ALTA Cuidar en El Hogar AB

CUIDAR EN EL HOGAR
A personas con enfermedad

crnica, su familia y
cuidador
CUIDAR EN EL HOGAR
cuidador
NATIVIDAD PINTO AFANADOR

Profesora Titular
Facultad de Enfermera
mis paDres
A mis hijos Rafael ~ Ana Mara
A Alfonso, compaero inconDicional
A mis hermanas ~ hermanos
A mi grupo De investigacil1
A [as personas con enfermeoao crnica ~
A los cuiDaDores familiares.
A
CUIDAR EN EL HOGAR
cuidador
Universidad Nacional de Colombia
e-mail : rnpintoa@unal.edu .co
Primera Edicin : Mayo de 2010 - Bogot, Colombia .
Reservados todos los derechos
Diseo y Diagramacin : Ricardo Avella
Diseo Portada: Oiga Luca Garca
Preprensa e Impresin : Grficas Ducal Ltda.
Correccin de Estilo : Germn Villamizar
ISBN: 978-958-719-523-1
CONTENIDO
AGRADECIMIENTOS
11
PRlOGO
13
INTRODUCCiN
15
PROCEDIMIENTO INVESTIGATIVO
17
CAPTULO 1. CUIDAR EN EL HOGAR
29
A QUIN SE CUIDA EN EL HOGAR
35
HOGAR PARA CUIDAR
36
QUINES CUIDAN EN EL HOGAR
38
CMO CUIDAR EN EL HOGAR
38
CUIDADO COMPARTIDO
39
REGRESO AL HOGAR DESPUS DE UNA HOSPITALIZACiN

Apoyar la participacin de familia
42
40
Solidaridad con la familia
43
Informacin a la familia y su cuidador
43
Capacitacin
43
Motivacin
44
DECISiN DE CUIDAR EN EL HOGAR

A LA PERSONA CON ENFERMEDAD CRNICA
47
HABILIDAD PARA CUIDAR
48
DIMENSiN ESPIRITUAL EN EL CUIDADO EN EL HOGAR
51
81
CUIDAR EN El HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAM ILIA Y CU IDADOR
ENFERMERA EN EL CUIDADO ESPIRITUAL
CAPTULO 11. NECESIDADES Y PROBLEMAS

QUE VIVEN lOS CUIDADORES FAMILIARES
55
59
CUIDADORES FAMILIARES
61
AISLAMIENTO
67
Cuidado de personas enfermas con dolor en el hogar
69
GASTOS QUE DEBE ASUMIR LA FAMILIA
72
CUIDAR EN FAMILIA
73
CONOCER LA EVOLUCiN DE LA
ENFERMEDAD POR LOS CUIDADORES
Conocer a la persona enferma
75
75
CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD,
DE s MISMO y DE LA PERSONA ENFERMA
76
PRESENCIA DE CONFLICTOS
77
LECTURA DE LOS SENTIMIENTOS
79
TOMA DE DECISIONES
Capacidad para tomar decisiones
81
81
Aceptacin de la decisin por la persona enferma,

la familia y el cuidador
83
Confianza, credibilidad de los dems miembros de la familia
84
Resultados de la decisin tomada
85
Contexto en el cual se toma la decisin

Participacin de la persona enferma en la toma de decisiones
85
86
CAPACIDAD PARA REALIZAR LAS ACTIVIDADES

DE CUIDADO POR PARTE DE LOS CUIDADORES FAMILIARES
86
AFRONTAR LA PRDIDA. EL FINAL DE LA VIDA. MUERTE Y DUELO
89
Promover una muerte digna y un buen morir
91
El buen morir
92
CAPTULO 111. NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN

LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA EN EL HOGAR
95
VIVIR EN LA CRONICIDAD
97
INCERTIDUMBRE POR LOS RESULTADOS,

PRDIDA DE LA FUNCIONALIDAD Y SU FUTURO
98
PRDIDA DE LAS FUNCIONES MENTALES, FSICAS Y FISIOLGICAS
103
CONTENIDO
19
VIVIR LA DEPENDENCIA
107
DISMINUCiN DE LA CALIDAD DE VIDA
110
Los grupos de apoyo

Talleres para el fortalecimiento de la habilidad
de cuidado de los cuidadores familiares
Dadas o duplas de apoyo
Capacitacin a cuidadores familiares y
personas con enfermedad crnica
113
Presencia de depresin
117
NECESIDADES ESPIRITUALES
121
AFRONTAR EL DOLOR
124
Tratamiento mdico dirigido en el hogar al manejo del dolor
114
115
116
130
TRASTORNOS DEL SUEO
131
LCERAS POR PRESiN
136
Manejo cuando ya existe la lcera

Apsitos de proteccin
Apsitos de retencin de humedad
Apsitos de absorcin
Apsitos para evitar el olor
Apsitos desbridantes
141
CAPTULO IV. SOPORTE SOCIAL
142
142
142
142
143
145
SOPORTE SOCIAL PARA CUIDAR EN EL HOGAR
147
TEORAS DE SOPORTE SOCIAL
151
RED SOCIAL. GRUPOS DE SOPORTE SOCIAL
152
PROCESOS DADOS EN EL SOPORTE SOCIAL
155
TIPOS DE SOPORTE SOCIAL
156
ORGANIZACiN DEL SOPORTE SOCIAL
158
ESTRATEGIAS PARA FORTALECER EL SOPORTE SOCIAL
161
MEDICiN DEL SOPORTE SOCIAL
163
CAPTULO V. TEORA DE CUIDADO HUMANO EN EL HOGAR

EL MOMENTO DE CUIDADO. TEORA DE CUIDADO HUMANO
169
178
EN El HOGAR
A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR
10 I CUIDAR
EL VALOR DE LA CONCIENCIA Y LA INTENCIONALlDAD

EN ELEMENTOS MENTE-CUERPO
180
EVOLUCiN DE LA TEORA DE WATSON
183
RELACiN DE CUIDADO TRANSPERSONAL
185
OTROS ELEMENTOS ESENCIALES

DE LA TEORA DE CUIDADO HUMANO
186
El amor
186
La compasin
189
La tica del cuidado
190
CAPTULO VI. ENFERMERA. CUIDANDO EN EL HOGAR
195
ATENCiN DOMICILIARIA DE LA SALUD EN COLOMBIA
197
ANTECEDENTES HISTRICOS DEL CUIDADO EN EL HOGAR
201
El CUIDADO DE ENFERMERA EN EL HOGAR HOY
203
ENFERMERA PARA EL CUIDADO EN EL HOGAR EN EL SIGLO XXI
203
FUNDAMENTACiN TERICA Y CONCEPTUAL

DE ENFERMERA EN EL CUIDADO EN EL HOGAR
204
EL PLAN DE CUIDADO EN EL HOGAR
209
INTERVENCIN DE ENFERMERA EN EL HOGAR
212
SISTEMA DE INFORMACiN PARA

FACILITAR EL CUIDADO EN EL HOGAR
215
ENFERMERA EN LA CAPACITACIN
DE LOS CUIDADORES FAMILIARES
216
Escala del Estado de Funcionalidad de Karnofsky
217
Valoracin de la reaccin del cuidador
217
Escala de valoracin de los signos y sntomas de la incapacidad
217
Escala de Pulses
218
CUIDAR DE LOS CUIDADORES FAMILIARES
224
INVISIBILIDAD DEL CUIDADO FAMILIAR
227
CUIDAR DE LA FAMILIA CUIDADORA
228
BIBLIOGRAFA
233
AGRADECIMIENTOS
A la Universidad Nacional de Colombia y, por ende, a la Facultad de Enfermera
por la posibilidad que me dio de contar con el ao sabtico para desarrollar la
investigacin que est inmersa en este libro.
A mi grupo de investigacin conformado por las profesoras Beatriz Snchez
Herrera, Lucy Barrera, Gloria Mabel Carrillo; a Lorena Chaparro y a la enfermera
Jenny Paola Blanco, asistente del proyecto de investigacin Cuidado a cuidadores
de personas con enfermedad crnica .
A los cuidadores y personas con enfermedad crnica que me permitieron
aprender e investigar.
A mi familia, que me dio su tiempo para lograr hacer la investigacin y el texto.
AGRADECIMIENTOS
A la Universidad Nacional de Colombia y, por ende, a la Facultad de Enfermera
por la posibilidad que me dio de contar con el ao sabtico para desarrollar la
investigacin que est inmersa en este libro.
A mi grupo de investigacin conformado por las profesoras Beatriz Snchez
Herrera, Lucy Barrera, Gloria Mabel Carrillo; a Lorena Chaparro y a la enfermera
Jenny Paola Blanco, asistente del proyecto de investigacin Cuidado a cuidadores
de personas con enfermedad crnica .
A los cuidadores y personas con enfermedad crnica que me permitieron
aprender e investigar.
A mi familia, que me dio su tiempo para lograr hacer la investigacin y el texto.
PRLOGO
Reconocer que la experiencia de la enfermedad crnica, cuando toca nuestras vidas,
parece cambiarlo todo. La rutina que antes pasaba inadvertida, se vuelve compleja
y cada detalle de la vida puede llegar a tener un infinito grado de dificultad.
Tomar la decisin de trabajar con los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crnica, fue uno de los mayores aciertos del grupo Cuidado al Paciente
Crnico y su Familia, de la Universidad Nacional de Colombia. Esta decisin le
permiti conocer la realidad que enfrentan las personas enfermas y sus familiares,
en diferentes escenarios y en especial en el hogar.
Esta obra realizada por la profesora Natividad Pinto Afanador, es producto de
la experiencia personal y profesional de muchos aos de trabajo, fortalecida y
enriquecida por un estudio de tipo cualitativo con enfoque de teora fundamentada,
que busc comprender un poco mejor cmo se debe cuidar en el hogar a las personas
que viven con enfermedad crnica, a sus familias y, en especial, a sus cuidadores.
"Cuidar en el hogar" no es ya una opcin, es una realidad para la cual las personas
comienzan a tener mayor conciencia de sus derechos y mayor poder para
exigirlos. La enfermera en procura de cumplir con su misin de cuidado busca la
transformacin de los escenarios donde este cuidado se presenta.
Este libro plantea nuevos conceptos y junto con ellos destaca las nuevas
competencias y retos para que cada persona que vive el cuidado en el hogar haga
realidad su propio proyecto de vida y tenga en la enfermera un aliado para ello.
Cada captulo del libro de Natividad Pinto Afanador corresponde a las categoras
encontradas en la investigacin, es decir, responde a quin, cmo, cundo y dnde
se cuida, la decisin de hacerlo en el hogar y el impacto que esta vivencia tiene
sobre la trascendencia de las personas.
141
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR
Describe tambin las necesidades y problemas que viven los cuidadores en el

contexto de su hogar, tales como el aislamiento, los gastos, los conflictos, la toma
de decisiones, el cuidar el dolor, la necesidad de capacitacin y el afrontamiento
con la muerte.
Vivir la cronicidad en el hogar implica muchos problemas, adems de necesidades
espirituales, incertidumbre, prdida de las funciones, afrontar el dolor y las
alteraciones fsicas y afectar la calidad de vida hasta generar sentimientos de
depresin.
El soporte que reciben los cuidadores y las personas con enfermedad crnica es
variado y, por lo general, muy apreciado y significativo, debido a la situacin de
limitacin y socializacin disminuida que enfrentan.
La Teora del Cuidado Humano que presenta Jean Watson, toma sentido en medio
de esta experiencia transformadora de la vida para el binomio cuidador familiarpersona cuidada, para el resto de la familia que vive la experiencia de cuidar en el
hogar y para el profesional de enfermera que puede llegar a repensar su propia
condicin en el mundo.
Esta obra es un aporte significativo para el cuidado en el hogar, e incluye adems
de los conceptos antes expuestos, una mirada que redimensiona y actualiza la
prctica de la atencin domiciliaria, el plan de cuidados e intervenciones en este
contexto, el apoyo de los modernos sistemas de informacin y, en especial, el
avance en el cuidado a los cuidadores familiares y a travs de ellos o junto con
ellos, al resto de la familia .
El rigor, la empata, la conciencia y la sensibilidad son caractersticas que enmarcan
este trabajo que constituye para el grupo de cuidado al paciente crnico, un
valiossimo aporte. Pocas veces un libro logra dar un marco de organizacin a
una actividad casi cotidiana, que se presenta en medio de dificultades y donde
las relaciones humanas se ven afectadas por la situacin de enfermedad.
Una actividad ejercida por los humanos desde tiempo inmemorial tiene en
estas pginas una explicacin orientadora y ofrece herramientas tiles que, sin
duda, redundarn en el crecimiento en torno del cuidado de las personas en su
ambiente familiar.
Agradecemos a Natividad este texto que nos aporta importantes contribuciones
con el mtodo investigativo empleado y la demostracin de su pertinencia para
los estudios de enfermera, para la disposicin de polticas que respondan a las
necesidades de apoyo familiar y para la induccin de prcticas de enfermera
que incluyan el "cuidar en el hogar".
Beatriz Snchez H.
Lucy Barrera Ortiz
INTRODUCCiN
Este libro, producto del trabajo investigativo desarrollado por la autora, se gest
en dos componentes: la elaboracin de un estudio cualitativo con enfoque de
teora fundamentada, y la bsqueda de alternativas para proponer una prctica
segn la evidencia cientfica en la problemtica planteada.
Para el desarrollo de la investigacin se realiz un trabajo de acompaamiento,
seguimiento, observacin y fortalecimiento de la habilidad de cuidado de los
cuidadores familiares en el programa de Cuidado a Cuidadores que desarrolla el
grupo de investigacin de la Facultad de Enfermera de la Universidad Nacional
de Colombia, denominado Cuidado al Paciente Crnico, su Familia y Cuidador,
reconocido por Colciencias en categora A, al cual pertenece la autora.
El libro muestra el resultado de la investigacin y busca resolver el problema
inicial de conocer "cmo cuidar en el hogar a personas con enfermedad crnica,
a su familia y cuidador". Durante el desarrollo investigativo se busc la respuesta
al interrogante que llev a describir la problemtica y plantear una metodologa
investigativa que diera respuesta a la situacin problema.
El texto abarca siete captulos, producto de la informacin surgida de la
investigacin. Los cdigos hallados fueron estudiados, analizados, confrontados
con la literatura y con la experiencia de la investigadora en el marco conceptual
propuesto, el cual fue ampliado a lo largo de la investigacin. En el captulo
"Procedimiento investigativo" se muestra con detalle el proceso investigativo
utilizado y los resultados alcanzados.
Como el texto se origina en la indagacin a los cuidadores familiares, no est
escrito nicamente para expertos en el rea. Al contrario, el espritu de la autora
fue desarrollar un texto til para personas con enfermedad crnica, miembros
del equipo de salud que trabajan en el rea, cuidadores familiares, personas
.
EN EL HOGAR
16 I CUIDAR
interesadas en la temtica y, por supuesto, una poblacin muy especial:

enfermeras y estudiantes de pregrado y posgrado de enfermera.
A pesar de que en la literatura cientfica se encuentra un gran nmero de obras
en esta temtica en diferentes idiomas, la autora quiere aportar a la problemtica
mundial del cuidado de las personas con enfermedad crnica que viven en sus
hogares y son cuidadas gran parte del tiempo por sus seres queridos.
El libro plantea estrategias para cuidar en el hogar desde una filosofa del cuidado
humano. Sin embargo, no son frmulas exactas, sino guas que orientan, apoyan
y ayudan a innovar otras ideas con el propsito de cuidar en el hogar, teniendo
como principio cualificar el cuidado y mejorar la calidad de vida de las personas
con enfermedad crn.ica, su familia y su cuidador.
Desarrollar la investigacin y el producto final que se plasm en este texto no
fue fcil. Implic un trabajo que mostraba muchos caminos, todos igualmente
complejos, pero al fin se encontraron los ms gratificantes, porque los cuidadores
familiares y las personas con enfermedad crnica delinearon el camino reflejado
en estas letras.
Debo agradecer a la Universidad Nacional de Colombia, a la Facultad de
Enfermera, a Colciencias, al Grupo de Investigacin Cuidado al Paciente Crnico,
su Familia y Cuidador, a los cuidadores familiares y a personas con enfermedad
crnica, a los diferentes equipos de cuidado en casa de distintas instituciones
que me permitieron conocer su experiencia.
PROCEDIMIENTO INVESTIGATIVO
Para la realizacin del presente estudio se utiliz un diseo cualitativo con
enfoque de teora fundamentada, en el que se retoma la tesis de que este tipo de
investigacin produce hallazgos a los que no se llega mediante procedimientos
estadsticos u otros medios de cuantificacin. Con base en estudios cualitativos
se pueden examinar experiencias, comportamientos, emociones y sentimientos
vividos por las personas, as como el funcionamiento organizacional, los
movimientos sociales, los fenmenos culturales y las interacciones, de acuerdo
con lo planteado por Streuberth y Carpenter(1999)1.
Los mtodos cualitativos implican un mayor nfasis en los procesos y significados,
que no pueden ser rigurosamente medidos en funcin de cantidad, frecuencia
e intensidad, a diferencia de los mtodos cuantitativos 2, ya que en los ltimos
aos se le ha dado un mayor reconocimiento al invaluable aporte de los mtodos
cuantitativos aplicados en el rea de la salud para proporcionar respuestas
sociales a la comunidad, disminuyendo cada vez ms las discusiones cientficas
que se refieren a la "falsa dicotoma", pues cada uno de ellos responde a un
paradigma diferente 3
El enfoque de teora fundamentada se refiere a los planteamientos enunciados
por Corbin y Strauss4 , relacionados con una teora derivada de datos recopilados
de manera sistemtica y analizados por medio de un proceso de investigacin.
1
Streubert, H.; Carpenter, D. Qualitative Research in Nursing. Advancing the Humanistic Imperative. 2nd Edition.
Philadelphia: Lippincott; 1999. p. 99.
Schwartz, H.; Jacobs, J. Sociologa cualitativa. Mxico. Trillas; 1984. p. 20-58. En : Natera G., Mora J. Teora
fundamentada en el estudio de la familia y las adicciones. Anlisis cualitativo en salud. Teora, mtodo y
prctica . Mxico: Plaza Valds; 2000. p. 73.
Natera, G.; Mora, J. Teora fundamentada en el estudio de la familia y las adicciones. Anlisis cualitativo en
salud. Teora, mtodo y prctica . Mxico: Plaza Valds; 2000. p. 73.
Strauss, A.; Corbin, J. Bases de la investigacin cualitativa . Tcnicas y procedimientos para desarrollar la teora
fundamentada. Medelln: Editorial Universidad de Antioquia; 2002.
18 ~~lf~~~~f~~~~~~ERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

En este mtodo, la recoleccin de los datos, el anlisis y la teorizacin surgen de
la misma informacin recolectada.
Siguiendo los postulados de teora fundamentada se inici la codificacin,
en la cual se extraen los cdigos descriptores y los cdigos nominales de la
informacin en funcin de los supuestos, significados, expresiones y acciones
de los participantes en la investigacin, que fueron los cuidadores familiares.
La codificacin sirvi para elaborar categoras y hacer exploracin analtica.
Las categoras fueron ampliadas y refinadas a medida que se recolectaba la
informacin. Para llevar a cabo este proceso se fueron comparando las respuestas
de cada cuidador en diferentes momentos, entre los mismos cuidadores
familiares y entre las categoras.
El proyecto de investigacin se present a la Facultad de Enfermera de la
Universidad Nacional de Colombia para ser avalado. De igual forma se envi al
Comit de tica de la Facultad de Enfermera para contar con el concepto tico
e iniciar el proceso, que incluy la aplicacin de lo estipulado en la Resolucin
8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia.
Los cuidadores familiares fueron seleccionados del programa Cuidado a
Cuidadores, que desarrolla el grupo de investigacin Cuidado al Paciente Crnico,
su Familia y Cuidador, de la Universidad Nacional de Colombia . Adems se
contactaron cuidadores que accedan a pedir informacin y apoyo por medio de la
pgina web del grupo de investigacin www.qcronico.unal.edu.co, y que cumplan
los requisitos para ser incluidos en la investigacin. El grupo de investigacin
Cuidado al Paciente Crnico, su Familia y Cuidador, de la Facultad de Enfermera
de la Universidad Nacional de Colombia, est reconocido por Colciencias en
categora A y apoyado financieramente por la Universidad Nacional de Colombia
y por Colciencias.
El primer paso fue un encuentro con el investigador, el cuidador, la familia y la
persona con enfermedad crnica, a fin de de dar a conocer el propsito de la
investigacin. El siguiente paso fue fijar fecha y hora de la entrevista.
Despus de llegar al hogar de las personas a quienes se iba a entrevistar, se
daba a conocer el consentimiento informado, el cual era ledo, explicado por
el investigador y firmado por el cuidador familiar. En seguida se haca una
explicacin amplia para dar a entender el valor de la grabacin, ya que de all se
extraan frases y apartes de la entrevista para concluir los cdigos que llevaran a
definir las categoras encontradas en la investigacin.
Luego se entrevistaba al cuidador familiar en presencia de la persona con
enfermedad crnica. Un grupo de preguntas previamente establecidas guiaban
el dilogo. De esta forma se reafirma que fueron entrevistas semiestructuradas,
PROCEDIMIENTO
INVESTIGATlVO
119
ya que en el momento pertinente el investigador preguntaba sobre aspectos que

no quedaban claros o eran de mayor inters para la investigacin.
Las entrevistas fueron transcritas textualmente para realizar el procesamiento
y anlisis de la informacin. Adems de la grabacin de las entrevistas, los
cuidadores familiares autorizaron por escrito la toma de fotografas con el objeto
de captar expresiones, actitudes y momentos. El investigador tambin utiliz
memos en los cuales haca observaciones especficas.
Para realizar el anlisis de la informacin se utiliz el mtodo planteado por
Anselm Strauss S (2002).
El primer paso despus de tener transcritas las entrevistas fue la segmentacin
y codificacin de los datos.
1. Se selecciona ron los segmentos ms significativos de los datos obtenidos en

las entrevistas ya transcritas. Se asignaron membretes o etiquetas (usando
colores) a los datos, basados en los conceptos propios del investigador.
2. Se condens el grueso de los datos para llegar a unidades analizables
(cdigos descriptores y cdigos nominales) con el fin de construir las
categoras a partir de ellos.
3. Se determinaron los cdigos descriptores y los cdigos nominales para
agrupar y generar las categoras.
4. Se realiz el anlisis, lo que permiti vincular los cdigos ms relevantes
y unir fragmentos de los datos obtenidos en las entrevistas para refinar
los cdigos y crear las categoras que se definieron de acuerdo con las
propiedades comunes.
5. Una vez terminada la codificacin se exploraron los cdigos de manera
sistemtica para generar el significado segn lo planteado por Delamont
(1992)6.
6. Para cualificar el anlisis se establecieron los vnculos y se logr identificar

ms claramente los cdigos pertinentes, hasta lograr la saturacin terica,
lo cual permiti generar ideas que se fueron relacionando con los datos y
confrontando con la evidencia cientfica publicada.
7.
Las categoras construidas fueron seis: cuidar en el hogar, problemas y

necesidades de los cuidadores, problemas y necesidades de las personas con
enfermedad crnica, soporte social, cuidado humano y enfermera en el hogar.
5trauss, A.; Corbin, J. Descripcin, ordenamiento conceptual y teorizacin . En: Bases de la investigacin
cualitativa. Tcnicas y procedimientos para desarrollar la teora fundamentada . Primera edicin en espaol
Medelln : Editorial Universidad de Antioquia . Facultad de Enfermera. 2002. p. 17-28.
Delamont, S. Fieldwork in educational settings: methods, pitfalls and perspectives. Londres: Falmer; 1992.
EN El HOGAR
20 I CUIDAR
8. El proceso analtico permiti desarrollar esquemas conceptuales ms

claros.
9. Luego de construir las categoras se agruparon, y del anlisis surgieron las
variables centrales (tabla 1): condiciones para cuidar en el hogar, apoyo
para cuidar en el hogar y afrontamiento de la enfermedad crnica, Para
lograr este proceso se busc la orientacin y el apoyo de un investigador
experto.
10. Con la organizacin de los datos obtenidos se pudo categorizar y agrupar
los cdigos relacionados con las principales preguntas de la investigacin:
"Cmo cuidar en su hogar a personas con enfermedad crnica?", "Cmo
es la experiencia de cuidar en el hogar para cuidadores familiares de
personas con enfermedad crnica ?".
Se aplic lo planteado por Strauss (2002) y enunciado por Coffey y Atkinson 7
(2003), quienes enuncian que "el enfoque analtico general no consiste
nicamente en simplificar datos, sino en abrirlos a fin de interrogarlos ms,
tratar de identificar y especular sobre otras caractersticas". Este planteamiento
permiti abrir ms el marco conceptual y las dimensiones para el anlisis.
El propsito final de la metodologa utilizada en el estudio fue alcanzar a
teorizar, entendido este proceso como el de dar ideas y usarlas para aportar al
tema de cuidar en el hogar a personas con enfermedad crnica. El fin ltimo
no era entregar una teora construida, puesto que esto constituye un proceso
mucho ms complejo y elaborado. El proyecto Cuidar en el Hogar a Personas
con Enfermedad Crnica, su Familia y Cuidador, concluye en la necesidad de
continuar investigando la problemtica para construir la teora en conjunto,
dada la importancia de esta y las conclusiones encontradas.
El resultado del anlisis crtico de los datos obtenidos, validados con la literatura
y la evidencia cientfica y como producto de la teorizacin, permitieron construir
y representar este texto en seis captulos minuciosos. El dilogo constante
con los cdigos llev a definir las seis categoras fundamentales del estudio
y los hallazgos son el fruto de la recopilacin cuidadosa. Todos y cada uno de
los cdigos encontrados profundizaron para ser mostrados de manera ms
organizada y clara en los captulos correspondientes.
A continuacin se presentan sistematizados los cdigos descriptores, nominales
y las categoras construidas en el transcurso de la investigacin hasta lograr la
saturacin terica en el estudio, cuando en cada categora ya no emergan datos
nuevos o significantes.
Coffey, A.; Atkinson, P. Los conceptos y la codificacin. En: Encontrar el sentido a los datos cualitativos.
Estrategias Complementarias de Investigacin. Universidad de Antioquia . Facultad de Enfermera. 2003. p. 35.
PROCEDIMIENTO
INVESTIGATIVO
CODIFICACiN
CATEGORA 1: CUIDAR EN EL HOGAR
No,
CDIGO DESCRIPTOR
CDIGO
NOMINAL
01-01
Lo mejor es cuidar con otros de la familia, aun

cuando no sean de la familia que le puedan
colaborar a uno.
Cuidado
compartido
05-01
Como est preferimos cuidarla en la casa,

sentimos que la acompaamos ms, que ella
disfruta ms estar en el hogar.
Cuidar en el hogar
11-01
A todos nos cuesta trabajo, pero preferimos

cuidarlo en la casa; se facilitan ms las cosas.
Cuidar en el hogar
02-01
Para poder cuidarlo, sera mucho mejor si

todos en la familia nos ayudramos para
cuidar a mi pap.
05- 01
Colaboracin de muchos para lograr salir

adelante con mi mam.
Solidaridad
15- 01
Si nosotros hubiramos tenido la informacin

que tenemos ahora, todo lo que hemos
aprendido y adems los errores que hemos
cometido.
Informacin
--
Apoyo familiar
16-01
Para saber cmo hacer todas las cosas es

muy importante que se las expliquen bien y
despacio; si no, uno llega a la casa y se le olvida.
13- 01
Querer hacerlo y tener voluntad para hacer

las cosas.
Motivacin
12-01
Tomar la decisin de hacer las cosas. A veces

uno debe decidir por todos los de la familia .
Tomar decisiones
18- 01
Ser capaz de hacer muchas cosas que en la vida

uno no se ha imaginado que le vaya a tocar.
Habilidad
11-01
Poder hacer las cosas sin asustarse tanto, con

ms tranquilidad y paciencia para hacer todo.
Habilidad
12-01
Luchar para hacer las cosas, con el nico

propsito que l est muy bien.
--
Conocimiento
Cuidar en el
hogar
Valor
1--
12-01
Tener coraje para seguir adelante.
07-01
Tener paciencia para hacer todo lo que hay que

hacer y para seguir cuidndola como si nada
cada da.
08-01
Tener fuerza interior, algo que lo hala a uno

para seguir adelante.
09-01
Pedir todos los das a Dios para que me ayude y

acompae siempre para seguir adelante.
11-01
Slo el de arriba siempre est con uno, no lo

desampara nunca.
CATEGORfA
Valor
Paciencia
Espiritualidad
..
La primera parte corresponde al numera del cUidador, la segunda, al numera de codlgo de la entrevista .
121
221
CUIDAR EN El HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CU IDADOR
CATEGORA 2: PROBLEMAS Y NECESIDADES DE LOS CUIDADORES

No.
CDIGO DESCRIPTOR
CDIGO
NOMINAL
05-02
Cuidarla en la casa siempre ha sido difcil.

Hemos tenido problemas y muchas necesidades,
pero todos en la casa hemos salido adelante.
Cuidadores
familiares
07-02
Es muy difcil que otros diferentes a la familia

ayuden, lo hagan con gusto, con amor.
08-02
Siempre a la familia le toca.
09-02
Para m, como cuidadora, lo ms difcil ha sido el

no poder volver a salir a nada.
10-02
No volver ni a trabajar.
18-02
Estar sola todo el da y la noche cuidndola .
15-02
Cuando est con dolor es muy difcil para uno,

porque lo que uno ms quiere es que no le
duela nada, que no sufra.
Afrontar el dolor
Los gastos se aumentan, no alcanza el

dinero para nada, por ms que nos den los
medicamentos genricos, siempre hay que
comprar cosas: paales, cremas y otras cosas
que salen y son inesperadas.
Gastos
14-02
02-02
Lo mejor de todo sera si toda la familia

colaborara.
01-02
Todos vienen de visita, pero pocos son los que

ayudan.
03-02
No siempre se logra que ayuden en algo.
05-02
Cuando nos dieron el diagnstico, no sabamos

ni cmo se pronunciaba Alzheimer.
06-02
Es muy difcil saber de la enfermedad; ellos no le

dicen a uno mucho.
11-02
Conocer qu es esa enfermedad que le dio,

porque no sabamos nada.
18-02
Lo ms difcil de manejar no es ella, es entender

a todos los hijos.
11-02
Unos quieren una cosa, otros dan otra orden y

as vivimos.
14-02
Si uno supiera cmo va a reaccionar.
01-02
A veces no s cmo hablarle.
16-02
y aprendimos a conocer cundo est mal,

cundo est triste.
18-02
A veces bota todo al piso y no quiere que nadie

se le acerque; otras veces hasta alza la mano
para golpearnos.
CATEGORrA
Afecto familiar
Compromiso
familiar
Aislamiento
Cuidar en familia
Compromiso
familiar
Conocimiento de
la enfermedad
Conflicto
Lectura de
sentimientos
Problemas y
necesidades
de los
cuidadores
PROCEDIMIENTO
INVESTIGATIVO
05-02
Yo siempre tengo que decidir qu hacer. Ahora

tomo la decisin y despus les digo qu hice,
porque de aqu a que los ponga de acuerdo es
muy demorado.
07-02
Menos mal que as como est mi mam,

siempre ayuda a decidir qu hacer.
r--18-02
05-02
Tomar decisiones
Algunos hermanos siempre apoyan lo que uno

haga.
A veces llegan los hermanos de ella, o sea mis
tos, slo a criticar y a dar rdenes.
CATEGORA 3: NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE

VIVEN LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA
No.
CDIGO DESCRIPTOR
05-03
Son muchas las cosas que le toca vivir a uno con

estas enfermedades para toda la vida.
02-03
Ya estamos aprendiendo todos en la casa a

llevar las cosas de mejor modo.
01-03
Nos ha enseado mucho esta situacin en

tantos aos.
r---
07-03
En esta situacin todos los das hay algo

diferente, aparece uno con un nuevo
problemita.
06-03
Cada da que pasa es menos capaz.
09-03
Saber que no me conoce es muy duro.
10-03
Depende de m las 24 horas.
15-03
Le da pena que yo tenga que ayudarlo en todo.
f--
16-03
r--
CDIGO
NOMINAL
Vivir la cronicidad
Prdida de la
funcionalidad
Vivir la
dependencia
Yo aprend que l me necesita.
- r-
08-03
A veces pienso si esto que vive ella es vida .
01-03
Pienso en cmo era antes, todo lo que nos dio y

ense; y ahora, mrela como est.
07-03
Es muy duro verla desaparecer lentamente.
Disminucin de la
calidad de vida
f--
11-03
Saber que maana es menos capaz que hoy.
06-03
Ir a los talleres me ha ayudado mucho; soy otra

para seguir cuidndolo.
09-03
Mi vida cambi desde que comenc a ir a ese

curso.
11-03
Verlo triste, verlo llorar es lo ms duro para m.
18-03
Es muy grande la tristeza de ella, pero siempre

disimula.
14-03
A veces amanece melanclico y se pone

agresivo.
CATEGORA
Capacitacin
Depresin
Necesidades
y problemas
que viven las
personas con
enfermedad
crnica
123
241
CUIDAR EN El HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRN ICA, SU FAMILIA YCUIDADOR
16-03
Le ha ayudado mucho hablar con otros que

tienen la misma enfermedad de l. Eso le ayuda
cantidades.
17-03
Siempre los llamamos y les preguntamos qu

hacen en situaciones que se nos presentan.
16-03
Otro amigo que sufre de lo mismo y que lleva

ms aos le ayuda mucho.
11-03
Slo el de arriba no me abandona.
09-03
La voluntad divina ayuda mucho.
01-03
Si no fuera por esa fuerza que nos manda el de

arriba.
02-03
Por lo nico que lo oigo quejar es cuando le

duele.
01-03
Cuando le duele llora en silencio, y como no

habla.
08-03
Es muy difcil cuidarle la piel porque es muy

delicada.
01-03
Lo que ms le hemos cuidado es que nunca se

llague.
Dadas de apoyo
Necesidad
espiritual
Afrontar el dolor
lceras por
presin
CATEGORA 4: SOPORTE SOCIAL

No.
CDIGO DESCRIPTOR
18-04
Contar con ayudas para salir adelante.
16-04
A veces quisiera contar con otra persona para

que me ayude a hacer todas las cosas; por
ejemplo, que la toma de medicamentos, que
.la terapia, que llevarlo a consulta, que tomar
exmenes y bueno.
12-04
No tenemos ms familiares en la ciudad.
04-04
Quisiramos que del hospital hicieran como

grupos para ir a vernos todos y ayudarnos.
05-04
Yo si~mpre busco en el internet y con eso que

busco me ayudo.
15-04
Nos hace falta tener ms informacin, que nos

digan muchas cosas de la enfermedad, de ella,
de todo cuanto nos va a tocar vivir.
11-04
Es bueno saber cmo llevan otros esta carga

para aprender de la experiencia que la vida les
ha dado.
CDIGO
NOMINAL
CATEGORA
Apoyo
Apoyo
instrumental
Apoyo familiar
Grupos de apoyo
Apoyo en la
informacin
Grupos de
capacitacin
Soporte social
PROCEDIMIENTO
INVESTIGATIVO
CATEGORA 5: CUIDADO HUMANO

No.
CDIGO DESCRIPTOR
CDIGO
NOMINAL
08-05
Deberan ser ms humanos.
01-05
En algunas ocasiones uno ve que los mdicos y

las enfermeras son como inhumanos.
03-05
Parece que ellos supieran que nunca les va a

tocar vivir esta misma situacin con un familiar
de ellos.
Comprensin
15-05
Se les olvida que uno siente, que a veces

hay dolor en el alma que uno no es capaz de
decirles cmo es ese dolor.
Cuerpo yalma
11-05
Ellos no saber or lo que uno les dice, no lo

dejan terminar de hablar y lo cortan.
09-05
Es que la verdad que ellos ... yo lo entiendo; no

tienen tiempo de hablar con uno.
15-05
Si ellos supieran el amor que uno le tiene a

su familiar que est enfermo. Uno no lo hace
porque le paguen, es porque uno los quiere con
todo el corazn.
02-05
Ellos y ellas deberan ponerse en el lugar de

nosotros; sobre todo, que ellos estudiaron y
aprendieron, a nosotros nos ha tocado a golpes.
10-05
No comprenden que uno siente como le

hablan, casi ni lo miran a uno, menos a l que
no puede ni hablar.
17-05
Para nosotros es muy importante que venga

la gente del hospital a la casa, que nos
relacionemos, que ellos sepan cmo estamos
todos no slo el enfermo, sino nosotros
tambin .
CATEGORA
Cuidado
humanitario
Escuchar
Cuidado
humano
Amor
Compasin
Relacin
CATEGORA 6: ENFERMERA EN EL HOGAR

No.
09-06
10-06
08-06
06-06
09-06
11-06
CDIGO DESCRIPTOR
Cmo hace falta que vengan las enfermeras a la
casa de nosotros para que vean a los pacientes.
Es que ellas/ellos siempre saben qu hacer.
Si siempre contramos con que nos visiten en
la casa.
Ha sido una ayuda inmensa cuando viene el
grupo de enfermeras a la casa; cada una deja
por escrito lo que debemos hacer.
Antes, cuando venan y nos decan qu
debamos hacer era mejor.
Que uno pueda comunicarse con ellos o
ellas siempre. Los telfonos que dejan son
imposibles; no contestan o suenan ocupados.
CDIGO
NOMINAL
Cuidado de
enfermera
CATEGORA
Intervencin de
enfermera
Plan de cuidado
Comunicacin
Enfermera en
el hogar
125
261
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUI DADOR
CDIGO DESCRIPTOR
No.
14-06
15-06
09-06
10-06
18-06
13-06
01-06
Las enfermeras nos pueden ensear mucho,

cmo hacer todo, claro est que todos,
mdicos, enfermeras, terapistas.
Adems, que nosotros podemos aprender con
mis hijos cmo hacer las cosas bien hechas.
Si nos dieran indicios para saber cundo es que
se est poniendo ms malo cundo es que est
mejor. Porque uno casi no sabe. A veces piensa
que todo est bien por fuera y i pum! estalla
otra cosa por dentro.
Es que a veces uno quisiera tener frmulas de
que dos ms dos es cuatro.
Lo que nunca se sabe es lo que nosotros como
familia hacemos en la casa, nadie sabe cmo
vive uno cada cosa que le toca hacer o cada
procedimiento.
Ellas o ellos, porque ahora hay hombres de
enfermeros, nos pueden ayudar a todos los de
la familia a hacer las cosas mejor.
Yo tambin necesito saber cmo me cuido,
qu ms debo hacer para estar mejor y poder
cuidarlo a l mejor.
CDIGO
NOMINAL
CATEGORfA
Trabajo
interdisciplinario
-
Capacitacin
Indicadores de
valoracin
Criterios para
valorar
Invisibilidad del
cuidado familiar
Cuidar en familia
Cuidar al
cuidador
Tabla 1. VARIABLES IDENTIFICADAS

CDIGOS NOMINALES
CATEGORfAS
VARIABLES CENTRALES
Solidaridad
Motivacin
Conocimiento
Cuidar en el hogar
Valor
Paciencia
Comprensin
Compasin
Amor
Relacin
Cond iciones para cuidar en el

hogar
Escuchar
Espiritualidad
Cuerpo y alma
Habilidad para cuidar
Toma de decisiones
Lectura de sentimientos
Conocimiento de la
enfermedad
Necesidad espiritual
Cuidado en el hogar
Problemas y necesidades de
los cuidadores
PROCEDIMIENTO
INVESTIGATlVO
CDIGOS NOMINALES
CATEGORfAS
VARIABLES CENTRALES
Cuidadores familiares
Afecto familiar
Apoyo familiar
Cuidar en familia
Soporte social
Cuidar al cuidador
Compromiso familiar
Afecto familiar
Compromiso familiar
Invisibilidad del cuidado
familiar
Diadas de apoyo
Cuidado humano
Cuidado humanitario
Apoyo
Cuidado humano
Apoyo para cuidar en el hogar
Apoyo instrumental
Apoyo familiar
Plan de cuidado
Grupos de apoyo
Apoyo en la informacin
Capacitacin
Grupos de capacitacin
Capacitacin
Comunicacin
Enfermera en el hogar
Cuidado de enfermera
Intervencin de enfermera
Trabajo interdisciplinario
Conflicto
Aislamiento
Afrontar el dolor
Gastos
Vivir la cronicidad
Prdida de la funcionalidad
Afrontar el dolor
lceras de presin
Vivir la dependencia
Disminucin de la calidad de vida
Depresin
Criterios para valorar
Indicadores de valoracin
Problemas y necesidades de
las personas con enfermedad
crnica
Afrontamiento de la
enfermedad crnica
127
281
CUIDAR EN El HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA. SU FAMILIA Y CUIDADOR
Las variables construidas a lo largo del estudio -condiciones para cuidar en el

hogar, apoyo para cuidar en el hogary afrontamiento de la enfermedad crnica-,
fueron resultado del anlisis de los cdigos nominales que formaron cada una de
las categoras y que soportan la esencia de las variables encontradas. Plantean
los elementos esenciales para la construccin de una teora de cuidar en el hogar
a personas con enfermedad crnica, su familia y cuidador. En primera instancia se
argumentan las condiciones necesarias para lograr cuidar en el hogar, partiendo
de que la condicin tiene un sentido negativo, es aquello sin lo cual algo no
sera o sucedera. El apoyo para cuidar en el hogar verifica y valida el supuesto
que plantea el investigador en el sentido de dar un gran valor e importancia al
l/apoyo" para lograr cuidar en el hogar, sin el cual no se podra llegar a hacerlo, y
el afrontamiento de la enfermedad crnica visto desde la vivencia de la persona
enferma, como la de los cuidadores familiares y los miembros del equipo de
salud que buscan cuidar en el hogar.
Captulo I
Cuidar en el hogar
Captulo I
Cuidar en el hogar
CAPTULO 1. CUIDAR EN EL HOGAR

"Como est, preferimos cuidarlo en casa"; "nos queda
ms fcil en la casa"; "a todos nos cuesta trabajo, pero
vemos que est ms cmoda"; "cuando la tenemos que
internar en la clnica las cosas son ms difciles"; "se pone
ms triste cuando lo hospitalizan'~
Cuando alguien vive con una enfermedad crnica o aguda, o tiene una discapacidad
y requiere ser cuidado, se busca que la persona se cuide a s misma o que sea
cuidada por otra . A los seres humanos, por naturaleza, les agrada ser cuidados; en
la mayor parte de las situaciones se requiere ser cuidado por otro o le corresponde
a alguien dar el cuidado. El cuidado puede ser brindado por una persona experta
(formada), un miembro de la familia (persona no formada para cuidar) o una persona
externa a la familia, que ha recibido capacitacin. En las dos ltimas situaciones,
ser cu idado por un familiar o por una persona que ha recibido capacitacin no
formal implica nuevas formas de cuidado, que consisten en transferir tareas de
las instituciones de salud y de las personas expertas (enfermeras), para dar el
cu idado en un ambiente domstico donde priman los lazos familiares, el afecto, el
cario, la amistad, el compromiso moral y la responsabilidad; por eso es necesaria
una preparacin para lo que podemos denominar cuidado transferido a cuidado
compartido con la familia . No obstante, este cuidado transferido o compartido es
socialmente invisible. Como plantea Comas D' Argemir 8, "las funciones asistenciales
slo resultan visibles cuando no es la familia la que las hace". Pero una cosa es el
lazo familiar, el compromiso y dems aspectos que giran a su alrededor, y otra la
8
Comas D' Arge mir, D. M uje res, fam ilia y estado del bienestar, En: Del Valle, perspectivas feministas desde la
antropologia socia l, Barcelona: Ariel; 2000, p, 187-204.
321
CUIDAR EN EL HOGAR
necesidad de contar con una organizacin dentro del sistema de salud para dar el
cuidado en el hogar de forma compartida o transferida a los familiares, con una
estructura que permita entender las funciones y responsabilidades de cada uno,
dirigidas y orientadas por los expertos de la organizacin o institucin respectiva.
Esta actividad debe promover mejor calidad de vida tanto para la persona enferma
como para su cuidador o cuidadores familiares.
Se encuentra una dicotoma entre lo domstico y lo pblico (en este caso
entendido como fuera del hogar). Por ejemplo, el caso de los servicios a
domicilio que prestan las instituciones o los centros y grupos especializados que
desarrollan actividades del cuidado a los hogares, y que realizan el cuidado de las
personas con enfermedades crnicas en el hogar. Entonces se requiere un trabajo
conjunto orientado, acompaado y dirigido que repercuta constantemente en el
bienestar del enfermo crnic0 9 .
Hoy la cultura de brindar cuidado en el hogar se ubica en el contexto de una sociedad
de avances tecnolgicos debido al gran nmero de discapacitados que pueda
atender una sola persona y a su nivel de dependencia; a esto se suma que en un
hogar pueda haber una o dos personas con cierta discapacidad. Por ejemplo, para el
ao 2040 en Estados Unidos, los adultos mayores -muchos de ellos discapacitados y
dependientes- sern 13 millones (Login)lO. En la actualidad, personas con ms de 75
aos y adultos dependientes entre los 18 y 65 aos conforman un grupo que crece
con mayor rapidez en nuestra sociedad (Gordon, 1991)11.
Segn estudios realizados por Gordon en 199112, los hombres y las mujeres viven
mucho ms que en toda la historia humana, pero ms de 80% de ellos, mayores de
65 aos, sufren una o varias enfermedades crnicas y un promedio de 30% de las
personas con ms de 85 aos padecen determinada clase de demencia. La mayora
de los adultos mayores necesitarn, de alguna forma, que la familia o una institucin
les ofrezca cuidado temporal o de tiempo completo. Algunos requieren un cuidado
costoso y complejo durante varias dcadas ms. Lo mismo ocurrir con los adultos
dependientes a quienes se les prolong la vida mediante la tecnologa moderna.
En Colombia ha crecido la poblacin de adultos mayores y la esperanza de vida
ha aumentado en dcadas. Adems, en el censo de 2005 se identific que las
limitaciones permanentes aumentan con la edad. El 60% de la poblacin en
esta condicin se presenta a partir de los 40 aos de edad. En nuestro pas, la
9
Lindsey, E. Health within illness: experienees of ehronieally illjdisabled people. J Adv Nurs. 1996; 24: p. 465-472.
10
Logino, CF. Who are the oldest Amerieans. Gerontologist. 1988; 28: 515-523. En: Gordon, S.; Benner, P.;
Noddings, N. Caregiving. Readings in knowledge, practiee, ethies, and polities. Philadelphia, Penn: University of
Pennsylvania Press; 2002: VIII- XVI.
11
Gordon, S. Pioneers of men's dreams: Striking out for new feminine future. New York: Litlle, Brown. En Gordon,
S.; Benner, P.; Noddings, N. Caregiving. Readings in knowledge, praetiee, ethies, and polities. Philadelphia, Penn:
University of Pennsylvania Press; 2002. p. VIII-XVI.
12
Gordon, S. Op. cit, p. VIII-XlV.
CAPTULO I
CUIDAR EN El HOGAR
poblacin mayor de 60 aos pas de 1,04 millones de personas en 1970, que

representaban el 5% de la poblacin total, a 2,16 millones de personas en 1993,
lo que equivale al 6,2% de la poblacin total 13 El total de mayores de 60 aos en
2000 se calcul en 2,6 millones, que representan el 6,9% de la poblacin total 14;
para 2010 equivaldran al 8,7% de la misma (3,7 millones).
No slo las personas enfermas, los ancianos o las personas con discapacidad
sern cuidados en su hogar, sino tambin los nios vigorosos y saludables o los
nios con algn nivel de inhabilidad. Adems, aquellos a quienes la enfermedad
crnica ha discapacitado.
Los problemas relacionados con el cuidado en el hogar son complejos o se
dificultan por diversos motivos; por ejemplo, el hecho de que las mujeres,
quienes a lo largo de la historia han estado encargadas de cuidar a los jvenes,
a los ancianos, a las personas enfermas, trabajan ahora fuera de sus hogares.
En el ao 2000, el 64% de las mujeres formaban parte de la fuerza laboral en
Estados Unidos. Aproximadamente, las madres de tres cuartas partes de los
nios trabajan fuera del hogar. Por consiguiente, cerca de 14,6 millones de nios
en edad preescolar y 37,4 millones de nios en edad escolar necesitan algn tipo
de cuidado infantil, preescolar o despus de la escuela 15
Sin embargo, a pesar de la creciente participacin femenina en la fuerza laboral
de este pas, las mujeres todava tienen la principal responsabilidad de brindar
cuidado. En Estados Unidos, gran parte de los 7 millones de cuidadores de la
familia son mujeres; de estas, 1,8 millones cuidan nios y padres dependientes al
mismo tiempo, y 33% de las mujeres que cuidan a sus padres con enfermedades
crnicas, o demasiado discapacitados para su edad, pertenecen en esas
condiciones a la fuerza laboral 16
Retomando los datos anteriores y comparando el tiempo de cuidado a travs
de la historia, en dcadas anteriores las mujeres dedicaban un promedio de 18
a 20 aos al cuidado de los hijos, y 9 aos al cuidado de los padres o parientes
de la tercera edad. An hoy, la mujer dedica de 18 a 20 aos al cuidado de los
nios y 18 aos al cuidado de los parientes de tercera edad (Mothers Bearing,
1989)17. Esta dramtica estadstica resalta la urgente necesidad de crear sistemas
de soporte social para las cuidadoras y aumentar la participacin de los hombres
en las prcticas del cuidado familiar.
13
DNp, UDS, DIOGS. Clculos con base en los censos de la poblacin 1964-1973. Bogot.
14
DANE. Colombia: proyecciones subnacionales de poblacin 1985-2000. Bogot.
15
Gordon, S. Op. cit. p. 18
16
Gordon, S.; Benner, P.; Noddings, N. Caregiving. Readings in knowledge, practiee, ethics, and polities.
Philadelphia, Penn: University of Pennsylvania Press; 1996. p. 116
17
Mothers Bearing a Second Burden. New York Times. May 14 1989: 26
33
341
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRN ICA, SU FAM ILIA Y CU IDADOR
Aunque el brindar cuidado contina siendo bsicamente una responsabilidad de las

mujeres, ms hombres se convierten en cuidadores en Estados Unidos. Un nmero
creciente responde a las exigencias familiares y a su propio deseo de comprometerse
ms en la vida domstica, la crianza de los nios y el cuidado de los adultos mayores.
Actualmente se observa que un gran nmero de hombres son padres solteros; de
hecho, es la categora que ms rpidamente crece en la sociedad norteamericana.
En trminos relativos, es aquella en la que padres solteros son cabeza de familia. Se
estima que los hombres, tanto esposos como hijos, son una cuarta parte de quienes
cuidan adultos mayores en la familia 18 En Colombia, segn la Encuesta Nacional de
Calidad de Vida 2003 19 , el 30,9% de los hogares colombianos tiene como jefes de
hogar a la mujer; de estos, 27,8% son mujeres sin cnyuges.
Segn el censo de 2005 del DANE 20 , por cada 100 colombianos con limitaciones,
29,5% tiene limitaciones permanentes para caminar y moverse; 43,2% tiene
limitaciones permanentes para ver; 17,4% tiene limitaciones permanentes para
or; 14,9% tiene limitaciones permanentes para usar brazos y manos; 13,2% tiene
limitaciones permanentes para hablar; 12,3% tiene limitaciones para entender
o aprender; 10,1% tiene limitaciones permanentes para relacionarse con los
dems, y 9,8% tiene limitaciones permanentes para autocuidarse.
A esto se pueden sumar las limitaciones permanentes por grupo de edad y sexo,
como lo muestra la grfica.
De 85 Y ms
De 75 a 79
De 65 a 69
De 55 a 59
De 45 a 49
De 35 a 39
De 25 a 29
De 15 a 19
De 5 a 9
f-------,
Menores de tres ~
5.000
10.000
15.000
20.000
25.000
Fuente. DANE. Censo Nacional de Poblacin. 2005. Grfico: Prevalencia de limitaciones permanentes por grupos de edad y
sexo. Censo DANE 2005.
18
19
Department of Labor, Bureau of Women's Affairs. Interview with Susa n Schenck. USA. 1993
DANE. Encuesta Nacional de Calidad de Vida. 2003. Pgina web: www.dane.gov.co. Consultada el 11 de enero
de 2007.
20
DANE. Censo General 2005. Disca pacidad. Personas con Limitaciones Permanentes.
CAPTULO I I
CUIDAR EN El HOGAR
De alguna forma, las familias tradicionales y no tradicionales, as como las

mismas comunidades, son consideradas unidades sociales de cuidado y fuente
de aprendizaje de las prcticas y las tradiciones culturales bsicas del mism0 21
Las costumbres, la rutina, la alimentacin, el cuidado del cuerpo y las prcticas
de cuidado establecidas en las familias forman y construyen en cada persona la
nocin de lo que puede significar cuidar y querer a la persona que se cuida. En
algunos casos, las incapacidades, las fallas, la falta de conocimiento, la falta de
recursos se manifiestan de manera importante en el cuidado ofrecido por parte
de la familia o de los cuidadores familiares .
A partir de este marco se puede afirmar que los cuidadores formales no son
simplemente sustitutos remunerados de los cuidadores de la familia, sino que
tambin son cuidadores de familia por s mismos. Sus conocimientos, experiencias
y prcticas les ayudan a afrontar el universo del cuidado (formal) profesional,
mas no representa un escudo que los protege de los dilemas complejos que
surgen cuando se cuida de las personas con enfermedades crnicas en el hogar,
ms an cuando las personas que sufren enfermedades crnicas se encuentran
en etapa terminal.
A QUIN SE CUIDA EN EL HOGAR

Segn el Banco Interamericano de Desarrollo 22 , la limitacin permanente ha
aumentado no slo en Estados Unidos, sino en los pases de Amrica Latina .
Paraguay en 2002 contaba con 1,0% de discapacidad en su poblacin; Per,
con 1,3% en 1993; Panam con 1,8% en 2000; Bahamas con 2,3% en 2000;
Surinam con 2,8% en 1980; Jamaica con 2,8% en 2000; Bolivia con 3,8% en 2002;
Venezuela con 4,1% en 2001; Trinidad y Tobago con 4,6% en 2001; Costa Rica
con 5,4% en 2000; Colombia con 6,3% en 2005; Brasil en 2000 tena 14,5% de
la poblacin con una limitacin permanente. Se identifica que el porcentaje
de poblacin con deficiencia o limitacin en algunos pases de Amrica Latina
vara entre 1,8% y 14,5%. En Colombia, el nmero de limitaciones por persona
puede variar: 71,2% presentan una limitacin, 14,5% dos limitaciones, 5,7% tres
limitaciones y 8,7% tres o ms limitaciones permanentes 23 Segn el censo de
2005, en Colombia, del total de las personas que reportaron alguna limitacin,
29,3% tienen limitaciones para moverse o caminar; 14,6% para usar los brazos
y manos; 43,4% para ver, a pesar de usar lentes de contacto o gafas; 17,3%
para or, aun con aparatos especiales; 13,0% para hablar; 11,7% para entender
21
22
Toibin , C. Family careg iving . In Gordon, S .; Benner, p. ; Noddings, N. Op Gil. 1996. p. 13
23
DANE. Boletn Censo General. Discapacidad en Colombia Actualizado . 2005.
www.iadb.org/sds/soa/site_6215_s.htm. consultado el10 de agosto de 2006.
35
361
CUIDAR EN El HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CR NICA, SU FAMILIA YCUIDADOR
o aprender; 9,41% para relacionarse con los dems por problemas mentales
o emocionales; 9,9% para baarse, vestirse, alimentarse por s mismo y 18,8%
presentan otros tipos de limitaciones 24
Es necesario mirar cuidadosamente cmo est Colombia en relacin con los hogares;
para esto se puede partir del concepto de hogar planteado por el DANE (2005)25:
Es la persona o grupo de personas, parientes o no, que ocupan la totalidad o
parte de una vivienda, atienden necesidades bsicas, con cargo a un presupuesto
comn y generalmente comparten las comidas; adems, cuentan con un jefe o
jefa de hogar que es el residente habitual reconocido como tal por los dems
miembros del hogar.
A estos datos puede sumarse que el 66,7% de los hogares tiene cuatro o ms
personas. El 5,5% realiza actividades econmicas en sus viviendas, mientras que
el 94,9% no las tiene. Segn un anlisis realizado por Corts (2006)26, el 2% de
la poblacin colombiana es mayor de 80 aos. El 9% es mayor de 60 aos. La
esperanza de vida en Colombia ha aumentado a 71 aos; en 1905 era de 35 aos.
Unido a esto se puede observar en datos recolectados por el DANE (2005)27, que
en Colombia el 6,3% de la poblacin presenta alguna limitacin permanente.
Por gnero, el 6,5% de los hombres y el 6,1% de las mujeres 28 registra alguna
limitacin permanente.
HOGAR PARA CUIDAR

En principio, el hogar ha sido y sigue siendo el sitio ideal de los seres humanos
para permanecer, descansar, encontrar afecto, hallar solucin a sus dificultadas,
vivir la vida, estar con los seres queridos. Hoy y antes, el hogar es el lugar para
estar en los momentos difciles, como cuando se afronta una enfermedad .
Tambin puede considerarse como un espacio teraputico donde las personas
encuentran 'medicinas' para sus problemas y, en especial, para sus problemas
de salud. Para otros, el hogar es la prolongacin natural de la persona, un mbito
con el que el individuo se identifica y que contribuye a crear la propia identidad.
El hogar aporta reconocimiento y seguridad; en l, los individuos se sienten
bien, tranquilos; adems, pueden estar sin ser otros. El hogar es el espejo donde
las personas se miran como son y experimentan sus sentimientos reales sin
24
Ibd.
25
DAN E. Encuesta de viviendas. Boletn. 2005.
26
Corts, A. Cuntos somos en realidad? En: Colombia Mdica. 2006. 37(4).
27
DANE. Boletn Censo General. Perfil Colombia . 2005.
28
Morton Robinson , C. FL. Nursing Economics. 1997. 15(5).
CAPiTULO I
CUIDAR EN El HOGAR
encubrir sus problemas o incapacidades. Entonces, al hogar se le considera el

"sitio ideal para vivir y morir". La palabra hogar se usa para designar el lugar
donde una persona vive, donde siente seguridad y calma . En esto se diferencia
del concepto de casa, que sencillamente se refiere a un lugar habitado, segn
Barbero-Gutirrez (1999)29. En situaciones de discapacidad, enfermedad crnica,
enfermedad terminal, la persona enferma puede terminar siendo cuidada en
su hogar. Sin embargo, para este proceso de cuidar en el hogar se requiere
infraestructura fsica, recurso humano, tecnologa, actitudes, capacidades,
conocimiento, disposicin y voluntad para hacerlo, motivacin, inters.
En trminos generales, cuando una persona que tiene una limitacin, ya sea
producto de una enfermedad crnica o un desgaste por el proceso mismo
de envejecimiento, que le impida realizar las actividades de la vida diaria
como moverse, baarse, vestirse, tomar los alimentos por s sola, o presenta
un problema o ms que le afecten su socializacin, o por situaciones que le
imposibilitan lleva r a cabo su propio autocuidado, desempear actividades
laborales o del hogar, amerita un cuidador temporal o permanente para realizar
las actividades de autocuidado como mnimo.
Si se pregunta a quines se cuida ms en el hogar, se encuentra que no slo se
cuida a los ancianos, a personas con enfermedades crnicas, con limitaciones
fsicas o niveles de discapacidad, sino tambin a los nios, adolescentes y
jvenes que pasan la mayor parte del tiempo en el hogar, puesto que la otra
parte de su tiempo estn en los lugares o instituciones donde asisten para recibir
educacin . En Colombia, estudios realizados por Barrera y Cols. (2006) 30 hallaron
que, dentro del grupo de cuidadores, 83,3% son mujeres y 16,7% son hombres.
Entre los cuidadores hombres, las edades estaban entre 18 y 35 aos en 20%
de los casos; entre 36 y 59 aos en 53,3%, y mayores de 60 aos en 26,7% de
los casos. La edad del receptor del cuidado era superior al rango de edad de su
cuidador en 20% de los casos; en 80% de los casos era de edad inferior al rango
del cuidador, yen ningn caso coincida con la edad del cuidador. El 20% de los
participantes tenan experiencia como cuidadores de O a 6 meses; el 26,7%, de
7 a 18 meses; el 13,3%, de 19 a 36 meses, y el 40% tena ms de 37 meses de
experiencia en el cuidado.
Otros datos obtenidos de Colombia muestran que las Empresas Prestadoras de
Servicios de Salud (privadas) reportaron que, durante 2005 31, atendieron 39.310
enfermos en el domicilio. Adems, ofrecieron 331.240 atenciones domiciliarias.
c.;
29
Barbero-Gutirrez, J. "Cuidar al cuidador". En: Contel, J.

organ izacin y prctica . Spri nger; 1999: p. 113.
Gen Bada, J.; Peya, M . Atencin domiciliaria.
30
Ba rrera, L.; Pinto, N.; Snchez, B. Habilidad de cuidado de los cuidadores fami liares de personas con enfermedad
crnica: comparacin de gneros. Actualizaciones en Enfermera. 2006. 9 (2); p. 9-13.
31
M inisteri o de Protecci n Social. Clculo de la UPC 2007, peri odo 200S proyectado al 100% de la poblacin de
las EPS privadas.
37
381
CUIDAR EN El HOGAR
QUINES CUIDAN EN EL HOGAR

Puede afirmarse que el interrogante de a quines se les da la responsabilidad
de cuidar en los hogares es muy similar en todas las regiones del mundo. La
respuesta es muy variada, segn la conformacin de la familia, con quin vive
en ese momento el enfermo, con quin comparte ms tiempo, quin cuenta con
los recursos fisicos, econmicos y, lo ms importante, quin desea hacerlo. En
algunos casos cuidan las hijas, las nueras, los hijos, personas cercanas que han
compartido un trayecto de vida larga, los cnyuges.
Segn Pinto y cols. (2005) 32, se denomina cuidador familiar a la persona que
tiene un vnculo de parentesco o cercana y asume la responsabilidad del
cuidado de un ser querido que vive con enfermedad crnica. Este cuidador
participa en la toma de decisiones, supervisa y apoya la realizacin de las
actividades de la vida diaria para compensar la disfuncin existente en la
persona con la enfermedad. Los cuidadores familiares son, en su mayora,
mujeres de edad intermedia, menores que el receptor del cuidado, con
estados civiles variados, algunas empleadas y otras amas de casa, con niveles
de educacin y socioeconmicos heterogneos, quienes por lo general cuidan
al ser querido desde el momento de su diagnstico y llevan cuidndolo ms de
seis meses. Estas personas sienten que la actividad ocupa la mayor parte del
da y, en general, desconocen el rol que asumen.
CMO CUIDAR EN EL HOGAR

En la actualidad se amerita una reestructuracin de la forma como ofrecen
el cuidado en el hogar por las instituciones de salud. El cuidado en el hogar
de personas con enfermedades crnicas requiere una comunicacin constante
entre el equipo de salud que ofrece el cuidado en el hogary la persona enferma,
sus cuidadores familiares y dems miembros de la familia que participan en
el proceso de cuidado, que merecen un adecuado soporte social. El trabajo
de este equipo, la continuidad y constancia del cuidado en el hogar deben
comprometerse a proveer calidad al paciente; adems, de las instituciones
deben emanar procesos claros y precisos que describan cmo acceden los
familiares a la capacitacin, a la adquisicin de los recursos que proporciona
la institucin, a la forma como los familiares gestionan la aprobacin para la
autorizacin de procedimientos, la realizacin de exmenes diagnsticos y
clnicos y la forma de adquirir los medicamentos, entre otros. Estos procesos
deben ser explicados a la familia y, en especial, al principal cuidador familiar. A
32
Pinto, N.; Barrera, L.; Snchez, B. Reflexiones sobre el cuidado a partir del programa " Cuidado a los cuidadores".
Aquichan. 2005. 5 (5); p. 128-137.
CAPiTULO I I
CUIDAR EN El HOGAR
la vez, deben elaborarse guas impresas que le permitan a la familia gestionar

cada uno de estos procesos, con el objeto de agilizar las actividades que
repercuten en el cuidado de la persona enferma.
El cuidado en el hogar ha cambiado drsticamente durante los ltimos 10
aos. La poblacin que necesita el cuidado en el hogar est conformada por
las personas ms vulnerables y mdicamente ms comprometidas. Muchas de
estas personas con enfermedad crnica solicitan a las instituciones locales que
las ayuden y orienten para que su familiar se quede en el hogar sin ningn riesgo.
Ellas piden en una primera instancia los planes de salida o de egreso hospitalario
de las instituciones de salud ms creativos, prcticos y con una capacitacin
previa para desarrollarlos. Las instituciones y empresas prestadoras de servicios
estn modernizando y actualizando sus programas de cuidado en casa para,
desde el inicio, ofrecer unos planes de egresos hospitalarios modernos, prcticos
y continuos, mediante los cuales se garantice un cuidado de calidad en el hogar.
CUIDADO COMPARTIDO
Entender el cuidado compartido entre los miembros del equipo de salud y los
cuidadores familiares no es fcil puesto que, en algunos casos, los grados de
dependencia de la persona enferma llevan al cuidador al agotamiento, sobre
todo en las actividades instrumentales del cuidado; por ejemplo, las actividades
de confort. Para Jean Watson 33 , la comodidad forma parte importante de su
teora. La autora sostiene que "las actividades de comodidad pueden ser de
apoyo, protectoras o aun correctivos para los ambientes interno y externo de
una persona". Sin embargo, para los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crnica que cuidan en el hogar, estas actividades suelen ser las ms
agotadoras. El cuidador principal en el hogar necesita realizar estas actividades
con otro miembro de la familia o una persona capacitada que lo pueda apoyar,
as como la enfermera logra establecer un cuidado compartido con la familia
cuando la persona enferma se encuentra hospitalizada. Un estudio realizado por
Flrez (2000) 34 sugiere que la familia est en capacidad de asumir determinadas
responsabilidades de las medidas de comodidad en el cuidado de la persona
enferma hospitalizada, favoreciendo un cuidado ms humano y hogareo. No
obstante, estas acciones de la familia ameritan ser acompaadas y apoyadas en
la institucin de salud; en el hogar, requieren capacitacin y orientacin para que
los cuidadores familiares las realicen .
33
Watson, J. Nursing: The philosophy and scie nce of caring. Boston: Little Brown. Reprinted 1985 Colorado
Associated Press, Bou lder.
34
Flrez, M L. Comod idad del paciente hospitalizado en un servicio de ci ruga cuand o se proveen medidas de
comod idad que involu cran a la familia. Bogot: Universi dad Nacio nal de Colombia. 2000.
39
CUIDAR EN EL HOGAR
40 I A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

REGRESO AL HOGAR DESPUS DE UNA HOSPITALIZACIN
El proceso de salida de una persona con enfermedad crnica, discapacidad o
limitacin de un hospital o clnica no es fcil ni se inicia unas horas antes de
dar la salida. En lo posible, cada institucin debe tener previsto un programa de
egreso hospitalario. Este debe contar con una infraestructura humana y fsica, un
equipo de apoyo interdisciplinario que facilite y agilice el proceso y contar con el
tiempo disponible y requerido para llevarlo a cabo.
Las enfermeras, mdicos especialistas, nutricionistas, terapeutas, trabajadores
sociales del hospital y dems miembros del equipo de salud que participan en
el programa de egreso hospitalario o regreso al hogar no deben concentrar su
labor nicamente en las necesidades inmediatas, sino orientar su trabajo hacia
unos objetivos a largo plazo, as como a la organizacin de un plan de cuidado
con metas a corto y largo alcance, a fin de asegurar un plan ms exhaustivo e
individualizado que permita mantener la continuidad en el cuidado y pueda ser
desarrollado y planeado de manera ms holstica 35 .
Un enfoque de equipo interdisciplinario en el proceso, que empiece con la llegada
de la persona con enfermedad crnica a su hogar, debe contar con tiempo para
formar a la persona enferma (si su estado cognitivo lo permite) y a la familia
respecto de los planes que deber desarrollar luego de la salida. Idealmente,
la planeacin de la salida temprana involucra un equipo multidisciplinario. En
cuanto se toma la decisin de dar la salida al paciente, el equipo debe hablar
con este y los miembros de su familia sobre los tratamientos (y proveer rdenes
y orientaciones precisas que reposarn en el hogar donde vivir la persona
enferma), de modo que facilite la continuidad y coordinacin de los otros
miembros del equipo. Las instrucciones y los controles que se llevarn a cabo
en el hogar o los desplazamientos que se ameriten para una institucin de salud
deben ser relacionados por cada uno de los responsables, as como la historia de
planes de cuidado, que permanecer en el hogar, para permitir la continuidad y
el monitoreo del trabajo interdisciplinario.
La planeacin del egreso hospitalario proporciona un mayor ndice de prevencin
de complicaciones y de reingresos hospitalarios. La readmisin al hospital de una
persona con enfermedad crnica es producto de los resultados de la no adecuada
planeacin del egreso, especialmente en los adultos mayores y las personas con
enfermedades crnicas; por tanto, es importante mejorar la planeacin de la
salida para reducir las tasas de readmisin al hospital o c1nica 36 .
35
Panno, JM. Acute Care for Elders (ACE): a holistic model for geriatric orthopedic nursing careoOrthop Nurs.
2000; 19(6): p. 53-60.

