INSTITUTO DE LETRAS DA UNIVERSIDADE DE BRASLIA

Carmem Jen Machado Caetano

Tese de Doutorado em Lingstica

rea: Linguagem e Sociedade

MEDICINA PALIATIVA E ANLISE DE DISCURSO CRTICA: IDENTIDADE, IDEOLOGIA

E PODER

Orientadora: Profa. Dra. Izabel Magalhes Universidade de Braslia

Co-orientadora: Profa. Dra. Clara Keating Universidade de Coimbra

Braslia, 2009

UNIVERSIDADE DE BRASLIA
INSTITUTO DE LETRAS
DEPARTAMENTO DE LINGSTICA, PORTUGUS E LNGUAS CLSSICAS
PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM LINGSTICA

Carmem Jen Machado Caetano

MEDICINA PALIATIVA E ANLISE DE DISCURSO CRTICA: IDENTIDADE, IDEOLOGIA

E PODER
Tese apresentada ao Programa de Ps-Graduao em
Lingstica, Departamento de Lingstica, Portugus e
Lnguas Clssicas. Instituto de Letras, Universidade de
Braslia, como requisito parcial para obteno do Grau de
Doutora

em

Lingstica,

rea

de

concentrao

Linguagem e Sociedade.

Orientadora: Profa. Dra. Izabel Magalhes Universidade de Braslia

Co-orientadora: Profa. Dra. Clara Keating Universidade de Coimbra

Braslia, Junho de 2009

CARMEM JEN MACHADO CAETANO

MEDICINA PALIATIVA E ANLISE DE DISCURSO CRTICA: IDENTIDADE, IDEOLOGIA

E PODER
Tese de Doutorado apresentada ao Programa de PsGraduao em Lingstica, Departamento de Lingstica,
Portugus e Lnguas Clssicas. Instituto de Letras,
Universidade de Braslia, como requisito parcial para
obteno do Grau de Doutora em Lingstica, rea de
concentrao Linguagem e Sociedade, sob anlise da
seguinte banca examinadora:

Termo de Aprovao
Data: 22/06/2009
Banca Examinadora:
Professora Doutora Maria Izabel Santos Magalhes UnB/ LIP (Orientadora)
Presidente
_________________________________________________________
Professora Doutora Maria Clara B. de A. Keating Universidade de Coimbra, Portugal
Membro
_________________________________________________________
Professora Doutora Sandra Maia Farias Vasconcelos UFC
Membro
__________________________________________________________
Professora Doutora Maria Christina Diniz Leal UnB/LIP
Membro
__________________________________________________________
Professor Doutor Guilherme Veiga Rios UnB/ CEAM/ NELIS
Membro
__________________________________________________________
Professor Doutor Andr Ricardo Nunes Martins UnB/ CEAM/ NELIS
Suplente
__________________________________________________________
iii

Ficha Catalogrfica

Caetano, Carmem
Medicina paliativa e anlise de discurso crtica: identidade, ideologia e
poder/ Carmem Jen Machado Caetano; orientao de Maria Izabel
Magalhes Braslia, 2009.
413 p.
Tese (Doutorado) Universidade de Braslia. Instituto de Letras.
Departamento de Lingstica, Portugus e Lnguas Clssicas. Programa
de Ps-Graduao em Lingstica, Braslia, 2009.
1. Lingstica.
2. Psicologia Social.
3. Educao mdica.
4. Educao em sade 5. I. Magalhes, Maria Izabel S. II. Ttulo.

iv

DEDICATRIA
A Deus
memria de meu pai
minha me
Ao meu marido
Jen, Joo e Jonatan
ou seja: A quem tive a felicidade de conhecer, de amar, de ser amada e de ter deles
recebido tudo o que sou hoje.

Paz Eterna

AGRADECIMENTOS
Aqui no caberia o reconhecimento pblico de todos/as aqueles/as que trilharam
comigo o caminho do conhecimento, incentivando-me e trazendo reflexes crticas
durante toda a elaborao do texto desta tese. Revejo todos/as, e gostaria de cit-los/as
nominalmente. Alguns nomes podero no estar presentes, trados pela memria. Mas ao
agradecer a todos/as, quero reforar que nada na vida se faz sozinho. Os alicerces que
me do firmeza e segurana para crescer, se fundam nessas relaes de troca, de
incentivo, de amizade e de carinho, que me inspiram, me fazem respirar profundamente, e
dizer: Valeu a pena!
Tentarei aqui lembrar e agradecer a pessoas e instituies que foram particularmente
importantes neste momento.
Aos funcionrios e professores do Departamento de Lingstica agradeo por estes
anos de convivncia e de aprendizado. Cada um/a dos/as professores/as teve uma
contribuio a me dar, e cada um deles/as encontrar, nas entrelinhas deste trabalho,
resultados de seu saber partilhado com os/as alunos/as.
Sou profundamente grata as minhas orientadoras Dra Izabel Magalhes e Dra Clara
Keating. Com competncia intelectual, infinita pacincia e com o cuidado de quem zela
pela construo de um novo trabalho, professora Izabel Magalhes agradeo sua
competncia e seriedade acadmica. Foi capaz de combinar admiravelmente firmeza e
companheirismo, provocando questionamentos, trazendo novas reflexes para que eu
ampliasse meu olhar em relao responsabilidade social nas investigaes.
professora Clara Keating que co-orientou-me incansavelmente e mostrou-se mais que
exemplo de profissional, uma amiga, solidria e incentivadora. Tenho conscincia que
sem elas, este trabalho no seria possvel. Dessa nossa relao intelectual e acadmica
nasceu uma sincera e eternamente grata relao de admirao e amizade.
Agradeo aos/s professores/as do Programa de Ps-Graduao em
Lingstica da Universidade de Braslia Maria Christina Diniz Leal, Denise Elena da Silva
Garcia, Maria Luiza Coroa pela preciosa produo acadmica que muito colaboraram
para minha compreenso sobre a dimenso da anlise lingstica.
Para o professor Joo Ariscado Nunes fica meu agradecimento pelas
referncias, durante o meu Estgio de Doutoramento no Centro de Estudos Sociais da
Universidade de Coimbra em Portugal.
vi

Ao Grupo de Estudos de Lingstica Sistmica Funcional coordenado pelo

professor Carlos Gouveia que me acolheram em Lisboa para algumas discusses que
foram de suma importncia para esclarecer minhas dvidas em relao a este campo de
saber.
Agradeo Universidade de Coimbra, seus funcionrios sempre solcitos, o
apoio necessrio a uma aluna estrangeira. Daqui do outro lado do oceano, agradeo com
saudade de Maria Jos Carvalho, Accio Machado e Ana Sofia.
Alm da vida acadmica em Portugal, fiz amizades com as quais pude obter o
acolhimento e o carinho necessrios para continuar minha jornada longe de meu pas.
Agradeo a todos/as os/as entrevistados/as: cada um /a, com o seu olhar, me
ajudou a elaborar um universo terico, construdo por meio de diversas vivncias,
diferentes experincias, relatos que me ajudaram a compreender como importante a
troca de saberes. Cada entrevista teve seu sabor especial. Aos familiares de todos/as
pacientes que encontrei durante minha pesquisa.
Aos/s colegas do Curso de Doutorado, e muito especialmente a Tatiana
Nogueira Dias, Dcio Bessa, Denise Tama, Ribamar Jnior que muito forneceram
valiosas contribuies em minha pesquisa. Agradeo a todos/as pelo companheirismo,
alegria e incentivo.
A CAPES (Coordenao de Aperfeioamento de Pessoal de Ensino Superior)
que, ao me conceder uma bolsa de estudos no Brasil e no exterior, viabilizou
economicamente minha dedicao aos estudos.
Alm de meus/minhas queridos/as amigos/as, meus familiares tambm foram
fundamentais com o apoio para que eu pudesse prosseguir. Para meus filhos Jen, Joo
e Jonatan, e ao meu amado marido, companheiro de 26 anos, a quem devo os meus mais
especiais agradecimentos. Estou certa de que compreenderam minhas ausncias para
dedicar-me aos estudos. Amo vocs.

vii

Resumo

Esta tese o resultado de uma pesquisa que visou investigao de

representaes identitrias de doentes paliativos, ou terminais, em uma unidade de
sade pblica em Braslia, Distrito Federal, baseada na Anlise de Discurso Crtica. Para
realizar esta pesquisa foram utilizados mtodos etnogrficos para a gerao e coleta de
dados. Os mtodos selecionados foram: a observao participante, notas de campo e
entrevistas semi-estruturadas. Os dados foram coletados e gerados no Hospital de
Apoio, mais especificamente na ala A, com incio em dezembro de 2006 e estendeu-se
por um ano e meio. Esta pesquisa se justifica, como uma possibilidade, dentro da
lingstica, da investigao de um tema bastante recorrente na atualidade, identidades.
Neste trabalho, focalizei o meu olhar, para doentes em estado de terminalidade, aqueles/
as a quem a medicina d uma previso de vida de aproximadamente 6 meses a 2 anos.
Esse tema foi examinado com o suporte da Teoria das Representaes Sociais. Os
resultados deste estudo lanam luz sobre os mecanismos lingsticos que envolvem
questes sociais como o abandono de doentes terminais. Sua contribuio principal
demonstrar a instrumentalizao de modelos tericos para revelar como a articulao
entre as escolhas lexicais, estruturas temticas, disposio de atores e papis, entre
outros elementos, se alinham para construir identidades excludas ou de resistncia,
como uma realidade social capaz de combater ou favorecer questes de resignao,
discriminao e preconceito. Ao faz-lo, esta tese testa a aplicabilidade de uma
triangulao terica e metodolgica para os estudos em Lingstica. Os resultados da
pesquisa apontam para a luta de poder e para as resistncias inerentes a todo processo
interativo em conflito. H inmeras contradies que permeiam tanto as representaes
da equipe quanto as de pacientes. No entanto, por meio das anlises foi possvel
perceber a ocorrncia de movimentos que marcam as mudanas de poder e a
minimizao das assimetrias de relaes to cristalizadas. Relaes atravessadas pela
dominao (como o caso do mdico-paciente), que precisam ser bem observados para
no cairmos nas armadilhas do julgamento que escraviza os discursos em modelos prfabricados, desconsiderando a dinmica da mudana.

viii

Abstract

This thesis results from a research study based upon Critical Discourse Analysis (ADC)
that sought to investigate identitary representations in palliative or terminal diseases at a
public health unit in Brasilia, the Federal District.

In order to conduct this research,

ethnographic methods were applied in order to generate and collect data. The methods
selected were: participant observation, field notes and semi-structured interviews. The
data were selected and generated at the Support Hospital (Hospital de Apoio), specifically
at the A wing. It was started in December, 2006 and took a year and a half. This
research is justified as an occasion in linguistics to investigate a relatively recurrent theme
in current identity studies. In this study, I focused on terminally ill patients, those with
approximately six to two months. This theme was examined according to social theory
representations. The results of this study cast light on linguistic mechanisms that involve
social issues such as the abandonment of terminal diseases.

The studys main

contribution is to demonstrate the instrumentalization of theoretical models in order to

reveal how the articulation between lexical choices, thematic structures, arrangement of
actors and roles among other elements are aligned to construct excluded identities or
resistance such as the abandonment of terminal diseases. Its main contribution is to show
the in social reason able to combat or favor issues of resignation, discrimination and
prejudice. In doing this, this thesis tests the applicability of theoretical and methodological
triangulation for studies in Linguistics. The research results point to the power struggle
and resistances inherent to the entire interactive process in conflict. There are numerous
contradictions that both pervade team representations as well as patients. Nevertheless,
through analyses it was possible to perceive the occurrence of movements that mark
power changes and minimization of asymmetries in such crystallized relations. Relations
criss-crossed by domination (such as doctor-patient cases) that need to be well observed
in order not to fall into judgment traps that enslave pre-fabricated models, thus
disconsidering the dynamic of change.

ix

Resumen

Esta tesis es el resultado de un estudio que busc la investigacin de representaciones

identitarias de enfermos paliativos en un hospital de salud pblica en Braslia, Distrito
Federal, con base en el Anlisis del Discurso Crtico. Para esta investigacin, utilizamos
mtodos etnogrficos para generar y colectar datos. Los mtodos selecionados fueron: la
observacin participante, notas de campo y entrevistas semi-estructuradas. Los datos
fueron colectados y generados en el Hospital de Apoyo, pero especificamente en el A,
con incio en diciembre de 2006 y se extendi por un ao y mdio. Esta investigacin
tiene como justificativa dentro de la lingstica, la investigacin de um tema que se recurre
bastante en estdios actuales sobre la identidad. En esta investigacin se focaliz los
enfermos en estado terminal, los que tienen una previsin de vida de aproximadamente 6
meses a 2 aos. Este tema fue examinado con base terica en las representaciones
sociales.

Los resultados de este estudio destacan los mecanismos lingsticos que

involucran cuestiones sociales como el abandono de enfermos terminales.

Su

contribucin principal es mostrar la instrumentalizacin de modelos tericos para revelar

como la articulacin entre las selecciones lexicales, las estructuras lexicales, la
disposicin de actores y papeles, entre otros elementos, se encuadran para construir las
identidades excludas o de resistencia como una realidad social capaz de combater o
favorecer cuestiones de resignacin, discriminacin e ideas preconcebidas. Al hacer esto,
la tesis examina la aplicabilidad de una triangulacin terica y metodolgica para los
estdios en lingustica. Los resultados de la investigacin indican la lucha por el poder y
para las resistncias inerentes a todo el proceso interactivo en conflicto. Existen inmeras
contradicciones que pervaden tanto las representaciones de equipo quanto a los de
pacientes. No obstante, mediante los anlises fue posible perceber la incidncia de
movimientos que marcan los cmbios de poder y la minimizacin de las asimetrias de
relaciones tan cristalizadas. Las relaciones cruzadas por la dominacin (como es el caso
del mdico-paciente), que necesitan ser bien observados para no cair en las armadillas de
jucio que esclaviza los discursos en modelos prefabricados, as descobrindo la dinmica
del cambio.

Rsum

Ce travail examine les malades en tat terminal avec une prvision de vie de six a deux
mois. On a considr la question base dans la thorie des representations sociales. Les
rsultats de cette tude prsentent les mcanismes linguistiques visant les questions
sociales comme labandonnement des malades terminaux. La contribution principale de
montrer linstrumentalization de modles thmatiques pour analyses comment les choix
lexicaux, les structures thmatiques, larrangement des acteurs et des rles, entre les
autres lments, se alignent pour construir les identits exclues ou de rsistance comme
une ralit sociale capable de combattre ou favoriser es questions de rsignation,
discrimination et prjugs. Ce travail donc cherche lapplicabilit de la triangulation
thorique-mthodologique pour ls tudes en linguistique. Les rsultats de la recherche
ont comme but la lutte pour le pouvoir et pour les rsistances inhrente au procs
interactif en conflit. Il y a numereuse contradictions predominantes dans les
representations de lquipe et des patients. Ctait possible pourtant, avec les analyses
apercevoir lincidence des mouvements, rfrant aux transformations dans le pouvoir et
la minimisation des asymmetries dans les relations tellement cristalizes. Les relations
traverss par la domination (dans le cas des mdicins-patients), quil faut bien observes
pour viter les prjugs en ce qui concerne lesclavement des discours selon les modles
pr-fabriqus, en ignorant la dynamique de la transformation.

xi

LISTA DE FIGURAS

1. Mapa das regies a serem atendidas com o modelo de assistncia paliativa.......70

2. Mapa das regies administrativas com implantao de Cuidados Paliativos.........71
3. Distribuio da rede de atendimento...................................................................... 73
.

4. Concepo tridimensional do discurso.................................................................102

5. A representao dos atores sociais no discurso: rede de sistemas.....................112
6. Composio da rede sistmica.............................................................................119
7. Representaes Sociais.......................................................................................145
8. Representaes sociais no contexto da teia de significados do ser humano ao
longo da histria....................................................................................................147
9. As representaes na Teoria das Representaes Sociais.................................157
10. O significado representacional na Teoria Social de Discurso...............................158
11. Dilogo da ADC com a TRS.................................................................................159
12. Instrumentos para a coleta de dados....................................................................183
13. Anlise de dados..................................................................................................184
14. Relaes de hierarquizaes das representaes de doena e dor....................212
15. A escolha lexical de pacientes e membros da equipe.........................................213
16. Representao da prtica social da medicina paliativa.......................................240
17. Articulao dos elementos da prtica social........................................................276
18. Representao dos espaos da Ala A.................................................................287
19. Representao do procedimento de transitividade...............................................314
20. A transitividade.....................................................................................................314

xii

LISTA DE QUADROS

1. Quadro 1: Apresentao do programa de Cuidados Paliativos em Braslia.............68

2. Quadro 2: Objetivos do programa de Cuidados Paliativos em Braslia....................69
3. Quadro 3: Pretenses do programa institucional.....................................................69
4. Quadro 4: Anlise de Discurso Crtica....................................................................104
5. Quadro 5: Recontextualizao da LSF na ADC.....................................................117
6. Quadro 6: Congruncia entre ADC e TRS: uma perspectiva de prtica social......160
7. Quadro 7: Questes de pesquisa...........................................................................174
8. Quadro 8: Os dados de pesquisa...........................................................................193
9. Quadro 9: Roteiro dos temas das entrevistas........................................................196
10. Quadro 10: Roteiro das questes de entrevistas...................................................197
11. Quadro 11: Pseudnimos de pacientes................................................................. 216
.

12. Quadro 12: Representao da instituio familiar................................................. 225

..

13. Quadro 13: Pseudnimos da equipe paliativista...................................................245

14. Quadro 14: Marcas de diferenciaes lexicais entre os modelos de assistncia
mdica....................................................................................................................264

xiii

LISTA DE SIGLAS
1

CSC

Cincia Social Crtica

ADC

Anlise de Discurso Crtica

TRS

Teoria das Representaes Sociais

BPC

Benefcio de Prestao Continuada

CUT

Central nica dos Trabalhadores

SUS

Sistema nico de Sade

OMS

Organizao Mundial de Sade

CHU

Centros Hospitalares Universitrios

DF

10

HRT

Hospital Regional de Taguatinga

11

HRS

Hospital Regional de Sobradinho

12

HRPa

Hospital Regional do Parano

13

HRG

Hospital Regional do Gama

14

HRC

Hospital Regional da Ceilndia

15

HRP

Hospital Regional de Planaltina

16

HRSa

Hospital Regional de Samambaia

17

HUB

Hospital Universitrio de Braslia

18

HRGu

Hospital Regional do Guar

19

PSF

Programa Sade da Famlia

20

NAMID

21

UTI

Unidade de Tratamento Intensivo

22

LSF

Lingstica Sistmico-Funcional

23

LC

Lingstica Crtica

24

ADTO

25

TSC

Teoria Social Crtica

26

FPT

Fora de Possibilidades Teraputicas

27

TCLE

28

RS

Distrito Federal

Ncleo de Atendimento Mdico aos Internados em Domiclio

Anlise de Discurso Textualmente Orientada

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Representaes Sociais

xiv

SUMRIO
RESUMO............................................................................................................................viii
ABSTRACT..........................................................................................................................ix
RESUMEN.............................................................................................................................x
RSUM...............................................................................................................................xi
LISTA DE FIGURAS............................................................................................................xii
LISTA DE QUADROS.........................................................................................................xiii
LISTA DE SIGLAS.............................................................................................................xiv
SUMRIO............................................................................................................................xv
APRESENTAO..............................................................................................................20
PARTE I: UM RECONHECIMENTO SEMPRE NECESSRIO: O CONTEXTO
CAPITULO 1: PARA UMA REFLEXO ACERCA DA SADE, DA DOENA E DA
IDEOLOGIA: O MODELO DE ASSISTNCIA MDICA NO NOVO CAPITALISMO
1.1 Sobre a sade e a doena: Contexto de mudanas no campo mdico................. .......29
.

1.2 Doentes.........................................................................................................................30
1.3 Estado e Neoliberalismo................................................................ ................................32
1.3.1 Novo Capitalismo e conscincia poltica....................................................................34
1.3.2 Globalizao neoliberal e o papel do Estado.............................................................36
1.3.3 Neoliberalismo como discurso....................................................................................38
.

1.4 O discurso da doena e da morte................................................................................. 40

.

1.4.1 A legitimidade mdica.................................................................................... ............42

1.4.2 As estratgias de poder de mdicos e mdicas... ....................................................44
1.4.3 A relao mdico-paciente......................................................................................... 45
1.4.4 A participao estatal na assistncia mdica.................................................... ........ 47
1.4.5 Medicina e estrutura social.............................................................................. .......... 48
.

1.5 Excluso social e dor.....................................................................................................49

1.5.1 Dor, doena e morte...................................................................................................49
1.5.2 O abandono de pacientes terminais e a banalizao da injustia............................. 50
1.5.3 A instituio hospitalar................................................................................................52
.

1.6 Algumas consideraes................................................................................................54

CAPTULO 2: PARA UMA REFLEXO ACERCA DA MORTE, DA DOENA E DO
PODER: O MODELO DE ASSISTNCIA PALIATIVA
2. Cuidados paliativos: Um breve comentrio.....................................................................58
2.1 O contexto institucional.................................................................................................60
2.1.2 O hospital...................................................................................................................61
2.1.3 Um pouco de histria..................................................................................................62
2.2 Afinal, que so cuidados Paliativos?.............................................................................64
2.3 Cuidados paliativos em Braslia: Cuidar Sempre..........................................................68
2.3.1 Modalidades de atendimento..................................................................................... 72
xv
.

2.4 Cuidados paliativos e preconceito.................................................................................74

2.4.1 Cuidados paliativos e tica.........................................................................................75
2.4.1.2 Cuidados paliativos: uma resposta obstinao teraputica? ..............................77
2.4.1.3 Cuidados paliativos e prtica social........................................................................78
2.5 A prtica mdica............................................................................................................79
2.5.1 Relao doente-mdico e distncia social.................................................................80
2.5.2 Relao doente-mdico e nvel de instruo............................................................. 81
.

2.6 Uma reflexo acerca da medicina paliativa e medicina Cientfico-tecnolgica............ 81

2.6.1 Uma viso conceitual: a construo social da doena...............................................82
2.6.2 Do discurso cientfico ao discurso popular.................................................................84
...

2.7. O conceito de morte.................................................................................................... .84

2.7.1. A morte domada e a morte de si...............................................................................85
2.7.2. A morte do outro e a morte interdita..........................................................................87
2.8 Algumas consideraes...............................................................................................88
.

PARTE II: DE ONDE FALO: UMA POSIO TERICO-METODOLGICO

CAPTULO 3: A CONSTRUO DOS PILARES : UMA PEDRA FUNDAMENTAL
3.1. Consideraes acerca das origens da Anlise de Discurso Crtica.............................94
3.1.1 A Lingstica Crtica....................................................................................................94
3.1.2 A noo de discurso e de prticas sociais.................................................................96
3.2 Teoria Social Crtica......................................................................................................98
3.2.1 A teoria de anlise de discurso...............................................................................100
3.2.2 O mtodo de anlise do discurso........................................................................... 101
3.2.3 Anlise de Discurso Textualmente Orientada.........................................................105
3.2.4 Modos de (inter)agir discursivamente: Significado acional.....................................105
3.2.4.1 Gnero discursivo................................................................................................. 106
3.2.4.2 Intertextualidade....................................................................................................108
.

3.2.5 Modos de representar o mundo discursivamente: Significado representacional.....110

3.2.5.1 Significado de palavras.........................................................................................110
3.2.5.2 Interdiscursividade.................................................................................................111
3.2.5.3 Representao de atores sociais..........................................................................112
3.2.6 Modos de ser: Significado identificacional.............................................................. 113
3.2.6.1 Modalidade............................................................................................................ 114
3.2.6.2 Avaliao............................................................................................................... 114
.

3.3 Lingstica Sistmico-Funcional ................................................................................115

3.4 Estudos de representaes sociais e ideologias........................................................ 120
3.5 Consideraes sobre ideologia...................................................................................121
3.6 Hegemonias................................................................................................................128
3.7 Algumas consideraes...............................................................................................129
.

xvi

CAPTULO 4: DILOGOS COM A TEORIA DAS REPRESENTAES SOCIAIS

4.1 Perspectiva dialgica entre ADC e a TRS: Uma justificativa...................................... 133
4.2 Uma primeira afinidade: o social e o discursivo.........................................................136
4.3 Representaes sociais: a teoria e sua difuso..........................................................137
4.3.1 A representao social para Moscovici....................................................................142
4.3.2 A abordagem das representaes sociais assumida neste trabalho.......................151
4.3.3 O estudo das representaes e a linguagem...........................................................153
4.4 Concepes de identidade.........................................................................................163
4.4.1 Identidade e discurso...............................................................................................166
4.5 Reflexes acerca de poder e reflexividade.................................................................168
4.6 Algumas Consideraes..............................................................................................172
.

CAPITULO 5: AS FERRAMENTAS DE UM TRABALHO: UM CAMINHAR COM A

ETNOGRAFIA
5.1 O acesso ao campo.....................................................................................................173
5.1.1 O hospital.................................................................................................................174
5.1.2 Os meus caminhos, a nossa histria....................................................................... 177
5.1.3 Sobre as etapas da pesquisa...................................................................................178
5.2 A articulao terico-metodolgica: e a etnografia crtica e a anlise de discurso....180
5.3 Um estudo etnogrfico crtico e uma abordagem fortalecedora................................. 187
5.4 A gerao de dados: o processo etnogrfico..............................................................193
5.4.1 Procedimentos de gerao de material emprico: a pesquisa de campo.................
194
5.4.2 Entrevistas com os/as pacientes e as narrativas episdicas................................... 195
5.4.3 Entrevistas com a equipe de paliativistas.................................................................197
5.4.4 Depoimentos e relatos..............................................................................................198
5.4.5 Observaes e notas de campo...............................................................................199
5.4.6 A etnografia e a tica................................................................................................199
5.4.7 O dirio de campo....................................................................................................201
5.5 Algumas consideraes.............................................................................................. 202
.

PARTE III: A LINGUAGEM EM FOCO: AFINANDO AS ANLISES

CAPTULO 6: REPRESENTAES IDENTITRIAS DE PACIENTES
6.1 As representaes das vozes.....................................................................................208
6.1.1 As representaes nas cincias sociais...................................................................209
6.1.2 Um dilogo lingstico com a Teoria das Representaes Sociais .........................
210
6.1.3 Atores e participantes...............................................................................................215
6.1.4 Papis e identidades segundo a LSF.......................................................................217
6.2 Os participantes e suas identidades............................................................................218
6.2.1 As auto-representaes de pacientes......................................................................219
6.2.1.1 Como os/as pacientes paliativos/as representam a equipe de sade.................220
xvii

6.2.1.2 Como os/as pacientes representam seus relacionamentos familiares................. 223

6.2.1.3 Relacionamentos de amizade...............................................................................228
6.2.3 Como os/as pacientes paliativos so representados/as pela equipe de sade.......231
6.2.4 Que papis representam as pessoas envolvidas com cuidados paliativos.............239
6.3 Algumas consideraes..............................................................................................242
.

CAPTULO 7: REPRESENTAES IDENTITRIAS DA EQUIPE PALIATIVISTA

7.1 Anlise da constituio das identidades na voz da prpria equipe.............................244
7.1.2 Os participantes e suas identidades........................................................................ 244
.

7.2 Anlise das identidades e dos papis.........................................................................246

7.2.1 Significado Acional...................................................................................................246
7.2.1.1 Estrutura de gnero...............................................................................................247
7.2.1.2 Intertextualidade....................................................................................................247
7.2.2 Significado Representacional...................................................................................250
7.2.2.1 Interdiscursividade.................................................................................................250
7.2.2.1.2 Modelo paliativista X modelo cientfico-tecnolgico...........................................255
7.2.2.2 Significado de Palavras.........................................................................................261
7.2.3 Significado Identificacional.......................................................................................266
7.2.3.1 Modalidade ...........................................................................................................266
7.2.3.2 Avaliao...............................................................................................................267
7.3 Anlise das representaes identitrias......................................................................268
7.3.1 Quanto a representao profissional....................................................................... 268
7.3.1.2 Auto-atribuio de identidades..............................................................................269
7.4 Prtica social da medicina paliativa e identidades......................................................275
7.5 Algumas consideraes ............................................................................................. 279
.

CAPTULO 8: REPRESENTAES DO ESPAO DA DOR: CRENAS, VALORES E

REPRESENTAES IDENTITRIAS
8.1 As representaes identitrias do espao da dor....................................................... 283
8.1.1 Para uma reflexo de conceitos de espao e representaes identitrias de
espao...............................................................................................................................284
8.1.2 Para uma reflexo acerca do espao nas representaes identitrias.................
285
8.2 A representao do espao da dor nas vozes de pacientes. ..................................289
8.2.1 A intertextualidade/suposio nas narrativas de pacientes..................................... 290
8.2.2 A intertextualidade/suposio nas narrativas da equipe..........................................295
8.2.2.1 Uma posio conflitante: membros da equipe X pacientes e familiares.............. 296
8.2.2.2 Uma posio conflitante entre membros da equipe.............................................. 303
8.3 O discurso paliativista e suas vozes............................................................................307
8.4 Definindo instituio.................................................................................................... 307
8.5 Algumas Consideraes..............................................................................................315
.

xviii

CONSIDERAES FINAIS..............................................................................................317
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS.................................................................................325
ANEXOS........................................................................................................................... 343
.

xix

20

APRESENTAO
O grande desafio deste trabalho era compreender a diversidade das
manifestaes que ocorrem nas instituies de cuidados mdicos paliativos que no
so iguais e que no se sabe se poderiam ser classificadas como pertencentes a um
mesmo paradigma mdico cientfico-tecnolgico. O desafio parecia grande demais,
agora eu o sei.
Sei, tambm, que encontrei as pistas que procurava e com elas tentei
decifrar alguns mistrios, relacionados medicina paliativa. Sinto que atingi o meu
objetivo. Para tanto, busquei uma gama de mtodos: a observao participante, as
entrevistas semi-estruturadas com relatos e depoimentos, e a Anlise de Discurso
Crtica (ADC), ou seja, a preocupao com a utilizao de vrios mtodos sempre
esteve presente. Mas jamais esqueci que o meu objetivo maior era e estudar por
meio da linguagem questes relacionadas a identidade, ideologia e poder para
chegar a uma viso compreensiva das relaes

mdico-paciente na medicina

paliativa.
preciso que se diga que este trabalho uma homenagem e um desabafo.
uma homenagem aos/s pacientes paliativos/as 1 que participaram da pesquisa e
que j morreram. tambm um desabafo de minha indignao contra as diversas
formas de injustia que sofrem as pessoas doentes no nosso pas e um manifesto
de minha esperana na possibilidade de transformao ativa dessa realidade.
Isso est de acordo com as duas motivaes que me moveram na
pesquisa. Em primeiro lugar, o interesse pelo povo doente que sofre de todos os
males imaginveis e a admirao pela fora que estas pessoas demonstram. Tudo
isso me levou escolha de meu objeto de estudo a medicina paliativa. Em
segundo lugar, o sentimento doloroso da injustia, a indignao genuna contra o
sofrimento impingido todos os dias a tantas pessoas, e que nos envergonha a
1

possvel que algumas pessoas ao lerem meu texto, sintam um certo desconforto com a presena
constante do feminino na caracterizao genrica, como pacientes paliativos e pacientes paliativas,
o que significa a negao de que o masculino possa representar tanto homens como mulheres.
Outras pessoas talvez no se sintam desconfortveis, mas ao menos estranham essa insistncia.
Diante dessas reaes se pode perguntar: por que manter o feminino nas caracterizaes? No pode
o masculino ser genrico? Com o intuito de colaborar para as discusses sobre gnero social que
assim procedo. Muitos estudos em Anlise de Discurso respondem a essas perguntas da seguinte
forma: existem pesquisadoras, mulheres que estudam e produzem materiais de qualidade nos
estudos de Anlise de Discurso Crtica? Sim; s para citar: Maria Izabel Magalhes (2000, 2002,
2003); Ruth Wodak (2003); Jenny Thomas (1995). Referi-las pelo masculino ser sexista, ou seja,
manter simbolicamente o masculino como melhor representante do gnero humano. Assim, como
analista de discurso, preocupo-me em debater os conflitos sociais que so tambm lingsticos.

21

espcie, determinaram meu foco de abordagem desse objeto. Sei que foi muito
difcil conseguir reunir foras para, a cada novo dia, enfrentar de frente a dor, o
sofrimento e a morte de outras pessoas, mas sei que consegui.
A diversidade sempre desafiante, essa foi a razo de ter optado por
uma triangulao terica na qual busquei proferir um dilogo entre a Anlise de
Discurso Crtica e a Teoria das Representaes Sociais. Procedi desta forma por
acreditar que preciso refletir sobre os contextos sociais emergentes, nos quais se
desenrola a vida social, buscando explic-los. Ao tentar proceder desta maneira,
procurei ao menos, provocar uma mudana no olhar, talvez, uma mudana de
ngulo ou de um novo lugar de observao.
Mobilizou-me o entrelaamento entre diferentes reas de saberes, com a
convico da minha autonomia e responsabilidade, dos riscos e dos benefcios, num
cenrio de crescente complexidade biomdica em relaes tradicionalmente
compreendidas como duais, no caso a relao mdico-paciente. Essa relao
apresenta uma rede de atores que compartilham saberes que formada por uma
equipe de mdicos/as, enfermeiros/as, psiclogos/as, pacientes, familiares.
No ignoro que essa complexidade de saberes caracterize a medicina na
modernidade tardia2, com seus aparatos biotecnolgicos para diagnsticos e
tratamentos de vanguarda. Porm, logo percebi que esses aparatos no eram
prerrogativas do campo da medicina paliativa. Obviamente, no ignoro tambm que
esse campo, em particular, tenha o potencial de promover transformaes sociais na
humanidade com seus possveis benefcios para mudanas de paradigmas e
crenas acerca de representaes de morte, doena, e finitude de vida.
A preocupao com as relaes que envolvem as prticas sociais da
medicina

tem

sido

alvo

de

questionamentos

por

parte

de

muitos/as

pesquisadores/as. A precarizao social das instituies e a desmobilizao social

so freqentes em nosso pas e so, por conseguinte, preocupaes que tm
motivado cientistas das mais diversas reas. Questes que anteriormente eram foco
de pesquisas polticas e econmicas so agora analisadas por todos os grupos de
investigaes das cincias sociais. Portanto, estudos de m distribuio de
recursos, materiais e simblicos ultrapassam as fronteiras das cincias econmicas
2

Segundo Giddens(1991, 2002), modernidade tardia a presente fase de desenvolvimento das

instituies modernas, marcada pela radicalizao dos traos bsicos da modernidade: sepao de
tempo e espao, mecanismos de desencaixe e reflexividade institucionais.

22

e passam a inspirar trabalhos localizados no mbito da Cincia Social Crtica (CSC),

perspectiva cientfica que visa intervir ativamente na mudana social, assumindo
uma posio crtica, sem as amarras da 'neutralidade cientfica'. Foi, ento, nessa
perspectiva crtica da prtica de pesquisa que ancorei meu estudo.
Minhas questes de pesquisa, que sero retomadas nos Captulos 6, 7 e 8
so as seguintes: a) Como os/as pacientes terminais representam suas identidades?
b) Como as relaes sociais so construdas por meio de depoimentos e relatos em
entrevistas com os/as pacientes c) Por meio de que marcas discursivas os membros
da equipe de paliativistas estariam contribuindo para a representao identitria dos/
as doentes? d) Como as pessoas envolvidas com as prticas sociais da medicina
paliativa representam esse espao social e que questes de poder e ideologia so
percebidas no(s) discurso(s) deste modelo de assistncia mdica?
Minhas motivaes para um estudo desta natureza encontram respaldo na
minha deliberao consciente de investigar, no mbito da Lingstica, questes de
cunho social que possam representar alguma contribuio para grupos em situaes
de fragilidade. Doentes terminais so, inegavelmente, grupos em situaes de
altssima fragilidade. Acredito na contribuio da Anlise de Discurso Crtica (ADC)
para um debate de questes como a excluso de doentes pobres, sobretudo em um
estudo das representaes de identidades e papis sociais de pacientes em
situao de finitude de vida cujos direitos e oportunidades de audio so quase
inexistentes.
A tese encontra-se dividida em trs partes: na primeira, o objetivo
contextualizar a prtica social em estudo. No primeiro captulo, opto por apresentar
uma reflexo acerca de concepes de sade e doena no modelo de assistncia
mdica situado no Novo Capitalismo3 como uma das formas de perceber questes
ideolgicas. Por essa razo que considero este captulo j uma forma de anlise
de fato das conjunturas da medicina. O segundo captulo tem como objetivo maior
conceituar cuidados paliativos foco da medicina paliativa e alvo de minhas anlises.
O terceiro, o quarto e o quinto captulos compem a Parte II. No Captulo 3,
dedico-me reflexo terica acerca da ADC como disciplina que me possibilita um
dilogo com a Teoria das Representaes Sociais (TRS), foco do Captulo 4. Esse
3

Fairclough (2003) utiliza o termo Novo Capitalismo para designar as reestruturaes mais recentes
do capitalismo na manuteno de sua continuidade como modelo dominante, de acordo com sua
capacidade de superar crises por meio da transformao radical de si mesmo, de modo que a
expanso econmica possa continuar.

23

o lugar em que centralizo uma reflexo epistemolgica sobre a ADC, que a linha
de trabalho a que me filio. Essa reflexo epistemolgica sobre a ADC em relao
com a TRS justifica-se pelas relaes interdisciplinares que a primeira busca
estabelecer. Procuro aqui examinar qual a contribuio de uma triangulao terica
para a definio de modos de construo de conhecimento baseados no discurso. O
Captulo 5 completa a discusso dos dois captulos precedentes, pois nele dedicome a relatar os mtodos selecionados para a pesquisa.
Na Parte III da tese, dedico-me s anlises discursivas dos dados gerados e
coletados junto instituio mdica com o modelo de Cuidados Paliativos: No
Captulo 6, analiso recortes de entrevistas para refletir acerca da construo das
representaes identitrias de pacientes. No Captulo 7, debruo-me sobre recortes
com as 'vozes' de membros da equipe paliativista. No Captulo 8, analiso mais
alguns recortes unindo as vozes das pessoas envolvidas na pesquisa, tanto
pacientes como equipe mdica, com o propsito de verificar como constitudo o
espao da medicina paliativa e de que forma esse espao estaria sendo 'palco' de
representaes para situar pessoas.
A Parte III encerra com uma discusso em que busco oferecer uma crtica
explanatria do problema investigado, aliando alguns resultados das anlises
discursivas discutidas nos captulos precedentes reflexo em torno da ADC e da
TRS. Os recortes analisados nos captulos de anlise compem os anexos.
As contribuies que posso trazer aqui se destinam produo do
conhecimento, que auxilie na compreenso da rede de relaes entre profissionais e
pacientes nesse cenrio complexo e fragmentado que se tornou o sistema de sade
pblica. Ao centrar a pesquisa no estudo das representaes identitrias de doentes
terminais, trago para o campo da Lingstica a discusso sobre uma prtica que no
nos familiar, (Magalhes, 2000a). Considero que trazer estudos sobre o campo da
prtica da medicina paliativa para a rea da Lingstica per se uma contribuio.
O contato com esse campo, sobretudo na Lingstica, ainda compreendido como
uma especialidade tpica da medicina. Entretanto, as transformaes trazidas por
essa prtica para as relaes identitrias, na constituio de grupos de pessoas e,
portanto, nas relaes sociais, de maneira mais ampla, so motivadas e promovidas
por discursos ligados ao projeto do Novo Capitalismo.
Uma outra contribuio que espero oferecer com esta pesquisa reporta-se ao
campo terico. Expus no incio desta apresentao que tenho orientado meus

24

estudos pela abordagem das prticas discursivas. Espero contribuir para o

aprofundamento dessa abordagem.
Por fim, esta tese procura trazer contribuies para os trabalhos em anlise
lingstica que verdadeiramente tenham preocupao com as prticas sociais, por
meio de uma reflexo pautada na necessidade de aes efetivas de cunho social.
Acredito que em vez de focalizar problemas puramente acadmicos ou tericos, a
anlise discursiva deve examinar de forma crtica as pessoas que esto no poder,
autoridades que dispem de meios e oportunidades para resolver tais problemas
(van Dijk,1986:4).
Assim, meta desta tese a reflexo acerca de: Identidade, poder e ideologia
que so problemticos em si. Entretanto, sei que no existem prescries ou
frmulas gerais, exceto talvez, a necessidade de que cada pessoa reflita sobre suas
prprias responsabilidades, (Horkheimer, apud Wodak 2003).

25

PARTE

Um reconhecimento sempre necessrio: o contexto

26

27

Nesta primeira parte do trabalho, mobilizou-me o entrelaamento entre

diferentes reas de saber. O objetivo desta primeira parte da pesquisa fornecer o
contexto situacional e cultural necessrio para a compreenso da proposta tericometodolgica do estudo das representaes identitrias de pessoas envolvidas com
a prtica da medicina paliativa, que ser apresentada na segunda parte da tese. A
contextualizao a ser feita aqui busca situar, no mbito dos estudos sociais crticos,
o estudo da produo e divulgao da prtica da medicina inserida no Novo
Capitalismo e suas conseqncias para aqueles/as que esto em situao de
finitude de vida. Busco ainda, situar a produo de sentido de conceitos como
doena, dor, morte e cura como forma de conhecimento que se afilia perspectiva
crtica e situar as prticas discursivas dentre as vrias correntes voltadas ao estudo
da linguagem. No pretendo, assim, fazer uma anlise histrica da medicina de
forma geral. Considero necessrio, entretanto, esclarecer quais conjunturas pautam
minha proposta do ponto de vista de uma analista de discurso que se prope
examinar no apenas o papel da linguagem na reproduo das prticas sociais e
das ideologias, mas tambm seu papel fundamental na transformao social.
Por focalizar-me no estudo das representaes identitrias de atores
envolvidos no modelo de medicina paliativo pareceu-me vivel utilizar-me das
reflexes das reas deste campo de saber. Portanto, esta primeira etapa formada
por aquilo que gosto de chamar de terreno de construo, o contexto situacional e
cultural.
Ao utilizar-me da metfora da construo o fao da posio de quem acredita
que o conhecimento um bem simblico passvel de ser 'construdo' por etapas e
com a utilizao de vrios 'materiais' que com as ferramentas adequadas pode ser
utilizado com propsitos de crescimento e emancipao.

28

1
Para uma reflexo acerca da sade, da
doena e da ideologia: o modelo de
assistncia mdica no Novo Capitalismo
O homem maisdoente,problemtico,inconstante,e,indeterminadodo quequalqueroutroanimal,
dissonoha menordvida eleo animaldoente.FriedrichNietzsche
(1987)
Inicio o captulo com a epgrafe acima por entender que a doena define-nos
de alguma forma. Diz-nos quem somos. Informa-nos, num sentido que Nietzsche
compreendia intuitivamente, de que somos criaturas marcadas de modo nico por
uma relao instvel com a sade. Ao nos definir, de algum modo, a doena e a
sade sugerem como todos ns, no s pessoas mais idosas e enfermas, vivemos
controlados por foras culturais e ideolgicas que moldam decisivamente a nossa
identidade.
Neste captulo, pretendo deter minha ateno em alguns conceitos capitais
para esta tese. Na primeira seo, esboo algumas consideraes sobre as prticas
da sade e da doena, lugar em que reflito sobre a mudana de paradigmas no
contexto do campo mdico. Tais mudanas na organizao e na cultura mdica so,
de modo significativo, mudanas nas prticas discursivas. Na seo seguinte,
amplio minhas reflexes sobre as formas de fazer da medicina no sistema de sade
com o propsito de melhor entender questes de representaes de doenas e de
sade, focalizando agora, atores especficos, os doentes. Em seqncia, procuro
refletir acerca da questo da pobreza e da excluso social,

entendida em seu

contexto contemporneo, ou seja, relacionada a uma conjuntura poltica global de

agravamento das desigualdades sociais, reunindo esses aspectos situao do
sistema de sade pblica do pas. Nessa seo, desloco o meu foco para refletir at
que ponto o Neoliberalismo e sua relao com a flexibilizao das relaes de

29

sade pblica estariam relacionados a questes ideolgicas a servio do Estado.

A seo subdivide-se em trs subsees nas quais passo a tratar da legitimidade
das instituies de sade e da excluso social dos/as doentes, de modo mais
especfico, refletindo sobre tecnologizao da medicina, formas alternativas de
entender as representaes dos discursos mdico-paciente. Em 1.4, volto-me
questo do povo doente um smbolo do descaso do Estado fato que pe os
indivduos margem da modernidade, no interior mesmo de um pas dito moderno,
considerando o grave problema da banalizao da injustia social que segrega e
que nos leva a conviver com o sofrimento infligido a outrem sem nos sentirmos
responsveis por eventuais mudanas. Essa seo, a exemplo da anterior, tambm
se subdivide com o propsito de ampliar a reflexo acerca da legitimidade mdica,
de suas estratgias, bem como de apresentar um panorama da relao mdicopaciente.
Em 1.4.5, opto por unir ao bojo da discusso as reflexes acerca da estrutura
social na qual a medicina est situada com o propsito de debater situaes de
semelhanas e diferenas entre os modelos de medicina cientfico-tecnolgica e
paliativa. J mais para o final do captulo, levo a cabo a discusso acerca da
excluso, da dor e do abandono, como formas coadjuvantes da banalizao da
injustia social, que ocorre nas instituies hospitalares.
Em minhas consideraes finais, posiciono-me em relao s alternativas
contra-hegemnicas possveis para a superao da crise no sistema pblico do
pas. Do ponto de vista do arcabouo metodolgico da ADC (modelo proposto por
Chouliaraki & Fairclough, 1999), a abordagem dessas questes deve ser
interpretada como parte da anlise.
1.1 Sobre a sade e a doena: Contexto de mudanas no campo mdico
H vrios exemplos de mudanas no campo mdico, todas elas parcialmente
constitudas por novas prticas discursivas. Segundo Martins (2003: 187), a
apropriao da medicina moderna pelo capitalismo mdico constituiu um golpe difcil
de ser absorvido pela sociedade. Ao silenciar sobre o simblico na prtica da cura,
o capitalismo pe as instituies e os indivduos em condies de incerteza
institucional e existencial que chegam ao limiar do insuportvel. Segundo o autor,
sem os rituais, silncios, gestos, cuidados e esperanas que envolvem aquele que

30

cura e o enfermo nos momentos de doena, a sade perde suas significaes

simblicas e a vida passa a ser encarada como banal e superficial. Ou seja, o
imaginrio restrito da medicina mercantil (idem, ibidem) , pois, uma das principais
fontes do mal-estar atual, que se espalha por meio de conhecimentos em diversas
especialidades a ponto de o corpo humano ter sido esquecido nesse processo.
Sabe-se muito sobre um detalhe e pouco sobre o conjunto. Esse saber mais
abrangente, at um determinado momento preservado pelos clnicos gerais, foi
substitudo pela fragmentao do conhecimento, demonstrando hoje, de forma clara,
sua insuficincia no atendimento e no tratamento de doenas. Da a emergncia e a
proliferao das chamadas medicinas alternativas como: homeopatia, acupuntura,
yoga, fisioterapia, florais. Esse tipo de atendimento sade, priorizando mais o/a
doente do que a doena, retoma a idia da totalidade do ser; os sintomas deixam
de ser vistos como uma mera rede complexa de causas e efeitos. Seguindo essa
linha de raciocnio, a medicina paliativa poderia estar ocupando o lugar de uma
medicina alternativa e, nesse caso, seria ela uma prtica de recuperao da noo
do indivduo, fragmentado pela medicina oficial, revelando-o, atravs do corpo
enfermo, na sua inteireza.
Dentro dessa perspectiva, a medicina, seja a cientfico-tecnolgica ou a
paliativa, no , pois, algo distante, separada da sociedade; em sua linguagem
especfica ela integra problemas e contradies que no se restringem a sua lgica
biomdica. Pens-la de outra forma seria compreend-la como um discurso
universal, atemporal, descontextualizado. Por isso, as prticas sociais das ditas
medicinas alternativas no representam um simples modismo, algo que viria a,
temporariamente, corrigir falhas eventuais. A crise do modelo cientfico-tecnolgico,
no que diz respeito vida do/a paciente e no seu exerccio como prtica teraputica,
mais ampla, articulando-se ao conjunto de mudanas ocorridas na cultura, na
configurao da sociedade e na representao de pacientes, de sua famlia e, at
mesmo, dos membros da equipe de cuidadores.
Observar essas mudanas contextuais no campo mdico nos leva
inevitavelmente a pensar nos atores sociais nele situados. A prxima seo tem
como objetivo trazer algumas reflexes acerca de doentes.
1.2 Doentes
Nesta seo, tenho a preocupao de refletir acerca do carter hbrido que

31

marca as representaes conceituais sobre os atores sociais j referidos. No

processo de diversas formas de prticas em medicina, a doena no s uma ao
individual, mas tambm coletiva, na medida em que o/a doente no age s. Nele
ou nela percebemos a interveno de outros grupos de parentesco ou de membros
da equipe, tanto na escolha do sistema teraputico, quanto na formulao de
hipteses sobre as causas das doenas. Os excertos que se seguem falam por si.
(1) Meu marido procurou este hospital. Ele me disse: - Vai l , no
consegue nada no hospital X, talvez neste consiga. Ema (paciente)
(2) Quando eu j tinha feito de tudo, tinha procurado tudo, me disseram que
eu tinha que vir para c. Maria (paciente)

Essa diversidade de escolhas pode nos levar a argir, apressadamente, que

cada pessoa no seu todo, est mais consciente de sua individualidade, mais atenta
ao seu lugar na sociedade, ao seu corpo, ao seu futuro e aos poderes de que dispe
a sua identidade. Nessa perspectiva, poder-se-ia dizer que tanto o consumo de
servios de sade, quanto as formas reguladoras de sade podem ser ordens
negociadas ou reconciliadas. Digo, isso, baseada nas observaes de meus dados,
na leitura que fiz e na qual constatei uma situao de identidade intrinsecamente
relacionada s condies de tornar-se pessoa.
Nessa linha de pensamento, creio que as representaes identitrias de
pacientes terminais no so to diferentes em relao s outras categorias de
pacientes. No entanto, essas representaes podem ser consideradas como um
fator limitador e dificultador do lugar dessas pessoas na esfera pblica de bens e
servios, porque so considerados terminais. Para alm disso, observa-se um outro
elemento de diferenciao conceitual acerca da doena. Entre os membros do grupo
de pacientes pesquisados, h uma percepo de doena que os leva a no adotar
uma atitude conformista ou passiva. Prova disso que, na maioria das

vezes,

alguns membros da equipe apontam tais atitudes em seus pacientes (ver Seo
6.2.3 d).
O fato de pacientes narrarem os seus itinerrios de forma anloga parece
confirmar a tese defendida por Bourdieu, segundo a qual, para alguns

'resignao' a primeira lio da existncia, enquanto para outros ela deve ser
conquistada laboriosamente, revelando-se a revolta diante das formas universais do
inevitvel (2005: 54).

32

Na realidade, h pacientes que sugerem a questo das oportunidades,

informando que recorrem sobretudo que est mais ao seu alcance. Nesse jogo,
entre a doena e a sua suposta cura, o/a paciente recorre s vrias prticas,
misturando no ato de cura as diferentes formas e prticas mdicas. Esse fato pode
ser ilustrado com o relato de Ricardo:
(3) H pacientes que vo ao mdico, mas muitas vezes antes de ir ao
mdico vo ao curandeiro, ou a um outro terapeuta tradicional e
concomitatemente vai ao padre, ao pastor da igreja, porque ele procura a
sua sade, a sua cura, muitas vezes a procura pela sade no v barreiras,
porque o que ele quer livrar-se do mal.

Por outro lado, no somente a busca de formas alternativas de cura que

mobiliza pacientes e familiares. Muitos/as queixam-se de no poderem comprar os
medicamentos que os/as mdicos/as prescrevem. O relato de Maria indica isso.
(4) O mdico me passou um remdio que eu no consigo comprar. muito
caro. Eu tenho que escolher ou compro o remdio e morro de fome, ou
compro comida e morro por no ter tomado o remdio. Maria

Todas essas constataes levam-me a considerar que os atores sociais

envolvidos na prtica mdica, nomeadamente pacientes, familiares e equipe,
possuem saberes prprios acerca do conceito de doena e sade que esto
relacionados a questes de ordem estrutural, poltica e ecnomica. Ao constatar que
relatos como do excerto 4 so recorrentes, faz-se necessria uma investigao que
leve em considerao outros fatores, no s os biolgicos. A doena e a morte so,
tambm, afetadas por estruturas polticas e econmicas e isso leva compreenso
de que as propriedades do uso da linguagem podem ser determinadas em um
sentido mais global pela estrutura social em um nivel mais profundo. Segundo
Fairclough (trad: 2001: 90), as relaes sociais entre as classes e outros grupos,
modos em que as instituies sociais so articuladas na formao social (...) podem
contribuir para reproduz-la e transform-la. E ao estudo dessas estruturas que
me dedicarei nas prximas sees.

1.3 Estado e Neoliberalismo

Nesta seo, apresentarei uma discusso breve sobre Neoliberalismo,

33

abordando uma definio do conceito, a origem histrica desse fenmeno, suas

caractersticas e conseqncias, com a inteno de melhor entender como tem
influenciado as polticas de cuidados em sade. Os principais eixos de anlise so,
portanto, as implicaes sociais e polticas da opo neoliberal para a assistncia
mdica pblica.
A expresso Neoliberalismo uma das mais utilizadas contemporaneamente
e est presente nos meios de comunicao, na poltica e nas cincias humanas.
Algumas caractersticas do Neoliberalismo so amplamente conhecidas, como o
predomnio do mercado, a privatizao, o corte dos gastos pblicos, a poltica
repressiva, entre outras.
Com o desenvolvimento do Neoliberalismo, aparece pela primeira vez o
conceito de demisso do Estado que se refere ao abandono, por parte do poder
pblico, de sua misso

primeira, que a de sustentar a infra-estrutura

organizacional indispensvel ao funcionamento de toda a sociedade urbana

complexa (Wacquant,1997: 168). Isso feito ao adotar-se uma poltica de 'eroso'
sistemtica das instituies pblicas. Dessa forma o Estado passa, ento, a
abandonar para as foras de mercado e para a lgica do cada um por si camadas
inteiras da sociedade, em especial, aquelas que, privadas de todos os recursos,
econmicos, culturais ou polticos, dependem completamente dele para chegar ao
exerccio efetivo de sua cidadania. Opto por fazer este breve comentrio sobre o
Neoliberalismo por entender que suas conseqncias nefastas no atingem
somente a esfera econmica. Outrossim, uma das principais vtimas do discurso
neoliberal o campo social e, com isso, sacrifica-se, prioritariamente, a populao
pobre e doente. Talvez por isso, o Neoliberalismo, mesmo quando alardeia seu
sucesso com a estabilidade monetria, no exibe sua outra face que lhe
indissocivel, qual seja, as polticas de ajuste.
As polticas de ajuste fazem parte de um movimento de ajuste global, que se
desenvolve num contexto de globalizao financeira e produtiva. Esse processo de
ajuste global na economia mundial caracteriza-se por um rearranjo da hierarquia das
relaes econmicas e polticas internacionais, feitas sob a bandeira de uma
doutrina neoliberal (Soares, 2003: 20).
O ajuste neoliberal no apenas de natureza econmica: faz parte de uma
redefinio global do campo poltico-institucional e das relaes sociais. Autores
como Soares (2003: 19) afirmam que o Neoliberalismo reduziu o papel dos Estados

34

nacionais, minando as conquistas do Estado de Bem-Estar Social no que se refere

tanto aos direitos contratuais dos trabalhadores quanto aos direitos universais dos
cidados sade, educao etc. O Neoliberalismo, dessa maneira, limita a
soberania dos Estados nacionais na resoluo de seus problemas internos. Voltarei
a tratar mais de questes de ajuste neoliberal na Seo 1.3.2.
Nesta seo, detive-me na relao entre o Neoliberalismo e o Estado, com o
objetivo de mostrar como a ofensiva neoliberal pode estar ampliando a injustia
social e, dessa forma, contribuindo nos resultados da globalizao de sua ideologia,
o que de, certa forma, acaba por interferir cabalmente em vrios setores de
assistncia nos quais se incluem os modelos de assistncia mdica.
Na prxima subseo, abordo o Novo Capitalismo e suas conseqncias
polticas para os mais pobres e para os doentes; em seguida, relaciono a
globalizao neoliberal retirada do Estado de suas funes sociais; na terceira
subseo, por fim, abordo a fora do Neoliberalismo como discurso, na
representao de transformaes poltico-econmicas como naturais, o que resulta
em uma banalizao da injustia social e, por conseqncia, o descaso com a sade
pblica.

1.3.1 Novo Capitalismo e conscincia poltica

As reformas neoliberais, realizadas no Brasil a partir da dcada de 1990,
reduziram o papel social do Estado, na viso de Silva (2007: 03) Elas (reformas
neoliberais)4 so feitas para diminuir os gastos e atacam de frente a funo social do
Estado em favor do mercado privado. E no podemos abrir mo desta
responsabilidade do Estado.
O papel social inclui transferncia de renda, com programas como a
Previdncia Social, o Seguro Desemprego, o Beneficio de Prestao Continuada
(BPC) e a Bolsa Famlia. No so prticas assistencialistas, no sentido pejorativo da
palavra. As pessoas vivem situaes diferentes e precisam do apoio do Estado em
certos momentos (Silva, idem, ibidem).
O autor aponta o Seguro Desemprego como forma de dar assistncia a quem
trabalha at pouco tempo e est temporariamente fora do mercado, mas tenta voltar.
O BPC como maneira de garantir a sobrevivncia de quem no tem mais condies
4

Grifo meu.

35

de trabalhar, como idosos com mais de 65 anos e pessoas com deficincia. A

Previdncia Social uma garantia a quem contribuiu para o Instituto Nacional de
Previdncia Social, durante toda a vida e o Bolsa Famlia a nica opo de renda
de famlias extremamente pobres. Todos esses programas so de transferncia de
renda, mas, segundo Silva, no podem ser considerados como puramente
assistencialistas. De forma indireta, todos esses programas esto diretamente
relacionados s pessoas doentes.
So formas mais eficazes de garantia de renda para combater a
desigualdade social no pas. A Previdncia, por exemplo, um mecanismo
de combate desigualdade quando protege o trabalhador rural, o doente, a
famlia do doente e o idoso. (Silva, 2007: 23).

Sabemos que programas como o Bolsa Famlia no criam condies para

que as pessoas se auto-sustentem. Quem os defende sem levar em conta esse
argumento engana-se. Esses programas no vo dar autonomia s pessoas. Mas,
para progredir por conta prpria, a pessoa tem de estar viva, bem alimentada e ter
educao. Sem isso, ela no vai encontrar o caminho de sobrevivncia. O autor nos
alerta que em particular, a mdia tem sido utilizada como um 'veculo' para nos deixar
confusos em relao a esses fatos5.
As reportagens divulgadas pela imprensa escrita e televisiva ajudam-nos a
entender a direo dos debates sobre poltica de assistncia sade neste pas.
Reivindicadora de seu papel na formao da opinio pblica, a imprensa, de modo
geral, 'sensacionalizou', personificou, transformou um conflito poltico-partidrio
numa luta entre o bem e o mal, opinando muito mais do que informando. Com
atitudes como essas os direitos sade no so vistos com o respeito e ateno
que merecem.
Novo Capitalismo e Neoliberalismo so expresses que se fundem nessa
discusso. Fairclough (2003a) utiliza o termo Novo Capitalismo para designar as
reestruturaes mais recentes do capitalismo na manuteno de sua continuidade
como modelo dominante, de acordo com sua capacidade de superar crises por
meio da transformao radical de si mesmo, de modo que a expanso econmica
possa continuar. Essa transformao, em direo do Novo Capitalismo, envolve a
reestruturao das relaes entre domnios econmico, poltico e social. Nessa
perspectiva, o Neoliberalismo entendido como um projeto poltico facilitador dessa
5

Ver Caetano (2008) para uma relao entre o setor miditico e os cuidados mdicos.

36

reestruturao, em consonncia com as demandas de um capitalismo global cujas

conseqncias mais evidentes so o aumento da distncia entre ricos e pobres,
doentes e pessoas saudveis.

1.3.2 Globalizao neoliberal e o papel do Estado

Para Bourdieu (1998: 54), a globalizao a extenso do domnio de um
pequeno nmero de naes dominantes sobre o conjunto das praas financeiras
nacionais, o que enfraquece o poder dos Estados nacionais na deciso dos modos
possveis de enfrentamento de seus problemas sociais.
Pode-se, ento, afirmar que aquilo que Soares (2003) chama de 'utopia
global' de equalizao entre os pases e as regies do mundo a grande falcia
contempornea, visto que a poltica de

'ajuste ' neoliberal no foi seno um

agravante ao 'desajuste social'. nesse sentido que a autora contesta a

representao das conseqncias do ajuste neoliberal como conjunturais, como
uma etapa transitria e necessria ao 'avano' do

Terceiro Mundo rumo ao

capitalismo global.
sempre bom lembrar que o fenmeno neoliberal no se verifica apenas no
campo econmico. Infelizmente, no campo do social, tanto no mbito das idias
como no terreno da poltica, o Neoliberalismo fez estragos e ainda continua
hegemnico. Pode-se dizer que as idias neoliberais afetaram questes sociais que
afligem o mundo inteiro nessa nossa modernidade tardia. Segundo Soares (2003:
11), o conservadorismo no social se expressa no retorno naturalizao da
desigualdade social ou aceitao da existncia do 'fenmeno' da pobreza e da
falta de recursos na sade como inevitvel. Alm disso, parece-me que
retrocedemos historicamente noo de que o bem-estar social pertence ao mbito
do privado, ou seja, as pessoas, as famlias e as 'comunidades' devem
responsabilizar-se pelos seus problemas sociais, tanto pelas causas como pelas
solues. A mercantilizao dos servios sociais, como a sade tambm vista
como natural: as pessoas devem pagar pelos servios para que sejam de boa
qualidade. Enquanto, para as pessoas que no podem pagar, cabe sempre o que de
pior h em termos de atendimento e benefcios de sade.
O ajuste neoliberal prev, entre outras coisas, uma flexibilizao das relaes

37

de trabalho e uma reduo do papel do Estado. A flexibilizao das relaes no

mundo do trabalho minou a capacidade dos trabalhadores de negociar questes de
seu interesse com os empregadores, uma vez que a flexibilizao caminha lado a
lado com a precarizao, a esmagadora parcela de trabalhadores no tm plano de
assistncia mdica. por meio das relaes de trabalho que a precariedade da
situao social atinge diretamente todo o conjunto da sociedade, e no apenas os
que convivem com o 'abandono' do Estado. Para designar a explorao radicalizada
pela flexibilizao, Bourdieu introduz o termo flexplorao. Bourdieu (1998: 124),
expe-nos a sua percepo do problema na prtica:
A precariedade se inscreve num modo de dominao de tipo novo,
fundado na instituio de uma situao generalizada e permanente de
insegurana, visando obrigar os trabalhadores submisso, aceitao da
explorao. (...) esse modo de dominao absolutamente sem
precedente, motivando a propor aqui o conceito, ao mesmo tempo muito
pertinente e muito expressivo, de flexplorao. Essa palavra evoca bem
essa gesto racional da insegurana, que, instaurando sobretudo atravs da
manipulao orquestrada do espao da produo, a concorrncia entre
resistncias sindicais mais bem organizadas, e os trabalhadores dos pases
menos avanados socialmente, acaba por quebrar a resistncia e obtm a
obedincia e a submisso, por mecanismos aparentemente naturais, que
so por si mesmos sua prpria justificao. (...)Parece-me, portanto, que o
que apresentado como regime econmico regido pelas leis inflexveis de
uma espcie de natureza social , na realidade, um regime poltico que s
pode se instaurar com a cumplicidade ativa ou passiva dos poderes
propriamente polticos.

Existe, ento, como o trecho final dessa citao sugere, uma relao prxima
entre a flexibilizao das relaes de trabalho, a flexplorao, e a involuo dos
Estados nacionais em sua funo reguladora, que serve para aumentar a
insegurana e, com ela, a submisso. Bourdieu (1997: 216) utiliza a expresso
'demisso do Estado' ao afirmar que a converso coletiva viso neoliberal foi
acompanhada pela demolio da idia do servio pblico.
No Brasil, durante as ltimas dcadas, foi adotada uma poltica de 'eroso'
das instituies pblicas de sade prejudicando principalmente as camadas sociais
desprovidas de acesso aos recursos econmicos, culturais e polticos e que
dependem do Estado para exercer a cidadania. No momento em que a globalizao
neoliberal radicaliza as desigualdades e que a interveno estatal mais necessria
que nunca para enfrentar-se as iniqidades do mercado, o Estado demite-se de
sua funo regulatria em nome da primazia do mesmo mercado (Hobsbawn, 1995:
554). No entanto, isso ocorre de forma natural porque conta com um poderoso

38

aparato discursivo que perpassa o dia-a-dia de todos ns. O que busco, ento,
uma anlise de discurso que focalize a variabilidade entre as prticas e a
heterogeneidade entre elas como indicadores sincrnicos de processos de mudana
histrica que so moldados pela luta entre as foras sociais.
Segundo Fairclough (trad. 2001: 58), o discurso estudado histrica e
dinamicamente, em termos de configuraes mutantes de tipos de discurso em
processos discursivos, e em termos de como tais mudanas refletem e constituem
processos de mudana social mais amplos; portanto, refletirei, na prxima seo,
acerca do Neoliberalismo como discurso.

1.3.3 Neoliberalismo como discurso

Tendo discutido, na seo anterior, a relao entre a globalizao neoliberal e
a precarizao da situao social pelo abandono do Estado, passo a tratar, nesta
seo, da questo do discurso do Neoliberalismo.
No contexto do Novo Capitalismo, a importncia do discurso neoliberal para a
obteno de um consenso redobrada. Esse discurso classifica as reestruturaes
recentes do Novo Capitalismo como uma 'evoluo natural', isenta da ao humana
e inescapvel. Segundo Fairclough (2003a, 2006), a mudana nominalizada sob o
ttulo de 'globalizao', representada como uma entidade dotada de ao, um
fenmeno (e no um processo) universal e inevitvel. Para o autor, as aspiraes
hegemnicas do Neoliberalismo so, em parte, uma questo de universalizao
dessa perspectiva particular, ou seja, desse discurso particular a respeito do Novo
Capitalismo. O sucesso dessa representao pode ser medido em termos de sua
repetitividade, isto , do quanto circula em diversos domnios e em vrios tipos de
textos.
Segundo Leal (2004) no Brasil, a situao parece ser a mesma. O Estado
brasileiro mudou de forma acelerada nessas ltimas dcadas, como conseqncia
do seu processo de desenvolvimento desenvolvimento tardio e desigual dentro
de diretrizes econmicas que acentuaram o grau de dependncia externa e gritantes
desnveis sociais internos.
Os anos 1980 foram de grande efervescncia poltica: a luta pelas eleies
diretas; a criao da Central nica dos Trabalhadores (CUT) como uma nova forma

39

de sindicalismo combativo. Essas aes sinalizavam que o pas iria iniciar um futuro
de mais esperana para o povo. Mas esse processo foi interrompido por uma
transio. Em meados de 1980 e a partir da nossos polticos assimilaram facilmente
esse 'novo' modelo econmico que atinge seu apogeu com o governo de Fernando
Henrique Cardoso (1995-2002), por intermdio do Plano Real, em que haveria o
aprofundamento da implementao da poltica neoliberal. Foi nesse governo que
passamos a conviver com a hegemonia das polticas neoliberais no Brasil. O Estado
brasileiro, aliado ao grande capital nacional empresarial e aos banqueiros,
conseguiu implantar o discurso neoliberal no pas. O poder pblico viu reas como a
sade, a educao e a infra-estrutura sucateadas (Leal, 2004).
Mudou o Estado e mudou a sociedade brasileira. Aliada esfera poltica est
a esfera econmica. A sociedade brasileira tornou-se mais urbana, com
necessidades e consumo de bens e servios padronizados embasados em um
discurso que sugere uma perda de identidade e razes. O Estado brasileiro, com
suas alianas e grau de submisso ou dependncia aos setores mais poderosos e
dinmicos da economia, cedeu tambm, com razovel freqncia, s presses de
setores mais atrasados, como o incipiente empresariado mdico-hospitalar. Com a
cumplicidade oportunista do discurso neoliberal, submeteu nosso frgil sistema de
sade a um longo perodo de sucateamento e injustia com a populao em
desvantagem social.
Segundo Ribeiro (1993), o hospital como instituio necessria, que
historicamente tem cumprido papis sociais diferentes, defrontado com interesses
econmicos, corporativistas e sempre com necessidades sociais contraditrias.
Apesar do discurso neoliberal, a modernidade tardia, assim compreendida,
no nos trouxe avanos que possam ser comparveis superposio perversa de
antigas situaes de desigualdade e misria com uma ' nova pobreza na sade'
causada pelo aumento macio e inusitado do desemprego aliada falta de cuidados
de sade, ou de planos de assistncia mdica, e pela generalizao de situaes de
precariedade (Soares, 2003: 24-25).
Portanto, para concluir esta seo, creio que no seja possvel tentar
comprender questes como sade e doena sem refletir estruturas polticas e
econmicas. No meu objetivo, neste trabalho, aprofundar-me no estudo de tais
estruturas, at porque h obras publicadas sobre o assunto 6. Nas prximas sees,
6

Alm de autores j citados no corpo do texto, recomendo as leituras de Fuhrmann 2004; Moreire et

40

meu foco desloca-se para o tratamento especfico do discurso da doena e da morte

no contexto do Novo Capitalismo Neoliberal.
1.4 O discurso da doena e da morte
Nesta seo, proponho, em um primeiro momento, fazer uma reflexo sobre a
doena em relao instituio que cuida dela em nossa sociedade, ou seja, o
hospital.
Na subseo 1.4.1, proponho uma reflexo sobre as estratgias de mdicos e
mdicas para perpetuarem, mesmo que involuntariamente, um conhecimento
ideolgico hegemnico. Em seguida, fao uma breve reflexo sobre a assimetria na
relao mdico-paciente. Em 1.4.4, desloco o foco para abordar a participao
estatal na assistncia mdica. Finalmente, na Seo 1.4.5, Medicina e estrutura
social, tento estabelecer uma comparao entre medicina cientfico-tecnolgica e
medicina paliativa na tentativa de perceber aspectos de congruncia e/ou
discrepncia entre ambas.
A doena e a experincia que ela representa transcendem em muito a
simples esfera do/a mdico/a e cumprem um papel em todos os lugares da vida
social. Isso particularmente verificvel no caso de doentes crnicos/as que, para
poder lidar com sua condio, no encontram apenas os/as mdicos/as em seu
caminho, mas uma multido de outros atores disseminados em todos os lugares da
vida social. Talvez os mais representativos entre esses atores sejam aqueles/as a
quem Bourdieu (1997: 215) denomina de trabalhadores da rea social: assistentes
sociais, funcionrios, recepcionistas. Essas pessoas investidas pelo Estado (ou
municipalidades) encontram-se em situaes precrias no que se refere funo de
garantir os mais elementares servios pblicos, principalmente, em matria de
sade para as populaes mais desfavorecidas. Segundo esse autor:
Esses funcionrios refletem as contradies do Estado que so vividas,
freqentemente no mais profundo deles mesmos, como se fossem dramas
pessoais: contradies entre as misses, quase sempre desmedidas, que
lhe so confiadas principalmente, em matria de sade, emprego e
habitao e os meios, normalmente irrisrios, que lhes so alocados;
contradies, sem dvida as mais dramticas, produzidas, em parte, pela
sua ao, como as que resultam das esperanas e desesperos suscitados
pelas instituies. (Bourdieu, 1997: 219).

al. 2007; Coelho, 2008.

41

Funcionrios e funcionrias, que se ocupam cotidianamente dos mais

desfavorecidos de um ponto de vista econmico e cultural, esto a priori

em

situao muito semelhante, em relao ao abandono do Estado, ao povo doente.

Embora, no seja o foco desta tese a anlise das representaes de funcionrios/as
que trabalhem no atendimento s pessoas doentes, opto por fazer esse breve
comentrio com o propsito de esboar a situao que pacientes encontram quando
precisam de atendimento mdico. Sabemos que a maneira como esse grupo
comporta-se poderia ser representativa para um estudo de identidade, mas como
preciso delimitar minha ateno aos grupos de estudo, no me deterei mais nesse
aspecto. Entretanto, creio ser de certa relevncia refletir acerca do conceito de
doena.
Ao refletir sobre o conceito da doena, percebe-se que, na maior parte das
situaes da vida cotidiana, existe uma diferena entre estar doente e estar
saudvel, e isso se reflete nas relaes com as pessoas mais prximas. A
eliminao do status de sade pode estar gerando um discurso sobre a doena.
Em todas as sociedades, as pessoas com atitudes ou comportamentos
estranhos constituem uma ameaa, entendendo-se que a classificao de normal
ou estranho muito subjetiva e imbricada numa presuno de autorizao.
Doentes terminais so possuidores dessas caractersticas de estranheza, de
desvios do comportamento saudvel, sendo necessrio que seus males sejam
designados de maneira formal e tratados para que sua conduta volte a ser
assimilada como normal. Ao atribuir-se um nome e um papel s anormalidades que
atemorizam, essas pessoas transformam-se em membros de uma categoria
formalmente reconhecida. O que passa desapercebido pela maioria das pessoas
que esse reconhecimento parte de um discurso. por meio da linguagem que os
conceitos da doena e da sade e conceitos como o de morte podem ser
desenvolvidos de uma maneira tranqila ou, ento, dramtica.
bom lembrar que os seres humanos vivem o dilema de ser animal e
simblico. o simblico que d ao ser humano a conscincia de si mesmo. Esse
privilgio supremo que torna-o incomparvel na natureza , ao mesmo tempo, o que
lhe d o conhecimento da sua existncia e a absoluta certeza de sua morte (Aris,
2003: 98).
Porm, vivemos a era do discurso da cincia e da tcnica, a era das
conquistas tecnolgicas e da longevidade humana; a era do 'encurtamento' dos

42

espaos e da supresso do tempo; do gozo virtual e das guerras eletrnicas; da

entrega da cultura ao imprio do mercado do lucro; da quantidade avassaladora da
informao e anulao dos critrios de valor; da lei do consumo e do descartvel.
Portanto, no h como refletir discursivamente a questo sem compreender que
nesse cenrio que o discurso da doena e morte , em nossos dias, considerado
nebuloso e sombrio. Esse o cenrio para o desenvolvimento da especulao
econmica. Como todo setor industrial em crescimento, o sistema de sade localiza
suas foras onde a demanda parece sem limites: a proteo contra a morte. A
medicalizao e a auto-medicalizao tornam-se o carro-chefe da poderosa
indstria farmacutica.
Pesquisas apontam uma das numerosas funes da medicina que
recentemente substituiu todas as outras: a tentativa de dominar a progresso de
todas as doenas por meio de intervenes tcnicas. O que se espera alcanar o
conceito utpico da vida eterna. No nos damos conta de que somos frutos de um
discurso que associado questes polticas, econmicas e ideolgicas que nos
impulsiona ao consumismo desproporcional de medicao e de recursos
tecnolgicos que muitas vezes so desnecessrios. nesse ponto que se justifica
falar em medicina paliativa como um discurso que pode estar otimizando uma
reflexo sobre morte e vida bem como a legitimidade mdica. a esse tema que me
dedico na Seo 1.4.1.

1.4.1 A legitimidade mdica

Nesta seo, investigo como a ideologia mdica est intrinsecamente
correlacionada identidade profissional mdica que, por sua vez, socialmente
construda desde a sua formao acadmica ( Magalhes, 2000a). A seo tem,
ainda, como objetivo tratar da legitimidade mdica das instituies de sade e da
excluso social dos doentes, de modo mais especfico, fazer uma reflexo acerca da
linguagem da medicina, que baseada em valores como: objetividade e autoridade,
o que de certo modo serve para manter uma ordem hierarquica social e uma
legitimao de domnio do saber cientfico que acredito estejam marginalizando
perspectivas alternativas (Foucault, 1987). Focalizarei a tecnologizao como uma
das formas de cristalizao dessa ideologia em discursos mdico-paciente.

43

Estudos como os de Apker e Eggly (2004: 412) sugerem que o sistema

mdico promove uma hegemonia que estabelece um sistema de crenas, valores e
atitudes que restringem a participao pessoal em decises cientficas, e isso
um fator dificultador da relao mdico-paciente. Aprofundarei esta questo em
2.5.1 e 2.5.2.
Comeo enfatizando que o tema no novo. J na metade do sculo vinte,
esse aspecto era abordado por autores como Parsons (1951), Balint (1988) e
Jaspers (1991), mas a prpria histria da medicina que traz no seu bojo essa
questo. Edward Short (apud Balint, 1988) enfatiza como a descoberta da penicilina,
nos anos 1930-1940 por exemplo, influenciou uma importante transformao na
prtica da medicina. Juntamente com o avano tecnolgico, o desenvolvimento da
bioqumica, da farmacologia, da imunologia e da gentica fez crescer o poder do/a
mdico/a como representante da instituio da medicina. o/a mdico/a quem
detm o conhecimento e o poder.
Entre tantos autores que j se expressaram sobre o tema, busco as
consideraes de Foucault (2005: 45-78), em: a Histria da loucura, que nos
proporciona uma anlise da medicina da poca clssica e que se estende at
nossos dias. nesse ponto que localizamos a crtica inicial soberania da
legitimidade mdica.
O autor nos mostra que os efeitos da supremacia mdica foram
extraordinrios e prolongados. Mais especificamente, no texto A grande internao
(idem,ibidem), o autor provoca reflexes sobre os cuidados exagerados por setores
da medicina que no abrem mo da modalidade do poder do/a mdico/a em tomar
decises fundamentais sobre a vida do outro. atravs do corpo que o poder em
estado de fora age sobre as mentes (idem: 77). Dessa maneira, institui-se a
legitimidade mdica, que dura at hoje, como forma de poder, que embora bastante
questionado e anunciado por estudos cientficos, ainda encontra suas amarras na
tecnologia, na cientificidade, no discurso da sade. Talvez seja esse discurso que
explique a relao mdico-paciente que ser foco de minha ateno nas prximas
sees. Fao esta apreciao por entender que existe uma assimetria nas relaes
entre pacientes e mdicos/as e que uma melhor relao no tem somente efeitos
positivos na satisfao de usurios e na qualidade dos servios de sade, mas
exerce tambm uma influncia direta sobre o estado de sade de pacientes.

44

1.4.2 As estratgias de poder de mdicos e mdicas

De acordo com a Seo 1.4.1, parece-me ser possvel constatar questes de
poder no que se refere ao conhecimento mdico e sua percepo em nossa cultura.
O poder

serve de base para que as estratgias utilizadas pelo corpo mdico,

guardadas as devidas excees, estejam a servio de uma legitimao legalmente

constituda.
Concordo com Illich (1975:14) para quem a empresa mdica tornou-se um
perigo maior para a sade, contrariamente ao mito criado por seu ritual. O
conhecimento mdico sobrepe-se ao conhecimento popular ou familiar nas
relaes com atores sociais. Porm, constatar a diferena entre o conhecimento
mdico atual e o conhecimento popular no basta. Precisamos buscar as razes de
sua diferenciao. Para tal, ancoro-me em Boltanski (1989) para demonstrar como a
prtica mdica transforma-se com o passar dos tempos e como se cristaliza em
nossos dias. Segundo esse autor:
Constatar que a medicina familiar de outrora era constituda
essencialmente, como a de hoje, pela difuso do conhecimento mdico
cientfico no autoriza a ver a medicina familiar, - que utiliza medicamentos
comprados em farmcia e produzidos industrialmente o simples
prolongamento da antiga medicina popular, que fabricava de modo
artesanal e mesmo caseiro seus prprios remdios. Para constatar, alis,
basta no se limitar a comparar medicina popular e familiar em suas
caractersticas mais exteriores, mas interrogar-se tambm sobre as
relaes que os sujeitos sociais mantinham outrora e mantm hoje com
aquelas e, em geral, com o conhecimento mdico. O que distingue
essencialmente o usurio da medicina popular de outrora do usurio da
medicina familiar de hoje, que o primeiro, ao inverso do segundo,
ignorava as origens cientficas das receitas que usava, ignorava at a
existncia de uma cincia mdica legtima e de seus especialistas como os
mdicos, nicos detentores autorizados daquela cincia. Os camponeses
de outrora possuam portanto um conhecimento comum que lhes fornecia
respostas aos principais problemas colocados pela doena, dessa forma,
podiam coment-la e explic-la. Boltanski (1989: 28).

Hoje a situao bem diferente, o usurio da medicina no esquece que o

conhecimento mdico no um conhecimento compartilhado. S o tem quem
possui o direito de execut-lo, aquele/a que possu uma autorizao para o seu
exerccio. Desse modo, ningum mais tem o direito de ignorar que existe uma
cincia mdica, um conhecimento de especialistas submetidos lei e que a
'academia' a nica instituio com direito de transmitir tal saber.
Os futuros profissionais da medicina j saem das academias sentindo-se

45

superiores em seus conhecimentos e encontram respaldo de uma legitimao

fornecida pelo sistema educacional desde sua fase inicial, o que corrobora para a
ampliao e para o agravamento da assimetria nas relaes entre mdicos e
pacientes. O trabalho de Apker e Eggly (2004) aponta nessa direo. As autoras
afirmam que a socializao mdica legitima a construo de uma ideologia mdica e
a formao de uma identidade profissional que privilegia uma medicina tcnica ao
mesmo tempo que marginaliza abordagens de cuidados que envolvam aspectos
biopsicosociais.

Comentam

tambm

que

mdicos/as

constroem

suas

representaes identitrias por meio do discurso. Na prxima seo, comentarei

essa relao.

1.4.3 A relao mdico-paciente

Para Ricoeur (1994), o mundo em que vivemos est lingisticamente
construdo e historicamente dado. Ao assumir a construo do mundo vinculado
lngua, aos significados, aos signos, estamos tratando dos processos de
comunicao que diferenciam e unificam os grupos. Esse processo se d pela
compreenso de uma linguagem que no se restringe linguagem verbal, mas
inclui a linguagem corporal e gestual. Analisar a relao mdico-paciente perceber
que tanto o/a mdico/a como o/a paciente encontram-se na condio de explicar e
compreender a si mesmos e ao outro. Na medida em que o/a mdico/a assimila e
assume a compreenso do que o/a paciente diz, acaba aproximando-se deste/a,
com a possibilidade de recorrer s vrias fontes de explicao e compreenso da
situao de seu/sua paciente. Infelizmente, porm, no

vivenciamos muitas

situaes de uma boa comunicao entre mdico/mdica e paciente. Embora essa

relao seja um tema que hoje encontra um renovado interesse na produo
cientfica, percebemos que estamos longe de uma situao de harmonia.
De acordo com Caprara e Rodrigues (2004:140), preciso lembrar que
enquanto os avanos tecnolgicos mostravam-se significativos, no se percebiam
mudanas correspondentes nas condies de vida, como tambm, no se verificava
os aperfeioamentos das prticas de sade, vistas como prticas compostas de
comunicaes,
relacionamentos.

observaes

que

visassem

valores

humanos

seus

46

Atualmente, existem recursos para que mdicos/as possam lidar com cada
fragmento do ser humano, mas falta ao/ mdico/a a habilidade de dar conta do ser
humano em sua totalidade (Jaspers, 1991). Para entender melhor esse problema,
procederei a uma rpida investigao das razes histricas da medicina.
Ainda segundo Caprara e Rodrigues (idem,ibidem), uma srie de paradoxos
acompanha a histria da medicina. Por exemplo, espera-se que os sucessos da
medicina sejam acompanhados por um aumento do grau de satisfao de
mdicos/as que escolhem a carreira da medicina; estudos recentes, no entanto,
mostram que existem mdicos e mdicas desiludidos e insatisfeitos. Um segundo
paradoxo est ligado aos benefcios da prtica mdica que poderiam reduzir os
medos e as ansiedades das pessoas. Mas, ao contrrio, elas esto sempre mais
preocupadas por uma srie de riscos atrelados ao estilo de vida, em um processo de
procura quase obsessiva de um estado de perfeita sade, sempre mais
preocupante. Entre os fatores determinantes dessa situao, apresenta-se a
necessidade de melhorar a qualidade dos servios de sade, que como j foi
mencionado anteriormente, vive seu perodo de crise com os abalos provocados
pelas polticas neoliberais.
Creio que um aspecto a ser vislumbrado se refira racionalizao cientfica
da medicina moderna, baseada numa mensurao objetiva e quantitativa, bem
como, na viso dualista mente-corpo. Esse modelo subestima a dimenso
psicolgica, social e cultural da relao sade-doena, com os significados que a
doena assume para o/a paciente e seus familiares. Os/as mdicos/as e pacientes,
mesmo pertencendo a mesma cultura, interpretam a relao sade-doena de
formas diferentes. Alm dos aspectos culturais, temos de enfatizar que eles
(mdicos/as e pacientes) no se colocam em um mesmo plano. Trata-se de uma
relao assimtrica em que o/a mdico/a detm o poder, um corpo de
conhecimentos do qual o/a paciente geralmente excludo/a (Magalhes, 2000a).
Vrias so as pesquisas7 que demostram como mdicos/as pesquisados/as
no reconhecem seu/sua paciente como uma pessoa capaz de assumir a
responsabilidade com o cuidado pela sua prpria sade, e tambm no
desenvolvem a autonomia e participao do/a paciente no seu processo de adeso
ao tratamento.
Pelo resultado de minha prpria pesquisa, vislumbrei que essa situao de
7

Waitzkin (1991) ;Geist e Dreyer (1993); Lupton (1994); Hill et al. (1997); Amin et al. (2000).

47

total assimetria nas relaes entre mdicos/mdicas e pacientes est se

modificando com o surgimento da medicina paliativa. Entretanto, estamos longe,
ainda, de uma postura igualitria nesse sentido.
O certo que para entender essa difcil relao no podemos deixar de levar
em considerao um momento fundamental ocorrido na assistncia mdica que foi a
interveno do capital privado. Antes, porm, desloco o foco para a participao
estatal na assistncia sade com o objetivo de entender a instituio mdica e as
conseqncias para os/as pacientes.
1.4.4 A participao estatal na assistncia mdica
Tendo discutido, na seo anterior, a relao entre mdicos/mdicas e
pacientes, passo a tratar, nesta seo a questo da precariedade de nosso sistema
de sade de modo mais especfico. Comeo pela discusso da criao do SUS com
base nos estudos de Gouveia e Palma (1999), procurando mostrar que o sistema de
sade no pas, embora precrio, no pode se eximir de sua ao social, e que
contrariamente posio neoliberal, que propaga esta precariedade, no
suficiente para caracterizar o abandono e a pobreza de doentes no pas, se
desvinculada de outras necessidades bsicas das pessoas.
Segundo os autores, o Sistema nico de Sade SUS, surgiu como
conquista depois de um longo processo de acmulo e de lutas que, desde os anos
70, vem envolvendo movimentos populares, trabalhadores em sade, usurios,
intelectuais, sindicalistas e militantes dos mais diversos movimentos sociais, que se
constituram no mesmo perodo (Gouveia e Palma, 1999: 140). O SUS,
institucionalizado na Constituio Federal, nas Leis Orgnicas Federais 8080/8140,
tem como princpios: a universalidade do atendimento, a eqidade das aes, a
descentralizao dos servios e a participao social em seu controle.
O SUS, ao preconizar esses princpios, defende a sade como direito de
todos e dever do Estado. Porm, no possvel analisar o problema de abandono
de doentes sem levar em conta outros problemas tais como pobreza e renda que
esto interligados.
A concentrao de renda no Brasil notria, a ponto de Hobsbawn (1995:
397) definir o Pas como candidato a campeo mundial de desigualdade
econmica. De acordo com Soares (2003: 46), 25% dos domiclios mais pobres se

48

apropriam de apenas 5% da renda, enquanto os 10% mais ricos ficam com 43%. A
esse quadro de m distribuio de renda soma-se ainda, para o agravamento da
precariedade, a m distribuio dos servios pblicos como a sade.
Nesse contexto, o critrio da renda do indivduo ou da famlia insuficiente
para a definio da pobreza. Menciono a pobreza, por entender que pobreza e
abandono esto intrinsecamente ligados. No entanto, quase sempre o corte entre a
definio de 'pobre' e a de 'no-pobre' feito com base em um valor monetrio em
dado momento. Define-se uma 'linha de pobreza' e uma 'linha de indigncia' para
operar o corte entre 'no-pobres', 'pobres' e 'indigentes' (Soares, 2003: 43).
Desse modo, a definio de pobreza mais corrente em estudos sobre o tema
a definio econmica. Contudo, analisar pobreza isoladamente uma anlise
reducionista uma vez que pessoas doentes pobres precisam que suas necessidades
sejam atendidas. A precariedade social envolve uma srie de outros fatores que no
sero analisados nesta tese. Na prxima seo, direciono a discusso para a
medicina e a sua estrutura social.
1.4.5 Medicina e estrutura social
Nesta seo, abordo os problemas da estrutura social na qual a prtica da
medicina est situada. O perfil geral dos sistemas de assistncia mdica no pas e,
em particular, no Distrito Federal, guarda estreita relao com o sistema de proteo
social brasileiro, apresentando contradies e ambigidades, como por exemplo, a
falta de leitos em alguns hospitais pblicos e a sobra em outros.
Em vista disso, para efeitos deste estudo destaco trs situaes que
evidenciam tendncias comuns entre a assistncia mdica cientfico-tecnolgica e a
medicina paliativa. A primeira, diz respeito ao tratamento e grande visibilidade
dada, nos anos recentes assistncia social, no tanto como poltica concretizadora
de cidadania, mas como estratgia de consecuo de aes sociais plurais ou
mistas que desobrigam o Estado de seu papel de garantir direitos. A segunda
situao, no menos forte, decorre da primeira e refere-se ao pouco conhecimento
existente sobre a natureza e o alcance dos objetivos dos cuidados sade e, ainda,
de sua efetividade para melhorar a sade e reduzir os ndices de desigualdade
social. A terceira situao confirma, como uma forte tendncia, o fato de a
assistncia mdica ser assumida cada vez mais pela comunidade e pela famlia (que

49

se apresentam como titulares da proviso social privada) com perda gradativa do

protagonismo do Estado.
Tudo isso acontece em um contexto estrutural em que a pobreza e o
abandono criam seus prprios mecanismos de 'cuidar' das questes de sade. Um
outro aspecto a destacar, j caracterizado como tendncia atual, que a seguridade
pblica est em processo de transformao em assistncia privada, relevando a
ausncia de uma cultura de direitos, como um aspecto do avano do Neoliberalismo.
Na prxima seo, meu foco desloca-se para o tratamento especfico da excluso
social e da dor, que, indubitavelmente, est associada banalizao da injustia.

1.5 Excluso social e dor

Nesta seo, com quatro subsees, abordo o problema da excluso social.
Na primeira subseo, discuto o conceito de dor, conforme formulado por Illich
(1975); em seguida, volto-me ao problema do abandono de pacientes terminais e
banalizao da injustia. Na terceira subseo, reflito sobre as instituies
hospitalares, em especial as destinadas a Cuidados Paliativos; e, por fim, focalizo
minha ateno em alternativas no-neoliberais de enfrentamento do problema.
1.5.1 Dor, doena e morte
Nesta subseo, abordarei como os conceitos de dor e identidade esto
coadunados no processo discursivo da medicina, como paradigma para ilustrar que
tais conceitos so culturalmente construdos e, portanto, ideologicamente marcados.
Entendo o conceito de dor intrinsecamente relacionado a uma viso de
medicalizao perniciosa pelas pessoas em busca de uma sade perfeita, como um
dos aspectos de um fenmeno generalizado. Entender o aspecto do impacto da
linguagem sobre os indivduos, dos sinais e smbolos criados pelo ritual da medicina,
que promulga uma frieza realista que enfraquece; uma vontade de viver que
esmorece e a angstia da morte que se torna insuportvel, talvez, colabore para que
percebamos a face simblica da dor. No pretendo com essa afirmao reduzir suas
outras faces, mas to somente, mostrar o quanto uma viso unilateral de um
fenmeno pode ser reducionista.

50

A dor, a doena e a morte tambm se constroem discursivamente, e nesse

sentido, so vistas como criaturas da linguagem. Nessa linha de raciocnio, podem
ser transformadas em estmulos produo de mercadorias e de novos tipos de
tabus que paralizam a experincia vivida. Algumas dessas mercadorias so os
medicamentos.
O medicamento no apenas uma droga aceita e utilizada mundialmente
como um dos mais importantes recursos teraputicos da medicina moderna. O
medicamento tambm pode ser uma droga de abuso, causando tantos males quanto
aqueles causados por diversas drogas de uso lcito ou ilcito, tais como
dependncia, sindrome de abstinncia e distrbios comportamentais. Entretanto,
no desconheo que, ao lado dos benefcios advindos com os medicamentos, existe
a sua outra face mercadolgica.
No h como pensar em conceitos como dor e morte sem fazer-se meno
ao progresso da tcnica fisiolgica e biomdica, que s favorece a sade na medida
em que alarga a responsabilidade dos que sofrem. Todos temos direito ao
conhecimento cientfico sobre os benefcios e perigos das drogas e de outros
procedimentos que alteram as sensaes de dor e sofrimento. Temos direito ao uso
autnomo dos meios tcnicos modernos que nos permitam dar nova dimenso ao
sofrimento. Porm, s em raras circunstncias que se tem conscincia desses
conceitos em termos de um discurso mercadolgico como fatos de linguagem.
Nesse discurso, a dor, doena e morte podem ser considerados alvos de estratgias
das grandes empresas produtoras de medicamentos.
1.5.2 O abandono de pacientes terminais e a banalizao da injustia
Neste trabalho, proponho-me a fazer uma reflexo cuidadosa a respeito da
situao de pacientes terminais por ter constatado indicadores de desequilbrio
social a afligir pessoas, especificamente em Braslia, ocasionando dilemas ticos
insustentveis para profissionais da sade e para a sociedade como um todo.
Minha reflexo volta-se para situaes que persistem ao longo do tempo em
nossa sociedade. So elas: a excluso social, a discriminao no mercado de
trabalho, a perda gradativa do poder aquisitivo de doentes e o verdadeiro abandono
em que se encontra hoje a grande maioria dessas pessoas. Em primeiro lugar,
preciso ressaltar que o que mais chama a ateno nos hospitais visitados o que

51

Bertachini (2004) chama de grande vazio existencial de uma grande parte das
pessoas portadoras de doenas terminais, o que acredito estar associado
incapacidade de enfrentar e aceitar o isolamento e a excluso social, e
conscincia de no se sentir mais produtiva, valor muito enfatizado pela tica
utilitarista, segundo a qual o/a doente que no produz no interessa.
Em segundo lugar, no esqueamos que vivemos num pas perifrico8, onde
no somente os/as doentes, mas grande parte da populao luta pela obteno de
condies mnimas de sobrevivncia, dignidade e respeito. Por outro lado segundo
Bertachini (op. cit) a questo demogrfica da populao terminal no Brasil um
fenmeno recente. Talvez seja essa uma das causas do descaso com esses
indivduos.
Vrios estudos sobre a qualidade de cuidados dispensados a doentes
terminais indicam as dimenses e a complexidade da situao dessa camada da
populao, que j produziu e passa a ficar de lado, como um 'produto
descartvel' (Pessini, 2004:198). Reconheo a existncia de alguns esforos para
reinserir essas pessoas no grupo social, mesmo que por um perodo de tempo muito
curto, a fim de que continuem a ser teis com sua experincia e suas
potencialidades. Mesmo assim, essas aes realizadas pela medicina paliativa so
resumidas em nosso pas (cf. Captulo 2).
de domnio pblico que o tratamento dispensado aos/s doentes no Brasil
mostra-se extremamente frgil, um verdadeiro problema de sade pblica. Alm
disso, as tentativas de atenu-lo so dificultadas porque existem interesses
econmicos em jogo. A ttulo de exemplicao lembro o interesse de empresas e
laboratrios farmacuticos em consumo de medicamentos.
Concordo com Soares (2003) para quem a 'naturalizao da injustia social
caminha lado a lado com a legitimao da globalizao como um fenmeno
inescapvel. Tanto uma como a outra so percebidas como a-histricas,
independentes de ao poltica humana.

Tambm segundo Silva (2007: 22),

simplesmente uns tm sorte e podem pagar pelos cuidados mdicos e outros no.
8

Perifrico entendido aqui no sentido apresentado por Garrafa (2002), quando faz referncia a
pases centrais e perifricos. Central diz respeito aos pases onde os problemas bsicos, como a
sade, a educao, a alimentao, a moradia e o transporte j esto resolvidos e/ou bem
encaminhados. J os chamados perifricos, so os tambm conhecidos como em desenvolvimento,
onde a maioria da populao continua lutando pela obteno de condies mnimas de sobrevivncia
e dignidade, e onde o poder e a renda esto concentrados nas mos de um nmero cada vez menos
representativo de pessoas.

52

Cabe notar tambm o estigma que tende a homogeneizar as trajetrias de doentes

nos hospitais
Ainda segundo Soares (2003: 39), o sofrimento alheio somente suscita
sentimento de revolta quando percebido como conseqncia de injustia, o que
no tem acontecido com relao excluso social. Sem dvida, esta percepo das
coisas no construo individual: decorre de construes discursivas e
ideolgicas. Desloco o foco na prxima seo para o hospital, como o locus de
ideologias neoliberais, onde algumas das construes discursivas e ideolgicas se
manifestam mais amplamente.
1.5.3 A Instituio hospitalar
A banalizao da injustia com doentes est intrinsecamente correlacionada
forma como questes de gesto e/ou administrao hospitalar so marcadas por
posies neoliberais, sempre desfavorveis aos mais necessitados.
No novidade falar da crise enfrentada pela instituio hospitalar de
domnio governamental. Pesquisas como as de Azevedo et allii (2007: 2411)
reforam esse ponto: os hospitais pblicos vm enfrentando uma crise de
governabilidade, de deficincia e qualidade que tem impulsionado inmeras
iniciativas de reformatao dos seus modelos de gesto.
Minha observao nos hospitais, proporcionou-me considerar as experincias
na funo de direo de hospitais, que se apresentam, por um lado, como vivncias
de realizao de projetos e aes para melhorar, por exemplo, desde as instalaes
fsicas do prdio at aes que envolvam a participao da comunidade para
resolver casos judiciais (ver o relato da assistente social, Joelma, nos anexos). Por
outro lado, foi possvel observar situaes de crise, enfrentamentos e, por vezes,
exoneraes traumticas. Isso porque h um conjunto de determinaes de origem
externa, presses polticas, escassez de recursos, condies de abastecimento e
de funcionamento deficientes, precariedade na poltica de recursos humanos, s
para citar alguns dos problemas.
As instituies hospitalares na pessoa de seu/sua diretor/a, deparam, ainda,
com a presso dos fornecedores, com a privatizao dos hospitais pelos interesses
polticos e corporativos de toda ordem. Do ponto de vista interno, manifestam-se as
coalizes de poder, emergindo oposies e adeses. So freqentes situaes de

53

agressividade e maus tratos populao; as justificativas para esses casos so

mltiplas e, quase sempre, referem-se a questes de poltica pblica. Enfim, trata-se
de um contexto de conflitos, expresso de foras neoliberais institudas, contra as
quais muitos profissionais da sade procuram lutar, entre eles/elas com certeza os
profissionais da medicina paliativa (a esse respeito ver a seo 1.3.2 e o Captulo 2).
No parece extravagante supor, nesse sentido, uma relao direta entre o
crescimento da precariedade do sistema de sade, aqui representado pela
instituio hospitalar, e a ampliao das situaes de precariedade no contexto de
uma sociedade neoliberal. Usurios de servios de sade pblica sentem-se
excludos/as de uma assistncia mdica de boa qualidade, de uma distribuio de
medicamentos gratuita que assegure que podero levar a cabo o tratamento
prescrito. Para Tosta (2003: 204), assim que a excluso se refora, com a criao
de representaes sociais nas quais ora se objeto de pena e indiferena, ora de
medo e eliminao. Desse modo, a excluso desses indivduos, que no tm
acesso a uma assistncia de boa qualidade, passa a ser aceita pela sociedade, que
no se sente responsvel pelo sofrimento que lhes inflige, pois passam a ver essa
questo como algo normal. O resultado a banalizao da injustia social, uma vez
que a excluso passa a no ser percebida como injustia de fato.
O grave problema decorrente disso relaciona-se falta de uma poltica
prioritria pelo poder pblico. Se no h injustia, no h porque se indignar.
Segundo Dejours (2003: 19):
Nem todos partilham hoje do ponto de vista segundo o qual as vtimas
do desemprego, da pobreza, da excluso social e, (at mesmo os doentes)
seriam tambm vtimas de uma injustia. Em outras palavras, para muitos
cidados, h aqui uma clivagem entre sofrimento e injustia. Essa clivagem
grave. Para os que nela incorrem, o sofrimento uma adversidade, mas
essa adversidade no reclama necessariamente reao poltica. Pode
justificar compaixo, piedade e caridade. No provoca necessariamente (...)
apelo ao coletiva.

Em outras palavras, o sofrimento por que passam usurios de servios de

sade de outros/as. E o sofrimento alheio somente suscita sentimento de revolta
quando percebido como conseqncia de injustia, o que no tem acontecido com
relao excluso social de doentes terminais.

Por isso, o enfrentamento das

situaes de abandono de doentes terminais tem de ser necessariamente baseado

na tica, em termos de mudana de prioridades. Dessa maneira, gostaria de finalizar

54

esta seo, ressaltando a importncia de pensar-se sobre o hospital no s como

estrutura organizacional ou como o local onde se desenvolve o trabalho de
tratamento em si, mas sobretudo, como o locus das relaes entre mdico-paciente
e da re/construo de suas identidades (ver captulo 8). Passo enfim, ltima seo
deste captulo que representa um pouco da minha contribuio, oferecendo algumas
possibilidades de alternativas.

1.6 Algumas consideraes

Hoje o Estado vive um dilema crucial no processo de globalizao que
preocupa a todos (cf. Seo 1.3.2, neste captulo). No quero com isso dizer que a
globalizao seja de todo negativa. A globalizao tem sua dimenso positiva
podemos ter acesso a novas formas de conhecimento com muito mais rapidez.
Construir um projeto alternativo parece ser o grande desafio. Os grandes capitais e o
mercado foram capazes de se internacionalizar, globalizando o mundo financeiro, a
economia e o consumo, portanto o que se pretende uma globalizao alternativa.
Nesse sentido, discuti, neste captulo, as relaes entre o Novo Capitalismo e
a excluso social, atentando para conceitos como Neoliberalismo, globalizao,
papel do Estado, abandono de doentes, legitimidade mdica. At agora, o foco da
discusso voltou-se para a anlise do problema dos doentes terminais em sua
conjuntura, sua funo na prtica e os obstculos para seu enfrentamento, de
acordo com o enquadre analtico formulado por Chouliaraki & Fairclough (1999).
Nesta ltima seo do captulo, direciono a ateno para os possveis modos de
ultrapassar os obstculos, refletindo especificamente acerca de alternativas contrahegemnicas para o enfrentamento da precariedade da situao de doentes
agravada pelo Novo Capitalismo.
Nesse ponto da discusso, no se trata de procurar compreender a lgica
econmica, mas, ao contrrio, de pr de lado essa questo, para concentrar esforo
de anlise nas identidades dos atores sociais que produzem 'uma mquina de
guerra', bem como nos levam a consentir com ela e mesmo a submetermo-nos a
ela. A 'maquinaria da guerra econmica' no , porm, como diria Dejours (2003: 17)
um deus ex machina. Funciona porque homens e mulheres consentem em dela
participar maciamente. A questo central passa a ser por que uns consentem em

55

padecer sofrimento, enquanto outros consentem em infligir tal sofrimento aos

primeiros?
Na tentativa de responder a esta indagao, recorro a Bourdieu (1997: 735):
Para ir alm das manifestaes aparentes(...) preciso evidentemente
remontar aos verdadeiros determinantes econmicos e sociais dos
inumerveis atentados contra a liberdade das pessoas, contra sua legtima
aspirao felicidade a auto-realizao, que hoje exercem no somente
as leis impiedosas do mercado de trabalho de moradia, mas tambm os
veredictos do mercado escolar, ou as sanes abertas ou as agresses
insidiosas da vida profissional.

Levar conscincia os mecanismos que tornam a vida dolorosa no

neutraliz-los; explicar as contradies no resolv-las. Mas por mais ctico que
se possa ser sobre a eficcia social, preciso permitir aos que sofrem que
descubram a possibilidade de atribuir seu sofrimento a causas sociais, fazendo-os
conhecer amplamente a origem social de seus problemas, coletivamente sempre
oculta, da infelicidade sob todas as suas formas, inclusive as mais ntimas e mais
secretas. O que importa, porm, que essa constatao, apesar das aparncias,
no tem nada de desesperadora, pois como nos diz Bourdieu: o que o mundo social
fez, o mundo social pode, armado deste saber, desfazer.
Acredito ser tarefa de todos (no s dos intelectuais) a 'obrigao' de refletir
sobre o sofrimento da doena, da dor e da morte. Uma maneira seria dar a palavra
queles/as que raramente tm a oportunidade de se fazer ouvir. Refiro-me s
pessoas que enfrentam as contradies do mundo social, vividas sob a forma de
tragdias da modernidade tardia. Uma das razes maiores do desespero de todas
essas pessoas est no fato de que o Estado se retirou, ou est se retirando, de um
certo nmero de setores da vida social que eram sua incumbncia e pelos quais era
responsvel. No caso desta pesquisa, refiro-me aos hospitais pblicos.
Ouve-se dizer que a reside a fora desse discurso dominante, que no h
nada a opor viso neoliberal, que ela consegue apresentar-se como evidente,
como desprovida de qualquer alternativa. Segundo Bourdieu (1998: 42) se ela
(viso neoliberal) comporta essa espcie de banalidade, porque h todo um
trabalho de doutrinao simblica da qual participam passivamente os jornalistas ou
os simples cidados e, sobretudo, ativamente, os intelectuais. Contra essa
imposio permanece a convico de que todos temos um papel a desempenhar.
Em primeiro lugar, podemos analisar a produo e a circulao desse discurso. Em

56

segundo lugar, uma alternativa seria a reflexo sobre o abandono do Estado.

Precisamos lembrar que o Estado, em todos os pases , em parte, o vestgio de
conquistas nas realidades sociais . No desconheo o seu carter de ambigidade,
no se pode dizer que ele seja apenas um instrumento a servio do poder. Sem
dvida, o Estado no completamente neutro, completamente independente, mas
tem uma autonomia tanto maior quanto mais antigo ele for, quanto mais forte,
quanto mais conquistas sociais tiver registrado em suas estruturas. Segundo
Bourdieu (1998: 48):
Para resistir involuo do Estado, isto , contra a regresso a um
Estado penal, encarregado da represso, sacrificando pouco a pouco as
funes sociais, educao, sade, assistncia etc., o movimento social pode
encontrar apoio nos responsveis pelas pastas sociais, encarregados da
ajuda aos desafortunados crnicos, que se preocupam com as rupturas da
coeso social (...) e que se opem aos responsveis pelas finanas, que s
querem saber das coeres da globalizao.

Ao falar de globalizao penso em um discurso poderoso, uma idia que tem

fora social e que, de certa forma, realiza crenas. Uma arma usada contra as
conquistas do Estado de Bem-estar de modo geral, o neoliberal traz de volta, sob
as aparncias de uma chique e muito moderna as idias mais arcaicas do patronado
mais arcaico. Bourdieu (1998: 49).
Em suma, j que a globalizao, em certo sentido, a extenso do domnio
de um pequeno nmero de naes dominantes sobre o conjunto de praas
financeiras nacionais, necessrio questionar de forma radical a viso econmica
que individualiza tudo, tanto a produo como a justia ou a sade, os custos com
os lucros, esquecendo que a eficincia de seu discurso pode ser questionada.
Por fim, acredito que cabe s politicas pblicas e, tambm ao Estado, saber
aproveitar as pesquisas feitas sobre o assunto e tentar reverter o atual quadro de
desastre social. Para alm disso, desloco meu foco no prximo captulo para uma
reflexo acerca dos conceitos de morte, doena e poder para tentar elucidar o que
seja medicina paliativa e, tambm, o contexto da assistncia mdica que em nosso
pas ainda caracterizado em muitos segmentos sociais por uma cultura de
conformismo e velhas prticas.

57

2
Para uma reflexo acerca da morte, da
doena e do poder: o modelo de
assistncia paliativa
No,no,a morteno algoquenosesperano fim.Ecompanheirasilenciosaquefalacomvoz
branda,semquerernosaterrorizar,dizendosemprea verdadeenosconvidando sabedoriadeviver.
RubemAlves(1991:62)
O conhecimento da vida do ser humano inclui o saber de que ela finita. O
modo e o processo de morrer so compreendidos de acordo com fatores diversos,
advindos das cincias sociais e no s das reas da sade. Procuro pesquisar,
nesta etapa do trabalho, a doena, a morte e o poder em seus mltiplos aspectos.
Meu pressuposto o campo da reflexo lingstica acerca da sade e da doena
estratgico porque sugere algumas contradies nos modos de se encar-las.
Nessa perspectiva, contrapontos entre conhecimento e crena, entre
concepo da doena como construo sociocultural e como entidade biolgica so
alguns dos temas privilegiados neste captulo. Em consonncia com essa linha de
raciocnio, necessrio pensar na instituio hospitalar no s como o local de
prestao de servios de sade, mas tambm como um lugar de trabalho.
Entendo lugar de trabalho como uma instituio social onde as riquezas so
produzidas e reguladas, lugar onde os problemas so produzidos ou resolvidos,
identidades so (re) construdas, e essa a justificativa para refletir acerca do
hospital como o lugar em que se cuida ou no de pessoas, mas que tambm o
lugar de trabalho de outros/as. Pretendo, com este captulo, refletir sobre a rede de
relaes discursivas no modelo de assistncia paliativa. Meu objetivo
contextualizar, ainda que brevemente, o novo modelo de assistncia mdica
denominado Cuidados Paliativos e os caminhos que precisei percorrer para

58

entender o contexto institucional da medicina. A Seo 2.1 se subdivide em 2.1.2 e

2.1.3 como forma de concentrar-me na histria do contexto institucional hospitalar.
Na seo seguinte, procuro responder questo: Afinal que so cuidados
paliativos? Subseqentemente, delineio o contexto social no qual os/as doentes
esto situados/as. Em 2.3, exponho o iderio dos Cuidados Paliativos em Braslia
por meio do programa Cuidar Sempre, local onde a pesquisa foi feita. Essa seo
subdivide-se em mais uma subseo que tem como objetivo apresentar o programa
do modelo de assistncia mdica paliativa. Na Seo 2.4, desloco o meu foco para
refletir sobre Cuidados Paliativos e sua estreita relao com os conceitos de tica,
preconceito e a no obstinao teraputica, ou seja, questes de conjuntura da
pesquisa. A Seo 2.5 destinada anlise da prtica mdica, subdividindo-se em
duas subsees, que tm como fundamentao a abordagem da conjuntura da
prtica em estudo.
Em 2.6, Uma reflexo acerca da medicina cientfico-tecnolgica

e da

medicina paliativa, farei uma abordagem conceitual, com a finalidade de

estabelecer um paralelo entre os dois modos de encarar o fazer mdico; o
propsito entender as duas vises. Por fim, a ltima seo deste captulo
dedicada discusso do conceito de morte no Ocidente e a importncia do estreito
dilogo entre esse conceito e o iderio dos Cuidados Paliativos do ponto de vista de
uma pesquisadora da rea da Anlise de Discurso. Esse dilogo pretende ser uma
contribuio da Lingstica que com seu potencial procura beneficiar a sociedade
por meio de maiores esclarecimentos sobre o tema em foco.

2. Cuidados paliativos: Um breve comentrio

Nas sociedades modernas, cada vez mais se verifica uma ciso entre a
pessoa e a comunidade social, de tal modo que as desgraas e calamidades que
atingem determinadas camadas sociais ou grupos de pessoas limitam-se a esses
segmentos, enquanto os demais procuram ignorar no s as desgraas, mas at
mesmo as prprias pessoas que foram atingidas. nesse cenrio que se encontram
os/as doentes paliativos.
Segundo Barchifontaine (2004: XV), um agravante a esta situao que a
nossa sociedade tambm est fascinada pela cincia, pela tcnica e pelos seus

59

progressos, a ponto de 'coisificar' as pessoas e 'endeusar' a tcnica. Uma maneira

de amenizar a desumanidade dessa situao voltar a descobrir que somos gente e
que no vivemos sozinhos, que precisamos dos outros como os outros precisam de
ns, ou seja, redescobrir a humanizao e o dilogo isso fundamental nas
situaes de sofrimento. No pretendo com esses comentrios negar as vantagens
que a tecnologia nos proporciona. evidente que o desenvolvimento cientfico e
tecnolgico tem trazido uma srie de benefcios, sem dvida. Mas preciso
compreender que esse mesmo desenvolvimento tem como efeito adverso o
incremento desumanizao. O preo que pagamos pela suposta objetividade da
cincia a eliminao da condio humana da palavra, que no pode ser reduzida,
no caso do atendimento hospitalar, mera descrio tcnica dos sintomas e da
evoluo de uma doena. Ainda, segundo o autor, um exemplo seria:
Quando preenchemos uma ficha de histrico clnico, no estamos
escutando a palavra do paciente. As informaes so indispensveis, sem
dvida, mas o lado humano ficou excludo. O ato tcnico, por definio,
elimina a dignidade tica da palavra, pois esta necessariamente pessoal,
subjetiva e precisa ser reconhecida na palavra do outro. (Barchifontaine,
2004. op.cit.)

Estar enfermo/a perder a integridade da sade, mas estar doente no

significa perder todos os direitos de qualquer cidado. O objetivo da medicina deve
ser tratar os/as enfermos/as buscando restabelecer uma face de sua integridade que
foi perdida. A cura ocorre quando a sade, entendida como o bem-estar biolgico,
psicossocial e espiritual, plenamente restabelecida. Um tratamento curativo, por
sua vez, aquele que busca essa cura.
Lembro que, no caso desta pesquisa, estamos num contexto de pessoas
doentes fora de possibilidades de restabelecimento integral de sua sade, tendo que
enfrentar a morte iminente e inevitvel. Os Cuidados Paliativos preconizam que
quando a tentativa de cura (distansia9 ou obstinao teraputica) torna-se uma
agresso dignidade humana, ento, tentar encontrar a cura talvez seja uma
insensatez.
Seguindo a linha de raciocnio de autores como Pessini e Bertachini (2004: 7),
9

Distansia a agonia prolongada, a morte com sofrimento fsico ou psicolgico do indivduo

lcido. Este termo foi proposto por Morache, em 1904, em seu livro "Naisance et mort", publicado em
Paris, pela editora Alcan. Distansia tambm pode ser utilizada como a forma de prolongar a vida de
modo artificial, sem perspectiva de cura ou melhora.

60

quando se ouve em corredores de instituies de sade que no h mais nada a

fazer, estamos diante de uma postura inadequada e que, a aceitao desse limite,
nada fcil, sabedoria. Porm, h muito o que fazer segundo o modelo de cuidar de
paliativistas.
Aps esta reflexo introdutria, passo agora ao segundo momento deste
captulo: uma introduo ao contexto institucional.

