, all'ingresso di ogni stanza. Utili sono le luci notturne messe in passaggi pericolosi come tra
la camera da letto ed il bagno, oltre che nelle stesse stanze. La regolarit dei pavimenti e dei gradini
delle scale molto importante e deve essere controllata periodicamente; i tappeti o le passatoie
vanno fissati a terra. Per evitare che il pavimento sia scivoloso, nella cucina e nel bagno
consigliabile l'adozione di tappetini antiscivolo ed in tutti gli ambienti le comuni cere per pavimenti
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andrebbero sostituite con preparati antiscivolo che garantiscono la stessa lucidit ed igiene. I
corrimano devono essere collocati lungo le scale, da ambo i lati, e per tutta la lunghezza delle scale;
in bagno sono indispensabili le maniglie di appoggio orizzontali o verticali, e, quando possibile,
l'adeguamento dell'altezza dei sanitari agli standard suggeriti dalla legge. In camera, per prevenire le
cadute durante le fasi di entrata e di uscita dal letto, possibile adeguare l'altezza del letto stesso,
che deve essere leggermente pi alto (60 cm. da terra) per i soggetti con difficolt alla
deambulazione. In tutti gli altri ambienti importante liberare i percorsi abituali da vasi, armadi o
altri ostacoli ingombranti, ed eliminare poltrone o sedie troppo basse: sono consigliate sedie con
schienale rigido ed i braccioli. Adeguare l'ambiente alla persona anziana non significa tuttavia
apportare modifiche tali da peggiorare l'estetica di un appartamento o di una casa di riposo:
possibile infatti, senza privare l'anziano dei propri ricordi, migliorare la funzionalit dell'ambiente
in cui vive, per renderlo pi sicuro. Talvolta la zona notte ubicata al piano superiore rispetto al
giorno e ci richiede l'impiego delle scale; se vi pericolo di caduta oppure il paziente non
deambula quasi pi pu essere opportuno attrezzare un angolo del piano giorno con un letto ed un
comodino, possibilmente vicino al bagno. Gli interventi necessari per creare un ambiente privo di
rischi possono richiedere un impegno finanziario. I benefici di questi interventi sono comprensibili
se si pensa alle possibili conseguenze di una caduta nella persona anziana, quali l'ospedalizzazione
o il ricovero in una residenza sanitaria assistenziale, accompagnati da compromissione
dell'indipendenza, e della qualit della vita.
L'INCONTINENZA
La comparsa di incontinenza accompagna costantemente ogni forma di demenza. Nella malattia di
Alzheimer l'incontinenza si manifesta in uno stadio intermedio della malattia. Nella demenza
vascolare ischemica (arteriosclerotica) pu essere presente fin dalle fasi iniziali. L'incontinenza pu
inoltre essere il primo e precoce segno, accanto al disturbo di memoria e a difficolt nella
deambulazione, di una forma di demenza suscettibile di guarigione quale l'idrocefalo normoteso.
Pi in generale l'incontinenza presente nel 40-60% dei pazienti dementi deambulanti; tuttavia un
sintomo che spesso pu essere controllato o curato. Le principali cause reversibili di incontinenza
urinaria sono lo stato confusionale acuto, la riduzione dell'autonomia nella deambulazione e
l'allettamento, le infezioni, la stitichezza, ed i farmaci. Prima di considerare l'incontinenza
incurabile necessaria un'accurata valutazione di queste cause. La comparsa di incontinenza deve
indurre pertanto a cercare il consiglio di un medico. Spesso i pazienti dementi non sono in grado di
inibire la minzione per il tempo necessario a raggiungere la toilette. In questo caso necessario
provvedere con raccoglitori di urine portatili. Anche l'impiego di un abbigliamento che sia facile da
togliere, sostituendo le cerniere o i bottoni con chiusure a strappo, pu facilitare la continenza.
Spesso il paziente demente non sa dove localizzata la toilette; in questo caso possono essere utili
indicazioni colorate che tracciano il percorso verso il bagno. L'impiego dei colori per indicare la
destinazione d'uso di un ambiente consente di superare la difficolt che molti pazienti hanno a
leggere cartelli riportanti scritte. D'altra parte pu essere utile l'impiego contemporaneo di cartelli
purch le indicazioni scritte siano chiare e ben leggibili. Una volta instauratasi un'incontinenza
irreversibile, opportuno programmare la minzione, accompagnando periodicamente il paziente in
bagno ogni 2-3 ore, soprattutto appena si sveglia al mattino, prima di coricarsi e una volta durante la
notte. Pu essere utile impiegare raccoglitori per urine esterni soprattutto di notte e limitare
l'apporto di liquidi nelle ore serali. L'impiego del catetere vescicale a permanenza da limitare il
pi possibile poich predispone alle infezioni urinarie ed ha conseguenze negative sul piano
psicologico. L'impiego del catetere vescicale pu essere preso in considerazione nel paziente
allettato con piaghe da decubito, oppure quando l'incontinenza non pu essere corretta con
interventi medici, chirurgici o con presidi esterni. La tempestiva valutazione delle forme reversibili
di incontinenza ed il corretto controllo delle forme croniche consentono di limitare le conseguenze
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fisiche e psicologiche a carico del paziente, il sovraccarico assistenziale dei familiari e degli
operatori nonch di contenere l'impatto economico derivante dal ricorso ai presidi per l'incontinenza
(pannoloni).
LE MALATTIE CONCOMITANTI
Il paziente demente a rischio di sviluppare malattie -quali, per esempio, cadute, disidratazione,
stitichezza, riacutizzazione o scompenso di malattie croniche, malnutrizione- che aumentano
ulteriormente il grado di dipendenza. La presenza di una malattia anche di lieve entit pu
rappresentare la causa di un'accentuazione nel livello di confusione oppure della comparsa di
irritabilit o agitazione. Talvolta l'agitazione precede di qualche ora la comparsa di sintomi
indicativi di malattia, quali per esempio la febbre. Le difficolt di comunicazione del paziente,
tuttavia, rendono spesso difficile l'identificazione tempestiva dei sintomi della malattia
concomitante. necessario rivolgersi al medico curante qualora il paziente presenti un improvviso
peggioramento del livello di autonomia o delle capacit intellettive, nonch allorquando compaia
una modificazione comportamentale; prima di accettare le modificazioni, sia nell'autonomia che nel
comportamento, come conseguenza della demenza importante escludere altre condizioni
patologiche, quali malattie cardiache, infezioni (urinarie o polmonari), disidratazione,
iper/ipoglicemia ed ipotensione arteriosa. Gli stessi sintomi psichiatrici quali i deliri, le
allucinazioni o l'agitazione possono essere scatenati da malattie o da farmaci. I deficit della vista e
dell'udito possono favorire la comparsa di disturbi comportamentali, contribuendo al
disorientamento ed alla ridotta percezione dell'ambiente circostante. La fatica, l'ansia e lo stress,
particolarmente frequenti nei soggetti con deficit cognitivi, possono anch'essi essere accentuati da
un habitat inadeguato, da un cambiamento di ambiente oppure da eccessive sollecitazioni dei
familiari che non possono essere corrisposte. I pazienti dementi presentano le stesse condizioni
patologiche, spesso concomitanti, tipiche della popolazione anziana: artrosi, ipertensione arteriosa,
ictus cerebrale, angina pectoris o infarto miocardico, diabete mellito, cataratta, deficit uditivo,
tumori. Se una persona lamenta insistentemente un sintomo e lo riporta con le medesime
caratteristiche opportuno avvertire il proprio medico. Al fine di prevenire alcune complicazioni
necessario, nel limite del possibile, cercare di modificare l'ambiente domestico per ridurre le fonti di
pericolo, favorire un'alimentazione ed un'idratazione adeguate (eventualmente ricorrendo a
integratori alimentari), un igiene accurata dei denti e dei piedi e controllare la regolarit della
funzione intestinale.
LA CONFUSIONE
Accade frequentemente nel corso della malattia che il malato presenti accentuazioni,
apparentemente inspiegabili, del livello di confusione: talvolta assopito, rallentato nei movimenti;
altre volte si presenta agitato o irritabile. L'episodio confusionale acuto, definito anche col termine
di delirium, un evento frequente nell'anziano, che per difficilmente identificabile nel demente. I
fattori che predispongono l'anziano allo stato confusionale acuto sono molteplici e includono i
processi di invecchiamento del cervello, malattie dell'encefalo, la compromissione della vista e
dell'udito, l'alta prevalenza delle malattie croniche, una ridotta resistenza alle malattie acute, una
diversa risposta ai farmaci, la riduzione del riposo notturno, il lutto o il collocamento dell'anziano in
ambienti non familiari. Lo stato confusionale acuto sospettabile in presenza di una modificazione
acuta del paziente sia essa comportamentale, funzionale o del livello di coscienza. Lo stato
confusionale acuto una malattia caratterizzata da una compromissione globale delle funzioni
cognitive, ad inizio brusco, di breve durata (solitamente meno di un mese) e accompagnata da
disturbi dell'attenzione, del ciclo sonno-veglia e del comportamento psicomotorio. L'attenzione
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diviene fluttuante e pu risultare difficile, se non impossibile, interessare il paziente alla