36
Hansen, HE. Interdisciplinary collaboration and discharge planning communication for elders. J Nurs Adm.
1998; 28(9}: p. 37-46.
CAPTULO I
CUIDAR EN EL HOGAR
Las medidas de readmisin entre adultos mayores cambian de acuerdo con el tipo
de enfermedad, su gravedad, la historia mdica y el acatamiento con el tratamiento
del paciente. Por ejemplo, medidas de readm isin para pacientes ms viejos con
insuficiencia cardiaca son ms altas en 44% durante un perodo de seis meses 37
El plan de egreso hospitalarioes una responsabilidad tanto del equipodesalud como
de la institucin, de manera que se necesita una planeacin precisa para la salida
de las personas con enfermedades crn icas o discapacidades. Planear la salida de
los pacientes hospitalizados, en algunos casos, vara en las distintas organ izaciones
de una misma institucin, ya que pueden ser incapaces de visualizar e integrar
la complejidad de la direccin de la enfermedad de carcter agudo o crn ico en
el ambiente de casa; la familia debe ser orientada y apoyada desde este primer
momento. Cada institucin debe contar con procesos organizados que le permitan
definir cmo conformar el equipo que oriente el plan de egreso hospitalario y que
establezca un puente directo con el equipo de cuidado en el hogar.
Enfermera tiene un papel primordial en la educacin, orientacin y soporte que
se logre para ofrecer continuidad en el cuidado, as como la capacitacin y el
trabajo de seguimiento con los cuidadores familiares que apoyarn el cuidado
del paciente en el hogar. Adems, debe prever cmo se fortalecer la habilidad
de cuidado de los cuidadores y el cuidado que requieren los cuidadores familiares
y las mismas personas enfermas.
A menudo es difcil reconocer el juego nico de las circunstancias trado por cada
paciente, y adems prever todos y cada uno de los potenciales problemas antes
de su regreso a casa. Un plan de egreso para el cuidado en el hogar debe incluir
un ambiente de casa seguro y accesible, una voluntad de la persona enferma,
una familia o cuidador para ayudar al paciente en las actividades de vida diaria
(AVD) y actividades decisivas de vida. Tambin debe incluir recursos adicionales a
los que se pueda acceder para complementar el cuidado que reciben la persona
enferma, el cuidador y su familia.
El plan de egreso hospitalario debera contemplar algunos elementos importantes
como:
37
Participacin y compromiso de la familia con la persona enferma como

tambin con la institucin.
Contar en el hogar con unas condiciones socioeconmicas, higinicas y

ambientales que favorezcan el cuidado de la persona enferma en el hogar.
Identificacin del cuidador principal y compromiso de la familia en dar

soporte a la persona enferma y su cuidador.
Krumholz, HM . Readmission after hospitalization for congestive heart failure among medica re beneficiaries.
Arch Intern Med. 1997; 157(1): p. 99-104.
41
421
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CON EN FERMEDAD CRN ICA, SU FAMILIA Y CU IDADOR
Continuidad en el cuidado desde la institucin de salud; compromiso y

capacidad de la institucin para dar continuidad al cuidado en el hogar.
Elaboracin de planes de cuidado para el hogar en conjunto con las

diferentes disciplinas.
Capacitacin y orientacin de la familia y el cuidador principal o los

cuidadores para dar continuidad en el cuidado.
Contar con material escrito que oriente al cuidador sobre las posibles
situaciones especiales que se le puedan presentar, as como con cartillas
especficas para cuidados especializados y personalizados para cada
persona con enfermedad crnica o discapacidad que regrese al hogar.
Evaluacin mdica rigurosa para el egreso hospitalario.
Conocimiento de los procesos administrativos para adquisicin de

medicamentos y elementos esenciales para el cuidado.
Ingreso del cuidador o cuidadores a programa o taller de cuidadores para

fortalecer su habilidad en el cuidado.
La persona con enfermedad crnica necesita ingresar al programa de

atencin en el hogar, de forma que la institucin le facilite entender
claramente cmo ser en un futuro la atencin mdica que reciba.
Seguimiento constante y permanente de enfermera y de los dems

miembros del equipo de salud que ofrecern acciones de cuidado (psiclogos,
trabajadoras sociales, nutricin, terapias, especialistas mdicos).
Documento historia que registre en su totalidad los planes planteados por

cada profesin.
Instrumento(s) nico(s) de valoracin que permita(n) a cada profesional

encontrar los problemas, discapacidades y evoluciones en la persona enferma .
Indicaciones farmacolgicas escritas, diagramadas y explicadas que

faciliten la adherencia de la persona enferma al tratamiento.
Gua para la organizacin y administracin de los medicamentos.
Capacitacin del cuidador o cuidadores en procedim ientos especiales

mediante sesiones previas para la ejecucin de actividades delegadas al
cuidador familiar.
Apoyar la participacin de familia

Cuando los miembros de la familia estn involucrados en la planeacin del egreso
hospitalario en una etapa temprana, pueden informar al equipo de salud sobre
las costumbres, cultura y hbitos del paciente y de la familia 38 Tambin pueden
38
Bull, MJ. Differences in family ca regive r out comes by t heir level of involvement in discharge planning. Appl
Nurs Res. 20DO; 13(2): 76-82.
CAP[TULO I 1
CUIDAR EN EL HOGAR
revelar informacin sobre los problemas financieros, la discapacidad del otro

cnyuge o de uno de los miembros de la familia que estar comprometido con el
cuidado de la persona enferma en el hogar, as como la existencia de condiciones
poco seguras que puedan afectar el egreso de la persona enferma. Si se amerita,
en algunos casos pueden modificarse los planes de salida sobre la base de lo que
la familia revela o de la identificacin de su poca participacin o compromiso,
debido a problemas que deben ser resueltos previamente.
Solidaridad con la familia

Es necesario manifestar solidaridad y asistencia informativa, as como soporte
emocional a la persona enferma ya su familia a travs de la planificacin de la
salida mediante informacin, educacin y comunicacin . Es de gran valor crear
un clima de confianza entre el equipo de salud que continuar prestando el
cuidado en el hogar y la familia, la persona enferma y los cuidadores.
Informacin a la familia y su cuidador

La informacin alimenta una toma de decisiones bien fundamentada, elimina
la preocupacin de los miembros de la familia y los ayuda a manejar la tensin
de la hospitalizacin de su ser querido, an ms, de llevar a su ser querido a su
hogar con un alto grado de dependencia o de discapacidad.
Ampliar la informacin, hacerla circular libremente y prevenir los malentendidos;
pedir a la familia que designe a uno o dos representantes para que reciban la
informacin y la compartan con los otros. Tratar de atraer a miembros de la
familia a los encuentros multidisciplinarios para que puedan manifestar sus
inquietudes y preocupaciones sobre el plan de egreso y de la evolucin y futuro
de la persona enferma.
Capacitacin
Una vez entendido cmo ayudar a que la persona enferma y su familia se beneficien
de la educacin sobre los temas de salud, se deben seleccionar los asuntos
relacionados con su enfermedad, enseando en trminos simples y reforzando la
enseanza con materiales escritos en un lenguaje sencillo. Exponer las razones para
las intervenciones puede minimizar su miedo o los sentimientos de impotencia e
incapacidad; adems, se requiere proporcionar planes alternativos para problemas
identificados, con el objetivo de encontrar la solucin.
43
441
CUIDAR EN El HOGAR
Motivacin
La comunicacin constante, el escuchar las situaciones que estn viviendo la
familia , el cuidador y la persona enferma distensionan y motivan a continuar en
la labor del cuidado en el hogar. Se deben programar encuent ros en la institucin
cuando se ameritan, y establecer constantemente formas de comunicacin y
asistencia con los diferentes miembros del equipo de salud en el hogar de la
persona enferma.
Hoy ms que nunca se requiere un cambio filosfico en la dimensin de cuidar,
sobre todo en los miembros del equipo de salud. Se necesitan modelos de cuidado
fundamentados en la persona humana y visiones ms humansticas. Es preciso
un cambio fundamental de paradigma en el cuidado de la salud para salir del
reduccionismo a una forma holstica del cuidado de la salud. Los nuevos problemas
de salud que vive la poblacin, no slo en Colombia sino en las distintas partes
del mundo, por enfermedad crnica, incapacidad y discapacidad, precisan nuevos
paradigmas para la creacin de nuevas propuestas en el cuidado de la salud . Sin
embargo, no es fcil realizar cambios rad icales en los parad igmas que fundamentan
el cuidado de la salud, aunque requieren constantes transformaciones.
El anlisis de los paradigmas viejos y el surgimiento de nuevos paradigmas
ocurre durante un periodo prolongad0 39 Mientras en el momento del cambio
radical de paradigmas se presenta un conflicto interno entre si lo aceptado es
lo adecuado, algunas personas se resisten al cambio aferrndose a las creencias
del paradigma viejo, mientras que otras aceptan el nuevo paradigma al notar
que se ha reducido el alcance de la explicacin del paradigma viej040. Al final,
el nuevo paradigma, si es exitoso en solucionar los problemas, ser aceptado y
comenzarn a implementarlo y a reconocerlo.
Con el descubrimiento de nuevos conocimientos en las profesiones del rea de salud
y el cambio en valores sociales enfocados en una filosofa de curacin fortificante y
espiritual, se lograr la estabilidad y madurez de las disciplinas de atencin en salud.
El viejo paradigma reduccionista se muestra inadecuado para dar explicacin y est
siendo remplazado por el paradigma holstico nuevo. Es importante ver este en un
contexto histrico. En tiempos remotos, el paradigma aceptado era ms holstic0 41 .
Los sistemas antiguos de medicina, como el chino tradicional y el nativo americano,
siempre enfatizaron en un enfoque holstico que conectaba cuerpo, mente y
espritu; adems, usaban animales, plantas y medicinas minerales basadas en
mente-cuerpo, terapias espirituales y tcnicas manuales de tratar y prevenir las
39
5pencer, JW.; Jacobs, JJ. Com plementary and Alternative M edicine: An Evidence-based App roach. 2nd ed. 5t
Louis: M osby; 2003.
40
M asso n, V. Art in practice. Art of t he pa radigm shift. Nu rs Hea lt h ( are Perspect. 1997; 18(3): 123.
41
5trasen, L. The sil ent health ca re revolution: the rising demand for complementary medicine. Nurs Econ. 1999;
17(5): 246-251.
CApITULO 1 1
CUIDAR EN El HOGAR
enfermedades y mantener el bienestar. En el siglo 11 antes de nuestra era se inici

el trabajo preliminar para establecer el paradigma reduccionista, debido a las
ideas sobre la separacin de cuerpo, mente y espritu, conocidas como divisin
cartesiana . Este paradigma estaba ms lejano durante el siglo XVIII porque Isaac
Newton y otros adhirieron a un enfoque objetivo para la atencin en salud 42
El sistema predominante del siglo XX fue reduccionista, es decir, separaba a los
seres humanos en sistemas anatmicos, reduciendo el estudio de los sistemas
a los niveles celulares, ni siquiera a los moleculares. El enfoque aloptico
para la atencin mdica era reducido a especialidades (ciruga, nefrologa,
endocrinologa, cardiologa, ortopedia, entre otras). La medicina aloptica ve
la muerte como insuficiencia; se concentra en curar la enfermedad; trata de
eliminar los sntomas y prolongar la vida a travs del tratamiento quirrgico y
farmacutico . En contraste, el enfoque del paradigma holstico y las terapias
complementarias procuran curar y hacer la conexin entre cuerpo, mente y
espritu; la mirada hacia la muerte es natural; la calidad de vida es importante;
los sntomas, as como la realimentacin de ser escuchado de manera efectiva,
hacen personas enfermas, pero empoderadas 43 .
Strasen 44 indica que la prxima revolucin de atencin en salud involucrar
caractersticas de medicina complementaria debido a que los pacientes
recurren al cuidado complementario, en el que identifican un trato holstico
e individualizado. Frente a esto, Shealy45 habla de la evolucin en curso de la
medicina holstica. Puesto que el sistema de atencin mdica controlada en curso
es tan poco humanstico, y tan poco holstic0 46, el pblico est precipitndose en
pagar de su propio bolsillo, medicina alternativa o complementaria que es, tal
vez, ms humanstica y holstica. Sera necesario establecer un trmino medio
en estos nuevos modelos de salud, en que la persona enferma sea el centro
y cuente con las dos posibilidades; an ms, que estas puedan aportarle a la
persona con enfermedad crnica, a su cuidador ya su familia, elementos de las
dos partes (aloptica y complementaria o alternativa) sin que necesariamente,
se excluyan entre s. No sera bueno que familias y personas enfermas, en aras
de encontrar soluciones, se enfrasquen en elementos alternativos, nicamente.
Para los usuarios de los servicios de salud, tener en cuenta elementos de la
medicina alternativa o complementaria como el masaje, la acupuntura, la medicina
de hierbas, la meditacin, los productos naturales, los ejercicios de respiracin, las
terapias de relajacin quiroprctica, el yoga y las terapias de dieta, es ms fcil
42
Op. cit. Strasen L. : 248.
43
Kubsch, SM. Confl ict, enactment, em powerment: conditions of indepen dent t hera peutic nursing intervention.
J Adv Nurs. 1996; 23: 192-200.
44
Op. cit. Strasen L.: 249.
45
Shealy, CN . Holism in evol ution. J Altern Complement M ed. 2003; 9: 333-334.
46
Eastwood, Hlo Complementarytherapies: t he appea l to genera l practitioners. M ed J Au st . 2000; 173(2): 95-98.
45
461
CUIDAR EN El HOGAR
aceptarlo y usarlo como una manera de buscar otros elementos que solucionen
sus problemas de salud, sobre todo cuando se vive una enfermedad crnica.
Estudios realizados muestran datos concretos para entender que s son
aceptados. La literatura cientfica docu.menta el uso y el incremento de las
terapias complementarias por consumidores de la atencin en salud. En 1997
los estadounidenses hicieron 629 millones de visitas a profesionales alternativos
y gastaron ms de 36 mil millones de dlares en estas terapias de servici0 47 ,
Para las condiciones crnicas eran ms de uso frecuente el mantenimiento de la
salud y la prevencin de la enfermedad. Las 629 millones de visitas de medicina
complementarias representaban ms visitas de las que los estadounidenses
hicieron a mdicos de cabecera durante el mismo periodo.
En un estudio en 601 ex alumnos de Stanford University (medida de respuesta
35,8%), Jaina y Astin 48 descubrieron que 49% de los encuestados us algn tipo
de soporte logrado por internet en el ao previo y 57% emple algn soporte
alternativo por internet por lo menos una vez en los cinco aos previos. Las
terapias ms comnmente buscadas eran masaje (32%), medicinas de hierbas
(20%), meditacin (14%), megavitaminas (12%) y quiroprctica (10%) ,
Los resultados de un estudio de salud y servicios humanos de Estados Unidos
revelaron que un poco de la terapia alternativa asistida por computador fue
usada por el 62% de adultos en los 12 meses previos, que incluan el uso de
la oracin para las razones de salud. Cuando la oracin fue eliminada de la
definicin, el 36% de los adultos us terapias asistidas por internet. De estas,
las ms usadas fueron la oracin, los productos naturales, los ejercicios de
respiracin, la meditacin, la quiroprctica, el yoga, el masaje y las terapias de
dieta. El uso de terapias alternativas por internet se modificaba de acuerdo con
algunas variables sociodemogrficas y, a menudo, fueron empleadas para el
dolor, los problemas de eliminacin, los resfriados, los problemas de cuello, el
dolor conjunto, la preocupacin y la depresin 49
Astin so revis las razones de los usuarios para escoger el cuidado alternativo o
complementario. Una muestra al azar, seleccionada de entre 1035 (medida de
respuesta 69%) encuestas enviadas por correo, revel el uso de medicina alternativa
dentro del ao previo. Astin lleg a la conclusin de que las personas recurren
a la medicina alternativa porque es ms congruente con sus propios valores,
47
Eisenberg, D.; Davis, RB. Ettner SL. Trends in alternative medicine use in the United States, 1990-1997. Results
of a follow-up national survey. JAMA. 1998;280(8):1569-1575
48
Jain, N.; Astin, JA. Barriers to acceptance: an exploratory study of complementaryjalternative medicine disuse.
J Altern Complement Med. 2000; 97(6): 689-696.
49
National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM). Older Americans not discussion
complementary and alternative medicine use with doctors. 2007. Available at: http://nccam.nih.gov/
news/2007/011807.htm. Accessed January 18, 2007.
50
Astin, JA. Why patients use alternative medicine: results of a national study. JAMA. 1998; 279:1548-1553.
CAPTULO I
CUIDAR EN EL HOGAR
creencias y tendencias filosficas hacia la salud y la vida. Se reconoce as que

estos son los elementos esenciales que deben incluirse en la bsqueda de nuevos
planteamientos en los mismos modelos de salud que se estn implementando.
DECISIN DE CUIDAR EN EL HOGAR

A LA PERSONA CON ENFERMEDAD CRNICA
El proceso de tomar la decisin de llevar a la persona con enfermedad crnica al
hogar requiere unas etapas que deben tener acompaamientos de los miembros
del equipo de salud, con el fin de facilitar la continuidad del cuidado y lograr
mejores resultados en este, tanto para el- receptor del cuidado como para su
cuidador y dems miembros de la familia.
1. Aceptar la discapacidad de la persona enferma.
2.
Estar convencidos que se acepta cuidar en el hogar a la persona enferma.
3.
Tener capacidad para realizar las actividades de cuidado instrumental que

amerita la persona enferma.
4.
Disponer del direccionamiento, control y soporte de la institucin de salud.
5.
El cuidador principal deber contar con apoyo instrumental, emocional,

espiritual, informativo.
6.
Haber realizado talleres y actividades que faciliten el conocimiento del

cuidado.
7.
Fortalecer la habilidad de cuidado de los cuidadores.
8. Conocer cmo ha afectado la enfermedad los diferentes roles de la persona

enferma.
9. Tener conocimiento, valor y paciencia para cuidar.
En los cuidadores familiares se identifica un factor muy importante para
entender porqu cuidan a su familiar en el hogar. La respuesta en 100% de los
cuidadores es 'por amor'. Cuando este sentimiento tan grande se encuentra en
los cuidadores familiares, los resultados, la vivencia del cuidado, la aceptacin
de las dificultades del diario vivir son ms llevaderas; la armona y las relaciones
entre el cuidador y el receptor del cuidado son beneficiosas para la persona
enferma, as como para el cuidador. Cuando el 'amor' no es el vnculo ms
importante que une al cuidador familiar y al receptor, se identifica un nmero
mayor de dificultades en la relacin, que el cuidador manifiesta al dar el cuidado
"porque no hay quin lo haga", porque "le toca" y se identifica como un cuidador
abrumado y sobrecargado.
47
EN EL HOGAR
48 1ACUIDAR
PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR
La delegacin del cuidado en cuidadores familiares sin tener en cuenta su capacidad

para proporcionarlo crea un ambiente agotador y potencialmente inseguro
para el cuidador y el receptor del cuidado. Distintas investigaciones sealan que
hay necesidad de desarrollar un arsenal ms amplio de servicios y programas
accesibles e innovadores, que presten ayuda a los cuidadores de la familia en los
diferentes roles que deben asumir en el cuidado. Aunque los debates a favor de
los cuidadores y del soporte social que ameritan son muchos, un gran incentivo es
que los cuidadores que tienen riesgo de sufrir problemas de salud mental y fsicos
puedan recibir tambin un gran apoyo para el cuidado de su salud s1 .
Tanto las instituciones como el equipo de salud tienen la responsabilidad
de evaluar al cuidador y a la persona enferma con el objeto de saber qu tan
capacitados estn para tomar decisiones en el diario vivir, desde las acciones de
cuidado hasta la capacidad cognitiva para hacerlo.
Valorar si las personas enfermas pueden determinar por s mismas cunta ayuda
requieren, si cuentan con los mnimos conocimientos clnicos que implica la
enfermedad, apoyo familiar, soportes financieros y valores ticos. La poblacin
en crecimiento de adultos ms viejos con deterioro cognitivo, as como las
personas enfermas con alteraciones cognitivas, muestran una alta tendencia a
vivir aisladamente dentro de la comunidad o dentro de los medios mdicos que
las apoyarn yfacilitarn los procesos para ser cuidadas en el hogar. Los enfoques
para valorar la capacidad de las personas con enfermedad crnica y cuidadores
familiares para tomar las decisiones sobre sus propios problemas funcionales
son limitados en la actualidad.
En consecuencia, se requiere disear, validar e implementar herramientas clnicas
prcticas destinadas a valorar la capacidad de personas enfermas y cuidadores
para tomar las decisiones sobre cmo solucionar sus propios problemas. Las
formas de medir deben ser sencillas, explicadas en lenguaje no clnico. De esta
forma, los resultados de la medicin son ms productivos para que el equipo de
salud pueda valorar "con qu capacidad cuentan cuidador y persona enferma
para tomar las decisiones"s2.
HABILIDAD PARA CUIDAR

La habilidad de cuidar es un componente primordial para conocer en los
cuidadores. Es necesario saber qu tan hbiles son interior y exteriormente;
51
Navaie-Waliser, M.; Penny, F.; Gould, D.; Levine, c.; Kuerbis, A.; Donelan, K. When the Caregiver Needs Care: The
Plight ofVulnerable Caregivers. 2002 by the American Public Health Association, Ine. 92(3); 2002: 409-413.
52
Karlawish, JH.; Schmitt, FA. Why physicians need to become more proficient in assessing their patients'
competency and how they can achieve this. JAM Geriatric Soc 2000; 48:1014-1016.
CAPTULO I [
CUIDAR EN El HOGAR
adems, qu tanta habilidad poseen para desempear sus labores. Estudios

realizados por Barrera y cols. (2006)53 muestran que la habilidad de cuidado
representa un papel muy importante en la labor de cuidar en el hogar, en
especial cuando la desempean los cuidadores familiares. La medicin de la
habilidad de cuidado de los cuidadores familiares como un todo fue propuesta
por Nokongh0 54 , quien, mediante un estudio fenomenolgico, desarroll el
Inventario de Habilidad de Cuidado (CAl). Este inventario permite identificar
el grado de habilidad de una persona para cuidar a otros. Segn Nokongho, el
cuidador con alta habilidad experimenta una sensacin de pertenencia y vnculo;
adems, es estable y resiliente al estrs. Hay cuatro supuestos que fundamentan
el inventario de habilidad de cuidado:
1. El cuidado es multidimensional, con componentes cognitivos y
actitudinales.
2. Todos los individuos tienen el potencial de ser cuidadores por naturaleza.
3. El cuidado se puede aprender.
4. El cuidado es cuantificable.
El inventario de habilidad de cuidado que Nkongh0 55 propone reconocer la
necesidad del cuidado para la supervivencia humana a travs de 37 tems
incluidos en tres categoras planteadas por Mayeroff56 : conocimiento, valor y
paciencia. Este instrumento se caracteriza por ser multidimensional e incluye
dominios afectivos y cognitivos. Quienes tienen altos niveles en la medicin
pueden ser cuidadores modelos y mentores para quienes los tienen bajos. La
habilidad de cuidado del cuidador vara segn su grado de familiaridad con el
contexto, el significado de esto para la persona o la sociedad, es decir, como una
manifestacin de ser en el mundo, de apreciar el significado de ser una persona
cuidadora o la obligacin de cuidar57 El cuidador hbil lo refleja en una actitud
de compromiso, con una presencia autntica, asumiendo la responsabilidad,
creciendo mutuamente con la persona cuidada y viviendo constantemente una
motivacin hacia el cuidad0 58 .
53
Barrera, l.; Galvis, c.; Moreno, ME.; Pinto, N.; Pinzn, Ml.; Romero, E.; Snchez, B. La habilidad de cuidado
de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crnica. Investigacin y Educacin en Enfermera.
Universidad de Antioquia . XXIV (1); 2006: 37-46.
54
Nkongho, N. The caring ability inventory. En: Strickland OL, Waltz, Cf. Measurement of nursing outcomes: Self
care and coping. New York: Springer; 1990; 3-16.
55
Nkongho, N. Caring Ability Inventory. En Watson, Jean. Assessing and measuring Caring in nursing and Health
Science. Springer Publishing Company. 2002.
56
Mayeroff, M. On Caring. New York: Harper & Bartlett; 2001. p. 2-5.
57
Boykin, A.; Shoenhoffer, S. Nursing as Caring: A model for transfprming practice . Sudbury: Jones & Barlett;
2001. p. 2-5.
58
Grupo de Cuidado Facultad de Enfermera Universidad Nacional de Colombia . Avances Conceptuales del Grupo
de Cuidado. Dimensiones del Cuidado. Bogot : Unibiblos. p. 1998: 4-13.
49
50 ~y,'rts~~~~~~~~~~ERMEDAD CRNICA, 5U FAMILIA y CUIDADOR

Para fortalecer la habilidad de cuidar de los cuidadores, en especial de aquellos
de personas con enfermedades crnicas, es necesario desarrollar programas que
permitan potenciar esta habilidad y desarrollar mayor responsabilidad del cuidador.
Estudios en los que se hace evaluacin de programas para fortalecer a los cuidadores
familiares, como el realizado por Barrera y cols. (2006)59a travs de narrativas de los
cuidadores que asisten al programa Cuidado a cuidadores, permiten ver una mayor
tendencia a fortalecer la habilidad de cuidado en quienes se vinculan al programa
especfico, que en los que asisten a programas de capacitacin en otras necesidades
de los cuidadores. As mismo, se encuentra que los grupos de apoyo formal son un
recurso valioso para las familias, es especial si reciben un soporte informativo sobre
la enfermedad, los servicios disponibles y las formas de afrontamiento 60
Otros aspectos esenciales que enriquecen la habilidad de cuidado de los cuidadores,
y que ellos mismos identifican que les faltan, versan sobre fortalecer la esperanza,
esencial no slo para el cuidador sino tambin para la persona enferma. Se requiere
fortalecer y promover la esperanza de los cuidadores cuando se enfrentan a los
desafos del cuidado diario, especialmente en las pocas de crisis. De la misma
manera que los cuidadores de personas que estn en el final de la vida, en
algunos casos, la esperanza de una cura, como para las personas con alzheimer, es
reemplazada con la esperanza de que las diferencias y situaciones difciles que se
presentan en el cuidado no sean para siempre. Maneras especficas de promover
la esperanza al final de la vida fueron identificadas por Buckley y Herth 6 \ y Herth
y Cutcliffe 62 , como suministrar relaciones clidas que promueven la cortesa y el
respeto, abordar las necesidades espirituales tanto del cuidador como de la persona
enferma, y usar estrategias apropiadas que permitan su fortalecimiento.
Buckley y Herth 63 describieron y valoraron en la fase terminal de las personas con
enfermedades crnicas, que la camaradera desarrollada con otros pacientes
de enfermedad crnica, que reciban tratamientos similares o experimentaban
vivencias iguales, cuando lograban compartirlas, en ocasiones llegaban a rerse de
situaciones que haban vivido y sorteado o logrado solucionar, como elementos
muy importantes para mantener la esperanza.
De igual forma, se encuentra que las enfermeras pueden promover camaradera
y calidez en la prctica diaria, tanto con las personas enfermas como con los
cuidadores; adems, pueden servir de catalizadores para crear y promover las
relaciones clidas que promocionan la esperanza y la perseverancia.
59
Barrera, L.; Pinto, N.; Snchez, B. Evaluacin de un programa para fortalecer a los cuidadores familiares de
enfermos crnicos. Journal of Public Health 2006; 8(2): 141-152.
60
Mccarron, E. 5upporting the families of caneer patients. Nursing. 1995 25(6): 43-44.
61
Buckley, H. Fostering hope in terminally ill patients. Nursing Standard. 2004;19(10):33.
62
Herth, K.; Cutcliffe, J. The concept of hope in nursing 3: hope and palliative care nursing. British Journal of
Nursing. 2002; 11(14): 977.
63
Op. cit. Buckley, H. p. 35.
CAPiTULO I
CUIDAR EN EL HOGAR
DIMENSiN ESPIRITUAL EN EL CUIDADO EN EL HOGAR

La espiritualidad es, por naturaleza, una expresin individual. Abarca necesidades
humanas universales e incluye, a menudo, una creencia que habita en el potencial
del espritu humano.
La espiritualidad resulta esencial para el cuidado de la salud. Es esa parte de los
seres humanos que busca el significado y el propsito en vida. La espiritualidad en
circunstancias o situaciones difciles puede manifestarse como seal de socorro
espiritual o como recurso de la fuerza para lograr solventar las situaciones. Las
creencias espirituales de las personas enfermas pueden afectar, de forma positiva
o negativa, la aceptacin del diagnstico y el tratamiento. El cuidado espiritual
implica un aspecto intrnseco del cuidado, que es la base del cuidado compasivo y
altruista. Adems, constituye un elemento importante del profesionalismo entre
los especialistas del cuidado de la salud o dentro del equipo de salud cuando se
ofrece el cuidado en el hogar. Tambin implica un elemento extrnseco que incluye
la historia espiritual, las creencias, sus prcticas para fortalecer la espiritualidad y
acta como recurso de la fuerza y de la incorporacin de la creencia espiritual de
los pacientes y prcticas en el plan del tratamiento o del cuidado que se plantea a
la persona enferma en el hogar, a su cuidador y a su familia.
El cuidado espiritual valora la unicidad de cada persona, reconoce y honra la
creencia del individuo, sus valores, prcticas y rituales, y est abierto a su discusin,
expresin y experiencias vividas. Trata las aplicaciones de la terminacin de la vida
de una forma coherente con los valores de la persona con enfermedad crnica
y las necesidades culturales y religiosas del espritu. Motiva a que exhiban sus
smbolos espirituales y religiosos, lo que lleva a cuidadores familiares y personas
enfermas a practicar sus propios rituales espirituales y religiosos en una atmsfera
de aceptacin de las dificultades por las cuales se atraviesa .
El uso de smbolos religiosos del personal de salud o de las instituciones debe ser
sensible a la diversidad cultural y religiosa. La seal de apoyo espiritual puede ser
expresada como una ayuda o soporte a la intensidad de sntomas fsicos. La seal
de socorro espiritual puede ocurrir cuando el individuo hace frente a los desafos
que amenazan su creencia, significado o propsito. El cuidado espiritual necesita la
capacidad del cuidador para reflejar y reconocer la importancia de la espiritualidad
y la aceptacin de la validez de otras creencias espirituales. Los valores del cuidador
(formal o informal) no pueden imponerse ante las personas enfermas y sus familias 64
En la actualidad existe un gran nmero de definiciones de la espiritualidad y
el cuidado espiritual. Las caractersticas comunes incluyen cierto sentido de
64
Mitchell, M . Problems with spiritual distress. In: Gorman, LM .; Raines, ML.; Sultan, D. Eds. Psychosocial Nursing
for General Patient Careo 2nd ed. Philadelphia: FA Davis; 2000. p. 318-329.
51
52 ~y,'r~~~~~~~~~~~ERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

trascendencia, lo que para alguna persona se puede considerar como una relacin
vertical con el divino/santo o sagrado y una horizontal o aspecto relacionado con
otros, ya sea la familia, la comunidad religiosa y los amigos o su cuidador. La
espiritualidad se refiere a una manera trascendental o existencial de vivir en un
nivel ms profundo, l/con la persona como humanol/65.
La espiritualidad puede entenderse como la bsqueda personal del ltimo
significado de valores religiosos, creencias y prcticas u otras expresiones, como
relaciones con las familias, las comunidades o el trabajo, las artes, la naturaleza
y las dems personas desde el punto de vista human0 66 . La bsqueda del
significado y el propsito en vida se intensifica cuando la persona piensa que
puede morirse o que est pasando por una situacin difcil en relacin con su
salud o con otros componentes de la vida.
La meta de cuidar a un paciente con enfermedad cronlca en el hogar es
proporcionar un cuidado que respete todas sus necesidades y honre la dignidad
de la persona. Son necesarias pautas de los programas de la salud y del ser
humano para el cuidado espiritual y religioso, los estndares clnicos para el
cuidado a la persona con enfermedad crnica o en etapa terminal. La definicin
revisada de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) del cuidado paliativo ha
establecido que el cuidado espiritual es esencial para el buen cuidado paliativ0 67,
para proporcionar un excelente cuidado por los diferentes profesionales de la
salud o miembros del equipo de salud que deben tratar todas estas dimensiones
del cuidado, incluido el espiritual 68.
La seal de necesidad espiritual o existencial creciente puede, en algunos casos,
exacerbar la presentacin de otros sntomas, como dolor, agitacin, ansiedad
y depresin. Algunos estudios sugieren que las tendencias existenciales y
espirituales pueden originar mayor preocupacin en los pacientes que presentan
ms sntomas de dolor o tienen manifestaciones ms descontroladas cuando se
est sintiendo dolor fsic0 69 .
En este sentido, otros estudios sugieren que la creencia y las prcticas espirituales
y religiosas estn asociadas a mejores resultados de la salud, incluidas habilidades
para mejorar el afrontamiento, una mejor calidad de la vida, menos ansiedad y
6S
Association of American Medical Colleges Contemporary Issues in Medicine: Communication in Medicine.

Report 1. 1999: 27.
66
Puchalski, CM. The Role of Spirituality in the Care of Seriously 111, Chronically and Dying Patients: A Time for
Listening and Caring. New York: Oxford University Press, 2006.
67
WHO definition of palliative careo World Health Organization. 2003. http://www.who.int/cancer/palliative/

definition/ed. Consultada julio 2007.
68
Gordon, T.; Mitchell, D. A competency model for the assessment and delivery of spiritual care o Palliat Med.
69
Field, MJ.; Cassel, CK. Approaching Death : Improving Care at the End of Life. Committee on Care at the End of
Life, Division of Health Care Services, Institute of Medicine. Washington : National Academy Press, 1997.
2004; 18: 646-651.
CAPTULO I I
CUIDAR EN El HOGAR
depresin 7o . Fitchett71 y cols. han demostrado que las propias luchas espirituales
de la persona estn asociadas a resultados fsicos pobres ya ndices ms altos de
morbilidad, sobre todo en pacientes con enfermedades crnicas.
Investigaciones recientes han relacionado la espiritualidad con niveles ms altos
de calidad de la vid a72. Estudios realizados entre pacientes con VIH/sida han
revelado que este tipo de personas demuestran una marcada resistencia a reducir
la soledad, pero cuando reciben un cuidado espiritual, sus efectos son contrarios
y se logra disminuir el aislamiento y la soledad 73 . En personas con enfermedades
crnicas no transmisibles, se han elaborado estudios correlacionados con
personas que no sufren ningn tipo de enfermedad crnica y se identifican
niveles bajos de ansiedad en las personas con enfermedad crnica, que han
recibido un cuidado espiritual o soporte espirituaF4.
Uno de los problemas ms grandes que viven las personas enfermas en el
hogar es el manejo del dolor. Algunos estudios han demostrado que el cuidado
espiritual genera grandes beneficios y ayudas en su manejo; adems, en algunos
casos, se encuentran manifestaciones de disminucin del dolor, as como un
manejo ms beneficioso para reducirl0 75
Estudios realizados en enfermera han mostrado que la utilizacin de medidas
espirituales y religiosas en las actividades de cuidado diario de las personas con
enfermedades crnicas proporciona mayor facilidad para la toma de decisiones
de estos pacientes y unos niveles mayores de prevencin en las complicaciones
que acarrea la propia enfermedad 76
Estudios del cuidado espiritual revelan que las personas enfermas pueden utilizar
sus creencias y valores espirituales o religiosos como una manera de entender su
enfermedad, de encontrar el significado en medio de su sufrimiento; la esperanza
de una solucin al problema que estn viviendo en la cronicidad tiene niveles
altos de relacin con el cuidado espiritual que la persona est recibiendo 77
70
Breitbart, w.; Rosenfeld, B.; Passik, S. Interest in physicianassisted suicide among ambulatory HIV-infected
patients. Am J Psychiatr. 1996; 153: 238-242.
71
Fitchett, G.; Rybarczyk, BO.; DeMarco, GA.; Nicholas, JJ. The role of religion in medical rehabilitation outcomes:
A longitudinal study. Rehabil Psychol. 1999; 44-4: 333-353.
72
Puchalski, CM. Spirituality. In: Berger, A.; Von Roenn, J.; Shuster, J. Eds. Principies and Practice of Palliative Care
and Supportive Oncology. Philadelphia : lippincott, Williams & Wilkins, 2006.
73
Carson, VB .; Green, H. Spiritual well-being: A predictor of hardiness in patients with acquired immunodeficiency
syndrome. J Prof Nurs. 1992; 8: 209-220.
74
Miller, JE. Assessment of loneliness and spiritual well-being in chronically ill and healthy adults. J Prof Nurs.
1985; 1: 79-85.
75
Kaczorowski, JM. Spiritual well-being and anxiety in adults diagnosed with cancer. Hospice J. 1989; (5): 105-116.
76
Kilpatrick, SO.; Weaver, AJ .; McCullough, M. A review of spiritual and religious measures in nursing research
journals: 1995-1999. J Religion Health. 2005; 44 (1): 55-66.
77
Puchalski, CM. 5pirituality and medicine: Curricula in medical education. Journal of Cancer Education. 2006; 21
(1): 14-15.
53
54 ~t.,'f~~~~~~~~~~ERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

El cuidado espiritual es una labor de carcter interdisciplinario en el que cada
miembro del equipo debera tener el compromiso de proporcionarlo. En el
cuidado en el hogar de los pacientes con enfermedades crnicas, tanto ellos como
sus cuidadores y familiares requieren mayor cuidado espiritual. Para un cuidado
espiritual ptimo, debe contarse con un experto en l/dar ayuda espiritual" que, de
forma personalizada y teniendo en cuenta las creencias, cultura y necesidades de
la persona enferma, pueda brindar un soporte espiritual. El cuidado permanente
en el hogar amerita reconocer las necesidades espirituales para que el equipo
acte de forma interactiva con el objeto de desarrollar y poner en prctica el
plan de cuidado espiritual, mediante un esquema de completa colaboracin,
apoyo y orientacin.
Muchas veces se piensa que el cuidado espiritual slo est reservado a los
religiosos (sacerdotes, capellanes, pastores), pero hay estrategias que fortalecen
la espiritualidad y deben ser puestas en prctica por los profesionales de la salud
con el objeto de cuidar la dimensin espiritual de la persona enferma. Estas
prcticas comienzan desde el mismo momento en que el mdico, especialista,
enfermera, terapeuta, trabajadora social se acercan a la persona enferma o a su
cuidador familiar.
Esto significa que el terapeuta tiene la intencin de sostener un encuentro y
prestar atencin completa a la persona enferma, sin permitir que las distracciones
interfieran esa atencin. Adems, requiere integrar la capacidad de escuchar y de
estar atento a todas las situaciones de los pacientes y su familia en el diario vivir.
Algunos expertos manifiestan que las prcticas mdicas actuales no cuentan con
el suficiente tiempo para esto. Sin embargo, simplemente se requiere la intencin
del terapeuta de estar completamente presente con las personas enfermas a
las que atiende; se llega a estar completamente presente si se logra acercar al
paciente con respeto profundo y la intencin de cuidarlo en su integralidad.
Tambin es importante reconocer que los miembros del equipo de salud,
especialmente los mdicos, son un smbolo de la autoridad para algunos
pacientes. Resulta fundamental que los mdicos no traicionen el lugar que los
pacientes les asignan como figuras de autoridad. Esto se acenta en la necesidad
de ser respetuoso de las personas enfermas, sus familias y cuidadores, as como
de contar con la intencionalidad de mantener un pensamiento orientado a la
creacin de recomendaciones que favorezcan y ayuden a la persona enferma,
expresndose con un lenguaje sencillo y mostrando una actitud sincera para
comprender la situacin que est viviendo la persona enferma. La compasin
(aceptada como entender la situacin del otro) tambin transmite calidez en las
relaciones que los mdicos establecen con sus pacientes. Un estudio realizado
IISS
CAPITULO
CUIDAR EN El HOGAR
por el Instituto Gall up 78 indic que los participantes consideraban clidas y

aceptadas las relaciones con sus mdicos, y que siempre los reconocieron como
personas especiales para compartir sus miedos y preocupaciones.
ENFERMERA EN EL CUIDADO ESPIRITUAL

La mayora de las teoras y modelos conceptuales de enfermera se basan en una
opinin dinmica y holstica de la persona humana como ser biolgico, psicolgico,
social y espiritual. Esta opinin de la persona es reforzada por la definicin de la
Organizacin Mundial de la Salud. Aunque cada aspecto de la persona se integra
al obrar recprocamente, distingue que cada uno permite apreciar su contribucin
esencial en conjunto. Las teoras de enfermera incluyen aspectos del cuidado
espiritual, directa o indirectamente 79 En enfermera, la relacin interpersonal 80
es esencial, pero en el cuidado en el hogar resulta fundamental el cuidado
espiritual porque contiene variables bsicas para el cuidado de las personas con
enfermedades crnicas 81 . La espiritualidad, una de las caractersticas esenciales
de prctica profesional del cuidado de enfermera, es el establecimiento de
una relacin para facilitar mejores resultados de la salud y permitir una accin
sanadora 82 La espiritualidad se ha descrito realmente como la "piedra angular de
la prctica holstica del cuidado de la enfermera" 83 , y acta como "el aspecto que
incorpora la integralidad humana [oo .] al cuidado de calidad" 84
La enfermera que cuida la educacin en salud fortalece la espiritualidad como
elemento bsico y esencial del individuo. Precisamente, la enfermera, limitada en
el proceso del rol, amerita ser preparada en este concepto para hacer una parte
estndar de la educacin en la formacin de la enfermera; no hay aceptacin
extensa de un mtodo estandarizado para determinar, planear, intervenir y
evaluar el cuidado espiritual en la labor de la enfermera.
Sin embargo, las enfermeras aplican el conocimiento cientfico al proceso
de diagnstico y a la intervencin en las respuestas humanas a la salud y a la
enfermedad. En 1978 apareci el primer diagnstico del cuidado de enfermera
78
The George H. Gallup International Institute . Spiritual beliefs and the dying process: a report on a national
survey. Conducted for the Nathan Cummings Foundation and the Fetzer Institute. 1997. http://www.ncf.org/
reports/program/reports_health.html. Consultado en julio 2007.
79
Watson, J. Becoming aware: Knowing yourself to care for others. Home Healthcare Nurs. 1999; 17: 317-322.
80
Travelbee, J. Interpersonal Aspects of Nursing, 2nd ed. Philadelphia : Davis, 1971.
81
Newman, B. The Neuman Systems Model. 3rd edition. Stamford, CT: Appleton & Lange, 1995.
82
American Nurses Association. Nursing's Social Policy Statement. 2nd ed. Washington, DC: ANA, 2003.
83
Nagai-Jacobson, MG. ; Burkhardt, MA. Spirituality: Cornerstone of holistic nursing practice. Holistic Nurs Pract.
1989; 3(3 ): 18-26.
84
Clark, Ce.; Cross, JR.; Deane, DM.; Lowry, LW. Spirituality: integral to quality careo Holistic Nursing Practice. 1991;
5(3): 67-76.
561
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CO N ENFERMEDAD CRN ICA, SU FAMILIA Y CU IDADOR
relacionado con la espiritualidad, el cual seala que este fue establecido en

la Asociacin Norteamericana de Diagnsticos de Enfermera (Nanda) . La
necesidad espiritual es la "capacidad deteriorada de experimentar y de integrar
el significado y el propsito en vida, conectndose la persona misma con otros
componentes como el arte, la msica, la literatura, la naturaleza, o una energa
mayor"85. Desde 1978 se han agregado dos diagnsticos ms de riesgo para la
necesidad del apoyo espiritual y la preparacin para dar el soporte espiritual. En
la actualidad existen otros diagnsticos relacionados, como la desesperacin, la
diversidad cultural y la necesidad del ritual religioso, que se pueden util izar para
la satisfaccin de necesidades espirituales de las personas enfermas. Nanda es
una de tres terminologas ampliamente utilizadas en el trabajo de la enfermera,
que incluyen la clasificacin espiritual de la intervencin en el cuidado de la
enfermera 86 .
El NIC es otra terminologa para clasificar intervenciones de las actividades de
enfermera, e incluye intervenciones para el cuidado espiritual, como ayuda
espiritual, instilacin de la esperanza, facilitacin espiritual del crecimiento,
ritual religioso y diversidad cultural. La tercera terminologa es la clasificacin de
cuidado de los resultados, NOC. Esta incluye resultados espirituales del cu idado,
como salud y satisfaccin espirituales del cliente y sus necesidades culturales.
Estas terminologas son aceptadas por asociaciones profesionales del cuidado
de la salud y estn incluidas en la base de datos endosada por el departamento
de los servicios de salud y humanos, nomenclatura sistematizada de la medicina,
trminos clnicos (SNOMED-CT)87.
La enfermera transmite respeto por la disposicin de un ambiente seguro, de
apoyo y pacfico durante visitas al hogar y, alternamente, proporciona mayor
oportunidad de hablar de las preocupaciones que aquejan a la persona enferma
y a su cuidador o cuidadores familiares, incluidas preocupaciones espirituales
cuando se tratan las necesidades inmediatas y a largo plazo. Tambin proporciona
tiempo y espacio a los rituales espirituales para el paciente, como meditacin,
lectura, relajacin, reflexiones y rezo.
La enfermera construye confianza con el paciente y la familia en la ejecucin de
cuidado personal con los dems miembros de la familia . Si ensea a la persona
enferma su autocuidado y orienta otros significados para entender cmo
participar en el cuidado, la enfermera aumenta el sentido del paciente a su
propia reflexin y a establecer una mejor relacin entre parientes. As mismo, da
un espacio de tiempo para que cada uno logre introyectar los cuidados que debe
8S
Burkhart, L. Docum enting spiritual ca reoJ Christian Nurses 2005; 22(1): 6-12.
86
Ibd. Burkhart, lo
87
National Library of M edicine, HHS launches new efforts to promote pa perless hea lth care system. http://www.
nlm.nih.gov/news/press_releases/paperlesspr03. html consultado en agosto 8 de 2007.
CAPTULO I I
CUIDAR EN EL HOGAR
tener con su salud, mientras contribuye a fortalecer habilidades de la persona

enferma y del cuidador, como la confianza y la independencia.
Las enfermeras deben ser expertas no slo en habilidades interpersonales y de
la comunicacin, sino tambin en crear un ambiente confortable y acogedor en
el que el cuidado compasivo y espiritual, as como saber hacer lectura de las
cualidades personales del cuidador y del medio que rodea a la persona enferma
que se encuentra en el hogar.
57
CAPTULO I I
CUIDAR EN EL HOGAR
tener con su salud, mientras contribuye a fortalecer habilidades de la persona

enferma y del cuidador, como la confianza y la independencia.
Las enfermeras deben ser expertas no slo en habilidades interpersonales y de
comunicacin, sino tambin en crear
un ambiente
la
confortable
y acogedor en
el que el cuidado compasivo y espiritual, as como saber hacer lectura de las
cualidades personales del cuidador y del medio que rodea a la persona enferma
que se encuentra en el hogar.
57
Captulo 11
Necesidades y problemas que
viven los cuidadores familiares
Captulo 11
Necesidades y problemas que
viven
cuidadores familiares
CAPTULO 11. NECESIDADES V PROBLEMAS

QUE VIVEN lOS CUIDADORES FAMILIARES
CUIDADORES FAMILIARES
Los cuidadores familiares son las personas que, por una u otra razn, asumen
la responsabilidad de cuidar a un familiar que padece una enfermedad crnica,
tiene una discapacidad o, por el proceso de envejecimiento, se encuentra con
algn grado de discapacidad. Conocer los motivos o causas de por qu lo hacen
es muy complejo; sin embargo, en este captulo se trata de dar solucin a los
problemas identificados por los cuidadores, su manejo y el conocimiento que
deben tener para realizar estas funciones .
Estudios realizados en Espaa muestran que quienes cuidan en los hogares a
familiares enfermos, principalmente son los hijos: en primer lugar las hijas
(45%), en segundo lugar el cnyuge (21%), seguidos de los servicios sociales
pblicos (15%). El resto de las situaciones son excepciones, aunque tambin
tienen relevancia en el cuidado el hijo hombre (7%), la nuera (7%) y los servicios
privados (5%)88. Existe una diferencia notable por sexo, ya que el mayor nmero
de cuidadores en el hogar son mujeres. El caso de los hombres predomina de
una manera representativa al cuidar a su cnyuge.
La seguridad social participa de forma minoritaria en el cuidado continuado
de las personas que lo necesitan. En nuestro entorno, la familia se constituye
como la principal prestadora de los cuidados de las personas con enfermedades
crnicas. Sin embargo, es de gran valor para los miembros del equipo de salud,
88
Inserso-ClS. Las personas mayores en Espaa . Ayuda para realizar actividades de la vida diaria. Madrid: 1995. p.
76-97.
62 ~~lfR~~~~~~~~~~~ERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUI DADOR

en especial para las enfermeras, preparar a estos familiares (cuidadores) en los
asuntos de cuidar un enfermo en el hogar. Las empresas prestadoras de servicios
de salud deberan contemplar constantemente estas problemticas, debido
a que no pueden brindar una cobertura de ciento por ciento para el cuidado
de estas personas enfermas que estn en sus hogares, por profesionales de
enfermera o personal auxiliar. Las personas con enfermedades crnicas, en la
mayora de los casos, no estn en condiciones de desempear las actividades
de la vida diaria (AVD), ni mucho menos de ejecutar y desarrollar prcticas
preventivas para su propio cuidado . Existe, entonces, la necesidad de plantear
propuestas alternativas que permitan capacitar a los cuidadores familiares.
Sumado a lo anterior se halla la demografa, que est cambiando; por ejemplo,
en Estados Unidos se ha modifcado rpidamente el perfil. El "encanecimiento"
norteamericano est bien documentado. El segmento que est creciendo ms
rpidamente en esa poblacin es el de los 'viejos-viejos', los individuos por
encima de 85 aos de edad. Se estima que existen 1,6 millones de ciudadanos
por encima de los 65 aos, que ahora viven en comunidad y requieren asistencia
en dos o ms actividades de su diario vivir (AVD), como comer, vestirse, caminar
o baarse. Esta poblacin, que vive principalmente sola o con algn o algunos
miembros de su familia, es ms grande que la poblacin completa de enfermeras
a domicilio (1,5 millones). En gran medida es femenina (62%), minoritaria (18%),
vieja (27%), vieja y pobre (40%); a ello se le aade que en esta poblacin se
encuentra ms pobreza y la fuente de los servicios de cuidados en salud para
estas personas seriamente discapacitadas es principalmente informal, o cuidados
que dan los familiares o los amigos 89
Desde este punto de vista, el cuidado de la salud, sobre todo el que se presta
en el hogar, es asumido mayoritariamente por mujeres 90,91 . Estas cuidadoras,
que no estn formadas para tales labores, asumen la responsabilidad por amor,
compromiso moral, responsabilidad del deber cumplido, pero sin apoyo alguno
de la seguridad social. Esto no debera suceder. En el medio colombiano, por
ejemplo, las empresas sociales del Estado deben asumir esta responsabilidad .
Si el familiar se compromete a hacerlo, se requerira plantear estrategias que
capaciten, potencial icen, apoyen, orienten este cuidado informal.
En Colombia ha aumentado el envejecimiento demogrfico y crece
constantemente el nmero de personas con enfermedades crnicas. En
consecuencia, se incrementa la complejidad y la exigencia de cmo cuidar
a la persona en el hogar. Antes, cuando se enviaba una persona enferma a su
89
Rice, R. Hom e Careo Nursing practice. Conce pts and Aplication. M osby. Fourth Edition. USA. 2006. p. 75-94.
90
Eurostat. The life of woman and men in Europe. A stati stical portrait 1980-2000. Documento electrnico 2002.
Disponible en www. europa. eu.int/comm/eurostat/Public
91
Health Canada . Nacional profile offamily caregivers in Canada 2002. Final Report. Documento electrnico 2003
disponible en www.hc-sc.gc.ca
CAPTULO 11
NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN LOS CUIDADORES FAMILIARES
hogar, se evitaba que llevara catteres, aditivos o equipos especiales para ser
controlada; hoy la realidad es otra. Quienes cuidan en el hogar deben aprender
actividades especializadas como cuidado con catteres, procedimientos para
realizar curaciones especializadas, afrontar cambios comporta mentales de las
personas enfermas cuando sus problemas de salud afectan sus capacidades
cognitivas. Hoy la necesidad de descongestionar las instituciones, como tambin
el costo de la estancia hospitalaria, ameritan que la persona enferma regrese
pronto a su hogar.
La Organizacin Mundial de la Salud estima que en la dcada de 1983 a 1993,
del7 al 10% de la poblacin mundial presentaba una discapacidad. En Colombia,
el parmetro internacional no es vlido, puesto que en los resultados del
censo de la poblacin de 1993 se obtuvo una tasa de incidencia del 1,85%. La
notable diferencia se debe a la concepcin de discapacidad que se emple en
el formulario censal, entre otros factores 92 Sin embargo, en la prueba piloto
realizada en la poblacin de Soacha (Cundinamarca), se encuentran cambios
representativos debido a las modificaciones introducidas en la manera de
concebir la discapacidad y formular la pregunta; la poblacin encuestada fue
369.813 personas, de las cuales 36.013 respondieron que tenan dificultades
permanentes, lo que representaba una tasa de prevalencia del 9,9%. Teniendo
en cuenta que algunas personas pueden presentar simultneamente ms de una
dificultad, se obtuvo un total de 60.183 dificultades permanentes. El 33,5% tena
dificultades permanentes para ver, a pesar de usar lentes o gafas, y represent
la mayor frecuencia de las limitaciones, seguido por dificultades para moverse y
caminar; el 13,1%, para desplazarse en trechos cortos por problemas de corazn
o respiratorios; el 12,9%, para el autocuidado; el 8,1%, para comprender; el
7,9%, para mover brazos y manos; el 7,4%, para or aun con aparatos especiales;
el 6,3%, para hablar, comunicarse y relacionarse con los dems, y el 5,5% no
puede hablar o no puede relacionarse con los dems93
A esto se agregan las formas de vivir de las familias y sus nuevas conformaciones.
Los diferentes roles que debe desempear cada uno de sus miembros conduce
a que el rol de cuidadores sea an ms difcil de asumir. As mismo, las reformas
en los sistemas de salud y el alto costo de hospitalizacin son una realidad. Esto
obliga a que cada da ms personas con enfermedades crnicas y complejas sean
cuidadas en sus hogares 94 En esta problemtica surge una situacin que debera
resolverse: cuidar en el hogar entre la familia y el sistema de salud que est
dando proteccin a la persona enferma y al cuidador familiar o su sustituto que
cuida al enfermo. Esta manera de cuidar requiere ser replanteada, por lo menos
92
Op. Cit. DANE. p. 6.
93
Ibd. DANE . p. 34.
94
Garca Calvete, MM .; Rodrguez, l.; Eguiguren, AP. El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad . Gac.
Sanit. 2000; 18 (su pI. 1): 132-9 .
63
641
CUIDAR EN El HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA YCUIDADOR
en Colombia, para que los cuidadores tengan reconocimiento social. Es posible

afirmar lo expuesto por Gmez (1999)95 :
Si queremos conocer acerca de un pas o una sociedad, debemos conocer cmo
vive y acta la familia; si queremos prever el futuro de una sociedad, podemos
saber bastante de ella observando las familias; y si queremos reflexionar sobre
la identidad personal, por qu somos de una forma y no de otra, por qu
actuamos de esta manera, o por qu nos orientamos en determinado sentido,
gran parte de estas respuestas estn en la historia familiar de cada uno.
El cuidado, en cualquiera de los escenarios que se ofrezca, tiene unas
caractersticas innatas que lo hacen nico, pero es necesario estar capacitado y
preparado para ofrecerlo, aunque la familia lo brinde por los lazos familiares, el
afecto, el cario o el compromiso moral de hacerlo.
Existe en Estados Unidos un estimado de 1,6 millones de personas mayores de 65
aos que requieren asistencia en dos o ms actividades diarias. Se proyecta que
este nmero aumente a 2,1 millones para 2010, con menos familiares dispuestos
a proporcionar los cuidados de manera informal 96 Un 72% de los familiares que
proporcionan los cuidados y no reciben pago son mujeres, la mayora de las
cuales son hijas en edad mediana o nueras. Los cuidados no compensados que
se les proporcionan a los frgiles ancianos requieren un promedio de 28 a 39,9
horas presenciales por semana .
En Colombia, la poblacin mayor de 60 aos pas de 1,04 millones de personas
en 1970, lo que representaba el 5% de la poblacin total, a 2,16 millones de
personas en 1993, es decir, 6,2 millones de la poblacin total. Los mayores de 60
aos en 2000 se calcularon en 2,6 millones que, representados en el 6,9% de la
poblacin total para 2010, equivaldran al 8,7% de esta (3,7 millones)97.
El envejecimiento genera cambios importantes en el estilo de vida de la poblacin,
lo cual tiene repercusiones significativas en el volumen y la distribucin de la
carga de enfermedad. En Colombia, la mayor prdida de vida de aos saludables
(Avisa) por persona la generan los menores de cinco aos y las personas mayores
de 60 aos98, lo que ubica a esta poblacin en una situacin de prioridad para la
formulacin de estrategias de atencin y prevencin 99
Para las personas .mayores de 60 aos, la distribucin de la enfermedad por
causas transmisibles, por ejemplo, las infecciones respiratorias, ocupa el 50% de
95
Ortiz Gmez, MT. La salud familiar. Rev Cubana Med Gen Integr. 1999; 15(4): 439-45.
96
Morton Robinson, C. Outcome Statistical. Nursing Economics. 1997; 15(5): 23-27.
97
DANE. Colombia: proyecciones subnacionales 1985-2000. Bogot.
98
Ministerio de Salud. El total de aos perdidos en Colombia es de 5,5 millones anuales y de estos, 651.000
corresponden a personas mayores de 60 aos.
99
Ministerio de Salud. La carga de la enfermedad en Colombia. Santa Fe de Bogot. 1994.
CAPTULO 11
la carga total de prdidas de aos. Las enfermedades nutricionales representan

el 19%. Con frecuencia los ancianos sufren de malnutricin y desnutricin. La
nutricin deficiente se agrava con la pobreza, el aislamiento, la mala distribucin
de los alimentos en los hogares, e incluso por problemas dentales que afrontan las
personas mayores de edad. En relacin con las enfermedades no transmisibles,
las principales causas de la carga de la enfermedad son las cardiovasculares
(50%), el cncer (18%), las enfermedades respiratorias crnicas (11%) y las
digestivas (7%)100.
Claramente se identifica que tanto adultos mayores con algn grado de
discapacidad, como personas con enfermedades crnicas que se encuentran en
sus hogares, ameritan una persona que los cuide, que los apoye en las actividades
de la vida diaria, que realice por ellos las actividades domsticas del diario vivir y
que les ofrezca el cuidado familiar que requieren.
Entre los estudios llevados a cabo con cuidadores en Colombia se encuentra el
reportado por Barrera y cols. (2006)101, realizado entre cuidadores familiares de
personas con enfermedad crnica, un grupo muestra de 125 cuidadores y un grupo
control de 125 cuidadores. Se hall que 18,4% de los cuidadores eran hombres y
81,6%, mujeres. La edad del cuidador oscilaba entre los 18 y 35 aos en el 35,2% de los
casos; entre 36 y 59 aos en el 45,6%, y mayores de 60 aos en el 19,2% de los casos.
La edad de las personas enfermas era superior al rango de la edad del cuidador en el
35,2% de los casos; en el mismo rango de la edad del cuidador en el 1,6%, y de edad
inferior al rango del cuidador en el 63,2% de los casos. El 14,6% de los cuidadores
tena una experiencia de O a 6 meses; el 16,8%, de 7 a 18 meses; el 16%, de 19 a 36
meses. El nivel de funcionalidad, medido a travs del perfil Pulses para las personas,
report que 68,8% de los casos tena un bajo nivel de dependencia; un nivel medio
un 6,4% y el 24,8%, un alto nivel de dependencia. En el grupo control, con el mismo
nmero de cuidadores, 47,9% de las personas asista a servicios ambulatorios o
se encontraba en el hogar; 52,1%, al servicio de hospitalizacin. El 19,1% de los
cuidadores eran hombres; el 80,9%, mujeres. La edad del cuidador oscilaba entre 18
y 35 aos en el 46,8% de los casos; entre 36 y 59 aos en el 27, 7%, y eran mayores de
60 en el 25,5%. La edad de las personas enfermas era superior al rango del cuidador
en el 17,0% de los casos, y de edad inferior al rango del cuidador en 43,6%. El 44, 7%
de los cuidadores tenan una experiencia de O a 6 meses; el 20,2%, de 7 a 18 meses;
el 12,8%, de 19 a 36 meses, y el 22,3%, ms de 37 meses. El nivel de funcionalidad,
medido a travs del perfil Pulses, report que tena un bajo nivel de dependencia
el 28,9% de los casos, un nivel medio el 23,4% y un alto nivel de dependencia el
48,8%. Estos datos confirman el rol de las mujeres como cuidadoras en un mayor
porcentaje en edad productiva; la edad del paciente siempre fue superior a la edad
100
Repblica de Colombia. Documento Con pes 2793. Vicepresidencia de la Repblica-DNP. UDS. Bogot. 1995.
101
enfermos crnicos. Revista de Salud Pblica. 2006; 8(2): 141-152.
65
661
CUIDAR EN El HOGAR
de los cuidadores. Adems, se encontr que los cuidadores familiares llevan largos
perodos, que oscilan entre los dos y ms de tres aos, dedicados al cuidado de sus
familiares con enfermedad crnica.
El fenmeno del cuidado de la persona con enfermedad crnica o con un nivel
de discapacidad, por parte de los familiares, ha sido objeto de estudio extenso
desde principios de 1980 en enfermera, gerontologa, trabajo social, medicina
y psicologa. Generalmente, estos estudios investigan los efectos psicolgicos y
emocionales de los cuidados, resultantes de que esta actividad la haga un familiar.
El enfoque est en la carga personal ms que en los aspectos econmicos que
implica el dar esos cuidados.
Gmez (2005)102, identific que exista relacin entre la funcionalidad de
las personas enfermas y las funciones familiares, as como entre los adultos
mayores que tienen vnculo laboral y las relaciones familiares. Esto mostr
un predominio de las relaciones muy armnicas y armnicas en los ancianos
ocupados (40 casos, 71,4 %), y de las relaciones poco armnicas e inarmnicas
en los adultos mayores sin vinculacin laboral (19 casos, 79,1%), lo cual resulta
estadsticamente significativo.
De esto se deduce que la calidad de vida de los cuidadores se ve altamente
comprometida y que muchas causas los llevan a esta situacin. La primera que
puede identificarse es la poca preparacin que reciben de las instituciones para dar
el cuidado a personas enfermas; la segunda es el impacto del cuidado en la vida
del cuidador; la tercera es la falta de apoyo para el cuidado y la no existencia de
cuidador familiar secundario, dispuesto a apoyar el cuidado; la cuarta, que afecta
en gran medida, es el impacto econmico al que resulta sometido el cuidador,
ya que, en algunos casos, deja su trabajo o, en otros, cambia su horario laboral,
o debe repartir el tiempo entre el cuidado de su familiar y el trabajo. Entre los
impactos financieros que afectan a las personas que proporcionan estos cuidados
informales estn : 9% de familiares dejan su puesto de trabajo; 29,4% ajusta sus
horarios de trabajo, y 18,1% saca tiempo de su trabajo sin recibir pag0 103 .
Recientemente, las polticas de salud y las instituciones que prestan servicios
de salud aumentaron la presin a las familias para que den los cuidados y
l/conserven los lazos familiares". En una era en la que el nfasis se hace en sacar
el cuidado del hospital, o del lugar donde se encuentra el personal capacitado,
para ser llevado al hogar con el objeto de reducir costos y disminuir los das de
hospitalizacin, se concluye que el nmero de personas enfermas que cuidan en
casa a los miembros de su familia aumenta en forma constante.
102
Gmez, M .; Lpez, ZA.; Moya, RM .; Hernndez, ORo Influencia de algunas variables en las relaciones familiares
103
Suriano de la Rosa, B. Anlisis de costos del Programa de Atencin Domici liaria en personas enfermas crnicos
(ADEC). Rev. Enferm . IMSS 2003; 11(2): 71-76.
del adulto mayor. Rev. Cubana Med Gen Integr. 2005; 21(1-2): 12-17.
CAPTULO U I
Horowitz (1985)104 afirma:

Infortunadamente, ese reconocimiento de una responsabilidad en la coyuntura
que surgi al mismo tiempo en que las polticas implementadas y aquellos
preocupados con el aumento de los costos sociales y de salud descubrieron la
familia como un recurso sin explotar.
La escena actual es aquella donde los que invocan servicios adicionales apoyan
a las personas mayores, y sus familias se ponen en contraposicin de aquellos a
los que les gustara aumentar los cuidados familiares con objeto de reducir los
gastos para las empresas prestadoras de servicios.
Para muchas mujeres, cuidar a un familiar anciano es una extensin de su rol
como esposa, madre y ama de casa. Colliere, en el libro Promover la vida (1986)105,
presenta la hiptesis de que la 'cura' se volvi una actividad valorada que hacen
los hombres y el 'cuidado' se volvi dominio de mujeres; as se subvalora y no
se compensa. "El cuidado permanece invisible, sin precio en las instituciones de
salud as como en casa, y aquellas que lo proporcionan permanecen excluidas
socialmente y desconocidas".
Green (1991)106, Laitinen (1993)107, Q'Neill y Ross (1991)108 observaron que las
hijas en edad mediana proporcionan la mayor parte del cuidado no slo a sus
padres, sino tambin a sus parientes polticos. As mismo, la mayora de las
personas que dan los cuidados continan emplendose en trabajos de medio
tiempo o de tiempo completo fuera de la casa. Lo anterior lleva a identificar
situaciones a las cuales se ven enfrentados los cuidadores familiares, que se
tratarn de estudiar en este captulo.
AISLAMIENTO
"No puedo salir"; "estoy las 24 horas con l (ella),,; "mi

vida gira nicamente en cuidarlo"; "ya no puedo ir a
ningn lugar"
104
Horowitz, A. Sons and daughters as caregivers to older parents: Differences in role performance an
consequences. The gerontologist. 25(6): 612- 617.
105
Colliere, MF. Promover la vida . De la prctica de las mujeres cuidadoras a los cuidados de enfermera.
Interamericana. Primera edicin en espaol. 1993.
106
Green, C. Midilife daughters and their aging parents. Journal of Gerontological Nursing. 17 (11): 6-12.
107
Laitinen, P. Participation of caregivers in elderly-patient hospital care: Informal caregiver approach. Journal of
Advanced Nursing. 9: 1480-1487.
108
O' Neill, G.; Ross, M. Burden of careo An important concept for nurses. Health Care for Women International.12:
111-121.
67
681
CUIDAR EN EL HOGAR
El aislamiento del cuidador o de los cuidadores familiares de personas con

enfermedades crnicas se presenta con frecuencia; en algunos casos, puede ser
visto como una forma de afrontar la situacin que est viviendo. Sin embargo,
es claro que las familias en las cuales un miembro sufre una enfermedad crnica
tienen menos tiempo para las relaciones sociales. Igualmente, los amigos no
saben cmo actuar, ya que las relaciones pueden resultar incmodas, por lo que
disminuyen los contactos precisamente cuando se necesita un mayor soporte
emocionapo9.
La forma en que la familia y en especial los cuidadores afronten la situacin de
su familiar enfermo, repercute y puede afectar de manera positiva o negativa
a la persona enferma y su misma evolucin. En algunos casos, se toman
determinaciones muy respetables, por ejemplo, no informar la patologa a la
persona enferma, en especial cuando son menores de edad o adultos mayores.
Este tipo de determinaciones suele ocasionar en el cuidador mayores niveles de
angustia y ansiedad.
La manera como la persona enferma, la familia y el cuidador afronten la
enfermedad y todos los procesos que esta implica es muy importante para todos.
El afrontamiento es la forma de adaptarse cada uno a la situacin. No todas las
personas en estas situaciones afrontan o se adaptan de igual manera.
Dentro del afrontamiento se puede hablar del cognitivo activo y del conductual
activo. En el primero, la familia y los cuidadores se dedican a acciones de anlisis,
valoracin y revaloracin de las demandas de la persona enferma y buscan un
cambio de estilo de vida, modificando las tensiones y angustias vividas por cada
situacin que se presenta en el cuidado.
En el segundo, los cuidadores manejan directamente el problema y sus
efectos, tratan de conocer ms sobre la situacin hablando con un profesional,
emprenden acciones positivas para resolverla y crean sus propios planes de
accin. Se puede hablar de otra forma de afrontamiento: el evitativo. En este
los cuidadores adoptan conductas nocivas para la salud como fumar, consumir
sustancias prohibidas o alcohol, o comer ms. As intentan olvidar, negar o
disimular la situacin que estn viviendo, y tratan de olvidar los sentimientos
que les causan malestar llo .
Frente a las dificultades para realizar un buen afrontamiento, se sugiere el
fortalecimiento del soporte social de informacin emocional e instrumental que
permita a los cuidadores afrontar la situacin, de la mejor manera.
109
De la Huerta, R.; Corona Mndez, J. Evaluacin de los estilos de afrontamiento en cuidadores primarios de nios
con cncer. Revista de Neurologa, Neurociruga y Psiquiatra. 2006; 39(1): 46-51.
110
Miller, K. Caregivers Stress in Partners. American Family Physician. 2000; 61(1): 192-196.
CAPTULO 11
Cuidado de personas enfermas con dolor en el hogar

