Universidade do Estado do Rio de Janeiro

Centro Biomdico
Faculdade de Enfermagem

Katia Aparecida Andrade Coutinho

O cuidado prestado pela famlia criana portadora de encefalopatia

hipxico-isqumica no contexto domiciliar: contribuies para a
enfermagem

Rio de Janeiro
2015

Katia Aparecida Andrade Coutinho

O cuidado prestado pela famlia criana portadora de encefalopatia hipxicoisqumica no contexto domiciliar: contribuies para a enfermagem

Dissertao apresentada, como requisito

parcial para obteno do ttulo de Mestre, ao
Programa de Ps-Graduao em Enfermagem,
da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.
rea de concentrao: Enfermagem, Sade e
Sociedade.

Orientadora: Prof. Dra. Sandra Teixeira de Arajo Pacheco

Rio de Janeiro
2015

CATALOGAO NA FONTE
UERJ/REDE SIRIUS/CBB
C871

Coutinho, Katia Aparecida Andrade.

O cuidado prestado pela famlia criana portadora de encefalopatia
hipxico-isqumica no contexto domiciliar: contribuies para a
enfermagem / Katia Aparecida Andrade Coutinho. - 2015.
172 f.
Orientadora: Sandra Teixeira de Arajo Pacheco.
Dissertao (mestrado) Universidade do Estado do Rio de Janeiro,
Faculdade de Enfermagem.
1. Crianas deficientes. 2. Crianas Cuidado e higiene. 3. Cuidadores.
4. Famlia. 5. Enfermagem peditrica. 6. Hipxia-Isquemia Enceflica. I.
Pacheco, Sandra Teixeira de Arajo. II. Universidade do Estado do Rio de
Janeiro. Faculdade de Enfermagem. III. Ttulo.
CDU
614.253.5

Autorizo, apenas para fins acadmicos e cientficos, a reproduo total ou parcial desta
dissertao, desde que citada a fonte.

________________________________________
Assinatura

_________________________
Data

Katia Aparecida Andrade Coutinho

O cuidado prestado pela famlia criana portadora de encefalopatia hipxicoisqumica no contexto domiciliar: contribuies para a enfermagem

Dissertao apresentada, como requisito

parcial para obteno do ttulo de Mestre, ao
Programa de Ps-Graduao em Enfermagem,
da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.
rea de concentrao: Enfermagem, Sade e
Sociedade.

Aprovada em 16 de janeiro de 2015.

Banca Examinadora:
_________________________________________________
Prof. Dra. Sandra Teixeira de Arajo Pacheco (Orientadora)
Faculdade de Enfermagem - UERJ

__________________________________________________
Prof. Dra. Benedita Maria Rgo Deusdar Rodrigues
Faculdade de Enfermagem - UERJ

__________________________________________________
Prof. Dra. Liliane Faria da Silva
Universidade Federal Fluminense

Rio de Janeiro
2015

DEDICATRIA

Dedico esta dissertao aos meus filhos Felipe e Jlia, que souberam respeitar meus
momentos de dedicao s leituras, conviver com minha ausncia e, embora ainda crianas, me
incentivaram como gente grande.
Dedico tambm s famlias das CRIANES, que participaram desde estudo abrindo as
portas de suas casas, compartilhando suas histrias, sem as quais nada disto teria sido possvel.
Minha gratido ser eterna.

AGRADECIMENTOS

Segundo os dicionrios, a gratido o ato de reconhecimento de uma pessoa por

algum que lhe prestou um benefcio, um auxlio, um favor etc. A gratido traz junto dela
uma srie de outros sentimentos, como amor, fidelidade, amizade e muito mais.
Em um contexto mais amplo, pode ser explicada tambm como recognio abrangente
pelas situaes e ddivas que a vida lhe proporcionou e ainda proporciona.
Neste sentido, sou grata...
Primeiramente a Deus, ser superior, de bondade infinita que me possibilitou, h anos
atrs, escolher a Enfermagem como profisso e dela viver e sobreviver, aprendendo e
apreendendo diariamente o verdadeiro sentido do cuidar.
Aos meus pais Moacyr e Ana por terem constantemente me estimulado tanto na vida
pessoal quanto profissional e pelo apoio incondicional em todas as minhas empreitadas.
A minha irm que no momento em que precisei, se disps a me ajudar de uma maneira
simples, mas extremamente valiosa.
Ao meu marido Milton, pela pacincia e compreenso devido as minhas ausncias
neste processo de dedicao ao estudo; e aos meus filhos Felipe e Jlia, pelo fato de, mesmo
ainda crianas, terem sido capazes de me oferecer o apoio necessrio nesta jornada.
A minha secretria Vilma, por cuidar da minha casa e dos meus filhos para que eu
pudesse me dedicar aos estudos.
A todos os professores do Programa de ps Graduao Strictu Sensu da Faculdade de
Enfermagem-UERJ, por partilharem seus saberes possibilitando, desta maneira, meu
crescimento profissional.
Aos Enfermeiros Rogrio Marques, Renata de Oliveira Maciel e Glria Regina Gomes
da Silva, respectivamente, Coordenador de Enfermagem, Chefe de Servio de Enfermagem da
Mulher e da Criana e Chefe da Unidade Neonatal do Hospital Universitrio Pedro Ernesto
UERJ, por possibilitarem minha liberao parcial para a realizao do curso de mestrado.
Aos meus colegas da Unidade Neonatal do HUPE, em especial s Enfermeiras
Angelina Maria Aparecida Alves e Ana Beatriz Miranda de Freitas, pelo incentivo
permanente e por compreenderem minhas ausncias.
Edna Pineda, grande companheira, que tantas vezes se disps a me ouvir falar das
visitas realizadas s casas das CRIANES e o quanto estas me impactaram, alm da grande
ajuda na hora certa.

s Enfermeiras Michelle de Oliveira Guimares e Rosngela Barbosa, queridas

amigas, pelo estmulo quando participar da seleo para o mestrado era apenas um projeto de
vida e pelas trocas permanentes de nossas experincias profissionais.
Enfermeira Ana Paula Monteiro, pela colaborao nos trmites burocrticos.
Fonoaudiloga Renata Lobb, com quem partilhei minhas angstias acerca dos
cuidados das famlias s crianas portadoras de necessidades especiais de sade, quando o
mestrado nem era um projeto em minha vida, reforando o quanto importante trabalhar em
equipe.
s colegas que antecederam minha turma de mestrado, em especial, Mirian Carla
Rosse Dionsio, Ana Paula Rocha Gomes e Glaucia Ranquine pela demonstrao de
companheirismo ao compartilharem informaes otimizando, com isto, nosso tempo. Adoro
vocs!
Antnia Cylindro, colega de trabalho que como companheira de algumas disciplinas
(ela como doutoranda e eu como mestranda) nos conhecemos melhor e certamente iniciamos
uma duradoura amizade.
Tas Folgosa, minha companheira de orientaes, com quem dividi as ansiedades
tpicas desta trajetria e outras tantas. Espero poder contar com sua amizade para sempre!
s funcionrias da Secretaria do Programa de Ps-Graduao/Mestrado, Aime Luana
Rissi Paixo, Fabola Cardoso Santos e Glaucia Araripe de Paula Fonseca, por nos ajudarem
com pacincia, competncia e dedicao na resoluo de nossas demandas administrativas.
bibliotecria Krin Paz, pela presteza e competncia na correo do trabalho.
Aos familiares cuidadores das crianas portadoras de encefalopatia participantes do
estudo, agradeo por abrirem a porta de suas casas, dispensarem parte de seu tempo,
oportunizando-me, desta maneira, conhecer mais de perto suas realidades e assim ter a
possibilidade de ajudar outras famlias.
Aos Professores componentes da banca examinadora, Prof. a Dra. Liliane Faria da
Silva, Prof.a Dra. Benedita Maria Rgo Deusdar Rodrigues, Prof. a Dra. Juliana Rezende
Montenegro Medeiros de Moraes e Prof. a Dra. Maria de Ftima Hasek Nogueira, pela
disponibilidade em ler o material apresentado desde a qualificao e partilharem seus saberes,
contribuindo de forma valiosa para a construo do material final.
querida Prof.a Dra. Benedita Maria Rgo Deusdar Rodrigues, Ben, como ela
prefere ser chamada e como respeitosamente conhecida no meio acadmico, quero
agradecer profundamente pela maneira gentil e carinhosa com que sempre teceu suas
observaes acerca deste trabalho, pela credibilidade que sempre depositou em mim e por

no ter se deixado contaminar pela vaidade destrutiva muitas vezes vista entre aqueles que
possuem tantos ttulos e que, mesmo imbuda dos ttulos de que fez jus, mantm a docilidade
e simplicidade dos tempos em que fui sua aluna na graduao.
E, finalmente, mas com a importncia devida, sou grata a minha querida orientadora
Prof.a Dra. Sandra Teixeira de Arajo Pacheco, que de forma inteligente e brilhante me
iniciou no universo da pesquisa, conduzindo-me de forma magistral para a execuo deste
trabalho e, mesmo em meio as adversidades que s ELE sabe o porqu necessitamos delas,
me ofereceu seu exemplo de compromisso, responsabilidade, dedicao e amor ao que faz.
Agradeo muito por voc compartilhar seus conhecimentos e dedicar-se de maneira
to comprometida aos iniciantes na pesquisa; pela pacincia em nos conduzir, muitas vezes
quase nos carregando nos braos por este caminho to difcil, mas to fascinante que a
trajetria do pesquisador. Voc merece ser chamada de mestre!

As tarefas que nos propomos, devem conter exigncias que paream ir alm de nossas foras.
Caso contrrio, no descobrimos nosso poder, nem conhecemos nossas energias escondidas e
assim deixamos de crescer.
Leonardo Boff

RESUMO
COUTINHO, Katia Aparecida Andrade. O cuidado prestado pela famlia criana
portadora de encefalopatia hipxico-isqumica no contexto domiciliar: contribuies
para a enfermagem. 2015. 172f. Relatrio final da Dissertao (Mestrado em Enfermagem)
Faculdade de Enfermagem, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro,
2015.
Os avanos tecnolgicos ocorridos nas ltimas trs dcadas na rea da sade tm
garantido a sobrevivncia de crianas nascidas extremamente prematuras ou asfxicas, o que
acabou gerando as chamadas crianas com necessidades especiais de sade, dentre elas, as
portadoras de encefalopatia hipxico-isqumica. A encefalopatia acomete as crianas em
graus variados requerendo cuidados especficos, o que implica na incluso de suas famlias
nas aes de cuidados a criana quando no domiclio. Objeto de estudo: o cuidado prestado
pela famlia criana portadora de encefalopatia hipxico-isqumica no contexto domiciliar.
Objetivos: descrever as demandas de cuidados da criana portadora de encefalopatia no
domiclio, identificar as prticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores junto
a essas crianas e discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares
cuidadores de criana com encefalopatia no domiclio. Metodologia: pesquisa qualitativa,
desenvolvida a partir do mtodo criativo sensvel, utilizando a dinmica corpo-saber no
domiclio de cinco grupos de familiares cuidadores, totalizando doze familiares. O perodo de
gerao dos dados ocorreu de fevereiro a abril de 2014. Os dados foram analisados a partir da
anlise de discurso, em sua corrente francesa, e interpretados luz da concepo freiriana, com
destaque para os conceitos de crtica reflexiva, processo de conscientizao e educao dialgica e
o cuidado centrado na famlia. Resultados: as prticas de cuidados dos familiares apontaram

modificaes nos cuidados habituais de alimentao, higiene, desenvolvimento e

medicamentoso. Na prtica da alimentao, os familiares expressaram suas condutas frente
alimentao por via oral ou por gastrostomia e suas crenas e atitudes frente a essas prticas
alimentares. Quanto higiene, revelaram a necessidade de adaptaes na prtica habitual do
banho. No que se refere aos cuidados voltados ao desenvolvimento, apontaram o lazer e as
brincadeiras como elementos adjuvantes ao favorecimento do desenvolvimento infantil. O
cuidado medicamentoso emergiu como parte do universo das famlias, apontando a
necessidade dos profissionais de sade, em especial, os da enfermagem, inclurem esta
temtica em suas pautas de orientaes. Quanto aos desafios vividos pelos familiares, esses
estiveram relacionados ao medo e a inexperincia no cuidar da criana, ao enfrentamento e a
aceitao da necessidade especial de sade, a necessidade de uma rede de solidariedade
cooperando nas dificuldades econmicas e ao atendimento em sade por diferentes
profissionais e especialidades. Concluso: as mltiplas dimenses de cuidados apresentadas
pelas crianas com necessidades especiais de sade apontam para o profissional de
enfermagem a necessidade de desenvolver seu papel educador junto aos familiares pautado na
dialogicidade e horizontalidade facilitando, assim, a relao com os estes, em benefcio da
criana e promovendo a aproximao profissional/famlia, O estudo assinala a necessidade de
dos profissionais de sade, em especial, o enfermeiro, perceberem a famlia como um
elemento chave no processo de cuidar da criana com necessidades especiais de sade quando
no domiclio.
Palavras-chave: Criana com Deficincia. Cuidado da Criana. Cuidador. Famlia.
Enfermagem

ABSTRACT
COUTINHO, Katia Aparecida Andrade. The care provided by the family to children with
hypoxic-ischemic encephalopathy in the home context: contributions to nursing. 2015.
172f. Relatrio final da Dissertao (Mestrado em Enfermagem) Faculdade de Enfermagem,
Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2015.
The technological advancements in the last three decades in health care have ensured
the survival of extremely premature infants or with asphyxia, which has led to what is called
children with special health care needs, among them, the carriers of hypoxic-ischemic
encephalopathy. Encephalopathy affects children in varying degrees requiring specific care,
which implies the inclusion of their families in child-care actions when at home. Object of
study: the care given by the family to children with hypoxic-ischemic in the home context.
Objectives: to describe the demands of care to child carrier of encephalopathy at home; to
identify the care practices developed by family caregivers with these children and to discuss
the challenges determined by such care for family caregivers of children with encephalopathy
at home. Methodology: qualitative research, developed from the sensitive creative method,
using the dynamic body-know in the household of five groups of family caregivers,
amounting to twelve family members. The period of data generation occurred from February
to April 2014. Data were analyzed from the speech analysis, in its French chain, and
interpreted in the light of Freire's conception, especially the concepts of reflexive criticism,
awareness process and dialogical education and family-centered care. Results: family care
practices showed changes in usual care of feeding, hygiene, development and medical care. In
the practice of feeding, family members expressed their behavior in face of oral or
gastrostomy feeding and their beliefs and attitudes about these eating habits. As for hygiene,
they revealed the need for adjustments in the bath usual practice. With regard to care aimed at
the development, they pointed leisure and play as adjuvant elements to favor the child
development. Medical care has emerged as part of the universe of the families, pointing to the
need for health professionals, in particular nursing professionals, to include this issue in their
agendas guidelines. On the challenges faced by families, these were related to fear and
inexperience in caring for the child, to coping and acceptance of special health need, the need
for a solidarity network cooperating in economic difficulties and in health care by different
professionals and specialties. Conclusion: the multiple dimensions of care presented by
children with special health care needs point to nursing professionals the need to develop their
educational role with relatives ruled in dialog and horizontality, thus facilitating the
relationship with them, for the benefit of the child and promoting professional/family
approximation. This study points out the need for health professionals, especially nurses, to
realize the family as a key element in the care process to child with special health care needs
when at home.
Keywords: Children with Disabilities. Child Care. Caregiver. Family. Nursing.

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 -

Produo cientfica relacionada s prticas de cuidados dos familiares

criana portadora de necessidades especiais de sade ...............................

Quadro 2 -

30

Descrio do planejamento e organizao da Dinmica de Criatividade e

Sensibilidade Corpo Saber .........................................................................

52

Quadro 3 -

A famlia da criana portadora de encefalopatia Davi ...............................

55

Quadro 4 -

A famlia da criana portadora de encefalopatia Ana ................................

57

Quadro 5 -

A famlia da criana portadora de encefalopatia Eva ................................

60

Quadro 6 -

A famlia da criana portadora de encefalopatia Ddimo ..........................

62

Quadro 7 -

A famlia da criana portadora de encefalopatia Elisa ..............................

64

Quadro 8 -

Universo temtico relacionado aos cuidados com o corpo cognoscvel

componente das demandas e prticas de cuidados das famlias de
crianas com encefalopatia hipxico isqumica.........................................

Quadro 9 -

71

Universo temtico relacionado aos desafios impostos pelas demandas e

prticas de cuidados das famlias com as crianas portadoras de
encefalopatia hipxico isqumica...............................................................

129

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 -

Fluxograma da operacionalizao do MCS ...............................................

49

Figura 2 -

Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Elisa................

76

Figura 3 -

Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Ana.................

78

Figura 4 -

Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Eva .................

90

Figura 5 -

Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Davi ...............

99

Figura 6 -

Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Ddimo ........... 106

Figura 7 -

Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Elisa................ 112

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

AD

Anlise de discurso

AGE

cido graxo essencial

APGAR

Parmetro utilizado na avaliao do recm nascido em sala de parto

ABRASCO

Associao Brasileira de Sade Coletiva

BDENF

Banco de Dados Bibliogrficos Especializada na rea de Enfermagem

BIREME

Biblioteca Regional de Medicina

BPC

Benefcio de Prestao continuada da Assistncia Social

BVS

Biblioteca Virtual em Sade

CCF

Cuidado Centrado na Famlia

CEP

Comit de tica em Pesquisa

CONEP

Comisso Nacional de tica em Pesquisa

CPAP(ingls)

Presso positiva contnua na via area

CRIANES

Criana com necessidade especial de sade

CSHCN

Children with special healt care needs

DBP

Displasia broncopulmonar

DCS

Dinmica de Criatividade e Sensibilidade

DNM

Disfuno neuromuscular

IBGE

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica

IG

Idade gestacional

IPEA

Instituto de Pesquisa e Economia Aplicada

LILACS

Literatura Latini-Americana em Cincias de Sade

MCS

Mtodo criativo sensvel

NES

Necessidades especiais de sade

MS

Ministrio da Sade

PC

Paralisia cerebral

PNI

Programa nacional de imunizao

RIPSA

Rede Interagencial de Informaes para a Sade

SHI

Sndrome hipxico-isqumica

SIM

Sistema de informao sobre mortalidade

SINASC

Sistema de informao sobre nascidos vivos

SMS/RJ

Secretaria Municipal de Sade do Rio de Janeiro

SNC

Sistema nervoso central

SVS

Secretaria de Vigilncia em Sade

TCLE

Termo de consentimento livre e esclarecido

TMI

Taxa de mortalidade infantil

TMM5

Taxa de mortalidade entre menores de 5 anos

UERJ

Universidade do Estado do Rio de Janeiro

UTIN

Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal

SUMRIO

CONSIDERAES INICIAIS .............................................................

16

JUSTIFICATIVA E RELEVNCIA ...................................................

26

1.1

As demandas de cuidados da criana da criana portadora de

encefalopatia hipxico isqumica .......................................................... 26
Localizando na literatura cientfica as prticas de cuidados dos
familiares s crianas com necessidades especiais de sade ............... 27

1.2

REFERENCIAL TERICO .................................................................

2.1
2.2

Contribuies da concepo freireana para o cuidado familiar

criana portadora de encefalopatia hipxico isqumica ..................... 34
O cuidado centrado na famlia .............................................................. 38

ABORDAGEM E MTODO DE PESQUISA ..................................... 42

3.1

Tipo de Pesquisa e Mtodo ....................................................................

42

3.2

Participantes do estudo ..........................................................................

44

3.3

Procedimentos e estratgias de desenvolvimento da pesquisa ...........

46

3.4

Descrio do planejamento e implementao da DCS corpo saber ... 50

3.5

Aspectos ticos da pesquisa ...................................................................

3.6

Critrios para o encerramento do trabalho de campo ........................ 53

3.7

Perodo de produo de dados ..............................................................

3.8
3.8.1

Os familiares cuidadores de CRIANES portadoras de encefalopatia

hipxico isqumica ................................................................................. 54
Davi, sua famlia e suas condies de vida .............................................. 55

3.8.2

Ana, sua famlia e suas condies de vida ...............................................

3.8.3

Eva, sua famlia e suas condies de vida ................................................ 60

3.8.4

Ddimo, sua famlia e suas condies de vida .......................................... 62

3.8.5

Elisa, sua famlia e suas condies de vida ..............................................

64

ANLISE E INTERPRETAO DOS RESULTADOS ...................

66

APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS ................

71

5.1
5.1.1

Os cuidados cotidianos dos familiares junto s crianas com

encefalopatia hipxico isqumica .......................................................... 71
A prtica de cuidados com a alimentao ................................................ 72

5.1.2

A prtica de cuidados com a higiene corporal .........................................

88

5.1.3

A prtica de cuidados voltadas para o desenvolvimento da criana .....

96

5.1.3.1 Estmulo ao desenvolvimento propriamente dito .....................................

34

53

54

57

96

5.1.3.2 Estmulo ao desenvolvimento motor ........................................................

98

5.1.3.3 Estmulo ao desenvolvimento cognitivo ..................................................

102

5.1.3.4 Estmulo ao desenvolvimento scio afetivo .............................................

107

5.1.4

A prtica de cuidados medicamentosos .................................................... 118

5.2

Os desafios dos familiares no cuidar da criana com encefalopatia

hipxico isquemica ................................................................................. 129

5.2.1

O medo e a inexperincia no cuidar da criana ........................................ 130

5.2.2

O enfrentamento e a aceitao da necessidade especial de sade............

134

5.2.3

A rede de solidariedade ajudando a superar as dificuldades econmicas

144

5.2.4

O atendimento de sade por diferentes profissionais e diversas

especialidades ........................................................................................... 147
CONSIDERAES FINAIS ................................................................. 153
REFERNCIAS ....................................................................................

157

APNDICE A Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ............

167

APNDICE B Instrumento de Entrevista Semi-Estruturada ...............

169

ANEXO - Aprovao do Comit de tica em Pesquisa...........................

171

16

CONSIDERAES INICIAIS

Aproximao com a temtica

A atuao como Enfermeira, prestando assistncia na rea da Sade da Criana em

instituies pblicas do Municpio do Rio de Janeiro, fez-me, ao longo de minha trajetria
profissional, buscar constantemente a qualificao necessria condio de enfermeira lder
de equipes.
Neste percurso, surgiu a docncia na rea da Sade da Criana, em uma Faculdade de
Enfermagem da rede privada, supervisionando acadmicos do 7 perodo em estgio
curricular, o que me proporcionou experincias variadas e enriquecedoras relacionadas ao
cuidado a esta clientela.
Nos ltimos anos, a atuao assistencial e docente em um hospital peditrico da
Secretaria Municipal de Sade do Rio de Janeiro possibilitou-me observar vrias mudanas
no perfil das crianas admitidas. A Unidade de Internao Clnica, onde sou responsvel pela
superviso dos acadmicos, atendia a uma clientela peditrica com patologias clnicas de
baixa complexidade e de especialidades diversas. Com o passar dos anos, diante dos avanos
tecnolgicos introduzidos na rea da sade, contribuindo para a sobrevivncia de crianas
com diversos diagnsticos, esta clientela foi sendo constituda por crianas com patologias
crnicas, muitas delas necessitando de tecnologias para suporte de vida.
Neste contexto, participei da trajetria de muitas famlias que acompanhavam a
hospitalizao de suas crianas por longos perodos ou vrias internaes durante o ano, e
sempre me sensibilizei com suas vivncias. Na maioria das vezes, as famlias eram
representadas pelas mes, muitas destas, mes de crianas portadoras de encefalopatias
decorrentes de causas variadas.
Durante a internao hospitalar, elas relatavam frequentemente que o diagnstico de
encefalopatia de seus filhos havia provocado alteraes no contexto familiar, as quais
precisaram se adaptar a fim de conviverem com essa nova realidade em suas vidas.
Percebia que o impacto nessas famlias causado por essa doena crnica e/ou
incapacitante era intenso e atingia-lhes social, econmica, fsica e emocionalmente.
Para cuidar dessa criana com necessidades especiais de sade (NES), essas mulheres
acabavam por no ter vida social, relacionada ao lazer, pois precisavam dedicar-se quase que
24 horas do dia a este filho. Esta dedicao criana, normalmente, gera um aumento na

17

carga de trabalho da me, pois as demandas so muitas e variadas, e fazem com que elas
deleguem aos familiares o cuidado com os outros filhos.
Quanto aos aspectos financeiros, a extensa e pesada demanda de cuidados dessas
crianas levava a maioria das mes a deixarem seus empregos, o que diminua a renda per
capita das famlias.
No que tange aos aspectos fsicos, era visvel o desgaste sofrido no decorrer dos anos,
pois as crianas cresciam, o nvel de dependncia aumentava, tornando o esforo fsico
demasiadamente grande.
Em relao s questes emocionais, pelo fato de precisarem apropriar-se de novos
saberes e prticas para cuidar de seus filhos, as mes acabavam se sentindo inseguras, com
dvidas e medo de prestar cuidados a estes, apontando para ns, profissionais de sade, a
necessidade de ajud-las a transpor essas barreiras.
Recentemente, j determinada a candidatar-me a uma vaga no Programa do PsGraduao Strictu Sensu da Faculdade de Enfermagem UERJ, em nvel de Mestrado, cursei
a disciplina Tendncias do Cuidar/Cuidado: um enfoque centrado na famlia, na qual se
buscou discutir, dentre outros aspectos, a importncia do reconhecimento da famlia como
unidade de cuidado da enfermagem e a valorizao dessa no cuidado criana seja no
contexto hospitalar ou domiciliar.
Assim, a partir dessa trajetria profissional, senti-me motivada a desenvolver este
estudo dando voz s famlias acerca dos cuidados prestados aos seus filhos portadores de
encefalopatia quando no domiclio.

18

Contextualizando a problemtica do estudo

a) A criana com necessidades especiais de sade

Nos ltimos anos, inmeros esforos tm sido realizados no sentido de atribuir um

conceito que melhor identifique as vrias crianas que vivem em condies crnicas de sade,
bem como o impacto que esta clientela provoca nos servios de sade e de assistncia social.
(HOCKENBERRY; WILSON, 2011)
De acordo com os autores supracitados, crianas com necessidades especiais de sade
(CRIANES) so definidas como aquelas que apresentam ou esto em maior risco de
apresentarem dficit na condio fsica, de desenvolvimento, comportamental ou emocional,
alm de necessitarem dos servios de sade, especialmente os relacionados s especialidades,
em maior demanda que as exigidas pela maioria das crianas.
Cunha e Cabral (2001) retratam as dcadas de 80 e 90 como cruciais para o
surgimento desta clientela especial devido aos avanos tecnolgicos relativos a equipamentos,
medicamentos e tcnicas adotados nas Unidades Neonatais, objetivando a assistncia s
crianas nascidas com extrema prematuridade, muito baixo peso ou patologias congnitas
antes incompatveis com a vida, gerando uma clientela que elas denominaram de herdeiros
da terapia intensiva.
Nesta mesma linha de pensar, Almeida et al (2006) reforam que os investimentos
tecnolgicos relativos assistncia hospitalar provocaram o aumento da sobrevida de
pacientes graves e com doenas crnicas, o que contribuiu para o surgimento de outra
situao peculiar que a alta hospitalar, numa frequncia cada vez maior de pacientes de
todas as idades com sequelas e dependentes de cuidados temporrios ou permanentes.
Tal situao afeta no somente as crianas com necessidades especiais de sade em
razo das modificaes em suas vidas decorrentes dos cuidados especficos a que devem ser
submetidas mas tambm a famlia que ganha destaque como cuidadora principal, j que no
seio familiar podem ser observadas as principais alteraes de sade decorrentes do
diagnstico. Assim, a famlia deve participar do processo de cuidado desde a hospitalizao,
visto que a doena e a hospitalizao alteram a dinmica familiar, gerando o estresse que

19

permeia as relaes interpessoais, podendo at mesmo gerar uma crise entre os membros da
famlia (SILVEIRA; NEVES, 2011).
A singularidade e a complexidade dos cuidados de que necessitam apontam para a
equipe de sade e tambm para o familiar /cuidador das CRIANES os desafios no cuidar
destas crianas (NEVES; CABRAL, 2008a).
Rezende e Cabral (2010) assinalam que, no Brasil, as classes econmicas menos
favorecidas encontram-se mais expostas s doenas e agravos, pois possuem menos acessos s
aes de ateno primria e aos servios de sade, diminuindo, portanto, a probabilidade de
receber tratamentos essenciais e encaminhamentos a servios de nvel secundrio e tercirio.
Deste modo, a CRIANES, cuja famlia encontra-se nesta situao socioeconmica, est em
risco em funo de sua vulnerabilidade social, o que pode torn-la mais frgil clinicamente.
Neste contexto, percebe-se que as necessidades de sade dos indivduos envolvem um
conjunto de atributos que, presentes ou ausentes em suas vidas, influenciam de maneira direta
ou indireta em seu estado de sade. Tais necessidades dependem das condies de vida, do
acesso s tecnologias que melhoram ou prolongam a vida, do vnculo existente entre os
usurios das aes/servios e os profissionais de sade, alm do grau de autonomia de cada
indivduo na conduo da prpria vida (COLLET et al, 2012).

b) Aspectos epidemiolgicos das crianas com necessidades especiais de sade no Brasil e no

mundo

No Brasil, o Ministrio da Sade (MS), por meio do Sistema de Informao sobre

Nascidos Vivos (SINASC) e o Sistema de Informao sobre Mortalidade (SIM) da Secretaria
de Vigilncia em Sade (SVS), se responsabiliza pela coleta, anlise e divulgao de dados
relativos ao nascimento e sade da populao brasileira, e estes vm apresentando uma
progressiva tendncia queda relativa s taxas de mortalidade desde a metade da dcada de
1990 (HOCKENBERRY e WILSON, 2011).
A Rede Interagencial de Informaes para a Sade (RIPSA) concebida por grupo de
trabalho do qual fazem parte as principais estruturas do Ministrio da Sade, a Organizao
Pan-Americana da Sade e instituies-chave da poltica de informaes em sade no Pas
(Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica - IBGE, Associao Brasileira de Sade
Coletiva - ABRASCO, Faculdade de Sade Pblica da USP e Instituto de Pesquisa e
Economia Aplicada - IPEA), apresenta os indicadores de mortalidade a partir de informaes

20

organizadas pelo Sistema de Informaes sobre Nascidos Vivo (SINASC) e Sistema de

Informao sobre Mortalidade (SIM) (BRASIL, 2012).
De acordo com a RIPSA, a taxa de mortalidade entre menores de cinco anos (TMM5)
vem apresentando significativa queda com nmeros que variam de 53,7/1000 nascidos vivos
no ano de 1990, para 30,1/1000 nascidos vivos em 2000 e 17,7/1000 nascidos vivos em 2011.
A mesma fonte tambm informa uma progressiva queda nas taxas de mortalidade
infantil TMI (menores de 1 ano), que no ano de 1990 apresentava-se com 47,1/1000 nascidos
vivos, em 2000, 26,1/1000 nascidos vivos e em 2011 15,3/1000 nascidos vivos.
Estes dados tornam evidente o impacto causado pelos avanos tecnolgicos na rea
neonatal e peditrica apontado por Neves e Cabral (2009) como responsveis pelo
prolongamento da vida de crianas clinicamente frgeis, provocando o crescimento de
crianas sobreviventes com sequelas advindas da recuperao dos quadros agudos de doenas
e/ou do processo teraputico.
Para as autoras supracitadas, trs fatores contriburam de forma determinante para a
mudana no perfil da infncia brasileira. Primeiramente, a melhoria das condies ambientais
e nutricionais da populao infantil brasileira; a seguir, a implementao de programas,
estratgias e aes de sade direcionadas ao quadro de morbimortalidade infantil, como por
exemplo, o Programa Nacional de Imunizao (PNI) provocando impacto sobre a reduo das
doenas infecciosas e imunoprevinveis; e, por ltimo, a incorporao de novas tecnologias na
recuperao das doenas infantis por causas congnitas e adquiridas.
No Brasil, no h estatsticas oficiais sobre as crianas com necessidades especiais de
sade, porm dados resultantes de um estudo realizado no Municpio do Rio de Janeiro,
relativos ao perodo de 1994 a 1999, demonstraram que 74,2% das crianas egressas da
terapia intensiva neonatal necessitaram de terapia de longo prazo e 6,3% de 1.355 crianas da
terapia intensiva peditrica possuam algum tipo de necessidade especial de sade (CABRAL,
MORAES, SANTOS 2003; CABRAL et al., 2004).
Vernier e Cabral (2006) referem que, no Sul do Brasil (Santa Maria - RS), o ndice de
necessidades especiais atribudas a intercorrncias no perodo perinatal foi de 58,5%.
O estudo de Neves e Cabral (2008b) apontam as causas perinatais como origem da
necessidade especial de sade. Em seus estudos, as autoras referem que 58,5% dos
diagnsticos iniciais de crianas com necessidades especiais de sade se relacionaram s
causas perinatais, achados que coincidem com dados do Ministrio da Sade da mesma poca
que apontam que 57,5% das causas de internaes hospitalares, entre menores de cinco anos,
foram atribudas s afeces perinatais e malformaes congnitas.

21

Assim, pode-se observar que a rpida evoluo da tecnologia referente a

medicamentos e equipamentos trouxe benefcios sade das crianas e gerou uma nova
clientela, denominada, em 1998, pelo Maternal and Health Children Bureau (EstadosUnidos),
de Children with Special Health Care Needs - CSHCN.
Essas crianas representam um grupo especfico da clientela peditrica, pois
demandam cuidados especiais de sade, seja de natureza temporria ou permanente, com uma
pluralidade de diagnsticos mdicos, dependncia contnua dos servios de sade e de
diferentes profissionais devido sua fragilidade clnica (NEVES; CABRAL, 2008b).
No Brasil, estudos tm apontado que um percentual de crianas egressas da terapia
intensiva peditrica pertence ao grupo de crianas com demandas de cuidado especiais
(CABRAL; MORAES; SANTOS, 2003; CABRAL et al, 2004).
Em pases desenvolvidos, esse panorama no diferente. O nmero de crianas
portadoras de necessidades especiais de sade crescente.
Nos Estados Unidos da Amrica, os avanos tecnolgicos tambm contriburam para o
aumento substancial da sobrevida dos recm-nascidos de extremo baixo peso e muito baixo
peso ao nascer. Como resposta a esta situao, observou-se uma estimativa de que 15 a 18%
das crianas americanas vivem com alguma doena crnica ou incapacitante, exigindo uma
demanda de cuidado especializado ou com uma magnitude superior geralmente requerida
pela maioria das crianas (HOCKENBERRY; WILSON, 2011).
Estes autores tambm afirmam que as doenas respiratrias, acompanhadas de
comprometimento da fala, sentidos especiais e inteligncia retratam as condies que mais
comumente causam incapacidade nas crianas americanas. Os transtornos mentais e do
sistema nervoso representam cerca de 1/6 de todas as incapacidades na infncia.

c) As necessidades especiais de sade da criana portadora de encefalopatia hipxicoisqumica

Sendo o crebro responsvel pelo comando das funes fisiolgicas do nosso corpo
como respirao, controle das eliminaes, movimentos, pensamento e os sentidos, uma
agresso ainda que pequena nesta estrutura acarreta consequncias muitas vezes irreversveis.
A leso, dano ou disfuno do sistema nervoso central (SNC) que acomete
frequentemente crianas, no incio da vida e conhecida como paralisia cerebral, no deve ser
vista como uma doena, e sim, como uma condio mdica especial. Esta condio

22

caracteriza-se como um termo coletivo para descrever as encefalopatias crnicas infantis no

progressivas.
Foi descrita pela primeira vez em 1843, sendo representada, principalmente, por
rigidez muscular, podendo ser relacionada s intercorrncias no parto. A expresso Paralisia
Cerebral (PC) foi sugerida por Freud, para se referir s crianas que apresentavam transtornos
motores leves, moderados ou severos, devido leso no sistema nervoso central. Embora seja
um distrbio no progressivo, as manifestaes clnicas evoluem com a maturao cerebral.
(ANDERS; SOUZA, 2008; SIMES et al, 2013)
A evoluo vertiginosa da neurologia, nos ltimos anos do sculo XX, trouxe novos
paradigmas teraputicos associados a novos compostos farmacolgicos, aumentando a
capacidade de diagnstico e interveno s crianas portadoras de distrbios desta ordem.
Atualmente, as doenas neurolgicas em crianas e adolescentes ocupam um espao
importante no grupo de patologias que acometem esta populao, gerando situao de
dependncia para a criana e a famlia, repercutindo significativamente nas demandas fsicas,
econmicas, sociais e emocionais (CARVALHO; BRITO, 2012).
As alteraes ocorridas nas estruturas cerebrais podem gerar grandes limitaes fsicas e
de desenvolvimento neuropsicomotor, transformando as crianas acometidas em indivduos
que apresentam incapacidades de ordem motora, limitao para o desempenho de atividades
que vo desde a simples movimentao ao relacionamento interpessoal (GODIM;
PINHEIRO; CARVALHO, 2009).
Autores como Kliegman et al (2006) referem que a encefalopatia na infncia pode ser
decorrente de variadas causas sendo consideradas como principais as decorrentes de fatores
pr-natais (prolapso de cordo umbilical, infeces uterinas etc.), perinatais (anxia
decorrente de parto prolongado ou prematuridade etc.) e ps-natais (acidentes vasculares,
intoxicaes, entre outros). Tal condio ocasiona distrbios na funo motora, de incio, na
primeira infncia, caracterizados por paralisias, espasticidade e/ou movimentos involuntrios
dos membros, anormalidades nos padres posturais, interferindo nas habilidades funcionais,
podendo estar associada a alteraes cognitivas, visuais, auditivas e distrbios da fala.
Desta forma, avalia-se que as leses neurolgicas desta ordem podem interferir de
maneira considervel na interao da criana em contextos relevantes, influenciando a
aquisio e o desempenho de marcos motores bsicos como rolar, sentar, engatinhar e andar, e
tambm atividades da rotina diria, como tomar banho, alimentar-se, vestir-se, locomover-se
em ambientes variados (MANCINI et al, 2004).

23

Em razo de o crescimento e o desenvolvimento nas crianas serem considerados

processos que envolvem transformaes, aquisio de habilidades e competncias, alteraes
relacionadas a estes fatores deixam-nas vulnerveis em cada etapa de suas vidas.
Portanto, na perspectiva de atender s demandas de cuidados impostas por esta situao,
devemos considerar as peculiaridades de sade de cada fase do processo de crescimento e
desenvolvimento, alm das situaes existenciais concretas, que constituem as necessidades
de sade dos indivduos, que envolve a possibilidade de acesso e consumo de toda tecnologia
de sade capaz de melhorar e prolongar sua vida.
Com relao situao de doena crnica na infncia, por ser um fator que interfere
diretamente no desenvolvimento, impe limites s atividades dirias, cujas repercusses no
processo de crescimento e desenvolvimento afetam o cotidiano de todos os membros da
famlia, alm de requerer assistncia e seguimento por profissionais de sade de diversas
especialidades.
No que tange ao cuidado domiciliar criana portadora de encefalopatia, autores
afirmam que esta necessita de um cuidado diferenciado, pois apresenta limitaes no
desempenho das atividades da vida diria, como autocuidado, higiene, interao social,
precisando da ajuda de familiares cuidadores (DANTAS et al, 2012).
Godim, Pinheiro e Carvalho (2009) sinalizam que as famlias no esto preparadas para
o nascimento de uma criana que apresente alteraes fsicas e/ou mentais, pois as
expectativas esto voltadas para receber uma criana inteligente, produtiva, integrada e que
seja, acima de tudo, saudvel e perfeita fisicamente.
Para as autoras supracitadas, a notcia de uma criana com uma doena crnica ou
incapacitante recebida com perplexidade pelos pais e, posteriormente, por toda a famlia,
porm, Dantas et al (2012) afirmam que, na dinmica cotidiana, a famlia busca condio
para se readaptar e enfrentar a nova situao, com o objetivo de resgatar o bem-estar comum.
Cuidar de uma criana com o que se denomina padro de crescimento e de
desenvolvimento normal uma tarefa complexa e que necessita de tempo. No que se refere
criana portadora de encefalopatia, sentimentos e cuidados mais simples, esperados da me
para com seu filho, como olhar, segurar no colo, aliment-lo, podem ser geradores de intensa
dificuldade, tanto por limitaes desta, decorrentes das alteraes de tonicidade muscular,
como pelo transtorno emocional vivenciado pela me. A superao de tais sentimentos requer
mobilizao emocional da famlia para a aceitao do filho (DANTAS et al, 2010).
A dependncia de um cuidador para realizar atividades consideradas habituais como
higiene pessoal, alimentao ou caminhar notria, portanto, o cuidado a estas crianas torna-

24

se mais difcil, principalmente em decorrncia das alteraes clnicas da disfuno, como

atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, distrbios de movimento, linguagem, cognitivo
etc. Com o aumento da estatura, do peso da criana e o agravamento do quadro neurolgico,
as dificuldades para o cuidado, sobretudo, relacionadas locomoo, aumentam; no entanto,
com o passar do tempo, muitas famlias se adaptam a esta condio transformando estas
dificuldades em atividades de rotina (DANTAS et al, 2012).
De acordo com Godim, Pinheiro e Carvalho (2009), no que diz respeito ao cuidado s
crianas portadoras de encefalopatias, fica evidente a importncia da instrumentalizao dos
familiares cuidadores, uma vez que estas CRIANES trazem consigo necessidades de sade
com maior nvel de complexidade. O surgimento dessas necessidades reflete diretamente no
comportamento da famlia envolvida, devendo-se oferecer condies para minimizar as
consequncias malficas da patologia, objetivando a qualidade de vida da CRIANES.
A este respeito, para Barbosa, Balieiro e Pettengill (2012), a famlia de uma criana
portadora de necessidades especiais apresenta dificuldades para reconstruir metas e escolher
os caminhos para realizar os cuidados a seu filho com necessidades especiais de sade, pois
esta vivncia permeada pela ausncia de informaes e pelo distanciamento do profissional
de sade.
As autoras ainda referem que diante desta experincia algumas famlias superam o
desafio, enquanto outras apresentam maior dificuldade, no conseguindo reorganizar-se. Tal
condio pode ser evidenciada pelas demonstraes de desesperana, desnimo e cansao
diante da jornada imposta pelos cuidados com a criana, ameaando sua estrutura e sua
capacidade de reagir frente s situaes de crise.
Neste sentido, Neves e Cabral (2008b) apontam que as aes de sade devem incluir a
famlia cuidadora no planejamento dos cuidados, favorecendo a interao entre cuidadores e
profissionais, uma vez que eles precisam apreender diferentes saberes e prticas alheias ao seu
cotidiano. Nesse contexto, a equipe de enfermagem se constitui como mediadora desses
saberes e prticas, valorizando os aspectos scio-histrico-cultural e promovendo o
empoderamento da famlia cuidadora para o processo de cuidar de uma CRIANES por meio
da relao dialgica.
Portanto, o dilogo estabelecido entre os profissionais de sade e a famlia representa
um dos inmeros caminhos para negociar saberes e prticas sobre os cuidados s CRIANES e,
portanto, a prtica dialgica (eu-tu no dilogo) um instrumento de conscientizao e
cidadania, que implica dar voz ao outro, rompendo com a cultura do silncio, construindo

25

saberes de modo que o outro que est em mim influencia e influenciado pelo contedo
scio- histrico- cultural e ideolgico que ele traz consigo (NEVES; CABRAL, 2008b).
Diante do exposto, delineou-se como objeto deste estudo: o cuidado prestado pela
famlia criana portadora de encefalopatia no contexto domiciliar.
Assim, pretendeu-se responder s seguintes questes norteadoras:
a) Quais as demandas de cuidados da criana portadora de encefalopatia no
domiclio?
b) Quais os cuidados realizados pelos familiares com a criana portadora de
encefalopatia no domiclio?
c) Quais os desafios dos familiares para cuidar da criana portadora de
encefalopatia no domiclio?
A fim de atender as questes acima, foram traados os seguintes objetivos:
a) Descrever as demandas de cuidados da criana portadora de encefalopatia no
domiclio;
b) Identificar as prticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores
junto a essas crianas;
c) Discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares
cuidadores de criana portadora de encefalopatia no domiclio.

