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El papel de la enfermera

en el manejo de
la Esclerosis Mltiple.

Ana M Gonzlez Esteban. Unidad de Esclerosis Mltiple. Bellvitge Hospital

Introduccin
La enfermera no trabaja sola , forma parte de un
equipo multidisciplinario, debe unificar sus
esfuerzos con el resto del grupo con el fin de
procurar un soporte constante al enfermo
para asegurarle bienestar y sobre todo
proporcionarle confianza y libertad de decidir y
actuar con plena autonoma.

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Unidad de E.M.
La Unidad de Esclerosis Mltiple
del HUB, atiende a 1500
pacientes afectados por esta
enfermedad.
Forma el equipo inter-disciplinar
5 mdicos, 3 enfermeras y 2
secretarias.
La Unidad cuenta con un
hospital de da propio con una
capacidad para atender a 9
pacientes a la vez.

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Objetivos

Ofrecer atencin a pacientes que por su


patologa, tratamiento, y situacin fsica o
psquica requieren cuidados y seguimiento.

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Etiologa
La etiologa de la EM es desconocida, parece
ser que se produce en determinadas personas
genticamente susceptibles, sobre las cuales
unos determinados factores ambientales
desencadenan
una
respuesta
inmune
patolgica.
En la EM, el sistema inmune del organismo
ataca sus propios nervios daando o
destruyendo la mielina. (Hawkins y Wolinsky, 2000).

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Tratamientos
Tratamiento agudo del brote:
Se da ante la aparicin de nuevos sntomas, o empeoramiento
de los ya existentes. Se suelen tratar con megadosis de
corticoides por va EV, seguidos, o no, de pautas descendentes
de cortisona oral.

Tratamiento de los sntomas:


Son aquellos tratamientos encaminados a tratar cualquier
sntoma que altere la vida cotidiana y mejorar con ello su
calidad de vida.
Fatiga, Espasticidad, Alteraciones urinarias y/o sexuales, Dolor,
Crisis paroxsticas, Neuralgia del trigmino, Alteraciones del
nimo, Depresin, Problemas para la deglucin, El temblor

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Tratamientos 2
Tratamientos Inmunosupresores:
Azatioprina: Con efectos inmunosupresores no especficos, su uso en
EM. es muy antiguo. La dosis empleada es de 2-3mg/kg/dia por via oral.
Solemos realizar control de niveles en sangre c/6 meses. El efecto ms
temible es su potencial cancergeno
Mitoxantrona: Agente antineoplsico, con un potente efecto
inmunomodulador que reduce la inmunidad humoral y aumenta la funcin
supresora. Se utiliza en pacientes que experimentan un aumento rpido
de su discapacidad en un periodo corto de tiempo. La principal
desventaja es su cardiotoxicidad, motivo por el cual es necesario un
estricto control cardiolgico, ECG y ecocardiogrfico.
Ciclofosfamida, Ciclosporina, Metotrexato apenas se utiliza en E.M.

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Tratamientos 3
Otros tratamientos
Natalizumab: Nuevo frmaco para el tratamiento de la EM

Es un anticuerpo monoclonal contra unas molculas de


adhesin de los linfocitos, de manera que bloquea que estos se
adhieran al endotelio vascular y atraviesen la barrera
hematoenceflica.

Se administra cada 4 semanas en dosis nica de 300mg/15ml


diluida en suero salino va EV
Inmunoglobulinas E.V.
Plasmafresis: Puede ser una alternativa en pacientes con
brotes graves que no responden al tratamiento con corticoides
EV
Transplante autlogo

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Tratamientos modificadores de la enfermedad


En los aos 90 aparecieron cuatro tratamientos moduladores del
sistema inmunitario, todos Inyectables por va subcutnea, tres
pertenecen a la familia de los Interferones y el cuarto es el Acetato
de Glatiramero; son tratamientos a largo plazo que modifican la
historia natural de la enfermedad. No son curativos pero suponen
un avance teraputico muy importante para los pacientes con EM.
Recurrente-remitente y secundaria progresiva.
Tipos de Tratamientos:
Avonex. Interfern 1a. : 30g semanal intramuscular.
Betafern. Interfern 1b. : 8Mui/ 48 horas, va subcutnea.
Rebif 22 / 44g. Interfern 1a. : 3/semana, va subcutnea.
Copaxone: Acetato de glatiramero: 20mg diarios, va subcutnea

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Ventajas

Disminuyen la frecuencia de los brotes.

