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Por:
Carla Manniello
Profesora gua: Lorena Valencia
Santiago, Chile
2013
2.-Tabla de contenido
3.- Introduccin
El presente informe pretende dar a conocer los resultados finales del
proceso de investigacin, el cual se ha desarrollado en el marco de prctica
profesional de la carrera de Trabajo Social de la Universidad Alberto
Hurtado, realizada en Fundacin Nuestros Hijos.
F.N.H es una fundacin privada sin fines de lucro que lleva ms de 20
aos trabajando con nios(as) con cncer infantil de escasos recursos (entre
0 y 15 aos de edad); plantendose como objetivos mejorar la calidad de
vida de los nios enfermos de cncer; aumentar sus expectativas de
sobrevida y disminuir el impacto psico social y econmico que la
enfermedad provoca en el nio y en su grupo familiar (F.N.H)
Estos 20 aos de trabajo le ha permitido a la F.N.H ir complejizando
sus intervenciones y reconociendo nuevas problemticas que pueden afectar
el estado de salud de los nios(as) oncolgicos y de sus familias, entre ellas
se encuentra la temtica habitacional.
En este sentido, se explicita que la vivienda debe contar con las
condiciones de habitabilidad apropiadas para que el nio, durante el perodo
de tratamiento, pueda habitar su vivienda sin riesgo de infeccin que afecten
a su bienestar, como es la tenencia de una habitacin exclusiva,
equipamiento adecuado etc. Condiciones que han sido exigidas por los
equipos mdicos de los hospitales, que solicitan a las familias acondicionar
su vivienda para que el nio pueda residir en ella. Es por esto que F.N.H
crea el Programa de Mejoramiento de Vivienda (P.M.V) visualizando la
situacin de vulnerabilidad socio econmico en la cual se sitan las familias
de estos nios (as).
Este programa lleva alrededor de dos aos de vigencia, lo cual le ha
permitido ir mejorando su foco de atencin, en los primeros aos el P.M.V
solo se enfocaba en financiar las mejoras mnimas que requiere la vivienda
de un nio oncolgico, para contar con las condiciones que les permita
recibir tratamiento en su hogar, sin someterlos a riesgos adicionales (F.N.H)
en ese entonces el aporte era de $70.000, lo cual fue aumentando durante
estos ltimos aos llegando a $200.000 promedio por familia.
Actualmente el P.M.V se plantea como objetivo mejorar la situacin
habitacional de los nios oncolgicos pertenecientes a las Unidades
Hospitalarias Pinda mediante entrega de materiales de construccin y/o
mano de obra y/o aporte econmico para libreta de ahorro para la vivienda
(Documento Institucional n1) reconociendo esta problemtica habitacional
ligada fundamentalmente al mbito estructural de la vivienda, sin reconocer
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Envejecimiento de la poblacin.
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calidad de vida pondra al centro de la discusin los discursos que tengan las
personas en su vivir.
Como tercera conceptualizacin de calidad de vida se encuentra la
nocin que tensiona la dimensin subjetiva y objetiva que desarrollan las
personas de su situacin. Desde esta perspectiva, las condiciones de vida
pueden ser establecidas objetivamente mediante indicadores biolgicos,
sociales, materiales, conductuales y psicolgicos, los que sumados a los
sentimientos subjetivos sobre cada rea pueden ser reflejados en el
bienestar general. (Urza M, 2012).
Otra de las definiciones que es posible mencionar, -y la cual ser el
eje de la presente investigacin-, se encuentra centrada en la nocin de
familia, la cual plantea el reconocimiento de la familia desde un espacio de
integracin, donde los seres humanos se desarrollan.
Entendemos que la calidad de vida en la familia es un componente
constitutivo esencial de la calidad de vida del ser humano. Dada la
importancia que tiene para la calidad de vida de las personas la calidad de
los contextos familiares(Romera M. 2002. P. 48).
Las familias con un nio diagnosticado con cncer pueden verse
frente a una nueva configuracin de sus necesidades y medios de
satisfaccin, una de stas es la vivienda, en la cual se ha ido profundizando
la relacin existente entre sta y la salud, los cuales se basan bsicamente
en la estrategia de vivienda saludable propuesta por la Organizacin Mundial
de la Salud (OMS) que la plantea desde una respuesta a la promocin de la
salud en el interior del hogar.
La vivienda saludable se constituye como una estrategia para la
promocin de la salud centrada en generar los conocimientos necesarios
para que las personas puedan cambiar su situacin y hacer frente de su
enfermedad desde la prevencin.
Se trata, entonces, de un proceso, sociolgico, psicolgico y funcional, para
hacer frente a lo que implicara la vivienda como insalubre amenaza, es
decir, la preparacin para la accin o la toma de decisin, que es lo que
facilita una respuesta adecuada al peligro que esto significa, transformando
las condiciones de insalubridad de la vivienda en salubres. (Rojas. M 2004
P. 152).
Se visualiza que el mejor manejo de la vivienda puede reducir los
factores de riesgos y promover estilos apropiadas para la salud de las
personas. Considerando que son muchos los factores de la vivienda que
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Investigacin
Objetivo general
Conocer de qu manera la situacin de
habitabilidad incide en la calidad de vida de
familias con un nio(a) diagnosticado con
cncer infantil, pertenecientes a la Regin
del Libertador General Bernardo O'Higgins,
beneficiarias del Programa de Mejoramiento
de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos.
Objetivos especficos
Identificar en los discursos la incidencia que
posee el diagnstico de cncer infantil en las
familias pertenecientes a la Regin del
Libertador General Bernardo O'Higgins.
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Pregunta de investigacin
Cmo incide la situacin de habitabilidad en la calidad de vida de las
familias con un nio (a) diagnosticado con cncer infantil, pertenecientes a la
Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias del
Programa de Mejoramiento de Vivienda de la Fundacin Nuestros Hijos?
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Definiciones de familias
La familia ha sido objeto de estudio de diversas disciplinas, las cuales
han querido responder frente a su constitucin desde diferentes miradas
epistemolgicas, sociales e histricas, stas se han ido construyendo a partir
de los diversos cambios sociales que han repercutido en el mbito familiar.
Actualmente existen una serie de enfoques que intentan explicar el
comportamiento humano en trminos de relaciones ms que en cuanto
caractersticas intrnsecas de las personas (Aylwin, N, 2002. P. 88)
revelando la importancia de la familia en la sociedad.
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sistema familiar no logra hacer frente a esta situacin por medio de sus
propios recursos, el sistema se ve enfrentado a una situacin de amenaza.
Entonces, a partir de esta teora podemos visualizar a las familias
desde la construccin de subsistemas esenciales para la conformacin del
todo, y que estn sujetos a diversos cambios que pueden perturbar su
funcionamiento.
Enfoque ecolgico de familia
Como segundo enfoque referido a familia se encuentra el enfoque
ecolgico, est nace a partir de Urie Brohfenbrenner en 1979, psiclogo
estadounidense que reconoce la importancia del ambiente como principal
influyente de los cambios y desarrollo de los individuos.
Esta perspectiva enfatiza la relacin entre las personas y sus
ambientes fsicos y sociales. Desde esta perspectiva la ecologa se ocupa de
ese sensible balance que existe entre los seres vivos y sus ambientes y de
las maneras en que ese balance puede ser mantenido y mejorado (Aylwin,
N, 2002. P. 104).
El enfoque ecolgico, adems, ha sido un intento por romper la
tradicin fragmentada que se ha desarrollado en el campo del trabajo social,
al intentar responder a las problemticas sociales desde la lgica de
atencin de casos, trabajo en grupo y comunidad, este enfoque intenta
visualizar los fenmenos desde una mayor complejidad e integralidad.
Frente a esto podemos mencionar los principales puntos de vistas que
este enfoque intenta instaurar, segn N. Aylwin (2002):
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Situacin de crisis
La situacin de crisis dentro del grupo familiar puede estar dada por
diversas circunstancias que generen en sus integrantes algn proceso de
desestabilidad o desequilibrio en sus rutinas, ya sea por procesos propios de
sus integrantes, como el nacimiento de un nuevo miembro de la familia, la
partida de algn hijo u otro acontecimiento, como por crisis familiares que se
generan a partir de situaciones negativas, como la enfermedad de alguno de
sus miembros.
Es en este ltimo punto donde se centrar la atencin, y para mayor
especificidad en la situacin donde la familia vive la enfermedad crnica de
un hijo, lo cual:
le obliga a adaptarse a una nueva vida (experiencias dolorosas, consultas
mdicas, posibles perodos ms o menos continuados y prolongados de
hospitalizacin, etc.). Con este tipo de enfermedad no slo el nio sufre
cambios importantes en su vida, sino que toda la dinmica familiar se ve
afectada por las repercusiones fsicas y psquicas de la enfermedad. Su
impacto sobre la familia puede llegar a provocar efectos penosos y
devastadores. (Ochoa, B. Lizasoin, O. 2003 P. 88).
Es as como, todos los miembros de la familia vivencian un perodo de
inestabilidad, caracterizado por el diagnstico mismo, el cual est
fuertemente relacionado con el compromiso vital del nio(a). Por lo dems,
los perodos prolongados de hospitalizacin y de atencin mdica, generan
un desgaste de las relaciones familiares. Esta etapa de inestabilidad, estar
determinado por una serie de factores propios de la familia, segn se seala:
Es de toda lgica suponer que los cambios experimentados por la familia
que enfrenta la enfermedad de uno de sus miembros no sigan un patrn
determinado y que dependan principalmente de sus propias caractersticas,
tales como son la etapa del ciclo vital, la situacin de vida del enfermo, la
estructura y dinmica familiar, el nivel socioeconmico, la funcin que cubra
la enfermedad para ese grupo en especfico y el significado que atribuyen a
esa enfermedad o al rol del enfermo (Montero. L, Dois. A. 2012. P. 207).
En este sentido, se pueden reconocer diversos factores ligados a las
respuestas familiares frente al diagnstico de enfermedad, los cuales tienen
relacin con la construccin familiar, es decir historia o vnculos, que la
familia ha desarrollado, junto con los ingresos econmicos, estudios, etc. con
los que posee este grupo.
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familia, junto con las capacidades internas, como los recursos de cada
familia, para sobrellevar culquier suceso.
En las familias con nios con cncer infantil, vemos que la situacin
de vulnerabilidad est dada por aspectos emocionales y afectivos, ya que la
falta de control frente a este evento, genera una situacin de constante
incertidumbre.
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Infancia
El cncer infantil, como bien hemos podido visualizar se constituye
como una enfermedad crnica con un gran impacto en la estabilidad y
organizacin de la familia, sin embargo debemos reconocer la infancia a
partir de la construccin social existente, la cual la visualiza como sujetos de
derecho, construccin que se debe a una serie de transformaciones polticas
y a la vez epistemolgicas sobre infancia, las que la han relevado desde una
nueva actoria frente al Estado, la familia y la sociedad.
En nuestro pas este cambio comienza a mediados del siglo XX en
base a la creacin del Centro Nacional de Menores CONAME, el cual velaba
por el bienestar de todos los nios y nias de nuestro pas, el que
actualmente conocemos como Servicio Nacional de Menores (SENAME)
Estas medidas reconocan la importancia de proteger e incentivar el
protagonismo de la infancia en nuestra sociedad, considerndolos como
actores claves para la transformacin y cambio social, sin embargo estos
esfuerzos se vieron sopesados con la dictadura militar, en la cual la
vulneracin de los derechos humanos y la gran violencia de la poca
implicaron nuevamente en una invisibilizacin de su participacin como
agentes de cambio social.
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Enfoque de derechos
Los nios y nias son considerados sujetos de derechos, personas
con capacidades y habilidades necesarias para construir la sociedad, a su
vez participantes y responsables en la solucin de diversos dilemas que la
afligen, es decir los nios y nias son reconocidos como ciudadanos(as) y no
como objetos de proteccin y control. Desde esta instancia, el agente
responsable de satisfacer las necesidades del mbito infantil, que no pueden
ser resueltas en el contexto familiar, es el Estado, a travs de la coexistencia
de variados sectores y organismos para ejercer el deber jurdico.
La Convencin Internacional de los Derechos del Nio, del 20 de
Noviembre de 1989, es un convenio entre las Naciones Unidas que describe
los derechos que tienen todos los nios y nias, y establece normas bsicas
para su bienestar, convirtindose en el mayor reconocimiento de parte de los
organismos internacionales frente a la infancia. Esta convencin hace
referencia a las relaciones existente entre el nio(a), el Estado y la familia, y
en sta se enfatiza el rol de las polticas sociales, considerando la
intervencin del Estado en ltima instancia, cuando el grupo familiar falla en
el resguardo y cumplimento de derechos.
Chile ratifica la convencin en el ao 1990, instalando en el discurso
pblico dos de los aspectos fundamentales de esta convencin: el nio
como un sujeto de derecho y el inters superior del nio. Es as, que:
el concepto de infancia adquiere un nuevo significado, surge una nueva
concepcin entorno a las relaciones que puedan establecer los nios y nias
con su familia, la sociedad y el Estado. Con esto, ellos(as) no han de ser
ms objeto de la preocupacin, control, proteccin y represin de los
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Vivienda.
A partir de los anteriormente mencionado es que se pretende abarcar
las diferentes nociones y enfoques referidos a la temtica de vivienda,
considerando la importancia que esta posee para todas las personas en
nuestra sociedad, junto con la relevancia que adquiere para las familias y los
nios(as) con enfermedades oncolgicas, reconociendo que la vivienda
puede convertirse en un factor de riesgo para est. A continuacin se
presentara a la vivienda a partir del enfoque de derechos y desde la nocin
de habitabilidad y convivencia familiar.
