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Situacin de habitabilidad y calidad de vida, en

familias con un nio(a) diagnosticado con cncer


infantil, pertenecientes a la Regin del Libertador
General Bernardo O'Higgins.
Programa de Mejoramiento de Vivienda de Fundacin
Nuestros Hijos

Por:
Carla Manniello
Profesora gua: Lorena Valencia

Santiago, Chile
2013

1.- Tema de investigacin


El cncer infantil es una enfermedad crnica que afecta tanto al
nio(a) que la padece, como a su familia y crculo ms cercanos. En Chile,
actualmente esta enfermedad est cubierta por el AUGE (Acceso Universal
de Garantas Explicitas) la cual garantiza acceso y gratuidad a los diversos
tratamientos mdicos que se requieren para su recuperacin. Sin embargo,
existe una serie de necesidades que no son resueltas por organismos
estatales a pesar de su reconocimiento como derechos humanos, entre ellas
destaca la temtica habitacional, que impactan principalmente a los
nios(as) y familias que vivencian esta enfermedad.
En los nios(as) con enfermedades oncolgicas, la vivienda debe
encontrarse en ptimas condiciones, ya que de no ser as el nio(a) se
expone a una serie de factores que pueden agravar an ms su estado de
salud. Sin embargo, las actuales polticas de vivienda de nuestro pas, no
han podido dar respuesta atingente a esta necesidad, lo cual se debe a que
la vivienda no se reconoce de manera tangible como un derecho humano,
sino que ms bien se la asocia a un bien de consumo. Esto ha incidido en un
construccin social que no reconoce la integralidad del espacio de la
vivienda y menos an las necesidades especficas de cada familia en su
habitar.
Es a partir de esto que el tema de investigacin se ha definido como
situacin de habitabilidad en familias con nios(as) diagnosticados
con cncer infantil, el cual pretende abordar la enfermedad del nio(a)
desde un proceso que incide en distintas transformaciones en el mbito
familiar y en el modo de significar la vivienda, ms aun cuando esta puede
convertirse en un factor de riesgo para la salud e integridad del nio(a).
Para esto se consideraran a las familias pertenecientes a la Regin de
Libertador Bernardo OHiggins, las cuales han debido abandonar
temporalmente su ciudad de origen para recibir la atencin mdica necesaria
en el Hospital Exequiel Gonzales Cortes (en adelante HEGC).
Es segn esto que se busca conocer en los discursos de las familias,
de qu manera la situacin de habitabilidad incide en la calidad de vida
familiar, considerando los cambios que este proceso posee en la
configuracin de sus necesidades y modos de satisfaccin. Junto a esto se
relevara a las familias que han sido beneficiarias del Programa de
Mejoramiento de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos, el cual busca
mejorar las condiciones estructurales de la vivienda para evitar riesgos de
infeccin y/o de recada del nio(a) oncolgico.

2.-Tabla de contenido

1.- Tema de investigacin ................................................................................................ 2


2.-Tabla de contenido ....................................................................................................... 3
3.- Introduccin ................................................................................................................. 5
4.- Formulacin del problema de investigacin.............................................................. 7
Articulacin investigacin e intervencin. ................................................................. 18
5.- Objetivos de investigacin ........................................................................................ 21
6.- Lneas exploratorias.................................................................................................. 22
Pregunta de investigacin .......................................................................................... 22
7.- Marco terico ............................................................................................................. 23
Definiciones de familias.............................................................................................. 23
Enfoque sistmico familiar ..................................................................................... 25
Enfoque ecolgico de familia ................................................................................. 27
La teora de ciclo vital de la familia........................................................................ 29
Situacin de crisis ................................................................................................... 31
Afrontamiento diagnstico ...................................................................................... 33
Familias en situacin de vulnerabilidad ................................................................ 34
Repercusiones de enfermedad oncolgica infantil en la familia ......................... 35
Infancia ........................................................................................................................ 36
Enfoque de derechos.............................................................................................. 37
Vivienda. ...................................................................................................................... 39
El derecho a una vivienda digna y adecuada ....................................................... 39
Habitabilidad y Convivencia familiar...................................................................... 42
Calidad de vida ........................................................................................................... 43
8.- Marco metodolgico .................................................................................................. 47
Estrategias de investigacin ...................................................................................... 47
Tcnicas de produccin de datos.............................................................................. 48
Muestra de investigacin............................................................................................ 48
Modelo de Anlisis ................................................................................................. 49
Codificacin abierta ................................................................................................ 50

Codificacin axial .................................................................................................... 50


9.- Testeo de instrumentos ............................................................................................ 52
10.- Resultados y anlisis .............................................................................................. 54
Conceptualizacin....................................................................................................... 55
Codificacin abierta. Sentido del diagnstico en la familia ..................................... 56
Codificacin abierta. Situacin de habitabilidad....................................................... 70
Codificacin axial ........................................................................................................ 77
Codificacin axial. Sentido del diagnstico en la familia. Fenmeno situacin de
crisis familiar................................................................................................................ 79
Codificacin axial. Situacin de habitabilidad. Fenmeno habitabilidad y mejora
estructural de la vivienda. .......................................................................................... 85
Codificacin axial. Situacin habitabilidad. Fenmeno reconfiguracin de calidad
de vida familiar. ........................................................................................................... 89
11.- Conclusiones ........................................................................................................... 93
12.- Bibliografa ............................................................................................................... 97
Anexos ........................................................................................................................... 102

3.- Introduccin
El presente informe pretende dar a conocer los resultados finales del
proceso de investigacin, el cual se ha desarrollado en el marco de prctica
profesional de la carrera de Trabajo Social de la Universidad Alberto
Hurtado, realizada en Fundacin Nuestros Hijos.
F.N.H es una fundacin privada sin fines de lucro que lleva ms de 20
aos trabajando con nios(as) con cncer infantil de escasos recursos (entre
0 y 15 aos de edad); plantendose como objetivos mejorar la calidad de
vida de los nios enfermos de cncer; aumentar sus expectativas de
sobrevida y disminuir el impacto psico social y econmico que la
enfermedad provoca en el nio y en su grupo familiar (F.N.H)
Estos 20 aos de trabajo le ha permitido a la F.N.H ir complejizando
sus intervenciones y reconociendo nuevas problemticas que pueden afectar
el estado de salud de los nios(as) oncolgicos y de sus familias, entre ellas
se encuentra la temtica habitacional.
En este sentido, se explicita que la vivienda debe contar con las
condiciones de habitabilidad apropiadas para que el nio, durante el perodo
de tratamiento, pueda habitar su vivienda sin riesgo de infeccin que afecten
a su bienestar, como es la tenencia de una habitacin exclusiva,
equipamiento adecuado etc. Condiciones que han sido exigidas por los
equipos mdicos de los hospitales, que solicitan a las familias acondicionar
su vivienda para que el nio pueda residir en ella. Es por esto que F.N.H
crea el Programa de Mejoramiento de Vivienda (P.M.V) visualizando la
situacin de vulnerabilidad socio econmico en la cual se sitan las familias
de estos nios (as).
Este programa lleva alrededor de dos aos de vigencia, lo cual le ha
permitido ir mejorando su foco de atencin, en los primeros aos el P.M.V
solo se enfocaba en financiar las mejoras mnimas que requiere la vivienda
de un nio oncolgico, para contar con las condiciones que les permita
recibir tratamiento en su hogar, sin someterlos a riesgos adicionales (F.N.H)
en ese entonces el aporte era de $70.000, lo cual fue aumentando durante
estos ltimos aos llegando a $200.000 promedio por familia.
Actualmente el P.M.V se plantea como objetivo mejorar la situacin
habitacional de los nios oncolgicos pertenecientes a las Unidades
Hospitalarias Pinda mediante entrega de materiales de construccin y/o
mano de obra y/o aporte econmico para libreta de ahorro para la vivienda
(Documento Institucional n1) reconociendo esta problemtica habitacional
ligada fundamentalmente al mbito estructural de la vivienda, sin reconocer
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que sta cumple mltiples funciones ligados al mbito relacional de las


familias que tambin se ven afectadas por esta enfermedad, principalmente
en las familias que deben trasladarse de una regin a otra, para poder
acceder a los respectivos tratamiento mdicos requeridos para este tipo de
enfermedad, generando en ella una situacin de crisis.
A partir de esto se podra visualizar a la vivienda desde una doble
relacin, en la que se tensiona el mbito estructural, material y fsico, junto
con un espacio de encuentro y de convivencia familiar, es por esto que se
hablara de situacin de habitabilidad, la cual permite incluir ambas
relaciones en un mismo fenmeno, reconociendo adems la incidencia que
puede tener este proceso en la calidad de vida de las familias, que deben
hacer frente a nuevas formas de organizacin, reconfigurando sus proyectos
y estilos de vidas en tensin con esta enfermedad.
Es en base a lo dicho anteriormente es que surge el inters de
investigar este fenmeno, plasmado en el presente informe, el cual se
compone en un primer momento por la formulacin del problema de
investigacin, -la cual se encuentra articulada con el proceso de
intervencin-, para dar paso a los objetivos y pregunta. Posteriormente, se
presentar el marco terico que da sustento a la presente investigacin,
pasando por el diseo metodolgico y sus respectivos resultados y anlisis,
culminando con las reflexiones finales del proceso.

4.- Formulacin del problema de investigacin


El problema que da origen a la presente investigacin surge a partir
de la situacin de habitabilidad de las familias con nios diagnosticados con
cncer infantil, pertenecientes a la Regin del Libertador Bernardo
OHiggins. Esta situacin de habitabilidad se conforma a partir de dos
dimensiones, por una parte, se encuentra el mbito familiar, la cual se
caracteriza por la generacin de una situacin de crisis, producto del
diagnstico de enfermedad oncolgica de un nio(a), situacin que
desencadena una serie de cambios en la dinmica y organizacin familiar, y
por otra parte, las condiciones estructurales de la vivienda, que en
muchas ocasiones imposibilitan el regreso a la ciudad y vivienda de origen,
por no encontrarse apta para el nio(a), decisin que recae en el equipo
mdico de salud del Hospital Exequiel Gonzales Cortes, establecimiento que
brinda la atencin peditrica oncolgica a los nios de esta zona.
Es a partir de esto, que la habitabilidad se constituye como un
proceso familiar y estructural de la vivienda, capaz de integrar dinmicas de
sociabilizacin, comunicacin y afectividad familiar, que se ve restringido al
convertirse en un riesgo para la salud de uno de sus integrantes.
La situacin de habitabilidad se constituye por lo tanto como un
proceso de dinmico y en constante cambio, el cual incide en la calidad de
vida de la familia en su totalidad, en cuanto a la inclusin de nuevos
procesos que la afectan y a la reconfiguracin de sus necesidades.
Para comprender como se constituye el problema de investigacin, se
realizara un estado del arte de las principales definiciones que configuran la
situacin de habitabilidad en las familias con nios(as) con cncer infantil.
En primer lugar, se abordara la concepcin de familia, la cual se ha
constituido como una de las organizaciones sociales ms antiguas de
nuestra sociedad, esto la ha llevado a conformarse como uno de los grupos
ms debatidos e interpretados por diversas vertientes y paradigmas de la
humanidad. La familia humana es una realidad compleja que opera dentro
de contextos sociales especficos y cambiantes (Montero. L, Dois. A. 2012.
P. 15) reflejndose en ella los diversos cambios y transformaciones
culturales, polticos y socio econmicas de las sociedades.
En Amrica Latina, los cambios en la conformacin y constitucin de
la familia estn asociados a las nuevas formas de trabajo, principalmente por
la mayor participacin de la mujer en el mbito laboral. Esto ha generado
importantes consecuencias en las ltimas dcadas, en las cuales:

se registran cadas muy pronunciadas en la tasa de fecundidad de las


mujeres (salvo el caso de la maternidad adolescente), una reduccin en el
porcentaje de familias basadas en el modelo biparental nuclear clsico, y un
aumento en la proporcin de familias uniparentales, familias sin hijos,
familias extendidas y compuestas (Arriagada. I ,2007. P 69).
Junto a esto existe una tendencia de los hijos a permanecer ms
tiempo en sus respectivos hogares, lo cual se sostiene frente a nuevas
exigencias en el mbito educacional y laboral, que incide en menores
oportunidades de dependencia frente a la crianza de los padres, generando
consecuencias en la vida al interior de los hogares. Por otra parte, la mayor
participacin de la mujer en el mbito laboral, obliga a replantear los roles
de sus integrantes dentro del grupo familiar, que histricamente la han
situado a partir de la crianza y el cuidado de los hijos, y al hombre, en
cambio, como proveedor de recursos econmicos para la subsistencia del
grupo familiar.
Tambin se han experimentados transformaciones en el contexto
sociopoltico en Amrica Latina, los cuales han sido muy significativos para
la generacin de nuevos cambios en la estructura familiar. Las dictaduras y
los violentos enfrentamientos polticos que prevalecieron en la dcada de
1970 dieron lugar a procesos de democratizacin en todos los pases
durante los aos ochenta. (Arriagada. I 2007. P 98) los cuales no estuvieron
al margen de la represin y violencia poltica, que culmin con una serie de
procesos de exilios y vulneracin de los derechos humanos, contribuyendo a
profundas transformaciones en las familias.
Actualmente en nuestra sociedad los cambios en los modelos
culturales que gobiernan las relaciones conyugales van incorporando,
aunque lentamente, un modelo ideal de mayor igualdad de gnero y mayor
libertad de eleccin (Arriagada. I ,2007. P. 103). Situacin que implica una
mayor autonoma financiera de las mujeres, quienes a pesar de estas
transformaciones siguen siendo las principales responsables de la crianza y
del cuidado de los hijos, en tensin a esto se ha observado una disminucin
de la natalidad, configurando a las familias en grupos ms pequeos.
A partir de esto, es posible visualizar grandes transformaciones
respecto al tipo de hogar existente en la actualidad, la disminucin de
familias nucleares y el predominio de familias con jefatura fmenina, son
solo algunos de los cambios ms significativos que ha desarrollado Amrica
Latina.
A esto se suman, los cambios surgidos a partir de los procesos de
modernizacin, globalizacin y el sistema econmico neoliberal, los cuales

han repercutido en los contextos socioeconmico, poltico y cultural de


nuestro pas.
Estos cambios han repercutido de manera transversal en la
composicin y en las funciones familiares, ya que han implicado una mayor
participacin de la mujer en el mbito laboral, una nueva distribucin de los
roles dentro de la orgnica familiar, junto con mayores exigencias para la
satisfaccin de sus necesidades. De este modo, la familia est en el centro
de los cambios producidos en el proceso de modernizacin y globalizacin y
es afectada profundamente por ellos. (Aylwin, N, 2002. P. 12).
El proceso de modernizacin ha transformado las funciones
tradicionales de las familias, permitiendo la participacin de nuevos
organismos que toman un rol fiscalizador de sus responsabilidades frente a
las nuevas exigencias de la sociedad, de igual forma continua siendo
responsable de los procesos de reproduccin, cuidado, crianza y
sociabilizacin de los hijos.
Segn N. Aylwin (2002), en los ltimos aos en Chile se ha generado:

Disminucin del nmero de hijos. En base a una disminucin de la


fecundidad de las mujeres se ha reducido el tamao de las familias,
situacin observada en todas las regiones del pas y en todos los
sectores socioeconmicos.

Aumento de los hijos nacidos fuera del matrimonio. Este porcentaje se


ha duplicado desde 1970 y alcanza su punto ms alto entre las
madres menores de 20 aos, donde asciende al 61%.

Aumento de los hogares monoparentales a cargo de una mujer.

Aumento del embarazo adolescente. En mujeres de edad entre 12 y


19 aos

Creciente participacin laboral de las mujeres. Por lo menos la mitad


de estas mujeres tienen responsabilidades familiares a su cargo, y
experimentan grandes dificultades para combinar sus tareas en el
trabajo y la familia, lo que conduce a la doble jornada laboral para la
mujer casada o madre de familia que trabaja.

Envejecimiento de la poblacin.

Si bien la familia debe cumplir con todas estas funciones en la


sociedad, estn en constante tensin con el sistema poltico que se ha
mostrado como insuficiente para sobrellevar los cambios generados en ella.
Cuando falla el sistema poltico en la garanta de la seguridad personal y en
la administracin de la justicia y el sistema econmico en la oferta de
empleo, la familia debe desempear nuevas tareas y funciones. (Aylwin, N,
2002. P. 16).
Junto a esto, se observa una falta de polticas sociales focalizadas en
la familia como un todo, ya que stas poseen una orientacin sectorial
centrada en las personas como individuos aislados, sin la consideracin del
contexto familiar, visin que no se ajusta a la realidad.
Por consiguiente se entender por familia,
un sistema integrativo que cumple funciones esenciales para el desarrollo
de la persona y para la supervivencia y estabilidad de la sociedad. Se
configura como sustento emocional para el desarrollo de los hijos, otorga
estabilidad para los adultos y es fuente de apoyo social para todos sus
integrantes (citado en Montero. L, Dois. A. 2012. P. 15).
Se ha mencionada a la familia como una organizacin, que debe
cumplir con ciertas exigencias sociales e internas, pero cuando se presenta
una problemtica como es el caso del diagnstico de cncer en uno de sus
integrantes se ve amenazada la estabilidad del grupo familiar.
Esta enfermedad se aplica genricamente a ms de un centenar de
enfermedades diferentes entre las que figuran tumores malignos de distintas
localizaciones (mama, cuello uterino, prstata, estmago, colon/recto,
pulmn, boca, etc.), la leucemia, el sarcoma seo (OMS. 2002, P.9), entre
otras enfermedades, la cual puede desarrollarse en cualquier ser vivo
independiente de su edad, sexo, etnia, nivel cultural o socio- econmico
(Lpez, M. Rosa, A. 2003 p.102).
El cncer ha sido reconocido como una de las causas ms comunes
de mortalidad en todo el mundo, siendo los pases de menos recursos los
ms afectados por esta enfermedad, actualmente hay en el mundo ms de
20 millones de personas que viven con cncer, la mayora en los pases en
desarrollo (OMS. 2002, P.10). Junto a esto se estima que ms del 70% de
muertes por cncer se producen en pases de ingresos bajos y medios,
pases donde los recursos disponibles para la prevencin, diagnstico y
tratamiento son limitados o inexistentes (OMS. 2002. P.3)

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El cncer no solo se genera en personas de edades adultas, sino que


tambin se ha desarrollado en los nios(as), lo cual abarca el 2% del total
del cncer en el mundo, cifra que puede ir en aumento sin el apoyo estatal y
social a las familias y nios que sufren de esta enfermedad.
Cada ao se diagnostican ms de 160.000 casos de cncer en nios,
estimndose que cerca de 90.000 de stos morirn por esa causa No
obstante, como cerca de un 80 por ciento de los nios que padecen de
cncer en los pases en desarrollo no tienen acceso a un tratamiento eficaz,
uno de cada dos muere por esa causa (OMS. 2005. P. 21).
En Chile, el cncer infantil es la segunda causa de muerte en nios
entre los 5 y 15 aos de edad. Cada ao, se diagnostican aproximadamente
500 nuevos casos en nios menores de 15 aos. En promedio, el 75% de
los nios se recupera (F.N.H). La sobrevida de los nios oncolgicos en
nuestro pas posee un mejor pronstico, si se compara con datos
internacionales, esto se debe al Programa Infantil de Drogas
Antineoplsticas (PINDA) el cual nace en el ao 1987, con la comisin
nacional de cncer del ministerio de salud, esta iniciativa estaba dirigido para
todos los nios diagnosticados con algn tipo de cncer menores de 15
aos, en el cual se planteaba como principal objetivo lograr la curacin del
mayor nmero de pacientes, con la mejor calidad de vida. (Campbell M.
2005)
El cncer infantil actualmente es reconocida por el sistema de salud
pblica de nuestro pas, quin se encarga de garantizar el tratamiento
mdico a los nios oncolgicos.
A pesar de esta iniciativa y de los avances mdicos que se han ido
instaurando en Chile, el cncer sigue siendo una de las enfermedades ms
temidas por la sociedad. El diagnstico de cncer en un hijo, es una
experiencia inesperada y desestabilizadora para cualquier familia,
independientemente de su capacidad de adaptacin e integridad en
situaciones de crisis (Lpez, M. Rosa, A 2003, p. 102) lo cual se asocia a la
construccin social de esta enfermedad que se debe principalmente a los
efectos de su tratamiento y por la posibilidad de causar la muerte.
La calidad de vida de las familias frente a este suceso y todas las
consecuencias que esta contrae, se enfrenta a importantes cambios desde
su comprensin y forma de percibir un buen vivir.
El concepto de calidad de vida se remonta despus de la segunda
guerra mundial en Estados Unidos, como una tentativa de los

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investigadores de la poca de conocer la percepcin de las personas acerca


de si tenan una buena vida o si se sentan financieramente seguras (Urza
M, 2012).
Su utilizacin adquiera una mayor incidencia a partir de los aos
sesentas, con la participacin de cientficos sociales, quienes centraban su
atencin en datos objetivos como situacin socioeconmica, estudios,
caractersticas de vivienda etc. Datos que no eran capaces por lo dems, en
dar a conocer la calidad de vida de forma real de las personas. Por lo cual
algunos miembros de la psicologa propusieron mediciones subjetivas
planteando indicadores centrados en la felicidad y en la satisfaccin de las
personas, pudiendo obtener informacin de gran relevancia para
comprender la calidad de vida (Urza M, 2012).
La calidad de vida se fue vinculando a diversos conceptos que hacen
que hoy en da no exista una definicin homognea y precisa sobre cmo
comprenderla e investigarla (Urza M, 2012). A esto se suma la incidencia
de diversas disciplinas que han puesto su atencin en como este concepto
se presenta en la sociedad. Las principales disciplinas que han utilizados su
definicin son la economa, la medicina y las ciencias sociales cada una de
estas disciplinas ha promovido el desarrollo de un punto de vista diferente
respecto a cmo debiera ser conceptualizada la Calidad de vida (Urza M,
2012).
En primer lugar, la calidad de vida ha sido entendida desde las
condiciones de vida de las personas, utilizando indicadores estrictamente
objetivos, centrados en mbitos de la salud, ocupacin, relaciones sociales
etc. Concepcin que ha conllevado a diversos problemas, ya que no han
considerado otros factores como la percepcin de las personas en relacin a
como comprenden la calidad de vida. Los pases con mayor nivel de
ingresos no necesariamente tienen los mayores niveles de Calidad de Vida
cuando sta es evaluada por los propios ciudadanos (Urza M, 2012). En
base a lo anteriormente dicho se observa que la calidad de vida es un
concepto que en el que incluyen los significados culturales, econmicos y
polticos que las personas desarrollen frente a los mismos.
A partir de esto se considera a la Calidad de Vida como un sinnimo
de satisfaccin personal. As, la vida sera la sumatoria de la satisfaccin en
los diversos dominios de la vida (Urza M, 2012). Aqu se otorga principal
inters al bienestar subjetivo que manifiestan las personas, dejando de lado
factores externos concretos de la sociedad. Esta forma de comprender la

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calidad de vida pondra al centro de la discusin los discursos que tengan las
personas en su vivir.
Como tercera conceptualizacin de calidad de vida se encuentra la
nocin que tensiona la dimensin subjetiva y objetiva que desarrollan las
personas de su situacin. Desde esta perspectiva, las condiciones de vida
pueden ser establecidas objetivamente mediante indicadores biolgicos,
sociales, materiales, conductuales y psicolgicos, los que sumados a los
sentimientos subjetivos sobre cada rea pueden ser reflejados en el
bienestar general. (Urza M, 2012).
Otra de las definiciones que es posible mencionar, -y la cual ser el
eje de la presente investigacin-, se encuentra centrada en la nocin de
familia, la cual plantea el reconocimiento de la familia desde un espacio de
integracin, donde los seres humanos se desarrollan.
Entendemos que la calidad de vida en la familia es un componente
constitutivo esencial de la calidad de vida del ser humano. Dada la
importancia que tiene para la calidad de vida de las personas la calidad de
los contextos familiares(Romera M. 2002. P. 48).
Las familias con un nio diagnosticado con cncer pueden verse
frente a una nueva configuracin de sus necesidades y medios de
satisfaccin, una de stas es la vivienda, en la cual se ha ido profundizando
la relacin existente entre sta y la salud, los cuales se basan bsicamente
en la estrategia de vivienda saludable propuesta por la Organizacin Mundial
de la Salud (OMS) que la plantea desde una respuesta a la promocin de la
salud en el interior del hogar.
La vivienda saludable se constituye como una estrategia para la
promocin de la salud centrada en generar los conocimientos necesarios
para que las personas puedan cambiar su situacin y hacer frente de su
enfermedad desde la prevencin.
Se trata, entonces, de un proceso, sociolgico, psicolgico y funcional, para
hacer frente a lo que implicara la vivienda como insalubre amenaza, es
decir, la preparacin para la accin o la toma de decisin, que es lo que
facilita una respuesta adecuada al peligro que esto significa, transformando
las condiciones de insalubridad de la vivienda en salubres. (Rojas. M 2004
P. 152).
Se visualiza que el mejor manejo de la vivienda puede reducir los
factores de riesgos y promover estilos apropiadas para la salud de las
personas. Considerando que son muchos los factores de la vivienda que

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influyen en la salud de manera negativa, como es la falta de saneamiento,


hacinamiento, contaminacin de los alimentos etc. (Rojas. M 2004)
Estos factores pueden ser causantes de enfermedades, como
aumentar el riesgo en las personas que ya poseen una enfermedad como es
el cncer infantil. La complejidad de la situacin planteada nos remite a una
reflexin en torno a cuatro conceptos que se supone modelan la nocin de
vivienda saludable: calidad de vida, salud, vivienda y riesgo. (Rojas. M
2004 P.152)
A pesar del reconocimiento de la vivienda en relacin a la salud de
parte de organismos internacionales, actualmente no existe ninguna solucin
gubernamental que d cuenta de esta relacin y que adems genere
medidas reales para concretarlas.
Nuestro pas, posee una larga trayectoria en relacin a las polticas
sociales de vivienda, las cuales han tratado de dar solucin a las
necesidades de las familias ms vulnerables. En sus inicios esta necesidad
era cubierta por el Estado de Chile, pero esto fue cambiando por un modelo
subsidiario de atencin habitacional que traspasaba a manos de privados la
entrega de bienes y servicios (INDH. 2012, P. 253). Hoy en da el Estado
solo hace entrega de un subsidio habitacional y las personas deben escoger
su futura vivienda en base a la oferta que entregue el mercado inmobiliario.
Por lo dems la vivienda es reconocida como parte de los derechos
humanos, este enfoque considera aspectos mnimos que debiese poseer
una vivienda para ser adecuada, sus principales afirmaciones es que debe
contar con una disponibilidad de servicios e infraestructura la vivienda
adecuada debe incluir servicios indispensables para la salud, la seguridad, la
comodidad y la nutricin de las personas como el agua potable (INDH.
2012, P. 255). Desde ese momento es el Estado quien debe garantizar que
la vivienda sea concebida como un derecho y no como un bien de
mercanca.
Actualmente no existe ninguna solucin para las familias con
necesidades habitacionales y con un hijo con enfermedad oncolgica que
vele frente esta situacin, ya que a pesar de que las familias tienen la
posibilidad a optar a subsidios de vivienda stos no necesariamente cubrirn
las necesidad de los nios oncolgicos (ej: habitacin propia) y adems se
deber esperar un tiempo, en muchas circunstancias prolongados, lo que
para este caso puede ser un riesgo vital.
Frente a esto Fundacin Nuestros Hijos ha querido, por medio de su
Programa de Mejoramiento de Vivienda (P.M.V), hacerse responsable de
esta problemtica.
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F.N.H es una fundacin privada sin fines de lucro que se crea en el


ao 1991 a partir de la experiencia de unos padres que debieron enfrentar la
difcil situacin de tener un hijo con enfermedad oncolgica en nuestro pas.
Esta familia debi abandonar Chile para recibir tratamiento mdico gratuito
en EE.UU, en el Hospital de Memphis uno de los principales lderes en la
atencin a nios con cncer. Los tratamientos mdicos que este hospital
brindaba eran totalmente gratuitos para el paciente oncolgico, no as los
diversos gastos que esta decisin implicaba en el contexto familiar.
En base a esta experiencia y a la filosofa de atencin brindada en
EE.UU, se crea F.N.H la cual ha querido ofrecer un servicio de calidad
absolutamente gratuito para las familias de nios enfermos de cncer en
nuestro pas, como si tratara de un hijo ms. (F.N.H). Dirigiendo su ayuda a
los nios(a) que reciben atencin mdica en el servicio de salud pblica de
nuestro pas, por medio del Fondo Nacional de Salud (FONASA) las cuales
adems cuentan con el Programa Infantil de Drogas Antineoplasticas
(PINDA) estos centros hospitalarios son:
6 en Santiago (hospitales Luis Calvo Mackenna, Roberto del Ro, Exequiel
Gonzlez Corts, San Borja-Arriarn, San Juan de Dios, Stero del Ro) y 6
en provincias (Gustavo Fricke de Via del Mar, Van Buren de Valparaso,
Higueras de Talcahuano, Guillermo Grant Benavente de Concepcin,
Regional de Temuco y Regional de Valdivia). Hay otros dos centros de
apoyo: hospitales de Antofagasta y Talca, en los cuales se realiza parte de
los tratamientos y que pronto se convertirn en centros autnomos (Vargas.
P.2000).
El trabajo que ha realizado F.N.H con los nios(as) con cncer en el
transcurrir de los aos le ha permitido ir creciendo y fortaleciendo sus reas
de intervencin, no solo en el rea biomdica que ha sido por muchos aos
su principal rea de trabajo, sino que tambin incluir intervenciones ms
integrales en sus procedimientos. As se han concretizado reas de gestin
y de intervencin, que han permitido complejizar y abarcar diversas
dimensiones que no haban sido reconocidas con anterioridad, ampliando de
esta forma los equipos de trabajo al interior de la fundacin.
El P.M.V se cre en consideracin de esta falta de respuestas
atingentes a la problemtica habitacional, junto con el requerimiento mdico
de los hospitales, los cuales solicitaban a las familias ciertos condiciones de
habitabilidad antes de que el nio fuera dado de alta (Ver anexo n1), todas
estas medidas son necesarias para evitar posibles infecciones y recadas a
causa de los fuertes tratamientos mdicos a lo que son expuestos los nios.

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Actualmente este programa focaliza su ayuda en la compra de


materiales para la realizacin del acondicionamiento habitacional, dirigido
principalmente al dormitorio y bao de la vivienda del nio(a). Este programa
ha beneficiado a ms de 40 familias en el presente ao, la mayora de ellas
pertenecientes a la Regin del Libertador Bernardo OHiggins.
Otro de los programas de gran relevancia para la presente
investigacin es el programa de acogimiento el cual busca aliviar una
situacin muy recurrente que se presenta con los nios diagnosticados con
cncer que viven en regiones y deben trasladarse a Santiago para su
tratamiento (F.N.H). Este programa se concreta en una Casa de Acogida
que cuanta con 19 habitaciones, donde puede alojar el nio(a) que requiere
el tratamiento junto a un cuidador responsable (principalmente la madre) por
el tiempo que lo solicite el tratamiento mdico. Junto a esto se encuentra la
casa de acogida familiar, que tiene la capacidad de alojar a tres familias,
solo en ocasiones que lo ameriten como en etapas finales del tratamiento del
nio(a) u otro similar.
Actualmente ambas casas se encuentran en su mxima capacidad,
siendo principalmente familias provenientes de la Regin del Libertador
Bernardo OHiggins, por su cercana con el Hospital Exequiel Gonzales
Cortes.
La Regin del Libertador Bernardo OHiggins (5,2% de la
poblacin nacional), concreta mayoritariamente a su poblacin en la comuna
de Rancagua, y contempla un ingreso promedio por familia de 477.241
pesos, que equivale al 76.9% del ingreso promedio del pas; con respecto a
los indicadores de desigualdad de ingreso (Gutirrez. A. P. 2).
En relacin al sistema de salud de esta regin se encuentra:
en la cuarta posicin nacional ms baja en cuanto a la proporcin de gasto
regional destinado a salud (20,5%) y en el segundo lugar ms bajo en
relacin al gasto per cpita regional en salud ($80.601). El sector pblico de
salud cuenta con un establecimiento de salud de mayor complejidad.
Respecto a la cantidad de mdicos del sistema pblico, la regin presenta el
segundo lugar ms bajo del pas con un tasa de 4,7 por 10.000 habitantes y
en camas crticas se ubica en la quinta posicin (11 por 100.000 habitantes),
muy por debajo del nivel pas. (Gutirrez. A p.3).
Los nios con diagnstico de cncer infantil, pertenecientes a esta
regin son atendidos por la unidad de oncologa del Hospital Exequiel
Gonzales Corts (HEGC).

16

A partir de esto podemos comprender de qu forma se construye la


situacin de habitabilidad y cules son los factores que inciden en l. El
concepto de habitabilidad refiere las condiciones en las que una familia
ocupa una vivienda. Estas condiciones estn determinadas por las
caractersticas fsicas de la casa, la percepcin que tienen las personas de
estas caractersticas, as como por factores psicosociales de la familia
(Corral. V. 2011, P.75).
Por lo tanto la vivienda se construye a partir de una visin integral, y
es segn esto que se hablara de habitabilidad, ya que est mantiene un
relacin significativa con la convivencia positiva, lo cual sugiere que las
condiciones fsicas de una casa pudieran constituir elementos importantes
que estimulan una sana interaccin entre los integrantes de la familia, as
como su bienestar. (Corral. V. 2011, P.75).
La habitabilidad nos permite tensionar la vivienda desde un nuevo
paradigma. Esta debe comprenderse a partir de las necesidades propias de
cada familiar cuya satisfaccin debe empezar por garantizar para todos las
condiciones de confort normativamente establecidas, pero que deben
extenderse a la configuracin de un espacio habitable sano, desprovisto de
amenazas a la salud y al libre desarrollo de las capacidades (Solanas. T. P.
5) de las familias.
En este sentido, la investigacin pretende conocer una realidad que
no ha sido abordada desde el mbito social, considerando que los diversos
factores que influyen en este proceso provienen de una construccin socio
poltico y cultural, que no han podido responder frente a los nuevos
contextos intervinientes en las enfermedades oncolgicas, haciendo nfasis
en la situacin habitabilidad que vivencian las familias y su repercusin en la
calidad de vida familiar.
La investigacin se enfocar en los discursos que poseen las familias
sobre la situacin de habitabilidad y su incidencia en la configuracin de la
calidad de vida de las familias pertenecientes a la Sexta Regin, que han
debido abandonar su vivienda de residencia para habitar temporalmente en
casa de acogida de Fundacin Nuestros Hijos.

17

Articulacin investigacin e intervencin.


La forma en que comprendemos la temtica de vivienda se encuentra
sustentada en base a un modelo mercantilista y de consumo, el cual ha
permeado las formas de intervenir y entender el espacio de vivienda en la
actualidad, esto se observado en las actuales polticas de vivienda de
nuestro pas, las cuales se presentan desde una lgica subsidiaria que deja
en manos del mercado inmobiliario su adquisicin, sin considerar las
necesidades especficas de las familias que habitaran en ellas. Esto ha
repercutido en prcticas poco integrales que no incluyen la participacin real
de las familias.
Esta situacin y forma de comprender e intervenir sobre la temtica
habitacional, ha imposibilitado la insercin de los significados subjetivos y
culturales que poseen las sociedades y familias sobre su vivienda, esta
visin repercute de manera directa en las familias con nios(as)
diagnosticados con alguna enfermedad crnica como es el cncer infantil, ya
que esta enfermedad y proceso en s, genera importantes transformaciones
en la forma de concebir y comprender el espacio de vivienda, la cual deja de
ser visualizado solo desde su aspecto estructural, ya que en sta se integran
diversas necesidades del grupo familiar como es la sociabilizacin y
afectividad de sus habitantes.
Frente a esto, reconocemos el cncer infantil como una problemtica
social, la cual no solo se relaciona con un estado de salud/enfermedad, sino
que incluye y tensiona distintos esferas de la sociedad, entre ellas el sistema
de salud pblica, junto con diversas polticas sociales que repercuten en ella,
adems de la participacin de actores no gubernamentales y las familias de
los nios(as).
Abordar el fenmeno de situacin de habitabilidad en familias con
nios(as) diagnosticados con cncer infantil implica instalar un nuevo
paradigma en la manera en que hoy comprendemos la vivienda, poniendo al
centro de la discusin los discursos y vivencias que poseen las familias
sobre el modo en que se comprende y constituye su realidad, ms an
cuando la participacin de estos actores queda enmarcada solo en el
cuidado y el acompaamiento del nio(a) enfermo, invisibilizando su
participacin y poder de cambio y transformacin social.
Es segn esto que la investigacin se presenta como una oportunidad
de relevar su participacin como actores polticos y agentes de cambio, con
opiniones fundadas en sus procesos vivenciales.

18

Esta investigacin en articulacin con la intervencin ha pretendido


desnaturalizar la forma en que se entiende y trabaja el cncer infantil,
basada en prcticas asistencialistas y caritativas, reconociendo en ella el
carcter dinmico y de movilidad, cuestin que incide en nuevas
conceptualizaciones de vivienda ligadas a la habitabilidad y relacin familiar.
A partir de esto podemos destacar las principales articulaciones
realizadas entre la investigacin e intervencin, las cuales se sostienen
desde un nivel metodolgico, dado por el mayor fortalecimiento de los
discursos de las familias en sus procesos vivenciales, desde el sentido que
stas le otorgan a la situacin de habitabilidad, en tensin con la calidad de
vida familiar, la cual se ve relacionada con el diagnstico de cncer infantil,
generando segn esto un proceso de reconfiguracin de sus necesidades y
modos de satisfaccin.
Por otro lado, la intervencin ha pretendido generar un proceso de
descentralizacin y difusin en base a prcticas socio educativas, en el
marco institucional, centrndose especficamente en el Programa de
Mejoramiento de Vivienda, con la finalidad de intervenir en base a la
generacin de nuevos espacios de encuentro entre las familias de los
nios(as) y el personal institucional, desde lgicas de empoderamiento y
concientizacin de los actores involucrados.
Esto a modo contextual ha permitido salir de los espacios comunes
en el mbito institucional, accediendo a familias de nios(as) que quedan
desprovistos no solo de los beneficios de F.N.H, sino que tambin de las
polticas gubernamentales que no dan respuestas atingentes a esta
necesidad palpable para las familias con nios(as) oncolgicos, vulnerando
de esta forma sus derechos a tener una vivienda adecuada e invisibilizando
la problemtica que se presenta, lo cual bajo condiciones mdicas
repercutiran en el bien superior del nio(a).
Frente a esto la fenomenologa se presenta como epistemologa
articuladora para ambos procesos, en la forma de posicionar a las familias
desde sus discursos, relevando el significado y construccin que estos dan a
sus vivencias, reconociendo en estos el actuar de los sujetos, junto con el
considerar sus mundos de vida para intervenir y transformar desde lo social.
Es por esto, y como forma de validar el proceso de articulacin
intervencin investigacin en el trabajo social, es fundamental la
generacin de conocimientos, ya que no solo permiten comprender las
vivencias de las familias, sino que tambin promueven nuevas formas de
intervenir y comprender las problemticas sociales actuales, como procesos
integrales en tensin con distintos mbitos de lo social.

