Documenti di Didattica
Documenti di Professioni
Documenti di Cultura
| Dreamstime.com
Evaluacin
de
la
calidad
de
vida
de
nios
y
adolescentes
de
4
a
21
aos
FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigacin fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvencin nominativa a la Universidad de Oviedo
para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
PRESENTACIN
La Escala KidsLife
evala
resultados
personales
relacionados
con
la
calidad
de
vida
de
nios/as
y
adolescentes
con
discapacidad
intelectual
entre
4
y
21
aos
(siempre
que
stos
se
encuentren
en
el
sistema
educativo).
Aunque
la
escala
se
ha
diseado
para
la
evaluacin
de
personas
con
discapacidades
significativas
(i.e.,
personas
con
necesidades
de
apoyo
extensas
y
generalizadas,
pluridiscapacidades,
discapacidades
mltiples
y
profundas,
o
discapacidad
intelectual
severa
y
profunda),
puede
aplicarse
tambin
a
personas
con
altos
niveles
de
funcionamiento
siempre
y
cuando
cumplan
con
dos
requisitos
bsicos:
(a)
tener
discapacidad
intelectual
y
(b)
una
edad
inferior
a
21
aos.
Recoge
un
conjunto
de
cuestiones
sobre
aspectos
observables
de
calidad
de
vida
que
pueden
ser
respondidas
por
un
observador
externo
que
conozca
bien
a
la
persona
(al
menos
desde
hace
6
meses)
y
que
tenga
oportunidades
de
observarla
durante
periodos
prolongados
de
tiempo
en
diversos
contextos.
Los
respondientes
ms
idneos
suelen
ser
familiares,
profesores
y
profesionales
que
le
proporcionan
apoyos.
Es
aconsejable
que
los
respondientes,
adems,
estn
familiarizados
con
el
marco
conceptual
y
de
medida
de
la
calidad
de
vida,
y
que
entiendan
la
importancia
que
el
uso
del
concepto
puede
tener
tanto
en
la
vida
de
la
persona
como
en
los
servicios
y
apoyos
que
se
le
proporcionan.
La
escala
est
compuesta
por
156
enunciados
que
se
organizan
en
torno
a
ocho
dimensiones
de
calidad
de
vida
(inclusin
social,
autodeterminacin,
bienestar
emocional,
bienestar
fsico,
bienestar
material,
derechos,
desarrollo
personal
y
relaciones
interpersonales)
y
se
responden
con
una
escala
de
frecuencia
de
cuatro
puntos
(nunca,
a
veces,
frecuentemente,
siempre).
Responda
teniendo
en
cuenta
lo
que
suele
ser
generalmente
cierto
sobre
la
vida
de
la
persona;
es
decir,
piense
en
acontecimientos
y
circunstancias
generales,
considerando
que
cambios
transitorios
o
momentneos
no
deberan
determinar
la
respuesta
a
los
tems.
Es
importante
que
conteste
a
todos
los
tems
sin
dejar
ninguno
en
blanco
y
teniendo
en
cuenta
que
no
hay
respuestas
correctas
ni
incorrectas.
Si
desea
realizar
alguna
consulta
o
comentario
acerca
de
la
administracin
de
la
escala,
por
favor
pngase
en
contacto
con
el
equipo
de
investigacin
en
la
direccin
de
correo
electrnico
KidsLifeScale@gmail.com.
KidsLifeScale@gmail.com
**********************************************************************************************
Los intervinientes quedan informados y expresamente consienten la incorporacin de sus datos a los
ficheros informticos creados para esta investigacin, as como su tratamiento para la finalidad
operativa y estadstica del desarrollo de la Escala KidsLife. El presente consentimiento se otorga sin
perjuicio de todos los derechos que les asisten segn la vigente legislacin aplicable contenida en la
Ley Orgnica 15/1999, de 13 de diciembre, de Proteccin de Datos de Carcter Personal y
especialmente los derechos de acceso, rectificacin y cancelacin de sus datos y revocacin de su
autorizacin sin efectos retroactivos, que podrn ser ejercitados en el INICO (Instituto Universitario
de Integracin en la Comunidad, Facultad de Psicologa, Avda. de la Merced, 109-131, 37005,
Salamanca. Telf. 923 294695, e-mail: inico@usal.es)
**********************************************************************************************
La participacin no implica riesgo para la salud o molestia alguna para los participantes.
KidsLifeScale@gmail.com
Yo,
padre, madre, tutor/a legal (subryese lo que proceda), de
Cuando quiera.
2.
3.
He sido informado/a de forma clara, precisa y suficiente de los siguientes extremos que
afectan a los datos personales que se contienen en este documento y en la ficha o
expediente que se abra para la investigacin:
1. Estos datos sern tratados y custodiados con respeto a mi intimidad y a la vigente
normativa de proteccin de datos.
