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ORGANIZZARE SERVIZI DI

RETE
A FAVORE DELLE PERSONE
AFFETTE DA SPETTRO
AUTISTICO

Proposta di progetto
innovativo

Autistico

Autismo: Organizzare Servizi di rete a favore delle persone affette da Spettro

a cura del Dr. Lucio MODERATO

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Autismo: Organizzare Servizi di rete a favore delle persone affette da Spettro

Autistico

Sommario
Indice............................................................................................................................ 1
1.

Premessa................................................................................................................. 3

2.

Definizione del disturbo e prevalenza......................................................................4

3.

Aree prioritarie di intervento nellattuale rete dei servizi........................................5

4.

Definizione di un modello operativo diagnostico e di presa in carico globale..........7

4.1

AUTISMO ED ETA EVOLUTIVA.......................................................................................7

4.2

AUTISMO ED ETA ADULTA............................................................................................ 9

4.3

RETE INTEGRATA DEI SERVIZI.....................................................................................10

Sistema Regionale di Servizi innovativi dedicati allAutismo: proposte innovative 14


5.1
COORDINAMENTO REGIONALE PER LAUTISMO E I DISTRUBI PERVASIVI DELLO
SVILUPPO IN ETA EVOLUTIVA E ADULTA.................................................................................14
5.2

SPORTELLO E CENTRO DI COUNSELING TERRITORIALE PER LAUTISMO.....................15

5.3

RACCORDI CON LA RETE OSPEDALIERA A LIVELLO AZIENDALE E REGIONALE............20

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Autistico

1.

Autismo: Organizzare Servizi di rete a favore delle persone affette da Spettro

Premessa

Le conoscenze in merito allautismo si sono modificate notevolmente negli ultimi


ventanni, portando a radicali mutamenti nei paradigmi di comprensione del disturbo.
A pi di 70 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943), persistono
ancora notevoli incertezze in termini di eziologia, confini nosografici con sindromi
simili, elementi caratterizzanti il quadro clinico, diagnosi, presa in carico, evoluzione a
lungo termine.
La complessit clinica del fenomeno autismo e lampia variabilit dei modelli eziologici
e patogenetici ha contribuito a creare disomogeneit nella presa in carico
territoriale, in quanto ogni Servizio deputato faceva riferimento a modelli storici e
teorici propri adattandoli al disturbo. E nata quindi sempre pi forte, lesigenza di
modelli operativi, diagnostici e terapeutici condivisi. Sono stati progressivamente
elaborati strumenti diagnostici sempre pi raffinati volti al delineamento del profilo
cognitivo-neuropsicologico e delle modalit comportamentali e parallelamente sono
stati teorizzati ed approntati modelli di intervento abilitativi /educativi
strutturati e riabilitativi, alcuni dei quali hanno ricevuto ampia validazione nella
comunit scientifica internazionale.
Scopo di questo lavoro pertanto quello di proporre e delineare, allinterno dei
Servizi Socio Sanitari ed assistenziali della Regione Lombardia, percorsi
diagnostici e ri-abilitativi condivisi ed integrati, che si uniformino ai principi
e alle pi recenti linee guida nazionali e internazionali e al documento della
Presidenza del Consiglio dei Ministri (Conferenza unificata Stato e Regioni) che in data
22 novembre 2012 ha approvato il documento Linee di indirizzo per la promozione ed
il miglioramento della qualit e dellappropriatezza degli interventi assistenziali nel
settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai
disturbi dello spettro autistico.
Nelle Linee Guida sopra menzionate, si ribadisce in particolare limportanza di
metodologie, percorsi di cura e definizione di criteri di priorit per la presa in carico di
soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD).
Deve essere sottolineato che il vecchio concetto di ri-abilitazione (recupero di abilit
perse per qualche evento o condizione), per quanto riguarda le persone con autismo
deve essere trasformato in abilitazione/educazione in quanto la mancanza di abilit
nelle diverse aree di sviluppo che produce difficolt nellinclusione sociale. Lasse
dellintervento si sposta quindi dal cure al care, intendendo questultimo come un
processo di insegnamento di diverse abilit nelle diverse aree in modo organizzato,
strutturato, coordinato, continuativo e uniforme. Questo significa coinvolgere in un
sistema abilitante unico, tutte le persone che interagiscono educativamente con
la persona con autismo.

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2.

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Definizione del disturbo e prevalenza

Lautismo una sindrome comportamentale (compresa allinterno di un gruppo pi


ampio di cosiddetti Disturbi dello Spettro Autistico), causata da un disordine dello
sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita.
I sintomi cardine sono:

1) deficit persistente nella comunicazione sociale,


2) deficit nell'interazione sociale in diversi contesti,
3) comportamenti e/o interessi e/o attivit ristrette e ripetitive.
Le aree particolarmente interessate sono quindi quelle relative alla relazione
interpersonale reciproca, allapprendimento di abilit in modo seriale anzich parallelo,
e con difficolt di generalizzazione delle abilit da un contesto allaltro, alla capacit di
comunicare idee e sentimenti, alle modalit poco flessibili di comportamento ed
interessi.
Si configura come disabilit permanente ma con aspetti dinamici, ed accompagna il
soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono
espressivit variabile nel tempo, e la prognosi di sviluppo risulta modificabile in base
alla precocit della diagnosi e delladeguatezza del trattamento.
Oggi si preferisce in realt parlare di Disturbi dello spettro autistico e di
Autismi, introducendo il concetto di una ampia variabilit nello sviluppo delle
manifestazioni del disturbo, in un continuum tra forme pi lievi (autismo ad alto
funzionamento) e forme pi gravi (associate a disabilit intellettiva o a quadri
sindromici multifattoriali).
Allo stato attuale della ricerca, vi ampia condivisione sul fatto che il disturbo
autistico pur non essendo guaribile dalla sua radice neurobiologica,
comunque curabile e abilitabile nel tempo, attraverso una miglior
comprensione dei meccanismi patogenetici della sua evoluzione, del suo
riconoscimento precoce e degli interventi specifici di supporto alla comunicazione,
allapprendimento e alla relazione.