2.1 O contexto institucional

Esta pesquisa foi realizada precipuamente no contexto institucional da
medicina, em um hospital pblico, o Hospital de Apoio, mais especificamente em
uma ala deste hospital, a ala A, destinada a cuidar de pacientes em situaes de
terminalidade. Por questes de tica, pensei muito se deveria ou no mencionar o
nome deste hospital. Porm, fui vencida pela firme convico e com a conscincia
da responsabilidade e dos benefcios que muitas pessoas teriam ao saber que h
um lugar como esse e que h sempre leitos sobrando. bvio que no tenho a
iluso de que os/as que realmente precisam lero este trabalho por razes que so
muito variadas. Mas como creio que o texto pode ultrapassar barreiras, sinto que h
algumas possibilidades. Creio que s tive a certeza de agir dessa forma depois de
escutar o relato que cito agora.
Joelma: Sabe Carmem, certa vez tive que enfrentar uma situao que
demonstrar a voc o quanto as pessoas desconhecem que tm direito aos
Cuidados Paliativos. Minha empregada, que sabe que trabalho em um
hospital, me pediu que eu conseguisse um pouco de morfina para que ela
desse a um amigo. Confesso que no entendi o seu pedido e pedi que me
explicasse. Ela ento me contou que tinha um amigo que estava com
cncer em estado avanado e que tinha dores horrveis. Perguntei a ela
porque este seu amigo no procurava o centro de sade ou o hospital no
qual ele fazia seus tratamentos e se l no tinham informado a ele que h
um hospital que poderia cuid-lo.Ela simplesmente me respondeu que o
mdico que cuidava de seu amigo j havia desistido de cuid-lo porque ele
era terminal, sem chances de cura, tinha de se conformar, deram-lhe a
morfina para duas semanas e que ele s voltasse quando precisasse de
mais. Mas para isso deveria passar por novas avaliaes. Ele fez isso por
mais algumas vezes mas depois disso desistiu, no tinha dinheiro nem para
a passagem de nibus que o levasse de sua casa ao hospital. Da minha
empregada me fazer o pedido. Isto mostra que o mdico que o atendeu no
falou para seu paciente que este deveria procurar o Hospital de Apoio. Isso
dificulta muito o nosso trabalho.

61

Penso que esse mdico/a a que a entrevistada faz aluso desconhea os

Cuidados Paliativos ou, o que pior, no tenha a preocupao de encaminhar as
pessoas para que possam ter a chance de outras alternativas de qualidade de vida
ou de finitude de vida.
Os hospitais ocupam, na nossa cultura moderna, um lugar central no sistema
de sade e na economia do pas. So instituies com capacidade de gerar
empregos, atendendo no s funes educativas, tcnicas e administrativas (Adam
e Herzlich, 2001: 105). A estrutura hospitalar, como hoje percebida, faz parte de
um contexto histrico mais amplo que precisa ser refletida. O meu foco ser, agora,
esboar algumas consideraes mais especficas a esse respeito.

2.1.2 O hospital
Nesta subseo, procedo conceitualizao, embora preliminar, sobre a
histria da instituio hospitalar e seu surgimento, com a finalidade de entender o
ambiente ou o locus de poder em que se transformou em nossos dias. Voltarei
questo de poder no Captulo 4. J fiz alguns comentrios acerca da instituio
hospitalar no Captulo 1, Seo 1.5.3, com o propsito de clarificar que a
banalizao da injustia na qual se encontram as pessoas doentes seja parte de
uma postura de gesto administrativa marcada por uma posio ideolgica
neoliberal. Porm, no s isso. Nesta seo, apresentarei reflexes para um
aprofundamento ou ampliao de meu foco.
Segundo Mirshawka (1994: 15), preciso primeiro fazer referncia ao
Ministrio da Sade, que conceitua assistncia mdico-hospitalar, como aquela que
tem por base a ao de um servio mdico (ambulatrio, posto de assistncia
mdica, clnica, policlnica, servio mdico hospitalar) e/ ou do hospital e assistncia
hospitalar geral, aquela prestada pelos hospitais gerais e especializados, com
exceo dos que se destinam exclusivamente ao tratamento de doenas como
tuberculose, hansenase e doenas mentais.
O Ministrio da Sade define hospital como parte integrante de uma
organizao mdica e social, cuja funo bsica consiste em proporcionar
populao assistncia mdica integral, curativa e preventiva, sob quaisquer regimes
de atendimento, inclusive o domiciliar. Com o conceito do Ministrio da Sade
possvel perceber que o mesmo no opera com a noo ou com a possibilidade de

62

tratamentos que sejam paliativos. Portanto, encontro aqui um primeiro obstculo

para esta pesquisa, que o fato de no haver uma legislao especfica para
Cuidados Paliativos no Brasil. O que se encontra so algumas portarias e
resolues. Passo, ento, a um pouco do contexto histrico do hospital com a
finalidade de sugerir como ele passa de um local de refgio para as pessoas para se
tornar em locus de poder.
2.1.3 Um pouco de histria
Segundo Ribeiro (1993: 23), assim como outras instituies que surgiram
simultaneamente em vrios continentes e lugares do mundo antigo, impossvel
identificar uma origem nica do hospital. Ele j existia na Grcia e na Roma antiga,
onde vrios templos criados para homenagear Esculpio (deus grego) serviam de
abrigo aos pobres, velhos e enfermos. Segundo a OMS (1957) e Foucault (2003) na
China, no Ceilo, no Egito, antes e depois de Cristo, h registros de hospedarias,
hospitais e hospcios, palavras que tm a mesma raiz latina, onde almas pias
patrocinavam e cuidavam de peregrinos, crianas, velhos, vagabundos e doentes.
Ainda segundo Ribeiro (idem, ibidem) na idade mdia, o hospital adquire
novas misses, alguns j possuam uma equipe mdica permanente e servia de
escola. S com a criao dos Estados monrquicos, os hospitais vieram para a
administrao pblica. a partir da que o/a mdico/a comea a se tornar figura
central e a simboliz-lo, o que segundo Ribeiro no acontecia no hospital antigo.
Pode-se dizer que o/a mdico/a aparece com o Estado, indissociavelmente ligado a
um tipo de poder que no era mais o de ajudador, pois tinha funes delegadas pela
autoridade pblica. Essas novas misses e a mudana de qualidade da instituio
hospitalar traduziam necessidades e exigncias geradas pelas novas polticas
econmicas e sociais das naes europias que cresciam com o mercantilismo e a
iniciante industrializao.
Com as devidas ressalvas, essa trajetria poltica e social do hospital europeu
teve continuidade nas colnias. A presena e a interveno do Estado no hospital
colonial so, porm, bastante modestas. Segundo o autor (1993: 25), no continente
americano, por exemplo, a iniciativa de construir, dirigir e sustent-lo da prpria
comunidade. O Estado serve-se do hospital para o seu pessoal militar ou no curso
de epidemias. Esses hospitais eram todos bastante precrios, com excesso de

63

doentes, ms condies higinicas e grandes risco de morte.

Foi durante a Revoluo Francesa que diminuiu a influncia da Igreja sobre o
hospital, que passa para as mos do Estado. O nascimento da clnica, nos
primrdios da medicina moderna, que o vai transformando em local de tratamento
aberto a todos. A criao dos Centros Hospitalares Universitrios (CHU) e a
instituio de regimes mdicos em tempo integral que marca a mudana,
conferindo ao hospital sua estrutura atual. Os socilogos so os primeiros a
interessarem-se pelo estudo das instituies hospitalares.
O interesse dos socilogos pelo hospital surge aps a Segunda Guerra
Mundial no contexto de um grande desenvolvimento hospitalar. Os trabalhos
sociolgicos podem ser agrupados, segundo Adam e Herzlich (2001), em trs temas
principais: (i) a funo teraputica do hospital; (ii) o hospital como organizao; e (iii)
o hospital como lugar de produo do trabalho mdico. Pontuarei os aspectos mais
relevantes para esta pesquisa dentro desses trs temas da anlise sociolgica como
coadjuvante anlise discursiva.
Aps a Segunda Guerra Mundial, o modelo terico que prevalece na
Sociologia inspira-se no funcionalismo e examina, desse modo, as instituies por
meio dos papis sociais que elas desempenham. A hiptese prevalecente era de
que, com o desenvolvimento da medicina moderna e a especializao das funes,
o tratamento dos doentes deixaria de ser feito pela famlia e passaria a ocorrer no
hospital (Parsons, 1951).
Se lanarmos um olhar paralelo mudana do local de mortes, podemos
verificar que coincide com essa mesma poca a modificao no paradigma de morte
domiciliar para morte hospitalar, uma mudana que possui inmeras implicaes e
conseqncias de ordem prtica e ideolgica, como abordarei no decorrer desta
pesquisa10. Apresento a seguir dois relatos de pacientes distintos, cada um com
diferentes vises acerca da instituio hospitalar no que diz respeito experincia
com doenas terminais. No primeiro exemplo, podemos observar como o ambiente
hospitalar teve impacto negativo sobre a identidade da doente, enquanto, no
segundo exemplo, o hospital desempenhou um papel acolhedor, em uma espcie de
personificao familiar.
Desde o momento em que cheguei ao hospital, meu mundo acabou, coisas
10

Somente no ano de 2008, a legislao brasileira no que se refere a Cuidados Paliativos est
possibilitando que o laudo de morte possa ser dado em casa.

64

me foram ditas que minaram a minha confiana, fiquei desesperada. Ema.

Adorei o pessoal daqui do hospital, me senti mais segura. Agora sei que
tudo vai dar certo. Maria.

A reflexo dos estudos sociolgicos da dcada de 1950 procura definir a real

funo teraputica dos hospitais, especialmente as instituies psiquitricas,
compreendendo, com efeito, que a hospitalizao poderia exercer um impacto
negativo sobre pacientes. A partir de ento, iniciam-se movimentos que anseiam
pela reforma do hospital psiquitrico. O mesmo pode ser considerado sobre a
especialidade de Cuidados Paliativos.
Dessa maneira, gostaria de finalizar esta seo, ressaltando a importncia de
se pensar sobre o hospital no s como estrutura organizacional ou como local
onde se desenvolve o trabalho de tratamento em si, mas, sobretudo, como o locus
da relao mdico-paciente, como uma instituio social. O processo de
medicalizao obstinada tem como cenrio a instituio hospitalar que, conforme
abordarei nesta tese difere do modelo de assistncia paliativa.
inegvel que o papel do hospital e do/a mdico/a foi investido de poder no
decorrer da histria da humanidade, o que tem gerado uma situao de assistncia
mdica marcada pela ao muitas vezes abusiva do aparato tecnolgico no interior
do espao hospitalar. Interessa-me, especialmente, o contexto brasileiro de ateno
a doentes terminais, muito embora um olhar sobre as situaes de outros pases
sirva para ilustrar semelhanas e/ou discrepncias quando em uma comparao
relevante. Desloco meu foco na seo seguinte para a apresentao de Cuidados
Paliativos. Passemos reflexo.
2.2 Afinal, que so cuidados paliativos?
Em muitos pases do mundo, a expresso cuidados paliativos e a filosofia
que representa tm pouco ou quase nenhum sentido. Em grande parte, somente um
pequeno grupo de pessoas que tiveram o privilgio de envolver-se em cuidados
paliativos sabem da dimenso dessa expresso. Existem muitas razes para essa
falta de conhecimento e entendimento. Uma delas que em paises ricos do
Ocidente, nega-se a morte e at a velhice, as pessoas parecem estar envolvidas
num sonho cultural da eterna juventude e da eterna sade, em que a morte no tem
lugar e deve ser escondida. Por outro lado, uma outra razo, segundo Mccoughlan

65

(2004: 168), seria o fato de que nos pases pobres do hemisfrio sul do planeta, as
prioridades giram em torno das necessidades bsicas para a sobrevivncia das
pessoas, tais como ter comida, gua e segurana. Em tal contexto, os Cuidados
Paliativos correm o risco de serem vistos como mero luxo, e por muitos nem sequer
so pensados.
Hoje a cincia mdica pode lutar contra uma doena potencialmente fatal e a
morte, onde uma vez o/ mdico/a apenas podia oferecer conforto e segurana.
comum na prtica mdica (ou dos profissionais de sade) prolongar a vida a
qualquer custo (e muitas vezes com sucesso). A morte, dessa forma, passa a ser
entendida como um fracasso e por esse motivo deve ser escondida.
Segundo Silva (2006), nos Estados Unidos, menos de 10% da populao
morre devido a um infarto, acidente ou um evento inesperado. Mais de 90% morrem
de doena crnica, lentamente progressiva, com um perodo terminal de poucos
meses ou semanas (como o cncer) ou de progresso lenta com perodos cclicos
de crise at advir a morte (como insuficincia cardaca e demncia). Das diversas
causas de morte no mundo, o cncer a nica que continua a crescer independente
do pas ou continente e, nos pases em desenvolvimento, atualmente responsvel
por uma entre dez mortes.
Aprender a lidar com as perdas num contexto de uma doena crnica como o
cncer um desafio que poucos se propem a discutir, e muito menos a enfrentar.
Ajudar indivduos com doenas avanadas e potencialmente fatais (doenas
terminais) e seus familiares num dos momentos mais cruciais de suas vidas uma
atividade ou um modelo de ateno sade que vem sendo denominado Cuidados
Paliativos.
Cuidados Paliativos uma abordagem reconhecida que melhora a qualidade
de vida dos indivduos e familiares na presena de doenas terminais. Controlar
sofrimentos fsicos, emocionais, espirituais e sociais um aspecto essencial e
orientador do cuidado e pode ser oferecido em instituies de sade e, tambm, na
prpria residncia de pacientes. Pode e deve ser oferecido aos indivduos com
doena terminal (desde seu diagnstico at o momento da morte) aos seus
familiares (durante o curso da doena e em programas de enlutamento). Quando se
ouve dizer de uma ao ou medida paliativa, o entendimento do senso comum vai

66

no sentido de que se trata de uma ao ou medida que na verdade no resolve um

determinado problema ou desafio, mas apenas pe panos quentes e a realidade
permanece inalterada.
Outras vezes, confundem-se Cuidados Paliativos com a induo da morte
(eutansia), ou com a suspenso dos tratamentos. Os Cuidados Paliativos no
apressam a morte, apenas a aceitam como parte inexorvel de um processo.
Tambm, no se suspende todo o tratamento, apenas os considerados fteis
(distansia). Cuidar paliativamente requer, muitas vezes, um tratamento mais ativo,
mais abrangente e mais complexo. No no sentido da sofisticao tecnolgica, mas
sim no de integrao multidisciplinar.
Inicialmente, Cuidados Paliativos eram oferecidos aos indivduos com cncer;
entretanto, ao mesmo tempo em que esse tipo de cuidado ganhou prestgio, cresceu
o interesse em oferec-lo a indivduos portadores de doenas que no o cncer. De
acordo com o The Hospice Information Service do St. Christophers Hospice, em
Londres, existem mais de 7.000 hospitais de Cuidados Paliativos em mais de 90
pases em todo o mundo. Na Amrica Latina, existem mais de 100 servios e, no
Brasil, apesar de os dados no serem oficiais, existem cerca de 30 servios11. No
Distrito Federal, h uma rede de servios denominada Cuidar Sempre.
Sabe-se que o cncer reconhecido como um problema de sade pblica e
que, em todo o mundo, a maioria dos indivduos apresenta doena avanada no
momento do diagnstico. So tambm reconhecidos o impacto do cncer no
indivduo e nos familiares e o papel dos Cuidados Paliativos no controle dos
sofrimentos fsico, espiritual e psicossocial.
Essas constataes iniciais no pretendem esgotar o assunto, mas tm como
objetivo trazer alguns elementos para o estabelecimento de noes sobre
programas de cuidados paliativos no Distrito Federal, utilizando-se do levantamento
bibliogrfico, da anlise e da discusso das questes relacionadas morte e ao
morrer, e dos cuidados e cuidadores, fundamentais para a adequao das
experincias desenvolvidas em outros pases s caractersticas culturais e sociais
do nosso pas.
Na primeira definio da Organizao Mundial de Sade (OMS) para
11

Dados apresentados em Silva (2006).

67

Cuidados Paliativos, em 1998, esses foram categorizados como o ltimo estgio de

cuidado: cuidados oferecidos por uma equipe interdisciplinar voltados para
pacientes com doena em fase avanada, ativa, em progresso, cujo prognstico
reservado e o foco da ateno a qualidade de vida. Entretanto, sabido que os
cuidados paliativos devem ser oferecidos o mais cedo possvel no curso de qualquer
doena crnica potencialmente fatal, para que ela no se torne difcil de tratar nos
ltimos dias de vida. A mais recente definio da OMS estabelece que cuidados
paliativos uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e seus
familiares frente a problemas associados doena terminal, atravs da preveno e
alvio do sofrimento, identificando, avaliando e tratando a dor e outros problemas,
fsicos, psicossociais e espirituais.
Ainda segundo Silva (2006), atualmente vm sendo empregados com mais
freqncia e indistintamente os termos cuidados paliativos, medicina paliativa,
hospice (sem traduo para o portugus), nursing ou residential homes (asilos ou
casas de repouso). preciso conceitu-los e estabelecer as diferenas. A definio
de cuidados paliativos da OMS j foi apresentada. Segundo Silva (2006), Hospice
pode ser utilizado para descrever uma filosofia de trabalho voltada aos indivduos
com doenas terminais (Estados Unidos), um prdio ou edifcio onde so praticados
os cuidados paliativos ou o programa de cuidado regularmente oferecido ao final da
vida (Estados Unidos, Inglaterra). Medicina Paliativa uma nova especialidade
mdica reconhecida na Inglaterra em 1987 e, em muitos pases, uma rea de
especializao oferecida por programas de ps-graduao. Nursing homes ou
residential homes poderiam ser considerados o equivalente aos asilos ou casas para
idosos no Brasil. No possuem uma equipe especializada em Cuidados Paliativos,
sua clientela permanece mais tempo internada e normalmente constituda de
solteiros/as ou vivos/as. Independente da confuso acerca dos conceitos, os
Cuidados

Paliativos

desenvolveram-se

como

uma

resposta

contnuas

dificuldades em cuidar de indivduos com cncer e suas famlias; uma

caracterstica desse cuidado

entender esse indivduo e sua famlia como uma

unidade. A discusso atual volta-se para a possibilidade de entender Cuidados

Paliativos como um conceito que parte de todo o cuidado, ou seja, do diagnstico
morte, incluindo o processo de luto.
Em sntese, a abordagem de Cuidados Paliativos apresenta cinco princpios:

68

a) valoriza a vida e considera a morte como um processo natural;

b) nem abrevia nem prolonga a vida;
c) prov o alvio da dor e outros sintomas;
d) integra os aspectos psicolgicos e espirituais dos cuidados, permitindo
oportunidades para o crescimento;
e) oferece uma equipe interdisciplinar e um sistema de suporte para a
famlia durante a doena do indivduo e no perodo de enlutamento.
Esses princpios so norteadores das aes. Passo, a seguir, a resumir em
quadros que esto disponveis em meio eletrnico.

2.3 Cuidados Paliativos em Braslia: CUIDAR SEMPRE

Nesta seo, pretendo apresentar a implantao do modelo de assistncia

mdica intitulado Cuidados Paliativos. Inicialmente, vou utilizar quadros que tm
como objetivo apresentar de forma sucinta o programa no DF. Esses quadros nos
mostram o que est sendo feito no Distrito Federal para que se consolide um modelo
de assistncia que leve em considerao que possvel modificar as
representaes de papis j cristalizados em nossa cultura. O modelo de assistncia
paliativa pode ser uma forma de romper a hegemonia de um modelo de assistncia
cientfico-tecnolgico (Alvarenga, 2005).

Programa de Assistncia em Cuidados Paliativos aos Pacientes

Oncolgicos SUS- DF

Cuidar Sempre

Quadro 2.1: Apresentao do Programa de Cuidados Paliativos em Braslia

Embora esse quadro refira-se aos doentes oncolgicos, h na ala A do

Hospital de Apoio at o momento da redao desta tese, pacientes com AIDS em
fase terminal.

69

Implantar um programa de assistncia ao alvio da dor e cuidados

paliativos inicialmente ao paciente com doena oncolgica avanada,
progressiva, incurvel e com prognstico de 6 meses a 2 anos;
Assegurar atendimento integral, humanizado e de qualidade no SUSDF.
Quadro: 2. 2 Objetivos do programa de Cuidados Paliativos em Braslia

Prope atender:
Em 4 anos, 1.740 pacientes oncolgicos (pop. total de 2.540.669
pessoas DF e reas de influncia);
5.590 casos novos de cncer (2005).

Quadro 2.3: Pretenses do programa institucional

O programa est em fase de implementao, portanto os nmeros

apresentados so apenas estimativas que se baseiam na estimativa nacional de
cncer do Ministrio da Sade.

70

Figura 2.1: Mapa das regies a serem atendidas com o modelo de assistncia
paliativa

MAPA DAS REGIES CONSIDERADAS PARA ESTIMATIVA DA DEMANDA

O mapa indica toda a regio atendida com o modelo de assistncia

paliativa. Porm, preciso deixar claro que outros lugares so atendidos no hospital
de modelo paliativo. Ou seja, h uma demanda muito substancial em relao a esse
tipo de atendimento. Dadas as propores continentais de nosso pas, pensar em
uma regio que abrange uma rea de mais ou menos 2.113.391 km de um total de
8.514.876.559 km de se considerar algo representativo. Porm, o que mais me
chamou ateno foi o fato de sobrarem leitos na ala A desse hospital, que volto a
dizer, pblico. Ou seja, se de uma disponibilidade de 21 leitos para um total de
2.540.669 (estimativa de demanda, ver Quadro 2.3) ocorrer a existncia de leitos
desocupados algo que me parece preocupante. Como j foi relatado no Captulo 1,
s posso tentar justificar tal acontecimento pela lgica do Novo Capitalismo e de
uma poltica neoliberal que no tem interesse na divulgao do servio. No entanto,
no cabem aqui mais explanaes uma vez que j teci minhas consideraes a esse
respeito.

71

Figura 2.2: Mapa das regies administrativas com implantao de Cuidados Paliativos no
Distrito Federal

Figura 2.2: Mapa das regies administrativas com implantao de Cuidados

Legenda
Ncleo Regional de Cuidados Paliativos

Hospital de Referncia em Cuidados Paliativos

Ambulatrio de referencia em dor e Cuidados Paliativos
Local onde o programa j est implementado
A figura e sua legenda foram gentilmente oferecidas por um membro do
Ministrio da Sade.
Os ncleos regionais que j esto em funcionamento so: Sobradinho,
Parano, Taguatinga e Gama, cidades satlites do Distrito Federal. O nico hospital
de referncia o hospital pesquisado. Os demais hospitais de Braslia funcionam
com servios de ambulatrios e de emergncia. As demais cidades satlites ainda
no contam com a implementao do sistema e a populao desses locais precisa

72

deslocar-se at uma das unidades mais prximas de suas residncias com o

programa em funcionamento.
O programa a ser implementado tem as seguintes demandas:
Promoo de cursos de sensibilizao e capacitao multidisciplinar para o
tratamento da dor e Cuidados Paliativos;
Capacitao do Programa Famlia Saudvel e Internao Domiciliar;
Seminrio para voluntrios: O Desafio do Cuidar e Espiritualidade X
Religiosidade;
Organizao de Banco de Dados Eletrnico disponvel na web;
Instalao de Call Center (informaes e acesso em nveis restritos para
pacientes, familiares e profissionais de sade).
Assim que estiver totalmente implementado, espera-se que o atendimento
seja conforme a exposio que se segue.
2.3.1 Modalidades de Atendimento
Modalidades de atendimento so as formas desejveis de servir a populao
doente.
1)

Internao hospitalar em Cuidados Paliativos no Hospital de Apoio,

2) Atendimento ambulatorial nas enfermarias e no pronto-socorro.

Hospitais do DF: Dois/duas mdicos/as, Dois/duas enfermeiros/as;

Atendimento ambulatorial nos Hospitais Regionais.

1 etapa: HRT12 (regio oeste); Dra: HH; HRS ( regio norte) Dr: KK;

HRPa (regio leste)Dr: DL e HRG ( regio sul)-Dra: VG

2 etapa: HRCDr: MR; HRP; Dr: MC; HRSa Dr: AL.
3 etapa: Visita Domiciliar: Programa Famlia Saudvel.
4 etapa: Internao domiciliar: coordenao de internao domiciliar.
Para melhor entender como feita a triagem dos/as pacientes na rede pblica
do Distrito Federal, ser apresentado o fluxograma a seguir:

12

Todas essas siglas esto detalhadas no incio do trabalho. Trata-se de siglas de nomes dos
hospitais de Braslia

73

Figura 2.3: Distribuio da rede de atendimentos

Fluxograma de Cuidados Paliativos

HOSPITAL DE
BASE
ONCOLOGIA

triagem

HUB UnB
triagem

Cncer Avanado
Triagem especializada
HOSPITAL
DE APOIO
Internao
hospitalar

Coordenao Regional de
Cuidados Paliativos
Hospitais Regionais
HRT,HRG,HRS,HRParano,
HRC, HRSa, HRP

PSF - NAMID
Visita Domiciliar
Internao Domiciliar

74

O fluxograma tem como finalidade exemplificar como ocorre a distribuio de

atendimentos at o momento de o/a paciente ser designado/a como fora de
possibilidade teraputica. Isso quer dizer que ningum vai direto para o hospital com
Cuidados Paliativos sem antes ter passado por uma espcie de triagem de
diagnstico. Essa triagem pode ser feita em qualquer hospital do Distrito Federal,
que ao tomar, a deciso de que se trata de casos em que, no h mais nada que a
medicina cientfico-tecnolgica possa fazer, encaminha-se os/as pacientes para
Cuidados Paliativos. O passo seguinte a transferncia do/a paciente para a ala A
do Hospital de Apoio.

2.4 Cuidados paliativos e preconceito

Esta subseo foi pensada em decorrncia de pelo menos dois fatos. O
primeiro relacionado constatao feita durante a coleta de dados de que h um
desconhecimento do modelo de assistncia paliativa tanto por parte de mdicos/as e
profissionais da rea de sade, como por parte da populao em geral. O segundo
fato est mais intimamente ligado postura do corpo mdico frente dvida de que
Cuidados Paliativos sejam ou no uma especialidade da medicina e, portanto, uma
cincia.
Infelizmente em nossa sociedade, desconhecemos ou apenas no damos
ateno questo de que muitas doenas, tais como cncer, HIV/ AIDS, doenas
cardacas ou renais no estgio final, Alzheimer e doenas neuronais podem causar
dor intensa, alm de sintomas fsicos e sofrimento emocional e espiritual to
profundos, que tornam a vida insuportvel. Todos ns sabemos que existem
tratamentos e abordagens para cuidar e apoiar que podem, de maneira significativa,
melhorar a qualidade de vida de pacientes, com a utilizao de tcnicas nem sempre
sofisticadas e onerosas. Contudo, tanto em pases desenvolvidos como em pases
em

desenvolvimento

muitas

pessoas

vivem

morrem

com

sofrimentos

desnecessrios e sem cuidados, e isso to somente por falta de conhecimento sobre

o modelo paliativo.
Com base no que captei e vivenciei durante o perodo das observaes e das
entrevistas, ficou evidente o quanto a morte um conceito subjetivo e cultural tanto
para pacientes quanto para profissionais de sade. Alm disso, o desconhecimento

75

sobre medicina paliativa tem contribudo para o desenvolvimento de preconceitos.

Talvez isso ocorra por um curioso paradoxo: falar da morte falar da vida. Mas falar
da vida diferente de falar da morte.
Em verdade, os/as profissionais de sade esto sempre voltados para o
aparato tecnolgico que pode manter a vida. No modelo de medicina cientficotecnolgica atual, basicamente o que impera uma atitude intervencionista, onde se
utiliza todo um aparato de tcnicas sofisticadas. Embora com todos os avanos
cientficos, acredito que possa haver vrios caminhos que consigam coadunar
tcnicas cientficas e bom senso. Os grandes benefcios introduzidos pela tecnologia
na rea de sade so indiscutveis, facilitando a atuao de profissionais e,
principalmente, beneficiando pacientes, que a cada dia que passa, tm ao seu
alcance inovaes surpreendentes. O progresso tecnolgico fundamental para a
resoluo de problemas e para a manuteno da vida das pessoas. Mas preciso
lembrar que com ele surgem dilemas ticos detectados e vivenciados diariamente
por mdicos/as e pacientes. De acordo com Bertachini et allii (2004: 89) a
tecnologizao da vida ampliou, de maneira exponencial, a assimetria do poder e o
conhecimento, tornando as relaes totalmente desiguais e criando possibilidades
de uma interferncia mais incisiva na vida humana por parte de profissionais da
sade.
Um outro fato a ser comentado a questo do que os/as mdicos/as
conceituam como Cuidados Paliativos. Se, por um lado, verdade que
alguns/algumas mdicos/as acreditam que Cuidados Paliativos sejam uma nova
especialidade da cincia da medicina, no menos verdade que outros/as mdicos/
as no concordam com essa postura porque Cuidados Paliativos podem ser feitos
em domiclio, sem medicao e sem aparato tecnolgico, o que na opinio do grupo
no seria cincia mdica mas uma atitude multifuncional ou multidisciplinar. Como
se pode perceber, estamos longe de um consenso no que se refere aos cuidados
aos/s doentes terminais. Porm, no que se refere s questes ticas, assunto que
abordarei na prxima subseo, j h um consenso maior.
2.4.1 Cuidados paliativos e tica
Segundo Bertachini e Pessini (2004: 33), as questes ticas envolvidas em
Cuidados Paliativos baseiam-se no reconhecimento do fato de que o/a paciente

76

incurvel ou em fase terminal no um resduo biolgico por quem nada mais pode
ser feito, mas uma pessoa, e como tal, capaz at o momento final, de se relacionar,
de tornar a vida uma experincia de crescimento e de plenitude. Seguindo esses
autores, apresento de forma sucinta alguns princpios ticos que representam uma
contribuio a mais para o entendimento de Cuidados Paliativos. So eles:
a) Os membros da equipe de cuidados devem respeitar a autonomia dos/as
pacientes, ao concordar com as suas prioridades e objetivos, bem como conversar
sobre as opes de tratamento. Conjuntamente, formular o plano de cuidados, sem
nunca esconder a informao que o/a paciente deseja receber, atendendo as suas
necessidades de informao sobre qualquer tratamento e respeitando inclusive a
opo do/a paciente, se esse optar por abandonar o tratamento proposto.
b) A equipe de cuidados deve avaliar os benefcios e riscos do tratamento
(beneficncia), avaliar os riscos em relao aos benefcios de cada deciso clnica
(no-maleficncia), compreender que o/a paciente tem o direito ao mais alto nvel
de cuidado no contexto dos recursos disponveis e entender as decises em
contexto de alocao e uso de recursos.
c) Os direitos fundamentais dos/as pacientes que esto no final da vida so
os de: receber cuidados mdicos necessrios, ser respeitado/a em sua dignidade,
ser apoiado/a e cuidado/a nas suas necessidades. Alm do mais os/as pacientes
tm direito ao alvio da dor e do sofrimento, a ser informado/a, autodeterminao e
recusa de tratamentos.
d) O/a paciente tem o direito de receber informaes detalhadas a respeito de
seu estado de sade. Inclui-se aqui qualquer avaliao mdica, exames e
intervenes propostas para considerar vantagens potenciais e riscos. Alm disso,
o/a paciente tem direito de receber informaes a respeito de qualquer procedimento
e mtodo alternativo, bem como o processo de tratamento e os resultados
esperados.
e) Os/as pacientes tm o direito de participar nas decises relacionadas aos
seus cuidados de sade, isto , exame e tratamento proposto. A obteno do
consentimento informado do/a paciente uma exigncia anterior a qualquer
interveno mdica.
f) O direito de recusar tratamentos fteis, caso o/a paciente sofra de uma
doena considerada incurvel e terminal, que segundo o conhecimento mdico
atual, provavelmente levar morte num curto perodo de tempo. Intervenes de

77

suporte

ou salvamento de vida podem ser eticamente recusadas, deixando a

doena seguir seu caminho natural. O que se deseja evitar a distansia.

Ao elencar os princpios ticos em cuidados paliativos quis, de maneira
sucinta, provocar uma reflexo sobre conceitos ticos, o que inegavelmente
coaduna-se com o estudo de identidades. Embora seja de grande importncia falar
em tica sempre, por questo de espao no me aprofundarei nesta questo13.
Porm, reflitirei na prxima seo, sobre o questionamento Cuidados Paliativos
seriam uma resposta obstinao teraputica de profissionais de sade?
2.4.1.2 Cuidados Paliativos: uma resposta obstinao teraputica?
Pensar em Cuidados Paliativos , necessariamente, refletir sobre a
obstinao teraputica ou sobre o paradigma tecnocientfico. Uma caracterstica
marcante da medicina do sculo XX foi sua transformao em cincia e seu apelo
cada vez maior para o uso da tecnologia e da farmacologia sofisticadas. As
descobertas cientficas e os avanos tecnolgicos de repente permitiram a cura de
enfermidades antes impossvel, intervenes cirrgicas com alto grau de sucesso e
procedimentos e diagnsticos que possibilitem curas inimaginveis. Segundo
Martins (2003: 34), esse paradigma tecnocientfico da medicina leva emergncia
do paradigma tecnocientfico do hospital. Os valores predominantes so o
conhecimento cientfico e a eficincia tcnica, e o principal alvo de profissionais da
sade a doena, e sua cura. Todas as energias so direcionadas no sentido de
uma medicina curativa e a falta de sucesso nesse empreendimento, principalmente
se levar a bito, considerada um desastre.
Sob a influncia do paradigma tecnocientfico, os hospitais orgulham-se de
possuir tecnologia de ponta: tomografia computadorizada, ressonncia magntica,
Unidade de Tratamento Intensivo de ltima gerao, laboratrios super equipados.
Tudo isso, vem sendo construdo gradualmente, tornam-se pr-requisito para um
hospital moderno. Essa nfase em cincia e tecnologia tem seu lado positivo
inegavelmente. Porm, o lado negativo disso tudo a fragmentao do saber
mdico e do/a prprio/a paciente, por meio das ditas especialidades. Em lugar de
cuidar da pessoa que est doente, o/a especialista tende a tratar a patologia que
Para uma leitura mais detalhada do assunto indico uma obra clssica e respeitada em medicina e /
ou cuidados paliativos: DOYLE, Derek, et allii. Oxford textbook of palliative medicine. Oxford:
Backwell 3 edio, 2005.
13

78

da sua especial competncia. Os/as pacientes so identificados/as por patologias e

nmeros de leito, seus nomes so esquecidos, suas identidades no so pensadas.
Em nome de uma medicina cientfica e eficiente, o corpo e o saber sobre o corpo
so fragmentados, e o/a paciente, despersonalizado/a. Quando se trata de um
hospital-escola que, conscientemente ou inconscientemente, enquadra-se na
obstinao teraputica, o/a doente alm de ser reduzido/a a uma patologia a ser
tratada, corre o risco de tambm ser manuseado/a sem o mnimo respeito pelos
seus sentimentos, nem mesmo pelo seu pudor, como se fosse um mero objeto de
estudo.
H, claramente ganhos inegveis para o hospital que abraa como paradigma
prioritrio a tecnologia, mas em termos de sofrimento humano e despersonalizao
ou perda de identidade do/a doente, h um custo muito alto. Por isso, penso que
necessrio repensar a prtica social da medicina cientfico-tecnolgica e entender
melhor a prtica da medicina paliativa, o que por si s j justificaria este trabalho. Na
prxima seo, proponho uma reflexo acerca da natureza de patologias que
embora possam ser de natureza biolgica so tambm manifestaes culturais e
sociais.
2.4.1.3 Cuidados paliativos e prtica social
Todo acontecimento importante da vida humana requer uma explicao:
preciso compreender sua natureza e encontrar suas causas. A doena no escapa a
essa exigncia. O indivduo, frente a uma sensao orgnica desagradvel e
estranha, deve compreend-la, compar-la

a outras manifestaes, e quando a

morte anunciada o quadro das especulaes e das dvidas

aumenta. Tal

elaborao no apenas individual, mas est ligada ao social e cultura. De modo

mais geral, a pertena a uma cultura fornece ao indivduo os limites dentro dos
quais operam-se as interpretaes relativas aos fenmenos corporais e, em
particular, a doena e seus sintomas. Nas doenas terminais, consideradas a
assistncia paliativa

respeita a intensidade das sensaes de grupos diferentes

porque entende que uma mesma intensidade de reao no corresponde a mesma

atitude.
sempre em relao a essas noes que a equipe de Cuidados Paliativos

79

percebe que as pessoas se exprimem de acordo com o seu meio social. Ou seja, a
pessoa doente viver a doena como 'destrutiva' se com a interrupo das
atividades, houver a destruio dos laos com os outros e, tambm, perdas diversas
em suas capacidades e em seus papis sociais. Se o individuo no conseguir
visualizar nenhuma possibilidade de reconstruir sua identidade e, depender
inteiramente da ajuda de outros para a sua integrao social. Ao contrrio, a doena
pode ser vivida como 'libertadora'; por exemplo, quando ela entendida como
possibilidade de fuga de um papel social repressor de sua individualidade. Nesse
caso, a doena e a morte, longe de representarem destruies, permitem
reencontrar o verdadeiro sentido da vida que lhe resta, que no se encontra em sua
dimenso social.
A doena pode oferecer uma revelao, ou mesmo uma superao de si.
Porm, ela no provoca, necessariamente, uma mudana radical na auto-imagem
da pessoa, que pode conservar seu modo de ser e preservar sua identidade social
pela luta contra a doena. Esse combate torna-se o elemento central de sua vida, o
equivalente a uma atividade profissional e base de uma integrao social especfica
e persistente. Portanto, a representao de estar doente e de como agimos frente a
situaes de doenas terminais est de uma maneira muito clara, profundamente
relacionada a fatores das prticas sociais de uma sociedade. Por fim, creio que, para
entender a relao entre Cuidados Paliativos e prtica social, preciso refletir sobre
a prtica mdica. Passemos a essas reflexes.
2.5. A prtica mdica
Apresentarei, nesta seo, relaes que verifiquei por meio de minhas
observaes na prtica mdica, que podem ser consideradas marcos de
congruncia ou discrepncia entre o modelo de medicina cientifico-tecnolgica e o
modelo de medicina paliativa (ver Captulo 7). Refletir acerca da prtica mdica
refletir acerca da relao doente-mdico/a. Segundo Illich (1975), o estudo das
relaes entre pacientes e corpo mdico tem necessariamente que ser pensado em
termos da distncia social e, conseqentemente, em termos do nvel de instruo
das partes envolvidas. A esse assunto que me dedico nas prximas subsees.

80

2.5.1 Relao doente-mdico e distncia social

Trabalhos como os de Apker e Eggly (2004), apontam para a reflexo acerca
da distncia social e do nvel de instruo como algumas das problematizaes na
relao doente-mdico e sua importncia para o estudo das (re) construes de
identidades. O que percebi com leituras de trabalhos sobre o assunto, textos como
os de Illich (1975) e Boltanski (1989), que o/a mdico/a atualmente ao mesmo
tempo o/a principal agente de difuso dos conhecimentos da cincia mdica e
aquele/a que ao afirmar a legitimidade de seus atos limita a relao que os/as
pacientes mantm com o universo estranho da doena e da medicina, aparecendo
na relao com o/a paciente, como o/a nico/a representante da cincia legtima.
Percebo que quando os/as pacientes tm de falar da doena, fazem-no de boa
vontade, falando de seus mdicos/as, de suas qualidades e defeitos. Porm, tratase, na minha opinio, de uma fala prolixa, uma fala inquieta, hesitante e oscilante,
parecendo ser a afirmao de uma submisso incondicional ao/ mdico/a, mesmo
quando da enumerao das queixas que nutrem a seu respeito. De acordo com
Boltanski (1989: 38), os membros das classes populares so os mais numerosos a
mencionar suas ansiedades em relao ao/ mdico/a enquanto os membros das
classes mais altas procuram os conselhos mdicos sempre demonstrando deterem
autoridade.

Isso

posto, fica claro que

a escolha

do/a

mdico/a

difere

consideravelmente conforme a classe social do/a doente. Os mais pobres escolhem

ao acaso, quando escolhem, enquanto que os mais ricos escolhem sempre
baseados em critrios que vo da competncia ao currculo. O mesmo autor ainda
nos lembra que os/as doentes da classe popular so sensveis aos modos dos/as
mdicos/as e reparam em todas as nuanas de suas atitudes em relao a
eles/elas, a familiaridade, amabilidade, o orgulho, ou a arrogncia. Isso talvez seja
porque tm uma representao da distncia social que os separa, porque sabem, ou
pelo menos pressentem que, em nossa sociedade, a relao doente-mdico uma
relao de classe social e que o/a mdico/a pode adotar um comportamento
diferente conforme a classe social do/a doente.
Sabemos que a relao de fora desigual, principalmente no atendimento
pblico. J dizia Foucault (1987) que relaes de poder esto envolvidas na relao
mdico-paciente, independentemente de ser na medicina paliativa ou na medicina
cientfico-tecnolgica.

81

2.5.2 Relao doente-mdico e nvel de instruo

Para compreender essa relao preciso examinar de perto a atitude de
pacientes em relao ao conhecimento mdico e aos detentores desse saber. Os/as
pacientes, sempre que possvel, evitam levar s ltimas conseqncias a questo
da verdade do conhecimento mdico. A crena na eficcia do/a

mdico/a

realmente vivida como uma crendice, incontrolvel por definio, e, portanto,

pertence, como uma infinidade de outras crenas (o que se costuma chamar
superstio por exemplo), ao domnio do dizem que, fazem assim, ou seja, a
esse vasto conjunto de coisas sabidas por ouvir dizer e praticadas por hbito, que
se tem por implcitas, por inverificveis, e que no tm que ser absolutamente
verdadeiras ou falsas.
Assim os/as pacientes do hospital pblico, em geral, com baixo nvel de
instruo, no adotam uma atitude crtica em relao ao conhecimento mdico, no
o questionam. Muitos so pacientes que demonstram mais desamparo em relao a
mdicos/as da medicina cientfico-tecnolgica do que diante da doena. Isso porque
enquanto o/a mdico/a para as classes mais abastadas no o gerenciador
annimo da instituio mdica, mas um personagem familiar, no qual se pode
apreciar a competncia e o valor, e em quem se pode perceber a qualidade
profissional, para o/a paciente de instituies pblicas esse/essa mesmo/a
profissional visto/a como o delegado que dita as regras do que e do que no ,
do que pode e do que no pode. Sua palavra final, como uma sentena da qual
no cabe alegao. Nesta parte da reflexo que encontro uma das primeiras
diferenciaes entre os dois modelos de medicina aqui enfocados. Vejamos como
isso pode ser melhor compreendido na prxima seo.
2.6 Uma reflexo acerca da medicina paliativa e medicina cientfico-tecnolgica
Ao refletir acerca das mais elementares diferenciaes entre os dois modelos
de medicina, importante relembrar o que se entende por doente e como se age em
relao a ele/ela.
De acordo com Ribeiro (1993: 45), para a cincia mdica moderna e para o
Estado que regulamenta sua prtica, considerado doente aquele que portador
de um mal conhecido que ela (medicina) classifica. Para o reconhecimento do mal e

82

da condio de portador h exigncia do exame e do diagnstico mdico. ,

portanto, sempre por meio do/a mdico/a que a doena passa a existir e o/a doente
aceito/a como tal. Quem se sinta doente e no recorra ao/ mdico/a, no
considerado/a

doente, posto que no se classifique a doena e seu portador.

Parece inacreditvel, mas quem morre sem diagnstico, morre de causa

indeterminada, ou seja, sem causa e sem doena, simplesmente morre.
Acredito que o conceito de doente e por conseqncia o de doena
condio sine qua non para a assimetria de poder na medicina contempornea. Para
essa instituio a doena resulta de desvios das funes fisiolgicas de rgos e
tecidos. No estou com isso querendo dizer que todos os profissionais de sade
aceitem esse conceito como mxima a ser seguida. Para a medicina cientficotecnolgica o/a doente algum que precisa ser curado/a a qualquer custo
enquanto para a medicina paliativa, no necessariamente. Na maioria dos casos
observados a doena deixa de ser o foco e o/a doente passa a ser o centro das
atenes. Mais do que preocupar-se com a doena ou com a sua cura, h a
preocupao com outras variveis como os aspectos emocionais e espirituais.
Entretanto, essa uma postura em formao, pois no raro encontrar nos dados
desta pesquisa, posturas hbridas em relao matria.
Essas reflexes so importantes em um estudo sobre identidades, na medida
em que sugerem que essas sejam concepes da medicina e do/a mdico/a, mas
no necessariamente do/a doente. Porm, antes de ser classificado/a pelo outro
o/a mdico/a , a doena percebida por perturbar a pessoa doente no seu dia a
dia, no exerccio de sua vida e em suas ocupaes. Para desenvolver essa
discusso, passo seo seguinte.
2.6.1 Uma viso conceitual: a construo social da doena
Sobre doenas terminais, destaco as reflexes de Adam e Herzlich (2001:
99), para quem o saber mdico pode ser considerado como mais do que uma
simples leitura da realidade fsica, uma vez que ao designar e nomear a disfuno
corporal, o mdico contribui para criar a realidade social da doena. Concordo com
os autores que declarar que algum esta fora de possibilidades teraputicas, ou
declarar que o indivduo ir morrer em um determinado prazo, no algo neutro,

83

pois tem conseqncias no que concerne identidade das pessoas. preciso

distinguir entre a existncia de um estado de sade e sua significao. O julgamento
do/a mdico/a tem uma funo legitimadora, que ajuda a constituir fortemente a
reao social acerca dessa condio.
Segundo os autores citados, foi-se constituindo uma autoridade inerente aos/
s mdicos/as com relao aos mais diversos problemas da vida privada, inclusive
sobre o ato de morrer, como se esses/essas profissionais fossem os detentores do
poder de vida ou morte. No , portanto, impossvel de se imaginar a aproximao
desse papel desempenhado pelo corpo mdico com o papel desempenhado pela
Igreja Catlica ao longo de sculos. Basta observarmos a histria da constituio da
medicina e a origem do hospital (Seo 2.1.2, neste captulo). Segundo esse ponto
de vista, o/a doente reduzido a objeto de manipulao mdica.
Uma forma de legitimao do poder, passa pelo discurso e isso inegvel.
Deter-me-ei a dois tipos de discursos, em especial, para tentar aprofundar minhas
reflexes: O discurso cientfico e o discurso popular.
2.6.2 Do discurso cientfico ao discurso popular
De acordo com Boltanski (1989: 72), o discurso que o mdico ou a mdica
mantm na presena do/a doente e que fornece os materiais para elaborar o seu
prprio saber sobre a doena no igual ao discurso cientfico especializado
produzido quando, por exemplo, expe um caso diante de uma assemblia de
colegas de profisso e estudantes.
Alm disso, o mdico ou a mdica, que sempre se adianta ao que supe
serem

as

expectativas

da

pessoa

doente,

mistura

aos

termos

tcnicos

representaes ilustrativas da doena e j a introduz na sua fala as rotinas e

condutas padronizadas, elementos cuja funo habitual , quase sempre, fazer com
que a pessoa aceite a tcnica de tratamento que defende.
Em sociedades como a nossa, em que a medicina cientifico-tecnolgica
prevalece, o saber mdico tem o poder de transmitir a todos os conceitos e as
explicaes acerca das causas de seus problemas. De acordo com Boltanski (1989:
75), as condies favorveis para a aquisio dessa competncia mdica por parte

84

da pessoa doente esto relacionadas a alguns fatores: as pessoas pertencentes a

classes sociais mais favorecidas so aquelas que melhor interiorizam as categorias
conceituais do saber mdico. Exemplos seriam fazer uma traqueotomia, usar uma
bolsa coletora. Tais escolhas lexicais geralmente pertencem a um grupo de
pessoas que est acostumado com o espao da medicina. Como fiz a pesquisa no
espao pblico, alvo de indivduos cuja procedncia social no a mesma de
mdicos e mdicas essas expresses no foram encontradas. Porm, ficou
evidente, durante o perodo da pesquisa, a diferena entre o discurso cientfico
proferido por mdicos e mdicas e o discurso popular adotado por pacientes.
Portanto, h uma disparidade entre discursos na relao mdico-paciente.
Por fim, lembro que a doena potencialmente fatal no considerada em
nossa sociedade como um processo natural. Isso porque o conceito de morte para a
maioria das pessoas em nossa sociedade est ligado a fatalismo ou derrotismo.
Tentarei com a prxima seo traar uma linha histrica para perceber como
chegamos ao conceito fatalista dos dias atuais.
2.7 O conceito de morte
Nesta seo, pretendo abordar o ato de morrer que creio ser importante em
uma pesquisa com doentes terminais. Falar de morte depois que comecei esta
pesquisa tornou-se algo normal e natural. Procurei elaborar pela idia de morte um
sentido para a vida de cada doente, mesmo quando no enxergavam nela sentido
algum. Com certeza esse foi um dos meus maiores exerccios.
Comearei minha discusso seguindo os passos de Elias (2001), que acredita
que haja vrias maneiras de lidar com o fato de que todas as vidas, includas as das
pessoas que amamos, tm um fim. O fim da vida humana, que chamamos de morte,
pode ser mitologizado pela idia de uma outra vida no Hades ou no Valhalla no
Inferno ou no Paraso (Idem: 7). Essa a forma mais antiga e comum de os
humanos enfrentarem a finitude da vida.
Podemos tentar evitar a idia da morte afastando-a de ns tanto quanto
possvel encobrindo e reprimindo a idia indesejada ou assumindo uma crena
inabalvel em nossa prpria imortalidade. Os outros morrem, eu no. H uma forte
tendncia nesse sentido em nossa sociedade. Acredito que possamos encarar a

85

morte como um fato comum na nossa existncia; podemos ajustar nossas vidas, e
particularmente nossos atos em relao s outras pessoas, durao limitada de
cada vida. Podemos considerar parte

de nossa tarefa fazer com que o fim, a

despedida dos seres humanos, quando chegar, seja to fcil quanto possvel para
os outros e para ns mesmos. Afinal, como diz Elias (2001: 68):
Os moribundos podem resignar-se ( doena) ou, precisamente por que
esto para morrer, tentar uma ltima oportunidade de transpor a muralha.
Como quer que seja, necessitam mais do que nunca da sensao de que
no deixaram de ter sentido para as outras pessoas.

fato que, dentro de certos limites, a excessiva expresso de simpatia pela

morte pode ser to intolervel como a falta dessa expresso. Segundo Da Matta
(1997:135-136), no deixa de ser significativo o fato de, nas sociedades
individualistas, as prticas serem de destruir o morto, o mesmo, porm, no
verdadeiro no que diz respeito morte, que , de fato, a musa e o tema crtico de
livros, cursos, palestras e seminrios. Da Matta (idem, ibidem) nos lembra que falar
abertamente da morte define uma atitude moderna e destemida, algo que denuncia
um questionamento cientfico e uma postura tranqila. J discursar sobre os mortos,
revela o exato oposto, sendo algo sentimental e mrbido. Entretanto, o mesmo no
ocorre em outros tipos de sociedades (tribais, tradicionais) onde o sujeito social no
o indivduo, mas as relaes entre indivduos.
Para chegar a uma compreenso histrica das origens da forma de morte
caractersticas da segunda metade do sculo XX, utilizarei os conceitos de Aris
(2003), que empreendeu uma pesquisa pioneira sobre mudanas nas atitudes
coletivas frente morte. Sua investigao abrangeu um extenso perodo histrico:
desde a Alta Idade Mdia at o sculo XX14. Utilizo-me desses conceitos para um
aprofundamento do tema, pois preciso conceber o conceito de morte e suas
repercusses para entender a filosofia de Cuidados Paliativos.
2.7.1 A morte domada e a morte de si
A morte domada, caracterstica da Alta Idade Mdia, era ritualizada,
comunitria e enfrentada com dignidade e resignao, podendo ser ilustrada pela
morte dos cavaleiros. O aviso da proximidade da morte era dado por sinais naturais
14

Aris (2003: 26)

86

ou, mais freqentemente, por uma convico ntima, mais do que por premonio
sobrenatural (2003: 6). A morte ocorria em uma cerimnia pblica, organizada e
presidida pelo prprio indivduo que estava morrendo. A casa e o quarto
transformavam-se em lugar pblico, onde se entrava livremente, inclusive as
crianas, Aris(2003: 34). Os ritos da morte eram aceitos e cumpridos, sem carter
dramtico ou gestos de emoo excessivos. A familiaridade com a morte era parte
da aceitao da ordem da natureza, na qual o ser humano estava integrado. Com a
morte, o ser humano se sujeitava a uma das grandes leis da espcie e no cogitava
em evit-la ou exalt-la, simplesmente a aceitava.
A morte de si surge por volta dos sculos XI-XII e se estende at o sculo
XIV, sendo marcada pelo reconhecimento da finitude da prpria existncia. Para
Aris, nesse perodo foram lanadas as bases do que viria a ser a civilizao
moderna: o sentimento pessoal e interiorizado da morte, traduzindo o apego s
coisas da vida. As origens do Individualismo estariam situadas nesse perodo,
quando a humanidade passa a viver com o pensamento na morte e surge uma Ars
moriends voltada para a produo da morte bela e edificante Aris (2003: 23). A
partir do sculo XIX, e at o sculo XX, a morte do outro torna-se dramtica e
insuportvel e se inicia um processo de afastamento social da morte. Finalmente, no
sculo XX surgem novas formas de relao com a morte: a morte invertida,
escamoteada, oculta, vergonhosa e suja Aris (2003: 39).
A abordagem histrica de Aris fundada na concepo de uma degradao
progressiva da relao com a morte. Sua viso particularmente crtica quanto ao
perodo moderno, que afastou a morte do cotidiano, transformando-se em tabu e
privando o ser humano de sua prpria morte. Os modelos anteriores morte
moderna, remetidos sociedade tradicional, passam a ser designados em conjunto
como morte tradicional. Segundo Menezes (2004: 27), diversos autores
empreenderam pesquisas histricas sobre a morte e o morrer, tanto na sociedade
tradicional como na moderna. Porm, coube a Foucault (2003 e 2004) e Aris
(1981a; 1981b; 2003) enfocarem pioneiramente a passagem do monoplio dos
cuidados da pessoa doente, da famlia e dos religiosos para mdicos e mdicas.

87

2.7.2 A morte do outro e a morte interdita

Segundo Aris (2003: 64), a partir do sculo XVIII que se d morte um
sentido novo, com exaltaes e dramatizaes. Ao mesmo tempo, a pessoa ocupase menos com a sua morte, por isso o perodo chamado de a morte do outro. A
grande diferena nesse momento que a morte passa a ser considerada como uma
ruptura. Porm, a familiaridade anterior no havia sido afetada, mesmo entre os
ricos e poderosos, pelo aumento da conscincia individual. Quando se chega
morte moderna, o conceito torna-se realmente problemtico. A morte, to presente
no passado, to familiar, vai se apagar at desaparecer. Torna-se vergonhosa e
objeto de interdio (Aris, 2003: 84).
J na segunda metade do sculo XIX, encontramos pessoas que cercam
doentes para poup-los e ocultar-lhes a gravidade de seu estado. O sculo XX
assistiu ascenso de uma medicina cientfico-tecnolgica, capaz de criar e
prolongar a vida. Com toda a evoluo da medicina, foi preciso reformular o conceito
de morte. Nesse novo conceito a pessoa que est morrendo silenciada. No
escuta nem escutada. Quem decide o poder mdico. Para Elias (2001: 61) na
rotina institucional do hospital no h espao para as emoes, sejam as dos
mdicos, doentes e seus familiares. Para mdicos e mdicas e para o hospital, a
morte transforma-se em fracasso.
Um dos grandes problemas na formao e na prtica mdica, segundo
Menezes (2004: 36), a distncia entre o cuidado ao doente e a ateno aos seus
rgos e funes. A medicina cientfico-tecnolgica caracterizada pela
fragmentao e objetificao da pessoa do doente. Nesse

cenrio,

percebe-se

claramente o aumento da assimetria de poder mdico.

Essa delegao de poder ao corpo mdico que precisa ser pensada, nos
Cuidados Paliativos, que abordam de uma maneira muito especial os conceitos de
doena e de morte. possvel, como diz Menezes (2004) termos uma boa morte.
Basta que mudemos nossos conceitos to previsivelmente encaixados no sistema
cultural em que vivemos. Contudo, para que possamos proceder dessa maneira,
parece-me ser preponderante refletirmos acerca de questes de representaes
identitrias.

88

2.8 Algumas consideraes

Neste captulo, apresentei os pressupostos de Cuidados Paliativos que se
constitui como foco de investigao desta tese. Apresentei algumas reflexes no
campo da Sociologia e da Antropologia Mdica relativas s prticas sociais e
histricas da medicina com a finalidade de ampliar as minhas anlises da conjuntura
da prtica mdica. Focalizei a constituio do papel mdico e dos significados da
doena e da sade, ao longo da histria. Refleti sobre o lugar de doenas terminais
no interior dos paradigmas de doena e sade. Apresentei, ainda, algumas reflexes
sobre a relao doente-mdico e distncia social e a relao doente-mdico e nvel
de instruo, o que contribui para a compreenso da construo social da doena e
para o estabelecimento de relaes com o tema em foco: o modelo de assistncia
paliativa. Por fim, focalizei o hospital como espao institucional e simblico de poder
que, na nossa cultura, possui um lugar central, inclusive no que diz respeito ao
atendimento a doentes terminais. Apresentei, tambm, uma conceituao de morte
no ocidente para relacion-la ao iderio de Cuidados Paliativos.
Ao centrar-me, nessa primeira parte da tese, no tema escolhido pretendi que
fosse contemplado o contexto sociohistrico no qual se situa a prtica da medicina
como um todo.
Na segunda parte, dedicar-me-ei a apresentar minhas escolhas tericas e
metodolgicas para levar a cabo minha pesquisa. Passemos 2 Parte.

89

PARTE

De onde falo:
Uma posio terico e metodolgico

90

91

Nesta segunda parte da tese, opto por esclarecer a minha posio terica e
metodolgica. Emprego vrios tericos que, com suas discusses, fornecem suporte
s minhas discusses e consideraes acerca dos dados coletados e analisados.
Para a apresentao desta parte do trabalho, cumpre-me a tarefa de
esclarecer minha motivao por uma triangulao terica e metodolgica. Destaco
duas principais motivaes. Em primeiro lugar, a pertinncia de se investigar, no
campo da Lingstica, questes de carter social, no que se refere preocupao
com os mais esquecidos e abandonados pela sociedade, dada a relevncia
contempornea dessa discusso e a contribuio que a Anlise de Discurso Crtica
(ADC) pode oferecer ao debate. Em seguida, a pertinncia da anlise concernente
ao estudo de identidades, de acordo com a agenda de pesquisa em ADC e seu
dilogo com a Teoria das Representaes Sociais, sobretudo na preocupao com
doentes cujos direitos e cuidados so frgeis e que so objetos de banalizao e
naturalizao.
Hoje, os indivduos que trabalham em uma variedade de disciplinas
comeam a reconhecer os modos como as mudanas no uso lingstico esto
ligadas a processos sociais

e culturais mais amplos e, conseqentemente, a

considerar a importncia do uso da anlise lingstica como um mtodo para estudar

a mudana social (Fairclough, 2001:19). No entanto, no h muitas pesquisas sobre
as prticas da medicina paliativa, pelo menos em Lingstica. Porm, se
percebermos que a sociedade no cuidar de seus doentes um problema, ento a
relevncia de pesquisas dessa natureza torna-se clara.

92

93

3
A construo dos pilares: Uma pedra
fundamental
Nossainvestigaosesituanaszonaslimtrofes,nasfronteirasdetodasasdisciplinasmencionadas,em
suajuno,emseucruzamento.(Bakhtin,1992:329)

Ao escolher iniciar este captulo com a citao de Bakhtin, assim procedo por
perceber na teoria desse autor suas preocupaes nucleares, quais sejam: a
temtica axiolgica15, a questo do evento nico do Ser e a relao eu/outro. Para
alm disso, a sua preocupao em elaborar um mtodo sociolgico para os estudos
da linguagem (Faraco, 2006: 32). A viso da linguagem fundamentada na Cincia
Social e na Lingstica a vantagem da Anlise de Discurso Crtica, doravante
(ADC), sobretudo devido centralidade que a linguagem ocupa em nossa vida
social.
Neste captulo, meu foco a perspectiva de apresentao da base
terica, o que chamo de pilar, ou pedra fundamental, a sustentao que orientar
toda a pesquisa. A base terica que sustenta esta tese a Anlise de Discurso
Crtica. Inicio refletindo acerca das origens da Anlise de Discurso Crtica e, em
seguida, comento sucintamente seu percurso histrico por intermdio das subsees
que tratam da Lingstica Crtica, da Lingstica Sistmico-Funcional e da prpria
ADC.
Utilizo-me da Seo 3.1 para relembrar as origens da Anlise de
Discurso Crtica. Esta seo se subdivide em duas subsees nas quais aprofundo a
explanao acerca da Lingstica Crtica, discurso e prtica social. Na segunda
seo, apresento algumas consideraes acerca da Teoria Social Crtica na qual a
ADC est inscrita e nas subsees seguintes opto por apresentar a ADC como teoria
e mtodo, dando nfase Anlise de Discurso Textualmente Orientada.
15

O termo temtica axiolgica em Bakhtin est diretamente associado idia de ideologia.

94

Em 3.3, esboo algumas consideraes acerca da Lingstica SistmicoFuncional (LSF) e da sua relevncia para as anlises discursivas. J na parte final
do captulo, desloco o foco para a abordagem do estudo da ideologia como
concebida pela ADC e, tambm pela TRS. Nesta parte do trabalho, opto por dividir
minha ateno teoria e o fao por meio dos Captulos 3 e 4.
Portanto, este captulo no esgota a reflexo terica e deve ser entendido
como uma etapa. Como a pesquisa aborda questes de ideologia, poder e
identidade, apresentarei no prximo questes relativas a identidade e poder. No
prximo captulo, focalizar-me-ei em minhas reflexes tericas acerca da Teoria das
Representaes Sociais, que considero ser uma das minhas contribuies para uma
triangulao terica.
3.1. Consideraes acerca das origens da Anlise de Discurso Crtica
Nesta seo, pretendo apresentar os pressupostos tericos da Anlise de
Discurso Crtica, com um breve comentrio

que objetiva dar conta do seu

surgimento e dos seus desenvolvimentos ao longo dos anos. Mais precisamente, e

a partir de 1979,

quando foram publicados os livros Language and control de,

Fowler et al.,1979 e Language as ideology (Kress & Hodge 1979; Hodge e Kress,
1993), as duas obras mais diretamente ligadas criao daquilo que entrou para a
histria como uma nova lingstica, uma Lingstica Crtica, de quem a Anlise de
Discurso Crtica atual herdeira (Gouveia, 2002: 2).
Abordarei em um primeiro momento, por razes de carter histrico,
aspectos ao que at ento era chamado de Lingstica Crtica (LC) e, num segundo
momento, aspectos relacionados com a posio da ADC, dentro da Teoria das
Cincias Sociais.
3.1.1 A Lingstica Crtica
Segundo Gouveia (2002), o termo Lingstica Crtica (critical linguistics) foi
usado pela primeira vez em 1979 por Roger Fowler e Gunther Kress, como ttulo do
captulo final de Language and control, livro de autoria dos dois autores e, ainda, de
Robert Hodge e Tony Trew, que trabalhavam na Universidade de East Anglia,
Norwich. Preocupados com as correlaes entre a estrutura lingstica e a estrutura
social, sobretudo as que estavam margem, estes autores pretenderam, ao que

95

tudo indica, demonstrar com as suas anlises, que os grupos e as relaes sociais
influenciam o comportamento lingstico e no-lingstico das pessoas.
Esses autores abriram caminho para o questionamento do que consideravam
os dois dualismos presentes na teoria lingstica, a saber: a crena de que o
significado pode ser separado do estilo ou expresso, por um lado, e a validao da
separao entre a estrutura e o uso lingsticos de outro. Fowler et al. (1979) adota
ram a assero funcionalista de que a capacidade lingstica de produo de
significado um produto da estrutura social, pelo que, seguindo Halliday (1970),
defendem o princpio de que os significados sociais e relaes textuais devem ser
includos no escopo de uma descrio gramatical. Como eles prprios afirmam: se o
significado lingstico inseparvel da ideologia, estando ambos dependentes da
estrutura social, ento a anlise lingstica deveria ser uma poderosa ferramenta
para o estudo dos processos ideolgicos que medeiam as relaes de poder e de
controle (Fowler & Kress, 1979: 186). No entanto, como qualquer outra disciplina
acadmica, a lingstica no um instrumento neutro (ibid), tambm ela um
produto de um conjunto de fatores ideolgicos. O trabalho desses autores trouxe
uma grande contribuio, qual seja a elaborao de um princpio geral, fundamental
para os trabalhos posteriores: a linguagem

uma prtica social, ou seja, a

linguagem no se encontra separada da sociedade, como se se tratasse de dois

fenmenos independentes (Gouveia, 2002:3). A linguagem faz parte da sociedade,
uma prtica social e, como tal, um dos mecanismos pelos quais a sociedade se
reproduz e auto regula.
Ao mesmo tempo que (re)valida o princpio de que a linguagem uma
prtica social, Gouveia nos lembra que a lingstica crtica posiciona-se em relao
noo de discurso e abre-se tambm interdisciplinaridade, a partir do momento em
que toma de emprstimo

conceitos que busca em diferentes teorias lingsticas,

como por exemplo, modalidade, da Lingistica Sistmico-Funcional, transformao,

da teoria gerativa, ato de fala, da pragmtica, entre outros. Por fim, coube LC a
definio do objeto de estudo que advoga e que lhe permite utilizar noes de outras
reas de estudo, como acontece com a noo de discurso. E a este conceito que
me dedico na prxima seo.

96

3.1.2 A noo de discurso e de prticas sociais

Em certos captulos de Language and control (Fowler et al.,1979), assim
como em Language as ideology (Kress & Hodge, 1979), verifica-se que a noo de
discurso no se restringe meramente a uma conceituao simples, condio que,
com as devidas diferenas, partilha com a de texto16. Nesse sentido, o significado
produzido no por vontade de algum, no por determinao do sistema lingstico
ou por relaes scio-econmicas, mas por intermdio de sistemas de poder e de
conhecimento que so impostos pelas instituies sociais, que organizam textos e
criam as condies de possibilidade para diferentes atos lingsticos. Tais sistemas
de poder ou conhecimento, ou discursos, delineiam, na prtica, o que pode ser dito e
pensado acerca do que definem como seus domnios (Pennycook, 1994: 128).
O reconhecimento da influncia de Foucault (1987) e de sua
concepo de discurso claramente expressa por vrios autores. Embora, como
afirma Wodak (1996: 12), o termo discurso incorpore, atualmente, um vasto leque de
acepes que muitas vezes se contradizem ou mutuamente se excluem, h na maior
parte dos trabalhos conseqentes da lingstica uma zona de confluncia na sua
conceitualizao que muito mais devedora da noo derivada de Foucault.17
Segundo Gouveia (2002: 4) os analistas/linguistas crticos partilham
com os analistas de discurso uma concepo de discurso que engloba a noo de
fragmento/parte/instncia de uso da linguagem; todavia, ao contrrio destes, para
quem a noo de discurso remete para a noo de uso lingstico, os analistas de
discurso vem o discurso como uma prtica social, em relao, portanto, com outras
prticas sociais, e, como tal, socialmente modelada.
Diante disso, dois conceitos-chave precisam ser destacados: o conceito de
prtica e o de discurso. Fairclough (trad. 2001) aponta algumas questes, uma
delas relaciona-se concepo de prtica.
Fairclough (trad. 2001: 83) apresenta prtica como os exemplos reais das
pessoas que fazem, dizem

ou escrevem coisas, e discute prtica social

relacionando-a a ideologia e discurso localizados em estruturas e eventos.

Chouliaraki e Fairclough (1999) desenvolvem essas reflexes e esquematizam os
16

Seguindo o pensamento de Fairclough, entendo texto como a tessitura social, lugar onde esto
sugeridas as estruturas, as prticas sociais. Qualquer exemplo real de linguagem em uso um texto
(Fairclough 2003: 3).
17
Sobre os diferentes significados associados s noes de discurso e de anlise do discurso,
preciso ver, tambm, Schiffrin (1994).

97

conceitos de estrutura social e evento social para a teoria e anlise de discurso. A

vida social formada de prticas e as prticas so modos habituais, ligados a
tempos e espaos particulares, nos quais as pessoas aplicam recursos (materiais ou
simblicos) para agirem juntas no mundo ( idem, ibidem, 21). Entre outras, a vida
cotidiana, a medicina e a poltica so domnios que constituem as prticas sociais
que, dessa forma, so consideradas como abstratas e intermedirias entre um nvel
mais abstrato ainda, que so as estruturas sociais, amplo contexto de condies
prvias de longo prazo para a vida social, (idem: 22), e um nvel concreto, que se
refere aos eventos sociais acontecimentos e ocasies individuais, imediatos da vida
social .
Fairclough (2003a: 25), discute que as prticas sociais podem ser vistas
como articulaes de diferentes tipos de elementos sociais os quais esto
associados com reas particulares da vida social e enfatiza a articulao de
elementos sociais discursivos e no-discursivos. Dentro dessas consideraes,
temos: a formao das prticas sociais, que coexistem em uma rede de prticas
que moldam os eventos, mas no os determinam fixamente por conta das diferentes
possibilidades de organizao contextual de elementos sociais e da prpria rede de
prticas. Acrescente-se a isso a ao de agentes sociais que so inegavelmente
influenciados pela estrutura social (assim como as prticas e os eventos), porm,
tambm atuam dentro de possveis aberturas, que a longo prazo, mas nem sempre,
conseguem provocar mudanas nas prticas sociais e na prpria estrutura social,
Essa uma das principais motivaes para uma crtica social interessada nas
transformaes.
Voltando ao discurso, a princpio, pode ser considerado no singular e no
plural. 'Discurso' como um dos elementos das prticas sociais, em uma perspectiva
mais abstrata e geral. E 'discursos' como formas diferentes de representar aspectos
do mundo, discurso neoliberal, discurso feminista, por exemplo, em uma perspectiva
menos abstrata e mais especfica (Fairclough, 2003a).
Nessa perspectiva, necessrio, nos estudos em ADC, observar questes
estruturais e nelas enfocar o aspecto discursivo. Isso pode ser compreendido com
base nas reformulaes de Fairclough para a concepo foulcaultiana de 'ordem do
discurso'. As prticas sociais tm um conjunto de aspectos discursivos e semiticos
que estruturam e modelam os discursos socialmente, mas que em uma perspectiva
processual possuem determinadas barreiras ou limitaes ao mesmo tempo em que

98

tm diferentes fluxos e aberturas. Sendo assim, os discursos, ou melhor, 'os

emaranhados' de discursos que se relacionam, interdiscursivamente, derivam de
ordens do discurso estabelecidas e/ou produzidas em prticas sociais e que esto
ligadas estruturalmente a formaes sociais e so constitutivas de eventos sociais, e
nesses eventos 'codificam-se' textualmente (Chouliaraki & Fairclough, 1999;
Fairclough, trad. 2001 e 2003a).
No entanto, o conceito de discurso amplamente aceito atualmente,
representando um avano terico na compreenso da linguagem. Ressalve-se que
esta uma concepo que se desenvolveu luz da teoria dialgica de Bakhtin
(1992: 290), e que teve um forte impacto nas cincias humanas de modo geral.
Como j disse acima, a divulgao do conceito de discurso se deve influncia de
Foucault, mais precisamente

em A arqueologia do saber, obra em que o autor

investigou o discurso para a formao das idias. Entretanto, devo aclarar que nesta
pesquisa adotarei a noo de discurso como foi formulada por Fairclough.
Nesta concepo discurso :
"O discurso uma prtica, no apenas de representao do mundo, mas de
significao do mundo, constituindo e construindo o mundo em
significado" (Fairclough trad. 2001: 91).

A linguagem como discurso no constitui um universo de signos que serve

apenas como instrumento de comunicao ou suporte de pensamento; a linguagem
como discurso interao e um modo de produo social. O discurso contribui, em
primeiro lugar, para a construo do que variavelmente referido como identidades
sociais e posies de sujeitos para os sujeitos sociais e os tipos de eu.
Segundo, o discurso contribui para construir as relaes sociais entre as pessoas.
E, terceiro, o discurso contribui para a construo de sistemas de conhecimento e
crena (idem, ibidem). Aps esta breve reflexo sobre discurso, passarei agora a
localizar a ADC na teoria social crtica.

3.2 Teoria Social Crtica

Nesta seo, apresento algumas consideraes acerca da Teoria Social
Crtica na qual a ADC est situada. Procuro, dessa forma, traar uma linha de
reflexo que mostre o lugar de insero da ADC. A Anlise de Discurso Crtica
(ADC) define-se por uma heterogeneidade de abordagens que embora diversas,

99

identificam-se.

Explico:

apesar

da

diversidade,

as

propostas

tericas

metodolgicas em ADC guardam algumas caractersticas, o que lhe confere uma

coerncia.
Chouliaraki & Fairclough (1999: 4) procuram estabelecer uma concepo de
anlise de discurso crtica dentro dos princpios da teoria social crtica, frente aos
problemas relacionados modernidade tardia. Essa verso da Anlise de Discurso
Crtica entendida na perspectiva da modernidade tardia que se situa no mbito da
Cincia Social Crtica. Para a Cincia Social Crtica, a vida social feita de
prticas, e o discurso entendido como um dos elementos da prtica social
(Chouliaraki & Fairclough, 1999: 21). As prticas, como j mencionado, so modos
habituais de ao social, em um espao e tempo particulares, englobam diversos
elementos da vida: prticas materiais; relaes sociais, poder, instituies,
fenmenos mentais (crenas, valores, desejos) e discurso, que so articulados entre
si. Esses diversos elementos so considerados momentos dessa prtica quando so
reunidos nela (Harvey, 1996).
O conceito de articulao permite descrever como se relacionam esses
momentos: h relaes mutveis entre os elementos, que podem ser mais ou menos
estveis ou podem ser transformadas, em novas combinaes umas com as outras
(Chouliaraki e Fairclough, 1999:21). Os momentos de uma prtica articulam-se
dialeticamente, um momento pode interiorizar os outros, mas sem ser redutvel a
eles. Pode-se aplicar tambm o conceito de articulao estrutura interna de um
momento. Portanto o momento de discurso de uma prtica articula os recursos
discursivos e simblicos, isto , gneros, discursos e vozes.
Outro aspecto importante da teoria a conjuntura, a reunio relativamente
durvel de pessoas, materiais, tecnologias e, portanto, prticas cujo foco recai
sobre projeto social especfico no sentido amplo, cruzando instituies diversas. A
conjuntura pode ser mais ou menos complexa dependendo do nmero e da
combinao das prticas (Chouliaraki & Fairclough, 1999: 22).
As prticas sociais so tambm reflexivas (idem, ibidem). As pessoas
produzem a representao do que fazem como parte da ao. Isto significa que no
h uma oposio entre prtica e teoria, mas sim uma estreita relao entre ambas.
So tambm relevantes dois outros aspectos: a reflexividade apreendida na luta

100

social; o conhecimento sobre uma prtica um conhecimento posicionado, que

pode ser recurso e estaca de luta; alm disso, a reflexividade de uma prtica
significa que, todas as prticas tm um aspecto discursivo irredutvel (idem, ibidem,
p.26). Isto porque, toda prtica envolve, em diferentes graus, o uso de linguagem e
tambm, porque a construo discursiva das prticas tambm parte da
prtica (idem, ibidem). As prticas podem depender de aes produzidas
reflexivamente o que poder servir para sustentar relaes de dominao. Nesse
sentido, a reflexividade funciona ideologicamente. A questo da ideologia integra
relao do discurso com outros momentos das prticas sociais, como crenas e
relaes de poder. Ideologias so construes de prticas de perspectivas
particulares (Chouliaraki & Fairclough, 1999: 25-26). Voltarei a discutir a noo de
reflexividade na Seo 4.5 do prximo captulo.
Portanto, nessa linha de raciocnio, entendo o discurso como espao em que
saber e poder articulam-se, pois quem fala, fala de algum lugar, com um direito
reconhecido, podendo gerar poder. Foucault em sua obra A ordem do discurso nos
lembra que a produo desse discurso gerador de poder controlada, selecionada,
organizada e redistribuda por procedimentos das prticas habituais de ao social.
O discurso opera em termos de uma relao dialtica com a prtica social, a saber,
o discurso no uma mera representao da prtica social, mas tambm a constri.
Por fim, relembro que um dos princpios da Anlise de Discurso Crtica (ADC)
apontar as relaes de

poder que envolvem a linguagem. Por outro lado, a

abordagem da ADC procura evidenciar as estratgias de resistncia e de desafio no

seio das relaes de poder e dominao, tendo em vista a construo de uma teoria
mais abrangente no s do poder, mas tambm do contra poder que envolve o
discurso.

3.2.1 A teoria de anlise do discurso

A ADC uma abordagem terico-metodolgica. Por teoria entende-se

Teoria Social do Discurso. Fairclough, um dos principais tericos da ADC, nos

possibilita uma proposta inovadora, apresentando em 1992, na obra Discourse and
social change, traduzida para o portugus em 2001, a Anlise de Discurso
Textualmente Orientada (doravante ADTO) e o discurso como texto, prtica

101

discursiva e prtica social. Nessa perspectiva, o autor considera a linguagem como

forma de prtica social, um modo de representao e um modo de ao
sociohistoricamente construdo e o texto como uma tessitura social, onde esto
sugeridas as estruturas e prticas. A nfase dessa proposta est no discurso,
tomado no como um 'nome' comum, como o modo de significar a experincia a
partir de uma perspectiva particular, mas como o uso de linguagem como forma de
prtica social (Fairclough, trad. 2001: 90). O discurso contribui para todas as
dimenses da constituio da estrutura social que, direta ou indiretamente, o
moldam e o restringem (idem, ibidem, p.91).
Para Chouliaraki e Fairclough (1999) h, na ADC, um dilogo com vrias
teorias, principalmente com as teorias sociais de um lado e as teoria lingsticas por
outro. Isso favorece uma perspectiva de trabalho interdisciplinar e encaminha para
um projeto mais abrangente: de transdisciplinaridade, segundo Fairclough (2003a).
Assim, teorias sociolgicas, da psicologia social, entre outras, contribuiriam e
colaborariam para o desenvolvimento de uma teoria de discurso e mtodos de
analisar textos, e aqui, que amparo minha escolha em elaborar um trabalho
interdisciplinar com a Teoria das Representaes Sociais.
Um enfoque na ADC a anlise de textos para compreenso das prticas
sociais; isso a diferencia das outras abordagens em anlise de discurso, segundo
Magalhes (2004a). A autora, que introduziu essa area de estudos no Brasil
(Magalhes, 1986), destaca a ADTO, como esse diferencial e como uma diretriz
terico-metodolgica para o desenvolvimento de estudos na rea. Devo aclarar que
discutirei a teoria em Fairclough (2003a) nas prximas sees. Como uma forma de
aprofundar minhas reflexes sobre o tema, passo a mencionar algumas das formas
de se ver a ADC como mtodo.

3.2.2 O mtodo de anlise do discurso

Em sua obra de 1992, Fairclough nos possibilita um primeiro esboo analtico,
um quadro tridimensional, onde o texto est contido na prtica discursiva que por
sua vez est contida dentro da prtica social, sugerindo que cada evento discursivo
tem trs dimenses ou facetas: um texto falado ou escrito, uma instncia de
prtica discursiva envolvendo a produo e a interpretao do texto e uma

102

amostra da prtica social (Fairclough, trad. 2001: 127). Note-se aqui o conceito de
texto utilizado, considerando apenas as modalidades oral e escrita, isto , um
conceito limitado s convenes tradicionais. Essa concepo tridimensional do
discurso uma tentativa de reunir trs tradies analticas: a tradio de anlise
textual e lingstica, a tradio microssociolgica que considera a prtica social
como produzida e entendida pelas pessoas com base em procedimentos
compartilhados do senso comum e a tradio macrossociolgica de anlise da
prtica social em relao s estruturas sociais (Fairclough, trad. 2001:101). Essa
leitura pode ser resumida a partir da figura 3.1. Vejamos:
Figura 3.1 Concepo tridimensional do discurso (Fairclough 2001: 101)

TEXTO
O
PRTICA DISCURSIVA
PRTICA SOCIAL
O autor tambm justifica a necessidade de uma viso crtica das ligaes
entre eventos discursivos nas prticas e estruturas sociais:

Por anlise 'crtica do discurso quero dizer anlise do discurso que visa
explorar sistematicamente relaes freqentemente opacas de causalidade
e determinao entre: (a) prticas discursivas, eventos e textos, e (b)
estruturas sociais e culturais, relaes e processos mais amplos; a
investigar como essas prticas, eventos e textos surgem de relaes e lutas
de poder, sendo formadas ideologicamente por estas; e a explorar como a
opacidade dessas relaes entre o discurso e a sociedade ela prpria um
fator que assegura o poder e a hegemonia. (Fairclough, trad. 2001b: 35)

A anlise de discurso proposta 'crtica' porque implica a anlise das

conexes entre discurso, ideologia e poder, conexes majoritariamente obscuras,
dificilmente percebidas pelas pessoas envolvidas, logo facilmente naturalizadas,
reproduzidas e no contestadas. A ligao entre texto e prtica social mediada
pela prtica discursiva, que envolve a produo, a distribuio e o consumo dos
textos, gerados por meio de processos sociais, interpretados pelos indivduos ou
grupos, sujeitos sociohistricos, que produzem significados em sua interao com
esses mesmos textos, de acordo com sua posio dentro das estruturas e dos

103

processos sociais. Segundo o autor, discurso tambm pode ser entendido como
modo de prtica poltica e ideolgica: como prtica poltica estabelece, mantm e
transforma as relaes de poder e as entidades coletivas (...) entre as quais existem
relaes de poder e como prtica ideolgica constitui, naturaliza, mantm e
transforma os significados do mundo de posies diversas nas relaes de
poder (Fairclough, trad. 2001: 94). Ento, a teoria proposta pode ser resumida nas
palavras do autor:
A preocupao central estabelecer conexes explanatrias entre os
modos de organizao e interpretao textual (...) como os textos so
produzidos, distribudos e consumidos em um sentido mais amplo, e a
natureza da prtica social em termos de sua relao com as estruturas e as
lutas sociais. (op.cit., 99-100)

Fairclough, juntamente com Chouliaraki, amplia seu arcabouo analtico para

a ADC em 1999. Este arcabouo serve a vrias formas de aplicao, podendo ser
utilizado em sua totalidade ou no, de acordo com os propsitos e a natureza do
enfoque escolhido para a anlise. Essa proposta analtica, sem dvida, de extrema
importncia para que uma anlise seja percebida em sua maior abrangncia,
levando em considerao todos os ngulos possveis sob os quais um determinado
problema pode ser visto (Chouliaraki & Fairclough, 1999: 59).
O arcabouo agora proposto d uma idia do que implica se fazer realmente
uma anlise de discurso crtica. A complexidade do arcabouo procura dar conta das
posies tericas adotadas, mas, dependendo dos objetivos, algumas partes podem
ser focalizadas e outras no. Os estgios enumerados no precisam ser
desenvolvidos na ordem em que esto apresentados. Lembro que utilizei este
arcabouo no Captulo 1 desta tese por entender que uma pesquisa dessa natureza
merecia uma reflexo pautada por um mtodo que me possibilitasse cercar-me de
todas as alternativas de anlise. Passemos ao arcabouo propriamente dito:

Um problema (atividade, reflexividade).

Obstculos a serem enfrentados:

Anlise da conjuntura;

Anlise da prtica da qual o discurso um momento:

(i) prtica(s) relevantes?
ii) relao do discurso com outros momentos?

104

- discurso como parte da atividade

- discurso e reflexividade;

Anlise do discurso:
(i) Anlise estrutural: ordem do discurso
(ii) Anlise interacional
(iii) Anlise interdiscursiva
(iv) Anlise lingstica e semitica.

Funo do problema na prtica.

Possveis modos de ultrapassar os obstculos.
Reflexo sobre a anlise.

Quadro 3.1: Anlise de Discurso Crtica baseado em Chouliaraki & Fairclough,

(1999:60)

Esse arcabouo, em decorrncia dessa nova perspectiva das prticas e de

seus momentos, permite uma anlise de diversas reas da vida social. Esse modelo
analtico est organizado em torno de algumas relaes que expressam narrativas
tericas sobre a modernidade tardia: colonizao e apropriao, globalizao e
localizao, reflexividade e ideologia, identidade

e diferena. Ao relembrar este

arcabouo terico pretendi que a leitura dos Captulos 1 e 2 tenha possibilitado

encarar o problema de conjuntura e estrutura, que contribuem para a identificao
das representaes identitrias de atores sociais envolvidos neste trabalho.
A atual proposta de ADC feita por Fairclough pode ser encontrada na obra
Analysing discourse, de 2003, que se junta aos demais trabalhos do autor, cujo
objetivo foi elaborar uma proposta terica e analtica condizente com as
transformaes culturais e sociais que interferem na vida social e pessoal de todos,
em tempos ps-modernos e aplicvel na investigao de processos e prticas
sociais de quaisquer mbitos ou segmentos sociais. Nessa obra, a nfase recai
sobre a anlise textual como base para a anlise

discursiva, social, e uma

ampliao da teoria se faz, em relao a discurso e texto: o termo texto passa a ser
usado em um sentido mais amplo qualquer exemplo real de linguagem em uso
um 'texto'(Fairclough, 2003a: 3). J discurso figura de trs formas na prtica social
modos de agir, modos de representar, modos de ser (op.cit., 27). Na prxima
seo, conduzo minhas reflexes para a ADTO.

105

3.2.3 Anlise Discursiva Textualmente Orientada

Em sua obra de 2003, Fairclough avana em suas discusses e propostas
para anlise de textos que sero usadas em pesquisas sociais como esta tese. O
estudo da relao entre discurso e prtica social condio sine qua non para as
anlises. Dessa forma, a pesquisa nessa abordagem no se restringe perspectiva
lingstica somente o texto em si, nem perspectiva discursiva o discurso em
sua relao com outros elementos da vida social , pois considera as duas formas
interligadas dialeticamente.
De acordo com seus propsitos tericos analticos, Fairclough (2003a)
reelabora a viso multifuncional apresentada por Halliday (1985) e sua prpria
abordagem de 1992 (trad. 2001), avanando em relao prtica social num vis
dialtico com a linguagem e propondo novas distines: gneros, discursos e estilos.
Tambm apresenta o discurso como forma de agir, representar e ser dentro da
prtica social. Dessa maneira, a concepo de 'ordem do discurso' se estabelece
como uma combinao ou configurao particular de gneros, discursos e estilos,
os

quais

constituem

aspecto

discursivo

de

uma

rede

de

prticas

sociais (Fairclough 2003a: 220).

Os trs significados (acional, representacional, identificacional), que esto
presentes de forma interconectada em textos, so distinguidos por razes analticas.
Opto por apresentar esses significados a seguir, juntamente com categorias de
anlise que podem ser utilizadas dentro de cada um e que foram selecionadas para
a realizao desta pesquisa, mais especificamente no Captulo 7. Esclareo, ainda,
que existem outras categorias que no interessam aos propsitos desta tese.

3.2.4 Modos de (inter) agir discursivamente: Significado acional

Os agentes sociais agem em eventos sociais por meio de formas discursivas
e/ou no-discursivas. Dentro de uma perspectiva de estudos da linguagem
(considerando todas as semioses, apesar de privilegiar formas lingsticas),
Fairclough (2003a) destaca o aspecto discursivo dos modos de agir e interagir
socialmente, ou seja, os gneros.
Por meio de textos e de sua localizao e/ou realizao em eventos, prticas,
estruturas sociais, pode-se teorizar/analisar como os significados esto servindo

106

para determinada ao e/ ou interao assim, os estudos do discurso lanam luz

sobre o significado acional.
Na subseo 3.2.4.1, amplio um pouco essa discusso (ver Captulo 7,
Seo 7.2.1.1). Em 3.2.4.2, apresento a categoria analtica da intertextualidade.

3.2.4.1 Gnero discursivo

Os estudos sobre gnero tm ganhado uma importncia crescente nos
ltimos tempos. Uma das questes em debate em lngua portuguesa a
especificao do termo gnero. Temos gnero discursivo/textual e gnero social
que se refere ao aspecto cultural do masculino/feminino. Nesta pesquisa, opto pelo
termo gnero discursivo por compreend-lo no somente em seus aspectos
estruturais internos, mas, alm disso, em sua correlao com as prticas sociais e
como um elemento de 'ordem do discurso'. Em determinados momentos, uso
simplesmente a palavra 'gnero', referindo-me ao gnero discursivo.
Bakhtin um dos tericos mais influentes para as discusses sobre gnero.
Diversos estudiosos e estudiosas desenvolveram suas reflexes por meio das
perspectivas bakhtinianas. A compreenso de uma forma especfica de atividade
(ao/interao) acontecendo em um gnero uma premissa importante por
considerar a linguagem em uso e perceber que essa realizao ocorre de forma a
interligar um contedo temtico, um estilo especfico e uma estrutura
composicional prpria. Essa interligao caracteriza o gnero com uma determinada
estabilidade e sendo realizado dentro de atividades sociais especficas (Bakhtin,
1992).
A Lingstica Sistmico-Funcional trata gnero como um conceito abstrato
que materializado por meio da lngua dentro de um contexto institucional e cultural,
ligado ao conceito de registro. Nos trabalhos de Fairclough encontramos definies
de gnero, uma das quais : um conjunto de convenes relativamente estvel que
associado com, e parcialmente representa, um tipo de atividade socialmente
aprovado (Fairclough, trad. 2001: 161); outra: um tipo de linguagem usado no
desempenho de uma prtica social particular (Chouliaraki e Fairclough, 1999: 56);
ainda outra: uma forma de ao em seu aspecto discursivo (Fairclough, 2003a:
216). Nesta tese, entendo entrevistas, depoimentos e relatos como gneros. Para

107

Magalhes (2004: 120-121), os gneros discursivos determinam os textos falados,

escritos, ou visuais, segundo um padro seqencial e lingstico (semitico),
conferindo-lhes uma forma particular e convenes especficas. Os recortes de
textos

usados

como

recortes

de

dados

mesclam

diferentes

linguagens,

apresentando um hibridismo de gneros, o que Fairclough (2003a) denomina 'cadeia

de gneros'18. Essa caracterstica demonstra como j mencionei um hibridismo que
recorrente em diversos gneros dentro das prticas sociais na modernidade tardia
(Giddens, 1991; Chouliaraki e Fairclough 1999; Fairclough 2003a), mas que pode
ser percebido de forma bem evidente nas entrevistas geradas nos dados analisados.
Bazerman (2005: 102) traz uma contribuio a mais para a noo de gnero.
Segundo o autor:
... os gneros moldam as intenes, os motivos, as expectativas, a ateno,
a percepo, o afeto e o quadro interpretativo. O gnero traz para o
momento local as idias, os conhecimentos, as instituies e as estruturas
mais geralmente disponveis que reconhecemos como centrais sua
atividade.

A citao acima parece coadunar-se com a de Fairclough (2003a: 65), para

quem os gneros constituem o aspecto especificamente discursivo de modos de
ao e interao no decorrer de eventos sociais. Quando se analisa um texto ou
uma interao em termos de gnero, o objetivo examinar como o texto figura na
ao e interao social e como contribui para ela nos eventos sociais concretos
(idem, ibidem). Gneros especficos so definidos pelas prticas sociais a eles
relacionadas e pelas formas como tais prticas so articuladas, de tal modo que
mudanas articulatrias nas prticas sociais incluem mudanas nas formas de ao
e interao, ou seja, nos gneros discursivos, e a mudana genrica freqentemente
ocorre pela recombinao de gneros preexistentes (idem, ibidem, p.66).
H uma grande variao nas propriedades de gneros. Alguns gneros
atuam em escala local, so associados a redes de prticas sociais relativamente
delimitadas;

outros

gneros

so

especializados

na

interao

em

escala

global (idem, ibidem). Segundo Fairclough, a diferena na escala de atuao no

a nica diversidade observada nos gneros; eles tambm podem variar
consideravelmente
18

em

termos

de

seu

grau

de

estabilizao,

fixidez

A expresso cadeia de gneros, refere-se a diferentes gneros regularmente unidos, envolvendo

transformaes sistemticas de gnero para gnero, por exemplo, documentos oficiais, publicaes
ou conferncias da imprensa.

108

homogeneizao: alguns gneros pressupem padres composicionais rigorosos,

outros so mais flexveis. Segundo o autor (op.cit; 66), neste perodo de
transformao social rpida e profunda, h uma tenso entre presses pela
estabilizao, parte da consolidao da nova ordem social (...), e presses por
fluidez e mudana. Por isso, a mudana genrica, como parte da mudana
discursiva e social, integra-se a agenda da pesquisa da ADC.
Tambm, para o autor, o 'pr-gnero' refere-se a uma categorizao mais
abstrata e ampla como a 'narrativa' ou a 'conversao'. Alm de consider-lo,
preciso observar as mudanas e/ou inovaes de um determinado gnero ou, ainda,
o surgimento de um novo gnero, atentando para a mescla de gneros que
subjazem a sua formao. Dessa forma, pode-se perceber como ele se estabelece
como um 'gnero situado' dentro de uma prtica social (ou rede de prticas) e quais
so os 'subgneros' que se intersectam para a sua formao (idem, ibidem, p.69).
De forma mais concreta, observa-se como se d o hibridismo nos textos com base
em um gnero principal e gneros secundrios.
Wodak (2003: 237) enfatiza os estudos de gnero na ADC, afirmando que
com freqncia, justamente dentro dos gneros associados a certas ocasies
sociais que o poder exercido ou desafiado.
Embora esta pesquisa d enfoque as anlises de um gnero

como a

entrevista, no privilegio o significado acional em relao aos outros, nem tenho

como objetivo desenvolver uma discusso pormenorizada sobre 'gnero discursivo'.
Passo, agora, a refletir acerca da intertextualidade.

3.2.4.2 Intertextualidade
A intertextualidade de um texto a presena nele de elementos de outros
textos e, portanto, potencialmente outras vozes alm da voz do autor que podem
estar

relacionados

(discutidos,

pressupostos,

rejeitados)

de

vrias

formas (Fairclough 2003a: 218).

O termo intertextualidade foi introduzido por Kristeva (1974), com base na
teoria de gnero de Bakhtin (1997), que concebe cada texto como constituindo uma
sucesso de textos j escritos ou que ainda sero escritos. Em uma anlise

109

lingstica, podemos incorporar a teoria de dialogismo de Bakhtin (1997), de que um

texto (enunciado) no existe nem pode ser avaliado e/ou compreendido
isoladamente: ele est sempre em dilogo com outros textos. Assim, todo texto
revela uma relao de seu interior com o seu exterior. Dele fazem parte outros
textos que lhe do origem, que o predeterminam, com os quais dialoga, que ele
retoma, a que alude ou aos quais se ope. Segundo Bakhtin (1997: 404):
O texto s vive em contato com outro texto (contexto). Somente em seu
ponto de contato que surge a luz que aclara para trs e para a frente,
fazendo que o texto participe de um dilogo. Salientamos que se trata de
contato dialgico entre os textos(...) Por trs desse contato h o contato de
pessoas e no de coisas.

Assim sendo, possvel dizer, seguindo o pensamento de Kristeva (1974:60)

que qualquer texto se constri como um mosaico de citaes e a absoro e
transformao de um outro texto. Ou seja, uma das questes produtivas para a
anlise intertextual em ADC observar que textos e vozes 19 esto presentes ou
ausentes em determinado texto e o que essa

presena ou ausncia tem de

significativa. Em determinadas ocasies, para atender a determinadas intenes,

prefervel que as relaes intertextuais fiquem implcitas; em outras, explcitas.
Como veremos no Captulo 6, as falas analisadas caminham nessas duas
perspectivas, s vezes, por exemplo, implicam o 'dito' por meio do 'no-dito' via
denncia, por exemplo; em outros momentos, marcam explicitamente o intertexto
dando nfase a determinado aspecto/fato sobre as questes elaboradas.
Fairclough ( trad. 2001; 2003a) destaca que as negaes tambm implicam
uma assero em um 'outro texto' e por isso so marcas de intertextualidade.
Semelhantemente, as ironias ecoam o enunciado de um outro texto, expressando
alguma atitude negativa, por exemplo, de crtica ao governo, ou ao modelo de
medicina cientfico-tecnolgica. Uma outra questo a se considerar que os textos
que as pessoas trazem para o processo de interpretao entrelaam-se em uma
perspectiva intertextual (Fairclough, trad. 2001). As anlises diferentes ou
semelhantes

das/os

participantes

desta

pesquisa

colaboraram

para

essa

compreenso. Passemos ao significado representacional.

19

O termo vozes est relacionado aos conceitos de polifonia e de dialogismo de Bakhtin. Vinculamse esses conceitos multiplicidade de vozes da vida social, cultural e ideolgica representada, na
recriao da riqueza dos seres e caracteres humanos. (Bezerra, 2005: 192).

110

3.2.5

Modos

de

representar

mundo

discursivamente:

significado

representacional
Fairclough (2003a) define discurso como um dos elementos das prticas
sociais que de forma mais ampla e abstrata engloba as significaes nos textos: os
modos de agir, de representar e de ser. O significado representacional, tratado nesta
seo, refere-se a 'discurso' como uma forma particular de representar alguma
parte do mundo (fsico, social, psicolgico) (op. cit., 17), que pode ser observada e
identificada e/ou nomeada nas anlises, como por exemplo: o discurso do Novo
Capitalismo comentado no Captulo 1.
Sendo assim, temos que a noo de significado representacional de textos
relacionada ao modo de representao de aspectos do mundo. Diferentes discursos
so diferentes perspectivas de mundo, associadas a diferentes relaes que as
pessoas estabelecem com o mundo e que dependem de suas posies sociais e
das relaes que estabelecem com outras pessoas. Os diferentes discursos no
apenas representam o mundo concreto, mas tambm projetam possibilidades
diferentes da realidade, ou seja, relacionam-se a projetos de mudanas do mundo
de acordo com perspectivas particulares.
colabora

para

observar

as

lutas

pelo

Identificar esses discursos nos textos

poder

no

espao

discursivo

das

representaes; analisar questes ideolgicas que por ventura estejam envolvidas;

perceber as mudanas que podem estar ocorrendo tendo em vista a correlao mais
ampla com as prticas sociais, e, tambm, especificamente em relao a esta
pesquisa, compreender melhor como as identidades dos atores envolvidos esto
sendo representadas nos textos (cf. Captulos 6, 7 e 8).
As categorias para a anlise do significado representacional que selecionei
para esta pesquisa

so apresentadas a seguir: significado das palavras;

interdiscursividade e representao dos atores sociais.

3.2.5.1 Significado de palavras

Fairclough (trad. 2001: 105) registra que um foco de anlise recai sobre o
modo como os sentidos das palavras entram em disputa dentro de lutas mais
amplas, sugerindo que as estruturaes particulares das relaes entre as

111

palavras e das relaes entre os sentidos de uma palavra so formas de

hegemonia. necessrio entender o porqu de se dedicar parte de uma anlise de
discurso para estudar o significado de palavras. Primeiro preciso salientar que as
palavras so analisadas em sua relao com o texto, enfocando o aspecto textual.
Outro ponto que a anlise de determinadas palavras que se destacam socialmente
torna-se relevante para a pesquisa 'social' (Fairclough, trad. 2001). Alm dessas
questes, produtivo observar que nas entrevistas analisadas, itens lexicais atuam
como uma extenso de sentido, por exemplo paliativo, ou recebem uma conotao
metafrica (a medicina cientfico-tecnolgica um circo, ver Captulo 7). Percebese, desse modo, o processo dinmico nas relaes sociais, que rompe barreiras
normativas e atende demandas lingstico-discursivas prementes. Vejamos de que
trata a interdiscursividade.

3.2.5.2 Interdiscursividade

Para a identificao e a anlise de discursos como representao, Fairclough

(2003a) sugere que seja considerado o grau de repetio de um determinado
discurso, bem como uma relativa estabilidade ao longo do tempo e sua identificao/
correlao com determinados grupos de pessoas. Uma palavra ou frase pode
remeter a um determinado discurso, mas no o faz por si s; necessrio
considerar o texto/contexto para chegar a essa concluso as relaes semnticas
estabelecidas colaboram com esta tarefa. O autor salienta tambm que no h um
discurso que seja homogneo.
A identificao de um discurso em um texto cumpre duas etapas: a
identificao de que partes do mundo so representadas, os temas centrais, e a
identificao da perspectiva particular pela qual so representadas. As maneiras
particulares de representao de aspectos do mundo podem ser especificadas por
meio de aspectos lingsticos, que podem ser vistos como que realizando um
discurso. Segundo Fairclough (2003a), o mais evidente desses aspectos o
vocabulrio, pois diferentes discursos lexicalizam o mundo de maneiras diferentes.

112

3.2.5.3 Representao de atores sociais

A categoria da representao social especificamente cara a esta pesquisa.
Trata-se de uma categoria amplamente discutida por van Leeuwen (1997). A forma
como os atores sociais envolvidos so apresentados (ou no) ajuda a entender, por
exemplo, que leituras e interpretaes so recorrentes e quais so seus possveis
efeitos. A esta anlise dedicarei os Captulos 6 e 7. Aqui proponho, valer-me do
quadro de van Leeuwen (1997) com a finalidade de melhor entender sua
caraterizao. Passo a isso.
Figura 3.3: A representao dos atores sociais no discurso: rede de sistemas (van Leeuwen,
1997: 219)
EXCLUSO

SUPRESSO
COLOCAO EM SEGUNDO PLANO
ATIVAO
SUJEIO
PASSIVAO
BENEFICIAO

ASSOCIAO
DISSOCIAO
DIFERENCIAO
INDIFERENCIAO

PARTICIPAO
CIRCUNSTANCIALIZAO
POSSESSIVIZAO
FUNCIONALIZAO
CATEGORIZAO

INCLUSO

IDENTIFICAO

CLASSIFICAO
IDENTIFICAO
RELACIONAL
IDENT. FSICA

AVALIAO
DETERMINAO

NOMEAO

FORMALIZAO
SEMIFORMALIZAO
INFORMALIZAO

PERSONALIZAO

DETERMINAO NICA
INVERSO
SOBREDETERMINAO

ANACRONISMO
DESVIO

SIMBOLIZAO
CONOTAO
DESTILAO

INDETERMINAO
GENERALIZAO
INDIVIDUALIZAO
ESPECIFICAO

ASSIMILAO

COLETIVIZAO
AGREGAO

IMPERSONALIZAO

ABSTRAO
OBJETIVAO

Van Leeuwen (1997) apresenta uma descrio scio-semntica minuciosa

dos modos pelos quais atores sociais podem ser representados. Cada uma das
vrias escolhas representacionais propostas pelo autor est ligada a realizaes
lingsticas especficas. Como neste trabalho no cabe a discusso acerca de todas
as possibilidades de realizaes elaboradas por van Leeuwen farei meno mais
detalhada ao desdobramento de algumas dessas categorias. Isso porque, a anlise
de tais representaes pode ser til no desvelamento de ideologias em textos e
interaes. Van Leeuwen (1997: 200) explica que, assim como nas narrativas
ficcionais, nas narrativas da imprensa s personagens sem nome cabem apenas
papis passageiros e funcionais, elas no se tornam pontos de identificao para o

113

leitor. Portanto, a opo pela representao por nomeao (em que nomes prprios
so citados), de certa forma, significa uma valorizao do autor nomeado. Um
exemplo seria o fato de que todos os membros da equipe paliativista chamam
seus/suas pacientes pelos nomes.
Outra realizao lingstica que pode encobrir efeitos de sentido ideolgicos
a impersonalizao por autonomizao, em que atores so representados por meio
de uma referncia aos seus enunciados, tal como em o relatrio afirmou, em vez
de o Ministro da Sade afirmou. Como observa Van Leeuwen (1997: 209), a
autonomizao empresta uma espcie de autoridade impessoal aos enunciados;
logo como no possvel atribuir facilmente o enunciado a algum, ele ganha o
estatuto de objetividade, o que implica sua valorizao como verdadeiro. A
agregao que quantifica grupos de atores com dados estatsticos (como em 80%
dos casos), tambm potencialmente ideolgica, pois pode servir para regulamentar
prticas e para produzir uma opinio de consenso, mesmo que se apresente como
mero registro de fatos. Outros tipos de representao seguidos de exemplos so
encontrados em Van Leeuwen (1997: 219). Passo ento, ao significado
identificacional.

3.2.6 Modos de ser: significado identificacional

Nesta subseo, volto minha ateno ao significado identificacional,
relacionado ao conceito de estilo. Estilos constituem o aspecto discursivo de
identidades, ou seja, relacionam-se identificao de atores sociais em textos.
As diversas mudanas nas sociedades contemporneas tm provocado
alteraes nas identidades de atores sociais. Desenvolve-se ento um processo de
auto-percepo identitria (Giddens, 1991), que coexiste com velhas e novas
identidades (Hall, 1997) e a fragmentao de identidades (Hall, 2003; Moita Lopes,
2002). Essas consideraes sobre identidade e a importncia de sua discusso so
um dos focos deste trabalho. Como toda a tese enfocar o tema no cabe estenderme aqui. Porm, devo dizer que darei especial ateno s categorias de modalidade
e avaliao. Ento, passo a elas.

114

3.2.6.1 Modalidade
A

categoria

da

modalidade

comprometimento,

ou

seja,

os

nos

permite

perceber

carter

atores

sociais

comprometem-se

(ou

de
so

representados comprometendo-se) ou no com aquilo que dizem, com relao

necessidade. A isso podemos chamar modalizao textual.
Uma das formas mais comuns de modalidade diminuir o nvel de obrigao
com mecanismos textuais. Por outro lado, podemos encontrar modalidades mais
categricas em forma de assertivas. Fairclough (2003a) destaca que o processo de
envolvimento das pessoas com aquilo que elas dizem uma caracterstica do que
elas so. Sendo assim, as escolhas e verbalizaes modalizadas fazem parte de um
processo no qual a identidade pessoal estruturada textualmente, sempre
considerando a dialtica com as relaes sociais. O autor nos lembra, ainda, que a
modalidade colabora para percebermos a relao entre gnero, discurso e estilo,
considerando que quem interage com um outro representa o mundo de determinada
maneira e seu

comprometimento com a verdade, ou no, uma forma de

identificao.
3.2.6.2 Avaliao
O significado identificacional tambm depreendido de textos por meio da
observao de como os atores sociais representados consideram algo bom ou ruim,
desejvel ou indesejvel. Dessa forma, avaliaes so feitas com possibilidades
alternativas de apreciao, porm, alm disso, podem diferir em nveis de
intensidade, muitas das vezes relacionando-se com perspectivas de afetividade. De
acordo com Fairclough (2003a), as avaliaes podem fazer-se presentes via
declaraes de juzo de valor explcitas ou implcitas.
Para terminar esta seo, lembro que conforme Magalhes (2004a), a ADC
recebeu uma grande influncia de uma outra teoria, a Lingstica SistmicoFuncional (LSF). Farei, neste captulo, uma explicitao deste enfoque terico, que
utilizo como uma forma de complementao aos meus propsitos.

115

3.3 A Lingstica Sistmico-Funcional (LSF)

Nesta seo, farei consideraes acerca da Lingstica Sistmico-Funcional,
notando inicialmente que o seu proponente Halliday. Seu livro An introduction to
functional grammar foi lanado em 1985 (2 edio, 1994). Posteriormente, com
Matthiessen (2004), publica uma edio ampliada da sua obra. A teoria tem sido
utilizada e desenvolvida por muitos pesquisadores, sendo uma rea de estudos bem
consolidada e produtiva. Apresento, ento, algumas noes da LSF.
Aqui, entende-se que a funo primordial da linguagem seja a comunicao.
Ao nos comunicarmos por meio da linguagem estamos participando de eventos
sociais, em que a interao social mediada por textos, sejam estes escritos, orais,
visuais ou multimodais. Uma das preocupaes mais importantes tanto da LSF
como da ADC estabelecer relaes claras entre linguagem e contexto. Lembro que
um dos princpios bsicos da LSF relacionar as redes semnticas e as
especificaes contextuais para alm de meros significados lingsticos. Tento de
uma maneira especial apontar uma triangulao terica entre a Teoria de Discurso
Crtica qual dediquei este captulo , a Lingstica Sistmico-Funcional e a Teoria
das Representaes Sociais a ltima ser o meu foco no captulo que se segue.
Portanto, o presente captulo no se esgota aqui. Deve , outrossim, ser entendido
como sendo o primeiro da Parte II desta tese.
Para a Lingstica com orientao funcionalista, a representao um
processo no qual eventos, aes, sensaes, pensamentos, comportamentos e
outras atividades humanas materializam-se por meio de uma relao simblica que
envolve escolhas gramaticais e complexos oracionais. Essa representao da
experincia, por meio de encadeamentos gramtico-discursivos, ou aspecto
experiencial da linguagem, tem sido tratada na Lingstica Sistmico-Funcional e na
Teoria Social do Discurso, dentro das consideraes tericas sobre funo
ideacional da linguagem (Halliday, 1985) e significado representacional (Fairclough,
2003). com base nesses conceitos que busco acesso s representaes
identitrias de pessoas envolvidas com a medicina paliativa (ver Captulos 6, 7 e 8).
De acordo com a perspectiva hallidayana, a linguagem no deve ser considerada
um mero conjunto de regras e uma representao do pensamento; ao contrrio um
sistema de construo de significados. Dessa forma, a linguagem vista como o
lugar de interao, visto que atravs de seu uso podemos interagir com o outro.

116

neste processo de interao que significados so construdos e reconstrudos a

cada vez que se recorre ao sistema, conferindo, assim, linguagem um carter
dinmico.
Para Halliday (1985), a linguagem evolui para satisfazer as necessidades
humanas; e a forma como organizada funcional em relao a essas
necessidades no arbitrria20. Por entender que a linguagem se organiza em
torno de um propsito (de uma funo), Halliday estabelece para os componentes
funcionais da lngua trs metafunes: (1) metafuno ideacional, (2) metafuno
interpessoal, (3) metafuno textual, as quais, segundo o linguista , do conta dos
modos de uso da linguagem. Estas metafunes no so isoladas, interagindo na
construo do texto e conferindo-lhe um carter multifuncional. Alm disso, essas
metafunes aparecem na estrutura da orao e se relacionam diretamente com a
lxico-gramtica de uma lngua. Para o autor, a possibilidade de representar o
mundo lingisticamente situa-se na funo ideacional, na qual se realiza ou
materializa o sistema semitico de um determinado contexto scio-cultural, por um
rol de escolhas lingsticas envolvidas em um texto. Os significados originrios de
nosso contexto scio-cultural so transformados em significados semnticos e,
seqencialmente, transformados em realizaes lingsticas no extrato lxicogramatical, materializando as representaes de nossas experincias.
Em sintonia com a teoria de Halliday (1985), Fairclough (2003a) prope uma
articulao entre as funes ideacional, interpessoal e textual e os conceitos de
gnero, discurso

e estilo. Para isso, toma como ponto de partida dessa

reformulao terica modificaes anteriores (Fairclough, trad. 2001), em que

props os conceitos de funo relacional, ideacional e identitria. Porm na obra de
2003, no lugar das funes da linguagem, o autor apresenta trs tipos de
significados: o significado acional (o texto como modo de ao e interao em
eventos sociais), o significado representacional (o texto como representao de
aspectos do mundo fsico, mental e social) e o significado identificacional (o texto
como construo e negociao de identidades no discurso). Ao apresentar o
discurso como forma de agir, representar e ser dentro da prtica social, a concepo
de ordem do discurso se estabelece como uma combinao ou configurao de
gneros, discursos e estilos, os quais constituem o aspecto discursivo de uma rede
20

Minha traduo de Halliday (1985:XIII (...) language has evolved to satisfy human needs; and the
way it is organized is functional with respect to these needs it is not arbitrary.

117

de prticas (Fairclough, 2003: 220). Resende e Ramalho (2006) representam

graficamente esse processo.

LSF (Halliday, 1985)

ADC (Fairclough, 2001)

ADC (Fairclough, 2003)

F. Ideacional

F. Ideacional

S. Representacional

F. interpessoal

F. Identitria

S. Identificacional

F. Relacional
F. Textual

F. Textual

S. Acional

Quadro 3.4 Recontextualizao da LSF na ADC (Baseado em Resende e Ramalho (2006)

Os trs significados, acional, representacional e identificacional, que esto de

forma interconectados em textos, so distinguidos por razes analticas.
Para Fairclough (2003a), mesmo na anlise lingstica de um perodo
simples, podemos abordar aspectos do mundo fsico (seus processos, objetos,
relaes, parmetros de espao e tempo), aspectos do mundo mental (dos
pensamentos, sentimentos, sensaes) e aspectos do mundo social. Ou seja, de
acordo com os seus significados representacionais e de como so apresentados
gramaticalmente e lexicalmente, percebemos que as interaes discursivas tm trs
elementos

principais:

processos,

participantes

circunstncias.

Quando

percebemos que elas representam eventos sociais ou prticas sociais, podemos

analisar os elementos dos eventos que so includos, os que so excludos, os que
recebem maior importncia. Podemos, ainda, analis-los tendo por base como
esses eventos so representados: se de forma concreta ou abstrata e qual o nvel
de generalizaes presentes.
Como foi dito, Fairclough (2003a) concebe o processo de representao da
experincia em termos de significado representacional. Porm cabe acrescentar que
tanto em sua abordagem como na de Halliday (1985), importante a noo de
contexto nas escolhas lxico-gramaticais. Nesse sentido, Halliday e Hasan (1989)
exploram termos como contexto de cultura e contexto de situao. Para os
autores, todo texto realiza-se na instncia de um gnero particular, sob as condies
do contexto de cultura no qual se situa. Do mesmo modo, o contexto de situao
alicera os discursos com base nos tipos de atividades, participantes e
circunstncias, determinando porque certos textos so ditos ou escritos em ocasies

118

particulares em que outros no se aplicam.

Um outro conceito que me til o de sistema. Segundo Almeida (2002: 40),
o conceito de sistema central na teoria sistmico-funcional e diz respeito forma
como a linguagem organizada. Por ser vista como um sistema de significados, a
linguagem possui, por sua vez, uma cadeia de sistemas que possibilita que tais
significados sejam realizados. Na abordagem hallidayana, a linguagem organiza-se
no s em torno de seu sistema de dados do contexto social. Esses dois sistemas
se interrelacionam e formam uma rede sistmica.
Para entendermos o sistema de dados do contexto social preciso,
primeiramente, esclarecer que o contexto social formado por trs variveis
situacionais campo, modo e relaes21 que permitem analisar a categoria de
registro usada por um falante em uma determinada situao social.
A varivel campo diz respeito atividade social que est sendo desenvolvida
no momento em que se usa a lngua; modo se relaciona forma de comunicao,
fnica ou grfica, falada ou escrita; relaes, como o prprio nome diz, trata dos
papis sociais de cada falante e de suas relaes sociais.
Primeiramente, escolhas no nvel do campo, modo e relaes so feitas pelos
falantes e caracterizam um tipo particular de situao em que a lngua est sendo
usada. por meio dessas escolhas que outras escolhas no sistema lingstico so
realizadas, o que permite que o usurio de uma determinada lngua escolha como
os significados sero expressos.
O sistema lingstico, por sua vez, composto por outros trs subsistemas:
subsistema semntico, subsistema lxico-gramatical e subsistema fonolgico. O
subsistema

semntico

relaciona-se

ao

significado

das

oraes

(clauses)

organizando-se nas trs metafunes j discutidas aqui: ideacional; interpessoal; e

textual22.
Em funo da interligao desses subsistemas, as escolhas no subsistema
semntico determinam as opes que sero feitas no subsistema lxico-gramatical.
Este subsistema, por sua vez, caracteriza-se por permitir a realizao de
significados no fraseamento, composto pela gramtica e pelo vocabulrio (Almeida,
2002). Assim como o subsistema semntico, o subsistema lxico-gramatical
21

Em Ingls: field, mood, tenor.

