Cáncer en La Adolescencia Vivenciando El Diagnóstico

Rev. Latino-Am.
Enfermagem
Artculo Originale
18(5):[09 pantallas]
sept.-oct. 2010
www.eerp.usp.br/rlae
Nios y adolescentes con cncer: experiencias con la quimioterapia1
Elizelaine de Chico Cicogna2

Lucila Castanheira Nascimento3
Regina Aparecida Garcia de Lima4
Objetivando comprender como la teraputica de quimioterapia es vista por los nios y

adolescentes con cncer, participaron de este estudio exploratorio de abordaje cualitativo, 10
nios y adolescentes entre ocho y 18 aos, en diferentes etapas de la quimioterapia. Para
la recoleccin de datos, utilizamos como instrumentos la entrevista semiestructurada y las
fichas mdicas. El anlisis del material emprico sigui la tcnica de anlisis de contenido. El
estudio permiti comprender que, para los nios y adolescentes, la quimioterapia es recordada,
principalmente por sus efectos colaterales, acompaado de sufrimiento. Pasado este primer
impacto, principalmente el de las alteraciones fsicas, las preocupaciones se dirigen a la
recuperacin de la enfermedad, o sea, a la cura. Con el tiempo, relatan que la enfermedad fue
vista como algo a ser vencido y, gracias a la quimioterapia, pasible de obtener ese resultado.
Descriptores: Neoplesias; Quimioterapia; Nio; Adolescente; Enfermera Peditrica.
Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el Desarrollo de la Investigacin
en Enfermera, SP, Brasil:
1
Artculo parte de la Disertacin de Maestra Crianas e adolescentes com cncer: experincias com a quimioterapia. Apoyo financero
Enfermera, Maestra en Enfermera. E-mail: elizelaine@yahoo.com.br.
Enfermera, Doctor en Enfermera, Profesor Doctor. E-mail: lucila@eerp.usp.br.
Enfermera, Doctor en Enfermera, Profesor Titular. E-mail: limare@eerp.usp.br.
FAPESP Proceso n 2008/08556-0 y CNPq Proceso n472134/2007-8.
Correspondencia:
Regina Aparecida Garcia de Lima
Universidade de So Paulo. Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto.
Av. dos Bandeirantes, 3900
Bairro Monte Alegre
CEP: 14040-902 Ribeiro Preto, SP, Brasil
E-mail: limare@eerp.usp.br
Pantalla 2
Crianas e adolescentes com cncer: experincias com a quimioterapia
Objetivando compreender como a teraputica quimioterpica vista pelas crianas e
adolescentes com cncer, participaram deste estudo exploratrio de abordagem qualitativa
10 crianas e adolescentes, entre oito e 18 anos, em diferentes momentos da quimioterapia.
Para a coleta dos dados, utilizou-se como instrumentos a entrevista semiestruturada e os
pronturios. A anlise do material emprico seguiu a tcnica de anlise de contedo. O estudo
permitiu compreender que, para as crianas e adolescentes, a quimioterapia lembrada,
principalmente, por seus efeitos colaterais, acompanhado de sofrimento. Passado esse
primeiro impacto, sobretudo das alteraes fsicas, as preocupaes dirigem-se recuperao
da doena, ou seja, cura. Com o tempo, relatam que a doena foi vista como algo a ser
vencido e, graas quimioterapia, passvel de tal desfecho.
Descritores: Neoplasias; Quimioterapia; Criana; Adolescente; Enfermagem Peditrica.
Children and Adolescents with Cancer: Experiences with Chemotherapy