19

A continuacin se presenta un cuadro de resumen, con ambas


propuestas de intervencin/ investigacin.
Intervencin
Objetivo general
Dar a conocer las condiciones de
habitabilidad y el Programa de Mejoramiento
de Vivienda a las familias con nios(a)
diagnosticados
con
cncer
infantil
pertenecientes a las unidades hospitalarias
PINDA atendidos por Fundacin Nuestros
Hijos.
Objetivos especficos
Realizar un diagnstico familiar de la
situacin habitacional de los nios(a)
diagnosticados con cncer infantil que
ingresan a Fundacin Nuestros Hijos en el
ao 2013
Conocer
los
cambios
habitacionales
realizados a por el Programa de
Mejoramiento de Vivienda de F.N.H en las
familias con nios(as) oncolgicos

Investigacin
Objetivo general
Conocer de qu manera la situacin de
habitabilidad incide en la calidad de vida de
familias con un nio(a) diagnosticado con
cncer infantil, pertenecientes a la Regin
del Libertador General Bernardo O'Higgins,
beneficiarias del Programa de Mejoramiento
de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos.
Objetivos especficos
Identificar en los discursos la incidencia que
posee el diagnstico de cncer infantil en las
familias pertenecientes a la Regin del
Libertador General Bernardo O'Higgins.

Rescatar en los discursos los cambios


producidos en la situacin de habitabilidad
en las familias con un nio(a) diagnosticado
con cncer infantil pertenecientes a la
Regin del Libertador General Bernardo
O'Higgins, beneficiarias con el Programa
Mejoramiento de Vivienda de Fundacin
Nuestros Hijos.
Disear estrategias de difusin sobre las Describir la influencia que posee la situacin
condiciones habitacionales y el Programa de de habitabilidad en la calidad de vida de las
Mejoramiento de Vivienda para las familias familias con un nio(a) diagnosticado con
con nios(as) oncolgicos.
cncer infantil, pertenecientes a la Regin
del Libertador General Bernardo O'Higgins,
beneficiarias con el Programa Mejoramiento
de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos.
Difundir las condiciones de habitabilidad y el
Programa de Mejoramiento de vivienda de la
Fundacin Nuestros a las familias
con
nios(as) atendidos en las unidades
hospitalarias PINDA.

20

5.- Objetivos de investigacin


Objetivo general:
Conocer de qu manera la situacin de habitabilidad incide en la
calidad de vida de familias con un nio(a) diagnosticado con cncer infantil,
pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins,
beneficiarias del Programa de Mejoramiento de Vivienda de Fundacin
Nuestros Hijos.
Objetivos especficos:
Identificar en los discursos la incidencia que posee el diagnstico de
cncer infantil en las familias pertenecientes a la Regin del Libertador
General Bernardo O'Higgins.
Rescatar en los discursos los cambios producidos en la situacin de
habitabilidad en las familias con un nio(a) diagnosticado con cncer infantil
pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins,
beneficiarias con el Programa Mejoramiento de Vivienda de Fundacin
Nuestros Hijos.
Describir la influencia que posee la situacin de habitabilidad en la
calidad de vida de las familias con un nio(a) diagnosticado con cncer
infantil, pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo
O'Higgins, beneficiarias con el Programa Mejoramiento de Vivienda de
Fundacin Nuestros Hijos.

21

6.- Lneas exploratorias


Como lneas exploratorias se sealan:
La situacin de habitabilidad se constituye como un proceso que
incide en la configuracin de la calidad de vida de las familias con un nio(a)
diagnosticado con cncer infantil, repercutiendo en el sentido que se le
otorga a la vivienda y a los modos de habitarla.
El Programa de Mejoramiento de Vivienda de Fundacin Nuestros
Hijos, mejora la calidad de vida de las familias, ya que no solo mejora la
calidad habitacional de la vivienda, sino que favorece a la reunificacin de la
familia y la generacin de nuevos proyectos de vida.

Pregunta de investigacin
Cmo incide la situacin de habitabilidad en la calidad de vida de las
familias con un nio (a) diagnosticado con cncer infantil, pertenecientes a la
Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias del
Programa de Mejoramiento de Vivienda de la Fundacin Nuestros Hijos?

22

7.- Marco terico


La situacin de habitabilidad en familias con nios diagnosticados con
cncer infantil, ser abordada a continuacin desde los distintos enfoques
tericos referidos al tema, para comprender de manera global el cmo se va
constituyendo el fenmeno de investigacin.
Es por esto que se comenzar desarrollando los lineamientos tericos
en torno a la concepcin de familia, para lo cual se consideran tres enfoques
enfoque sistmico familiar, enfoque ecolgico de familia, la teora del ciclo
vital familiar- stos sern desarrollados con la finalidad de poder comprender
las distintas miradas existentes sobre la familia, lo cual permitir construir la
situacin de crisis familiar, generada a partir del diagnstico de cncer
infantil.
En consiguiente se referir a la temtica de infancia en base a la
nocin de sujetos de derechos, desarrollada en nuestro pas, junto con la
incidencia que sta posee frente a la sociedad y a las familias. Posterior a
esto se mencionara las distintas conceptualizaciones referidas a la vivienda,
abordando el enfoque de derechos como un eje central y en contradiccin
para las actuales polticas de vivienda de nuestro pas; junto a esto se
sealara la vivienda desde un espacio de convivencia y de habitabilidad
familiar.
Por ltimo se finalizara con las concepciones desarrolladas de la
calidad de vida desde el mbito de familia, para comprender de qu manera
se conforma y se construye este trmino en las familias con nios(as) con
cncer infantil.

Definiciones de familias
La familia ha sido objeto de estudio de diversas disciplinas, las cuales
han querido responder frente a su constitucin desde diferentes miradas
epistemolgicas, sociales e histricas, stas se han ido construyendo a partir
de los diversos cambios sociales que han repercutido en el mbito familiar.
Actualmente existen una serie de enfoques que intentan explicar el
comportamiento humano en trminos de relaciones ms que en cuanto
caractersticas intrnsecas de las personas (Aylwin, N, 2002. P. 88)
revelando la importancia de la familia en la sociedad.

23

Es as como, el Servicio Nacional de la Mujer (SERNAM) ha definido


a la familia como:
un sistema integrativo que cumple funciones esenciales para el desarrollo
de la persona y para la supervivencia y estabilidad de la sociedad. Se
configura como sustento emocional para el desarrollo de los hijos, otorga
estabilidad para los adultos y es fuente de apoyo social para todos sus
integrantes (citado en Montero. L, Dois. A. 2012. P. 15).
Aqu podemos visualizar aspectos relevantes y atingentes de cmo se
construye la concepcin de familia en nuestra sociedad, desde un mirada
integrativa y ms que eso como una red fundamental de las personas. Junto
a esto la familia, es el grupo primario primordial para la crianza y cuidados
de los hijos:
la familia es el contexto ms deseable de crianza y de educacin de nios y
nias y adolescentes, ya que es quin mejor puede promover su desarrollo
personal, social e intelectual y, adems, el que habitualmente puede
protegerlos mejor de diversas situaciones de riesgo (Muoz .A. 2005 p.
148).
Las familias, por lo dems, cumplen una serie de funciones en nuestra
sociedad, las cuales son cruciales para el desarrollo de los seres humanos,
entre las que podemos destacar funciones biolgicas, de sociabilizacin,
psicolgicas y econmicas, adems de ser mediadoras de otras estructuras
sociales: las funciones familiares se modifican segn el contexto y la
cultura (Montero. L, Dois. A. 2012. P. 15) en la cual est inserta.
A raz de esto es posible sealar que la familia cumple funciones
especficas en cuanto a la infancia, las cuales seran segn Muoz (2005):
1. Asegurar su supervivencia y crecimiento sano
2. Aportarles el clima de afecto y apoyo emocional necesarios para un
desarrollo psicolgico saludable.
3. Aportarles la estimulacin que haga de ellos seres con capacidad
para relacionarse de modo competente con su entorno fsico y social.
4. Tomar decisiones respecto a la apertura hacia otros contextos
educativos que van a compartir con la familia la tarea de educacin y
sociabilizacin del nio o la nia.
Es segn esto que a continuacin se presentaran tres enfoques que
han querido explicar cmo se constituye la familia en nuestra sociedad,
24

mencionando sus funciones frente a sus integrantes, la forma de


relacionarse en la sociedad, junto a como vivencia las familias situaciones
adversas y de cambios en sus dinmicas, entendindolo como situacin de
crisis familiar.
Enfoque sistmico familiar
La teora de sistema nace en el ao 1968 con Bertalanffy, con la
finalidad de dar explicacin a los fenmenos naturales desde su
organizacin, de a poco se fue incluyendo en las ciencias sociales,
predominando en los estudios sobre familia, la cual la comprenda como una
totalidad, en que sus miembros se interrelacionan y forman relaciones de
interdependencia entre s, donde la caracterstica principal de la familia es
su carcter de todo, de totalidad, y no meramente la suma de los miembros
que la componen. (Aylwin, N, 2002. P. 89).
Actualmente este enfoque ha sido capaz de instaurar un nuevo
paradigma para las ciencias sociales, que centraban su atencin en el
trabajo individual con los sujetos:
Este carcter de totalidad de los sistemas supone un cambio radical desde
un pensamiento cuya caracterstica es conocer las partes en forma aislada,
profundizando cada vez ms en la parte, y partiendo del supuesto que,
mientras ms se conoce la parte, ms se avanza en el conocimiento del
todo. (Aylwin, N, 2002. P. 90).

Esta teora reconoce un complejo de sistemas que se interrelacionan


en la orgnica familiar, sistema que se caracteriza por ser holista, en una
constante relacin y situados en una serie de contextos.
Las familias frente a este enfoque generan relaciones de
interdependencia entre s, lo que supone que lo que le suceda a alguno de
sus miembros influye a los dems y a la familia como un todo. (Aylwin, N,
2002. P. 90)
Es a partir de esto que el enfoque sistmico hace un llamado a una
visin global de los fenmenos, es decir, a la necesidad de no aislar ms los
fenmenos sino de enfocarlos en su interaccin y en su interrelacin.
(Aylwin, N, 2002. P. 90) situando a la familia desde los patrones de
organizacin que sta desarrolla, en base al reconocimiento de su
componente histrico y los elementos presentes en la actualidad familiar.

25

El sistema familiar se constituye, adems, en estructuras las cuales


tienen la finalidad de organizar las relaciones al interior de la familia para
poder cumplir con las metas y funciones que sta se plantea.
A continuacin se identificaran los tres subsistemas bsicos de la
familia: Segn N. Aylwin (2002), los cuales son conyugal, parental y
fraternal.

El subsistema conyugal, se constituye por un hombre y una mujer que


han decidido formar una familia. Este subsistema es vital para la
constitucin y mantencin de la familia, por lo cual los cnyuges
necesitan desarrollar la complementariedad y la aceptacin mutua.

El subsistema parental, se conforma con la llegada de los hijos por


parte del subsistema conyugal, lo que supone que debe diferenciarse
para asumir la tarea de crianza de sus hijos.

El subsistema fraterno, est compuesto por los hermanos. En la cual


los nios experimentan relaciones con sus pares. En el mundo de los
hermanos los nios aprenden a compartir, pelear, negociar, ejercer
poder y a perderlo.

Todos estos subsistemas desarrollan lmites, los cuales estn


constituidos por las reglas que definen quines participan y de qu manera,
y tienen por funcin proteger la diferenciacin del sistema o de los
subsistemas. (Aylwin, N, 2002. P. 92), lo que se puede visualizar de forma
tangible en el subsistema parental y conyugal, cuando los padres no logran
diferenciar su relacin afectiva con la crianza de los hijos.
Los sistemas familiares tambin deben desarrollar procesos de
estabilidad, lo cual est comprendido por el concepto de homeostasis que
significa un equilibrio dinmico, que contiene tanto una tendencia de los
organismos a buscar nuevos estmulos y nuevos niveles subsecuentes de
adaptacin, como tambin una tendencia a preservar su constancia y
estabilidad. (Aylwin, N, 2002. P. 94).
La homeostasis depende a la vez de dos fuerzas, constituidas por la
morfostasis, fuerza que busca la estabilidad del sistema familia, y la
morfognesis, fuerza que promueve el cambio. Estas fuerzas se relacionan
con la conformacin de la crisis familiar con gran potencialidad para el
cambio y el desarrollo. Desde este punto de vista se puede definir una crisis
en un sistema familiar como un estado en el cual fuerzas para el cambio han
empujado ms all del grado de estabilidad posible, de manera que la
integridad del sistema se siente amenazada (Aylwin, N, 2002. P. 94). Si el

26

sistema familiar no logra hacer frente a esta situacin por medio de sus
propios recursos, el sistema se ve enfrentado a una situacin de amenaza.
Entonces, a partir de esta teora podemos visualizar a las familias
desde la construccin de subsistemas esenciales para la conformacin del
todo, y que estn sujetos a diversos cambios que pueden perturbar su
funcionamiento.
Enfoque ecolgico de familia
Como segundo enfoque referido a familia se encuentra el enfoque
ecolgico, est nace a partir de Urie Brohfenbrenner en 1979, psiclogo
estadounidense que reconoce la importancia del ambiente como principal
influyente de los cambios y desarrollo de los individuos.
Esta perspectiva enfatiza la relacin entre las personas y sus
ambientes fsicos y sociales. Desde esta perspectiva la ecologa se ocupa de
ese sensible balance que existe entre los seres vivos y sus ambientes y de
las maneras en que ese balance puede ser mantenido y mejorado (Aylwin,
N, 2002. P. 104).
El enfoque ecolgico, adems, ha sido un intento por romper la
tradicin fragmentada que se ha desarrollado en el campo del trabajo social,
al intentar responder a las problemticas sociales desde la lgica de
atencin de casos, trabajo en grupo y comunidad, este enfoque intenta
visualizar los fenmenos desde una mayor complejidad e integralidad.
Frente a esto podemos mencionar los principales puntos de vistas que
este enfoque intenta instaurar, segn N. Aylwin (2002):

La conducta individual se explica mejor desde la comprensin del


contexto ambiental total en el que los individuos se desenvuelven.

Los ambientes humanos son complejos e incluyen dimensiones


fsicas, as como estructuras sociales, econmicas y polticas muy
elaboradas.

Los individuos deben mantener una mutualidad adaptativa tanto


personal como ambiental, para poder sobrevivir.

Brohfenbrenner, reconoci en el ambiente ecolgico una serie de


contextos articulados entre s, los cuales denomin como microsistema,
meso sistema, exo sistema y macro sistema. Este autor afirma que los
sistemas sociales se organizan de tal manera que los individuos, las familias,
27

las comunidades y las sociedades forman capas o estratos de creciente


inclusin y complejidad (Aylwin, N, 2002. P. 105), cada uno de estos
sistemas desarrollara relaciones de intercambio con los dems, siendo
significativos para el desarrollo humano, la familia por lo tanto mantendra un
rol de mediador entre los diferentes contextos.
A continuacin se especfica cada uno de estos sistemas, segn N.
Aylwin (2002)

El microsistema este sistema es entendido como un patrn de


actividades, roles y relaciones interpersonales que la persona
experimenta en un entorno determinado, con caractersticas fsicas y
materiales particulares. Es un lugar, un entorno de relaciones
cercanas como la vivienda, la escuela y el barrio. Este espacio es
experimentado por la persona en trminos directos y es parte integral
desde su cotidianeidad.

El meso sistema es aquel que comprende las interrelaciones de dos


o ms entornos en los que la persona participa activamente. Como es
el sistema educativo al que se pertenece y el ambiente laboral son
elementos esenciales del mesosistema.

El exo sistema comprende uno o ms entornos que no incluyen la


participacin de la persona de forma directa, pero en los cuales se
producen hechos que s son relevantes y que afectan lo que ocurre
en el entorno que comprende a la persona, como por ejemplo el
contexto laboral de los padres, este puede generar una gran
influencia en el desarrollo de los hijos.

El macro sistema es entendido como la subcultura, la cultura, los


sistemas de creencias, las ideologas que sustenten los contextos
menores, como tambin las instituciones culturales, los valores e
ideologas nacionales que pueden tener influencia en uno o en otro
sentido en el desarrollo de las personas.

Actualmente la sociedad exige una serie de funciones que


sobrepasan la capacidad adaptativa de las personas junto a sus familias, se
dice que la vida moderna le exige al ser humano adaptaciones para los
cuales no est biolgicamente preparado y que pueden sobrepasarlo
(Aylwin, N, 2002. P. 107). Frente a estos procesos, el modelo ecolgico
revela la importancia de las redes sociales, la cual se constituye como un
grupo de personas, miembros de la familia, vecinos, amigos y otras

28

personas, capaces de aportar una ayuda o un apoyo real y duradero a un


individuo o familia (Aylwin, N, 2002. P. 108).
Las redes sociales cumplen principalmente una funcin de apoyo en
las personas y en las familias, permitindoles hacer frente a sus situaciones
problemticas, cuando no existen recursos propios para hacerlo.
Segn esto las redes cumplen bsicamente funciones de apoyo
frente a las diferentes necesidades humanas. En relacin con algunas de
estas necesidades, las redes informan y guan. En relacin con otras,
otorgan apoyo emocional, satisfacen necesidades diversas y aportan ayuda
material o servicios de apoyo (Aylwin, N, 2002. P. 108). Estas redes pueden
clasificarse en base a tres tipos: primarias, secundarias e institucionales. Las
primarias estaran constituidas por el grupo ms prximo a la persona, en
este caso la familia; las secundarias estn compuestas por los lazos de
amistad y por las relaciones vecinales y de comunidad; y por ltimo las redes
institucionales, se conforma por fundaciones, ONGS, municipios, entre otros.
Todas estas redes estaran dirigidas a funciones distintas para la resolucin
de alguna problemtica social.
La teora de ciclo vital de la familia
Como ltimo enfoque se encuentra la teora del ciclo vital, est fue
fundado por el rea de la sociologa, la cual la constituy como un modelo de
estudio centrado en las etapas y fases por las cuales pasa la familia. Esta
teora
alude a las diversas fases o etapas por las que suelen pasar los ncleos,
desde la constitucin inicial (pareja con o sin hijos) pasando por distintos
momentos de cambio, de acuerdo al crecimiento del grupo y a las edades de
sus miembros, hasta la disolucin de dicho ncleo o su dispersin en nuevos
arreglos familiares (Jimnez. M, Pizarro. M. 2008, P. 7)
Las familias enfrentan un ciclo vital, la cual posee indeterminadas
diferenciaciones asociadas al contexto histrico, a la diversidad socio cultural
y a los espacios geogrficos donde est situado el grupo familiar.
Duvall (1957) fue el primero en establecer un ciclo en la familia, el
cual estaba desarrollado por ocho etapas, desde la unin conyugal de la
pareja hasta el fallecimiento de sta. Las etapas que este autor seala son:
formacin de la pareja y comienzo de la familia, crianza inicial de los hijos,
familia con hijos preescolares, familia con hijos escolares, familia con hijos
adolescentes, familia como plataforma de lanzamiento, familia en sus aos
medios y familia anciana (Aylwin, N, 2002. P. 119). Cada una de estas

29

etapas se va construyendo en base a la anterior, suponiendo el surgimiento


de conflictos al interior de la organizacin familiar.
Esta terica cobra un fuerte inters para el rea teraputica familiar, la
cual comienza a reformular la propuesta dada por Duvall en cinco etapas: el
matrimonio, el nacimiento y crianza de los hijos, la individuacin de los
miembros de la familia, la partida de los hijos y la integracin de las
prdidas. (Aylwin, N, 2002. P. 120). Estas etapas sirvieron como
instrumento para el diagnstico y tratamiento con las familias.
La terapia familiar tambin incorpora a esta teora nuevos elementos,
reconociendo la existencia de dos fuentes de tensin en la familia,
denominadas verticales y horizontales. Las verticales estaran dadas por los
patrones de cada familia que son transmitidos generacionalmente y las
horizontales surgen en el transcurso de la evolucin de la familia en el
tiempo e incluyen las transiciones en el ciclo vital y los acontecimientos
externos que la afectan (Aylwin, N, 2002. P. 120). Cuando ambas fuentes
de tensin coinciden pueden generar una situacin de crisis familiar.
Cada etapa del ciclo vital est ligada a momentos de crisis, dado por
los sucesivas cambios presentes en cada familia, ya que el cambio altera el
ritmo de la familia y genera intensidad emocional, pero es una exigencia del
desarrollo, de manera que a las familias que enfrentan adecuadamente la
crisis de una etapa, les ser ms fcil enfrentar la prxima crisis. (Aylwin, N,
2002. P. 122).
Esta teora pretende visualizar los problemas de las familias segn un
contexto determinado por la fase evolutiva de cada una, permitiendo tener
una mayor comprensin de sta. Sin embargo, es una teora que no se
aplica al contexto familiar presente en la sociedad actual.

A partir del desarrollo de estos tres enfoques referidos a la


comprensin de familia, es posible visualizar como cada uno de estos
menciona de forma directa e indirecta la situacin de crisis por la cuales
transcurre la familia en su desarrollo, cada uno de estos enfoques la nombra
de manera distinta, se observ como el enfoque de sistema de familia la
refiere como una homeostasis, a diferencia del enfoque ecolgico que la
seala a partir de la capacidad adaptativa o como tambin se seal desde
dos fuentes en tensin. Es por esto que, a continuacin se abordar con
mayor profundidad en qu consiste esta situacin de crisis familiar, para
poder comprender como vivencian el diagnstico de cncer infantil, las
familias.

30

Situacin de crisis
La situacin de crisis dentro del grupo familiar puede estar dada por
diversas circunstancias que generen en sus integrantes algn proceso de
desestabilidad o desequilibrio en sus rutinas, ya sea por procesos propios de
sus integrantes, como el nacimiento de un nuevo miembro de la familia, la
partida de algn hijo u otro acontecimiento, como por crisis familiares que se
generan a partir de situaciones negativas, como la enfermedad de alguno de
sus miembros.
Es en este ltimo punto donde se centrar la atencin, y para mayor
especificidad en la situacin donde la familia vive la enfermedad crnica de
un hijo, lo cual:
le obliga a adaptarse a una nueva vida (experiencias dolorosas, consultas
mdicas, posibles perodos ms o menos continuados y prolongados de
hospitalizacin, etc.). Con este tipo de enfermedad no slo el nio sufre
cambios importantes en su vida, sino que toda la dinmica familiar se ve
afectada por las repercusiones fsicas y psquicas de la enfermedad. Su
impacto sobre la familia puede llegar a provocar efectos penosos y
devastadores. (Ochoa, B. Lizasoin, O. 2003 P. 88).
Es as como, todos los miembros de la familia vivencian un perodo de
inestabilidad, caracterizado por el diagnstico mismo, el cual est
fuertemente relacionado con el compromiso vital del nio(a). Por lo dems,
los perodos prolongados de hospitalizacin y de atencin mdica, generan
un desgaste de las relaciones familiares. Esta etapa de inestabilidad, estar
determinado por una serie de factores propios de la familia, segn se seala:
Es de toda lgica suponer que los cambios experimentados por la familia
que enfrenta la enfermedad de uno de sus miembros no sigan un patrn
determinado y que dependan principalmente de sus propias caractersticas,
tales como son la etapa del ciclo vital, la situacin de vida del enfermo, la
estructura y dinmica familiar, el nivel socioeconmico, la funcin que cubra
la enfermedad para ese grupo en especfico y el significado que atribuyen a
esa enfermedad o al rol del enfermo (Montero. L, Dois. A. 2012. P. 207).
En este sentido, se pueden reconocer diversos factores ligados a las
respuestas familiares frente al diagnstico de enfermedad, los cuales tienen
relacin con la construccin familiar, es decir historia o vnculos, que la
familia ha desarrollado, junto con los ingresos econmicos, estudios, etc. con
los que posee este grupo.

31

Segn Ochoa, B y Lizasoin, O. (2003), esto depender bsicamente


de cuatro factores, los cuales son:

La importancia objetiva del hecho distorsionante (pronstico,


severidad, entre otros) junto con la interpretacin que sus miembros
realicen de este acontecimiento.

Las estrategias y los recursos previos de la familia para enfrentar


situaciones de estrs: relacin entre los familiares, orgnica familiar,
etc.

La personalidad y el temperamento de cada uno de los miembros de


la familia, incluyendo al nio que presenta la enfermedad.

El contexto y entorno de la familia.

Estos cuatro factores son fundamentales para determinar el nivel de


impacto que tenga la familia en su situacin de crisis. Segn Frank, Olmsted,
Wagner (1991 citado en Ochoa, B. Lizasoin, O. 2003), el impacto familiar
por la enfermedad de uno de sus integrantes se refleja bsicamente en tres
componentes:

Impacto psicolgico: En todos los miembros de la familia del nio(a)


pueden aparecer sentimientos de ansiedad, estrs o depresin,
originados por la percepcin y la vivencia de la enfermedad y la
hospitalizacin infantil. Afectando de forma directa las actividades
cotidianas de la familia.

Impacto social: Se pueden producir alteraciones en las relaciones e


interacciones sociales de la familia con el entorno, las redes sociales
se ven significativamente daadas.

Impacto ocupacional: la familia ve una serie de transformaciones, de


sus actividades laborales, algunos de estos pierden totalmente sus
ingresos para poder acompaar al hijo enfermo en su respectivo
tratamiento, a esto se le debe sumar los posibles gastos extras que se
van generando.

A partir de esto, es posible comprender de una forma ms acabada


las distintas repercusiones que pueden llegar a producir en la familia la
enfermedad de un nio(a), visualizando adems los distintos mecanismos
que se deben considerar para intervenir frente a esta situacin.

32

Una de las estrategias que permiten sobrellevar una situacin de


crisis est directamente relacionada con la manera en el que se afronta este
suceso, es por esto que a continuacin se desarrollara la concepcin de
afrontamiento en relacin con el diagnstico de cncer infantil dentro del
grupo familiar.
Afrontamiento diagnstico
El afrontamiento del diagnstico, es un elemento fundamental para
hacer frente a la situacin de crisis, este ha sido definido como los
esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que sirven
para manejar las demandas externas y/o internas que son valoradas como
excedentes o desbordantes de los recursos del individuo. (Soriano. J, 2002.
P. 74). El afrontamiento a partir de esto no debe ser entendido como un
rasgo de las personas y menos an como una conducta automtica frente a
las situaciones de crisis.
Para afrontar una situacin de crisis, las familias pueden realizar una
serie de actos y/o acciones, que permitan manejar el evento inesperado.
Entre estas podemos sealar segn Vasquez .C, Crespo. M (Sin ao):

La confrontacin: intentos de solucionar directamente la situacin


mediante acciones directas, agresivas, o petencialmente arriesgadas.

La planificacin: pensar y desarrollar estrategas para solucionar el


problema.

Distanciamiento: intentos de apartarse del problema, no pensar en l


o evitar que le afecte a uno.

Autocontrol: esfuerzos para controlar los propios sentimientos y


respuestas emocionales.

Aceptacin de responsabilidad: reconocer el papel que uno haya


tenido en el origen o mantenimiento del problema.

Escape evitacin: empleo de un pensamiento irreal improductivo o


de estrategias como comer, beber, usar drogas o tomar
medicamentos.

Re evaluacin positiva: percibir los distintos aspectos positivos que


haya tenido la situacin estresante

33

En relacin con la enfermedad de cncer de un nio, el afrontamiento


est dado por la valoracin y el significado que las familias otorguen a esta
enfermedad, las cuales estn centradas como una amenaza en la vida del
nio.
A continuacin y en relacin a lo que la enfermedad oncolgica de un
nio(a) genera al interior del grupo familiar, es que se hablara de la situacin
de vulnerabilidad por las cuales transita est, reconociendo que este se
constituir bajo nuevos lineamientos sustentados en aspectos
sensibilizadores y subjetivos de las familias.
Familias en situacin de vulnerabilidad
El enfoque de vulnerabilidad empieza a cobrar relevancia a partir de
los 90, cuando se comienza a repensar la pobreza no solo desde una
perspectiva de ingresos econmicos, sino que se empiezan a reconocer
nuevas dimensiones que iran en tensin a estar en situacin de pobreza,
como las dimensiones psicosociales, polticas de familias, etc. Esto permiti
problematizar de mejor forma las dinmicas de reproduccin de los
sistemas de desigualdad y desventajas sociales (MIDEPLAN, 2002, P. 32).
El termino de vulnerabilidad refiere a un proceso multidimensional
que confluye en el riesgo o probabilidad del individuo, hogar o comunidad de
ser herido, lesionado o daado ante cambios o permanencia de situaciones
externas o internas (MIDEPLAN, 2002, P. 32) esta se puede expresar de
diversas formas y ser afrontada por medio de diferentes mecanismos.
La situacin de vulnerabilidad no debe ser entendida solamente
desde el mbito socioeconomico, como la falta de recursos, y tampoco debe
ser ligado solo a las personas de estratos socioeconomicos ms bajos, ya
que todas las personas por la condicion de seres humanos, pueden
encontrarse en alguna situacin de vulnerabilidad, y por tanto es necesario
poner enfasis en la interaccin y desequilibrio entre capacidades y
oportunidades, entre los procesos internos (psicosociales o sociales
endgenos de individuos y grupos) y los procesos externos de las
instituciones (polticas pblicas, leyes e irregularidades del mercado, etc.) en
un marco de derechos humanos, tanto individuales como colectivos
(Barahona, M .2006. P.15).
Es segn esto que se comprender la vulnerabilidad a partir de la
estructura de oportunidad, como un factor externo de cualquier persona o
34

familia, junto con las capacidades internas, como los recursos de cada
familia, para sobrellevar culquier suceso.
En las familias con nios con cncer infantil, vemos que la situacin
de vulnerabilidad est dada por aspectos emocionales y afectivos, ya que la
falta de control frente a este evento, genera una situacin de constante
incertidumbre.

Repercusiones de enfermedad oncolgica infantil en la familia


Esta enfermedad, adems de afectar la salud del nio(a), genera una
serie de transformaciones tanto de las dinmicas y rutinas del paciente,
como tambin de su familia. En primer lugar, el nio fsicamente debe
soportar el malestar provocado tanto por la enfermedad como por las
pruebas, tratamientos y efectos secundarios de estos ltimos: nuseas,
vmitos, dolor de cabeza, diarreas, llagas en la mucosa bucal, fatiga,
irritabilidad (Lpez, M. Rosa, A. 2003 p.103), generado por la intensidad
de sus tratamiento al menos en su primera etapa. Junto a esto, las
frecuentes hospitalizaciones lo obligan a encontrarse en un entorno extrao,
alejado del hogar, sin familiares y amigos (Lpez, M. Rosa, A. 2003
p.103-104), lo cual le ocasiona un debilitamiento de sus actividades
rutinarias y habituales, adems de la ausencia a su respectivo
establecimiento educacional.
Por lo dems, los nios(as) se enfrentan a una serie de cambios que
afectan directamente su imagen corporal (prdida de cabello, aumento de
peso etc.) afectando su autoestima y relacin con el entorno los posibles
cambios fsicos pueden llamar la atencin de sus compaeros provocando
sentimientos de vergenza en el nio enfermo (Lpez, M. Rosa, A. 2003
p.104). Provocando un debilitamiento de sus redes primarias y secundarias
(familia, amigos, compaeros de curso, etc.) y problemas de integracin e
inclusin social.
Por otro lado, la familia del nio(a), tambin debe enfrentarse a una
serie de cambios y transformaciones en distintos mbitos, principalmente en
las relaciones sociales, en el plano socio econmico y laboral.
Los padres por un lado sufren de un gran impacto al recibir el
diagnstico, el cual puede provocar reacciones de rabia, negacin,
irritabilidad, depresin, a veces pueden aparecer dificultades de
concentracin, problemas de insomnio o sentimientos de culpabilidad

35

(Lpez, M. Rosa, A. 2003, p. 104) relacionado a la incertidumbre que genera


el diagnstico sobre la vida de su hijo(a).
Junto a esto, se encuentra la necesidad de parte del grupo familiar
ms prximo de acompaar al nio(a) enfermo en sus tratamientos, lo cual
conlleva en muchas circunstancias a la prdida de trabajo y con esto una
disminucin de los ingresos familiares, adems un debilitamiento de las
redes sociales. La mayor parte de las actividades recreativas de la familia
disminuyen ante la imposibilidad de hacer planes a corto plazo (). Todos
los esfuerzos se centran en las necesidades del ncleo familiar y en especial
en las del nio enfermo (Lpez, M. Rosa, A. 2003 p.105).
Es segn esto que es posible sealar que, un diagnstico de cncer
supone una experiencia inesperada y desestabilizadora para cualquier
familia, independientemente de su capacidad de adaptacin e integridad en
situaciones de crisis (Lpez, M. Rosa, A. 2003 p.101). Las familias deben
desarrollar nuevas estrategias frente a este evento, las cuales comprometen
nuevos roles dentro de los padres y hermanos, nuevos gastos y prioridades
socioeconmicas entre otros.

Infancia
El cncer infantil, como bien hemos podido visualizar se constituye
como una enfermedad crnica con un gran impacto en la estabilidad y
organizacin de la familia, sin embargo debemos reconocer la infancia a
partir de la construccin social existente, la cual la visualiza como sujetos de
derecho, construccin que se debe a una serie de transformaciones polticas
y a la vez epistemolgicas sobre infancia, las que la han relevado desde una
nueva actoria frente al Estado, la familia y la sociedad.
En nuestro pas este cambio comienza a mediados del siglo XX en
base a la creacin del Centro Nacional de Menores CONAME, el cual velaba
por el bienestar de todos los nios y nias de nuestro pas, el que
actualmente conocemos como Servicio Nacional de Menores (SENAME)
Estas medidas reconocan la importancia de proteger e incentivar el
protagonismo de la infancia en nuestra sociedad, considerndolos como
actores claves para la transformacin y cambio social, sin embargo estos
esfuerzos se vieron sopesados con la dictadura militar, en la cual la
vulneracin de los derechos humanos y la gran violencia de la poca
implicaron nuevamente en una invisibilizacin de su participacin como
agentes de cambio social.

36

Con el retorno de la democracia en la dcada de los 90, la infancia


adquiere un nfasis ligado a los conflictos sociales de la poca en
consecuencia con el largo perodo de dictadura militar vivido en Chile, por lo
cual las polticas dirigidas a la infancia adquiran una representacin de est
como una problemtica social.
Esta comprensin de la infancia enfrenta una nueva transformacin al
ser referida a los derechos humanos, en la cual se los reconoce como
ciudadanos, con habilidades y capacidades para participar en los cambios
de la sociedad, realizando un quiebra con la nocin de proteccin y de
control desarrollado hasta a la fecha, sealando a los nios(as) como sujetos
de derechos.

Enfoque de derechos
Los nios y nias son considerados sujetos de derechos, personas
con capacidades y habilidades necesarias para construir la sociedad, a su
vez participantes y responsables en la solucin de diversos dilemas que la
afligen, es decir los nios y nias son reconocidos como ciudadanos(as) y no
como objetos de proteccin y control. Desde esta instancia, el agente
responsable de satisfacer las necesidades del mbito infantil, que no pueden
ser resueltas en el contexto familiar, es el Estado, a travs de la coexistencia
de variados sectores y organismos para ejercer el deber jurdico.
La Convencin Internacional de los Derechos del Nio, del 20 de
Noviembre de 1989, es un convenio entre las Naciones Unidas que describe
los derechos que tienen todos los nios y nias, y establece normas bsicas
para su bienestar, convirtindose en el mayor reconocimiento de parte de los
organismos internacionales frente a la infancia. Esta convencin hace
referencia a las relaciones existente entre el nio(a), el Estado y la familia, y
en sta se enfatiza el rol de las polticas sociales, considerando la
intervencin del Estado en ltima instancia, cuando el grupo familiar falla en
el resguardo y cumplimento de derechos.
Chile ratifica la convencin en el ao 1990, instalando en el discurso
pblico dos de los aspectos fundamentales de esta convencin: el nio
como un sujeto de derecho y el inters superior del nio. Es as, que:
el concepto de infancia adquiere un nuevo significado, surge una nueva
concepcin entorno a las relaciones que puedan establecer los nios y nias
con su familia, la sociedad y el Estado. Con esto, ellos(as) no han de ser
ms objeto de la preocupacin, control, proteccin y represin de los

37

adultos, se da pe a su reconocimiento como sujeto de derechos (SENAME.


P. 11).
Es decir, que toda persona menor de 18 aos es un sujeto de derecho
pleno, cuyas nicas limitaciones se ligan a las diferentes fases de su
desarrollo y habilidades expresivas y lingsticas, pues todo nio(a) debe de
ser respetado por sus capacidades como portador de un percepcin
autnoma de sus necesidades, percepcin de su situacin y de la situacin
alrededor de ella, portador de un pensamiento, una conciencia y una
religin (Baratta A.2005. p. 39).
Comprender a los nios(as) a partir de la nocin de sujeto de
derechos, refiere a un papel activo de los nios y nias, y a su participacin
para contribuir en su propio desarrollo, de su familia y su comunidad.
Por otro lado, el inters superior del nio, intenta fundamentar que
ante cualquier decisin referente al nio(a) deben respetarse de manera
primordial sus derechos. Este principio nuevamente establece una prioridad
en el mbito de las polticas gubernamentales en cuanto a que los Estados y
la sociedad, junto con las familias, deben comprometerse a generar los
mecanismo que permitan el bienestar del nio(a). As, el Estado adquiere
una obligacin ineludible con el bienestar de la infancia que tiene el deber de
atender con medidas adecuadas, eficaces y oportunas de poltica social.
Por lo dems, se reconoce a la familia como un actor fundamental,
principalmente a los padres quienes son los responsables del cuidado y
crianza de sus hijos(as) y son quienes han de orientarlos en el ejercicio de
sus derechos y responsabilidades, frente a esto, se valora y prefiere el
derecho del nio(a) a vivir en familia y a ejercer sus derechos dentro de ella.
A su vez, se reafirma que la proteccin de la infancia y adolescencia es una
responsabilidad compartida por la familia, la comunidad y el Estado
(Gonzales. M. 2008. P.11).
Sin embargo, el cumplimiento de los derechos en la infancia y el bien
superior del nio, aun cuenta con una serie de obstculos en nuestra
sociedad, que no han logrado el cumplimiento acabado de tales iniciativas,
siendo los ms afectados los nios (as) y adolescentes de los sectores ms
vulnerables en nuestro pas. Segn datos entregados por el Ministerio de
Planificacin (MIDEPLAN) alrededor de un 14% de los menores de 18 aos
(aproximadamente 750.000) vive en comunas que, en promedio, no
satisfacen las condiciones bsicas para el desarrollo de los nios y
adolescentes. (UNICEF) Situacin que se intensifica si consideramos las
condiciones de habitabilidad de los nios(as) junto a sus familias, en el cual
se reconoce que:

38

aunque hoy ms nios/as chilenos habitan viviendas con estndares


bsicos de seguridad, salubridad y espacio, y mejor equipadas que a
comienzos de los '90, todava 1 de cada 5 chilenos vive en hogares sin
acceso a alguno de los servicios bsicos y 1 de cada 4 vive en condiciones
de relativo hacinamiento. (UNICEF).
Situacin que se agrava an ms, cuando la vivienda se convierte en
un factor de riesgo para la salud del nio(a), la cual no presenta actualmente
ninguna respuesta gubernamental, que vele por el bienestar del nio en su
vivienda, cuando est comprometido su estado de salud, a pesar del
reconocimiento como derecho humano.