conversazione. Il pensiero perde la sua usuale chiarezza e finalit, appare frammentato e
disorganizzato; il paziente non in grado di mantenere un flusso coerente di pensiero. Il linguaggio
in certi casi ridotto e in altri casi concitato e incoerente con salti da un argomento all'altro.
Frequenti sono le false interpretazioni, le illusioni o le allucinazioni; lo sbattere della porta pu
essere interpretato come un colpo di pistola; le pieghe della coperta possono sembrare oggetti
animati. Frequenti sono le allucinazioni visive. Il ciclo sonno veglia quasi invariabilmente
disturbato e frequenti sono le fluttuazioni dall'insonnia alla sonnolenza. Il paziente disorientato
nello spazio e nel tempo, spesso iperattivo; la memoria invariabilmente compromessa. Possono
essere presenti inoltre ansiet, paura, rabbia, euforia, tremori, sudorazione e tachicardia. Le malattie
e i disordini che pi comunemente causano stato confusionale nell'anziano sono le infezioni, lo
scompenso cardiaco, l'infarto del miocardio, il diabete, l'insufficienza renale, l'ipoglicemia, la
disidratazione e l'epilessia. Lo stato confusionale acuto particolarmente frequente tra i pazienti
ricoverati in unit chirurgiche per fratture del femore o per altri interventi chirurgici. Un'altra causa
frequente di confusione l'uso scorretto di farmaci tra i quali i sonniferi, gli ansiolitici, gli
antidepressivi, i neurolettici. La comparsa di episodi confusionali acuti pu pertanto essere
sostenuta da molteplici fattori causali: malattie acute o croniche riacutizzate; farmaci dotati di effetti
sul cervello; modificazioni ambientali. Altre cause di episodio confusionale acuto sono
rappresentate dall'ospedalizzazione e dagli interventi chirurgici. Anche il dolore fisico pu scatenare
uno stato confusionale; questa causa deve essere tenuta in considerazione soprattutto nei soggetti
incapaci di comunicare. Un corretto trattamento dello stato confusionale acuto presuppone che le
cause sottostanti siano identificate. Una stanza silenziosa, bene illuminata, un grande orologio
visibile, un calendario, pochi oggetti familiari possono calmare il paziente e aiutarlo ad orientarsi
nello spazio nel tempo. I pazienti devono essere informati e rassicurati che lo stato confusionale
un disordine transitorio; se il paziente particolarmente agitato necessario un intervento
farmacologico. La comparsa di un episodio confusionale acuto, sia per i problemi diagnostici
differenziali che pone sia per le necessit assistenziali, richiede un intervento tempestivo ed
intensivo espletabile in ambiente ospedaliero; deve essere pertanto affrontato come un' urgenza
geriatrica.
I DISTURBI COMPORTAMENTALI
Nel 1907 Alois Alzheimer descrisse una donna di 51 anni che presentava disorientamento temporospaziale, disturbi della memoria, sintomi depressivi e deliri di persecuzione e di gelosia. La paziente
accusava il marito di infedelt, il medico ed i vicini di casa di attentare alla sua vita e
frequentemente presentava allucinazioni uditive. Quella donna il primo esempio della malattia che
prender il nome di demenza di Alzheimer. Le demenze sono caratterizzate da un nucleo di disturbi
secondari al deficit di memoria e delle altre funzioni intellettive al quale si affiancano
invariabilmente e con modalit diverse un'ampia gamma di sintomi definiti con il termine disturbi
comportamentali o sintomi psichiatrici. I sintomi comportamentali costituiscono un problema
clinico di non sempre semplice gestione, nonch una pesante fonte di stress e sovraccarico
assistenziale per i familiari. La presenza di disturbi comportamentali, inoltre, contribuisce a
peggiorare ulteriormente il livello di autonomia nelle attivit quotidiane gi compromesso a causa
dei deficit cognitivi. Nella demenza di Alzheimer l'agitazione presente nel 24-61%, l'aggressivit
nel 21%, il vagabondaggio (vagare senza scopo) nel 26%, i deliri nel 30-50%, i disturbi del sonno
(insonnia o inversione del giorno con la notte) nel 50% , la depressione nel 40-50% dei casi. Altri
sintomi non cognitivi comprendono le modificazioni della personalit, l'alterazione
dell'alimentazione (fame eccessiva oppure inappetenza), le allucinazioni, il peggioramento dello
stato confusionale nel corso del tardo pomeriggio, nonch le reazioni esagerate o catastrofiche. Altri
sintomi, ancora, consistono nella sospettosit, nell'apatia fino al mutismo, nella ripetitivit, nell'uso
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di linguaggio osceno o scurrile, nel rifiutare l'assistenza, nel nascondere le cose, nel trascorrere la
giornata in modo affaccendato manipolando oggetti o parti dei propri vestiti (affaccendamento). I
deliri sono particolarmente frequenti anche all'esordio e nel primo anno di malattia. Nella grande
maggioranza dei casi il sintomo costituito da deliri di latrocinio, gelosia e di persecuzione.
Nell'ambito dei sintomi psichiatrici particolare importanza rivestono le reazioni catastrofiche per
l'impatto che hanno sui familiari; si manifestano talvolta in seguito ad eventi stressanti anche
modesti e possono avere durata variabile. Contrariamente a quanto avviene per il disturbo di
memoria, i sintomi comportamentali sono spesso suscettibili di correzione tramite l'impiego di
farmaci. Disponiamo infatti di un ampio bagaglio terapeutico per l'insonnia e per i deliri. Tuttavia,
alcuni sintomi quali per esempio il gridare, il vagabondare, il mutismo o l'anoressia, sono poco
sensibili ai farmaci; talvolta si attenuano o scompaiono se accanto al malato c' la presenza costante
di una persona. Un sintomo frequente nelle demenze il vagabondaggio, il deambulare
continuamente senza uno scopo. Anche in questo caso i farmaci non sono efficaci; al contrario
possono, provocando sedazione, favorire alcune complicanze: cadute, stitichezza, inappetenza,
secchezza della bocca. Nelle pagine seguenti verranno trattati i problemi comportamentali che pi
frequentemente costellano l'evoluzione della malattia.
IL DISORIENTAMENTO
Per disorientamento si indica una condizione in cui il malato non in grado di fornire le coordinate
temporali e/o spaziali nelle quali si trova. Per esempio non in grado di riferire in che posto si
trova. Spesso accompagnato da confusione: presente e passato, nei pensieri della persona si
mischiano. Abitualmente il primo disturbo a comparire l'incapacit di orientarsi nel tempo; solo
successivamente anche lo spazio diventa estraneo. Potr capitare che il malato non si orienti nella
propria abitazione e non riesca a trovare il percorso per il bagno o per la cucina. Altre volte il
malato, se in quel momento si trova in un'abitazione diversa da quella della sua infanzia o
giovinezza, insister nell'affermare che quella non casa sua. utile installare in modo ben visibile
strumenti che possano favorire le informazioni essenziali riguardanti tempo (orologio e calendario
con giorno e mese ben visibili), luogo (cartelli alle porte indicanti il nome della stanza), persone,
fatti che avvengono o che devono avvenire. consigliabile l'impiego di una lavagna o un
promemoria per le informazioni sulle cose da fare o ricordare; devono, per, essere sempre nello
stesso posto e ben visibili. utile fin dal risveglio richiamare alcune informazioni al malato:
"Buona giornata, sono Maria, tua moglie; oggi marted ed proprio una bella giornata". Se la
persona insiste nella convinzione che sia un altro giorno consigliabile non insistere nel
contrariarla. opportuno distrarre la sua attenzione, cambiando argomento, ritornando
eventualmente pi tardi sulla correzione. necessario essere molto cauti nel correggere il malato,
perch il venire continuamente contraddetto o redarguito pu accentuare la confusione. Se la
persona ripete in continuazione le stesse domande consigliabile rispondere senza insofferenza,
ricordando che realmente la persona si scordata la risposta o non ricorda di avervi gi posto la
domanda. In ogni caso tanto pi la persona informata su che cosa succede e succeder, tanto meno
sentir il bisogno di fare domande
LA DEPRESSIONE
La depressione dell'umore costituisce un sintomo molto frequente sia all'inizio che nel decorso della
demenza. Si tratta di un sintomo per il quale disponiamo di farmaci efficaci; un recente studio
condotto su pazienti anziani ha mostrato che l'86% dei pazienti dementi con depressione rispondeva
al trattamento con farmaci antidepressivi. Inoltre, tra i pazienti che presentavano un miglioramento
del quadro depressivo, la maggioranza aveva mostrato un lieve ma significativo aumento delle
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prestazioni cognitive. Purtroppo, spesso la depressione nel demente non viene adeguatamente
diagnosticata ne tantomeno trattata. Tra i sintomi pi comuni di depressione si osservano la
stanchezza, il sonno irregolare, l'inappetenza e la perdita di peso e comportamenti non specifici
quali l'agitazione e l'aggressivit. Secondo varie esperienze cliniche, la presenza di tre o pi di
questi sintomi, per un periodo superiore a due settimane pu essere considerato un buon criterio per
una diagnosi presuntiva di depressione in pazienti dementi. Attualmente esistono una serie di
farmaci ben tollerati e la cui azione stata dimostrata essere efficace nel trattamento della
depressione nel demente. Anche i disturbi comportamentali che spesso accompagnano la
depressione tendono a scomparire dopo un adeguato trattamento antidepressivo. importante,
tuttavia, fare in modo che la persona abbia qualcosa di interessante da fare ogni giorno, per esempio
passeggiare, ascoltare musica, giocare a carte, lavorare in giardino. Semplici attivit ripetitive come
spolverare, pulire l'argento, lavare piatti possono giovare anche se il lavoro svolto deve poi essere
rifatto.
L'AGGRESSIVIT E L'AGITAZIONE
La persona malata pu talvolta presentarsi aggressiva. Ci pu essere causato dal danno cerebrale,
da altre malattie o semplicemente dal fatto che la persona non capisce cosa stia succedendo intorno
a lei. Cosa si intende per "agitazione"? Con questo termine si indicano lo stato d'ansia, di tensione,
di irritabilit, il non riuscire a star fermi, l'aggressivit fisica e verbale, la confusione, l'attivit
motoria ripetitiva e i disturbi del sonno. I pazienti dementi frequentemente si presentano agitati sia
dal punto di vista motorio che verbale. Tuttavia l'agitazione pu essere l'espressione o la spia di altre
condizioni di malattia quali il dolore, la stitichezza, la presenza di un infezione. Altre volte
l'agitazione da collegare alla presenza di depressione; infine esistono forme di depressione
caratterizzate da incapacit a rimanere fermi, con insonnia, deliri e irritabilit. Anche l'uso scorretto
e inadeguato di psicofarmaci pu causare spiacevoli effetti collaterali quali senso di inquietudine
oppure agitazione psicomotoria. In presenza di agitazione opportuno rimanere il pi possibile
calmi, parlando con gentilezza, e cercando di distrarre l'ammalato. Talvolta la semplice vicinanza di
un familiare o di un operatore sufficiente per eliminare il sintomo. In questi casi non si deve
discutere: non si tratta di collera o aggressione deliberata nei confronti di chi assiste bens di un
sintomo dovuto alla malattia, alla confusione, al fatto che la persona oppressa da situazioni che
eccedono la sua capacit di affrontarle o controllarle. L'agitazione e la frustrazione possono
costituire il preludio alle reazioni di grave agitazione; una risposta calma ed autoritaria nello stesso
tempo, associata alla distrazione del paziente, possono essere utili. Una volta sedata l'agitazione
necessario indagare sulle cause che possono averla causata, evitando il pi possibile che si ricreino.
utile elogiare la persona per le cose giuste che fa, e non rimproverarla per quelle sbagliate. Se gli
attacchi di aggressivit diventano pi seri e incontrollabili, opportuno rivolgersi al medico.
Esistono vari farmaci che possono controllare l'agitazione.
IL VAGABONDAGGIO E L'INSONNIA
Camminare incessantemente da un posto all'altro per la casa un sintomo frequente nel demente.
Esso dovuto principalmente alla semplice e fondamentale necessit di muoversi, come lo il
bisogno di alimentarsi. importante fare in modo che, all'interno della casa, il malato possa
spostarsi senza pericoli, eliminando ostacoli o tappeti. Se necessario si pu impedire l'uscita,
nascondendo la chiave della porta o dotandola di chiavistelli difficili da azionare, oppure ancora
mettendo un catenaccio in un punto della porta in cui la persona non riesca a vederlo. Si pu anche
utilizzare un campanello simile a quello di negozi o uffici che avverta in caso di apertura della
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porta. Se vi la tendenza a camminare per casa durante la notte pu voler dire che la persona non
abbastanza stanca per dormire: opportuno cercare di incrementare la sua attivit fisica diurna
evitando che dorma troppo durante la giornata. Il buio, comunque, aumenta nella persona la
confusione e, quindi, l'agitazione: si deve tranquillizzarla ed, eventualmente, installare lampadine da
notte nella camera da letto, nel corridoio e nel bagno per aiutare la persona ad orientarsi nella
camminata notturna. Se la persona ha la tendenza a uscire di casa pu essere utile accompagnarla
quotidianamente a fare una passeggiata. L'insonnia un problema frequente e spesso complicato dal
vagabondaggio notturno. Il malato pu alzarsi alle due di notte e desiderare di fare una passeggiata
oppure voler fare colazione. Si tratta di un disturbo che affatica i familiari e che pu scatenare la
richiesta di ricovero temporaneo o definitivo. Come per altro disturbi possono essere presenti cause
eliminabili; malattie fisiche, dolori (per esempio crampi muscolari notturno), farmaci, ansia,
depressione sono cause frequenti di insonnia. Dopo averle escluse, possibile adottare interventi
ambientali creando un clima rilassante, eventualmente con una musica a basso volume e con fioche
luci notturne. fondamentale evitare sonnellini diurni. L'esercizio fisico moderato deve essere
incoraggiato. Se il paziente assume farmaci che favoriscono la diuresi somministrateli il mattino;
utile limitare l'introduzione di liquidi nelle ore serali. Un bagno caldo pu favorire il desiderio di
addormentarsi. Se anche questi tentativi falliscono, possibile ricorrere all'impiego di medicamenti
sotto il controllo del medico. infine necessario accettare il fatto che il camminare incessantemente
una conseguenza della malattia non del tutto eliminabile.
I DELIRI E LE ALLUCINAZIONI
Con il termine di deliri si intende la presenza di convinzioni errate della realt, non facilmente
correggibili e che condizionano il comportamento del malato. Le allucinazioni sono percezioni in
assenza di stimoli esterni; nella demenza sono prevalentemente visive. Questi sintomi, soprattutto i
deliri, sono di comunissimo riscontro nelle persone dementi, sia con malattia di Alzheimer che con
demenza vascolare ischemica. In una elevata percentuale di persone i deliri rappresentano un
sintomo presente fin dall'esordio della malattia, accanto al disturbo di memoria. I deliri sono
prevalentemente di tre tipi: di persecuzione, di latrocinio, oppure false identificazioni. Nei primi due
tipi il paziente crede che qualcuno gli voglia fare del male oppure voglia sottrargli i suoi averi. Nel
terzo tipo, il pi frequente, il malato pu essere convinto che ci sia un'altra persona nell'abitazione;
altre volte pu non identificarsi nella propria immagine riflessa nello specchio e reagire come di
fronte ad un intruso o ad un estraneo che entrato in casa; ancora pu dialogare con un personaggio
televisivo credendo che quest'ultimo si rivolga a lui; infine pu non riconoscere una persona
familiare e scambiarla per un'altra. Molto frequente l'identificazione della moglie con la propria
madre. In presenza di deliri ed allucinazioni opportuno tentare, con tatto e discrezione, di riportare
il paziente ad un rapporto corretto con la realt. Tuttavia, talvolta, questo comportamento irrita il
malato che si sente contraddetto in una cosa di cui convinto. In altri casi pu essere utile distrarre
il malato. Talvolta necessario impedire che guardi la televisione. Pu essere necessario eliminare,
magari coprendole con un drappo o un'immagine, le superfici riflettenti, a specchio. Se il delirio
insistente ed fonte di ansia o agitazione per il malato possibile ricorrere ai farmaci, spesso
efficaci.