This study aimed to comprehend chemotherapy from the perspective of children and
adolescents with cancer. Ten children and adolescents between eight and 18 years of age,
in different phases of chemotherapy, participated in this exploratory, qualitative study. Data
collection was carried out through semi-structured interviews and analysis of the patients
medical records. Analysis of the empirical material followed the content analysis technique.
The study allowed the comprehension that, for the children and adolescents, chemotherapy is
mainly remembered for its collateral effects and suffering. After the initial impact, mainly due
to physical changes, preoccupations are related to disease recovery, i.e. a cure. Over time,
they also mentioned that the disease was seen as something to be overcome and, due to the
chemotherapy, likely to be the outcome.
Descriptors: Neoplasms; Drug Therapy; Child; Adolescent; Pediatric Nursing.
Introduccin
A pesar de que es raro en nmeros absolutos, comparado
de acuerdo con la droga y la dosis usada, sin embargo, los
a las incidencias en adultos, el cncer infanto-juvenil viene
ms frecuentes son: apata, prdida del apetito, prdida de
presentando aumento en las tasas de incidencia(1). Antes
peso, alopecia, hematomas, sangramiento nasal y bucal,
considerada como una enfermedad aguda y fatal, el cncer
mucositis, nuseas, vmitos y diarrea. Otro efecto colateral
hoy tiene caractersticas de enfermedad crnica e inclusive
es la neutropenia, que aumenta significativamente los riesgos
con buen pronstico la familia y el nio se sienten amenazados
de morbilidad y mortalidad por procesos infecciosos(3). En
de muerte cuando reciben el diagnstico(2).
esta experiencia conviven con sentimientos de tristeza,
Varias son las modalidades de tratamiento y, entre
miedo, ansiedad y depresin, sin embargo, a pesar de los
ellas, la quimioterapia es la ms frecuente, asociada o no
efectos adversos, la quimioterapia es encarada como fuente
a otras terapias. El protocolo de tratamiento es instituido
de vida(4).
de acuerdo con el tipo de tumor, su comportamiento
En consecuencia de la gran interferencia de la enfermedad
biolgico, localizacin, extensin de la enfermedad, edad
y del tratamiento sobre la vida del nio y del adolescente
y condiciones generales del paciente(1).
con cncer y de sus familiares, cuestiones relacionadas con la
El tratamiento de quimioterapia promueve una serie
calidad de vida se vienen presentando como prioridades. En
de transformaciones en la vida de aquellos que lo reciben,
un estudio, cuyo objetivo fue identificar, en la perspectiva
altera su cuerpo y estado emocional y su rutina, as como
de nios y adolescentes con cncer, cuestiones importantes
la de sus familiares. Los efectos colaterales pueden surgir
para su calidad de vida, a partir del anlisis cualitativo de
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Cicogna EC, Nascimento LC, Lima RAG.
entrevistas en profundidad, cuatro grandes temas fueron
en el servicio, buscando aquellos que cumplan con los
producidos, siendo ellos: soledad, aislamiento y prdida
criterios de inclusin (edad y recibiendo tratamiento de
de una infancia normal; disminucin del placer por la
quimioterapia).
comida; incomodidad fsica e incapacidad; y, por ltimo,
De esta forma, participaron del estudio, 10 nios y
respuestas emocionales para el cncer, especficamente
adolescentes con edad entre 8 y 18 aos, predominando
rabia y miedo(5).
el intervalo de edad entre 15 y 18 aos (7), con
La visin del enfermo se vuelve importante y debe
diversos diagnsticos de cncer, todos en tratamiento de
ser considerada, ya que es l el principal conocedor de sus
quimioterapia en el perodo de recoleccin de datos. Vale
necesidades relacionadas con el bienestar y valores humanos(6).
resaltar que los participantes se encontraban en diferentes
En ese sentido, los profesionales de la salud necesitan conocer
fases de tratamiento, lo que permiti que tuvisemos nios
la experiencia de la enfermedad, buscando como fuente
y adolescentes en momentos iniciales, como en el ejemplo
de informacin, en el caso de este estudio, al propio nio o
de la adolescente que experimentaba el segundo ciclo de
adolescente. Es preciso entender esta experiencia bajo la
quimioterapia y otros en fase de manutencin o de recidiva
perspectiva de quien la vive para que se pueda ayudarlo a
de la enfermedad.
Nuestra opcin por nios y adolescentes en este
buscar nuevos modos de vivir bien(7).

Otorgar voz al nio y al adolescente, sin embargo, no ha
intervalo de edad, tiene como justificacin el hecho de
sido una prctica comn en investigaciones y en la produccin
que ellos poseen habilidades para comunicacin no verbal
de cuidados en salud . As, considerando a la quimioterapia
y consiguen comprender y expresar sus sentimientos
como
verbalmente en funcin de la etapa de desarrollo en la cual
(8)
fuente
de
preocupaciones,
cuestionamientos
y dudas , el objetivo del presente estudio fue el de

(2)
se encuentran(9).
comprender, a partir de sus propias declaraciones, como
Despus de identificar a los pacientes que atendan
nios y adolescentes con cncer experimentan esa
a los criterios, fue necesario el establecimiento del vnculo
enfermedad.
entre el investigador y el participante del estudio y su familia

para entonces presentarles la invitacin para participar del
Metodologa
estudio. La aproximacin con los nios y los adolescentes

ocurri de diferentes formas, dependiendo de las reacciones
El presente estudio es de naturaleza exploratoria, con

anlisis cualitativo de los datos.
Para
cumplir
investigacin
con
con
la
seres
visitas frecuentes, sea por la realizacin de actividades
legislacin
humanos,
de los mismos, sea por las conversaciones informales y
que
el
regula
protocolo
la
de
ldicas (juegos; como el juego de la memoria, juegos con

cartas, ajedrez, actividades de pintura, entre otras).
investigacin fue aprobado por el Comit de tica en
Para la recoleccin de los datos empricos, utilizamos
Investigacin del Hospital de las Clnicas de la Facultad de
como instrumento la entrevista semiestructurada, grabada,
Medicina de Ribeirao Preto de la Universidad de Sao Paulo
compuesta de dos partes: la primera con informaciones
(HCFMRP USP), proceso n 2399/2008.
sobre identificacin de los participantes de la investigacin
La institucin seleccionada para el estudio fue un hospital
(sexo, edad, escolaridad, religin, diagnstico, esquema
escuela, referencia en la asistencia en Oncopediatra, situado
teraputico,
en el interior del Estado de Sao Paulo. El servicio recibe nios y
quimioterapia) y la segunda, con cuestiones orientadoras
adolescentes para acompaamiento en unidades de internacin
que buscaban entender la teraputica (cunteme lo que
y ambulatorio y el tratamiento de quimioterapia ocurre en
sabe sobre la quimioterapia; cules son sus sentimientos
la unidad de internacin y en la central de quimioterapia,
al someterse a la quimioterapia; hbleme sobre situaciones
localizada en el ambulatorio.
que lo incomodan durante el tratamiento y lo que podra
Para escoger a los participantes del estudio, se

utiliz, en el caso de la central de quimioterapia, la lista
tiempo
de
tratamiento
protocolos
de
ser hecho por el equipo de salud para ayudarte durante la

quimioterapia).
semanal de los nios y adolescentes que realizaran el
Las entrevistas ocurrieron en perodos entre los ciclos
procedimiento. De pose de esa lista, en la cual constaban
de quimioterapias o inmediatamente antes de la infusin, ya
informaciones como nombre, registro, edad, diagnstico,
que, durante el proceso de administracin de la quimioterapia,
protocolo y el da de la realizacin de la quimioterapia,
los nios y los adolescentes se mostraron menos dispuestos a
seleccionamos aquellos que atendan al criterio edad (entre
crear vnculos.
7 y 18 aos). Con relacin a los nios y adolescentes en
Con relacin al local de realizacin de las entrevistas,
rgimen de hospitalizacin fue hecha una consulta diaria
estas ocurrieron en los locales indicados por los nios y
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Rev. Latino-Am. Enfermagem sept.-oct. 2010; 18(5):[09 pantallas].