26

1 JUSTIFICATIVA E RELEVNCIA

1.1 As demandas de cuidados da criana portadora de encefalopatia hipxico isqumica

A sndrome hipxico-isqumica (SHI) consiste em uma doena multissistmica, com

acometimento generalizado, decorrente de significativa hipoperfuso tecidual e consequente
diminuio da oferta de oxignio relacionada s mais diversas etiologias (PROCIANOY;
SILVEIRA, 2001).
A injria ao feto ou ao recm-nascido, decorrente da falta de oxignio (hipoxemia)
e/ou falta de perfuso (isquemia), denominada como asfixia perinatal. Quando a asfixia
compromete a perfuso tecidual cerebral pela diminuio significativa da oferta de oxignio,
alterando o metabolismo celular aerbico para anaerbico, com consequente disfuno
mltipla de rgos e graves leses cerebrais manifestadas por convulses e outros sinais
neurolgicos, caracteriza-se a encefalopatia hipxico-isqumica (CRUZ; CECCON, 2010).
As ocorrncias perinatais, incluindo aquelas relacionadas s condies de parto e
nascimento, representam a causa principal para o surgimento da encefalopatia e consequente
necessidade especial de sade na criana (CABRAL et al, 2004).
Hockenberry e Wilson (2011) descrevem que os recm-nascidos so especialmente
vulnerveis leso cerebral principalmente por isquemia causada pela variao do fluxo
sanguneo cerebral decorrente da asfixia, tornando a paralisia cerebral um dos distrbios
neurolgicos mais comuns entre recm-nascidos a termo ou pr-termo que sofreram
encefalopatia hipxico-isqumica secundria asfixia perinatal.
As

crianas

portadoras

de

encefalopatia

hipxico

isqumica

apresentam

hipertonicidade, dificuldades motoras finas e grossas, fraqueza motora, movimentos

desconexos, involuntrios, comprometimento da coordenao, dificuldade de deglutio,
atraso no desenvolvimento, comprometimento sensorial, convulses dentre outros
(HOCKENBERRY; WILSON, 2011).
Assim, como j descrito por Cabral (1998a), tais crianas representam um conjunto de
crianas que demandam cuidados especiais de sade. Estas demandas foram classificadas em
quatro tipos: cuidados tecnolgicos, habituais, de desenvolvimento e medicamentosos
(CABRAL et al, 2004).
Os cuidados de desenvolvimento so realizados junto s crianas que apresentam
algum tipo de disfuno neuromuscular (DNM) que necessitam de acompanhamento

27

psicomotor; os cuidados habituais modificados dizem respeito ao conjunto de prticas

implementadas nas atividades da vida diria da criana associadas ao processo de cuidar
como, por exemplo: medidas antirrefluxo, higiene pessoal, alimentao, entre outros.
J os cuidados tecnolgicos so aqueles dispensados s crianas que necessitam de
algum tipo de tecnologia para sobreviver, tais como: oxigenoterapia, gastrostomia;
finalmente, no que se refere aos cuidados relacionados terapia medicamentosa, estes esto
dizem respeito administrao de medicamentos de maneira contnua ou prolongada no
domiclio pelos familiares cuidadores (CABRAL et al, 2004; NEVES, 2008).
Por terem maior possibilidade de adquirir doenas, apresentar distrbios nutricionais
(desnutrio) e dificuldades motoras, as crianas com encefalopatia podem apresentar vrias
demandas de cuidados, podendo variar entre os cuidados de desenvolvimento, cuidados
habituais modificados, cuidados tecnolgicos e cuidados medicamentosos ou, ainda, a
combinao de duas ou mais demandas.
Assim, entendendo que, no domiclio, cuidar da criana portadora de encefalopatia
representa uma tarefa complexa para a famlia, devido necessidade de ajuste nas demandas
associadas ao seu processo de cuidar (por exemplo: banho, alimentao, higiene, dentre
outros), penso ser relevante estudar as prticas de cuidado a essa criana a partir de seus
familiares.
Alm disso, no ambiente domiciliar que a famlia se depara com alguns desafios para
a realizao do cuidado, visto no contar com a presena constante de um profissional de
sade e, em especfico, o da enfermagem.
Particularmente no grupo de crianas com encefalopatia hipxico-isqumica, todas as
demandas de cuidado foram os focos desta investigao.

1.2 Localizando na literatura cientfica as prticas de cuidados dos familiares s

crianas com necessidades especiais de sade.

Em uma busca sistemtica por estudos que pudessem demonstrar o panorama atual das
pesquisas abordando a temtica das prticas de cuidados dos familiares junto s crianas com
necessidades especiais de sade, observou-se que a realizao deste estudo ainda justificavase pelo fato de haver escassez na literatura cientfica que abordasse o cuidado dos familiares
frente criana portadora de encefalopatia.

28

Nos meses de janeiro e fevereiro de 2013, foi realizada uma pesquisa nas bases de
dados BIREME relacionadas s Cincias da Sade da Biblioteca Virtual em Sade BVS
(LILACS - Literatura Latino-Americana em Cincias de Sade e BDENF - Banco de Dados
Bibliogrficos Especializada na rea de Enfermagem do Brasil), com recorte temporal no
perodo de 2003 a 2012, em busca de publicaes nacionais, de estudos desenvolvidos por
enfermeiros ou outros profissionais de sade e que tivessem como foco de pesquisa as
prticas de cuidados dos familiares junto s crianas com necessidades especiais de sade e
que estivessem disponibilizados com o texto na ntegra.
Os descritores utilizados na busca foram: encefalopatia, crianas, famlia, cuidadores e
enfermagem peditrica. Ao combinar os descritores encefalopatia e crianas, encefalopatia e
famlia, encefalopatia e cuidadores e encefalopatia e enfermagem peditrica, nas bases de
dados mencionadas, foi encontrada apenas uma publicao, que tinha como foco as
dificuldades fsicas, emocionais e sociais envolvidas na relao familiar das crianas com
encefalopatias. Em funo do estudo no abordar as questes referentes ao cuidado dessa
criana, este no foi selecionado.
Optou-se ento por substituir o descritor encefalopatia por crianas com
deficincias e, assim, realizou-se nova busca com os descritores: crianas com deficincias,
famlia, cuidadores e enfermagem peditrica, combinados inicialmente em pares e,
posteriormente, em trios.
Com estes descritores foram encontradas 48 publicaes das quais 21 foram
inicialmente selecionadas como relevantes para o estudo, pois a partir da leitura dos resumos,
observou-se tratarem de questes relacionadas aos cuidados das crianas portadoras de
deficincias e suas famlias.
Foram excludas as publicaes repetidas nas duas bases de dados pesquisadas, as
indisponveis ao acesso, alm das produes do tipo estudo de caso, artigos de reflexo e de
reviso.
No banco de dados LILACS, usando o descritor crianas com deficincias e famlia,
foram captadas 21 produes, das quais foram excludas: um resumo de conferncia, sete
produes fora do recorte temporal estabelecido, uma tese que abordava a vivncia da me de
uma criana portadora de deficincia e uma tese com foco nas prticas de educao em
famlias de crianas com paralisia cerebral.
Para anlise, permaneceram 11 artigos que, pela leitura dos resumos, apresentavam
aderncia ao estudo. Dos 11 artigos selecionados, um tratava-se de artigo de reflexo e um
artigo de pesquisa do tipo estudo de caso. Portanto, nove produes foram analisadas e apenas

29

dois estudos selecionados por terem sido desenvolvidos na perspectiva do cuidado prestado
pelo familiar criana portadora de necessidades especiais de sade.
Ao pesquisar os descritores crianas com deficincias e cuidadores, foram
encontrados um artigo e uma tese, ambos repetidos na busca anterior.
A busca pelos descritores crianas com deficincias e enfermagem peditrica
apontou quatro produes sendo uma tese que objetivava resgatar vivncia e experincias de
famlias de crianas portadoras de necessidades especiais de sade com foco na rede de
atendimento e, portanto, sem aderncia com o estudo, dois artigos repetidos na busca anterior
e uma publicao estrangeira, no restando publicaes para anlise.
Um artigo que j havia aparecido em outra busca emergiu quando utilizados os
descritores crianas com deficincias e famlia e cuidadores.
Para os descritores crianas com deficincias e famlia e enfermagem peditrica,
apareceu apenas uma dissertao cujo objetivo era revelar experincias e compreender a
vivncia de mes de filhos deficientes, estando, desta forma, em dissonncia com o foco do
estudo, alm de apresentar-se fora do recorte temporal.
J com os descritores crianas com deficincias e cuidadores e enfermagem
peditrica, puderam ser identificadas duas produes, sendo uma delas, uma tese, sem
aderncia com o estudo e j vista em busca anterior e um artigo selecionado anteriormente.
No banco de dados da BDENF, usando os descritores crianas com deficincias e
famlia, emergiram trs produes, sendo: um artigo de reflexo, que tinha aparecido em
outra busca, um estudo cujo foco foi a vivncia das mes de crianas portadoras de paralisia
cerebral e outro cujo objetivo foi a de compreenso das mes de crianas portadoras de
deficincias acerca do suporte social para atendimento de seu filhos; por isso, nenhuma
dessas produes foram selecionadas para o estudo.
Os descritores crianas com deficincias e cuidadores, crianas com deficincias e
enfermagem peditrica, crianas com deficincias e cuidadores e enfermagem peditrica,
crianas com deficincias e famlia e enfermagem peditrica apontaram uma publicao
cujo objetivo foi discutir os desafios impostos pelos cuidados especiais de sade aos
familiares cuidadores de CRIANES no contexto domiciliar e, desta forma, aderente ao estudo.
Assim, destacamos e apresentamos no Quadro 1 os estudos selecionados como
relevantes referente s produes cientficas relacionadas s prticas de cuidado dos
familiares criana portadora de necessidades especiais de sade que emergiram a partir dos
descritores: crianas com deficincias e famlia, crianas com deficincias e cuidadores e
criana com deficincia e enfermagem peditrica.

Quadro1 - Produo cientfica relacionada s prticas de cuidados dos familiares criana portadora de necessidades especiais de sade
Brasil, 2003 2012 (continua)

AUTOR
GAIVA, M. A.
M; NEVES, A.
de Q.;
SIQUEIRA, F.
M. G. de

TIPO DE
PUBLICAO e
FONTE
O cuidado da criana com Artigo.
espinha bfida pela famlia Esc. Anna Nery
no domiclio.
Rev Enferm 2009
out-dez; 13 (4):
717-25
TTULO

OBJETIVOS DO
ESTUDO
Descrever a experincia
das famlias que tm
crianas portadoras de
Espinha
Bfida
no
cuidado cotidiano

RESULTADOS

O estudo revelou a
condio de cronicidade
das crianas portadoras
desta
m
formao
decorrente das sequelas e o
quanto
esta
situao
interfere no cotidiano das
famlias em especial para
as mes, so as que
assumem os cuidados com
a criana no domiclio.

CONCLUSO
O estudo conclui que para
as famlias, ter um filho
portador de espinha bfida
um processo associado a
sofrimento e que a vivncia
desta
situao
possui
padres de comportamento
semelhantes
entre
as
famlias. As interferncias
no cotidiano das famlias
faz com que desenvolvam
estratgias de auxlio dentro
e fora do lar para a
prestao dos cuidados.
Refere necessidade de que
os
profissionais
de
enfermagem, assim como os
demais profissionais de
sade, reflitam sobre novos
modelos
de
cuidar,
centrados nas necessidades
das famlias.

30

Quadro1 - Produo cientfica relacionada s prticas de cuidados dos familiares criana portadora de necessidades especiais de sade
Brasil, 2003 2012 (continuao)
NEVES, E. T.;
CABRAL, I. E.

Cuidar de crianas com

necessidades especiais de
sade: desafios para as
famlias e enfermagem
peditrica

Artigo.
Rev. eletrnica
enferm;11(3), set.
2009. ilus.

Descrever e discutir os
desafios
determinados
pelos cuidados especiais
de
sade
para
as
cuidadoras de CRIANES
no domiclio.

O estudo revelou a
natureza complexa dos
cuidados a uma criana
com
necessidades
especiais
de
sade,
apontando a relevncia de
realiz-los embasadas por
saberes e prticas que no
fazem parte do cotidiano
das famlias. Em virtude
dos
cuidados
serem
intensos,
constantes,
contnuos e complexos,
passam a serem fontes
geradoras de estresse e
opresso pessoa que os
realiza. Indicou tambm,
que por ser um cuidado de
sobrevivncia, as pessoas
responsveis pelo cuidado
sentem-se
com
um
compromisso afetivo e
moral na sua realizao.

O
estudo aponta
as
CRIANES como um grupo
emergente na rea da Sade
da Criana representando
um
desafio
para
a
Enfermagem
Peditrica.
Conclui que a incluso das
crianas e suas famlias na
assistncia de enfermagem
representa
fator
fundamental possibilitando
enfermagem compartilhar
seus saberes e suas prticas
de cuidados cientficos,
buscando ampliar o poder
de negociao das mulheres
no cuidado s CRIANES
para alm do cuidado de
sobrevivncia.

31

Quadro1- Produo cientfica relacionada s prticas de cuidados dos familiares criana portadora de necessidades especiais de sade
Brasil, 2003 2012 (concluso)
MATSUKURA,
T. S.; SIME, M.
M.

Demandas e expectativas de
famlias de crianas com
necessidades especiais: de
situaes do cotidiano aos
tcnicos envolvidos no
tratamento

Artigo.
Temas
desenvolv;16
(94):214-220, set.out. 2008

Identificar as principais
demandas e expectativas
de famlias de crianas
com
necessidades
especiais, relativas ao
enfrentamento
do
cotidiano
e
aos
profissionais envolvidos
no tratamento da criana.

O estudo apontou que as

mes
destas
crianas
abdicaram do trabalho
formal e de sua vida
social, em funo da
sobrecarga de trabalho
domstico decorrentes dos
cuidados com a criana.
Tambm refere demandas
emocionais relativas
aceitao da criana pela
prpria me, pela famlia e
pela sociedade.

O
estudo
refere
a
necessidade de reflexo a
cerca das possibilidades de
interveno com a famlia e
tambm com a prpria
criana
buscando
o
enfrentamento da situao.
Aponta tambm para a
necessidade de polticas
pblicas mais eficazes.

32

33

Diante destes achados, observou-se que os estudos, na maioria, tiveram como sujeitos,
pais e familiares cuidadores.
Entretanto, estiveram centrados: na experincia e nas interferncias no cotidiano
familiar relativas ao cuidado; nas demandas, expectativas e desafios das famlias e cuidadores
de criana portadora de espinha bfida; e nas alteraes no cotidiano das famlias de crianas
portadoras de necessidades especiais, levando-as a desenvolver estratgias de auxlio para o
cuidado dentro e fora de casa. Sinalizam tambm as estratgias de enfrentamento das
dificuldades no cotidiano e o envolvimento dos pais/familiares com os filhos portadores de
necessidades especiais, alm de apresentarem as demandas emocionais relativas aceitao
da criana pela prpria me, pela famlia e pela sociedade.
Apenas um estudo trouxe as demandas de cuidados apresentadas pelas crianas com
necessidades especiais de sade, discutindo os desafios enfrentados pelos cuidadores na
realizao dos cuidados revelando a sua complexidade.
Portanto, diante do exposto, percebeu-se uma lacuna no que diz respeito ao cuidado da
famlia criana portadora de encefalopatia no contexto domiciliar, apontando, desta forma, a
relevncia e a justificativa para a realizao deste estudo.

34

2 REFERENCIAL TERICO

Compreendendo que os familiares cuidadores de CRIANES portadoras de

encefalopatias adquirem novos saberes e prticas ao cuidar de sua criana, quando no
contexto domiciliar, e que a dialogicidade entre o profissional de sade e esses familiares
deve ser um dos caminhos para a negociao dessas prticas de cuidados, elegemos a
concepo freiriana com destaque para os conceitos de crtica-reflexiva, processo de
conscientizao e educao dialgica como suporte terico-filosfico deste estudo.

Alm disso, tambm entendemos que o encontro da concepo freiriana com o

cuidado centrado na famlia (CCF) deve articular-se como matrizes para um cuidado familiar
individualizado, pois acreditamos que a adoo de uma assistncia de enfermagem peditrica
pautada nos princpios do CCF deve estar alicerada na crena de que as necessidades
emocionais e de desenvolvimento da criana, bem como o bem-estar de toda a famlia, podem
ser alcanados de forma mais eficiente, quando os servios de sade ativam a capacidade da
famlia para atender s necessidades da criana, o que se d atravs de seu envolvimento no
planejamento dos cuidados (SHIELDS et al, 2009).

2.1 Contribuies da concepo Freiriana para o cuidado familiar criana portadora

de encefalopatia hipxico-isqumica.

De acordo com a teoria de Paulo Freire 1, ensinar no transferir conhecimentos,

contedos, mas criar condies para a sua produo ou sua construo atravs de um processo
educativo baseado na dialogicidade. Ele ainda refere que no h educador sem educando e,
assim, reservadas as diferenas de cada uma das partes, ambos so sujeitos, no podendo ser
reduzidos a condio de objeto um do outro. O ensinamento e o aprendizado so recprocos.

Paulo Freire (1921-1997) foi um educador brasileiro que viveu um perodo difcil da histria do nosso pas,
permanecendo em exlio poltico na dcada de 60 (sc. XX) durante a ditadura militar. Freire surpreendeu seus
contemporneos com ideias inovadoras sobre o processo educativo, especialmente de adultos, na qual focou sua
obra. Em meados da dcada de 80 do sculo XX, passado o perodo de 16 anos de exlio, Paulo Freire retornou
ao Brasil, tendo seu trabalho mundialmente reconhecido, sendo considerado ainda hoje, um dos maiores
pensadores educacionais do sculo XX. (MIRANDA e BARROSO, 2004)

35

Nesta forma de educar, Freire preconiza o respeito ao dilogo e a unio entre ao e

reflexo. Dessa forma, classifica esta pedagogia como instrumento de libertao do oprimido
(FREIRE, 2011a).
Assim, se o educador se coloca como sujeito formador do processo educativo e os
educandos como objetos, que necessitam ser formados, que recebem passivamente os
conhecimentos, ocorrer um esvaziamento da relao dialtica no processo de aprendizagem.
O educador v o educando como um ser vazio, que necessita de depsitos de
conhecimentos e, para Freire (2001), esta pedagogia tem uma perspectiva opressora, a qual
ele denominou de educao bancria. Esta forma de educar est pautada na verticalizao
da comunicao, contrariando o dilogo, servindo como instrumento de domesticao e
desumanizao.
Portanto, Freire defendia a educao como possibilidade de libertao dos homens,
porm, para que esta educao seja realmente prtica de liberdade, preciso que o homem
tenha conscincia da sua realidade; no uma conscincia ingnua em que ele faa um mero
reconhecimento da realidade sem uma insero crtica, sem transformao da realidade
objetiva, mas uma conscincia crtica da realidade, pois s o indivduo capaz de distanciarse do objeto para admir-lo, tornando a realidade objetiva e agindo conscientemente sobre ela
a partir da ao e reflexo ou prxis humana. Sendo assim, para que haja conscientizao, o
homem tem que ultrapassar a esfera de apreenso espontnea da realidade e chegar a uma
esfera crtica e isto no pode existir sem o ato ao-reflexo (FREIRE, 2013).
De acordo com Freire (2001), o nvel de conscincia crtica do homem ocorre em dois
momentos: primeiro chamado de codificao, no qual o homem parte de uma situao
existencial real, ou seja, de uma situao que faz parte da sua realidade. Ele ento se distancia
do objeto cognoscvel e, neste momento, educador e educando passam a refletir juntos, de
modo crtico, sobre o objeto que os mediatizam. Com a descodificao, que a substituio
da abstrao pela percepo crtica do concreto, o homem atinge um nvel crtico de
conhecimento.
Desta forma, a teoria freiriana tem como finalidade o desenvolvimento da conscincia
crtica, ocorrendo reflexo sobre a realidade a partir da dialtica reflexo-ao-reflexo, isto ,
o sujeito transita da tomada de conscincia para a tomada de deciso. Assim, a
conscientizao o desenvolvimento crtico da tomada de conscincia, na qual o indivduo
supera a viso ingnua da realidade, obtendo uma viso crtica, em que a realidade se d como

36

objeto cognoscvel onde a pessoa assume uma posio epistemolgica, transformando-se em

sujeito, produzindo cultura e histria (FREIRE, 2001).
O entendimento de que o ser humano histrico e est submerso em condies
espao-temporais resume o pressuposto inicial de Freire. Nesta situao, quanto mais o
homem reflete de maneira crtica sobre sua existncia, mais ser influenciado e ter mais
liberdade. Esta filosofia se apoia em seis pressupostos que Freire denomina de ideias-fora.
(FREIRE, 2001, 2011b)
A primeira ideia-fora enfoca que toda ao educativa deve estar precedida de reflexo
sobre o homem e de uma anlise do meio de vida do educando, isto , a quem o educador quer
ajudar a educar. Relaciona-se reflexo do sujeito e diz que a educao para ser vlida deve
ter como ponto de partida o ser humano concreto e sua realidade concreta considerando sua
vocao ontolgica de sujeito de suas aes.
A segunda ideia refere-se reflexo do homem sobre a realidade concreta, afirmando
que quanto maior a reflexo, maior o comprometimento do homem com a mudana a partir de
uma atitude crtica. Desta forma, o homem torna-se sujeito pela reflexo sobre sua situao,
sobre seu ambiente concreto. Ocorre o estmulo tomada de conscincia e reflexo crtica,
acarretando mudana da realidade e possibilidade de libertao.
A terceira aponta a capacidade de discernimento e tomada de deciso do sujeito.
Atravs da integrao do homem com o seu contexto, haver a reflexo, o comprometimento,
construo de si mesmo e o ser sujeito. O homem, consciente da sua temporalidade e
historicidade, tem capacidade de discernimento, de reconhecer que existem realidades que lhe
so exteriores e, por este motivo, relaciona-se com a realidade e com outros seres. Portanto,
atravs dessas relaes o homem transforma-se em sujeito. O discernimento o leva a perceber
a realidade externa compreendendo-a como desafiadora. Atravs da reflexo, ao, crtica e
deciso, o homem responde a este desafio transformando a realidade, se constituindo como
homem integrado e no adaptado.
A quarta ideia-fora refere-se trajetria de vida do homem e a sua bagagem cultural.
A integrao do homem ao seu contexto de vida faz com que ele reflita e obtenha respostas
aos desafios apresentados criando, desta forma, cultura que, para Freire (2001), resulta de toda
atividade humana atravs do esforo criador e recriador do homem sobre a natureza.
Na quinta ideia, Freire revela que o homem criador de cultura e fazedor da histria,
pois, na medida em que tem o poder da criao e da deciso, as fases vo se formando e
reformando. Neste contexto, surge a historicidade e temporalidade do sujeito. O homem cria
sua histria a partir da captao de temas referentes sua poca podendo, com isto, cumprir

37

tarefas referentes a estes temas. No entanto, ao surgirem novos temas e valores inditos, o
homem prope uma nova formulao questo e lana uma mudana nas atitudes e
comportamentos.
Finalmente, a sexta ideia-fora de Freire revela a inteno do pressuposto inicial, pois
aborda a educao como instrumento de liberdade que permite ao homem ser sujeito de sua
prpria histria, dando-lhe a possibilidade de constituir-se como pessoa, transformar o
mundo, estabelecer relaes de reciprocidade a fim de determinar sua cultura e sua histria.
Ao incorporar as ideias freirianas ao cotidiano da prtica educativa/cuidativa da
enfermagem, o profissional tem a possibilidade de transformar ou reconstruir saberes dentro
de um grupo que no possui o conhecimento tcnico cientfico a partir do estmulo ao
pensamento crtico e reflexivo, alm de apropriar-se dos conhecimentos provenientes do
universo comum (ALVIM; FERREIRA, 2007).
Logo, os conceitos de Freire podem ser entendidos como forma de compreender o
mundo, refletir sobre ele, transformando a realidade a partir de uma ao consciente,
colaborando de forma significativa na construo de uma educao reflexiva, crtica e
problematizadora na enfermagem, tendo como propulsor o dilogo (MIRANDA; BARROSO,
2004).
Os familiares cuidadores de CRIANES portadoras de encefalopatias necessitam
adquirir saberes e prticas distantes de suas realidades concretas devido necessidade de
estabelecer um novo modo de cuidar no contexto domiciliar. Sob esta tica, a enfermagem
torna-se mediadora desses saberes e prticas medida que consegue valorizar o contexto
scio-histrico-cultural das famlias destas CRIANES, possibilitando-as construir sua prpria
histria, no como objetos, mas como sujeitos protagonistas desse processo.
Acredita-se que a prtica educativa seja a fonte de transformao do ser humano em
sujeito de sua prpria histria e a teoria freiriana pode ser o veculo desta transformao
atravs da participao ativa dos sujeitos no processo ensino-aprendizagem.
Assim, utilizar as concepes filosficas de Freire como suporte para o processo
reflexivo decorrente da leitura do material emprico possibilitou compreender o modo de
cuidar desenvolvido pelas famlias de CRIANES portadoras de encefalopatia hipxicoisqumica no contexto do domiclio.
Para isto, utilizaram-se os princpios contidos nas obras: Conscientizao: Teoria da
Libertao (Freire, 2001), Educao como Prtica de Liberdade (Freire, 2011a), Pedagogia da
Esperana Um Reencontro com a Teoria do Oprimido (Freire, 2011b), Pedagogia da
Autonomia (Freire, 2011c) e Pedagogia do Oprimido (Freire, 2013).

38

2.2 O Cuidado Centrado na Famlia

H evidncias importantes de que antes da dcada de 1920 as enfermeiras prestavam

cuidados que levavam em considerao as necessidades sociais e psicolgicas das crianas
(CRUZ; NGELO, 2011).
Em meados de 1969 o termo cuidado centrado na famlia (CCF) comeou a ser
elaborado com o objetivo de definir a qualidade do cuidado hospitalar de acordo com a viso
dos pacientes e suas famlias, alm de discutir a autonomia dos pacientes frente s suas
necessidades de sade (PACHECO et al, 2013).
As autoras ainda referem que, inicialmente, o termo utilizado era medicina centrada no
paciente, que, posteriormente, evoluiu para cuidado centrado no paciente e em 1990 foi
includo o termo famlia, com o objetivo de melhor descrever a abordagem pretendida.
O CCF uma abordagem de assistncia que estende o cuidado famlia
reconhecendo-a tambm como cliente e assegurando a participao de todos no planejamento
das aes, revelando, deste modo, uma nova maneira de cuidar que oferece oportunidade para
que a prpria famlia defina seus problemas (BARBOSA; BALIEIRO; PETTENGILL, 2012).
A possibilidade dessa nova abordagem no cuidado surge ao mesmo tempo em que a
enfermagem compreende que o comportamento do ser humano, seja em condies de sade
ou de doena, influenciado por seu contexto cultural, social e histrico e portanto, a esse
modelo assistencial garante que o cuidado seja planejado em torno de toda a famlia, e no
somente da criana, sendo todos os membros reconhecidos como receptores de ateno
(MARCON; ELSEN, 1999; CRUZ; NGELO, 2011).
Diante desta perspectiva, as autoras supracitadas referem que a famlia passou a se
constituir em objeto de investigao, trabalho e, portanto, objeto de cuidado de enfermagem,
no se concebendo a partir deste enfoque, cuidar do indivduo (doente ou sadio) de forma
completa sem considerar o seu contexto mais prximo, que a famlia qual ele pertence,
pois vrios estudos demonstram que a famlia pode ser entendida tanto como geradora de
sade como de doena para seus membros.
Para Marcon e Elsen (1999), a sade dos indivduos possui estreita ligao com as
crenas, valores e relaes do sistema familiar, pois as concepes culturais, a estrutura social
e o ambiente em que vivem influenciam a sua percepo e vivncias acerca da sade e da
doena e suas necessidades de cuidados, logo, tal condio determina o modo de cuidar das

39

famlias em relao a seus membros, pois possuem significaes de sade e doena e prticas
prprias de cuidar, originadas de seu contexto sociocultural.
Neste sentido, na anlise da relao entre sade e famlia, observa-se que com a
formao de uma nova famlia, seus membros transportam suas foras biolgicas e
emocionais, bem como suas vulnerabilidades, seus valores e hbitos referentes sade, sendo
o estado de sade de cada famlia nico e distinto (MARCON; ELSEN, 1999).
Sob esta tica de cuidado, alguns princpios importantes devem ser observados como:
reconhecer a famlia como algo constante na vida do indivduo, j que o sistema de sade
sofre modificaes peridicas; compreender que a famlia por possuir crenas, conhecimentos
e dispositivos pessoais tem a possibilidade de agir, utilizando diferentes mtodos para lidar
com as questes de sade nas quais esto envolvidas (PACHECO et al, 2013).
Para Pacheco et al (2013), nesta perspectiva de cuidar, h a necessidade de ter a
comunicao facilitada, manter a famlia informada, estimular o apoio interfamiliar,
valorizando, assim, a participao efetiva da famlia no cuidado, reconhecendo seu direito de
decidir e intervir em processos de sade e tambm rompendo com o paradigma da assistncia
centrada na patologia e no profissional.
O CCF beneficia todos os envolvidos: pacientes, famlias, profissionais de sade e
gestores j que os benefcios gerados so considerveis, estando cada vez mais ligado a
melhoras nos resultados de sade, tais como diminuio dos custos no cuidado em sade,
melhor distribuio de recursos, reduo de erros e processos mdicos, maior satisfao do
paciente, famlia e dos profissionais de sade em razo de seus princpios estarem cada vez
mais relacionados com a qualidade e a segurana do cuidado (JOHNSON; ABRAHAM;
SHELTON, 2009)
Cunha e Cabral (2001) descrevem que a prtica do CCF, em especial para a
enfermagem peditrica, requer do enfermeiro uma mudana no modelo assistencial, com
atitudes que priorizem as relaes e outros aspectos familiares como centro da vida da
criana, contemplando a famlia no seu plano de cuidados. Assim, torna-se imprescindvel
reconhecer que o CCF abrange uma diversidade de estruturas familiares, desenvolvendo
novas habilidades essenciais para a prtica do cuidado criana.
De acordo com Wernet e ngelo (2003), incluir a famlia no cuidar implica em estar
disponvel s interaes, ao impacto das vivncias, conhecendo as dinmicas, crenas, e
formas de adaptao a situaes diversas. Porm, apenas esta compreenso no suficiente
para possibilitar de fato o cuidado famlia, necessitando que o enfermeiro interaja com a
famlia e compartilhe suas vivncias.

40

Na filosofia do CCF, a famlia includa como parceira na melhoria das prticas e do

sistema de cuidado de seus membros por se considerar que esta exerce influncia direta sobre
a sade do paciente. Pelo fato de a famlia ser considerada um elemento fundamental no
cuidado de seus membros, o isolamento social um fator de risco para os indivduos doentes
em especial para aqueles com maior grau de dependncia como as crianas e os portadores de
doenas crnicas (PINTO et. al, 2010).
Assim, Wernet e ngelo (2003) descrevem famlia como um grupo autoidentificado
de dois ou mais indivduos, cuja associao se caracteriza a partir de termos especiais, que
podem ou no estar relacionados consanguinidade ou linhas legais, cujo funcionamento faz
com que se considerem como tal, portanto, cuidar de famlia envolve a compreenso de que
ela quem ela diz ser.
As autoras apresentam outra definio para famlia a qual consiste em uma comunho
interpessoal de amor, cujo termo interpessoal refere-se interao de pessoas, comunho
representa o compromisso entre estas e, no amor, encontra-se a base desta associao
(WERNET; NGELO, 2003).
Ainda de acordo com Wernet e ngelo (2003), estas concepes de famlia retratam o
funcionamento e interao do sistema familiar no qual toda e qualquer vivncia poder
interferir e alterar o seu funcionamento, no entanto, esta sempre ir buscar uma forma de se
reestruturar a fim de dar continuidade aos seus ideais, sejam eles novos ou antigos. Com isto,
a famlia demonstra possuir capacidade de adaptabilidade frente s novas situaes.
Na perspectiva do CCF da criana portadora de encefalopatia, Milbrath et al (2012)
enfocam que o vir a ser famlia desta criana um processo delicado e complexo, que exige
de seus componentes um redimensionamento do seu modo de ser-no-mundo, e a adaptao
familiar s novas situaes depender das experincias prvias, crenas, valores de cada um
de seus integrantes, alm da influncia do espao que ocupam e dos papis que desempenham
no contexto familiar.
Milbrath et al (2012) ainda reforam que o processo de reorganizao do projeto
existencial da famlia imprescindvel para o desenvolvimento da criana, pois, de forma
organizada e consciente do seu papel como cuidadora, a famlia poder atender as
necessidades da criana, compreendendo-a como um ser no mundo em processo de
construo, tanto nos aspectos biolgicos como simblicos e que, portanto, necessita de amor
e cuidado para manifestar-se plenamente.
Neste processo de adaptao familiar sua nova condio, o profissional de sade
desempenha importante papel medida que estabelece uma relao prxima e contnua com a

41

famlia e, por esta proximidade, consegue resgatar a essncia do cuidado integral para
enxergar as necessidades do outro considerando os aspectos sociais, culturais e afetivos.
Assim, o foco do cuidado no est centrado apenas no biolgico, mas amplia para a escuta
sensvel e o dilogo reflexivo. Pelo fato de a doena apresentar um prognstico obscuro, com
limitaes nas atividades de vida diria e dependncia, as famlias apresentam dificuldades na
realizao de cuidados que poderiam ser classificados como simples (DANTAS et al, 2012).
Dantas et al (2012) referem que, neste contexto, importante que a equipe de sade e
a famlia compreendam a criana para alm da sua deficincia e construam juntas uma
proposta de cuidado tendo, como fio norteador, o cuidado ampliado multidisciplinar.
Embora as famlias estejam cada vez mais participativas nos cuidados de sade de
seus membros, ainda no so vistas como clientes do cuidado pelos profissionais de
enfermagem e sim como um suporte em favor do indivduo doente, permanecendo margem
dos cuidados de sade e das tomadas de decises (MARCON; ELSEN, 1999).
Nesse sentido, Cruz e ngelo (2012) apontam que para a prtica prevalente da
abordagem de CCF em nosso meio, torna-se necessrio no s a mudana comportamental da
equipe, mas a transformao nos modelos que atualmente orientam a assistncia dos servios
de sade, abrangendo uma colaborao que reconhea o envolvimento da famlia como
central tambm no cuidado ao paciente. Para que o processo de mudana se estabelea,
inicialmente deve haver uma redefinio dos relacionamentos triviais empreendidos com as
famlias por parte dos profissionais de enfermagem de modo que tenham como alicerce a
parceria, a colaborao e a negociao.
notrio o benefcio do CCF para a famlia, para os profissionais de sade e, em
especial, para a criana que necessita do cuidado. Assim, compreender as mltiplas
experincias vividas pelos familiares cuidadores e identificar a partir de suas demandas as
possibilidades de ajud-los no manejo do cuidado no ambiente domiciliar um aspecto que
necessita sobressair nas pesquisas na rea de enfermagem peditrica. Desta forma, estes
profissionais sensibilizados podero aproximar-se das famlias entendendo-as tambm como
cliente do cuidado, fomentando uma prtica assistencial pautada nos conceitos do CCF no s
em mbito hospitalar, mas estendendo-se ao contexto domiciliar.
Diante do exposto e frente problemtica da criana portadora de encefalopatia, podese afirmar que a abordagem do CCF um tipo de anlise que nomeia os familiares como
participantes ativos no desenvolvimento das vrias demandas de cuidados que estas
CRIANES apresentam no cenrio domiciliar.

42

3 ABORDAGEM E MTODO DE PESQUISA

3.1 Tipo de pesquisa e mtodo

Optou-se por desenvolver uma pesquisa qualitativa, pois essa abordagem preocupa-se
com os significados que os indivduos atribuem s suas experincias no mundo social e
maneira como compreendem este mundo; tenta interpretar os fenmenos sociais (interaes,
comportamentos), alm de estudar as pessoas em seus ambientes naturais, trabalhando com o
universo dos motivos, das aspiraes, das crenas, valores e atitudes inerentes aos atos
presentes no cotidiano dos sujeitos (DESLANDES, 2009; POPE; MAYS, 2009; MINAYO,
2010; POLIT; BECK, 2011).
Utilizou-se o Mtodo Criativo Sensvel (MCS) sistematizado por Cabral (1998a) e
que, por combinar diversas caractersticas, vem se constituindo como uma forma alternativa
de pesquisar em enfermagem, sendo utilizado em vrios estudos: Leal (2007), Perantoni
(2007), Silva (2012), Moraes (2009), Pacheco (2009), Aguiar (2011), Pinto (2013) e Dionsio
(2013), dentre outros.
O MCS conjuga tcnicas j consolidadas de coleta de dados como entrevistas,
discusso de grupo e observao participante, com dinmicas de criatividade e sensibilidade.
Incorporou a filosofia crtica e reflexiva, desenvolvida por Paulo Freire na educao de
adultos, s dinmicas grupais, oriundas do campo da psicologia social.
Moraes (2009) destaca que o MCS possibilita a elucidao de dados subjetivos e
objetivos nas pesquisas, permitindo aos sujeitos a possibilidade de significar e ressignificar
suas prprias enunciaes, evitando, desta forma, interpretaes e anlises enviesadas por
parte do pesquisador.
A autora supracitada ainda refere como vantagem do mtodo a superao dos limites
impostos pelos instrumentos e procedimentos consolidados de coleta de dados, alm da
manuteno da singularidade dos sujeitos dentro do grupo, embora trazendo suas experincias
para o coletivo.
O MCS encontra-se fundamentado na trade: discusso de grupo, observao
participante e Dinmica de Criatividade e Sensibilidade (DCS). Cabral (1998b) destaca a
utilizao das Dinmicas de Criatividade e Sensibilidade como o eixo condutor do mtodo.

43

Pacheco (2009), referindo Cabral (1998b), descreve que as DCS propiciam uma zona
de produo de dados, cuja riqueza e diversidade representam a prpria emergncia do
conhecimento, alm de favorecerem a libertao parcial dos sentidos reprimidos, das palavras
que se calam. Neste momento, os sentidos falam e se cruzam para gerar um conhecimento que
coletivo.
Cabral (1998b) descreve que o trabalho grupal favorecido pela organizao das
pessoas para realizarem as DCS, sendo assim, atravs deste movimento que os participantes
do grupo tm oportunidade de expor suas opinies, debatendo suas concepes de mundo e os
valores adquiridos no decorrer de suas vidas. Alm disto, nos encontros grupais, o despertar
da sensibilidade e criatividade dos componentes do grupo favorece o processo de produo de
dados para a pesquisa. Atravs das DCS, os sujeitos sentem-se confortveis para socializar
suas vivncias, gerando materiais empricos e validando dados e anlises j produzidas.
Portanto, as discusses grupais decorrentes de produes artsticas, que inicialmente
so individuais e posteriormente coletivas, preparam os participantes do grupo para o dilogo,
facilitam a organizao do pensamento e a enunciao do discurso, alm de direcionarem o
processo de anlise com intervenes do pesquisador que assume a condio de coordenador
(CABRA, 1998b).
No que se refere observao participante, esta se constitui como estratgia
complementar para construo dos dados, pois consiste no registro descritivo do
comportamento dos atores sociais, do ambiente fsico onde se desenvolvero as DCS e, assim,
possibilitar um contato estreito do pesquisador com o fenmeno a ser estudado (CABRAL et
al, 2004).
Desta forma, a observao participante torna-se importante, pois o corpo representa
um centro de informao para ns, impossibilitando que muitas coisas no possam ser
transmitidas por meras palavras, podendo ser expressas por reaes ou expresses corporais,
manifestao das faces, dentre outros (ALTHOFF; ELSEN; NITSCHKE, 2004).
Alm das DCS, para iniciar a produo de dados, foi utilizada uma entrevista
semiestruturada com informaes referentes criana e aos familiares cuidadores. A
entrevista uma das estratgias mais utilizadas em pesquisas de campo, seja no sentido mais
amplo da comunicao verbal ou no sentido de coleta de informaes acerca de determinado
assunto cientfico (MINAYO, 2010).
Polit e Beck (2011) descrevem que as entrevistas semiestruturadas so utilizadas
quando o pesquisador necessita abordar determinados tpicos da pesquisa, permitindo uma

44

aplicao menos rgida do instrumento, oportunizando ao pesquisador realizar as necessrias

adaptaes no momento da entrevista.
Com a realizao da entrevista, procurou-se obter informaes referentes ao histrico
de vida e sade da criana, caracterizao dos pais e demais pessoas que tambm
participavam dos cuidados no domiclio, condies de moradia, condies socioeconmicas
da famlia. Os dados identificados permitiram enriquecer, de modo contextualizado, o
movimento de anlise dos materiais empricos.
A proposta inicial seria desenvolver a entrevista no domiclio da criana em uma
primeira visita para o encontro pessoal com seu responsvel legal, porm, situaes
particulares de cada famlia relativas s demandas com a criana fizeram com que fosse
realizada uma nica visita aos domiclios, desta forma, os familiares cuidadores foram
entrevistados no mesmo dia em que foi agendada a realizao da DCS com cada uma das
famlias participantes do estudo.