Vivienda.
A partir de los anteriormente mencionado es que se pretende abarcar
las diferentes nociones y enfoques referidos a la temtica de vivienda,
considerando la importancia que esta posee para todas las personas en
nuestra sociedad, junto con la relevancia que adquiere para las familias y los
nios(as) con enfermedades oncolgicas, reconociendo que la vivienda
puede convertirse en un factor de riesgo para est. A continuacin se
presentara a la vivienda a partir del enfoque de derechos y desde la nocin
de habitabilidad y convivencia familiar.
El derecho a una vivienda digna y adecuada
El derecho a la vivienda fue reconocido por primera vez a nivel
internacional en la Declaracion Universal de los Derechos Humanos de
1948, la cual sealaba:
Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuada que le asegure asi
como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentacin, el
abrigo, la vivienda y la asistencia mdica y los servicios sociales necesarios;
tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad,
invalidez, viudez, vejez y otros casos de perdida de sus medios de
subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad (articulo 25
citado desde Golay C. zden M. p. 12). Declaracin que fue aceptada por
todos los Estados.
Posterior a esta declaracin, en el ao 1996, los Estados adoptan el
Pacto Internacional de Derechos Ecnomicos, Sociales y Culturales

39

(PIDESC), principal rgano de la ONU (Organizacin de las Naciones


Unidas) encargado del cumplimiento del derecho a la vivienda por parte de
los Estados adherentes. En este se pona especial nfasis a la importancia
de una vivienda adecuada para las personas y sus familias, el cual no se
debe comprender:
en un sentido limitado o restrictivo, que lo equipare al simple hecho de tener
un tejado por encima de la cabeza o lo considere exclusivamente por su
comodidad. Debe considerarse ms bien como el Derecho a vivir en
seguridad, paz y diagnidad en alguna parte (Golay C. zden M p. 6). Es
aqu donde se reconocieron diversos aspectos para que la vivienda fuese
comprendida como un derecho ms que como un simple techo.
Segn la ONU Habitat, la vivienda adecuada est contenida por
libertades y otros derechos que se complementan entre s. En primer lugar
se reconocen tres libertades, las cuales son:

La proteccin contra el desalojo forzoso y la destruccin y la


demolicin arbitraria del hogar;

El derecho de ser libre de injerencias arbitrarias en el hogar, la familia


y la privacidad; y

El derecho de elegir la residencia y determinar dnde vivir y el


derecho de libertad de circulacin (ONU Habitat. P.3 )

Conteniendo otros derechos como el de seguridad de tenencia, el


acceso no discriminatorio y la participacin en las desiciones. Deben
satisfacerse varias condiciones para que una forma particular de vivienda
pueda considerarse que constituye una vivienda adecuada (ONU Habitat.
P.4 ), en esto nos encontramos con siete criterios mnimos, los cuales son
segn ONU Habitat:

La seguridad de la tenencia: una vivienda no es adecuada si sus


ocupantes no cuentan con cierta medida de seguridad de la tenencia
que les garantice proteccin frente a los desalojos, el hostigamiento y
otras amenazas.

Disponibilidad de servicios, materiales, instalaciones e infraestructura:


la vivienda no es adecuada si sus ocupantes no tienen agua potable,
instalaciones sanitarias adecuadas, energa para la coccin, la

40

calefaccin y el alumbrado, y conservacin de alimentos o eliminacin


de residuos.

Asequibilidad: la vivienda no es adecuada si su costo pone en peligro


o dificulta el disfrute de otros derechos humanos por sus habitantes.

Habitabilidad: la vivienda no es adecuada si no garantiza seguridad


fsica o no proporciona espacio suficiente, as como proteccin contra
el fro, la humedad, el calor, la lluvia, el viento u otros riesgos para la
salud, como los peligros estrucurales.

Accesibilidad: la vivienda no es adecuada si no se toman en


consideracin las necesidades especficas de los grupos
desfavorecidos y marginados de la sociedad.

Ubicacin: la vivienda no es adecuada si no ofrece acceso a


oportunidades de empleo, servicios de salud, escuelas, guarderas y
otros servicios e instalaciones sociales, o si est ubicada en zonas
contaminadas o peligrosas.

Adecuacin cultural: la vivienda no es adecuada si no toma en cuenta


y respeta la expresin de la identidad cultural.

Frente a esto vemos que la vivienda se conforma como un espacio


integrativo, donde sus ocupantes adems de habitar desarrollan una serie de
actividades que le son propias, junto a esto vemos la importancia del acceso
y la ubicacin.
Junto a esto nacen otros convenios enfocados no solo en el derecho
a la vivienda sino que tambien centrado en las personas mas vulnerables,
reconociendo que todo el mundo, sin discriminacin tiene derecho a la
vivienda (Golay C. zden M P. 13), principio que fue estipulado en la
Convencin Internacional sobre todas las formas de discriminacin racial.
Otras de las importantes declaraciones que ponen enfasis al derecho
a la vivienda es la Declaracin de Vancouver adoptada en 1976, por la
Conferencia de las Naciones Unidas, acerca de los asentamientos humanos,
aqu los Estados sealaban:
Disponer de una vivienda y de servicios suficientes es un derecho
fundamental del hombre y los gobiernos tienen la obligacin de procurar que
todos sus residentes puedan ejercer este derecho, empezando por ayudar a
41

las capas ms desfavorecidas de la poblacin instituyendo programas que


alienten a la inicativa personal y accin colectiva (seccin III (8) citado
desde Golay C. zden M P. 15)
Actualmente se observan una serie de incongruencias de este
derecho, el cual de manera estricta no ha sido atendido por el Estado
Chileno, que actualmente presenta una politica de vivienda enfocada en
medidad subcidiarias, que entregan poder a los actores privados, sobre el
reconocimiento mismo de la vivienda como derecho.
Habitabilidad y Convivencia familiar
La habitabilidad como hemos podido sealar anteriormente refiere a
las condiciones estructurales de una vivienda, junto al como la familia hace
uso de ella, relacionando aspectos fsicos y estructurales del hogar, con la
convivencia que se genera dentro de ella. Frente a esto podemos mencionar
que la habitabilidad
refiere las condiciones en las que una familia ocupa una vivienda. Estas
condiciones estn determinadas por las caractersticas fsicas de casa, la
percepcin que tienen las personas de estas caractersticas, as como por
factores psicosociales de la familia. La habitabilidad pone de manifiesto la
satisfaccin que obtiene una (Corral. V. 2011, P.75).
La vivienda segn esto se constituye como el lugar de interaccin
familiar, es probable que la satisfaccin promovida por la habitabilidad
pueda manifestarse en patrones de convivencia positiva entre los integrantes
de una familia (Corral. V. 2011, P.75).
La relacin que hacemos frente a la habitabilidad y la convivencia
familiar permite considerar distintas formas de agruparse, por parte de las
personas para construir un espacio de existencia compartido, mediados por
vnculos afectivos y por la construccin de compartir cotidiano (Rentera E.
2008.P. 432) se presenta desde la organizacin y funcionamiento familiar, la
cual se concreta en un espacio fsico y estructural , donde el uso que se le
otorga incorpora elementos subjetivos y dotados con una significancia
familiar.
Sin embargo, nos encontramos con una serie de factores que pueden
incidir desde los factores de habitabilidad en la convivencia familiar, como es
el hacinamiento o falta de espacios de privacidad para los miembros del
grupo familiar, este factor puede afectar la convivencia familiar y la
percepcin que se posee de la vivienda, como espacio de encuentro.
42

Por otro lado, las condiciones propiamente estructurales, pueden


afectar el estado de salud de algunos de sus integrantes, impidiendo su
utilizacin por un periodo indeterminado, lo cual obligara al grupo familiar a
desarrollar nuevos estilos de convivencia, o a convivir en el espacio fsico,
afectando el bienestar de la persona enferma y del grupo familiar.

Calidad de vida
Como ltimo aspecto a considerar para la presente investigacin se
desarrollara el concepto de calidad de vida, la cual estar centrada en el
mbito familiar, de aquellas familias con un nio(a) con enfermedad
oncolgica, reconociendo la incidencia que posee este diagnstico para en
la configuracin y reconstruccin de est.
La calidad de vida como tal surge en las tres ltimas dcadas con
ciertos matices diferentes al trmino tradicional de bienestar y en una poca
en la que se rechazaba el crecimiento puramente econmico, sin tener en
cuenta sus consecuencias ambientales, sociales y sobre los propios
individuos (Somarriba N. 2009. P. 375).
En este perodo aumenta no solo la preocupacin por la calidad de
vida en s, sino que adems se genera una amplia literatura sobre este tema,
sin embargo an no existe una definicin nica de este concepto, lo cual ha
conducido una serie de dificultades al momento de comprenderlo y definirlo,
constituyndose como un concepto complejo, indirectamente medible,
dinmico, multidisciplinar y heterogneo. El cual abarca un gran nmero de
problemticas sociales, econmicas, polticas y culturales; principalmente
por su directa relacin con los derechos humanos.
A partir de la literatura existente de calidad de vida, se puede sealar
la propuesta de Rueda Salvador, quin seala que:
el trmino calidad de vida hace referencia a la evaluacin de la experiencia
de la vida que tienen los sujetos. Tal evaluacin no es un acto de razn, sino
ms bien un sentimiento de lo vivido. Para l, lo mejor que designa la calidad
de vida es la calidad de la vivencia que de la vida tienen los sujetos. En la
valoracin de este componente subjetivo esencial entran en juego una serie
de elementos en principio relacionados con las necesidades del individuo,
pero que van tomando, cada vez ms, un matiz social y comunitario (citado
desde Ibez E. Baquero A.2009 P. 7).
43

Por otro lado,


Mir refiere que el concepto de calidad de vida alude a una amplia variedad
de situaciones valoradas muy positivamente o consideradas deseables para
las personas o las comunidades. Existen cientos de factores que influyen en
la calidad de vida como son la edad, el estado de salud, el estatus social,
entre otros, pero en ltima instancia la percepcin de la calidad de vida
depende de la estimacin del propio individuo. (Citado desde Ibez E.
Baquero A. 2009. P.7).
Ambos autores hablan de calidad de vida desde una construccin
simblica y significativa de las vivencias por las cuales pasan los seres
humanos, en este sentido el contexto sociocultural, cobra un mayor realce,
ya que cada persona tendr una distinta percepcin de su vivir, la cual
tendr una directa relacin con su historia.
El modo en cmo se sienten los individuos, cmo evalan sus formas de
participacin e integracin constituyen una dimensin de peso, tanto en el
concepto de calidad de vida de los individuos como en el concepto de
calidad de vida a nivel de las sociedades (Somarriba N. 2009. P. 374).
A pesar de que la calidad de vida ha sido investigada desde una
vertiente metodolgica objetiva, esta no es capaz de visualizar aspectos
propios de la vida de las personas junto a sus familias, lo que genera un
problema al momento de intervenir con personas y fenmenos en las que
solo contamos con datos numricos y estadsticos.

Otra de las definiciones de calidad de vida, -la cual ser el eje de esta
investigacin- estar centrada en la familia, la cual parte de
la consideracin de que la familia, al ser el mbito propio en el que se
origina y transcurre la vida humana, tiene una incidencia decisiva en la
configuracin de la calidad de vida de sus miembros, fundamentalmente en
la de los hijos. Entendemos que la calidad de vida en la familia es un
componente constitutivo esencial de la calidad de vida del ser humano. Dada
la importancia que tiene para la calidad de vida de las personas la calidad de
los contextos familiares (Romera. M. 2002 P. 48).
En este sentido ya no se reconoce la historia y el contexto particular
de un sujeto, sino que el de toda una familia, ya que en enfermedades
crnicas como es el cncer infantil, vemos que no solo afecta la calidad de

44

vida del nio quien la padece, sino que toda su familia se enfrenta a una
serie de transformaciones que repercuten directamente en el bienestar del
nio(a) en el transcurso de su enfermedad y posterior a sta.
Frente a esto se utilizar la definicin de calidad de vida familiar
propuesta por A. Verdugo (2012), el cual realizo un intento por comprender
como esta se constituye.
La calidad de vida segn este autor ha sido precisada como un
estado dinmico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y
subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactan las
necesidades a nivel individual y familiar. (Verdugo. A, 2012, P. 9)
reconociendo a la familia como un todo, en la cual cada uno de sus
miembros mantiene relaciones de interdependencia entre s.
Segn este enfoque de calidad de vida familiar, el nfasis est situado
no solo en conocer como est se construye, sino que adems desarrolla
como propsito el empoderamiento de las familias para que estas sean
capaces de satisfacer sus propias necesidades, a partir del reconocimiento
de las nuevas funciones que estas deben desarrollar en la actualidad. Esto
pretende favorecer la coordinacin entre los sistemas formales e informales
de apoyo para potenciar los propios recursos familiares con la finalidad de
mejorar la calidad de vida de toda la familia. (Verdugo. A, 2012, P. 13).
A partir de ste autor la calidad de vida familiar se sostiene en base a
cinco dimensiones las cuales son bienestar emocional, rol paternal, salud y
seguridad, bienestar fsico y material y por ltimo apoyo para la persona con
alguna enfermedad y/o discapacidad. Segn L. Crdoba; A. Verdugo
(2011) estas dimensiones se constituyen de la siguiente manera:

Bienestar emocional: Se refiere a los sentimientos de satisfaccin y


felicidad de los miembros de la familia, lo cual est en tensin con la
relacin que mantienen entre s, incluye aspectos como ambiente
interaccional, comunicacin, apoyo mutuo y flexibilidad.

Rol parental: Esta dimensin hace nfasis a la forma en que los


adultos proveen orientacin o gua, disciplina y enseanza a los nios
y adolescentes de la familia.

Salud y seguridad: Corresponde a la salud fsica y mental de la


familia y de sus miembros, tener un buen estado de salud con
ausencia de enfermedad.

45

Bienestar fsico y material: Est se centra en las condiciones de la


vivienda, las cuales deben proporcionar al grupo familiar un ambiente
confortable, junto contar con ingresos que le permitan a la familia por
lo menos cubrir sus gastos.

Apoyo para el nio(a) enfermo: Este factor se refiere a las


oportunidades con que cuenta el miembro de la familia para participar
en diferentes actividades tales como educacin, trabajo, tiempo libre.
Adems, las actividades que desarrollan los miembros de la familia
para apoyarse mutuamente u obtener apoyo de otros.

Para propsitos de esta investigacin se utilizaran tres de las


dimensiones desarrolladas, las cuales sern bienestar emocional, en la cual
se abordara en mbito de las familias con nios(as) diagnosticado con
cncer infantil en relacin a la incidencia que esta enfermedad posee en el
grupo familiar; salud y seguridad, en cuanto a la enfermedad en s del
nio(a); y por ltimo el bienestar fsico y material, en el cual se reconocer el
mbito de la vivienda y la satisfaccin que esta genera en la familia.

46

8.- Marco metodolgico


A continuacin se presentaran los elementos que constituyen el
marco metodolgico utilizado en la presente investigacin, para esto se
darn a conocer las estrategias de investigacin, las tcnicas de produccin
de datos, la muestra de investigacin y el modelo de anlisis relevados para
el propsito investigativo.

Estrategias de investigacin
La presente investigacin posee como enfoque metodolgico, la
investigacin cualitativa, ya que la importancia de conocer las subjetividades
de los sujetos se convierte en una primacia sobre la creacin de datos
objetivos, la investigacin cualitativa se convierte en una actitud especfica
basada en la apertura y la capacidad de reflexin (Flick. U. 2004. P.24).
Se realza la importancia de rescatar las vivencias de los sujetos
presentes en las problemticas sociales, ya que esto permite la
consideracin de nuevos aspectos, necesarios para la intervencin y para el
quehacer profesional, por lo que su fin est centrado en analizar casos
concretos en su particularidad temporal y local (Flick. U. 2004 p.27) segn
las expresiones y experiencias que tengan las personas en sus contextos
particulares, con su historia.
Este enfoque metodolgico pretende no naturalizar, ni neutralizar a
los actores sociales, ms an cuando se trata de fenmenos tan poco
abordados por las Ciencias Sociales y el Trabajo Social en s, como es la
situacin de habitabilidad en las familias con nios(as) con cncer infantil.
Para esto se considerara como epistemologa orientadora de esta
investigacin, la fenomenologa, esta posee como objetico comprender las
habilidades, prcticas y experiencias cotidianas para articular las similitudes
y las diferencias en los significados, compromisos, prcticas, habilidades y
experiencia de los seres humanos (Castillo. E. 2000. P. 2).
Esta corriente epistemolgica realiza una crtica a los mtodos
tradicionales de las ciencias naturales, las cuales centran su atencin en el
cmo de los sucesos, mas que al ser, en este sentido la fenomenologa se
centra en los mundos de vida de los sujetos, sealando que estar en el
mundo, es existir, es estar involucrado, comprometido (Castillo. E. 2000. P.
2). El estar en un mundo implica reconocer la cultura y el lenguaje, junto a
esto se recalca la importancia de visualizar las distinciones cualitativas, en
47

las cuales se encuentran contenidos los significados de las personas. En


este sentido podemos decir, referido a nuestro fenmeno de investigacin:
para la madre cuyo hijo tiene cncer, la vida y el bienestar del nio se
vuelven mucho mas valiosas porque ella no sabe por cuanto tiempo va a
tener a su hijo vivo; por ejemplo, se preocupa mucho por cualquier resfriado
o sintoma de enfermedad, el cual es interpretado como peligroso o
relacionado con el cncer. Por el contrario la mam de un nio sano no se
preocupara por una fiebre porque para ella es obvio que el nio tiene un
resfriado y es obvio que su hijo vivir mucho mas tiempo que ella. Esto no
significa que la vida de este hijo no sea valiosa sino que lo es de una forma
diferente. La significancia o significado de la vida del nio para la madre
cambia con el contexto y el entendimiento que la madre tenga de ese
contexto (Castillo. E. 2000. P. 5).

Tcnicas de produccin de datos


Las tcnicas de recoleccin y de produccin de datos, buscan
producir la evidencia que debern permitir conocer la incidencia que posee
la situacin de habitabilidad en la calidad de vida de las familias con un
nio(a) con cncer infantil, para lo cual se utilizar la entrevista semi
estructurada, desde la que se podr ir construyendo categoras de anlisis a
partir de los datos entregados.
Este tipo de entrevista permite desarrollar una serie de preguntas
abiertas, las cuales van siendo respondidas a partir de los conocimientos
que posea esa familia sobre sus acontecimientos, pudiendo a la vez
desarrollar nuevas preguntas si es necesario de realizar cuando las familias
se muestran de alguna forma reacias a responder frente a tales inquietudes
la realizacin de la entrevista aqu se caracteriza por la introduccin de
reas temticas y por la formulacin deliberada de preguntas a partir de
teoras cientficas sobre el tema (en las preguntas dirigidas por hiptesis)
(Flick. E. 2004. P. 96).

Muestra de investigacin
La muestra de investigacin fue de tipo intencionada, para lo que se
consideraron cinco familias, las cuales cumplan con caractersticas
especficas y necesarias para poder participar en la presente investigacin,

48

en primer lugar los entrevistados son todas las familias que tengan un
nio(a) diagnosticado con cncer infantil, sin discriminar tipo especfico de
cncer, ni gnero y edad del nio(a), junto a esto las familias deben haber
recibido del P.M.V y estar utilizando el beneficio, adems deben haber
residido temporalmente en casa de acogida de F.N.H, con su respectiva
vivienda en la Regin del Libertador Bernardo OHiggins.
Junto a esto tambin se reconocen criterio de exclusin, centrados
bsicamente en aspectos de la salud de los nios(as) en primer lugar no se
considerara a las familias con un nio(a) fallecido, a pesar de que cuente
con los otros criterios de seleccin, ya que se asume que la informacin
estar intencionada a la prdida del hijo, junto a esto tampoco nios que
estn en una fase terminal (cuidados paliativos), ya que de igual forma el
grupo familiar se encuentra en una situacin de extrema sensibilidad y
vulnerabilidad. Por ltimo, tampoco se tomaran en consideracin a las
familias que hayan recibido de la ayuda de Fundacin Habitad para la
Humanidad (alianza de F.N.H), con su programa Que nuestros hijos vuelvan
a casa ya que la ayuda que esta fundacin entrega es considerablemente
mayor a la que hace F.N.H, por lo tanto la calidad de vida familiar puede ser
respondida bajo otras dimensiones.

Modelo de Anlisis
Para esta investigacin se utilizar como modelo de anlisis, los
procedimientos de codificacin propuestos por la teora fundamentada de
Strauss y Corbin, (2002) los cuales nos permite comprender e interpretar los
datos de investigacin y expresarlo conceptual y tericamente.
La teora fundamentada refiere a una teora derivada de datos
recopilados de manera sistemtica y analizados por medio de un proceso de
investigacin (Strauss. A; Corbin. J. 2002. P. 13). En este mtodo la
recoleccin de datos, el anlisis y la teora que surge de ello, est
directamente relacionada. Debido a que la teora fundamentada se basa en
los datos, es ms posible que genere conocimiento, aumente la comprensin
y proporcione una gua significativa para la accin (Strauss. A; Corbin. J.
2002. P. 14).
El primer paso para efectuar el anlisis investigativo est dado por el
proceso de conceptualizacin el cual consiste en una representacin
abstracta de un acontecimiento, objeto o accin/interaccin que un
investigador identifica como significativo en los datos (Strauss. A; Corbin. J.
2002. P. 112). Este se desarrolla a partir de los datos obtenidos en las
entrevistas realizadas en el trabajo de campo donde los conceptos se

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conforman en parte del fenmeno, el cual los sucesos han sido nombrados,
desde un significado. Esto permitir abrir paso a la codificacin abierta y
axial, del presente modelo de anlisis a utilizar.
Codificacin abierta
Esta es la primera codificacin que debemos desarrollar posterior a la
conceptualizacin. Esta se define como abierta porque para descubrir,
nombrar y desarrollar los conceptos debemos abrir el texto y exponer los
pensamientos, ideas y significados contenidos en l (Strauss. A; Corbin. J.
2002. p. 111). En trminos generales el propsito de esta investigacin es
descomponer en partes discretas, examinar en forma detallada y comparar
los diversos acontecimientos visualizando las similitudes y diferencias,
implicadas en el fenmeno con la finalidad de ir definiendo categoras.
Posterior a este proceso de conceptualizacin debemos continuar
desarrollando categoras, estas representan el fenmeno que se define
como significativo. Estas categoras cuentan por lo dems con sus
propiedades y dimensiones, lo cual es fundamental para relacionar con
hiptesis o afirmaciones en donde este contenido algunas tensiones. En este
proceso la informacin quedar reducida a datos ms concretos, siendo el
principal hilo conductor de la siguiente codificacin.
Codificacin axial
El propsito de esta codificacin es comenzar el proceso de
reagrupar los datos que se fracturaron en la codificacin abierta. En la
codificacin axial, las categoras se relacionan con sus subcategoras para
formar explicaciones ms precisas y completas sobre los fenmenos
(Strauss. A; Corbin. J. 2002. P.135).
En este procedimiento la finalidad es poder relacionar categoras a
sub categoras, pudiendo observar el cmo se entrecruzan y vinculan las
mismas, generando un mayor poder explicativo.
Segn Strauss y Corbin, la codificacin axial implica (2002):
1. Acomodar las propiedades de una categora y sus dimensiones, tarea
que comienza durante la codificacin abierta.
2. Identificar la variedad de condiciones, acciones/interacciones y
consecuencias asociadas con un fenmeno.

50

3. Relacionar una categora con sus subcategoras por medio de


oraciones que denotan las relaciones de unas con otras.
4. Buscar claves en los datos que denoten cmo se pueden relacionar
las categoras

51

9.- Testeo de instrumentos


Los instrumentos que se elaboraron para la realizacin del trabajo de
campo tuvieron diferentes procedimientos de testeo antes de ser aplicado,
los cuales permitieron reflexionar sobre la importancia de realizar este
procedimiento y el impacto de los resultados investigativos que puede tener,
de no ser llevado a cabo con responsabilidad.
En primer lugar, se aplic el instrumento a personas fuera del
contexto cademico y prctico, en este proceso se visualiz el importante
nivel de tcnicismo desarrollado en las preguntas planteadas, las cuales no
eran entendidas de forma directa por los entrevistados, debiendo realizar la
explicacin reiterada de las preguntas, esto sucedi con diferentes personas,
que manifestaban rapidamente no comprender lo que se les estaba
preguntando, por otro lado, se les pidi que respondieran considerando el
contexto investigativo. Resultado de esto, se visualizo en los discursos una
perdida del foco central de anlisis, lo cual tambin fue un eje de cambio
importante.
Con la realizacin de las correcciones, se procedi a testear el
instrumento en la supervisora de prctica profesional, la cual integro nuevos
enfoques dirigidos a los aspectos contrarios de las preguntas, es decir no tan
solo preguntar por lo positivo de la ayuda, sino que tambin por lo negativo,
esto segn su experiencia permitira que los sujetos pudiesen reflexionar de
otros aspectos, desconocidos por el quehacer institucional y por la
intervencin en s.
Uno de los principales errores cometidos en este proceso, fue el no
haberlo aplicado en las familias con un nio(a) diagnosticado con cncer
infantil, ya que esto hubiese permitido generar preguntas desde una
comprension mas cercana y familiar.
En el trabajo de campo en s, las primeras experiencias fueron muy
positivas, las familias se abrieron a contar sus vivencias de forma muy
espontnea, sin embargo con el seguir de las entrevistas se presentaron
problemas en la disponibilidad de las familias a participar de este
procedimiento, lo cual generaba la formulacin constante de nuevas
preguntas, fundando una conversacin rigida y poco fluida.
Otro de los aspectos que se han podido reflexionar de este proceso,
es el vnculo existentente con las familias entrevistadas, ya que por un lado
esto se convierte en una oportunidad en la cual las familias aceptan sin
52

mayor cuestionamiento el participar de este espacio, entendiendo que es


parte del proceso de prctica y de egreso de la investigadora, tambin
aceptan a conversar temas muy sensibles para el crculo familiar, lo cual es
sumamente reconocido y valorado, al final de cada una de las entrevistas.
Sin embargo, este vnculo genero que las familias desviaran sus respuestas
al rechazo a funcionarias de casa de acogida, distribucin de alimentos etc.
(Ver anexo n2)

53

10.- Resultados y anlisis


Los resultados obtenidos en el proceso investigativo se han
sustentados por medio del modelo de anlisis de la teora fundamentada, la
cual ha permitido, a partir de los discursos de las familias, generar un
proceso de descripcin e interpretacin de los datos, reconociendo los
significados implicados en ellos.
El presente anlisis se efectu a partir del trabajo de campo realizado
a 5 familias pertenecientes a la Regin Libertador Bernardo OHiggins. A
continuacin se presenta el perfil de las familias entrevistadas:
Entrevista n1: Se realiza la entrevista a tres integrantes de la familia,
las cuales son la madre, abuela y ta materna del nio, quien fue
diagnosticado con una leucemia linfoblastica de riesgo bajo el 24 de
diciembre del 2012, a la edad de tres aos. La madre y el nio residieron en
la casa de acogida un tiempo aproximado de 8 meses, con la compaa de
su abuela, para apoyar a la madre en el tratamiento y en el periodo de
gestacin en el que se encontraba. El nio es dado de alta de la casa de
acogida en agosto del 2013, desde esa fecha la familia reside en su vivienda
ubicada en la comuna de Rancagua, la cual ya haba sido mejorada con el
Programa de Mejoramiento de Vivienda.
Entrevista n2: la entrevista es realizada a los padres, hermanos y
abuela paterna de la nia, quien fue diagnosticada con una leucemia
mieloide el 24 de diciembre del 2012, a la edad de 14 aos. La madre y la
nia residieron en la casa de acogida, un tiempo aproximado de 7 meses. La
nia es dada de alta de la casa de acogida en julio del 2013, desde esa
fecha residen en su vivienda ubicada en la comuna de Rancagua, la cual ya
haba sido mejorada con el Programa de Mejoramiento de Vivienda.
Entrevista n3: la entrevista se realiz solo a la madre del nio, quien
fue diagnosticado con una leucemia mieloide el 21 de diciembre del 2012, a
la edad de 3 aos. La madre y el nio residieron en la casa de acogida un
tiempo aproximado de 7 meses en compaa del padre, ambos fueron
padres del nio a la edad de 17 aos. Adems, el nio tambin recibi la
compaa espordica de la abuela materna. El nio es dado de alta de casa
de acogida en julio del 2013, desde esa fecha residen en su vivienda
ubicada en la comuna de Rancagua, la cual ya haba sido mejorada con el
Programa de Mejoramiento de Vivienda.
Entrevista n4: la entrevista se realiz solo a la madre del nio, quien
fue diagnosticado el 2010 con una fibromatosis agresiva, a la edad de 8
aos, actualmente tiene 10 aos. La madre y el nio, residieron en casa de
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acogida, por un tiempo aproximado de 4 meses, solicitando el permiso de


abandonar la casa por problemas de convivencia en el mes de Junio, desde
esa fecha residen en su vivienda ubicada en la comuna de Rancagua, la
cual ya haba sido mejorada por el Programa de Mejoramiento de Vivienda.
Entrevista n5: la entrevista se realiz solo a la madre del nio, quien
fue diagnosticado el 26 de enero del 2013, con un tumor en el sistema
nervioso central, a la edad de 8 aos. La madre y el nio residieron en la
casa de acogida por un tiempo aproximado de seis meses, con permisos
peridicos para ir a su vivienda. Desde Julio residen en su vivienda ubicada
en la comuna de Doihue, la cual ya haba sido mejorada con el Programa
de Mejoramiento de Vivienda.

Conceptualizacin
El primer proceso de anlisis est dado por la conceptualizacin (Ver
Anexo n4) la cual surge a partir del trabajo de campo efectuado. Este
intenta realizar una representacin abstracta de un acontecimiento, objeto
o accin/interaccin que un investigador identifica como significativo en los
datos (Strauss. A; Corbin. J. 2002. P. 112), agrupando los sucesos y
acontecimientos comunes de las entrevistas en conceptos significativos.
A partir de esto se seleccionaron 3 procesos significativos, que
lograron ser conceptualizados. Estos son:

Significado familiar de diagnstico de cncer infantil.


Significado familiar de situacin de habitabilidad
Significado familiar de calidad de vida

Este proceso ha permitido la conformacin de dos codificaciones


abiertas, que sern desarrolladas a continuacin.

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Codificacin abierta. Sentido del diagnstico en la familia


Las codificaciones abiertas realizadas han hecho un intento por
abordar la situacin de habitabilidad desde dos dimensiones que inciden en
la calidad de vida de las familias.
En primer lugar, se sealar una dimensin centrada en la familia,
tomando como contexto el proceso de traslado que deben realizar las
familias residentes en la Regin del Libertador Bernardo Ohiggins para que
los nios(as) reciban sus respectivos tratamientos mdicos en el Hospital
Exequiel Gonzales Cortes, esta dimensin ha sido denominada sentido del
diagnstico en la familia.

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Significado cncer
infantil

Situacin de crisis

Muerte

Cambios fsicos

Afrontamiento
diagnstico

Incidencia medios
de comunicacin

Abandono temporal
de vivienda

Organizacin
familiar

Negacin familiar

Familia que queda


Familia que se va
Dinmica familiar

D
A
D

Sentido del
diagnstico
en la familia

D
E

Situacin
vulnerabilidad

de

Perdida
de
estabilidad laboral

Atencin mdica

Riesgo vital del nio

Redes de apoyo
Fortalecimiento red
primaria
Generacin
nuevas redes

de

Segn los discursos de las familias, el sentido del diagnstico familiar,


estaria dado por el significado de cncer infantil, el cual integra una serie
de concepciones negativas asociadas a esta enfermedad, entre las cuales
podemos destacar:
fue como un quiebre, es que venamos asociados con cncer muerte,
entonces mira cuando a m me lo dijeron, yo cuando llegue al hospital el
pediatra, l me dijo que estaba muy mal, aqu en Rancagua, entonces yo le
dije que era lo que l pensaba que era, yo pensaba que l me iba a decir
neumona, pulmona, bronconeumona, eso porque estaba resfriado, pero
cuando l me dice yo creo que es leucemia yo ohhh (Entrevista n1)
En el presente discurso es posible observar como se hace referencia
al quiebre familiar producto del diagnstico de cncer infantil y su directa
relacin con la muerte, asociacin que no es desarrollada en mayor
profundidad por el sujeto, quin evade esta asociacin mencionando
posteriormente las posibilidades que podian tener una mayor relacin al
estado de salud del nio, esta relacin negativa conlleva a que el impacto de
esta enfermedad sea aun mayor, ya que la posibilidad de perder a un hijo,
genera el desescadenamiento de nuevos procesos en el grupo familiar.
Junto a esto, tamben es posible reconocer el significado que la
familia le otorga al cncer, centrandose principalmente en los cambios
corporales y fsicos por efecto de los tratamientos mdicos recibidos:
el pensar que se le iba a caer el pelo, eso me tena mal igual cuando fui a la
casa de acogida y vi a los chiquillos ah a los ms chiquititos sin pelo, yo
quede ms choqueada, los miraba y me imaginaba al M.M, as sin pelo y me
daba pena, todos me decan que no importa eso pero igual a m me dola,
como que para m eso era el cncer ver a una persona sin pelo con
paoleta como los muestran en las noticias, eso fue lo que ms me doli a
m, tena eso en la cabeza.(Entrevista n3).
A partir de esto, es posible visualizar nuevos significados otorgados al
cncer infantil, los cuales se disocin de su concepcin mdica basado en
una enfermedad crnica, y se relacionan de manera directa con las
consecuencias que el cncer ocasiona en los seres humanos, tambin cabe
destacar la incidencia que tienen los medios de comunicacin en la
construccin de tales significados, y como stos logran ser interiorizados por
los sujetos, lo cual tambin es sealado por otro de los entrevistados:
antes tu pensabai y vea a los nios con cncer en la tele, porque siempre
lo han dado, y uno quedaba pucha que pena, pobres nios como sufren pero
cambiaba el comercial y chao, daba pena, pero no es mi realidad, y ah
quedabai y seguiai con tu vida, (Entrevista n1).

