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apenas habla, pero todava es chico. Su hermanita naci hace poco, y en estos
casos es comn que el desarrollo de los nios se retrase por un tiempo. Ante
nuestras dudas, Gunilla nos sugiere buscar ayuda profesional. Luego de hacer
varios llamados, hablamos con una terapeuta del lenguaje que puede atender a
Lucas, pero no antes de octubre. Tal vez sea lo mejor; as podr madurar un
poco ms.
Con la terapeuta
Lleg el otoo. Adrian y yo tenemos una cita con la terapeuta del lenguaje. Es
un da despejado, pero fro y con viento. No hay trfico, as que pronto llegamos
al hospital. Mi hijo est tan lindo con su pelo rubio, lacio y corto. Me mira con
sus enormes ojos azules. Su carita redonda est seria. Acaso percibe mi
inquietud?
La terapeuta nos recibe. Es ms o menos de mi edad. Se inclina un poco para
saludar a Lucas. l se mueve hacia un costado y corre hacia la recepcin. La
mujer lo sigue, sonriendo. Lucas corre por todas partes. Trato de calmarlo y de
hacer que se siente a upa, pero es imposible. Djelo me dice la terapeuta
. Aqu no hay nada que pueda romper, y usted y yo tenemos que
hablar. Intento relajarme, sin dejar de mirar a mi hijo. La terapeuta me
pregunta sobre su edad, desarrollo, relaciones familiares y el motivo de la
consulta. Luego lee el expediente:
ADRIAN no balbuce a los seis meses; a los 10 no comprenda palabras
sueltas, y a los 18 no deca ms de 10 palabras coherentes, ni poda sealar
las partes de su cuerpo. El nene ya va a cumplir tres aos. La mujer me
pregunta si le han hecho un examen de audicin. S, en primavera
contesto. Lucas oye bien con el odo derecho, pero la prueba del odo
izquierdo no fue concluyente porque cost trabajo hacrsela. La verdad, no creo
que sea un problema auditivo. Parece que el chico escucha bien cuando
quiere. La mujer levanta una bolsa amarilla y trata de que Lucas se acerque,
pero l sigue corriendo por el cuarto. Lo atrapo y nos sentamos en el piso.
Mir le dice la terapeuta al nio, y saca una vaca de plstico de la bolsa.
Qu es esto? Lucas no responde. Cmo hace la vaca? Sigue el silencio.
Entonces saca un coche de juguete. El nio casi se lo arrebata y empieza a
hacer girar las ruedas. Qu es eso? insiste la mujer. Lucas no contesta ni
la mira; slo sigue jugando. Ella le saca el coche y el nio protesta. Mira,
pods tomar otra cosa de ac dice, y le acerca la bolsa. El nio mete la mano
y saca una pelota, que de inmediato lanza al otro extremo del cuarto. Pelota
dice la terapeuta. Quiere que Lucas repita la palabra, pero l no quiere
hacerlo. La mujer lo intenta con otros objetos, pero no le hace el menor caso.
De pronto Lucas se levanta, va a buscar la pelota, me la tira y dice Ay!. Me la
arroja una y otra vez. Mano dice al cabo de un rato, lo que significa que
quiere sentarse sobre mis piernas.
Es como si el lenguaje no fuera algo natural para l y tuviera que inventar una
gramtica propia, y significados para las palabras. Le pregunto a la terapeuta
qu piensa, y si podra ser autista. Me dice que no puede emitir un juicio tras
una sesin tan breve, pero me aconseja acudir a un neurlogo para que lo
evale. Entonces nos despedimos y volvemos a casa.
En el jardn El verano termina y por fin vamos al centro de apoyo para nios
autistas a ver a un terapeuta del lenguaje. Este observa a Lucas mientras juega
y luego prepara un programa de ejercicios. En agosto, Lucas ingresa en el
jardn de infantes. La adaptacin dura tres semanas. Para mi hijo, que ahora
tiene poco ms de tres aos y medio, es un gran paso estar lejos de m, formar
parte de un grupo con otros chicos y ser atendido por adultos que no
conoce. El distrito escolar design una maestra de educacin especial para que
trabaje con l la jornada completa. Su tarea no es sencilla. Lucas corre por
todos lados y tira cosas por doquier. En la sala de juegos, tira las piezas de
Lego y destruye las casas que los otros chicos levantan con almohadas. En la
clase matutina se niega a participar, y a la hora del almuerzo se pone peor.