"Pobrecito, se queja mucho de dolor"; "pasa todo el da
quejndose de dolor"
El dolor es uno de los sntomas ms frecuentes y angustiosos experimentados por
las personas con enfermedades crnicas, especialmente las que padecen cncer.
El dolor es la principal preocupacin para el cuidador familiar. Los cuidadores
luchan contra un gran nmero de situaciones que afectan a la persona enferma,
pero esta es la que ms los angustia, debido a que en algunos casos, los procesos
que se utilizan para el manejo del dolor en el hogar no son muy claros para el
cuidador familiar y menos para la persona enferma.
La orientacin que las instituciones o equipos especializados suelen dar al
manejo del dolor amerita una gran asesora al cuidador familiar. El cuidado para
las personas afectadas por el dolor en el hogar requiere mayor compromiso del
cuidador familiar. Varios estudios han mostrado que 80% de las personas con
cncer vive la experiencia del dolor y amerita tratamientos con medicaciones
especiales, como los opioides 111,112. En un estudio de correlacin de la persona
enferma y su cuidador respecto a la identidad/eficacia del cuidador para manejar
el dolor, Porter y colegas 1l3 descubrieron que exista correlacin con el ms alto
nivel de angustia psicolgica de la persona enferma y del cuidador. Por tanto,
no sorprende que la ayuda en el manejo del dolor se identifique con frecuencia
como una necesidad de atencin de las instituciones y los equipos de salud para
las personas enfermas y sus familiares cuidadores.
De esta forma, est bien claro en la literatura que el cuidado de las personas
con cncer depende en gran parte del cuidador familiar, que el cncer avanzado
suele impactar la familia y sus intereses, sobre todo cuando la persona
experimenta dolor, porque los cuidadores profesionales deben visitar la casa con
ms frecuencia por cortos periodos 114 . El trabajo realizado por Hinds llS mostr
que el 30% de miembros de la familia inform tener dificultades para lidiar con
los problemas de dolor de la persona enferma. En los resultados de la evaluacin
de los clculos aproximados del cuidador familiar de la persona con dolor, los
cuidadores familiares de personas enfermas con cncer, evaluaron el dolor como
111
Porter, LS.; Keefe, FI.; McBride, c.; Pollack, K.; Fish, L. ; Garst, J. Perceptions of patients' self-efficacy for managing
pain and lung cancer sym ptoms: correspondence between patients and family caregivers. Pain. 2002; 98: 169178.
112
Herdon, CM. Pharmacologic management of cancer pain. J Neurosci Nurs. 2003; 35(6): 321-326.
113
Ibid. Porter, LS.
114
Hunt, CK. Concepts in caregiver research . J Nurs Scholarsh. 2003; 35(1): 27-32.
115
Hinds, C. The needs of families who care for patients with cancer at home: are we meeting them? J Adv Nurs.
1985; 10: 575-581.
69
EN El HOGAR
70 I CUIDAR
las mismas personas enfermas 1l6,117 . Adems, la investiga~in mostr que los
cuidadores familiares, en algunos casos, sobreestiman el dolor de su familiar 1l8.
A los cuidadores familiares se les pide que midan, monitoreen y realicen las
actividades complicadas del cuidado, por ejemplo, el manejo del dolor, el control
del sntoma y la administracin de los medicamentos (Taylor)1l9. El manejo del
tratamiento es complejo y las decisiones ms frecuentes y los conflictos que
los cuidadores experimentan estn relacionados con los tratamientos, incluidas
las decisiones sobre qu tratamiento dar y cundo darlo. Adems de cubrir las
necesidades diarias relacionadas con el cuidado de un miembro enfermo de
la familia, los cuidadores de personas enfermas de cncer son cada vez ms
llamados a administrar los tratamientos para el manejo del dolor,
Aunque se han desarrollado las nuevas estrategias para el manejo del dolor
crnico, a menudo la familia debe determinar cmo y cundo emprender
determinada accin. Las preocupaciones por la tolerancia a los medicamentos,
la adiccin y la visualizacin simblica del dolor como un indicador son las
situaciones que causan los problemas ms importantes para cuidadores12o, 121. 122.
En ese sentido los cuidadores familiares requieren un conocimiento preciso
sobre la administracin de los medicamentos, as como tipos de medicamentos,
nombres genricos y registrados, efectos secundarios, precauciones, dosis que
pueden llegar a manejar, tcnica que utilizarn para administrarlos, efectos
secundarios y, algo muy importante, efectos relacionados con las sobredosis; no
se deben subestimar los conocimientos que en estos aspectos debe adquirir el
cuidador familiar. Corresponde dar prescripciones exactas y capacitacin para
la utilizacin de los respectivos equipos especializados en la administracin de
medicamentos, realizar un seguimiento y control, especialmente a los encargados
de manejar el dolor en personas con enfermedades crnicas como el cncer.
De la misma manera, los cuidadores familiares deben recibir una orientacin
precisa para el registro y control de los medicamentos administrados, as como
de los horarios en los que estos deben administrarse.
116
Riley-Doucet, C. Beliefs about the controllability of pain : congruence between older adults with cancer and their
family caregivers. J Fam Nurs. 200S; 11(3): 22S-241.
117
Ferrell, BR.; Ferrell, B.; Rhiner, M.; Grant, M. Family factors in influencing cancer pain management. Postgrad
M ed J. 1991; 67(suppI2): s64-s69.
118
Yeager, KA.; Miaskowski, c.; Dibble, Slo; Wallhagen, M. Differences in pain knowledge and perception of the
pain experience between outpatients with cancer and their family caregivers. Oncol Nurs Forum. 1995; 22:
1235-1241.
119
Taylor, EJ.; Ferrell, BR.; Grant, M.; Cheyney, lo Managing cancer pain at home: the decisions and ethical conflicts
of patients, family caregivers, and homecare nurses. Oncol Nurse Forum. 1993; 20: 919-926.
120
Op. cit. Ferrell, BR. 564-569.
121
Ward, SE.; Berry, PE.; Misiewicz, H. Concerns about analgesics among patients and family caregivers in a hospice
setting. Res Nurs Health. 1996; 19: 205-21l.
122
Aranda, SK.; Hayman-White, K. Home caregivers ofthe person with advanced cancer; an Australian perspective.
Cancer Nurs. 2001; 24(4): 300-307.
CAPTULO n [
NECESIDADES y PROBLEMAS QUE VIVEN LOS CUIDADORES FAMILIARES
As se lleve el control de los medicamentos en una institucin de salud, es

necesario que en el hogar se efecte un estricto control, con el seguimiento
del equipo de salud encargado. Los cuidadores familiares tendrn que realizar
registros exactos de los medicamentos administrados y contar con tablas
especficas que les permitan tener un mayor control sobre los medicamentos.
Es importante comprender y entender la percepcin que culturalmente
tengan tanto el cuidador como la persona enferma, para no romper elementos
fundamentales de su cultura, pero s hacer una orientacin den relacin con el
uso y administracin de los medicamentos, sobre todo aquellos cuyos nombres
ocasionan mayor angustia a los cuidadores, como sucede con los opioides,
derivados de los narcticos, los cuales pueden ocasionar, en ellos y en las
personas enfermas, percepciones de posibles adicciones. Tambin se requiere
saber y evaluar qu conocimientos y experiencias tiene el cuidador familiar en
relacin con el dolor crnico ocasionado por el cncer.
Un estudio realizado entre personas con cncer, que reciban cuidado en el
hogar por sus cuidadores, evalu las barreras que se presentaban en el manejo
del dolor123 Se hall que un cuidador puede tener un impacto dramtico sobre el
xito o el fracaso del programa del manejo de dolor para una persona con cncer.
Las conclusiones en este estudio son compatibles con las de otros anlisis, que
indican que incrementar la educacin del cuidador respecto al manejo del dolor
reduce las dificultades para controlar el dolor del cncer.
La investigacin y el seguimiento de los cuidadores y personas con dolor,
cuidadas en el hogar, son necesarios para determinar los detalles concretos del
cuidado y la educacin. Por ejemplo, quin debe ser educado para determinar
qu incluir en la educacin; cundo se orienta la capacitacin a las necesidades
identificadas, y cules son los mtodos ms eficientes para entregarlos en
el proceso con mejores resultados. Educar a cuidadores con la informacin
necesaria que les permita tomar las mejores decisiones debe ser un enfoque
principal en las futuras actividades de investigacin y ser tenida en cuenta en el
cuidado en casa que brindan los cuidadores familiares.
123
Vallerand, AH.; Collins-Bohler, D.; Templin, T.; Hasenau, SM. An International for Cancer Nursing. 30(1), 2007:
31-37.
71
EN EL HOGAR
721CUIDAR
GASTOS QUE DEBE ASUMIR LA FAMILIA
"Ya no nos alcanza la pensin de el/a"; "tenemos que

comprar varias cosas: la crema, los paales"
Cuando el enfermo regresa al hogar, se genera un sinnmero de gastos que la
familia debe asumir. Si el nivel socioeconmico de esta no es el ms favorable, la
situacin se vuelve cada da ms compleja. En el sistema legislativo de algunos
pases se ofrece un apoyo econmico, como en Estados Unidos:
Una exoneracin de un porcentaje a los impuestos. Cuando el receptor
del cuidado se califica como dependiente bajo los cdigos y reglas de
impuestos, las personas que brindan el cuidado pueden reclamar una
exencin por tener a alguien a cargo y as reducir los gastos mdicos hasta
en un 7%, pero no existe actualmente ningn otro alivio a los impuestos en
Estados Unidos, como tampoco en otros pases. Unos pocos estados han
establecido beneficios tributarios para los familiares que brindan cuidados
mdicos, pero la mayora no lo ha hecho 124
Cules seran los gastos extras a los que se ve enfrentada la familia? Si se le
pregunta a una familia o a un cuidador principal, estos manifiestan aumento
en los gastos, por ejemplo, transporte, implementos para hacer curaciones,
procedimientos como lubricacin de piel, implementos especiales como frulas,
sondas, elementos especializados segn la patologa (bolsas de colostoma,
catteres, entre otros), paales, medicamentos, guantes y otros muchos ms
que diariamente se agregan al presupuesto familiar. En otros casos, las familias
deben contratar personas por turnos, las cuales, en la mayora de las situaciones,
no estn formadas en el cuidado; en otros momentos utilizan personal auxiliar
para cubrir los turnos de las 24 horas del da que requiere la persona con
enfermedad crnica.
La familia busca entre sus miembros a las personas ms capaces, ms dedicadas
o que se han comprometido en el cuidado. Entonces aparece el interrogante
qu es cuidar en familia? Otro de los problemas que debe enfrentar el
cuidador familiar es el manejo del presupuesto; en algunos casos, los ingresos
de pensiones por invalidez o por vejez no alcanzan a cubrir los gastos en gran
medida, y la familia se ve en la necesidad de que cada miembro aporte para
subsanarlos, dado que en Colombia no se cuenta con auxilios especiales
establecidos para las personas discapacitadas o con enfermedades crnicas. Por
tanto, se requiere concienciar a los miembros de la familia para comprometerlos
en el aporte econmico con el fin de solventar los gastos, as como tambin una
124
Op. cit. Morton-Robinson, C. 243-247
CAP[TULO 11
orientacin especial para la adquisicin de los recursos humanos y materiales

necesarios para el apoyo instrumental del cuidador. As puede dar un mejor
cuidado en el hogar.
CUIDAR EN FAMILIA
"No todos colaboran"; "somos ocho y nos repartimos el

trabajo entre dos; "unos no colaboran con nada"; "otros
por lo menos ayudan en algo/~
Cuidar en casa lleva a grandes cambios en los distintos procesos y funciones que
se adelantan en el seno familiar. Por ejemplo, la toma de decisiones conduce
a situaciones complejas. Quin toma las determinaciones cuando la persona
enferma tiene alteraciones cognitivas agudas? Cmo pueden llegar a feliz
trmino estas determinaciones? A continuacin se retoman aspectos esenciales
o situaciones que suelen presentarse y que son constantemente planteadas por
los cuidadores familiares.
En un estudio realizado con cuidadores familiares de personas con
enfermedades como el alzheimer y las demencias, desarrollado por Sarah
Banks y cols. (2006)125, los cuidadores eran reunidos en sesiones continuas,
semanales o mensuales, para recibir capacitacin. Cada sesin constaba de
una conferencia inicial en la cual se planeaban las reuniones y se compartan
experiencias de los mismos cuidadores y se discuta cierta informacin.
Por ejemplo, se dialogaba sobre situaciones que vivan los cuidadores y
los impactos a los que eran sometidos porque su ser querido padeca una
enfermedad crnica discapacitante, mental o fsica. En dichas sesiones se haca
entender a los cuidadores la importancia de comprender que no estn solos;
adems, deban asistir a las sesiones familiares varios miembros de la familia,
que expresaban motivacin e inters por encontrarse con otras personas en
situaciones similares. Los cuidadores, por su parte, enumeraban las ganancias
que iban logrando da a da al compartir con otros sus experiencias y al aprender
de las experiencias de los dems.
Los talleres o cursos de capacitacin que se ofrecen a los cuidadores son
escasos para las necesidades, inquietudes e interrogantes que ellos viven en sus
hogares con los otros miembros de la familia, as como tambin las personas a
quienes estn cuidando. Otros aspectos que ameritan una gran capacitacin son
125
Banks, S. BSC; Rogalski, E. BS; Medina, J. BS; Skoglund, A. MSW LCSW; Morhardt, D. MSW. Organizing a Series of
Education and Support Conferences for Caregivers of Individuals with Frontotemporal Dementia and Primary
Progressive Aphasia . LCSW. Alzheimer's Car Quarterly. 2006; 7(4): 243-250.
73
741
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRN ICA, SU FAMILIA Y CU IDADOR
los procedimientos o la utilizacin de equipos o elementos especiales de uso

mdico; por ejemplo, realizar una dilisis peritoneal.
Es importante entender que el cuidado requiere continuidad, y que para lograrla
se necesita que la familia, y en especial los cuidadores, reciban una capacitacin
continua que parta, constantemente, de los problemas reales identificados por
los. cuidadores, las personas enfermas y el equipo de salud. De esta forma se
obtienen mayores beneficios para las personas' enfermas,' sus cu idadores y las
instituciones que cubren la seguridad social u ofrecen los servicios en el hogar.
Desde este punto de vista, el trabajo realizado en el fortalecimiento de cuidadores
familiares, realizado por el grupo Cuidado a Cuidadores de la Facultad de
Enfermera de la Universidad Nacional de Colombia, www.gcronico.unal.edu.co.
ha logrado identificar necesidades manifiestas, como la falta de conocimiento
de la evolucin de la enfermedad. As cmo cuidar mejor a mi familiar?, cmo
realizar un trabajo en conjunto con los miembros del hogar para facilitar el
cuidado de nuestro ser querido?, cmo ser un buen cuidador familiar?, cmo
encontrar apoyo?, a quin acudir?, cmo organizar y planear el cu idado en el
hogar?, cmo fortalecer dimensiones esenciales en el cuidado, tales como el
conocimiento, el valor y la paciencia?
La labor de preparacin de los cuidadores para atender a una persona en el
hogar est bajo la orientacin y el seguimiento constante del equipo de salud
y requiere capacitacin. El primer paso consiste en entender esta labor, puesto
que la experiencia de cada cuidador es nica, ya que un sinnmero de aspectos
hace que difiera de cuidador a cu idador: por qu se cuida, a quin se cuida, qu
relacin previa exista con la persona que se va a cuidar, cul es la causa y el grado
de dependencia del familiar de edad avanzada, cul la ayuda que prestan otros
cuidadores, cmo es la personalidad del enfermo, sus gustos, sus potenciales y
sus debilidades. El conocer a la persona que se va a cuidar facilita el proceso de
'adaptacin' o 'empata' entre el cuidador y la persona cuidada.
Esta capacitacin debe ser dada por expertos en la labor de cuidado en el hogar. La
enfermera ser una lder en la orientacin de la labor de cuidar en el hogar; cada
miembro del equipo interdisciplinario tendr unos encuentros previos orientados
que permitan la capacitacin del cuidador o de los cuidadores familiares en el hogar.
Es importante entender que el cuidador debe recibir apoyo psicolgico de
expertos que le permita reflexionar para recordar cmo es como cuidador, cmo
acta en momentos difciles, qu tan organizado es para desempearse como
cuidador, qu tan afectado est emocionalmente por la enfermedad que tiene
su ser querido, cmo se dar a la labor de conformar una red o tejido social que
le apoye en esta labor.
CAPTULO 11
CONOCER LA EVOLUCiN DE LA ENFERMEDAD

POR LOS CUIDADORES
"Qu ms seguir"; "sin conocer de esa enfermedad tan

rara"; "no explica nadie nada"; "nos ha tocado buscar qu
es esa enfermedad'~
Uno de los primeros interrogantes cuando se cuida a una persona con
enfermedad crnica (o no crnica) es saber y conocer sobre la evolucin propia
de la dolencia: qu enfermedad es?, por qu se caracteriza?, cmo afecta las
actividades de su vida diaria?, por qu acta la persona enferma de esa forma?,
por qu no colabora?
Conocer a la persona enferma

Es esencial para mdicos, enfermeras, cuidadores familiares y dems miembros
del equipo de salud comprometidos con el cuidado de la salud de la persona
en el hogar, conocer a la persona enferma y al cuidador. Desde el comienzo se
requiere una valoracin fsica, psicolgica y emocional completa. El terapeuta
debe identificar con claridad cmo es, quin es, qu tan dependiente es. Para
lograrlo, necesita apoyarse en instrumentos previamente determinados que le
permitan caracterizar a personas enfermas y a su cuidador. En la mayora de los
casos los mdicos, enfermeras, psiclogos, terapistas, nutricionistas se ven en la
obligacin de orientar al cuidador, ya que en algunas circunstancias este suele
estar "ms deteriorado" que la misma persona enferma y, probablemente, no
tiene cobertura en seguridad social.
Frente a la valoracin y el conocimiento de la persona enferma que est en el
hogar, se requiere saber qu tan dependiente es. Para lograrlo se sugiere manejar
escalas prcticas de valoracin que permitan hacer confrontacin cuando el
terapeuta regrese al hogar. Estas podran ser: escala de Katz, escala de Barthel,
escala de Pulses, escala de Incapacidad de la Cruz Roja, Miniexamen Cognitivo
o MEC, escala de Lawton Brody, Test del Informador, Test del Informador (TIN)
(versin breve o corta)126. Estas escalas apoyan en gran medida a mdicos,
enfermeras, terapeutas y psiclogos, entre otros, dado que permiten hacer un
seguimiento asertivo de la situacin de la persona enferma. En algunos casos
es necesario que el cuidador aprenda a utilizarlas para que se le facilite tomar
decisiones, saber si su familiar debe ser trasladado a una institucin de salud o
dar informacin telefnica en caso de que sea necesario.
126
Contel, Je.; Gen, J.; Peya, M. Atencin domiciliaria. Organizacin y prctica. Barcelona: Springer. 1999: 259267.
75
76
CUIDAR EN EL HOGAR
CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD,
DE s MISMO y DE LA PERSONA ENFERMA
Para el cuidador familiar es esencial el conocimiento de las situaciones que vive
la persona enferma, puesto que, en algunos casos, esta se encuentra con un
sinnmero de incapacidades que l (ella) no comprende, ya que ignora cmo
evoluciona la enfermedad. Se requiere entonces que, en sesiones conjuntas
con miembros del equipo de salud, los diferentes miembros de la familia y el
cuidador o los cuidadores sean orientados en relacin con la enfermedad que
padece la persona, sepan si las actividades de la vida diaria estn afectadas y
en qu medida, conozcan de manera sencilla y prctica por qu el desgaste
producido por el envejecimiento y el desarrollo de la enfermedad incapacitan
en gran medida. Este proceso permite al cuidador comprender y entender a la
persona que cuida; as tendr mayor capacidad para favorecer la independencia
y la autonoma de esa persona, lo cual le facilitar las labores en el cuidado.
En la mayor o menor dependencia que tenga la persona enferma, influye un
gran nmero de factores. No slo el deterioro de la salud, sino otros elementos,
como el ambiente fsico donde vive; las actitudes o formas de actuar de los
familiares y otras personas que le rodean tienen gran repercusin sobre el
grado de autonoma e independencia que muestre la persona enferma.
Los cuidadores familiares enfrentan este dilema: "Le permitimos hacer
determinadas actividades solo o no?". Se requiere entender qu deberan
pensar y hacer los cuidadores que favorecen la autonoma (o independencia)
y cmo se impacta este proceso. Primero se debera conocer muy bien a la
persona enferma; segundo, conocerse muy bien el cuidador; tercero, puesto
que las actitudes del cuidador influyen en la autonoma de la persona cuidada,
se debe tener en cuenta que las personas mayores y los mismos enfermos
pueden aprender algunas cosas mnimas que favorezcan el cuidado, y
entender que la autonoma tambin tiene influencias positivas en el cuidador;
por ltimo, realizar actividades que favorezcan la autonoma: acondicionar el
medio ambiente, buscar los elementos que favorecen los comportamientos
independientes (cama, alarmas, caminadores, bastones, entre otros),
mantener la observacin permanente de la persona enferma para conocer
qu actividades puede hacer por s misma, en cules necesita ayuda parcial
y en cules requiere apoyo y acompaamiento total; en lo posible, no se
debe reemplazar a la persona enferma en actividades que pueda desempear
sola. Es necesario, preparar el medio para que el enfermo pueda realizar
algunas actividades, dar respuesta adecuada cuando la persona enferma
pone objeciones a las actividades que favorecen la independencia y reforzar y
estimular siempre su autoestima.
CAPTULO 11
NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN lOS CUIDADORES FAMILIARES
Los cuidadores pueden favorecer la autonoma de las personas enfermas,

especialmente los cuidadores familiares, puesto que sus sentimientos, en la
mayora de las veces, pueden influenciarlos; otro aspecto es el 'querer' que su
familiar est muy bien cuidado, pero pueden caer en la superproteccin; en la
labor de cuidar al familiar no se debe llegar a los extremos de dejar a un lado
a la persona enferma, sin entrar a tomar parte de cada una de las acciones de
cuidado, o asumir una superproteccin total, ya que esto no beneficia a la persona
enferma ni al cuidador. Los comentarios, los dilogos, las observaciones siempre
deben estar orientados a la participacin de la persona enferma o del anciano
que se cuida en actividades de la vida diaria y a una sencilla 'colaboracin'. Por
ejemplo, cmo te parece caminar un poquito hoy?, quieres ponerte la camisa?,
qu te gustara vestir hoy?
Al fortalecer la autonoma en la persona enferma se impacta de manera positiva
el cuidado, porque el cuidador percibe cundo la persona enferma participa
en actividades que le producen sobrecarga. De esta forma est acompaada
y apoyada, lo cual le hace sentir que cuenta con ms tiempo para l mismo o
para realizar otras actividades complementarias del cuidado de su familia, por
ejemplo, las actividades domsticas. Para lograr esta participacin se requiere
acompaamiento del cuidador o de los cuidadores, paciencia y constancia,
fortalecer la habilidad de cuidado del cuidador, establecer comunicacin constante
entre el cuidador y la persona enferma. Se sugiere describir la accin que el
cuidador espera de la persona cuidada. La comunicacin debe estar acompaada
de un contacto o estmulo; por ejemplo, apretarle la mano, mirarlo a los ojos,
sonrerle. Tambin es fundamental involucrar a la persona enferma o anciana en
la toma de decisiones, sobre todo cuando se van a realizar cambios en las rutinas
establecidas, en la persona o personas que lo cuidaran, en los horarios, puesto que
estas modificaciones les afectan de manera especial. Hay que entender, adems,
que la persona enferma o anciana requiere constantes reconocimientos. Unas
palabras sencillas lo estimulan para continuar en el proceso de aceptacin de la
enfermedad y para seguir el futuro. Adems, ayudan a fortalecer la autoestima.
PRESENCIA DE CONFLICTOS
"No he sido capaz de ponerme de acuerdo con los otros"; "el/os

me dicen, mire a ver qu hace"; "ustedes entienden ms de ... ";
"mi mam no estaba as la semana pasada, qu pasa?"
Los cuidadores familiares se ven enfrentados a un gran nmero de conflictos,
entre ellos los que se presentan con cada uno de los miembros de la familia. En
la mayora de ocasiones, las tensiones y dificultades derivadas de las situaciones
77
781
CUIDAR EN EL HOGAR
de cuidado de un familiar pueden conducir al surgimiento de contradicciones,

roces, malas interpretaciones, angustia, resentimientos y desesperanza, En
estos casos, la dificultad que supone la situacin de cuidado se ve agravada
por la presencia de sentimientos negativos y relaciones deterioradas entre los
miembros de la familia.
Las causas que ocasionan los conflictos pueden ser muchas y variar en cada
contexto; sin embargo, es importante que los cuidadores familiares aprendan a
identificar el conflicto y sus orgenes. Algunas causas pueden ser las diferencias
de opinin con respecto a la forma de proporcionar los cuidados; una inadecuada
distribucin de las responsabilidades de cuidado que ocasionan diferentes grados
de compromiso entre los miembros de la familia, llevando a una sobrecarga del
cuidador; la falta de comunicacin entre los miembros de la familia; la poca
comprensin o empata y, en algunos casos, los conflictos de intereses.
Frente a las anteriores situaciones el cuidador (principal), puede: evitar, en lo
posible, que una diferencia de opinin o de intereses se convierta en un conflicto
abierto; impedir el surgimiento de conflictos encubiertos o tapados en los que
la falta de comunicacin alimente resentimientos que disminuyan el bienestar
de los implicados; crear canales eficaces de comunicacin en la familia, lo cual
lograr disminuir la posibilidad de que aparezcan nuevos conflictos; realizar
reuniones frecuentes en las cuales participe un mayor nmero de miembros de
la familia comprometidos en el cuidado de la persona con enfermedad crnica.
Tambin es importante escuchar y considerar con gran respeto la opinin de
otros familiares respecto a la labor del cuidado, dialogar constantemente con los
dems miembros de la familia.
Es importante entender que de cada dificultad o conflicto vivido se extraen
aportes positivos, nuevas propuestas que pueden "convertir los problemas en
proyectos" y cambios que repercutan en el mejor cuidado de la persona enferma,
as como en el cuidado de los cuidadores familiares.
En el constante fortalecimiento de la habilidad de cuidado de los cuidadores
es importante aprender a expresar opiniones, necesidades y sentimientos
positivos; aprender a expresar sentimientos negativos como malestar, miedo,
rechazo o desprecio, aprender a 'pedir' a otros familiares, amigos o conocidos;
saber decir no a tareas y peticiones que no se desea realizar. Es de gran valor que
el cuidador se conozca a s mismo para que sepa hasta dnde puede ir, a qu
puede comprometerse y reconozca sus debilidades.
ni 79
CAPTULO
LECTURA DE LOS SENTIMIENTOS
"Me toca adivinar cmo est hoy"; "a veces llegan a

visitarlo y nada les gusta"; "desde que est as es de un
genio insoportable"; "a veces me saca de quicio/~
En las relaciones entre cuidador familiar y persona enferma o adulto mayor con
nivel de discapacidad, es esencial comprender, saber leer, tolerar y entender
los sentimientos. Generalmente la dificultad ms grande se encuentra con los
sentimientos negativos como el enfado, el resentimiento, la culpa, la tristeza o
depresin, ya que son frecuentes en muchas de las personas que desempean el
rol de cuidador familiar. La presencia de alguno de estos sentimientos es, hasta
cierto punto, justificable en las personas con enfermedad crnica o en adultos
mayores con niveles de discapacidad, pero las preguntas son: cmo afrontarlos?,
cmo vivirlos?, cmo actuar? Constantemente estos interrogantes embargan
a los cuidadores familiares, y ellos se ven afectados fsica, psicolgica, social y
espi ritua Imente.
En el libro de Susan M. McCurry, When a Family Member Has dementia: Steps
to becoming a resilient caregiver 127, se plantea una clasificacin muy interesante
de los cuidadores:
En un primer grupo se destacan los cuidadores resignados, descritos como
los que sacrifican todas sus necesidades personales para asumir el papel
del cuidado. Ellos estn siempre cansados, a menudo se muestran reacios
a pedir ayuda a los familiares y amigos, en algunos casos dicen mentiras y
se tornan aislados, exhaustos, enfermos, y a veces framente deprimidos. El
segundo tipo est constituido por cuidadores resentidos, que sienten que
han sido clavados en el trabajo ms difcil; no creen que la persona con la
demencia no puede hacer nada para ayudarlos, se ven de mal humor yen los
problemas que la vida les muestra les cuesta trabajo sortear las decisiones.
Tales cuidadores se tornan negligentes. El tercer tipo est constituido por
cuidadores con gran capacidad de recuperacin, a quienes los arduos trabajos
no los afectan, son capaces de separarse y no tomar personas enfermas
como un problema personal. Mantienen al sentido del humor y encuentran
qu hacer para mejorar la situacin; buscan los buenos momentos; saben
cundo empujar y cundo soltar; e importante, son trabajadores (cuidadores)
capaces de hacerlo/serlo, preguntan en busca de ayuda y, a pesar de recursos
limitados, cuidan su propia salud fsica y emocional.
127
McCurry, SM . When a Family Member has Dementia: Steps to becoming a resilient caregiver. Westport, CT:
Prager Publisher. 2006: 166.
CUIDAR EN El HOGAR
80 I A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CU IDADOR

Una de las estrategias que puede ayudar a los cuidadores, familiares y personas
con enfermedad crnica es la puesta en prctica de la resiliencia. Pero cualquiera
podra preguntarse: la resiliencia est naturalmente en uno o se adquiere o
se aprende? La Asociacin Americana de Psicologa ha manifestado que la
resiliencia es un conjunto de comportamientos, ideas y tendencias que alguien
aprende a desarrollar por s mismo. La autora considera que la resiliencia es
aprendida, que se adquiere con disciplina y constancia con el objeto de lograr
hbitos en este aspecto.
La resiliencia desempea un papel muy importante en la formacin de los
cuidadores, en especial de los cuidadores familiares, puesto que estos adquieren
gran cantidad de autoformacin. Ellos mismos van reconociendo e identificando
los momentos para actuar, escuchar, hablar, sugerir, modificar o proponer
situaciones alternas que les permitan constantemente cualificar su cuidado y,
cada da, mejorar su relacin con la persona enferma y con los dems miembros
de la familia. Esta es la capacidad de 'construir resiliencia'. En el estudio
realizado por McCurry (2006)128 se plantea tambin Dance (danza en ingls), y
se recomienda:
o: Deje a un lado las discusiones.

A: Acepte la enfermedad de la persona que cuida.
N: Ntrase, alimntese, cuide su cuerpo y su espritu.
C: Cree, construya creatividad.
E: Ejecute en el momento.
En relacin con los sentimientos, el cuidador va adquiriendo la habilidad de
leerlos en la persona a quien cuida, por eso se llega a dilogos como : "S que est
triste, por qu no quiere hablar? Quiere comentarme algo? Qu le molest?
No le gusta que venga determinada persona? Qu comentario escuch?
Est incmodo? Tiene dolor?'~ Aunque no obtenga respuestas de la persona
enferma, el cuidador, en especial el cuidador familiar, debe seguir actuando.
Entonces podra ser til: escuche con atencin, acepte los sentimientos de la
persona enferma o del otro; darles nombres a las situaciones inicia una forma de
reconstruir una posible solucin 129 Es fundamental hacer un anlisis de la causa,
hacerle entender que comprendemos cunto est sintiendo y que las acciones
que entre los dos van a emprender permitirn hacerlo sentir mejor.
128
Op. cil. McCurry, S.: 166.
129
Faber, A ; Mazlish , E. Cmo hablar para que los nios escuchen y cmo escuchar para que los nios
hablen . Mxico: Editorial Diana. 2006.
CAPTULO 11
TOMA DE DECISIONES
"Yo tengo que decidir por todos"; "ya ni les consulto"; "a
veces no s por cul camino seguir/~
Con el objeto de entender un poco ms el complejo proceso de tomar decisiones
en el sentido prctico, es necesario iniciar el anlisis de la situacin que viven
los cuidadores familiares. Partiendo del concepto 'decisin', que corresponde a
la estructura modal de hacer, la cual, una vez situada en el nivel cognoscitivo,
implica la competencia del actuante 130, en el plano de la dimensin pragmtica
se opone a la ejecucin. En efecto, la toma de decisin es opuesta a la aplicacin
de reglas o procedimientos. En ese sentido, se entender que la toma de
decisiones para los cuidadores es ms difcil precisamente en aquellos procesos
y procedimientos en los que no est establecido qu hacer, cmo actuar, cmo
resolver. Estos interrogantes se pueden presentar con frecuencia al cuidador
familiar, a la persona enferma y a la misma familia.
En la toma de decisiones interviene un gran nmero de factores que afectan la
forma de tomar la decisin, el tipo de decisin que se pueda tomar y el impacto
de esta en la persona enferma, la familia y su cuidador. En los cuidadores
familiares, las familias y las personas con enfermedad crnica es importante
entender aspectos como:
Capacidad para tomar las decisiones
Aceptacin de la decisin por la persona enferma, la familia y el
Participacin de la persona enferma en la decisin tomada.
cuidad~r
Capacidad para tomar decisiones

Se identifican elementos que desarrollan un papel de gran valor en la toma
de decisiones, como la orientacin, la capacitacin y el apoyo que el cuidador
recibe por parte de la institucin de salud para realizar acciones de cuidado en el
hogar; el nivel de alteracin cognitiva que pueda tener la persona enferma para
participar en la decisin; la participacin y forma que utiliza la familia para tomar
las decisiones en los diferentes momentos de la vida.
130
Albino, S.; Levit, A. ; Rosenberg, L. Diccionario de semitica . Editorial Quadrata. 2005: 66.
81
821
CUIDAR EN EL HOGAR
En este sentido, el equipo de salud, en especial enfermera, debera estar en

capacidad de conocer qu tan capaz es la persona enferma de participar en sus
actividades de la vida diaria y, si existe un nivel de incapacidad, qu tan capaz
es el cuidador de apoyar las actividades de cuidado y de decidir la actividad
que ms requiere su apoyo. Algunos estudios muestran que las alteraciones
cognitivas {como la enfermedad de Alzheimer l31 } son las ms comunes y
crecientes de incapacidad entre los ancianos y las personas enfermas que estn
en su hogar, para participar en decisiones sencillas del diario vivir 132,133. Cuando
estas personas experimentan dficit en sus AVD, los especialistas (fisioterapeuta,
fisiatra, mdico tratante, enfermera) deben determinar si estas limitan su
independencia. Las intervenciones de los especialistas recomiendan proteger a
las personas enfermas de posibles daos.
La manera de desarrollar esta accin es valorar la capacidad de la persona
enferma para la toma de decisiones sobre cmo llevar sus problemas de la
vida diaria. Las personas con discapacidades fsicas y mentales pueden correr
peligro porque descuidan la alimentacin, no estn en capacidad de controlar
los gastos, hacen mal uso de tratamiento, no aceptan procedimientos que, en
algunos casos, les causan molestias; por tanto, es fundamental la valoracin para
conocer qu tanta capacidad tiene para tomar las decisiones diarias y, a la vez,
para medir el nivel de ayuda que la persona necesita con el fin de mantener su
inocuidad y su independencia al mismo tiempo.
Un momento importante para hacer esta valoracin se da cuando la persona
enferma es dada de alta o tiene salida de una institucin hospitalaria . El equipo
de salud tiene la responsabilidad de realizar el plan de 'egreso hospitalario' tanto
para la persona enferma como para el cuidador. En dicho plan, la enfermera
desempea un papel muy importante puesto que conoce las actividades de
la vida diaria que desarrolla, as como cules no se pueden delegar, y cmo se
ejecuta el plan de cuidados diariamente.
Por tanto, el equipo de salud est en capacidad de determinar si una persona
enferma con sus deficiencias funcionales es capaz de tomar las decisiones sobre
cmo solucionar estos impedimentos 134,135. Los pacientes que carecen de esta
131
Tabert, MH.; Albert, SM.; Borukhova-Milov, lo Functional deficits in patients with mild cognitive impairment:
prediction of AD. Neurology. 2002; 58: 758764.
132
Moritz, DJ .; Kasl, Sv.; Berkman, LF. Cognitive functioning and the incidence of limitations in activities of daily
living in an elderly community sample. Am J Epidemiology. 1995; 141: 41-49
133
Gill, TM.; Williams, CS.; Richardson, ED. Impairments in physical performance and cognitive status as
predisposing factors for functional dependence among no disabled older persons. J Gerontol A Biol Sci Med Sci.
1996; 51: M283-288.
134
Covinsky, KE.; Palmer, RM.; Fortinsky, RH . The independence in activities of daily living in older adults hospitalized
with medical illnesses: increased vulnerability with age. J Am Geriatric Soco2003; 51: 451-458.
135
Branch, LG .; Jette, AM . A prospective study of long-term care institutionalization among the aged. Am J Public
Health. 1982; 72: 1373-1379.
CAPTULO 11
capacidad podran requerir ms ayuda en la casa o necesitar supervisin hasta

lograr mejorarlas con apoyo de su cuidador familiar, a fin de que estas actividades
se realicen con ms seguridad o quede demostrada su habilidad de hacerlas sin
ningn peligro. El fracaso en la habilidad de tomar una decisin en la planeacin
del cuidado podra ser un factor que influya en mayor medida para las salidas
seguras y prontas de los diferentes servicios de una institucin de salud 136 .
Asu vez, es importante conocer la capacidad del cuidador para realizar actividades
de cuidado, as como para decidir qu posee el cuidador y los soportes con que
cuenta para enfrentar a diario las situaciones de cuidado.
Aceptacin de la decisin por la persona enferma,

la familia y el cuidador
En la mayora de los procesos de cuidado que recibe un familiar en el hogar,
as como de las decisiones que deben tomarse con respecto al cuidado que se
oferta a la persona enferma, en especial con enfermedad crnica, hay un gran
nmero de personas alrededor del paciente con enfermedad crnica, ya sean
familiares o miembros del equipo de salud, que constantemente observan las
decisiones que el cuidador toma. No siempre estas decisiones son aceptadas
de la mejor forma; en algunos casos, suelen ocasionar conflictos, diferencias o
deterioro de las relaciones familiares. Estas decisiones son tomadas con amor, de
la mejor manera, sin intereses y buscando siempre el mejor efecto en la persona
enferma. Sin embargo, en la mayora de los casos son rechazadas por uno o
varios miembros de la familia que no participan en el cuidado, yen otros, por la
persona enferma. Esta vivencia hace que el cuidador se sienta sobrecargado, se
deprima y piense, por algunos momentos, en no continuar la labor de cuidador.
En la mayora de las situaciones que debe afrontar el cuidador para tomar
una decisin, con frecuencia se ve enfrentado a rechazos y censuras por las
determinaciones tomadas. Cuando en una familia se toma la decisin de que
una pareja o un familiar solo asuma el rol de cuidar, este debe contar con la
confianza, la aceptacin, el respeto y el acatamiento de las determinaciones
que tome. Los cuidadores utilizan diferentes mtodos para tomar decisiones.
Algunos son muy democrticos, ya que consultan las decisiones definitivas,
como la compra de equipos, el cambio del personal de apoyo en actividades
domsticas o de cuidado o determinaciones relacionadas con el tratamiento que
est recibiendo la persona enferma. Otros, por el contrario, son ms autocrticos.
No obstante, como en todas las acciones de la vida, se sugiere un trmino medio
para actuar de manera efectiva, que no altere las buenas relaciones entre los
136
McCusker. J.; Beliavance, F. ; Cardin, S. Detection of older people at increased risk of adverse health
outcomes after an emergency visit: the ISAR screening tool. J Am Geriatr Soco1999; 47: 1229-1237.
83
841
CUIDAR EN EL HOGAR
diferentes miembros de la familia. An as, las determinaciones ms asertivas

son tomadas por los cuidadores cuando cuentan con informacin amplia de los
efectos, a favor o en contra, que puede producir la determinacin por tomar.
Siston (2001)137 Ycolegas descubrieron que los cuidadores tenan ms deficiencias
en las relaciones con los miembros de la familia que con las personas enfermas
que iban a ser sometidas a reemplazo de mdula sea. Tambin enfatizaron en
que los cuidadores haban informado sobre problemas similares con las personas
enfermas, en general. Esto es muy probable porque los cuidadores asumen
los conflictos de las personas enfermas, adems de los propios. Se considera
entonces que respaldar a los cuidadores es importante para que los resultados
sean los ms seguros. Por tanto, resulta necesario definir y cubrir las necesidades
de los cuidadores, lo que debe ser una prioridad .

La delegacin del cuidado del familiar enfermo a uno o a dos miembros en la
familia suele tener aspectos positivos y negativos, que deben ser reorientados y
apoyados constantemente por los miembros del equipo de salud, principalmente
por las enfermeras. Es necesario plantear formas de comunicacin constante
con el cuidador familiar, hacer una lectura de los sentimientos que est viviendo
la persona que cuida en el hogar para que surjan estrategias que lo fortalezcan y
lo apoyen. Una de ellas es escuchar y ofrecer soporte emocional e informacin.
En algunos momentos, entre los miembros de la familia se perciben sentimientos
de desconfianza, inseguridad, rechazo. Generalmente, estas situaciones
se presentan porque la familia o algunos de sus miembros no han resuelto
situaciones internas en relacin con la persona enferma o con el cuidador o
viven conflictos amenazadores de otro orden que suelen afectarlos. Lo ms
importante es entender que la carga emocional y social que el cuidador familiar
pueda experimentar afecta de manera amplia al enfermo. Es necesario que los
miembros de la familia comprendan las situaciones, planteen alternativas de
solucin y fomenten una mejor calidad de vida para los cuidadores familiares,
as como para las personas enfermas, buscando el bienestar fsico, psicolgico,
espiritual y social. As lo plantea Ferrell (2002)138, quien revela la importancia del
fortalecimiento de la calidad de vida vista desde estas cuatro dimensiones.
137
Siston, AK.; List, MA.; Daugherty, DM. Psychosocial adjustment of patients and caregivers prior to allogeneic
bone marrow transplantation. Sone Marrow Transplant. 2001; 27: 1181-1188.
138
Ferrell, S. Family Perspectives of Ovarian Cancer. En: Cncer Practice. 2002; 10 (6): 269-276.
CAP[TULO 11

Generalmente, los cuidadores familiares son evaluados por las condiciones en que
se encuentra la persona enferma. Pero en la mayora de los casos, el proceso de la
enfermedad, sobre todo de las enfermedades crnicas, es degenerativo. Esto quiere
decir que la prdida de la autonoma de la persona enferma es cada da mayor
y su nivel de dependencia aumenta diariamente. Por tanto, estos indicadores no
deben ser los que permitan evaluar al cuidador. Pesa en gran medida el apoyo y la
confianza que se brinde al cuidador. Por esta razn, es necesario que los miembros
de la familia conozcan claramente la evolucin de la enfermedad, los efectos que
suele tener sobre los diferentes sistemas del organismo y, en mayor medida, la
importancia de las alteraciones cognitivas que las personas mayores pueden llegar
a sufrir, independientemente de la patologa que afecte a la persona enferma. Se
recalca entonces el valor y la importancia de la informacin constante que d el
equipo de salud, teniendo en cuenta que en el hogar, en la mayora de los casos, el
cuidador y la persona enferma realizan juntos las labores de cuidado.

Es importante conocer, entender y evaluar el contexto en el que se desarrolla el
cuidado brindado por un familiar y orientado desde una institucin de salud, donde
los miembros del equipo de salud aporten, segn su perspectiva, las indicaciones que
busquen cualificar el cuidado de la persona con enfermedad crnica y la participacin
del cuidador familiar que, a su vez, asume y vive experiencias diferentes.
El contexto en donde se desarrolla la relacin de cuidado ofrecido por un familiar
es de gran valor, tanto para el equipo de salud como para las orientaciones que
suelen darse en las diferentes situaciones que viven la persona enferma y el
cuidador. Se requiere hacer una evaluacin del contexto familiar y social donde
se desarrolle la situacin. As mismo, es necesario conocer a los miembros de
la familia debido a que esta representa el contexto inmediato y la fuente ms
importante de gratificacin, pero tambin de preocupaciones y de problemas.
En este entorno se expresan situaciones y cobran importancia la mayora de los
sntomas que padecen las personas enfermas.
Garza-Elizonda y cols. (2006)139 recomiendan que en cada problema de salud que
est viviendo la persona enferma en el hogar, se tenga en cuenta con quines vive la
persona enferma, cmo participan ellos en la aparicin y perpetuacin del sntoma,
cmo afecta el sntoma a cada integrante de la familia, qu actividades o funciones
familiares tuvo cada uno que dejar de hacer o empezar a hacer a partir de la aparicin
139
Garza, E.; Ramrez-Aranda, JM.; Gutirrez-Herrera, RE. Relacin de colaboracin mdico-personas enfermasfamilia. Archivos en Medicina Familiar. 2006; 8 (2) : 57-62.
85
861
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSO NAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR
del sntoma o problema. En la medida en que se tenga un conocimiento completo de

cmo se desarrolla el problema y los medios con que cuentan el cuidador, la familia
y la persona enferma, la toma de decisin ser entendida y las estrategias que se
adopten para apoyar o rechazar la determinacin favorecern a la persona enferma,
a su familia, al cuidador y a la institucin que preste los servicios de salud.
Participacin de la persona enferma en la toma de decisiones

Las condiciones en las que se encuentre la persona con enfermedad crnica
influyen en gran medida en su participacin en las decisiones que debe
tomar y que comprometen su cuidado. Las representaciones cognitivas de las
enfermedades, en especial las demencias, enfermedades mentales, enfermedad
de Alzheimer, secuelas de enfermedades cerebrovasculares suelen afectar la
participacin de la persona enferma en la toma de las decisiones. Los cambios
conductuales, cognitivos y emotivos diarios; los cambios repentinos del estado
de nimo; la falta de motivacin, la falta de memoria y la prdida de la misma,
adems de la depresin son factores que, en la mayora de las situaciones,
dificultan la participacin de la persona enferma, sobre todo en la ejecucin de
las actividades de la vida diaria,
Es fundamental llevar un seguimiento claro y preciso del deterioro conductual
y cognitivo de la persona enferma para disponer de herramientas necesarias e
identificar qu tan sesgada puede estar su participacin en una determinacin
trascendental que requiera tomarse. Sin embargo, si no son tan marcados,
siempre debe contarse con la opinin y participacin de la persona enferma, de
manera que las determinaciones que la involucren tengan un acuerdo por parte
de la persona enferma, el cuidador y la familia .
CAPACIDAD PARA REALIZAR LAS ACTIVIDADES DE CUIDADO

POR PARTE DE LOS CUIDADORES FAMILIARES
"Si supiera cmo fue la primera vez que le ayud a la
dilisis peritoneal"; "no ramos capaces"; "un da me toc
hacerlo y aprend'~
El sentimiento de incapacidad que viven los cuidadores para realizar actividades
de cuidado afecta de manera importante al cuidador y a la persona con
enfermedad crnica en el hogar. La sensacin de 'no poder' o de 'no saber' cmo
realizar un procedimiento, por ms sencillo que sea, impacta de manera negativa.
Cuando los miembros de la familia estn ejerciendo el rol de cuidadores, hacen
'maravillas': distribuyen el tiempo en las actividades que les implica el cuidado,
CAPTULO 11
las labores domsticas y, en algunos casos, realizan actividades laborales para

conseguir recursos econmicos que cubran los gastos.
En la medida en que las personas con enfermedad crnica presenten un mayor
nivel de discapacidad o de disfuncionalidad, la dependencia del cuidador es cada
vez ms grande y cada una de las actividades de la vida diaria requerir mayor
apoyo; de igual forma, en la medida en que la discapacidad y la dependencia sean
mayores, el cuidador familiar deber apoyar un mayor nmero de actividades de
la vida diaria de la persona enferma: el bao, la movilizacin, los traslados, la toma
de alimentos, el cambio de ropa, actividades para la eliminacin y otras ms que
diariamente realizaba por s misma cuando no tena algn nivel de discapacidad
o dependencia. A esto se suman las actividades de cuidado que dependen de la
patologa que presente la persona enferma y de la discapacidad que la acompaa.
Los cuidadores familiares manifiestan tener dificultades en dirigir y realizar
las actividades de la vida diaria con sus familiares enfermos debido a las
prdidas funcionales que presentan, sobre todo las personas que han sufrido
accidentes cerebrovasculares de cualquier tipo, como aneurismas cerebrales,
malformaciones cerebrales vasculares, hemorragias subaracnoideas. Este tipo
de situaciones, que dejan a las personas una mayor discapacidad en alteraciones
cognitivas, ameritan mayor tiempo y capacidad de los cuidadores para realizar
las actividades de la vida diaria, actividades de cuidado y toma de decisiones
(Davis y Grant, 199414; Ploeg 141,2001; Bakas 142, 2002).
Los cuidadores tambin tienen problemas para mantener su propia salud fsica, y
citan la fatiga, el cansancio y el descanso inadecuado (Stewart, 1998)143. Adems,
tambin experimentan prdida de la independencia y de tiempo para llevar a
cabo sus actividades particulares por atender las mltiples responsabilidades
que tienen como cuidadores (Grant, 1996 144 ; Grant y Davis, 1997 145; Dorsey y
Vaca, 1998 146; Stewart, 1998 147; Ploeg, 2001 148; Bakas, 2002)149.
140
Davis, L.; Grant, J5. Constructing the reality of recovery: family home care management strategies. Advances in
Nursing 5cience. 1994; 17: 66-76.
141
Ploeg, J.; Biehler, L.; Willison, K.; Hutchison, B.; Blythe, J. Perceived support needs of family caregivers and
implications for a telephone support service. Canadian Journal of Nursing Research. 2001; 33: 43-61.
142
Bakas, T.; Austin, JK.; Okonkwo, KF.; Lewis, RR.; Chadwick, L. Needs, concerns, strategies, and advice of stroke
caregiver the first 6 months after discharge. Journal of Neuroscience Nursing. 2002; 34: 242-251.
143
5tewart, MJ.; Doble, S.; Hart, G.; Langille, L.; Macpherson, K. Peer visitor support for family caregivers of seniors
with stroke. Canadian Journal of Nursing Research. 1998; 30: 87-117,
144
Grant, JS, Home care problems experienced by stroke survivors and their family caregivers, Home Healthcare
Nurse, 1996; 14: 892-902.
145
Grant, J5,; Davis, L, Living with loss: the stroke family caregiver, Journal of Family Nursing 1997; 3:3656,
146
Dorsey, MK.; Vaca, KJ. The stroke patient and assessment of caregiver needs, Journal of Vascular Nursing 1998;
16: 62-67,
147
Ibid, 5tewart MJ.
148
Ibid, Ploeg J: 43-61.
149
Ibid, Bakas, T.: 242-2S1.
87
88 [ A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA YCUIDADOR

CUIDAR EN El HOGAR
Algunos de estos problemas pueden ser atribuidos a los cambios importantes

que los cuidadores de familia deben hacer en sus vidas. La coordinacin
del cuidado, como encargarse de las citas y obtener servicios de elementos
necesarios para el cuidado de su familiar enfermo, constituyen una necesidad
que permanentemente est presente en el proceso de cuidado. Los cuidadores
tambin comienzan a negociar con los papeles del apoyo dado por otros
miembros de la familia (Stewart, 1998)150. En algunos casos, las personas
enfermas requieren de sus actividades sociales, las cuales son restringidas por su
cuidador y su familia; los cuidadores pueden renunciar a cambiar las relaciones
con amigos y miembros de la familia. Estas determinaciones, en gran medida,
impactan las relaciones, especialmente las familiares y las maritales (Dorsey y
Vaca, 1998151 ; Kane, 1999 152; Ploeg, 2001 153; Thommessen, 2001)154.
Algunos investigadores (Rabins, 1992)155 tambin reportan que los
comportamientos perturbadores en personas con problemas de demencia
causan los problemas ms serios para los cuidadores. Los cuidadores familiares de
personas con alteraciones cognitivas han citado comportamientos problemticos
similares, incluidos la falta de motivacin, la prdida de memoria, los cambios
repentinos de estado de nimo y la incontinencia. Dentro del contexto de estos
cambios fsicos y cognitivos, emotivos y conductuales que causan gran angustia
para cuidadores, el compromiso a largo plazo es una realidad para muchos
miembros de la familia, frecuentemente agravada por recursos financieros
limitados (Davis y Grant, 1994156; Dorsey y Vaca, 1998 157 ).
Los cuidadores influyen en su percepcin y la habilidad de solucionar los problemas
de cuidado con xito. Las reacciones de las personas que ven las dificultades
negativamente no dejan solucionar los problemas de cuidado de manera positiva;
adems, carecen de confianza en su habilidad de resolver los inconvenientes del
diario vivir con la persona enferma, como lo afirma D'Zurilla (2002 158 ).
Plantear frmulas para los problemas enunciados por los cuidadores no es fcil;
sin embargo, la investigacin y la experiencia muestran la importancia de una
formacin de los cuidadores familiares antes de que la persona con dficit cognitivo
150
Op. cit. Stewart, MJ.: 87-117.
151
Op. cit. Oorsey, MK.: 62-67.
152
Kane, RA.; Reinardy, J.; Penrod, JO.; Huck, S. After hospitalization is over: a different perspective of family care of
older people. Journal of GerontologicalSocial Work. 1999; 31: 119-14l.
153
Op. cit. Ploeg, J.: 43-6l.
154
Thommessen, B.; Wyller, TB.; Bautz-Holter, E.; Laake, K. Acute phase predictors of subsequent psychosocial
burden in carers of elderly stroke patients. Cerebrovascular Oisease. 2001.
155
Rabins, PV.; Mace, NL.; Lucas, MJ. The impact 01 dementia on the family. Journal of the American Medical
Association 1992; 248: 333-335.
156
Op. cit. Oavis, L. : 66-74.
157
Op. cit. Dorsey, MK.: 62-67.
158
O'Zurilla, TJ.; Nezu, A. Problem-solving Therapy. 2nd ed. New York: Springer; 1999.
ni 89
CAPTULO
regrese al hogar. Es necesario que, desde cuando la persona enferma se encuentra

en la clnica u hospital, el cuidado comience a ser compartido con la familia. Casi
se puede llegar a afirmar que existe la necesidad de capacitar a los cuidadores en
cada una de las actividades de cuidado que la persona enferma va a requerir en
el hogar, por ejemplo, ensear a los miembros de la familia comprometidos en
el cuidado, cmo levantar a la persona enferma, cmo realizar el bao, de qu
forma dar los alimentos, qu tipo de alimentos (o dieta especfica orientada por
nutricin), cmo administrar los medicamentos, el valor y la importancia de las
dosis, el horario en la administracin de estos, la mecnica corporal de movilizacin
de la persona enferma y la mecnica corporal para quien moviliza, los cuidados de
la piel, el manejo de sondas y, en situaciones especiales, el manejo de ostomas
(traqueotoma, colostoma, nefrostoma). El cuidador recibir capacitacin de los
expertos, debido a que estos procedimientos, al igual que otros, la requieren en
mayor medida. El acompaamiento, el asesoramiento, la escucha y el seguimiento
al hogar, as como el mantenimiento de una comunicacin por va telefnica o
virtual con los cuidadores o con los miembros o miembro de la familia, es de gran
valor para el cuidado de la persona enferma y del cuidador familiar.
Los cuidadores familiares y las personas con enfermedad crnica dependiente
requieren un Plan de egreso hospitalario, interdisciplinario. Por tanto, es
necesario que las instituciones de salud tengan con un programa de egreso
hospitalario establecido, coordinado y planificado. A enfermera le corresponde
orientar este tipo de programas, que facilitan la orientacin, la capacitacin y el
fortalecimiento de la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares.
AFRONTAR LA PRDIDA. EL FINAL DE LA VIDA. MUERTE Y DUELO
"Cada vez que pienso en que se va a morir; me muero";

"siento que no s vivir sin ... "; "no s qu vaya a hacer
cuando se muera"; "tengo miedo de que se muera'~
"Hablar de la muerte es difcil, pero ms difcil es escribir sobre la muerte". Sin
embargo, es necesario. Adems, en este texto se abordar como una necesidad
sentida por los cuidadores.
Partiremos de afirmar que "no hay momento ms humano en la vida que la muerte".
No obstante, es un momento demasiado duro para todos, an ms cuando la
muerte es un acto violento. No es que la muerte espontnea sea fcil ni mucho
menos. La enfermedad crnica se compara con una vela que va deshacindose
hasta que desaparece. As vemos el grueso de las personas la muerte en sus
diferentes modalidades. Nunca se est preparado para estos momentos y an es
ms difcil acompaar y dar esperanza a otros que la estn viviendo.
EN El HOGAR
90 I CUIDAR
La labor del equipo de salud, principalmente mdicos, enfermeras y psiclogos,

en la orientacin a los cuidadores familiares y las personas con enfermedad
crnica en fase de muerte inminente, comienza por fomentar la esperanza y la
espiritualidad en cuidadores y personas enfermas, para fortalecer su capacidad
de escucha, atender solicitudes de informacin, promover la compasin en el
cuidado, humanizar todos aquellos procesos que se dan en el morir, promover
una muerte digna y un buen morir.
La esperanza en este texto se concibe como "proceso dinmico que incluye la fe,
las relaciones con otros, la necesidad de reflexin interior, la fijacin de metas
y replanteamientos hacia el interior de cada uno". Otros la definen como una
fuerza interior. En un estudio basado en una teora familiar, en el que se evaluaba
la esperanza en los miembros de la familia que cuidaban personas con cncer
en etapa terminal, se defina como la fuente de valor para seguir prestando
atencin a sus familiares 159 .
Es de gran valor la concepcin y apreciacin que se tenga de estos elementos
subjetivos que desempean un gran papel en la labor de cuidar en el final de la
vida. Un estudio cualitativo que describe la esperanza de las enfermeras mujeres,
entrevistadas acerca de su concepto de esperanza 160,161, revel la apreciacin
de cinco dominios principales en los participantes, al indagar qu era para ellas
la esperanza en relacin con sus pacientes: holismo centrado en el paciente,
satisfaccin de necesidades, trabajo personal, orientacin futura y espiritualidad.
De igual manera, la percepcin de esperanza que tengan los profesionales
del equipo de salud y los cuidadores familiares, influye en la percepcin de
la esperanza en las personas enfermas 162 ,163. Sus percepciones negativas de la
esperanza pueden afectar a los pacientes con enfermedades terminales; esta, a
su vez, tiene una gran relacin con los diferentes tipos de bienestar, y estos con
la percepcin de la calidad de vida. La esperanza y la calidad de vida han sido
identificadas por las personas con enfermedades terminales como importantes
para ellas al final de la vida. La comprensin de la esperanza por los cuidadores
profesionales es importante, en especial para entender el valor de la esperanza
para cuidadores familiares y para las personas con enfermedad crnica.
159
Holtslander, L.; Duggleby, w.; Williams, A. The experience of hope for informal caregivers of palliative patients.
J Palliat Careo 2005; 21(4): 285-29 l.
160
Thulesius, H.; Hakansson, A.; Petersson, K. Balancing: A basis process in end of life cancer careoQual Health Res.
2003;13(10): 1353-1377.
161
Stephen-Haynes, J. The concept of hope: A phenomenological study. Journal of Community Nursing. 2002;
16(3): 28-30.
162
Koopmeiners, L.; Post-White, J.; Gutknecht, S. How healthcare professionals contribute to hope in patients with
cancer. Oncol Nurs Forum. 1997; 24(9): 1507-1513.
163
Wong-Wylie, G.; Jevne, RF. Patient hope: Exploring the interactions between physicians and HIV seropositive
individuals. Qual Health Res. 1997; 7: 32-56.
CAPiTULO 11
I91
Puede afirmarse que el fomento de la esperanza es un elemento esencial de la

experiencia de la condicin humana. Funciona como una manera de sentir, de
comportarse y de relacionarse con uno mismo y su mundo. La esperanza tiene la
capacidad de influir en las expectativas y an en el caso de que no se logren los
resultados esperados, la esperanza puede seguir presente l64 . De ah el mensaje tan
sabio: "La esperanza es lo ltimo que se pierde".
Para entender mejor porqu es valioso el fortalecimiento de la esperanza en las
situaciones de prdida, fin de la vida y muerte, en el estudio de la esperanza se
hallan cuatro atributos de esta que brindan mayor sentido a la vida: experiencia,
relacin, espiritualidad y trascendencia, adems del pensamiento crtico. La
experiencia es el atributo que implica la bsqueda de la esperanza, mientras que el
atributo de relacin implica el desarrollo de un sentido de interrelacin con otros.
La espiritualidad y trascendencia son procesos de los centros en conexin con algo
ms grande que la autonoma y la bsqueda de significado y propsito en la vida de
uno. El proceso de pensamiento crtico se centra en los procesos cognitivos, como
el propsito, el perfeccionamiento y el replanteamiento de estrategias cognitivas 165
Promover una muerte digna y un buen morir

Tanto para los cuidadores familiares como para los miembros del equipo de salud
que dan cuidado en el hogar, su propsito es ofrecer a las personas enfermas
crnicas en fase de fallecimiento inminente, una muerte digna y un buen morir.
Qu es la muerte digna? Esta pregunta da para iniciar infinidad de estudios. Sin
embargo, se retomar el concepto expresado por un grupo de investigadores,
con el fin de promover la muerte digna en las personas con enfermedades
crnicas terminales. Wilson, Coenen y Doorenbos (2006) concluyeron que
la muerte digna es un proceso en que el paciente "verbaliza alivio del dolor,
expresa control de los sntomas, participa en las decisiones para la atencin y
el tratamiento, retoma su esperanza, vive su espiritualidad con detenimiento y
examina las experiencias de la vid a 166
l/
Para llevar a la persona enferma en fase de muerte inminente a una muerte

digna se necesita estar en paz, mantener de la integridad corporal y estar en sus
propios trminos 167
164
Farran, CJ.; Wilkin, CS.; Popovich, JM. Hope and Hopelessness: Critical Clinical Constructs. Thousand Oaks, CA:
5age Publications; 1995.
165
Duggleby, w.; Wright, K. The Hope of Professional Caregivers Caring for Persons at the End of Life. Journal of
Palliative Nursing. 2007; 9(1): 42-49.
166
Wilson, SA.; Coenen, A.; Doorenbos, A. Dignified dying as a nursing phenomenon in the United 5tates. J Hosp
Palliat Nurs. 2006; 8: 34-4l.
167
Volker, D.; Limerick, M. What Constitutes a Dignified Death? The Voice of Oncology Advanced Practice Nurses.
Journal for Avanced Nursing Practice. Clinical Nurse 5pecialist. 2007; 21(5): 241-247.
921
CUIDAR EN EL HOGAR
Estar en paz o ir en paz, en trminos generales, se refiere a la importancia de la

conexin con los seres queridos; transmitir mensajes; es morir en un sitio tranquilo,
un medio ambiente tranquilizador; que no sufra fsica o emocionalmente y satisfacer
las necesidades espirituales. En conclusin, podramos entender que la muerte
digna sera aquella en que la persona se encuentra en paz con sus problemas. Tiene
una conexin espiritual. Se trata, adems, de satisfacer sus necesidades religiosas
de acuerdo con sus creencias, la importancia de contar con la familia o seres
queridos presentes y la necesidad de transmitir definitivamente pensamientos,
preocupaciones o dar mensajes a otros antes de morir. En ltimas, la persona
agonizante debe ser capaz de "conectarse con la gente a la que desea decirle adis;
as su muerte tendr sentido si est en condiciones de decir su mensaje. Todo el
mundo quiere impartir un poco de sabidura o dejar su huella en el mundo"l68.
Mantenimiento de la integridad corporal se refiere a la importancia de mantener
las funciones corporales, la apariencia, la vida privada durante el proceso de
muerte y despus de la muerte. Existe la necesidad de respetar la dignidad
de la persona despus de la muerte; esto es tan importante como el tiempo
que el paciente viva. La proteccin de la apariencia fsica constituye motivo de
preocupacin; igualmente, es muy importante respetar y conservar su intimidad,
contar con la opinin de sus seres queridos, an ms, respetar hasta ltimo
momento sus deseos.
Estar en sus propios trminos o "estar en su ley" significa respetar sus decisiones
previas. Es competencia de la familia preguntar hasta su ltimo deseo, en
qu lugar desea morir (en su hogar o en el hospital), cmo desea sus honras
fnebres, o cosas sencillas pero fundamentales en nuestra cultura: "Desea que
se le entierre o que se le incinere?". Mantener el respeto por la singularidad de
la persona puede abordarse con cada paciente crnicamente enfermo o en fase
de muerte inminente, lo que en otras palabras es una vida digna en su camino
a la muerte. Pregunte al paciente y su familia sobre sus preocupaciones, valores
y preferencias; as se adapta el plan de atencin en consecuencia y orienta a los
cuidadores familiares para que este plan sea totalmente participativo.
El buen morir
El concepto de buen morir ha sido explorado a travs de la sociologa, la teologa
cristiana, la medicina y la enfermera. De los muchos factores determinantes para un
buen morir, los que trascienden las disciplinas, manifiestan que no se experimenten
sntomas desagradables, tener a alguien a su lado y estar espiritualmente unido.
Sin embargo, se han elaborado indicadores empricos para medir un buen morir 169
168
Op. cit. Volker, D. Limerick: 241-247.
169
Kring, DL.; Moses, He. An Exploration of the Good Death. Advances in Nursing Science. 2006; 29(3): E12-E24.
CAPTULO 11 1
Aunque existen estadsticas que muestran lo contrario: la mayora de las personas

que mueren sufren dolor en sus ltimos momentos: 40% de los pacientes que
mueren experimentan dolor intenso la mayor parte del tiempo en sus ltimos das;
80% sufre fatiga marcada y 25% presenta una moderada disforia; 63% ha sufrido
problemas fsicos y emocionales frente a la muerte 170 Segn Kaufman, /luna de las
caractersticas esenciales del problema contemporneo de la muerte es la falta de
claridad, entre los profesionales de la salud, los pacientes y las familias por igual,
acerca de cundo comienza la muerte" 171.
Las diferencias filosficas, conceptuales y, en algunos casos, culturales, llevan a
que los equipos de salud, las familias y las personas enfermas tengan dificultades
en aceptar procedimientos, en especial, determinaciones trascendentales y
muy difciles de tomar. Adems, porque componentes ticos, morales y legales
acarrean mayor importancia, esto lleva a decisiones ms complejas pero muy
respetables. De todos modos, es necesario reconocer que en el mundo pasamos
por periodos de transicin muy grandes. En algunos pases han avanzado ms,
otros estn en periodos de transicin y tal vez otros se demoren muchos aos
ms en introducir cambios en sus paradigmas, que, en algunos casos, permitan
al equipo de salud, a la familia ya la persona enferma tomar determinaciones sin
que sean socialmente censuradas.
Algunas especialidades mdicas, como la oncologa, han hecho un mejor
trabajo que otras disciplinas en esta transicin, debido a una mayor claridad
en los pronsticos y mtodos 172 . 173, aunque esto no significa que especialidades
diferentes hagan caso omiso de la cuestin. De hecho, la mayor atencin
y el enfoque que se necesita para superar las lagunas en la atencin de los
moribundos y responder de forma ms notoria a las solicitudes de la poblacin
deben ser estudiadas.
Elizabeth Kbler-Ross 174.175, autora de 12 libros de investigacin, relacionados con
temas muy especficos de la muerte, comenz a tomar nota de las necesidades
insatisfechas de las personas que se hallan cerca de la muerte. Como mdica
psiquiatra, entrevist a ms de 200 pacientes que estaban agonizando e identific
etapas que pasa la persona que est muriendo: negacin, ira, negociacin,
depresin y aceptacin. Una vez cumplido este proceso de dolor, la persona
170
Op. cit. E 12-E24.
171
Kaufman, SR. Senescence, decline, and the quest for a good death: contemporary dilemmas and historical
antecedents. J Aging Stud. 2000; 14(1): 1-23.
172
Mcnamara, S. Good enough death: autonomy and choice in Australian palliative careoSoc Sci Med. 2004; 58:
929-938.
173
Glare, P.; Virik, K.; Jones, M. A systematic review of physicians' survival predictions in terminally ill cancer
patients. Sr Med J. 2003; 327: 195-198.
174
Hart, S.; Sainsbury, P.; Short, S. Whose dying? A sociological critique ofthe 'good death.' Mortality. 1998; 3(1):
65-77.
175
Kellehear, A. Dying of cancer: The Final Year of Life. Melbourne: Harwood Academic Publishers; 1990.
93
941
CUIDAR EN El HOGAR
puede tener un buen morir y una muerte pacfica. Este trabajo elaborado
por Kubler-Ross ha tenido influencia en la mayora de las disciplinas que han
estudiado el buen morir.
Dentro de este contexto, resulta vlido que las diferentes disciplinas deben
continuar investigando aspectos tan trascendentales de los seres humanos como
la muerte, para as determinar aspectos an incipientes: la trayectoria del morir,
la cercana a la muerte, su aceptacin y otros ms, con el objeto de disponer de
ms precisiones que les faciliten orientar a la familia, cuidadores familiares y
personas enfermas en la toma de las ms sabias decisiones frente a la muerte,
desde el punto de vista humano.
Captulo 111
Necesidades y problemas
que viven las personas con
enfermedad crnica en el hogar
..
Captulo 111
CAPTULO 111. NECESIDADES V PROBLEMAS