I dati oggi disponibili sono molto eterogenei ma la prevalenza di circa 1:88 tra
bambini dellet di 8 anni, mentre in Europa le stime variano da 1:160 della
Danimarca e della Svezia, a 1:86 della Gran Bretagna. In ogni caso possibile stimare
lincidenza dellautismo in modo prudenzialmente attendibile come 1:130/150.
Tale dato, confrontato con quelli acquisiti in passato, ha portato a concludere che i
disturbi dello spettro autistico risultino oggi 3 o 4 volte pi frequenti di
quanto riportato in letteratura 30 anni fa. Tale discordanza nelle stime di prevalenza
non sarebbe solo riconducibile al reale incremento dei casi, ma anche ad una migliore
definizione dei criteri diagnostici, ad una maggior conoscenza e consapevolezza del
problema tra gli operatori e nella popolazione generale, allistituzione di servizi
preposti alla fase diagnostica.

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Aree prioritarie di intervento nellattuale


rete dei servizi
3.

Come evidenziato nel paragrafo precedente, il recente riconoscimento della diagnosi


di ASD nellet adulta ha indotto un significativo aumento della loro prevalenza.
Si rende quindi particolarmente opportuna lintegrazione in unico sistema informativo
dei percorsi sanitari e di quelli socio-assistenziali (anagrafe dinamica con
cruscotto di governo/osservatorio permanente), per monitorare leffettiva
corrispondenza tra i percorsi di presa in carico erogabili nei singoli territori e
nelle varie fasi del ciclo di vita, con lappropriatezza delle prestazioni
evidenziate dagli orientamenti nazionali condivisi, che sottolineano limportanza di
fornire sistemi abilitativi uniformi, continuativi e coordinati, lungo tutto larco
della vita dellindividuo.

Tale modalit pu consentire alle strutture regionali di coordinamento di definire e


aggiornare periodicamente la mappa regionale della prevalenza degli ASD in
tutte le et, delle strutture regionali esistenti e funzionanti, dei servizi gi operativi e
di quelli in nuce, e delle risorse presenti o necessarie, per predisporre al pi presto
una mappatura aggiornata sia dei bisogni che dellofferta sanitaria e sociosanitaria,
esistente ed appropriata.
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Sulla scorta delle riflessioni esposte possibile quindi definire alcune azioni
prioritarie da avviare per migliorare la qualit e lefficacia degli interventi rivolti alle
problematiche del disturbo autistico:

programmazione ed attuazione di un percorso comune di diagnosi clinica e


conseguentemente dei modelli omogenei e specifici di intervento terapeutico e abilitativo,
in collaborazione con personale tecnico specificamente formato nellarea
abilitativo/riabilitativa/educativa, con un approccio multidisciplinare e multi professionale;
formazione del personale secondo modelli e percorsi validati dalla Regione;
riorganizzazione delle risorse volte a effettuare diagnosi precoci e ad attivare progetti
abilitativi ed educativi precoci;
definizione e programmazione di percorsi di presa in carico coerenti e continui in tutto
larco di vita della persona con particolare attenzione alla transizione tra et evolutiva ed
et adulta;
definizione di percorsi di presa in carico per i soggetti con disturbo autistico nellet adulta,
con individuazione delle modalit della presa in carico territoriale e della definizione dei
progetti individualizzati abilitativi ed educativi di inclusione sociale, in particolare per i
soggetti ad alto funzionamento;
riorganizzazione e strutturazione dei servizi aziendali e della rete regionale, con
implementazione delle strutture dedicate;
istituzione di una anagrafe regionale dei servizi e di un flusso informativo regionale dedicato;

coinvolgimento in un sistema di rete di tutte le risorse sociosanitarie, educative ed


ospedaliere, presenti nel territorio, che includa fin dallinizio lempowerment della famiglia
e degli ambienti di vita del bambino e delladulto.

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Definizione
di
un
modello
operativo
diagnostico e di presa in carico globale
4.

Il modello operativo diagnostico e di presa in carico globale di riferimento del presente


progetto, basato sulla recente Linea Guida ISS sul trattamento dei Disturbi dello
Spettro Autistico nei bambini e negli adolescenti, (LG 21/2011), sugli orientamenti
contenuti nel gi citato documento della Presidenza del Consiglio dei Ministri /
Conferenza Unificata tra Stato e Regioni (Rep. Atti n. 132 22/11/2012), e sul
documento elaborato dallultimo Tavolo Nazionale di Lavoro sullAutismo (2008). Tale
modello operativo richiede un approccio multiprofessionale e interdisciplinare, che
raccordi tutti gli interventi ai vari livelli (clinici, abilitativi, educativi, formativi e non
ultimi quelli rivolti al supporto alle famiglie), in un progetto individualizzato coerente,
continuo e trasversale a tutti gli ambiti di esperienza del soggetto autistico.