El derecho a una vivienda digna y adecuada
El derecho a la vivienda fue reconocido por primera vez a nivel
internacional en la Declaracion Universal de los Derechos Humanos de
1948, la cual sealaba:
Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuada que le asegure asi
como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentacin, el
abrigo, la vivienda y la asistencia mdica y los servicios sociales necesarios;
tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad,
invalidez, viudez, vejez y otros casos de perdida de sus medios de
subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad (articulo 25
citado desde Golay C. zden M. p. 12). Declaracin que fue aceptada por
todos los Estados.
Posterior a esta declaracin, en el ao 1996, los Estados adoptan el
Pacto Internacional de Derechos Ecnomicos, Sociales y Culturales
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Calidad de vida
Como ltimo aspecto a considerar para la presente investigacin se
desarrollara el concepto de calidad de vida, la cual estar centrada en el
mbito familiar, de aquellas familias con un nio(a) con enfermedad
oncolgica, reconociendo la incidencia que posee este diagnstico para en
la configuracin y reconstruccin de est.
La calidad de vida como tal surge en las tres ltimas dcadas con
ciertos matices diferentes al trmino tradicional de bienestar y en una poca
en la que se rechazaba el crecimiento puramente econmico, sin tener en
cuenta sus consecuencias ambientales, sociales y sobre los propios
individuos (Somarriba N. 2009. P. 375).
En este perodo aumenta no solo la preocupacin por la calidad de
vida en s, sino que adems se genera una amplia literatura sobre este tema,
sin embargo an no existe una definicin nica de este concepto, lo cual ha
conducido una serie de dificultades al momento de comprenderlo y definirlo,
constituyndose como un concepto complejo, indirectamente medible,
dinmico, multidisciplinar y heterogneo. El cual abarca un gran nmero de
problemticas sociales, econmicas, polticas y culturales; principalmente
por su directa relacin con los derechos humanos.
A partir de la literatura existente de calidad de vida, se puede sealar
la propuesta de Rueda Salvador, quin seala que:
el trmino calidad de vida hace referencia a la evaluacin de la experiencia
de la vida que tienen los sujetos. Tal evaluacin no es un acto de razn, sino
ms bien un sentimiento de lo vivido. Para l, lo mejor que designa la calidad
de vida es la calidad de la vivencia que de la vida tienen los sujetos. En la
valoracin de este componente subjetivo esencial entran en juego una serie
de elementos en principio relacionados con las necesidades del individuo,
pero que van tomando, cada vez ms, un matiz social y comunitario (citado
desde Ibez E. Baquero A.2009 P. 7).
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Otra de las definiciones de calidad de vida, -la cual ser el eje de esta
investigacin- estar centrada en la familia, la cual parte de
la consideracin de que la familia, al ser el mbito propio en el que se
origina y transcurre la vida humana, tiene una incidencia decisiva en la
configuracin de la calidad de vida de sus miembros, fundamentalmente en
la de los hijos. Entendemos que la calidad de vida en la familia es un
componente constitutivo esencial de la calidad de vida del ser humano. Dada
la importancia que tiene para la calidad de vida de las personas la calidad de
los contextos familiares (Romera. M. 2002 P. 48).
En este sentido ya no se reconoce la historia y el contexto particular
de un sujeto, sino que el de toda una familia, ya que en enfermedades
crnicas como es el cncer infantil, vemos que no solo afecta la calidad de
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vida del nio quien la padece, sino que toda su familia se enfrenta a una
serie de transformaciones que repercuten directamente en el bienestar del
nio(a) en el transcurso de su enfermedad y posterior a sta.
Frente a esto se utilizar la definicin de calidad de vida familiar
propuesta por A. Verdugo (2012), el cual realizo un intento por comprender
como esta se constituye.
La calidad de vida segn este autor ha sido precisada como un
estado dinmico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y
subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactan las
necesidades a nivel individual y familiar. (Verdugo. A, 2012, P. 9)
reconociendo a la familia como un todo, en la cual cada uno de sus
miembros mantiene relaciones de interdependencia entre s.
Segn este enfoque de calidad de vida familiar, el nfasis est situado
no solo en conocer como est se construye, sino que adems desarrolla
como propsito el empoderamiento de las familias para que estas sean
capaces de satisfacer sus propias necesidades, a partir del reconocimiento
de las nuevas funciones que estas deben desarrollar en la actualidad. Esto
pretende favorecer la coordinacin entre los sistemas formales e informales
de apoyo para potenciar los propios recursos familiares con la finalidad de
mejorar la calidad de vida de toda la familia. (Verdugo. A, 2012, P. 13).
A partir de ste autor la calidad de vida familiar se sostiene en base a
cinco dimensiones las cuales son bienestar emocional, rol paternal, salud y
seguridad, bienestar fsico y material y por ltimo apoyo para la persona con
alguna enfermedad y/o discapacidad. Segn L. Crdoba; A. Verdugo
(2011) estas dimensiones se constituyen de la siguiente manera:
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Estrategias de investigacin
La presente investigacin posee como enfoque metodolgico, la
investigacin cualitativa, ya que la importancia de conocer las subjetividades
de los sujetos se convierte en una primacia sobre la creacin de datos
objetivos, la investigacin cualitativa se convierte en una actitud especfica
basada en la apertura y la capacidad de reflexin (Flick. U. 2004. P.24).
Se realza la importancia de rescatar las vivencias de los sujetos
presentes en las problemticas sociales, ya que esto permite la
consideracin de nuevos aspectos, necesarios para la intervencin y para el
quehacer profesional, por lo que su fin est centrado en analizar casos
concretos en su particularidad temporal y local (Flick. U. 2004 p.27) segn
las expresiones y experiencias que tengan las personas en sus contextos
particulares, con su historia.
Este enfoque metodolgico pretende no naturalizar, ni neutralizar a
los actores sociales, ms an cuando se trata de fenmenos tan poco
abordados por las Ciencias Sociales y el Trabajo Social en s, como es la
situacin de habitabilidad en las familias con nios(as) con cncer infantil.
Para esto se considerara como epistemologa orientadora de esta
investigacin, la fenomenologa, esta posee como objetico comprender las
habilidades, prcticas y experiencias cotidianas para articular las similitudes
y las diferencias en los significados, compromisos, prcticas, habilidades y
experiencia de los seres humanos (Castillo. E. 2000. P. 2).
Esta corriente epistemolgica realiza una crtica a los mtodos
tradicionales de las ciencias naturales, las cuales centran su atencin en el
cmo de los sucesos, mas que al ser, en este sentido la fenomenologa se
centra en los mundos de vida de los sujetos, sealando que estar en el
mundo, es existir, es estar involucrado, comprometido (Castillo. E. 2000. P.
2). El estar en un mundo implica reconocer la cultura y el lenguaje, junto a
esto se recalca la importancia de visualizar las distinciones cualitativas, en
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Muestra de investigacin
La muestra de investigacin fue de tipo intencionada, para lo que se
consideraron cinco familias, las cuales cumplan con caractersticas
especficas y necesarias para poder participar en la presente investigacin,
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en primer lugar los entrevistados son todas las familias que tengan un
nio(a) diagnosticado con cncer infantil, sin discriminar tipo especfico de
cncer, ni gnero y edad del nio(a), junto a esto las familias deben haber
recibido del P.M.V y estar utilizando el beneficio, adems deben haber
residido temporalmente en casa de acogida de F.N.H, con su respectiva
vivienda en la Regin del Libertador Bernardo OHiggins.
Junto a esto tambin se reconocen criterio de exclusin, centrados
bsicamente en aspectos de la salud de los nios(as) en primer lugar no se
considerara a las familias con un nio(a) fallecido, a pesar de que cuente
con los otros criterios de seleccin, ya que se asume que la informacin
estar intencionada a la prdida del hijo, junto a esto tampoco nios que
estn en una fase terminal (cuidados paliativos), ya que de igual forma el
grupo familiar se encuentra en una situacin de extrema sensibilidad y
vulnerabilidad. Por ltimo, tampoco se tomaran en consideracin a las
familias que hayan recibido de la ayuda de Fundacin Habitad para la
Humanidad (alianza de F.N.H), con su programa Que nuestros hijos vuelvan
a casa ya que la ayuda que esta fundacin entrega es considerablemente
mayor a la que hace F.N.H, por lo tanto la calidad de vida familiar puede ser
respondida bajo otras dimensiones.
Modelo de Anlisis
Para esta investigacin se utilizar como modelo de anlisis, los
procedimientos de codificacin propuestos por la teora fundamentada de
Strauss y Corbin, (2002) los cuales nos permite comprender e interpretar los
datos de investigacin y expresarlo conceptual y tericamente.
La teora fundamentada refiere a una teora derivada de datos
recopilados de manera sistemtica y analizados por medio de un proceso de
investigacin (Strauss. A; Corbin. J. 2002. P. 13). En este mtodo la
recoleccin de datos, el anlisis y la teora que surge de ello, est
directamente relacionada. Debido a que la teora fundamentada se basa en
los datos, es ms posible que genere conocimiento, aumente la comprensin
y proporcione una gua significativa para la accin (Strauss. A; Corbin. J.
2002. P. 14).
El primer paso para efectuar el anlisis investigativo est dado por el
proceso de conceptualizacin el cual consiste en una representacin
abstracta de un acontecimiento, objeto o accin/interaccin que un
investigador identifica como significativo en los datos (Strauss. A; Corbin. J.
2002. P. 112). Este se desarrolla a partir de los datos obtenidos en las
entrevistas realizadas en el trabajo de campo donde los conceptos se
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conforman en parte del fenmeno, el cual los sucesos han sido nombrados,
desde un significado. Esto permitir abrir paso a la codificacin abierta y
axial, del presente modelo de anlisis a utilizar.
Codificacin abierta
Esta es la primera codificacin que debemos desarrollar posterior a la
conceptualizacin. Esta se define como abierta porque para descubrir,
nombrar y desarrollar los conceptos debemos abrir el texto y exponer los
pensamientos, ideas y significados contenidos en l (Strauss. A; Corbin. J.
2002. p. 111). En trminos generales el propsito de esta investigacin es
descomponer en partes discretas, examinar en forma detallada y comparar
los diversos acontecimientos visualizando las similitudes y diferencias,
implicadas en el fenmeno con la finalidad de ir definiendo categoras.
Posterior a este proceso de conceptualizacin debemos continuar
desarrollando categoras, estas representan el fenmeno que se define
como significativo. Estas categoras cuentan por lo dems con sus
propiedades y dimensiones, lo cual es fundamental para relacionar con
hiptesis o afirmaciones en donde este contenido algunas tensiones. En este
proceso la informacin quedar reducida a datos ms concretos, siendo el
principal hilo conductor de la siguiente codificacin.
Codificacin axial
El propsito de esta codificacin es comenzar el proceso de
reagrupar los datos que se fracturaron en la codificacin abierta. En la
codificacin axial, las categoras se relacionan con sus subcategoras para
formar explicaciones ms precisas y completas sobre los fenmenos
(Strauss. A; Corbin. J. 2002. P.135).
En este procedimiento la finalidad es poder relacionar categoras a
sub categoras, pudiendo observar el cmo se entrecruzan y vinculan las
mismas, generando un mayor poder explicativo.
Segn Strauss y Corbin, la codificacin axial implica (2002):
1. Acomodar las propiedades de una categora y sus dimensiones, tarea
que comienza durante la codificacin abierta.
2. Identificar la variedad de condiciones, acciones/interacciones y
consecuencias asociadas con un fenmeno.
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Conceptualizacin
El primer proceso de anlisis est dado por la conceptualizacin (Ver
Anexo n4) la cual surge a partir del trabajo de campo efectuado. Este
intenta realizar una representacin abstracta de un acontecimiento, objeto
o accin/interaccin que un investigador identifica como significativo en los
datos (Strauss. A; Corbin. J. 2002. P. 112), agrupando los sucesos y
acontecimientos comunes de las entrevistas en conceptos significativos.
A partir de esto se seleccionaron 3 procesos significativos, que
lograron ser conceptualizados. Estos son:
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Significado cncer
infantil
Situacin de crisis
Muerte
Cambios fsicos
Afrontamiento
diagnstico
Incidencia medios
de comunicacin
Abandono temporal
de vivienda
Organizacin
familiar
Negacin familiar
D
A
D
Sentido del
diagnstico
en la familia
D
E
Situacin
vulnerabilidad
de
Perdida
de
estabilidad laboral
Atencin mdica
Redes de apoyo
Fortalecimiento red
primaria
Generacin
nuevas redes
de
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por lo que yo saba cmo estaba en Santiago, estaban todos mal aqu en mi
casa, estaban mal, todos estaban destrozados porque era el primer nieto y
todos los queran aqu y todos estaban mal, tan solo decirle que tena que
quedarme all (Entrevista n3).
Este suceso implica una situacin de crisis por los diversos cambios
que genera en el interior de la familia, pero tambin es un proceso que
comienza a ser interiorizado y aceptado por los integrantes de la familia, lo
cual se menciona:
entonces ya despus como que fui entendiendo un poco ms el da a da, y
fui a la casa de nuevo y despus me dijeron que era la opcin cuando le
dieron el alta, porque ya yo pensaba que le daban el alta y ya nos venamos
para la casa y no po ah me explicaron que le daban el alta pero haba que
seguir all porque haba que seguir y estar cerca del hospital, entonces ah
empezamos a entender que tenamos que estar ah, entonces una vez que
logramos estar en la casa y empezamos a convivir uno se empieza
acostumbrar, despus uno no siente el da van pasando no ms los
das(Entrevista n2).
Podemos observar que este proceso se contituye a partir del mayor
conocimiento sobre los procedimientos mdicos y tambin por la aceptacin
de la enfermedad, las familias comienzan a comprender que el abandono de
su vivienda es una decisin que se debe acatar para el bienestar del hijo,
perdiendo el significado temporal de los das.
Otra de las categoras a describir es la de Organizacin familiar, la
cual esta dado por una serie de cambios, referidos a la separacin de los
integrantes de la familia, en la que parte de esta debe quedarse en el lugar
de origen y la otra parte acompaar al nio enfermo, ambas partes
viviencian este proceso de forma distinta, junto adems con las nuevas
dinmicas que deben desarrollar.