adolescentes, algunos en la unidad de internacin en las
En ese sentido, a partir del material emprico observamos
situaciones en las cuales se encontraban hospitalizados y
que la quimioterapia fue recordada por el corto tiempo
otras en la central de quimioterapia o en las salas de espera
transcurrido entre el diagnstico y el tratamiento. Antes de
de los ambulatorios. En las diferentes situaciones fue
adaptarse a la enfermedad y comprender el proceso que
respetado el principio de la privacidad. Vale destacar que
experimentaran, los pacientes ya se vieron obligados a realizar
no hubo comprometimiento de la calidad de la grabacin en
el tratamiento:
funcin del local de la recoleccin de datos. Los participantes

del
estudio
fueron
entrevistados
individualmente
Ya me internaron sin saber nada y ya colocaron remedio en
y,
m. Ah fueron diciendo: Usted ya hace quimio? Yo no entenda
conforme a su preferencia, con o sin la presencia de los
nada de eso (A. 16 aos). Me qued una semana con fiebre y dolor
responsables, sin embargo, cuando estuvieron presentes,
de garganta, entonces yo hice el examen de sangre, pensaron que
la entrevista fue dirigida al nio o al adolescente. Tres
era mononucleosis, despus hicieron el mielograma. Vine derecho
entrevistas tuvieron que ser complementadas, ya que, las
para el hospital y en la misma hora que descubrieron, ms dos horas
informaciones eran insuficientes para la comprensin de la
despus yo ya estaba aqu haciendo quimioterapia (E. 15 aos).
experiencia de la quimioterapia para aquellos participantes

del estudio.
Algunos manifestaron estar descontentos delante

de
Para garantizar el anonimato de los nios y de los

adolescentes participantes del estudio, se substituy sus
nombres por letras de la A a la J, en el orden en que la
entrevista fue realizada, seguida de la edad.
situaciones
inherentes
al
tratamiento,
como
la
hospitalizacin y el sometimiento a procedimientos hasta

entonces desconocidos:
Yo no saba lo que era, yo me qued quieta, ah mi padre
fue a explicar que tena que hacer ciruga, que el cabello ira a
El material emprico producido a partir de la entrevista,
caer y que yo iba a quedarme ms en el hospital hasta acabar el
complementado por los datos de la ficha mdica (protocolos
tratamiento, cinco aos. Yo comenc a llorar porque yo nunca me
adoptados, cambios de tratamientos e interocurrencias), fue
intern, desde cuando yo era pequea, nunca tom suero, tomaba
digitado y organizado en archivos individuales, habindose
suero por la boca mismo y despus dijo que yo iba a quedarme ms
realizado, para el anlisis, las etapas preconizadas por
en el hospital, ah acab, voy a tener que vivir en el hospital (C. 11
la tcnica de anlisis temtico de contenido, o sea, pre-
aos). Qu fue lo que yo pens? Nada bueno, no saba lo que era
anlisis (lectura del material emprico buscando mapear los
eso. Me dijeron que tenan que agarrar la vena, yo no saba con que
sentidos atribuidos por los sujetos a las preguntas hechas);
la iban a agarrar, yo vi la aguja y comenc a llorar (D. 8 aos).
anlisis de los sentidos expresados y latentes (identificacin
Buscar la atencin de salud era, hasta entonces,
de los ncleos de sentidos); elaboracin de las temticas
espordico para los participantes del estudio. Sin embargo,
(sntesis del material emprico); y anlisis final (discusin
la quimioterapia trajo para ellos la necesidad de aislamiento
de las temticas). Optamos por no analizar estadsticamente
protector, lo que provoc la separacin de familiares y la
el material emprico, conforme preconizado originalmente
convivencia frecuente con unidades hospitalarias.
por la tcnica, pero tratarlo de manera comprensiva,
El aislamiento del nio y del adolescente fue intensificado
buscando descubrir lo que estaba por atrs de los contenidos
en ciertos perodos pos-quimioterapia. Adems de haber
manifestados(10). De esa forma, los datos fueron agrupados
limitacin de visitas, a fin de prevenir posibles infecciones,
alrededor de tres temas: el itinerario diagnstico, la
tambin dejaron de frecuentar determinados locales que
quimioterapia, y la red de apoyo. Considerando el objetivo
estaban acostumbrados, como la escuela. Muchas veces, los
del presente estudio, presentamos el segundo tema, o
nios son aislados debido a la neutropenias severas, tanto en los
sea, la quimioterapia, organizado a partir de los siguientes
hospitales cuanto en casa, lo que los lleva a tener sentimientos
tpicos: impacto de la quimioterapia y caractersticas de las
de soledad y a sentirse aburridos por tener, a veces, que
quimioterapias.
quedarse todo el da en la cama(5).
Resultados y Discusin
aceptable apenas cuando no hay otra posibilidad para
El hospital es encarado como un lugar no deseado,