3.2 Participantes do estudo

A pesquisa dos pronturios arquivados no Setor de Documentao Mdica da Unidade

de Sade possibilitou o levantamento de dados relativos ao histrico de sade das crianas e
os dados sociodemogrficos das famlias.
No perodo de realizao da pesquisa, estavam cadastradas para atendimento no
Ambulatrio de Seguimento de Pacientes Crnicos (como denominado o ambulatrio na
Unidade Hospitalar) 12 crianas portadoras de encefalopatia hipxico-isqumica dentro da
faixa etria estabelecida para incluso no estudo (zero a dois anos).
Os critrios para incluso dos participantes foram: familiares cuidadores de crianas
na faixa etria de zero a dois anos, portadoras de encefalopatia hipxico-isqumica e que, no
momento da coleta de dados, estivessem no convvio domiciliar.
Como critrios de excluso: familiares cuidadores de crianas portadoras de
encefalopatia por outras etiologias; familiares de crianas fora da faixa etria estabelecida; e
familiares de crianas que estivessem hospitalizadas no perodo de coleta de dados.
A partir dos critrios de incluso estabelecidos, 12 famlias de crianas portadoras de
encefalopatia foram selecionadas, no entanto, aps o contato estabelecido com os

45

responsveis pelas crianas, foi detectado que 1 criana havia tido alta do ambulatrio de
seguimento por no ter tido sequela neurolgica relativa hipxia, 1 famlia permaneceu com
a criana internada durante todo o perodo de coleta de dados, 1 criana foi a bito e 4
famlias recusaram-se participar do estudo.
Assim, cinco responsveis aceitaram serem voluntrios da pesquisa e apontaram as
pessoas que juntamente com eles participavam dos cuidados s crianas no domiclio,
determinando, assim, os 5 grupos familiares participantes das dinmicas de criatividade e
sensibilidade Corpo Saber, totalizando 12 participantes. Dos 12 participantes, 5 eram mes
das crianas, 2 pais, 1 tia, 1 av e 3 avs.
No MCS, pautado no princpio da dialogicidade, os participantes do grupo so
selecionados intencionalmente. No entanto, possuem liberdade de expressarem suas ideias e
opinies, no apenas aquelas de interesse para a pesquisa, favorecendo uma relao de
cumplicidade entre os sujeitos e o pesquisador, que fundamental na construo desse
conhecimento. Este aspecto da investigao privilegia a participao ativa na busca do
conhecimento, valorizando tudo que emerge do pensamento e da percepo do sujeito,
inclusive aquilo que aparentemente no tem relao imediata e direta com a pesquisa
contemplando a teoria Freireana (CABRAL, 1998a).
A escolha pela faixa etria deu-se pelo fato que, de acordo com Kliegman et al
(2006), os sinais sugestivos de encefalopatia aparecem nos primeiros estgios de
desenvolvimento. Os marcos referentes ao crescimento e desenvolvimento avaliados nas
consultas de puericultura representam os primeiro indicadores de transtornos desta ordem.
Para Kliegman et al (2006) e Hockenberry e Wilson (2011), a maioria das crianas que
no alcana os marcos motores de desenvolvimento, apresentam anormalidades como
incoordenao e habilidades motoras grosseiras, assimetrias ou hipertonia muscular nos
primeiros 18 meses de vida, sendo ento diagnosticadas como portadoras de encefalopatias,
porm,

mesmo antes de definido o diagnstico, a famlia, em especial, os pais, tm

conscincia de que algo est errado no que se refere ao desenvolvimento de seu filho, e esta
situao vivenciada gradualmente pela famlia.

46

3.3

Procedimentos e estratgias de desenvolvimento da pesquisa.

a)

1 Passo: Aproximao com o Cenrio da Pesquisa:

Foi realizado contato com a Direo Mdica e de Enfermagem da Instituio

Hospitalar em que estas crianas recebem atendimento ambulatorial e de internao a fim de

apresentar os objetivos, a metodologia e operacionalizao do estudo. Aps este contato, o
projeto foi cadastrado na Plataforma Brasil e aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa
(CEP) da Secretaria Municipal de Sade do Rio de Janeiro (SMS/RJ), com Parecer de
Aprovao N 473.005 de 29/11/2013.
Este hospital localiza-se em um bairro da Zona Norte do municpio do Rio de Janeiro,
sendo referncia para o atendimento clnico e cirrgico clientela peditrica do Municpio do
Rio de Janeiro, recebendo, inclusive, crianas de todo o estado do Rio de Janeiro e tambm de
outros estados.
A instituio hospitalar possui uma equipe multidisciplinar composta por mdicos,
enfermeiros,

tcnicos

de

enfermagem,

nutricionistas,

psiclogos,

fonoaudilogos,

fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, odontlogos especializados no atendimento criana

portadora de necessidades especiais e equipe de suporte diagnstico como tcnico em
radiologia, tcnico de laboratrio, alm de professores e pedagogos que compem a Classe
Hospitalar.
Alm das unidades de internao clnica e cirrgica, o hospital mantm atendimento
ambulatorial em diversas especialidades. Atualmente, possui uma enfermaria com doze leitos
destinados internao de crianas portadoras de necessidades especiais de sade, incluindo o
atendimento ambulatorial multidisciplinar especfico para estas crianas.

b)

2 passo: Seleo dos participantes e captao dos voluntrios

Para seleo e captao dos participantes do estudo, foi nomeado pela instituio

hospitalar um profissional para realizar o contato inicial com os pais/cuidadores das crianas
com encefalopatia hipxico-isqumica, com o objetivo de consult-los sobre a possibilidade
de disponibilizar seus dados pessoais e contatos para a pesquisadora desse estudo.
Assim, aps este contato e aprovao dos pais/cuidadores das crianas, foi realizado
ento, pela pesquisadora, um levantamento de dados relativos ao histrico de sade a partir
das fichas de atendimento destas crianas no ambulatrio de seguimento e, posteriormente,

47

nos pronturios arquivados no Setor de Documentao Mdica. Este movimento inicial

possibilitou no s a identificao das crianas que preenchiam os critrios de elegibilidade
mas tambm realizar contatos com os pais/cuidadores a fim de fazer o convite para
participarem do estudo.

c)

3 passo: Aproximao e interao com os possveis participantes da pesquisa

Uma estratgia de aproximao com a famlia seria a participao da pesquisadora na

consulta multidisciplinar no ambulatrio, todavia, em razo do agendamento das consultas

estar muito distante, interferindo no cronograma estabelecido para produo dos dados, esta
aproximao inicial foi realizada atravs de contato telefnico a partir dos dados da criana
informados pela Instituio, aps isso, foi marcado um encontro na residncia da criana.
Neste contato telefnico, perguntou-se ao responsvel pela criana quais as pessoas
que participavam efetivamente de seus cuidados no domiclio e foi solicitada a presena
destas pessoas, se assim desejassem, na residncia da criana no dia da visita para realizao
da DCS. Mediante este contato inicial, foi agendada uma visita ao domiclio desta, em dia e
horrio da convenincia do familiar contatado, com a inteno de conhecer as condies de
vida da famlia.

d)

4 passo: A visita domiciliar.

O cenrio do estudo foi o domiclio das crianas portadoras de encefalopatia hipxico-

isqumica assistidas em um Hospital da SMS/RJ situado na Zona Norte.

No dia da visita ao domiclio, foi realizado o convite aos familiares que prestavam
cuidados criana para participarem do estudo e explicitadas as informaes detalhadas sobre
a pesquisa, seus objetivos, compromissos do pesquisador e informaes acerca do mtodo
utilizado para a produo dos dados. Nesse momento, foi negociado um local para realizao
de um pequeno lanche de inteira responsabilidade da pesquisadora. Alm disso, foram
informados sobre a necessidade da presena do auxiliar de pesquisa, que se responsabilizou
pelas anotaes, controle da gravao de som, registro de imagem e organizao do lanche.
Aps as orientaes, foi formalizado o convite aos familiares, esclarecido
detalhadamente o teor do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE - Apndice A)
elaborado de acordo com a Resoluo CONEP 466 (Brasil, 2012) e sobre o uso que seria feito

48

dos dados da pesquisa. O TCLE foi assinado em duas vias, ficando uma de posse da
pesquisadora e a outra com familiar participante da pesquisa.
A partir da, foram orientados sobre o passo a passo da DCS e de que todas as
produes decorrentes dela (desenhos, registro de voz e imagem, relatrio da observao)
seriam mantidas sob a guarda da pesquisadora por um perodo de cinco anos e, aps este
perodo, sero destrudas e que somente a pesquisadora e sua orientadora teriam acesso a todo
o material.
Cada um dos familiares participantes da pesquisa participou em carter voluntrio,
sendo esclarecido que ele poderia desistir de participar da pesquisa a qualquer momento e por
qualquer motivo sem quaisquer constrangimentos.
No que se refere ao anonimato, este foi garantido atravs da identificao das crianas
por meio de pseudnimos escolhidos aleatoriamente pela pesquisadora e seus familiares
foram identificados apenas pelas iniciais de seus nomes.
Quanto aos benefcios, os familiares foram informados que a pesquisa poderia no
trazer benefcios diretos ao seu ente. Entretanto, a sua participao seria importante, pois
propiciaria conhecer as prticas adotadas por eles para cuidar da criana portadora de
encefalopatia no domiclio, o que poder trazer subsdios importantes para os profissionais de
sade, visto que conhecero o modo como esses familiares cuidam desta.
Destacou-se que a participao no estudo no ofereceria riscos, pois os assuntos
tratados na dinmica envolveriam aqueles pertinentes sade da criana e s estratgias que
os familiares j utilizavam rotineiramente para realizao de seus cuidados. Foi tambm
esclarecido que os resultados da pesquisa podero ser divulgados atravs de publicaes e
eventos cientficos.
Os familiares participantes tambm foram informados que, aps o encontro, se
sentissem necessidade de esclarecer alguma dvida em relao pesquisa ou fazer qualquer
questionamento, poderiam a qualquer momento dirigir-se pessoalmente ao Comit de tica
em Pesquisa da Secretaria Municipal de Sade do Rio de Janeiro (CEP/SMS-RJ), situado na
Av. Afonso Cavalcante n455, sala 710, Cidade Nova, telefone 3971-1463, endereo
eletrnico: cepsms@rio.rj.gov.br ou ao Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da
Universidade do Estado do Rio de Janeiro (PPGENF UERJ) no Boulevard 28 de Setembro,
n 157, sala 702, Vila Isabel, telefone 2587-6335. Para contato telefnico, foi disponibilizado
pela pesquisadora o nmero de seu telefone celular e dada a permisso para a realizao de
ligaes a cobrar, caso fosse necessrio.

49

e)

5 passo: O desenvolvimento da DCS com os familiares de crianas portadoras de

encefalopatia hipxico-isqumica
A operacionalizao da dinmica envolveu cinco momentos: organizao do ambiente,

apresentao do grupo, explicao da dinmica e produo artstica, coletivizao das

produes e anlise coletiva. Cabral (1998a) refere que, para a conduo da dinmica,
recomendado seguir a sequncia representada na figura 1:

ETAPAS DO MCS
1 Momento

2 Momento

Logstica da Dinmica
Organizao do Ambiente e
Apresentao dos participantes

Conhecimento e
Interao Grupal

Trabalho Individual ou Coletivo

Despertar das Dimenses

Criativa e Sensvel

3 Momento

Apresentao dos textos gerados

(verbais, imagticos e escritos)

4 Momento

Anlise Coletiva e Sntese

Temtica

5 Momento

VALIDAO

Figura 1 Fluxograma da operacionalizao do MCS

Fonte: COUTINHO, 2014.

Organizao do Pensamento
Verbal.
Enunciao
de Situaes Problemas (SP)

Codificao de Temas Geradores

(TG)
Descodificao em Subtemas
(ST)
Recodificao Temtica
(RT)

50

Para o desenvolvimento deste estudo, optou-se por utilizar a DCS Corpo Saber. Esta
dinmica foi inspirada na dinmica corpo-cidadania descrita por Oliveira (1998), sendo em
seguida adaptada por Alvim (1999) e, posteriormente, desenvolvida nos estudos de Vernier
(2007), Pacheco (2009), Pinto (2013) e Dionsio (2013), dentre outros.
Tem como objetivo dimensionar o cuidado, atravs da metfora de um corpo
desenhado, representando a maneira como este cuidado significado e ressignificado pelo
cuidador. Quando utilizada pelos pesquisadores acima, proporcionou aos participantes do
grupo a possibilidade de localizar no corpo desenhado, o tipo de cuidado e a importncia
atribuda pelo cuidador a este na promoo do conforto e do bem-estar dos sujeitos de suas
pesquisas.
A

operacionalizao

da

dinmica

ocorreu

atravs

do

encontro

familiares/cuidadores da criana portadora de encefalopatia em seu domiclio.

com

os

Alm do

pesquisador cuja funo principal foi: coordenar, moderar, incentivando o dilogo, integrando
o grupo e mobilizando-o para elaborar a sntese do material produzido no encontro, participou
da dinmica um auxiliar de pesquisa.
A responsabilidade do auxiliar de pesquisa esteve centrada em fotografar o material
produzido pelo grupo e controlar a gravao das narrativas dos participantes da pesquisa no
espao grupal das dinmicas, alm de registrar as expresses no verbais apresentadas pelos
participantes e as conversas em paralelo.

3.4 Descrio do planejamento e implementao da DCS corpo saber

No primeiro momento, a pesquisadora e a auxiliar apresentaram-se aos familiares e,

em seguida, foi solicitado que cada participante tambm fizesse o mesmo, facilitando, assim,
a comunicao entre os participantes e ajudou a pesquisadora a situar as falas gravadas dos
sujeitos para organizao dos dados.
Os materiais disponibilizados para a criao da produo artstica foram: canetas
coloridas, lpis de cor, giz de cera, folhas de papel A3 com o desenho da silhueta de um corpo
que simulava o de uma criana.
O segundo momento compreendeu as explicaes referentes ao desenvolvimento da
dinmica, seus objetivos e o que se esperava do grupo a partir da produo artstica,

51

estimulados pelas questes geradoras de debate que j se encontravam escritas em um papel

A4, que permaneceu disposta para que todos pudessem visualiz-la.
No terceiro momento, cada familiar teve um tempo disponvel para a elaborao de
sua produo artstica.
No quarto momento, cada participante apresentou o material produzido, enunciando
sua experincia individual no plano coletivo (codificao/decodificao) relacionando os
cuidados que prestavam a sua criana, como realizavam estes e quais as dificuldades que
encontraram para cuidar no ambiente domiciliar.
Por fim, o quinto momento correspondeu anlise coletiva e validao dos dados
(recodificao).
Neste estudo, pretendeu-se com a utilizao da DCS Corpo Saber, atravs da descrio
do cuidado no CORPO metafrico, conhecer quais os cuidados desenvolvidos pelos
familiares e de que forma realizavam-nos.
As questes geradoras de debate foram:
a) Quais os cuidados que voc realiza com a criana (nome da criana) quando no
domiclio? Como voc realiza esses cuidados no domiclio?
b) Voc encontra (ou) alguma dificuldade para realizar esses cuidados em sua
criana? Fale - me sobre essas dificuldades.
Os encontros foram registrados por meio de um gravador digital de voz, as produes
artsticas foram fotografadas por cmera digital e a descrio de seu planejamento e
organizao esto apresentadas no QUADRO 2:

Quadro 2 - Descrio do planejamento e organizao da Dinmica de Criatividade e Sensibilidade Corpo Saber

Materiais
utilizados
Gravador
de voz
digital
Cmera
fotogrfica
digital
Folha de
papel A3
com a
impresso
da silhueta
do corpo
Canetas e
lpis
coloridos

Objetivo da
dinmica
Conhecer as
demandas de
cuidados da
criana portadora
de encefalopatia
no domiclio
Identificar como
esses cuidados so
desenvolvidos
pelos familiares
cuidadores no
domiclio
Elencar os
desafios impostos
por esses cuidados
para os familiares
cuidadores de no
domiclio

Questo
geradora de
debate
Quais os
cuidados que
voc realiza
com sua
criana em
casa?
Como voc
realiza estes
cuidados?
Voc encontra
ou encontrou
alguma
dificuldade
para realizar os
cuidados com
sua criana em
casa?

Dinmica

1 DCS
CORPO
SABER
Data:
08/01/2014
Durao:
52 minutos
4 DCS
CORPO
SABER
Data:
20/03/2014
Durao:
45 minutos

Participantes

Dinmica

Participantes

Dinmica

Participantes

Pesquisadora
01 Auxiliar de
Pesquisa e
02 Familiares
da criana
Davi

2 DCS
CORPO
SABER
Data:
10/02/2014
Durao:
54 minutos

Pesquisadora
01 Auxiliar de
Pesquisa e
04 Familiares
da criana
Ana

3 DCS
CORPO
SABER
Data:
26/02/2014
Durao:
55minutos

Pesquisadora
01 Auxiliar de
Pesquisa e
02 Familiares
da criana
Eva

Pesquisadora
01 Auxiliar de
Pesquisa e
02 Familiares
da criana
Ddimo

5 DCS
CORPO
SABER
Data:
10/04/2014
Durao:
45 minutos

Pesquisadora
01 Auxiliar de
Pesquisa e
02 Familiares
da criana
Elisa

52

53

3.5 Aspectos ticos da pesquisa

O presente projeto cumpriu as determinaes da Resoluo CONEP 466/2012 e foi

apresentado a uma Comisso de Pareceristas por exigncia do PPGENF-UERJ. Aps esta
avaliao, foi encaminhado ao CEP da SMS/RJ, obtendo aprovao com o parecer n 473005
de 29/11/2013 (ANEXO B).
O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apndice A), aprovado pelo
CEP e assinado pelos voluntrios, continha a descrio dos objetivos da pesquisa, garantindo
aos familiares seu anonimato; direito de recusa em participar do estudo a qualquer momento,
mesmo aps iniciada sua participao; acesso aos resultados finais da pesquisa; acesso dos
participantes pesquisadora se estes considerarem necessrio ou em caso de dvidas
relacionadas ao estudo; e autorizao para o uso dos depoimentos no momento da divulgao
dos resultados no meio acadmico e nos meios de comunicao cientficos.

3.6 Critrios para o encerramento do trabalho de campo

Determinar o momento de encerrar o trabalho de campo a partir de um quantitativo

numrico de participantes em pesquisas qualitativas sempre um questionamento.
Para Fontanella, Riccas e Nuratto (2008), apesar do estabelecimento de um nmero
amostral fechado ser inevitvel, a determinao numrica da amostra tem uma importncia
relativamente secundria quando a relacionamos questo quem, determinada pelos
critrios de incluso dos participantes.
Neste estudo os critrios tericos determinados pela reviso de literatura apontaram a
elegibilidade dos participantes da pesquisa, tornando-se, no entanto, um fator limitante para o
seu desenvolvimento, pois encontramos um nmero limitado de famlias que atendessem ao
critrio estabelecido, reduzindo, dessa forma, o universo amostral.
Aps a transcrio das DCS, conferncia da materialidade lingustica, leitura exaustiva
e anlise colorimtrica do material emprico gerado, foi possvel destacar a regularidade nos
discursos, a constncia, a consistncia e a coerncia dos enunciados dos familiares; sendo,
portanto, considerando esses elementos como indicativos para o encerramento do trabalho de
campo.

54

Vale ainda ressaltar que, dentre as famlias das crianas que atendiam aos critrios de
incluso e que aceitaram participar do estudo, todas foram includas.

3.7 Perodo de produo de dados

Os dados foram gerados no perodo de fevereiro a abril de 2014. importante ressaltar

que foi necessrio ampliar o perodo relativo produo dos dados em virtude de situaes
como consultas mdicas em diversas especialidades, atendimentos fisioterpicos, internaes
hospitalares ou dificuldades relativas a compromissos dos prprios familiares implicaram no
adiamento de visitas anteriormente agendadas.

3.8 Os familiares cuidadores de CRIANES portadoras de encefalopatia hipxicoisqumica

Famlia refere-se a todos os indivduos considerados por seus membros entre si,
significativos para a unidade nuclear, podendo ser composta por parentes, amigos e grupos
sociais, incluindo escola, igreja, dentre outros (HOCKENBERRY; WILSON 2011).
Bicalho, Lacerda e Catafesta (2008) descrevem como familiar cuidador a pessoa que
assume a responsabilidade pelo cuidado de um familiar doente e/ou dependente de maneira
direta ou indireta, tendo ou no laos consanguneos, porm, ligados por vnculos emocionais
os quais so denominados como vnculos parentais.
Portanto, neste estudo, foram considerados familiares cuidadores todas as pessoas que
participam efetivamente dos cuidados criana no domiclio, tendo ou no laos de
consanguinidade.
Para incluso no estudo, consideramos como cuidadores as pessoas que de forma
direta prestavam cuidados s CRIANES portadoras de encefalopatia hipxico-isqumica no
contexto domiciliar.
Desta forma, nos quadros de 3 a 7 apresento os grupos familiares de CRIANES
portadoras de encefalopatia.

55

Quadro 3- A famlia da criana com encefalopatia Davi

CRIANES

Idade no
momento
da
dinmica

IG

Pr
Natal
40
sem.
6 cons.

DAVI

9 meses

Grupo
familiar
de DAVI

Grau de
parentesco

Idade

Me de
Davi

24

K.C.dos S.

S.C.dos S

Av de
Davi

anos

51
anos

APGAR
1/5/10
mim

6/6/8

Perodo na
Demandas
UTI Neo
de
cuidados
Outras
Internaes
39 dias
Tecnolgico
Habitual
modificado
Vrias
Medicamentoso
(PNM)

Escolari
dade
Ensino
Mdio
Incompleto

Ensino
Fund.
Incompleto

Ocupao

Do lar

Do lar

Condies de
Moradia
Casa de
alvenaria
alugada, com
gua encanada e
rede de esgoto

No reside com
a criana

Principal
cuidador

Me

Renda
familiar/
provedor
Pai o
provedor
principal,
com renda
de 1 salrio
mnimo
mensal
(R$724,00)
*Me est
recebendo
2 parcela
do Auxlio
Desemprego
-----------

3.8.1 Davi, sua famlia e suas condies de vida

Davi uma criana portadora de encefalopatia hipxico-isqumica. Nasceu de parto
cesreo aps um perodo de 30 horas de trabalho de parto em uma unidade hospitalar da rede
pblica municipal. Sua me realizou seis consultas de pr-natal na rede privada. A criana
nasceu com IG de 40 semanas e APGAR de 6/6/8 no 1, 5 e 10 minutos, respectivamente,
pesou 3.505 gramas e permaneceu internado na unidade neonatal por 39 dias, fez uso de
oxigenoterapia por ventilao mecnica por oito dias, CPAP nasal por trs dias e oxyhood por
cinco dias.
Na unidade neonatal, tambm realizou tratamento para sepse e convulso. Aps a alta
da unidade neonatal, necessitou de outras internaes (a me no soube precisar quantas) para
tratar pneumonia decorrente de broncoaspirao. Estas internaes ocorreram em unidade
hospitalar da rede privada, pois a empresa em que o pai de Davi trabalha oferece, aos

56

funcionrios e seus dependentes, assistncia mdica por meio de plano de sade. Aps vrias
internaes devido pneumonia, culminou com a construo de uma gastrostomia com
fundoplicatura em outubro de 2013 (no momento da pesquisa, a criana estava h trs meses
gastrostromizada). Ele tambm faz uso de medicamento anticonvulsivante, suplemento
vitamnico e mineral.
No momento da pesquisa, estava com nove meses, pesava 5.800 gramas e fazia
acompanhamento de sade com equipe do ambulatrio de seguimento de pacientes crnicos
de uma unidade hospitalar da SMS/RJ para o qual foi encaminhado pelo pediatra da unidade
bsica de sade onde era atendido na puericultura.
No dia 08 de janeiro de 2014, foi realizada a visita famlia e a dinmica de
criatividade e sensibilidade Corpo-Saber, no bairro de Vigrio Geral, Zona Norte do
municpio do Rio de Janeiro.
Participaram da dinmica a Sr. K., me de Davi e a Sr. S., sua av materna. A Sr. K.
natural do Alagoas e, no momento da pesquisa, estava com 24 anos. Estudou at o Ensino
Mdio, porm no completou. Em funo da necessidade de cuidar de seu filho, atualmente
do lar.
O Sr. F., pai de Davi, no momento da pesquisa, tinha 24 anos e sua naturalidade a Sr.
K. no soube informar. Tem o Ensino Mdio incompleto e trabalha em uma empresa na rea
de logstica, o nico provedor da famlia. Ele no participou da dinmica por estar
trabalhando, alm disto, a Sr. K referiu que ele no atuava como cuidador de Davi. Davi o
nico filho do casal.
Davi reside com sua me e seu pai, o Sr. F., em uma casa alugada, de alvenaria, com
quatro cmodos, com abastecimento de gua e rede de esgoto encanada. A renda familiar no
momento da pesquisa era de1 salrio mnimo nacional (R$724,00) somado a parcela do
auxlio desemprego que a me estava recebendo.
A Sr. S., av materna de Davi, tinha 51 anos no momento da pesquisa, residia na
mesma rua da casa de Davi, estudou at o Ensino Fundamental incompleto e atualmente no
tinha vnculo empregatcio. A Sr. S. informou que at dezembro de 2012 exercia a funo de
cuidadora de idoso, porm, em funo de problemas de sade, precisou sair do emprego, o
que segundo ela foi uma providncia para que estivesse disponvel para ajudar sua filha a
cuidar de Davi.
A visita casa de Davi foi bastante acolhedora. Sr. S. apresentou-se como uma senhora
muito simples, todavia, de uma enorme sabedoria e muito carinhosa com sua filha e neto. A Sr.

57

K., me de Davi, jovem muito alegre, demonstrou em todo

momento da DCS, otimismo e

expectativas relacionadas melhora de Davi. A dinmica teve durao de 52 minutos.

Quadro 4- A famlia da criana com encefalopatia Ana

CRIANES

Idade no
momento
da
dinmica

IG

PrNatal
30,6
sem.
5 cons.

ANA

24 meses

Grupo
familiar
de ANA

Grau de
parentesco

Idade

R.F. da S.

Me de

26

Ana

anos

Pai de

36

C.da S. M.

E.M.da

Ana

anos

Av de

63

Ana

anos

Av de

70

Ana

anos

APGAR
1/5/10
mim

5/7/?

Perodo na
UTI Neo
Outras
Internaes
150 dias

Demandas
de
cuidados

Principal
cuidador

Habitual
modificado

Me
Av paterna

1(Diarreia)
Escolari
dade
Ensino
Mdio
Completo
Ensino
Mdio
Completo

Ocupao

Do lar

Metalrgico

Ensino
Fund.
Incompleto

Do lar

Ensino
Fund.
Incompleto

Aux. Escri-

Condies de
Moradia
Casa de
alvenaria,
alugada, com
gua encanada e
rede de esgoto
A mesma da
me

Renda
familiar/
provedor
CRIANES
recebe BPC2
(R$724,00)
Pai o
provedor
principal,
com renda
de
R$ 840,00

No reside com
a criana

-----------

No reside com
a criana

-----------

S.M.

A.J.M.

trio

3.8.2 Ana, sua famlia e suas condies de vida

Ana uma criana portadora de encefalopatia hipxico-isqumica, nascida em uma
unidade hospitalar da SMS/RJ, por parto cesreo, sendo que a famlia no soube informar o
tempo de trabalho de parto. Sua me realizou cinco consultas de pr-natal tambm na rede
pblica. Ana nasceu com IG de 30 semanas e seis dias e APGAR de 5/7/? no 1 e 5 minutos,
respectivamente. Pesou 1.352 gramas, permanecendo internada na Unidade Neonatal por 150

Benefcio de Prestao Continuada da Assistncia Social (Decreto n 6.564, de 12 de setembro de 2008)

58

dias. Durante a internao, fez uso de oxigenoterapia por ventilao mecnica por dois dias e
Oxyhood por trs dias, os pais referiram que retornou para ventilao mecnica algumas
vezes, entretanto, no estava registrado no resumo de alta da criana.
Durante a internao na unidade neonatal, realizou tratamento para doena da
membrana hialina, pneumonia, hemorragia intracraniana Grau III, sepse, enterocolite
necrotizante, alm de ter sofrido amputao de antebrao direito por trombose. Ana teve alta
da unidade neonatal fazendo uso de suplemento vitamnico e mineral.
Aps a alta da unidade neonatal, a famlia buscou atendimento para Ana na unidade
bsica de sade, porm, nesta unidade, foi orientada a procurar uma unidade especializada,
pois, segundo a me, a mdica da unidade bsica de sade identificou inmeras situaes de
sade que necessitavam de atuao de especialistas. Sem ter um encaminhamento formal, a
me se dirigiu unidade hospitalar onde a criana iniciou seu acompanhamento clnico.
No momento da pesquisa, Ana estava com 24 meses, pesava 10.250 gramas e fazia
acompanhamento de sade com equipe do ambulatrio de seguimento de pacientes crnicos
de uma unidade hospitalar da SMS/RJ. Ela apresentou-se como uma menina alegre, muito
simptica, que estava em franca recuperao de seu desenvolvimento motor e cognitivo.
Andava risonha por toda a casa e fazia questo de interagir com todos. Ainda no apresentava
desenvoltura vocabular, mas comunicava-se com muita facilidade, entendendo e fazendo-se
entender. Naquele momento, a preocupao de seus pais estava relacionada investigao
pelo neurocirurgio acerca da possibilidade do desenvolvimento de hidrocefalia decorrente da
prematuridade e do insulto neurolgico sofrido.
A dinmica de criatividade e sensibilidade Corpo-Saber ocorreu no domiclio dos avs
de Ana, no dia 24 de janeiro de 2014. A famlia residia em casa prpria, de alvenaria, com
quatro cmodos, no bairro de Parada de Lucas, Zona Norte do municpio do Rio de Janeiro,
onde seus pais e ela permaneciam durante a semana para que a Sr. R. no permanecesse
sozinha com a criana em casa j que o pai saa diariamente para trabalhar e a me
apresentava problemas de sade.
Participaram da dinmica a Sr. R., me de Ana, Sr. C., seu pai, Sr. E., av paterna, e
Sr. A., av paterno. A Sr. R., me de Ana, natural do Rio de Janeiro, no momento da
pesquisa, estava com 26 anos, concluiu o Ensino Mdio e, devido necessidade de cuidar da
filha e aos prprios problemas de sade (Sr. R. realizou cirurgia cardaca logo aps o parto de
Ana devido insuficincia mitral decorrente de febre reumtica), no exercia atividade
laboral fora de casa. O pai de Ana, Sr. C., tambm natural do Rio de Janeiro, no momento

59

da pesquisa, estava com 36 anos, estudou at o Ensino Mdio completo, trabalha como
metalrgico e participa dos cuidados com a filha nos dias em que est em casa. Participaram
tambm da dinmica a Sr. E. av, paterna de Ana, no momento da pesquisa, estava com 63
anos, natural do Rio de Janeiro, estudou at o Ensino Fundamental incompleto, do lar e a
pessoa que participa diretamente dos cuidados de Ana juntamente com a me, alm do Sr. A.,
av paterno, 70 anos, natural do Rio de Janeiro, que estudou at o Ensino Fundamental
incompleto e trabalha com auxiliar de escritrio em uma Empresa de Transporte coletivo.
A residncia dos pais de Ana localizava-se no bairro de Cascadura, Zona Norte do
Municpio do Rio de Janeiro, uma casa alugada, de alvenaria, com quatro cmodos e gua e
rede de esgoto encanados. Ana tem um irmo de oito anos fruto de um relacionamento
anterior de sua me com quem no convive diariamente. A renda da famlia no momento da
pesquisa era de R$ 1.564,00, sendo R$ 840,00 provenientes do salrio do pai de Ana,
acrescidos de R$ 724,00 referentes ao Benefcio de Prestao Continuada (BPC) recebido
pela criana.
Minha chegada juntamente com a auxiliar de pesquisa casa de Ana foi bastante
comemorada por todos. Logo aps a nossa chegada, seu pai, o Sr. C., e seu av, o Sr. A., que
estavam ausentes, chegaram. O Sr. A. no disse que no realizava cuidados com Ana, mas que
havia solicitado uma rpida liberao na empresa onde trabalhava para nos receber,
verbalizando ter tomado esta atitude no s por gentileza para conosco mas tambm como
forma de exercer certo controle sobre os acontecimentos na sua famlia. Ele o patriarca e a
famlia o respeita como tal e, embora no prestasse cuidados diretos Ana, sua liberao
momentnea do trabalho durou todo o perodo em que estivemos em sua casa e ele participou
de forma bastante enftica da dinmica. Esta teve durao de 54 minutos.

60

Quadro 5- A famlia da criana com encefalopatia Eva

CRIANES

Idade no
momento
da
dinmica

IG

Pr
Natal
40
sem.
7 cons.

EVA

18 meses

Grupo
familiar
de EVA

Grau de
parentesco

Idade

Me de
Eva

16
anos

D.C.da S.

APGAR
1/5/10
Mim

1/3/?

Escolari
dade
Ensino
Fund.
Incompleto

Perodo na
UTI Neo
Outras
Internaes
90 dias
3 (PNM,
Convulso,
Infeco na
GTT)
Ocupao

Do lar

Demandas
de
cuidados

Principal
cuidador

Habitual
modificado
Tecnolgico
Medicamentoso

Condies de
Moradia
Casa de
alvenaria,
prpria, com
gua encanada e
rede de esgoto
(Casa dos pais)

Me
Av
materna

Renda
familiar/
provedor
Pai o
provedor
principal,
com renda
de
1 salrio
mnimo
R$ 724,00
CRIANES
recebe BPC
(R$724,00)

F. A. da S.

Av de
Ana

37
anos

Ensino
Fund.
Incompleto

Do lar

A mesma dos
pais de Eva

-----------

3.8.3 Eva, sua famlia e suas condies de vida

Eva uma criana portadora de encefalopatia hipxico-isqumica, nascida em uma
unidade hospitalar da rede pblica, por parto vaginal, aps 13 horas de trabalho de parto. Sua
me realizou sete consultas de pr-natal na rede privada, pois sua famlia j estava preocupada
com a demora da marcao de consulta de pr-natal na unidade bsica de sade.
Eva nasceu com IG de 40 semanas, APGAR de 1/3/? no 1 e 5 minutos,
respectivamente. Pesou 2.850 gramas, permanecendo internada na unidade neonatal por 90
dias. No perodo de internao, fez uso de oxigenoterapia por ventilao mecnica por 20 dias
e CPAP nasal por dois dias. Aos dois meses, ainda na unidade neonatal, realizou cirurgia para
construo de gastrostomia, pois segundo a me, apresentava dificuldade de realizar suco.
A criana teve alta da unidade neonatal fazendo uso de anticonvulsivantes, broncodilatador,
corticosteroide, suplementao vitamnica e protetor gstrico.

61

Aps a alta dessa unidade, Eva necessitou de outras trs internaes que, de acordo
com o relato da me, ocorreram devido infeco da gastrostomia, convulso por reao
vacinal e pneumonia.
Quando teve alta da unidade neonatal, sua famlia buscou atendimento em uma
unidade bsica de sade, em um hospital universitrio federal no municpio do Rio de Janeiro,
sem sucesso. Por orientao de uma pessoa da famlia, procurou uma unidade hospitalar da
rede pblica municipal no Rio de Janeiro, na qual Eva permanece em acompanhamento
clnico.
No momento da pesquisa, estava com 18 meses, pesava 10.150 gramas e fazia
acompanhamento de sade com equipe do ambulatrio de seguimento de pacientes crnicos
de uma unidade hospitalar da SMS/RJ.
A dinmica de criatividade e sensibilidade Corpo-Saber ocorreu no domiclio dos avs
de Eva, onde a menina e seus pais residiam no momento, no bairro Palhada, municpio de
Nova Iguau. A casa era prpria, construda em alvenaria, com seis cmodos que Eva e seus
pais dividiam com os avs maternos e os dois irmos de sua me.
No dia 26 de fevereiro de 2014, foi realizada a visita famlia e a dinmica de
criatividade e sensibilidade. Participaram da dinmica a Sr. D., me de Eva e a Sr. F.. av
materna de Eva. A Sr. D., cuidadora principal, uma jovem de 16 anos no momento da
pesquisa, natural do Rio de Janeiro, estudou at o ensino fundamental incompleto e, devido s
necessidades de sade de sua filha, no pde trabalhar fora de casa. A Sr. F., av materna de
Eva, tinha 37 anos no momento da pesquisa, Ensino Fundamental incompleto, do lar e
participa diretamente dos cuidados de Eva juntamente com a me. O pai de Eva, Sr. G., no se
encontrava em casa no momento da visita, tambm natural do Rio de Janeiro, no momento da
pesquisa, estava com 21anos, Ensino Fundamental incompleto, trabalhava como serralheiro e
no participava dos cuidados com sua filha.
Eva filha nica. Seu pai o principal provedor com renda de 1 salrio mnimo
nacional (R$724,00), a famlia conta tambm com R$ 724,00 referentes ao Benefcio de
Prestao Continuada (BPC) recebido pela criana.
A dinmica com as familiares de Eva foi muito densa, carregada de emoes
revividas, especialmente pela av da menina, que mesmo passados 18 meses do seu
nascimento, ainda estava fragilizada, demonstrando no estar refeita dos momentos dolorosos
que viveu acompanhando o trabalho de parto de sua filha que culminou com o nascimento de

62

sua neta. Houve momentos de muita emoo por parte desta familiar. Chorando muito, a Sr.
F. afirmou ser muito difcil aceitar a condio de sade atual de sua neta.
A Sr. D., uma jovem de 16 anos, ao contrrio de sua me, apesar da pouca idade,
mostrou-se menos fragilizada, verbalizando ter-se conformado com o acontecido e
justificando necessitar desta atitude para continuar cuidando de sua filha. A dinmica teve
durao de 55 minutos.
Quadro 6 A famlia da criana com encefalopatia Ddimo
CRIANES

Idade no
momento
da
dinmica

DDIMO

20 meses

Grupo
familiar
de
DDIMO

Grau de
parentesco

P.V.de A.

T.V.de A.

IG

Pr
Natal
28
sem.
4 cons.
Idade

Me de

24

Ddimo

anos

Tia

20

materna de

anos

APGAR
1/5/10
Mim

6/7/?
Escolari
dade

Perodo na
UTI Neo
Outras
Internaes
75 dias
6 (PNM)
Ocupao

Ensino
Fund.
Incompleto

Ensino
Mdio
Completo

Do lar

Do lar

Demandas
de
cuidados
Habitual
modificado
Medicamentoso
Condies de
Moradia
Casa de
alvenaria
prpria, com
gua encanada e
rede de esgoto

No reside com

Principal
cuidador

Me
Renda
familiar/
provedor
CRIANES
recebe BPC
(R$724,00)
* O pai
contribui
com
alimentos

-----------

a criana

Ddimo

3.8.4 Ddimo, sua famlia e suas condies de vida

Ddimo o 1/2 gemelares, portador de encefalopatia hipxico-isqumica, nasceu

em uma unidade hospitalar da SMS/RJ, por parto vaginal, com durao de trabalho de parto
de 24 horas. Sua me realizou quatro consultas de pr-natal em unidade bsica de sade.
Nasceu prematuro, com IG de 28 semanas e APGAR de 6/7/? no 1 e 5 minutos,
respectivamente. Pesou 1.030 gramas ao nascer, permanecendo internado na unidade neonatal

63

por 75 dias. Fez uso de oxigenoterapia por ventilao mecnica por sete dias, CPAP nasal por
trs dias e Oxyhood por trs dias, sua me referiu que retornou para ventilao mecnica.
Teve alta da unidade neonatal fazendo uso de medicao anticonvulsivante.
A me de Ddimo referiu que, aps a alta da unidade neonatal, a criana necessitou de
outras seis internaes por pneumonia por broncoaspirao. Aps a alta hospitalar, a famlia
buscou atendimento para a criana na unidade bsica de sade, porm, nesta unidade, devido
necessidade de atendimento especializado decorrente das complicaes no perodo neonatal,
a me recebeu encaminhamento para procurar a unidade hospitalar da rede pblica municipal
no Rio de Janeiro, onde a criana iniciou seu acompanhamento clnico no ambulatrio.
No momento da pesquisa, estava com 20 meses, pesava 8.000 gramas e fazia
acompanhamento de sade com equipe do ambulatrio de seguimento de pacientes crnicos
da unidade hospitalar da rede pblica municipal no Rio de Janeiro.
No dia 20 de maro de 2014, foi realizada a visita residncia da famlia no bairro de
Mendanha, Campo Grande, municpio do Rio de Janeiro e realizada a dinmica de
criatividade e sensibilidade Corpo-Saber. Ddimo reside com sua me, seu irmo gmeo e
outro irmo de sete anos em uma casa de alvenaria, tipo quitinete, composta por trs
cmodos, com rede de esgoto e gua encanados. No mesmo terreno, residem sua tia Sr. T.,
que ajudava a sua me, e sua av, que no participava dos seus cuidados.
Participaram da dinmica a Sr. P., me de Ddimo, e a Sr. T., tia materna. A Sr. P.,
natural do Rio de Janeiro, no momento da pesquisa, estava com 24 anos, Ensino fundamental
incompleto e, devido necessidade de cuidar do filho, no trabalhava fora. A Sr. T., tambm
natural do Rio de Janeiro, estava 20 anos no momento da pesquisa, Ensino Fundamental
incompleto, tem um filho, vive com o pai de seu filho, no trabalhava fora de casa e ajudava a
me de Ddimo nos seus cuidados.
A renda da famlia no momento da pesquisa era de R$ 724,00, fruto do Benefcio de
Prestao Continuada (BPC) que Ddimo recebe. Os pais de Ddimo estavam separados e seu
pai, o Sr. J., tambm natural do Rio de Janeiro, no momento da pesquisa estava com 24 anos,
Ensino Fundamental incompleto, trabalhava como servente de pedreiro e, segundo a me,
colaborava com o sustento da famlia fornecendo alimentos para os filhos.
A realizao da dinmica de criatividade e sensibilidade com esta famlia foi muito
trabalhosa, pois a me e a tia de Ddimo que participaram da dinmica apresentaram muita
dificuldade para elaborar a produo artstica e para discorrerem sobre suas prticas de
cuidados. Eu e a auxiliar de pesquisa fomos recebidas de forma bastante acolhedora pela

64

famlia. Inicialmente, a av de Ddimo nos fez companhia enquanto sua me terminava de lhe
dar banho.
Conversamos um pouco, at que a Sr. P. e a Sr. T. estivessem disponveis para
iniciarmos a dinmica e, neste momento, a av se ausentou, referindo que no participava dos
cuidados com a criana. A dinmica teve durao de 45 minutos.

Quadro 7 A famlia da criana com encefalopatia Elisa

Idade no
CRIANES momento
da
dinmica

ELISA

23
Meses

IG

PrNatal
28
sem.

APGAR
1/5/10
mim

7/8/?
75 dias

7
cons.
Grupo
familiar
de ELISA

Grau de
parentesco

Idade

J.da S.G.

Me de

25

Elisa

anos

R.da S.de

Pai de

24

C.

Elisa

anos

Perodo na
UTI Neo
Outras
Internaes

Demandas
de
cuidados
Tecnolgico
Habitual
modificado

Principal
cuidador

Me

Vrias

Escolari
dade
Ensino
Mdio
Completo

Ensino
Fund.
Completo

Ocupao

Do lar

Motoboy

Condies de
Moradia
Casa de
alvenaria
emprestada
por um
parente, com
gua encanada
e rede de
esgoto
A mesma da
criana

Renda
familiar/
provedor
CRIANES
recebe
BPC
(R$724,00)

Pai o
provedor
principal,
com renda
de
R$1.000,00

3.8.5 Elisa, sua famlia e suas condies de vida

Elisa uma criana portadora de encefalopatia hipxico-isqumica que nasceu

prematura de 28 semanas de IG, APAGAR de 7/8 no 1, 5 minutos, respectivamente, de

65

parto cesreo indicado por DPP e DHEG em uma unidade hospitalar da SMS/RJ pesando, 750
gramas. Sua me realizou 07 consultas de pr-natal em unidade bsica de sade. Permaneceu
internada na unidade neonatal por 75 dias, fez uso de oxigenoterapia por ventilao mecnica
por 25 dias, CPAP nasal por cinco dias e Oxyhood por sete dias.
Na unidade neonatal, recebeu tratamento para prematuridade, asfixia, doena da
membrana hialina, broncodisplasia pulmonar, ictercia e retinopatia da prematuridade. Aps a
alta dessa unidade, necessitou de outras internaes, mas a me no soube precisar quantas e
qual o motivo e no encontrou a documentao da criana referente a estas internaes. Foi
submetida a duas intervenes cirrgicas em unidade hospitalar da rede pblica municipal no
Rio de Janeiro, sendo uma para correo da retinopatia e outra para colocao de derivao
ventrculo peritoneal como tratamento de hidrocefalia (ocorrida quando Elisa tinha cinco
meses de idade). A criana no faz uso de medicamentos.
No momento da pesquisa, estava com 23 meses, pesava 8.800 gramas e fazia
acompanhamento de sade com equipe do ambulatrio de seguimento de pacientes crnicos
da unidade hospitalar da rede pblica municipal no Rio de Janeiro.
No dia 10 de abril de 2014, foi realizada a visita famlia e a dinmica de criatividade
e sensibilidade Corpo-Saber no domiclio, no bairro Valqueire, Zona Norte do municpio do
Rio de Janeiro, onde Elisa reside com seus pais em uma casa de alvenaria emprestada por um
parente, com cinco cmodos e abastecimento de gua e rede de esgoto encanados.
Participaram das dinmicas a Sr. J., e o Sr. R., pais de Elisa. A Sr. J., natural do
Rio de Janeiro e, no momento da pesquisa, estava com 25 anos. Completou os estudos at o
Ensino Mdio e, em funo da necessidade de cuidar de sua filha, no trabalhava fora de casa.
Na ocasio da pesquisa, o Sr. R. tinha 24 anos, estudou at o Ensino Mdio, trabalhava em
dois empregos como motoboy, sendo o principal provedor da famlia. Elisa a nica filha do
casal.
A renda familiar no momento da pesquisa era de R$1.724,00 relativos ao salrio do
Sr., R. (R$1.000,00) acrescida do Benefcio de Prestao Continuada (BPC valor de R$
724,00).
A visita famlia de Elisa e a realizao da dinmica foi bastante tranquila. Sr. J. nos
deixou bastante vontade em sua casa. Ela era muito falante, destas pessoas que em pouco
tempo estabelecem uma relao de proximidade, o que em muito facilitou a realizao da
dinmica, j o Sr. R., seu marido, apresentava-se como uma pessoa mais tmida e de poucas
palavras. A dinmica teve durao de 45 minutos.