Unas de las familias entrevistadas, hace mencin de como el vnculo
familiar se va debilitando, con el transcurrir de los meses de residencia en
Santiago:
es que yo me perd como cinco meses aqu en Santiago que yo no vena y
de a poco empec a venir, venia sola de vez en cuando, l se quedaba all
con el pap, si como cinco meses que yo me perd de la casa a m no me
vean, despus ya empec a venir a la casa yo sola de repente (Entrevista
n3).
El contacto con el grupo familiar, se comienza a debilitar, observando
la falta de apoyo y unin de los integrantes. Junto a esto, tambin se
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todos los das, entonces fue un cambio. Mi hijo lloro harto, no quera ni
hablar por telfono por que quedaba ms mal al hablar con l(Entrevista
n1).
La falta de autorizacin mdica para acompaar al familiar implica una
mayor incertidumbre de la familia que queda, principalmente el primer
perodo en el cual la situacin de crisis puede estar aun sin ser resuelta.
Por ltimo, otra de las madres entrevistadas menciona:
me hijo quedo solo cuanto tiempo solo solo aqu ahora mi hijo se fue pa las
cabras, si el quedaba solo ac y aunque llegaba cansado del trabajo al otro
da se levantaba a las seis de la maana pa irse pal trabajo (Entrevista
n5)
Aqu se visualiza una situacin de abandono de los hermanos del nio
enfermo, los cuales deben enfrentar este suceso desde sus propios medios,
sin el apoyo de los padres que se mantienen muy presentes en el cuidado
del nio.
Junto a esto la dinmica familiar, tambin se ve enfrentada a una
serie de cambios reconocidos por los discursos de las familias, en las cuales
podemos visualizar nuevas dinmicas tanto en la familia que se v como en
la que se queda:
y hacamos turno, yo estaba a las 8 de la maana, yo me despertaba a las
6,30 de la maana, hacia el aseo a la pieza , me baaba empezaba a abrir a
las mams que llegaban a las 7 de la maana, porque primero estuve en la
casa de adelante, a las 7 de la maana empezaban a llegar las mams y yo
les abra la puerta, tomaba desayuno esperaba que CC llegara
conversbamos como haba pasado la noche y yo me iba, y yo pasaba
desde las 8 hasta las 1 y media, hasta que mi mam llegaba y hacamos el
cambio, el mando que decamos nosotros y yo me iba a almorzar me
recostaba un rato una media hora y despus volva, porque no me poda
perder mucho, despus me quedaba con el hasta las 9 hasta que llegaba
CC y se quedaba toda la noche (Entrevista n1).
Esta es una de las nuevas dinmicas desarrolladas por la familia que
se v, la cual se centra en el cuidado hospitalario del nio, en este sentido
tres de los integrantes de la familia (madre, padre y abuela) realizan turnos
para acompaar todo el da al nio en el hospital. Tambin es importante
mencionar el cambio relacional de los padres del nios, como sus horarios
de encuentro y temas de conversacin, se direccionan exclusivamente al
bienestar del nio.
63
Por otro lado, la familia que queda, debe reorganizar sus dinmicas,
ms an cuando muchas de las labores estuvieron centradas siempre a la
responsabildad de la madre:
en la tarde estoy con ellos, veo sus cosas su ropa, si quieren tomar tecito,
entonces entre los 3 nos preparamos, el aseo en las tardes, nos
organizamos pero por lo menos ahora estamos ms organizados y ms
tranquilo, porque al principio, no po fue una pesadilla (Entrevista n2).
Otra de las categorias construdas a partir de los datos entregados por
los sujetos, que sustentan la dimensin de sentido del diagnstico en la
familia es situacin de vulnerabilidad, la cual est dada por perodos de
inestabilidad econmica del grupo familiar, junto con la perdida de bienestar
generado por el diagnstico oncolgico y atencin pblica de salud.
Las familias por un lado, deben abandonar sus quehaceres cotidianos
para acompaar al nio(a) enfermo por el perodo del tratamiento mdico,
como tambin para evitar riesgos que repercutan en el bienestar del nio,
ms an si los oficios que se realizan pueden afectar su estado de salud. En
este sentido, una de las madres menciona:
yo soy peluquera, el pelo le hace mal a l, lo hago pero le pusimos pestillo
con llave y si yo trabajo el no entra, antes no porque l trabajaba conmigo, l
se sentaba un poco ms all , lo sacuda porque estaba lleno de pelos, pero
a l le encantaba estar al lado mo, jugando, haciendo cualquier cosa, pero
antes no preocupaba si pisaba un pelo, ahora pregntame, si no me
preocupo, pongo el grito, no se metas los pelos, entonces eso tambin le
digo, necesito buscar, cuando yo comience trabajar, para independizarme
ahora, empezar a ser un suelo extra para que alguien me cuide al VV
(Entrevista n1).
En primer lugar, se reconoce de forma inmediata que su quehacer
puede afectar la salud del nio, junto con las distintas medidas que se han
realizado para prevenir esta situacin y poder de forma gradual seguir
recibiendo ingresos desde su oficio, adems es posible observar un cambio
en la rutina laboral de la madre, la cual antes de este suceso poda realizar
en la compaa de su hijo, pero que actualmente se convierte en una
situacin de riesgo permante que repercute en una situacin de
vulnerabilidad que afecta no solo la prdida de ingresos econmicos, sino
que tambin la posibilidad de realizar rutinas valorizadas por la madre.
La posibilidad de realizar rutinas laborales anteriores tambin se
visualiza en otras de las entrevistas:
64
65
Tambin esta falta de claridad por parte del rea mdica, aumenta la
incertidumbre sobre el diagnostico real del nio.
Junto a esto, se observa una falta de claridad de los protocolos
mdicos a seguir por parte del mdico, quien da indicaciones incorrectas al
nio enfermo, situacin que genera una desconfianza de la familia hacia la
atencin de salud:
el doctor lo que quera es que siguiera creciendo, porque l deca que se
operaba grande el tumor, que no se operaba chico, porque al AA cuando le
sali era chiquitito y si a m me lo hubieran mandado al tiro a Santiago ms
fue culpa de l porque l nunca quiso operar, o no saba operar no
s,(Entrevista n4).
La madre del nio, tambin seala:
.nosotros nos atendamos ac en Rancagua, lo que pasa es que el doctor
tramitaba y tramitaba al AA y resulta que yo me acerque a la municipalidad y
la municipalidad y el alcalde el ayudante de l tiene una sobrina en el Calvo
Mackenna, entonces esa seorita vino a ver el caso del AA ella vino de
Santiago a verlo a l y ah a m me derivaron al calvo Mackenna a que lo
revisaran, despus yo pens a ir al control para all y despus me
cambiaron al Exequiel Gonzlez y despus el ltimo da que lo vieron lo
mandaron a oncologa y empezaron las quimio y ah yo me tuve que quedar
(Entrevista n4).
Aqu visualizamos como la intervencin de otros actores, permitieron
finalmente diagnosticar de forma clara la enfermedad del nio.
Como ltima categora de anlisis se encuentran las redes de apoyo
dentro de las cuales es posible visualizar una serie de funciones y de
caractersticas fundamentales para las familias. En primer lugar, se presenta
el fortalecimiento de las redes primarias de los sujetos, las cuales cumplen
con la funcin de acompaamiento durante este proceso, siendo un gran
apoyo tanto para el nio(a) enfermo(a) como para el cuidador y la familia que
no puede acompaar de forma directa.
Una de las familias entrevistadas destaca el apoyo familiar como un
elemento principal, sin embargo lo relaciona con los recursos econmicos de
esta:
nosotros tuvimos el apoyo de toda la familia, somos bien achoclonados,
pero igual tenemos harto cario pero poca plata (Entrevista n1).
Por otro lado, otra de las entrevistadas hace referencia al
fortalecimiento que tuvo esta red:
66
pero entorno a lo familiar al cario y todo eso, sigue igual, incluso ms,
ahora est ms juntos mi hermana todo, nos contamos cosas, igual ha
cambiado harto ha dado un giro tremendo si, pero bien.(Entrevista n3).
Aqu es posible visualizar la unin de los integrantes de la familia, lo
cual es simbolizado a partir del trmino giro tremendo lo que permite
suponer que anterior a esto las relaciones entre los miembros de la familia
no estaban fortalecidas como lo son ahora, con este suceso vivido, lo cual
tambin es reconocido en el siguiente discurso, en relacin al rol de
acompaamiento, que cumple la familia:
sabe que si, todos, me llamaban, eso es igual como un apoyo grande, que
te llamaran siempre preguntando mi mam me acompaaba se quedaba
hasta dos semanas, igual el LL se qued casi los 7 meses, estuvo conmigo
siempre de un principio(Entrevista n3).
El acompaamiento dado en esta familia se caracteriza por las
llamadas tlefonicas, que son significativas para la cuidadora que debe
abandonar su vivienda, como por el apoyo directo del padre quien la
acompa durante el proceso.
Junto a esto, tambin surge la formacin de nuevas redes, dada
principalmente por amigos y vecinos de la familia, quienes de alguna forma u
otra participan y apoyan a la familia en diferentes niveles,
En primer lugar, se gener un proceso de reconocimiento por parte de
la familia de esta red, lo cual se expresa:
nos dimos cuenta de que tenemos buenos vecinos que estn preocupados
el da a da, que estn preocupados en todo y eso tambin ha sido, bien
bueno para nosotros como familia, estn pendientes de preguntar como
esta, a veces muchas personas no ayudan econmicamente porque los
medios no estn pero ya una palabra de aliento eso tambin es valorable,
as que como familia, todo esto nos sirvi arto, arto, porque siempre fuimos
una familia unida pero como que esto nos uni mas, mucho mas (Entrevista
n2).
Esto fue expresado por la abuela paterna de la nia, quien no tuvo la
posibilidad de acompaarla durante el perodo de tratamiento, debiendo
quedarse para apoyar al padre y a los hernamos que quedaron es su ciudad
de origen, por lo que le fue posible identificar y valorar esta red desde el
apoyo emocional que brinda, junto con la relacin que esta tiene en la unin
del grupo familiar.
Por otro lado, podemos destacar la red vecinal, significada por la
entrevistada desde la relacin familiar que establece el nio con ella, y como
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se
reconoce
esta
red,
desde
el
que haba una casa que te poda ayudar y llegar y que no estaba sola, que
hay personas que estn en la misma para tuya y que uno no est sola, que
no estay sola, porque eso es no es que uno nade en la soledad, hay
personas que estn igual que uno, el resto, me hice de una buena amiga, la
seora MM, excelente persona, yo le digo yo no vine a ser yuntas, yo soy
sper directa y de hecho yo siempre he dicho que de esta enfermedad de
algo tiene que servir, para bajar el moo, para ser un poco ms humilde,
porque yo cuando llegue yo le dije yo no vine a ser amigas ac, yo vine a
sanar a mi hijo, entonces no estaba ni ah con hacer amigo de alguien
despus yo le dije a la seora MM, yo no vine a hacer amigos ac pero
usted es mi amiga, yo ya me hice amiga de usted (Entrevista n1).
Adems de la funcin de acompaamiento de la fundacin, tambin
sta es capaz de integrar nuevas redes para sus beneficiarios, las cuales
pueden consolidarse y mantenerse posterior al proceso de residir en casa de
acogida. Junto a esto se destaca el rol de gua que desarrolla, el cual es
capaz de orientar y apoyar para que el proceso sea ms fiable.
Es mejor estar ah, estas con los dems que estn viviendo lo mismo que
uno, tienen ms experiencia las tas nos guan a uno, de que se trata y nos
van mostrando que no es tan difcil que se puede, as que despus se fue
haciendo ms ameno, uno se va acostumbrando a todo (Entrevista n2).
69
C
A
L
Disminucin
riesgos
Desvalorizacin
material
Habitabilidad
Bienestar infantil
Equipamiento
Requerimiento
mdico
Disponibilidad
Prisin
Mejora
habitacional
Peligro
Re
significacin
vivienda
de
Rutinas preventivas
Situacin de
habitabilidad
D
Resolucin
situacin
habitacional
E
Convivencia
familiar
V
I
D
A
Acompaamiento
Reunificacin
familiar
Rutinas familiares
Ubicacin
geogrfica
Presencia
nuevos actores
Falta de acceso
Sentido
pertenencia
de
de
Actividades
benficas
Falta de recursos
socioeconmicos
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73
cositas que ya no son las de antes tambin hay cosas que antes no estaban
y estn ahora (Entrevista n5).
Junto a esto, la mejora de vivienda tambin permite la convivencia
familiar, lo cual est dado, por la utilizacin de espacios comunes entre sus
integrantes:
sipo, no ve que le regalaron un camarote, lo que ms nos asustaba es que
fuese a quedar sola que no poda compartir pieza, si porque de hecho nos
comentaban eso al principio las mams y despus yo le pregunte a la
doctora y me dijo, no, no no hay ningn problema lo importante es que ella
se cuide de no enfermarse, para que no enferme a su hermana no ms, no
hay problema adems que la pieza no es chiquitita, es amplia cmoda, as
que no era problema que tuviese pieza junta porque ese era lo que les
preocupaba a ellas, a parte que no tenamos otro dormitorio habamos
pensado en dejar a la MM en uno y a la Mm y a BB en otro era como la
solucin del minuto, pero despus cuando dijo que no era problema que se
poda estaban contenta, son yuntas (Entrevista n2).
Esto da la posibilidad de que las relaciones familiares sigan siendo
fortalecidas principalmente los lazos fraternos, reconociendo en estos la
estabilidad psicosocial de la nia, un elemento fundamental para la
recuperacin y estabilidad de la nia.
La Ubicacin geografica, tambin es un elemento fundamental de la
situacin de habitabilidad, ya que en el se integran aspectos primordiales
para comprender el cmo se constituye la calidad de vida familiar.