LA FAMIGLIA, L'AMBIENTE ED I SERVIZI


LA FAMIGLIA
Nelle famiglie con un paziente demente si stabiliscono equilibri e compensi delicati e complessi,
dominati dalla fatica e dal dolore, ma non per questo necessariamente fragili. Studi recenti indicano
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infatti quanto questo equilibrio dinamico sia resistente e si infranga solo di fronte ad eventi gravi,
quali la malattia o la morte del fornitore d'assistenza (con conseguente sovraccarico brusco per gli
altri familiari) oppure in seguito ad un aggravamento ulteriore e non pi sopportabile delle
condizioni del paziente. Un ulteriore motivo di rottura dell'equilibrio assistenziale costituito dai
disturbi comportamentali, in particolare l'insonnia ed il vagabondaggio notturno. Molto importante
come elemento di sostegno alla famiglia considerata l'informazione fornita dal medico curante
circa la malattia. La possibilit di una corretta assistenza familiare si fonda, per quanto riguarda il
personale sanitario, su due aspetti fondamentali: l'informazione ed il supporto. La famiglia deve
essere informata sulla natura della malattia, sulle capacit effettive del paziente, sulla necessit di
coinvolgerlo in tutte le attivit del vivere quotidiano, nonch sulle eventuali modifiche da apportare
all'ambiente domestico per facilitare processi di adattamento. Nella tabella 3 sono mostrati, in
rapporto ai vari stadi della malattia, i problemi ed i compiti che la famiglia deve affrontare, per i
quali necessario un supporto informativo.
Tabella 3
_________________________________________________________________
Stadi della demenza e problemi dei familiari
_________________________________________________________________
STADIO I
-Abitualmente riconosciuto solo pi tardi.
-Durata: 2-4 anni.
-Sintomi: spesso solo segni minori di compromissione della memoria e dell'intelligenza; perdita di
spontaneit e cambiamenti di carattere.
-Problemi dei familiari: cercare consiglio medico per la formulazione della diagnosi e per ricevere i
primi suggerimenti.
STADIO II
-Inizia con la diagnosi e termina con la comparsa di incontinenza.
-Durata: ampia variazione, da uno a sette anni.
-Sintomi: crescenti difficolt nella comunicazione; compaiono irregolarit del sonno e
compromissione dell'autonomia nelle attivit quotidiane; possono comparire deliri e deambulazione
afinalistica.
-Problemi dei familiari: affrontare i sintomi comportamentali anche tramite interventi ambientali.
Informarsi sulle caratteristiche della malattia e, se possibile, inserirsi in gruppi di supporto, costituiti
da altri familiari con problemi analoghi Imparare a gestire i problemi routinari. Fornire al paziente
opportunit di svago e ricreazione.