Disminuye la intensidad de los brotes.

Aumenta el tiempo entre brotes.

Retrasa la progresin de la discapacidad.

Disminuye

la

actividad

inflamatoria,

visible

claramente en la IRM.

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Efectos adversos

Reaccin general: Sntomas Pseudogripales

Reaccin local: Enrojecimiento, inflamacin, ndulos,


ulceraciones , necrosis.

Alteraciones Hematolgicas.

Alteracin funcin heptica.

Depresin ocasional.

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Para evitar estas reacciones se aconseja:

Inyectar el medicamento a temperatura ambiente.

Rotar las zonas de inyeccin. (Brazos, abdomen, piernas y


nalgas)

Extremar la asepsia: Tanto de la piel como en las tcnicas de la


preparacin y manipulacin del producto.

Realizar masaje post inyeccin.

Utilizaremos una solucin jabonosa, evitar el alcohol (reseca)

Inyectar los interferones antes de ir a dormir.

Prevenir el sndrome pseudo-gripal con paracetamol o


ibuprofeno.

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Criterios de discontinuidad por qu ?

Reacciones adversas (analticas o fsicas)

Ineficacia del tratamiento (persistencia de brotes, aumento 2


puntos la EDSS)

Intencin de embarazo

Cambio de domicilio

Voluntad del paciente

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Formas de discontinuidad como ?

Disminucin de la dosis (alteracin en el control analtico)

Suspensin temporal (Embarazo o alteracin analtica)

Suspensin completa (ineficacia, cambio domicilio, voluntad


de paciente.

Cambio a otro frmaco

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La enfermera en la consulta de EM:


Los inmunomoduladores son tratamientos que se inyectan
por va subcutnea y solo son eficaces si se administran
regularmente, por lo cual es aconsejable que no se
interrumpa su administracin aunque no se noten los
efectos de forma inmediata.

Estar preparada para escuchar y atender al paciente

Debe tratar de asegurar su confianza


Utilizar palabras fciles de entender
Reforzar el mensaje con imgenes

Estar capacitada para informarle de los recursos


disponibles
Ha de promover acciones de carcter educativo,
informativo y de orientacin
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Enfermera ser la encargada

Del proceso de aprendizaje

De dar informacin detallada del plan de tratamiento

De ayudar a familiarizarse con los mtodos para preparar el


medicamento

De adiestrar en la tcnica correcta de administracin

Conseguir que adquieran seguridad y confianza en el manejo del


producto

Hacer una evaluacin del grado de conocimiento de la


enfermedad

De la expectativa de resultado antes del inicio del tratamiento.

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Seguimiento

A todos los pacientes que estn con tratamiento, conviene


hacerles controles peridicos, para valorar:

Autonoma para la auto inyeccin

Visualizacin de los puntos de inyeccin para detectar la


existencia de lesiones

Aspecto general de la piel

Necesidad de toma de frmacos para combatir los sntomas


pseudogripales

Correcta utilizacin de los recursos

Otros efectos secundarios

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Estrategias
En funcin de los resultados obtenidos se plantearn actividades
para minimizar los problemas y juntos desarrollar estrategias a
medida que van surgiendo las dificultades.
Aplicacin de cremas o lociones tpicas. Agua de burow. Aplicar

fro o calor moderado. Insistir en la


inyeccin.

rotacin de las zonas de

Aconsejar la utilizacin de cremas hidratantes, y el aumento de la


ingesta liquida.