Una de las entrevistadas reconoce la falta de acceso como un
aspecto crucial del regreso a su vivienda, sealando:
es que estay lejos, eso es, porque cuando estay en la casa de acogida, no
era tu casa, porque yo siempre la vi como la casa de un familiar, porque yo
as la tome, como la casa de un familiar que me la haba prestado y yo tena
que mantenerla , cuidarla y todo, como la nica forma de agradecer,
tenindola limpia, porque plata no tenia, pero saba que cualquier cosa que
le pasara al VV lo tomaba lo suba al coche y partamos, y lo llevaba, pero es
estar aqu, a m me causamira ahora que ha pasado ms rato, a veces lo
pienso pero cuando recin llegue, era una constante y si le pasa esto, o lo
otro, como lo hago, llevrmelo y si pasa algo, ah no! Era algo un constante
dolor de guata, y eso s yo pensaba que estaba rallando la papa, pero lo
conversaba con la seora MM que ella se vino antes, pasa despus usted se
va a ir dando cuenta de que se va a ir relajando, y despus va a saber que
es su casa y estar tranquila y no s si a m no me pasa, porque l est bajo,
estoy asusta todava de estar en mi casa, lo que a lo mejor sera distinto si l
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estuviera sper bien, con las defensas normales, quiz yo me relaje y este
feliz aqu, pero(Entrevista n1).
La falta de acceso, genera en las familias inseguridad al no tener los
medios necesarios para poder sobrellevar una situacin de riesgo que
amerite la atencin oportuna en un hospital con los especialistas indicados,
tambin es importante el apoyo otorgado por familias que se han convertido
en una red, que permite orientar los nuevos procesos por los cuales pasa
una familia.
Adems existe un sentido de pertenencia, el cual se dirige al territorio,
principalmente a la comuna de residencia, que tambin afecta al nio al ser
comparada con la Regin Metropolitana:
s, como que se asusta que esta cansado, que vaya pero aqu no le van a
decir a uno seora venga aqu nadie dice nada, no es como ac en
Rancagua uno se gana ac en la fila donde se estn entregando pasajes y la
ven a uno con el nio y la llaman y la atienden al tiro, en Santiago no po, no
es como estar ac, la gente es ms, no se po son todos ms de piel
(Entrevista n5)
Esta entrevistada hace de la ubicacin geogrfica un factor
fundamental, en el cual se contituyen relaciones de mayor solidaridad entre
las personas:
s, aqu tambin y en Rancagua, sea cuando he ido yo a comprar algo me
preguntan y cmo est su nio?, pucha que pena, vamos a orar por l, aqu
no, cada cual vive su vida nadie se preocupa de otra persona uno ac no po,
ac igual los vecinos o en el trabajo aunque no conozcan al nio igual estn
preguntando por l, por mi viejo(Entrevista n5)
Como ltima categora se encuentra Resolucin situacin
habitacional, si bien la fundacin entrega una ayuda para la mejora de
vivienda, sta muchas veces es insuficientes para las necesidades del grupo
familiar, por lo que muchas familias deben recurrir al apoyo de nuevos
actores, o a la realizacin de actividades benficas para poder realizar la
mejora completa de sus vivienda.
La falta de recursos socio econmicos del grupo familiar es un factor
que impide la resolucin de la situacin de habitabilidad, ya que la prdida
de ingresos econmicos estables y la generacin de nuevos gastos, produce
una dificultad mayor para la mejora de vivienda:
no estaban todava los ingresos extras para hacerlos, pero gracias a esa
ayuda nosotros la pudimos hacer rpido, as que se trabaj ms que nada
76
Codificacin axial
La codificacin axial se constituye como el segundo momento de
anlisis, segn los lineamientos de la teora fundamentada, en esta se
pretende realizar un proceso interpretativo de los categorias descritas en la
codificaciones abiertas desarrolladas anteriormente.
Las codificaciones axiales que se desarrollaran aboradaran tres
fenmenos distintos, la primera sera situacin de crisis familiar, la cual
corresponde a la codificacin axial del sentido del diagnstico en la familia,
en este se pretende realizar un anlisis desde el contexto vivencial de las
familias con un nio diagnsticado con cncer infantil, entendiendo que esto
generara un cambio en las necesidades de la calidad de vida familiar; como
segundo fenmeno se abordara la habitabilidad y la mejora estructural de a
vivienda, a partir de los datos abordados por la codificacion abierta de
situacin de habitabilidad, en esta se realizara un anlisis interptretativo,
desde la entrega del P.M.V y el impacto familiar que este tiene en cuando a
77
78
en
la
familia.
Condiciones causales
Acceso a unidades hospitalarias
centralizada en Regin Metropolitana.
con
atencin
Estrategias
de
accin/interaccin
Situacin
de
vulnerabilidad familiar
Perdida de estabilidad
laboral
Trabajo interdisciplinar
Fortalecimiento redes de
apoyo
Trabajo
focalizado
grupal con familias
Cambios en calidad de
vida familiar (bienestar
emocionalbienestar
fisico y material salud
y seguridad)
Negacin familiar
Consecuencias
Situacin de crisis como oportunidad familiar
Trabajo integral con familias
Bienestar infantil
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81
situacin, principalmente los hermanos del nio, ya que estos quedan en una
condicin de gran vulnerabilidad e inestabilidad emocional, con la partida de
la madre y del hermano(a), pudiendo generar una serie de efectos
importantes para su bienestar.
Por lo dems, se visualiza una importante necesidad de incorporar a
los padres en el cuidado del nio, intentando romper con los esteriotipos de
gnero que situan al hombre como proveedor de los recursos econmicos,
pudiendo a la vez desarrollar un trabajo focalizado con cada familia,
detectando cuales son las debilidades y fortalezas de stas, para poder
desarrollar estrategias que permitan potenciar las reas dbiles e intentar el
mantenimiento de las fortalezas de cada familia.
Otra de las estrategias que se pueden desarrollar estan ligadas al
fortalecimiento de redes, tanto las que posee el grupo familiar, como la
conformacin de nuevos actores cruciales para este proceso, como son las
dems cuidadoras(es) de la casa que ya llevan un tiempo mayor,
principalmente porque estas son capaces de orientar desde una mayor
transversalidad, en la cual no coexisten relaciones verticales, como puede
ser con la relacin que se da con los equipos mdicos en los hospitales.
Estas adems pueden realizar un apoyo centrado en el acompaamiento, en
la orientacin y perdurar, cuando el proceso de tratamiento mas intenso
termine, lo cual se puede concretar con la realizacin de trabajos grupales.
Por ltimo y como consecuencias de este fenmeno, es posible
visualizar que la situacin de crisis posee la potencialidad de transformarse
en una oportunidad de crecimiento para la familia, la cual puede ser capaz
de desarrollar una serie de nuevas habilidades que le permitan realizar
importantes cambios y transformaciones no solo en el mbito familiar, sino
que tamben en su concepcin de la realidad y de la sociedad en s, es por
esto que se considera fundamental fomentar la atencin en este fenmeno,
por parte de F.N.H, ya que se cuenta con las condiciones necesarias para
realizar todas las estrategias desarrolladas que permitan generar este
cambio.
Esto puede ser visualizado en los siguientes discursos:
bueno conversbamos como familia mi esposo siempre deca porque a
nosotros si nos han pasado tantas cosas, bueno y entonces yo le deca y
porque no po si le pasa a tanta gente porque a nosotros no nos tendra que
a ver pasado si hay gente que la ha pasado peor que uno entonces no lo
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importante es que ya nos est pasando y que hay que salir adelante nos
sirve para aferrarnos ms como familia(Entrevista n2).
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Fenmeno
Estrategias
de
accin/interaccin
Aumentar validacin de
P.M.V
de
de
Ayuda econmica de
redes
primarias
y
secundarias
habitabilidad y mejora
estructural de la vivienda
Consecuencias
Disminucin de riesgo de nio oncolgico
Mejora calidad de vida familiar (bienestar fsico y material)
Abandono de casa de acogida de F.N.H
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Que haya gente que s se preocupe por esos detalles que son importantes
igual aunque en el minuto uno no los mire despus sabe que por salud de
los hijos es importante hay cosas que uno ya no puede tener en la casa y no
hay que tenerlas no ms y que hay que hacer arreglos si o si como sea y si
es pa ellos, es una gran cosa, una tremenda ayuda porque de verdad no
hubisemos podido solos, no hubisemos podido en realidad, as que igual
cambia todo nos anima a seguir haciendo cosas, seguir arreglando detalles,
hacer todos esos cambios que estaban planeados y no se haban podido
hacer(Entrevista n2).
Esta familia valoriza la ayuda entregada reconociendo que es por el
bienestar de la nia, en cuanto a la salud y seguridad de ella, pero adems
es importante las nuevas proyecciones habitabilidad que esta familia se
propone, para mejorar no solo la calidad de vida de la nia, sino que tambin
la de la familia.
. Adems de la ayuda otorgada por este programa, existe una serie de
actividades benficas que contribuyen con su resolucin, lo cual permite
fortalecer las redes de apoyo incorporando una serie de actores que
contribuyen desde distintos niveles a la mejora estructural de la vivienda.
Adems, estas actividades- como bingos, anticuchadas, etc.- Son
fundamentales para la resolucin de la situacin habitabilidad de las familias,
esta es la principal fuente para recibir ingresos y solucionar los diversos
inconvenientes econmicos que se presentan. Uno de los familiares seala,
mi mam empez a ser beneficios, rifas, hicieron una anticuchada en la
casa de mis hermanos eso junto con los extras que haban fuimos
comprando lo que faltaba para empezar y terminar lo que tenamos que
hacer, porque la pieza prcticamente, la estucaron, le cambiaron el piso, el
bao se le puso cermico de muro a muro porque no lo tena, se pusieron
los artefactos del bao, ahora estamos con el tema de que nos falta el patio
que es pavimentar ac tras y adelante que nos pidi el otro da la asistente
del hospital, as que hay estamos recurriendo a la municipalidad y ellos nos
van a ayudar, tampoco nos pueden ayudar con todo porque no se puede
pero nos ayudan con gran parte y nosotros ponemos la diferencia (Entrevista
n2).
Sin embargo, es necesario referir a la falta de polticas sociales que
velen por esta problemtica, no existe respuesta gubernamental alguna que
de alguna solucin parcial o definitiva a sta, lo cual obliga a las familias a
depender de estas actividades para recaudar recursos econmicos.
Es segn esto que es necesario validar estas problemticas de nivel
gubernamental, desde una solucin factible y fiable, para las familias con
87
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Codificacin
axial.
Situacin
habitabilidad.
reconfiguracin de calidad de vida familiar.
Fenmeno
Condiciones causales:
Mejora de vivienda realizada
Nio dado de alta mdica
Condiciones mdicas para regreso a ciudad y vivienda
Condiciones
intervinientes:
Retomar
familiares
Nueva
crisis
Estrategias
de
accin/interaccin:
rutinas
situacin
de
Seguimiento posterior
abandono de casa de
acogida
Reconfiguracin de calidad
de vida familiar
Consecuencias:
Convivencia familiar
Acompaamiento grupo familiar completo
Cambio en las necesidades y proyectos familiares
Calidad de vida familiar
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91
92
11.- Conclusiones
Para dar inicios a los conclusiones del proceso investigativo
desarrollado frente al fenmeno de situacin de habitabilidad en familias
con nios(as) diagnosticados con cncer infantil es necesario retomar la
pregunta de investigacin planteada al inicio de este proceso, la cual
buscaba conocer:
Cmo incide la situacin de habitabilidad en la calidad de vida, en
las familias con un nio (a) diagnosticado con cncer infantil, pertenecientes
a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias del
Programa de Mejoramiento de Vivienda de la Fundacin Nuestros Hijos?
Esta pregunta parta con el reconocimiento de un nuevo paradigma de
vivienda, el cual se sustentaba desde un anlisis crtico sobre las actuales
construcciones referidas a sta, desarrolladas bsicamente al mbito
estructural de la vivienda sin visualizar que tambin cumple con funciones
familiares, desde una dimensin subjetiva y simbolizada por sus habitantes.
A partir de esto es que se tom la decisin de mirar la vivienda desde la
situacin de habitabilidad.
En relacin a lo mencionado anteriormente es que debemos referir a
los principales hallazgos disciplinares realizados por este proceso
investigativo.
En primer lugar, debemos abordar como se presenta la situacin de
habitabilidad en las familias con nios(as) diagnosticados con cncer infantil.
Para esto es fundamental relevar el sentido que esta enfermedad posee en
las familias, las cuales la han construido desde una concepcin negativa
ligada a la nocividad de sus tratamientos en la vida de las personas.
Frente a esto esta enfermedad en tensin con la infancia puede ser
percibida como una situacin de injusticia para las familias que la vivencian,
asociado a la vez con un imaginario social de infancia que no mantiene
relacin alguna con un suceso de enfermedad.
A partir de esto fue posible comprender como la situacin de
habitabilidad dentro del contexto familiar, comienza con el diagnstico de
cncer infantil, capaz de repercutir en la integralidad familiar, incidiendo en la
conformacin de una situacin de crisis.
Desde esta circunstancia se aprecia una nueva comprensin de la
familia caracterizada por una ruptura en sus relaciones y en la cosmovicin
que se posee frente a la realidad social, junto con la insercin a un nuevo
93
95
96
12.- Bibliografa
97
Jimnez. M,
Pizarro.
M (2008) Ciclo vital de la Familia
Vulnerabilidad
y
Pobreza..
Extrado
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http://www.unicef.cl/unicef/index.php/Los-Derechos-en-Chile. El 14 de
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generales. Rev. chil. pediatr.[online]., vol.71, n.4 pp. 283-295.
Extrado
desde
http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S037041062000000400002&script
=sci_arttext 25 de abril del 2013
101
Anexos
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103
104
Guion temtico
Se presenta investigadora y consentimiento informado.