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STADIO III
-Dall'incontinenza fino alla grave perdita di autonomia ed all'inacapacit di comunicare.
-Durata: 2-4 anni.
-Sintomi: Problemi alimentari. Perdita del controllo sfinterico. Problemi nella deambulazione.
Accentuazione di tutti i deficit cognitivi e funzionali.
-Problemi dei familiari: Affrontare i crescenti problemi di gestione della perdita dell'autonomia
oppure ricoverare il paziente in istituto.
STADIO IV
-Dalla perdita della autonomia e della capacit di comunicare fino all'exitus.
-Durata: 3-15 anni.
-Sintomi: regressione allo stadio fetale; problemi di deglutizione e di alimentazione; rallentamento
dei movimenti fino all'allettamento.
Decesso abitualmente secondario ad un processo infettivo.
-Problemi dei familiari: decidere quali terapie impiegare oppure no (alimentazione artificiale,
sondino naso gastrico, terapia antibiotica "aggressiva"...)
Particolare attenzione va posta nella spiegazione del comportamento da adottare di fronte ai
numerosi sintomi che caratterizzano, in modo non sempre prevedibile, il decorso della malattia; le
indicazioni del medico assumono particolare importanza per i disturbi quali, per esempio, il
progressivo decadimento cognitivo o la deambulazione incessante, per nulla o poco controllabili
farmacologicamente. Un momento particolarmente delicato rappresentato dai primi incontri con il
malato ed i familiari. necessario essere consapevoli che il comportamento, definito "strano", per il
quale "da un p di tempo non pi lui", dovuto alla malattia; che certe reazioni non sono
facilmente controllabili; importante inoltre essere preparati alla variabilit dell'evoluzione della
malattia che impone adeguamenti continui. I familiari inoltre riferiscono in modo pi o meno
manifesto tristezza, scoraggiamento, senso di solitudine o stanchezza; frequente il senso di colpa,
collegato al rifiuto o alla vergogna per il proprio familiare, al fatto che talvolta si perde la pazienza
oppure al fatto che si pensa di volerlo ricoverare in casa di riposo. necessario esaminare questi
sentimenti, valutandoli in modo oggettivo e discutendoli, se possibile, con altri familiari con
problemi analoghi. fondamentale sapere che, realisticamente, esiste per tutto il decorso della
malattia la possibilit di aiutare il paziente a conservare il proprio benessere. Da quanto esposto fino
ad ora indispensabile che, durante il decorso della malattia, esistano punti di riferimento ai quali la
famiglia possa costantemente appoggiarsi man mano che si pongono nuovi problemi. In alcuni
ospedali esistono incontri di gruppo con i familiari dei pazienti, per fornire un sostegno psicologico
alle loro difficolt di rapporto col demente. stato dimostrato come un programma di educazione
rivolto ai familiari consenta di migliorare la qualit della vita e ridurre la morbilit psicologica dei
fornitori di assistenza, ritardando l'istituzionalizzazione del demente. I familiari dei dementi che
periodicamente si incontrano, sotto la guida di un operatore sanitario, presentano una migliore
conoscenza della malattia, un minor senso di isolamento, il superamento di alcuni sentimenti indotti
dalla malattia del congiunto, una maggior consapevolezza del proprio compito, nonch una maggior
capacit di affrontare i comuni problemi quotidiani.
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L'AMBIENTE E GLI AUSILI PER LE ATTIVIT QUOTIDIANE


L'adozione di interventi ambientali assume valenza terapeutica fondamentale in condizioni di
malattia, quali la demenza, caratterizzate da disabilit ed handicap progressivamente crescenti. In
ogni "fase" della malattia l'ambiente pu compensare o, al contrario, accentuare le conseguenze del
deficit cognitivo e pertanto condizionare sia lo stato funzionale sia il comportamento del paziente.
Lo spazio e l'ambiente vitale possono rappresentare perci, per la persona affetta da demenza, da un
lato una risorsa terapeutica, purtroppo spesso sottoutilizzata, dall'altra il motivo scatenante di
alterazioni comportamentali apparentemente ingiustificate. Le scelte degli interventi ambientali
sono condizionate dalle caratteristiche del paziente e, principalmente, dalla gravit della
compromissione cognitiva e dalla natura dei disturbi comportamentali. Nella tabella 4 sono riportate
le indicazioni generali per l'adattamento dell'ambiente. Gli obiettivi terapeutici ed i relativi
interventi ambientali possono pertanto variare ampiamente da semplici modifiche, come il
rimuovere oggetti ingombranti nella propria casa, alla creazione di ambienti specifici
completamente nuovi e specificamente finalizzati ad ospitare pazienti con deterioramento cognitivo.
Tuttavia, le linee generali e gli obiettivi che condizionano la scelta di uno specifico spazio di vita
sono simili per qualsiasi ambiente, sia esso la casa, l'ospedale, oppure la Casa di Riposo.
Tabella 4
_________________________________________________________________
Linee guida per l'adattamento dell'ambiente
_________________________________________________________________
1) eliminare le fonti di pericolo;
2) semplificare al massimo l'ambiente e la disposizione degli oggetti;
3) evitare o ridurre al minimo i cambiamenti (cambiare disposizione ai mobili oppure ai quadri pu
comportare problemi;
lo spostamento del letto, ad esempo, pu favorire la comparsa di incontinenza poich il paziente
non riesce a trovare la via per il bagno);
4) fornire indicazioni segnaletiche per orientarsi nelle varie stanze;
5) fare in modo che le stanze siano ben illuminate ed evitare la presenza di rumori o suoni
disturbanti.
I principali obiettivi terapeutici che devono sorreggere e guidare le relative scelte ambientali sono i
seguenti:
1) garantire la sicurezza; 2) compensare le disabilit ed i disturbi della memoria e
dell'orientamento; 3) evitare stimoli stressanti e/o ridondanti; 4) rispettare la privacy e le
capacit decisionali residue.
opportuno prevedere, anche in casa, l'adozione di ausili e supporti finalizzati a garantire la
sicurezza personale quali l'uso di fornelli a gas con sistemi automatici di controllo, l'eliminazione o
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la riduzione degli ostacoli (tappeti o mobili), nonch luci di sicurezza notturne ed un'illuminazione
adeguata di corridoi e vani scala. Nelle persone anziane sono frequenti i deficit sensoriali,
soprattutto della vista e dell'udito; nel paziente demente questi deficit accentuano il livello di
compromissione cognitiva e di disabilit. Particolare attenzioni vanno adottate affinch i pazienti
utilizzino le protesi in modo corretto. I colori delle pareti, dei pavimenti e degli oggetti dovrebbero
essere ben contrastati per migliorare la capacit di discriminazione da parte dei pazienti; sono
consigliati i colori primari, mentre sono da evitare le tonalit morbide. L'impiego dei colori
consente anche di compensare la riduzione della capacit di comprendere messaggi verbali (segnali
scritti); da qui l'utilit di contrassegnare con i colori spazi o percorsi con diverse destinazioni. Altri
ausili ambientali sono costituiti da calendari o orologi, oppure dalla fotografia personale collocata
sulla porta di ingresso della propria stanza. I soggetti affetti da demenza possono avere difficolt a
tollerare elevati livelli di stimolazione ambientale senza sperimentare ansia o stress; ci da
attribuire alla scarsa capacit di conservare il controllo delle afferenze sensoriali e di utilizzarle
correttamente. Al contrario, alcuni ambienti istituzionali presentano un livello cos scarso di
stimolazioni da comportare una condizione di "deprivazione sensoriale" altrettanto deleteria.
Esistono, in merito al livello di stimolazioni ambientali ottimali, pareri contrastanti e
diametralmente opposti: a chi propone un ambiente ricco di stimoli vi chi contrappone un
ambiente assolutamente asettico e "pulito"; riteniamo che la scelta vada commisurata alle
caratteristiche di ciascun paziente. Il soggetto affetto da demenza di Alzheimer con grave
compromissione cognitiva e con vagabondaggio afinalistico incessante sicuramente pi "al
sicuro" se pu deambulare in una stanza priva di suppellettili; al contrario, il paziente con lievi o
moderati deficit cognitivi vive meglio in un ambiente il pi possibile simile ad un habitat consueto
di vita disponendo di uno spazio personale (il comodino, la poltrona o il posto a tavola) e di un
luogo in cui "ritirarsi" se lo ritiene opportuno. Gli interventi finalizzati a modificare l'ambiente in
cui il paziente vive rivestono particolare importanza in quanto consentono una migliore
conservazione dell'orientamento, favoriscono la compensazione delle limitazioni funzionali e
facilitano il controllo di alcuni sintomi comportamentali. La persona confusa spesso non in grado
di riconoscere oggetti o situazioni pericolose per la salute. D'altro canto difficile per i familiari
decidere fino a che punto restringere la libert d'azione della persona. Dovete comunque accettare il
fatto che non tutti i rischi possono essere rimossi. Controllate per tutta la casa che non vi siano
situazioni idonee a creare incidenti: cavi o apparecchi elettrici difettosi, spine rotte, tappeti arricciati
o sfrangiati che possano provocare cadute, ecc. Attenzione speciale va posta per i fornelli a gas:
adottate chiavette con lucchetti o appositi allarmi chimici. Se la casa a pi piani le scale devono
essere ben illuminate e munite da ambedue i lati di corrimano. Sarebbe, per, meglio che la persona
possa vivere al piano terra senza bisogno di usare le scale. Custodite detersivi, coloranti, tutti i
prodotti chimici in genere, comprese le medicine, in posti non raggiungibili dalla persona. Si
elencano di seguito una serie di raccomandazioni dettagliate, da adottare per l'arredamento e la
gestione dell'ambiente familiare.
-la casa deve essere resa pi semplice possibile, priva mobili ingombranti e con pochi oggetti
esposti.
-gli oggetti di uso quotidiano devono essere sempre nello stesso posto.
- necessario evitare la presenza di rumori di sottofondo (TV o radio) Il paziente demente
abitualmente pi tranquillo in un ambiente calmo. Talvolta pu essere utile una musica rilassante.
-i tappeti devono essere rimossi oppure fissati al pavimento.
-le stanze devono essere ben illuminate