Segn este discurso se reconoce la incidencia de los medios de


comunicacin en la construccin de significados de cncer infantil, sin
embargo se destacan nuevos elementos que se relacionan al sufrimiento de
los nios que son diagnsticados con esta enfermedad, los cuales son por
una parte reconocidos pero a la vez invisibilizados al no ser parte de la
realidad ni del contexto familiar.
Por otro lado, se ha definido la categora de situacin de crisis la
cual esta dado por una serie de propiedades que inciden en l. En primer
lugar existe un proceso de negacin familiar, el cual se manifiesta de
diversas formas en sus integrantes:
Fue horrible, pero si yo bloquee la palabra en mi cerebro la palabra cncer,
cuando CC me deca eso es cncer, yo le deca no, no, es leucemia, la
bloquee rotundamente, pero rotundamente, yo deca vamos a tratar la
leucemia como una gripe, as me lo imagine (Entrevista n1).
La madre del nio, es quien manifiesta esta negacin, la cual
reconoce el diagnstico de leucemia pero lo significa a partir de una gripe,
inhibiendo la gravedad de la enfermedad a un termino coloquial, lo que le
permite imaginar este suceso desde una concepcin mas cotidiana,
pudiendo repercutir una dimensin mas tranquilizadora.
Por otro lado, el padre del nio, segn el relato de la madre, desarrolla
una negacin mucho mas profunda, impidiendole afrontar este suceso
familiar:
el CC me deca no le hagai caso a estas viejujas me deca, porque nosotros
no estamos en esta para, a nosotros no nos puede pasar esto y yo le deca
pero s CC y s es, y l me deca no! A nosotros no nos va a pasar esto, no
es la realidad de nosotros (Entrevista n1)
La negacin del padre esta dada a comienzos de este proceso,
cuando la familia llega a casa de acogida y se comienzan a relacionar con
otros cuidadores que estn viviendo la enfermedad oncolgica de un hijo(a).
En este sentido se observa una negacin ligada a un mbito contextual, la
cual es caracterizada por la realidad de la familia, que no es asimilida y
menos an reconocida, desde su acontecimiento. Esto tambin se replica en
otra de las entrevistas, en la que se menciona:
si po de hecho yo llegue me presentaron a la casa y yo no me quise quedar,
me senta como rara, como que al principio uno no quiere pertenecer ah,
como que uno no quiere aceptar, que es lo que est viviendo en ese minuto
y que las otras mams ya estn ah, y uno se siente rara, a m me paso la

59

primera vez, de hecho ocupe la pieza un da y le devolv la llaves a la ta le di


las gracias (Entrevista n2).
Adems de la negacin familiar, la situacin de crisis esta dado por un
proceso de afrontamiento del diagnstico, considerado como una estrategia
para enfrentar un evento no normativo dentro del grupo familiar, aqu
podemos destacar, el discurso de la madre y ta del nio, quienes sealan:
uuuu horrible, horrible, fue un choque sper fuerte, un choque emocional
sper fuerte, nosotros venamos de la muerte de mi pap, hace poquito de
cncer, entonces fue como
Se derrumb todo, se nos vino todo abajo, emocionalmente, estbamos
como entrecomillas establecindonos de lo que nos haba pasado,
reponindonos y con el guatn, noo..(Entrevista n1).
Aqu se observa como el diagnstico es significado a partir de
conceptos como choque y derrumbe, asociados a la dimensin emocional
del grupo familiar, estos conceptos implica comprender la situacin de crisis
desde un desequilibrio en el entorno familiar, lo cual implica un cambio y
transformacin en las dinmicas familiares.
Junto a esto, existe un desconocimiento junto con una poca claridad
del suceso en s, lo cual se manifiesta en:
Bueno, cuando recin pas, estbamos asustados, no tenamos mucho
conocimiento de la enfermedad, sabamos que era complicado, pero no
pensbamos que iba a ser tan complicado, as que fue la primera impresin,
y despus estar tranquila no ms po, y esperar paso a paso, el proceso y
todo y paciencia nos armamos de harta paciencia, es un proceso largo
(Entrevista n2).
Se observa que adems de esta falta de conocimiento de la
enfermedad, la cual es la principal causante de esta situacin de crisis, la
familia tamben seala la vivencia de un proceso, en el debieron armarse de
paciencia, el cual en su uso coloquial puede relacionarse a aspectos
negativos como conflictos, pero que aqu puede estar en tensin con
aspectos de proteccin y tranquilidad del grupo familiar, lo cual puede ser
simbolizado desde los mecanismos que posee la familia para afrontar la
enfermedad.
Por ltimo, podemos sealar que la situacin de crisis familiar,
comienza con el proceso de traslado de algunos integrantes del grupo
familiar, y con el lugar que cumple el nio dentro del mismo:

60

por lo que yo saba cmo estaba en Santiago, estaban todos mal aqu en mi
casa, estaban mal, todos estaban destrozados porque era el primer nieto y
todos los queran aqu y todos estaban mal, tan solo decirle que tena que
quedarme all (Entrevista n3).
Este suceso implica una situacin de crisis por los diversos cambios
que genera en el interior de la familia, pero tambin es un proceso que
comienza a ser interiorizado y aceptado por los integrantes de la familia, lo
cual se menciona:
entonces ya despus como que fui entendiendo un poco ms el da a da, y
fui a la casa de nuevo y despus me dijeron que era la opcin cuando le
dieron el alta, porque ya yo pensaba que le daban el alta y ya nos venamos
para la casa y no po ah me explicaron que le daban el alta pero haba que
seguir all porque haba que seguir y estar cerca del hospital, entonces ah
empezamos a entender que tenamos que estar ah, entonces una vez que
logramos estar en la casa y empezamos a convivir uno se empieza
acostumbrar, despus uno no siente el da van pasando no ms los
das(Entrevista n2).
Podemos observar que este proceso se contituye a partir del mayor
conocimiento sobre los procedimientos mdicos y tambin por la aceptacin
de la enfermedad, las familias comienzan a comprender que el abandono de
su vivienda es una decisin que se debe acatar para el bienestar del hijo,
perdiendo el significado temporal de los das.
Otra de las categoras a describir es la de Organizacin familiar, la
cual esta dado por una serie de cambios, referidos a la separacin de los
integrantes de la familia, en la que parte de esta debe quedarse en el lugar
de origen y la otra parte acompaar al nio enfermo, ambas partes
viviencian este proceso de forma distinta, junto adems con las nuevas
dinmicas que deben desarrollar.
Unas de las familias entrevistadas, hace mencin de como el vnculo
familiar se va debilitando, con el transcurrir de los meses de residencia en
Santiago:
es que yo me perd como cinco meses aqu en Santiago que yo no vena y
de a poco empec a venir, venia sola de vez en cuando, l se quedaba all
con el pap, si como cinco meses que yo me perd de la casa a m no me
vean, despus ya empec a venir a la casa yo sola de repente (Entrevista
n3).
El contacto con el grupo familiar, se comienza a debilitar, observando
la falta de apoyo y unin de los integrantes. Junto a esto, tambin se

61

visualiza el como la familia que se v da significancia a su partida por medio


de los quehaceres del hogar, los cuales estan dados por una cultura
patriarcal y machista, que ha relacionado a la mujer con labores domsticas
del hogar:
sipo, el cambio que uno hace de irse para all uno deja todo tirado aqu po,
no es lo mismo que este uno, uno mantiene ms limpio todo porque aqu
no hay ni una mujer aqu, si yo me voy para all dejo sola a la CC, la CC es
lo que ms me preocupa por que el BB se puede hacer algo para comer
pero la CC no, la CC es chica todava es mujer, igual hay que darle cuidado,
todo eso.. (Entrevista n4).
Agregando a esto:
es que cambios, se han hecho pero constantes, empezando por dejar la
casa, la casa quedo abandonada porque quedo mi marido pero no est uno
quien es la que limpia la casa y hace todo (Entrevista n5).
Existe una notoria preocupacin por parte de la familia que se v, que
generalmente son las madres de los nios, sobre la limpieza o cuidado del
hogar, lo cual permite reflexionar sobre la ocupacin predominante de estas
mujeres, dado por el cuidado de los hijos y el hogar, como dueas de casa.
Por otro lado la familia que queda, vivencia diversos cambios que
afectan la cotidianidad de sus labores y repercuten directamente en la
calidad de vida familiar, en primer lugar:
sipo, mi mam ya no poda estar con sus pollitos, como somos puras
mujeres y los nietos, bueno mi sobrino mayor tambin se hech hasta
ramos, estaba estudiando terapia ocupacional y se hecho ramos
El DD lloraba por su primo, el BB igual pero l es ms grande, al DD cuando
lo ayudaban hacer las tareas, o le lean un cuento o cualquier cosa el al tiro
se acordaba. (Entrevista n1).
Aqu podemos observar, como los primos del nio enfermo se ven
afectados por este proceso, como ellos comienzan a asociar este suceso
con la cotidianidad de sus quehaceres. Por otro lado, la ta del nio, que
tambin queda en el lugar de origen menciona:
y no lo podamos ir a ver no tenamos permiso, solamente tena la
autorizacin mi mam de estar con l VV, entonces nosotros estbamos ah,
sin poder decir, ah ya vamos a Santiago a verlo! No nos dejaban entrar,
entonces fueron tres meses sper terribles, bien complejo, difcil, hablamos
por telfono, pero no era lo mismo, de verlo que est bien con el tratamiento
de que l nos viera tambin, porque igual se distancio, de que lo veamos

62

todos los das, entonces fue un cambio. Mi hijo lloro harto, no quera ni
hablar por telfono por que quedaba ms mal al hablar con l(Entrevista
n1).
La falta de autorizacin mdica para acompaar al familiar implica una
mayor incertidumbre de la familia que queda, principalmente el primer
perodo en el cual la situacin de crisis puede estar aun sin ser resuelta.
Por ltimo, otra de las madres entrevistadas menciona:
me hijo quedo solo cuanto tiempo solo solo aqu ahora mi hijo se fue pa las
cabras, si el quedaba solo ac y aunque llegaba cansado del trabajo al otro
da se levantaba a las seis de la maana pa irse pal trabajo (Entrevista
n5)
Aqu se visualiza una situacin de abandono de los hermanos del nio
enfermo, los cuales deben enfrentar este suceso desde sus propios medios,
sin el apoyo de los padres que se mantienen muy presentes en el cuidado
del nio.
Junto a esto la dinmica familiar, tambin se ve enfrentada a una
serie de cambios reconocidos por los discursos de las familias, en las cuales
podemos visualizar nuevas dinmicas tanto en la familia que se v como en
la que se queda:
y hacamos turno, yo estaba a las 8 de la maana, yo me despertaba a las
6,30 de la maana, hacia el aseo a la pieza , me baaba empezaba a abrir a
las mams que llegaban a las 7 de la maana, porque primero estuve en la
casa de adelante, a las 7 de la maana empezaban a llegar las mams y yo
les abra la puerta, tomaba desayuno esperaba que CC llegara
conversbamos como haba pasado la noche y yo me iba, y yo pasaba
desde las 8 hasta las 1 y media, hasta que mi mam llegaba y hacamos el
cambio, el mando que decamos nosotros y yo me iba a almorzar me
recostaba un rato una media hora y despus volva, porque no me poda
perder mucho, despus me quedaba con el hasta las 9 hasta que llegaba
CC y se quedaba toda la noche (Entrevista n1).
Esta es una de las nuevas dinmicas desarrolladas por la familia que
se v, la cual se centra en el cuidado hospitalario del nio, en este sentido
tres de los integrantes de la familia (madre, padre y abuela) realizan turnos
para acompaar todo el da al nio en el hospital. Tambin es importante
mencionar el cambio relacional de los padres del nios, como sus horarios
de encuentro y temas de conversacin, se direccionan exclusivamente al
bienestar del nio.

63

Por otro lado, la familia que queda, debe reorganizar sus dinmicas,
ms an cuando muchas de las labores estuvieron centradas siempre a la
responsabildad de la madre:
en la tarde estoy con ellos, veo sus cosas su ropa, si quieren tomar tecito,
entonces entre los 3 nos preparamos, el aseo en las tardes, nos
organizamos pero por lo menos ahora estamos ms organizados y ms
tranquilo, porque al principio, no po fue una pesadilla (Entrevista n2).
Otra de las categorias construdas a partir de los datos entregados por
los sujetos, que sustentan la dimensin de sentido del diagnstico en la
familia es situacin de vulnerabilidad, la cual est dada por perodos de
inestabilidad econmica del grupo familiar, junto con la perdida de bienestar
generado por el diagnstico oncolgico y atencin pblica de salud.
Las familias por un lado, deben abandonar sus quehaceres cotidianos
para acompaar al nio(a) enfermo por el perodo del tratamiento mdico,
como tambin para evitar riesgos que repercutan en el bienestar del nio,
ms an si los oficios que se realizan pueden afectar su estado de salud. En
este sentido, una de las madres menciona:
yo soy peluquera, el pelo le hace mal a l, lo hago pero le pusimos pestillo
con llave y si yo trabajo el no entra, antes no porque l trabajaba conmigo, l
se sentaba un poco ms all , lo sacuda porque estaba lleno de pelos, pero
a l le encantaba estar al lado mo, jugando, haciendo cualquier cosa, pero
antes no preocupaba si pisaba un pelo, ahora pregntame, si no me
preocupo, pongo el grito, no se metas los pelos, entonces eso tambin le
digo, necesito buscar, cuando yo comience trabajar, para independizarme
ahora, empezar a ser un suelo extra para que alguien me cuide al VV
(Entrevista n1).
En primer lugar, se reconoce de forma inmediata que su quehacer
puede afectar la salud del nio, junto con las distintas medidas que se han
realizado para prevenir esta situacin y poder de forma gradual seguir
recibiendo ingresos desde su oficio, adems es posible observar un cambio
en la rutina laboral de la madre, la cual antes de este suceso poda realizar
en la compaa de su hijo, pero que actualmente se convierte en una
situacin de riesgo permante que repercute en una situacin de
vulnerabilidad que afecta no solo la prdida de ingresos econmicos, sino
que tambin la posibilidad de realizar rutinas valorizadas por la madre.
La posibilidad de realizar rutinas laborales anteriores tambin se
visualiza en otras de las entrevistas:

64

el ya no poder seguir la misma rutina de siempre, me gustaba ir a mi pega


trabajar , todo eso, y ahora uno no puede y quizs hasta cunto tiempo ms,
ese es el cambio ms brusco para m, y para los chiquillos no es lo mismo,
fue un cambio muy brusco y eso no ms (Entrevista n4).
Segn este discurso otorgado por la madre del nio, se presenta una
falta de control sobre las rutinas laborales, las cuales ya no pueden ser
realizadas, este cambio se contruye desde su propia significancia y
reconocido como el ms importante, ya que esta falta de control puede estar
relacionado adems con la perdida de independencia econmica.
Adems, se visualiza una falta de apoyo por parte de los empleadores
la cual no solo afectaria la prdida del trabajo, sino que tambin la
posibilidad de acompaar al hijo enfermo.
es que all donde l trabaja como que la licencia no sirve, yo creo que es
harto poco lo que dan de licencia, porque ahora mismo los patrones, los
jefes, no es que si usted tiene que ir a ver su nio se toma el da libre, no!,
se lo descuentan (Entrevista n5).
Esta situacin impide que en este caso el padre pueda tener una
participacin ms activa durante el tratamiento del nio.
Otras de las propiedades que conforman la categora de situacin de
vulnerabilidad est relacionada con la atencin mdica recibida por las
distintas unidades hospitalarias que atienden a los nios(as), antes de la
confirmacin del diagnstico oncolgico y con la confirmacin en s.
Segn las entrevistas realizadas, se presenta en sucesivas ocasiones
una contra informacin mdica por parte de los mdicos tratantes, esta
situacin no solo genera inseguridad del grupo familiar, al no tener un
diagnstico certero de los sntomas del nio, sino que tambin repercute
directamente en el posterior bienestar del mismo. A partir de esto vemos:
oye cabrita tu hijo est mal a tu hijo hay que llevarlo al tiro pa Santiago, el
llam y le hicieron un cupo para el da domingo, pero la doctora no me quiso
mandar para el da domingo porque tena fiebre y el da lunes me ve el
doctor y me dice y t que estay haciendo ac y yo le dije que no me quiso
mandar la doctora porque tiene fiebre, la fiebre es lo menos, lo menos
complicado es la fiebre me dijo, as que volvi a llamar y me dice si al tiro y
al tiro para Santiago (Entrevista n1).
Es posible visualizar dos perspectivas mdicas en tensin frente a los
procedimientos a realizar, situacin que implica una falta de informacin
entre los mismos mdicos tratantes y en los procedimientos futuros del nio.

65

Tambin esta falta de claridad por parte del rea mdica, aumenta la
incertidumbre sobre el diagnostico real del nio.
Junto a esto, se observa una falta de claridad de los protocolos
mdicos a seguir por parte del mdico, quien da indicaciones incorrectas al
nio enfermo, situacin que genera una desconfianza de la familia hacia la
atencin de salud:
el doctor lo que quera es que siguiera creciendo, porque l deca que se
operaba grande el tumor, que no se operaba chico, porque al AA cuando le
sali era chiquitito y si a m me lo hubieran mandado al tiro a Santiago ms
fue culpa de l porque l nunca quiso operar, o no saba operar no
s,(Entrevista n4).
La madre del nio, tambin seala:
.nosotros nos atendamos ac en Rancagua, lo que pasa es que el doctor
tramitaba y tramitaba al AA y resulta que yo me acerque a la municipalidad y
la municipalidad y el alcalde el ayudante de l tiene una sobrina en el Calvo
Mackenna, entonces esa seorita vino a ver el caso del AA ella vino de
Santiago a verlo a l y ah a m me derivaron al calvo Mackenna a que lo
revisaran, despus yo pens a ir al control para all y despus me
cambiaron al Exequiel Gonzlez y despus el ltimo da que lo vieron lo
mandaron a oncologa y empezaron las quimio y ah yo me tuve que quedar
(Entrevista n4).
Aqu visualizamos como la intervencin de otros actores, permitieron
finalmente diagnosticar de forma clara la enfermedad del nio.
Como ltima categora de anlisis se encuentran las redes de apoyo
dentro de las cuales es posible visualizar una serie de funciones y de
caractersticas fundamentales para las familias. En primer lugar, se presenta
el fortalecimiento de las redes primarias de los sujetos, las cuales cumplen
con la funcin de acompaamiento durante este proceso, siendo un gran
apoyo tanto para el nio(a) enfermo(a) como para el cuidador y la familia que
no puede acompaar de forma directa.
Una de las familias entrevistadas destaca el apoyo familiar como un
elemento principal, sin embargo lo relaciona con los recursos econmicos de
esta:
nosotros tuvimos el apoyo de toda la familia, somos bien achoclonados,
pero igual tenemos harto cario pero poca plata (Entrevista n1).
Por otro lado, otra de las entrevistadas hace referencia al
fortalecimiento que tuvo esta red:

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pero entorno a lo familiar al cario y todo eso, sigue igual, incluso ms,
ahora est ms juntos mi hermana todo, nos contamos cosas, igual ha
cambiado harto ha dado un giro tremendo si, pero bien.(Entrevista n3).
Aqu es posible visualizar la unin de los integrantes de la familia, lo
cual es simbolizado a partir del trmino giro tremendo lo que permite
suponer que anterior a esto las relaciones entre los miembros de la familia
no estaban fortalecidas como lo son ahora, con este suceso vivido, lo cual
tambin es reconocido en el siguiente discurso, en relacin al rol de
acompaamiento, que cumple la familia:
sabe que si, todos, me llamaban, eso es igual como un apoyo grande, que
te llamaran siempre preguntando mi mam me acompaaba se quedaba
hasta dos semanas, igual el LL se qued casi los 7 meses, estuvo conmigo
siempre de un principio(Entrevista n3).
El acompaamiento dado en esta familia se caracteriza por las
llamadas tlefonicas, que son significativas para la cuidadora que debe
abandonar su vivienda, como por el apoyo directo del padre quien la
acompa durante el proceso.
Junto a esto, tambin surge la formacin de nuevas redes, dada
principalmente por amigos y vecinos de la familia, quienes de alguna forma u
otra participan y apoyan a la familia en diferentes niveles,
En primer lugar, se gener un proceso de reconocimiento por parte de
la familia de esta red, lo cual se expresa:
nos dimos cuenta de que tenemos buenos vecinos que estn preocupados
el da a da, que estn preocupados en todo y eso tambin ha sido, bien
bueno para nosotros como familia, estn pendientes de preguntar como
esta, a veces muchas personas no ayudan econmicamente porque los
medios no estn pero ya una palabra de aliento eso tambin es valorable,
as que como familia, todo esto nos sirvi arto, arto, porque siempre fuimos
una familia unida pero como que esto nos uni mas, mucho mas (Entrevista
n2).
Esto fue expresado por la abuela paterna de la nia, quien no tuvo la
posibilidad de acompaarla durante el perodo de tratamiento, debiendo
quedarse para apoyar al padre y a los hernamos que quedaron es su ciudad
de origen, por lo que le fue posible identificar y valorar esta red desde el
apoyo emocional que brinda, junto con la relacin que esta tiene en la unin
del grupo familiar.
Por otro lado, podemos destacar la red vecinal, significada por la
entrevistada desde la relacin familiar que establece el nio con ella, y como
67

esta relacin permite en el apoyo y desarrollo de actividades que brinden


una estabilidad socioeconomica:
sea en esta parte en esta villa s, porque aqu tenemos contacto todos los
vecinos, porque igual ac, el CC a todos les dice tos, to y ta, para el todos
son sus tos, no sabe decir el caballero o la seora, son el to y la ta y ac
cuando nosotros llegamos, cuando supimos de la enfermedad del nio
cuando me lo dejaron hospitalizado, ac me fui el da sbado a Rancagua el
sbado a medio da me lo llevaron para Santiago en la tarde la gente supo
ac y el da domingo al tiro hicieron una colecta para ayudar al CC, al tiro, al
tiro (Entrevista n5).
Esta red es fundamental, cuando el vnculo familiar es dbil, ya que
brinda el apoyo que en otras de las entrevistadas es dado por el grupo
familiar.
Por otro lado, tambin se presenta un reconocimiento del rol que
tienen las personas, la sociedad, durante el proceso vivido por las familias, lo
cual no era visualizado antes de este suceso, segn lo seala una de las
entrevistadas:
igual la gente es solidaria, porque muchas veces pas que la gente andaba
ofreciendo bingos y uno no se po, pucha no tengo y no se complicaba ms
all, pero cuando le toca vivirlo a uno, y de repente le paso a ella, que por
ejemplo sala a vender rifas y gente por ejemplo muy humilde le compraba
los nmeros, porque ella le deca que era para mi hermana que est
enferma y necesitamos y la gente igual se pone en el lugar de uno, cosa que
quizs antes, como uno esta tan metida en sus cosas no vea ms all y uno
se da cuenta que la gente que no tiene es solidaria igual y es bonito igual,
que los dems se preocupen tambin (Entrevista n2).
Aqu se observa como la empata y la solidaridad de personas que no
mantienen ningn vnculo afectivo con la familia, son posteriormente muy
significadas.
Por otro lado, la formacin de nuevas redes de apoyo, est
representada bsicamente por la llegada a Fundacin Nuestros Hijos, la cual
es reconocida por parte de las familias desde distintos mbitos.
Una de las familias reconoce el apoyo ecnomico que brinda la
fundacin, la cual le otorg una serie de insumos mdicos y alimentos
necesarios para el bienestar del nio:
es como tener algo que te puede sopesar, suponte que te den los remedios,
las cremas que necesitaba el VV, los enjuagues que necesitaba el VV, no se
po la leche, yo ahora le digo a mi mam que cuando vallamos voy a pasar
68

tenemos que pedir leche porque el VV toma leche como recondenado, le


daban 2 kilos y a m eso me ayuda , me ayuda arto, porque como estamos
pasando un perodo crtico en nuestras vidas, con CC, entonces pedirle la
leche, nos dieron un bono de 15 mil pesos y con el CC dijimos ya pura cosas
pa el, porque es l el que tiene que comer carne para que le suban las
defensas los glbulos rojos (Entrevista n1).
Junto a esto, tambin
acompaamiento que brinda:

se

reconoce

esta

red,

desde

el

que haba una casa que te poda ayudar y llegar y que no estaba sola, que
hay personas que estn en la misma para tuya y que uno no est sola, que
no estay sola, porque eso es no es que uno nade en la soledad, hay
personas que estn igual que uno, el resto, me hice de una buena amiga, la
seora MM, excelente persona, yo le digo yo no vine a ser yuntas, yo soy
sper directa y de hecho yo siempre he dicho que de esta enfermedad de
algo tiene que servir, para bajar el moo, para ser un poco ms humilde,
porque yo cuando llegue yo le dije yo no vine a ser amigas ac, yo vine a
sanar a mi hijo, entonces no estaba ni ah con hacer amigo de alguien
despus yo le dije a la seora MM, yo no vine a hacer amigos ac pero
usted es mi amiga, yo ya me hice amiga de usted (Entrevista n1).
Adems de la funcin de acompaamiento de la fundacin, tambin
sta es capaz de integrar nuevas redes para sus beneficiarios, las cuales
pueden consolidarse y mantenerse posterior al proceso de residir en casa de
acogida. Junto a esto se destaca el rol de gua que desarrolla, el cual es
capaz de orientar y apoyar para que el proceso sea ms fiable.
Es mejor estar ah, estas con los dems que estn viviendo lo mismo que
uno, tienen ms experiencia las tas nos guan a uno, de que se trata y nos
van mostrando que no es tan difcil que se puede, as que despus se fue
haciendo ms ameno, uno se va acostumbrando a todo (Entrevista n2).

69

Codificacin abierta. Situacin de habitabilidad.

C
A
L

Disminucin
riesgos

Desvalorizacin
material

Habitabilidad

Bienestar infantil

Equipamiento

Requerimiento
mdico

Disponibilidad

Prisin

Mejora
habitacional

Peligro

Re
significacin
vivienda

de

Rutinas preventivas

Situacin de
habitabilidad

D
Resolucin
situacin
habitacional

E
Convivencia
familiar

V
I
D
A

Acompaamiento
Reunificacin
familiar
Rutinas familiares

Ubicacin
geogrfica

Presencia
nuevos actores

Falta de acceso
Sentido
pertenencia

de

de

Actividades
benficas
Falta de recursos
socioeconmicos

La codificacin abierta que se desarrollar a continuacin se conforma


como otra de las dimensiones que inciden en la calidad de vida de la familia,
esta ha sido denominada situacin de habitabilidad, la cual se enmarca
dentro del contexto de regreso a la ciudad de origen, dado por el alta mdica
del nio oncolgico, adems por la entrega del Programa de Mejoramiento
de Vivienda de la fundacin, la cual busca mejorar las condiciones de
habitabilidad del nio para no exponerlo a factores de riesgos para su salud.
La primera categora desarrollada es la resignificacin de la
vivienda, la cual cobra otro sentido a partir del proceso familiar vivido,
centrada en aspectos negativos, como un peligro y como una prisin:
antes mi casa era de acogida y ahora es como un peligro constante,
suponte ya yo limpiaba tena siempre todo limpio, porque siempre he sido
media histrica, pero era si se ensuciaba se limpiaba y era, ahora la casa
tiene que estar en ptimas condiciones, siempre! Entonces si l se tira al
suelo yo no estoy tranquila hasta que se vaya a lavar las manos, entonces
me dicen pero relaja, y yo no puedo, entonces la casa en s es, ando
intranquila (Entrevista n1).
La vivienda para esta familia entrevistada se centra en un factor de
peligro constante para el nio, el cual se asocia a fuente de infeccin por la
ausencia de limpieza, esta situacin genera un factor de estrs y de
intranquilidad familiar, lo cual es sealado nuevamente:
es como todo as como, no s, peligroso, para m la casa ya no es
estando todos acostados yo soy feliz, que estn durmiendo en la cama, yo
feliz, pero igual me complica, se arregl el bao, se pint todo, pero a mi
igual, si entra al bao, hay bichos, bacterias, tu no entras le digo yo lo tienes
prohibido, y si antes limpiaba ahora es peor, yo creo que tengo que ir al
psiclogo, yo voy a empezar a ir al psiclogo despus, porque es un
cambio..(Entrevista n1).
La vivienda de esta familia sigue siendo un peligro a pesar de los
arreglos realizados a la misma, se destaca el reconocimiento de necesitar
ayuda profesional para sobrellevar esta situacin que es significada por la
madre como un cambio.
Por otro lado, existe una desvalorizacin de la vivienda, desde su
aspecto mas material, lo cual se genera a partir de un proceso comparativo
entre las necesidades familiares antes de este proceso y el significado que
otorgan actualmente a las mismas:
te interesaba no se comprarte cosas, amononar la casa, tener tu casa,
orgullosa, a m me cost harto tener mi casa , toy encalilla hasta las

reverendas por mi casa pero es ma, y yo le deca al CC si yo tengo que


vender casa, y tengo que vender todo, lo vendo, me importa un reverendo
cuesco, si no est mi hijo me da lo mismo, y hay te day cuenta de que la
casa es una casa, no vale nada sino teni a la persona que tu queri al lado, y
antes no po, era sper importante, siii, sper importante, y
ahora(Entrevista n1).
A partir de esto podemos visualizar una perdida de significado del
aspecto material de la vivienda el cual se tensiona con la posibilidad que el
nio pueda habitar la casa.
Otra de las categorias realizadas es la mejora habitacional, en la
cual se visualiza el significado otorgado al P.M.V de la fundacin, en este
podemos destacar, segn uno de los discursos:
la disponibilidad, porque fue rpida, sea no te hacen esperar, eso de que
te la van a dar o no te la van a dar, que si te van ayudar o no, no! Ellos te
dicen ya diga cuanto y ya aqu esta, sea eso es lo que ms se rescata
porque uno ya est en una constante incertidumbre de cmo van a
evolucionar las cosas, y eso de estar tambin en una constante de si me
van a ayudar o no, uno lo nico que quiere es tener la casa en ptimas
condiciones como para que t puedas traer a tu hijo, porque todo, bueno mi
punto de vista es que mi hijo, no saco nada con engaarme yo si es para mi
hijo, si mi casa no estaba en ptimas condiciones yo no me iba a venir
(Entrevista n1).
La valoracin que entregan las familias beneficiadas a esta ayuda se
sustenta en una relacin comparativa entre el estado de salud del nio y si la
ayuda ser realmente otorgada. Junto a esto se reconoce en la mejora un
aumento en el bienestar del nio, por tanto tambin en la familia:
si mucho mejor, porque no hay hongos, no hay nada en el bao, la cocina
esta optima, por ltimo para que el, yo pueda cocinar y todo, ayuda arto, sin
duda, el saber que el estar bien, que esta apta para l, ayuda
arto(Entrevista n1).
Esta mejora adems tiene un importante reconocimiento en el aspecto
estructural de la vivienda:
si, si, bueno por mi parte a m me ayudo harto, a m esa pieza donde yo
estoy ahora atrs se me haba quemado, por atrs donde hay un potrero y
se quem, no estaba tan buena, tena de esas tablas normales, y con la
ayuda de la fundacin uh! Se arregl arto, la cermica, ahora se ve el
cambio, est mucho mejor de como estaba antes (Entrevista n3).

72

Esta mejora permite a muchas de las familias entrevistadas realizar


los arreglos requeridos de forma completa, a excepcin de una de las
familias entrevistadas que solo pudo mejorar una de las habitaciones de la
vivienda:
el bao, la cocina yo tena que arreglar la cocina, no tena cermica, no
haba, compramos un silln de cuero, juntamos con el BB y lo compramos y
eso se arregl el bao y eso y seguir arreglando porque hacen falta artos
arreglos aqu por ejemplo hace falta, tenemos que ponerle a todo tenemos
que ponerle azulejos a todo el bao, sea la cocina poner azulejos, aqu,
faltan artos arreglos, los cables porque tenemos todos esos cables y seguir
arreglando las piezas la del AA y la de la CC, la de nosotros igual, igual
faltan dos piezas ms que hay que arreglar, igual hay que juntar la plata
eso(Entrevista n4).
Junto a la ayuda estructural de la mejora de vivienda, tambin las
familias reconocen el equipamiento otorgado por la fundacin, las cuales le
permiten tener mejores condiciones de vida:
nosotros y mi hijo feliz, porque ahora mi hijo puede estar debajito de la
ducha y que le caiga agita calientita, no estar con un jarro y un balde al lado
calentando el agua, nosotros as nos babamos antes y en el verano ya no
importaba tanto, pero antes en este tiempo calentbamos agua en un jarrito
y tirando el agita, ahora felices porque nos podemos baar con agua
caliente, el CC esta un buen rato en el agua y no quiere salirse, primero le
cuesta entrar y despus no quiere salirse, as que en eso tambin nos
cambi la vida, porque que bamos a pensar que nosotros bamos a comprar
un calefn todava, era imposible, porque era poquito tiempo de que nos
haban entregado estas casas, ahora en este mes cumplimos dos aos
viviendo aqu en esta casa (Entrevista n5).
Como tercer categora contruida, se encuentra la Disminucin de
riesgos centrada principalmente en el bienestar y proteccin del nio
enfermo, los cuales son resueltos por esta ayuda de la fundacin:
Una de las familias entrevistadas menciona:
yo le deca al CC si le pasa algo yo no me voy a quedar con esa cosa de
que no hice nada para que no pasara, yo hice todo para que no pasara, todo
y hasta el da de hoy hago todo lo que me dicen para que l se mantenga
bien(Entrevista n1).
Se puede visualizar la importancia de esta familia en realizar todas las
medidas necesarias para que el nio no est expuesto a ningn factor de
riesgo. Junto a esto, las familias comienzan a desarrollar rutinas preventivas

73

con los nios oncolgicos, para evitar la presencia de factores de riesgos en


el interior de la vivienda, lo cual se relaciona con una inestabilidad de
factores psicosociales de los cuidadores:
l duerme con nosotros, sabemos que est mal, l tiene su pieza, pero es
tanto
el
miedo,
suponte
si
el
VV
duerme
yo
voy
ochorrocientasnuevemilnueve veces a verlo, durante la noche y lo toco, lo
toco, yo no duermo, suponte ahora, ya duermo ms, pero en Santiago, yo no
dorma (Entrevista n1).

Convivencia familiar es otra de las categoras contrudas a partir de


los datos entregados por las familias entrevistadas, la cual se convierte en
fundamental para la situacin de habitabilidad, ya que integra factores
significativos muy importantes para las familias.
Existe un cambio fundamental en las rutinas familiares, las cuales se
relacionan con el nio enfermo y su estado de salud:
si t me preguntas la vida gira en torno al VV, y de todos! Suponte mi
mam, suponte si yo voy para all, mi mam tiene que hacer aseo, bueno mi
mam tiene mejores condiciones que las mas, la casa de mi mam esta
recin renovada, tiene de todo en el bao, cambio piso, pinto, est ms
nueva que la ma, pero si tiene perro, entonces el perro tiene que estar en
patio y VV no puede salir al patio, cachay, entonces, el otro da hicieron una
fiesta en la casa de la hermana adoptiva que te digo, que tiene perro,
echaron al perro pal otro lado, y baldearon el patio, en cloro, sea la fiesta, el
aseo fue hecho para que el VV pudiese ir y limpiaron paredes, todo, todo,
todo, todo, todo (Entrevista n1).
Segn esta entrevista, podemos visualizar que la familia es capaz de
realizar una serie de medidas para incluir al nio en las actividades
familiares lo cual es fundamental, concientizados de que las condiciones de
habitabilidad deben ser resguardadas no solo en la vivienda del nio.
Esto tambin se repite en otro de los discursos, en el cual se seala
que en la convivencia familiar se producen cambios que permiten la unin de
la familia:
igual nosotros antes con mi viejo salamos y ahora estamos los tres
pegaditos al CC y su papito pa all y su papito pa ac, tambin, estamos
ms unidos ahora, igual hay discusiones como en todos lados tienen que a
ver, no se po a donde dejaste el zapato o el calcetn, pero si se ha cambiado
la convivencia tambin, estamos ms unidos ya no hay uno por all y otro
por ac, estamos los tres, no si igual, igual as como hay, como le dijera yo,
74

cositas que ya no son las de antes tambin hay cosas que antes no estaban
y estn ahora (Entrevista n5).
Junto a esto, la mejora de vivienda tambin permite la convivencia
familiar, lo cual est dado, por la utilizacin de espacios comunes entre sus
integrantes:
sipo, no ve que le regalaron un camarote, lo que ms nos asustaba es que
fuese a quedar sola que no poda compartir pieza, si porque de hecho nos
comentaban eso al principio las mams y despus yo le pregunte a la
doctora y me dijo, no, no no hay ningn problema lo importante es que ella
se cuide de no enfermarse, para que no enferme a su hermana no ms, no
hay problema adems que la pieza no es chiquitita, es amplia cmoda, as
que no era problema que tuviese pieza junta porque ese era lo que les
preocupaba a ellas, a parte que no tenamos otro dormitorio habamos
pensado en dejar a la MM en uno y a la Mm y a BB en otro era como la
solucin del minuto, pero despus cuando dijo que no era problema que se
poda estaban contenta, son yuntas (Entrevista n2).
Esto da la posibilidad de que las relaciones familiares sigan siendo
fortalecidas principalmente los lazos fraternos, reconociendo en estos la
estabilidad psicosocial de la nia, un elemento fundamental para la
recuperacin y estabilidad de la nia.
La Ubicacin geografica, tambin es un elemento fundamental de la
situacin de habitabilidad, ya que en el se integran aspectos primordiales
para comprender el cmo se constituye la calidad de vida familiar.
Una de las entrevistadas reconoce la falta de acceso como un
aspecto crucial del regreso a su vivienda, sealando:
es que estay lejos, eso es, porque cuando estay en la casa de acogida, no
era tu casa, porque yo siempre la vi como la casa de un familiar, porque yo
as la tome, como la casa de un familiar que me la haba prestado y yo tena
que mantenerla , cuidarla y todo, como la nica forma de agradecer,
tenindola limpia, porque plata no tenia, pero saba que cualquier cosa que
le pasara al VV lo tomaba lo suba al coche y partamos, y lo llevaba, pero es
estar aqu, a m me causamira ahora que ha pasado ms rato, a veces lo
pienso pero cuando recin llegue, era una constante y si le pasa esto, o lo
otro, como lo hago, llevrmelo y si pasa algo, ah no! Era algo un constante
dolor de guata, y eso s yo pensaba que estaba rallando la papa, pero lo
conversaba con la seora MM que ella se vino antes, pasa despus usted se
va a ir dando cuenta de que se va a ir relajando, y despus va a saber que
es su casa y estar tranquila y no s si a m no me pasa, porque l est bajo,
estoy asusta todava de estar en mi casa, lo que a lo mejor sera distinto si l
75

estuviera sper bien, con las defensas normales, quiz yo me relaje y este
feliz aqu, pero(Entrevista n1).
La falta de acceso, genera en las familias inseguridad al no tener los
medios necesarios para poder sobrellevar una situacin de riesgo que
amerite la atencin oportuna en un hospital con los especialistas indicados,
tambin es importante el apoyo otorgado por familias que se han convertido
en una red, que permite orientar los nuevos procesos por los cuales pasa
una familia.
Adems existe un sentido de pertenencia, el cual se dirige al territorio,
principalmente a la comuna de residencia, que tambin afecta al nio al ser
comparada con la Regin Metropolitana:
s, como que se asusta que esta cansado, que vaya pero aqu no le van a
decir a uno seora venga aqu nadie dice nada, no es como ac en
Rancagua uno se gana ac en la fila donde se estn entregando pasajes y la
ven a uno con el nio y la llaman y la atienden al tiro, en Santiago no po, no
es como estar ac, la gente es ms, no se po son todos ms de piel
(Entrevista n5)
Esta entrevistada hace de la ubicacin geogrfica un factor
fundamental, en el cual se contituyen relaciones de mayor solidaridad entre
las personas:
s, aqu tambin y en Rancagua, sea cuando he ido yo a comprar algo me
preguntan y cmo est su nio?, pucha que pena, vamos a orar por l, aqu
no, cada cual vive su vida nadie se preocupa de otra persona uno ac no po,
ac igual los vecinos o en el trabajo aunque no conozcan al nio igual estn
preguntando por l, por mi viejo(Entrevista n5)
Como ltima categora se encuentra Resolucin situacin
habitacional, si bien la fundacin entrega una ayuda para la mejora de
vivienda, sta muchas veces es insuficientes para las necesidades del grupo
familiar, por lo que muchas familias deben recurrir al apoyo de nuevos
actores, o a la realizacin de actividades benficas para poder realizar la
mejora completa de sus vivienda.
La falta de recursos socio econmicos del grupo familiar es un factor
que impide la resolucin de la situacin de habitabilidad, ya que la prdida
de ingresos econmicos estables y la generacin de nuevos gastos, produce
una dificultad mayor para la mejora de vivienda:
no estaban todava los ingresos extras para hacerlos, pero gracias a esa
ayuda nosotros la pudimos hacer rpido, as que se trabaj ms que nada

76

en la familia, el FF, mi pap, mi hermano, ellos se encargaron de hacer eso


as que(Entrevista n2).
Una de las madres entrevistadas seala el apoyo que tuvo de la junta
de vecino, para poder recibir beneficios por parte del municipio:
nosotros conocemos a la presidenta de la junta de vecinos, de donde vive
mi mam, como VV se me enfermaba tanto yo deje esta casa y me fui donde
mi mam, como tena que trasladarme porque yo deca como lo saco
temprano, se me est enfermando, entonces deje tira la casa y me vine
donde mi mam, bueno entonces la seora era cliente ma, entonces ella
cuando , ella fue y gestiono ella, ella se preocup, con la junta de vecina y
ah cuando un da nos mandaron paales para el VV y para arreglar lo del
pasto (Entrevista n1).
Otra de las entrevistadas tambin tuvo que realizar algunas de estas
actividades, la cual sin embargo manifest una actitud mas reticente sobre
su ejecucin:
uno escribe todo lo que tiene el nio, y pide una ayuda econmica pero no
me atrev a hacerlo, lo lleve al colegio y la profesora se lo mando a las
mams y cuando fuimos para all, me haba juntado trece luquitas que
nunca esta dems, eran cinco o seis personas que me haban querido
ayudar (Entrevista n5).