Halliday apresenta a metafuno ideacional considerando a orao como representao (clause as
representation), a metafuno interpessoal como troca (clause as exchange) e a metafuno
textual como mensagem (clause as message).
22

119

organiza-se em torno de outros trs subsistemas: transitividade, modo e modalidade

e Tema-Rema. Por ltimo, dentro do sistema lingstico, h o terceiro subsistema, o
fonolgico. Almeida (2002: 42) ressalta que todos os subsistemas esto interligados,
isto , todas as escolhas de um determinado nvel. Para ilustrar melhor essa
organizao de sistemas e subsistemas apresento a figura 3.5.

Figura 3.5: Composio da Rede Sistmica ( Ampliado a partir de Almeida, 2002)

LINGUAGEM
Sistemas de dados
do contexto social

Sistema Lingstico

Contexto
Semntica

Campo

Modo

Lxicogramtica

Fonologia

Relaes
Ideacional

Envolvimento
Atitude

Afeto

Julgamento

Interpessoal

Textual

Valorao

Negociao

Engajamento

Gradao

Apreciao

Dentro do subsistema semntico do sistema lingstico da linguagem,

encontramos a metafuno interpessoal, cujo papel permitir ao falante, como
comentado anteriormente, a participar do evento discursivo situando-se em relao
ao seu mundo interno e externo.
A Teoria da Valorao (Martin, 2001; White, 2002) surge como uma
ramificao desta metafuno e pode ser entendida como uma teoria de anlise
textual por meio da qual

pode-se entender como o autor ou autora/falante

posiciona-se diante de processos e fenmenos do mundo. Em outras palavras, em

uma gama de opes do sistema lingstico, fazemos nossas escolhas e nos

120

posicionamos nos textos.

A Teoria da Valorao data do incio da dcada de 1990, apresentando-se
como uma nova possibilidade de anlise lingstica. A teoria foi desenvolvida por um
grupo de pesquisadores australianos, sob a coordenao de Martin23.
Baseando-se tambm na noo de sistema da Lingstica SistmicoFuncional (LSF) de Halliday (1985), a Teoria da Valorao procura investigar e
explicar o modo como as pessoas usam a lngua para avaliarem e posicionarem-se
em relao a um objeto, fenmeno ou processo (ver Capitulo 8). Na prxima seo,
desloco meu foco para a reflexo acerca do conceito de ideologia. Esclareo que
quanto abordagem acerca de ideologia, tanto a ADC quanto a TRS trazem o
conceito para suas discusses. Portanto, no ser necessrio fazer uma explanao
em tpicos separados.
3.4 Estudos de representaes sociais e ideologias
Estudos como os de Mishler (2006), Bamberg (2006), entre outros, mostramnos o quanto cada um de ns, em meio s atividades corriqueiras, deparamos com
doentes terminais. Considerando que eles/elas pertencem a lares prximos ou a
famlias que conhecemos, pertinente ponderar que todos ns j interagimos com
essas pessoas de forma direta ou indireta.
Contudo, se refletirmos sobre a qualidade dessas interaes, observaremos
que comumente ns as olhamos amedrontados, de soslaio, com uma expresso de
constrangimento.

Observo,

assim,

existncia

de

representaes

sociais

problemticas, em relao populao doente terminal, que se materializam nas

relaes sociais. Terminais, moribundos, FPT(fora de possibilidades teraputicas),
coitados: so designaes comuns dirigidas s pessoas em situao de finitude de
vida.
Esses contedos interferem na identidade dessas pessoas. um tipo de
conhecimento que funciona como suporte para a formao de suas identidades
pessoais. Trata-se de contedos simblicos de cunho ideolgico, na medida em que
favorecem a cristalizao de relaes de dominao e abandono. Guareschi (1996:
90) destaca algumas estratgias de operao da ideologia, dentre elas a rotulao
23

Apresentaes de Martin, Mathiessen e outros em colquio internacional, realizado em outubro de

2008, em Porto, Portugal, indicaram que a Teoria da Valorao est em desenvolvimento.

121

ou estigmatizao.
3.5 Consideraes sobre Ideologia
Na abordagem de ideologia, sirvo-me das consideraes de Fairclough (trad.
2001), de Althusser (1974) e de Thompson (1995). Fairclough (trad. 2001: 117)
define ideologias como:

significaes/construes da realidade (o mundo fsico, as relaes sociais,

as identidades sociais) que so construdas em vrias dimenses das
formas/sentidos das prticas discursivas e que contribuem para a produo,
a reproduo ou a transformao das relaes de dominao.

Para falar de discurso e ideologia, Fairclough comenta trs pontos da teoria

de Althusser (1974). Primeiro, a ideologia possui existncia material nas prticas
das instituies, de modo que as prticas discursivas devem ser analisadas como
formas materiais de ideologia. Segundo, a interpelao dos sujeitos24 pela ideologia,
o que sugere que os sujeitos sofrem efeitos ideolgicos do discurso. Terceiro, os
aparelhos ideolgicos do Estado (hospitais, mdia, etc.) so locais e marcos
definidores na luta de classe.
Althusser (1974: 96) nos diz que o efeito caracterstico da ideologia impor as
evidncias, que no podemos deixar de reconhecer e diante das quais, inevitvel e
naturalmente, exclamamos (em voz alta, ou no silncio da conscincia): evidente!
exatamente isso! verdade!
No entanto, Fairclough (idem, ibidem) aponta a marginalizao da luta, da
contradio e da transformao como limitaes na teoria de Althusser. Predomina,
no trabalho deste, a viso de dominao que a imposio unilateral e reproduo
de uma ideologia dominante (idem, ibidem). A ideologia, nesse caso, vista como
um cimento social universal e a questo dos aparelhos como locais e marcos
definidores de uma constante luta de classe, cujo resultado est sempre em
equilbrio (idem, ibidem).
No se deve enfatizar a eficcia das ideologias embutidas nas prticas
discursivas, quando naturalizadas, detentoras do status de senso comum, pois no
24

Embora esteja falando de sujeitos aqui, adoto, nesta tese, o conceito de ator social que o termo
adotado na TRS.

122

entendimento de Fairclough (trad. 2001: 117): a transformao aponta a luta

ideolgica como dimenso da prtica discursiva, uma luta para remoldar as prticas
discursivas e as ideologias nelas construdas no contexto da reestruturao ou da
transformao das relaes de dominao.
Fairclough sugere que a ideologia investe a linguagem de vrias maneiras,
em vrios nveis (idem, ibidem: 118). Ao mesmo tempo, reconhece-a como uma
propriedade de estruturas e eventos. O fato que tanto a ideologia est localizada
nas ordens do discurso, que so resultados dos eventos passados e condies para
os eventos atuais, quanto nos prprios eventos, no momento em que reproduzem ou
transformam as estruturas condicionadoras.
Para Fairclough (idem, ibidem), uma questo essencial que as ideologias
construdas nas convenes podem ser mais ou menos naturalizadas e
automatizadas e se pode no reconhecer que haja investimentos ideolgicos
especficos nas prticas discursivas. Esse aspecto poderia ser relacionado
interpelao dos sujeitos trata-se aqui do caso ideal na teoria althusseriana, em
que a ideologia d ao sujeito uma autonomia imaginria, pois esse est
posicionado de tal maneira em relao a ela que no percebe sua ao nem seus
efeitos. Seria, ento, o caso de convenes discursivas altamente naturalizadas.
Fairclough, contudo, chama a ateno para a interpelao contraditria: o sujeito,
operando em um quadro institucional, interpelado de vrias posies e
impulsionado em direes diferentes, respectivamente. Em situaes assim, poder
ser difcil manter a naturalizao (idem,ibidem: 121).
Fairclough acredita na capacidade criativa dos sujeitos de serem agentes de
suas prprias conexes entre as diversas prticas e ideologias a que so expostos,
com a possibilidade de reestruturar prticas e estruturas posicionadoras (idem,
ibidem: 121). O equilbrio entre os sujeitos como efeitos ideolgicos e como
agentes depende das condies sociais, como a estabilidade relativa das relaes
de dominao.
Fairclough no aceita a concepo althusseriana de ideologia como cimento
social, que inseparvel da prpria sociedade. Mesmo sendo as prticas
discursivas investidas ideologicamente, medida que incorporam significaes que
contribuem para manter ou reestruturar as relaes de poder, no se pode concluir

123

que todo discurso seja ideolgico os seres humanos tm a capacidade de

transcender a ideologia.
Sobre o conceito de interpelao do sujeito em Althusser (1974: 96) toda a
ideologia interpela os indivduos concretos enquanto sujeitos concretos, atravs do
funcionamento da categoria de sujeito , preciso cautela. Significa dizer que a
prtica constante de rituais do reconhecimento ideolgico que garante a todos a
classificao de sujeitos concretos, individuais, inconfundveis e (naturalmente)
insubstituveis. Desse modo, o sujeito posicionado desde que situado em prticas
reguladas pelos aparelhos ideolgicos e isto ocorre quando ele/ela passa a existir.
Para Althusser a ideologia materializa-se e tem existncia concreta.
Na opinio de Fairclough (trad. 2001: 121):
(Althusser) exagera a constituio ideolgica dos sujeitos e,
consequentemente, subestima a capacidade de os sujeitos agirem
individual ou coletivamente como agentes, at mesmo no compromisso com
a crtica e na oposio s prticas ideolgicas.

A respeito, parece ser pertinente trazer tona algumas consideraes de

Fairclough sobre a capacidade dos seres humanos transcenderem a ideologia. Os
processos constitutivos de discurso devem ser vistos em termos de uma dialtica: o
impacto da prtica discursiva depende de como ela interage com a realidade
preconstruda ( o termo de Pcheux, 1988). O processo de constituio de
sujeitos realiza-se dentro de formas particulares de interao entre sujeitos
preconstrudos, onde as formas de interao influenciam o processo constitutivo.
Assim, os sujeitos sociais constitudos so capazes de atuar como agentes no
so meramente posicionados de modo passivo e, entre outras coisas, de negociar
seu relacionamento com os variados tipos de discursos a que recorrem (Fairclough,
1989).
O conceito de ideologia na obra de Fairclough (trad. 2001) muito
semelhante ao de Thompson (1995). Thompson (idem: 72) comea por distinguir
entre dois tipos gerais de concepo de ideologia. Essa distino classifica as vrias
concepes de ideologia em duas categorias bsicas. Um tipo geral o que o autor
chama de concepo neutra. Concepes neutras so aquelas que tentam
caracterizar fenmenos como ideologia, ou ideolgicos, sem implicar que esses
fenmenos sejam, necessariamente, enganadores e ilusrios, ou ligados com os
interesses de algum grupo em particular. Ideologia, de acordo com as concepes

124

neutras, um aspecto da vida social (ou uma forma de investigao social) entre
outros, e no nem mais nem menos atraente ou problemtico que qualquer outro.
J a segunda concepo a que o autor denomina de Concepes crticas que so
aquelas que possuem um sentido negativo, crtico ou pejorativo. Diferentemente das
concepes neutras, as concepes crticas implicam que o fenmeno caracterizado
como ideologia - ou como ideolgico - enganador, ilusrio ou parcial; e a prpria
caracterizao de fenmenos como ideologia carrega consigo uma critica implcita
ou a prpria condenao desses fenmenos.
Thompson prope o seguinte conceito de ideologia (1995: 79):
maneiras como o sentido, mobilizado pelas formas simblicas, serve para
estabelecer e sustentar relaes de dominao: estabelecer querendo
significar que o sentido pode criar ativamente e instituir relaes de
dominao; sustentar querendo significar que o sentido pode servir para
manter e reproduzir relaes de dominao atravs de um contnuo
processo de produo e recepo de formas simblicas.

Na definio, Thompson faz referncia ao sentido das formas simblicas

nos contextos sociais e em circulao no mundo social. Formas simblicas
compreendem aes e falas, imagens e textos escritos, produzidos por sujeitos e
reconhecidos por eles e outros por terem determinados significados. O carter
significativo das formas simblicas pode ser observado em alguns aspectos:
intencional, convencional, estrutural, referencial e contextual. Este ltimo aspecto
sugere a insero das formas em contextos e processos socialmente estruturados.
A expresso socialmente estruturados diz respeito s diferenciaes
sistemticas existentes em termos da distribuio ou do acesso a recursos de vrios
tipos. Os sujeitos so investidos de poder em diferentes graus, dependendo de sua
localizao em contextos socialmente estruturados e das qualificaes associadas a
essas posies, em um domnio social ou instituio. Aos detentores de certa
capacidade conferida social ou institucionalmente dado o poder para tomar
decises, conseguir seus objetivos e realizar seus interesses. Para Thompson
(1995: 80), existe dominao no caso de relaes estabelecidas de poder
sistematicamente assimtricas: o poder, em grau significativo, mantido por um
determinado grupo, permanecendo inacessvel a outros indivduos ou grupos,
independentemente da base sobre a qual tal excluso levada a efeito.
A teoria de Thompson parece ter como foco a reorientao do estudo da

125

ideologia para as mltiplas e diferentes maneiras de uso, a servio do poder, das

formas simblicas em sociedades ocidentais modernas ou contextos sociais
situados em diferentes pontos no tempo ou no espao. Thompson destaca que
relaes de classe no so as nicas formas de dominao e subordinao (elo
contingente); elas atuam, tambm, em outras relaes: gnero, grupos tnicos,
indivduos e estado, estado-nao e blocos de estados-nao.
As formas ou sistemas simblicos so ideolgicos ou no, dependendo do
contexto social especfico em que so usados e entendidos. As formas simblicas
esto, contnua e criativamente, implicadas na constituio das relaes sociais
como tais. Para Thompson (1985: 80):
O sentido construdo e transmitido pelas formas simblicas e, em
condies particulares, pode reproduzir a ordem social. De inmeras
maneiras, o sentido mobilizado a servio de indivduos e grupos
dominantes, estabelecendo e mantendo relaes sociais estruturadas, as
quais geram maior benefcio para alguns e despertam o interesse de uns em
preserv-las e de outros em contest-las. Isso evidencia a necessidade de
focalizar a interao entre sentido e poder em circunstncias sociais
concretas. Para isso, identifico os modos de operao de ideologia e sua
ligao com estratgias de construes simblicas. O exame das estratgias
alerta para o modo como o sentido pode ser mobilizado no mundo social e
pode delimitar possibilidades para a operao da ideologia.

As estratgias no so intrinsecamente ideolgicas. Um aspecto determinante

como se d o uso e o entendimento, em dada situao, da forma simblica
construda por meio da estratgia; o fato desta forma servir para manter ou
subverter, estabelecer ou minar relaes de dominao. De acordo com o
comentrio anterior sobre a obra de Fairclough (trad. 2001), o lingista britnico
adota a mesma posio de Thompson (1995).
Thompson distingue cinco modos de operao da ideologia e estratgias
tpicas de construes simblicas a eles associadas (idem, ibidem). Assim, temos os
seguintes modos gerais, relacionados, cada um, a estratgias especficas, indicadas
entre parnteses: legitimao (racionalizao, universalizao, narrativizao);
dissimulao

(deslocamento,

(estandartizao/padronizao,
(diferenciao,

expurgo

do

eufemizao,
simbolizao

outro);

reificao

da

tropo);

unificao

unidade);

fragmentao

(naturalizao,

eternalizao,

nominalizao/ passivizao). Cabe ressaltar que cada estratgia pode servir a

outros propsitos e cada modo pode atualizar-se de forma diferente.

126

A legitimao compreende o estabelecimento e a sustentao de relaes de

dominao pelo fato de serem estas representadas como legtimas, ou seja, justas e
dignas de apoio. A legitimao pode basear-se em fundamentos racionais, que
fazem apelo legalidade de regras dadas; fundamentos tradicionais, que fazem
apelo sacralidade de tradies imemoriais; e fundamentos carismticos, que fazem
apelo ao carter excepcional de uma autoridade (Weber, apud Thompson, 1995:82).
A racionalizao, uma das estratgias tpicas da legitimao, consiste na construo
simblica, por parte do/a produtor/a, de uma cadeia de raciocnio que busca
defender ou justificar um conjunto de relaes ou instituies sociais, para torn-lo
digno de apoio em um processo persuasivo de comunicao. A universalizao
opera com a apresentao de acordos institucionais do interesse de alguns
indivduos como sendo do interesse de todos; tais acordos so vistos como abertos,
em princpio, a qualquer um que tenha a habilidade e a tendncia de ser neles bem
sucedido ( idem,ibidem). A estratgia de narrativizao trabalha com histrias que
contam o passado e se referem ao presente como parte de uma tradio eterna e
aceitvel. Thompson (1995: 83) chama a ateno para o fato de tradies serem
inventadas, muitas vezes, para criar um sentido de pertena a uma comunidade e a
uma histria que transcende a experincia do conflito, da diferena e da diviso .
operao ideolgica que implica ocultao, negao ou obscurecimento das
relaes de dominao ou, ainda, sua representao de uma forma que desvia
nossa ateno ou abafa relaes e processos existentes, d-se o nome de
dissimulao. A estratgia do deslocamento d-se pela referncia a um determinado
objeto ou pessoa por meio de um termo costumeiramente usado para se referir a um
outro e, assim, transferir para aquele as conotaes positivas ou negativas do termo.
Outra estratgia, a eufemizao consiste na descrio ou redescrio de aes,
instituies ou relaes sociais, de modo a despertar uma valorao positiva.
Thompson define tropo como uso figurativo da linguagem ou, ainda, das formas
simblicas. O emprego de sindoque, metonmia e metfora, apontadas como os
tipos mais comuns de tropo, pode servir para dissimular relaes de dominao.
Com o uso da sindoque, possvel confundir ou inverter relaes entre
coletividades e suas partes, entre grupos particulares e formaes sociais e polticas
mais amplas. Trata-se do uso de um termo referente a uma parte para referir-se ao
todo e vice-versa a juno semntica da parte e do todo. Quanto metonmia,
envolve o uso de um termo que toma o lugar de um atributo, de um adjunto, ou de

127

uma caracterstica relacionada a algo para se referir prpria coisa. E usada em

relao direta ao prprio objeto referenciado, mesmo que entre ambos no haja a
necessria conexo. Assim, o referente pode estar suposto ou pode-lhe ser atribuda
noo de valor positiva ou negativa por meio da associao realizada. A metfora
compreende o uso de um termo ou frase para referir-se a um objeto ou ao a que,
literalmente, ele no pode aplicar-se. As tenses geradas por expresses
metafricas dentro de uma frase, por meio da combinao de termos extrados de
campos semnticos diferentes, podem produzir um sentido novo e duradouro.
Dissimulam-se, por meio dessa estratgia, relaes sociais, uma vez que ela pode
atribuir a indivduos ou grupos caractersticas que, na verdade, no possuem,
impondo-lhes sentido positivo ou negativo.
A unificao implica o estabelecimento e a sustentao de relaes de
dominao por meio da construo simblica de uma forma de unidade que interliga
os indivduos em uma identidade coletiva no obstante as diferenas e divises que
possam existir entre eles. A estratgia da padronizao opera com a adaptao de
formas simblicas a um referencial padro, proposto como um fundamento
partilhado e aceitvel de troca simblica. Outro meio de se alcanar a unificao
fazendo uso da simbolizao da unidade. Tal estratgia consiste na construo de
smbolos de unidade, de identidade e de identificao coletivos, os quais so
difundidos por intermdio de um grupo ou de uma pluralidade de grupos. Esta
estratgia pode estar relacionada de narrativizao, pois smbolos de unidade
podem ser parte integrante da narrativa das origens que conta uma histria
compartilhada e projeta um destino coletivo (Thompson, 1995: 86).
Um quarto modo de operao da ideologia a fragmentao. Obtm-se a
manuteno das relaes de dominao por meio da segmentao de indivduos e
grupos que possam ser capazes de realmente desafiar os grupos dominantes ou,
ainda, do direcionamento de foras de oposio potencial a um alvo projetado como
perigoso ou ameaador. Uma das estratgias tpicas deste modo de operao a
diferenciao. D-se nfase s distines, diferenas e divises entre pessoas e
grupos, ressaltando as caractersticas que os desunem e os impedem de desafiar as
relaes existentes ou um participante efetivo no exerccio do poder. O expurgo do
outro compreende a construo de um inimigo todos so chamados a resistir ao
inimigo coletivamente ou a expurg-lo.
A reificao o ltimo modo de operao da ideologia apresentado por

128

Thompson. Ela envolve a eliminao do carter scio-histrico dos fenmenos,

estabelecendo e sustentando relaes de dominao pela retratao de uma
situao transitria, histrica, como permanente, natural, atemporal. A estratgia da
naturalizao consiste na referncia a um estado de coisas que uma criao social
e histrica como um acontecimento natural, o resultado inevitvel de caractersticas
naturais. J na estratgia de eternalizao, privam-se os fenmenos scio-histricos
de seu carter histrico, apresentando-os como permanentes, imutveis e
recorrentes. Assim, esses fenmenos cristalizam-se na vida social sem que haja
como questionar sua origem ou finalidade. A rigidez adquirida por eles no pode ser
facilmente quebrada. A nominalizao e a passivizao, assim como vrios recursos
gramaticais e sintticos, podem expressar a ideologia como reificao. A
nominalizao diz respeito transformao de aes em nomes, como se no
houvesse um agente para aquela ao. O mesmo ocorre na passivizao, em
relao omisso do agente. Em ambos os casos, a ateno dos receptores da
comunicao desviada em direo a certos temas, em prejuzo de outros. No s
atores e aes so apagados, mas, tambm, referncias a contextos espaciais e
temporais especficos. Desse modo, processos so representados como coisas, o
tempo apresentado como extenso eterna do presente e, conseqentemente,
restabelece-se a dimenso da sociedade sem histria no corao da sociedade
histrica (Thompson, 1995: 89). Thompson deixa claro que esses no so,
necessariamente, os nicos modos de operao da ideologia e que podem
sobrepor-se e reforar-se mutuamente. Da mesma maneira, apesar de determinadas
estratgias estarem tipicamente associadas a determinados modos, podem servir a
outros propsitos tanto quanto os modos de operaes da ideologia aqui descritos
podem ser atualizados de outras maneiras.
3.6 Hegemonia
Para finalizar, importante abordar a hegemonia, tendo em vista, entre outros
aspectos, tratar-se de uma forma organizacional de poder predominante na
sociedade atual. Fairclough (trad. 2001: 122), baseando-se em Gramsci (1979),
define hegemonia da seguinte forma:
O poder sobre a sociedade como um todo de uma das classes
economicamente definidas como fundamentais em aliana com outras

129

foras sociais, mas nunca atingido seno parcial e temporariamente, como

um equilbrio instvel.

importante ressaltar que a hegemonia no a nica forma de se atingir a

dominao. Ao destacar inmeros aspectos da hegemonia, Fairclough salienta que
a construo de alianas e a integrao tomam o lugar da simples dominao o
consentimento de classes subalternas ganho mediante concesses ou meios
ideolgicos. Hegemonia um foco de constante luta sobre pontos de maior
instabilidade entre classes e blocos para construir, manter ou romper alianas e
relaes de dominao/subordinao, que assume formas econmicas, polticas e
ideolgicas (idem, ibidem). A localizao da luta hegemnica ampla: inclui as
instituies da sociedade civil (educao, sindicatos, famlia), com possvel
desigualdade entre diferentes nveis e domnios (idem, ibidem).
O conceito de hegemonia fornece para o discurso uma matriz e um modelo.
No primeiro caso, possibilita uma anlise da prtica social na qual se situa o
discurso, em termos de relao de poder se estas reproduzem, reestruturam ou
desafiam as hegemonias existentes (idem, ibidem, p.126). Acerca do modelo,
possibilita uma anlise da prpria prtica discursiva como um modo de luta
hegemnica que reproduz, reestrutura ou desafia as ordens de discurso
existentes (idem, ibidem).
Hegemonias so, portanto, produzidas, reproduzidas, contestadas e
transformadas no discurso em organizaes e instituies particulares, e no nvel
societrio (Fairclough, trad.2001: 28). Lembro que dediquei uma seo (1.6) no
Captulo 1 para marcar uma posio ao apontar alternativas contra-hegemnicas.
Para finalizar este captulo, passo algumas consideraes.
3.7 Algumas consideraes
Espero que este captulo tenha cumprido seus objetivos principais. Primeiro, o
objetivo de discutir a abordagem terica da ADC que sustenta este trabalho;
segundo, o objetivo de apresentar a teoria em seu aspecto transdisciplinar. Todavia,
no se deve perder de vista que se trata de um texto que tem prosseguimento. A
abordagem em separado justifica-se apenas por questes didticas, tendo como elo
coesivo subjacente aos enfoques nas representaes, a interconectividade do

130

material lingstico e as relaes sociais; terceiro, o objetivo de diminuir a distncia

entre a Lingstica e as Cincias Sociais que precisam dialogar. Entendo as teorias
como peas que se encaixam, cada uma em seu lugar prprio formando um todo,
como se fosse mesmo a sustentao ou a viga que d suporte ao discurso-daconstruo.
Dediquei minha ateno a apresentao dos significados a serem analisados
em textos e as respectivas categorias analticas por entender que esse modelo
analtico est organizado em torno de algumas relaes que expressam narrativas
tericas sobre a modernidade tardia: globalizao e localizao, ideologia e
hegemonia, identidade.
Nesse entrecruzamento de conceitos, a Teoria das Representaes Sociais
surge como elemento mediador e objeto que rene, em torno de si, as propostas
tericas da ADC aqui apresentadas, com aplicao em outra rea de saber a
Psicologia Social mediante o exame de alguns de seus pressupostos. A
necessidade desse dilogo decorre das prprias caractersticas do contexto sociohistrico atual, que demanda conhecimento transdisciplinares. Porm, devo aclarar
que minhas reflexes acerca da Teoria das Representaes Sociais no visam
esgotar o assunto nem discutir toda a ampla teoria desenvolvida nesta rea: fao
uma seleo de tpicos que me parecem relevantes para esta pesquisa. Passemos,
ento, ao prximo captulo no qual tento deixar claro qual a abordagem dentro do
estudo da Teoria das Representaes Sociais assumida neste enfoque
transdisciplinar.

131

4
Dilogos com a Teoria das
Representaes Sociais
Frentea essemundodeobjetos,pessoasacontecimentosou idias,no somos(apenas)
automatismos,nemestamosisoladosnumvaziosocial:partilhamosessemundocomosoutros,quenos
servemdeapoio,svezesdeformaconvergente,outraspeloconflito,paracompreendl-o,administrlo ou enfrentlo. Eisporqueas representaessosociaise toimportantesna vidacotidiana(...)
Elas circulamnos discursos,so trazidaspelaspalavrase veiculadasem mensagense imagens
miditicas,cristalizadasemcondutaseemorganizaesmateriaiseespaciais.(Jodelet,2001:17)
O carter psicossociolgico amplo da noo de representaes sociais obriga
considerao de vrias dimenses em que pode ser empreendido o estudo do
fenmeno de representaes de identidades. Denise Jodelet (1989: 45) como
grande pesquisadora da rea que , mapeia esse espao multidimensional que o
estudo das representaes sociais, precisamente em termos das problemticas
interdependentes que subsumem os temas dos trabalhos tericos e empricos.
Jodelet (op. cit) parte da noo bsica de que uma representao social uma
forma de saber prtico que liga um indivduo a um objeto do/no mundo. Por objeto,
entende-se

algo que adquire este estatuto a partir do processo de construo

lingstico-conceitual.
O objeto de investigao desta tese a identidade. Desta forma, trs
perguntas podem ser formuladas acerca desse saber: (1) Quem sabe e de onde
sabe?, cujas respostas apontam para o estudo das condies de produo e
circulao das representaes sociais acerca da identidade; (2) O que se sabe e
como se sabe?; que corresponde pesquisa dos processos e estados das
representaes sociais; (3) Sobre o que se sabe e como se reproduz?; o que leva
a uma ocupao com o estatuto epistemolgico das representaes sociais.
Quanto s condies de produo e circulao das representaes sociais,
identifico trs conjuntos fundamentais, que so: cultura, linguagem e sociedade.
Dessa forma, tento entender, ainda, as relaes de emergncia e a difuso das

132

representaes sociais que so influenciadas por fatores tais como: valores, atitudes
e crenas; discurso institucional; contexto ideolgico e de poder. Por outro lado, no
que se refere aos processos e estados das representaes sociais, so relevantes
os estudos de anlise de discurso para que se possa inferir seu contedo e sua
estrutura, assim como da anlise dos processos de sua formao, de sua lgica
prpria e de sua eventual transformao de um tipo de saber a outro.
Opto por unir a Teoria das Representaes Sociais (TRS) ADC com a
finalidade de ser uma contribuio para o entendimento da realidade social, aqui
nomeadamente a medicina paliativa, que sintonizada ou em oposio, composta
por teias discursivas. A Anlise de Discurso Crtica uma forte aliada para estudos
dessa natureza, isso porque como nos lembram Caldas-Coulthard e Coulthard
(1996, xi), e Coulthard (2004:172) o cerne da ADC est na compreenso de que ela
essencialmente poltica em suas intenes j que os/as que a praticam tentam
transformar para melhor o mundo em que vivem. A ADC tem, ainda como
compromisso, mostrar os efeitos construtivos do discurso sobre as identidades
sociais e, principalmente, em que medida o discurso moldado por relaes de
poder e ideologia. (Silva, 2002:12; 2003; 2005). Por isso, tem como foco, ainda, a
mudana discursiva e social e no se preocupa, apenas, como os mecanismos de
reproduo (Magalhes, 2001). A compreenso de que problemas sociais so
parcialmente discursivos, e vice-versa, assenta-se, sobretudo, na possibilidade de
dilogo que estabeleo entre a ADC e a Teoria das Representaes Sociais, cujo
expoente o psiclogo social Serge Moscovici.
Na primeira seo, apresento a TRS como constituda por um campo de
saber na rea da psicologia social e que possui, em suas perspectivas tericas,
abordagens que, no entanto, compartilham princpios que se alinham com a ADC, e
esclareo meu foco. Em 4.2, situo historicamente o marco dos estudos de ADC e
TRS. Em seguida, com base na TRS, discuto alguns preceitos bsicos sobre o
conceito de representaes e sua importncia para aprofundamentos analticos. Em
4.3.2, posiciono a maneira como trabalho o conceito de representao social em
concordncia com a teoria de Norman Fairclough e sua viso de significado
representacional como uma das possibilidades de anlise discursiva. Na seqncia,
reflito com base em alguns dos pressupostos dos conceitos de identidade e poder, a
recontextualizao desses conceitos em ADC e em TRS.

Na quarta seo do

captulo, procuro enfatizar a relevncia de anlises discursivas que se coadunam

133

com outras reas de saber.

4.1 Perspectiva dialgica entre a ADC e a TRS: uma justificativa
Nesta seo, busco esclarecer minha opo pela reunio das duas
perspectivas tericas usadas neste trabalho: a Teoria da Anlise de Discurso, um
ramo da Lingstica e a Teoria das Representaes Sociais, um ramo da Psicologia
Social.
A justificativa para traar uma filiao terica da ADC com a TRS pode ser
apresentada por meio de duas vertentes inter-relacionadas: Dois eixos de
preocupao esto a associados. O primeiro liga-se investigao de um
conhecimento popular acerca de dor, doena, finitude de vida apropriao social
da cincia por uma academia mdica, consttuida pelo corpo mdico (ver sees:
2.5.1, 2.5.2, 2.6.1). Explico. Cabe reconhecer que o conhecimento pode e deve ser
entendido da posio discursiva de pacientes, e no apenas do/a mdico/a, o que
leva ao estudo das caractersticas distintivas do conhecimento natural em relao
ao conhecimento cientfico.
O segundo eixo concerne difuso dos conhecimentos. Nos trabalhos que
examinam a interdependncia entre os processos de representao e a sua
divulgao, ecoa a nfase dada, na didtica das cincias e na formao dos modos
de agir e ser de pessoas, ao papel das representaes sociais como um sistema de
acolhimento que pode constituir um obstculo ou servir de ponto de apoio
assimilao de diferentes saberes.
A sade e sua contrapartida, a doena, constituem uma temtica importante
que se impe no s por razes histricas, mas tambm por sua incmoda e
persistente atualidade. , nesse sentido, uma primeira temtica a resenhar, pelo seu
inegvel vnculo: a cincia e o pensamento eruditos, por um lado, e o pensamento
popular ou a representao social, por outro. Ou seja, justifica-se investigar at que
ponto os conhecimentos eruditos de mdicos/as estariam reduzindo e, pior,
estigmatizando o conhecimento natural de pacientes acerca de suas dores e
males e, dessa forma, afetando suas representaes identitrias.
Busco nas palavras de Blommaert (2005) algumas possveis justificativas
para essa deciso. O primeiro passo ser refletir acerca do pronunciamento do autor
sobre como seriam os/as analistas de discurso e como os/as outros/as os/as vem.

134

O autor afirma, ao referir-se posio recorrente entre analistas discursivos, que as

pessoas que se identificam como 'membros' dessa escola ( ADC) 25 nem sempre se
percebem como tal, e muitos observadores poderiam ver nisso uma incoerncia e
uma contradio interna. Isso aponta para pelo menos duas reflexes: Em primeiro
lugar, cada grupo de investigadores/as em anlise de discurso possui interesses que
nem sempre so iguais aos/s de seus/suas companheiros/as, ou seja, cada grupo
est centrado em suas prprias pesquisas, com crenas em certos princpios de
anlise, porm com certezas no direcionamento

de questes similares e na

coadunao das ferramentas para anlise. Esses/essas pesquisadores/as, s vezes,

so vistos/as como grupos: Grupo de Norman Fairclough, de Ruth Wodak, de Teun
van Dijk, e de Paul Chilton, de Margaret Wetherell, de Michael Billig, de Cristina
Schffner, de Theo van Leeuwen, de Gunther Kress, e tantos outros. Mas mais do
que grupos, so investigadores/as, que esto desenvolvendo suas pesquisas em
uma rede inter (trans) disciplinar. o caso de Norman Fairclough, Teun van Dijk e
Ruth Wodak, que estabelecem diferentes relaes interdisciplinares em suas
verses de ADC.
Segundo Blommaert (2005: 21), Fairclough prope uma articulao entre a
Lingstica Sistmico-Funcional e a Sociologia; van Dijk estabelece um dilogo entre
Lingstica Textual e Psicologia Social; Ruth Wodak volta-se para a Sociolingstica
e a Histria; enquanto, Paul Chilton volta-se para a Lingstica Semitica e para os
estudos de Comunicao.
Ao reconhecer uma heterogeneidade de filiaes, posiciono-me filiada ao
trabalho de Norman Fairclough por relacionar meu foco investigativo com seu modo
de fazer anlises voltadas para os problemas sociais mediante a anlise discursiva.
No entanto, busco uma articulao terica na Psicologia Social para o
desenvolvimento de meu trabalho.
Ao apresentar essas reflexes, pretendo aclarar minha inteno de unir aquilo
que encontro como ponto de convergncia entre dois campos de saberes que
contribuem para o entendimento das formas contemporneas de desigualdade na
linguagem e por meio da linguagem. Como analista de discurso, acredito que
devamos olhar tanto para a linguagem como para a sociedade (ver captulo 3).
Um outro ponto de convergncia a utilizao que fao da assertiva de
Jovchelovith (1995), para quem a teoria das representaes sociais articula-se tanto
25

Grifo meu.

135

com a vida de uma sociedade como com a vida coletiva dessa mesma sociedade,
na constituio simblica e discursiva, na qual atores sociais lutam para dar sentido
ao mundo, para entend-lo e, nele, encontrar o seu lugar por meio de uma
identidade social.
Sendo assim, de acordo com Bauer (1995), destaco que a abordagem de
representaes sociais diz respeito a sua funo semitica, referindo-se s
representaes simblicas com as quais lidamos, ou ainda, com imagens variveis
da realidade, por meio das quais as pessoas estabelecem um sentido de ordem,
transformando o no familiar em familiar26 mediante a ancoragem27 de novos
conhecimentos.
A inteno explorar os significados que a vida social assume na sua
dimenso pblica no espao em que uns/umas se encontram com outros/as seja
de forma direta (como nas ruas, nas praas, nos rituais coletivos, etc.) ou por meio
de mediaes institucionais, no caso especfico desta pesquisa, na instituio com
Cuidados Paliativos. Seguindo essa linha de raciocnio, possvel dizer que as
representaes sociais no se centram em um ator social, em um sujeito, ou um
indivduo, mas sim nos conhecimentos produzidos pelas construes particulares da
realidade social, que so filtradas pelas suas construes discursivas. Dessa forma,
necessrio analisar o social enquanto totalidade. Logo, as representaes sociais
so estratgias desenvolvidas pelos seus atores para enfrentar a diversidade e a
mobilidade de um mundo, que embora pertena a todos, transcende a cada pessoa
individualmente. Tendo isso em vista, na prxima seo meu foco volta-se para
algumas consideraes acerca de uma primeira afinidade entre ADC e TRS: o social
e o discurso, para na seo seguinte, abordar a Teoria das Representaes Sociais
com o propsito de clarificar alguns de seus conceitos bsicos.

4.2 Uma primeira 'afinidade': o social e o discursivo

Segundo

Abril

(2003:

51),

os

estudos

envolvendo

Teoria

das

Representaes Sociais e os estudos do discurso tm uma perspectiva recente de

investigaes. Segundo a autora, foi por meio da integrao da Lingstica
Discursiva com os estudos de cognio social que pela primeira vez encontramos
26

Estes so termos usados na Teoria das Representaes Sociais que sero melhor compreendidos
com a leitura da Seo 4.3.1.
27
Ver Seo 4.3.1.

136

um ponto de convergncia entre esses dois campos de saber e isso foi feito com o
propsito de posicionar, de forma central, a linguagem como ncleo dos estudos de
comunicao humana. Os trabalhos de van Dijk (1999, 2002, 2003) pem em
evidncia que a explicao para os discursos sociais tm uma estrutura tridica e
interdisciplinar na relao entre o social, discurso e a cognio28. Portanto, os
estudos de representaes sociais de Moscovici (1993, 2001), que assinalam que a
compreenso das representaes sociais podem dimensionar o carter social do
conhecimento, encontram na Lingstica uma forte aliada, tanto no nvel terico
como no metodolgico.
Segundo S (2008: 22), quando decidimos realizar um estudo em
representaes sociais, o que queremos pesquisar algum fenmeno que
despertou a nossa ateno, em funo de seu interesse intrnseco ou de sua
relevncia social. Mas, uma vez escolhido tal fenmeno para pesquisar, o objeto de
pesquisa no est automaticamente estabelecido. Fenmeno e objeto de pesquisa
no so, pois, termos equivalentes. Os fenmenos de representaes sociais esto
espalhados por a, na cultura, nas instituies, nas prticas sociais, nas
comunicaes interpessoais e de massa e nos pensamentos individuais. Eles so,
por natureza, difusos, multifacetados, em constante movimento e presentes em
inmeras instncias da interao social.
Assim, esses fenmenos simplesmente no podem ser captados pela
pesquisa cientfica de um modo direto e completo. Convm lembrar que os
fenmenos de representaes sociais so mais complexos do que os objetos de
pesquisa que construmos a partir deles. Moscovici (2001) nos lembra que os
fenmenos de representao social so caracteristicamente construdos no que ele
chamou de universos consensuais de pensamento. Porm, segundo Jodelet (1984)
podemos nos debruar no estudo das representaes sociais como estruturas
simblicas que se originam tanto na capacidade criativa do psiquismo humano como
nas fronteiras que a vida social impe. Isso quer dizer que h mais de uma maneira
de se estudar dentro da TRS as representaes de eventos. Acredito que essa
diviso seja uma possibilidade didtica que poderei utilizar para os propsitos deste
trabalho. Esse esclarecimento ratifica a minha opo por trabalhar com a Teoria das
Representaes Sociais, porm sem abordar a sua perspectiva cognitiva. Ento,
28

Devo esclarecer que no faz parte de meus objetivos trabalhar com questes de cognio. Para
essas reflexes, cf. os trabalhos de van Dijk.

137

no abordarei o aspecto cognitivo das representaes sociais por meio da anlise

de discurso, tal como o faz van Dijk, entre outros. Esses autores j puseram a nosso
dispor valiosas obras acerca do assunto.
Neste

momento,

desloco

meu

foco

para

uma

reflexo

sobre

as

representaes sociais com a inteno de posicionar histrica e socialmente esse

campo de saber.
4.3 Representaes sociais: a teoria e sua difuso
A noo de representao social concebida e abordada de modo diverso
em diferentes reas do conhecimento. O
bastante

utilizado

em

cincias

conceito das representaes sociais,

sociais,

encontrado

com

definies

significativamente diferentes. O psiclogo Celso S (1998) cita, por exemplo, o uso

do termo como derivao genrica da representao para o campo do pensamento
social, como vinculao terica com outras perspectivas microssociolgicas, e ainda
sob a perspectiva de Berger e Luckmann (1973) como: uma construo social da
realidade.
A Teoria das Representaes Sociais, de Serge Moscovici, nasce em 1961
com a publicao de Psychanalyse: son image et son public e se distingue por
sugerir a existncia de um pensamento social resultante das experincias, das
crenas e das trocas de informaes presentes na vida cotidiana, visando
desenvolver uma teoria menos individualista que a psicologia social norte-americana
e, tambm, oferecendo uma posio mais sociolgica para a psicologia social,
mediadora entre o ser humano e o seu meio (Moscovici, 1961: 10-11).
Nessa obra o autor estudou, ento, as diversas maneiras pelas quais a
psicanlise era percebida (representada), difundida e propagandeada ao pblico
parisiense da poca. Pela discusso profcua sobre a relao entre linguagem e
representao, as concluses desse trabalho fizeram escola. Vou sintetiz-lo em
trs pontos fundamentais: i) entre o que se acreditava cientificamente ser a
psicanlise e o que a sociedade francesa entendia por ela existia um intermedirio
de peso, as representaes sociais; ii) essas representaes no eram as mesmas
para todos os membros da sociedade, pois dependiam, tanto do conhecimento de
senso comum (ou popular), como do contexto sociocultural das pessoas; e iii) no
caso de novas situaes ou diante de novos objetos, como a psicanlise, o processo
de representar apresentava uma seqncia lgica: tornar familiares objetos

138

desconhecidos (novos) por meio de um duplo mecanismo ento denominado de

amarrao amarrar um barco a um porto seguro, conceito que logo evoluiu para
sua congnere ancoragem , e objetivao.
A

reflexo de Moscovici, contudo, no para a. Ele prope compreender

como a produo de conhecimentos plurais constitui e refora a identidade de

grupos, como isso influi em suas prticas e como se reconstituem em seu
pensamento. Portanto, vejo esses objetivos muito prximos do quero focalizar,
embora no seja meu objetivo a anlise do pensamento, o que nem caberia no meu
enfoque lingstico-discursivo.
A teoria de Moscovici foi desenvolvida com base em sua crena de que a
sociedade atual, mais tcnica e complexa, necessitaria de um outro conceito, menos
genrico que as representaes coletivas de Durkheim (1969), para acompanhar,
explicar e tentar

compreender como ocorre a formao do pensamento e do

conhecimento social. Para tal, Moscovici busca em outras reas e, mais

especificamente na Sociologia, fundamentos tericos que lhe permitam contrapor-se
perspectiva individualista e 'psicologizante' de tradio norte-americana e inglesa
dominante na Psicologia Social at ento.
Nesse processo de reelaborao terica da rea, Moscovici retoma os
trabalhos de Durkheim e sua nfase no papel do social na construo da realidade.
Embora considerando o conceito de representao coletiva, usado por Durkheim, o
conceito

de

representao

social

discutido

em

La

psychanalyse

difere

profundamente daquele presente na teoria durkheimiana. Primeiramente, o conceito

elaborado por Durkheim refere-se a uma classe muito genrica de fenmenos
psicolgicos e sociais, considerando entre eles a cincia, os mitos, e percebendo-os
como formas de conhecimento inerentes sociedade. Em segundo lugar, a
concepo de representao coletiva vista como algo esttico, talvez em razo da
estabilidade dos fenmenos observados por Durkheim e que no corresponderiam
realidade de uma sociedade extremamente mutante como a sociedade observada
por Moscovici em seu estudo.
Alm disso, de acordo com S (1995), Durkheim considerava as
representaes coletivas como entidades explicativas absolutas e, por isso, no
careciam ser explicadas, mas apenas constatadas. Na verdade, o que realmente
interessou a Moscovici na teoria de representao coletiva de Durkheim foi o fato de
ela ter destacado o lado social da conscincia e, dessa forma, ofereceu-lhe um

139

primeiro abrigo conceitual para as suas objees ao excessivo individualismo da

psicologia.
Partindo da premissa de que no h separao entre o universo externo e
interno do sujeito, Moscovici concebe as relaes entre os indivduos e a sociedade
de forma dialtica e tenta, em seus estudos, afastar-se tanto da perspectiva
psicologizante da psicologia dominante quanto da perspectiva sociologizante da
teoria durkheimiana. Dessa forma, impe-se o desafio de situar a noo de
representao social na encruzilhada entre a psicologia e as cincias sociais.
Segundo Jodelet, uma das colaboradoras de Moscovici, ao enfrentar tal desafio, o
autor teve o cuidado de no cair em nenhum reducionismo, como se nota na
seguinte citao:
O fato de que se trate de uma forma de conhecimento acarreta o risco de
reduz-la (a representao social) a um evento intra-individual, onde o social
intervm apenas secundariamente; o fato de se tratar de uma forma de
pensamento social acarreta o risco de dilu-la nos fenmenos culturais ou
ideolgicos (1991: 474).

Ao propor tal noo, Moscovici pretendeu introduzir nos estudos dos

fenmenos psicossociolgicos as dimenses sociais, histricas e ideolgicas, assim
como aspectos simblicos ligados s relaes sociais e de comunicao e aos
contextos de interao social, que penso seja um ponto de convergncia entre a
ADC e a TRS. Assim sendo, o conceito de representao social acaba por ocupar
uma posio mista no cruzamento de uma srie de conceitos psicolgicos e
sociolgicos (Moscovici, 1978: 54). Isso resultou numa reaproximao de diferentes
campos e tradies de pesquisa em diferentes reas do conhecimento afastadas
pelo domnio da perspectiva positivista de fazer cincia instaurada desde a poca
moderna Jodelet (1989). Esse carter de cruzamento entre diferentes reas de
pesquisa se d na medida em que no apenas se utilizam conhecimentos
provenientes de diferentes reas, ao se aplicar o conceito de representao social,
mas tambm pelo uso desse conceito por diferentes ramos da cincia. O campo de
estudos que se instaurou sob a gide do conceito de representao social baseado
nos trabalhos de Moscovici tem crescido, nos ltimos 40 anos, no apenas no
mbito da Psicologia Social, mas tambm tem sido disseminado pelas mais diversas
reas do conhecimento, entre elas Antropologia, Educao, Economia, Medicina,
etc29.
29

Para maiores informaes quanto ao uso do conceito em diferentes reas, consultar Jodelet, 1989

140

Alm dessa disseminao da utilizao do conceito por diferentes reas do

conhecimento, cabe destacar desdobramentos da Teoria das Representaes
Sociais efetuados com base nas proposies originais de Moscovici. Segundo S
(1998), possvel atualmente mencionar pelo menos trs abordagens resultantes
desses desdobramentos: uma que se encontra mais prxima das formulaes de
Moscovici, elaborada por Denise Jodelet (1989); outra que procura articular as
proposies originais da teoria com uma perspectiva mais sociolgica, defendida por
Wille Doise (1995), e outra que pe maior nfase na dimenso cognitiva-estrutural
das representaes, introduzida por Jean-Claude Abric (1994).
Segundo S (1998: 73), Denise Jodelet preocupou-se com a sistematizao
da Teoria das Representaes Sociais, tentando dar uma feio mais objetiva
retrica 'francesa' de Moscovici. A nfase de seus trabalhos est na considerao
dos suportes atravs dos quais as representaes so veiculadas na vida cotidiana.
Esses suportes dizem respeito, basicamente, aos discursos das pessoas ou grupos
nos quais essas representaes manifestem-se.
Wille Doise (1995), por sua vez, volta sua ateno para as condies de
produo e circulao das representaes. Assim sendo, enfatiza em seus trabalhos
a posio ou insero social dos indivduos ou grupos na construo das
representaes.
Os trabalhos de Jean-Claude Abric (1994) tm como foco o contedo das
representaes. Segundo esse autor, o contedo das representaes organiza-se
em um sistema central e um perifrico, com caractersticas e funes especficas.
Nessa proposta, Abric elaborou o conceito de ncleo central da representao que
busca responder ao carter ao mesmo tempo estvel e mutvel, rgido e flexvel das
representaes.
Embora apresentando-se como releituras da Teoria das Representaes
Sociais tal qual elaborada por Moscovici, as trs abordagens no se pem como
alternativas s propostas originais de Moscovici, mas buscam complement-las.
Dessa forma, no se caracterizam como abordagens incompatveis entre si, antes
so pontos de convergncia e articulao tanto do ponto de vista terico quanto
metodolgico. Parece-me que, aqui, temos mais uma similaridade com as linhas de
investigao na ADC, j apontadas na Seo 4.1.
Moscovici foi quem abriu na Psicologia Social a perspectiva de interconectar
e Alves-Mazzoti, 1994.

141

conceitos da sociologia e da psicologia, considerando que a realidade social

construda em trs momentos que foram sintetizados por Berger & Luckmann (1973:
87) na expresso: A sociedade um produto humano. A sociedade uma
realidade objetiva. O homem um produto social. A sociedade existe como
realidade objetiva e produto humano. Ao ser apropriada pelos atores sociais tornase, tambm uma realidade subjetiva. Nesse processo de apropriao da realidade,
os atores sociais no reproduzem os elementos da realidade objetiva, h um
processo de reconstruo da realidade, uma reelaborao que ocorre por
mecanismos semiticos, entre eles as prticas discursivas.
Segundo Markov (2003), o pensamento humano e a linguagem so
produzidos

na

dialogicidade.

estudo

da

dialogicidade

na

Teoria

das

Representaes Sociais pressupe que o pensamento social e a linguagem so

fenmenos em ritmo de mudana, e que os tipos diferentes de conhecimentos
sociais coexistem nas interaes discursivas, e que podem servir a propsitos
diferentes. Eis a o caminho para o estudo de questes de ideologia. Abro um
pequeno parntese para lembrar que os conceitos dos contedos simblicos de
cunho ideolgico, na medida em que favorecem a cristalizao de relaes entre
grupos sociais pode ser um motivo para explorao ou dominao (cf. Captulo 3).
Uma das formas de 'rotulao' e 'estigmatizao' encontradas nos estudos
das representaes de doentes terminais so: os coitados, os pobres, os
desavisados, os esquecidos. Essas representaes, denominadas na TRS

de

esquemas tipificadores; constituem um conhecimento socialmente compartilhado do

qual lanamos mo para 'apreender o outro' nas interaes sociais.
Segundo Berger & Luckmann (1973: 85), esses esquemas pressupem uma
anomalia inicial, na medida em que se trata de um pr-conceito para apreender o
outro, que precede e 'modela' a interao com ele ou ela. Ao serem transmitidos
para as geraes seguintes, esses contedos, como qualquer institucionalizao,
acabam por ser revestidos de um carter a-histrico, surgindo como construes
simblicas dadas, inalterveis e evidentes.
O pice da tipificao a completa apreenso da pessoa como um tipo,
somente pelos aspectos rotulados, negando sua humanidade e a transformao a
ela inerente. Fica sendo algo como uma identidade metamorfoseada, entendida
como ininterrupta baseada nas relaes sociais em um contexto histrico
determinado. Surge, assim, na aparncia de uma identidade reificada. Na subseo

142

seguinte, desloco o foco para apresentar o conceito de acordo com Moscovici

(2001).
4.3.1 A representao social para Moscovici
Para Moscovici, o fenmeno das representaes sociais prprio das
sociedades pensantes, onde os acontecimentos ocorrem em ritmo acelerado, onde
no h tempo suficiente para que as representaes se tornem uma tradio, ou
seja, das sociedades contemporneas. No se resumindo aos acontecimentos
culturais ou polticos, esse fenmeno constitui uma forma de pensamento social que
inclu as informaes, as experincias, os conhecimentos e modelos que, recebidos
e transmitidos pelas tradies, pela educao e pelo discurso, circulam na
sociedade.
Com essa definio, Moscovici refuta, simultaneamente, os principais
argumentos do behaviorismo e da psicologia cognitivista (onde a representao
vista como um elemento esttico). Para os behavioristas, a mente era apenas uma
lousa branca onde nossas experincias sensoriais podiam ser escritas (Schultz,
1992: 410). Para os cognitivistas, essa lousa transforma-se numa caixa preta onde
as informaes, palavras e pensamentos poderiam ser totalmente manipulados ou
previsveis, a depender do estmulo dado. Para compreender os atores sociais,
bastaria medir os estmulos, no havendo diferena entre as reaes dos indivduos
normais e dos cientistas (Moscovici, 2001: 29). Moscovici defende que atores
sociais ou grupos no so receptores passivos, mas participantes importantes dessa
mesma sociedade pensante, elaboradores de um pensamento social onde
constantemente (re)avaliam seus problemas e solues.
Para provar suas hipteses, Moscovici prope, em sua tese de doutoramento,
desvendar como ocorria a apropriao do conceito cientfico da psicanlise pela
sociedade francesa, como j mencionado, pois acreditava que a guerra e a
instabilidade social, a inquietude e a ansiedade fariam com que o pblico leigo
adaptasse conceitos formais divulgados pelos meios de comunicao e pelas
pesquisas cientficas em algo mais tangvel e diferente do pretendido pela
comunidade cientfica. Assim, o conceito formal da psicanlise uma cincia que se
prope a esclarecer a natureza social , transformado em um conceito diferente
do original ou seja, em uma representao social.
Moscovici conclui (1961: 308) que essa ressignificao possui um fim prtico

143

aos atores sociais e aos grupos: desenvolver algo que fosse mais simples de
compreender (pela lgica no cientfica) e que pudesse, ao mesmo tempo, dar
chance s pessoas na resoluo de seus prprios problemas e conflitos. No entanto,
permitir que problemas pessoais ou de grupos possam ser resolvidos pela
elaborao de um senso comum no justifica a existncia de uma representao.
Quando uma re-significao torna-se necessria porque h conflitos entre o que
foi dito e o efetivamente compreendido. As representaes expem esses conflitos,
apresentam uma nova compreenso e permitem que discursos diferentes convivam
num mesmo ambiente:
La reprsentation facilitant I'nonc de nombreux conflits normatifs,
nationaux, sociaux, permet em mme temps une transposition des langages
htrodoxes, de conceps et de thories rputs co sotriques et qui, de ce
fait, deviennent des instruments pour la communication et le comportement
collectifs. (1961:309)30

Dessa forma, as representaes sociais explicariam o fato de

ainda

encontrarmos em nossa sociedade a sobrevivncia, apesar das explicaes

cientficas que procuram demonstrar o contrrio, de coisas como por exemplo, a
crena em horscopos e curandeiros: isso porque os conhecimentos cientficos so
familiarizados pelo conhecimento j existente de forma a no colidirem ou
ameaarem a realidade pr-existente. O resultado que as representaes exercem
o papel de intermedirias entre o conceito e sua percepo, entre o sistema
cognitivo e a estrutura social, tornando-os intercambiveis (Moscovici, 2001: 127).
It considers man in so far as he tries to solve the commonplace enigmas of
his own birth, his bodily existence, his humiliations, of the sky above him, of
the states of mind of his neighbors and of the powers that dominate him:
enigmas that occupy and preoccupy him from the cradle, and of which he
never ceases to speak. (2001: 28)31

Com essas caractersticas, Moscovici conclui que o propsito das

representaes sociais seria fazer algo no familiar ou tornar a prpria nofamiliaridade em algo familiar (Moscovici, 2001: 37), prevalecendo a memria sobre
30

A representao facilitando o enunciado de numerosos conflitos normativos, nacionais, sociais, ao

mesmo tempo permite uma transposio das linguagens heterodoxas, de conceitos e de teorias
reputados como esotricos e que,por conseqncia, se tornam instrumentos para a comunicao e o
comportamento coletivos. (Traduo minha)
31
Ela (a Teoria das Representaes Sociais) considera o ser humano medida que ela tenta
solucionar os pequenos enigmas, do seu prprio nascimento, da sua existncia corprea, das suas
humilhaes, do cu acima de si, dos estados mentais dos seus vizinhos e dos poderes que os
dominam: enigmas que ocupam e preocupam-no desde o bero, e dos quais ele nunca deixa de falar.
(Traduo minha)

144

a tradio.
No que diz respeito a esta tese, busco perceber por meio das representaes
sociais as representaes identitrias de pessoas envolvidas com a medicina
paliativa. Procuro traar uma relao entre os atores sociais mdico ou a mdica,
paciente e objeto do conhecimento desses; proponho entender a representao
social como uma perspectiva de esclarecimento da relao entre os saberes acerca
de objetos sociais (ideais ou materiais) e atores sociais relacionados com outros
atores que deles se apropriam. Segundo Jodelet (1991), essa relao tem vrias
explicaes.
Primeiramente, estabelecer essa relao significa considerar

que a

representao social sempre a representao de algo (um objeto saber sobre a

medicina paliativa e saber sobre a doena) e de algum (um ator social pacientes
e equipe). No caso, desta pesquisa, trata-se dos saberes que todos/as possuem e
que podem ser apreendidos por meio de anlises discursivas. Essas anlises podem
vir a ser uma forma de, em primeiro lugar, expandir o conhecimento acerca das
representaes do fazer mdico; em segundo lugar, mas no menos importante,
como pacientes terminais representam seus saberes acerca desse modelo de
assistncia mdica. Explico: investigo as representaes sociais que se definem por
um contedo (informaes, imagens, opinies, atitudes etc) e esse contedo, por
sua vez, relaciona-se com um objeto (uma atividade a ser exercida, um
acontecimento, uma prtica). Por outro lado, a representao de um ator (grupo ou
classe) em relao com outro ator em uma dada realidade social que complementa
o estudo de representaes. Isso, no entanto, no significa que a representao seja
a duplicao do real ou do ideal, nem se refere apenas parte subjetiva do objeto
nem objetiva do ator. Mas constitui-se no processo pelo qual se estabelece uma
relao entre eles. Pois, no fundo de toda representao devemos buscar esta
relao com o mundo e com as outras coisas (Jodelet, 1992: 254). Em segundo
lugar, a representao social est com o seu objeto numa relao de simbolizao e
de interpretao. As significaes resultantes dos processos de simbolizao e
interpretao so produtos de uma atividade mental e/ou material e desencadeiam
mecanismos tanto cognitivos quanto intrapsquicos (motivaes, elementos afetivos
etc) o que faz da representao uma construo e expresso do sujeito. Embora
seja uma produo fundamentalmente cognitiva, j que uma construo de atores,
a representao tambm social. construda pela cultura e suas condies

145

econmicas, histricas e sociais e produzida coletivamente em sociedade por meio

de relaes discursivas. A noo de representao, portanto, nos situa no ponto em
que se cruzam o social e o psicolgico e sempre mediada por relaes
discursivas, pela linguagem. Dessa forma, a representao tem, ao mesmo tempo,
uma dimenso individual e uma dimenso coletiva. Conforme Jodelet (op. cit: 253), a
representao pode ser compreendida da seguinte forma:
ao nvel individual, tributria da insero social dos sujeitos que a
elaboram (isto , de seu lugar na estrutura social, de seu contexto de vida e
de interao). Ao nvel coletivo, ela tributria dos seus modos de produo
(miditico, institucional).

Ainda segundo a autora, a interveno do social na elaborao das

representaes sociais ocorre de vrias maneiras: por meio do contexto em que os
indivduos e grupos situam-se, por meio das prticas discursivas que estabelecem
entre si; pelos modos de apreenso da realidade proporcionados pela bagagem
cultural dos indivduos e pelos valores e ideologias relacionados com a posio
social a que pertencem as pessoas envolvidas. A figura a seguir sintetiza os
principais aspectos que caracterizam as representaes sociais
Figura 4.1: Representaes sociais (adaptado de Jodelet, 1989)

forma de
conhecimento
construo

sujeito

interpretao

representao

expresso

objeto
simbolizao

prtica

Segundo Jodelet (1989), o campo de estudo das representaes sociais,

ilustrado na Figura 4.1, rene duas leituras importantes. Na primeira leitura (forma
vertical), as representaes emergem como modalidades de conhecimento prtico
orientado para a compreenso do mundo por meio das prticas discursivas. As
representaes sociais, como formas de conhecimento prtico, situam-se mais

146

especificamente entre as correntes que estudam o conhecimento de senso comum.

Esse ponto pressupe uma ruptura com as vertentes clssicas das teorias do
conhecimento anunciando importantes mudanas no posicionamento quanto ao
estatuto da objetividade e da busca da verdade. No se trata apenas de reabilitar o
senso comum como forma vlida de conhecimento. Trata-se, sobretudo, de situ-lo
enquanto teia de significados (Geertz, 1983) capaz de criar efetivamente a realidade
social.
Na segunda leitura (forma horizontal), emergem como construes com
carter expressivo, elaboraes dos sujeitos sobre os objetos ou eventos
socialmente valorizados. Entretanto, o sujeito social, o que, segundo Jodelet
(1984: 36), significa dizer, fora o caso em que tratamos da gnese das
representaes, um indivduo adulto, inscrito numa situao social e cultura definida,
tendo uma histria pessoal e social. No se trata de um indivduo isolado que
tomado em considerao, mas sim das respostas individuais como manifestaes
de tendncias do grupo de pertena ou de afiliao da qual os indivduos participam.
nesse sentido que concordo com Spink (2008: 120) que afirma que as
representaes so estruturas estruturadas em campo socialmente estruturado. A
autora nos lembra que as representaes so tambm uma expresso da realidade
intra-individual, uma exteriorizao do afeto. So, nesse sentido, estruturas
estruturantes que sugerem o poder de criao e de transformao da realidade
social. Ainda apoiando-me em Jodelet (1989: 41), as representaes sociais devem
ser estudadas articulando elementos afetivos, mentais, sociais, integrando a
linguagem e o discurso s relaes sociais que afetam as representaes sociais e
realidade material, social e ideativa sobre a qual elas intervm. Dito de outra
forma, consenso que as representaes sociais, como produtos sociais, tm
sempre que ser remetidas s condies sociais que as engendram, ou seja, o
contexto de produo. Neste trabalho, enfocarei o sentido de contexto como a
justaposio de dimenses scio-histricas que remetem s construes sociais que
alimentam nossa subjetividade, ou nosso imaginrio social, e do discurso.
No podemos esquecer, no entanto, como bem nos alerta Spink, que as
representaes sociais so tanto a expresso de permanncias culturais como so o
locus da multiplicidade, da diversidade e da contradio. Dito de outra forma, como
pode ser visualizado na figura a seguir, as representaes sociais so campos
socialmente estruturados na interface de contextos sociais de curto e longo alcance

147

histrico.
Figura 4.2 Representaes sociais no contexto da teia de significados do ser humano ao longo da
histria (baseado em Spink, 1993)

Imaginrio Social

Episteme

Meta Sistema de Normas

Habitus

Cincia

Senso Comum

No modelo proposto na figura acima, o contexto social de longo alcance foi

denominado imaginrio social, definido aqui como teia de significados tecidos ao
longo da histria da espcie ( Geerz, 1978). Esse imaginrio social seria o conjunto
formado por todas as nossas produes culturais, que circulam numa determinada
sociedade sob diferentes formas. Exemplos seriam: canes, provrbios, literatura,
mitos, lendas, crenas e valores. Essas produes so filtradas pelo que Spink
chama de representaes hegemnicas constitutivas da Episteme, ou seja pela
viso de mundo, de uma determinada poca histrica. So, ainda, reinterpretadas
pelo grupo, ou, mais especificamente, pelo habitus32, entendido, conforme definido
por Bourdieu (1992), como disposies adquiridas em funo de se pertencer a
determinados grupos sociais.
Isso no quer dizer que as representaes sejam meras (re)combinaes de
contedos antigos sob presso das foras atuais. Elas tambm so alimentadas por
discursos da cincia, que circulam publicamente por meio da mdia.
Os atores sociais no devem ser entendidos apenas como organismos
32

O conceito de habitus entendido como sistema de disposies socialmente elaboradas que enquanto
estruturas estruturadas e estruturantes, constituem o princpio gerador e unificador do habitus serve a forma
pela qual o indivduo aprecia e age no grupo de que participa, fazendo-se presente nas aes e estratgias que
este realiza para se manter ou transformar.

148

regidos por processos biopsicolgicos, mas sim como membros sociais, pois sua
atividade tanto cognitiva quanto simblica. esse processo de elaborao
simblica e cognitiva que orienta aes, crenas e atitudes.
Uma implicao da Figura 4.2 , pois, conceber a representao social como
um saber prtico, como uma modalidade de conhecimento da realidade elaborada
por parte de atores sociais que orientam a relao de si com o mundo e com os
outros e que guiam suas aes. Esse conhecimento prtico forma-se com base nas
nossas experincias, mas tambm nas informaes e modelos de pensamento que
recebemos e transmitimos por meio de prticas da educao e que se concretizam
por meio de aes sociais. Trata-se, portanto, de um saber socialmente elaborado e
compartilhado. Isso implica reconhecer que a representao no simples reflexo
ou reproduo do mundo exterior e a relao entre atores sociais e eventos no se
reduz a uma relao entre estmulo-resposta. Mas atores e eventos interagem
modificando-se mutuamente num processo de construo da realidade. O que
significa que existe uma parte de atividade, de construo e reconstruo no ato de
representar.
No entanto, as representaes sociais so uma preparao para a ao no
apenas porque orientam as opinies e atitudes, mas principalmente porque
reconstituem os elementos do ambiente no qual o comportamento ter lugar,
integrando-o a uma rede de relaes s quais est vinculado o objeto (AlvesMazzotti, 1994: 62).
Com base nessas consideraes, concordo com Jodelet (op. cit: 475) quando
define as representaes sociais como:
...uma forma especfica de conhecimento, a saber do senso comum (...) De
uma maneira mais ampla, ela designa uma forma de pensamento social. As
representaes sociais so modalidades de pensamento prtico orientadas
para a compreenso e o domnio do ambiente social, material e ideal.

Analisando mais especificamente a natureza social das representaes e a

interdependncia entre a atividade psicolgica e suas condies sociais de
exerccio, Moscovici (1978) destaca dois processos que do origem s
representaes: a objetivao e a ancoragem.
A objetivao constitui-se numa operao estruturante por meio da qual se d
uma forma especfica ao conhecimento acerca do objeto, tornando-o concreto.

149

Objetivar, portanto, transformar noes, idias e imagens em coisas concretas e

materiais que constituem a realidade. Segundo Jodelet (1992: 61), ao se pr em
imagens as noes abstratas, dota-se as idias de textura material, fazendo
corresponder coisas com palavras, dando corpos a esquemas conceituais33.
Resultado de uma incorporao da abstrao da linguagem e da reflexo cotidiana,
essa tendncia a coisificar responde necessidade de conferir, nas trocas sociais,
um status de realidade s idias que se formulam a respeito do objeto da
representao.
Um exemplo da objetivao de uma noo a caracterizao do tero como
o tabernculo sagrado da vida ( Jodelet, 1992: 31). Na construo dessa imagem,
percebe-se a presena de discursos de carter religioso e moralista que ligam a
prtica do sexo pelas mulheres apenas com fins reprodutores, ou seja enfraquece.
O outro processo, a ancoragem, refere-se ao enraizamento social da
representao e de seu objeto. Ancorar significa integrar cognitivamente o objeto
representado dentro de um sistema de pensamento preexistente. No se trata,
como no caso da objetivao, da constituio formal de um conhecimento dentro de
pensamento j construdo. A ancoragem opera em referncia a universais de
sentidos e saberes j constitudos e estruturados sobre os quais se apia a
construo da representao de um novo objeto.
Juntamente com a objetivao, a ancoragem permite compreender como a
representao intervm na constituio das relaes sociais. Esses dois processos
relacionam-se dialeticamente, garantindo a funo essencial das representaes.
Dessa forma, as representaes como maneiras de interpretar e pensar a realidade
cotidiana, teriam por propsito a compreenso e o domnio do meio social, material e
33

Moscovici (1992) trata da coexistncia, na sociedade contempornea, de dois modos de

conhecimento e de aquisio do conhecimento circunscritos em duas formas distintas de universos
de pensamento: os universos reificados e os consensuais. no mbito dos universos reificados que
se produzem os saberes ditos cientficos e eruditos. Segundo o pesquisador francs, nesses
universos opera-se um pensamento considerado normatizado que controla e formula critrios para
invalidar ou confirmar seus raciocnios (...) postula que para cada pergunta exista uma resposta e
uma s. Alm disso, a regra que conduz a formulao de solues corretas para todos os
problemas de carter lgico (...) e todas as solues so vlidas para todos os homens em todos os
tempos (p. 681).
J os universos consensuais dizem respeito aos saberes produzidos no cotidiano das pessoas
comuns. Esses saberes, por sua vez, correspondem a um pensamento mais natural, no
normatizado. nos universos consensuais que so produzidas as representaes sociais, mas dos
universos reificados que provm a matria prima para a construo das realidades consensuais.
No entanto, Moscovici procura deixar bem claro que tal bifurcao no proveniente de um
pensamento naturalmente dividido. Essa diviso resulta mais de questes de ordem social que de
ordem lgica e , na verdade, conseqncia das divises existentes na sociedade.

150

ideal. Para que isso ocorra, elas buscam transformar algo no familiar, ou a prpria
no familiaridade, em familiar (Moscovici apud S, 1995). Essa familiaridade do no
familiar d-se num processo em que objetos e eventos so reconhecidos e
compreendidos pelo j conhecido. Nessa dinmica, a memria predomina sobre a
lgica, o passado sobre o presente (...) transfere o que estranho, perturbador do
universo externo para o interior, coloca-o em uma categoria e contextos conhecidos
(Leme, 1995: 48). Ou seja, a interpretao e compreenso do novo recorre ao j
conhecido e aos parmetros que ele oferece. Esse encontro entre a novidade e o j
estabelecido no se d sem que haja atritos, pois

a novidade muitas vezes

perturbadora ao sistema j existente.

Procurando esclarecer essa aparente contradio de um conhecimento que,
embora se proponha a explicar e at criar a realidade, o faz sob o peso da tradio,
Moscovici explica que, nas sociedades modernas, a novidade geralmente
produzida e divulgada por profisses especializadas ligadas ao universo reificado.
o acesso a essas novas informaes que produz a no-familiaridade. Para a Teoria
das Representaes Sociais, uma realidade criada quando a novidade
incorporada aos universos consensuais, passa a fazer parte do senso comum.
Segundo Leme (1995: 37), o fato de que isso ocorra sob o peso da tradio, da
memria, do passado, no significa que no se esteja criando e acrescentando
novos elementos realidade consensual. Ainda, segundo Moscovici (apud S,
1995) a tenso com o no familiar tem o mrito de impedir que a habituao mental
domine completamente. Isso nos sugere que o pensamento humano no esttico,
como defendia Durkheim por meio de seu conceito de representao coletiva.
Na subseo 4.3.2, reforo minha posio em relao abordagem das
representaes sociais.
4.3.2 A Abordagem das representaes sociais assumida neste trabalho
Estudar as representaes dos atores sociais envolvidos com a medicina
paliativa, procurando compreender os processos de construo de suas identidades,
seus saberes e saber-fazer, implica considerar cada um dos membros desse grupo
por suas experincias de vida. Isso porque, por meio de seus relatos e depoimentos,
pode-se indicar de que forma cada pessoa mobiliza os seus conhecimentos, os seus
valores, as suas energias, de modo a formar a sua identidade, num dilogo com

151

seus contextos.
Nesta pesquisa, assumo a perspectiva de que a representao um saber
prtico, ou seja, como forma de conhecimento prtico que diz respeito experincia,
direta ou indireta, do mundo dos eventos e das prticas sociais nas quais transitam
as pessoas em discursos socialmente pertinentes. Nesse caso, o saber sugerido
nas suas narrativas, em seus depoimentos, nas respostas s perguntas das
entrevistas.
Porm, reconheo que esse saber no apenas inferido do contato com o
mundo, mas, tambm, do contato com os outros e da bagagem cultural partilhada
com eles/elas. As representaes no so, apenas opinies sobre objetos ou
imagens (por exemplo, sobre os excludos pela assistncia mdica), mas so teorias
coletivas sobre o real, acerca de sistemas que tm uma lgica e uma linguagem
particulares e que regem, subseqentemente, as condutas (prticas e desempenhos
dos agentes de sade, de familiares e de pacientes) desejveis ou admitidas, isto ,
nos predispem a ser e agir de um modo e a aprender tambm de uma certa
maneira.
As representaes situam-se nos atores sociais e no trabalho de elaborao
mental que, tomando apoio sobre as prticas (vividas ou observadas), constri sua
relao com essas prticas. Com respeito s prticas sociais da medicina paliativa,
essa relao feita no s por meio de instncias lingstico-discursivas
propriamente ditas, mas tambm de outras semioses, imagens, concepes e
opinies que constituem um corpo de conhecimento acerca das representaes
identitrias dos atores sociais envolvidos no novo modo de assistncia mdica e em
torno dela.
Assim sendo, as representaes sociais no se acham cristalizadas apenas
nas condutas de atores sociais, mas tambm so veiculadas por intermdio do
discurso. Da a importncia de analisar o relato de membros da equipe sobre as
experincias com questes de morte e de perdas. No entanto, preciso que se
compreenda que tais relatos no ocorrem em um vazio. As representaes resultam
tanto de determinaes histricas quanto do aqui e agora, e situam as pessoas no
seu mundo. Dessa forma, os depoimentos dos atores sociais precisam ser
percebidos no encontro com a realidade efetiva com outros discursos (Bakhtin,
1997: 86).
Para Bakhtin (idem, ibidem), o sentido das palavras s se realiza no

152

entrecruzamento de discursos, no batimento de enunciados, pois, conforme o autor,

um enunciado vivo (...) no pode deixar de tocar milhares de fios ideolgicos vivos,
tecidos pela conscincia scio-ideolgica em torno do objeto e de participar
ativamente do dilogo social. Todo discurso , portanto, produzido em relao com
esses fios, que se constituem dos diferentes discursos presentes no dizer do sujeito
que enuncia. A lngua tem, ento, como elemento intrnseco a dialogizao interna
do discurso. , pois, dessa diversidade que emerge o sentido dos discursos.
Assim, estudar as representaes de atores sociais envolvidos na prtica da
medicina paliativa significa perceb-los no como produtos acabados, mas
sobretudo como sujeitos histricos sempre em processo de construo. Por isso, as
representaes de um grupo podem nos dar uma compreenso do seu processo
histrico, da historicidade das prticas discursivas na medicina paliativa as quais
algumas pessoas experienciam durante um perodo de suas vidas.
A representao pode ser entendida como social na medida em que
socializada e partilhada por um conjunto de pessoas de um mesmo grupo e que
apresenta escolhas, atividades e interesses em comum. Portanto, pode-se falar das
representaes identitrias de atores sociais na medicina paliativa, na medida em
que como grupo social, partilham de uma compreenso da doena e de como a falta
de cura para ela passa a ser uma competncia de todos os membros e seu saber
deve ser compartilhado por todos.
J que os atores sociais e a sociedade no so estticos, as representaes
tambm no o so. Elas so dinmicas e instveis, logo, desestabilizveis. Um
importante elemento dessa desestabilizao so as novas informaes recebidas
pelas pessoas a respeito de um objeto de conhecimento, pois podem vir a provocar
mudanas na concepo que esses indivduos tinham do mesmo objeto (Moscovici,
1981: 64).
Ao fazer a opo por essa abordagem, creio estar refletindo ontolgica e
epistemologicamente acerca do objeto de estudo. No momento em que quero
estudar as representaes identitrias de atores sociais, penso que preciso refletir
acerca da centralidade desses atores para o tema desta pesquisa.
Markov (2003) sugere a necessidade de se ver os processos de
representao sob a tica do/a prprio/a participante. Em seus relatos, os/as
participantes redefinem espaos sociais, alocando a si mesmos, a outros/as e
seus/suas interlocutores/as presentes em papis sociais com relaes de poder.

153

como representao que devemos entender o enfoque analtico das

narrativas, depoimentos e relatos, neste trabalho, razo pela qual propus de incio
algumas noes conceituais sobre o tema que amparam o trabalho analtico dos
prximos captulos, com ferramentas mais especficas do estudo da linguagem, e a
isso procederei nesta prxima seo.
4.3.3 O estudo das representaes e a linguagem
Ao

buscar compreender o conceito de representaes, foi importante

identific-lo em determinados campos de saber, dos quais busquei apoio prvio para
este trabalho. Neste

sentido, procurei na obra de Moscovici (1981) e em seus

colaboradores um pilar a mais para minhas reflexes, mas tambm investiguei

outros autores. Nos Estudos Culturais, Stuart Hall (1997), pe as representaes na
base imediata das identidades culturais e polticas. Na Filosofia, Michel Foucault
(1987) defende o papel central do discurso nas representaes, enfatizando, porm,
a forte relao com questes de poder. No debate social crtico, Bourdieu (1998)
indica as prticas sociais e as instituies como palcos de materializao das
representaes, sem que essas ltimas possuam autonomia com relao s
primeiras. Todos esses autores vinculam o conceito de representaes dimenso
coletiva da criao do conhecimento e rejeitam a lgica da mera reproduo social.
De uma forma ou de outra, todos referem-se ao papel da linguagem e de outras
prticas de significao, por meio dos quais os significados so produzidos. Dessa
forma, encontro o elo da linguagem na compreenso das representaes sociais.
Para alm disso, por ser a representao social uma das perspectivas atravs
da qual se procura explicar como se d a elaborao e transmisso de conceitos e
de que modo os indivduos percebem e constroem a realidade, que opto em
utilizar tal conceito como lente por meio da qual procuro perceber a relao da
equipe de cuidadores com pacientes por meio de seus depoimentos e relatos. Na
perspectiva da representao social, as pessoas so concebidas no como meras
processadoras e reprodutoras de conhecimento, mas como pensadores ativos.
No entanto, esses atores sociais no criam sozinhos e no vazio, mas na
integrao com outros/as e num dado contexto. Como destaca Silvia Lane (1995:
38), a elaborao da representao social implica, necessariamente, um
intercmbio entre subjetividades e o coletivo na construo de um saber que no se

154

d apenas como processo cognitivo. O sujeito tal qual concebido nos estudos da
representao social nos remete noo defendida por Morin.
Questionando os pressupostos que orientam a cincia clssica, esse autor
prope uma noo de sujeito que ele chama de biolgica, no no sentido das
disciplinas biolgicas atuais (...), mas como biolgica, que corresponde prpria
lgica do ser vivo Morin (1996:46). A noo de sujeito defendida pelo estudioso
francs implica considerar a noo de autonomia, a qual est estreitamente ligada a
de dependncia que, por sua vez, implica diretamente a noo de auto-organizao.
A auto-organizao significa obviamente autonomia, mas um sistema autoorganizador um sistema que deve trabalhar para construir e reconstruir sua
autonomia e que, portanto, dilapida energia (idem, ibidem). Ou seja, para ser
autnomo preciso depender do mundo (idem, ibidem). Essa dependncia no
apenas energtica, mas tambm informativa, pois o indivduo extrai informaes do
mundo externo com o fim de organizar suas aes, atitudes e crenas. Com base
nesse conceito, busco a superao da fragmentao do ser humano e a dicotomia
entre indivduo e sociedade. nesse sentido que concordo com Spink (1995: 89)
quando afirma que no basta enfocar o fenmeno no nvel intra-individual ou social.
necessrio entender, sempre, como o conhecimento individual se enraza no
social e como um e outro se modificam mutuamente. Isso porque esse sujeito, tanto
na teoria das representaes sociais quanto na proposta de Morin, entendido ao
mesmo tempo como sendo produtor e produto. Produtor porque a sociedade aqui
concebida no como uma entidade autnoma, mas como resultado das interaes
entre os indivduos. Portanto, no que diz respeito linguagem, o sujeito considerado
neste trabalho no pode ser entendido como fonte do seu dizer, que se apropria da
lngua, atualiza-a e organiza seu pensamento que transmitido aos outros. Mas
tambm no considerado assujeitado s condies histricas, mero produto do
meio e das ideologias (Fairclough, 1989). Antes, o sujeito resultado da herana
cultural, mas tambm age sobre ela atravs das interaes discursivas
concretamente vividas. Em outras palavras, as interaes do origem a
organizaes com qualidades prprias como a linguagem e a cultura. Essas por sua
vez atuam sobre os indivduos desde o seu nascimento.
nesse sentido que a Teoria das Representaes Sociais aproxima-se da
perspectiva da anlise de discurso que prope que as propriedades especficas dos
atos humanos resultam de uma socializao particular que se torna possvel pela

155

emergncia histrica de instrumentos semiticos. Desses instrumentos, gostaria de

destacar o papel fundamental da linguagem, pois como afirma Geraldi (1993: 4), a
linguagem :
fundamental no desenvolvimento de todo e qualquer homem, que ela
condio sine qua non na apreenso de conceitos que permitem aos
sujeitos compreender o mundo e nele agir, de que ela ainda a mais usual
forma de encontros, desencontros e confronto de posies, porque por ela
que estas posies se tornam pblicas.

Nas situaes sociais, a atividade prtica , portanto, mediada por signos

lingsticos e o contexto no estabelecido pelo ambiente em si, mas por formas de
semiotizao que brotam de configuraes de representaes sociais (Bronckart,
1996). A realidade social constri-se numa relao dialtica na qual os sujeitos
produzem a sociedade e essa, por sua vez, produz os sujeitos (Fairclough, trad.
2001). Nessa relao, as aes discursivas tm um papel decisivo na construo e
percepo da realidade pelos indivduos (Fairclough, 2003a).
Associado a essa noo de sujeito e de sociedade est o modo como os
estudos das representaes sociais e os estudos da linguagem na perspectiva da
Anlise de Discurso Crtica concebem o conhecimento. Esse tomado como
processo e no apenas como produto, assim como no reduzido a um
acontecimento

puramente

intra-individual,

no

qual

social

interviria

secundariamente (Sawai, 1995). A matria- prima da qual o indivduo lana mo,

quando da construo de seus saberes, proveniente tanto das experincias
vividas quanto de saberes gerados por meio das interaes na vida cotidiana (S,
1998). Vrios desses saberes so produzidos no mbito das diversas reas das
cincias. No que diz respeito s representaes identitrias, busco, ento, na
Lingstica, os estudos referentes aos significados textuais produzidos nessa rea.
Trato neste trabalho de basicamente trs tipos de significados ou modos de se
compreender a linguagem.
J no captulo anterior, comentei que Fairclough (2003a) ampliou o dilogo
terico entre a ADC e a LSF. Para tanto, prope uma articulao entre as
metafunes de Halliday e os conceitos de gnero, discurso e estilo, sugerindo no
lugar das funes da linguagem, trs tipos de significado34. A operacionalizao dos
trs significados mantm a noo de multifuncionalidade presente na LSF, uma vez
34

Para maiores detalhes, ver captulo 3.

156

que Fairclough enfatiza que os significados podem atuar simultaneamente em todo

enunciado. O autor explica que o discurso figura de trs principais maneiras como
parte de prticas sociais, na relao entre textos e eventos sociais: como modo de
agir, como modo de representar e como modo de ser. A cada um desses modos de
interao entre discurso e prtica social corresponde um tipo de significado.
Este trabalho aproxima-se, portanto, dos modos de significar os agentes
sociais, a sociedade e o conhecimento, explicitados neste captulo, e a partir deles
que tratarei as anlises dos relatos e depoimentos nas entrevistas dos/as
participantes da pesquisa. A investigao das representaes identitrias de
pessoas envolvidas na prtica da medicina paliativa, aqui realizada, no procura
apenas observar quais conceitos foram construdos pela equipe no decorrer de sua
formao pessoal e profissional. Interessou-me, tambm, verificar que experincias
com as novas prticas de medicina foram vivenciadas por eles/elas, e de que forma
tais experincias tiveram papel relevante na elaborao de suas representaes
identitrias. Isso porque levo em conta que a relao que tem todo objeto de
conhecimento no se d num vazio, antes encontra-se ancorada em uma dada
realidade. Considerando que as representaes sociais so construdas e mediadas
pelo

discurso,

defendo

que

apreenso

dessas

representaes

ocorre

fundamentalmente por meio de interaes discursivas que as corporificam. Por isso,

destaco a importncia de dar voz aos/s participantes em pesquisas que envolvam
pessoas. preciso dar-lhes a palavra, para resgatar as suas memrias, sua histria
e, por meio desses elementos poder-se-, talvez, compreender quem so esses
atores sociais, como se constituem. Por meio do relato de vida dos/as participantes,
daquilo que eles/elas contam de si, busco compreender que relaes estabelecem
com a linguagem, quais representaes a respeito da prtica social se formaram ao
longo de sua trajetria pessoal e profissional, no caso da equipe. Ouvi-los/as poder
possibilitar apreender de que forma e a partir de que situaes eles/elas vm
construindo o seu saber-fazer-agir em relao a situaes de finitude de vida.
Apresento a seguir, a Figura 4.3, que ilustra uma aproximao entre a ADC e
a TRS que encontra respaldo na visualizao do processo terico da formao de
uma representao social na TRS e na possibilidade metodolgica da categoria de
significado representacional para o entendimento de uma representao.

157

Figura 4.3 As representaes na Teoria das Representaes Sociais

Contexto
de cultura

Contexto de
situao

Eventos, prtica social,

objeto

Sujeito, grupo de
agentes sociais

Representao social/
Conhecimento prtico

Pela figura podemos depreender que o conhecimento, entendido como uma

forma de representao social, produzido por um sujeito ou grupo de agentes
sociais em sua relao com um objeto, na prtica social e no evento. O agente
social constri e expressa por meio de uma representao a sua interpretao ou
simbolizao da prtica social, do evento, e da sua relao com o objeto.
A escolha pela elaborao de uma figura envolta em forma circular significa
que o processo de construo de uma representao social contnuo. O pontilhado
justifica-se na medida em que concebo o sistema de formao de uma
representao como aberto e no hermeticamente fechado. Isso posto, significa que
outros elementos que no os contemplados na discusso possam fazer-se
presentes. O estudo de uma representao social s vlido se considerada sua
formao dentro de um contexto de cultura e de situao (Halliday e Hasan, 1989).

158

Figura 4.4 O significado representacional na Teoria Social de Discurso

Significado Representacional

Contexto de
situao

Contexto
de cultura

Atores/participantes

circunstncias

Processos

Pela lente da ADC ocorre algo semelhante. Ou seja, os textos so

relacionados ao conceito de discurso como meio de representao de aspectos do
mundo. Sabe-se que diferentes discursos so diferentes perspectivas de mundo,
associadas a diferentes relaes desenvolvidas pelas pessoas (Fairclough, 2003a).
Essas, ao estabelecerem ligaes com o mundo, fazem-no de uma posio que
depende das relaes que estabelecem com outras pessoas/objetos/prticas.
Obviamente, no se trata de uma simples troca de nomenclatura, mas de
congruncia de propsitos que estabeleo com a finalidade de ser um arcabouo
vivel para uma anlise discursiva baseada no estudo de representaes que
envolva conceitos de TRS e ADC. No h dvida de que a Teoria das
Representaes Sociais constri-se sobre uma teoria de signos, imagens e
smbolos. As representaes sociais so consideradas, de acordo com Moscovici

159

(2001), formas de conhecimento social que implicam duas faces, to interligadas

como os dois lados de uma folha de papel: o figurativo, ou lado imagente, e o lado
simblico . A associao com Suassure (1968) nessa citao forosa, porm o que
interessa neste momento a associao com a premissa. Por isso, dedico-me a
construir a figura a seguir, que tenta resumir como se processa a representao
social para a TRS e como pode estar associada com as categorias de anlise
elencadas na ADC.

Figura 4.5 Dilogo da ADC com a TRS

LINGUAGEM
IMAGENS
SMBOLOS

TRS

ADC

CONTEXTO

ATORES SOCIAIS

CONHECIMENTO
PRTICO

OBJETO

ATORES SOCIAIS

PROCESSOS

CIRCUNSTNCIAS

A linguagem, considerada como rede de significados e, portanto, de

discursos, permite interpretaes para a realizao dos significados. Tanto a ADC
quanto a TRS tem como foco o uso da linguagem como centro de suas
investigaes. Ambas as teorias defendem propsito de que o proceder analtico de
seus dados de investigao estejam situados em dado contexto social. Ento
preciso, primeiramente, esclarecer que o contexto social formado pelo contexto
cultural e situacional.
A TRS tem como objetivo o estudo das representaes sociais, aqui
entendidas como: formas de conhecimento. Isso nos possibilita o entendimento de

160

que a aquisio desse saber se d de forma dialtica entre

atores sociais-

representao-objeto. J a ADC por meio do significado representacional refere-se

ao discurso como uma forma particular de conhecer o mundo (fsico, social,
psicolgico) e por meio da ao de atores sociais, processos e circunstncias
discursivas (Fairclough, 2003a).
Ento baseada nessa aproximao, apresentarei o Quadro 4.2 como uma
proposta terico-metodolgica.
TRS
(Moscovicci, 2001; Jodelet, 1989)
Forma de conhecimento
Preocupao com a possibilidade
mesma do conhecimento e da
apreenso da realidade, forma de agir.
O conhecimento como mecanismo de
ao.
Funo de Saber
Representao
Formas de conhecimento que s
fazem sentido dentro de um contexto
que
as
engendrem
em
sua
funcionalidade nas interaes sociais,
e de suas relaes com aspectos
ideolgicos e de poder
Funo de Orientao
Prtica
Modo de ser. O que se . Como se .
Funo identitria

Categorias
Lxico-gramtica de processos de
transitividade
Macrorelao semntica

Interdiscursividade
Intertextualidade
Representao de atores sociais

ADC
Fairclough (2003)
(Inter)ao em eventos sociais.
A ao como forma de
legitimao/questionamento das
relaes sociais e portanto,
possibilidade de conhecimento.
Significado Acional
Representao de aspectos do
mundo.
Significado Representacional

Modalidade
Avaliao
Valorao

Identificao concebida como

processo dialtico.
Significado Identificacional

Quadro 4.2 Congruncia entre ADC e TRS. Uma perspectiva de estudo da prtica social.

O esforo terico-metodolgico pode ser considerado tanto como categorias

de anlise como roteiro terico para o conhecimento das representaes sociais.
Toda forma de conhecimento percebida por meio de uma representao e, por
conseguinte, pode vir a ser ou a (re)construir o modo de ser e de agir de agentes
sociais em uma perspectiva dialtica.
Defendo a contribuio da ADC para a TRS na medida em que os materiais
lingsticos e semiticos podem ser utilizados como dados para o estudo do discurso
das representaes. A anlise de discurso mostra no apenas que as pessoas
fazem avaliaes diferentes e at contraditrias de um objeto de acordo com o
contexto, mas tambm que o prprio objeto construdo diferentemente
dependendo de sua avaliao (Fairclough, trad. 2001: 45). O argumento que utilizo
que pode ser proveitoso para um melhor entendimento de ambas as teorias se as
funes das duas disciplinas forem enfocadas por meio de suas linhas de

161

congruncias. Por meio de suas funes, as representaes permitem aos

indivduos

compreenderem

explicarem

realidade,

construindo

novos

conhecimentos e esses conhecimentos so parcialmente elaborados via discurso.

Ao integrar um novo conhecimento a saberes anteriores, as representaes
sociais fazem do novo algo assimilvel e compreensvel (funo saber). Elas tm por
funo, tambm, situar os indivduos e os grupos no campo social, permitindo-lhes a
elaborao de uma identidade social e pessoal (funo identitria). Ainda, elas
orientam as aes e as prticas: intervm na definio da finalidade da situao,
produzem um sistema de antecipao e expectativas e so prescritivas, na medida
em que elas definem o que aceitvel em um dado contexto social (funo de
orientao).
Como metodologia, podemos analisar as instncias anteriores por meio das
categorias elencadas no domnio da ADC o que, de certa forma, habilita-nos a fazer
uma anlise das representaes de atores sociais de um modo mais preciso e
abrangente. A cada uma dessas funes das representaes sociais proponho uma
correspondncia entre ao e gneros, representao e discursos, identificao e
estilos gneros, discursos e estilos so modos relativamente estveis de agir, de
representar e de identificar, respectivamente (Fairclough, 2003a). Podemos ter
acesso a esses por
macrorrelao

meio de algumas categorias, como por exemplo:

semntica,

anlise

lxico-gramatical,

os

processos

a
de

transitividade, interdiscursividade, intertextualidade, modalidade, avaliao.

O interesse de toda teoria a sistematizao de um conjunto de regras que
fundamentam uma cincia, um conhecimento especulativo sobre determinado
assunto com a finalidade de alcanar a elucidao de um problema. O problema
nesta tese investigar a representao de identidades. Pois bem, se concebo a
representao como uma forma de conhecimento prtico e que esse por sua vez s
acessvel por meio do discurso, ento h que se pensar em um arcabouo tericoanaltico que tente demonstrar essa relao.
Se o foco da TRS a representao como uma forma de conhecimento
direcionado pela prtica e pelos sujeitos, ento essa relao pode ser entendida por
meio de um discurso constitutivo, constituindo

os sujeitos sociais, as relaes

sociais e os sistemas de conhecimento e crena. O estudo do discurso nos permite

compreender seus efeitos ideolgicos. O trabalho constitutivo do discurso
necessariamente se realiza dentro das restries da determinao dialtica do

162

discurso pelas estruturas sociais segundo Fairclough, no interior de relaes de luta

e poder particulares.
A ADC concebe textos como

o objetos de anlise. Textos podem ser

heterogneos e ambguos, e pode-se recorrer a configuraes de diferentes tipos de

discurso em sua produo e interpretao. Dessa forma, nada obsta que possamos
ter acesso ao conhecimento por meio de textos, de discursos. Dessa forma, as
categorias elencadas por Fairclough (2003a) por meio dos significados acional,
representacional e identificacional so utilizadas. Explico: a anlise de discurso por
meio das categorias j elencadas no captulo anterior, nos possibilita o entendimento
mais amplo dos saberes que cada um dos atores envolvidos tem acerca das prticas
que formam os eventos que ocorrem na medicina paliativa, por exemplo.
Como se pode perceber pela leitura da Seo 4.3.1, um contraste essencial
entre a teoria desenvolvida por Moscovici e a ADC que a anlise de discurso na
TRS no inclui a anlise discursiva e lingstica dos textos reais. Justifica-se a
incluso de tal anlise que pode ser um meio de superao dessa lacuna. Por isso,
escolho o caminho da interdisciplinariedade por ser to profcuo. Trata-se de pontos
de convergncias entre as cincias sociais. Nesse sentido, a contribuio da ADC
no reduz a anlise de discurso anlise textual ou lingstica. A questo antes
incluir instncias concretas de linguagem. Quando elas so includas na ADTO, elas
estariam sujeitas no apenas s formas lingsticas de anlise textual, mas sim
anlise dos trs significados propostos por Fairclough (2003a). A anlise do texto e
dos processos discursivos de produo e interpretao textual (incluindo a questo
de quais tipos e gneros de discurso so tomados e como eles so articulados) e a
anlise social do evento discursivo, em termos de suas condies e efeitos sociais
nos nveis situacional, institucional e societrio (Fairclough, trad: 2001: 82).
Para concluir esta seo, e por entender que a TRS uma referncia quando
nos referimos a discursos particulares, o foco , ento, nos modos de representar a
realidade, nas maneiras situadas de representar e compreender a realidade. Assim,
podemos nos referir a vrias tipos de discursos e proceder anlise dos discursos
que estabelecem relaes de interdiscursividade em textos especficos com a
possibilidade da descoberta de saberes objetos de investigao tanto da TRS
quanto da ADC.
Lembro que as representaes sociais por serem ao mesmo tempo ilusrias,
contraditrias e verdadeiras podem ser ao mesmo tempo matria-prima para a

163

anlise social e para a ao pedaggico-poltica de transformao, pois retratam e

refratam a realidade segundo determinado segmento da sociedade. Porm,
importante observar que as representaes sociais no conformam a sociedade e
seria outra iluso tom-las como verdades cientficas, reduzindo a realidade
concepo que fazemos dela. Para terminar, vale reforar que a mediao
privilegiada para a compreenso dos saberes o ponto de interseco entre o
conceito de identidade e de representaes sociais por meio de uma anlise
discursiva. Na prxima seo, desloco meu foco para o estudo de identidades.
4.4 Concepes de Identidade
Nesta seo, proponho-me a discutir o tema da identidade com base em
algumas revises tericas, procurando trazer a discusso para identidade e discurso
e tambm a noo de identidade cultural, que penso no poderia estar dissociada.
Minha proposta discutir a proximidade de objetos e epistemologias que tratam
desse tema com questes norteadoras semelhantes. Por exemplo, a emergncia da
globalizao, como objeto de estudo das cincias sociais, ocupa essa funo
norteadora por estar diretamente relacionada questo de identidades. Como diz
Fairclough (2003a), no h como discutir qualquer questo social sem discutir o
processo global e a referncia ou discusso dos sistemas de referncia que nos
localizam em uma determinada regio ou em uma determinada posio. O global ,
dessa forma, parte da premissa para esclarecer um espao de mltiplas relaes e
de eventos discursivos mltiplos.
No pensamento contemporneo das cincias sociais e na anlise de discurso,
notvel a emergncia da discusso das identidades como uma pauta necessria
compreenso das temticas sociolgicas do final do sculo XX. O que se tinha antes
disso era a identidade como um assunto secundrio, sempre relegado a um
segundo plano de discusso ou a uma abordagem mais reflexiva. Como observa
Bauman (2005: 23), no estava nem perto de nosso centro de debate,
permanecendo unicamente um objeto de meditao filosfica. No entanto, esse
assunto hoje assume um papel central na anlise de muitos autores, a exemplo de
Castells (2002) que dedicou um dos volumes de sua trilogia denominada A era da
informao. Economia, sociedade e cultura questo das identidades no panorama
vivenciado pela configurao da sociedade em rede como ele prprio denomina no

164

primeiro volume dos livros.

A identidade observada de diferentes prismas. Alguns autores utilizam a
perspectiva da identidade pessoal, do nvel psquico das identidades e das
subjetividades modernas, como um dos caminhos para a discusso do termo
(Giddens, 2002; Woodward, 2000; Silva, 2000), uma reflexividade da modernidade
que se estende ao ncleo do eu (Giddens, 2002: 37). Outros tm uma perspectiva
de discusso que envolve a idia de uma identidade coletiva ligada a sistemas
culturais especficos. Nessa perspectiva, a identidade compreendida como
culturalmente formada e, por sua vez, est ligada discusso das identidades
coletivas, como as identidades regionais e nacionais e outras que formam quadros
de referncia e de sentidos estveis, contnuos e imutveis por sob as divises
cambiantes e as vicissitudes de nossa histria real (Hall, 1997: 68). Adotam essa
linha alguns autores, como Stuart Hall (1997) e Zygmunt Bauman (2005), que
compreendem o carter de representao coletiva e da identidade como um
conjunto de significados partilhados. No entanto, no entendo que as duas posies
estejam em oposio, pois h uma forte relao entre o subjetivo e o coletivo na
vivncia das identidades, como sugere Woodward (2000: 15). Na verdade, elas
exercem uma interdependncia em sua funo social: no h como vivenciar uma
identidade cultural especfica se no for incorporada identidade pessoal de cada
ator social. Essa distino necessria para que se especifique minha opo em
por identidades culturalmente formadas em consonncia com o discurso.
Zygmunt Bauman (2001), com seu pensamento sobre a modernidade
lquida, percebe uma ambigidade entre as concepes identitrias. A liquidez da
modernidade tardia enunciada por ele, ou at mesmo a vivncia de um tempo psmoderno comentado por autores como David Harvey (2000) e Fredric Jameson
(2002), confere s pessoas uma posio agonstica de mal-estar que no as deixa

vontade

para

compreender

uma

identidade

cultural

fragmentada

em

transformao. Ao mesmo tempo, a experincia fixa que se ope mudana das

identidades parte de uma postura malvista:
O anseio por identidade vem do desejo de segurana, ele prprio um
sentimento ambguo. Embora possa parecer estimulante no curto prazo,
cheio de promessas e premonies vagas de uma experincia ainda no
vivenciada, flutuar sem apoio num espao pouco definido, num lugar
teimosamente, perturbadoramente nem-um-nem-outro, torna-se a longo
prazo uma condio enervante e produtora de ansiedade. Por outro lado,

165

uma posio fixa dentro de uma infinidade de possibilidades tambm no

uma perspectiva atraente. Em nossa poca lquido-moderna, em que o
indivduo livremente flutua, desimpedido, sem alternativa algo cada
vez mais malvisto (Bauman, 2001: 35)

Bauman deixa claro que as identidades operam num panorama de crise e

dvida. O autor explora de forma mais abrangente essa perspectiva agonstica das
identidades e distingue em diversos momentos uma postura essencialista que est
em colapso e uma concepo fragmentria de identidade excessivamente calcada
no presente e em concepes efmeras advindas da modernidade lquida.
Como uma ltima referncia importante sobre a discusso do conceito de
identidade, destaco a abordagem de Manuel Castells, que adota posio de no
pretender usar em sua obra uma extensa reviso bibliogrfica sobre os assuntos do
livro e ter uma dedicao maior ao trabalho com dados empricos (Castells, 2002:
19). O autor traz uma reflexo sobre o carter mltiplo e fragmentrio da identidade
e, empiricamente, analisa como a pessoa pode sustentar mltiplas identidades
(Castells, 2002: 22). No entanto, o autor faz uma distino entre identidades e
papis sociais (trabalhador, me, vizinho, militante socialista, sindicalista, jogador de
basquete, freqentador de uma determinada igreja e fumante, para utilizar os
exemplos citados por ele). Os papis sociais estabelecem uma relao de segunda
ordem com as identidades, j que a importncia relativa desses papis no ato de
influenciar o comportamento das pessoas depende de negociaes e acordos entre
indivduos e essas instituies e organizaes. J as identidades constituem fontes
de significado para os prprios atores. Castells prope trs categorias de identidade
construdas em relaes de poder, que sinteticamente apresento agora: i) identidade
legitimadora, com um carter essencialista, instituda pelas instituies dominantes;
ii) identidades de resistncia, que seriam as identidades de certa forma
essencializadas, que representam os grupos contra-hegemnicos; e (iii) identidades
de projeto, que propriamente a perspectiva construtivista das identidades onde os
atores constroem uma nova identidade, capaz de redefinir sua posio na
sociedade. O autor concorda com a perspectiva construtivista, de forma geral:
No fcil concordar com o fato de que, do ponto de vista sociolgico, toda
e qualquer identidade construda. A principal questo, na verdade diz
respeito a como, a partir de qu, por quem e para qu isso acontece. A
construo de identidades vale-se de matria-prima fornecida pela histria,
geografia, biologia, instituies produtivas e reprodutivas, pela memria
coletiva e por fantasias pessoais, pelos aparatos de poder e revelaes de

166

cunho religioso. Porm, todos esses materiais so processados pelos

indivduos, grupos sociais e sociedades, que reorganizam seu significado
em funo de tendncias sociais e projetos culturais enraizados em sua
estrutura social. (Castells, 2002: 23)

Castells identifica relao entre a construo de identidades e a ao social,

e, de certa forma, sugere que possvel a ao coletiva que seja potencialmente
transformadora. Isso sugere a relao dialtica entre representao, identificao e
ao, j que discursos so inculcados em identidades, e identidades podem estar
relacionadas ao estratgica. Os discursos tomados como pressupostos para a
construo identitria, portanto, tm efeito nas possibilidades de ao e ento a
contradio entre os discursos de atores sociais e os discursos institucionais
dominantes , e os modos como so mobilizados para a construo identitria.
podem ser causalmente relacionados ao. Dessa forma, esclareo que embora,
posicione-me partidria das concepes de Castells no excluo as contribuies
para os estudos de identidade dos autores discutidos aqui.
4.4.1 Identidade e discurso
Estudos acerca de discurso e identidade so diversos. Apenas para citar os
mais recentes, lembro de Discourse and identity de De Fina, Schiffrin, Bamberg
(2006), e Discourse and identity, de Benwel e Stokoe (2006). Para Benwel e Stokoe,
a identidade constituda na linguagem, tanto no nvel da representao em
termos da relao entre texto e seu leitor/a ou participantes conversacionais, e
tambm em termos da sua dimenso expressiva que revela as atitudes ideolgicas
dos sujeitos (Fairclough, 1989).
Mais recentemente, a ADC tem se comprometido com o estudo de discursos
associados com prticas particulares ou prticas institucionais que poderiam estar
operando interdiscursivamente por meio de 'molduras' contextuais (Chouliaraki &
Fairclough, 1999; Wodak e Meyer, 2003), tais como a linguagem de setores pblicos
ou instituies como as universidades e os servios hospitalares, por exemplo.
Fairclough (2003a) comenta que tais discursos podem estar operando pontos
de identificao a ser pressupostos, ou inculcados pelos atores sociais. A ADC tem
por isso, em sua agenda, demonstrado de forma explicita, que a conscientizao
sobre os efeitos ideolgicos passa pelas escolhas lingsticas e pelo modo como as

167

pessoas podem estar construindo, representando e posicionando-se por meio do

discurso, particularmente em contextos institucionais.
Duas premissas fundamentais desenham-se nas prticas da ADC. A primeira
que a anlise dever ser baseada em um engajamento com as linguagens dos
textos. E a segunda que a linguagem est contextualizada como um fenmeno
social e pode ser entendida se prestarmos ateno em aspectos sociais e nos
contextos sociais em que ela ocorre.
A ADC inspirada no pensamento foucaultiano (1987, 1996, 2003, 2004), tenta
explorar o aspecto ideolgico do funcionamento da linguagem como representativa
do mundo. Defende que a linguagem no um meio neutro ou transparente que
reflete uma realidade objetiva. Nessa perspectiva, a linguagem um dos elementos
que possibilita o estudo da instituio da medicina. Tal instituio formada de
prticas sociais que medeiam e so influentes, at mesmo capazes de construir
nossas experincias, identidades e modos de ver o mundo. Desse modo, os
proponentes da ADC tratam o discurso como um sistema de opes no qual ns
fazemos escolhas que freqentemente so unidas a efeitos ideolgicos e de poder
especficos. O itinerrio que Foucault anuncia carrega uma crtica ao cartesianismo
que at hoje impera na prtica mdica.
Minha escolha pela ADC como mtodo de investigao de identidades tem
como justificativa o fato de a ADC ter explicitamente na sua agenda a postura
poltica de elevar a conscincia sobre os alicerces ideolgicos. Acredito que esses
possam informar por meio da escolha de linguagem e pela forma de representar e
posicionar discursos, particularmente em contextos institucionais.
Como outros mtodos adotados, a ADC tenta estabelecer ligaes entre
'micro' e macro' contextos, possibilitando que uma anlise de discurso envolva um
compromisso detalhado com um produto textual ('texto'). A considerao mais
abrangente dos discursos nos quais os textos so situados ( prtica discursiva)
necessria tanto quanto a anlise do contexto scio-cultural (prtica social).
Segundo Fairclough (2003a:159), a relao dos textos com os eventos
sociais nos quais os textos esto situados, bem como as pessoas envolvidas
nesses eventos, so aspectos fundamentais para uma viso dos textos em sua
multifuncionalidade. Os estilos so identificados, de acordo com o autor, em
diferentes nveis de abstrao e esto relacionados s formas pelas quais as

168

pessoas investem nas identidades e nos papis sociais, que so mltiplos e

multifacetados. O estilo visto como analiticamente distinto de, embora
dialeticamente interconectado com, gneros e discursos. O autor ressalta que
estilos so os aspectos discursivos dos modos de ser, das identidades. Destaca
ainda que quem voc passa a ser parcialmente uma questo de como voc fala,
escreve; o modo como se mostra, se movimenta. Por exemplo, podemos observar
que as percepes que os/as pacientes apresentam sobre quem so seus/suas
cuidadores/as so bastante variadas. Ora a equipe apresentada, segundo os
discursos de pacientes, como figuras de autoridade, ora apresentada com
expresses de intimidade.

O vnculo com a equipe difere dos demais vnculos

estabelecidos entre mdicos/as e pacientes do sistema de medicina cientficotecnolgico.

O tema

da identidade, ao mesmo tempo que assume centralidade nos

itinerrios de pesquisa levantados pelo fenmeno global, est longe de ser

considerado um assunto j definido sobre balizamentos estveis. Toda caminhada
terica feita at este momento serviu para que o tema seja visto com importncia e
potencial de conexo pelas cincias sociais e pela Lingstica. A identidade, neste
momento, pode ser considerada como uma ferramenta para o empreendimento de
pesquisas em um tempo de crise e onde h uma busca por identificaes e
legitimao dos processos sociais. A principal tarefa para a discusso das
identidades perceber como esse conceito ser articulado nas prticas discursivas
face a um mundo interconectado, onde a perspectiva de uma identidade que seja
formada por diversas outras representaes torna-se cada vez mais necessria.
Na prxima seo, desloco meu foco para a relao do discurso com
questes de poder com o propsito de encerrar minhas reflexes tericas
4.5 Reflexes acerca de poder e reflexividade
Nesta seo, apenas esboo consideraes breves acerca de poder.
Gostaria de aclarar que a concepo de poder usada nesta tese a de Foucault por
ser um dos autores que melhor desenvolveu esse conceito. O debate do saber
mdico sobre loucura no sculo XI foi inteiramente inovador.
Foucault direciona sua crtica aos desmandos da supremacia mdica que,
desgastada e pouco esclarecida em termos de avaliao do significado e dos

169

contedos da razo, trabalha com o olhar da instituio na prtica do poder, porm

desconsiderando a posio do sujeito. Para a medicina da poca e que se reflete
nos nossos dias, o/a mdico/a o sujeito detentor do conhecimento da doena e
cabe a ele/ela toda e qualquer deciso a seu respeito. A descrio do/a mdico/a
como personagem do grande cenrio que o hospital mostra-nos duas
modalidades de poder que sustentam at hoje sua prtica. Uma imaginria, pois
tem poder sobre seu/sua doente, mas o tratamento deve regular-se pelas normas
do hospital. Outra de natureza simblica, pois representa o poder, mas no o
poder, o que faz do mdico/a, nas palavras de Foucault do mdico to somente um
veiculo de poder destitudo de toda autonomia. Quando, o autor refere-se
produo do discurso, torna-se ntida a relao entre discurso e poder. Vejamos
como Foucault discute esse tema em A ordem do discurso:

Creio que existe um terceiro grupo de procedimentos que permitem o

controle dos discursos. Desta vez, no se trata de dominar os poderes que
eles tm, nem de conjurar os acasos de sua apario; trata-se de
determinar as condies de seu funcionamento, de impor aos individuos os
que os pronunciam certo nmero de regras e assim de no permitir que
todo mundo tenha acesso a eles. Rarefao, desta vez, dos sujeitos que
falam; ningum entrar na ordem do discurso se no satisfazer a certas
exigncias ou se no for, de inicio, qualificado para faz-lo. Mais
precisamente: nem todas as regies do discurso so igualmente abertas e
penetrveis; algumas so altamente proibidas (diferenciadas e
diferenciantes), enquanto outras parecem quase abertas a todos os ventos
e postas, sem restrio prvia, disposio de cada sujeito que fala.
(Foucault, M. A ordem do discurso, p. 36).

Foucault, em vez de analisar o saber na direo das idias, analisa-o na

direo de lutas, conflitos, decises e tticas. O discurso pelo qual as pessoas se
fazem perguntas, respondem umas s outras, ou seja, a estratgia do discurso de
uns em relao a outros, as tticas empregadas para se chegar verdade. Nesse
sentido, portanto, poderamos dizer que Foucault tem na linguagem um de seus
objetivos. Para ele, os discursos devem ser tratados como o conjunto de
acontecimentos discursivos, sendo assim, possuem uma materialidade, possuem
seu lugar e consistem na relao, coexistncia, disperso, acaso, descontinuidade,
recorte, acumulao que se produzem como efeito de e em disperso material( S,
2008: 1).
Foucault destaca que o poder que analisa aquele praticado por modalidade
de saber, e essa modalidade tomada e pensada no contexto de variados saberes,

170

mas com um destaque quanto prtica mdica, no que ela contm de astcia e de
poder. As anlises estabelecidas pelo autor se situam em pocas diferentes do
mundo clssico. Busco compreender essa pluralidade no mundo da modernidade
tardia o que implica, de certo modo, entender diferentes sistemas de pensamentos,
e averiguar as diferentes formas de representao de redes de discursos.
As redes de prticas de discurso so sustentadas por relaes de poder,
estando as articulaes entre as prticas ligadas a lutas hegemnicas. Desse modo,
permanncias de articulaes entre prticas so compreendidas como efeitos de
poder sobre redes de prticas, enquanto tenses pela transformao dessas
articulaes so vistas como lutas hegemnicas (ver Sees 3.5 e 3.6). Dado o
carter inerentemente aberto das prticas sociais, toda hegemonia um equilibrio
instvel e a ADC, no seu papel de prtica terica crtica, trabalha nas brechas ou
aberturas existentes em toda a relao de dominao.
A ADC tambm uma prtica terica, e baseando-se na premissa de que
situaes opressoras podem ser mudadas, visto que so criaes sociais e, como
tal, so passiveis de ser transformadas socialmente (Chouliaraki e Fairclough, 1999).
Para Rajagopalan (2003:12) essa premissa de ordem existencial que distingue a
teoria tradicional da teoria critica essa ltima no se contenta em descrever e
teorizar os problemas sociais, objetivando participar ativamente em processos de
mudana. A linguagem constitui um foco inescapvel na persecuo desse objetivo,
visto que palco de interveno poltica, em que se travam disputas pela
estruturao, desestruturao de hegemonias, em que se constroem identidades,
veiculando-se ideologias.
Como nos ensina Rajagopalan (2003: 25), ns, lingstas, devemos, com
urgncia, rever muitos dos conceitos e das categorias com as quais estamos
acostumados a trabalhar, no intuito de torn-los mais adequados s mudanas
estonteantes, principalmente em nvel social, geopoltico e cultural, em curso neste
incio de milnio. Creio que decorre da a minha escolha e a importncia que dedico
ao pensar as categorias lingsticas em sua relao com conceitos da TRS na
Psicologia Social.
Outro conceito que destaco, para o interesse desta pesquisa o de
reflexividade. Se concebo o discurso como um dos momentos das prticas, ento,

171

tambm, na mesma linha de raciocnio, entendo que o elemento reflexivo um outro

componente importante nos estudos de prticas sociais.
Mencionei no captulo anterior, Seo 3.2, que, segundo Giddens (2002: 25),
a reflexividade a terceira maior influncia sobre o dinamismo das instituies
modernas, ao lado da separao espao-tempo e dos mecanismos de desencaixe.
A separao de tempo e espao a condio para a articulao das relaes
sociais ao longo de amplos intervalos de espao-tempo, incluindo sistemas globais,
no sentido de que as sociedades modernas dependem de modos de interao em
que as pessoas esto separadas temporal e espacialmente (Giddens, 2002: 26). A
separao espao-tempo crucial para o desenvolvimento de desencaixes, pois o
desencaixe refere-se ao deslocamento das relaes sociais de contextos locais de
interao e sua reestruturao atravs de extenses indefinidas de tempoespao (Giddens, 1991: 29).
A reflexividade da vida social moderna, por sua vez, refere-se reviso
intensa, por parte dos atores sociais, da maioria dos aspectos da atividade social,
luz de novos conhecimentos gerados pelos sistemas especialistas (idem, ibidem)
Devido relao entre esses conhecimentos e o monitoramento reflexivo da ao,
Chouliaraki e Fairclough (1999) sugerem que a reflexividade inerente ao
humana foi externalizada na modernidade, ou seja, as informaes de que os
atores sociais valem-se para a reflexividade vm de fora.
Por fim , questiono-me se pessoas como pacientes terminais e muito
diretamente seus familiares, que precisam das instituies pblicas de sade,
podem ocupar-se da escolha da auto-reflexividade e do estilo de vida? Quais so os
estilos de vida disponveis para que essas pessoas escolham quando vivem
margem das informaes?