66

ANLISE E INTERPRETAO DOS RESULTADOS

Para anlise dos resultados, foi utilizada a Anlise de Discurso (AD), em sua linha
francesa (Orlandi, 2012), a partir dos dados produzidos na DCS Corpo Saber.
A AD considera a linguagem como mediadora necessria entre o homem e a realidade
natural e social. Etimologicamente, a palavra discurso traz em si o sentido de curso, de
percurso, de movimento, portanto, o discurso palavra em movimento. Sendo assim, a
reflexo sobre a materialidade da ideologia resulta no discurso e a materialidade do discurso
resulta na lngua, podendo-se afirmar ento que no h discurso sem sujeito e no h sujeito,
sem ideologia (ORLANDI, 2012).
O estudo da lngua, produzindo sentidos e permitindo analisar o texto como unidade
alm da frase, no representa novidade, tendo ocorrido sob diferentes perspectivas e em
diferentes pocas, todavia, de forma no sistemtica. No entanto, nos anos 60 do sculo XX, a
AD toma o discurso como seu objeto prprio, constituindo-se, desta forma, num espao de
questes criadas pela relao de trs domnios disciplinares: a lingustica, afirmando a no
transparncia da linguagem; a psicanlise, refletindo sobre a relao do homem com o
imaginrio, o sujeito discursivo funcionando pelo inconsciente, pela ideologia; o marxismo,
incorporando o legado do materialismo histrico, no qual o sujeito afetado pela histria
(ORLANDI, 2012).
Michel Pcheux foi um dos fundadores dos estudos sobre o discurso estabelecendo a
relao existente entre lngua/sujeito/histria ou lngua/ideologia, articulando, desta maneira,
o lingustico com o social e o histrico, no qual a linguagem estudada no apenas enquanto
forma lingustica mas tambm como forma material da ideologia, determinando, assim, o
suporte terico que fornece embasamento AD (CAREGNATO; MUTTI, 2006).
Para Orlandi (2012), a AD no trabalha com a lngua como um sistema abstrato, e sim,
com a lngua no mundo, com as maneiras de significar. Leva em considerao a produo de
sentidos atravs da fala dos homens falando e esta fala como parte de suas vidas, seja na
condio de sujeito, seja como membros de um grupo social. Em sntese, a AD visa
compreender e explicitar a histria dos processos de significao, atingindo, desta maneira, os
mecanismos de sua produo.
Gomes (2007) refere que, ao se utilizar a AD, o pesquisador parte do pressuposto de
que a discursividade inserida no dilogo se caracteriza pela interao dos sentidos

67

construdos, incluindo as vivncias e as experincias, a representao do objeto central

enunciado, a viso de mundo e o pertencimento a determinada classe social, entre outros
aspectos que determinam o dizer e o no dizer.
Neste sentido, o movimento da anlise de discurso, segundo Orlandi (2012),
realizado em etapas: inicialmente, ocorre a transformao da superfcie lingustica (material
emprico bruto) em objeto discursivo (dessuperficializao do corpus textual), buscam-se as
pistas que indicam os dispositivos analticos que constituram o discurso dos sujeitos; esta
etapa tem como objetivo buscar a discursividade do texto, cujo analista prepara-se para
enxergar a configurao da formao discursiva.
A formao discursiva, portanto, definida como aquilo que numa determinada
formao ideolgica, ou seja, a partir de uma dada posio em uma conjuntura scio-histrica
tambm determinada, aponta o que pode e deve ser dito (ORLANDI, 2012).
Na segunda etapa, o analista realiza uma anlise relacionando as formaes
discursivas distintas a partir do objeto discursivo, fundamentando, desta forma, o processo
discursivo. Neste momento, ele faz uma anlise procurando relacionar as formaes
discursivas distintas com a ideologia que rege essas relaes. Assim, atinge a formao do
processo discursivo, que responsvel pelo efeito de sentido produzido no material simblico
inicial (ORLANDI, 2012).
Alguns dispositivos analticos so utilizados para esse tipo de anlise, tais como: o
interdiscurso, a parfrase, a polissemia, a metfora, o dito e no dito.
Caregnato e Mutti (2006) apontam que na AD a linguagem ultrapassa o texto trazendo
o interdiscurso que representa sentido pr-construdo, o eco da memria do dizer, a memria
coletiva constituda socialmente, e que Orlandi (2012, 31 p.) descreve como:
[...] memria discursiva: o saber discursivo que torna possvel todo dizer e
que retorna sob a forma do pr-construdo, o j dito que est na base do
dizvel, sustentando cada tomada da palavra.

Os dispositivos analticos foram utilizados para que se pudesse chegar compreenso

dos sentidos dos ditos produzidos pelos participantes da pesquisa e a forma como foi dito.
Assim, foram identificados os seguintes dispositivos analticos: o interdiscurso, a parfrase, a
polissemia, a metfora, o dito e o no dito.
Orlandi (2012) define interdiscurso como aquilo que fala antes, em outro lugar. Tratase da relao do discurso do sujeito com uma multiplicidade de discursos, representando
assim, a alteridade e a historicidade.

68

Essa ferramenta de anlise pode ser identificada no discurso da me de Davi, quando

aponta os intervalos em que oferece o alimento criana:
- Eu compro Danoninho, no todo dia, agente no d todo dia no, mas de
2 em 2 dias a gente d um Danoninho para ele, porque dizem que aquilo
(Danoninho) muito forte, no bom assim a gente ficar dando direto.
(Sr. K., me de Davi)

O processo pelo qual em todo dizer h sempre algo que mantido, isto , o dizvel, a
memria, denomina-se parfrase. A parfrase est do lado da estabilizao, ao passo que, na
polissemia, temos o deslocamento, ruptura de processos de significao, jogando com o
equvoco (ORLANDI, 2012).
A parfrase pode ser evidenciada no fragmento discursivo da Sr. F., av de Eva, no
qual ela enfatizou que conversa com a menina e que isto tranquilizava Eva:
(...) se voc est conversando com ela fica quietinha, se voc ficar com ela
parada, sem falar com ela j fica agitada, ela quer que converse com ela, ela
quer escutar algum falar com ela (...) converso com ela, converso com ela,
brinco com ela, falo da gua, a mozinha, sentir a gua...
(Sr. F., av materna de Eva)

Ao contrrio da parfrase, no efeito polissmico, ocorre o deslocamento, ruptura de

processos de significao, possibilitando um jogo com os equvocos.
O efeito polissmico esteve presente na formao discursiva da me de Elisa quando
apresenta os momentos em que realiza a estimulao motora de sua filha:
- Ento, eu acordo, de manh (...) a eu fao um pouco de exerccio de
estimulao (exerccios de estmulo motor devido hemiplegia esquerda),
(...) muito raro eu fazer de manh, fao mais tarde, (...) a eu fao os
exerccios com ela. Toda hora que eu estou com ela, vendo uma televiso,
vendo alguma coisa, eu fao exerccio (...).
(Sr. J., me de Elisa)

A AD apresenta outra importante ferramenta que a metfora. Orlandi (2012)

descreve o efeito metafrico como sendo imprescindvel neste tipo de anlise, por ser
constitutivo do processo de produo de sentido e da formao dos sujeitos, alm de poder ser
compreendida como figura de linguagem ou, ainda, pela tomada de uma palavra pela outra
atravs de um mecanismo de transferncia e de deslizamento, estabelecendo o modo como as
palavras significam.
A gente coloca assim sempre um matinho, espinafre, couve, agrio,
assim, uns matinhos diferentes.
(Sr. S., av materna de Davi)

69

A prtica da AD envolve ainda uma relao entre o dito e o no dito, na qual o dito (o
que est posto) e no dito (implcito) podem se apresentar de diferentes formas: o pressuposto
e subentendido. O dito, o que est posto, traz consigo esse pressuposto (no dito, mas
presente), no entanto, o subentendido depende do contexto em que est inserido (ORLANDI,
2012).
O dito e o no dito esto presentes na formao discursiva da me de Elisa:
- > Ela no brinca com outras crianas ainda no. (...) ele (o pai de Elisa)
(...) bota na piscininha, brincadeira, enquanto ele faz isso (brincar com a
menina) eu fao as coisas de casa. (no dito pelo uso da palavra ainda
apontando para a expectativa em relao ao desenvolvimento que no
aconteceu).
(Sr. J., me de Elisa)

Portanto, a AD trabalha com o sentido das falas dos sujeitos buscando os seus efeitos e
relacionando-os ao discurso, preocupando-se em compreender de que forma os sujeitos
manifestam seus sentidos atravs do seu discurso. Sendo assim, o sentido produzido e no
traduzido. A no transparncia da linguagem na AD evidente, pois faz com que o analista
ponha-se diante de sua opacidade realizando uma leitura do texto que ressalta a posio
discursiva do sujeito, cujo corpus da anlise se constitui da seguinte formulao: ideologia +
histria + linguagem (CAREGNATO e MUTTI, 2006).
Desta forma, a anlise do material bruto coletado e transcrito (discursos conforme
foram apresentados pelos familiares), foi realizada a partir do agrupamento deste material em
quadros analticos. No primeiro quadro, pretendeu-se a passagem do objeto discursivo para o
processo discursivo. Neste momento, foi feita uma anlise procurando relacionar as
formaes discursivas distintas com a formao ideolgica que regiam essas relaes,
sintetizando as temticas que emergiram na DCS realizada com cada famlia. No segundo
quadro, a busca esteve relacionada aos sentidos dos discursos dos sujeitos, sendo fundamental
neste processo o uso dos dispositivos analticos destacando as marcas do discurso dos sujeitos
que iro ao encontro do referencial terico proposto.
Para a transcrio das falas dos sujeitos, os seguintes smbolos foram usados para dar
materialidade lingustica ao texto:

a) (itlico) Comentrios do pesquisador esclarecendo o contexto da enunciao, como

movimentao do sujeito, a quem ou a que se referem, motivaes que levaram os
participantes a falarem, entre outras coisas;

70

b) [frase] Explicao dos fatos exteriores, normalmente sociais ou culturais, que possuem
relao com o dito dos sujeitos;
c) ... Incompletude do pensamento;
d) > Interrupo da fala de um sujeito por outro sujeito;
e) < Interrupo da fala de um sujeito pelo pesquisador;
f) (-) Interrupo da fala do pesquisador;
g) (INAUDVEL) A fala no pode ser transcrita, pois est inaudvel;
h) Sublinhado- Quando ocorrem falas simultneas;
i) / Pausa breve da fala do sujeito;
j) // Pausa longa da fala do sujeito;
k) ! nfase na frase;
l) Incio de enunciao;
m) \ Incompletude do dizer;
n) * Inconcluso do dizer;
o) (/) Inacabamento do dizer;
p) (...) Corte na enunciao;
q) (texto) Comentrio do enunciador acerca do enunciado imediatamente anterior.

71

APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS

A anlise do discurso nos levou a duas categorias analticas: 1) os cuidados cotidianos

dos familiares junto s crianas com encefalopatia hipxico-isqumica e 2) os desafios no
cuidar apontados pelos familiares das crianas com encefalopatia hipxico-isqumica.

5.1 Os cuidados cotidianos dos familiares junto s crianas com encefalopatia hipxicoisqumica

Neste item, apresento as situaes existenciais concretas inerentes s demandas de

cuidados e prticas dos familiares junto s crianas com encefalopatia hipxico-isqumica
enunciadas na DCS Corpo Saber. Procuro resgatar as prticas de cuidado desses familiares e
diferenciar as prticas cotidianas desse cuidar a partir de suas concepes. Ao faz-lo, estou
atendendo ao primeiro e segundo objetivos desta dissertao.
Com o desdobramento do tema gerador sobre os cuidados cotidianos com a criana
portadora de encefalopatia, nomeado como Demandas e prticas de cuidados da criana
portadora de encefalopatia no contexto domiciliar, foram descodificados os subtemas: a
prtica de cuidados com a alimentao, a prtica de cuidados com a higiene corporal, a prtica
de cuidados relacionados ao desenvolvimento e a prtica de cuidados medicamentosos, que
esto sintetizados no Quadro 8 a seguir:

Quadro 8 - Universo temtico relacionado aos cuidados com o corpo cognoscvel componente
das demandas e prticas de cuidados das famlias de crianas com encefalopatia
hipxico-isqumica.
Tema

Demandas e prticas de cuidados da

criana portadora de encefalopatia no
contexto domiciliar

Subtema

A prtica de cuidados com a alimentao

A prtica de cuidados com a higiene
corporal
A prtica de cuidados voltada para o
desenvolvimento da criana
A prtica de cuidados medicamentos

72

5.1.1 A prtica de cuidados com a alimentao

Na DCS Corpo Saber, os familiares participantes dos diferentes grupos familiares

iniciaram sua descrio falando sobre a prtica de cuidados relacionada alimentao. Em
seus discursos, emergiram os modos como eram ofertados os alimentos s suas crianas.
- Quando eu fao a sopinha dele eu ponho legumes, coloco fgado de
galinha, tem vezes que msculo, tm vezes que frango, sempre eu
boto uma coisa diferente. (...) pe a carne, no outro dia j muda, pe
franguinho, no outro pe fgado, tudo assim diferente (...) Mas o que
ele come no almoo, ele come na janta. s vezes, quando a gente bota
beterraba no coloca cenoura, s beterraba, chuchu, um pouquinho de
batata, e o nabo. A no outro dia j no coloca o nabo, coloca batata
baroa para no misturar tudo (...) Quando vai dar o mingauzinho, faz
com mucilon, s vezes com farinha lctea e d para ele. Quando no
isso, tambm depois do almoo, quando a gente no d o suquinho, a
gente d uma gelatina para ele, ou d tambm um danoninho batidinho
no liquidificador com leite.
(Sr. S., av materna de Davi)
- Mandou variar de legumes, cenoura, chuchu, batata, batata baroa.
(Sr. F., av materna de Eva)
Na prtica de alimentao da criana com encefalopatia, os familiares de Davi e Eva
trouxeram em seus discursos a preocupao em ofertar os alimentos de forma diversificada e
alternada a fim de atender as necessidades nutricionais requeridas por suas crianas.
No movimento parafrstico do discurso da av de Davi, ao dizer que: sempre eu boto
uma coisa diferente, no vai dar a mesma sopa para ele, no e no interdiscurso da av de
Eva: Mandou variar de legumes (...), surge a importncia dada para a diversidade e
alternncia dos alimentos oferecidos criana, como fator adjuvante ao crescimento e
desenvolvimento infantil.
De acordo com Brasil (2002a), a espcie humana necessita de uma dieta diversificada
para garantir uma nutrio adequada, sendo o consumo de uma variedade de alimentos em
quantidades adequadas, essencial para o crescimento e desenvolvimento da criana. A
ingesto de uma dieta diversificada requer, alm da disponibilidade dos alimentos, a formao
dos hbitos alimentares.
Os alimentos na mistura devem conter os seguintes grupos alimentares: cereal ou
tubrculo, protena de origem animal, leguminosas e hortalias. Recomenda-se que os

73

alimentos sejam oferecidos separadamente, para que a criana identifique os vrios sabores e,
desta forma, os aceite (GOMES, 2005).
Ainda relacionado ao cuidado especfico com a alternncia dos alimentos, emergiu nos
discursos dos cuidadores os procedimentos que adotaram para o oferecimento dos tipos de
carnes.
Um dia uma carninha, msculo, outro dia o frango, sempre estar
revezando, peixe tem que dar naquele dia, no pode botar excessivo e
nem guardar e assim que eu fao.
(Sr. F., av materna de Eva)
A partir do fragmento do discurso da av de Eva, foi possvel evidenciar alm da
preocupao com a alternncia no oferecimento dos tipos de carnes criana, os cuidados
especficos com a oferta e preservao do peixe.
Salve e Silva (2009) em um estudo sobre a introduo de alimentos complementares
para lactentes referem que na percepo das mes da regio Sudeste do pas, a carne
vermelha, o frango e o peixe, legumes e hortalias, alm do arroz e feijo so considerados
alimentos bons e fortes.
Nos Estados Unidos da Amrica, existe recomendao para que sejam evitados
alimentos como ovo, amendoim, nozes e peixes para crianas no primeiro ano de vida e que
possuam histria familiar de alergia alimentar (GIUGLIANI; VICTORA, 2000).
Assim, em sua formao discursiva, por meio do no dito, a av de Eva classificando
o peixe como um alimento forte e sabendo ser um tipo de alimento que deteriora facilmente
afirma, peixe tem que dar naquele dia, no pode botar excessivo e nem guardar e assim que
eu fao!.
Eu sempre compro e separo os tantinhos(pequenas partes) que ele
vai comer pra no descongelar tudo. (...) A falo pra ela (me de
Davi), est tudo separadinho, a trago pra ela e ela bota pra congelar.
(Sr. S., av materna de Davi)
Ainda no discurso da av de Davi, ao dizer que Eu sempre compro e separo os
tantinhos (pequenas partes) que ele vai comer pra no descongelar tudo, percebe-se a
preocupao dessa famlia em separar e congelar os alimentos em pores de modo que no
haja desperdcio dos alimentos e que seja preservado o valor nutricional destes.
A gente coloca assim sempre um matinho, espinafre, couve,
agrio, assim, uns matinhos diferentes.
(Sr. S., av materna de Davi)

74

Ao trazer a expresso matinho referindo-se s verduras que so oferecidas criana,

a av de Davi aponta o universo cultural vocabular do sujeito manifesto pelo sentido
existencial com que essa palavra enunciada no dilogo com o pesquisador, portanto,
carregada de significado, implcito na situao apresentada.
O universo cultural vocabular dos sujeitos concebido por Freire (2001) como um
conjunto de palavras que pertencem ao vocabulrio de um determinado grupo de pessoas,
logo, palavras que o grupo conhece e usa em seu mundo real e concreto.
Pesquisadora: Por que coloca os matinhos?
- Porque a mdica recomendou pra ela (me de Davi). A mdica l
do posto de sade falou para dar sopinha pra ele assim, colocando
sempre um espinafre, repolho, couve, agrio, pra ficar uma coisa
diferente, e sempre coloco tambm cheiro verde, sempre coloco cheiro
verde. Ele sempre come uma coisinha diferente para ele ficar mais
fortificado!
(Sr. S., av materna de Davi)
Para essa famlia, oferecer os matinhos alm de ser uma das estratgias utilizadas
na prtica da alimentao tambm uma das possibilidades ressignificadas por ela para a
criana crescer forte e sadia.
A oferta de outros alimentos que fortalecem a sade da criana tambm emergiu em
outros momentos dos discursos dos familiares de Davi.
- Eu compro Danoninho, no todo dia, agente no d todo dia no,
mas de dois em dois dias a gente d um Danoninho para ele, porque
dizem que aquilo (Danoninho) muito forte, no bom assim a gente
ficar dando direto.
(Sr. K., me de Davi)
Influenciados pelas vozes das pessoas, os familiares descreveram como era oferecido o
Danoninho a criana, bem como as crenas acerca do valor nutricional desse alimento.
As concepes do senso comum norteiam a prtica dos familiares em oferecer o
Danoninho criana no domiclio. Percebe-se que a famlia aceita essa informao e no
reflete sobre ela, mantm-se com a conscincia ingnua. Por isso, a deciso de oferecer em
dias alternados o Danoninho fundamenta-se na lgica ingnua do senso comum, sem refletir
criticamente sobre suas prprias aes. Assim, baseia-se na fala do senso comum, compondo
um discurso polifnico, retroalimentado pelo discurso de outrem.

75

A este respeito, Correia (2009) tambm refere, em seu estudo, a presena de iogurte
conhecido comercialmente como Danoninho (queijo petit siusse, no maturado, adicionado
de polpa de frutas) na alimentao complementar das crianas no primeiro ano de vida,
inclusive, entre famlias de menor poder aquisitivo.
Para a autora, as propagandas ao ressaltarem que este alimento ideal para as crianas,
rico em nutrientes, em especial o Clcio, tentam com este artifcio atingir o inconsciente
coletivo, interferindo nas suas escolhas. Assim, este alimento passa a ser significado pelas
mes como um alimento bom devido garantia do fabricante de que contm vitaminas
essenciais ao crescimento infantil.
Outro alimento oferecido pela famlia de Davi a fim de fornecer maior aporte
nutricional criana foi o leite de cabra.
- O leite dele ele ganha. o pastor da Igreja quem doa, ele traz l de
Saracuruna, porque l tem bastante cabra, a ele consegue e traz, a
gente faz o leitinho dele. Quando est acabando a gente tem que avisar
a ele. A ele manda o leite pra ele.
(Sr. S., av materna de Davi)
- O leite de cabra a gente tem que botar um pouquinho dgua
porque ele muito forte. A ferve... A gente nunca d o leite puro, a
gente d com alguma coisa.
(Sr. S., av materna de Davi)
O oferecimento do leite de cabra por parte dos familiares de Davi implicou no
envolvimento de outras pessoas de seu convvio social. A aquisio deste alimento envolve
um custo maior para a famlia e, assim, a doao do leite pelo pastor da igreja que frequentam
foi o recurso utilizado por eles para que pudessem oferecer a Davi este alimento que
consideram importante para seu crescimento.
No que tange ao oferecimento de leite de cabra, Ribeiro e Ribeiro (2001) referem que
h falta de conhecimento e muitas crendices em relao a este alimento, contudo,
considerado de grande valor nutritivo, possui alta digestibilidade, alm de que, pelo fato de o
rebanho caprino ter capacidade de se adaptar a condies criatrias variveis, pode
proporcionar s famlias de baixa renda, que decidirem pela criao deste rebanho, uma
melhoria do nvel nutricional da dieta de seus membros. No entanto, os autores revelam que
em um estudo comparativo cujo objetivo era recuperar crianas de 1 a 5 anos subnutridas e
hospitalizadas, atravs da administrao de leite de vaca ou de cabra, observou-se que os dois
tipos de leite apresentam caractersticas nutricionais similares.

76

Outro aspecto importante considerado pela famlia de Davi, para oferecer o leite de
cabra, esteve relacionado avaliao positiva do ganho ponderal da criana.
- (...) Porque acha que ele est muito magrinho e a gente tem aquele
desejo de ver ele gordinho!(...) Mas ele (Davi) esteve muito magro
mesmo que at a Dra. (mdica do posto de sade) falou assim:
(nossa ele est muito magro, est muito fora do normal o peso
dele!). Estava com 5k 260g coisa assim. Quando foi agora que ele
comeou a tomar o leite de cabra que ele voltou (voltou para
consulta), a a mdica disse: (ele aumentou umas graminhas!).
(Sr. S., av materna de Davi)
A avaliao do peso do beb pela pediatra (ele aumentou umas graminhas) foi
ressignificada pela av como fator positivo, alm de ser a fora motriz para continuar
alimentando a criana com o leite de cabra, o que faz na perspectiva de oferecer um cuidado
que favorea uma vida mais saudvel para a criana.
- Ento, eu acordo, de manh, eu acordo no horrio que ela (Elisa)
acorda, sete e meia, oito horas, a eu dou uma mamadeira de fruta, que
o caf da manh dela, (...) geralmente ela volta a dormir. (...) ,
mamar a fruta, ela gosta de fruta, eu vario, um dia eu dou de morango,
de mamo, outro dia de banana, ma, e a nutricionista mesmo,
quando eu fiquei internada no Hospital [ ], falou que poderia ser.
(Sr. J., me de Elisa)
Figura 2- Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Elisa. DCS Corpo Saber

Nota: Oferecimento de mamadeira pela manh.

Fonte: COUTINHO, 2014.
O discurso da Sr. J., me de Elisa enumera as diferentes mamadeiras de frutas
(morango, mamo, maa, banana) que so oferecidas a sua filha a cada dia.
A pesquisadora pergunta familiar cuidadora o porqu do oferecimento dessas
mamadeiras de frutas:

77

Pesquisadora: Essa mamadeira de fruta que voc d, voc d por

alguma recomendao que fosse fruta pela manh, ou foi ela quem
teve preferncia pelo alimento?
- Ela quem tem preferncia, de mamadeira (a fruta batida na
mamadeira) ou Danone, porque ela fica sonolenta, ela volta a dormir e
depois ela acorda onze horas, ento ela prefere mamar.
(Sr. J., me de Elisa)
Ento, em seu discurso, a me de Elisa apresenta duas razes que justificam o
oferecimento da mamadeira de frutas, a primeira, diz respeito preferncia da criana por
esses alimentos, e a segunda, em funo do estado de sonolncia em que a criana se
apresenta pela manh.
Portanto, a me levou em considerao elementos contextuais para decidir pelo
oferecimento da mamadeira de fruta pela manh: a preferncia pelo alimento e o estado de
sonolncia da criana.
Embora na formao discursiva da Sr. J. no seja referida a rejeio de Elisa a outros
alimentos, mas a sua preferncia s frutas, sabe-se que a preferncia por determinados
alimentos e o controle de sua ingesto se d por meio de um processo de aprendizagem que
comea muito cedo.
Acredita-se que a base dos hbitos alimentares seja formada j durante o primeiro ano
de vida. O sabor e o aroma dos alimentos complementares no podem ser desconsiderados,
uma vez que as preferncias ocorrem cedo na vida de uma criana. A formao de hbitos
alimentares saudveis facilitada se a criana for "ensinada" a gostar de alimentos de alto
valor nutritivo (BRASIL, 2002a).
Ainda a respeito da alimentao oferecida em estado lquido pelos familiares, vale
ressaltar que, ao articular o discurso dos familiares com os dados que foram apresentados no
Quadro 7, Elisa, no momento da realizao da dinmica, tinha 23 meses de idade.
Nesse sentido, Brasil (2002a) recomenda que a alimentao complementar da criana,
isto , aps seis meses de idade, deva ser oferecida de colher, iniciando com consistncia
pastosa (papas/purs) e, gradativamente aumentando a consistncia.
Alm disso, estudos tm apontado que a utilizao da mamadeira pode levar
deformaes na arcada dentria e a riscos maiores de crie dental e otite mdia (LIMA;
OSRIO, 2003).
Sendo assim, isso representa uma possibilidade do profissional de sade estabelecer
uma abertura para o dilogo com os familiares, procurando mediar prs e contras sobre as
escolhas de como alimentar a criana com encefalopatia hipoxico-isqumica.

78

Ainda no tocante a oferta dos alimentos, os discursos dos familiares apontaram:

Pesquisadora: Mas o que ela come? Ela come de tudo? Come a
comida normal, da famlia?
- > No comeo \ (...) Agora j colocou arroz, feijo, come tudo, ela
ficou um tempo com tudo batido, maior tempo.
(Sr. R., me de Ana)
Pesquisadora: At quanto tempo?
- Mais de um ano. / At hoje, quando vou na casa de algum, eu bato
(liquidifica) a comida."
(Sr. R., me de Ana)
Figura 3- Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Ana. DCS Corpo Saber

Nota: Alimentao da criana.

Fonte: COUTINHO, 2014.
Ao contar quais os alimentos que a criana come, a me de Ana sentiu necessidade de
voltar ao passado, ao se referir "no comeo", e traar um paralelo entre o cuidado do passado
e do presente. Em um movimento discursivo polissmico, essas linhas se encontram na
medida em que a me ainda oferece os alimentos na forma lquida, justificado pelo fato de
estar fora de sua casa.
Pesquisadora: E como que voc d o alimento?
- Fruta ele come amassada, banana, come amassada, maa raspada.
(Sr. T., tia de Ddimo)
A Sr. T., tia de Ddimo, relata que oferece ao seu sobrinho alimentos na consistncia
pastosa, devemos ressaltar que, no momento da dinmica, a criana tinha 20 meses e j
deveria receber alimentos em gros e pedaos conforme recomenda o Ministrio da Sade
(BRASIL, 2009).

79

Com relao consistncia dos alimentos oferecidos criana acima de seis meses na
alimentao complementar, os manuais do Ministrio da Sade orientam que os alimentos
sejam espessados desde o incio para que gradativamente, acostumada a um alimento mais
consistente, a criana possa aceitar mais facilmente a alimentao da famlia (Brasil, 2002a;
2009).
As Sr. R., me de Ana e Sr. T., tia de Ddimo, revelaram oferecer o alimento em sua
forma semilquida (batido) ou pastosa (amassada), entretanto, estas crianas, respectivamente
com 24 e 20 meses, j poderiam estar tendo a experincia de consumirem alimentos em maior
consistncia.
Os familiares de Eva tambm destacaram, no interdiscurso, as orientaes que
receberam acerca de como temperar a alimentao da criana.
- Eu vou fazendo, (pode botar um alho, um oleozinho) (refere as
orientaes recebidas), fazer com que, o leo comum? ( No, faz
com o leo de girassol ou se no tiver o leo, voc pode fazer com o
azeite, tudo pouquinho, tudo moderado) (refere as orientaes
recebidas). Ento o que eu fao.
Sr. F., av materna Eva)
A Sr. F., av materna Eva, ao dizer que prepara os alimentos usando leo de girassol
ou azeite e que estes devem ser usados de forma moderada aponta a preocupao com a
quantidade e qualidade dos condimentos que fazem parte da preparao da alimentao de sua
neta.
Nesse sentido, consenso que o consumo frequente e em grande quantidade de
gorduras, acares e sal aumenta o risco de doenas como obesidade, diabetes e doenas
cardiovasculares.
Brasil (2008; 2009) recomenda que o leo vegetal deva ser usado em pequena
quantidade e introduzido na alimentao das crianas de forma lenta e gradual. A gordura est
naturalmente presente nas carnes e no preparo das refeies salgadas, devendo ser evitada o
excesso e as frituras antes de dois anos de idade. A recomendao diria para crianas de seis
a 24 meses de duas pores de leo vegetal (5g), equivalente a 1 colher das de sobremesa, e
5g manteiga, o que equivale a 1 colher das de ch.
Na prtica de alimentao da famlia de Davi, os familiares revelaram em seus
discursos a preocupao em oferecer alimentos que ajudassem no trnsito intestinal da
criana.

80

- s vezes quando ele (Davi) est com o intestino preso, a gente (a

av ou a me) cozinha a ameixa, bate a ameixa junto com a caldinha
com alguma coisa diferente, com Danone, faz aquele negocinho
(demonstra que mistura) e d para ele tomar, para ele poder evacuar,
porque s vezes ele fica com o intestino preso e a tem que soltar. Ele
toma vitamina com mamo, ele toma vitamina com pera.
(Sr. S., av materna de Davi)
A criana portadora de encefalopatia apresenta distrbios associados decorrentes do
insulto cerebral, dentre eles, destaca-se a constipao intestinal. Neste sentido, o discurso da
av de Davi apontou as estratgias utilizadas pela famlia para ajudar a criana a evacuar (dar
ameixa, mamo e pera).
A constipao intestinal crnica decorre de vrios fatores, dentre eles, pequena
ingesto de fibras e lquidos, atividade fsica reduzida, uso de medicaes como anticidos e
certos antiepilpticos.
O manejo diettico, isto , a maior ingesta de fibras, combinada ao treinamento do
hbito de defecar, so importantes se o clon ainda no est dilatado.
A este respeito, Morais e Maffei (2000), em uma reviso sobre constipao intestinal
crnica em crianas, revelam que o tratamento de manuteno envolve, fundamentalmente, a
adoo de esquema alimentar rico em fibra e que, dependendo da idade da criana, os
seguintes alimentos como feijo, ervilha, lentilha, milho, coco, verduras, frutas in natura e
secas, aveia em flocos e ameixa preta devem ser includos ou aumentados na alimentao.
Ao referirem suas prticas de cuidados relativas alimentao, duas das famlias
participantes apresentaram tambm o cuidado tecnolgico para a prtica alimentar, j que suas
crianas possuam um dispositivo de alimentao, a gastrostomia.
A me de Davi apresentou em sua formao discursiva o aprendizado adquirido no
ambiente hospitalar referente ao processo de alimentao por via enteral atravs da
gastrostomia.
- (...) antes de sair eles (profissionais da equipe de enfermagem do
hospital) me ensinaram (ensinaram a realizar a gavagem) para depois
eu ir para casa. (...) Tive orientao no hospital. A quando eu sa, elas
(referindo-se s mdicas) ainda me deram um papel com tudo o que
ele podia comer e o que no podia para poder no entupir (obstruir a
sonda). Assim que j me deram (a dieta para ela administrar) que eu
fiquei olhando, eu aprendi rpido. A elas (profissionais da equipe de
enfermagem) falaram: (J est bom, j pode ir pra casa)
(Sr. K., me de Davi)

81

Em seu relato, a Sr. K. desvelou que o aprendizado acerca da alimentao pela

gastrostomia se deu a partir dos ensinamentos da equipe mdica e de enfermagem. Pelo modo
da observao, aprendeu como tinha que alimentar seu filho. Nesse processo, a demonstrao
de forma positiva da tcnica de gavagem para a equipe de enfermagem foi o fator
determinante para que a equipe apontasse a alta hospitalar de seu filho.
A este respeito, para Cabral et al (2004), no ambiente hospitalar o familiar responsvel
pelos cuidados oferecidos criana recebe informaes e um treinamento tcnico visando
realizar os cuidados no domiclio, com a inteno de qualific-lo como cuidador segundo um
modelo estabelecido pelo profissional.
sabido que, embora os familiares cuidadores possam ter recebido orientaes por
ocasio da alta de suas crianas, o nvel de complexidade de muitos procedimentos gera
inicialmente incompreenso das informaes. Percebe-se que, em muitos servios e mesmo
entre os profissionais de sade, no existe uma preocupao ou conscincia sobre as
diferenas na capacidade dos cuidadores em assimilar as orientaes. Neste processo, durante
a hospitalizao da criana, os profissionais delegam me as atividades simples e atividades
complexas, sem orientao e superviso necessrias. Portanto, o trabalho de insero da
me/cuidadora, no cuidado, deve ser iniciado de forma lenta e gradativa e ir progredindo de
acordo com seu processo de aprendizagem (ALMEIDA et al, 2006).
Pesquisadora: Ento voc falou que bate a sopinha dele, ca o
alimento, e depois?
- Depois a gente (a me e a av de Davi) d pra ele. Coloca na
sonda.
(Sr. K., me de Davi)
- Coloco (referindo colocar o volume de alimento na seringa), ela (a
me de Eva) encaixa (a sonda do Kit do button) ali (no button) eu
seguro.
(Sr. F., av materna de Eva)
Ao trazer em seus discursos a necessidade de dois cuidadores para realizar a
administrao da dieta por gavagem, os familiares de Davi e Eva apontaram a complexidade
para a realizao desse cuidado no interior de suas famlias.
Logo, cuidar dessas crianas representa um desafio para essas famlias, pois elas
necessitam de inmeros saberes e prticas incomuns para o cuidado cotidiano das crianas em
geral (PINTO, 2013).

82

O posicionamento da criana durante a alimentao foi outro ponto abordado pela

famlia de Eva.
(...) Tem que ter a posio (a me demonstra a posio com a
criana sentada em seu colo e representando a av colocando a dieta
na seringa), s vezes ela faz fora (apresenta espasmos musculares), a
borracha (sonda do kit do button) solta, cai, a me ensinaram assim
(referindo-se ao posicionamento).
(Sr. D., me de Eva)
Ao trazer em seu discurso o modo como posiciona sua filha quando tem que alimentla pela gastrostomia, a Sr.. D. demonstrou toda a preocupao que tm a esse respeito. Com o
objetivo de prevenir a broncoaspirao, recomenda-se a utilizao de medidas antirrefluxo,
como adoo de posicionamento com o tronco ereto, em posio Fowler ou semi Fowler,
como modificao nos cuidados habituais para atender as necessidades especiais de sade da
criana que apresentam fator de risco para esta complicao durante a alimentao (PINTO,
2013).
A estimulao oral pela oferta de alimentos foi trazida nas formaes discursivas da
famlia de Davi.
Pesquisadora: K., voc falou que alguns alimentos vocs oferecem
pela boca. Como que vocs fazem isso?
- Risos, // porque o seguinte, quando ela (a me de Davi) levou ele
ao mdico para trocar a sonda o Enfermeiro falou assim: (Me voc
d alguma coisa a ele pela boca?) Eu falei que no. A o enfermeiro
falou assim: (Me, tem que passar a dar porque ele vai esquecer de
comer pela boca. Vai acostumar s pela sonda).
(Sr. S., av materna de Davi)
- A eu falei: Mas eles (referindo-se aos profissionais da equipe que
realizou a cirurgia) falaram que no pode dar nada na boca dele. A
ele (Enfermeiro) disse: (No! Tem que dar sim porque se no, ele
vai perder o paladar, vai se acostumar com a sonda e s vai querer
comer pela sonda. Ento voc tem que dar pela boca dele). A a
gente d. Ele deglute, no como se fala?
(Sr. K., me de Davi)
A famlia de Davi vivenciou inmeras internaes hospitalares da criana, decorrentes
de pneumonias por microaspiraes, culminando com a construo da gastrostomia, conforme
pode ser visto no Quadro 3. No processo de hospitalizao de Davi, os familiares tiveram
orientaes da equipe mdica acerca da contraindicao da oferta de alimentos a criana por

83

via oral. Todavia, a partir de orientaes fornecidas pelo profissional enfermeiro, a famlia
passou a oferecer alimentos a Davi por via oral.
Nas formaes discursivas dos familiares de Davi, podem-se observar divergncias
entre os dilogos dos profissionais de sade apontados pela famlia, que podem implicar
direta ou indiretamente na sade da criana.
O profissional enfermeiro que orienta a oferta de alimentos por via oral parece ver
apenas um vrtice da situao, o estmulo das papilas gustativas e da sensao de prazer
proporcionada pela experincia oral com a variao de texturas e sabores dos alimentos. No
entanto, o histrico de sade de Davi, com vrias internaes por pneumonia relacionada
broncoaspirao e a desnutrio decorrente da baixa ingesta por via oral, contraindicam a
alimentao por via oral sem avaliao, orientao e interveno do profissional
fonoaudilogo.
A este respeito, Reber et al (2011) apontam a comunicao como fator essencial no
processo de cuidar, envolvendo a famlia e os diferentes atores/profissionais de sade. Neste
processo, as aes promovidas pela equipe interdisciplinar devem estar voltadas para a
construo de um plano integral de tratamento e recuperao da sade da criana.
Rodrigues et al (2013) tambm referem que a equipe de sade deve estar apta para
identificar a necessidade de informao que surge em cada situao, relacionando-a s
diferentes fases da doena e respeitando sempre o entendimento e o contexto cultural de cada
famlia.
Alm disto, sob a tica da criana gastrostomizada, Susin et al (2012) referem que
compreender os efeitos da alimentao por gastrostomia para crianas portadoras de
encefalopatia importante para a deciso da famlia em aceitar ou no o uso deste dispositivo
pelo seu filho. A indicao da gastrostomia para estas crianas ocorre quando estas j
apresentam complicaes clnicas como pneumonias de repetio e desnutrio. Por este
motivo, existe uma contraindicao relativa ou absoluta para que estas sejam alimentadas por
via oral concomitantemente.
Os autores ainda referem que, para que a alimentao por via oral possa ser
restabelecida, exige-se uma programao de estratgia teraputica especfica que inclui a
escolha do tipo de alimento a ser dado e / ou planejamento do tratamento de reabilitao
realizado pelo profissional fonoaudilogo. Assim, a orientao famlia deve ser foco da
ateno do fonoaudilogo e de toda equipe interdisciplinar (SUSIN et al, 2012).

84

- Ele come direitinho o Danoninho. Quando no isso, gelatina. A

gelatina mais difcil de dar porque a gelatina mais /, s vezes eu
fao mais durinha. s vezes ele cospe, a gente bota (coloca na
boquinha de Davi), ele bota para fora, bota de novo. Mas ele gosta, ele
gosta das coisinhas doces quando bota na boca dele. (...) a a gente faz
assim, ns damos na colherzinha. Ele consegue comer!
(Sr. S., av materna de Davi)
No fragmento discursivo da av de Davi, foi possvel evidenciar que oferecer o
alimento criana por via oral requer por parte dos familiares a adequao da consistncia do
alimento. Por isso, os alimentos so oferecidos na consistncia cremosa (Danoninho) ou
gelatinosa (gelatina).
Alm disso, aliment-la por via oral requer tambm por parte dos familiares sucessivas
tentativas para que a criana aceite o alimento. Nesse processo, o familiar utiliza-se dos
alimentos que a criana mais gosta como, por exemplo, os doces. Para que a criana aceite
com mais facilidade o alimento, a famlia lana mo do uso da colher.
Assim sendo, torna-se imprescindvel que os enfermeiros pediatras desenvolvam
habilidades entender a famlia como cliente do cuidado, reconhecendo as repercusses e
implicaes da necessidade especial de sade da criana para a famlia como um todo. Suas
intervenes devem estender-se ao longo da trajetria da famlia com essa criana. Para isto,
necessitam estar capacitados para reconhecer as foras e potencialidades da famlia, bem
como suas necessidades e fragilidades, a fim de minimizar as ansiedades relativas s
dificuldades apresentadas pelas crianas (BARBOSA; BALIEIRO; PETTENGILL, 2012).
- (...) E os cuidados das coisas delas, como mamadeiras coisas
assim, sempre lavadinhas, sempre desinfetado, que no pode ficar \,
(...) mas a gente coloca na mamadeira para poder fazer, para no botar
nada de cozinha (referindo-se aos utenslios de uso comum), s coisas
dela, (...) tem a panelinha dela, nunca misturado, a gente no sabe, n,
o estomagozinho dela \! (...) Porque a doutora (mdica do hospital
onde a criana esteve internada) ensinou a gente o modo de fazer
(referindo-se s orientaes que a av e a me de Eva receberam
relacionadas confeco dos alimentos). A gente tem mais cuidado,
fica com medo porque vai direto para o estomago, para mim assim,
tem que ter mais cuidado ainda, esse negcio de alimento (...).
( Sr. F. av materna de Eva)
O cuidado com os utenslios utilizados no preparo do alimento da criana foi trazido
apenas na formao discursiva da familiar de Eva - (...) E os cuidados das coisas delas, como
mamadeiras coisas assim, sempre lavadinhas, sempre desinfetado, que no pode ficar \ (...).