2. Sobre estos datos me asisten los derechos de acceso, rectificacin, cancelacin y
oposicin que podr ejercitar mediante solicitud ante la investigadora responsable en la
direccin de contacto que figura en este documento.
MANIFIESTO LIBREMENTE MI CONFORMIDAD PARA PARTICIPAR EN EL ESTUDIO
Fecha:
Firma del/a padre/madre/tutor legal:
CDIGO DE IDENTIFICACIN
Sexo:
Mujer
Leve
Limitado
Moderada
Intermitente
Familia
Severa
Extenso
/
Profunda
Generalizado
Fundacin tutelar
Grado II (severa)
Porcentaje de discapacidad:
Disc. Sensorial:
Auditiva/sordera
Visual
Parlisis cerebral
Epilepsia
Sndrome de Down
Problemas de comportamiento
Otra (especifique):
Tipo
de
residencia
y
centros
a
los
que
acude
(marque
las
que
procedan):
Independiente
con
apoyos
Piso tutelado
Hogar familiar
Centro residencial
Centro de da
Centro de noche
Otra (especifique):
Tipo de escolarizacin:
Educacin Ordinaria
Educacin Combinada
Educacin Especial
Provincia de residencia:
Comunidad autnoma:
FECHA DE APLICACIN:
( dd / mm / aaaa )
No
Hombre
Mujer
Hermano/a
Abuelo/a
To/a
Orientador/a escolar
Logopeda
Enfermero/a
Trabajador/a social
aos y
meses.
Una vez / dos semanas
CIF de la Organizacin:
( E.g., G12345678 )
DATOS DE LA ORGANIZACIN
Provincia:
Comunidad Autnoma:
Tipo de organizacin:
Pblica
Privada
Concertada
mbito:
Rural
Urbano
Tipo de servicio:
Social
Educativo
Sanitario
INCLUSIN SOCIAL
1 Disfruta de vacaciones en entornos inclusivos (e.g., hotel, parque, casa rural, playa,
montaa, SPA, parques temticos)
N A F S
N A F S
N A F S
alumnado
6
7
8
9
10
11
Participa en actividades fuera del centro con personas ajenas a su contexto de apoyos
Participa en actividades inclusivas adecuadas para sus condiciones fsicas y mentales
Participa en actividades inclusivas que le interesan
Participa en actividades sociales fuera del lugar donde recibe servicios o apoyos
Se toman medidas especficas para potenciar su participacin en la comunidad
Utiliza entornos comunitarios (e.g., colegio, cafeteras, bibliotecas, piscina, cines,
parques, playas)
N A F S
N A F S
N
N
N
N
N
A
A
A
A
A
F
F
F
F
F
S
S
S
S
S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
educativos, religiosos)
N A F S
N A F S
MATIZACIONES :
ITEMS 6 Y 12:
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
AUTODETERMINACIN
17 Las personas que le proporcionan apoyos conocen lo que le gusta y lo que le desagrada
(e.g., comidas, actividades de ocio, ropa, juegos)
18 Se toman medidas especficas para permitir que ejerza influencia en su entorno (i.e.,
ambiente fsico, material, social)
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
participar en una actividad de ocio, irse a la cama a una hora determinada, ponerse la
ropa que otros eligen)
N A F S
N A F S
24
25
26
27
28
29
30
31
32
N A F S
N
Tiene oportunidades para rechazar aquello que le desagrada (e.g. juego, ocio, diversin) N
Las personas que le proporcionan apoyos tienen en cuenta sus preferencias y elecciones N
Decora la habitacin a su gusto (e.g., elige posters, cuadros, disposicin de los objetos) N
En el centro se le proporcionan apoyos que tienen en cuenta sus necesidades, deseos y
preferencias (e.g., las personas que le proporcionan apoyos, estar solo/a o en grupo,
lugares en los que estar, tiempo, ritmos)
Participa en la elaboracin de su plan individual de apoyos
Solicita atencin de otras personas cuando lo necesita (con gestos, sonidos o palabras)
Rechaza aquello que le desagrada (e.g., comida, actividades, ropa, juegos) mediante
gestos, sonidos o palabras
A
A
A
A
F
F
F
F
S
S
S
S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
33 Elige con quin pasar su tiempo libre (e.g., amigos, cuidadores, familiares)
N A F S
34 En su plan individual se tienen en cuenta sus metas y preferencias
N A F S
35 Se respetan sus decisiones (salvo que pongan en peligro su integridad fsica o la de otras
N A F S
personas)
36 En el centro se tiene en cuenta su opinin cuando se realizan cambios
N A F S
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
BIENESTAR EMOCIONAL
37 El personal del centro habla negativamente sobre l/ella en su presencia
38 En el centro se le proporcionan cario, afecto y contacto fsico apropiados cuando los
N A F S
N A F S
necesita
41 Se toman medidas especficas para que su entorno sea reconocible y predecible (e.g.,
espacios, temporalizacin, personas que le proporcionan apoyos, actividades)
45 Las personas que le proporcionan apoyos ponen atencin a las expresiones faciales,
miradas y direccin de la vista, voz, tensin muscular, postura, movimiento y
reacciones fisiolgicas
53 Las personas que le proporcionan apoyos saben cmo enfrentarse a una situacin de
crisis (e.g., agresin, autolesin)