No tenho dvidas de que essas pessoas tenham

acesso a informaes acerca de seus direitos, ou pelo menos a parte deles, mas
duvido muito que tenham incorporado sua noo e, dessa forma usem o conceito de
reflexividade para construrem suas auto-identidades. Isso est baseado nas
inmeras entrevistas que realizei com os/as pacientes e seus familiares.
4.6 Algumas consideraes
Ao terminar este captulo, fao-o com a convico de ter apresentado uma
discusso terica que me proporcionou abranger meu foco de investigao.

172

Apresentei a noo de representaes sociais, definindo-as como imagens

construdas sobre o real. As representaes sociais manifestam-se por meio das
prticas sociais, e por consequncia por prticas discursivas, e se institucionalizam.
Sem dvida, sua mediao privilegiada a linguagem, tomada como forma de
conhecimento e de interao social.
Tentei mostrar por meio deste captulo que a coadunao desse campo de
saber com a ADC se constri com base em algumas similaridades entre ambas. Em
primeiro lugar, a preocupao das duas teorias com os problemas sociais. Em
segundo, mas no menos importante, o fato de ambas privilegiarem a linguagem
como um sistema aberto, atentando para uma viso dialtica que percebe os textos
no s como estruturas no sistema, mas com carter potencializador de inovaes:
toda instncia discursiva abre o sistema para novos estmulos de seu meio
social (Chouliaraki e Fairclough 1999:141). nesse sentido que a linguagem
considerada como um sistema aberto a mudanas socialmente orientadas, o que
promove sua capacidade teoricamente ilimitada de construir significados.
Tambm pretendi que este captulo fosse a continuao do anterior e tive
como objetivo comentar sobre as bases tericas de que precisava para refletir
acerca da prtica social da medicina paliativa. Essas teorias proporcionaram o
entendimento de um sistema aberto constitudo de redes de prticas em relaes de
poder e, que, por isso mesmo, no so estveis.
Procurei enfatizar a necessidade de reflexes acerca de conceituaes que
me parece serem

de extrema importncia em estudos de representaes

identitrias. Com base na Lingstica, em estudos discursivos, ponderei sobre as

vantagens de uma relao terica entre representaes sociais e discurso. Embora
tenha conscincia que a aproximao que busquei no esgota a complexidade das
teorias, propus uma contribuio frente a necessria reflexo de questes de
identidade, discurso, ideologia, poder, via estudo de representaes sociais.
No prximo captulo, fechando esta segunda parte do trabalho, apresentarei
as ferramentas de trabalho, o percurso metodolgico que precisei seguir para a
construo desta tese. Passemos a ele.

173

5
As Ferramentas de trabalho: um
caminhar com a etnografia
Fazerum trabalhoetnogrfico assumiro seupressupostofundamental:a interaodiretacomas
pessoasna suavidacotidianaparapodercompreendermelhorsuasconcepes,prticas,motivaes,
comportamentoseprocedimentos,eossignificadosqueatribuema essasprticas.
Chizzott(2006:65)
i

A epgrafe anterior oportuna para introduzir determinados direcionamentos

metodolgicos que sero empregados neste estudo. Neste capitulo, pretendo
explicar os procedimentos utilizados na coleta e na anlise de dados para o
desenvolvimento da pesquisa. Opto pela articulao de diversos mtodos
etnogrficos. Descrevo no apenas os instrumentos de pesquisa usados, mas,
tambm, fao um esboo das experincias e dos desafios de desenvolver um estudo
que alm de depender da colaborao de outros, foi realizado em situao do limiar
da fronteira entre a vida e a morte. Na primeira seo, discorro acerca dos percursos
percorridos. Na seo seguinte, discorro sobre a perspectiva terica dos mtodos
adotados e reflito sobre a anlise do discurso e a etnografia.

5.1 O acesso ao campo

Nesta seo, identificarei onde a pesquisa foi feita: O hospital mostra como
tudo comeou; logo aps, apresentarei quais foram as etapas da pesquisa e o
trabalho desenvolvido em cada uma delas. A coleta de dados realiza-se
precipuamente no contexto hospitalar, com a finalidade centrada em atingir meu
objetivo geral: refletir acerca das representaes identitrias, relacionadas

174

questes de discurso, ideologia e poder, verificando qual o impacto da nova

modalidade mdica, a medicina paliativa, sobre os/as pacientes em cuidados
paliativos e seus/suas cuidadores/as.
Ao analisar depoimentos de grupos de indivduos vinculados ao ambiente
hospitalar, bem como depoimentos de pacientes em estado terminal ou paliativos,
acredito poder entender melhor questes relacionadas s representaes de
identidade e sua relao com os conceitos de ideologia, poder e discurso. A escolha
de examinar as vrias dimenses da relao paliativista-paliativos/as decorre da
preocupao em entender como a identidade construda e como se constri
discursivamente a inter-relao entre os/as participantes do discurso mdico. Para
isto busco, principalmente, responder minhas questes de pesquisa, que so as
seguintes:

1
2

Como os/as pacientes terminais representam suas identidades?

Como as relaes sociais so construdas por meio de depoimentos, relatos e entrevistas
com os/as pacientes?
Por meio de que marcaes discursivas os membros da equipe de paliativistas estariam
contribuindo para a representao identitria dos/as pacientes e como esse grupo se
auto-representa?
Como as pessoas envolvidas no evento social da medicina paliativa representam esse

espao social e como questes de poder e ideologia so percebidas no(s) discurso(s)

neste modelo de assistncia?
Quadro 5.1 Questes de pesquisa.

5.1.1 O Hospital
O hospital por mim observado um prdio especialmente construdo para
ser um servio de assistncia paliativa, porm atualmente somente uma de suas
alas destinada aos Cuidados Paliativos a ala A.
O hospital possui trs alas, ambulatrio, ginsio para fisioterapia, salas para
funcionrios administrativos e alas destinadas s enfermarias para internao. Cada
ala recebe pacientes com suas devidas especificidades. A ala A dispe de vinte e
um leitos, distribudos em sete enfermarias com trs leitos. As enfermarias so
amplas, arejadas e claras. Os trs leitos de cada enfermaria podem ser separados

175

para a privacidade dos/as pacientes e familiares por uma cortina, do tipo biombo.
Para cada leito, h uma mesa de cabeceira, um pequeno armrio, uma poltrona
reclinvel para o/a acompanhante e uma televiso.
A construo do hospital moderna, clara e ampla, com decorao em
frmica colorida e quadros nas paredes, apenas alguns ambientes possuem ar
condicionado. Todos os setores so bem sinalizados e no h um sistema de
comunicao por alto-falante. Via de regra, todos os/as profissionais que atuam
nesta instituio recebem os/as visitantes atenciosamente, assim, o primeiro contato
com a unidade hospitalar produz um impacto positivo, tambm pela organizao e
limpeza de suas instalaes fsicas.
O hospital pesquisado presta assistncia a cerca de 100 pacientes por ms,
nas seguintes modalidades: consultas ambulatoriais, visitas domiciliares e
internao hospitalar, contando com uma equipe de 285 profissionais. A parte de
ambulatrio especificamente para os/as paliativos/as funciona nos demais hospitais
pblicos de Braslia nos dias teis e os atendimentos so realizados sem hora
marcada, de modo que ocorrem esperas e filas interminveis. Os medicamentos
prescritos na consulta so fornecidos pela farmcia, em quantidade suficiente at a
prxima consulta agendada.
A ala de Cuidados Paliativos atende doentes inscritos em outros hospitais
pblicos do Distrito Federal, em tratamento curativo que, quando categorizados
como fora de possibilidades teraputicas, doravante FPT, so encaminhados
assistncia paliativa no hospital pesquisado. Aps exame e entrevista, o/a doente
recebe a informao de que naquele hospital ele/ela receber tratamento
especializado e que ser encaminhado unidade paliativa, na qual ser
acompanhado/a de outro modo, com atendimento mais individualizado.

Caso

perceba-se que o/a paciente no deseja esta informao, o/a mdico/a nada
comenta. Quando o/a paciente j se encontra estvel, ou seja, sem dores, ele/ela
recebe alta e aconselhado/a a voltar para sua residncia. Neste atendimento, o/a
mdico/a agenda a prxima consulta e investiga se o/a paciente tem medicamento
suficiente at a data marcada. Os familiares so solicitados a participar desta
consulta de transferncia, o que, por vezes, surpreende o/a doente e os prprios
familiares, j que durante o tratamento curativo estes ltimos no so merecedores
da ateno dos/as profissionais. O que me causou estranheza nessa pesquisa foi o

176

fato de ter observado que alguns/algumas pacientes no demonstravam vontade de

voltarem para suas casas e pediam para os /as mdicos/as para ficarem mais um
pouco no hospital. Uma hiptese que levanto que talvez seja um fato ligado s
pssimas condies em que vivem. A pobreza aliada falta de condies de infraestrutura e saneamento bsico parece ser tanta que at um hospital um lugar
melhor para permanecer, alm disso, muitas dessas pessoas no tm o respeito que
merecem durante o tempo que esto de volta ao lar, o que parece ser o caso de
Maria.

No quero volt pra casa, as criana (netos) faz muito barulho. As menina
liga o som alto, eu no gosto. Peo pra baixa mas elas no qu. ( entrevista
de Maria com AIDS).

ocasio da informao de que pode ir para casa, o/a doente informado/a

do prognstico, do encaminhamento assistncia paliativa nas regionais de sade
prximas ao seu domiclio e seus familiares recebem todas as informaes
necessrias.
No h posto de emergncia no hospital, cabe s demais instituies de
sade fazer o atendimento de intercorrncias agudas ou exacerbao dos sintomas
dos/as doentes, estes postos de emergncia costumam possuir um planto
telefnico, para orientarem familiares e pacientes, e evitar deslocamentos
desnecessrios. Geralmente, doentes

acompanhantes

so

orientados

telefonarem antes de se dirigirem emergncia. A ala A do hospital alvo no conta

com material para reanimao, mas possui ambulncia para transporte dos/as
doentes, o que informado aos seus usurios. Segundo Menezes (2004: 72) a
opo da equipe pela no realizao de manobras de ressuscitao indicativa da
aceitao dos limites da medicina, frente ao avano da doena. Trata-se de um
signo da especificidade da proposta dos cuidados paliativos.
O servio de visita domiciliar era feito por uma equipe de mdicos/as,
enfermeiro/as, tcnicos de enfermagem e assistentes sociais, que faziam uma
primeira visita para avaliao e, usualmente, retornavam em sete dias. Este servio
encontra-se suspenso at o momento da redao dessa tese. A internao
hospitalar tem por finalidade oferecer suporte clnico ocasional aos/s pacientes que

177

esto em casa ou sob acompanhamento ambulatorial. Promove o retorno

residncia o mais breve possvel, j que o ideal que a morte ali ocorra, com o/a
doente cercado/a pelos seus familiares.

5.1.2 Os meus caminhos, a nossa histria

Tudo comeou com uma profunda crise. Havia acabado de terminar meu mestrado e
iniciava a dar aulas no ensino superior. Parecia que tudo estava a correr de forma normal,
porm precisei procurar ser mais prtica. Comeei a trabalhar como voluntria no hospitail e
l me encontrei.
Descobri a existncia de uma tarefa atribuda aos professores que desconhecia por
completo, a da professora hospitalar. Uma docente da Secretaria de Estado de Educao
que que alocada para suprir as necessidades educacionais de alunos/as da Secretaria que
quando em tratamento de sade perdem aulas e contedos. Conversamos muito e fiquei
sabendo das dificuldades de exercer a funo de professora junto a crianas, jovens e
adultos que se encontram internados.
Resolvi que trabalharia com meus/minhas alunos/as universitrios/as na confeco
de materiais, que atendessem as particularidades de cada pessoa internada, para posterior
distribuio professora do hospital e presenciei o processo vivido pelos/as pacientes que j
vislumbram o final da vida. A partir da, resolvi procurar toda a literatura sobre o assunto
disponvel. Foi nessa fase da pesquisa que encontrei o livro de Rachel Aisengart Menezes
Em busca da boa morte antropologia dos Cuidados Paliativos fruto de uma tese de
doutoramento. Esse foi s o inicio. Depois vieram muitas pesquisas, contatos e marcao
de entrevistas e depoimentos que tiveram como objetivo maiores esclarecimentos sobre
os/as envolvidos/as com o espao da dor . Hoje esse trabalho representa o coroamento
da minha preocupao com as representaes de identidade daqueles/as que infelizmente
j no esto mais entre ns, mas que muito me ensinaram e possibilitaram que como
pesquisadora possa tornar pblica suas vozes.
O prximo passo foi entrar em contato com o Comiit de tica para a realizao da
pesquisa. Tambm fiz visitas ao Ministrio da Sade para entrar em contato com a parte
burocrtica. A fase seguinte foi esperar dois meses de intensa vistoria de documentaes e
pedidos de autorizaes de rgos de Sade para entrar em campo. Finalmente no dia 18
de Dezembro de 2006 recebi a autorizao do Comit de tica da Secretaria de Estado de

178

Sade do Distrito Federal.

No incio de 2006 , tive o primeiro contato com a pessoa responsvel por Cuidados
Paliativos no Ministrio da Sade. Esse primeiro contato foi um encontro rpido, apenas para
conhec-la e para marcar o segundo encontro. No segundo momento, falei um pouco mais
sobre a pesquisa e ela indicou alguns livros sobre Cuidados Paliativos e alguns artigos de
mdicos/as brasileiros/as. Ainda nesse mesmo encontro possibilitou-me ter toda a
documentao oficial do modelo de assistncia paliativa no Brasil. Todo esse inestimvel
material me foi entregue um dia depois em CD Room um dia aps o nosso segundo encontro.
Em agosto do mesmo ano foi feita a visita ao hospital da rede de sade, para conhecer melhor
o hospital e a equipe, mas foi apenas uma primeira visita para conhecer o local
O mesmo foi feito no ms de Outubro de 2006 no hospital que de fato foi alvo de minha
pesquisa. Neste hospital a chefe da Unidade de Paliativos , possibilitou meu primeiro contato,
agora como pesquisadora, com alguns/algumas paliativistas da instituio, tambm neste dia
marcamos nossa primeira entrevista que ocorreu uma semana depois. Por questes ticas o
nome desses/as profissionais ser resguardado.
A coleta de dados realizou-se precipuamente nesta instituio de sade, embora tenha
visitado outros hospitais, porm, nestes ltimos no colhi dados porque no se trata de
hospitais de Cuidados Paliativos mas sim de hospitais que seguem os modelos de medicina
cientfico-tecnolgica e, portanto, no caberia maiores investigaes. Para atingir meus
objetivos de pesquisa e devido ao prprio enfoque da pesquisa de entender todas as vozes
vinculadas aos Cuidados Paliativos: agentes paliativistas; pacientes e seus/suas
acompanhantes foram ouvidos/as. A escolha de examinar as vrias dimenses do discurso e
das identidades em Cuidados Paliativos decorre da preocupao em entender como a
construo identitria e as relaes de poder a ela subjacente funciona no mbito do modelo
de assistncia paliativa.

5.1.3 Sobre as etapas da pesquisa

1 Etapa:
a) Pedido de autorizao junto ao Comit de tica;
b) Visita aos hospitais com modelo paliativista e no paliativista.
c) Visita ao Ministrio da Sade;
d) Anlise de entrevistas coletadas nessas visitas.

179

A pesquisa foi realizada no hospital com modelo paliativista, por ser este
especialmente preparado para receber os/as doentes portadores/as de alguma
doena cancergena ou degenerativa. Nesta fase foi feita uma investigao das
origens dos Cuidados Paliativos, com o propsito de investigar possveis mudanas
na forma de tratamento, neste modelo de assistncia.
2 Etapa:
a) Trabalhar com a etnografia, coleta e anlise de dados.
A etnografia, segundo o antroplogo Clifford Geertz, uma descrio
cultural 'densa, ou interpretativa, de estruturas conceituais interligadas, e muitas
vezes superpostas, que se apresentam de forma inexplcita, cabendo aos/s
pesquisadores/as compreend-las e apresent-las:
Fazer a etnografia como tentar ler (no sentido de construir uma leitura
de') um manuscrito estranho, desbotado, cheio de elipses, incoerncia,
emendas suspeitas e comentrios tendenciosos, escrito no com sinais
convencionais do som, mas com exemplos transitrios de comportamento
modelado. Geertz (1989: 7).

b) Os principais mtodos empregados so: a observao participante35;

entrevistas feitas atravs de gravaes de udio da equipe de paliativistas e de
pacientes; narrativas de episdio36, gravaes de conversas autnticas com os/as
pacientes, e-mail, coleta de dados em documentos oficiais, resolues e portarias do
Ministrio da Sade, alm das minhas notas de campo.
Acredito que seja necessrio explicar o porqu da escolha desses
mtodos em particular, pois em uma pesquisa qualitativa as nossas escolhas e os
nossos propsitos nunca so neutros.
O engajamento pessoal do/a pesquisador/a com o problema pesquisado
no implica uma parcialidade negativa, contando que especifique sua perspectiva de
anlise e no simule uma suposta imparcialidade cientfica. Minha escolha
metodolgica de fazer a observao participativa se deve precipuamente
necessidade de reunir no apenas as percepes visuais que tinha dos/as pacientes
35

Flick (2004: 152) ao citar Denzin diz: a observao participante ser definida como uma estratgia
de campo que combina, simultaneamente, a anlise de documentos, a entrevista de respondentes e
informantes, a participao e a observao diretas, e a introspeco. (1989b : 157-158.)
36
Na seo 5.4.2 deste captulo discorro sobre o conceito de entrevistas episdicas ou narrativas
episdicas.

180

e da equipe no hospital, mas tambm de sentir-me um membro situado no aqui e

agora das situaes e dos ambientes da vida cotidiana como fundamento da
investigao e do mtodo.
J a opo por utilizar de entrevistas semi-estruturadas deu-se como uma
conseqncia de minhas observaes participativas. Nas entrevistas que conduzi,
foram utilizados procedimentos metodolgicos da pesquisa etnogrfica. As
circunstncias sociais que pretendi estudar foram como as relaes sociais e as
representaes de identidades de doentes so construdas no tecer das vozes
colhidas.
A inteno foi identificar atravs, das entrevistas episdicas e das
conversas, quais mudanas sociais acarretaram mudanas discursivas na prtica do
discurso no modelo paliativo, implicando sua constituio na modernidade tardia.
Por fim, creio que o mtodo mltiplo que caracteriza a etnografia reduz o risco de
abordagem unilateral do tema.
3 Etapa: a finalizao
Avaliao dos resultados da pesquisa e retorno ao hospital para
apresentao desses resultados a toda a equipe de paliativistas atravs de palestras
e/ou seminrios. Infelizmente, o mesmo no pode ocorrer com os/as pacientes
porque todos /as foram a bito, porm foi feita uma reunio informal com algumas
pessoas, familiares e/ou acompanhantes dos/as mesmos/as.
Aps essa primeira apresentao das etapas da pesquisa, argirei sobre a
importncia da etnografia para a ADC.

5. 2 A articulao terico-metodolgica: etnografia e a Anlise de Discurso

Crtica (ADC)
Nosso mundo, e nossa vida, vm sendo moldados pelas tendncias
conflitantes da globalizao37 e da identidade. A revoluo da tecnologia da
informao e a reestruturao do capitalismo introduziram uma nova forma de
37

Fairclough (2003a: 217) define: Globalizao: Trata-se da tendncia contempornea dos

processos econmicos, polticos e sociais em operar em uma crescente escala global. Este conceito
controverso, por isso o termo apresenta-se entre aspas (...) discute-se que globalizao no um
processo especificamente contemporneo, mas sim um processo a longo prazo em que muitas
partes do mundo esto marginalizadas numa economia dita global. As mudanas atuais so
provavelmente melhor vistas como uma nova guinada no processo de dar uma nova dimenso s
relaes entre os nveis global, regional, nacional e local. Essa nova dimenso afeta o discurso e
depende das mudanas do mesmo. (traduo minha).

181

sociedade, a sociedade em rede (Castells, 2002). Essa sociedade caracterizada

pela mundializao de diversas atividades, entre elas as ligadas s questes de
sade. As redes de polticas que envolvem os sistemas de assistncias mdicas no
podem ser restritas a um tipo de discurso ou identidade, e sim com uma rede
complexa, que pode ser entendida apenas com uma etnografia extensa e que busca
entender as vrias vozes embutidas no discurso. Alm disso, o discurso da relao
mdico-paciente no significa uma mera descrio lingstica, porm, uma reflexo
sobre as ideologias, as vozes subjacentes a esse discurso.
Na pesquisa etnogrfica necessrio que o/a pesquisador/a reflita na escolha
do mtodo ou mtodos a ser/em utilizado/s.

No caso dessa pesquisa, um dos

mtodos escolhidos, foi a entrevista. A escolha desse mtodo causou-me a

sensao de compartilhamento porque minhas entrevistas foram feitas de forma
informal e os/as participantes manifestaram-se livremente sem a minha imposio.
Essa condio foi fundamental para propiciar um maior conhecimento do/a
pesquisador/a e do/a participante. Como demonstrado em uma das minhas notas de
campo abaixo:

Hoje percebi o quanto eu mesma tinha uma viso estigmatizada frente

morte. Depois de passar a tarde conversando com Janana percebi que
nossa conversa foi cheia de risos e gargalhadas. Fiquei pensando como
isso poderia ser possvel dentro de um hospital, e pior, em uma ala de
doentes que esto com seus dias contados. Enfim, hoje aprendi algo novo.
(nota de campo do dia 17/01/07).

Percebo-me nesta nota como pesquisadora que desconhece questes do

ambiente pesquisado e, tambm, que tem a oportunidade de rever seus valores e
crenas.
A pesquisa etnogrfica no alheia questo de gnero no campo:
Influencia o entrosamento com os/as pesquisados/as. As mulheres estavam sempre
dispostas a serem entrevistadas, at porque, era um momento que tnhamos para
falarmos de outras coisas que no s a doena. Tnhamos algo para compartilhar: o
fato de gostarmos de fazer coisas em comum, como por exemplo, trabalhos
manuais. J com os homens a receptividade no foi a mesma.
Alguns demonstram claramente que tm preferncia por ser entrevistados por
outros homens, como Jos.

182

Como custei a conseguir que Jos quisesse falar comigo. Ele sempre to
fugidio, todo dia me d uma desculpa. Sinto que ele no quer falar comigo,
talvez pelo fato de eu ser uma mulher, afinal j me perguntou se era s eu
na pesquisa, se no tinha um homem trabalhando comigo. (nota de campo
do dia 18/01/2007).

Logo aps a transcrio das entrevistas gravadas, refletia sobre a

necessidade de discut-las com os/as participantes da pesquisa. preocupao de o
etngrafo permitir a oportunidade de manifestao dos sujeitos de pesquisa sobre
como eles/elas foram descritos/as textualmente. Muitas foram s vezes que
eles/elas modificaram alguns de seus relatos. McCracken (1988: 10) recomenda a
entrevista longa.

The long interview is one of the most powerful methods in qualitative

armory. For certain descriptive and analytic purposes, no instrument of
inquiry is more revealing. The method can take us into the mental world of
the individual, to glimpse the categories and logic by which he or she sees
the world.38

Aps a concluso das entrevistas, a triangulao vem tona como um

elemento crtico na prtica da cincia social: acrescentando uma camada de dados
outra para construir um edifcio confirmatrio. Nas palavras de Stubbs (1983: 234).

The term triangulation is used in different ways, but essentially it refers to

collecting and comparing different perspectives on a situation. (...) any
method may be good for generating ideas, and that a combination is
probably best. (1983: 234)39

A triangulao no uma ferramenta, nem uma estratgia de validao, mas

uma alternativa validao. Assim, a melhor maneira de compreendermos a
combinao de mtodos mltiplos, materiais empricos, perspectivas e observaes
em um nico estudo so como uma estratgia que acrescenta rigor, amplitude e
profundidade a qualquer investigao. A Figura 5.1 uma tentativa de
demonstrao dos meus instrumentos para a coleta de dados e a Figura 5.2 para a
minha anlise dos dados.
38

A entrevista longa um dos mtodos mais poderosos no arsenal qualitativo. Para determinados
propsitos descritivos e analticos, nenhum instrumento de pesquisa mais revelador. O mtodo
pode nos levar ao mundo mental do individuo para enxergar as categorias e a lgica pelas quais ele
ou ela v o mundo. ( minha traduo).
39
O termo triangulao usado de diferentes maneiras, mas essencialmente se refere coleta e a
comparao de diferentes perspectivas sobre uma situao (...) nenhum mtodo pode ser bom para a
gerao de opinies, mas, provavelmente, a combinao de mtodos seja melhor. (minha traduo).

183

A figura indica que os mtodos escolhidos no tm nenhuma preponderncia

entre si. Antes a escolha tem como argumento a demonstrao de que os mtodos
possuem uma relao de complementaridade.

Triangulao
Figura 5.1: Instrumentos para a coleta de dados

ENTREVISTAS

DIRIO DE
CAMPO

INSTRUMENTOS
DE COLETA

DEPOIMENTOS

RELATOS

184

Figura 5.2: Anlise de dados

IDENTIDADE

DISCURSO

ANLISES

IDEOLOGIA

PODER

Nesse sentido, os dados foram coletados no contexto da instituio hospitalar

e em fontes como: anlise de documentos e leis (resolues e portarias do
Ministrio da Sade) entrevistas com representantes do Estado, perodos de
observaes nos hospitais, entrevistas com equipe de paliativistas de Braslia,
conversas informais e encontros no MS (Ministrio da Sade) na seo de Diretoria
de Assistncia sade, Coordenao de Assistncia a Hospitais e Coordenao
geral de mdia e alta complexidade, sesso que cuida dos paliativos no Brasil. As
experincias com a equipe de paliativistas e pacientes paliativos/as so variadas:
entrevistas com gravao de udio, conversas de corredor, entrevistas por correio
eletrnico e por telefone ou respondidas por escrito e notas de campo. Todos esses
dados provm de diversas fontes, mas so todos interligados. A partir desse ponto
confrontei as interpretaes dos/as participantes com as minhas prprias. A
essncia desta tese de captar a relao entre o discurso das equipes de
paliativistas e os/as doentes paliativos/as na construo de suas identidades.

185

A identidade de paliativistas e paliativos/as no est ligada somente ao

discurso institucional da medicina e da identidade mdica coletiva, trata-se de
mundos de pessoas, das experincias do dia-a-dia de doentes. A doena um fato
cultural muito mais do que biolgico.
Ao pedir aos/s pacientes para falar sobre suas experincias nas unidades
com modelos paliativos, destaca-se a narrativa episdica. Eles/elas falam sobre
suas experincias com a morte e com a vida, sobre seus planos e projetos no final
de suas vidas e como encaravam a vida antes da doena. Alguns/algumas tm uma
tendncia de omitir essas experincias, planos e projetos, talvez estejam sendo mais
reservados, talvez estejam apenas preocupados com o servio mdico e tenham
medo de falarem algo desfavorvel sobre o novo sistema de assistncia. De certa
forma, esses relatos dependem do contexto e, tambm, remetem questes de
confiana e confidncia na etnografia at que ponto podem confiar no/a
pesquisador/a?
Trabalhar com a etnografia no fcil. O/a pesquisador/a deve ter sempre em
mente que sua relao com os/as participantes de pesquisa est baseada na
colaborao e no engajamento no campo e algumas questes reflexivas foram feita
por mim, a mim mesma, durante as vrias madrugadas de trabalho de leitura das
notas de campo ou durante a releitura de meus dados. Como posso revelar histrias
de vida de pacientes em estado de alta fragilidade, na fronteira entre a vida e a
morte, sem quebrar a confidencialidade? Como posso usar as palavras da equipe de
paliativistas contra eles/elas, quando eles/elas mesmos/as se colocam na posio
de enfrentamento com o modelo de medicina cientfico-tecnolgica/medicina
paliativa? Todas essas perguntas reiteram o dilema do/a pesquisador/a na medida
em que procura manter a confidencialidade e ao mesmo tempo desenvolver a
agncia:
If qualitative researchers see themselves as political activists as well as
researchers, they must resolve another dilemma: they have to reconcile their
conflicting responsibilities as researchers/protectors and activists/exposers.
(Baez, 2002: 36)40.

Segundo Baez (idem, ibidem), a relao entre a confidencialidade e a agncia

contraditria, representam dois mundos paralelos e, ao mesmo tempo, so
40

Se os/as pesquisadores/as, consideram-se ativistas polticos assim como pesquisadores/as,

devem resolver: devem conciliar as responsabilidades como pesquisadores/as /protetores/as e
ativistas/expositores/as. ( traduo minha).

186

intimamente costuradas.
Quando estava fazendo a pesquisa no hospital e, mesmo depois de ter
terminado, fiz muitas amizades com a equipe e com alguns/algumas pacientes e
isso pode de certo modo abalar a confidencialidade a mim depositada? Ser que
essa confidencialidade pode impedir a gerao de dados mais importantes? Ainda
nas palavras de (Baez, 2002: 42) em pesquisa engajada com a transformao
social, voltada a articular a desigualdade, qual deve ser sacrificada: a agncia ou a
confidencialidade? difcil, mas a reflexo dessas questes que o/a pesquisador/a
dever fazer para trabalhar com transparncia na pesquisa.
I define agency and transformation in relation to the possibilities for
resistance from the margins of power. To set the stage for this agency,
qualitative research should be transformative; that is, it should serve
emancipatory efforts to resist oppression. To be transformative, qualitative
researchers must subject to question the idea of confidentiality.41 (Baez,
op.cit:36).

Para isso, preciso que estejamos dispostos a assumir riscos, que podem
destruir a confiana. Os/as pesquisadores devem advogar por metas polticas
transformadoras voltadas a grupos e indivduos historicamente marginalizados. Isto
requer abertura e a tomada de riscos assustador e perigoso, claro, mas necessrio
para a agncia crtica e o movimento. (Baez, op:cit: 55).
Uma outra preocupao que tive durante a pesquisa foi quanto ao mtodo da
observao participativa.
Na observao participativa entre os/as pacientes e seus familiares e ou
amigos voluntrios, cumpre notar a franqueza com a qual as dificuldades e as
experincias referentes ao modelo de assistncia ou a questes da rotina hospitalar
so consideradas. uma questo de segurana do grupo e de pertencimento. Ao
mesmo tempo, h os/as pacientes que possuem uma renda muito baixa e que se
sentem tratados/as de forma diferenciada quando precisam deixar o hospital e voltar
para casa. Estas so questes que precisam ser analisados com cuidado e ateno.
Por isto este estudo prope integrar a abordagem da etnografia anlise de
discurso crtica (ADC), posto que busca construir uma perspectiva de reflexo sobre
as noes de identidade, voz e outro. Nesse sentido, a etnografia no apenas uma
41

Defino agncia e a transformao em relao s possibilidades de resistncia das margens do

poder. Para estabelecer um cenrio para a agncia e a transformao, a pesquisa qualitativa deve
ser transformadora; isto , deve contribuir a esforos para resistir opresso. Para ser
transformadora, os/as pesquisadores/as qualitativos/as devem questionar a noo de
confidencialidade.( traduo minha).

187

metodologia em si, mas um processo complexo de registrar, redigir e construir as

experincias e os dados do trabalho de campo. um trabalho de integrao de
mltiplas perspectivas, vozes e significados para desenvolver a reflexo.
O papel do etngrafo segundo Atkinson e Hammersley (1983: 2) de
participar pblica e secretamente da vida diria das pessoas por um perodo
prolongado de tempo, observando o que acontece, escutando o que dito, fazendo
perguntas; na verdade, coletando qualquer dado que esteja disponvel, iluminando
as questes com as quais ele se ocupa. Isto foi feito durante toda a pesquisa. A
posio de van Maanen42,(1988) corrobora com este posicionamento. A etnografia
no pretende criar ou reforar esteretipos. Ao contrrio, procura fomentar reflexes
sobre a ambivalncia ps-moderna (Giddens, 2002; Harvey, 2000; Bauman, 1999)
focalizando especificamente questes de identidade, no caso desta tese,
representaes de identidade mediadas por questes de ideologia, poder e discurso.

5.3. Um estudo etnogrfico crtico e uma abordagem fortalecedora

A etnografia crtica tem uma srie de caractersticas que a aproximam da
proposta de conscincia crtica da linguagem. Para ressaltar o que j foi mencionado
antes preciso lembrar que a etnografia crtica um processo de pesquisa interativo
e colaborativo que leva os/as participantes da pesquisa a considerar algumas
noes de linguagem em termos de sua prtica discursiva.
O nascimento da etnografia clssica segundo Denzin & Lincoln (2006: 27) se
d com os textos de Malinoswski e, ainda hoje, so cuidadosamente examinados em
relao s informaes que podem passar aos novos etngrafos quanto s formas
de conduzir o trabalho de campo, de registrar as notas de campo e de escrever a
teoria.
Os dois livros de Geertz, A interpretao das culturas (1989) e O saber local
(1997) so duas obras de defesa da idia de que as velhas abordagens funcionais,
positivistas, comportamentais, totalizadoras s disciplinas humanas estavam
cedendo lugar a uma perspectiva mais pluralista, interpretativa e aberta. Essa nova
perspectiva tomou como ponto de partida, as representaes culturais e seus
42

Van Maanem, em seu livro Tales of the field, escreve sobre a ambivalncia inerente ao processo de
escrever a etnografia: No h nenhuma maneira de ver, ouvir, ou representar o mundo de outrem,
que seja completa e universalmente vlida ou correta(1988:35). (traduo minha).

188

significados. O termo cultura aqui utilizado no se refere cultura no sentido de uma

comunidade, mas de um grupo significativo, com um espao definido dentro da
sociedade. A cultura qual me refiro no consiste em algo esttico, rgido,
concretamente perceptvel. Ao contrrio, adoto a concepo de van Maanen (1988:
3): para quem a cultura expressa (ou constituda) apenas pelas aes e palavras
de seus membros

43

. Ou seja, a visibilidade da cultura d-se por meio de sua

representao. necessrio, pois, interpret-la essencial ouvir, ver e fazer as

anotaes de campo.
Thomas, 1993 define a etnografia como um processo de pesquisa em que
se realiza um trabalho de campo. Com base nesse trabalho, que compreende
observao prxima, registro e engajamento na vida diria de outras pessoas, so
feitos relatrios, enfatizando detalhes descritivos da cultura observada.
Uma vantagem bastante bvia da etnografia a relao que se desenvolve
entre pesquisadores/as e participantes, permitindo uma real aproximao
interpretao correta dos dados. Nessa perspectiva, os/as participantes so
valorizados. Alm da etnografia crtica h a proposta que visa transformao de
relaes de poder como, por exemplo, a Conscincia Crtica da Linguagem (Clark et
allii. 1991; Fairclough, 1992a) que tem por objetivo despertar a conscincia dos
sujeitos envolvidos. A natureza destas duas propostas, que implicam uma estreita
interao entre os/as participantes de pesquisa que propem formas de ao que
pretendem o fortalecimento dos/as participantes envolvidos na investigao, requer
um cuidado especial do/a pesquisador/a quanto aos aspectos ticos no
desenvolvimento da pesquisa e seus resultados. As questes de tica e poder em
pesquisa sobre a linguagem tm sido objeto de recentes trabalhos (Cameron et allii,
1992; Gieve e Magalhes (orgs.), 1994) que destacam, entre outros aspectos, a
relao entre poder e conhecimento, a no neutralidade da cincia social, o status
do conhecimento acadmico, as relaes entre pesquisador/pesquisado.
A opo pela etnografia crtica foi essencial no que diz respeito s
representaes de identidades. Em minha observao primordial que isto seja
examinado. Os/as participantes pesquisados/as quiseram participar da pesquisa por
reconhecerem que questes identitrias fazem parte do processo das relaes
mdico-paciente.
43

The culture is expressed (or constituted) only by the actions and words of its members .

189

Quando se trabalha com etnografia crtica, h o propsito de desencadear um

comportamento crtico parte-se da premissa de que toda vida cultural est em
constante tenso entre controle e resistncia. O comportamento crtico pode revelarse um instrumento de combate domesticao ideolgica.
A domesticao ideolgica resulta em um sentimento de satisfao com nossas
condies de vida (Thomas, idem: 7 - 9). Ela nos leva a uma forma de ignorncia
benigna e absolve-nos de certos tipos de responsabilidade social: compete a outros,
por exemplo: mdicos/as, peritos e entidades governamentais, a soluo de
problemas sociais.
A etnografia crtica tem uma srie de caractersticas que a aproximam da
proposta da etnografia tradicional. Segundo Thomas (1993) a etnografia crtica a
etnografia convencional com um objetivo poltico (idem, ibidem). Ambas tm em
comum algumas caractersticas fundamentais: como a confiana na interpretao
qualitativa dos dados; regras para o mtodo e anlise etnogrficas; adeso ao
paradigma do interacionismo simblico e preferncia por desenvolver grounded
theory - teoria baseada em dados.
Existem, porm, diferenas entre ambas.

A convencional observa e

descreve o que ; a crtica indaga o que poderia ser; a convencional estuda a cultura
com o propsito de descrev-la; a crtica para mud-la. Os/as etngrafos/as crticos/
as usam os seus trabalhos com objetivos emancipatrios ou para negar influncias
repressivas que levam dominao social desnecessria de grupos. A
emancipao refere-se separao de modos constrangedores e da ao para
realizar possibilidades alternativas. E a represso condio pela qual o
pensamento e a ao so reprimidos para impossibilitar o reconhecimento dessas
alternativas. Para a sobrevivncia de qualquer sociedade, necessria a represso
de alguns atos, entre eles comportamentos predatrios, ou a imposio de normas
sociais como a linguagem, mas nem todas essas limitaes so igualmente
necessrias ou benficas para a harmonia e o crescimento social.
Na pesquisa, ou melhor, no processo de observao da realidade, de contato
e interao com os sujeitos de pesquisa, o/a etngrafo/a crtico/a tenta identificar
focos de represso entre outros; em seguida, investiga sua possvel origem, reflete
sobre a represso e sugere modos de resistir a ela.

190

So constantes os momentos de reflexo e escolha, em que o/a pesquisador/

a ter de refletir e decidir, e, nesse processo, a insegurana e tenso so naturais.
Considero que na etnografia crtica esses aspectos tornam-se mais intensos, devido
complexidade e delicadeza dos objetivos de transformao e de fortalecimento.
Entretanto, a observao dos princpios ticos nas diferentes etapas da pesquisa
poder permitir que se trabalhe com mais segurana, pois o/a pesquisador/a ter
sempre a conscincia da responsabilidade de seu trabalho, dos efeitos que possa
ter nos sujeitos envolvidos, contando com a participao destes, ficando atento a
todos os detalhes nos momentos de entrevistas e conversas face a face.
A etnografia crtica considera a posio dos sujeitos envolvidos e a relao
deles com a pesquisa, sem impor aos participantes a condio de objeto. Desde o
incio da pesquisa, propus que houvesse participao ativa dos/as participantes no
processo e isso ocorreu. Desse modo preciso no deixar dvidas de que a
pesquisa fortalecedora e suas preocupaes quanto ao poder, tambm, foi foco de
minha ateno durante toda a pesquisa.
A questo do poder foi tratada quanto relao pesquisador/a e
pesquisado/a, durante o perodo da pesquisa. Segundo Cameron et al. (1992:
13-26), h trs posies que o/a pesquisador/a pode ter em relao aos
participantes na pesquisa: tica, defesa e fortalecimento. Embora possamos nos
perguntar como se fortalece um/uma doente terminal, lembro que esta uma
pesquisa preocupada com uma reflexo que no se esgota em um tempo
determinado. Certamente, os/as pacientes que participaram deste trabalho no
podero usufruir dos resultados desse esforo de reflexo, porm acredito que este
possa estar a servio de trabalhos futuros.
Quanto tica, efeitos exploradores e de dano decorrentes do fato de ser
participante de pesquisa tm sido reconhecidos h longo tempo pelos cientistas
sociais. Na pesquisa tica, o/a pesquisador/a deve evitar o abuso dos participantes,
dever garantir que a privacidade das pessoas seja protegida por pseudnimo
quando os dados forem publicados. Na pesquisa tica, h, ento, uma preocupao
em minimizar os danos do /a pesquisado/a e reconhecer a sua contribuio.
A posio de defesa caracteriza-se por um compromisso do/a pesquisador/a
de fazer pesquisa sobre, mas tambm, para os sujeitos. Essa linha vem sendo

191

seguida nas situaes de trabalho de campo, em que o/a pesquisador/a

convidado/a a usar sua competncia e autoridade para defesa dos interesses dos
sujeitos, envolvendo-se em suas campanhas sejam elas relativas sade e
educao, autonomia cultural ou poltica, direitos da terra, falando em favor deles.
Antes de tratar de fortalecimento, os autores tratam da questo de poder com
base em Foucault: o poder considerado como uma propriedade que algumas
pessoas em alguns contextos podem ter mais do que outras. Como se sabe, a
relao entre mdicos/as e pacientes historicamente perpassada por questes de
poder. O poder no monoltico, isto , ele no vem de uma s fonte, porque o
poder opera em muitas divises sociais; qualquer indivduo precisa ter uma
identidade complexa e mltipla. A pessoa se torna um intrincado mosaico de
diferentes potenciais de poder em diferentes relaes sociais: quem dominado em
uma relao social particular, pode vir a ter um desenvolvimento poderoso de
discurso oposicional de resistncia. Um exemplo disso seria o poder exercido pelos
movimentos feministas, negro, orgulho gay.
O fato de ver o poder assim de modo mais complexo nos leva a no identificar
grupos fixos e estticos de pessoa sem poder. Tendo em vista o fortalecimento,
tomei como base os pontos principais da pesquisa fortalecedora propostos por
Cameron et allii. (1992). A pesquisa fortalecedora a pesquisa sobre, para e com
(idem, ibidem). So trs as questes a serem consideradas: as pessoas no so
objetos e no deveriam ser tratadas como objetos, isto implica a adoo de mtodos
interativos; os sujeitos tm suas prprias agendas e o/a pesquisador/a deveria tentar
respeit-las, destaca-se a importncia das agendas dos prprios sujeitos; se bom
ter conhecimento, bom partilhar tambm; trata-se da questo do feedback e do
partilhar conhecimento. O com implica o uso interativo ou dialgico dos mtodos de
pesquisa, oposto ao distanciamento das estratgias positivistas.
Na pesquisa fortalecedora possvel perceber que as pessoas pesquisadas
tenham, como primeira reao, a velha postura de: (apesar de tudo melhor ficar
no hospital que tem recursos do que em casa incomodando os outros)
desconhecem os prprios direitos, ou seja, acham que so um peso e que o Estado
est fazendo-lhes um favor. Trata-se de um problema abordado por Thomas
(1993:5):

192

Dominao social desnecessria existe quando so construdas

limitaes dentro da vida cultural e social de modo a promover tal
desigualdade (Schroyer, 1975). As normas que distribuem poder no uso da
linguagem moldam deferncias ou rituais de cortesia ou determinam forma
e contedo de cursos superiores , contudo, alguns caminhos que algumas
pessoas so capazes de tomar para dominar outras de maneira
culturalmente aceitvel. (Traduo minha). 44

A atividade de pesquisa sempre complexa, esta no fugiu regra, tendo em

vista os diferentes papis que exercia no meio hospitalar e s relaes de poder
implcitas e evidenciadas nesse mbito, afinal, eu era a figura de uma professora
pesquisadora de uma das mais conceituadas universidades do pas e eles/elas
muitas vezes auto-rotulavam-se de ignorantes, sem nenhuma instruo, bem como,
faziam comentrios estigmatizados. Porm, permaneci atenta minha proposta
inicial. Avaliei, em diversos momentos, minha atuao como pesquisadora. Para
tanto, contei com as anlises das minhas notas de campo e de todos os dados j
coletados dos sujeitos pesquisados no decorrer da pesquisa.
Uma pesquisa que busca o fortalecimento dos sujeitos pesquisados, que se
pretende participante, no pode aceitar a primazia do/a pesquisador/a em
estabelecer e guiar a agenda de pesquisa. Surge a necessidade de uma posio
contrria ao credenciamento. Na definio de Thomas (1993: 28), credenciamento
compreende o fato de que alguns, cuja competncia oficialmente certificada, so
investidos de maior poder e influncia para impor a outros sua viso sobre a ordem
das coisas.
No primeiro encontro, minha expectativa girava em torno de diversas
informaes a respeito dos/as pacientes/as, e da equipe de paliativistas fornecida
pelos/as mesmos/as. Propus estabelecer alguns parmetros para mim quanto
conscientizao de cada um/a acerca de seus/suas participaes na pesquisa. Quis
fazer parte de sua histria de vida. Em alguns momentos, algumas questes como
idade, local de moradia, foram feitas com a inteno de transporte para seus
mundos.
Assim, mesmo quando os sujeitos ainda no haviam decidido tornarem-se
44

Unnecessary social domination exists when constraints are built into cultural and social life in ways
that promote such inequality (Schroyer, 1975). The norms that distribute power in language use,
shape deference or courtesy rituals, or determine the form and content of college courses are but a
few ways that some people are able to dominate others in culturally acceptable ways.

193

co-agentes da pesquisa, foi possvel extrair de todo material colhido (as

observaes feitas), entre eles minhas notas de campo, aquilo que cada um parecia
desejar isto , a maioria parece ter ficado entusiasmada com os possveis
resultados. Essa pesquisa poderia servir para apontar que eles/elas sentem-se
discriminados e que no gostam disso, o que pode ser percebido pela fala de Ema.

Chorando muito, Ema comentou que no Hospital de Base foi tratada muito
mal e que ela queria processar o mdico. Ele disse: Aqui no lugar de
vela preta e caixo eu me senti to mal minha filha era como se o meu
lugar fosse o cemitrio e no o hospital. Entrevista do dia 20/01/2007.

O relato de Ema mostra como pode ser cruel qualquer forma de

discriminao por isso, tentei manter-me atenta ao processo da pesquisa e no
apenas ansiar por resultados. Sabia da possibilidade de descobrir outras respostas,
diferentes daquelas que achava que se encontraria assim no fosse; no estaria
usando o mtodo da etnografia crtica: ns sempre devemos estar preparados para
mudar nossas opinies sobre um tpico (Thomas: 1993-35).

5.4 A gerao de dados: o processo etnogrfico

Com o intuito de construir a etnografia como um contexto de mltiplas

perspectivas e vozes, a gerao de dados segue vrios passos: entrevistas longas e
no-estruturadas (McCracken, 1988), o levantamento de dados em

documentos

oficiais, a coleta de depoimentos (em entrevistas) observaes e notas de campo.

Equipes de

Pacie Depoimentos

entrevistas

por Observaes e notas

paliativistas
ntes
e-mail/telefone/face-a-face,
Hospital paliativista, Pacientes do Entrevistas/relatos de pacientes
Ministrio da Sade, hospital,

Entrevistas

Membros da DAS

representantes

Pacientes;
Familiares

com

os

do

Notas

principais geradas

Ministrio

equipe de paliativistas

acompanhan-

Depoimentos.

tes.
Quadro 5.2 Os dados da pesquisa

de

da entrevistas;

e Sade, DAS, diretores dos hospitais, notas

ou

de campo
de
campo

de

campo

geradas de gravaes

194

5.4.1 Procedimentos de gerao de material emprico: a pesquisa de campo

Conforme o Quadro 5.2, analisei o discurso em documentos oficiais, porm
esta anlise serviu somente para corroborar o discurso hegemnico e burocrtico.
Busquei na anlise de depoimentos e em entrevistas realizadas com funcionrios do
Departamento de Assistncia Sade, mais precisamente do Departamento de alta
e mdia complexidade, rgo ligado ao Ministrio da Sade, refletir sobre os papis
dos atores envolvidos com a burocracia.
Alm disso, foram entrevistados/as os/a) representantes das equipes de
paliativistas que trabalham diretamente com os/as pacientes paliativos/as e com
os/as seus familiares. Isto foi feito depois de ter lido e explicado toda a pesquisa
para eles/elas. O passo seguinte foi a assinatura do Termo de Consentimento Livre
e Esclarecido conforme Resoluo 196/96 (Brasil: 1996) para a autorizao formal.
A mensagem veiculada pelos paliativistas indica uma nova construo social
do perodo final de vida do/a doente: uma anttese da morte social 45. O/a paciente
passa a ser alvo de ateno e investimento de uma rede ampla e abrangente de
cuidadores, profissionais e familiares. Uma das primeiras informaes que recebi
que aps a apresentao geral do quadro e da atitude ideal dos familiares, uma
psicloga indica as dificuldades da trajetria recm iniciada. Os/as profissionais
aproximam-se do tema da morte, enfatizando a importncia da resoluo das
dependncias jurdicas e sociais.
O objetivo da assistncia paliativa propiciar internaes curtas, at que os
problemas sejam controlados. A partir de ento, o/a paciente retorna para a casa
para que possa morrer em seu ambiente familiar, com aqueles/as que amam e por
quem so amado/as. Durante a coleta de dados notei que o uso do termo FPT gera
certo dilema para esse grupo, pois cria um estigma social.
Por ltimo, essas categorias (paliativos/FPT) no so apenas nomes, mas
remetem a questes de organizao social e controle. So nominalizaes em que
os/as pacientes tornam-se grupos homogneos, mas distintos da sociedade sadia.
Ainda, alguns nomes tm mais prestgio; por exemplo, o/a paciente paliativo/a,
disfara, camufla a doena. Portanto, os rtulos no so termos neutros: dizer isso
45

Morte social antecede a morte biolgica, e ocorre quando os profissionais de sade ou familiares
tratam o (a) doente como se ele/ela j estivesse morto. A morte social iniciada quando a
instituio, aceitando a morte prxima, perde o interesse no doente, tanto como indivduo quanto
como um corpo a ser cuidado. Sobre o tema, ver: Sudnow (1967: 61) e Menezes (2000a: 70).

195

significa dizer que o discurso mais do que uma estratgia lingstica. Essas
categorias permitem ao Estado estender o seu governo junto sociedade civil, e, ao
mesmo tempo, incorporar as pessoas como doentes ou moribundas.
Tendo em vista o perfil qualitativo da pesquisa e as vrias categorias de
paliativistas e paliativos/as, optou-se por trabalhar com entrevistas de 10 pacientes
de grupos diversos; e foram feitas entrevistas com uma mdia de 30 pacientes. A
dificuldade aqui o fato de tratar-se de uma pesquisa que envolve pessoas em
estado terminal. Vrias foram s vezes em que estava gravando a segunda
entrevista e ao chegar para a terceira o/a paciente tinha ido a bito ou estava
sedado ou, ainda dormindo, muitas vezes com dores muito fortes, enfim, eram
situaes extremamente especiais.
Essas e outras dificuldades, porm serviram para reforar o nimo de seguir
em frente. Lembro que as notas de campo tm como base as entrevistas e/ou
observaes participativas.

5.4.2 Entrevistas46 com os/as pacientes e as narrativas episdicas

As

entrevistas

semi-estruturadas

com

os/as

pacientes

apresentam

depoimentos sobre as experincias desse grupo. Alm disso, esses depoimentos

sero considerados luz dos depoimentos publicados em meios eletrnicos e,
portanto, de domnio pblico, de documentos oficiais de gastos em medicamentos e
dos depoimentos das autoridades vinculadas assistncia paliativa. Deve-se
apontar que as entrevistas foram realizadas em grupo ou de forma individual,
levando em conta os fatores de tempo e de convenincia para o/a pesquisado/a.
Segue a relao dos temas da entrevista, que na verdade funcionaram muito mais
como um guia facilitador.

46

Deve-se apontar que nem todas as entrevistas foram gravadas, pois a gravao sujeita
autorizao do (a) pesquisado (a). Nos casos em que no houve a gravao da entrevista, notas de
campo foram tomadas. Houve dois estilos de notas: um com anotaes abreviadas e outro com notas
mais elaboradas, redigidas fora do campo. Essa prtica foi seguida mesmo em casos em que houve a
gravao da entrevista. Ainda essencial observar que, em alguns casos, as entrevistas foram
respondidas por escrito, devido aos fatores de tempo e distncia.

196

Temas da entrevista com os/as pacientes

Idade;
Educao;
Famlia-vida familiar;
Religio/ Crenas;
Profisso;
Rotina;
Interesses gostos;
Essas questes servem como forma de incentivar a conversa;

Contato com a equipe;

Contato com os familiares;
Experincias com os/as outros/as pacientes;
Planos.
Quadro 5.3 Roteiro dos temas de entrevistas
Desdobramento dos temas:
(a) Como voc est se sentindo hoje?
(b) Conte-me um pouco sobre sua vida, sua famlia.
(c) Conte-me um pouco da sua histria depois que adoeceu.
(d) De que maneira voc tratado/a aqui no hospital?
(e) Como era a sua rotina, suas tarefas do dia-a-dia, antes da internao?
(f) O que voc gostaria que mudasse aqui no hospital?
(g) Quais suas sugestes para que a vida dos pacientes fique melhor?
(h) O que mais traz prazer a voc?
(i) Quais so os seus objetivos imediatos?

(j) Alm da dor e da doena, o que mais a/o incomoda?

No depositei demasiada preocupao em seguir as questes na ordem em
que foram pensadas inicialmente, procurei respeitar o fluxo da interao. Sequer tive
a preocupao de formular as questes acima e seus desdobramentos exatamente
no formato que a aparecem ( Atkinson & Pugsley, 2005). Esse roteiro, como o nome
sugere, foi utilizado como um guia para as interaes, porm preciso que se diga
que houve espao de abertura para que os/as participantes sugerissem outras
perguntas ou conduzissem o tema para as conversas, para as suas narrativas.

197

A entrevista narrativa episdica um mtodo que foi desenvolvido no

contexto de complementao das entrevistas feitas por mim. Como tinha como um
dos objetivos a perseguir o estudo de questes relacionadas s representaes
identitrias, utilizei a entrevista de narrativa episdica com o propsito de traar um
paralelo sobre as histrias de vida dos/as pacientes antes e depois da doena.
Segundo Flick (2004: 117) o elemento central dessa forma de entrevista o convite
peridico apresentao de narrativas de situao. As entrevistas episdicas
buscam explorar as vantagens tanto da entrevista quanto da entrevista semiestruturada.
5.4.3 Entrevistas com a equipe de paliativistas
A entrevista segue uma abordagem semi-estruturada e, tambm aqui, foram
feitas como descrito na seo anterior. Os dados gerados por meio da entrevista
sero usados como depoimentos referentes questo do modelo de assistncia
paliativa. Alm disso, esses depoimentos so examinados luz de documentos
oficiais sobre o iderio de cuidados paliativos, dos depoimentos dos/as pacientes. A
entrevista aborda as seguintes questes:
Questes de entrevista com a equipe paliativista
1. H quanto tempo trabalha com o modelo de assistncia paliativa?
2. Como proceder com este tipo de paciente?
3. Como administrar seu final de vida?
4. Ser que se justifica a manuteno do aparato tecnolgico quando no h mais
esperana de cura? Por qu?
5. Quando interromper o tratamento curativo e iniciar o paliativo?Por qu?
6. Que vida possvel para este/a doente, a partir de sua categorizao como FTP?
7. Como trabalhar com o processo de despersonalizao dos/as internados/as nos
hospitais?
8. Como tem sido seu contato com os/as pacientes? O que faria para melhorar?
9. Como definiria o atual momento do modelo de assistncia paliativa em relao
medicina dita tecnolgica? Refiro-me relao mdico-paciente
10. A seu ver, que mudanas podem ser feitas nesse modelo?De que forma isso pode
ser benfico ao paciente?
11. Como considera a posio dos/das pacientes nesse modelo? Eles realmente tm
compreenso do iderio paliativista?
12. Como voc procede quando um/uma doente no aceita seu procedimento? At que
ponto as vontades deles/delas so satisfeitas?
Pergunta aberta sobre a questo de paliativos/as vindos de outros lugares: Como o
governo percebe a situao e qual sua participao financeira para os/as acompanhantes?
13. No caso de trabalhar h muito tempo com o modelo paliativo, ser que houve
alguma mudana de viso em relao ao modelo tecnolgico? Ou seja, realmente o paciente
ouvido?
Quadro 5.4: Roteiro de questes de entrevistas

198

Acredito que com estas questes poderei estar refletindo sobre as minhas
questes de pesquisa.
5.4.4 Depoimentos e relatos
Os depoimentos tm como base as entrevistas realizadas com os/as
pacientes, os/as representantes das equipes dos hospitais e representantes dos
familiares. Todos esses servem como corpus para analisar as contradies
embutidas no mundo da medicina paliativa. Deve-se observar que os depoimentos
sero apresentados de duas maneiras: pequenos relatos referentes s histrias e s
experincias entre os/as pacientes, a equipe paliativista e familiares. O objetivo
entender a relao entre os vrios discursos e contextos do modelo paliativo
mediante a linguagem.
O intuito de criar relatos das experincias ou das histrias dos/as pacientes
baseia-se na noo de incluir as vozes dos/as pacientes. A escolha de escrever
relatos significa um engajamento com as vozes da pesquisa de uma forma interativa:
significa a dialogia com o outro (Miller, 1996). No se trata de um mero registro
descritivo de dados, mas de interpretar os dados de perspectivas especficas com a
finalidade de focalizar o poder hegemnico em relao voz do/a paciente na
pesquisa. No uma simples redao de uma histria, mas um processo de
construo de significados. Desse ngulo, os relatos funcionam dentro do processo
metodolgico para melhor contextualizar os dados (notas de campo, entrevistas e
conversas) e os/as pesquisados/as.
Da mesma forma, tendo em vista a preocupao solidria e social desta
pesquisa com as experincias de pacientes, os relatos servem para humanizar as
vozes desses grupos e ressaltar a distncia entre as experincias humanas e o
discurso institucional. Westwood argumenta:
A resistncia hegemonia possvel mediante a conscincia de que as
estruturas so historicamente contingentes e temporais, e que as vozes
decorrentes daquelas estruturas podem ser redirecionadas contra essas
estruturas. Para fazer isso, os/as pesquisadores/as qualitativos/as devem se
perceber com dar voz a subjetividades especficas, portanto, dar posies
de fala (speaking positions) aos indivduos pela narrativa (apud Baez, op.
cit: 52)47.
47

Resistance to hegemony is possible through an awareness that structures are historically contingent
and temporal, and the voices that emerge from those structures can be redirected agains them. To

199

tambm uma forma de tornar o prprio processo de fazer a pesquisa mais

sensvel questes sociais e no apenas a uma pratica acadmica.
Ao mesmo tempo, deve-se apontar que a deciso de trabalhar com as
experincias dos/as pacientes, acarreta questionamentos sobre a tica e a
confidencialidade.
5.4.5 Observaes e notas de campo
As notas de campo servem como um espao de reflexo na etnografia crtica.
Servem, igualmente, para registrar e refletir sobre as lembranas e as impresses
das entrevistas (gravadas e no gravadas) e das observaes realizadas no campo
(Clifford. 1990). Conforme a nota 46 foram realizados dois tipos de notas campo:
notas mais abreviadas realizadas no local e outras mais elaboradas redigidas fora
do campo. No primeiro momento, todas as notas foram escritas em dirio e,
posteriormente, foram digitalizadas. Essas notas foram organizadas de acordo com
os espaos da pesquisa: as experincias e contatos com pacientes e familiares, a
equipe de paliativistas; os representantes de governo a esfera pblica. Deve-se
reiterar que as notas de campo contemplam a complexidade tica da etnografia e a
prpria intersubjetividade do/a pesquisador/a, no so meras descries do campo.
Em outras palavras, as minhas notas de campo variam entre os contos realistas e os
contos confessionais conforme van Maanen (1988). Caracterizam-se mais pelo seu
estilo confessional48 porque trazem as lembranas e impresses imediatas das
entrevistas, seguem o estilo dirio, oferecendo um momento de reflexo depois de
entrevistas longas. Fazem parte do processo de alternncia entre o distanciamento
e a intimidade (van Maanen, 1988: 77) com os/as participantes:

5.4.6 A etnografia e a tica

Tendo em vista que esta uma pesquisa qualitativa, etnogrfica, torna-se
imprescindvel entender o/s mundo/s da coleta de dados, pois a etnografia acabada,
no reflete o engajamento do/a pesquisador/a nesses mundos. Esse engajamento
acarreta questes ticas, pois a etnografia no trata apenas de escrever um relato
do this, qualitative researchers must not see themselves as giving voice to particular subjectivities,
but as giving speaking positions to individuals through the narrative mode.
48
Van Maanen escreve: As caractersticas principais dos contos confessionais so os estilos
altamente personalizados e suas agendas auto-introspectivas(1988: 73).

200

da coleta de dados, mas significa a intersubjetividade um encontro de mltiplas

vozes.
As fontes de princpios ticos que guiam a pesquisa na cincia social so
vrias segundo Mason (2002). Por um lado, existem os princpios e regras que
dizem respeito tica de convivncia, tais como a solidariedade e o respeito mtuo.
J mais especficos seriam os princpios e regras reguladores da nossa ao
enquanto pesquisadores/as, relacionados honestidade e confiabilidade da
pesquisa. Em terceiro lugar, existem as regras e princpios que se fundamentam no
conhecimento especifico do grupo profissional, relacionado `a prpria natureza do
objeto estudado, ou seja, o conhecimento que permite ao/ pesquisador/a se
posicionar contra grupos que atacam os fundamentos na profisso (idem, ibidem). A
responsabilidade do/a pesquisador/a quanto a grupos mais desprotegidos, nesta
pesquisa os/as pacientes, no dia-a-dia preponderante. necessrio destacar a
necessidade de transparncia nos objetivos e questes de pesquisa para o grupo
participante, o que implica a existncia de consentimento informado do grupo a ser
pesquisado. No caso desta pesquisa, a autorizao do Comit de tica em Pesquisa
foi fundamental para que pudesse entrar em campo. Alm disso, a assinatura de
todos os/as pacientes no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido- TCLE no
foi simples. Afinal como explicar que todas as informaes eram confidenciais e que
s usaria pseudnimos, se eles /elas tinham que assinar o termo de consentimento
livre e esclarecido. Mesmo buscando a transparncia, ingnuo pensar que ela
facilmente acessvel. Porm, o/a pesquisador/a tem o dever e a responsabilidade de
conduzir sua pesquisa com o maior rigor tico.
preciso dizer que a tica no se restringe confiabilidade, significa a
construo de um vnculo entre elementos contraditrios: transparncia ou revelao
em relao confiabilidade. Ou seja, a tica significa um processo de tomada de
decises em que se deve decidir entre a quebra de confidncias em benefcio da
transformao social para os/as prprios/as participantes da pesquisa. Nesse sentido,
o/a pesquisador/a no participante passivo, porm, ativo na pesquisa, tida como
questionadora de relaes de poder que claramente estavam presentes nos
dilogos entre mdicos/as e pacientes.

201

5.4.7 O dirio de campo

Iniciei a pesquisa em 2005, mas foram contatos espordicos: uma entrevista
por telefone, no gravada com o chefe da direo do setor de Cuidados Paliativos
do hospital. Tive contato, tambm nessa poca, com alguns funcionrios do
Ministrio da Sade devido ao fato de que precisava de alguns contatos e
informaes legais sobre Cuidados Paliativos. A questo de pesquisa foi tocada de
maneira informal, porm, por questes ticas, achei que no seria uma boa hora
para marcar entrevistas afinal nem mesmo tinha ocorrido a seleo de doutoramento
da Universidade de Braslia, lugar que eu escolhera para participar do processo de
seleo. J depois de ter sido aprovada na seleo comecei uma trajetria. Para
investigar os Cuidados Paliativos, iniciei um percurso: busquei suas origens, as
transformaes histricas e sociais das atitudes face morte e ao morrer, chegando a uma
literatura analtica sobre o tema. A leitura dos trabalhos de Rachel Menezes foi de grande
importncia e quero, nesse momento, fazer um agradecimento pessoal autora que tambm
me forneceu informaes valiosas por meio do correio eletrnico. Fui informada da criao de
uma nova especialidade mdica, a Medicina Paliativa - j reconhecida em vrios pases,
como Canad, Estados Unidos, Inglaterra, entre outros. Buscando conhecer de mais perto
este campo profissional, pesquisei na Internet e achei associaes, profissionais e leigas,
dedicadas ao ensino, pesquisa e divulgao do novo modelo do morrer, alm dos trabalhos
de: ( Menezes, 2004; Twycross, 2003; Alvarenga, 2005).
Creio que a fase mais difcil tenha sido a solicitao junto ao Comit de tica para a
autorizao das entrevistas. De fato, a resoluo desse pedido levou aproximadamente dois
meses , ento, de certa forma, tive de interromper o trabalho de campo.
Por questes ticas, j citadas, o nome de todos/as participantes foram trocados por
pseudnimos, at mesmo dos/as autoridades do Ministrio da Sade.
As pessoas envolvidas na pesquisa esto assim relacionadas:
Equipe de Paliativistas
Hospital: 2 mdicas: M: Sabrina e M: Lcia; 1 psicloga: Patrcia; 1 assistente social :
Joelma; 1 enfermeiro e 1 enfermeira: respectivamente: Ricardo e Aline
Pacientes;
Magali; Jos; Janana; Ivo; Maria; Mrio; Mateus; Vanda; Ema; Jernimo .

202

5.5 Algumas consideraes

Devo dizer que a seleo da triangulao metodolgica nesta pesquisa se
justifica porque as fontes e mtodos selecionados para a gerao e a coleta de
dados ensinam sobre as prticas implicadas no modelo de medicina paliativa e
ajudam a perceber como relaes sociais, identidades e discursos articulam-se
nessas prticas. Tambm porque, por meio dessas fontes e mtodos, foi possvel
examinar todas as questes de pesquisa.
Alm disso, a articulao de mtodos foi uma das formas que escolhi para
explorar diferentes dimenses de um processo social e de dirigir-me a diferentes
lugares.
Concluindo, as informaes dispostas neste captulo procuram prover um
detalhamento dos itens essenciais na metodologia de pesquisa. Assim, aps ter
caracterizado e justificado a opo metodolgica e esclarecendo o processo de
triangulao que ser aplicado s anlises, fecho esta seo e esta segunda parte
do trabalho para dedicar-me ao exame minucioso das vozes encontradas no
modelo de assistncia paliativo nos prximos captulos.

203

PARTE

A linguagem em foco: Afinando as anlises

204

205

Nesta terceira parte do trabalho, exponho os produtos analticos resultantes

da interpretao de meus dados que, ento, so consistentes porque esto firmados
no em um nico instrumental mas em vrios mtodos triangulados. So
consistentes, ainda, porque possibilitaram o acesso por meio terico de
representaes acerca do conhecimento de saberes sobre a realidade social.
O objetivo desta parte do trabalho, tornar mais concretas as abordagens
terico-metodolgicas discutidas anteriormente com o intuito de oferecer alguns
exemplos de aplicao do arcabouo terico-metodolgico da ADC e das categorias
analticas discutidas nos captulos precedentes, em anlises que se ocupam com
problemas sociais parcialmente discursivos.
Lembro que tal aplicao impe uma abordagem crtica explanatria, em que
textos

representam

materializaes

discursivas

eventuais

que

devem

ser

analisadas, tendo em vista no s as prticas particulares de produo desses

textos mas tambm a constituio de redes de prticas interligadas, como as
representaes de saberes de agentes sociais. Nessa perspectiva, as anlises
trazem reflexes sociodiscursivas. Esse vnculo justifica-se pela percepo da
linguagem como uma forma de ao social que, por um lado, constitui a realidade e,
por outro, constituda por essa mesma realidade.
O que me interessa com cada um dos 3 captulos que formam esta III parte
entender questes relacionadas identidade, ideologia e poder para chegar a uma
viso compreensiva das relaes de representaes identitrias entre mdicopaciente na medicina paliativa.

206

207

6
Representaes identitrias de pacientes
Tornamonosconscientesdequeo pertencimentoea identidadenotma solidezdeumarocha,no
sogarantidosparatodaa vida,sobastantenegociveise revogveis,e dequeas decisesqueo
prprioindivduotoma,os caminhosquepercorre,a maneiracomoage e a determinaodese
manterfirmea tudoisso sofatorescruciaistantoparao pertencimentoquantoparaa identidade.
ZygmundBauman(2004:17)

Neste captulo, dedico-me a refletir sobre a auto-representao de pacientes

terminais, seus respectivos papis e identidades. Para tanto, parto de alguns
esclarecimentos tericos acerca dos conceitos de representao, atores sociais e
papis. Para isso, busco apoio no trabalho desenvolvido por Castells (2002). Tratase de uma alternativa para a ampliao dos estudos e pressupostos da ADC.
O estudo das relaes entre medicina e lingstica, ou melhor, a anlise da
medicina como objeto lingstico no ainda muito frequente, pelo menos no Brasil.
No entanto a lingstica brasileira apresenta algumas contribuies: Silveira (1993);
Magalhes (2000a); Ribeiro (2008) que tm demonstrado a necessidade de se ver
os processos de investigaes sob a tica do/a paciente.
Essas autoras contriburam para esclarecer a relao entre a medicina e a
sociedade a partir de dois pontos: primeiramente, ao demonstrarem que a doena e
a sade no so meramente problemas de ordem orgnica ou fisiolgica, mas que
dependem largamente do meio social e de nossas inseres em diversas
instituies, como a famlia e o trabalho; em segundo lugar, ao estabelecerem que o
enfrentamento da doena no se faz apenas pela cincia, mas tambm por outros
recursos semiticos existentes na sociedade, como os mgicos e religiosos (os
rituais, as oraes, as danas, etc).
Nesses estudos, a atividade reflexiva, que se processa no ato de tornar
pblica a experincia pelas quais passam pessoas, faz da anlise lingstica das
prticas mdicas um material particularmente iluminador, uma vez que, a partir da
divulgao desses trabalhos, as pessoas podem fazer sentido de prticas sociais

208

discriminatrias e preconceituosas.
Trabalhar com a representao da dor e da morte nem sempre uma tarefa
fcil, mas com certeza necessria. Dessa forma, proponho-me a refletir sobre
questes de identidade em instituies com modelo de assistncia paliativa.
Ao escrever este captulo, tenho, ainda, como objetivo responder s minhas
primeira e segunda questes de pesquisa: Como os/as pacientes terminais
representam suas identidades, e como as relaes sociais so construdas por
meio de depoimentos, relatos e entrevistas com os/as pacientes? , portanto, a
esses questionamentos que me dedico nesta parte do trabalho. As sees analticas
que norteiam o captulo encontram-se assim estruturadas: (1) Quem o/a doente
paliativo/a? (2) Quem so os outros com quem interage? (3) Que papis e
significados desempenham os/as participantes no modelo de assistncia paliativa?
Utilizo-me desses questionamentos como uma forma de entendimento das
identidades de pacientes terminais.
E, ao final, tento encontrar as respostas para estas indagaes o que justifica
as prximas sees.

6.1 As representaes das vozes

Nesta etapa do trabalho que desenvolvo, opto por fazer minhas anlises com
o foco nas representaes de pacientes. Dessa forma, dedico-me a conceituar
algumas noes com o propsito de ancorar-me em elementos tericos que
amparem as anlises lingsticas que fao.
Em seguida, utilizo das explicaes da lingstica sistmico-funcional, para
analisar essas representaes, ou seja, analiso as representaes por meio de
processos discursivos e gramaticais, o que significa enfocar questes sobre as
funes ideacional, o significado representacional e a transitividade da linguagem,
(ver Captulo 3).
Na seqncia, esboo alguns comentrios acerca de representaes da
doena que, de uma maneira ou de outra, estabelecem um elo importante de
investigao em uma pesquisa de identidades de pacientes terminais.
Relembro os conceitos sociolgicos de ator social, contrapondo-o ao conceito
lingstico de ator/participante. Por fim, apresento na Seo 6.1.4, algumas

209

diferenciaes entre papis e identidades de atores sociais que se destacam nas

vozes de pacientes.
6.1.1 As representaes nas cincias sociais
Embora

tenha

desenvolvido

no

Captulo

questes

sobre

as

representaes sociais, relembro aqui, que a noo de representao social tem

sido concebida e abordada de modo diverso em diferentes reas do conhecimento.
Cada vez mais se verifica que, no campo das cincias sociais, so desenvolvidos
estudos sobre as representaes da doena e da sade. A categoria Representao
Social (doravante RS) tem sido objeto de reflexo sendo utilizada como referencial
terico das representaes sociais (Moscovici, 1978) e outros, a exemplo de Minayo
(1994) e Cardoso e Gomes (2000), que por sua vez, se fundamentam em outros
referenciais das cincias sociais.
Apesar de as chamadas RS serem amplamente utilizadas na pesquisa social
em sade, acredito que tanto o seu conceito como o seu uso devem ser mais
problematizados. Junto a essas consideraes, a observao de Herzlich (1991),
para quem na explicao das condutas, outros aspectos, para alm das
representaes, devem ser levados em conta. Segundo a autora, o principal limite
da noo de representao social reside na generalidade do nvel de anlise que ela
constitui, fazendo da RS uma metanoo. Ciente desse limite, acredito que uma
das minhas tarefas possa ser a de indicar de que modo essas representaes,
sendo enraizadas nas prticas sociais, podem ser foco de uma anlise de discurso
textualmente orientada. Meu propsito, nesta fase, proporcionar um debate no
sentido de refletir os estudos de RS sob a lupa da ADC, enfocando as prticas de
sade e doena como eventos culturais, como prticas sociais.
Cabe fazer, aqui, apenas mais um comentrio sobre o conceito de
representaes, desta feita em relao Lingstica Sistmico-Funcional. Para a
LSF, a representao um processo no qual eventos, aes, sensaes,
pensamentos, comportamentos e outras atividades humanas se materializam por
meio de uma relao simblica que envolve muitas escolhas gramaticais e
complexos

oracionais.

Essa

representao

da

experincia,

por

meio

de

encadeamentos gramticos-discursivos, ou aspecto experiencial da linguagem, tem

sido tratada na Lingstica Sistmico-Funcional e na Teoria Social de Discurso,

210

dentro das consideraes tericas sobre a funo ideacional da linguagem por

Halliday (1985) e significado representacional por Fairclough (2003a). a partir
desses conceitos que tento fundamentar minhas anlises.
Como minha filiao terica a ADC sinto-me vontade para utilizar-me dos
conceitos de representao formulados pela Teoria das Representaes Sociais,
quando achar que pode ser mais uma 'contribuio interdisciplinar para
contextualizar socialmente minhas anlises.

6.1.2 Um dilogo lingstico com a Teoria das Representaes Sociais

Nesta subseo, chamo a ateno para o fato de que a construo de uma
representao social sobre doena implica, necessariamente, a reconstruo de
toda uma trajetria de filiaes ideolgicas. O conhecimento sempre interessado e
o reconhecimento de um evento como biolgico passaria por um crivo
epistemolgico e poltico. O meu reconhecimento da prtica de saber sobre a sade
e a doena est sendo elaborado do ponto de vista lingstico e cultural, da
perspectiva de uma pesquisadora posicionada ideologicamente.
Antes de falar da experincia da doena, farei um rpido comentrio sobre o
conceito de doena. Retomo as palavras de Laplantine (1991: 15), que chama a
ateno para o fato de que pensar em doena j pensar em um significado
representacional da linguagem. A lngua francesa, por exemplo, s dispe de um
vocbulo (maladie) para designar a doena, enquanto na lngua inglesa h trs
expresses: disease (a doena como apreendida pelo conhecimento mdico),
illness (a doena como expressada pelo doente) e sickness (um estado muito
menos grave e mais incerto que o precedente [...] de maneira mais geral, o mal
estar).
O autor destaca tambm que a expresso illness pode ser entendida por meio
de dois pontos de vista clssicos: doena-sujeito e doena-sociedade, refletindo,
respectivamente, a experincia subjetiva do doente e comportamentos scioculturais ligados doena. Para integrar as noes de doena-objeto (disease),
doena-sujeito (um ponto de vista de illness) e a doena-sociedade (outro ponto de
vista illness) , ele prope que se avance no debate de sickness, uma vez que esse
termo pode articular ao mesmo tempo, as condies sociais, histricas e culturais

211

de elaborao das representaes de doentes e de mdicos e isso qualquer que

seja a sociedade considerada (Laplantine, 1991: 16-17).
Nesta seo, foco minha ateno a essa discusso, deixando claro que em
meus dados constatei que a utilizao conceitual mais abordada estaria mais
compatvel com a noo de illness, sem contudo, estar associada dicotomia entre
o ponto de vista de ser uma experincia subjetiva ou um comportamento sciocultural referidos por Laplantine. Explico: como sugerem os excertos (1-6) adiante, a
ocorrncia do nome doena tem um conceito diferenciado para os atores
envolvidos.
Segundo

Moscovici,

as

representaes

sociais,

sendo

formas

de

conhecimento prtico, situam-se mais especificamente entre correntes de senso

comum. Ou seja, as representaes so tambm uma expresso da realidade
vivenciada pelos atores sociais de forma individual.
Constato que, entre os membros da equipe de paliativistas, os termos doena
e enfermidade so usados como reflexo da combinao de aspectos da experincia
dos indivduos em situaes scio-culturais demarcadas. Isso no significa que
desconsiderem os aspectos subjetivos presentes no processo de adoecer, apenas
que suas representaes sobre doena so ligadas ao conhecimento cientfico.
Dito de outra forma, trata-se de termos que esto marcados de forma diferente nas
vozes da equipe e nas vozes de pacientes. Na realidade no houve uma s
ocorrncia do termo doena nas falas de pacientes.
Segundo Fairclough, devemos compreender que somos produtores e
interpretes de textos e estamos sempre sendo confrontados com grupos de
palavras e seus significados, ao contrrio de palavras e significados isolados,
embora, como nos lembra o autor, algumas vezes seja til para propsitos
analticos focalizar uma nica palavra (Fairclough, trad: 2001: 230).
A enfermidade ou doena seria, ento, o modelo que permitiria a mediao
possvel entre os participantes da equipe que jogam com seus saberes e admitem
uma certa lgica, condutas e prticas. J entre pacientes os relatos esto sempre
relacionados

ao

termo

dor.

leitura

que

fao

dessa

relao

entre

doena/enfermidade e dor que para os/as pacientes no h um interesse na

doena per se e sim nos sintomas que ela evoca. No quero dizer com isso, que
eles/elas no se importem com suas doenas, e sim que na construo de suas
falas muito mais recorrente o emprego do vocbulo (dor). Exemplo: Eu estou com

212

dor nas pernas, nas costas, que pode ser interpretado como um indicativo que, no
momento em que falo, o importante o alvio da dor e no a reflexo sobre o motivo
da dor. So coisas diferentes e que fazem a diferena no contexto da enfermidade.
Ou seja, quero que algum me d um remdio ou faa algo que tire ou alivie esse
mal do meu corpo. nesse sentido que percebi que a doena nos relatos fosse o
objeto de conhecimento, alvo do/a mdico/a e a dor fosse o objeto de interesse do/a
paciente. A relao que estabeleo pode ser indicada pela Figura 6.1.

Figura 6.1 Relaes de hierarquizao das representaes de doena e dor

DOENA
=
CONHECIMENTO

MDICO/A
DOR

PACIENTE

A Figura 6.1 encontra-se em dois nveis, que no significam uma escala de

importncia de um em detrimento do outro, mas uma diferena hierrquica em
funo do conceito que os termos assumem para diferentes atores. Isto me parece
relevante uma vez que tem a ver com o foco de ateno lingsticamente
construdo por mdicos/as e por pacientes. Ou seja, h uma linha conceitual de
saber nesta relao, enquanto para o/a mdico/a doena o objeto de preocupao
maior, para o/a paciente a dor o motivo de sua inquietao.

213

Figura 6.2 A escolha lexical de pacientes e membros da equipe

_____________________________
(1) Ento, a viso que se tem da doena (...)
___________________________________
(2) O que esta influenciando no adoecimento
___________________________________
(3) Se eles entendessem essa doena
___________________________________

Mdicos/as

________________________________
(4) Tenho muita dor doutora.
________________________________
(5) Tenho dor na perna.
________________________________
(6) Estou com dor de cabea

Pacientes

__________________________

Para alm disso, percebo um distanciamento marcado discursivamente por

meio tanto da impessoalidade, como nos exemplos 1, 2 e 3, como pela transitividade
em 4, 5 e 6. Aqui a representao de atores se d por meio da excluso e da
incluso. A representao da equipe mdica marcada pela excluso, uma vez que
no se pode perceber quem est falando. J a marcao de pessoalidade (Eu) nos
excertos 4, 5 e 6 no deixa dvida de quem que tem a dor. Aqui, a incluso da
primeira pessoa muito importante porque no se pode correr o risco de no ser
entendido/a, com o agravante de uma situao incmoda.
Na construo dos contedos atravs do sistema de transitividade, a escolha
do tipo de processo selecionado vital. O que chama a ateno nas vozes de
pacientes que a escolha por processo material (ter) est na verdade significando
um processo mental (ter= sentir). Tenho dor = Sinto dor. Mas esta escolha no
ingnua, muito menos sem importncia, pois se os processos so responsveis por
codificar aes, eventos, estabelecer relaes, exprimir idias e sentimentos, ou
seja construir o dizer, ento de se entender que pacientes queiram utilizar-se de
uma forma mais prxima de entendimento ao seu interlocutor.
do domnio de senso comum que em nossa cultura a materialidade e a
lgica predominam em relao subjetividade, fazendo que saibamos distinguir
uma valorao entre sentir (+subjetivo) e ter (+ objetivo). Portanto, frente equipe
mdica, tenta-se demonstrar objetividade para a dor. Essa no ser alvo de
contestao se for entendida como real.

214

Ao estabelecer relao entre a seleo feita pela mdica e a seleo mais

utilizada pela paciente, pode-se inferir que a ruptura com o status quo do
conhecimento mdico ainda no se faz presente entre paliativistas. Explico: A partir
do iderio de Cuidados Paliativos essa relao de causa e efeito deveria ser
desfeita. O/ a mdico/a deveria estar mais preocupado com a dor, at porque j de
seu domnio saber que a doena no pode mais ser vencida. Trata-se de doentes
terminais. No entanto, a mdica ao se referir doena pode estar refletindo sua
'herana' de formao. Na maior parte dos casos analisados, trata-se de refletir
sobre relaes de causas passadas, da poca de formao, as dificuldades de
mudar velhas posturas, que justificam e legitimam decises de escolhas lexicais.
Cabe ressaltar que a mdica, ao relatar seu conhecimento que a morte
certa, o faz de uma forma contraditria em relao a seu posicionamento paliativista.
Alm disso, quando o faz opta por dividir a responsabilidade com a paciente. Veja o
que Lcia diz:
(7) Na verdade acaba por tirar o mdico daquele pedestal e devolve ele
para o lugar dele. Que na verdade um agente que cura. um facilitador
da cura. Mas a cura ela precisa ser devolvida ao paciente, pessoa. A cura
no um poder que est na mo do outro. O outro pode contribuir com
aquele instrumento n dele. Parece que pode contribuir, pode oferecer mas
o que decisivo a prpria pessoa.49

A entrevistada comea seu relato com o perfil que se espera de uma

paliativista engajada no iderio do modelo de assistncia. Ao escolher o processo
verbal ((tirar) o mdico daquele pedestal), se afasta da viso conceitual do/a mdico/
a como detentor do poder de cura. Porm, observo que h, na instncia discursiva,
duas delimitaes que a afastam desse posicionamento. Ao selecionar o uso de
duas estruturas oracionais de parataxe (1) mas a cura (...) (2) mas o que decisivo
(...) faz j com uma postura que pode ser interpretada como hbrida.
H uma contradio entre o relato inicial e o restante, em que a mdica expe
o dever do/a paciente querer se curar. Na verdade, nesse caso, sugere tanto uma
alta afinidade com o contedo expresso quanto ao seu carter inusitado. A
49

Nas transcries dos dados para esta pesquisa utilizei (...) para indicar um corte na fala de um/a
participante. As reticncias simples sem parntese nem colchete , indicam frase inconclusa, mas
transcrita conforme aparece na interao. Em virtude da natureza de meu interesse nos dados, no
julguei necessrio adotar convenes de transcrio mais detalhadas porque no analiso aspectos
como trocas de turno, falas sobrepostas ou entonao.

215

modalidade aqui, indica um compromisso com a afirmao.

Percebe-se que, mesmo quando a mdica se distancia das prticas mdicas
da medicina cientfico-tecnolgica, ela no se afasta dos fundamentos dessa prtica
social mais conservadora ou intervencionista.
O fragmento caracteriza-se por aspectos heterogneos e contraditrios. Por
um lado, a ocorrncia da assertiva da mdica com o objetivo de no ser mais a
detentora do saber. Por outro lado, a forma que utiliza no corrobora para isso, pois,
inclui um marcador explcito de modalidade (parece) a moderar o carter autoritrio
dito e, por fim, a afirmao categrica () o que decisivo a pessoa.
Como evidente, no se trata de uma atitude da exclusividade desta mdica,
mas de uma articulao comum, bastante difundida; por um lado, as intervenes
dos /as mdicos/as seguem uma ordem que controla a estrutura do que dizem. Por
outro lado, a mdica parece ceder ao paciente grande parte do controle e liderana
do saber.
Segundo Fairclough (1997: 87) a natureza do processo de produo
discursiva pode reportar-se prtica sociocultural mais ampla, no mbito da qual
ocorre: por exemplo, no contexto institucional, a mdica pertence a um grupo
minoritrio de oposio, no seio da medicina e do aconselhamento. bastante
provvel que outros mdicos, conhecedores das relaes no campo da medicina,
considerem anti-autoritria a articulao que a mdica faz das convenes
discursivas por ser contra a autoridade mdica sobre o /a paciente e da instituio
mdica sobre a profisso e por quebrar o elitismo da classe mdica, permitindo ao/
paciente exercer algum controle sobre o que afeta a si diretamente. Passo, ento,
agora, a refletir acerca do conceito de ator e seus respectivos fazeres.

6.1.3 Atores e Participantes

Nesta subseo, lembro os conceitos de ator na Sociologia e na Lingstica.
Berger e Luckmann (1973) destacam que atores sociais so participantes na
formao de estruturas sociais, atravs de sua prtica interativa diria, onde com
uma gama de outros formam a base das instituies sociais e da identidade.
Esse conceito associa ator a instituies. Contudo, como lingista, adotarei
tanto o conceito de Berger e Luckmann, quanto o proposto pela Lingstica

216

Sistmico-Funcional, que entende ator relacionado a um papel gramatical atribudo

ao participante de um processo material que executa a ao. Um bom exemplo seria
a voz de Magali: Eu ia para casa, que possui dois participantes, Eu e casa, em
que eu o ator do processo material ia e casa a meta. Passo, agora, a
apresentar os pacientes por meio de pseudnimos.

PACIENTES
Magali

PATOLOGIA
Cncer nas Partidas

Jos

Cncer de Prstata

Janaina

Cncer de Colo de tero

Cncer nas Cordas Vocais

Ivo
Maria
Mrio
Mateus
Vanda
Ema
Jernimo

Aids
Cncer de Prstata
Cncer de Prstata
Cncer de Colo de tero
Cncer no Crebro
Cncer de Prstata

Quadro 6.1: Pseudnimos de Pacientes

Para aclarar, devo comentar que, alm de usar de modo intercambivel os

termos ator e participante, farei aluses s acepes de van Leeuwen (1997), em
seu artigo A representao de atores sociais, comentado no Captulo 3, Seo
3.2.5.3. Procedo dessa forma por estar de acordo com a associao que o autor faz
entre atores sociais e contexto social.

6.1.4 Papis e identidades segundo a LSF

Nesta subseo, relembro alguns dos pressupostos analticos da Lingstica
Sistmico-Funcional, com o objetivo de clarificar o conceito de papel e identidade.

217

Para este ltimo, recorro aos conceitos de Castells (2002). Existem papis sociais,
que so estruturas sociais, como mdicos e pacientes e papis gramaticais. s
categorias de van Leeuwen (ibidem), acrescenta-se a transitividade, proposta por
Halliday e Matthiessen (2004), categoria funcional, que auxilia na microanlise dos
papis gramaticais dos/as participantes nos processos gramaticais. Esses papis
variam segundo o prprio processo. Assim, nos processos materiais os participantes
podem ser ator ou meta, os processos mentais envolvem experienciador e
fenmeno; os relacionais, dependendo do tipo de relao, comportam portador,
atributo, identificado, identificador, caracterstica e valor; os verbais envolvem
dizente e alvo; os existenciais envolvem o existente; enquanto nos comportamentais
o participante principal denominado comportante.
A anlise da categoria papel gramatical dos atores sociais em relao ao
no estrato lxico-gramatical das entrevistas e depoimentos feita, tambm, por meio
da anlise das prticas sociais nas vozes dos/as pacientes envolvidos/as. Isso
relevante, uma vez que nem sempre encontrei uma similaridade entre os papis
sociais que os atores sociais desempenhavam e o papel gramatical que lhes dado
nas falas da equipe. A abordagem de van Leeuwen (1997), aliada a uma anlise dos
papis dos participantes em processos de transitividade em Fairclough (2003a),
sugere que as representaes podem realocar papis sociais, rearranjar relaes
entre atores sociais e vincular identidades.
Para discutir a diferenciao entre o conceito de papel social e identidade,
utilizo-me de Castells (ver Captulo 4, Seo 4.4). Segundo esse autor, as
identidades organizam significados enquanto papis organizam funes. O conceito
de papel social traz consigo a idia de um palco, em que atores sociais
representam papis nos mais diversos palcos da vida: trabalho, familia, hospital e
assim por diante. J as identidades so fontes mais importantes de significados do
que os papis, por causa do processo social de autoconstruo. Alm disso, as
identidades so interpretadas e padronizadas na fala de algum cujo papel social
implica uma funo. Essa relao dialtica entre papis e identidades , portanto, o
ponto central das sees a seguir.
6.2 Os participantes e suas identidades
Nesta subseo, relembro o grau de dificuldade que foi conseguir obter esta

218

parte dos dados, visto que tinha ao meu dispor um perodo mnimo para poder
conversar com os/as pacientes paliativos/as, e uma das razes para isso era o alto
grau de fragilidade dos/as pacientes. Mesmo com enorme dificuldade, considero que
foram estas ricas interaes.
Nas entrevistas com esse grupo, reconheo que a parte mais produtiva esteja
nos depoimentos e nos relatos. Os meus temas com os/as pacientes foram os
seguintes: idade, educao (entendida aqui como nvel de instruo), famlia, vida
familiar, religies e crenas, profisses, rotinas, interesses e gostos. Devo admitir
que estes temas foram organizados em funo da necessidade que tive de
aproximar-me do grupo, de iniciar uma conversa. Neste momento, senti que era
preciso adotar uma postura de entrevistadora para que eles/elas permitissem que eu
comeasse a freqentar um espao to ntimo como o quarto de uma pessoa,
mais ainda um quarto de uma instituio hospitalar. Todos ns sabemos que com
exceo de grupos religiosos, familiares, amigos e pesquisadores/as, ningum faz
visitas hospitalares. Como no queria associar a minha imagem a nenhum grupo
religioso e, tambm, no pertencia famlia de nenhum/nenhuma participante, a
alternativa tica foi afirmar meu posicionamento como pesquisadora e que estava ali
para estudar questes de identidade.
Nesse instante, importante fazer uma digresso para aclarar minha linha de
raciocnio frente ao grupo. Quando eles/as ficavam sabendo que era uma entrevista
sobre identidade ficavam receosos/as e preocupados/as com o que aquilo poderia
significar. Portanto, minhas questes de entrevistas foram utilizadas com o nico
propsito de incentivar minhas conversas, em uma tentativa de aproximao com o
grupo, com os /as pacientes e com seus familiares.
Como justificado acima, no farei uma anlise detalhada desta parte, por
considerar que o objetivo maior era mesmo iniciar uma conversa. Opto por traar um
perfil das respostas por meio de alguns fragmentos de relatos, com a finalidade de
mostrar algumas congruncias entre os membros do grupo quanto s indagaes
feitas.
Praticamente, a maioria das pessoas entrevistadas so pessoas de classe
econmica baixa, com baixo nvel de escolaridade, sem manifestao de filiaes
religiosas, porm com grande sentimento de espiritualidade, praticamente todos/as
de uma mesma faixa etria, que oscilava entre 30 e 60 anos, com exceo de
Vanda, que tinha 24 anos e era estudante de Letras.

219

Desta forma, creio ter respondido a minha primeira questo norteadora,

Quem o/a doente paliativo/a? Trata-se de uma pessoa comum, como eu, como
voc, como se verifica nos excertos abaixo:
(8) Ema: Tenho 54 anos, 6 filhos (3 homens, 3 mulheres). Moro na Ceilndia
e trabalho em casa.
(9) Maria:Tenho 36 anos, 4 filhos, moro no PN ( referncia a bairro de
Ceilndia )
(10) Jos: Tenho 57 anos e 2 filhos. Moro em Taguatinga.

No desconheo que as respostas dadas pelos/as pacientes esto

diretamente vinculadas ao gnero discursivo entrevista. Porm, ao fazer as
perguntas tive em mente traar um perfil que pudesse auxiliar-me na descoberta de
vestgios de representaes familiares nesses atores.
A seguir, aprofundo a explorao analtica, distinguindo os atores sociais que
sero agrupados por suas auto-representaes e pelas representaes atribudas a
eles/as pela equipe de cuidadores paliativos.

6.2.1 As representaes de pacientes

Nesta seo, apresento os textos que compem uma parte do corpus da
pesquisa. Os textos analisados nesta primeira parte pertencem ao que chamei de
auto-representao de pacientes, pois tecem consideraes a respeito da condio
em que os/as pacientes se encontram no modelo de assistncia paliativa, ou seja,
de que forma esse espao diferente dos demais espaos institucionais
responsveis por cuidados de sade.
Os depoimentos de pacientes so interpretados como uma forma de
entendimento de novas prticas sociais que esto em articulao nos hospitais com
modelos de implementao de novas maneiras de ver as pessoas.

6.2.1.1 Como os /as pacientes paliativos/as representam a equipe de sade

Neste ponto do trabalho, esclareo que as categorias analticas no

220

obedecero a um enquadramento metodolgico ordenado. No meu objetivo

seguir uma ordem pr-estabelecida, mas sim deixar que meus dados 'mostrem' as
categorias a serem analisadas. A justificativa encontra respaldo na maior liberdade
interpretativa. Comeo por verificar como pacientes representam a equipe, e ao
faz-lo desta forma acredito estar a entend-los melhor, porque como nos ensina
Woodward (2004: 9), a identidade de cada um depende, para existir, de algo fora
dela: a saber, de outra identidade, de uma identidade que ela no . Portanto,
preocupo-me em saber quem so os membros da equipe na voz de pacientes.

a) Especiais ou diferentes
Cabe registrar que os/as pacientes sempre se referem aos hospitais que no
possuem a assistncia paliativa como parmetro de relao ao modelo de medicina
paliativa. Observemos os fragmentos que se seguem.

(11) ao ser perguntado de que maneira tratado no hospital, responde:

Esse aqui o melhor, o melhor, no tem coisa melhor (...) eu gostei
demais, o hospital, (..) aqui t timo, t perfeito,t mais que satisfeito. (Ivo)
(12) eles so uns amorzinhos, adoro todos eles, so gente boa muito
diferente dos do ( ) , l horrvel. ( Vanda)
(13) nossa aqui eu t melhor do que em casa, l faz muito barulho, no
quero volta pra casa no, aqui a gente se sente bem melhor n . (Maria)

Cabe destacar as caractersticas visveis consideradas pelos/as pacientes

para qualificar o hospital e a equipe como diferentes dos outros com os quais
tiveram contato. Alm disso, freqente associar a identidade da equipe com uma
afetividade exacerbada, talvez como reflexo de uma vida extremamente sofrida,
muitas vezes, reflexo de um sistema segregador. A escolha do adjetivo (melhor) e
do advrbio, ( mais) e dos adjetivos (timo, perfeito, satisfeito) nos levam a pensar
em um ambiente diferente do que se espera de um hospital. Outro aspecto relevante
a comparao do ambiente hospitalar com a casa da paciente. Maria
categoricamente afirma que no quer voltar para casa, que o hospital melhor, para
isso utiliza-se dos advrbios de lugar: (aqui e l), diferenciando-os, e de certa forma,
distanciando-os. A utilizao de diticos ('l), particula espacial que, nesses casos,
congrega valor intersubjetivo, faz uma diferenciao entre o local de moradia e o
lugar de internao.

221

O processo mental (querer) selecionado por Maria representa a experincia

nova que a paciente est vivenciando, um desejo ou mesmo a vontade. Usando um
experienciador em primeira pessoa, a paciente consolida o seu envolvimento, talvez
visando externar o que julga ser o melhor para o paradigma das instituies
hospitalares como se fosse o desejo que todas as pessoas doentes deveriam ter.
O modificador (demais)

constri um desdobramento do processo mental

(gostar) selecionado por Ivo com a inteno de destacar a situao de

caracterizao do espao hospitalar como algo muito bom. Como, a priori, no
estamos habituados a ouvir este tipo de comentrio em relao s instituies de
sade pblica no pas, fica a sensao de que o paciente poderia estar tendo uma
reao anormal, o que logo se desfaz com os depoimentos de outros/as pacientes.
A escolha de uma orao com processo relacional feita por Vanda (eles so
uns amorzinhos) contribui para a ratificao da viso de que os /as pacientes
acreditam que a equipe de profissionais do hospital sejam diferentes e especiais.
Seguindo as interpretaes, podemos perceber que na viso de pacientes a equipe
tambm vista como bondosa e gentil.

b) Bondosos, gentis
No fragmento (14), a utilizao do operador argumentativo (s) pretende
reforar a postura diferencial do tratamento oferecido pela equipe paliativista e do
oferecido por outras instituies. Destaco, tambm, na orao inicial um processo de
hipotaxe que alada deslocada para frente. Essa uma declarao sobre o
momento em que as coisas comeam a ficar melhores para a paciente. Creio que
possvel perceber na generosidade que a paciente refere ter encontrado na equipe
um indicativo de denncia, um comportamento que, infelizmente, no a regra entre
profissionais de sade. Na esmagadora maioria das vezes, encontramos relatos de
situaes opostas. Ao afirmar isto, respaldo-me no s pelo conhecimento de senso
comum mas, tambm por trabalhos de pesquisa na rea.
Em seqncia, no fragmento (15) o processo mental (adorei) corrobora com o
discurso de que a equipe boa e diferente. O processo relacional () confirma uma
atitude por vezes ligada a uma relao mais ntima, pois no temos por hbito
presentearmos algum com o qual

no tenhamos uma ligao de afinidade. A

222

enfermeira presenteia Ema com uma boneca.

Por outro lado, podemos inferir um comportamento infantilizado por parte da
paciente, uma senhora de 54 anos. De qualquer forma, o fato de estar ou sentir-se
infantilizada pode ser um indicativo ambguo, que em minha interpretao trata-se
de um comportamento que no invalida a ao gentil do membro da equipe.

(14) Desde o dia que cheguei aqui (hospital) as coisas que eles me diziam, foi me
deixando mais calma. Eu acho que s de v o jeito deles com todo mundo me
deixava mais confiante. ( Janaina)
(5) Adorei quando ela (enfermeira) me deu essa boneca, eu nunca no tinha
ganhado uma na minha vida, esse pessoal muito bom gente muito gente. (Ema)
(16) o pessoal daqui tudo qualificado, bem treinado, eles tratam a gente como
gente e no como porco, l no (...), eles tratam a gente como porco. (Ivo)

Em (16), observo o processo relacional que destaca os atributos da equipe,

de forma a associar sua competncia tcnica com o tratamento pessoal. Essa idia
reforada, em termos lingsticos, com a escolha da orao seguinte formada por
processo material (trata(m)), o que possibilita o entendimento que a equipe os trata
com um respeito que anteriormente no percebiam ou no tinham. Isso entendido
como uma denncia clara ao comportamento desrespeitoso ao qual as pessoas so
submetidas nas instituies com modelos cientfico-tecnolgicos.

c) Membros da Famlia
freqente a identidade de a equipe estar atravessada pelo papel familiar
nas representaes dos/as pacientes entrevistados/as. Em (17) e em (18) os papis
de me e de pai zelosos so ressaltados. Esse discurso familiar pode estar sendo
percebido como indicativo de denncia do afastamento que as instituies com
modelos cientfico-tecnolgico estabeleceram ao longo da histria entre pacientes e
mdicos. Uma relao que tem se tornado cada vez mais conflituante.

(17) Essas pessoas que to me cuidando so uns fofos. Essa doutora uma
verdadeira me. (Ema)
(18) Eu aqui sou que nem um filho pros meninos eles me do banho e nunca acham
ruim, sempre fazem isso sem aquele jeito de quem t com nojo e depois que eles
terminam e me cheiram e dizem: t bonito hein, assim vai ser o terror da mulherada.
(risos). (Jernimo)

223

Destaco que no cenrio descrito por Ema, predominam a modalidade e a

avaliao subjetivas. Assim como Janaina deixa transparecer no excerto 14 sua
subjetividade na escolha das operaes de modalizao desde que cheguei aqui,
ela tambm o faz nas avaliaes. Ema utiliza-se de afirmaes avaliativas com
adjetivo em funo de atributo. A valorizao do ser humano uma questo de
sade. Qualquer um/a sabe que quando estamos limpos e cheirosos e recebemos
elogios, a tendncia que venhamos a nos sentir mais felizes e por conseqncia
com a sensao de bem estar, o que comprovadamente saudvel.
Ao percebermos que os/as pacientes representam a equipe de cuidadores
atribuindo-lhes caraterizaes de familiaridade, resta-nos investigar se estas
representaes so coincidentes com o papel desempenhado pelos seus familiares.

6.2.1.2 Como os/as pacientes representam seus relacionamentos familiares

Praticamente em todos os depoimentos e relatos, os/as pacientes fazem
menes a sua relao familiar, mas cabe comentar as relaes dspares que
encontrei. Comeo com o relato de Ema, com fragmento de comentrio do marido
que estava junto neste dia.
(19)Carmem: Quem cuida mais de voc aqui no hospital?
Ema: Todo mundo. Cada dia um.
Marido: Cada dia um e depois de ns ainda vem o genro, ele o que mais
ajuda.
Carmem: o genro que mais vem ? Foi ele quem deu esta boneca?
(Referncia a uma boneca que a paciente faz questo de apresentar a todos
que chegam para visit-la).
Ema: No, quem deu a boneca outro, foi a Aline.(...)
Marido: Ela ganhou at celular.
Carmem: Lindo, que que lhe deu?
Ema: foi meu genro. ( Ema faz questo de mostrar a foto do outro genro.
muito bonito.
Marido: A famlia muito unida.
Ema: Graas a Deus.
(20) Janana:eu tenho 54 anos minha filha (risos)
Carmem: Dona Janana, a senhora est sempre sorrindo,sabe o que me
chamou a ateno? No tem um s dia que eu venha neste hospital e no a
encontre sorrindo. Sabe que s de ver a senhora j sinto vontade de sorrir.
Janaina: (continuou a sorrir) (...)

224

Carmem: Quem cuida mais da senhora aqui no hospital?(neste momento

Janaina desconversa e no responde).
Carmem:Quantos filhos a senhora tem?
Janaina: Tenho quatro, eu tive cinco um morreu, agora tenho quatro . Duas
mulheres e dois homens
Carmem: E moram com a senhora?
Janaina: Mora tudo comigo, neto(...)
Carmem: Quantos netos a senhora tem?
Janaina:Minha filha, eu tenho dez netos e doze bisnetos.
Carmem: E as meninas?
Janaina: A mais velha vai completar seis, e a filha dela de dezoito j tem um
menino, a mais nova de vinte anos, tem quatro meninos, duas mulher e dois
homens; e tem o outro que tem quatro mais. assim, cada um com uma
mulher n, um filho de cada mulher.
Carmem: Sim, entendi, cada um com uma mulher.
Janaina , s tem um que casou e que ainda no quis filho.
Carmem: Mora com a senhora?
Janaina:Mora, mora tudo comigo minha fia.
Carmem: Ento a famlia bem grande. E a senhora tinha um companheiro?
Janana: Tive, ele convivia com outra n?
Carmem: Sim,e ele era casado com essa outra?
Janaina: No, com nenhuma das duas, ele trabalhava na feira da barragem
e uma vez quando ele foi subir a barragem, pegaram ele.
Carmem: E a polcia descobriu o motivo?
Jannaina; No, diz que foram atrs do filho da mulher n, ele dizia que era o
pai dele pegaram ele, a de l para c que eu t direto no hospital.
(21) Carmem: Quem cuida mais de voc aqui no hospital?
Jernimo: O pessoal daqui , eles so gente muito boa.
Carmem: O senhor tem familiares aqui ( Em Brasilia).
Jernimo: tenho.

A escolha destes fragmentos tem por objetivo caracterizar o relacionamento

dos atores sociais com a famlia. Segundo van Leeuwen(1997), apontar a escolha
entre referncia genrica e especfica importante na representao de atores
sociais. Pois bem, note que as categorizaes feitas por Ema e por Janaina so
sempre especficas, enquanto as categorizaes de Jernimo so genricas.
Quando perguntado sobre a famlia, restringe-se a dizer: tenho.

Nos

fragmentos (19) e (20), so selecionados vrios nomes contveis; tanto Ema quanto
Janaina especificam nominalmente os membros de sua famlia, no entanto Jernimo
faz uma escolha de carter bem genrico. Segundo van Leeuwen (1997: 193), a

225

presena de um numerativo interpretada como realizando uma referncia

especfica.
Em concordncia a minha interpretao baseada em van Leeuwen, utilizo
como lente de anlise o processo da objetivao de Moscovici para estender-me um
pouco mais na reflexo sobre fragmento acima. Na viso de Moscovici, pela
categoria da objetivao possvel tornar concreto aquilo que abstrato. Ela
transforma um conceito em imagem de uma coisa, retirando-o de seu quadro
conceitual. Trata-se de privilegiar certas informaes em detrimento de outras,
simplificando-as e dissociando-as de seu contexto original de produo.
Parece-me que o procedimento de Jernimo ao selecionar uma orao
simples e direta. (..) Tenho, com a seleo de um processo material em posio de
ncleo na voz do paciente. Conhecedor que do conceito de famlia na sociedade
brasileira, Jernimo prefere no estender o assunto.
Ainda, de acordo com os fragmentos (19) e (20) acima, a realidade das
pacientes diferencia-se da realidade de Jernimo, e segundo as declaraes de
membros da equipe, diferencia-se majoritariamente da norma estabelecida pelo
modelo familiar nuclear de pacientes terminais, uma vez que essas pacientes fazem
parte de famlias com as quais mantm um contato de pelo menos, aproximao,
como atesta o quadro abaixo.
Fao esse comentrio para revelar que somente essas duas pacientes
narraram um sentimento de pertena familiar, ou seja, pertencem a um quadro de
ruptura no modelo conceitual predominante na nossa sociedade atual. Mesmo
assim, h uma diferenciao entre as duas. Vejamos o quadro.

Nome
Ema
Janaina
Jernimo

idade

Com quem mora

Quantos filhos tem?

Outros parentes

54

Com o marido

Duas filhas

genro

54

Com toda a famlia

extensiva

Quatro. Duas mulheres e dois Netos, noras

homens

65

Sozinho

Um filho

Irm, ex-mulher

Quadro 6. 2 Representao da instituio familiar.

O quadro acima permite sugerir as diferenas j comentadas. Os dados

indicam que apenas uma paciente50 tem convivncia com um companheiro, no caso
50

Cabe aqui esclarecer que embora o quadro acima tenha apenas os relatos de trs pacientes,

226

o marido. O excerto abaixo refora essa situao.

(21) que eu moro sozinho, minha ex-mulher morreu de cncer, eu no
sabia eu tinha largado dela. Jernimo

No excerto (21), o paciente releva de maneira objetiva o contexto

familiar, no qual se insere, a partir de uma experincia do mundo fsico, configurado
pelo uso da forma verbal (morar). Trata-se da realizao de um processo material,
em que o ator envolvido o prprio paciente e as circunstncias associadas
caracterizam o rompimento dos laos de convivncia com a figura da ex-mulher.
Alm disso, as relaes com outros membros da famlia como os filhos por
exemplo nem sempre satisfatria. Vejamos:

(22)depois de um ano que eu fui l que eles vieram falar pra mim. Mas
rapaz eu tenho telefone aqui, eu tenho tudo porque vocs no me
telefonaram, deixou sua me morrer e eu no vi a ela pela ultima vez, a
ficaram calados, e depois que eu t aqui a minha outra mulher (que j no
vive mais com o paciente) disse: Vem ver seu pai que seu pai t doente e
ele falou: No vou no, eu quero que ele morra,ele t pagando o que fez.
Jernimo
Ao

analisar as circunstncias de espao (l) , (aqui) o paciente demarca a

distncia, primeiro fsica, depois pessoal com um membro de sua famlia. Essa
distncia fsica e pessoal de seu filho deixa claro que seu relacionamento familiar
ofuscado e, de certa forma, conflitante para si. Afirmo isso baseada na escolha de
negao feita por Jernimo que usa do discurso direto para relatar o sentimento que
acredita que o filho nutre por ele.
Como as representaes sociais so representaes de alguma coisa e so
sustentadas por algum, essencial identificar o grupo que as vincula, situar seu
contedo simblico no espao e no tempo e relacion-lo funcionalmente a um
contexto intergrupal especfico. Ou seja, vive-se em uma sociedade que nutre
princpios, ainda calcados em uma iluso de famlia nuclear que corresponde a algo
desejvel. Isso pode servir de base para a compreenso de que para alguns dos/as
pacientes, seja importante ver-se encaixado dentro daquilo que o grupo percebe
como sendo o ideal. claro que uma representao particular pode mudar de grupo
hospedeiro e vagar por entre grupos sociais, assumindo outros valores e crenas.
somente a paciente Ema, dentre todos /as os/as participantes da pesquisa tinha um companheiro
marido com quem morava, os/as demais no possuem tais laos.

227

Busquei, nesta subseo, analisar o conceito de famlia nas representaes

dos/as pacientes terminais como uma forma de comprender suas representaes
identitrias. Para tanto, foram coletados dados empricos que demonstraram que a
atual representao das pessoas envolvidas no sustentam os anseios dessas
pessoas. Sabemos que os conceitos de famlia so diferentes hoje e que
independem do espao em que estejamos inseridos, porm o que observo que no
espao institucional do hospital, e nesse caso um espao reservado ao final de vida,
h quase que uma busca por antigos conceitos e valores, com um sentido de
catarse. No cabe a esta pesquisa buscar as razes para isso, mas foi importante
observar tais questionamentos porque so eles que vo contribuir para a definio
das identidades de cada participante.
Acredito, dessa forma, que minha questo norteadora, (2) Quem so os
outros com quem interage? esteja parcialmente respondida. Constatei que,
infelizmente, as pessoas que esto internadas no recebem muitas visitas. Raros
so os casos em que pacientes interagem com pessoas que no sejam ou de seu
crculo familiar ou os membros da equipe de cuidadores. No h muitos com quem
dialogar, trocar idias, conversar sobre amenidades. Isso, inegavelmente, torna os
ltimos dias mais tristes e pesados. Porm, paradoxalmente possvel perceber que
h um aspecto identitrio marcante, qual seja o de luta pela dignidade de vida e no
de tempo de vida.
Creio ser essa uma forma de representar a finitude de vida pela qual estas
pessoas passam. No estou com isso querendo dizer que todos/as morram
sozinhos/as e tristes, mas que a sensao percebida de um grande abandono, em
um momento em que esses atores sociais precisam de uma participao mais
efetiva de pessoas amigas. Por outro lado, esta falta dos amigos antigos d a
oportunidade para que se criem novos laos de afetividade. Entretanto, os novos
amigos acabam por ser representados por um mesmo grupo, pela equipe. Eis, ento
a razo pela qual escrevo a prxima subseo.

6.2.1.3 Relacionamentos de amizade

O que foi possvel inferir da situao de interao com outras pessoas que a
famlia um grupo de atores sociais significativo no incio do tratamento de

228

pacientes. Muitos/as relatam que foram acompanhados/as por algum membro da

familia, mas com o passar do tempo e isso significa muito pouco, questo de dias
a tendncia o abandono e mesmo a ausncia desses membros familiares. Um
outro grupo que tambm tem seu papel representado com certo valor nos relatos o
dos amigos que, em geral, so os membros da equipe. Esses aparecem com maior
freqncia, geralmente em momentos difceis, como na hora das dores e da morte.
A seguir, analiso o comentrio feito por Jernimo que me conta como foi chegar ao
hospital de cuidados paliativos.

(23)Pena eu no ter vindo para c antes(...) um lugar bom desse.

(...) Quando cheguei aqui, o dr(...) tava falando comigo e chegou tanta
enfermeira, uma j me deu morfina, outra j me deu comprimido, j me deu
soro, e aquela coisa toda, e eu fiquei assim o que ser que aconteceu nesse
hospital que t tao bom, com todo mundo correndo a para cima de mim, eu
no sabia o qu era, eu no sei foi o mdico diretor daqui. O dr(...) estava
me esperando aqui, e eu nunca que chegava. A me tratou to bem rapaz, e
depois( regresso ao tempo que ficou esperando a ambulncia lev-lo do
hospital com modelo anterior at o hospital pesquisado e que ao chegar.(..) e
ento o dr me disse: Comeou rebelde hein, ficamos esperando o sr chegar
aqui at esta hora,rindo depois que cheguei aqui fiquei completamente em
um hotel. Aqui eu tenho amigos. Pergunta a essas meninas a.
(...) Quando a sra (mdica) chega perto de mim, tudo que t doendo
desaparece. Jernimo

No relato acima, destaco que a representao dos atores sociais tem uma
agncia marcada em processos materiais como (ir), (chegar), (correr para mim),
indicando significados no estabelecimento do paciente que saiu de um hospital com
modelo cientfico-tecnolgico e chega ao hospital paliativo.
Ainda em relao ao excerto acima, ressalto a fala de Jernimo que diz:
(Quando a sra chega perto de mim, tudo que t doendo desaparece.), o que
sugere, primeiro a presena de algum junto a si; segundo, mas no menos
relevante, a representao do espao. Em relao ao primeiro ponto, trata-se ao
meu ver de uma representao da necessidade de afeto que inerente ao ser
humano e o segundo ser o alvo de minhas anlises no Captulo 8.
Em vrias relatos, o apoio dos /as profissionais da equipe citado em
momentos chave, aplicando medicao na hora, dando suporte medicamentoso que
alivie a dor e assim por diante, conforme ilustra o trecho do relato de Jernimo a
seguir:

229

(24)aqui, esse pessoal tudo bom, no tem um s deles que sejam ruim.
Desde as moa da limpeza trata a gente bem. As enfermeiras as meninas
que d banho e que depois diz que a gente ta cheiroso e do beijinhos, isso
que s amigo no tem nojo da gente n. porque l no (..) tinha uns que
achavam que a gente era tudo bicho. Eu estes dias tive uma dor que achei
que era a minha hora , ento veio gente de toda parte. Aqui o povo toda
hora vem pergunta se a gente t com dor, e j d um remdio e j faz uma
massagem, tem at uma tal de fisioterapeuta que vem me ver. Outro dia
uma amiga minha a (...) que psicloga veio aqui me d um beijo e disse
que era porque tava com saudade. desse jeito.