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-evitare che i pavimenti presentino disegni complessi o che abbiano lo stesso colore delle pareti
- utile disporre delle luci notturne nei corridoi, nella camera da letto e nel bagno
-evitare che le scale o i vani scala presentino oggetti ingombranti
-dotare le scale di un cancelletto all'estremit
-oggetti o strumenti potenzialmente pericolosi devono essere fuori dalla portata (ferro da stiro, rasoi
elettrici,...)
-pitture, solventi insetticidi ed altre sostanze tossiche devono essere riposte in vani non accessibili al
paziente
-dotare, se necessario, le porte di chiusure di sicurezza al fine di impedire l'uscita
-modificare la chiusura delle porte affinch il paziente non possa accidentalmente rimanere chiuso
in una stanza
In cucina:
-chiudere il fornello dopo l'uso
-riporre i prodotti detergenti in un posto sicuro
-riporre i coltelli in luogo sicuro
In camera da letto:
-eliminare gli oggetti che non vengono impiegati quotidianamente; lasciare solo i vestiti per il
giorno
-disporre di una buona lampada centrale e di una lampada da notte
-eliminare i tappeti attorno al letto
-fare in modo che ci sia un percorso facile per accedere al bagno (in alternativa si pu disporre di
una comoda da collocare accanto al letto)
In bagno:
-lasciare in vista solo gli oggetti di uso quotidiano (nelle fasi pi avanzate anche gli oggetti quali lo
spazzolino o il dentifricio possono essere usati in modo improprio e dovranno essere quindi gestiti
dal familiare)
-non lasciare medicinali alla portata di mano
-fornire la vasca o la doccia di maniglioni di appoggio
-fornire il WC di maniglioni di appoggio ed eventualmente di presidi per innalzare in piano di
appoggio.
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-dotare il bagno di una luce notturna


L'impiego di ausili, ossia di strumenti o accorgimenti ambientali, pu consentire all'anziano che ha
problemi nell'espletare le comuni attivit quotidiane, di superare l' handicap derivante da una o, pi
spesso, pi condizioni patologiche e dalla relativa limitazione funzionale. Uno dei principali
problemi che interessano l'anziano costituito dall'incapacit di gestire autonomamente la propria
igiene. D'altra parte l'abilit di lavarsi, fra le varie attivit di base della vita quotidiana ( mangiare,
vestirsi, deambulare...), spesso la prima ad essere intaccata quando l'anziano inizia a presentare
problemi di autonomia. La conoscenza di strumenti, attrezzature o metodi da impiegare nella cura di
s pu aiutare l'anziano a riacquistare o conservare libert e riservatezza. La conoscenza di questi
ausili riveste notevole importanza per coloro che vivono nella propria casa; per gli anziani in
istituzione le varie operazioni di igiene personale sono abitualmente condotte dal personale di
assistenza talvolta, erroneamente, con scarso coinvolgimento dell'ospite. Anche gli anziani che
vivono a casa e che hanno problemi a lavarsi dovrebbero avere vicino un familiare e lasciare la
porta del bagno aperta. Qualora gli ausili fossero insufficienti per una gestione autonoma delle varie
operazioni di igiene personale, necessario l'aiuto diretto di un familiare o di una infermiera
domiciliare; come alternativa, in alcune citt, possibile effettuare il bagno (ed altre operazioni:
pedicure, taglio e riordino dei capelli...) presso centri diurni . necessario sottolineare che il bagno
il luogo dove pi facilmente si verificano cadute legate principalmente all'affollamento degli
oggetti ed alla scarsit degli spazi di manovra. Al fine di ridurre sia le difficolt di movimento sia il
pericolo di incidenti sempre consigliabile usare la doccia anzich la vasca. Possono essere utili
uno sgabello con foro per lo scorrimento dell'acqua, un tappetino antisdrucciolo (sia nella tazza
della doccia sia appena fuori). Facile da realizzare inoltre un portasapone a rete dotato di una
cordicella la cui estremit va fissata alla parete della doccia o della vasca; questo semplice
strumento evita che il sapone possa cadere a terra e consente di insaponarsi con una sola mano.
opportuno che la parete della doccia o della vasca sia dotata di sbarre o maniglioni per permettere
all'anziano di sedersi e rialzarsi facilmente. Per chi possiede una vasca opportuno dotarsi di alcuni
ausili. Il fondo della vasca deve essere ricoperto con un tappetino antisdrucciolo che per aderire in
modo solido richiede che la superficie di appoggio sia prima inumidita. I tappeti da bagno tendono a
logorarsi e devono pertanto essere cambiati ogni due anni circa. Sempre per l'uso della vasca sono
disponibili degli sgabelli da appoggiare sul fondo per elevare il piano d'appoggio oppure tavole di
legno o di plastica da appoggiare sui bordi. Quest'ultimo ausilio pu essere particolarmente utile per
le persone colpite da emiparesi; la persona si siede sull'asse volgendo gli arti sani verso la vasca,
porta la gamba sana all'interno e quindi con il braccio integro solleva l'arto plegico e lo porta nella
vasca. necessario accertarsi periodicamente che assi e sgabelli non possano scivolare sui bordi o
sul fondo. L'operazione del lavarsi pu infine essere facilitata dall'uso di manici di diversa foggia, in
rapporto alle varie limitazioni, muniti di facili impugnature ed all'altra estremit di spugne, che
permettono di raggiungere varie sedi della superficie corporea; sono particolarmente utili per coloro
che presentano compromissione della mobilit delle spalle. Tutti i bagni delle persone anziane
dovrebbero essere dotati di sbarre (corrimano) per facilitare gli spostamenti soprattutto nella doccia,
sopra la vasca e in prossimit del w.c.; in commercio esistono vari tipi di supporti in grado di
soddisfare le varie disponibilit economiche. L'anziano inoltre presenta spesso difficolt ad alzarsi
dalle comuni tazze del water. consigliabile munire il w.c. di un supporto che, appoggiato sul
bordo eleva il piano di appoggio, facilitando il movimento di alzarsi in piedi.
I SERVIZI PER LA GESTIONE DEL PAZIENTE DEMENTE
La scarsa diffusione sul territorio nazionale di servizi assistenziali e sanitari territoriali addossa alla
famiglia un ruolo spesso solitario nella gestione del paziente demente. L'unica alternativa alla
famiglia , nella grande maggioranza dei casi, la casa di riposo. In alcune citt si stanno realizzando
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servizi diversificati rispetto all'ospedale ed alla casa di riposo che offrono ai familiari importanti
punti di riferimento e sostegno per l' assistenza al malato. Questi servizi, che favoriscono la
permanenza dell'anziano nel proprio ambiente di vita, sono costituiti dall'Assistenza domiciliare
integrata, dall'ospedalizzazione al domicilio, e dai centri diurni. L'assistenza domiciliare integrata
consiste in un complesso di prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative, socio-assistenziali,
prestate al domicilio a soggetti non autosufficienti o parzialmente autosufficienti al fine di
consentire la permanenza nel normale ambiente di vita e di ridurre il ricorso alle strutture
residenziali. Le prestazioni fornite tramite l'assistenza domiciliare integrata sono sanitarie - di base
e specialistiche-, infermieristiche, riabilitative, socio-assistenziali, aiuto domestico, igiene della
persona, somministrazione pasti, lavanderia, disbrigo commissioni, sostegno psicologico. Per
accedere a questo servizio necessario rivolgersi ai servizi socio-assistenziali di circoscrizione o di
distretto. L'ospedalizzazione domiciliare consiste in un servizio, per ora attivato in via sperimentale
in pochi centri urbani, al fine di trattenere a casa persone bisognose di ricovero o di rinviare
precocemente a casa persone spedalizzate per un proseguimento di cure a domicilio, sotto la
responsabilit assistenziale diretta del presidio ospedaliero, il quale opera tramite proprio personale
o con la collaborazione del personale dei servizi territoriali. Sia l'assistenza domiciliare integrata
che la ospedalizzazione domiciliare sono possibili solo quando esistono familiari o conviventi in
grado di garantire un sostegno continuo all'anziano non autosufficiente. I centri diurni sono strutture
di tipo aperto che forniscono prestazioni di assistenza e di sostegno alla famiglia. Il centro diurno
offre varie prestazioni: servizio di ristorazione, ritrovo, segretariato sociale, di consulenza, attivit
ricreative e culturali, attivit sanitarie prevalentemente di tipo riabilitativo. Nell'ambito dei servizi
di centro diurno esistono fondamentalmente due tipologie: la prima, che prevede un'utenza di
anziani autosufficienti, la seconda che, al contrario, prevede un'utenza di soggetti con vari gradi di
disabilit. Questa seconda tipologia di Centro Diurno pu svolgere un compito significativo nel
supporto alle famiglie e ritardare le richieste di istituzionalizzazione definitiva del paziente. Le
poche esperienze esistenti in Italia prevedono dei servizi di trasporto erogati dal comune, per
trasferire il paziente dall'abitazione al centro diurno, dove questi trascorre alcune ore della giornata,
abitualmente dalle 9 alle 16. Il personale di cui questi centri orientati all'assistenza di anziani con
problemi di autosufficienza deve prevedere la presenza di personale ausiliario, infermieristico,
riabilitativo e medico. Le case di riposo saranno nel prossimo futuro sempre pi spesso chiamate ad
assistere pazienti con decadimento cognitivo. Alcune case di riposo, nell'ottica di una
diversificazione delle risposte, stanno creando unit specifiche rivolte a pazienti con disturbi
comportamentali. Un altro servizio che alcune strutture offrono e che dovrebbe essere pi diffuso
consiste nei ricoveri temporanei di sollievo per i familiari, superando cos la logica che vede nel
ricovero in casa di riposo una scelta definitiva. Il panorama dei servizi rivolti al paziente affetto da
demenza, negli ultimi anni, si sta gradualmente adeguando ai bisogni dei pazienti e dei familiari.
Nel 1995 la Regione Lombardia ha approvato il Piano Alzheimer, nellambito del Progetto
Obiettivo anziani. Il Piano Alzheimer consiste in una rete di servizi per offrire risposte adeguate ai
bisogni del paziente demente nel corso delle varie fasi della malattia. I nodi principali del Piano
sono costituiti da 9 centri per la diagnosi e da 60 unit allinterno delle Residenze Sanitarie
Assistenziali (Case di Riposo) chiamate Nuclei Alzheimer. I nove centri regionali hanno, accanto al
compito della diagnosi, anche quello della ricerca e della formazione degli operatori sanitari. I
nuclei Alzheimer sono piccoli reparti dotati generalmente di 20 posti letto destinati ai pazienti con
demenza in fase severa e con disturbi comportamentali rilevanti. Questa unit dispongono di
maggior personale rispetto agli altri nuclei della RSA, specificamente preparato nella gestione dei
disturbi comportamentali e nella gestione dei pazienti dementi in fase severa. Lintroduzione di
queste unit speciali ha consentito di ridurre il ricorso alla contenzione fisica e limpiego di farmaci
sedativi, migliorando nel contempo la qualit di vita dei degenti. Lesperienza positiva dei Nuclei
Alzheimer della Regione Lombardia si sta estendendo anche ad altre regioni italiane.