85

O movimento parafrstico permeia todo o discurso da av revelando que ela tem um

cuidado para alm do habitual quando se trata do preparo do alimento de Eva (...) para no
botar nada de cozinha (referindo-se aos utenslios de uso comum), s coisas dela, (...) tem a
panelinha dela, nunca misturado (...).
Este cuidado adicional adotado pela av de Eva decorrente do dispositivo
tecnolgico que a menina possui e que fica evidente nos seguintes trechos: (...) tem a
panelinha dela, nunca misturado, a gente no sabe, n, o estomagozinho dela \! e (...) A
gente tem mais cuidado, fica com medo porque vai direto para o estomago, para mim assim,
tem que ter mais cuidado ainda, esse negcio de alimento (...).
No foi encontrada na literatura cientfica nenhuma recomendao especfica
relacionada ao preparo de alimentos para a pessoa portadora de gastrostomia, no entanto,
sabe-se que a higiene das mos antes de iniciar a preparao dos alimentos e, durante todo o
processo, higienizao de todos os equipamentos, superfcies e utenslios utilizados na
preparao dos alimentos, proteo dos alimentos e das reas de preparao evitando, assim,
permanncia de insetos e a proliferao de microrganismos so fundamentais no dia a dia em
qualquer circunstncia que envolva o preparo de alimentos.
Portanto, o fato de o alimento ir direto para o estmago atravs da sonda de
gastrostomia, como enfatiza a av de Eva, no impe um cuidado diferenciado relativo ao
preparo.
- (...) limpo ao redor do curativo dele (referindo-se pele ao redor
do estoma). Passo um pouquinho de lcool 70% (demonstra que
passa na pele) e boto leo de // leo de Dissan (referindo-se ao
Dersani) que eles (profissionais de sade) passaram (prescreveram)
para ele, que cicatrizante. Eu passo o Dersani, fao o curativo
(demonstrando como faz ao redor da gastrostomia) e fecho (mantm
um curativo oclusivo). E limpo a sonda com lcool 70% por fora.
(Sr. K., me de Davi)
A partir do fragmento discursivo da me de Davi, perceberam-se os cuidados
ensinados pelos profissionais de sade no ambiente hospitalar acerca da realizao do cuidado
com a pele periestomal e a me mantm a mesma prtica quando no ambiente domiciliar.
No que se refere ao uso do lcool a 70%, sua eficcia como agente bactericida ocorre
quase imediatamente sua aplicao sem, contudo, possuir efeito residual. Est indicado na
desinfeco de nvel mdio, de diversos materiais mdico-hospitalares, como termmetros,
estetoscpios, dentre outros para desinfeco de artigos e superfcie, e deve ser aplicado e

86

friccionado, at a sua secagem, este processo deve ser repetido trs vezes (ALMEIDA et al,
2001; SILVA et al, 2011).
Quanto ao Dersani, cujo uso tambm foi relatado pela me de Davi, este produto
um cido graxo essencial (AGE), que tem a ao de promover a granulao e epitelizao da
pele no ntegra, sendo utilizado no Brasil no tratamento de diversos tipos de ferida, podendo
tambm ser indicado como hidratante na pele ntegra. Atualmente, no foram encontrados
estudos que refiram o seu uso para tratamento de dermatite periestomal (ALMEIDA et al,
2001; DIONSIO, 2013). Sua utilizao especfica em relao aos estomas intestinais foi
descrita por Poletto, Gonalves e Barros (2010) para manter lubrificada e protegida com gaze
a via que no sai fezes no estoma construdo em dupla boca.
No que se refere ocluso do curativo, Carvalho, Yamamoto e Del Cistia (2005)
destacam que o curativo oclusivo na gastrostomia deve ser mantido somente nas primeiras 48
horas, fixando-se a sonda com uma ligeira trao a fim de evitar extravasamento da dieta pelo
estoma.
importante ressaltar que, a construo do estoma alimentar de Davi ocorreu trs
meses anteriores realizao da dinmica, portanto, naquele momento, o stio j se
encontrava totalmente cicatrizado, no justificando a utilizao de qualquer substncia com
ao cicatrizante.
Nesse sentido, o fato da me continuar realizando um curativo em um local que j se
encontra totalmente cicatrizado aponta para o desenvolvimento de um processo de educao
em sade verticalizado por parte dos profissionais de sade. Assim, a inexistncia de um
processo dialgico entre o profissional de sade e a me no favoreceu o entendimento
materno acerca do tempo de uso e as indicaes do lcool a 70% e do Dersani no curativo da
pele periestoma de seu filho.
Outro ponto importante, no discurso da me de Davi, diz respeito ao manuseio da
sonda.
- (...) L onde ele botou a sonda (Hospital onde foi realizada a
cirurgia para Gastrostomia), a menina (tcnica de Enfermagem) falou
para mim que se estivesse vazando, para colocar a tampa da seringa
para no ficar vazando porque parece que depois que coloca o tree
way ela (sonda Folley) vai alargando, a eu boto s o medicamento
com tree way, tiro o tree way e coloco aquela tampa.
(Sr. K., me de Davi)

87

No discurso da me de Davi, pelo no dito foi possvel evidenciar que a partir de sua
experincia concreta em manusear a sonda de gastrostomia para administrar o medicamento
em seu filho constatou aquilo que a tcnica de enfermagem j havia lhe informado no hospital
e a partir da conscincia crtica dessa situao tomou a deciso de s utilizar o dispositivo
(tree way) para a administrao dos medicamentos.
Pesquisadora: Como que voc cuida do botton?
- S lavo. S lavo. (...) da gastro (gastrostomia), tem que estar
sempre limpinha, no pode estar sujo.
(Sr. F. av materna de Eva)
Pesquisadora: Voc lava, tem algum cuidado, fala para mim como
que voc lava?
- A gente lava, no pode botar gua quente, no pode botar gua
sanitria, aquele negocinho (referindo-se sonda do Kit do button), de
vez em quando cria uma crosta, e estava difcil para a gente limpar, a
minha me (bisav de Eva), deu a ideia para a gente, porque a gente
sempre estava jogando gua, deixando de molho para sair, mas nunca
saia aquela crosta toda. Minha me (bisav de Eva), pegou um
palitinho, a gente tinha medo de estragar, enfiou (na parte interna da
sonda), a gente aprendeu isso com a minha me (bisav de Eva), o
palitinho com o algodo em volta, a limpa ele todinho. Porque vai
para o estomago dela, a gente tem cuidado, muito cuidado!
(Sr. F. av materna de Eva)
Ao ser indagada sobre a forma como realizava a higienizao do dispositivo de
alimentao, a Sr. F. revela em seu discurso os cuidados que no poderiam ser realizados
com a sonda no processo de higienizao (colocar em gua quente e gua sanitria), bem
como a soluo que encontrou para a retirada da crosta que se depositava na sonda da
gastrostomia.
As tentativas frustradas (de vez em quando cria uma crosta, e estava difcil para a
gente limpar) fizeram com que essa familiar incorporasse a sugesto positiva da bisav de
Eva em utilizar um material pontiagudo envolvido em algodo para a realizao desse
cuidado.
Assim, a partir da aquisio de conhecimentos centrados na experincia do fazer,
construiu-se um aprendizado e uma expertise no interior dessa famlia.
Pesquisadora: Ento D., voc consegue manusear bem o button, voc
tira, voc lava internamente, recoloca, isso voc aprendeu com quem?
- A enfermeira. Ela ensinou da sonda (referindo-se ao perodo em
que a criana ainda estava com a sonda Folley na gastrostomia), do
button ningum me ensinou, ento como eu aprendi da sonda, ento

88

do button a mesma coisa, ento eu tiro, lavo, eu boto de novo,

entendeu? (...) eu fui pegando as informaes, e fui adaptando do jeito
dela, eu fui levando, entendeu?
(Sr. D., me de Eva)
No movimento discursivo da me de Eva, o fato de ter sido orientada pelo profissional
de sade acerca dos cuidados com a sonda folley fez com que a Sr. D. usasse da analogia
entre esse dispositivo e o button para desenvolver suas habilidades a fim de cuidar de sua
filha com o dispositivo de alimentao de que ela dispe no momento atual.
Portanto, a partir do cotidiano dos familiares, na prtica da alimentao da criana
com encefalopatia, foi possvel revelar muito mais que as condutas do dia a dia, pois atravs
desse cotidiano, ou seja, de suas prticas habituais, eles expressaram suas crenas e atitudes
diante dessa prtica de alimentao, a prtica de cuidado com a gastrostomia, revelando vrios
aspectos referentes a este cuidado. Diante das mltiplas dimenses apresentadas, implica que
o profissional de enfermagem desenvolva seu papel educador pautado na dialogicidade,
facilitando desta forma a relao com os familiares cuidadores e beneficiando a criana em
suas demandas de cuidados no contexto domiciliar.

5.1.2 A prtica de cuidados com a higiene corporal

Ao expressarem em seus discursos os cuidados corporais realizados com a criana

com encefalopatia, os familiares apontaram suas escolhas em realizar o banho de seus filhos
em diferentes horrios.
Pesquisadora: Ai voc falou, d o banho na hora certa, isso? Qual a
hora que ele toma banho?
- Oito horas. Oito horas. (...) Dou banho.../ Nove horas, oito horas
dou banho nele, no banheiro, dou banho, boto a roupinha.
(Sr. P., me de Ddimo)
A pesquisadora pergunta familiar cuidadora o porqu desse horrio para o banho:
Pesquisadora: E porque que ele toma banho oito horas?
- Porque a hora que se toma banho. (...) Ele acorda, dou
banhozinho nele e ele fica calmo.
(Sr. P., me de Ddimo)
A Sr. J. pertencente a outra famlia participante da pesquisa tambm refere o horrio
de escolha para realizar o banho de sua filha.

89

- (...) e depois do almoo eu dou um banho nela.

(Sr. J., me de Elisa)
Nesse sentido, nas formaes discursivas da Sr. P., me de Ddimo, ela refere realizar
o banho pela manh, assim que ele acorda, a fim de acalm-lo, e a Sr. J., me de Elisa, realiza
o banho aps o almoo, horrio em que a maioria das crianas da faixa etria de Elisa
dormem. A Sr. P. menciona realizar o banho pela manh como forma de promover o
relaxamento da criana. Entretanto, tanto a Sr. a P. quanto a Sr. J. no justificam o motivo da
escolha desses horrios para a realizao do cuidado corporal de seus filhos, o que nos faz
deduzir que esta opo est relacionada s concepes culturais das respectivas famlias.
Pouco se tem publicado acerca da higiene corporal das crianas sem a abordagem
especfica no que se refere ao horrio ideal, modo de realizar, em especial para as crianas
portadoras de encefalopatia.
Alguns manuais do Ministrio da Sade que tratam do cuidado do recm-nascido a
termo e do prematuro abordam a tcnica de banho de imerso (em banheira), porm com
enfoque especfico para esta clientela e sem entrar no mrito de horrio ideal para a sua
realizao.
Nesse contexto, Verssimo (2003) refere que os hbitos de higiene so fortemente
influenciados pelos padres culturais e pelas informaes as quais os indivduos tm acesso
ao longo da vida, sendo necessrio, portanto, conhecer a sua cultura para entender seu
comportamento.
- > Os cuidados em dar o banho, cuidado com ela dentro da
banheira, com muito pouca gua, que esteja, ela pode querer deitar,
ficar brincando, gua no ouvido, cuidado para no deixar cair gua no
ouvido. Na cabea quem d banho ela (referindo-se a av de Ana),
(...) para no deixar entrar gua no ouvido porque o ouvido incomoda
ela (Ana) e no bom, para a gente que adulto j ruim, para ela
ento...
(Sr. A., av paterno de Ana)
No movimento discursivo do Sr. A., foi possvel evidenciar que apesar de sua neta ter
2 anos de idade e j poder realizar o banho no chuveiro, na casa dos avs, ainda se mantm a
realizao do banho de sua criana na banheira.
Entretanto, para que no ocorra a entrada de gua no conduto auditivo da criana, fazse necessrio por parte da famlia o cuidado de colocar pouca gua na banheira.

90

A situao existencial concreta, como a presena de gua no ouvido, incomodando a

criana, mobilizou a prtica de cuidar da av para uma conscincia crtica, evidenciada pela
sua capacidade de anlise.
Desse modo, pode-se concluir que a experincia concreta e as observaes das reaes
da criana foram os elementos demarcadores para as condutas desses familiares diante dessa
demanda de cuidado.
- Meu cuidado o banho...\ (...) Coloco na banheira, uma banheira
grande. Boto ela na gua, seguro o brao, e vou lavando ela, ela vira
sempre, eu vou segurando ela, lavo ps, as mos, viro ela do outro
lado, sempre ela pe a cabecinha em p, nunca molinha no, bem
espertinha ela , e da a gente seca ela, esses so os cuidados, a gente
seca...
(Sr. F., av materna de Eva)
Figura 4- Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Eva. DCS Corpo saber

Nota: Higiene corporal

Fonte: COUTINHO, 2014
O fragmento discursivo da av de Eva aponta para a necessidade da utilizao de
adaptaes prtica habitual de banho devido complexidade da criana, ou seja, a utilizao
de uma banheira maior que a acomode melhor e oferea mais segurana para a realizao do
cuidado. Eva, apesar de seus 18 meses, apresenta espasticidade muscular severa, o que talvez
impossibilite os familiares de promoverem a transio da banheira para o chuveiro. Neste
sentido, a av materna de Eva ao dizer que sempre ela pe a cabecinha em p, nunca
molinha no, bem espertinha ela revela sua conscincia ingnua em relao ao quadro de
sade de sua neta, visto que a menina no apresenta relaxamento muscular em funo do seu
quadro de hipertnica.

91

Pinto (2013) cita que em relao s crianas com comprometimento neurolgico e

motor a prtica do banho torna-se complexa e os riscos aumentam, impondo a necessidade,
por parte dos cuidadores, de desenvolverem estratgias para superar o desafio e normalizar
essa atividade como parte do cotidiano da vida da criana em famlia.
- Ah, quando eu dou banho nela l em casa, eu no dou mais na
banheira, eu dou no chuveiro normal, ele (o pai de Ana) fica at com
medo, de ela cair e escorregar, e eu no segurar. Ela adora ficar
debaixo do chuveiro, eu tenho s cuidado mais com a parte do ouvido
dela, e com medo de ela escorregar. Eu no passo muito sabo, passo
sabo rpido.
(Sr. R., me de Ana)
No discurso da me de Ana, ao dizer que Ah, quando eu dou banho nela l em casa,
eu no dou mais na banheira, eu dou no chuveiro normal, evidencia-se nesse fragmento
discursivo a existncia de condutas diferenciadas para a realizao do banho da criana com
necessidade especial de sade em espaos diferenciados.
Em sua casa, a me de Ana realiza o cuidado higinico de um modo (no chuveiro),
enquanto na casa dos avs este cuidado realizado de outra forma, conforme refere o Sr. A.
av de Ana: (...) cuidado com ela dentro da banheira, com muito pouca gua (...) cuidado
para no deixar cair gua no ouvido (...), apontando um comportamento de superproteo
desses avs em relao Ana que j apresenta condies de desenvolvimento, possibilitando
assim que ela seja banhada no chuveiro conforme faz sua me.
No entanto, algumas adaptaes prtica do banho quando realizado no chuveiro pela
me de Ana tambm se fazem necessrias, por exemplo, utilizar pouco sabo a fim de evitar
que a criana escorregue e proteger o ouvido.
Em relao proteo dos ouvidos quanto entrada acidental de gua, Alves, Santos e
Silva (2003), orientando para o banho do recm-nascido em ambiente hospitalar, descrevem a
tcnica de segurar a cabea protegendo os ouvidos com os dedos polegar e indicador visando
evitar a entrada de gua e consequente otite.
- (...) deixo ela embaixo do chuveiro, gua morna, quebro a
friagem, no dou banho gelado nela...
(Sr. R., me de Ana)
- Eu dou banho... No dou com gua assim gelada (...)
(Sr. E., av paterna de Ana)

92

(O Sr. A. interrompe a fala da Sr. E. e aponta os cuidados que ela

realiza com Ana) > Ela no deixa dar banho frio (refere-se a
preferncia de Ana por banho morno), tem a banheira (...)
(Sr. A., av paterno de Ana)
No movimento discursivo parafrstico, os familiares de Ana revelam a preocupao
em adequar a temperatura da gua do banho da criana.
Existem poucas publicaes nacionais referentes ateno ao lactente no domiclio.
No que concerne aos cuidados de higiene, a literatura refere-se basicamente higiene do
recm-nascido prematuro e a termo.
Autores como Oliva e Salgado (2003), em uma reviso com orientaes a serem
fornecidas aos pais para o cuidado no domiclio, referem que quanto ao ambiente, este deve
apresentar temperatura superior a 22,50C e a temperatura da gua deve estar em torno de
36,50C. Importante salientar que esta reviso foi realizada em Portugal e que as condies
climticas daquele pas diferem bastante das nossas.
Referindo-se os cuidados com os recm-nascidos, em ambiente hospitalar, Alves,
Santos e Silva (2003) enfocam que a gua do banho deve estar em temperatura tpida e
embora as recomendaes das autoras se reportem ao ambiente hospitalar as mesmas
aconselham a verificao da temperatura pela sensao trmica percebida pela parte interna
do antebrao do profissional.
Essa orientao poderia perfeitamente atender ao ambiente domiciliar para a nossa
clientela que muitas vezes no dispe de termmetro para realizar a verificao da
temperatura da gua conforme prope Oliva e Salgado (2003).
Os familiares de Elisa tambm explicaram durante a dinmica Corpo Saber como
devem proceder ao realizar o banho de sua criana.
(...) eu boto ela em p e dou banho nela.
(Sr. J., me de Elisa)
Pesquisadora: Como que voc faz o banho dela?
- Quando ela est suja, s vezes eu dou banho nela. , do mesmo
modo que ela (a me de Elisa) faz. Ela at chora menos comigo, ela
no gosta muito de gua, ai comigo eu dou banho nela brincando com
ela, ai ela fica rindo.
(Sr. R., pai de Elisa)
No discurso do pai de Elisa, a dimenso do cuidado com o banho da criana adquiriu
outro sentido, ou seja, alm da dimenso fsica evidenciada nos discursos anteriores, emergiu

93

tambm a dimenso afetiva, pois o Sr. R. a pessoa da famlia que possibilita criana os
momentos de alegria e prazer durante o banho.
Verssimo (2003) refere que os momentos de higiene resultam em fonte de prazer para
as crianas e que quando esta no mais um beb, este momento representa oportunidade de
brincadeira, de descontrao.
O universo das brincadeiras proporciona criana um aprendizado que ningum
capaz de ensinar, relacionado ao seu mundo e como lidar com este ambiente de objetos
tempo, espao, estrutura e pessoas, e ainda terem a possibilidade de aprender sobre si
mesmas. Alm disso, o brincar uma atividade prazerosa para todas as crianas,
possibilitando ainda o estmulo ao desenvolvimento e ao aprendizado (HOCKENBERRY;
WILSON, 2011; PINTO, 2013).
No que concerne realizao de higiene corporal, os locais para realizao tambm
foram apontados nos discursos:
Pesquisadora: Voc d banho nele onde?
- Na banheira.
(Sr. K., me de Davi)
Pesquisadora: Onde ele toma banho? No banheiro? Na banheira?
No banheiro, no chuveiro.
(Sr. P., me de Ddimo)
> Eu dou banho, mas eu no gosto de dar banho no banheiro,
porque ele se mexe muito, no dou, dou banho nele no tanque.
(Sr. T., tia materna de Ddimo)

Foi possvel constatar, a partir dos discursos dos familiares de Davi e de Ddimo, que a
prtica de cuidado de higiene corporal com suas crianas acontece alm da banheira, no
chuveiro ou no tanque.
Crianas menores como Davi (nove meses no momento da dinmica) ainda
conseguem ser banhados na banheira, no entanto, conforme descreve Dantas et al (2012),
medida que a criana cresce, observa-se atrasos no seu desenvolvimento, aquisio de
posturas inadequadas, movimentos exacerbados, tornando as atividades de vida diria mais
difceis. A partir desse momento, a famlia vivencia as dificuldades que se tornaro mais
pronunciadas com o crescimento fsico da criana.
A CRIANES portadora de transtorno neurolgico necessita de cuidados que muitas
vezes se apresentam como uma tarefa complexa para o cuidador. As peculiaridades da

94

criana, a hiper ou a hipotonicidade corporal, representam a dificuldade que, antes, quando o

beb era pequeno, no era to evidente.
Ento, para minimizar essas dificuldades, as famlias desenvolvem certas adaptaes
na realizao desta prtica de cuidado como aponta a Sr. T., tia de Ddimo, que no realiza o
banho da criana da mesma forma que a me, no chuveiro, realiza o banho no tanque em
funo da criana se mexer muito. Torna-se relevante esclarecer que Ddimo possui
comprometimento neurolgico, no permanece de p e no anda, da, pelo no dito, ela
expressa sua insegurana em realizar o banho no chuveiro, reforada pelo trecho: (...) por
que eu no gosto de dar banho no banheiro, porque ele se mexe muito (...).
Portanto, para esses familiares, dar o banho exigiu a incorporao de novos saberes
sustentados no desvendar dos limites e das possibilidades do corpo de sua criana. Um
processo que se iniciou com o conhecer para cuidar, como disse Rodrigues (2000), foi sendo
desvendado e conhecido medida que mes e familiares foram cuidando.
Com o avanar do dilogo grupal, uma nova situao emergiu:
- Eu lavo a banheira, boto a gua, com esse calor assim, eu dou a
gua geladinha. (...) L na Igreja, minha colega mora nos fundos,
qualquer coisa eu vou l troco ele, se tiver muito calor eu dou um
banhozinho nele.
(Sr. K., me de Davi)
Pesquisadora: Voc d banho nele onde?
- Eu dou aqui dentro (no quarto onde ela costuma colocar a
banheira), mas quando t muito calor, eu boto aqui fora (na rea
externa da casa) e dou o banhozinho aqui fora. Mas quando est frio
eu fecho tudo, dou uma amornadinha na gua, boto l dentro do
quarto dou o banho nele, fecho o quarto para no entrar vento nem
nada. tranquilo.
(Sr. K., me de Davi)
A dimenso do cuidado com o banho adquiriu outro sentido para a Famlia de Davi.
Na concepo dessa famlia, dar o banho requer atitude de zelo e proteo da criana
manifestada pela preocupao da temperatura da gua do banho com as condies climticas
vigentes no dia a dia.
Apesar de duas famlias participantes do estudo (a famlia de Davi e a famlia de Eva)
ter filhos portadores de gastrostomia, apenas a me de Davi mencionou ter cuidados
especficos com a criana encefalopata na hora do banho em funo do uso desse dispositivo
tecnolgico.

95

Pesquisadora: Ento quem d banho nele s K.(me de Davi)?

- S eu. Eles que me ensinaram no hospital. (Olha cuidado com a
sonda na hora do banho, pra sonda no prender, segura assim
(demonstra segurando a sonda prximo ao stio)...
(Sr. K., me de Davi)
O interdiscurso presente na fala da me de Davi possibilitou desvelar a presena do
saber cientfico transmitido pelos profissionais de sade no que se refere ao modo de realizar
o banho da criana em funo da gastrostomia.
Os profissionais de sade que prestam atendimento mulher e ao seu filho durante a
hospitalizao desempenham um importante papel de educadores quando intermedeiam sua
fala social, produzem aes cuidativas e demonstram cuidados a serem realizados no
domiclio. Entretanto, o modelo pedaggico de transmisso de informaes contribui com a
internalizao de saberes sobre como fazer em detrimento do motivo pelo qual ele precisa ser
realizado.
Nesse sentido, a Sr. K. aponta o cuidado indicado pelos profissionais para evitar o
tracionamento da sonda, relacionando-o apenas possibilidade de a sonda prender em algum
lugar, no apresentando nenhuma referncia associada estabilidade da sonda com a proteo
do stio.
Assim, um cuidado adicional com a sonda de gastrostomia durante o banho se faz
necessrio, evitando tracion-la excessivamente, o que pode acarretar o alargamento do
estoma gstrico, causando extravasamento do contedo alimentar, o que seria altamente
prejudicial pele periestomal pela acidez contida neste contedo (HOCKENBERRY;
WILSON, 2011)
Portanto, a higiene corporal da criana foi um tema que revelou mltiplas dimenses,
exigindo que o profissional de enfermagem, em seu papel de educador, desenvolva uma
escuta sensvel para conduzi-lo de acordo com a demanda do educando (no caso, os
familiares). A horizontalidade do processo educativo dialgico pode flexibilizar as relaes
profissional-famlia, encurtando as distncias e socializando os saberes.

96

5.1.3 A prtica de cuidados voltada para o desenvolvimento da criana

Os cuidados dos familiares relativos ao desenvolvimento da criana foram descritos

nas DCS como sendo pautados na perspectiva dos estmulos oferecidos em vrias reas do
desenvolvimento propriamente dito, passando pelo desenvolvimento motor, cognitivo e
socioafetivo.

5.1.3.1 Estmulo ao desenvolvimento propriamente dito

- (...) E a, eu procuro fazer em casa, estimular a viso, a gente
(referindo-se a ela e o pai) estimulava muito a viso dela (Elisa) em
casa, a gente comprou na poca um mbile de bero bem colorido,
lembra? (pergunta ao pai). Ela melhorou muito, que era totalmente
assim, totalmente vesga, o olho dela no ficava reto em nenhum
momento. Ela acompanha a gente, ela no olhava no nosso olho, (...)
(Sr. J., me de Elisa)
- >Agora ela acompanha (acompanha o olhar) a gente. (...)
Antigamente, se a gente entrasse no quarto e no fizesse barulho, ela
nem prestava ateno, agora entra no quarto em silncio, ela j olha.
(Sr. R., pai de Elisa)
- (...) Acompanha. Ela est melhorando! porque a gente quer que
seja n?
(Sr. J., me de Elisa)
Observa-se pelas formaes discursivas dos familiares de Elisa que existe por parte
deles a preocupao no desenvolvimento de cuidados que estimule a melhora no desempenho
das funes comprometidas, no caso, o comprometimento visual de sua filha.
Dessa forma, o saber de experincia feita pela experimentao em estimular a viso da
filha atravs de mbiles coloridos comps o quadro existencial concreto da conscincia
transitiva da me de Elisa, que avaliou melhora na capacidade visual de sua filha, j que a
criana passou a interagir mais com as pessoas e seu ambiente.
A conscincia transitiva no imediatamente crtica. No primeiro momento do
trnsito, ela ainda ingnua, caracterizando-se pela interpretao simplificadora dos
problemas (FREIRE, 2011a).
De acordo com Brasil (2002b), o crescimento e o desenvolvimento so eixos
referenciais para todas as atividades de ateno criana sob os aspectos biolgico, afetivo,
psquico e social.

97

A diversidade conceitual acerca do desenvolvimento infantil no deve desviar nossa

ateno do que essencial: conhecer o desenvolvimento normal e suas variaes para que
possamos oferecer orientaes s famlias e, em caso de necessidade, fazer o encaminhamento
para diagnstico e interveno, o mais precocemente possvel (BRASIL, 2002b).
Ao dizer: Ela est melhorando! porque a gente quer que seja n?, a me de Elisa,
por meio do dito, expressa o seu desejo em ver o desenvolvimento de sua filha normalizado
no que diz respeito viso. Portanto, a idealizao de uma criana dentro dos padres de
normalidade mantm-se no imaginrio familiar.
A esse respeito, Brasil (2002b) afirma que os pais apostam nas potencialidades de seus
filhos mesmo antes de seu nascimento, no entanto, o beb poder responder de modo
inesperado, no coincidente com a imagem prvia, mas que no deixar de alimentar o desejo
de seus pais em relao a ele.
Outra questo abordada referente ao desenvolvimento de forma geral foi trazida pelo
familiar cuidador de Ana.
- (...) se deixar ela (a criana) quer tomar banho sozinha. Graas a
Deus que ela tem essa luta pela independncia dela!
(Sr. A., av paterno de Ana)
No fragmento discursivo do av de Ana, foi possvel evidenciar a ressignificao
desse familiar sobre o potencial de independncia que a criana pode desenvolver. Ana uma
criana que foi submetida a inmeras intervenes durante o perodo neonatal, tendo como
consequncia final a amputao do antebrao esquerdo e um comprometimento neurolgico
que provocou atraso no desenvolvimento, conforme descrito no quadro de apresentao das
CRIANES e suas famlias (QUADRO 4).
Para Silva, Cabral e Christoffel (2010), o desenvolvimento infantil consiste na
capacidade que a criana possui de transitar de um nvel elementar para um nvel mais
elaborado de realizao de tarefas e de compreender o que acontece ao seu redor. Trata-se de
uma transformao processual e se d na relao da criana com os mediadores, como a
interao social da criana com o meio e o uso de signos e instrumentos culturalmente
determinados.
O av de Ana ao dizer (...) Graas a Deus que ela (criana) tem essa luta pela
independncia dela! aponta um discurso que compreende Deus como o Ser que ajuda sua
neta a superar as adversidades.

98

Nesse sentido, Fornazari e Ferreira (2010) referem que colocar o controle nas mos de
Deus contribui com a ideia de que existe algum maior, o que pode diminuir a ansiedade da
famlia.
Assim, acreditar em algo superior ou vincular a Deus a sobrevivncia do filho uma
estratgia de amenizar o sofrimento do familiar diante da situao vivenciada (SILVEIRA,
2011).

5.1.3.2 Estmulo ao desenvolvimento motor

Emergiram nos discursos dos familiares de Davi os cuidados voltados tambm para o
desenvolvimento motor.
- Eu escrevi que eu fao exerccio nele (referindo-se a Davi). A eu
boto ele deitadinho. Estico, encolho as perninhas, deixo um
pouquinho, uns 10 minutos. Fico contando um, dois, seguro nas
perninhas dele, depois estico de novo, fico segurando conto
novamente. E ele gosta porque ele fica caladinho! A depois eu vou
para os bracinhos dele, tambm, fecho, abro, fecho... Mas eu conto
para depois poder abrir! Tipo uma fisioterapia que eu estou fazendo
nele. (...) tinha uma bola l em casa grande que eu enchia, botava ele
em cima da bola e fazia assim (demonstra o movimento de rolar a
bola). (...) Eu fao exerccio com ele, como se eu tivesse fazendo
uma fisioterapia com ele em casa! A emborco ele (coloca em posio
prona). Eu boto ele assim de quatro p (posio para engatinhar) e
ele fica. (...) A quando ele no aguenta mais ele vai baixando... mas
eu boto, porque a gente tem que estar ensinando a ele o que ele vai
fazer! Ele no se senta ainda, mas se voc botar ele sentado no sof ele
fica sentadinho (...) Eu boto ele para dar passadinha no cho, mas s
que ele vai com um p na frente outro assim (demonstra que o p da
criana fica de lado). Por isso que a Dr (mdica do posto que o
acompanha na puericultura) passou a botinha pra ele (...)
(Sr. S., av materna de Davi)

99

Figura 5- Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Davi. DCS Corpo Saber

Nota: Desenvolvimento motor

Fonte: COUTINHO, 2014
Apresenta-se a formao discursiva do familiar de Davi na ntegra a fim de ilustrar os
significados atribudos por este familiar, relativos ao desenvolvimento da criana portadora de
encefalopatia atravs da estimulao motora.
O engajamento ativo, o comprometimento nos cuidados e o investimento nas
potencialidades residuais da criana compuseram o quadro existencial concreto da
conscincia crtica da av materna de Davi diante da necessidade especial de seu neto. Em seu
discurso, a av relata minuciosamente todos os estmulos motores que realiza com Davi,
apreendidos a partir de suas vivncias e suas crenas nas potencialidades da criana. Ela
trabalhou como cuidadora de um idoso portador de Mal de Alzheimer e recebeu orientaes
de uma fisioterapeuta em relao aos exerccios para realizar com o idoso. Desta forma, ela
adaptou as orientaes recebidas s necessidades de Davi, promovendo assim o estmulo ao
desenvolvimento motor da criana.
Atravs de uma formao discursiva permeada por movimentos parafrsticos: Eu
escrevi que eu fao exerccio nele. (...) Tipo uma fisioterapia que eu estou fazendo nele. (...)
fao exerccio com ele, como se eu tivesse fazendo uma fisioterapia com ele em casa! e
metafricos: (...) A emborco ele (em posio prona). Eu boto ele assim de 4 p (posio
para engatinhar) assim e ele fica. Coquinho (posio para engatinhar), voc bota ele fica
assim, coquinho ele fica! (...), ela aponta sua prtica de cuidado e as reaes da criana aos
estmulos oferecidos a Davi: (...) E ele gosta porque ele fica caladinho!.
A av de Davi apresentou em seu discurso formas adicionais para estimular seu
desenvolvimento motor:

100

A gente s vezes pe um travesseiro alto e coloca ele emborcado

(posio prona), a ele fica empurrando o pezinho como quem quer
engatinhar em cima do travesseiro. Para estimular ele... (...)
(Sr. S., av materna de Davi)
A preocupao com o desenvolvimento motor relacionando-o aos marcos de
desenvolvimento infantil permeou este fragmento discursivo da av de Davi. O efeito de
sentido foi atribudo ao posicionamento da criana sobre um travesseiro, o que para a av de
Davi confere possibilidades de a criana desempenhar o movimento para engatinhar
compatvel com sua idade cronolgica (9 meses no momento da dinmica).
Ainda quanto ao desenvolvimento motor, emergiu no fragmento discursivo da me de
Elisa a questo da ritualidade no cuidar:
- Ento, eu acordo, de manh (...) a eu fao um pouco de exerccio
de estimulao (exerccios de estmulo motor devido hemiplegia
esquerda), (...) muito raro eu fazer de manh, fao mais tarde, (...) a
eu fao os exerccios com ela. Toda hora que eu estou com ela, vendo
uma televiso, vendo alguma coisa, eu fao exerccio (...)
(Sr. J., me de Elisa)
Em sua formao discursiva, a me de Elisa aponta que estabeleceu uma rotina
relacionada ao horrio em que realiza os exerccios com sua filha, que acontecem dentro uma
ritualidade: Ento, eu acordo, de manh (...) a eu fao um pouco de exerccio de
estimulao, (...) muito raro eu fazer de manh, fao mais tarde, (...).
No entanto, embora inicialmente esta ritualidade esteja claramente presente no
movimento polissmico (...) Toda hora que eu estou com ela, vendo uma televiso, vendo
alguma coisa, eu fao exerccio (...), ela revela estimular a menina sempre que tem
possibilidade, o que pelo no dito expressa o seu comprometimento com a recuperao
motora de sua filha.
Pavo, Silva e Rocha (2011) apontam que, a respeito do estmulo ao desenvolvimento
motor, uma atuao inadequada por parte dos cuidadores pode no apenas desestabilizar o
processo de desenvolvimento da criana mas tambm comprometer seu adequado tratamento.
Nesse contexto, as mesmas autoras ressaltam a relevncia de um programa de
orientao aos familiares cuidadores, de maneira que, estando bem orientados, possam
direcionar adequadamente o cuidado dispensado criana e contribuir com o processo de
reabilitao no domiclio, local em que passam a maior parte do tempo.

101

Assim, pensando em uma abordagem de CCF, fundamental que as famlias das

crianas sejam consideradas em suas singularidades, uma vez que elas vivenciam de maneiras
diferentes o processo de adoecimento de sua criana. Neste sentido, torna-se relevante avaliar
a habilidade dos pais de cada criana a fim de favorecer a continuidade do cuidado criana
com NES no domiclio (MILLER et al, 2009).
Logo, as orientaes aos cuidadores de forma individualizada e no contexto domiciliar
repercutem diretamente no aumento do desempenho funcional da criana com necessidades
especiais relacionado s atividades da vida diria especialmente nas habilidades de
autocuidado, mobilidade e funo social (PAVO, SILVA e ROCHA, 2011).
(...) porque a mo dela muito fechada, so exerccios que a
fisioterapeuta ensinou para a gente, eu fao, ele (o pai) faz.
(Sr. J., me de Elisa)
O fragmento discursivo acima se relaciona ao insulto neurolgico com quadro de
hemiplegia esquerda, na qual a criana apresenta-se com preenso palmar permanente e a
necessidade de realizao de exerccios por parte dos familiares, objetivando a melhora da
mobilidade da mo da criana.
Ainda sobre o estmulo ao desenvolvimento motor, a familiar de Elisa refere os
estmulos que realiza:
- (...) boto ela sentada, ela fica, ela no cai, (...) eu acho que a parte
esquerda dela (referindo-se paralisia que a criana apresenta do
lado esquerdo) dificulta ela muito, eu sinto um esforo nela em querer
fazer, eu boto ela de bruos todo dia, ela tenta engatinhar, por
exemplo, a parte direita dela ela faz assim (demonstra o movimento de
impulso do corpo para engatinhar), a a (mo) esquerda no vai. (...)
Toda criana tem que ser estimulada, especial n?
(Sr. J., me de Elisa)
Pesquisadora: Ela consegue ficar em p?
- Ficar consegue. Ela\ S que a perna esquerda dela \ Olha l a perna
esquerda dela, o calcanhar, fica (coloca a menina de p para que que
eu possa observar como o calcanhar fica elevado) \ entendeu? (...) Ela
adora ficar em p, mas a ela no tem aquilo, de se segurar (manter-se
de p), a gente estimula, est at um pouco melhor, porque ficava
muito na ponta mesmo, p de bailarina, o p esquerdo.
(Sr. J., me de Elisa)
A formao discursiva da me de Elisa revela sua tomada de conscincia quanto s
necessidades especiais de sade de sua criana e que, portanto, necessita de uma estimulao
motora diferente daquela dispensada as outras crianas na mesma faixa etria. Ela se utiliza de

102

ferramentas como o no dito: (...) Ela\ S que a perna esquerda dela \ Olha l a perna
esquerda dela, o calcanhar, fica (demonstra como o calcanhar fica elevado) \ (...) e a
metfora: (...) p de bailarina, o p esquerdo para apontar estas necessidades, no entanto,
realiza intervenes sem que tenha sido orientada, o que pode ser observado pelo trecho: (...)
eu boto ela de bruos todo dia, ela tenta engatinhar, por exemplo, a parte direita dela ela faz
assim (demonstra o movimento de impulso do corpo para engatinhar), a a (mo) esquerda
no vai. (...).
De acordo com Hallal, Marques e Braccialli (2008), o desenvolvimento
neuropsicomotor da criana pode ser afetado negativamente por diversos fatores, o que
aumenta a probabilidade de a criana manifestar alteraes na aquisio de habilidades
motoras, cognitivas e psicossociais.
O desenvolvimento motor possui etapas distintas e previsveis, caracterizadas por
mudanas nas habilidades e nos padres de movimento que ocorrem durante a vida, sendo
assim considerado como um processo sequencial, contnuo e relacionado idade cronolgica,
atravs do qual o ser humano adquire uma enorme quantidade de habilidades motoras, que
progridem de movimentos simples e desorganizados at a execuo de habilidades motoras
altamente organizadas e complexas (HALLAL; MARQUES; BRACCIALLI, 2008;
WILLRICH; AZEVEDO; FERNANDES, 2009).
Assim, torna-se importante a orientao das famlias quanto s especificidades no
processo de desenvolvimento da criana portadora de NES no sentido de focarem sua ateno
no grau de desenvolvimento das crianas e no na idade cronolgica ou no diagnstico,
destacando suas capacidades e potencialidades, e no suas incapacidades. A ateno dos
familiares deve voltar-se para as experincias normais, a adaptao do ambiente e a promoo
das habilidades de adaptao (HOCKENBERRY; WILSON, 2011).