mejorar su cuadro:
Impacto de la quimioterapia
Yo no quiero nunca ms quedar internado, slo si es muy
Al dar voz a los nios y adolescentes con cncer
necesario, en caso contrario, no me pida para quedarme en
diferentes
el hospital, que yo no me quedo. Nunca ms me quedar en el
unas de las otras, pero todas ellas interconectadas por
hospital (B. 13 aos). Es horrible, qued 42 das [internado] en
una experiencia en comn, o sea, la vivencia con la
la primera vez y despus qued ms 12 despus que descubri
quimioterapia en momentos distintos.
el tratamiento. Nosotros nos quedamos un da trancados en casa
observamos
que
sus
experiencias
fueron
Pantalla 5
cuando llueve y caramba, hay personas que se queda internadas
Algunos autores apuntan limitaciones provenientes
por 42 das en un hospital tomando remedio, no puede ir para
de la enfermedad y del tratamiento, tales como practicar
ningn lado, entonces eso es difcil. Yo qued algunas veces, pero
deportes, ir a la escuela y salir en compaa de amigos(5).
a m no me gust quedar internado no (J. 18 aos).
En otro estudio, los nios mencionaron el deseo de hacer
La hospitalizacin es vista como una situacin
lo que otros nios hacen como ir a la escuela, hacer nuevos
ansiognica, para el nio y la familia, que se podr
amigos, ir al shopping y graduarse con el grupo de ellos(13).
reflejar en el futuro, dependiendo del tiempo y frecuencia
La frecuencia escolar, hasta entonces diaria en la rutina de
de la misma, de la gravedad de la enfermedad, de los
los nios y adolescentes, pasa a ser menos constante, ya
procedimientos mdicos, de la capacidad de adaptacin,
que los mismos dependen de autorizacin de los mdicos
del nivel de desarrollo fsico, cognitivo y emocional y de la
para el retorno a las clases, dependiendo de la fase del
relacin familiar. Para el nio y el adolescente, el hospital
tratamiento en que se encuentran y de sus condiciones de
tiene una caracterstica de dualidad, al mismo tiempo en
salud. La imposibilidad de frecuentar la escuela perjudica
que trae sufrimiento, tambin representa un espacio de
el rendimiento escolar:
cura, adonde van para hacer el tratamiento y los exmenes,

buscando salvar sus vidas y recuperar su salud(11).
Yo tuve que parar la facultad y estoy lejos de todos, todos

mis amigos estn all y yo estoy aqu slo con mi madre, est todo
El dolor sentido, durante los procedimientos invasores,
mundo a all (I. 17 aos). Slo estudio aqu en el hospital mismo.
refuerza sentimientos de miedo, inclusive miedo de la
Mi madre siempre va a la escuela y busca las materias para m, trae
muerte:
aqu y ah la profesora de aqu explica. All en mi ciudad no hay
Hice la biopsia de la mdula en el comienzo de la quimioterapia

y la biopsia de aqu [cuello], pero la de la mdula duele ms, duele
eso, si estoy internada, quedo sin escuela, pero aqu no, aqu ya es
diferente (C. 11 aos).
y quebr la aguja, doli bastante. Ahora yo me quedo pensando,
En la revisin de la literatura objetivando investigar
cuando yo me cure, voy a tener que hacer de nuevo la biopsia de
las ausencias escolares, los problemas de comportamiento
la mdula, yo ya quedo pensando si va a doler porque dola mucho,
y las relaciones sociales de nios con cncer en el retorno
tuve miedo. Tengo miedo de que suceda alguna cosa, yo morir all
a la escuela, en el Reino Unido, fue observado que las
en la mesa porque dola mucho (H.16 aos).
ausencias escolares son ms frecuentes entre nios con
El objetivo de este estudio fue explorar y describir los
cncer que entre nios saludables o con otras condiciones
sntomas del cncer infanto-juvenil, en la perspectiva de
crnicas, siendo un problema desde la fase de diagnstico
nios y adolescentes canadienses y sus familiares, el dolor
hasta despus de completado el tratamiento(14). Los nios
fue un sntoma presente en lo cotidiano de los mismos,
mencionan el deseo de hacer lo que otros nios hacen
sea el dolor causado por procedimientos invasores, por
como ir a la escuela, hacer nuevos amigos, ir al shopping y
el tratamiento o por el propio cncer, lo que refuerza el
graduarse con el grupo de ellos(5).
sufrimiento natural de la enfermedad. El desgaste fsico
Por ms que el tratamiento altere las actividades diarias
y mental, el desgaste que el proceso causa en los nios,
del nio y del adolescente, la familia debe tratar de mantener
en los adolescentes y en los familiares, el miedo y la

intranquilidad refuerzan las dudas de la vida frente al
cncer, dejndola ms dolorosa(12).
Los juegos, en consecuencia de la teraputica
experimentada, se tornan limitadores y generalmente los
de mayor impacto fsico, como esconde-esconde y agarraagarra desaparecen de su da a da. Salir para jugar con
los amigos pasa a no hacer ms parte de la rutina del nio
o del adolescente:
Yo no puedo ms hacer educacin fsica, jugar con mis
amigos de la forma que yo jugaba, jugar de esconderse, yo no
puede correr o jugar de agchate muchacho, el cual nosotros
inventamos. Ella [madre] no me deja jugar en la calle, no me deja
jugar con mis amiguitos, ni dentro de casa, tampoco en la calle,
ella es inconveniente a veces (D. 8 aos). Lo que incomoda es que
yo no puedo hacer las cosas que me gustaban hacer como jugar a
la pelota, pasear, correr, esas cosas yo no puedo hacer! No estoy
yendo a trabajar, yo trabajaba (F 17 aos).
la rutina anterior al diagnstico, para que el hijo enfermo no se