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GLI INTERVENTI RIABILITATIVI


Durante lintero decorso della malattia, al fine di limitarne le conseguenze e di rallentarne
levoluzione, possibile ricorrere agli interventi riabilitativi. Gli interventi riabilitativi si
definiscono come strategie finalizzate a ridurre limpatto della malattia sul livello di
autosufficienza; consistono in un il complesso di approcci alla persona ammalata che permettono di
mantenere il pi elevato livello di autonomia compatibile con una determinata condizione clinica.
Le manifestazioni cliniche delle demenze che possono essere oggetto di specifici interventi
riabilitativi sono molteplici e riguardano i deficit cognitivi (memoria, linguaggio), i deficit
sensoriali (vista e udito), i sintomi depressivi, le alterazioni del ciclo sonno-veglia (insonnia), le
turbe dell'alimentazione, i deficit motori e la disabilit nelle attivit della vita quotidiana. Fra questi
ambiti, tuttavia, solo i deficit cognitivi, in particolare la compromissione della memoria nella
malattia di Alzheimer, hanno ricevuto una relativa maggior attenzione da parte dei ricercatori.
L'obiettivo consiste non tanto nel ripristinare una funzione lesa, bens nel rallentare la progressione
dei deficit cognitivi e funzionali. Le principali strategie e metodiche impiegate nel paziente demente
sono
illustrate
nelle
tabelle
5
e
6.
Tabella 5
STRATEGIE PER LA RIABILITAZIONE DELLA MEMORIA
1) Adattamento delle condizioni ambientali (vedi capitolo sullambiente)
2) Orientamento nella realt
3) Ausili esterni
4) Ausili o strategie interne (mnemotecniche)
5)Stimolazione della memoria procedurale

Tabella 6
PRINCIPALI METODICHE DI RIABILITAZIONE COGNITIVA
Approccio "globale"
Terapia di Orientamento alla Realt (ROT)
3R Therapy (ROT, Riattivazione, Reminescenza)
Terapia di Reminiscenza
Terapia di Validazione
Approccio selettivo alle funzioni mnesiche
Stimolazione della memoria procedurale
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Mnemotecniche
Metodo dei loci
Associazione nome-faccia
Pegwords (parole appiglio)

La maggioranza degli studi concordano nell' affermare che la possibilit di ottenere risultati
significativi nella riabilitazione del paziente affetto da Alzheimer strettamente condizionata dalla
stimolazione di funzioni che sono relativamente risparmiate, almeno nelle fasi iniziali ed intermedia
della malattia. La ricerca, inoltre, suggerisce che sebbene la possibilit di ottenere dei miglioramenti
delle performance mnesiche sia ridotta nella malattia di Alzheimer, essa non completamente
compromessa. Accanto agli interventi di "riattivazione globale", che conservano tuttora un ruolo
terapeutico, possibile adottare interventi pi mirati alla conservazione delle prestazioni cognitive.
La riabilitazione della memoria pu comprendere stimoli verbali e non verbali e, in modo
multisensoriale, stimoli inerenti la memoria visiva, uditiva, olfattiva, tattile e gustativa. I programmi
di stimolazione cognitiva riguardano abitualmente la capacit di giudizio e di astrazione, il
linguaggio, la pianificazione di programmi finalizzati a specifici obiettivi. Le tecniche riabilitative
per le quali stata dimostrata lefficacia nei pazienti affetti da malattia di Alzheimer sono la terapia
di riorientamento nella realt (ROT), le terapie basate sulla stimolazione della memoria automatica
(procedurale) e limpiego di ausili mnesici esterni. La ROT (Reality Orientation Therapy terapia
di orientamento alla realt) si prefigge di riorientare il paziente confuso rispetto allambiente, al
tempo ed alla propria storia personale. La ROT si dimostrata efficace in pazienti affetti da
compromissione cognitiva lieve nel rallentare levoluzione della malattia di Alzheimer; i limiti
maggiori di questa tecnica consistono nella rapida caduta dellefficacia al termine dellintervento
stesso e nella assenza di ricadute sul piano funzionale, ossia sul livello di autosufficienza. Esistono
due principali modalit di ROT: formale e informale. La ROT informale prevede un processo di
stimolazione continua che implica la partecipazione di operatori sanitari e familiari, i quali, durante
i loro contatti col paziente, nel corso della giornata, forniscono ripetutamente informazioni al
paziente. E fondamentale che nel co0rso della giornata vengano ricordate al malato alcune
informazioni importanti circa lorientamento temporale e spaziale. Fin dal risveglio, da parte dei
familiari, utile comunicare al proprio caro informazioni apparentemente banali: il giorno, la
stagione, il nome degli altri familiari. La continua ripetizione delle informazioni aiuta il malato a
conservarle maggiormente nel tempo. Come intervento complementare alla ROT informale, stato
sviluppata una ROT formale che consiste in sedute giornaliere condotte con gruppi di 4-6 persone,
omogenee per grado di deterioramento, durante le quali un operatore impiega una metodologia di
stimolazione standardizzata. Gli interventi finalizzati a migliorare la memoria procedurale (quella
che presiede alle normali attivit quotidiane; una memoria di tipo automatico) si sono dimostrati
utili nel migliorare i tempi di esecuzione di alcune attivit della vita quotidiana e potrebbero avere
favorevoli ripercussioni sulla qualit di vita del paziente e dei familiari. Anche limpiego di ausili
mnesici esterni (diari, segnaposto, suonerie) si dimostrato efficace, nei pazienti affetti da malattia
di Alzheimer lieve, nel migliorare la memoria per fatti personali, per appuntamenti e nel favorire il
livello di interazione sociale del paziente. Altre tecniche di intervento sono costituite dalla
"Validation Therapy (terapia di validazione)", e dalle terapie di reminiscenza e di rimotivazione. La
Validation therapy si basa su un rapporto empatico con il paziente; la comunicazione con il paziente
prevede che vengano accettati la realt nella quale il paziente vive ed i suoi sentimenti anche se
questi sono collocati lontano nel tempo. Si applica al paziente con decadimento moderato o severo
le cui scarse risorse cognitive residue renderebbero vani i tentativi di riportare il paziente "qui ed
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ora". Nell'ambito degli interventi psicoterapici uno spazio a se' occupa la terapia di Reminiscenza
(rassegna di vita, rievocazione di momenti significativi) che si fonda sulla naturale tendenza da
parte dellanziano a rievocare il proprio passato; il ricordo e la nostalgia possono essere fonte di
soddisfazione ed idealizzazione. L' obiettivo di questo approccio consiste nel favorire questo
processo spontaneo e renderlo pi consapevole e deliberato; nel paziente demente viene impiegata
per il recupero di esperienze piacevoli della propria vita anche tramite lausilio di oggetti o
fotografie. Un'altra tecnica riabilitativa e' la Rimotivazione il cui scopo consiste nella
rivitalizzazione degli interessi per gli stimoli esterni, nello stimolare gli anziani a relazionarsi con
gli altri ed a affrontare e discutere argomenti contingenti.
FARMACI
Nella malattia di Alzheimer i farmaci si utilizzano con due scopi principali: cercare di curare i
disturbi delle funzioni cognitive (qiali. ad esmepio, la memoria, il ragionamento, il linguaggio)
oppure controllare le modificazioni del comportamento (in particolare lagitazione e lirritabilit,
lirrequietezza, laggressivit, linsonni, la depressione). In ogni caso si tratta di farmaci
"sintomatici", che non sono, cio, in grado di agire sul processo patologico che determina la
malattia. In realt, sono in corso varie ricerche per sviluppare farmaci che siano in grado almeno di
bloccare la progressione della malattia e si spera che, nei prossimi anni, si potranno avere a
disposizione sostanze nuove ed efficaci. Negli anni passati numerosi farmaci erano stati usati per
curare la demenza, senza per una efficacia significativa. Da alcuni anni sono disponibili (dapprima
negli USA ed ora anche in Italia) sostanze di una classe particolare, denominate "inibitori della
acetilcolinesterasi". Si tratta di farmaci in grado di bloccare la degradazione di un
neurotrasmettirore (lacetilcolina) la cui carenza sembra essere particolarmente importante nel
determinare i disturbi tipici della malattia di Alzheimer. Il primo tra questi farmaci stata la tacrina
(commercializzata a partire dal 1996 negli Stati Uniti ed in vari altri paesi, ma non in Italia).
Purtroppo si trattava di un farmaco con numerosi effetti collaterali (soprattutto sul fegato) e quindi
la sua utilit stata limitata. Successivamente sono state trovate altre sostanze con efficacia simile,
ma con minori effetti collaterali e quindi pi maneggevoli. Di questi farmaci ad oggi in Italia
disponibile solo il donepezil, anche se entro breve tempo saranno probabilmente registrati anche la
rivastigmina e il metrifonato. Purtroppo questi farmaci hanno una efficacia clinicamente evidente
solo nel 30-40% dei pazienti e solo nelle forme di demenza di gravit lieve-moderata. Nei pazienti
che rispondono alla terapia si possono osservare dei miglioramenti temporanei ed un rallentamento
nella evoluzione della demenza con un "risparmio" di circa 8-12 mesi sulla progressione naturale
della malattia. Il loro uso non comunque senza rischi e, pertanto, necessario che un medico
specialista segua il paziente durante il periodo della terapia. Un problema frequentemente presente
il trattamento di sintomi quali insonnia, agitazione, irritabilit, affaccendamento, ansia, depressione,
psicosi. In questi casi, accanto alle misure di tipo ambientale, pu essere necessario utilizzare
farmaci per limitare questi sintomi che sono fortemente disturbanti per i familiari e pericolosi per il
paziente stesso. Antidepressivi, ansiolitici, neurolettici, ipnoinducenti sono variamente impiegati
con questo scopo. Va ricordato che luso di questi farmaci richiede una stretta osservazione da parte
del medico perch sono frequenti gli effetti collaterali, soprattutto alle dosi pi elevate e per i
trattamenti pi prolungati. E perci molto importante che i familiari mettano in atto tutte quelle
strategie utili a ridurre la durata e le dosi di questi farmaci (si veda la tabella 7 per alcuni consigli
pratici).