QUE VIVEN LAS PERSONAS CON
ENFERMEDAD CRNICA EN EL HOGAR
VIVIR EN LA CRONICIDAD
En la actualidad existe un sinnmero de definiciones de "enfermedad crnica"
o de "condicin crnica de enfermedad"; unas un poco ms amplias que
otras. En este texto se retoma el concepto concebido por la autora y su grupo
de investigacin Cuidado al Paciente Crnico y su Familia de la Facultad de
Enfermera de la Universidad Nacional de Colombia:
Es la presencia, acumulacin o latencia irreversible de estados de
enfermedad o impedimentos que afectan todo el ambiente humano en
busca de un cuidado de apoyo y autocuidado, un mantenimiento de la
funcin y la prevencin de una mayor discapacidad.
La problemtica de la enfermedad crnica es mundial. En Estados Unidos, por
ejemplo (2007), 133 millones de personas (casi la mitad de los estadounidenses),
viven con una enfermedad crnica 176 Se prev que el nmero aumente por
encima del 1% por ao, lo cual reportara, para 2030, un estimado de 171
millones de personas con enfermedades crnicas en dicho pas.
Casi la mitad del nmero de personas con enfermedades crnicas tienen
mltiples condiciones que las afectan en su vida diaria. Como resultado de esta
situacin, muchas de ellas ameritan ser cuidadas un alto porcentaje de las 24
176
Baanders, A. ; Heijmans, M. The impact of Chronic Deseases: The Partner's Perspective. Family & Community
Health. 2007; 30(4): 305-317.
..
981
CUIDAR EN EL HOGAR
horas del da, Este estudio de Cuidar en el hogar encontr que el 80% de los
cuidadores familiares reportan la necesidad de cuidar en el hogar a las personas
con enfermedad crnica, por tiempos comprendidos entre 13 y 23 horas diarias.
El cuidado en el hogar manejado e integrado a los sistemas de salud ha tenido un
gran inters en la correccin de las deficiencias de la gestin actual del cuidado
de las personas con enfermedades crnicas, como diabetes, enfermedades
cardiovasculares, enfermedades neurolgicas, cncer, diferentes tipos de
demencias, depresin crnica, asma, esclerosis mltiple, alzheimer, entre otras.
Sin embargo, an se ve la necesidad de nuevos modelos de "cuidado para personas
con enfermedades crnicas, principalmente cuando se encuentran en sus hogares".
La forma como las personas son afectadas por la cronicidad es bastante grande: "Todos
los das de una persona con enfermedad crnica no son iguales y las dificultades que
se le suelen presentar cambian de un momento a otro". Por esto y otras razones ms
existe la necesidad de contar con programas o modelos de cuidado para las personas
con enfermedad crnica, en los que se les apoye para solucionar cada una de las
necesidades y dificultades que se les presentan no slo a las personas enfermas, sino
a sus cuidadores y familiares, quienes los cuidan en el hogar.
Las necesidades y problemas pueden ser vistos desde diferentes perspectivas.
Sin embargo, se podran clasificar en:
Necesidades:
- Necesidades espirituales.
- Necesidades de recursos humanos, fsicos y econmicos.
Problemas:
- Incertidumbre por el afrontamiento de vivir la enfermedad crnica.
- Prdida de sus funcionales mentales, fsicas y fisiolgicas.
- Vivir la dependencia.
- Disminucin de la calidad de vida.
- Sentimientos de impotencia.
- Presencia de niveles de depresin.
- Sistemas de salud no funcionales para la situacin de cronicidad vivida.
INCERTIDUMBRE POR LOS RESULTADOS1 PRDIDA DE LA
FUNCIONALIDAD Y SU FUTURO
"No s qu pasar de ahora en adelante"; "siento que
de aqu para all va a ser ms terrible"; "me gustara
saber despus de esto qu sigue"; "ser que voy a estar
peor"; "se ir a empeorar" (manifiestan personas con
enfermedad crnica y cuidadores)
CAPTULO 111
NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA EN El HOGAR
Las enfermedades crnicas demandan importantes recursos y exigen una

optimizacin en la eficacia y eficiencia en las intervenciones. En este sentido,
por la injerencia en los aspectos psicolgicos y sociales en el manejo integral y
multidisciplinario de los problemas que vive la persona enferma, su cuidador y
familia cobran cada vez ms importancia. Estudios realizados en personas con
patologas especficas como el cncer pueden mostrar la necesidad e importancia
de afrontar estos problemas, que son ms de orden psicolgico. Holland
(1998)177 plantea el valor de la psicooncologa, que se centra en el conocimiento
de las dimensiones psicolgicas, sociales y conductuales del cncer desde dos
perspectivas: los aspectos psicolgicos, sociales y conductuales que influyen
en la morbilidad y mortalidad (perspectiva psicobiolgica), y las respuestas
psicolgicas del paciente y su familia (perspectiva psicosocial) frente a una de
las etapas de la enfermedad. La perspectiva psicobiolgica es til ya que estudia
los factores que predisponen al desarrollo de la enfermedad oncolgica en
personas sanas; se relaciona con comportamientos, hbitos y estilos de vida. La
perspectiva psicosocial se enfoca en las respuestas de la persona enferma y su
familia frente a la enfermedad.
El afrontamiento que la persona haga de su enfermedad y la forma como vivencie
la experiencia asociada al cncer (o a otro tipo de enfermedad crnica) est
condicionada por los tratamientos posibles dentro de los existentes y por las
creencias sociales frente a la patologa en generala al tipo de cncer en particular.
La vivencia del cncer es muy estresante ya que fuerza a la persona a enfrentarse
con temas tan duros como el sufrimiento, el deterioro, la muerte, la trascendencia,
para los cuales la persona debe encontrar un sentido personal, propio y nico. En
consecuencia, debe integrar la enfermedad a su identidad y redefinir sus relaciones
con los otros y con el medio, sus expectativas con respecto a s mismo y a los
dems y, finalmente, el sentido ltimo de su existencia 178 . Segn el investigador
Spencer179, ms que un acontecimiento estresante aislado, el tener cncer implica
padecer una serie de acontecimientos estresantes e interconectados.
El afrontamiento de la enfermedad por las personas con diagnstico diferente
de cncer, pero que tambin son enfermedades crnicas que producen un alto
nivel de discapacidad, es muy similar. Sin embargo, el estilo de afrontamiento
de la enfermedad se refiere a la forma ms comn, frecuente y a largo plazo
que tiende a utilizar la persona para lidiar con las distintas situaciones de
la vida, lo cual est estrechamente relacionado con la disposicin general y
con la personalidad. Otros estudios realizados respecto a distintos estilos de
177
Holland, Je. Societal views of cancer and the emergence of psychooncology. En Holland JC, editor. Psychooncology. New York: Oxford University; 1998.
178
Barroilhet, S.; Forjaz, M .; Garrido landvar, E. Conceptos, teoras y factores psicosociales en la adaptacin al
cncer. Actas Esp. Psiquiatr. 2005; 33 (6): 390-397.
179
Spencer, SM.; Carver, CS.; Price, AA. Psychological and social factors in adaptation. Holland Je. Editor. Psychooncology. New York: Oxford University Press; 1998.
lO
99
_ .
"-
100
CUIDAR EN EL HOGAR
afrontamiento han identificado algunas categoras asociadas significativamente

al resultado posterior de la enfermedad. Estas categoras se han validado en
pacientes con diferentes tipos de cncer a travs del cuestionario de Adaptacin
Mental del Cncer (MAC), el cual define cinco estrategias de afrontamiento:
espritu de lucha, evitacin/negacin, aceptacin estoica, preocupacin ansiosa
y desespero o desesperanza 18o . Estudios realizados por Watson y cols. 181
identificaron que la aceptacin estoica, la preocupacin ansiosa y el desamparo/
desesperanza estn significativamente relacionados con la obtencin de peores
resultados en la enfermedad.
El espritu de lucha representa una postura activa en que la persona acepta el
diagnstico, mantiene una actitud optimista y quiere participar en las decisiones
mdicas para luchar contra la enfermedad. La evitacin/negacin representa
el rechazo del paciente ante el diagnstico, que minimiza con frecuencia la
gravedad de la enfermedad y evita pensar en ello. Las personas enfermas
con aceptacin estoica asumen el diagnstico con una actitud resignada y no
fatalista. En la preocupacin ansiosa, los enfermos buscan frecuentemente que
los tranquilicen, ya que sienten ansiedad por la enfermedad y presentan una
tendencia a interpretar el malestar fsico como seal de que la enfermedad se
est desarrollando. El desamparo y la desesperanza estn representadas por las
personas enfermas que adoptan una actitud del todo pesimista por el diagnstico
y con una sensacin de darse por vencidas.
Existen variables que influyen en el afrontamiento de la enfermedad crnica
por las personas enfermas. Se ha demostrado que estas variables deben
ser controladas para facilitar un proceso de afrontamiento que d mejores
resultados. Estas variables han sido descritas por diferentes autores; sin embargo,
se retoma la clasificacin de Rowland y Marrie (1998)182, los cuales plantean
que en la adaptacin psicosocial a la enfermedad crnica (especialmente el
cncer) se encuentran variables socioculturales, psicolgicas y mdicas. En ese
mismo sentido, Parle (2001)183 identifica factores socioculturales que se asocian
al malestar psicolgico en pacientes con cncer de mama; por ejemplo, menor
edad, pobre apoyo social, dificultades familiares, hijos menores de 21 aos,
dificultades econmicas y presencia de otros factores estresantes.
180
Watson, M.; Greer, S.; Young, J.; Innayat, Q.; Brugess, e.; Robertson, B. Development of a questionnaire measure
of adjustment to cancer the MAC sca le vs. Clinical ratings. J. Psychosom. Res. 1989; 33: 373-377.
181
Watson, M .; Greer, S. Personality and doping. Holland Je. Editor. Psychooncology. New York: Oxford University
Press; 1998.
182
Rowland, JH.; Marrie, MJ. Breast Cancer. En Barroilhet Diez, S.; Forjaz, MJ.; Garrido Landinver, E. Conceptos,
Teora s, factores psicosociales en la adaptacin al cncer. Actas Esp. Psiquiatr. 2006; vol (36)6: 390-397.
183
Parle, M.; Gallagher, J.; Gray, e.; Akers, G.; Liebert, V. From evidence to practice : factors effecting the specialist
breast nurse's detection of psychological morbidity in women with breast cancer. Psycho-oncology. 2001; 10:
503-510.
CAPTULO 111
NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA EN EL HOGAR
Parker (2003)184 hall que los pacientes de edad avanzada con ms apoyo social
reportaron menos sntomas de ansiedad y depresin. As mismo, las personas de
edad y casadas, con nivel educacional ms alto y mayor apoyo social, refirieron
una mejor calidad de vida en cuanto a su salud mental. Segn este estudio, estar
casado es un factor protector de depresin, mas no de ansiedad. Las personas
con enfermedad crnica y con ms apoyo social refieren menos ansiedad,
depresin y mejor calidad de vida en cuanto a la salud mental, independiente de
variables demogrficas y mdicas.
Otro factor sociocultural importante que se debe tener en cuenta en la
adaptacin psicolgica a la enfermedad crnica es la etapa del ciclo vital en la
que se encuentra la persona enferma. Se ha demostrado que la etapa del ciclo
vital es determinante en la toma de decisiones de la persona enferma y de su
familia. Por ejemplo, el potencial de efecto secundario de infertilidad asociado a
ciertos tratamientos es un factor importante para una joven de 20 aos, pero no
para una mujer premenopusica 185 .
Las variables psicolgicas afectan de una u otra forma la adaptacin de las
personas con enfermedades crnicas. Estas variables se han reunido en
tres grupos importantes, de acuerdo con lo planteado por Meyorowitz 186 :
preocupaciones/miedo, cambios en el estilo de vida y malestar psicolgico. Otros
autores 187 sugieren incluir el tipo de estrategia de afrontamiento y la historia de
trastornos psiquitricos anteriores. Durante el curso de la enfermedad crnica,
principalmente las discapacitantes o aquellas que afectan en gran medida la
funcionalidad o la imagen corporal, las personas enfermas sienten real miedo a
la evolucin de esta. En algunas situaciones donde se requieren procedimientos
quirrgicos o procedimientos especiales del tratamiento, la persona enferma
siente miedo a la recu rren cia de la enfermedad . El miedo a la muerte suele estar
presente en las dife rentes etapas de la enfermedad .
La adaptacin a nuevas rutinas, horarios para los tratamientos, visitas a
las instituciones de salud lleva a nuevos estilos de vida, cambios de roles y
discapacidades. Adems, la persona enferma tiene que adaptarse a la reduccin
de sus destrezas y, en especial, su funcionalidad y menor capacidad para real izar
actividades de la vida diaria. Estos cambios ocasionan efectos psicolgicos
negativos en el enfermo.
184
Parker, P.A.; Baile, WF. ; De Moor, e.; Cohen, L. Psychosocial and demographic predictors of quality of life in a
large sample of cancer patients. Psychooncology. 2003; 12: 183-193.
185
Brown, JB.; Carroll, J.; Boov, H.; Marmoreo, J. Women's decision making about t heir hea lth care : views over t he
life cycle . Patient Educ Cousel. 2002; 48: 222-23l.
186
Meyerowitz, B.E. Psychosocial corre lates of breast cancer and its treatment. Psychal Bull. 1980; 87:108-13l.
187
Watson, M.; Greer, S. Persona lity and Coping. Holland Je. Ed itor. Psycho-oncology. New York: Oxford University
Press: 1998.
lOJ
EN El HOGAR
102 I CUIDAR
Las variables mdicas tienen un papel muy importante en la adaptacin psicosocial

de la persona enferma a la situacin que est viviendo. En estas variables hay
elementos que influyen; por ejemplo, clase de enfermedad, pronstico, si es un
tipo de cncer influye su localizacin, el estadio de la enfermedad en el momento
de la localizacin, tipo de tratamiento, proceso de rehabilitacin, sistema de
salud al que tenga derecho la persona enferma, proceso que adelanta para
recibir su tratamiento y atencin . Un elemento muy valioso es el tipo de cuidado
que brinda el equipo de salud.
De igual forma, la efectividad de los distintos tipos de tratamiento est
condicionada, en parte, al conocimiento previo de los factores psicolgicos
que influyen en la comprensin del procedimiento propuesto, en reconocer
su necesidad y tolerar el estrs y las molestias asociadas, para as valorar sus
beneficios. En este sentido, la relacin entre el equipo de salud y la persona con
enfermedad crnica, a lo largo de las distintas fases de la enfermedad, es un
factor cada vez ms reconocido, an ms cuando la persona con enfermedad
crnica se encuentra en el hogar.
La persona con enfermedad crnica deposita en el equipo de salud su confianza
con respecto a una ptima asistencia y es sensible a su grado de implicacin
emocional 188 Esto se debe a que el equipo de salud participa en vivencias
especficas muy relevantes para la persona enferma, su familia y el cuidador:
controles mdicos, exmenes, procedimientos, planeacin del cuidado, asesora
familiar, orientaciones, manejo de sntomas. As mismo, el equipo de salud
entrega la informacin necesaria, la cual, en algunos momentos, involucra
buenas o malas noticias. De ah que despus del diagnstico, la persona
enferma, su familia y el cuidador esperan un "apoyo psicolgico" por parte del
mdico, que, en algunos casos, no cuenta con la habilidad, el tiempo necesario y
la disponibilidad, y debe apoyarse en otro miembro del equipo de salud.
Es frecuente que la figura mdica sea idealizada y paternalizada por la persona
enferma, su familia y el cuidador en cuanto significa la atribucin de autoridad,
pero tambin en cuanto a exigencias emocionales, de incondicionalidad y alta
disponibilidad. As como las atribuciones hacia el mdico pueden ser extremas,
tambin pueden serlo las reacciones de agradecimiento y admiracin u hostilidad
y rabia de las personas enfermas o sus familiares ante los distintos resultados 189
Frente a estas situaciones, el comportamiento del equipo de salud suele variar
y cada uno de sus miembros o algunos de ellos adoptan actitudes distantes,
sin mostrar mayor compromiso. Estas actitudes, percibidas con claridad por las
188
Jacobsen, PB.; Roth, Al .; Holland, JE. Surgery. Holland Je. Editora. Psycho-oncology. New York: Oxford. University
Press; 1998.
189
Lemeke, DP. Waking up, fighting baek: The polities of breast eaneer. JAMA. 1996; 276 : 1527.
CApITULO 111
NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA EN El HOGAR
personas enfermas, sus familias y los cuidadores, suelen afectar en gran medida
al paciente. Estos hechos generan una relacin mdico-persona enferma difcil o
una relacin no asertiva con el equipo de salud, la cual podra afectar el ptimo
resultado teraputico. Por el contrario, una interaccin de buena calidad entre
el equipo de salud y la persona enferma, como tambin con su cuidador familiar,
favorece una experiencia de la enfermedad ms satisfactoria y un mayor grado
de confort y seguridad con que las personas enfermas se enfrentarn al futuro 19o .
En algunos casos, la adaptacin psicolgica de la persona enferma y de su
cuidador familiar a los nuevos cambios originados por la enfermedad crnica se
puede identificar por una clara diferencia: esencialmente, que el equipo de salud
puede estar dedicando ms atencin a la enfermedad que a las necesidades
mismas de la persona enferma. Es necesario un equilibrio en la atencin de los
problemas mdicos que se presenten en el transcurso de la enfermedad, yen los
problemas psicosociales que afecten a la persona enferma, su familia y cuidador.
El equipo de salud y, en especial el mdico, desempean un papel muy importante
en el afrontamiento de la enfermedad por el paciente y su familia. As mismo,
son importantes las condiciones psicosociales que disfruten la persona enferma,
su familia y el cuidador.
PRDIDA DE LAS FUNCIONES MENTALES,

FSICAS Y FISIOLGICAS
La prdida de la capacidad de las funciones fsicas, mentales y fisiolgicas afecta
a la persona de forma individual e internamente de manera marcada. Estas
discapacidades la llevan a sentir que "pierde la dignidad". Las personas enfermas
manifiestan: "No puedo opinar; nunca s cmo resolver el problema; los otros
deben siempre saber qu hacer". En algunos momentos, el trmino 'dignidad'
suele ser entendido de manera compleja. Puede decirse que la dignidad es un
principio que resuena con muchas capas de profundidad y significado. El principio
de la dignidad es universal, pero la atencin, los enfoques y las intervenciones
deben ser seleccionados conscientemente, de forma singular, en apoyo a la
dignidad de cada persona, sobre la base de sus capacidades y necesidades. El
marco y las bases para los enfoques del concepto de dignidad deben entenderse,
principalmente, a travs de la experiencia de la persona.
Es comn hallar la palabra dignidad en el material de promocin de los programas
de la demencia. A menudo se menciona en los ttulos y descripciones de los
190
Ruckdeschel, Je.; Blanchard, CG.; Albrecht, T. Psychosocial oncology research. Where we have been, Where we
have been, where are going, and why we with not get there. Cancer. 1994; 74: 1458-63.
103
EN El HOGAR
104 IACUIDAR
recursos educativos para el personal que trabaja en el mbito de la atencin de

la demencia y en el campo del envejecimiento y la discapacidad en general 191 .
Es frecuente encontrar que el trmino dignidad se utiliza al hablar de la
atencin de las personas con problemas graves y lesiones discapacitantes u
otras enfermedades o condiciones crnicas. Para conservar la dignidad no hay
frmulas; sin embargo, lo recomendado a los equipos de salud para "favorecer
la dignidad de nuestros pacientes" radica en que en cada intervencin se lleve
inmerso el valor, la importancia, la necesidad de la conservacin de la dignidad
de la persona que est al frente.
La prctica clnica revela que cuando la dignidad es la piedra angular del cuidado,
con frecuencia se puede evitar una cadena en el aumento de los comportamientos
desafiantes 192 Se necesita una evaluacin cuidadosa, oportuna y eficaz para
que en las intervenciones de cuidado, principalmente del equipo de salud y de
los cuidadores familiares, est inmerso el mensaje de que lila dignidad se debe
conservar".
En la mayora de los casos, la situacin no es fcil, pero resulta ms difcil cuando la
persona enferma tiene alteraciones de tipo cognitivo, como en las enfermedades
mentales o el alzheimer. Con frecuencia es un xito logrado, despus de varios
intentos para determinar qu enfoques funcionan mejor para algunas personas.
La actitud del equipo de salud debe centrarse en las necesidades de lo que se
haya comunicado por el comportamiento, y no simplemente en "poner fin a la
conducta]". El objetivo fundamental es atender las necesidades de las personas,
por ejemplo, con demencia, de manera que se apoye plenamente su dignidad.
Las palabras tienen significado; representan y simbolizan algo. Para lograr
la comprensin comn del significado de las palabras y los conceptos,
debemos entablar una comunicacin clara, precisa, humana, respetuosa, con
reconocimiento del otro, que permita compartir e intercambiar informacin a fin
de coordinar los esfuerzos individuales con un objetivo comn .
El tipo de comunicacin resulta muy importante en el mbito de la atencin a las
personas con enfermedades crnicas, puesto que la continuidad de la atencin es
vital para alcanzar mayores resultados. La comunicacin que establece el equipo
de salud con las personas con enfermedad crnica es muy conveniente y, por tanto,
se debe dedicar un tiempo exclusivo para establecer una comunicacin racional.
Sin embargo, el tiempo de que dispone el mdico para una consulta es mnimo. Si
esta situacin no logra cambiarse para las personas con enfermedad crnica, se les
seguir impactando de forma negativa. El tiempo destinado a la consulta de estos
191
Bell, V; Troxel, DA. Dignified Life: The Best Friends Approaeh to Alzheimer's Careo A Guide for Family Caregivers.
Deerfield Beaeh Fla: Health Communieations Ine., 2002.
192
Potok, A. A Matter of Dignity: Changing the World of the Disabled. New York: Bantam Books; 2002.
CAPTULO 111
pacientes debera ser ms prolongado. El anlisis con otras enfermeras concluye

que el respeto por la dignidad no se realiza en forma consciente, sino como un
principio de organizacin que orienta la seleccin de determinada intervencin.
No parece formar parte del pensamiento crtico personal en el examen de cmo
podran adaptarse los enfoques para atender las necesidades de las personas de
forma que se favorezca su dignidad. A menudo, las enfermeras manifiestan de
una manera diferente que no entienden cmo el enfoque a la atencin puede ser
utilizado en lugar de otro, ya que si fuera ms homogneo y equitativo se podra
respetar de mejor manera la dignidad de la persona en la cronicidad 193
"El cuidado centrado en la persona", expresin utilizada por Kitwood 194 , es otra
frase de uso comn en el cuidado de las personas que sufren una enfermedad
crnica, yen especial de aquellas con demencia. Aunque este trmino se utiliza
con frecuencia para describir el cuidado de las personas con demencia, muchos
suelen utilizarlo en el lenguaje diario sin lograr describir la forma como que
se traduce en un enfoque selectivo y consciente del cuidado de las personas
con enfermedades crnicas, centrado en ellas, para ellas y de acuerdo con las
necesidades y problemas que se puedan presentar.
En esencia, la terminologa que se emplee debe tener significado compartido y
ser un vehculo eficaz para el personal de salud en la orientacin y la prestacin
del cuidado. Estas palabras, como la dignidad o el cuidado centrado en la
persona, pueden ser ms que una expresin de deseos y esperanzas de un medio
de comunicacin claro y eficaz. Por ejemplo, cuando los nios juegan, a veces
inventan palabras que dejan impresionado al personal de salud porque tienen
un significado agradable; sin embargo, para ellos tienen un significado secreto o
codificado. De igual forma debe actuar el equipo de salud con los cuidadores y
miembros de la familia para hacer lectura de estos sfmbolos.
Si los valores son los principios que guan la conducta y el cuidado, se debe ser
claro en lo que significan estos valores. El valor de la dignidad es fundamental
en los programas de atencin de las personas con enfermedades crnicas,
especialmente las discapacitantes, independientemente del nivel de conciencia
en el que se encuentre la persona enferma. Es esencial, por tanto, que el
equipo de salud tenga una visin clara y compartida de cmo este principio gua
la accin de cada uno de sus miembros, y no solamente de ellos sino de los
cuidadores familiares, para que las intervenciones se adapten a cada persona,
se individualicen.
Apoyar la dignidad de las personas tambin incluye la calidad de las interacciones
individuales. Se requiere que haya un marco para la atencin teraputica que
193
Seman, D. Defining Dignity: A means to creative Interventions Alzheimer's Care Today. 2007; 8(3): 212-230.
194
Kitwood, T. Dementia Reconsidered: The Person Comes First. Philadelphia : Open University Press; 1997.
105
EN El HOGAR
1061CUIDAR
compense las prdidas y los apoyos restantes en la capacidad de cada persona

durante el da. La dignidad es ms que respeto; es la grandeza de la persona. En
su esencia, l/el cuidado con dignidad" permitir al equipo de salud, a la persona
enferma, a su familia y al cuidador lograr mejores resultados.
Aunque nunca existen las frmulas, a continuacin se retoman algunas
observaciones que, en su mayora, han sido descritas por las mismas personas
enfermas o por autores que han tenido una mayor experiencia. Estas y otras ms
ayudan a fortalecer la dignidad de la persona con enfermedad crnica, a saber:
Permitir que las expresiones verbales o el lenguaje corporal usados

para revelar un disgusto o desaprobacin de la conducta de la persona,
especialmente con demencia, o que en el momento se encuentra con un
dolor crnico o en otra situacin, tengan siempre una explicacin.
Evitar hablar a la persona enferma de manera que afecte su autoestima.
Centrar la atencin en las observaciones y explicaciones del miembro del

equipo de salud o cuidadorfamiliaryevaluarde inmediato si la observacin
fue comprendida por la persona enferma.
Mostrar actitud de compromiso, apoyo, aceptacin.
Reflejar actitud de escucha y de entendimiento de la situacin incontrolable

que se presenta.
Realizar acciones de cuidado que afirmen la dignidad y el apoyo.
Prestar atencin a cmo percibe cada persona que cuida la manera de tratarla.
Pedir informacin directamente o por medio de la interpretacin de la

comunicacin no verbal.
Afirmar su conviccin de que la dignidad y el valor fundamental se basa en

la relacin de humano a humano, y no en las capacidades cognitivas, de
personalidad o cualquier medida de la capacidad.
Ser suficientemente flexible para proporcionar el cuidado personal de la

manera ms propicia para el probable xito: de bao, comidas, cambio de
posicin, cambio de ropa, toma de medicamentos.
Proporcionar retroalimentacin cuando se observen comportamientos

preventivos o asertivos en la persona enferma.
Actuar como defensor de las preferencias de la persona enferma

(conocindolas en su totalidad). Esto incluye la participacin activa en la
elaboracin de planes individuales de cuidado.
Evitar, hasta donde sea posible, los comentarios, las crticas y las censuras
en pblico y en privado que hieran o maltraten a la persona enferma por
prdidas funcionales, fisiolgicas o cognitivas.
CAPfTULOIII \
Reconocer la capacidad de la persona enferma y motivarla para que

conserve y mantenga esta capacidad y otras ms.
Ser un defensor de los cambios de organizacin necesarios para mejorar la

dignidad de las personas en el programa o institucin.
Ayudarse a s mismo y a sus colegas en los momentos de apata y de

resistencia 'al cambio.
Apoyar el proceso de la creatividad y la reflexin de los nuevos enfoques

creativos para mantener y fomentar la independencia o la capacidad,
Reconocer que tanto los cuidadores como la familia y el equipo de salud

tienen das en los que estn con poca paciencia, por lo que podran realizar
acciones inadecuadas,
Ofrecer ayuda a un compaero del equipo que est atrapado en la

frustracin sin poder salir por cuidar una persona con enfermedad crnica,
Pedir ayuda cuando surgen dificultades para proporcionar la atencin

digna que toda persona tiene derecho a recibir,
VIVIR LA DEPENDENCIA
"Todo el da me ayudan"; "yo ya no soy capaz de hacer

nada"; "tengo que estar sometido a que los de la casa me
puedan ayudar"
Vivir la dependencia no es fcil para la persona enferma; tampoco para su
cuidador y la familia. Sin embargo, el constante reconocimiento del otro,
la aceptacin, la puesta a rodar de los valores humanos, el deseo de hacerlo
bien siempre y de buscar lo mejor para la persona enferma, le permitir vivir la
dependencia a cada una de las partes.
Una de las estrategias para el cuidado y para lograr convivir en y con la
dependencia comienza cuando el cuidador y la familia valoran, reconocen el nivel
de dependencia y aceptan que, principalmente, el proceso de la enfermedad
lleva a la persona a ser dependiente. En algunas ocasiones la persona enferma
manifiesta: "Djame a m, que yo s cmo hacerlo"; "no me importa que me
tiemble la mano"; "entiende que no soy capaz".
En cualquiera de las circunstancias, la esencia est en valorar qu tan capaz es
la persona enferma y cmo ayudarla a que realice actividades de la vida diaria
sin superproteccin y permitindole su autonoma, pero con precaucin para
107
EN El HOGAR
1081CUIDAR
A PERSONAS CO N ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA YCUIDADOR
evitar algn incidente. Este equilibrio puede lograrse iniciando el conocimiento,

en primera instancia, de la persona enferma y, en segunda instancia, del
cuidador.
En las anteriores situaciones, el equipo de salud representa un papel muy
importante (especialmente terapia fsica, ocupacional y fisitrica) para identificar
la capacidad y la discapacidad, y la participacin de la persona enferma en
las actividades, con el fin de conseguir que se usen elementos que faciliten la
ejecucin de las actividades de la vida diaria, y que se recurra a caminadores,
bastones, utensilios de comedor especficos como vasos con manijas especiales,
pitillos, cubiertos acondicionados, barras para el traslado.
Los accesorios necesarios dependern de las condiciones de la persona enferma,
puesto que se requieren unos elementos cuando la persona enferma cuenta con
capacidad para trasladarse y otros cuando la movilidad se realiza principalmente
en la cama. En algunas circunstancias, la persona postrada en cama requiere
elementos como sbana de movimiento o rodillos deslizantes, almohadas, cojines
y colchonetas antiescaras. En ciertos casos se puede contar con dispositivos ms
tecnificados como gras y trapecios. En la medida en la que el paciente se puede
ayudar a levantar, son indispensables cabestrillos, sillas cmodas y acolchonadas
con el fin de mantenerlos sentados un tiempo prudencial, y cojines de espuma.
Es muy importante el uso de cama hospitalaria para las personas que tienen
dificultades en la movilizacin, as como la silla de ruedas y otros aparatos con el
objeto de favorecer la independencia en mayor medida, permitir que la persona
enferma tome posiciones especiales para conciliar el sueo y lograr desarrollar
actividades de la vida diaria.
En la dependencia fsica se requiere organizacin del cuidador de manera que el
apoyo para la movilizacin sea compartido con otro o con otros a fin de conservar,
en gran medida, la independencia. El cuidador debe contar con los elementos
necesarios para apoyar la movilizacin y prevenir lesiones osteomusculares.
Para el acondicionamiento de aditamentos o la consecucin de estos requiere
asesora de expertos como fisioterapeutas o fisiatras .
Cuando la dependencia se presenta en el mantenimiento de las funciones
fisiolgicas, como la eliminacin intestinal o vesical, el cuidador familiar necesita
capacitacin especial, puesto que requiere los elementos necesarios para mantener
la higiene y prevenir complicaciones, especialmente de la piel, como las lceras de
presin originadas por la humedad y, en algunos casos, la piodermitis.
En la mayora de los casos, el problema ms grande que viven los cu idadores
y las mismas personas enfermas es la incontinencia urinaria. Constituye una
dificultad clnica, pero a una persona se le podra diagnosticar la incontinencia
porque no puede efectuar de modo correcto la secuencia de actos implicados
CAPTULO 111
NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN lAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA EN EL HOGAR
en ir al sanitario 195 La incontinencia vesical es una fuga involuntaria de orina de

la vejiga a travs de la uretra; suele ocurrir antes de llegar al sanitario. Puede
presentarse a cualquier edad, pero resulta ms frecuente en los adultos mayores.
Si bien la edad en s misma no es una causa de la incontinencia, mltiples
patologas llevan a la incontinencia vesical o intestinal. Estas son frecuentes
en las personas de edad, como la hiperplasia benigna de prstata, accidente
cerebrovascular, la diabetes mellitus, el prkinson 196 Las limitaciones funcionales
asociadas al envejecimiento, como el deterioro de la cognicin, la movilidad o
la destreza, pueden interferir las actividades de la vida diaria, reduciendo, en la
mayora de los casos, la calidad de vida 197 ; adems, incrementan el riesgo de la
incontinencia y se asocian a la vergenza y la prdida de la autoestima.
Existen varios tipos de incontinencia: por estrs, por rebosamiento, por
inestabilidad, por urgencia al orinar, por incontinencia constante, por vejiga
hiperactiva y vejiga neurognica 198 Algunas personas podran presentar
signos y sntomas de uno o ms tipos de incontinencia. Para el manejo
de la incontinencia es esencial restablecer un patrn de eliminacin, el
cual debe ser aprendido o restablecido, principalmente en las personas
con alteraciones cognitivas o en aquellas a quienes se les ha identificado
un problema neurolgico, como una lesin de mdula o una secuela por
accidente cerebrovascular o lesin cerebral.
El restablecimiento de este patrn es un trabajo en equipo en el que participan
urlogos, enfermeras, terapistas y cuidadores familiares con el objeto de fijar
un mtodo mediante el cual se restablezca y eduque un patrn de eliminacin
funcional, mediante tcnicas preestablecidas como el cateterismo vesical
intermitente o permanente o el drenaje externo. En otros casos, sobre todo en
las mujeres, el uso del paal suele ser un elemento funcional.
Un estudio realizado por $ong y Bae (2007)199 con adultos mayores de 85 aos
revel que el tabaquismo y la ingesta de alcohol y cafena estn asociados a
patologas comrbidas para presentar incontinencia urinaria. Los sujetos que
fumaban tenan casi cuatro veces mayor tendencia a la incontinencia que los no
fumadores. Aquellos que regularmente consuman bebidas alcohlicas tenan ms
195
Kindersley, D. Manual de cuidados para enfermos crnicos, personas convalecientes, discapacitados. Gua
prctica de atencin en el hogar. Grijalbo. Edicin en espaol. 1997: 109.
196
Okamura, K.; Usami, T.; Nagahama, K.; Maruyama, S.; Mizuta, E. Quality of life assessment of urination in elderly
Japanese men and women with so me medical problems using international prostate symptom score and king's
health questionnaire. Eur Urol. 2002; 41: 411-419.
197
Temml, c.; Haidinger, G.; Schmidbauer, J.; Schatzl, G.; Madersbacher, S. Urinary incontinence in both sexes:
prevalence rates and impact on quality of life and sexuallife. Neurourol Urodyn. 2000;19: 259-271.
198
Martinson, l.; Widmer, A.; Portillo, C. Home Health Care Nursing. 5econd Edition. Saunders Company. 2002: 463.
199
Song, HJ.; Bae, JM. Prevalence of urinary incontinence and lower urinary tract symptoms for communitydwelling elderly 85 years of age and older. 2007 by the Wound, Ostomy and Continence Nurses Society.
September/October 2007; 34(5): 535-541.
109
..
EN El HOGAR
110 I CUIDAR
probabilidad de presentar incontinencia en la vejez que aquellos que no consuman

alcohol en exceso. Del mismo modo, los que tomaban ms de tres tazas de caf
al da durante varios aos presentaron ms del doble de probabilidad de sufrir de
incontinencia que aquellos que no beban caf o beban menos de tres tazas. Estos
elementos son necesarios para el conocimiento y manejo de la incontinencia.
La incontinencia intestinal tambin es otra de las dificultades que, con mayor
frecuencia, suele presentarse en adultos mayores o en personas con problemas
cognitivos o alteraciones neurolgicas. Este tipo de alteracin con repeticin
logra "descontrolar a los cuidadores". El establecimiento de rutinas, la consulta
al equipo de salud (en este caso mdico, nutricionista, enfermera), el control
en dietas ricas en residuos, el consumo de agua (como mnimo cinco vasos al
da), la disposicin de un horario previamente determinado con las horas en las
cuales se presenta la eliminacin pueden ayudar a implantar nuevos patrones. El
acompaamiento a la persona enferma para llevarla al sanitario o hacer uso de
la silla pato puede evitar incidentes. De la misma manera que en la incontinencia
urinaria, el uso de prendas cmodas que las personas enfermas puedan manejar
solas facilitar los procedimientos.
DISMINUCiN DE LA CALIDAD DE VIDA

Al entrevistar a la persona con enfermedad crnica y a su cuidador, en la
mayora de los casos se encuentran afirmaciones como: "Soportando esta
vida"; "en la misma situacin"; "haciendo el deber para salir de esta situacin";
"ah por las buenas". Constantemente se percibe una sensacin de comparar
las circunstancias actuales en las que se encuentran la persona enferma y el
cuidador con pocas anteriores, sobre todo cuando se est conviviendo con una
enfermedad crnica.
Los diferentes cambios que deben hacer en la vida no los satisfacen del todo;
la sensacin de no "estar bien" logra confundirlos. En algunos casos, llega a
desesperarlos; los embarga la desesperanza. Esta sensacin de 'no estar bien'
es opuesta al concepto de "bien estar", y ese "bien estar" puede equipararse al
concepto de bienestar. En la medida en que se perciba esta sensacin, la persona
manifestar que "se encuentra muy bien", "que est satisfecha" y que percibe
una sensacin de bienestar.
Si se retoma el concepto de salud de la OMS (1946), este plantea como "un
estado de completo bienestar fsico, mental y el bienestar social y no la sola
ausencia de enfermedades y dolencias"20o. Se puede afirmar que este concepto
200
World Health Organization. Constitution of the World Health Organization. http://www.who.int/governance/
CAPTULO 111 \
est muy cerca de lo que muchas personas pueden considerar como mejores
condiciones de salud.
Teniendo en cuenta los avances tecnolgicos y el aumento de la asistencia
sanitaria, el mejoramiento en la calidad de la prestacin de los servicios a las
personas con enfermedad crnica, la cualificacin del cuidado de la salud, las
tasas de supervivencia se han traducido en la investigacin y en las polticas
centradas en la evaluacin de la calidad de vida del paciente y su familia, adems
de la del tratamiento de la enfermedad. Ciertos atributos del concepto CDV
(calidad de vida) han mejorado y han aparecido constantemente en la literatura,
reconociendo que es un concepto multidimensionaI 201,202.
El nmero de dimensiones de la CDV puede variar, pero algunos investigadores
como Ferrell, quien ha estudiado a profundidad la calidad de vida de las personas
con enfermedad crnica, suelen incluir las dimensiones fsica, social, psicolgica
y espiritual de los componentes de la salud 203, 204, 205 . Las dimensiones acceden a
mediciones de las mltiples facetas de la vida de una persona, y proporcionan
el conocimiento de sus diferencias individuales. La CDV tambin implica juicio
personal y capacidades mentales intactas, necesarias para que una persona
pueda evaluar su nivel de satisfaccin .
Satisfaccin no implica una CDV exclusivamente positiva, porque esta se basa en lo
que cada persona considera satisfactorio o no. La CDV es un concepto dinmico 206 .
La evaluacin de la CDV cambia con el tiempo: esta se ve influida por los cambios
de desarrollo y los cambios en los roles que desempea. Muchos otros conceptos
de calidad de vida se encuentran en la literatura; algunos ms conocidos, como
el planteado por Ferrans 207: "Una persona define la sensacin de bienestar que
se deriva de la satisfaccin o insatisfaccin con las esferas de la vida que son
importantes para ljella"208. Dado que no todas las personas comparten el mismo
sistema de valores, la CDV es una evaluacin de lo que se considera importante o
significativo para cada persona; puede ser positiva o negativa.
eb/who_constitution_en.pdf Consultada el24 de octubre de 2007.

201
Aaronson, NK. Quality of Iife: what is it? How should it be measured? Oncology (Huntingt). 1988; 2(S): 64. 69-76.
202
Jalowiec, A. Multidimensional assessment of qua lit y of life in clinical studies. Prog Cardiovasc Nurs. 1992;
7(1): 7-12.
203
Wood-Dauphinee, S. Assessing quality of Iife in clinical research: from where have we come and where are we
going? J Clin Epidemiol. 1999;52(4):355-363
204
Ferrans, CE.; Powers, MJ . Quality of life Index: development and psychometric properties. Adv Nurs Sci.
1985;8(1):15-24.
205
Fieser, J.; Dowden, B.A. The Internet Encyclopedia of Philosophy. http://www.utm.edu/research/iep/a/aristotl.

htm. Published 2001. Consultada el 24 de octubre de 2007.
206
Thomas, Cl. Taber's Cyclopedic Medical Dictionary. 16th ed. Philadelphia : FA Davis; 1989.
207
Ferrans, CE. Quality of life: conceptual issues. Semin Oncol Nurs. 1990; 6(4): 248-254.
208
Ferrans, CE. Development of a conceptual model of quality of Iife.ln: Gift AG, ed . Clarifying Concepts in Nursing
Research . New York: Springer; 1997: 110-121.
111
EN EL HOGAR
1121CUIDAR
Para otros autores, como Ferrell, el concepto de calidad de vida es el resultado

de la suma de: a) bienestar psicolgico (satisfaccin con la vida, el significar de
la vida, logro de la meta, y felicidad); b) bienestar fsico (actividades de la vida,
del apetito y del sueo diarios); c) bienestar social e interpersonal, y d) bienestar
financiero y material.
Ferrell, investigadora del Centro Mdico Nacional de la Esperanza en Duarte,
Nessa Coyle, CA, directora del programa de apoyo del cuidado en el Cancer Center
Memorial de Sloan-Kettering, New York City, expresa que definir y medir la calidad
de vida (QOL, siglas en ingls) no es fcil, por ser un parmetro subjetivo. Esta
situacin complica el tratar de objetivizar algo tan personal y tan diferente en
cada individuo; no obstante, de manera simplista podramos decir que calidad de
vida es sencillamente la resultante de los sntomas fsicos y psicolgicos que la
enfermedad y el manejo que la misma produce en un individuo. Adems, Ferrell y
col. (1992)209 Son investigadoras de calidad de vida y autoras del instrumento QOl.
Para Padilla, Grant, y Ferrell (1992)210, el concepto de calidad de vida (QOL) se
describe como una construccin multidimensional caracterizada por el bienestar
o descontento en aspectos de la vida que son importantes para el individuo,
que abarca la interaccin de la salud y el funcionamiento psicolgico, espiritual,
socioeconmico y familiar.
Algunos autores como Chirino (2004)211 definen la calidad de vida como las
posibilidades que la vida le ofrece a una persona para llevar una existencia digna.
Este concepto de calidad de vida es dinmico, construido por las personas, por
su propia competencia cognitiva y cultural, con condiciones de vida diferentes,
ya que no existen dos personas que tengan iguales posibilidades, ni que estas
posibilidades sean estticas y no se modifiquen.
Estudios realizados en Colombia para conocer la calidad de vida de cuidadores
familiares y de personas con enfermedad crnica, en los cuales se ha utilizado
el instrumento de Ferrell en diferentes ciudades del pas y en otros pases de
Amrica Latina y el Caribe, coordinados por el grupo de investigacin Cuidado
al paciente crnico, su familia y cuidador de la Facultad de Enfermera de la
Universidad Nacional de Colombia (Merino, 2004; Nez, 2004; lvarez, 2004;
Morales, 2004; Gonzlez, 2006; Cucunub, 2006; Oviedo 2006)212, muestran una
tendencia en el deterioro de la calidad de vida, tanto de cuidadores familiares
209
Ferrell, B. ; Ervin, K.; Smith, S.; Marek, T.; M elancon, C. Family Perspectives of Ovarian Cancer. Cancer City of
Hope National Medical Center, Nursing Research and Education California 91010, USA. bferrell@coh.org Edition
6, Vol. 10; 2002: 247-253.
210
Padilla, G.v.; Grant, M .M.; Ferrell, B. Nursing research into quality of life. Qua lity of Life Resea rch. 1992: 341-348.
211
Chirino, SM. Ciencia y calidad de vida . Monografa Lamadrid, La Rioja, Centro Atalmico Bariloche. Argentina;
2004: 1-3.
212
Barrera, L. y cols. Calidad de vida en cuidadores familiares y personas con enfermedad crnica. Revista de Salud
Pblica. Bogot: Universidad Nacional de Colombia. En imprenta. 2007.
CAPTULO 111
I 113
como de los pacientes con enfermedades crnicas. Los estudios en conjunto

dejaron ver que bienestar fsico, psicolgico, social, espiritual, financiero y
material se encuentran alterados y que la calidad de vida de los cuidadores
familiares y personas con enfermedades, aunque estas sean de diferentes
patologas crnicas, est seriamente afectada.
El mejoramiento de la calidad de vida en la enfermedad crnica depender de
las estrategias que utilicen el sistema de salud, la familia, los cuidadores y la
persona enferma para lograrla. Fortalecer cada bienestar sera el ideal, de tal
forma que se logren canalizar e identificar cada uno de los problemas que se
van encontrando, para incluir estas estrategias en los planes de cuidado. Sin
embargo, un gran nmero de acciones que han sido probadas y reportadas
han dado grandes beneficios para ayuda al mejoramiento de calidad de vida de
los cuidadores y personas con enfermedades crnicas que residen en el hogar;
entre ellas podemos enumerar: grupos de apoyo, talleres de fortalecimiento de
la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares, dadas o duplas de mutuo
apoyo, capacitacin constante de cuidadores y personas con enfermedades
crnicas, adems de terapias en grupo.
Los grupos de apoyo

Son grupos conformados por los mismos cuidadores y personas con enfermedad
crnica o de forma separada. Es importante sealar que no son grupos de terapia,
aunque hay algunas similitudes. Mientras que la terapia de grupo pretende
inactivar mecanismos que lleven a conflictos, en los grupos de apoyo se combina
la educacin, el soporte emocional y el soporte instrumental. Se recomienda que
los grupos, como en el caso de las demencias, sean dirigidos por profesionales con
experiencia en el trabajo de grupo, en salud mental yen la atencin de la demencia
o, en su defecto, tener acceso a la supervisin clnica 213 Independientemente de
cmo se llame el proceso, usan una mezcla de tcnicas de psicoterapia y de apoyo
para promover las relaciones interpersonales y facilitar la liberacin emocional de
"factores curativos", universalmente atribuidas a los grupos214.
Los grupos de apoyo no son una actividad recreativa. Aunque algunos de
los beneficios, como la interaccin social y emocional de expresin pueden
superponerse, los grupos de apoyo estn ms orientados hacia temas
psicosociales 21s .
213
Yale, R. Oeveloping Support Groups for Individuals with Early-Stage Alzheimer's Oisease: Planning,
Implementation, and Evaluation. Baltimore: Health Professions Press; 1995.
214
Yalom, 1. The Theory and Practice of Group Psychotherapy. 2nd ed. New York: Basic Books; 1985.
215
Zimmerman, S.; Sloane, PO.; Williams, CS. Oementia care and quality of life in assisted living and nursing homes.
Gerontologist. 200S; 45(Speciallssue 1): 133-146.
..
EN EL HOGAR
PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA V CUIDADOR
1141ACUIDAR
Una de las preocupaciones de los profesionales que dirigen grupos de apoyo

en la comunidad, en etapa de inicio, ha sido la falta de recursos para que la
transicin de los participantes se haga a otros grupos a medida que estn ms o
menos afectados, En la realidad, las personas que pasan a la dependencia o a la
vida asistida pueden haber tenido en una etapa temprana experiencia del grupo
de apoyo y pueden ser receptivas y agradecidas por la oportunidad de tener
un grupo que viva en su nueva configuracin. Si hay grupos en las instituciones
o programas, especialmente para las personas con problemas de demencia,
cncer, esclerosis mltiple y otras patologas crnicas, la continuidad en la
asistencia a estos debe ser mucho mayor. Tal vez esto llevara a estar en mejores
condiciones para ayudar a las personas a adaptarse a su actual situacin, lo cual
amerita mayor cuidado.
Estudios reportados por Yale 216 sobre grupos de apoyo muestran que, en la
primera etapa del grupo, los modelos han evolucionado a lo largo de los aos
para incluir un grupo de miembros de la familia de las personas con enfermedad
crnica. La experiencia con este grupo muestra que mejora la comunicacin y
permite manejar mejor las emociones, facilita la solucin de problemas en torno
a los cambios y ajustes, y orienta ms en la planificacin financiera del futuro 217
Talleres para el fortalecimiento de la habilidad

de cuidado de los cuidadores familiares
Estos talleres forman parte de los programas de Cuidado a cuidadores familiares.
Barrera y cols. (2006)218 han tenido la experiencia de conformar algunos de 10
sesiones con una intensidad de 3 horas semanales y participacin de 20 cuidadores
familiares por sesin, acompaados de material audiovisual y sustentados con
guas estructuradas en tres mdulos, de acuerdo con los componentes de la
habilidad de cuidado (conocimiento, valor y paciencia). Los cuidadores reportan
mayor incremento en el valor y el conocimiento para cuidar a sus seres queridos
y mantenimiento de la paciencia despus de haber asistido al programa. Sobre
estos talleres, los cuidadores familiares manifiestan "hacerlos sentir muy bien",
"reconocer los errores", "facilitarles entender de mejor manera la situacin que
viven" y ayudarlos a "vivir mejor".
216
Vale, R.; Snyder, L. The experience of support groups for persons with ea rly-stage Alzheimer's disease & their
families. In: Harris PB. The Perso n with Alzheimer's Disease: Pathways to Understanding the Experience.
Baltimore: The Johns Hopkins University Press. 2002; 228-245.
217
Snyder, lo The lived experience of Alzheimer's-understanding the feelings and subjective accounts of persons
with the disease. Alzheimer's Care Q. 2001; 2(2): 8-22.
218
Barrera, L. ; Pinto, N.; Snchez, B. Evaluacin de un programa para fortalecer a los cuidadores familiares de
enfermos crnicos. Revista de Salud Pblica. Journal of Public Hea lth. 2006;8(2) : 141-152.
CApiTULO 111
Dadas o duplas de apoyo

Es un sistema de voluntariado de apoyo entre iguales, como el que se encuentra
en los grupos de apoyo informal de uno a uno o en red, y ms formal que la
dada de apoyo mutuo para ayudar a los recin diagnosticados de enfermedades
crnicas o de diferentes tipos de cncer. Algunos estudios en mujeres con cncer
muestran que facilitan ms la forma de adaptarse a la enfermedad 219 La mayora
de las mujeres a quienes se les diagnostic cncer pueden aclarar lo que les est
sucediendo. Aseguran quienes han sobrevivido a este proceso de cncer que
compartir con otras personas que han tenido la misma experiencia da mejores
resultados para adaptarse a la situacin 220 . Quienes que ya han experimentado
estas vivencias pueden ayudar a prestar soporte emocional mediante el
intercambio de sus conocimientos y experiencias vividas 221
Para que las personas con enfermedad crnica discapacitante o diagnsticos
definitivos como el cncer, por ejemplo, mujeres con cncer de mama 222 ,
puedan optar por participar en un programa de dadas de apoyo, deben estar
en condiciones de intervenir en programas por dadas y recibir previamente
una orientacin sobre el propsito del soporte de su respectivo compaero
de dada.
Uno de los ms conocidos es el programa de dada de apoyo para lograr la
recuperacin (Reach to Recovery, RTR, por sus siglas en ingls), creado en 1952
por Terese Lasser 223 . Este programa presta asistencia a las mujeres recientemente
diagnosticadas con cncer de mama, quienes interactan con otras mujeres
que han vivido la misma experiencia. Los evaluadores de RTR y CanSurmont
(organizacin canadiense similar a la RTR) encontraron que estas organizaciones
proporcionaron informacin, apoyo emocional y funcional a los participantes,
lo cual indica que los programas son de gran ayuda para cerrar el momento del
diagnstico 224 , 225.
Algunos voluntarios participantes en RTR, que han prestado apoyo general en
programas desarrollados en Estados Unidos y aplicando la esencia del apoyo
219
Pistrang, N.; Barker, C. Partners and fellow patients: two sources of emotional support for women with breast
cancer. Am J Community Psychol. 1998; 26(3): 439-456.
220
Ferrell, BR.; Grant, M .; Funk, B.; Otisgreen, 5.; Garcia, N. Quality of life in breast cancer. 1. Physical and social
well-being. Cancer Nurs. 1997; 20(6): 398-408.
221
Lee, CO. Quality of life and breast cancer survivors. Psychosocial and treatment issues. Cancer Pract. 1997; 5(5):
309-316.
222
Curran, VR. ; Church, JG. A study of rural women's satisfaction with a breast cancer self-help network. J Telemed
Telecare. 1999; 5(1) : 47-54.
223
Dunn, J.; Steginga, S.; Rosoman, N.; Millichap, D. A review of peer support in the context of cancer. J Psychosoc
Oncol. 2003; 21(2) : 55-67.
225
Canadian Cancer Society. Available at: http://www.cancer.ca/ccs/internet/standard/0.3182.3331_ 424286_

langld-en,OO.html Consultado en octubre 25 de 2007.
115
CUIDAR EN EL HOGAR

por dadas, para la poblacin de mujeres con cncer de mama, reportaron un
gran nmero de beneficios en la adaptacin y recuperacin de las personas
enfermas que se vincularon a los programas 226 , Otros investigadores tambin
encontraron diferencias estadsticamente significativas en las variables
(soporte social y relacin con el mdico) entre las mujeres que participan en
RTR y las que no participaron m .
Tambin se revisaron otros estudios con dadas para programas de apoyo similares
a RTR . Pistrang228 y otros encontraron que la voluntad, la capacidad de escuchar
adecuadamente y compartir sus propias experiencias son tan importantes como
la ayuda o el apoyo funcional 229 En el programa Cuidado a cuidadores 23o se han
utilizado estas experiencias a partir de los cuidadores familiares, que buscan la
opcin de encontrar otro cuidador y otra persona enferma que viva la misma
situacin de ellos, sobre todo en cuidadores de personas con ELA (esclerosis
lateral amiotrfica). Los resultados han sido reportados por los cuidadores y las
personas enfermas como experiencias exitosas.
Capacitacin a cuidadores familiares

y personas con enfermedad crnica
En otros captulos de este texto se ha retomado el valor y la importancia de la
capacitacin de los cuidadores familiares y personas con enfermedad crnica. A
continuacin se referirn algunas estrategias probadas por la autora y su grupo
de investigacin, y otras que han sido revisadas bajo la evidencia cientfica .
En el cuidado en el hogar comienza a vivirse un cambio cultural centrado en
la persona enferma, en el que las personas enfermas, su familia y el cuidador
estn ms ocupados en su propio cuidado y se convierten en participantes
activos. Para lograr introducir estos cambios en nuestro medio, se requiere un
trabajo continuo entre las Empresas Prestadoras de Servicios, las Instituciones
Prestadoras de Servicios, los cuidadores familiares, la persona enferma y el
equipo de salud. Para que los cuidadores familiares lleguen a ser participantes
activos necesitan que se les apoye, que se les ofrezca un mejor soporte social y
se les capacite ms o mejor para saber cmo cuidar a sus familiares en el hogar.
226
Matthews, KA.; Davis, Me.; Stoney, CM.; Owens, JF.; Caggiula, AR. Does the gender relevance of the stressor
influence sex differences in psychophysiological responses? Health Psychol. 1991; 10(2):112-120.
227
Ashbury, FD.; Cameron, c.; Mercer, S.; Fitch, M .; Nielsen, E. One-on -one peer support and quality of life for
breast cancer patients. Patient Educ Couns. 1998; 35: 89-100.
228
Pistrang, N.; Solomons, W. ; Barker, C. Peer support for women with breast cancer: the role of empathy and selfdisclosure . J Community Appl Soc Psychol.1999; 9: 217-229.
229
Yale, R. Support groups for newly diagnosed Alzheimer's clients. Clin Gerontol. 1989; 8(3) : 86-89.
230
www.gcronico.unal.edu.co. Universidad Nacional de Colombia . Facultad de Enfermera. Programa Cuidado a

cuidadores. 2007.
CAPTULO 111
El cambio cultural de este movimiento para cuidar en el hogar abre la puerta a

nuevas formas creativas para ayudar a las personas enfermas en sus hogares,
ms que asistirlas en su vida, a seguir creciendo y a utilizar su capacidad para
tener vida til en su cuidado, apoyado por su familia y cuidador.
Contar con programas innovadores y crear grupos de capacitacin y de apoyo
para que los cuidadores aprendan a cuidar a sus familiares en una vida asistida
con fundamento tico y a proporcionar oportunidades para las personas con
enfermedad crnica, especialmente para aquellas ms discapacitantes, por
ejemplo, quienes sufren patologas que implican una gran prdida de la memoria
o de la capacidad fsica, a tener ms comprensin y el control de sus vidas.
Las relaciones sociales inherentes a los grupos de capacitacin y de apoyo, que
incluso proporcionan un gran nmero de interacciones en el grupo, tambin
son beneficiosas. Los comentarios de los participantes en los grupos o en la
capacitacin deben promover el valor de los contactos sociales; incluso las
amistades impulsadas por estar en un grupo son ganancias adicionales que
proporcionan los grupos231.
Los planes de capacitacin, que parten de las mismas necesidades de los cuidadores
y de las personas enfermas, deben contener metodologas sencillas, contenidos
esenciales, metas para alcanzar competencias necesarias para cuidar en el hogar de
acuerdo con la patologa especfica y las necesidades humanas que se identifiquen.
La capacitacin de los cuidadores familiares para el hogar se centra ms en
ayudarlos a aprender, a asistir y cuidar a sus familiares con algn tipo de
enfermedad crnica. Otros elementos esenciales que se deben involucrar en la
capacitacin son conocimiento de la patologa y su comportamiento, ejecucin
de procedimientos que se deban realizar en el hogar, uso del tiempo libre,
importancia de la recreacin no slo para el cuidador, sino para la persona
enferma. En la capacitacin es de gran importancia la participacin de los
diferentes miembros del equipo de salud. Los siguientes apartes continuarn
examinando los problemas y necesidades que las personas con enfermedad
crnica y sus cuidadores identificaron ms comnmente.
Presencia de depresin
En este aparte se mira con mucho cuidado cmo afecta la depresin a las personas
con enfermedades crnicas, se retoman algunas estrategias para identificar la
presencia de la depresin y se establecen acciones que permiten ayudar a la
persona crnica a solicitar ayuda mdica, y a su cuidador a comprender un poco
ms el porqu se presenta esta situacin tan difcil de controlar.
231
Mason, E.; Ciare, l.; Pistrang, N. Processes and experiences of mutual support in professionally-Ied support
groups for people with early-stage dementia. Dementia. 2005; 4(1): 87-112.
117
118
CUIDAR EN EL HOGAR
La depresin puede ser definida ampliamente. Sin embargo, en este texto

se mira como un estado de nimo que trastorna y afecta los componentes
afectivo y cognitivo, produciendo signos fsicos y sntomas desagradables 232
Los sntomas van de leves a graves y pueden progresar con el tiempo. Las
formas ms graves que se pueden observar son: ideas suicidas, rasgos
psicticos, alucinaciones, delusiones, y la excesiva somatizacin de afecciones.
La depresin, a diferencia de trastornos afectivos estacionales o moderados
como la prdida familiar, por lo general no se resuelve por s misma y el
progreso puede persistir ante la falta de tratamiento 233 La depresin es uno
de los ms costosos y prevalentes trastornos mentales que se producen a
menudo, en pacientes con buenas condiciones mdicas generales 234 . Sin
embargo, resulta muy frecuente encontrar la depresin en las enfermedades
crnicas discapacitantes, principalmente, y en los adultos mayores que suelen
vivir con una o ms enfermedades crnicas.
La depresin es una enfermedad crnica que se asocia a importantes costos en salud 235 ,
mal funcionamient0 236 y mortalidad prematura m . Las tasas de trastorno depresivo
mayor en la atencin bsica a los practicados en la poblacin general (por ejemplo, el
20% de prevalencia)238,239. Adems, la depresin afecta en forma desproporcionada
a las personas con buenas condiciones mdicas generales 240, 241. La prevalencia de
la depresin es mayor que la tasa de la poblacin general entre las personas con
diabetes (hasta el 27% de prevalencia), enfermedades cardiovasculares (hasta 40%),
hipertensin (29%), accidente cerebrovascular (31%), cncer (33%) y VIH (hasta 44%
de prevalencia)242,243. A pesar de estos resultados, los estudios han demostrado que
menos de la mitad (35-50%) de pacientes con depresin mayor en la atencin bsica
232
NIH consensus conference. Diagnosis and treatment of depression in late life. JAMA 1992; 268(8):1018-24.
233
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CAP[TULO 111 1
son adecuadamente tratados, y entre los tratados con antidepresivos, slo el 35%
recibi una dosis adecuada 244 .
En la mayora de los casos, se requiere llevar a la persona enferma a un
tratamiento prolongado que debe tener continuidad en el tratamiento mdico y
clnico, as como psicoterapia con un acompaamiento preciso de la familia y su
cuidador. En la mayora de los casos, la presencia de depresin por prdida de la
capacidad para tener un dominio preciso de la situacin, as como la incapacidad
para tomar decisiones, la necesidad de depender de otros y el manejo de la
soledad ameritan ser tenidos en cuenta.
A menudo, la depresin se deja de lado cuando el paciente tiene otras condiciones
mdicas generales afectadas, debido a problemas como la diabetes o hipertensin
no controlada; comprensiblemente, puede atraer una mayor atencin en un
perodo relativamente corto de la visita mdica 245 . Adems, el estigma de tener
una enfermedad mental tambin puede evitar que las personas enfermas quieran
buscar atencin para la depresin. Con gran evidencia de que la depresin no tratada
puede agravar los resultados en los pacientes con otras enfermedades crnicas 246 , se
identifica la necesidad de contar con directrices que hagan nfasis en la importancia
del tratamiento de la depresin en el contexto de la enfermedad crnica.
El pronstico de mejoramiento de la depresin comienza desde el momento en
el que se identifica su presencia; en ese sentido, es de gran importancia saber
su inicio y cmo est comenzando, igual que reconocer los principales signos y
realizar evaluaciones peridicas a la persona enferma, mxime si se encuentra en
el hogar. Una de las estrategias es la evolucin de la persona enferma con escalas
sencillas que permitan identificar la existencia de la depresin para remitirla a un
tratamiento mdico especializado, que facilite a los miembros del equipo realizar
su plan de cuidado.
El concepto de la depresin puede variar de una cultura a otra. Por ejemplo,
un estudio realizado por Jang (2001) seala que los adultos mayores que viven
en Corea y en Estados Unidos tienen conceptos muy diferentes de depresin 247
En Corea, los adultos mayores tienden a vivir con sus familias. Cuando se les
pregunt "prefiere quedarse en casa en lugar de salir y hacer cosas nuevas?",
una respuesta positiva puede no indicar la depresin en mayor medida que en
un adulto de ms edad en Estados Unidos. Segn estos autores,
244
Wells, K.; Schoenbaum, M.; Unutzer, J. Quality of care for primary care patients with depression in managed
careo Arch Fam Med. 1999; 8: 529-536.
245
Redelmeier, DA.; Tan, SH.; Booth, Gl. The treatment of unrelated disorders in patients with chronic medical
diseases. N Engl J Med. 1998; 338: 1516-1520.
246
Gallo, JJ.; Bogner, HR.; Morales, KH . Depression, cardiovascular disease, diabetes, and two-year mortality
among older, primary-care patients. Am J Geriatric Psychiatry. 2005; 13: 748-755 .
247
Jang, Y. Cross-cultural comparability of the Geriatric Depression Scale: comparison between older Koreans and
older Americans. Aging Ment Health. 2001; 5(1): 31-7.
119
120
CUIDAR EN EL HOGAR
"personas mayores de Corea que estn sufriendo con sntomas depresivos

pueden optar por salir como una de las estrategias para hacer frente a escapar
de sus estados de nimo depresivo ... especialmente cuando la causa principal
de sus sntomas de depresin se relaciona con dificultades con la familia".
Un elemento fundamental a tener en cuenta en el manejo y tratamiento de la
persona con depresin que vive una enfermedad crnica y que es cuidada en el hogar,
principalmente por un cuidador familiar, es indagar sobre si conoce el trmino, qu
significa para ella y cmo se comporta cuando est deprimida. As mismo, se debe
contar con mtodos precisos para evaluar o identificar su presencia.
En la actualidad se cuenta con gran nmero de escalas que permiten identificar si
la persona con enfermedad crnica o el adulto mayor, adems de su enfermedad,
presenta signos y sntomas de depresin. Entre otras reportadas en la literatura
estn la escala de depresin geritrica: forma corta, desarrollada en 1986 para la
deteccin de la depresin en los adultos mayores; la GDS:SF (siglas en ingls)248 ha
sido utilizada en la comunidad por personas con situaciones agudas y la atencin
a largo plazo. El GDS:SF consta de 15 preguntas que requieren respuestas "s" o
"no" y se puede completar con rapidez. En esta, una puntuacin por encima de 5
es sugestiva de la depresin y una puntuacin igualo mayor a 10 es casi siempre
indicativa de la depresin; un anlisis ms detallado de puntuacin a menudo es
ms til en la identificacin de la depresin.
Una puntuacin de:
oa 4 no es normalmente motivo de preocupacin.

5 a 8 sugiere depresin leve.
9 a 11 indica depresin moderada.
12 a 15 indica depresin marcada.