sienta incapaz, impotente y dependiente(2), ya que los sntomas
ocasionan en los nios la sensacin de cncer ms real en
sus vidas y suscita cambios en la rutina familiar, inclusive con
prdidas y limitaciones(12,15).
Caractersticas de la quimioterapia
La quimioterapia fue definida, por los nios y
adolescentes, de forma bastante resumida, enfatizndose
principalmente el objetivo de la eliminacin del tumor
para que suceda la cura, siendo marcada por los efectos
adversos que provoca. Para ellos, la quimioterapia es una
combinacin de drogas que tanto matan las clulas malas del
tumor, como las clulas buenas (A. 16 aos).
Son muchas drogas. Ella [quimioterapia] acaba destruyendo
las clulas buenas y las malas, ah tiene los remedios que
combaten las malas y las buenas tambin. No s muy bien! Yo s
Pantalla 6

que cada remedio va curar una parte del cuerpo, parece que toma
preparacin y eleccin de los alimentos a ser ofrecidos,
una pastilla para combatir la quimioterapia (H. 16 aos). Es un
es difcil que sea aceptada, lo que incentiva la inclusin de
tratamiento qumico [risas]. No s ms, es un tratamiento qumico
alimentos ms bien aceptados como helados, refrescos,
y cada uno tiene un cierto tipo, tiene el tratamiento qumico para
frutas y otros:
leucemia, linfoma, muchas cosas, s que es un tratamiento qumico

(J. 18 aos).
La fruta tiene que lavar bien y ser cocida o asada. Un dulce

que est abierto hace das en el refrigerador o un alimento que no
Los participantes del estudio relatan, sin embargo,
tenga la cara buena, que no sabe de donde vino, yo no como. Yo
que los primeros das de quimioterapia endovenosa son los
coma esas bacterias, hoy que yo estoy viendo lo que yo coma,
que presentan ms efectos colaterales y que, despus de
coma una fruta sin lavar la mano, sin lavar la fruta, coma en el
algunos das, ellos se encuentran mejor dispuestos:
supermercado [risas]. Voy a cambiar eso de aqu para delante,
Yo qued con nusea, vomit, fueron slo dos das y un da
son muchas bacterias que las personas ingieren sin percibir (H.
que yo no qued muy buena, el resto no sent ms nada (I. 17
16 aos). Yo consigo tomar refrescos, comer helado, slo eso que
aos). Da vmito, esas cosas, pero luego despus yo ya no tengo
yo acepto, el resto, todo lo que yo pongo, vuelve. No me gusta la
ms nada. El cuerpo queda dbil, bobo, en el sol los ojos quedan
comida del hospital, el olor es fuerte. Yo quera que tuviese una
mal, el estmago duele! Tomo remedio, pero no para, no hace
cantina slo para los nios con cncer, necesita tener una comida
ningn efecto, tomo coca-cola. Antes yo coma bastante, ahora
ms ligera porque la comida de aqu es muy fuerte, aquellas vasijas
est difcil para comer, pasa una semana y vuelvo a comer todo de
tambin dan mucho olor (C. 11 aos).
nuevo (B. 13 aos).
En concordancia con los datos de esta investigacin,
Observamos que el efecto colateral es el aspecto
algunos autores mencionan la ocurrencia, por parte de
ms mencionado por los nios y adolescentes, siendo los
los nios y adolescentes, de la prdida del placer por la
cambios fsicos, los ms referidos, en razn de la relacin
comida debido a la prdida del apetito, cambios en el
con la autoimagen y la integridad de todo el organismo.
gusto e inclusive en el olor de los alimentos. Segn los
Para ellos, los principales efectos colaterales son malestar,
autores, los nios describieron la comida del hospital como
nuseas y vmitos, indisposicin, falta de apetito, alteracin
mala y provocadora de vmitos, sugiriendo alimentos sin
de peso, dolor de cabeza, manchas en la piel y alopecia.
olor e inclusive algunos en particular, no cocidos, como
Como se demuestra con el siguiente ejemplo:
manzanas, sndwiches y pizzas(5).
Ella [quimioterapia] tiene algunas complicaciones, unos
Percibimos que los perodos de quimioterapia son
efectos que para mi fueron vmito, dolor de cabeza, ruido en el
comnmente de indisposicin. En este momento, el pedido
odo. Yo estaba sintiendo el corazn latir ms despacio, yo hasta
por el silencio, por la no comunicacin y por dormir o asistir
vine aqu por causa de eso, porque yo estaba medio mal, yo me
a la televisin, de forma pasiva, es lo que sobresale:
senta medio raro, no s explicar lo que era. Despus y durante
Me quedo mirando televisin [en cuanto realiza la quimio].
[quimioterapia] yo no consigo comer nada, slo vmito, el dolor
Cuando yo no estoy mirando [televisin], yo me quedo durmiendo
de cabeza, son cosas que siempre suceden (A. 16 aos). Siento
(C. 11 aos). Slo duermo para pasar el tiempo ms rpido (R. 15
nauseas, hace doler el estmago, caer el cabello. Algunas partes se
aos).
obscurecen un poco [piel] (G. 15 aos).
La
fatiga
es
un
sntoma
comn,
complejo
Observamos que los vmitos pueden ser encarados
multidimensional experimentado por la mayora de los
como una de las peores manifestaciones, favoreciendo la
pacientes con cncer durante el tratamiento(16). En otro
prdida del apetito, ya que cuando se alimentan, luego
estudio, la fatiga es relatada por adultos jvenes con
presentan el vmito, lo que puede llevar a rechazar la
cncer como el ms angustiante sntoma que experimentan
alimentacin durante esa fase:
desde el diagnstico hasta el trmino del tratamiento(17),
Yo pienso, es muy malo, los vmitos son lo que ms, es lo ms
influenciando en la calidad de sus vidas.
malo porque yo trato de no vomitar, ah yo no como. Si comienzo a
Con relacin a la imagen corporal, los participantes del
hablar, aparece la nausea, sobre todo cuando comienzo a hablar en
estudio destacan, principalmente, aspectos relacionados a
comida, ah el estmago comienza a darse vueltas. En la hora que
la alteracin de peso y a la alopecia. El adelgazamiento,
me da hambre, que yo coloco una cosa en la boca, vuelve todo de
ms frecuente en el inicio, muchas veces, adems de
nuevo, ah yo pierdo el nimo y no como ms nada (C. 11 aos).
incomodar al propio adolescente se torna ms destacado,
En consecuencia de los vmitos y de las alteraciones
a partir de los comentarios de otras personas, comentarios
del paladar, la aceptacin de los alimentos es fuertemente
estos que confieren al adelgazamiento un significado de
disminuida. Adems, tambin, la incorporacin en la
desgaste proveniente del tratamiento. Son alteraciones
prctica domiciliar de cambios en lo que se refiere a la
que influyen en la autoimagen de los nios y adolescentes
y permiten que las personas perciban que algo est