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
MATIZACIONES :
ITEM 44:
ITEM 48:
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
BIENESTAR FSICO
59 Recibe los apoyos de los profesionales sanitarios que necesita (e.g., pediatra, logopeda,
fisioterapeuta)
60 Las personas que le proporcionan apoyos cuentan con formacin especfica acerca de
sus cuestiones de salud concretas
63
64
65
66
67
71 Recibe apoyos especficos cuando quiere cambiar algn aspecto de su apariencia (e.g.,
ir a la peluquera, depilarse, maquillarse, realizar alguna actividad fsica)
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N
N
N
N
A
A
A
A
F
F
F
F
S
S
S
S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
especialistas)
para su movilidad
N A F S
N A F S
MATIZACIONES :
ITEMS 65:
ITEMS 70:
ITEMS 74:
ITEMS 76:
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
BIENESTAR MATERIAL
77
78
79
80
81
Las ayudas tcnicas que necesita han sido adaptadas de forma individual
Dispone de las ayudas tcnicas que necesita
Se repone o repara su material cuando est deteriorado
Dispone de un espacio fsico con sus pertenencias personales a su alcance
Cuenta con sus propios materiales para entretenerse (e.g., juegos, revistas, msica,
televisin)
85 El lugar en el que vive dispone de mobiliario adecuado a sus caractersticas fsicas (e.g.,
sillones especiales, hamacas, colchonetas)
87 Se toman medidas especficas para adaptar el entorno en el que vive a sus capacidades
y limitaciones (i.e., sensoriales, intelectuales, conductuales, fsicas)
88 Se toman medidas especficas para adaptar el entorno en el que vive a sus deseos y
preferencias
89
90
91
92
96 La familia o el/la representante legal le proporciona lo que necesita (e.g., ropa, objetos
personales, dinero de bolsillo)
N
N
N
N
A
A
A
A
F
F
F
F
S
S
S
S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
MATIZACIONES :
ITEMS 77, 78 y 91: Si la persona no necesita ayudas tcnicas, marque Siempre.
ITEMS 84, 85 y 93: Si la persona no lo necesita, marque Siempre.
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
DERECHOS
97 Las personas que le proporcionan apoyos disponen de formacin especfica sobre tica
y respeto de los derechos de las personas con discapacidad
101 Se toman medidas especficas para respetar su privacidad (e.g., durante el cuidado
personal y la higiene, relacionada con su sexualidad, informacin confidencial)
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
103 Las personas que le proporcionan apoyos le tratan con respeto (e.g., le hablan con un
tono adecuado, utilizan trminos positivos, evitan los comentarios negativos en pblico, N
evitan hablar delante de l/ella como si no estuviera presente)
104 Se respetan y se defienden sus derechos (e.g., confidencialidad, informacin sobre sus
derechos como usuario/a)
105 Se respeta su intimidad (e.g., llamar antes de entrar, cerrar la puerta cuando le duchan,
cuando va al WC o cuando le cambian el paal)
106
107
108
109
111
112
113
114
115
116
A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N
N
N
N
N
N
A
A
A
A
A
A
F
F
F
F
F
F
S
S
S
S
S
S
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
DESARROLLO PERSONAL
117 Tiene un programa de actividades con cosas que le gustan y que contribuyen a su
enriquecimiento personal
122
123
124
125
126
127
128 Las personas que le proporcionan apoyos tienen datos acerca de su potencial de
desarrollo en la distintas reas (e.g., social, emocional, motora, cognitiva)
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N
N
N
N
N
A
A
A
A
A
F
F
F
F
F
S
S
S
S
S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
motora)
134 Las personas que le proporcionan apoyos reciben formacin sobre los mtodos de
enseanza ms adecuados para l/ella
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N = Nunca
A = A veces
F = Frecuentemente
S = Siempre
RELACIONES INTERPERSONALES
137 En el centro se disean actividades que facilitan las interacciones personales entre
compaeros/as
138 Celebra acontecimientos importantes para l/ella y sus personas significativas (e.g.,
cumpleaos, aniversarios)
139
140
141
142
utiliza
147 Cuando se interacta con l/ella, se le proporciona el tiempo necesario para que pueda
responder
148 Las personas que le proporcionan apoyos comprueban si les entiende correctamente
mediante el anlisis de sus reacciones
156 Dispone de recursos que facilitan el contacto con sus seres queridos (e.g., telfono
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
149
150
151
152
153
154
155
N A F S
A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N A F S
N
N
N
N
N
N
A
A
A
A
A
A
F
F
F
F
F
F
S
S
S
S
S
S
N A F S
N A F S
Metkalova | Dreamstime.com