Empiezo a preguntarme si esto realmente funcionar. A veces tenemos que
obligarlo para que intente cosas nuevas, o de lo contrario no aprender nunca.
Pero su maestra es muy paciente con l. Piensa que el inters debe surgir sin
presiones. Se supone que ella debe guiarlo en los ejercicios preparados por el
terapeuta del lenguaje, pero como Lucas protesta y ella respeta su voluntad, los
ejercicios no se hacen. A lo largo del ao, la maestra falta a clases
frecuentemente por enfermedad, y la escuela no quiere contratar una suplente
por presuntas razones de dinero. El desarrollo de Lucas es lento, as que
contratamos a una maestra particular para que trabaje con l en casa una
tarde por semana.
-------------------------------------------------------------------------------S que para los empleados del jardn mi hijo es demasiado demandante
y que preferiran, aunque no me lo dicen, que ya no volviera.
-------------------------------------------------------------------------------Encaro la situacin exigiendo una reunin con el administrador del distrito y el
supervisor de la escuela. Despus de eso, se designa a otra maestra especial
para que ayude a Lucas. Como l resuelve rpido los ejercicios, necesita
algunos nuevos, pero nuestras citas con el terapeuta del lenguaje son escasas
y muy espaciadas. Adrian se desarrolla lentamente y su habla no
mejora. Pasado el verano le asignan otra maestra, la tercera en un ao. Se
llama Tova y es una encantadora joven de veintitantos aos. Antes era suplente
en el jardn, as que mi hijo ya la conoce. Cada maana trabajan dos horas en
nuestra casa y luego se van caminando a la escuela. As Adrian tiene un poco
de paz y silencio, y puede concentrarse en los ejercicios. Tova recibe asesora
de un terapeuta del lenguaje del centro de apoyo, el cual nos presta adems
algunos materiales didcticos. Ahora Adrian se comporta mucho mejor. Ya no
hace tantos berrinches, y cuando voy a buscarlo no est en la entrada
esperndome. Casi a diario juega en el arenero, pero siempre solo.
Luz de esperanza En noviembre veo por televisin un programa sobre nios
autistas de nicaragua que reciben adiestramiento intensivo y tuvieron
progresos excelentes. Algunos de ellos llevan una vida completamente normal y
asisten a la escuela comn sin ningn apoyo extra. Se trata del mtodo de
terapia conductual que empezamos, y que decid abandonar por temor a
manipular la mente de Adrian. Hace ao y medio que dejamos esa terapia.
Desde entonces, casi no ha avanzado en destrezas de comunicacin. Pronto
cumplir cinco aos, y en todas partes encontr que si un nio no habla al
llegar a esa edad, es muy poco probable que adquiera un lenguaje funcional;
tenemos miedo de que si seguimos como hasta ahora, nunca aprenda a hablar.
El terapeuta del lenguaje no puede ver a Adrian con mayor frecuencia, y la
escuela no le da prioridad a sus ejercicios. Llamo a la empresa noruega
productora del programa, la cual abri una filial en Estocolmo hace poco. Les
explico nuestra situacin, y agrego que queremos retomar la terapia
conductual lo antes posible. Me dicen que mucha gente los ha llamado por el
mismo motivo que yo, pero que las autoridades slo pagan por el tratamiento
de 30 nios autistas. Les pregunto cundo podran aceptarnos, y me dicen que
no antes de un ao. No podemos esperar! Ya perdimos un ao y medio; pronto
sern dos. Hablo con Calle, y concluimos que no nos queda otra opcin que
pagar la terapia con nuestro dinero. Las sesiones por un ao cuestan 170.000
coronas suecas [unos 20.000 dlares], lo cual afectar mucho nuestras
finanzas. En enero comenzamos la terapia conductual. Estamos preparados
para el mtodo y conocemos los ejercicios, porque ya pasamos por esto antes.