sucediendo e interfiriendo en su cuerpo:
Pantalla 7
Segn la literatura, la alopecia tiene implicaciones

psicosociales, ya que el cabello es importante en la
No era tan gordita, yo pesaba 35 kg, pero despus los otros
comunicacin social y sexual, siendo smbolo social,
me fueron mirando, no me conocan ms porque yo fui adelgazando,
cultural y poltico. La prdida de cabello ha sido asociada
qued con 26 kg. Los otros me vean y decan que yo estaba
a dejar de ser atractivo y a la prdida de la individualidad.
flaquita y yo deca que era la quimio. Ellos decan: Caramba, Pero
As, las reacciones de los pacientes en cuanto a la alopecia
la quimio derrumba tanto as? Cuando comenc el tratamiento,
pueden variar segn la importancia que le dan al cabello,
yo no coma nada porque las frutas tenan que ser cocidas y a
grado de prdida, preparacin e informaciones recibidas,
m no me gustaban, a m no me gustaba la fruta y despus que
mecanismos fsicos y psicolgicos(18).
tena que cocinar la fruta, entonces yo no coma mismo. Yo qued
Muchas veces es en ese momento de realizacin de la
bien flaquita, yo me hallaba tan fea flaca. Me quedaba llorando
quimioterapia y principalmente a partir del aparecimiento
porque antes, cuando yo suba en la balanza, yo siempre estaba
de sus efectos colaterales que el nio o el adolescente
ms gorda, slo suba el peso, ah despus yo suba en la balanza y
se percibe realmente enfermo, lo que es intensificado al
slo iba disminuyendo, era muy malo (C. 11 aos).
quedar limitado entre los perodos de hospitalizacin y
Con relacin a la prdida de cabello, los participantes

mencionan no aceptarlo en el comienzo, ya que altera
domicilio, dificultando todava ms el proceso que estn

viviendo:
fuertemente la autoimagen y permite que todos la perciban,
Es mismo fuerte, ah es que yo entro en la realidad que yo
causando sufrimiento para estos nios y adolescentes. En
estaba enfermo mismo, cuando comenz a caer el cabello, pero
esta fase, utilizan frecuentemente, como fue observado
ah yo vi que es para curarme, que es necesario (H. 16 aos). Una
entre muchachos y muchachas, sombreros, gorros y
experiencia muy mala, muy mala mismo. Se sufre el tratamiento
pauelos, accesorios que de alguna forma esconden la
entero, es doloroso. A veces es fsico tambin, pero a veces, sabe,
ausencia del cabello, ya que para ellos, la alopecia deja
yo veo todos mis amigos saliendo, yendo a divertirse y yo sin
sobresalir una imagen que no es saludable:
cabello. A veces yo me quedo sin cabello, eso me deja medio triste
Es lo peor, la peor parte es el cabello que est cayendo
(E. 15 aos).
dems. Yo tena el cabello bien grande, ya cort bastante, est
Los efectos colaterales de las drogas hacen que los nios
cayendo bastante. Yo no estoy pasando muy mal y el cabello para
se perciban realmente como enfermos, necesitando colocar en
las personas, para las chicas, perder el cabello no es fcil. Est bien
prctica mecanismos de enfrentamiento para vivir esa nueva
que va a crecer, pero demora. Es malo tambin usted mirar y se ve
situacin(19).
sin cabello, es malo (I. 17 aos). Antes yo era ms bonita, ahora
Los adolescentes participantes del estudio ven a la
estoy fea porque yo estoy pelada. Cuando yo tena cabello, mi ojo
quimioterapia como algo que provoca diversas reacciones
era as, bonito, colocaba el cabello aqu y l iba as, ahora peladita
en el organismo, algo que ciertamente podra ser ms
no se puede poner. Yo coloco hasta pauelo en el cabello para fingir
ameno y causar menos efectos indeseables:
que es mi cabello. Mi madre me llama de coquito pelado, mi prima