4.1

AUTISMO ED ETA EVOLUTIVA

4.1.1 Processo diagnostico e valutativo


E oggi possibile formulare una diagnosi di ASD allet di 2 anni e definire le prime
traiettorie evolutive del disturbo entro i 3. I dati dei Servizi regionali indicano che let
media di prima diagnosi si sta in effetti abbassando, anche se non raro che il
disturbo venga riconosciuto ad un'et di circa 4-5 anni (2 o 3 anni dopo la comparsa
dei primi sintomi). Let di diagnosi inoltre, mediamente pi alta per i casi di
ASD spettro ad alto funzionamento intellettivo (elevati livelli prestazionali ma
limitati livelli di flessibilit funzionale), per maggiore vicinanza allo sviluppo tipico,
maggiore variabilit e minore atipia.
Accade di frequente che tra il tempo della prima segnalazione e il tempo
delleffettiva presa in carico intercorra un lasso di tempo tale da non
consentire un intervento precoce, coordinato, continuativo e uniforme.
Unulteriore criticit emergente riguarda la diagnosi iniziale di ASD in bambini
stranieri, sempre pi presenti nei nostri territori (20-33% della coorte tipica
complessiva), i quali presentano disturbi spesso mal valutabili per difficolt
linguistiche e culturali che ostacolano sia la comprensione della fenomenologia che la
comunicazione con le famiglie di origine.
E evidente che pi precocemente verr formulata la diagnosi, pi tempestivo
sar il trattamento, agendo cos sulla maggiore capacit di riorganizzazione
delle funzioni adattive con importanti ricadute nellevoluzione e prognosi del
disturbo nellet adulta.
Per tale ragione diviene fondamentale migliorare le procedure di comunicazione
e collaborazione tra la rete dei Pediatri di Libera Scelta (PLS) e i Servizi
Aziendali di Et Evolutiva; in particolare opportuno favorire negli operatori (a
partire dai Pediatri), la conoscenza degli indicatori comunicativo-relazionali utili per un
precoce orientamento diagnostico.
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Una proposta che sembra aver raccolto il maggior numero di consensi


rappresentata, ad esempio, dall'uso della Checklist for Autism in Toddlers (CHAT).
Si tratta di un test di screening elaborato in Gran Bretagna ed ampiamente utilizzato in
diversi Paesi. Tale questionario, breve e semplice, dovrebbe essere inserito allinterno
dei bilanci di salute che i pediatri periodicamente eseguono sui loro assistiti allet di
18 mesi.

Il percorso diagnostico si deve articolare quindi nellintegrazione di vari


livelli, volti allidentificazione delle manifestazioni nei vari ambiti di vita del bambino:
1) valutazione clinica globale (anamnesi, osservazione clinica e in situazione,
esame obiettivo neuropsichiatrico infantile);
2) accertamenti clinico strumentali (neurologici, ORL, genetici ecc.) di caso in caso
opportuni;
3) applicazione di strumenti diagnostici specifici e validati per lautismo;
4) applicazione di strumenti diagnostici di valutazione delle funzioni e del
funzionamento standardizzati e validati al fine di ottenere un profilo di sviluppo
funzionale e adattativo del bambino;
5) elaborazione del profilo funzionale che costituisce la premessa necessaria per la
definizione del progetto abilitativo/riabilitativo ed educativo appropriato alle
specifiche modalit di funzionamento di ogni soggetto.
E necessario che la diagnosi finale venga formulata facendo riferimento ai criteri ICD
10 e/o DSM V-TR (03R per i pi piccoli), fermo restando per il momento lutilizzo della
classificazione ICD9CM nel flusso informativo regionale .

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4.1.2 Indicazioni per il trattamento abilitativo/riabilitativo/educativo


La finalit del progetto di presa in carico globale quella di favorire il miglior
adattamento possibile del bambino al suo ambiente, per garantire una soddisfacente
qualit di vita dellindividuo. In ogni et fondamentale quindi predisporre un progetto
abilitativo/riabilitativo ed educativo altamente individualizzato e che tenga conto dei
reali bisogni della persona, come previsto dalla L. 328/00.
I programmi di trattamento che sembrano produrre i migliori risultati sono quelli che:

prevedono non un singolo trattamento, ma un insieme integrato di interventi


sequenziali coordinati, continuativi e coerenti, che garantiscano la globalit della
presa in carico;
iniziano il pi precocemente possibile;
riconoscono come opportunit terapeutiche tutti gli spazi naturali di vita che
abitualmente lindividuo frequenta (famiglia, scuola, lavoro, societ);
coinvolgono strettamente la famiglia come attore del processo terapeutico
condiviso con tutta la rete sociale del soggetto;
prevedono un follow-up di verifica periodica dellefficacia degli interventi abilitativi/
riabilitativi/ educativi, mediante strumenti validati e specifici;
identificano con certezza il case manager che abbia il compito di monitorare, e in caso
di necessit promuovere la corretta e tempestiva presa in carico da parte dei servizi
individuati;
finalizzano leventuale terapia farmacologica alle problematiche psicopatologiche
presenti in comorbidit, ed eventualmente al supporto della gestione di problematiche
comportamentali.

Gli interventi scientificamente funzionali al miglioramento della qualit della


vita delle persone con ASD, sono quelli psicoeducativo-abilitativi, in quanto
favoriscono lo sviluppo delle capacit adattive, sociali e comunicative
allinterno di unesperienza significativa. I percorsi di training che vengono attivati
nella fase di trattamento, devono essere altamente strutturati e intensivi; tuttavia, non
devono essere il fine da perseguire ossessivamente, ma lo strumento per facilitare la
generalizzazione e lutilizzo delle abilit acquisite in tutti gli ambiti di esistenza del
soggetto.

4.2

AUTISMO ED ETA ADULTA

4.2.1 Processo diagnostico e valutativo


La grande eterogeneit delle condizioni raggruppate sotto la categoria autismo ha
tradizionalmente reso problematico delineare una sua evoluzione tipo nellet
adulta. Tuttavia, dalle conoscenze disponibili sappiamo che lautismo ha stabilit
diagnostica nel corso della vita.
I dati di massima sullassistenza psichiatrica territoriale, consentono di verificare
levoluzione di un fenomeno noto e diffuso: la sparizione delle diagnosi e delle prese
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in carico di autismo dopo i 18 anni di et da parte dei DSM. Tale fenomeno determina
una invisibilit dellautismo adulto con impossibilit di accedere a
interventi appropriati per il disturbo. Risulta quindi indispensabile coinvolgere
anche gli psichiatri dei DSM e CPS nel processo diagnostico/valutativo e di presa in
carico.