5.1.3.3 Estmulo ao desenvolvimento cognitivo

- (...) Eu falo assim Davi fica a sentado. Presta ateno Davi! Ele
fica olhando pra mim. (...) Mas eu converso com ele tudo, sempre
botando ele no esquema! (...) Ele ama assistir TV. Ele tem os DVDs
dele. (...) E quase tudo que ela (a me da criana) faz com ele ela vai
filmando.
(Sr. S., av materna de Davi)
- Eu boto ele (Davi) sentadinho tambm, boto os brinquedos do lado
dele. Tem at um vdeo aqui tambm, vou mostrar pra vocs. (...) >A

103

gente bota ele para assistir TV, ele tambm gosta. E ele sustenta bem a
cabecinha.
(Sr. K., me de Davi)
Nas formaes discursivas dos familiares de Davi, pode-se evidenciar o estmulo ao
desenvolvimento cognitivo oferecido por meio de prticas de cuidados, os quais eles
elencaram como estimuladoras, tais como conversar com a criana, coloc-la para assistir
televiso.
Para a famlia, essas prticas se apresentam como um incentivo ao desenvolvimento e
aproxima a criana do mundo de relaes infantis, apontado pelo no dito no trecho: (...) Ele
ama assistir TV. Ele tem os DVDs dele (...).
Ao dizer que conversa com seu neto sobre tudo, o discurso da av de Davi aproxima
uma criana com necessidade especial de sade daquelas crianas que no tm encefalopatia
crnica com comprometimento cognitivo.
Novamente, atravs do movimento metafrico, a Sr. S., ao se utilizar da expresso
botando no esquema, aponta que estar no esquema ficar semelhante s demais crianas.
O no dito ainda aponta para uma anlise dessa evoluo quando a av refere que a
me filma as reaes da criana, (...) E quase tudo que ela (a me da criana) faz com ele ela
vai filmando (...), possibilitando, posteriormente, assistir e comparar os estgios de evoluo,
alm de apresentar s outras pessoas as potencialidades alcanadas pela criana.
Alm disso, as respostas aos estmulos apresentadas pela criana geram nos familiares
expectativas positivas em relao ao seu desenvolvimento, conforme evidenciado pelo dito:
(...) E ele sustenta bem a cabecinha. Davi apresenta um comprometimento neurolgico
acentuado, com significativo retardo nos marcos de desenvolvimento. Senta-se apenas com
apoio, porm o efeito de sentido atribudo por sua me ao fato de ao ser colocado sentado
conseguir sustentar a cabea representa para ela a melhora esperada.
- A eu falo, ela pode ser uma criana especial, mas ela entende o
que a gente fala, entendeu? Ela ouve o que a gente fala, se a gente fala
com ela, ela est respondendo (...)
(Sr. D., me de Eva)
- > Responde pelo olhar! (...) Ela especial, mas ela \
(Sr. F., av materna de Eva)
(Ah mas como ela est te respondendo?), ela est respondendo do
jeito dela. Ela pisca, olhando para a gente, ela quer carinho, quer que
a gente brinque, a eu vou l e beijo. (Ah mas como voc sabe que
ela est fazendo isso?) o jeito dela, ela est fazendo e eu estou
respondendo. (...) a, comeo a brincar com ela, ela comea a querer

104

rir, ela mesma, ela est respondendo! O que ela vai fazer (/)
entendeu?
(Sr. D., me de Eva)
Os familiares de Eva trazem em seu discurso o dito apontando sua compreenso de
que a menina apresenta um transtorno neurolgico acentuado, todavia interage com os
familiares de acordo com suas limitaes. Em trechos como: (...) ela pode ser uma criana
especial, mas ela entende o que a gente fala (...) Ela ouve o que a gente fala, se a gente fala
com ela, ela est respondendo (...) ela est respondendo do jeito dela., esta compreenso fica
evidente.
Mesmo diante da cognio comprometida, a me e a av de Eva afirmam compreender
as necessidades da criana atravs de um cdigo de linguagem prprio, o que pode ser
evidenciado pelo dito: (...) Ela pisca, olhando para a gente, ela quer carinho, quer que a gente
brinque, a eu vou l e beijo (...).
Apesar desse comprometimento, importante que a famlia estabelea uma forma de
comunicao com a criana de modo que suas necessidades especiais de sade possam ser
atendidas.
Schirmer, Fontoura e Nunes (2004) apontam que a linguagem pode ser definida como
um sistema convencional de smbolos arbitrrios que so combinados de modo sistemtico e
orientados para armazenar e trocar informaes. Seu desenvolvimento se sustenta, por um
lado, em uma estrutura antomo-funcional geneticamente determinada e, por outro, em um
estmulo verbal que depende do ambiente. Constitui-se em um instrumento social usado em
interaes servindo de veculo para a comunicao.
Assim, antes de comear a falar, a criana se comunica atravs do olhar, da expresso
facial e do gesto. medida que seu desenvolvimento neuropsicomotor evolui, os cdigos de
linguagem vo sendo estabelecidos baseados no conhecimento adquirido em relao a
objetos, aes, locais, pessoas etc., representando a interao entre a capacidade biolgica
inata e a estimulao ambiental (SCHIRMER, FONTOURA e NUNES, 2004).
- , porque ele (Ddimo) quando est com o irmo dele, ele tenta
repetir tudo que ele (o irmo gmeo) faz, ento, por isso que ele est
evoluindo um pouquinho mais rpido. (...) a fono (fonoaudiloga)
falou que bom deixar os dois juntos, para ele (Ddimo) copiar tudo
que ele (o irmo gmeo) faz (...) s vezes eu brinco com ele, mas s
vezes eu deixo ele brincar quando eu estou com muita coisa para
fazer. Mas a maioria do tempo eu brinco com ele.
(Sr. P., me de Ddimo)

105

- (...) ento ela olha e tudo, mas no so todos (referindo-se s

crianas com quem Elisa convive) da idade dela, sete anos, seis
anos, cinco aninhos, quatro, no tem menos de quatro anos (refere a
idade das crianas). Ento quer dizer, como que ela vai imitar?
(Sr. J., me de Elisa)
Por meio do dito, a Sr. P. reconhece a necessidade de oferecer estmulo ao
desenvolvimento cognitivo de seu filho, porm este estmulo oportunizado quando a me
coloca os dois irmos, Ddimo e seu irmo gmeo que no possui NES, para brincarem juntos
proporcionando a Ddimo a possibilidade de imitar as atitudes de seu irmo gmeo, conforme
foi orientada a realizar: (...) falou que bom deixar os dois juntos, para ele (Ddimo) copiar
tudo que ele (o irmo gmeo) faz.
A me de Elisa tambm aponta esta possibilidade de aprendizado em seu discurso,
porm relacionando-a aproximao da criana com outras da mesma faixa etria alegando
que como as crianas do convvio da menina so maiores, ela no tem condio para imitlas: (...) no tem menos de quatro anos. Ento quer dizer, como que ela vai imitar?.
Hockenberry e Wilson (2011) afirmam que em relao ao desenvolvimento cognitivo
das crianas, existem trs processos envolvidos, e a imitao um deles, porm este
movimento (imitao) ocorre at a segunda metade do primeiro ano de vida, quando as
crianas imitam sons e gestos simples.
possvel perceber que a recomendao dada pelo profissional de sade que atendeu
Ddimo, relativa interao dele com o irmo gmeo, reflete sua constatao de que a criana
de fato apresenta atraso no desenvolvimento, visto que no momento da dinmica Ddimo
estava com 20 meses e j no correspondia faixa etria descrita por Hockenberry e Wilson
(2011) como correspondente para o processo de aprendizagem pela imitao.
No relato da me de Elisa (23 meses), ela compreende que a proximidade da faixa
etria das crianas para as brincadeiras deve ser respeitada para que as potencialidades da
criana, em especial para portadora de NES, possam ser desenvolvidas.
No entanto, ela aponta a possibilidade de aprendizado pela imitao das atitudes de
outras crianas, embora sua filha tambm no corresponda faixa etria para o aprendizado
por meio deste tipo de estmulo, o que pode ser traduzido como a conscincia ingnua que
este familiar possui da situao.
No que diz respeito ao processo de estimulao aprendizagem, Andrade et al (2005)
apontam a interao da criana com o adulto ou com outras crianas como um dos principais
elementos para uma adequada estimulao no espao familiar. A mediao entre a criana e a

106

sociedade, possibilitando a sua socializao, elemento essencial para o desenvolvimento

cognitivo infantil, desempenhada pela famlia.
Silva, Cabral e Christoffel (2010) relatam que o processo de desenvolvimento infantil
se d atravs de mediadores do desenvolvimento e da evoluo da espcie humana, tais como
a sua relao com o mundo, a interao social, o manejo de instrumentos e o aprendizado
sobre o significado dos signos prprios do grupo cultural a que pertencem.
Os brinquedos e as brincadeiras com as crianas como instrumentos mediadores do
desenvolvimento cognitivo emergiram nas formaes discursivas das famlias de Davi e
Ddimo.
- Assim, eu boto ele pra brincar ali (no cercadinho) (...) Eu boto ele
sentadinho tambm, boto os brinquedos do lado dele. Tem at um
vdeo aqui tambm, vou mostrar pra vocs.
(Sr. K., me de Davi)
- Ah, eu sento brinco com eles (referindo-se Ddimo e seu irmo
gmeo) no quarto, boto ele sentado, certinho, boto brinquedo e eles
brincam.
(Sr. P., me de Ddimo)

Figura 6- Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Ddimo. DCS Corpo

Saber

Nota: Estmulo ao desenvolvimento por meio de brincadeiras.

Fonte: COUTINHO, 2014.
No que se referiu ao uso de brinquedos e s brincadeiras, as famlias de Davi e Ddimo
apresentaram em seus discursos a presena destes elementos no contexto de desenvolvimento
de seus filhos.
Davi no momento da dinmica tinha nove meses, ainda no sentava (permanecia
sentado somente com apoio e por pouco tempo). J Ddimo, no momento da dinmica com 20

107

meses, no ficava de p, no andava e ainda no falava, porm conseguia permanecer sentado

sem apoio.
Nos discursos das famlias dessas duas crianas, emerge o estmulo s brincadeiras
pela disponibilizao de brinquedos. A me de Davi diz: (...) eu boto ele pra brincar ali (no
cercadinho) (...) Eu boto ele sentadinho tambm, boto os brinquedos do lado dele(...) e ela, a
me, registra por meio de gravao este momento. A me de Ddimo refere que alm de
oferecer os brinquedos, oportuniza aos dois irmos (o gemelar de Ddimo e ele) a
possibilidade de brincarem juntos: (...) eu sento brinco com eles (referindo-se Ddimo e seu
irmo gmeo) no quarto, boto ele sentado, certinho, boto brinquedo e eles brincam.
Na perspectiva do desenvolvimento cognitivo, o brincar tem um papel importante no
desenvolvimento infantil, j que rene um conjunto de mediadores, transformando as funes
bsicas em funes mais elaboradas. Sendo assim, o brinquedo e o ato de brincar representam
importantes veculos na construo do conhecimento, pois, atravs do brinquedo, o ato de
brincar apresenta-se como uma oportunidade de melhora e domnio requeridos na fase adulta
(POLETTO, 2005; SILVA; CABRAL; CHRISTOFFEL, 2010).
Alm disso, as oportunidades de manipulao dos brinquedos promovem o
desenvolvimento cognitivo, social, motor e de linguagem (atravs dos signos), apresentandose tambm como importantes mediadores socioculturais para o bem-estar infantil (SILVA,
CABRAL e CHRISTOFFEL, 2010).

5.1.3.4 Estmulo ao desenvolvimento socioafetivo

Pesquisadora: E como relao dela (dele) com outras pessoas?
- Ih todo mundo \, eles (pessoas do convvio social do casal) fazem
coisa com ela no brao esquerdo (o lado esquerdo o lado
paralisado), ficam (/) Ela muito amada! Assim, todo final de semana
a gente se rene em casas de amigos, casais de amigos nossos, a
maioria mora aqui (no bairro) e tem criana, amigos j de muito
tempo (...)
(Sr. J., me de Elisa)
Ao serem questionadas sobre a relao das crianas com as pessoas de seu convvio
social, as famlias de Elisa e Davi trouxeram tona a questo das demonstraes de afeto
relacionadas aceitao social. O no dito da me de Elisa pelos trechos: (...) eles (pessoas
do convvio social do casal) fazem coisa com ela no brao esquerdo (o lado esquerdo o lado

108

paralisado), (...) Ela muito amada! (...) reflete o afeto no contexto da aceitao da criana
em seu meio.
- (...) As pessoas aqui (referindo-se aos vizinhos) gostam de
conversar com ele (Davi).
(Sr. K., me de Davi)
No fragmento discursivo acima, o efeito de sentido do discurso da me de Davi
denotou o sentido de igual, quando relata que as pessoas gostam de conversar com seu filho.
Maia e Williams (2005) destacam que a criana deve ter oportunidade de interagir
com outras pessoas fora da famlia, visto que uma boa qualidade de interao com a
comunidade e uma rede social fortemente estabelecida podem ser destacadas como fatores
positivos proteo da criana no que se refere ao desenvolvimento infantil.
Tambm como elemento do desenvolvimento socioafetivo emergiu no discurso de
uma das famlias a presena do animal de estimao.
- > Dentro do quintal tem um cachorrinho que ele gosta muito.
(Sr. S., av materna de Davi)
- ! Ele (Davi) gosta muito do Dode (nome do cachorro). (...) e levo
ele (Davi) para brincar um pouquinho com o Dode. A ele fica
conversando com o Dode, com, o cachorro, risos...
(Sr. K., me de Davi)
Pesquisadora: E voc acha importante lev-lo para ver o
cachorrinho? Porque voc acha isto importante?
- Ah, sei l acho que bom para o desenvolvimento dele (Davi). E
ele gosta, ele fica conversando, falando...
(Sr. K., me de Davi)
Em suas formaes discursivas, ao referirem que Davi brinca e conversa com Dode, o
cachorrinho da famlia, a me e a av da criana demonstram que identificam sua interao
com o animal e que compreendem a importncia das relaes afetivas (incluindo pessoas e
animais de estimao) como elementos integrantes do estmulo ao desenvolvimento
socioafetivo, o que pode ser evidenciado pelo dito: (...) Ele (Davi) gosta muito do Dode
(nome do cachorro) e (...) acho que bom para o desenvolvimento dele (Davi) (...).
Para Dantas et al (2012) e Poletto ( 2005), o desenvolvimento infantil promovido a
partir da interao da criana com pessoas, instituies, creches, escolas, comunidades,
famlias, entre outros, e que o processo de comunicao se estabelece por cdigos, smbolos

109

e por uma linguagem prpria identificando vnculos no grupo social, bem como propiciando
efeitos positivos entre seus membros.
-Meu irmo quando fica um bom tempo sem vir aqui (referindo-se
s visitas do irmo a sua casa ), pergunta (a sua me, av de Davi):
Me como est o Davi ? Ou ento eu levo o Davi l (na casa da
av) para ele (o tio) ver o Davi. A fica (referindo-se ao tio) um
pouquinho com ele no colo// Ele o xod l de casa, graas a Deus!
Todo mundo gosta dele, todo mundo (referindo-se aos vizinhos e
familiares) pergunta quando acontece alguma coisa: Como que t o
Davi?
(Sr. K., me de Davi)
(...) A ele (o cunhado) veio para c esse fim de semana, e ele (o
cunhado) comeou... pega na orelhinha dela, comea a conversar com
ela: (Eva vamos fazer exerccio?) Pega na perninha dela e
respirando (mostra como o cunhado faz com Eva, simulando fazer
exerccios), ela fica \ , e se ele larga (deixa a menina)\, (...) essa
semana ela (Eva) chorou porque ele largou ela aqui e saiu!
(Sr. D., me de Eva)
No movimento parafrstico da me de Davi (...) Todo mundo gosta dele, todo mundo
pergunta quando acontece alguma coisa (...) e no fragmento discursivo da me de Eva (...)
ele (o cunhado) comeou... pega na orelhinha dela, comea a conversar com ela: (Eva
vamos fazer exerccio?) Pega na perninha dela e respirando (mostra como o cunhado faz
com Eva, simulando fazer exerccios), ela fica \ (...), emergem as representaes do afeto das
pessoas do seu convvio social e familiares em relao criana.
(...) o meu cunhado (tio de Eva), ela (Eva) no pode ouvir a voz dele
(o tio), que comea a caar ele (refere atitude de Eva em procurar
pelo tio ao ouvir sua voz), no tem jeito, ouvindo falar, caa ele
(referindo que Eva reconhece a voz do tio e o procura), no nem
assim com o pai, com o pai no assim no (...)
(Sr. D., me de Eva)
A me de Eva relata em seu discurso a sua percepo das reaes da filha diante das
manifestaes de afeto oferecidas pelo tio nos seus encontros com a menina (...) o meu
cunhado (tio de Eva), ela (Eva) no pode ouvir a voz dele (o tio), que comea a caar ele
(refere atitude de Eva em procurar pelo tio ao ouvir sua voz), no tem jeito, ouvindo falar,
caa ele (...) e ainda compara as reaes de Eva com o tio s suas reaes na presena do
prprio pai (...) no nem assim com o pai, com o pai no assim no (...).

110

A famlia representa o primeiro universo de relaes sociais da criana podendo, de

acordo com suas percepes, proporcionar-lhes um ambiente de crescimento e
desenvolvimento favorveis, em especial s portadoras de transtornos neurolgicos que
requerem ateno e cuidados especficos (SILVA; DESSEN, 2001).
Barreire et al (2003) apontam que o bem-estar das crianas pode ser verificado pelas
percepes de seus pais ou responsveis, tornando a famlia um componente fundamental
para a construo de um autoconceito positivo no que se refere qualidade de vida das
crianas.
Os familiares tambm apontaram em seus discursos a interao das crianas por meio
da fala dos cuidadores com elas.
- (...) A vou conversando com ele, a eu converso, conto as coisas
para ele. Davi escuta a vov, vov est falando contigo, vov te
ama!
(Sr. S. av materna de Davi)
(...) se voc est conversando com ela fica quietinha, se voc ficar
com ela parada, sem falar com ela j fica agitada, ela quer que
converse com ela, ela quer escutar algum falar com ela (...)
converso com ela, converso com ela, brinco com ela, falo da gua, a
mozinha, sentir a gua...
(Sr. F., av materna de Eva)
No movimento parafrstico apresentado nos discursos das avs de Davi e Eva, aparece
a interao com as crianas por meio da fala, das conversas, como elas dizem. Por ocasio da
realizao das dinmicas, as crianas tinham, respectivamente, 9 e 18 meses, entretanto vale
lembrar que estas crianas foram as que apresentaram maior grau de comprometimento
neurolgico, no entanto as famlias trazem a comunicao verbal como agente de conforto e
afeto.
O vocbulo conversa traduz troca de informao atravs do dilogo entre duas pessoas
o que descreve Bechara (2009), portanto, no caso das famlias acima, a comunicao dos
cuidadores com as crianas no representa a conversa (comunicao verbal), existem sim, por
parte dos familiares, a comunicao e a compreenso da necessidade de interao entre eles e
as crianas diante das limitaes que apresentam impostas pela encefalopatia.
Nesse sentido, Silva e Dessen (2001) apontam a influncia da famlia no
desenvolvimento de suas crianas atravs das relaes estabelecidas por meio da
comunicao, tanto verbal como no verbal.

111

- (...) Converso bastante com ele, brinco, canto para ele tambm que
ele gosta (...)
(Sr. K., me de Davi)
Pesquisadora:- Por que voc faz isso, conversar com ela, falar da
gua?
- Porque eu gosto, toda vez que estou com ela, sempre conversando
com ela, s vezes ela t chorando muito agitada, a eu pego ela,
comeo a conversar, ela j fica calma, j sinto que ela fica calma,
gosta de conversar, (...), a, eu me comunico com ela assim, entendeu?
Estou sempre conversando com ela. (...) Ela no briga, ela ri.
(Sr. F., av materna de Eva)
- > Ri at de mais, ri sozinha, j falaram alguma coisa ela est rindo,
tem gente, muitos primos meus que ela gosta. A gente chega perto, ela
est assim (demonstra a criana parada ), a, comeo a falar: Estou
vendo voc!
(Sr. D., me de Eva)
As formaes discursivas das familiares de Davi e Eva tambm apontam para a reao
de satisfao das crianas atribuda por eles diante da possibilidade de ter algum por perto
interagindo com elas. Ao dizerem: (...) canto para ele tambm que ele gosta (...), (...) a eu
pego ela, comeo a conversar, com ela, ela j fica calma (...) e (...) Ri at de mais, ri
sozinha, j falaram alguma coisa ela est rindo, tem gente, muitos primos meus que ela gosta
(...), estes familiares sinalizam que estabelecem com as crianas uma comunicao singular.
Assim, no dilogo, aparece a estimulao e formao da linguagem como parte da
formao social da criana, j que as famlias cuidadoras destacam a necessidade de se
conversar e cantar para as crianas. Atravs de sua conscincia crtica desvelam o valor da
estimulao e formao da linguagem nas crianas com ajuda de outras pessoas de seu meio
social.
A demonstrao de afeto atravs da comunicao sugere ter relao com o
desenvolvimento das crianas, uma vez que as mes tendem a modificar seu estilo de interagir
em funo do perodo de desenvolvimento em que a criana se encontra. Sorrisos, abraos e
beijos so os comportamentos presentes e observados no estilo materno de interagir
especialmente para estimular ou reforar o comportamento da criana no incio do processo
de desenvolvimento (SILVA; SALOMO, 2002).
A promoo de lazer relacionada ao desenvolvimento socioafetivo tambm emergiu
nos discursos dos familiares.

112

- (...) saio com ele tambm, s vezes fico com ele um pouquinho l
fora (no porto de casa) para ele (...) olhar as crianas brincarem. (...)
Eu levo ele um pouquinho na rua (...).
(Sr. K., me de Davi)
-... no deixa ir para a rua, daqui para dentro, botou uma grade ali
(no corredor que d acesso ao porto da rua) para ficar s aqui, s
vai l em cima( referindo-se ao porto de casa) com ela (a av), ou
comigo ou com ele (o pai), no deixa sozinha.
(Sr. A., av paterno de Ana)
-...Voc leva ela para passear ( me de Elisa fala com o pai
referindo-se s idas da criana na pracinha prxima casa ).
(Sr. J., me de Elisa)
, levo na rua.
(Sr. R., pai de Elisa)
Figura 7- Produo e fragmento da produo artstica da famlia de Elisa. DCS Corpo Saber

Nota: Lazer fora de casa.

Fonte: COUTINHO, 2014.
Os familiares cuidadores de Davi, Ana e Elisa apresentam a possibilidade do lazer fora
de casa, porm com o estabelecimento de limites relativos ao tempo de permanncia, quando
a me de Davi diz: (...) s vezes fico com ele um pouquinho l fora (no porto de casa) (...)
Eu levo ele um pouquinho na rua (...), limitao de espao e de pessoas que acompanham a
criana, representada pelas falas o av de Ana: (...) daqui para dentro, botou uma grade ali
(no corredor que d acesso ao porto da rua) para ficar s aqui (...) e (...) s vai l em cima
(referindo-se ao porto de casa) com ela (a av), ou comigo ou com ele (o pai) (...) e limite
de local pelas falas da me e do pai de Elisa: Voc leva ela para passear. , levo na rua.
Os diferentes modos de criao das crianas esto relacionados com diversidade
cultural da nossa sociedade, o que pode ou no contribuir para insero das crianas,

113

particularmente aquelas portadoras de doenas crnicas, nos ambientes frequentados pelas

famlias.
De acordo com Silva e Dessen (2001), o mundo da criana se amplia gradualmente,
mesmo ainda se tratando de um mundo restrito que inclui a sala, o quintal prximo e a rua
onde ele vive.
Portanto, o ambiente cultural onde a criana vive fornece instrumentos e signos
prprios de sua cultura, sendo a famlia a principal responsvel pela socializao da criana,
assim como sua educao, atendimento das suas necessidades bsicas e cuidados na sade e
na doena (SILVA; CABRAL; CHRISTOFFEL, 2008).
Pesquisadora: Fora isso, tem tambm algum outro lugar que voc sai
com ele?
- Eu vou para a Igreja.
(Sr. K., me de Davi)
- (...) Ou ento a gente (a me a criana e a av) vai para o piscino
(referindo-se ao Piscino de Ramos). Risos. L tem rvore, a a gente
fica debaixo da rvore. Levamos o beb conforto dele, levamos gua,
a mamadeira dele, levamos tudo direitinho. Agora a gente t marcando
para ir de novo, mas a gente no vai mais para o piscino, vamos para
Urca.
(Sr. K., me de Davi)
- Ela (referindo-se Ana) foi comigo no sitio no sbado, voc tinha
que ver, compramos um botezinho, para ela ficar ali dentro,
seguramos com as duas mos, ela queria pular na gua, ela via as
crianas pulando ela queria pular na gua, eu tive que ficar na piscina,
segurando na mo. Que alegria! Batia os ps, querendo sair! Falei
no! No pode fazer isso! Entendeu?
(Sr. A., av paterno de Ana)
Nos discursos dos familiares cuidadores de Davi, aparecem as possibilidades de
insero da criana nas atividades da famlia em ambientes pblicos, como praia e igreja.
No entanto, para que esta prtica pudesse se estabelecer, existiu por parte dos
familiares cuidadores uma preparao para este momento, um ritual de sada, como pode ser
observado pela formao discursiva da famlia de Davi: Levamos o beb conforto dele,
levamos gua, a mamadeira dele, levamos tudo direitinho (....) L tem rvore, a a gente fica
debaixo da rvore.

114

O efeito de sentido no discurso acima denota o desafio dos familiares cuidadores em

relao aos esforos que realizam para proteger e dar conforto criana com necessidades
especiais de sade no momento de lazer em lugares pblicos.
O dito, presente na formao discursiva do familiar de Ana, aponta para a reao da
criana com a experincia oferecida pelo lazer fora de casa: ... Que alegria!, referindo-se ao
contentamento da menina.
O brincar uma atividade prazerosa para todas as crianas, quando ocorre a
interao entre os pares, a convivncia social, o compartilhar de vivncias, alm de estimular
o desenvolvimento e o aprendizado (PINTO, 2013).
No entanto, existiu por parte do av uma limitao s reaes da criana, pontuada
pelos trechos: (...) Batia os ps, querendo sair! Falei no! No pode fazer isso! e que pode
representar a superproteo da famlia, muito comum para com as crianas com doenas
crnicas.
A famlia seleciona as atividades recreativas que no ofeream riscos integridade
fsica da criana, no entanto, esta conduta pode favorecer um comportamento de
superproteo e o isolamento social. Situaes de doena que alteram o dia a dia da criana,
ou que deixam sequelas, impem questionamentos relacionados s medidas protetivas de
enfrentamento e adaptao diante das limitaes fsicas ou comportamentais da criana
(BARREIRE et al, 2003).
H unanimidade quanto ao reconhecimento da importncia do meio no
desenvolvimento infantil, permitindo-se estabelecer uma estreita relao entre ambiente da
criana e o desenvolvimento de habilidades (POLETTO, 2005).
- > Eu chego do trabalho, fico olhando para ela, levo ela para passear,
no colo. (...) fico com ela na pracinha, e assim que eu fico olhando ela,
quando eu estou em casa fico brincando com ela. Fico brincando com
ela, deso ela devagarzinho no escorrega, segurando ela. Ela fica
pulando no meu colo, rindo, fica contente, ali na pracinha, comigo.
(Sr. R., pai de Elisa)
A formao discursiva do familiar de Elisa aponta para as possibilidades de lazer
promovidas criana. Elisa no momento da dinmica tinha 23 meses, ainda no andava, no
falava e apresentava poucas reaes de emoo.
Em um movimento parafrstico, o pai revela certo distanciamento da criana
relacionado interao quando diz: (...) fico olhando para ela, levo ela para passear, no colo.
(...) fico com ela na pracinha, e assim que eu fico olhando ela.... O comportamento de

115

distanciamento da criana que levava o pai a apenas olh-la sofre significativa modificao a
partir do momento em que o pai oferece menina a possibilidade de brincar com a sua ajuda e
participao conforme pode ser observado pelos trechos: (...) Fico brincando com ela, deso
ela devagarzinho no escorrega, segurando ela (...), ... Ela fica pulando no meu colo, rindo,
fica contente, ali na pracinha, comigo.
sabido que a interao social se d especialmente atravs das brincadeiras e que
estas esto associadas a diversos cenrios, seja dentro da prpria casa, seja na casa de
familiares, e ainda nos espaos pblicos, como parques, praas ou praias. Pouco se conhece
sobre o brincar e as brincadeiras oportunizadas s crianas no ambiente domiciliar e nos
demais espaos da comunidade, porm j est claro que as possibilidades de brincadeiras em
mltiplos espaos contribuem para a interao social criana-criana e criana-adulto
(SILVA; CABRAL; CHRISTOFFEL, 2010).
Dessa maneira, percebemos a famlia como principal responsvel pela socializao da
criana, pois a v de forma individualizada, conhecendo suas necessidades mais particulares,
mesmo diante da complexidade de sua doena.
Pesquisadora: Em relao s outras crianas, como que voc
promove a relao de Ana com outras crianas?
- Ela brinca normal, (...) eles (as outras crianas) querem fazer ela de
boneca (faz esta referencia pelo fato de as crianas do convvio serem
maiores que Ana), e ela no gosta, ela no gosta de muito
agarramento, ela gosta de brincar sozinha.
(Sr. R., me de Ana)
Pesquisadora: E o que brincar com eles de forma normal?
- Igual s outras crianas. (...) A com as crianas, para brincar com
ela. Eu fico com medo, porque meus sobrinhos quando vo brincar
com ela eles tem a mania de pegar no bracinho dela (a me refere-se
ao brao amputado), e ela fica com nervoso, a ela vai e bate (bate nas
outras crianas), ela quer morder, assim.
(Sr. R., me de Ana)
A me de Ana quando perguntada como promove a relao da menina com outras
crianas refere que ela brinca com as demais crianas de forma normal, que pelo no dito
pode representar brincar da mesma maneira e das mesmas brincadeiras das demais crianas.
Ao ser questiona sobre o que seria brincar normal, ela confirma a fala anterior atravs do
dito: - Igual s outras crianas., ento o efeito de sentido do no dito desse discurso denota a
ideia do familiar de que sua criana igual s demais crianas.

116

Hockenberry e Wilson (2011) referem que as famlias geralmente redefinem o que

consideram como normal baseado em suas experincias, necessidades e circunstncias
particulares.
No tocante ao brincar, Poletto (2005) e Queiroz, Maciel e Branco (2006) dizem que
esta uma atividade culturalmente definida e representa uma necessidade para o adequado
desenvolvimento infantil e competncias individuais decorrentes dos estmulos ambientais.
Assim, a brincadeira permite criana vivenciar o ldico e este, um instrumento que
favorece a insero da criana na cultura, permeando suas vivncias internas com a realidade
externa, alm de representar, um facilitador para sua interao com o meio, descobrindo-se a
si mesma, apreendendo a realidade, tornando-se capaz de desenvolver seu potencial criativo
(POLETTO, 2005; Queiroz; Maciel; Branco, 2006)
Entretanto, o fragmento discursivo da Sr. R., me de Ana, aponta que nas relaes
sociais de brincadeira de Ana com os seus primos, mediadas pelo toque em seu brao
amputado, indicaram um sentido relacional negativo, visto que ao ser tocada nesta parte de
seu corpo, a criana fica nervosa, bate e morde os primos.
Segundo Pinto (2013), o toque o elemento mediador das relaes sociais na infncia,
seja pelo toque de seus pares por meio das brincadeiras, toque dos profissionais de sade, no
cuidado teraputico, de seus familiares, na relao de carinho, porm torna-se necessidade
modificar o sentido atribudo ao toque na relao do cuidado s crianas que possuem
transtornos neurolgicos.
Para essas crianas, o toque apresenta-se como um estmulo irritativo, estimulando-as
negativamente, por esta razo, as brincadeiras, o carinho e o cuidado teraputico necessitam
ser modificados para expressarem a diverso, o cuidado afetivo ou o cuidado profissional
(PINTO, 2013).
Alm disso, Hockenberry e Wilson (2011) afirmam que esperado que crianas
submetidas a uma amputao experimentem a sensao de membro fantasma, decorrente das
conexes ainda existentes entre os nervos e o crebro que tende a desaparecer gradualmente,
contudo podem durar muitos anos, podendo variar de um simples formigamento e prurido at
a dor. Em se tratando de crianas pequenas que sofreram amputao precoce, a famlia precisa
ser informada sobre estas sensaes, que so reais e no imaginrias.
- > Ela no brinca com outras crianas ainda no. (...) ele (o pai de
Elisa) (...) bota na piscininha, brincadeira, enquanto ele faz isso
(brincar com a menina) eu fao as coisas de casa.
(Sr. J., me de Elisa)

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Ao referir que Ela no brinca com outras crianas ainda no (...), o termo ainda
usado pelo familiar de Elisa aponta, pelo no dito, para a expectativa em relao ao
desenvolvimento que no aconteceu.
Na fase de desenvolvimento em que Elisa se encontrava no momento da dinmica, as
crianas j apresentam potencialidades para as brincadeiras com outras crianas. Tambm na
formao discursiva da me aparece a brincadeira promovida pelo pai da criana, como
possibilidade para que ela (a me) possa dedicar-se aos afazeres domsticos, o que pode ser
evidenciado atravs do dito: (...) enquanto ele faz isso (brincar com a menina) eu fao as
coisas de casa.
Queiroz, Maciel e Branco (2006), apontam que a infncia marcada pelo brincar na
maioria das sociedades contemporneas, fazendo parte de prticas culturais tpicas. A
brincadeira desenvolvida pela criana para seu prazer e recreao, mas tambm permite a
ela interagir com pais, adultos e outras crianas.
Assim, as crianas que brincam aprendem a significar o pensamento dos parceiros
atravs do desenvolvimento da cognio, sendo a brincadeira cada vez mais entendida como
atividade que, alm de promover o desenvolvimento global das crianas, incentiva a interao
entre os pares, a resoluo construtiva de conflitos, a formao de um cidado crtico e
reflexivo. medida que a criana se desenvolve, seu ambiente se expande e novos
relacionamentos so formados entre a ela e as pessoas que a circundam (SILVA; DESSEN,
2001; QUEIROZ; MACIEL; BRANCO, 2006).
Dantas et al (2012), em um estudo sobre as facilidades e as dificuldades encontradas
pelas famlias no cuidado s crianas com paralisia cerebral, referem que a me se apresenta
como cuidadora primria e que aps o nascimento da criana o seu foco de cuidado muda,
centralizando-se no filho com necessidades especiais, contando com a ajuda de outros
membros da famlia, principalmente do pai, da av materna e dos outros filhos para dar conta
das novas demandas.
Das CRIANES participantes do estudo, Eva e Davi so os que possuem maior
comprometimento neurolgico, com limitaes neuropsicomotoras importantes. No momento
da realizao da dinmica, Eva estava com 18 meses e seus familiares no relataram nenhuma
possibilidade de lazer, brincadeiras ou a participao da criana em outros ambientes fora de
casa.

118

Embora possua um menor comprometimento neuropsicomotor, os familiares da

criana portadora de encefalopatia, Ddimo, no revelaram esta prtica de cuidado relativa
promoo de atividades de lazer fora do domiclio.
Assim, no que se refere s prticas de cuidado para estmulo ao desenvolvimento das
crianas portadoras de encefalopatia, pode-se levantar vrias possibilidades de realizao
desta prtica. O lazer e as brincadeiras foram apontados pelas famlias como elemento
adjuvante do desenvolvimento infantil. Os familiares tambm se apresentaram como agentes
socializadores, contribuindo para o desenvolvimento de suas crianas.

5.1.4 A prtica de cuidados medicamentosos

A DCS Corpo Saber permitiu aos familiares participantes apontarem, atravs de seus
discursos, suas prticas de cuidado relacionadas administrao de medicamentos.
- (...) E o medicamento que ele toma, ele toma Ultrafer que no
lugar do / Sulfato Ferroso (...) O Sulfato Ferroso prende (referindo-se
a priso de ventre como efeito colateral da medicao) mais do que
esse (referindo-se ao Ultrafer) (...)
(Sr. S., av materna de Davi)
A av referiu que a criana fazia uso apenas de suplementao de mineral com
administrao de Sulfato Ferroso. A avaliao crtica acerca da ao do medicamento (Sulfato
Ferroso) na sade da criana fez com esse familiar refletisse e agisse criticamente com a
tomada de deciso em substitu-lo pelo Ultrafer.

Pesquisadora: E o medicamento? Voc tem algum cuidado na hora de

dar esses medicamentos?
- Ele s toma o Feno (referindo-se ao Fenobarbital). (...) Os outros
(medicamentos) so todos vitaminas.
(Sr. K., me de Davi)
A me de Davi, ao relatar os medicamentos que sua criana utilizava, mencionou
apenas o uso do anticonvulsivante como medicamento, o que aponta, pelo no dito, a
valorizao dada por esse familiar ao uso do medicamento que visa melhorar o quadro de
convulses de sua criana.

119

Alm disso, a conscincia ingnua sobre o uso do complemento vitamnico no passou

pelo processo de transformao em conscincia crtica da me de Davi. Talvez a falta de
conhecimento sobre a ao dos polivitamnicos impediu que a Sr. K. refletisse e incorporasse
em seu discurso a importncia desse medicamento para a sade da criana, mantendo assim
uma postura ingnua acerca da importncia dessa medicao.
Os suplementos vitamnicos, segundo Melo, Santos e Lira (2005), tm sido bastante
explorados pela indstria farmacutica, sendo vistos como os produtos promotores da sade.
A estes suplementos so atribudas propriedades cuja representao simblica faz com que os
nutrientes contidos nesses produtos sejam vistos como mais eficazes do que a ingesto de
alimentos. O retardo do crescimento, a morbidade e a mortalidade infantil, relacionados s
deficincias de micronutrientes, so um importante problema de sade pblica e a utilizao
de suplementos vitamnicos em doses teraputicas pode ser recomendada, ressaltando-se a
necessidade da prescrio mdica.
Os autores referem um estudo em que crianas na faixa etria de 8 a 12 meses de idade
tiveram um menor benefcio referente ao crescimento com uso da suplementao vitamnica
em relao s mais jovens. Nesta perspectiva, os autores enfatizam que as crianas mais
jovens tm necessidades de micronutrientes maiores devido maior velocidade do
crescimento, alm de suas dietas serem mais restritas quando comparadas com as de crianas
mais velhas (MELO; SANTOS; LIRA, 2005).
Ainda quanto ao uso de medicamentos, estudos revelam que esta a prtica de
cuidados mais comum para compensar ou minimizar as limitaes funcionais em crianas que
apresentam necessidades especiais de sade (HACK et al, 2011).
Pesquisadora: Ele saiu do Hospital usando medicamento?
- Fenobarbital.
(Sr. P., me de Ddimo)
Na famlia de Ddimo, o uso do medicamento no havia aparecido na produo
artstica, no entanto, em virtude do quadro neurolgico da criana percebido por mim, senti
necessidade de questionar a me sobre esta prtica, o que naquele momento emergiu como
uma resposta breve e pontual com referncia ao nome do medicamento: - Fenobarbital.
Em um estudo sobre a fragilidade clnica e a vulnerabilidade social das CRIANES,
Neves e Cabral (2008b) revelam que no que tange classificao de demandas de cuidados,
existe uma expressiva demanda relacionada aos cuidados medicamentosos no domiclio. As
famlias das crianas participantes deste estudo apontaram para o uso contnuo de frmacos

120

orais por suas crianas, tais como anticonvulsivantes, broncodilatadores, polivitamnicos,

suplementao de minerais (sulfato ferroso), alm da possibilidade de conjugao de alguns
destes medicamentos.
Para as autoras, a vida social dessas famlias e de suas crianas baseia-se no cuidado
medicamentoso de sobrevivncia relativo ao uso de anticonvulsivantes e broncodilatadores
(NEVES; CABRAL, 2008b).
Ainda sobre a administrao de medicao no domiclio, outras enunciaes
dialgicas surgiram durante a realizao da dinmica Corpo Saber.
- > O remdio que tem que dar na hora certa! (...)
(Sr. S., av materna de Davi)
- ! O remdio que tem que dar na hora certa (...)
(Sr. K., me de Davi)
Outro fator relevante na prtica de cuidado na administrao de medicamentos que
emergiu das formaes discursivas das famlias est relacionado aos horrios de
administrao dos medicamentos, porm, sem indicarem com preciso os horrios
estabelecidos para a administrao.
A famlia de Davi expressa a importncia da manuteno dos horrios certos dos
medicamentos, como aparece nos discursos de sua av e pela confirmao no discurso de sua
me. Entretanto, no houve no relato de ambas uma relao concreta de causa e efeito que
justificasse esta assertiva.
- > Os horrios de remdio, horrio que ela (a av de Ana) est em
casa, ela quem acompanha.
(Sr. A. , av paterno de Ana)
Para a famlia de Ana, a prtica de cuidado referente a medicamentos emergiu de
maneira singular, pois nenhum outro cuidador participante da dinmica mencionou este
cuidado ou referiu que a criana fizesse uso de medicamentos, apenas seu av fez meno aos
horrios de administrao, denotando um significado de importncia na sua realizao,
todavia revelando que a av da menina a pessoa da famlia responsvel pela tarefa de
acompanhar este fazer.
Portanto, ficou evidente no discurso desse familiar a figura feminina vinculada ao
cuidado medicamentoso dessas crianas.

121

Estudos apontam que comum os cuidados s crianas com NES serem realizados
pelas mulheres da famlia, sendo elas as mes, tias ou avs, o que normalmente determina
mudanas na vida dessas pessoas (VRIJMOET-WIERSMA et al, 2008).
Reforando esse pensar, Neves e Cabral (2008a) referem que os cuidados s crianas,
idosos e doentes no contexto familiar so socioculturalmente atribudos figura feminina.
Assim, comum observarmos a mulher como cuidadora principal de CRIANES, dedicandose integralmente ao cuidado. A tradio, dedicao, abnegao, educao e socializao
familiar e solidariedade feminina, aliados obrigao moral como legados culturalmente
transmitidos para as meninas da famlia, as fazem internalizar a funo de cuidadora principal
da famlia.
Assim, particularmente em relao s crianas portadoras de necessidades especiais de
sade, a dedicao representa uma exclusividade da mulher para o desenvolvimento do papel
de cuidadora e, portanto, o papel da mulher para cuidar representa uma construo social
ideologicamente determinada, constituindo-se em uma obrigao moral (NEVES e CABRAL,
2008a).
- (...) Ai eu dou remdio, durante o dia e durante a noite.
(Sr. D., me de Eva)
A terapia medicamentosa contnua e prolongada no domiclio requer da famlia a
organizao de aes que envolvem apropriao de saberes alm daqueles da vida diria, dos
quais a famlia precisa lanar mo para estabelecer ou compreender a indicao de horrios,
doses e os efeitos das drogas sobre suas crianas.
Pesquisadora: Ela usa Fenobarbital e Baclofeno. Quais os cuidados
que vocs tm com essas medicaes?
- Gardenal so vinte e cinco (gotas) dia e vinte e cinco (gotas)
noite, e o Baclofen, tirou o de dia (referindo-se a suspenso da dose
diurna do Baclofen), s deixou noite (...)
(Sr. D., me de Eva)
A me de Eva, ao dizer que d o remdio durante o dia e durante a noite, no informa
qual o medicamento, qual a dose e qual o intervalo entre as doses. Neste sentido, essa
questo precisou ser explorada pela pesquisadora, que fez esse familiar explicitar melhor esse
cuidado. Apesar de ter informado a dose do medicamento que estava sendo administrada em
sua criana, a Sr. D. continuou sem mencionar o horrio em que essa era oferecida.