Preguntas:
Cul es el diagnstico de su hijo(a)?
En qu fecha fue diagnosticado? Cuntos aos tena l/ella al momento del
diagnstico?
Quines conforman el grupo familiar?
Cunteme Qu fue para su familia el saber que su hijo (a) tuviese esta
enfermedad?
Cules son los principales cambios que vive su familia
diagnstico?
a partir de este
105
Cmo enfrenta su familia las exigencias mdicas, sobre las condiciones en que
debe estar su vivienda?
Qu significo para su familia y su nio(a) la mejora habitacional realizada por la
fundacin?
Qu hubiese sucedido si esta ayuda no se hubiese entregado?
Qu relacin posee para su familia la vivienda a partir de todo el proceso que
ustedes han vivido?
Esta ayuda mejora de alguna forma la calidad de vida de la familia? Por qu?
106
Consentimiento informado
El presente consentimiento va dirigido a las familias beneficiarias del Programa de
Mejoramiento de Vivienda de la Fundacin Nuestros Hijos, ubicada en la comuna
de San Miguel, Santiago de Chile, el cual los invita a participar de la investigacin
acadmica, que se presentara a continuacin.
Presentacin
Mi nombre es Carla Manniello soy estudiante de quinto ao de Trabajo Social, de la
Universidad Alberto Hurtado, actualmente me encuentro realizando mi prctica
profesional en Casa de Acogida de Fundacin Nuestros Hijos.
Resumen
La presente investigacin ha sido titulada mejora habitacional y calidad de vida en
familias con nios (as) con cncer infantil y tiene como finalidad conocer el
significado que dan las familias a la ayuda de vivienda entregada por la fundacin,
en conjunto con diversos procesos vividos a partir de este diagnstico. Esto
permitir tener una visin ms completa sobre este fenmeno y as poder generar
y/o mejorar futuras intervenciones realizadas actualmente por la Fundacin
Nuestros Hijos.
Participacin
El tiempo que implica su participacin es aproximadamente una hora, en la cual se
le realizaran diversas preguntas, donde usted(es) es (son) libre (s) de responder, si
as lo desean, esto no implicara la prdida de ningn beneficio de parte de la
fundacin. Por lo dems la participacin no compromete ningn tipo de pago. Esta
investigacin es de carcter voluntaria.
Seleccin de participantes
Los participantes considerados para la presente investigacin son aquellas familias
que han recibido el Programa de Mejoramiento de Vivienda, y que adems residan
en la Regin del libertador Bernardo OHiggins, el nmero de familias a investigar
sern en promedio 8, lo cual se ira determinando en el transcurso de esta.
Confidencialidad
Toda la informacin que usted(es) aporte (n), ser tratada de manera confidencial,
de acuerdo a la ley 19.628 de 1999, sobre proteccin de la vida privada o
107
________________
Firma
________________
Fecha
108
Significancia familia
Diagnstico
oncolgico
Entrevista n1
Asociacin negativa
cncer infantil
Entrevista n2
Falta de informacin
enfermedad
Entrevista n3
Negacin
enfermedad
Evento inesperado
Situacin de crisis
familiar
Situacin de shock
Negacin familiar
Red de apoyo
familiar
Surgimiento de
nuevas
preocupaciones
Situacin de crisis
familiar
Re significacin
mbito econmico
Reconocimientos de
sntomas
Diagnstico
asociado a hito
familiar
Nuevos roles:
cuidador
Situacin de crisis
familiar
Cncer infantil
asociado a cambios
corporales
Entrevista n4
Entrevista n5
Reconocimiento de
sufrimiento
Necesidad de
acompaamiento
Significancia familiar
De situacin de
habitabilidad
Falta de informacin
medica
Cambios dinmica
familiar
Redes familiares
dbiles
Prdida de ingresos
econmicos
Abandono de
vivienda
Negacin
enfermedad
Negacin
enfermedad
Abandono de
vivienda
Perdida ao escolar
Nuevas formas de
organizacin familiar
Nuevas formas de
organizacin familiar
Separacin fsica
familiar
Separacin fsica
familiar
Separacin fsica
familiar
Falta de informacin
mdica
Abandono vivienda
Proceso de
adaptacin
Abandono vivienda
Cambios de
dinmica familiar
Prdida de ingresos
econmicos
Fortalecimiento red
familiar
Generacin de
nuevas redes de
apoyo
Fe religiosa
Preocupacin
familiar bienestar
nio(a) enfermo
Dependencia
econmica
Falta de recursos
econmicos
Generacin de
nuevas redes de
apoyo
Falta de apoyo
familiar
Limpieza
Fe religiosa
Requerimiento
mdico
Reconocimiento
positivo de apoyo
F.N.H
Prdida de recursos
econmicos
Familia des unida
Abandono vivienda
Acompaamiento
grupo familiar
Generacin de
nuevas redes de
apoyo
Nuevas formas de
organizacin
Falta de informacin
medica
Sentido de
pertenencia
Preocupacin
bienestar nio(a)
enfermo
Falta de
acompaamiento
familiar
Generacin de
nuevas redes de
apoyo
Falta de recursos
econmicos
Mejora estructural
Mejora estructural
Habitabilidad
Habitabilidad
Limpieza
Entrega de
equipamiento
habitacional
Sentido de
Disponibilidad
110
Falta de recursos
econmicos
Posibilidad de
endeudamiento
Falta de recursos
econmicos
Posibilidad de
acompaamiento
familiar en el hogar
Habitabilidad
Disponibilidad
inmediata de
beneficio
Vivienda asociada al
peligro por falta de
acceso a U.H
Fortalecimiento de
redes de apoyo
(vecinal,
institucional)
pertenencia
Espacio de
encuentro familiar
Generacin de
nuevas redes de
apoyo
Surgimiento de
nuevos proyectos de
mejora
Realizacin de
actividades
benficas
Limpieza
Re significacin de
vivienda
Re significacin
vivienda
Realizacin de
actividades
benficas
111
inmediata de
beneficio
Significancia familiar
calidad de vida
Cambio de mira
Cambio de mira
Infraestructura
adecuada
Reunificacin
familiar
Habitabilidad
Redes de apoyo
accesibilidad
Proyectos
habitacionales
Proteccin bienestar
infantil
Infraestructura
adecuada
Accesibilidad
Infraestructura
adecuada
Infraestructura
adecuada
Cambio de mira
Reunificacin
familiar
Convivencia familiar
Fortalecimiento
familiar
Redes de apoyo
Apoyo familiar
Sentido de
pertenencia
Convivencia familiar
Ayuda econmica
Reunificacin
familiar
Apoyo municipalidad
Reconocimiento de
infancia
112
Entrevista n 1
E: Cul es el diagnostico que tiene Vicente?
M: Leucemia linfoblastica riesgo bajo
E: en qu fecha fue diagnosticado?
El 24 de diciembre
E: cuantos aos tena al momento del diagnostico
M: dos aos cinco meses, no seis meses
E: Quines conforman el grupo familiar?
M: yo mam paula, Vicente, Renato y Cristin, familiares ms cercanos mi
mam y mis dos hermanas y Javier el medio hermano de Vicente
E: Cunteme Qu fue para su familia el saber que Vicente tenia leucemia?
M: uuuu horrible, horrible, fue un choque sper fuerte, un choque
emocional sper fuerte, nosotros venamos de la muerte de mi pap, hace
poquito de cncer, entonces fue como
TM: Se derrumb todo, se nos vino todo abajo, emocionalmente, estbamos
como entrecomillas establecindonos de lo que nos haba pasado,
reponindonos y con el guatn, noo..
M: si yo creo que fue
AM: mucha pena
M: fue como un quiebre, es que venamos asociados con cncer muerte ,
entonces mira cuando a m me lo dijeron, yo cuando llegue al hospital el
pediatra, l me dijo que estaba muy mal, aqu en Rancagua, entonces yo le
dije que era lo que l pensaba que era, yo pensaba que l me iba a decir
neumona, pulmona, bronconeumona, eso porque estaba resfriado, pero
cuando l me dice yo creo que es leucemia yo ohhh fue horrible, pero si yo
bloquee la palabra en mi cerebro la palabra cncer, cuando Cristin me
deca eso es cncer, yo le deca no, no, es leucemia, la bloquee
rotundamente, pero rotundamente, yo deca vamos a tratar la leucemia
como una gripe, as me lo imagine, as que eso.
Cristian no po, Cristin fue una negacin rotunda, Cristin fue, suponte
cuando llegamos aqu a Santiago a la fundacin a la casa, las seoras al tiro
me preguntaban, me acogieron sper bien, una seora que no me acuerdo
cul es su nombre y las seoras se me acercaban y me preguntaban
que sntomas haban tenido y yo le deca no se piensan que puede ser
115
116
M: sipo, son los tres primos bien unidos y de hecho tienen harta diferencia
porque el Basti tiene 20 el diego tiene 11 bueno y el Vicente y el Renato,
pero son yuntas se echan de menos, el ms chico igual llora, llora.
AM: El diego lloraba por su primo, el Bastin igual pero l es ms grande, al
diego cuando lo ayudaban hacer las tareas, o le lean un cuento o cualquier
cosa el al tiro se acordaba.
T: y no lo podamos ir a ver no tenamos permiso, solamente tena la
autorizacin mi mam de estar con l Vicente, entonces nosotros estbamos
ah, sin poder decir, haya vamos a Santiago a verlo! No nos dejaban entrar,
entonces fueron tres meses sper terribles, bien complejo, difcil, hablamos
por telfono, pero no era lo mismo, de verlo que est bien con el tratamiento
de que l nos viera tambin, porque igual se distancio, de que lo veamos
todos los das, entonces fue un cambio. Mi hijo lloro arto, no quera ni hablar
por telfono por que quedaba ms mal al hablar con l.
M: si nosotros tenemos una hermana postiza que tambin sus hijos son
grandes 29 y 24, tambin a ellos
E: Cmo una hermana postiza?
M: mi mam la crio, no es adoptada legalmente pero mi mam la crio. Son
sobrinos postizos digo yo pero ellos yo iba a trabajar con el Vicente
entonces lo vieron de guagua.
T: fue muy duro porque de la noche a la maana verlo bien igual sabamos
que se enfermaba, las temperaturas.
AM: nos tena todo sper preocupadas, el no saber por qu a l rpidamente
le suba la temperatura, entonces despus de saber el diagnstico y todo, se
nos vino el mundo encima se nos derrumb todo, un da venamos, ella vive
en Machali, venamos en el auto y el nio quedo as, as, no respiraba no
haca nada nada, Vicente, Vicente, yo le hablaba y nada, y hay venamos,
esa fue la primera vez.
M: no fue la segunda vez, porque la primera tu no estabas, la primera vez se
le fue a la Ani, que la Ani gritaba de una manera,
AM: quedo inconsciente en el andador, estaba bien y lo saco del andador lo
puso en la cama y se desmayo
M: la primera vez yo no estaba, dice que empez a salir y mi hermana me
fue a buscar a la pega, al lado de mi mam y mi hermana gritaba, gritaba y
la segunda vez fue cuando venamos de Machali y ah mi mam tambin
empez a gritar y yo manejando, noo, lo peor.
AM: estuvo todo el da bien, era la primera comunin no el cumpleaos, y
hizo todo bien jugo hizo todo normal.
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120
cuando , ella fue y gestiono ella, ella se preocup, con la junta de vecina y
ah cuando un da nos mandaron paales para el Vicente y para arreglar lo
del pasto, porque como se sec , como no haba nadie, claro cuando vino la
asistente haba pastito y despus vino pasado enero, febrero y ya estaba
todo seco y nos exigi poner la cermica
E: que es lo que ms rescatan ustedes sobre la mejora habitacional hecha
por la fundacin
M: la disponibilidad, porque fue rpida, sea no te hacen esperar, eso de
que te la van a dar o no te la van a dar, que si te van ayudar o no, no! Ellos
te dicen ya diga cuanto y ya aqu esta, sea eso es lo que ms se rescata
porque uno ya est en una constante incertidumbre de cmo van a
evolucionar las cosas, y eso de estar tambin en una constante de si me
van a ayudar o no, uno lo nico que quiere es tener la casa en ptimas
condiciones como para que t puedas traer a tu hijo, porque todo, bueno mi
punto de vista es que mi hijo, no saco nada con engaarme yo si es para mi
hijo, si mi casa no estaba en ptimas condiciones yo no me iba a venir,
porque yo siempre he dicho si a l le pasaba algo por mi culpa, como lo
enfrento, sin embargo yo le deca al Cristin si le pasa algo yo no me voy a
quedar con esa cosa de que no hice nada para que no pasara, yo hice todo
para que no pasara, todo y hasta el da de hoy hago todo lo que me dicen
para que l se mantenga bien, si ahora si l se enferma, es porque ya tena
que ser, pero no porque yo no hice nada, no me quiero quedar con eso, si yo
lo hubiese hecho o que hubiese pasado si yo, no quiero esa pregunta en mi
vida, soy mam histrica lo asumo pero gracias a eso saque a mi hijo a flote
y tuvo lo que tena que estar y no se enferm de nada ms de lo que tena
que hacer y el otro da antes de venirme hable con la ta Jazmn y ella a m
me felicito porque me dijo que mi hijo era un ejemplo como l haba salido,
que se notaba los cuidados que haba tenido, porque l haba pasado todos
los protocolos, que l era un ejemplo, que a l siempre lo daban de ejemplo
en el hospital por el enterococo porque se le haba salido, que siempre le
salen negativos, l lo tuvo una vez y de ah nunca ms ha salido siempre
negativo, siempre me decan que se notaban los cuidados, no era porque es,
la metrotexato te rompe pero porque es as, era as, pero a mi hijo no se le
rompi, entonces por qu no se rompi si era as, entonces la ta Jazmn me
deca porque t te preocupaste, sea si la preocupacin de la mam va mas
all no tendra que porque darse, porque ante era as te rompe el potito y te
rompe la boca y te da mucositis, era as, sin embargo mi hijo demostr que
no era as
E: era parte del cuidado
M: claro, eso me deca la ta Jazmn tu rompiste varios estndares que eran
y que finalmente no son y se not por la preocupacin, yo digo no me
tinturo, estoy llena de canas del estrs de ensearle al Vicente prefiero
ensearle ahora que es chico porque no me va a costar tanto, suponte la
121
lavada de dientes, l sabe que se lava los dientes y no ms comida ,as era
y l sabe aunque llorara, pataleara, no ms comida, yo le deca que
aprovechara de comer porque te voy a lavar los dientes y el coma dentro de
lo que poda y deca ya mam, y no molestaba entre tres o cuatro horas.