me llama de pelada, slo mi primo que me agrada, me llama de
cabelluda (D. 8 aos).
La quimio no poda hacer ese dao todo, poda ser slo en el

lugar en que ella se encuentra y ya, iba a ser mejor (F. 17 aos).
Al mismo tiempo, los efectos colaterales tambin
El prejuicio causa incomodidad, ya que, las personas
pueden llevar al adolescente a pensar que la quimioterapia
muchas veces se alejan de aquellos que no se encuadran en
est eliminando lo que hay de malo, que el tratamiento est
los patrones de normalidad, est actitud puede acentuar
teniendo un buen resultado rumbo a la cura, estimulndolo
los sentimientos de aislamiento experimentados por nios
a continuar:
y adolescentes . Despus de un tiempo, cuando ellos
Para hacer y nunca desistir porque todo lo que sucede es
comienzan a preocuparse con otros aspectos del tratamiento,
para su cura. Todas las veces que yo vomitaba yo pensaba que
pasan a aceptar la cada del cabello, percibiendo que es un
ahora estaba saliendo, quera curarme, que iba a salir todo el
evento pasajero y temporario:
mal, fue as. Los remedios son fuertes y por ellos ser fuertes
(2)
Normal, despus crece de nuevo! Caa todo, usted pasaba la
ellos van a curarme, si yo no sintiese nada, como yo iba a saber
mano as y sala aquel mechn de cabellos en la mano (B. 13 aos).
si estaba siendo curado, yo iba a quedar en la duda. Hoy yo veo
El cabello es lo de menos. Si yo lo tuviese, yo estaba cuidando de
que de la reaccin ellos tiene el efecto y ellos dando el efecto de
l, yo tena mucho lujo con mi cabello, pero se perdi es porque el
yo vomitar yo ya s que est teniendo un efecto all adentro.
tratamiento que hace tiene que perder mismo, entonces el cabello
(H. 16 aos)
es lo de menos, precisa salud, despus cabello (C. 11 aos).
Pantalla 8

A pesar de lo desagradable de la situacin, hay una
dada por ejemplo por la convivencia con situaciones
actitud positiva frente a la quimioterapia por pensar que
desconocidas, muchas de ellas dolorosas y limitadoras.
sta terapia puede ser la oportunidad de recuperacin de la
A pesar del tratamiento agresivo, los participantes del
vida
estudio reconocen su importancia en la garanta de la
. Contrastando con esta idea, el adolescente apunta
(4,20)
el sufrimiento proveniente de los momentos de mayor
sobrevivencia y cura.
intensidad de los efectos colaterales de la quimioterapia
Recordada principalmente por sus efectos colaterales,
como responsable por tambin desestimular la continuidad
la quimioterapia provoc de inmediato un fuerte impacto,
del tratamiento:
dejando sobresalir el miedo. Con el comienzo de las
Cuando yo paso mal da una cosa, a veces da ganas de parar.
infusiones de quimioterapia, comienzan a entender mejor
Ah yo pienso mejor, digo: No, tengo que luchar. Pero si eres
el proceso, permitiendo que definiesen la teraputica
un dbil mismo, realmente desanima en la hora (I. 17 aos). La
resumidamente, prevaleciendo conceptos sobre la funcin
primera noche yo pens que yo no iba a vivir ms, quera parar el
principal y su importancia para la tan deseada cura.
tratamiento, slo pens, le dije a mi madre que yo ira conversar
Hbitos
fueron
modificados,
limitaciones
fueron
con el mdico, que no quera ms hacer nada. Yo imaginaba que
impuestas, aislamiento de parientes y amigos, ruptura
si fuese todas las noche as, yo no iba a aguantar, ira renunciar
inesperada de la rutina familiar y el da a da modificado.
(H. 16 aos).
Hasta inclusive la escuela, pas a ser apenas frecuentada
En un estudio de caso para conocer la experiencia
espordicamente, dependiendo de la fase del tratamiento
diaria de una adolescente en tratamiento de quimioterapia
y de las condiciones del nio y del adolescente. La imagen
contra el cncer, ella mencion que la falta de control sobre
corporal fue otro punto de impacto, principalmente la
los efectos adversos del tratamiento es generadora de
alopecia y la prdida de peso, ya que se destacaron
preocupacin, ansiedad y depresin, adems de inducir a un
visualmente, para las otras personas, algo diferente
cuestionamiento sobre la continuidad del tratamiento(21).

En el cuidado al nio y al adolescente con cncer y a
su familia, el plan de cuidados de enfermera debe llevar en
consideracin que ellos sern sometidos a un tratamiento
largo y complejo, que manejaran numerosas informaciones
acerca de la enfermedad, que necesitaran adaptarse
a nuevas personas - equipos de salud - que les dicen
lo que hacer, que comer y como actuar. Las enfermeras
responsables por el cuidado de esa clientela deben estar
en constante capacitacin, buscando instrumentos para
atender las necesidades fsicas, emocionales, sociales y
culturales del nio, del adolescente y de sus familiares.
Consideraciones finales
Buscamos, en este estudio, comprender como los nios
y adolescentes con cncer experimentan la quimioterapia
con la finalidad de, y partiendo de sus demandas y
de lo habitual. Con el transcurso del tratamiento, las

preocupaciones principales salieron de las dimensiones
fsicas y alcanzaron una etapa dirigida a la evolucin y
recuperacin de la salud, una preocupacin conectada a
su pronstico.
Los
efectos
colaterales
fueron
vistos
como
responsables por demonstrar el suceso de la teraputica