Alternar o cambiar los frmacos que estn utilizando, se puede


probar de cambiar la hora de la inyeccin.

Recordar que el autoinyector ha de utilizarse de forma


perpendicular, y justo debe apoyarse nunca apretar.

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En la actualidad

El cambio de la presentacin de los frmacos,


La aparicin de los auto inyectores en el ao 2002,
La mejora de los recursos implicados en el tratamiento

Convierte el proceso de la inyeccin en algo mucho menos agresivo

Sin embargo un elemento esencial sigue siendo en la actualidad la


presencia de personal de enfermera especializada que adiestre al
paciente en el uso y la tcnica correctas y le ayude a solucionar las
dudas o problemas que suelen surgir de manera cotidiana

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TRATAMIENTOS ENDOVENOSOS EN LA E.M.


Hospital de Da

El Hospital de DIA tiene una funcin polivalente, se realizan,


analticas, ECG, educacin sanitaria, y control de pacientes postpuncin lumbar. Tambin se administra la medicacin endovenosa
para el tratamiento de la EM.

METILPREDNISOLONA
MITOXANTRONA
NATALIZUMAB

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Objetivos

Estandarizar los tratamientos ev. para mejorar la


seguridad del paciente

Identificar los efectos adversos y problemas que


causan los frmacos ev.

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Tratamiento del Brote


Metilprednisolona ( Cortisona )
Es un potente esteroide antiinflamatorio que se administra cuando se
presenta un Brote en la Esclerosis Mltiple y ayuda a acelerar su
recuperacin, aunque no se descarta la posibilidad de que persistan los
sntomas tras finalizar el tratamiento.
El tratamiento con Cortisona se administra en forma de Bolus y en ciclos
de 3 a 5 das.
Las dosis del tratamiento son de 1 gramo diario los 4 primeros das y
500mg el 5 da, con una duracin minima diaria de 1 hora y media
dependiendo de la tolerancia.
Es posible que tras el tratamiento e.v. sea necesario seguir una pauta de
cortisona oral. (Lo valora el neurlogo el ultimo da de tratamiento).
Los efectos secundarios relacionados con este tratamiento son ligeros y
bien tolerados pero deben tenerse en cuenta.
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Metilprednisolona ( Cortisona )
Posibles efectos secundarios

Durante el tratamiento

Despus del tratamiento

Aumento de la tensin arterial


Aumento del nivel de glucosa
Rubor facial
Sabor metlico
Nauseas y vmitos.

Insomnio
Euforia
Depresin y decaimiento
Retencin de lquidos
Dolor abdominal
Nauseas y vmitos
Cefaleas
Vrtigos
Estreimiento

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Parrilla de Registro

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Metilprednisolona ( Cortisona )
Controlamos a cada paciente diariamente durante los
ciclos de tratamiento, utilizando el registro de enfermera
especifico del Brote, por lo que podemos decir que:
1 paciente alrgico al
medicamento
Los pacientes diabticos,
sobretodo los
insulinodependientes,
tienen un aumento del
nivel de glucosa.
Los pacientes hipertensos
suelen
descompensarse
de su TA

Ms de la mitad de pacientes
padecen:

Insomnio,
Euforia,
Rubor facial,
Sabor metlico,
Retencin de lquidos
Estreimiento.

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Metilprednisolona (

Cortisona )

Recomendaciones para el tratamiento de los efectos


secundarios

Tomar 1 Protector gstrico mientras dure el tratamiento


Hacer la dieta sin sal
Tomar infusiones relajantes
Evitar bebidas estimulantes
Recomendable tomar alimentos diurticos y ricos en fibras
Recomendaciones generales

No dejar el tratamiento habitual para el control de la EM


Seguir con sus medicaciones habituales
Seguir con su vida normal

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Mitoxantrona
La Mitoxantrona es un agente antineoplsico con un
potente efecto inmunomodulador que reduce la
inmunidad humoral, disminuye el nmero de clulas T y
aumenta la funcin supresora.
Su capacidad inmunosupresora ayuda a enlentecer el
curso de la progresin de la discapacidad y reducir el
numero de brotes.
Se utiliza como tratamiento en la EMRR y EMSP
agresivas que no responden a los inmunomoduladores.