Todos los tems de la escala GDS:SF se relacionan con el estado de nimo, y no
con los sntomas fsicos denunciados con frecuencia por los adultos mayores. Esta
escala, que fue modificada de la original 249, toma forma de centrarse en productos
con la ms alta correlacin con los sntomas de depresin en la validacin de
estudios. Es ms corta que las de otros instrumentos de evaluacin para la
depresin en esta poblacin y requiere poca capacitacin para ser utilizada. Esta
escala reporta en pruebas psicomtricas, un coeficiente de Cronbach de 0.749 y
una sensibilidad de 81.45 25
248
Greenberg, S. What is the evidence for using the GDS:SF. AJN. 2007; 107(10): 1-15.
249
D'Zurilla, TJ.; Chang, EC.; Nottingham, IV. Social problem-solving deficits and hopelessness, depression, and
suicida l risk in college students and psychiatric inpatients. J Clin Psychol.1998; 54: 1-17.
250
Greenberg, S. A. What is the evidence for using the GDS: SF. AJN. 2007; 107(10): 24-32.
CAPTULO 111
El BOl (Beck Depression Inventory), Inventario de Depresin de Beck, es

ampliamente utilizado para la autoevaluacin de la depresin medida de
los sntomas comunes de la depresin que el demandante puede haber
experimentado en la semana anterior 251 El estudio revisado muestra que los
cuidadores familiares fueron capacitados para aplicar la escala en un formato
de entrevista con los pacientes de mayor edad, para lograr experticia en su
manejo. La escala ha sido utilizada ampliamente en la investiglcin clnica y con
la configuracin y poblaciones geritricas 252
En la mayora de los casos, los cuidadores familiares deben recibir capacitacin
para utilizar estas escalas sencillas con el objeto de identificar, de manera
preventiva, la presencia de la depresin y acudir de forma inmediata al equipo
de salud para recibir orientacin y apoyo teraputico.
El equipo de salud debera dar importancia a la depresin en personas que
sufren otras patologas para plantear una mayor gestin de la atencin (es decir,
un mdico para el seguimiento de los pacientes con depresin), ms educacin
en autocuidado para la persona enferma, el aumento en el seguimiento de las
personas con enfermedad crnica a travs de los sistemas de informacin, y
vnculos a recursos de la comunidad253. La esencia en otras experiencias ha sido
la de reorganizar la asistencia mdica general para hacer hincapi en la prctica
de gestin a largo plazo de enfermedades crnicas en el hogar254,255.
NECESIDADES ESPIRITUALES
"Slo el de arriba me acompaa siempre"; "si no fuera por esa fortaleza que tengo, no s qu sera de nosotros"; "no nos desampara
nunca"; "sin ella no s qu sera de nosotros".
Vivir una situacin de enfermedad crnica aumenta en la persona la conciencia
sobre su propia espiritualidad y, an ms, la sensibilidad a las necesidades
espirituales. La espiritualidad es nica para cada persona, con una experiencia
profunda dentro de s misma. Como ya se ha manifestado en este texto, para
251
Beck, AT.; Steer, RA. ; Ball, R. Comparison ofthe Beck Depression Inventories-IA and -11 in psychiatricoutpatients.
J Personality Assess 1996; 67: 588-597.
252
Steer, RA. ; Rismiller, D.; Beck, A. Use of Beck Depression Inventory-II with depressed geriatric patients. Behaviour
Res Therapy. 2000; 38: 311-318.
253
Kilbourne, AM.; Schulberg, He.; Post, EP. Translating evidence-based depression management services to
community-based primary care practices. Milbank Q. 2004; 82: 631-659.
254
Bruce, M.; Tenhave, T.; Reynolds, CF. A randomized trial to reduce suicidal ideation and depressive symptoms in
older primary care patients : the Prospect Study. JAMA. 2004; 291: 1081-109.
255
Williams, Jw.; Katon, w.; Un, EH. Impact Investigators. The effectiveness of depression care management on
diabetes-related outcomes in older patients. Ann Intern Med 2004; 140: 1015-1024.
121
EN EL HOGAR
122 1ACUIDAR
algunos la espiritualidad se define como las creencias religiosas o espirituales

que dan sentido a la vida, lo cual puede implicar rituales y comportamientos
especficos. Para otros, la espiritualidad no est bien definida y tiene un
significado amplio.
Blonna define la espiritualidad como una "creencia o relacin con un poder,
fuerza creativa, ser divino, o la infinita fuente de energa JJ 256
En la investigacin se observa que las personas sienten, de alguna manera, que
estas creencias son el componente que ms les ayuda y les acompaa siempre.
De igual forma identifican la religiosidad, ya que se pone de manifiesto a travs
de sus sentimientos de interconexin. A menudo, la espiritualidad es perseguida
ms conscientemente en tiempos de extremo cambio de la vida, acontecimientos
irremediables o crisis.
Sin embargo, hacer frente a las necesidades espirituales no es fcil, pero resulta
necesario. Para la prctica de las enfermeras, abordar las necesidades espirituales
no es un lujo; de hecho, se trata de una obligacin. McEwen 257 (quien resume
que la prctica profesional y las normas establecidas por la Joint Commission
on Accreditation of Healthcare Organizations, American Association of Colleges
of Nursing, y National Council of State Boards of Nursing) establece que, para
enfermera, la atencin espiritual es una responsabilidad, no una opcin.
La North American Nursing Diagnosis Association (Nanda) reconoce la
espiritualidad como uno de sus diagnsticos aprobados e incluye la utilizacin
del proceso de enfermera para orientar el pensamiento y la accin. Mientras en
Estados Unidos la orientacin espiritual se hace identificando necesidades de los
pacientes 258 , en Colombia slo ahora estamos dndole la importancia y el valor
que se merece.
Para apoyar a las personas con enfermedad crnica que viven en el hogar en
aspectos tan trascendentales como la espiritualidad, se recomienda explorarla
en primera instancia. Esta exploracin puede iniciarse con algunas preguntas
sencillas que inducen ms a la persona enferma a la reflexin y le permiten a la
enfermera, o incluso al cuidador familiar, saber cmo apoyarla . Una exploracin
sugerida por Beckman y cols . (2007)259, quienes buscaron las experiencias
de aprendizaje para aumentar la conciencia de su propia espiritualidad y la
sensibilidad para reconocer las necesidades espirituales de los dems, proponen
256
Blonna, R. Coping with Stress in a Changing World. 4th ed. Boston: McGraw Hill; 2007: 101-121.
257
Mcewen, M. Spiritual nursing care: state of the artoHoli st Nurs Pract. 2005; 19: 161-168.
258
Callister, L.; Bond, A.; Matsumura, G.; Mangum, S. Threading spirituality throughout nursing education. Holist
Nurs Pract. 2004; 18: 60-166.
259
Beckman, S.; Boxley-Harges, S.; Bruick-Sorge,

Healing. May/June 2007; 21(3): 135-139.
c.; Salmon, B. Holistic Nursing Practice. The Science of Health and
CAPTULO 111
NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN lAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA EN El HOGAR
el uso de preguntas sencillas que llevan a obtener una informacin amplia. Los
interrogantes sugeridos pueden ser: qu trae la esperanza en su vida?, qu le
hace sentir feliz?, qu le hace sentir triste?, qu le hace sentir alegre?, qu es
sentir desesperacin?
Las enfermeras pueden beneficiarse por contestar las preguntas y encontrarse
a s mismas con el propsito de incluir otras perspectivas para aclarar dudas,
confirmar las ayudas que requieran o pedir el apoyo de expertos a la hora de dar
el cuidado espiritual. Las preguntas planteadas antes indican que la espiritualidad
puede reflejarse en cmo vive la persona la alegra, la felicidad, la comodidad, el
dolor, la tristeza, la desesperacin y otros sentimientos.
Durante la evaluacin de las preguntas propuestas, potencialmente se lleva a
una mayor profundidad de la comprensin de la espiritualidad en la persona
con enfermedad crnica. Por tanto, las enfermeras tambin tendrn una
mejor comprensin de las personas que cuidan y sern ms conscientes de las
"necesidades espirituales percibidas para ser ms sensibles en la prestacin de
atencin integral". En esta interaccin que establece la enfermera para logar sus
metas en el cuidado espiritual, es esencial contemplar actitudes de escucha,
empata, inters por apoyar, reflexin, motivacin. Con esto no quiere darse a
entender que no hay necesidades religiosas. Tambin estn presentes. En todos
los momentos se deben respetar y conservar las creencias religiosas y actuar
como puente intermediador y orientador para satisfacer estas necesidades de
una forma pluralista, ya que la enfermera (o al miembro del equipo de salud)
no se le obliga a identificar sus creencias religiosas ni a darlas a conocer, si no lo
considera pertinente.
Se puede concluir que las personas con enfermedad cronlca identifican la
espiritualidad y la religiosidad de gran valor en la experiencia de vivir una
enfermedad crnica, y que de estas dimensiones recibe soporte. La evidencia
cientfica muestra que existe un inters creciente en los beneficios de la
espiritualidad y de las creencias y prcticas religiosas para la salud. Muchas
personas creen que la oracin tiene poderes curativos y religiosos que pueden
promover la salud mental y el bienestar fsico. Koenig 260 seal que han sido
publicados 850 artculos sobre religin y salud mental y 350 sobre religin
y la salud fsica. La mayora de los estudios demostraban que la participacin
religiosa se asocia a mejores resultados sanitarios. Del mismo modo, Luskin 261
seal que "casi todos los estudios (en la religin y la salud) muestran un valor
positivo de salud". Ellison y Levin 262 indican que la prctica religiosa se asocia
260
Koenig, HG. Religion, spirituality, and medicine: application to clinical practice. JAMA. 2000; 284: 1708.
261
Luskin, F. Review of the effect of spiritual and religious factors on mortality and morbidity with a focus on
cardiovascular and pulmonary disease. J Cardiopulm Rehab. 2000; 20: 8-15.
262
Ellison, c.; Levin, J. The religion-health connection: evidence, theory, and future directions. Health Ed Behav
1998; 25: 700-20.
123
EN El HOGAR
1241CUIDAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAM ILIA Y CUIDADOR
a efectos deseables "en una amplia gama de los resultados de salud", Pese a
estos crditos, los beneficios de la religin y las prcticas religiosas para la salud
siguen siendo controvertidos, en primer lugar porque algunos investigadores
encuentran ausencia en la crtica de las actividades de promocin junto con la
falta de rigor cientfico de muchos de estos estudios 263, 264.
En Colombia se conocen los estudios realizados por Snchez (2004) 265, que
identific claramente la necesidad de incluir en los currculos de enfermera la
temtica de la espiritualidad, basado en que la
espiritualidad tiene importancia teraputica en pacientes que experimentan
crisis o en quienes viven situaciones de enfermedad; esta temtica debe
incluirse en los currculos de los programas, en la asistencia y en nuevas
investigaciones con el fin de cualificar la prctica con la integracin de la
dimensin espiritual del cuidado.
AFRONTAR EL DOLOR
"No sabemos qu hacer cuando grita del dolor";

"todos los das le duele"; "paso noches rezando
y pidindole a Dios que me quite este dolor"; "10
vemos con dolor y sufrimos'~
El afrontamiento del dolor por una persona que vive una enfermedad crnica en
el hogar es una dificultad grande para la familia, la persona enferma y el equipo
de salud. En la mayora de los casos, la situacin se torna compleja por diferentes
factores, uno de los cuales es entender que el dolor constituye slo un evento
sensorial, que afecta los aspectos emocionales, sociales y la funcionalidad fsica 266
de una persona. El dolor puede ser definido como "experiencia emocional y
sensorial desagradable asociada con dao tisular potencial o real" (International
Association for Study of Pain, Subcommittee on Taxonomy, 1979)267,
El dolor se informa, se refiere y se mide. Cuando se trata de afrontar el dolor por el
que sufre dolor, por el que debe tratar el dolor, por el que debe cuidar a la persona
con dolor, aparecen algunos interrogantes como: qu tan grave es su dolor?
263
Sloan, RP.; Bagiella, E.; Powell, T. Religion, spirituality, and medicine. Lancet 1999; 353: 664-7.
264
Thoresen, CE.; Harris, AHS. Spirituality and health: what's the evidence and what's needed? Ann Behav Med.
2002: 3-13.
265
Snchez, B. Dimensin espiritual del cuidado en situaciones de cronicidad y muerte. Aquichan. 2004; 4(4): 6-9.
266
American Geriatrics Society. The management of chronic pain in older persons: AGS panel on chronic pain in
older persons. J Am Geriatric SOC. 1998; 46: 635-651.
267
U.S. Department of Health and Human Services. Manejo del dolor por cncer. Agency for Health (are Policy and
Research. AHCPR Publication 1994; 5(92): 12.
CAPTULO 111 1
En una medida de O a 10, donde O es sin dolor y 10 es el peor dolor que usted
puede imaginar, qu tanto dolor siente? Es importante lograr una respuesta a
estas preguntas valiosas para el terapeuta y el cuidador, porque las influyen en el
manejo, el tratamiento y la medicacin que recibir la persona afectada.
Algunos factores que producen efecto en la percepcin del dolor pueden ser el
envejecimiento biolgico, las experiencias previas, las actitudes, las creencias, las
expectativas, las afecciones cognitivas, la presencia de patologas comrbidas,
la respuesta de sus acompaantes, el miedo y el contexto social, que influyen
en informes del dolor y en la respuesta que proporciona la persona enferma,
aunque lo ms importante l/por principio, es siempre creer en el dolor del otro".
El dolor, uno de los sntomas ms frecuentes y penosos experimentados
por las personas enfermas, sobre todo por aquellos que sufren cncer, es la
preocupacin primordial para la familia cuidadora. Los cuidadores lidian con
muchas situaciones y, en la mayora de los casos, realizan un manejo inadecuado
del dolor crnico y ms an del dolor producido por cncer 268
Los resultados de las investigaciones 269 muestran que las personas que cuidan
con un mayor conocimiento del dolor tuvieron significativamente menos
dificultades para el manejo del dolor, especialmente en cncer, y que el aumento
del conocimiento del cuidador familiar en cada una de las actividades que debe
realizar para favorecer que la persona enferma no l/sufra dolor" es de gran valor
en el cuidado en el hogar para las personas enfermas y cuidadores que deben
afrontar esta situacin.
El tratamiento del cncer se ofrece cada vez ms en los servicios ambulatorios y
en los hogares de las personas enfermas 27o . El cambio de la atencin hospitalaria
a pacientes ambulatorios se traduce en mayor atencin a otras personas y en que
los miembros de la familia puedan dedicarse a otros oficios 271 En la actualidad,
los cuidadores familiares, adems de hacer frente a aspectos emocionales, fsicos
y a las cargas financieras que impone un diagnstico como el cncer, deben
desempear un papel ms importante en la asistencia a las personas enfermas
con el manejo y el tratamiento que las diferentes enfermedades ameritan y el
manejo del tratamiento para el dolor272
268
Vallerand, A.; Collins-Bohler, D. ; Templin, T.; Hasenau, S. Knowledge of and Barriers to Pain Management in
Caregivers of Cancer Patients Receiving Homecare. Cancer Nursing. An International Journal for Cancer Careo
January-Februrary 2007; 30(1 ).
269
Bernard, L.; Guarnaccia, C. Two models of caregiver strain and bereavement adjustment: a comparison of
husband and daughter caregivers of breast cancer hospice patients. Gerontologist. 2003; 43(6): 808-816.
270
Wit, R. ; Dam, F. From hospital to home care: a randomized controlled trial of a Pain Education Programme for
cancer patients with chronic pain. J Adv Nurs. 2001; 35(6): 742-754.
271
Geiger, DL. ; Heermann, JA.; Eilers, J. Identification and validation of competencies for use in objective structured
clinical examinations for lay caregivers. Cancer Nurs. 2005; 28(1): 54-61.
272
Haley, WE. Family caregivers of elderly patients with cancer: understanding and minimizing the burden of
careo J Support Oncol. 2003; l(suppl 2): 25-29. Available at: www.SupportiveOncology.net . Consultada en
noviembre 7 de 2007.
125
EN El HOGAR
126 I CUIDAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRN ICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR
Un estudio realizado por Berry y Ward 273 identific las barreras en el manejo
del dolor de cncer por los cuidadores de enfermos terminales que reciban
atencin en sus domicilios. Los pacientes con cncer tratados en el domicilio
pueden o no estar en etapa terminal; sin embargo, sus cuidadores se enfrentan
a las mismas dificultades de aquellos que se encuentran en etapa terminal para
el manejo del dolor,
En el cuidado de la persona con dolor, el cuidador enfrenta dificultades para
manejar bien la situacin, sobre todo en cuanto al tratamiento mdico, Un
estudio realizado 274 por Vallerand y cols. (2007) muestra que las preocupaciones
ms notorias se relacionan con los efectos secundarios de los opiceos (93,6%),
la progresin de la enfermedad (80,5%) y el temor a la adiccin (78,2%). La
preocupacin menos notoria tiene que ver con la tolerancia a los efectos de los
analgsicos opioides (45,5%).
La capacitacin y el adiestramiento de los cuidadores familiares por el equipo
de salud, y en especial por los especialistas encargados del manejo del dolor,
debe contemplar, entre otros aspectos, acciones que permitan al cuidador ya la
persona enferma aclarar estas dudas.
Aunque se han desarrollado nuevas estrategias para el manejo de dolor crnico,
a menudo la familia asume la carga de determinar la forma y el momento de
brindar esa atencin. Las inquietudes sobre la tolerancia o la adiccin a las drogas
y el dolor como un indicador de disminucin del paciente causan problemas
importantes para los cuidadores 27s, 276, 277. Los cuidadores familiares deben ser
orientados para equilibrar su deseo de aliviar el dolor de la persona enferma con
sus temores por la sobredosis, la aceleracin de la muerte y el fomento de la
adiccin. Este aspecto suele solucionarse cuando el plan de egreso institucional
se ha diseado con base en las necesidades de los cuidadores familiares y, lo ms
importante, de la persona enferma.
Los cuidadores familiares se enfrentan a un continuo que va desde la impotencia
de controlar el dolor hasta tomar decisiones como la cantidad y el momento
de administrar la medicacin; por tanto, se requiere que la persona enferma
alcance el mximo control de estas mismas decisiones hasta donde sea posible.
273
Berry, PE.; Ward, SE. Barriers to pain management in hospice: a study of family caregivers. Hosp J. 1995; 10:
19-33.
274
Vallerand, A.; Collins-Bohler, D.; Templin, T.; Hasenau, S. Knowledge of and Barriers to Pain Management in
Caregivers of Cancer Patients Receiving Homecare. Cancer Nursing. An International Journal for Cancer Careo
2007; 30(1) : 31-37 .
275
Ferrell, BR .; Ferrell, B.; Rhiner, M.; Grant, M . Family factors in influencing cancer pain management. Postgrad
Med J. 1991; 67(suppl 2): s64-s69.
276
Taylor, EJ .; Ferrell, BR.; Grant, M.; Cheyney, L. Managing cancer pain at home: the decisions and ethical conflicts
of patients, family caregivers, and homecare nurses. Oncol Nurse Forum. 1993; 20: 919-926.
277
Ward, SE.; Berry, PE. ; Misiewicz, H. Concerns about analgesics among patients and family caregivers in a hospice
setting. Res Nurs Health. 1996; 19: 205-211.
CAPTULO 111
I 127
A esto se suma que el cuidador familiar se halla en medio de las necesidades de

la persona enferma y las instrucciones mdicas establecidas 278
Numerosos cuidadores familiares carecen de conocimiento sobre el dolor y su
evaluacin. Es necesario que los cuidadores familiares se capaciten en el manejo
de escalas sencillas que les permitan identificar en qu condiciones de dolor se
encuentra su familiar enfermo, para contar con indicadores exactos que les den
criterios claros, con el fin de pedir ayuda o para modificar intervenciones por el
equipo de salud o el mdico. Las personas encargadas del cuidado del familiar
enfermo se encuentran en peligro de agotamiento a causa de la fatiga fsica y
el estrs psicolgico, ya que se sienten mal preparadas para la administracin
de medicamentos especiales como los opiceos y otros ms 279 En este aspecto
resulta esencial ensear a los cuidadores las medidas de peso y volumen y las
equivalencias, as como tambin a preparar las diluciones, aunque el ideal es que
estas diluciones ya estn previamente preparadas.
Es esencial contemplar esquemas claros, precisos, bien orientados, fciles de
comprender con el objeto de que los cuidadores familiares puedan tomar las
decisiones ms asertivas en el cuidado de su familiar. Estos esquemas o protocolos
previamente establecidos deben ser explicados, compartidos, entregados por
escrito y comentados por las enfermeras y dems miembros del equipo de salud,
para que la familia pueda ponerlos en prctica fcilmente en el hogar.
Tambin tiene gran importancia que el equipo mdico para el cuidado en el hogar
est previamente capacitado y facultado para el manejo de los medicamentos
con protocolos que conozcan todos sus miembros, que se establezcan canales
de comunicacin muy precisos que faciliten al ms experto del equipo tomar las
decisiones de modificar sin alterar las metas propuestas del mismo programa o
del equipo de manejo del dolor.
Las escalas de valoracin de la intensidad del dolor son muy valiosas; estas
escalas para autoevaluacin del dolor por la persona enferma son:
Escala simple descriptiva de la intensidad del dolor (A)
Escala numrica de la intensidad del dolor (0- 10) (B)
Escala visual anloga (EVA) (C)

A) ESCALA DESCRIPTIVA
NINGUNO
MOLESTO
INCMODO
TERRIBLE
HORRIBLE
TORTURA
278
Vallerand, AH.; Ferrell, BR. Issues of control in patients with cancer pain. West J Nurs Res. 1995; 17(5): 467-483 .
279
Hinton, J. Services given and help perceived during home care for terminal cancer. Palliat Med. 1996; 10: 125-134.
EN EL HOGAR
A PERSONAS CO N ENFERM EDAD CRNICA, SU FAM ILIA Y CUIDADOR
1281CUIDAR
B) ESCALA NUMRICA DE LA INTENSIDAD DEL DOLOR
O ----- 1 ----- 2 ----- 3 ----- 4 ----- 5 ----- 6 ----- 7 ----- 8 ----- 9 ----- 10
C) ESCALA VISUAL ANLOGA DE EVA

NINGN DOLOR PEOR DOLOR POSIBLE
AJ BJ ej. Fuente: Acute Pain Management Guideline Panel, 1992. De/libra US Department of Hea/th and Human Services.
Public Hea/th Service. Agency for Hea/th eare Policy and Research. AHePR. Publicacin 94-0592. Marzo de 1994.
La evaluacin del dolor debe contar con horarios previos establecidos. Una
sugerencia de gran utilidad que se ha logrado aplicar es : establecer horarios
fijos, hacer una evaluacin antes de iniciar un tratamiento y evaluar cada 15 a 30
minutos luego de terapia parenteral y una hora despus de terapia oral.
Es de gran valor reconocer la existencia y la importancia de un buen nmero de
escalas que facilita al equipo de salud que da el cuidado y seguimiento al hogar
tomar determinaciones utilizando diferentes medios de comunicacin (telfono,
intranet). Entre otras, pueden ser 280 :
Cuestionario breve para la evaluacin del dolor (edicin abreviada)
Cuestionario breve sobre fatiga
M. D. Anderson Cuestionario Bsico de Sntomas
Herramienta para la evaluacin inicial del dolor
Tarjeta de evaluacin de dolor del Memorial
Historia de la experiencia previa de dolor
Escala de color Eland
Ficha de Poker
Escala de calificacin verbal-grfica
Escala de caras afectivas del dolor
Diario para el manejo del dolor
Flujograma para la documentacin de manejo de dolor
Para el equipo mdico, la evaluacin se torna un poco ms compleja. Comprende :

1. Evaluacin de la intensidad del dolor. 2. Evaluacin psicosocial. 3. Examen
fsico y neurolgico completo . 4. Evaluacin diagnstica 281
280
Palos, G. Tcnicas ti les en el cuidado de pacient es con c ncer: Herramientas para enferm eras. Pain Research
Group. Universidad de Texas. 2002.

281
U.s. Department of Hea lt h and Human 5e rvices. M anejo del dolor por c ncer. Agency for Hea lth Care Policy and
Resea rch. AHCPR . Nmero 94-0592. M arzo de 1994. p. 15.
CAPTULO 111
De hecho, el dolor no siempre se evala y maneja adecuadamente porque es una

experiencia subjetiva, libre de informe. Generalmente se considera el patrn oro.
Aunque instrumentos como las escalas de calificacin numrica son apropiados
para usarlos en los adultos mayores con deterioro cognitivo leve a moderadas
deficiencias, pueden ser de poca ayuda para las personas con graves discapacidades
cognitivas o estados avanzados (Closs, Barr, Briggs, Cash, Seers, 2004)282.
Algunos reportes elaborados por los miembros del equipo de cuidado en el
hogar pueden estar sesgados en las personas que padecen trastornos cognitivos
o limitaciones en las habilidades comunicativas. Por tanto, estn en mayor riesgo,
incluso, de no contar con el tratamiento adecuado para su dolor. Varios estudios
informaron que las personas con dificultades de comunicacin reciben menos
medicacin para el dolor que las personas que no tienen alteraciones verbales o
cognitivas (Morrison y Siu, 2000)283.
La evaluacin del dolor en las personas con grandes discapacidades cognitivas,
dificultades de comunicacin, o ambas, deben incluir observaciones de
comportamiento. En 2002 284 , American Geriatrics Society Panel on Persistent Pain
in Older Persons estudi el dolor en las personas de edad y public seis indicadores
comunes de dolor: expresiones faciales, verbalizaciones o vocalizaciones,
movimientos corporales, cambios en las interacciones interpersonales, cambios
en los patrones de actividad o de las rutinas y cambios en el estado mental.
Closs, Barry Briggs (2005)285 identificaron comportamientos de dolor en el cuidado
en el hogar con diferentes niveles de deterioro cognitivo. Encontraron tres grandes
grupos de seales: verbal y lenguaje corporal, seales de comportamiento de
dolor agudo y, en general, cambios en el comportamiento o estado de nimo.
Los movimientos corporales se observaron con ms frecuencia en las personas
con graves discapacidades cognitivas. Las expresiones faciales proporcionaron
signos ms sensibles y especficos a una respuesta no verbal durante un evento
doloroso (Craig, Prkachin y Grunau, 1992)286. Estas expresiones que muestran
actividad, pueden ser un parmetro confiable para evaluar el dolor en personas
con dificultades de comunicacin (Manfredi, Breuer, Meier y Libow, 2003)287.
282
Closs, SJ.; Barr, B.; Briggs, M.; Cash, K.; Seers, K. A comparison of five pain assessment sea les for nursing home
residents with varying degrees of cognitive impairment. Journal of Pain and Symptom Management. 2004;
27(3): 196-205.
283
Morrison, RS. ; Si u, AL. A comparison of pain and its treatment in advanced dementia and cognitively intact
patients with hip fracture. Journal of Pain and Symptom Management. 2000; 19(4): 240-248.
284
American Geriatrics Society Panel on Persistent Pain in Older Persons. The management of persistent pain in
older persons. Journal of the American Geriatrics Society, 2002; 50(6): 5205-5224.
285
Closs, S.J.; Cash, K.; Barr, B.; Briggs, M . Cues for the identification of pain in nursing home residents. International
Journal of Nursing Studies, 2005; 42(1) : 3-12.
286
Craig, K.O.; Prkachin, K.M .; Grunau, R.v.E. The facial expression of pain. In D. C. Turk & R. Melzack (Eds.), (1992).
Handbook of pain assessment (pp. 257-276). New York : Guilford Press.
287
Manfred i, P.L.; Breuer, B.; Meier, D.E.; Libow, L. (2003) . Pain assessment in elderly patients with severe dementia.
Journal of Pain and 5ymptom Management, 25(1),48-52
129
CUIDAR EN EL HOGAR

Manfredi y otros (2003)288 estudiaron la fiabilidad y la validez de las expresiones
faciales como indicadores de dolor en las personas con demencia severa. Llegaron a
la conclusin de que los mdicos y las enfermeras no deben olvidar las observaciones
de las expresiones faciales y vocalizaciones, ya que son medios precisos para evaluar
la presencia de dolor (no la intensidad) en las personas con demencia avanzada o
severa. Algunas escalas de observacin deberan estar acompaadas de indicadores
fisiolgicos para evaluar el dolor. Aunque existen pocas pruebas, los indicadores
fisiolgicos especficos seran fuertes indicadores de dolor crnico.
Tratamiento mdico dirigido en el hogar al manejo del dolor

El tratamiento en cualquier lugar en el que se encuentre la persona enferma es
responsabilidad del mdico. Lo ideal es que est encargado el equipo mdico
especializado en dolor con soporte y acompaamiento de los dems miembros
del equipo de salud que proporciona el cuidado en el hogar. Los resultados son
positivos cuando las acciones de todos se unen para alcanzar una misma meta
y cuando las intervenciones de cada uno contribuyen a lograrla. En el cuidado
en el hogar desempean un gran papel el cuidador familiar y los miembros de
la familia que apoyan el cuidado, puesto que de las intervenciones puntuales,
oportunas y precisas depende que el tratamiento sea efectivo y no constituya un
problema ms para el equipo, la persona enferma y el cuidador familiar.
Libre de dolor por cncer

Dolor severo
No opioide
Adyuvante
El dolor persiste o
se incrementa
Analgsico opioide
(dolor de moderada intensidad)
Analgsico no opioide
Adyuvante
El dolor persiste
o se Incrementa
Dolor de moderada intensidad
Analgsico no opioide
Adyuvante
DOLOR
Fuente: OMS. Escalera Analgsica, 1990.
288
Ibd. pp 49.
CAPTULO 111
I 131
De igual forma que en las instituciones de salud, la recomendacin ms til y

prctica que se encuentra en la literatura para el manejo del tratamiento sigue
siendo la escalera analgsica de la OMS (Organizacin Mundial de la Salud).
Aunque fue elaborada por la OMS en 1990 para las personas afectadas por
cncer, es til en el manejo del dolor en otras patologas.
La escalera analgsica de la OMS plantea: cuando el dolor es de poca intensidad,
se usa medicamento no opioide, con ms o menos adyuvante. Si el dolor persiste
o se incrementa, se da analgsico opioide (dolor de moderada intensidad) y se
utilizan ms o menos analgsicos no opioides con ms o menos adyuvante. Si
el dolor persiste o se incrementa o se produce el dolor severo, se dar ms o
menos cantidad de opioide con ms o menos cantidad de adyuvante. En el dolor
severo, se administra ms o menos cantidad de opioide y ms o menos cantidad
de adyuvante, lo que llevara a la persona enferma a encontrarse libre de dolor.
Aunque los opioides se consideran el pilar del tratamiento del dolor crnico
producido por el cncer, su utilizacin es controvertida en la mente de muchos
mdicos de atencin general, debido a la preocupacin por la dependencia, el
abuso, la adiccin y la normalidad mdico-legaI 289 Para la persona con cncer con
dolor moderado o moderado con tendencia a incrementarse, el tratamiento de
eleccin es un opioide de accin prolongada o la combinacin de medicamentos
opioides; as se proporciona un perodo sostenido o prolongado de la analgesia
con mejora en la calidad del sueo, sensaciones de bienestar y, posiblemente,
mejor calidad de vida 290 Es necesario hacer una cuidadosa seleccin de los
pacientes para el tratamiento a largo plazo con opioides. En pacientes que
tienen dolor crnico no producido por el cncer, el tratamiento debera
estar acompaado por el uso de escalas de valoracin validadas que pueden
identificar a los pacientes que corren el riesgo de tener dificultades en el manejo
de los opioides. Aunque a estos pacientes no se les debe negar el acceso a la
terapia con opioides, s requieren supervisin y control para centrar el manejo
en el caso. Las actividades de vigilancia deben centrarse en las 4 Aes (es decir,
analgesia, actividades de la vida diaria, efectos adversos, y aberrantes conductas
relacionadas con los medicamentos), y en todos los aspectos de la atencin del
paciente deben llevar historias clnicas muy completas y documentadas 291 .
TRASTORNOS DEL SUEO

Una de las principales quejas que se oyen de los cuidadores de personas con
289
Nicholson, B.; Passik, 5.0. Management of Chronic Noncancer Pain in the Primary Care Setting. Southern
Medical Association. 2007; 100(10}: 1028-1036.
290
Hadjistavropoulos, T. and Collabotaros. An interdisciplinary Expert Consensus Statements on Assessment of

Pain in Older Persons. The Clinical Journal of Pain. 2007; 23 (1): 51-543.
291
Nicholson, B.; Passik, 5.0. Management of Chronic Noncancer Pain in the Primary Care 5etting. 50uthern
Medical Association. 2007; 100(lO}: 1028-1036.
CAPTULO 111
I 131

TRASTORNOS DEL SUEO

289
290

291
CAPTULO 111
I 131

TRASTORNOS DEL SUEO

289
290

291

EN El HOGAR
134 ICUIDAR
efecto de rebote 303, 304, 305 . As mismo, son limitadas las pruebas que sustentan
la utilidad de opciones comunes como el Trazodona 306 An son muy escasas
las investigaciones que soporten claramente el uso de otros antidepresivos,
antipsicticos y antihistamnicos307
Existen otros tratamientos alternativos y complementarios que ayudan a la
persona con enfermedad crnica afectada por el insomnio: la prctica de yoga,
tcnicas de relajacin y meditacin. A menudo el estrs es un componente
de la enfermedad crnica, ya sea como precursor de la enfermedad o como
un resultado. Algunas personas, ms resistentes para manejar el estrs,
viven menos sntomas, experimentan una mejor sensacin de bienestar y,
por lo tanto, tienen una mejor calidad de vida 30B Existen pruebas de que los
enfermos crnicos se benefician con el uso de mtodos no convencionales
para complementar el tratamiento mdico y quirrgico de sus sntomas 309, 310 .
La prctica de las tcnicas del comportamiento, incluida la meditacin, en las
personas con enfermedades crnicas, ha demostrado disminuir las visitas a los
mdicos 3l1 .
Efectos clnicos del impacto de la meditacin en un amplio espectro de sntomas
fsicos, psicolgicos y sndromes, como la reduccin de la ansiedad, el dolor y la
depresin, mejoran el estado de nimo, la autoestima, disminuyen el estrs y
el insomnio. La meditacin ha sido estudiada en poblaciones con fibromialgia,
cncer, hipertensin y psoriasis. Si bien antes los estudios eran escasos y carecan
de controles experimentales, la calidad y la cantidad de investigaciones son cada
vez ms vlidas 312 .
En la prctica, la meditacin puede influir positivamente en la experiencia de
la enfermedad crnica y servir de enseanza en la capacitacin de cuidadores
y personas con enfermedad crnica. Los equipos de salud podran emplearla y
comprometerse en pedir a las personas con enfermedad crnica que la utilicen.
303
Morin, CM.; Colecchi, e.; Stone, J.; Sood, R.; Brink, D. Behavioral and pharmacological therapies for late-life
insomnia: a randomized controlled trial . JAMA. 1999; 281: 991999.
304
Pittler, MH.; Ernst, E. Efficacy of kava extract for treating anxiety: systematic review and meta-analysis. J Clin
Psychopharmacology. 2000; 20:84-89.
305
Edinger, J.; Wohlgemuth, w.; Radtke, R.; Marsh, G.; Quillian, R. Cognitive behavioral therapy for treatment of
chronic primary insomnia: a randomized controlled trial. JAMA. 2001; 285: 1856-1864.
306
Op. Cit. Bellon, A.
307
Ibid. p. 236.
308
Wagner, EH.; Austin, BT.; Von Korff, M. Organizing ca re for patients with chronic illness. Milbank Q. 1996; 74(4):
511544.
309
Eisenberg, DM.; Kessler, RC.; Foster, c.; Norlock, FE.; Calkins, DR.; Delbanco, Tl. Unconventional medicine in the
United 5tates. N Engl J Med. 1993; 328(4): 246-252.
310
Surveys point to increased alternative medicine usage. Altern Ther Health Med. 1997; 3: 25.
311
Sobel, DS. Mind matters and money matters: is clinical behavioral medicine cost effective? Paper presented at:
4th International Conference on The Psychology of Health, Immunity and Disease; 1992; Hilton Head, Se.
312
Benadonna, R. Meditation's Impact on Chronic IIlness. Holistic Nursing Practice. 2003; 17(6): 309-319.
CAP[TULO 111
Tambin puede ser fomentada como una actividad de autocuidado. Simples

tcnicas para la retentiva mental pueden ser enseadas en el contexto clnico 313 ,
A pesar de que la meditacin se asocia a los principios de la filosofa oriental,
se ha convertido en una actividad mucho ms popular en los ltimos aos, a
menudo como un complemento de los tratamientos mdicos convencionales. La
meditacin es la prctica de tomar conciencia, prestar atencin, o "el acto de la
contemplacin hacia adentro"314.
Meditar viene del latn meditari: "Pensar o reflexionar". Tcnicas de meditacin
practicadas en todo el mundo durante miles de aos son consideradas procesos
de formacin para la atencin, la facilitacin de la trascendencia, terminar el
sufrimiento y transformar la conciencia humana 31s , 316, Incontables formas
de practicar la meditacin tienen en comn varios aspectos con los mismos
resultados subjetivos, como ecuanimidad, serenidad y percepcin sensorial.
La enseanza de los distintos mtodos es ligeramente diferente y requiere
instruccin personal de un profesor cualificado. La meditacin es una simple
prctica que se puede aprender mediante el uso de libros y cintas de audi0 317,318 ,
La meditacin puede combinarse con la relajacin y con otras intervenciones
psicoteraputicas. Weber 319 determin que, en una muestra de conveniencia de
39 pacientes psiquitricos hospitalizados, en un solo perodo de sesiones que
combinaba cuatro tipos de relajacin se produjeron disminuciones significativas
en la ansiedad inmediatamente despus de la intervencin. Taylor 320 utiliz la
relajacin muscular progresiva, la hipnosis, la retroalimentacin biolgica, as
como la meditacin en las sesiones privadas de asesoramiento y prctica diaria
en casa, y encontr disminucin de ansiedad en una muestra de 10 pacientes
hombres con VIH positivo que participaron cada dos semanas en sesiones
durante 10 semanas 321
Lo anterior lleva a concluir que los equipos de salud que ofrecen el cuidado en
el hogar deben promover prcticas complementarias a los tratamientos para
313
Roth, B.; Creaser, T. Mindfulness meditation-based stress reduction: experience with a bilingual inner-city
programo Nurse Pract. 1997; 22(3): 150-152, 154, 157.
314
Taylor, E. Forward; Donovan, MS. The Physical and Psychological Effects of Meditation. Sausalito, Calif: Institute
of Noetic Sciences; 1997.
315
Kornfield, J. Buddhist Meditation and Consciousness Research . Sausalito, Calif: Institute of Noetic Sciences; 1992.
316
Kornfield, J. A Path with Heart: A Guide Through the Perils and Promises of Spiritual Life. New York: Bantam
Books; 1993.
317
Kleinman, A. The IlIness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition. New York: Basic Books; 1988.
318
Delmonte, MM. M editation, the unconscious, and psychosomatic disorders. Int J Psychosom. 1989; 36(1-4): 45-52.
319
Weber, S. The effects of relaxation exercises an anxiety levels in psychiatric inpatients. J Halist Nurs. 199S; 14(3):
196-205.
320
Taylor, DN. Effects of a behavioral stress-management program on anxiety, mood, self-esteem, and T cell count
in HIV-positive men oPsychol Rep. 1995; 76(2): 451-457 .
321
Cameron, K.; Gregor, F. Chronic illness and compliance. J Adv Nurs. 1987; 12(6): 671-676.
135
13 6
CUIDAR EN EL HOGAR
ayudar a la persona a buscar y encontrar nuevas opciones que le permitan

continuar dignamente la experiencia de vivir una enfermedad crnica y ser
cuidada en el hogar.
LCERAS POR PRESIN

"Estoy con llagas"; "me llagu"; "le salieron esas lceras
de un da para otro"
Las lceras por presin constituyen un gran problema que enfrenta el equipo
de salud, tanto en el mbito hospitalario como en el cuidado en el hogar, sobre
todo en las personas con enfermedades crnicas discapacitantes o adultos
mayores que, paulatinamente, van perdiendo la movilidad. Las lceras por
presin o lceras por decbito son lesiones de piel, de origen isqumico, que se
caracterizan por la prdida de la integridad de los tejidos 322 .
Las muy conocidas lceras por presin o lceras por decbito exigen un cuidado
integral e interdisciplinario que permita la ms pronta curacin del paciente . Las
lceras por presin son un problema importante que afecta el estado emocional
e incluso las relaciones del paciente con su equipo mdico, an ms, con su
propia familia. Estas lceras requieren cuidado preventivo, que debe llevarse a
cabo mediante un proceso de educacin, orientacin y apoyo tanto a la persona
enferma como a su familia y el cuidador, sobre todo cuando se cuida en el hogar.
Scoot y cols, (2006)323 encontraron la incidencia de las lceras por presin como
un diagnstico primario que vari de 7,0 a 8,3 por 100.000 habitantes, pero no
cambi durante los 14 aos de perodo de estudio. La velocidad de aparicin
de estas lceras tampoco cambi. La incidencia de las lceras por presin como
un diagnstico primario o secundario se duplic, pasando de 34,S a 71,6 por
100.000 habitantes (p <0,001), mientras que no cambi la incidencia de los
procedimientos operativos para estas lceras.
Estudios de prevalencia en diferentes pases muestran altas tasas. En un estudio
de seis aos de revisin secuencial de los datos de los hospitales de atencin
aguda en Estados Unidos 324 , las tasas de prevalencia oscilaron entre un mnimo
de 14% y un mximo de 17%, Otro estudio compar la prevalencia en los
322
Hernndez, C. Las lceras por presin. Nursing. Noviembre de 2006; 24(9): 80.
323
Scott, J.; Gibran, N.; Engray, L. ; Mack, CH.; Rivara, F. Incidence and Characteristics of Hospitalized Patients with
Pressure Ulcers: State of Washington, 1987 to 200. Journal American Society of Plastic Surgeons. Plastic and
Reconstructive Surgery. 2006; 117(2): 630-634.
324
Whittington, KT.; Briones, R. National prevalence and incidence study: 6-year sequential acute care date. Adv
Skin Wound Care 2004; 17(9): 490-4.
CAPTULO 111
entornos de atencin aguda, tanto en Alemania como en los Pases Bajos, con
un uso coherente metodolgicamente 325 La prevalencia en los Pases Bajos es
22%; en Alemania, 12%. Pero cuando las tasas de prevalencia se calcularon para
slo aquellos pacientes con un mayor riesgo segn las puntuaciones de Braden,
se hicieron ms similares (33% frente a 28%)326.
El factor ms importante para que aparezcan las lceras por decbito en
cualquiera de los escenarios (hospital o hogar) es la presin, a lo cual se agregan
otros factores concomitantes como la inmovilidad, las postraciones en cama,
la friccin producida al movilizarse inadecuadamente, la edad -la cual tiene
gran relacin con los cambios producidos en la piel-, la falta de hidratacin, la
prdida de la grasa subcutnea, la prdida de la sensibilidad -ocasionada por
enfermedades neurolgicas-, las alteraciones cognitivas, motoras o psquicas,
los cambios en el estado de conciencia, las enfermedades degenerativas, las
alteraciones del sistema circulatorio o el respiratorio con repercusin en la
perfusin tisular, las enfermedades metablicas -como la diabetes, la obesidad,
la mala nutricin-, la incontinencia urinaria y fecal, la higiene personal
inadecuada, el uso de jabones irritantes.
Como puede observarse, un sinnmero de factores lleva a producir las lceras
por presin o por decbito. Sin embargo, lo ms importante en el manejo,
tratamiento de las lceras y el cuidado de las personas con enfermedad crnica
en el hogar, para no tener que enfrentar esta situacin, es "la prevencin de la
aparicin de lceras por presin".
Las lceras por presin suelen aparecer en cualquier parte del cuerpo; sin
embargo, existen algunos sitios identificados como ms vulnerables para
sufrirlas, que varan de acuerdo con el grado de presin y la "continua presin".
Los sitios identificados como ms sensibles son: regin sacra, talones, regiones
isquiticas, malalos externos, codos, regin occipital, omoplato, orejas,
hombros, crestas iliacas, trocnteres, caras internas y externas de las rodillas.
Estos sitios se vuelven ms vulnerables dependiendo de la posicin que adopte
la persona enferma para permanecer en la cama o en la silla y del tiempo que se
conserve en esta posicin, que no debe ser superior a dos horas. Si ya tiene los
primeros signos, deber rotar la posicin cada hora.
De ah la importancia de la valoracin del riesgo, porque permitir al cuidador, a
la familia y al equipo de salud tomar las mejores determinaciones para el plan de
cuidado que debe seguir cada persona. De nuevo se insiste en la importancia y
el valor de la capacitacin, los conocimientos, el fortalecimiento de la habilidad
325
Tannen, A.; Dassen, T.; Bours, G.; Halfens, R. A comparison of pressure ulcer prevalence: Concerted data
collection in the Netherlands and Germany. Int J Nurs Stud. 2004; 41(6): 607-612.
326
Ibd.: 609.
..
137
CUIDAR EN El HOGAR
138 I A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRN ICA. SU FAM ILIA Y CU IDADOR
de cuidado y el entrenamiento en movilizacin, la hidratacin de la piel y dems
elementos que ayudan a prevenirlas.
La valoracin del riesgo es considerada una herramienta que ayuda a identificar
a las personas que pueden desarrollar una lcera por presin. En la actualidad
se encuentran varias escalas muy tiles; lo ms importante es decidirse a usarlas
y probarlas. Entre las ms conocidas estn la Escala de Norton, de Gosnell, de
Braden, de Knoll, Waterlow, siendo la escala de Braden la ms conocida y usada
en Colombia yen Estados Unidos. Sin embargo, existe controversia en la literatura
para defin ir cul herramienta se adapta mejor a un entorno de cuidado.
Un estudio reciente realizado en Blgica sugiere que las escalas Braden y Norton
son tiles a la hora de predecir las lceras por presin en el juicio clnico de
enfermeras 327 Se ha reportado un estudio comparativo realizado en Irn 328, el cual
compar diferentes escalas y no encontr pruebas suficientes para recomendar
una herramienta en vez de otra, aunque algunos resultados revelaron que la
escala de Gosnell era ms adecuada para las personas con lesiones ortopdicas
o neurolgicas 329 . En cualquier caso, la opinin de los expertos recomienda
el uso coherente de una herramienta validada y el desarrollo de planes de
atencin sobre la base de las subescalas identificadas con ms alto riesgo. La
escala de Braden, sin embargo, ha sido recomendada en escenarios de cuidado
investigados en el trabajo realizado en Ottawa, Canad 330
Esta escala, creada en 1987 por Barbara Braden y Nancy Berstrom, contiene seis
categoras o subescalas: percepcin sensitiva, humedad, actividad, movilidad,
nutricin y friccin. Estas subescalas se centran en dos principales factores
etiolgicos en el desarrollo de las lceras por presin: la intensidad y duracin
de la presin y la tolerancia del tejido a la presin . La percepcin, la movilidad y
la actividad se centran en situaciones clnicas que predisponen al paciente a una
presin intensa o prolongada; la humedad, la nutricin y la friccin se asocian a
situaciones clnicas que alteran la tolerancia de un tejido a la presin 331
Perodos para la valoracin de los pacientes 332 El perodo no est especificado
como norma general. Se requiere planificar y evaluar el riesgo del paciente en
327
Jalali, R.; Reza ie, M. Predicting pressure ulcer ri sk: Comparin g the predictive validity of 4 sca les. Adv Skin Wound
Ca re 2005; 18(2): 92-97.
328
Horn, SD.; Bender, SA.; Ferguson, ML. The national pressure ulcer long-term ca re study: Pressure ulcer
developm ent in long-t erm care residents. J Am Geri atric Soco 2004;S2(3): 359-67.
329
Jalali, R.; Rezaie, M . Predicting pressure ulcer ri sk: Comparing the predictive validity of 4 sca les. Adv Skin Wound
Careo 2005; 18(2): 92-97.
330
Fisher, AR.; Wells, G.; Harrison, MB. Factors associated wit h pressure ulcers in acute care hospitals. Holist Nurs
Pract. 2004; 18(5): 242-53.
331
Ayello, E.; Braden, B. Por qu la valoracin del riesgo de la s lceras por presin es importante? Nu rsing. 20(5);
2002: 8-13.
332
Nursing Best Practice Gu ideline: Assessment and M anagement of St age I to IV Pressure Ulcers. Toront o: RNAO.
2002. Available online at www.rnao.org/bestpractices/
CAPTULO 111
funcin de la gravedad y su inestabilidad, teniendo en cuenta cundo se produce

la mayora de las lceras por presin en la institucin o en el programa de
atencin domiciliaria.
La literatura reporta algunas recomendaciones que pueden ayudar a desarrollar
un esquema temporal de valoracin y revaluacin 333 :
Cuidados agudos: valoracin inicial al ingreso y revaluacin cada 48 horas

como mnimo, siempre que el estado del paciente vare.
Cuidado a largo plazo: valoracin inicial al ingreso, revaluacin semanal las

primeras cuatros semanas, despus una cada mes o cada cuatro semanas,
si el estado del paciente cambia.
Cuidado domiciliario: valoracin en la primera visita y revaluacin en cada

visita de la enfermera.
Puntuacin de la escala. La escala tiene seis categoras. De estas cinco suman un

mximo de cuatro; la de friccin tiene un valor de tres, para un total mximo de
23 y un mnimo de tres. Los valores estn categorizados as:
r----
RIESGO
VALOR
Sin riesgo
19 a 23
Riesgo bajo
15 a 18
Riesgo intermedio
13 a 14
Riesgo alto
lOa 12
Mximo riesgo
9 o menos
Es importante conocer el nivel de riesgo, ya que esta valoracin ayudar a

establecer el grado de intervencin preventivo ms adecuado y a evaluar el xito
de las acciones 334
Para la prevencin se retoman sugerencias encontradas en las diferentes
observaciones realizadas en los hogares de las personas enfermas, la experiencia
de la autora de este texto y los hallazgos cientficos. Algunas pueden ser:
Conservar siempre una posicin apropiada (anatmica y funcional), o

instalar un relGj que recuerde siempre la hora y la posicin que en que
debe estar la persona enferma.
Utilizar una superficie de apoyo teraputico. Se debe tener en cuenta la

presin de manejo de las propiedades; entre ellas estn los conocidos
colchones, cojines, almohadas antiescaras elaboradas de materiales
333
Sprigle, S. Prescribing pressure ulcer treatment. Rehab Management 2000; JunefJuly. Available online
at www.rehabpub.comfltrehabf672000fS.asp
334
Nursing Best Practice Guideline: Assessment and Management of Pain . Toronto: RNAO. 2002. Available online
at www.rnao .orgfbestpracticesf
139
CUIDAR EN El HOGAR
140 [ A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

como espumas antiescaras o material bizco-elstico. Eliminar la friccin o
arrastre al trasladar o ayudar a la persona enferma a cambiar de posicin .
Al identificar un sitio de zona de presin enrojecida (eritema), es necesario

evitar la posicin que ocasiona la presin que pueda llevar a una lesin.
Evaluar cmo el dolor lleva a la persona enferma a tomar posiciones que

para l o ella son antilgicas, pero que al permanecer ms de dos horas en
esa posicin puede llevar a ser un factor de alta presin para el desarrollo
de una lcera por presin 335
Usar ropa de cama y pijamas suaves, preferiblemente de algodn. Manejar

tendidos de cama sin arrugas, usar sbanas de movimiento en todos los
casos y protectores de colchones cubiertos con sbanas.
Siempre que sea posible, recurrir a la intervencin de un nutricionista para

evaluar a fondo a la persona que est en riesgo en desarrollar lceras, o
que ya presenta una lcera por presin 336 .
Se amerita una valoracin de la adecuada ingesta nutricional, rutas de

nutricin y alcance de las prdidas de nutrientes y lquidos; barreras
existentes para el logro de la nutricin ptima; consideraciones relativas
a la coexistencia de condiciones clnicas; estado de la enfermedad; datos
antropomtricos, bioqumicos, clnicos e indicadores del estado nutricional;
objetivos y deseos de la persona enferma y de su cuidador. Proporcionar
la evaluacin completa de los datos necesarios para la elaboracin de un
plan de nutricin que aumente el potencial de curacin a travs de los
alimentos, suplementos y el apoyo a la nutricin enteral, si es indicada 337 .
Adecuada lubricacin diaria de la piel. Identificar los signos de resequedad

de la piel en la mayora de los casos ocasionada por los jabones; usar
jabones hipoalergnicos, que conserven el pH de la piel (pH en rango
cido entre 4 y 6.5), uso de cremas no perfumadas 338
Orientacin para identificar caractersticas de la piel seca ms propensa a sufrir

lesiones de piel, como secreciones sebceas disminuidas, poca flexibilidad,
dbil tolerancia frente a cambios climticos y a estresores irritantes. Mantener
hidratada la piel implica la variacin del contenido del agua en el estrato
crneo. Este elemento es vital para asegurar la elasticidad y la conservacin
de la piel. De ah la importancia del consumo abundante de agua 339
335
Mccaffery, M .; Pasero, C. Pain : Clinical Manual. Sto Louis: Mosby. 1999.
336
Keast, D.; Parslow, N.; Houghton, P.; Norton, L.; Fraser, Ch . best Practice Recommendations of the Prevention
and Treatment of Pressure Ulcers: Update 2006. Skin & Wound Care Nursing. August 2007; 20(8): 447-460.
337
Harris,
Fraser, C. Malnutrition in the institutionalized elderly: The effects on wound healing. Ostomy/Wound
Management 2004; 50(10) : 54-63 .
c.;
338
Prez, E. Humectantes e hidratantes de la piel. Informe mdico. 2005; 7(8): 373-379.
339
Tsai, W A possible ski n irritant. Cosm & Toil. 2000; (115): 35-37
CAPTULO 111
Educar a las personas en riesgo de sufrir lceras por presin . Formar al

cuidador en la evaluacin del riesgo y las estrategias de prevencin. Esta
educacin debe dirigirse a su familia y dems cuidadores 34o
Informar sobre el contenido de los programas a la persona enferma

y al cuidador, el cual amerita ser individualizado y personalizado con el
fin de proporcionar informacin relativa a los factores de riesgo para el
desarrollo de lceras por presin; de los sitios que tienen el mayor riesgo
para el desarrollo de lceras; cmo inspeccionar la piel y cmo reconocer
los daos y cambios en la piel; la forma de cuidado de la piel, incluidos
los mtodos de alivio de la presin; dnde y cundo obtener asistencia
cuando sea necesario; por ltimo, cundo pedir una evaluacin inmediata
por un profesional de la salud.
Manejar correctamente la orina y materia fecal con el objeto de evitar

el contacto de estas sustancias con una mayor cantidad de piel, ya que
contribuyen a lesionarla . Esto alterar el pH de forma localizada, lo cual
permitir el desarrollo de la lcera.
Manejo cuando ya existe la lcera

Generalmente, en los hogares, cuando ya est descontrolada la lcera, se
comienza a probar sustancias, lquidos, cremas, apsitos que, en la mayora de
los casos, no conducen a ningn buen resultado.
Es necesario solicitar al equipo mdico el proceso que se llevar a cabo, las
medidas teraputicas que se tomarn desde todas las disciplinas, utilizando
el esquema establecido de forma institucional, pero de forma personalizada .
El equipo mdico contar con un especialista o experto en el manejo para
establecer una directriz que lleve a lograr los resultados esperados.
Dentro del tratamiento que se le ofrece a una persona con una lcera por presin,
se encuentra un aspecto muy importante: el tipo de apsito que se utiliza. En la
actualidad, los apsitos se clasifican segn la funcin que desempean:
340
Proteger la herida, conservar la humedad necesaria
Absorber exudado y evitar el olor
Desbridar la herida (retirar el material necrosado)
Proporcionar una superficie de contacto
Influir sobre la percepcin del dolor

Nationallnstitute for Clinical Excellence. Pressure ulcer ri sk assessment and prevention . 2001. Available online
at www.nice.org.uk
141
142
CUIDAR EN EL HOGAR
Apsitos de proteccin
Son apsitos que se utilizan para cubrir en caso de que la lcera se encuentre
en el primer estadio, con el objeto de proteger, evitar la maceracin y la friccin.
En este grupo estn los apsitos hidrocoloides, impermeables al agua y a las
bacterias. Algunos son impermeables al oxgeno y crean por tanto un ambiente
hipxico que favorece la angiognesis 341 .
Apsitos de retencin de humedad

Este tipo de apsitos evitan la formacin de costras y mantienen un ambiente
hmedo. Las pelculas de poliuretano y las hojas de hidrocoloides sintticos sellan
la herida y retienen el exudado. Los hidrocoloides y los alginatos actan con el
exudado para formar un gel hmedo sobre la superficie de la herida. Los alginatos
y algunos de los preparados hidrogeles pierden la humedad gradualmente por
eva poracin 342
Apsitos de absorcin
Las pelculas de poliuretano permiten la evaporacin del agua, pero el factor
limitante es la tasa de transpiracin. Los hidrocoloides y los alginatos contienen
polmeros hidrolicos con propiedades absorbentes 343
Apsitos para evitar el olor

Cuando la herida tiene gran cantidad de exudado, puede desprender muy mal
olor. Se puede mejorar el olor con irrigaciones frecuentes y cambios de apsitos,
utilizando los que contienen carbn activado o polvos desodorantes. En algunos
casos se debe colocar otro tipo de sustancias. El uso del metronidazol por va
rectal u oral, o empapando una gasa impregnada con un hidromel, reduce las
bacterias anaerobias de la herida y el olor. Tambin se puede utilizar yogur natural
en los apsitos para alterar el balance bacteriolgico de la herida. Cuando crecen
lactobacillus disminuye el nmero de otros microorganismos y el olor se reduce
considerablemente. Este tipo de apsito favorece la comodidad para la persona
enferma y para su cuidador 344
341
Jaramillo, O. El programa de la heridas. Centerfor Medical Education . The University of Dundee, Scotland. 1994.
p.l64.
342
Nursing Best Practice Guideline. Assessment and Management of Stage I to IV Pressure Ulcers. Toranto: RNAO.
2002. Available online at www.rnao.org/bestpractices/ .
343
Op. Cit. Jaramillo, O.: p. 166.
344
Ibid. Jaramillo, O. p. 165.
CAPTULO 111
Los apsitos pueden desbridar de la siguiente manera 345 :
Mecnica
Qumica
Enzimtica
Por facilitacin de la autolisis
Los apsitos sintticos modernos, como los hidrocoloides, los hidrogeles y

las pelculas, crean un ambiente hmedo y facilitan la licuefaccin del tejido
necrtico por autolisis.
Puede afirmarse que el tratamiento a seguir y el protocolo para aplicar deben ser
decididos por expertos que coordinen, dirijan y orienten todo el proceso.
Por ltimo, el tratamiento de las lceras por presin debe centrarse en la
persona enferma, buscar a su alrededor la causa, la forma de la lcera, el
estadio, la localizacin, el sistema de seguridad social o proteccin social con
que cuenta, as como en el cuidador o cuidadores que facilitarn los procesos
para su tratamiento. La industria ofrece una gran cantidad de opciones por los
avances constantes de la tecnologa, que en lo posible deben estudiarse para
tomar decisiones.
345
Ayello, E.; Dowsett, c.; Schultz, G.; Sibbald, G.; Falanga, V.; Harding, K., et al. El protocolo que cura todas las
heridas. Nursing. 2005; 23(3); 14-19.
143
CAPTULO 111
Los apsitos pueden desbridar de la siguiente manera 345 :
la
Mecnica
Qumica
Enzimtica
Por facilitacin de la autolisis
Los apsitos sintticos modernos, como los hidrocoloides, los hidrogeles y

las pelculas, crean un ambiente hmedo y facilitan la licuefaccin del tejido
necrtico por autolisis.
Puede afirmarse que el tratamiento a seguir y el protocolo para aplicar deben ser
decididos por expertos que coordinen, dirijan y orienten todo el proceso.
Por ltimo, el tratamiento de las lceras por presin debe centrarse en la
persona enferma, buscar a su alrededor la causa, la forma de la lcera, el
estadio, la localizacin, el sistema de seguridad social o proteccin social con
que cuenta, as como en el cuidador o cuidadores que facilitarn los procesos
para su tratamiento. La industria ofrece una gran cantidad de opciones por los
tecnologa, que en lo posible deben estudiarse para
avances constantes de
tomar decisiones.
345
Ayello, E.; Dowsett, c.; Schultz, G.; Sibbald, G.; Falanga, V.; Harding, K., et al. El protocolo que cura todas las
heridas. Nursing. 2005; 23(3); 14-19.
143
Captulo IV
Soporte social
e.
Captulo IV
Soporte social
e.
CAPTULO IV. SOPORTE SOCIAL

"No tenemos ms familiares en la ciudad"; "hace falta
recibir ms informacin"; "no conocemos cmo se hacen
algunas cosas"; "nos parece que somos los nicos"; "a
veces quisiera que alguien me diera una mano de ayuda";
"quisiera salir de este encierro/~
SOPORTE SOCIAL PARA CUIDAR EN EL HOGAR

El soporte social es una herramienta esencial para el cuidado de las personas con
enfermedades crnicas en el hogar, mxime cuando los miembros de la familia
llevan la carga, en gran medida, del cuidado que requiere la persona enferma en
el hogar.
Es un concepto que ha sido recibido con mucha atencin de la literatura en los
aos recientes, debido a la amortiguacin al estrs y sus efectos directos en una
variedad de resultados y sucesos relacionados con la salud. Algunos profesionales
de la salud, sobre todo las enfermeras, los psiclogos, las trabajadoras sociales
y los psiquiatras han incluido intuitivamente el sistema de soporte social a la
persona enferma cuando hacen el plan de cuidado o plan de trabajo, conscientes
de que la familia y los amigos son influencias importantes.
Si estos profesionales van a incluir el sistema de soporte, especficamente para
personas con enfermedades crnicas que sean cuidadas por sus familiares en
el hogar y para sus mismos cuidadores, requieren saber qu comportamientos
son de soporte, en qu situaciones, quin es el ms capaz para dar esos tipos
de soporte, de quin reciben con mayor fluidez el soporte tanto la persona
CUIDAR EN EL HOGAR
1481A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CU IDADOR

enferma como el cuidador, qu efectos preventivos da el soporte social para
el cuidador y la persona enferma. Indudablemente, estas y otras preguntas se
deben responder antes de iniciar un plan para buscar soporte o fortalecer el
soporte social requerido.
Sin embargo, hay problemas en el diseo de planes para indagar el soporte social
con que se cuenta (como en el diseo de una investigacin para brindar ese
conocimiento, debido a una conceptualizacin y medicin inadecuadas de las
variables en relacin con el soporte social). Este se volvi importante a medida
que los expertos en el campo de soporte social exponan estudios clnicos
representativos, enfocados al soporte social con la utilizacin de medidas en
situaciones especficas. No obstante, Norbeck 346 sugiere que se emplee una
medicin especfica para las personas con enfermedad crnica, y que no se
cuente con un instrumento de medicin del soporte social para cada patologa
crnica, como lo plantean otros autores.
Se necesita aclarar el concepto para plantear alternativas que permitan un
mayor desarrollo del soporte social, una mejor orientacin para quienes
requieren fortalecer su red de soporte social. Se retoman conceptos como el
planteado por Cobb 347 , quien describe el soporte social como "informacin que
lleva el sujeto a creer que es cuidado, amado, estimado y hace parte de una
red de obligaciones mutuas". El soporte social tambin ha sido definido en una
forma menos interpersonal como "cualquier potencial, dado directamente por
un individuo (o grupo), que mueve al receptor de ese potencial hacia metas
que desea el receptor". Definiciones ms complejas tienden a enumerar las
actividades especficas implicadas en el soporte social. Caplan 348 propone tres
amplios temas incluidos en el soporte: ayudar al individuo a movilizar recursos
psicolgicos, ayudar en el manejo de cargas emocionales y ayudar en los trabajos
del individuo dando suministro externo (dinero, materiales, habilidades, guas)
para mejorar el manejo de la situacin.
Otros, como Gottlielb349 , han utilizado uno de los pocos acercamientos inductivos para
definir el soporte social. Basado en un anlisis de contenido en 40 sujetos, Gottlieb
identific cuatro categoras de comportamientos de ayuda: comportamientos de
sostenimiento emocional, comportamientos de resolucin de problemas, influencia
personal indirecta (disponibilidad de ayuda percibida), e interseccin ambiental
(interseccin social en beneficio del otro). Se piensa que este acercamiento inductivo
proporciona credibilidad a las definiciones deductivas citadas antes.
346
Norbeck, J. Social support: A model for clinical research and application. Adv Nurs Sci. 1981; 3(4): 4348.
347
Cobb, S. Social su pport as a moderator of life stresses. Psychosomat Med. 1976; 38(5): 93-105.
348
Caplan, G. Support System and community. Mental Health: Lectures on concept Development, Behavior
Publications, New York; 1974.
349
Gottlielb, BH. Support interventions. A typology and agenda for research. SW Buck (Ed.). Handbook of personal
relationships. New York: Wiley; 1988. p. 518-541.
CApiTULO IV
SOPORTE SOCIAL
Frente al acercamiento deductivo se encuentra el estudio y planteamiento

realizado por Barrera 350, en el cual revis la literatura de soporte social desde
1984 hasta 1994 con el fin de identificar puntos de confluencia que puedan
ser organizados en una tipologa racional de las funciones del soporte social.
El resultado recogi seis categoras de comportamiento de soporte: ayuda
material, asistencia comportamental, interaccin ntima, orientacin o gua,
retroalimentacin e interaccin social positiva que, en otras palabras, seran las
diferentes formas de dar el soporte social para que este sea efectivo .
Al relacionar las definiciones citadas, se identifican categoras comunes entre
estas, aunque la terminologa vare. Adems de los aportes materiales, la mayora
de las definiciones se refieren a un componente emocional, como amor o unin;
otro componente de informacin, como orientacin o gua, y uno de evaluacin
o componente de retroalimentacin positiva . La propuesta de Barrera y col.
divide la asistencia tangible en ayuda material y asistencia comporta mental. Sin
embargo, un anlisis en profundidad permite identificar que pueden ir unidas y
consideradas como ayuda real.
El soporte social ha sido un concepto central til para diferentes desarrollos y
para entender que las relaciones humanas positivas y las redes sociales sirven
a los seres humanos para lograr estados de relativo bienestar y superar las
situaciones estresantes que enfrentan dia riamente (Caplan, 1974)351, (Cassel,
1974)352, (Montenegro 2001)353, (Galvn y cols. 2006)354.
Este argumento permite concluir que los cuidadores familiares y las personas en
situaciones de enfermedad crnica que viven en el hogar requieren fortalecer
y encontrar su respectivo soporte social, que les permita encontrar un mayor
bienestar fsico y emocional, especialmente en la labor de cuidar en el hogar a
una persona con enfermedad crnica .
Estudios realizados por Cohen y cols. (1985)355 en distintos grupos de pacientes
hospitalizados, enfermos mentales, personas con enfermedades crnicas y
emigrantes lograron conocer los efectos del soporte social en el bienestar de
las personas . Se encontr que produce un efecto positivo en el mantenimiento
de la salud, la mejora de la enfermedad y la prevencin de psicopatologas y
enfermedades en general.
3S0
Barrera, MJR. A method for the assessment for social support net works in community survey research.
Connections. 1995; 3(3) : 8-13.
351
Op. cit. Caplan, G. 1974.
352
Cassel, J. An epidemiological perspective of psychosocial factors in desease a etiology. AMJ. Public Health.1974;
64: 1040-1043.
353
Montenegro, M . Conocimientos, agentes y articulaciones. Una mirada situada a la intervencin social. Tesis
doctora l. Universidad Autnoma de Ba rcelona, 331. Espaa. 2001.
354
Ga lv n, J.; Romero, M .; Rodrguez, E.; Durand, A.; Colmenares, E. Saldvar, G. Salud Mental. M ayo-Junio 2006;
29(3): 68-74.
35S
Cohen, S.; W ills, TA . Stress, socia l support and t he buffering hypothesis. Psychol Bull. 1985; 98:3 10-357.
..
149
EN EL HOGAR
150 I CUIDAR
Otros estudios realizados con adultos mayores, como el de Zunzunegui y Garca 356
en Espaa, han mostrado que los ancianos que poseen un adecuado soporte
social, familiar, amigos, instituciones de apoyo, son ms resistentes al estrs y
cuentan con un importante modulador de este para enfrentar de manera exitosa
los problemas y conflictos de la vida cotidiana.
El soporte social ejerce directamente un efecto positivo en el ajuste psicosocial.
Desde ese punto de vista, la disponibilidad de soporte social acta como un factor
protector frente al desajuste psicosocial, mientras que su ausencia constituye un
factor de riesgo. Sin embargo, algunos autores como Carter Guest K y col. (2001)357,
Gram-Bermann y cols. (1996)358, han sugerido que el soporte social tendra ms
bien un efecto de mediacin entre el estrs y el desajuste psicosocial.
Podra afirmarse que el soporte social puede ser considerado como el grado en
que las necesidades sociales bsicas de las personas son satisfechas a travs de
la interaccin con los dems, entendiendo por necesidades sociales bsicas la
afiliacin, el afecto, la pertenencia, la identidad, la seguridad y la aprobacin. En
el cuidado familiar es importante reconocer e incluir el soporte social como una
forma de interactuar, de expresar sentimientos, de acompaar, de escuchar, de
establecer niveles de comunicacin efectiva, constituyendo as una estrategia
para ser utilizada como herramienta fundamental en el cuidado de las personas
con enfermedades crnicas o adultos mayores que son cuidados en el hogar por
miembros de la familia .
El soporte social puede tener una influencia significativa en los resultados de la
salud, ya que funcionara como un tope o medida de proteccin al mantenimiento
de la salud y puede estar relacionado como una consecuencia benfica. Se
considera que las personas que no cuentan con soporte social se ven afectadas,
puesto que no reciben informacin adecuada, los niveles de comunicacin
son mnimos, la soledad suele embargarlos y no disponen de espacios de
retroalimentacin que les permitan tener una 'reflexin' interior frente a las
prcticas preventivas, a los comportamientos saludables, a la toma de decisiones
ya un sinnmero de determinaciones que deben tomar diariamente, en especial
cuando se vive una enfermedad crnica, el proceso de envejecimiento o se cuida
a un miembro de la familia en una de estas condiciones.
Al reconocer que los seres humanos por naturaleza son sociales, es obvio que
el componente social resulta esencial para todos. Durante la vida los seres
356
Villavicencio, CH.; Rodrguez, c.; Romero, E.; Fernndez, v.; Fleites, M. Caracterizacin de redes de apoyo socia l,
para adultos mayores de un grupo bsico de trabajo. Medicentre. 2004; 8(2).
3S7
Carter, Guest K.; Basinis, FJ. Middle childhood, poverty and adjustment. Does social support have on impact?
Psychology in the Schools. 2001;38(6): 549-560.
358
Graham-Bermann, SAA.; Coupet, S.; Egler, L.; Mattis, J; Banyard, V. Interpersonally relationship and adjustment of
children in homeless and economically distressed families. Journal of Clnical Child Psychology. 1996: 25: 250-261.
CAPTULO IV
SOPORTE SOCIAL
humanos construyen dimensiones sociales: la laboral, la esencial y tal vez la

ms importante para todos: la familia. Rodrguez (2005) 359 plantea: "Aunque se
suele dar por sentado que el ser humano es un ser social por antonomasia, no
siempre queda claro en qu sentido se est usando el concepto de ser social ..."
Sin embargo, s se puede concluir que los efectos protectores y mayores
beneficios que otorga el soporte social a las personas con enfermedad crnica
y a sus cuidadores son de gran ayuda para sobrellevar la dura carga de la
enfermedad.
TEORAS DE SOPORTE SOCIAL