Esse recorte, que confirma a anlise anterior, significativo para

demonstrar a preocupao da equipe que est presente a todo o momento. Por meio
da observao da seleo de processos que o paciente utiliza, percebe-se que as
relaes desempenhadas no so somente vinculadas ao critrio fsico, mas,
tambm , ao aspecto emocional. A passagem da psicloga pelo quarto do paciente
para ver como ele estava e dizer que era s saudade, representa a demonstrao de
carinho e respeito.
Conforme expliquei no Capitulo 2, existe uma rede de humanizao
sendo divulgada pelo Ministrio da Sade no pas que tem como objetivo que aes
como estas sejam uma constante nas redes de sade, mas no isso que
encontramos nos relatos dos /as pacientes quando fazem referncia aos centros de
sade convencionais. Veja o relato de Ema:

(25) Chorando muito, Ema comentou que no Hospital de (...) foi tratada
muito mal e que o filho queria processar o mdico. Ele disse: Aqui no
lugar de vela preta e caixo eu me senti to mal minha filha era como se o
meu lugar fosse o cemitrio e no o hospital.

Neste fragmento, destaco a atitude covarde e maldosa com a qual o

profissional de sade tratou Ema. O profissional j sabia que a paciente era paliativa
porque Ema estava acompanhada por uma enfermeira do hospital com Cuidados
Paliativos e foi levada ao hospital cientfico-tecnolgico para fazer um procedimento
de rotina. Trata-se da representao negativa de profissionais da rea de sade
dominante. No quero dizer com isso que todos/as sejam assim, porm as
representaes desses atores sociais esto intimamente ligadas s representaes
de carter depreciativo. Inevitavelmente, h um conflito na ordem do discurso pela

230

qual circulam os atores sociais envolvidos com as prticas sociais da medicina

paliativa e da medicina cientfico-tecnolgica.
O relato de Ema uma denncia ao caos do sistema de sade pblica no
pas e falta de preparo de alguns profissionais da rea. significativo que Ema
escolha no nomear o mdico que a atendeu de forma to desrespeitosa. Trata-se
de um recurso utilizado pelos atores sociais como estratgia de impersonalizao de
outros. Segundo van Leeuwen, aqui ocorre o que o autor chama de
impersonalizao

objetiva,

que

acontece

quando

os

atores

sociais

so

representados por meio de uma referncia atividade a que esto ligados, nesse
caso, o mdico. Vejo aqui, uma declarao de intimidao por parte da paciente que
no se sente vontade para dizer o nome do profissional e isso corroborado
porque quem decide tomar uma atitude de represlia o filho e no a paciente, que
quem foi atingida.
Quanto atitude do filho, no cabe comentrio porque seria de se esperar
dentro do contexto em que se encontra a famlia. Quanto paciente, tambm de
certa forma uma atitude comum, porm serve para demonstrar como ainda somos
refns de situaes de humilhao, discriminao e desrespeito em instituies de
sade de modelo cientfico-tecnolgico e que se essas representaes esto de tal
forma naturalizadas, cabe a cada um de ns ao menos pensar no processo contrrio
qual seja o de sua desnaturalizao.
Jodelet (1989) ressalta que as representaes nos ajudam na relao com o
mundo e com as outras pessoas. As representaes so importantes na medida em
que nos guiam na forma de nomear e definir juntos os diferentes aspectos de nossa
realidade de todos os dias (Jodelet, 1989: 31). Aqui aparecem nas selees lexicais
utilizadas pelo profissional, cristalizando sua conduta no espao da medicina
cientfico-tecnolgica (ver Captulo 8).
Como uma das funes das representaes compartilhar com membros de
um grupo especfico, possvel outras pessoas incorporarem as mesmas formas
preconceituosas. Entretanto, essas representaes podem entrar em conflito com as
de outras pessoas, uma vez que elas so guia de aes e de trocas. Com isso quero
dizer que acredito que tais posturas preconceituosas possam ser modificadas. Ao
usar o discurso direto com o processo dicendi, a paciente marca a fala do mdico

231

com o provvel objetivo que pode ser o de denncia a uma postura preconceituosa.
Fecho esta seo observando que a auto-reprepresentao de pacientes
conflituante e se desenrola em uma situao de tenso social e emocional. Por isso,
uma representao identitria hbrida, dependente de um posicionamento do
outro. Esse outro pode ser visto, aqui, como dois grupos claramente identificveis
a equipe e a famlia. Essas identidades adquirem sentido por meio da linguagem e
dos sistemas simblicos pelos quais so representados. Porm, as representaes
identitrias de pacientes so construdas pelo modo como os outros os/as
representam. Para melhor entender isso, vejamos a prxima seo.

6.2.3 Como os /as pacientes paliativos/as so representados pela equipe de

sade
Procedo anlise das vozes de membros da equipe e o modo como
representam os/as pacientes. A equipe praticamente utiliza-se do modelo de
representao dos/as pacientes em quatro grandes grupos, a saber:

a) Abandonados pela famlia e pelo Estado

No excerto (26), opera a dissimulao modo de operao da ideologia que
sustenta relaes de dominao por meio de sua ofuscao por eufemizao, uma
vez que as relaes sociais e familiares so a representadas de modo a despertar
uma valorizao positiva que ofusca pontos de instabilidade. O resultado que a
excluso scio-econmica da famlia, como ponto determinante da situao de
abandono dos/as pacientes, pode estar sendo apagada, bem como outras questes
de abandono do Estado.
(26)Patrcia: A famlia... ( ) tem muitas... por exemplo... (que o pai realmente
foi uma pessoa ruim), ( ) (tem muitos conflitos). A, s vezes... h:: conflito
mais em termos prticos... Quem vai cuidar? Quem vai ser o acompanhante
( )? Ah, eu no posso porque trabalho o dia inteiro. (No faz o mnimo
esforo para estar aqui)... ( ) aquela pessoa, (No, eu j sofri demais com
ele, ento eles no merece meu sacrifcio de estar aqui).
Sabrina: quando chega aquela... aquele momento mais crtico, a eles...
trazem para o hospital porque no conseguem, n? alguns conseguem.
Outros, no conseguem ou no tm condio... ou no tm famlia, n? Uma
das questes que faz com que muitos pacientes fiquem internados s vezes
mais do que o necessrio, e agora um momento que isso est
acontecendo, so as questes sociais, n? Um morador de rua, um no

232

tem famlia, um morava num acampamento dos sem-terra (e no tem

ningum), outros... ento s vezes ( ) tem condio de alta, da, se tivesse
algum para... para cuidar, n? E s vezes no tem ningum para cuidar. A
gente corre atrs... s vezes acha um familiar l no Piau, l no Maranho, l
no Rio Grande do Norte.
Carmem:Vocs fazem esse trabalho de pesquisa?
Sabrina: Faz. A fulana faz, ela corre atrs. Mas nem sempre consegue,
encontra, e nem sempre, quando encontra, (quem encontrado, no) quer
assumir porque tm as histrias passadas de vida, todas as questes ( ) so
difceis, s vezes, de ser resolvidas...de envolvimento com o crime, n? e
largado, sozinho... e... n? sem contato.
Carmem: E vocs acabam se envolvendo n?
Sabrina: s vezes a gente consegue facilitar um pouco esse processo de
ajudar at nessas resolues, nas questes pendentes de vida, n? No
resolver, porque a gente no resolve por eles, eles quem tem que resolver,
mas tem um facilitador. Mas, muitas vezes (no).

Esses pacientes so abandonados pela famlia, como sugere a psicloga. (eu

no posso porque trabalho o dia inteiro. (..) No faz o mnimo esforo para estar
aqui (...) .No, eu j sofri demais com ele, ento ele no merece meu sacrifcio de
estar aqui). Ou seja, no h economia de expresses naturalizadas de omisso por
parte da famlia dos/as pacientes. Muitos dos usos lingusticos ressaltados na ADC
so empregados: nominalizao, personificao, indeterminao. A nominalizao
diz respeito apresentao de processos como entidades, e para Fairclough
(2003a: 143) a nominalizao um recurso para a generalizao, para a
abstrao. De acordo com meus dados, podemos acrescentar outro efeito de uso
recursivo de nominalizaes em textos: a indefinio (Quem vai cuidar? Quem vai
ser o acompanhante?). Nota-se a indefinio que ocorre por meio dos
questionamentos, com o uso do pronome indefinido. No se sabe por que a famlia
abandona o/a paciente e, ento, comea-se a fazer uso de nominalizaes para as
possveis especulaes. O trabalho como agente que impede a ao de cuidar ou
os problemas de relacionamento. A voz passiva ocorre em foi abandonado,
largado, ficam internados. O uso da passiva aparece como referncia denncia
do abandono pela famlia. Por fim, h indeterminao pela utilizao de pr-formas
nominais (alguns, outros). Todas estas escolhas somadas conferem ao excerto um
alto grau de atribuio de responsabilidades que segundo a equipe so
negligenciadas tanto pela famlia quanto pelo Estado.
Em (27) destacarei a heterogeneidade discursiva no que se refere
especificamente atualizao de diferentes discursos no fragmento, que considero

233

bem distinta. Comeo com o discurso da dificuldade do sistema (primeiro grifo), ou

seja, o que chamo discurso da esfera pblica parafraseando Habermas51.
Considerando que o conceito de esfera pblica remete deliberao de indivduos,
como cidados, a entrevistada parece clamar por providncias, da parte do governo,
e que delibera propondo alternativas como uma ajuda para resolver os problemas.
(27)Joelma: de assistncia sade mesmo. Ento, ns procuramos muito
estar garantindo esses direitos, n? Por que o Governo assim mesmo.
muitas vezes a gente tem que acionar o poder judicirio mesmo... para
estar resolvendo questes. Ento, ns temos muitas questes de ordem...
legais, que uma coisa que ns do Servio Social... h:: no sabamos que
ia haver tanta (interface aqui), n? So pacientes que s vezes falecem... e
que a famlia entra em conflito por conta de inventrio, de bens... e que,
depois, quer que a gente... d algum parecer... a, eles comeam aquelas...
aquele briga entre familiares, e nos procuram porque querem que a gente
d um parecer de quem que que estava aqui acompanhando ele mais...
de perto, que a gente possa estar interferindo nessas questes deles, n?
de ordem a de inventrio, tudo o mais. Ento assim, so... E todo dia
aparece uma situao nova... n? Ainda... ns temos aqui uma... uma
questo, que a maioria dos nossos pacientes, n? que esto internados
aqui no hospital... passam por muitas dificuldades... scio-econmicas, n?
Ento, uma das coisas que a gente tr/... com o nmero de bitos grande
aqui... ento a gente trabalha muito no sentido de estar orientando
encaminhando.

Na maior parte do relato do caso analisado, trata-se de refletir sobre o

papel do abandono do Estado as suas funes primeiras. Nesse excerto destaca-se
51

De acordo com Jovchelovitch (2008:67) h pelo menos dois momentos histricos que podem ser
considerados paradigmticos para a noo de esfera pblica de acordo com Habermas (1990). Um
desses momentos corresponde cidade cidade-estado grega e outro refere-se s transformaes
ocorridas na Europa do sculo XVII primeira metade do sculo XX. Ainda que as noes de pblico
e privado que circulam hoje tenham sido formadas no processo de ascenso e transformao da
assim chamada esfera pblica burguesa, noes definindo o que pblico e o que no quer dizer,
o que privado podem ser encontradas em um passado mais remoto que vai at a Grcia Antiga.
De fato, como Habermas coloca desde a Renascena o modelo da esfera pblica helnica, tal como
foi transmitido pela autoconcepo dos gregos, compartilhou com tudo o que considerado clssico
uma fora normativa peculiar. (Habermas, 1990: 4). Eu acredito que essa fora normativa peculiar a
que Habermas se refere tem origem na prpria peculiaridade da experincia grega. Foi talvez Hannah
Arendt (1958) quem delimitou de forma definitiva os significados e configuraes estruturais da esfera
pblica para os gregos antigos, salientado a extenso em que o seu entendimento original se perdeu
em sociedades contemporneas. De certa forma, sua obra uma crtica filosofia ocidental como um
todo que preferiu falar do homem como categoria universal ao invs da pluralidade humana
( Jovchelovitch, 1994). De acordo com Arendt, viver entre as pessoas de modo humano pressupe a
capacidade de escapar do domnio da pura necessidade para um espao que qualitativamente
diferente o espao da ao e o discurso, onde as pessoas realizam sua capacidade para falar e
agir. A condio sine qua non para a ao e o discurso a pluralidade humana, o fato de que
homens, e no o Homem, vivem na terra e habitam o mundo (1958). Porque as pessoas so
diferentes e ao mesmo tempo as mesmas a ao e o discurso tornam-se necessrios: se ns
fossemos todos idnticos no haveria a necessidade de comunicao ou da ao sobre o que nunca
varia, se ns no tivssemos nada em comum a fala perderia seu prprio fundamento e a ao no
justificaria a si mesma. na experincia da pluralidade e da diversidade entre perspectivas
diferentes que, porm, pode levar ao entendimento e ao consenso que o significado primeiro da
esfera pblica pode ser encontrado.

234

o discurso neoliberal, porm de forma distinta. No primeiro caso naturaliza-se a

demisso do Estado (o governo assim mesmo) e a transferncia para a sociedade,
desta responsabilidade, segundo Bourdieu(1997) a parte essencial da idia-fora
que caracteriza o discurso neoliberal. No mesmo excerto Joelma identifica que
necessrio (acionar o poder judicirio). Ou seja, aqui fica marcado o conflito que se
vive na relao do discurso de paliativista e o discurso neoliberal. Nesse conflito
pessoal, o discurso de profissionais paliativista se mostra mais forte.
b) Desconhecedores de seus direitos
Em (28), os/as pacientes desconhecem seus direitos e a tarefa de resolver
essas questes fica a cargo da equipe, que com a ajuda do pessoal do servio
social, faz o resgate de questes jurdicas. A viso da pobreza associada falta de
conhecimento outra questo a ser discutida.
A identidade aqui representada de pessoas que desconhecem e ou no tm
a preocupao com a questo jurdica.

(28) Joelma: Geralmente, quando o paciente chega aqui, n? ele

desconhece muitos dos direitos dele, n? No
s previdencirio, mas em relao tambm a (questo) de outros
benefcios, de assistncia sade mesmo. Ento, ns procuramos muito
estar garantindo esses direitos, n? E trabalhamos tambm, muito, na
questo do... h:: do acompanhamento, do apoio tanto ao paciente como
ao fam/... aos familiares. Essa experincia nossa dentro da rea de
Cuidados Paliativos... uma experincia muito nova, n? Na verdade,
um campo que est sendo descoberto agora pelo Servio Social. ( )
(costuma) dizer que ns estamos aprendendo a lidar com... com essa...
com esse grupo de pessoas, de pacientes, n? a nica experincia que
ns temos aqui no Distrito Federal... aqui no Centro-Oeste... com Cuidados
Paliativos aqui no hospital de apoio... e temos nos deparados dia a dia com
desafios, n? com constantes desafios. Como, por exemplo, de estar
repassando, n? para o paciente, para a famlia, que apesar/... quer dizer...
que apesar, no... que esse momento um momento muito importante da
vida, n? e:: e de estar... viabilizando uma maior qualidade de vida,
principalmente para o paciente, n? e de estar trabalhando com questes
de ordem jurdica, que a gente no pensava que ia se deparar com isso...
, chega nesse momento agora, n? nesse... a pessoa est nesse estado,
( ) fora de possibilidade teraputica, onde muitas coisas que ele deixou de
resolver durante a vida todinha... n? ele sente a necessidade de serem
resolvidas agora... n?
Questes jurdicas ( )...
Questes jurdicas, como, por exemplo... pessoas que viveram
maritalmente com uma outra pessoa durante a vida toda, e nunca
regularizou essa situao... n? a, de repente, tem uma penso... n? para
deixar. Recentemente (eu atendi) um caso aqui... onde que... o paciente...
ele vivia/... ele era separado da primeira mulher, vivia h quarenta anos...

235

com uma companheira, com uma... eu considero assim, com outra/... com
esposa, n? (tiveram dez filhos)... t? 9...)
no tinha/... a, ele/... e ele tinha uma penso... do INSS. Quando ele
chegou aqui, que a a gente descobr/... quando o paciente chega aqui...
ns fazemos junto ao paciente e famlia... admisso... a gente chama de
Admisso Social dele, n? onde ns fazemos um... um estudo scioeconmico... n? do paciente... e tentamos ver tambm como est a rede
de apoio familiar... h:: da comunidade, com que ele, n? que o paciente...
pode estar contando... e a a gente tenta/... j verifica (todas essas outras
questes). Estado civil, vnculo previdencirio... essa uma coisa bem
tcnica mesmo... que o que eu estava falando, n? de incio, n? Ns
temos procedimentos bem tcnicos mesmo que isso fica fcil de ser feito...
(eu falo assim), preencher uma ficha, fazer orientaes, fazer o
encaminhamento. Agora, o que vem no meio disso a o que eu chamo de
desafio, n? Por exemplo, nesse caso, desse paciente, ele era bem pobre,
separado justamente de uma primeira esposa... vivia h quarenta anos
com essa outra... tinham tido dez filhos... e at ento no tinham resolvido
essa questo..mas tinham penso. Logo que eu vi isso, eu falei, Pxa, se
ele vier a falecer, vai haver problema. Como aconteceu, n? ( ) eu chamei
as filhas, chamei a... a esposa, n? eu falei, Olha, vocs tm que ver essa
situao, legalizar essa situao, tudo o mais, porque::, ele vindo a falecer,
n? se acontecer ( ), n? se acontecer dele vir a bito, vocs sabem que o
estado dele grave... vai haver problema... (como est havendo). A, (ele)
no deu tempo... n? que ele passou, o qu? Uns... dois/... uns trs dias
aqui com ns... {e veio a falecer..e a, a esposa dele tem mantido contato
com ns porque ela ( )...
No conseguiu resolver isso. Quer dizer, ( ), n? a penso tem que ficar
com ela, uma senhora de idade j, e tudo, e ainda deparando com uma
situao dessa, n. complicado, n?

Nesta seo, espero estar dando mais um passo rumo ampliao da anlise
das identidades a que me propus. Na anlise das representaes de pacientes
necessrio entender como pacientes terminais so representados pela equipe. O
comentrio de Joelma est bem relacionado aos iderios de cuidados paliativos.
No prximo item, apresentarei o grupo de pacientes que se dizem
conformados/as com a situao de terminalidade e, em um segundo momento,
aqueles/as que ao contrrio, no aceitam a finitude de suas vidas. Passemos a
estas subsees.

c) Conformados com a situao de terminalidade

A expresso conformados, no deve ser encarada como sinnimo de
passividade, mas como uma forma de aceitao. A aceitao em Cuidados
Paliativos considerada um avano, uma maturidade do ser humano em relao
finitude da vida, a algo natural. Constata-se que Cuidados Paliativos no so

236

definidos somente a partir de um determinado tipo de doena, mas, aplicam-se a

pacientes de todas as idades, com base em uma avaliao de seus provveis
diagnsticos e necessidades especficas. Alm do mais, os servios de Cuidados
Paliativos tm como foco central atingir a melhor qualidade de vida possvel para
cada paciente e sua famlia, o que envolve uma mudana de paradigmas frente ao
ato de morrer.
O relato de Mateus em (29) pode ser entendido como um desabafo, que para
paliativistas sinnimo de resgate, no possuindo a carga negativa que muitas
vezes impomos expresso.
(29) Bom o meu caso que abandonei a minha famlia e os meus filhos no
Norte n. A eu vim pra c, ento eu acho que sou merecedor do que eu t
passando, ningum precisa me dizer que um castigo, e eu aceito.
(Mateus)
(30) todo mundo tem que morrer um dia n, claro que eu no quero ir
agora mas fazer o que o que me di mesmo que eu tenho uma casinha,
bem pequena, mas a mulher j t brigando com os meus filhos dizendo que
ela que me aguentou a vida toda , que a casa tem que ficar com ela. Eu
acho isso duro, no a morte, (Jos)

Tanto em (29) como em (30), os pacientes chamam a ateno para a

representao de passos de aceitao da doena. No primeiro, apresentada por

meio do discurso indireto, ressaltando que no precisa ningum dizer, um tempo
verbal sugerindo que era comum as pessoas que sofrem de doenas terminais
estarem sendo castigadas. Na verdade, no bem o que o modelo paliativista
prega. Ficar doente no est ligado culpabilidade de ningum, trata-se de um
fenmeno natural. O que poderia estar explicando esse comportamento, talvez seja
o que Castells chama de identidade legitimadora introduzida pelas instituies
dominantes para expandir sua dominao em relao s pessoas, at mesmo
quando se trata de uma doena terminal.
Em (30) a situao no muito diferente. O diferencial aqui o problema
familiar coadunado ao problema social da disputa por um imvel. A resignao est
na afirmao da vida com o conceito tcito da morte como algo natural em oposio
ao no natural que seria a disputa pelo bem material.
Por outro lado, segundo o iderio paliativista, podemos encarar a morte como
um fato de nossa existncia; podemos ajustar nossas vidas, e particularmente nosso
comportamento em relao s outras pessoas, durao limitada de cada vida.

237

Podemos considerar parte de nossa tarefa fazer com que o fim, a despedida dos
seres humanos, quando chegar, seja to fcil quanto possvel para os outros e para
ns mesmos. Passemos a um outro grupo.

d) Inconformados com a situao de terminalidade

Para esse grupo, no a morte que os/as deixa inconformados/as, mas sim o
conhecimento da morte como fato cultural que cria problemas para os seres
humanos.
(31) Voc nunca se prepara para o momento que uma desgraa, mas
voc sabe que elas chegam , ento voc s se preocupa com a morte
quando ela est rondando voc e ai minha amiga a gente no agenta ...
(choro). (Mario)
(32)Eu sou muito moa, casei agora tem uns dois anos. Tenho 24 anos. Eu
sou professora, cuido dos filhos dos outros e quero cuidar dos meus, quero
terminar minha faculdade, cuidar da minha casa. O que eu mais quero
viver com sade. ( Vanda).
(33)o que mais me incomoda no poder mais andar, eu s queria voltar a
caminhar e poder viver com sade.( Janana)

Em (31) destaco o uso de duas oraes declarativas afirmativas em contraste

com uma negativa. Observo que o perodo iniciado por uma negao que serve
para confirmar a constatao do medo inevitvel da morte. Essa uma postura que
vai de encontro com o iderio de Cuidados Paliativos. Nos fragmentos (32) e (33),
destaco o uso do grupo nominal (sade) que usado como o objetivo maior
dessas pacientes. Se o iderio promove a aceitao do enfraquecimento do/a
paciente e a aceitao da morte como algo natural, ento destaco a referncia
sade como indicativo do desejo pela vida e, portanto, da no aceitao da morte.
Creio que com essas anlises, feitas pela equipe, seja possvel compreender
as representaes de identidades marcadas nas vozes da equipe e dos/as
pacientes. Apesar de os Cuidados Paliativos buscarem a construo de uma nova
representao social da morte, permanece uma concepo negativa entre
pacientes.
Em outro grupo de representaes observado, as vozes dos/as pacientes
constroem um cenrio dividido entre aqueles/as que no tm medo de morrer, mas
sim de sofrer e aqueles/as que anunciam exatamente posies contrrias.

238

O que observei que no primeiro grupo o que eles/elas temem na verdade

o processo de morrer, especialmente a dependncia, impotncia, abandono e dor
que geralmente esto associados doena. Enquanto a dor fsica a fonte mais
comum de sofrimento, o sofrimento ligado ao morrer e ao abandono vai alm do
mero nvel fsico, atinge o indivduo como um todo, fator preponderante na
construo identitria do ser.
No segundo grupo de pacientes, esto aqueles que vivenciam o medo de
morrer. Estes, no decorrer da pesquisa, relatam alguns desconfortos e inquietaes.
(34) At que a dor j melhorou um pouco, estou bem contente. Antes, para
ir pra cama era difcil. Tenho medo de piorar, a (fulana) quando melhorou
morreu no outro dia. ( Maria)
(35) Tenho medo de morrer eu no sei porque no me cuidei antes(...).
( Vanda)

Medo e dor so expressos por ambos, pois so emoes e sentimentos que

os acompanham em todos os momentos, comprometendo significativamente a
qualidade de vida. A dor um fenmeno social e universal. E ao mesmo tempo,
peculiar e prpria, com milhares de sensaes, sentimentos e significados, que
indubitavelmente, se materializam em representaes identitrias. A dor social
(isolamento, rejeio, abandono, mudanas de papis, dependncia); a dor espiritual
(falta de sentido na vida e na morte, medo do ps-morte, do submeter-se, das
culpas, busca de f, de conforto espiritual) e a dor fsica (sensao dolorosa
associada a leses reais) so com certeza os sintomas que junto com o medo da
morte mais aterrorizam esse segundo grupo.
Minha ltima questo motivadora para este captulo foi: Que papis e
significados os participantes desempenham no modelo de assistncia paliativa?
Confesso que se trata de uma questo ambiciosa e que, neste momento, em que
tento respond-la, dou-me conta de sua amplitude e responsabilidade. Ento,
procuro trazer memria tudo que vivenciei durante esses quatro anos com
algumas das pessoas participantes desta pesquisa e convido o leitor a leitora a mais
um passo de anlise.

239

6.2.4 Que papis representam as pessoas envolvidas com cuidados

paliativos?
Comeo esta ltima seo, com a sensao de que muitas so as
expectativas das pessoas envolvidas nesta nova atividade. Com certeza, todas as
pessoas que participaram desta pesquisa so vencedores de uma maneira ou de
outra. Os/as pacientes, que at pouco tempo atrs eram tratados basicamente nos
hospitais cientficos-tecnolgicos, tm a possibilidade quando sabem da existncia
desse direito de serem tratados em hospitais por pessoas com posturas mais
humanizadoras e so agora transferidos/as o mais rapidamente possvel para seus
domiclios, onde continuaro seus tratamentos, com programas de reabilitao, de
recuperao e de cuidados paliativos. Percebo que com o passar do tempo surgem
situaes conflitantes entre os diversos atores: o/a paciente, a famlia, os/as
cuidadores/as, sempre envoltos por decises difceis. Estas situaes de tenso e
de conflito emergem dentro de um contexto maior onde alguns aspectos devem ser
levados em considerao como algumas das representaes que esto cristalizadas
na estrutura da prtica em estudo:

1. a equipe que deseja que pacientes possam voltar aos domiclios e os

familiares que no querem, no podem ou no tm condies de receblos/as;
2.

h um modelo de formao mdica centrado no hospital que muitas vezes

faz com que o/a paciente sinta-se mais seguro neste local;

3. existe uma concepo amplamente difundida entre os atores sociais de ser o

hospital lugar de excelncia para tratamentos de doenas;
4. o sistema de institucionalizao paliativo frequentemente associado a lugar
de abandono para morrer, confinamento e excluso social.

240

Figura 6.3: Representao da prtica social da medicina paliativa

241

Deter-me-ei a esses questionamentos que chamarei a arena de conflitos. A

figura acima uma tentativa de sntese dessa rea que envolve, precipuamente,
interesses antagnicos dos dois grupos. Na representao da Figura 6.3, pretendo
demonstrar que h dois locais de disputa na prtica social da medicina paliativa: o
espao hospitalar e o espao do domiclio dos/as pacientes. O crculo em volta dos
dois ambientes tem como objetivo demarcar a rea de disputa e os pequenos
crculos

pontilhados

tm

como

propsito

mostrar

envolvimento

posicionamento existentes no que entendo como espaos de disputa. O pontilhado

serve, ainda, para indicar que no se trata de espaos unanimemente demarcados,
mas que so lugares ocupados por uma maioria de atores sociais com
representaes convergentes. Ora a equipe que objetiva que os/as pacientes
possam ficar mais tempo em seus domiclios e ora os/as pacientes e seus
familiares que preferem o espao hospitalar. Voltarei a aprofundar este raciocnio
no Captulo 8.
Por questes de cultura tanto pacientes quanto seus familiares acreditam que
o hospital o lugar para se tratar de pessoas enfermas, mas este um fato com
razes culturais que s se justificam em parte. Nada obsta, que pensemos que to
logo estejam esgotados os recursos da medicina e que o/a paciente encontre-se em
situao de terminalidade, seja ento possvel, permitir-lhe a escolha de morrer
rodeada de estranhos em um hospital, ou morrer entre seus familiares com todo o
amparo de cuidadores e de equipamentos que aliviem e proporcionem conforto
antes do fim . Neste caso, no significa que estejamos frente a uma renncia ou
abandono da pessoa terminal, mas que estejamos a dar-lhe uma opo a mais de
escolha. Isso estaria reforando um respeito identidade de todos/as.
Por outro lado, temos a equipe de paliativistas que deseja que a morte
acontea no domiclio do/a paciente, o que pode ser recomendado do ponto de vista
do iderio da assistncia paliativa, mas que no seja necessariamente a escolha do/
a paciente. Outro fato a ser analisado que, por meio das anlises dos relatos de
alguns pacientes que vivenciam problemas familiares, seria muito complicado
voltarem para seus domiclios, e no se pode deixar de levar em conta que cada
caso especfico e que as decises tm que partir da vontade de pacientes. Tratase de pontos de vista dspares e que precisam ser reavaliados

e examinados

242

sempre tendo como prioridade a vontade do/a doente, como um dos mais simples
sinais de respeito s identidades. Passo, ento, s minhas consideraes deste
captulo.

6.3 Algumas consideraes

Neste capitulo, procurei analisar as relaes sociais que cercam os/as
doentes. Ao me propor listar atores que esto ora representando os/as doentes, ora
representando as pessoas diretamente envolvidas em cuidar desses/as pacientes,
tomei como base algumas categorias lingsticas.
As anlises, empreendidas com o apoio de Halliday e Matthiessen (2004) e
de van Leeuwen (1996), indicaram os papis e significados que desempenham
esses atores em suas relaes no modelo de medicina paliativa. Assim, foi possvel
identificar tenses, emoes e temores em suas relaes com o final de suas vidas.
As representaes analisadas neste capitulo foram verificadas por meio de
anlises de textos (transcries de entrevista) com o propsito de entender como as
pessoas

constroem marcas de identidades por meio de suas representaes e

auto-representaes.
Os/as pacientes representam sua identidade de forma paradoxal. Ora
parecem estar conformados com a situao de finitude, ora no conseguem aceitar.
freqente a identidade do grupo de pacientes estar diretamente vinculada a
representaes dos membros da equipe de cuidadores e a esse grupo que volto
minha ateno no prximo captulo.

243

7
Representaes identitrias da equipe
paliativista
Asidentidadessofabricadaspormeiodamarcaodadiferena.Essamarcaodadiferenaocorre
tantopormeiodesistemassimblicosderepresentaoquantopormeiodeformasdeexclusosocial.
(Grifosdaautora).Woodward(2000:39)

Neste segundo captulo analtico, desenvolvo anlises discursivas de

entrevistas, que compem o corpus da pesquisa. Dividirei as anlises em
consonncia com uma das caractersticas da forma de fazer anlise baseada na
anlise de discurso textualmente orientada, doravante ADTO, da perspectiva das
pessoas envolvidas na pesquisa. Opto por apresentar nesta instncia, as anlises
das vozes da equipe de paliativistas. Trata-se de um capitulo que traz reflexes
empricas, mas que, ao mesmo tempo, aborda, embora de forma menos abrangente,
reflexes tericas. Da, ento, a justificativa de utilizar-me dos conceitos tericos de
identidades e papis desenvolvido por Castells (2002), que estariam a refinar minha
pesquisa de cunho lingstico, com a anlise das categorias elencadas por
Fairclough (2003a). Investigo as representaes da equipe a respeito do modelo de
assistncia paliativa, a suas percepes do novo tipo de trabalho, suas conquistas e
desafios. Pretendo, assim, nesta parte da tese, desenvolver uma anlise da
constituio das identidades e papis sociais desempenhados pela equipe de
profissionais que se dedicam ao novo modelo de assistncia mdica, focalizando as
representaes dos papis sociais que o grupo constitui para si mesmo. Para tanto,
o trabalho de van Leeuwen (1997) ser mais um suporte de anlise. A investigao
tem o propsito de saber como a passagem do modelo de medicina cientficotecnolgico para o modelo paliativo tem (ou no) afetado as representaes
identitrias do grupo de profissionais e de que maneira isso pode ser relevante

244

reflexo acerca da excluso em que vivem os/as pacientes paliativos/as. Este

captulo deve se entendido como uma resposta a minha terceira questo de
pesquisa: Por meio de que marcas discursivas os membros da equipe de
paliativistas estariam contribuindo para a representao identitria dos/as pacientes?
Como esse grupo se auto-representa?
7.1 Anlise da constituio das identidades na voz da prpria equipe
Refletir acerca das representaes de identidades da equipe de profissionais
da medicina paliativa significa perceb-los no como produtos acabados, mas
sobretudo como sujeitos histricos sempre em processo de construo, levando em
conta o incessante movimento e a multiplicidade de prticas e discursos em que
esto situados. Por isso, as representaes de um grupo podem nos dar uma
compreenso do seu processo histrico e nos dar pistas para entendermos suas
posies atuais. Proponho, dessa forma, iniciarmos a apresentao dos membros
da equipe. Opto por no fazer uma separao na anlise das vozes da equipe por
tratar-se de uma diferenciao importante aos iderios de cuidados paliativos (ver
Captulo 1, Seo I.4.3).

7.1.2 Os participantes e suas identidades

Nesta seo, relembro os instrumentos utilizados para a construo do
corpus
da pesquisa: entrevistas, depoimentos e relatos da equipe constituda por duas
mdicas, um enfermeiro e uma enfermeira, de uma assistente social e uma
psicloga, com a finalidade de traar um perfil da equipe e no de uma classe de
profissionais, embora em alguns momentos seja preciso separ-los pela importncia
de seus posicionamentos nas anlises de identidades e papis sociais. Essas
entrevistas e demais dados foram analisados na perspectiva da representao da
identidade dos/as envolvidos/as na medicina paliativa. Por questes ticas, todos
tero seus nomes trocados por pseudnimos.

245

EQUIPE DE PALIATIVISTAS
MDICA Sabrina
MDICA Lucia
PSICLOGA Patrcia
ENFERMEIRO Ricardo
ENFERMEIRA Aline
ASSISTENTE SOCIAL Joelma
Quadro 7.1: Pseudnimos da equipe paliativista

Tanto as entrevistas como os relatos so analisados na perspectiva de

compreender as representaes de identidades da equipe. Note-se que somente
mdicas esto representando a classe que cursou medicina, porque os homens no
quiseram participar da pesquisa. Como se tratava de um corpo clnico pequeno, no
foi possvel ouvir as vozes masculinas. Quando questionei o porqu da no
participao, as respostas foram as seguintes: No me sinto confortvel com
pesquisadores e No quero participar porque sou muito ocupado.
Em termos da anlise das questes relativas medicina paliativa, decidi
respeitar a ordem em que os anotei em meu dirio o que corresponde Seo 5.4.3
do Captulo 5. So eles: (1) o tempo em que trabalham com o modelo paliativo;
questes relacionadas legislao; (2) como se posicionam frente aos dois modelos
de medicina: cientfico-tecnolgico e paliativo; (3) quais os procedimentos com
pacientes paliativos; como consideram a posio de pacientes em situao de
terminalidade; (4) como administrar o final de vida dessas pessoas. Essa
enumerao segue a ordem em que os temas so tratados nas entrevistas. Para
discutir a representao de cada um dos temas, apresento recortes das
transcries.
Devo aclarar, de incio, que neste captulo privilegiei fazer as anlises
seguindo o modelo de Fairclough (2003a). Entretanto, sigo a exemplo do captulo
anterior, a aplicao do modelo proposto por Halliday (1994) em sua gramtica da

246

experincia.
7.2. Anlise das identidades e dos papis
Nesta seo, examino os textos (transcries das entrevistas) que compem
uma parte do corpus da pesquisa. Os textos analisados nesta primeira parte
pertencem ao que chamei de representaes de identidades e papis da equipe;
pois tecem consideraes a respeito da condio do sistema paliativista como um
todo, ou seja, de forma generalizada.
Esta pesquisa proporcionou-me algumas reflexes sobre conceitos de poder,
discurso e identidade na relao mdico-paciente. Em primeiro lugar, foi
surpreendente a maneira como percebi que mesmo diante de prticas sociais
diferentes, com posturas bem mais humanizadoras, ainda h uma assimetria,
talvez, o que mude seja o nvel de poder nas vozes dos/as participantes das
entrevistas. bem verdade que no presenciei nenhuma das rotinas j cristalizadas
de situaes de tenso entre mdicos e pacientes, ou situaes de desgastes
emocionais, com o uso de linguagem desrespeitosa.
De acordo com a Seo 3.2.3 do Captulo 3, Fairclough (2003a) cumpre a
tarefa de ampliao do dilogo terico entre a ADC e a Lingstica SistmicoFuncional (LSF). O autor prope uma articulao entre as macrofunes de Halliday
e os conceitos de gnero, discurso e estilo, sugerindo trs principais tipos de
significado:

significado

acional,

significado

representacional

significado

identificacional. Passo, ento, anlise de cada significado.

7.2.1 Significado acional

Nesta seo, os textos so analisados da perspectiva de seu significado
acional, isto , do modo como figuram na ao (ver Captulo 3, Seo 3.2.4). O
significado acional focaliza o texto como modo de (inter) ao em eventos sociais
da sua importncia para um estudo de identidades, pois a ao legitima/questiona
relaes sociais. A seo est dividida em duas subsees: em 7.2.1.1, so
analisadas as estruturas genricas dos textos, em termos de gneros, pr-gneros e
subgneros atualizados na composio dos textos produzidos pelos/as participantes

247

da pesquisa. Em 7.2.1.2, so analisadas as relaes intertextuais, entendidas com a

articulao de vozes nos textos, de acordo com a proposta de Fairclough (2003a),
discutida no Captulo 3, Seo 3.2.4.1; por fim, apresento algumas concluses
preliminares acerca do significado acional .

7.2.1.1 Estrutura de gnero

A concepo de linguagem como um momento de prticas sociais
dialeticamente interconectado aos demais momentos dessas prticas reserva um
lugar especial para as ordens do discurso, o elemento discursivo do social no nvel
das prticas. Cada prtica social produz e utiliza gneros discursivos particulares,
que articulam estilos e discursos de maneira relativamente estvel num determinado
contexto sociohistrico e cultural. Gneros constituem o aspecto especificamente
discursivo

de

formas

de

ao

interao

no

decorrer

de

eventos

sociais (Fairclough, 2003a: 65). Quando se analisa um texto em termos de gnero,

o propsito examinar como o texto figura na (inter)ao social.
A entrevista um gnero flexvel, que, segundo Magalhes (2004b:4), pode
ser entendida como uma espcie de confisso em que a subjetividade exposta,
avaliada e vigiada. Tive acesso a subjetividade por meio dos relatos dos/as
pacientes. J as narrativas, conforme Fairclough (2003a: 69), so gneros mais
abstratos. De acordo com o autor, pode-se identificar em textos diversos prgneros hierarquicamente relacionados, de modo que se tenha um pr-gnero
principal e outros a que se pode denominar subgneros.
A anlise de entrevistas e relatos ser desenvolvida, para compreender o
significado acional dos textos, tendo a categoria da intertextualidade (ver Captulo 3)
como uma das possibilidades de anlise.
7.2.1.2.Intertextualidade
Em seu livro Analysing discourse: textual analysis for social research,
Fairclough (2003a) enfatiza o estudo da intertextualidade em termos da articulao
de vozes em um texto. Nesse sentido, a intertextualidade entendida como a
combinao da voz do autor com outras vozes que lhe so articuladas, o que

248

constitui basicamente a presena de outros textos por meio do uso do discurso

direto ou indireto. Com base nas falas de membros da equipe durante interaes
com os/as pacientes, uma participante reflete sobre a forma como a paciente age
em sua vida particular:
(36) Sabrina: Olha Ricardo o que a Magali ganhou.
Ricardo: O qu? Flores. Hum.
Sabrina: do namorado da filha.
Magali: Ele tem que me agradar primeiro, seno eu encrenco mesmo.
Sabrina: Ela diz que ele tem que agrad-la porque se no ela no deixa o namoro
seguir, o que est correto. Afinal, temos que cuidar de nossas filhas, eu tenho uma
filha e sei o que isso.

Identifico essa voz como sendo do mundo da vida privada, que pode ter aqui
o propsito de aproximao com a paciente, e para que o ambiente hospitalar deixe
de ser percebido como aquele lugar frio e distante. Ao incluir em seu texto a voz da
paciente, por meio da citao, a mdica recontextualiza a fala e, por meio disso,
justifica sua percepo de que a paciente est vivenciando uma situao normal, do
dia a dia de sua vida, independentemente de no estar em sua casa. Ou seja, o
hospital pode ser visto como um ambiente acolhedor, no qual cenas corriqueiras
acontecem.
Como dito anteriormente, em seu trabalho de 2003a, Fairclough recomenda o
estudo da intertextualidade. Uma questo pertinente analise da intertextualidade
a investigao de quais vozes so includas e quais so excludas, em uma
abordagem das ausncias significativas. Sabrina, ao narrar a situao de pacientes
que chegam ao hospital, comenta que os familiares no sabem lidar com a situao
de enfermidade e acabam por entregar o/a doente nas mos da equipe. Veja o
relato de Sabrina:
(37) Sabrina: Quando chega aquela... aquele momento mais crtico, a eles... trazem
para o hospital porque no conseguem, n? Alguns conseguem. Outros, no
conseguem ou no tm condio.

Essa uma situao problemtica entre a equipe, que quer dar alta ao/
paciente estvel, para que possa desfrutar da companhia de seus familiares nos
instantes finais de sua vida, e familiares ou responsveis pelo/a paciente que no
querem ou no podem ficar com o/a doente. Trava-se um impasse, no qual a voz da

249

equipe visvel, mas a voz do outro, no. As escolhas lingsticas, como o uso de
alguns, outros e, ainda, o apagamento do sujeito gramatical por meio do recurso do
processo verbal na terceira pessoa so indicativos de que a equipe no pretende se
comprometer em apontar uma pessoa responsvel pelo problema. Implicitamente,
podemos perceber uma denncia de descaso com os/as pacientes que so levados
at o hospital e l so abandonados/as.
Quando a mdica diz que (alguns) no tm condies, pode-se inferir que,
relacionando-se fala inicial, o fato de familiares no terem condies de cuidar
ambguo, pois no se sabe se por no terem condies financeiras ou por no
terem condies psicolgicas para faz-lo.
De modo geral, h uma ausncia de dilogo, sendo escassas as instncias de
discurso relatado e pequena a visibilidade de outras vozes. Este o caso do
exemplo de Patrcia:
(38) Patrcia: Os que viviam sofrendo, depois lembraro em algum momento que
foram felizes.

Mesmo essa instncia de discurso indireto que traz a voz do/a paciente , na
verdade, a voz da psicloga, na defesa de seu trabalho. A articulao dessa voz,
ento, no sinaliza uma abertura para a diferena entre a equipe e pacientes,
tratando-se apenas de uma estratgia de reforo da posio da equipe, respaldada
pelo iderio de Cuidados Paliativos.
Nas ocorrncias de relato de falas atribudas aos/as pacientes, prevalece a
identidade de coitado, de abandonado, ou seja de um discurso assistencialista. A
fala de Sabrina sugere tais representaes.
(39) Sabrina: Um morador de rua, um no tem famlia, um morava num
acampamento dos sem-terra (e no tem ningum), outros... ento, s vezes, s
vezes se acha um familiar l no Piau, l no Maranho, l no Rio Grande do Norte.
Mas nem sempre consegue, encontra, e nem sempre, quando encontra, o que
encontrado, no quer assumir porque tm as histrias passadas de vida, todas as
questes sociais.

Como o segmento sinaliza morador de rua, no tem famlia, mora em

um acampamento dos-sem-terra , as pessoas so representadas como
abandonadas pela sociedade. So pessoas vindas do Nordeste, Piau, Maranho,

250

Rio Grande do Norte, numa referncia, ainda que sutil, ao abandono do Estado a
essa regio do pas. como se todos tivessem necessidade de assistncia, o que
at pode ser, mas no se tem certeza, uma que vez que cada indivduo tem uma
histria e est situado em um determinado contexto.
Uma ltima considerao antes de encerrar a seo: quero prolongar, ainda
que de modo sucinto, a referncia que fiz anteriormente identidade de pacientes
estar diretamente relacionada a determinadas regies e no a outras. Se existem
pacientes do Sul e do Sudeste, esses no foram mencionados. Portanto,
conveniente pensar na discusso que acusa a existncia, na sociedade brasileira,
de uma cidadania partida, ou uma cidadania de segunda classe, nos termos de
Soares (2003) desnaturalizando essa situao de diferena social. lamentvel,
entretanto, que o Estado no seja o agente primeiro da reverso desse quadro, uma
vez que quem mora na rua ou deveria ser preocupao dos dirigentes do pas.

7.2.2 Significado representacional

Nesta seo, os textos so analisados da perspectiva de seu significado
representacional. O foco da anlise a interdiscursividade, entendida como a
atualizao de diversos discursos em um texto. So analisados os diferentes
significados que a expresso Cuidados Paliativos assume nos textos. Ambas as
categorias analticas interdiscursividade e significado de palavra foram
explicitadas no Captulo 3, Seo 3.2.5. Em 7.2.2.1, teo algumas concluses
preliminares

respeito

do

significado

representacional.

significado

representacional de textos importante para um estudo de identidade, na medida

em que relacionado ao conceito de discurso como modo de representar o mundo e
da o modo como as pessoas entendem esse mundo.

7.2.2.1 Interdiscursividade
Um dado aspecto do mundo pode ser representado por meio de diferentes
discursos, de modo que textos podem articular, no nvel da representao, discursos
particulares. Os diferentes discursos articulados em um texto podem estabelecer
relaes dialgicas harmnicas ou polmicas, podem atuar em colaborao ou em

251

oposio.

As maneiras particulares de representao de aspectos do mundo

discursos particulares podem ser indicadas em um texto por meio de aspectos

lingsticos que atualizam um discurso, sendo o vocabulrio o mais evidente
desses aspectos, uma vez que diferentes discursos lexicalizam o mundo de
maneiras diferentes (Fairclough, 2003a). A anlise interdiscursiva de um texto
refere-se identificao dos discursos articulados e da maneira como so
articulados. Nesta subseo, desenvolvo as anlises interdiscursivas dos relatos e
das entrevistas.
H uma heterogeneidade discursiva nos textos. No que se refere
especificamente atualizao de diferentes discursos, so bem distintos. H a
presena do discurso assistencialista, da moralidade, discurso religioso, discurso
normatizador, discurso humanizador e o discurso intervencionista (cf. adiante).
Para comear esta seo, relembro que as entrevistas iniciam-se com
formulaes acerca do tempo em que os profissionais trabalham com o modelo de
medicina paliativa. A seleo desse tpico para o incio da entrevista foi
condicionada por minha primeira interveno: Ol! Eu queria saber h quanto
tempo voc trabalha com o modelo de assistncia paliativa, que voc me dissesse
como se sente em relao legislao? Como procede com pacientes em estgio
final, ou seja, como voc faz para administrar o final de vida dessas pessoas? Dessa
maneira, poderia comentar se voc acha que se justifica a manuteno do aparato
tecnolgico quando no h mais esperana de cura?. _ Esses foram os meus
questionamentos, que tinham como propsito iniciar o que gosto de lembrar como
as nossas conversas. As respostas foram:
(40) Lcia: ...eu trabalho h muito pouco tempo (...) eu cheguei aqui em
junho desse ano, ento so poucos meses trabalhando com cuidados
paliativos. Mas eu considero que a vida inteira eu estive me preparando
para isso, sabe?
(41) Sabrina: H pouco mais de seis anos.
(42) Patrcia: 9 meses.
(43) Aline: H 7 meses.
(44) Joelma: Aqui no hospital eu estou j h alguns anos (...) mas os
cuidados paliativos eu vim conhecer h pouco.

Nessas primeiras respostas, o que se percebe que as pessoas esto h

pouco tempo envolvidas na atividade de cuidados paliativos, ou seja, trata-se de
uma especialidade que recente, que est a ser implementada, e que, portanto,
deve ser entendida como algo novo, algo que ainda no familiar aos/s integrantes

252

do grupo. Embora parea bvio, pode se tratar de uma especialidade nova em

termos de divulgao ao pblico, mas que no to nova se pensarmos em relao
a sua divulgao no meio mdico.
Quanto segunda questo, as respostas j indicam as primeiras
diferenciaes entre as pessoas que integram o grupo. Vejamos:
(45) Lucia: Eu no sei nada disso(risos)
Carmem: Srio?!
Lcia: Srio. Eu estou aqui h muito pouco tempo... e-e-e... por natureza,
eu sou um pouco desligada de leis(...) e, como estou h muito pouco tempo,
desde junho, n?
Carmem: ?
Lcia: como eu te falei... eu no estou nada nada familiarizada com as leis,
sabe?
Carmem: Uhum.
Lucia: uma(...) uma coisa assim que(...) no sei nem... se-se... se eu
vou realmente... eu acho que eu vou ter que-que... buscar isso, entendeu?
essa... essa... acompanhar mais.... sabe? fazer um esforo. Mas eu no...
eu, realmente... no sei nada... dessa parte. At a parte do... do motivo...
pelo qual eu no... : respondi aquele questionrio que aquela segunda
parte justamente pegava mais perguntas relativas a leis.
Carmem: .
Lucia: Ento, eu(...) e eu num(...) no estou a par, sabe?
Carmem:Uhum.
Lucia: Estou bem(...) bem por fora.

A mdica enfatiza que desconhece a legislao que ampara os conceitos e

preceitos da assistncia paliativa. Ento, podemos aqui perceber uma manifestao
do discurso normativo, mas ela nos d a idia de que no seja algo de importncia
em sua profisso. Quando usa a orao (vou ter que buscar) aponta uma
possibilidade que poder ocorrer ou no. Ao se referir legislao, Lcia seleciona
diferentemente os tempos verbais. Utiliza-se do presente para afirmar que
desconhece a parte legal da medicina paliativa, mas que pode vir a se interessar no
futuro pelo assunto. Vejamos a estrutura seguinte, conforme Halliday (1985).
(45a) ... eu no estou nada nada familiarizada com as leis...
Eu
Experienciador

no

estou

Circunstncia de Processo
negao
relacional

nada (nada)

familiarizada

Circunstncia de atributo
negao

com as leis
fenmeno

Quanto repetio que Lcia faz do advrbio nada, creio que pode
significar uma tomada de posio de quem no acredita no discurso normatizador.
Para corroborar com essa linha de pensamento, ressalto a recorrncia do processo

253

relacional, concretizado na forma do processo (estar familiarizada), que desencadeia

um comentrio avaliativo sobre a legislao. Isso parece indicar a naturalizao do
desconhecimento das leis, o que podemos inferir como algo que no vale para nada.
No h uma priorizao do conhecimento da legislao para o exerccio da funo.
Talvez, possamos inferir que se trate de prticas j cristalizadas no senso comum,
de que a legislao para alguns no para todos, ou ainda, que em determinadas
ocasies no h necessidade de estar a par de leis. Para corroborar com esse
raciocnio, busco a resposta de Sabrina para a mesma questo.
(46) Carmem: E quanto legislao, o que voc pensa?
Sabrina: No gosto desse negcio de papelada. Isso de lei l com eles.
Eu quero saber dos meus doentes.

Por outro lado, pode-se inferir que por trs desse discurso, aparentemente
normativo esteja um outro, um discurso de ruptura com o status quo no qual fica
marcada uma escolha. Quando, no excerto 46, Sabrina diz no (gostar de
papelada), a seleo de um processo comportamental estaria a marcar sua posio
desfavorvel ao normativo.
No excerto 46 embora a linha de raciocnio seja semelhante anterior, a
diferena decorre da utilizao do processo mental (querer) escolhido, o que me faz
inferir por meio do grupo nominal que o sucede que a justificao estaria na relao
de importncia atribuda entre questes aparentemente dspares. Parece que se
est 'julgando' em um mesmo nvel, leis e pessoas. Explico: dspares, porque no se
pode querer justificar uma coisa com outra que no pertena ao mesmo campo
semntico, ou seja leis so objetos pertencentes aos campos semnticos das coisas
inventadas pelos seres humanos e pessoas, como bvio, ao campo semntico dos
seres.
Portanto, seres e coisas tm domnios diferentes. Ao p-las em um mesmo
patamar como se estivesse justificando algo injustificvel. Nessa interpretao,
como se algum que se diz no preconceituoso/a dissesse: Mesmo sendo mulher,
fez um excelente trabalho. Observe:

Eu
experienciador

quero
Processo mental

Eu
ator

(quero) saber
Processo mental

dos meus doentes

fenmeno

Da perspectiva lingstico-textual, a estrutura exibe uma experincia no

254

mundo da conscincia da narradora, expressa por um processo mental. A

experincia mental, ou no fsica, da mdica caracteriza a situao de ruptura com a
legislao.
Ainda, cabe notar que, quando Sabrina utiliza do grupo nominal (meus
doentes), pode estar sugerindo a possibilidade de estar considerando os/as
pacientes como posse, um tipo de coisificao que creio no ocorre no nvel do
consciente, mas sim de uma prtica naturalizada pela sua formao que foi
convencional. Em certo ponto de seu relato, Sabrina narra: (Eu no tive nada disso
em minha faculdade), em referncia a sua formao acadmica, o que poderia
sugerir um outro discurso, dessa vez do discurso paliativista X cientfico-tecnolgico,
aquele se afasta do discurso da medicina convencional, na qual a mdica posicionase sutilmente acreditando ter sido uma 'falha' na prtica da medicina na qual ela foi
formada. Alm disso, a entrevistada j sinaliza uma resposta para o segundo e
terceiro excertos selecionados, qual seja, a sua posio frente aos dois modelos de
medicina e seu procedimento em relao aos/s pacientes. Quanto a esse ponto, a
afirmao de Lcia ainda mais categrica.
(47) De modo geral...inclusive a tradicional (formao mdica), ela est
passando por uma crise, eu acredito, sabe? Porque... a coisa ficou to
voltada para...para essa dimenso fsica do corpo, e para isso, toda
aparelhagem, sabe? Aconteceu um fenmeno que (...), sabe? Que a
coisificao do ser humano e a sacralizao das coisas.

Ainda como parte de sua resposta a essa primeira questo, Lcia

ressalta a diferenciao do modelo de medicina cientfico-tecnolgico em
comparao ao modelo paliativo. Com relao ao significado representacional, mais
especificamente ao recorrer categoria da interdiscursividade, percebo na voz de
Lcia um discurso de mudana de paradigmas. A medicina cientfico-tecnolgica
(est passando por uma crise). Ao reconhecer a (coisificao do ser humano), atribu
uma representao do processo tradicional de fazer medicina.
Ao reconhecer um discurso muito freqente no mbito do modelo
paliativo, o da diferenciao entre as duas modalidades, deixa vir tona um aspecto
de identidade que relevante, o fato de no se sentir bem no modelo de assistncia
cientfico-tecnolgico. Vejamos um exemplo:

255

(48) Lcia: Eu comecei muito cedo na minha histria, n? Mdica...como

mdica, comecei muito cedo a perceber que a pessoa era mais do que um
corpo doente. E a, com o passar do tempo, eu comecei a achar que estava
no lugar errado, que eu tinha feito medicina, mas que no era isso
exatamente o que eu queria.

Ao mencionar (eu tinha feito medicina, mas que no era isso

exatamente

que

eu

queria)

comportamentais (ter, fazer),

Lcia

seleciona

processos

dando-nos a idia de que

relacionais

essas escolhas

representam manifestaes de processos internos, uma manifestao de processos

da conscincia. Ou seja, fez algo que por algum motivo no parece ter sido
satisfatrio. Nesse ponto, vamos passar a uma subseo que focaliza mais
precisamente esse discurso.

7.2.2.1.2 Modelo paliativista X modelo cientfico-tecnolgico

Passando, agora, para a questo de como eles/elas se posicionam
frente aos dois modelos de fazer medicina, ouvir o relato de outros profissionais da
equipe, dessa vez, da enfermagem, aponta para uma mudana na diferenciao dos
modelos. Um exemplo disso a narrao de Ricardo.
(49) Ricardo: cuidado paliativo n... no caso (...) bom[...] a minha categoria,
o enfermeiro, ele (..) teoricamente (...) ele tocado, na formao dele, por
essa necessidade de trabalhar de forma diferente, no to tcnica, no to
fria, n? Que ...nessa...nessa nessa tradio de cuidado [...] nessa
tradio de cuidado que a gente v nos hospitais, o centro para falar a
verdade, no o paciente. O centro a tecnologia a tcnica. O que
acontece na maioria dos casos que o enfermeiro muitas vezes tem que se
adaptar a essa realidade para poder (...) estar trabalhando. Infelizmente eles
perdem (...) algum qu desse (...) desse centro no paciente, n? Na famlia.
Pessoalmente eu prefiro a forma no tradicional, dos cuidados paliativos.
Que ela no s a questo de (...) no usar tanto a tcnica, no usar tanto
a (..) o dizer assim, os cuidados tradicionais. Algumas aes dentro de
cuidados paliativos elas so diametralmente opostas ao tradicional.

O centro

a tecnologia

participante/caracterstica

Processo relacional

Participante/valor

256

As oraes com processos relacionais estabelecem uma relao entre

entidades diferentes, estabelecendo entre elas uma conexo que nesse caso do
tipo definidor e categrico. Na medicina cientfico-tecnolgica, o centro a
tecnologia e no o/a paciente. Ricardo enfatiza que a medicina de cuidados
paliativos diferente da medicina tradicional ou tecnolgica, porm ao se referir a
isso Ricardo seleciona diferentemente o uso pronominal para falar do modelo. Usa a
terceira pessoa para traar o perfil do/a profissional de enfermagem que, a priori, j
teria uma formao acadmica voltada para ver o/a paciente de forma mais
'humanizada'. (a minha categoria, o enfermeiro, ele (..) teoricamente (...) ele
tocado, na formao dele, por essa necessidade de trabalhar de forma diferente,
no to tcnica, no to fria, n?) Vejo nessa escolha uma forma de proteo,
afastando-se do comentrio que, de forma indireta, estaria denunciando que outras
classes de profissionais (talvez o corpo mdico) no possuem uma formao com
foco na questo humanitria.
Segundo van Leeuwen (1997), as representaes incluem ou excluem atores
sociais para servir aos seus interesses e propsitos em relao aos seus
interlocutores. Algumas das excluses podem ser inocentes, pormenores que se
assume que o outro v entender. Porm, h aquelas excluses que so mais
radicais; no deixam marcas na representao, excluindo quer os atores, quer suas
atividades. Mas creio que em outro fragmento de entrevista minha hiptese se
confirme. Vejamos:
(50) Carmem: Voc sente realmente essa questo de equipe, se um
iderio mesmo de vocs, e como isso funciona na prtica? Ricardo: Olha se
isso funciona na prtica... eu no diria cem por cento porque a questo da
equipe significa ouvir tambm, no s falar. Significa voc estar aberto para
a sugesto do outro (...) exemplo prtico eu no gosto de interveno
(invasiva) (...) outros j so mais invasivos ( ) e acaba que ele decide e pe
a sonda.

Esse (ele) na voz de Ricardo parece ser atribudo ao corpo mdico (que
quem decide). Desse modo, vejo pelo menos duas caractersticas identitrias no
relato acima. Primeiramente, Ricardo ao selecionar a forma pronominal (ele) o faz
para manter um distanciamento entre o que fala e o que se fala. Em segundo lugar,
h uma contradio entre o iderio que promulga aes no evasivas e aes que
realmente ocorrem. No estou aqui a emitir nenhuma forma de juzo de valorao,
mas entendo que por mais que se diga que em Cuidados Paliativos o trabalho em

257

equipe seja uma marca de identificao de seus proponentes, alguns relatos provam
o contrrio. H uma forte caracterstica de um discurso hbrido sobre a identidade
das pessoas envolvidas em Cuidados Paliativos. Talvez no fosse possvel ser de
forma diferente j que se trata de uma nova modalidade de pensar cuidados
mdicos. Uma prova disso que, como j observado aqui, as pessoas que
trabalham na rea no conhecem muito sobre os iderios e sua legislao. Embora
j tenhamos algumas legislaes vigentes no pas acerca de medicina paliativa e, de
modo universal, o modelo de assistncia esteja a divulgar seus iderios em meio
eletrnico e, at mesmo por meio de seminrios e congressos, ainda difcil
perceber o conhecimento de estatutos sobre a medicina paliativa, pelo menos no
local alvo desta pesquisa.
Dando prosseguimento anlise dos itens de meu roteiro de entrevista,
passo aos demais questionamentos, quais sejam: como procedem em relao
aos/s pacientes em situao de terminalidade e se os/as pacientes tm conscincia
do iderio de Cuidados Paliativos. Para essas questes, as respostas foram:
Carmem: Como proceder com este tipo de paciente?
(51) Patrcia: Dar significado fala do paciente de acordo com o contedo
que ele mesmo traz; assim ele (paciente) indicar o que ser trabalhado.
(52) Sabrina: Resumidamente, o paciente abordado em sua totalidade. Os
cuidados paliativos abrangem os diversos nveis do ser humano: fsico,
psquico, social e espiritual. Assim, os pacientes so tratados por uma
equipe multiprofissional, com abordagem interdisciplinar.
(53) Aline: Da mesma forma que se deve proceder com todo o ser humano.
Com respeito, dignidade, seriedade, humildade, honestidade, ateno,
carinho e amorosidade. Lembrar que o paciente que est diante de ns
muito mais que do que um corpo doente. uma pessoa que tem
sentimentos, medos, tristezas e alegrias, que sofre e sente prazer, que
sonha que tem famlia e amigos, uma vida social, profissional e que, acima
de tudo, um Ser que transcende tudo isso e que traz em si um enorme
potencial independente do tempo de vida que tiver.

As trs pessoas de quem obtive respostas demonstram uma

falta de sincronismo nas suas falas, e talvez isso decorra do fato de terem sido
respostas em que no havia a presena da entrevistadora. Tratava-se de um pedido
feito pela prpria equipe de poder responder as questes com calma em casa. Isso
foi feito em respeito s participantes, pois em uma pesquisa etnogrfica, o respeito
fundamental. Porm, de maneira geral, as respostas no foram divergentes das
entrevistas face a face. As pessoas envolvidas com Cuidados Paliativos procuram
mostrar um diferencial em suas atitudes e crenas, sentindo-se mais a vontade para

258

apresentar relatos de atribuies emocionais como um diferencial do modelo.

Nos fragmentos anteriores encontramos pelo menos mais trs
discursos. O primeiro (51) um discurso mais voltado para o pessoal, enquanto o
(52) o que chamo de discurso de panfletagem ou de manual e o (53) o discurso da
moralidade. Vejamos: em (51), Patrcia est preocupada com o aspecto verbal (fala
e contedo), importando a ela o que o/a paciente diz. o/a paciente quem dita o
que deve ser feito. J em (52), a fala de Sabrina est muito mais voltada a cumprir o
papel de seguir um manual, um roteiro, um panfleto, se compararmos sua fala com
o que descreve o guia de Cuidados Paliativos, veremos que as falas so
sobrepostas. Por fim, em (53), percebe-se um discurso mais ligado a questes de
moralidade. Ao selecionar uma estrutura de hipotaxe com a utilizao do
modalizador (deve), a Aline sugere uma preocupao moral que reforada pelos
grupos nominais elencados: (com

respeito, dignidade, seriedade, humanidade,

honestidade, ateno, carinho e amorosidade).

Em relao ao tpico seguinte, houve um desdobramento congruente
entre as respostas, o que j era de se esperar em funo da natureza do modelo de
assistncia. Ao ser perguntada Como administrar o final de vida desses pacientes?
a equipe respondeu:
(54) Sabrina: Antes de mais nada precisamos cuidar de ns (cuidadores),
fsica, emocional e espiritualmente, para que possamos ser de forma mais
plena instrumentos de melhoria para essas pessoas. Precisamos fazer
contato com a nossa essncia mais profunda para assim, por ressonncia,
podermos fazer contato com a essncia do Ser que est diante de ns.
Assim podemos perceber qual a maior necessidade daquela pessoa
naquele momento.(...)
(55) Lcia: Detectando, respeitando e procurando atend-lo em suas
necessidades, visando o conforto fsico, bem estar e tranqilidade
emocional e espiritual. Em outras palavras, proporcionando qualidade de
vida. Lembrando que, dentro do razovel, ao paciente deve ser garantido o
direito de escolher os rumos da prpria vida.
(56) Patrcia: Procurar dar sentido vida do paciente. A tudo aquilo que ele
viveu e ainda pode fazer enquanto est vivo.

Na prtica social mdica de Cuidados Paliativos, as pessoas constroem

cdigos comuns para classificar e nomear de maneira unvoca as partes de seu
mundo, de sua histria individual e coletiva (Moscovici, 1976: 11). Em outras
palavras, compartilhar as premissas do modelo paliativo assegura a comunicao a
respeito do que os/as profissionais devem fazer ou sentir e fornece um guia para as
suas condutas. Porm, mesmo que as pessoas envolvidas queiram coadunar suas

259

vozes, por meio do que Moscovici chama de ancoragem, elas acabam por deixar,
escapar em suas falas discursos que podem ser contraditrios. Passemos, ento, a
um outro discurso apontado, o da religiosidade.
Quanto ao discurso religioso, veja a entrevista de Lcia:
(57) Lucia: O nvel do ser humano tambm... que pode estar se curando
importante, n? que pode continuar... apesar da ( ), esse nvel pode estar se
curando... o nvel espiritual, n?
Aqui, a gente recebe... padre, sabe? pastor... grupos que vm aqui dar um
apoio espiritual, tem missa toda segunda feira... eles passam perguntando
se o paciente quer comungar... tem grupos... tem outros grupos religiosos
que vm dar assistncia tambm espiritual. Ento, acaba sendo uma equipe
mesmo que conta.

Note-se que a articulao do discurso religioso vislumbrada no aspecto

ecumnico; no se trata de dar destaque a uma religio, mas espiritualidade.
Registro que h uma relao lingstica que corrobora com a leitura feita. Ao citar
padre, pastor, grupos religiosos, a mdica recorre ao discurso cristo que prega a
tolerncia e no restante de sua entrevista, relata fatos que so explicados como
milagres. Veja o relato de Sabrina a respeito de uma paciente que estava paraltica:
(58) Sabrina: E ela foi na cadeira de rodas, aquele vestido de noiva,
(imenso), e para surpresa nossa... apoiada, n? de braos dados com
quem estava ao lado, ela entrou e andou assim, da porta at o altar... e
depois voltou a gente no sabe como, no tenta explicar muito, ela...
caminhou, n.

O segundo discurso articulado na amostra de texto o discurso do abandono,

no relato de Sabrina:
(59) Sabrina: Estou me lembrando de um caso que eu acho lindssimo, eu
sempre relato, (eu at escrevi num) trabalho meu. Um senhor que
chegou... com histrias passadas... de envolvimento com o crime, n? e
largado, sozinho... e... n? sem contato com a famlia... que abandonou,
porque bebia, porque batia, porque era ex-presidirio... aquela histria
toda...problemas sociais, ele era muito emburrado, muito srio.

Nesse fragmento, destaco a articulao do discurso do abandono com o

discurso da criminalidade. A situao do paciente representada como
conseqncia do abandono, primeiro da famlia, depois do Estado ex-presidirio
e dele mesmo, porque bebia muito e batia nas outras pessoas.
Note que a articulao do discurso do abandono, embora naturalize a

260

homogeneidade dos determinantes da situao de ser largado, crtica no sentido

de que percebe na demisso do Estado problemas sociais seno a origem do
problema ao menos o seu agravamento.
O terceiro discurso, o discurso humanizador o mais produtivo, em termos de
ocorrncia nas entrevistas. O discurso humanizador ou humanista traz marcas de
identidades assumidas que passam por vrios papis, como foi discutido no Captulo
6, Seo 6.3, de protetores, de orientadores e de facilitadores. Cabe aqui comentar
um ou dois fragmentos.
(60) Sabrina: s vezes, a gente consegue facilitar um pouco esse processo
de ajudar at nessas resolues, nas questes pendentes de vida.
(61) Sabrina: Ento, tem questes que so mais simples da gente... ajudar,
n? e estar colaborando na resoluo.

O discurso intervencionista da medicina cientfico-tecnolgica bem menos

presente nos textos, o que me remete a idia de que esteja ocorrendo mudanas
significativas nas prticas sociais da medicina. Observei que os/as mdicos/as
recolocam-se em seu papel de dominante na cadeia da interao de modo menos
assimtrico e, tambm, mais voltado a uma postura em desacordo com o sistema
vigente, qual seja de total interveno, com prticas invasivas e violentas.

(62) Lucia: E eu acredito que a Medicina, n? a Medicina... como

concebida ainda, n? ela... ela est num ponto de declnio, mas ela est
beira dessa... desse declnio... nesse sentido... no sentido de que... ver s o
corpo no d... no d. Se diz que a doena, n? ela... ela... a gente nunca
consegue vencer a doena, o combate uma luta que no mximo voc
consegue momentaneamente controlar, n? Mas ela volta. A morte uma
coisa que... que certa.

O relato de Lcia representativo das mudanas atuais na medicina. Porm,

ainda, possvel perceber alguns aspectos sutis de intervencionismo. Como por
exemplo.
(63) Sabrina: Ento foi feito uma gastrectomia, mas no deu porque o
aparelho no entrava porque o tumor tinha obstrudo totalmente. Ele tinha
tambm uma traqueotomia,

Um ponto a destacar que talvez por influncia do discurso humanizador,

esses procedimentos intervencionistas so sempre feitos com respeito ao/

261

paciente.
Por fim, quero comentar sobre o fatalismo muitas vezes esperado em
hospitais com assistncia a doentes terminais no foi representativo nesta pesquisa,
pois at o momento em que escrevo esta tese, em que completo quatro anos de
visitao quase que diria ao hospital, tal discurso no foi verificado.

7.2.2.2 Significado de palavra

Como registrei na Seo 3.2.5.1, a anlise do significado de uma dada
palavra ou expresso em um texto a anlise de como os sentidos das palavras
entram em disputa dentro de lutas mais amplas, de como as estruturaes
particulares das relaes entre os sentidos de uma palavra so formas de
significao.
Os significados das palavras e expresses e a lexicalizao de significados
so construes sociais, no sentido de que so socialmente negociadas e
contestadas. A relao que se estabelece entre uma dada palavra ou expresso e
um significado particular instvel, pode variar. Isso significa que a tenso entre a
palavra e o significado pode envolver lutas entre atribuies conflitantes de
significados como um elemento de conflito ideolgico, uma vez que os significados
podem ser poltica e ideologicamente investidos. Nesse sentido, e de acordo com
Fairclough (2003a), diferentes representaes discursivas podem usar as mesmas
palavras diferentemente, e a anlise das relaes semnticas pode ser til na
identificao dessas diferenas.
Ao refletir sobre o relato de Sabrina, percebo o quanto os significados das
palavras podem ser sugestivos de representaes identitrias. Primeiro, em relao
ao uso do diminutivo.
(64) Sabrina: vou te contar uma outra histria bem rpida, assim nessa...
na questo da... que voc colocou da identidade, que muito bacana...
tinha um paciente nosso que tinha um cncer de esfago bem avanado...
que no deglutia, no comia nada. Ento foi feito uma (gastrectomia), que
aquela, na barriga para ele comer. E a gente fazia uma festa de
aniversrio uma vez por ms, para os aniversariantes do ms, que era uma
festona. Festona, com faixa, balo, era uma baguna. Agora a gente no
est fazendo mais essa festona porque muitos pacientes no... no
chegam at o final do ms, os aniversariantes do ms... no conseguem
participar dessa festa, ou saem de alta. Ento, a gente faz s um bolinho,
uma coisa simples, no dia do aniversrio de cada um. Pelo menos entra,

262

cantando parabns, etc., d um presentinho, uns balezinhos, entendeu,

n? faz uma baguncinha. Que fica uma coisa mais individual, n? ...mas
individual, dele, n. Ento, acabou essa festona. Tinham duas
voluntrias que ajudavam tambm, faziam bolo, salgados, etc., elas foram
embora... de Braslia e no conseguiram continuar. Bom, mas... essa festa
de aniversariante do ms coincidiu de ser no dia do aniversrio desse
paciente que eu estava falando. E ele no deglutia nada, nada, nada. A
gente tentou, a gastrectomia dele deu problema, ela abriu, ento reflua
todo o suco gstrico na barriga, queimava, no estava dando para
alimentar pela... sonda, era a maior dificuldade, nossa com ele, era essa
questo. Eu tinha tentado ver se fazia uma endoscpica, uma
gastrectomia, que faz com... igual faz endoscopia, enfia a sondinha, mas
no deu porque o aparelho no entrava porque o tumor tinha obstrudo
totalmente. Ele tinha tambm uma traqueotomia, aquele que , um
buraquinho para respirar. Ento, respirava por aqui, e alimentava por aqui,
porque aqui estava... fechado. E, nesse dia do aniversrio, o pessoal
passava servindo as bandejas, eles entraram no quarto, era nesse quarto
aqui, era essa sala de acolhimento, era aqui na frente. Ento ele foi na
cama, na maca, n? e tudo que passavam servindo ele... ele aceitava.
Colocou um prato do lado, aceitava coxinha, pastelzinho, brigadeiro, bolo.
E a gente ainda olhando de longe, falava Coitado, a vontade dele de
comer to grande que ele no recusa... nenhum. Est fazendo uma...
enchendo uma bandeja ali do lado dele, e ele no come n? E a, no final,
ele pegou e comeu... absolutamente tudo, n? Foram acho que treze... eu
lembro que ns contamos entre salgado e doce, mais o pedao de bolo...
n a gente ainda olhando de longe, falava Coitado, a vontade dele de
comer to grande que ele no recusa... nenhum.? e a gente olhando de
longe assustada, mas ( ) deixa quieto, deixa quieto. Ele est l ( ). E a (
tarde) eu fui l conversar com ele, n? (Mas, Seu Fulano de Tal), mas... eu
estava prestando ateno, l de manh, n? Eu vi que o senhor comeu um
bocado, n? Mas o que que foi aquilo? Doutora... eu nunca nem soube
que eu tinha aniversrio! Ningum nunca cantou parabns para mim. Eu
nunca tive um bolo, eu nunca ganhei presente, eu nunca tive uma festa. Foi
a primeira festa da minha vida. Hoje eu descobri que eu tenho aniversrio,
que eu fao aniversrio, que eu sou gente! n? Ento, como que eu no
ia... comer na minha festa de... aniversrio? n? Ento... ele resgatou, n?
a questo da... da dignidade mesmo ( )...
...valeu como pessoa, como ser humano, querido, todo mundo abraou,
beijou, cantou parabns, tinha o nome dele numa faixa, tinha balo, (...) e
tudo o que tem direito, presentinho, n? festa, ento... eu acho que... por
a, n? Ento, algumas coisas a gente consegue fazer com muito pouco,
n? com um esforo muito pequeno foi uma festa de aniversrio, n?

Nesse fragmento, destaco em primeiro lugar o uso do diminutivo (bolinho,

balozinho; baguncinha; sondinha; buraquinho; pastelzinho muito pequeno), todas
as palavras ligadas ao mundo afetivo, emocional. O cncer que o paciente tinha era
gravssimo e parecia impossvel ele poder comer qualquer coisa, mas me parece
que muito mais do que o discurso cientfico possa explicar, aqui Sabrina relata que
gestos de carinho, simples como uma festa de aniversrio podem desafiar as
explicaes da cincia. Esse talvez seja um indicativo de que a prtica de Cuidados
Paliativos tenha um discurso diferenciado em relao medicina cientficotecnolgica porque permite que o ser humano seja visto como um ser e no como

263

uma mquina precisa e a doena como um defeito na engrenagem, algo a ser

consertado a qualquer preo. Em segundo lugar, o uso de palavras de sentido
negativo, como os advrbios (no, nunca, nem) reafirmam a identidade do paciente
relatada por Sabrina que a de algum que no sabia o que era ter aniversrio, ou
melhor, a comemorao da data natalcia. Em termos de identidade, esse
mecanismo contribui para a construo discursiva da equipe como aquele/aquela
que amigo/a, que ajuda na realizao de pequenos prazeres. Alm disso,
identifica-se na identidade assumida pelo membro da equipe como algum que tem
muita calma e que no invasivo/a, agressivo/a ou violento/a (caractersticas essas
que marcam as manobras do ambiente hospitalar, per se).
Ao entendermos, por um lado, que a manobra em si muito invasiva e
violenta, como nos procedimentos de gastrectomia e de traqueotomia, podemos
visualizar como sutilmente a voz da medicina cientfico-tecnolgica atua na prtica
clnica, pois alguns membros da equipe ficaram observando a atitude do paciente,
(a gente ainda olhando de longe, falava Coitado, a vontade dele de comer to
grande que ele no recusa... nenhum, e a gente olhando de longe assustada, mas
deixa quieto, deixa quieto). Por outro lado, o iderio de Cuidados Paliativos
aparece em: (Ento... ele resgatou, n? a questo da... da dignidade mesmo
( ).. ...valeu como pessoa, como ser humano, querido, todo mundo abraou, beijou,
cantou parabns. Ento, algumas coisas a gente consegue fazer com muito pouco,
n? com um esforo muito pequeno. ( ) foi uma festa de aniversrio, n?). Talvez
nesse relato a inteno seja indicar os efeitos de um atendimento humanizado,
tendo o ser humano como foco da ateno e, tambm, como as identidades dos
membros da equipe so hbridas e flutuantes.
Na fala de Lcia, um outro ponto a ser destacado o lxico e as
nominalizaes dentro do significado representacional que estabelece relaes
dicotmicas entre os modelos de medicina:
(65) Lucia: A coisa ficou to voltada para... para essa dimenso fsica, do
corpo, e para isso toda uma instrumentao, toda aparelhagem, sabe
(...)que a coisificao do ser humano e a sacralizao das coisas. Por
exemplo, um aparelho, um aparelho de ressonncia magntica, ou mesmo
de um de radiografia acaba se tornando um... um sinal de eficincia, sabe?

Comparando fragmentos dos excertos (64) e (65), percebemos por meio das

264

lexicalizaes pares dicotmicos, como mostra o quadro52 a seguir:

Modelo Paliativo53

Modelo Cientifico-tecnolgico
instrumentalizao

resgate

aparelhagem

presente

coisificao

dignidade

aparelho de ressonncia magntica

valores

radiografia

amor

Quadro 7.2: Marcas de diferenciaes lexicais entre modelos de assistncia mdica

O lxico selecionado para cada um dos modelos surpreendentemente

pertencente a domnios semnticos diferentes. O cientfico-tecnolgico est dentro
de um quadro esperado, ou pelo menos j naturalizado nas prticas sociais da
medicina. O que nos parece novo so as lexicalizaes do modelo paliativo.
Com base nessa perspectiva, desenvolvo a anlise dos significados que a
expresso Cuidados Paliativos assume nas entrevistas. Para tanto, examino os
padres de co-ocorrncia entre a expresso e sua conceituao.

(66) Sabrina: Ento so poucos meses... em cuidados... trabalhando com

Cuidados Paliativos. Mas, eu... eu considero que a vida inteira eu estive me
preparando para isso, sabe? Porque Cuidados Paliativos, n? Acho que
seria interessante comentar alguma coisa sobre os princpios, n? Que,
muitas vezes, o mdico ele no... no conhece nem os princpios. Com os
princpios de... de uma viso mais abrangente, que o que a gente faz em
Cuidados Paliativos, n? Cuidados Paliativos, a pessoa nessa... nessa...
nesse estado adiantado, em que no h mais possibilidade de cura
oncolgica... eu diria, no h possibilidade de cura fsica, n? oncolgica.
Mas, dentro da viso, dos princpios de Cuidados Paliativos, a gente sabe
que... os nveis emocionais, n? o nvel psquico, o nvel ( ) social, que
inclui os relacionamentos, a famlia... o nvel do ser humano tambm... que
pode estar se curando... importante, n? que pode continuar... apesar da ,
esse nvel pode estar se curando... o nvel espiritual, n? o nvel do ser
humano tambm. Ento, o que a gente faz aqui ... tratar aquilo que
precisa ser tratado, sintomas e... n? fsico, ( ) tudo que pode/... uma
infeco... tudo que pode estar... (trazendo mais conforto, n?) para o
paciente, sofrimento... dor... a gente trata no nvel fsico, mas a gente sabe
que (existe) muito mais do que isso. Porque tem esses outros nveis ( ).

A mdica conceitua Cuidados Paliativos ao dizer que em cuidados paliativos

52

O quadro deve ser lido de maneira que se entenda que aos vocbulos da lado esquerdo
(representativos no modelo cientfico-tecnolgico ) devem ser substitudos pelos vocbulos do lado
direito (representativos do modelo paliativo).
53
Cabe ressaltar que o vocbulo escolhido como representativos do modelo paliativo encontra-se em vrios
excertos j mencionados.

265

possvel poder curar outros nveis que no o fsico. Isso me remete idia da
diferenciao que esse novo modelo de assistncia sinaliza. Em nenhum dos
trabalhos lidos sobre a relao mdico-paciente, tanto no Brasil como no exterior,
percebi a preocupao com o cuidado de outros nveis. Os nveis espirituais,
emocionais sem nenhuma dvida h muito tempo j deveriam estar sendo cuidados
na prtica mdica. Aqui vale o comentrio de que estudos ocorrem na rea
emocional, espiritual, porm, no comum que mdicos/as oncologistas tenham tal
postura. Essa poder vir a ser uma postura que marque a identidade diferenciada
desse novo profissional da rea de sade.
Para corroborar com essa leitura, relato que os/as pacientes por mim
entrevistados/as so unnimes em afirmar que esto sendo tratados/as por uma
equipe diferente, por pessoas que os/as tratam com dignidade e respeito. Creio que
isso seja uma compreenso inequvoca da legitimao e naturalizao da prtica
mdica de outros modelos de assistncia que no o modelo paliativo, totalmente
desvinculada do discurso humanizador.
Em relao ao iderio de Cuidados Paliativos, percebi um programa de
assistncia em vias de implementao, que no est completamente pronto que
precisa de tempo e muito investimento, mais precisamente na preparao de
pessoal. Como se trata de um modelo em processo no Distrito Federal, constatei
que os/as pacientes nem sempre so informados/as de que so paliativos/as e que
descobrem a ocorrncia da gravidade de suas doenas, s vezes, de forma casual,
como pode ser percebido, a seguir, em excerto de entrevista.
(67) Patricia: Porque a famlia... (o mdico)... n? quando vem para c ( )
Cuidados Paliativos, mas s vezes os mdicos dos outros hospitais
resolvem primeiro contar para a famlia, n? esse diagnstico de
terminalidade... e no contam para o paciente ( ) fica meio que a critrio da
famlia... estar dando esse diagnstico. Algumas famlias contam, outras
no contam...e s vezes o paciente quer saber e o mdico conta, se ele no
quer saber... mas a maioria, eles chegam... sabendo, n? quando no
sabem... ao longo da internao, eles vo entendendo o que que que eles
esto passando, n? Porque vo vendo muitas mortes do lado, n? eles vo
piorando um pouquinho... ( ) pessoal fala que o hospital da morte, vem
para morrer...por conta dos Cuidado Paliativos, n? Cuidados Paliativos
entendido como... uma coisa que... vem morrer, n? vir para c para qu,
n? Como se fosse...vir para c para morrer.

O que se nota nesse fragmento que no existe uma obrigatoriedade do

relato de terminalidade, o que deixa margem interpretao de que existe um
respeito vontade do/a paciente de saber ou no do seu estado de sade. Reitero

266

que a representao de Cuidados Paliativos um conceito em formao.

7.2.3 Significado Identificacional

Volto-me, enfim, anlise do significado identificacional por meio das
entrevistas, depoimentos e relatos. Da perspectiva identificacional, avalio como
os/as participantes da pesquisa se autorepresentam e como identificam os outros
atores sociais. Para tanto, tomo como categoria de anlise da identidade nos textos
a modalidade e a avaliao ( ver subseo 3.2.6).

7.2.3.1 Modalidade
A questo da modalidade, conforme Fairclough (2003a), diz respeito a quanto
as pessoas se comprometem quando fazem afirmaes, perguntas, demandas ou
ofertas.
No processo de anlise discursiva que adoto neste captulo, interessa-me
destacar que por meio do uso de advrbios modalizadores, de alguns tipos de
modos e tempos verbais, de operadores argumentativos ou de formas verbais
perifrsticas que marcas importantes de identidades foram notadas.
Por meio da leitura do prximo fragmento, possvel afirmar que as pessoas
da equipe fazem uma interpretao da identidade dos/as pacientes como pessoas
que tm medo, que no sabem bem o que est acontecendo com elas. A construo
oracional com o processo mental (ter) com valor categrico, pode estar apontando
para uma assertiva conclusiva. Aquele/a que fala, fala de um lugar de autoridade.
(68)Aline: Ento, ( ) muitos chegam com essa expectativa, tm medo de vir
para c... ento, ao longo dos... dos dias, n? tem alguns que passam
dias... muito... ( ) aqui, n? no d para gente ter uma noo do tempo
que eles permanecem. Porque tem uns que realmente vm e morrem...
outros vm, passam duas, trs semanas, um ms, e vo para casa e j
muito tempo falecem em casa, esse vai e vem eles tm esse medo, n? de
estar vindo para c, mas a, ao longo eles vo percebendo que no, n?
caindo em si, no tem jeito n?

O que se depreende do texto que o/a paciente, na verdade, no tem uma

noo clara do que seja assistncia paliativa, no tem informaes acerca do
iderio. Todas as informaes so dadas de forma diferenciada do modelo cientfico-

267

tecnolgico por meio do ocultamento da gravidade da doena, informando somente

se o/a paciente assim o desejar.

7.2.3.2 Avaliao
A categoria de anlise de avaliao deve ser vista como o enquadramento
que delimita as representaes porque a anlise da avaliao inclui os enunciados
com verbos de processo mental afetivo e as presunes valorativas. As afirmaes
avaliativas so julgamentos acerca do que considerado desejvel ou indesejvel;
relevante ou irrelevante, e pode realizar-se por meio de processos relacionais, em
que a avaliao afirmada explicitamente, ou implicita em frases. Os enunciados
com verbos de processo mental so afetivos porque geralmente so marcados
subjetivamente, em estruturas como eu detesto isso, eu gosto disso, eu adoro
isso; as presunes valorativas referem-se aos casos em que a avaliao
engatilhada por marcadores de avaliao menos explcitos, em que os valores esto
mais profundamente embutidas no texto.
(69) Patricia: Em termos de Cuidados Paliativos, eu adoro assim, o que eu
fao.
(70) Marido da Magali: O pai gosta mais de mim, ento..eu quero cuidar
dele agora
(71) Familiar de Magali: Eu no fiz..antes. Eu quero fazer tudo.

Nesses excertos, por meio da categoria de anlise avaliativa, percebo como

podem ser diferentes ou reestruturadas as identidades de familiares em relao aos
pacientes no estgio terminal. Aquilo que no era um comportamento habitual antes
passa por uma transformao ou reestruturao e a pessoa parece querer modificar
a situao.
Muito mais poderia ser discutido aqui, porm, por questes de espao e
ordem passo ao que denominei o terceiro momento desta seo do captulo, qual
seja a diviso por anlises de reflexo sobre papis especficos auto-atribudos
pelos membros da equipe ou atribudos pelos/as pacientes. O primeiro refere-se a
como os membros da equipe se auto-denominam.
7.3 Anlise das representaes identitrias

268

Quero lembrar que farei uma subdiviso dos papis sociais e identidades que
cada grupo de participantes da pesquisa utilizou para se auto-denominar.

7.3.1 Quanto representao profissional

Nesta subseo, destacarei os aspectos identitrios encontrados na voz da
equipe. Como forma de aprofundar a anlise das identidades da

equipe de

paliativistas acredito que ser mais apropriado se dividir as representaes pelos/as

prprios/as participantes da pequisa. Opto por esse critrio por questes didticas.
Em termos de auto-representao, gostaria de destacar os seguintes aspectos
observados nos discursos analisados: dos membros da equipe que se autoconstituem por meio de representaes que podem ser assim percebidas: (i)
protetores aqueles que agem como se fossem mes ou pais; (ii) companheiros
aqueles que se sentem como facilitadores e acompanhantes do final da vida dos/as
pacientes; (iii) ouvintes aqueles que se firmam no dizer do senso comum de que
preciso ouvir mais e falar menos; (iv) detentores do conhecimento so os
terapeutas que recorrem ao discurso religioso; (v) humanizadores 54 aqueles que
se apiam no discurso pedaggico que minimiza a utilizao de aparato tecnolgico
(so profissionais que reconhecem os limites da medicina e procuram evitar o
excesso de tratamento, a chamada distansia), e, finalmente, (vi) amigos que
proporcionam a realizao de pequenos sonhos e desejos.
Tais construes da auto-representao da equipe vo ao encontro do
iderio de Cuidados Paliativos que busca que as pessoas enfermas tenham a
felicidade de viver plenamente com dignidade e no apenas sobreviver. Passo agora
s representaes identitrias desempenhadas pela equipe.

7.3.1.2 Auto-atribuio de identidades

A proposta desta subseo traar algumas identidades em que membros da
equipe se auto-representam. No pretento fazer uma anlise muito longa, mas
54

O termo humanizadores est sendo utilizado aqui com a mesma conceitualizao utilizada pelo Programa
Nacional de Humanizao dos Servios de Sade, lanado em 24 de maio de 2000, que tem como proposta
reduzir as dificuldades encontradas durante o tratamento, favorecer a recuperao da comunicao entre a
equipe de profissionais da sade e o usurio, incluindo a famlia, diante do momento de fragilidade emocional do
paciente. Pessini, L e Bertachini, L. em seu livro Humanizao e Cuidados Paliativos Ed: So Camilo, p.2; 2004.

269

acredito que seja importante perceber como so representativas na construo e a

reconstruo de identidades das pessoas que trabalham com o novo modelo de
assistncia mdica. So elas:
a) Os protetores
No exemplo selecionado, o uso da modalidade est, sobretudo, contribuindo
para a construo da identidade da equipe mdica, por meio de voz prpria como
agente competente, como mantenedor da ordem pr-estabelecida.

(72) Ricardo: Eu procuro falar de uma forma mais tranqila, mais calma,
mais pausada. eu acho que a questo da voz pausada, o sussurro, ele est
muito relacionado ao acolhimento (..) eu no sei se existe alguma coisa do
tipo esprito materno na coisa, mas voc se sente meio pai, meio me, como
se estivesse ninando s vezes, ou oferecendo carinho.

Nesse exemplo, o emprego do advrbio intensificador (mais) refora a associao

do tratamento do/a paciente segurana, tranqilidade, calma, ao acolhimento.
Os adjetivos contribuem para criar essa imagem em busca da legitimao de uma
realidade que tpica do novo modelo. O advrbio (meio) seguido dos nomes (pai,
me), corrobora com a idia de especialistas que proporcionam carinho, afeto e
proteo. Aqui, tambm, destaco a categoria de avaliao para corroborar com a
leitura que fao. A presena do processo mental (sentir) indica por meio de sua
complementao a identidade protetora de pai e me que culturalmente est
diretamente relacionada a conceitos de afetividade, carinho e cuidado.
b) Os companheiros

So aqueles/as que se sentem como facilitadores, ou como companheiros/as

de uma jornada. Aqui, o membro da equipe apresenta-se como protagonista da cena
descrita, como quem est no comando do cenrio e, por meio da modalidade,
demonstra sua experincia que pode estar sinalizando para uma postura de
tranqilidade frente a situaes de extrema tenso.

(73) Ricardo: s vezes, o paciente est desorientado, est gritando, est

falando alto (...) muito difcil eu impor a minha voz. Eu acho que um
momento que voc deve mais esperar o que o paciente tem para passar
para voc, do que voc realmente impor alguma coisa.

270

Destaco a escolha da forma nominal do gerndio, que destaca o estado do/a

paciente como aquele/aquela que precisa desabafar. O uso do advrbio
intensificador (muito) traz a marca sutil de um comportamento ainda com resqucios
de assimetria de poderes e da prtica mdica cientfico-tecnolgica.

c) Ouvintes
Aqui a funo da modalidade apresentar o membro da equipe como o/a
ouvinte, aquele/a que est disposto a escutar o/a paciente. A utilizao do processo
mental

(gosto) com a anteposio do advrbio (freqentemente) pode ser um

indicativo do julgamento do falante a respeito do fato que anuncia.

(74) Ricardo: Freqentemente eu gosto muito mais de ouvir do que falar

com o paciente. Porque muitas vezes o paciente, ele quer mais ser ouvido
do que propriamente ouvir.

A escolha do advrbio (freqentemente) remete, ainda, idia que enfatiza

uma postura pedaggica, com a inteno de clarificar a postura do iderio
paliativista frente relao com o/a paciente.
d) Detentores do conhecimento
Sabe-se que o advrbio ou locuo adverbial tem posio mais ou menos fixa
ou bastante varivel, dependendo de sua significao. Os advrbios modificadores
de intensidade, que se incluem num grupo nominal, modificando o adjetivo ou o
particpio, so normalmente antepostos, porm os que contm uma determinao
precisa pospem-se ao processo verbal. Na fala de Ricardo, percebo a escolha do
advrbio posposto ao verbo corroborando com a idia de preciso e certeza no seu
enunciado.
(75) Ricardo: Eu pelo menos, eu me sinto mais vontade, eu me sinto mais
seguro (...) olhando direto nos olhos do paciente. como se voc quisesse
naquele momento de fala, voc captar muito do que ele est passando. E
voc percebe que, dependendo do quadro, o paciente, ele retribui.

Destaco tambm a utilizao da repetio enftica do pronome de primeira

pessoa, que busca estabelecer um pacto de conhecimento que no pode ser
contestado por estar diretamente relacionado a um fenmeno transcendental,

271

sobrenatural. O conhecimento um bem distintivo na relao eu-outro, e, desse

modo, marcador de identidade.
Segundo Fairclough (2003a: 116), a importncia do estudo da modalidade
para o significado identificacional decorrente do fato de que a modalidade
entendida com a relao entre o/a autor/a de um texto e a representao. A
modalidade relevante na construo discursiva de identidades, porque o quanto
voc se compromete uma parte significativa do que voc ento escolhas de
modalidade em textos podem ser vistas como parte do processo de textualizao de
auto-identidades.
Continuando a caracterizao da subdiviso das identidades dos membros da
equipe quanto a sua auto-representao, destaco os humanizadores.
e) Humanizadores
Aqui a construo avaliativa a mais transparente, uma vez que se constri
por meio de estruturas relacionais nas quais a avaliao explicitamente afirmada.
o tipo de estrutura predominante no relato de membros da equipe quando
sinalizam que sempre estiveram sintonizados em posturas diferenciais de seus
pares proponentes da medicina cientfico-tecnolgica. A mdica diz explicitamente
que desde cedo percebia que a pessoa era mais do que um corpo doente
(76) Lcia: Eu comecei muito cedo na minha histria, n (...) mdica (..)
como mdica, comecei muito cedo a perceber que a pessoa era mais do
que um corpo doente era uma pessoa, um indivduo.

Nesse fragmento, destaco, tambm, o uso do processo relacional (ser) que

por pressuposio serve para conceituar Cuidados Paliativos como sendo
transdisciplinares, que pode ser entendido como um aspecto de identidade que
refora a postura da mdica como membro paliativista. Antes mesmo de ser
paliativista, j era algum preocupada com a prtica humanizadora e, portanto,
sempre esteve preparada para a nova funo. No fragmento que se segue esse
aspecto identitrio se confirma. Alm disso, a diferenciao entre o modelo
cientfico-tecnolgico e o paliativo reforada pelo grupo nominal (a gente) quando
da referenciao equipe. No se trata, ento, de uma supremacia do/a mdico/a,
muito pelo contrrio, o nome (a gente) parece ter um carter um pouco mais informal

272

e pessoal. O/a mdico/a parece comprometer-se com o valor de verdade do que

est sendo dito, uma vez que, claramente, inclui-se no sujeito gramatical das
oraes. Esse processo, ao mesmo tempo que pe a prtica da assistncia paliativa
em evidncia, mostra como a mdica v a medicina cientfico-tecnolgica de forma
negativa.

(77) Lcia: A equipe procura esse conforto em todos os nveis... desde o

fsico... at... passando pelo psquico, essa dimenso social e espiritual,
sabe? Ento a gente trabalha em equipe... e a gente inclusive, n? busca
esse dilogo entre as vrias disciplinas, interdisciplinar... a gente faz
reunies para discutir uma situao de um paciente, ento a nutricionista
participa, a psicloga, a assistente social, a enfermagem, sabe? mdicos. e
a gente discute os fatos, n? com essa... essa viso abrangente.
Carmem Voc acha que isso no ocorre na medicina tradicional?
Lcia Isso no ocorre. De modo geral... inclusive a tradicional, ela est
passando por uma crise, eu acredito, sabe? Porque... a coisa ficou to
voltada para... para essa dimenso fsica, do corpo, e para isso toda uma
instrumentao, toda aparelhagem, sabe? Aconteceu um fenmeno que ,
sabe? que a coisificao do ser humano e a sacralizao das coisas. Por
exemplo, um aparelho, um aparelho de ressonncia magntica, ou... ou
mesmo de um de radiografia acaba se tornando um... um sinal de
eficincia, sabe? Se uma clnica, um hospital... tem um aparelho moderno
sabe? essa clnica vista como sendo qualificada, entende? Porque tem
um aparelho, sabe? porque tem uma mquina... moderna. E o que a gente
v hoje em hospitais pblicos... eu no sei particular porque eu nunca
trabalhei em hospital particular, mas o que eu vi, eu posso falar do que eu
vi em hospitais pblicos, esse... o ser humano, que deveria ser o foco da
ateno, do cuidado do interesse, sabe? ele fica como um... um acidente
de percurso, sabe? ( ) nessa... nesse circo, vamos dizer assim, que se
monta, n? para... acaba sendo para ostentar eficincia, competncia,
poder... e tudo... status... e tudo que... e tudo que pode significar a
estrutura, sabe? quando o ser humano, ele... ele simplesmente um corpo
fsico, sabe? que atua, sabe? mecanicamente com toda essa aparelhagem,
com toda essa cincia, n? E ...aquele ser humano que est ali, com
sentimentos, com medos, com questionamentos, com angstias, ele no
est sendo visto.
Carmem: No est sendo ouvido, n?
Lcia Ele no est sendo ouvido, no est sendo percebido, sabe? A
insensibilidade chega a tal ponto, que eu acredito que ele no visto. E
uma forma, s vezes, de se defender da dor, tambm, n? ( ) dificilmente
pergunta se o paciente est triste, ou como ele est... quais so os
sentimentos, se ele est com medo, n? Porque, na maior parte das vezes
o mdico no sabe o que fazer com isso... com a resposta do paciente...
porque o mdico no teve o treinamento. A entra aquela coisa que voc
falou, ( ) cai de pra-quedas, n? Por qu? Porque justamente durante a
formao, onde... onde poderia ter ali uma disciplina, n? que desse uma
viso mais abrangente... do paciente, n? isso no aconteceu. Ento, o
sofrimento no s para o paciente, para... para a sociedade, n? mas para
o mdico tambm. Para o mdico que no sabe lidar com... com o
sofrimento. Ele sabe lidar com a dor, sabe... n? Bem ou mal, ele lida com
a dor.
Carmem: Com aquela parte mecnica que voc falou, n?

273

Lcia: Com a dor fsica, n? O sofrimento, que est mais nesse nvel,
nessa dimenso psicolgica, espiritual, o sofrimento do ser humano... no
se sabe. Tem um especialista para isso, que o psiclogo, ou o padre, n?
o lder espiritual... mas, o mdico, ele no foi preparado para isso. Ento,
ele vive um sofrimento, ele tem que fazer um... um processo de
anestesiamento de... ( ) que faz com que ele acabe no vendo... s vezes,
ele/... eu acredito que isso acontece... ele no percebe que ali dentro tem
um ser humano que sente, e que est em sofrimento. 55

Penso que somente a leitura mais profunda desse relato que facilitar o
julgamento do que considerado desejvel para ser um/a paliativista. Os
enunciados avaliativos so feitos com base naquilo que considerado desejvel ou
relevante. Na fala de Lcia, percebe-se a utilizao de assertivas para corroborar
com o discurso paliativista de ser um diferencial na rea de sade. A mdica afirma
categoricamente quanto indagada se a mesma postura ocorre na medicina
tradicional e de forma direta responde: (isso no ocorre) e continua sua fala
apresentando diferenciaes entre os dois modelos de assistncia mdica.
No nvel oracional, percebo a utilizao da construo avaliativa feita por uma
orao condicional (Se uma clnica, um hospital... tem um aparelho moderno sabe),
que a priori nos daria a hiptese de dvida, que acaba no se confirmando, e
percebemos, ento, essa condicional como um recurso para reforar a diferena
entre a medicina paliativa e a medicina cientfico-tecnolgica.

Essa clnica vista como sendo qualificada, entende? Porque tem um

aparelho, sabe? Porque tem uma mquina... moderna.

Ainda gostaria de destacar nesse relato a presena da metfora do circo, que

corrobora para enfatizar a diferenciao entre o trabalho da equipe de paliativistas e
55

Uma preocupao que tive foi orientar a minha pesquisa pela forma tica. Este trabalho norteouse pela concepo de que os sujeitos envolvidos na pesquisa no so meros informantes ou
objetos de pesquisa, mas atores sociais (agentes participantes/valorizados). Magalhes (2000: 63)
enfatiza que os/as pesquisas devem ser tratados como seres humanos e sujeitos sociais. No
entanto, percebi que mesmo com todo o cuidado e ateno somos trados pelas marcas da
herana de uma educao positivista que queremos e pretendemos acabar. Nesse sentido,
percebi que mesmo tendo tido o cuidado de formular minhas questes de entrevista abertas,
evitando assim as simples respostas sim ou no possibilitando mais liberdade para os/as
participantes expressarem suas opinies, infelizmente aps as transcries notei que isso havia
ocorrido. Essas intervenes que atribu ao contexto de dialogo travado em que estvamos to
absortos na interao enunciativa que vieram a tona algumas marcas de pressuposies, que
garanto foram expontneas. Isso foi motivo para que pudesse retornar ao hospital e conversasse
sobre essa questo com os/as participantes e pudesse travar relaes que demonstravam a
relao de aprendizado que como pesquisadora estava vivenciando e, mais, foram espaos em
que discutimos o texto juntos para que os/as participantes tivessem a oportunidade de
manifestarem-se sobre a forma como so representados.

274

o da medicina cientfico-tecnolgica. O depoimento enftico e d vazo ao

discurso humanizador. A imagem que a metfora traz, especialmente por meio da
imagem (do circo), pode ter vrias implicaes prticas e emocionais na identidade
da mdica. A profissional pode ter a confiana no seu trabalho exacerbada e, auto
suficiente, no compactuando com seus/suas colegas mdicos/as, pode assim
assumir riscos que os outros no estariam prontos a assumir, uma vez que teriam a
(tecnologia) como aliado, o que de certa forma ameniza as decises a serem
tomadas, sempre com o respaldo da cincia e da tecnologia.

(78) Lucia: O ser humano, que deveria ser o foco da ateno, do cuidado
do interesse, sabe? ele fica como um... um acidente de percurso, sabe? ( )
nessa... nesse circo, vamos dizer assim, que se monta, n? para... acaba
sendo para ostentar eficincia, competncia, poder... e tudo... status... e
tudo que... e tudo que pode significar a estrutura, sabe? quando o ser
humano, ele... ele simplesmente um corpo fsico, sabe? (que atua),
sabe? mecanicamente com toda essa aparelhagem, com toda essa
cincia, n?

Aqui destaco o pronome modalizador (tudo) que remete idia de que na

medicina cientfico-tecnolgica h poder, eficincia, competncia, status. Dessa
forma, possvel inferir que ao descrever outros profissionais da sade preocupados
com (tudo) que no seja a face do ser humano, a entrevistada demarca de forma
sutil, sua postura diferenciada, sua identidade profissional.
As identidades da equipe, que vm sendo reconstrudas, especialmente no
momento bem atual da medicina paliativa esto, pouco a pouco, delineando-se sob
as influncias do discurso da humanizao, de uma medicina baseada no respeito
aos limites do ser humano. Nesse sentido, observo a emergncia de um novo
discurso, em termos da identidade, que destaca o papel do/a mdico/a no mais
como o/a protagonista e nico/a que detm o conhecimento tcnico e especializado.
Percebo uma fluidez nas identidades que antes eram percebidas como fixas e mais
assimtricas no que diz respeito relao com o/a paciente.
Com as mudanas nas prticas sociais da medicina, observo que o/a mdico/
a recoloca-se em seu papel de dominante na cadeia da interao de um modo
menos assimtrico. No pretendo com essas reflexes sobre identidade defender
que a assimetria da relao entre o/a medico/a e o/a paciente desaparea ou que o
poder possa inexistir nessa interao. No se trata disso. Acredito ser significativo

275

exatamente o que os dados esto sugerindo: uma mudana no interior da relao

mdico-paciente que torna as posies identitrias mais fluidas e a utilizao do
conhecimento tcnico do/a especialista de maneira mais compartilhada, mais
consciente, com funo reguladora e coercitiva cada vez menor. A ateno s
necessidades fsicas, psicolgicas e espirituais dos/as pacientes no s no final da
vida, mas em qualquer fase, tem que ser identificada como prioridade, tanto por
organizaes profissionais mdicas, como pelos/as prprios/as pacientes que
enfrentam uma determinada doena.
Para fechar esta seo, relembro que ao utilizar as categorias de anlise de
Fairclough (2003a) e os conceitos de identidade de Castells (2002), foi possvel
perceber que as representaes identitrias que os atores assumem para si, esto
intrinsecamente ligadas s prticas sociais especficas do contexto institucional da
medicina.

7.4 Prtica social da medicina paliativa e identidades

Algumas anlises mostram, por exemplo, nas categorias interdiscursivas, que
sero realizadas neste ponto da discusso, que h relaes de interiorizao e
limites entre os elementos que envolvem a prtica social da medicina paliativa. Toda
prtica articula em conjunto diversos elementos e, nesse sentido, diversos
mecanismos. O discurso, como um desses elementos possui seus prprios
mecanismos em uma perspectiva dialtica com relao aos demais, pois ajuda a
constituir os outros elementos da mesma forma que por eles constitudo. Cada
elemento da prtica interioriza os outros elementos sem ser redutvel a nenhum
deles (Chouliaraki & Fairclough, 1999: 61). Analiso, pois, quatro principais momentos
de uma prtica e a relao que o constitui, como indicado na figura a seguir: (1)
atividade material (voz e marcas no papel); (2) relaes sociais e processos (poder,
instituies); (3) fenmenos mentais (crenas, valores, desejos) e ( 4) discurso.

276

ATIVIDADES
MATERIAIS

DISCURSO

FENMENOS
MENTAIS

RELAES E
PROCESSOS

Figura 7.1: Articulao dos elementos da prtica social (baseada em Chouliaraki e Fairclough, 1999)

Como a ADC entende a vida social composta de prticas sociais em

articulao constante e instvel, o discurso considerado como um elemento
dessas prticas. No universo do modelo paliativo, entendo que a articulao desses
elementos est em uma fase de formao e de transformao no bojo da prtica
social da medicina. Entendo o modelo de assistncia paliativa como uma prtica
social, que ao mesmo tempo em que est sendo implantada, est transformando a
medicina. O elemento relativo s relaes sociais e aos processos, tambm
atravessa inmeras mudanas no que concerne ao poder e s assimetrias. Os
componentes humanos e ideolgicos situam-se aqui e no h como no falar nas
transformaes da relao mdico-paciente. Trata-se, na realidade, de uma rede de
relaes, de prticas e de crenas que so constitudas e que, ao mesmo tempo,
constituem os discursos (Fairclough, 2003a).

277

O conceito de doena entendido como uma condio material, certamente,

vem sofrendo modificaes considerveis. A implementao em instituies
hospitalares de modelos de assistncia paliativa motivada em funo da nova
demanda oriunda de um discurso de humanizao. H uma visvel preocupao em
desenvolver os programas j existentes e expandi-los por todos os lugares. Segundo
pesquisas do Ministrio da Sade junto aos usurios do SUS Sistema nico de
Sade , o avano cientfico, a utilizao de sofisticados aparelhos de diagnsticos,
tcnicas cirrgicas avanadas e o desenvolvimento de aes preventivas no vm
sendo acompanhados de um atendimento humanizado. Por essa razo, o Ministrio
da Sade objetiva por meio desse programa estabelecer condies de melhoria do
contato pessoal entre os/as pacientes, para que sejam atendidos/as de forma
humana e solidria (Brasil, 2001). Essa postura contrasta com a situao da
esmagadora maioria de instituies hospitalares no Brasil, que so marcadas pela
impessoalidade, velha conhecida de todos ns. No entanto, no sistema de
assistncia paliativa, os/as pacientes j sinalizam algumas dessas mudanas.

(79) Jos: Isso aqui parece um hotel, olha a vista que eu tenho. Eu enxergo
rvores, flores, eu tenho piscina para ver a paisagem (referncia a algumas
moas que faziam fisioterapia na piscina, no momento da entrevista), tenho
um jardim lindo para conversar com as pessoas. Estou bem, minha filha.
(80) Magali: A gente daqui muito boa gente, completamente diferente l
do (...). Eles aqui tratam a gente como gente, com respeito.

O aspecto relativo s relaes sociais e aos processos tambm atravessa

inmeras mudanas no que concerne ao poder e s assimetrias. O relacionamento
humano (entre equipe e pacientes) est transformando-se e parece que para
melhor, baseada no depoimento de Magali. Novas identidades comeam a surgir
com a implementao da assistncia paliativa. As antigas identidades tradicionais,
de mdico/a como aquele/a que faz, aquele/a que sabe e que vai resolver tudo, vai
gradativamente cedendo um pouco mais de espao para o/a prprio/a paciente
embora a relao de poder permanea.
(81) Lcia: E aqui, medida que o paciente recebe os familiares, muitas
vezes o momento que ele vai... ter a chance, sabe? de, atravs do
carinho que ele vai receber, n? da-da... da-da da lembrana, do
reconhecimento, das coisas que a famlia s vezes comea a comentar...
ali, do lado do paciente... sabe? s vezes at o paciente estando num
nvel... comatoso... mas... mas... ainda assim percebendo o que se passa,

278

sentindo o que se passa... atravs disso que, muitas vezes, a... aquele
corao, n? que s vezes estava, ou esteve fechado para alguma coisa,
endurecido, magoado, ressentido, que vai comear a se abrir, se curar,
sabe? A vai dizer o quer ela fala de-de de:: de tarefas inacabadas. Isso me
chama muito a ateno. Eu... eu, com tempo, quero... pesquisar mais..

Os relatos de pacientes e de membros da equipe ilustram o quanto assumir

uma posio diferente do senso comum difcil. Nesse momento da implementao
de Cuidados Paliativos, percebo que as pessoas envolvidas esto aprendendo umas
com as outras porque na verdade elas no foram preparadas para agir dessa
maneira. O programa de humanizao muito recente, datando de 2000, segundo
informaes do Ministrio da Sade. Existem estudos da comunicao mdicopaciente, tanto no Brasil quanto na Europa e nos Estados Unidos, que registram a
assimetria de poder entre pacientes e mdicos/as 56. Trata-se de uma realidade que
est mudando aos poucos. Uma mudana lenta e gradual, mas que j se insinua,
pelo menos com a equipe entrevistada. Porm, veja a crtica de Lcia:
(82) o que a gente v (hoje) em hospitais pblicos... eu no sei particular
porque eu nunca trabalhei em hospital particular, mas o que eu vi, eu posso
falar do que eu vi em hospitais pblicos, esse... o ser humano, que deveria
ser o foco da ateno, do cuidado do interesse, sabe? ele fica como um...
um acidente de percurso, sabe? ( ) nessa... nesse circo, vamos dizer assim,
que se monta, n? para... acaba sendo para ostentar eficincia,
competncia, poder... e tudo... status... e tudo que... e tudo que pode
significar a estrutura, sabe? quando o ser humano, ele... ele simplesmente
um corpo fsico, sabe?

Percebo nesse relato que esse processo, ainda muito restrito e cheio de
contradies, ambivalncias e de poder. As tenses existem mesmo em relaes
menos assimtricas. Basta perceber a fala de Ricardo:
(83) s vezes, o paciente est desorientado, est gritando, est falando
alto... muito difcil eu impor a minha voz.

Nesse fragmento, destaco o advrbio modalizador (muito difcil) como um

pressuposto de que, quando se faz necessrio ele impe a voz.
Trata-se de um sistema complexo que inclui a esfera educacional, a familiar e
a pblica que ainda traz cristalizadas crenas e pressuposies de que a ltima
palavra tem que ser dos/as mdicos/as. As identidades do/a paciente e do/a mdico/
56

Por exemplo Brasil: (D Assumpo (1985), Silveira (1993), Magalhes (2000). Estados Unidos:
(1984), Tannen & Wallat (1986).

Mishler

279

a foram ampliadas, porm ainda h um longo caminho a ser percorrido at que

tenhamos uma relao mais humana.
Algumas discusses recentes entre elas os Programas de Humanizao em
Sade , ilustram que preciso ouvir a voz de pacientes, familiares e proporcionar
que debates ticos envolvendo a medicina como um todo sejam freqentes e
contem com a participao de representantes do grupos de pacientes. Um incio
poderia ser o estudo das identidades desses grupos.

7.5 Algumas consideraes

Nas entrevistas, feitas com a equipe de profissionais que trabalham com
cuidados paliativos, analisei suas representaes do modelo de assistncia paliativa,
a conquista desses/as profissionais. Procurei analisar como a equipe paliativista
estrutura

seu discurso e de que forma esse discurso se relaciona com outros

discursos sobre o tema, sempre tendo como norte a agenda de estudos para a ADC
sugerida por Fairclough (2003a).
Nesta investida, Halliday (1985) foi um autor em quem me apoiei em vrias
anlises. Este captulo, ao se dedicar fala dos membros da equipe, oferece uma
perspectiva sob o ngulo de um grupo de pessoas que se movimenta dentro de um
espao institucional bem pouco conhecido pela populao brasileira. Dessa forma,
muito oportuno ver esses processos de dentro, sob uma anlise discursiva capaz de
situar essas pessoas como atores que esto tendo suas identidades modificadas
pelas posies que esto representando em uma prtica social ainda em formao
e, por isso mesmo, profissionais que apresentem um hibridismo em suas
caraterizaes.
Neste captulo, por fim, refleti acerca de minha terceira questo norteadora
Por meio de que marcas discursivas os membros da equipe de paliativistas
estariam contribuindo para a representao identitria

dos/as doentes? E como

esse grupo se auto-representa?. Creio que no que diz respeito aos membros da
equipe, eles estejam com firme propsito de alcanar as mudanas necessrias
para que pacientes terminais no sofram alm do que as doenas fsicas lhes inflige.
Dessa forma, mesmo que indiretamente, contribuem para a (re)construo identitria
de pacientes.

280

No prximo captulo, desloco meu foco para a anlise das representaes

que os atores sociais envolvidos em medicina paliativa (re) constroem para si no que
chamo o espao da dor, o local onde cada um desses agentes se encontra.
Passemos ao prximo captulo.