E: la vivienda a partir de todo este proceso que ustedes me cuentan
Cambia el sentido que tiene?
M: ehh, s, porque antes mi casa era de acogida y ahora es como un peligro,
constante suponte ya yo limpiaba tena siempre todo limpio, porque siempre
he sido media histrica, pero era si se ensuciaba se limpiaba y era, ahora la
casa tiene que estar en ptimas condiciones, siempre! Entonces si l se tira
al suelo yo no estoy tranquila hasta que se vaya a lavar las manos, entonces
me dicen pero relaja, y yo no puedo, entonces la casa en s es, ando
intranquila, suponte cuando estaba en la casa de acogida la trata de
mantener, limpia que todo tuviese bien, no se po esta cuestin del hospital el
polvo, que no va a salir para fuera el jardn, que no se valla a caer, que mira
hicimos este escaln muy grande, a nooo!!, que esta punta de ac, no es
todo para m, es como todo as como, no s, peligroso, para m la casa ya no
es estando todos acostados yo soy feliz, que estn durmiendo en la cama,
yo feliz, pero igual me complica, se arregl el bao, se pint todo, pero a mi
igual, si entra al bao, hay bichos, bacterias, tu no entras le digo yo lo tienes
prohibido, y si antes limpiaba ahora es peor, yo creo que tengo que ir al
psiclogo, yo voy a empezar a ir al psiclogo despus, porque es un
cambio..
E: pero estar en su casa despus del tratamiento
M: es que no se, mira yo he hablado con otras mams y te estresai mas, yo
pens que a m me pasaba pero un da hablando con la seora Maril,
suponte el cario ya no es un cario, sino que es un cario tocando si hay
algo, si est caliente la frente, bueno y los besos, porque se aburren de que
los toquis tanto, es que estay lejos, eso es, porque cuando estay en la casa
de acogida, no era tu casa, porque yo siempre la vi como la casa de un
familiar, porque yo as la tome, como la casa de un familiar que me la haba
prestado y yo tena que mantenerla , cuidarla y todo, como la nica forma de
agradecer, tenindola limpia, porque plata no tenia, pero saba que cualquier
cosa que le pasara al Vicente lo tomaba lo suba al coche y partamos, y lo
llevaba, pero es estar aqu, a m me causamira ahora que ha pasado ms
rato, a veces lo pienso pero cuando recin llegue, era una constante y si le
pasa esto, o lo otro, como lo hago, llevrmelo y si pasa algo, ah no! Era algo
un constante dolor de guata, y eso si yo pensaba que estaba rachando la
papa, pero lo conversaba con la seora Maril que ella se vino antes, pasa
despus usted se va a ir dando cuenta de que se va a ir relajando, y
despus va a saber que es su casa y estar tranquila y no s si a m no me
pasa, porque l est bajo, estoy asusta todava de estar en mi casa, lo que a
122
lo mejor sera distinto si l estuviera sper bien, con las defensas normales,
quiz yo me relaje y este feliz aqu, pero
E: depende entonces de como valla evolucionando el estar en su casa
M: si, porque yo creo, yo suponte, me siento como prisionera de mi propia
casa, en estos momentos, porque me da susto de que el salga, y se agarre
un bicho, de que se valla al patio este hmedo y se resfri, aqu ah hongos,
que se vaya a agachar y se meta la mano a la boca, que se pase a llevar el
catete, pero yo s, como me deca la seora Maril que a ella le paso lo
mismo cuando estaba as la Mela, pero ahora que la encontraron bien, ella
como se va relajando, si t me preguntas ahora, ahora, yo estoy
preocupada, porque no est al 100% Vicente, entonces mi casa es un
peligro para m, todava me asusta, me asusta
E: entonces, esta ayuda, mejora de alguna forma la calidad de vida de la
familia
M: sipo, si nos ayuda, si, no si igual como te dije, hiciste lo que tenas que
hacer, si ahora si pasa algo, no es porque t lo dejaste en el aire, entonces
si ayuda mucho, yo creo que si a lo mejor hubiese tenido que hacerles ms
cosas a la casa a lo mejor mas se hubiese notado pero como fue tan
poquito, el bao, la cocina, como que uno no nota mucho, si quizs el piso
hubiese sido de tierra, hay te hubiese dicho ah s!, lo de afuera fue ms,
porque haba tierra, de hecho tuvimos que poner un cierre provisorio para
que l no se tirara a la tierra, porque antes era no!! No te vallas para all,
pero si mucho mejor, porque no hay hongos, no hay nada en el bao, la
cocina esta optima, por ltimo para que el, yo pueda cocinar y todo, ayuda
arto, sin duda, el saber que el estar bien, que esta apta para l, ayuda arto.
E: en el plano ms familiar
M: ehh es que, por lo menos mi mam, mi hermana, entrecomillas han
estado ms descansada me vienen a ver a echarme una manito, todos se
sienten bien digamos, porque esta todo en regla, su pieza todo, aunque me
cuesta un mundo acostarlo ah, tengo que hacerlo tonto para acostarlo ah,
eso es la otra cosa, el camarote yo no lo hubiese podido comprar, no
hubiese tenido plata para comprarlo, cachay, el que l tenga su pieza, su
espacio, aunque l tiene a su hermanastro que es grande, y cuando viene el
fin de semana, l tiene que dormir con l, y ah me da susto, porque el
hermano tambin es pollo, pasa resfriado, entonces yo le digo a Cristin, si
va a venir pregntale bien si esta resfriada, sino yo lo mando de vuelta, es
como todo un proceso, no s si ser yo la cautica, o ser as la cosa, o ser
yo la muy exagerada en todo, pero bueno lo tengo aqu a mi lado,
entrecomillas sanito, yo le doy gracias a dios por estar la casa de acogida, y
siempre voy a ser una eterna agradecida, porque uno no se siente tan sola,
sabe que uno cuenta con alguien, nosotras con la seora Maril siempre
123
decamos que hay una familia que es de plata y que nosotros somos la
familia pobre, (risas) eso decamos que ramos la familia pobre, pero
sabemos que la familia rica ayuda, porque uno siente que no est sola,
aunque mi familia se port muy bien, yo ser una eterna agradecida de la
casa de acogida bueno t debes saberlo que hay mams que son solas!
Solas, que su familia son cero aporte, son luchadoras ellas, nosotros tuvimos
el apoyo de toda la familia, somos bien acho clonados, pero igual tenemos
arto cario pero poca plata, (risas) es como tener algo que te puede sopesar,
suponte que te den los remedios, las cremas que necesitaba el Vicente, los
enjuagues que necesitaba el Vicente, no se po la leche, yo ahora le digo a
mi mam que cuando vallamos voy a pasar tenemos que pedir leche porque
el Vicente toma leche como recondenado, le daban 2 kilos y a m eso me
ayuda , me ayuda arto, porque como estamos pasando un periodo crtico en
nuestras vidas, con Cristin, entonces pedirle la leche, nos dieron un bono
de 15 mil pesos y con el Cristin dijimos ya pura cosas pa el, porque es l el
que tiene que comer carne para que le suban las defensas los glbulos
rojos, entonces son puras cosas para l, y nosotros decamos no importa, yo
como papas me nos mal que a l no le gustan las papas fritas l no me
come, no le gustan muchos las papas, y l sabe, eso es lo que me gusta del
Vicente que l entiende para ser tan chico el entiende, me dice no si me
duele la guatita, ya le digo yo, si lo nico que me cost dejar fue la bebida,
no toma coca cola, de chiquitito le deca yo, entonces toma cualquier otro,
pero en cantidades pequeas, l sabe que es el vaso de bebida y despus
jugo, es muy consiente mi perrito, pero cambia todo, si t me preguntai, si mi
vida es igual, no, no es igual, que el Vicente este ac, que no se haya
enfermado, que a lo mejor me van a decir que tu hijo, porque el primer
examen que le hicieron al Vicente sali que no ha producido clulas malas,
yo s que Vicente no tiene leucemia ahora, que est sano, que todo le va a
salir sper bien, y s que no va a remitir en ninguna cosa pero, confo tanto
en dios que no va a recaer, pero ni con eso yo voy a ser una vida como
antes, no se puede mi vida cambio del cielo a la tierra,
E: en ese sentido, la calidad de vida familiar, depende del Vicente
M: del Vicente, si t me preguntas la vida gira en torno al Vicente, y de
todos! Suponte mi mam, suponte si yo voy para all, mi mam tiene que
hacer aseo, bueno mi mam tiene mejores condiciones que las mas, la casa
de mi mam esta recin renovada, tiene de todo en el bao, cambio piso,
pinto, est ms nueva que la ma, pero si tiene perro, entonces el perro tiene
que estar en patio y Vicente no puede salir al patio, cachay, entonces, el otro
da hicieron una fiesta en la casa de la hermana adoptiva que te digo, que
tiene perro, echaron al perro pal otro lado, y baldearon el patio, en cloro,
sea la fiesta, el aseo fue hecho para que el Vicente pudiese ir y limpiaron
paredes, todo, todo, todo, todo, todo, si yo voy a la casa de mi hermana le
aviso, Gabriela voy a ir a tu casa y ella guarda al perro, hace el aseo
profundo, ahora si alguien me quiere venir a ver sabe, sabe que no puede
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duerma al lado mo, aunque paso frio mi chanchito, el hizo aseo y yo le dije
djame el bao y los dormitorios, espero volver
AM: esperamos volver a los puros controles si dios quiere, que no tengamos
que nunca volver porque se enferm, porque le dio temperatura, dios quiera
que no, que valla cuando lo citen, cuando tenga que ir, y despus de vuelta,
tenemos confianza en dios que as va a ser, porque igual no hay como estar
en su casa, estar all aunque igual se portaron sper bien, nunca nos falt
nada, pero no es como estar en su casa, no es como estar en su casa,
estamos muy agradecidas, muy agradecidas de la casa de acogida de todos
las personas que nos ayudaron
M: a m por lo menos lo que me paso con la casa de acogida, es que a m la
ta vale ella me dijo que haba descansado arto en m, ella nunca me anoto
en cuanto al aseo y esas cosas, porque saba cmo era yo, ella igual me
deca que me agradeca arto en mi con respecto a la casa de atrs, y eso de
cuando hacan el itinerario de quien hacia las cosas, mi mam se rea,
porque la ta Montse hacia todo un cuento para distribuir las tareas, pero al
final nadie hacia na, cachay, entonces hacia yo las cosas, entonces yo le
deca a mi mam si me pongo a esperar que alguien haga algo, me voy a
poner histrica, yo, y tampoco puedo yo, lo aprend hace aos atrs, yo no le
puedo pedir a alguien que sea igual a m, entonces yo le deca a mi mam si
ella no lo va a hacer lo hago yo, me ahorro cualquier enojo, drama, y s que
est bien, si no que la seora Nelsy a pesar de que estaba embarazada y le
tocaba afuera ella igual siempre cuando estaba lo haca igual, y con la
seora Maril, nos llevbamos sper bien, con la seora Maril nos
entendamos sper bien, porque ella tambin cachaba que era por el bien de
su hija, estbamos las dos en la misma para, la misma para, yo creo que
fueron las dos personas que le tomaron el peso lo que significaba tener una
casa limpia, pero los dems no me calentaba la cabeza en reclamar, en
retarlas, no, no porque ellas.. yo segu siendo la misma de haya pero solo un
poco relajado, yo me levanto ms tarde, hago el almuerzo cuando quiero,
cuando el Vicente empieza a reclamarme, haya no porque me tena que
preocupar de que a las 1 tena que estar el almuerzo listo, en definitiva yo
creo que de esta enfermedad hay que sacar algo bueno y lo positivo fue eso,
que haba una casa que te poda ayudar y llegar y que no estaba sola, que
hay personas que estn en la misma para tuya y que uno no est sola, que
no estay sola, porque eso es no es que uno nade en la soledad, hay
personas que estn igual que uno, el resto, me hice de una buena amiga, la
seora Maril, excelente persona, yo le digo yo no vine a ser yuntas, yo soy
sper directa y de hecho yo siempre he dicho que de esta enfermedad de
algo tiene que servir, para bajar el moo, para ser un poco ms humilde,
porque yo cuando llegue yo le dije yo no vine a ser amigas ac, yo vine a
sanar a mi hijo, entonces no estaba ni ah con hacer amigo de alguien
despus yo le dije a la seora Maril, yo no vine a hacer amigos ac pero
usted es mi amiga, yo ya me hice amiga de usted y se rea, ella es ms
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dcil, tiene su carcter y todo lo que tu querai pero ella tiene una forma ms
sutil de decir las cosas, ella las adorna entonces le sale bonito le digo yo, yo
no yo soy ms directa, mas confrontacional, entonces yo le deca dgalo
usted porque yo quiero ser suave pero no me sale, me sale pesado le digo
yo, ya me dice la seora Maril, siempre me dicen ah que soy pesa, como
que de primera impresin yo soy muy seca, y yo ya no lo puedo cambiar,
pero he aprendido, aprend ha contar hasta diez y aceptar, porque antes era
muy tajante, cosas que no me gustaban antes era no, no, no, y ahora
pienso, lo repienso, y veo que hay cosas mucho ms importante, mucho ms
importante en la vida, que estar preocupndose por los pequeos defectos
de las otras personas, o las cosas que te molestan de las otras personas,
antes tu pensabai y vea a los nios con cncer en la tele, porque siempre lo
han dado, y uno quedaba pucha que pena, pobres nios como sufren pero
cambiaba el comercial y chao, daba pena, pero no es mi realidad, y ah
quedabai y seguiai con tu vida, te interesaba no se comprarte cosas,
amononar la casa, tener tu casa, orgullosa, a m me cost arto tener mi casa
, toy encalilla hasta las reverendas por mi casa pero es ma, y yo le deca al
Cristin si yo tengo que vender casa, y tengo que vender todo, lo vendo, me
importa un reverendo cuesco, si no est mi hijo me da lo mismo, y hay te day
cuenta de que la casa es una casa, no vale nada sino teni a la persona que
tu queri al lado, y antes no po, era sper importante, siii, sper importante, y
ahora
E: usted entonces ahora relaciona la casa con el que se proteja el Vicente
M: claro, es el cambio de mira, porque a m la casa no me interesa si mi hijo
no est, yo se lo dije a Cristin, porque de primera yo no saba que esta
enfermedad la costeaba el auge, no tena idea, a m lo nico que me dijeron
que esta enfermedad costaba entre 30 a 40 millones de pesos, porque la
hermana de mi mam, la vecina o no se quien le dio lo mismo, pero se
atendi en la catlica, como en 40 millones esta encalilla la seora, no le
tuvo confianza al hospital, se atendi en Santiago en la catlica, entonces
esa seora le meta cosas a mi mam, que lo saque que lo meta a la clnica,
entonces mi mam a m me urga, lo primero que te dicen cuando uno llega
es que el tratamiento es el mismo aqu y en la quebrada del aj, en todo chile
se hace el mismo tratamiento, en clnica se hace lo mismo, y yo le deca a mi
mam tranquila, si yo veo que tengo que sacarlo lo saco, vendo casa, vendo
todo, yo ni ah, que vuelva a tu casa as me da lo mismo, pero con mi hijo,
me da lo mismo pero con mi hijo, eso pa mi es ahora, pero de repente no se
escuch hay es que quiero eso, quiero lo otro, o veo a mis primas que
empiezan hay es que aqu y yo les digo agradezcan que tienen a sus hijos
sanos, sus hijos no han sufrido nada de lo que ha sufrido mi hijo y mi hijo es
chico, y los hijos de ellas 14, 13 aos, mi hijo, yo creo que ha tenido ms
exmenes que yo en toda mi vida, tengo una carpeta llena de radiografa,
una llena de exmenes, todava ando botando porque este le peda todas las
jeringas anduve botando no s cuntas jeringas y yo no me he puesto ni la
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Entrevista n2
E: En qu fecha fue diagnosticado?