122

Assim sendo, a Sr. D., me de Eva, em sua enunciao dialgica, no demonstra ter
recebido explicaes do mdico sobre qual o horrio preciso para a administrao desses
remdios.
A ao e indicao de cada medicamento, assim como os intervalos e horrios em que
devem ser administrados, devem fazer parte das orientaes fornecidas aos cuidadores de
crianas em terapia medicamentosa no domiclio. Cada substncia possui sua meia vida,
interferindo na absoro pelo organismo, logo, orientaes e planejamento adequados
possibilitariam s famlias atuarem de forma mais eficiente na terapia medicamentosa de suas
crianas.
Dessa forma, podemos inferir que o modo como as prescries de medicamentos so
elaboradas e compartilhadas com as famlias reflete o que Freire (2013) denomina de
educao bancria, na qual a educao representa simplesmente o ato de depositar
contedos. Para o autor, ao invs de comunicar-se, o educador faz comunicados, e os
educandos recebem , memorizam e repetem.
O mesmo autor refere que em lugar da educao bancria os educadores deveriam se
utilizar do modelo de educao problematizadora, na qual o papel do educador
proporcionar condies em que se d a superao do conhecimento ao nvel da crena comum
pelo verdadeiro conhecimento, o que se d ao nvel da razo.
Quanto ao estabelecimento de horrios para a administrao das medicaes, achados
semelhantes foram encontrados no estudo de Aguiar (2005) quando descreve que as famlias
participantes de seu estudo apontaram dois sistemas de referncia para lidar com a informao
de horrio da medicao. O primeiro referiu o momento do dia (manh e noite) e o segundo o
evento do dia (aps o banho; antes de dormir) devido inexistncia de uma prescrio mdica
com horrios especficos para a administrao dos medicamentos.
Assim, no existe por parte dos cuidadores a preocupao relativa ao rigor no horrio
da administrao do medicamento, estando relacionado ressignificao dada pelo cuidador a
uma prescrio de medicamento que no explicita o intervalo entre as doses, o que a referida
autora pode constatar em seu estudo atravs da leitura das receitas mdicas (AGUIAR, 2005).
- Toda noite, oito horas, dou vinte gotas para ele (...) (este trecho
refere-se a administrao do Fenobarbital citado anteriormente)
(Sr. P., me de Ddimo)
-(...) O Feno (Fenobarbital) s nove horas. Ele toma s nove da
manh e nove da noite. So 15 gotas.
(Sr. K., me de Davi)

123

Entretanto, os discursos das mes de Ddimo e Davi, alm de mencionarem o

medicamento administrado criana, apontam a dose e os horrios em que isso acontece.
Ento, a partir desses dilogos, foi possvel perceber a preocupao dos mdicos em
prescrever os medicamentos para serem utilizados no domiclio informando no s a dose,
bem como os horrios dessa administrao.
Desse modo, Neves e Cabral (2008b) apontam que para a realizao do cuidado
medicamentoso no domicilio, no basta saber o medicamento, a dose e o horrio de
administrao, faz-se necessrio que os familiares adquiram conhecimentos tcnicocientficos como noes de matemtica, de desinfeco, interao medicamentosa que
precisam ser mediados nas atividades de interao com os profissionais de sade em
diferentes cenrios de prtica, tais como hospital, ambulatrio, comunidade e domiclio, a fim
de sustentar a prtica deste cuidado.
Portanto, o perodo de internao hospitalar possibilita ao enfermeiro a insero desses
familiares no planejamento da assistncia relativo prtica medicamentosa oportunizando,
inclusive, manuseio dos dispositivos necessrios para a administrao das doses de
medicamentos, j que no perodo de internao da criana, h um contato regular entre
familiares cuidadores e profissionais.
Pesquisadora: E como que voc d esse remdio para ele?
- Eu boto numa colherzinha com um pouquinho de gua.
(Sr. P., me de Ddimo)
Pesquisadora: E quais os cuidados que voc tem? Como voc d?
Voc leva as gotinhas aonde?
- (...) Eu boto na seringa, e boto pelo three way.
(Sr. K., me de Davi)
Pesquisadora: E como voc d o medicamento?
- Em uma seringa, (...) encaixo a seringa, encaixo no button e boto o
remdio, o outro tambm a mesma coisa (neste momento a me fazia
referncia ao Fenobarbital e ao Baclofeno).
(Sr. D., me de Eva)

Em seus discursos, as mes apresentaram os instrumentos que utilizam (colher, seringa

e three way) para administrar os medicamentos em seus filhos.
A seringa e o three way (dispositivo tipo torneirinha em trs vias), utilizado em
ambiente hospitalar para administrao simultnea de solues parenterais, foram os

124

elementos do universo hospitalar que surgiram no discurso da me de Davi como necessrios

para a realizao da prtica medicamentosa em sua criana que dispe de gastrostomia.
A criana Eva tambm dispe de gastrostomia, porm com dispositivo ao nvel da pele
(Bard Button). Este dispositivo possui adaptaes diferenciadas para a seringa de
alimentao e para seringas pequenas utilizadas para os medicamentos, o que simplifica a
prtica do cuidado conforme demonstra a me de Eva em seu relato: - Em uma seringa, (...)
encaixo a seringa, encaixo no button e boto o remdio (...).
Portanto, o cuidado medicamentoso criana portadora de gastrostomia no domiclio
implicou na aquisio por parte dos familiares de saberes e de instrumentos que esto no
contexto hospitalar, como a utilizao de seringa e three way, no sentido de darem conta desta
prtica de cuidar de forma diferenciada da habitual para as demais crianas.
Ainda a me de Ddimo revelou que administrava o medicamento misturando-o com
um pouco de gua, talvez com o objetivo de disfarar o sabor do remdio.
Costa (2012) refere que algumas dificuldades relacionadas administrao de
medicamentos s crianas so descritas pelas mes, tais como sabor desagradvel das
solues, necessidade de fracionamento dos comprimidos, ausncia de dispositivo dosador,
obrigando-as a utilizarem estratgias que vo desde realizar diluio ou dissoluo em gua
com acar at forar a deglutio pela criana.
Ao fazerem referncia ao uso de medicamentos por suas crianas, questionou-se aos
familiares sobre o conhecimento que possuam quanto aos efeitos desses medicamentos.
(...) O Baclofen para relaxar um pouco ela. Ela era bem durinha
(hipertnica), ai o Baclofen a noite. (...)E a Ranitidina para o
refluxo dela (referindo-se ao refluxo gastroesofgico).
(Sr. D., me de Eva)
Para a me de Eva, o Baclofen ressiginificado como o medicamento que torna sua
filha menos hipertnica.
O Baclofen, segundo Viana e Silva (2010), uma droga que atua sobre o SNC
provocando relaxamento muscular. indicada para vrias patologias, inclusive como
tratamento para espasticidade de origem central. A interao com outros medicamentos pode
potencializar seus efeitos causando aumento da sedao. No Brasil, s encontrado na
apresentao de comprimidos.
A familiar de Eva, em seu discurso, no referiu nenhum cuidado adicional para a
administrao do medicamento Baclofeno, que como descrito acima no se apresenta em

125

formulao lquida, o que implica na necessidade de transformao do medicamento slido

em lquido para oferecer criana que na ocasio da dinmica tinha 18 meses e no fazia
ingesto oral, e sim atravs de gastrostomia. Desta forma, esta famlia necessitou apropriar-se
de saberes e prticas do campo da enfermagem a fim de atender s demandas de sua criana
relativas ao uso deste frmaco.
A me de Eva ainda referiu o uso do medicamento Ranitidina em funo do
tratamento do refluxo de sua criana. De acordo com Hockenberry e Wilson (2011), a
Ranitidina utilizada para tratamento da doena do refluxo gastroesofgico (DRGE) em
lactentes e crianas maiores por reduzir a secreo gstrica de cido clordrico podendo
estimular o aumento do tnus do esfncter esofgico inferior.
Outro aspecto importante a ressaltar diz respeito ao fato de que Eva uma criana que
faz uso de 03 medicaes diferentes (Fenobarbital, Bacoflen e Ranitidina), contudo seus
familiares em suas formaes discursivas no relataram nenhum cuidado acerca das possveis
interaes desses medicamentos.
No houve por parte dessa famlia nenhuma meno s orientaes referentes ao
planejamento de horrios para administrao das medicaes a fim de evitar as interaes
medicamentosas indesejveis.
Nesse sentido, pode-se inferir que existe uma lacuna no que tange orientao
profissional sobre as possveis interaes medicamentosas, apontando para uma ausncia de
dilogo entre o profissional que prescreve e o cuidador familiar.
- Falaram que para ele no ter convulso (a me refere-se ao
medicamento Fenobarbital).
(Sr. P., me de Ddimo)
J para a me de Ddimo, o uso do Fenobarbital faz com que seu filho no apresente
crises convulsivas. Aguiar (2005) refora que o Fenobarbital uma droga utilizada como
anticonvulsivante, especialmente para tratamento de lactentes e que tambm possui efeito
sedativo, no entanto, no aumenta a capacidade da criana dormir, provocando apenas uma
leve sedao, reduzindo a ansiedade e exercendo um efeito calmante, com pouco ou nenhum
efeito sobre as funes motoras ou mentais.
Ele (Mdico Neurologista) falou que era para acalmar tambm ele,
para no ficar muito agitado (referindo-se ao uso do fenobarbital).
(Sr. P., me de Ddimo)

126

O interdiscurso manifesto pela exteriorizao da voz do mdico, no enunciado do

familiar de Ddimo, demonstra a conscincia ingnua do familiar no que se refere ao real
motivo da necessidade do medicamento por seu filho.
Logo, importante ressaltar que o trabalho educativo uma tarefa complexa,
sobretudo na rea peditrica, uma vez que o processo de educao com famlias no se
resume apenas em transmitir informaes referentes s questes que envolvem o tratamento e
os cuidados da sade da criana.
Assim, para Freire (2011c), o processo educativo ocorre intermediado por um ato
dialgico. O pressuposto de Freire que ensinar no envolve a transferncia de
conhecimentos, contedos, mas oferece a possibilidade para sua produo ou construo.
Desta forma, se no h docncia sem discncia, lanando mo do cuidado como referncia e
entendendo o enfermeiro como um educador em sade, podemos afirmar que no haver
educador (o enfermeiro), se no houver educando, a famlia.
Alm disso, na perspectiva do CCF, compete aos profissionais o compartilhamento de
informaes e recursos disponveis a fim de que, junto com a famlia, possam elaborar o plano
de ao a partir das metas definidas em conjunto. Portanto, os profissionais de sade devem
agir como facilitadores identificando deficincias, compartilhando saberes, viabilizando este
cuidado da famlia sem, porm, delegar funes (RODRIGUES et al, 2013).
Pesquisadora: Ela faz uso de medicamento inalatrio?
- Faz uso da bombinha, usa Aerogold e Clenil, na bombinha, do
espaador.
(Sr. F., av de Eva)
Pesquisadora: E com relao ao Aerogold e Clenil, ela usa regular?
Tem algum cuidado?
- Da bombinha, duas vezes Aerogold e uma vez o Clenil. Ela usa
regular. S eu fao isso, s eu sei o remdio dela, a medida, s eu, s
eu, fao a bombinha.
(Sr. D., me de Eva)
Pesquisadora: Com o equipamento (espaador), tem algum cuidado
especial?
-Tem que lavar. O Polo de Asma (ambulatrio de referncia para
atendimento de crianas com problemas respiratrios do Hospital[ ])
que me ensinou como lavar. (...) H pouco tempo, a gente teve a
consulta no Polo de Asma, a ela (referindo-se a Mdica) me falou,
como se lavar, botar a gua (...), detergente no pode (...). Ah! Me
explicou como se lava, ai eu fao desse jeito. A mscara, o encaixe da
bombinha, toda vez lavar sempre a boquinha dela tambm.
(Sr. D., me de Eva)

127

Das famlias participantes do estudo, apenas a famlia de Eva referiu o uso de

medicamento inalatrio pela criana, sem, no entanto, revelar a indicao do uso deste
medicamento.
A Sr. F., av de Eva, quem inicia o discurso por meio do efeito metafrico ao
referir: Faz uso da bombinha, usa Aerogold e Clenil, na bombinha, do espaador. A
forma utilizada para referir-se apresentao do medicamento (spray) e a forma de
administr-lo (jatos fortes e precisos diretamente nas vias areas superiores) fez com que
popularmente esta maneira de administrar medicamentos inalatrios ficasse conhecida
metaforicamente por bombinha, tal qual a av de Eva se refere.
A me de Eva, a seguir, refora a fala da av indicando os medicamentos, a forma de
administrar tambm pelo efeito metafrico, entretanto, acrescentando a dosagem. Ainda em
sua enunciao, marcada pela recorrncia discursiva mediada pelo processo parafrstico,
repete o seu dito, a significao desta prtica medicamentosa para a manuteno da vida de
sua criana: (...) S eu fao isso, s eu sei o remdio dela, a medida, s eu, s eu, fao a
bombinha.
Os medicamentos utilizados por Eva atravs da via inalatria Aerogold - Salbutamol,
um 2-agonista de receptores adrenrgicos de curta durao, utilizado nas doenas
pulmonares para o alvio do broncoespasmo, e Clenil- Dipropionato de beclometasona, um
corticosteroide sinttico para uso tpico que possui ao anti-inflamatria e antialrgica,
correspondem ao tratamento medicamentoso da displasia broncopulmonar (DBP).
A DBP representa uma das principais causas de doena pulmonar crnica em
lactentes. A patognese complexa e influenciada principalmente por prematuridade,
infeco, uso de oxignio suplementar e ventilao mecnica prolongada (MONTE et al,
2005).
A utilizao de medicamento por via inalatria em lactentes como tratamento da DBP
requer alguns cuidados especficos, tais como uso de inalador pressurizado dosimetrado e
associao do inalador a um espaador.
Os medicamentos usados por via inalatria so um aspecto bsico do tratamento dos
pacientes com doenas respiratrias. Com o surgimento dos inaladores pressurizados
dosimetrados, foi possvel otimizar a oferta de drogas como broncodilatadores e
corticosteroides para o territrio pulmonar e diminuir os efeitos colaterais locais e sistmicos.
Os autores recomendam que o inalador seja usado junto com um espaador, pois este

128

minimiza a dificuldade de coordenao para o disparo do dispositivo simultaneamente ao

incio da inspirao (MUCHO et al, 2008).
O uso do espaador indicado para prevenir infeces fngicas orais quando o
medicamento utilizado um corticosteroide. Tambm importante para uso em crianas que
apresentam dificuldade de aprender ou de coordenar a tcnica de inalao adequada dos
medicamentos administrados por via inalatria (HOCKENBERRY e WILSON, 2011).
A Sr. D. tambm apresenta em seu discurso as orientaes recebidas em relao ao
uso do medicamento inalatrio, no que se refere higiene oral e limpeza do equipamento,
porm relata ter recebido estas informaes em um ambulatrio especializado (Polo de
Asma): (...) H pouco tempo, a gente teve a consulta no Polo de Asma, a ela (referindo-se a
Mdica do Polo de Asma) me falou, como se lavar, botar a gua, como se sacode, detergente
no pode, depois lavar. Ah! Me explicou como se lava, ai eu fao desse jeito. A mscara, o
encaixe da bombinha, toda vez lavar sempre a boquinha dela tambm.
Em se tratando de lactentes, estes devem ser colocados sentados, usar o espaador com
mscara, alm de realizar o enxgue da cavidade oral com gua corrente aps a
administrao. O espaador deve ser higienizado uma ou duas vezes por semana, com gua
morna corrente e detergente neutro, com secagem espontnea, sem o uso de escovas ou panos
para lavagem ou secagem (MUCHO et al, 2008).
Assim, pode-se perceber pelas formaes discursivas dos familiares a presena de um
modelo educativo verticalizado, em que a relao profissional-paciente esteve baseada na
falta de dilogo gerando desinformao sobre as indicaes, interaes e reaes adversas dos
medicamentos em relao s crianas. Percebemos assim o que Freire (2013) denominou de
modelo de bancrio no qual o educador (aquele que sabe) deposita seus conhecimentos no
educando (aquele que no sabe).
Pinto (2013) aponta que os profissionais de enfermagem possuem habilidades
cognitivas e motoras na preparao e administrao de medicamentos que podem ser
socializadas e compartilhadas com as famlias de crianas egressas da terapia intensiva
neonatal.
Portanto, percebendo o cuidado medicamentoso como parte do universo da maioria
das famlias de crianas com necessidades especiais que participaram deste estudo, torna-se
necessrio que os profissionais de sade e em especial a enfermagem incluam no conjunto de
seus temas de educao em sade a temtica da medicalizao do beb, principalmente para

129

aquelas famlias cujas CRIANES necessitam de terapia medicamentosa contnua ou

prolongada.

5.2 Os desafios dos familiares no cuidar da criana com encefalopatia hipxicoisqumica

A partir da DCS Corpo Saber, na qual foram enunciadas pelos familiares as demandas
de cuidados das CRIANES encefalopatas e as prticas implementadas para o cuidar,
emergiram tambm os desafios enfrentados pelas famlias diante dessa realidade.
Assim, neste captulo, ao analisar os enunciados dos familiares relativos aos desafios
no cuidar impostos pela necessidade especial de sade de suas crianas atendo ao terceiro
objetivo desta dissertao.
O desdobramento do tema gerador sobre os desafios enfrentados pelos familiares
referentes s demandas e s prticas de cuidados criana portadora de encefalopatia
possibilitou a decodificao dos seguintes subtemas: o medo e a inexperincia no cuidar da
criana, o enfrentamento e a aceitao da necessidade especial de sade, a rede de
solidariedade ajudando a superar as dificuldades econmicas e o atendimento em sade por
diferentes profissionais e diversas especialidades, apresentados no Quadro 9.

Quadro 9 - Universo temtico relacionado aos desafios impostos pelas desmandas e prticas
de cuidados das famlias com as crianas portadoras de encefalopatia hipxico
isqumica.
Tema

Os desafios dos familiares no cuidar da criana

encefalopata

Subtema

O medo e a inexperincia no
cuidar da criana
O enfrentamento e a aceitao da
necessidade especial de sade
A rede de solidariedade ajudando
a
superar
as
dificuldades
econmicas
O atendimento em sade por
diferentes profissionais e diversas
especialidades

130

5.2.1 O medo e a inexperincia no cuidar da criana

Na DCS Corpo Saber, aps a enunciao das demandas de cuidados e suas prticas
pelos familiares participantes dos diferentes grupos, emergiram tambm os desafios
relacionados ao medo e inexperincia para cuidar de suas crianas no domiclio.

Pesquisadora: Vocs encontram ou encontraram alguma dificuldade

pra realizar os cuidados com o Davi em casa?
- Antes a gente tinha mais no me? Quando ele chegou, quando
era novinho, porque ele no mamava nada, a gente botava (a
mamadeira) na boca dele caa tudo pelos lados (referindo-se suco
e deglutio ineficientes), e ele ficava assim parado e no sugava, e eu
chorava, no sabia o que fazia, ficava desesperada, queria levar ele
para o hospital para poder ver o que eles iam fazer.
(Sr. K., me de Davi)
- (...) um colega meu da Igreja, que o filho tambm nasceu com este
mesmo problema (...) foi l na minha casa e me ajudou, falou para
mim que tinha que ter pacincia, que era assim mesmo, que eu ia ter
umas dificuldades mesmo, mas depois essas coisas iam passar, isso
tudo me ajudou, (...) ele foi me explicando algumas coisas, eu fui
fazendo o que ele foi falando, depois ele (Davi) foi comeando dar
umas sugadinhas bem levezinhas, meio bobas, mas ele dava.
(Sr. K., me de Davi)
Para enunciar quais as dificuldades encontradas nos cuidados com Davi, sua me
necessitou reviver os momentos iniciais do cuidado domiciliar ao se referir: "quando ele era
novinho" e aproximar seu discurso de um momento posterior no qual recebeu a ajuda de uma
pessoa de seu convvio social que vivenciou situao semelhante sua no que se referia
dificuldade na alimentao da criana.
Para a me, perceber seu filho apresentando dificuldade para alimentar-se por via oral,
dificultando a prestao de um cuidado que representava a preservao da vida (alimentao),
gerou um sentimento de impotncia, medo e insegurana que pode ser evidenciado atravs do
dito: (...) e eu chorava, no sabia o que fazia, ficava desesperada, queria levar ele para o
hospital para poder ver o que eles iam fazer.
Canete e Pires (2002) descrevem que o prognstico aps a asfixia intraparto melhorou
nos ltimos anos. No entanto, ainda difcil prever precocemente quais so as crianas que
vo sobreviver e que sequelas estaro presentes em suas vidas, uma vez que isso depende do
modo como a asfixia foi avaliada e da gravidade e durao deste processo. Devido situao

131

de asfixia, estas crianas passam a receber cuidados especializados e, desta forma, o momento
da alta hospitalar torna-se um momento de ansiedade, possibilitando o aparecimento de
sentimentos de incapacidade devido ao fato de os cuidados agora terem que ser prestados pela
famlia no ambiente domiciliar.
Para prestar o cuidado criana diante das deficincias que ela poder desenvolver, a
famlia precisar de apoio que, possivelmente, encontrar em sistemas j formados a partir das
suas relaes sociais e afetivas. So esses sistemas de apoio que contribuem para a satisfao
das necessidades de interdependncia da pessoa (MILBRATH, 2008).
O oferecimento de alimentao com consistncia pastosa criana que j apresentava
condio para receber alimento de consistncia slida emergiu na formao discursiva da me
de Ana.
Pesquisadora: Em relao alimentao, voc falou que costuma dar
a comida batida.
- (...) no consigo dar inteira, tenho medo, no consigo (...) eu tenho
medo, eu no consigo, (...) eu morro de medo.
(Sr. R., me de Ana)
Pesquisadora: Mas porque come tudo batido?
- Porque eu fico preocupada / No sei, acho que ela vai engasgar! (...)
Quando ela era bebezinha, ela engasgava muito! Eu fico com medo
at hoje. Eu dava grito, eu gritava: Pelo amor de Deus, minha filha!
Eu ligava, para ele (pai de Ana) em desespero: Ela engasgou, o que
eu fao? e eu fiquei nessa de at hoje, de querer dar s sopa e bater
no liquidificador.
(Sr. R., me de Ana)
Ao descrever a forma como oferecia o alimento Ana, sua me por meio do
movimento parafrstico trouxe em sua enunciao o medo como impeditivo para alimentar
sua filha com alimentos de consistncia mais apropriada fase de desenvolvimento na qual a
menina se encontrava. Ana no momento da dinmica estava com 24 meses e no apresentava
nenhum problema relacionado deglutio que a impedisse de alimentar-se com os alimentos
da famlia.
Experincias do passado permearam o discurso desta me. Ao dizer que a menina
apresentava engasgos quando menor pelo movimento polissmico, ela deixou claro que foram
situaes do passado, que no ocorrem mais, porm, ainda se apresentam manifestadas por
suas lembranas at o momento atual.
Pesquisadora: E j saiu a sonda em casa?
- J. Uma vez foi porque ele estava dormindo ela prendeu no
carrinho. A, fiquei desesperada, nem esperei nada, sa correndo

132

(referindo-se a ida ao hospital para colocao da sonda). (...) A eles

(profissionais de sade) falaram comigo que tem que tomar muito
cuidado porque isso (referindo-se sonda) prende mesmo, assim
mesmo (...).
(Sr. K., me de Davi)
- No tnhamos experincia de nada, qualquer coisa a gente corria
com ela. Ela (Enfermeira) explicou para a gente que isso (a sonda
sair), normal; que no era para ficar desesperada, entendeu? Porque
a gente ficava desesperada, a gente ficava, eu ficava. Deus me livre!
(Sr. F., av materna de Eva)
O medo tambm esteve presente na formao discursiva das famlias de Davi e Eva,
no entanto, este sentimento esteve relacionado exteriorizao acidental da sonda de
gastrostomia. O efeito metafrico atribudo pela expresso desesperada utilizada pela me
de Davi e pela av de Eva para descrever o sentimento diante da situao expressou o
despreparo das famlias para lidar com as tecnologias implementadas no cuidado s suas
crianas.
Nesse contexto, Milbrath (2008) destaca que fundamental o preparo dos familiares
para o cuidado da criana aps a alta hospitalar, alm de importante a referncia para uma
unidade de sade capaz de oferecer o suporte necessrio. A autora ainda enfatiza que se a alta
hospitalar uma situao merecedora de ateno por parte da equipe, quando se trata de um
recm-nascido normal, essa situao deve ter seu foco ampliado para as crianas que sofreram
asfixia neonatal cujas consequncias ainda no estaro definidas no momento da alta,
podendo acarretar uma multiplicidade de cuidados especficos a serem desenvolvidos com a
criana no domiclio.
Pesquisadora: E quando a sonda saiu o que voc fez?
- Fui direto para o hospital. A eles (profissionais de sade) j
botaram logo. E no outro dia que saiu, saiu sozinha, porque perdeu a
presso por dentro, o balo estourou e saiu sozinha. (...) Eu sa
correndo. (...) Vou sem a sonda. A vai rpido, quando chega l (no
hospital) eles atendem logo ele, j colocam a sonda e ele vem embora.
Eles (profissionais de sade) j conhecem ele l (referindo-se ao
hospital no qual busca atendimento). (...) A quando eles vem ele l,
a j falam logo: (O que esse sujeito fez?) A eu falo, nada, nada,
saiu sozinha (a sonda) (...)
(Sr. K., me de Davi)

133

A situao existencial concreta relativa exteriorizao acidental da sonda de

gastrostomia apresentou-se acompanhada da culpabilidade imposta famlia atravs da
formao discursiva da me de Davi. O discurso da Sr. K. aponta para a importncia de os
profissionais alertarem os familiares das crianas com necessidade especial de sade sobre a
possibilidade de ocorrncia deste evento relacionado s sondas de gastrostomia, minimizando
desta forma a tenso ocasionada pela situao e possibilitando a resoluo do problema de
maneira mais tranquila e organizada por parte dos familiares.
O efeito metafrico, apontado pela me de Davi para o questionamento feito pelos
profissionais de sade O que esse sujeito fez?, sugerindo a responsabilizao total por parte
do familiar pela manuteno do dispositivo de alimentao, gerou neste familiar o sentimento
de culpa, abrandado a partir do momento em que oferecida a possibilidade de prioridade no
atendimento conforme apresentado.
Assim, quanto ao preparo para a alta da criana, Milbrath (2008) refere que para
facilitar o processo de ensino-aprendizagem, a enfermeira deve elaborar estratgias de atuao
junto com a famlia a fim de prepar-los para cuidar da criana no domiclio.
- Mas hoje ele est muito melhor que antes, porque antes ele para
respirar, fazia umas coisas assim (...), fazia muito \ como chama,
muito espasmo e tambm ficava sufocado e eu tinha medo achava que
se eu demorasse muito com ele (demorasse para socorr-lo), ele ia
morrer comigo, mesmo que isso no fosse acontecer, mas eu ficava
com medo a eu achava que se ele chorasse muito, ia acontecer alguma
coisa e se a K.(a me de Davi) no estivesse aqui como que ia ser.
A eu ficava com medo. Agora no, ele fica comigo, agora j fica
comigo tranquilo, mas no tanto tempo. Se ela tiver o que resolver, ela
vai, a ela fica ligando (refere que a me telefona da rua para saber se
est tudo bem em casa) (...)
(Sr. S., av materna de Davi)
- > Ento ela (a me de Eva) fazia (aspirao), de trs em trs horas,
(...), de tanto ficar de trs em trs horas, no tinha experincia com o
novo, era tudo novo, a ela (a me) sempre machucava, a boquinha
dela, sangrava a boca dela, eu j ficava nervosa.
(Sr. F., av materna de Eva)
As vivncias e emoes decorrentes da complexidade dos cuidados a CRIANES
desvelaram as situaes limites dos familiares, como pode ser evidenciado pelas formaes
discursivas das avs de Davi e Eva no que se refere ao desafio com o novo.
O desconhecimento acerca das reaes da criana e o medo da morte na ausncia da
me foram enunciados pela av de Davi. J a av de Eva apontou o desafio referente

134

necessidade de realizar aspiraes das VAS sem ter a experincia necessria para faz-lo,
provocando assim leses traumticas na mucosa nasal.
Pontes (2008) destaca que a doena crnica demanda a conscientizao de sua
permanncia, na medida em que incurvel, que necessita de constantes internaes e
tratamentos muitas vezes dolorosos e invasivos, que oferece um grande potencial de trazer
sequelas e limitaes ao indivduo e que existe uma permanente convivncia com o medo
diante da possibilidade de morte. A autora ainda refere que a doena crnica representa o
carter impactante na dinmica familiar.

5.2.2 O enfrentamento e a aceitao da necessidade especial de sade

Pesquisadora: Quando voc saiu com Davi do Hospital j saiu com
um diagnstico de que ele tinha uma encefalopatia crnica, eu vi no
resumo de alta. Algum explicou para voc? Conversaram sobre os
cuidados com ele?
- S uma coisa que falaram que ele ia ter atraso. Que ele ia demorar a
andar, a falar, a sentar ou que ele nem poderia andar, a me deram este
diagnstico, falaram que ele tinha que fazer fisioterapia e fono
(acompanhamento fonoaudiolgico).
(Sr. K., me de Davi)
A formao discursiva da me de Davi para afirmar se foi devidamente orientada
acerca do transtorno neurolgico que acometeu seu filho aps a hipxia sofrida traz a
conscincia ingnua da situao pela simplificao da questo ao dizer que: -S uma coisa
que falaram que ele ia ter atraso (...) e na sequncia, a polissemia se manifesta quando
descreve todos os comprometimentos relativos locomoo e fala passveis de estarem
presentes temporria ou permanentemente na vida de Davi.
Assim sendo, Conceio (2012) refere que a comunicao da condio da criana
envolve o momento da comunicao, a quem comunicar e a forma de faz-lo objetivando
produzir ressignificaes constituidoras de sentido a fim de estabelecer uma conscincia
informada ou crtica.
Os estudos apontam que quando os pais e familiares recebem as devidas informaes e
suportes, em geral passam a aceitar a criana de forma realista e se por acaso no houver
aceitao, poder haver desvios no comportamento no sentido de rejeio ou de superproteo
da criana (SANTOS; DIAS, 2005).

135

Pesquisadora: Ento, quando voc saiu de alta, na UTI Neonatal, ,

quando deram alta para ela, no te contaram sobre as sequelas de
Ana?
- No contaram nem para ele (pai de Ana)! Ele que estava mais de
frente, eles falaram que caiu o brao dela, que o brao tinha cado. Eu
fui na visita, e fiquei at oito horas (20 horas), nunca tinha ficado, at
o final, porque ficava perigoso, porque eu estava sozinha, l em
Caxias, estava sozinha. (...) Ai eu fiquei mais chateada, poxa, se ela
mdica, ela estudou para isso, se ela sabia que ia ter que amputar,
porque no amputou? Conversou com a gente, no amputou bem mais
cedo? Arriscado a garota morrer? Porque no foi nem ela (mdica
chefe da Unidade) que veio falar, foi acadmico.
(Sr. R., me de Ana)
Pelo no dito, a me de Ana apontou para o sentimento de desvalorizao percebida
por ela relacionando-a s informaes insuficientes e contraditrias que recebeu do
profissional mdico diante da situao existencial concreta que envolveu a amputao do
antebrao de Ana. Ao sinalizar no ter sido comunicada da necessidade da amputao
antecipadamente, alm do adiamento para a realizao do procedimento apontou para
conscincia crtica da situao apresentada pela me da menina.
- Assim, quando eu cheguei l Hospital [ ] com ela, cheguei eu e
meu irmo, (tem que procurar um cardiologista, tem que procurar
um neuro (neurocirurgio)), ai eu cheguei l chorando muito, a
doutora (mdica do acolhimento) ela falou (vou cuidar da Ana, ela
vai ser tratada aqui pela nossa equipe). A quando eu fui descobrir
(a real situao de comprometimento do desenvolvimento da criana),
porque quando ela teve alta, eles no falaram para a gente do corao
dela, que ela tinha soprinho, no falaram nada, s deram o resumo,
deram alta para ela, ai fui descobrindo as coisas l no Hospital [ ].
Toda vez que eu saia do mdico com ela, virava para ele (pai de Ana)
chorando!
(Sr. R., me de Ana)
A partir do fragmento discursivo da me de Ana, emerge mais uma vez a falta de
informaes e orientaes acerca das condies de sade da menina como um desafio a ser
transposto por sua famlia, pois o desconhecimento sobre a doena impede as famlias de se
adaptarem nova condio e de compreender o significado de cuidado e ateno contnua de
que a criana necessita.
Nesse aspecto, Silva e Dessen (2001) afirmam que o impacto sentido pela famlia com
a chegada de uma criana com algum tipo de deficincia intenso. Esse momento
traumtico, podendo causar uma forte desestruturao na estabilidade familiar. O momento

136

inicial sentido como o mais difcil para a famlia, a qual tem de buscar a sua reorganizao
interna que, por sua vez, depende de sua estrutura e funcionamento enquanto grupo e,
tambm, de seus membros, individualmente.
Assim, a famlia, mas principalmente a me e o pai, passam por uma srie de (re)
estruturaes para se adaptar ao nascimento de uma criana, processo que se torna mais
acirrado quando essa criana nasce portadora de necessidades especiais, como no caso da
paralisia cerebral (MILBRATH, 2008).
- Ai eu fui fazendo as coisas, passando por cima disso, entendeu?
Nunca, nunca que a gente esperava tudo que aconteceu. Como ela, foi
gerada normal, triste eu fiquei, mas nunca fiquei abalada, fiquei por
baixo e fui passando por isso.
(Sr. D., me de Eva)
- Eu me conforto. No, eu relevo. Aconteceu isso, aconteceu com a
permisso de Deus, nada acontece sem a permisso de Dele, eu tive
que levar do jeito que estava levando, eu no podia fazer de um jeito
que no era, no podia uma coisa que eu estava enxergando, no podia
fingir que no estava enxergando, eu fui levando, do jeito que eu
estava levando, tive que ir, no podia deixar ela (Eva) de mo.
(Sr. D., me de Eva)
A me de Eva em seu discurso aponta o mecanismo de enfrentamento da situao
como propulsor para aceitao da condio de cronicidade de sua filha. A Sr. D., em seu
relato, estabeleceu o contraponto entre a sua gestao a termo e sem intercorrncias e o
nascimento de Eva com um perodo expulsivo prolongado, acarretando na menina o estado de
morte aparente.
Assim, foi natural que o impacto provocado pela condio clnica da criana ao nascer
e o comprometimento relativo ao desenvolvimento fosse vivenciado gradualmente pela
famlia. Pode-se perceber pela formao discursiva desta me que o processo de aceitao
iniciou-se a partir da necessidade de cuidar de sua filha e que embora a tristeza estivesse
presente D., uma jovem de 16 anos, fez uso da resilincia para dar prosseguimento sua
trajetria de vida com sua filha.
Cecconello (2003) descreve a resilincia como um fenmeno que se caracteriza por
resultados positivos na presena de srias ameaas adaptao ou ao desenvolvimento da
pessoa. A mesma autora refere que a resilincia parece ser um fenmeno simples e comum,
que resulta, em muitos casos, da operao de sistemas bsicos de adaptao humana, alm de
ser um construto induzido e contextualizado, que envolve duas dimenses: a presena dos

137

processos de adaptao e dos fatores de risco. Ambos os fatores fazem parte da experincia
concreta da me de Eva.
Por outro lado, a literatura enfatiza o carter impactante da doena crnica na
dinmica familiar e, apesar dos poucos estudos sobre o tema, a ocorrncia de uma doena
crnica pode ser entendida como um estressor que afeta o desenvolvimento normal da criana
e tambm atinge as relaes sociais no sistema familiar. Assim, pode-se entender a doena
crnica da criana como um elemento que propicia a ruptura da construo familiar
imaginria, acarretando profundas mudanas e prejuzos em sua dinmica (PONTES, 2008).
Pesquisadora: O que voc no aceitava?
- De ter desencadeado todos esses problemas (referindo a
encefalopatia e suas consequncias), porque no fcil, no fcil eu
queria que ela andasse, cansativo, para mim e para ela, entendeu?
Queria que ela j comeasse a engatinhar, eu acho que ela est muito
atrasada, mas a ele (o pai) tem (/), eu acho isso legal, pensamento \
mas eu tambm tenho, eu tenho f, eu acho que a Elisa est viva pela
minha f, e a j uma coisa espiritual minha.
(Sr. J., me de Elisa)
A dificuldade em aceitar as consequncias decorrentes da prematuridade extrema e da
hipxia sofridas por Elisa esteve presente na formao discursiva de sua me. O movimento
parafrstico (...) no fcil, no fcil eu queria que ela andasse (...) permeou seu discurso
apontando que o processo de aceitao ainda est sendo construdo por este familiar.
Sobre esse aspecto, Pontes (2008) afirma que para os pais trazer ao mundo um filho
com algum tipo de incapacidade para eles fonte de grande sofrimento, tornando-se um
desafio diante da necessidade de aceitao de seu filho tal como ele e adequar suas
expectativas s capacidades reais da criana.
A busca pelo apoio espiritual tambm manifesto na formao discursiva da me de
Elisa aparece como elemento capaz de auxiliar a suportar a difcil convivncia com a
experincia da doena crnica de sua filha. Por meio do dito, a Sr. J. atribui a sobrevivncia
de sua filha sua f, ao seu comprometimento espiritual, diferenciando este atributo, aquele
manifestado pelo pai, que pelo no dito materno pode estar relacionado ao pensamento
positivo de melhora, que ela diz tambm possuir: (...) mas a ele (o pai) tem (/), eu acho isso
legal, pensamento\mas eu tambm tenho (...).
Segundo Peres et al (2007), na prtica de assistncia sade, a ateno ao aspecto da
espiritualidade vem se tornando cada vez mais necessria. Ser humano buscar significado

138

em tudo que est em ns e em nossa volta e cada vez mais a cincia se curva diante da
grandeza e da importncia da espiritualidade na dimenso do ser humano.
Os mesmos autores citam que diversos estudos examinaram a relao da religiosidade
e/ou espiritualidade com diversos aspectos da sade mental e a maioria deles aponta que
pessoas que praticam atividades ditas religiosas apresentam melhores indicadores de sade
mental e adaptao ao estresse que as demais (PERES et al, 2007).
- , porque no comeo, eu s chorava, eu no aceitava! Porque com
a minha filha? (a me refere a amputao do antebrao sofrida por
Ana)Ai quando eu fui na [ ] (referindo-se AACD), fui eu, ele (pai
de Ana) e ela (Ana), quando eu vi as crianas piores do que ela, eu j
fui aceitando mais, eu no aceitava no por vergonha, mas porque o
brao dela foi amputado, ela nasceu perfeita, amputaram! Eu achava
que era injustia, mas eu falei de qualquer jeito eu quero minha filha,
viva, no importa, eu quero minha filha viva. Eu s falava isso, falava
para todo mundo, para os mdicos, do jeito que ela vier, eu quero
minha filha viva.
(Sr. R., me de Ana)
A me de Ana em sua formao discursiva retrata um aspecto interessante no processo
de aceitao da doena crnica. Inicialmente, estiveram presentes as manifestaes de choro e
o dito no qual afirma no ter aceito a situao concreta da amputao do antebrao de sua
filha, atribuindo o significado de injustia como pode ser observado pelos fragmentos: (...)
Porque com a minha filha?(...), (...) Eu achava que era injustia (...).
No entanto, a partir da possibilidade que teve de conhecer realidades diferentes da de
sua filha relacionadas a deformidades fsicas em uma instituio de reabilitao, foi possvel a
Sr. R. transformar sua conscincia transitiva da situao em conscincia crtica, momento em
que pde avaliar e inferir que Ana, embora tivesse de aprender a viver como uma pessoa
amputada, tinha outras potencialidades nas quais a famlia poderia investir.
Relatando o resultado de seu estudo sobre o desenvolvimento da criana com
transtorno neurolgico, Silva e Dessen (2001) apontam que as famlias passam por um longo
processo de superao at chegar aceitao da sua criana com deficincia mental. Este
processo inicia-se com o choque, passa pela negao, raiva, revolta e rejeio, dentre outros
sentimentos, at a construo de um ambiente familiar mais preparado para incluir essa
criana como um membro integrante da famlia.
Ainda nesse contexto, Furtado e Lima (2003) afirmam que o aumento do
conhecimento sobre a doena, de como cuidar da criana e como essa pode reagir contribuem
para o processo de aceitao. A segurana da famlia advm do momento em que esta comea

139

a aprender a lidar com a doena de seu filho e percebe que est realizando um bom cuidado,
com resultados visveis, ou seja, com melhora no estado clnico da criana.
- Antes quando eu saia com ele, as pessoas no sabiam que ele \
(fazendo meno encefalopatia). Depois as pessoas foram vendo,
no me, a gente pensava que as pessoas olhavam para a gente
assim, com olho meio assim \ por causa dele. Agora no, as pessoas \
normal. Querem pegar ele.
(Sr. K., me de Davi)
Pesquisadora: Como era para voc quando as pessoas olhavam para
ele?
- Nunca me incomodou (o olhar das pessoas para Isaac), quem
falava muito era minha me. Ela falava: (Esse pessoal fica olhando,
fica fofocando). Eu falava: Deixa olhar, ningum paga meu
aluguel, ningum faz nada por mim, ento o que eles pensarem, do
jeito que pensarem, o problema deles, ele meu filho, vou ficar
ligando para o que os outros falam ou deixam de falar? Quem tem que
amar ele sou eu, no ningum.
(Sr. K., me de Davi)
A aceitao da criana pela sociedade a partir de padres preestabelecidos foi o tema
central da formao discursiva do familiar de Davi. A prpria me, no fragmento discursivo
quando apresenta incompletude de seu dizer referente ao desconhecimento das pessoas de
suas relaes sociais sobre a doena de seu filho, aponta pelo no dito a dificuldade que ainda
possui em verbalizar a questo da encefalopatia de sua criana.
A esse respeito, Lima et al (2009) descrevem que de um modo geral a deficincia
apontada como uma incapacidade. O esteretipo do indivduo forte, inteligente, produtivo e
de propores harmoniosas, referncias na cultura ocidental, foi concebido pelas
modificaes socioculturais ao longo da histria da humanidade. Assim, as deficincias
originam diversos preconceitos e modos de reao.
As autoras ainda enfocam que a me de uma criana com paralisia cerebral enfrenta a
discriminao das pessoas, ressentindo-se com os comentrios, atitudes e a curiosidade
manifestada pelos olhares diante da sua presena e a do filho em lugares que frequenta.
Diante da percepo da no aceitao da sociedade ao diferente, a me toma para si o padro
de normalidade imposto pela sociedade, de forma a reforar seus prprios padres (LIMA et
al, 2009).
- que com esse problema que ela tem (a amputao do brao), as
crianas continuam curiosas. Perguntam tudo, querendo saber, e s
vezes quando a pessoa segura (no brao) para dizer (mostrar o brao),

140

ela (Ana) no gosta. Ela tira o brao, ela chora, ela d beijo (no
brao).
(Sr. A., av paterno de Ana)
Tambm na famlia de Ana foi possvel perceber, atravs do fragmento discursivo de
seu av, a curiosidade da sociedade quanto s condies de sade da criana, em especial a
relacionada ao membro amputado e tambm dificuldade que este familiar ainda possui para
falar sobre o assunto, referindo-se ao fato atravs de efeito metafrico, no qual o membro
amputado recebe a denominao de problema apontando, pelo no dito, que a situao para
ele ainda no est resolvida.
Pesquisadora: O que vocs acham dessa coisa da Ana querer ser
independente? Como vocs agem frente a isso?
- Acho bom, at me surpreende s vezes, porque eu ficava achando
que minha filha no ia conseguir ser igual s outras crianas. E eu
estou vendo que hoje em dia ela consegue! Brinca normal, (...) brinca
normal, ela pega trs quatro coisas, bota duas debaixo do brao, (em
baixo do brao que sofreu amputao) no incomoda ela em nada.
(Sr. R., me de Ana)
- E ela agora quando quer ir no parquinho, ela cisma que quer subir
no escorrego pela escada, eu boto ela em cima, ela quer subir e
sentar, ai ela pega (segura no corrimo da escada), at que ela sobe,
ai ela quer sentar, ela fica nervosa porque no consegue, e eu fico com
medo de ela ir para trs, perder o equilbrio e ir para trs,(...).
(Sr. C., pai de Ana)
- Quando ela est aqui, o meu medo o que eu falei para ela
(referindo-se me de Ana), as crianas esbarrarem nela e ela cair
pelo lado do bracinho, e no tem o brao, (...) O perigo dela cair, eu
falo com eles (com os pais de Ana), que se ela cair, pelo lado
esquerdo, ela bota a mo (mo direita), mas se ela cair pelo lado
direito ela no tem como firmar no, essa mo aqui ela no firma,
ento ela cai em cima do brao, esse bracinho dela aqui de vez em
quando fica /.
(Sr. A., av paterno de Ana)
O potencial para a independncia relativa ao desenvolvimento motor apresentado por
Ana foi apresentado por seus familiares, em suas formaes discursivas, porm
ressignificadas de maneiras diferentes.
A me de Ana traz em seu discurso a surpresa e satisfao em perceber a melhora de
sua filha no que se refere ao desenvolvimento motor que possibilita as brincadeiras com as
outras crianas, inclusive estabelecendo um comparativo relativo ao que considera como
padro de normalidade. Seu pai, embora tambm perceba as aquisies da menina, exerce um

141

papel superprotetor quando possibilita Ana brincar no parquinho. Pelo dito, o medo de a
menina cair compe o quadro existencial concreto da conscincia ingnua do pai de Ana
diante da criana com necessidade especial de sade criana.
O fragmento discursivo do av de Ana traz o sentimento de preocupao e a
necessidade de proteo com a menina como fio condutor de sua fala. Este familiar relata toda
uma estratgia de cuidado a fim de proteger Ana de situaes que so comuns s crianas,
independentes de serem portadoras ou no de necessidades especiais de sade, como
pequenas quedas acidentais durante as brincadeiras. No entanto, atravs do dito, este familiar
aponta que pelo fato de Ana ter o antebrao esquerdo amputado, isto a impedir de ter a
desenvoltura necessria que outra criana teria para se proteger em uma situao de queda.
Nesse contexto, Mancini et al (2004) referem que o impacto funcional do
comprometimento neuromotor de crianas portadoras de paralisia cerebral ultrapassa a
presena de fatores intrnsecos, presentes nas alteraes neuromusculares em crianas com
essa condio (espasticidade, rigidez, hipertonia, entre outras), sendo influenciado tambm
por fatores ambientais (extrnsecos).