Goldsmith y Albrecht (1993) 360 explicaron los actos alentadores de la comunicacin
como estrategia esencial para fortalecer el soporte social en las personas.
Incluyeron estas caractersticas:
Primero, expresar la aprobacin y la aceptacin; segundo, suministrar las
oportunidades para ventilar la frustracin; tercero, indicar nuevas perspectivas
sobre los problemas; cuarto, dar la informacin o ayuda en la adquisicin de
destreza, y quinto, encontrar ayuda tangible.
Esta noclon indica que el soporte social supone disminuir la incertidumbre
construyendo la validacin personal y la autoestima, proveer la informacin,
fortalecer a las personas enfermas y a su cuidador suministrando la empata y la
oferta de ayuda. De este modo, se considera que el soporte social hace agradable
el sentido del bienestar y conforta a las personas para que se sientan mejor.
Otros estudios realizados en mujeres que se encuentran viviendo la
menopausia, como el realizado por Bresnahan (2002)361, en el cual se ofreca
soporte social a las mujeres mediante la comunicacin por intermedio de una
pgina web, muestran el soporte recibido por las mujeres y los beneficios
inmediatos que lograban cuando sentan que eran escuchadas por otras
personas frente a la problemtica que estaban viviendo. El apoyo recibido
mediante la comunicacin repercuti de manera positiva en su bienestar y en
algunos de sus comportamientos.
Otros estudios han demostrado que la percepcin de ser apoyados tambin
influye, ya que fomenta el bienestar psicolgico. Defey, Storch, Cardozo, Daz y
359
Rodrguez, RO . El hombre como ser social y la conceptualizacin de la salud mental positiva. Investigacin en
sa lud . 2005; VII(2).
360
Goldsmith, D.; Albrecht, T. The impact of supportive communication networks on test anxiety and performance.
Communication Education. 1993; 42: 142-158.
361
Bresnahan, MJ. The Healing Web. Health Care for Woman International. 2002; 23: 398-407.
151
152
CUIDAR EN El HOGAR
I A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR
Fernndez, (1996)362; EII, (1996) 363; Theisen, Mans Eld, Seery y Voda (1995)364;
Sarason, Sarason y Pierce, (1994)365; Knight, Williams, McGee y Olaman (1998)366
hallaron que los cuidadores de los adultos mayores que trabajaban solos
experimentaban niveles ms altos de depresin, comparados con cuidadores
que actuaban en equipos o quienes se reunan para discutir sus experiencias.
Existe un nmero de teoras muy importantes para el desarrollo del proceso de dar o
recibir soporte social; entre ellas estn la teora de Enlace y la teora Buffer. Estas dos
teoras postulan planteamientos valederos para encontrar los efectos y la forma de
actuar del soporte social en las personas. La teora Buffer indica que el soporte social
acta como una barrera para proteger a las personas de los problemas del estrs.
Cobb367 afirma que el soporte social protege a las personas de algunos de los efectos
patolgicos en muchas situaciones y transiciones estresantes de la vida, y concluye
que estos deben ser detenidos o colocrseles una barrera para que la persona no
siga siendo afectada y que, en el caso de los estresantes, el soporte social acte como
un buffer o barrera para evitar que se produzcan efectos negativos.
La teora de Enlace produce efectos en el soporte social. Esto se sustenta en la
suposicin de que los nios que generan vnculos o enlaces temprano en su vida
continan con enlaces significativos en la adultez. De acuerdo con Bowlby368,
esta teora tambin ayuda a explicar el aumento significativo del soporte social
percibido por las personas en relacin con el estado de salud. Esta habilidad
de utilizar la propia red de soporte social se origina en estos exitosos intentos
infantiles, junto con sentimientos continuos de autovaloracin, autoeficacia y
una habilidad general para formar relaciones significativas.
RED SOCIAL. GRUPOS DE SOPORTE SOCIAL

La red de soporte social es definida por Dean (1986)369 como "grupo de relaciones
en las que el individuo est envuelto". Otros autores han visto la red social como
362
Defey, D.; Storch, E.; Cardozo, s.; Daz, O.; Fernndez, G. The menopause: Women's psychology and health careo
Social Science and Medicine. 1996; 42: 1447-1456.
363
EII, K. Social networks, social support and coping with serious illness: The family connection. Social Science and
Medicine. 1996; 42: 173-183.
364
Theisen, Se.; Mans Eld, PK.; Seery, BL.; Voda, A. Predictors of midlife women's attitudes toward menopause.
Health Values, 1995; 19: 22-31.
365
Sarason, l.; Sarason, BR .; Pierce, GR. Social support: Global and relationship-based levels of analysis. Journal of
Social and Personal Relationships. 1994; 11: 295-312.
366
Knight, R.; Williams, G.; McGee, S.; Olaman, S. Caregiving and well-being in a sample of women in midlife.
Australian and New Zealand Journal of Public Health . 1998; 22: 616-620.
367
Cibb, S. Social Support as a Moderator of life Stresses. Psychosomat Med. 1976; 38(5): 93-106.
368
Bowlby, J. Attachment. London, England: Pelican Press. 1971.
369
Dean, P. Expanding our sights to include social networks. Nurs Health Careo 1986; 7(10): 544-550.
CAPTULO IV
SOPORTE SOCIAL
interrelaciones estructurales de familia, amigos, vecinos, compaeros de trabajo

y otros que dan apoyo. Segn Zink (1994)370, las caractersticas estructurales de
las redes sociales incluyen tamao de la red, densidad, frecuencia de contacto,
durabilidad o longitud de las relaciones y homogeneidad. Por tanto, las redes sociales
no son un sustituto para otras formas de tratamiento, aunque s dan elementos de
soporte, como muestran algunos estudios, que pueden prevenir problemas de salud
e influenciar la calidad de la experiencia de las personas con enfermedades crnicas.
Generalmente la red de soporte social est influenciada por diferentes
dimensiones, entre ellas la cultura. Por ejemplo, los hispanoamericanos tienen
comportamientos de red social fuertemente relacionados con las creencias y
valores frente al tiempo, a la autoridad y las fuerzas poderosas. En las familias
de origen afroamericano se observa que muestran una ayuda recproca entre
miembros del mismo sexo de la misma casa; en Colombia se identifica que los
lazos de familiaridad, amistad, parentesco, vecindario, edad son elementos que
influyen notoriamente en la construccin o presencia de redes sociales. Para
los cuidadores familiares es muy importante "la amiga o amigo, el familiar o
persona cercana", que frecuentemente los visita, escucha, acompaa y les ayuda
a resolver situaciones difciles del diario vivir.
Otros elementos que influyen en la existencia o no, as como en la percepcin
del soporte social, son las variables sociodemogrficas: edad, sexo, factores
sociales o familiares, estado civil, nivel educativo y laboral, nmero de hijos. En
relacin con el gnero, las mujeres perciben menos el soporte social, aunque
estn casadas; esto es reportado como la relacin que existe con el nmero de
actividades que la mujer debe desempear en el hogar despus de tener una
relacin estable que puede ser el matrimonio o unin libre 371 . Otra hiptesis
validada se relaciona con el hecho de que las mujeres son la mayor fuente de
demanda de soporte social y que, en la mayora de las situaciones, tanto los
hombres como las mujeres prefieren recibir soporte social de las mujeres 372
Las redes de soporte social son un formidable recurso para que las personas
optimicen sus estados de salud, de bienestary su devenir; adems, constituyen un
importante factor restaurador cuando la salud est comprometida. Estos efectos
son legtimos en cualquier momento del ciclo vital, pero adquieren particular
significado en la tercera edad, en la que el individuo necesita ser reconocido en
cuanto a su valor como ser humano an til y productivo. Otra situacin en la
cual la persona busca y espera el soporte o apoyo de otros es cuando recibe el
diagnstico de una enfermedad crnica o una discapacidad especfica.
370
Zink, M . Social Support systems in elder homebound clients. Home Health Care Prac.1994; 6(3): 1-10.
371
Mutua, P.; Carballeira, M.; Lpez, M.; Marrere, R.; Ibez, 1. Apoyo social y salud: un anlisis de gnero. Salud
Mental. 2002; 25(2): 32-37.
372
Orth-Gmez, K. Psychosocial risk factor prefile in women. With corenary heart disease. En: Orth-Gmez, K.;
Chesney, M .; Wenger, NK (eds.) Women stress and Heart Disease, Londres: LEA; 1998. p. 25-38.
153
154
CUIDAR EN El HOGAR
I A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAM ILIA Y CUIDADOR
Para lograr la construccin de estas 'redes' se requiere un gran nmero de

elementos, entre otros las relaciones interpersonales, las cuales representan un
papel excepcional en su conformacin, Otro factor que desempea un gran papel
es la capacidad de buscar ayuda en las situaciones difciles y la conservacin de
grupos de amigos, familiares, vecinos, compaeros de trabajo que en un momento
dado puedan apoyar, sobre todo cuando se vive una enfermedad crnica, En la
actualidad se puede afrmar que las personas con enfermedades crnicas logran
mejorar su calidad de vida y prolongan su existencia gracias a los avances de la
ciencia, como el desarrollo de la industria farmacolgica, los grandes progresos en
los medios de diagnstico, tratamientos y planes de rehabilitacin, Sin embargo, es
de resaltar el valor y la importancia que ha tenido el acceso a esta tecnologa, y la
satisfaccin con los sistemas de relaciones interpersonales en los que est inmersa
la persona, y que en la literatura cientfica se definen como redes de soporte social.
Un gran nmero de estudios coincide en sugerir los favorables efectos sobre la
salud y el bienestar, as como en la disminucin de la vulnerabilidad a enfermar,
que el soporte social ejerce sobre las personas en general y particularmente en
estadios sensibles del ciclo vital como la niez, cuando no se han alcanzado la
madurez y los reconocimientos deseados, o la vejez, donde supuestamente el
adulto mayor depende ms de los otros, dado el declinar de sus habilidades
y el lgico riesgo cronolgico de haber vivido ms aos y, en consecuencia,
haber pasado por un mayor nmero de eventos estresantes, como prdidas
de relaciones importantes, enfermedades crnicas o limitantes, o haber sido
impactados por eventos tan significativos como la viudez o la jubilacin, que
privan de importantes fuentes de gratificacin interpersonaL
En funcin de que el proceso de soporte social ha sido concebido como de
"dar y recibir", donde lo caracterstico es una especie de 'transaccin' entre las
personas, que al ofrecer algo en las relaciones humanas tambin se recibe algo (y
ese algo generalmente es afecto, ayuda material, gua, consejo, validacin de la
identidad, entre otros), algunos autores ven el proceso en la tercera edad -a mi
juicio desde una ptica pesimista- como una especie de asimetra en las redes
de soporte social del adulto mayor, pues es mucho ms lo que, en apariencia,
este necesita y demanda que lo que realmente se le puede ofrecer, Cuando as
sucede, el adulto mayor est plenamente consciente de ello y puede socavar
su salud subjetiva cuando los intentos de los dems por favorecer su bienestar
-aunque positivos en su intencin- impactan negativamente y contribuyen a
generar sentimientos de minusvala al sentir que no da recprocamente cuanto
recibe o demanda de los dems, Esto incrementa los factores de riesgo, yen la
literatura ha sido definido como "soporte social negativo",
Estas redes de soporte social estn conformadas por diferentes personas que
rodean a la persona enferma o a su cuidador; sin embargo, la funcin ms
importante es hacer que estas redes funcionen, sean efectivas, continen
CAPTULO IV
SOPORTE SOCIAL
existiendo en el curso de la enfermedad, debido a que en la mayora de los casos,

las personas no identifican claramente los beneficios que estas les ocasionan.
Por eso amerita orientar a la persona enferma, a su cuidador y a la familia hacia
el valor y la importancia del mantenimiento de estas redes.
Los integrantes de las redes de soporte social, en gran medida, son miembros
de la familia, amigos, vecinos, colegas de trabajo, compaeros de estudio. La
investigacin en adultos mayores discapacitados, realizada por Villavicencio y
colaboradores (2004)373, identific que en la red de soporte social percibida por
estos y claramente reconocida, los hijos ocupaban el primer lugar, seguidos por
los hermanos, vecinos, amigos y otros.
PROCESOS DADOS EN EL SOPORTE SOCIAL

Grupos de mutua ayuda, redes de apoyo, asistencia, informacin, orientacin y, en
algunos casos, slo escucha son factores que permiten crear o fortalecer vnculos
sociales fundamentados en la prestacin de ayuda o de mutua colaboracin.
Este proceso de dar o de contar con soporte social, de una manera clara fomenta
la autotoma en personas con enfermedades crnicas, en adultos mayores y en
otros grupos de poblacin, con grandes beneficios.
A la vez empodera a las personas en cada una de las responsabilidades o deberes
adquiridos. Estos procesos de soporte social suelen devolver a las personas el
control sobre sus propias vidas. Segn Riessman (1995)374, uno de los procesos
en el soporte social es la disponibilidad percibida. Se ha encontrado que tiene un
efecto negativo directo sobre la emocin y se enfoca en hacer frente a las cosas
y el efecto directo sobre los problemas, lo cual permite que la persona logre
y mantenga una mejor autonoma. Otro proceso que con el tiempo comienza
a identificarse y aparecer es la reciprocidad, componente significativo para
entender la relacin entre el soporte social y los resultados.
El soporte social ha sido estudiado exhaustivamente en la literatura de atencin
en salud. Sin embargo, es fundamental entender los elementos y procesos que
ocurren para que el soporte social sea percibido, identificado o proporcionado.
La experiencia investigativa y prctica permite identificar en el proceso del
soporte social los aspectos estructurales de la red del soporte, la funcionalidad
del soporte o clase de disponibilidad de recibir o dar soporte y la naturaleza
misma del soporte.
c.; Romero, E.; Fernndez, V.; Fleites, M. 2004.
373
Op. Cit. Villavicencio, CH.; Rodrguez,
374
Riessman, F. Redefining SelfHelp, Police and Practice. San Francisco: Jossey-Bas. Publisher. 1995.
155
156
CUIDAR EN El HOGAR
A PERSONAS CO N ENFERMEDAD CRN ICA, SU FAMI LIA Y CUIDADOR
Los aspectos estructurales del soporte social involucran la composicin de la red

social que podra estar conformada por la familia, amigos, vecinos, conocidos,
profesionales de la salud, grupos voluntarios y otros. El soporte social funcional
puede ser decisivo o expresivo, proveer el soporte fsico tangible, apoyar el
intercambio emotivo, como plantean Dunham y cols. (1998)375, y compartir
experiencias, como lo menciona Holding (1995) 376, con lo que la naturaleza del
soporte es principalmente emprica, por investigaciones realizadas y variables
relacionadas . El soporte social ha sido citado para mitigar la depresin, en
algunos casos, incidir en ndices de mortalidad en determinadas patologas, lo
que lleva a concluir que hacer el bien mediante la comunicacin o la escucha
genera grandes beneficios directos y funcionales, especialmente en las personas
afectadas por patologas crnicas.
El soporte social en la atencin en salud, segn el contexto donde ocurra,
puede tener muchos sentidos. Las relaciones de soporte pueden existir entre
profesionales y las personas enfermas o sus cuidadores, entre la persona
enferma y su cuidador, entre las mismas personas enfermas, sobre todo cuando
se vive una enfermedad crnica que genera un grado de discapacidad, o entre
integrantes de grupos homogneos, porque los identifica una misma patologa
o discapacidad, o entre los mismos integrantes de grupos de cuidadores
familiares, donde es vista en grupo la identidad en el cuidado y hay mutualidad
en el intercambio.
Los grupos de autoayuda han aumentado enormemente deb ido al gran nmero
de investigaciones que han permitido evaluar sus impactos y resultados, a saber:
el efecto que han producido en aspectos como el emocional, en algunos casos
en el aspecto fsico y en especial en la salud mental. El intercambio mutuo ha
aumentando, particularmente en las enfermedades crnicas que pueden ser
estigmatizadas 377
TIPOS DE SOPORTE SOCIAL

En el soporte social intervienen elementos fundamentales como las relaciones
interpersonales, la interaccin, la reciprocidad, el contexto, la informacin,
la comunicacin, que representan un papel importante en el proceso de su
creacin, fortalecimiento y desarrollo. Algunos de estos elementos suelen estar
375
Dun ha m, PJ. ; Hurshma n, A.; Litwin, E.; Gusella, J.; ElIsworth, c.; Dodd, PW. Computer med iat ed socia l su pport:
single young mothers as a model system. AMJ . Community Psychol. 1998; 281-306.
376
Holdingh,
Fridlund, B. ; segesten, K. Socia l support in self-help groups, as experienced by persons havi ng
coronary hea rt disease and their next of kin . Int J Nurs 5tud. 1995; 32: 224-232.
377
Davison, KP.; Pennebaker, Jw. ; Dickerson, SS. Who ta lks? The social psychology of illness support groups. Am
Psychol. 2000; 55: 205-217.
c.;
CAPTULO IV
SOPORTE SOCIAL
presentes en las diferentes etapas del soporte social; sin embargo, es necesario
analizarlos y estudiarlos para potencializar dicho soporte.
Un estudio realizado por Finfgeld-Connett (2005)378 plantea la existencia detres tipos
de soporte social: apoyo emocional, apoyo instrumental y apoyo de informacin,
los cuales han sido retomados para el trabajo realizado con cuidadores y personas
con enfermedad crnica en el Programa de Cuidado a Cuidadores de Personas con
Enfermedad Crnica 379 Los tipos de soporte social que los cuidadores identifican
con ms frecuencia son el apoyo emocional o afectivo y el instrumental, entendido
como las actividades en las que son apoyados por otros. Varios autores identifican
otro tipo de soporte social: el soporte de informacin. Desde una perspectiva
funcional, estos tres tipos de soporte social se han reflejado en la mayor parte
de las clasificaciones en los diferentes estudios revisados; por ejemplo, soporte
emocional, soporte tangible o instrumental y soporte informacin (Barron 380, 1996;
Schaffer, Coyne y Lazarus, 1997381 ). Norbeck y Tilden 382 plantean slo dos tipos
principales de soporte social: el apoyo psicolgico, que incluye apoyo emocional,
confianza, consejo, informacin y apoyo para autovaloracin, y el apoyo tangible o
real, que contempla asistencia directa, aporte material o ayuda en dinero.
El soporte emocional se entiende como un tipo de soporte que comprende la
empata, el cuidado, el amor, la confianza, la aceptacin, y parece que es uno de
los tipos de soporte ms importantes debido a que puede ser ofrecido por un
familiar o por una persona cercana o por un miembro del equipo de salud. En
general, cuando las personas consideran que otra persona les ofrece soporte, se
dedican a buscarla ya mantener una mayor relacin interpersonal que lo facilite
y lo fomente. Adems, se puede afirmar que el soporte emocional representa el
sentimiento personal de ser amado, la seguridad de poder confiar en alguien y
de tener intimidad con esa persona.
El "soporte instrumental" se proporciona cuando se emiten conductas
instrumentales que, directamente, ayudan a quien lo necesita; se ayuda a otro
a hacer o acabar el trabajo, se cuida de alguien. Es evidente que todo acto
puramente instrumental tiene tambin consecuencias psicolgicas (as, el apoyo
en el trabajo puede ser una ayuda o una fuente de informacin y valoracin
para quien necesita colaboracin y logra entender que todos los seres humanos
no pueden ser autosuficientes ni poseen capacidades para hacerlo todo). Este
378
Finfgeld-Connett, D. Clarification of Social Support. Journal of Nursing Scholarship. First Quarter 2005; p. 4-9.
379
enfermos crnicos. Revista de Salud Pblica. 2006; 8(2).
380
Barron, A. Apoyo social. Aspectos tericos y aplicaciones. Madrid: Siglo XXI; 1996; p. 206.
381
Schaffer, MA.; Coyne, L.; Lazarus, A.; Lia-Hoagberg, B. Effects of social support on prenatal care and health
behaviors of low income woman . Journal of Obstetric, Gynecologic and Neonatal Nursing, 1997; 26: 433- 440.
382
Norbeck, J.; Tilden, V. International nursing research in social support: Theoretical and methodological issues.
Journal Adv Nurs. 1998; 13: 173-178.
157
EN EL HOGAR
1581CUIDAR
tipo de soporte es el ms extraado por los cuidadores y requiere ser ofrecido

y organizado por las instituciones de salud para que los cuidadores y familiares
logren proporcionar un cuidado de mayor calidad.
El soporte de informacin consiste en la provisin de consejo o gua para ayudar
a las personas a resolver sus problemas. As, cuando las personas se enfrentan
con un problema que no pueden resolver de modo fcil y rpido, tratan de
buscar informacin acerca de la situacin, posibles modos de solucionarla o
recursos adecuados para disminuir los perjuicios que ocasiona. En este proceso
de bsqueda de ayuda, las redes sociales representan un importante punto de
referencia para la persona necesitada (De Paulo, Nadler y Fisher, 1983)383.
ORGANIZACiN DEL SOPORTE SOCIAL

El cuidado de las personas con enfermedades crnicas en el hogar ofrecido por
miembros de la familia, requiere una mayor organizacin del soporte social. En
algunos casos corresponde a los miembros del equipo de salud dar orientaciones
a los cuidadores familiares, a la familia y a las personas enfermas sobre su
importancia y la necesidad de contar con redes, grupos, familiares o amigos
que apoyen la entrega de este soporte. Hacerlo con conviccin, para que estas
familias y cuidadores entiendan el valor que tiene el soporte social recibido,
acta como factor protector de las personas que ellas cuidan y de los mismos
cuidadores. Los cuidadores y personas con enfermedades crnicas deberan
recibir una orientacin clara sobre el valor y la importancia del soporte social
ofrecido por otros en la carga de la enfermedad.
El soporte social debe ser entendido ms como la capacidad de dar y recibir.
El estudio planteado por Lomnitz (1987)384 sugiere que el funcionamiento de
la red social est basado en la disposicin de dar y recibir. Estos aspectos se
transforman cotidianamente en un sistema de reciprocidad, fundamentado en
el establecimiento deliberado de una dinmica para el intercambio informal de
bienes y servicios en condiciones de vulnerabilidad.
Para la organizacin e identificacin de las personas que pueden proporcionar
el soporte social, se requiere que tanto el cuidador como la persona enferma (si
mentalmente lo puede realizar) tengan claro quines les pueden darel soporte.
As se logra evidenciar en lo propuesto por Sluski (1996)385, quien considera que
es posible aproximarse al universo relacional de los sujetos si se conoce la manera
383
De Paulo, NF. Apoyo social, en Garca, M. Beneficios del apoyo social durante el envejecimiento: Efectos protectores
de la actividad y el deporte. Universidad de Mlaga, Espaa. Revista Digital. Buenos Aires. 2002; 8 (5).
384
Lomnitz, L. Cmo sobreviven los marginados. Mxico: Siglo XXI; 1987.
385
Sluski, C. La red social: frontera de la prctica sistmica. Barcelona: Gedisa; 1996.
CAPTULO IV
SOPORTE SOCIAL
en que estos ubican o incluyen en su vida cotidiana las relaciones personales ms

importantes, agrupndolas en cuatro reas: familia, amistades, relaciones laborales,
relaciones comunitarias. En estas cuatro reas se deben identificar tres escalas:
una donde se ubican las relaciones ms cercanas; en otra, intermedia, donde se
sitan las relaciones personales con menor grado de compromiso, y otra en la que
estn las relaciones ocasionales y los conocidos 386 . Siguiendo este esquema, se
realizar un proceso de reflexin de la persona enferma y del cuidador, as como
de los miembros de la familia ms comprometidos en el cuidado del enfermo. Se
identifica la presencia o ausencia de las personas que darn el soporte y, en caso
de que no existan, se ofrecern estrategias para lograr acercarlas o buscarlas con
el objeto de contar con individuos que brinden el soporte social. Es importante que
las personas que requieren o buscan el soporte identifiquen en qu caso solicitan
ayuda a alguien en particular, debido a que algunas de las personas identificadas
pueden apoyar diferentes tipos de soporte social. En ese sentido, unas podrn
ofrecer un tipo de soporte y otras darn otro u otros.
Otras acciones importantes para establecer o reorganizar el soporte social en
pocas de vulnerabilidad, y que son consideras de gran valor, es la participacin
en grupos de autoayuda y en talleres para el fortalecimiento de la habilidad de
cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crnica. Estos
grupos proporcionan orientacin, momentos de reflexin, horas de descanso,
espacios de desahogo. Adems, las personas encuentran nuevas amistades,
que en algunos casos han vivido o viven los mismos problemas y se sienten
escuchadas, lo cual proporciona un gran soporte emocional instrumental, puesto
que la persona identifica a otros, a instituciones, a asociaciones que le facilitan
ayudas para dar con calidad el cuidado que requiere el familiar.
Es necesario reconocer que la familia constituye la primera red de soporte social
que poseen las personas y acta como amortiguadora de las tensiones de la vida
cotidiana, aunque puede ser generadora de estrs. Por eso, para que la interaccin
entre los miembros de una familia sea la mejor posible, se necesita que el sistema
familiar sea capaz, como grupo, de enfrentar las crisis, expresar los afectos, as
como permitir el crecimiento individual de sus miembros y producir el intercambio
o interaccin constante entre ellos, respetando la autonoma y el espacio del
otro. La comunicacin deber ser clara y directa, se fijarn las funciones y las
responsabilidades de sus miembros y predominar la flexibilidad del sistema 387
En la medida en que una familia sea unida, madura, interactuante en sentido
positivo, tendiente al equilibrio y la armona, cooperadora e inteligente, sus
386
Jurez, c.; Valdez, R.; Hernndez-Roseto, D. La percepcin del apoyo social en mujeres con experiencia de
violencia conyugal. Salud Mental. 2005; 28(4): 66-73.
387
Prez Crdenas, C. Crisis familiares no transitorias. En : Prez M artnez, V.; Lorenzo Parra, Z. Comportamiento
del sistema de redes de apoyo social en familias que sufren la conducta suicida. Rev. Cubana Med. Gen. Integr.
2004; 20: 5-6.
159
160
CUIDAR EN El HOGAR
I A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRN ICA, SU FAM ILIA Y CUIDADOR
capacidades adaptativas y de flexibilidad perm itirn tener con ms xito un grado

de aceptacin para que las dificultades existentes mejoren a fin de afrontar las
contingencias con una ptica ms realista, logrando la recuperacin del inevitable
sufrimiento, de manera que se restablezca y reestructure la convivencia fam iliar.
Con cada situacin nueva aparece un sentido positivo y creador, especialmente
cuando las personas que sufren la enfermedad crnica son ms afectadas. Esta
situacin interrumpe la funcionalidad familiar y facilita un mayor soporte a la
persona enferma y al cuidador familiar principal, o al cuidador que asume la
responsabilidad del cuidado en su totalidad.
Las instituciones de salud ofrecen mayor soporte social a las personas enfermas, a
sus cuidadores familiares y a los dems miembros de la familia, generando un mayor
nivel de informacin, asesora y capacitacin; tambin proporcionan estrategias
para fortalecer el cuidado y, de esta forma, aportar a la organizacin el soporte
social. En la mayora de las situaciones difciles de salud, son las responsables de
dar las respectivas orientaciones para el traslado de las personas enfermas, la
remisin a otras instituciones, la consulta con otros miembros del equipo de salud
y un sinnmero adicional de informacin para facilitar, sobre todo al cu idador y a
la familia, el uso de ella y de las herramientas que la organizacin le ofrece. El ideal
es que las enfermeras logren coordinar en sus instituciones la manera en que los
familiares abordarn a la institucin con una solicitud de soporte. Estos procesos
deben ser establecidos previamente por los programas o servicios, para informar a
los familiares cuidadores y a la persona con enfermedad crnica .
Se ha identificado que las instituciones de salud tienen gran influencia en las
decisiones que debe tomar la familia en relacin con la persona enferma y su
cuidador. Investigaciones realizadas han demostrado que los miembros de las
organizaciones cumplen una funcin primordial en la decisin de la familia,
por ejemplo, si cuidan a la persona enferma o al anciano en el hoga r o lo llevan
a una institucin especializada. Este es el soporte institucional y se ve l/en el
nmero de veces, en la cantidad y calidad de las relaciones que se dan con los
miembros del equipo de salud de la institucin es donde se puede suministrar
apoyo emocional, aceptacin e informacin"388, Otros estudios realizados,
principalmente en hospicios, muestran la gran influencia de estas instituciones
en los cu idadores para mantener una persona enferma en el hogar, en especial
cuando est en etapa terminal; se identifica la importancia de apoyar la decisin,
ofrecer disponibilidad de ayuda y reconoce a la enfermera como la persona
ms capaz y disponible para darles soporte de informacin, instrumental y, en
especial, el soporte emocional 389 .
388
Jalowiec, A.; Murphy, S.; Powers, M . Psychometric Assessment ofth e Jalowiec Coping Scale. Nurs Res. 1984; 33:
157-161.
389
Hunt Raleigh Ed ith . Robinson, JH.; Marold, K.; Jamison, MT. Journal of Hospice Practi c Nursing (JHPN). 2006;
8(1) : 25-33.
CApiTULO IV
SOPORTE SOCIAL
ESTRATEGIAS PARA FORTALECER EL SOPORTE SOCIAL

En la actualidad se cuenta con un gran nmero de herramientas para fortalecer
el soporte social; sin embargo, es importante conocerlas, estudiarlas y probarlas,
as como contextualizarlas en nuestra propia cultura, modo de vida y recursos
con que se cuenta. En otros pases, el soporte que reciben las personas enfermas
o no enfermas ha avanzado a grandes pasos; en nuestro medio se requiere una
pronta actualizacin de estas herramientas con el fin de agilizar y ofrecer a la
persona, por el sistema de salud, algunas otras ayudas que le permitan acceder
a elementos que le hagan ms llevadera la situacin de cuidar en el hogar a una
persona o familiar con enfermedad crnica.
La organizacin de las diferentes estrategias para dar soporte social a las familias,
cuidadores y personas con enfermedades crnicas debe ir desde el simple modo
de ofrecer una informacin asertiva, hasta lo ms sofisticado que puede ser el
"soporte social en lnea o la utilizacin de la teora de soporte social en lnea".
La teora de soporte social en lnea descrita por La Coursieret (2001)390 se divide
en cuatro secciones: iniciar los eventos, mediar los factores, soporte social en
lnea como tal, y resultados. Cada seccin se describe a continuacin, as como
las interrelaciones con otras secciones para ampliar.
Iniciar los eventos. El soporte social en lnea debera iniciarse cuando comienzan
los diferentes eventos. Los acontecimientos ms importantes que ocurren para
que una persona pida por s misma el soporte social en lnea son: primero, una
alteracin en el estado de salud, y segundo, una percepcin de alteracin de la
salud. Estas alteraciones pueden ocurrir en situacin crnica o aguda. Por ejemplo,
para el caso de la persona con problemas cardiacos, un infarto de miocardio podra
ser considerado un evento agudo, mientras que la insuficiencia cardiaca congestiva
sera crnica. La alteracin aguda o crnica de la salud puede producir cambios
percibidos en funcin de la interrupcin personal del estilo de vida de la persona,
que amerita una mayor informacin que podra darse por medio virtual (internet).
Mediar los factores. Contiene cuatro secciones: 1. Los factores saludables; 2.

Los factores demogrficos; 3. Los factores individuales percibidos, y 4. Usar
elementos de internet. Los factores de salud comprenden circunstancias como el
estado de salud mdico o diagnstico de enfermera; los usos de tratamiento; la
calidad de vida y el estado funcional; los factores etiolgicos del desarrollo de la
enfermedad y los factores iatrognicos. Los factores demogrficos representan
un papel muy importante, puesto que podran incluir descriptores tradicionales
como edad, sexo, estado civil y estado socioeconmico. Los factores individuales
percibidos podran admitir varios tipos de las circunstancias psicolgicas, sociales
390
La Coursiere, SP. A Theory of Online Social Support. ANS Advances in Nursing Science. 2001; 24(1): 60-77 .
161
EN EL HOGAR
162 I ACUIDAR
y culturales como tensin, incertidumbre y habilidad para proporcionarse

autocuidado y para dar cuidado, impotencia, sentido de la coherencia,
experiencia de la persona enferma, valor, aislamiento social y la estigmatizacin
a la que se enfrenta un gran nmero de personas con enfermedades crnicas.
Soporte social en lnea. El soporte en lnea social (055, por sus siglas en ingls),
definido antes, pasa a travs de tres filtros: 1. El filtro de la percepcin; 2. El filtro
cognitivo, y 3. El filtro transaccional.
El filtro de percepcin representa el presentimiento o el estado emocional de

la persona que solicita esta ayuda. El soporte social en lnea es mediado por el
estado interno; el estado externo media el soporte recibido en funcin de la
receptividad de la persona.
El filtro cognitivo representa el procesamiento intelectual de la informacin. Por
ejemplo, una persona puede pedir el soporte relacionado con los detalles de un
procedimiento prximo. Juntos, los filtros de percepcin y cognitivos reflejan los
aspectos cuantitativos del soporte social. Entendiendo que el filtro transaccional
representa una evaluacin de toda informacin recibida por cruces de soportes
electrnicos, el efecto total de las transacciones mltiples en la persona que
pide el soporte es procesado y valorado consciente e inconscientemente para la
relacin personal.
Resultados. Los resultados son mediados por tres procesos, los cuales definen
los resultados o productos del soporte social en lnea: 1. La mediacin
de soporte; 2. El procesamiento de la informacin, y 3. Las funciones de
evaluacin. Los resultados obtenidos pueden ser cuantitativos y cualitativos.
Los resultados cuantitativos, medibles y verificables, suelen ser contestados en
lnea con instrumentos previamente elaborados. Los resultados podran estar
relacionados con la percepcin de la atencin en salud recibida en la habilidad
de procesamiento psicosocial. Los resultados de la percepcin de la atencin en
salud suelen variar con frecuencia y tienen una gran relacin con las condiciones
fsicas, fisiolgicas y sensaciones de bienestar que pueda percibir la persona
que solicita el soporte social en lnea; otro elemento que influye es la calidad
de vida que percibe la persona. Los resultados relacionados con la habilidad de
procesamiento psicosocial podran abarcar las circunstancias, como la reduccin
de la tensin, la depresin y la preocupacin, o el aumento de estos aspectos 391 .
Los resultados cualitativos ocasionan una funcin benfica en el soporte social

en lnea al retomar el resultado de la evaluacin. En contraste con resultados de
la mediacin de soporte y el procesamiento de la informacin, los resultados
relacionados con el soporte social en lnea en el nivel cualitativo ocurren,
391
Benner, P; Wrubel, J. The Primacy of Caring: Stress and Coping in Health and IlIness. Menlo Park, CA: AddisonWesley; 1989.
CAPTULO IV
SOPORTE SOCIAL
principalmente, en el ciberespacio. El trmino 'ciberespacio' se usa en vez de 'en

lnea', a diferencia del aspecto principalmente cualitativo de los encuentros en
lnea, los cuales favorecen la relacin de cuidado. El ciberespacio es comparado
con la multidimensionalidad descrita por Rogers para el dominio lino lineal sin
los atributos espaciales o temporales"392.
Los resultados en el ciberespacio abarcan elementos que influyen y son la
manera como la persona percibe el ciberespacio (por ejemplo, si lo percibe poco
personal o fro). En estos elementos se deben tener en cuenta nmero V tipo
de intercambios coloquiales y significativos para quien requiere el soporte. Esta
relacin se presenta en la informacin dada yen los efectos que esta produce en
la persona, sean positivos o negativos 393
La experiencia muestra el gran valor que adquiere el soporte social que se puede
ofrecer a las personas con enfermedades crnicas, familias, cuidadores y equipos
de salud mediante este tipo de tecnologa innovadora, que plantea estrategias
para facilitar y agilizar de manera permanente las relaciones de soporte social.
Existen otras estrategias esenciales para ofrecer soporte social a cuidadores,
familias y personas con enfermedades crnicas que son cuidadas en el hogar:
los grupos de autoavuda, los talleres para fortalecer la habilidad de cuidado de
los cuidadores familiares, la construccin de redes de soporte social, las dadas
de soporte, los talleres para fortalecer habilidades de cuidado para personas con
enfermedades crnicas, entre otras, y hasta el mismo soporte que en momentos
dados pueden ofrecer la institucin o el equipo de salud por medio del aparato
ms sencillo, de ms fcil acceso en nuestro medio, el telfono.
MEDICIN DEL SOPORTE SOCIAL

La investigacin del soporte social es un campo especialmente til en el
desarrollo de la integracin social, ya que parte de un concepto positivo de la
persona (agente activo de la interaccin social) V, al mismo tiempo, proporciona
a la persona o grupo de personas (colectivo) recursos importantes de insercin
en su comunidad.
Para la investigacin o medicin del
el concepto sobre soporte social con
pertinente en el estudio a realizar, o la
en la actualidad existe un gran nmero
soporte social es esencial tener claro

el propsito de utilizar el instrumento
evaluacin que se requiere, puesto que
de instrumentos que han sido utilizados
392
Rogers, ME. Nursing in the space age. Nurs Sci Q. 1992; 5: 27-34.
393
Wilber, K. The Spectrum of Consciousness. Wheaton, IL: Theosophical Publishing House; 1977.
163
EN El HOGAR
164 I CUIDAR
A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRNICA, SU FAMILIA YCUI DADOR
y que son reportados en la literatura. Un estudio realizado por O'Really (1982)394

plantea que numerosos instrumentos de evaluacin del soporte social han
mostrado relaciones con determinados ndices de salud, aunque manifiesta: "Lo
que no queda claro es qu entendan estos investigadores por soporte social".
Entre los factores que han contribuido a esta diversidad de instrumentos, cabe
sealar la multidimensionalidad del constructor del soporte social o la distincin
entre aspectos estructurales y funcionales. Otros autores han planteado criterios
para tener en cuenta en la evaluacin o medicin del soporte social. Para describir
la complejidad de este constructo, House y Khan propusieron en 1985 395 tener en
cuenta que, en lo posible, se deben medir dos o tres aspectos implicados (existencia
y cantidad de las relaciones, estructura de la red, calidad de las relaciones).
El nmero de personas a evaluar debe limitarse de 5 a lO, pues no se han
encontrado asociaciones de un nmero mayor de relaciones sociales o miembros,
con resultado sobre la salud . Se deben evaluar la cantidad y calidad del soporte,
es decir, cuntas personas proveen apoyo (en algunos casos, instituciones) y en
qu medida es adecuado. Resulta importante tener en cuenta que el principal
tipo de apoyo por evaluar es el emocional.
Winemiller (1993)396 en su estudio, que consisti en revisar la metodologa de
ms de doscientos trabajos sobre soporte social, encontr que ms del 61% de
los trabajos realizados en la medicin del soporte social emplean instrumentos
noveles (propios), que algunos de ellos carecen de las suficientes propiedades
psicomtricas, y que slo e16,5% realiza evaluacin del apoyo desde el proveedor.
Por tanto, se recomienda que cuando se quiera medir el soporte social, se debe
valorar si es posible utilizar y adaptar los instrumentos disponibles en funcin de
adecuacin y propiedades psicomtricas.
Adems se recomienda que el instrumento contenga los elementos de red y
de conducta, ya que la combinacin puede ayudar a evaluar detalladamente el
soporte social. Se debe entender que el instrumento que contempla aspectos
para medir la red del soporte social incluye tems sobre quines proveen la red
de apoyo, y a su vez pregunta de quin se recibira soporte ante una situacin
determinada, o pide un listado de proveedores del apoyo que en un principio no
son identificados.
En el instrumento de conducta, el investigador se interesa por las conductas
especficas de apoyo y da poca importancia a los proveedores del apoyo
394
O' Rea lly, P. M ethodological issues in social support on socia l network resea rch. Social Science Medicine. 26(8):
863-873.
395
Haouse, JS.; Kahn, RL. M easure and concepts of social support. En: Cohen, S.; Syme, LS. Social Support and
Health. London Academic Press; 1985.
396
Winemiller, DR.; M ittchell, MEE.; Sutliff, J.; Cini, DJ. M easurement Strategies in socia l su pport: A descriptive
review of literature. Journal of Clinica l Psychology.1993; 49(5).
CAPTULO IV
SOPORTE SOCIAL
I 165
que, inicialmente, no son identificados. Es necesario tener en cuenta que las

dimensiones consideradas en la evaluacin del apoyo deben permitir unificar
criterios conceptuales que faciliten comparar resultados de soporte social de un
modo ms preciso.
En relacin con las dimensiones del soporte social, Tardy (1985)397 plantea cinco
dimensiones que describen las diferentes opciones disponibles en la evaluacin del
soporte social : direccin, disposicin, descripcin/evaluacin, contenidos y redes.
La primera direccin hace referencia a la bid ireccionalidad en el soporte social :
puede ser proporcionado o recibido. En esta dimensin se precisa desde dnde se
evala el soporte y quin lo recibe o lo proporciona. Segn Winemiller (1993) 398,
en ambos casos se presenta un informe subjetivo y, por tanto, ese apoyo percibido
por una u otra fuente es fundamental en la medicin del soporte social. Para el
caso de los cuidadores y personas con enfermedad crnica que son cuidados en el
hogar, amerita de forma especial tener en cuenta las percepciones manifestadas
por las dos partes (persona con enfermedad crnica y cuidador). La disposicin se
refiere a la evaluacin del apoyo disponible, accesible ante situaciones hipotticas
especficas o, de otra forma, al soporte real que se recibe o se da en el momento de
la evaluacin o en un momento determinado, cuando se requiere por la situacin
que se est viviendo. La tercera dimensin es la descripcin/evaluacin. El soporte
descrito especifica las acciones o categoras del soporte.
El soporte social evaluado muestra la forma en que lo ofrece la persona que
proporciona el soporte y qu tan oportuno es, as como la manera de percibirlo
o de utilizarlo por parte de quien lo recibe. Para la medicin del soporte social
entre el cuidador y la persona cuidada es importante contar con estas dos
versiones puesto que permite conocer la percepcin de ambos, sobre todo,
cuando hay sobrecarga del cuidador o percepcin de abandono de la persona
que recibe el soporte. La cuarta dimensin es el contenido, y se refiere de
manera especial al tipo de soporte social que ofrece. Pueden existir tres tipos
de soporte (instrumental, emocional, informacin). Para Tardy (1985)399 hay un
cuarto tipo reconocido: el valorativo o, para otros autores, la autoevaluacin .
La dimensin de redes menciona la caracterstica transaccional e interpersonal
del apoyo integrado, entendido como proveedores, fuentes y relaciones. Para
algunos autores, las redes de apoyo representan de mejor forma la dimensin
social del apoyo o soporte dado o recibido.
En cuanto al instrumento que se debera utilizar en la evaluacin o medicin
del soporte social, es importante reconocer que existe un sinnmero de
397
Tardy, CHH . Socia l Support Measu rement. America Journa l of Com mu nity Psychology. 13(2): 187- 202.
398
Op. cito W inemiller, DR .; M ittchell, MEE.; Sutliff, J.; Cini, DJ. 1993.
399
Tardy, C. H. Socia l Support M easu rement. America Journa l of Co mmunity Psychology, 13 (2) 187-202.
EN El HOGAR
166 I CUIDAR
A PERSONAS CO N ENFERMEDAD CR NICA, SU FAMILIA YCU IDADOR
instrumentos, que el equipo o grupo que lo va a utilizar en la prctica debe tener

tpicos claros conceptualmente y saber para qu quiere medir el soporte social
y hasta dnde pretende llegar con estas mediciones .
Un estud io realizado por Perol y cols. (2004)400 enumera 25 instrumentos en
un periodo comprendido entre 1980 y 2004, que hasta el momento contaban
con propiedades psicomtricas en cuanto a confiabilidad y validez. Los autores
refieren las variables del soporte social y tambin contemplan dimensiones del
soporte social. Entre estos instrumentos se encuentran : EASP (Escala de Apoyo
Social Percibido), descrito por Perol (2000); Cuestionario de Apoyo Social en
Adolescentes, publicado por Fernndez del Valle y Bravo en 2000; CAS 1-AD Y CAS
2- AD (Cuestionarios de Evaluacin del Apoyo Social en Adolescentes), descrito por
Musitu etal. 2001; BCSS (Bottomley CancerSocial Support) reseado por Bottomley
(1995); DUFSS (Duke-UNC Funcional Support Questionnaire) referido por Belln
Saameo (1995); MISS (Entrevista de Apoyo Social de Maheim) descrito por
Vzquez Morejn et al. (1997); ISSI (Entrevista de Interaccin Social) mencionado
por Henderson (1980); ASSIS (Entrevista de Apoyo Social) descrito por Barrera
(1980-1981); SRS (Escala de Relaciones Sociales) especificado por McFarlane
(1981); NSSQ (Cuestionario de Apoyo Social) expuesto por Norbeck (1983); PSSFa, PSSS-Fr ( Escala de Apoyo Social de Amigos y Familia) descritos por Procidano
y Heller (1983); SSQ (Cuestionario de Apoyo Social) presentado por Sarason et al.
(1983); IRSA (Inventario de Recursos Sociales en Ancianos) descrito por Daz Veiga
(1985); SSS-A, SSS-Pl, SSS-P2 (Escala Breve de Apoyo Social, A: Fuente de apoyo,
Pi: Promedio de Apoyos Percibidos y Fuentes Disponibles, P2 : Apoyo Recibido
Todas Fuentes) descritos por Funch (1986); SS-A Ni (Social Support Apra isal Scale)
mencionado por Vaux (1986); SS-B (Social Support Behaviour Scale) reseado por
Vaux (1987); MISS (Entrevista de Apoyo Social de Mannheim) dado a conocer por
Veiel (1990); ISSSS (Escala de Apoyo Social Especfico de Enfermedad) reseado
por Revenson (1991-92); CPQ (Cuestionario de Personas Cercanas) puntualizado
por Stansfeld y Marmot (1992); EASA (Escala de Apoyo Social para Adolescentes)
detallado por Mestre (1993); MSPSS (Multidimensional Scale of Perceived Social
Support) expuesto por Eker y Akar (1994); SPS (Escala de Provisiones Sociales)
descrito por Courmeya y McAuley (1995).
Esta recapitulacin conduce a concluir que cuidar en el hogar amerita contar con
fuentes que den soporte social y con red de soporte social; que el soporte social
s logra influir en cuidado y que en muchos casos ya reportados se encuentra
una relacin concreta en la evolucin positiva de la persona con enfermedad
crnica y el soporte social con que cuenta . Las instituciones y los equipos de
salud que tengan programas llevados al hogar tienen la responsab ilidad social de
400
c.;
c.;
Terol,
Lpez, S.; Neipp,
Rodrguez, J.; Past or, M A.; M artn-Aragn, M . Anuario de Psico loga. Universida d
de Barce lona. 2004; 35(1) : 23-45 .
CAPTULO IV
SOPORTE SOCIAL
fortalecer, orientar y dar elementos que promuevan el soporte social; adems,

los cuidadores, personas con enfermedad crnica cuidadas en el hogar y la
familia lo ven como una necesidad sentida y de gran valor para dar continuidad
del cuidado en el hogar. As mismo, la familia y la persona enferma lograrn, de
una manera ms concreta, fortalecer sus habilidades sociales, factor esencial en
el logro de las metas de la vida. Los cuidadores lograrn aminorar la carga del
167
CAPTULO IV
SOPORTE SOCIAL
fortalecer, orientar y dar elementos que promuevan el soporte social; adems,

los cuidadores, personas con enfermedad crnica cuidadas en el hogar y la
ven como una necesidad sentida y de gran
familia lo
valor para dar continuidad
del cuidado en el hogar. As mismo, la familia y la persona enferma lograrn, de
una manera ms concreta, fortalecer sus habilidades sociales, factor esencial en
el logro de las metas de la vida. Los cuidadores lograrn aminorar la carga del
167
Captulo V
Teora de cuidado humano
en el hogar
Captulo V
Teora de cuidado humano
en el hogar
CAPTULO V. TEORA DE CUIDADO

HUMANO EN El HOGAR
"Que sea humana"; "que comprenda que est tratando
seres humanos"; "que nos oiga"; "que sean ms
humanos/~
Al hacer una revisin de las teoras y modelos conceptuales de enfermera, la autora

identifica su pensamiento, conocimiento y experiencia con la Teora de Cuidado
Humano descrita por Jean Watson. En consecuencia, hace un paralelo, si as puede
llamarse, para integrar esta teora a la labor de cuidar y dar cuidado en el hogar a las
personas que sufren alguna enfermedad crnica. Inicialmente se realiza un estudio
profundo de la teora, se retoman aspectos esenciales para llevarla a la prctica y
se exponen planteamientos claros para incluirlos en el currculo de enfermera,
fundamentado en la teora de cuidado humano descrita por Jean Watson.
La autora considera que Watson es la terica en enfermera cuya propuesta puede
ser operacionalizada en el ser, pensar y hacer de la enfermera del cuidado en el
hogar, aunque no desconoce que tambin es de gran utilidad en otros escenarios
del cuidado, como las instituciones hospitalarias o instituciones prestadoras de
servicios de salud.
Por qu retomar la filosofa de Margaret Jean Harman Watson en estos
momentos del siglo XXI?
Pueden existir argumentos a favor o en contra de esta filosofa. En este texto se
retoman los argumentos a favor para utilizar su teora en el cuidado en el hogar
de las personas con enfermedad crnica.
172
CUIDAR EN EL HOGAR
Esta teora expone un planteamiento claro cuya meta es conservar la dignidad

humana y la humanidad en la asistencia en salud. Watson afirma:
La asistencia de enfermera profesional se desarrolla a travs del estudio
combinado de la ciencia y las humanidades y culmina en un proceso de
atencin humana entre la enfermera y la persona enferma que trasciende
el marco espacial y temporal y adquiere dimensiones espirituales 401.
Para Watson, el objetivo de la enfermera consiste en facilitar la consecucin
por la persona de " un mayor grado de armona entre mente, cuerpo y alma, que
engendre procesos de autoconocimiento, respeto a uno mismo, autocuracin y
autocuidado, al tiempo que alienta un momento de diversidad"402.
La teora de Watson ofrece una gran motivacin en las cualidades interpersonales
y transpersonales de los individuos cuando se da el cuidado. Estas caractersticas
tienen una gran relacin con la empata, siendo esta una cualidad esencial
cuando se habla de dar cuidado en el hogar, Normalmente, cuando se requiere
un profesional de cualquier disciplina o una persona que apoye o d cuidado en
el hogar, las personas cuidadoras y los enfermos lo manifiestan abiertamente:
"Que tenga buenas relaciones", que les caiga bien a los miembros de la familia o
a la persona que va a cuidar, o "que tengan empata". Estas manifestaciones de
la persona que cuida o que es cuidada tienen un componente muy importante
en el acto de cuidado que realiza la enfermera .
La teora de Jean Watson sugiere que para que se d el proceso de asistencia
integral (holstico) se requiere que la persona que da el cuidado tenga un
slido conocimiento de artes liberales. Considera que debe contemplar un gran
estudio en humanidades, ya que estos bagajes de conocimientos permitirn a la
enfermera (cuidadora) un mayor desarrollo personal y una reflexin constante.
Agregado a lo anterior, no se puede desconocer el pensamiento hologrfico que
acompaa dicha teora, el cual se puede identificar as: un holograma es como
un grupo de frecuencias y una ilusin de concesiones potencial y subyacente,
como la totalidad de la conexin que est en cada parte, aunque no se puede
ver como tal en mundos de ilusin (Watson, 1987)403. Pribram (1982)404 sugiere
que los humanos construimos una 'dura' realidad al interpretar frecuencias
de una dimensin que trasciende tiempo y espacio. Los sistemas tericos
401
Watson, J. Nursing: Human science and human careo Norwalk, CY: Appleton- Century- Crofts; 1985.
402
Watson, J. Nursing: Human science and human careo A theory of nursing. New York National League for Nursing;
1988. p. 40.
403
Watson, J. The dream curriculum. In: National League for Nursing. (Ed). Patterns in nursing: 5trategic planning
for nursing education; 1987. p. 91-104.
404
Pribram, K. Whatthe fuss is all about. In: Wilber K. (ed). The holographic paradigm and other paradoxes. Boston:
New Science Library; 1982.
CAPTULOV
TEORA DE CUIDADO HUMANO EN EL HOGAR
I 173
contemporneos de enfermera (Newman, 1992 405 ; Parse, 1981 406 ; Rogers,

1970407 ) acomodan el pensamiento hologrfico al definir a los seres humanos
como campos de energa: sistemas abiertos comprometidos con un intercambio
continuo de energa con el ambiente, centros de energa, patrones de conciencia,
y as sucesivamente. Un campo de energa y conciencia es un fenmeno no fsico
{Weber, 1982)408.
Los aspectos fundamentales relacionados con ontologa, epistemologa, valores,
visiones de mundo e intenciones estn siendo cuestionados y clarificados para
determinar direcciones futuras de la ciencia de enfermera.
Para entender estos elementos esenciales de la teora de Watson es necesario
clarificar algunos significados importantes de tales conceptos. La ontologa se
entiende de maneras diferentes. Por un lado, se concibe como ciencia del ser
en s, del ser ltimo o irreductible, de un primer ente en que todos los dems
consisten, es decir, del cual dependen todos los entes. En este caso, la ontologa es
verdaderamente metafisica, esto es, ciencia de la realidad o de la existencia en el
sentido propio del vocablo. Por el otro lado, la ontologa parece tener como misin
la determinacin de aquello en lo cual los entes y aun de aquello en que consiste
el ser en s. As pues, es una ciencia de las esencias y no de las existencias; es, como
se ha precisado ltimamente, teora de los objetos. Algunos autores sealan que
esta divisin entre la metafsica y la ontologa (o teora formal de los objetos), es
extremadamente til en la filosofa y que el nico inconveniente que presenta es
de carcter terminolgico; en efecto, conviene usar el vocablo 'ontologa' slo para
designarla como ciencia de puras formalidades y abandonarlo por entero cuando
se trata de la metafsica. La invencin del trmino 'ontologa' ha expresado por
s misma la necesidad de tal distincin. Otros autores estiman que la divisin es
deplorable, pues rompe la unidad del ser49
El trmino 'epistemologa', desde el punto de vista etimolgico, significa
l/estudio de la ciencia del conocimiento o l/estudio de la ciencia se le puede
considerar como la rama de la filosofa que estudia los problemas relacionados
con el conocimiento, su adquisicin, produccin, exposicin, descubrimiento,
entre otros. Este trmino comienza a generalizarse hacia finales del siglo XIX,
sustituyendo el concepto de 'teora del conocimiento' y, luego, de 'gnoseologa'.
No obstante, el trmino epistemologa presenta cierta ambigedad, y su
significado vara segn el contexto en el cual se le inserta. La acepcin tradicional
postula la epistemologa como el anlisis crtico de las condiciones de posibilidad
lJ
,
405
Newman, M. Prevailing paradigms in nursing. Nursing Outlook. 1992; 40(1) : 10-13,31.
406
Parse, RR. M an-Living Hea lt h: A t heory of Nursing. New Yo rk: W iley; 1981.
lJ
407
Rogers, M. Theoretica l Basis of Nursing. Philadelphia: Davis; 1970.
408
Weber, R. Field conscienciousness and field ethics. In : Wilber K. The holographic paradigm and other paradoxes.
Bost on: New Scie nce Library; 1982. p. 62.
409
Ferrater M ora, J. Diccionario de filosofa abreviado. Edit orial 5uramerica na; 2006. p. 23-265.
CUIDAR EN EL HOGAR
1741
del conocimiento en general. En este caso, su objeto de estudio coincide con

el de la teora del conocimiento. Sin embargo, en el pensamiento anglosajn
suele aparecer la forma general de "filosofa de la ciencia". La tradicin francesa
establece la diferencia entre la reflexin genrica sobre la ciencia (filosofa de la
ciencia) y el estudio histrico y crtico de las ciencias, sus principios, sus mtodos
y sus resultados (epistemologa)410.
El siguiente concepto por definir es valores, muy en boga en la actualidad. El
trmino 'valores' ha sido muy trajinado, pero en este caso lo retomamos como los
valores esenciales para "el cuidado humano". Se emplear la nocin de valor en
un sentido filosfico general, como concepto capital en la llamada "teora de los
valores", y tambin axiologa estimativa. Lo caracterstico de esta teora es que no
slo se usa el concepto de valor, sino que se procede a reflexionar sobre el mismo
ya determinar la naturaleza y carcter del valor y de los llamados "juicios de valor".
Esto distingue la teora de los valores de un sistema cualquiera de juicio de valor.
Semejantes sistemas son muy anteriores a la teora de los valores propiamente
dicha, ya que muchas doctrinas filosficas, desde la antigedad, contienen
juicios de valor. Era muy comn en ciertas doctrinas antiguas equiparar el 'ser'
con el 'valor', y muy especialmente 'el ser verdadero' con el 'valor' (Platn). La
equiparacin del ser con el valor an no es una teora de los valores.
La teora de los valores tiene varios orgenes. Por ejemplo, Nietzsche interpret
las actitudes filosficas no como posiciones del pensamiento ante la realidad,
sino como la expresin de actos como preferir o preterir, y as dio gran impulso
a lo que se llam "teora de los valores". Nietzsche tena conciencia de la
importancia de la nocin del valor como tal, hablaba de valores y de inversin
de todos los valores. De este modo se descubre el valor como un fundamento
de las concepciones de mundo y de la vida; pero la teora de los valores como
disciplina filosfica se abri paso solamente cuando algunas tendencias trataron
de construir una teora de valores.
Una historia de la teora de los valores debe evitar el riesgo de atribuir una
teora formal a tendencias que carecen evidentemente de ella. No cabe
confundir en ningn caso la teora de los valores en un sistema de presencia
estimativa; la teora pura de los valores o axiologa pura es paralela en gran
medida a la lgica pura. La axiologa pura trata de los valores, tanto entidades
objetivas como cualidades irreales de una irrealidad parecida a la del objeto
ideal, pero de manera alguna idntica a l. Los valores son cualidades irreales
porque carecen de corporalidad, pero su estructura difiere de la de los
objetos ideales, as mismo irreales, pues mientras estos ltimos pertenecen
propiamente a la esfera del ser, slo de cierto modo puede admitirse que
410
Albano, S.; Levit, A.; Rosenberg, L. Diccionario de semitica. Cuadrado; 200S. p. 91.
CAPTULO V I
los valores adems 'son'. El valor no puede confundirse con el objeto ideal,
porque mientras este es concebido por la inteligencia, el valor es percibido
de un modo no intelectual, aun cuando lo intelectual no pueda tampoco
excluirse completamente de la esfera de valores. Claramente se afirma que las
caractersticas de los valores son el valer, la objetividad, la no independencia,
la polaridad, la cualidad y la jerarqua.
En ese sentido se ve la necesidad de utilizar en Enfermera, especialmente
el cuidado en el hogar, una filosofa ms humanstica que aporte no slo a la
enfermera, sino tambin a los dems miembros del equipo de salud (as como
a los cuidadores familiares) un crecimiento personal, un autoconocimiento, un
conocer al otro en los potenciales valores que posee, y que d gran importancia
a las relaciones humanas que permitan una mayor interaccin en el cuidado.
En los ltimos aos se ha dado ms valor a las filosofas humansticas, a las
ciencias humanas del cuidado, a otros modelos de cuidado que miran la
curacin, pero una curacin ms vista desde el sentido interior. En la teora de
cuidado humano, dentro del modelo de cuidado-curacin entre personas que
se propone, hay un holograma que brinda un nuevo lenguaje de ciencia, al igual
que una nueva gestalt para observar los fenmenos entre personas de cuidadocuracin y conciencia-de-campo humano.
Entre los principios bsicos del pensamiento hologrfico estn los siguientes
(Watson 1988)411:
El todo est en la parte.
Existe una inseparable interconexin entre los humanos y entre los

humanos y el universo.
Mente/conciencia se unen; la conciencia se comunica.
La conciencia humana se extiende espacialmente; la conciencia existe a

travs del espacio.
La conciencia humana se extiende temporalmente; la conciencia existe a

travs del tiempo.
La conciencia no fsica es dominante sobre la materia fsica.
Al aplicar la metfora de holograma al paradigma de cuidado-curacin entre

personas, se puede considerar el siguiente marco cuidado-curacin entre
personas (despus de Watson 1987, 1988)412,413.
411
Watson, J. The ethics. of care and the ethics for care : Synthesis in chronicity New York: National league for
Nursing; 1988. p. 1-3
412
Op. cit. Watson, J. The dream curriculum. 1987. p. 91-104.
413
Watson, J. A case study: curriculum in transition . In: National League for Nursing. Curriculum revolution:
..
175
176
CUIDAR EN EL HOGAR
Toda la conciencia cuidado-curacin est contenida dentro de un nico

momento de cuidado.
El que cuida y el cuidado estn interconectados; el cuidado y la curacin

estn conectados a otros humanos y a la energa superior/ms profunda
del universo.
Los procesos humanos de cuidado-curacin (o la conciencia de no-cuidado,

no-curacin de la enfermera o quien lo practica) estn comunicados con
la persona cuidada.
La conciencia de cuidado-curacin se extiende espacialmente; tal

conciencia existe a travs del espacio.
La conciencia de cuidado-curacin se extiende temporalmente; tal

conciencia existe a travs del tiempo.
La conciencia de cuidado-curacin es dominante sobre la enfermedad

fsica y el tratamiento.
Tal pensamiento, relacionado con la conciencia y energa del cuidado, es

consistente con la nocin de Dossey414 sobre conciencia no local. Esto permite ir
ms all de la orientacin de materia fsica sobre la realidad y la curacin.
Se puede concluir que la teora o el modelo de cuidado consideran filosfica,
moral y ticamente una fundamentacin de la profesin de enfermera,
parte central de esta disciplina. Un modelo de cuidado incluye para ambos
componentes arte y ciencia. Este ofrece una estructura que abarca e interacta
con arte, ciencia, humanismo, espiritualidad y nuevas dimensiones de la mente,
cuerpo y espritu. Medicina y enfermera deberan, abiertamente, centrarse en
el fenmeno humano, en hacer, ser y pensar. Los conceptos que incluye la teora
son enfermera, persona, salud, cuidado humano y medio ambiente.
Watson enfatiza en que es posible leer, estudiar, aprender incluso ensear e
investigar la teora de cuidado; sin embargo, para hacerlo de verdad, se tiene que
experimentar personalmente. El modelo es una invitacin y una oportunidad
de actuar recprocamente con las ideas, experimentar con y crecer dentro de
la filosofa humana, vivindola dentro y fuera del mbito personal, que es el
mbito profesional. Cualquiera puede escoger la perspectiva de cuidado como
la teora, modelo, filosofa, tica o genio para transformar el ego y la prctica
(McCance et al. Watson, 1996, Watson y Smith, 2002)415.
Mandate for change. New York; 1988. p. 81

414
Dossey, L. Distant intentionality: an idea whose time has come, Advances. Journal of Mind-Body Health. 12(3): 9-13.
415
De Cheynay, M. Caring for the vulnerable. Perspectives in Nursing Theory, Practice, and Research . Jones and
Partlett Publishers. 2004.
CAPTULO V
En estos postulados, Watson propone una relacin afectuosa (muy presente

en la relacin familiar). Enfermera representa un papel muy valioso en esta
orientacin, puesto que el marco de esta teora orientara hacia la necesidad e
importancia de fortalecer esta relacin; adems, debera apuntar a sostener una
ayuda, promover la confianza y fomentar la relacin afectuosa autntica, adems
de desarrollar la capacidad de la persona enferma para resolver problemas sobre
la situacin que vive. La enfermera educa a las personas con enfermedad crnica
sobre cmo mejorar ellos mismos su salud, mientras fortalece su sistema de
creencias y valores profundos.
La enfermera est a favor de que la persona enferma exprese positivamente los
sentimientos negativos. La persona enferma crnicamente vera que la enfermera
crea un ambiente curativo ms orientado al componente no fsico. La persona
con enfermedad crnica debe ayudarse en el uso creativo de su yo y de todas las
maneras de saber cmo la parte del proceso afectuoso le aportara a su mejora.
La enfermera debe comprometer a la persona enferma en el talento artstico y
afectuoso de sanar, promover prcticas esenciales del cuidado humano, creando
una alineacin entre la mente, el cuerpo y el espritu, como una totalidad y
unidad de estar en todos los aspectos de cuidado (Watson, 1999)416. La persona
que vive una enfermedad crnica debe observarse constantemente con el fin de
evaluar el tratamiento mdico y los cuidados que se le ofrecen o ser observada
por otros para tener la misma accin.
En esta teora se describe l/el momento de cuidado entre personas". Esto se refiere
a una relacin entre personas, humano a humano, que agrupa dos individuos en
un momento dado, pero que trasciende simultneamente a los dos, haciendo
una conexin con otras dimensiones del ser y una conciencia superior/ms
profunda que accede al campo universal y planos de sabidura interna: el reino
del espritu humano.
En lo transpersonal, reconoce que el poder del amor, la fe, la compasin, el
cuidado comn e intencin, la conciencia y el acceso a una fuente de energa/
superior ms profunda, ejemplo Dios, es importante para la curacin, al igual
que los enfoques convencionales de tratamiento y, posiblemente, ms poderoso
a largo plazo que a corto plazo.
En su origen, el cuidado entre personas hace honor a la unidad del ser, cambiando
niveles de conciencia. Busca armonizar el ser por s mismo y al otro, en relacin con el
propio ser superior/ms profundo en el mundo. As, en este modelo, un momento de
cuidado personal puede transformarse en el campo donde se manifiesta el espacio
entre nosotros y el universo, el espacio entre personas (Lawlis, 1996)417.
416
Watson, J. Reconstructing Nursing. In: Postmodern Nursing and Beyond. Churchill Livingstone. 1999. p. 76.
417
Lawlis, F. Transpersonal Medicine. Shambala. 1996. Boston.