Codificacin axial
La codificacin axial se constituye como el segundo momento de
anlisis, segn los lineamientos de la teora fundamentada, en esta se
pretende realizar un proceso interpretativo de los categorias descritas en la
codificaciones abiertas desarrolladas anteriormente.
Las codificaciones axiales que se desarrollaran aboradaran tres
fenmenos distintos, la primera sera situacin de crisis familiar, la cual
corresponde a la codificacin axial del sentido del diagnstico en la familia,
en este se pretende realizar un anlisis desde el contexto vivencial de las
familias con un nio diagnsticado con cncer infantil, entendiendo que esto
generara un cambio en las necesidades de la calidad de vida familiar; como
segundo fenmeno se abordara la habitabilidad y la mejora estructural de a
vivienda, a partir de los datos abordados por la codificacion abierta de
situacin de habitabilidad, en esta se realizara un anlisis interptretativo,
desde la entrega del P.M.V y el impacto familiar que este tiene en cuando a

77

una dimensin estructural y familiar de la vivienda; y por ltimo y en base a


la misma codificacin abierta se desarrollara el fenmeno reconfiguracin de
calidad de vida, con la finalidad de dar cuenta de como se construye sta
segn las dimensiones de bienestar emocional, bienestar fsico y material, y
salud y segurtidad.

78

Codificacin axial. Sentido del diagnstico


Fenmeno situacin de crisis familiar.

en

la

familia.

Contexto familias pertenecientes a la Regin del


Libertador Bernardo OHiggins con un nio(a)
diagnosticado con cncer infantil. Cambios en
organizacin y dinmica familiar dados por el abandono
temporal de vivienda y ciudad.

Condiciones causales
Acceso a unidades hospitalarias
centralizada en Regin Metropolitana.

con

atencin

Enfermedad significada desde construcciones socios


culturales
Condiciones
intervinientes

Estrategias
de
accin/interaccin

Situacin
de
vulnerabilidad familiar
Perdida de estabilidad
laboral

Trabajo interdisciplinar
Fortalecimiento redes de
apoyo

situacin de crisis familiar

Trabajo
focalizado
grupal con familias

Cambios en calidad de
vida familiar (bienestar
emocionalbienestar
fisico y material salud
y seguridad)
Negacin familiar

Consecuencias
Situacin de crisis como oportunidad familiar
Trabajo integral con familias
Bienestar infantil

79

Para comenzar con la construccin de la codificacin axial de


familias en situacin de crisis, es importante mencionar el contexto en el
que se desarrolla este fenmeno. ste se enmarca como ya hemos
mencionados con el diagnstico de cncer infantil de un integrante del grupo
familiar, el cual se intensifica con el abandono temporal de la vivienda.
En primer lugar, debemos reconocer que el diagnstico de cncer
infantil en cualquier grupo familiar generar una situacin de crisis, sin
imporartar los recursos adaptativos e integrativos que posea para hacer
frente a esta situacin, ya que la construccin socio cultural que se otorga a
esta enfermedad, junto con la infancia (como elemento sensibilizador de la
sociedad), genera un gran impacto en el circulo social mas prximo del
nio(a).
Sin embargo, no todas las familias viven de igual forma este suceso,
ya que el acceso a las respectivas unidades hospitalarias, puede
desencadenar en una serie de nuevos cambios en cuanto a la dinmica y
orgnica familiar, principalmente para las familias residentes de la Regin
del Libertador Bernardo Ohiggins, la cual no posee centros de atencin
mdica especializada en el rea de oncolgia infantil.
Las familias frente a esto, deben hacer abandono de su vivienda de
residencia, para localizarse temporalmente en la Regin Metropolitana y as
facilitar el acceso a los respectivos tratamientos mdicos que permitirn la
sobrevida del nio, tal como se seala a continuacin:
era la opcin, era, haba que hacerlo, haba que estar all, no haba en
realidad mucho que decidir, porque el tratamiento estaba all en un minuto
igual pensamos en irnos todos, era la idea de un principio cuando vimos que
ya era un proceso largo, en un minuto pensamos pucha podramos irnos
todos, pero en realidad se necesitaba plata, y no estaba, entonces optamos
por esperar no ms que pasara el tiempo, lo que fuera necesario, para poder
estar de vuelta.(Entrevista n2).
Esta situacin obliga a enfrentar nuevos procesos en la organizacin
familiar, segn se seala:
se desparrama toda la familia, es como la gota que callo al medio y todos
saltan, uno para un lado otro pa otro, despus con el tiempo cuesta el volver
a reunir a la familia, ellos sobre todo que entiendan lo que paso,(Entrevista
n2).

80

La situacin de crisis familiar, se constituye como un elemento central


para las futuras necesidades familiares, ya que sta se presenta como un
evento no normativo determinante para el contexto familiar, el cual se
desencadenan una serie de situaciones que reconfiguran las necesidades,
proyecciones y estilos de vida del grupo familiar.
Existe una reconfiguracin de las necidades por parte de la familia,
segn los discursos otorgados por los entrevistados se observ un predomio
de mujeres dedicas principalmente al cuidado y a la crianza de los hijos, solo
dos de las cuidadoras realizaba algn trabajo remunerado y solo una de
ellas de manera formal, esto implica que el rol maternal sea muy activo y
presente, lo cual conlleva a que sean ellas las cuidadoras del hijo(a)
enfermo(a) de manera espontnea, sin embargo, el rol paternal tambin
cumple una labor fundamental en este proceso de acompaamiento y de
cuidado, debiendo posponer sus actividades laborales por un tiempo
indeterminado, lo que implica una prdida de recursos econmicos y una
adaptacin de los estilos de vida que la familia mantena antes del proceso,
lo que si bien, no se observa como un problema mayor, ya que las
proyecciones y necesidades familiares toman un nuevo giro concentrndose
principalmente en la enfermedad del nio(a).
afect directamente en el plano econmico, mas encima despus el FF
quedo sin trabajo, el tema de las licencias que se juntan que no las pagan,
las cuentas, dentro de toda la preocupacin que haba por la enfermedad
estaba la otra parte, pero si nos pregunta bien honestamente pa mi era un
tema totalmente as, paso a ser un tema en segundo plano, no era en ese
minuto de importancia en realidad, sabamos que haban cuentas, que no se
estaban pagando los dividendos, no se po hartas cosas, pero era todo tan
enfocado en que todo saliera bien, en que ella estuviese bien, que ella se
sanara, que volviramos a la casa, en realidad eso para m no era un tema
que me tuviese muy afligida no!,(Entrevista n2)
Es posible mencionar el cambio de necesidades presentes en los
discursos de las familias, en el cual se reconoce como importante el mbito
ecnomico, pero no como prioridades para el grupo familiar.
Agregando a esto, se observa una falta de apoyo por parte de los
empleadores, en el acompaamiento del nio(a) durante esta enfermedad, lo
cual se visualizada en el despido y en el no pago de licencias.
claro, me quede con los dos, entonces igual era complicado porque yo
estaba trabajando en la CCU, era operador, igual despus me echaron por lo

81

de pedir tantos permisos ir a Santiago, de hecho hasta el da de hoy es


complicado para mi encontrar un trabajo estable (Entrevista n2)
A partir de esto podemos sealar que la situacin de vulnerabilidad en
relacin a la prdida de estabilidad laboral, es construda por los propios
sujetos desde su significancia con la enfermedad del nio, esta es la que
define el cmo se estabilizar esta situacin.
Junto a esto, se observa una reconfiguracin de las relacionaes
familiares, principalmente en las relaciones conyugales de los padres, ya
que esta se disfumina en actividades propias del tratamiento del nio, como
los perodos de hospitalizacin por los cuales debe transitar. Tambin se
observa un cambio en la relacin con el resto de la familia, principalmente
con los hermanos del nio, en lo cual podemos mencionar, segn el discurso
de uno de los hermanos:
fue penca, fue penca as, porque estbamos aqu solos, pasbamos
siempre solos, porque ellos estaban siempre en Santiago, entonces
tombamos decisiones por las de nosotros y nos equivocbamos siempre
(Entrevista n2).
El hermano hace enfasis a una situacin de abandono, en la cual
deben ejercer nuevas rutinas que implican en una serie de errores,
afectando de manera directa en el bienestar del grupo familiar, la cual debe
adaptarse a una serie de nuevos eventos.
Esta serie de cambios, genera una nueva visin en la forma en que se
comprende la calidad de vida familiar, desplazando los elementos mas
tangibles que la componen a una forma mas subjetiva y construida por los
mismos sujetos, centrados en perodos de gran inestabilidad e incertumbre
de la evolucin mdica del nio. De esta forma el diagnstico de cncer
infantil incide en la familia desde el reemplanteamiento de sus estilos de
vida en una relacin constante con los avances de esta enfermedad,
adquiriendo un mayor nfasis para el grupo familiar completo el diagnstico.
Frente a esta situacin de crisis, es posible visualizar una serie de
estrategias de accin/ interaccin, que pueden incidir en la forma de afrontar
el evento y en hacer de ste una oportunidad para la familia, as mismo para
la calidad de vida familiar.
En primer lugar, el desarrollo de un trabajo interdisciplinar en el primer
perodo de la enfermedad del nio(a), podria impactar en una visin integral
del fenmeno, pudiendo incluir adems a los diversos actores que no
reciben ninguna orientacin y apoyo psicosocial de cmo sobrellevar la
82

situacin, principalmente los hermanos del nio, ya que estos quedan en una
condicin de gran vulnerabilidad e inestabilidad emocional, con la partida de
la madre y del hermano(a), pudiendo generar una serie de efectos
importantes para su bienestar.
Por lo dems, se visualiza una importante necesidad de incorporar a
los padres en el cuidado del nio, intentando romper con los esteriotipos de
gnero que situan al hombre como proveedor de los recursos econmicos,
pudiendo a la vez desarrollar un trabajo focalizado con cada familia,
detectando cuales son las debilidades y fortalezas de stas, para poder
desarrollar estrategias que permitan potenciar las reas dbiles e intentar el
mantenimiento de las fortalezas de cada familia.
Otra de las estrategias que se pueden desarrollar estan ligadas al
fortalecimiento de redes, tanto las que posee el grupo familiar, como la
conformacin de nuevos actores cruciales para este proceso, como son las
dems cuidadoras(es) de la casa que ya llevan un tiempo mayor,
principalmente porque estas son capaces de orientar desde una mayor
transversalidad, en la cual no coexisten relaciones verticales, como puede
ser con la relacin que se da con los equipos mdicos en los hospitales.
Estas adems pueden realizar un apoyo centrado en el acompaamiento, en
la orientacin y perdurar, cuando el proceso de tratamiento mas intenso
termine, lo cual se puede concretar con la realizacin de trabajos grupales.
Por ltimo y como consecuencias de este fenmeno, es posible
visualizar que la situacin de crisis posee la potencialidad de transformarse
en una oportunidad de crecimiento para la familia, la cual puede ser capaz
de desarrollar una serie de nuevas habilidades que le permitan realizar
importantes cambios y transformaciones no solo en el mbito familiar, sino
que tamben en su concepcin de la realidad y de la sociedad en s, es por
esto que se considera fundamental fomentar la atencin en este fenmeno,
por parte de F.N.H, ya que se cuenta con las condiciones necesarias para
realizar todas las estrategias desarrolladas que permitan generar este
cambio.
Esto puede ser visualizado en los siguientes discursos:
bueno conversbamos como familia mi esposo siempre deca porque a
nosotros si nos han pasado tantas cosas, bueno y entonces yo le deca y
porque no po si le pasa a tanta gente porque a nosotros no nos tendra que
a ver pasado si hay gente que la ha pasado peor que uno entonces no lo

83

importante es que ya nos est pasando y que hay que salir adelante nos
sirve para aferrarnos ms como familia(Entrevista n2).

84

Codificacin axial. Situacin de habitabilidad.


habitabilidad y mejora estructural de la vivienda.

Fenmeno

Contexto familias pertenecientes a la Regin del


Libertador Bernardo OHiggins con un nio(a)
diagnosticado con cncer infantil. Exigencias mdicas
sobre condiciones de vivienda para poder regresar a
residencia de origen. Que han sido beneficiadas del
P.M.V de F.N.H.
Condiciones causales
Falta de recursos econmicos del grupo familiar
Bienestar del nio(a) enfermo comprometido
Imposibilidad de habitar vivienda
Vivienda como espacio simblico familiar
Condiciones
intervinientes
Programa
Mejoramiento
vivienda.

Estrategias
de
accin/interaccin
Aumentar validacin de
P.M.V

de
de

Ayuda econmica de
redes
primarias
y
secundarias

Fortalecer trabajo en red

habitabilidad y mejora
estructural de la vivienda

Consecuencias
Disminucin de riesgo de nio oncolgico
Mejora calidad de vida familiar (bienestar fsico y material)
Abandono de casa de acogida de F.N.H

85

El contexto que da origen a este fenmeno, posee caractersticas


similares a las ya mencionadas en la codificacin axial desarrollada
anteriormente, sin embargo, integra las exigencias mdicas sobre las
condiciones en las cuales debe estar la vivienda para que el nio pueda ser
dado de alta mdica, junto a esto se reconoce el beneficio ortorgado por el
P.M.V de F.N.H, la cual entrega ayuda para la compra de materiales
dirigidas a las habitaciones que requieren ser condicionadas para el nio(a).
Como condiciones causales de este fenmeno, se observa la prdida
de estabilidad laboral por parte de miembros del grupo familiar, esto genera
una dificultad considerable para realizar la mejora de vivienda requerida por
las unidades hospitalarias, que cumplen con la funcin de solicitar y exigir
una serie de condiciones, sin dar respuestas u orientacin sobre como
sobrellevar este problema, cuando la familia no tiene posibilidades de
concretarlos por medio de recursos propios, esto genera una gran tensin
familiar, ya que la familia ve compremetido el bienestar del nio y a la vez se
encuentra sin la posibilidad de dar respuesta a esta necesidad. Lo cual
implica en la dificultad de habitar la vivienda por parte del cuidador
responsable y el nio oncolgico, aumentando su estada en casa de
acogida y generando una nueva situacin conflictiva en el grupo familiar.
Frente a esto la vivienda se constituye como un espacio simblico y
valorizado como tal por la familia, la cual reconoce su vital importancia,
realizando una comparacin con lo que es para ellos la casa de acogida de
F.N.H
de primero para m la casa era, claro, la casa es muy linda no tengo nada
que decir de la casa, pero no era mi casa, yo le deca a la ta smilla que ella
fue la que me recibi, ella me deca que lo que necesitara que le dijera, y yo
le deca lo que necesito es mi casa me la pueden dejar aqu afuera y yo voy
a ser feliz, yo quiero estar en mi casa (Entrevista n5).
Podemos sealar que a pesar de que la casa de acogida cuenta con
las condiciones necesarias para que las familias se incerten fcilmente, las
familias significan su vivienda desde el espacio personal, el cual brinda la
satisfaccin necesaria.
Como condiciones intervinientes se encuentra la entrega del P.M.V,
que permite la resolucin del problema habitacional de las familias, pudiendo
generar los arreglos necesarios para que el equipo mdico del hospital de el
alta mdico al nio(a), permitiendo finalmente poder habitar la vivienda sin
ningn riesgo y dentro del contexto familiar.
La entrega de este programa, es significada en el siguiente discurso:

86

Que haya gente que s se preocupe por esos detalles que son importantes
igual aunque en el minuto uno no los mire despus sabe que por salud de
los hijos es importante hay cosas que uno ya no puede tener en la casa y no
hay que tenerlas no ms y que hay que hacer arreglos si o si como sea y si
es pa ellos, es una gran cosa, una tremenda ayuda porque de verdad no
hubisemos podido solos, no hubisemos podido en realidad, as que igual
cambia todo nos anima a seguir haciendo cosas, seguir arreglando detalles,
hacer todos esos cambios que estaban planeados y no se haban podido
hacer(Entrevista n2).
Esta familia valoriza la ayuda entregada reconociendo que es por el
bienestar de la nia, en cuanto a la salud y seguridad de ella, pero adems
es importante las nuevas proyecciones habitabilidad que esta familia se
propone, para mejorar no solo la calidad de vida de la nia, sino que tambin
la de la familia.
. Adems de la ayuda otorgada por este programa, existe una serie de
actividades benficas que contribuyen con su resolucin, lo cual permite
fortalecer las redes de apoyo incorporando una serie de actores que
contribuyen desde distintos niveles a la mejora estructural de la vivienda.
Adems, estas actividades- como bingos, anticuchadas, etc.- Son
fundamentales para la resolucin de la situacin habitabilidad de las familias,
esta es la principal fuente para recibir ingresos y solucionar los diversos
inconvenientes econmicos que se presentan. Uno de los familiares seala,
mi mam empez a ser beneficios, rifas, hicieron una anticuchada en la
casa de mis hermanos eso junto con los extras que haban fuimos
comprando lo que faltaba para empezar y terminar lo que tenamos que
hacer, porque la pieza prcticamente, la estucaron, le cambiaron el piso, el
bao se le puso cermico de muro a muro porque no lo tena, se pusieron
los artefactos del bao, ahora estamos con el tema de que nos falta el patio
que es pavimentar ac tras y adelante que nos pidi el otro da la asistente
del hospital, as que hay estamos recurriendo a la municipalidad y ellos nos
van a ayudar, tampoco nos pueden ayudar con todo porque no se puede
pero nos ayudan con gran parte y nosotros ponemos la diferencia (Entrevista
n2).
Sin embargo, es necesario referir a la falta de polticas sociales que
velen por esta problemtica, no existe respuesta gubernamental alguna que
de alguna solucin parcial o definitiva a sta, lo cual obliga a las familias a
depender de estas actividades para recaudar recursos econmicos.
Es segn esto que es necesario validar estas problemticas de nivel
gubernamental, desde una solucin factible y fiable, para las familias con

87

nios(as) con enfermedades crnicas, reconociendo en stas una


vulneracin de sus derechos, al incidir en el bien superior del nio, y en
tencin con los derechos humanos referidos a vivienda.
Frente a esta incongruencia y en virtud de que es un fenmeno
presente en el contexto institucional, el P.M.V debe aumentar su validacin,
reconociendo que es una solucin tangible y de gran impacto para las
familias, que pueden optar por este beneficio en un contexto complejo y de
gran dificultad socio econmica.
Entre las consecuencias que este fenmeno posee en la calidad de
vida familiar se encuentran los aspectos estructurales de la vivienda, que
permite mejorar la calidad en cuanto a su equipamiento, como materiales de
construccin,
si, demasiado para empezar aqu no tena el cielo mirbamos pa arriba y
mirbamos puros palos, como que no daban ganas de mirar pal cielo, la
pura tele, y uno entraba al bao, y era el piso uno enceraba el piso se iba a
baar y quedaba todo mojado, y ahora uno pone un paito y queda sequito
al tiro, como que ya no da miedo ir al bao (Entrevista n5).
Esta mejora incide de forma directa tanto en el bienestar del nio
como en el de la familia, la cual puede habitar su vivienda sin exponer al
nio a situaciones de riesgos, que afecten su salud y generen un retroceso
en sus avances mdicos.
A partir de esto vemos que la habitabilidad y mejora estructural de la
vivienda, incluye aspectos tangibles (beneficio institucional) , junto con
elementos subjetivos, en cuanto al modo en que las familias significadan
esta ayuda en un contexto cotidiano para las mismas, reconociendo en esto
una nueva persepcin de la vivienda como un espacio integrativo que incide
en su comprensin y modos de habitar.

88

Codificacin
axial.
Situacin
habitabilidad.
reconfiguracin de calidad de vida familiar.

Fenmeno

Contexto: Familias residentes de la Regin del


Libertador Bernardo OHiggins, con un nio
diagnosticado con una enfermedad oncolgica. Que han
residido en casa de acogida de F.N.H y que regresan a
su vivienda, despus de un tiempo prolongado.

Condiciones causales:
Mejora de vivienda realizada
Nio dado de alta mdica
Condiciones mdicas para regreso a ciudad y vivienda
Condiciones
intervinientes:
Retomar
familiares
Nueva
crisis

Estrategias
de
accin/interaccin:
rutinas

situacin

de

Seguimiento posterior
abandono de casa de
acogida

Reconfiguracin de calidad
de vida familiar

Trabajo focalizado con


cuidadores
desde
equipo multidisciplinar

Familia que queda

Consecuencias:
Convivencia familiar
Acompaamiento grupo familiar completo
Cambio en las necesidades y proyectos familiares
Calidad de vida familiar

89

Como tercera codificacin axial desarrollada, se encuentra el


fenmeno de reconfiguracin de calidad de vida familiar, dada por el
contexto de regreso del cuidador y del nio(a) enfermo(a) a su ciudad y
vivienda de origen, lo cual entra en tensin con el proceso familiar vivido en
base a este diagnstico.
A continuacin se desarrollaran las dimensiones de bienestar
emocional, bienestar fsico y material, y salud y seguridad, como parte
fundamental para comprender la reconfiguracin de la calidad de vida de las
familias.
En primer lugar, el bienestar emocional de la familia, se observa como
un proceso dinmico y diferenciado en cuanto a la familia que acompa al
nio(a) en el perodo de tratamiento y la que debio quedarse en su
residencia habitual. Sustentado en la generacin de nuevas prcticas y
rutinas familiares, lo cual entra en tensin con las actividades desarrolladas
antes de este evento. Segn lo sealado:
por lo menos mi mam, mi hermana, entrecomillas han estado mas
descansada me vienen a ver a echarme una manito, todos se sienten bien
(Entrevista n1).
Se observa que la familia que queda, desarrolla una mayor
valorizacin de esta dimensin, ya que posibilita el re encuentro del grupo
familiar completo, en un espacio comn y propio. Junto a esto, se desarrolla
una mayor satisfaccin de parte de los integrantes de la familia, la cual
puede acompaar al nio(a) enfermo. Situacin de gran contraste para la
madre del nio, quen ve un cambio en el modo de relacionarse y entregar
afectividad:
suponte el cario ya no es un cario, sino que es un cario tocando si hay
algo, si est caliente la frente , bueno y los besos, porque se aburren de que
los toquis tanto (Entrevista n1).
Segn esto, se visualiza un tensin emocional, por parte de la madre
la cual ha significados gestos afectivos, ligados al cuidado y proteccin de la
salud del nio(a).
Las familias por lo dems deben interiorizar nuevas rutinas para poder
incluir en las actividades familiares al nio(a), las cuales se centran
bsicamente en aspectos de prevencin, desde la dimensin fsica y
material de la vivienda:
90

s, porque a ella le gusta ir de repente donde mi mam como no puede salir


a ninguna parte, pasa encerradita aqu, cuando va para all mi mam se
encarga de limpiar bien de echar lisofort, trapeo y la MM ya va un rato
(Entrevista n2).
En este sentido las familias reconocen que la vivienda es significativa
desde su bienestar emocional, dado por este regreso:
emocionalmente, sipo, es donde estamos finalmente todos reunidos es
como llegar a casa, estar en su casa uno est acostumbrado a sus cosas, es
rico estar ac, sea cuando llegamos ac nosotros estbamos felices,
estbamos feliz, no importa que le falten cosas por arreglar pero ya es llegar
a su casa, esta con su familia prcticamente, entonces es distinto totalmente
distinto (Entrevista n2).
Frente a esto se visualiza una tensin entre ambas dimensiones de
calidad de vida familiar (bienestar emocional y fsico), ya que desarrollan una
relacin de interdependencia para la familia, que es capaz de integrar dentro
de este espacio fsico una contruccin asociada al bienestar en su actual
vivir.
Por lo dems la dimensin de salud y seguridad, guarda una relacin
directa con la enfermedad oncolgica del nio, la cual incide en una
valorizacin de los cambios producidas por esta:
pero cambia todo, si t me preguntai, si mi vida es igual, no, no es igual,
que el VV este ac, que no se haya enfermado, que a lo mejor me van a
decir que tu hijo, porque el primer examen que le hicieron al VV sali que no
ha producido clulas malas, yo s que VV no tiene leucemia ahora, que est
sano, que todo le va a salir sper bien, y s que no va a remitir en ninguna
cosa pero, confo tanto en dios que no va a recaer, pero ni con eso yo voy a
ser una vida como antes, no se puede mi vida cambio del cielo a la tierra
(Entrevista n1).
Aqu se observa, las consecuencias que esta dimensin genera en la
calidad de vida familiar, ya que la enfermedad del nio se constituye como
un evento de cambio y transformacin, en el modo de percibir la vida
familiar.
Las familias segn esto, han desarrollado nuevos significados a partir
del proceso vivido, en el cual el bienestar emocional, fsico y material, y la
salud y seguridad, se han ido transformando de acuerdo a las nuevas

91

perspectivas generadas a partir de sus circunstancias, segn el discurso de


una de las familias:
por ejemplo a m de todo esto me marco mucho algo que era que ella
siempre me peda a mi la MM siempre me deca mam djame cortarme
el pelo escalonado y yo le deca no! Como te vay a cortar el pelo
escalonado si t eres niita eso es para chicas ms grandes, pero es que
mam mis compaeras se cortan el pelo escalonado y yo le deca ah! esas
cabras chicas son agranda, era mi manera de pensar me entiende? Ella
tena su pelo largo lindo y yo siempre parejito, no, no, no, y ella se enojaba y
prcticamente me rogaba que le cortara el pelo escalonado y yo siempre no,
no, no, entonces cuando llego el minuto en que se tuvo que pelar yo deca
entre m que estupidez po porque nunca haberla dejado si al final era pelo
solamente me entiende? Y ah uno dice y ah uno se da cuenta que son
detalles tan pequeos pero que a ellos lo haran tan feliz y uno no lo piensa
en ese minuto me entiende? Uno es como muy llevado a sus ideas,
entonces cuando pasa todo esto uno de ah empieza a, no po si los tengo
que escuchar, si son detalles tan pequeos que no les va a perjudicar en
nada porque no me entiende? Y a m eso me quedo as como, porque
cuando, de todo esto se saca una moraleja y a m eso a m me marco,
porque yo tanto que me preocupaba de que no se cortara el pelo y al final se
qued sin pelo (Entrevista n2).
A partir de esto vemos que las dimensiones de calidad de vida familiar
- bienestar emocional, fisico y material, la salud y seguridad - se
interrelacionan en la enfermedad del nio(a) enfermo y en su bienestar, en
tensin con este proceso de encuentro familiar, se observa como cada una
de estas dimensiones adquiere una nueva significancia y nuevas formas de
llevarse a cabo.
Es por esto que el diagnstico de cncer infantil y la posibilidad de re
encuentro familiar se constituye como un elemento fundamental e integral,
para la nueva comprensin de la calidad de vida de las familias, ya que se
comparten los procesos vividos por los integrantes del grupo familiar. Estos
contextos emergentes presentan nuevos desafos familiares como de re
adaptacin, frente a mbitos estructurales de la vivienda, porque si bien se
unifica la familia en una vivienda apta aun no es ptima (desde sus nuevas
necesidades) y la familia en su re organizacin se establece para esas
nuevas metas como grupos.Por lo dems se observa la gran incidencia que
posee la situacin de habitabilidad en este fenmeno, ya que es el proceso
que engloba todas las transformaciones realizadas en la familia.

92

11.- Conclusiones
Para dar inicios a los conclusiones del proceso investigativo
desarrollado frente al fenmeno de situacin de habitabilidad en familias
con nios(as) diagnosticados con cncer infantil es necesario retomar la
pregunta de investigacin planteada al inicio de este proceso, la cual
buscaba conocer:
Cmo incide la situacin de habitabilidad en la calidad de vida, en
las familias con un nio (a) diagnosticado con cncer infantil, pertenecientes
a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias del
Programa de Mejoramiento de Vivienda de la Fundacin Nuestros Hijos?
Esta pregunta parta con el reconocimiento de un nuevo paradigma de
vivienda, el cual se sustentaba desde un anlisis crtico sobre las actuales
construcciones referidas a sta, desarrolladas bsicamente al mbito
estructural de la vivienda sin visualizar que tambin cumple con funciones
familiares, desde una dimensin subjetiva y simbolizada por sus habitantes.
A partir de esto es que se tom la decisin de mirar la vivienda desde la
situacin de habitabilidad.
En relacin a lo mencionado anteriormente es que debemos referir a
los principales hallazgos disciplinares realizados por este proceso
investigativo.
En primer lugar, debemos abordar como se presenta la situacin de
habitabilidad en las familias con nios(as) diagnosticados con cncer infantil.
Para esto es fundamental relevar el sentido que esta enfermedad posee en
las familias, las cuales la han construido desde una concepcin negativa
ligada a la nocividad de sus tratamientos en la vida de las personas.
Frente a esto esta enfermedad en tensin con la infancia puede ser
percibida como una situacin de injusticia para las familias que la vivencian,
asociado a la vez con un imaginario social de infancia que no mantiene
relacin alguna con un suceso de enfermedad.
A partir de esto fue posible comprender como la situacin de
habitabilidad dentro del contexto familiar, comienza con el diagnstico de
cncer infantil, capaz de repercutir en la integralidad familiar, incidiendo en la
conformacin de una situacin de crisis.
Desde esta circunstancia se aprecia una nueva comprensin de la
familia caracterizada por una ruptura en sus relaciones y en la cosmovicin
que se posee frente a la realidad social, junto con la insercin a un nuevo
93

mundo de vida, que repercute en las interacciones al interior del grupo


familiar y al exterior de la misma.
Frente a estos cambios la vivienda se construye desde un nuevo foco,
donde prima el significado que la familia puede atribuir a este espacio como
un lugar de encuentro y de unin, como consecuencia de esta ruptura
familiar.
A partir de esto, fue posible concebir los distintos mbitos que
integran la situacin de habitabilidad, donde se inserta el proceso de
abandono temporal de la vivienda, junto con el riesgo que puede tener est
frente a la salud/enfermedad del nio(a), situacin que perdura con el
retorno a la ciudad de origen por parte de la familia.
La situacin de habitabilidad, por lo tanto se constituye como un
proceso dinmico que permite tensionar a la familia, la vivienda y la
enfermedad oncolgica del nio(a).
Esta situacin nos permite comprender la complejidad de los actuales
fenmenos que se presentan en el quehacer profesional, donde la mirada
integral de estos se hace fundamental para generar una transformacin
social, situando los discursos de las familias al centro de esta posibilidad de
cambio.
Por consiguiente vemos que esta situacin de habitabilidad incide de
manera transversal en la calidad de vida familiar, ya que es un proceso que
se inicia con una reconfiguracin de las necesidades familiares, las cuales
antes de este evento se centraban en aspectos mas tangibles, donde
destacaba los ingresos econmicos, adquisicin de bienes y estabilidad
laboral del grupo familiar. Aspectos que comienzan a ser desvalorizados
como tal por las familias.
Es por esto, que la calidad de vida familiar en relacin con las
dimensiones abordadas para esta investigacin bienestar emocional,
bienestar fsico y material, salud y seguridad- adquiere una gran relevancia a
partir de la reconfiguracin de las necesidades familiares realizadas por la
situacin de habitabilidad familiar.
En relacin al anlisis realizado se pudo visualizar como estas tres
dimensiones entran en una constante tensin, en la cual todas desarrollan
una relacin con la enfermedad oncolgica del nio(a), generando una
interdependencia entre s.
94

A partir de esto han surgido diversas tensiones tericas y


conceptuales sobre el fenmeno de investigacin, la cual inicia con el modo
en que se comprende la enfermedad de un nio(a) y como esto incide en la
praxis.
En primer lugar, se observa como esta enfermedad sigue siendo
entendida a partir de una visin biomdica, en relacin a los efectos de sus
tratamientos insturando en lgicas asistencialistas y caritativas. Estas
miradas generan procesos de invisibilizacin sobre la actoria que puede
desarrollar la familia junto al nio(a) enfermo sobre su rol frente a este
proceso. Es por esto que es necesario posicionar a las familias en el centro
de la discucin, rescatando todos los discursos y significados asociados en
l, pudiendo generar nuevas reflexiones y aumentar la complejidad del
fenmeno en s.
En relacin a la incidencia que posee el P.M.V frente a esta situacin,
es importante resaltar la valoracin positiva que hacen las familias a este
beneficio, en cuanto a que permite condicionar la vivienda para que el nio
pueda habitar sin riesgo de infeccin alguna, entregando a la vez una mayor
estabilidad a la familia y mejorando aspectos estructurales en s de la
vivienda.
Este programa adems de incidir en mbitos estructurales de la
vivienda, permite la posibilidad de utilizar el espacio desde la convivencia y
re encuentro familiar, dados por el proceso de traslado. En este sentido la
familia puede volver a retomar sus antiguas prcticas y funciones,
postergadas por el perodo de tratamiento mdico, desde una nueva
valoracin y percepcin del espacio fsico que compone la vivienda.
Frente a esto, se hace necesario visualizar nuevas formas de
intervenir desde el quehacer profesional en relacin al fenmeno de
investigacin, para poder generar procesos de transformacin social. Para
esto nos enfocaremos en las tres dimensiones abordadas en la calidad de
vida familiar, mencionadas al comienzo.
En primer lugar, la dimensin de salud y seguridad es necesario
realizar procesos de desnaturalizacin, en cuanto a su atencin,
reconociendo que la salud se constituye como una problemtica social, la
cual no solo afecta a la personas que presenta la enfermedad sino que a
todo su crculo familiar y mas prximo, debemos rescatar adems la

95

injusticia social de el actual sistema de salud en nuestro pas, en el que los


derechos de las personas estan en una constante vulneracin.
El cncer infantil al ser una problemtica social, debe generar una
mayor preocupacin por los organismos estatales que velen por un sistema
de salud ms eficaz y por la mayor educacin de los padres y familias con su
sintomatologa (sntomas enfermedad), para lograr realizar el tratamiento
mdico oportuno y de esta forma alcanzar una mayor sobrevida de esta
enfermedad.
En cuanto a la dimensin de bienestar emocional, es necesario
realizar prcticas integrales frente al grupo familiar, en la cual todos sus
miembros puedan recibir algn tipo de apoyo, desde una visin socio
educativa que permita que las situacines de crisis por las cuales estan
transitan, se conviertan en un oportunidade de cambio y de transformacin.
Por ltimo y en relacin con el espacio de vivienda, es necesario
relevar la importancia que tienen la vivienda desde el uso que se le da esta,
como un espacio de encuentro, reunin y convivencia familiar, relevando la
importancia de la nocin de habitabilidad. La cual debe ser comprendida
desde un nuevo paradigma:
La nueva habitabilidad debe ser redefinida para adaptarse a las nuevas
restricciones ambientales y sociales. Una habitabilidad que no puede ser
enunciada ya en el futuro inmediato- independientemente de los recursos
necesarios para producirla y para mantenerla en el tiempo. Una habitabilidad
que -para ser eficiente-debe adaptarse a las demandas de las personas, de
las formas de vivir actuales, superando modelos habitacionales ligados a
estndares de vida convencionales cada vez menos mayoritarios- y cuya
generalizacin slo sirve para facilitar la expresin del valor de cambio de la
vivienda por encima de su valor de uso (Corral. V 2011. P. 5)

Por ltimo, se debe realizar un esfuerzo mayor por comprender los


fenmenos con los cuales se investiga, principalmente cuando se trabaja
frente a la enfermedad crnica de un nio(a), ya que a pesar de su
reconocimiento como sujetos de derechos, predomina en la atencin un
visin victimizadora de stos, lo cual es replicado con sus familias,
incidiendo en una falta de reconocimiento de estos sujetos como actores
sociales.

96

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101

Anexos

102

Anexo n1: Recomendaciones habitacionales para nios(as) oncolgicos.

103

104

Anexo n2: Pauta de entrevistas: testeo de instrumentos.

Guion temtico
Se presenta investigadora y consentimiento informado.
Preguntas:
Cul es el diagnstico de su hijo(a)?
En qu fecha fue diagnosticado? Cuntos aos tena l/ella al momento del
diagnstico?
Quines conforman el grupo familiar?
Cunteme Qu fue para su familia el saber que su hijo (a) tuviese esta
enfermedad?
Cules son los principales cambios que vive su familia
diagnstico?

a partir de este

Me podras contar cmo fue el proceso de trasladarse a Santiago para su familia?


Qu significo para su familia el que parte de est tuviese que dejar su comuna?
Cmo enfrenta su familia las exigencias mdicas, sobre las condiciones en que
debe estar su vivienda?
Qu es lo que su familia ms rescata de la mejora de vivienda, realizada por la
fundacin?
Qu relacin posee para su familia la vivienda a partir de todo el proceso que
ustedes han vivido?
Esta ayuda mejora de alguna forma la calidad de vida de la familia? Por qu?

105

Reformulacin guion temtico

Qu diagnostico tiene su nio(a)?


Qu edad tena en ese entonces? y qu edad tiene ahora?
En qu etapa del tratamiento se encuentra?

Quines conforman su grupo familiar?


Cunteme Cules son los principales cambios que vive su familia a partir de esta
enfermedad?
Cunteme Qu significo para su familia el distanciamiento familiar? Y Su llegada
a casa de acogida?

Cmo enfrenta su familia las exigencias mdicas, sobre las condiciones en que
debe estar su vivienda?
Qu significo para su familia y su nio(a) la mejora habitacional realizada por la
fundacin?
Qu hubiese sucedido si esta ayuda no se hubiese entregado?
Qu relacin posee para su familia la vivienda a partir de todo el proceso que
ustedes han vivido?
Esta ayuda mejora de alguna forma la calidad de vida de la familia? Por qu?