M: El 24 de diciembre del 2012
E: Cul es el diagnostico?
M: Leucemia mieloide
E: Cuntos aos tiene Melany?
M: 14 aos
E: Quines conforman el grupo familia?
M: Bueno yo mam, el franco y los tres nios el Basti, la Michel y la Melany
Cunteme Qu significo para su familia el diagnostico de Melany?
M: Bueno, cuando recin paso, estbamos asustados, no tenamos mucho
conocimiento de la enfermedad, sabamos que era complicado, pero no
pensbamos que iba a ser tan complicado, as que fue la primera impresin,
y despus estar tranquila no ms po, y esperar paso a paso, el proceso y
todo y paciencia nos armamos de harta paciencia, es un proceso largo.
E: Cul es los principales cambios que vive su familia a partir de esto?
P: se desparrama toda la familia, es como la gota que callo al medio y todos
saltan, uno para un lado otro pa otro, despus con el tiempo cuesta el volver
a reunir a la familia, ellos sobre todo que entiendan lo que paso,
M: bueno, fue lo primero que paso en realidad todos cambiamos ellos
tambin en realidad que crecieron, uno volvi a la casa y ya era todo distinto,
nunca es como antes pero en el fondo era eso.
E: pero por ejemplo en el plano econmico o de las relaciones
M: tambin, de hecho afecto directamente en el plano econmico, mas
encima despus el franco quedo sin trabajo, el tema de las licencias que se
juntan que no las pagan, las cuentas, dentro de toda la preocupacin que
haba por la enfermedad estaba la otra parte, pero si nos pregunta bien
honestamente pa mi era un tema totalmente as, paso a ser un tema en
segundo plano, no era en ese minuto de importancia en realidad, sabamos
que haban cuentas, que no se estaban pagando los dividendos, no se po
hartas cosas, pero era todo tan enfocado en que todo saliera bien, en que
ella estuviese bien, que ella se sanara, que volviramos a la casa, en
realidad eso para m no era un tema que me tuviese muy afligida no!, me
complicaba un poco, pero trataba que no me perjudicara, como antes, que
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por all paso, pero al final le sacamos las fotos, pero igual le quiero mostrar
porque quedo bonito (risas)
E: si yo vi algunas fotos y quedo bonito
M: sipo quedo bonito
H: menos mi pieza
M: lo que pasa es que la pieza del tampoco la hemos podido arreglar,
porque tambin esta, los muros son de ladrillos entonces igual acumulan
mucho polvo y tambin compre un cubre piso, cuando arreglamos la pieza
de la Melany sobro una caja y media de, entonces el otro da cuando me
pagaron una licencia fui y compre al tiro las cosas que me faltaban, entonces
y el franco compro la pintura y este fin de semana l le va a pintar la pieza y
vamos a pedirle a mi hermano que venga a ponerle el piso porque la Melany
no entra a esa pieza y tratamos de mantenerla cerrada porque toda la casa
tiene cermica menos en esa pieza, depende de cmo se porte (risas) como
l es el ms porfiado (risas) no si es broma hijo, le dimos prioridad a la pieza
de ella y lo dems ya estaba si esto de a poquito lo fuimos haciendo
E: comparten pieza las dos
M: sipo, no ve que le regalaron un camarote, lo que ms nos asustaba es
que fuese a quedar sola que no poda compartir pieza, si porque de hecho
nos comentaban eso al principio las mams y despus yo le pregunte a la
doctora y me dijo, no, no no hay ningn problema lo importante es que ella
se cuide de no enfermarse para que no enferme a su hermana no ms, no
hay problema adems que la pieza no es chiquitita, es amplia cmoda, as
que no era problema que tuviese pieza junta porque ese era lo que les
preocupaba a ellas a parte que no tenamos otro dormitorio habamos
pensado en dejar a la melany en uno y a la miche y al basti en otro era como
la solucin del minuto, pero despus cuando dijo que no era problema que
se poda estaban contenta, son yuntas
AM: de lo que yo me voy a deshacer definitivamente, vamos a ver dnde los
podemos dejar, yo tengo dos perritos, entonces uno de ellos es muy
callejero pasa en la calle y se gasta cualquier plata en estarlo
desparasitando echndole cosas pa las garrapatas y que se yo, hace una
salida y vuelve y en definitiva anoche conversbamos con mi marido y no
ahora que la nia ya se viene, estos se van de aqu dijo
M: si porque a ella le gusta ir de repente donde mi mam como no puede
salir a ninguna parte, pasa encerradita aqu, cuando va para all mi mam
se encarga de limpiar bien de echar lisofort, trapeo y la Mela ya va un rato
AM: Pero no entra ni para el living ni para las piezas porque tienen cubre
piso as que est ah no ms en la cocina que es como esta cocina comedor
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Entrevista n3
E: Cul es el diagnostico?
M: el nombre de la.. Leucemia mieloide
E: en qu fecha fue diagnosticado
M: como ah por el 20, 21 de diciembre
E: Cuntos aos tena al momento del diagnstico?
M: como tres aos y unas semanas, unas semanas, cumpli recin
E: Quines conforman el grupo familiar?
M: de mi entorno, o de toda mi casa, en total somos como 12 los que vivimos
aqu en esta casa, 12 personas en total, mi mam, mi pap, mis cuatro
hermanos, mi hijo y mi cuada y unas sobrinas
E: cuntame Qu fue para ti y tu familia, saber el diagnstico de Martn?
M: mmm. Igual fue fuerte el saber que tena cncer fue duro igual
E: tu cuantos aos tenias
M: 20
E: a m de un principio me haban dicho en el hospital regional que
posiblemente Martin tena un cncer infantil, porque al parecer los exmenes
que le haban hecho todos arrojaban que tena un tumor una masita como le
dicen ellos de tras del ojo, y que era probable un cncer, pero por mi parte
creo que yo igual estaba mal pero yo saba que pasaba algo malo, como que
yo ya saba pero a la vez no lo quera creer pero a la vez ya saba, porque
era algo, l ya estaba mal, incluso en un principio a m me dijeron y yo deca
cuando me llamaban aqu en mi casa Qu te dijeron? Y yo parece que
tiene cncer y yo deca as como si na, despus cuando la doctora all en
Santiago me informo, me dijo que s que era eso, ah como que, ah quede
mal, como que ya, reaccione
E: Cmo que lo negabas?
M: si
E: y tu familia?
M: por lo que yo saba cmo estaba en Santiago, estaban todos mal aqu en
mi casa, estaban mal, todos estaban destrozados porque era el primer nieto
y todos los queran aqu y todos estaban mal, tan solo decirle que tena que
quedarme all, a m lo que ms me doli parece, es que todos me
recriminaban de un principio era el ver el pensar que se le iba a caer el pelo,
eso me tena mal igual cuando fui a la casa de acogida y vi a los chiquillos
hay a los ms chiquititos sin pelo, yo quede ms choqueada, los miraba y
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sobrinas tambin que tena un ao, la Javi igual, tiene nueve aos y como
que ella remplazaba aqu todo pasaba desapercibida.
E: como enfrentan las exigencias medicas con respecto a la vivienda?
M: igual yo creo que fue algo fuerte por que tan solo pensar que hay que
gastar plata, la plata, mi pap tampoco gana mucho, mi mam no trabaja, yo
no trabajaba, el pap del tampoco, pero igual cuando yo les dije que la
fundacin ayudaba me iban a ayudarme o me decan que fuera a la
municipalidad de aqu como que eso alivio un poco y ellos igual me decan
que tena que moverme si quera arreglar mi pieza igual fue fuerte pero
como son mi familia se pudo as que de un principio
E: la vivienda cobra a partir de todo esto otro sentido a partir de este proceso
M: igual cambio un poco, yo me refiero al orden la limpieza todas esas
cosas, igual cambiaron, cambio.
E: y el tema de las relaciones
M: sigue igual no ms, como siempre, sus discusiones, sus llantos, pero
despus nos arreglamos y quedamos como si na, yo de repente me pongo
atrevida con mi mam, me retan, nos ponamos a alegar, despus igual yo
me voy pa mi pieza y despus es como si no hubiese pasado na
E: en relacin a la mejora que hace la fundacin mejora en algn sentido la
calidad de vida
M: si, si, bueno por mi parte a m me ayudo arto, a m esa pieza donde yo
estoy ahora atrs se me haba quemado, por atrs donde hay un potrero y
se quem, no estaba tan buena, tena de esas tablas normales, y con la
ayuda de la fundacin uh! Se arregl arto, la cermica, ahora se ve el
cambio, est mucho mejor de como estaba antes.
E: entonces la calidad de vida la asocias solo a los arreglos de esa
habitacin?
M: si de la habitacin no mas
E: eso, no s si quieres agregar algo ms
M: no, no
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Entrevista n 4
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de nosotros igual, igual faltan dos piezas ms que hay que arreglar, igual
hay que juntar la plata eso
E: y en relacin a la mejora habitacional, que ayuda la fundacin, que
significo para ustedes
M: bueno, sipo bueno, porque as pudimos arreglar el bao, si no no
hubisemos podido arreglar el bao
E: su vivienda cobra otro valor a partir de este proceso el de distanciarse
M: sipo, el cambio que uno hace de irse para all uno deja todo tirado aqu
po, no es lo mismo que este uno, uno mantiene ms limpio todo
E: a que se refiere cuando me dice dejo todo tirado
M: sipo, porque aqu no hay ni una mujer aqu, si yo me voy para all dejo
sola a la Claudia, la Claudia es lo que ms me preocupa por que el bene se
puede hacer algo para comer pero la Claudia no, la Claudia es chica todava
es mujer, igual hay que darle cuidado, todo eso..
E: esta ayuda mejora de alguna forma la calidad de vida de la familia
M: sipo
E: en qu sentido
M: sipo, el bao sobre todo porque antes no lo tena como lo tenemos ahora,
sea estaba malo, igual nos sirvi arto
E: pero solo lo del bao
M: no el bao no ms, el bao, igual es una ayuda
E: Qu hubiese pasado si esta ayuda no se hubiese entregado?
M: hubisemos tenido que nosotros juntar para poder hacer los arreglos,
porque igual nosotros todo lo que hicimos fue por el Alejandro, igual se ha
gastado harta plata pero haba que hacerlo, hay que hacerlo todo por l, por
el no mas
E: ustedes han juntado la plata entre ustedes no ms o han recurrido a otras
personas u organismos
M: no entre nosotros no ms, los dos no ms, por ejemplo lo de las licencias
el Beno se ha conseguido la plata pero la ha tenido que pagar .. eso no ms
entre los dos no ms po.. Si entre los dos no ms con quin ms? No nos
ayuda nadie ni la familia, no hay nadie, nosotros hemos estado en todo este
proceso solo y si el Beno por ejemplo ahora mismo tenemos que ir todos los
das lunes para all, hay que tener mximo 20 lucas para poder trasladarse
de repente a uno la puedan mandar pa otro lado hay que tener plata y el
Beno es el que junta la plata durante la semana pa tener, no hay nadie ms
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que nos venga aqu a ayudar, no hemos hecho nada tampoco para que nos
puedan ayudar a nosotros
E: algn contacto con la municipalidad
M: no, la municipalidad me ayudo a ver, como dos o tres veces con los
pasajes, pero de ah no me llamaron ms y tampoco yo he ido porque de
repente a ellos tampoco les gusta mucho, sea yo lo miro as po
E: que uno valla a pedir ayuda?