4.2.2 Indicazioni per il trattamento abilitativo/riabilitativo/educativo


Quanto sopra esposto, associato alla scarsit delle risorse, ha portato negli anni ad un
appiattimento degli interventi e dei contesti di trattamento per lautismo su quelli per
la disabilit intellettiva da un lato, e dallaltro su quelli per le psicosi, a seconda che
levoluzione del disturbo autistico fosse prevalentemente ad espressione deficitaria o
nel registro della bizzaria-isolamento.
Appare invece sempre pi evidente lopportunit di mantenere programmi
psicoeducazionali specifici per persone autistiche adulte diversificandoli da
quelli per persone con disturbo psicotico o con sola disabilit intellettiva.
Anche per gli adulti i programmi di trattamento devono prevedere:

lutilizzo di tutti gli spazi naturali di vita che abitualmente lindividuo frequenta
(famiglia, scuola, lavoro, societ), in quanto riconosciuti come opportunit
terapeutiche;
il coinvolgimento della famiglia come attore del processo terapeutico condiviso con
tutta la rete sociale del soggetto;
un
follow-up
di
verifica
periodica
dellefficacia
degli
interventi
abilitativi/riabilitativi/educativi, mediante strumenti validati e specifici;
lidentificazione del case manager che abbia il compito di monitorare, e in caso di
necessit promuovere la corretta e tempestiva presa in carico da parte dei servizi
individuati;
di finalizzare l eventuale terapia farmacologica alle problematiche psicopatologiche
presenti in comorbidit, ed eventualmente al supporto della gestione di problematiche
comportamentali.

Tali programmi devono inoltre essere promotori anche di necessari adattamenti degli
ambienti riabilitativi, poich i contesti in cui si trattano tali soggetti, in genere
sovraccarichi di importanti problematiche, richiedono accorgimenti e interventi
appropriati e specifici secondo criteri di costanza, prevedibilit e coerenza,
indispensabili a qualsiasi buona pratica per lautismo.
La minor efficacia di interventi mirati solo alle dimensioni della Disabilit Intellettiva e
del conseguente handicap, e non adeguati allo specifico problema del funzionamento
personale dei soggetti con ASD, tende ovviamente ad aumentare la gravit del
disfunzionamento a lungo termine e il conseguente costo sociale.

Per quel che riguarda la presa in carico auspicabile la predisposizione di percorsi


e di strumenti condivisi e integrati tra tutti i Servizi coinvolti e i Medici di
Medicina Generale, che garantiscano, oltre ad una comune valutazione dei problemi,
la continuit del progetto individualizzato di intervento, organizzato in base alla logica
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della centralit della persona portatrice del bisogno e non in base alle esigenze delle
singole strutture e della loro attitudine a riconoscersi pi o meno competenti rispetto
ai problemi. Si tratta dunque di un approccio fondato sulla persona al centro di quel
continuum che viene rappresentato dalla rete socio-sanitaria.

4.3

RETE INTEGRATA DEI SERVIZI

In considerazione di tali premesse necessario formulare un progetto per la


realizzazione di una rete integrata di servizi rivolti alle persone con disturbi
dello spettro autistico e alle loro famiglie, in tutte le fasi del ciclo di vita, in
grado di operare a diversi livelli di complessit per proporre opzioni di intervento
differenziate, e adeguate a soddisfare le molteplici necessit di questi pazienti e delle
loro famiglie.
Di seguito si illustrano i vari livelli che la rete dovrebbe essere in grado di attivare.

4.3.1 Pediatra di libera scelta (PLS)


Il primo livello di questa rete assistenziale va individuato nel PLS. Tale livello ha un
ruolo fondamentale per il rilievo degli indicatori relazionali, comunicativi e
comportamentali di sospetto diagnostico precoce per un disturbo dello spettro
autistico.
A tal fine sarebbe opportuna, una formazione specifica dei PLS sul tema, e linclusione
routinaria nei bilanci di salute, della CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), quale
strumento standardizzato di identificazione precoce (18 mesi) di alcuni potenziali segni
di autismo al fine di permettere un invio pi tempestivo ai servizi competenti.
La diagnosi di sospetto comporta linvio presso i Servizi dell'Et Evolutiva delle
Aziende Ospedaliere per i successivi approfondimenti e leventuale conferma
diagnostica, allinterno dei normali percorsi di presa in carico.

4.3.2 Team per la gestione e la presa in carico dei soggetti autistici in et


evolutiva
Data la complessit dellevoluzione degli ASD, che richiedono interventi
multidimensionali e altrettanto complessi, la cui gestione deve avere collocazione
vicina ai luoghi di vita del soggetto autistico e della sua famiglia, il Servizio di Et
Evolutiva di ogni Azienda Ospedaliera, dovr possedere competenze specialistiche
adeguate alla formulazione corretta della diagnosi e alla predisposizione di un progetto
individualizzato di trattamento.
A tal fine, il Servizio dovr avvalersi di un Gruppo di lavoro formalmente istituito,
esperto e specificamente formato nei disturbi dello Spettro Autistico e nei
disturbi precoci e gravi della comunicazione, interno allUONPIA o trasversale a pi
UONPIA in base alla dimensione territoriale, con compiti di:
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approfondimento e precisazione diagnostica;


valutazione funzionale con assessment standardizzato;
predisposizione, in concerto con lquipe inviante, del progetto individualizzato;
regia e condivisione con lquipe dei servizi degli interventi necessari;
individuazione degli indicatori di efficacia da verificare nel corso del follow up.

Il Gruppo di lavoro multiprofessionale, dovr essere ordinariamente individuato


allinterno dei servizi UONPIA, ed costituito da:

Neuropsichiatra,
Psicologo,
Educatore professionale,
Logopedista,
Psicomotricista,
Assistente Sociale.

La specializzazione del gruppo di lavoro, esperto nella formulazione di diagnosi e


di trattamenti di persone con ASD e la piena relazione funzionale tra tutti gli attori
potr consentire di erogare un sistema integrato di interventi che garantiscano la
globalit della presa in carico dei soggetti con autismo (interventi a domicilio,
coinvolgimento della famiglia, stretta interazione con la scuola, i circuiti sociali,
lambiente di vita del soggetto).
Una specifica formazione di tutte le figure professionali, una adeguata disponibilit
oraria
degli
operatori,
uno
spazio
fisico
dove
operare
interventi
abilitativi/riabilitativi/educativi, individuali e/o in piccolo gruppo, sono quindi le
condizioni necessarie per offrire un servizio qualificato per lautismo.