281

8
Representaes do espao da dor:
representaes identitrias
Todoo interessenadoenaenamorte,emverdade,umaoutraexpressodonossointeressena
vida.
TomasMainn

Neste captulo, pretendo desenvolver a anlise do que convencionei chamar

de representaes do espao da dor. Ao final do Capitulo 6, fiz uma distino entre
os espaos ocupados por pacientes e pela equipe de paliativistas, porm naquele
momento no se justificava expandir esses conceitos. Cabe a este captulo tal
tarefa. Nos Captulos 6 e 7, optei por analisar as relaes internas do texto; neste
capitulo, pretendo aprofundar minhas investigaes ao que estou denominando
aspectos externos ao texto, que so segundo Fairclough (2003a), relaes entre um
texto e outros textos externos a ele, fora dele, embora de alguma forma, presentes
nele.
O espao um aspecto das pesquisas contemporneas acerca de discurso e
identidade. minha inteno focalizar o espao nas prticas de linguagem, embora
no esquecendo que h outras formas de prticas de domnios semiticos, como por
exemplo, simbolos, movimentos e gestos, que so importantes em estudos que
focalizem a produo do espao. Considero que espao e identidades so
construes discursivas. Para os objetivos desta tese, devo esclarecer que
observarei a noo de espao em dois temas. Primeiro, o espao produzido no
discurso e como um tpico do discurso; segundo, espao como o local do discurso.
Nessa linha de raciocnio, estou considerando a ligao entre espao, ao
social e identidade particularmente entendendo que o espao de alguma forma
construdo por meio de um fio condutor no qual as atividades humanas e

as

282

identidades so (re)construdas. Dessa maneira, focalizo algumas categorias de

anlise que auxiliaro na interpretao de meus dados. Entre elas, esto:
intertextualidade/ suposio, interdiscursividade, metfora e transitividade. A
finalidade a ampliao do entendimento das representaes identitrias da
medicina paliativa.
Na Seo 8.1, o objetivo inscrever o estudo do espao no campo de
abordagens da anlise de discurso. Na seo seguinte, dedico-me a algumas
anlises. A exemplo da seo anterior, essa tambm subdividida com o propsito
de clarificar as categorias analticas utilizadas. Em 8.2.2 por meio da categoria
intertextualidade/suposio, procuro analisar representaes das vozes da equipe
em relao ao espao da dor. A Seo 8.3, escrita com o objetivo de ser a ponte
entre as reflexes sobre identidade de espao e identidades institucionais. Desloco
meu foco, na Seo 8.4 para o estudo de identidades institucionais por entender que
essa categoria (re) construda em funo da noo de espao.
Embasada nas consideraes da ADC, que nos ensina que o modo como as
pessoas interagem parte de prticas e estruturas sociais, e na teoria das
representaes sociais, que entende que a elaborao do conhecimento est ligada
estreita relao entre foras sociais, que inicio a anlise das interaes sociais
no espao da dor. Acredito que algumas anlises de interaes institucionais
possam indicar as instituies como estruturas que envolvem relaes de poder,
dessa forma, tm uma funo nas representaes identitrias.
Nessa parte da anlise, recorro a Fairclough, que nos aconselha a analisar os
textos sob uma perspectiva representacional, ou seja, a perceber quais so os
elementos dos eventos que esto includos na representao desses eventos, quais
deles so excludos e a quais dada maior importncia (Fairclough, 2003a: 140).
Porm, necessrio lembrar que todos os trs tipos de significados textuais (ao,
representao e identificao) devem ser levados em considerao, pois cada um
deles oferece uma perspectiva especfica e categorias analticas especficas.
Segundo Fairclough (idem, ibidem), podemos ver ao, representao e
identificao simultaneamente em textos inteiros e em pequenas partes do texto,
porque h uma correspondncia entre ao e gneros, representao e discursos,
identificao e estilos. Nada obsta, ento, que venhamos a eleger os significados e
as categorias que consideramos mais expressivos nos textos analisados.

283

Esclareo que minhas sees analticas so precedidas pelas definies de

espao e instituio. Meu propsito, nesta fase da anlise, responder a minha
ltima questo de pesquisa: Como as pessoas envolvidas no evento social da
medicina paliativa representam esse espao social e como questes de poder e
ideologia so percebidas no(s) discurso(s) desse modelo de assistncia?

8.1 As representaes identitrias do espao da dor

Procedo, nesta seo, a uma tentativa de inscrever o espao da dor no
campo de abordagens da anlise de discurso e, assim, compreender o hospital
como o lugar onde o discurso sugere a prtica social da medicina paliativa em seus
aspectos ideolgicos e de poder.
Diferentemente de uma concepo centralizada e esttica de cultura, busco
problematizar o significado entendido como propriedade do texto produzido por meio
dos relatos feitos tanto pela equipe como pelos/as pacientes, propondo que qualquer
compreenso que se tenha dele no fixa ou imutvel, uma vez que o hospital no
est aqui sendo considerado como espelho da realidade e, sim, como qualquer outro
meio de representao que constri e representa seus quadros de realidade por
meio de cdigos, mitos, convenes, ideologias, bem como prticas de significao.
Isso equivale a dizer que pelo processo de significao que construmos nossa
posio de atores sociais e nossa identidade e que procuramos construir a posio
dos outros. Assim, representar significar algo que particular, prprio de um grupo
social e significar outros grupos.
Por fim, o que pretendo com esta seo e com a seguinte trazer para a
anlise das representaes do espao da dor, a reflexo de como as
representaes presentes neste espao esto impregnadas pelo peso de valores
culturais tradicionais caros Modernidade. Nesse sentido, tomo as contribuies de
Hall (1997) para situar os atores sociais da Modernidade e da Ps-modernidade no
contexto das transformaes do tempo e espao, bem como as contribuies de
autores como Giddens (1991) e Harvey (2000) sobre as concepes de espao na
Ps-modernidade. a essas reflexes que dedico minha ateno na prxima
subseo.

284

8.1.1 Para uma reflexo de conceitos de espao e representaes identitrias

de espao
Nesta subseo, procedo reflexo do espao, e de forma indireta a tempo
na instituio hospitalar, ancorando-me na concepo desenvolvida por Hall (1997),
quando ele afirma que essas categorias so bsicas em todos os sistemas de
representao e que todo meio de significao, por sua vez, deve traduzir seu objeto
em dimenses espaciais e temporais, aqui, no caso, o hospital na modernidade
tardia. Segundo o autor, diferentes pocas culturais tm diferentes formas de
combinar essas coordenadas espao-tempo. Hall nos lembra, ainda, que todas as
identidades esto localizadas no tempo e no espao simblicos e que elas tm o
que Said (1990) chama de suas geografias imaginrias, suas paisagens
caractersticas, seu senso de lugar, bem como localizaes no tempo, nas tradies
inventadas que ligam passado e presente. Logo, os significados produzidos em
relao instituio hospitalar e s pessoas que a habitam ganham expresso: no
caso especfico da pesquisa que estou a desenvolver, a equipe de profissionais da
sade e o/a paciente.
Dito de outra forma, falar de representaes de tempo e espao da dor
tomar essas concepes como construes sociais, isto , no tom-las como
concepes dadas, a priori e, sim, compreend-las como derivadas da forma da vida
social da sociedade. Nesse caso, perguntar como o espao e o tempo no hospital
constituram os/as participantes e como foram se constituindo o tempo e espao
atravs das formas de vida social. Aqui relembro que, ao me dedicar aos
Captulos 1 e 2, tentei compreender como foram sendo (re)formadas as percepes
dos atores envolvidos na prtica estudada no tempo, ou seja, depois de terem sido
considerados/as terminais.
Na prxima seo, desloco o foco para as necessrias reflexes do que
denomino de identidades de espao.

285

8.1.2 Para uma reflexo acerca do espao nas representaes identitrias

Embora muitas pesquisas em cincias sociais, tenham focalizado sua ateno
no estudo da vida social em seu contexto, Dixon (2005) comenta que
caracterstica destas pesquisas desconsiderar uma dimenso fundamental da vida
social a localizao geogrfica. Espao e lugar tm sido tratados como
receptculos ou recipientes de que tomados como certos so vistos como neutros
e, portanto, no interessantes para estudos que no sejam da rea da Geografia e
Histria, por exemplo. Isto vai de encontro a algumas observaes feitas por
estudiosos

que teorizam a ligao

de espao, lugar e identidade. Um desses

estudos o de Barnes (2000) que nos ensina que quem ns somos est
inexoravelmente relacionado a onde ns estamos, tenhamos estado ou onde
estaremos. A centralidade do lugar e do espao para o entendimento do dia a dia de
nossas vidas tem se tornado um tema recorrente na teorizao das cincias sociais
e humanas. Como Dixon (2005: i) aponta-nos:
Todos os aspectos de nossa vida social revelam-se dentro de ambientes
(lugares) materiais e simblicos que so ambos socialmente constitudos e
construdos. A este reconhecimento chamamos dimenso espacial que nos
torna acessveis a novos modos de olhar o fenmeno tal como uma
formao de identidades sociais e de relacionamentos.

A ateno ao estudo do espao tem sua origem nas teorias do psestruturalismo e do ps-modernismo, esboado na observao de Foucault
(1987:22), para quem ns estamos atualmente vivendo em uma era do espao.
Espao, mais do que

tempo, crucial para as anlises sociais e culturais

contemporneas. O que cada vez mais se observa que h uma mudana de

enfoque para estes estudos, ou seja, h um deslocamento de foco da temporalidade
e da histria para o espao e a geografia e para a teorizao dos processos sociais.
A prioridade desta mudana, segundo nos explica Gunn (2002) que o espao, o
lugar ou a paisagem foram dimenses da vida social fundamentalmente
negligenciadas em estudos sociais crticos. Estudos sociolgicos de antecedentes
histricos e geogrficos nos dizem o quanto h de ligao entre classe e estrutura
espacial de cidades, tratando o espao como uma categoria abstrata e uniforme.
Ainda, segundo o autor (2002:2-3) houve pouco enfoque no estudo do espao,

286

como algo que fosse produzido ou que pudesse ser constitudo pelo
desenvolvimento histrico.
Segundo Gunn(op.cit), foram a lingstica e a anlise de discurso, dentro das
cincias humanas e sociais, que trouxeram um novo entendimento para lugar e
espao como constituintes significantes dos processos sociais e como condutores
de significados.
No se desconhece que o termo espao seja uma categoria fundamental para
a Geografia, mas tambm, foi adotado recentemente em anlises de diversas reas
do conhecimento. Embora muitos gegrafos ainda trabalhem a partir de uma noo
unidimensional desse conceito, crescem concepes multidimensionais. Para
Lefebvre (1991), por exemplo, o espao social a materializao da existncia
humana. Contudo, o autor nos esclarece que o espao social est contido no espao
geogrfico, criado pela natureza e transformado pelas relaes humanas, existindo,
portanto, diversos tipos de espaos materiais e imateriais como por exemplo:
espaos polticos, culturais, econmicos e virtuais.
A relao social em sua intencionalidade cria uma determinada leitura do
espao e, assim, produzido um espao geogrfico e ou social especfico. Aqui o
espao social especfico a instituio hospitalar. Em um outro momento desta tese
(ver Captulo 1, Seo 1.5.3 e Captulo 2, Seo 2.1.2), j teci minhas consideraes
acerca desta instituio. Nesta subseo, dedico-me a abordar o espao/lugar
produzido no discurso, como um tpico do discurso ou arena de conflitos no qual
algumas representaes identitrias so (re)criadas e ou modificadas.
Segundo Hall (1997), as pessoas usam o espao como local apropriado para
uma determinada relao social que as produz e as mantm a partir de alguma
forma de poder. Nessa medida, os espaos so tanto concretos como imateriais. O
espao geogrfico de um hospital, por exemplo, forma um territrio concreto, assim
como a sua representao forma um territrio imaterial. O conhecimento um
importante tipo de territrio imaterial. Imaterial ou concreto, o fato que o territrio
possui limites, fronteiras e, assim, consequentemente

um espao propcio ao

conflito.
no espao de conflito que as relaes ideolgicas e de poder acabam
aflorando de forma a possibilitar a investigao de representaes identitrias. Por
exemplo, uma tabua com a inscrio Ala A poderia no ter sentido nenhum at ser

287

posta em um lugar especfico, na entrada do espao destinado a acolher somente

doentes terminais. Embora isto possa ter um significado lingstico abstrato, como
placa de sinalizao, ela no teve o seu referencial de poder at ter sido posta
firmemente em um determinado lugar. As placas, os quadros, os sinais, portanto,
so fundamentalmente indicadores, ganham seus significados e o poder de dividir
espaos uma vez que elas so posicionadas como que para esculpir algum espao,
informando a todos que a lerem quem est e quem no est convidado/a a ocupar
o lugar que ela delimita. Uma vez que uma placa ou um sinal, est em um
determinado lugar, torna-se dialogicamente interdiscursiva e intersemitica.
Scollon e Scollon (2003) discutem diferentes discursos que compreendem
agregados semiticos em placas ou marcas em espaos pblicos. Foi possvel
perceber discursos similares na ala A, ao observar que nesta ala, que dividida por
um longo corredor, h um quadro com nomes abaixo das figuras que os
representam, que servem para nomear cada sala ou quarto de paciente, o que de
fato pode ser um indicativo de controle da circulao das pessoas nos lugares, uma
espcie de diviso de espaos dentro de um local. Apresentarei a seguir um quadro
com o nome das salas e dos quartos para maior elucidao da questo.
.
Quartos de pacientes
Quero-quero
Beija-flor
Pica-pau
Sabi
Joo-de-barro
Andorinha
Sanhao

Salas da equipe
Primavera copa
Orqudea
Lrio branco posto de enfermagem
Azalia repouso da enfermagem
Grbeja copa dos servidores
Margarida sala de nutrio
Girassol prescrio mdica
Rosa laboratrio

Figura 8.1 Representao dos espaos da ala A.

Quando perguntei para a assistente social, que era quem me acompanhava

no dia 11 de dezembro de 2006, o motivo da escolha desses nomes, Joelma no
soube explicar-me e nem dizer quem os havia escolhido. Apenas informou-me que
esta uma postura tpica de um modelo implantado no hospital que chamado de
modelo humanizador. Porm, estes quadros tm um significado marcado porque
eles dividem os espaos e determinam posturas em seu interior. Por que nomes de
pssaros para o local de acesso de pacientes e de flores para o espao da equipe?

288

S o fato de serem nomes que diferenciam duas categorias de coisas que existem
no mundo j pode ser uma indicao de uma diferenciao espacial e identitria.
O espao e o lugar no so examinados de forma esttica, a priori, ou como
um

fenmeno

objetivo,

mas

sim

como

ferramentas

progressivamente

dinamicamente construdas para o pensar e o agir (Lefebvre 1991:26).

Relativamente, o significado experiencial e cultural de espao e lugar em
construes identitrias examinado no somente na geografia cultural e humana,
mas tambm na psicologia

e sociologia. Dentro destas perspectivas de

conhecimento, estas cincias argumentam que no somente pessoas fazem os

espaos, mas tambm que os espaos fazem as pessoas pelo confinamento, ento
tambm podem oferecer oportunidades para a construo de identidades.
Instituies como os hospitais, mais do que incluir sujeitos particulares podem
verdadeiramente e ativamente cri-los ( Thift 1995:4, apud Lefebvre 1991). A
identidade vista, desta forma, fundamentalmente como uma categoria de espao,
desde que entendamos a idia de territrio, eu e ns, como entidades simblicas,
socio-culturais que so/ou esto divididas em linhas demarcadas fisicamente com o
outro. Espaos e lugares podem ter um significado em torno do qual identidades so
constitudas e representadas.
Um conceito emergente nesta perspectiva

da identidade de espao, que

focalizarei agora, aquele que diz respeito ao modo com as pessoas fazem sentido
do seu eu via atribuio do significado de lugares. Um exemplo destes significados
pode ser expresso em expresses idiomticas tais como: no h lugar melhor do
que o nosso lar, ou minha casa meu castelo. Porm, no ambiente hospitalar
pesquisado, h algumas divergncias destas posturas e que, por isso mesmo, so
significativas para o entendimento das representaes de identidades. Na prxima
seo, comeo a focalizar mais detalhadamente as representaes identitrias no
espao da dor.
8.2 A representao do espao da dor por meio da voz de pacientes
J discuti em outro local (ver Captulo 3, Seo 3.2.4.2) a questo da
intertextualidade.

Porm,

devo

aclarar

que

adoto

caracterizao

de

intertextualidade e suposio conforme Fairclough (2003a: 47). Segundo o autor h

vrias outras maneiras menos evidentes de incorporar elementos de outros textos,

289

ou seja intertextualidade refere-se a uma gama de possibilidades. Tudo que dito

num texto, dito numa relao de contraste com o no-dito, mas tomado como
dado. O autor relaciona suposio com intertextualidade eu uso o termo genrico
suposio para abarcar termos de teor implcito que so distinguidos na literatura
da

lingstica

pragmtica,

como

pressuposies,

implicaes

ou

acarretamentos (Fairclough, 2003a:40). Como na intertextualidade, suposies

conectam um texto a outros, a um mundo de textos. A diferena entre suposies e
intertextualidade que as suposies geralmente no so atribudas

a textos

especficos. muito mais uma questo de relao entre o texto e o que foi dito,
escrito ou pensado em outro lugar, com o outro lugar deixado vago. nesse
sentido que utilizo do termo intertextualidade nas anlises desta seo, como um
conceito permutvel com suposio. Devo comentar que embora no v analisar
apenas a intertextualidade, as anlises que vou fazer estaro relacionadas a isso.
Portanto, a esta seo cabe propor por meio de anlises quais as vozes presentes e
ausentes nos discursos de pacientes e como as relaes intertextuais que esto
implcitas e, por vezes, explcitas so uma via de denncia de suas relaes com o
espao da dor.
Para a percepo da maioria de doentes, o hospital da modernidade tardia,
muitas vezes, traz experincias negativas que afetam o estado fsico e psicolgico
dessas pessoas, marcando-as fortemente. A imagem do hospital como o local de
dor, juntamente com o medo natural que se tem frente a ambientes estranhos,
permanece arraigado na memria de muitos/as. Entretanto, esta postura encontrase em processo que pode ser caracterizado como hibrido e fludo, j que
encontramos posturas diferenciadas no hospital pesquisado. Ou seja, com base em
minhas observaes participativas e, mesmo diante da leitura dos depoimentos e
relatos de pacientes, encontrei percepes diferenciadas s posturas dominantes.
Procuro, desta forma, investigar por meio das anlises a categoria de
intertextualidade/suposio como uma das possibilidades de entendimento da
representao do espao da dor. Passemos s anlises.

8.2.1 A intertextualidade/ suposio nas narrativas de pacientes

A partir deste tpico, tm incio os momentos analticos sobre a leitura que as
pessoas em estado paliativo fazem de sua experincia na ala A do Hospital de

290

Apoio. Uma experincia entendida como aquilo que nos passa, o que nos acontece,
o que nos toca, em oposio ao que simplesmente passa. Vejamos o comentrio de
Jos, paciente.
(84) Jos
Quando vi que o diretor me esperava na porta... eu pensei. Isso aqui no
hospital no(...) eu sei que depois que aconteceu isso, apareceu tanta
enfermeira , j tirou morfina em mim, j me deu comprimido, j me deu soro,
e aquela coisa toda, e eu fiquei assim , o que ser que aconteceu com esse
hospital que t to bom, com todo mundo correndo ai para cima de mim, eu
no sabia o que era(..).me trataram to bem(..) foi bom demais no sei por
que?(..)

Destaco a estrutura oracional elaborada por Jos. Trata-se de orao

formada pelo ator (o diretor), por um processo material (esperava), a meta (Jos=
me) , que pode ser entendida como a complementao que justifica a surpresa do
paciente, qual seja o fato de o diretor de uma unidade hospitalar estar esperando um
paciente, o que com certeza parece ser algo inusitado. Seguindo em minhas
anlises, ao examinar o mesmo tpico, destaco a categoria de intertextualidade
implcita como uma forma de entender a representao que Jos tem do espao
hospitalar da medicina cientfico-tecnolgica que contrape representao do
hospital paliativo. Ao topicalizar a estrutura hipottica: (Quando vi que o diretor me
esperava na porta eu pensei) Jos pe em realce que no comum o diretor de um
hospital esperar pacientes na porta de entrada. Jos no faz uma meno explcita
do seu julgamento acerca de outros modelos, mas refora seu estranhamento
quando faz uso de oraes de sentido negativo como em : (eu no sabia o que era
e isso aqui no hospital no eu sei ,foi bom demais eu no sei por que). H
uma repetio de negativa orao negativa seguida de orao positiva. Negao
implica que a assero est em outro lugar daquilo que est sendo negado neste
caso, que algum asseverou que h demasiada diferena de tratamento em
hospitais com modelos cientfico-tecnolgico em relao ao novo hospital. No
contexto de onde esse trecho foi extrado, Jos estava se referindo s diferenas de
posturas entre profissionais de sade dos dois modelos de medicina: o cientificotecnolgico e o paliativo. O que ele parece estar implicando que as pessoas que o
atenderam asseveram ou asseveraram comportamentos diferentes do que ele
estava acostumado, o que no deixa de ser um diferencial para o paciente.
O relato enfatiza um outro aspecto relevante, qual seja, a escolha feita por Jos

291

de iniciar sua fala com um marcador de temporalidade, quando vi, o que promove a
interpretao de um sentimento de surpresa
Em seqncia, Jos refere-se ao cenrio concreto do hospital, e ao faz-lo,
remete-se a espaos afetivos. Como bem nos adverte Beiro (2005), a paisagem
antes de ser um repouso para os sentidos obra da mente. Desse modo, o espao
no se apresenta aos nossos olhos com um objeto pronto e acabado. Ao contrrio,
ele nos interpela, cobrando-nos posies de cunho funcional e afetivo e assim por
diante. Nesse sentido, o espao e a paisagem so como explica Beiro (op.cit), um
texto cultural de muitas dimenses, que se oferece a diferentes possibilidades de
leituras simultneas e igualmente vlidas. essa qualidade do espao que justifica
o fato de Jos acionar vrios campos atitudinais ao avaliar o cenrio do hospital,
contrariando a expectativa mais comum que seria a de traar avaliaes meramente
negativas.
Um outro elemento que destaco o ditico isso como marcador de espao
que reforado pelo advrbio de lugar aqui e que nos leva a inferir que algo que
acontece em um espao demarcado. No se trata de um outro lugar mas do hospital
paliativo. Em contrapartida, se afirmo categoricamente que aqui que acontece
desta maneira porque acredito que em outros lugares no h ocorrncias
semelhantes.
O cenrio a que se refere Jos a ala A do hospital de Apoio, lugar sobre o
qual ele inicia a narrao, desta forma ele imediatamente se alinha s vozes da
representao de local estranho, lanando uma reao de impacto, ampliado na
descrio das aes de profissionais da sade (que apareceram). Ou seja,
implicitamente podemos perceber que este paciente estaria acostumado com o
exato contrrio. Explico: nas instituies hospitalares cientfico-tecnolgico, a equipe
parece ausentar-se. Nunca aparece um/a enfermeira/o ou outro/a profissional to
prontamente. Nesta linha de raciocnio, poderamos inferir que Jos tece uma
denncia de forma velada, qual seja a de que os atores sociais representados na
voz do paciente so diferenciados. H a marcao explcita das aes de
profissionais paliativistas mas o mesmo no acontece em relao aos/s
profissionais com outro modelo de assistncia, pelo menos de forma explicita.
Segundo van Leeuwen (1997), algumas excluses no deixam marcas explcitas na
representao, porque excluem quer os atores sociais quer as suas atividades. Uma

292

excluso to radical pode desempenhar seu papel numa comparao crtica de

diferentes representaes da mesma prtica social.
O comentrio de Ivo parece corroborar com o relato feito por Jos. Ambos
demonstram uma postura que constri uma imagem do espao hospitalar de forma
contrastante e diferencial. Um modelo considerado muito bom e o outro, muito
ruim. Vejamos:

(85) Ivo
O melhor hospital que passei esse aqui. Esse aqui o melhor. O melhor,
no tem coisa melhor(..) eu nem vou falar dos outros que eu passei, a
situao l grave. O hospital de Base horrvel. Se depender deles a
gente morre, morre mesmo, o mesmo que falar: ah j vai morrer, morre
logo. (..). horrvel. E a diferena do tratamento de l pro tratamento
daqui. Eu no tenho nem coragem de falar, l ave Maria, parece que eles
tavam tratando de porcos. L no tem conversa no. Isso no pode
desumano.

Como bem se percebe, o relato de Ivo categrico e explcito. Ele declara

que h diferenas enormes entre os dois modelos de medicina, representados
respectivamente, pelo Hospital de Apoio e pelo Hospital de Base. Ele compara os
dois lugares, sempre reafirmando seu desapontamento frente ao cenrio a que vinha
sendo submetido em relao a um cenrio que se revelou melhor.
Neste excerto, destaco a ocorrncia dos diticos aqui e l e sua variante
daqui como marcadores espaciais elencados com a finalidade de demarcao
territorial. Ivo no deixa dvidas sobre as representaes que faz em relao ao
Hospital de Base (l). Trata-se de um espao indigno, inadequado para seres
humanos, uma vez que o paciente utiliza-se da metfora (eles tavam tratando de
porcos). Segundo Thompson (1995:83), o emprego da metfora como um tipo de
tropo compreende o uso de um termo, na seleo de Ivo porcos, para se referir s
pessoas, o que possibilita a tenso gerada dentro da sentena. Esta formada pela
combinao de um termo extrado do campo semntico de animais e que estaria
sendo atribudo a seres humanos, e, dessa forma, podemos inferir que a associao
feita com um sentido duradouro pelo menos no hospital com modelo cientficotecnolgico. Trata-se de uma estratgia que atribui aos indivduos ou grupos
caractersticas que, na verdade, no possuem, impodo-lhes um sentido negativo. As
pessoas doentes esto sofrendo discriminaes, e isto acaba por provocar uma
atitude desesperada em Ivo, quando fecha seu comentrio com a frase Isso no

293

pode desumano.
O destaque em termos de intertextualidade a insero do relato indireto no
qual Ivo resume o contedo do que foi dito, sem o recurso de cpia literal do outro
texto. No h uso de marcas de citao, porm de uma forma clara ele apresenta a
mudana de tempo verbal (ah! j vai morrer) e dixis (j, logo). Percebe-se uma
outra voz, supostamente da equipe de profissionais de sade, representando,
respectivamente, enfermeiros/as e mdicos/as. Outras vozes poderiam ser
incorporadas, mas no foram. O que leva a inferir que no espao hospitalar a
ocorrncia dos conflitos de vozes sempre remetida a atores especficos. De forma
comparativa, percebe-se que o espao de Cuidados Paliativos uma referncia
positiva para Ivo, enquanto o espao de cuidados cientfico-tecnolgico teria uma
avaliao negativa.
No sentido de complementar as reflexes sobre o espao feitas at este
momento, utilizo-me do estudo de Fiorin (2003:174) que nos ensina que o espao
lingstico ordena-se a partir do hic, ou seja do lugar do ego. Todos os objetos so
assim localizados, sem que tenha importncia seu lugar fsico no mundo, pois
aquele que os situa se coloca como centro e ponto de referncia da localizao. O
espao lingstico para Fiorin expresso pelos demonstrativos e por certos
advrbios de lugar. Para o autor, o espao lingstico no o espao fsico,
analisado a partir das categorias geomtricas, mas aquele onde se desenrola o
enunciado. Da a pertinncia de focalizar a ateno no que nos ensina o lingista
brasileiro.
Ainda, em referncia ao excerto 85, o pronome demonstrativo (aqui) em (o
melhor hospital que passei aqui) espao do enunciador. Por sua vez, o (l)
determinado em funo do (aqui). Essas palavras tm duas funes distintas: uma
seria a de designar ou mostrar (funo ditica) e uma de lembrar (funo anafrica).
A primeira funo muito importante, pois da mesma forma como no se pode falar
do mundo sem discursivizar, sem temporalizar, tambm no se pode falar do mundo
sem singularizar os seres a que nos referimos. No se pode construir discursos
apenas com referncias universais. O demonstrativo partilha com o artigo a funo
de designar seres singulares, mas no tem como este a funo de generalizar. Por
outro lado, ainda o que o diferencia do artigo a sua capacidade de situar no
espao. (O) de (o melhor) singulariza e especifica o hospital mas o aqui que

294

situa o hospital, que determina o territrio, a fronteira na qual Ivo se situa e que pelo
seu relato faz a diferena em sua identidade, uma vez que ele sente-se melhor neste
(aqui )do que no (l).
Destaco, ainda, uma outra funo dos demonstrativos no relato de Ivo, o uso
da anfora. A anfora, por sua vez, retoma (relembra) o que fora dito, um dos
mecanismos de coeso textual. Ivo pode estar utilizando o (l) para marcar em sua
lembrana a diferena dos dois locais. Nesta linha de raciocnio, podemos
vislumbrar a noo de tempo vinculada a espao.
Ao lado da anfora, podemos perceber o uso de uma relao catafrica, ou
seja o ato de enunciar o que vai ser dito, como em (L no tem conversa). Todas
essas funes so faces de um mesmo papel desempenhado pelos demonstrativos:
designar a singularidade do espao no qual os/as participantes esto envolvidos
bem como demarcar o tempo na fala.
Ainda nesta perspectiva, esse (l) pode estar demarcando o espao do
outro. Explico: (L) pode estar empregado com o valor de (a), espao do outro.
Esse uso justifica-se pela necessidade que o paciente parece demonstrar de manter
uma distncia entre o espao da ala A e o espao do hospital com modelo
cientfico-tecnolgico.
Pode parecer, primeira vista, que pacientes participantes desta pesquisa
elegem o espao hospitalar como o seu lugar de preferncia, o que na minha
percepo seria discutvel. Entendo esta atitude exacerbada de preferncia pelo
local da instituio apenas como uma situao temporria, uma vez que as
representaes de lar, domiclio no necessariamente esto em jogo nos relatos.
Talvez pela fora de crenas de que o lugar de doentes seja o hospital, talvez pela
crena de que o cuidar mdico seja uma prtica restrita ao espao hospitalar. Aqui
vrias posies entram em conflito.
O que melhor para pacientes difere entre pacientes e equipe de cuidadores
e entre os/as prprios/as pacientes. Entretanto, devo aclarar, que no so somente
pacientes a fazer comentrios acerca de os espaos sociais da medicina paliativa
serem diferenciados. Tambm na voz da equipe, encontro relatos que fazem supor
uma congruncia de opinies, com sutis diferenciaes. Porm, como tive o
propsito de analisar nesta seo, apenas as vozes de pacientes, deixo a cargo da

295

prxima seo, a tarefa de demonstrar por meio de minhas anlises as congruncias

e discrepncias nos relatos de membros da equipe em relao ao espao hospitalar.
Aqui creio ser til, fazer uma subdiviso em termos de anlise das vozes da equipe.
Opto por agir dessa forma por entender que duas so as perspectivas de
representao do espao para o grupo de cuidadores. Em primeiro lugar, o destaque
ser para os atores cujas vozes esto em dissonncia com a dos pacientes e/ou
familares. Em segundo lugar, vale conferir que estas dissonncias ocorrem entre os
membros de cuidadores. Passemos Seo 8.2.2, que se subdivide em 8.2.2.1 e
8.2.2.2, com o propsito de ampliao deste que um estudo de representaes
identitrias.

8.2.2 A intertextualidade/ suposio nas narrativas da equipe

Estudar as representaes da equipe em relao ao espao da dor requer

algumas reflexes. Em primeiro lugar, h um hibridismo em relao s
representaes identitrias de membros da equipe que ora se comportam com
posturas tpicas do que se espera de paliativistas, ora se comportam de forma que
faz lembrar velhas posturas to previsveis nos modelos de medicina cientficotecnolgica. Em segundo lugar, como j argumentei em outro lugar ( Captulo 6,
Seo 6.2.3), h o que chamei de arena de conflitos. Nesse momento de reflexo,
sugeri por meio da Figura 6.1 que h pelo menos dois lugares de disputa na prtica
social da medicina paliativa. O espao hospitalar e o espao do domiclio. A
interseco entre estes dois espaos funciona como uma rea de disputa que no
unanimante demarcada, mas que ocupada por atores sociais com representaes
divergentes. De um lado, encontramos pacientes que se recusam a voltar para suas
casas quando a equipe acha que j se encontram estabilizados/as, que esto sob
controle medicamentoso e, portanto, sem a necessidade de ocuparem um leito
hospitalar. Para a equipe, est a hora de retornar para junto da famlia ou para
junto de pessoas que amam. Entre equipe e familiares de pacientes no h um
consenso. Passemos, ento reflexo do primeiro momento.

8.2.2.1 Uma posio conflitante: membros da equipe X pacientes e familiares

296

Em uma interpretao apriorstica, o maior aliado da equipe de cuidadores

seriam os atores sociais representados pelos familiares os atores sociais que mais
desejam que seus entes voltem ao convvio da famlia. No entanto, segundo relatos
de alguns membros da equipe paliativista, os familiares, por vezes, apresentam
uma resistncia ao trabalho desenvolvido em Cuidados Paliativos e postura de que
a morte deve ocorrer em casa.
O relato (86) aponta dois aspectos produtores de conflito entre profissionais e
familiares: o primeiro refere-se compreenso, concordncia e adeso ao iderio
paliativista, que pode ser afetado por fatores de diversas ordens, tais como origem
scio-econmica-cultural do/a familiar, sua viso e percepo das representaes
da morte, seus vnculos afetivos com o/a paciente e, finalmente, aceitao ou
negao da proximidade da morte. O segundo aspecto diz respeito estrutura do
servio de sade pblica, carncia de materiais e pessoal. Explico: A famlia, no
processo de aprendizado, pode confundir uma escolha da nova proposta de
assistncia como, por exemplo, a recusa de contar com respirador, carrinho para a
parada ou Centro de Tratamento Intensivo com uma carncia de pessoal e de
materiais, freqente na assistncia pblica de sade. A percepo de uma
assistente social sobre este tipo de situao ilustra bem este conflito.

(86) Joelma
O mais difcil o familiar, os amigos, vizinhos, quem possa estar apoiando.
Porque apesar dele estar numa situao estvel, clinicamente, ele uma
pessoa que precisa de cuidados. Trata-se de um tempo precioso. Ele
precisa de um lugar especial. Ento nossa grande preocupao mandar
ele para a casa. de estar vendo quais as condies que esse paciente vai
ter de estar mantendo os cuidados adequados. Quem quer cuidar deles. Na
maioria dos casos fica muito difcil porque o paciente no conta com o apoio
da famlia.
(87) Por mais que eles(familiares) tenham acham pouco. Procuramos fazer
o mximo para o paciente: manter a tranqilidade, a rotina. Mas mesmo
assim, com toda a nossa organizao e informao, recebemos este tipo de
retorno dos familiares: vocs podiam ter feito mais, porque vocs no tm
um CTI, isto desumanidade, vocs vem que o paciente t com dor e no
fazem nada, mesmo que a medicao tenha sido feita h quinze minutos.

A partir destes relatos, fica claro que h a presena de conflitos de interesses

evidentes. Por um lado, temos o desejo da equipe em possibilitar o retorno de
pacientes aos seus domiclios, por outro temos a famlia, amigos e ou vizinhos que

297

no querem ou no podem cuidar desses pacientes. Trata-se de uma situao difcil.

Supomos que nesta arena de conflitos o/a mais prejudicado/a seja a pessoa do/a
paciente, que se encontra no que denomino zona de turbulncia, porm no h
como avaliar, sem o risco da parcialidade, as dificuldades porque passa o outro.
No relato (86), destaco o uso do intensificador mais em (o mais difcil o
familiar) como indicador da dificuldade que h na ao desempenhada por um
ator que se espera ser um agente de auxilio. Ou seja, vrios outros fatores poderiam
ser encontrados como dificultadores, porm a escolha da assistente fazer a
atribuio dessa funo aos familiares, que passam a ser entendidos como os
geradores de problemas. Isso ratificado pela escolha oracional (na maioria dos
casos fica muito dificil porque o paciente no conta com o apoio da famlia). Alguns
destaques podem ser vislumbrados.
Em primeiro lugar, destaco a seleo partitiva a maioria dos casos com a
seleo do finito fica. O finito constitui o componente verbal do modo, porm h um
componente nominal e esse marcado pela escolha do sujeito. O processo de
escolha do finito pode ter sido feito como referncia ao critrio de julgamento que o
falante emite. A forma verbal est no singular com o objetivo de destacar o conjunto
como uma unidade. Ou seja, o foco no est na nfase nos vrios elementos que
compem o todo. O todo estaria sendo mais representativo para os propsitos da
fala de Joelma que nos chama a ateno para a observao, que ocorre de forma
recorrente e generalizada.
Em segundo lugar, destaco no excerto (87), na voz de Joelma, uma crtica
aos familiares quando ela seleciona o operador discursivo por mais que,

na

estrutura oracional (por mais que eles tenham, acham pouco), que parece indicar
uma intensificao das atitudes da equipe em relao aos/s pacientes que no so
valorizadas pela famlia.
H uma valorizao a favor do termo comparado, negando (embora
mantendo ao mesmo tempo) o termo comparante que no caso, o tema. Ou seja
por mais que se faa, eles (familiares) sempre vo reclamar. A sequncia confirma
a deduo feita. Veja como Joelma complementa seu raciocnio: (Procuramos fazer
o mximo(...) mas ...), a escolha pelo operador discursivo mas, neste caso,
estabelece oposio entre os atos de assero. Coloca-se a impossibilidade, ou seja

298

as aes mantm-se sempre no mesmo nvel como se fosse impossvel serem

superadas. O que pode levar concluso de que: A equipe muito boa; mas por
mais que se esforcem jamais vo agradar. Joelma, de certo modo, ope-se ao
veredito dos familiares.
Cabe tambm notar que Joelma parece dar voz aos familiares, contudo o faz
como uma forma de corroborar com a argumentao. Ao usar a citao direta
pensamos que ela est dando voz aos familiares, mas o que a assistente faz
demonstrar explicitamente a tenso entre os dois grupos. Da pensarmos em tratarse de uma manobra de poder, que tem suas razes na tradio na qual,
provavelmente, Joelma foi formada.
Podemos observar, no relato de Joelma, um modelo de narrativa marcada por
concepes de tempo e espao

codificados. So noes de tempo certo e

adequado a cada funo desempenhada por algum. Quando ela diz (trata-se de
um tempo precioso), parece-me que a assistente social tem uma percepo de
espao como um lugar que deve ser racionalizado e aproveitado para que se possa
agir dentro dos limites da tradio tradio do que a assistente acredita ser o
melhor e o certo dentro de um tempo certo e de um espao adequado. Segundo nos
diz Giddens, apud Hall (1997: 15):
A tradio um meio de lidar com o tempo e o espao, inserindo qualquer
atividade ou experincia particular na continuidade do passado, presente e
futuro, os quais, por sua vez, so estruturados nas prticas sociais
recorrentes. (...) o passado venerado e os smbolos so valorizados
porque contm e perpetuam a experincia das geraes.

A citao de Giddens pode nos ajudar a entender o tipo de representao do

espao e do tempo que a paliativista tem. J Hall (1997:58) nos fala da utilizao de
uma estratgia discursiva, ou seja, tradies que parecem ser antigas so muitas
vezes de origem recente inventada (...); tradio inventada significa um conjunto de
prticas de natureza ritual ou simblica que buscam inculcar valores e normas de
comportamentos

atravs

da

repetio,

qual,

automaticamente,

implica

continuidade com um passado histrico adequado. A esta estratgia discursiva no

importa o quo diferentes seus membros possam ser em termos de classe, gnero
ou raa, pois estaro representados como unidade de identidade atravs do
exerccio de diferentes formas de poder.

299

Deslocando o foco para uma outra instncia discursiva acerca do espao,

destaco o comentrio feito por Sabrina a Jos no excerto a seguir que nos lembra
que cenrios vislumbrados na representao do espao hospitalar ganham
dimenses por vezes inusitadas.

(88) Sabrina e Jos

Sabrina: Olha que viso bonita que ele tem daqui. E, principalmente,
quando a piscina est cheia de moa nadando (risos). Cheia de moas
mais bonito ainda n seu Jos?
Jos: Fica bonita, mas eu no quero saber disso no.
Sabrina: Agora ele no t querendo saber disso. Olha! Carmem, a janela
aqui tem esse arco. Todas as janelas tm isso. No uma arquitetura linda?
Carmem: uma viso bonita.
Jos: Muito bonita mesmo.
Sabrina Essa viso nos d paz, d tranqilidade, uma linda vista,
privilegiada. Porque olha s no tem prdio..., no tem fumaa de carro, no
tem barulho. uma paz. E no tem ruas, no tem prdio em volta. Olha a
quantidade de pssaros voando?
Jos: Eu no entendo no ter vindo para c antes, um lugar bom desse
(risos) . (Algumas pessoas entram) .
Sabrina: Olha s a farra delas (as pessoas saem).
Sabrina: Mas o que o senhor estava falando do hospital seu Jos?
Jos: De eu no ter vindo antes para c.

O espao hospitalar descrito na entrevista de Sabrina feita a partir da

descrio da arquitetura do prdio, que moderno e planejado. Foi pensado para
situar o hospital em um lugar envolto por campos verdes, sem nada que o cerque
alm da flora natural e da fauna, representada pelo movimento da revoada de
pssaros. Sabrina destaca a imagem de uma piscina, que se integra na composio
de um ambiente tranqilo, afastado do movimento da cidade e que nos faz pensar
em condies que impedem qualquer possibilidade de disperso do objetivo maior
que a concentrao de esforos para um descanso, como se os/as pacientes
estivessem em um hotel excelente que acolhe no s pacientes, como tambm
familiares e profissionais que trabalham ali.
Fao estes comentrios baseada na escolha lexical da mdica: bonita, bela,
linda, privilegiada. Desta forma, o espao ocupado pela equipe e pelos pacientes
restringe-se, na maioria das falas, ao espao que nem de longe, pode estar
associado dor que se encontra em instituies hospitalares.
Um outro comentrio que fao, em relao ao excerto (88) a recorrncia a
um discurso de gnero por parte da mdica que pode ser entendido como uma

300

forma de intimidade entre o paciente e a mdica, quando esta comenta que a

piscina fica mais bonita porque est cheia de moas. Porm, de forma categrica
Jos confirma que uma bela cena, mas no demonstra interesse pelo comentrio
que fica implcito.
Percebo, ainda, a existncia de um mundo paralelo em relao voz de
Sabrina, acontecendo neste espao, que pode ser observado em cenas que no nos
deixam esquecer que estamos em um hospital. Exemplos seriam: as pessoas da
equipe e seus uniformes, os instrumentos mdicos, a disposio do mobilirio.
Enfim, a formao de um espao que, por mais que no se queira, continua com
caractersticas que lhes so peculiares e que nem se sabe se poderiam deixar de
ser.
A constatao de que o ambiente hospitalar aconchegante poderia nos
levar a pensar que os pacientes no queiram realmente voltar para suas casas.
Esse um terreno extremamente complexo. Algumas pessoas demonstram
claramente, que, por mais que o hospital seja bom, elas/eles preferem suas casas,
outras, entretanto, gostariam de ficar no hospital. Os fragmentos a seguir, falam por
si.

(89) Carmem: Voc est com vontade de ir para a casa?

Maria: No, no quero volt pra casa, as criana (netos) faz muito barulho.
As menina liga o som alto, eu no gosto. Peo pra baix, mas elas no qu.
Nossa aqui eu t em casa, l faz muito barulho, no quero volt pra casa
no, aqui a gente se sente bem melhor n.
(90) Janana: (...) A, eu t em casa. Quando eu t em casa, eu no sei o
que , que eu vou pra casa e sinto dor.
Carmem: Mas a senhora leva seus remdios, toma direitinho?
Janaina: Levo e tomo tudo direitinho, a a dor volta, e eu tenho que voltar, a
eu falei com a doutora que eu vou ter logo que ficar morando com eles
(risos).
(91) Sabrina: Carmem voc sabe que a Dona Janana, que ajudava a gente
aqui, dava comida na boca dos pacientes, at banho se deixasse ela dava,
j tinha recebido alta mas no queria ir embora de jeito nenhum, ns demos
um cachorrinho a ela de presente. S desse jeito pra ela querer ir pra casa,
porque aqui no pode ter animal n. J pensou se a zoonose pegasse a
gente aqui com um filhotinho.
(92) Ema: Hoje j me sinto melhor. Posso ir pra casa?
Sabrina: Ento melhorou tudo, t bom de ir pra casa hein?
Ema: Eu vou hoje?
Sabrina: Hoje! Eu no estou sabendo disso no, voc quer ir para a rdio
n?
Ema: No!
Sabrina: Voc quer ir pra casa?
Ema: Quero.

301

Destaco que por meio dos fragmentos, todos frutos de minhas observaes
participativas, possvel inferir um discurso que no unnime uma vez que pelo
menos uma das pacientes escutadas demonstrou sua vontade explcita de retornar a
sua casa. Vrias seriam as causas, mas como esta uma pesquisa em que os
contatos com pacientes no me permitiam muito tempo de convvio, fico com a
sensao de que a razo seriam os fatores positivos ligados famlia.
Lembro que o conceito de famlia que proponho o de Segalen (1999), que
considera o termo famlia polissmico, pois tanto pode designar as ligaes entre
indivduos pelo sangue como tambm pela aliana. , pois, a instituio que em
alguns casos regem estes laos. Saliento, ainda, que a famlia seja vista como um
espao indispensvel para o abrigo, a sobrevivncia e o desenvolvimento de seus
membros, independente do seu arranjo ou forma de estrutura. no espao familiar
que se inicia o processo educativo, tanto formal quanto informal, e onde so
aprendidos os valores humanitrios, morais, ticos e, sobretudo, os laos de
solidariedade. Ela , pois, responsvel pela construo das marcas entre as
geraes e pela continuao dos valores de cada cultura.
No se discute que a famlia desempenha um papel fundamental na sade e
na doena de pacientes. Contudo, de se compreender que o futuro que um/uma
doente dependente pode esperar no animador. Mudanas rpidas e profundas no
sistema de valores e no estilo de vida, juntamente com a multiplicao dos
problemas sociais e econmicos, tm tornado mais complexa quer a vida do/a
paciente, quer a das prprias famlias sujeitas a profundas transformaes e crises.
A transferncia de um/uma doente para a famlia a transferncia para o
meio mais bvio e natural. Contudo, na maior parte das vezes, esse procedimento
traz inmeras dificuldades, entre elas o esgotamento dos membros mais implicados
nos cuidados ao/ doente e o medo de que o/a doente morra. Nestes casos, deve
ser respeitada a deciso do/a doente e da famlia e ter em conta que a atitude mais
humana permitir deixar que seja o/a paciente a posicionar-se. Nos relatos
anteriores, cada doente esboa de uma maneira singular sua relao familiar.
Ao apontar causas familiares, respaldo-me nas interaes esboadas por
Maria que de forma explcita nos diz que membros da famlia so responsveis pela
sua deciso. Ao utilizar-se da negativa categrica (No quero volt pra casa),

302

Maria faz uso de uma topicalizao da negativa no, como se quisesse deixar claro
que se trata de uma certeza e nos d as razes para sua deciso. (As meninas
fazem muito barulho, Escutam msica muito alto). Apenas a ttulo de clarificar
minha interpretao, lembro que Maria tinha AIDS e estava em estado de finitude de
vida. Estava muito debilitada e isso pode ser um indicativo de que no quisesse
levar a cabo uma discusso com suas netas.
J o relato de Janana no to explicito quanto o de Maria, mas possvel
inferir que se trate de problemas familiares. Aqui, tambm relembro que a famlia da
paciente vivia com ela (ver Captulo 6, Seo 6.2.1.2). Embora Janana tivesse uma
famlia numerosa, ningum a visitava no hospital. Era ela que cuidava dos demais
pacientes o que de certa forma fazia do espao hospitalar um espao familiar.
Por outro lado, em consonncia com o relato de Janana, temos a entrevista
de Sabrina que usa de um estratagema para convencer a paciente a voltar para
casa: d-lhe um cachorrinho de presente, e um animal no pode permanecer em um
hospital. Aqui, vale mencionar o que nos ensina Thompson (1995): indivduos so
investidos de poder em diferentes graus. A mdica explica para a paciente que um
co no pode permanecer em um local como o hospital. Sabedora da sua
localizao em um contexto socialmente estruturado e das qualificaes associadas
a sua posio no campo social da medicina, convence Janana dessa forma a voltar
para casa. A mdica est na posio de detentora de uma capacidade que lhe foi
conferida socialmente e institucionalmente, de praticar uma ao de poder, para
tomar decises, conseguir seus objetivos e realizar seus interesses. Para Thompson
(1995: 80), existe dominao no caso de relaes estabelecidas de poder
sistematicamente assimtricas. O uso do modificador s, em s desse jeito pra
ela querer ir pra casa, nos d a idia de que tudo j tinha sido tentado como forma
de convencimento de que Janana retornasse a casa.
No incio desta subseo, sugeri que o espao da dor era uma arena de
conflitos porque, de um lado, encontramos pacientes que se recusam a voltar para
suas casas quando a equipe acha que j se encontram estabilizados/as, que esto
sob controle medicamentoso e, portanto, podem voltar ao convvio de seus
familiares em seus domiclios. No entanto, entre estes membros no h um
consenso muito claro. Passemos, ento reflexo sobre o segundo momento.

303

8.2.2.2 Uma posio conflitante entre membros da equipe

Poderamos a princpio, pensar que os conflitos em relao volta para casa
ocorrem somente entre medicos/as, pacientes familiares . Porm, o que vislumbrei
durante minhas entrevistas e observaes participativas que mesmo entre os
membros da equipe de profissionais e/ou cuidadores, h divergncias quanto
matria. O excerto a seguir longo, porm necessrio para que se possa entender
que alm do conflito do/a mdico/a para liberar o/a paciente ou no, vrios outros
elementos de ordem estrutural esto em jogo.
No se trata da instaurao de um conflito entre o querer ou no da equipe,
mas de contingncias mais profundas e complexas. Vejamos o que nos diz Joelma:

(93) Joelma:
A nossa grande preocupao de mandar para casa de estar vendo quais
as condies que esse paciente vai ter de estar mantendo os cuidados
adequados, n? Tem alguns casos que ficam muito difcil, n? esse retorno
para casa porque o paciente no conta com um apoio da famlia.
Carmem : Apoio afetivo, ou financeiro?
Joelma: Financeiro, afetivo... s vezes... tem familiar, mas o familiar que
tem que sair para trabalhar para estar mantendo as condies de
subsistncia bsica, ento no tem e, tambm, no tem condies
financeiras para estar pagando algum para ficar em casa para cuidar dele,
n? Ento assim. E os recursos da comunidade so escassos, muitas
vezes a gente no conta, por exemplo, com programas de assistncia social
eficiente. Muitas vezes no, a maioria das vezes.
Carmem : A maioria das vezes?
Joelma: Infelizmente, no nosso pas, a gente no tem uma poltica de
assistncia social sria... n? Ento, quer dizer... clinicamente... teria
condies de ir para casa... t? Os/as mdicos/as dizem pode ir, tomar o
seu remdio em casa, fazer sua rotina, mas tem que manter os cuidados.
Mas, e a estrutura scio-econmica, familiar que, muitas das vezes, o
paciente no tem?... n? muito complicado. s vezes a gente consegue,
n? estar acionando um vizinho, n? um servio de um centro de sade, um
servio de um centro de desenvolvimento social, que tem em toda cidade
satlite, n? aqui em Braslia tem um centro de desenvolvimento social, que
um rgo ligado secretaria de ao social mas muito difcil. s vezes,
a gente tenta mas o caso fica (entravado) nessa questo sabe de falta de
condies que o paciente tem, de ir para casa e manter os cuidados
adequados.
Carmem : Na sua experincia com os Cuidados Paliativos, assim, voc j
proporcionou, por exemplo, j conseguiu viabilizar que algum voltasse para
casa, que tivesse essa assistncia domiciliar, ou ainda no foi possvel?
Joelma: No, j... em alguns casos, ns j conseguimos, n? E agora, como
est sendo assim, montada, essa rede de atendimento domiciliar a
pacientes em Cuidados Paliativos, n? no em toda cidade satlite que
tem, mas a gente, mas tambm a gente j tem esse trabalho a iniciado n?
tem muita coisa para ver, para estar organizando e tudo, ento, em alguns
casos, ns conseguimos sim que o paciente fosse para casa. e tivesse uma
assistncia, n?
Carmem : Como que isso efetivamente funciona? Por exemplo, ele o

304

mdico d alta, a, mas, antes do mdico dar alta, voc vai ou a sua equipe
vai at a casa dos pacientes para saber as condies? Porque o que me
parece, isso se um trabalho de equipe, acredito que o mdico s libera
aps essa, digamos, consulta a vocs da assistncia social ? Na prtica
como funciona?
Joelma: Ns trabalhamos em equipe mesmo, n?
Carmem : Aham.
Joelma: O mdico n? a gente sempre est discutindo os casos n? Eu sei
que a equipe mdica coloca, Olha, esse paciente, ele tem condio de ir
para casa, t? S que a, a assistente social coloca, Olha, mas as
condies habitacionais pois sempre que possvel, a gente faz uma visita
domiciliar e v as condies n? v ali por perto, como que a famlia est
se organizando em relao a prestar assistncia a esse paciente, n? v
como que est ali a rede de apoio, que eu chamo rede de apoio social
dele e a gente est repassando para a equipe um parecer nosso.
Carmem : Ah, t.
Joelma : E a equipe sempre respeita muito isso n? respeita muito.Mas de
qualquer forma meio que cobra que preciso que ele v para casa. Mas as
vezes no tem como
Carmem : s vezes, por questes at de saneamento bsico, n?
Joelma: Isso.
Joelma: Muitas vezes no tem. Quantas vezes a Berenice, que trabalha
mais diretamente l na ala A, n? porque agora eu estou substituindo ela.
Foi em casa, foi na casa de paciente fazer visita domiciliar, chega l, no
tem um banheiro, no tem nada, no tem condio nenhuma, as condies
so muito precrias. Ento assim, como mandar esse paciente para casa?
Carmem: Pelo menos a rede de saneamento bsico teria que estar em
funcionamento, acredito eu.
Joelma: o mnimo.
Bom como eu te falei teria que ter, a gente teria que ter uma poltica de
assistncia social onde ( ). No caso de uma habitao inadequada que a
gente pudesse estar fazendo um melhoramento nas condies de
habitao, n? J que um problema do Estado, tambm, estar dando
assistncia.
Carmem : Claro.
Joelma: O Estado como um todo deveria estar dando assistncia a essas
pessoas.
Carmem : Na prtica, voc acha que isso ocorre?
Joelma: No ocorre. Ns temos o grande problema do entorno n? Muitos
pacientes nossos daqui, so do entorno. E, se, aqui no Distrito Federal,
essas polticas j so ineficientes, essas polticas de ao social, imagina no
entorno. Ento, s vezes, a gente se depara com essas questes do ordem
social mesmo. s vezes o paciente tem condio de ficar, de permanecer
em casa mas depende dos cuidados, ela no tem como ir sabe?
Carmem: Parece-me uma situaao a ser refletida.
Joelma : Vira um crculo vicioso.

O excerto nos traz vrias linhas de anlise e elegerei algumas que me

parecem mais significativas. Em primeiro lugar, destaco as avaliaes da assistente
social que identifica o (abandono do Estado) em relao aos/s pacientes como
uma das dificuldades relacionadas volta para a casa. Em (O Estado como um
todo deveria estar dando assistncia a essas pessoas) me parece que exemplifica
perfeitamente a denncia.
Para alm dessa denncia, Joelma tambm constri uma representao

305

acerca da preocupao com o retorno de pacientes aos seus domiclios. Essa

representao estabelece uma relao entre os participantes, familiares e pacientes,
em que os pacientes so representados com menos agncia, como meros
experienciadores do processo mental contar, e os familiares so o alvo. (O
paciente no conta com um apoio da famlia.). Os processos mentais codificam o
mundo interior de nossa conscincia, projetando-o para fora, de forma que ele se
torne acessvel. Nesse sentido, a histria narrada por Joelma bem exemplar, uma
vez que denuncia que os pacientes apenas projetam seus desejos, com pouca ou
nenhuma capacidade decisiva no ato de ida para casa, como mostra Joelma ao usar
da negao no. Ou seja, a assistente posiciona a famlia como responsvel pela
realizao do evento que se constri revelia do grupo de cuidadores. Porm, na
seqncia, a assistente justifica a ao da famlia que no tem condies de arcar
com as despesas que a ao demanda. A utilizao do processo relacional ter,
usado para representar categorias de atribuies e identificaes que os familiares
teriam, mostra-nos a complexidade do processo. Contudo, uma vez mais a famlia
aparece no centro da histria, marcando o ponto central. eminentemente um
marco, de onde o relato vai se desenrolar, que os atores sociais desse grupo
povoam as histrias de doentes.
Percebe-se, no entanto, que fora desse contexto inicial, a famlia deixa de
compor os relatos e nos casos espordicos em que vai reaparecer, o faz mais uma
vez representando um papel indireto, j que no tem condies de arcar com as
despesas financeiras.
Nesse extrato, v-se a famlia sendo representada como um alvo de algo
maior que impede a volta de pacientes aos seus domiclios. A descrio feita
associada a fatores como desnimo frente aes sociais que so deficientes. J
no Captulo 1, teci algumas consideraes a respeito do problema estrutural do
discurso neoliberal que minou as aes do Estado de Bem Estar Social, que agora
indicado na voz de Joelma, que vive o dilema do reconhecimento da ineficcia das
aes que dependem de vontade governamental.
Em seqncia, destaco na voz de Joelma uma denncia velada ao parecer
mdico de dar ou no alta. Quando pergunto: (se um trabalho de equipe, acredito
que o mdico s libera aps essa, digamos, consulta a vocs da assistncia social.
Na prtica como isso funciona?)

306

a resposta inicialmente evasiva. ( O mdico n? a gente sempre est

discutindo os casos n? Eu sei que a equipe mdica coloca, Olha, esse paciente,
ele tem condio de ir para casa, t?). S que a, a assistente social coloca, (Olha,
mas as condies habitacionais pois sempre que possvel, a gente faz uma visita
domiciliar e v as condies n? v ali por perto, como que a famlia est se
organizando em relao a prestar assistncia).
No entanto, logo se percebe que h conflito de opinies acerca desse
assunto. Ao ser perguntada sobre o respeito opinio dos membros da equipe,
Joelma categrica (respeita muito.). Porm, o uso do operador mas em: (Mas
de qualquer forma meio que cobra que preciso que ele v para casa) deixa-nos a
impresso que h uma cobrana ou ento uma atitude de presso que faz com que
relembremos a postura de assimetria de poderes entre os membros do grupo. No
final prevalece a vontade de mdicos ou mdicas.
No processo de realizao da leitura das entrevistas, procurei sugerir que as
falas representam o espao atrelado a pressupostos culturais que, por muito tempo
e ainda hoje, condicionam nossas vises, nossas crenas em origem, fim, verdade,
lgica, razo, progresso, linearidade, continuidade.
Essas idias so consideradas problemticas, uma vez que nos relatos nos
falam de paisagens culturais constitudas por categorias que, muitas das vezes, no
consideramos pertinentes para julgar ou compreender a sociedade contempornea.
Segundo autores como Jameson (2002), Harvey (2000), Lvy (2007), entre outros,
constatamos diferenas nas formas de perceber e viver o tempo e o espao mas
pouco fazemos para a modificao dessas prticas.
Embora estas reflexes sejam pertinentes, opto por utiliz-las como
fechamento desta seo. A seo seguinte tem como foco traar o fio condutor para
as reflexes acerca das identidades que representam o espao analisado aqui e as
reflexes acerca de identidades institucionais que so complementares neste
estudo.

8.3 O discurso paliativista e suas vozes

Na seo anterior, procurei descrever e interpretar as vozes do espao da
dor, sempre tendo em vista a relao entre a representao identitria baseada na

307

noo de espao e discurso que foi destacada, ainda, no incio do captulo. Agora,
buscarei no conceito de identidades institucionais levar a cabo minha questo de
pesquisa que : Como as pessoas envolvidas no evento social da medicina paliativa
representam esse espao social e como questes de poder e ideologia so
percebidas no(s) discurso(s) deste modelo de assistncia? O propsito identificar
os vnculos desta questo com a noo de espao. Para tanto, primeiramente vou
conceituar o que instituio, para logo em seguida voltar s anlises.

8.4. Definindo instituio

Definir instituio no tarefa fcil. muito comum associarmos esse
conceito com uma construo material ou fsica, ou ainda com organizaes tais
como hospitais e escolas. O conceito de instituio est intrinsecamente relacionado
ao conceito de poder e ideologia, que, por sua vez, freqentemente visto como a
servio de interesses de grupos de poder (como por exemplo, o governo ou a mdia).
Agar (1985:164) define instituio como a habilidade socialmente legitimada
junto com todas as pessoas autorizadas a execut-la. Esta uma percepo de
que a instituio pode incluir qualquer grupo de poder e que estes no esto
restritos localizao material. A definio de Agar tambm pode ser entendida
como o modo de se comportar, como uma expectativa de que as instituies
produzam papis de forma binria e assimtrica: o perito (ou o representante da
instituio) que investido com a autoridade institucional, e o no-perito
(geralmente, o/a cliente, o/a paciente, o/a aluno/a), que deve acomodar-se s
normas da instituio.
A idia de que a instituio automaticamente exerce o domnio, esmagando a
fala e o direito das pessoas e que impe uma burocracia no natural sobre os
eventos do dia a dia nos informada por alguns tericos como Althusser (1974) e
Habermas (1984). Estas verses de instituio assumem uma imposio unilateral,
coercitiva de domnio e de poder de um grupo sobre uma segunda parte, sem
vontade, e sempre subordinada. No entanto, outras consideraes tericas adotam
uma definio mais complexa de poder, tratando-o como um fenmeno que
alcanado pela permisso, pelo consenso e pela cumplicidade cooperativa, mais do
que pela coero e opresso (por exemplo, Foucault, 2003). Da mesma forma,

308

Gramsci (1979:12) introduziu o conceito de hegemonia (ver Captulo 4, Seo 4.5)

para explicar o modo como grupos sociais sustentam suas posies na vida cultural.
Um outro terico a apontar a produtividade potencial do poder das
instituies Giddens (2001:67), que argumenta: o mago de ambos, domnio e
poder, repousa na capacidade transformativa da ao humana. Como podemos
observar, a viso tradicional de poder institucional tem sido modificada e,
conseqentemente, tambm pode ser modificada dentro do campo dos estudos do
discurso, a partir de reflexes sobre aspectos organizacionais das instituies que
esto paradoxalmente includos em prticas e processos fludos e contraditrios.
Essas vises produtivas de poder providenciam uma lente terica para as
abordagens de anlise das interaes institucionais. Pela construo de poder como
processo ou ao, possvel analisar as identidades institucionais como
interativamente construdas, momento a momento do fenmeno. A anlise pode
mostrar o modo como as pessoas esto inscritas, por meio de aes de
cumplicidade, na demonstrao de negociaes ou resistncias de suas agendas
institucionais.
Aps estas consideraes de algumas definies do que podemos entender
por instituio, proponho examinar como estas idias sobre instituies podem ser
exploradas empiricamente pela lente da ADC no uso das categorias analticas.
Passemos ao fragmento a seguir para perceber como a fala de um dos atores
sociais envolvidos no cuidar paliativo age frente ao novo modelo de assistncia e de
que modo seu agir poderia estar sendo representativo para entendermos esse
espao e de que forma este ator tece representaes institucionais.

(94) Ricardo
Carmem: Ricardo como voc descreve essa questo desse espao criado
que so os cuidados paliativos, principalmente no que se refere questo
da identidade, voc tem alguma opinio formada a respeito da voz do
mdico e da voz do paciente. Digo como voc v esse dilogo e como que
fica a sua relao enquanto enfermeiro nesse mosaico de disputa, vamos
dizer assim, de vozes?
Renato: Hum. interessante assim, voc perguntar dessa forma. Eu penso
o seguinte: vou responder de trs para frente. A questo da voz, eu penso
muito no atendimento ao paciente, (sob os) cuidados paliativos, do ponto
de vista do paciente. O paciente que est morrendo, ele est passando por
um processo semelhante a quem est nascendo. quando a pessoa est
nascendo, ela est passando por uma transio de vida, n? ela est sendo

309

trazida para o mundo. Ento, ela acolhida com carinho, com calma, voc
no v algum gritando com um beb numa maternidade, eu acho que a
mesma coisa dentro do atendimento ao paciente que est morrendo, n?
Porque um paciente que est como se fosse desnascendo, ele est
nascendo para uma outra realidade, vamos dizer assim, ento eu acho que
ele deve ser acolhido e deve ser tratado com o mesmo carinho. Ns
passamos geralmente carinho na voz. Uma voz mais suave, uma voz no
agressiva, ah, no meu caso, por exemplo, dificilmente eu falo muito alto com
o paciente, agora eu estou percebendo isso. s vezes o paciente est
desorientado, est gritando, est falando alto muito difcil eu impor a
minha voz. Eu acho que um momento que voc deve mais esperar o que
o paciente tem para passar para voc, do que voc realmente impor alguma
coisa. s vezes pode ser necessrio, porque, dependendo do estado em
que o paciente se encontra, voc, s vezes, tem que impor a sua voz Ele
pode estar desesperado, ele pode estar agredindo. No pelo fato de ns
acolhermos de uma forma carinhosa, que ns vamos deixar de ser
enrgicos, mas isso muito raro. Eu procuro falar de uma forma mais
tranqila, mais calma, mais pausada. Eu acho que a questo da voz
pausada, o sussurro, ele est muito relacionado ao acolhimento sabe?
uma (...) no deixa de ser, pela prpria coisa do nascimento, eu no sei se
existe alguma coisa tipo esprito materno na coisa, mas voc se sente meio
pai, meio me, como se estivesse ninando s vezes ou oferecendo alguma
coisa de carinho. Eu acho que, quando a gente est com um amigo, por
exemplo, tem um amigo nosso que est precisando de alguma coisa que
ns temos para dar ns amansamos a nossa voz. Ento, eu acho que tem
essa questo. E freqentemente eu gosto muito mais de ouvir do que falar
com os pacientes. Porque muitas vezes o paciente, ele quer mais ser ouvido
do que propriamente ouvir. No sei se existe muito consolo do tipo que o
paciente quer ouvir. Muitas vezes, o paciente quer ouvir um consolo que a
gente no pode dar principalmente quando ele acaba de chegar, est com
um novo diagnstico, que o de terminalidade, ele quer escutar uma coisa
que a gente no pode falar. Ento, muitas vezes a gente fica em silncio, e
ele vai compreender o nosso silncio tambm. Eu acho que dentro do
silncio existe muita comunicao tambm.
Carmem: Com certeza.
Ricardo: Ento, em relao questo da voz, a imposio da voz, isso
importante. Mas , eu acho que, a nvel de palavra, a nvel de voz, de
palavra falada, ns temos que passar, pelo menos o que eu acho que eu
fao, no sei, uma coisa meio automtica, mas tem que passar um pouco
tambm de segurana. No sei como que isso possvel a nvel de voz,
passar tranqilidade, mas tambm segurana. Porque, nesse momento eles
esto inseguros, eles precisam de segurana. Ento automaticamente ns
nos sentimos na necessidade de passar segurana. Existe claro, a gente
sabe que existe um mecanismo de fala, e que voc pode trein-la. Nesse
momento eu tenho que tomar tal entonao, mas, na hora, parece que
um pouco automtico.
Carmem: Com certeza.
Ricardo: Voc tem a necessidade de falar dessa forma, ento voc faz. Ao
mesmo tempo, claro, tem a questo da voz, mas a voz, ela est associada
ao contato visual. Eu pelo menos, eu me sinto mais vontade, eu me sinto
mais seguro, olhando direto nos olhos do paciente. como se voc
quisesse naquele momento de fala, voc quisesse captar muito do que ele
est passando. E voc percebe que, dependendo do quadro, o paciente, ele
retribui. muito difcil ns conversarmos hoje em dia olhando nos olhos das
pessoas, por mais que o nosso tom de voz esteja dizendo uma coisa, os
nossos olhos dizem outra. O paciente, no. Eles olham nos olhos. uma
coisa que muito, muito boa, ela assusta muito, mas ela boa.

310

O relato de Ricardo pertence ao mundo comentado57. Comentar falar

comprometidamente. Os processos marcados constituem um sinal de alerta para
advertir o ouvinte, no caso, eu, de que se trata de algo que o afeta diretamente e de
que precisa se posicionar. Ou seja, Ricardo marca sua identidade institucional. Ao
empregar o tempo presente, em quase todo o comentrio Ricardo assume o papel
de ator que exprime uma atitude de engajamento, de compromisso. Ao apresentar
seu texto com os processos no tempo presente (ou, ento, elidido) o faz para dar
nfase ao comentrio. atravs delas que se solicita a ateno do ouvinte. por
isso ainda que, em descries incorporadas ao relato, tem-se o processo no
imperfeito, ao passo que em, em trechos descritivos dentro do seu comentrio, o
verbo apresenta-se no presente. Assim sendo, no indiferente o emprego do
presente ou do pretrito imperfeito nas descries.
Quanto ao emprego que Ricardo faz de um ou mais tempos do mundo
narrado58 no mundo comentado, tem-se o que Weinrich chama de metfora
temporal. Assim, por exemplo, o uso do imperfeito, do passado simples, do
condicional, em situaes comentadoras como as do relato em anlise, sugere que
o ator exprime uma reduo do seu envolvimento, uma estratgia de defesa frente a
sua postura tensa. Dessa forma, limita, assim, o que diz, pela introduo de
elementos que podem exprimir cortesia, timidez, incerteza, como se fosse uma
maneira de suavizar o predomnio da tenso, do compromisso e da seriedade.
Quanto aos usos do modo imperativo, subjuntivo, infinitivo, gerndio e
particpio os chamados semitempos , no h uma informao completa sobre
pessoa ou tempo. Ou seja, como deixam de lado a atitude comunicativa, podem
estar sendo usados com um princpio de economia que caracterstico dos atos
discursivos institucionais: h situaes em que a informao mais lacnica
suficiente.
Um outro ponto a ser destacado a utilizao da categoria de pessoa.
Sabemos que as trs pessoas no tm o mesmo estatuto, h aspectos que so
comuns na 1 e na 2 pessoas, que as diferenciam da 3. Em primeiro lugar,
enquanto eu e tu so sempre os participantes do evento discursivo, ele designa
qualquer ser ou designa ser nenhum. Com efeito, Ricardo usa apenas a 3 pessoa
57

58

O termo mundo comentado foi usado em referncia ao trabalho de H. Weinrich, em sua obra
Tempus. Trata-se de uma obra na qual o autor estuda a funo dos tempos verbais no discurso.
Idem, a nota 54.

311

para se referir aos pacientes. Quando a pessoa no determinada, e isto ocorre

pela atitude de impessoalidade que o enfermeiro atribui aos pacientes podemos
entender que, de uma certa forma, Ricardo no quer se comprometer mais do que o
necessrio. Explico. Os processos relatados por Ricardo ao serem entendidos como
um fenmeno cuja produo no est ligada a qualquer agente ou causa, no traz a
possibilidade de questionamento. Ou ainda, uma vez que a 3 pessoa no implica
nenhuma pessoa, pode representar qualquer ator ou nenhum e esse ator ou essa
autora, expresso ou no, no jamais instaurado como participante do evento. Isso,
de certa forma, pode ser visto como uma caracterstica do discurso institucional, que
se pretende impessoal.
Enfim, podemos entender que o relato de Ricardo, assim como os de outros
membros da equipe, servem para concluirmos que o espao da instituio hospitalar
com o modelo paliativo difere em alguns pontos do espao institucional da medicina
cientfico-tecnolgica e que em respeito a outras demandas, nem tanto. Explico. Em
termos de caractersticas humanizadoras, o modelo paliativo parece-me um modelo
alternativo com grandes propostas positivas para pacientes terminais. Por outro
lado, seria ingnuo no enxergar que muitas das atitudes, ainda esto impregnadas
de velhas posturas decorrentes de sculos de hegemonia mdica.
No entanto, no h como negar a seriedade do trabalho em equipe
transdisciplinar. Esta uma constatao evidente por meio de minhas observaes.
Nesse sentido, a atuao transdisciplinar rompe com o carter de ao conjugada,
em que cada membro da equipe faz a sua parte isoladamente, superando o simples
somatrio de conhecimentos tcnico-cientficos e facultando a todos os membros da
equipe a apropriao dos diversos conhecimentos em jogo. No desconheo que
este um tipo de trabalho ainda muito preliminar, mas certamente trata-se de uma
prtica social com identidades institucionais com especificas particularidades, que a
tornam de interesse analtico. Para elucidar um pouco mais a questo da
representao de identidades institucionais, vejamos o relato de Lcia.

(95) Lcia
Carmem: Lcia! Veja bem, veja se estou entendendo o que voc est me
dizendo? O que voc est me fazendo pensar que, na realidade, a
identidade das pessoas, em finitude de vida, se transformam, se modificam
de algum modo, isso?
Lcia: Uhum, isso mesmo.
Carmem: Quando voc me diz que um reflexo da vida inteira, ento, quer

312

dizer que eu posso pensar que no h como essa pessoa construir uma
nova identidade nesse perodo terminal, mas simplesmente que uma fase
de modificao, dessa identidade que ela formou durante a vida inteira,
isso? Ou eu estou entendo de forma errado o que voc est dizendo?
Lcia: . Eu acho que parte da cura depende, por exemplo, da gente
entender que a vida uma luta, que tem coisas que so assim mesmo,
contra as quais no se pode lutar, ento preciso que se ataque uma outra
coisa que no s a doena. Ou seja, preciso que se esteja derrubando o
inimigo, demolindo mesmo algo que o nosso inimigo para poder achar a
cura sabe? No a cura da doena em si mas de algo que est doente em
ns, porque construmos uma identidade falsa ao longo da nossa vida.
Carmem: Uhum.
Lcia: n? s vezes, a nossa essncia, a nossa natureza de uma forma,
de um jeito n? E a gente, por conta dos apelos, n? que no so nem
apelos da sociedade, mas que a gente projeta, na verdade, So os nossos
apelos, que a gente projeta nos outros e acha que os outros esperam que a
gente seja de uma determinada forma, a gente pode at ser e vir a se
desvirtuar, vamos dizer, da nossa essncia, e isso acontece.
Carmem: Entendo.
Lcia: Isso acontece, e a gente cria uma identidade muitas vezes,
contradizendo a nossa natureza essencial. Ento, na terminalidade, eu acho
que no necessariamente a gente precisa reforar uma identidade que a
pessoa tenha construdo, se aquela identidade no condizente com a
natureza da pessoa, entende?
Carmem: Seria um...
Lcia: Eu acho que o ideal (...) a gente ajudar aquela pessoa, naquele
momento, n? de vida, que o momento que a gente vai estar encontrando
essa pessoa, n? Com certeza, um momento que a gente vai estar
encontrando a pessoa. Porque isso no s nesse momento. Eu acho que
isso (...) sempre, sempre, se a gente puder, tanto com relao a gente
mesmo, como com relao aos outros. Ajudar para que cada um se sinta
bem sendo quem , n? Se eu me aceito e comeo a exercitar essa
permisso de ser quem eu sou em essncia, n? se eu comeo a fazer isso
comigo, e comeo a fazer isso com os outros, passo a ajudar as pessoas,
n? Ou incentivar para que as pessoas fiquem vontade, sejam o que so.
Essa deve ser a postura identitria do mdico e isso, no s na
terminalidade. O mdico deve dar ao paciente um empurro, No sentido de
ajud-lo a resolver o seu problema. Dar uma oportunidade de falar, dar bons
conselhos, dar uma ajuda, dar uma melhorada no astral, dar um presente
material mesmo, como um objeto que ele queira, por exemplo, quando a
equipe deu o cachorrinho para a dona Janaina. Lembra?
Carmem: Lembro sim.

O relato de Lcia representativo para o entendimento da identidade

institucional que ela descreve como ideal para o/a mdico/a que trabalha em
Cuidados Paliativos. Em primeiro lugar, gostaria de analisar este fragmento por meio
da categoria da metfora.
Considero a metfora como um material fundamental para o entendimento
de papis desempenhados no dia a dia das pessoas, na linguagem do cotidiano.
Uma vez que elas penetram em todos os tipos de linguagem e em todos os tipos de
discursos. Lcia significa o trabalho mdico por meio da metfora da guerra, a

313

mdica diz que parte de seu trabalho encontrar a cura, no da parte fsica, do
corpo (pois se trata de pessoas terminais) mas sim de problemas de outra ordem.
Segundo Fairclough (trad:2001:241, 2003a), as metforas estruturam o modo como
pensamos e o modo como agimos e nossos sistemas de conhecimento e crenas de
uma forma penetrante.
Um dos marcos definidores no interior da prtica discursiva a forma como
um domnio particular da experincia metaforizado. Quando ela diz: (a vida uma
luta tem coisas que so assim mesmo, (tem coisas) contra as quais no se pode
lutar), parece-me um bom exemplo da ocorrncia do uso de metforas
profundamente naturalizadas no interior da nossa cultura e que so usadas pelas
pessoas que deixaram de perceb-las na maior parte do tempo como se achassem
difcil escapar delas no seu discurso. Trata-se de uma construo metafrica de uma
discusso como uma guerra marcada pelo uso da palavra lutar, luta. O modo
como a mdica seleciona, ordena e representa sua voz reduz a complexidade e a
profundidade do conceito de identidade que pensa para seus/suas pacientes. Se
no se pode atacar e vencer uma luta que se acha j perdida que a luta pela vida,
ento um outro inimigo deve ser vencido, nas palavras de Lcia: (a falsa identidade
que se constri durante a vida). como se fossemos duplamente doentes. Doentes
de alguma enfermidade fsica e doentes filosoficamente falando.
Lakoff e Johnson (1982) particularmente, identificaram uma grande
variedade de prticas metafricas como as descritas acima. Como parte do
processo do desenvolvimento do saber mdico, Lcia diz ter aprendido no somente
a falar de certos domnios mas a estrutur-los e conceitualiz-los dentro dos
domnios do espao paliativo. Na identificao dessas prticas discursivas, Lakoff e
Johnson argumentam que prestar ateno s metforas fazer um exerccio de
identificao de aspectos ideolgicos de nossa cultura
Um segundo destaque pode ser o uso da transitividade na voz de Lcia.
Alguns aspectos do significado e a distribuio de um processo verbal bsico da
lingua portuguesa que processo dar. Lcia faz uso do processo, mais para o final
de comentrio, para exemplificar o papel institucional de um paliativista, ou seja o
que se espera de seu proceder. Dar apresenta vrias nuanas de significados aqui.
Parece-me que seja possvel representar minha linha de anlise do seguinte modo:

314

Figura 8.1 Representao do procedimento de transitividade

O diagrama representa a idia de que o significado central do processo dar

envolve a transferncia de algo (O) de um agente (A), no relato categoricamente
marcado pelo mdico para o/a paciente terminal (P). O uso da forma em negrito do
crculo ao redor do A representa de fato que o processo dar envolve a focalizao
na origem da transferncia, em contraste ao recebimento. Mais uma vez, o papel
social desempenhado pelo/a mdico/a ativo, enquanto que o papel representado
pelo/a doente de passividade. Na voz de Lcia: (O mdico deve dar ao paciente
um empurro,no sentido de ajud-lo a resolver o seu problema. Dar uma
oportunidade de falar, dar bons conselhos, dar uma ajuda, dar uma melhorada no
astral, dar um presente material ), mesmo, como um objeto que ele queira, por
exemplo, quando a equipe deu o cachorrinho para a dona Janaina.

Figura 8.2: Transitividade

Tipo de processo

Participantes

Material

Ator/mdico/a

Circunstncias
Tempo, Lugar

Meta/paciente

Ao mapear os enunciados de Lcia, destaco o uso do processo material

dar com a funo de reificao. Isso fica mais claro quando atentamos para o uso
de expresses nominais como: um empurro, uma oportunidade, uma ajuda,
representando um evento mais do que objetos. util lembrar que com o mesmo
processo material pode ocorrer a categorizao do participante como beneficirio.
O mdico d um empurro, uma oportunidade de falar ao/ doente. O doente ento
passa a ser beneficirio, alm de meta. Quando Lcia faz uso do processo material

315

com pelo menos dois tipos de participantes, indica-nos uma relao de poder
implicitamente inscrito por meio do relacionamento entre ator e meta. Uma outra
observao sobre o processo material que este pode ser transitivo ou intransitivo.
Atores em processos transitivos so representados com mais envolvimento com o
que est fazendo (Halliday 1985).

8.5 Algumas consideraes

Este captulo foi proposto com vistas a atender necessidade de dar um
tratamento analtico mais especfico ao que denominei a arena de conflitos que se
constri via entrevistas e depoimentos, interpretando significados neles construdos
discursivamente sobre o espao hospitalar. Procurei explorar abordagens para o
estudo do espao e do lugar como um contexto maior de construo identitria.
Iniciei fazendo a ligao entre espao, ao social e identidade no espao da dor.
Considerei que as atividades das pessoas envolvidas em medicina paliativa estavam
encaixadas em espaos e instituies com singularidades prprias.

Explorei o

significado de instituio e identidade institucional pelo filtro da linguagem e da ADC.

Como muitas dos relatos apontavam para o espao e cenrio do hospital, foi
propcio re-teorizar espao e espacialidade nas entrevistas, conforme sugerem Hall
(1997), Lefebvre (1991) e Dixon (2005). Essa re-teorizao se fez possvel pela
aproximao de conceitos de geografia como espao, territrio e territoriedade
(Haesbaert, 2006), com referncias da prpria lingstica, com os pressupostos
tericos sobre intertextualidade, transitividade e metfora.
Tinha como expectativa ao escrever este captulo responder a minha ltima
questo de pesquisa: Como as pessoas envolvidas no evento social da medicina
paliativa representam esse espao social e como questes de poder e ideologia so
percebidas no(s) discurso(s) neste modelo de assistncia? e a isso me dediquei.
Veio tona a revelao de que essas pessoas representam o espao e o cenrio
hospitalar paliativo com apreciao impregnada de afeto, marcando, implicitamente,
dimenses negativas que denunciam estado de apreenso, desorientao e at
certo medo frente ao contexto hospitalar do espao da medicina cientficotecnolgica. Alm da dimenso afetiva, as apreciaes tambm so entrecruzadas
por valores atitudinais de julgamento que visam a enfatizar o engajamento dos/as

316

entrevistados/as com o sistema paliativo. Todas as apreciaes

sobre o local

(hospital paliativo) tangenciam constantemente a posio na qual se constituem

como elemento que luta, ainda que de forma mais intuitiva que consciente, para se
incluir nos novos padres de atendimento.
Por fim, por meio dessas anlises foi possvel buscar conhecer o modo como
os atores sociais se posicionavam no ambiente paliativo. Segundo a TRS, estudar
as representaes de espao conhecer o modo como um grupo social constri um
conjunto de saberes que expressam sua identidade cultural em um dado momento
histrico. Passemos, ento, s consideraes finais da tese.

317

CONSIDERAES FINAIS

Esta pesquisa o resultado de um longo, por vezes sofrido, mas com certeza
necessrio trabalho discursivo-etnogrfico. Longo porque nos ltimos quase quatro
anos, vivi dividida entre dois mundos: o da sade e o da doena, envolvida
completamente no campo de pesquisa. Sofrido porque a cada dia, presenciava a
morte de pessoas que faziam parte deste trabalho e necessrio porque a cada dia
que passava sentia a importncia de realiz-lo.
A ameaa real ou potencial de uma doena fatal tem um impacto muito
expressivo nos aspectos bio-psico-social da vida do/a paciente/famlia, demandando
a investigao de cientistas sociais. Nesse sentido, foi relevante procurar refletir
sobre os conceitos de sade, doena, dor e morte para entender melhor a prtica
social que estava querendo analisar, qual seja a medicina paliativa. Nesta prtica,
dediquei-me.
Atualmente, a morte objeto de novas prticas, com o surgimento de
instituies mdicas voltadas aos cuidados de doentes em seu perodo final de vida.
Isso propicia o surgimento de um novo modelo mdico a medicina paliativa
vinculada a uma nova especialidade e uma categoria especfica de pacientes
pacientes terminais ou paliativos. Dessa forma, j tinha em mente o que queria
investigar: compreender as relaes entre mdico-paciente na medicina paliativa.
Estabeleci como ponto principal, a reflexo sobre as anlises apresentadas,
visto que toda pesquisa discursiva crtica deve ser reflexiva tambm a respeito da
prpria prtica de pesquisa. Nesse sentido, uma parte de qualquer anlise em ADC
a reflexo da posio de que feita. Como Chouliaraki & Fairclough (1999)
pontuam, em toda a anlise o/a analista toma uma posio particular no campo
terico, de um interesse particular no conhecimento, de uma perspectiva particular,
orientada para o problema analisado, de um ponto de vista particular acerca das
relaes de poder implicadas no problema.
O engajamento pessoal do/a pesquisador/a com o problema pesquisado no
implica uma parcialidade negativa, contanto que especifique sua perspectiva de
anlise e no simule uma suposta imparcialidade cientfica. A neutralidade no
um mito na ADC.

318

Ao contrrio de outros/as pesquisadores/as, que se esforam no sentido de

uma neutralidade intangvel, para os/as analistas de discurso esse no um
problema. Admitimos que a suposio de neutralidade em cincia no seno uma
posio ideolgica e, assim sendo, no nos pretendemos neutros sabemos que
no podemos s-lo e, mais que isso, no queremos s-lo. Devo registrar, ento que
todo este trabalho posicionado, primeiro, pela determinao da teoria e do mtodo,
passando pelos recortes feitos no arcabouo terico-metodolgico. Segundo a
escolha do objeto de pesquisa e seleo do corpus. Destaca-se na opo pelo
problema estudado a representao identitria de atores envolvidos na medicina
paliativa e a abordagem desse problema.
Essa uma parte imprescindvel de toda a cincia crtica. Se admitimos que a
realidade no pode ser reduzida a nosso conhecimento sobre ela, devemos assumir
tambm que nenhum trabalho analtico capaz de exaurir tudo que h para ser dito
sobre um dado problema (Fairclough, 2003a). Sem dvida, h muito mais para ser
dito sobre a Anlise de Discurso Crtica, o Novo Capitalismo, suas causas e suas
conseqncias, a medicina paliativa, nesse contexto, e, sobretudo, sobre os/as
doentes terminais, do que pude dizer aqui.
Tenho conscincia de que se o conhecimento social inevitavelmente parcial,
a anlise textual inevitavelmente seletiva no sentido de escolhermos responder
determinadas questes sobre eventos sociais e textos neles envolvidos e com isso
abrimos mo de outras questes possveis. Como Fairclough (2003a) registra, no
h anlise objetiva de textos, uma vez que no possvel descrever o que se
representa em um texto sem que a subjetividade do/a analista participe da anlise
ora, a escolha das questes a serem respondidas denuncia necessariamente as
motivaes particulares da anlise visto que dela derivam.
Minhas motivaes para a realizao desta pesquisa, como pontuei logo na
apresentao do trabalho, so a minha crena de que preciso refletir sobre os
contextos sociais emergentes, nos quais se desenrola a vida social por meio de
mecanismos de mudana e a indignao contra a diferena social, agravada pela
lgica cruel do capitalismo global e pela aceitao de uma sociedade apartada.
Se o interesse pela medicina paliativa levou-me a perceber que na produo
contempornea desse modelo de assistncia mdica as velhas posturas do lugar

319

a uma abordagem mais humanizadora de cuidados com as pessoas terminais, a

indignao genuna contra a injustia de modelos cientfico-tecnolgicos levou-me
ao interesse na investigao de como pacientes terminais representam suas
identidades, como as relaes sociais so construdas na medicina paliativa e por
meio de que marcas discursivas os membros da equipe paliativista estariam
contribuindo para a representao identitria dessas pessoas. A forma como as
pessoas envolvidas com as prticas sociais da medicina paliativa representam esse
espao social foi uma preocupao latente por que todas essas questes esto
envoltas por questes de ideologia e poder.
No intuito de compreender essas questes, defini um caminho a trilhar, defini
determinadas categorias analticas que acreditei poderem levar-me a concluses
relevantes a respeito do tema. evidente que muitas outras questes acerca dos
textos analisados no foram sequer tocadas, e muitas relaes relevantes para a
compreenso do engajamento da representao social da medicina no Novo
Capitalismo provavelmente no tenham sido nem mesmo percebidas. Naturalmente
a anlise das categorias que escolhi tampouco esgotou as possibilidades de anlise
de tais recursos lingsticos nos textos, e certamente h muito mais a ser dito.
Passo a apresentar minhas consideraes. O Captulo 1, dedicado a
questes acerca da sade , da doena e da ideologia abordou a precariedade no
modelo de assistncia mdica no Novo Capitalismo com base em conceitos da
Cincia Social Crtica. Foi o lugar onde enfatizei a importncia do discurso na
manuteno da hegemonia neoliberal. Ou seja, por meio de um discurso fatalista e
economicista que essa hegemonia do modelo de medicina cientfico-tecnolgica
consegue se fazer passar por um desenvolvimento natural e isento de interesses
particulares. Nesse sentido, o Captulo 1 cumpre a tarefa de mostrar que a
precariedade social radicalizada pelo neoliberalismo globalizado uma produo
social inaceitvel e de enfatizar que, sendo uma produo social, passvel de
transformao social. Lembro aqui o Bourdieu (1997) j comentou: o que a
sociedade fez pode tambm desfazer, nada est determinado. A transformao de
relaes de dominao e explorao possvel, mas para tanto preciso, primeiro,
desnaturalizar o status de fenmeno que o neoliberalismo ajudou a criar, preciso,
ento desmascar-lo como processo. Creio que o caminho para a mudana inclui
necessariamente a retomada do Estado e uma revoluo de suas prioridades, como,

320

por exemplo, de ser ele, o Estado o provedor do atendimento mdico e no a

iniciativa privada.
No Captulo 2, a inteno foi a de conceituar Cuidados Paliativos que o
foco da medicina paliativa. Os Cuidados Paliativos so direcionados aos limites da
medicina. Este modelo inovador de assistncia expressa uma dimenso crtica
medicina como um todo, fragmentao de seu olhar e, consequentemente, de um
exerccio profissional dirigido a um/uma doente fracionado e objetificado. Tal posio
crtica delineia um potencial de expanso do projeto dos cuidados paliativos,
constituindo assim, uma proposta de uma nova medicina.
Os Cuidados Paliativos estruturam uma nova forma de gesto da morte,
essencialmente dependente de uma supremacia tcnica, assegura sua legitimidade
com uma retrica sobre a necessidade do/a doente especialmente no que se
refere ao controle da dor e, mais ainda, no h dvidas de que Cuidado Paliativo
uma alternativa aos excessos de uma medicina tecnolgica. Esse novo modelo de
assistncia

mdica

prope

uma

mudana

na

relao

de

poder

entre

equipe/paciente. Contudo, um paradoxo se apresenta: a prpria tecnologia que

engendra as condies de desenvolvimento de uma medicina desumana e
tecnolgica propiciadora da humanizao do morrer. Implantados com o apoio de
pesquisas farmacolgicas voltadas ao controle da dor, os paliativistas dificilmente
poderiam acompanhar to eficaz e detalhadamente os sintomas dos/as doentes sem
o desenvolvimento de tcnicas para o alvio da dor.
A discusso no Captulo 3, a respeito da Anlise de Discurso Crtica mostrou
como o compromisso emancipatrio da disciplina tem sido fortalecido por seu
dilogo com a Cincia Social Crtica. Creio que a ADC aproxima-se da realizao de
seu potencial para a desnaturalizao de relaes exploratrias baseadas no acesso
diferenciado de atores sociais a recursos, por exemplo, de assistncia mdica.
preciso, ainda, um esforo no sentido da divulgao das pesquisas em ADC fora do
mbito acadmico em que so geradas. Sem isso, continuaremos fechados em
nosso prprio crculo. O que limita sobremaneira nossa chance de participao
efetiva em processos de mudanas.
O Captulo 4 foi dedicado abordagem da noo de representao social
usada neste trabalho. Para tanto, procurei o apoio transdisciplinar da psicologia

321

social por meio da Teoria das Representaes Sociais. Procurei mostrar que as
representaes sociais, que so simblicas, constroem-se sobre a capacidade
representacional de atores sociais. Essa capacidade representacional por sua vez
no pode ser entendida fora de uma dimenso de alteridade. Entretanto, ainda que
seja tentador, as representaes sociais no podem ser diretamente equacionadas
atividade representacional per se. Aqui, quero dizer que os processos que
engendram representaes sociais esto embebidos na linguagem e nas prticas
sociais: no discurso, nos rituais, nas crenas, nos padres de trabalho e na
produo, na arte, em suma, na cultura. Tal afirmao pretende demarcar um campo
de distino para as representaes sociais. Ao longo de minha discusso, eu
procurei mostrar como a realidade social representada por outros desempenha
um papel constitutivo na gnese das representaes, da atividade simblica e de
atores sociais. Procurei trabalhar com a noo de representao social como uma
forma de conhecimento, que diz respeito construo de saberes sociais. a que a
Teoria das Representaes Sociais nos apresenta novas possibilidades. Em
primeiro lugar, porque contra uma epistemologia do sujeito puro, ou uma
epistemologia do objeto puro, a TRS centra seu olhar sobre os dois. Ao fazer isso
ela recupera um sujeito que, atravs de sua atividade e relao com o objetomundo, constri tanto o mundo como a si prprio.
A articulao entre Etnografia e a Anlise de Discurso Crtica, as
metodologias utilizadas no trabalho e discutidas no Captulo 5, mostrou-se eficiente.
Por um lado, as entrevistas semi-estruturadas e as observaes participativas
realizadas contriburam para a compreenso das prticas discursivas e sociais da
medicina paliativa; por outro lado, os relatos e depoimentos de membros da equipe e
de pacientes a respeito de suas representaes acerca do modelo de assistncia
paliativa, sugerem que esses so mtodos que contribuem para o embasamento das
anlises. Assim, a etnografia foi uma metodologia til no apenas para a ampliao
do corpus, mas tambm para o acercamento da prtica discursiva e social estudada.
As anlises exibidas nos Captulos 6, 7 e 8, por fim, ho de ter cumprido o
objetivo de verificar a articulao de diferentes vozes que representam as
identidades de pessoas envolvidas em medicina paliativa. Para tanto, relembro
minhas questes de pesquisa que espero tenham sido respondidas por meio desses
captulos. Disponho essas questes de forma esquemtica:

322

1. Como os/as pacientes terminais representam suas identidades?

2. Como as relaes sociais so construdas por meio de depoimentos,
relatos e entrevistas com os/as pacientes?

Consideraes a este respeito foram desenvolvidas no Captulo 6, com apoio

em Chouliaraki e Fairclough (1999) e Fairclough (2003), Halliday e Matthiessen
(2004) e van Leeuwen (1997), onde identifiquei uma tipologia de papis e
significados que desempenham esses atores no modelo de medicina paliativa. O
que percebi com essas anlises foram situaes de tenses que permeiam as
relaes entre elas. A anlise aponta para uma perspectiva de identidades hbridas
e fludas. As pessoas expressam-se e marcam suas posies por meio de suas
representaes com posturas sempre duais como por exemplo: inconformados ou
conformados com a situao de terminalidade. Percebe-se claramente, por parte
dos /as pacientes, uma simpatia pelo novo modelo de assistncia mdica.
Esse discurso no se constri com intertextualidades manifestas, no h
marcas explcitas de discursos. Contudo, trata-se de uma produo que se alinha a
convenes discursivas prprias do senso comum marcadas por vozes de correntes
hegemnicas assimilacionistas, o que evoca que as identidades mantm uma forte
relao com a representao social de famlia, aquela de quem se espera o controle
da situao, a calma e a tranqilidade. Os papis de mdicos/as, sob a tica dos/as
pacientes, passa pelo poder que este/a profissional exerce na sociedade, aquele/a
em quem se deposita confiana.

3. Por meio de que marcas discursivas os membros da equipe estariam

contribuindo para a representao identitria dos/as pacientes e como esse grupo
se auto-representa?

Essa questo foi examinada no Captulo 7, com a anlise dos significados

acional,

representacional

identificacional.

cada

significado

categorias,

especificas foram discutidas. As representaes identitrias foram delineadas por

323

meio da voz da equipe, de modo a reforar o senso comum sobre os papis sociais
dos/as pacientes e dos prprios membros da equipe de paliativistas, aos/s
primeiros/as cabendo uma atitude passiva e aos segundos uma atitude ativa, o que
se relaciona, indubitavelmente, ao conflito de poder da relao.
Alm das caractersticas j evidenciadas, ao meu ver, a marca principal do
discurso paliativo so suas contradies, como o fato de pacientes no
reivindicarem seus direitos, quando na prtica, travam uma verdadeira luta para se
articularem em termos de identidade em situao de finitude de vida.
Todas essas consideraes foram traadas por meio de uma anlise
discursiva que examinou o fenmeno representao identitria focando seus
agentes principais, pacientes e equipe, como sujeito, Ns, e no como objeto,
eles do discurso da medicina cientfico-tecnolgica.

4. Como as pessoas envolvidas no evento social da medicina paliativa

representam esse espao social e como questes de poder e ideologia so
percebidos no(s) discurso(s) neste modelo de assistncia?

Desenvolvi essas questes de espao no Captulo 8, apoiada em definies

de espao e lugar e de definies de identidade espacial e identidade institucional.
Evidenciei que as representaes de cenrio hospitalar acionam atitudes
impregnadas de afeto e valores atitudinais de julgamento, marcando implicitamente,
dimenses negativas que denunciam estados de apreenso, desorientao e at
mesmo, medo.
Por fim, quero dizer que nas reflexes em torno das identidades da equipe
paliativista e dos/as pacientes, necessrio ressaltar os aspectos que apontam para
a relao de poder e para as resistncias inerentes a todo processo interativo. H
inmeras contradies nas representaes dos atores sociais em estudo.
Entretanto, percebi um diferencial a ser ressaltado.
Trata-se de um diferencial percebido por meio das vozes de mdicos/as e
mesmo da equipe como um todo que esto se posicionando no que Castells (2002)
chamaria de identidade de projeto. Isto quer dizer, que os atores sociais esto
utilizando-se de algum tipo de material cultural que no se sabe qual, mas que

324

certamente est a seu alcance, para construrem uma nova identidade capaz de
redefinir sua posio. Ao faz-lo, buscam a transformao da estrutura social da
medicina cientfico-tecnolgica.
Neste caso, a construo das identidades consiste em um projeto de uma
vida diferente, talvez com base em uma identidade oprimida, porm expandindo-se
no sentido da transformao daquilo que j est saturado na sociedade.

No

estou querendo dizer com isso que todos/as tenham esta clareza ou esse objetivo
seja unnime, apenas sugiro que entre os membros da equipe paliativista essa
tendncia est se manifestando.
No pretendo concluir sobre as representaes identitrias e diferenas nos
discursos de paliativista e paliativos repetindo o lugar comum de que os/as pacientes
so vtimas e de que os/as mdicos/as so os carrascos. Acredito que o processo
bem mais complexo no sentido de apontar para o modo como as interaes entre
esses

papis

sociais

complementam-se,

alimentam-se

retroalimentam-se

mutuamente. Trata-se, na minha opinio, de uma relao dialtica, de maneira que

as modificaes nos papis de um dos lados tm conseqncias irremediveis no
outro lado. Trata-se de um processo lento, repleto de conflitos, uma vez que as
mudanas de paradigmas dos sistemas passam pelas transformaes nas
identidades dos atores envolvidos, tudo isso marcado no discurso e nas
representaes de mundo.
Sei que esta reflexo acerca de identidades que apresentei pode ser
considerada incipiente diante de um tema to complexo e intrigante. Todavia, ela
tambm pode ser considerada inovadora, no sentido de acrescentar o olhar
discursivo da questo em foco, por meio da anlise de discurso e sua interface com
as representaes sociais. A principal contribuio desta pesquisa foi justamente
prover um outro ngulo de viso sobre um fenmeno cujas causas tm sido
justificadas sob uma tica eminentemente biolgica, esquecendo-se sua outra face
que lhe indissolvel, a cultural e social.
Diante de uma rica variedade de dados, fiz os recortes e as escolhas que
considerei pertinentes, embora ainda espere continuar a desenvolver novas
reflexes em um futuro breve.

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342

ANEXOS

343

ANEXOS59

EQUIPE
ENTREVISTA COM A MDICA: SABRINA
Carmem: Eu espero que d para n / na realidade trata-se de uma conversa em que eu vou
muito mais ouvir do que falar. Quero dizer que eu tenho algumas questes de pesquisa para
responder e eu queria que voc me desse todas as informaes possveis. Gostaria que voc
fosse comentando tudo sobre a sua experincia com cuidados paliativos, na realidade a minha
primeira questo quanto tempo voc trabalha com cuidados paliativos. Com esse modelo de
assistncia?
Sabrina: Com paliativos ou com cuidados paliativos como um todo?
Carmem: O que voc achar melhor.
Sabrina: Ento eu vou comear a falar um pouquinho sobre cuidados paliativos n? Na
verdade / Cuidados paliativos / na pratica sempre existiu porque as pessoas sempre cuidaram
n? // at mais antes porque agora com esse aparato tecnolgico to grande espalhado por ai
mas o que existia era a coisa da dedicao humana mas ele passou a existir inicialmente n
como uma n // no Brasil no n mas em outros paises como uma especialidade n medica
n a partir de uma senhora chamada Cicely Saunders que voc j deve ter visto alguma coisa
n?
Carmem: j
Sabrina: Ela morava na Inglaterra, n?
Carmem: Inglaterra.
Sabrina: Ela era uma enfermeira que cuidava de doentes terminais e a naquela ansiedade de
ajuda-los ela tentou se preparar melhor e fez servio social e se formou assistente social e
depois disso ela fez medicina n // ela trabalhando no hospital como enfermeira, ela buscava
ajuda daqueles pacientes que estavam sofrendo e era muito comum ela ouvir dos mdicos
principalmente que no se tinha o que, o que fazer n? E no se conformou com isso mas no
tinha autonomia para algumas coisas ento foi fazer medicina tambm ( ) e a iniciou um
longo trabalho de pesquisa e formao n para t trazendo novos conceitos para a rea de
sade de uma forma cientifica de uma forma reconhecida n junto organizao mundial de
sade ,ento eu acho que Cicely Saunders resgatou a coisa da humanizao no atendimento ao
paciente. E, Eu acho que comeou dessa forma n? O cuidado ao ser humano e depois essa
coisa foi se perdendo e ai com o passar dos anos virou uma coisa muito dividida.
Carmem: E aqui no Brasil?
Sabrina: No Brasil eu no posso te dizer datas pois eu no sei mas eu posso te dizer
Carmem: Ok.Claro
Sabrina: mas alguns servios como o de Ja em So Paulo, o do Inca , quando eles
comearam a ter essa demanda maior, eles mandaram alguns profissionais para serem
treinados l na Inglaterra, no hospital St Christopher que o hospital que a Cicely Saunders
fundou. St Christopher, tal como So Cristvo, que o protetor dos viajantes...
Carmem: Ah
Sabrina: Viu ela encarava como uma grande viagem n muito bacana n?
Carmem: Ah
59

Cabe esclarece que por motivos de espao, apenas a metade das entrevistas foram colocadas em anexo.
Contudo tentei anexar aquelas que continham os fragmentos usados nos exemplos dados.

344

Sabrina: uma coisa muito bacana da Cicely Saunders que ela levou . Voc j deve ter lido
um pouco dos conceitos principais dos cuidados paliativos no ?
Carmem: Humhum, j.
Sabrina: mas ela conseguiu levar junto para a OMS (organizao mundial da sade)a incluso
da famlia, dos aspectos emocionais, sociais , espirituais da importncia de uma equipe
interdisciplinar, do trabalho conjunto, tudo isso dentro da OMS, como um conceito, um
principio a ser realizado por ai a fora. Ento, no Brasil comearam alguns servios, acho que
tambm os servidores de So Paulo tem um mdico o dr Marco Aurlio que uma gracinha
que agora j bem idoso, mas ativo, trabalha, d duro, foi um grande pioneiro no hospital dos
paliativos aqui de Braslia, talvez um dos primeiros, e ele sentiu a necessidade enorme de
ensinar e ele era professor universitrio, ento lev pros alunos dele, no conseguia incluir
como uma matria, uma disciplina, mas ta levando, escrevendo artigos e divulgando. E a
outras pessoas foram comeando, uma entrevista aqui, outra ali, e aos poucos, n, vrios
servios foram surgindo, hoje j tem alguns, mas ainda falta, falta muito, n?
Carmem: Aqui em Braslia, voc...
Sabrina: Olha s, , no existia, n, e a eu acho que as coisas no so por acaso n,
acontecem aqui e ali, eu vim pro hospital de apoio em 99, sabe, h 3 anos afastados daqui, no
tnhamos investimentos da secretaria, tinha pedido demisso, depois eu te conto isso a parte.
Carmem: Risos
Sabrina: A minha chegada aqui foi uma conspirao ( ) eu cheguei meio perdida, tinha pedido
minha demisso no dia, assinei errado, no dia seguinte errei caminho encontrei com um ( )
uma ligou ( ) ia ter um trabalho isso tudo assim num dia, no mesmo dia,num dia no, umas 3
horas de 4 da tarde at as 7, 8 ou 9 da noite eu fiz uns seis contatos aqui ligados ao hospital, e
a eu tinha assinado a minha exonerao naquele dia depois de 3 anos em licena sem
vencimento eu no podia mais prorrogar a licena, e no dia seguinte de manh eu fui chamada
no DRH porque eu tinha assinado errado e consertar no dia seguinte. E a na ida pra l eu errei
o caminho, passei de frente e acabou que naquele dia eu assumi o hospital de apoio e outros
compromissos como consultrio etc tirei licena pra tudo e vim pra c. Chorei um bocado no
incio porque no tinha nada a ver mais comigo eu fazia homeopatia, eu fazia outros
trabalhos, n, tava trabalhando com outros grupos de teraputico e dentro da clnica mdica
mesmo, eu no queria mais secretaria, n, e pegue sem saber por que. E a n, com o passar
das semanas a no meio, um, dois, trs, o que que aconteceu, essas duas alas, ala A e ala B,
eram alas de tratamento ( ) que transferiam um ou outro paciente terminal, n, entre aspas
porque eu to falando no termo que no se usa mais. E agente v assim que a maioria das
pessoas tem dificuldade pra lidar n, ento eles ficam meio que sozinhos atrs de um ( ) no
cantinho do quarto, era um ou outro n, e a decidiu de fazer uma reforma total, e as salas aqui
passaram a ser usadas pela hematologias que foi reformada pras crianas, que a hematologia
veio pra c ( ) e um outro paciente aqui, mas sobrou um cantinho ( ) e agente falou, por que
no levar esses pacientes pra l nesse cantinho separado onde tudo comeou, no inicio tinha
eu, uma assistente social, a Joaquina, a chefe da nutrio a Marlene, tnhamos a psicloga
Viviane, e a devagarzinho comeou o trabalho. E coincidentemente ou no coincidentemente
um dia eu me encontrei com a dra Zeili e que eu foi com quem eu fiz o meu parto, ela
obstetra, foi ela quem fez o meu parto, o parto da minha filha n! Quando minha filha nasceu
e depois disso eu tive uma outra viso e eu nunca mais a gente tinha se visto, e a a gente se
encontrou e ela estava batalhando no hospital de base por um laboratrio de cuidados
paliativos que ela queria cuidar de pacientes com cncer avanado e tava com dificuldade
porque era ginecologista e no queriam abrir mo de um dia para ela atender esses pacientes e
foi a que tudo comeou... e a foi um seminrio, um encontro e outro e outro // n // e a eu
e a Joaquina, a assistente social, samos andando de hospital em hospital e vendo se tinha

345

paciente se no tinha e descobrimos que tinha gente sofrendo a bea , largado por a em casa,
em pronto socorro, em enfermaria, sem um atendimento especfico n? E de vagar foi
crescendo n / formou-se um grupo de estudos dentro da secretaria, depois outro da qual eu
fiz parte e a dra Zeili tambm nas discusses n? E foi caminhando passo a passo quando
acabou a reforma a gente j tinha dado alguns passos j tinha uma demanda enorme e ento
quando retornou para ca j retorno pra c a ala de pacientes em cuidados paliativos.
Carmem: e essa ala s de cuidados paliativos?
Sabrina: a no ser a partir daquela portinha de vidro l atrs l do final da ala que o
laboratrio, mas de l para c s cuidado paliativo.
Carmem: E hoje voc j tem uma equipe?
Sabrina: Nossa! Maravilhosa! Graas a Deus!
Carmem: Ai que bom !
Sabrina: foi de vagarzinho, um a um.
Carmem: E voc pode falar um pouquinho deles?
Sabrina: Claro! S complementando! aqui no DF // foi criado ento, oficialmente dentro da
coordenao e dentro da coordenao as Gi de cuidados paliativos dentro da secretaria algo
totalmente novo dentro da secretaria e a Zeili assumiu logo a gerncia e eu fiquei no apoio //
eu no do conta de fazer ( )de sair de perto de paciente, exerccio de famlia ento secretaria
s pra eu ir l e volta rapinho e ai a Zeili ficou na gerncia faz um trabalho fantstico e a gente
comeou ... ainda falta muita muita coisa mas comeou.../ treinar a equipe, a trazer pessoas
ento conseguiu j hoje ter um ambulatrio no hospital de Base que cuida dos paliativos que
de onde vem a maior parte dos pacientes.// um laboratrio que atende de segunda a sexta ,de
manh e de tarde ativo o tempo todo, com dois mdicos duas enfermeiras, uma auxiliar e as
pessoas o tempo todo que saem da onco j vo para ele. Ento tem um ambulatrio na
Ceilandia, tem um ambulatrio em Taguatingua,, tem assistncia domiciliar em Sobradinho,
tem assistncia domiciliar no Gama, em Planaltina // tem colega no Parano/ / ento ta
crescendo ento a gente funciona em rede, um grupo nico, que faz parte do programa de
Cuidados Paliativos que se chama Cuidar Sempre que o nome desse programa ento esse
grupo se reuni uma vez por ms aqui no apoio, e a gente se fala o tempo todo n/ ( ) so eles
que me encaminha os pacientes que vo internar agora, o paciente que tem alta, que do
Gama eu j encaminho pra equipe de assistncia domiciliar do Gama, para a assistncia
domiciliar de Sobradinho, ou quando uma regional que a gente no tem equipe ainda, no
tem toda, ento ele continua fazendo o acompanhamento ambulatorial no Base que // ou no
ambulatrio mais prximo. A idia ta crescendo isso, mas como tem uma falta de
profissional grande, uma opo para melhorar um pouco, que o nosso prximo passo se
Deus quiser, a gente ta trabalhando para isso, ta formando uma equipe mvel aqui dentro do
apoio, //por que aqui ta todo, a filial ( ) ento a gente vai dando a assistncia pros pacientes
nas regionais onde no tem a assistncia domiciliar , muitos pacientes at poderiam, at ficar
em casa se tivessem apoio n? No d para fazer internao domiciliar, que uma equipe todo
dia, // mas as visitas, ento, o nosso ( ) e agente j tem feito algumas, assim mais extraoficialmente, com um grupo ali, com um paciente em alta dependendo da demanda a gente
entra no carro e vai l, mas para oficializar tem uma serie de burocracia. Tem que ter carro,
motorista ( ) especializado, o que a gente j fez um pouquinho, querendo crescer bastante.
Bom, vou falar da equipe n, eu acho que, pra trabalhar com cuidados paliativos tem que ter
um por que n, gostar de gente, gostar da equipe, gostar de cuidar, tem que saber a tcnica
bem, porque ela importante pra definir a qualidade de vida, a gente tem que saber, porque a
parte mdica ligar a dor, ligar os sintomas, curar as infeces, o enfermeiro tem que saber
fazer muito bem os curativos, cuidar dos odores, e os outros profissionais todos tem o seu
nvel, tem social, psiclogo, tem terapeuta, auxiliares de enfermagem, todos mas, tem que ter
acima de tudo, assim, uma viso maior do que a cura, do que a sade, do que a doena, do

346

que um ser humano, que muito mais do que aquele corpinho que ta ali, e os princpios dos
cuidados paliativos engloba o atendimento emocional, cultural, espiritual, a incluso da
famlia como membro ativo tanto a ser cuidado como a ser treinado para esse cuidado, tem
que ta n, com esse foco, tem que ta trabalhando junto.
As pessoas foram chegando aos poucos, foi muito bonito n, foi um a um, ento, chegou o
Mauro o mdico que um companheiro, ento foi aqui um amigo assim do corao n, na
rea mdica, depois chegou o Ingo, agora recentemente a Lucia, a Priscila participou de
grupos, trabalhos teraputicos, trabalha comigo h uns 10 anos mais ou menos, uma pessoa
bastante iluminada, de um lado humano enorme, todos so, chegou a Valria a enfermeira,
Ricardo, o enfermeiro, alguns auxiliares novos, muito gracinhas, alguns antigos se
identificaram a Olimpia a nutricionista que voc conheceu que j era do hospital mas que
devagarzinho foi se identificando, se integrando ao grupo a equipe, agente no tinha
psiclogo, agora chegou a Patricia a psicloga ( ) na verdade a Patrcia, ela psicloga das
duas alas, ela nica das duas aulas, ela d duro demais. n, da ala A e ala B que tem uma
demanda enorme tambm que lesado medular. A nossa sensao aqui que eu j te falei que a
Joaquina foi embora, mas a chegou a Joelma que foi um ganho tambm, a Joaquina era
simptica, a Joelma tambm simptica n, a Vilma era a antiga psicloga no comecinho
tambm foi embora, mudou de Braslia acabou saindo, mas atualmente agente tambm tem os
mdicos, os enfermeiros, nutricionistas ento, mdicos sim, so s dessa ala, quase o tempo
todo. Ns somos em quatro, uns so contrato temporrio, agente no sabe se vai permanecer.
O enfermeiro tem dois que so que exclusivos da ala e outros que cobrem o tempo todo
ento// estes cobrem o tempo, os plantes. Tem muita gente bacana, A Joaquina j falei, a
Olimpia nutricionista, j falei, a Milu nosso maior presente, nosso ultimo maior presente e
Adlia, nossa fisioterapeuta, A Aninha nossa fisioterapeuta ocupacional que j eram do
hospital e a gente namorava, paquerava, flertava, laava de modo geral o grupo. Agora de uns
tempos para c as duas esto a se envolver e esto de corao aberto, esperando ficar inteiras.
A equipe ta muito bacana ta crescendo. Ns temos um rapaz que o nosso brao direito,
esquerdo, perna direita perna esquerda, que o Enrico, tem as ASG, auxiliar de servio geral,
que so uns companheires, e a gente trabalha muito junto, cada um tem a sua funo
especfica, lgico / eu sou mdica eu tenho que prescrever, a Patricia a psicloga vai fazer o
atendimento, o Ricardo enfermeiro vai fazer os curativos, a Olimpia vai fazer a parte
nutricional, certo, mas a gente se mete um na vida do outro, no trabalho do outro o tempo
inteiro ,assim n , tudo a gente v muito junto, as mnimas coisas, sabe se tem que passar uma
sonda a gente vai ver a opinio da assistncia social para ver como que vai ser, a posio da
nutricionista, da psicologa, da enfermeira, do mdico, do paciente, da famlia, ento a gente se
rene para resolver, ento tudo muito junto. Um concorda outro discorda, a gente entra num
consenso, num acordo, um pede ajuda pro outro, eu sou mdica, mas corro e peo socorro
para a enfermeira, para a psicloga porque eu estou perdida naquele caso, no sei o que fazer,
um d opinio, se concorda sim se no no, de vez em quando a gente briga, mas depois
enterra a briga, com um abrao, um beijo bem gostoso. Outro dia me perguntaram( ) um
trabalho que eu participei da questo do profissional e do pessoal, sobre a postura
profissional, pessoal eu disse: olha ali a gente divide tudo, a gente desabafa e fala dos nossos
problemas mais intimos com os amigos ( ) um precisa o outro ta l eu agora mesmo passei
por isso, com a minha me ela morou a vida inteira comigo e eu com ela. Ela partiu agora em
setembro, comigo em casa, n ela sempre junto comigo, e a gente tinha um vnculo muito
forte, bem forte e eu fiquei dois meses sem trabalhar, e assim, o Mauro corria l e acudia, a
Vanessa corria l e outro corria l. E o outro que no podia ajudar de alguma forma// sabe
rezava e/ vibrava e mandava carinho e amor // a outra fez supermercado pra mim, a outra //
uma familhona, de vez em quando agente faz uma festa, um almoo, ( ) um pouco isso a
gente se ama muito apesar das diferenas, ( ) mas, agente tem um amor muito grande um pelo

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outro, agente vive se abraando e um carinho muito gostoso.