106

Anexo n3: Consentimiento Informado

Consentimiento informado
El presente consentimiento va dirigido a las familias beneficiarias del Programa de
Mejoramiento de Vivienda de la Fundacin Nuestros Hijos, ubicada en la comuna
de San Miguel, Santiago de Chile, el cual los invita a participar de la investigacin
acadmica, que se presentara a continuacin.
Presentacin
Mi nombre es Carla Manniello soy estudiante de quinto ao de Trabajo Social, de la
Universidad Alberto Hurtado, actualmente me encuentro realizando mi prctica
profesional en Casa de Acogida de Fundacin Nuestros Hijos.
Resumen
La presente investigacin ha sido titulada mejora habitacional y calidad de vida en
familias con nios (as) con cncer infantil y tiene como finalidad conocer el
significado que dan las familias a la ayuda de vivienda entregada por la fundacin,
en conjunto con diversos procesos vividos a partir de este diagnstico. Esto
permitir tener una visin ms completa sobre este fenmeno y as poder generar
y/o mejorar futuras intervenciones realizadas actualmente por la Fundacin
Nuestros Hijos.
Participacin
El tiempo que implica su participacin es aproximadamente una hora, en la cual se
le realizaran diversas preguntas, donde usted(es) es (son) libre (s) de responder, si
as lo desean, esto no implicara la prdida de ningn beneficio de parte de la
fundacin. Por lo dems la participacin no compromete ningn tipo de pago. Esta
investigacin es de carcter voluntaria.
Seleccin de participantes
Los participantes considerados para la presente investigacin son aquellas familias
que han recibido el Programa de Mejoramiento de Vivienda, y que adems residan
en la Regin del libertador Bernardo OHiggins, el nmero de familias a investigar
sern en promedio 8, lo cual se ira determinando en el transcurso de esta.
Confidencialidad
Toda la informacin que usted(es) aporte (n), ser tratada de manera confidencial,
de acuerdo a la ley 19.628 de 1999, sobre proteccin de la vida privada o

107

proteccin de datos de carcter personal. No se dar a conocer su fuente, salvo


que sea exigido por la justicia. Slo tendr acceso a ella la investigadora.
Grabacin entrevista
La presente investigacin requerir ser grabada, esta grabacin ser solo durante
lo que dure la entrevista, sern grabadas solo sus voces y su uso solo ser con
fines investigativos y acadmicos, estos no sern ocupados en objetivos ajenos a
este estudio y no autorizados por sus participantes.
Los resultados de este estudio sern entregados a Fundacin Nuestros Hijos, a
fines de noviembre, por lo que si usted desea revisarlo, tiene la completa libertad
para hacerlo.
Investigador: Carla Manniello
E-mail: Carla.Manniello@gmail.com

________________
Firma

________________
Fecha

108

Anexo n4: Conceptualizacin entrevistas de investigacin

Significancia familia
Diagnstico
oncolgico

Entrevista n1
Asociacin negativa
cncer infantil

Entrevista n2
Falta de informacin
enfermedad

Entrevista n3
Negacin
enfermedad

Evento inesperado

Situacin de crisis
familiar

Situacin de shock

Negacin familiar
Red de apoyo
familiar

Surgimiento de
nuevas
preocupaciones

Situacin de crisis
familiar

Re significacin
mbito econmico

Reconocimientos de
sntomas

Diagnstico
asociado a hito
familiar

Nuevos roles:
cuidador

Situacin de crisis
familiar
Cncer infantil
asociado a cambios
corporales

Entrevista n4

Entrevista n5
Reconocimiento de
sufrimiento
Necesidad de
acompaamiento

Significancia familiar
De situacin de
habitabilidad

Falta de informacin
medica

Cambios dinmica
familiar

Redes familiares
dbiles

Prdida de ingresos
econmicos

Abandono de
vivienda

Negacin
enfermedad

Negacin
enfermedad

Abandono de
vivienda

Perdida ao escolar

Nuevas formas de
organizacin familiar

Nuevas formas de
organizacin familiar

Separacin fsica
familiar

Separacin fsica
familiar

Separacin fsica
familiar

Falta de informacin
mdica

Familia des unida

Abandono vivienda

Proceso de
adaptacin

Abandono vivienda

Cambios de
dinmica familiar

Prdida de ingresos
econmicos

Fortalecimiento red
familiar

Generacin de
nuevas redes de
apoyo

Fe religiosa
Preocupacin
familiar bienestar
nio(a) enfermo

Dependencia
econmica
Falta de recursos
econmicos
Generacin de
nuevas redes de
apoyo
Falta de apoyo
familiar
Limpieza

Fe religiosa
Requerimiento
mdico
Reconocimiento
positivo de apoyo
F.N.H

Prdida de recursos
econmicos
Familia des unida

Familia des unida


Separacin familiar
Falta de
acompaamiento
familiar

Abandono vivienda

Acompaamiento
grupo familiar

Generacin de
nuevas redes de
apoyo

Nuevas formas de
organizacin

Falta de informacin
medica
Sentido de
pertenencia
Preocupacin
bienestar nio(a)
enfermo

Falta de
acompaamiento
familiar
Generacin de
nuevas redes de
apoyo
Falta de recursos
econmicos
Mejora estructural

Mejora estructural

Habitabilidad

Habitabilidad
Limpieza

Entrega de
equipamiento
habitacional

Sentido de

Disponibilidad

110

Falta de recursos
econmicos

Mejora realizada por


grupo familiar

Posibilidad de
endeudamiento

Falta de recursos
econmicos

Posibilidad de
acompaamiento
familiar en el hogar

Habitabilidad

Disponibilidad
inmediata de
beneficio
Vivienda asociada al
peligro por falta de
acceso a U.H
Fortalecimiento de
redes de apoyo
(vecinal,
institucional)

pertenencia

Espacio de
encuentro familiar
Generacin de
nuevas redes de
apoyo

Surgimiento de
nuevos proyectos de
mejora
Realizacin de
actividades
benficas

Limpieza
Re significacin de
vivienda

Re significacin
vivienda

Realizacin de
actividades
benficas

111

inmediata de
beneficio

Significancia familiar
calidad de vida

Cambio de mira

Cambio de mira

Infraestructura
adecuada

Reunificacin
familiar

Habitabilidad

Redes de apoyo

accesibilidad

Proyectos
habitacionales

Proteccin bienestar
infantil

Infraestructura
adecuada

Accesibilidad
Infraestructura
adecuada

Infraestructura
adecuada
Cambio de mira
Reunificacin
familiar
Convivencia familiar

Fortalecimiento
familiar

Redes de apoyo

Apoyo familiar

Sentido de
pertenencia

Convivencia familiar
Ayuda econmica
Reunificacin
familiar
Apoyo municipalidad
Reconocimiento de
infancia

112

Anexo n5: entrevistas de investigacin.

Entrevista n 1
E: Cul es el diagnostico que tiene Vicente?
M: Leucemia linfoblastica riesgo bajo
E: en qu fecha fue diagnosticado?
El 24 de diciembre
E: cuantos aos tena al momento del diagnostico
M: dos aos cinco meses, no seis meses
E: Quines conforman el grupo familiar?
M: yo mam paula, Vicente, Renato y Cristin, familiares ms cercanos mi
mam y mis dos hermanas y Javier el medio hermano de Vicente
E: Cunteme Qu fue para su familia el saber que Vicente tenia leucemia?
M: uuuu horrible, horrible, fue un choque sper fuerte, un choque
emocional sper fuerte, nosotros venamos de la muerte de mi pap, hace
poquito de cncer, entonces fue como
TM: Se derrumb todo, se nos vino todo abajo, emocionalmente, estbamos
como entrecomillas establecindonos de lo que nos haba pasado,
reponindonos y con el guatn, noo..
M: si yo creo que fue
AM: mucha pena
M: fue como un quiebre, es que venamos asociados con cncer muerte ,
entonces mira cuando a m me lo dijeron, yo cuando llegue al hospital el
pediatra, l me dijo que estaba muy mal, aqu en Rancagua, entonces yo le
dije que era lo que l pensaba que era, yo pensaba que l me iba a decir
neumona, pulmona, bronconeumona, eso porque estaba resfriado, pero
cuando l me dice yo creo que es leucemia yo ohhh fue horrible, pero si yo
bloquee la palabra en mi cerebro la palabra cncer, cuando Cristin me
deca eso es cncer, yo le deca no, no, es leucemia, la bloquee
rotundamente, pero rotundamente, yo deca vamos a tratar la leucemia
como una gripe, as me lo imagine, as que eso.
Cristian no po, Cristin fue una negacin rotunda, Cristin fue, suponte
cuando llegamos aqu a Santiago a la fundacin a la casa, las seoras al tiro
me preguntaban, me acogieron sper bien, una seora que no me acuerdo
cul es su nombre y las seoras se me acercaban y me preguntaban
que sntomas haban tenido y yo le deca no se piensan que puede ser

leucemia piensan que puede ser entonces cuando llegamos aqu a


Santiago le hicieron los exmenes al tiro y sali que no era leucemia,
entonces yo quede as en el aire, porque no es leucemia, entonces las
seoras me decan pero que sntomas tiene y yo le contaban y ellas ahh as
empez mi hijo y el Cristin me deca no le hagai caso a estas viejujas me
deca, porque nosotros no estamos en esta para, a nosotros no nos puede
pasar esto y yo le deca pero si Cristin y si es, y l me deca no! A nosotros
no nos va a pasar esto, no es la realidad de nosotros, as que no te pongai a
escuchar a las viejujas y yo le deca pero es que igual sirve, porque hay
sntomas que son muy parecidos le deca y despus la doctora me deca
que poda ser una aplasia medular , y ya nosotros nos alegramos, decamos
mejor po, y cuando nos empezamos a meter a internet que era lo que era la
aplasia al final fue peor porque la aplasia es peor que la leucemia, entonces
despus decamos ya! Por favor dios mo que sea una leucemia, entre las
dos cosas sopesaba ms que fuera una leucemia y cuando ya nos dijeron
aqu en Santiago Cristin casi se desmay, casi se muri, a m me sentaron
porque yo estaba embarazada, tena cinco meses, me sentaron a m porque
pensaron que yo me poda desmayar o algo y Cristin estaba atrs y al final
tuve yo afirmarlo a l y yo lo nico que hice fue llorar, yo me di un lapso en
que bueno cuando fui a Rancagua el doctor me dijo, yo pesque el auto me
vine en el auto manejando y fui a la casa de mi mam y ah grite, grite
mucho, grite, llore, patale hice todo lo que tena que hacer y despus ya
me seque las lgrimas, y sigamos y en Santiago hice lo mismo, cuando ya
me dijeron, fui a la capilla que estaba ah e igual, llore, grite, me tire al suelo,
patale hice todo lo que tena que hacer y ya! hay que seguir, esa fue como
mi reaccin y siempre dicindolo al Cristin que no es cncer, esto es una
leucemia Cristin se rea , yo deca no es lo mismo, no es lo mismo, yo
creo que eso fue
AM: Es que l se llevaba puro investigando en internet, entonces le
decamos que no siga preguntando, ni investigando, porque afectaba ms a
m me daba ms pena, que el siguiera preguntando, era ms terrible yo
prefera no saber,
M: porque suponte decan le vamos a poner las quimio viral no s qu y l
deca, mira esto hace esto y esto, te pueda daar esto y esto, entonces yo
quedaba ya para m era agita le van a poner agita, entonces yo le deca a
Cristin nunca le hables de la enfermedad al Vicente l ni sabe, l saba que
algo le pasaba porque le dolan las piernas, le tomaron las piernas y l no
poda caminar, entonces ah el me deca mam que pasa? Y yo le deca es
que no puedes caminar, te duelen mucho las piernecitas
E: y eso era parte de los tratamientos
M: no, a l le dio por la enfermedad, ese fue el sntoma de l, porque a el
suponte no le dio hemorragia, no tena moretones, si el con lo que empez
era que le dolan las plantas de los pies, yo pens que eran los zapatos y mi
114

mam como seora antigua, no si debe estar creciendo le duelen los


huesitos porque est creciendo, pero ya cuando a pens a captar, porque l
era muy loco
AM: corra, corra, corra
M: el saltaba para todos lados, se tiraba del silln y cuando empezamos a
ver que ya no se tiraba de los sillones.
T: se empez a cansar
M: claro, el nunca andaba en brazo y despus salamos y tenamos que
andar trayndolo en brazo, despus al final yo siempre trabaje, yo me
levantaba temprano y l ya estaba despierto, entonces ya no, ya no se
levantaba solo, mi mam me paso el auto y yo le deca mam me cuesta
tanto de levantarlo, entonces yo lo suba al auto durmiendo y llegaba
durmiendo a la casa de mi mam y ah segua durmiendo en la casa de mi
mama y yo me iba a trabajar y como a las 11,30 mi mam me deca que
recin despertaba ese fue el sntoma, pero desde que el naci el sntoma
que ms tenia era que hacia fiebres altas, el no pasaba ponte t de un
resfriado comn sin que tuviera fiebre y no te estoy hablando de que tuviera
37 o 38, te estoy hablando de 40, 39,5 , 40 hasta que convulsionaba, llegue
a ponerle supositorio cada tres horas de diclofenaco y no le hacan efecto,
ese fue como el sntoma ms, porque ahora se resfra y nada de fiebre, y
antes era tpico yo empezaba mam el Vicente se va a enfermar y se le
ponan los ojos vidriosos empezaba con temperatura y suba al tiro, al tiro se
disparaba y ahora no, a lo mejor ese era el sntoma y eso, bueno y siempre
su enfermedad fueron sus piernas.
l siempre fue muy avispado, la psicloga me deca que l era muy chico
para entender y yo le deca si entiende y ella fue a evaluarlo y me dijo si, si
entiende, entonces yo me lo saque con eso, cuando el me preguntaba
porque lo tenan que pinchar, yo le deca, o porque me tienen que poner la
agita, yo le deca por tus piernas, entonces el entenda, despus se me
hiso ms complicado porque ya no le dolan las piernas, entonces l me
deca que ya estaba sanado, hasta que un da le volvieron a dar un dolor de
piernas y lo tuve que llevar y ah le dije viste, que no te ests haciendo el
tratamiento, donde lloras mucho, te volvi el dolor de piernas, entonces hay
que hacer el tratamiento para que al final se te quiten todos los dolores de la
pierna y ah ya cedi y ah ya si ya.
E: y en relacin con los cambios que vive su familia Cules son los
principales? Qu tienen ms significado para ustedes?
AM: estar de nuevo ac de vuelta
E: No pero cuando se le da el diagnostico, al principio

115

M: Bueno mi mam se tuvo que ir para Santiago, dejo a mi hermana chica


sola, es muy mamona, muy servida
E: Cuntos aos tiene?
AM: Hoy da cumple 28
M: pero ella no se haca nada
T: mi mam se levantaba a darle el desayuno, antes de irse a trabajar, ella
no haca nada.
M: entonces, quedo muy sola mi hermana y se empez a enfermar,
entonces mi mam tenia doble preocupaciones, tena la preocupacin por
m.
AM: Yo estuve los ocho meses con ella, a veces estaba el Cristin ,
Cuntos meses estuvo el Cristin?
M: seis
AM: Yo me iba donde mi hermana y despus me iba, para hacerles los
turnos, como ella estaba gordita.
M: ahh.. sipo porque a m me mandaban a almorzar, l no se quedaba solo
en el hospital, el lloraba todo el rato, no era de esas guaguas que se
sosiegan un rato, el no po, lloraba todo el rato, si poda llorar tres o cuatro
horas se las lloraba, me dieron permiso para estar con mi mam , entonces
ella se vena y hacamos turno, yo estaba a las 8 de la maana, yo me
despertaba a las 6,30 de la maana, hacia el aseo a la pieza , me baaba
empezaba a abrir a las mams que llegaban a las 7 de la maana, porque
primero estuve en la casa de adelante, a las 7 de la maana empezaban a
llegar las mams y yo les abra la puerta, tomaba desayuno esperaba que
Cristin llegara conversbamos como haba pasado la noche y yo me iba, y
yo pasaba desde las 8 hasta las 1 y media, hasta que mi mam llegaba y
hacamos el cambio, el mando que decamos nosotros y yo me iba a
almorzar me recostaba un rato una media hora y despus volva, porque no
me poda perder mucho despus me quedaba con el hasta las 9 hasta que
llegaba Cristin y se quedaba toda la noche
E: entonces rotaban entre los tres
M: mi mam solo se quedaba en la hora de almuerzo, si y mi mam despus
se iba, despus no porque al final estaba muy gorda y tena contracciones
AM: Yo tena que sacarla como a las 10
M: si, ya no aguantaba la tira completa
E: usted tuvo a Renato mientras Vicente estaba hospitalizado

116

M: no, yo al Renato me falto la ltima semana, esa hospitalizacin de cinco


das, esa fue la nica vez que estuve sin guata, pero todas las dems estuve
con guata, sea yo termine mi embarazo y terminaron las hospitalizaciones,
digamos las ms intensas
AM: Se vino a mejorar a Rancagua eso s,
M: vine a control y me mejoraron
AM: vino a control y la dejaron al tiro hospitalizada
M: yo vive toda la enfermedad fuerte embarazada, toda la enfermedad ms
fuerte de las hospitalizaciones, todas las tas me echaban para la casa que
no viniera ms
AM: Pensaban que iba a tener en el camino a la guagua
M: si y yo les deca, bueno y ustedes no estn prepara!! No son enfermeras,
le deca yo, no si yo les deca que tena las piernas cerradas, as que mi
mam siempre fue, pero cuando ya tena los ocho meses hay ya no me daba
el cuero, y Vicente entenda, que yo no poda y como eran las
hospitalizaciones de cuatro das, eran ms fcil, porque yo agarre una de
esas hospitalizaciones embaraza, yo le deca a mi mam juega, juega,
juega,
AM: hay yo me tuve que quedar una noche porque el Cristin tuvo que ir al
parto y ah yo me quede con el Vicente esa noche
M: as que estaba histrica mi mam
E: si, es que fue todo muy junto
M: si y yo me fui despus de los diez das de mejorarme a batallar y tambin
me tocaron hospitalizaciones y todo, estaba faja hasta la lengua y que si yo
me iba a ir al tiro, pero como me operaron para no tener familia, uuuiii. La
operacin no se la doy a nadie, hay me demore un poquito ms, pero eso
que el Renato es sper tranquilo, pero bueno creo que ese el cambio ms
fuerte y la que ms sufri fue mi hermana chica.
T: si dentro de sus comodidades, pasaba enferma mi hermana, de la pena
de estar sola, yo iba en la maanas como mi hijo entraba en la maana,
entra a las 8 y sale a las 1, y en ese lapso yo iba, pero yo le serva el
desayuno y despus ella se iba a trabajar y despus volva al otro da, y eso
le cost por que no poda estar con mi mam
M: sipo, mi mam ya no poda estar con sus pollitos, como somos puras
mujeres y los nietos, bueno mi sobrino mayor tambin se hecho hasta
ramos, estaba estudiando terapia ocupacional y se hecho ramos.
AM: despus no quera seguir estudiando, no quera dar exmenes, quera
estar con l no ms
117

M: sipo, son los tres primos bien unidos y de hecho tienen harta diferencia
porque el Basti tiene 20 el diego tiene 11 bueno y el Vicente y el Renato,
pero son yuntas se echan de menos, el ms chico igual llora, llora.
AM: El diego lloraba por su primo, el Bastin igual pero l es ms grande, al
diego cuando lo ayudaban hacer las tareas, o le lean un cuento o cualquier
cosa el al tiro se acordaba.
T: y no lo podamos ir a ver no tenamos permiso, solamente tena la
autorizacin mi mam de estar con l Vicente, entonces nosotros estbamos
ah, sin poder decir, haya vamos a Santiago a verlo! No nos dejaban entrar,
entonces fueron tres meses sper terribles, bien complejo, difcil, hablamos
por telfono, pero no era lo mismo, de verlo que est bien con el tratamiento
de que l nos viera tambin, porque igual se distancio, de que lo veamos
todos los das, entonces fue un cambio. Mi hijo lloro arto, no quera ni hablar
por telfono por que quedaba ms mal al hablar con l.
M: si nosotros tenemos una hermana postiza que tambin sus hijos son
grandes 29 y 24, tambin a ellos
E: Cmo una hermana postiza?
M: mi mam la crio, no es adoptada legalmente pero mi mam la crio. Son
sobrinos postizos digo yo pero ellos yo iba a trabajar con el Vicente
entonces lo vieron de guagua.
T: fue muy duro porque de la noche a la maana verlo bien igual sabamos
que se enfermaba, las temperaturas.
AM: nos tena todo sper preocupadas, el no saber por qu a l rpidamente
le suba la temperatura, entonces despus de saber el diagnstico y todo, se
nos vino el mundo encima se nos derrumb todo, un da venamos, ella vive
en Machali, venamos en el auto y el nio quedo as, as, no respiraba no
haca nada nada, Vicente, Vicente, yo le hablaba y nada, y hay venamos,
esa fue la primera vez.
M: no fue la segunda vez, porque la primera tu no estabas, la primera vez se
le fue a la Ani, que la Ani gritaba de una manera,
AM: quedo inconsciente en el andador, estaba bien y lo saco del andador lo
puso en la cama y se desmayo
M: la primera vez yo no estaba, dice que empez a salir y mi hermana me
fue a buscar a la pega, al lado de mi mam y mi hermana gritaba, gritaba y
la segunda vez fue cuando venamos de Machali y ah mi mam tambin
empez a gritar y yo manejando, noo, lo peor.
AM: estuvo todo el da bien, era la primera comunin no el cumpleaos, y
hizo todo bien jugo hizo todo normal.

118

M: Lo nico que me dijo, con el Cristin estbamos con el karaoke y yo le


pregunte y que te pasa, a ti te va a dar fiebre, le puse el supositorio y le dije
ya vmonos al tiro porque tena fiebre y todos para la casa y ah es cuando
mi mam me dice paula al nio algo le pasa y yo manejaba en la carretera y
me gritaban aprate! Y yo iba a 140, que ms me poda apurar. Si lo nico
que le hacan eran exmenes de sangre y le salan todos buenos.
AM: eso era lo raro que le hacan exmenes y le salan todos normal.
M: si lo nico que le salan era un poco de anemia, pero todos los doctores
yo fui a 5 doctores , y todos los doctores me decan no es que cuando los
nios estn enfermos como que se pone loca esa parte entonces arroja
como una anemia, pero est mal, pero no.
E: Y la decisin de trasladarse a Santiago
M: bueno lo que pase es que, el doctor como te digo, bueno un da yo
estaba llorando en el regional y se me acerca una seora y me pregunta
que le pasaba, y yo le digo que yo no saba que ya le haban hecho
radiografa, tanta cosa y que no saban y viene la seora y me dice, bueno
yo creo arto en dios, que dios pone a las personas por algo y la seora me
dice, sabe que llvelo donde Eduardo Melo, se va a acordar de m, me dijo,
as que qu me dijeron a m y yo part y ped hora con Eduardo Melo y ah el
doctor me pregunta que era lo que pensaba yo que era, y yo le deca algo
raro hay algo raro le pasa , algo hay como que yo s que hay algo como
mam s que algo hay , entonces el me mando a hacer todos los exmenes
y yo se los hice el da viernes pero tenan la el da lunes, el da sbado cay
enfermo para el ocho de diciembre entonces cuando yo llegue al hospital me
lo hospitalizaron porque l ya estaba mal, y estaba el Eduardo Melo ah, y yo
le pregunte si se acuerda de m y me dijo si po chiquilla si me acuerdo de ti y
te hiciste los exmenes o dime que est aqu, sipo est aqu callo y tienes
los exmenes que te mande y le dije no porque no me los han dado y justo
viene la doctora que me haba hecho todos los exmenes y dice l es el nio
por lo que lo mande a buscar y me dice tu soy la mam de ese Vicente y yo
le digo de que Vicente y me dice de Vicente morales si yo soy la mam y me
dice oye cabrita tu hijo est mal a tu hijo hay que llevarlo al tiro pa Santiago,
el llamo y le hicieron un cupo para el da domingo, pero la doctora no me
quiso mandar para el da domingo porque tena fiebre y el da lunes me ve el
doctor y me dice y t que estay haciendo ac y yo le dije que no me quiso
mandar la doctora porque tiene fiebre, la fiebre es lo menos, lo menos
complicado es la fiebre me dijo, as que volvi a llamar y me dice si al tiro y
al tiro para Santiago, pero el sabia, yo le pregunte qu cree usted y me dijo
cncer, y el diagnstico fue posible leucemia, entonces cuando llego haya le
hicieron todos los exmenes habido por haber de nuevo, la doctora salgado
dijo que aqu hay que hacer todo de nuevo y Zurrieta
E: La doctora Zubieta
119

M: ella me dijo que l tena una infeccin caballa, l no tena defensa


entonces tena una infeccin caballa, entonces ella me dice que lo van a
trasladar a segunda infancia, porque no tena leucemia porque no tena
cncer pero si la infeccin, pero la salgado dice no, yo escuche eso en el
camino porque eso no me lo dijeron a mi yo justo iba pasando y yo escuche
la conversacin entre pasillos y le deca no porque la infeccin es por algo,
entonces yo voy a esperar que se le termine la infeccin y le voy a ser todos
los exmenes de nuevo y as fue, se le paso la infeccin y le volvi a ser
todo y le sali la leucemia y eso
E: en relacin cuando viene a hacerle la visita Cmo enfrenta su familia las
exigencias mdicas sobre las condiciones en la que debe estar su casa?
M: bueno mi hermana vino a hacer aseo, como estbamos en el hospital
E: en ese entonces no estaba viviendo nadie aqu?
M: iban a venir a ver la casa y yo saba que estaba la cochina aqu, que iba a
ver as una capa de tierra, entonces vino mi hermana a ser un aseo despus
vino Cristin a ser aseo, hubo harta preocupacin, harta, de hecho no
tenamos los medios como para hacer los arreglos que nos estaban
pidiendo, aunque era poco, cuando vino la asistente social dijo que era poco
a diferencia de otros casos, que era el bao que tena hongos en la pintura
que eso es la humedad del cuento, as que igual nos tena como estresa esa
parte el cmo enfrentarle, sea nosotros igual pensamos que iba a ser
mucho ms, aunque econmicamente hablando no sabamos cmo lo
bamos a enfrentar si era mucho po, porque yo tire licencia, Cristin tiro
licencia, a m ya no me estaban pagando, y la opcin era a encalillarnos no
ms po, era la opcin, pero cuando nos dijeron que no estaba mala la casa o
que faltaban detalles y eso, despus nos exigi poner cermico adelante y
nosotros pucha se lo hubisemos pedido, ms ayuda, igual por lo menos no
nos sentimos tan solos digamos en ese aspecto porque igual nos hicieron
rifas, nos ayud la familia que nos mandaba plata todo por el Vicente, el
Vicente.
E: recibi ayuda de la municipalidad?
M: recib, recib, nosotros fuimos a la municipalidad es que plata pero en
cermico y que ms fue ah! Un paquete de paales que me acuerdo, la
asistente nos dio paales.
E: y cmo gestionan esa ayuda? Fue entre los mismos familiares?
M: no, nosotros conocemos a la presidenta de la junta de vecinos, de donde
vive mi mam, como Vicente se me enfermaba tanto yo deje esta casa y me
fui donde mi mam, como tena que trasladarme porque yo deca como lo
saco temprano, se me est enfermando, entonces deje tira la casa y me vine
donde mi mam, bueno entonces la seora era cliente ma, entonces ella

120

cuando , ella fue y gestiono ella, ella se preocup, con la junta de vecina y
ah cuando un da nos mandaron paales para el Vicente y para arreglar lo
del pasto, porque como se sec , como no haba nadie, claro cuando vino la
asistente haba pastito y despus vino pasado enero, febrero y ya estaba
todo seco y nos exigi poner la cermica
E: que es lo que ms rescatan ustedes sobre la mejora habitacional hecha
por la fundacin
M: la disponibilidad, porque fue rpida, sea no te hacen esperar, eso de
que te la van a dar o no te la van a dar, que si te van ayudar o no, no! Ellos
te dicen ya diga cuanto y ya aqu esta, sea eso es lo que ms se rescata
porque uno ya est en una constante incertidumbre de cmo van a
evolucionar las cosas, y eso de estar tambin en una constante de si me
van a ayudar o no, uno lo nico que quiere es tener la casa en ptimas
condiciones como para que t puedas traer a tu hijo, porque todo, bueno mi
punto de vista es que mi hijo, no saco nada con engaarme yo si es para mi
hijo, si mi casa no estaba en ptimas condiciones yo no me iba a venir,
porque yo siempre he dicho si a l le pasaba algo por mi culpa, como lo
enfrento, sin embargo yo le deca al Cristin si le pasa algo yo no me voy a
quedar con esa cosa de que no hice nada para que no pasara, yo hice todo
para que no pasara, todo y hasta el da de hoy hago todo lo que me dicen
para que l se mantenga bien, si ahora si l se enferma, es porque ya tena
que ser, pero no porque yo no hice nada, no me quiero quedar con eso, si yo
lo hubiese hecho o que hubiese pasado si yo, no quiero esa pregunta en mi
vida, soy mam histrica lo asumo pero gracias a eso saque a mi hijo a flote
y tuvo lo que tena que estar y no se enferm de nada ms de lo que tena
que hacer y el otro da antes de venirme hable con la ta Jazmn y ella a m
me felicito porque me dijo que mi hijo era un ejemplo como l haba salido,
que se notaba los cuidados que haba tenido, porque l haba pasado todos
los protocolos, que l era un ejemplo, que a l siempre lo daban de ejemplo
en el hospital por el enterococo porque se le haba salido, que siempre le
salen negativos, l lo tuvo una vez y de ah nunca ms ha salido siempre
negativo, siempre me decan que se notaban los cuidados, no era porque es,
la metrotexato te rompe pero porque es as, era as, pero a mi hijo no se le
rompi, entonces por qu no se rompi si era as, entonces la ta Jazmn me
deca porque t te preocupaste, sea si la preocupacin de la mam va mas
all no tendra que porque darse, porque ante era as te rompe el potito y te
rompe la boca y te da mucositis, era as, sin embargo mi hijo demostr que
no era as
E: era parte del cuidado
M: claro, eso me deca la ta Jazmn tu rompiste varios estndares que eran
y que finalmente no son y se not por la preocupacin, yo digo no me
tinturo, estoy llena de canas del estrs de ensearle al Vicente prefiero
ensearle ahora que es chico porque no me va a costar tanto, suponte la
121

lavada de dientes, l sabe que se lava los dientes y no ms comida ,as era
y l sabe aunque llorara, pataleara, no ms comida, yo le deca que
aprovechara de comer porque te voy a lavar los dientes y el coma dentro de
lo que poda y deca ya mam, y no molestaba entre tres o cuatro horas.
E: la vivienda a partir de todo este proceso que ustedes me cuentan
Cambia el sentido que tiene?
M: ehh, s, porque antes mi casa era de acogida y ahora es como un peligro,
constante suponte ya yo limpiaba tena siempre todo limpio, porque siempre
he sido media histrica, pero era si se ensuciaba se limpiaba y era, ahora la
casa tiene que estar en ptimas condiciones, siempre! Entonces si l se tira
al suelo yo no estoy tranquila hasta que se vaya a lavar las manos, entonces
me dicen pero relaja, y yo no puedo, entonces la casa en s es, ando
intranquila, suponte cuando estaba en la casa de acogida la trata de
mantener, limpia que todo tuviese bien, no se po esta cuestin del hospital el
polvo, que no va a salir para fuera el jardn, que no se valla a caer, que mira
hicimos este escaln muy grande, a nooo!!, que esta punta de ac, no es
todo para m, es como todo as como, no s, peligroso, para m la casa ya no
es estando todos acostados yo soy feliz, que estn durmiendo en la cama,
yo feliz, pero igual me complica, se arregl el bao, se pint todo, pero a mi
igual, si entra al bao, hay bichos, bacterias, tu no entras le digo yo lo tienes
prohibido, y si antes limpiaba ahora es peor, yo creo que tengo que ir al
psiclogo, yo voy a empezar a ir al psiclogo despus, porque es un
cambio..
E: pero estar en su casa despus del tratamiento
M: es que no se, mira yo he hablado con otras mams y te estresai mas, yo
pens que a m me pasaba pero un da hablando con la seora Maril,
suponte el cario ya no es un cario, sino que es un cario tocando si hay
algo, si est caliente la frente, bueno y los besos, porque se aburren de que
los toquis tanto, es que estay lejos, eso es, porque cuando estay en la casa
de acogida, no era tu casa, porque yo siempre la vi como la casa de un
familiar, porque yo as la tome, como la casa de un familiar que me la haba
prestado y yo tena que mantenerla , cuidarla y todo, como la nica forma de
agradecer, tenindola limpia, porque plata no tenia, pero saba que cualquier
cosa que le pasara al Vicente lo tomaba lo suba al coche y partamos, y lo
llevaba, pero es estar aqu, a m me causamira ahora que ha pasado ms
rato, a veces lo pienso pero cuando recin llegue, era una constante y si le
pasa esto, o lo otro, como lo hago, llevrmelo y si pasa algo, ah no! Era algo
un constante dolor de guata, y eso si yo pensaba que estaba rachando la
papa, pero lo conversaba con la seora Maril que ella se vino antes, pasa
despus usted se va a ir dando cuenta de que se va a ir relajando, y
despus va a saber que es su casa y estar tranquila y no s si a m no me
pasa, porque l est bajo, estoy asusta todava de estar en mi casa, lo que a

122

lo mejor sera distinto si l estuviera sper bien, con las defensas normales,
quiz yo me relaje y este feliz aqu, pero
E: depende entonces de como valla evolucionando el estar en su casa
M: si, porque yo creo, yo suponte, me siento como prisionera de mi propia
casa, en estos momentos, porque me da susto de que el salga, y se agarre
un bicho, de que se valla al patio este hmedo y se resfri, aqu ah hongos,
que se vaya a agachar y se meta la mano a la boca, que se pase a llevar el
catete, pero yo s, como me deca la seora Maril que a ella le paso lo
mismo cuando estaba as la Mela, pero ahora que la encontraron bien, ella
como se va relajando, si t me preguntas ahora, ahora, yo estoy
preocupada, porque no est al 100% Vicente, entonces mi casa es un
peligro para m, todava me asusta, me asusta
E: entonces, esta ayuda, mejora de alguna forma la calidad de vida de la
familia
M: sipo, si nos ayuda, si, no si igual como te dije, hiciste lo que tenas que
hacer, si ahora si pasa algo, no es porque t lo dejaste en el aire, entonces
si ayuda mucho, yo creo que si a lo mejor hubiese tenido que hacerles ms
cosas a la casa a lo mejor mas se hubiese notado pero como fue tan
poquito, el bao, la cocina, como que uno no nota mucho, si quizs el piso
hubiese sido de tierra, hay te hubiese dicho ah s!, lo de afuera fue ms,
porque haba tierra, de hecho tuvimos que poner un cierre provisorio para
que l no se tirara a la tierra, porque antes era no!! No te vallas para all,
pero si mucho mejor, porque no hay hongos, no hay nada en el bao, la
cocina esta optima, por ltimo para que el, yo pueda cocinar y todo, ayuda
arto, sin duda, el saber que el estar bien, que esta apta para l, ayuda arto.
E: en el plano ms familiar
M: ehh es que, por lo menos mi mam, mi hermana, entrecomillas han
estado ms descansada me vienen a ver a echarme una manito, todos se
sienten bien digamos, porque esta todo en regla, su pieza todo, aunque me
cuesta un mundo acostarlo ah, tengo que hacerlo tonto para acostarlo ah,
eso es la otra cosa, el camarote yo no lo hubiese podido comprar, no
hubiese tenido plata para comprarlo, cachay, el que l tenga su pieza, su
espacio, aunque l tiene a su hermanastro que es grande, y cuando viene el
fin de semana, l tiene que dormir con l, y ah me da susto, porque el
hermano tambin es pollo, pasa resfriado, entonces yo le digo a Cristin, si
va a venir pregntale bien si esta resfriada, sino yo lo mando de vuelta, es
como todo un proceso, no s si ser yo la cautica, o ser as la cosa, o ser
yo la muy exagerada en todo, pero bueno lo tengo aqu a mi lado,
entrecomillas sanito, yo le doy gracias a dios por estar la casa de acogida, y
siempre voy a ser una eterna agradecida, porque uno no se siente tan sola,
sabe que uno cuenta con alguien, nosotras con la seora Maril siempre

123

decamos que hay una familia que es de plata y que nosotros somos la
familia pobre, (risas) eso decamos que ramos la familia pobre, pero
sabemos que la familia rica ayuda, porque uno siente que no est sola,
aunque mi familia se port muy bien, yo ser una eterna agradecida de la
casa de acogida bueno t debes saberlo que hay mams que son solas!
Solas, que su familia son cero aporte, son luchadoras ellas, nosotros tuvimos
el apoyo de toda la familia, somos bien acho clonados, pero igual tenemos
arto cario pero poca plata, (risas) es como tener algo que te puede sopesar,
suponte que te den los remedios, las cremas que necesitaba el Vicente, los
enjuagues que necesitaba el Vicente, no se po la leche, yo ahora le digo a
mi mam que cuando vallamos voy a pasar tenemos que pedir leche porque
el Vicente toma leche como recondenado, le daban 2 kilos y a m eso me
ayuda , me ayuda arto, porque como estamos pasando un periodo crtico en
nuestras vidas, con Cristin, entonces pedirle la leche, nos dieron un bono
de 15 mil pesos y con el Cristin dijimos ya pura cosas pa el, porque es l el
que tiene que comer carne para que le suban las defensas los glbulos
rojos, entonces son puras cosas para l, y nosotros decamos no importa, yo
como papas me nos mal que a l no le gustan las papas fritas l no me
come, no le gustan muchos las papas, y l sabe, eso es lo que me gusta del
Vicente que l entiende para ser tan chico el entiende, me dice no si me
duele la guatita, ya le digo yo, si lo nico que me cost dejar fue la bebida,
no toma coca cola, de chiquitito le deca yo, entonces toma cualquier otro,
pero en cantidades pequeas, l sabe que es el vaso de bebida y despus
jugo, es muy consiente mi perrito, pero cambia todo, si t me preguntai, si mi
vida es igual, no, no es igual, que el Vicente este ac, que no se haya
enfermado, que a lo mejor me van a decir que tu hijo, porque el primer
examen que le hicieron al Vicente sali que no ha producido clulas malas,
yo s que Vicente no tiene leucemia ahora, que est sano, que todo le va a
salir sper bien, y s que no va a remitir en ninguna cosa pero, confo tanto
en dios que no va a recaer, pero ni con eso yo voy a ser una vida como
antes, no se puede mi vida cambio del cielo a la tierra,
E: en ese sentido, la calidad de vida familiar, depende del Vicente
M: del Vicente, si t me preguntas la vida gira en torno al Vicente, y de
todos! Suponte mi mam, suponte si yo voy para all, mi mam tiene que
hacer aseo, bueno mi mam tiene mejores condiciones que las mas, la casa
de mi mam esta recin renovada, tiene de todo en el bao, cambio piso,
pinto, est ms nueva que la ma, pero si tiene perro, entonces el perro tiene
que estar en patio y Vicente no puede salir al patio, cachay, entonces, el otro
da hicieron una fiesta en la casa de la hermana adoptiva que te digo, que
tiene perro, echaron al perro pal otro lado, y baldearon el patio, en cloro,
sea la fiesta, el aseo fue hecho para que el Vicente pudiese ir y limpiaron
paredes, todo, todo, todo, todo, todo, si yo voy a la casa de mi hermana le
aviso, Gabriela voy a ir a tu casa y ella guarda al perro, hace el aseo
profundo, ahora si alguien me quiere venir a ver sabe, sabe que no puede
124

venir resfriada, entonces no viene, si t me dices, todo est pensado en l, si


todo, todo, todo,
E: por ejemplo, el trabajo
M: sipo, yo soy peluquera, el pelo le hace mal a l, lo hago pero le pusimos
pestillo con llave y si yo trabajo el no entra, antes no porque l trabajaba
conmigo, l se sentaba un poco ms all , lo sacuda porque estaba lleno de
pelos, pero a l le encantaba estar al lado mo, jugando, haciendo cualquier
cosa, pero antes no preocupaba si pisaba un pelo, ahora pregntame, si no
me preocupo, pongo el grito, no se metas los pelos, entonces eso tambin le
digo, necesito buscar, cuando yo comience trabajar, para independizarme
ahora, empezar a ser un suelo extra para que alguien me cuide al Vicente y
ni siquiera para el Renato, porque al Renato lo puedo tener en la cuna igual
como tena antes al Vicente que lo pona en algn lado lo tiraba y el Vicente
quedaba con sus cosas, es por el Vicente que yo necesito que alguien lo
vea, entonces no lo puedo mandar al jardn, por lo mismo que te digo yo que
me da miedo, el hecho de que hay mams que no estn ni ah de mandar al
nio enfermo al jardn, si t lo mirai ahora el prisma con el que se ven las
cosas, no si yo siento toser a alguien ya le estoy poniendo mascarilla a la
cara, porque digo como tan inconsciente, que la gente est enferma he igual
sale, yo digo que debera ponerse una mascarilla.
AM: quiere que todos anden con mascarilla
M: sipo, si yo no tengo que porque agarrarme los virus gratis, adems que
yo soy ms pollo tambin,
AM: ella es muy, como que se persigue mucho, no s si ser el mismo
estrs, el otro da el Vicente durmi, despert y estaba coloradito, estaba
todo colorado, le fue a tomar la temperatura y claro le marco, 38, y deca
mam el Vicente esta, Pauli clmate, Pauli clmate, el nio viene
despertando y esta acalorado, porque pensar que ya se tena que ir, volar
para all, entonces le tomo de nuevo la temperatura,
M: le cambie ropa, le saque con talquito el cuerpo, era eso que lo haba
arropado mucho para dormir, por eso te digo que si me preguntas si la paula
que era esta, no, a m siempre me decan a mam primeriza vai a ser sper
aprensiva , yo jams fui aprensiva jams, el Vicente era como el Renato
sala con mi mam, con mi hermana, si me lo prestaba para salir, yo a ya,
ahora pregntame, y que no se saque la mascarilla, que no se saque el
gorro, y que ah! Me cansa, me cansa eso de ser as, no s, no s si yo creo
que esta enfermedad por lo menos a mi hijo no lo atraso en nada, en nada,
porque le hicieron todas esas cuestiones psicomotoras y la supo hacer todas
habla, todo, todo, pero suponte cuando Vicente se quiere pasar a la cama pa
su pieza, si a nosotros nos toc justo, la enfermedad nos toc justo cuando
estbamos sacando los paales, cuando lo estbamos cambiando de pieza,