&
177
EN EL HOGAR
178 I CUIDAR
El cuidado entre personas y las relaciones de cuidado son aquellos momentos

cientficos, profesionales, ticos y estticos, creativos y personalizados de dar/
recibir entre dos personas que permiten un contacto entre el mundo subjetivo
y la conciencia de los dos. Lo transpersonal ocurre de persona a persona, pero
va ms all de cualquiera de los individuos. Este momento de cuidado puede
liberar poder y fortaleza interna y ayudar a la persona a obtener un sentido de
armona interior. Un momento de cuidado genera y potencia los procesos de
autocuracin al facilitar el acceso al propio curador interno y, simultneamente,
trasciende al ser y abre paso a un universo ms amplio (Dosssey, 1984)418.
En este marco, las dos personas que se juntan para un momento de cuidado estn
en un proceso de ser y transformarse. Ambas traen consigo a la relacin una
historia de vida nica y un campo de fenmenos; un campo que se experimenta
de forma nica por y desde el mundo de vida interna de cada uno, y ambas estn
influenciados por la naturaleza del momento para bien o para mal, dependiendo
de la conciencia, intencionalidad y ser autntico de la persona cuidada. A medida
que ambas se juntan, las dos personas por separado crean un nuevo campo. Una
y otra son parte de este nuevo todo, justo en este momento se vuelve parte de la
historia de vida de cada persona, que les permite crecer a las dos.
EL MOMENTO DE CUIDADO. TEORA DE CUIDADO HUMANO

Cuando dos personas se renen en un encuentro de cuidado, en ese momento
ambas son nicas, puesto que llevan su historia de vida, sus experiencias vividas
frente al cuidado, sus creencias, sus valores y otro gran nmero de elementos.
Cuando las dos personas se juntan en una circunstancia, se crea una oportunidad,
una ocasin real para el cuidado humano (ese momento puede ser la enfermera
con la persona enferma o el familiar que est cuidando a la persona enferma).
Este encuentro es un punto focal en espacio y tiempo en el que la experiencia y
la percepcin se realizan, pero el momento real tiene un espacio de su propiedad
que es mayor que la ocasin y el momento mismo. Como tal, el proceso puede
trascender, incluso de s mismo, de modo que se vuelve parte de la historia de
vida de cada una de las personas que se unen para que se d el momento de
cuidado. Esta nocin de momento presente, pero tambin trascendente, es
parte del entendimiento del concepto de transpersonal: ms all del ser y ms
all del momento, pero contenindolos a ambos.
Una ocasin real de cuidado, o momento de cuidado transpersonal, incluye la
accin y seleccin del que cuida y la persona cuidada. El instante de unirse en un
momento de cuidado, en una ocasin dada, presenta a los dos la oportunidad
418
Dossey, lo Beyond IlIness. Boulder: New Science Ubrary; 1984.
CAPTULO V
TEORA DE CUIDADO HUMANO EN El HOGAR
de decidir cmo estar en la relacin y qu hacer en el momento. Si el momento

es realmente transpersonal, entonces el evento del momento sobrepasara los
lmites de apertura y tendra la habilidad de expandir las capacidades humanas.
En el marco de esta teora, el momento de cuidado entre personas se vuelve
parte de la historia de vida pasada de las dos, les brinda nuevas oportunidades.
Tal entendimiento se basa en una creencia de que aprendemos de los dems
como seres humanos, al identificarnos con otros o al hallar un dilema en
nosotros, y al conectarnos con la experiencia humana universal. En esta medida,
cuanto aprendemos de esto es autoconocimiento y gran sabidura. El ser sobre
el que aprendemos o descubrimos es todo ser, es universal, es el ser humano.
Aprendemos a reconocernos en otros. Esta conexin con otro, incluso ms
all del ser y del otro, mantiene viva nuestra humanidad comn. Nos ayuda a
permanecer conectados con el espritu humano, ayudndonos a evitar reducir el
ser humano a un objeto, separado de su espritu de ser y del espritu de universo
ms amplio.
De esta forma, el profesional del rea de la salud que se compromete con esta
perspectiva mantiene una conciencia de .cuidado e intencionalidad hacia la
totalidad como un ideal moral, no una tcnica interpersonal. En este modelo
conceptual se ve ms all de la enfermedad externa por ser como se presenta en
la medicina aloptica. El cuidado entre personas busca fuentes ms profundas
de curacin interna, definidas ms en trminos espirituales que en la eliminacin
de la enfermedad. Esta perspectiva transpersonal que contiene el modelo lleva
a un compromiso con un fin particular; el fin es la proteccin, el mejoramiento
y la preservacin de la dignidad humana, totalidad y armona interna. El fin
transpersonal tambin agrupa metas de autoconocimiento, autocontrol,
autocuidado y cuidado, e incluso la posibilidad de autocuracin.
Es necesario, entonces, mirar el concepto de 'intencionalidad' para lograr
entender elementos fundamentales de la teora de Jean Watson, de forma que
se pueda aplicar u operacionalizar en el cuidado en el hogar.
La intencionalidad (en una primera instancia de 'intencin') designa los valores
motivacionales y justificativos que desencadena el acto de la comunicacin. Sin
embargo, dada la ambigedad que introduce el trmino 'intencin', en razn
de su concomitancia con la psicologa, se ha preferido sustituirlo por el trmino
intencionalidad, cuyo origen fenomenolgico permite circunscribir doblemente
el concepto de motivacin y finalidad implcitos en el trmino intencin;
adems, permite presentar el acto comunicativo como una tensin entre dos
modos de existencia: la virtualidad y la realizacin de la expresin semitica
de la intencionalidad, que corresponden a la nocin de competencia modal,
motivacin. No obstante, para Watson la intencionalidad no es lo mismo que
la palabra 'intencin', o tener 'buenas intenciones'. El trmino intencionalidad,
..
179
CUIDAR EN El HOGAR
180 1 A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

en el campo de mente-cuerpo, es una expresin ms tcnica y filosfica que
significa "estar dirigido hacia un objeto mental" (Quinn, 1996)419. Schlitz (1996)420
define ampliamente la intencionalidad como la proteccin de la conciencia, con
propsito y eficacia, hacia un objeto o resultado. Filosficamente, es conciencia
acerca de algo o de algn contenido de conciencia, como creencia, expectativa,
atencin, accin e incluso lo inconsciente (Schlitz, 1996)421.
En esta lnea de pensamiento, aparecen entonces el valor y la importancia de los
sistemas de creencias y la perspectiva espiritual con respecto a la curacin y la
conciencia. Levin (1993)422 lo manifiesta de la siguiente forma:
Desde el siglo XIX, cerca de 250 estudios empricos publicados han
aparecido en la literatura epidemiolgica y mdica sobre uno o ms
indicadores de espiritualidad o religiosidad, definidas de variadas formas,
y se han asociado estadsticamente en alguna forma como resultados
particulares de salud ... Este hallazgo (Ej" la religin es saludable para un
amplio rango de condiciones agudas y crnicas, morbilidad y mortalidad)
parece meterse sin importar cmo se define y se mide la espiritualidad.
EL VALOR DE LA CONCIENCIA Y LA INTENCIONAL/DAD

EN ELEMENTOS MENTE-CUERPO
En la teora de Watson se tienen en cuenta elementos como la conciencia. Es
necesario aclarar este concepto con el objeto de clarificar su valor e importancia
en la relacin mente-cuerpo. El trmino 'conciencia' tiene en espaol por lo
menos dos sentidos. El primero hace referencia al reconocimiento de algo, sea
de algo exterior, como un objeto, una cualidad, una situacin, sea de algo interior,
como las modificaciones experimentadas por el propio yo. El otro sentido es el
conocimiento del bien y del mal; generalmente, este sentido se expresa ms por
medio de la expresin 'conciencia moral', por lo que reservamos una explicacin
especial. Cuando se refiere al primero puede desdoblarse en otros sentidos:
el psicolgico, el epistemolgico o gnoseolgico y el metafsico. En el sentido
psicolgico, la conciencia es, primariamente, el sujeto del conocimiento. Se habla
entonces de la relacin conciencia-objeto consciente, como si fuese equivalente
a la relacin sujeto-objeto. En sentido metafsico, se llama con frecuencia a la
419
Quinn, J. The intention to heal: perspectives of a therapeutic touch practitioner and researcher. Advances in
Nursing Science. 1996; 12.(3): 2629.
420
Schlitz, M. Intentionality and intuition and their implications: a challenge for science and medicine. The Journal
of Mind-Body Health 1996;12(2): 58-66.
421
Schlitz, M.lntentionality: a program of study. The Journal of Mind Body Health. 1996; 12(3): 31-32.
422
Esoteric vs. Exoteric explanations for findings linking spirituality and health . Advances in Nursing Science. 9(14):
54-56.
CAPTULO V
conciencia el yo. Se trata a veces de una hiptesis de la conciencia psicolgica

y gnoseolgica y, a veces, de una realidad que se supone previa a toda esfera
psicolgica o gnoseolgica.
A menudo en el curso de la historia de la filosofa ha habido confusiones entre
los sentidos mencionados. Lo nico que parece comn a estos tres sentidos es el
carcter supuestamente unificado y unificante de la conciencia.
En cada uno de estos sentidos, y especialmente en los dos primeros, se han
establecido varias distinciones. Se ha hablado, por ejemplo, de conciencia sensitiva
e intelectiva, de conciencia directa y de conciencia refleja, de conciencia no
intencional e intencional. Esta ltima divisin es fundamental. En efecto, casi todas
las concepciones de la conciencia de la historia de la filosofa pueden clasificarse
en las que admiten la intencionalidad y las que la niegan o que simplemente no la
suponen (para el caso de la teora de Watson, que admite la intencionalidad).
Los filsofos que han tendido a concebir la conciencia como una 'cosa' entre
las 'cosas' han negado la intencionalidad o no la han tenido en cuenta. En
consecuencia, describen la conciencia como una facultad que posee ciertas
caractersticas relativamente fijas. En cambio, los filsofos que han tendido a no
considerar la conciencia como una 'cosa' -ni siquiera como cosa reflejante- han
afirmado o han supuesto, de algn modo, la intencionalidad de la conciencia.
As, la conciencia es descrita como una funcin o conjunto de funciones, como
un foco de actividades o, mejor dicho, como un conjunto de actos encaminados
hacia algo: aquello de que la conciencia es consciente.
Retomando los elementos de conciencia e intencionalidad de cuidado, aparecen
estudios que muestran cmo emociones negativas como la rabia tienen un
impacto significativo en la funcin del ventrculo izquierdo (Ironson y cols.,
1992)423 y en la mortalidad posinfarto de cinco aos (Denollet y cols., 1996)424.
Watkins (1995)425 seal que ha existido un amplio rango de emociones negativas
que parecen modular la inmunidad. Incluso se sugiere que para que un masaje
teraputico sea efectivo y produzca cambios fisiolgicos, la persona que lo realiza
debe tener la intencin positiva de curar y un sincero sentimiento de cuidado.
En este mbito, el paradigma posmoderno incluye conciencia de cuidado y conexin
unitaria de todo, ayudando a transformar el moderno paradigma dominado por lo
mdico, gracias al cual la tecnologa, ciencia y practicantes se transforman con el
nuevo. Con el pensamiento de cuidado-curacin transpersonal Era III/Paradigma
423
Ironson, B.; Barr, X.; Taylor, e. Effects of anger on left ventricular ejection fraction in coronary artery disease.
American Journal of Cardiology. 1992; 70: 281-285.
424
Denollet, J.; Sys, SU .; Strobant, N.; Rombouts, 11.; Gillibert, Te. ; Brutsaert, D. Persona lity as independent predictor
of long-term mortality in patient with coronary heart disease. The Lancer. 1996; 347: 417-421.
425
Watkins, W. Perception, emotions and immunity: an integrated homeostatic network. Quarterly Journal of
Medicine. 1995; 88 : 283-294.
181
182 I
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CON ENFER M EDAD CRNICA, SU FAMILI A Y CU IDADOR
111 segn Watson, las imgenes hologrficas y las metforas cunticas pueden
entenderse como modelos emergentes de la ciencia, del cerebro, de la conciencia
y, por supuesto, del universo.
Hasta este punto, retomando lo planteado por Watson (1999)426, se puede
concluir que el modelo de cuidado transpersonal es, claramente, concebido
como un modelo cuidado-curacin entre personas. As:
Hay una visin ampliada de la persona y lo que significa ser humanocompletamente corporal, pero ms que un cuerpo fsico, un espritu, una
conciencia transpersonal, trascendente en evolucin; una unidad de mentecuerpo-espritu; persona-naturaleza-universo como uno, conectados.
Reconocimiento del campo de energa ambiental-campo de energa de

vida y campo universal de conciencia; mente universal (en el sentido de
mente, de Teilhard de Chardin 427 y Bohm 428 ).
Postulacin de la conciencia como energa; conciencia de cuidado-curacin

que se vuelve importante para el que practica el cuidado-curacin.
El cuidado potencia la curacin en su totalidad.
Modalidades de cuidado-curacin (sagrado arquetipo femenino de la

enfermera) se han excluido de la enfermera y los sistemas de salud; su
desarrollo y reintroduccin son esenciales para la transformacin y los
modelos cuidado-curacin posmodernos.
Los procesos y relaciones cuidado-curacin son considerados sagrados.
La conciencia unitaria como la visin de mundo y la cosmologa. Ejemplo,

ver la conexin del todo.
El cuidado como un imperativo moral para la supervivencia humana y del

planeta.
El cuidado como una agenda global convergente para la enfermera y la

sociedad.
El modelo posmoderno de enfermera requiere construir sobre elementos de

energa, conciencia, aspectos ticos, humanos, espirituales, los cuales llevarn al
cambio ontolgico que se requiere para el futuro de la Enfermera.
En pleno siglo XXI, la Enfermera requiere an un enfoque de las ciencias humanas
'ms humanstico' para su prctica, ahora y en el futuro. A medida que esta
profesin avanza en el campo cientfico, como en el rea de la prctica clnica
426
Watson, J. Nursing Human Science and Human Ca reoA Theory of Nursing. National League for Nursing. Jones
and Bartlett Publishers. USA; 1999.
427
De Chardin, T. The future of mano New York : Harper & Row. 1964.
428
Bohm, D. Wholeness and the implicat e arder. Ark. Landan 1988.
CAPTULO V
I 183
humanstica, en necesario plantear un nuevo modelo de enfermera. As como la

mente no puede separarse del cuerpo, las actividades acadmicas de enfermera
no pueden divorciarse de su prctica clnica. El nuevo modelo de enfermera para
la educacin, la investigacin y la prctica es una clnica acadmica. Del mismo
modo, la nueva onda en el cuidado de la salud es el enfoque individual dirigido
a la persona que integra todas las partes en un todo unificado y significativo.
La enfermera de calidad y el cuidado de la salud actual demandan un respeto
humanstico para la unidad funcional del ser humano. El fenmeno de la saludenfermedad debe enfocarse desde una base conceptual ms amplia.
El proceso del cuidado humano para individuos, familias y grupos es el foco
principal de Enfermera no slo por la dinmica de las transacciones humanohumano, sino por los requerimientos de conocimiento, compromiso y valores
humanos, y por el compromiso moral, social y personal de la enfermera en el
es pecio y el ti empo 429.
El cuidado humano en enfermera no es, por tanto, una simple emocin, actitud,
preocupacin o deseo bondadoso. Cuidar es el ideal moral de enfermera, cuyo
fin es proteccin, engrandecimiento y preservacin de la dignidad humana. El
cuidado humano implica valores, deseo y compromiso de cuidar; conocimiento,
acciones de cuidado y consecuencias. Todo lo referente al cuidado humano se
relaciona con la respuesta humana intersubjetiva a las condiciones de saludenfermedad, el conocimiento de la salud y enfermedad, las interacciones
persona-ambiente, el conocimiento del proceso de cuidado de enfermera y el
conocimiento del propio poder y las limitaciones en las transacciones 43o
EVOLUCIN DE LA TEORA DE WATSON

Es necesario recordar que las teoras evolucionan constantemente; por tanto, se
precisa conocer cmo, a medida que esta evoluciona, se va transforman algunos
elementos, lo cual permite que esta teora sea ms entendible en la actualidad
de una u otra manera.
En 1979431 el trabajo original fue organizado alrededor de diez 'factores curativos'
como base para suministrar un formato y el enfoque para los fenmenos de
Enfermera. Mientras que el componente factores curativos, como punto principal
de la Enfermera, suministr una estructura para el trabajo inicial, el periodofactor
429
Watson, J. Human Care in Nursing. In: Nursing Human Science and Human Care a Theory of Nursing. National
League for Nursing; 1999. p. 27.
430
Ibid. Watson, J: 29.
431
Watson, J. From Carative Factors To Clinical Caritas Processes. www.uchsc.edujsonjcaringjcontent. 2007. Junio
12 de 2007.
..
184 I
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMI LI A Y CUIDADOR
est demasiado inactivo para la sensibilidad de hoy, Watson sugiere otro concepto
que est ms de acuerdo con su propia evolucin y futuras instrucciones para
la teora. En la actualidad, emplea el concepto de Caritas clnicos y Procesos de
caritas, compatibles con un movimiento contemporneo con estas ideas.
Los procesos de Caritas incluyen seguimiento del trabajo original 432 :
Formacin de un sistema humanstico-altruista de valores.
Insinuacin de fe-esperanza .
Cultivo de la sensibilidad para la propia persona y para otros.
Desarrollo de una relacin afectuosa de confianza y humana.
Aceptacin y aprobacin de la expresin de los sentimientos.
Uso sistemtico de un proceso de cuidado en la solucin de problemas.
Promocin de la enseanza-aprendizaje del cuidado transpersonal.
Previsin para un ambiente mental, fsico, social y espiritual alentador y

protector.
Ayudar a la satisfaccin de las necesidades humanas.
Tener en cuenta la existencia fenomenolgica espiritual.
Mientras algunos de los dogmas bsicos descritos por los factores de caritas
originales todava se mantienen, y efectivamente son usados como base para
algunos modelos de prctica y de investigacin, lo que se aprecia (como parte de
la evolucin de Watson, sus ideas y su teora), es que se transponen los factores
curativos a procesos de caritas clnico.

Los factores curativos originales servan como gua a lo que fue referido como el
"punto principal de la enfermera". En esencia, se destacan esos aspectos de la
enfermera que potencian procesos de curacin teraputicos y relaciones, que
afectan el cuidado y la esencia del cuidar. Segn Watson 433 , caritas viene del latn
carita, que significa querer abrigar, apreciar, dar atencin especial sin importar
el sexo; adems, connota algo muy fino, que es preciado efectivamente. Carita
es la dimensin ms profunda y ms grande de la enfermera, que va ms all de
los procedimientos, las tareas funcionales y el enfoque especializado alrededor
de la enfermedad, el trato y la tecnologa .
Mientras los 'adornos' son importantes y no deben ser sacrificados, la idea es
que la enfermera no puede ser definida slo alrededor de su hacer, porque es
un ajuste particular a un momento particular. Ni el hacer de la enfermera puede
432
Ibd. Watson, J. Junio 13.
433
Ibd. Watson, J. Junio 12.
CAP[TULOV
I 185
definir y aclarar su tica profesional ms grande y misin en la sociedad -su

razn de ser para el pblico-. All la teora de Enfermera, dentro del juego y la
teora de cuidado transpersonal, brinda otra manera, ya que complementa lo
que ha llegado a ser conocido como la enfermera 'moderna'.
RELACIN DE CUIDADO TRANSPERSONAL

Las relaciones de cuidado transpersonal son la fundamentacin del trabajo de
la teora de Watson; el trmino transpersonal expresa una preocupacin por
el mundo de vida interior y el significado subjetivo de otro que es expresado
completamente, pero este trmino tambin va ms all de la identidad del yo
y del momento particular, llegando hasta las conexiones ms profundas del
espritu y con el universo ms amplio 434
El cuidado transpersonal reconoce la unin de la vida y las conexiones que
cambian de lugar, como crculos concntricos del cuidado de persona individual
hacia otros; por ejemplo la comunidad, el mundo, el planeta Tierra o el universo.
La relacin de cuidado transpersonal se mueve ms all del yo-identidad e
irradia a las incumbencias espirituales y csmicas y a las conexiones que toca en
las posibilidades de curacin y sus potenciales. El cuidado transpersonal trata de
enlazar y aceptar el espritu o el alma de lo dems a travs de los procesos del
cuidado, curar y estar en el relato autntico, en el momento del cuidad o43S.
El arte del cuidado transpersonal en enfermera es el ideal moral, es un medio de
comunicacin y liberacin de sentimientos humanos a travs de la coparticipacin
total de s mismo en enfermera. El cuidado transpersonal, por tanto, constituye
un medio de progreso a travs del cual un individuo se mueve hacia un sentido
ms alto de ser y estar en armona con su cuerpo, mente y alma. Colectivamente,
el arte del cuidado transpersonal permite a la humanidad moverse hacia una
mayor armona, evolucin espiritual y perfeccin.
Tal unin de sentimientos y comunicacin de cuidado hace accesible a los
humanos todo el conocimiento descubierto por la experiencia y la reflexin de
las generaciones precedentes, como tambin de gente del momento actual. El
arte del cuidado transpersonal de enfermera hace accesible a una persona el
sentido de humanidad e ntersubjetividad experimentada por individuos previos
y contemporneos en condiciones humanas similares 436
434
Watson, J.; Foster, R. The attending nurse caring model: Integrating theory, evidence and advanced caringhealing therapeutics for transform ing professional practice. Journal of Clinical Nursing. 12: 360-365.
435
Watson, J. Reconstructing Nursing. In : Postmodern Nursing and Beyond. Churchill Livingstone; 1999. p. 76.
436
Watson, J. Human Care in Nursing. In Nursing Human Science and Human Care a Theory of Nursing. National
League for Nursing; 1999.
186
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRNICA. SU FAMILIA Y CU IDADOR
La relacin transpersonal es influida por el conocimiento de cuidado y la

intencionalidad de la enfermera cuando ella o l entra en el sitio de vida o el
campo excepcional de otra persona, y puede detectar la condicin de serlo de la
otra persona (en el alma, el espritu). Implica un enfoque sobre la singularidad de
la identidad del otro y la particularidad del momento, donde el juntar es mutuo
y recproco, cada uno expresado completamente en el momento mientras,
paradjicamente, es capaz de trascender el momento, abierto a las nuevas
posibilidades.
El cuidado transpersonal requiere la autenticidad de serlo y favorecer la
habilidad de estar presente en la identidad, en un marco reflexivo; la enfermera
que da cuidado transpersonal tiene la habilidad de centrar el conocimiento y la
intencionalidad en el cuidado, la curacin y la integridad, aun en la enfermedad
y la patologa .
Las capacidades de cuidado transpersonal estn relacionadas con el desarrollo
ontolgico de las capacidades humanas de la enfermera y las maneras de serlo
y de hacerlo; por tanto, "capacidades de cuidado de ontolgico" se ponen tan
crticas en este modelo como el "tecnolgico curando las capacidades". Es un
modelo de enfermera moderno y occidental convencional, viviendo en el ahora.
Dentro del modelo transpersonal de cuidado, el conocimiento clnico de caritas
est en una fundamentacin tica . La enfermera intenta entrar y se mantiene
dentro del marco de referencia para comunicarse con el mundo de vida interior
del significado y de espritu de lo dems; juntos participan en una bsqueda
mutua para el significado y la integridad de serlo y de hacer a la comodidad de
potenciar las medidas, el control del dolor, un sentido del bienestar, la integridad
o la trascendencia espiritual del sufrimiento. La persona es vista como el todo,
sin considerar la enfermedad o las enfermedades.
OTROS ELEMENTOS ESENCIALES
DE LA TEORA DE CUIDADO HUMANO

El amor
El ser humano es muy complejo, pero cuando se trata de dar cuidado, aparecen
elementos valiosos que representan un papel muy importante tanto en la
aceptacin del cuidado como en dar el cuidado. Para Enfermera tambin es
difcil entender y comprender esta complejidad, an ms "cuidar de manera
integral un ser humano que es holstico". De esta forma, en la relacin de cuidado
aparecen elementos que no pueden ser olvidados, por ejemplo, el cuidado y el
amor, la compasin y el cuidado, y la tica del cuidado. Es necesario desglosar
cada uno de los componentes que participan en la aplicacin de una teora de
CAPTULO V
cuidado humano, an ms en el escenario en el cual se emplearn : el cuidado

de la persona con enfermedad crnica en su hogar, especialmente cuando los
cuidadores familiares manifiestan l/que cuidan por amor".
Definir filosficamente el trmino amor sera el principio que nos conducira a
entender el valor del amor en el cuidado . Por ejemplo, en Platn son muchas
las referencias al amor, las descripciones y clasificaciones que se hallan'. Se le
compara con una forma de caza (El Sofista); es como una locura (Fedro); es un
dios poderoso. Segn Platn, puede haber tres clases de amor: el del cuerpo, el
del alma y una mezcla de los dos (leyes). En general, desde lo filosfico, el amor
puede ser malo o ilegitimo y bueno o legtimo. El amor malo no es propiamente
el amor del cuerpo, sino aquel que no est iluminado por el amor del alma y
no tiene en cuenta la irradiacin sobre el cuerpo que producen las ideas. Sera
precipitado hablar, en el caso de Platn, de un desprecio del cuerpo; lo que
sucede es que el cuerpo debe amar, por amor del alma. El cuerpo puede ser
aquello en lo que un alma bella y buena resplandece, transfigurndose en los
ojos del amante que as descubre en el amado nuevos valores, acaso invisibles
para los que no aman. Para Platn, el amor es siempre el amor a algo. El amante
no posee este algo que ama, porque entonces no habra ya amor. Tampoco se
halla completamente desposedo de l, pues entonces ni siquiera lo amara; es
una oscilacin entre el poseer y no poseer; el tener y no tener. En su aspiracin
hacia lo amado, el acto de amor del amante engendrado en la belleza . Aqu,
entonces, el sentido metafsico dentro del humano y personal, en ltimo
trmino, los amores a las cosas particulares y a los seres humanos particulares
no pueden ser sino reflejos, participaciones de amor en la belleza absoluta. Bajo
la influencia del verdadero y puro amor, el alma asciende hacia la contemplacin
de lo ideal y eterno 437 .
As, para Enfermera, al trabajar con otros durante los momentos de la
desesperacin, la vulnerabilidad y los desconocidos, somos desafiados a aprender
otra vez, a reexaminar nuestro propio significado de la vida y la muerte . Cuando
lo hacemos, participamos en un proceso ms autntico de cultivar y mantener
las prcticas de cu racin afectuosas para la identidad y los otros. Tal cuidado y
prcticas extraen y piden la sabidura profunda y el conocimiento, ms all de
conocimientos, que tocan y llaman el corazn y el alma sobre el ser humano.
Por eso, dentro de la base del cuidado y el amor existe un nuevo llamado de
traer eso que reside dentro de nosotros, e interceptar el tiempo y el lugar de
revelar el amor latente en nuestro trabajo afectuoso, as como conectarnos con
las filosofas contemporneas que invitan al amor y al cuidado por nuestras
ticas de ser apropiado con el enfoque de esto ahora. Quizs el amor es lo que
437
Op. cit. Ferrat er M ora, J. p. 25.
187
.
CUIDAR EN EL HOGAR

nos afianza y comunica a travs de nuestras metforas de estar de cara y sujetar
a otro en nuestras manos, recordndonos otra dimensin respecto a cmo
mantener nuestra humanidad en un nivel ms profundo en este momento de la
historia humana 438
As que mientras surge la pregunta cmo podemos atrevernos a traer el amor y
el cuidado a la vez dentro de nuestras vidas y trabajo, Levinas439 nos recuerda lo
infinito del alma humana, que refleja el misterio de la humanidad de regreso sobre
s mismo, a travs de nuestras conexiones humanas compartidas y a travs de la
'cara', 'la mirada', como el estar de cara a nuestra propiedad y el (la/los/las) de
otros compartieron el alma dirige a este infinito y falta de lgica misteriosa de la
vida.
Se puede entender que vivir en este nuevo espacio de preocupacin, vivir nuestro
misterio de serlo y de morir, la buena situacin en la que existimos, se revela.
Este nuevo espacio hace que nuestros cimientos bsicos para serlo y mantener
nuestra humanidad se resalten. Esta perspectiva csmica, que invita el espritu,
al misterio, y el alma de regreso a nuestras vidas y trabajo, levanta nuestro valor
de participar en la vida ticamente y con todas esas profundidades de serlo. De
algn modo, sabemos que podemos soportar el dolor con el placer; los daos
y las humillaciones con el perdn y el elogio; el sufrimiento con la resistencia,
la dignidad, la gracia y el aplomo, con nuestra capacidad infinita de querer, ser
amados y dar amor.
Se encuentra en la literatura que cuando una enfermera entra en el espacio de
una persona con enfermedad crnica, se crea en seguida un campo magntico
de expectativa. Esta manera ms profunda y ms ampliada de pensar en el poder,
la belleza y energa del amor en un momento de cuidado 440 , 441, se convierte en
un campo vibracional enrgico del amor csmico que irradia la reciprocidad y
la mutualidad, que trasciende el tiempo, el espacio, y fsicamente confirma a
mantener nuestra humanidad y nuestra conexin con el infinito del universo
entero 442,443.
Con la anterior base conceptual es necesario comprender que se requieren, de
una manera precisa, elementos del amor para el cuidado y, en especial, para el
438
439
440
Watson, J. Love and Caring: Ethics of Face and Hand-An Invitation to Return to the Heart and 50ul of Nursing
and our Deep Humanity. Nursing Administration Quarterly. 2003; 27(3): p. 197202.
Levinas, E. Totality and Infinity. Pittsburgh, PA: Duquesne University; 1991.
Watson, J. Nursing Human Science and Human Care: A Theory of Nursing. Sudbury, MA: Jones & Bartlett; 1999.
441
Watson, J. Intentionality and caring-healing consciousness: A practice of transpersonal nursing. Holistic Nurs
Practice. 2002; 16(4): 1-8.
442
Watson, J. Postmodern Nursing and Beyond . New York: Churchill/Harcourt Brace; 1999.
443
Quinn, J. Holding sacred space: The nurse as hea ling environment. Holistic Nurs Practice. 1992; 6(4) : 26-35.
CAPTULO V I
la compasin
En el cuidado la compasin es un elemento esencial para comprender la accin
de cuidado; sin embargo, resulta importante entender, en el buen sentido, su
significado. La palabra compasin se deriva de las races latinas cum y passio.
Juntas, esas palabras significan 'sufrir con'. La compasin es ms que un tipo
general de cuidado o una amabilidad especial; constituye una respuesta al
sufrimiento human0 444 .
Para experimentar la compasin, uno debe estar completamente inmerso en lo
que es el ser humano; es como estar aliado de la persona enferma durante una
de las experiencias humanas ms ntimas. Las enfermeras tienen la oportunidad
de sentir la compasin en el ejercicio de su profesin. Aunque no se las puede
forzar para que vivan la tica y la situacin personal de compasin, se les puede
animar y apoyar en su deseo de hacerl0 445 .
En general, las personas enfermas, y en especial sus familiares, esperan que las
enfermeras tengan compasin y constantemente evalan la calidad del cuidado
en salud con base en la disponibilidad de las enfermeras y su compasin. Por
tanto, dicha cualidad representa un papel primordial en las percepciones de
los receptores del cuidado y su experiencia en la calidad de la ejecucin de las
actividades como enfermeras 446 .
Para describir la compasin se deben identificar sus atributos. El primer atributo
es el profundo sentimiento de conexin o respuesta emocional a la experiencia del
sufrimiento humano. Se encuentran referencias frecuentes en la literatura sobre
el sentimiento o la naturaleza afectiva de la compasin447, 448. Ella se ha descrito
como "una herida en el corazn" o "una reaccin visceral" a la experiencia del
sufrimiento. La compasin no puede existir si no hay conciencia del sufrimiento
de otro ser humano. Para experimentar este sentimiento, la persona debe tener
conexin emocional con el que sufre. La compasin puede comenzar con la
experiencia cognitiva de empata o "ponerse en los zapatos del otro". De todos
modos, para experimentar aquel sentimiento se debe sentir el sufrimiento y
relacionarse con el que sufre. Esa profunda conexin trae a colacin el deseo de
cuidarlo o abogar por aquel 449.
444
McNeil, OP.; Nouwen, HJM. Compassion: A reflection on the Christian life. Ooubleday. New York: 1982.
445
Benner, P. When health care becomes a commodity: The need for compassionate strangers. In: Kilner RO. The
changing face of health care: A Christian appraisal of managed ca re, resource allocation, and patient- caregiver
relationships.
446
Graber, OR.; Mitcham, M. Compassionate clinicians: Take patient care beyond the ordinary. Holistic Nursing
Practice. 18(2): 87-94.
447
Barasch, MI. Field notes on the compassionate life. A sea rch for the soul of kindness. Emmaus, PA: Rodaile
Press; 2005.
448
Watson, J. Human caring and suffering. A subjective model forthe health sciences. En R. L. Taylor & J. Watson. They
Shall not hurt: Human Suffering and caring. Boulder. ca: Colorado Associated University Press; 1989. p. 125-135.
449
Barasch, MI. Field notes on the compassionate life. A search for the soul of kindness. Emmaus, PA: Rodaile
Press . 2005.
189
190
CUIDAR EN El HOGAR
A PE RSONAS CO N ENFERMEDAD CR NICA, SU FAM ILIA YCU IDADOR
La compasin tambin cambia a la persona que la experimenta. Abrazar la

propia vulnerabilidad hacia el sufrimiento de otros y 'sufrir' con esas personas
afecta la experiencia de la compasin en el individu0 4so . El volverse vulnerable
al sufrimiento de otros requiere identificar y saber sobre sufrimiento y dolor.
La capacidad de identificar y saber sobre el sufrimiento de otros requiere
el entendimiento de lo que eso significa para quien lo padece. Por tanto, la
compasin no slo es una experiencia afectiva, sino que tambin tiene su
dimensin cognitiva. Las dimensiones cognitivas y afectivas no funcionan por
separado, sino juntas, para identificar esas situaciones en que se produce la
respuesta de la compasin 451 .
Para experimentar la compasin, la persona debe entender la perspectiva de
quien sufre y el significado que este da a la experiencia del sufrimiento. Esto
requiere que se entre en la experiencia de la compasin con apertura hacia el
sufrimiento del otro. La compasin verdadera no se puede forzar o imponer, se
debe sentir para poder conocerla ,
Dicho sentimiento se describe en la literatura como una virtud, una obligacin,
un deber y una responsabilidad moral. El sentir y conocer el sufrimiento de
otros requiere que la persona que experimenta la compasin responda de
manera moral. Ella lo impulsa a l/aceptar la obligacin de disminuir y no causar
ms sufrimiento", En consecuencia, la compasin es una respuesta moral al
sufrimiento humano y como tal requiere que la persona que siente compasin
haga l/lo que tiene que hacerl/ o tome una decisin tica. La visin de mundo de
una persona, incluidas las creencias religiosas y los valores espirituales, influir
en el reconocimiento de la persona de ese sufrimiento y el curso de accin
que tome para aliviarlo. Todas las grandes religiones del mundo dan valor a las
respuestas de compasin ante el sufrimiento 452
La tica del cuidado

Segn Garzn 453 , erudita en el tema,
la tica del cuidado se origina en los trabajos de investigacin realizados
para describir el desarrollo moral de las personas. Se inicia con los trabajos .
de Jean Piaget (1932) y Lawrence Kohlberg (1981-1984), quienes en los
4S0
Reich, WT. Speaking of suffering: A moral Account of compassion. Soundings. 72: 83-108.
451
Prior, WJ . Com passion: A critique of moral rationali sm. In : L. Taylor y J. Wat son. They Shall not hurt: Human
Suffering and ca ring. Boulder. CO: Colorado Associated University Press; 1989. p. 33-51.
452
Kidd, SM . Birthing compassion. In : J. M ogabga b, Communion, community, commonweal : Readings for spiritual
leadership. Nashvill e, TN : Upper Room Books; 1995. p. 148-156.
453
Garzn, N. tica en el cuidado de enfermera. En Dimensiones del cuidado. Grupo de Cu idado. Bogot :
Unibiblos. Universid ad Nacional de Colombia; 1998. p. 77.
CAPTULO V
estudios realizados para describir el proceso y las etapas del desarrollo

moral excluyeron inicialmente a las mujeres para llegar a concluir que la
mujer tena menos desarrollo moral que el hombre.
Para otros, la tica del cuidado se basa en la idea de la educacin moral y se refiere
fundamentalmente a la promocin de relaciones de cuidado y a las conexiones que
se establecen con estas. Para las autoras Carol Gilligan 454 y Nel Noddings455 , este
es el ncleo de la moralidad, a diferencia del nfasis predominante en la cultura
occidental y la tradicin kantiana-kohlbergiana 456 de la autonoma individual y la
justicia. Este desplazamiento tiene consecuencias importantes en la forma como se
concibe y se practica la educacin moral. Gilligan hace un anlisis crtico, basado en
la importancia de las relaciones interpersonales y la responsabilidad que, segn ella,
es central en la manera como muchas mujeres afrontan las situaciones morales.
Gilligan argumenta que la voz del cuidado no es exclusivamente femenina en el
sentido de gnero, sino que es posible verla con claridad en la experiencia moral de
las mujeres, quienes razonan desde una perspectiva que no puede ser descrita de
modo adecuado por la visin de la justicia de Kohlberg, basada en los conceptos de
deberes y derechos morales, y que asume un distanciamiento de las personas en
la forma de la imparcialidad que articula tan convincentemente en la teora moral.
A su vez, Noddings aclara el fundamento en el sentido que una tica construida
sobre el cuidado es caracterstica y esencialmente femenina, lo que no significa,
por supuesto, que no pueda ser compartida por los hombres; de la misma
manera, podra decirse que los sistemas morales tradicionales pueden ser
asumidos por las mujeres. Pero plantea que 'una tica del cuidado se genera a
partir de la experiencia como mujeres, as como el enfoque lgico tradicional de
los problemas ticos se desarrolla a partir de la experiencia masculina.
La teora de Watson supone hacer explcito ese cuidado humano. El cuidado
centrado en la relacin es una tica de fundamentacin para las prcticas del
cuidado, la unin en la cual el ser humano se asegura de crear un ambiente
de curacin tambin. Las modalidades del cuidado y el arte de enfermera son
registradas como elementos esenciales que aseguran la atencin a la calidad
de vida y las experiencias de curacin interiores, el significado subjetivo y
las prcticas del cuidado, que afectan los resultados de las personas con
enfermedad crnica 4S7 .
454
Gilligan, C. In a different voice: psychological theory and women's development. Cambridge: Harvard University
Press; 1982.
455
Noddings, N. Caring feminine approach to ethics and moral education. Berkeley: University of California Press;
1984.
456
Kohlberg, L. Stages of moral development, moral education, and Kohlberg. Birmingham, Alabama : Religious
Education Press.
457
Clark, J. An aging population with chronic disease compels new delivery systems focused on new structures and
practices. Nurs Admin Q. 2004; 28(2): 105-115.
.,
191
192
CUIDAR EN El HOGAR
I A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA. SU FAMILIA Y CUIDADOR
La teora de cuidado humano pone al ser humano-para-el ser humano cuidado,

tan fundamental para las responsabilidades de enfermera profesional como el
papel y el fundamento moral de la profesin. Mantener la dignidad humana, las
relaciones y la integridad a travs del cuidado humano es, en ltima instancia, la
medida por la que las personas enfermas valoran su experiencia, a menudo, de
ser bien cuidadas 458
En este modelo, el cuidado es reconocido como transpersonal. En lo que
respecta a este, va ms all del ser humano y orienta e involucra un cuidado
tan bien como el de estar cuidado, siendo mutuo, intersubjetiva y recproco. El
"momento de cuidado" entre la persona con enfermedad crnica y la enfermera
tiene un campo propio, que es ms grande que otros, y trasciende a ambos:
persona enferma y amor; adems, forma parte del ciclo vital de uno y otro,
desde algn esquema ms grande y ms profundo y complicado de la vida 459
El momento de cuidado trasciende el aqu y ahora, e influye en el crecimiento
de ambos [persona enferma y enfermera(o)] y trasciende el momento de
cuidado. La influencia puede ser para las buenas y las malas, segn la naturaleza
de la relacin y la naturaleza del cuidado. Un momento de cuidado involucra la
humanidad de la enfermera y los potenciales de curacin. La curacin interior
ocurre cuando la profesional se sintoniza con el espritu de los dems; esto exige
escuchar, haciendo ms presencia, expresando las emociones tanto como los
actos decisivos del trato, el tratamiento, los procedimientos.
Excepto los conocimientos para dar intencionalidad, porque el comportamiento
y la presencia de la enfermera afectan el campo de energa humano-ambiente
en el momento particular, en el mejor momento o en el peor. 460 El enfoque es
sobre la persona detrs de la persona enferma y el profesional, como la relacin
afectuosa, el conocimiento humano que constituye el campo generado por las
enfermeras mismas, exige presencia 461 En el conocimiento para el cuidado y
el componente curativo del modelo de cuidado, el profesional est influido y
ayuda para dar forma a la salud y la experiencia de curacin de la persona con
enfermedad crnica, as como su propia experiencia en el momento.
En la actualidad nacional e internacional viven unos modelos de salud carentes
de una filosoa del cuidado, que generalmente plantean soluciones a corto
plazo para los problemas a largo plazo que viven las personas con enfermedades
crnicas, sus cuidadores y sus familias, puesto que se centran nicamente en
la enfermedad, los das de estancia hospitalarios, el cuerpo tratado como un
458
459
Watson. J. Caring Theory as an Ethical Guide to Administrative and Clinical Practices, Ine. 2006; 8(3): 8793.
460
Watson, J. Intentionality and caring-healing consciousness. A practice of transpersonal nursing. J Holist Nurs
Pract. 2002; 16(3): 13.
461
Ibd. Watson, J.: 15.
Watson, J. Nursing: Human Science and Human Careo Sudbury, Mass: Jones & Bartlett; 1999.
CAP[TULOV
TEORIA DE CUIDADO HUMANO EN EL HOGAR
I 193
objeto, la tecnologa y los recursos que se consumen. Requieren, entonces, las

personas con enfermedades crnicas, sus cuidadores y familiares, una filosofa
de cuidado ms centrada en las personas con sus propias necesidades, con un
lenguaje racional del cuidado, que retome los valores esenciales del cuidado y
unas prcticas controladas por los valores del cuidado humano. Esto llevar a
que el cuidado que se ofrezca a las personas enfermas como a sus cuidadores y
familiares, tenga en cuenta una tica del cuidado. Resulta fundamental entender
que el cuidado no es una mercanca que se compra y se vende, sino una filosofia
inmersa en el hacer, pensar y ser de quienes dan el cuidado. Se requieren unos
modelos ms centrados en la relacin de los seres humanos, con ms elementos
filosficos y morales para el ser humano.
CAP[TULOV
TEORIA DE CUIDADO HUMANO EN EL HOGAR
I 193
objeto, la tecnologa y los recursos que se consumen. Requieren, entonces, las

personas con enfermedades crnicas, sus cuidadores y familiares, una filosofa
de cuidado ms centrada en las personas con sus propias necesidades, con un
lenguaje racional del cuidado, que retome los valores esenciales del cuidado y
unas prcticas controladas por los valores del cuidado humano. Esto llevar a
que el cuidado que se ofrezca a las personas enfermas como a sus cuidadores y
familiares, tenga en cuenta una tica del cuidado. Resulta fundamental entender
que el cuidado no es una mercanca que se compra y se vende, sino una filosofia
inmersa en el hacer, pensar y ser de quienes dan el cuidado. Se requieren unos
modelos ms centrados en la relacin de los seres humanos, con ms elementos
filosficos y morales para el ser humano.
Captulo VI
Enfermera.
Cuidando en el hogar
Captulo VI
Enfermera.
Cuidando en el hogar
CAPTULO VI. ENFERMERA.

CUIDANDO EN EL HOGAR
La atencin domiciliaria se desarrolla a pasos agigantados en distintos pases
del mundo, especialmente en Amrica Latina. Nuestros sistemas de salud estn
adquiriendo nuevas formas de organizacin por causas comunes: los factores
econmicos, polticos y sociales que vive la poblacin en general; la atencin
domiciliaria ha sido y ser una estrategia de atencin en salud que logra ofrecer
a las personas grandes beneficios, as como a las instituciones que la prestan. Sin
embargo, requiere replantear la oferta an ms, una revisin por completo de
las filosofas con las que han sido creados los programas de atencin domiciliaria.
Algunas concepciones de los programas de atencin domiciliaria han sido:
ampliar la cobertura en la atencin, nuevas formas de prestar los servicios,
descongestionar las instituciones de salud y, en algunos casos, disminuir
estancias hospitalarias con el objeto de reducir costos. Sin embargo, la atencin
domiciliaria debe ofrecer "un cuidado de la salud de calidad" para las personas
que lo requieren, desde una mirada ms integral que trascienda el enfoque
reduccionista y se oriente hacia un paradigma ms holstico y humano.
ATENCIN DOMICILIARIA DE LA SALUD EN COLOMBIA

El concepto de atencin domiciliaria en salud ha sido definido desde diferentes
puntos de vista. En Colombia, el marco legal emitido por el Ministerio de la
Proteccin Social (Resolucin 5261 de 1994), determina:
Asistencia Domiciliaria es aquella que se brinda en la residencia del paciente con
el apoyo del personal mdico y/o paramdico y la participacin de su familia,
198
CUIDAR EN El HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRN ICA, SU FAM ILIA Y CUIDADOR
la que se har de acuerda a las guas de Atencin Integral establecidas para

tal fin [ ... ]10 hospitalizacin domiciliaria es el traslado al hogar del paciente,
el personal, los servicios y la tecnologa necesaria para su recuperacin
o tratamiento en igual cantidad y calidad a la del hospital propiciando la
participacin activa del paciente y su familia en el proceso teraputico.462
Dentro de este marco de definicin, cada Empresa Prestadora de Servicios por

intermedio de las IPS (Instituciones Prestadoras de Servicio) o las ESE (empresas
prestadoras de servicio del Estado) o el sistema de prepago, organizan y
establecen sus programas de atencin domiciliaria con el propsito de ofertar
mejores servicios a la poblacin que los requiere. Posteriormente, mediante el
Sistema nico de Habilitacin e Implementacin del Componente de Auditora
para el mejoramiento de la calidad a travs de la Resolucin 2043 de 2006 del
Ministerio de la Proteccin Social de Colombia, se establecen los criterios que
rigen el programa de atencin domiciliaria 463
1. Recurso humano: en atencin domiciliaria se contar con mdico u otros
profesionales de salud en las disciplinas ofrecidas. En este ltimo caso
debe mediar una remisin prescrita por el mdico.
2. Hospitalizacin domiciliaria: la vivienda deber estar ubicada en el
permetro urbano. La familia dispondr de elementos bsicos para la
higiene y alimentacin del paciente. El domicilio cuenta con una lnea
telefnica que permita la fcil comunicacin de la familia y el paciente con
el personal del programa. Contar con un nivel socioeconmico mnimo
(agua potable, luz elctrica, higiene, nevera ... ). Dispone de un compaero
permanente que acta como cuidador.
3. Instalaciones fsicas: dentro de los procesos prioritarios se encuentran:
procedimientos para el manejo de los medicamentos. La institucin
deber establecer los criterios de inclusin al programa o servicio . Se hallan
protocolos de manejo de pacientes en casa, plan de atencin individual
y criterios de inclusin que definan la periodicidad de valoracin . Se
cuenta con gua de referencia y contrarreferencia garantizada por medio
de transporte . Mecanismos de coordinacin y supervisin del equipo
tratante: entrega de turno diario. Debe realizarse un comit cientfico
semanal para el anlisis de los casos .
La normatividad enuncia que los pacientes hospitalizados en casa deben

tener seguimientos en los diferentes aspectos a travs de los comits
establecidos por las IPS (historia clnica, mortalidad, infecciones y otros que
462
Ministerio de la Proteccin Social. Atencin domiciliaria . www.ministeriodeproteccinsocial. Consulta realizada

en agosto 1 de 2007.
463
Tenorio, lo Atencin domiciliaria . Ministerio de la Proteccin Social; 2007.
CAPTULO VI
ENFERMERA. CUIDANDO EN El HOGAR
se requieran). Adems, incluir el consentimiento informado del paciente,

familia y mdico tratante. Garantizar las ayudas tcnicas en caso de que
los pacientes lo requieran. Entrenamiento a la familia, que incluya un plan
de cuidado de pacientes, manejo de apoyos tcnicos, residuos, registros,
restricciones de procedimientos, por ejemplo, manejo de medicamentos
parenterales y su almacenamiento, as como los registros de cuidados
encargados a la familia.
4. Interdependencia de servicios: a) Atencin domiciliaria: contar con un
sistema de telecomunicaciones de doble va y de asignacin exclusiva
para cada ambulancia. b) La hospitalizacin domiciliaria : se garantiza el
diagnstico y el apoyo teraputico.
5. Referencia y contrarreferencia: se tienen formalmente definidos los flujos
de remisin y las urgencias de los pacientes.
6. Seguimiento a riesgos: se realizan procesos de evaluacin y seguimiento a
los riesgos inherentes al tipo de servicio que se preste mediante el diseo
y operacionalizacin de indicadores.
Evaluar sistemticamente las defunciones y complicaciones ocurridas
durante la atencin domiciliaria. Control de mortalidad, infecciones y
complicaciones teraputicas: lesiones, complicaciones derivadas del
manejo de medicamentos as como tambin la oportunidad y puntualidad
de los procedimientos. A la vez, se realiza control de reingresos a
hospitalizacin institucional.
En el marco de lo establecido y organizado, las diferentes EPS, IPS e incluso
alcaldas municipales, han implantado programas de atencin domiciliaria,
por ejemplo: Salud a su Hogar, organizado por la Alcalda de Bogot en 2004,
consistia en que la administracin distrital organizaba servicios de salud en
viviendas y sitios de trabajo que beneficiaran a cerca de 500 mil bogotanos de
bajos recursos de la ciudad, en especial aquellos que habitaban en las localidades
declaradas en emergencia social.
Salud a su hogar trataba de romper las barreras de acceso y fomentar la
prevencin de enfermedades de manera familiar o grupal. La inversin inicial
ascenda a 300 mil millones, aproximadamente, y se esperaba que el programa
funcionara en un ciento por ciento a mediados de 2005 464 . Para ese ao se haba
dado atencin a 101 familias con un enfoque de atencin primaria en salud. Con
este programa se esperaba, adems, que un grupo interdisciplinario (mdicos,
enfermeras, trabajadores sociales, higienistas, nutricionistas y psiclogos) visitara
464
Zambrano, H. Balance de Salud a su Hogar. M esa de Trabajo. Bogot como vamos y as vamos en salud.
Secretaria Distrital de Salud. 2005. www.asivamosensalud.org/articulos/articulo_20htm Consultada el 23 de
noviembre de 2007.
...
199
Ir
200
CUIDAR EN EL HOGAR
I A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CU IDADOR
los diferentes barrios de la ciudad y, por medio de consultas, realizara trabajos de

prevencin, diagnstico y tratamiento de primer nivel a todo el grupo familiar. En
ltimas, que el Estado se acercara a la comunidad a travs de la salud.
El cuidado de enfermera en la atencin domiciliaria est siendo transformado.
En la actualidad, la atencin domiciliaria amerita un mayor desarrollo; en
consecuencia, las instituciones prestadoras de servicios, las comunidades
cientficas y, en especial, enfermera, deben contextualizar su prctica del cuidado
a las necesidades de las poblaciones, grupos comunitarios o grupos homogneos
que son cuidados en sus hogares. Hoy ms que nunca enfermera en el hogar debe
estar"soportada en una teora de cuidado humano. Su organizacin y desarrollo
requiere un trabajo responsable que repercuta en los problemas de salud de
la comunidad que es atendida en su hogar. Nos corresponde a enfermeras y
enfermeros participar activamente en la organizacin de las estructuras en salud
que ofertan la atencin domiciliaria, del mismo modo que presentar propuestas
transformadoras e innovadoras que permitan un mayor desarrollo a la atencin
domiciliaria. Tambin es necesario que estos programas de atencin domiciliaria
estn inmersos en la filosofa de cuidado humano, que permita reconocer como
los seres humanos que son a la persona enferma en su hogar, a su cuidador ya
su familiar.
El cuidado de enfermera en el hogar deber estar centrado en la relacin
humana como punto de partida y base para la labor de enfermera en el hogar.
Enfermera acta como una proveedora del cuidado, que le implica una relacin
nica, no slo con la persona enferma, sino tambin con su cuidador familiar; an
ms, con los otros miembros de la familia. Esta relacin debe darse de manera
tal que la integridad y la dignidad de la persona enferma y de su familia (dentro
de su propio espacio, con sus propios patrones y ritmos de vida) primen por
encima de cualquier situacin. La enfermera y el cuidado de enfermera estn
all para consolidar las relaciones y los patrones existentes: no para alterarlos
ni juzgarlos, menos interrumpirlos, sino para trabajar dentro del contexto de la
persona enferma y de la familia en referencia, y con las actividades inherentes
que implican el cuidado de enfermera . Es decir, se va al hogar a conocer a la
persona en sus propias perspectivas, que la enfermera debe identificar.
La relacin que establece la enfermera para centrar el cuidado significa traer a
uno mismo la situacin actual de la persona enferma, utilizando los momentos
especficos de cuidado, de manera que la enfermera est autnticamente
presente con el otro. Ella o l lo hacen de un modo que se reconozca el silencio,
que se observe la risa y, an ms, el llanto. La enfermera se abre para dejar
que las situaciones entren; as controla y direcciona resultados y procesos. La
enfermera intenta or, escuchar la historia de la persona enferma y de la familia,
para comprender el significado de los humores, las emociones detrs de las
CAPTULO VI
I 201
palabras, para sintinizar y conectar ms completamente con la realidad vivida de

la situacin, que est detrs de todo cuanto vive la persona.
Segn Watson 465, el estar autnticamente presente con el otro requiere de
centro, una postura reflexiva hacia su comportamiento y reflexin, atendiendo
uno mismo lo referente al otro y a sus respuestas; a menudo implica entrar
en el mundo de otra persona . La presencia autntica permite una pausa, una
franqueza para penetrar en el espacio de la otra persona, conectarse con ella
y su historia, de manera que la intencionalidad muestre que est motivado a
abrirse en su propia compasin, a ser consciente, reflejando la intencin de
cuidar al otro en la situacin que atraviesa. Una vez establecida la confianza con
quien se cuida, la enfermera debe sostener y profundizar la conexin, porque las
necesidades del cuidado se manifiestan de forma ms honesta en la forma de la
relacin y la conexin humano-a-humano.
ANTECEDENTES HISTRICOS DEL CUIDADO EN EL HOGAR

La llegada y el nacimiento del cuidado de enfermera en el hogar y su
industrializacin en el mercado se originan en una demanda pblica por el
mejoramiento de la calidad del cuidado de la salud. Este proceso se percibe
ms en los pases industrializados: por ejemplo, Estados Unidos . Los servicios de
atencin en salud han crecido y necesitan ampliar su cobertura. Por fortuna, ha
habido un gran avance tecnolgico en los diferentes sistemas de comunicacin,
as como en el desarrollo de una tecnologa en salud ms porttil, que facilita
llevarla al hogar de las personas enfermas. Sin embargo, es importante entender
que el cuidado de enfermera en el hogar tiene una historia propia de la disciplina
de enfermera que le permite sentirse ms duea de este cuidado.
En 1796, los Dispensarios de Boston fueron los primeros en revelar la filosofa de
este cuidad0466 con el lema l/El enfermo fuera comienza a sentir la separacin de sus
familiares, podra ser atendido y aliviado en su hogar"467. El concepto norteamericano
home eare fue establecido por las enfermeras visitadoras. Las primeras visitadoras
en Amrica fueron llamadas 'enfermeras de distrito', un trmino ms britnico,
creado por Florence Nightingale (1820-1910)468 y por enfermeras que cuidaron a los
enfermos en sus hogares. Por los aos de 1800 en Estados Unidos, el servicio de
enfermera en casa fue organizado y administrado por persona laicas.
465
Watson, J. Epil ogue. Reconsidering Cari ng in the Home. En Rice R. Home Care Nursing Practice . Concepts and
Application. M osby. USA. P. 543.
466
Buhler-Wilkerson, K. Left carrying the bag; experim ents visiti ng nursi ng. Nurs Res. 1986; 36(1) : 42 .
467
Rice, R. Home Care Nursing Practice. Historical Perspectives and Philosophy of CareoIn: Home Care Nursing
practice. Concepts and Application . M osby; 2006: 3.
468
Nightingale, F. Notas sobre Enfermera. Qu es y qu no es. Barcelona : Masson; 2005 .
.,
202
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRN ICA, SU FAM ILIA Y CUIDADOR
En 1885, en Buffalo, Nueva York, comenz a ofrecerse el cuidado de enfermera en

la casa. En 1886, otro nmero de agencias voluntarias suministraron cuidados de
la salud en sus hogares a los pacientes en Bastan y Filadelfia . Posteriormente, se
originaron las Asociaciones de Enfermeras Visitadoras, las cuales tuvieron un gran
impacto no slo en Norteamrica, sino tambin en Latinoamrica y otros pases
del mundo. En 1893 fue creado el Henry Street Settlement House en Nueva York
por Ullian Wald y Mary Brewster para dar cuidado a los enfermos y los pobres 469 .
Entre las dcadas de 1960 a 1970 hubo un crecimiento progresivo de la poblacin
anciana y avances en la tecnologa para la prestacin de los servicios. En muchos
pases se demandaron ms servicios de salud, sobre todo para la poblacin adulta
mayor, lo cual ocasion un gran impacto en la industrializacin del cuidado de la
salud en el hogar. En 1965470 se cre en Estados Unidos el Medicare y Medicaid,
como un manejo pblico del sistema, una respuesta a la presin social, a la
demanda y la necesidad de acceder a servicios de salud para los adultos mayores,
pobres y enfermos mentales. Con el Medicare fueron establecidos los programas
de prestacin de servicios en los hogares hacia 1966471
En el seguimiento cronolgico, la regularidad de los gobiernos y la poltica pblica
influenciaron el cuidado en casa, y la prctica de enfermera en los hogares de las
personas enfermas origin la inclusin de programas que ampliaran la cobertura.
Histricamente, home care fue sinnimo de enfermera. Como resultado del
cuidado fuera del hospital, este fue suficientemente influenciado, manejado y
controlado por las enfermeras. La regulacin del gobierno al cuidado de la salud
en Estados Unidos ha sido continua hasta la actualidad.
En 1985 aparecieron nuevas formas del home careo Emergi una reestructuracin y
reorganizacin de las agencias de home care con el desarrollo de nuevos programas
para la prestacin de los servicios. A mediados de los aos noventa se increment
para el cuidado en posparto en pediatra. Para el futuro se enfocan los servicios de
cuidado en casa ms al manejo de programas de dolor, as como programas para
cuidado paliativo y cuidado de personas con enfermedad crnica 472
Segn Durana Samper473 , en Colombia, por los aos 1928-1932,
Las enfermeras visitadoras se inician con la Escuela de Enfermeras Visitadoras,
creada por el Departamento Nacional de Higiene y con la colaboracin de
enfermeras norteamericanas seleccionadas por la Fundacin Rockefeller.
469
M orton, K. Fami ly Ca regivi ng: Who provides the ca re, and al wh at cost ? Nurse Econ . 1997; 15(5) : 243.
470
Op . cit. Rice, R.: 7
471
Ibd . Rice, R. : 8
472
Denn is, U., et al. The relationship between hospital readmissions and of M edicare benefici aries with chronic
illnesses and home care nursing interventions. Home Healthcare Nurse, 1996; 14 (4) : 303.
473
Durana, 1. Cuidado en Casa Ltda . Una experiencia en la pr ctica privada de enferm era profesional. Cuidado y
prctica de Enferm era . Bogot : Unibiblos. 2006: 215.
CAPTULO VI
I 203
Esta escuela logra hacer una contribucin en el campo de la salud pblica y

la atencin domiciliaria de enfermera, como era la costumbre de entonces,
para los cuidados de los pacientes. Ms tarde se da inicio por su fundadora,
la doctora Ins Durana Samper, a la Sociedad de Cuidado en Casa Ltda., que
funcion entre julio de 1984 y agosto de 1994. Cuyo propsito fue abrir
un espacio independiente del profesional de enfermera, y hacer visible su
presencia ante la familia por un problema limitante de salud.
EL CUIDADO DE ENFERMERA EN EL HOGAR HOY

Muchos factores dieron lugar al renacimiento de la labor de la enfermera dentro
del ambiente familiar del paciente. Tambin es claro que la prctica del cuidado
de enfermera en el hogar de la persona enferma continuar desarrollndose y
orientndose por:
1. Aumento del nmero de pacientes que ameritan ser cuidados en el hogar,
por ejemplo, las personas con enfermedades crnicas o aquellas que
requieren de cuidados paliativos.
2. Avances en los servicios mdicos yen la tecnologa, como tambin en los
medios de telecomunicacin que superan lmites sicos y financieros.
3. Reestructuracin social y econmica de los servicios para el cuidado de la
salud.
4. La enorme variacin de los problemas y de las preocupaciones de los
pacientes cuando las necesidades del cuidado de la salud son manejadas
en su casa.
5. Enfermeras de cuidado en el hogar de la persona enferma que se esfuerzan
para maximizar la calidad del cuidado en un entorno casero.
6. Nuevas polticas y sistemas de salud afectados por problemas econmicos
y la necesidad de subsistir ante la situacin econmica.
Sin embargo, es necesaria una transformacin filosfica en la gestacin de los
programas de atencin domiciliaria y, an ms, en los programas de cuidado en
el hogar de las personas con enfermedad.
ENFERMERA PARA EL CUIDADO EN EL HOGAR EN EL SIGLO XXI

La enfermera de hoy para el cuidado en el hogar requiere enmarcarse dentro de
una filosoa y unas polticas de cuidado de la salud; una filosoa ms humana
204
,.
CUIDAR EN El HOGAR
I A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRNICA. SU FAMILIA Y CU IDADOR
que permita sentir a la persona enferma que est en el "medio ms humano

que existe, que es el hogar" y ser cuidada con estrategias de cuidado sensible.
La alternativa planteada en este texto es la aplicacin de la teora de cuidado
humano de Watson 474 . Esta teora propone el cuidado humano como el ideal
moral del oficio de enfermera . Las enfermeras participan en cuidado humano
para proteger, realizar y preservar la humanidad, asistiendo a individuos con el
fin de que encuentren el significado en la enfermedad, el dolor y la existencia;
adems, ayudar a otras personas a ganar un conocimiento de s mismas, un
autodominio y una curacin propia. La enfermedad no es enfermedad sino algo
disonante dentro del interior de la persona. Watson ve la salud como la unidad
y armona dentro del cuerpo, la mente y el espritu . El logro de tal armona
genera el conocimiento de s mismo, uno mismo-reverencia, su propia sanacin
y procesos del mismo-cuidado.
Las enfermeras asisten a las personas enfermas en el hogar para encontrar
significado de su existencia, el conocimiento de s mismo, el autodominio, el
amor personal, la opcin y la autodeterminacin en decisiones de la salud y la
direccin de su forma de vida. En ese sentido, Watson articula un punto de vista
holstico del cuidado a la persona enferma, fundamental para el cuidado en el
hogar. La mayor parte de los conceptos de Watson sobre el cuidado incorporan
la esencia de la prctica profesional de la enfermera.
Con la revisin del material previo hacia una cierta comprensin para el cuidado
en el hogar, se concluye que las enfermeras deben reconocer acoplamientos entre
los diversos tericos de enfermera. Por ejemplo, la terica Rogers identific el
reconocimiento y el aprecio de patrn, los cuales seran referidos por Watson
como momentos de cuidado. Tal pensamiento presta riqueza al desarrollo de la
teora, as como a la prctica clnica del cuidado en el hogar de la persona enferma .
FUNDAMENTACIN TERICA Y CONCEPTUAL DE
ENFERMERA EN EL CUIDADO EN EL HOGAR

El modelo conceptual de Watson incluye el saber que se manifiesta en los
encuentros transpersonales y los conocimientos innovadores prcticos que
se relacionan para impedir que la experiencia corriente pueda suministrar un
enriquecimiento extendido a la visin espiritual del conocimiento holstico,
donde se introduce el modelo conceptual. La literatura muestra que el
modelo conceptual de Watson, y cualquier teora holstica, deberan incluir el
conocimiento integrador para abarcar la experiencia de las realidades mltiples.
474
Watson, J. Human and Human Caring: A t heory of nursing. New York. National League for Nursing Press; 1988.
CAPTULO VI
ENFERIViERA. CUIDANDO EN EL HOGAR
I 205
La esencia humana de la teora y la elaboracin holstica revelan enrgicamente

las dimensiones espirituales hondas de las enfermeras como sanadoras e indican
que la implicacin fenomenolgica profunda har el conocimiento espiritual, el
cual estar en la punta de cualquier extensin del conocimiento holstico.
La articulacin de la prctica deliberada y la procura de un fundamento de la prctica
holstica (en el que fluye del modelo conceptual de Watson tan naturalmente)
podran enriquecerse por los acuerdos de la visin espiritual y envolver la base de la
experiencia espiritual innovadora en la experiencia corriente y la prctica holstica.
A lo largo de esta lnea, el modelo conceptual de Watson acta como gua para el
desarrollo del currculo de enfermera en el cuidado en el hogar, el cual debera
contemplar una teora orientada por esta terica para la prctica holstica, desde
donde podra llevarse la clase de conocimientos transportados a las necesidades
educativas especializadas de las enfermeras que desean extender su prctica en la
accin curativa planteada por esta teora.
Para Watson 475 , el cuidado humano comienza cuando la enfermera entra en el
espacio de vida o campo fenomenolgico de otra persona; es capaz de detectar
la condicin de ser de otra persona (espritu, alma); siente su condicin dentro
de s misma y responde a la condicin de tal forma que el receptor del cuidado
tiene una liberacin de sentimientos y pensamientos subjetivos, que l o ella
ha estado esperando liberar. Entonces, hay un flujo intersubjetivo entre la
enfermera y el paciente.
A medida que los sentimientos, pensamientos y energas son menos armnicos
con el interior de cualquier persona, resultan liberados y remplazados por otros
sentimientos, pensamientos y energas, siendo ms armnicas con el interior
de cada uno, pensando ms en el bienestar de cada persona, as como en
las personas que lo rodean. El proceso sencillo de cuidado humano-humano,
aunque complejo, en enfermera es una base y punto de inicio en el que una
relacin transpersonal de cuidado armnico puede ocurrir.
Segn Watson 476 , una relacin transpersonal de cuidado depende de:
Un compromiso moral para proteger y mejorar la dignidad humana, en la

cual se le permite a la persona determinar su propio significado 477 .
La intencin y deseo de la enfermera de afirmar la significancia subjetiva

de la persona (yo-t vs. yo_ello)478.
475
Watson, J. Nursing Human Science and Human careo A Theory of Nursing. Jones and Bartlett Publishers; 1999. p. 63-72.
476
Watson, J. Transpersonal caring- healing. Postmodern Nursing and Beyond. Churchill Livingstone.1999:110-111.
477
Watson, J. Nursing: The philosophy and science of caring. Boston : Little Brown . Reprinted. Boulder: Colorado
Associate Press: 1985; p. 1-17.
478
Morse, J.; Solberg, S.; Neander, w.; Bottorff, J. ; Johnson, J. Concepts of caring and caring as a concepto Advances
in Nursing 5cience. 1990; 13(1): 1-14.
206
CUIDAR EN El HOGAR
La habilidad de la enfermera para ser consciente y detectar de forma exacta

los sentimientos y condicin interna de otro, Esto puede ocurrir a travs de
acciones, palabras, comportamientos, conocimiento, lenguaje corporal,
sentimientos, pensamiento, sentidos, intuicin, as sucesivamente 479
La habilidad de la enfermera para evaluar y ser consciente de la condicin

de ser-en-el-mundo de otro y sentir una unin con otro, La enfermera
debe ser capaz de expresar la condicin o atender la condicin a travs de
varios medios, como movimientos, gestos, miradas, actos, procedimientos,
informacin, tacto, sonido, palabras, color y forma y otros medios
cientficos, estticos y humanos similares. La subjetividad del paciente es
asumida como un todo y considerada tan vlida como la de la enfermera,
Por tanto, la mutualidad es una base moral de la enfermera. (Si las
condiciones 1 a 4 estn presentes, el receptor del cuidado tendr mejor
capacidad para liberarse de alguna desarmona, de la mente, cuerpo y
alma y ser ms libre para dirigir energa hacia su proceso de recuperacin).
La propia historia de vida de la enfermera (pasado casual), experiencias previas

y oportunidades de haber vivido o experimentado sentimientos y diferentes
condiciones humanas, as como haber imaginado los sentimientos de otro en
varias circunstancias (tal conocimiento y sensibilidad pueden ser obtenidos a
travs del trabajo con otras culturas, el estudio de humanidades, arte, historia,
ciencias sociales, drama, literatura, exploracin de valores, y tener una buena
relacin consigo misma. Tambin puede ser facilitada a travs de clarificacin
de valores, psicoterapia personal, meditacin, mecanismos autognicos de
control y as sucesivamente. Se relaciona con el crecimiento personal, madurez y
desarrollo del interior de la enfermera, una sensibilidad hacia el interior de otros
y un sistema humano de valores)48o.
La prctica de la enfermera en el cuidado en el hogar no puede convertirse en
una frmula, ni enmarcarse nicamente en aplicacin de tratamientos o cumplir
unas actividades que exige el cuidado en el hogar, ni en el cuidado fisico o en
las visitas anticuadas del trabajo de la enfermera, porque la prctica de esta en
el hogar requiere un marco filosfico claro de mayor independencia, visiones
prcticas e innovaciones para dar el cuidado,
El cuidado de enfermera en el hogar no puede ser definido por lo que hace la
enfermera, pero s debe ser comprendido como la intencionalidad y la relacin
de cuidar que se combina para crear a un ser humano en la conexin humana.
Esta conexin es el acoplamiento para sostener el cuidado dentro y fuera del
hogar. Aun cuando la enfermera no est fisicamente presente las 24 horas del
479
Watson, J. Nursing on the caring edge: Metaphorical vignettes. Advances in Nursing Science. 1987; 1O( 1): 10-17.
480
Op. cit. Watson, J. Transpersonal caring-healing premises: 129.
CAPTULO VI
ENFERMERA. CUIDANDO EN EL HOGAR
I 207
da, debe plantear y orientar un cuidado que pueda ser sostenido y cree, en las
condiciones originales, la relacin significativa.
El cuidado puede sostenerse fundamentado desde el principio en la esencia
humana y en una relacin interpersonal de confianza. Esta fundamentacin
sirve, como cuando se siembra un rbol, para que no nazca torcido. Si el cuidado
est centrado en la persona o en la tecnologa o la comunicacin a distancia
(como e-moil, telfono u otras conexiones del telecuidadoL se lograran cumplir
los principios del cuidado humano, aunque se piense que esta tecnologa no es
tan humana. La enfermera sera la encargada de impregnar los principios del
cuidado humano en cada una de las actividades en el uso de estas herramientas
para mejorar la relacin transpersonal.
La prctica de la enfermera se manifiesta en el modelo de cuidado humano,
con prcticas curativas que llegan a ser una opcin del cuidado de enfermera
en el hogar. Estas prcticas incluyen, algunas veces, las artes curativas originales;
igualmente, la utilizacin de medicina ms eficaz que contiene la mente-cuerpoespritu. Prcticas de cuidar-curativas avanzadas pueden ser utilizadas como un
elemento complementario.
Estas prcticas no son invasivas ni intrusas y llegan a ser naturales. Por ejemplo,
el ambiente curativo que presta ms atencin a la naturaleza, la msica, la luz, el
aire, los olores, los colores, la forma, los recuerdos, las imgenes, algunas de las
cuales fueron usadas de forma significativa, por lo menos, desde el nacimiento
de la enfermera moderna hace ms de cien aos. En ltimas, podra ser una
terminologa terica dirigida ms contempornea mente a la prctica del cuidado
de enfermera en el hogar. Todo esto puede llegar a concebirse en la prctica de
enfermera en el hogar debido al carcter domstico del cuidado en el hogar, en
especial, por los cuidadores familiares.
Recientemente, la prctica fundamentada en la teora ha introducido el uso
intencional, consciente del tacto, el tacto teraputico o el tacto humano
compasivo para alguien que est deseoso del contacto. Esto se extiende al uso
del masaje, de la reflexin, del cuidado del pie y del cuidado bsico de la piel; el
uso de cremas esenciales para el cuidado de la piel; de cremas analgsicas como
calmantes y que se dan en el cuidado con un mayor contacto, ya sea de forma
espiritual o fsica.
El compromiso de otros miembros de la familia en estas y otras actividades
propias del cuidado de enfermera ha hecho que, en la mayora de los casos,
las enfermeras sean reemplazadas por miembros de la familia. Ampliando las
modalidades de cuidar en el hogar con prcticas familiares, la enfermera de
cuidado en el hogar contribuye a la salud de la familia en su totalidad. Tales
prcticas facilitan el conocimiento, las iniciativas curativas del propio ser que,
..
EN EL HOGAR
208 I ACUIDAR
PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CU IDADOR
incluso, se extienden ms all del actual miembro de la familia . Estas modalidades

curativas 481 descritas por Watson, tan tiles en el cuidado en el hogar, y otras que
ahora se desarrollan, se consideran parte de prcticas clnicas terica dirigidas
al profesional del cuidado dentro de un paradigma ms maduro de la labor de
enfermera.
Retomando los nuevos progresos en el telecuidado -el cuidado virtual-, puesto
que la enfermera no podr estar permanentemente con el cuidador familiar y la
persona enferma, en esta distancia, se espera una capacidad de valoracin fsica,
espiritual y social de la enfermera, mediante la cual pueda identificar o detectar
con facilidad posibles riesgos que llevan a la persona enferma o a su familia a ser
ms vulnerable. As que el espacio fsico que separa a la enfermera de la persona
enferma, su cuidador y su familia se reemplaza por estrategias que le permitan
mantener esa relacin transpersonal con cada uno de ellos, logrando un cuidado
de calidad en el hogar. Sin embargo, las enfermeras no deben abandonar su
labor de cuidado y delegarla a otros sin contar con tecnologa, recursos y medios
de comunicacin para dar un cuidado de calidad.
El lector se puede preguntar si amerita utilizar el proceso de enfermera como
una metodologa o estrategia para organizar, sistematizar y operacionalizar
el cuidado. Cuando las teoras y filosofas empezaron a definir la ciencia de
enfermera, su proceso y su diagnstico, se desarroll una base para la prctica
y se facilit identificar482 las relaciones verdaderas y potenciales entre modelos
conceptuales y el proceso de enfermera.
Estas teoras y filosofas buscaban, en el inicio, llamar la atencin del arte, la
esttica y la capacidad de cuidado de la profesin para reconocer el valor y
la importancia del proceso; por eso no es excluyente el uso de una teora de
enfermera y la aplicacin del proceso de enfermera.
El cuidado de enfermera en el hogar, dentro del concepto filosfico de cuidado
humano y con la orientacin de la teora de Watson, estara fundamentado en una
consolidacin de los valores humanos como esencia para el ejercicio de la prctica
de enfermera en el hogar; un fortalecimiento de la fe y la esperanza tanto para las
personas enfermas como para su familia y cuidadores; la consolidacin de unas
relaciones interpersonales nicas entre los cuidadores formales o profesionales y
la persona con enfermedad crnica y su familia, as como entre la persona enferma
y cada miembro de la familia, adems de las relaciones entre ellos. La existencia
de la sensibilidad humana acompaada por una lectura o reconocimiento de los
sentimientos para su real aceptacin entre la enfermera, el cuidador y dems
481
Watson, J. Epilogue. Reconsidering Caring in the Horne. In: Horne Care Nursing Practice. Concepts and
application de Robyn Rice. Fourth Edition . Mosby. 2006. p. 539-542.
482
Op. cit. Chinn, P.; Krarner, M.
CAPTULO VI
miembros de la familia, una relacin de ayuda y de confianza, consolidada con

el objetivo de lograr una asistencia transpersonal, una comunicacin eficaz que
contemple elementos cognitivos, afectivos y de respuesta humana, expresin
de sentimientos positivos y negativos; un mtodo claro para la resolucin de
los problemas fundamentado en evidencia cientfica como es el proceso de
enfermera; un proceso de enseanza-aprendizaje que orientar la enfermera en
cada una las actividades de enfermera que realice para guiar y educar a la persona
enferma, su cuidador y familia; una proteccin del entorno interno y externo de
la persona enferma, fortaleciendo, de manera especial, la espiritualidad, as como
su entorno fsico; buscar siempre una satisfaccin de las necesidades humanas
reconociendo al otro como un ser holstico; una tendencia hacia la reflexin que
facilite y promueva las fuerzas existenciales fenomenolgicas.
EL PLAN DE CUIDADO EN EL HOGAR