sobre la enfermedad y entonces estimular la continuidad
del tratamiento, pero tambin por desestimular, debido
al intenso sufrimiento que provocaban. Los perodos de
infusin de drogas del tratamiento de quimioterapia y los
primeros das que siguieron fueron de destacada indisposicin.
Mencionaron fuerte deseo por reposar, permitiendo observar
la fatiga resultante de lo que estaban experimentando, sea de
la enfermedad, de la quimioterapia o de la hospitalizacin.
As, el profesional de enfermera, al conocer esta
sentimientos, identificar las intervenciones que pueden ser
demanda y necesidad del nio y adolescente y al saber que
incorporadas al plan de cuidados de enfermera dirigido a
la enfermedad, en ltima instancian, es vista como algo a ser
mejorar la calidad de sus vidas y de sus familiares.
vencido y, gracias a la quimioterapia, pasible de tal resultado,
Observamos la ocurrencia de la ruptura en lo cotidiano

de los nios y de los adolescentes participantes del estudio,
ciertamente podr realizar una asistencia de enfermera ms

calificada y orientada.
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Recibido: 18.7.2009
Aceptado: 3.3.2010
Como citar este artculo:

Cicogna EC, Nascimento LC, Lima RAG. Nios y adolescentes con cncer: experiencias con la quimioterapia. Rev.
Latino-Am. Enfermagem [Internet]. sept.-oct. 2010 [acceso en: ___ ___ ___];18(5):[09 pantallas]. Disponible en:
____________________
da
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Cáncer en La Adolescencia Vivenciando El Diagnóstico

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Rev. Latino-Am.

Nios y adolescentes con cncer: experiencias con la quimioterapia1

Elizelaine de Chico Cicogna2

Objetivando comprender como la teraputica de quimioterapia es vista por los nios y

Enfermera, Maestra en Enfermera. E-mail: elizelaine@yahoo.com.br.

Enfermera, Doctor en Enfermera, Profesor Doctor. E-mail: lucila@eerp.usp.br.

Enfermera, Doctor en Enfermera, Profesor Titular. E-mail: limare@eerp.usp.br.

FAPESP Proceso n 2008/08556-0 y CNPq Proceso n472134/2007-8.

Children and Adolescents with Cancer: Experiences with Chemotherapy

de acuerdo con la droga y la dosis usada, sin embargo, los

a las incidencias en adultos, el cncer infanto-juvenil viene

ms frecuentes son: apata, prdida del apetito, prdida de

presentando aumento en las tasas de incidencia(1). Antes

peso, alopecia, hematomas, sangramiento nasal y bucal,

considerada como una enfermedad aguda y fatal, el cncer

mucositis, nuseas, vmitos y diarrea. Otro efecto colateral

hoy tiene caractersticas de enfermedad crnica e inclusive

es la neutropenia, que aumenta significativamente los riesgos

con buen pronstico la familia y el nio se sienten amenazados

de morbilidad y mortalidad por procesos infecciosos(3). En

de muerte cuando reciben el diagnstico(2).

esta experiencia conviven con sentimientos de tristeza,

Varias son las modalidades de tratamiento y, entre

miedo, ansiedad y depresin, sin embargo, a pesar de los

ellas, la quimioterapia es la ms frecuente, asociada o no

efectos adversos, la quimioterapia es encarada como fuente

a otras terapias. El protocolo de tratamiento es instituido

de acuerdo con el tipo de tumor, su comportamiento

En consecuencia de la gran interferencia de la enfermedad

biolgico, localizacin, extensin de la enfermedad, edad

y del tratamiento sobre la vida del nio y del adolescente

y condiciones generales del paciente(1).

con cncer y de sus familiares, cuestiones relacionadas con la

El tratamiento de quimioterapia promueve una serie

calidad de vida se vienen presentando como prioridades. En

de transformaciones en la vida de aquellos que lo reciben,

un estudio, cuyo objetivo fue identificar, en la perspectiva

altera su cuerpo y estado emocional y su rutina, as como

de nios y adolescentes con cncer, cuestiones importantes

la de sus familiares. Los efectos colaterales pueden surgir

para su calidad de vida, a partir del anlisis cualitativo de

Cicogna EC, Nascimento LC, Lima RAG.

entrevistas en profundidad, cuatro grandes temas fueron

en el servicio, buscando aquellos que cumplan con los

producidos, siendo ellos: soledad, aislamiento y prdida

criterios de inclusin (edad y recibiendo tratamiento de

de una infancia normal; disminucin del placer por la

comida; incomodidad fsica e incapacidad; y, por ltimo,

De esta forma, participaron del estudio, 10 nios y

respuestas emocionales para el cncer, especficamente

adolescentes con edad entre 8 y 18 aos, predominando

el intervalo de edad entre 15 y 18 aos (7), con

La visin del enfermo se vuelve importante y debe

diversos diagnsticos de cncer, todos en tratamiento de

ser considerada, ya que es l el principal conocedor de sus

quimioterapia en el perodo de recoleccin de datos. Vale

necesidades relacionadas con el bienestar y valores humanos(6).

resaltar que los participantes se encontraban en diferentes

En ese sentido, los profesionales de la salud necesitan conocer

fases de tratamiento, lo que permiti que tuvisemos nios

la experiencia de la enfermedad, buscando como fuente

y adolescentes en momentos iniciales, como en el ejemplo

de informacin, en el caso de este estudio, al propio nio o

de la adolescente que experimentaba el segundo ciclo de