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Tabella 7
Strategie ambientali per ridurre i disturbi comportamentali nei soggetti dementi.
Psicosi
Ignorare le false accuse
Correggere eventuali difetti sensoriali
Mantenere una regolare attivit fisica e programmi di socializzazione.
Distrarre il paziente dallidea dominante spostando la sua attenzione su altri oggetti, attivit o
luoghi.
Mantenere lambiente stabile, posizionando gli oggetti in posti abituali
Creare un ambiente tranquillo, rassicurante
Confortare e riassicurare il paziente con il tono della voce e con il contatto fisico.
Agitazione
Evitare gli eventi che precipitano il comportamento
Rimuovere gli stimoli precipitanti
Distrarre il paziente
Fornire supporti di tipo affettivo ed emotivo
Creare un ambiente tranquillo, rassicurante
Depressione
Utilizzare rinforzi positivi per aumentare lautostima
Psicoterapia
Evitare situazioni stressanti
Assicurare un ambiente tranquillo
Stimolare attivit fisica, hobbies ed occupazioni
Insonnia
Assicurare un ambiente tranquillo
Evitare i riposi diurni
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Stimolare attivit fisica, hobbies ed occupazioni


Evitare lassunzione serale di composti stimolanti (caff, the, tabacco)
I PROBLEMI ETICI
La diagnosi di malattia di Alzheimer (o di unaltra forma di demenza) si accompagna a numerosi e
difficili problemi di tipo etico che coinvolgono il paziente, i familiari, il personale sanitario ed i
ricercatori. Per molti dei problemi difficile dare risposte definitive, perch fattori legati ai valori,
alla cultura, alla religione possono influenzare le scelte degli individui. Il rispetto della libert e
dellautonomia della persona, la condivisione ed il dialogo tra paziente, familiari e operatori
dovrebbe sempre essere alla base di qualsiasi decisione. Un ruolo particolarmente delicato e
importante ricoperto dal medico di famiglia che rappresenta la figura professionale che meglio
pu aiutare il paziente ed i familiari ad assumere, insieme con gli specialisti coinvolti, le decisioni
pi opportune e pi rispettose della personalit e delle attese dellindividuo. Alcuni problemi hanno
anche risvolti di tipo legale, talora complessi, e potrebbero quindi richiedere anche la consulenza di
un esperto in questa materia.
Comunicazione della diagnosi
La malattia di Alzheimer e le demenze in generale sono difficili da diagnosticare, soprattutto nelle
fasi iniziali. Una diagnosi tipo dovrebbe essere formulata solo dopo una approfondita ed attenta
valutazione da parte di medici esperti e solo quando si raggiunta una probabilit diagnostica molto
alta (talora la certezza non possibile). Nei casi dubbi pi corretto formulare una diagnosi di
attesa e rimandare ad una valutazione successiva la comunicazione definitiva. In questi casi
latteggiamento pi comune dei medici, che corrisponde al desiderio dei familiari, quello di non
comunicare la diagnosi al paziente. La scelta motivata dalla preoccupazione di evitare una grave
sofferenza al paziente, non sapendo quale reazione questi potrebbe avere. Daltra parte il rispetto
per la libert e lautonomia dellammalato, soprattutto quando questo si trova nelle fasi iniziali,
caratterizzate dal mantenimento della capacit di assumere decisioni legali, economiche o moraliche verranno poi progressivamente ed invariabilmente perse, richiama i medici al dovere
deontologico di non nascondere la verit al paziente. Sempre pi frequentemente, pertanto, i medici
cercano di convincere dapprima i familiari della opportunit di non tacere la verit. Comunicare una
diagnosi di malattia di Alzheimer richiede per tempo e cautela, in modo da fornire il massimo
supporto psicologico, rassicurando e sostenendo il paziente. Il coinvolgimento attivo dei familiari in
questo momento particolarmente delicato di grande importanza. Il modo in cui la comunicazione
avviene importante: il contenuto e le modalit dellinformazione devono essere commisurate alle
effettive capacit di comprensione; va fatta una attenta valutazione della personalit dellindividuo
per poter prevedere e controllare eventuali reazioni negative; un atteggiamento empatico e non
privo di speranza verso il futuro comunque indispensabile per assorbire le inevitabili reazioni
emotive. Nella comunicazione vanno particolarmente messe in risalto le risorse comunque
disponibili per le cure durante il decorso della malattia.
Il rispetto delle scelte individuali
La malattia di Alzheimer e le demenze sono condizioni progressive che determinano, con il tempo,
lincapacit dellindividuo di assumere decisioni in modo coerente e razionale. Daltra parte una
diagnosi di malattia di Alzheimer non significa di per s che la persona immediatamente incapace
di prendere decisioni e di fare scelte. La libert di poter decidere degli aspetti della propria vita
uno degli elementi centrale che definisce la qualit di vita di ogni individuo e questo vale anche per
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una persona affetta da malattia di Alzheimer. Perci le residue abilit di decisione del paziente
andrebbero rispettate. Certamente, man mano che la malattia progredisce, le decisioni dovranno
sempre pi coinvolgere altre persone, familiari o sostituti legali. Nelle fasi iniziali il paziente pu
avere perso parte delle funzioni cognitive e non essere perci in grado di gestire autonomamente
alcuni aspetti della propria vita (ad esempio quelli economici o legali); nonostante ci pu
possedere ancora una sufficiente capacit decisionale in alcuni campi (ad esempio, le decisioni
terapeutiche o la partecipazione a sperimentazioni e ricerche). L'autonomia decisionale nel demente
va considerata perci un concetto dinamico e valutata nelle varie fasi della malattia ed in relazione
al tipo di decisione da assumere. E necessario ricordare che il demente utilizza varie strategie per
comunicare la propria preferenza: talora il comportamento, lespressione facciale, la reazione
emotiva che fanno capire quale la decisione preferita. Per facilitare la persona necessario ridurre
il numero di opzioni, aiutando il processo di scelta e guidandolo passo passo. Il alcuni casi i desideri
del paziente e quelli dei familiari differiscono, talora questi ultimi sono in disaccordo fra di loro; in
questi casi necessario che i professionisti (e fra questi particolarmente il medico di famiglia)
cerchino, attraverso una serena ed approfondita discussione dei rischi e dei benefici per il paziente,
di raggiungere una decisione condivisa. Quando questo non possibile potr essere necessario
lintervento di un terzo esterno, attraverso un processo di tutela. Tale percorso per pu richiedere
del tempo.
La guida dellautomobile
La possibilit o meno di guidare lautomobile un aspetto che talora crea contrasti tra il paziente e i
familiari. La guida di una automobile unattivit complessa, che richiede reazioni rapide, capacit
di giudizio, memoria delle regole, dei segnali, dei percorsi, adeguata prassia, buona vista ed udito.
Una diagnosi di malattia di Alzheimer non significa automaticamente che lindividuo sia incapace
di condurre unautomobile. Comunque la demenza, anche nelle fasi iniziali, determina una
riduzione dellattenzione, delle capacit di orientamento (soprattutto in luoghi poco noti), della
capacit di giudizio (in particolare in situazioni complesse od inusuali) e difficolt di tipo
visuospaziale che rendono la guida pericolosa per il paziente e per le altre persone. Purtroppo non vi
sono ad oggi test o prove che permettono di definire la capacit di un individuo di condurre in modo
sicuro un automezzo; pertanto pu essere un problema definire il momento in cui ad un paziente
con malattia di Alzheimer deve essere proibita la guida. Inoltre, condurre lautomobile per molti
individui importante dal punto di vista psicologico e la proibizione pu creare contrasti con i
familiari e frustrazione nel paziente. Quando, sulla base dei dati clinici osservati dal medico o sulla
base della storia (episodi osservati dai familiari di rallentamento nei riflessi, difficolt nel
riconoscimento dei segnali, nellorientamento nel traffico o nel parcheggiare, guida senza rispetto
delle regole), si ha il fondato sospetto che la guida possa essere pericolosa questa va senzaltro
proibita. Nelle fasi molto iniziali il comportamento del paziente va attentamente monitorato, non
lasciandolo guidare da solo ed evitando che utilizzi lautomobile per lunghi percorsi, nel traffico
intenso o veloce, in tragitti a lui poco familiari. La decisione di proibire la guida va comunicata con
pazienza dal medico, motivandola chiaramente, cercando di fornire dei compensi allammalato,
soprattutto nei primi periodi (ad esempio, invitarlo a passeggiate o coinvolgerlo in attivit piacevoli
e distraenti). In molti casi il paziente si adatta e dimentica poi la guida dellautomobile. In altri casi
sar necessario ricorrere a stratagemmi, quali nascondere le chiavi, o non far trovare lauto o
modificarla in modo che non possa avviarsi. Talora necessario procedere con gradualit,
permettendo ogni tanto piccoli spostamenti con una persona accanto. Solo in casi estremi il medico
sar costretto a segnalare il paziente allautorit perch al paziente venga ritirata la patente.