4.3.3 Team per la gestione e la presa in carico dei soggetti autistici in et adulta
Ogni Azienda Sanitaria Locale individua un gruppo di lavoro multiprofessionale
integrato, costituito da un pool di professionisti dei Servizi sanitari e sociali
dellAzienda e dei servizi territoriali. Il gruppo adeguatamente e specificamente
formato sulla tematica autistica nelladulto, potr operare nellambito distrettuale,
secondo modalit di collaborazione condivise tra tutti i Servizi coinvolti per le
specifiche competenze. Le procedure utilizzate saranno rivolte ad assicurare la
corretta integrazione con il Servizio per let evolutiva allo scopo di mantenere la
coerenza degli interventi intrapresi e garantire un passaggio di consegne in
continuit e allinterno di un progetto condiviso.

Il gruppo cos individuato avr il compito di:

assicurare la continuit con i percorsi abilitativi precedenti;


aggiornare il PEI;
monitorare landamento clinico e le eventuali comorbidit,
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garantire la regia e il monitoraggio delladeguata esecuzione degli interventi dei


Servizi di competenza coinvolti, proseguendo gli interventi riabilitativi ed
educativi gi strutturati o intraprendendone di nuovi, secondo criteri di
continuit e uniformit trasversali;
garantire la formazione certificata di tutti gli attori del processo;
formulare i percorsi educativi assistenziali di inserimento nelle strutture
residenziali e semiresidenziali del territorio;
gestire il flusso informativo.

4.3.4 Interventi per la Promozione della Vita Indipendente in et adulta


Gli interventi per la Promozione della Vita Indipendente per gli ASD, assumono
valenza socio-abilitativa e assistenziale, finalizzata allacquisizione di competenze
per raggiungere i migliori livelli possibili di autonomia personale, di interazione sociale
e di integrazione nel mondo del lavoro.
Gli interventi devono essere posti allinterno del progetto individualizzato di presa in
carico globale, formulato dai servizi territoriali dedicati, e concordati in stretta
collaborazione con la Famiglia, attore fondamentale del processo terapeutico.
In base alle situazioni locali e ai bisogni emergenti dalla prevista mappatura
epidemiologica e organizzativa, possibile prevedere lopportunit di creare
strutture diurne dedicate al trattamento della persona con autismo, oppure
definire dei nuclei di riferimento allinterno di CDD, RSD, CSS per disabili, in
grado di erogare interventi appropriati e prevedendo una adeguata formazione degli
operatori sulla specificit del disturbo autistico.

Lintegrazione funzionale tra i Servizi per lorganizzazione di percorsi lavorativi mirati


allautonomia oppure appropriatamente protetti e assistiti potr essere garantita dalla
regia del team di lavoro per la presa in carico dei soggetti autistici in et adulta.

Le Aziende Sanitarie Locali possono destinare aliquote di risorse per lorganizzazione


di Servizi, in grado di garantire gli interventi educativi e terapeutici non assimilabili
agli interventi di presa in carico ambulatoriale e/o tradizionalmente diurna, per
consentire un potenziamento temporaneo delle strutture intermedie a forte impatto
territoriale.

Le strutture per persone con ASD dovranno pertanto essere promotrici di un percorso
di normalizzazione, partecipazione e autodeterminazione, il pi possibile vicino ai
percorsi di vita naturali. Possono inoltre assumere anche valenza socio-abilitativa e
assistenziale, quando le persone con autismo, per le caratteristiche della patologia e
del loro contesto di vita, non saranno in grado di trovare possibilit di gestione
allinterno della famiglia.
Compiti della struttura sono lacquisizione e il consolidamento di competenze per
raggiungere i migliori livelli possibili di autonomia personale, di integrazione sociale e
di inclusione nel mondo del lavoro.
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Coerentemente a quanto stabilito per gli altri servizi diurni opportuno prevedere la
realizzazione di strutture residenziali dedicate, o prevedere nuclei di riferimento
allinterno di comunit, residenze, o gruppi appartamento idonei ad erogare interventi
appropriati sulla specificit del disturbo autistico.
Gli interventi devono essere posti allinterno del progetto di presa in carico globale
individualizzato formulato dai Servizi territoriali dedicati, in stretta collaborazione con
le Famiglie.

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5 Sistema Regionale di Servizi innovativi


dedicati allAutismo: proposte innovative
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COORDINAMENTO REGIONALE PER LAUTISMO E I


DISTRUBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO IN ETA
EVOLUTIVA E ADULTA

Il servizio innovativo proposto richiede a monte una funzione di Coordinamento a


livello Regionale.
Infatti, per garantire il corretto e omogeneo funzionamento dei vari team locali, si
ritiene utile che la Regione si doti di una funzione centrale di coordinamento,
trasversale ed orizzontale rispetto ai diversi assessorati, e funzionalmente collegata
con le strutture che erogano assistenza ai soggetti autistici, ai diversi livelli e per
lintero arco di vita, che operano in raccordo con i Servizi Aziendali.
Tale funzione di coordinamento centrale dovrebbe promuovere :

il raccordo longitudinale degli interventi di cura e assistenza, in tutto il


territorio di Regione Lombardia;
il supporto allapprofondimento diagnostico, e la verifica dei percorsi
terapeutico-riabilitativi individualizzati, su richiesta dei Servizi responsabili dei
casi;
la collaborazione alla definizione di criteri e procedure di raccolta dati
epidemiologici relativi alla popolazione di riferimento, nonch alla loro
valutazione di efficacia e appropriatezza in progress, con utilizzo dei sistemi
vigenti in Regione Lombardia (carta regionale dei servizi);
la funzione di programmazione della formazione degli operatori implicati
a vario titolo nella gestione delle problematiche poste dai soggetti autistici, al
fine di porre gli interventi in linea con i pi moderni e accreditati protocolli
operativi e terapeutici, e dare garanzie di appropriatezza ed efficacia.
Indicativamente, destinatari dellattivit di formazione sono i PLS, i MMG, gli
operatori dei Servizi Et Evolutiva, e del DSM e degli altri Servizi distrettuali
aziendali coinvolti, ma anche i familiari, e tutti i professionisti e operatori
comunque coinvolti nellinterazione con le persone autistiche (vedi capitolo
5.1.1);
lattivazione di dispositivi specifici opportuni per il coordinamento e il raccordo
con la formazione a livello scolastico, e in generale per la collaborazione con gli
interventi direttamente erogati dalle istituzioni scolastiche, in tutte le loro
articolazioni in vario modo coinvolte nel percorso educativo di inclusione dei
soggetti con ASD. Questa integrazione richiede la definizione di un gruppo di
lavoro dedicato, che elabori specifici protocolli di lavoro comune con le
istituzioni scolastiche.