Sabrina: Eu acho que essencial pra trabalhar com cuidados paliativos porque deve ser
diferente // eu falo assim da medicina de tecnolgica.
Sabrina: ( ) todo o trabalho de todo mundo, ento pode ser que um dia agente esteja em dois,
dois de manha dois a tarde e dois a noite, e outras vezes livres no sei, ( ) cada dia uma
ateno maior ( ) briga pra saber ( ) ento agente no tem esse tipo de problema, pelo
contrrio ( ) apia um ao outro e ajudar apesar , que de vez em quando tem que sentar e
trabalha as nossas diferenas ( )
Carmem: e voc tem uma demanda muito grande ou assim(...)
Sabrina: no inicio no conseguia de forma alguma, o ltimo ( ) era no tem cura manda pro
Apoio ta mal manda pro Apoio ta grave manda pro Apoio ( ) no dava pra olha um pouco pra
eles, ento era um fracasso, e eu ficava triste ( ) agora isso mudou muito ( ) agora o paciente
pode ficar em casa ( ) passar em ambulatrio ( ) que ele ta com uma orientao que ele ta
medicado , que ele tem um apoio que ele tem pra onde telefonar na hora do aperto ( ) no s
durante o dia, n, horrio comercial ( ) ainda no temos isso. Com essa equipe ai fora ( ) mais
bem avaliado, ento a grande maioria fica bem mais complicada.
Carmem: Me fala um pouco de como que ocorre com os pacientes, com familiares, enfim ...
Sabrina: quando chega aquela... aquele momento mais crtico, a eles...(a famlia) trazem para
o hospital porque no conseguem, n? alguns conseguem. Outros, no conseguem ou no tm
condio... ou no tm famlia, n? Uma das questes que faz com que muitos pacientes
fiquem internados s vezes mais do que o necessrio, e agora um momento que isso est
acontecendo, so as questes sociais, n? Um morador de rua, um no tem famlia, um
morava num acampamento dos sem-terra (e no tem ningum), outros... ento s vezes ( ) tem
condio de alta, da, se tivesse algum para... para cuidar, n? E s vezes no tem ningum
para cuidar. A gente corre atrs... s vezes acha um familiar l no Piau, l no Maranho, l no
Rio Grande do Norte...
Carmem: Vocs fazem esse trabalho de pesquisa?
Sabrina: Faz. A Joelma faz, ela corre atrs. Mas nem sempre consegue, encontra, e nem
sempre, quando encontra, (que encontrado, no) quer assumir porque tm as histrias
passadas de vida, todas as questes ( ) so difceis, s vezes, de ser resolvidas...de
envolvimento com crime, n? E largado, sozinho... e ...n sem contato.
Carmem: E vocs acabam se envolvendo n?
Sabrina: s vezes a gente consegue facilitar um pouco esse processo de ajudar at nessas
resolues, nas questes pendentes de vida, n? No resolver, porque a gente no resolve por
eles, eles quem tem que resolver, mas tem um facilitador. Mas, muitas vezes (no)...
Carmem: ...
Sabrina: Outras vezes no.
Carmem: eu imagino, n? Porque, pelo, por exemplo, o que eu tenho visto na literatura e,
coincidentemente, com o que voc est falando, um trabalho bem difcil, n? porque, na
realidade, tem essa questo do resgate da vida do paciente, n? Esse... esse... (apenas se
voc)... eu estou fugindo um pouquinho daqui, mas eu acho que depois a gente pode voltar,
um outro dia, n? a essas questes... mas... assim, eu acho que uma... uma indagao, eu no
sei qual seria a... quem a pessoa da equipe que encarregada de fazer isso, mas como que
voc... j que a minha pesquisa sobre a (identidade), como que vocs procuram isso em/...
como que trabalham essa questo (do resgate... do finalzinho mesmo, da vida)?
Sabrina: Eu acho que no existe uma pessoa, nica, responsvel. Cada um tem o seu papel,
n? E assim... os pacientes s vezes tm mais afinidade com uma pessoa, com outra, ou com
outra, independente do papel profissional que ele exerce. como ( ) (tem uns que vo) se
abrir mais comigo, outro com outro, outro com outro, n? Ento, cada um que vai formando
esse vnculo vai entrando no processo de uma forma maior com aquela pessoa, n? Olha s,

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existem problemas e problemas, dificuldades e dificuldades, processos e processos, das mais

diversas nuances, profundidades, n? Ento, tem questes que so mais simples da gente...
ajudar, n? e estar colaborando na resoluo. Outras so mais complexas, n? Ento... posso...
posso ( ) alguns exemplos assim... bom, primeiro... deixa eu tentar lembrar de uma histria...
bom, ns temos uma paciente, jovem at... eu no me lembro bem, mas acho que uns trinta e
poucos anos de idade, que tinha um cncer de mama, (teve) metstase ( )... comprometeu a
coluna e ela ficou paraplgica, n? E ela tinha um companheiro, que era um rapaz... ela era
muito branquinha, branquela, loirinha, do olho azul... e ela tinha um companheiro mulato... e
duas filhas (que ele tinha)... e o maior sonho da vida dela era casar com ele. Porque a famlia
no aceitou ele, pela questo da cor, eles fugiram, (entendeu)? Ela perdeu o vnculo com a
famlia... e eles foram tocar a vidinha, e nunca casaram. E, com a doena dela, essa famlia
chegou... foi chegando, se aproximando, n? (para estar cuidando)... e ela estava internada
aqui com a gente, ela no andava, (porque lesou a coluna, a medula), e a resolvemos fazer o
casamento dela, n? Ento, esse casamento ficou na histria/... muitos outros, tiveram at
casamento de ( ) assim. Mas esse foi assim, vestido de noiva, terno e gravata, bolo de noiva de
trs andares com... com os noivinhos em cima, coquetel, fotgrafos, aliana, flores e tudo que
tem direito. Foi na capela (aqui), n? E ela foi na cadeira de rodas, aquele vestido de noiva,
(imenso), n? ( ), a famlia inteira... fotgrafo, aquela histria toda. A mesa foi colocada ali
fora, naquele jardim, n? Acho que tem alguma foto a... se no est aqui, est comigo, em
casa, (que eu andei levando para tentar)... pegar, porque no eram digitais, n? para colocar,
n? tentar fazer isso.. mas... escanear... mas... (ento, bolo, tudo por ali), n? chiqurrimo ( )
e, a hora de entrar no altar, n? de entrar na igreja, na capela, ela falou U? Hoje o meu
casamento, eu no vou entrar na cadeira de rodas. E para surpresa nossa... apoiada, n? de
braos dados com quem estava ao lado, ela entrou e andou assim, da porta at o altar... e
depois voltou. Ento, aquilo tinha uma importncia to grande... era mais do que o casamento,
era a reconciliao com a famlia, era... n?ela estar se inserindo de novo naquele meio, que, a
gente no sabe como, no tenta explicar muito, ela... caminhou, n? Ela partiu pouco tempo
depois, e... um dia, eu andando ali no Venncio Dois Mil, aqui do lado do Ptio Brasil, (eu fui
num) cartrio ali... e um rapaz me gritou, eu ainda nem reconheci ele na hora, ele Doutora,
doutora! E eu fui ver, era o esposo dela, n? E eu ainda falei E a, como que est? Como
esto as crianas? Ele falou Est timo, nos estamos morando na casa dos fundos da minha
sogra, mora a minha cunhada, elas cuidam, ou seja, n? (ele, que era) no aceito, ficou
morando junto e todo mundo junto, n? Vou te contar uma outra histria bem rpida, assim
nessa... na questo da... que voc colocou da gente no saber como explicar as coisas, que
muito bacana... tinha um paciente nosso que tinha um cncer de esfago bem avanado... que
no deglutia, no comia nada. Ento foi feito uma (gastrectomia), que aquela ( ), na barriga
para ele comer. E a gente fazia uma festa de aniversrio uma vez por ms, para os
aniversariantes do ms, que era uma festona. Festona, com (faixa),balo, era uma (baguna).
Agora a gente no est fazendo mais essa festona porque muitos pacientes no... no chegam
at o final do ms, os aniversariantes do ms... no conseguem participar dessa festa, (ou
saem de alta). Ento, a gente faz s um bolinho, uma coisa simples, no dia do aniversrio de
cada um. Pelo menos entra, cantando parabns, etc., d um presentinho, uns balezinhos,
entendeu, n? faz uma baguncinha...
Carmem: at porque fica uma coisa mais individual, n?
Sabrina: mas individual, dele, n?
Carmem: .
Sabrina: Ento, acabou essa festona. Tinham duas voluntrias que ajudavam tambm, faziam
bolo, salgados, etc., elas foram embora... de Braslia e no conseguiram continuar. Bom,
mas... essa festa de aniversariante do ms coincidiu de ser no dia do aniversrio desse
paciente que eu estava falando. E ele no deglutia nada, nada, nada. A gente tentou, a

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gastrectomia dele deu problema, ela abriu, (ento reflua todo o suco gstrico na barriga,
queimava, no estava dando para alimentar pela... sonda, era a maior dificuldade, nossa com
ele, era essa questo. Eu tinha tentado ver se fazia uma endoscpica, uma gastrectomia, que
faz com... igual faz endoscopia, (enfia a sondinha), mas no deu porque o aparelho no
entrava porque o tumor tinha obstrudo totalmente. Ele tinha tambm uma traqueotomia,
aquele que, um buraquinho para respirar. Ento, respirava por aqui, e alimentava por aqui,
porque aqui estava... fechado. E, nesse dia do aniversrio, o pessoal passava servindo as
bandejas, (eles entrou) no quarto, era nesse quarto aqui, era essa sala de acolhimento, era aqui
na frente. Ento ele foi na cama, na maca, n? e tudo que passavam servindo ele... ele
aceitava. Colocou um prato do lado, aceitava coxinha, pastelzinho, brigadeiro, bolo. E a gente
ainda olhando de longe, falava Coitado, a vontade dele de comer to grande que ele no
recusa... nenhum. Est fazendo uma... enchendo uma bandeja ali do lado dele, e ele no come
n? E a, no final, ele pegou e comeu... absolutamente tudo, n? Foram acho que treze... eu
lembro que ns contamos entre salgado e doce, mais o pedao de bolo... n? e a gente olhando
de longe assustada, mas ( ) deixa quieto, deixa quieto. Ele est l ( ). E a ( tarde) eu fui l
conversar com ele, n? (Mas, Seu Fulano de Tal), mas... eu estava prestando ateno, l de
manh, n? Eu vi que o senhor comeu um bocado, n? Mas o que que foi aquilo? Doutora...
eu nunca nem soube que eu tinha aniversrio! Ningum nunca cantou parabns para mim. Eu
nunca tive um bolo, eu nunca ganhei presente, eu nunca tive uma festa. Foi a primeira festa da
minha vida. Hoje eu descobri que eu tenho aniversrio, que eu fao aniversrio, que eu sou
gente! n? Ento, como que eu no ia... comer na minha festa de... aniversrio? n? Ento...
ele resgatou, n? a questo da... da dignidade mesmo ( )...
Carmem: Como isso importante n?
Sabrina: valeu como pessoa, como ser humano, querido, todo mundo abraou, beijou, cantou
parabns, tinha o nome dele numa faixa, tinha balo, ( ) e tudo o que tem direito, presentinho,
n? festa, ento... eu acho que... por a, n? Ento, algumas coisas a gente consegue fazer
com muito pouco, n? com um esforo muito pequeno. ( ) foi uma festa de aniversrio, n? o
outro foi um casamento.
Carmem: Como que... que pode, n?
Sabrina: Estou me lembrando de um caso que eu acho (lindssimo), eu sempre relato, (eu at
escrevi num) trabalho meu. Um senhor que chegou... (com histrias) passadas... de
envolvimento com o crime, n? e largado, sozinho... e... n? sem contato com a famlia... (que
abandonou), porque bebia, porque batia, porque era ex-presidirio... aquela histria toda... ele
era muito emburrado, (muito srio) ( ). Ento, eu lembro que ele chegava ( ) dentro do quarto
dele, esse prximo aqui, ( ) ficava na primeira cama...
Carmem: Voc tem uma memria!
Sabrina: era... a primeira caminha ali era dele, n? e ele ficava com a cabea coberta... no
conversava com ningum, emburrado, bravo porque ligaram a televiso, porque tinha msica,
porque tinha barulho, a depois, a cama tem aquele ferro em cima, ele botava um lenol,
assim, pendurado, igual a uma cabana, e ficava ali...
Carmem: Marcando seu territrio...
Sabrina: porque ele no queria... n? ele ficava l dentro, fechado. Ele no queria olhar para a
cara de ningum nem... que ningum olhasse para cara dele, n? E devagar, esse paciente foi...
foi mudando, n? E ningum aqui, assim... no d para pegar nada ( ), ento continua com o
mesmo carinho, mesmo afeto, mesmo cuidado. s vezes tinha que botar algum limite, ( ), a
gente tinha que sentar e conversar... mas com respeito, n? e muito afeto, muito carinho, foi o
caso dele. Ento, ele foi amolecendo, n? Eu me lembro de uma coisa que ele me disse um dia
que eu cheguei, disso eu no me esqueci nunca, n? Porque, no final, ele j era assim, cuidava
dos (do lado), preocupado com todo mundo, e olhando e abraava e beijava todo mundo.
Ento eu... eu cheguei e ele falou Doutora, olha s... quando eu escuto a voz de vocs

350

passando no corredor... eu no preciso nem enxergar voc, meu peito ( ) assim, bem, n?
representando, meu peito se abre (todo), como se fosse um livro enorme. E a, eu s consigo
sentir amor n? Eu sou s amor, s consigo sentir amor. E era uma pessoa, n? que tinha
uma histria de violncia, n? muito duro ( ) de repente ele partiu sentindo amor, e sentindo o
prprio amor, n? ( ) abrir as pginas. ( ) S preciso escutar a voz, ( ) escuto a voz, eu j...
ento, talvez, n? seja um pouquinho disso. Ao mesmo tempo tm aqueles pacientes que a
gente no consegue caminhar muito com eles. Porque a tambm (entra) o processo de cada
um, a escolha de cada um, n? ento, alguns... a gente no (caminha muito), n? Caminha um
passinho, ou nenhum, ou dois... ((interrupo))...
Carmem: Eu espero que no...
Sabrina: Acabou?
Carmem: , j tinha acabado mas se voc quiser ficar eu posso ficar. S estou falando porque
voc pediu para avisar do tempo.
Sabrina: No, no vamos parar aqui?
Carmem: Ok. Pera ai que eu vou ligar de novo. Tinha parado. Mas no tem problema no. Eu
espero no ter perdido muita coisa.
Sabrina: E est rodando?
Carmem: T. Porque eu fico to...
Sabrina: O bom agora ( ) Mas eu acho que qualquer pessoa, n? (no... eu)... todo mundo
que... alis, eu acho que em qualquer rea, em qualquer local, mas... n? falando aqui do
nosso... que tem um desafio maior, que lidar com a morte, que algo difcil assim para
grande parte das pessoas... acho que precisa, antes de tudo ((interrupo))... acho que o
sentimento, n? o trabalho pessoal, a busca disso acima de tudo. Porque se a gente... no d
conta de viver, n? a nossa morte, a nossa vida, os nossos medos, as nossas angstias, as
nossas alegrias, n? aquilo que nos frustra, aquilo que no d para fazer... eu acho que se a
gente no... no consegue estar lidando com as nossas emoes, a gente no vai dar conta de
lidar com a do outro, n? Ento se a gente no busca um crescimento pessoal, individual,
como que a gente vai ser um facilitador de crescimento para o outro? Eu acho que
impossvel, n? Ento acho que a primeira coisa isso, n? Botar muito amor no corao...
n? e buscar isso. Atualmente... assim, eu no... eu no sofro com essa vivncia, isso no quer
dizer que eu no fique triste ( ) diferente...
Carmem: No, eu entendo.
Sabrina: Mas, de algum tempo para c na minha vida, eu tenho conseguido, nem sempre
lgico, vivenciar aquilo que eu estou vivendo naquele momento, seja tristeza, alegria, medo,
prazer, e expressar de alguma forma. Ento no fica guardado, a no faz mal. Ento... se eu
tenho um momento assim que me toca, eu fico triste, eu choro, choro junto com a famlia do
paciente, minha colega, e... e a, quando eu choro, ele sai, n? a tristeza sai, e eu n? Da a
pouco, eu estou feliz com outra coisa, n? s vezes saio cansada, s vezes saio... n?
((interrupo))... ento eu acho que isso, a gente apia um no outro, n? Tem hora que d
aquela... angstia porque no consegue ter algo prtico para fazer, para aliviar s vezes...
alguma coisa. E a, olha um para o outro e assim, O que que eu fao? O que que a gente faz?
O que que a gente faz? n? todo mundo sente... mas a a gente se apia, se abraa e... e faz o
que pode ser feito, que um outro nvel mais sutil, que falar, como aqui com voc, ( ) no
posso aliviar isso, mas tudo que eu puder fazer eu vou fazer, estou aqui do seu lado... o que
pode ser feito, e fazer algo, n?
Carmem: Esse tipo de medicina que voc faz... que chamada de Cuidados Paliativos, ela/...
na sua opinio, ela se difere muito da outra medicina? Porque, na literatura, a gente v que
tem duas... dois tipos ( ) bem diferentes, n?
Sabrina: Eu acho que no deveria. Eu acho que... cuidar de algum, tratar de algum,
independe de se a pessoa tem a possibilidade de cura da doena... fsica, ou no. um ser

351

humano, precisa de apoio, de cuidado, de carinho, de afeto, ateno, de ser visto na sua
dimenso emocional, social, espiritual, humana, n? Na verdade eu acho que... acaba sendo
uma conseqncia assim da... de como as coisas foram caminhando, n? Ento acho que no
sculo passado a ( ) esse avano enorme de tantos recursos de nvel tcnico, n? Ento as
pessoas forma se especializando, se especializando, ento hoje o mdico da pontinha do
dedinho mindinho do p direito assim, exagerando, mas... e acaba focando tanto naquilo e
esquece que aquele dedinho pertence a uma pessoa, n? E infelizmente assim, as nossas
escolas... formam as pessoas dessa forma. Eu no tive nada disso em minha faculdade. ( ) eu
fui conhecer, buscar foi fora, n? em outros cursos, em outras formaes, em outros grupos,
mas no dentro do meu curso, de Medicina.
Carmem: Entendo
Sabrina: No s de Medicina, Psicologia um pouco diferente, porque j vai lidar com as
emoes, apesar de existirem aqueles mdicos cartesianos tambm, mas... a Medicina... a
Enfermagem tem uma caracterstica mais dos cuidados, n? mas, mesmo assim, acaba s
vezes no ampliando essa viso maior, n? (de ser) multidimensional... e as outras reas todas
acabam focando muito na excelncia tcnica, na competncia, n? tcnica... e esquecem o
resto. Mas eu acho que isso no uma diferena de um e de outro. Eu acho que, na verdade,
as pessoas que acabaram... sentindo afinidade pelo Cuidados Paliativos justamente porque j
tem uma abertura maior para isso, coincidiu. Mas eu acho que... eu acho que... n? essa
separao no deveria existir. Deveria estar presente sempre, n? em todos os momentos. E
tem que comear formando, n? Comear levando isso para... para as universidades, n?
Todas em todas as reas, no s Medicina.
Carmem: Eu vi que existe um... (pelo menos)... existe um projeto de lei para que se, abra uma
disciplina dentro da ( )
Sabrina: Sim, existe. Existe uma batalha para isso, mas isso ainda no acontece. Eu no sei te
dizer, tem... eu acho que ( ) tm alguns locais que j entrou alguma coisa... um curso de
Enfermagem, entendeu? Mas assim, muito pouco, com uma carga horria muito pequena e
assim, unzinho l, unzinho aqui. Ento uma coisa para estar expandindo, crescendo, n? ( )
tornar uma especialidade, aqui no Brasil no , principalmente para ter como expandir um
pouco. Mas.na Inglaterra , Canad , j tem alguns pases, so, mas no Brasil no. E que ...
e que at um... existem a, n? opinies divergentes, porque se se criar Cuidados Paliativos
como uma especialidade mdica, porque Cuidados Paliativos no existe sem uma equipe
inteira, ento tinha que ser uma especialidade de equipe interdisciplinar. Mas, para ganhar
espao dentro... n? de alguns locais, precisa ser reconhecido, no Conselho Federal, etc., ento
talvez seja o primeiro passo, n? mas, expandir para a equipe com um todo.
Carmem: O conhecimento que eu tenho ( ) do hospital ( )...
Sabrina: Sim?
Carmem: Que me parece, l, pelo que eu... pelas informaes que eu tive, eles j tm uma
estrutura bem maior, um edifcio todo que funciona, n?
Sabrina: o Inca, n? o nico local que tem, oficial... no Brasil, uma residncia em Cuidados
Paliativos. Que foi oficializada... tanto na rea de enfermagem como mdica, t? Ento o
nico lugar. No existe nem um outro curso de formao, especializao... existem
seminrios, congressos, n? mas no existe um curso de especializao em Cuidados
Paliativos, com exceo da residncia do... do Inca. o nico local, t? Ento, o Inca tem
aquele prdio, n? chamado CSTO, Centro de Suporte Teraputico Ontolgico, que hoje foi
tirado, ento s ( ) que voc viu um prdio de quatro andares, trs andares de internao, a
maior parte de ambulatrios e que o grande forte deles... a assistncia domiciliar. Eles tm
vrias equipes, ento so vrias equipes saindo de manh e de tarde, de segunda a sexta... pras
visitas ento... eu no sei te dizer em nmeros, n? mas so muitos pacientes em assistncia
domiciliar. o que a gente aqui no DF est pensando em expandir, crescer. outros locais

352

tambm, n? j tem...
Carmem: Mas aqui, pelo que voc est me dizendo j tem uma estrutura que est iniciando.
Sabrina: Est caminhando, , j... j... est caminhando... abrindo um caminho, n?
Carmem: um objetivo de vocs, n? Muito mais essa questo domiciliar do que a
internao... pelo pouco que eu vi, n?
Sabrina: a internao mais um suporte, n? (que a gente cuida deles). Mas a idia est
crescendo nisso.
Carmem: Mas eu quero assim, agradecer muito... e quero pedir para voc para a gente ter
outro encontro, porque... eu no sei para voc, mas para mim foi maravilhoso, eu at vou...
(fim da gravao).
ENTREVISTA COM A MDICA : LCIA

Carmem: Al, um, dois, trs, gravando. Ol Lcia, voc poderia me falar um pouco do seu
trabalho aqui no hospital com cuidados paliativos?
Lucia: eu trabalho, eu trabalho h muito pouco tempo, eu cheguei aqui em junho desse ano,
ento so poucos meses em cuidados, trabalhando com Cuidados Paliativos. Mas, eu... eu
considero que a vida inteira eu estive me preparando para isso, sabe?
Carmem: Por qu?
Lucia: Porque eu fiz Medicina e, em seguida, Homeopatia, que a minha especializao... e a
eu j comecei, do incio, a ter uma viso, com a Homeopatia, uma viso mais abrangente... do
ser humano, do paciente, n? do doente. (Porque) a Homeopatia considera os nveis
emocional, mental...isso no... no se como o caso da medicina tradicional. A Homeopatia
se preocupa com os sintomas que so do nvel emocional, n? ...as peculiaridades da pessoa,
as particularidades... que vo definir, que vo distinguir aquela pessoa da... do geral... coisas
que a gente, na medicina tradicional, no faz. O antitrmico, n? ele usado... ele um
remdio para febre, n? ento pega todas as febres e... atua no mecanismo da febre
(diminuindo). J o medicamento homeoptico, ele, ele vai para aquela pessoa, com aquela
particularidade. Por exemplo, se uma pessoa que gosta de comer gelado quando est com
febre, ou algum que tem necessidade de coisas geladas... isso uma particularidade, sabe? de
um determinado medicamento que ento vai atuar na febre daquela pessoa, entende? Ento, os
princpios da Homeopatia so diferentes porque individualizam a pessoa. Eu comecei muito
cedo na minha histria, n? mdica... como mdica, comecei muito cedo a perceber que a
pessoa era mais do que um corpo doente. E a, com o passar do tempo, eu comecei a achar
que eu estava no lugar errado, que eu tinha feito Medicina, mas que no era isso exatamente o
que eu queria. E comecei a procurar... outras... outras terapias no-convencionais, tipo florais
de bach, comportamental... eu sempre tive uma... tendncia a ir para lado do psiquismo, sabe?
Depois fiz um trabalho que se chama (Path Work, que eu no sei se voc j ouviu falar... uma
formao. Path caminho, e Work trabalho; trabalho do caminho. Que muito ligado
psicologia e espiritualidade, sabe? Eu fiz essa formao em So Paulo, com professores
americanos, durante nove anos, ao todo. Eu ia duas, trs vezes ao ano para fazer essa
formao. E a, o que que estava acontecendo? Eu continuava trabalhando em clnica
mdica... com toda essa... com toda essa viso, com toda essa compreenso do ser humano,
n? Nunca fui... fui trabalhar especificamente com Homeopatia. Trabalhei um tempo com um
grupo de estudo, na linha da, do path work. Mas enfim, ficava como se eu no tivesse
encontrado o meu lugar. At que... em junho desse ano, por questo de sade, eu pedi
remoo para esse hospital. E, quando eu... quando eu cheguei aqui, eu vi que tudo o que eu
fiz estava me preparando justamente para isso.
Carmem: Para esse momento?

353

Lucia: Para esse momento, para trabalhar com essa. Por qu? Porque Cuidados Paliativos, n?
essa... voc falou que seria interessante comentar alguma coisa sobre os princpios, n? Que,
muitas vezes, o mdico e no, no conhece nem os princpios. Eu, a vida inteira... aconteceu
que eu vim me preparando, sabe? com os princpios de... de uma viso mais abrangente, que
o que a gente faz em Cuidados Paliativos, n? Cuidados Paliativos, a pessoa nessa... nessa...
nesse estado adiantado, em que no h mais possibilidade de cura oncolgica... eu diria, no
h possibilidade de cura fsica, n? oncolgica. Mas, dentro da viso, dos princpios de
Cuidados Paliativos, a gente sabe que... os nveis emocionais, n? o nvel psquico, o nvel,
social, que inclui os relacionamentos, a famlia...o nvel do ser humano tambm... que pode
estar se curando...importante, n? que pode continuar... apesar da, esse nvel pode estar se
curando... o nvel espiritual, n? o nvel do ser humano tambm. Ento, o que a gente faz aqui
... tratar aquilo que precisa ser tratado, sintomas e... n? fsico, tudo que pode/... uma
infeco... tudo que pode estar... trazendo mais conforto, n? para o paciente, sofrimento...
dor... a gente trata no nvel fsico, mas a gente sabe que existe muito mais do que isso. Porque
tem esses outros nveis.
Carmem: Poderia explicar mais isso?
Lucia: A gente trabalha dentro de uma equipe, n? uma equipe multiprofissional, tem o
assistente social, que vai atuar nesse... nessa linha social, n? atua muito, o assistente social...
a psicloga tambm, n? na lida das relaes e da prpria pessoa, ela com ela mesma. Aqui, a
gente recebe... padre, sabe? pastor... grupos que vm aqui dar um apoio espiritual, tem missa
toda segunda feira... eles passam perguntando se o paciente quer comungar... tem grupos...
tem outros grupos religiosos que vm dar assistncia tambm espiritual. Ento, acaba sendo
uma equipe mesmo que conta.
Carmem: Trazendo conforto, ?
Lucia: Que procura esse conforto em todos os nveis... desde o fsico... at... passando pelo
psquico, essa dimenso social e espiritual, sabe? Ento a gente trabalha em equipe... e a gente
inclusive, n? busca esse dilogo entre as vrias disciplinas, interdisciplinar... a gente faz
reunies para discutir uma situao de um paciente, ento a nutricionista participa, a
psicloga, a assistente social, a enfermagem, sabe? mdicos... e a gente discute os fatos, n?
com essa... essa viso abrangente.
Carmem: Voc acha que isso no ocorre na medicina tradicional ?
Lucia: isso no ocorre. De modo geral... inclusive a tradicional, ela est passando por uma
crise, eu acredito, sabe? Porque... a coisa ficou to voltada para... para essa dimenso fsica,
do corpo, e para isso toda uma instrumentao, toda aparelhagem, sabe? Aconteceu um
fenmeno que , sabe? que a coisificao do ser humano e a sacralizao das coisas. Por
exemplo, um aparelho, um aparelho de ressonncia magntica, ou... ou mesmo de um de
radiografia acaba se tornando um... um sinal de eficincia, sabe? Se uma clnica, um
hospital... tem um aparelho moderno sabe? essa clnica vista como sendo qualificada,
entende? Porque tem um aparelho, sabe? porque tem uma mquina... moderna. E o que a
gente v hoje em hospitais pblicos... eu no sei particular porque eu nunca trabalhei em
hospital particular, mas o que eu vi, eu posso falar do que eu vi, em hospitais pblicos, esse...
o ser humano, que deveria ser o foco da ateno, do cuidado do interesse, sabe? ele fica como
um... um acidente de percurso, sabe? nessa... nesse circo, vamos dizer assim, que se monta,
n? para... acaba sendo para ostentar eficincia, competncia, poder... e tudo... status... e tudo
que... e tudo que pode significar a estrutura, sabe? quando o ser humano, ele... ele
simplesmente um corpo fsico, sabe? que atua, sabe? mecanicamente com toda essa
aparelhagem, com toda essa cincia, n? E ...aquele ser humano que est ali, com sentimentos,
com medos, com questionamentos, com angstias, ele no est sendo visto.
Carmem: No est sendo ouvido, n?
Lucia: Ele no est sendo ouvido, no est sendo percebido, sabe? A insensibilidade chega a

354

tal ponto, que eu acredito que ele no visto. E uma forma, s vezes, de se defender da dor,
tambm, n? Dificilmente, pergunta se o paciente est triste, ou como ele est..quais so os
sentimentos, se ele est com medo, n? Porque, na maior parte da vezes o mdico no sabe o
que fazer com isso...com a resposta do paciente... porque o mdico no teve o treinamento. A
entra aquela coisa que voc falou, cai de pra-quedas, n? Por qu? Porque justamente
durante a formao, onde... onde poderia ter ali uma disciplina, n? que desse uma viso mais
abrangente... do paciente, n? isso no aconteceu. Ento, o sofrimento no s para o paciente,
para... para a sociedade, n? mas para o mdico tambm. Para o mdico que no sabe lhe dar
com... com o sofrimento. Ele sabe lhe dar com a dor, sabe... n? Bem ou mal, ele lida com a
dor...
Carmem: Com aquela parte mecnica que a voc falou, n?
Lucia: Sim com a dor fsica, n? O sofrimento, que est mais nesse nvel, nessa dimenso
psicolgica, espiritual, o sofrimento do ser humano...no se sabe. Tem um especialista para
isso, que o psiclogo, ou o padre, n? o lder espiritual... mas, o mdico, ele no foi
preparado para isso. Ento, ele vive um sofrimento, ele tem que fazer um... um processo de
anestesiamento de... ( ) que faz com que ele acabe no vendo... s vezes, ele... eu acredito que
isso acontece... ele no percebe que ali dentro tem um ser humano que sente, e que est em
sofrimento. Ento, eu acredito que... essa... isso que... interessante a gente perceber que... a
evoluo, n? ela traz extremos... isso tem toda... toda sociedade, todo... toda cultura, a gente
v essas ondas de... pico, n? de... de desenvolvimento e queda. Isso, a gente, as civilizaes
antigas, n? Egpcia, Roma, Grcia... toda... todas tiveram ascenso e queda, n? E eu acredito
que a Medicina, n? a Medicina... como concebida ainda, n? ela... ela est num ponto de
ascenso, mas ela est beira dessa... desse declnio... nesse sentido... no sentido de que... ver
s o corpo no d... no d. Se diz que a doena, n? ela... ela... a gente nunca consegue
vencer a doena, o combate uma luta que no mximo voc consegue momentaneamente
controlar, n? Mas ela volta. A morte uma coisa que... que certa. Ento, a viso que se tem
da doena, n? a viso combativa, sabe? da doena, combater... antibitico, analgsico,
antitrmico... essa viso... ela teve um... acredito, um auge, mas ela j est comeando a cair.
E eu acho que o que justamente est trazendo esta renovao e essa nova dimenso com os
Cuidados Paliativos. Porque, justamente comeou, por exemplo, na dcada de sessenta... n?
que eu no sei muito bem como que a pronncia, a Elizabete, n? dois... estudiosos e seres
humanos muito... muito... completos, em lugares diferentes, uma era inglesa, a outra sua,
n? que comearam a... ao mesmo tempo, ter uma sacao, uma percepo de que as coisas
no poderiam ficar to mecnicas, to no... nesse nvel fsico, at porque as doenas... aquela
histria, n? at, o historicozinho, o desenvolvimento da tecnologia... trouxe um aumento da
sobrevida. O aumento da sobrevida comeou a... fazer surgir doenas que antigamente no se
percebia, porque as pessoas no viviam tanto. Ento, esclerose mltipla, alzheimer...
doenas... cncer... doenas que normalmente... eram raras... antigamente, n? porque as
pessoas morriam cedo... com o desenvolvimento da tecnologia, elas comearam a ficar mais
freqentes e que, justamente a partir disso, comeou a se perceber que a doena no pode ser
combatida... no pode ser... com aquela... com aquele frenesi, sabe? de... de atacar e de
vencer, sabe? mas que a doena uma coisa que... sabe? uma coisa que precisa ser escutada,
que precisa ser compreendida dentro de uma dinmica. Coisa que a Homeopatia... j faz... n?
Ela escuta a pessoa, sabe? ela... ela comea a buscar uma compreenso da dinmica do
adoecimento, o que levou essa pessoa a adoecer... quais foram os fatores, n? que
contriburam... dentro da histria de vida e tal... quer dizer... no s um processo fsico,
orgnico... mas toda um conjuntura, n? o que est influenciando no adoecimento, n? ou na
sade. Isso, os Cuidados Paliativos...foi justamente a partir da dcada de sessenta, sabe? com
a emergncia dessas doenas... dessas doenas crnicas... mais comuns na pessoa mais
idosa...que comeou a surgir os Cuidados Paliativos e toda essa viso, n?

355

Carmem: ah
Lucia: mais ou menos isso, sabe? que eu acho interessante.
Carmem: Ok
Lucia:.
Carmem: Legal. Eu acho que so poucos os mdicos que... tm essa dignidade de falar que os
mdicos, na sua grande maioria, eles . A gente percebe isso, mas, no percebe, o mdico
falando isso. E quem sabe se realmente Cuidados Paliativos... sejam mais divulgados, quem
sabe esses mdicos tambm... possam se sensibilizar com ...
Lucia: Eu at diria... eu at diria... que o mdico... o hospital... um retrato da sociedade, um
hospital. O que acontece quando a gente esta se referindo ao mdico o que acontece com a
sociedade, n? Na sociedade, o que ... o que valorizado o status, a aparncia, n? so os
smbolos de... de poder. E isto est acontecendo na sociedade, isto acontece tambm no
meio... no meio mdico... e o mdico est...o mdico e todos os hospitais e clnicas, hoje em
dia, eles esto sendo... um retrato vivo dessa situao... dessa inverso de valores, que uma,
da sociedade. A gente est a Medicina, n? o caso aqui, n? mas uma... isso uma... essa
situao, essa inverso de valores, essa coisificao do ser humano... s lembrando, uma
coisa geral, uma coisa... uma coisa... talvez da nossa civilizao, n? da nossa civilizao,
uma conseqncia... negativa... tem milhares de conseqncias positivas... e tem essa
conseqncia negativa, que a coisificao do ser humano e a sacralizao das coisas. Essa
uma expresso que eu vi e que achei interessante.
Carmem: Eu sei.
Carmem: Mas... mas o mdico... a gente est tratando do mdico porque o que est...
talvez... refletindo isso da forma mais crua, n? Num hospital, quando voc vai, por exemplo,
entra uma... uma reportagem, n? na televiso... um reprter entra dentro de um hospital e
comea a filmar aqueles corredores, pacientes pelo cho...aquela situao de... que a gente v
em alguns hospitais... especialmente hospitais que atendem muitos... pacientes de cidades... de
regies, como o caso, por exemplo, do Hospital de Base... ali terrvel... as situaes que os
pacientes aqui contam... sabe? de l... no s de l, mas...porque muitos passam por l.
Carmem: Eu j escutei algo assim.
Lucia: a regio de onde eles vm... e porque l que recebe Bahia, e no sei o que, e
todo o entorno... todos os... estados vizinhos, ento aquele...superlotado, as situaes que
acontecem ali so assim... de arrepiar, sabe? E, talvez, eu acho... eu acho que se os mdicos
tivessem a oportunidade de ver um paciente que viveu, que experimentou uma situao l... o
relato desse paciente, talvez eles pudessem perceber de uma outra perspectiva... esse
sofrimento... esse sofrimento que s vezes eles no se do conta. No s os mdicos, mas... o
pessoal de enfermagem que est atendendo, que tem que dar banho, que tem que... atender,
que tem que fazer mil coisas, n? um monte de gente... eles no se do conta... eles no se do
conta do tanto que esse pessoal sofre, sabe? Sei ento a viso que se tem da doena...
Carmem: d para fazer..., nesse novo modelo de assistncia, voc acha que d para
resolver essa situao?
Lucia: Cuidados Paliativos voc diz?
Carmem: E no sei , o que voc acha?
Lucia: Eu acho que Cuidados Paliativos, se... comear a levar esses princpios, por
exemplo, para estudantes, primeiro, n? como... como voc colocou, um disciplina, sabe? na
faculdade... quer dizer... toda a... todos os princpios, os conceitos, a percepo, a
compreenso que tem... do doente, do paciente, em todos os nveis, em todas as dimenses...e
isso comear a ser colocado, esse trabalho, uma coisa maravilhosa porque na verdade acaba
por tirar o mdico, daquele pedestal e devolve ele para o lugar dele. Que na verdade, um
agente que cura, um facilitador da cura. Mas a cura, ela precisa ser devolvida ao paciente,
pessoa. A cura no no um poder que est na mo de outro pode contribuir com aquele

356

instrumento, n? dele. Pode contribuir, pode oferecer, mas o que decisivo... o que
decisivo... a prpria pessoa, a vontade da pessoa, o livre arbtrio da pessoa, se ela vai seguir
a orientao, se ela quer se curar, se ela quer viver, entende? Se ele entendessem essa doena,
o que esta influenciando nesse adoecimento. Ento, a cura, que atualmente um poder na mo
de alguns, n? a possibilidade da sade, um poder nas mos de alguns, n?... e as pessoas
buscam... isso, e as pessoas s vezes sofrem o no ter dinheiro, por no ter acesso a esses
todo-poderoso), sabe? E, na verdade, a cura... a possibilidade da cura precisa ser... voltar para
o lugar dela, que dentro de cada um. Quando um profissional/... a, eu estava falando das
equipes.. da equipe multiprofissional, nesse conjunto. A interdisciplinaridade faz com que a
gente acabe percebendo a importncia de todos os profissionais... e no ficando naquele
orgulho, sabe? de estar numa situao de ser... de ser o top, n? Mas,... mas assim, acaba...
acaba com essas idias, que so idias distorcidas, sabe? e... e que poderia, talvez, ter muito
mais qualidade de vida, n? e de sade, quando essas coisas comearem a entrar nos lugares.
E a, por exemplo, um estudante que, durante a faculdade... comea a ter uma... uma criao,
n? de conceitos... de percepo, de foco, de perspectivas, n? se isso acontece na faculdade...
essa pessoa tem muito mais possibilidade, n? de... eu acredito... de contribuir para que essa
inverso... se desfaa essa inverso de valores, entende? E as coisas... algumas coisas que
acabaram ficando...eu acho... distorcidas, voltem... sabe? para o lugar delas. Ento, eu acho
que seria muito, muito interessante se tivesse uma disciplina, at mesmo uma especialidade...
eu acho que duas... duas universidades .. no Brasil, com Cuidados Paliativos...
Carmem: Voc poderia dizer quais so?
Lucia: No, no. eu estou fazendo confuso, se no mundo que atualmente tem, ou se
no Brasil, eu no sei. Mas isso uma coisa que d para... d para pesquisar. a Doutora que
a coordenadora de Cuidados Paliativos... ela, com certeza, eu poderia at... poderia ( )
(atravs) dela.
Carmem: Ok. Pode deixar que eu vou atrs disso.
Lucia: isso seria muito bom. Eu tenho o telefone dela... eu tenho o telefone, e posso te
passar depois, se voc quiser...
Carmem: Ah, eu quero sim. E o que eu queria te perguntar tambm, se voc, eu at
perguntei isso, para a fulana...
Lcia: fulana x.
Carmem: Fulana X, mas ela me disse que no... no tinha como, voc tem mais ou
menos uma... uma quantificao... ( ) maior nmero de homens ou de mulheres, a faixa etria
( ) so mais idosos?
Lucia: Com certeza so mais idosos... e em termos de homem ou mulher, a gente
poderia, por exemplo, tem... estamos fazendo... a (fulana y) est... juntando dados, no
computador... dos pacientes... de um tempo para c no teve condies de passar... e a gente
est ajudando ela a ir lanando esses dados no computador. Ento, por ali, talvez a gente
pudesse ter uma idia, no sei quando comeou isso, mas uma idia de, nesse perodo...
acredito que nove anos j... se internou mais homem ou mulher, e at mesmo as idades
poderia ser, poderia de repente ser mais, sabe?
Carmem: voc acha que tem alguma diferena entre o tratamento para homens ou
mulheres, se mais fcil ou mais difcil?
Lucia: Aqui eu no vejo nenhuma diferena...
Carmem: Na tradicional tem? Pergunto isso porque para um profissional entrevistado
isso foi apontado.
Lucia: No sei dizer. Acho... nunca... eu, pessoalmente nunca senti diferena. Eu
trabalhei com clnica mdica tem muitos anos, n? e nunca... eu, na minha abordagem, nunca
senti diferena de.
Carmem: eu gostaria assim... de vo... de escutar um pouco da... de voc... h sobre a

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diferena que eu estou sentindo... entre o que realmente acontece dentro das leis, n? o:: as
leis sobre os Cuidados Paliativos, as portarias, as resolues... que a gente v que no: que
no condizem com a realidade, n? E: e eu estava conversando com a Sabrina sobre isso, e ela
estava... me... me explicando, n? a questo poltica, a questo burocrtica... n? que muito
complicada... e e eu queria que voc me falasse um pouco disso.
Lucia: Eu no sei nada disso ((ri))
Carmem: Srio?!
Lucia: Srio. Eu estou aqui h muito pouco tempo... e-e-e... por natureza, eu sou um
pouco desligada de leis... e, como estou h muito pouco tempo, desde junho, n?..
Carmem: .
Lucia: como eu te falei... eu no estou nada nada familiarizada com as leis, sabe?
Carmem: Uhum.
Lucia: uma... uma coisa assim que:::... no sei nem... se-se... se eu vou realmente...
eu acho que eu vou ter que-que... buscar isso, entendeu? essa... essa... acompanhar mais....
sabe? fazer um esforo. Mas eu no... eu, realmente... no sei nada... dessa parte. At a parte
do... do motivo... pelo qual eu no... h:: respondi aquele questionrio que aquela segunda
parte justamente pegava mais perguntas relativas a leis...
Carmem: .
Lucia: .e tal... e eu... e eu num::... no estou a par, sabe?
Carmem: Uhum.
Lucia: Estou bem::... bem por fora.
Carmem: Ok. Nossa... te agradeo demais por esse... quero te agradecer demais, eu
acho que foi uma das mais belas entrevistas que eu tive...
Lucia: Eu fico feliz, porque... porque... isso que voc est dizendo que belo, ... um
reconhecimento de que isso mesmo. isso que toca... assim... as coisas realmente precisam
voltar a ser o que elas so, sabe? a sociedade, ento eu acho que por a. Eu acho que precisa
voltar e voc vai com certeza contribuir para isso, com o seu trabalho, n?
Carmem: Espero que sim. , esse trabalho...
Lucia: Eu fico feliz por isso, porque uma oportunidade, n? de, de repente, esse
trabalho que voc est fazendo ajudar a mover... e mudar alguma coisa... dar uma outra
direo, comear a dar um outro rumo para as coisas.
Carmem: , eu acho que a situao essa, cada um dar... a sua... o seu (pouquinho) de
contribuio. aquele trabalho que voc falou, de equipe. No existe algum que esteja no
topo, mas que todos esto em condies de igualdade de poder... ter voz... como a gente
tambm tem que dar voz ao outro... . Uma coisa que tem muito, essa questo de o mdico
saber tudo e o paciente no saber nada. Mas, muitas vezes, voc, como paciente, pode no
aquela . voc sabe que . Voc pode no saber nomes tcnicos, mas voc sabe quando aquela
dorzinha est sendo mais significativa ou no. Eu acho que essa postura... isso o que me
fascinou em trabalhar com Cuidados Paliativos, n? esse... essa inverso, como voc mesmo
falou, uma outra trajetria que est se firmando. Eu acho que por a. Obrigada!
Lucia: De nada! (fim da gravao)
ENTREVISTA COM A PSICOLOGA: PATRCIA
Carmem: Ento, ah, Patrcia, me fala... tudo que voc quiser em relao ao seu
trabalho em Cuidados Paliativos, e... como .. como a psicologia trabalha com isso, que deve
ser diferente, eu imagino, do que parte mdica, n?
Patrcia: Vou comear, n? Pelo comeo. Eu estou aqui
desde...
Carmem: H quanto tempo?

358

Patricia: Desde abril que eu estou aqui, n? Eu passei num concurso, foi chamada... e...
eu j fiz estgio aqui, eu adoro esse lugar... fiz estgio, fui voluntria, antes de entrar como...
como servidora, n? Eu s fiquei na parte de cncer, quando eu cheguei, na poca do estgio e
de Cuidados Paliativos, de... de voluntria, Cuidados Paliativos e agora eu estou nas duas
reas, n? Mas... em termos de Cuidados Paliativos, eu adoro assim, o que eu fao... tem
muita coisa que a gente... acho que da equipe inteira, cada um faz a sua parte, mas faz alm...
ajuda o outro, faz ... ajuda a escrever, ajuda... a parte social mesmo, a gente est sempre em
contato, cada um est sempre ajudando o outro na parte da equipe, e... na parte da psicologia
assim, a gente... eu, n? sozinha...( ri ) eu entro nessa parte assim de estar olhando o paciente
e tambm a famlia... n? A gente atende muita famlia aqui... muitos chegam... os pacientes...
alguns sabem que eles esto em estgio final, outros no... no sabem realmente...
Carmem: Como assim? Por qu?
Patrcia: Porque a famlia... ou o mdico... n? quando vem para c, Cuidados
Paliativos, mas s vezes os mdicos dos outros hospitais resolvem primeiro contar para a
famlia, n? esse diagnstico de terminalidade... e no contam para o paciente fica meio que a
critrio da famlia... estar dando esse diagnstico. Algumas famlias contam, outras no
contam...e s vezes o paciente quer saber e o mdico conta, se ele no quer saber... mas a
maioria, eles chegam... sabendo, n? quando no sabem... ao longo da internao, eles vo
entendendo o que que que eles esto passando, n? Porque vo vendo muitas mortes do
lado, n? eles vo piorando um pouquinho... pessoal fala que o hospital da morte, vem para
morrer...por conta dos Cuidado Paliativos, n? Cuidados Paliativos entendido como... uma
coisa que... vem morrer, n? vir para c para qu, n? Como se fosse...vir para c para morrer.
Ento, muitos chegam com essa expectativa, tm medo de vir para c...ento, ao longo dos...
dos dias, n? tem alguns que passam dias.. muito... aqui, n? no d para gente ter uma
noo do tempo que eles permanecem. Porque tem uns que realmente vm e morrem... outros
vm, passam duas, trs semanas, um ms, e vo para casa...falecem em casa, outros passam
um ms em casa depois retornam, esse vai e vem. eles tm esse medo, n? de estar vindo para
c, mas a, ao longo eles vo percebendo que no, n? que tem muitos que do uma melhora e
vo para casa e... no vai tratar o cncer, n? em si, no tem tratamento. A gente vai tratar o
qu? A dor, a parte da psicologia que no conseguem ficar l... algum conflito familiar,
assim tem vrios aqui... uma coisa l atrs que eles no resolveram, que eles tm esse dever de
resolver aqui agora, ento a gente chama a famlia... promove esses encontros assim... para
estar, n? proporcionando esses ltimos desejos do paciente. E... na parte de famlia, a gente...
eu da psicologia tento, n? trabalhar muito essa coisa da... do aqui e agora, estar realizando
aquele desejo daquele paciente, n? mesmo que a famlia esteja com conflito, vamos tentar
deixar esse conflito um pouquinho para depois e estar ajudando essa pessoa aqui e agora, n?
Ele precisa de vocs agora, ento, o ltimo momento, que ele vai ter daqui para frente, ento...
vamos agora... os conflitos que devem ser resolvidos, a gente chama outras pessoas da
famlia envolvidas tambm e promove conversas aqui, dilogos, n? para ver se eles
conseguem...dissolver, n? esses... nozinhos que ficam l atrs.
Carmem: por exemplo... eu sei l, problemas de ordem familiar, relacionamento entre
(pai e filho), alguma coisa assim. Existe?
Patrcia:Tem muito, relacionamento (entre pai e filho), tem... assim, por exemplo,
aqui, quando eles chegam aqui no hospital, muitos deles atribuem o cncer, n? a... a fui uma
pessoa ruim, ou fiz alguma coisa de ruim l atrs...alguma coisa, mas eles procuram alguma
justificativa para eles estarem doentes, n? Ento, como se eles procurassem uma resposta
por que que... eles me falam, Por que que eu tenho cncer?,n? Por que que Deus me deu
um cncer?. Porque eu fiz alguma coisa l atrs. A, vai procurar... eles procuram alguma
coisa que eles acham que eles fizeram de errado e atribuem isso como um castigo, n? Eu fiz
isso; ento, por isso, agora eu estou com cncer. Estou pagando pelo meu erro... uma

359

situao ruim. E a famlia... tem muitas... por exemplo...que o pai realmente foi uma pessoa
ruim, tem muitos conflitos. A, s vezes... h: conflito mais em termos prticos... Quem vai
cuidar? Quem vai ser o acompanhante? Ah, eu no posso porque trabalho o dia inteiro. No
faz o mnimo esforo para estar aqui, aquela pessoa, No, eu j sofri demais com ele, ento
eles no merece meu sacrifcio de estar aqui. Tambm aqueles tambm que assumem tudo,
no deixam espao para aqueles... que queria... estar junto. Ento, eles tomam muito espao,
no aceita a entrada do outro. No, pode deixar que eu fico., O pai gosta mais de mim,
ento... aquela coisa... ento... s vezes, ela sem perceber, a pessoa sai. E, quando v... a, eu
falo claramente assim, seu pai... ou sua me que est aqui internado... ter tambm contato com
as outras pessoas da famlia? uma oportunidade que ele est tendo agora, n? assim, a
ltima oportunidade. Ento assim... voc tem sua vida, vai cuidar um pouquinho de voc...
esse final de semana, d para voc esse final de semana, deixa as outras pessoas estarem se
aproximando seu pai, sua me. Tento passar para ele que ele tambm... deles, mas eles tm a
vida deles prpria, n? ento no podem se esquecer deles tambm...e no estar assumindo
isso com a culpa muito grande... normalmente esses que esto ali cuidando, que esto assim,
nessa... tomando conta mesmo do... do cuidado, normalmente tem uma culpa l atrs, n? Eu
no fiz...... eu quero fazer tudo. Aquela pessoa pega e... abarca aquilo tudo... aquele cuidado
todo. Carmem: Quem?
Carmem :o paciente ou a famlia?
Patrcia: Bom, aqui h: normalmente so idosos, n? que esto se internando, ento,
assim... de crianas, o que tem so netos, n? dos pacientes... mas eles no... no podem ficar
hora da visita... hora da visita, eu procuro no interferir... a visita... normalmente no hospital a
visita de duas e meia s seis e meia da noite, n? aqui na ala A qualquer horrio mas,
estando o paciente relativamente bem, eu procuro no entrar nesse... nesse meio, n? So
momentos que eles tm to pequenos, to longe, n? assim...est to difcil o acesso aqui do
hospital muito humilde, pega no sei quantos nibus para estar aqui, a vem com criana,
ento... s vezes, eu s me apresento, s vezes no, achar que... precisa conversar comigo,
eles... me pedem. Mas, normalmente eu no interfiro nessa relao. S no dia-a-dia
mesmo...nas coisas assim comuns, , n? que eu tenho que ficar direto. Agora... na famlia
assim...famlia, eu chamo... quando eu vejo que h necessidade. A, ligo para a famlia,
converso; pessoas so necessrias, com cada um.
Carmem: E vocs tambm tm um trabalho domiciliar?
Patrcia: Bom, visitas domiciliares, a gente faz... muito pouco assim. Eu,
particularmente... aqui da ala A eu nunca fui em nenhuma. na outra ala tambm, eu tenho na
outra ala tambm. ento assim, eu tenho que estar conciliando os horrios com as duas.
suficiente, o ideal seria que tivesse equipe s para residencial. porque aqui, a gente gostaria de
fazer... mais visitas at, n? cada trs meses... faz uma visita. Ento, voc poderia fazer mais.
S que no tem... o profissional para isso. daqui, ento... no pode largar aqui para fazer uma
visita. Ento, tem que estar coordenando tudo, assim quem vai para as visitas, quem vai ficar
aqui. Ento, s vezes, eles vo e eu no posso ir, porque aqui algum est indo a bito, ou
estou na outra ala, ento...aqui nos Cuidados Paliativos geralmente assim.
Carmem: E tem muitos pacientes, atualmente?
Patrcia: Internados, eu acho que tem uns dois ou trs. deu uma diminuda...
Carmem: E eles ficam no... no Hospital de Base?
Patrcia: No; de internao, fica no Apoio. Ento, assim, todos que precisam de
internao...de cuidados especficos, ficam no Apoio. O Base, eles ficam s aguardando vagas
para vir pra c, n? O Base mais ambulatorial. Tem a clnica da dor que eles avaliam, v se
realmente est em Cuidados Paliativos e, quando tiver vaga, eles encaminham para c. A tem
as redes de Apoio, do hospital de Apoio... que so os outros centros de sade, tem no Gama,
Parano... Sobradinho... que tem equipe de Cuidados Paliativos no tem a internao, ento

360

todos esses vem internar aqui no Apoio.

Carmem: E vocs conseguem, no espao fsico que tem aqui, conseguem?
Patrcia: Todos no. Muitos morrem na fila, muitos morrem em casa, sentem muita
dor, n? O ideal... quando tem esses cuidados assim, esse... quando eles esto prximos... do
local de Apoio, essa equipe vai para a casa da pessoa, em casa, n? e faz a medicao toda,
n? Internao s aqui no Apoio. Ento tem... muitos morrem na fila, muitos morem em
pronto socorro, porque no... aqui s tem sete enfermarias, n?... no temos as vagas
necessrias. Ento no tem a... o espao fsico mesmo para estar... disponibilizando para tanta
gente.
Carmem: Engraado, que toda vez que venho aqui sempre tem leito sobrando. E como
que fica isso na... para a equipe?
Patrcia: Ento, a equipe tem aquela coisa, n? Hoje mesmo a gente estava
conversando, eu, o Doutor Mauro e a Joelma porque condies de alta, s que com problemas
sociais... aqueles que a famlia vem... e larga a... e fica dando desculpas para no deixar o
paciente em casa. complicado o paciente em casa assim, tem a hora da medicao ter
algum para dar essa medicao, uma srie de dificuldades prticas... n? que, se a famlia
quiser, ela consegue... mas muitos colocam empecilhos para no levar. vai ficando. Enquanto
isso, ento a equipe fica naquela, este tem que dar alta, este est morrendo e o que que a gente
faz? n? vrias famlias aqui Olha, ele tem condies de alta... com todo cuidado, n? Agora
na poca do natal, vamos usar a sensibilizao para o natal, n? Para ver se d uma famlias,
n? Ontem mesmo tinha um paciente aqui de alta... que este, a gente teve que chamar e falar,
, no tem mais condies. Ele est super bem...o cncer dele, ele est em com... estgio
terminal mas est estagnado... ento assim... no vai ser agora agora... tem outras pessoas que
precisam do hospital agora... ento assim... se vocs puderem estar levando para casa... e estar
dando essa vaga para outra pessoa que precisa, porque tem, n? assim, outra internao... se
ele piorar, as portas esto abertas, mas normalmente tem outras pessoas precisando. A equipe
toda em bem clara para a para a famlia... e tenta mostrar , a presso de cima, n? O
hospital fica cobrando, Tem vaga? Tem vaga? morrendo na fila... est morrendo em casa,
est morrendo com dor. Ento, assim... uma presso em cima da equipe, n?
Carmem: Como?
Patrcia: , sobre a equipe. E, ao mesmo tempo, a equipe fica naquela, n? E aquele
paciente que est ali e a famlia no quer? A gente no vai colocar num outro lugar, n?
Ento a gente vai ficando, e vai tentando relevar as coisas e... (ri)...
Carmem: E esse paciente fica?
Patrcia: Ele fica... ele fica.
Carmem: Agora, eu estive... eu estive pensando assim... esse... voc tem como relatar,
por exemplo, na sua experincia com esses pacientes, se ela mais difcil para o prprio
paciente ou familiares? O que voc acha que... pela sua experincia mais difcil de se
trabalhar... o paciente ou a famlia?
Patrcia: Ah, eu no sei dizer assim... qual que mais difcil, so casos e casos. Tem
casos que, s vezes, a princpio eu acho que o paciente vai ser super difcil, n? Assim, na
primeira avaliao, quando estou entrevistando o paciente, eu acho que ele vai ser super
difcil... mas, depois eu percebo que no...quem vai ser difcil a famlia, n? Eu acredito
que... , se for... contabilizar assim, acho que a famlia acaba sendo um pouquinho mais difcil
assim. Porque o paciente, mesmo que no incio... seja difcil para ele, aos pouquinhos ele vai
percebendo, querendo ou no, porque ou o estado dele de sade dele vai piorar, n? cada vai
mais rpido, ou ele vai vendo as pessoas do lado morrerem... n? as pessoas vo morrendo,
ele sabe que tem o mesmo problema, porque todos sabem que tm cncer... alguns no sabem
n? ento...
Carmem: Todo mundo sabe?

361

Patrcia: Todos sabem que tm.

Carmem: Os que j no so paliativos?
Patrcia: No. Os que esto nos Cuidados Paliativos, alguns no sabem. Aos poucos
eles vo percebendo, que fala, Ah, aquele ali... n? morreu... eles no falam com essas
palavras, mas... deles, eles acabam falando que eles tambm j sabem. Tem uns que falam
claramente, estou tranqilo quanto a isso, eu quero realizar tal e tal coisa..., n? que sabem
que vo morrer. Outros no. a gente j teve caso aqui de... estava dizendo que ele tinha
lcera... no era nem cncer, era lcera. Realmente ele tinha tido um lcera, s que evoluiu
para um cncer... n? Ento, assim, quimioterapia, muita radioterapia, n? cirurgia...ento
eles acabam falando que cncer eles tm. Agora, os pais com cncer, alguns...
Carmem: Alguns preferem no saber?
Patrcia: Alguns sim. Preferem no saber. Tem uns que no falando claramente que
eles esto em estgio terminal. Eles sabem, mas eles no falam.
Carmem: Esses que no falam, eles no assumem?
Patrcia: , no assumem. No falam claramente. Quando eu falo Eles no falam,
porque eles no falam claramente, Eu vou morrer, ou Eu estou morrendo. Eles agem como
se eles estivessem morrendo, por exemplo, Ah, eu quero ver tal pessoa... aquela coisa assim,
Tem que ser agora? Ento eu quero ver tal pessoa, eu quero comer aquilo, eu quero ir em
tal lugar. Mas eles no falam o porqu disso... assim, Eu quero para agora. No pode
esperar no? No pode esperar. Eu quero agora.
Carmem: Mas se eles no falam, com que eles pedem?
Patrcia: De vrias formas.
Carmem: E voc... como que fica a parte assim... do trabalho de vocs aqui, a parte
burocrtica? Porque voc falou que existe uma presso. Como?
Patrcia: assim, para eles entrarem aqui tem que passar por essa clnica da dor, tem
essa equipe l do Hospital de Base, que eles avaliam se est ou no em condies de Cuidados
Paliativos. Ento... a parte burocrtica mais essa, ento tem que ter uma indicao... e ele
cadastrado no. Quando ele recebe alta, ele vai pra... ele entra no cadastro da localidade da...
da residncia dele, para estar recebendo esse Apoio, sade, n?
Carmem: e como que faz, por exemplo, digamos, existe algum profissional que v
fazer uma pesquisa para saber quando que voc me falou estava no momento em que era para
ir para casa... existe algum profissional que v fazer um... um trabalho para verificar, por
exemplo, as condies sanitrias da casa... o ambiente da casa, se ou no?
Patrcia: Assim, tem as visitas domiciliares. o pessoal d uma olhada, n? Tem essas
visitas domiciliares, que no so muito freqentes. Assim, quando so...nas suas casas, que
tem essa rede de Apoio do l... prximo... eles... essa equipe, ela. S que uma coisa
espordica, no sempre. Ou a famlia vai, quando tem algum probleminha, vai para... para
esse hospital mais prximo. Agora, no tem uma coisa fixa...que todo paciente vai receber a
visita dessa pessoa, no tem.
Carmem: no tem ainda o falta de profissionais...
Patrcia: Por falta de profissional.
Carmem: E voc j...
Patrcia: E o ideal isso, n? O projeto para o futuro seria isso, ter uma equipe mvel
s para isso. Estar visitando todos eles.
Carmem: Que tipo de coisa est faltando para , aqui?
Patrcia: porque, por exemplo, o que falta, esse hospital de internao, n? muito
pequeno, a demanda muito grande, tem uns que vem... de Goinia e vem internar aqui.
Ento assim... no atende s o DF. Atende tambm o entorno, atende Goinia... atende outras
cidades, Bahia, tem gente que vem para c...vai parar no Hospital de Base e vem. Ento
assim,

362

Carmem: Mas vocs tem perodos em que sobra leito?

Patrcia: no d para todo mundo. Ento, o ideal seria... eu acredito, n? seria construir
um hospital e... tambm Cuidados Paliativos uma coisa nova, n? tem muita gente que a
gente ainda no conhece aquela coisa de morrer mesmo, n? para que cuidar, se vai morrer?
Tem muita gente que ainda tem esse... essa mentalidade, n?
Carmem: Voc encontra isso aqui?
Patrcia: Aqui no hospital?
Carmem: , em relao a esse... essa ( ).
Patrcia: No, ainda no... no vi esse pensamento no... todo mundo aqui est muito
voltado para esse cuidado assim de no sentir dor, de estar...contextualizando uma maior
qualidade de vida enquanto ele est com vida. Essa coisa de Para que cuidar, enquanto ele
est morrendo .
Carmem: No, eu no digo da equipe, mas.do paciente ou da famlia, existe?
Patrcia: Da famlia... j teve..j teve algumas pessoas que... at porque... por isso que
no vem... para c como acompanhante. Fica Ah, no vou, no quero... est morrendo, no
tem mais o que fazer. Famlia mesmo... irmo, aquelas coisas assim), n? Que a j uma...
uma conseqncia de alguma coisa que teve l atrs, n? Quando a gente vai procurar, acaba
encontrando uma divergenciazinha que eles tiveram... ento larga para l, No, eu no quero
saber dessa pessoa.tem isso tambm, Est morrendo, no interessa mais. Outros tambm ,
no querem ver. Eu quero guardar meu pai...muitos fazem assim, Eu no quero ver meu pai
nesse estado, ento eu no venho aqui no hospital. A, o que que a gente faz? Tenta mostrar
para essa pessoa que, T, difcil? , no fcil voc ver seu pai . Mas assim... to
importante para ele mas assim n? se ele viveu tanto tempo com voc... agora, que ele mais
precisa, voc vai ficar longe? n? Ento coloca isso para ele, tambm. No desse jeito, n?
porque seno fica...meio que forado. Mas assim, n? tentando colocar os dois lados. Que
difcil , mas para ele tambm est sendo difcil. Todos ns temos que a ltima oportunidade
que vocs vo ter juntos. Voc estiveram no momento da alegria, n? Tambm na hora da
doena.
Carmem: Voc atribui isso mais freqente do que se espera ou no... elas so... raras,
as pessoas lidam bem com ?
Patrcia: No, assim, o que eu j... tenho percebido assim, os jovens, n? so... so...
pais que so um pouquinho mais jovens assim, quando os filhos esto acompanhando, tem
muitos que falam que no... no querem ver. Ento muitos no vm, deixa por conta da me...
a esposa, n? no caso... e... mas os mais velhos no. Parece que eles aceitam mais o fato... de
uma pessoa estar passando, estar acompanhando. Os mais jovens no. Parece que eles querem
negar o tempo inteiro, No, no quero ver. Como se no ver pudesse n? Eu no vou ver,
ento eu no... no vou sentir tanta falta do meu pai. n?
Carmem: E como que o seu trabalho, assim... o seu, qual o papel da psicologia...
Patrcia: Aham
Carmem: em Cuidados Paliativos? Existe um disciplina dentro da... do curso de
psicologia que prepare para...?
Patrcia: No, dentro do curso de psicologia no tem... nada de Cuidados Paliativos
assim no. Tem a parte de Tanatologia, mas a gente no estuda Tanatologia propriamente dita,
assim... a gente s passa pelas fases, n? aquelas... aquelas coisas mais...
Carmem: Como que o nome?
Patrcia: Tanatologia, que o estudo da morte. Mas isso no uma coisa s de
psicolgico, n? So todos os profissionais que... que lidam com a morte, com o processo do
luto, n? que a Tanatologia o estudo da morte, a cincia que estuda a morte. Na faculdade
a gente v muito pouco, n? bastante voltado para a vida, com a coisa tambm dos mdicos,
n? Ento est sempre voltado para a vida, resolver os problemas, n? Assim... no problemas

363

que vo mesmo para morte. Ento, com o paciente? estar... libertando ele mesmo essa coisa
do O que que eu fiz l atrs, n? o que a famlia espera que eu faa agora que estou
morrendo, tentar tambm resolver algum conflito familiar, esses conflitos familiares... so
muitos, muitos, muitos.. nem Cuidados Paliativos pessoas se o processo da... da internao...
agora, com Cuidados Paliativos tem... os conflitos so bastante freqentes... principalmente
esse negcio dos cuidados, quem vai cuidar do paciente.
Carmem: Sei.
Patrcia: responsabilidade.
Carmem: responsabilidade, n?
Patrcia: bastante freqente. Tem muito aqui... atualmente que no esto com a
famlia. uma das coisas tambm... que pr-requisito, n? assim que seria necessria para
internao um acompanhante. obrigatrio. S que o paciente chega... muitos pacientes, eles
chegam com a famlia, a gente faz a admisso, esse primeiro contato com a famlia vem aqui,
larga o paciente sozinho e nunca mais volta. ento isso bastante, acontece aqui... a atualmente
est demais. O paciente vem aqui e fica sozinho... a vai, mais uma vez tem aqueles conflitos,
n? Ah, o paciente era isso, o paciente sumiu n? a famlia no sabe, Cad, o psicolgico?
ento uma coisa tambm que dificulta porque tem muitos pacientes aqui que quando est
nesse estgio final assim, uma coisa que eu j percebi... que tem uns que ficam agonizando,
n? como se estivessem morrendo em vida mesmo... s que alguma coisa ainda segura eles
aqui muitas coisas de famlia... familiar... tem famlia que no percebe isso, ou no quer
perceber, e no vem. sofrendo a... demais, sofrendo... como se estivesse esperando mesmo
alguma coisa para poder... partir em paz, n? Mas . Outros no, vem nem que seja para olhar
aquela pessoa, n? no fale mais... a pessoa vai , n? Mas tem uns que no.
Carmem: Que triste, n?
Patrcia: muito triste. Esses assim so... a equipe toda sofre a gente fica Nossa, est
sofrendo, demais, n? Est definhando, est sofrendo o que que a gente pode fazer para
melhorar? A equipe tambm acolhe muito, principalmente esses n? que no tem ningum.
uma coisa extremamente agressiva... e... mas assim, n?
Carmem: E a, mesmo depois disso a famlia no faz uma tentativa de... j que no
teve aquele resgate ?
Patrcia: Assim, esses relatos, a gente... at teve, para estar acompanhando, n? as
famlias... no deu certo!
Carmem: Por qu?
Patricia: A gente ainda est reestruturando isso para o ano que vem, porque... eu estava
coordenando esse grupo, acho que no deu certo, do jeito que estava sendo conduzido...
ento assim, uma coisa que eu coloquei como... como... no estava dando certo, assim
porque as pessoas, elas... porque assim, no ia s o pessoal do Apoio, ento... isso, para mim,
j um erro... ia o pessoal do Hospital de Base tambm. Muitas vezes... o paciente do
Hospital de Base, ele atendido ambulatorialmente, ento, quando morria, o pessoal do Base
tambm era convidado para ir nessa reunio. Ento, aquele primeiro contato, ele no tinha
com a gente aqui, de Apoio, e a gente do Apoio que estava coordenando, tinha duas mdicas
do Base, tambm, n? coordenando... na parte da coordenao... e eles chegavam l... como
eles no conheciam a gente, eles queiram contar como que foi a morte daquela pessoa, n?
ltimo momento, n? ento assim... era mais... mais aquela coisa de botar para fora aquela
morte... (interrupo)... ento era... inicialmente era uma vez por ms e o objetivo era a gente
estar acompanhando mesmo esse... essa famlia, n? um cuidado com a famlia tambm, a
equipe tem, n? ento estava... dando continuidade nesse cuidado... a era feito com a gente
aqui do Apoio, eu, a Doutora , a Doutora Lucia aqui do Apoio... do Hospital de Base iam duas
mdicas... uma enfermeira...ramos... seis da equipe e a Joelma.
Carmem: A Joelma ia?

364

Patrcia: ento ns ramos sete. Ento, o nosso objetivo era s estar dando esse
cuidado. A, eles eram do ms, os bitos daquele ms... era segunda semana do ms, ento era
a chamada do ms anterior... para estar participando. Ento, o grupo chama Sempre Vida...
vida a, continua vida, n? e... s que no deu certo, n? Eu que pedi para parar, porque do
jeito que t no funciona... estava s prejudicando... muitos falam que ajuda... ajudava
bastante e tal, mas eu no via aquilo como teraputico. Eu via aquilo como... s... uma... um
uma coisa mais de aliviar a tenso, aquela coisa inicial, que necessrio sim, s que, como
era uma coisa contnua que a gente queria, n? ento era assim; a pessoa ia, se ela tivesse
necessidade de ir outras vezes ela continuaria indo. Ento, assim no estava funcionando por
qu? As pessoas... no eram s aqui do... do Apoio, eram do Base, n? como eu estava
falando, ento... s vezes a pessoa no estava internada aqui, n? o paciente... no estava
internado aqui e a morreu, ento a gente no conhecia nem o paciente, nem a famlia... a
chegava l no hora do grupo... tinha pessoas que j conheciam a gente, e pessoas que no
conheciam... a gente que eu falo, aqui do Apoio, n? ento... Ah, ento t. Vamos fazer
primeiro uma apresentao. Na hora da apresentao, a pessoa falar seu nome, o nome do
paciente... aonde estava internado, j que eram duas equipes... do Base e do Apoio... e
contasse toda a histria, n? ( ) para a gente estar entendendo um pouquinho como que foi a
morte, n? os ltimos dias. As pessoas se prendiam muito nisso, principalmente aqueles que
no conheciam a gente, n? Ento, assim... tinha que ter aquele inicial, n? Ento no
funcionava por qu? Eles chegavam e contavam toda a e eles contam... so muito detalhistas,
n? principalmente nesses... nesse ps-bito muito... muito recente, n? ento eles contam
com muitos detalhes... a, no encontro seguinte, s vezes, uma pessoa que estava no anterior ia
tambm... e ia passar toda essa fase de estar contando como foi...agora tinha que se trabalhar,
n? mas ainda tinha aqueles que continua... que era o primeiro encontro, n? ento voltava
apresentao, n? aquela coisa toda. Ento, ficava muito repetitivo para a pessoa que fosse
sempre, n? ento... o objetivo mesmo no foi atingido... que era estar cuidando dessas
pessoas, participando dos diversos estgios do luto, n? ento cada um estava num momento
diferente. Tinha gente que Ah no, agora eu estou tranqilo, j vejo foto, j vejo umas coisas
da minha me... outros no, No, no posso nem entrar no quarto. O quarto fica fechado
porque, se no eu... comeo a pensar, n? Ento ela estava em um momento diferente.
Carmem: Ento esse trabalho, ele... parou?
Patrcia: A gente parou... a gente vai reestruturar, n? para a gente estar... tentando
abarcar as duas populaes, n? Esse bloco inicial, n? recente, que precisa sim falar.. est
elaborando, n? o que ele j... o que ele j passou... est se... est elaborando mesmo, n? est
reestruturando aquele bito... e para dar oportunidade que j passou por isso e quer continuar,
n? um trabalho teraputico, no um trabalho s de culpa.
Carmem: A eu te pergunto...mesmo sendo teraputico, os mdicos contribuem?
Patrcia: No, na minha opinio, no.
Carmem: Mas eles vinham?
Patrcia: Eles vinham. Porque... eu acho que... foi isso que eu coloquei, n? quando eu
falei que o trabalho ia parar e tal... que acho que inibe muito. Assim, porque a parte da
psicologia mais assim... pessoal, n? Como tem muita gente... se eles no entram... como se
eles no entrassem no grupo, ficam s ouvindo... a proposta deles legal, assim, No, a gente
est aqui, eles se apresentam e tal, A gente est aqui, para tirar qualquer dvida, porque s
vezes ficam uns... algumas coisas assim, que ele... por exemplo, tem... tem pessoas que j
disseram Ah, se eu no tivesse dado aquele doce para minha me aquele dia, ela no tinha
morrido. Ento, assim tem essas situaes que o mdico poderia estar dando, No, no por
causa disso, no foi o doce ... essas que eles ficam, n? Se eu no tivesse feito aquilo, se eu
tivesse feito issoesclarecendo dvida. S que, na parte de terapia mesmo, no funciona por
qu? Porque eles no entram. Ento, como eles no entram, eles ficam como expectadores. E

365

estando como expectadores, inibe o participante, n? de estar se expondo, de estar colocando,

principalmente quando so pessoas que no conhecem, n? quando so pacientes do Hospital
de Base no conhecem a gente do Apoio, quando tem algum do Apoio que no conhece o do
Base. Ento, muito difcil voc estar falando de um momento difcil quando tem pessoas
que no conhece... e que. A eu... dei essa parada, assim... para dar uma reestruturada para o...
para o ano que vem para ver se a gente viabiliza esse negcio.
Carmem: E, uma dvida. Eu j... eu j... li, n? o que acontece no hospital ... que eles
fazem tambm esse tipo de reunio quando o paciente isso tambm ocorre aqui, ?
Patrcia: Acontece, era mais freqente...chegou uma vez que era meio que uma... uma
rotina mesmo. S que isso foi meio que se perdendo por conta da... da rotina mesmo, s vezes
tem algum morrendo, a no d para todo mundo ficar aqui... antes a gente fazia uma reunio
com toda a equipe, a gente chamava a famlia. S que a, no dia-a-dia, a gente vai ficando por
conta da falta de profissionais, n? Ento, assim... era uma coisa formal que a gente fazia.
Atualmente a gente no faz mais essa formalidade, assim, junta toda a equipe, junta a famlia
e faz. A gente vai fazendo isso no dia-a-dia, n? o mdico fala sozinho, eu falo, vem e fala...
ento, no formalizado isso.
Carmem: E voc, para voc ficou melhor ou pior?
Patrcia: Eu acho... no, no melhor nem pior. Est adequado para o momento, n?
Quando d, a gente chama a famlia e faz, mas isso nem sempre possvel, por conta da rotina
mesmo... n? So dois mdicos de manh, dois tarde, s vezes um ta/... um sempre fica aqui
e o outro fica atendendo, n? Mas, s vezes aconteceu alguma coisa l, o outro tem que
sair...a fica aquele entra-e-sai de hospital, n? que ... que normal... a tem tambm, que
s uma, ento assim, por conta dessas... pequenas coisinhas, as formalidades se perderam,
mas ainda feito no dia-a-dia.
Carmem: Voc sabe quantos anos funciona esse hospital de apoio com Cuidados
Paliativos assim?
Patrcia: No, como Cuidados Paliativos no. Como hospital de apoio tem doze anos.
Agora, de Cuidados Paliativos eu no sei.
Carmem: olha, foi assim, maravilhoso falar com voc. Agradeo mesmo pela...
Patrcia: Espero que eu tenha ajudado!
Carmem: Ajudou, claro... claro que ajudou muito...
Patrcia:Que eu no tenha deixado mais dvidas! ((ri))
Carmem: No, porque... para mim, um aprendizado, n? No tem como... essa
um aprendizado para tentar entender como se do essas relaes... no meu caso, o interesse
pelas relaes essa relao, o e os pacientes, n? os pacientes e quem esteja acompanhando.
Por enquanto eu estou fazendo s com a equipe, n? tentando.. entender n?
Patrcia: Entendi.
Carmem: Mas foi muito bom. Eu agradeo...
Patrcia: ah eu lembrei de uma coisa .
Carmem:O que?
Patrcia: Que dizer acho que interessante, aquesto do medo da morte que falamos
outro dia, ficava mais conhecida, com menos medo da morte, n?
Carmem: , eu acho que isso... ( ), n? a morte no
Patrcia: igual aqueles que tm medo de dormir, n? porque tm medo de morrer
durante a noite.
Carmem: mesmo?
Patrcia: No dormem noite. Eles dormem durante o dia e, noite, ficam acordados.
Eles no falam claramente por conta do medo da morte, mas se a gente, a gente acaba
chegando a essa concluso. porque eles tem medo de dormir... a, a morte o qu? ... coisa
desconhecida, n? A, a noite escura... no tem... a equipe toda no est aqui, s fica a

366

plantonista... ento tem uma srie de fatores, eles vo associando, n? . igual quando voc
dorme, n? voc no sonha? n? no lembra do seu sonho no lembra? desconhecido
tambm. ento tem medo de dormir.
Carmem: A eles acabam dormindo de dia?
Patrcia: A dormindo de dia. E noite, ficam acordados. Porque tm medo de dormir
e morrer. So umas coisas que... assim, interessantes... e so umas coisas que, observando
mesmo, ao longo, a gente vai vendo, n? essas coisas.
Carmem: .
Patrcia: Umas coisas interessantes ((ri)).
Carmem: Quando voc lembrar de mais coisas interessantes, voc me fala! (fim da
gravao)
ENTREVISTA COM A ENFERMEIRA: ALINE
Carmem: Vamos gravar agora a entrevista com a Aline. h: eu fiquei triste, porque
fiquei sabendo do falecimento da Dona Ema, n? que... a Patricia estava relatando, que ela
disse que foi... foi este final de semana, ontem... no, foi ontem, n?
Aline: Foi ontem, ontem noite.
Carmem: E a, eu at falei para Patricia, foi to rpido, e ela disse assim, Carmem,
demorou para caramba, porque... foi... foi desde novembro, n?Estvamos em dezembro).
Carmem: Bom, vamos comear?
Aline:Vamos... vamos l.
Carmem: Vou ) deixar bem pertinho de voc, para...
Aline: J est gravando?
Carmem: J... agora j est gravando.
Aline: E voc... qual a pergunta?
Carmem: Assim, eu... eu vou... tentar perguntar o mnimo possvel, e deixar voc falar
mais... no ?
Aline: Sei. Mas o que...
Deixar voc falar sobre as suas impresses sobre o seu trabalho com cuidados
paliativos.
Aline: Focando o qu?
Carmem: eu... eu escutei, n? outros... outros depoimentos, algumas coisas que me
chamaram a ateno e, voc sabe, durante a pesquisa, a gente vai... delineando a pesquisa... de
acordo com... com os fatos, n? com tud) que vai acontecendo. E uma coisa que me chamou a
ateno h, foi o fato de... e por exemplo, relatos de... de desconhecimento do, de alguns
mdicos, n? que fazem parte da-da... da Secretaria de Sade, mas que... atuam em outros
hospitais... ah de no avisarem os seus... os seus pacientes... que existe esse hospital com esse
propsito, n? Eu fiquei... h sabendo de um... de um... atravs de um... de um depoimento h
que um rapaz, por exemplo, quando foi diagnosticado como terminal... ele foi mandado para
casa e.. o mdico literalmente disse que no sabia mais o que fazer. e esse mdico... o que nos
causou estranheza, tanto a mim... como pessoa que... que relatou... ah:: que esse mdico
trabalhava no-no no Base, onde tem uma equipe... n? que a... se eu no me engano,
chamada clnica da dor. Como que voc por que que voc acha que isso acontece?
Aline: Acho, talvez, pouca divulgao do que Cuidados Paliativos... por ser uma
coisa nova, n? por no estar ainda h acredito, no currculo das escolas... n? no sei se tem
alguma escola que j est comeando a colocar... mas eu acho que pouca divulgao de
informao... h.. Apesar de que voc falou, no Hospital de Base, n? que... que tem uma...
uma equipe, n?

367

Carmem: , que... que ocorreu, .

Aline: que deveria... h:: o pessoal deveria estar mais... informado talvez. Mas no
sei... imagino que... que, por... pela... pela... por ser uma coisa nova, pouco... pouco divulgada,
sabe? e acho que por isso... acho que por isso. Deve acontecer... se acontece... na capital
do Brasil, no Hospital de Base, voc imagina, n? em outros estados... outros servios... eu
acho que realmente uma coisa... eu... eu, quando vim para c, no sabia exatamente o que
era Cuidados Paliativos...
Carmem: Uhum.
Aline Sabe? Quando eu pedi a minha transferncia... eu vim... porque eu... conhecia a
algumas pessoas daqui e sabia que ela estava muito motivada com o trabalho que estava
fazendo, sabe?
Aline: Uhm.
Aline: tinha uma questo de sade, eu precisava transferir, no podia dirigir longas
distncias... eu precisava de uma transferncia para um local mais perto e vim visitar, vim
aqui saber o que que eles fazia, sabe?
Carmem: Vocs j se conheciam... (fora)?
Aline: A gente j se conhecia fora. Eu vim ver o que que ela fazia aqui que... que ela...
ela era to empolgada, sabe? E a ela comeou a me mostrar, e... e falar de Cuidados
Paliativos, foi a que eu comecei a... a comear a entender, n? a filosofia... quer dizer, como
eu te falei, n? veio de... de encontro ao que eu estive...
Carmem:Ao que voc j..
Aline: fazendo a vida toda, sem saber... n? sem saber que... eu estava me
encaminhando para isso. h mas assim, no... no... no... no conhecia o trabalho, sabe? No
conhecia. Ento, acredito que falta de divulgao... sabe? falta de... de informao.
Carmem: Porque, a gente fica... pensando... eu... eu at::... entre aspas, vamos dizer
assim, eu... eu dava um desconto, no caso do, das pessoas que no so da rea, n? que no
so da rea da sade... h no saberem... porque a gente, realmente... h desconhece ou
infelizmente o nosso pas um pas em que as pessoas... pelo menos na sua grande maioria...
desconhecem seus direitos, n? Ento, a gente pode at pensar... h que v por essa linha. Mas
a, dentro realmente do sistema, como , por exemplo, uma secretaria, n? e... se a gente
pensar tambm... em outros estados do Brasil, que realmente tm uma populao muito maior,
porque, se a gente pensar na populao do Distrito Federal, no ... to grande assim, n?
Ento, ser que est faltando a vontade poltica para fazer essa divulgao desse trabalho...
ah:: e::... ser que... o que voc acha assim, ah ... pode ser por a... e pode tambm estar
ligado prpria acomodao da... da... da corporao, ou no... ou voc acha que no, que,
realmente, no tem nada a ver?
Aline: possvel que sim... possvel que sim. , aquilo que a gente estava falando
da outra vez, n? a... a Medicina se construiu, n? com base tambm nessa coisa do poder...
n? do poder mdico. E... e, de repente, Cuidados Paliativos pode... pode h beirar uma
sensao... -de-de inutilidade pelo... pelo::... fracasso, n? de-de de no se ter conseguido, a
teraputica, quer dizer... pode ser que o empenho maior esteja em... lutar, n? combater a
doena... e essa coisa de, de repente h::... h:: cessada, n? as possibilidades de cura...
continuar dando uma ateno em nveis que, inclusive, a Medicina pouco reconhece, n? nvel
emocional, n? nvel espiritual... h:: talvez isso esteja influenciando tambm. Talvez... h::
isso que a gente v s vezes, n? ouve dizer... n? h::: vi pouco... vi pouco... em relao ao
paciente ancolgico... mas ouvi muito dizer... do paciente que ... deixado de lado, como...
como uma coisa que no se... uma coisa mesmo, n? a palavra... que no... no-no-no... no
se tem o que fazer, sabe? h::: um paciente que, por exemplo, vai... para... para responder um
parecer... num hospital dum especialista, mas, pelo fato de ser... um paciente ancolgico, em
fase terminal, n? h:: ele ser muito destratado, ser... ser... quase que um estorvo, n? no... no

368

funcionamento ali do-do... da rotina, do servio. Ento, eu acredito que isso tem a ver
tambm... possvel que por isso haja falta de vontade...
Carmem: Uhum.
Aline: n?
Carmem: Na divulgao.
Aline: Na divulgao... h::... Vontade poltica, n? voc falou em vontade poltica,
acho que... que se... se a classe, n? talvez, mdica... o pessoal de sade se... se... se
convencesse mais, n? dessa filosofia, sabe? de que o ser humano no s um corpo, n? de
que a doena no... no necessariamente para ser combatida, n? h nesse sentido de ser
vencida, n? h se-se fosse possvel, talvez... lentamente como eu falei da outra vez, eu
acredito que isso uma mudana de-de... uma mudana lenta, gradual, porque uma
mudana de conscincia, n? uma mudana... h de paradigma... ento, no uma coisa
que-que... que acontece/ at as pessoas assimilarem a dimenso do que Cuidados Paliativos,
uma coisa lenta, sabe? E, claro, pode ser ajudado, n? a partir do momento que-que as
pessoas que esto nesse meio comeam a... a:: divulgar, n? a fazer... talvez um trabalho de
informao... como se pensa mesmo, aqui j... j se falou nisso, em estar divulgando mais
para cada... familiar que entra... n? com seu paciente... fornecer, por exemplo, um folheto
dizendo o que que Cuidados Paliativos, por exemplo...
Carmem: Como uma cartilha, ?
Aline: Uma cartilha... um folheto... um... um... um bam? bam?... banner?
Carmem: Banner.
Aline: Banner?
Carmem: .
Aline: Banner. h, tambm... sabe? que estivesse num local visvel... n? para as
pessoas que chegam poderem estar... n? a par. E-e... e essa coisa de-de de estar falando
mesmo, que o trabalho que a gente faz aqui, sabe? aqui... h enquanto a gente evolui, n? o
paciente... e vai h a famlia vai.. s vezes, trazendo alguma dvida, questionando, ou no...
mas a gente, s vezes, percebendo uma angstia... que a gente comea a devagarinho, ir
falando o que que Cuidados Paliativos, que a gente no est to centrado mais, n? h na
cura do corpo, n? o corpo, nesse momento que-que o paciente chega aqui, ele pode ser...
h::... h:: estabilizado, n? dentro do possvel, assim... h:: controlado os sintomas, a dor e
tal... mas que, o foco da cura... eu pelo menos procuro falar isso, sabe? o foco da cura no
que a... a cura tenha... a possibilidade de cura tenha acabado, sabe? O foco da cura se desloca
para outros nveis, j que o corpo est... em de... em declnio, como a natureza, n? tambm.
Carmem: Voc consegue falar... ah... dessa maneira com... com seus...
Aline: Consigo.
Aline: consigo.
Carmem: E eles... como eles reagem ?
Aline: Eles... olha... eu... eu sinto at que eles ficam... h isso... isso... por isso que eu
falo, a coisa da inspirao... isso no vem de um ponto racional... sabe? Isso vem, quando a
gente comea a falar... vem de um ponto h:: que no ... no s da razo no, sabe? da
mente, uma, eu sinto que uma coisa... que vem de um outro nvel h de entendimento de
compreenso, sabe? de saber... de saber. E que... que... quando, por exemplo, eu comeo a
falar com o paciente.. sabe? h se eu entro nessa sintonia, se eu consigo... e por isso que eu
falo... eu estou inspirada.. eu estou, no estou ( )...
Carmem: Inspirada?
Aline: se eu... se eu entro, sabe? se eu consigo entrar nessa sintonia... h: com esse
nvel de saber, de-de... de conscincia, eu consigo... tranqilamente, h transmitir para eles...
de forma a h acessvel, porque, nesse momento... a do dilogo, n? acaba havendo assim,
uma interao, que... que::... as palavras inclusive, eu... eu sinto que fruto dessa interao de

369

conscincia, sabe? como se... como se, nesse momento de unio, vamos dizer assim, n?
que eu te... que eu esteja com... a famlia, tentando transmitir uma idia, eu, naturalmente
talvez, num nvel intuitivo, eu-eu falo de uma forma compreensvel, compreendem, sabe?
ficam realmente... eu sinto assim... tocados por essa... por essa::... percepo de que realmente
a vida no s o corpo, sabe? de que existem outros nveis, de que esses nveis h:: que a
gente passa a focar, n? o nvel... eu falo... o nvel emocional, mas... no s o emocional, o
nvel do corao, e a tem a alma tambm... eu no dou muitos nomes, at porque eu no
saberia...
Carmem: Claro.
Aline:..saberia definir essa anatomia... sabe? desses nveis. h mas assim, eu... eu sinto
que as pessoas entendem... entendem quando eu falo... eu... eu exemplifico tambm, n? que...
que ns, seres humanos, h no somos s o corpo, temos as nossas emoes, os nossos
sentimentos, o nosso corao, que s vezes est endurecido, fechado, ressentido, magoado,
n? E aqui, medida que o paciente h recebe os familiares, muitas vezes o momento que
ele vai... ter a chance, sabe? de, atravs do carinho que ele vai receber, n? da-da... da-da da
lembrana, do reconhecimento, das coisas que a famlia s vezes comea a comentar... ali, do
lado do paciente... sabe? h:: s vezes at o paciente estando num nvel... comatoso... mas...
mas... ainda assim percebendo o que se passa, sentindo o que se passa... atravs disso que,
muitas vezes, a... aquele corao, n? que s vezes estava, ou esteve fechado para alguma
coisa, endurecido, magoado, ressentido, que vai comear a se abrir, se curar, sabe? A
Elizabeth Cloberossy, ela fala de-de de:: de tarefas inacabadas. Isso me chama muito a
ateno. Eu... eu, com tempo, quero... pesquisar mais...
Carmem: Uhum.
Entrevista interrompida porque houve uma emergncia e chamaram a Aline.
ENTREVISTA COM A ASSISTENTE SOCIAL: JOELMA
Carmem : Eu precisava que voc falasse para mim um pouco como a sua funo em
relao aos Cuidados Paliativos, n? Voc faz parte da equipe, ento, qual o seu papel
dentro da equipe, o seu trabalho... enfim, falar um pouquinho disso.
Joelma: T. h: o trabalho de assistente social, Carmem, ele voltado para o
atendimento no s do paciente, mas da famlia tambm, n? O foco do nosso... da nossa
ateno... o paciente e seus familiares, n? A princpio, ns teramos coisas assim... bem
tcnicas, bem pontuais para estar podendo... para estar... realizando, n? como o repasse de
orientaes, e de encaminhamentos para recursos da comunidade, para... para recursos
governamentais, n? Ento, um dos papeis importantes do assistente social para garantir
um acesso, n? das pessoas aos seus direitos, ento a gente trabalha muito nessa linha. E de
estar ainda intermediando... quando necessrio, n? o contato dos pacientes, dos familiares,
junto ao restante da equipe, n? E tambm de estar viabilizando o acesso dos pacientes a
recursos previdencirios, n? Geralmente, quando o paciente chega aqui, n? ele desconhece
muitos dos direitos dele, n? no s previdencirio, mas em relao tambm a questo de
outros benefcios, de assistncia sade mesmo. Ento, ns procuramos muito estar
garantindo esses direitos, n? E trabalhamos tambm, muito, na questo do... h do
acompanhamento, do apoio tanto ao paciente como aos familiares. Essa experincia nossa
dentro da rea de Cuidados Paliativos... uma experincia muito nova, n? Na verdade, um
campo que est sendo descoberto agora pelo Servio Social. costuma dizer que ns estamos
aprendendo a lidar com... com essa... com esse grupo de pessoas, de pacientes, n? a nica
experincia que ns temos aqui no Distrito Federal... aqui no Centro-Oeste... com Cuidados

370

Paliativos aqui no hospital de apoio... e temos nos deparados dia a dia com desafios, n? com
constantes desafios. Como, por exemplo, de estar repassando, n? para o paciente, para a
famlia, que apesar... quer dizer... que apesar, no... que esse momento um momento muito
importante da vida, n? e e de estar... viabilizando uma maior qualidade de vida,
principalmente para o paciente, n? e de estar trabalhando com questes de ordem jurdica,
que a gente no pensava que ia se deparar com isso... , chega nesse momento agora, n?
nesse... a pessoa est nesse estado, fora de possibilidade teraputica, onde muitas coisas que
ele deixou de resolver durante a vida todinha... n? ele sente a necessidade de serem
resolvidas agora... n?
Carmem : Questes jurdicas ...
Joelma : Questes jurdicas, como, por exemplo... pessoas que viveram maritalmente
com uma outra pessoa durante a vida toda, e nunca regularizou essa situao... n? a, de
repente, tem uma penso... n? para deixar. Recentemente eu atendi um caso aqui... onde
que... o paciente... ele vivia... ele era separado da primeira mulher, vivia h quarenta anos...
com uma companheira, com uma... eu considero assim, com outra com esposa, n?tiveram
dez filhos.. t?
Carmem : ( )!
Joelma : .. mas... h:: no tinha... a, ele... e ele tinha uma penso... do INSS. Quando
ele chegou aqui, que a a gente descobre... quando o paciente chega aqui... ns fazemos junto
ao paciente e famlia... admisso... a gente chama de Admisso Social dele, n? onde ns
fazemos um... um estudo scio-econmico... n? do paciente... e tentamos ver tambm como
est a rede de apoio familiar... h da comunidade, com que ele, n? que o paciente... pode
estar contando... e a a gente tenta... j verifica todas essas outras questes. Estado civil,
vnculo previdencirio... essa uma coisa bem tcnica mesmo... que o que eu estava
falando, n? de incio, n? Ns temos procedimentos bem tcnicos mesmo que isso fica fcil
de ser feito...eu falo assim, preencher uma ficha, fazer orientaes, fazer o encaminhamento.
Agora, o que vem no meio disso a o que eu chamo de desafio, n? Por exemplo, nesse caso,
desse paciente, ele era separado justamente de uma primeira esposa... vivia h quarenta anos
com essa outra... tinham tido dez filhos... e at ento no tinham resolvido essa questo... e
tinham penso. Logo que eu vi isso, eu falei, Pxa, se ele vier a falecer, vai haver problema.
Como aconteceu, n? eu chamei as filhas, chamei a... a esposa, n? eu falei, Olha, vocs tm
que ver essa situao, legalizar essa situao, tudo o mais, porque, ele vindo a falecer, n? se
acontecer, n? se acontecer dele vir a bito, vocs sabem que o estado dele grave... vai haver
problema... como est havendo. A, ele no deu tempo... n? que ele passou, o qu? Uns...
dois... uns trs aqui com ns... e veio a falecer...
Carmem : ( ) rpido, n?
Joelma : ... e a, a esposa dele tem mantido contato com ns porque ela ...
Carmem : como...
Joelma : No conseguiu resolver isso. Quer dizer, n? a penso tem que ficar com ela,
uma senhora de idade j, e tudo, e ainda deparando com uma situao dessa, n?
Carmem : complicado, n?
Joelma : . Outras questes que so muito comuns a ns aqui do Servio Social a
questo de pacientes que chegam aqui... h e perderam totalmente o vnculo familiar, n? s
vezes por uma circunstncia, outra, por outra, a cada um tem sua histria, n? h tem filho,
tem esposa, mas... n? perdeu totalmente o vnculo familiar... e, quando chega at aqui, a ns,
sentem a necessidade de... e fazer...
Carmem : Esse resgate.
Joelma: ...um resgate disso... e ns fazemos mais ou menos um trabalho de detetive,
que eu falo, aqui, sabe? E e temos conseguido, n? assim, um desafio para a gente, esse
um dos grandes desafios, sabe? De tentar localizar essa famlia... de tentar trazer algum

371

familiar aqui, n? s vezes a famlia nem sabe o paradeiro, tambm, desse paciente, n?
Recentemente ns tivemos, ns temos vrias histrias, ns temos um caso de um paciente ele
estava aqui, chegou aqui... e relatou para ns... que tinha quatro filhos... n? que tinha
separado da famlia, nunca mais tinha tido contato... e assim, tinha muito... sabia da gravidade
do problema, dele, n? tinha muita vontade de ver a filha. Ns tentamos, investigamos... (ri)
fomos a fizemos contato com a cidade de origem dele, que era l em Minas... Por uma coisa
assim, que eu acho que a vem uma coisa assim... eu no canso de falar... parece que... que
assim... eu acredito cada vez mais que Deus... encaminha as coisas de um jeito... porque,
cada situao que acontece aqui, que parece assim, falar, No, esse caso no vai ter jeito. E,
de repente comea... a fluir as coisas. Por um acaso... apareceu uma pessoa l no interior de
Minas... que ns tnhamos feito um contato l com a prefeitura... e, por, para resolver um
problema l na prefeitura... e eu no sei como, a pessoa que a gente tinha feito o contato l...
falou alguma coisa... descobriu que era... que era... n? que conhecia... fez um contato aqui
com ns, e ns descobrimos que ele tinha uma filha que morava aqui no Gama. Ele morava
aqui em guas Lindas, e a filha dele morando aqui no Gama.
Carmem : Meu Deus.. e eles so de Minas?
Joelma : E eles so de Minas. Mas que tinham perdido o o vnculo, n? o contato. A,
quando ns... ns conseguimos localizar essa... essa filha... a, foi assim, at uma coisa muito
legal, n? muito emocionante, porque a filha tambm... tinha muita vontade de rever o pai,
n? Mas a, eles se reencontraram aqui, no momento... j no finalzinho da vida dele, n?
Ento, ns atuamos, o nosso trabalho de Servio Social muito dessa coisa tambm do... de
estar resgatando algumas coisa com a famlia, com o paciente, que... que ficou para trs, n?
h. Temos casos muito difceis, muito delicados, n? como o caso... eu j tive caso aqui de
paciente... que estava muito mal, uma moa... ela tinha trs filhos... e uma situao mal
resolvida com o marido, que era alcolatra e que tinha... n? eles no eram separados, n? e
que ela queria... por que queria que, depois que ela morresse, que os filhos no ficassem com
ele. E uma situao complicada porque, juridicamente, n? ela falecendo, a guarda era
dele...
Carmem : Era dele.
Joelma: N? E a, muitas vezes a gente tem que acionar o poder judicirio mesmo...
para estar resolvendo questes. Ento, ns temos muitas questes de ordem... legais, que
uma coisa que ns do Servio Social... h no sabamos que ia haver tanta interface aqui, n?
So pacientes que s vezes falecem... e que a famlia entra em conflito por conta de
inventrio, de bens... e que, depois, quer que a gente... d algum parecer... a, eles comeam
aquelas... aquele... briga entre familiares, e nos procuram porque quer que a gente d um
parecer de quem que que estava aqui acompanhando ele mais... de perto, que a gente possa
estar interferindo nessas questes deles, n? de ordem a de inventrio, tudo o mais. Ento
assim, so... E todo dia aparece uma situao nova... n? Ainda... ns temos aqui uma... uma
questo, que a maioria dos nossos pacientes, n? que esto internados aqui no hospital...
passam por muitas dificuldades... scio-econmicas, n? Ento, uma das coisas que a gente ...
com o nmero de bitos grande aqui... ento a gente trabalha muito no sentido de estar
orientando encaminh... e encaminhando tambm para servios de... a, da secretaria de ao
social... que possam estar prestando um servio de sepultamento gratuito... Ento assim... h
eu at, esses dias, estava conversando com as colegas... a princpio, quando se falou em criar
assim, uma unidade de Cuidados Paliativos, a a gente ficou pensando, Pxa, mas... ns no
tnhamos experincia nenhuma servio social, ns aqui...
Carmem: Claro.
Joelma: Que trabalhvamos aqui no hospital... n? e a gente sabe que num... em todo o
Brasil... so poucas as colegas que trabalham com...com esse programa tambm, n? e...
quando a gente vai nos congressos, a gente... a gente v que a gente... est aprendendo muita

372

coisa agora. Eu mesmo, devo te confessar que, quando foi criada aqui, essa unidade, eu falei,
Mas, o que que o Servio Social vai fazer? O que que a gente tem a contribuir? n?
Carmem : Claro.
Joelma : O que que ns vamos poder estar contribuindo? J que o paciente j est
num... num momento... n? vamos dizer assim, no gosto muito de usar essa terminologia,
mas mais numa fase terminal, n? O que que o servio social vai fazer, se a... se o... um dos
principais objetivos do trabalho do Servio Social a promoo social?... n?
Carmem : .
Joelma : Quer dizer, como que era isso?
Carmem : Parecia contrrio.
Joelma : ::. Como que era isso, j/... E a assim... foi sendo uma descoberta atrs da
outra, n? Para ns, extremamente gratificante, o trabalho... n?
Carmem : Entendi.
Joelma : Quando voc consegue... n? resolver uma problema, n? que envolve...
aquele paciente, nossa... quer dizer, vale tudo.
Carmem : ::
Joelma : Valeu... valeu tudo... n? Ento assim, extremamente gratificante, o nosso
trabalho.
Carmem : E como que ... como que a ao... social em relao queles
pacientes, por exemplo, que so estveis? Porque o que eu... conversando com suas colegas,
n?
Joelma : Uhum.
Carmem : Algum... algumas... alguns colegas comentaram, Olha, tem pessoas... e os
prprios pacientes. Por exemplo, eu conheci uma paciente... ela j tambm... foi... foi
maravilhosa, deu uma entrevista muito bonita... e ela me falou... que ela... quer ficar aqui. Ela
gosta de que. Depois, conversando com a mdica dela, e ela... a mdica falou, Pois ,
Carmem, um problema porque... ah:: ela poderia estar... ela j... ela est estvel, embora
terminal, ela est estvel, no e? Ento, no justificaria ela ficar aqui. Ela poderia estar
tomando a medicao em casa. Como que voc, do Servio Social, age nesse sentido? Com
esses pacientes que podem voltar para casa... h vocs vo verificar se ele tem condies, se a
casa tem condies, como que ?
Joelma : Na verdade, o que a gente tenta fazer acionar a rede de apoio social desse
paciente, n? Muitas vezes...
Carmem : O que que a rede...
Joelma : De apoio?
Carmem : , de apoio social.
Joelma : So... a comunidade, n? centros de sade, que est l prximo a residncia,
a gente entra em contato com... com os servios... n? que prestam servios comunidade,
para tentar... para repassar o caso, n? Porque, eles esto l, mais prximos da residncia,
ento eles podem estar dando uma assistncia mais direta do que ns, n? Outra coisa, n?
que entra na rede de apoio social a questo da famlia, os familiares... n? dos amigos, dos
vizinhos... de quem possa estar apoiando, n? Porque, apesar dele estar numa situao
estvel... n? clinicamente, ele um... uma pessoa que precisa de cuidados.
Carmem : Com certeza.
Joelma: N? Ento, a nossa grande preocupao de mandar para casa de estar vendo
quais as condies que esse paciente vai ter de estar mantendo os cuidados adequados, n? E
tem alguns casos que ficam muito difcil, n? esse retorno para casa... porque o paciente no
conta com... um apoio da famlia
Carmem : Apoio afetivo, ou financeiro?
Joelma : Financeiro, afetivo... s vezes... tem familiar, mas o familiar que tem que

373

sair para trabalhar... para estar mantendo, n? as condies de subsistncia bsica, ento no
tem... e, tambm, no tem condies financeiras para estar pagando algum para ficar em casa
para cuidar dele, n? Ento assim...E os recursos da comunidade so escassos... muitas vezes
a gente no... no conta, por exemplo, com programas de assistncia social eficiente. Muitas
vezes no... a maioria das vezes.
Carmem : A maioria das vezes.
Joelma: Infelizmente, no nosso pas, a gente no tem com uma poltica de assistncia
social sria... n? Ento, quer dizer... clinicamente... teria condies de ir para casa... t?
No, pode ir, tomar o seu remdio em casa, fazer sua... mas tem que manter os cuidados...
Mas, e a estrutura... scio, econmica, familiar... que, muitas das vezes, o paciente no tem?...
n? muito complicado. s vezes a gente consegue, n? estar acionando um... um... um
vizinho, n? um servio de... de um centro de sade, um servio de um centro de
desenvolvimento social, que tem em toda cidade satlite, n? aqui em Braslia tem um centro
de desenvolvimento social, que um rgo ligado secretaria de ao social... mas muito
difcil. s vezes, a gente tenta o caso fica entravado nessa questo... sabe? de... de falta de
condies... que o paciente tem, de ir para casa e manter os cuidados adequados.
Joelma: Sabe Carmem, certa vez tive que enfrentar uma situao que demonstrar a
voc o quanto as pessoas desconhecem que tm direito a cuidados paliativos. Minha
empregada, que sabe que trabalho em... em... hospital... me pediu que conseguisse morfina pra
ela da para um amigo.... no entendi nada... confesso... que no entendi o seu pedido e pedi
que ela me explicasse aquilo. Ento e ela me me contou que tinha um amigo que estava com
cncer em estado avanado e que tinha dores horrveis . perguntei a ela porque esse seu
amigo no procura o centro de sade ou o hospital no qual ele fazei o tratamento e se l tinha
informado a ele que tinha um hospital que poderia cuida-lo. Ela simplesmente me respondeu
que o mdico que cuidava havia desistido de cuida-lo porque era terminal, sem chances de
cura, tinha de se conformar, deram-lhe a morfina para duas semanas e que ele voltasse
quando precisasse demais. Mas para isso deveria passar por novas avaliaes. Ele fez isso por
mais algumas vezes mas depois desistiu, no tinha dinheiro nem para a passagem de nibus
que o levasse de sua casa ao hospital. Da minha empregada me fazer o pedido. Isso mostra
que me o medico que o atendeu no falou para o seu paciente que este deveria procurar o
hospital de Apoio. Isso dificulta muito o nosso trabalho.
Carmem: Mas isso terrivel , como que pode.
Joelma: Para voc ver.
Carmem : Na sua experincia a... com os Cuidados Paliativos, assim, voc j... j..
proporcionou, por exemplo, j conseguiu... que algum voltasse para casa, tivesse essa
assistncia domiciliar, ou ainda no foi possvel?
Joelma: No, j... em alguns casos, ns j conseguimos, n? E agora, como est sendo
assim, montada, essa rede... n? de... de atendimento domiciliar... a pacientes em Cuidados
Paliativos, n? no em toda cidade satlite que tem, mas a gente, mas tambm a gente j tem
esse...esse trabalho a iniciado... n? tem muita coisa para... para ver, para estar organizando e
tudo... ento, em alguns casos, ns conseguimos sim que o paciente fosse para casa... e e
tivesse uma assistncia, n?
Carmem : Como que isso efetivamente funciona? Por exemplo, ele... o mdico d
alta... a, mas antes do mdico dar alta, voc vai... ou a sua equipe vai at a casa, para saber as
condies.? Porque o que me parece, isso se um trabalho de equipe, acredito que o mdico
s libera aps essa, digamos consulta a voces da assistncia social? Na prtica como
funciona?
Joelma : Ns trabalhamos em equipe mesmo, n?
Carmem : Aham.
Joelma: O mdico... n? a gente sempre est discutindo os casos... n? Eu sei que a

374

equipe mdica coloca, Olha, esse paciente, ele tem condio de ir para casa, t? S que a, a
assistente social coloca, Olha, mas as condies habitacionaispois.. sempre que possvel, a
gente faz uma visita domiciliar... e v as condies... n? v ali por perto, como ... como
que a famlia est se organizando em relao a... a prestar assistncia a esse paciente, n? v
como que est ali a... rede de apoio, que eu chamo rede de apoio... n? social dele... e a
gente est repassando/... repassa para a equipe um parecer nosso.
Carmem : Ah, t.
Cida : E a equipe sempre respeita muito isso... n? respeita muito. Mas de qualquer
forma meio que cobra que preciso que ele v para casa, mas as vezes no tem como No
tem como... mesmo porque...
Carmem : s vezes por questes at de saneamento bsico, n?
Joelma: Isso.
Carmem : Que no tem.
Joelma: Muitas vezes no tem. Quantas vezes a Berenice, que trabalha mais
diretamente l na ala A, n? porque agora eu estou substituindo ela... foi em casa... foi na casa
de paciente fazer visita domiciliar, chega l... no tem um banheiro, no tem nada, no tem
condio nenhuma... as condies so muito precrias. Ento assim, como mandar esse
paciente para casa?
Carmem : , porque precisa de um...
Joelma : N?
Carmem : Pelo menos a rede de saneamento bsico teria que {estar ( )...
Joelma : ( ).
Carmem : n?
Joelma : .o mnimo E, como eu te falei... teria que ter... a gente teria que ter um...
uma poltica de assistncia social onde ( ). No caso de... de uma habitao inadequada... estar
fazendo um melhoramento nas condies de habitao, n? J que um problema do Estado,
tambm, estar dando assistncia...
Carmem : Claro.
Joelma : O Estado como um todo estar dando assistncia a essas pessoas. Mas, em...
Carmem : Na prtica, voc acha que isso ocorre?
Joelma: No ocorre. Ns temos o grande problema do entorno... n? Muitos pacientes
nossos... daqui, so do entorno. E, se, aqui no Distrito Federal, essas polticas j so
ineficientes... essas polticas de ao social, imagina no entorno. Ento, (s vezes) a gente se
depara com essas questes do ordem social mesmo. (s vezes) o paciente tem condio de
ficar/... permanecer em casa... mas, depende dos cuidados ( ), ela no tem como ir... sabe?
Carmem : Parece-me uma situao a ser refletidaE a vira:: tipo um crculo vicioso,
n?
Cida : Vira um crculo vicioso.
Carmem : Porque a::... uma das suas colegas tambm estava/... estava comentando, em
entrevista, que... ah:: acaba que tira/... que essa pessoa que fica aqui, em condies estveis,
n? de... que poderia estar indo para casa... ah:: no vai, e isso faz com que diminua a::... a
possibilidade de outras pessoas estarem vindo para c, no ?
Joelma : De outras pessoas para c. verdade.
Carmem : A, essas...
Joelma: e tem mais.. a gente vive... n? numa situao
Carmem : Tem mais
Joelma: tem e como
O mais difcil o familiar, os amigos, vizinhos,, quem possa estar apoiando. Porque
apesar dele estar numa situao estvel, clinicamente, ele uma pessoa que precisa de
cuidados. Trata-se de um tempo preciosos. Ele precisa de um lugar especial. Ento nossa

375

grande preocupao mandar ele para casa. de estar vendo quais as condies que esse
paciente vai ter de estar mantendo os cuidados adequados. Quem quer cuidar deles. Na
maioria dos casos fica muito difcil porque o paciente no conta com o apoio da familia. Por
mais que eles tenham acham pouco. Procuramos fazer o mximo para o paciente, manter a
tranqilidade, a rotina. Mas mesmo assim, com toda a nossa organizao e informao,
recebemos esse tipo de retorno dos familiares: vocs podiam ter feito mais, porque vocs no
tem uma CTI, isso desumanidade, vocs vem que o paciente ta com dor e no fazem
nada, mesmo que a medicao tenha sido feita h poucos minutos.
Joelma: Voc tem que tentar... n? resolver isso, n? Por isso que ns lutamos tanto.
Em alguns casos fazemos coisas assim eu falo que o nosso trabalho aqui... ele no perpassa s
a questo... n? ele perpassa tambm pelo envolvimento pessoal... n? Ento, muitas vezes, a
gente mobiliza tambm grupos de voluntrios aqui... t? onde... de pessoas que possam estar
dando, de uma certa forma, uma assistncia a esse paciente... tentando viabilizar mesmo o
retorno dele, para que a gente possa tambm estar recebendo esses outros que esto
precisando. Mas ... mas, em muitos casos, difcil, viu? difcil.
Carmem : Voc j teve, por exemplo, a ao de algum grupo social, algum grupo de
voluntrios que... que proporcionou isso, ou ainda uma... uma coisa que voc est
implantando aqui?
Joelma : No, j tivemos. Nossa! Nossa parceria aqui... com os voluntrios, n?
Carmem : Sim.
Joelma: com as entidades no-governamentais importantssima, n? Eu acho que...
eu sempre costumo dizer assim, que.. h que a nossa opo foi por no cruzar os braos, n?
Carmem : Com certeza.
Joelma: Muito h muito tempo ns deixamos de esperar pelas iniciativas
governamentais. claro que importante. Mas, a gente sabe que o governo sozinho no d
conta... n? Ento assim... h essa parceria que a gente tem com a comunidade, ela
importantssima, n? So inmeros os aspectos em que eles j... viabilizaram, n? uma
melhoria das condies at habitacionais... de pacientes, n? do suporte at nutricional, n? a
esses pacientes, para eles poderem estarem com a famlia... n? A ajuda que eles repassam
aqui, porque, em caso de paciente com cuidados paliativos... a indicao da equipe que ele
esteja sempre com um acompanhante, n? E, muitas vezes, essa pessoa... esse acompanhante,
esse familiar, no tem condies de estar custeando as despesas com transporte, porque
caro. Ento, quem ajuda muito ns aqui, com... com... com repasses desse tipo de... de auxlio
social... o grupo de voluntrios daqui do hospital. Ento assim, doao de cadeira de rodas,
doao de cadeira de banho, doao de colcho... doao de... e tem... de medicamento.
E ns temos um grupo de voluntrios aqui... que maravilhoso, n? No s porque ajuda
com... repassa esse tipo de ajuda material, mas pelo apoio, pela assistncia, pelo apoio...
emocional que ele sempre est prestando para o paciente e para o familiar aqui dentro.
Carmem : ::
Joelma: N? Ento...
Carmem : E uma coisa que eu...
Joelma: Nossa! o ... eu falo que o diferencial. Voc pode ver que nas prprias
instalaes fsicas...
Carmem : ::
Joelma: N? do hospital...
Carmem : diferenciado, claro.
Joelma : Quem foi que ajudou? Sabe? Quem foi que prestou a maior ajuda em relao
a isso? para estar... fazendo...
Carmem : Para transformar o ambiente do hospital.
Joelma: Foi a comunidade. So as pessoas que voluntariamente nos procuram,

376

querendo ajudar... sabe?