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Mitoxantrona
Protocolo de administracin
Pre - medicacin

Medicacin

A pasar 30 minutos antes de la


Mitoxantrona

1) Mitoxantrona 12mg/m2 al mes en


perfusin e.v .durante los 3 primeros
meses y posteriormente 12mg/m2 de
forma trimestral hasta completar el
ciclo.(2 aos)

Dexametasona 12 mg. e.v.


Ondasetrn 8mg e.v.

2) La perfusin de Mitoxantrona viene


preparada de la farmacia y se pasa en
15 minutos
3) Se finaliza el tratamiento lavando la
va con 50cc de Suero Fisiolgico

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Mitoxantrona
Control de seguridad

Analtica con estudio hematolgico, heptico y renal previo a


cada ciclo de tratamiento.

Ecocardiograma: basal y los 6 , 12, 18 y 24

ECG : basal y los meses 3, 9, 15, 21

RMN : basal, despus de la 3 dosis y c/ ao de tratamiento.

Cuando se detecta alguna anomala en la analtica o en el


Ecocardiograma se retrasa la dosis hasta que estos se
normalizan.

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Mitoxantrona
Efectos adversos
La principal limitacin o efecto adverso de la terapia con Mitoxantrona
es la cardiotoxicidad por lo que quedan excluidos del tratamiento
pacientes con:

Anomalas en el ECG o Ecocardiograma


Antecedentes de cardiopata isqumica
Enfermedad sistmica concomitante
Trastorno cognitivo severo
Embarazo o lactancia

Posibles efectos secundarios

Nauseas
Alteraciones menstruales
Coloracin azul de la orina
Alopecia leve
Leucopenia
Mayor riesgo de contraer infecciones
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Mitoxantrona

En nuestra Unidad y hasta el momento, ningn


paciente ha sufrido efectos secundarios que tengamos
que destacar.

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Natalizumab (Tysabri)

Natalizumab es el primer anticuerpo monoclonal humanizado


dirigido contra las molculas de adhesin linfocitarias llamadas
integrinas a4.
Pertenece a una clase conocida como Inhibidores selectivos de
las moleculas de adhesin.
Las integrinas son molculas de adhesin esenciales en el paso de
los leucocitos fuera de los vasos sanguneos, proceso que se
encuentra alterado en ciertas enfermedades autoinmunes

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Natalizumab (Tysabri)
Indicacin teraputica (ITN)
Natalizumab est indicado como terapia nica modificadora de la
enfermedad en la esclerosis mltiple remitente recurrente activa
para los siguientes grupos:
- Pacientes con elevada actividad de la enfermedad a
tratamiento con inmunomoduladores.

pesar del

- Pacientes con esclerosis mltiple remitente recurrente grave de


evolucin rpida.

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Natalizumab (Tysabri)
Protocolo del tratamiento

Administracin del frmaco cada 4 semanas.


Control de analticas y visita con el Neurlogo cada 3 meses el
primer ao y cada 6 el resto del tratamiento.
RNM basal y cada ao, despus de empezar el tratamiento.
Consentimiento informado del paciente.
Entrega de la tarjeta de alerta al paciente.

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Natalizumab (Tysabri)
Protocolo de administracin

Natalizumab 300mg ( dosis fija) por va e.v.


Dilucin del frmaco en 100ml de solucin salina.
Perfusin continua de 1 hora de duracin.
Vigilancia del paciente durante 1 hora, posterior a la
perfusin.