5.1.1 Formazione e Aggiornamento per il personale dedicato ai


Servizi per gli ASD

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E opportuno che tutti gli interventi che hanno come obiettivo la


formazione/aggiornamento professionale, mirata anche allo sviluppo delle attitudini
individuali di comunicazione e relazione nellambito dei disturbi dello spettro autistico,
si inseriscano in un format coerente, in percorsi diversificati ma scientificamente
omogenei, secondo un gradiente che preveda una formazione continua specifica sul
campo, con possibilit di interventi di supervisione allinterno di processi di training in
service.
La Regione promuove il raccordo tra la formazione degli operatori dei Servizi Sanitari,
Socio Sanitari e Socio Assistenziali, dei PLS, del personale della Scuola e di tutti gli
attori che in vario modo entrano in relazione con le persone autistiche.
La Regione promuove inoltre le iniziative multicentriche di ricerca nellambito della
prevalenza, della diagnosi precoce e dellefficacia dei percorsi di trattamento in tutte
le et, e la sperimentazione in materia, in raccordo con la rete ospedaliera e i centri
universitari.

SPORTELLO E CENTRO DI COUNSELING TERRITORIALE


PER LAUTISMO

Le linee guida internazionali e nazionali sottolineano che


un trattamento educativo/abilitativo a favore di soggetti
generalizzato dello sviluppo e disabilit intellettiva dipende
con cui viene attuato lo stesso, ma anche dall'uniformit e
agenzie educative all'interno del programma di recupero.

il grado di efficacia di
con autismo, disturbo
non solo dalla precocit
dal coordinamento delle

Talvolta la gestione educativa del soggetto viene condotta in modo saltuario senza
l'applicazione di metodologie scientificamente fondate, senza la definizione operativa
degli obiettivi educativi e, infine, senza quell'uniformit necessaria al raggiungimento
degli obiettivi stessi, elementi questi fondamentali per l'integrazione del soggetto
autistico a scuola, in famiglia, nel lavoro e in generale nella societ.
Ancora troppo frequentemente, nonostante la diffusione di una "cultura
psicoeducativa", le effettive possibilit di recupero della persona autistica vengono
sottostimate riducendo le reali occasioni di apprendimento e integrazione nella
collettivit.
Risulta quindi fondamentale la presenza di una cabina di regia / casemanagement territoriale per coordinare gli interventi.

5.2.1 Elementi essenziali di innovazione della proposta.


Le famiglie con figli affetti da sindrome autistica manifestano in modo incessante il
bisogno di avere un servizio di counseling territoriale psicoeducativo e sociale
che consenta di avere continuit, coordinamento e uniformit tra tutti gli
attori (familiari, insegnanti, educatori, terapisti etc.) che contemporaneamente e
trasversalmente intervengono nei riguardi del proprio figlio autistico.

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In altre parole un servizio di regia degli interventi e case management. Tale


bisogno di coordinamento e di presa in carico si riscontra in particolar modo nei
confronti di soggetti autistici adolescenti e adulti.
Linnovazione consiste non tanto nella creazione di un nuovo servizio quanto
nellusare servizi gi esistenti in modo coordinato al fine di fare sistema e
rendere i servizi presenti e gli interventi, gi posti in essere e/o ancora da attuare,
efficaci con forte impatto sul miglioramento della qualit della vita delle persone
autistiche e dei loro familiari.

5.2.2 Obiettivi
Alla luce di tali premesse, il progetto intende porre in essere uno sportello con
annesso Centro di counseling per il trattamento psico-educativo e abilitativo
delle persone con autismo, compreso il case management per soggetti
autistici e disturbi generalizzati dello sviluppo.
A tale Centro potranno rivolgersi non solo i genitori interessati, ma anche tutti coloro i
quali necessitano di indicazioni metodologiche e operative finalizzate al recupero di
tali soggetti.
Lo scopo quello di fornire indicazioni pratiche e sinergiche che possano aumentare
il livello di efficacia nei percorsi abilitativi ed educativi per il miglioramento
delle condizioni di inclusione sociale, di vita indipendente e di
autodeterminazione delle persone con autismo.
Lincremento delle abilit funzionali consente un aumento delle competenze, con
allargamento del tessuto socio relazionale e una contestuale diminuzione del carico
assistenziale ed educativo della famiglia.
Condizione ineludibile il coordinamento sinergico e di sistema con tutti gli
attori dei diversi interventi (famiglia, scuola, educatori SAD, gruppi di volontariato
etc.).