Apontam tambm que as crianas que apresentam

mobilidade independente esto mais aptas a desempenhar atividades funcionais e a superar

barreiras ambientais (arquitetnicas).
Por outo lado, a atitude de negar as diferenas (por exemplo, a atitude adotada pela
me de Ana ao dizer que a filha brinca normal com as demais crianas) pode tambm de
acordo com Lima et al (2009) representar uma estratgia para eliminar a ansiedade que o
estranho provoca com o intuito de minimizar a rejeio social e a discriminao,
facilitando, desta maneira, as relaes interpessoais. Portanto, a negao seria um mecanismo
de defesa temporrio, que logo ser substitudo por outras defesas at ser alcanada uma
aceitao parcial das limitaes da criana.
Pesquisadora: Mas esse cuidado que voc diz que tem (na relao de
Ana com outras crianas), est relacionado a que?
- A condio dela, que ela precisa de cuidado diferente. Porque eles
(as crianas) brincam normal com ela. (...) Para ela normal, para a
gente que no . (...)A gente fica com medo.
(Sr. R., me de Ana)
O efeito polissmico se manifesta neste fragmento discursivo para contradizer a
formao discursiva anterior da Sr. R., me de Ana. Se antes ela afirmava sentir-se surpresa
com o desenvolvimento de sua filha e ficar satisfeita por ela brincar com as outras crianas de
maneira normal, neste fragmento, pelo dito, ela afirma que para ela ainda no normal ver

142

sua filha estabelecendo relaes socioafetivas em funo de suas limitaes. O dito tambm
se faz presente na fala da me de Ana quando ela afirma que a menina necessita de cuidados
diferentes.
Este aspecto tambm foi evidenciado por Mancini et al (2004) quando afirmam que as
barreiras sociais, como atitudes preconceituosas, desconhecimento potencial de crianas
portadoras de deficincia, reforo das limitaes, nmero reduzido de polticas sociais e
educacionais voltadas para os interesses desse grupo, entre outros, tambm so fatores
importantes que influenciam a excluso social dessas crianas e de seus familiares.
- Para mim era s para levar ela no hospital quando ele (o pai de
Ana) estava trabalhando (referindo-se dificuldade encontrada
inicialmente para se deslocar com a menina) porque eu no posso
pegar peso, algum tinha que ir comigo, s vezes no tinha ningum,
eu vou ter que ir sozinha, s vezes tinha que ir sozinha, subir aquela
ladeirinha (referindo-se localizao do Hospital); s, porque para
dar banho nela era sentada.
(Sr. R., me de Ana)
Os transtornos motores decorrentes da encefalopatia na criana geram para os
cuidadores um aumento na sobrecarga medida que as crianas crescem e a necessidade de
locomoverem-se para atendimentos mdicos. No caso especfico da me de Ana, ela ainda
traz em sua formao discursiva uma dificuldade a mais referente ao seu prprio estado de
sade, o qual a impedia de pegar peso. A Sr. R., como descrito na apresentao da famlia de
Ana, necessitou de cirurgia cardaca imediatamente aps o nascimento da menina e, portanto,
tambm apresentava limitaes.
Infelizmente, no dispomos de servios de sade especializados em todas as regies e,
muitas vezes, as famlias necessitam deslocar-se por longas distncias e em locais diferentes
para conseguirem atendimento nas diversas especialidades.
As limitaes na mobilidade que as crianas com necessidades especiais de sade
podem apresentar, em maior ou menor proporo, dependem do seu quadro clnico. O atraso
no desenvolvimento neuromotor dessas crianas pode decorrer de alteraes congnitas, como
a hidrocefalia, microcefalia ou por causas adquiridas, como a hipxia sofrida durante o parto.
Assim, comum as famlias descreverem a dificuldade que apresentam em se deslocarem
com suas crianas em transportes pblicos por terem medo de deixar a criana cair, uma vez
que a hipotonia ou espasticidade das crianas interfere na sua coordenao motora (PINTO,
2013).

143

Estudo de Vernier e Cabral (2006), realizado em Santa Maria (RS), apontou que no
que dizia respeito ao acesso das CRIANES rede de sade para o atendimento da criana foi
registrado que as famlias necessitavam deslocarem-se com suas crianas por mais de duas
horas dirias percorrendo cerca de 150 km ou mais. As autoras ainda referem que ocorre uma
peregrinao desses familiares por diversas especialidades, em diferentes instituies e
municpios, o que remete a uma rede de recursos da comunidade dispersa e fragmentada.
Alm disso, frequentemente, as famlias, em funo da distncia, dependem da
disponibilidade de meio de transporte para a locomoo.
- A escola. / Eu quero colocar ela na escola, sendo que ele (pai) no
quer, ele acha muito cedo porque ela ficou muito tempo internada,
mas eu falo mas vai ser bom para ela, ele (no, mas ela ficou
muito tempo internada, no vai para escola agora no, espera fazer
idade), mas ela j tem idade, por que meu filho foi com dois anos
para a creche escola, a ele no quer colocar ela agora.
(Sr. R., me de Ana)
A insero da criana no universo escolar foi apontada pela me de Ana como um
desafio a ser enfrentado. Esta CRIANES, no momento da dinmica, estava com 24 meses e
apresentava-se em franca recuperao do insulto neurolgico decorrente da prematuridade e
da hipxia sofridos. A amputao de seu antebrao no impediu completamente seu
desenvolvimento motor. A Sr. R. sua me apresentou em seu discurso sua preocupao com a
educao formal ao dizer que gostaria de inserir Ana na escola, no entanto, o desejo da me
tolhido pelo sentimento de superproteo paterna por meio do dito, quando este se reporta ao
perodo em que a menina permaneceu internada na UTI Neonatal para justificar o adiamento
da iniciao escolaridade.
Para Hallal, Marques e Braccialli (2008), os atrasos no desenvolvimento podem
resultar em limitaes nas habilidades funcionais que incluem atividades de autocuidado,
atividades de mobilidade e habilidades que atendam funo social, como ir escola e
interagir com outras crianas.
Silva e Dessen (2001) mencionam que a criana se desenvolve e adquire suas
habilidades por possuir como caractersticas a capacidade de desenvolver-se em um ambiente
organizado culturalmente atravs das crenas, valores e padres de sua famlia.

144

5.2.3 A rede de solidariedade ajudando a superar as dificuldades econmicas

- (...) a eu comprei esse (Ultrafer), apesar de ser mais caro. Porque
o Sulfato Ferroso a gente pega no posto, mas prende (referindo-se
constipao intestinal). A eu compro esse para ele (Davi). Quando ela
(a me de Davi) no consegue comprar as coisas, eu compro. O leite
dele a gente no compra!
(Sr. S., av materna de Davi)
- Uma seringa muito cara. R$15,00 e pouco, tem lugar que
R$20,00. Minha irm trabalha em hospital e traz para mim, ela traz o
saco cheio de seringa, lcool 70%, esparadrapo, ela traz tambm
gazes, ela traz tudo para mim.
(Sr. K., me de Davi)
- L no Hospital [ ], disseram que ela s sairia do Hospital com o
aspirador. A eu tive que comprar, e l (no Hospital) eles ensinaram (a
realizar a aspirao).(...) ela (referindo-se borracha de aspirao
utilizada no aspirador) ficou suja, quando Eva estava internada, a
tive acesso a algumas enfermeiras, pedi a elas e elas (as enfermeiras)
me deram (uma nova borracha para adaptar ao aspirador) (...).
(Sr. D., me de Eva)
O custo relativo a medicaes de uso contnuo, seringas e os custos dirios com a
compra de fraldas, pomadas, lenos umedecidos, sondas de aspirao, soro fisiolgico, entre
outros artigos que envolvem os cuidados a uma criana com necessidade especial de sade
para a famlia elevado. A situao existencial concreta relativa ao gasto financeiro com
medicamentos, seringas e tambm com a aquisio de um aspirador eltrico para a prestao
do cuidado a CRIANES foi trazida pelos familiares de Davi e Eva.
A av de Davi, atravs de sua formao discursiva, aponta a conscincia crtica da
situao, relativa substituio do medicamento que possui como efeito colateral a
constipao intestinal, por outro que, embora demande um custo maior para a famlia, no
causa prejuzo sade da criana. Outro aspecto descrito por esta familiar referiu-se
aquisio do leite de cabra que oferecido ao menino, que em outro momento foi citado ser
fornecido pelo pastor da igreja que a famlia frequenta.
Para prestar o cuidado a CRIANES e vivenciar o processo de adaptao a ela e aos
comprometimentos que a acompanham, bem como realizar seus cuidados, a famlia
necessitar de suporte das redes de apoio social. Assim, a rede de apoio social representada
por um sistema composto por vrias pessoas com funes determinadas dentro do contexto
familiar,

que

oferece

apoio

emocional,

financeiro,

educacional

compartilhando

145

responsabilidades, alm de influenciar nos comportamentos maternos e paternos em relao

criana (MILBRATH, 2008).
Na mesma famlia, outro membro participa dessa rede de apoio para o cuidado de
Davi. Sua tia, que segundo a me trabalha na rea hospitalar, tem a possibilidade de fornecer
itens como seringas, esparadrapo, gazes e soluo antissptica. A fora motriz da me de
Davi, para apontar o aumento das despesas no tratamento da criana, foi o custo da seringa
utilizada para aliment-lo por gastrostomia, porm, a seguir, ela enumera vrios itens que
fazem parte dos cuidados com Davi no domiclio.
As pessoas que compem a rede social de apoio e as funes que exercem mudam de
acordo com o contexto social, cultural, financeiro, histrico e o estgio de desenvolvimento
de cada indivduo e da famlia enquanto grupo (MILBRATH, 2008).
Moraes e Cabral (2012) afirmam que as redes sociais so compostas por relaes que
compreendem a famlia nuclear ou estendida, alm dos vnculos interpessoais ampliados,
como os amigos, os colegas de trabalho ou de estudo e as relaes que so estabelecidas na
comunidade. Desta forma, estas redes sustentam e compartilham do universo relacional do
indivduo.
No fragmento discursivo da Sr. D. me de Eva, pelo no dito, ela aponta que a alta
hospitalar da menina esteve condicionada aquisio por parte da famlia de um aparelho de
aspirao eltrico. Pelo interdiscurso, a me apresenta as vozes dos profissionais de sade
quando ela diz: - L no Hospital [ ], disseram que ela s sairia do Hospital com o aspirador
(...). As possibilidades financeiras da famlia para a compra do equipamento parecem no ter
sido observadas, o que pode ser constatado quando a me de Eva afirma que teve de comprar
o equipamento como se no lhe tivessem oferecido outras possibilidades.
Os cuidados da criana com necessidades especiais de sade podem acarretar para as
famlias instabilidade financeira e consequente estresse, motivado pelas demandas financeiras
impostas, podendo gerar um aumento de sintomas depressivos nas famlias com baixo nvel
socioeconmico que cuidam dessas crianas (PINTO, 2013).
-(...) Ele (referindo-se ao pai de Davi) ganha um salrio (salrio
mnimo) e ela ganha o negcio (auxlio desemprego) s por mais 2
meses ou 3 que falta para receber. (...) Quando ele (Davi) no tem o
remdio, a eu converso com meu marido e a gente vai ajudar, compra
o remdio. A outra tia dele tambm manda fralda, manda brinquedo,
compra brinquedo para ele. O pastor est doando leite para ele, quer
dizer, essa parte do leite a gente j no compra. assim, Deus vai
enviando as pessoas para ajudar. No caso de comprar roupa, calado

146

ele ganha tudo. (...) Deus to bom que Deus envia as pessoas para
ajudar. A tia dele compra pacotes de fraldas, o leo (Dersani) que ele
usa que muito caro e no hospital no tem.
(Sr. S., av materna de Davi)
- Ele ganhou chiqueirinho, ele ganhou beb conforto, ele ganhou
carrinho, ele ganhou 3 carrinhos que ela at deu 2. Ganhou bero e eu
comprei o colcho (...)
(Sr. S., av materna de Davi)
- Tem at roupa que ainda no d nele que ele nunca usou. Eu creio
em nome de Jesus que ele vai engordar para eu botar nele. Risos...
(Sr. K., me de Davi)
No desafio do cuidado as CRIANES no domiclio, a questo relativa rede de apoio
social e at mesmo financeira com a qual as famlias podem contar foi trazida apenas pela
famlia de Davi. Talvez isto se deva ao fato de, no decorrer da dinmica, estes familiares
foram os nicos a terem apontado as vrias inseres que proporcionam criana,
estabelecendo vnculos societais entre Davi e as pessoas do convvio social de sua famlia,
podendo assim ter sensibilizado as pessoas para ajudarem a suprir as suas necessidades.
O no dito da av e da me de Davi aponta para a ajuda dada por seus avs e suas tias
para a compra do remdio, fraldas, Dersani e brinquedos; o pastor da Igreja, fornecendo o
leite; alm dos annimos que supriram as necessidades para a locomoo e conforto com a
doao de carrinho de beb, chiqueirinho, beb conforto e ainda vesturio, compondo,
assim, a rede social de apoio para sua recuperao.
Assim sendo, autores afirmam que uma rede social estvel, sensvel, ativa e confivel
protege as crianas de doenas evitveis, atuando como agente de ajuda e encaminhamento,
acelerando o processo de reabilitao e cura, alm de aumentar a sobrevida, sendo, portanto,
geradora de sade. Tambm possvel perceber que no domiclio outras pessoas da famlia e
da comunidade participaro do cuidado a CRIANES e, dessa maneira, haver a formao de
uma rede de apoio no apenas social mas tambm emocional com a participao de
familiares, equipe de sade, amigos e apego a crenas religiosas, tornando-se elementos
importantes para o fortalecimento e emponderamento das famlias no cuidar (MORAES;
CABRAL, 2012); LIMA et al, 2009; MILBRATH, 2008).
Alm disso, as autoras citadas apontam que as pessoas participantes dessa rede de
apoio exercero entre outras funes a prtica de dar e receber amor, respeitar e valorizar o
ser humano, permitindo e auxiliando o crescimento do indivduo, facilitando os mecanismos
de enfrentamento utilizados durante o processo de adaptao das famlias.

147

O movimento parafrstico apresentado pela av de Davi (...)Deus vai enviando as

pessoas para ajudar. (...) Deus to bom que Deus envia as pessoas para ajudar (...) e por sua
me (...)Eu creio em nome de Jesus que ele vai engordar para eu botar nele. evocam a
religiosidade para apontar a ajuda prestada Davi e a esperana que de que ele ainda possa se
beneficiar ainda mais desta ajuda.
Nesse aspecto, Neves, Cabral e Silveira (2013) afirmam que as famlias de crianas
que apresentam doenas crnicas tendem a considerar a religio e a espiritualidade como
fontes de conforto e esperana que auxiliam na melhor aceitao da doena da criana. Assim,
a religio apresenta-se um importante recurso para o enfrentamento da situao, constituindose no sistema sociocultural que fornece o suporte emocional necessrio ao familiar cuidador.
As redes sociais de acordo com Machado (2012), por serem relaes criadas pela
famlia nuclear ou extensa, ampliando seus vnculos interpessoais e as relaes j
estabelecidas na comunidade, sustentam e fazem parte do universo relacional do indivduo,
compondo estruturas coletivas, capazes de tornar seus sujeitos autnomos, reflexivos e
solidrios em suas aes e relaes. Assim aconteceu com a me de Davi, que ao ganhar trs
carrinhos de beb para seu filho, doou aqueles que no faria uso, demonstrando seu potencial
para o exerccio da solidariedade.

5.2.4 O atendimento em sade por diferentes profissionais e diversas especialidades

Pesquisadora: Quando ela foi fazer o acompanhamento no Hospital

[ ] ela foi encaminhada por outro hospital?
- No, eu que levei, por que eu levei ela no posto em Cascadura, a a
doutora falou assim, (me, o que houve?) e a eu nem falei nada,
s dei o resumo da alta e falei, eu no sei explicar direito, porque eles
escondem de mim, para me preservar (...). Ela viu, (olha ela precisa
de um cardiologista, de um neuro (mdico neurologista) e urgente!),
e comeou a falar as coisas para mim, eu j fiquei desesperada, j
liguei para ele (pai), a mdica est falando isso que a minha filha
tem, e eles (equipe mdica do Hospital onde Ana nasceu) no me
falaram nada! (...) No tinha encaminhamento no tinha nada. (...) Eu
chorava, eu s chorava, eu s chorava, eu falava com qualquer pessoa
e eu s chorava (...).
(Sr. R., me de Ana)

148

A formao discursiva da me de Ana apontou um evento referente falta de

informaes relativas s condies de sade da criana no momento da alta e ausncia de
encaminhamentos aos servios de sade que pudessem absorver a criana com as suas
necessidades de sade.
A me de Ana pelo dito afirma que a menina, ao sair de alta da Unidade Neonatal,
onde permaneceu internada por 150 dias, dirigiu-se a uma Unidade Bsica de Sade para
realizar as consultas rotineiras de puericultura. Porm, as demandas impostas para o
acompanhamento de sade de Ana no poderiam ser atendidas neste tipo de servio, o que
aponta que a Unidade Hospitalar onde Ana esteve internada desconsiderou as necessidades da
menina obrigando o profissional mdico que recebeu a criana a esclarecer me a razo pela
qual a menina no poderia realizar suas consultas naquele local.
O movimento parafrstico da me evidenciado no fragmento (...) No tinha
encaminhamento no tinha nada. (...) Eu chorava, eu s chorava, eu s chorava, eu falava com
qualquer pessoa e eu s chorava (...). aponta para a conscincia ingnua deste familiar que,
mesmo aps um longo perodo de internao na Unidade Neonatal, obteve a alta sem os
devidos esclarecimentos e, no entanto, o fato no foi motivo de estranheza, denotando ainda a
falta de empoderamento deste familiar.
Nesse sentido, Hockenberry e Wilson (2011) referem que o empoderamento parental
pode ser visto como um processo de reconhecimento, promoo e aumento da competncia.
Para os pais de CRIANES, o empoderamento pode ocorrer gradualmente conforme as
potencialidades e capacidades que se manifestam no sentido de dominar o cuidado da criana.
Portanto, estes autores enfatizam a importncia do fornecimento de informaes
explcitas e descomplicadas aos pais de uma maneira emptica. Referem que a necessidade de
avaliao de suas condies de vida, da rotina diria da famlia, das suas habilidades,
capacidades, comportamentos de adaptao e avaliao da compreenso que estes tiveram das
informaes recebidas, os encorajam no momento do diagnstico inicial e da alta hospitalar.
Contudo, a realidade nos mostra que ainda um desafio para as famlias de CRIANES
conseguirem o acompanhamento especializado e multiprofissional, traduzida por uma
constante peregrinao em busca deste atendimento (MACHADO, 2012).
Estudos apontam que em pases desenvolvidos, por exemplo, os Estados Unidos da
Amrica, tal qual ocorre em nosso pas, as famlias de CRIANES enfrentam desafios na
prestao de cuidados no que se refere ao tempo gasto na procura por atendimento
especializado, aos gastos financeiros para garantir acesso aos servios de sade, bem como

149

necessidade de auxlio de familiares nos cuidados quando no domiclio (LUTENBACHER et

al, 2013).
- (...) Esses negcios (referindo-se aos tratamentos complementares)
muito complicado para achar (...) eu fiquei um bom tempo
procurando, sa at de madrugada para pegar vaga para ele (Davi).
Cheguei l (no local onde foi tentar atendimento) eles falaram que no
trabalhavam com criana, ele tinha 3 meses. A continuei correndo
(procurando atendimento) (...) eu andava muito, (...) ligava pelo
telefone para esse negcio do plano (plano de sade privado) para
saber se tinha fisioterapia para criana, a eles falavam que no
trabalhavam com criana pequena. A eu j tinha ido l na [ ]
(referindo ABBR, onde Davi far o tratamento de fisioterapia), eles
ligaram para avisar que era para levar o Davi para comear o
tratamento dele l.
(Sr. K., me de Davi)
Pesquisadora: Mas ela faz acompanhamento de fisioterapia?
- No. Fomos l na [ ] (referindo-se AACD), para poder fazer l,
mas eles ficaram de ligar e no ligaram. Eles falaram que iam ligar,
mas at hoje (...) Ns fomos na Dr [ ] (referindo mdica do
ambulatrio de acompanhamento do Hospital [ ]) pedimos uma
indicao (encaminhamento), ela e uma outra doutora, acham que ela
est super bem, sem fisioterapia (...). Ela est super bem, desenvolveu
bastante, muito rpido.
(Sr. C., pai de Ana)
Pesquisadora: Onde ela faz acompanhamento de fisioterapia?
- (...) uma instituio, no tem ajuda do governo nem nada, eles
fazem por caridade mesmo (filantrpica). Eu s consegui (porque ele
est na fila de espera de fisioterapia desde que ela era beb) por que o
meu av, msico, ele toca bateria e faz show beneficente l, para
poder arrecadar dinheiro para tratar das outras crianas, e a
encaixaram a Elisa l.
(Sr. J., me de Elisa)
A dificuldade encontrada em conseguir atendimento de fisioterapia para sua criana
fez parte do fragmento discursivo da me de Davi. A Sr. K., pelo efeito metafrico,
nomeando os tratamentos complementares como esses negcios, indicou a dificuldade que
as famlias possuem para atender suas crianas diante da necessidade apresentada por elas.
Tal dificuldade, segundo a mesma familiar, no se restringe ao atendimento na rede pblica
mas tambm na rede privada de assistncia sade, uma vez que por possuir um plano de
sade privado, esta me recorreu a este tipo de atendimento e no obteve sucesso.

150

Tambm o pai de Ana em sua formao discursiva apresenta dificuldade semelhante

encontrada na busca por atendimento fisioterpico para sua filha, chegando situao de
pedirem encaminhamento mdica que atende a menina no ambulatrio.
Diante de tal dificuldade, comum as famlias recorrerem a centros de atendimentos
especializados distantes geograficamente de seus domiclios e se submeterem a uma lista de
espera para conseguirem que suas crianas sejam atendidas. Foi o que aconteceu com Davi e
que pode ser evidenciado pelo dito de sua me no seguinte fragmento discursivo: (...)eu
fiquei um bom tempo procurando, (...) A eu j tinha ido l na [ ] (referindo Instituio de
Reabilitao, onde Davi far o tratamento de fisioterapia), eles ligaram para avisar que era
para levar o Davi para comear o tratamento dele l.
Gaiva, Neves e Siqueira (2009), em um estudo sobre o cuidado da criana com
espinha bfida pela famlia no domiclio, referem que a qualidade de sobrevida dessas crianas
significativamente afetada por fatores socioeconmicos e pela ausncia de centros
multidisciplinares de acompanhamento e tratamento. Apontam ainda que no que concerne
ateno sade da criana com necessidade especial de sade a realidade assistencial se
caracteriza, sobretudo, pela carncia de servios especializados com equipe multiprofissional,
alm de algumas vezes os servios existentes contar com a presena de profissionais de sade
pouco preparados para atender s necessidades das CRIANES de forma regular e continuada,
gerando demora para o incio do tratamento acarretando muitas vezes o agravamento das
sequelas e complicaes.
A reabilitao motora, to importante para o desenvolvimento de Elisa que possui
hemiplegia a esquerda, tambm esteve presente no fragmento discursivo de sua me, porm
para que a menina pudesse usufruir deste atendimento, outra vertente da ateno sade foi
trazida por sua me, a filantropia. A Sr. J. apresentou os recursos utilizados pela famlia,
atravs da intermediao do bisav da menina, para que ela pudesse ser atendida nesta
instituio, o que a me ressignificou como um ato de caridade para com a sua filha.
fato que os programas oferecidos por centros especializados tm como vantagem a
atuao de profissionais capacitados e com formao especfica, no entanto, crianas com
risco de atraso no desenvolvimento, muitas vezes, ficam impossibilitadas de receber o
atendimento adequado devido s condies econmicas desfavorveis que limitam seu acesso
aos servios. Por outro lado, as famlias tm conhecimento da existncia de servios de
excelncia para o atendimento dessas crianas e tentam ter acesso a estas instituies mesmo

151

que estejam fora da abrangncia de seu domiclio (GAIVA; NEVES; SIQUEIRA, 2009;
WILLRICH; AZEVEDO; FERNANDES, 2009).
- (...) parei o [ ] (referindo o hospital em que Eva fazia
acompanhamento), porque a gente estava indo l toa. Marcava
consulta, no era aquela hora, era de tarde, marcava para de manh,
passagem difcil, duas passagens, que eu tinha sempre que estar com
ela (com a me de Eva), era muito difcil, saa de madrugada daqui, ia
para l, para chegar l estava na hora marcada, estava errado, quando
no, no tinha o mdico, quer dizer, difcil, ficava difcil, a no d.
(Sr. F., av materna de Eva)
Do fragmento discursivo da av de Eva, emergiu pelo no dito o descompromisso dos
profissionais em relao s marcaes de consulta da menina. A av relata que por vrias
vezes dirigiu-se ao hospital localizado na Ilha do Fundo, local distante de sua residncia que
fica no municpio de Nova Iguau, para as consultas mdicas e chegando l havia divergncia
em relao ao horrio de marcao ou no atendimento pela ausncia do profissional mdico.
Infelizmente, esta uma situao que sabemos ser real, o que para essas famlias representa
mais que uma simples remarcao de consulta.
O dito da av de Eva aponta para a situao socioeconmica da famlia descrevendo a
dificuldade que possuam para realizar os deslocamentos para as consultas da menina.
A famlia de uma criana com necessidades especiais de sade vivencia uma
sobrecarga adicional em todos os nveis: social, psicolgico, financeiro e com relao
demanda de cuidados e reabilitao da criana e, por esta razo, necessitam acessar as redes
de suporte social disponveis na comunidade (MACHADO, 2012).
Pesquisadora: Voc vai s consultas do neurologista com que
intervalo de tempo?
- Trs meses. Eu estou at tentando marcar, porque o neuro (mdico
Neurologista), at hoje eu fao exame de fundo do olho para ele e
eletro da cabea (eletroencefalograma), mas at hoje, no me ligaram
do Hospital [ ] (referindo-se ao Hospital onde Ddimo faz
acompanhamento), eu vou at l de novo, para ver o que aconteceu,
porque tem umas trs semanas, eu fui l marcar, e no tinha vaga,
quando abrisse eles iam ligar, e at hoje ainda no me ligaram. E o
Neuro (mdico neurologista) est pedindo, eletro e \
(Sr. P., me de Ddimo)
Tambm no que diz respeito regularidade no agendamento das consultas, a me de
Ddimo apontou atravs do dito, embora esta regularidade estivesse estabelecida com as

152

consultas a cada trs meses, que havia necessidade de que ela realizasse o agendamento e, de
acordo com o fragmento discursivo, ao tentar agendar no encontrou vaga.
Dessa forma, pode-se perceber que as dificuldades vivenciadas pelas famlias da
CRIANES esto diretamente relacionadas integralidade e acessibilidade aos servios e aes
de sade, que deveriam estar disponibilizadas pelo SUS, visto que a sade um direito do
cidado e um dever do Estado.
Nesse contexto, Silva e Sena (2008) referem que a integralidade na ateno sade
definida como um princpio do SUS, orientando polticas e aes programticas que
respondam s demandas e necessidades da populao no acesso rede de cuidados em sade,
sendo consideradas a complexidade e as especificidades de diferentes abordagens do processo
sade-doena e nas distintas dimenses, biolgica, cultural e social do indivduo que receber
o cuidado.
J no que diz respeito acessibilidade aos servios, Milbrath et al (2009) apontam que
esta corresponde s caractersticas dos servios que assumem significado quando analisados
luz do impacto que exercem na capacidade da populao de us-los, ou seja, a populao
quem determina se os servios esto ou no acessveis.
Essas crianas tm os seus direitos legalmente assegurados, por meio do Sistema
nico de Sade do Brasil, garantido o acesso universal e igualitrio s aes e aos servios
para promoo, proteo e recuperao da sade (MACHADO, 2012).
Assim, devemos sempre considerar que ter em casa uma criana portadora de doena
crnica, como a encefalopatia, acarreta alteraes significativas na dinmica familiar, em
especial para aqueles que assumem mais diretamente a responsabilidade dos cuidados com a
criana, que na maioria das vezes a me.
As mudanas na rotina da famlia, decorrentes dos cuidados medicamentosos,
possveis hospitalizaes, constantes visitas ao mdico, as adaptaes necessrias nova
realidade e a incerteza com relao ao futuro da criana so algumas das transformaes,
vivenciadas pelos familiares cuidadores de uma criana com encefalopatia no contexto
domiciliar.

153

CONSIDERAES FINAIS

Cuidar da criana portadora de encefalopatia no domiclio requer uma adaptao dos

familiares cuidadores aos novos cuidados impostos pelas demandas apresentadas por suas
crianas.
Ao contextualizar as condies de produo dos discursos dos familiares cuidadores
das CRIANES portadoras de encefalopatias, pode-se compreender quem so esses cuidadores,
quais os tipos de cuidados que realizam no domiclio e os desafios que tiveram de superar
para cuidar dessa criana quando no domiclio.
No grupo das CRIANES estudadas, a natureza das necessidades especiais de sade
esteve particularmente relacionada s condies de gestao, parto e nascimento, o que
acarretou um perodo de internao na UTIN em mdia por 85,8 dias.
No que se refere ao nvel de escolaridade dos familiares, foi possvel observar que 6
participantes (50%) referiram no terem completado o ensino fundamental, 1 no completou o
ensino mdio, 1 completou o ensino fundamental, 4 (33,4%) apontaram terem concludo o
ensino mdio.
No tocante s condies socioeconmicas, os dados demonstraram que a maioria
dessas famlias possui uma renda que no atingiu a marca de dois salrios mnimos nacionais.
Quanto s demandas e s prticas de cuidados que as famlias dispensam s crianas
no domiclio, foram elencadas as prticas de cuidados com a alimentao; de higiene
corporal; os cuidados voltados para o desenvolvimento e a prtica de cuidados
medicamentosos.
A escolha dos alimentos, a diversidade, a consistncia, o preparo e o posicionamento
da criana na hora de alimentao emergiram como questes desafiadoras para as famlias.
Desta forma, no cotidiano desses familiares, foi possvel desvelar no somente as prticas
comuns de alimentao, do dia a dia, mas tambm o que esses cuidadores necessitaram
modificar em relao ao cuidado habitual para que pudessem alimentar suas crianas de
maneira segura.
Alm disso, a prtica de cuidados com alimentao tambm envolveu o manejo de
dispositivos tecnolgicos, sendo necessria a aquisio de uma gama de informaes e
conhecimentos para lidar com essa tecnologia fundamental para a manuteno da vida de suas
crianas.

154

Em relao higiene corporal da criana, as famlias preocuparam-se com o local

onde a realizavam, as condies climticas, a temperatura da gua e o utenslio utilizado para
o banho. A preocupao com a segurana da criana durante o banho esteve relacionada ao
risco de queda na banheira e entrada de gua em seu conduto auditivo.
Inmeras possibilidades de realizao de cuidados relacionados ao estmulo ao
desenvolvimento dessas crianas foram apontadas pelos familiares, como prticas de
estimulao ao desenvolvimento motor e cognitivo, a promoo da socializao atravs de
momentos de lazer fora de casa e convvio com familiares e amigos, bem como o estmulo s
brincadeiras.
Entretanto, outras famlias no mencionaram a atividade de recreao como integrante
do cuidar de suas crianas no domiclio, destacando sua preocupao centrada na
implementao de cuidados fundamentados na preservao da vida da criana. Este fato
sugere que a socializao da criana no est inserida no processo de cuidar, favorecendo no
apenas o isolamento da criana, mas tambm o isolamento social do familiar cuidador, que na
maioria das vezes a me.
A pouca insero das crianas em atividades de lazer aponta para uma situao de
excluso social, denotando, assim, a vulnerabilidade social a que estas CRIANES podem estar
submetidas.
O manejo medicamentoso tambm fez parte do universo de cuidados da maioria das
famlias participantes, apontando para a enfermagem a necessidade de incluir esta temtica na
abordagem s famlias desde a internao hospitalar da criana para que possam desenvolver
este cuidado com segurana no domiclio.
Portanto, ter em casa uma criana portadora de doena crnica, como a encefalopatia,
acarretou alteraes significativas na dinmica familiar, em especial para aqueles que
assumem mais diretamente a responsabilidade dos cuidados com a essa criana.
Assim, foi possvel perceber que o cuidado dessas CRIANES no domiclio envolveu
cuidados de natureza complexa, contnua e intensa e que alguns destes cuidados necessitaram
de conhecimentos de diferentes reas do saber, sendo, desta forma, de suma importncia a
mediao desses saberes com as famlias por parte dos profissionais nos diferentes cenrios de
atuao, seja no contexto hospitalar, ambulatorial e ainda na comunidade e domiclio.
Desse modo, diante dessas mltiplas dimenses de cuidados apresentadas por essas
CRIANES, o profissional de enfermagem necessita desenvolver seu papel educador pautado
na dialogicidade, facilitando assim a relao com os familiares cuidadores em benefcio da

155

criana. Neste sentido, o enfermeiro pode favorecer o processo de enfrentamento da famlia

diante da situao de ter um filho com NES.
O processo educativo dialgico, pautado na horizontalidade, pode promover a
aproximao profissional/famlia pela escuta, reflexo e ao, modificando a prxis e
adotando uma abordagem de cuidado na perspectiva do CCF, socializando os saberes e
determinando a aceitao, incorporao e utilizao desse conhecimento cientfico no
cotidiano das famlias a fim de empoder-las para o cuidado da criana com encefalopatia no
domiclio.
Alm de conhecer as demandas e as prticas de cuidados dos familiares com as suas
crianas, o estudo tambm permitiu conhecer os desafios dos familiares para o cuidado no
contexto domiciliar.
Os desafios apresentados pelos familiares cuidadores estiveram pautados no medo e na
inexperincia de cuidar da criana; no enfrentamento e a aceitao da necessidade especial de
sade; na rede de solidariedade ajudando a superar as dificuldades econmicas e no
atendimento em sade por diferentes profissionais e diversas especialidades.
A alta hospitalar da criana permitiu vir tona sentimentos conflitantes relacionados
alegria de ter a criana no convvio familiar e ao medo dos familiares diante da
responsabilidade de cuidar de uma criana cuja demanda de cuidados ia alm daquelas
comuns a um beb sem essas necessidades especiais de sade.
Quanto s dificuldades econmicas, os familiares tiveram que contar com o apoio de
outros membros da famlia e da comunidade para suprir as demandas de cuidados de suas
crianas.
A ausncia de um sistema de referncia e contrarreferncia no Sistema nico de Sade
e a falta de integrao entre os diferentes nveis de assistncia em sade fez com que os
familiares buscassem estratgias prprias para o cuidado de sua criana.
A rdua peregrinao em busca de atendimento nas vrias especialidades de sade das
quais a criana necessitava gerou nesses familiares um sentimento de incerteza em relao ao
futuro da mesma.
Portanto, a regularizao de ofertas nos servios de sade em todos os nveis poderia
contribuir para minimizar as dificuldades encontradas pelos familiares para obter atendimento
dessas crianas em suas mltiplas demandas.
No entanto, haveria a necessidade de os servios estarem descentralizados para que a
uma maior abrangncia no atendimento pudesse se estabelecer. possvel perceber que a rede

156

bsica de ateno no est preparada para absorver esta clientela to especfica em todas as
suas necessidades, mesmo porque ainda existe uma invisibilidade dessa populao, no s em
termos estatsticos, mas tambm em relao realidade social em que esto inseridas.
Assim, diante do exposto, pode-se inferir que este estudo contribui para o ensino em
relao formao profissional na rea da sade e especialmente de enfermagem peditrica,
uma vez que oferece dados que emergiram da realidade das famlias de CRIANES, gerando
um melhor conhecimento das suas necessidades e demandas de cuidados no contexto
domiciliar.
Ainda relativo s contribuies para o ensino, contribui para Linha de Pesquisa do
Programa de Ps-graduao da Faculdade de Enfermagem da UERJ intitulada: Fundamentos
Filosficos, Tericos e Tecnolgicos do Cuidar em Sade e Enfermagem e para um melhor
conhecimento deste grupo de CRIANES, que ainda permanece na obscuridade em se tratando
da Sade da Criana.
No que se refere s implicaes para a prtica assistencial, pode-se inferir que
contribui para a melhoria da qualidade de vida da criana portadora de encefalopatia
hipxico-isqumica, na medida em que o desvelamento de suas demandas de cuidados e das
prticas implementadas por seus familiares oferece possibilidade para a dinamizao de
estratgias assistenciais mais eficazes, indo ao encontro das reais necessidades de cuidados
das crianas no domiclio, contextualizada pela realidade scio-histrico-cultural de suas
famlias.
Nesse sentido, possibilitar a formao de redes e o acesso assistncia em sade das
CRIANES portadoras de encefalopatia hipxico-isqumica para alm da rede hospitalar,
privilegiando o acompanhamento na ateno bsica, pode representar uma estratgia de
cuidado que no vise somente a sua sobrevivncia, mas que minimize as reinternaes,
conferindo maior qualidade de vida s crianas e suas famlias.
Para isso, uma assistncia pautada no sistema de referncia e contrarreferncia
associada a Estratgia Sade da Famlia possibilitaria que a famlia fosse ressignificada pelos
rgos governamentais, como ncleo bsico de abordagem no atendimento sade,
garantindo a resolubilidade nas demandas de cuidados dessas crianas quando no domiclio.

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167

APNDICE A Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Pesquisadora: Katia Aparecida Andrade Coutinho
Orientadora: Dr Sandra Teixeira de Arajo Pacheco

Titulo da Pesquisa: O cuidado da famlia criana portadora de encefalopatia no

contexto domiciliar
Nome do familiar voluntrio da pesquisa: _______________________________________
Voc est sendo convidado a participar de um estudo intitulado: O cuidado da
famlia criana portadora de encefalopatia no contexto domiciliar.
Este estudo tem como objetivos:
1-Descrever as demandas de cuidados da criana portadora de encefalopatia no domiclio;
2-Identificar as prticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores de crianas
portadora de encefalopatia no domiclio;
3-Discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares cuidadores de
criana portadora de encefalopatia no domiclio.
A sua participao voluntria e mesmo depois de aceitar participar, a qualquer
momento voc poder desistir.
Aceitando participar, tudo que for dito por voc durante a realizao deste estudo ser
gravado em mdia digital, as produes artsticas sero fotografadas e somente as pessoas
envolvidas diretamente na pesquisa (a pesquisadora e a orientadora do estudo) tero acesso ao
contedo.
A criana e sua famlia no sero identificadas, garantindo desta forma o sigilo e
anonimato previstos na Resoluo CNS 466/2012 que trata da tica em pesquisa com seres
humanos. Alm disto, a participao no estudo no oferecer riscos do ponto de vista fsico,
porm se as lembranas de qualquer familiar relativas ao momento do diagnstico da
encefalopatia fizer com que este apresente dificuldade para continuar no estudo, ser
possibilitado a ele interromper sua participao na pesquisa.
Ao trmino da pesquisa os resultados sero divulgados e publicados, possibilitando
aos profissionais de sade conhecer as demandas de cuidados da criana portadora de
encefalopatia no domiclio, as prticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores,
possibilitando ampliar as discusses relacionadas aos desafios determinados por esses
cuidados para os familiares cuidadores de criana portadora de encefalopatia no domiclio.

168

GARANTIA DE ESCLARECIMENTOS
Em qualquer momento da pesquisa voc poder fazer qualquer questionamento
diretamente a pesquisadora atravs do Programa de Ps Graduao em Enfermagem da
Universidade do Estado do Rio de Janeiro (PPGENF UERJ), situado Rua Boulevard 28 de
Setembro, n 157, sala 702, Vila Isabel, telefone 2587-6335 ou ao Comit de tica em
Pesquisa da Secretaria Municipal de Sade do Rio de Janeiro (CEP/SMSDC-RJ) situado
Av. Afonso Cavalcante n455, sala 710, Cidade Nova, telefone 3971-1463, endereo
eletrnico: cepsms@rio.rj.gov.br. Para contato telefnico, ser disponibilizado pela
pesquisadora um carto telefnico contendo 10 unidades.
Este TCLE foi desenvolvido respeitando a Resoluo 466/2012 do Conselho Nacional
de Sade, ser assinado em duas vias e uma cpia ser guardada pela pesquisadora, e a outra
ser entregue ao familiar participante.

DECLARAO DE CONSENTIMENTO E ASSINATURA

Declaro que as informaes acima foram lidas e esclarecidas a mim, que entendi o
propsito deste estudo, bem como os benefcios e possveis riscos relacionados minha
participao. Entendo que participarei voluntariamente, sem nenhum tipo de compensao
financeira e que o que for dito por mim e as produes artsticas que eu elaborar sero
utilizados somente para a produo dos dados da pesquisa. Declaro ainda que recebi uma
cpia assinada deste documento.

Rio de Janeiro, ____de___________ de 20____.

Assinatura do (a) voluntrio(a): ____________________________________________
Assinatura da pesquisadora:____________________________________________________

169

APNDICE B - Instrumento de Entrevista Semi-Estruturada

Ficha de Caracterizao da Criana e Cuidadores3
Entrevista N: _______

Data da entrevista: ___/___/___

Cdigo de identificao da criana: __________________

1) Informaes relativas Criana:

Idade Atual da Criana:____________ Peso Atual: _______ g
Histria do nascimento:
Data de nascimento: _____/____/____ Peso:_______ g
Pr Natal: ( )N ( )S _____ consultas

Rede: ( ) Pblica ( ) Privada

Parto: ( )Cesreo ( )Vaginal Durao de T. de parto:_______Rede: ( ) Pblica ( ) Privada

IG: _____sem

Apgar : 1:___ 5: ___ 10:_____ min ( ) Sem Informao

Internao em UTI-Neonatal? ( ) N

( )S

Tempo: _________________________

Motivo da internao? _______________________________________________________

Uso de O2? ( )N ( ) S ( )VMI ___ dias ( ) CPAP ___ dias HOOD ___ dias

Histria da doena atual:

Teve outras internaes aps alta da UTI NEO? ( ) N ( ) S Quantas? _________________
Motivo:_____________________________________________________________________
Faz uso regular de medicamentos? ( ) N ( ) S Quais?___________________________
Dispe de algum dispositivo tecnolgico? ( ) N ( ) S Qual(is)?______________________
H quanto tempo?___________________ Motivo:_________________________________
__________________________________________________________________________
2) Dados relativos aos Pais ou Responsvel Legal:
Me ( ) Responsvel ( ): _______________________________________Idade:__________
Naturalidade: _______________Escolaridade: _____________ Ocupao: ______________
Pai ( ) Responsvel ( ): _______________________________________Idade:___________
Naturalidade: _______________Escolaridade: _____________ Ocupao: _______________
Perfil scio econmico:
3

Instrumento adaptado da tese de Doutorado da Prof Dr Sandra Teixeira de Arajo Pacheco, intitulada: O saber local das
famlias no manejo da alimentao do beb de baixo peso: implicaes para a prtica social da enfermagem. defendida na
Escola de Enfermagem Anna Nery no ano de 2009, tendo como orientadora Prof Dr Ivone Evangelista Cabral.

170

Renda Familiar: R$__________ N de pessoas que participam da renda familiar:______

N de pessoas que se beneficiam da Renda Familiar: _________
N de filhos:_____ N de pessoas que reside na casa: _____
Domiclio: ( ) prpria ( ) alugada N de Cmodos: ___ Saneamento bsico: ( )sim ( )no
OBS:_____________________________________________________________________

3) Dados dos Cuidadores:

Quais as pessoas que participam do cuidado da sua criana?
1. Nome da Pessoa:________________________Grau de parentesco:______________
Escolaridade: ________________Idade:__________ Ocupao: ________________
2. Nome da Pessoa:_________________________ Grau de parentesco: _____________

Escolaridade: ________________Idade:__________ Ocupao: ________________

3. Nome da Pessoa:_________________________Grau de parentesco: ______________

Escolaridade: ________________Idade:__________ Ocupao: _________________

4. Nome da Pessoa:_________________________Grau de parentesco: ______________

Escolaridade: ________________Idade:__________ Ocupao: _________________

5. Nome da Pessoa:_________________________Grau de parentesco: ______________

Escolaridade: ________________Idade:__________ Ocupao: _________________

171

ANEXO - Termo de aprovao do Comit de tica em Pesquisa

172