Tova nos acompaa, deseosa de aprender. A Lucas se le dificulta formar
sonidos, as que dedicamos un 90 por ciento del tiemp a esa tarea. Una hora
antes de que lleguen a la escuela los otros nios, Tova trabaja con Lucas y
progresan mucho. Pronto ya puede articular todos los sonidos, y entonces
continuamos con palabras y comprensin del lenguaje. Tambin practican el
contacto visual y a decir hola mirando a los ojos. Mi hijo aprende a saludar
con un gesto, y a estrechar la mano. Lucas trabaja en el jardn todos los das, y
adems de realizar sus ejercicios individuales, debe cumplir otros objetivos
cada jornada; por ejemplo, mantenerse quieto y poner atencin a la clase
matutina, levantar la mano cuando dicen su nombre, sentarse a la mesa para
almorzar y participar en los juegos de grupo al aire libre por las tardes. Esta
vez la terapia conductual funciona bien y Lucas no muestra sntomas de
estrs.
Tres palabras En la primavera compro un telfono al que se le pueden pegar
fotos y nmeros telefnicos en los botones. Ser til cuando mis hijos sean
mayores y quieran hacer llamados. Lo programo y pego el nmero y la foto de
Calle, los mos y los de otros familiares. Luego les enseo a Lucas y a Sara a
usarlo. Apretan el botn con mi foto, escuchan sonar mi celular y entonces
contesto y hablo con ellos. Se ren y piensan que es muy divertido. Poco antes
del verano, Calle y yo asistimos a una fiesta de mi empresa, y una buena amiga
de la familia de mi esposo cuida a los chicos. Mientras converso con algunos
colegas, mi celular suena. Lo saco rpidamente de mi bolso. No escucho nada,
as que me tapo la otra oreja con los dedos.
Era mi hijo. Nunca me haba llamado por telfono, y dijo tres palabras: Mami,
ya regresa. Nunca haba dicho tantas de corrido. Esas tres palabras significan
que desea verme. De inmediato llamo a casa, y la niera contesta. Acabo de
hablar con Lucas. Lo ayudaste a llamarme? pregunto. No, no saba que
haba llamado. Quiere hablar con l? S... Hola, Lucas! Me llamaste?
Hola, mami! dice, y en seguida vuelvo a or la voz de la niera. No quiere
hablar ms. Todo est bien aqu. Ya los voy a acostar.
Despus de colgar, todas mis emociones afloran y me pongo a llorar. Me
disculpo, y digo que tengo que irme a casa con mis hijos. Anhelo verlos, pero
tambin quiero demostrarle a Lucas que sus palabras son tiles, que la
comunicacin es importante. En el auto lloro todo el camino, muy conmovida
por el hecho de que Lucas pudiera hacer algo tan significativo. Una vocecita en
el telfono. Mi hijo autista hizo una llamada sin ayuda para pedirme que
regresara a casa.
Una vida mejor Quiero que Lucas sea capaz de encarar todas las situaciones
con que lidian los otros chicos de su edad, y lo ayudo todo el tiempo. Fomento
en l diversas actividades recreativas, y lo llevo a un gimnasio infantil para que
desarrolle sus habilidades motoras; como en cada clase practica los mismos
ejercicios, le resulta ms fcil realizarlos. Los dems padres esperan afuera y
miran por las ventanas; yo, en cambio, suelo quedarme dentro para ayudar a
mi hijo cuando no entiende algo o cuando se aleja del grupo. Un da, otra
madre me pregunta por qu estoy all. Le explico las dificultades de Lucas, y
agrego que a veces necesita apoyo extra. Ah, no me haba dado cuenta
dice. Es muy agradable escuchar que alguien puede ver a mi hijo como a
cualquier otro chico. Estoy tan acostumbrada a pensar que es raro y
diferente! Lucas tambin asiste a clases de natacin. Ya sabe nadar, pero para
l es bueno ser parte de un grupo, aprender a seguir instrucciones y esperar
su turno. En la piscina tiene la oportunidad de destacarse, pues es valiente y
disfruta el agua, lo cual favorece su confianza en s mismo. En el verano lo
inscribimos en un curso de golf infantil. Este deporte es ideal para l: es
individual y a la vez social. Los golpes son siempre los mismos (slo se cambian
los palos), y a Lucas le gusta la repeticin. No es fcil, pero con la prctica