Carmem : Legal.
Joelma : . Ento... e ns do Servio Social que coordenamos... essa atuao do
grupo de voluntrios.
Carmem : Uhum.
Joelma : N? E ... e muito... muito bom porque tambm uma oportunidade de...
grande de conhecer pessoas maravilhosas.
Carmem : . Eu imagino.
Joelma: E, alm deles, ns temos ainda os trs grupos... religiosos que atuam aqui no
hospital, n? Ns temos a atuao de trs grupos religiosos aqui no hospital. Que a j
voltado mais a prestar uma assistncia, vamos dizer assim, espiritual... n? Desde que o
hospital foi inaugurado... ns recebemos pessoas, n? de .. de religies diferentes... querendo
prestar esse tipo de assistncia... aos pacientes aqui. A, na ocasio, ns chamamos essas
pessoas para uma reunio... e conseguimos identificar que haviam pessoas ligadas trs
religies... a catlica, a evanglica e a esprita. E, desde ento, n? isso j h... vai fazer
catorze anos agora, o hospital, n? agora em maro... ns organizamos a atuao desses
grupos aqui... para no acontecer s vezes, como acontece na maioria dos outros hospitais da
rede... que, s vezes, at pelo tamanho, que mais difcil estar administrando isso, n? s
vezes chega uma pessoa de uma religio, chega outra no mesmo momento... e cria s vezes
uma situao constrangedora tanto para o paciente como para o familiar... ou para a prpria
pessoa que est fazendo a visita, n?
Carmem : Com certeza.
Joelma : E aqui ns conseguimos organizar, graas a Deus, muito bem... a atuao
dessas pessoas aqui. Ento, toda segunda-feira, tarde, dia do grupo catlico estar aqui. Que
a, vem o padre, celebra a missa... d a comunho para os pacientes... aqueles que querem
receber, n? que tambm so catlicos, n? Toda quarta-feira tarde tem a atuao do grupo
evanglico aqui, que so pessoas maravilhosas. Tem o pastor, que vem, muitas vezes, celebra
aqui um culto. E toda quinta-feira tarde dia do grupo esprita, que vem e faz visita aos
leitos. E o legal desses grupos que eles esto com ns aqui h muito tempo... e que ns,
desde o incio, repassamos orientaes, normas e rotinas em relao ao funcionamento da
unidade. Eles entenderam muito bem, n? E, um dos princpio bsicos nosso aqui... de que
se respeite a opo religiosa... de todos os pacientes, de todos os familiares que esto aqui
dentro. No tem aquela coisa de chegar, querer impor a sua religio. E eles so maravilhosos
em relao a isso. eles respeitam muito, eles mesmos... os trs grupos se do muito bem...
uma coisa assim, de Deus mesmo, sabe?
Carmem : Que bom.
Joelma: E que a gente avalia assim, como sendo muitssimo importante... a atuao
desses grupos aqui. a parte, n?... sei l. A gente poderia dizer que essa questo a questo
mais importante, n?
Carmem : Para eles, n?
Joelma : ... do cuidado do esprito mesmo, n? de... de uma coisa maior.
Carmem : , com certeza.
Joelma: Ento... ns coordenamos. Ns do Servio Social, ns coordenamos a atuao
desses grupos aqui dentro, tambm, da unidade.
Carmem : Muito bom.
Joelma: E tem dado muito certo, graas a Deus.
Carmem : Muito bom. Pxa, foi assim, maravilhoso conversar com voc, Joelma.
Joelma: ((ri)) Obrigada, querida.
Carmem : Muito obrigada. ((fim da gravao))

377

ENTREVISTA COM O ENFERMEIRO: RICARDO

Carmem: Vou deixar pertinho de voc por conta da voz, n? Porque, a minha no tem
problema que ela fica mais funda assim, mas, a sua... muito mais importante. Ento eu
queria... queira que voc me falasse tudo que voc deseja... n? sobre... ou toda contribuio
que voc tem a dar sobre essa... essa questo dos cuidados paliativos, principalmente no que
se refere a questo da identidade... se voc... se voc tem alguma opinio formada a respeito
de... dessa diferena de voz que a gente sabe que existe entre... ah..o mdico, n? e o
paciente. E como que fica a sua relao como enfermeiro nessa... nessa disputa, vamos dizer
assim, de vozes? E me fala tambm de como que voc acha que a realidade dos pacientes
que vem para c?
Ricardo: Hum... interessante assim, voc perguntar dessa forma... Bom os que vem
para ca, assim... H pacientes que nem sabem da gravidade de sua sade . Para ter uma
idia. H pacientes que vo ao mdico, mas muitas vezes antes de ir ao mdico vo ao
curandeiro, ou a um outro terapeuta tradicional e concomitantemente vai ao padre, ao pastor
da igreja, porque ele procura a sua sade, a sua cura, muitas vezes a procura pela sade no v
barreiras, porque o que ele quer livrar-se do mal. E a fica difcil, porque... aqui ele no vai
encontrar a cura, porque no h mais cura. Eu penso o seguinte... a questo de... de trs para
frente, n? A questo da voz... eu penso muito no no atendimento ao paciente, sob os
cuidados paliativos...do ponto de vista da... digamos... O paciente que est morrendo, ele est
passando por um processo semelhante... a quem est nascendo. quando a pessoa est
nascendo, ela est passando por uma transio de vida, n? ela est sendo trazida para o
mundo. Ento, ela ... ela acolhida com carinho, com calma... voc no v algum gritando
com um beb numa maternidade, eu acho que a mesma coisa dentro do atendimento ao
paciente que est morrendo, n? Porque um paciente que est como se fosse... desnascendo,
ele est nascendo para uma outra realidade, vamos dizer assim, ento eu acho que ele deve ser
acolhido e deve ser tratado com o mesmo carinho. Ns passamos geralmente carinho na voz,
n? uma voz mais suave, uma voz no agressiva, ah no meu caso, por exemplo, dificilmente...
eu falo muito alto com o paciente, agora eu estou percebendo isso. s vezes o paciente est
desorientado, est gritando, est falando alto... muito difcil eu impor a minha voz. Eu acho
que um momento que voc deve mais esperar o que o paciente tem para passar para voc, do
que voc realmente impor alguma coisa. s vezes pode ser necessrio, porque, dependendo
do estado em que o paciente se encontra, voc s vezes tem que impor a sua voz... n? Ele
pode estar desesperado, ele pode estar agredindo. No pelo fato de ns acolhermos de uma
forma... carinhosa, que ns vamos deixar de ser enrgicos, mas isso muito raro... n? Eu
procuro falar de uma forma mais tranqila, mais calma... mais pausada. Eu acho que a questo
da voz pausada, o sussurro, ele est muito relacionado ao acolhimento... sabe? uma/... no
deixa de ser... pela prpria coisa do nascimento... eu no sei se existe alguma coisa tipo
esprito materno na coisa, mas voc se sente meio... pai, meio me, como se estivesse ninando
s vezes... ou oferecendo alguma coisa de carinho. Eu acho que, quando a gente est... com
um amigo, por exemplo, tem um amigo nosso que est precisando de alguma coisa que ns
temos para dar... ns amansamos a nossa voz. Ento, eu acho que tem essa questo. E..
freqentemente eu gosto muito mais de ouvir do que falar... com os pacientes. Porque muitas
vezes o paciente, ele quer mais ser ouvido do que propriamente ouvir... n? No sei se existe
muito consolo do tipo que o paciente quer ouvir. Muitas vezes o paciente quer ouvir um
consolo que a gente no pode dar... principalmente quando ele acaba de chegar, est com um

378

novo diagnstico, que o de terminalidade... ele quer escutar uma coisa que a gente no pode
falar. Ento, muitas vezes a gente fica em silncio, e ele vai compreender o nosso silncio
tambm. Eu acho que dentro do silncio existe muita... muita comunicao tambm.
Carmem: Com certeza.
Ricardo: Ento... em relao a questo da voz, a imposio da voz, isso importante.
Mas eu acho que, a nvel de palavra, a nvel de voz, de palavra falada, ns temos que
passar... pelo menos o que eu... eu acho que eu fao, no sei, uma coisa meio automtica...
mas tem que passar um pouco tambm de segurana. No sei como que isso possvel a
nvel de voz, passar tranqilidade, mas tambm segurana. Porque, nesse momento eles esto
inseguros, eles precisam de segurana... ento automaticamente ns nos sentimos na
necessidade de passar segurana. Existe... claro, a gente sabe que existe um mecanismo de...
de fala, e que voc pode treina-ela... Nesse momento eu tenho que tomar tal entonao...
mas, na hora, parece que um pouco automtico.
Carmem: Com certeza.
Ricardo: Voc tem a necessidade de falar dessa forma, ento voc faz... n? Ao
mesmo tempo... claro, tem a questo da voz, mas a voz, ela est associada ao contato visual.
Eu pelo menos, eu... eu me sinto mais vontade, eu me sinto mais seguro... olhando direto
nos olhos do paciente. como se voc quisesse naquele momento de fala, voc captar muito
do que ele est passando. E voc percebe que, dependendo do quadro, o paciente, ele retribui.
muito difcil ns conversarmos hoje em dia olhando nos olhos das pessoas, por mais que o
nosso tom de voz esteja... dizendo uma coisa, os nossos olhos dizem outra. o paciente, no...
eles olham nos olhos. uma coisa que muito... muito boa, ela assusta muito, mas ela
boa. Deixa eu ver o que mais...
Carmem: Como que fica a sua... a sua relao, por exemplo... com a equipe? Voc...
voc enfermeiro, no ? e... com... por exemplo, com os mdicos e com os pacientes? Por
exemplo, existe alguma diferena... em termos de tratamento... na hora em que vocs tm que
trabalhar? Por exemplo, que vocs tm que decidirem alguma coisa? Eu fao essa pergunta
pelo seguinte, porque a Sabrina comentando comigo a respeito da questo da equipe... ela
comentou que um dos ideais de vocs sempre um estar ouvindo o outro... no ? Porque
realmente um trabalho de equipe. A, a minha pergunta para voc nesse sentido, se essa...
se voc sente realmente essa questo da equipe, se um iderio mesmo de vocs, e como isso
funciona na prtica?
Ricardo: Uhum. Olha s, isso funciona na prtica... eu no diria cem por cento porque
a questo de equipe significa ouvir tambm... no s falar. Significa voc estar aberto para a
sugesto do outro. Isso um pouco difcil quando voc j tem uma opinio formada, n? E
apesar de ns estarmos reunidos ao redor do mesmo... do mesmo ideal, os cuidados paliativos
terem uma... filosofia central, isso tem vrias nuances dentro dessa filosofia central, at onde
intervir com o paciente e o que fazer com esse paciente. Exemplo prtico, ah eu no gosto de
interveno invasiva, digamos assim, se eu puder evitar uma sonda num paciente, eu evito. Se
esse paciente tiver se alimentando pela boca, eu evito passar uma sonda de alimentao. A
no ser que eu saiba que ele... eventualmente daqui a algum tempo, ele... imediatamente ele
v parar de se alimentar. Alguns dos meus colegas eles so mais... mais invasivos, digamos
assim. Eu acho que justifica nesse momento passar uma sonda. Ento, como eu j tenho uma
opinio formada, e a opinio do colega... ela tem o mesmo objetivo, mas ela um pouco
diferente, fica um pouco difcil s vezes voc ouvir. s vezes fica difcil voc se convencer,
ou s vezes o contrrio, voc fica muito mais interessado em saber o porqu... ah o porqu da
ao dele, para voc talvez... justificar a sua, n? Ento... mas assim, a nvel de comunicao,
a nvel de ouvir e falar, aqui a gente tem uma interao muito boa. Em relao diferena de
tratamento entre os profissionais e os pacientes, j h uma diferena maior. Apesar de ns nos
acolhermos tambm, quando necessrio... eu pelo menos... com a equipe... eu sou um pouco

379

mais, digamos assim... um pouco mais direto, eu brinco mais do que falo voc pega
brincando, fazendo piada um com o outro... uma coisa um pouco mais... eu no diria, no no
sentido pejorativo, mas um pouco mais turbulenta. Voc chegar, e fazer brincadeira, e rir alto
no corredor s vezes. Dentro de uma enfermaria eu no consigo fazer muito bem isso, falar
alto... s vezes eu brinco com os pacientes, mas assim, uma coisa mais suave. Agora, com
eles, assim... a questo de ouvir, a questo de falar... a gente ainda tenta. Eu pessoalmente
tenho s vezes dificuldade, por causa dessa questo de opinio formada. E mesmo porque,
como enfermeiro, ns tambm temos... os enfermeiros tm um papel tambm, digamos, de
liderana na equipe de enfermagem. E.. liderana s vezes significa realmente liderana
tradicional, voc... d determinaes, fazer determinadas solicitaes e exigir que elas sejam
cumpridas pelo bem do paciente. s vezes o profissional que est fazendo isso, o auxiliar de
enfermagem, s vezes no compreende muito bem a necessidade daquilo, s vezes aquele
colega que no est no seu melhor dia tambm... termina que voc tem que ser um pouco mais
autoritrio. Mas assim... de certo modo, a relao aqui, ela bastante de escuta. Inclusive...
sem essa escuta... a gente no consegue trabalhar. Seja pelo lado mdico, os mdicos... eles
olham o paciente por um certo ngulo, que ns temos s vezes em comum, mas s vezes
bastante diferente... e::... e outro lado, os auxiliares de enfermagem, porque, querendo ou no,
eles passam a maior parte do tempo com os pacientes.
Carmem: Isso que eu ia perguntar. Existe uma diferena de tempo de... do que... de
que... eu sei que o mdico, ele fica muito menos do que voc, n? Porque o mdico, ele passa
uma vez pela manh e depois, s se chamado, no isso? Ou quando... mudana de turno,
n? essas questes. Ento, ele no tem o convvio que vocs tem. Agora a minha pergunta, se
existe essa diferena entre os mdicos e os enfermeiros, existe entre os enfermeiros e os
auxiliares?
Ricardo: Sim, existe. Pela prpria natureza das intervenes que eles fazem. Ns
fazemos intervenes mais especficas, ah.. um curativo, um cateterismo... apesar de que... a,
a conduta pessoal, eu gosto de passar visita tambm, ou seja... ficar de uma enfermaria para
outra vendo o que est acontecendo; se um paciente est bem, eu costumo ficar mais tempo...
com aqueles que no esto to bem. Os auxiliares de enfermagem, eles so, pela prpria
natureza do servio, so quase que obrigados a estar quase cem por cento do tempo com o...
paciente. Eles do banho... so eles que esto desde o incio do processo do banho at o final,
e o banho uma coisa demorada, depois eles voltam para fazer uma, para trocar roupa...
instalar um soro... os pacientes solicitam bastante, ento eles esto nessa lida de uma
enfermaria para outra... ento, para eles, um pouco mais... digamos, se eu fosse
dividir...digamos assim... eu acho que oitenta por cento... oitenta e cinco por cento do tempo
dos auxiliares de enfermagem ao lado do paciente. Para o enfermeiro, isso fica em torno de
sessenta e cinco por cento, vamos dizer assim... num, num perodo mais tranqilo, uns
cinqenta por cento. Para o mdico, j cairia para uns quarenta por cento, mas depende, claro,
muito do mdico. A Sabrina, por exemplo, uma mdica que a gente v que, quando ela no
est escrevendo, ela est conversando com um paciente. Ela vai de forma ativa, s que isso,
digamos assim... extra atividade mdica pura. Que o mdico, teoricamente, ele tem que
passar, fazer visita... avaliar o paciente para escrever. Ela vai mais a nvel pessoal... mas a
uma conduta, digamos, pessoal dela...
Carmem: pessoal.
Ricardo: Que inclusive uma coisa interessante, ela se repete nos mdicos que esto e
j vieram para c... so mais abertos e mais ligados. Mas digamos assim, o tempo, ele tem
essa diferena. Os auxiliares passam bastante mais tempo com os pacientes... nem sempre de
forma direta, vamos dizer assim, comunicativa. A gente ainda tem um ou outro auxiliar que
mais mecnico, eu tenho que dar um banho, eu tenho que dar uma... dar uma medicao.
Mas em questo de tempo de relacionamento so maiores... tm tempo maior do que os

380

enfermeiros.
Carmem: E essa...esse tempo tem relacionamento maior que eles tm, voc acha que
isso faz com que... eles tenham um contato mais humanizado do que vocs teriam, por
exemplo? J que vocs, em termos de tempo, ficam menos, ou voc acha que no a
quantidade que .. de tempo que importante?
Ricardo: No, eu acho que no a quantidade de tempo, a qualidade desse tempo.
como eu disse, tem alguns colegas, auxiliares de enfermagem que, apesar de passarem muito
tempo com o paciente, eles no tm uma interao, ou... eles tm uma interao pequena...
eles lidam com a tcnica de modo mais mecnico... n? Nos temos um trabalho semelhante,
por exemplo, na ala B em que, pela prpria dinmica da unidade, eles passam bastante tempo
com o paciente, mas se tornou uma coisa mecnica, muito rotineira. A gente no tem tanta...
tantas intercorrncias, assim, acidente de meio de percurso, vamos dizer assim... ento, muitas
vezes... boa parte deles capaz, por exemplo, passar bastante desse tempo, mas conversando
com o outro colega, ou preocupado com alguma outra coisa... sem interagir tanto com o
paciente. E, enquanto isso, a gente tem essa interao, por exemplo, dos mdicos da ala, que
passam... teoricamente, bem menos tempo ao lado do paciente, mas que tm uma... um nvel
de interao bastante grande. E... por exemplo... o enfermeiro, a enfermeira Aline... a Aline,
ela... ela est... essa semana, est... fazendo um trabalho fora... mas a Aline o tipo da
paciente que tem uma interao muito grande, ela sabe do paciente, ela sabe da vida do
paciente, ela sente com o paciente. Ela s vezes chega para mim... que estou fazendo um nvel
de planto ao dela Ah t, olha, dona fulana conversou comigo, pxa ela est to ruim, ela
est to triste... Ah! Hoje o paciente tal... recebeu visita, , voc viu como ele ficou bem? Ela
capaz de dizer, No, esse paciente no est porque na casa dele tem isso, isso e isso... Esse
paciente hoje, ele no falou, mas eu acho que tem alguma coisa errada com ele. Ento, ela
tem um nvel de interao desse. E ela passa bastante tempo nas enfermarias, mas no tanto
quanto os auxiliares de enfermagem. Eu penso que a questo de tempo... ela importante, a
questo de tempo importante, agora...
Carmem: No essencial?
Ricardo: ... no vejo como principal fator, no vejo como essencial.
Carmem: E... voc acha que tem diferena para esse no... assim, diferena, bvio que
a gente... que... a todas as pessoas que eu tenho perguntado, todas tm respondido
afirmativamente que tem um... uma diferena gritante entre a medicina... dita paliativa, n? os
cuidados paliativos, e aquela mais tecnolgica, mais tradicional. Ah voc, particularmente...
ou, pode tambm ser a sua classe, n? profissional... voc acha que mais propensa a
trabalhar com o modelo tradicional ou com esse modelo mais... de... de cuidados mesmo, de...
Ricardo: Cuidado paliativo, n? no caso. bom... a minha categoria, o enfermeiro, ele...
teoricamente, ele tocado, na formao dele, por essa necessidade de trabalhar de uma forma
diferente, no to tcnica, no to fria, n? que... nessa... nessa tradio de cuidado...
((interrupo)) nessa tradio de cuidado que a gente v nos hospitais, o centro, para falar a
verdade, no o paciente. O centro a tecnologia e a tcnica... n? O que acontece na maioria
dos casos que o enfermeiro muitas vezes tem que se adaptar a essa realidade para poder...
estar trabalhando. Infelizmente eles perdem... algum qu desse... desse centro no paciente, n?
na famlia. Pessoalmente eu prefiro a forma no tradicional, dos cuidados paliativos. Que ela
no s a questo de... no usar tanto a tcnica, no usar tanto a dizer assim, os cuidados
tradicionais. No vou nem dizer a medicina tradicional, mas os cuidados tradicionais.
Algumas aes dentro de cuidados paliativos, elas so... diametralmente opostas ao
tradicional. Muito pelo contrrio, elas renegam, muitas vezes, o tradicional. Aquela questo
que eu falei, por exemplo, da sonda... pelo manual tcnico, O paciente sem alimentar por
mais de vinte e quatro horas, sem perspectiva de alimentao, sonda... para alimentao.
Aqui no, O paciente quer? Ser que ele queria antes de estar, por exemplo, desorientado ou

381

inconsciente? Ah, mais ele vai morrer de fome? No. Mas vai ficar sem sonda? Vai ficar
sem sonda. Porque, muitas vezes, nesse momento... a famlia acha que melhor no intervir.
Esse paciente, por exemplo, H uma medicao para ele entrar com uma dezena de
antibiticos e medicaes e tal? Pelo manual, sim. Pelos cuidados paliativos, no. Quanto
menos der, melhor. um paciente, por exemplo, que ele vai para casa? No manual,
loucura... mandar um paciente grave e instvel para casa. Aqui, vai para casa. E se morrer em
casa? porque era a hora. Ento assim, eu prefiro essa viso. Apesar de... isso no dispensar a
necessidade de voc conhecer o tradicional, porque o tradicional necessrio tambm... n?
Mas assim... pessoalmente, eu prefiro a no tradicional, a paliativista, digamos assim... que
vai alm da questo do controle de sintomas. Porque, a tcnica ajuda at a hora do controle do
sintoma, s vezes... .. para aquela, vamos dizer assim. O cncer no tem mais cura, ento a
gente usa a tcnica para controle de sintoma. Uma vez controlado... um sintoma, todo o resto,
que um universo muito maior, foge ao tradicional. Ento, eu acho que eu prefiro essa
mesmo, eu acho que a minha tendncia maior essa. At voltando um pouco ao incio da... do
que voc estava perguntando, a minha questo de... da minha contribuio ou da minha
identificao... eu acho que um dos fatores que eu me identifiquei... com o cuidado
paliativo, at a questo da enfermagem. Quando eu cheguei no hospital de apoio... eu tinha
focos dentro da enfermagem que eu queria trabalhar. Eu queria trabalhar com paciente grave,
tinha interesse em trabalhar em enfermagem de psiquiatria. Quando eu conheci a... a unidade
de cuidados paliativos, vim para c. Ns sabemos que uma realidade que nem todo mundo
gosta de lidar... ento nos temos colegas que tm uma certa barreira de trabalhar na nossa... no
nosso setor.
Carmem: Por que que voc acha que isso ocorre?
Ricardo: Porque voc tem que lidar com a morte. A morte do semelhante um reflexo
inconsciente da sua morte. Ns somos treinados a negar a morte. At ns mesmos que
trabalhamos aqui, muitas vezes assim, os colegas, auxiliares de enfermagem pelo menos,
falam Nossa, eu tenho medo de morrer... eu no quero pensar no assunto. Mas, quando voc
lidar com uma pessoa que est morrendo... voc toma contato com o prprio fato de que voc
tambm vai morrer um dia, que voc tem uma finitude, que voc tem uma famlia que um dia
voc, talvez, possa deixar... e isso di, e di ver a dor do outro. Quando o paciente, ele tem
cncer... principalmente cncer avanado fora de possibilidade de cura... ele lida com a dor do
cncer, que uma dor muito intensa, uma dor fsica realmente, mas ele lida com diversas
outras dores. Dor emocional, a dor da perda, a dor de ele estar deixando uma famlia, a dor da
famlia, que est com aquele paciente l, querendo que ele v embora, mas, ao mesmo tempo,
querendo que ele fique. E lidar com a dor difcil... e nem todo mundo tem s vezes as
ferramentas para lidar. No que eu seja preparado, porque tem dias que eu tambm, saio, eu
choro, eu deixo... eu fico dolorido, vamos dizer assim... mas digamos assim, eu... eu me
identifiquei mais. Alguns colegas tm uma certa dificuldade. Assim como, por exemplo, eu
tenho dificuldade de lidar com criana, por exemplo. Eu acho que eu gostaria de trabalhar em
cuidados paliativos com criana fora de possibilidade de cura. Mas, enquanto a criana tem
cura... pode parecer estranho... eu no gosto. Porque a criana... t, ela vai sair, mas ela est
doente e est sofrendo naquele momento, ento, uma coisa muito complicada.
Carmem: Voc... pelo que eu... veja... veja se eu estou fazendo uma leitura...
interpretando corretamente o que voc est falando. Eu posso... pensar ento que... ah
especificamente para voc, seria mais difcil lidar com criana porque... pelo fato de ela ainda
ter um perodo maior de vida, ou simplesmente porque a... enfim, uma pessoa que no... no
se sente vontade com crianas? No seu caso... como voc me relatou, o que eu... que eu
posso interpretar?
Ricardo: , boa pergunta. Assim, eu costumo dizer para os meus colegas que eu adoro
criana, da porta do hospital para fora. Dentro do hospital assim, talvez pelo prprio fato...

382

bom, tem um pouquinho de coisa pessoal mesmo, eu tenho um filho, e a gente acaba
lembrando e... a voc... assim como os colegas tm dificuldade, porque eles refletem a
prpria finitude, a prpria dor e a prpria morte aqui, eu j reflito, por exemplo, o que deve
ser a dor daquele pai, daquela me... vendo o filho naquela situao, ah e a prpria criana. Eu
me vejo, Pxa, se fosse com o meu filho, o tamanho da dor que eu estaria sentindo. Ento,
esse tipo de dor, eu j no... eu j no... eu no tenho facilidade de lidar com ela. Enquanto,
por exemplo, se fosse uma criana em cuidados paliativos, fora de possibilidade de cura, eu
acho que, pela prpria vivncia da... do fora de possibilidade de cura daqui, eu acho que eu
tenho... ferramentas para lidar. Eu j encontraria. Porque eu sei mais ou menos qual ,
digamos, o... em que lugar do mecanismo eu posso entrar e ser til, por exemplo... e
exercendo a minha atividade com mais... mais segurana. Eu sei mais ou menos onde entrar,
digamos, eu sei nesse momento como ser til.
Carmem: Sim, eu entendo. O que... o que voc... assim, pelo o que voc est falando,
e... me veio agora assim uma questo do... de perguntar a voc se voc acha que existe uma
diferena entre... voc trabalhar... com cuidados paliativos... voc que eu digo, uma equipe
toda... Eu me expressei mal, no ... no seria voc indivduo, voc pessoa, s... mas a equipe
toda de pessoas que esto voltadas para esse iderio, ah se voc acha que... existe realmente
uma diferena muito grande para aquelas pessoas que no compartilham com esse tipo de
trabalho... que trabalham em uma outra rea... especificamente mais burocrata, ou ento uma
rea que seja mais... tradicionalista, ou seja, aquele mdico, ou aquele enfermeiro, ou aquele
auxiliar... que segue o manual ao p da letra. Por que que eu pergunto isso para voc? Um
relato de paciente aqui... me chocou... n? porque ela... ela disse que, quando foi para o
Hospital de Base, inclusive ela foi acompanhada por uma... uma enfermeira, ou auxiliar, eu
no sei porque ela tambm no fez essa distino... e ela foi extremamente... agredida... no
Hospital de Base. E ela... e ela se sentiu muito mal, e comentou que ela estava se sentindo
discriminada, n? Me parece que a enfermeira, a pessoa que estava... daqui do Apoio,
acompanhando a paciente... interferiu a favor da paciente, porque... o mdico tipo falou a
seguinte frase... Aqui no lugar de caixo e vela. E parece que usou essa expresso com...
com a paciente. A eu te pergunto, o que justifica... n? esse comportamento que eles/... que
os pacientes daqui relatam que to diferente em relao ao Apoio? O que que voc acha que
leva esse pessoal, essa equipe que trabalha... no hospital.. j que eu citei o Base, porque o caso
foi no Base... de to diferente daqui? Porque eles... pelo menos as pessoas que eu entrevistei
gostam... fazem uma diferenciao muito grande.
Ricardo: Eu acho que a questo exatamente essa... eu soube desse caso, eu sei qual
a paciente que voc est falando. Foi uma coisa que chocou a todos ns tambm. bom... a
questo da diferena, vamos dizer assim, que a gente tem, de preferirem aqui, ou... a
enfermaria de outros hospitais justamente a questo tcnica. Voc formado dentro da...
dentro da rea da sade, no Brasil, no ocidente em geral, voc formado numa rea tcnica.
Voc no vai lidar com pessoas, voc vai lidar com doena, voc vai lidar com um
diagnstico, com uma medicao e::... essencialmente dentro disso. Quando eu no tenho
mais... recursos para curar a sua doena, no h mais nada que eu possa fazer para voc,
voc est fadado a morte. Resumindo, digamos assim, a tcnica isso. No deveria ser
assim...
Carmem: claro.
Ricardo: ... mas... . Digamos assim, foi uma planta que ela cresceu at certo ponto, e,
a partir daquele ponto, os galhos foram podados. O tronco excelente, mas os galhos
continuam sendo podados, a parte humana. E a partir daqui, quando voc no tem cura? E o
resto do humano seu, para onde foi? isso que esquecido. O Hospital de Base, ele
excelente em certas reas. Quando voc tem um nvel de exigncia... um nvel de exigncia
tcnico, se eu quero fazer uma cirurgia, bom, um excelente hospital... a nvel tcnico. S que

383

isso no vale para a nossa natureza de paciente, e o paciente que tem determinados tipos de
necessidades. Porque, essencialmente, o paciente precisa da tcnica, ele precisa da analgesia,
precisa da cirurgia, ele precisa... que no atendida porque, na viso mais tradicional desse
profissional, desse mdico, seja l quem for, Eu no vou curar o cncer, no h mais nada
que eu possa fazer por voc. Se eu fizer um procedimento cirrgico, eu sei que voc vai
morrer do mesmo jeito. A medicina tradicional, ela treinada, digamos assim, para...
considerar a morte como um fracasso. Eu... eu perdi o meu paciente. Eles usam muito essa
(expresso l), Perdi um paciente hoje. A morte um fracasso... a morte deixa de ser um
fenmeno vital, n? Ento... como difcil voc lidar com o fracasso, voc abre mo de todas
as tcnicas possveis para poder evitar esse fracasso que a morte. J que voc v que o
paciente realmente vai morrer, e que o fracasso eminente, para que investir? Para que
desperdiar, (entre aspas), tecnologia com algum que no tem, entre aspas, salvao? Ento,
essa a viso... das pessoas. E, no meio disso, elas... elas assumem identidades... porque ns
vivemos num mundo de identidades, n? enquanto eu visto meu jaleco, eu sou enfermeiro,
enquanto eu visto.. ou mdico... enquanto eu tiro ou visto minha bermuda, eu sou... dono de
casa, digamos assim... e assumem diferentes papis. Dentro desse papel, quando a pessoa
veste o jaleco... eu sou o mdico, ou enfermeiro, seja l quem for... que considera aquele
paciente algo... intil de investir, ele deixou de ser uma pessoa. Provavelmente, se essa
abordagem fosse feita com esse mdico em uma outra situao, num clube, por exemplo,
chegasse uma paciente e comentasse alguma coisa com ele... e se fosse conhecida, talvez a
reao dele tivesse sido diferente. Mas, nesse momento, ele est personificando o mdico que
tem que ter tcnica e salvar... ou executar essa tcnica (porque tem que) executar... e esqueceu
o iderio humano.
Carmem: Agora... agora eu vou complicar um pouquinho, n? Eu acho que essa a
minha... a minha... o meu papel... aqui, j que voc falou das representaes, n? esse o
meu... o meu papel, a minha representao. Voc acha que... de alguma forma voc justificou
o procedimento dele, no no sentido de voc acatar o procedimento, mas voc... explicou o
procedimento dele pelo fato de ele estar, n? naquele ambiente, naquela... naquele...
exercendo aquele papel. A eu te pergunto... mas se ele tambm estivesse nesse mesmo... com
esse mesmo jaleco no seu ambiente profissional, mas num... num hospital particular?
Ricardo: Hum... , a tem outra coisa, porque o motivo... a grande questo do
comportamento dele ... ah isso pessoal, uma impresso que eu tenho... esse meio
tcnico despersonifica, no apenas o paciente, mas quem vive dentro dele. Se voc para de
considerar aquelas pessoas com quem voc trabalha como pessoas, voc passa a ser
despersonificar tambm. No hospital particular, por exemplo, eu no vejo... eu no veria
diferena. Ele no seria, por exemplo, mais humano. Ele apenas teria um interesse secundrio
que aplacaria esse mpeto... que, no caso, a necessidade de realmente ter uma postura que
no v prejudicar... s vezes a imagem do hospital, a sua imagem dentro do hospital; mas que
eu no sei se, nesse ponto, ele estaria... ele abriria mo, por exemplo, de um fator mais
humano... no sei se ele trataria mais/... com mais carinho, por exemplo, um paciente... talvez
com mais respeito, porque assim... apesar de ele ter... talvez tenha motivos, ele... faltou para
ele a parte humana, assim... Ns vivemos numa poca extremamente vazia de humanidade.
Tecnologia, internet, ns estamos cada vez mais afastados do ser humano... e isso uma viso
pessoal. O ser humano no foi feito para viver afastado, o ser humano foi . um bicho feito
para grupo... interao. Tanto que a coisa que mais nos afasta hoje em dia... que, no caso, eu
acho que esse avano, principalmente tecnolgico de informao, internet, o que mais nos
afasta, mas a caracterstica dele justamente integrativa, que a comunicao. As pessoas
preferem, por exemplo, ficar no seu quartinho e ter o colega de quarto do lado e prefere
conversar com ele por internet, do que ir, bater na porta, ou descer o bloco, e tudo. Mas a
necessidade de comunicao, a necessidade de pessoa. Como ns estamos trabalhando dentro

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de uma instituio... essencialmente mdica, e a medicina infelizmente foi forjada dentro

desse aspecto despersonalizador, eu como ser humano, atrs desse jaleco profissional, me
vejo... sem... sem esse pedao... sem a minha parte humana. E eu sinto necessidade dela
tambm. Talvez por isso a frustrao, a tristeza da exceo, e s vezes at a necessidade de
agresso... de alguns profissionais. Eu veria, por exemplo, esse mdico numa instituio
particular, bastante mais educado... s vezes at sorridente, mas que o mvel que o levaria a
agir dessa forma no seria propriamente o... o material humano. O nosso paciente, pelo
contrrio, ele tem uma necessidade muito mais aguda que qualquer um de ns... desse
material humano. Porque ele est sozinho, ele est com um diagnstico desesperador, ele
est... vendo cara a cara a possibilidade de morte, de perda da... perda dele mesmo, ento ele
precisa de material humano, muito mais do que ns, apesar de ns precisarmos... muito disso.
O que a gente tem aqui, que eu chamaria de diferente, justamente isso, ns estamos
respeitando a nossa humanidade, respeitando a humanidade do outro, porque ns sabemos que
necessidade dele. Nesse ambiente no, um ambiente despersonalizado, um ambiente frio,
mais do que natural as pessoas... comearem a agir de forma despersonalizada. Eu no estou
lidando com uma pessoa, eu estou lidando com um diagnstico, estou lidando com uma... um
corpo que tem uma doena... no qual, qualquer reao emocional, qualquer reao humana
considerado ou piti, ou o paciente est desorientado, o paciente est agressivo, o paciente est
apresentando... tem uma srie de nomes que voc pode colocar num pronturio, para um
paciente que est chorando. Se o paciente est chorando, Eu vou morrer, por favor me
salve, eu posso anotar num pronturio... por exemplo, Paciente apresentando desorientao,
choro compulsivo e, por exemplo, escrevo uma medicao... como mdico, para acalmar o
paciente. Se voc v do ponto de vista humano, ela est triste, est desesperada... eu vou
administrar medicao, para justamente apagar um pouco desse material? No. Porque eu
tenho interesse... uma das necessidades dela. A diferena do cuidado paliativo que ele
passa a assumir que isso uma necessidade real e no s uma coisa boazinha. Ns ouvimos
isso de alguns profissionais, infelizmente, de outros servios, habituados a esse tipo de
trabalho. No, esse negcio ... porque vocs esto fazendo... esto passando a mo na
cabea de pacientes, vocs esto sendo bonzinho com paciente, de uma forma at irnica n?
a gente est... assim como ele tem necessidade de morfina, tem necessidade de nutrio
interal, ele tem necessidade de toque, tem necessidade de contato humano... principalmente
por causa dessa fase delicada da vida dele. O que a gente faz tentar resgatar um pouco disso.
Como era, digamos assim, o atendimento a sade antes da tcnica. Porque, se a gente ver a
histria do cuidado... do outro ser humano, ele essencialmente pessoal, n? Ele comeou,
por exemplo, com... alguma pessoa, por exemplo, de uma comunidade que sabia um pouco
mais, mas que era conhecida de todos. A prpria questo dentro do... da... da prpria histria
da medicina, que na minha rea... muito a ver, o mdico de famlia. No existia tcnica,
instituio hospital, um depsito de doentes, o mdico ia na casa... ele era conhecido da
famlia e era querido. Ele conhecia os seus pacientes, no as doenas deles apenas. O
enfermeiro, a enfermagem... que, inclusive, comeou, entre outros, do ponto de vista
religioso. Eu vou fazer o atendimento de enfermagem secundariamente porque eu tenho uma
necessidade humana de estar ao lado daquela pessoa que sofre, que est morrendo, por
exemplo. E a, com a tcnica, isso se rompeu. Eu vejo muito, por exemplo, eu no justifico
a... postura desse profissional, eu acho que no tem justificativa, inclusive... o meu lado
humano, tirando o jaleco, eu gostaria de ir l dar umas boas... uns bons tapinhas assim, nele...
porque ele no deixou de agredir uma pessoa, e isso no se faz sob nenhum aspecto, nenhuma
justificativa... mas eu compreendo que ele pode estar sendo vtima do prprio processo que
ele alimenta, que a despersonalizao. Eu no considero mais material humano. Por que
que eu vou considerar? Por que que eu vou me desgastar? Porque o ser humano... lidar com
o ser humano, envolve desgaste pessoal tambm. Por que eu vou me desgastar, sendo que eu

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posso ter a minha tcnica? E a tcnica reza que eu no devo me envolver? Ento, eu acho
que muito isso. A, essa questo da diferena. Aqui eles encontram, dentro de um limite,
porque... ns tambm temos os nossos limites de doao... aqui ele encontra o material que
falta nos outros... que justamente esse fator humano. Que, em determinados momentos, da
prpria doena, ele parece muito mais importante at do que... uma medicao, uma
interveno cirrgica. Eu acho que essa, mais ou menos, basicamente a diferena. o que...
a diferena que, l, eles no encontram esse material. Eles encontram bisturis, lminas,
agulha e... maquininhas de aplicar injeo, maquininhas de fazer cirurgia, que infelizmente
alguns dos nossos colegas profissionais se tornam, certas horas.
Carmem: . Nossa, foi muito bom falar com voc. Ficaria aqui um tempo se
tivssemos mais tempo.
Ricardo: Oh eu at fui culpado, porque, eu comeo a falar... eu comeo...
Carmem: No... est muito bom. Mas eu sei que voc tem, n? o seu... a sua... vou at
para aqui... ((fim da gravao))

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ENTREVISTAS COM PACIENTES

ENTREVISTA COM A SENHORA EMA
Carmem: Ol dona Ema tudo bem?
Ema: Tudo.
Carmem: Vamos conversar mais um pouquinho hoje?
Ema: Claro minha fia.
Carmem: Vamos ver se esse aparelhinho t funcionando( referncia ao gravador), t
funcionando, ento vamos ver, poderia me dizer quem a sra?
Ema: Meu nome Ema.
Carmem: Ema, e a Ema, qual sua idade?
Ema: 54 anos.
Carmem: 54 anos, ah e a Sra tem filhos?
Ema: 6
Carmem: 6 (demonstrando surpresa)
Ema: 3 homens e 3 mulheres.
Carmem: 3 homens e 3 mulheres, J so casados ou so solteiros?
Ema: No, o mais velho e o mais novo moram comigo.
Carmem: Que bom que o seu esposo t aqui do seu ladinho n. Ele t s escutando a
nossa conversa, observando tudo (risos), mais me diga, onde a Sra mora, mora aqui mesmo
em Braslia?
Ema: Eu moro na Ceilndia Norte.
Carmem: Ah, na Ceilndia. Mas me conte, a senhora j trabalhava ou era s dona de
casa, digo antes de vir aqui pro hospital?
Ema: As duas coisas.
Carmem: mesmo! Ns mulheres, geralmente, temos essa dupla funo (risos), mas
como foi que a sra descobriu a doena?
Ema: Isso foi agora t com um ms e pouco.
Carmem: Aha. faz pouco tempo mesmo n?
Ema: faz um ano s.
Esposo da Sra. Ema: ela veio fazer uma bipsia, e o medico viu isso ai nela e j
mandou operar, ai ficou, ficou um tempo esperando pra poder fazer, a mandaram ela pra c,
para se operar d problema, por causa do local, aqui em cima e aqui em baixo.
Ema: Meu marido procurou este hospital. Ele me disse: Vai l, no consegue nada no
hospital de base, talvez neste consiga.
Carmem: Mais hoje a Sra t com dor ou no?
Ema: No dor eu tenho sentido no.
Carmem: Mais eu to sentido a Sra mais abatida hoje, no ta seu Jos, ontem ela no
tava, ficamos rindo l no ptio, n?
Esposo da Sra. Ema: ta sim.
Carmem: Mas me diga dona Ema, agora j t mais acostumada com a pomada?
Ema: to sim
Carmem: Olha s lembra do que a senhora me disse a primeira vez que vim lhe ver?
Que toda a vez que eu chegava a senhora ia sorrir? Agora que eu cheguei vai ter que sorrir n
seu Jos? Quem mando dizer eu acreditei. (risos) ela vai ter que estar sempre sorrindo,.
Esposo da Sra Ema: Ela prometeu, agora tem que cumpri no ?
Ema: sim.

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Esposo da Sra Ema: inaudvel(...)

Carmem: olha que eu avisei que hoje eu estaria de novo aqui. Acho que quando ela
prometeu pensou que eu ia vim pouco n? E agora eu vivo aqui n? (risos), Bem deixa eu
perguntar pra sra, a sra t com dor?
Ema: Eu t com dor nas pernas aqui . Tenho dor na perna. Estou com dor de cabea.
Carmem: J tomou um remedinho? Quer que eu saia? Acho melhor ir, sair, depois que
a dor for embora eu volto.
Ema: No fia, fica.
Carmem: Tem certeza.
Ema: Tenho.
Carmem:E a sra estudou at que serie, sabe ler e escrever?
Ema: Eu escrevo muito ruim.
Carmem: Quem que cuida mais da Sra aqui no hospital, seus filhos, seu marido, ou
a comadre? Falando nela, faz dias que no vejo ela.
Ema: Todo mundo. Todo mundo, cada dia um.
Carmem: ah Cada dia um.
Esposo da Sra Ema: Cada dia um, e depois de nos ainda vem o genro, ele o que mais
ajuda.
Carmem: ah , o genro o que mais vem ? Foi ele que deu essa boneca linda a?
( referncia a uma boneca que a paciente faz questo de apresentar a todos que chegam para
visitar-lhe).
Ema: No, quem deu a boneca outro, foi a Vanessa.
Carmem: Ah a enfermeira n, a Sra. gosta muito dessa boneca no gosta?
Ema: Gosto.
Carmem: mesmo, h eu acho ela linda.
Ema: Obrigado.
Carmem: Como que o nome dela?
Ema: Yasmim.
Carmem: Yasmim. Bonito nome.
Ema: Adorei quando ela me deu essa boneca, eu nunca tinha ganhado uma na minha
vida, esse pessoal muito bom gente, muito gente.
Esposo da Sra Ema: Ela ganhou at um celular.
Carmem: Lindo, quem que lhe deu?
Ema: Foi o meu genro. (Ema faz questo de mostrar a foto do outro genro)
Carmem: muito bonito, muito bonito seu genro, e rosa(cor do celular) n, a sra
gosta de rosa?
Ema: Gosto e muito.
Esposo da Sra Ema: Tem at a foto dele aqui atrs t vendo.
Carmem: A famlia muito unida n?
Ema: graas a Deus.
Carmem: Como que a sra acha que as outras pessoas enxergam a senhora, estou
perguntando isso porque ontem a sra falou pra mim que todo mundo gosta da senhora.
Ema: Eu acho que eles gostam de mim, que todos eles me amam, todos gostam de
mim, as meninas me abraam me beijam, o hospital bom demais aqui.
Carmem: Me diga do seu ponto de vista, me fala uma qualidade que a sra acha que
tem?
Ema: Acho assim que eu sou honesta e satisfeita.
Carmem: Ah que bom, e defeito tem algum?
Ema: s vezes eu acho que (...) o esposo faz comentrio.
Carmem: H, ouviu o que ele falou? Que quando a sra era mais nova a sra tinha muito

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cime.
Ema: Tinha cime mesmo.
Esposo da Sra Ema: J teve uma vez que ela saiu nos tapas com uma mulher por causa
de cime.
Carmem: (risos) Foi mesmo?
Esposo da Sra Ema: Agora no tem mais no.
Carmem: Verdade dona Ema? Agora no tem mais no?
Ema: agora no tenho mais no, ele nunca me traiu.
Carmem: verdade, que bom n?
Ema: Em 32 anos de casado.
Carmem: Quantos anos?
Ema: 32 anos.
Carmem: Que legal. Eu ia lhe perguntar agora qual a sua razo pra lutar pela vida?
Ema: Deus sabe.
Carmem: Deus que lhe d a razo?
Ema: . (...)
Carmem: Porque a sra acha que cada de nos de um jeito, e porque sera que a gente
assim?
Ema: No sei.
Carmem: No, nem tem idia?
Ema: Um mais alegre o outro mais triste.
Carmem: Ah sim. Qual foi a doena que lhe trouxe a esse hospital? Foi esse
problema n, no,no,no...
Ema: Foi esse problema fsico, teve um medico que disse que no tinha nada, a eu fui
em outro e ele j mandou internar, e gosto daqui desse hospital, os mdicos todos me
respeitam.
A: a h que bom, e sempre assim, digo, como que foi nos outros hospitais que a
sra precisou ir?
Ema: (emocionada) foi (comea a chorar).
Carmem: No, no, no, no precisa contar no, eu vou me embora se a sra ficar triste.
Ema: (chorando) Todos so ignorantes.
Carmem: Todos so ignorantes, como assim, como eles tratam as pessoas, a que
so ignorantes?
Ema: Eles tratam a gente ruim de mais, alguns, no muitos, tratam a gente bem (...) ele
( o mdico) quis me bater.
Carmem: Como assim? Ele quis lhe bater? Nossa.
Ema: Bando de ignorante, a gritou com a enfermeira, e disse que l no era posto de
doente.
Carmem: E hospital pra qu ento?
Ema: Ele gritou comigo e disse que se eu quisesse eu tinha que esperar.
Esposo da Sra Ema: Nos fizemos um BO contra eles.
Carmem: Mais t certo tem que fazer mesmo.
Ema: Ele xingou todo mundo, at a enfermeira (daqui), ela disse que no era do seu
nvel pra responder ele e mandou ele baixar o tom, porque ele tava ali pra atender as pessoas,
a ele veio pra me atender e eu disse que agora eu no quero mais.
A: depois que ameaa lgico, e isso di muito.
Ema: Di.
Carmem: Eu ia at lhe perguntar isso, fora a sua doena claro, a gente sabe que a
doena o que mais incomoda, sem ser a doena o que mais lhe incomoda agora?

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Ema: Essas pessoas que discriminam a gente.

Carmem: Mas quem discrimina?
Ema: a gente muito discriminada.
Carmem: A sra acha que na rua pelas outras pessoas?
Ema: No na rua no, por aquele tipo de gente dos hospitais.
Carmem: Aqui no hospital ?
Ema: No, aqui no hospital no aqui bom demais, daqui eu no tenho nada a
reclamar no aqui um hospital bom. Essas pessoa que to me cuidando so uns fofos. Essa
doutora uma verdadeira me pra gente. Quando eu chegeui aqui tava muito triste, mas a o
desde o momento que cheguei aqui no hospital, meu mundo acabou, fiquei desesperada ,mas
agora j passou.
Carmem: Ento a sra acha que o que mais di a discriminao.
Ema: Sabe o que o mdico me disse? Ele disse: Aqui no lugar de vela preta e
caixo, eu me senti to mal minha fillia era como se o meu lugar fosse o cemitrio e no o
hospital. Com certeza, isso muito ruim.
Carmem: To passada com o que a senhora esta me dizendo revoltante. Bom, vamos
deixar de falar dessas coisas tristes, no gosto de ver a senhora chorando, essas coisas
melhor no falar agora (paciente estava muito emocionada).
Carmem: Ento, vamos parar por hoje? J conversamos muito, quero deixar a senhora
descansar um pouco. Amanh to aqui de novo e a gente conversa mais (risos), agora eu vou
conversar com a dona Janana ta? Vou fazer algumas perguntas pra ela a a sra descansa um
pouquinho daqui a pouco eu venho lhe ver de novo.
Ema: T. Mas volta mesmo hein.
ENTREVISTA COM A SENHORA MARIA
Carmem: Ol dona Maria tudo bem? Como passou de ontem para c?
Maria: Com dificuldade minha fia
Carmem: Oh dona Maria, mas hoje vai ser melhor ta. E a, a senhora.. a senhora voltou
esta semana n?
Maria: Pois .
Carmem: Mas me conta, isso se a senhora puder e quiser, que a senhora estava me
contando aquele dia como foi que a senhora veio para c lembra? E por favor me lembra da
sua idade que eu deixei aquela folhinha em casa, no sei o que tenho to ficando muito
esquecidinha (Risos)
Maria: T bom, tudo bem. Tenho 36 e tenho quatro filhos,
Carmem: Onde a senhora mora?
Maria: PN( referencia a cidade satlite de Ceilndia )
Carmem: ? O que que lhe trouxe aqui? O que que aconteceu?
Maria; eu fique com essa dor de cabea n? Ai j tinha feito tudo n, quando eu tinha
feito tudo, tinha procurado tudo, me disseram que eu tinha que vir para c n.
Mas sabe o que n a coisa ta feia, l em casa. O mdico, aquele l do posto, o medico
me passou um remdio que eu no consigo compra muito caro, e ai j viu n, eu tenho que
escolhe ou compro o remdio e morro de fome ou morro por no te tomado o remdio. E ai eu
no tomei o remdio deixava para quando no agentava e ai eu ia no posto eles me davam.
Ai foi doendo de mais e eles me disseram que tinha que vim pra ca, mas to ruim.
Carmem:O qu?
Maria: a fraqueza.
Carmem: Fraqueza... ? E:: e como que a senhora... como que a senhora est se

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sentindo agora?
Maria: At que a dor j melhorou um pouco, estou bem contente. Antes pra ir pra
cama era difcil. Mas tenho medo de piorar, a Vanda quando melhorou morreu no outro dia.
Mas v l hoje to me sentindo melhor.
Carmem: J tomou a medicao?
Maria: J sim, as moa vieram cedinho e me deu.
Carmem: E... e aqui no hospital, como que a senhora est se sentindo em relao aos
mdicos, as...?
Maria: adorei o pessoal daqui do hospital, me senti mais segura. Agora sei que tudo
vai dar certo.
Carmem: Que bom n? ? A senhora est gostando?
Maria: Estou.
Carmem: Mas me diz diga a verdade, j no deu vontade de volta pra casa?
Maria: Agora no.
Carmem:No! ? Por qu?
Maria: porque... a gente se sente bem melhor, n aqui? a tem que seguir em frente...
n? Seguir em frente para gente ficar boa.
Carmem: O que a senhora acha que, em casa, no... no ia... no ia adiantar, no ia...
no ia ter a medicao?
Maria: No, tem... o negcio que... no d... com muito barulho, a pessoa no se
sente bem.
Carmem: Ah ?
Maria: Em vez de melhorar, fica pior.
Carmem: n? Eu sei. Mas talvez em casa fosse ficar perto de amigos?
Maria: Eu no sei bem com certeza no, mas...no quero volta pra casa, as criana
( netos) faz muito barulho. As menina liga o som alto, eu no gosto. Peo pra baixa
mas elas no que.
Carmem: assim difcil n?
Maria: J tinha cinco meses que eu estou aqui, mas no...
Carmem: Cinco meses que a senhora est aqui, no, n? no Hospital de Apoio, no?
Maria: Comea a ficar confusa. No.
Carmem: A senhora estava aonde?
Maria: L na casa da minha irm.
Carmem: Ah ta. E l tinha muito barulho?
Maria: Assim, quando as meninas esto l, que elas botam o som.( Parece confundir
com os netos)
Carmem: E a incomoda.
Maria: a pessoa doente, tudo para ele... se incomoda.
Carmem: Eu sei . A lhe incomodava muito isso?
Maria: A, aquilo... incomoda. Mas a, quando eu mando elas baixar, elas baixam um
pouco o som. A eu durmo, (a enfermeira traz um remdio).
Maria: A... mas logo... incomoda de novo, o barulho.
Carmem: Acho melhor deixar a senhora descansar n.
Maria: No?
Carmem: Ta bom. E a, agora, a senhora... por isso que a senhora acha melhor ficar
aqui? Que aqui no tem aquele barulho todo, a senhora fica mais tranqila, tem mais
tranqilidade, isso?
Maria: . Nossa aqui eu to melhor do que em casa, l faz muito barulho, no quero
volt pra casa no, aqui a gente se sente bem melhor.
Carmem; Se bem que a dona... a dona Janaina ali, no sei se ela deixa a senhora

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tranqila ( risos) tranqila no, hein? Olha l, ela j est dando uma risadinha. Adora... fazer
baguncinha a senhora j conhece ne? Muito boa pessoa, viu? Mas ento t. Eu acho que hoje
a senhora no est com vontade de falar muito, n? Est cansada? ( A paciente parece que vai
comear a dormir, talvez j seja o efeito da medicao que tinha acabado de tomar)
Maria: No, eu no quero que voc vai embora
Carmem: Ta bom eu fico ( mas a paciente acaba dormindo antes de me ouvir).
(fim da gravao).
ENTREVISTA COM A SENHORA JANANA
Carmem: Deixa eu perguntar aqui pra dona Janaina, deixa sentar bem aqui pertinho
dela, porque a dona Janaina fala bem baixinho e eu no escuto nada, (risos) acho que eu to
ficando surda n? (risos) agora vamos ver se a sra fala bem altinho pra eu escutar, t. Fale um
pouco sobre a sra?
Janaina: Janaina.
Janana: eu tenho 54 anos minha fia (risos).
Carmem: Quem cuida da senhora aqui no hospital? (neste momento desconversa e no
responde)( faz uma brincadeira)
Carmem: Dona Janaina a senhora est sempre sorrindo,(risos) eu no venho um dia
nesse hospital que a sra no esteja sorrindo, sabia que isso me impressiona muito? No tem
um s dia que eu venha neste hospital que eu no a encontre sorrindo. Sabe que s de ver a
senhora j sinto vontade de sorrir (mais risos da paciente)
Carmem: Quantos filhos a sra tem D. Janaina?
Janaina: tenho 4, eu tive 5 mais um morreu, agora tenho 4, duas mulher e dois
homens.
Carmem: Moram todos com a sra?
Janaina: Moram tudo comigo, neto.
Carmem: Quantos netos a senhora tem?
Janaina: Minha filha eu tenho 10 netos e 12 bisneto.
Carmem: meninas, ou meninos?
Janaina: A mais velha vai completar 6, e a filha dela de 18 j tem um menino, e a mais
nova de 20anos com 4 meninos, duas mulher e dois homens, e tem o outro que tem 4 mais
assim cada um com uma mulher n, um filho de cada mulher.
Carmem: Ah, entendi cada um com uma mulher, ento so bem namoradores (risos)
n?.
Janaina: Se , s tem um que casou direitinho e que ainda no quis filho.
Carmem: Mora com a sra tambm?
Janaina: Mora, mora tudo comigo minha fia.
Carmem: Ento a famlia grande!
Janaina: minha fia, bem grande.
Carmem: E a sra tinha um companheiro?
Janaina: Tive, ele convivia com outra n.
Carmem: ah t. Ele era casado com essa outra ne?
Janaina: No, com nenhuma das duas, ele trabalhava na feira da barragem e uma vez
quando ele foi subir a barragem e pegaram ele.
Carmem: E a policia descobriu o motivo?
Janaina: No, diz que foram atrs do filho da mulher n, ele dizia que era pai dele
pegaram ele, a de l pra c que eu to direto no hospital.
Carmem: Direto no hospital, mais a doena apareceu a partir dai?

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Janaina: No s apareceu depois, que eu trabalhava nessa casa no sbado e no

domingo n, a eu fui alevantar um guarda-sol a eu fui alevantar e me deu uma dor assim na
costa a eu comecei a gritar de dor, a a moca que eu trabalhava com ela me levou no hospital,
a eu t em casa quando eu t em casa, eu no sei o qu que que eu vou para casa e sinto
dor. Ai eu eu falei l pra doutora: tenho muita dor doutora.
Carmem: Mais a sra leva e toma os remdios certinho?
Janaina: Levo e tomo tudo direitinho, a a dor volta, e eu tenho que voltar, a eu falei
pra doutora que eu vou ter logo que ficar morando com eles. (risos)
Carmem: A sra t querendo morar aqui? No acredito, a j sei por causa da sua
amiga a dona Ema n? Ela me disse que no quer deixar a senhora sair de perto dela n?
Janaina: Pois minha fia, a gente s vai sair quando a gente tiver boa. E desde do dia
que cheguei aqui as coisas que eles me diziam foi me deixando mais calam. Eu acho que s de
v o jeito deles com todo mundo me deixava mais confiante.
Carmem: Entendi, s as duas, s quando as duas tiverem boas.
Janaina: As duas.
Carmem: Mais a sra sente falta da sua casa?
Janaina: Sinto minha fia.
Carmem: Mas gosta mais daqui?
Janaina: . Quando os fo vem visitar bom n, e l meus filhos no quer que eu passe
mal mais as vezes eu j me zango.
Carmem: Onde a sra mora?
Janaina: Moro na expanso do Setor O, ceilndia tambm.
Carmem: ceilndia tambm, igual a sra Leda, e a sra trabalhava tambm antes e foi
l que a sra descobriu?
Janaina: Foi.
Carmem: E os seus patres eles eram bons, quer dizer deram apoio quando a senhora
adoeceu?
Janaina: Eram.
Janaina: ah eles acharam muito ruim, quando mataram meu ex-marido eles me
levaram at em casa, foram no enterro.
Carmem: E aqui eles vem lhe visitar?
Janaina: Vem.
Carmem: Bom agora me diga, a sra estudou?
Janaina: Estudei bem pouco.
Carmem: porque no gostava?
Janaina: No, no era no gostar, nesse tempo que eu estudava eu no tinha condies.
Carmem: Hum, verdade, quem vem lhe visitar com mais freqncia, quem a
pessoa que mais visita a sra aqui?
Janaina: Um filho, uma nora.
Carmem: Um dos filhos, ou todos os filhos?
Janaina: No.
Carmem: T entendendo s de ver essa carinha (risos) e como que a sra acha que as
outra pessoas vem a sra?
Janaina: Como uma pessoa amiga. Todo mundo se apega comigo e eu me apego com a
pessoa .
Carmem: , (sorrindo), mais como no, se est sempre sorrindo, qual que a sra acha
que sua maior qualidade?
Janaina: Como assim?
Carmem: Assim uma qualidade sua, que a sra acha que importante ter?
Janaina: Ah eu gosto das pessoas que no gostam de mim (risos) eu sou desse jeito o

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que eu tiver de dizer eu vo l e digo mesmo, se eu gostar de uma pessoa eu posso ver ele
falando mal bem ali, pois eu vou l.
Carmem: mesmo, e qual que a sra acha que seu defeito, ou a sra no tem defeito?
Janaina: Tenho, tem demais (risos).
Carmem: Tem demais (risos), e qual que a sra acha que o maior assim?
Janaina: que eu gosto de t com brincadeira com as meninas e as vezes elas podem
no gostar n.
Carmem: ah, mas isso no defeito, gostar de fazer brincadeira.
Janaina: As vezes tem um que no gosta.
Carmem: A sra gosta de brincadeira, qual a brincadeira que a sra sente que a a
menina no gostou ento.
Janaina: ah, uma vez eu trabalhava num cemitrio na ceilndia, de limpeza n, a
quando morria assim as pessoas, durante o dia a noite limpava tudo e botava fora a quando
chegava perto do lugar onde colocava o lixo eu gritava, corre que l vem o difunto. (risos) a
eles saiam na carreira e largava tudo pra tudo quanto era lado, mais eu fazia mais eu ria depois
sozinha.
Carmem: (risos) mais a sra em dona Joana, pregando susto nos outros, mais deixa
perguntar , qual a razo pra gente viver, a sra acha que existe uma razo pra gente viver?
Janaina: bom a gente viver, Deus permitir a gente viver at ficar velhinho com
cabelo branco.
Carmem: E porque a sra acha que a gente do jeito que , cada uma de um jeito n?
Janaina: cada um de um jeito n, mas imaginou se fosse todo mundo do mesmo
jeito (risos) ia ser terrvel.
Carmem: (risos) ia parecer todo mundo um robozinho, eu ia perguntar qual a doena
que trouxe a sra a esse hospital,a sra falou que foi o cncer n, e o tero, e como a sra se sente
em relao a toda a equipe de mdicos , enfermeiros todos que trabalham aqui?
Janaina: Olha t excelente, t muito prestativo em tudo, em tudo, se voc sentir um dor
na unha corre todo mundo.
Carmem: eles so prestativos?
Janaina: So de manh a primeira coisa que eles fazem d um abrao, as meninas da
limpeza, da cozinha, todos ainda mais aquela doutora.
Carmem: Aquela que me trouxe aqui no primeiro dia?
Janaina: Ela mesmo, todo mundo gente fina.
Carmem: E como que l no hospital de base, vocs vem todos do hospital de base n,
como l?
Janaina: l foi assim n, o Dr que me atendia foi duro comigo, sobre isso minha fia pra
mim foi bom.
carmem: E com resto da equipe tambm?
Janaina: Foi.
Carmem: E quanto tempo que a sra t aqui?
Janaina: T com um ms e pouco.
Carmem: Mas a sra j teve alta, no foi?
Janaina: J , s que eu v e volto.(risos)
Carmem: E o que a sra acha que hoje em dia lhe incomoda mais alem da doena?
Janaina: Nada me incomoda, minha fia (risos). Que dize o que mais me incomoda
no poder andar, eu s queria volta a caminha bem e poder viver com saude.
Carmem: isso de incomodar mesmo, mas a senhora mesmo assim t sempre feliz,
olha dona Janaina eu comento com todo mundo que sempre me perguntam como me sinto
quando eu estou aqui e eu respondo que eu fico sempre feliz quando eu saiu daqui. E a
senhora a responsvel por boa parte dessa alegria.

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Janaina: Que bom. (Risos)

ENTREVISTA. COM A PARTICIPAO DA DRA SABRINA.
PACIENTES VISITADOS/AS: MRIO, MAGALI, JERNIMO, VANDA,
MATEUS
Dra Sabrina: Olha Carmem, hoje vou com voc. Voc chegou bem na hora da minha
visita aos pacientes, tem problema?
Carmem: Claro que no, ser bom para a pesquisa que eu possa presenciar esse seu
momento com todos.
Sabrina: H:::, depois a gente vamos dizer assim, muitas vezes a gente comenta o que
foi conversando mas se voc ver acho melhor n?
Carmem: Com certeza.
Dra. Sabrina: que tem afinidade com um, um aspecto com o outro, tem deu ir e eles
no fazer nenhuma queixa clinica pra mim fsica assim que no t com dor, que ta assim, a
Chega o outro e eles. Chega o outro na mesma hora e fala, a gente engraado, no
tava vendo aquele meu paciente ali cheio de dor, sem vomito, ai de repente a evoluo eu fui
ler a de cima que a Ivone tinha acabado de passar ele dizendo que tava com muita dor, uai,
mais ele me falou que no tinha, mais j que assim eu vou pegar todo mundo.
Carmem: Tudo bem vamos l?
Sabrina: Pro exemplo tem dia, ontem mesmo n com a Vanda, eu oi tudo bem, ta
boazinha ela tava quietinha, por exemplo a Vanda o Mauro foi examinar ela n chegou
l...Mauro: Tudo bem com a Sra., t sentindo alguma coisa? Vanda: Tem sim Dr. desde que
eu entrei nesse hospital aqui que eu no fao sexo.(risos)
Sabrina: a o Mauro disse: Mauro: O qu?
Vanda: Desde que eu entrei nesse hospital aqui que eu no fao sexo.
Mauro: O qu?
Vanda: Dr. o Sr. quer que eu grite, desde que eu entrei nesse hospital que eu no fao
sexo.(risos)
Sabrina: (rindo) Dr. o Sr. quer que eu grite, e ai Mauro voc prescreveu algum, o que
a gente sugeriu aqui que ele pedisse ajuda pro paciente da Bia n, tem uns l que daria...
Tem um l que daria conta .
Sabrina: (rindo)A eu falei, nos vamos ter que reservar um quartinho aqui.
Viu Carmem essas coisas acontecem, mas garanto que nas suas entrevistas no
aparecem n?
Carmem: Eu nunca escutei nada disso, mas penso que seja positivo n, ainda bem que
ela t tendo disposio n, isso demonstra uma boa disposio de sade. Ou no mnimo bom
humor.
Sabrina: Bom o fato que comigo ela nunca falou isso. Isso pelo menos ela nunca falou
comigo, nem com Dione, nem com a Patricia entendeu. Foi especificamente com ele, ele deve
ter alguma coisa que desperta esse lado. Alm disso no sei se positivo no. Outro dia ela
falou assim: Tenho medo de morrer eu no sei porque no me cuidei antes. Ento, veja como
difcil. Alm disso ela contou assim n: eu sou muito moa, casei agora tem uns dois anos.
Tenho 24 anos, sou professora, cuido dos filhos dos outros e quero cuidar dos meus, quero
terminar minha faculdade, cuidar da minha casa. O que mais eu quero viver com sade.
Carmem: no fcil. Vamos tomar um cafezinho?
Sabrina: No minha querida obrigado, eu vou s deixar esse papel aqui, no tem
problema no. Eu tirei aquele xerox que voc queria.
Carmem: Que xerox?

395

Sabrina: Voc no queria aquele relatrio de 2006?

Carmem: Queria sim.
Sabrina: Ento eu tirei copia agora, no tinha dia que voc ia olhar num livro, no dia
que voc ia fazer entrevista com a Lucia, eu ia tirar a xerox s que eu esqueci.
Carmem: A Lucia j entrou de frias n?
Sabrina: Ela chega essa semana.
Carmem: E D. Janaina gente como que t?
Sabrina: Foi pra casa.
Carmem: Srio, que maravilha.
Sabrina: T aqui , esse o de 2006, eu pedi ajuda ao pessoal mais consegui, no 2o
semestre de 2006, voc ta vendo que teve uma baixa que a gente tava em reforma ento
foram 5 meses quase parados, alguns quartos n, aqui tem por idade, por tempo de
internao ... o Dr. Elias fica jogando xadrez com os pacientes. (brinca com o mdico que
est escrevendo)
Carmem: Talvez faa parte do trabalho, no Elias uma terapia no .
Sabrina: Mais ai tem que ensinar aos pacientes.
Dr. Elias: Mais tem que partir dos pacientes querer aprender a jogar xadrez no
adianta forar.
Sabrina: A Bia e a Joelma trazem uma mesa de ping-pong, daqui a pouco vamos ter
um campeonato de ping-pong aqui e sabe o que me perguntaram uma vez, como que eu
conseguia trabalhar aqui, com tanto sofrimento se eu saia pesada daqui.
Carmem: Tambm j me perguntaram isso como que conseguia que muito
sofrimento aqui.
Sabrina: Outro dia nos tivemos aqui a coisa mais linda, uma apresentao de musica
dos netinhos do paciente que morreu, sabia?
Carmem: mesmo vocs deviam ter me avisado, foi quando eu viajei n? Para aquele
congresso que te fale, lembra de Taunatologia em Campinas? Lembra que te chamei?
Sabrina: Mais no tinha como, alm disso era dia da reunio (...) e ai eles trouxeram,
era um paciente nosso o Jernimo, que tocava junto com os netos, ele morreu e eles
trouxeram , ele tocava at em restaurante, ele tocava sanfona, o neto teclado n, mais toca
mesmo sabe! So profissionais eram dois teclades ligados em caixa de som...
Elias: era um teclado na caixa de som, muito bom.
Carmem: nossa que lindo hem!
Elias: Ele tem 11anos e a menininha tinha quanto?
Sabrina: A menininha, acho que tinha 6 ou 7 anos, e se apresentaram os dois aqui com
microfone cantando, danando a coisa mais linda.
Carmem: Que lindo.
Sabrina: Eles iam se apresentar acho que tera, no na segunda a tarde ia ser o
paciente com eles.
Elias: com ele.
Sabrina: E ai, ele tava bem, assim ele tava cantando, batendo um papo animado, todo
animado com a apresentao ia tomar chimarro, ele gacho n, e ai o paciente morreu de
domingo pra segunda, e ai os meninos vieram se apresentar sem av.
Elias: Ele tinha uma doena grave mais no tava assim em perigo, ele tava bem.
Carmem: Uma semana depois do bito que ele vieram se apresentar?
Sabrina: no, no, logo depois, essa daqui a Vanda danando enquanto eles
cantavam , voc j imaginou ela danando.
Carmem: Que coisa boa (risos).
Sabrina: , no sei como adivinhou, no tinha maquina, no tinha filmadora, no tinha
nada, a menininha seis aninhos...

396

Carmem: E o seu Jernimo era o av?

Sabrina: Era av deles, pena que no d pra voc ver o jeito da Vanda danando.
Carmem: De que jeito?
Sabrina: Pena que no da pra imitar.
Carmem: (risos) E mais vocs gostam de festa em?
Sabrina: Essa daqui outra paciente, a Magali, que j faleceu, a gente mandou ele l
pro interior da Bahia, depois de um tempo o marido veio pra nos visitar e falar como foi o
enterro, olha aqui tinha mais ou menos uma trinta pessoas da famlia, foi lindo n, foi lindo
ele falando, ele contando como foi o sepultamento. Voc lembra da Magali n Carmem?
Carmem: Claro que lembro a ltima entrevista que ela me deu foi ali no jardim,
naquele dia ela tava super bem, nem acreditei que no outro dia quando eu cheguei ela j tinha
morrido. Lembra? Foi na cidade dela o sepultamento?
Sabrina: Foi, em cidade do interior n muito linda, muitas pessoas.
Carmem: Eu sei era desejo dela voltar pra cidade natal.
Sabrina: Era.
Carmem: Eu no me lembro do nome da cidade?
Sabrina: De uma dessas cidades, cidades na beira do So Francisco entendeu eu no
lembro qual no.
Carmem: H!!!
Sabrina: Aqui outra, voc lembra da D. Janaina, que ajudava a gente aqui, dava
comida na boca dos pacientes, at banho se deixasse ela dava, j tinha recebido alta mais no
queria ir embora de jeito nenhum, nos demos um cachorrinho a ela de presente s desse jeito
pra ela querer ir pra casa, porque aqui no pode ter animal n, j pensou se zoonose pegasse a
gente aqui com um filhotinho.
Carmem: Nossa a D. Janaina, mesmo ela no queria ir embora de jeito nenhum, eu
no sei se ela tinha medo...
Sabrina: Medo da morte, ela mexeu muito com da D. Ema, mexeu demais com ela.
Elias: Teve um tempo que ela comeou a falar de morte, comeou a falar sobre isso ai
foi se socializando e a gente comeou a trabalhar com ela que h sadas.(varias pessoas
entram na sala)
Sabrina: Essa aqui a exibida daqui.
Carmem: (risos) H , depois voc me conta o porque da exibida. Mas agora vamos
aos pacientes n dona Sabrina? Depois voc me mostra mais fotos.
Sabrina: BOM DIA!, primeiro BOM DIA, e voc Magali porque est escondida a, t
pelada ? BOM DIA (Risos), hoje eu trouxe uma pessoa NOVA pra vocs conhecer , esse
povo mal educado voc que ver, da bom dia pra Carmem.
?: Bom dia.
Magali: At parece que a Carmem nova aqui, s vive aqui.
Carmem: Credo que coisa feia dona Magali, no venho mais (risos) magoei (risos)
Sabrina: Magali d Bom dia pra visita e deixa de rabugice que t aqui, bom dia.
Magali: Bom dia!
?: Bom dia (risos)
Sabrina: Olha s o que a gente descobriu nesse quarto aqui ontem, Maria, Maria e Jos
qual o resultado disso? Olha o que gente tem aqui, Lurdes, Graa, Maria e Jos, olha que
quarto abenoado, agora Carmem aqui tem um bom dia diferente n, quer ver como nosso
bom dia? (Sabrina e um paciente se abraam carinhosamente).
Sabrina: E voc como est? Est se sentindo melhor?
Mario Eu queria pedir um fisioterapeuta, t vendo o meu p como est, est bastante
inchado.
Sabrina: isso por causa da circulao que na est ocorrendo direito, eu vou ver com

397

as meninas por que voc sabe que a Beatriz est de frias n, mais aquela sua sobrinha que
voc ficou de falar com ela pra ela vir aqui.
Mario: Ela est trabalhando durante toda a semana s tem a quinta-feira, mais eu vou
falar com ela vir amanha.
Sabrina: Isso, pede pra ela dar uma passada aqui amanha pra gente conversar
direitinho t, e a seo de acupuntura voc achou que deu algum resultado?
Mario: Sim, foi muito bom, passou um pouco as dores, melhoro.
Sabrina: Melhoro?
Mario: Eu dormi o dia todo, passou a dor n.
Sabrina: Ai que bom, eu pedi pra ela caprichar a Ivone acupunturista e antes de
aumentar o medicamento eu pedi que ela fizesse, ela disse que ia fazer a agulhinha e a
sementinha tambm ela colocou?
Mario: Uhum!
Sabrina: Voc conseguiu dormir melhor?
Mario: Consegui durante o dia, e a noite eu levantei s duas vezes pra ir no banheiro.
Sabrina: E no resto do dia voc dormiu?
Mario: Dormi.
Sabrina: Ento foi bom, que ontem a noite voc no tinha dormido nada n com essa
dor ai na perninha. E a dor passou, ou ficando indo e voltando, como foi que ficou?
Mario: No, passou eu no senti mais.
Sabrina: porque voc tinha me dado ontem 5 de dor n, e depois voc me deu 0.
Mario: No ficou vamos dizer um 2, ontem a tarde.
Sabrina: T com uma dorzinha fraquinha. Caf da manha veio direitinho, t sentindo
enjo, vomito alguma coisa?
Mario: No t tudo bem. Que dize mais ou menos na verdade voc nunca se prepara
para o momento que uma desgraa, mas a gente sabe que ela chega, ento voc s se
preocupa com a morte quando ela t rondando voc e a amiga a gente no aguenta...(choro)
Sabrina: e j vi que hoje a cabecinha o coraozinho no t bem n?
Mario: T sim tudo bem.
Sabrina: Ento me d um abrao. O nosso abrao costuma ser mais longo, sabe
Carmem ele cuida de mim no abrao eu quase deito aqui nessa cama. (risos), t doendo agora
meu filho?
Mario: No que eu comecei a rir.
Sabrina: Eu sempre comeo por aqui por esse abrao forte que me anima.
Mario: Aqui o que no falta fora a eu divido um pouco com ela.
Sabrina: Ela passa todo dia um pouquinho pra mim.
Carmem: Eu vou ter que vir aqui receber um pouco dessa fora aqui de manha
tambm.
Sabrina: Especial.
Samos para outra visita (a primeira da manh)
Sabrina: OI Magali
Magali: Oi, sabe que eu coloquei outra aqui pra correr aqui do quarto.
Sabrina: No voc perdeu, elas brigaram e eu tive que separar, elas brigaram e eu
coloquei as duas de castigo no dia seguinte, tive que colocar cada uma nun canto de castigo.
Sabe o que uma catlica, a outra evanglica, ela no aceitava e a outra no gostava de
televiso, a a outra fazia coco fedido e a outra encrencou com coco fedido da outra. No eu
sei que foi uma confuso.
Magali: Eu fui falar que ela fazia fedido, essa que eu coloquei pra correr daqui do
quarto, e ai ela me disse que ia me enforcar que ia pegar meu pescoo e torcer. Ai eu fui no

398

banheiro e voltei, e queria assistir a televiso, como ela tava sentada na cama eu fui e falei,
Cida liga a televiso, e ela disse no, ningum vai ligar televiso aqui, a eu falei assim: Como
a historia?, a ela falou assim: ningum vai ligar, ai eu falei, no do jeito que a Sra. Tem
direito sobre a televiso eu tambm tenho, eu tambm sou paciente, e ela: H mais no vai,
porque no sei o que, porque no sei o que, pois a Cida foi e ligou, pois ela foi l e desligou e
virou a televiso pro outro lado.
Sabrina: V s Jernimo: Pode! mole, igual a irmo sabe, que voc tem que colocar
cada um num canto.
Magali: A eu falei, no eu no vou procurar conversa no, Cida vai l e chama um
enfermeiro, ela foi l falou com enfermeiro e daqui a pouco l vem um chefe de enfermagem
e perguntou o que aconteceu, e nos contamos o que aconteceu aqui, a ele falou assim, bem
ento o nico jeito de resolver o que aconteceu aqui pegar a dona Helena e colocar ela em
outro quarto, a Sra. vai? Ela falou v com a cara mais feia, pois ela foi e ficou sozinha no
tinha ningum no quarto sentada de bico assim h (risos) que nem menino.
Sabrina: A eu vou l no outro dia com toda a minha moral d uma bronca, e ficam as
duas rindo com a maior cara de pau.
Magali: No eu respeito os mais velhos mais no pisa nos meus calos no.
(risos)
Carmem: E depois que terminou essa confuso voc conseguiu assistir a televiso?
Magali: H fiquei at a hora que terminou o BIG BROTHER sei l.
(risos)
Carmem: Pelo menos isso n, ou ela ficou to chateada que no mais nem ver
televiso.
Sabrina vai ver outro paciente.
Sabrina: Bom dia meu querido, como voc est? Est se sentindo melhor? Voc est
dormindo ou est s de olhinho fechado?
Mateus: Eu estou bem, s estava de olho fechado mesmo.
Sabrina: E voc como est? Trouxeram o seu aqui?
Mateus: Ainda no.
Sabrina: que judiao eu vou falar com pessoal pra vir aqui.
Mateus: Eu no quero tomar caf agora no t, eu estou com sono. Quero dormi e
esquecer.
Sabrina: Esquece o que?
Mateus: bom o meu caso que abandonei a minha famlia e os meus filho no norte,
l no norte. A eu vim pra c ento eu acho que so mercedo do qu to passando, ninguem
precisa me dize, que um castigo eu aceito. N
Sabrina: Que isso? T ruim hoje , que coisa feia de dizer, no quero esse baixo
astral, depois ns conversamos. Ento t depois eu venho aqui pra gente conversar mais t,
deixa s eu colher o sangue hoje t, eu j vou deixar voc descansar t.
Mateus: T bom. (j sonolento)
Sabrina: Bom dia de novo, Bom dia Magali!
Magali: Bom dia.
(risos)
Sabrina: Tem outra visita aqui hoje viu essa aqui h, a Carmem.
Carmem: sou eu.
Sabrina: aperta a mozinha dela aqui, Carmem foi dela que voc perdeu o show de
dana.
Carmem: Ah foi dela que eu vi a foto.
Sabrina: H por aquele show que voc deu ali, dava pra imaginar parte da sua vida por
aquilo ali no era um forr de quem tava danando um forrozinho assim de vez em quando

399

no, aquilo ali foi dana de uma forrozeira, conta a verdade j arrastou muito p nessa vida
no?
Magali: J. (risos)
Sabrina: No falei aquilo ali minha filha gingado de , muito tempo.
Carmem: de anos de treino (risos).
Sabrina: No ? tava bom.
Magali: Tava.
Sabrina: Ento temos que fazer um outro forr daquele, sabe o que eu achei que eu
vou fazer? Vou trazer um disco daqueles de forr, CD, colocar aqui pra gente e a gente dana,
o que voc acha? Eu tambm gosto viu?
Magali: acho bom.
Carmem: Eu venho ver.
Sabrina: A ta querendo platia , bom que a gente cobra cach, o que voc acha?
Magali: Eu acho que uma boa idia,
Sabrina: Depois de um banho, de dar uma relaxada, ainda no tomou caf no?
Magali: Tomei.
Sabrina: Tomou nada colheu sangue agora, deixaram vocs duas de jejum hoje
passando fome, no ? bom que entra em forma, a dorzinha da barriga passou?
Magali: Passou.
Sabrina: Est dormindo bem? E o cocozinho tem feito? Hem?
Magali: tem.
Sabrina: Vomitou mais no n Magali? Nada, nada, nada n?
Magali: No.
Sabrina: Ento melhorou tudo, t boa de ir pra casa em.
Magali: Eu vou hoje.
Sabrina: HOJE! Eu no estou sabendo disso no verdade, voc vai pra radio no?
Magali: No.
Sabrina: Voc quer ir pra casa?
Magali: Quero.
Sabrina: Vamos conversar sobre isso t, sua filha vem ai hoje?
Magali: Ela saiu agorinha ali.
Sabrina: Ento daqui a pouco ela deve t aqui e a gente vai conversar t bom?
Magali: T.
Sabrina: H j chegou a moa da comida, quando ela chega ningum fala mais comigo,
quando ela chega ela pergunta assim, voc quer bolo de chocolate com milk shak pro lanche,
assim at eu quero, (risos). Magali, deixa eu ouvir o coraaozinho deixa? T cheio, cheio,
cheio Graa.
Magali: De que?
Sabrina: Adivinha de que? Adivinha ?
Magali: No sei.
Sabrina: Cheio de amor, cheio de amor, sabia, t at derramando Graa, tem tanto que
t indo alem do corpo t chegando at em mim, t espalhando no quarto todo em todo mundo
que t aqui, baixa um pouquinho o brao pra eu ver o pulmo, deixa eu ver a barriguinha
Magali, olha t molinha melhorou a beca n Magali.
Magali: .
Sabrina: Magali, tem alguma coisa que voc queira me dizer, alguma coisa que est
incomodando, ou alguma coisa boa, que voc queira me dizer?
Magali: No.
Sabrina: t tudo bem? T tudo timo? Se precisar de alguma coisa s pedir as pessoas
aqui pra me chamar t, um dia cheio de amor, de paz, tranqilidade t, at mais.

400

Magali: At.
Sabrina: At mais querida.
ENTREVISTA COM O SENHOR IVO
Carmem: Pronto t gravando eu vou deixar pertinho do senhor t, e vou comear as
perguntas, como que o Sr. est se sentindo hoje?
Ivo : Eu estou timo.
Carmem: Est timo, .
Ivo: Uma maravilha.
Carmem: Porque esse timo, ontem tava diferente?
Ivo: Tava ontem tava ruim.
Carmem: Ah .
Ivo: Hoje t.
Carmem: Que bom, o senhor podia contar um pouquinho da sua vida pra gente da sua
historia da sua vida?
(uma pausa breve)
Ivo: Qual a pergunta?
Carmem: T, da da das suas lembranas de famlia se foram lembranas boas ou se so
lembranas ruins, coisas que o senhor gostaria de compartilhar com a gente.... nasceu aqui
mesmo?
Ivo: No nasci no Rio Grande do Norte.
Carmem: Faz muito tempo que o sr. est aqui em Braslia?
Ivo: Faz, eu vim pra c em 76, 75 (...) foi muito pouco n, eu vim diretamente e t l
at hoje.
Carmem: mesmo! Caramba heim! muito tempo
Ivo: Fui casado duas vezes tenho 10 filhos.
Carmem: E eles moram aqui em Braslia?
Ivo: Moram.
Carmem: 10 filhos, um nmero bem razovel heim!
Ivo: sim!
Carmem: A separou as duas vezes?
Ivo: (...) na mesma casa mais separado.
Carmem: Ento me conta um pouquinho da sua historia depois que o senhor adoeceu,
faz tempo que o senhor adoeceu?
Ivo: Um ano.
Carmem: Um ano, e a como que foi?
Ivo: Ela me deu muito apoio, ela deu muito apoio pra mim, eu no tenho tempo de
ficar sabe, ento ele faz isso pra mim.
Carmem: Desculpe seu Ivo no entendi , o senhor pode me explicar.
Ivo: A mulher.
Carmem: Ah t mais ela vem de vez em quando?
Ivo: Ela veio uma ou duas vez.
Carmem: Ela acompanha o senhor nas vindas para o hospital, isso ou ou no
entendi/.
Ivo: Da vez que eu quebrei o p(...)
Carmem: De que maneira como o senhor tratado tratado aqui no hospital?
Ivo: O melhor hospital que eu passei esse aqui.
Carmem: Esse aqui o melhor ?
Ivo: O melhor, no tem coisa melhor.

401

Carmem: Porque os outros eram diferentes?

Ivo: Eu nem vou falar, os outros que eu passei a situao grave.
Carmem: mesmo.
Ivo: grave.
Carmem: Ento daqui o senhor gostou?
Ivo: Demais, o hospital de base horrvel.
Carmem: n, geralmente as pessoas com quem eu tenho conversado, comentam
exatamente isso.
Ivo: Se depender morre, morre mesmo, o mesmo que falar: ah j vai morrer morre
logo.
Carmem: CREDO desse jeito?
Ivo: , desse jeito.
Carmem: Mais quem os mdicos ou os enfermeiros?
Ivo: Todos!
Carmem: Todos!
Ivo: (...) depois a gente t morrendo (...).
Carmem: Credo muita falta de respeito n?
Ivonaldo: Muita.
Carmem: Vou deixar voc ter... doe no? Paciente toma remdio e comea a
demonstrar dor.
Ivo: Um pouco.
Carmem: Quer que eu saia?Eu posso voltar outro dia.
Ivo: Imagina quando eu tava l em casa que tava feio, a doa.
Carmem: o senhor que sabe, eu to todo dia aqui podemos conversar depois.
Ivo: Que nada essa dor horrvel mas bom conversar!
Carmem: eu sei que bom conversar, mas me diga como aqui, no hospital?
Ivo: Eu no tenho nem coragem de falar, l ave Maria, parecia que tava tratando era de
porcos.
Carmem:CREDO, gente que horror.
Ivo: L no tem conversa no (...).
Carmem: Mas porque ser que assim, o senhor tem alguma idia?
Ivo: (risos) Hum,Hum, a mnima idia, no sei. Isso no pode, desumano.
Carmem: E o que o senhor gostaria que mudassem aqui no hospital, tem alguma
coisa?
Ivo: voc fala aqui?
Carmem: .
Ivo: No aqui t timo.
Carmem: .
Ivo: T perfeito.
Carmem: que bom n.
Ivo: T mais que satisfeito, a gente (...) n que j passou la no Base que sabe.
Carmem: Parece que a sua experincia l foi pssima.
Ivo: Foi demais.
Carmem: E quanto tempo o Sr. ficou l?
Ivo: Vinte quatro horas, e s fiquei l mesmo porque eu tava morrendo passando mal
(...) l muito ruim mesmo.
Carmem: , todas as pessoas infelizmente, todas as pessoas que eu falo falam a mesma
coisa de l o que lamentvel.
Ivo: Aquele lugar terrvel.
Carmem: E, quais as suas sugestes para que a vida do paciente ficasse melhor? O

402

senhor teria alguma sugesto pra dar pra ficar melhor?

Ivo: No, no. ( o paciente comea a paerecer desconfortvel, parece estar com dores)
Carmem: No lembra de nada, t bom. O que mais traz prazer pra o senhor hoje em
dia?
Ivo: Eu no sei te responder no.
Carmem: No, no sabe responder, t bom. Quais so os seus objetivos imediatos, o
que o senhor quer assim?
Ivo: s sade mesmo n, s sade.
Carmem: O resto t bom?
Ivo: T.
Carmem: (risos) E alem da dor, claro que a gente sabe que incomoda muito, a doena
tambm incomoda, o que mais t incomodando? O que mais incomoda o senhor alem da
doena?
Ivo: Por enquanto eu to tranqilo (...) solido n, ficar sozim ruim, mais eu j
acostumei n ficar sozim.
Carmem: Mais acha que isso pode mudar?
Ivo: No.
Carmem: No n.
Ivo: No bom ficar sozim.
Carmem: Mais j acostumou?
Ivo: As vezes melhor ficar sozinho do que mal acompanhado (...)
Carmem: (risos) verdade.
Ivo: (risos).No ?
Carmem: (risos) verdade as vezes melhor ficar com a boca calada, puxa Sr. Ivo foi
timo conversar como senhor, viu como foi rapidinho? J terminou.
Ivo: Foi uma maravilha. , mais a gente precisa ter mesmo n, ento t olha muito
obrigada por ter vindo hoje foi muito bom ter falado com voc.
Carmem: Obrigado.
Ivo: Uhum!
Carmem: Ai eu espero que a gente possa vir aqui outro dia bater um papinho de novo
t bom!
Ivo: Com certeza.
Carmem: Assim que o senhor estiver afim de conversar, porque as vezes bom n.
Ivo: Com certeza eu vou voltar aqui, ento t bom eu tambm espero.
Carmem: Ento at amanh. Fim da gravao.
Entrevistas no Hospital de Apoio:
Mdica: Sabrina
Pacientes: Jernimo, Mrio, Magali , jos
Sabrina: T, ento me fala de quem voc ganhou essas flores?
Magali: Do meu genro, sabe porque?
Sabrina: Hm! Porque?
Magali: Porque ele terminou com minha filha, minha filha disse que foi porque no
gostava dele...
Sabrina: Srio? A ele veio e te deu as flores?
Magali: A ele veio e me deu as flores, ao invs de conquistar a menina de volta...
Sabrina: A ele veio e te deu as flores, ao invs de conquistar a menina de volta ele
conquistou a sogra(risos)...

403

Magali: Pois (risos).

Sabrina: Ho, ho Magali ele esperto em?
Magali: Espertssimo.
Sabrina: Ele esperto, inteligente, viu Ricardo o genro deu essas flores pra ela pra
conquistar ela, porque terminou o namoro com a filha...
Ricardo: (risos)
Magali: A quer voltar com a filha ganhando primeiro a me.
Ricardo: T certo tem que passar primeiro pela me...
Sabrina: H, a Luizia j est aqui querendo saber quais as comidinhas que voc quer/
tchau linda fica com Deus viu/ .
Ricardo: t vendo essas flores ai se cuidar direito elas secam e morrem totalmente.
Sabrina: H ? um lrio?
Ricardo: Acho que lrio sim.
Carmem: Tem boto aqui t vendo?
Ricardo: ainda vai abrir muita coisa...
Sabrina: T de olho em vocs dois em ... A Sara veio visitar a D. Maria Jos, ham? D.
Olinda veio visitar a D. Magali, olha a cara dela! Fala o que a Sra ia falar?
Olinda: Eu tambm t de olho em voc.
Sabrina: (risos) me de um abrao.
Sabrina: Ela que ir passear... V l paquerar, h D. Olinda eu tambm t de olho na
Sra. (risos).
Magali: H essa aqui a pior da historia, ele no tem nada haver com a historia
acompanhante ... (risos)
Carmem: Eu no acredito srio (risos)(...)
Sabrina: acompanhante dos adultos.
Magali: Eu falei ontem gente leva toda essa mulherada l pra fora...
Sabrina: Que pro quarto aqui do lado?
Magali: , ai eu vem Lorena, vem a outra que estava assim do lado, ai veio todas duas
segurando assim no brao dela...
Sabrina: E ela deixou?
Magali: Deixou, a eu fiquei preocupada, (Risos) vai que essa mulher morre com raiva
de mim, ai ela (Risos) ela, eu deixei elas duas quietinhas al, eu tava indo embora tambm a
chegou os dois palhaos e ela, o palhao dos doutores da alegria.
Sabrina: H t!
(Risos)
Sabrina: Ela queria inforcar outra mulher l do quarto, e essa aqui ficou pondo fogo.
Carmem: Ela queria inforcar voc viu?
(Risos)
Sabrina: AH t culpa minha mesmo tudo que acontece aqui culpa minha mesmo...
Bom dia Mario no est dormindo n? Tudo bem querido? Mrio no consegue falar
n mais a gente conversa de outra forma no Mario, com mente, com olhar, com corao,
com as mos n? Com corao n Mrio? Como que voc est hoje?
Mrio: (Perdeu a voz porque o cancer avanou)
Sabrina: Mais ou menos, ontem tava melhor hoje deu uma baixadinha, t doendo?
Mrio: (gesticula que no)
Sabrina: A dor melhorou n? Tem alguma coisa especial que t te incomodado mais
hoje? Hoje voc est mais chateado mais triste?
(uma pausa breve)
Sabrina: Sabe o qu que minha filha me contou um dia? Vou te contar a historinha que
ela me falou, minha filha pequena t, ela falou pra mim que vir pra c , pra terra pra viver

404

aqui e ir embora igual ir pra uma escola n, a gente t em casa com a nossa famlia, pais n,
ai tem uma hora que a gente precisa ir pra escola, a a gente vai a a gente passa um perodo l
por que a gente tem muita coisa pra aprender nessa escola, quando a gente aprende tudo que
aprendeu naquela serie que a gente tava, a gente sai de frias ai volta pra casa pra ficar junto
com nosso pai com a nossa famlia, que a nossa famlia de sempre que a gente j aprendeu
tudo que tinha pra aprender naquela escola e hora de sair de frias e descansar um pouco
n. Entendeu Mrio? A musica que tem nesse seu corao ela alegra, ela traz alegria, paz,
amor...
Mrio:gesticula que teve sua febre um pouco mais baixa.
Sabrina: deve ter baixado um pouco, depois a gente tira esse soro t, t s acabando
o antibiticozinho ai a gente vai tirar t bom.
Mario: Escreve, H ai vai ser bom.
Sabrina: Bom dia meu amigo!
Familiar de Mrio: Voc j sabe como n, tem que marcar presso em cima de mim
n, se eu falo pra ele assim daqui a pouco, ai eu fao outra coisa, fao outra, fao outra, daqui
a pouco pego minha bolsa e h,
Mario: ( escreve que a acompanhante deixa ele sozino, Ela lembra, ai daqui a pouco j
esqueceu de novo, ai pega bolsa e j sumiu.).
Sabrina: Tem que marcar presso atrs, mais ai na hora que eu sento naquela cadeira l
ai vai l e apela t bom, calma que ela gente quase boa.
(risos). Tirando ser ruim o resto timo, no , voc concorda comigo Mrio, tirando
ser ruim o resto maravilhoso.
Os dois se abraam e a mdica se despede.
Sabrina: J j eu vou a t Jernimo.
Jernimo: To pelado.
Sabrina: T pelado com a mo no bolso (risos) t bom, daqui a pouco eu vou a t.
Olha esse negocio da mo no bolso pra ver se verdade.
Carmem: Vocs no querem ir dar uma volta?
Sabrina: No, deixa eles ficarem a deitadinhos, h seu Jernimo, o rapaz ai t fazendo
massagem ou no?
Jernimo: T a massagem de manha e de tarde.
Sabrina: De manha e de tarde, se no eu vou ai cortar o almoo dele em.
(risos)
Carmem: Que maldade tirar a comida do moo.
(risos)
Sabrina: Tudo bem o Sr. tava passeando por a?
Acompanhante: .
Sabrina: Eu no vi o Sr., tava l fora n?
D: tava l fora.
Acompanhante: T bom, hoje eu no escrevi nada ela que t me atrapalhando, hoje
eu t s na social, como vai, tudo bem, Janaina oha l quem t l, Janaina, pera, pera tem que
ser em cmera lenta igual em filme, aquele assim .
(risos)
Janana: Que bom te ver linda, que coisa linda.
Carmem: E o Jernimo no ganha nada no? Que saudade!
Janaina: T na paz , T tranqila?
Sabrina: Graas a Deus.
Janana: E voc quem ?
Carmem: Ela filha da D. Leda.
Sabrina: E as frias?

405

Carmem: E t tudo bom, como a senhora est.

anaina: Tudo muito bem(...)
Sabrina: T com uma carinha boa , corada .
Janaina: Amm.
Carmem: Amm.
Sabrina: Continua boa, vamos sentar.
Janaiana: Voc t muito lindo.
(...) Como t sua irm?
Sabrina: T boa.
Janaiana: Que bom.
(...)
Sabrina: Olha s que legal a filha da D. Leda t cuidando da Janaina em casa. E antes
voc lembra como era n?
Carmem: As duas eram amigas.
Sabrina: Lindo n?
Carmem: Muito bonito.
Entramos no quarto de Jernimo(...).
Acompanhante: o que mesmo que ele disse?
Sabrina: Eu to pelado com a mo no bolso. Ele devia t pelado saindo do banho.
(risos)
Carmem: H ele l, pelado com a mo no bolso.
Sabrina: A Magali disse que melhorou muito com acupuntura, a Magali que ontem
tava com dor, que eu ia aumentar a medicao dela e no aumentei.
Carmemm: AH T, T...
Sabrina: Ela disse que melhorou muito.
Carmem: O qu que o problema dela?
Sabrina: Ela tem um cncer de colo de tero e ai o osso do fmur ali, no, no
desculpa ela t com cncer que ataca pulmo ossos e fgado, e no bao a parte que t mais
comprometida e a raiz do fmur, por isso que no pode fazer exerccio, fisioterapia.
Carmem: Ela estava junto as duas com problema de leso cerebral, hoje ?
Sabrina: Fala pra ele que vermelho do flamengo, que ele botafoguense, ele chega
aqui e manda todo mundo torcer pelo Vasco. E ai o bolso a mo t onde agora hem? D pra
entrar porque antes tava pelado com a mo no bolso, agora d?
Jernimo: Agora d.
Acompanhante: Bom dia, obrigada t pela recepo seja bem vinda voc viu o
tamanho do cartaz.
Sabrina: Tudo bom essa a Carmem.
Carmem: Tudo bom, eu sou a Carmem.
Sabrina: Esse o Sr. Jernimo querido.
Jernimo: Eu tava falando com elas aqui, h, eu esqueci.
Sabrina: Esqueceu? Ento era sem graa.
Jernimo: No era porque eu tava falando besteira.
Sabrina: Ento melhor no falar n, se era besteira n, hoje tem visita aqui n,
(risos).
Carmem: Eu no sou mais visita eu vivo aqui, o que que tem falar besteira n, eu
venho aqui toda hora j nem sou mais visita, encontro minhas amigas no corredor, hoje eu dei
muita sorte. Como que o sr. t seu Jernimo?
Jernimo: Eu tive um probleminha aqui (...)
Carmem: Mais est bem o corao direitinho n, agora o sr. t enfraquecido.
Jernimo: Porque que t batendo ligeirin?

406

Sabrina: Ontem tava batendo direito vamos v como est batendo hoje n, tum tac,
tum tac, tum tac, Tum tac, tum tac...
Jernimo: quando bebo uma gua, at pra beber gua eu fico cansado, t me
enfraquecendo n.
Sabrina: vamo olhar, e o choque?
Jernimo: choque ainda continua.
Sabrina: mas, melhorou ou piorou?
Jernimo: Por incrvel que parea tem hora que melhora, tem hora que piora.
Sabrina: Carmem ele eltrico.
Carmem: H !
Sabrina: Cuidado que pode dar choque.
Jernimo: Deixa eu ver o celular, porque tem hora que eu pego o celular aqui, agora
no t dando, h aqui a senhora viu.
Sabrina: Ele cheio de energia.
Carmem: (risos).
Sabrina: A quando o Dr. (...) vem j coloca as anteninhas aqui, at a televiso volta
n.
(risos)
Jernimo: que tem horas que ela fica fora do ar.
Sabrina: Coloca as agulhinhas da acumpuntura, coloca nele trs aqui n?
Jernimo: .
Sabrina: A pronto a que ele fica eltrico.
Jernimo: duas.
Sabrina: Duas, a ele fica eltrico. igual criana n que faz a coisa bonitinha a
quando chega aqui no quer fazer. A mesma coisa n. Mas me fale seu Jernimo t tudo bem
com o sr?
Jernimo: todo o mundo tem que morrer um dia n, claro que eu no quero ir
agora mas fazer o que me di mesmo que eu tenho uma casinha, bem pequena, mas a
mulher j t brigando com os meus filhos dizendo que ela que me aguentou a vida toda, que
a casa tem que ficar com ela. Eu acho isso duro no a morte.
Sabrina: Ih , hoje ele t que t. Vou al ver o seu Jos e j volto t?
Sabrina: Olha que viso bonita que ele tem daqui? Principalmente quando
principalmente quando a piscina est cheia de moa nadando.(risos). Dra.A: Cheia de moa
mais bonita ainda no seu Jos?
Jos: Fica bonita, mais eu no quero saber disso no.
Sabrina: Agora ele no t querendo saber disso no, a janela aqui tem esse arco.
Todas as janelas tm isso. No uma arquitetura linda?
Carmem: uma viso muito bonita.
Jos: muito bonita mesmo.
Sabrina: Essa vista nos d paz n, d tranqilidade n uma lista vista, privilegiada.
Porque olha s em no ter prdio em volta n, no tem fumaa de carro, no tem barulho
uma paz n. E no tem ruas, no tem prdio em volta. Olha a quantidade de pssaros
voando?
Jos: Eu no entendo no ter vindo para c antes, um lugar bom desse. (risos),
(outras pessoas entram na sala)
Sabrina: H olha a farra delas. (As pessoas saem). Mas o que o senhor estava falando
do hospital seu Jos?
Jos: de eu no ter vindo antes para c.
Sabrina: mesmo, parabns Jos. Mas o que o Sr. tava falando do hospital
Jos: Eu no a mais tempo pra c doutora porque o povo falava.

407

Sabrina: mesmo e o que o povo falava?

Jos: Quem falava era os mdicos, mais eu tenho certeza (...) quando eu cheguei l que
eu falei, que mostrei os papeis pra ele, ele falou no seu Jos l no presta no, o Sr. vai pra
l o Sr. no tem visita, o Sr. no tem conforto igual aqui, o Sr. no tem nada, o que o Sr. vai
ver l, o Sr. sabe que l no tem visita e l um lugar sem volta, eu dizia ento Dr. Eu quero
ficar aqui mesmo, a eu fui pra casa n era no sbado, quando foi na outra semana pra
amanhecer o dia na sexta-feira eu tava com tanta dor, mais tanta dor que no agentava mais,
a eu fui com meu menino me trouxe pra c n, ai ele perguntou o que voc est fazendo a
rapaz? ai o Dr. Chefe chegou pra mim e falou, (...)eu no sei se foi o medico diretor daqui :
Eid, uma coisa assim...
Sabrina: Dr. Carlos.
Jos: Dr. Carlos. Quando eu vi que o diretor me esperava na porta... eu pensei. Isso
aqui no hospital no (...) eu sei que depois que aconteceu isso, apareceu tanta enfermeira
l, j tirou morfina em mim, j me deu comprimido, j me deu soro, e aquela coisa toda, e eu
fiquei assim o que ser que aconteceu com esse hospital que t to bom agora, com todo
mundo correndo a pra cima de mim, eu no sabia o qu que era, me tratando to bem (...)
foi bom demais no sei porque? eu no sei que j estava me esperando aqui, e eu nunca
chegava aqui n, ai me tratou to bem rapaz, e depois chegou a ambulncia, e eu dava conta
de ir sentado, a depois falou pra esperar at mais tarde e s veio trazer 10horas da noite.
Sabrina: Eu soube disso, chegou 10 horas da noite, comeou rebelde, nos ficamos
esperando ele aqui at tarde (risos).
Jos: Mais at isso foi bom de mais no sei por que?
Carmem: (risos) E ai depois que chegou aqui?
Jos: Fiquei completamente num hotel...isso aqui parece um hotel, olha a vista que eu
tenho. Eu enxergorvores, flores, eu tenho piscina para ver a paisagem (referncia a
algumas moas que faziam fisioterapia na piscina, no momento da entrevista), tenho um
jardim lindo para conversar com as pessoas. Eu estou bem, minha filha.
Sabrina: (risos)
Jos: Fiquei mesmo aqui bom de mais, as pessoas todas me recebendo, h seu Jos
que t chegando, no bom a gente ser bem recebido?
Sabrina: muito bom Sr. Jos.
Jos: Todo lugar que eu chego eu fao amizade, pergunta a essas meninas como que
eu sou.
Sabrina: A o Sr. descobriu que aqui sum pouquinho ruim n igual falaram n?
Jos: aqui esse hospital tudo de bom, no tem um s deles que seja ruim. Desde as
moas da limpeza trata a gente bem. As enfermeiras as meninas que d banho e que depois
diz que a gente ta cheiroso e da beijinhos, isso que r se amigo, no tem nojo da gente,
porque l no Base tinha uns que achava que a gente era tudo bicho. Eu esses dias tive uma
dor que achei que era a minha hora, ento veio gente de toda a parte. Aqui o povo toda hora
vem e pergunta se a gente t com dor, e j d um remdio e j faz uma massagem, tem at
uma tal de fisioterapeuta que vem me ver. Outro dia uma amiga minha (...) que psicloga
veio aqui me d um beijo e disse que era porque tava com saudades. E desse jeito. Essas
meninas aqui que d banho em mim, j me viram de todo jeito, eu ajudo elas, pergunta pra
elas que nota elas do pra mim?
Sabrina: Eu vou perguntar, meninas!
Meninas: Oi!
Sabrina: Que nota vocs do pra ele?
Meninas: Eu j falei que 1000.
(risos)
Sabrina: v1000, (risos).

408

Jos: Graas a Deus n Dra.

Sabrina: E que nota o Sr. d pra gente?
Jos: mesmo, mais, um pouquinho mais que eu n.
Sabrina: quando eu fico feliz cai uma aguinha do meu olho tambm.
Carmem: Do meu tambm, acabou de cair uma ali fora.
Jos: Olha Dra. todo lugar que eu chego, todo lugar que eu vou eu fao amizade com
todo mundo, pra mim melhor de que dinheiro no ?
Sabrina: Se , dinheiro acaba e agente no leva com a gente.
Jos: Um visinho meu ficou de, de mal comigo l em casa, mais , eu fiquei pedindo a
Deus pela famlia dele, e agora entrou uma peste na famlia dele eu fiquei com d, a mulher
dele n que era muito vaidosa, chamou os vizinhos de pobreteiro n, ela muito orgulhosa,
coitada ela foi andar l e subir na escada molhada que ela tava lavando caiu e quebrou a
perna, fiquei com uma d dela e depois quebrou o brao, a o parente dela deu cncer
tambm, a chegou o marido dela na minha casa, com uma cara triste, e eu disse pega na
minha mo, ele pegou e disse assim, voc me perdoa?(Sr. Jos se emociona ao lembrar do
passado). Tinha outro tambm que tinha raiva de mim eu no porque, a eu mandei chamar ele
l em casa, ele chegou e eu fui pedir perdo a ele, vamos comear de novo (...)
Sabrina: Seu Jos essa a maior cura que existe, porque a cura do corao, a cura da
alma.
Jos: (emocionado)
Sabrina: Isso vale mais do que qualquer outra coisa, s as pessoas muito especiais
conseguem ver isso n, o perdo, o amor.
Jos: (chorando) No tem nada melhor na minha vida, eu tenho a minha casa muito
boa, a minha irm assim (...) que eu moro sozinho, minha ex-mulher morreu de cncer, eu
no sabia eu tinha largado dela n, depois de um ano que eu fui l que eles vieram falar pra
mim, mais rapaz eu tenho telefone aqui, eu tenho tudo porque vocs no me telefonaram,
deixou sua me morrer e eu no vi nem a ela pela ultima vez, a ficaram calado, e depois que
eu to aqui a minha outra mulher, que j no vive mais comigo,disse: vem ver seu pai que se
seu pai ta doente e ele falouno vou no, eu quero que ele morra, ele t pagando o que ele
fez. Mais eu no sabia, como que vou fazer uma coisa que eu no sei, ai:: um t morando
na barragem largou da esposa, eu pedi ele pelo amor de Deus que ele no fizesse isso, mas
eles disse que ia largar dela, ai eu disse rapaz voc vai fazer igualzinho eu fiz com sua me, eu
larguei da me dele uma vez n quando eu era novo, no conhecia nada, era uma pessoa meio
ignorante, depois arrependi, voltei l pedi perdo a ela e tudo ai pronto, de uns tempos pra c
nunca mais tive inimizade com ningum, mais o que eu tava falando, o outro veio um dia l
em casa e ficou com raiva de mim, eu tenho trs filhos, todos 3 ficaram com raiva de mim,
porque a mae deles disse que eu era o culpado dela ter morrido, mais eu no vi, como eu
podia ter telefonado.
Sabrina: O Sr. tem visto esses filhos ultimamente?
Jos: No, nunca mais voltaram l em casa, eu fui l no frum n, que minha mulher
tava falando, eu fui l no frum e passei tudo que eu tinha pro nome dela, passei tudo pro
nome dela, foi uma coisa que no devia ter feito, mais eu fiz, peguei a minha metade que era
minha metade e passei pra ela tambm, os filhos dela que me ajudam, que fazem tudo por
mim, depois que eu morrer, e que a mulher morrer, apareceu uma filha agora que nunca vi na
minha vida, no v eu vi, vi duas vezes, vi ela com 6 anos e vi ela agora com 20, agora que
veio l em casa pedindo um registro pra mim, mais eu disse que culpada foi sua me que no
quis registrar por que voc no era minha filha, falou um dia que voc era minha filha, depois
no falou mais, teve um dia que eu fui l na casa dela, e disse onde t sua me, minha me
saiu, eu fui l e dei uma bicicleta pra menina n, e passei a ir l pra ver se agradava a menina
n e pra ver se me deixava eu registrar n, a ela n eu escutei um zum, zum, zum, daqui a

409

pouco a menininha vei e falou pode ir embora daqui que voc no meu pai no mais
aquilo foi uma tristeza nunca mais eu voltei l, vi ela depois com 20 e poucos anos j, passou
uns dias e ela veio l em casa pra mim registrar, ai eu digo , eu nunca registrei porque sua
me nunca quis, falou pra mim que eu no era nada, mais se voc quiser eu registro, mais
minha mulher muito esperta falou que no que ela tava com vinte e tantos anos e que eu tava
com 65 voc tem que trazer o...
Sabrina: Teste de DNA.
Jos: Teste de DNA, ai eu, mais no precisa no.
Esposa do Seu Jos: precisa.
Filha do seu Jos: a minha advogada falou que no precisa no.
Esposa do seu Jos: Ento traga a sua advogada aqui.
Jose: A meus filhos falou tambm que no pra registrar de jeito nenhum, mais a
depois ela vem l na porta da minha casa e diz que (filha do seu Js: aquele vio nunca me
deu nada, eu vou caar meus direitos, nem que tenha que vender a casa) Eu ainda nem morri
eles j esto querendo vender a casa. (risos) como que pode, parece aqueles ururbus que a
gente v em filme dos Estados Unidos (risos).
Jos: em Deus somente.
Sabrina: No amor n, e quem sabe essas coisinhas que ficaram pra trs acabem sendo
transformadas a dentro, sendo curadas igual foi com vizinho, com outro amigo n, mesmo
que no de pra se relacionar, pra t junto, a gente pode at tentar v isso n.
Jos: A gente tem que perdoar e se abraar com Deus, esse o perdo.
Sabrina: E a gente fica to bem quando perdoa n, se sente mais leve n, o perdo, o
amor, a harmonia, obrigada viu, a gente agradece por esse momento.
Jos: A gente tem que primeiramente acreditar em Deus.
Sabrina: isso se chama f.
Jos: Eu tenho muito amor, acredito nele, creio, no nego ser religioso, eu creio em
Deus, eu tenho Deus em minha vida, religio no Deus.
Sabrina: Posso falar uma coisa pro Sr.?
Jos: Pode.
Sabrina: A gente s enxerga no outro o que tem dentro da gente, o santo no Sr. que
enxerga o santo em mim.
Jos: Dra. eu nunca vi, no porque eu estou na sua presena no, eu nunca vi uma
pessoa to legal quanto a Sra.
(...)
Sabrina: Olha ele sorrindo, no lindo. a mesma aguinha que t saindo dela tambm
t vendo. A gente tem que dar um presente pro seu Jos n.
Jos: vocs j me deram , me escutaram. bom falar.
Sabrina: E to bom escutar o Sr. falar, eu vou vir todo escutar, posso? Posso vir todo
dia? (risos)
Jos: pode vir todo dia.
Sabrina: Eu fico aqui h, eu s encontro pessoas maravilhosas aqui, hoje eu fiquei
muito feliz de ter revisto uma amiga, Maria o nome dela, ela j t em casa, j recebeu alta
ela veio aqui s visitar aqui, ela chegou perguntando pela dona Janaina, eu falei Janaina t em
casa, a de repente ela chegou e veio dar um abrao na gente n, olha que coisa boa. Eu fiquei
to feliz que ela t to linda n, parece uma bonequinha, ela pequenininha e nos demos um
abrao assim em cmara lenta. Em cmera lenta (risos), impressionante, ai s tem pessoas
especiais
(...)
Jos: quando a Sra. chega perto de mim tudo que t doendo desaparece.
Sabrina: H meu Deus no vou sair mais daqui (risos).

410

Sabrian: E ador que nota o Sr. d?

Jos: do um quatro.
Sabrina: H que bom sinal que abaixou, mais essa dor s durante o dia, quando vai
dormir como que ?
Jos: mais quando mexe, quando vai dormir no, o remdio s faz efeito l pras
9horas. Sabrina: da noite? Eu vou mudar um pouquinho, porque eu quero que faa efeito o
tempo inteiro, tem que fazer efeito 24 horas por sai t.
Jos: porque durante o dia (...)
Sabrina: Eu vou olhar, mas deve ser porque a noite o Sr. fica mais quietinho no tem
tanta mexida, no tem tanto banho.
Jos: Eu levanto e comeo a me mexer,as meninas me do uma massagem, daqui a
pouco o rapaz vem e me d outra massagem ai vem e passa mais.
Sabrina: porque a Adriana ela entrou de frias por isso que ela no voltou, aquele
ultimo dia dela, ela tira frias no ms de maro e volta s no final do ms.
Jos: (...)
Sabrina: Viu mas pode fazer , eu esqueci seu nome. (para o acompanhante)
Tarcisio: Tarcisio.
Sabrina: Assis.
Tarcisio: Tarcisio.
Sabrina: Tarcisio, pode fazer duas vezes t, uma vez de manha e uma vez de tarde t
bom, que quando a Adriana voltar ela retoma pra vir ajudar tambm t, e eu vou falar com a
Lucia que auxiliar de enfermagem que faz fisioterapia pra nos plantes dela ela vir ver o Sr.
tambm t.
Jos: Eu tava sem comer bem...
Sabrina: Mais agora t dormindo bem, t se alimentando melhor .
Jos: Eu tava sem conseguir respirar e com aquela agonia de que tava faltando alguma
coisa dentro de mim, por incrvel que parea antes da Sra. chegar tava, mais agora acredita
que parou .
Sabrina: Deixa eu ver o corao dele se t um tic, tac, tic, tac, t bem assim TUM
TAC, TUM TAC, t bem forte assim, timo t muito bom.
Sabrina: Esse cansao talvez seja que o Sr. est enfraquecido, que no tem feito
nenhuma atividade, quando faz um esforozinho cansa n, quando isso acontecer para um
pouco respira devagarzinho, vai puxando o ar, soltando t, puxa o ar aqui pra baixo, respira
solta bem devagar, sente o ar entrando todinho, depois deixa ele sair bem fcil, e relaxa t, faz
de novo, ai o Sr. vai se sentir bem melhor.
Jos: v mesmo.
Sabrina: quando tiver fazendo isso fecha o olho e imagina que o Sr. est num lugar
bem bonito, na beira de uma cachoeira, num campo cheio de flor...
Jos: tranqilidade n.
Sabrina: obrigada viu.