125

fue todo as justo, justo, entonces con el Cristin empezamos y si le da fiebre


en la noche, y si quiere estar aqu por algo, que se acueste aqu en la cuna,
pero en la cuna no en la cama con nosotros, y l duerme con nosotros,
sabemos que est mal, l tiene su pieza, pero es tanto el miedo, suponte si
el Vicente duerme yo voy ochorrocientasnuevemilnueve veces a verlo,
durante la noche y lo toco, lo toco, yo no duermo, suponte ahora, ya duermo
ms, pero en Santiago, yo no dorma.
AM: si yo quera que la atendiera una psicloga all, porque era tanto lo que
se preocupa, que ella esta histrica y eso me lo traspasa a m, yo me
angustiaba, lloraba, yo lloraba porque muy preocupa, yo le deca Pauli estay
mal no podi ser as, era demasiado, en la casa de acogida el aseo pa que te
cuento las mil de cosas que haca, en la noche nos bamos a acostar yo me
llevaba a los nios para arriba y ella dejaba hecho todo, trapeaba hasta las
paredes, todo, todo, todo, dejaba todo pero impecable,
M: y no me interesaba parecer la nana, el Cristin cuando vena el fin de
semana me deca paula parec la nana y yo le deca no estoy ni ah, yo vea
que los dems eran sper relajados, y no saba si estaba mal yo o los
dems, pero despus cuando se les enfermaba el nio y a m no, yo deca
estoy bien yo y as me fui convenciendo de que estaba bien, porque suponte
la seora Elosa, es sper relaja con el Martn,
AM: si es sper relajada esa seora
M: y yo pescaba al Martn y le lavaba las manos, y le volva a lavar las
manos, y me fui de la casa de acogida y el Martn cayo por fiebre, yo deca
que ya no estaba yo para lavarles las manos, y yo le pregunte y como lo
paso para el da del nio porque yo me fui un da antes del da del nio y me
dijo no si Martn cayo por fiebre, chuta le dije a mi mam viste si yo a ese
niito lo pescaba y calladita le lavaba las manos , porque el nio es nio, no
podi dejar que se deje de tirar al suelo, lo tena como hijo mo, porque me
daba pena adems que es tan rico ese cabro chico, tan exquisito, que me
acordaba cuando el Vicente era chico, yo pasaba limpiando todo, yo deca
no si Vicente no se va a enfermar por limpieza no.
E: ac es lo mismo
M: si lo mismo, lo nico que no trapeo las paredes, no lo he trapeado (risas) ,
el Cristin me deca suponte yo hago aseo en la maana y en la noche,
porque no me dura porque Vicente es chiquitito entonces l tiene todos sus
monos ah, entonces, mas encima yo no lo dejo salir a fuera, as que ayer el
Cristin me deca, ya anda a acostarte yo voy a trapear, yo voy a hacer el
aseo, ya yo le dije, pa poder irme a acostar, y me lleve a los dos a la cama y
los dos se quedaron dormidos, despus le deca al Cristin cambiemos al
Vicente a su pieza como se qued dormido, y el Cristin me dice no que no
se cueste all que se cueste aqu en la cuna, yapo y yo feliz, feliz que

126

duerma al lado mo, aunque paso frio mi chanchito, el hizo aseo y yo le dije
djame el bao y los dormitorios, espero volver
AM: esperamos volver a los puros controles si dios quiere, que no tengamos
que nunca volver porque se enferm, porque le dio temperatura, dios quiera
que no, que valla cuando lo citen, cuando tenga que ir, y despus de vuelta,
tenemos confianza en dios que as va a ser, porque igual no hay como estar
en su casa, estar all aunque igual se portaron sper bien, nunca nos falt
nada, pero no es como estar en su casa, no es como estar en su casa,
estamos muy agradecidas, muy agradecidas de la casa de acogida de todos
las personas que nos ayudaron
M: a m por lo menos lo que me paso con la casa de acogida, es que a m la
ta vale ella me dijo que haba descansado arto en m, ella nunca me anoto
en cuanto al aseo y esas cosas, porque saba cmo era yo, ella igual me
deca que me agradeca arto en mi con respecto a la casa de atrs, y eso de
cuando hacan el itinerario de quien hacia las cosas, mi mam se rea,
porque la ta Montse hacia todo un cuento para distribuir las tareas, pero al
final nadie hacia na, cachay, entonces hacia yo las cosas, entonces yo le
deca a mi mam si me pongo a esperar que alguien haga algo, me voy a
poner histrica, yo, y tampoco puedo yo, lo aprend hace aos atrs, yo no le
puedo pedir a alguien que sea igual a m, entonces yo le deca a mi mam si
ella no lo va a hacer lo hago yo, me ahorro cualquier enojo, drama, y s que
est bien, si no que la seora Nelsy a pesar de que estaba embarazada y le
tocaba afuera ella igual siempre cuando estaba lo haca igual, y con la
seora Maril, nos llevbamos sper bien, con la seora Maril nos
entendamos sper bien, porque ella tambin cachaba que era por el bien de
su hija, estbamos las dos en la misma para, la misma para, yo creo que
fueron las dos personas que le tomaron el peso lo que significaba tener una
casa limpia, pero los dems no me calentaba la cabeza en reclamar, en
retarlas, no, no porque ellas.. yo segu siendo la misma de haya pero solo un
poco relajado, yo me levanto ms tarde, hago el almuerzo cuando quiero,
cuando el Vicente empieza a reclamarme, haya no porque me tena que
preocupar de que a las 1 tena que estar el almuerzo listo, en definitiva yo
creo que de esta enfermedad hay que sacar algo bueno y lo positivo fue eso,
que haba una casa que te poda ayudar y llegar y que no estaba sola, que
hay personas que estn en la misma para tuya y que uno no est sola, que
no estay sola, porque eso es no es que uno nade en la soledad, hay
personas que estn igual que uno, el resto, me hice de una buena amiga, la
seora Maril, excelente persona, yo le digo yo no vine a ser yuntas, yo soy
sper directa y de hecho yo siempre he dicho que de esta enfermedad de
algo tiene que servir, para bajar el moo, para ser un poco ms humilde,
porque yo cuando llegue yo le dije yo no vine a ser amigas ac, yo vine a
sanar a mi hijo, entonces no estaba ni ah con hacer amigo de alguien
despus yo le dije a la seora Maril, yo no vine a hacer amigos ac pero
usted es mi amiga, yo ya me hice amiga de usted y se rea, ella es ms
127

dcil, tiene su carcter y todo lo que tu querai pero ella tiene una forma ms
sutil de decir las cosas, ella las adorna entonces le sale bonito le digo yo, yo
no yo soy ms directa, mas confrontacional, entonces yo le deca dgalo
usted porque yo quiero ser suave pero no me sale, me sale pesado le digo
yo, ya me dice la seora Maril, siempre me dicen ah que soy pesa, como
que de primera impresin yo soy muy seca, y yo ya no lo puedo cambiar,
pero he aprendido, aprend ha contar hasta diez y aceptar, porque antes era
muy tajante, cosas que no me gustaban antes era no, no, no, y ahora
pienso, lo repienso, y veo que hay cosas mucho ms importante, mucho ms
importante en la vida, que estar preocupndose por los pequeos defectos
de las otras personas, o las cosas que te molestan de las otras personas,
antes tu pensabai y vea a los nios con cncer en la tele, porque siempre lo
han dado, y uno quedaba pucha que pena, pobres nios como sufren pero
cambiaba el comercial y chao, daba pena, pero no es mi realidad, y ah
quedabai y seguiai con tu vida, te interesaba no se comprarte cosas,
amononar la casa, tener tu casa, orgullosa, a m me cost arto tener mi casa
, toy encalilla hasta las reverendas por mi casa pero es ma, y yo le deca al
Cristin si yo tengo que vender casa, y tengo que vender todo, lo vendo, me
importa un reverendo cuesco, si no est mi hijo me da lo mismo, y hay te day
cuenta de que la casa es una casa, no vale nada sino teni a la persona que
tu queri al lado, y antes no po, era sper importante, siii, sper importante, y
ahora
E: usted entonces ahora relaciona la casa con el que se proteja el Vicente
M: claro, es el cambio de mira, porque a m la casa no me interesa si mi hijo
no est, yo se lo dije a Cristin, porque de primera yo no saba que esta
enfermedad la costeaba el auge, no tena idea, a m lo nico que me dijeron
que esta enfermedad costaba entre 30 a 40 millones de pesos, porque la
hermana de mi mam, la vecina o no se quien le dio lo mismo, pero se
atendi en la catlica, como en 40 millones esta encalilla la seora, no le
tuvo confianza al hospital, se atendi en Santiago en la catlica, entonces
esa seora le meta cosas a mi mam, que lo saque que lo meta a la clnica,
entonces mi mam a m me urga, lo primero que te dicen cuando uno llega
es que el tratamiento es el mismo aqu y en la quebrada del aj, en todo chile
se hace el mismo tratamiento, en clnica se hace lo mismo, y yo le deca a mi
mam tranquila, si yo veo que tengo que sacarlo lo saco, vendo casa, vendo
todo, yo ni ah, que vuelva a tu casa as me da lo mismo, pero con mi hijo,
me da lo mismo pero con mi hijo, eso pa mi es ahora, pero de repente no se
escuch hay es que quiero eso, quiero lo otro, o veo a mis primas que
empiezan hay es que aqu y yo les digo agradezcan que tienen a sus hijos
sanos, sus hijos no han sufrido nada de lo que ha sufrido mi hijo y mi hijo es
chico, y los hijos de ellas 14, 13 aos, mi hijo, yo creo que ha tenido ms
exmenes que yo en toda mi vida, tengo una carpeta llena de radiografa,
una llena de exmenes, todava ando botando porque este le peda todas las
jeringas anduve botando no s cuntas jeringas y yo no me he puesto ni la
128

mitad de las cosas que se ha puesto el yo no he sufrido ni la mitad de lo que


ha sufrido el, cachay, yo lo nico que pido es que se le olvide, que quede, yo
a los cuatro ao me quebr el brazo y me acuerdo como me lo quebr, pero
no me acuerdo del dolor, entonces yo digo ojala que a l se le olvide, el dolor
y el cmo, como es tan chico yo espero que se le olvide, que diga no si yo
tuve leucemia y era, y espero que sepa de la leucemia cuando este arto
grande, porque de aqu a los 5 aos, tengo que seguir hiendo y yo cacho
que ya ah l va a entender po, pero no porque l lo viva, porque a m me
paso que con mi pap l era sper sano no sufri nada nunca, y le dio un
cncer gstrico y le llego a los huesos, y mi pap duro cuatro meses, pero mi
pap se fue al hoyo solo, mi pap supo que tena cncer y se hundi, se
hundi, por eso se fue rpido, porque su cabecita no fue capaz de darse
animado ni de nada, por eso yo con el Vicente no voy a ser esas mams, mi
hijo est enfermo, darle lastima a mi hijo, yo a m no, no, yo lo casco, si hay
que darle una palma en el poto se la doy, si le tengo que gritar le grito, y mi
mam se enoja y yo mam l es un nio normal, yo no voy a crear un
monstruito, porque hay cabros chico que estaban mtale pata a la mam y
las mams lo dejaban , l va a ser un nio normal, yo lo voy a criar como yo
creo que va a ser mejor, pero no un monstruito que me ande faltando el
respeto, pero si tener los cuidados de la enfermedad, pero que se entere
cuando l se entere de la enfermedad, que no vaya a ser que se vaya a ir pa
abajo, eso le digo a mis sobrinos, cuando juegan a la pelota, que tengan
cuidado con el catete, y este tampoco sabe que tiene catete, no cacha, sabe
que le ponen la colita, entonces la colita es el catete, yo le digo que no se
valla a pegar ah y l me dice no si no tengo la colita me dice, a de veras, el
no cacha. Yo pagara por dormir un da hasta las 12, tomarme una,
chicatearme un poco, y dormir, pero no se puede, hoy da me despertaron a
las 8 de la maana de ah que estoy despierta bueno dentro de todo
tengo, tengo la casa, si dentro de todo digo gracias a dios, porque si no
tendra que estar con mi madre no mas no quedara de otra, porque si
hubiese arrendado, no me hubiesen pescado para hacer los arreglos, porque
uno hace los arreglos y despus si se va los arreglos quedan ah, yo pienso
en lo que le pasa a la seora Elosa que no tiene la casa
E: Bueno, eso sera todo
M: si quieres te muestro los arreglos de la casa

129

Entrevista n2
E: En qu fecha fue diagnosticado?
M: El 24 de diciembre del 2012
E: Cul es el diagnostico?
M: Leucemia mieloide
E: Cuntos aos tiene Melany?
M: 14 aos
E: Quines conforman el grupo familia?
M: Bueno yo mam, el franco y los tres nios el Basti, la Michel y la Melany
Cunteme Qu significo para su familia el diagnostico de Melany?
M: Bueno, cuando recin paso, estbamos asustados, no tenamos mucho
conocimiento de la enfermedad, sabamos que era complicado, pero no
pensbamos que iba a ser tan complicado, as que fue la primera impresin,
y despus estar tranquila no ms po, y esperar paso a paso, el proceso y
todo y paciencia nos armamos de harta paciencia, es un proceso largo.
E: Cul es los principales cambios que vive su familia a partir de esto?
P: se desparrama toda la familia, es como la gota que callo al medio y todos
saltan, uno para un lado otro pa otro, despus con el tiempo cuesta el volver
a reunir a la familia, ellos sobre todo que entiendan lo que paso,
M: bueno, fue lo primero que paso en realidad todos cambiamos ellos
tambin en realidad que crecieron, uno volvi a la casa y ya era todo distinto,
nunca es como antes pero en el fondo era eso.
E: pero por ejemplo en el plano econmico o de las relaciones
M: tambin, de hecho afecto directamente en el plano econmico, mas
encima despus el franco quedo sin trabajo, el tema de las licencias que se
juntan que no las pagan, las cuentas, dentro de toda la preocupacin que
haba por la enfermedad estaba la otra parte, pero si nos pregunta bien
honestamente pa mi era un tema totalmente as, paso a ser un tema en
segundo plano, no era en ese minuto de importancia en realidad, sabamos
que haban cuentas, que no se estaban pagando los dividendos, no se po
hartas cosas, pero era todo tan enfocado en que todo saliera bien, en que
ella estuviese bien, que ella se sanara, que volviramos a la casa, en
realidad eso para m no era un tema que me tuviese muy afligida no!, me
complicaba un poco, pero trataba que no me perjudicara, como antes, que
130

uno viva mucho ms pendiente de esas cosas, de que no se nos juntara un


dividendo con otro, que uno se empezaba a poner nerviosa y angustiar.
P: eran prioridades
M: entonces ahora no po, estaba primero lo de ella y ya lo dems ya
llegara el momento de ver como lo pagamos, como lo solucionamos, pero en
ese minuto la nica importancia era que nosotros estuvisemos bien all en
Santiago con la Melany y que aqu estuvieran bien ellos, porque costaba,
costaba estar tranquilo, estar bien, entonces lo dems, pasaba no se si me
entiende, que ya no era prioridad, daba lo mismo si se perda todo, todo
daba lo mismo
E: y para ustedes? Como sus hermanos?
H: no sefue penca , fue penca as, porque estbamos aqu solos,
pasbamos siempre solos, porque ellos estaban siempre en Santiago,
entonces tombamos decisiones por las de nosotros y nos equivocbamos
siempre despus llego mi mam y ah nos empezaron a retar, sea a m,
a m no ms me retaban (risas) por decisiones que tome por cosas que hice,
pero eso
E: y la decisin de trasladarse a Santiago, como la toma su familia
M: lo que pasa es que cuando nosotros llegamos a Santiago, nos derivaron
de ac, pero nunca nos dijeron lo que estaba pasando a nosotras nos dijeron
maana van a Santiago porque necesitan exmenes ms especficos para
saber lo que tiene y nosotras nos fuimos con lo puesto sea yo con el bolso
que tena en el hospital con ella de ac y llegamos all y nos dejaron
hospitaliza al tiro, entonces no hubo tiempo de ver quin se queda o quien
no, era obvio que yo me iba a quedar, de todas maneras, pero, no, no, no
hubo tiempo para conversar el cmo lo bamos a ser, si cuando llegamos
all, al llegar nos dimos cuentas, de hecho el chofer de la ambulancia me
dijo porque estbamos all y de ah me conto que haban sospechas de
leucemia y que por eso estbamos all y que no bamos para unos
exmenes, bamos a quedarnos a Santiago porque a ella tenan que
estudiarla y todo lo dems, para confirmar lo que pensaban ellos, entonces
era eso en el fondo, as que era eso en el fondo no tomamos decisiones, si
no que despus nos dimos cuenta de que tenamos que quedarnos, no la iba
a dejar sola, porque era nia, porque era grande, entonces me tena que
quedar con ella all
E: y usted queda aqu a cargo
P: claro, me quedo con los dos, entonces igual era complicado porque yo
estaba trabajando en la CCU, era operador, igual despus me echaron por lo
de pedir tantos permisos ir a Santiago, de hecho hasta el da de hoy, es
complicado para mi encontrar un trabajo estable y me dedico a la

131

locomocin colectiva que es hasta medio da hasta las 3 de la tarde, igual no


me va mal pero en cualquier caso, cosa, estoy disponible de ir a dejarlos a
ellos y el auto queda en Santiago, me vuelvo en bus sigo trabajando y ya en
la tarde estoy con ellos, veo sus cosas su ropa, si quieren tomar tecito,
entonces entre los 3 nos preparamos, el aseo en las tardes, nos
organizamos pero por lo menos ahora estamos ms organizados y ms
tranquilo, porque al principio, no po fue una pesadilla, porque nosotras
aparte ya habamos perdido una hija, ella tena problemas, y estuvo una
semana en la uci, entonces haban sido varios factores que solo el hecho de
que ha de que este con un resfri o cualquier cosa, o una enfermedad, ya
nos complicaba, por lo menos a m ya me tiene demasiado chato.
E: y que fue lo ms significativo de trasladarse a Santiago
M: sea lo que pasa es que era la opcin, era, haba que hacerlo, haba que
estar all, no haba en realidad mucho que decidir, porque el tratamiento
estaba all en un minuto igual pensamos en irnos todos, era la idea de un
principio cuando vimos que ya era un proceso largo, en un minuto pensamos
pucha podramos irnos todos, pero en realidad se necesitaba plata, y no
estaba, entonces optamos por esperar no ms que pasara el tiempo, lo que
fuera necesario, para poder estar de vuelta.
E: y que fue lo que ms significativo el parte de su familia tuviese que dejar
su comuna y su vivienda
P: el cambio a ella s, porque no conoca a nadie, y no saba a qu parte iba
a llegar, no conoca la casa de acogida, ella me deca, franco no s cmo
hacerlo igual nos extrabamos ac, en el da nos comunicaba unas 20, 30
veces, igual a veces me llamaba a las 12,30 a las 1, igual extraaba la casa,
las dos.
M: si po de hecho yo llegue me presentaron a la casa y yo no me quise
quedar, me senta como rara, como que al principio uno no quiere
pertenecer ah, como que uno no quiere aceptar, que es lo que est viviendo
en ese minuto y que las otras mams ya estn ah, y uno se siente rara, a m
me paso la primera vez, de hecho ocupe la pieza un da y le devolv la
llaves a la ta le di las gracias y todo y despus cuando la Melany poda en
algn minuto dejarla sola me iba donde mi prima y ah me baaba coma
algo y me devolva al hospital, pero igual me quedaba a tras mano, porque
era casi una hora de camino, entonces ya despus como que fui
entendiendo un poco ms el da a da, y fui a la casa de nuevo y despus
me dijeron que era la opcin cuando le dieron el alta, porque ya yo pensaba
que le daban el alta y ya nos venamos para la casa y no po ah me
explicaron que le daban el alta pero haba que seguir all porque haba que
seguir y estar cerca del hospital, entonces ah empezamos a entender que
tenamos que estar ah, entonces una vez que logramos estar en la casa y

132

empezamos a convivir uno se empieza acostumbrar, despus uno no siente


el da van pasando no ms los das.
E: entonces fue el primer periodo el mas..
M: si cuesta acostumbrarse, como le deca a aceptar que uno tiene que
quedarse ah y que es lo que mejor hay, sea era la opcin que tenamos de
quedarnos ah, no tenamos otra y si hubiese habido otra no se . Es mejor
estar ah, estas con los dems que estn viviendo lo mismo que uno, tienen
ms experiencia las tas nos guan a uno, de que se trata y nos van
mostrando que no es tan difcil que se puede, as que despus se fue
haciendo ms ameno, uno se va acostumbrando a todo.
E: y el tema de las visitas de parte del hospital para ver las condiciones de la
vivienda Cmo enfrenta su familia? Cules son los primeros cambios?
M: cuando vino la asistente social a la casa nos explic que deban hacerse
cambios para que la Melany pudiese volver, en un minuto estbamos re
complicados justo tenamos que arreglar una pieza que era de ella, el bao,
el patio y no tenamos los medios en ese minuto, as que nos ayud arto la
fundacin, arto a nosotros para poder hacer todos esos arreglos, sea la
gran parte se la llevaron ellos, y se arreglaron y quedaron lindas, quedaron
bonitas, sea son cosas que igual pensbamos arreglar pero en el minuto no
habamos podido, antes de que se enfermara, tenamos esas proyecciones
de que aqu al verano no se po con las plantitas que llegan cambiemos el
piso, arreglemos el bao, eran proyectos pero no estaba todava como para
hacerlos tan pronto, no estaban todava los ingresos extras para hacerlos,
pero gracias a esa ayuda nosotros la pudimos hacer rpido, as que se
trabaj ms que nada en la familia, el franco, mi pap, mi hermano, ellos se
encargaron de hacer eso as que
E: y el aporte que hace la fundacin cubre todos los arreglos
M: no, no todo, pero gran parte.
E: y como lo hacen con el resto de los arreglos
M: entre nosotros, porque mi mam empez a ser beneficios, rifas, hicieron
una anticuchada en la casa de mis hermanos eso junto con los extras que
haban fuimos comprando lo que faltaba para empezar y terminar lo que
tenamos que hacer, porque la pieza prcticamente, la estucaron, le
cambiaron el piso, el bao se le puso cermico de muro a muro porque no lo
tena, se pusieron los artefactos del bao, ahora estamos con el tema de que
nos falta el patio que es pavimentar ac tras y adelante que nos pidi el otro
da la asistente del hospital, as que hay estamos recurriendo a la
municipalidad y ellos nos van a ayudar, tampoco nos pueden ayudar con
todo porque no se puede pero nos ayudan con gran parte y nosotros
ponemos la diferencia.

133

E: y como fue la experiencia de organizar bingos, de la ayuda entregada por


otros, que es lo que ms rescatan
M: que igual la gente es solidaria, porque muchas veces paso que la gente
andaba ofreciendo bingos y uno no se po, pucha no tengo y no se
complicaba ms all, pero cuando le toca vivirlo a uno, y de repente le paso
a ella, que por ejemplo sala a vender rifas y gente por ejemplo muy humilde
le compraba los nmeros, porque ella le deca que era para mi hermana que
est enferma y necesitamos y la gente igual se pone en el lugar de uno,
cosa que quizs antes, como uno esta tan metida en sus cosas no vea ms
all y uno se da cuenta que la gente que no tiene es solidaria igual y es
bonito igual, que los dems se preocupen tambin.
AM: disculpe que me meta, pero en esto que nos pas a nosotros como
familia, tambin nos dimos cuenta de que tenemos buenos vecinos que
estn preocupados el da a da, que estn preocupados en todo y eso
tambin ha sido, bien bueno para nosotros como familia, estn pendientes
de preguntar como esta, a veces muchas personas no ayudan
econmicamente porque los medios no estn pero ya una palabra de aliento
eso tambin es valorable, as que como familia, todo esto nos sirvi arto,
arto, porque siempre fuimos una familia unida pero como que esto nos uni
mas, mucho mas
E: y la vivienda a partir de este proceso tiene otro valor u otro sentido, no tan
solo en lo material
M: emocionalmente, sipo, es donde estamos finalmente todos reunidos es
como llegar a casa, estar en su casa uno est acostumbrado a sus cosas, es
rico estar ac, sea cuando llegamos ac nosotros estbamos felices,
estbamos feliz, no importa que le falten cosas por arreglar pero ya es llegar
a su casa, esta con su familia prcticamente, entonces es distinto totalmente
distinto
AM: es que cuando uno no est en casa de uno, hay que abstenerse tanto
de tantas cosas, hasta de decir una palabra, que hay que cuidarse de lo que
uno habla, de lo que dice, porque uno no sabe cmo se lo va a tomar la otra
persona, entonces eso tambin uno va prendiendo tambin, aprende a
recibir y tambin aprende a dar y a convivir
M: a convivir con otras personas, aqu en la casa uno ya se conoce a su
gente conoce sus maas, todo, pero en otro lado es aprender a vivir con los
dems aprender a escuchar y a callarse de repente
E: y esta ayuda a la vivienda que hace la fundacin mejora de alguna forma
la calidad de vida familiar
M: si po, de todas maneras, de todas maneras, son cosas, bueno a veces
uno tiene tantos proyectos y no le alcanza para todos, yo digo, que triste que

134

haya sido en estas condiciones porque yo miro ahora y me encanta ver la


pieza bonita, el bao el living todo lo que se est pudiendo hacer, pero digo
que triste que haya sido en esta situacin, pero bueno tambin bonito que se
pueda me entiende? Que haya gente que s se preocupe por esos detalles
que son importantes igual aunque en el minuto uno no los mire despus
sabe que por salud de los hijos es importante hay cosas que uno ya no
puede tener en la casa y no hay que tenerlas no ms y que hay que hacer
arreglos si o si como sea y si es pa ellos, es una gran cosa, una tremenda
ayuda porque de verdad no hubisemos podido solos, no hubisemos
podido en realidad, as que igual cambia todo nos anima a seguir haciendo
cosas, seguir arreglando detalles, hacer todos esos cambios que estaban
planeados y no se haban podido hacer.
E: bueno eso sera muchas gracias
M: gracias por la visita yo siempre les dije, bueno conversbamos como
familia mi esposo siempre deca porque a nosotros si nos han pasado tantas
cosas, bueno y entonces yo le deca y porque no po si le pasa a tanta gente
porque a nosotros no nos tendra que a ver pasado si hay gente que la ha
pasado peor que uno entonces no lo importante es que ya nos est pasando
y que hay que salir adelante nos sirve para aferrarnos ms como familia,
tampoco hemos renegado nunca con no, ni la Melany con todo lo que le
ha pasado nunca ha dicho pucha porque me paso a m y no a otros de los
chiquillos, por ejemplo al contrario ella siempre deca menos mal que me
paso a m y no a ninguno de los chiquillos los otros dos son mucho ms
inquieto entonces ella era la ms tranquila entonces ella me deca los
chiquillos no hubiesen aguantado tanta cosa, tanto encierro, entonces ella
daba gracias de que le haba pasado a ella y no a sus hermanos, entonces
despus t te vas dando cuenta de que en todo lo malo hay sus cosas
buenas y uno aprende a mirar las cosas de otra manera a escuchar a la
familia, a escuchar a los hijos, de repente uno como que esta tan metido en
su trabajo en sus cosas, en los pagos, en las deudas que es lo que agobia a
todo el mundo, en ese momento como que uno no escuchaba realmente a
los hijos o ellos queran cosas tan sencillas y uno como que no pescaba
mucho, entonces cuando pasan estas cosas se da cuenta de lo importante
que es escucharlos, sentarse con ellos y escucharlos por ltimo en detalles
tan pequeos consentirlos, por ejemplo a m de todo esto me marco mucho
algo que era que ella siempre me peda a mi por ejemplo yo he sido
siempre sper exigente con los chiquillos siempre as, siempre firma en
general sper estricta y el pap siempre fue como ms amigos de ellos, mas
amigo, ms de confianza, yo siempre les digo que podemos conversar de
todo pero yo soy la mam y aqu las decisiones las tomo yo, entonces era
muy autoritaria, la Melany siempre me deca mam djame cortarme el pelo
escalonado y yo le deca no! Como te vay a cortar el pelo escalonado si t
eres niita eso es para chicas ms grandes, pero es que mam mis
compaeras se cortan el pelo escalonado y yo le deca ah! esas cabras
135

chicas son agranda, era mi manera de pensar me entiende? Ella tena su


pelo largo lindo y yo siempre parejito, no, no, no, y ella se enojaba y
prcticamente me rogaba que le cortara el pelo escalonado y yo siempre no,
no, no, entonces cuando llego el minuto en que se tuvo que pelar yo deca
entre m que estupidez po porque nunca haberla dejado si al final era pelo
solamente me entiende? Y ah uno dice y ah uno se da cuenta que son
detalles tan pequeos pero que a ellos lo haran tan feliz y uno no lo piensa
en ese minuto me entiende? Uno es como muy llevado a sus ideas,
entonces cuando pasa todo esto uno de ah empieza a, no po si los tengo
que escuchar, si son detalles tan pequeos que no les va a perjudicar en
nada porque no me entiende? Y a m eso me quedo as como, porque
cuando, de todo esto se saca una moraleja y a m eso a m me marco,
porque yo tanto que me preocupaba de que no se cortara el pelo y al final se
qued sin pelo, entonces era como, cuando uno en esa parte no piensa y
todo esto le sirve a uno pa entenderlo de otra manera, para escucharlos y de
repente consentirlos en cosas que son pequeas y que uno en ese minuto
no las mira, as que ve de que todo lo malo se saca algo bueno.
Agradecida de haber conocido a la fundacin no tena ni idea ni que exista,
de verdad que no tenamos idea, uno nunca se preocupa de eso, no
sabamos que exista la fundacin lo que pareca tantos nios y de todas las
edades, el conocer a tantos nios te hace cambiar y le sirve a uno para
contarle a la gente que las cosas son as y que existe y que hay que ayudar
porque son tantos los nios y siguen habiendo, y siguen habiendo, lo que
ms le queda a uno es conversar con la gente motivar, porque yo con
personas que he hablado me decan no tena idea iban al homecenter y
deca a no, no cree de repente la gente y yo le deca lo importante, que
nosotros lo vivimos, cuando fueron construidos los dormitorios y se reciben
ayudas y siempre estn haciendo visitas y estn aportando entonces, para
que la gente entienda que si es verdad, sipo porque cuando uno no lo ve no
cree po, sipo yo le digo nosotros aprendimos a vivir otra vida y vimos otro
mundo que no tenamos idea de que estaba, entonces todas esas cosas a
uno lo hacen crecer lo hacen madurar a pensar distinto y a madurar y a
valorar otras cosas que hay cosas que son mas importante.
E: y eso se replica en general en todos los integrantes de la familia
M: sipo, sipo, todos lo hemos mirado de la misma manera, la familia llegaba
y tambin deca lo mismo, oye uno era tan tonto y de ah como que uno
empieza a valorar ya lo que tiene y darle gracias a dios por lo que hay da
da, entonces y pensar que hay cosas que ya no son tan importantes que
uno pensaba que eran importantes pero que no son importantes y eso. Y
despus cuando le tocaba venir a ver si ya se haban hechos las cosas le
lleve las fotos porque para ella evitarse el viaje me deca y yo le deca si po
ta si le sacamos fotos y ella me deca que si en alguna oportunidad ando

136

por all paso, pero al final le sacamos las fotos, pero igual le quiero mostrar
porque quedo bonito (risas)
E: si yo vi algunas fotos y quedo bonito
M: sipo quedo bonito
H: menos mi pieza
M: lo que pasa es que la pieza del tampoco la hemos podido arreglar,
porque tambin esta, los muros son de ladrillos entonces igual acumulan
mucho polvo y tambin compre un cubre piso, cuando arreglamos la pieza
de la Melany sobro una caja y media de, entonces el otro da cuando me
pagaron una licencia fui y compre al tiro las cosas que me faltaban, entonces
y el franco compro la pintura y este fin de semana l le va a pintar la pieza y
vamos a pedirle a mi hermano que venga a ponerle el piso porque la Melany
no entra a esa pieza y tratamos de mantenerla cerrada porque toda la casa
tiene cermica menos en esa pieza, depende de cmo se porte (risas) como
l es el ms porfiado (risas) no si es broma hijo, le dimos prioridad a la pieza
de ella y lo dems ya estaba si esto de a poquito lo fuimos haciendo
E: comparten pieza las dos
M: sipo, no ve que le regalaron un camarote, lo que ms nos asustaba es
que fuese a quedar sola que no poda compartir pieza, si porque de hecho
nos comentaban eso al principio las mams y despus yo le pregunte a la
doctora y me dijo, no, no no hay ningn problema lo importante es que ella
se cuide de no enfermarse para que no enferme a su hermana no ms, no
hay problema adems que la pieza no es chiquitita, es amplia cmoda, as
que no era problema que tuviese pieza junta porque ese era lo que les
preocupaba a ellas a parte que no tenamos otro dormitorio habamos
pensado en dejar a la melany en uno y a la miche y al basti en otro era como
la solucin del minuto, pero despus cuando dijo que no era problema que
se poda estaban contenta, son yuntas
AM: de lo que yo me voy a deshacer definitivamente, vamos a ver dnde los
podemos dejar, yo tengo dos perritos, entonces uno de ellos es muy
callejero pasa en la calle y se gasta cualquier plata en estarlo
desparasitando echndole cosas pa las garrapatas y que se yo, hace una
salida y vuelve y en definitiva anoche conversbamos con mi marido y no
ahora que la nia ya se viene, estos se van de aqu dijo
M: si porque a ella le gusta ir de repente donde mi mam como no puede
salir a ninguna parte, pasa encerradita aqu, cuando va para all mi mam
se encarga de limpiar bien de echar lisofort, trapeo y la Mela ya va un rato
AM: Pero no entra ni para el living ni para las piezas porque tienen cubre
piso as que est ah no ms en la cocina que es como esta cocina comedor

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y ah pasamos, tampoco entra al taller, estos das le pego una miradita no


ms al taller pa dentro, porque ella pasaba conmigo en el taller
E: taller de que
AM: de costura, entonces tambin yo saque la mquina, para no estar en el
taller yo, porque es muy helado, as que ah buscando todas las maneras de
poder compartir con ella

138

Entrevista n3
E: Cul es el diagnostico?
M: el nombre de la.. Leucemia mieloide
E: en qu fecha fue diagnosticado
M: como ah por el 20, 21 de diciembre
E: Cuntos aos tena al momento del diagnstico?
M: como tres aos y unas semanas, unas semanas, cumpli recin
E: Quines conforman el grupo familiar?
M: de mi entorno, o de toda mi casa, en total somos como 12 los que vivimos
aqu en esta casa, 12 personas en total, mi mam, mi pap, mis cuatro
hermanos, mi hijo y mi cuada y unas sobrinas
E: cuntame Qu fue para ti y tu familia, saber el diagnstico de Martn?
M: mmm. Igual fue fuerte el saber que tena cncer fue duro igual
E: tu cuantos aos tenias
M: 20
E: a m de un principio me haban dicho en el hospital regional que
posiblemente Martin tena un cncer infantil, porque al parecer los exmenes
que le haban hecho todos arrojaban que tena un tumor una masita como le
dicen ellos de tras del ojo, y que era probable un cncer, pero por mi parte
creo que yo igual estaba mal pero yo saba que pasaba algo malo, como que
yo ya saba pero a la vez no lo quera creer pero a la vez ya saba, porque
era algo, l ya estaba mal, incluso en un principio a m me dijeron y yo deca
cuando me llamaban aqu en mi casa Qu te dijeron? Y yo parece que
tiene cncer y yo deca as como si na, despus cuando la doctora all en
Santiago me informo, me dijo que s que era eso, ah como que, ah quede
mal, como que ya, reaccione
E: Cmo que lo negabas?
M: si
E: y tu familia?
M: por lo que yo saba cmo estaba en Santiago, estaban todos mal aqu en
mi casa, estaban mal, todos estaban destrozados porque era el primer nieto
y todos los queran aqu y todos estaban mal, tan solo decirle que tena que
quedarme all, a m lo que ms me doli parece, es que todos me
recriminaban de un principio era el ver el pensar que se le iba a caer el pelo,
eso me tena mal igual cuando fui a la casa de acogida y vi a los chiquillos
hay a los ms chiquititos sin pelo, yo quede ms choqueada, los miraba y
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me imaginaba al Martn, as sin pelo y me daba pena, todos me decan que


no importa eso pero igual a m me dola, como que para m eso era el cncer
ver a una persona sin pelo con paoleta como los muestran en las noticias,
eso fue lo que ms me doli a m, me tena eso en la cabeza.
E: y Cules son los principales cambios que vive tu familia?
M: principales cambios, en lo econmico eso cambio, porque yo ahora como
no estoy con el pap del Martn y aqu en mi casa me estn ayudando todos,
mi cuado igual yo encuentro que eso nada que ver, porque igual es gasto
pa ellos, mi pap saca plata de su sueldo para comprarle cosas a l, mis
cuados traen leche, pero igual yo encuentro que nada que ver, pero igual
es una ayuda, eso ha cambiado arto lo econmico, pero entorno a lo familiar
al cario y todo eso, sigue igual, incluso ms, ahora est ms juntos mi
hermana todo, nos contamos cosas, igual ha cambiado arto ha dado un giro
tremendo si, pero bien.
E: y el quiebre con el pap del Martn tiene que ver con la enfermedad del
Martn?
M: eso venia de antes, de antes venia, y como que esto nos junt en un
principio pero despus ya no revent todo, sii pero venia de antes, la mala
relacin con el pap del Martn.
E: y cuando t te trasladas a Santiago?
M: estos ltimos meses e estado hiendo sola, al principio estuvo el
siempre.
E: y te acompao alguien ms?
M: sabe que si, todos, me llamaban, eso es igual como un apoyo grande,
que te llamaran siempre preguntando mi mam me acompaaba se quedaba
hasta dos semanas, igual el Luis se qued casi los 7 meses, estuvo conmigo
siempre de un principio.
E: y cunto tiempo estuvieron lejos de tu casa?
M: eehh fuera estuve, es que yo me perd como cinco meses aqu en
Santiago que yo no vena y de apoco empec a venir, venia sola de vez en
cuando, l se quedaba all con el pap, si como cinco meses que yo me
perd de la casa a m no me vean, despus ya empec a venir a la casa yo
sola de repente
E: y eso como lo enfrento tu familia?
M: yo creo que igual debe a ver sido fuerte para ellos no tenerme aqu no
verme a m y en especial al Martn al que ms revoleteaba aqu en la casa,
pero igual como que eso lo cubren mis hermanas y como estn mis otras

140

sobrinas tambin que tena un ao, la Javi igual, tiene nueve aos y como
que ella remplazaba aqu todo pasaba desapercibida.
E: como enfrentan las exigencias medicas con respecto a la vivienda?
M: igual yo creo que fue algo fuerte por que tan solo pensar que hay que
gastar plata, la plata, mi pap tampoco gana mucho, mi mam no trabaja, yo
no trabajaba, el pap del tampoco, pero igual cuando yo les dije que la
fundacin ayudaba me iban a ayudarme o me decan que fuera a la
municipalidad de aqu como que eso alivio un poco y ellos igual me decan
que tena que moverme si quera arreglar mi pieza igual fue fuerte pero
como son mi familia se pudo as que de un principio
E: la vivienda cobra a partir de todo esto otro sentido a partir de este proceso
M: igual cambio un poco, yo me refiero al orden la limpieza todas esas
cosas, igual cambiaron, cambio.
E: y el tema de las relaciones
M: sigue igual no ms, como siempre, sus discusiones, sus llantos, pero
despus nos arreglamos y quedamos como si na, yo de repente me pongo
atrevida con mi mam, me retan, nos ponamos a alegar, despus igual yo
me voy pa mi pieza y despus es como si no hubiese pasado na
E: en relacin a la mejora que hace la fundacin mejora en algn sentido la
calidad de vida
M: si, si, bueno por mi parte a m me ayudo arto, a m esa pieza donde yo
estoy ahora atrs se me haba quemado, por atrs donde hay un potrero y
se quem, no estaba tan buena, tena de esas tablas normales, y con la
ayuda de la fundacin uh! Se arregl arto, la cermica, ahora se ve el
cambio, est mucho mejor de como estaba antes.
E: entonces la calidad de vida la asocias solo a los arreglos de esa
habitacin?
M: si de la habitacin no mas
E: eso, no s si quieres agregar algo ms
M: no, no

141

Entrevista n 4

E: Qu diagnostico tiene Alejandro?