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Natalizumab (Tysabri)
Controles durante la perfusin
Cambios neurolgicos y cambios cognitivos desde la anterior
perfusin (mediante cuestionario)

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Natalizumab (Tysabri)
Controles durante la perfusin

Control de los efectos adversos

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Natalizumab (Tysabri)
Controles durante la perfusin

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Natalizumab (Tysabri)
Efectos secundarios

Durante la perfusin o al poco


tiempo de esta y normalmente en
las dos primeras dosis

Urticaria (erupcin o picor)


Hinchazn de cara, labios
o lengua
Dificultad de respirar

Despus de la perfusin

Infeccin urinaria
Fiebre
Diarrea
Decaimiento
Mareos
Dolor de cabeza
Rigidez de cuello
Prdida de peso
Sensacin de malestar

XXXIII Congreso Nacional de la Asociacin Espaola de Enfermera en Neurociencias. 2009

Natalizumab (Tysabri)
Efectos secundarios

Efectos secundarios poco frecuentes:


Alergia grave (hipersensibilidad)

Efectos secundarios raros:


Infecciones oportunistas
Leucoencefalopatia multifocal progresiva (LMP)

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Natalizumab (Tysabri): Resultados


Reacciones a la medicacin

4 casos de Diarreas (durante 48 horas posterior a la


infusin).

9 casos de infeccin de orina (en algun momento durante


el periodo de tratamiento).

4 casos de cefaleas.

2 casos de fiebre.

2 casos de infeccin vaginal.

1 caso de rigidez de cuello

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Natalizumab (Tysabri): Resultados


Anafilaxia

1 caso de erupcin cutnea en ambos tobillos. Se suspende


tratamiento. Tras presentar un brote, se prosigue el tratamiento igual.

3 casos de rash cutneo y urticaria leve. Durante las tres dosis


siguientes se redujo la velocidad de infusin al 50% y se le administra
Polaramine profilcticamente.

1 Broncoespasmo vs. ataque de ansiedad (cuadro puntual) Se le


administra Polaramine antes de la siguiente dosis y se reduce la
velocidad de infusin al 50%.

A todos los pacientes se les realiza una prueba de alergia cutnea que
resulta negativa.

1 caso de mala respuesta por brotes: Control de anticuerpos: (+), en el


primer control. (-) en el segundo control.

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Conclusiones
La formacin especializada y especifica es un
elemento esencial, para el personal de
enfermera,
en las Unidades de Esclerosis
Mltiple.
Los registros de enfermera nos han permitido
detectar todos los problemas que padece el
paciente relacionados con la medicacin.

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Tratamientos sintomticos
La Fatiga

La fatiga es uno de los sntomas ms frecuentes en la


esclerosis mltiple
El paciente se queja que ya se levantacansado,
cualquier pequea actividad le produce agotamiento.
En ocasiones llega a ser tan severa que realizar las
tareas cotidianas les supone un gran esfuerzo, puede
llegar a provocar gran discapacidad a los pacientes.
Al ser un sntoma subjetivo es difcil la deteccin, as
como el grado de afectacin.
Existen algunas escalas de medidas para la valoracin de
la fatiga y la calidad de vida, pero continan siendo
resultados muy subjetivos.

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Tratamiento mdico de la fatiga

Es muy importante en primer lugar descartar que no


exista otra patologa que pueda provocar esta
fatiga.
En los casos de que los pacientes que sufren
algunos sntomas como espasticidad, contracturas
musculares, espasmos, insomnio, etc. tambin
ocasiona un aumento de la fatiga.
Tratar los sntomas concomitantes
Existen algunos frmacos que consiguen aliviar la
fatiga y disminuir la sensacin de agotamiento.