M: claro sipo yo, a mi manera de pensar yo pienso que, nos miran como
aprovechadores a uno, entonces nosotros hemos querido nosotros no ms
eso no ms no pedir mucha ayuda a los dems porque ellos saben
que el Alejandro est enfermo una vez me llamaron para que yo fuera,
pero noo, no me gusto porque la seora como que , me dijo que le trajera
todas las boletas y yo le lleve todos los boletos pero ella no me dio toda la
plata, tena un montn de boletos y no era que yo las hubiese recogido, eran
boletos mos, sino que ella los miro, sea as lo vi yo, porque uno se da
cuenta, como que los miro as como yo haba juntado boletos, que haba
recogido boletos y no me los pago todos no me dio toda la plata, para ir a
buscar la cama tampoco me dieron toda la plata o tampoco me prestaron la
camioneta como para poder ir a buscarla, nosotros tuvimos que pagarle a
alguien para que nos pudiese ir a buscar la cama, por las cuentas de uno
E: y ahora usted tiene que ir constantemente a casa de acogida?
M: sipo, todos los lunes
E: y se quedan?
M: no po, ahora no nos quedamos, nosotros vamos el da lunes y nos
volvimos al tiro, no nos quedamos ahora, pero es por el Alejandro ms que
nada, no quiere quedarse, no quiere irse antes, porque antes lo llamaban y
tenamos que quedarnos un da pero para que bamos a estar molestando
E: pero no le gusta porque prefiere estar en su casa?
M: es que yo, es que yo voy a ser sincera con usted, yo le voy a decir la
verdad, es que lo que pasa es que de repente los ambientes all no son muy
buenos, no es por.. pero yo he visto por ejemplo nosotros vamos todos los
das lunes y ellos saben que uno va todos los lunes, cierto, entonces saben,
entonces no es necesario que uno este llamando que uno va, porque ellos
saben, nosotros a veces nos venimos hasta sin almorzar por ejemplo las
mismas tas no dicen pucha un plato de comida para el ale y como que les
molesta que uno valla, de repente uno, yo no quera ir mas, yo quera ir y
volver al tiro, pero el Alejandro es el que a veces quiere ir, entonces yo por el
ale voy, pero los carcter y las caras no me gustan mucho a m, es como ir a
molestar
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cositas que compre para poner el confort todo eso y prcticamente la plata
sirvi, bueno porque tambin haba que pagar un maestro y de esa misma
plata le pagamos al maestro ms el azulejo que fue lo que se compr no
ms y la tinita a eso no ms alcanzo
E: y cunto tiempo se demoraron en hacer estos cambios
M: empezamos al tiro, cuando nos dieron la plata empezamos al tiro, porque
el Beno igual inverta la plata que el ganaba, dejaba pa comer pero inverta
al tiro, lo extra que el ganaba el la inverta para arreglar pa dentro
E: y le falta todava por arreglar?
M: si todava nos falta, arreglar esta pieza ponerle cermica y arriba, arreglar
cable, arreglar enchufes que eso de a poquito lo vamos comprando y eso no
ms po
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Entrevista n5
E: Qu diagnostico tiene el Cristopher?
M: el Cristopher tiene un tumor en el sistema nervioso central tercer
ventrculo con hidrocefalia,
E: Qu edad tena en el momento del diagnstico?
M: tena. Tena ocho aos con dos meses
E: Y actualmente cuantos aos tiene?
M: tiene ocho aos once meses
E: en qu etapa del tratamiento se encuentra?
M: en la quimioterapia esta ahora
E: eso sera como tratamiento activo?
M: son ocho , ocho hay como era la palabra ocho no me acuerdo
como era la palabra no me acuerdo ocho ah protocolos y estamos
recin en el tercero, estaramos terminando en junio, julio, de prximo ao, si
dios quiere las quimio, porque son una hospitalizado y despus vienen dos
semanas ms en ambulatoria y hay descansa tres semanas y vuelve
despus a hospitalizarse y as se va a ir haciendo hasta llegar a la octava,
estamos recin en la tercera queda arto todava
E: Quines conforman el grupo familiar?
M: en este momento est mi marido el Cristopher y yo, y mi hijo viene el puro
fin de semana
E: cunteme Cules son los principales cambios que vive su familia a partir
de esta enfermedad?
M: a ver, es que cambios, se han hecho pero constantes, empezando por
dejar la casa, la casa quedo abandonada porque quedo mi marido pero no
est uno quien es la que limpia la casa y hace todo, estar con mi nio, estar
en tratamiento, verlo como sufre, el que l quiera cosas y que uno ya no
tiene, porque a veces hay pero a veces no hay y la familia primero esta con
uno y despus ya no dan ni un llamado, porque ahora estamos yo y mi viejo
y nadie ms, ahora mismo todos saban que el nio se hospitalizaba y nadie
ha llamado o despus si llego bien, solamente mi cuado y mi hermana que
ella est inscrita all en caso de cualquier cosa es ella la que tiene que
remplazarme, ellos son los nicos que han estado con nosotros de la familia
y por eso ellos cuando pueden me vienen a buscar y me vienen a dejar ,
sobre todo en estas quimio donde queda hospitalizado ellos me viene a
buscar y a dejar, lo nico que puedo agradecer es el apoyo de ellos, no hay
ms apoyo de ms familia y mi familia es harta, igual hay otros cambios,
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porque me hijo quedo solo cuanto tiempo solo solo aqu ahora mi hijo se fue
pa las cabras, si el quedaba solo ac y aunque llegaba cansado del trabajo
al otro da se levantaba a las seis de la maana pa irse pal trabajo y ver a
mi nio que ya no es el mismo que era antes, que antes andaba por todos
lados, que corra, que me haca pasar rabia, ahora llega a su pieza y listo, va
al colegio tambin lo voy a dejar todos los das al colegio a las 8,30 le dejo
su silla limpia y llega a las 4, 4, 5 llega a la casa y se va pa su pieza de
nuevo a encerrarse, antes que andaba que adentro que afuera, la pelota,
que un amigo que otro amigo, ahora solo estamos todo el da nosotros dos
solos, no tenemos ms gente ac, por un lado es bueno, porque como l
est enfermo se evita de contagios de que alguien ande resfriado, que le
valla a pegar el resfriado, igual se ha hecho fuerte la hemos sufrido arto los
dos y el igual en el colegio me estn llamando para saber cmo estoy si me
echa de menos, igual la hemos sufrido los dos, pero no nos queda de otra y
el igual que tiene que portarse bien tomarse los remedios, igual yo s que
cuando vamos al hospital el sufre cuando lo pinchan pero es para que l se
mejore
E: en relacin al distanciamiento familiar que usted me deca que significo
para usted y su familia, junto con la llegada de casa de acogida
M: de primero para m la casa era, claro, la casa es muy linda no tengo nada
que decir de la casa, pero no era mi casa, yo le deca a la ta smilla que ella
fue la que me recibi, ella me deca que lo que necesitara que le dijera, y yo
le deca lo que necesito es mi casa me la pueden dejar aqu afuera y yo voy
a ser feliz, yo quiero estar en mi casa, es que no podemos, y a m como me
haban dicho a m que yo iba a volver a mi casa al menos en unos seis o
cuatro meses, pero afortunadamente no fue as yo empec a viajar en las
primeras semanas para mi casa, sala mi nio del hospital y venamos para
mi casa, como tres semanas nos quedamos haya
E: no fueron periodos tan largos
M: no gracias a dios, si porque la seora vernica estuvo cuatro meses sin ir
a su casa, yo no gracias a dios tuvimos suerte y podamos viajar todos los fin
de semana, nos venamos para la casa nos venamos el da viernes y nos
venamos el da domingo, lo otro que ya como que uno es que le molesta
que uno llegue y haya una cosa por aqu tira y otra por halla, porque uno en
la casa tiene que tener todo impeque, todo en su lugar, si eso igual de
primero me molestaba arto eso, pero ahora ya me acostumbre y ahora tengo
que estar ms en la casa como el nio se hospitaliza, por ejemplo yo me fui
el domingo y llegamos ayer, ahora me voy el lunes pero vuelvo al tiro el
martes, sipo ahora le dije a la doctora que me dejara todo para el mismo da
el hemograma el control para el mismo da, por eso me lo dejaron para el da
lunes porque si no hubiese tenido que volver el martes y haberme ido el
domingo de ac igual a veces en la casa de acogida ya no estn quedando
piezas, est lleno eso, as que igual le avise a las tas en caso de tengo que
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M: cuando fue mi viejo fue porque, tena infeccin en la mano y tena la cara
hinchada y despus fue mi hijo mayor para que yo saliera y fuese pa all,
como estaba muy metida ah y me pasaba puro llorando fue para que saliera
que fue de un da viernes a un domingo, fue lo nico, ha sido lo que me han
podido acompaar,
E: siempre estuvo usted no ms?
M: si siempre yo y papel que haba que firmar autorizacin, todo lo he hecho
yo, yo he estado siempre, por eso el Cristopher ha estado tan apegado a m,
porque he estado siempre yo, en el hospital estoy yo no ms, si soy yo no
ms, ahora mismo que estuvo en el hospital, que fue de 24 horas estuvo yo
sola con l, si he estado yo no mas
E: Qu relacin posee para su familia la vivienda a partir de todo este
proceso que ustedes han vivido?
M: igual afecto algo porque se fue mi hijo y ahora anda dando vuelta, por lo
mismo que se qued solo con el pap, el arriba su pap ac viendo sus
programas, como que ellos no tienen mucha comunicacin, no es como
conmigo, y por el trabajo que es mejor all, yo igual que tantas veces le
deca y tu cuando te vai a ir, hay mami, pero sipo si ya estay grande ya, y
despus me dice mami me voy no me echaba tanto (risas) l se fue por lo
mismo, y quedamos solos ac, no si igual, se nota como que ya no es lo
mismo de antes ..
E: pero en qu sentido
M: en que, igual nosotros antes con mi viejo salamos y ahora estamos los
tres pegaditos al Cristopher y su papito pa all y su papito pa ac, tambin,
estamos ms unidos ahora, igual hay discusiones como en todos lados
tienen que a ver, no se po a donde dejaste el zapato o el calcetn, pero si se
ha cambiado la convivencia tambin, estamos ms unidos ya no hay uno por
all y otro por ac, estamos los tres, no si igual, igual as como hay, como le
dijera yo, cositas que ya no son las de antes tambin hay cosas que antes
no estaban y estn ahora.
E: en relacin a la ayuda de la vivienda mejora de alguna forma la calidad de
vida de la familia?
M: si, demasiado para empezar aqu no tena el cielo mirbamos pa arriba y
mirbamos puros palos, como que no daban ganas de mirar pal cielo, la
pura tele, y uno entraba al bao, y era el piso uno enceraba el piso se iba a
baar y quedaba todo mojado, y ahora uno pone un paito y queda sequito
al tiro, como que ya no da miedo ir al bao
E: y si no hubiese sido por esto
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no lo pasen a llevar, que se junte con los nios que son ms tranquilos que
estn con sus autitos hay
E: son otro apoyo para usted?
M: sipo, igual en ese sentido como voy yo todos los das a dejarlo un da lo
pasaron a llevar unos nios en la sala se pusieron a pelear en la sala y lo
votaron y me dijeron al tiro ac pero no fue porque lo hubiesen votado, fue
un accidente pero para que no vuelva a ocurrir porque ese da que el
Cristopher se cay al otro da tomamos once y despus de que tomamos
once me pidi que le hiciera un huevito ya le hice su huevito se lo coloque
ah mismo y estaba, y lo quedo mirando y tena inflamado en la cabecita
como una jalea y claro fue de seguro porque se cay, porque aqu no se
haba dado ningn golpe solo en el colegio y se le inflamo, cualquier golpe
yo s que al Cristopher se le va a inflamar o si duerme mal, la posicin que
el este acostado si est mal tambin se le inflama la cabeza, la otra vez tuvo
en neurociruga y le paso eso y tuvimos que ponerle una venda y cuando
llegamos a la casa tambin estuvo con venda para que no se le inflamara,
despus cuando nos dieron descanso nosotros ac, tambin po tuvo como
cinco das con la cabecita as pero sabe que en la noche se acostaba bien y
se despertaba al otro da con un huevito aqu y caminando en el da se le
bajaba, al otro da hacia lo mismo, tuvo cinco das as y me toco ir al poli y le
dije a la doctora y ah me dice la doctora que es por la posicin en como l
se acost como l tiene la hidrocefalia que es ese lquido ese lquido al estar
mal acostado se le estaba juntndose y cuando l se levantaba al otro da
empezaba a caminar bajaba, pero l tiene el problema de la hidrocefalia que
es ese lquido que est ah, pero lo dems hemos hecho la vida normal
nosotros, igual entre comillas, si porque igual podemos viajar, salir andar en
metro en bus, cuando tengo que tomar all el bus en Santiago en el terminal
hay me complica ms donde hay mucha gente se pone nervioso hay se
complica pero de aqu para all no
E: pero se pone a llorar
M: si, como que se asusta que esta cansado, que valla pero aqu no le van a
decir a uno seora venga aqu nadie dice nada, no es como ac en
Rancagua uno se gana ac en la fila donde se estn entregando pasajes y la
ven a uno con el nio y la llaman y la atienden al tiro, en Santiago no po, no
es como estar ac, la gente es ms, no se po son todos ms de piel
E: usted dice aqu en Doigue?
M: si, aqu tambin y en Rancagua, sea cuando he ido yo a comprar algo
me preguntan y como est su nio, pucha que pena, vamos a orar por l,
aqu no cada cual vive su vida nadie se preocupa de otra persona uno ac
no po, ac igual los vecinos o en el trabajo aunque no conozcan al nio igual
estn preguntando por l, por mi viejo
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