37

I trattamenti nelle fasi terminali della vita


Il dibattito etico intorno agli atteggiamenti da tenere nelle fasi terminali della demenza molto
acceso. Latteggiamento prevalente quello di privilegiare la qualit della vita del paziente,
evitando semplicemente di prolungare lesistenza a tutti i costi, mantenendo nei pazienti in fase
avanzata solo le "cure palliative" ed evitando interventi "straordinari", anche se grande rispetto
viene dato ai desideri manifestati dal paziente nelle fasi iniziali della malattia. Il problema la
definizione di ci che "straordinario" e di ci che invece va considerato "ordinario" nellassistenza
ad un paziente demente in fase avanzata. Generalmente si considerano straordinari gli interventi
sproporzionati rispetto al rapporto tra sofferenze (anche psicologiche) causate dalle terapie e
risultati attesi, tra disagi provocati ed esigenze di autonomia e dignit nei momenti terminali, tra
costi economici e risultati raggiunti. Sebbene in alcuni paesi stiano emergendo posizioni estreme, si
ritiene che il sostegno alla nutrizione ed allidratazione e la terapia delle complicanze (infezioni,
scompenso cardiaco) vadano considerati come interventi "ordinari". In alcuni paesi (tra gli altri Stati
Uniti e Olanda) viene dato valore ai desideri espressi dalla persona in momenti precedenti rispetto a
situazioni di necessit di cure intensive o alle scelte terapeutiche nelle fasi terminali di malattia
(anche in forma scritta, i cosiddetti "living will" -testamenti di vita- o "advanced directives"
-direttive anticipate). Anche la disponibilit per la sperimentazione e per la ricerca viene
condizionata alla decisione espressa dal paziente quando questi ancora competente. La procedura
ritenuta da alcuni come quella maggiormente rispettosa del principio della autodeterminazione
dellindividuo. Da altri viene, invece, sottolineato come il "living will" nel caso della malattia di
Alzheimer impedisca di fatto al soggetto di modificare la decisione una volta che la malattia ha
superato le fasi iniziali; questo ridurrebbe in realt lo spazio di libert dellindividuo, rendendo
impossibile assumere le decisioni nel momento in cui i trattamenti devono essere effettivamente
somministrati. Un aspetto che pu modificare il giudizio etico loggetto della volont che
destinata a divenire operativa in un momento successivo alla perdita della capacit di decidere.
Qualora si riferisca alla rinuncia alluso di mezzi straordinari o sproporzionati e allaccettazione di
quelli ordinari e proporzionati, sembrerebbe che tale manifestazione della volont debba essere
accettata come opinione espressa liberamente dal paziente, anche se, almeno secondo lattuale
ordinamento legislativo del nostro paese, non pu costituire un vincolo assoluto per il medico Le
posizioni di un abbandono anche dei mezzi ordinari di terapia, quali il sostegno allidratazione ed
allalimentazione, non hanno una base deontologica n legale nel nostro Paese e sono lontane dalla
sensibilit, dalla cultura e dalla esperienza quotidiana della maggior parte di chi opera con le
persone affette da demenza. Ci non toglie che intorno agli aspetti etici delle demenze vi sia un
crescente bisogno di confronto serio ed aperto e di approfondita riflessione nella quale i problemi
vengano affrontati anche in termini di valori. Alla base di ogni riflessione etica va posto il
significato della persona umana, la sua intangibilit in quanto essere esistente, indipendentemente
dalle condizioni di salute, e non solo un presunto rispetto della libert del singolo, della "qualit"
della vita, dietro la quale si nasconde in realt la nostra difficolt ad accettare la limitatezza della
scienza, delle nostre capacit di intervento e la finitezza della natura umana.
La ricerca nei pazienti dementi
La necessit di approfondire le conoscenze sulla demenza e di sperimentare nuovi farmaci impone
di condurre ricerche cliniche sui pazienti. La impossibilit di ottenere un valido consenso nelle fasi
avanzate della malattia rende complessa la decisione circa la possibilit di svolgere sperimentazioni.
In realt, nella maggior parte dei casi, possibile ottenere gli stessi risultati attraverso studi su
pazienti in fase lieve o moderata della demenza, in grado, quindi, di fornire un consenso valido. Per
quanto riguarda la sperimentazione farmacologica si pone il problema di continuare studi di nuove
molecole confrontandole con il placebo (cio molecole non attive). In realt, la sempre maggiore
disponibilit di farmaci con la specifica indicazione di cura della malattia di Alzheimer, sebbene di
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limitata utilit clinica, impone lobbligo di considerare la liceit etica di privare della terapia quella
proporzione di pazienti eventualmente trattati con il placebo. Questo elemento non ha ancora
trovato una soluzione condivisa, anche se sembra profilarsi la necessit di sviluppare protocolli che
prevedono il confronto con farmaci attivi gi noti.
GLI ASPETTI LEGALI
La legislazione italiana per i pazienti che presentino, a causa di una malattia, una persistente
difficolt a svolgere i compiti e le funzioni della vita quotidiana, prevede la possibilit di ottenere
benefici (assegno mensile, esenzione da ticket ecc). L'erogazione di questi condizionata al
riconoscimento dell'invalidit civile. La domanda di invalidit civile va presentata agli uffici della
medicina di base oppure agli uffici invalidi civili della propria USL. La domanda va corredata da:
-modulo di domanda in due copie
-certificato di residenza
-certificato di cittadinanza
-certificato del medico di base che specifica la diagnosi ed il grado di disabilit
Per espletare la domanda di invalidit ci si pu rivolgere alle assistenti sociali comunali o di
circoscrizione, oppure ai Patronati; la loro assistenza gratuita. All'atto della visita presso l'apposita
commissione nominata in ogni USL, opportuno presentare una dettagliata documentazione
sanitaria che attesti le condizioni di salute del malato. Qualora venga riconosciuta una invalidit
permanente del 100%, pu essere concessa, dietro richiesta, un'"indennit di accompagnamento"
che consiste in un assegno mensile erogato al malato per le prestazioni sanitarie ed assistenziali di
cui necessita. L'indennit di accompagnamento viene data alle persone che si trovano nella
impossibilit di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore oppure a chi "non
essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, abbisognano di un'assistenza continua".
L'indennit di accompagnamento viene concessa indipendentemente dall'et e dal reddito e viene
sospesa qualora il malato sia ricoverato in istituti con rette a carico di enti pubblici. In alcuni casi, al
fine di tutelare gli interessi dell'ammalato, necessario richiedere l'inabilitazione o l'interdizione.
La domanda di interdizione o di inabilitazione deve essere presentata al giudice tutelare della
Procura della Repubblica presso il Tribunale competente per territorio. La sentenza di interdizione
determina la totale incapacit di agire e pone l'interdetto in stato di tutela. L'inabilitazione, anch'essa
sancita con sentenza, determina l'incapacit di compiere gli atti eccedenti la semplice
amministrazione rendendo necessaria, per tali atti, l'assistenza di un curatore. Possono essere
dichiarati inabilitati coloro che si trovano in una condizione di abituale malattia di mente ma non
cos grave da richiedere il ricorso all'interdizione.

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