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5.2.3 Destinatari
Possiamo identificare come fruitori destinatari del servizio, le persone autistiche
allinterno dei propri diversi contesti di vita, attraverso il coordinamento, la
formazione e supervisione di tutti gli operatori psico-educativi, e in generale
tutti gli attori che interagiscono con la persona autistica, con particolare
attenzione al contesto famiglia.
Si riscontra infatti che, nella maggior parte dei casi, questa non viene informata sulle
strategie abilitative ed educative che possono essere utilizzate per il raggiungimento
di obiettivi educativi (sia per quanto riguarda le abilit sociali e relazionali, sia per
quanto riguarda soprattutto le abilit di autonomia e quelle cognitive), fattore questo
che non permette di sfruttare adeguatamente le potenzialit della stessa famiglia in
qualit di agente di sviluppo e di apprendimento. Tutto ci pu causare problematiche,
anche inconsapevoli, di rifiuto del proprio figlio autistico o di accettazione pietistico assistenziale, favorendo la delega alle istituzioni del proprio ruolo educativo.
Non deve essere, infatti, dimenticato che il rapporto genitori/figli caratterizzato da
scambi reciproci e interattivi, che costituiscono l'elemento fondamentale non solo per
lo sviluppo intellettivo, ma anche per lo sviluppo sociale e affettivo. La non conoscenza
delle possibilit di recupero del proprio figlio pu rendere i genitori scarsamente
partecipi nel rapporto sopra descritto con influenze negative.

5.2.4 Ambito progettuale e territoriale

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Lambito progettuale si pone a livello trasversale / orizzontale tra quello dei servizi
consultoriali e quello per le persone disabili nei territori delle ASL.
Si ipotizza di aprire sperimentalmente e inizialmente tre strutture/poli di
counseling psico-educativo per lautismo nei comuni di Marcallo con Casone,
Varese e Rho.

5.2.5 Progettazione operativa dei servizi offerti e attivit previste


Tutti gli interventi precedentemente analizzati focalizzano l'attenzione sulla globalit
della persona: in questa prospettiva che vanno ad integrarsi le competenze delle
varie figure specialistiche che compongono l'equipe, nella continua ricerca della
collaborazione con gli altri operatori (insegnanti, educatori, operatori sociali, etc.)
e con la famiglia che deve diventare l'asse portante della pratica educativa.
Operativamente l'organizzazione globale del Centro prevede due percorsi distinti di
counseling e di trattamento, attraverso diversi livelli di intervento:
Counseling
1. colloqui psicologici cognitivo comportamentali;
2. counseling per la realizzazione di trattamenti educativi e abilitativi
individualizzati;
3. counseling per la realizzazione di interventi di generalizzazione
dell'apprendimento;
4. counseling per lattuazione di interventi di Ergoterapia e terapia occupazionale.
In supporto ai momenti sopra descritti verranno attivati percorsi di counseling per la
famiglia, per gli eventuali educatori insegnanti di sostegno, e in generale per tutte le
persone singole o associate che si trovano ad interagire con la persona al fine di
fornire quella uniformit e continuit di intervento fondamentale per l'efficacia del
trattamento educativo.
LIVELLO 1 - Colloqui psicologici cognitivo comportamentali

TIPO DI INTERVENTO: predisposizione di un assessment valutativo/funzionale ed


elaborazione PEI.
SCOPI: definire un progetto significativo per la persona, orientato a migliorare la
competenza quotidiana elevando la reale qualit di vita.
PERSONALE: Psicologo specializzato nellintervento con la persona autistica.

LIVELLO 2 Conseling per la realizzazione di trattamenti educativi e


abilitativi individualizzati

TIPO DI INTERVENTO: Counseling per l attuazione di training individualizzati


della durata di 45'.
SCOPI: Favorire lacquisizione di competenze abilitative per interventi educativi
e abilitativi individualizzati, in funzione ai bisogni e ai deficit evidenziati
dall'utente e agli obiettivi contenuti nel PEI.
PERSONALE: Psicologo specializzato nellintervento con la persona autistica.

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LIVELLO 3 Counseling per la realizzazione di attivit di generalizzazione


dell'apprendimento

TIPO DI INTERVENTO: Counseling per lattuazione di attivit educative di gruppo.


SCOPI: Favorire lacquisizione di competenze per la generalizzazione in diversi
contesti e situazioni delle abilit motorie, cognitive e socio - emotive/relazionali
acquisite al Livello 2.
PERSONALE: Psicologo specializzato nellintervento con la persona autistica.

LIVELLO 4 Counseling per lattuazione di interventi di ergoterapia e terapia


occupazionale

TIPO DI INTERVENTO: Counseling per lattuazione di interventi di job-analisys,


finalizzati allacquisizione di abilit trasversali per inserimenti in attivit
lavorative assistite, guidate e simulate.
SCOPI: Favorire lacquisizione di competenze finalizzate allinserimento
lavorativo sia in cooperative sia in aziende, di soggetti con autismo.
PERSONALE: Psicologo specializzato nellintervento con la persona autistica.

Trattamenti
1
2
3
4

colloqui psicologici cognitivo comportamentali per valutazioni e assessment;


trattamenti educativi e abilitativi individualizzati;
interventi di generalizzazione dell'apprendimento;
interventi per Ergoterapia e terapia occupazionale.

LIVELLO 1 - Colloqui psicologici cognitivo comportamentali per valutazione


e assessment

TIPO DI INTERVENTO: predisposizione di un assessment valutativo/funzionale ed


elaborazione PEI.
SCOPI: definire un progetto significativo per la persona, orientato a migliorare la
competenza quotidiana elevando la reale qualit di vita.
PERSONALE: Psicologo specializzato nellintervento con la persona autistica.

LIVELLO 2 - Trattamenti educativi e abilitativi individualizzati

TIPO DI INTERVENTO: attuazione di training individualizzati della durata di 45'.


SCOPI: Acquisizione di abilit motorie, cognitive socio-emotive e relazionali in
funzione ai bisogni e ai deficit evidenziati dall'utente e agli obiettivi contenuti
nel PEI.
PERSONALE: Educatori e terapisti delleducazione socio-cognitiva.

LIVELLO 3 Attivit di generalizzazione dell'apprendimento

TIPO DI INTERVENTO: attuazione di attivit educative di gruppo.

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SCOPI: Generalizzazione in diversi contesti e situazioni delle abilit motorie,


cognitive e socio - emotive/relazionali acquisite al Livello 2.
PERSONALE: Educatori e terapisti delleducazione socio-cognitiva.