M: fibromatosis agresiva
E: Qu edad tena en ese entonces? Cundo se le diagnostica?
M: eee ocho, ocho aos
E: Y actualmente qu edad tiene?
M: diez aos
E: el en qu etapa del tratamiento se encuentra?
M: eee no s en realidad
E: pero l esta con tratamiento activo o en seguimiento?
M: no po si el Alejandro todava esta con las quimio
E: sera entonces en tratamiento activo
M: si en tratamiento activo
E: Quines conforman el grupo familiar?
M: el pap Digo los nombres?
E: Cmo usted quiera?
M: el pap Benito, Claudia Olea , Alejandro Olea y Claudia Monsalve y raul
Abarca, es un hermano que vive con nosotros
E: cunteme Cules son los principales cambios que vive su familia a partir
de esta enfermedad?
M: cambios.
E: En todos los sentidos
M: eee.. Cambio de trabajo unas cosas as
E: si
M: bueno el no poder ir a trabajar, el cambio del Ale tambin el no poder ir al
colegio, todo eso, por la cuestin de la cara, todo eso, todo eso
E: usted trabaja antes?
M: sipo, ahora estoy con licencia pero no es lo mismo, porque uno como
que, es un cambio brusco pa uno, sipo irse de aqu de Rancagua e irse pa
Santiago, fueron artos los cambios, eso no ms.

142

E: y el Alejandro dejo de ir al colegio?


M: sipo, sipo, el Alejando igual porque ahora si sale anda con la mascarilla
en el colegio tambin el otro da se puso a llorar porque no haba llevado la
mascarilla, entonces yo pienso que es por vergenza, a donde lo molestan
yo creo, lo estarn molestando y el cambio de nosotros, la Claudia cuando
quedo sola, sipo porque la Claudia igual es chica
E: Cuntos aos tiene?
M: tiene once, no doce aos
E: y ella quedo a cargo de su pap
M: sipo, si ella quedo con su pap, no es lo mismo que uno no est
aqueso no mas
E: y que significo para su familia el tener que distanciarse
M: arto po.. Sipo si uno est acostumbrada a estar en su casa ir a trabajar y
despus llegar a la casa y estar con los chiquillos po , eso afecto arto y el
tiempo que estuve all y ahora puede haber otro cambio ms porque
Alejandro, todava no nos dicen cuando lo operan, entonces esperando no
ms porque despus va a ser otro cambio porque si lo operan me tengo que
quedar all de nuevo, esos cambios bruscos
E: y su llegada a casa de acogida Cmo fue? Cmo vive ese proceso?
M: malo, porque igual echaba de menos la casa, si po, al menos nosotros
nunca habamos salido de aqu, fue ms o menos, malo, malo el cambio
E: pero ms para usted o para todos
M: para todos en general para todos
E: en relacin con el procedimiento ms mdico Cmo enfrenta su familia
las exigencias mdicas con respecto a las condiciones en que debe estar su
vivienda?
M: no po, que est bien lo que ellos hacen, bueno porque ellos lo hacen por
los nios no por uno, el nio tiene que estar bien, de lo que dieron en la
fundacin fue bueno
E: ustedes que arreglo tenan que realizar
M: por ejemplo, el bao, la cocina yo tena que arreglar la cocina, no tena
cermica, no haba, compramos un silln de cuero, juntamos con el beno y
lo compramos y eso se arregl el bao y eso y seguir arreglando porque
hacen falta artos arreglos aqu por ejemplo hace falta tenemos que ponerle a
todo tenemos que ponerle azulejos a todo el bao, sea la cocina poner
azulejos, aqu, faltan artos arreglos, los cables porque tenemos todos esos
cables y seguir arreglando las piezas la del Alejandro y la de la Claudia, la
143

de nosotros igual, igual faltan dos piezas ms que hay que arreglar, igual
hay que juntar la plata eso
E: y en relacin a la mejora habitacional, que ayuda la fundacin, que
significo para ustedes
M: bueno, sipo bueno, porque as pudimos arreglar el bao, si no no
hubisemos podido arreglar el bao
E: su vivienda cobra otro valor a partir de este proceso el de distanciarse
M: sipo, el cambio que uno hace de irse para all uno deja todo tirado aqu
po, no es lo mismo que este uno, uno mantiene ms limpio todo
E: a que se refiere cuando me dice dejo todo tirado
M: sipo, porque aqu no hay ni una mujer aqu, si yo me voy para all dejo
sola a la Claudia, la Claudia es lo que ms me preocupa por que el bene se
puede hacer algo para comer pero la Claudia no, la Claudia es chica todava
es mujer, igual hay que darle cuidado, todo eso..
E: esta ayuda mejora de alguna forma la calidad de vida de la familia
M: sipo
E: en qu sentido
M: sipo, el bao sobre todo porque antes no lo tena como lo tenemos ahora,
sea estaba malo, igual nos sirvi arto
E: pero solo lo del bao
M: no el bao no ms, el bao, igual es una ayuda
E: Qu hubiese pasado si esta ayuda no se hubiese entregado?
M: hubisemos tenido que nosotros juntar para poder hacer los arreglos,
porque igual nosotros todo lo que hicimos fue por el Alejandro, igual se ha
gastado harta plata pero haba que hacerlo, hay que hacerlo todo por l, por
el no mas
E: ustedes han juntado la plata entre ustedes no ms o han recurrido a otras
personas u organismos
M: no entre nosotros no ms, los dos no ms, por ejemplo lo de las licencias
el Beno se ha conseguido la plata pero la ha tenido que pagar .. eso no ms
entre los dos no ms po.. Si entre los dos no ms con quin ms? No nos
ayuda nadie ni la familia, no hay nadie, nosotros hemos estado en todo este
proceso solo y si el Beno por ejemplo ahora mismo tenemos que ir todos los
das lunes para all, hay que tener mximo 20 lucas para poder trasladarse
de repente a uno la puedan mandar pa otro lado hay que tener plata y el
Beno es el que junta la plata durante la semana pa tener, no hay nadie ms
144

que nos venga aqu a ayudar, no hemos hecho nada tampoco para que nos
puedan ayudar a nosotros
E: algn contacto con la municipalidad
M: no, la municipalidad me ayudo a ver, como dos o tres veces con los
pasajes, pero de ah no me llamaron ms y tampoco yo he ido porque de
repente a ellos tampoco les gusta mucho, sea yo lo miro as po
E: que uno valla a pedir ayuda?
M: claro sipo yo, a mi manera de pensar yo pienso que, nos miran como
aprovechadores a uno, entonces nosotros hemos querido nosotros no ms
eso no ms no pedir mucha ayuda a los dems porque ellos saben
que el Alejandro est enfermo una vez me llamaron para que yo fuera,
pero noo, no me gusto porque la seora como que , me dijo que le trajera
todas las boletas y yo le lleve todos los boletos pero ella no me dio toda la
plata, tena un montn de boletos y no era que yo las hubiese recogido, eran
boletos mos, sino que ella los miro, sea as lo vi yo, porque uno se da
cuenta, como que los miro as como yo haba juntado boletos, que haba
recogido boletos y no me los pago todos no me dio toda la plata, para ir a
buscar la cama tampoco me dieron toda la plata o tampoco me prestaron la
camioneta como para poder ir a buscarla, nosotros tuvimos que pagarle a
alguien para que nos pudiese ir a buscar la cama, por las cuentas de uno
E: y ahora usted tiene que ir constantemente a casa de acogida?
M: sipo, todos los lunes
E: y se quedan?
M: no po, ahora no nos quedamos, nosotros vamos el da lunes y nos
volvimos al tiro, no nos quedamos ahora, pero es por el Alejandro ms que
nada, no quiere quedarse, no quiere irse antes, porque antes lo llamaban y
tenamos que quedarnos un da pero para que bamos a estar molestando
E: pero no le gusta porque prefiere estar en su casa?
M: es que yo, es que yo voy a ser sincera con usted, yo le voy a decir la
verdad, es que lo que pasa es que de repente los ambientes all no son muy
buenos, no es por.. pero yo he visto por ejemplo nosotros vamos todos los
das lunes y ellos saben que uno va todos los lunes, cierto, entonces saben,
entonces no es necesario que uno este llamando que uno va, porque ellos
saben, nosotros a veces nos venimos hasta sin almorzar por ejemplo las
mismas tas no dicen pucha un plato de comida para el ale y como que les
molesta que uno valla, de repente uno, yo no quera ir mas, yo quera ir y
volver al tiro, pero el Alejandro es el que a veces quiere ir, entonces yo por el
ale voy, pero los carcter y las caras no me gustan mucho a m, es como ir a
molestar

145

E: y eso lo siente desde la fundacin, desde las funcionarias, o tambin de


las mams?
M: no las mams no, ellas no tienen la culpa, no sabe que uno va todos los
lunes, las funcionarias son las que saben y yo el otro da mismo me sent
mal porque no son capaces de decir pucha ah teni un plato de comida para
tu hijo, nosotros a veces nos venimos a las tres de la tarde all, porque
resulta que al Alejandro siempre lo dejan de los ltimos y de repente salimos
como a las dos, dos y media, y de ah nos venimos al tiro pa ac po y de
repente el Alejandro se siente mal, porque para que uno va a estar
molestando y no es muy agradable la ida pa all, yo por mi parte no volvera
mas.
E: como que nunca sinti un acogimiento?
M: no!, no porque las tas no se es que como que de repente andan bien, de
repente andan raras, para no tener problemas noo yo le dije el otro da
que el Alejandro tuvo que devolverse y que para que bamos a molestar y yo
lo mire as, porque no la pescan a uno, claro el saludo se lo dan si uno se lo
da, pero no, eso es lo que no me gusta de all, los caracteres de ellos si
porque ellos tienen que pensar que el Alejandro es un nio todava y de que
por s, si hay ayuda para un plato de comida ellos saben que yo voy el da
lunes de repente uno no tiene plata para llamar, no tiene plata en los
celulares, porque al menos uno le pone dos mil pesos y eso se me van po y
de repente uno no tiene plata para llamarlas a ella, entonces uno no puede
estar todos los lunes llamando
E: usted me dijo que el Alejandro comenz a los ocho aos?
M: si
E: y ustedes cuando llegaron a la casa de acogida?
M: nosotros llegamos ahora a los diez po
E: y antes no haban tenido esa necesidad de quedarse?
M: nopo, nosotros nos atendamos ac en Rancagua, lo que pasa es que el
doctor tramitaba y tramitaba al Alejandro y resulta que yo me acerque a la
municipalidad y la municipalidad y el alcalde el ayudante de l tiene una
sobrina en el calvo Mackenna, entonces esa seorita vino a ver el caso del
Alejandro ella vino de Santiago a verlo a l y ah a m me derivaron al calvo
Mackenna a que lo revisaran, despus yo pens a ir al control para all y
despus me cambiaron al Exequiel Gonzlez y despus el ltimo da que lo
vieron lo mandaron a oncologa y empezaron las quimio y ah yo me tuve
que quedar
E: pero entonces usted antes de los diez aos no saba lo que realmente
tenia, un tipo de cncer?

146

M: no po, si el Alejandro se controlaba ac y el doctor lo que quera es que


siguiera creciendo, porque l deca que se operaba grande el tumor, que no
se operaba chico, porque al Alejandro cuando le sali era chiquitito y si a m
me lo hubieran mandado al tiro a Santiago ms fue culpa de l porque l
nunca quiso operar, o no saba operar no s,
E: sea el no detect la enfermedad a tiempo?
M: a m lo que me dijo la doctora la displaca fibrosa es lo mismo que la
fibrosis agresiva porque eso era lo que tena el, entonces l deca que el
tumor se operaba grande no chico y ac me dijeron todo lo contrario que el
tumor se operaba chico, para hacer menos dao y all no me haban dicho
lo mismo, y de ah ya vamos, en octubre cumplimos tres aos, con el
Alejandro de que empezamos a ser todo! Y nunca lo he dejado de llevar al
mdico y sipo de ah me mandaron para all
E: y cunto tiempo tuvo en total en la casa de acogida?
M: como tres meses y de ah yo hable con la ta Edith para poderme venir pa
ac y ella hablo con los doctores y ah los doctores decidieron que me
viniera
E: pero era ms que nada un tema de convivencia?
M: por convivencia y por ac porque tena la casa sola, convivencia ms que
nada porque es penca estar un lugar donde no se no hay mucha no me
gusta no me gusta realmente estar all, yo no digo que la casa sea mala
o que a nosotros no nos han ayudado, pero las personas que estn a cargo
son las .. no me gustan , no la casa, la casa es igual acogedora todo, pero
las personas no me gustan, como todas las mams no soy la nica las
mams que no quieren hablar no ms, pero no s yo soy as y digo no ms,
yo hablo no ms eso no ms.
E: para seguir hondando en el tema de la calidad de vida de la familia,
cuales son los mbitos que ms cambian?
M: el ya no poder seguir la misma rutina de siempre, me gustaba ir a mi
pega trabaja , todo eso, y ahora uno no puede y quizs hasta cunto tiempo
ms, ese es el cambio ms brusco para m, y para los chiquillos no es lo
mismo, fue un cambio muy brusco y eso no ms.
E: bueno. Yo vine a la primera visita y han cambiado hartas cosas
M: sipo, el Beno cambio todo esto
E: y con la ayuda de la fundacin?
M: se cambi solo los azulejos del bao, aunque la plata no alcanzo por
ejemplo la ducha la compre yo hace poco, gaste como sesenta mil pesos
para comprarle todos los accesorios al bao, cambiar la ducha y todas esas

147

cositas que compre para poner el confort todo eso y prcticamente la plata
sirvi, bueno porque tambin haba que pagar un maestro y de esa misma
plata le pagamos al maestro ms el azulejo que fue lo que se compr no
ms y la tinita a eso no ms alcanzo
E: y cunto tiempo se demoraron en hacer estos cambios
M: empezamos al tiro, cuando nos dieron la plata empezamos al tiro, porque
el Beno igual inverta la plata que el ganaba, dejaba pa comer pero inverta
al tiro, lo extra que el ganaba el la inverta para arreglar pa dentro
E: y le falta todava por arreglar?
M: si todava nos falta, arreglar esta pieza ponerle cermica y arriba, arreglar
cable, arreglar enchufes que eso de a poquito lo vamos comprando y eso no
ms po

148

Entrevista n5
E: Qu diagnostico tiene el Cristopher?
M: el Cristopher tiene un tumor en el sistema nervioso central tercer
ventrculo con hidrocefalia,
E: Qu edad tena en el momento del diagnstico?
M: tena. Tena ocho aos con dos meses
E: Y actualmente cuantos aos tiene?
M: tiene ocho aos once meses
E: en qu etapa del tratamiento se encuentra?
M: en la quimioterapia esta ahora
E: eso sera como tratamiento activo?
M: son ocho , ocho hay como era la palabra ocho no me acuerdo
como era la palabra no me acuerdo ocho ah protocolos y estamos
recin en el tercero, estaramos terminando en junio, julio, de prximo ao, si
dios quiere las quimio, porque son una hospitalizado y despus vienen dos
semanas ms en ambulatoria y hay descansa tres semanas y vuelve
despus a hospitalizarse y as se va a ir haciendo hasta llegar a la octava,
estamos recin en la tercera queda arto todava
E: Quines conforman el grupo familiar?
M: en este momento est mi marido el Cristopher y yo, y mi hijo viene el puro
fin de semana
E: cunteme Cules son los principales cambios que vive su familia a partir
de esta enfermedad?
M: a ver, es que cambios, se han hecho pero constantes, empezando por
dejar la casa, la casa quedo abandonada porque quedo mi marido pero no
est uno quien es la que limpia la casa y hace todo, estar con mi nio, estar
en tratamiento, verlo como sufre, el que l quiera cosas y que uno ya no
tiene, porque a veces hay pero a veces no hay y la familia primero esta con
uno y despus ya no dan ni un llamado, porque ahora estamos yo y mi viejo
y nadie ms, ahora mismo todos saban que el nio se hospitalizaba y nadie
ha llamado o despus si llego bien, solamente mi cuado y mi hermana que
ella est inscrita all en caso de cualquier cosa es ella la que tiene que
remplazarme, ellos son los nicos que han estado con nosotros de la familia
y por eso ellos cuando pueden me vienen a buscar y me vienen a dejar ,
sobre todo en estas quimio donde queda hospitalizado ellos me viene a
buscar y a dejar, lo nico que puedo agradecer es el apoyo de ellos, no hay
ms apoyo de ms familia y mi familia es harta, igual hay otros cambios,

149

porque me hijo quedo solo cuanto tiempo solo solo aqu ahora mi hijo se fue
pa las cabras, si el quedaba solo ac y aunque llegaba cansado del trabajo
al otro da se levantaba a las seis de la maana pa irse pal trabajo y ver a
mi nio que ya no es el mismo que era antes, que antes andaba por todos
lados, que corra, que me haca pasar rabia, ahora llega a su pieza y listo, va
al colegio tambin lo voy a dejar todos los das al colegio a las 8,30 le dejo
su silla limpia y llega a las 4, 4, 5 llega a la casa y se va pa su pieza de
nuevo a encerrarse, antes que andaba que adentro que afuera, la pelota,
que un amigo que otro amigo, ahora solo estamos todo el da nosotros dos
solos, no tenemos ms gente ac, por un lado es bueno, porque como l
est enfermo se evita de contagios de que alguien ande resfriado, que le
valla a pegar el resfriado, igual se ha hecho fuerte la hemos sufrido arto los
dos y el igual en el colegio me estn llamando para saber cmo estoy si me
echa de menos, igual la hemos sufrido los dos, pero no nos queda de otra y
el igual que tiene que portarse bien tomarse los remedios, igual yo s que
cuando vamos al hospital el sufre cuando lo pinchan pero es para que l se
mejore
E: en relacin al distanciamiento familiar que usted me deca que significo
para usted y su familia, junto con la llegada de casa de acogida
M: de primero para m la casa era, claro, la casa es muy linda no tengo nada
que decir de la casa, pero no era mi casa, yo le deca a la ta smilla que ella
fue la que me recibi, ella me deca que lo que necesitara que le dijera, y yo
le deca lo que necesito es mi casa me la pueden dejar aqu afuera y yo voy
a ser feliz, yo quiero estar en mi casa, es que no podemos, y a m como me
haban dicho a m que yo iba a volver a mi casa al menos en unos seis o
cuatro meses, pero afortunadamente no fue as yo empec a viajar en las
primeras semanas para mi casa, sala mi nio del hospital y venamos para
mi casa, como tres semanas nos quedamos haya
E: no fueron periodos tan largos
M: no gracias a dios, si porque la seora vernica estuvo cuatro meses sin ir
a su casa, yo no gracias a dios tuvimos suerte y podamos viajar todos los fin
de semana, nos venamos para la casa nos venamos el da viernes y nos
venamos el da domingo, lo otro que ya como que uno es que le molesta
que uno llegue y haya una cosa por aqu tira y otra por halla, porque uno en
la casa tiene que tener todo impeque, todo en su lugar, si eso igual de
primero me molestaba arto eso, pero ahora ya me acostumbre y ahora tengo
que estar ms en la casa como el nio se hospitaliza, por ejemplo yo me fui
el domingo y llegamos ayer, ahora me voy el lunes pero vuelvo al tiro el
martes, sipo ahora le dije a la doctora que me dejara todo para el mismo da
el hemograma el control para el mismo da, por eso me lo dejaron para el da
lunes porque si no hubiese tenido que volver el martes y haberme ido el
domingo de ac igual a veces en la casa de acogida ya no estn quedando
piezas, est lleno eso, as que igual le avise a las tas en caso de tengo que
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irme el da lunes y si me vienen a buscar me vienen a buscar el da martes


en la maana, porque hay mucha gente en esa casa mucha gente y ahora
cuando llegaron las nias tuvieron que poner una colchoneta en la oficina,
E: las del colegio?
M: si, las del villa mara, tuvieron que dormir en la oficina de las ta vale, hay
pusieron unas colchonetas, porque no haban camas, no ve que ese da
llego la mam de la Casandra, llegaron ellos as que tuvieron que desocupar
la pieza de ellos, llena la casita, llena llena, y eso me atrevera a decir
E: como enfrenta su familia las exigencias mdicas sobre las condiciones en
que debe estar su vivienda
M: bueno nosotros hemos puesto algo aqu y lo otro nos ayud la fundacin,
la fundacin nos ayud a poner el cielo, el calefn, la cermica al bao, en
ese sentido la fundacin se ha portado un siete conmigo, porque a uno le
dan una cantidad de plata pa los arreglos de la casa, pero la cocina ya la
cocina era esto, ya me haban dado plata de la vivienda, pero ah la ta
Cecilia se junt con las voluntarias que hay ah y ellas me dieron la plata
para comprar la cermica, yo lleve el presupuesto de cuanto me sala y ellos
me dieron la plata para la cermica, as que hay mi viejo quiere comprar lo
que falta para terminar de arreglar la cocina, porque ya hoy da en la
maana haba olor a tallarines para que llevara pal trabajo, y en frer la
cebollita y hacer el pinito estaba el segundo piso arriba pasado, menos mal
que no le ha molestado el olor, porque cuando hago pollito as al jugo baja
por qu hay rico olor o las panitas como le gustan las panitas, baja y
pregunta mam que es ese olor tan rico que hay? Como que lo llamo a
comer (risas)
E: Qu significo para su familia y para el Cristopher la ayuda a la vivienda
realiza por la fundacin?
M: nosotros y mi hijo feliz, porque ahora mi hijo puede estar debajito de la
ducha y que le caiga agita calientita, no estar con un jarro y un balde al lado
calentando el agua, nosotros as nos babamos antes y en el verano ya no
importaba tanto, pero antes en este tiempo calentbamos agua en un jarrito
y tirando el agita, ahora felices porque nos podemos baar con agua
caliente, el Cristopher esta un buen rato en el agua y no quiere salirse,
primero le cuesta entrar y despus no quiere salirse, as que en eso tambin
nos cambi la vida, porque que bamos a pensar que nosotros bamos a
comprar un calefn todava, era imposible, porque era poquito tiempo de que
nos haban entregado estas casas, ahora en este mes cumplimos dos aos
viviendo aqu en esta casa
E: es suya

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M: sii, con escritura (risas) yo le digo a mi viejo que usted no aparece en la


escritura (risas)
E: Qu hubiese sucedido si esta ayuda no se hubiese entregado?
M: no s cmo, no s cmo lo hubisemos hecho pero tendramos que
haber juntado las monedas porque sale caro aunque uno diga hay no, yo
mismo ahora que estoy viajando poco, pero igual se va plata, porque pago
yo pasaje y paga el nio pasaje y el pasaje esta ahora a 2500, 1800, 2000
lucas depende de cmo sea el da, haba que estar haciendo bingo, lota, y
para eso uno tiene que tener a una persona que la ayude y aqu soy yo y mi
sobrina que me ha ayudado arto , yo no he podido hacer eso, incluso hice
una lota cuando recin estbamos partiendo y me regalaron los premios y
todava hay los tengo, eran premios muy grandes y lo queramos dejar para
un bingo, son como tres o cuatro y ah los tengo, algn da los puedo hacer,
ahora hice la de la carta que me dijo la seora, la chiquilla la Brenda para
hacer un puerta a puerta, pero no me atrev..
E: pero como es eso el de la carta?
M: uno escribe todo lo que tiene el nio, y pide una ayuda econmica pero
no me atrev a hacerlo, lo lleve al colegio y la profesora se lo mando a las
mams y cuando fuimos para all, me haba juntado trece Luquitas que
nunca esta dems, eran cinco o seis personas que me haban querido
ayudar, mas encima que es el puro sueldo de mi viejo
E: y el que hace?
M: l es temporero
E: l siempre ha sido quien trabaja?
M: si, yo despus de que quede embarazada estaba trabajando, cuando
supe que estaba embarazada estaba trabajando y de ah no trabaje nunca
ms me dedique solo a eso, solamente al Cristopher, donde ando yo anda
el, nunca estamos solos
E: y al nunca le afecto, nunca pidi licencia?
M: no, es que un da estuvo, es que all donde l trabaja como que la
licencia no sirve, yo creo que es harto poco lo que dan de licencia, porque
ahora mismo los patrones los jefes, no es que si usted tiene que ir a ver su
nio se toma el da libre, no!, se lo descuentan y estuvo una semana aqu en
la casa y no se acostumbr, no pudo conectarse con el resto, el que andar
barriendo, trapeando, nunca ms vuelva all, nunca ms, me tiene dicho que
nunca ms, solamente se dedica a trabajar para que no nos falten las
moneditas, mi hijo mayor tambin fue un fin de semana y tambin me dijo no
voy nunca ms, yo si tengo que ir a ver al Cristopher all va a ser por el da
E: y porque se dio esto
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M: cuando fue mi viejo fue porque, tena infeccin en la mano y tena la cara
hinchada y despus fue mi hijo mayor para que yo saliera y fuese pa all,
como estaba muy metida ah y me pasaba puro llorando fue para que saliera
que fue de un da viernes a un domingo, fue lo nico, ha sido lo que me han
podido acompaar,
E: siempre estuvo usted no ms?
M: si siempre yo y papel que haba que firmar autorizacin, todo lo he hecho
yo, yo he estado siempre, por eso el Cristopher ha estado tan apegado a m,
porque he estado siempre yo, en el hospital estoy yo no ms, si soy yo no
ms, ahora mismo que estuvo en el hospital, que fue de 24 horas estuvo yo
sola con l, si he estado yo no mas
E: Qu relacin posee para su familia la vivienda a partir de todo este
proceso que ustedes han vivido?
M: igual afecto algo porque se fue mi hijo y ahora anda dando vuelta, por lo
mismo que se qued solo con el pap, el arriba su pap ac viendo sus
programas, como que ellos no tienen mucha comunicacin, no es como
conmigo, y por el trabajo que es mejor all, yo igual que tantas veces le
deca y tu cuando te vai a ir, hay mami, pero sipo si ya estay grande ya, y
despus me dice mami me voy no me echaba tanto (risas) l se fue por lo
mismo, y quedamos solos ac, no si igual, se nota como que ya no es lo
mismo de antes ..
E: pero en qu sentido
M: en que, igual nosotros antes con mi viejo salamos y ahora estamos los
tres pegaditos al Cristopher y su papito pa all y su papito pa ac, tambin,
estamos ms unidos ahora, igual hay discusiones como en todos lados
tienen que a ver, no se po a donde dejaste el zapato o el calcetn, pero si se
ha cambiado la convivencia tambin, estamos ms unidos ya no hay uno por
all y otro por ac, estamos los tres, no si igual, igual as como hay, como le
dijera yo, cositas que ya no son las de antes tambin hay cosas que antes
no estaban y estn ahora.
E: en relacin a la ayuda de la vivienda mejora de alguna forma la calidad de
vida de la familia?
M: si, demasiado para empezar aqu no tena el cielo mirbamos pa arriba y
mirbamos puros palos, como que no daban ganas de mirar pal cielo, la
pura tele, y uno entraba al bao, y era el piso uno enceraba el piso se iba a
baar y quedaba todo mojado, y ahora uno pone un paito y queda sequito
al tiro, como que ya no da miedo ir al bao
E: y si no hubiese sido por esto

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M: noo, todava no hubisemos podido arreglar, o hubisemos hecho algo


pero no tanto como se ha hecho hasta ahora, como tambin no hace mucho
que se haba entregado la casa igual hay cosas que uno tena que ir
comprando, pero no se ha podido aun porque no se puede, porque hay que
dejar esa plata pal nio, que hay que comprar cosas, antes por ejemplo
tomaba agua de la llave ahora hay que comprarle agua, antes no se un
yogurt cuando se poda, ahora hay que tenerle sus cosas todos los das, si l
quiere comer algo hay que partir a comprarlo, como no come nada hay que
aprovechar ese momento la semana pasada eran los kilates, la otra semana
le dio por los sper ocho, eso subi un poco ms porque uno valen 60 pesos
los otros 250, lo otro que la carne uno antes compraba la ms barata no
ahora tiene que ser puro tuto de pollo para l, porque l lo que come es tuto
de pollo, no le come la alita que no se po, que la pechuga, no si tiene que
ser tuto de pollo y esa cosa que la agarra del huesito (risas) pero igual no
nos podemos quejar gracias a dios, porque a pesar de lo que tiene el nio l
ha estado bien! Si porque no ha estado como otros nios que yo he visto ,
est un poco decado sin ganas de comer, pero hay nios que son poquito
estirado, flaquito, bueno el Cristopher igual porque ya ha bajado mucho ha
bajado arto ya, porque est pesando 33 kilos y medio y cuando nos venimos
de all, pesaba 42 kilos y la doctora la ta Jazmn me deca ayer que me ha
bajado mucho el Cristopher y yo le dije sipo si no come nada y esta semana
tampoco va a comer, agua toma agua con los remedios no ms, quera jugar
play le dije que se tena que tomar una leche pa que jugara play y de ah me
llamo que se iba a tomar la leche pa poder jugar play, la semana pasada
estuvo comiendo bien que le hiciera un sndwich un huevito duro, que le
hiciera panita, que tutito de pollo me llamaba del colegio para que le hiciera
comida, le preguntaba si almorzaba en el colegio antes de llegar ac y ya
nos fuimos de aqu el domingo llegamos a la casa y tomo once, le pregunte
si quera tomar once y me dijo que si , el lunes no el martes menos y el
martes cuando lo conectaron y quedo con la quimio se tom una leche como
a las nueve seria de la noche y de ah el da mircoles no comi en todo el
da lo que es nada, nada!, nada, nada, si yo pens que le bamos a tener
que poner suero pa darle tambin los remedios, ayer se tom una leche hay
en la casa y as un pedacito de sper ocho, menos de la mitad del sper
ocho y hoy da la leche una caja de leche chica y nada ms, nada ms, nada
ms, ha bajado demasiado demasiado y eso pal colegio igual me complica
ehh el estar sentado no le da hambre
E: pero usted lo acompaa al colegio?
M: no, lo voy a dejar en la maana todos los das para limpiarle la mesa la
silla, pero l est todo el da en el colegio y vuelve a las 4, pero igual las tas
estn pendiente del porque el colegio es chico y ya las tas lo conocen
porque l ya estaba antes en ese colegio, la ta la cocinera, tambin anda
pendiente del, lo miran lo ven, tratan de que no juegue con otros nios, que

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no lo pasen a llevar, que se junte con los nios que son ms tranquilos que
estn con sus autitos hay
E: son otro apoyo para usted?
M: sipo, igual en ese sentido como voy yo todos los das a dejarlo un da lo
pasaron a llevar unos nios en la sala se pusieron a pelear en la sala y lo
votaron y me dijeron al tiro ac pero no fue porque lo hubiesen votado, fue
un accidente pero para que no vuelva a ocurrir porque ese da que el
Cristopher se cay al otro da tomamos once y despus de que tomamos
once me pidi que le hiciera un huevito ya le hice su huevito se lo coloque
ah mismo y estaba, y lo quedo mirando y tena inflamado en la cabecita
como una jalea y claro fue de seguro porque se cay, porque aqu no se
haba dado ningn golpe solo en el colegio y se le inflamo, cualquier golpe
yo s que al Cristopher se le va a inflamar o si duerme mal, la posicin que
el este acostado si est mal tambin se le inflama la cabeza, la otra vez tuvo
en neurociruga y le paso eso y tuvimos que ponerle una venda y cuando
llegamos a la casa tambin estuvo con venda para que no se le inflamara,
despus cuando nos dieron descanso nosotros ac, tambin po tuvo como
cinco das con la cabecita as pero sabe que en la noche se acostaba bien y
se despertaba al otro da con un huevito aqu y caminando en el da se le
bajaba, al otro da hacia lo mismo, tuvo cinco das as y me toco ir al poli y le
dije a la doctora y ah me dice la doctora que es por la posicin en como l
se acost como l tiene la hidrocefalia que es ese lquido ese lquido al estar
mal acostado se le estaba juntndose y cuando l se levantaba al otro da
empezaba a caminar bajaba, pero l tiene el problema de la hidrocefalia que
es ese lquido que est ah, pero lo dems hemos hecho la vida normal
nosotros, igual entre comillas, si porque igual podemos viajar, salir andar en
metro en bus, cuando tengo que tomar all el bus en Santiago en el terminal
hay me complica ms donde hay mucha gente se pone nervioso hay se
complica pero de aqu para all no
E: pero se pone a llorar
M: si, como que se asusta que esta cansado, que valla pero aqu no le van a
decir a uno seora venga aqu nadie dice nada, no es como ac en
Rancagua uno se gana ac en la fila donde se estn entregando pasajes y la
ven a uno con el nio y la llaman y la atienden al tiro, en Santiago no po, no
es como estar ac, la gente es ms, no se po son todos ms de piel
E: usted dice aqu en Doigue?
M: si, aqu tambin y en Rancagua, sea cuando he ido yo a comprar algo
me preguntan y como est su nio, pucha que pena, vamos a orar por l,
aqu no cada cual vive su vida nadie se preocupa de otra persona uno ac
no po, ac igual los vecinos o en el trabajo aunque no conozcan al nio igual
estn preguntando por l, por mi viejo

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E: y eso pasaba antes?


M: no, sea en esta parte en esta villa s, porque aqu tenemos contacto
todos los vecinos, porque igual ac, el Cristopher a todos les dice tos, to y
ta, para el todos son sus tos, no sabe decir el caballero o la seora, son el
to y la ta y ac cuando nosotros llegamos, cuando supimos de la
enfermedad del nio cuando me lo dejaron hospitalizado, ac me fui el da
sbado a Rancagua el sbado a medio da me lo llevaron para Santiago en
la tarde la gente supo ac y el da domingo al tiro hicieron una colecta para
ayudar al Cristopher, al tiro, al tiro, yo vine me vine el da domingo a
Santiago porque mi hijo estaba en neurociruga uno poda viajar pa ac
porque en neurociruga uno no se quedaba noche y da con el nio, si se
quedaba en el da en la noche no poda o se quedaba en la noche en el da
no poda, uno tena que saber descansar, no como ac que uno puede estar
las 24 horas con el nio en el poli, la sacan del poli no se de las 7 hasta las
10 y despus en la tarde que entra a las 7 y sale a las 9, pero uno tiene que
estar con el nio all, ac no po eran las tas que se encargaban de todo no
se po del aseo del nio de baarlo de estarlo viendo, ac uno se hace cargo
de baarlo de todo
E: y eso es mejor?
M: por un lado si, por otro no, porque ayer mismo me paso antes de ayer
llego una nia una enfermera una paramdico como se llama y me paso el
termmetro y que le coloque al nio, y marco 34, 35 y un poco antes haba
marcado 36 y justo entra la doctora ah y yo le pregunto y me dijo no est
mal ah que tomrselo de nuevo ya se la voy a tomar le dije yo y me dijo no
po es ella la que se la tiene que tomar, cuando no estn la doctora quiere
que uno, le ponen la mata a uno, creen que uno sabe y son ellas las que
tienen que estar preocupadas de eso del nio, claro uno tiene que
acompaarlo, baarlo estar ah con l y el nio se siente ms en confianza
con uno, pero de tomar la temperatura es pega de ellos no es trabajo de uno
E: bueno, con eso estamos, muchas gracias..

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