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Tratamiento no mdico de la fatiga

Descartar la presencia de otras causas ajenas a la


E.M. que pueden ocasionar la fatiga: Infecciones,
Fiebre , etc.
Invitar al paciente a racionalizar su tiempo
Evitar situaciones que pueden provocar el aumento
de la fatiga :Exposiciones a fuentes de calor, saunas,
baeras calientes.
Las duchas tibias o fras alivian la sensacin de
pesadez y agotamiento.
Distribuir las tareas cotidianas.
No llegar nunca al limite de sus fuerzas.
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Actuaciones de enfermera ante un


paciente con problemas urinarios
Lo primero que tenemos que hacer es identificar el problema
Buscar las causa que lo originan
Explicar de forma sencilla todas las acciones que vamos a realizar
Controlar las infecciones
Realizar peridicamente controles urinarios de laboratorio
Ofrecerle toda la informacin
paciente como a su familia

posible sobre este problema tanto al

Aconsejarles sobre la forma de vestirse, ropa cmoda, fcil de poner y


quitar, mejor que las sujeciones sean con gomas que con botones, evitar
ropas demasiado ajustadas.
Limitar la ingesta hdrica unas horas antes de acostarse , controlar
tambin la ingesta de alimentos que aumenta la secrecin de orina.

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Actuaciones de enfermera ante un


paciente con problemas urinarios

Insistir en la necesidad de una higiene genital rigurosa


Recordar la importancia de mantener perfectamente hidratada la
piel ya sea con una buena ingesta hdrica como aplicando cremas
tpicas hidratantes
Aconsejar un vaciado peridico de la vejiga, no forzar nunca al
limite el llenado vesical
Ayudarle a reconocer los sntomas de la infeccin urinaria:
aumento de la frecuencia, cambio de color y olor de la orina,
febrcula fiebre escalofros.
Si necesita sondaje intermitente es importante educarle con una
tcnica cmoda y sencilla
El sondaje continuo, ha de realizarse de forma estril en el centro
sanitario, cambiar la sonda de forma peridica realizando
sedimento urinario y cultivo de orina.
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Actuaciones de enfermeria
En caso de estreimiento:

Alimentos ricos en fibra (legumbres, cereales, pastas integrales,


verduras, frutas...
Beber de 1 a 2 litros de agua al da.

Problemas de deglucin:

El enfermo se atraganta al tragar: Aconsejar la utilizacin de espesantes,


purs , gelatinas para hidratarlo y nutrirlo y as evitar que bronco aspire.

Problemas de inestabilidad

Uso de bastn (da confianza )


Andadores.
Silla de ruedas.
Rehabilitacin con perodos de descanso.

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La enfermera en investigacin clnica

El rol de enfermera est plenamente consolidado en


el cumplimiento de los protocolos. Junto con el equipo
multidisciplinario, su papel es bsico en investigacin
clnica.

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La enfermera en investigacin clnica


Procedimientos

Registro de c/v
ECG
Recogida de muestras: sangre y orina
Educacin sanitaria: autoinyeccin
Administracin del farmaco : oral / e.v / s.c segn
protocolo
Programacin de visitas
Control de adherencia al Tto
Control de efectos adversos

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La enfermera en investigacin clnica

Informar de todo lo que se est realizando

Informar de cmo hacer el tratamiento y concienciar al


paciente que debe comunicar cualquier efecto
adverso e ingresos hospitalarios

Todo se lleva a cabo dentro del protocolo de cada


ensayo. Tambin registra formalmente todo lo que
realiza, tanto en los ficheros de investigacin como en
la historia clnica.

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La enfermera en investigacin clnica

Dependiendo de la va de administracin de
frmaco, la intervencin de enfermera puede
representar uno de los ejes principales para
que el paciente mantenga una buena
adherencia al tratamiento.

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La enfermera en investigacin clnica

Por todo ello, el rol de enfermera en un


ensayo clnico consiste en:
Conocer signos y sntomas de la enfermedad
Conocimiento de la dinmica del ensayo
clnico en su globalidad
Trabajo en equipo
Buena calidad en la comunicacin, ms all
de la mera transmisin de informacin

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Conclusiones

La enfermera de EM, es un referente para los


pacientes ya que de ella depende la
informacin, tratamientos, estudios clnicos,
consejos y recursos disponibles

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