LIVELLO 4 - Ergoterapia e terapia occupazionale

TIPO DI INTERVENTO: interventi di job-analisys, finalizzati allacquisizione di


abilit trasversali per inserimenti in attivit lavorative assistite, guidate e
simulate.
SCOPI: Acquisizione di abilit motorie, cognitive, socio-emotive e di self-care, in
funzione dell'inserimento lavorativo sia in cooperative sia in aziende.
PERSONALE:Educatore e Psicologo.

5.2.6 Il counseling alla famiglia e il parent training


Modelli di intervento scientificamente validati prevedono specifiche procedure per
insegnare ai genitori come comportarsi per la migliore evoluzione dei loro
figli, e per conseguire una migliore qualit di vita per s e per i propri figli. I percorsi
per i genitori possono essere individuali, attraverso interventi di counseling, volti ad
affrontare problematiche relazionali riguardanti laccettazione del figlio con autismo e
ad affrontare comportamenti disadattivi (ad esempio, comportamenti di opposizione,
aggressivi, iperattivi, autolesionisti), ed inoltre possono essere previsti percorsi di
gruppo di parent training.
Il parent training consiste in un percorso psico-educativo che ha lo scopo di
trasmettere principalmente una formazione di base sulle metodologie e le tecniche
utilizzate nel corso del programma di intervento. Entrambe le attivit dovranno essere
condotte dallo psicologo.

5.2.7 quipe di lavoro e rete istituzionale


Per rilevare ogni possibilit di recupero ed elaborare un progetto educativo /abilitativo
individualizzato significativo per la persona con autismo, importante attivare tutte le
risorse della rete istituzionale, in una logica di partecipazione collettiva alle prassi
inclusive.
Ci significa, guardare ad una amplissima gamma di risorse presenti ed attivare
specifici protocolli di collaborazione con soggetti pubblici e privati e del
privato sociale (ASL, UONPIA, Istituzioni del Privato Sociale, Rete CDD locali, ANGSA,
Sportelli Fragilit, Unit disabili PdZ, etc) orientati a favorire la collaborazione e la
realizzazione di sinergie operative.
Inoltre, lutilizzo di protocolli di lavoro definiti, potranno facilitare luniformit degli
interventi e la continuit degli stessi, attraverso alti livelli di comunicazione allinterno
del sistema e dellecosistema esistenziale.
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5.2.8 Attivit di formazione


La formazione delle diverse figure presenti nella rete istituzionale (famiglia, educatori,
insegnati, medici pediatri ecc.) da considerare un supporto prezioso per qualunque
intervento. Formare i genitori e le diverse figure professionali pu costare meno
rispetto al fare molti interventi e alcuni per nulla funzionali allacquisizione di
competenze sempre pi complesse e articolate nella sfera cognitiva, motoria, sociale,
affettiva e dell'autonomia personale. Tale formazione potr essere condotta in diverse
fasi tra cui:
incontri rivolti a pediatri e medici di base finalizzati allapprendimento di
processi per la formulazione della diagnosi di autismo;
incontri rivolti agli operatori delle diverse agenzie educative, ovvero insegnanti,
educatori, volontari, famiglie, finalizzati allacquisizione di metodologie e
tecniche utili nellintervento con disabili intellettivi e autistici;
incontri di supervisione psico-educativa, per monitorare i processi
di
apprendimento.
Per le figure professionali potr essere prevista lopportunit di accesso ai crediti ECM
con richiami formativi nellambito di una formazione continua, che permetteranno di
mantenere agganciati ai servizi di counseling gli operatori formati.

5.2.9 Locali e attrezzature


Per la realizzazione del servizio, possono essere predisposti n. 3 locali /ambulatori nei
quali svolgere le attivit di counseling e di trattamento psicoeducativo
individualizzato, dotati di attrezzature adeguate per lo svolgimento dellattivit (PC e
stampante, linea telefonica con connessione internet, telecamera, tavoli e postazioni
di lavoro, armadi e sedie, materiale didattico).
Per ogni sportello di counseling deve essere previsto opportuno personale di
segreteria.

5.2.10

Monitoraggio e criteri di verifica dei risultati

La valutazione e il monitoraggio dei risultati e la customer satisfaction potr essere


realizzata attraverso lutilizzo di adeguati protocolli scientificamente validati.
Si prevede che gli interventi messi in atto, vengano registrati attraverso lutilizzo di
adeguate procedure che possono fornire memoria storica degli interventi, garanzia
questa per la realizzazione di buone prassi uniformi, continuative e coordinate.

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RACCORDI CON LA RETE OSPEDALIERA A LIVELLO


AZIENDALE E REGIONALE

I team per la gestione e la presa in carico dei soggetti con Disturbo dello Spettro
Autistico devono mantenere rapporti stabili di collegamento strutturale o
funzionale con i presidi ospedalieri. In questo ambito, e in considerazione delle
specifiche esigenze dei soggetti con ASD in tutte le et, opportuna la comunicazione
e la collaborazione tra i Servizi Territoriali e le UO Ospedaliere, per facilitare
lesecuzione in ambito ospedaliero di indagini strumentali e di laboratorio, anche ai fini
della definizione diagnostica, e lespletamento in day service delle procedure
specialistiche diagnostiche o terapeutiche di pi frequente riscontro (ad esempio in
odontoiatria, oculistica, piccola chirurgia), in modo da realizzare percorsi facilmente
accessibili in un ambiente protetto.
Il compito di diffondere i protocolli e le procedure di collaborazione necessari a questo
fine, affidato al Coordinamento Regionale per gli ASD.
Le urgenze legate a manifestazioni psicopatologiche acute, particolarmente in et
evolutiva e legate a disturbi comportamentali non gestibili ambulatoriamente,
necessitano di accoglimento, con specifiche competenze, nellambito dei dispositivi di
assistenza ospedaliera integrati Territorio-Ospedale-Territorio.
La Regione sostiene la programmazione e la realizzazione di strutture
semiresidenziali e residenziali terapeutiche che consentano la sollecita
dimissione e la restituzione allambiente territoriale di vita dei soggetti con ASD una
volta risolte le manifestazioni acute.

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