En el desarrollo de planes de cuidado para las personas con enfermedad crnica
en el hogar, es esencial tener en cuenta el escenario donde se va a brindar el
cuidado y los miembros de la familia o el cuidador principal que participarn.
Estos planes permiten el monitoreo del cuidado, facilitan la continuidad y logran
los mejores resultados tanto para la persona enferma como para su cuidador.
En la mayor parte de los casos los planes de cuidado son controvertidos. En el
cuidado en el hogar, es fundamental la orientacin previa de los ejecutores del
plan, que con frecuencia son miembros de la familia. Esta propuesta de desarrollar
planes de cuidado por enfermera para el hogar, aunque la misma enfermera no
los desarrolle, est enmarcada en la ciencia de la complejidad. La ciencia de la
complejidad es el estudio de cmo se comportan los aspectos vividos en sistemas
complejos como el oficio de enfermera en el hogar483 Los sistemas complejos se
componen de una gran cantidad de gente en mltiples interacciones, donde el
orden emerge sin importar sistemas jerrquicos de control 484 Un individuo "est
conectado" con la gente en el sistema con sus relaciones e interacciones; las
conexiones influyen en el individuo y, en este caso, en la realizacin de cada una
de las acciones que se requieran para lograr un cuidado de calidad .
Una alta densidad de conexiones entre los integrantes del equipo de salud,
en todos los niveles, permite que, por lo menos, ocurran dos cosas vitales
que facilitaran el cuidado planeado de forma eficaz 485 Primero, la conexin
483
Anderson R, Issel L, McDaniel, R. Nursing Homes as Complex Adaptive Systems: Relationship Between
Management Practices and Resident Outcomes. Nursing Research. 2003; S2: 12-2l.
484
Cilliers, P. Complexity and Postmodernism: Understanding Complex Adaptive Systems. London : Routledge; 1998.
485
Anderson, R.; McDaniel, R. The Relationship of RN Participation in Organizational Decision Making to Quality of
Care in Nursing Homes. Health Care Management Review. 1999; 24 (1): 7-16.
209
210
CUIDAR EN El HOGAR
permite que la informacin residente-especfica fluya libremente a travs

del sistema y, as, estar disponible para la solucin de problemas; segundo,
la conexin permite que el personal con entrenamiento diferente, las
experiencias y los fondos se junten para interpretar esta informacin. Esta
"diversidad cognitiva"486 proveer una interpretacin amplia y abundante en
cada momento de cuidado.
Cuando los miembros del equipo de salud interactan libremente, compartiendo
la nueva informacin y su diversidad cognitiva colectiva en el proceso llamado
identidad, la organizacin de los comportamientos da resultados que podran
ser ms efectivos. En sistemas donde los miembros del equipo de salud tienen
relaciones de buena calidad con los dems, circula bien la nueva informacin y
pueden sacar provecho de la diversidad cognitiva en la solucin de problemas (la
identidad-organizacin eficaz), los resultados seguros para la organizacin son
ms fciles de conseguir.
Cuando hay barreras a las relaciones, restricciones sobre la nueva circulacin
de informacin y no se consideran perspectivas mltiples sobre un asunto (la
identidad-organizacin intil), los resultados no son los mejores. En el caso del
cuidado en el hogar, en la identidad-organizacin eficaz se esperara que el plan
ideado por el equipo de salud para ser ejecutado por otros (cuidadores formales
o informales) fuera ms innovador, especfico y sensible al cambio.
El plan de cuidado en el hogar, a pesar de que debe ser orientado y planeado
por los miembros del equipo de salud, debe contar con un margen para los
aportes de los miembros de la familia o de cuidador. Esto podra originar un
plan combinado entre los miembros del equipo, coordinado y monitoreado por
enfermera, con el fin de que la capacitacin que reciba el cuidador y la familia
para la ejecucin de este, oriente actividades que beneficien el cuidado en el
hogar y, en especial, a la persona enferma.
En el cuidado en el hogar el concepto de salud es de gran importancia. Para
algunos, la salud se desarrolla en muchos aspectos, incluidas salud fsica, salud
mental, salud espiritual-esttica y salud del medio ambiente, entre otros. La
salud no representa libremente la enfermedad o los hbitos. La gente no es
perfecta. En este contexto, las connotaciones o el etiquetado de la buena y mala
salud tendran un significado mnimo. Tendra ms valor considerar la salud en
cuanto a calidad de vida o mejorar el nivel de funcionamiento. Esto significa que
aunque el paciente tenga alguna enfermedad, discapacidad o est muriendo, si
l o ella desean obtener el mejor nivel de funcionamiento y de calidad de vida,
esto representa, probablemente, la salud ptima para ellos.
486
McDaniel, R. ; Walls, M . Diversity as a Management Strategy for Organizations: A View through the Lens of
Chaos and Quantum Theories. Journal of Management Inquiry, 1997; 6: 371-83.
CAPfTULO VI
ENFERMERfA. CUIDANDO EN El HOGAR
I 211
Para alcanzar la relacin de funcionamiento acertado y realista, las enfermeras

de cuidado en el hogar deben aprender a apreciar la salud en trminos holsticos
y en el propio espacio de la persona enferma, su familia y su cuidador. Esto
significa entender la salud como el proceso (activo) dinmico que abarca las
dimensiones de la persona enferma. En ese sentido, se entiende que la salud no
est determinada slo por valores de partculas como niveles del colesterol, del
peso o de la sangre, sino que se desarrolla en toda la persona que puede y desea
ser. A este respecto, las enfermeras de cuidado en el hogar ofrecen sus servicios
para asistir a los pacientes a desarrollar sus propios potenciales con el fin de
lograr unas condiciones de salud ptimas.
Para Watson 487 el concepto de salud, ms que la ausencia de la enfermedad, es
un ilusorio por su naturaleza subjetiva. As, salud quiere decir "unidad y armona
de mente, cuerpo, alma y espritu" y se asocia al "grado de congruencia entre el
yo que se percibe y el que se experimenta".
Los conceptos de cuidado y de salud, de discapacidad, de dependencia, de
lo holstico, de cuidado humano deben tenerse claros en cualquier escenario
donde se desarrollen programas de atencin en salud, ya que esta claridad y la
definicin de la filosofa propia para el programa de cuidado en el hogar deben
estar concertadas con los miembros del equipo de salud que trabajarn en el
programa. Esta claridad permite:
Unificar los criterios.
Determinar la filosofa del cuidado en el hogar.
Definir metas, objetivos o propsitos.
Respetar el trabajo interdisciplinario.
Desarrollar programas innovadores en las casas de los pacientes.
Involucrar a los cuidadores familiares.
Ofertar un cuidado holstico a las personas enfermas y a sus cuidadores

familiares.
Definir procesos.
Definir el modelo, la estructura y la organizacin de la atencin en el hogar

de las personas enfermas.
El fundamento, la esencia y el futuro de los programas de cuidado en el hogar

estn basados en la comunicacin y en la relacin que los integrantes del
equipo de salud, especialmente la enfermera, puedan entablar con la persona
enferma, su familia y el cuidado. Es esencial contar con tecnologa que permita
487
Op. cit. Watson, J. Nursing: Human science and human ca re' a theory of nursing .
212
CUIDAR EN El HOGAR
una comunicacin permanente y constante con cada uno de los pacientes y

cuidadores; adems, se requiere que esta comunicacin se caracterice por ser
racional, efectiva, de calidad, comprometida, real, clida, humana y puntual. Si
se logran estas caractersticas de la comunicacin en los programas de cuidado
en el hogar, comienza a ser recorrido el camino hacia un cuidado de calidad para
las personas enfermas que son cuidadas en su hogar.
INTERVENCIN DE ENFERMERA EN EL HOGAR

En el cuidado en el hogar Enfermera desarrolla un gran rol que debe estar
impregnado de una "filosofa del cuidado de la salud". El papel de desempee
enfermera influir en los resultados para la persona enferma, la familia y el
cuidador y la institucin. La organizacin en esta labor y la planeacin efectiva
de la calidad del cuidado que se brinda en el hogar le permitirn desplegar un
cuidado de alta calidad.
Enfermera se ve enfrentada a un trabajo que implica el cuidado de personas
con una variedad de patologas, la familia y el cuidador familiar, que son los
directamente responsables del cuidado en el hogar. Su labor est orientada a:
Implementar una filosofa, teora o modelo conceptual de enfermera

fundamentado en el cuidado humano.
Educar y preparar a la persona enferma, su familia y su cuidador, para ser

cuidados en el hogar.
Abogar por el paciente.
Manejar casos individuales.
Fortalecer y promover el soporte instrumental, emocional, espiritual y de

informacin.
Valorar y evaluar constantemente al paciente, la familia y el cuidador.
Establecer una comunicacin efectiva y productiva .
Evaluar y tomar decisiones con anlisis crtico.
Controlar y seguir los registros.
Lograr flexibilidad y creatividad en la utilizacin de los recursos.
Orientar el cuidado mediante planes, protocolos y guas establecidas para

ofrecer el cuidado de enfermera.
Participar en el trabajo interdisciplinario para el cuidado del paciente, la

familia y el cuidador.
CAPTULO VI
Establecer indicadores que permitan hacer un monitoreo del cuidado y de

los resultados logrados.
Seguir y dar continuidad al cuidado del paciente, la familia y el cuidador.
Fortalecer la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares.
Capacitar a los cuidadores familiares.
Planear metas para el cuidado en familia.
Controlar, seguir y educar para la administracin de medicamentos.
Establecer un sistema de informacin con tecnologa que le permita dar

continuidad y control al cuidado que se ofrece.
La intervencin de enfermera en el hogar debe caracterizarse por un trabajo

liberal o independiente; en consecuencia, la enfermera de cuidado en el hogar
deber estar preparada para asumir esta funcin. En la mayora de los casos, la
enfermera se ve enfrentada a situaciones en las cuales deber tomar decisiones
que toquen o invadan los espacios de otras disciplinas, dentro del marco tico
de su labor, en la tarea de los dems. Para otros investigadores, este ejercicio es
denominado l/prctica autnoma". Sobre el cuidado de las personas enfermas
en el hogar se encuentran algunos planteamientos como el descrito por Neal. La
teora de la prctica 'casera' del oficio de enfermera en el cuidado de la salud
(Neal, 1999)488 ha orientado el desarrollo de programas de cuidado en casa.
Esta teora trata la prctica casera del oficio de enfermera en salud e identifica
unas etapas para lograr los resultados. Cada etapa abarca aspectos logsticos
y clnicos que deben ser operacionalizados antes de que el clnico avance a la
etapa siguiente.
La investigacin de Neal muestra que las enfermeras pasan de tres meses a un
ao en la primera fase, identificada como la "etapa de la dependencia". Cuida a
quienes lo ameritan, el hallazgo 'dependiente' las aterriza y abruma por muchos
aspectos de su papel y confan en la ayuda de otras enfermeras para cumplir
las responsabilidades que han asumido. Entonces las enfermeras avanzan a la
segunda fase, la 'dependencia moderada', donde se abruman y hacen menos
preguntas, motivadas a continuar su labor con responsabilidad. La tercera fase,
la 'autonoma' no es necesariamente un punto concluyente en el desarrollo
profesional de las enfermeras, segn lo plantea Neal.
A las enfermeras que alcanzan el tercer nivel se les confa la mayora de los
aspectos de la labor de enfermera de cuidado en casa, que vista ms de forma
488
Nea l, U. The Neal theory: Implications for practice and administration. Home Healthcare Nurse. 1999; 17(3):
181-187.
213
214
CUIDAR EN EL HOGAR
autnoma 489 ; sin embargo, en algunas cosas puede devolverse a la etapa

dos, cuando est enfrentada a la adversidad. La teora de Neal postula que la
autonoma en el oficio de enfermera de cuidado de la salud se adquiere con el
tiempo, mientras se recorren las etapas y se gana ms experiencia y confianza.
Sin embargo, es necesario que la enfermera est capacitndose constantemente
y buscando un mayor aprendizaje en cada una de las situaciones a las que se ve
enfrentada diariamente.
En la actualidad el trabajo de enfermera est cambiando de escenario. Sin
embargo, debe entenderse que la enfermera requiere en la prctica, hoy ms que
nunca, contar con las experiencias del "rea clnica hospitalaria", cuando estn
preparndose. Es necesario que la enfermera o enfermero se preparen para dar
cuidado fuera de las instituciones de salud (hospitales-clnicas) . La mayora de
los esfuerzos para tratar el problema de la escasez de trabajo de las enfermeras,
como lo han planteado las agremiaciones y las mismas facultades o programas de
Enfermera, muestran la necesidad de 'innovar' en la preparacin de enfermera
para el siglo XXI, mirando nuevos escenarios de trabajo y contextualizando la
realidad de los sistemas de salud no slo en Colombia sino en diferentes pases,
puesto que el trabajo de la enfermera est cambiando de la institucin a la
prctica basada en la comunidad . De hecho, 43,8% de las enfermeras trabajan
fuera de hospitales 490 . La estadstica ms reciente la public el centro nacional
para la ayuda del anlisis de la mano de obra de la salud; estas aserciones han
sido socializadas ms en Estados Unidos.
Lo anterior indica que el sector que necesitar ms enfermeras registradas antes
de 2020 para resolver la demanda creciente de Estados Unidos, es la de atencin
en casa. El anlisis de la mano de obra de la salud tambin estimaba este dato
en 2005. Para entonces eran 152.622 enfermeras empleadas en casa en toda la
nacin; para antes de 2020, la demanda de servicios mdicos en casa requerir
248.848 enfermeras. En octubre de 2003, la organizacin recib i una concesin
de 810.000 dlares de la HRSA para desarrollar los programas en casa . La
organizacin era una de las 14 organizaciones que podan recibir tal concesin, y
una de dos organizaciones de salud en casa para recibir esta ayuda federal. Como
parte de la oferta de la concesin, la organizacin prometi proponer un modelo
nacional para el trabajo en casa y la percepcin del trabajo de la enfermera .
489
Hea lth Resources & Services Administration, Bu reau of Health Professions, National Center For Health
Workforce Analysis. Projected supply, demand, and shortages of registered nurses 2000-2020. Washington, DC:
U.S. Department of Health and Human Services; 2002: 1-22.
490
Carignan, S.; Baker, L.; Demers, K.; samar, A. Home Hea lthcare Internship and Preceptor Progra m: One
Orga nization's Journey. Journal Home Hea lthca re Nurse. 2007; 25(7): 439-447.
CAPTULO VI
I 215
SISTEMA DE INFORMACiN PARA FACILITAR

EL CUIDADO EN EL HOGAR
Hoy ms que nunca el cuidado del hogar necesita contar con sistemas propios
de comunicacin y de formacin que le permitan agilizar los procesos, actualizar
informacin, establecer comunicacin rpida, oportuna y eficaz entre los
miembros del equipo de salud, que faciliten la toma de decisiones desde una
mirada interdisciplinaria, as como la comunicacin rpida y efectiva con cada
una de las personas con enfermedad crnica, sus cuidadores y su familia.
El sistema de informacin deber contar con un programa especfico para la
sistematizacin de la historia clnica, as con un sistema de comunicacin que
facilite la relacin del equipo de salud con las personas en el momento oportuno.
La tecnologa actual lo facilita, pero no debe limitarse a telfonos celulares; debe
contemplar tambin medios virtuales.
Por ms de una dcada los expertos han tratado de integrar los sistemas de
informacin clnicos para mejorar prcticas del cuidado la salud y la calidad
del cuidado, as como reducir el error de los miembros del equipo de salud 491
Esto muestra que los sistemas de informacin clnicos mejoran la calidad del
cuidado, el diagnstico, el tratamiento y manejo de la enfermedad con ayuda de
la computadora 492 .
Recientemente, las estrategias para dar cuidado a largo plazo han priorizado un
sistema de informacin clnico en ejecucin interactivo en dicho cuidado, para
personas con enfermedades crnicas que son cuidadas en sus hogares 493 Estos
adoptan nuevas tecnologas, ya que los sistemas para programas de cuidado
a largo plazo han sido histricamente lentos en la solucin de problemas del
cuidado de las personas con enfermedades crnicas.
La experiencia muestra que, por lo menos en Colombia, no se cuenta con tanta
habilidad para el uso de estos sistemas. Sin embargo, es necesario actualizarlos
y renovarlos, ya que facilitan la informacin para evaluar la calidad del cuidado.
Adems, pueden ser utilizados por los diferentes miembros del equipo de salud
con el fin de realizar actividades que no han sido empleadas tradicionalmente.
Los directivos de los programas requieren de entrenamiento o contar con la
maestra en la gerencia de informacin.
491
Institute of Medicine. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington, DC:
National Academies Press; 200l.
492
Institute of Medicine. Key Capabilities of an Electronic Health Record System. 2003. Available at: http://www.
nap.edu/books/NI000427/html/ Consultada el 28 de septiembre de 2007.
493
American Health Information Management Association (Ahima). Long-Term Care Health Information
Technology Summit: an action, strategy, and roadmap session. 2005. Available at: http://www.ahima.org/
infocenter/whitepapers/ltc.asp Consultada 28 de septiembre de 2007.
216
CUIDAR EN EL HOGAR
Los computadores no deben estar nicamente en las centrales de los programas

de cuidado en casa, sino que cada equipo de salud que se desplaza al hogar de
la persona enferma debera disponer de un computador porttil que le permita
agilizar, remitir y lograr mayor informacin. De otro modo, los investigadores
del sistema de la salud son colocados nicamente para sugerir las mejoras en
la puesta en prctica de los sistemas de informacin clnicos. En el futuro, estos
programas requieren el acoplamiento entre el funcionamiento de las estrategias
de la puesta en prctica, de la satisfaccin y de trabajo del empleado.
ENFERMERA EN LA CAPACITACiN
DE LOS CUIDADORES FAMILIARES
La enfermera en la capacitacin a los cuidadores familiares se ve enfrentada
a la incapacidad, la falta de conocimiento, la angustia que les produce el llevar
a cabo un procedimiento que nunca han visto hacer o nunca han realizado; el
miedo a causar dao a su ser querido, el deseo de que su ser querido est mejor,
son los sentimientos que embargan a los cuidadores familiares de personas con
enfermedades crnicas que cuidan a sus familiares en el hogar. A estas situaciones
y a la necesidad de ofertar y orientar un cuidado de calidad se ve enfrentada
enfermera en el hogar, as como a las situaciones econmicas que viven las
personas enfermas, los conflictos familiares y la escasez de recursos en el sistema
de salud que no le brindan a la persona enferma, su familia y cuidador las mejores
garantas que, en medio de la cronicidad, le procuren una "mejor calidad de vida".
Sin embargo, hay cuidadores familiares que cuidan a sus seres queridos por afecto,
amor, gratitud y con la mayor voluntad y responsabilidad de hacerlo.
Por las anteriores razones, enfermera debe plantear estrategias que le permitan
dar confianza, seguridad, habilidad para el cuidado, conocimiento, valor y paciencia
a los cuidadores familiares. Con el fin de lograr estos propsitos deben plantearse
acciones que permitan alcanzar las metas: capacitar a los cuidadores familiares
para dar el cuidado, fortalecer su habilidad de cuidado, orientar a los cuidadores
para contar con un soporte social que le permita proveer a la persona enferma un
"cuidado familiar", que para otros autores es cuidado domstico o artesanal.
El primer paso para capacitar a los cuidadores, as como a la persona enferma, es
su respectiva valoracin, saber sus potenciales y sus debilidades, sus condiciones
fisiopatolgicas, la evolucin de la enfermedad y entender cmo la carga de la
enfermedad est afectando a la misma persona enferma, a su cuidador y a su
familia. Un segundo paso es construir un plan de cuidado en el que se inicie de
manera formal la capacitacin integrada a cuidadores y personas con enfermedad
crnica que deben ser cuidados en el hogar. En la medida en que la enfermera
CAPiTULO VI
conoce la capacidad, preparacin y habilidad de cuidado de los cuidadores, podr

plantear esta capacitacin y el fortalecimiento de la habilidad. En la actualidad
se cuenta con escalas de medicin validadas y probadas para esta evaluacin.
Estudios realizados en otros pases han probado escalas ampliamente utilizadas:
la Escala del Estado de Funcionalidad de Karnofsky (KPS), la de Valoracin de la
Reaccin del Cuidador (CRA), y la Escala de Valoracin de Signos y Sntomas de
la Incapacidad (PDSA). Estas escalas se describen brevemente a continuacin 494 .
Escala del Estado de Funcionalidad de Karnofsky

EL KPS 495 mide el estado funcional de los pacientes con cncer, la movilidad diaria
y el grado del cual l depende para ser cuidado. En las medidas de la escala de
O a 100%, los resultados ms altos indican una movilidad y un funcionamiento
fsicos en mejores condiciones 496 . El KPS tiene confiabilidad 497 y se ha utilizado
extensamente para evaluar el estado funcional de pacientes con cncer
especfica mente 498 .
Valoracin de la reaccin del cuidador

El CRA (siglas en ingls) mide la carga de 24 tems y la carga de los cuidadores 499
Tiene cinco subescalas: dignidad de los cuidadores, escasez de ayuda de la
familia, impacto de las preocupaciones econmicas, administracin del tiempo,
y condiciones de salud. Los resultados ms altos representan respuestas
positivas del cuidador, es decir, menos carga del cuidado. El CRA se ha utilizado
en cuidadores del cncer con muy buenos resultados, especialmente en pases
como Taiwn 50o .
Escala de valoracin de los signos y sntomas de la incapacidad

El PDSNOl determina la severidad de siete sntomas (dolor, nuseas o vmito,
494
HSiu-Chuan, Ch.; Mei-Ling, Ch.; Yea-Ing, LS.; Woung-RU, T. An International Journal for Cancer Caro 2007; 30(3):
495
Karnofsky, DA.; Surchenal, JH. The clinical evaluation of chemotherapeutic agents in cancer. MacLeod CM, ed.
Evaluation of Chemotherapeutic Agents. New York: Columbia University Press; 1949: 196.
496
Yates, JM.; Chalmer, S.; Mckegney, FP. Evaluation of patient with advance cancer using Karnofsky Performance
Status. Cancer. 1980; 42(8): 2200-2224.
497
Schag, c.; Heinrich, RL.; Ganze, PA. Karnofsky Performance Status revisited: reliability, validity, and guidelines. J
Clin Oncol. 1984; 2:187-193.
498
Yates, JM.; Chalmer, S.; Mckegney, FP. Evaluation of patient with advance cancer using Karnofsky Performance
Status. Cancer. 1980; 42(8): 2200-2224.
499
Given, Cw.; Given, S.; Stommel, M .; Collins, c.; King, S.; Franklin, S. The Caregiver Reaction Assessment (CRA) for
caregivers to persons with chronic physical and mental impairments. Res Nurs Health. 1992; 15: 271-283.
500
Yang, CL. The Development and Testing of "Cancer Caregivers' Need Q-sort Scale" [master's thesis] . Tao-Yuan,
Taiwan : University of Chang Gung; 2000.
501
Hu, U. The Caregiving Surden, Depression and Qua lity of Life of Primary Caregivers of Metastatic Cancer
Patients Receiving Home Care [master's thesis] . Tao-Yuan, Taiwan: University of Chang Gung; 1999.
223-23l.
217
218
CUIDAR EN El HOGAR
problemas de la eliminacin, disnea, insomnio, anorexia, debilidad/fatiga) y de

tres signos (lceras de presin, dolor y cambios en el estado de conciencia) de los
pacientes con cncer, La severidad de cada sntoma/muestra se clasifica de a
2, en el que no indica ningn sntoma/muestra, 1 sntoma suave que indica/las
muestras que se pueden relevar por el tratamiento, y 2 sntomas/muestra severos
que indican si el relevo es eficaz, La cuenta total se extiende a partir de la a 20,
Para cada sntoma muestra una descripcin especfica, la definicin se asocia a
cada cuenta, Los sntomas son evaluados pidiendo las opiniones subjetivas de
los pacientes y registrando sus respuestas. Las muestras son clasificadas por la
observacin directa. El coeficiente de correlacin para la confiabilidad de la POSA
era 0,96 y su validez de contenido es de 1,0.
Otras escalas de gran valor para el cuidado en el hogar que pueden ser utilizadas
de manera prctica y sencilla en la valoracin de las personas enfermas en el
hogar son S02 : ndice de Katz, Escala de Barthel, Escala de Incapacidad de la Cruz
Roja, Short Portable Status Questionnaire (Pffeifer) (SPMSQ), Mini Examen
Cognitivo o MEC, Escala de Lawton y Brody, Test del Informador (TIN), Escala de
Deterioro Global (GDS-FAST) (Reisberg),
Escala de Pulses
S03
Es una escala que permite medir la funcionalidad de las personas, identificando

la estabilidad de la patologa, la utilizacin de los miembros superiores, la
capacidad de locomocin y traslado, la capacidad sensorial, la eliminacin y la
actividad social segn lo esperado.
11. En el tem P se debe indicar el grado de estabilidad de la patologa. Si la
persona requiere supervisin de uno o varios profeSionales de la salud
con menor frecuencia que cada tres meses, marque (1); si requiere
supervisin cada mes, marque (2); si la necesita semanal marque (3); si
debe ser supervisado diariamente marque (4),
2.
En el tem U, se debe consignar el grado de funcionalidad: (1) totalmente

independiente; (2) independiente con alguna adaptacin o aparato;
(3) si requiere ayuda humana; (4) si es totalmente dependiente para el
desarrollo de la actividad,
3.
En el tem L, se debe consignar el grado de funcionalidad: (1) totalmente

desarrollo de la actividad.
502
Cantel, Je.; Gene, J.; Peya, M. Atencin domiciliaria. Organizacin y prctica. Springer. Espaa.1999: 259-268.
503
Granger, ev.; Albrech, GL.; Hamilton, A. Outcome of comprehensive medical rehabilitation messurement by
pulses profile and the Barthel Index. Arch Physmed Rehabil. 1979; 60:145-154. En Venegas Be. Habilidad del
cuidador y funcionalidad de la persona cuidada. Aquichan. 2006 6(6): 137-147.
CAPTULO VI I
ENFERMERA. CUIDANDO EN EL HOGAR 219
4. En el tem S, se debe consignar el grado de funcionalidad: (1) totalmente

5.
En el tem E, se debe consignar el grado de funcionalidad: (1) totalmente

6.
En tem S marque (1) si no tiene alteracin en la esfera social; (2) si est

alterada en forma leve; (3) alterada en forma severa; (4) totalmente
alterada.
7. Al final debe sumar los nmeros marcados en cada lnea.
Adems, se cuenta con herramientas como las escalas de Clasificacin de

Resultados de Enfermera (CRE) (NOC, siglas en ingls por Nursing Outcomes
Classification)So4. Entre los 260 resultados descritos, se encuentran los
especficos para cuidadores familiares, como Preparacin del Cuidador Familiar
Domiciliario 2202, el cual contiene 21 tems, y su dominio es de salud familiar.
Tambin est la Escala de Factores Estresantes del Cuidador Familiar, la cual
mide el costo de la presin biopsicosocial de un proveedor de cuidados
familiares durante el cuidado de un miembro de la familia o de otro ser querido
por un extenso periodo. Otra escala muy til es Bienestar del Cuidador Familiar,
que mide la satisfaccin de los proveedores de cuidados primarios en su salud
y circunstancias de vida sos .
Tambin existen instrumentos en enfermera que miden la carga del cuidador. El
CTS-C mide dos dimensiones de las tareas del cuidado: la demanda y la dificultad.
La demostracin de los resultados de estas dos dimensiones son distintas a las
tareas exigidas y no igualan con las tareas ms difciles. De hecho, algunas tareas
son muy exigidas, pero es relativamente fcil realizarlas (la atencin de la paga
al tratamiento mdico del paciente, el cerciorarse de si est avanzando en su
tratamiento y si puede realizar actividades como hacer compras en la tienda),
y viceversa (aprender el conocimiento y las habilidades con respecto a cmo
asumir el cuidado del paciente). Estos resultados sugieren que la carga de cuidado
guardado por los cuidadores puede ser reducida adaptando diversas estrategias
del oficio de enfermera a las opiniones de los cuidadores de la demanda y de la
dificultad de la tarea del cuidado.
504
Johnson, M .; Maas, M .; Moorhead, S. Clasificacin de Resultados de Enfermera (CRE) . Nursing. Outcomes

Classification (NOC). Barcelona: Mosby. 2002: 377.
505
Ibid ,: 505-506,
220
CUIDAR EN El HOGAR
I A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CU IDADOR
Los resultados de la investigacin realizada para la validacin de este instrumento

muestran confiabilidad interna satisfactoria de la consistencia y pruebareexaminan la confiabilidad para el CTS-C. Adems, la validez del constructo
fue apoyada por la direccin prevista de la correlacin con varias medidas de
los criterios, El diagrama de Scree y la evaluacin se utilizaron para determinar
el nmero de factores que contempla el instrumento. Cuatro factores latentes
(subescalas)S06 fueron revelados y etiquetados, a saber: 1) acompaar el cuidado
del paciente y el monitoreo (12 tems); 2) el cuidado de sustitucin para los
asuntos sociales y generales (12 tems); 3) la comunicacin y el cuidado emocional
(9 tems), y 4) el cuidado del mantenimiento de la movilidad (4 tems). Estos
cuatro factores explican 52,3% de la variacin para los 37 tems. La confiabilidad
y validez del CTS-C se observa en: el coeficiente de la alfa de Cronbach para la
escala total de CTS-C era 0,86, y para las cuatro subescalas era 0,88, 0,87, 0,83,
Y 0,83, respectivamente. Prueba-reexaminar la confiabilidad sobre 48 horas era
r = 0,920 (P < 0,001) Y 0,945 (P < 0,001) para la demanda y la dificultad de la
tarea del cuidado, respectivamente, indicando la buena estabilidad del CTS-C.
Este instrumento es de gran valor para evaluar cmo perciben los cuidadores
familiares la carga de la enfermedad.
Para medir la habilidad de cuidado de los cuidadores es muy til el instrumento
desarrollado por Nogozi Nkongho. Estudios hechos en Colombia por Barrera
y cols. so7 permiten conocer la utilidad que ofrece el Inventario de Habilidad
de Cuidado (CAl, siglas en ingls), para medir la habilidad de cuidado de los
cuidadores familiares de personas con enfermedad crnica. La medicin de la
habilidad de cuidado de los cuidadores fue propuesta por Nkongho (1999), quien,
con base en un estudio fenomenolgico, desarroll el CAl so8 Dicho inventario
permite cuantificar el grado de habilidad de una persona para cuidar a los dems.
Su desarrollo se bas en un concepto de cuidado propuesto por Mayeroff como
una condicin que debe poseer conocimiento, cambio de ritmos, paciencia,
honestidad, confianza, humildad, esperanza y coraje. Una persona con habilidad
de cuidadora experimenta una sensacin de pertenencia y vnculo, es estable
y resiliente al estrs. En la construccin del inventario, Nkongho admite que las
personas se sienten y se comportan de manera diferente en las relaciones con
otros y que existe una habilidad o falta de la misma en las relaciones de cuidado.
Para ella, el conocimiento de dicha habilidad se hace til en el planteamiento de
estrategias para garantizar a una persona dependiente el cuidado requerido. Las
enfermeras, segn Nkongho, identifican el componente afectivo del cuidado y los
pacientes se enfocan ms en las tareas que las enfermeras realizan. Esta diferencia
506
Op. cito Hsiu-Ch uan, Ch.: 223-231.
507
Barrera, l.; Pinto, N.; Snchez, B. Evaluacin de un programa para fortalecer a los cuidadores familiares de
enfermos crnicos. Revista de Salud Pblica. 2006; 2(8): 141-152.
508
Nkongho, N. The Caring Ability Inventory. In: Strickland, O.; Waltz, C. Measurement of Nursing Outcomes.
Volumen Foru;1999.
CAPTULO VI
I 221
en la percepcin puede reflejar las necesidades inmediatas del paciente en

contraste con las metas a ms largo plazo que puedan tener los cuidadores.
Con la ayuda de una de estas escalas o instrumentos, la enfermera tiene
conocimiento de la valoracin de las personas enfermas, as como de la
evaluacin de los cuidadores familiares. Esto le facilita construir los planes de
cuidado para la persona enferma y su cuidador, y disear el mtodo que utilizar
en la capacitacin y fortalecimiento de la habilidad de cuidado, mediante la
creacin de los programas especiales para los "cuidadores familiares".
La capacitacin a los cuidadores familiares busca proporcionar elementos
tericos a los familiares para que, al egresar de la institucin, el cuidado en el
hogar sea ms integral y facilite la vivencia de la propia enfermedad, as como
promover su rehabilitacin y un rpido reintegro a la cotidianidad. Estudios
realizados muestran los beneficios que aportan estas capacitaciones. En un
estudio efectuado en el Instituto Nacional de Neurologa y Neurociruga S09
(Ciudad de Mxico), la capacitacin const de 22 sesiones, con la participacin
del equipo de salud (enfermera, terapia fsica, especialidades de neurologa,
grupo de tanatologa). Se presentaron 45 personas por sesin, siendo significativo
el porcentaje de usuarios por primera vez (80%), en relacin con los usuarios
subsecuentes (20%). Los resultados de la evaluacin son positivos ya que un
ciento por ciento de los usuarios consideraron que la informacin era de gran
utilidad para mejorar la calidad de vida y sugirieron que estas sesiones se llevaran
de forma permanente.
Existen otras experiencias, como el estudio experimental realizado en Ciren s10
(Centro Internacional de Restauracin Neurolgica) en 2004, donde se aplic una
estrategia de intervencin que dio una orientacin a los cuidadores familiares,
la cual contemplaba: desarrollo de actividades encaminadas al aumento de
las capacidades fsicas generales de los pacientes; desarrollo de actividades
de la vida diaria como alimentacin, aseo personal y vestido, acompaado de
charlas educativas que sirvieron de entrenamiento a los pacientes familiares,
las cuales incluyeron enseanza de tcnicas en la utilizacin de los medios para
la alimentacin tanto para pacientes como para familiares, y prctica para la
habilidad en el manejo de los pacientes.
Los resultados dejan ver que esta terapia, combinada de especialista, familiar
y paciente, mejora en corto periodo la automatizacin de las actividades
cotidianas de alimentacin, aseo personal, vestido. Adems, aumenta el nivel de
conocimiento de los familiares sobre el correcto manejo del paciente hemipljico,
509
Durn-Medina, R. Resmenes de investigacin. Suplemento 2004.
510
Francia, l .; Vernis Gonzlez, A.; Lpez, M . Estrategias de intervencin para adiestramiento de familiares de
pacientes hemipljicos. Revista Mexicana de Neurociruga. 2004; 5 (1) : 43-47.
222
CUIDAR EN El HOGAR
pues se sensibiliz a los familiares sobre la importancia de la autovalidacin en

estas personas. Resulta importante la intervencin familiar a fin de continuar la
aplicacin de las habilidades adquiridas y fortalecer al paciente para una mayor
independencia.
Un estudio de seguimiento a cinco aos de una cohorte de cuidadores
informales de personas con diagnstico de esquizofrenia sll seal que los
cuidadores informales eran mujeres en un 87,7%, que tendan a hacerse cargo
de pacientes ms crnicos e inactivos que los hombres (p menor que 0,041).
Ms del 55% de los cuidadores principales obtuvieron puntuaciones elevadas
en el Cuestionario General de Salud (GHQ, siglas en ingls), siendo las mujeres
las que representaron una mayor repercusin en salud en comparacin con los
hombres. La reduccin de la morbilidad fue progresiva a lo largo del tiempo,
medias en el GHQ: 8,1 antes de la intervencin, 6,9 en el transcurso y 4,6 al
finalizar la misma, aunque slo logr significancia estadstica al considerar todo
el perodo, es decir, desde el inicio hasta el final del seguimiento. La intervencin
dada a este grupo de cuidadores fue orientada por el equipo interdisciplinario
dentro de la asistencia pblica ambulatoria. Las estrategias aplicadas durante 12
meses incluyeron tratamiento psicofarmacolgico con el entrenamiento en el
desarrollo de estrategias que incrementaron el cumplimiento y la adherencia al
rgimen de mantenimiento, la prevencin y minimizacin de efectos secundarios,
informacin y educacin sobre la esquizofrenia, entrenamiento del paciente y
los cuidadores en el manejo de situaciones estresantes y la deteccin precoz
e intervencin en crisis, facilitando que estas se resolvieran de la manera ms
rpida y eficaz posible 512
En la capacitacin de los cuidadores surge la necesidad de los cuidadores de
aprender a vivir con el deterioro paulatino que producen algunas enfermedades
degenerativas como el alzheimer, la Esclerosis Lateral Adniotrofica (ELA). En
algunos casos, este crecimiento paulatino de la discapacidad lleva a que tanto la
persona enferma como su cuidador pierdan la esperanza y se desmotiven para
continuar en el cuidado, pero la enfermera debe orientar su labor en el hogar
para motivar a la familia, al cuidador y a la persona enferma a continuar en la
vivencia de la misma enfermedad.
Adems, la capacitacin de los cuidadores debe tender al fortalecimiento del
bienestar y la calidad de vida de los cuidadores familiares. El mejoramiento del
bienestar de los cuidadores familiares y por ende la calidad de vida de ellos repercute
de una manera positiva en las mismas personas con enfermedades crnicas.
Sl1
Montero, 1. y colaboradores. Intervencin familiar en la esquizofrenia: efecto a largo plazo en los cuidadores
principales. Actas Esp. Psiquiatr. 2006; 34(3): 169-174.
512
Falloon, IHR.; Montero, l.; Eononomou, M. An international evidence-based approach to the optimal treatment of
schizophrenic disorders. Presented at the World Congress of Psychosocial Rehabilitation. Hamburg, Germany; 1998.
CAPTULO VI
Visto de otra manera, el cuidado de los cuidadores familiares de personas con

enfermedades crnicas repercute en el costo de la misma carga de la enfermedad,
ya que disminuye reingresos hospitalarios, exmenes diagnsticos y gasto en el
consumo de elementos para la realizacin de los procedimientos que necesita la
persona con enfermedad crnica. Para enfermos crnicos que sufren deterioro
de las funciones cognitivas, logran disminuir la rehospitalizacin o la internacin
en clnicas de reposo. Miittelman (2006)513 identifica que el mejoramiento del
bienestar de los cuidadores familiares reduce el nmero de reingresos a casas de
reposo de las personas con enfermedad de Alzheimer, mientras que disminuyen
los reingresos una mayor continuidad en el asesoramiento, capacitacin y
soporte social que reciban los cuidadores familiares.
La asesora que deben recibir los cuidadores de personas con enfermedad
crnica debe proporcionar un soporte social que contemple apoyo informativo,
emocional, espiritual e instrumental. Este tipo de ayuda debe estar apoyado en
la comunicacin permanente que la institucin o los programas establezcan con
los cuidadores, miembros de la familia y personas con enfermedad crnica.
Para las asesoras, pueden utilizarse medios de comunicacin como el telfono
e internet. Estos deben contar con personas que puedan prestar el soporte y
cuenten con tiempo disponible para atender a los cuidadores y sus familias con el
fin de que puedan determinar la cantidad de contactos que ameritan. En algunos
casos, los cuidadores requieren tener un miembro del equipo de salud que acte
como 'consejero'. Ms all del individuo y de la familia, el ideal es programar
sesiones que ayuden a solucionar situaciones de crisis que, en algunos casos,
por la naturaleza y los cambios en los sntomas del paciente, ocurre en el curso
de la enfermedad.
Los consejeros u orientadores tambin proporcionan la informacin y las
remisiones del recurso para el soporte instrumental, el planeamiento financiero
y la gestin de las actividades que promuevan una pronta solucin para los
problemas de las personas con enfermedad crnica y de los mismos cuidadores.
Lo ideal es que estos consejeros u orientadores sean enfermeras o miembros
del equipo de salud que cuenten con experiencia y capacitacin para hacerlo.
En estas asesoras o consultas realizadas por los cuidadores o miembros de la
familia, claramente se identifica la necesidad que se vive. Por eso, en algunos
casos, los grupos de autoayuda y los talleres para fortalecer la habilidad de
cuidado de los cuidadores logran grandes resultados.
Estudios reportados sugieren que, con el suficiente asesoramiento y ayuda,
es posible alcanzar resultados beneficiosos para la mayora de los cuidadores
S13
Mittelman, M.; Haley, w.; Clay, OJ.; Roth, D. Improving caregiver well-being delays nursing home placement of
patients with Alzh ei mer disease. Neurology.14 November 2006; 67(9): 1592-1599.
223
224
CUIDAR EN El HOGAR
1 A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILI A YCU IDADOR
de las personas ms ancianas y de quienes viven enfermedades crnicas que

se encuentran en el hogar. La hospitalizacin o el ingreso a una clnica pueden
ser necesarios cuando los cuidadores son incapaces o estn poco dispuestos
a manejar el cuidado de sus familiares; sin embargo, las hospitalizaciones no
reducen el estrs del cuidador s14 . Con la ubicacin o reingreso hospitalario,
los cuidadores pueden encontrar nuevos estresores, como hacer frente a la
culpabilidad, sintiendo que sus familiares no estn recibiendo cuidado adecuado,
y conflictos con el personal de la clnica de reposo515. Otros estudios reconfirman
la desventaja para los pacientes con demencia, de estar en una clnica de reposo
por periodos cortos, pues esto puede conducir a confusin debido a la tensin
en adaptarse a un ambiente desconocido y al riesgo creciente de mortalidad516.
Sin embargo, se reconoce que la rehospitalizacin o internacin puede ser la
mejor opcin para algunos individuos, sobre todo cuando los problemas de la
persona enferma son ms de carcter clnico. Los cuidadores deben apoyar sus
decisiones para buscar la hospitalizacin, mientras los miembros del equipo
de salud deben estar alerta a las circunstancias en que se recomienda la
hospitalizacin para proteger la salud y el bienestar de los cuidadores y de la
persona enferma, con el mayor propsito de lograr una mejor calidad de vida
dentro de la misma cronicidad.
CUIDAR DE LOS CUIDADORES FAMILIARES

En el cuidado en el hogar, adems de cuidar a la persona con enfermedad
crnica, se requiere dar cuidado a los cuidadores familiares o informales que
ofrecen el cuidado, as como a la familia o dems miembros de la familia que
llevan la carga del cuidado. Estos programas de cuidado a los cuidadores deben
institucionalizarse para crear estrategias, conseguir recursos y desarrollar una
planeacin que favorezca el cuidado a los cuidadores. Pueden ser integrados a
la capacitacin que reciben los cuidadores; sin embargo, estn ms orientados
a la organizacin del tiempo, al descanso, a la liberacin de sentimientos, a la
aceptacin de la discapacidad de su ser querido, al disfrute del tiempo libre, al
fortalecimiento de elementos del cuidado como son el conocimiento, el valor, la
paciencia, as como a lograr un crecimiento y una mejor calidad de vida en medio
de la situacin que vive .
514
Gaugler, JE.; Edwa rd s, AS.; Femia, EE. Predictors of instituti onalization of cognitively im pa ired older adults:
Family help and the ti ming of placement. J Gerontol S Psychol Sci Soc Sci. 2000; 55b: 247-256.
515
Skaff, MM .; Pea rlin, LI .; Mullin, JT. Transitions in the caregiving ca reer: effects on sense of mastery. Psychol
Aging. 1996; 11: 247-257.
S16
Aneshensel, CS. ; Pearlin, LI .; Levy-St orms, L.; Schuler, RH . The transition from home t o nursing home mortality
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CApITULO VI
ENFERMERfA. CUIDANDO EN EL HOGAR
Los programas de cuidado a 105 cuidadores deben orientarse a que los cuidadores
familiares, adems de cuidar a sus seres queridos, aprendan e introyecten la
forma de cuidarse ellos mismos, para que las personas con enfermedad crnica
que cuidan logren mayores beneficios. Un cuidador bien fortalecido y bien
cuidado dar lo mejor de s mismo para cuidar al otro.
Entre las actividades que se deben fortalecer est la de aprender a contar
con tiempo libre y a disfrutarlo. Dupuis 517 muestra la diferencia entre mujeres
cuidadoras que experimentaron el ocio en su papel de cuidado y aquellas
que no lo hicieron; analiz el papel del cuidado cuando la persona enferma
est hospitalizada y concluy que si las mujeres cuidadoras experimentaran la
"libertad percibida cuando la persona esta institucionalizada" en vez de una
"obligacin de preocuparse", obtendran mejores beneficios al relacionar el ocio
con el cuidado. En resumen, el tiempo libre de los cuidadores y las relaciones
sociales no mejoran automticamente despus de que la persona enferma ha
sido puesta en una institucin. Estos beneficios slo se perciben con el tiempo,
aunque las personas que cuidan en su hogar la perciben en algunos casos con
ms rapidez.
Los cuidadores familiares deben ser orientados a comprender la importancia
del disfrute del tiempo libre, de desconectarse por periodos de la situacin que
estn viviendo y, en especial, de la "la carga del cuidado"; del escape de su papel
en el cuidado; de experimentar el ocio en su papel de cuidado. Dependiendo del
tiempo y la continuidad del cuidador familiar en dar cuidado, puede cambiar el
valor del tiempo libre. En las primeras etapas, el cuidador no confa en que le
ayude otra persona ni tampoco tiene la facilidad para delegar su responsabilidad,
pero los cuidadores que ya llevan un tiempo en esta labor experimentan con
mayor gusto el tiempo libre.
La educacin para el buen uso del tiempo libre es vista ms como una intervencin
de esparcimiento teraputica para cuidadores 518 Estos programas logran
grandes objetivos y beneficios para fortalecimiento de los cuidadores en sus
vidas personales; en lo referente al manejo del tiempo libre, consiguen que los
cuidadores tengan estrategias para mejorar sus vidas 519 Las oportunidades del
tiempo libre evitan el aislamiento y facilitan el acceso de los cuidadores a otras
actividades que, en la mayora de los casos, benefician a la persona enferma ya su
familia. En los cuidadores se mejoran las relaciones, la percepcin de satisfaccin
con su propia vida, mejoran los contactos sociales y el conocimiento; disminuyen
517
Dupuis, Sl. Institution-based caregiving as a container for leisure. Leis Sci. 2000;22:259-280.
518
Brattain-Rogers, N. Caring for those who care: achieving family caregiver wellness through social support
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519
Carter, MJ.; Nezey, 10.; Wenzel, K.; Foret, C. Leisure education with caregiver support groups. Act Adapt Aging.
1999;24: 67-81.
225
-*
226
CUIDAR EN EL HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUI DADOR
la fatiga emocional y fsica 520 ; aminora el estrs521 y motiva al cuidador a continuar

su labor.
Tanto para la capacitacin de los cuidadores familiares como para su
fortalecimiento, es preciso recurrir a otras disciplinas que permitan dar al
programa de Cuidar a los cuidadores una mayor integralidad, lo cual se logra por
medio del trabajo interdisciplinario. Las diferentes profesiones pueden colaborar
con el esparcimiento teraputico, incluidos especialistas en prevencin de la
enfermedad y promocin de la salud. Estos enfermeros, psiclogos y terapeutas
pueden ayudar a cuidadores para participar en las actividades de tiempo libre
seguras y placenteras; adems, en algunos momentos, pueden ser disfrutadas
por sus seres queridos, cuando las condiciones de ellos lo permiten, debido a que
el enfoque interdisciplinario sobre el desarrollo humano de adultos ms viejos,
o en personas con enfermedades crnicas, promovern intervenciones en las
que se benefician de la perspicacia y colaboracin entre los mismos cuidadores,
aprendiendo de las experiencias que ha vivido cada uno de ellos.
MurrayS22 considera que el estudio etnogrfico en los cuidadores requiere
conocimientos, destreza y estrategias instructivas; por ejemplo, extraer las
creencias de salud de los participantes, se concentra en valores/actitudes y
familia, y la enseanza que se usa en el interior de su propia familia para dar
cu idado a su familiar. Adems, exige de tcnica (por ejemplo, programas,
concursos, dinmicas y trucos nemotcnicos; en s, la util izacin de la ldica),
que sea divertido y poco convencional 523 para facilitar un programa de educacin
en conjunto que pueda reforzar el trabajo en equipo profesional y proveer
un enfoque holstico con el propsito de llegar a cada uno de los cuidadores
familiares y a los miembros de la familia que deseen asistir a estos programas
con el fin de comprometerse ms en el cuidado a su familiar.
Nkongho describe en su instrumento la importancia de vigorizar la habilidad de
cuidado mediante el fortalecimiento de tres dimensiones: el valor, la paciencia
y el conocimiento. Barrera y cols.524 han logrado construir un programa para el
fortalecimiento de la habilidad de los cuidadores, el cual ha mostrado grandes
beneficios, no slo para los cuidadores, sino para los mismas personas con
enfermedad crnica. La evaluacin realizada al programa de Cuidando a los
S20
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CAP[TUlO VI
I 227
Cuidadores descrita por Alvarado s2s, concluye que la vivencia experimentada

por el cuidador familiar, gracias a la participacin en el programa, lo conduce
a dos situaciones en que se parte de la incertidumbre y se llega al compromiso
incondicional hacia otro, en que su vivencia, seguridad, tranquilidad, organizacin,
trasciende el cuidado que involucra a la familia.
INVISIBILIDAD DEL CUIDADO FAMILIAR

El cuidado de la persona con cncer se transfiere cada vez ms del hospital al
hogarS26, y la carga de cuidar a las personas que padecen cncer se est asignando
en mayor medida a sus familias, lo cual ha llevado a un crecimiento continuo de
los costos de ayuda informal 527 Sin embargo, pocos estudios han examinado esta
situacin, destacando que el cuidado informal (familiar) explica una proporcin
sustancial de costos no mdicos en que incurren los pacientes con cncer s28,529 .
El tiempo y las dificultades encontradas en la ejecucin de las tareas que implica
el cuidado fueron evaluados por Bakas, quien, entre 78 cuidadores familiares de
pacientes con cncer de pulmn s30, identific que las tareas ms desgastadoras
en tiempo para los adultos, los nios y los esposos han sido determinadas como
ayuda emocional, transporte y supervisin de sntomas. Los deberes ms difciles
son la ayuda emocional, la convivencia en el comportamiento, la supervisin de
los sntomas y las tareas domsticas (lavar ropa, hacer compras, aseo e higiene de
la casa) . La familia cuidadora es, por lo tanto, un recurso que se desgasta debido
a los diferentes problemas que afronta la persona con enfermedad crnica, y ella
no debe ser olvidada al determinar los costos econmicos directos del cuidado
en el hogar.
Los resultados del estudio del Hbito S31 muestran que los pacientes avanzados
en el cncer de pulmn y pacientes en segunda lnea de quimioterapia o en
terapia de soporte requieren ayuda extensa de los cuidadores de la familia . La
525
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228
CUIDAR EN El HOGAR
carga de cuidado ha sido asociada a las tareas de la casa, el apoyo a los pacientes
en actividades de la vida diaria, actividades propias de enfermera, el transporte
y gastos relacionados con la enfermedad. La naturaleza de las actividades
realizadas por los cuidadores familiares (informales) influye en los costos por el
tiempo dedicado a las diversas tareas. Los costos de la ayuda tienden a aumentar
con el tiempo en quimioterapia y el apoyo para el cuidad oS32. La variacin del
estado de dependencia de las personas enfermas obliga a aumentar en tiempo
la permanencia de otras personas que prestan ayuda (remunerada), lo que
aumenta los costos de la ayuda.
La severidad de los sntomas incrementa los costos de la ayuda, adems del
costo de elementos requeridos para el cuidado: cremas humectantes, paales,
elementos para la eliminacin, oxgeno, sillas especiales y otros que pueden
variar dependiendo de la situacin que viva la persona enferma.
Datos publicados de estudios realizados en otros pases como Estados Unidos,
revelan que sin los cuidadores familiares no se podra resolver gran parte de los
problemas de salud, en especial los relacionados con personas con enfermedad
crnica. Hay un nmero estimado de 44,4 millones de cuidadores de personas
con enfermedades crnicas en Estados Unidos (Alianza Nacional para Cuidado
y AARP, 2004)533, Y sin estos cuidadores, el sistema del cuidado de la salud no
podra resolver las necesidades de individuos crnico enfermos. La familia
cuidadora es esencial para la salud del pas. Sin embargo, el costo econmico
y familiar de cuidar a los miembros de la familia con enfermedades crnicas es
alto; en Estados Unidos la estimacin nacional es de 257 mil millones de dlares
anualmente (Amo, 2002)534.
CUIDAR DE LA FAMILIA CUIDADORA

La familia desempea un papel esencial para el cuidado en el hogar de las
personas con enfermedades crnicas. La calidad del cuidado que pueda
recibir la familia influir de manera positiva en la evolucin de la persona con
enfermedad crnica. Entre las dificultades ms grandes a la que se ve enfrentada
la enfermera que coordina, dirige y ejecuta el cuidado de la persona enferma
en su hogar estn filos problemas familiares, la desavenencias, las dificultades
532
Celia, D.; Herbst, RS.; Lynch, TJ. Clinically meaningful improvement in symptoms and quality of life for patients with
non-small-celllung cancer receiving gefitinib in a randomized controlled tria!. Clin Onco!. 2005; 23: 2946-2954.
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CAPTULO VI I
ENFERMERA. CUIDANDO EN El HOGAR 229
en tomar decisiones, la inequidad a la que se ven enfrentados los cuidadores

familiares en la distribucin de la carga del cuidado". Sin embargo, la valoracin,
el acompaamiento, la orientacin y la intervencin que suele dar enfermera
permitirn conseguir las metas del cuidado en el hogar.
Las situaciones a las que se enfrenta la familia, con la enfermedad crnica de
uno de sus miembros, puede llevarla a lo que algunos autores han denominado
"transiciones". Las transiciones que sufre la familia son puntos crticos para
ellas sobre la experiencia vivida 53S Cuando las transiciones, como los partos, los
casamientos, las muertes, las enfermedades crnicas discapacitantes, ocurren
en la familia, esta se ve afectada por enfrentarse a algunas situaciones que
requieren realizar cambios en sus papeles o redefinirlos 536 .
Cuando un miembro de la familia est viviendo con un deterioro cognitivo,
las adaptaciones en los papeles y las responsabilidades ocurren al aumentar
la dependencia. Son precisos cambios para garantizar que sean cubiertas las
necesidades de la persona enferma, por ejemplo, un adulto mayor deteriorado.
En algunos casos, las transiciones son precipitadas por el deterioro cognitivo o
el nivel de dependencia que pueda presentar el familiar enfermo; pueden ser
ambiguas y difciles de reconocer, como el caso de las personas que comienzan
a sufrir de algn tipo de demencia 537 . Estas transiciones requieren, en la mayora
de los casos, un acompaamiento con el objeto de que la funcionalidad familiar
no se vea afectada.
En el cuidado en el hogar, la familia es una entidad que amerita ser cuidada,
orientada, apoyada para que el afrontamiento de la enfermedad crnica sea
ms vivible y se favorezca la convivencia. Una enfermedad crnica tiene efectos
psicolgicos y sociales marcados tanto para la persona enferma como para su
familia. Las repercusiones de la enfermedad en el individuo no slo se refieren
a sentimientos desagradables como ansiedad, depresin, rechazo, frustracin o
conflicto, sino que tambin perturban las relaciones interpersonales y la dinmica
familiar por la prdida de la autoestima, de la motivacin o de la autonoma o, en
la mayora de los casos, por la incapacidad para la adaptacin.
En la actualidad existen muchos modelos para la intervencin en familia descrita
por diferentes autores. Las enfermeras y otros especialistas han desarrollado
diversos modelos de estudio de familias e instrumentos de medicin para las
mismas (Berkey & Hanson, 1991; Broome, Knafl, Pridham & Feetham, 1998;
535
Allen, KR.; Blieszner, R. Families in the middle and later years: a review and critique of research in the 1990s. J
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230
CUIDAR EN El HOGAR
Freidemann, 1995; Harmon Hanson, 1996, 2001; Mischke-Berkey, Warner &

Hanson, 1989; Reed, 1993; Tarko & Reed, 2004, Amaya, P 2004). Sin embargo, el
Modelo de Calgary (CFIM) acompaa al Modelo de Verificacin de la Familia de
Calgary (CFAM). Este modelo es uno de los primeros de intervencin en familia
que surge dentro de la enfermera. No se conocen otros modelos de intervencin
que se hayan desarrollado desde que se public este en la segunda edicin de
la revista Enfermeras y Familias en 1994 (Nurses & Families)538. Sin embargo, la
importancia de la efectividad en las intervenciones familiares para el cuidado
de la salud en el tratamiento de enfermedades de carcter fsico parece haber
recibido mucho ms reconocimiento (Campbell & Patterson, 1995)539.
Adems, este enfoque se ha cambiado de la verificacin de familias con dficit
o disfunciones a intervenciones familiares relacionadas con las fortalezas y la
resiliencia. Por ejemplo, el Modelo de Enfermera de McGill sostiene que una de
sus metas es "ayudar a las familias a utilizar las fortalezas de cada miembro y de
la familia como una unidad, as como tambin los recursos externos al sistema
familiar" (Feeley & Gottlieb, 2000)540. Otro ejemplo es el uso del Modelo de
Resiliencia en la Familia por Rungreangkulkij y Gilliss (2000)541, diseado para el
estudio de familias, en el que uno de sus miembros vive una enfermedad mental
severa y persistente. El CFIM tambin se puede considerar un modelo con base
en fortalezas, orientado hacia la resiliencia. Se cree que esta clase de cambio
en nfasis desde el dficit o falencias y las disfunciones hacia las fortalezas y la
resiliencia en la prctica de la enfermera familiar tiene una gran influencia en el
tipo de intervenciones que se puede ofrecer a las familias afectadas porque uno
de sus miembros est viviendo una enfermedad crnica. El CFIM se enfoca en
la promocin, el mejoramiento y el sostenimiento del funcionamiento efectivo
de la familia en tres dominios: el cognitivo, el afectivo y el del comportamiento.
En la utilizacin de este modelo, la intervencin en la familia se pueden disear
para promover, mejorar o sostener su funcionalidad en cualquiera o en los tres
dominios, pero un cambio que se ejecute en uno de ellos afecta a los otros.
Adems, en este modelo se considera que los cambios ms profundos y
sostenibles son aquellos que ocurren en la estructura de creencia de la familia
(cognitivo). Las palabras, como pensamiento de la familia, se encuentran
involucradas. En muchos casos, una intervencin puede tener una influencia
simultnea en los tres dominios. Creemos que las enfermeras nicamente
S38
Wright, L.; Leahey, M. Nurses and Families. A guide to family Assessment and Intervention. The Calgary Family
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541
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CAPTULO VI
I 231
pueden ofrecer intervenciones para la familia, no actuar, dirigir, exigir o insistir

en una clase particular de cambio o forma de funcionamiento familiar. Bien
sea que dicha familia est abierta a una intervencin o no, ello depende de su
configuracin gentica y la historia de la familia en cuanto a interacciones entre
sus miembros (Maturana & Varela, 1992)542. La apertura que se tenga hacia ciertas
intervenciones tambin se ve profundamente influenciada por la relacin entre
la enfermera y la familia objetivo (Bohn, Wright & Moules, 2003 543; Duhamel &
Talbot, 2004 544 ; Leahey & Harper-Jaques, 1996545 ).
La intervencin en un sistema familiar para promover o facilitar los cambios,
es el aspecto ms desafiante y emocionante del trabajo clnico con familias.
El proceso de intervencin representa el centro de la prctica clnica con ellas.
Se proporciona un contexto adecuado en el cual la familia pueda hacer los
cambios a que haya lugar. Existen muchas posibilidades, pero es necesario que
las enfermeras diseen sus intervenciones para cada familia y para el dominio
elegido en el funcionamiento de aquella. La conciencia de las actividades ticas
es necesaria. Las intervenciones especficas generalmente varan para cada
familia aunque, en algunas instancias, la misma intervencin puede utilizarse
para varias familias y para diferentes problemas. Sin embargo, se enfatiza en que
cada familia es nica y que, aunque se presentan intervenciones particulares
como una parte importante de llevar la prctica al lenguaje, esto no representa
la teora de un l/libro de cocina".
Tambin se enfatiza en que los diferentes modelos de intervencin en familia,
especialmente en el modelo de Cal gary546, se muestran para tener opciones de
apoyo y no son de uso exclusivo en toda su conformacin. Se brindan algunas
intervenciones encontradas en el marco de este modelo y en investigaciones y
estudios revisados, los cuales se consideran muy tiles.
Las intervenciones que se citan, retomadas del modelo de Calgary, se basan
en diferentes fundamentos tericos importantes: posmodernismo, teora de
sistemas, ciberntica, teora de la comunicacin, teora del cambio y biologa
del conocimiento, que pueden considerarse tiles. Estas intervenciones se
orientan a los tres componentes esenciales del modelo: cognitivo, afectivo y
com porta menta 1.
542
Maturana, HR.; Vare la, F. The three of Knowledge: The biological roots of human understa nding. Boston:
Shambhala Publications. 1992.
543
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544
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545
Leahey, M .; Harper-Haques, S. Family-nurse relationships: eore assumptions and clinical implications. Journal of
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546
Op. cit. Wright, L.; Leahey, M.:155.
EN EL HOGAR
232 I ACUIDAR
PE RSONAS CON ENFERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CU IDADOR
Algunas acciones dentro de este modelo que apoyan la intervencin de

la enfermera son: alabar las fortalezas de la familia e individuales; ofrecer
informacin lo ms completa posible y opiniones, validar o normalizar las
respuestas emocionales, animar a que se haga el recuento de una enfermedad,
exhibir apoyo real por la familia, animar a los miembros de la familia a ser
personas que brinden cuidados y ofrecer apoyo en esos cuidados, animar a la
tregua, entender los rituales propios de la familia 547
Estas intervenciones pueden influir en el cambio en cualquiera o en todos
los dominios del funcionamiento familiar. Por ejemplo, la enfermera puede
ofrecer informacin para promover el cambio en lo cognitivo, lo afectivo o en el
comportamiento. Todas las intervenciones deben ser dirigidas hacia unas metas
de tratamiento que generen en forma colectiva la enfermera y la familia. Al paso
que las enfermeras aprenden a comprometerse activamente y se verifican las
familias, se deben identificar claramente los problemas y establecer metas de
tratamiento, conceptualizar, elegir e implementar intervenciones especficas con
la familia, lo cual se convierte en algo ms gratificante y efectivo. La meta ms
importante de la enfermera es ayudar a los miembros de la familia a descubrir
nuevas soluciones para ayudar, curar o aliviar el sufrimiento emocional, fsico y
espiritual.
S47
Ibid. p. 157.
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CUIDAR EN El HOGAR
A PERSONAS CON ENFERMEDAD
CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR
Natividad Pinto Afanador
Profesora Titular
Universidad Nacional de Colombia
Cuidar en el hogar a personas con enfermedad crnica, su familia y

cuidador es el producto de un anlisis de la forma como cuidamos a
las personas con enfermedad crnica y la manera como incluimos a
la familia y al cuidador de esta persona. El presente libro, resultado
de la investigacin de la prctica basada en evidencia cientfica,
es un reconocimiento de la prctica que las enfermeras, los
integrantes del equipo de salud y la familia aportan al cuidado de
las personas que viven la cronicidad.
A la vez, este libro presenta experiencias y conocimientos
necesarios para cuidar a una persona con enfermedad crnica
mediante la orientacin del equipo de salud, pero con la
coordinacin y apoyo que desde enfermera se puede ofrecer a las
familias y cuidadores familiares que cuidan permanentemente en
el hogar a las personas que viven la experiencia de una enfermedad
crnica. El libro es un aporte a los cuidadores, a los profesionales de
la salud, a las familias y a las personas que viven la cronicidad.
UNIVERSIDAD
NACIONAL
DECOLOMBlA
SE D E BO G OT
FACULTAD DE ENFERMERiA

ALTA Cuidar en El Hogar AB

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CUIDAR EN EL HOGAR

A personas con enfermedad

NATIVIDAD PINTO AFANADOR

CAPTULO 1. CUIDAR EN EL HOGAR

A QUIN SE CUIDA EN EL HOGAR

HOGAR PARA CUIDAR

QUINES CUIDAN EN EL HOGAR

CMO CUIDAR EN EL HOGAR

REGRESO AL HOGAR DESPUS DE UNA HOSPITALIZACiN

Solidaridad con la familia

Informacin a la familia y su cuidador

DECISiN DE CUIDAR EN EL HOGAR

HABILIDAD PARA CUIDAR

DIMENSiN ESPIRITUAL EN EL CUIDADO EN EL HOGAR

ENFERMERA EN EL CUIDADO ESPIRITUAL

CAPTULO 11. NECESIDADES Y PROBLEMAS

Cuidado de personas enfermas con dolor en el hogar

GASTOS QUE DEBE ASUMIR LA FAMILIA

LECTURA DE LOS SENTIMIENTOS

Aceptacin de la decisin por la persona enferma,

Confianza, credibilidad de los dems miembros de la familia

Resultados de la decisin tomada

Contexto en el cual se toma la decisin

CAPACIDAD PARA REALIZAR LAS ACTIVIDADES

AFRONTAR LA PRDIDA. EL FINAL DE LA VIDA. MUERTE Y DUELO

Promover una muerte digna y un buen morir

CAPTULO 111. NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN

INCERTIDUMBRE POR LOS RESULTADOS,

PRDIDA DE LAS FUNCIONES MENTALES, FSICAS Y FISIOLGICAS

DISMINUCiN DE LA CALIDAD DE VIDA

Los grupos de apoyo

Tratamiento mdico dirigido en el hogar al manejo del dolor

TRASTORNOS DEL SUEO

LCERAS POR PRESiN

Manejo cuando ya existe la lcera

CAPTULO IV. SOPORTE SOCIAL

SOPORTE SOCIAL PARA CUIDAR EN EL HOGAR

TEORAS DE SOPORTE SOCIAL

RED SOCIAL. GRUPOS DE SOPORTE SOCIAL

PROCESOS DADOS EN EL SOPORTE SOCIAL

TIPOS DE SOPORTE SOCIAL

ORGANIZACiN DEL SOPORTE SOCIAL

ESTRATEGIAS PARA FORTALECER EL SOPORTE SOCIAL

MEDICiN DEL SOPORTE SOCIAL

CAPTULO V. TEORA DE CUIDADO HUMANO EN EL HOGAR

EL VALOR DE LA CONCIENCIA Y LA INTENCIONALlDAD

EVOLUCiN DE LA TEORA DE WATSON

RELACiN DE CUIDADO TRANSPERSONAL

OTROS ELEMENTOS ESENCIALES

La tica del cuidado

CAPTULO VI. ENFERMERA. CUIDANDO EN EL HOGAR

ATENCiN DOMICILIARIA DE LA SALUD EN COLOMBIA

ANTECEDENTES HISTRICOS DEL CUIDADO EN EL HOGAR

El CUIDADO DE ENFERMERA EN EL HOGAR HOY

ENFERMERA PARA EL CUIDADO EN EL HOGAR EN EL SIGLO XXI

FUNDAMENTACiN TERICA Y CONCEPTUAL

EL PLAN DE CUIDADO EN EL HOGAR

INTERVENCIN DE ENFERMERA EN EL HOGAR

SISTEMA DE INFORMACiN PARA

Escala del Estado de Funcionalidad de Karnofsky

Valoracin de la reaccin del cuidador

Escala de valoracin de los signos y sntomas de la incapacidad

CUIDAR DE LOS CUIDADORES FAMILIARES

INVISIBILIDAD DEL CUIDADO FAMILIAR

18 lff~~~~ERMEDAD CRNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR