BIOTICA

uma aproximao

Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul

Chanceler:
Dom Dadeus Grings
Reitor:
Ir. Norberto Francisco Rauch
Vice-Reitor:
Joaquim Clotet
Conselho Editorial:
Antoninho Muza Naime
Antonio Mario Pascual Bianchi
Dlcia Enricone
Jayme Paviani
Luiz Antnio de Assis Brasil e Silva
Regina Zilberman
Telmo Berthold
Urbano Zilles (presidente)
Vera Lcia Strube de Lima
Diretor da EDIPUCRS:
Antoninho Muza Naime

Joaquim Clotet

BIOTICA
uma aproximao

Porto Alegre
2003

 EDIPUCRS, 2003
Capa: Liana Ravison Leite
Preparao de originais: Eurico Saldanha de Lemos
Reviso: Jos Renato Schmaedecke
Editorao e composio: Suliani Editografia
Impresso e acabamento: Grfica EPEC

Dados Internacionais de Catalogao na Publicao (CIP)

C646b

Clotet, Joaquim
Biotica: uma aproximao / Joaquim Clotet.
Porto Alegre: EDIPUCRS, 2003.
246 p.
ISBN 85-7430-363-1
1. Biotica. 2. tica Mdica. I. Ttulo.
CDD

174.2

Ficha Catalogrfica elaborada pelo

Setor de Processamento Tcnico da Biblioteca Central PUCRS
Proibida a reproduo total ou parcial desta obra sem autorizao expressa da
Editora.
EDIPUCRS
Av. Ipiranga, 6681 Prdio 33
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Sumrio
Prefcio

Apresentao

10

1 Por que Biotica?

1.1 Mudanas questionveis
1.2 O que biotica?

14
15
20

2 A Biotica: uma tica aplicada em destaque

2.1 A tica aplicada
2.2 A biotica
2.3 O conflito
2.4 A resposta
2.5 A realidade latino-americana

27
28
33
37
41
44

3 Pricpios da beneficncia e no-maleficncia

3.1 Caso
3.2 Introduo
3.3 Beneficncia e no-maleficncia como princpios
3.4 O paternalismo

51
51
57
62
72

4 Reconhecimento e institucionalizao da autonomia do paciente: um

estudo de The Patient Self-Determination Act
76
4.1 Redimensionamento do princpio da autonomia
78
4.2 Caractersticas da PSDA
80
4.2.1 Decises ou Ordens Antecipadas (DA): Advance Directives
82
4.2.1.1 A Manifestao Explcita da Prpria Vontade (MEPV)
83
4.2.1.2 O Poder do Responsvel Legal ou Curador para o Cuidado da
Sade (PRCS)
85
4.2.1.3 A Deciso ou Ordem Antecipada para o Cuidado Mdico
(DACM)
86
4.3 Avaliao da PSDA
86
4.3.1 Observaes
86
4.3.2 Aspectos Positivos
88
4.3.3 Dificuldades
88
5 O consentimento informado nos comits de tica em pesquisa e na
prtica mdica: conceituao, origens e atualidade
91
5.1 Conceituao
92
5.2 Origens
97

5.3 Atualidade
6 Biotica como tica aplicada e gentica
6.1 tica aplicada e Biotica
6.2 Biotica e gentica
6.2.1 O genoma humano e a autonomia
6.2.2 O genoma humano e a beneficncia

101
107
107
112
117
122

7 Posicionamento tico diante do progresso da gentica no Convnio

para a Proteo dos Direitos Humanos e a Dignidade do Ser Humano
com Respeito s Aplicaes da Biologia e da Medicina: Convnio sobre
os Direitos Humanos e a Biomedicina
127
7.1 O Convnio: origem e constituio
127
7.2 A tica no Convnio
132
7.3 Posicionamento tico ante o progresso da gentica
136
8 Consideraes ticas no tratamento das epilepsias e protocolos de
investigao clnica
144
8.1 Os princpios da Biotica e o tratamento das epilepsias
145
8.1.1 O princpio de no-maleficncia
146
8.1.2 O princpio de beneficncia e a prxis mdica do tratamento das
epilepsias
148
8.1.3 O princpio da autonomia
149
8.2 A dignidade do paciente epilptico
151
8.3 Biotica e tecnologia mdica
152
8.4 Cautela na prxis mdica do tratamento das epilepsias
153
8.5 Biotica e cirurgia da epilepsia
154
8.6 Orientaes na pesquisa clnica em epilepsia
155
8.7 Conflitos de interesses na pesquisa clnica em epilepsia
156
8.8 Consentimento Informado em pesquisa da epilepsia
157
8.9 Ensaios clnicos randomizados (ECR)
158
8.10 Ensaios clnicos com drogas antiepilpticas em crianas
159
8.11 Ensaios clnicos em pases em desenvolvimento
160
8.12 tica na alocao de recursos nas epilepsias
161
9 O Modelo utilitarista na construo e desenvolvimento da Biotica
164
9.1 Utilitarismo e biotica
164
9.2 Contribuio utilitarista na construo da Biotica
172
9.2.1 Os princpios fundamentais de autonomia e beneficncia
172
9.2.2 A contribuio utilitarista na formao e enriquecimento dos
princpios de autonomia e beneficncia.
176
9.3 Utilitarismo e desenvolvimento da Biotica
180
9.3.1 O tema da veracidade na tica utilitarista e o problema de dizer a
verdade na prtica mdica.
181

9.3.2 A sensibilidade como umbral moral nos seres vivos e o uso dos
animais na investigao biomdica
185
10 Biotica: o que isso?
10.1 O conceito
10.2 O conflito e o pluralismo moral
10.3 O uso adequado do termo tico
10.4 Realidade da nossa Biotica

191
191
192
193
194

11 Biotica, a nova disciplina

196

12 Alm da Deontologia a tica

199

13 Pessoas ou objetos?

204

14 Vida humana: legalidade e justia

207

15 Biotica e anlise do genoma humano

210

16 A ovelhinha Dolly e a medicina gentica

213

17 Acerca de dignidade, direito e biotica

215

18 Biotica a perspectiva tica para os grandes avanos cintficos

218

19 Cincia e tica: onde esto os limites?

222
19.1 Reducionismo versus Dilogo
222
19.2 O problema do limite na filosofia moral aristotlica ou tica aristotlica 224
19.3 A necessidade de estabelecimento de limites de carter tico para um
bom uso das cincias biomdicas e da gentica molecular
226
20 O consentimento informado: uma questo do interesse de todos

231

21 Caso clnico
21.1 Histrico
21.2 Comentrios

236
236
237

Referncias

239

Prefcio
No Brasil, o crescimento das publicaes em Biotica est a exigir que
Mestres neste tipo de saber disponham-se a oferecer aos colegas de
especialidade, aos profissionais da rea da sade e sociedade em geral,
compndios que, no apenas abordem uma variedade de temas mas tambm
traduzam uma linha de pensamento tico fundamentado em slida formao
filosfica, consistente em princpios e bem definida em objetivos. O presente
livro, da autoria do Professor Joaquim Clotet, intitulado Biotica: uma
aproximao, cumpre esta desejada misso.
Reunindo cerca de duas dezenas de trabalhos do Professor Joaquim
Clotet, e previamente oferecidas ao pblico atravs de publicaes isoladas, o
livro permite, ao leitor, amplo e agradvel encontro com a Biotica que vai
desde o entendimento do que Biotica no Captulo 10 Biotica: O Que
Isso?- passando por suas razes de ser Por que Biotica? no Captulo 1,
at s mais especficas aplicaes prticas da Biotica, sem perder de vista a
importncia da compreenso de modelos filosficos que fundamentam este
saber Captulo 3 e 9.
A reconhecida preocupao do Autor em enfatizar o respeito
dignidade das pessoas, sadias e doentes, est bem traduzida no Captulo 4, ao
discutir questes sobre a autonomia do paciente; no Captulo 5, sobre diversos
aspectos do consentimento informado nos comits de tica em pesquisa e
tambm na prtica mdica; e, sobremodo, no Captulo 13, no qual, sob o ttulo
Pessoas ou objetos, Joaquim Clotet apresenta de forma clara e firme por que
que ns, seres humanos, plenos de valor e dignidade, no podemos ser
confundidos ou igualados a coisas comerciveis, nem tambm sermos usados
como meios para objetivao de qualquer fim.
Relembrando que a tica mdica transcende o cdigo normativo ou
deontolgico de tica mdica, e defendendo com firmeza a dignidade do

paciente epilptico, Joaquim Clotet traz ao leitor uma riqueza de reflexes ticas
sobre diagnstico, tratamento e ensaios clnicos pertinentes a pessoas
portadoras dessa enfermidade. A raridade de estudos sobre aspectos ticos
especficos a uma enfermidade, epilepsia, torna esse captulo modelar no
sentido de trazer estmulo ampliao da reflexo a outras enfermidades
tambm circunscritas por preconceitos e sofrimentos.
Implicaes ticas do avano do conhecimento em gentica mdica,
em genmica, e, nos grandes desenvolvimentos cientficos de um modo geral,
so, cuidadosamente revistos, no apenas como impulsionadores da Biotica,
mas, sobremodo, como desafiadores s tradies da moralidade comum. A
profunda formao do Autor em filosofia moral ou tica aflora com extraordinria
riqueza ao discutir tais temas.
A vasta relao de assuntos abordados no livro inclui ainda discusses
sobre o ensino da Biotica e, no ltimo captulo, uma magna aula prtica, na
discusso, do ponto de vista tico, de um caso clnico.
Para concluir, gostaria de registrar o reconhecimento imbatvel
capacidade do Autor de, sabiamente, ser capaz de conseguir conciliar horas
de desafiante trabalho administrativo no cargo de Vice-Reitor de uma grande
universidade, a Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul,
PUCRS, e horas de trabalho intelectual, to bem traduzidas no presente
livro. Poucas pessoas vivem to plenamente sua cidadania. Parabns,
Professor Joaquim Clotet.
ELIANE S. AZEVEDO
Mdica, PhD em Gentica
Professora Emrita da Faculdade de Medicina da UFBA
Professora Titular de Biotica da UEFS
Membro da Academia de Medicina da Bahia
Ex-Reitora da UFBA.

Apresentao
Este volume rene alguns dos trabalhos captulos, artigos e editoriais
j publicados em livros, revistas e jornais do nosso pas ou no exterior. Esta
uma amostra da minha trajetria como docente, pesquisador e colaborador em
Biotica. Alguns dos contedos aqui compilados foram parte de meu programa
em cursos, aulas e palestras proferidas inicialmente na Pontifcia Universidade
Catlica do Rio Grande do Sul e tambm na Universidade Federal do Rio
Grande do Sul, Universidade Federal da Bahia, Universidade Catlica de
Salvador, Universidade de Braslia, Universidade de Buenos Aires e
Universidade Nacional de La Plata, entre outras. Dois captulos foram realizados
em co-autoria. O primeiro deles, Os princpios da beneficncia e no-maleficncia,
foi escrito com a valiosa colaborao do Professor Dlio Jos Kipper. O segundo,
Consideraes ticas ao tratamento das epilepsias e protocolos de investigao
clnica, foi redigido a pedido dos eminentes neurologistas Jaderson Costa da Costa
e Magda Lahorgue Nunes e contando com a sua experiente ajuda. Um outro, Alm
da deontologia a tica, tem forma coloquial, pois a transcrio de uma palestra.
A ordem de exposio o resultado de uma amlgama temtica e cronolgica. Se
hoje tivesse que escrev-los de novo, certamente mudaria alguns conceitos e
acrescentaria outros dados.
A

presente

obra

quer

tambm

ser

uma

comemorao,

uma

homenagem, um apelo e um agradecimento.

Uma comemorao pelos quinze anos da instaurao da Biotica no
programa de mestrado e posteriormente de doutorado em Medicina da
Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul. O primeiro curso no
Brasil. Logo aps, a Biotica integrou tambm os programas de mestrado e
doutorado em Cirurgia e Traumatologia Bucomaxilofacial, bem como os de
Estomatologia Clnica. Hoje, uma pliade de mestres e doutores em Medicina e
Odontologia, espalhados pelo Brasil e tambm por outros pases latino-

10

americanos, tm uma viso mais ampla das suas responsabilidades como

profissionais da sade, professores, pesquisadores e cidados. Fruto do
aprimoramento nos estudos e pesquisas, surgiram os primeiros profissionais
preparados para a criao do Comit de tica em Pesquisa e do Comit de
Biotica. Daquele ano em diante, um nmero considervel de palestras,
seminrios, jornadas e congressos foram realizados. Estudantes e profissionais
do Direito, da Enfermagem, da Psicologia, do Servio Social, da Filosofia e da
Teologia ampliaram o crculo inicial.
Comemorao do dcimo aniversrio da revista Biotica, publicada pelo
Conselho Federal de Medicina, cujo Conselho Editorial integrou desde a sua
fundao e publicao do seu primeiro nmero em 1993. O seu primeiro editor,
Prof. Srgio Ibiapina Ferreira Costa, pela sua dedicao, eficincia e
comprometimento, merece nesta data singular a distino e o reconhecimento
da sociedade brasileira, bem como o Conselho Federal de Medicina pelo seu
apoio e patrocnio ao longo desses dez anos.
Uma homenagem:

aos meus alunos das diversas universidades e faculdades mencionadas

acima; aprendi muito com eles; sempre me senti feliz e realizado em
sala de aula;

aos meus colegas de docncia que se transformaram em parceiros de

pesquisa, trabalho e amigos incondicionais;

aos scios da Sociedade Rio-grandense de Biotica e da Sociedade

Brasileira de Biotica, com os quais partilhei idias, projetos e
realizaes;

aos componentes do Conselho Editorial da revista Biotica, do

Conselho Federal de Medicina; de modo especial, ao seu primeiro
Editor, j mencionado, e aos membros da equipe inicial, pelo seu
trabalho, estmulo, pluralismo, dilogo e dedicao;

11

 aos membros da Comisso Nacional de tica em Pesquisa, ao seu

presidente Prof. Dr. William Saad Hossne e Secretria Dra. Corina
Bontempo Duca de Freitas; juntos refletimos, examinamos e avaliamos
protocolos, projetamos resolues e diretrizes objetivando sempre o
cuidado por uma pesquisa em seres humanos eticamente correta em
todos os seus aspectos e detalhes, cientes de nossa responsabilidade
poltica e profissional; este foi um novo e proveitoso aprendizado na
minha vida; devo muito a todos eles.
Um apelo:

a continuar e progredir no estudo, na pesquisa e na prtica profissional

com padres de justia e retido, aprimorando as atividades dos
Comits de tica em Pesquisa, nacional e locais, bem como as dos
Comits de Biotica;

a prosseguir o estudo e a difuso de Biotica a partir de perspectivas

diferentes e multidisciplinares; as diferenas filosficas, cientficas,
polticas, culturais e religiosas deveriam nos aproximar para um dilogo
fecundo em benefcio da sociedade toda;

a respeitar a vida da natureza, dos animais, e particularmente dos seres

humanos, sem discriminao por causa da idade, gnero, posses,
doena e cor, pois eles tm um valor incomensurvel, expresso com o
termo dignidade; a dignidade humana o denominador comum das
declaraes e dos acordos contemporneos que visam ao respeito e
autonomia da pessoa; ela conceito fundamental da tica ou filosofia
moral, princpio geral do direito, cerne da democracia e o eixo principal
da ordem constitucional; se no for assim, corre-se o risco de uma
ordem ou estado ps-humano, de acordo com a exposio de Francis
Fukuyama, membro do Presidents Council on Bioethics dos EE.UU.,
na sua mais recente obra Our posthuman future

12

Finalmente, um agradecimento a quantos me ajudaram na redao e

reviso desses trabalhos. Merecem uma meno especial o Prof. Jos
Renato Schmaedecke, tradutor, consultor e corretor da lngua portuguesa e
as Secretrias Fabiana Oliveira da Rocha e Licione Torres Marques que
digitaram o texto.

13

1
Por que Biotica?

Nas duas ltimas dcadas, os problemas ticos da Medicina e das

cincias biolgicas explodiram em nossa sociedade com grande intensidade.
Isto mudou as formas tradicionais de fazer e decidir utilizadas pelos
profissionais da Medicina. Constitui um desafio para a tica contempornea
providenciar um padro moral comum para a soluo das controvrsias
provenientes das cincias biomdicas e das altas tecnologias aplicadas
sade. A Biotica o estudo sistemtico da conduta humana na rea das
cincias da vida e cuidado da sade, enquanto essa conduta examinada luz
dos valores e princpios morais.

INTRODUO
Cultura, liberdade, respeito e dilogo so valores que aperfeioam a
quem os possui ou que se esfora para alcan-los, quer na vida individual,
quer na coletiva. Esta nossa concepo da tica, a realizao ou
crescimento das pessoas ou sociedades por meio da aquisio, integrao e
partilha dos valores.
A vida e a sade so bens inestimveis, cuja posse e distribuio
determinam o grau de desenvolvimento e qualidade de uma sociedade e da
eficincia de um governo.
Poder falar de sade, de qualidade de vida e dos meios para sua
consecuo, num ambiente de dilogo livre e respeitoso, iniciado e mantido por
profissionais da medicina, da tica e do direito, eis a grande oportunidade que

Publicado na revista Biotica, Braslia, Conselho Federal de Medicina, v.1, n.1, p.13-19, 1993.

14

nos oferecida pelo Conselho Federal de Medicina com a criao desta nova
revista: Biotica.
Mas, por que Biotica? O que Biotica?
Biotica no apenas o que foi proposto, algo mais.

1.1
MUDANAS QUESTIONVEIS
Razes no faltariam para justificar uma nova revista. No caso de uma
revista dedicada Biotica os motivos so prementes. A sociedade brasileira
est sendo surpreendida pelos meios de comunicao com novas tcnicas de
transmisso e trmino da vida, e de inovaes maravilhosas no tratamento de
algumas doenas. No h dvida de que o impacto social grande, e tem
repercusses na esfera familiar, na conduta individual e coletiva. Trata-se de
um fato sociocultural que atinge a humanidade e que provoca perplexidade,
mas tambm esperana. Enquanto os mass-media exploram alguns desses
temas, a classe mdica, protagonista e testemunha de exceo, tem que se
posicionar quanto ao seu modo de agir e s suas responsabilidades. Mas, quais
as mudanas a que nos estamos referindo e quais as suas caractersticas?
a) O inquestionvel progresso das cincias biolgicas e biomdicas que
altera os processos da medicina tradicional e que apresenta novidades
insuspeitas. Quem acreditaria, vinte anos atrs, que um ser humano pudesse
ser concebido fora do corpo de uma mulher? Ou que duas senhoras
reclamassem o direito maternidade sobre o mesmo nen, por terem
participado, uma e outra, da fecundao e gestao do mesmo? Ou que um ser
humano pudesse ser mantido em um estado vegetativo irreversvel por vrios
anos? Ou que um casal gerasse um filho com a finalidade precpua de ser
doador de tecido medular para filha afetada de leucemia? Com razo, Robert M.
Veatch, diretor do Kennedy Institute of Ethics, afirma que os problemas da
Medicina e das cincias biolgicas tm explodido nos ltimos anos, de modo

15

exponencial, na conscincia pblica.

Certamente o aperfeioamento das

biocincias implica a renovao das formas costumeiras de agir e decidir dos

envolvidos no mundo da medicina.
b) A socializao do atendimento mdico. O reconhecimento e o
exerccio do direito de todo cidado a ser atendido na sua sade, seja na
emergncia de hospitais de pronto-socorro, hospitais conveniados, pblicos ou
particulares, multiplica e generaliza o relacionamento entre pacientes e
profissionais da sade, exigindo o reconhecimento dos direitos e deveres de
ambas as partes. O conflito tornou-se comum nesses centros. A imagem do mdico
que conhecia seu paciente e cuidava dele anos a fio, j no mais comum. Novos
padres de conduta presidem as relaes e decises na medicina contempornea.
De outro lado, o aprimoramento das diversas formas da medicina no pode ficar
restrito ao ambiente individual. Atinge tambm a comunidade, implicando, portanto,
uma resposta comunitria e, em conseqncia, poltica, quer em nvel nacional ou
internacional. Essa democratizao da medicina deve concretizar-se na hora da
fixao do percentual a ser destinado sade nos oramentos municipais,
estaduais ou federais.
Um fato manifesto da universalizao da sade em nvel internacional
a fundao de grandes entidades responsveis pelo assessoramento tcnico
aos pases que delas participam. Como exemplo, a Organizao Panamericana
da Sade e o Conselho da Europa que no tem poupado esforos neste
2

sentido, oferecendo este ltimo recomendaes de grande valor na rea da

3

fecundao assistida e experimentao em embries e fetos humanos.

c) A progressiva medicalizao da vida. O relacionamento com os

profissionais da sade nas sociedades desenvolvidas , cada vez mais, uma
praxe e no um fato isolado ou uma situao emergencial. Existem
1

VEATCH, R.M. Medical ethics. Boston: Jones and Barlett Pub., 1989. p. III.
KOKKONEN, P. Human artificial procreation. Council of Europes Report 1989. Ann N Y Acad
Science, n. 626, p. 612-621, 1991.
3
Conseil de lEurope, Recommendations: 874 (1979), 1046 (1986).
4
Idem: 934 (1982), 1046 (1986), 1100 (1989), R(90) 13 (1990).
2

16

especialidades mdicas para as diversas etapas da vida: neonatologia,

pediatria, clnica mdica, obstetrcia, geriatria e surgem novas especialidades
como a cirurgia esttica, cujo fim primordial no com exclusividade
teraputico. A freqente presena do mdico na vida de cada pessoa implica
uma maior aproximao da sociedade com o mundo da medicina da qual pode
decorrer uma srie de problemas. Essa multiplicidade da oferta de servios
mdicos requer o estabelecimento das prioridades a serem atendidas. Nas
instituies de sade mantidas com verbas pblicas dever-se-ia realizar uma
dermolipectomia quando, por causa de insuficincia financeira da prpria
instituio, fossem negados servios mais urgentes? Ou, quem iria ser atendido
com procedimentos ou meios quase inacessveis.
d) A emancipao do paciente. A nfase social e poltica pelo
reconhecimento dos direitos fundamentais das pessoas, sem distino de
classe, sexo e idade, est repercutindo tambm no mundo da medicina. Esta
no fica alheia linguagem reivindicatria dos direitos. Expresses como:
consentimento informado,
autonomia do paciente,

princpios de independncia ou de respeito da

so novas na tica mdica, desconhecidas pela

tradio hipocrtica e fruto do influxo das idias sociais e polticas na teoria e

prxis mdica. O reconhecimento do paciente como pessoa, com valores
fundamentais e determinados, uma vitria sobre o poder da classe mdica
profissionalmente exercido ao longo da histria. M. Lockwood, ao referir-se a
esse mesmo aspecto histrico, s vezes presente ainda em nossa sociedade,
7

no duvida em chamar o mdico de dspota benigno, pois nem sempre

dada ao paciente a informao necessria relativa ao diagnstico e prognstico
da doena, nem solicitado o seu consentimento para o processo teraputico.

FADEN, R.R., BEAUCHAMP, T.L. A history and theory of informed consent. New York : Oxford
University Press, 1986. p. 94.
BEAUCHAMP, T.L., CHILDRESS, J.F. Principles of biomedical ethics. 3.ed., New York : Oxford
University Press, 1989. p. 67-119.
LOCKWOOD, M. (Ed.). Moral dilemmas in modern medicine. Oxford : Oxford University Press,
1985. p. 4.

17

e) A criao e funcionamento dos comits de tica hospitalar e dos

comits de tica para pesquisa em seres humanos. A funo primria desses
organismos no decidir nem policiar, mas proteger e orientar. O carter
pluralista que esses comits devem ter na sua composio mais uma
demonstrao da ampla abrangncia da medicina e de sua interferncia na vida
8

social. O imperativo tecnolgico, ou o princpio que permitiria realizar sem

discriminao tudo aquilo que a cincia ou a tecnologia tem capacidade de
fazer, apresenta, certamente, seus limites. Felizmente, o Brasil j possui
normas do Conselho Nacional de Sade para a realizao de pesquisas em
seres humanos.

f) A necessidade de um padro moral que possa ser compartilhado por

pessoas de moralidades diferentes. Embora a nao brasileira esteja vivendo
um perodo de sensibilidade pelos aspectos ticos na vida poltica, uma
constatao, em nvel mundial, que a nossa poca se caracteriza pela apatia e
fragmentao moral, em grande parte devido ao carter pluralista de nossa
sociedade. H.T. Engelhardt

10

aceita como um desafio moral contempornea o

estabelecimento de alguns princpios comuns para que se resolvam problemas

tambm comuns, decorrentes do progresso das cincias biomdicas e da
tecnologia cientfica aplicada sade.
g) O crescente interesse da tica filosfica e da tica teolgica

11

nos

temas que se referem vida, reproduo e morte do ser humano, (hoje

redimensionadas pelas novas pesquisas cientficas). S.E. Toulmin, especialista
em tica filosfica e colaborador da National Commission for the Protection of
8

McCARRICK, P.M. Ethics committees in hospitals. Kennedy Institute of Ethics Journal, n. 2, p. 285
306, 1992.
9
Conselho Nacional de Sade, Normas de Pesquisa em Sade, D.O.U., 14/06/88 e 05/01/89. Hoje
acrescentaramos as Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisa Envolvendo Seres
Humanos do Conselho Nacional de Sade, 1997.
10
ENGELHARDT, H.T. Bioethics and secular humanism: the search for a common morality. London:
SCM Press, Philadelphia: Trinity Press International, 1991. p. XI.
11
WALTERS, L. La religione e la rinascita delletica medica negli Stati Uniti: 1965-1975. In: SEP,
E.E. (Ed.). Teologia e biotica. Fondamenti e problemi di frontiera. Bologna, Dehoniane, 1989. p.
35-57.

18

Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, afirma que muito tem
contribudo a medicina para a revitalizao da tica. Esta andava afastada dos
problemas prticos, concentrando sua atividade, particularmente no mundo da
cultura anglo-saxnica, em especializadas e restritas questes metaticas.

12

R.M. Hare, figura destacada da tica filosfica contempornea, faz a seguinte

assertiva que confirma nossa posio: Os problemas da tica mdica so
problemas to caractersticos da moralidade que a filosofia moral, ao que se
presume, ser capaz de ajudar a sua soluo. Um fracasso nesse campo seria,
no apenas um sinal da inutilidade da disciplina, mas tambm da incompetncia
de quem a utiliza.

13

Esse entrecruzamento da tica com o progresso

continuado da tecnologia e da medicina produz uma mudana na interpretao

tradicional que estava sendo conferida a determinados smbolos ou imagens. C.
Viafora enumera como tendo marcado carter antropolgico-religioso os
seguintes: a fecundidade como bno, a doena como prova, a morte como
passagem, a vida como dom.

14

Desde a nova tica podem ser questionados

alguns desses valores e as interpretaes que lhes so dadas. Isto, porm, no

implica queda dos princpios da tica, quer filosfica quer religiosa. Trata-se de
um sinal da perenidade e atualizao da tica que enfrenta novos
posicionamentos atravs da histria.
De tudo quanto foi relatado fcil deduzir que a Biotica constitui o
novo semblante da tica cientfica,

15

como afirma Diego Gracia, catedrtico de

Histria da Medicina e diretor do primeiro programa de mestrado em Biotica da

Europa, na Universidade Complutense de Madri. preciso contar com alguns
princpios que ajudem os profissionais a decidir e agir corretamente, pois a

12

TOULMIN, S.E. How medicine saved the life of ethics. Perspect Biol. Med., n. 25, p. 736-750,
1982.
HARE, R.M. Medical ethics: can the moral philosopher help? In: SPICKER, S.F., ENGELHARDT,
H.T. (Eds.). Philosophical medical ethics: its nature and significance. Boston-Dordrecht: Reidel
Publishing Company, 1977. p. 49.
14
VIAFORA, C. (Ed.). Ventanni di biotica. Padova: Fondazione Lanza Gregoriana Libreria Editrice,
1990. p. 75.
15
GRACIA, D. Fundamentos de biotica. Madrid: Eudema Universidad, 1989. p.11.
13

19

cincia, embora sendo a grande esperana, se apresenta tambm como uma

grande ameaa para a vida humana. Cabe, portanto, sociedade e aos
responsveis pelo exerccio do poder conhecer e assumir os compromissos
pertinentes ao bom uso da cincia a servio da sade e bem-estar da
humanidade. Elio Sgrecia, diretor do centro de Biotica da Faculdade de
Medicina e Cirurgia Agostino Gemelli, de Roma, sintetiza acertadamente ao
afirmar: sabido que uma boa poltica exige hoje uma boa medicina, uma boa
medicina precisa de uma tica vlida.

16

A validade da tica biomdica requer

que ela se dedique aos problemas atuais, bem diferentes daqueles do passado.
Antigamente ela j se preocupava com algumas formas de conduta errada, que
deviam ser evitadas, como, por exemplo, o envolvimento sexual com
pacientes,

17

ou, numa poca bem posterior, com o dever de pagar impostos, ou

de no fazer propaganda.

18

Hoje, como foi colocado acima, h, tambm, outros

temas que merecem considerao. Passado e presente, porm, confluem num

princpio fundamental: o carter moral de qualquer atividade mdica.
Vamos agora tentar caracterizar o que Biotica.

1.2
O QUE BIOTICA?
Se procurarmos o verbete Biotica num dicionrio ou enciclopdia,
teremos, provavelmente, a desagradvel surpresa de no ach-lo. Trata-se de
um conceito novo. O neologismo Biotica foi cunhado e divulgado pelo
oncologista e bilogo americano Van Rensselaer Potter no seu livro Bioethics:
bridge to the future.

19

O sentido do termo Biotica tal como usado por Potter

16

SGRECCIA, E. Manuale di bioetica II: aspetti medico-sociali. Milano: Vita e Pensiero, 1991. p. 15.
HIPPOCRATES. Hippocrates I: the oath. Cambridge: Harvard University Press, London : William
Heinemann, 1984. p. 300-301.
18
HARRIS, J. The value of life: an introduction to medical ethics. London: Routledge and Kegan
Paul, 1985. p. XV.
19
POTTER, V.R. Bioethics: bridge to the future. Englewood Cliffs: Prentice-Hall, 1971.
17

20

diferente do significado ao mesmo hoje atribudo. Potter usou o termo para

se referir importncia das cincias biolgicas na melhoria da qualidade de
vida; quer dizer, a Biotica seria, para ele, a cincia que garantiria a
sobrevivncia no planeta.
Certamente se impe a necessidade de serem adotados determinados
valores at agora considerados de carter no-relevante. A Terra est em
perigo, vtima do crescimento descontrolado da sociedade industrial e de sua
tecnologia. O respeito ecologia e a necessidade de estabelecer limites ao
desenvolvimento industrial e tecnolgico so inquestionveis para a sociedade
universal no fim do segundo milnio. Assim foi que a Organizao das Naes
Unidas criou em 1983 a Comisso Mundial para o Meio Ambiente ou Comisso
Brundtland. A partir de ento, multiplicaram-se o nmero de entidades e
sesses dedicadas a esses temas. Cabe recordar o protagonismo brasileiro na
Declarao do Rio de Janeiro sobre o Meio Ambiente e Desenvolvimento,
em junho de 1992.
O termo Biotica poderia ser usado tambm com o significado amplo
referente tica ambiental planetria, por exemplo: o tema dos agrotxicos ou o
uso indiscriminado de animais em pesquisa ou experimentos biolgicos. Mas
no essa, atualmente, sua conotao especfica e mais comum. Segundo a
Encyclopedia of Bioethics

20

resultado da colaborao de 285 especialistas e

330 supervisores, e a maior contribuio coletiva para a Biotica numa s obra,

com sua segunda edio em fase final de elaborao , Biotica o estudo
sistemtico da conduta humana na rea das cincias da vida e dos cuidados da
sade, na medida em que esta conduta examinada luz dos valores e
princpios morais.

21

Outros autores preferem a expresso tica biomdica,

22

porm sem ampla aceitao. A Biotica ocupa-se, principalmente, dos

20

REICH, W.T. (Ed.). Encyclopedia of bioethics. New York: The Free Press, London: Collier
Macmillan Publishers, 1978.
21
Idem, v.I, p.XIX.
22
MAHOWALD, M.B. Biomedical ethics: a precious youth. In: DEMARCA, J., FOX, R.M. New
directions in ethics. London: Routledge and Kegan Paul, 1986.

21

problemas ticos referentes ao incio e fim da vida humana, dos novos mtodos
de fecundao, da seleo de sexo, da engenharia gentica, da maternidade
substitutiva, das pesquisas em seres humanos, do transplante de rgos, dos
pacientes terminais, das formas de eutansia, entre outros temas atuais.
Convm salientar que a Biotica no possui novos princpios ticos
fundamentais. Trata-se da tica j conhecida e estudada ao longo da histria da
filosofia, mas aplicada a uma srie de situaes novas, causadas pelo
progresso das cincias biomdicas. Para K.D. Clouser, a Biotica no
direcionada para busca de princpios, mas sim para o esgotamento de todas as
implicaes relevantes a partir daqueles que j possui.

23

A Biotica a

resposta da tica aos novos casos e situaes originadas da cincia no

mbito da sade. Poder-se-ia definir a Biotica como a expresso crtica do
nosso interesse em usar convenientemente os poderes da medicina para
conseguir um atendimento eficaz dos problemas referentes vida, sade e
morte do ser humano.
A disparidade existente entre as opinies morais sobre temas
bsicos, como so todos aqueles relacionados com a vida e a morte,
evidencia o pluralismo moral da sociedade hodierna. De outro lado,
devemos concordar que no h normas nicas para resolver as diversas
situaes que se possam apresentar. No caso de uma criana recmnascida, com sndrome de Down e fistula trqueo-esofgica,

24

podem ser

dadas e justificadas opinies diferentes sobre o tratamento ou destino a

serem outorgados mesma. O importante, no caso anterior, como em todos
os casos que se apresentem como conflitantes, tentar conciliar as
melhores solues. A Biotica procura, de maneira racional e pactuada, resolver
os problemas biomdicos, decorrentes de vises diferentes dos mesmos, depois
da considerao de princpios e valores morais. O desenvolvimento da Biotica
23
24

CLOUSE, K.D. Bioethics. In: REICH, W.T. Op. cit., p. 125.

BARBASH, F. RUSSEL, C.H. Permitted death gives life to an old debate. The Washington Post,
apr. 1982, p.17.

22

exige a atitude reflexiva que descobre se o homem ou a mulher que usa a

cincia ou se, contrariamente, so por ela usados.
A Biotica precisa, portanto, de um paradigma de referncia
antropolgico-moral que, implicitamente, j foi colocado: o valor supremo da
pessoa, da sua vida, liberdade e autonomia. Esse princpio, porm, s vezes
parece conflitar com aquele outro, relativo qualidade de vida digna que
merecem ter o homem e a mulher. Nem sempre os tais princpios se amoldam
perfeitamente sem conflitos, no mesmo caso. Sabemos por prpria experincia
que, em determinadas circunstncias, no fcil tomar uma deciso. Constitui
uma tarefa da Biotica fornecer os meios para fazer uma opo racional de
carter moral referente vida, sade ou morte, em situaes especiais,
reconhecendo que esta determinao ter que ser dialogada, compartilhada e
decidida entre pessoas com valores morais diferentes. Para um melhor
entendimento das exigncias e dificuldades da Biotica, esta deve ser
compreendida, no momento atual da nossa cultura e civilizao, dentro da
linguagem dos direitos.

25

O movimento em favor dos direitos humanos

promoveu o movimento dos direitos do enfermo (A patient's bill of rights,

Hospitals 1973, p. 47). Fora desse contexto resulta difcil entender,
explicitar e justificar a Biotica.
Uma introduo ao contedo da Biotica no pode prescindir de uma
breve explicao dos princpios bsicos que compem a sua estrutura
reguladora. Vejamos, pois, o que alguns crticos denominam o mantra da
Biotica. Quando, em 1977, a National Commission for the Protection of Human
Subjects of Biomedical and Behavioral Research, criada pelo Congresso dos
Estados Unidos, iniciou suas reunies, teve que elaborar alguns princpios
gerais que permitissem resolver os casos apresentados e que, ao mesmo
tempo, fossem aceitos pela maioria. Esses princpios constituem uma parte do
conhecido Belmont Report, publicado pela Comisso em 1978: a seo B do
25

FADEN, R.R., BEAUCHAMP, T.L. Op. cit., p. 6.

23

informe dedicada aos princpios ticos bsicos: o do respeito s pessoas, o da

beneficncia e o da justia.

26

O princpio da autonomia, denominao mais comum pela qual

conhecido o princpio do respeito s pessoas, exige que aceitemos que elas
se autogovernem, ou sejam autnomas, quer na sua escolha, quer nos seus
atos. O princpio da autonomia requer que o mdico respeite a vontade do
paciente ou do seu representante, assim como seus valores morais e
crenas. Reconhece o domnio do paciente sobre a prpria vida e o respeito
sua intimidade. Limita, portanto, a intromisso dos outros indivduos no
mundo da pessoa que esteja em tratamento. Os fundamentos filosficos
desse princpio podem ser encontrados, entre outros autores, em Locke,
Kant

28

e J. S. Mill.

27

29

O princpio da beneficncia requer, de modo geral, que sejam

atendidos os interesses importantes e legtimos dos indivduos e que, na
medida do possvel, sejam evitados danos. Na Biotica, de modo particular,
esse princpio se ocupa da procura do bem-estar e interesses do paciente
por intermdio da cincia mdica e de seus representantes ou agentes.
Fundamenta-se nele a imagem do mdico que perdurou ao longo da histria,
e que est fundada na tradio hipocrtica: usarei o tratamento para o bem
dos enfermos, segundo minha capacidade e juzo, mas nunca para fazer o
mal e a injustia;

30

no que diz respeito s doenas, criar o hbito de duas

coisas: socorrer, ou, ao menos no causar danos.

31

A mesma mensagem,

26

The Belmont Report. Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of
research. The National Comission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and
Behavioral Research. Department of Health, Education and Welfare. 1979; April 18, 2-5.
27
LOCKE, J. Ensayo sobre el gobierno civil. Madrid: Aguilar, 1976. p. 6.
28
KANT, I. Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. Hamburg : Verlag von Felix Meiner, 1965. p. 41.
29
MILL, J.S. On liberty. Edited with and introduction by Mary Warnock. New York: Meridian Book,
1974. p. 135.
30
HIPPOCRATES. Op. cit., p. 298-299.
31
HIPPOCRATES. Hippocrates I: Epidemics. Cambridge: Harvard University Press; London, William
Heinemann Ltd., 1984. p. 164-165.

24

com o mesmo arqutipo da prxis mdica, est presente na obra do mdico

John Gregory,

32

na poca do iluminismo.

O princpio da justia exige eqidade na distribuio de bens e

benefcios no que se refere ao exerccio da medicina ou rea da sade. Uma
pessoa vtima de uma injustia quando lhe negado um bem ao qual tem
direito e que, portanto, lhe devido. Para a fundamentao filosfica do
princpio da justia podem ser utilizados diversos autores, merecendo ser
destacados Aristteles

33

e John Rawls.

34

Assim como o princpio da autonomia

atribudo, de modo geral, ao paciente, e o da beneficncia ao mdico, o da

justia pode ser postulado, alm das pessoas diretamente vinculadas prtica
mdica (mdico, enfermeira e paciente), por terceiros, como poderiam ser as
sociedades para a defesa da criana, em defesa da vida, ou grupos de apoio
preveno da AIDS, cujas atividades e reclamaes exercem uma influncia
notvel na opinio pblica atravs dos meios de comunicao social.
So esses os princpios que, inicialmente, sustentam o exerccio da
Biotica. A aplicao dos mesmos nos diferentes casos nem sempre fcil,
nem conclusiva; mas o seu uso constitui uma amostra do interesse e
importncia pelas formas corretas de agir.

CONCLUSO
Depois desta exposio, resulta bvia a convenincia de uma revista
dedicada Biotica, haja vista que a nossa sociedade precisa de:
1. Um meio eficiente para a formao continuada dos profissionais da
sade nessa rea.
2. Um instrumento de ajuda e atualizao para os Conselhos de
Medicina e outros Conselhos da rea de sade.
32

GREGORY, J. Lectures on the duties and qualifications of a physician. London : Straham, 1772.
ARISTOTELIS. Ethica nicomachea. Oxford: Oxford University Press, 1979. p. 1129a-1139b.
(Oxford Classical Texts).
34
RAWLS, J. A theory of justice. Cambridge : Harvard University Press, 1971. p. 60.
33

25

3. Um estmulo para a criao da cadeira de Biotica nas

Faculdades de Medicina do pas e a preparao conveniente dos
respectivos professores e alunos.
4. Um lugar destacado para o dilogo interdisciplinar que dever ter
como protagonistas: mdicos, especialistas em tica e Biotica, advogados,
polticos, socilogos e representantes das diversas religies.
5. Um foro no qual se discutam, com antecedncia sua aprovao
pelo Congresso Nacional, as futuras leis sobre: reproduo assistida, uso de
embries e fetos humanos para fins diagnsticos, teraputicos e cientficos,
transplantes de rgos, rejeio do tratamento em pacientes terminais, criao
do comit nacional de Biotica e outros tpicos que a sociedade julgar
pertinentes, ou seja, uma tribuna cultural, profissional e poltica que enriquea o
pas e o aproxime das naes que j a possuem. So estes alguns dos espaos
que esta revista se prope preencher.

26

2
A Biotica: uma tica aplicada em destaque
INTRODUO
A Assemblia Parlamentar do Conselho da Europa, na Recomendao
1.160, de 28 de junho de 1991, fez a seguinte declarao: Os problemas
universais ocasionados pela aplicao da Biologia, Bioqumica e Medicina
exigem solues que propiciaram a nova disciplina denominada Biotica. Com
as expectativas suscitadas pelo progresso nessas cincias, entremeiam, por
vezes, as inquietudes referentes aos direitos mais importantes da pessoa
humana. Partindo do conceito de tica aplicada, como aproximao dos
princpios de tica num caso ou problema especfico, a Biotica poderia ser
definida brevemente como a abordagem dos problemas ticos ocasionada pelo
avano extraordinrio das cincias biolgicas, bioqumicas e mdicas.
O alvo desta exposio consiste na apresentao e explicitao da
Biotica como uma das ticas aplicadas de maior destaque nas trs ltimas
dcadas do sculo XX. Tendo em vista o objetivo anterior, proceder-se-,
com maior detalhe, ao estudo e aprofundamento dos termos tica
aplicada e Biotica, levando em conta aspectos tericos, prticos,
histricos e institucionais.
Apresentar-se-

uma

relao

de

alguns

casos

verdicos

que

exemplificam importantes dilemas morais, objeto de acirrada polmica em nvel

mundial. Sero dados a conhecer alguns documentos de ampla repercusso
internacional. Examinar-se- a situao atual da Biotica na Amrica Latina e,

Publicado em CAPONI, Gustavo A. et al. A sade como desafio tico. Anais do I Seminrio
Internacional de Filosofia e Sade, Florianpolis, SC, Sociedade de Estudos em Filosofia e
Sade, 1995. p. 115-129.

27

particularmente, no Brasil. Encerra-se o trabalho com a colocao do maior

desafio para a Biotica no terceiro mundo.

2.1
A TICA APLICADA
Considerada de modo amplo, a tica aplicada consiste no estudo dos
aspectos ticos de um problema pessoal ou social. A tica aplicada a
deliberao sobre os aspectos ticos com repercusso individual ou coletiva no
dia-a-dia da humanidade, por exemplo, a no-discriminao social da mulher,
ou a responsabilidade individual e coletiva pelo meio ambiente e a natureza. De
forma mais especfica, a tica aplicada aquela parte da filosofia prtica cujo
objetivo considerar e avaliar a conduta por meio de regras, princpios, valores,
ideais, razes e/ou sentimentos. A tica prtica ocupa-se tambm da reflexo
que visa ao agir correto num tema de importncia capital para o bem-estar ou
sobrevivncia da humanidade ou de um grupo social determinado; por exemplo,
o uso dos agrotxicos na agricultura ou nas lavouras. Peter Singer, autor
eminente nestes temas, sustenta que a tica aplicada se ocupa de questes
relevantes. Segundo o mesmo autor, um tema eticamente relevante quando
inevitavelmente considerado por todo ser racional; assim por exemplo: qual a
minha responsabilidade para com a pobreza e injustia social?
Outros questionamentos, como os referentes ao aborto ou
eutansia, podero no nos questionar a cada dia, mas so problemas
suscetveis de aparecer em nossa vida individual ou familiar e que, portanto,
merecem a nossa ateno.

O assunto to importante que, em muitas universidades do primeiro

mundo, a disciplina Applied Ethics ou Contemporary Moral Problems forma
parte do currculo inicial nas diversas faculdades. Alm disso, a figura do eticista

SINGER, Paul. Practical ethics. New York: Cambridge University Press, reprinted 1991. Preface.

28

(ethicist) ou expert em questes de tica uma nova atividade profissional para

os graduados universitrios que se especializaram em tica. Estes especialistas
geralmente so chamados para exercer a funo de consultores nos comits
dirigentes de grandes empresas e instituies como, por exemplo, o
Conselho Federal de Medicina, um banco de carter nacional ou estadual,
um centro de sade.
Tradicionalmente a tica aplicada tem sido exercitada sob o aspecto
do denominado casusmo ou casustica como o estudo ou anlise de uma
situao particular sob o prisma moral. importante lembrar que uma das
razes clssicas do casusmo Aristteles na sua explanao do conceito
"epiquia".

A tica aplicada, porm, tem um carter mais amplo do

que o simples casusmo.

A tica aplicada pode tambm ser examinada sob a considerao da
denominada tica profissional, que um dos componentes mais importantes da
mesma. A tica profissional trata dos problemas ticos vinculados prtica ou
exerccio de uma determinada profisso como o jornalismo, a medicina, os
negcios. A tica aplicada bem mais abrangente do que a tica profissional. A
tica profissional, tambm denominada de deontologia profissional, tem
entretanto uma importncia cada vez maior na sociedade hodierna.
A tica aplicada no uma novidade que caracterize apenas a filosofia
moral contempornea. Desde antigamente os filsofos da moral se ocuparam
com os problemas da sade, da justia, da dor, do suicdio, da morte e da
punio imerecida. Para tanto, preciso lembrar Hipcrates, Scrates,
Aristteles, Epicuro, Lucrcio e Sneca. Pensadores cristos como Agostinho
de Hipona e Toms de Aquino examinaram, entre outros, problemas como a
guerra justa e excees ao dever de dizer a verdade. John Locke tratou do

ARISTTELES. Ethica nicomachea. Recognovit L. Bywater, Oxford: Oxford University Press,

1979. p. 1137a-1137b. (Oxford Classical Texts).

29

tema da tolerncia. David Hume escreveu sobre o suicdio usando argumentos

aproveitados ainda hoje pelos defensores da eutansia e do suicdio assistido.

Immanuel Kant, na terceira parte das Lies de tica (1785), aborda aspectos
5

de grande atualidade para a tica aplicada. Este mesmo autor possui obras
com ttulos expressivos como Sobre o dito comum: isto pode ser correto em
teoria, mas no serve na prtica (1793) e Sobre um pretendido direito de mentir
por Filantropia (1797). Os utilitaristas Jeremy Bentham e John Stuart Mill
trataram de preferncia temas relevantes para a vida social, como a liberdade, a
pena capital e a libertao da mulher, contribuindo notavelmente para a
democratizao das leis. Na histria do pensamento contemporneo so
inmeros os autores que se dedicaram tica aplicada, quer esporadicamente,
como Bertrand Russell, Albert Einstein, Jean-Paul Sartre, Thomas Nagel, Mary
Warnock, Jonathan Glover, Ernst Tugendhat, Derek Parfit e Evandro Agazzi,
quer de forma mais especfica, como o recm-falecido Hans Jonas, e Tom
Beauchamp, Daniel Callahan, Robert Veatch, Kenneth Boulding, Nicols Martn
Sosa, James Rachels.
Os problemas morais da sociedade contempornea tm dado um novo
impulso e protagonismo s atividades e pesquisas dos filsofos da moral,
tradicionalmente ocupados em questes e disquisies especulativas e de
significado. Stephen Toulmin escreve sobre este tema um interessante artigo
que confirma essa tese: How medicine saved the life of ethics.

LOCKE, J. Assaig sobre el govern civil precedit de la Carta sobre la tolerncia. Traduci de J.
Medina e J. Sellent, Barcelona: Editorial Lia, 1983. Para um aprofundamento no tema sugiro a
leitura de PROAST, J. The argument of the letter concerning toleration. New York Garland
Publising, Inc., 1984.
HUME, D. The philosophical works. Edited by T.H. Green and T.H. Grose. Aalen: Scientia Verlag,
v. 4, p. 406-414. Para um aprofundamento no tema sugiro a leitura de TASSET, J.L. Suicidio y
fiesta del yo: el suicidio como transgresin moral definitiva. A propsito de On Suicide de D. Hume.
Telos. Revista Iberoamericana de Estudios Utilitaristas, v.1, n.1, p.149-166, 1992.
KANT, I. Lecciones de tica. Traducin de R. Rodrguez Aramayo y C. Roldn Panadero.
Barcelona: Editorial Crtica, 1988.
TOULMIN, S. How medicine saved the life of ethics. Perspectives in biology and medicine, v. 25, n.
4, p. 736-750, 1982.

30

Bernard Williams faz um apelo a todos os tericos da tica no mesmo

sentido: Os filsofos da moral devem aproximar-se e examinar as questes
7

atuais em cujos termos as pessoas pensam os problemas de hoje. Este

encostamento da tica filosfica tradicional aos grandes problemas da
humanidade tirou da apatia e isolamento os grandes especialistas e propiciou o
dilogo multidisciplinar sobre alguns dos grandes temas que afetam a
humanidade.

imprescindvel

ao

nosso

desafio

moral

cultural

contemporneo a justificao de alguns princpios morais que possam ser

compartilhados por pessoas diferentes numa poca de apatia e fragmentao
moral.

esta a afirmao de H. Tristram Engelhardt, um outro grande

conhecedor da tica e seus problemas na virada do sculo. Com palavras muito

simples, Richard M. Hare, conhecido pelas suas pesquisas e publicaes sobre
tica e linguagem, faz a seguinte afirmao: Se o filsofo moral no pode
ajudar nos problemas de tica mdica, deve fechar a loja. Os problemas de
tica mdica so to fortemente ligados filosofia moral, que sempre foi
considerado que esta poderia oferecer uma grande ajuda nesse terreno; e
se no fosse assim, seria explcita a inutilidade dessa disciplina ou a
9

incompetncia do profissional da mesma. Para encerrar o tema sobre a

importncia e a colaborao do filsofo moral nos temas da tica aplicada,
julgo conveniente trazer o testemunho de David C. Thomasma no trabalho
dele

Why

Philosophers

should

offer

Ethics

consultations:

Estou

defendendo que os filsofos no apenas podem oferecer ajuda nas

consultas, seno que devem faz-lo.

10

MAGEE, B. Conversation with B. Williams. Modern british philosophy. New York: Oxford University
Press, 1986. p. 199.
ENGELHARDT, H.T. Bioethical and secular humanism: the search for a common morality. London:
SCM Press, Philadelphia: Trinity Press International, 1991. p. XI.
9
HARE, R.M. Medical ethics: can the moral philosopher help? In: HARE, R.M. Essays on bioethics.
Oxford: Clarendon Press, 1993. p. 1.
10
THOMASMA, D.C. Why philosophers should offer ethics consultations. Theoretical Medicine, n.
12, p. 140, 1991.
8

31

A publicao de novas revistas dedicadas ao tema da tica aplicada

testemunha o interesse crescente nos diversos aspectos da tica prtica. Entre
elas importante destacar as seguintes: Social Theory and Practice (1970),
Philosophy and Public Affairs (1971), Social Philosophy and Policy (1983),
Journal of Applied Philosophy (1984) e Public Affairs Quarterly (1987).
A pesquisa, o estudo e tambm a docncia desenvolvida em centros
destacados como: The Hastings Center, fundado em Nova Iorque em 1969, por
Daniel Callahan e Wyllard Gaylin, e o Kennedy Institute of Ethics, fundado em
1971 por Andr Hellegers, e que tem a sede na Georgetown University de
Washington. As revistas mais importantes de ambos os centros so: The
Hastings Center Report e Kennedy Institute of Ethics Journal.
Esse protagonismo da tica na vida social contempornea
denominada com acerto por Albert R. Jonsen a era do discurso moral pblico.

11

A transio da tica especulativa para a tica aplicada contempornea

relatada pelo mesmo autor de forma breve e acertada,

12

sendo de importncia

para os especialistas na histria da filosofia moral. sabido que o positivismo

lgico das trs primeiras dcadas do sculo atual foi demolidor dos grandes
sistemas ticos elaborados at essa data. Alm disso, a metatica dos anos 30
e 40 relegou a tica normativa para o anonimato. Na dcada dos anos 60,
estando a metatica ainda no apogeu nas universidades mais destacadas,
filsofos como Richard Brandt,

13

William Frankena

14

e Kurt Baier,

15

entre outros,

mostraram interesse pelos motivos e conseqncias dos atos humanos em

relao com a racionalidade e a autonomia. Na opinio deles possvel fazer
juzos racionais para as opes morais. Contrariamente difundida viso de
que a tica assunto de emoes e sentimentos, autores como David
11

JONSEN, A.R. Theological ethics, moral philosophy, and public moral discourse. Kennedy Institut
of Ethics Journal, v. 4, n. 1, p. 6, 1994.
Idem, p. 8-10.
13
BRANDT, R. Ethical theory. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice-Hall, Inc., 1959.
14
FRANKENA, W. Obligation and motivation in recent moral philosophy. In: MELDEN, A.I. (Ed.).
Essays in moral philosophy. Seattle : University of Washington Press, 1958. p. 40-52.
15
BAIER, K. The moral point of view. Ithaca, New York : Cornell University Press, 1958.
12

32

Gauthier,

16

Stephen Toulmin

17

e Richard M. Hare,

18

a partir de posicionamentos

diferentes, mostraram como as razes devem estar ligadas s asseres

atravs das conexes lgicas. Esta atitude conhecida como the good
reasons approach.

19

Os juzos morais podem, segundo esses autores, com

uma viso diferente dos representantes da metatica, ter caractersticas

de racionalidade, imparcialidade e informao. Os filsofos que estudaram
na dcada dos anos 60 e passaram a dedicar-se posteriormente Biotica Daniel Callahan, Danner Clouser, Tristram Engelhardt, Ruth Macklin e Arthur
Caplan, entre outros, sem dvida nenhuma questionaram-se sobre os
temas da racionalidade e autonomia e contriburam notavelmente para o
discurso moral pblico.
Alm disso, o crepsculo da tica do dever ou a crise da tica
dolorosa - a expresso do conhecido autor francs Gilles Lipovetsky - no
parecem acompanhar uma poca de vazio moral. Contrariamente a tudo o
que se poderia pensar, h, hoje, um verdadeiro renascer da tica. Esse
impulso das questes ticas vem confirmado pelo grande interesse existente
nas denominadas ticas aplicadas. Na opinio de Gilles Lipovetsky,
entrevistado por Adela Cortina, ao esmorecimento da moral do dever no
segue uma carncia de sensibilidade moral, mas sim, o surgimento de
uma nova sensibilidade.

20

2.2
A BIOTICA
Na opinio de Albert R. Jonsen, um dos pioneiros da Biotica, esta
amadureceu como uma forma menor da filosofia moral praticada na

16

GAUTHIER, D. (Ed.). Morality and rational self-interest. Englwood-Cliffs, N.J.: Prentice-Hall, 1970.
TOULMIN, S. The place of reason in ethics. Cambridge: Cambridge University Press, 1950.
18
HARE, R.M. Freedom and reason. Oxford: Oxford University Press, 1963.
19
HANCOCK, R.N. Twentieth century ethics. New York: Columbia University Press, 1974. p. 144.
20
CORTINA, A. Gilles Lipovetsky: el siglo XXI ser tico o no ser. ABC Cultural, 3 mar. 1995. p. 58.
17

33

medicina.

21

A Biotica uma tica aplicada que se ocupa do uso correto das

novas tecnologias na rea das cincias mdicas e da soluo adequada dos

dilemas morais por elas apresentados. Trata-se, portanto, de um ramo
especfico da filosofia moral com caractersticas prprias. O termo Biotica foi
usado pela primeira vez pelo oncologista da Universidade de Wisconsin, Van
Rensselaer Potter na sua obra Bioethics: a bridge to the future.

22

O significado

originrio atribudo por Potter ao conceito de Biotica era o de uma reflexo

sobre as possveis conseqncias negativas do desenvolvimento cientfico.
Contudo, foi o obstetra de origem holandesa Andr Hellegers quem usou a
mesma palavra de modo institucional, na universidade de Georgetown, para
significar o novo campo de pesquisa da tica biomdica. Esse mesmo
significado consolidou-se na forma de uma nova disciplina de grande interesse
para a medicina, a tica e o direito.
Assim surgiu, em 1971, sob a direo do prprio Andr Hellegers, o
inicialmente denominado The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of
Human Reproduction and Bioethics e, posteriormente, Kennedy Institute of Ethics.
David Rothman, o primeiro historiador da Biotica, o autor do livro
Strangers at the bedside: a history of how law and bioethics transformed
medical decison making.

23

D. Rothman apresenta a Biotica como um

movimento. O movimento o resultado da aplicao repetida de um impulso

sobre um objeto. Os impulsos que originariamente contriburam criao da
Biotica foram alguns eventos relevantes que chocaram a sociedade
internacional no que diz respeito medicina e tica. Independentemente da
exposio de Rothman, alguns desses impulsos so: (1) as pesquisas no ADN
que prepararam o Projeto Genoma Humano. Assim, o descobrimento da
estrutura helicide do ADN, em 1953, no laboratrio Cavendish da Universidade

21

JONSEN, A.R. The Birth of Bioethics. Hastings Center Report, Special Report, v. 23, n. 6,
p. 51, 1993.
POTTER, V.R. Bioethics: bridge to the future. Englewood Cliffs, N.J.:Prentice Hall, 1971.
23
ROTHMAN, D. Strangers at the bedside. New York: Basic, 1991.
22

34

de Cambridge, por J. Watson e F. Crick, ambos prmio Nobel em 1962.

Tambm na mesma linha de pesquisa, a construo do primeiro gen por via
sinttica por H. G. Khorana, em 1970; (2) a prtica da reanimao, ou tambm
chamada ressuscitao, conjunto de tcnicas que reiniciam os batimentos
cardacos. Em decorrncia da reanimao surge o problema das denominadas
DNR (do not ressuscitate orders) e CPR (cardio-pulmonary ressuscitation). A
quem cabe a deciso de escrever no pronturio de um paciente que, no caso de
uma parada cardaca, o paciente no deve ser ressuscitado ou, contrariamente,
que deve ser ressuscitado? esta uma atribuio exclusiva do mdico? Pode o
paciente decidir com antecedncia que ele no seja ressuscitado? No h
dvida, os problemas de carter tico e jurdico so enormes; (3) a descoberta
da mquina da hemodilise pelo Dr. Belding Scribner, em 1961, em Seattle.
Este evento convulsionou a sociedade, pois, alm do sucesso, o problema da
seleo dos pacientes que iam ser tratados comportava, tambm, a lista dos
que seriam rejeitados. Que critrios podem ser considerados justos na hora da
triagem dos pacientes? Foi criado um comit para este fim. Apareceu, porm,
um artigo sensacionalista e alarmante, numa revista de grande divulgao, com
o seguinte ttulo: Decidem quem vai morrer, quem vai viver;
Beecher,

professor

de

anestesiologia

da

Faculdade

de

24

(4) Henry K.
Medicina

da

Universidade de Harvard, publicou, em 1966, um artigo intitulado Ethics and

clinical research.

25

Denunciava-se o baixo nvel tico da pesquisa mdica com

seres humanos. Aps o Cdigo de Nremberg (1947) e a Declarao de

Helsinki (1964), H. Beecher acusava de serem eticamente incorretas 22
pesquisas realizadas com seres humanos, no pas de maior liderana nesse
tema; (5) o primeiro transplante de corao realizado pelo Dr. Christian Barnard
em 1967; (6) um grupo de bilogos solicitou a nomeao de um comit, em
New Hampton, para avaliar descobertas da engenharia gentica. Paul Berg
24
25

ALEXANDER, S. They decide who lives, who dies. Life, 9 nov. 1962.
BEECHER, H.K. Ethics and clinical research. New England Journal of Medecine, v.274, p.13541360, 1966.

35

decretou a moratria das experincias em curso, especialmente as destinadas a

criar novas bactrias resistentes aos antibiticos. Foi a primeira vez que um
comit de tica tomava uma determinao sobre a prxis cientfica; (7)
nascimento no Oldham Public Hospital de Londres, de Louise Brown, primeiro
beb fecundado in vitro, sob a direo de Robert Edwards e Patrick Steptoe, em
1978; (8) nascimento de Baby Zoe, embrio fecundado in vitro e congelado,
Austrlia, 1984; (9) nascimento do primeiro beb de proveta no Brasil, Anna
Paula Caldeira, equipe mdica dirigida por M. Nakamura; (10) o lanamento,
nos Estados Unidos, do Projeto Genoma Humano. Esse plano tenta identificar
os 50.000-100.000 genes contidos no ADN para, alm de outros fins, tratar
doenas hereditrias, sendo hoje conhecidas em torno de 3.000.
Era manifesta a necessidade de um princpio de carter moral e jurdico
para orientar e dirigir nos novos problemas apresentados. Por esse motivo os
especialistas em tica, tica mdica, juristas, especialistas em teologia moral e
mdicos criaram comisses interdisciplinares de estudo e pesquisa para
solucionar novos dilemas. Por isso surgiram centros como The Hastings Center
e o Kennedy Institute of Ethics.
Fundaram-se ctedras de Biotica em diversas universidades, cursos
de ps-graduao em Biotica como a da Universidade Complutense de Madri,
em 1989, que o primeiro mestrado em Biotica da Europa, dirigido pelo prof.
Diego Gracia. Publica-se em 1978 a primeira grande obra sobre o tema, fruto da
colaborao de grande nmero de especialistas, a Encyclopedia of Bioethics,

26

da qual apareceu, em fevereiro de 1995, a segunda edio renovada. O

interesse despertado por esses temas to grande que governantes e polticos
tambm propiciaram a criao de comisses e documentos. Assim, o
presidente Ronald Reagan criou, em 1978, a Comission for the Study of Ethical
Problems in Medicine, in Biomedical and Behavioral Research. O parlamento do

26

REICH, W.T. (Ed.). Encyclopedia of bioethics. New York: The Free Press, London: Collier
MacMillan, 1978.

36

Reino Unido publicou, em 1984, o Warnock Report

27

ou o relatrio do Comit de

Pesquisa em Fertilizao e Embriologia Humanas para que servisse de

orientao aos parlamentares antes da promulgao de uma lei sobre os
mesmos temas. No mesmo ano, mas com breve antecedncia, a Austrlia
publicou o Waller Report de contedo semelhante, mas que no teve tanta
divulgao. Seguiram aos anteriormente citados o Benda Report na Alemanha e
o Santuosso R. na Itlia, 1985. Uma nova estrutura surgiu a nvel nacional e
institucional: os denominados Comits Nacionais de Biotica, como o Comit
Nacional Consultivo de tica na Frana, 1983, o Comit Nacional de Biotica da
Itlia, criado em 1990, e o de Moscou em 1991, os da Argentina e Mxico em
1992, o Comit Internacional de Biotica da Unesco, 1993, e os comits
institucionais ou particulares de tica hospitalar e de tica na pesquisa com
seres humanos que, felizmente, vm se multiplicando nos diversos centros de
sade do Brasil. A sociedade e as instituies tentam estabelecer parmetros
de conduta, porque a medicina nunca na histria foi to eficiente mas, ao
mesmo tempo, to conflitante.

2.3
O CONFLITO
Para confirmar o princpio colocado acima acerca da existncia de
dilemas morais causados pelo progresso das cincias biomdicas nas ltimas
dcadas, sero apresentados alguns casos que tiveram ampla repercusso
mundial. Alm disso, o conhecimento destes casos facilitar o acesso e a
compreenso de alguns artigos e textos de Biotica publicados no exterior, visto
serem casos de grande divulgao e objeto de comentrios diversos.
Baby Doe. Na lngua inglesa, Doe equivale ao termo fulano em
portugus. Essa denominao foi usada para no identificar a famlia. Baby Doe
27

WARNOCK, M. A question of life. The Warnock Report of Human Fertilisation & Embriology.
Oxford: B. Blackwell, 1985.

37

nasceu em Bloomington, Indiana, em 1982, com sndrome de Down (trissomia

21) e com uma fstula traqueosofgica (uma abertura entre o esfago e a
traquia, que impossibilita a passagem da comida para o estmago). Os pais
foram informados de que a cirurgia para corrigir a fstula teria 50% de chance de
xito. No sendo tratada, a fstula levaria o nen morte por fome ou
pneumonia (produzida pelas secrees do estmago se introduzindo nos
pulmes). O casal, que tinha mais dois filhos sadios, escolheu parar com a
alimentao e o tratamento. O promotor da justia do distrito tentou tirar o nen
da custdia dos pais, mas no conseguiu. A Corte Suprema do Estado de
Indiana negou-se a revisar a deciso do tribunal inferior. Baby Doe morreu, com
seis dias de idade, enquanto as autoridades do Estado tentavam a interveno
do Supremo da nao. O advogado da famlia afirmou que a me esteve o
tempo todo com o nen e comentou: No foi um caso de abandono, mas sim,
um caso de amor.

28

Quais os critrios a serem seguidos para estabelecer a

prioridade num conflito entre os princpios da autonomia e da beneficncia?

Pode a justia eximir-se aps uma opo quer em nome do princpio da
autonomia, quer em nome do princpio da beneficncia? Em que medida o grau
de qualidade de vida pode justificar a negao da mesma?
O que pensar do fato de gerar um filho para salvar outro?
O caso Ayala. Abe e Mary Ayala, um casal de Los Angeles, sabendo
que Anissa, sua filha mais velha, era portadora de uma forma virulenta de
leucemia, decidiram gerar um filho, que acabou sendo uma menina, para servir
como doadora de medula. Marissa nasceu em 1990 e teve o tipo de medula
exigido para o transplante, o que no acontecia com aquele da medula dos pais
nem dos outros dois filhos. Realizada a cirurgia, Anissa desenvolveu uma
medula que passou a produzir glbulos brancos sadios e curou. Ao lado destas
notcias extraordinrias, junto com a novidade e sensacionalismo, o caso
levantou algumas questes ticas desconhecidas at ento. correto gerar
28

Washington Post. 17 Apr. 1982. p. 16.

38

uma criana com o fim precpuo de ser doador? No deveria ter sido nomeado
um curador para servir como advogado do beb? O que dizer da deciso de
usar um filho como meio ou objeto? At que ponto, se possvel, pode uma
criana ser usada como remdio?

29

O caso Cruzan. No dia 26 de dezembro de 1990, Nancy Beth Cruzan,

33 anos, morreu no Missouri Rehabilitation Center, Mont Vernon, 12 dias aps
ter sido retirada a sonda de alimentao, que foi colocada quase 8 anos antes,
11 de janeiro de 1983, fruto de uma ordem judicial a pedido dos pais. Devido a
um acidente de carro, Nancy ficou em estado vegetativo persistente, com
leses irreversveis e progressivas no crebro. O corao continuava batendo e
os pulmes funcionando. Estava sendo alimentada por meio de uma sonda
colocada no estmago. Durante trs anos os pais de Nancy tentaram junto
Corte a permisso da remoo da sonda. A negativa da Corte baseava-se na
falta de provas sobre a vontade da paciente, no a dos pais da mesma. O
testemunho de alguns colegas de trabalho sobre um depoimento de Nancy a
respeito da sua negativa em querer viver como um vegetal no caso de um
acidente, esclareceu a Suprema Corte. Esta autorizou a retirada da sonda no
dia 14 de dezembro. Os juzes da Suprema Corte aceitaram as provas para a
aplicao do direito que permite recusar o tratamento. Grupos contrrios
eutansia entraram com sete pedidos na Corte para que a alimentao fosse
novamente feita pela sonda. A morte de Nancy Cruzan, conforme a lei, foi e
ainda objeto de um grande debate. A cincia e a tecnologia permitem hoje a
sobrevivncia de pessoas destinadas ontem a uma morte imediata, mas quando
que se pode recorrer ao uso dessas tcnicas? O que dizer da suspenso do
tratamento levando logo morte? Quais as possibilidades de opo ou escolha
ante o tratamento que mantm a vida? Quem o adversrio, a morte ou
aqueles que podem domin-la na ltima hora?

29
30

30

Time. 5 Mar. 1990. p. 20.

Chicago Tribune. 27 dec. 1990. p. 13.

39

O beb de Erlangen. Ser me depois de morta? Em 5 de outubro de

1992, Marion Ploch, em estado de gravidez de 13 semanas, teve um acidente
de carro no sul da Alemanha. A ambulncia chegou 15 minutos depois. Com
fratura de crnio, foi levada de helicptero para o hospital universitrio de
Erlangen. O pai do feto no era conhecido e no apareceu no hospital. No
mesmo dia do acidente se apresentaram no hospital os pais de Marion, que
foram informados de que no havia chances de sobevivncia. Num primeiro
momento, os mdicos mostraram interesse em obter permisso para a doao
de rgos. Estes mdicos eram unnimes no que dizia respeito no
sobrevivncia do feto. Os pais recusaram a autorizao para a doao de
rgos. Outro grupo de mdicos no tinha esperana para a recuperao de
Marion, mas considerava que o feto, este sim, tinha chances de sobrevivncia.
Esses mdicos conseguiram o consentimento dos pais de Marion para mant-la
com os aparelhos que permitiriam o funcionamento de suas funes vitais. Em
8 de outubro os mdicos confirmaram a morte cerebral, mas no desligaram o
respirador. Os mdicos tentaram tudo para manter o feto vivo. O nascimento,
por meio de operao cesariana, foi planejado para maro de 1993. A televiso
alem informou no dia 17 de novembro de 1992: Ontem, dia 16 de novembro,
um aborto espontneo aconteceu a Marion Ploch. O feto, que esteve vivo at
poucos minutos antes do aborto, nasceu morto. Os motivos do aborto
espontneo devem ser esclarecidos. Os pais recusaram a autpsia da me e do
feto. Opinies as mais controvertidas apareceram nos jornais. Uma enquete
telefnica da Revista Bild Zeitung formulou a pergunta: correto que uma
senhora morta ganhe nen? 33.436 responderam no, e 7.302 responderam
sim. O Partido Verde publicou um abaixo-assinado com 7.000 assinaturas
pedindo a interrupo imediata do experimento humano.
Em 4 de agosto de 1993, no hospital de Oakland, So Francisco,
nasceu um beb de uma senhora que teve morte cerebral 104 dias antes do
nascimento. Aos questionamentos j formulados podem ser acrescentados

40

mais alguns que s a pesquisa e o passar do tempo podero responder; por

exemplo: Vai ser normal o desenvolvimento emocional e afetivo do ser gerado
nessas condies?

2.4
A RESPOSTA
A resposta da sociedade, de forma geral, e de algumas entidades
especficas, de modo particular, como: associaes mdicas, poderes
legislativos, grupos de defesa dos direitos humanos numa rea determinada
como a reproduo ou a morte digna, organismos religiosos, e sociedades de
cientistas e intelectuais, no demorou em aparecer.
J foi colocado na primeira parte como os especialistas da tica
filosfica se aproximaram desses temas e abriram novos horizontes de
reflexo de grande interesse e proveito para a humanidade. So exemplos
representativos desses rumos diferentes da tica contempornea S. E.
Toulin e R. M. Hare.
Alm dos filsofos da moral, os poderes legislativo e judicial se
aperceberam dos enormes problemas de carter legal e em relao justia
surgidos a partir dos grandes avanos das cincias biomdicas. Por este motivo
o parlamento do Reino Unido criou um grupo multidisciplinar de mdicos,
legistas, especialistas em tica e um telogo, sob a presidncia da professora
de tica da universidade de Cambridge, Mary Warnock, para estudar, sob o
aspecto tico e jurdico, as novas tcnicas da fecundao assistida e a
experimentao com embries humanos. O trabalho final do grupo, comumente
conhecido como o Warnock Report ou Report of the Committee of Inquiry into
Human Fertilization and Embriology foi apresentado em 1984. O Warnock
Report no faz afirmaes sobre o que correto ou incorreto, mas sim,
recomenda as prticas que julga convenientes ou recusveis, deixando a
deciso final para os que fazem as leis. O arcabouo do Warnock Report foi de

41

grande utilidade para a elaborao de estudos semelhantes realizados

posteriormente em outros pases. No mesmo ano, no entanto, sobre o
mesmo tema, apareceu na Austrlia o Waller Report e na Frana, o estudo
Avis sur les problmes thiques ns des techniques de reproduction
artificielle, sendo este ltimo fruto do trabalho do Comit National Consultatif
d'thique pour les Sciences de la Vie et de la Sant criado pelo presidente
Franois Mitterand em 1983.
O Warnock Report foi extremamente til para a promulgao da lei do
Reino Unido sobre a fertilizao assistida e embriologia humana, Human
Fertilization and Embriology Act de 1990. O Warnock Report influenciou
indiretamente o Benda Report da Alemanha, o Santuosso Report da Itlia,
assim como o Report on Human Artificial Reproduction do Canad, todos eles
publicados em 1985. A Assemblia Parlamentar do Conselho da Europa
publicou em 1986 a Recomendao 1046 que sintetiza o contedo dos diversos
Reports europeus destinados a regulamentar as novas tcnicas de reproduo
humana, assim como a experimentao embrionria. Tambm em 1986 o
Comit National Consultatif d'thique pour les Sciences de la Vie et de la Sant
publicou os Avis sur les Recherches et l'utilisation des Embryons Humains in
Vitro des Fins Mdicales et Scientifiques. O Vaticano, em 1987, deu a
conhecer a instruo Donum Vitae sobre o respeito da vida humana no seu
incio e da dignidade da procriao. A Espanha, em 1988, promulga a Lei
35/1988 sobre Tcnicas de Fecundao assistida. A Assemblia do Conselho
da Europa com a Recomendao 1.100 de 1989 afirma a possibilidade de
pesquisa nos embries ainda no implantados e inviveis e aconselha a
proibio de criar e manter em vida embries com o fim de retirar tecidos e
rgos, determinando os direitos do embrio humano. A American Fertility
Society, em 1991, edita as Ethical Considerations of the new reproductive
Technologies. O Conselho Federal de Medicina do Brasil publicou as Normas
ticas para a utilizao das tcnicas de reproduo assistida em 1992 e as

42

implementou em 1993. Estes documentos todos confirmam o interesse dos

governos e diversas instituies na aplicao de princpios eticamente corretos
s prticas mdico-cientficas, limitadas aqui fecundao humana assistida e
embriologia. O pluralismo moral expresso nesses trabalhos manifesta que o
acordo no sempre possvel em termos de moralidade

31

e que, como

sabiamente afirma Alasdair MacIntyre, a multiplicidade e heterogeneidade dos

bens humanos tal que sua busca no pode reconciliar-se com nenhuma
ordem moral nica.

32

No meio desse mosaico de normas e orientaes h

sempre algum princpio tico fundamental que consolida ou sustenta quanto

nele se apia, sirva como exemplo a seguinte afirmao do Ethics Committee of
the American Fertility Society: Aes (planos, leis, omisses, excees) que
minam ou exploram a pessoa humana, integralmente e adequadamente so
moralmente erradas.

33

Os tribunais e tambm diversas entidades sociais pblicas e

particulares tentaram apresentar princpios e dar respostas a alguns dos
questionamentos levantados pela prpria sociedade. sabido, contudo, que as
leis no podem prever nem resolver todos os possveis problemas que possam
surgir. Alm disso, nem tudo pode nem deve figurar nelas. Duas so as razes
para isso: primeira, a legislao no deve estagnar o progresso cientfico;
segunda, no h dvida que as cincias vo continuar a progredir,
apresentando, portanto, novos problemas ao poder legislativo. Este ltimo deve
continuar a tarefa nada fcil de harmonizar as normas de justia com as novas
situaes decorrentes dos avanos biomdicos. Essas normas e orientaes,
como foi colocado acima, no demoraram em aparecer.

31
32
33

WARNOCK, M. Op. cit., p.X.

MACINTYRE, A. After virtue. 2.ed. Indiana : Notre Dame University Press, 1984. p. 142.
ETHICS Committee of the American Fertility Society. Ethical Considerations of the New
Reproductive Technologies, v. 53, n. 6, p. 52, 1990.

43

2.5
A REALIDADE LATINO-AMERICANA
Qual a origem e o grau de desenvolvimento da Biotica na Amrica
Latina? No h dvida, o interesse pela Biotica na Amrica do Sul e na
Amrica Central surgiu como resultado da presena e contatos de especialistas
e pesquisadores desses pases com os centros pioneiros dessa nova cincia s
vezes ligados a universidades, nos Estados Unidos e alguns pases da Europa
como Frana, Itlia, Inglaterra, Blgica, Espanha, Dinamarca e Portugal. Por
causa desse fenmeno as primeiras manifestaes acadmicas e editoriais
relevantes apareceram s na dcada dos anos 80.
H

alguns

eventos,

citados

seguir,

que

caracterizam

significativamente os incipientes rumos da Biotica na Amrica do hemisfrio

sul. Um dos itens marcantes desse processo foi a criao da Escola LatinoAmericana de Biotica pela Fundao J. M. Mainetti, em 1987, na Argentina.
Por outro lado, um grupo internacional de especialistas e instituies decidiu
fundar, em 1991, a Federao Latino-americana de Instituies de Biotica
(FELAIBE). Alm disto, a realizao do II Congresso Mundial de Biotica na
cidade de Buenos Aires em outubro de 1994, com destacada participao de
especialistas sul-americanos, reafirmou o interesse crescente e manifesto do
carter multidisciplinar da Biotica. Finalmente, em novembro de 1994, a
convocao de alguns especialistas de cada um dos pases da Amrica Latina
pela Organizao Pan-americana de Sade, para a inaugurao do Centro
Regional de Biotica e elaborao do Programa Regional da Biotica para
Amrica Latina e Caribe, em colaborao com a Universidade do Chile, resultou
num fato de grande significado para o porvir e a relevncia da Biotica.
As realizaes citadas acima, ainda que muito importantes, no devem
ser entendidas como fenmenos isolados, mas como resultado de iniciativas,
atividades e projetos de porte menor existentes nos diversos pases. Com o fim

44

de obter um conhecimento mais pormenorizado, embora no exaustivo, passo a

elencar algumas instituies e pessoas a nvel nacional:
Argentina
Instituies:
Escuela Latinoamericana de Biotica, 1987, Fundacin Dr. J.M.
Mainetti, M.B. Gonnet.
Centro Cuyano de Estudios Bioticos, Mendoza.
Comit Nacional de Biotica, 1992.
Mestrado em ticas Aplicadas, Universidade Nacional de Buenos Aires.
Ctedra Regional de Biotica Unesco-Universidade Nacional de
Buenos Aires.
Ctedra de Humanidades Mdicas, Universidade Nacional de
Mar del Plata.
Universidade Nacional de La Plata.
Fundacin Favaloro.
Especialistas:
Alcira Bonilla, Domingo M. Basso, Salvador Daro Bergel, Mara Julia
Bertomeu, Alberto Bochatey, Clia Bordn, Marta Fracapani, Florncia Luna,
Liliana Giannaccari de Mathus, Fermn Garca Marcos, Jos Alberto Mainetti,
Jos Maria Paganini, Vctor Penchaszaden, Argentino Luis Pico, Juan Carlos
Tealdi, Lidia Vidal Rioja.
Brasil
A Grfica Unisinos, de So Leopoldo, RS, editou o livro de Andrew C.
Varga, Problemas de Biotica, traduzido do ingls por Guido Edgar Wenzel, em
1982. A obra tem, entre outros, o mrito do pioneirismo nessa matria no Brasil.

45

A Sociedade Beneficente So Camilo e os centros de formao e

administrao na rea da sade por ela mantidos tm contribudo para o
desenvolvimento da Biotica por meio de cursos, edio de livros e
colaboraes em vrias revistas especializadas. Merecem ser destacados os
nomes de Ademar Rover, Christian de Paul Barchifontaine, Hubert Le Pargneur
e Leocir Pessini.
A Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul (PUCRS)
iniciou, em 1988, o programa de Biotica no Ps-Graduao de Medicina; at
1995, 106 mdicos j cursaram a disciplina de Biotica. Em 1990, o Prof.
Robert M. Veatch, Diretor do Kennedy Institute of Ethics de Washington,
ministrou um curso no mesmo programa. No hospital da mesma instituio
funciona regularmente desde 1990 um Comit de tica em Pesquisa, cujo
primeiro presidente foi o Prof. Jaderson Costa da Costa. Joaquim Clotet e Dlio
Kipper so os responsveis pelo programa de Biotica.
O Hospital de Clnicas de Porto Alegre ofereceu e continua oferecendo
cursos de Biotica. Carlos Francisconi, Joaquim Clotet, Jos Roberto Goldim,
Henrik Wulff, Norman Daniels, Robert Veatch e William Saad Hossne so
alguns dos professores que lecionaram no centro.
O Programa de Ateno aos Problemas de Biotica, sob a coordenao
de Carlos Francisconi, vem trabalhando desde 1993, promovendo a formao e
a consultoria para diversas reas do HCPA.
A Associao Brasileira de tica Mdica (ABRADEM), sob a
presidncia de Affonso Renato Meira, tem desenvolvido numerosas atividades.
O Instituto Oscar Freire e o Departamento de Medicina Legal, tica
Mdica e Medicina Social da Universidade de So Paulo, sob a direo do
Prof. Marco Segre, tem organizado numerosas jornadas e colaborado em
diversas publicaes.

46

O Ncleo de Estudos de Biotica da PUCMG vem publicando desde

1992 a revista Cadernos de Biotica sob a direo do Prof. Jos
de Souza Fernandes.
O Conselho Federal de Medicina tem impulsionado extraordinariamente
o interesse pela Biotica desde 1993 por meio da revista Biotica que tem uma
tiragem de 7000 exemplares. Trata-se de um emprendimento de qualidade com
vasta repercusso nos pases da Amrica Latina. O Conselho Editorial est
constitudo pelos professores: Srgio Ibiapina, Gabriel Oselka, Genival Veloso
de Frana, Dlio Jos Kipper, Franklin Leopoldo e Silva, Joaquim Clotet, Marco
Segre, Sueli Gandolfi Dallari, William Saad Hossne, Antonio Carlos Mendes e
Jefferson de Vasconcelos Silva.
O Ncleo de Estudos em Sade Pblica da Universidade de Braslia
dedica parte das pesquisas ao tema da Biotica, tendo como coordenador o
professor Volnei Garrafa.
Foi fundada em 1995 a Sociedade Brasileira da Biotica, tendo como
presidente William Saad Hossne.
Chile
A Organizao Pan-americana da Sade e a Universidade do Chile
fundaram, em 1994, o centro do Programa Regional de Biotica para os pases
da Amrica Latina e do Caribe. Com maior antecedncia vem funcionando a
Unidade de Biotica na Faculdade de Medicina da Pontifcia Universidade
Catlica do Chile que desenvolve diversas atividades nesse campo: cursos,
congressos e publicaes. A Universidade do Chile conta com o Centro
Interdisciplinrio de Biotica. O Colgio Mdico do Chile possui tambm uma
Unidade de Biotica.
Merecem ser destacados, entre outros: Juan Pablo Beca, Reinaldo
Bustos, Mahal da Costa, Patricio Figueroa, Hernn Fuenzalida, Daniel Kottow,
Manuel Lavados, Julio Montt, Antonieta Muoz e Alejandro Serani.

47

Colmbia
Diversos grupos de entidades diferentes esto comprometidos na
Biotica atravs da Associao Colombiana de Faculdades de Medicina
(ASCOFAME). Eis alguns nomes que merecem ser lembrados: Humberto
Alarid, Jaime Escobar, Carlos Gaviria, Cecilia Gerlein, Alfonso Llanos
e Juan Mendoza.
Mxico
No Mxico temos, desde 1992, a Comisin Nacional de Biotica, que
publica periodicamente o Boletn de la Comisin Nacional de Biotica. H vrias
universidades que lecionam e pesquisam em Biotica como a Universidade
Nacional Autnoma do Mxico, Universidade de Guanajuato, Universidade
Anhuac. Esta ltima edita a revista Medicina y tica que uma publicao
muito conceituada.
Entre outros especialistas, devem ser lembrados Gastn Castellanos,
Guillermo Orozco, Jess Quirce, Martha Tarasco, Ral Velazquez e Manuel
Velasco-Surez.
Peru
Funciona em Lima a Sociedade Peruana de Biotica (ASPEBIO) que
promove uma srie de atividades promocionais. A Biotica, como disciplina
curricular, est sendo introduzida nas faculdades de medicina de algumas
universidades como a Universidade Cayeta no Heredia de Lima.
Esto empenhados no aprofundamento e na divulgao da Biotica,
entre outros: Pilar Bandrs, Enrique Fernndez, Roberto Llanos e
Salomn Zavala.
Uruguai
Omar Franca e Maria Teresa Rotondo.

48

CONCLUSO: BIOTICA E TERCEIRO MUNDO

Refletindo sobre os princpios gerais da Biotica, segundo a exposio
e interpretao do Belmont Report

34

ou do conhecido livro de Tom L.

Beauchamp e James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics,

35

fcil

deduzir que h muitas pessoas em nosso planeta que no podem exercitar o

princpio da autonomia nem tirar proveito nenhum do princpio da beneficncia.
Eliane S. Azevdo coloca muito bem esse problema quando afirma: A elegante
elaborao terica desses princpios no Primeiro Mundo ecoa distante da
realidade daqueles que nem sequer tm noo de mundo.

36

Em nome do

princpio da justia, podem e devem ser exigidas maiores atenes para a

sade dos que integram o mundo da pobreza. Numa sociedade democrtica os
recursos para a sade devem ser distribudos eqitativamente. Esta deveria ser
a primeira grande meta da Biotica nos pases do terceiro mundo, e que
tambm poderia ser chamada Biotica da pobreza.
Para Albert Bruce Sabin, descobridor, em 1957, da vacina oral contra a
poliomelite, a peste do sculo XX no a AIDS, mas a pobreza, que aflige a
milhes de pessoas, e as doenas que dela decorrem. A pobreza a principal
causa de doena. Toda vida humana merece ser protegida adequadamente. A
Biotica, como ela vem sendo tratada, ocupa-se de problemas que afetam
apenas a um nmero reduzido de pessoas nos pases ricos. Nos pases em
processo de desenvolvimento os problemas da sade so enormes e merecem
ser atendidos. No seria esta uma das tarefas prioritrias da Biotica nas
naes pobres? Deve a Biotica abrir seu horizonte a estas srias carncias da
humanidade? Sem dvida nenhuma e de acordo com a afirmao de Klaus M.

34

35

36

NATIONAL Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral
Research. The Belmont Report, Washington: PRR Reports, 18 Apr. 1979.
BEAUCHAMP, T.L., CHILDRESS, J.F. Principles of biomedical ethics. 3.ed. New York : Oxford
University Press, 1989.
AZEVEDO, E.S. Debate sobre Biotica deve abranger efeito da misria. Folha de So Paulo, 16
out. 1994. p. 9.

49

Leisinger, uma sade mais bem cuidada e taxas mais reduzidas de mortalidade
so as mais altas prioridades a nvel de esperana e aspiraes humanas.

37

Fundada no princpio da justia, a Biotica, ocupada no estudo, na discusso ou

na pesquisa, no pode desconsiderar essas questes prprias das sociedades
menos favorecidas.

37

LEISINGER, K.M. Biotica nos EUA e nos pases pobres. Traduo de L. Pessini. Boletim ICAPS,
ano 11, n.106, p.93, nov. 1993.

50

3
Pricpios da beneficncia e no-maleficncia
3.1
CASO
Este caso o relato de um mdico sobre suas interaes com um
paciente e sua famlia e servir para ilustrar o presente tema.
No incio de junho de 1989 me foi encaminhado de uma importante
cidade do interior o menino E.M., ento com um ano e dois meses de vida e
histria de infeces de repetio. A suspeita clnica era de fibrose cstica,
doena gentica que cursa com diarrias e infeces respiratrias. A escolha
de meus servios se deveu ao fato de ter prestado atendimento mdico ao filho
de um casal amigo dos pais, com diagnstico de deficincia transitria de IgA
secretria e com o qual havia obtido timos resultados clnicos.
O casal tinha outro filho, uma menina de trs anos de idade, saudvel. O
pai era engenheiro, com caracterstica de inventor de novos utilitrios domsticos.
Era irrequieto e tinha dificuldades em se firmar numa empresa. Preferia trabalhar
por conta prpria. J a me era professora e parecia ter como objetivo maior de sua
vida se dedicar aos filhos e ao marido. Praticavam a sua religio.
A gestao de E.M. havia transcorrido sem anormalidades. O parto
havia sido natural, com APGAR de 9 no primeiro minuto e de 10 no quinto
minuto. Pesava 3.200 gramas e media 50 centmetros. Seu permetro ceflico
era de 34 centmetros. At os dois meses de vida sua sade havia sido perfeita.
A partir de ento apresentava diarrias de repetio, freqentemente tinha

CLOTET, J. KIPPER, D.J. Princpios da Beneficncia e No-maleficncia. Publicado em COSTA,

S.I.F., GARRAFA, V., OSELKA, G. Iniciao biotica. Braslia : Conselho Federal de Medicina,
1998. p. 37-51.

51

monilase oral e eosinofilia no hemograma. Com 7 meses de vida teve sua

primeira broncopneumonia. Com 1 ano, sua primeira infeco do trato urinrio.
Tinha histria de atopia e freqentemente apresentava crises de sibilncias,
diagnosticadas como asmticas. Mamou no seio materno at quase completar 9
meses de vida, quando teve de ser desmamado, porque a me precisou ser
submetida mastectomia esquerda por tumor mamrio maligno. No havia
outros dados relevantes na histria familiar, alimentar, mesolgica, mrbida e
de desenvolvimento. Havia sido imunizado de acordo com as recomendaes
das autoridades sanitrias locais.
Ao primeiro exame fsico apresentava desnutrio ponderal, mas no
estatural. Tinha sinais de atopia, monilase oral, balanopostite, disteno abdominal,
sibilos e roncos ausculta pulmonar e discreto edema palpebral esquerda.
Na primeira internao fizemos o diagnstico de infeco do trato
urinrio, com pequeno refluxo vsico-uretral esquerda, monilase oral e
perineal, balanopostite, atopia com crises de asma, desnutrio com dficit
ponderal apenas, importante eosinofilia no hemograma e

afastamos

verminose e fibrose cstica. Embora no se falasse muito, na poca, em

imunodeficincias, quer congnitas, quer adquiridas, afastamos AIDS e os
nveis sricos das imunoglobulinas mostraram nveis baixos de IgA, normais
de IgM e IgE e nveis de IgG nos limites inferiores da normalidade. Tratamos
as patologias de acordo com as rotinas do servio poca e combinamos
nova avaliao em dois meses.
Durante esta primeira internao j percebi muito claramente a
preocupao da me com a possibilidade de haver alguma relao entre a
doena do filho e o fato de ele haver mamado em seu seio, j com cncer.
Tentei de todas as maneiras demover essas idias de sua cabea e a estimulei
a continuar o acompanhamento com seu mdico assistente, apesar dos
problemas de seu filho.

52

A partir de ento vivemos uma intensa relao mdico-paciente-famlia,

com altos e baixos e que culminou com o bito de E.M., nas vsperas do Natal
de 1994. Como no posso relatar toda esta interao, vou me ater apenas aos
fatos mais relevantes para mim, para E.M. e para sua famlia.
No incio de novembro de 1989, fechamos o diagnstico de
hipogamaglobulinemia, doena congnita que evolui com infeces de
repetio das vias areas, aparelho digestrio e aparelho urinrio. No havia
tratamento curativo disponvel. As infeces de repetio poderiam ser
atenuadas com infuses repetidas de plasma, ou preferentemente de
imunoglobulinas (ainda muito caras e raramente disponveis em nosso meio
naquela poca). Estes pacientes apresentam uma incidncia maior de doenas
neoplsicas. O desfecho natural dessa imunodeficincia, naquele momento, era
o bito por infeco ou neoplasia.
No incio de 1990, o pai, sempre muito irrequieto a procura de solues
para seu filho, conseguiu viabilizar a vinda de imunoglobulinas de So Paulo e
iniciamos com esta abordagem teraputica inovadora e que encheu a todos ns
de novas esperanas. At setembro de 1990 conseguimos mant-lo
relativamente bem com a infuso de imunoglobulinas, mesmo no tendo
conseguido controlar as diarrias e as crises de asma. Foram, ento, feitas
vrias tentativas de controle das diarrias com o gastroenterologista do servio,
tambm sem resultados satisfatrios.
Em setembro de 1990, eu e o pai iniciamos um estudo sistemtico das
possibilidades teraputicas para o problema de E.M. na rede internacional de
informaes mdicas (Medline). De novidades encontramos a possibilidade do
uso de colostro de vaca para o controle das diarrias. Mais uma vez o pai
tornou possvel essa teraputica e novamente sem grande sucesso. Nesta
poca, pela primeira vez, nosso gastroenterologista conseguiu demonstrar a
infestao

macia

com

criptosporidium

no

tubo

digestrio

que

53

provavelmente perpetuava os episdios de diarria. O nico tratamento possvel

era o uso da roxitromicina, que institumos, com resultados pobres.
No incio de 1991 apareceu a primeira crise. Os pais comearam a
se sentir inseguros em relao s possibilidades teraputicas e eu, alm
disso, comecei a me sentir impotente em relao doena de E.M.
Concordamos, ento, que talvez fosse bom procurar a avaliao e a opinio
de um especialista renomado de So Paulo, o que veio a se concretizar em
julho de 1991. Muitos exames, muitas avaliaes e o mesmo diagnstico e a
mesma abordagem teraputica. Tratava-se, sem dvida, de um caso difcil,
sem possibilidades de cura naquele momento. Foi sugerido manter as
infuses de imunoglobulinas e ganhar tempo. Talvez pudessem aparecer
novas solues. Esta avaliao em So Paulo foi bastante desanimadora.
Nova avaliao em 1992, confirmou a primeira avaliao. Eu e a famlia
preferimos, a partir daquele momento, no conversar muito sobre o futuro de
E.M. Decidimos nos preocupar com o presente.
Desta poca at meados de 1994, E.M. consultou com vrios
especialistas no pas. Todas as tentativas resultavam infrutferas. Alguns
medicamentos experimentais que julgamos no trazerem riscos maiores que
provveis benefcios, foram mandados buscar no exterior. Institumos, de forma
tambm inovadora, a nutrio parenteral domiciliar, atravs de um catter semiimplantado. Nas tentativas feitas com consultas ao exterior, havia apenas
teraputicas experimentais com transplante de medula ssea. Eis que nesse
nterim, a me engravida e aparecem novos dramas: esta doena tem carter
gentico ou familiar? Quais os riscos? O que fazer? Forneci todas as
informaes disponveis e me mantive neutro em relao ao que fazer com a
gestao. Os pais decidiram ter o filho, alis, uma filha, que nasceu sadia. Aps
o nascimento e ainda motivados com as pesquisas com transplante de medula,
fizemos os estudos de histocompatibilidade: as duas irms eram compatveis
entre si e incompatveis com o irmo. Como o transplante de medula com

54

doadores no aparentados apresentavam riscos muito grandes, necessitavam

deslocamento para o exterior e com benefcios incertos, descartamos a
possibilidade naquele momento.
Muitas vezes, neste perodo, os pais tiveram problemas com seu plano
de sade, que ora no cobria determinados exames ou procedimentos, ora
venciam as possibilidades de internao. Os pais, muito dedicados e criativos,
se cercaram de outras famlias com problemas semelhantes e conseguiram
fornecimento gratuito de imunoglobulinas, atravs de servios de sade pblica.
A histria de E.M. tambm entrou no mbito de minha famlia, tantas
eram as vezes em que programas familiares tiveram que ser suspensos em
funo dos compromissos com seu cuidado. Outras tantas vezes, vendo-me
taciturno, j perguntavam: Algum problema com E.M.?
Por longo perodo E.M. teve que ser alimentado por sonda
nasogstrica, que ficava permanentemente localizada em seu nariz. Pensamos
em colocar uma gastrostomia para que seus colegas de colgio no
percebessem seu problema, mas ele mesmo disse se sentir bem assim.
Gostava muito de roupas bem coloridas, de passear pelo ptio do hospital e de
fazer compras na lojinha do hospital. Sempre fazamos de tudo para que
pudesse ter esses prazeres. Sempre que possvel suas irms estavam com ele.
Como gostava muito de um time de futebol, sempre cuidvamos para no fazer
procedimentos ou intern-lo quando seu time jogava, para que pudesse
acompanh-lo na TV.
Mas, de repente, E.M. desapareceu. Seus pais no entravam mais em
contato comigo e, aparentemente no haviam entrado em contato com nenhum
outro mdico. Fiquei, por um lado chateado e, por outro lado, preocupado.
Chateado por talvez no ter conseguido manter a confiana da famlia ou no
ter atendido suas legtimas expectativas. Preocupado com os melhores
interesses de meu antigo paciente. Aps trs meses, pedi ao pai do paciente
que o havia referendado para mim e amigo da famlia, para que averiguasse o

55

que estava acontecendo. Eis a surpresa: os pais, sentindo-se cansados e

desesperanados, haviam decidido no fazer mais nada e entregaram o menino
nas mos de Deus. Eram muito religiosos, rezavam muito e tinham f de que
seu Deus faria o melhor por seu filho. Aps vrias tentativas e com muito
constrangimento, tive que amea-los com denncia no Conselho Tutelar por
maus tratos, caso no voltassem a procurar ajuda para seu filho.
E.M. voltou muito desnutrido, com distrbios hidro-eletrolticos severos,
alteraes na coagulao sangnea e infeco severa na perna direita, que
evoluiu com trombose, arterite e necrose do p. Aps todas as medidas
teraputicas cabveis, constatamos que no havia condies de manter aquele
p necrosado, porque estava trazendo grande risco de vida para E.M.
Propusemos, ento, a amputao. Foi penoso para ns e para os pais.
Estvamos comeando a mutilar o menino. Mas era sua nica chance de
sobreviver e os pais concordaram, aps longa explicao da necessidade do
procedimento para E.M.
Em julho de 1994, nova internao, desta vez sem alta hospitalar at o
bito, em dezembro. Todas as tentativas de controle das diarrias eram
infrutferas. As infeces se repetiam. Sobreveio a falncia de rgos: os rins
no funcionavam direito, o fgado estava comprometido, a ventilao mecnica
foi instalada e drogas inotrpicas de suporte circulao foram introduzidas. A
evoluo do caso clnico parecia irreversvel e nossa preocupao, minha e da
famlia, passou a ser prioritariamente com o conforto de E.M. Os pais ainda
alimentavam a esperana de lev-lo para casa no Natal, nem que fosse para
morrer em casa, a casa nova com um quarto especialmente montado para
cuidar de seu menino. No dia 20 de dezembro pela manh, ao visit-lo,
constatamos que seu quadro clnico era terminal. Mesmo com a ventilao
mecnica, sua gasometria era pssima. No urinava mais. Estava muito
ictrico. As arritmias eram freqentes, seu pulso dbil e a perfuso perifrica
muito comprometida. O abdmen estava muito distendido. As pupilas estavam

56

midriticas e no reagiam a luz. Ao aspirar suas vias areas superiores, junto

com a secreo, veio parte de sua mucosa. Os pais, segurando as mos de seu
filho, olharam para mim. Foram momentos de silncio, de reflexo e de
reavaliaes que no esquecerei. Aps alguns segundos, que pareciam
sculos, lhes perguntei: Chega? A resposta veio rpida e segura: Chega. Nos
vinte minutos seguintes foram suspensas as medicaes e a ventilao
mecnica. Os pais, com um choro suave e abraados, acompanharam os
ltimos batimentos cardacos de seu filho.
Um ano depois fui visitar a famlia e fomos colher uvas juntos. No
falamos de E.M., mas no abrao que me deram ao me despedir, senti o quanto
ele estava entre ns.

3.2
INTRODUO
Jean Bernard, hematologista, presidente da Academia de Cincias e
tambm do Comit Nacional Consultivo de tica para as Cincias da Vida e
da Sade, da Frana, afirma que a pessoa uma individualidade biolgica,
um ser de relaes psicossociais, um indivduo para os juristas. Contudo,
ela transcende essas definies analticas. Ela aparece como um valor. (...)
Nos problemas ticos decorrentes do processo das pesquisas biolgicas e
1

mdicas devem ser respeitados todos os homens e o homem todo. O ser

humano, na apreciao do eminente cientista acima citado, merece respeito.
Este um tema relevante na histria do pensamento tico. No sculo XVIII,
Immanuel Kant, destacado filsofo da moral, fez uma afirmao parecida:
Os seres racionais so chamados de pessoas porque a sua natureza os
diferencia como fins em si mesmos, quer dizer, como algo que no pode ser
usado somente como meio, e, portanto, limita nesse sentido todo capricho e

BERNARD, J. La biothique. Paris: Dominos Flamarion, 1994. p. 80.

57

um objeto de respeito. O mesmo autor fala na pessoa como possuidora

de dignidade e valor interno.

J nos primrdios da civilizao e do pensamento ocidental h sinais

desse interesse pelo valor do ser humano e pelo respeito a ele devido. Contudo,
as excees a essa constatao, ao longo da histria da humanidade, foram e
continuam sendo, infelizmente, muitas. No Corpus Hippocraticum denominao
dada ao conjunto dos escritos da tradio hipocrtica, hoje sabe-se que
Hipcrates no foi o nico autor dos mesmos manifesto o interesse por no
lesar ou danificar as pessoas, de forma geral, e as pessoas enfermas, de modo
particular. No causar prejuzo ou dano foi a primeira grande norma da conduta
eticamente correta dos profissionais da medicina e do cuidado da sade.
O interesse em conhecer o que bom, o bem, e o seu oposto, o que
mau e o mal, com os princpios e argumentos que os fundamentam, justificam e
diferenciam, o contedo geral da tica terica. Com toda razo, George
Edward Moore afirma na sua obra Principia ethica: O que bom? E o que
4

mau? Dou o nome de tica discusso dessa questo e a pergunta sobre

como deve definir-se bom a questo mais importante de toda a tica.

O estudo que se ocupa das aes das pessoas, se o seu agir pode ser
qualificado de bom ou de mau, o contedo da tica prtica. A esse respeito,
diz Aristteles na tica a Nicmaco: No pesquisamos para saber o que a
6

virtude, mas para sermos bons. Essa afirmao esclarece que o interesse de
Aristteles nessa obra basicamente prtico.
As teorias ticas ou as escolas ticas que apresentam a sua doutrina
como uma srie de normas para agir bem ou de modo correto so chamadas de
ticas normativas. Dentre os diversos tipos de ticas normativas cabe destacar
a teoria do dever vinculado ao imperativo categrico de Immanuel Kant, e a
2

KANT, I. Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. Hamburg: Verlag von Felix Meiner, 1965. p. 51.
Idem, p. 58.
4
MOORE, G E. Principia ethica. Cambridge : Cambridge University Press, 1971. p. 3.
5
Idem, p. 5.
6
ARISTOTELIS. Ethica nicomachea. Oxford : Oxford University Press, 1979. p. 103b.
3

58

teoria dos deveres num primeiro momento ou deveres numa primeira

considerao (prima facie duties), de William David Ross. Essa ltima teoria
tem uma grande influncia na teoria conhecida como o principialismo, qual
aludiremos daqui a pouco.
No seu dia-a-dia, muitos profissionais, includos os do cuidado da
sade, pautam o seu agir profissional por normas ou regras provenientes dos
chamados cdigos deontolgicos de uma determinada profisso ou, tambm,
embora no seja a melhor denominao, cdigos de tica ou cdigos de tica
profissional. O interesse pelos aspectos que concernem boa conduta ou m
conduta no exerccio de uma profisso foi expresso, ao longo da histria, sob a
forma de oraes, juramentos e cdigos. Convm observar que a maioria dos
cdigos deontolgicos profissionais pretendiam, originariamente, manter e
proteger o prestgio dos seus profissionais perante a sociedade toda. Da a
convenincia de punir e excluir aqueles que, na sua conduta, desprestigiavam a
imagem da profisso. Ora, expresses como punir, disciplinar, fiscalizar, fazer
denncia, freqentes nos cdigos profissionais, tm pouco a ver com o linguajar
da tica propriamente dita, e muito a ver com assuntos do Cdigo Penal. Por
outro lado, no exerccio profissional da medicina, da odontologia, da
enfermagem e da psicologia torna-se impossvel pautar a conduta apenas pelas
normas do cdigo profissional, pois alguns dos problemas que podem se
apresentar nem sequer foram contemplados nos mesmos. A reflexo sobre um
conflito moral no exerccio da profisso, realizada apenas sob o referencial do
cdigo deontolgico, ser, provavelmente, uma viso mope e muito restrita da
problematicidade tica nele contido.
Como foi colocado, a tica normativa e a tica deontolgica tm a ver
com a tica prtica. Devido aos avanos da tecnologia nos mais diversos
campos, faz-se necessria a discusso sobre a convenincia, uso adequado,
riscos e ameaas da mesma para a humanidade de forma geral e para o
indivduo em particular. Hans Jonas coloca muito bem esse problema ao afirmar

59

que estamos precisando de um Tratado tecnolgico tico (Tractatus

7

technologico-ethicus) para a nossa civilizao. Os princpios da tica sobre a

conduta boa ou m, certa ou errada, justa ou injusta aplicam-se, na poca atual,
a problemas novos decorrentes do progresso tecnolgico e da nova
sensibilidade tica da civilizao e cultura contemporneas. Assim, por
exemplo, podemos nos perguntar: recomendaramos a fecundao assistida
para uma senhora de 60 anos ou mais? Podem os animais ser usados
indiscriminadamente para qualquer tipo de experimentao? Devem ser
colocados limites ao uso de materiais que poluem as guas, as florestas e a
atmosfera, ameaando a sade das geraes futuras? Essas perguntas e
outras semelhantes so prprias da tica aplicada, que tem uma pluralidade de
formas, por exemplo, entre outras muitas, a Biotica e a Ecotica. Peter Singer
caracteriza esse tipo de ticas como o raciocnio tico aplicado a problemas
concretos do dia a dia.

A Biotica integraliza ou completa a tica prtica que se ocupa do agir

correto ou bem-fazer, por oposio tica terica ocupada em conhecer, definir
e explicitar e abrange os problemas relacionados com a vida e a sade,
configurando-se, portanto, como uma tica aplicada. Esse seria o significado
dado aqui ao vocbulo Biotica, que presentemente o de maior uso e
aceitao, estreitamente relacionado com as cincias da sade. O mesmo
termo poderia ser usado num sentido bem mais amplo, a conotao da palavra
vida, de forma geral, que estender-se-ia ao reino mineral, vegetal e animal;
contudo no esse o significado usado no presente captulo.
A Biotica, como reflexo de carter transdisciplinar, focalizada
prioritariamente no fenmeno vida humana ligada aos grandes avanos da
tecnologia, das cincias biomdicas e do cuidado da sade de todas as
pessoas que dela precisam independentemente da sua condio social, , hoje,
7

JONAS, H. El principio de responsabilidad. Ensayo de una tica para la civilizacin tecnolgica.

Barcelona: Herder, 1995. p. 17.
8
SINGER, P. A companion to ethics. Cambridge, Mass. Blackwell, 1991. p.xii.

60

objeto de ateno e dilogo nos mais diversos mbitos. O pluralismo tico ou a

diversidade de valores morais dominante, inclusive nas pessoas de um mesmo
pas, e o Brasil um exemplo tpico de diversidade axiolgica torna difcil a
busca de solues harmnicas e generalizadas no que se refere a problemas
sobre doao de rgos, transplantes, laqueadura de trompas, aborto, decises
sobre o momento oportuno da morte e tantos outros. O pluralismo tico
dominante e a necessidade de uma teoria acessvel e prtica para a soluo de
conflitos de carter tico fez desabrochar o principialismo como ensinamento e
mtodo mais difundido e aceito para o estudo e soluo dos problemas ticos
de carter biomdico. O principialismo, de acordo com a verso mais conhecida
que a de Tom L. Beauchamp e James F. Childress em sua obra Principles of
9

biomedical ethics, apresenta quatro princpios ou modelos basilares: o princpio

do respeito da autonomia, o princpio da no-maleficncia, o princpio da
beneficncia e o princpio da justia. Ocupar-nos-emos a seguir dos princpios
da beneficncia e do princpio da no-maleficncia.
Convm relembrar que bem e bom, mal e mau so conceitos pivotais
da tica terica.
Alm disso, agir bem, agir de forma correta ou, usando as palavras de
Aristteles mencionadas acima, ser bons tarefa da tica prtica. Ser um bom
profissional significa, antes de mais nada, saber interagir com o paciente, quer
dizer, trat-lo dignamente no seu corpo e respeitar os seus valores, crenas e
desejos, o que torna o exerccio profissional do cuidado da sade uma tarefa
difcil e s vezes conflitante. O profissional da sade faz juzos prognsticos,
juzos diagnsticos, juzos teraputicos e no pode se eximir de fazer tambm
juzos morais. Os problemas humanos no so nunca exclusivamente
biolgicos, mas tambm morais. Quando o mdico que relatou o caso
recomendou me que continuasse o tratamento para o seu cncer de mama,

BEAUCHAMP, T.L., CHILDRESS, J.F. Principles of biomedical ethics. 3.ed. New York: Oxford
University Press, 1989.

61

alm de isto ser necessrio e bom para ela, o fez porque, prevendo a evoluo
da doena de seu paciente, o considerou na sua totalidade e sabia que a
presena de sua me, com sade, seria muito importante e fez isto porque seria
bom, nessa situao o que o tema da tica. Ao estimular o uso de suas
roupas coloridas, suas idas lojinha e ao ptio do Hospital, ao no intern-lo
durante jogos do seu time e ao se preocupar com o desconforto perante os
colegas pela presena visvel da sonda nasogstrica, o fez considerando-o uma
pessoa doente. Assim, o dentista, o mdico, a enfermeira e a psicloga no
tratam apenas de uma doena, mas sim de uma pessoa adoentada, com as
suas crenas e valores, que no podem ser ignorados. Este o significado e
referencial de homem todo, citado por Jean Bernard no incio desta seo, e
tambm do respeito mencionado por Immanuel Kant. No exerccio correto ou
adequado da medicina, odontologia, enfermagem e psicologia, portanto,
indispensvel

dimenso

tica.

Como

veremos

em

continuao,

beneficincia e a no-maleficncia esto na base da mesma.

3.3
BENEFICNCIA E NO-MALEFICNCIA COMO PRINCPIOS
Beneficncia, no seu significado filosfico moral, quer dizer fazer o bem.
A beneficncia, conforme alguns dos autores representativos da filosofia moral
que usaram o termo, uma manifestao da benevolncia. Benevolncia tem
sido, porm, um conceito bem mais usado. Os moralistas britnicos dos sculos
XVIII e XIX debruaram-se especialmente no mesmo, entre eles cabe
mencionar Shaftesbury, Joseph Butler, Francis Hutcheson, David Hume e
Jeremy Bentham. J. Butler, por exemplo, diz que existe no homem, de forma
prioritria, um princpio natural de benevolncia ou da procura e realizao do
bem dos outros e que, do mesmo modo, temos propenso a cuidar da nossa

62

prpria vida, sade e bens particulares.

10

O posicionamento desses autores

uma crtica teoria de Thomas Hobbes que apresentava a natureza humana

dominada pelas foras do egosmo, da autoconservao e da competio.

11

Ora, o egosmo no o nico dinamismo natural do ser humano, pois toda

pessoa normal tem sentimentos para com os outros seres que com ela
convivem, por exemplo, simpatia, gratido, generosidade e benevolncia, que
impulsionam a prtica do que bom para os outros e para o bem pblico. Essa
teoria denominada por Shaftesbury de senso moral ou sentido moral. Plato,
Aristteles e Kant outorgam um papel secundrio benevolncia, pois eles
priorizam nas respectivas teorias ticas o papel da razo; a benevolncia,
vinculada ao sentimento e s paixes, tem para todos eles, um protagonismo
menor. D. Hume estuda, com as caractersticas que lhe so peculiares, a
virtude natural da benevolncia nas suas obras morais. Para ele trata-se de
uma tendncia que promove os interesses dos homens e procura a felicidade
da sociedade.

12

De forma geral, a benevolncia, forma genrica da

beneficncia, de acordo com os autores citados, tem as caractersticas

mencionadas a seguir: (1) uma disposio emotiva que tenta fazer bem aos
outros; (2) uma qualidade boa do carter das pessoas, uma virtude; (3) uma
disposio para agir de forma correta; (4) de forma geral a possuem todos os
seres humanos normais.
William David Ross, nas trs primeiras dcadas do sculo XX,
desenvolve uma tica normativa conhecida como a tica dos deveres num
primeiro momento ou numa primeira considerao (prima facie duties). A tica
normativa de W.D. Ross traz uma lista de deveres, que tm a particularidade de
serem independentes uns dos outros. So os deveres da fidelidade, reparao,

10

BUTLER, J. Upon the social nature of man. In: RAPHAEL, D.D. (Ed.). British moralists 1650-1800.
Indianapolis: Hackett Publishing Company, 1991. v. 1, p. 338.
11
HOBBES, T. Leviatn. Madrid: Editora Nacional, 1983. p. 223-227.
12
HUME, D. Enquiries: An enquiry concerning the principles of morals. Oxford: Clarendon Press,
1989. p.181.

63

13

gratido, justia, beneficncia, aperfeioamento pessoal, no-maleficncia . O

mesmo autor afirma que usa a palavra beneficncia preferindo-a a
benevolncia, pois, na opinio dele, aquela exprime melhor o carter de dever.
O dever num primeiro momento ou numa primeira considerao no um dever
absoluto, mas sim condicional. Trata-se de um dever evidente e incontestvel.
Entretanto, pode algum, de repente, encontrar-se diante de dois deveres num
primeiro momento ou numa primeira considerao ao mesmo tempo. Diante do
dilema, ter que decidir-se por um dos dois. Por esse motivo pode-se afirmar
que o dever num primeiro momento ou numa primeira considerao, ainda que
muito importante ou incontestvel, no tem o carter de absoluto. Esse dever
refere-se a uma situao moral determinada, um dever que deve ser
cumprido, a no ser que entre em conflito com um dever igual ou mais forte. O
mesmo caso ou problema em questo poderia ser tambm considerado sob a
influncia ou condicionamento de um outro tipo de dever. Assim, quando os
pais do menino no procuraram mais o mdico, este mesmo reconhecendo que
a autonomia do paciente, representada neste caso pelos pais, deveria ser
respeitada, priorizou a beneficncia, que considerou seu dever primeiro, mesmo
tendo que ameaar com a fora da lei. Outra situao descrita no momento da
amputao. Sempre devemos, numa primeira considerao, no causar mal ao
paciente, como mutil-lo. Mas, nesta situao, o dever mais importante foi
manter a vida, mesmo que com qualidade inferior.
William K. Frankena, destacado filsofo da moral desde o fim da
Segunda Guerra Mundial at a dcada dos anos oitenta, representante do
14

normativismo e da metatica, o que no muito comum , sustenta que h pelo

menos dois princpios de moralidade, bsicos e independentes: o da
beneficncia e o da justia.

15

13

ROSS, W.D. Lo correcto y lo bueno. Salamanca: Ediciones Sgueme, 1994. p. 36.

DARWALL, S. Learning from Frankena: a philosophical remembrance. Ethics, n. 107, p. 685-705,
1997.
15
FRANKENA, WK. tica. Rio de Janeiro: Zahar Editores, 1969. p. 56.
14

64

Depois de tudo quanto foi colocado, podemos afirmar que temos os

elementos constitutivos para a compreenso do principialismo, de forma geral, e
dos seus princpios de beneficncia e no-maleficncia. A modo de sntese,
vale a pena destacar: a beneficncia, sob o nome de benevolncia, um dos
elementos exponenciais da filosofia moral britnica dos sculos XVIII e XIX e de
grande repercusso na Biotica principialista. Beneficncia e no-maleficncia
so deveres independentes e condicionais (ou no-absolutos), conforme a
classificao de W.D. Ross. Beneficncia e justia so princpios da tica,
fundamentais e independentes, de acordo com a exposio de W. K. Frankena.
Essas

teorias,

todas,

entram

na

gestao

do

denominado

principialismo. Passemos agora ao seu nascimento. O ano de 1979

inesquecvel no tema que nos ocupa. Nele so publicados o Relatrio Belmont
(Belmont Report) e o livro de Tom L. Beauchamp e James F. Childress
Principles of Biomedical Ethics. O Relatrio Belmont apresenta os princpios
bsicos da tica que podem ajudar na soluo dos problemas ticos
apresentados na pesquisa com seres humanos. Os autores desse relatrio
foram onze profissionais de reas e disciplinas diversas, que na poca eram
membros da Comisso Nacional para a Proteo dos Sujeitos Humanos da
Pesquisa Biomdica nos Estados Unidos. Os princpios elencados so: (1) o
princpio do respeito s pessoas, (2) o princpio da beneficncia, 3) o princpio
da justia. Por outro lado, T.L. Beauchamp e J.F. Childress tentam apresentar
uma teoria de princpios bsicos da moral alicerada em: (1) o princpio do
respeito da autonomia, (2) o princpio da no-maleficncia, (3) o princpio da
beneficncia e (4) o princpio da justia. A obra toda tem como pano de fundo
as teorias apresentadas anteriormente, s quais devem acrescentar-se o
utilitarismo e o deontologismo moral kantiano, duas teorias comentadas no
captulo segundo da obra em questo. O principialismo ou Biotica dos
princpios tenta buscar solues para os dilemas ticos a partir de uma
perspectiva aceitvel pelo conjunto das pessoas envolvidas no processo por

65

meio dos princpios selecionados. O principialismo uma tica que no vai se

adaptar a todas as teorias ticas nem ao modo de apreciar o que bom e ruim
de cada uma das pessoas da nossa sociedade. Todo princpio apresenta uma
perspectiva vlida, porm parcial, das responsabilidades das pessoas que o
utilizam. Cabe destacar que o principialismo foi pensado e desenvolvido numa
sociedade caracterizada pelo pluralismo moral e para a soluo de problemas
concretos. No h, portanto, uma metafsica ou ontologia especficas
permeando todos os princpios dessa teoria. Essa tem sido uma das crticas
mais comuns feitas teoria principialista. No principialismo as teorias e regras
formuladas tm o carter de normas num primeiro momento ou numa primeira
considerao, o que abre espao para outros princpios e solues, omitindo o
termo dever usado por W. D. Ross, e substituindo-o por obrigao. O
principialismo poder fornecer razes e normas para agir que facilmente iro
alm dos sentimentos morais individuais do profissional da sade. Nenhum dos
princpios, porm, tem o peso suficiente para decidir prioritariamente em todos
os conflitos morais.
O princpio da beneficncia tem como regra norteadora da prtica
mdica, odontolgica, psicolgica e da enfermagem, entre outras, o bem do
paciente, o seu bem-estar e os seus interesses, de acordo com os critrios do
bem fornecidos pela medicina, odontologia, psicologia e enfermagem.
Fundamenta-se nesse princpio a imagem do mdico que perdurou ao longo da
histria, e que est fundada na tradio hipocrtica j aludida: usarei o
tratamento para o bem dos enfermos, segundo minha capacidade e juzo, mas
nunca para fazer o mal e a injustia.

16

Num contexto diferente, Epicuro, filsofo

da moral dos sculos IV e III a.C., afirma: no presta a palavra do filsofo que
no serve para curar as doenas da alma.

16

17

17

Cabe esclarecer que o termo

HIPPOCRATES. Hippocrates I: the oath. Cambridge: Harvard University Press; London: William
Heinemann Ltd., 1984. p.298-299.
EPICURO. Fragmentos y testimonios escogidos. In: GARCA-GUAL, C, ACOSTA, E. Etica de
Epicuro. Barcelona ; Barral Editores, 1974. p. 143.

66

filsofo refere-se aqui ao homem culto ou sbio. A frase poderia hoje aplicar-se,
de forma restrita, aos profissionais que usam a palavra como arte e instrumento
de terapia, e, de forma ampla, a toda pessoa medianamente educada cuja
palavra, no seu relacionamento com pessoas afetadas por um problema
psquico ou somtico, deveria minimamente aliviar ou suavizar os transtornos
que facilmente traumatizam ou desequilibram no dia a dia. A histria da tica,
que tem acompanhado a prtica mdica ao longo dos sculos, em alguma
medida exerccio da beneficncia. Edmund Pellegrino e David Thomasma no
ocultam essa marca nem sequer na medicina contempornea e identificam,
portanto, a prtica mdica e o princpio da beneficncia: a medicina como
atividade humana por necessidade uma forma de beneficncia.

18

O princpio

da beneficncia tenta, num primeiro momento, a promoo da sade e a

preveno da doena e em segundo lugar, pesa os bens e os males buscando
a prevalncia dos primeiros. O exerccio profissional das pessoas aqui j
nomeadas tem uma finalidade moral, implcita em todo o seu agir, entendida
principalmente em termos de beneficncia. Esses profissionais procuram o bem
do paciente conforme o que a medicina, a odontologia, a enfermagem e a
psicologia entende que pode ser bom no caso ou situao apresentada. Jean
Bernard ratifica esse posicionamento dizendo: todo ato teraputico, toda
deciso, tem como nico alvo proporcionar um auxlio eficaz a uma pessoa
enferma em perigo.

19

Isso confirma mais uma vez, no exerccio das profisses

em questo, a afirmao de Francis Bacon sobre a disposio ou esforo ativo

para promover a felicidade e bem-estar daqueles que nos rodeiam,

20

caracterstica geral de todo ser humano normal.

A beneficncia no seu sentido estrito deve ser entendida, conforme o
Relatrio Belmont (Belmont Report), como uma dupla obrigao, primeiramente
18

PELLEGRINO, E, THOMASMA, D. For the patients good: the restoration of beneficence in health
care. New York ; Oxford University Press, 1988. p. 32.
19
BERNARD, J. De la biologie lthique. Paris: Buchet/Chastel, 1990. p. 71.
20
BACON, F. Essays. Of goodness and goodness of nature. London: Blackie & Son Ltd., 1937. p.
40.

67

a de no causar danos e, em segundo lugar, a de maximizar o nmero de

possveis benefcios e a de minimizar os prejuzos.

21

No que diz respeito

primeira obrigao, o tema ser tratado mais adiante. importante frisar aqui
uma divergncia no principialismo. No Relatrio Belmont, no causar danos
integra o princpio da beneficncia, enquanto que para T.L. Beauchamp e J. F.
Childress, seguindo o modelo de W. D. Ross, no causar danos um princpio
diferente do princpio da beneficncia. Cabe observar a influncia da tica
utilitarista ou tambm chamada de aritmtica moral na exposio da segunda
obrigao. No Relatrio Belmont, focalizado na proteo dos seres humanos
na pesquisa mdica e na pesquisa sobre a conduta, as obrigaes de
beneficncia so prprias dos pesquisadores em particular, e da sociedade de
forma geral, pois esta deve zelar sobre os riscos e benefcios decorrentes das
pesquisas sobre a humanidade.
evidente que o mdico e demais profissionais da sade no podem
exercer o princpio da beneficncia de modo absoluto. A beneficncia tem
tambm os seus limites, o primeiro deles seria a dignidade individual intrnseca
de todo ser humano. Nos momentos finais do caso relatado, o mdico e os pais,
vendo que inexistiam quaisquer possibilidades de recuperao ou manuteno
da vida do paciente, consideraram todas as medidas, que no as de conforto do
paciente, eram inteis e fteis e decidiram por suspend-las. Assim, a deciso
ferrenha de manter viva uma pessoa por todos os meios cabveis, quando os
seus parmetros vitais demonstram a inutilidade e futilidade do tratamento, pois
no existem possibilidades de melhora ou de recuperao. Da mesma forma, o
bem geral da humanidade no deveria ser aduzido como justificativa de uma
pesquisa que desrespeitasse ou abusasse de uma vida humana, como poderia
acontecer num paciente terminal ou num feto. O transplante de medula para
E.M., que vinha se encaminhando ao estado de paciente terminal, mesmo com

21

THE NATIONAL Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral
Research. The Belmont Report. Washington: Government Printing Office, 1979. p. 4.

68

poucas possibilidades teraputicas e curativas para ele, poderia ter sido

considerado pelos pais, pelo mdico, sempre a procura de novos recursos,
como uma contribuio sociedade, oferecendo o menino como sujeito de
pesquisa. Entretanto, no o fizeram porque para ele, os riscos seriam muito
maiores do que os possveis benefcios, com custos muito elevados para a
famlia e decidiram respeit-lo como pessoa humana e no apenas como um
objeto de pesquisa. difcil poder mostrar onde fica o limite entre a
beneficncia como obrigao ou dever, e a beneficincia como ideal tico que
deve animar a conscincia moral de qualquer profissional. Alm disso, ainda
que o princpio da beneficncia seja importantssimo, ele prprio torna-se
incapaz de demonstrar que a deciso do mdico ou do profissional da sade
deva sempre anular a deciso do paciente, sendo essa uma das
caractersticas dos deveres num primeiro momento ou deveres numa primeira
considerao. Essa uma das razes pelas quais foi afirmado que eles no
so absolutos, mas sim, condicionais ou dependentes da situao ou ponto de
vista com que so afirmados.
No foi fcil para o mdico decidir o que deveria ser feito em cada uma
das situaes apresentadas. E.M. nunca ouviu de seu mdico que iria morrer
logo; se o tivesse ouvido, isso no lhe traria nenhum benefcio, nem a ele nem a
sua famlia, e certamente o teria deixado muito triste. preciso aprender a
tomar decises de carter profissional e moral em situaes de incerteza. H
uma srie de situaes na prtica mdica nas quais o princpio da beneficncia
deve ser aplicado com cautela para no prejudicar o paciente ou as pessoas
com ele relacionadas. Assim: no caso de um tratamento paliativo, quando e
como dizer a verdade? At quando aliviar o sofrimento? Em que medida a
autonomia do paciente est sendo respeitada? No caso da recusa do
tratamento pelo paciente, deve o mdico intervir quando as conseqncias
sero mortais para o paciente, como na necessidade de transfuso de uma
Testemunha de Jeov? O que fazer perante um paciente adulto e incapaz? E

69

no caso de um menor acompanhado pelos pais? A beneficncia nesses casos

deveria tentar esgotar todos os recursos, entre outros, a troca de mdico e o
uso de outras medidas teraputicas; no caso de terapias gnicas, seria
aconselhvel o uso de uma terapia gnica que comporta riscos desconhecidos
e provavelmente desproporcionados com respeito aos benefcios esperados?
Qual seria a responsabilidade com as geraes futuras? Deveriam ser
assumidos os riscos no caso do tratamento de uma doena grave?; Cabe
observar, porm, que o princpio da beneficncia pode motivar e justificar o uso
do screening gentico em benefcio de uma determinada comunidade, ou de
pessoas de uma determinada regio ou pas; dizer a verdade ao paciente ou
aos seus familiares constitui uma ameaa ou uma ajuda autonomia do
paciente? Sob o aspecto da beneficncia, de uma forma geral, dizer a verdade
contribuiria a uma tomada de decises devidamente fundamentada no que
se refere ao tratamento, administrao dos bens, s relaes humanas, ao
sentido da vida e possveis crenas religiosas. G. Hottois e M. H. Parizeau,
na sua obra Les mots de la biothique,

22

so mais prolixos na

exemplificao de casos e situaes sobre esse tema que poderia

prolongar-se quase indefinidamente.
O princpio da no-maleficncia. As origens desse princpio remontam
tambm tradio hipocrtica: cria o hbito de duas coisas: socorrer, ou, ao
menos no causar danos.

23

Esse texto no diz: primeiramente ou acima de

tudo no causar danos (primum non nocere) que a traduo da forma latina
posterior. Segundo W. Frankena, o princpio da beneficncia requer no causar
danos, prevenir danos e retirar os danos ocasionados. T. L. Beauchamp e J. F.
Childress adotam os elementos de W. Frankena e os reclassificam na forma a
seguir: no-maleficncia ou a obrigao de no causar danos, e beneficncia

22

23

HOTTOIS, G, PARIZEAU, M.H. Les mots de la biothique. Bruxelles: De Boeck Universit, 1993.
p. 89, 122, 205.
HIPPOCRATES. Hippocrates I: epidemics. Cambridge: Harvard University Press, London: William
Heinemann, 1984. p. 164-165.

70

ou a obrigao de prevenir danos, retirar danos e promover o bem. As

exigncias mais comuns da lei e da moralidade no consistem na prestao de
servios seno em restries, expressas geralmente de forma negativa, por
exemplo, no roubar. De forma geral, o princpio de no-maleficncia envolve
absteno, enquanto o princpio da beneficncia requer ao. O princpio de
no-maleficncia devido a todas as pessoas, enquanto que o princpio da
beneficncia, na prtica, menos abrangente.
Nem sempre o princpio da no-maleficncia entendido corretamente
pois a prioridade da no-maleficncia pode ser questionada. Conforme Raanan
Gillon,

24

a prtica da medicina pode, s vezes, causar danos para a obteno

de um benefcio maior. Os prprios pacientes seriam os primeiros a questionar

a prioridade moral da beneficncia. E.M. teve o p amputado para salvar-lhe a
vida. Um paciente com melanoma numa das mos poder perder o brao para
salvar a vida. Uma paciente com doena de Hodgkin dever submeter-se a
diversos riscos, incluindo possivelmente a esterilidade, para ter uma chance
razovel de sobrevivncia. evidente que o interesse principal no nem
cortar o brao nem a esterilidade, mas a sade geral. Esses so casos tpicos
da denominada teoria moral do duplo efeito. Recomenda-se, portanto, nos
diversos casos, examinar conjuntamente os princpios da beneficncia e da
no-maleficncia. No sendo assim, os mdicos recusar-se-iam a intervir
sempre que houvesse um risco ameaador grave. De jeito nenhum o nosso
objetivo minimizar a importncia do princpio da no-maleficncia. Apenas,
como j foi tambm observado ao expor o princpio da beneficncia, indicar que
o

princpio

da

no-maleficncia

no

tem

carter

absoluto

que,

conseqentemente, nem sempre ir ter prioridade em todos os conflitos.

No caso de ter que tirar dvidas ou ter que esclarecer o princpio de
no-maleficncia, seria bom considerar o princpio do respeito devido a todo ser

24

GILLON, R. Primum non nocere and the principle of non-maleficence. British Medical Journal, n.
291, p. 130-131, 1985.

71

humano, como sublinhvamos no incio deste captulo. A dor ou dano causado

a uma vida humana, s poderia ser justificado, pelo profissional da sade, no
caso de ser o prprio paciente a primeira pessoa a ser beneficiada. Devem
passar a segundo ou terceiro lugar os benefcios para outros, como a famlia,
outros pacientes ou a sociedade de forma geral.
Convm observar que o princpio no causar danos nem sempre tem
sido interpretado da mesma forma, mudando de acordo com as circunstncias
histricas e as instituies. Tem acontecido, s vezes, que o interesse primeiro
dos profissionais da sade tem sido no causar danos profisso para manter
a boa imagem da mesma perante a sociedade, conforme foi colocado
anteriormente, falando sobre os cdigos deontolgicos ou cdigos de tica de
uma determinada profisso.

25

Alm disso, no desprezvel a indicao do

Cdigo de tica Mdica de 1847, da Associao Mdica dos Estados Unidos,

que proibia criticar o trabalho de colegas inferiores ou incompetentes, enquanto
o bem-estar dos possveis pacientes o exigisse.

3.4
O PATERNALISMO
Tratando do princpio da beneficncia e dos seus limites, afirmvamos
que o profissional da sade no deveria exercer o princpio da beneficncia de
um modo absoluto, pois esse tipo de conduta aniquilaria a manifestao da
vontade, dos desejos e dos sentimentos do paciente. Como tambm foi
colocado, o verdadeiro ato mdico o resultado da interao entre o mdico e o
paciente. Ora, a tica mdica tradicional tem pautado seu agir pelos trilhos da
beneficncia e com alguma freqncia tem sido chamada de paternalista. O
paternalismo no uma exclusividade da medicina. possvel falar tambm de
um paternalismo econmico, governamental, jurdico, laboralista, familiar e
25

SHARPE, V.A. Why do no harm. In: THOMASMA, D.C. (Ed.). The influence of Edmund D.
Pellegrinos philosophy of medicine. Dordrecht : Kluwer Academic Publishers, 1997. p. 197.

72

pedaggico, entre outros. Evitando aqui qualquer comentrio sobre a

propriedade ou impropriedade do termo em questo sob o aspecto do gnero,
devemos convir que o paternalismo manifesta em todos esses tipos
mencionados algumas caractersticas comuns: superproteo, autoritarismo,
inibio, infantilismo, conduzindo todas elas a uma situao anormal. Franklin
Leopoldo e Silva, em Beneficncia e Paternalismo

26

fala no paternalismo como

resultado do carter assimtrico da relao mdico-paciente, caracterizada pela

fragilidade

do

paciente

pela

fora

do

mdico.

Nessa

relao

desproporcionada, o cuidado prestado anula a pessoa que objeto do mesmo,

dando-se uma passagem desapercebida do saber ao poder, de conseqncias
lamentveis, pois a pessoa chega a ser apagada como individualidade singular.
Conforme T. L. Beauchamp e J. F. Childress possvel distinguir entre um
paternalismo forte exercido sobre pessoas autnomas, passando por cima da
autonomia delas e, conseqentemente, desconsiderando-as, e um paternalismo
fraco exercido sobre pessoas incapazes sob o ponto de vista jurdico ou
pessoas incompetentes sob o ponto de vista moral. A verdade que difcil
traar uma linha divisria entre os dois tipos mencionados. A sociedade
brasileira, devido ao nmero considervel de pessoas com nvel de educao
insuficiente ou baixo, facilita e at certo ponto justifica a prtica do paternalismo
no cuidado da sade. Eliane Azevdo diz acertadamente nesse sentido: Como
levar a idia de autonomia e de integridade a quem nunca teve a oportunidade
de sentir-se um ser com autonomia para admitir sequer sua prpria fome?

27

H casos em que o paternalismo justificvel e, por incrvel que

parea, a nica forma de atendimento, prprio ou caracterstico de uma
sociedade em vias de desenvolvimento.

26

27

SILVA, F.L. Beneficncia e paternalismo. Medicina, Braslia: Conselho Federal de Medicina, ano
10, n. 88, p. 8-9, 1997.
AZEVDO, E. Debate sobre biotica deve abranger efeito da misria. Folha de So Paulo, n. 16,
out. 1994. p. 5.

73

O paternalismo deve ser contemplado e avaliado atravs da luz

irradiada pelos princpios da beneficncia e da autonomia; aceitar um s desses
princpios produz ofuscao.
Diz Friedrich Nietzsche que toda ajuda um insulto. No concordamos
com o enunciado desse filsofo. O insulto dar-se-ia no caso de ajudar ou
assistir um paciente autnomo, contrariando sua vontade e desejos. Conforme
a teoria moral kantiana, no posso favorecer ningum, excetuando as crianas
e os incompetentes, de acordo com o meu conceito de felicidade, mas de
acordo com o conceito de felicidade daquele a quem tento beneficiar. O
problema, na nossa sociedade brasileira, como vamos h pouco, que h
pessoas com enorme dificuldade para poder discernir sobre o seu bem e a sua
sade. Sem interesses paternalistas, mas sim de solidariedade, o verdadeiro
profissional da sade no pode deixar de ajudar as pessoas menos favorecidas,
contribuindo assim ao bom exerccio da cidadania e da profisso.

CONCLUSO
Se a pessoa est inclinada a fazer o que bom e a promover o bemestar dos outros, como foi colocado acima, ela mesma deveria tentar garantir
essa sua capacidade de agir corretamente. Fazer uma boa opo pressupe
conhecer o que reto e realiz-lo. Saber o que certo e agir de acordo com
esse princpio um ideal para todo ser humano. Ter essa disposio de saber o
que bom e lev-lo prtica possuir a virtude que Aristteles chama de
Frnesis

28

e que os autores latinos traduziram por Prudncia. A Prudncia, no

seu significado verdadeiro e originrio, a virtude que facilita a escolha dos

meios certos para um bom resultado. A Frnesis ou Prudncia pauta o agir pelo
princpio da busca do que bom e pela recusa do que mau. Fazer juzos de
carter moral uma tarefa que no escapa ao profissional da sade. Um juzo

28

ARISTOTELIS. Op. cit., p. 1140a.

74

clnico , antes de mais nada, um exerccio da Frnesis,

29

quer dizer, o modo

eticamente correto de exercer a profisso buscando o bem do paciente. Isso

requer o respeito da sua dignidade, o reconhecimento dos seus valores e
sentimentos morais e religiosos. Beneficncia e no-maleficncia so dois
princpios que podem pautar a conduta do profissional da sade e ajud-lo em
situaes de conflito. Contudo, nenhum dos dois princpios tem carter
absoluto. A aplicao eticamente correta dos princpios da beneficncia e da
no-maleficncia o resultado do exerccio da Frnesis ou Prudncia, que
deveria acompanhar sempre toda atividade e deciso do profissional da sade.
O

princpio

da

beneficncia

numa

sociedade

em

vias

de

desenvolvimento ser, provavelmente, o princpio que vai orientar as atividades

e decises do profissional da sade como cidado ciente do seu papel e da sua
realizao pessoal e social.

29

PELLEGRINO, E., THOMASMA, D.C. The virtues in medical practice. New York: Oxford
University Press, 1993. p. 86.

75

4
Reconhecimento e institucionalizao da autonomia do
paciente: um estudo de THE PATIENT SELF-DETERMINATION
ACT
O presente trabalho destaca que o enfermo ou o futuro paciente, ante a
possibilidade de vir a ser um paciente terminal, tem o direito de manifestar
antecipadamente sua vontade no que diz respeito ao tipo de tratamento por ele
preferido. Trata-se do exerccio do princpio da autonomia relativo aos ltimos
cuidados ou ao tratamento final. O artigo expe e analisa o contedo da lei
norte-americana The Patient Self-Determination Act (PSDA), vigente desde
1991. So examinadas as vantagens, desvantagens e possveis usos
questionveis decorrentes da mesma lei.

INTRODUO
Constata-se em boa parte dos hospitais brasileiros, alm da quase
generalizada escassez de recursos e servios, o contraditrio aumento do
nmero de pacientes terminais submetidos a tratamentos de alta tecnologia.
possvel falar em autonomia do paciente terminal? De que modo poderia ser ela
exercida? O consentimento do paciente, ou de seus representantes legais,
sempre levado em conta nestas formas de tratamento? Sem pretender falar
1

aqui no suicdio assistido ou na eutansia de duplo efeito, h possibilidade de

outras alternativas? Quais as experincias de outros pases no que diz respeito
autonomia do paciente terminal?

Publicado na Revista Biotica, Braslia: Conselho Federal de Medicina, v. 1, n. 2, p. 157-164, 1993.

COUNCIL on Ethical and Judicial Affairs of the American Medical Association. Decisions near the
end of life. JAMA, n. 267, p. 2229-2233, 1992.

76

Sabe-se que o ser humano vive o perodo inicial da sua vida em nveis
precrios de conscincia. Por outro lado, a grande maioria das pessoas pode
findar a prpria existncia em grau elevado de inconscincia.
Um aspecto irrenuncivel da existncia humana, e que a caracteriza
como tal, o conhecimento do prprio eu e o exerccio das faculdades que lhe
so prprias. A considerao do homem e da mulher como ser racional,
sentimental,

livre, autnomo, digno e merecedor de respeito,

constitui o

ncleo da antropologia moral.

O esforo pelo reconhecimento da liberdade e autonomia humana foi
sempre reivindicado com certa veemncia. Hoje, as pessoas querem exercitlas inclusive nos ltimos momentos da vida. Ante a possibilidade de algum vir
a tornar-se incapacitado, ligado a um respirador, ou um corpo em estado
vegetativo, dependente da sofisticada aparelhagem de uma UTI, a pessoa tem
o direito de manifestar antecipadamente sua vontade, tanto no que diz respeito
aceitao ou recusa dos meios que vo mant-la prostrada, sem esperana
de recuperao, quanto no que se refere ao tipo de tratamento por ela preferido.
Trata-se do exerccio da autonomia do indivduo, vinculado ao tratamento
mdico a ser administrado num futuro estado de incapacidade para a tomada
de decises. No h dvida, o aprimoramento do princpio da autonomia do
enfermo, ou do futuro paciente. O reconhecimento e a prtica do mesmo
aperfeioa, mas, s vezes, tambm complica o exerccio da medicina.
O princpio mdico que visa prioritariamente sade e vida do
paciente, conhecido como princpio da beneficncia, prprio da tradio
hipocrtica, est sendo questionado. Podem ser levantados limites ao mesmo?
correto o preestabelecimento do tratamento mdico a ser aplicado, prevendo
a prpria incapacidade ou inconscincia? O estado de paciente terminal implica

ARISTOTELIS. Ethica nicomachea. Oxford: Oxford University Press, 1979. p. 1098a4. (Oxford
Classical Texts).
HUME, D. A treatise of human nature. Oxford: Oxford at the Clarendon Press, 1989. p. 133.
4
KANT, I. Grundlegung zur Methaphysik der Sitten. Hamburg : Felix Meiner Verlag, 1965. p. 51, 58.
3

77

a negao da vontade e o abandono total s decises alheias? possvel ao

paciente ser o sujeito do processo mdico-hospitalar que comumente precede o
fim da vida?
O presente artigo prope-se, a ttulo de introduo ao estudo desses
problemas, exposio e anlise da lei sobre a autodeterminao do paciente,
5

The Pacient Self-Determination Act (PSDA), aprovada pelo Congresso dos

Estados Unidos, vigente a partir de 1 de dezembro de 1991.

4.1
REDIMENSIONAMENTO DO PRINCPIO DA AUTONOMIA
Uma das tarefas iniciais da Biotica, nos seus primeiros vinte anos, tem
sido o estabelecimento e a articulao dos seus princpios fundamentais. Um
deles, o princpio da autonomia, ocupa-se principalmente dos direitos do
paciente como pessoa individual e com o seu poder de deciso sobre o prprio
tratamento. Na maioria dos pases desenvolvidos ou quase desenvolvidos, este
princpio j comum no exerccio corriqueiro da medicina. Alm disso, os
tribunais de justia, os especialistas em Biotica e os cdigos de tica da
maioria das organizaes profissionais da sade reconhecem que a pessoa
adulta, em estado normal de conscincia, tem o direito de aceitar ou recusar o
tratamento mdico, assim como a liberdade para participar em pesquisa.
Chegou a hora, porm, do redimensionamento do referido princpio e do exame
do problema da deciso no paciente incapacitado de tomar decises. Sabe-se
que mais de 80% dos cidados no pases do Primeiro Mundo morrem nos
6

hospitais. Esse ndice era de 50% em 1949, de 61% em 1958, de 70% em

1

1977 e de 75% em 1987 . Por causa do aperfeioamento e da melhoria dos

THE Patient Self-Determination Act of 1990. Wahington, House of Representatives, H.R. 4449.
U.S. 101sd Congress, 2d Session, 1990. p. 1-9.
6
PRESIDENTS Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical
Research. Deciding to forego life-sustaining treatment. Washington: Government Printing Office,
1983. p. 17.

78

sistemas e planos nacionais da sade, muitas naes esto a caminho da

percentagem referida. Convm observar que, entre os que morrem nos
hospitais, muitos ou quase todos se tornam incapazes para o exerccio da
autonomia no perodo que antecede a morte. Este , portanto, um problema
social de caractersticas ticas e legais. O tema foi estudado com
profundidade por A. E. Buchanan e D. W. Brook em obra que j e clssica,
embora anterior PSDA.

Foram diversas as vozes autorizadas que se manifestaram sobre o

problema e que prepararam o terreno para a aprovao da PSDA. O Estado da
Califrnia reconheceu, em 1976, o direito do paciente de recusar o tratamento
que o mantinha com vida Natural Death Act.

Em 1983, a Comissso

Presidencial para o Estudo de Problemas ticos na Medicina publicou o informe

6

Deciding to Forego Life Sustaining Treatment, que expe as opinies claras e

razoveis da Biotica na forma de recomendaes. Em 1985, a Sociedade
Mdica de Massachusetts aprovou a seguinte resoluo, motivada pelo caso
Paul Brophy: A Sociedade Mdica de Massachusetts reconhece o direito de
autonomia dos pacientes terminais e dos indivduos em estado vegetativo que
tenham manifestado previamente sua vontade de recusar o tratamento, includo
o uso da hidratao parenteral e alimentao enteral por sondas entricas. O
cumprimento desta resoluo por um mdico no constitui uma prtica contrria
tica, sempre que o mdico e a famlia estejam de comum acordo quanto ao
tratamento a ser prestado.

Em 1986, o Conselho de Assuntos ticos e

Judiciais da Associao Mdica Americana publicou, entre outras, as seguintes

orientaes: Ainda no caso em que a morte no seja iminente, mas no qual o
estado de coma do paciente , sem dvida alguma, irreversvel, existindo
garantias para confirmar a preciso do diagnstico, e contato e assessoria
7

BUCHANAN, A.E., BROCK, D.W. Deciding for others. The ethics of surrogate decision making.
New York: Cambridge University Press, 1989.
8
CAPRON, A.M. Right to refuse medical care. In: REICH, W.T. (Ed.). Encyclopedia of bioethics.
New York: The Free Press, 1978. p. 1506.
9
THE Boston Globe. 23 jul. 1985. p. 12.

79

daqueles que tm a responsabilidade do cuidado do paciente, no contrrio

tica sustar o tratamento mdico que prolonga a vida.

10

No nosso objetivo

entrar aqui na discusso dos problemas referentes eutansia ativa ou

eutansia passiva, ou seja, do ato especfico que adiantaria ou aceleraria a
morte, nem da possvel opo pela suspenso do tratamento que mantm a
vida do paciente. Queremos focalizar o nosso trabalho, e assim que o faz a
PSDA, no direito do paciente de decidir sobre o tipo de terapia a ser
administrada em uma situao de doena e na possibilidade de preestabelecer
o tratamento; no caso de perda das faculdades de conscincia e deciso, sendo
possvel em ambos os casos, porm, a sua recusa ao tratamento. Depois disso,
ainda que a PSDA seja um elo em uma srie ou seqncia inacabada de leis e
declaraes com traos marcantes, de carter cientfico, tico e social, impese uma lei a respeito da eutansia passiva? Mas este no o momento de
fazer prognsticos, nem de se tirarem concluses. Os casos K.A. Quinlan,
1985,

11

e N. Cruzan, 1990,

12

entre outros, sensibilizaram a opinio mundial

sobre o tema. O Conselho de Assuntos ticos e Judiciais da Associao Mdica

Americana, na reunio anual dos delegados, em 1991, declarava sobre este
tema: O princpio da autonomia do paciente exige que os mdicos respeitem a
deciso do paciente com capacidade para a tomada de decises no que diz
respeito suspenso do tratamento. Este princpio continua sendo o mesmo
quando o resultado provvel da suspenso do a morte do paciente... A
obrigao de oferec-lo no inclui a obrigao de imp-lo a um paciente que
1

no o quer. evidente, como j foi dito acima, que a autonomia o princpio

que determina e orienta a PSDA.

4.2

10

11
12

COUNCIL on Ethical and Judicial Affairs of The American Medical Association. Current opinions.
1986. p.9.
VEATCH, R. Death, dying and the biological revolution. London: Yale University Press, 1989.
Nancy Cruzan dies, but the issue lives on. Chicago Tribune, 27 dec. 1990. p.3.

80

CARACTERSTICAS DA PSDA
O que dizer sobre o prolongamento artificial da vida? sempre correto?
Ser que o nosso sistema de atendimento sade tem-se convertido em
obsesso no que diz respeito a este item, negligenciando, em certos casos, a
dimenso caridosa da medicina e deixando de lado os direitos do paciente?

13

Com estas e outras idias semelhantes, os senadores J. C. Danforth e D. P.

Moynihan superaram mais um obstculo na histria do princpio da autonomia.
O projeto deles, convertido na lei PSDA, foi aprovado pelo Congresso dos
Estados Unidos em 1990, sendo efetivado a partir de 1 de dezembro de1991.
A PSDA reconhece o direito das pessoas tomada de decises
referentes ao cuidado da sade, a includos os direitos de aceitao e
recusa do tratamento, e ao registro por escrito, mediante documento, das
mesmas opes, prevendo uma eventual futura incapacidade para o livre
exerccio da prpria vontade.
De acordo com essa lei, os hospitais e centros de sade conveniados,
pblicos e particulares, ficam obrigados a informar seus pacientes sobre estas
possibilidades, o que feito oficialmente no momento de efetivar a admisso a
um hospital. Esta medida, por sua vez, exige o preparo dos profissionais de
sade, para que possam orientar corretamente os pacientes. A lei no
especifica, porm, a quem cabe este dever. O plano, visando a um timo
resultado, depende do Ministrio da Sade, obrigado a desenvolver uma
campanha nacional de educao coletiva sobre o tema.
implcito que a PSDA se prope: garantir o direito do paciente
autodeteminao e participao nas decises relativas ao cuidado da sade;
estimular os pacientes a exigirem seus direitos e formularem suas objees de
conscincia no que diz respeito vida. Para a completa realizao destas
disposies, prevendo uma possvel situao de inaptido para o exerccio dos
13

McCLOSKEY, E.L. The Patient Self-Determination Act. Kennedy Institute of Ethics Journal, n. 2, p.
163-169, 1991.

81

prprios direitos, recomenda o uso de decises ou ordens antecipadas (DA)

para o tratamento advance directives. Com esta medida, aumenta a
participao do paciente no seu prprio processo de pessoa doente e so
respeitadas suas convices e opes morais. Este aspecto, pela novidade e
repercusso favorvel,

14

merece maior ateno da nossa parte.

4.2.1
Decises ou Ordens Antecipadas (DA):
Advance Directives
A PSDA, com o objetivo de ajudar o paciente, permite antecipar o
exerccio da autonomia individual quelas situaes nas quais essa no poderia
ser diretamente exercitada. A pessoa em estado de lucidez e com possibilidade
de se manifestar pode decidir sobre si prpria quanto a uma possvel situao
de doena terminal, tendo a certeza de que vai ser tratada segundo a prpria
vontade, manifestada anteriormente. Quer dizer, a lei americana permite que as
pessoas faam opes referentes prpria vida e sade, visando a possveis
estados psicofsicos que impossibilitem a expresso da sua vontade.
As DA so uma resposta aos desafios autonomia dos pacientes
representados pelas doenas que perturbam e ameaam a vida.

15

Com a

possibilidade de tomar decises antecipadamente, aumenta a participao

do paciente no perodo de crise da prpria trajetria existencial, que a
doena terminal. Convm observar, porm, que no se trata de uma grande
inovao, pois, ainda que em outra esfera, o direito de distribuio de bens
mediante o testamento e o da declarao das ltimas vontades so prticas
comuns, relacionadas com o direito civil de cada nao. A inovao reside
aqui na rea da sade, infelizmente relegada a um segundo plano por muito

14

McCLOSKEY, E.L. The spirit of The Patient Self-Determination Act. Hastings Cent Rep, v. 21, n.
5, p.14-15, 1991.
15
PURTILLO, R.B. Institutional quandaries. Hastings Cent Rep, v. 21, n. 5, p.13-14, 1991.

82

tempo no mbito legal. Esta lei abre, portanto, um caminho para o

tratamento de pacientes incapazes.
A PSDA apresenta e explicita trs formas de efetivar as DA:
a) a manifestao explcita da prpria vontade (MEPV living will);
b) o poder permanente do responsvel legal ou curador para o cuidado
da sade (PRCS durable power of attorney for health care). importante
observar que attorney no se refere aqui ao advogado profissional, mas a uma
pessoa investida de poder para representar a outra;
c) a deciso ou ordem antecipada para o cuidado mdico (DACM
advance care medical directive).
A aceitao judicial das DA o reconhecimento da primazia das opes
e preferncias do paciente nas decises sobre o tratamento de pacientes
terminais. O apoio legal s DA, que exige que todos os pacientes sejam
informados sobre elas, foi reforado pela Joint Commission on Acreditation of
Healthcare Organizations, em 1992.

16

Maiores informaes sobre DA e PSDA

podem ser obtidas nas publicaes da Sociedade Americana de Hospitais

da Sociedade Concern for Dying.

17

18

4.2.1.1
A Manifestao Explcita da Prpria Vontade (MEPV)
A MEPV uma forma das DA e responde pergunta: qual as
providncias a serem tomadas para um paciente incapacitado de exercer a
autonomia, mas que em estado anterior de lucidez manifestou-se a respeito por
meio de documento escrito?

16

17

18

16

MEISEL, A. The legal consensus about forgoing life-sustaining treatmente. Kennedy Institute of
Ethics Journal, n.4, p.309-345, 1992.
AMERICAN Hospital Association. Put it in writting: a guide to promoting advance directives.
Chicago : AHA Services, 1991.
CONCERN for Dying. Advance directives protocols and the Patient Self-Determination Act: a
resource manual for the development of institutional protocols. New York : Concern for Dying, 1991.

83

A MEPV abrange o tratamento mdico que seria desejado, assim como

a recusa de possveis tratamentos especficos, em estados de inconscincia ou
de demncia irreversveis, ou na situao de paciente terminal por causa de
doena ou acidente. Esta a forma mais generalizada para fazer, manter e
tomar efetivas decises sobre futuros estados de sade com incapacidade de
deciso. O aprimoramento das leis referentes MEPV aconteceu depois da
Uniform Rights of the Terminally ill Act, adotada em 1985 pela National
Conference of Commissioners on Uniform State Laws. A Suprema Corte
reconheceu em 1990, no caso Cruzan, a proteo outorgada pela Constituio
Federal ao direito dos pacientes de recusarem o tratamento que mantm a vida,
includa a hidratao parenteral e alimentao enteral. A lei reconhece, nestes
casos, a imunidade civil e criminal dos mdicos que suspendem o tratamento.
Em alguns estados, na ausncia de curador ou de provas sobre preferncias no
atendimento, possvel fazer um julgamento substitutivo (substituted judgment)
que, no caso de ser aprovado pelos responsveis (mdicos, curador, ou em
ltimo caso pela justia), permitiria mudanas no tratamento.
Um caso comum de MEPV o da CPR (cardio-pulmonary resuscitation)
e das DNR (do not resuscitate orders) quando acontece uma parada
cardiopulmonar. Um exemplo de MEPV reconhecido no Brasil o da Lei n
8.489, de 19 de novembro de1992, sobre a retirada e transplante de tecidos,
rgos e partes do corpo humano, com fins teraputicos e cientficos. Diz o
pargrafo primeiro do artigo 3 da referida lei que permitida a retirada e
transplante de tecidos, rgos e parte do corpo humano, entre outras
circunstncias, por desejo expresso do disponente, manifestado em vida
atravs de documento pessoal ou oficial.
A justificao primeira da MEPV reside na certeza e na confiana da
pessoa competente no que diz respeito ao seu atendimento em estado de
inconscincia. O futuro paciente pode determinar: que no sejam tomadas
medidas inteis e ineficazes; que no vai ser objeto de cuidados que possam

84

produzir benefcios mnimos em relao s pesadas cargas neles implicadas ou

que, simplesmente, venham prolongar o seu estado de inconscincia. Este
um direito fundado no princpio da autonomia do paciente. O tema da MEPV
.19, 20, 21

pode ser aprofundado, entre outras, nas publicaes detalhadas.

4.2.1.2
O Poder do Responsvel Legal ou Curador para o Cuidado
da Sade (PRCS)
A funo do PRCS responde pergunta: quem que vai agir como
responsvel pelo paciente? A resposta vai determinar a pessoa qual o mdico
dever encaminhar-se para obter o consentimento informado e assim tomar as
decises cabveis. A PSDA no estabelece condies especiais para a
nomeao do curador ou responsvel pelo doente. O peso da responsabilidade
tica e da carga psicolgica sobre o curador ou responsvel poder ser muito
forte. No caso da deciso sobre a retirada dos aparelhos que mantm a vida de
um familiar ou amigo em estado terminal, a vontade do curador em decidir
diminui de 70% para 46% quando comparado a situaes que envolvem
pacientes sem vnculos afetivos.

22

R. Veatch atribui trs funes primrias ao

curador na rea da sade: (a) verificar que a escolha do paciente, sendo ela
conhecida, est sendo respeitada; (b) fazer um julgamento substitutivo, fundado
na crena de que seria a opo do paciente, na medida em que esta pudesse
ser conhecida; (c) decidir o que considerado ser de maior interesse para o
paciente.

23

Anteriormente PSDA, era proibida ao curador da sade ou

19

AGE Concern Institute of Gerontology, Centre of Medical Law and Ethics, Kings College. The
living will: consent to treatment at the end of life. London: Edward Arnold, 1988.
20
COLLEN, B.D. The essential guide to a living will. 2.ed. New York: Pharos Book, 1991.
21
SOCIETY for the Right to Die. Refusal of treatment legislation: a state by state compilation of
enacted and model statutes. New York: Society for the Right to Die, 1991.
22
ATE, F.H., GILL, B.A. The Patient Self-Determination Act: implementation issues and
opportunities. Washington: The Annenberg Washington Program, 1991.
23
VEATCH, R. Forgoing life-sustaining treatment: limits to the consensus. Kennedy Institute of
Ethics Journal, n. 1, p. 1-19, 1993.

85

responsvel pelo paciente a tomada de decises sobre a obrigatoriedade da

internao psiquitrica, as terapias eletroconvulsivas, a esterilizao e o
7

aborto ; a PSDA no estabelece restries decisrias do curador. Para um

conhecimento maior deste item recomenda-se a leitura de Doudera,
Hoffman,

25

Scufly

26

e Veatch.

24

11

4.2.1.3
A Deciso ou Ordem Antecipada para o Cuidado Mdico
(DACM)
Esta terceira forma das DA uma mescla das duas opes
precedentes. Por meio de uma DACM a pessoa que, depois de consulta com
seu mdico, familiares ou outras pessoas, decide de forma precisa a classe de
atendimento ou cuidados que quer ou no quer receber num futuro estado de
paciente terminal. O mesmo indivduo pode, tambm, indicar um curador ou
pessoa responsvel a fim de que este possa ajudar na interpretao e aplicao
das decises j tomadas ou na resoluo de novos problemas. Essas
determinaes devem ser acrescentadas ao pronturio do paciente.

4.3
AVALIAO DA PSDA
4.3.1
Observaes
A PSDA tem sido objeto de opinies controvertidas. Um exemplo
24

DOUDERA, A.E. Developing issues in medical decision making: the durable power of attorney and
institucional ethics committees. Orim Care, n. 13, p. 315-326, 1986.
25
HOFFMAN, D.E. Planning for medical decision making: living wills and durable powers of attorney.
Md Med J, n. 38, p. 154-158, 1989.
26
SCULLY, T., SCULLY, C. Playing God: the new world of medical choices. New York: Simon and
Schuster, 1987.

86

notrio dessa falta de unidade a opinio de A. M. Capron, ex-diretor do

Comit Presidencial dos Estados Unidos sobre Problemas ticos em Medicina,
que se mostrou reticente no que se refere aprovao e prtica da PSDA.

27

Por sua vez, 25 organizaes de grande influncia na maioria dos hospitais e

centros de sade do Estado da California criaram The California Consortium on
Patient Self-Determination com a finalidade de apoiar, esclarecer e completar a
PSDA.

28

preciso lembrar, porm, que o princpio da autonomia do paciente

exige que os mdicos devem respeitar as DA, incluindo-se a a suspenso do

tratamento de um enfermo que era capaz, do ponto de vista intelectual ou
emocional, no momento da formalizao por escrito das mesmas.
A atitude de desconfiana para com a PSDA compreensvel
quando se leva em conta as seguintes questes: Qual o momento em que o
curador deve iniciar o seu papel? necessrio um atestado mdico ou do
tribunal, confirmando o estado de incapacidade do paciente, para poder
assumir as funes de curador ou de responsvel pelo paciente? O que
fazer quando as DA no tm nada a ver com o quadro ou situao extrema
apresentado pelo paciente?
No que se refere s DA, de modo geral, preciso reconhecer que o
momento mais apropriado para a tomada de decises que comprometem o
futuro do paciente no ao ser admitido ao hospital. O paciente, neste caso,
poder agir movido pelo medo, a iminncia da dor, o temor ou outros possveis
condicionamentos. Qualquer um dos trs tipos de DA anteriormente referidos
deveria ser fruto de um processo que inclui a consulta ao mdico, famlia e a
outros possveis conselheiros. No se trata de decises momentneas. Alm
disso, como agir e informar sobre estes assuntos as pessoas que no tm
contato com uma entidade de sade?
27

28

CAPRON, A.M. The patient Self-Determination Act: not now. Hastings Cent Rep, v. 20, n. 5, p. 3536, 1990.
THE CALIFORNIA Consortium on Patient Self-Determination. Hastings Cent Rep, v. 21, n. 5, p.
12, 1990.

87

4.3.2
Aspectos Positivos
A PSDA contribui para o aumento da responsabilidade das pessoas
no que se refere prpria sade. Por sua vez, uma opo consciente
exige a informao prvia do mdico, o que amenizar a dificuldade da
escolha, facilitar o processo de atendimento e provavelmente diminuir os
custos da internao.
A PSDA harmoniza-se com uma aspirao da tica contempornea,
que pode ser enunciada do seguinte modo: as decises sobre o atendimento de
um paciente deveriam ser as que visam ao melhor resultado possvel para o
paciente, quer dizer, opinio do prprio paciente. Por este motivo, a lei federal
americana estimula o uso das DA. Elas so uma ajuda para o mdico,
instituies de sade e para a famlia do paciente.
Cabe sublinhar aqui a presena de dois valores ticos que enobrecem
extraordinariamente a PSDA: a veracidade da informao mdica recebida, pois
s a partir da mesma que o paciente poder fazer a opo que ele julgar mais
apropriada, e a aceitao da deciso do enfermo pela equipe mdica e pela
famlia. As duas atitudes possibilitam o exerccio da autonomia, o que constitui
o ncleo da PSDA.
A PSDA mais uma confirmao da necessidade de uma atitude
eticamente correta para todos os profissionais da sade.

4.3.3
Dificuldades
O primeiro obstculo a ser vencido pelo paciente a compreenso dos
formulrios oferecidos no momento da hospitalizao. Do mesmo modo, deve
ser reconhecido que nem sempre fcil para o paciente o preenchimento dos
documentos oferecidos, o que exige uma opo sobre questes vitais. Um

88

estudo realizado com 148 pacientes idosos ambulatoriais, orientados para DA e

que foram acompanhados por um ano mostrou que ao final deste perodo
apenas 12% haviam completado a MEPV. Em outro estudo, de 60 pacientes
nenhum completou a MEPV.2
Como foi exposto acima, quase unnime o ponto de vista que
o momento da internao hospitalar no o mais apropriado para este
tipo de deciso.
A PSDA em geral e as DA em particular tm a ver com os custos da
ateno sade. Estimular a realizao das DA facilmente poderia estar
vinculado diminuio de custos, interessando tanto o governo, como as
Seguradoras de Sade. O prprio Conselho de Assuntos ticos e Judiciais da
Associao Mdica Americana reconhece que a presso crescente para
reduzir os custos da ateno sade pode ser mais um motivo a favor da
eutansia.

importante notar que em torno de 30% dos gastos das

Seguradoras acontecem no ltimo ano de vida dos pacientes. At onde esto

envolvidos os interesses financeiros?
A PSDA no fala explicitamente em crianas ou adolescentes, cabendo
portanto aos responsveis legais ou tutores dos mesmos tomar as decises
cabveis, segundo a mens ou leitmotiv que inspira a PSDA.
A PSDA tambm no contempla o possvel caso da recusa de colaborao
do mdico, devido a princpios pessoais de conduta, na suspenso do trabalho que
mantm a vida, solicitada pelo paciente ou curador, ou prevista nas DA.
Um inconveniente das DA o problema da continuidade ou identidade
psquica da pessoa: o ser racional que sou agora, pode ser que no seja
psicologicamente a mesma pessoa no caso do paciente terminal que eu serei.
As decises tomadas com anterioridade nem sempre podero ser as melhores
e mais apropriadas para uma situao ainda no vivida. Portanto, as DA tm
uma autoridade absoluta ou uma autoridade relativa? A PSDA tambm no

89

considera este possvel conflito. Quando podem ser desconsideradas as DA?

No so as DA uma falta de confiana na famlia?
No h dvida que a objeo maior que pode ser feita PSDA, e que
aqui tem sido discretamente apontada, a possibilidade de suspender o
tratamento, cuja conseqncia pode ser a morte. Este um assunto que s
pode ser esclarecido precisando detalhadamente o estado nosolgico do
29

paciente e a funo da terapia aplicada. Como afirma Jonsen , de uma

combinao dos princpios da beneficncia e da autonomia chegou-se ao da
pura

autonomia,

tentando

com

isto

defender

condutas

anteriormente

injustificveis. preciso observar, porm, que o referido Conselho de Assuntos

ticos

Judiciais

da

Associao

Mdica

Americana

pronunciou-se

categoricamente sobre este tema em 1992: Os mdicos no devem praticar

eutansia nem participar do suicdio assistido.

CONCLUSO
inquestionvel a fora do princpio da autonomia do paciente e a
primazia concedida ao mesmo pelas leis e a sociedade. Pela exposio acima,
uma das formas do princpio da autonomia, diante de uma possvel situao de
incapacidade de escolha e deciso, a determinao do tratamento a ser
administrado por meio das DA. As formas de DA possibilitam, portanto, a
atualizao da autonomia quando j no existem condies fsicas ou psquicas
para o exerccio da mesma. As DA usadas prudentemente podem contribuir
sobremaneira para o aprimoramento da responsabilidade individual e coletiva
no que diz respeito sade. Seria questionvel, porm, o uso das mesmas para
aes ou processos que visassem ao adiantamento do fim natural da vida,
conforme a vontade do paciente ou a deciso do curador.

29

JONSEN, A.R. To help the dying die: a new duty for anesthesiologists?. Anesthesiology, n. 2, p.
225-228, 1993.

90

5
O consentimento informado nos comits de tica em
pesquisa e na prtica mdica: conceituao, origens e
atualidade
RESUMO - A prtica ou a obteno do consentimento informado no exerccio
da medicina e da pesquisa em seres humanos prpria das ltimas dcadas e
caracteriza o aperfeioamento da tica biomdica. O artigo focaliza trs
aspectos bsicos do consentimento informado: conceituao, origens e
atualidade. Estes trs pontos so examinados com informaes da histria e
princpios da tica e do Direito. destacada a valiosa contribuio das
orientaes e declaraes de entidades internacionais. Encerra-se o trabalho
com um apelo ao aprimoramento na teoria e na prtica do consentimento
informado no territrio nacional.

INTRODUO
A expresso consentimento informado comum nos cdigos,
declaraes e bibliografia mdica. Na prtica corriqueira da medicina e da
experimentao com seres humanos, sem ser raro, no , infelizmente, to
habitual em nosso pas. Qual o uso do mesmo nos consultrios do SUS? Est
sempre presente nos protocolos de pesquisa submetidos aos comits de tica
ou comisses de tica dos grandes hospitais ou dos hospitais universitrios?
Como sabido, so diversas as formas de relacionamento mdicopaciente. De forma geral o relacionamento mdico-paciente e mdico-sujeito da
pesquisa pode estar desarmonizado por causa das possveis diferenas na
educao e em conhecimento cientfico de ambas as partes. Michael Kirby

Publicado na Revista Biotica, Braslia, Conselho Federal de Medicina, v. 3, n. 1, p. 51-59, 1995.

91

observa acertadamente que por causa disso deve-se ter muito cuidado na
1

fixao de regras universais sobre o assunto . Um dos resultados das

diferenas aludidas poderia ser felizmente nem sempre o a indiferena ou
ignorncia da vontade e sentimentos do paciente ou sujeito da experimentao
no que se refere ao prprio processo teraputico ou projeto de pesquisa. Salvo
algumas excees, hoje inadmissvel a prtica da medicina e da
experimentao com seres humanos sem o consentimento informado dos
pacientes e sujeitos da pesquisa ou de seus representantes.
O Cdigo de tica Mdica e as Normas de Pesquisa em Sade
vigentes no Brasil fazem aluso ao consentimento informado. Da o interesse
crescente das faculdades de medicina, dos conselhos regionais de medicina,
das associaes mdicas regionais e de alguns comits de tica e comits de
tica na pesquisa, funcionando j em alguns hospitais do pas, no uso e prtica
correta do consentimento informado.
O reconhecimento da autonomia da pessoa, paciente ou sujeito de
experimentao, e a insistncia em que ela seja respeitada, constituem mais
uma contribuio para o aperfeioamento da prtica mdica no pas, no
interesse pelo dilogo e respeito exercitados em nvel de profisso e pela
melhora do relacionamento mdico-paciente baseado no princpio da justia.
Sendo que o tema de importncia capital no mbito da medicina e da
pesquisa com seres humanos, proceder-se- no presente trabalho exposio
e anlise de alguns aspectos relevantes do consentimento informado. Sero
examinados, para isso, a definio e o significado do conceito, as origens do
mesmo nas suas razes jurdica e tica e, finalmente, a sua atualidade e
importncia no cenrio internacional.

5.1

KIRBY, M. Consent and the doctor-patient relationship. In: GILLON, R. (Ed.). Principles of health
care ethics. London: John Wiley & Sons Ltd, 1994. p. 445-456.

92

CONCEITUAO
Convm observar, inicialmente, que no h uniformidade entre os
autores em lngua portuguesa sobre a traduo e uso do termo ingls informed
consent. Usa-se consentimento ps-informao, consentimento consciente,
consentimento esclarecido e consentimento informado. esta ltima a
expresso adotada neste artigo.
O consentimento informado uma condio indispensvel da relao
mdico-paciente e da pesquisa com seres humanos. Trata-se de uma deciso
voluntria, realizada por uma pessoa autnoma e capaz, tomada aps um
processo informativo e deliberativo, visando aceitao de um tratamento
especfico ou experimentao, sabendo da natureza do mesmo, das suas
conseqncias e dos seus riscos.

Conforme o Comit Nacional de Biotica da Itlia, o consentimento

3

informado constitui a legitimao e o fundamento do ato mdico. Deve-se

reconhecer que o consentimento informado tem uma slida fundamentao
legal e que, ao mesmo tempo, a expresso de uma atitude eticamente
correta. O aspecto da origem legal do consentimento informado ser colocado
na segunda seco deste trabalho. A pergunta que agora realmente interessa :
- por que a prtica do consentimento informado pode ser considerada um ato
mdico eticamente correto? O exerccio do consentimento informado envolve
em primeiro lugar, uma relao humana dialogante, o que elimina uma atitude
arbitrria ou prepotente por parte do mdico. Este posicionamento do mdico
manifesta o reconhecimento do paciente ou sujeito da pesquisa como um ser
autnomo, livre e merecedor de respeito.
A vivncia desses valores garantiria a convivncia justa, pacfica e
democrtica de qualquer sociedade. Autonomia, liberdade e respeito, por causa
2

SAUNDERS, C.M., BAUM, M., HOUGHTON, J. Consent, research and the doctor-patient
relationship. In: idem. p. 457-470.
COMIT National de Biothique, Italie. Information et consentement concernant l'acte mdical. 20
jun 1992, conclusions. International Journal of Bioethics, n. 1, p. 42-43, 1994.

93

da dignidade, so direitos fundamentais do ser humano, de carter inviolvel,

mesmo no exerccio da medicina ou da experimentao com seres humanos.
Partindo desses princpios no exagerada a afirmao de Gonzalo Herranz ao
afirmar que toda experimentao deve ser submetida norma universal do
respeito ao homem.

Essa poderia ser a primeira regra padro de conduta

mdica, caracterizada como tica formal, capaz de discernir sobre a retido ou

inconvenincia de uma ao especfica.
A norma legal do consentimento informado tenta garantir e fortalecer a
autonomia do indivduo, principalmente em situaes controvertidas e s vezes
irrepetveis da vida de uma pessoa. Mark A. Hall diz que o alvo da lei do
consentimento informado aumentar a autonomia pessoal nas decises que
5

afetam o bem-estar fsico e mental. Por esse motivo, h uma caracterstica

fundamental que diferencia o consentimento informado de um paciente daquele
do sujeito voluntrio de uma experimentao no teraputica para si prprio. O
primeiro tem como fim um bem para ele prprio, por exemplo, a diminuio da
dor, a recuperao de uma funo, a sade, etc... O segundo, nenhuma dessas
vantagens. Hans Jonas, reparando nisso, considera que uma qualidade
especial do consentimento informado, tratando-se do sujeito de uma pesquisa,
o consentimento informado autntico, que vai alm do dever e supe a
identificao com o projeto que objeto do consentimento. Esse tipo de
consentimento perpassa as fronteiras da informao e da vontade para entrar
na esfera do santo, conforme a expresso usada por ele. So casos pouco
freqentes e com o selo do herosmo.
Foram

colocadas

duas

das

propriedades

que

caracterizam

consentimento informado com grande clareza: o respeito (Achtung) decorrente

HERRANZ, G. La biotica en la investigacin del ser humano. Medicina y tica, n. 3, p. 315-334,

1994.
5
HALL, M.A. Informed consent to rationing decisions. The Milbank Quarterly, n. 4, p. 645-668, 1993.
6
JONAS, H. Philosophical reflections on experimenting with human subjects. Daedalus, n. 98, p.
219-247, 1969.

94

da dignidade (Wrde) e a autonomia. Tentemos examinar as caractersticas

comuns: (1) a informao necessria, que comporta o conhecimento objetivo do
tratamento ou experimentao e a sua durao. sabido, porm, conforme
observa Henry Beecher, que o consentimento no pode ser obtido de uma
8

forma completa no que se refere informao. Genival Veloso de Frana

exprime de maneira acertada e sucinta as que poderiam ser notas peculiares
dessa informao: exige-se apenas uma explicao simples, aproximativa,
9

inteligente e honesta; (2) ausncia de coero, quer dizer, a deciso deve ser
fruto da liberdade do sujeito ou do paciente. No caso da experimentao, se for
necessrio um procedimento teraputico, este deveria ser livre de custos.
Deveria existir, tambm um seguro de vida para o cidado e seus
descendentes. Ruth R. Faden e Tom L. Beauchamp acrescentam nesse sentido
que o consentimento no deve ser condicionado por interesses ou promessas
que poderiam modificar o resultado da opo;

10

(3) direito de recusar ou

interromper o tratamento ou experimentao. O consentimento pode ser oral ou

escrito, sendo esta ltima forma a mais recomendvel. Reconhecida a
impossibilidade de obter o consentimento da parte de crianas, adultos com
problemas mentais e pessoas no familiarizadas com a terminologia mdica ou
com dificuldades de compreenso, o consentimento informado deve ser dado
por um familiar da linha direta ou por um responsvel legal. Em se tratando de
uma experimentao, o protocolo de pesquisa dever ser aprovado pelo comit
de tica em pesquisa da instituio.
Deve-se aceitar que h modos diversos de informao que permitem
variabilidade e pluridimensionalidade ao consentimento informado. As razes
para isso no so difceis de compreender. Foi colocada acima a dificuldade de

KANT, I. Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. Hamburg, Verlag von Felix Meiner, 1965.
BEECHER, H.K. Ethics and clinical research. New England Journal of Medicine, n. 274, p.1354
1360, 1966.
9
FRANA, G.V. Flagrantes mdico-legais III. Paraba: Universitria, 1994.
10
FADEN, R.R., BEAUCHAMP, T.L. A history and theory of informed consent. New York: Oxford
University Press, 1986.
8

95

uma exposio completa da situao ou estado do paciente. Alm disso, as

diferenas de educao e conhecimentos entre mdico e paciente ou sujeito da
experimentao exigem a adatao da informao a ser dada. uma medida
prudente no colocar num primeiro momento todos os detalhes do diagnstico
ou prognstico, ou todas as possveis complicaes que possam acontecer. Na
pesquisa, porm, deve ser colocado tudo.
Um dos modelos usados para obter o consentimento informado o do
homem racional, presente nos casos Canterbury V. Spence e Cobbs V. Grant.
Esse paradigma poderia ser explicitado no modo a seguir: um mdico deveria
informar o seu paciente na forma com que um homem racional gostaria de
saber.

11

A aplicao desse princpio permite formas diversas de execuo.

Uma outra forma de obter o consentimento informado a denominada

privilgio teraputico. K. Lebacqz e R. Levine interpretam o privilgio
teraputico como a possibilidade de privar de certa informao quando essa
julgada uma ameaa ou um dano para o bem-estar da pessoa.

12

Esses modos de agir na informao, que tambm poderiam ser

chamados de hipteses, possibilitam o esclarecimento devido pacientes com
deficincias de compreenso por motivos fsicos, psquicos, sociais ou culturais.
No h, por conseguinte, uniformidade no que diz respeito aos modos de
informao para a obteno do consentimento informado. Essa variedade influi,
como era de esperar, na qualidade do consentimento informado, originando
tipos diversos do mesmo. Um caso que confirma quanto foi colocado o
protagonizado pela suprema corte da Austrlia em Rogers V. Whitaker (1992).
Esse caso, o primeiro resolvido por essa corte sobre o consentimento
informado, revela a possibilidade de concepes diferentes nessa matria. A

11

12

MAZUR, D.J. What should patients be told prior to a medical procedure? Ethical and legal
perspectives on medical informed consent. The American Journal of Medicine, n. 81, p. 10511054, 1986.
LEBACQZ, K., LEVINE, R.J. Informed consent in human research: ethical and legal aspects. In:
REICH, W.T. (Ed.). Encyclopedia of bioethics. New York: The Free Press, a division of MacMillan
Publishing Co., London : Collier MacMillan Publishers, 1978, p. 760.

96

falta de consentimento informado pode ser considerada, conforme esse

processo, como um delito de agresso e, tambm, como um delito de
negligncia profissional da parte do mdico. O mdico, segundo o mesmo
processo, tem o dever de informar, quer dizer, de dar a informao necessria
para o cuidado da sade dos seus pacientes.

13

O consentimento informado ,

portanto, uma forma humanitria, eticamente correta e legal de exprimir e

conduzir as relaes entre o mdico e o paciente.

5.2
ORIGENS
O termo consentimento informado, usado no atual Cdigo de tica
Mdica e nas Normas de Pesquisa em Sade do Brasil, no uma expresso
comum ao longo da histria da medicina. Qual a sua origem? Quais as causas
ou interesses que motivaram o seu aparecimento?
2

Conforme os estudos de C.M. Saunders, M. Baum, J. Houghton e G.

4

Herranz , a idia do consentimento est presente nos escritos de William Beaumont

e Claude Bernard no sculo XIX. O uso do consentimento informado, porm, fica
restrito ao sculo XX. pouca a informao disponvel sobre a prtica do mesmo
antes dos anos 60. J. Katz diz que na relao mdico-paciente, considerada
historicamente, houve uma desateno no que diz respeito aos direitos dos
pacientes e na tomada de decises. Tradicionalmente, na opinio do mesmo autor,
o linguajar do mdico no tinha palavras para a participao dos pacientes na difcil
tarefa de tomar decises compartilhadas.

14

A questo prvia nos problemas da

autonomia e do consentimento foi o problema de dizer a verdade. Dizer a verdade

para o paciente esteve pautado, primeiramente, pelo princpio da beneficncia mais
do que pelos princpios da autonomia e da justia. Esses dois ltimos so, porm,
13

CHALMERS, D., SCHWARTZ, R. Malpractice liability for the failure to adequately educate
patients: the Australian Law of Informed Consent: and its implications for the American Ethics
Committees. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, n. 2, p. 371-375, 1993.
14
KATZ, J. The silent world of doctor and patient. New York: Free Press, MacMillan, 1984.

97

os que dinamizam, na atualidade, a prtica do consentimento informado quer na

medicina clnica, quer na experimentao com seres humanos.
Um estudo das origens do consentimento informado exige examinar
suas razes na jurisprudncia e na tica mdico-filosfica. No que se refere
jurisprudncia, seria necessrio conhecer alguns casos apresentados e
resolvidos pelos tribunais. No que diz respeito tica mdica e tica filosfica,
no difcil constatar, atravs das publicaes relevantes no cenrio
internacional, a revitalizao de ambas as disciplinas pela sua aproximao
mtua e o crescente interesse da sociedade nas mesmas, incluindo o tema do
consentimento. Alm disso, a nfase dada pela sociedade hodierna s
liberdades individuais, autodeterminao, aos direitos do consumidor, aos
direitos reprodutivos, ao direito a uma morte digna, entre outros, impulsionou o
movimento em prol da defesa dos direitos individuais na rea da sade.
Os notveis progressos da medicina na segunda metade do sculo XX
repercutiram indiretamente no aumento do nmero de processos apresentados
nos tribunais. Lamentavelmente, os abusos na pesquisa biomdica realizados
pelo regime nazista e de forma menos ostensiva e em nmero inferior em
outros pases, levantaram suspeitas sobre a confiabilidade e retido de alguns
dos profissionais da medicina. O recurso tica e justia tornou-se, pois, uma
necessidade premente. Uma corajosa denncia dessa triste realidade o artigo
8

de Henry K. Beecher Ethics and Clinical Research e o livro de M. H.

Pappworth, Human guinea piggs: experimentation in man.

15

Os fundamentos da teoria do consentimento informado esto contidos de

modo implcito na Declarao Universal dos Direitos Humanos (1948). Todos os
seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos. Esto dotados de
razo e conscincia e devem agir uns para com os outros com esprito de
fraternidade (Art. 1). Todos tm direito vida, liberdade e segurana pessoal.

15

PAPPWORTH, M.H. Human guinea piggs: experimentation in man. London: Routledge and Kegan
Paul, 1967.

98

(Art. 3). Ningum ser submetido a tortura ou a punio cruel, desumana ou

degradante. (Art. 5). O Cdigo de Nremberg (1947) fala no consentimento
voluntrio. A Declarao de Helsinki (1964), revisada na 41 Assemblia Mdica
Mundial, Hong Kong (1989), usa consentimento informado. Referncias ao
mesmo termo podem ser encontradas no Belmont Report (1978) e nos cdigos
deontolgicos e nos cdigos de tica mdica das diferentes naes. Uma
exposio adequada sobre o mesmo tema est contida nas Proposed International
Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects (1982), traduzidas
ao portugus e publicadas no Brasil sob o ttulo Diretrizes Internacionais Propostas
para a Pesquisa Biomdica em Seres Humanos (1985).

16

Uma nova edio

aperfeioada dessas ltimas so as International Ethical Guidelines for Biomedical

Research Involving Human Subjects (1993).

17

No Brasil, as Normas de Pesquisa

em Sade (1988), estabelecidas pelo Conselho Nacional de Sade, falam no

consentimento do indivduo objeto da pesquisa ou seu representante legal (Art. 5,
V) e no consentimento ps-informao (Art. 11).

18

O primeiro caso em destaque na histria do consentimento informado em

relao com a jurisprudncia o Schloendorff V. Society of New York Hospitals
(1914), no qual o juiz Benjamin Cardozo fez a notvel e esclarecida afirmao,
considerada clssica pelos especialistas: Todo ser humano em idade adulta e com
capacidade mental normal tem o direito de determinar o que ser feito no seu
10

prprio corpo.

Portanto, todo paciente tem o direito de proteger a inviolabilidade

da sua pessoa, podendo escolher o tipo de tratamento, entre aqueles oferecidos; a

interferncia neste direito pode ser considerada uma invaso corporal ou
agresso no autorizada. O consentimento informado justifica-se pelo direito de

16

CONSELHO de Organizaes Internacionais de Cincias Mdicas (CIOMS), Organizao

Mundial da Sade (OMS). Diretrizes Internacionais Propostas para a Pesquisa Biomdica em
Seres Humanos. Braslia: Centro de Documentao do Ministrio da Sade, 1985.
17
COUNCIL for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) and World Health
Organization (WHO). International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human
Subjects. Geneva. 1993.
18
CONSELHO Nacional de Sade. Normas de Pesquisa em Sade. Dirio Oficial da Unio,
Braslia, 14 jun. 1988. p. 10713-10718.

99

autodeterminao, que o equivalente jurdico do princpio moral do respeito da

autonomia. O linguajar e raciocnio usados neste caso e em outros semelhantes na
mesma poca anteciparam e prepararam a teoria do consentimento informado.
Casos mdicos apresentados nos tribunais dos Estados Unidos como Salgo
(1957), Natanson (1960) e Canterbury (1972) alertaram os mdicos acerca do
consentimento informado e dos possveis riscos do erro mdico. Diversos estudos
foram realizados no mesmo pas na dcada dos anos 60 para examinar a
incidncia do uso do consentimento informado em problemas mdicos de carter
tico e legal; merecem ser destacados os trabalhos de N. Herschey e S.H.
10

Bushkoff, D. Hagman, R. Alfidi, C.H. Fellner e J.R. Marshall.

Casos como

Canterbury, Cobbs e Wilkinson tiveram tanta repercusso que, de 1970 a 1974,

foram publicados mais de 250 artigos sobre o mesmo tema, sendo examinados no
apenas pela sua relevncia legal, mas tambm pelo seu valor tico.
Na dcada dos anos 60, poca dos primeiros transplantes de rim e
corao e da primeira mquina para a hemodilise, o interesse pela reflexo
tica desses problemas cresceu consideravelmente. O princpio da justia
conseguiu um espao maior frente aos de autonomia e beneficncia nos
debates sobre o consentimento informado. O consentimento informado passou
a engrossar a lista de novos itens focalizados pela tica: ressuscitao,
fecundao assistida, experimentao embriolgica, eutansia, engenharia
gentica, pois insubstituvel em todos eles.
Se a lealdade e colaborao do mdico na hora do tratamento sempre
foram valorizadas pelo paciente, foi acentuada a importncia tica da
colaborao mtua com o surgimento das novas tecnologias. Essa colaborao
exige, entre outros aspectos, a informao do mdico e a participao do
paciente na tomada de decises. No outro o motivo pelo qual ambos os
princpios foram estabelecidos como parte integrante dos direitos dos pacientes
pela Associao Americana dos Hospitais. O paciente tem o direito de receber

100

do seu mdico a informao necessria para dar o consentimento informado

antes do incio de qualquer tratamento.

19

A President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine

and Biomedical and Behavioral Research publicou, em 1983, um documento
que trata diretamente do consentimento informado, Making Health Care
Decisions: The Ethical and Legal Implications of Informed Consent in the
Patient-Practioner Relationship, e um outro que aborda o mesmo tema de forma
indireta, Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment.
O consentimento informado passa a ser desse modo um elemento
caracterstico do atual exerccio da medicina. O consentimento informado no
apenas uma doutrina legal, mas um direito moral dos pacientes que gera
obrigaes morais para os mdicos.

5.3
ATUALIDADE
Sendo que o consentimento informado o aspecto mais importante na
experimentao com seres humanos, segundo a respeitvel afirmao de Henry K.
8

Beecher, e um dos quesitos raramente prescindveis no tratamento mdico, ser

extremamente til o conhecimento de alguns

documentos

nacionais

internacionais que tratam do mesmo. Alm disso, como, aps a constatao de que
em alguns protocolos de pesquisa, realizados ainda hoje no Brasil, o consentimento
informado nem mencionado pelo pesquisador e nem exigido pelo comit de
tica na pesquisa, de esperar que essa informao possa contribuir para corrigir
alguns abusos e aperfeioar a prtica quotidiana j existente em relao a isso.
Para tanto, alm de algumas consideraes, sero examinados e
destacados alguns conceitos relevantes contidos em: Normas de Pesquisa em
Sade (1988), A Informao e Consentimento no que diz respeito ao Ato
19

AMERICAN Hospital Association. Statement on a Patient's Bill of Rights. Hospitals, n. 47, p. 40

43, 1973.

101

Mdico do Comit Nacional de Biotica da Itlia (1992), International Ethical

Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects (1993), e
Disposies do Comit tico-Cientfico Central da Dinamarca (1993).
De forma geral, a prtica do consentimento informado fica limitada aos
procedimentos invasivos e a situaes extraordinrias como poderia ser o ingresso
num hospital. O consentimento informado raramente solicitado na prescrio de um
remdio usual ou para realizar um exame comum. Tambm no obtido, na maioria
das vezes, na aplicao de uma injeo, exames fsicos ou laboratoriais, e outras
5

prticas que podem acontecer na hora em que uma pessoa hospitalizada. O

consentimento informado pode apresentar formas diversas. No caso de ser
facilmente demonstrvel que o paciente teria consentido se ele tivesse sido
consultado, ter-se-ia o consentimento presumido. O consentimento primrio aquele
que abrange uma srie de consentimentos secundrios, decorrentes do primeiro, que
raramente so praticados; por exemplo, o fato de consentir em ser internado num
hospital supe a aceitao de uma srie de prticas rotineiras como fazer exames e
tomar remdios. Mark A. Hall denomina esse tipo de consentimento como Bundled
5

Consent. O Comit tico-Cientfico Central da Dinamarca usa consentimento

substituto (Substitute Consent) para designar o consentimento emitido pelo familiar
mais prximo ou responsvel legal do paciente ou do sujeito da experimentao.

20

Essa possibilidade j estava prevista na Declarao de Helsinki, revisada pela ltima

vez em Hong Kong em 1989, artigo 1.11 e em diferentes artigos das International
Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects que
apresentam o mesmo tema de forma bem mais explcita. A informao devida ao
paciente ou ao sujeito da pesquisa visando obteno do consentimento
informado varivel e condicionada pelos seguintes limites:

20

THE DANISH Central Scientific Ethical Committee. Annex 14, Recommendation N 1: Informed
Consent. Collection of Annexes 1994. Copenhagen, p. 75-76, 1994.

102

1. a personalidade e o temperamento do paciente ou sujeito da

experimentao e a disposio das mesmas pessoas na hora do
recebimento dessa informao;
2. o grau atual e aparente de entendimento do paciente ou do sujeito da
experimentao;
3. a natureza do tratamento; sabido que quanto mais exigente for o
tratamento maior deve ser a informao;
4. a magnitude das possves conseqncias negativas e incidncias de
1

risco . Vale a pena considerar que a finalidade dessas distines o

aprimoramento da prtica do consentimento informado e que por sua
vez a observao adequada das mesmas aperfeioa e humaniza o
exerccio da medicina e da experimentao.
As International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving
Human Subjects do muita importncia ao fator informao na hora do engajamento
para uma pesquisa. No deveriam ser esquecidos os aspectos a seguir:

a linguagem usada deve ser acessvel;

o sujeito da experimentao sempre convidado a participar e
devidamente informado da finalidade e mtodo da pesquisa;

a durao aproximada da participao;

os benefcios esperados;
os possveis riscos;
os tratamentos alternativos;
o grau de confidencialidade mantido durante e aps a pesquisa;
a responsabilidade do pesquisador em proporcionar o servio
mdico necessrio ao sujeito da experimentao;

terapia gratuita no caso de danos ou resultados negativos;

o tipo de compensao para o sujeito ou seus familiares no caso de
danos ou conseqncias negativas

o direito de abandonar a pesquisa em qualquer momento.17

103

As Normas de Pesquisa em Sade destacam quatro requisitos do

consentimento informado;
1. ser elaborado pelo pesquisador principal com toda a informao
necessria;
2. ser revisado e aprovado pelo Comit de tica da Instituio;
3. ser assinado pelo indivduo objeto da pesquisa ou seu representante
legal;
4.- o documento ser assinado em duas vias, ficando uma em poder do
indivduo ou de seu representante legal. No caso de pesquisas com
crianas, no que diz respeito compreenso, deve-se, alm da
autorizao dos pais, ou familiares mais prximos, ou responsvies
legais, tambm obter o consentimento de participao das prprias
crianas (Normas de Pesquisa em Sade, art. 26). O tema do
consentimento informado na pesquisa ou tratamento em indivduos sem
condies de dar conscientemente seu consentimento e em indivduos
com presumvel restrio espontaneidade no consentimento, assim
como em pessoas de comunidades em via de desenvolvimento,
mereceria ser tratado em estudo a parte. Nesses casos, de forma geral,
vlida a observao feita acima para a pesquisa e tratamento com
crianas. Alm disso, o Comit de tica da Instituio, na hora de
examinar esses protocolos de pesquisa, deve ter um membro capaz de
expressar os interesses especficos desses indivduos (Normas de
Pesquisa em Sade, art. 45).
O consentimento informado tem grande relevncia em temas como a
esterilizao, fecundao assistida, aborto voluntrio, transplante de rgos, recusa
do tratamento e eutansia, entre outros vrios assuntos de grande atualidade.
Todos eles merecem um estudo detalhado sob os aspectos legais e ticos. Ainda
que sendo temas de grande polmica, nem por isso devem ser relegados.

104

Constatando a importncia do consentimento informado na prtica

mdica e tambm na pesquisa com seres humanos, considero til, ao ter que
concluir este trabalho, a considerao, sob o ponto de vista tico, de algumas
recomendaes elaboradas pelo Comit Nacional de Biotica da Itlia:
1. no caso de doenas graves e de procedimentos diagnsticos e
teraputicos prolongados, o relacionamento mdico-paciente, visando
informao, no pode ficar limitado a um s encontro;
2. o mdico deve possuir conhecimentos suficientes de psicologia para
a compreenso da personalidade do paciente e as condies nas quais
vai evoluindo para transmisso das informaes;
3. o linguajar do mdico no dever traumatizar o paciente. Suas palavras
devem sempre deixar margem para a esperana, ainda que limitada;
4. a informao do mdico dever ser verdadeira e completa, mas
adatada cultura e condies psicolgicas do paciente de forma que
permitam a compreenso e aceitao do diagnstico ou prognstico;
5. a responsabilidade de informar o paciente cabe pessoa que
tem o dever de acompanhar e coordenar os procedimentos
diagnsticos e teraputicos;
6. o consentimento informado escrito deve ser a manifestao
inequvoca, em determinados processos diagnsticos e teraputicos, da
vontade do paciente;
7. obter o consentimento informado por escrito dos familiares ou do
responsvel legal um dever tico do mdico sempre que o paciente
estiver legalmente incapacitado para a tomada de decises, sabendo,
porm, que isso no libera ou exonera o mdico das suas
responsabilidades.

105

CONCLUSO
A prtica de facilitar e obter o consentimento informado requer do
mdico a considerao do paciente ou sujeito da experimentao ainda
ainda que possa aparecer como pessoa carente em mltiplos aspectos
como ser autnomo e merecedor de respeito.
O consentimento informado obtido de forma correta legitima e
fundamenta o ato mdico ou de pesquisa como justo e eticamente correto.
No interesse de consolidar o uso e a prtica do consentimento
informado no Brasil, seria conveniente uma revitalizao da classe mdica
nas novas dimenses ticas da profisso levantadas nas ltimas dcadas.
Do mesmo modo, a adequada preparao e funcionamento das comisses
de tica, comits de tica hospitalar ou comits de Biotica e comits de
tica na pesquisa com seres humanos a denominao desse organismo
no o mais importante contribuiria eficazmente no aprimoramento dessa
e de outras prticas e atitudes que enobrecem o exerccio da medicina e
prestigiam a sade de uma nao.

106

6
Biotica como tica aplicada e gentica
A tica, de forma geral, se ocupa do que bom ou correto e do que
mau ou incorreto no agir humano. A tica aplicada, na mesma linha, trata de
questes relevantes para a pessoa e a humanidade. A Biotica tenta focalizar a
reflexo tica no fenmeno vida. Neste trabalho, alm dos itens acima, so
apresentados dois enunciados de carter principialista, referentes autonomia
e beneficncia e, a partir dos mesmos, so abordados alguns problemas
ticos decorrentes do progresso da biologia molecular, da gentica e da
medicina preditiva.

6.1
TICA APLICADA E BIOTICA
A histria do pensamento tico do ltimo tero do sculo XX
caracteriza-se pelo crescente interesse na soluo dos problemas de ordem
individual e coletiva que preocupam as pessoas e a humanidade no seu dia-adia. Temas como o da poluio da hidrosfera e da atmosfera, por exemplo,
alarmam pessoas e entidades nos mais diversos nveis, quer nacionais ou
internacionais. Em outro mbito, mas dentro da problemtica moral, o que fazer
perante uma gravidez cujo feto anenceflico? Ou qual a melhor alternativa
para remediar a dor insuportvel de um paciente terminal? Nesses casos e em
outros parecidos, trata-se de assuntos significativos que tm a ver com a
conduta certa ou conduta errada, com ato bom ou ato mau. Como
amplamente sabido, esta a tarefa fundamental da tica. Aproveito a ocasio
para denunciar o uso errado, infelizmente muito generalizado, no linguajar

Publicado em Biotica, Braslia: Conselho Federal de Medicina, v. 5, n. 2, p. 173-183, 1997.

107

comum. Fala-se, par exemplo, em conduta antitica ou em pessoa tica,

quando deveria dizer-se conduta eticamente errada ou pessoa eticamente
correta. Sendo que a tica o estudo sobre o que bom ou correto, e mau ou
incorreto, o uso do adjetivo tico como sinnimo de bom parece uma forma
no recomendvel. Moore, grande especialista desse tema no sculo XX, diz na
sua obra Principia ethica: O que bom? E o que ruim? Dou o nome de tica
discusso dessas perguntas.

Se a tica, de forma geral, se ocupa do que correto ou incorreto no

agir humano, a tica aplicada trata de questes relevantes para a pessoa e a
humanidade. Um tema eticamente relevante quando considerado pela maioria
dos seres racionais, exemplificando, o uso sem limites dos recursos naturais.
Conforme Singer, uma parte importante da tica normativa corresponde tica
aplicada, que trata de questes prticas como o aborto, a eutansia, sobre se
h justificativa em criar e em matar animais para a alimentao e sobre a
obrigao de compartilhar nossa riqueza com aqueles que vivem em extrema
pobreza em outros pases.

Aps a crise do rigorismo da tica kantiana do dever, tambm chamada

3

por Lipovetsky de tica dolorosa, no houve um vazio moral, mas sim,

primeiramente, o aparecimento da metatica e, em segundo lugar, o auge da
tica aplicada, quer dizer, o surgimento de uma nova sensibilidade moral. Este
renovado interesse na tica aplicada, prprio da filosofia ocidental das ltimas
dcadas, um dos traos filosficos mais importantes e que diferencia o
3

pensamento tico do sculo XX. Hans Jonas, por outro lado, pensando no
poder e na ameaa da tcnica sobre o planeta e a humanidade, considera a
necessidade de um tractatus technologico-ethicus, ou de uma tica para a

MOORE, G.E. Principia ethica. Cambridge University Press, 1971. p. 3.

SINGER, P. Ethics. Oxford : Oxford University Press, 1994.
3
CORTINA, A. Gilles Lipovetsky: el siglo XXI ser tico o no ser. Madrid : ABC Cultural, 1995.
2

108

civilizao tecnolgica, para preservar a integridade da pessoa humana e do

mundo dos abusos do seu poder.

A tica aplicada, como introduo dos princpios que sustentam a

5

tica ou as diversas teorias ticas nos problemas da vida quotidiana, no ,

contudo, uma novidade. A tica Poltica, por exemplo, tem sua origem na
filosofia clssica de Plato. A Ecotica e a Biotica so formas novas da
tica aplicada que caracterizam a sociedade, a cultura e os valores morais
da civilizao contempornea.
Uma amostra que confirma o acima exposto a insero de uma nova
disciplina embora com nomes diferentes, tica Aplicada, tica Prtica,
Problemas Morais Contemporneos nos currculos das diferentes instituies
universitrias. Alm disso, a incipiente prtica da Consultoria tica em nosso
pas, em determinados centros e instituies, e o surgimento e atuao do
eticista ou expert em questes de tica, testemunham esta mudana saudvel
em beneficio da sociedade.
A Biotica nasceu e se desenvolveu a partir:
dos grandes avanos da biologia molecular e da biotecnologia
aplicada medicina, que ocorreram nos ltimos anos;
da denncia dos abusos efetuados pela experimentao biomdica
em seres humanos;
do pluralismo moral reinante nos pases de cultura ocidental;

da maior aproximao dos filsofos da moral aos problemas

relacionados com a vida humana, a sua qualidade, inicio e final;

das declaraes das instituies religiosas sobre os mesmos temas;

JONAS, H. Le principe responsabilit. Paris: Les ditions du Cerf, 1990.

CORTINA, A. tica aplicada y democracia radical. Madrid: Tecnos, 1993.
ENGELHARDT, H.T. Bioethics and secular humanism: the search for a common morality. London:
SCM Press, 1991.
7
HARE, R.M. Essays on bioethics. Oxford : Clarendon Press, 1993.
8
NATIONAL Council of Churches of Christ. Genetic engineering: social and ethical consequences.
New York: Pilgrim Press, 1984.
5
6

109

 das intervenes dos poderes legislativos e, inclusive, dos poderes

executivos em questes que envolvem a proteo vida ou os direitos dos
cidados sobre sua sade, reproduo e morte;

do posicionamento de organismos e entidades internacionais.

10

Da, surgiu um novo interesse multidisciplinar pelo debate e pelo

dilogo pblico sobre os modos de agir corretos ou incorretos de mdicos,
pesquisadores, usurios das novas tcnicas biomdicas e farmacolgicas,
pacientes e demais pessoas envolvidas com os problemas da medicina e da
sade. Jean Bernard, primeiro presidente do Comit Nacional Consultivo de
tica para as Cincias da Vida e da Sade, na Frana, apresenta de forma
sucinta e clarividente a importncia desses fenmenos ao afirmar que novos
poderes da cincia, novos deveres do homem.

11

A filosofia e a tica aperfeioaram o seu carter clssico dialogal. Sve

exprime essa mudana dizendo que a filosofia no se julga mais a rainha na
colmia dos conhecimentos e valores, mas sim uma operria em aspectos
especficos. Para compreender e julgar melhor, ela forma equipe com todas as
cincias

que

fazem

questionamentos

contempornea e o seu futuro.

sobre

tica

da

biomedicina

12

Legisladores, eticistas e cientistas entraram em cena. Aqueles que

em anos idos seriam considerados alheios ao mundo da cincia e da
medicina hoje sentam ao lado dos cientistas, aconselham o tipo de conduta
a seguir e colaboram na elaborao de normas e princpios que pautam o
fazer dos profissionais da medicina. A esse respeito, Rothman comenta, em
sua obra Strangers at the bedside, que estranhos medicina quer dizer,
advogados, juzes, legisladores e acadmicos ocuparam os mais diversos
9

BRASIL. Lei n 8.974, de 5 de janeiro de 1995. Normas para o uso das tcnicas de engenharia
gentica e liberao no meio ambiente de organismos geneticamente modificados. Dirio Oficial da
Unio, Braslia, v. 403, n. 5, p. 337-339, 06 jan. 1995. Seo 1.
10
UNESCO, International Bioethics Committee. Declaration on the protection of the human genome.
mar 7, sep. 30 1995.
11
BERNARD, J. De la biologie ltique. Paris : Buchet/Chastel, 1990.
12
SVE, L. Pour une critique de la raison biotique. Paris: Editions Odile Jacob, 1994.

110

espaos no processo de dar medicina uma importncia capital no espao

pblico e no discurso social.

13

Com o termo Biotica tenta-se focalizar a reflexo tica no fenmeno

vida. Constata-se que existem formas diversas de vida e modos diferentes de
considerao dos aspectos ticos com elas relacionados. Multiplicaram-se as
reas diferenciadas da Biotica e os modos de serem abordadas. A tica
ambiental, os deveres para com os animais, a tica do desenvolvimento e a
tica da vida humana relacionada com o uso adequado e o abuso das diversas
biotecnologias aplicadas medicina so exemplos dessa diversificao. esse
ltimo, contudo, o significado que tem prevalecido na prtica.
Com o espetacular desenvolvimento da biologia molecular e da
gentica mdica, a humanidade deparou-se com novos questionamentos de
carter tico. Para Nolle Lenoir, presidente do Comit Internacional de Biotica
da UNESCO, a Biotica nasceu a partir da seguinte pergunta de importncia
capital: Qual a influncia do desenvolvimento da biologia molecular no futuro
do homem?

14

Um exemplo poder nos ajudar a compreender melhor a

atualidade cientfica, social e moral envolvida nessa pergunta. LeVay, discpulo

de Wiesel (Prmio Nobel de 1981), que pesquisou a funo e desenvolvimento
das reas visuais do crtex cerebral, descobriu a primeira diferena anatmica
no crebro dos homens homossexuais. Trata-se de uma pequena estrutura do
hipotlamo, denominada terceiro ncleo intersticial do hipotlamo anterior
(INAH3), que menor em homossexuais do que em heterossexuais. Detectar
este fenmeno num feto contribuiria, de um lado, para afirmar a identidade
fsica e social homossexual; de outro, possibilitaria o tratamento dessa
caracterstica diferenciadora e o seu desaparecimento, o que provavelmente
desagradaria sociedade dos homossexuais, pois com esta interveno
modificar-se-ia uma prova incontestvel da sua especificidade fsica e gentica.

13
14

ROTHMAN, D.J. Strangers at the bedside. New York: Basic Books, 1991.
UNESCO, International Bioethics Committee. Proceedings. 1994. p. 4.

111

Para LeVay o gene da homossexualidade ser isolado nos prximos anos.

Embora os genes no sejam to determinantes, de forma a poder garantir-se
absolutamente que um feto seja homossexual, pois a gentica trata da
hereditariedade e da variao,

15

o descobrimento fornecer informao sobre

essas caractersticas e, sem dvida alguma, as conseqncias decorrentes

desses dados sero de grande valia e passveis dos mais diversos usos. Na
mesma linha de raciocnio um outro exemplo esclarecedor o do Nobel de
Qumica de 1993, Mullis, responsvel pela descoberta de uma tcnica
chamada reao em cadeia da polimerase (PCR), o que permite produzir
milhares de cpias de DNA. A quem cabe o direito de reproduzir a molcula
que carrega as informaes hereditrias de uma pessoa? Quais as vantagens
ou perigos para a sociedade a partir do uso indiscriminado das mesmas?
lndiscutivelmente, o papel da Biotica tem-se fortalecido com o progresso da
biologia molecular e da gentica.

6.2
BIOTICA E GENTICA
A possibilidade de isolamento e clonagem de genes para a substituio
de genes defeituosos hoje uma forma de terapia. Essas novas tcnicas vo
modificar notavelmente o tratamento mdico no futuro.
A tecnologia do DNA recombinante vem revolucionando a gentica
clnica e a indstria farmacutica. Est em construo uma nova imagem do
paciente e tambm da medicina. Aparece o doente assintomtico, aquele que
est com sade hoje, mas com uma doena no genoma que poder irromper
futuramente. A identificao de um fator gentico deficiente permitir prevenir
uma doena, atrasar seu aparecimento ou limitar seus efeitos. Trata-se da
medicina preditiva aplicada gentica, em alto grau de desenvolvimento. Estas
15

SELLER, M.J. Genetic counselling. In: GILLON, R. (Ed.). Principles of health care ethics. London:
John Wiley and Sons, 1994. p. 961-970.

112

inovaes, embora apresentando situaes antes desconhecidas para a tica,

no mudam os conceitos fundamentais, nem os princpios basilares da mesma.
A mdia, por razes que no cabe analisar agora, explora os aspectos
sensacionalistas decorrentes das novas pesquisas. Ftima Oliveira avalia muito
bem este assunto ao escrever que a engenharia gentica pode prever, prevenir
e curar doenas, mas tambm pode gerar monstros! Graas a isso
16

mitificada e mistificada . Devemos reconhecer o carter espalhafatoso com

que alguns desses temas so apresentados, no entanto, por outro lado, no
podemos ignorar o perigo que o uso incontrolado dessas tcnicas envolve.
Por exemplo: um grupo de cientistas da Universidade de Basilia conseguiu,
em 1995, por meio da ativao de um gene chamado Eyeless, em diversas
partes do embrio da mosca da fruta, uma srie de genes necessrios para
a formao de um olho. Desse modo foram obtidos alguns exemplares com
at quatorze olhos, espalhados pelas asas, antenas e patas! De forma geral
pode ser afirmado, como o faz Weatherall, que o uso atual da engenharia
gentica humana contribui para o aprofundamento dos princpios gerais da
tica que j nos so familiares.

17

Examinando as perguntas a seguir, evidente a repercusso tica das

pesquisas da engenharia gentica:
Em que medida o bem da humanidade melhor atingido com novas
formas de vida por meio da engenharia gentica?

18

Como avaliar os resultados da experimentao gentica, sabendo

que alguns dos seus efeitos s sero manifestados nas geraes futuras?
Quais os critrios utilizados no momento de fixar os riscos e
benefcios de uma experimentao gentica?
justo incentivar, por meio do SUS, as terapias gnicas de
grande custo em fetos ou recm-nascidos com doenas de alto risco
16

OLIVEIRA, F. Engenharia gentica. So Paulo: Moderna, 1995.

WEATHERALL, D. Human genetic manipulation. In: GILLON, R. (Ed.). Op. cit. p.971-983.
18
McCORMICK, R. The critical calling. Washington: Georgetown University Press, 1989. p. 261-272.
17

113

quando

grande

parte

da

populao

no

tem

garantidas

as

suas

necessidades de sade mais elementares?

Quais as doenas genticas que deveriam ser submetidas a
diagnstico pr-natal visando interrupo da gravidez?
Quais os limites da pesquisa e/ou aplicao de alteraes genmicas
de clulas germinativas?
Quais os princpios que deveriam nortear a alterao do genoma de
um ser ainda no nascido?
Quais as fronteiras da eugenia?
Essas e outras perguntas que poderiam ser acrescentadas mostram a
relao direta existente entre a tica e a gentica. No se trata de dar respostas
ltimas e definitivas a esses questionamentos, o que uma ambio do ser
humano, mas sim, no parecer de Suzuki e Knudtson, de dar respostas
provisrias que podem ao menos servir de subsdios para solues mais
significativas e precisas que podero surgir nas dcadas dos descobrimentos
cientficos que esto por vir.

19

Por essa razo, entidades diversas, de carter nacional e internacional,

ocupam-se desses temas. As palavras de F. Mayor Zaragoza, Diretor-Geral da
UNESCO, so um exemplo que confirma esta atitude: Por causa das
preocupaes ticas que levantam em todo o mundo o progresso das cincias
da vida e particularmente a gentica, resolvi criar um Comit Internacional de
Biotica (CIB), que iniciou suas atividades no dia 15 de setembro de 1993.

14

So muitos os documentos, declaraes e eventos dedicados ao tema da tica

e a gentica. Apresento a seguir alguns dos mais relevantes:
o Simpsio Man and his future, da Fundao CIBA, Londres,
em 1962;
19
20

20

SUZUKI, D, KNUTSON, P. Genethics. Cambridge, Mas.: Harvard University Press, 1989.

WOLSTENHOLME, G. (Ed.). Mand and his future: a Ciba Foundation volume. London: J. and A.
Churchill, 1963.

114

 relatrio Splicing life, da President's Comission on Ethical

Problems in Medicine and Biomedical Research, em 1982;

21

as orientaes de Points to consider, do Recombinant DNA

Advisory Committee, em 1985;
as recomendaes Gene therapy in man: recommendations of
European Medical Research Councils, em 1988;

22

as declaraes Valencia Declaration on the Human Genome

Project I & II, em 1988/1990;

23

a Declarao de Inuyama, em 1990;

24

as orientaes Avis sur la Thrapie Gnique, do Comit

Consultivo Nacional da tica, da Frana, em 1991;

25

o relatrio Terapia Genica, do Comit Nacional de Biotica, da

Itlia, em 1991;

26

o relatrio Report of the Committee on the Ethics of Gene

Therapy, do Reino Unido, em 1992;

27

a I Conferncia Norte-Sul do Genoma Humano, realizada em

Caxambu, em 1992;
a Declarao sobre o Projeto Genoma Humano, da 44
Assemblia da Associao Mdica Mundial, em 1992;
21

22

23

24

25

26

27

28

28

PRESIDENTS Commission for the study of ethical problems in medicine and biomedical and
behavioral research. Splicing life: a report on the social and ethical issues of genetic engineering
with human beings. Washington: US Government Printing Office, 1982.
EUROPEAN Medical Research Councils. Gene therapy in man: recommendations of European
Medical research Councils. Lancet, n. 1, p. 1271-1272, 1988.
FOUNDATION Banco Bilbao Vizcaya. Human Genome Project: ethics. In: Second Workshop on
International Co-operation for the Human Genome Project. Madrid : Foundation BBV, 1992.
GENETICS ethics and human values: human genome mapping, genetic screening and therapy.
Twenty Four Round Table Conference of the Council for International Organization of Medical
Sciences (CIOMS), 22-27 Jul. 1990, Tokyo, Inuyama City. Geneva: CIOMS, 1991.
COMIT Consultatif National dthique pour les Sciences de la Vie et de la Sant. Avis sur la
thrapie gnique. Hum Gene Ther, v. 2, n. 4, p. 329, 1991.
COMITATO Nazionale per la Bioetica. Terapia genica. Roma: Presidenza del Consiglio dei
Ministri, Dipartimento per lInformazione e lEditoria, 1991.
COMMITTEE on the Ethics of Gene Therapy. Report of the committee on the ethics of gene
therapy. Hum Gene Ther, v. 3, n. 5, p. 519-523, 1992.
WORLD Medical Association. Declaration on the human genome project. Forty Four World
Medical Assembly, Marbella, Spain, sep. 1992. Bull Med Eth, n. 87, p. 9-10, 1993

115

 a Declarao de Bilbao, em 1993;

29

a Lei n 94.653, Relative au Respect du Corps Humain, da

Frana, em 1994;

30

a declarao On the Human Genome and its Protection in

Relation to Human Dignity and Human Rights, da UNESCO, de 7 de
maro e 25 de setembro de 1995;

31

a Declaracin de Manzanillo, Mxico, de 12 de outubro de 1996.

evidente, portanto, o esforo realizado na abordagem dos problemas
relacionados com a tica. Apenas uma amostra desse interesse apareceu no
momento em que foi decidido que os 3% do oramento geral do Projeto
Genoma Humano, nos Estados Unidos, fosse investido no estudo dos
problemas ticos nele implicados.
Examinar alguns dos aspectos ticos mais importantes da gentica
molecular ou do Projeto Genoma Humano envolve hoje, de forma quase
necessria, a teoria do denominado principialismo ou mantra de Georgetown. O
principialismo foi conhecido por meio do Belmont Report
Biomedical Ethics,

33

32

e do Principles of

ambos de 1979. Tem sido pouco divulgado que os autores

do texto final da teoria principialista do Belmont Report foram Beauchamp,

Jonsen e Toulmin.

34

Essa teoria, embora muito aceita e divulgada, tem sido o

alvo de crticas parciais da parte de Gracia,

35

Palazzani

36

e Gert,

37

entre outros.

29

BILBAO Declaration. International Workshop on Human Genome Project, 24-26 may 1993, Bilbao.
Intern J Bioeth, v.5, n. 4, p. 317-319, 1994.
30
FRANCE. Loi n 94.653, du 29 juillet 1994. Relative au respect du corps humain. Journal Officiel
de La Rpublique Franaise, n. 30, p. 11056-11058, 1994.
31
UNESCO. Revised outline of a declaration on the human genome and its protection in relation to
human dignity and human rights. C-I-B. 25 sep. 1995. Eubios Journal of Asian and International
Bioethics, n. 5, p. 150-151, 1995.
32
THE NATIONAL Commision for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral
Research. The Belmont Report: ethical principles and guidelines for the protection of human subjects
of research. Washington: U.S. Department of Health, Education, and Welfare, n. 1, p. 8, 1979.
33
BEAUCHAMP, T.L.; CHILDRESS, J.E. Principles of biomedical ethics. 4. ed. New York: Oxford
University Press, 1994.
34
BEAUCHAMP, T.L. Principalism and its alleged competitors. KIEJ, n. 5, p. 181-198, 1995.
35
GRACIA, D. Ethical and social aspects of the human genome analysis project. In: HAKER, H.,
HEAM, R., STEIGLEDER, K. Ethics of human genome analysis: european perspectives.

116

A mais sensacionalista , provavelmente, a de J. Emanuel, motivada pelo ttulo

do seu artigo: The beginning of the end of principalism.

38

Sem ignorar nem desconsiderar a teoria do principialismo aplicada aos

aspectos ticos da gentica, da forma em que ela magistralmente exposta por
Gracia em seu trabalho Ethical and social aspects of the human genome
analysis Project

35

pretendo, dentro da mesma linha principialista, expor dois

princpios que considero fundamentais na hora de apresentar alguns traos de

carter tico para a gentica, de modo que possam ajudar na soluo de
conflitos ticos sobre o tema que nos ocupa.

6.2.1
O genoma humano e a autonomia
Como todo ser humano tem uma identidade gentica prpria, o genoma
humano, ou a srie completa de genes da espcie humana, propriedade
inalienvel da pessoa e, por sua vez, um componente fundamental do
patrimnio comum da humanidade. A expresso patrimnio comum da
humanidade corriqueira em documentos internacionais como a Declarao da
UNESCO sobre a raa e preconceitos raciais (27.11.78) e a Conveno da
ONU sobre a lei do mar (10.12.82). evidente que o genoma pertence ao corpo
e ele que o determina. O meu corpo no seria o que independente de minha
dotao gentica. O genoma, portanto, me pertence e me caracteriza da
mesma forma que os meus olhos e os meus ouvidos so de minha propriedade
e constituem uma parte prpria e caracterstica do meu ser corporal. Trata-se
do meu corpo, pelo qual respondo e pelo qual decido, e assim o manifesto no
linguajar comum quando afirmo: o meu corao, as minhas mos. Embora o
Tbingen: Attempto Verlag, 1993. p. 247-271.
PALAZZANI, L. Bioetica e persona nel dibattito anglo-americano. Per la filosofia: filosofia e
insegnamento, v. 4, n. 25, p. 74-81, 1992.
37
GERT, B. Morality: a new jusfification of the moral rules. New York: Oxford University Press, 1988.
38
EMANUEL, E.J. The beginning of the end of principalism. Hastings Cent Rep, v. 25, n. 4, p. 37-38,
1995.
36

117

meu corpo seja nico, ele semelhante aos outros corpos humanos existentes,
formando com eles uma unidade, quer dizer, a srie dos corpos humanos. O
meu corpo um elemento integrante desse conjunto que a humanidade.
impensvel conceb-lo de forma isolada ou independente. esse o sentido
polo qual sustento que o genoma de todo homem e mulher comum e, em
conseqncia, pertence humanidade.
O poder de decidir ou autodeterminao e o poder de usar o prprio
corpo, baseado na possesso que dele tenho, o princpio da autonomia. Esse
princpio tem sido divulgado por meio dos enunciados de Locke

39

e Kant.

40

Na

minha opinio, contudo, a formulao mais simples e contundente a de John

Stuart Mill: Sobre si prprio, sobre o seu prprio corpo e mente, o indivduo
soberano.

41

Essa autonomia abrange tambm o genoma. Esse, por sua vez,

pode ser considerado como individual e tambm especifico, quer dizer, como
pertencente espcie humana e, por conseguinte, coletivo.
O genoma humano constitui um valor em si prprio que comporta a
dignidade do ser humano como indivduo singular e a dignidade da espcie
humana como um todo. O genoma humano, considerado de forma ora
individual ora coletiva deve ser respeitado e protegido. Cabe pessoa, em
virtude de sua autonomia como sujeito, decidir sobre a informao do prprio
genoma, bem como sobre as intervenes teraputicas e aperfeioadoras no
mesmo, no que se refere s clulas somticas. A interveno nas clulas
germinativas das pessoas, j que os seus efeitos sero transmitidos a seus
descendentes, ultrapassa os limites da autonomia pessoal, pois trata-se do
genoma humano como patrimnio da humanidade. Alm disso, no tratamento
das

clulas

germinativas

existe

perigo

de

confundir

interveno

aperfeioadora com uma que meramente atende aos caprichos do proprietrio

39

LOCKE, J. Two treatises on civil government. Cambridge : Cambridge University Press, 1960.
KANT, I. Grundlegung zur metaphysik der sitten: herausgegeben von Karl Vorlnder. Hamburg:
Felix Meiner Verlag, 1965.
41
MILL, J.S. Utilitarianism. On liberty. Essay on Bentham. New York: A Meridian Book, New
American Library, 1974.
40

118

desse tipo de clula, o que poderia resultar em danos irreparveis para as

geraes futuras e na criao de tcnicas de excluso social. Juengst e
Walters

42

consideram que a terapia gnica das clulas germinativas tem uma

srie de implicaes sociais nocivas e que, por outro lado, envolve riscos
iatrognicos em demasia, imprevisveis a longo prazo, para a pessoa tratada e
seus descendentes, dificultando enormemente a sua justificao.
Em sntese, cabe afirmar que os documentos anteriormente citados
declaram-se a favor da possibilidade de interveno teraputica e de interveno
aperfeioadora das clulas somticas. A interveno das clulas germinativas no
recomendada em nenhuma das duas formas, embora se vislumbre uma
possibilidade de mudana no que se refere interveno teraputica.
No que diz respeito informao, pela vinculao que a mesma tem
com a autonomia, conveniente observar o que se segue. Devido ao princpio
da autonomia e por causa da dignidade da pessoa e do seu direito intimidade,
no deve ser obrigatria a revelao de suas anomalias genticas. Archer, num
bom trabalho sobre genoma e identidade, destaca um novo tipo de intimidade a
partir dos avanos da gentica ao qual no posso deixar de me reportar.
Diferencia esse autor a intimidade tradicional ou vida privada, que deve ser
protegida contra as aes invasoras de outros, da no dinmica de esfera
privada, onde o sujeito torna-se um selecionador das informaes que
contribuem para a constituio do seu mundo ntimo, permitindo a construo
consciente da prpria identidade.

43

No h dvidas sobre o grande valor assumido pela informao

gentica na realizao do projeto individual. O desafio ser construir um plano
vital a partir da prpria identidade genotpica, que uma forma de intimidade.
Por causa do princpio da autonomia e do direito intimidade, no que se refere
aos dados do prprio genoma, a pessoa tem o direito de guard-los para si ou
42

JUENGST, E., WALTERS, L. Gene therapy: ethical and social issues. In: REICH, W.T. (Ed.).
Encyclopedia of bioethics. New York: Simon and Schuster MacMillan, 1995. p. 914-922.
43
ARCHER, L. Genoma e intimidade. Cadernos Biotica, n. 7, p. 63-69, 1994.

119

de comunic-los, assim como o direito de ser informado sobre esses mesmos

dados ou de se recusar a ser informado. Naturalmente, iro surgir casos
conflitantes. sabido que o conflito inevitvel no mundo da tica. Sola
classifica as situaes de conflito num trabalho dedicado privacidade e dados
genticos. Dependendo da pessoa ou instituio interessada no acesso
informao, esse autor assinala seis tipos de conflito, que se relacionam:
a) com o indivduo proprietrio dos dados, quando ele se recusa
a conhec-los;
b) com os membros consangneos da famlia, que podem, sem o
saber, ser portadores sadios da mesma anomalia gentica do indivduo,
querendo, por isso, ser informados;
c) com o cnjuge da pessoa afetada, ante a possibilidade de procriar
filhos suscetveis de herdar determinadas anomalias genticas;
d) entre as pessoas fsicas ou jurdicas com as quais mantenha
qualquer tipo de vnculo legal e/ou profissional;
e) com a sociedade, cujos interesses coletivos podem exigir o
conhecimento de dados genticos como prova para a identificao do autor
de um delito; e
f) com a pesquisa mdica, que, para o seu avano, depende do
conhecimento de dados sobre doenas hereditrias em determinadas
famlias.

44

Esses possveis conflitos decorrem da tenso de interesses, direitos e

deveres entre a autonomia individual e a autonomia na sua dimenso plural ou
comunitria, bem como a beneficncia coletiva. evidente que todos eles
devero ser pautados e resolvidos pelos princpios e normas da justia. Assim
sendo, o princpio da autonomia, embora muito importante, no tem o carter

44

SOLA, C. de. Privacidad y datos genticos: situaciones de conflicto I. Revista de Derecho y

Genoma Humano, n. 1, p. 179-190, 1994.

120

absoluto, universal e de primazia no momento da soluo dos conflitos da tica

biomdica, nem da tica em relao gentica.
Conforme o princpio da autonomia, considerado na sua forma geral,
quer dizer, admitindo possveis excees particulares do mesmo, pode-se
afirmar que:
toda informao gentica deve ser confidencial;
no pode ser invadida ou alterada a integridade de uma pessoa
seno por razes teraputicas e com o consentimento
informado da prpria pessoa ou de seus representantes legais;
o exame gentico e

o rastreamento gentico

com

consentimento informado da pessoa, realizados por motivos de

trabalho com o fim de proteger o indivduo de possveis
doenas a serem desenvolvidas por causa do tipo de ocupao
ou emprego, no atentam contra a autonomia do mesmo, mas
sim o protegem. O que no contradiz, a meu ver, a Resoluo
do Parlamento Europeu, de 16 de maro de 1989, onde se l:
deve ser proibida juridicamente a seleo de operrios
baseada em critrios genticos.
Com a mesma reserva j apresentada anteriormente ao falar sobre a
universalidade, modo absoluto e primazia do princpio da autonomia e as suas
possveis excees, permito-me apresentar o seguinte enunciado, que tem a
cada dia maior aplicao: ningum pode ser submetido a discriminao por
causa das caractersticas genticas, pois todas as pessoas so iguais em
direitos no que se refere a seus genes. Azevdo

45

arremataria esse princpio

com a indicao deontolgica a seguir, dirigida aos especialistas em gentica:

cabe aos geneticistas esclarecer que as variaes de fisionomia, de cor da
pele, de cabelos, etc., compem a espcie humana no mbito da viabilidade

45

AZEVDO, E.S. Gentica e direitos humanos. Jornal de Pediatria, v. 58, n. 6, p. 443-444, 1985.

121

que lhe prpria. Em relao queles ditos anormais, deve-se esclarecer

que eles so apenas variantes genticas manifestas dentre uma infinidade de
variantes genticas ocultas e distribudas em todos ns.

6.2.2
O genoma humano e a beneficncia
No h unanimidade sobre o significado exato do termo beneficncia na
filosofia moral contempornea e no uso que do mesmo conceito est se
fazendo. Parece-me importante, contudo, apresentar algumas consideraes
iniciais de carter filosfico, antes de proceder aplicao deste mesmo termo
gentica. O significado amplo e genrico de beneficncia como obrigao de
ajudar os outros ou de procurar o seu bem de grande atualidade. Poderamos
buscar as suas razes, primeiramente, na filosofia moral racionalista, como o
caso de Kant, que fala no dever de beneficncia ao tratar da diviso dos
deveres do amor na segunda parte da Metafsica dos costumes

46

e, em

segundo lugar, na filosofia moral da tradio psicolgica britnica de Butler,

Hutcheson, Hume e Smith. Hume, na sua Investigao sobre os princpios da
moral, utiliza o termo benevolncia como a tendncia que promove os
interesses da nossa espcie e d felicidade sociedade humana.

47

Beneficncia, como dever de melhorar os nossos semelhantes, e nomaleficncia, como dever de no causar dano aos outros, pertencem
classificao geral dos deveres prima facie apresentada por Ross em Lo
correcto y lo bueno.

48

No pairam dvidas acerca da influncia deste autor na

obra fundamental do principialismo, Principles of biomedical ethics. Frankena,

posteriormente a Ross, em tica,

49

usa beneficncia para referir-se

46

KANT, I. La metafsica de las costumbres. Madrid: Tecnos, 1989.

HUME, D. Enquiries: an enquiry concerning the principles of morals. Oxford: Clarendon
Press, 1989.
48
ROSS, D. Lo correcto y lo bueno. Salamanca: Sigueme, 1994.
49
FRANKENA, W.F. tica. Rio de Janeiro: Zahar, 1969.
47

122

maximizao e distribuio do bem, e benevolncia para a obrigao prima

facie de praticar o bem e evitar o mal. Para Beauchamp e Childress, autores de
Principles of biomedical ethics, o princpio da no-maleficncia consiste na
obrigao de no causar dano, e o da beneficncia na obrigao de prevenir e
retirar o dano e, tambm, de praticar o bem.
compreensvel a interpretao de Gracia quando diferencia o
princpio de no-maleficncia pelo seu carter pblico e social, do princpio da
beneficncia que esse autor limita esfera individual ou pessoal,

35

mas

possvel, a meu ver, utilizar o princpio da beneficncia, quer sob o aspecto

individual quer sob o pblico, permitindo um uso correto do mesmo conforme a
tradio empirista e utilitarista - que nas suas formulaes ou enunciados no
apontam essa diferena ou particularidade. Tratarei apenas do princpio da
beneficncia. Essa minha opo, porm, no est fundada na desconsideraro
do princpio da no-maleficncia. So dois os motivos dessa deciso. Em
primeiro lugar porque, como j observado por Ross: causar um dano a outro ,
incidentalmente, deixar de fazer-lhe um bem,

48

ou seja, isto quer dizer que o

princpio da beneficncia pode assumir, em determinados casos, o mesmo

papel que o princpio da no-maleficncia. Em segundo lugar, porque as
aplicaes do princpio da beneficncia das diversas modalidades que sero
apresentadas permitem um conhecimento amplo dos principais problemas
ticos da gentica molecular. O objetivo aqui proposto no a exposio
pormenorizada do princpio da beneficncia, nem a determinao dos seus
limites, nem a interpretao e prtica errada que do mesmo tem sido feita ao
longo da histria por meio do denominado paternalismo, mas sim o enunciado
do mesmo princpio e sua aplicao gentica molecular. Por esse motivo,
considero que o mesmo poderia ser colocado da seguinte forma: o objetivo da
biologia molecular aplicada gentica e do Projeto Genoma Humano, em
particular, no nica e exclusivamente obter informao gentica, mas por
meio dela, antes de mais nada, proteger a vida e colaborar eficazmente para a

123

sade do indivduo e da humanidade. Na mesma linha pronuncia-se o Comit

Internacional de Biotica da UNESCO, na sua Declarao sobre a proteo do
genoma humano: Todo ser humano tem o direito de beneficiar-se dos avanos
da biologia e gentica humana, com o respeito devido sua dignidade e
liberdade. A pesquisa, que uma atividade essencial da mente, tem no campo da
gentica humana a funo de aliviar o sofrimento e aumentar o bem-estar da
10

humanidade.

No se trata de assumir poderes extraordinrios, apresentados

na mdia sob forma fantstica e extravagante, mas sim, de maneira simples e

realista, da contribuio que os resultados das pesquisas em terapia gnica
podem oferecer para solucionar alguns dos problemas de sade da raa humana.
Um dos aspectos prioritrios a respeito da proteo e promoo da
sade (beneficncia) que a gentica molecular tem a ver com o tema da
informao. De modo geral, a informao vai unida comunicao, transmitida
pelo mdico, do diagnstico e prognstico ao paciente ou aos seus
representantes. O termo informao tem, no entanto, na Biotica, uma
abrangncia maior. A informao individual sobre a realidade do prprio
genoma, feita pelo mdico, possibilita o melhor conhecimento da pessoa em
beneficio dela prpria e de sua famlia. Por outro lado, conforme o Nuffield
Council on Bioethics,

50

no apenas indivduos mas tambm as famlias podem

ser ajudadas por meio da informao correta sobre problemas genticos; a

convenincia de um rastreamento gentico determinado, quando devidamente
realizado e informado, pode ser de grande utilidade para os possveis filhos, os
j existentes, assim como para os restantes membros da famlia. A anlise
completa do genoma, quando factvel, deveria ser permitida e acompanhada em
pessoas maiores de idade, a pedido delas ou com o seu consentimento.
Martnez

51

diz que a informao deveria ser obrigatria sempre que existir uma

suspeita razovel de doena de origem gentica ou uma grande probabilidade

50
51

NUFFIELD Council on Bioethics. Genetic screening: ethical issues. London: Nuffield, 1993.
MARTNEZ, S.M. Manipulacin gentica y derecho penal. Buenos Aires: Editorial Universidad,
1994.

124

de contra-la. No mesmo raciocnio do princpio da beneficncia, a Associao

Mdica Mundial, na sua Declarao sobre o Projeto Genoma Humano,

28

recomenda o desenvolvimento de meios teraputicos e o fornecimento de

informao populao, para que os indivduos possam realizar as melhores
opes de terapia gnica. A criao de condies que possibilitem a informao
para a grande maioria das pessoas uma obrigao dos governantes, pois
cabe a eles garantir as condies que permitam o avano das pesquisas do
genoma humano, na medida em que elas contribuam para o progresso do
10

conhecimento e para a preveno e terapia de doenas.

O dever de informar

perpassa as fronteiras nacionais em nome do bem-estar da humanidade. Assim

sendo, h necessidade de informao internacional e transferncia de
tecnologia e conhecimento entre todos os pases. Cabe, portanto, aos
governos, facilitar a divulgao das informaes cientficas relativas ao genoma
humano

cooperao

desenvolvimento.

28

entre

os

pases

industrializados

em

Igualmente, cabe aos cientistas informar e promover a

reflexo tica e social sobre as vantagens e desvantagens da manipulao

gentica e da terapia gnica. Fica claro que a informao adquirida sobre o
genoma humano de propriedade geral ou comum e no deve ser usada com
fins comerciais. Conseqentemente, de acordo com a Associao Mdica
28

Mundial,

no dever haver patenteamento do genoma humano, nem de suas

partes. A razo disso bvia e muito bem colocada por Bergel: O genoma no
matria aproprivel. Trata-se de reivindicar a dignidade do ser humano,
excluindo seu corpo e seus componentes fragmentados do campo reservado s
leis do mercado.

52

Focalizei a informao como um elemento a ser considerado ao tratar

alguns aspectos ticos da gentica e da beneficncia. Sem dvida que outros
itens poderiam ter sido abordados em relao ao mesmo tema. Estreitamente

52

BERGEL, S.D. El genoma humano y los lmites del patentamiento. El Derecho, v. 21, n. 8343, p.
1-7, 1993.

125

vinculado ao tema da informao, por exemplo, est o do aconselhamento

gentico ou processo pelo qual os pacientes ou seus familiares, perante o risco
de uma doena de carter hereditrio, so advertidos das conseqncias da
doena, da probabilidade de sofr-la ou de transmiti-la e dos mtodos possveis
para evit-la ou ameniz-la.

53

Esse assunto, junto com a terapia e a pesquisa

gnica, mereceria, pela sua relevncia, um estudo a parte. A informao,

porm, ocupa um lugar destacado em se tratando do princpio de beneficncia.
Ressalto que a II Declarao de Valencia, j no seu artigo primeiro, faz a
seguinte afirmao: Reconhecemos a nossa responsabilidade em garantir que a
23

informao gentica seja usada para engrandecer a dignidade dos indivduos .

Esse tambm um dos fins que me propus ao iniciar este trabalho.

CONCLUSO
Os problemas ticos apresentados pelo grande desenvolvimento da
gentica molecular e a geneterapia esto apenas comeando. O estudo,
tratamento e soluo eticamente correta dos mesmos uma exigncia que
desafia a humanidade e que deve ser garantida desde os seus primrdios. Os
princpios da autonomia e da beneficncia deveriam pautar toda deciso e
operao nessas reas.

53

HARPER, P.S. Consejo gentico y diagnstico prenatal. Labor Hospitalaria, n. 218, p. 38, 1990.

126

7
Posicionamento tico diante do progresso da gentica no
Convnio para a Proteo dos Direitos Humanos e a
Dignidade do Ser Humano com Respeito s Aplicaes da
Biologia e da Medicina: Convnio sobre os Direitos Humanos
e a Biomedicina
RESUMO O presente trabalho se divide em trs partes. A primeira uma
introduo geral ao Convnio para a Proteo dos Direitos Humanos e a
Dignidade do Ser Humano em Relao s Aplicaes da Biologia e a Medicina:
Convnio sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina na qual se expe sua
origem, constituio e finalidade. Na segunda so analisados alguns aspectos
ticos desse tratado internacional que inclui a Biotica. Na terceira parte so
examinados e questionados, sob o prisma da tica, alguns temas relacionados
com os avanos da gentica molecular e o genoma humano.

**

7.1
O CONVNIO: ORIGEM E CONSTITUIO
1

O Convnio o primeiro tratado internacional sobre direitos humanos

em relao com a Biologia e a Medicina. Conceitos e princpios formam a

Publicado em BERGEL, S.D. CANT, J.M. (Orgs) Bioetica y gentica. II Encuentro

Latinoamericano de Biotica y Gentica. Ciudad Argentina. Buenos Aires. 2000. p. 89-110.
**
Observaes: Devido limitao do tempo de exposio, o presente trabalho foi reduzido
unicamente ao Convnio e no Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos
Humanos, conforme consta no programa deste Segundo Encontro Latino-americano de Biotica e
Gentica. (2) No que segue, toda referncia ao documento em estudo ser realizada somente
com o termo Convnio.
1
COUNCIL of Europe. Convention for Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being
with Regard to the Application of Biology and Biomedicine: Convention on Human Rights and
Biomedicine. Kennedy Institute of Ethics Journal. v. 7, n. 3, p. 277-290, 1997. Disponvel na

127

urdidura do documento de incio ao fim. Por essa razo, difcil estabelecer

nela a demarcao exata entre o Direito e a tica, pois se ocupa de ambas as
reas. Trata-se ao mesmo tempo de um documento jurdico e de uma srie de
princpios ticos aplicados ao exerccio das cincias biomdicas. Sua
importncia na Biotica mundial , por conseguinte, de carter relevante e do
qual no podemos nos eximir. Para uma adequada compreenso inicial do
mesmo

como

texto

legal,

considero

necessrios

alguns

dados

esclarecimentos sobre sua origem e desenvolvimento.

O Convnio um instrumento jurdico do Conselho da Europa. Como
se sabe, o Conselho da Europa foi criado em 1949, depois da Segunda Guerra
Mundial. Seus objetivos primordiais eram preservar a paz e promover a
cooperao poltica, legal e cultural entre seus membros, hoje em nmero de
40. A modo de esclarecimento, convm observar que o Conselho da Europa
uma entidade diferente da Unio Europia, que congrega 15 pases, com
interesses principalmente econmicos e polticos. De modo esquemtico,
podemos dizer que o Conselho da Europa est estruturado e desempenha suas
atividades por meio de dois organismos principais: a Assemblia Parlamentar,
com suas diversas comisses, e o Comit de Ministros. A Assemblia
Parlamentar, entre suas vrias atribuies, pode elaborar recomendaes aos
diversos pases membros. Do mesmo modo, pode tambm apresentar
documentos ao Comit de Ministros, que podero transformar-se em convnios
com os diversos pases membros do Conselho da Europa e tambm com outras
naes interessadas em subscrev-los. Importa recordar aqui, pela relao
existente com o documento objeto do nosso estudo, o Convnio para a
Proteo dos Direitos Humanos e as Liberdades Fundamentais, de 1950. Da
mesma forma cabe destacar, entre outras, as seguintes recomendaes por
sua contribuio eficiente ao Direito e Biotica:
Recomendao 934 (1982) sobre engenharia gentica;
Internet <http://www.coe.fr/eng/legaltxt/164e.htm>.

128

 Recomendao 16 (1984) sobre a comunicao de trabalhos

com cido desoxirribonucleico recombinante;
Recomendao 1.046 (1986) e 1.100 (1989) sobre o uso de
embries e fetos;
Recomendao 3 (1990) sobre a pesquisa em seres humanos;
Recomendao 1.160 (1991) sobre a elaborao de um
Convnio de Biotica;
Recomendao 3 (1992) sobre as anlises genticas e
selees genticas com fins de assistncia sanitria;
Recomendao

1.240

(1994)

sobre

proteo

patenteamento dos produtos de origem humana;

Recomendao 11 (1994) sobre o screening como instrumento
de medicina preventiva;
Recomendao 1 (1994) sobre os bancos de tecidos humanos;
Recomendao 14 (1995) sobre a proteo da sade de
doadores e receptores de sangue;
Recomendao 15 (1995) sobre a preparao, uso e seguro de
qualidade dos componentes do sangue;
Recomendao 1 (1996) sobre a pesquisa em enfermagem;
Recomendao 5 (1997) sobre a proteo de dados mdicos;
Recomendao 15 (1997) sobre xenotransplantes;
Recomendao 16 (1997) sobre transplantes de fgado
procedentes de doadores familiares vivos;
Recomendao 7 (1998) sobre aspectos ticos e organizativos
de ateno sade no meio penitencirio;
Recomendao 11 (1998) sobre a organizao do cuidado da
sade dos enfermos crnicos.
Essas recomendaes, junto com o Convnio para a Proteo dos
Direitos Humanos e as Liberdades Fundamentais e os trabalhos do Comit ad

129

hoc para a Biotica (CAHBI), de composio multidisciplinar, criado para o

estudo dos problemas causados pelo rpido desenvolvimento das cincias
biomdicas e que desde 1992 passou a denominar-se Comit Diretor de
Biotica (CDBI), podem ser considerados os prembulos do Convnio.
A gnese concreta do Convnio deve ser procurada na deciso da
Conferncia Europia de Ministros da Justia, Istambul, junho de 1990, que
solicitou a preparao de uma conveno de Biotica. Tarefa que foi
encomendada ao CAHBI pelo Comit de Ministros do Conselho da Europa, no
ms de setembro do mesmo ano.

Colaboraram tambm no projeto do

Convnio o Comit Diretor para os Direitos Humanos (CDDH) e o Comit

Europeu de Sade (CDSP). No deve passar despercebido, para entender o
carter legal do documento em questo, que o impulso inicial foi dado pelos
ministros de justia e que seu objetivo era a elaborao de um convnio marco,
aberto tambm aos Estados no-membros, com o fim de estabelecer normas
gerais comuns para a proteo da pessoa humana no mbito das cincias
biomdicas. Uma primeira verso do mesmo foi apresentada Assemblia
Parlamentar em junho de 1994. O projeto final, elaborado pelo CDBI em junho
de 1996, foi encaminhado Assemblia Parlamentar, que o aprovou em
setembro de 1996. Foi na sesso do CDBI de 7 de junho de 1996, que se
modificou uma parte do ttulo do Convnio. O mesmo era conhecido usualmente
como Convnio sobre Biotica ou Convnio Europeu sobre Biotica. De acordo
com alguns crticos, o uso do termo Biotica se prestava a ambigidade, pois o
documento era fundamentalmente de carter legal, isto , um instrumento
3

jurdico. A partir da, o mesmo passa a ser conhecido sob a forma abreviada de
Convnio sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina, que to-somente a
segunda parte do ttulo oficial. Essa mudana no diminuiu, entretanto, seu
valor e grande contribuio Biotica. A substituio de Biotica por
2
3

BYK, C. The European Convention on Bioethics. Journal of Medical Ethics, n. 19, p. 13-16, 1993.
WACHTER, M.A.M. de. The European Convention on Bioethics. Hastings Center Report, v. 27, n.
1, p. 13-23, 1997.

130

Biomedicina me parece, contudo, adequada e compreensvel. O termo Biotica,

que pode incluir entre outras especialidades, a tica ambiental, poderia dar ao
mesmo uma conotao extremamente ampla, que no tem e nem busca este
documento.
O Convnio foi aprovado pelo Comit de Ministros em novembro de
1996, com a absteno de Alemanha, Blgica e Polnia. Finalmente, foi firmado
por 21 Estados membros do Conselho de Europa, em Oviedo (Espanha), em
abril de 1997, com a ausncia significativa de Alemanha e do Reino Unido.
O Convnio consta de um prembulo e de 38 artigos, distribudos em
14 captulos.
A partir de um projeto preparado por Jean Michaud, presidente do
CDBI, foi publicado, depois da aprovao do Convnio, o Informe Explicativo do
Convnio para a Proteo dos Direitos Humanos e a Dignidade do Ser Humano
4

com relao s Aplicaes da Biologia e a Medicina. Trata-se, como o nome

indica, de uma ajuda eficaz para a melhor compreenso do Convnio. Foi
previsto que o Convnio tivera documentos complementares, que seriam
incorporados ao mesmo sob forma de protocolos. O primeiro protocolo adicional
j foi publicado. Trata-se do Protocolo Adicional ao Convnio para a Proteo
dos Direitos Humanos e a Dignidade Humana em relao com a Aplicao da
5

Biologia e a Medicina sobre a Proibio de Clonar Seres Humanos. Outros

esto sendo preparados, por exemplo, o relativo aos transplantes de rgos.
Conhecidos,

brevemente,

origem,

seqncia

algumas

caractersticas gerais do Convnio, procederei anlise de alguns de seus

aspectos ticos.

CONSEJO de Europa. Informe explicativo del Convenio para la Proteccin de los Derechos
Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biologa y la
Medicina. Cuadernos de Biotica, v. 8, n. 32, p. 1511-1518, 1997.
CONSEJO de Europa. Protocolo Adicional al Convenio para la Proteccin de los Derechos
Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biologa y la
Medicina sobre la Prohibicin de Clonar Seres Humanos. Cuadernos de Biotica, v. 8, n. 32, p.
1518-1520, 1997. Disponvel na Internet <http://www.coe.fr/eng/legaltxt/168e.htm>

131

7.2
A TICA NO CONVNIO
O pluralismo tico presente em nossa sociedade global torna difcil a
tarefa de unificao de critrios sobre o bem e o mal, justo e injusto, adequado
e inadequado, correto e incorreto, no momento de ter que definir, aprovar,
recomendar, permitir, ou seus contrrios, condutas relacionadas com o bemestar das pessoas, seja em seu aspecto individual ou coletivo. No existe uma
6

filosofia moral nica e aceita, disse a este respeito R. M. Hare. Esta uma das
dimenses aporticas da tica. De outra parte, com freqncia, em nosso meio,
o substantivo tica e o adjetivo tico, em sua verso masculina ou feminina, so
usados para designar aquele tipo de conduta que est de acordo com o
determinado ou preceituado em algum cdigo de tica profissional ou cdigo
deontolgico de uma determinada profisso; aprovado, estabelecido e
autorizado por alguns dos membros representativos da mesma profisso. Dizse, na minha opinio, equivocadamente, ao tica ou pessoa tica, para
querer dizer ao boa ou realizada de acordo com o estabelecido no cdigo ou
na lei ou pessoa que agiu bem, isto , pessoa que agiu de acordo com o
estabelecido no cdigo, regulamento ou lei. Sob o aspecto da correo ou
preciso da linguagem da tica, seria melhor dizer ao eticamente adequada,
correta ou boa. A tica ou filosofia da moral se ocupa, entre outras coisas, da
definio do que bom ou mau no agir humano, na vida individual ou coletiva,
privada ou pblica, profissional ou ldica, ou na relao com a tcnica, os
animais e a natureza. A tica, por conseguinte, muito mais ampla do que os
enunciados e contedos de um cdigo profissional ou deontolgico. Os cdigos
de normas profissionais esto mais prximos do Direito positivo ou Direito
histrico, do que a prpria tica. importante recordar que tica, como

HARE, R.M. In Vitro fertilization and the Warnock Report. In: HARE, R.M. Essays on bioethics.
Oxford: Clarendon Press, 1993. p. 98.

132

substantivo, e tico, como adjetivo, no so sinnimos de bem e bom. De

acordo com o exposto, esta a conotao por mim atribuda ao vocbulo tica
em todo este trabalho.
7

F.W. Dommel e D. Alexander em seu artigo sobre o Convnio, se

referem ao mesmo como o primeiro tratado internacional centrado em Biotica
e como uma pedra fundamental na Biotica internacional. Afirmei, no incio,
que o Convnio , fundamentalmente, um tratado jurdico construdo por meio
de conceitos e princpios ticos. A contribuio do mesmo, todavia, ao campo
da Biotica sumamente notvel. A primazia que nele se concede aos direitos
humanos acentua sua valia em relao com a Biotica. Um grupo de autores,
8

entre os quais cabe citar D. Wikler, I. Pollard e J.M. Mann,

10

destacam a

importncia de uma Biotica baseada em direitos humanos. Esta uma viso

atual, oportuna e que deve ser aprofundada, especialmente, por quem se
dedica Biotica nos pases em via de desenvolvimento. Interessam, sim, os
problemas surgidos a partir do uso das novas tcnicas aplicadas Biomedicina,
mas interessam muito mais, nos pases denominados emergentes, em virtude
dos direitos humanos, a ateno e soluo dos problemas elementares e
bsicos, que vo desde uma nutrio e higiene adequadas at dotao
suficiente de pessoal e servios para uma sade pblica justamente atendida.
O Prembulo do Convnio permite destacar algumas das que, em
minha opinio, podem ser consideradas chaves ticas que estruturam e do
consistncia filosfico-moral a todo o texto. Esses conceitos nucleares so:
dignidade do ser humano, eqidade na assistncia sanitria, respeito s
geraes futuras e debate pblico.

DOMMEL, Jr, F.W. & DUANE, A. The Convention on Human Rights and Biomedicine of the
Council of Europe. Kennedy Institute of Ethics Journal, v. 7, n. 3, p. 259-276, 1997.
WIKLER, D. Presidential Adress: Bioethics and social responsability. Bioethics, v. 11, n. 3&4, p.
185-192, 1997.
9
POLLARD, I. & GILBERT, S. Bioscience Ethics. A New Conceptual Approach to Modern Ethical
Chalenges. Eubios Journal of Asian and International Bioethics, v. 7, n. 5, p. 131-133, 1997.
10
MANN, J.M. Medicine and public health, Ethics and Human Rights. Hastings Center Report , v. 27,
n.3, p.6-13, 1997.
8

133

A dignidade do ser humano, em sua dimenso individual e coletiva,

aparece no texto como o valor moral fundamental a ser protegido. Esta constitui
uma proposio inicial, explcita no Prembulo e no Artigo 1. Em razo de sua
dignidade, o ser humano deve ser respeitado em sua identidade psquica e
gentica, em sua integridade somtica e em sua autonomia pessoal. Porque o
ser humano no pode ser usado apenas como meio, mas sim, como fim, o
corpo humano no deve ser fonte de lucro e a pessoa deve manifestar seu
consentimento antes de qualquer procedimento biomdico. Na histria da
filosofia moral, I. Kant quem tem exposto com preciso e clareza o valor e
dignidade da pessoa em oposio ao valor comercial e de meio das coisas.

11

conceito de dignidade humana aparece tambm como fim primrio e capital nas
declaraes contemporneas sobre os direitos humanos, entre as que convm
destacar a recente Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos
Humanos. No vou entrar aqui na impreciso semntica e filosfica que envolve
os termos pessoa, ser humano e indivduo, assim como aparecem no texto.
Eqidade na assistncia sanitria outro conceito tico que merece
reflexo. No consta explicitamente no Prembulo. , entretanto, o contedo do
Artigo 3 do Convnio. A eqidade um tema de transcendental importncia na
tica social e poltica do momento presente. Seria imperdovel deixar passar
despercebida a problemtica da eqidade na assistncia sanitria dentro de um
documento internacional das caractersticas do nosso. sabido que a escassez
e

falta

de

qualidade

dos

servios

assistenciais

da

sade

constitui,

lamentavelmente, uma realidade e tambm uma reivindicao de muitos dos

pases do hemisfrio sul. Eqidade no sinnimo de igualitarismo, mas sim,
de adequao aos traos prprios de cada caso ou indivduo. A eqidade no
uma novidade na histria do pensamento tico. Aristteles fala da eqidade,
utilizando um idneo exemplo ilustrativo, em sua tica a Nicmaco.
11
12

12

John

KANT, I. Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. Hamburg: Verlag von Felix Meiner, 1965. p. 58.
ARISTOTELIS. Ethica nicomachea.Oxford: Oxford University Press, 1979. p. 1137b30. (Oxford
Classical Texts).

134

Rawls trabalhou seriamente, numa obra j clssica, assim como em outros

numerosos escritos, seu conceito de justia como eqidade.

13

O respeito s geraes futuras uma contribuio contempornea

histria da tica. O desenvolvimento das cincias tecnolgicas no s
contribui para o progresso da humanidade, mas tambm pode converter-se
em seu inimigo. Ao avaliar moralmente uma ao, isto , se ela boa ou m
no se ela tica ou antitica devem ser consideradas as
conseqncias da mesma para as geraes futuras. A avaliao deste
princpio um argumento utilizado, por exemplo, pela ecotica. Do mesmo
modo, o resultado das intervenes genticas na linha germinal depende,
entre outros fatores, de seus efeitos sobre as geraes futuras. Esta razo
justifica, em parte, a prudncia e a demora existentes na autorizao deste
tipo de interveno gentica. Hans Jonas, em sua obra O Princpio da
Responsabilidade,

14

alerta e instrui sobre este conceito ao considerar a

necessidade de uma tica para a civilizao tecnolgica.

O debate pblico constitui outro conceito significativo da tica
contempornea, prprio de uma sociedade democrtica e de uma cultura e
poltica globalizadas. O dilogo, a busca de solues atravs de um foro aberto,
o interesse pelo consenso em matrias problemticas e susceptveis de
enfoques e concluses divergentes, exigem saber argumentar corretamente,
mas, sobretudo, saber escutar e compreender. Outro terico da tica filosfica
contempornea, K.O. Apel, reflexiona sobre a tica do discurso ou tica
dialgica. Para K.O. Apel, a funo tica da racionalidade discursiva reside em
que ela contm o princpio ou a metanorma processual da fundamentao das
normas nos discursos prticos.

15

Os grandes problemas da humanidade

devem ser dialogados sem limites de fronteiras. Da a nfase, em numerosos

13

RAWLS, J. A theory of justice. Cambridge, Massachusetts: The Belknap Press of Harvard

University Press, 1971.
JONAS, H. El principio de responsabilidad. Barcelona: Editorial Herder, 1995.
15
APEL, K.O. Estudios ticos. Barcelona : Editorial Alfa, 1986. p. 93.
14

135

documentos e declaraes de carter internacional, na comunicao dos

resultados das pesquisas para uma melhor colaborao internacional e ajuda s
regies mais atrasadas. O debate e a comunio em grande escala devem
desembocar numa maior ajuda e cooperao internacional.
At aqui, de modo expositivo, tenho tentado assinalar alguns conceitos
chave que so lnhas mestras da tica que configuram o Convnio. Minha
anlise no tem sido exaustiva. H outras teorias ticas importantes que no
mencionei e que, entretanto, esto presentes no Convnio. Umas de forma
mais ostensiva, como o Principialismo de T.L. Beauchamp e J.F. Childress, e
outras algo mais encobertas, como o Conseqencialismo, das quais no vou
poder ocupar-me neste momento.
O Convnio trata tambm de uma srie de temas ticos concretos,
prprios da tica biomdica, que to-somente vou enumerar: autodeterminao,
indiscriminao, privacidade, consentimento, direito informao, pesquisa
cientfica, extrao de rgos e tecidos para transplantes, proibio de lucros
financeiros e da disponibilidade de uma parte do corpo humano.

7.3
POSICIONAMENTO

TICO

ANTE

PROGRESSO

DA

GENTICA
O conceito de dignidade do ser humano, de modo proeminente, e os
conceitos de identidade, integridade e autonomia entram a formar parte da
maioria dos temas tratados. As questes de gentica so expostas no Captulo
IV sob a denominao de Genoma Humano. A pesquisa de embries in vitro
est considerada no Artigo 18 do Captulo V, dedicado pesquisa cientfica.
O contedo do Convnio referente gentica humana poderia, num
primeiro

momento,

parecer

exguo.

Uma

justificao

desta

aparente

insuficincia tem seu fundamento no prprio carter do Convnio, bem como foi
exposto anteriormente. Trata-se de um convnio marco, como tal, um

136

instrumento para a elaborao de normas especficas, particulares, de alcance

nacional, para cada um dos pases. Convm observar, alm disso, que o ritmo
veloz das pesquisas na rea, o carter imprevisvel de algumas das
conseqncias de determinadas prticas ou descobertas, a existncia de
normas sobre alguma destas questes em alguns dos pases e instituies e
certa sensibilidade nacional ante algum dos problemas em discusso, fruto da
histria vivida por vezes muito amarga em determinadas naes, do como
resultado uma atitude comedida e prudente da parte dos membros do CDBI e
dos membros do Comit de Ministros. No se trata no Convnio, por exemplo
das patentes de genes humanos. Convm saber que em 1988 a Universidade
de Harvard obteve a primeira patente de um animal alterado geneticamente, era
um rato extraordinariamente sensvel ao cncer de mama. Por que no chegar
at ao ser humano? Entre 1981 e 1995 j haviam sido concedidas 1.175
patentes de seqncias de ADN humano. Na Frana, enquanto isso, o Comit
Consultivo Nacional de tica para as Cincias da Vida e da Sade j se tinha
pronunciado sobre a no-comercializao do genoma humano. O Comit
Nacional de Biotica da Itlia fez o mesmo em 1991. um atentado contra a
dignidade humana ou a inviolabilidade do patrimnio gentico da humanidade
patentear a seqncia de bases de um gene humano? De forma sucinta,
algum poderia responder: patentear um gene humano pode no significar
seno patentear um procedimento para a obteno de determinados frmacos.
O dilogo seria longo e, provavelmente, esclarecedor. No Convnio no se fala,
por exemplo, da clonao. Contudo, em 1993, pesquisadores da Universidade
George Washington tinham conseguido a clonao de embries humanos e sua
alimentao durante vrios dias. O Convnio, no Artigo 18, determina a
proibio de produo de embries humanos com o fim de pesquisar sobre os
mesmos. No Reino Unido, entretanto, a Human Fertilisation and Embriology
Act, lei de 1 de novembro de 1990, permite a autorizao para a produo de
embries in vitro e o uso de embries para a pesquisa. (Schedule 2). Este foi

137

um dos motivos pelos quais o Reino Unido no assinou o Convnio em Oviedo,

a 4 de abril de 1997. Esses exemplos so suficientes para demonstrar a
dificuldade em legislar sobre temas to delicados, mas ao mesmo tempo to
importantes. No difcil, portanto, entender o modo de fazer de quem
participou na confeco e votao do Convnio sobre o Genoma Humano.
Seguindo a ordem exposta no Convnio, examinarei os temas
seguintes: no-discriminao pelo patrimnio gentico, anlise predictiva de
enfermidades genticas e intervenes no genoma humano.
O Artigo 11 diz textualmente que est proibida toda forma de
discriminao de uma pessoa por motivo do patrimnio gentico da mesma. O
ncleo tico do enunciado anterior reside no conceito de justia, fundamentado
na dignidade inerente a todo ser humano, independente da cor da pele,
estatura, peso, idade, condio econmica ou enfermidade. A discriminao por
causa do genotipo de uma pessoa recebe o nome de discriminao gentica.

16

A discriminao gentica existe de fato. Assim o afirma categoricamente P.S.

Miller em seu trabalho Genetic discrimination in the workplace.

17

De acordo com

o prembulo do Convnio a discriminao um ato que ameaa a dignidade

humana. A maior parte dos autores que trabalham nesse tema se referem
discriminao gentica como causante de problemas laborais tais como: a
perda do emprego, excluso na hora de procura de trabalho, etc. sabido que
as provas genticas permitem obter informao mdica pr-sintomtica sobre a
sade, a possvel aquisio de enfermidades, a morte prematura, assim como
sobre a probabilidade de transmisso de uma enfermidade de pais a filhos. Se
se autorizasse os empresrios a tomar decises, em virtude do conhecimento
gentico de seus empregados, ocorreriam srios problemas em relao com a
virtude da justia. Alguns trabalhadores, pelo motivo aludido, perderiam seu

16

17

BECKWITH, J.; ALPER, J. Reconsidering genetic antidiscrimination legislation. The Journal of

Law, Medicine & Ethics, v. 26, n. 3, p. 205-210, p. 1988.
MILLER, P.S. Genetic discrimination in the workplace. The Journal of Law, Medicine & Ethics, v.
26, n. 3, p. 187-197, 1998.

138

lugar de trabalho por motivos alheios a sua capacidade ou bom desempenho.

H tambm outros tipos de discriminao que trazem conseqncias
prejudiciais. Assim, a possibilidade de acesso ao conhecimento de certas
deficincias

genticas

de uma pessoa por

entidades

comerciais

ou,

especialmente, por companhias de seguros, contm uma srie de riscos e

perigos para as pessoas implicadas. Ante tais problemas, alguns pases tm
leis que protegem o empregado e o cidado contra os possveis danos
derivados da informao gentica. Fica evidente que os avanos da medicina
gentica deveriam ser usados para a proteo da sade das pessoas e no
para criar problemas de emprego e de injustia social. A discriminao gentica
em relao com o emprego constitui uma dificuldade em alguns pases
desenvolvidos. Nos pases em vias de desenvolvimento surgem outros
problemas em relao com a discriminao gentica, por exemplo, a falta de
respeito especificidade e diversidade genticas dos povos ou raas, assim
como sua autonomia e dignidade. Todo acesso no-autorizado ao genoma de
uma raa ou povo especfico, constitui uma intromisso no mbito prprio e
reservado das pessoas, e uma ofensa ao direito intimidade pessoal ou
coletiva. Como afirma C.M. Romeo Casabona, o prprio indivduo, raa ou
tribo, quem deve decidir sobre a informao de suas caractersticas genticas.
Cabe a eles a deciso sobre quem, quando e em que medida a citada
informao poder ser dada.

18

Finalmente, os participantes nessas pesquisas

tambm deveriam ser respeitados em seus valores e tradies culturais.

O Artigo 12 est dedicado s anlises predictivas de enfermidades
genticas. Nele se afirma que as mencionadas anlises unicamente podero
ser levadas a cabo com fins mdicos ou de pesquisa mdica, e acompanhados
do devido assessoramento gentico. A medicina predictiva uma conseqncia
do progresso da gentica molecular. Desde o momento em que os

18

CASABONA, C.M.R. Legal protection of values by the human genome research. Pontificiae
Academiae Scientiarum Scripta Varia, n. 92, p. 119-153, 1998.

139

pesquisadores disponham de um mapa fsico e um mapa gentico, e tenham,

ademais, em seu haver mostras de ADN das famlias dos enfermos, podero
identificar de forma certeira o gene da enfermidade, diz o genetista francs
Daniel Cohen.

19

A confiana total e absoluta de que os genes tm um papel

fundamental e indiscutvel na determinao do que somos vem expressa como

essencialismo gentico. claro, a presena do gene do cncer de mama no
quer dizer que a mulher portadora do mesmo contrair necessariamente essa
enfermidade. Existe to-somente uma probabilidade e no uma garantia
absoluta de contrair uma enfermidade relacionada com um gene alterado do
qual se portador. So mltiplos os fatores que intervm no processo do
contrair uma enfermidade. A preveno de uma enfermidade assim como o
tratamento da mesma, por meio de anlises predictivas, uma parte do direito
sade que todo ser humano tem. Atrs desta afirmao, entretanto, h uma
srie de problemas de carter tico que recomendam a senda da cautela no
uso de anlises predictivas. E.S. Azevdo e S.D. Pena formulam de maneira
acertada algumas questes a respeito. Podemos prever as conseqncias do
fato de que as pessoas sadias saibam seu destino em relao com a
enfermidade? Seria eticamente recomendvel fazer um diagnstico prsintomtico de enfermidades que no tm cura prevista? Que grau de
confiabilidade tm as anlises genticas predictivas? O conhecimento
resultante de anlises predictivas poder salvar a vida?

20

Estas e outras

perguntas que poderiam ser feitas mostram a importncia do conhecimento

cientfico adequado e, ao mesmo tempo, a convenincia do exerccio da
assessoria gentica ou prtica do conselho gentico. Em determinados casos,
por exemplo, antes do diagnstico pr-natal, a orientao gentica chega a ser

19

LVY, I. D'Hippocrate aux pres de la gntique. Portraits de chercheurs. ditions de Sant,

Paris: ditions Josette Lyon, 1996. p.193.
20
AZEVDO, E.S.; PENA, S.D. O projeto genoma humano e a medicina preditiva: avanos tcnicos
e dilemas ticos. In: COSTA, S.I.F., GARRAFA, V., OSELKA, G. Iniciao biotica. Braslia:
Conselho Federal de Medicina, 1998. p. 139-156.

140

uma obrigao deontolgica.

21

Por este e outros motivos, o Conselho para

Temas de tica e Justia da Associao Mdica Americana fez as seguintes

recomendaes sobre as anlises genticas mltiplas: (1) os mdicos no
deveriam solicitar rotineiramente anlises genticas mltiplas; (2) anlises para
mais de uma indicao gentica deveriam ser solicitadas por motivos
relevantes, depois de assessoramento gentico e com o consentimento
informado para cada anlise; (3) dever-se-ia fazer um esforo para educar os
mdicos e a sociedade sobre a falta de certeza que acompanha as anlises
genticas.
O

22

Sobram explicaes ante a clareza dessas afirmaes.

Artigo 13 trata das

intervenes

no genoma humano. O

posicionamento adotado claro e no deixa margem a dvidas. No se poder

realizar nenhuma interveno sobre o genoma humano se no for com fins
preventivos, diagnsticos ou teraputicos e a condio de que no tenha por
objetivo modificar o genoma da descendncia. O contedo desse artigo uma
conseqncia dos princpios fundamentais estabelecidos no Artigo 1, onde se
enunciam as propriedades de dignidade, identidade e integridade de todo ser
humano. O genoma humano uma mostra da identidade do ser humano,
pertence essncia do dito ser. A inviolabilidade do genoma exige evitar a
manipulao dos genes. O genoma humano pertence tambm s geraes
futuras, pois a herana que as mesmas vo receber. Nossa responsabilidade
para com as geraes vindouras exige de cada um dos humanos o dever de
no danific-las. Existe, portanto, um perigo para qualquer interveno ou
terapia gnica na linha germinal: a modificao prejudicial do genoma da
descendncia. Cabe, ao mesmo tempo, outra pergunta: toda modificao do
genoma da descendncia ser prejudicial? Como medida preventiva e ante os
inmeros riscos possveis optou-se, de momento, pela proibio. Este tema tem

21

22

SERRA, A. La asesora gentica antes del diagnstico prenatal: una obligacin deontolgica.
Medicina y Etica, v. 9, n. 3, 1998, p. 371-390.
The Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. Multiplex genetic
testing. The Hastings Center Report, v. 28, n. 4, p. 15-21, 1998.

141

sido matria de legislao formal em algumas naes como Sucia e, mediante

revises peridicas, no Reino Unido e Estados Unidos. Seria conveniente
ponderar se existem razes srias para proibir as intervenes teraputicas na
linha germinal. Estaria ameaada a dignidade humana ao admitir terapias na
linha germinal? Como afirma S. Grisolia,

23

a terapia gnica na linha germinal

seria mais respeitada se fosse considerada como aquela tcnica que permitiria
a um casal a eximir seus descendentes de uma enfermidade gentica. De
qualquer maneira, torna-se impossvel, no presente momento, avaliar todos os
riscos desse tipo de terapia e, alm disso, as formas de eugenia a que daria
lugar. As intervenes gnicas curativas, assim como as intervenes gnicas
preventivas esto todavia em fase incipiente. A avaliao tica das mesmas
dever ser realizada de acordo com o predomnio da beneficncia sobre os
riscos, o respeito dignidade da pessoa e de seus descendentes que na
opinio de S. D. Bergel um tema medular

24

, e a justia distributiva, que

inclui tambm as geraes futuras. O uso da engenharia gentica de

melhoramento ou aperfeioamento de algumas caractersticas humanas
desejveis, qual no se alude diretamente no Convnio, poderia transformarse em instrumento de discriminao e contribuiria para a injustia social.

CONCLUSO
O Convnio um tratado jurdico, um documento orientador para a
Biotica mundial e um convnio aberto a todos os pases, com o fim de
estabelecer normas gerais comuns para a proteo da pessoa humana no
mbito das cincias biomdicas. No captulo dedicado ao genoma humano,
23

24

GRISOLA, S. The human genome project and the third world. Pontificiae Academiae Scientiarum
Scripta Varia, n. 92, p. 103-118, 1998.
BERGEL, S.D. La Declaracin Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos. Cuadernos de Biotica, v. 9, n. 34, p. 387-405, p.1998.

142

desde uma atitude cautelosa, que no considera todos os problemas ticos em

relao ao progresso da gentica molecular e o genoma humano, estabelece o
carter preventivo, diagnstico ou teraputico das possveis intervenes no
genoma humano. A partir do exposto, a avaliao tica das novas tcnicas da
engenharia gentica dever ser realizada de acordo com o predomnio da
beneficncia sobre os riscos, o respeito dignidade da pessoa e de seus
descendentes, e a justia distributiva que inclui, tambm, as geraes futuras. O
carter imprevisvel de algumas das conseqncias de determinadas prticas
ou descobrimentos impede, no momento presente, a avaliao tica de carter
universal e categrico que a sociedade, talvez ingenuamente, poderia esperar.

143

8
Consideraes ticas no tratamento das epilepsias e
protocolos de investigao clnica
INTRODUO
A conduta do neurologista, ou a de qualquer outro mdico, no fica
pautada apenas pelas orientaes do cdigo de tica mdica ou do cdigo
deontolgico. Sabe-se que esses cdigos apresentam, entre outros aspectos,
carter disciplinar, fiscalizador ou punitivo. No segredo que um dos primeiros
motivos da criao dos cdigos deontolgicos profissionais foi o de oferecer e
manter a boa imagem dos indivduos de uma mesma profisso perante a
sociedade. Tratava-se de um interesse corporativo. A conduta errada de um
determinado profissional no lesava apenas o protagonista da ao, mas a sua
incompetncia, abuso ou transgresso afetava a todos os seus colegas. Por
esse motivo, surgiu a convenincia de um padro comum de conduta para as
pessoas de determinadas profisses.
Lamentavelmente, hoje em dia, o cdigo de deontologia mdica ou
cdigo de tica mdica ainda o nico referencial da conduta certa ou errada,
quer dizer tica, para alguns dos profissionais da sade. preciso afirmar que a
tica mdica vai muito alm das normas contidas no cdigo de deontologia
mdica ou no cdigo de tica mdica. A tica, como estudo geral sobre o que
bom ou ruim, aplicada essencialmente conduta humana, bem mais
abrangente, desafiante e atual do que as normas embutidas nos cdigos antes
mencionados. O genuno ato mdico, na medida do possvel, no pode
prescindir nem do conhecimento nem das caractersticas psicossomticas da

CLOTET, J. NUNES, M. L., COSTA, J.C. Consideraes ticas no tratamento das epilepsias e
protocolos de insvestigao clnica. In: COSTA, J.C., PALMINI, A. (Eds.). Fundamentos
neurobiolgicos das epilepsias. So Paulo: Lemos Editorial, 1998. p. 1349-1362.

144

pessoa sujeito do tratamento, nem dos seus valores morais e religiosos. O

exerccio da medicina deveria ser o resultado de uma mtua interao. De um
lado, a do mdico ou equipe mdica, do outro a do paciente e de seus
representantes. Atualmente, torna-se difcil falar no exerccio eticamente correto
da medicina sem essa relao interpessoal. As dificuldades implcitas nesse
principio so enormes. A sua complexidade, porm, no o exime da busca de
solues justas para todos os casos que possam se apresentar.
O tratamento das epilepsias, considerado na sua dimenso tica,
apresenta mltiplas variantes. Torna-se impossvel tratar a maioria delas de
uma s vez. O presente trabalho, com o intuito de auxiliar na soluo dos
possveis conflitos que possam se apresentar, abordar em primeiro lugar a
exposio de alguns dos princpios gerais de Biotica, em especial os princpios
de no-maleficncia, o de beneficncia e o de autonomia, aplicados a situaes
prprias das epilepsias. Em segundo lugar, no mesmo contexto, sero
examinados alguns aspectos ticos dos protocolos da pesquisa clinica: o
consentimento informado, a avaliao dos riscos e benefcios e orientaes
para a pesquisa clnica. O trabalho ideal consistiria na apresentao, estudo e
discusso de diferentes casos de tratamento das epilepsias e dos protocolos de
pesquisa. Diante da limitao de espao nesta publicao, tentaremos fornecer
os meios ou instrumentos que podero ser de grande utilidade na resoluo
desse tipo de problema relacionado com a terapia e a pesquisa das epilepsias.

8.1
OS PRINCPIOS DA BIOTICA E O TRATAMENTO DAS
EPILEPSIAS
No de nosso interesse a exposio pormenorizada dos denominados
princpios da Biotica, aplicados ao tratamento das epilepsias. A razo disso
apia-se no pluralismo existente em torno desses princpios. Portanto, se a
teoria mais conhecida do principalismo a de Tom L. Beauchamp e James F.
145

Childress, no podemos deixar de mencionar, entre outros autores, H. Tristram

2

Engelhardt. Nossa proposta o conhecimento de alguns dos princpios da

Biotica, de modo especial na linha seguida por Tom L. Beauchamp e James F.
Childress, para nos introduzirmos e nos familiarizarmos na soluo adequada
dos problemas ticos que possam se apresentar. William David Ross, em sua
obra Lo correcto y lo bueno, falando na diviso primeira dos deveres, distingue
no-maleficncia como a obrigao de no causar danos aos outros, e
beneficncia como obrigao de ajudar os nossos semelhantes. Para Tom L.
Beauchamp e James F. Childress, autores sob a influncia de W. David Ross, o
principio de no-maleficncia trata da obrigao de no prejudicar e o da
beneficncia ocupa-se da obrigao de prever e retirar o dano causado, bem
como de praticar o que bom.

8.1.1
O princpio de no-maleficncia
Lamentavelmente, freqente iniciar o tratamento do paciente
pressupostamente epilptico sem ter as provas necessrias para a confirmao
do diagnstico, o que poder prejudic-lo. Para no incorrer nesse erro,
importante considerar que o tratamento antiepilptico se torna necessrio
3

quando ocorrem duas ou mais crises num curto intervalo de tempo. Um dos
problemas para a aplicao desse princpio reside na interpretao do que seja
um curto espao de tempo. Para o tratamento das crises, importante saber a
etiologia delas. Ora, em cerca de 60 a 70% dos indivduos com epilepsia, no
possvel determinar uma causa especfica. Para no prejudicar esses pacientes
conveniente obter o mximo possvel de informaes clnicas. Assim, o

BEAUCHAMP, T.L., CHILDRESS, J.F. (Eds.). Principles of biomedical ethics. New York: Oxford
University Press, 1994.
2
ENGELHARDT, H.T. Los fundamentos de la biotica. Barcelona: Ediciones Paids Ibrica, 1995.
3
RYLANCE, G.W. Tratamento da epilepsia e convulses febris em crianas. In: Epilepsia. Epilepsy:
A Lancet Review. London: The Lancet, 1990. p. 97-106.

146

conhecimento

dos

antecedentes

perinatais,

do

desenvolvimento

neuropsicomotor, dos traumas de crnio e das infeces no sistema nervoso

central

pode ajudar notavelmente para um diagnstico correto, livre de

prejuzos ou de danos desnecessrios. importante observar, portanto, que o

diagnstico da epilepsia s deve ser feito com evidncias irrefutveis.
Tendo sempre em vista no prejudicar o paciente, importante reparar
nos efeitos malficos das drogas antiepilpticas (DAE). Ningum ignora que a
adio de altas doses de barbituratos sedativos ir diminuir a qualidade de vida
do paciente, com pouca probabilidade de oferecer uma melhora substancial e
5

estvel no controle das crises. Como regra geral, as DAE devem ser prescritas
isolada e gradualmente, ajustando-se as doses at que as crises sejam
controladas. sabido que todas as DAE podem afetar de forma perniciosa as
funes cognitivas e psicomotoras; da a importncia de uma escolha
cuidadosa. Por exemplo, o uso do fenobarbital e fenitona na infncia pode
produzir efeitos prejudiciais significativos; esses efeitos so menos provveis
6

com o uso da carbamazepina e do valproato de sdio. Da mesma forma, no

recomendado o uso da fenitona como DAE de primeira escolha, especialmente
em mulheres jovens. Constatou-se que os neurologistas de adultos tendem a
ser muito cautelosos, preocupando-se com os possveis efeitos de crises
posteriores no ato de dirigir veculos e no trabalho. Atravs dos exemplos
anteriores, fica claro que, no tratamento das epilepsias, o neurologista sempre
deve evitar prejudicar seu paciente ou, pelo menos, causar o menor prejuzo
possvel. A desconsiderao desse princpio permitira qualificar a sua conduta
de eticamente incorreta ou errada.

CHADWICK, D. Diagnstico da Epilepsia. In: Epilepsia. Epilepsy: a lancet review. London: The
Lancet, 1990. p. 39-50.
5
BRODIE, M.J. Anticonvulsionantes existentes e o tratamento da epilepsia refratria. In: Epilepsy: a
lancet review. London: The Lancet, 1990. p. 57-68.
6
RYLANCE, G.W. Op. cit.

147

8.1.2
O princpio de beneficncia e a prxis mdica do tratamento
das epilepsias
O princpio de beneficncia, ou o dever de praticar o que beneficia o
paciente, e a obrigao de prevenir e afastar tudo quanto possa prejudic-lo, tm
sua origem na tradio da medicina hipocrtica. O uso continuado desse princpio
tem influenciado notavelmente a prtica da medicina ao longo dos sculos. A
focalizao da atividade mdica nesse preceito gerou o denominado paternalismo
mdico. Com essa expresso nos referimos atitude desviada do terapeuta que,
visando ao bem do paciente, prescinde da vontade e liberdade do doente, tendo
este ltimo a capacidade de exercer ambas as faculdades. Conforme o Comit de
tica da American Medical Association, o paciente tem direito considerao,
7

respeito, dignidade, cuidado e ateno conveniente de quanto possa precisar. O

mdico, de outro lado, tem o dever de colaborar em tudo quanto contribua para o
bem-estar do paciente. O tratamento das epilepsias no uma exceo a esse
enunciado geral. Assim, o tratamento neurocirrgico das epilepsias est
fundamentado no principio da remoo de uma leso focal epileptognica crnica e
8

claramente delimitada. E o objetivo de todo tratamento cirrgico deve ser o de

capacitar o paciente para uma vida normal na medida do possvel. No outra
tambm a meta de qualquer tratamento das epilepsias. Todos eles, portanto,
deveriam estar pautados, entre outros, pelo principio da beneficncia.
Assim, por exemplo, no caso de distrbios com crises no epilpticas de
fundo emocional, o paciente deveria conhecer a verdade e o diagnstico ser
colocado em termos positivos (agora que sabemos o que voc tem,

COUNCIL on Ethical and Judicial Affairs. American Medical Association. Fundamental Elements of
the Patient-Physician Relationship. JAMA, n. 264, p. 3133, 1990.
SCHWAGER, H.J.; WIENBERG, G., KANOTI, G. A. Ethical considerations in surgery of epilepsy.
In: LDERS, H. (Ed.). Epilepsy surgery. New York: Raven Press, 1991. p. 63-73.

148

podemos ajud-lo). Acima de tudo, diz um especialista na rea, no o

rejeite, mas sim, ajude-o, evitando constrangimentos.

Um aspecto prtico relacionado com o princpio de beneficncia a

comunicao. Assim, em crises epilpticas, associadas a um estado de
confuso ou distrbio sistmico que, muitas vezes, perdura aps as crises
propriamente ditas, seria bom observar a seguinte conduta: uma vez aceito o
diagnstico definitivo da epilepsia, paciente dever ser alertado sobre os efeitos
do distrbio no ato de dirigir veculos, no trabalho, na escola e nas atividades de
lazer. Tambm deveriam ser dadas orientaes sobre o tratamento e
4

prognstico. Conhecida a precria situao social, econmica e educacional,

com ampla repercusso no mundo da medicina pblica nos pases em
desenvolvimento, o principio da beneficncia dever ter ainda um protagonismo
marcante, que ser de grande ajuda no atendimento mdico, includas as
epilepsias, das classes carentes.

8.1.3
O princpio da autonomia
Geralmente,

princpio

de

autonomia

entendido

como

reconhecimento e a expresso da vontade do paciente ou dos seus

representantes nas diversas etapas ou circunstncias do tratamento mdico. O
mesmo princpio tambm poderia ser examinado sob o aspecto exclusivo do
mdico, referindo-se nesse caso autonomia do mdico ou do profissional da
sade. Prescindiremos, aqui, desse enfoque e abordaremos o tema sob a
perspectiva do paciente, que a forma mais utilizada.
Em se tratando de aspectos relevantes, o genuno ato mdico no pode
prescindir, na medida do possvel, do conhecimento e da manifestao de
interesse, perspectivas e vontade do paciente ou do seu representante. Por
9

BETTS, T. Pseudocrises: crises no-epilpticas. In: Epilepsia. Epilepsy: a lancet review. London:
The Lancet, 1990. p. 23-27.

149

motivos diversos, que no vm ao caso neste momento, determinados

profissionais da medicina tm desconsiderado esse principio no seu dia-a-dia.
Vejamos

algumas

situaes,

entre

outras

muitas

que

poderiam

ser

apresentadas, em que esse princpio tem aplicao prtica no que diz respeito
ao tratamento das epilepsias.
Sabendo que o EEG de retina proporciona informaes valiosas que
podem mostrar anormalidades epileptiformes em cerca de 50% dos pacientes
com epilepsia, e que, pela presena de alteraes focais de onda lenta, podem
sugerir a existncia de uma leso estrutural como causa da epilepsia do
4

paciente, o EEG, de forma geral, no deveria ser realizado sem a autorizao

do paciente ou do seu representante.
Tendo em vista que a maioria das drogas antiepilpticas est associada
a efeitos crnicos txicos e dose-dependentes, constitui um problema de
caractersticas ticas e teraputicas muito srias no s a prescrio como a
possibilidade de suspenso da droga em pacientes com remisso das crises,
por um perodo de 2 a 3 anos. sabido que existe a possibilidade de
recorrncia das crises e que, portanto, as conseqncias negativas na vida
profissional e afetiva do paciente poderiam ser graves. Nessa situao, a
anuncia do paciente ou dos seus representantes no deixa de ser relevante.
Ainda que existam grandes dvidas sobre o incio do tratamento
medicamentoso, sobre a escolha do anticonvulsivante de primeira linha e sobre
a dose adequada no caso de uma crise, importante saber que muitas vezes,
se torna necessrio iniciar o tratamento logo aps uma nica crise tnicoclnica bem documentada, quando esta no estiver relacionada com drogas,
lcool ou doena febril aguda.

10

Nesse caso e em outros semelhantes, a atitude

mais prudente e eticamente correta consistiria na manifestao autnoma do

paciente ou do seu representante.

10

TALLIS, R. Epilepsia na idade avanada. In: Epilepsia. Epilepsy: a lancet review. London: The
Lancet, 1990. p. 51-55.

150

autonomia

do

paciente

ou

do

representante

deveria

ser

explicitamente expressa, no caso de prescrio de drogas anticonvulsivantes,

que sero administradas por toda a vida: no caso de possveis efeitos colaterais
aps o uso de algumas drogas; no caso do uso de antitrmicos no tratamento
das convulses febris em lactentes sob o risco de recorrncia, sendo que neste
caso a manifestao da autonomia corresponderia aos pais da criana.
O direito de autodeterminao do paciente ou do seu representante
deveria ser sempre respeitado pelo profissional da medicina, pois este, de modo
geral, deveria agir sempre conforme o interesse do paciente, manifestado
atravs da sua vontade autnoma.

8.2
A DIGNIDADE DO PACIENTE EPILPTICO
O desenvolvimento da tecnologia e a eficincia das teraputicas
utilizadas em centros tercirios, muitas vezes, vm acompanhados de processo
de despersonalizao da relao mdico-paciente.
Os servios de epilepsia prestam atendimento a um amplo espectro
de pacientes, que diferem em variadas condies (idade, sexo, raa, nvel
socioeconmico e educacional, religio, status mental e psicolgico,
gravidade da epilepsia).

11

O maior desafio a que deve ser submetido o profissional de sade

relaciona-se sua habilidade em personalizar o atendimento mdico, no
permitindo a interferncia de preconceitos, valorizando as caractersticas
pessoais do paciente com epilepsia e compreendendo as limitaes impostas a
esses indivduos, pela gravidade ou refratariedade ao tratamento de sua
patologia, beneficiando este paciente e respeitando sua dignidade.

11

SMITH, M.L. Ethical considerations in the treatment of epilepsy. In: WYLLIE, E. (Ed.). The
treatment of epilepsy: Principles and pratice. Philadelphia: Lea & Farsinger, 1993. p. 1178-1183.

151

8.3
BIOTICA E TECNOLOGIA MDICA
Com o desenvolvimento da cincia mdica, novas tcnicas de
investigao e de intervenes teraputicas tm surgido a cada dia; Cada nova
descoberta vem acompanhada de questionamentos ticos. A Biotica no est
mais somente preocupada com os experimentos mdicos em seres humanos,
mas tambm com os tratamentos mdicos e a participao dos pacientes e da
comunidade na deciso das intervenes teraputicas. A divulgao da
evoluo do conhecimento mdico tornou-o mais popular, pois qualquer
descoberta cientfica sempre amplamente noticiada pelos meios de
comunicao. Isso modificou a posio isolada do mdico de nico detentor do
conhecimento, possibilitando que um paciente bem-informado ou a prpria
comunidade passem a questionar condutas e posicionamentos desse
profissional. Na rea da epilepsia, isso fica bem claro quando falamos de
terapias com novas drogas antiepilpticas e de cirurgia da epilepsia. As novas
drogas lanadas na ltima dcada so propagandeadas aos mdicos como a
ltima soluo para o paciente com epilepsia; o mdico que no possui acesso
s recentes informaes da literatura sente-se muitas vezes induzido troca de
medicao, geralmente pelo fato exclusive de usar um tratamento mais
moderno. Por outro lado, tambm freqente nos nossos ambulatrios casos
com indicao precisa de uso de drogas mais modernas que no podem ser
utilizadas. Nesse ponto, temos outro fator a levar em considerao: o preo do
tratamento restritivo maioria da nossa populao. Na posio de detentor
nico de conduta e responsabilidade, difcil para o mdico toma uma deciso
nesse caso; dentro do princpio de autonomia possvel visualizar uma
resposta para esses casos, que o engajamento do paciente e da sociedade
na busca de solues que beneficiem o indivduo.

152

J a cirurgia da epilepsia, um procedimento que vem se tornando muito

freqente no nosso meio, entra no questionamento comum a todo o procedimento
invasivo. preciso pesar risco/benefcio antes da tomada de deciso, assim como
necessrio, para no ferirmos o princpio de beneficncia, que esses
procedimentos sejam efetuados de forma correta e em locais com condies
adequadas para o seu xito.

12,13

O momento da cirurgia em crianas outro

dilema, em que o risco do comprometimento do desenvolvimento neuropsicomotor,

e da qualidade de vida pelas crises epilpticas, e o possvel benefcio de uma
interveno mais precoce devem ser avaliados.

14

8.4
CAUTELA NA PRXIS MDICA DO TRATAMENTO DAS
EPILEPSIAS
Algumas vezes, iniciamos o tratamento em paciente pressupostamente
portador de epilepsia sem ter as provas necessrias para a confirmao do
diagnstico; isso se deve, na maioria das vezes, ao fato de EEG interictais
poderem ser normais em pacientes com epilepsia. Conforme o princpio de nomaleficncia isto pode estar incorreto, pois o tratamento com DAE no est
isento de riscos e efeitos colaterais. As DAE esto associadas a efeitos txicos
agudos que podem ser fatais, efeitos txicos crnicos e teratognicos, bem
como efeitos sobre o comportamento e mesmo sobre as funes cognitivas,
que podem comprometer a qualidade de vida do paciente.

14

O conceito de

epilepsia tambm pode nos levar a ferir esse princpio, pois a ocorrncia de
duas crises ou mais em curto espao de tempo deixa em aberto a interpretao
do que seja um curto espao de tempo. Para iniciar um tratamento, geralmente
12

PALMINI, A. Cirurgia da epilepsia: O triunfo da multidisciplinariedade. JLBE, v. 5, n. 2,

p. 53-54, 1992.
13
RAGAZZO, P.C. Ponto de vista: centros de cirurgia da epilepsia. JLBE, v. 5, n. 2, p. 51-52, 1992.
14
COSTA, J.C. da Cirurgia da epilepsia na infncia. In: GUERREIRO, C.A.M., GUERREIRO, M.M.
Epilepsia. 2. ed. So Paulo: Lemos, 1996. p. 439-462.

153

 necessrio saber qual a etiologia da doena. Nas epilepsias, isso no se

aplica j que grande parte delas criptognica. Por vezes, outros fatores
questionveis do ponto de vista tico esto envolvidos na deciso de quando
iniciar o tratamento. Assim, no Reino Unido, a maioria dos neurologistas no
trata os pacientes aps crise nica. Entretanto, nos Estados Unidos a tendncia
tratar os pacientes nessa situao. Provavelmente, essa conduta tenha um
carter defensivo decorrente da poltica mdico-legal.

8.5
BIOTICA E CIRURGIA DA EPILEPSIA
A cirurgia da epilepsia uma opo teraputica nas epilepsias
refratrias. Um dos riscos da epilepsia crnica a perda de autonomia e
aumento da dependncia do indivduo.
O tratamento cirrgico das epilepsias apresenta riscos e benefcios. O
risco de ocorrerem complicaes neurolgicas ps-cirrgicas varia entre 0-25%,
8

a mortalidade de 0-3%. O beneficio da reduo das crises varia entre 70-80%.

Problemas de reabilitao psicossocial tm sido observados, mesmo

quando a cirurgia bem-sucedida e o paciente fica livre de crises. Isso
ocorre com maior freqncia em pacientes previamente mal ajustados; os
indivduos previamente ajustados apresentam mais chances de melhora na
qualidade de vida.

Ao ser oferecida a possibilidade de tratamento cirrgico, esses

aspectos devem ser esclarecidos aos pacientes ou pais/responsveis, em caso
de menores ou indivduos incapacitados.

154

8.6
ORIENTAES NA PESQUISA CLNICA EM EPILEPSIA
O progresso da assistncia mdica e a preveno de doenas
dependem de uma complexa rede de compreenso de mecanismos
fisiopatolgicos e epidemiolgicos e, em alguns momentos, exige pesquisas em
seres humanos. Toda pesquisa envolvendo seres humanos deve ser conduzida
de acordo com trs atitudes bsicas: respeito pela pessoa, beneficncia e
justia. Entende-se como respeito pela pessoa o respeito a sua autonomia e a
proteo de pessoas com sua autonomia alterada ou diminuda. Beneficncia
refere-se obrigao tica de maximizar benefcios e minimizar danos ou
prejuzos. Por justia entende-se na pesquisa clnica a distribuio equnime
tanto dos nus como dos benefcios de participar da mesma.

15

Devem ser

respeitadas as normas de pesquisa envolvendo seres humanos do CNS.

16

As pesquisas clnicas em epilepsia geralmente ocorrem da forma

combinada: pesquisa mdica associada a cuidados profissionais. fundamental,
15

nesses casos, seguir as orientaes da declarao de Helsinque,

1. No tratamento da pessoa doente, o mdico deve ter liberdade para

usar uma nova medida diagnstica ou teraputica se, em seu julgamento, esta
oferecer esperana de salvar a vida, restabelecer a sade ou aliviar o sofrimento.
2. Os benefcios, perigos e desconforto potenciais de um novo mtodo
devem ser pesados em relao s vantagens dos melhores mtodos
diagnsticos e teraputicos atuais.
3. Em qualquer estudo mdico, todos os pacientes, incluindo os do
grupo de controle, devem ter assegurados os melhores mtodos diagnsticos e
teraputicos comprovados.

15

16

PESQUISA em seres humanos, diretrizes ticas nacionais e internacionais para pesquisas

biomdicas envolvendo seres humanos (CIOMS/OMS). Biotica, n. 3, p. 91-154, 1995.
NORMAS de pesquisa envolvendo seres humanos, Res. CNS 196/96. Biotica, v. 4, n. 2, p. 15
25, 1996.

155

4. A recusa de um paciente em participar de um estudo nunca deve

interferir na relao mdico-paciente.
5. Se o mdico considera essencial no obter o consentimento
informado, as razes especficas para esta proposta devem ser declaradas no
protocolo experimental a ser transmitido ao comit independente.
6. O mdico pode combinar a pesquisa clnica com cuidados
profissionais, com o objetivo de adquirir novos conhecimentos mdicos,
somente at onde a pesquisa clnica seja justificada por seu potencial valor
diagnstico ou teraputico para o paciente.
As pesquisas envolvendo animais tambm devem ser conduzidas de
acordo com princpios ticos. Fogem ao escape deste captulo consideraes
sobre pesquisa experimental; aos leitores interessados nesses aspectos
sugerimos consulta referncia.

17.

8.7
CONFLITOS DE INTERESSES NA PESQUISA CLNICA EM
EPILEPSIA
Define-se como conflito de interesses situao em que pesquisadores
ou instituies subsidiadas por empresas privadas podem ter interesse especial
na obteno de determinados resultados.

18

Esse fato freqente nas pesquisas

com novas drogas anticonvulsivantes, em que fica claramente identificado um

conflito de interesses, j que os estudos so sempre financiados pelo
laboratrio detentor da patente da droga. Esse tipo de protocolo deve ser
sempre cuidadosamente avaliado pelo comit de tica da instituio em que o
projeto ser executado, assim como o resultado da pesquisa deve ser divulgado
mesmo tendo sido desfavorvel ao fabricante. H necessidade de transparncia
17

18

LOPES, D.K. Consideraes ticas e legais sobre a utilizao de animais em experimentao

cientfica. JLBE, v. 5, n. 1, p. 19-22, 1992.
VON MLLEN, C.A. Comits de tica em pesquisa em seres humanos. Biotica, n. 3,
p. 43-50, 1995.

156

e uniformidade na metodologia das pesquisas clnicas. Os fundamentos de tal

metodologia residem na boa prtica clnica (Good Clinical Practice - GCP),
que tem sua origem na publicao, nos Estados Unidos, das obligations of
sponsors and monitors
of regulated articles.

19

e das obligations of clinical investigators

20

8.8
CONSENTIMENTO

INFORMADO

EM

PESQUISA

DA

EPILEPSIA
No h uniformidade entre os autores em lngua portuguesa sobre
traduo e uso do termo ingls informed consent. Usa-se consentimento psinformao,

consentimento

consciente,

consentimento

esclarecido

consentimento informado. esta ltima a expresso adotada neste captulo.

e
21

O reconhecimento da autonomia da pessoa e a insistncia em que ela

deva ser respeitada constituem mais uma contribuio para o aperfeioamento
da prtica mdica no pas e para a melhora do relacionamento mdico-paciente
baseado no princpio da justia.

20

O consentimento informado uma deciso voluntria, realizada por

uma pessoa autnoma e capaz, tomada aps um processo informativo e
deliberativo,

visando

experimentao.

21

aceitao

de

um

tratamento

especfico

ou

So fatores que devem ser levados em considerao na

elaborao do consentimento informado: (a) informao abrangente em

linguagem acessvel ao leigo sobre os objetivos do tratamento, ou experimento,
e sua durao, (b) ausncia de coero, (c) direito de recusar ou interromper o
tratamento ou experimentao.
19

20

21

CLINICAL investigations: Proposed establishment of regulations on obligation of sponsors and

monitors. Federal Register, v. 42, n. 187, p. 49612-49652, 1977.
OBLIGATONS of clinical investigators of regulated articles. Federal Register, v. 45, n. 153, p.
35210-35236, 1978.
CLOTET, J. O consentimento informado nos comits de tica em pesquisa e na prtica mdica:
Conceituao, origens e atualidade. Biotica, Brasilia, v. 3, p. 51-59, 1995.

157

Tratando-se de crianas ou pacientes adultos com deficincia mental, o

que muito freqente nos casos de epilepsia com prognstico reservado, o
consentimento informado deve ser dado por um familiar de linha direta ou
responsvel, devendo existir no protocolo uma justificativa clara da escolha de
indivduos incapacitados de tomar decises. Caso no seja possvel registrar o
consentimento, dever haver uma justificativa de impossibilidade e parecer do
Comit de tica em Pesquisa.

21

8.9
ENSAIOS CLNICOS RANDOMIZADOS (ECR)
A randomizao utilizada para manter variveis, alm do tratamento
em questo, fora das distores e variveis estranhas ao estudo. Os ECR so,
com freqncia, preferidos aos estudos observacionais ou retrospectivos por
apresentarem maior grau de validade e por eliminarem os vieses desses
estudos. Os ECR podem ser cegos (o indivduo no sabe se est no grupo de
controle ou no grupo experimental), duplo-cegos (nem o indivduo nem o
pesquisador sabem) ou aberto (todas as partes sabem).

Para o estabelecimento de um ECR, necessrio que a droga em

questo j tenha sido aprovada em estudos de fase I (experimentao em
animais). Do ponto de vista tico, a experimentao com seres humanos parece
estar melhor adequada teoria do utilitarismo, i.e., o sacrifcio de alguns
contribui para o benefcio de um grande nmero e potencialmente de toda a
sociedade. Essa viso origina um conflito entre o bem individual e o bem
comum e viola o princpio da autonomia do paciente.

22

Os ECR infringem o

imperativo categrico de Kant: Age de tal maneira que uses a humanidade,

tanto na tua pessoa como na pessoa de qualquer outro, sempre e

22

MIK, V. Philosophers assess randomized clinical trials: The need for dialogue. Contr Clin. Trials,
n. 10, p. 244-253, 1989.

158

simultaneamente como fim e no apenas como meio.

23

Parece inconsistente

servir ao melhor interesse do paciente e selecionar um

tratamento

randomizado para ele. A alocao randomizada no o que o paciente

1

espera que seu mdico faa ou permita que seja feito por outros. O extremo
est na afirmao de Veatch:

24

o que ideal eticamente um desastre

cientificamente. A necessidade de ECR justificada por vrios autores como a

maneira de validar cientificamente alguns tratamentos. Entretanto, qual o
significado do melhor julgamento do mdico e do consentimento informado
se o tratamento sugerido no foi validado cientificamente? Uma proposta de
procedimentos para lidar com os conflitos ticos envolve papis diferenciados.
recomendada a participao de um Comit Consultivo para determinar a
continuao ou suspenso do ensaio clnico. Esse comit dever considerar o
impacto

de

sua

deciso

no

tratamento

de

futuros

pacientes.

desenvolvimento da metodologia de testes seqenciais em ensaios clnicos

permite a interrupo do estudo o mais cedo possvel, minimizando, assim, o
22

nmero de pacientes alocados num tratamento inferior,

e trazendo com

isso benefcio a eles.

8.10
ENSAIOS CLNICOS COM DROGAS ANTIEPILPTICAS EM
CRIANAS
A faixa etria mais comprometida pela epilepsia est na primeira
dcada.

23

24

25

25

Por outro lado, aproximadamente 20% dos pacientes apresentam

KANT, I. Fundamentao da metafsica dos costumes. Grundlegung Zur Metaphysik Der Sitten.
Lisboa: Edies 70, 1960. p. 69.
VEATCH, R.M. The patient as a partner. A theory of human experimentation ethics. Bloomington:
Indiana University Press, 1987.
FERNANDES, J.G. Epidemiologia das crises epilpticas em Porto Alegre: um estudo populacional.
Porto Alegre, Tese (Doutorado em Medicina), Faculdade de Medicina, UFRGS, 1993.

159

epilepsia refratria.

26

Portanto, as crianas sofrem com essa patologia em

proporo maior que as pessoas mais velhas e a utilizao de nova droga

antiepilptica retardada at que se tenha suficiente conhecimento obtido em
adultos. Entretanto, como as crianas no so pequenos adultos, h
necessidade de estudos especiais para determinar a utilidade e indicaes
especficas das DAE para elas (Commission on Antiepileptic Drugs of the ILAE,
1994).

27

A dificuldade maior, considerando-se a incapacidade das crianas

em relao ao consentimento informado para procedimentos de investigao

ou teraputicos. A comisso da International League Against Epilepsy, sobre a
participao de crianas em ensaios clnicos com drogas antiepilpticas (1994),
estabelece algumas regras gerais, embora vagas:
1. Em geral, nenhum estudo sem benefcio direto para a criana deve
ser realizado, a menos que no haja risco e a informao seja benfica para
outras crianas.
2. Estudos de farmacocintica nunca sero realizados em crianas sadias.
3. Estudos comparativos entre a DAE e o placebo sero realizados
somente se no se dispe de teraputica-padro efetiva.
4. Estudos duplo-cegos, de adio (add-on) versus placebo,
podero ser aceitos.

8.11
ENSAIOS CLNICOS EM PASES EM DESENVOLVIMENTO
Os critrios utilizados em pases em desenvolvimento devem ser os
mesmos utilizados em pases desenvolvidos e, inicialmente, as novas DAE
deveriam ser avaliadas somente como teraputica de adio (add-on) em

26

27

SILLANP, M. Remmission of seizures and predictors of intractability in longterm follow-up.

Epilepsia, n. 34, p. 930-936, 1993.
COMMISSION on Antiepileptic Drugs of the International League Against Epilepsy. Guidelines for
antiepileptic drug trials in children. Epilepsia, v. 35, n. 1, p. 94-100, 1994.

160

pacientes com epilepsia e refratrios s DAE disponveis.

28

Um dos problemas

peculiares dos pases em desenvolvimento o custo do medicamento. No

eticamente correto retirar uma DAE nova que se mostrou eficaz no ensaio
clinico. Se o custo da medicao no for subsidiado pelo sistema de sade, o
tratamento dever ser inteiramente custeado pelo agente financiador da
pesquisa e pelo perodo que a DAE permanecer eficaz para o paciente, o que
poder ser por toda a vida.

28

Aplica-se aqui o conceito de justia. A responsabilidade pela

manuteno do tratamento eficaz deve estar claramente especificada no
protocolo, para evitarmos prejuzos ao paciente (vide tambm o item 8.4).

8.12
TICA NA ALOCAO DE RECURSOS NAS EPILEPSIAS
A epilepsia altamente prevalente. Estima-se que a incidncia seja da
ordem de 50 novos casos por 100.000 habitantes e sua prevalncia, da ordem
de 6,5 casos por 1.000 habitantes.

29

Essa prevalncia tende a ser maior nos

pases sul-americanos, com uma taxa de prevalncia para epilepsia na

populao geral pelo menos duas vezes maior do que em quaisquer outros
pases.

30,31

A alocao de recursos escassos um dos problemas que os

pases em desenvolvimento enfrentam. O desenvolvimento de alta tecnologia

terra o custo mdico mais elevado e os recursos disponveis mais raros. A
alocao de recursos neste microcosmo (epilepsia) enfrenta pelo menos dois

28

WALKER, M.C., SANDER, J.W.A.S. New antiepileptic drug trials in developing countries: are they
necessary? Seizure, n. 5, p. 165-169, 1996.
ENGEL Jr., J. Seizure and epilepsy. Contemporary Neurology Series, 31. Philadelphia: F. A. Davis
Company,1989.
30
GOMES, J.G.; ARCINIEGAS, E.; TORRES, J. Prevalence of epilepsy in Bogota, Colombia.
Neurology, n. 28, p. 90-92, 1978.
31
PROANO, J. Preliminary results of the neuroepidemiological study in Quiroga, Ecuador. Commun
Neurol, n. 1, p. 11-12, 1984.
29

161

princpios: o da justia social e o do beneficio social.

32

Sabemos que o

tratamento medicamentoso prolongado, necessitando para a maioria da

populao de subsdio governamental. Embora o tratamento bsico seja de
baixo custo, se considerarmos os medicamentos de primeira linha, sua
aquisio, bem como os exames laboratoriais para controle de efeitos colaterais
no acessvel para grande parte de nossa populao. Assim, freqente a
recorrncia de crises por falta de medicamentos, ou porque sua distribuio gratuita
foi suspensa ou porque o paciente no dispe de mais recursos para sua aquisio.
Se pensarmos que aproximadamente 20% dos pacientes apresentam epilepsia
refratria ao tratamento medicamentoso, isso se torna mais crtico: alm das
limitaes em relao s atividades sociais e profissionais, soma-se o custo da
politerapia e de medicamentos mais recentes. Os novos medicamentos so de
custo elevado para a maioria da populao brasileira. Com freqncia nos
deparamos com os seguintes dilemas: (1) A utilizao da DAE de presumvel
menor efeito teraputico, por razes financeiras. Utiliza-se o disponvel mas no o
que seria o melhor. (2) A no-prescrio de DAE nova, que s determinaria mais
um caso de no-adeso ao tratamento.
O dilema da alocao de recursos se origina de posies contraditrias;
enquanto a justia social dita que cada ser humano tem direito ao melhor
tratamento mdico disponvel, sem nenhuma preocupao com os custos, o
benefcio social baseado o utilitarismo se preocupa com o bem da maioria dos
pacientes, familiares e sociedade. Deveramos aplicar todos os recursos
disponveis e escassos para uns poucos ou atender a maioria da populao,
desassistindo aqueles 20% que necessitam de maiores recursos? A alocao
de recursos para a sade, uma parcela do Produto Interno Bruto (PIB), mostra
como o governo assiste seu povo, incluindo os servios de alta tecnologia!

32

XU, T-M, WANG, C-X. Ethics of allocation scarce medical resources. In: FUKUYAMA, Y.,
SUZUKI, Y., KAMOSHITA, S., CASAER, P. (Eds.). Fetal and perinatal neurology. Basel: Karger,
1992. p. 346-350.

162

CONCLUSO
grande a responsabilidade tica e cientfica de quantos ficam
envolvidos no tratamento das epilepsias e na realizao de protocolos de
investigao clnica sobre a mesma patologia.
Na hora de encerrar este capitulo, seria conveniente destacar trs
aspectos de carter tico relevante. Primeiramente, a formao adequada,
especialmente dos mdicos responsveis pela terapia das epilepsias e tambm
dos seus pacientes, em Biotica e no uso e aplicao dos seus princpios
fundamentais. Em segundo lugar, o paciente com epilepsia, submetido ou no
aos procedimentos teraputicos de alta tecnologia ou farmacologia, deve ser
tratado com grande respeito por causa da sua dignidade como pessoa.
Finalmente, em decorrncia do princpio anterior, o consentimento informado
um requisito insubstituvel no atendimento de pacientes epilpticos, assim como
na prtica da pesquisa clnica em epilepsia.

163

9
O Modelo utilitarista na construo e desenvolvimento da
Biotica
No pretendo aqui fazer uma exposio da gnese e desenvolvimento
do pensamento utilitarista. Minha inteno examinar a contribuio que o
modelo utilitarista trouxe e ainda traz para a Biotica. Quisera deixar claro que
uso o termo modelo sem nenhum carter exclusivista, mas como uma das
possveis pautas que podem orientar a conduta de forma individual ou coletiva.
este o sentido com que o mesmo termo usado por T. Beauchamp.

9.1
UTILITARISMO E BIOTICA
Entre as tarefas do homem, que a vida humana trata de aperfeioar e
embelezar corretamente, a primeira em importncia seguramente o homem
2

em si mesmo. John Stuart Mill afirma, sem rodeios, o valor incalculvel do

homem e da mulher, isto , da pessoa. Considera-a como um ser ativo,
comprometido na obra de sua prpria melhora individual e social. O homem ,
portanto, o ser que tem um desafio moral de atuar em seu prprio crescimento e
realizao. O rgon tou nzropou de Aristteles na tica Nicomco

est

expresso nesta citao partindo da capacidade humana de ao-propriedade j

Original em espanhol, artigo publicado na Revista Telos, Santiago de Compostela, Espanha,

Sociedade Iberomericana de Estudios Utilitaristas, v. 2, n. 1, p. 101-124, junho de 1993 (traduo
de Jos Renato Schmaedecke).
1
BEAUCHAMP, T. Introduction to normative ethical theory. Conferncia no Intensivo Bioethics
Course, Georgetown University, June, 1990. Gravao e publicao pelo Kennedy Institute of
Ethics, 1990.
2
MILL, J.S. On liberty. Edited, with an introduction, by Elizabeth Rapaport, Indianapolis: Hackett
Publishing Company, Inc., 1978. p. 56.
3
ARISTTELES. Ethica nicomachea. I. Bywater, Oxford: Oxford University Press, 1979. p.
1097b24. (Oxford Classical Texts).

164

destacada por Hume, entre outros autores, em sua Investigao sobre o

Entendimento Humano e o carter esttico da tica, diferena j assinalada
4

por F. Hutcheson. A maior influncia de F. Hutcheson, entretanto, sobre o

pensamento utilitarista, em geral, e de J.S. Mill em particular, no esta
propriedade esttica da moral, mas sim a do carter social-quantitativo
daquilo que considerado bom. Afirma F. Hutcheson a esse respeito: A
melhor ao aquela que produz a maior felicidade para o maior nmero; e
5

a pior aquela que, do mesmo modo, ocasiona misria. Segundo a opinio

de D.D. Raphael, este princpio de F. Hutcheson parece ser a primeira
formulao explcita da mxima utilitarista.

6
7

A realidade humana constitutivamente moral, afirma Aranguren. A

tica, como cincia da moral, tem princpios diversos e est sujeita a
transformao, ainda que isso possa no acontecer com suas idias matrizes.
H, sem dvida, situaes novas diferentes, em que a pessoa e a sociedade
podem encontrar-se, por causa do progresso da tcnica e do avano da cultura.
Com razo diz B. Williams que os filsofos da moral devem inclinar-se a
examinar as categorias atuais, em cujos termos a gente concebe as entidades
8

morais. Prova dessa inclinao s idias em voga so as novas reflexes da

tica sobre a ecologia e o meio ambiente,

informtica,

10

sexualidade,

11

HUME, D. Enquiries: Enquiry concerning human understanding. Introduction by L. A. Selby-Bigge

and Revision by P. H. Nidditch, 3. ed., tenth impression, Oxford: Clarendon Press, 1989. p. 8.
HUTCHESON, F. An Inquiry Concerning the Origin of our Ideas of Virtue or Moral Good. In:
RAPHAEL, D.D. (Ed.). British moralists 1650-1800. v. 1, Indianapolis: Hackett Publishing
Company, 1991. p. 284.
6
Id., ibid.
7
ARANGUREN, J. L. L. Etica. 2. ed., Madrid: Alianza Editorial, 1981. p. 54.
8
MAGEE, B. Conversation with Bernard Williams. In: Modern british philosophy. Oxford, New York:
Oxford University Press, 1986. p. 199.
9
KEALY, D., Revisioning environmental ethics. Albany: State University of New York Press, 1990.
NAES, A. Ecology, community and lifestyle: outline of an ecosopphy. Cambridge: Cambridge
University Press, 1989. SOSA, G. Etica ecolgica. Madrid: Universidad Libertarias, 1990.
10
BROWN, G. The information game: ethical issues in a microchip world. Atlantic Heights, New
Jersey: Humanities Press International, 1990. FORESTER, T., MORRISON, P. Computer ethics:
cautionary tales and ethical dilemmas in computing. Cambridge, Mass.: MIT Press, 1990.
11
RHODE, D. L. (Ed.). Theoretical perspectives on sexual difference. New Haven, Conn.: Yale
University Press, 1990.
5

165

pornografia,
mercado

15

12

pacifismo e desarmamento,

e o amplo horizonte da Biotica.

13

propriedade intelectual,

14

livre

16

O filsofo da moral tem uma responsabilidade e exigncia de

participao social difcil de negar. Quero citar em relao a isso trs exemplos
ocorridos na Inglaterra, que tiveram como protagonistas trs filsofos da moral:
o Wolfenden Committee on Homosexual Offences and Prostitution, criado em
1957, o Williams Committee on Obscenity and Film Censorship, de 1979, e o
Committee of Inquiriy into Human Fertilisation and Embriology, nomeado em
1982 e que produziu em 1984 o conhecido Warnock Report, usando, como nos
casos anteriormente citados, o nome de seu presidente, nessa ocasio, da
Professora Mary Warnock. Isso recorda uma das peculiaridades que marcam a
vida de J. Bentham, o reconhecimento de que a fora motriz de toda a sua obra
foi conseguir as reformas sociais e jurdicas necessrias a sua poca. Convm
no esquecer a grande influncia exercida por Bentham sobre Sir Edwin
Chadwick, que trabalhou na Royal Commission for the Reform of Poor Laws e
que publicou o Report on an Inquiry into the Sanitary Conditions of the
Labouring Population of Great Britain em 1842.
O encontro da filosofia e da medicina, com carter relevante numa
mesma pessoa, tem na Espanha exemplos de notvel atualidade, como o de
Pedro Lan Entralgo e Diego Gracia. Nos alvores do pensamento ocidental, os
primeiros filsofos que se interessaram com certa profundidade pelas cincias
12
13

14

15

16

CHRISTENSEN, F. M. Pornography: the other side. Westport, Conn.: Praeger Publishers, 1990.
FORCEY, L. R. (Ed.). Peace: meanings, politics, strategies. New York: Praeger Publishers, 1989.
WITMORE, T. (Ed.). Ethics in the nuclear age. Dallas : Southern Methodist University Press,
1989.
WEIL, V., SNAPPER, J. W. (Eds.). Owning scientific and technical information: value and ethical
issues. New Brunswick, N.J.: Rutgers University Press, 1989.
SHAND, A. H. Free market morality: the political economy of the austrian school. London:
Routledge, 1990.
BEAUCHAMP, T., CHILDRESS, J. F. Principles of biomedical ethics. 3.ed., Oxford: Oxford
University Press, 1989. DYSSON, A., HARRIS, J. Experiments on embryos. New York:
Routledge, 1990. GRACIA, D. Fundamentos de biotica. Madrid: Eudema Universidad de Madrid,
1989. ROLLIN, B.E. The unheeded cry: animal consciousness, animal pain and science. Oxford:
Oxford University Press, 1989. SMITH, G.P. The new biology: law, ethics, and biotechnologie.
New York: Plenum Press, 1989.

166

mdicas foram os pitagricos. Alcmen de Crotona, embora provavelmente no

tenha sido um legtimo pitagrico, esteve todavia muito ligado a essa escola e
parece ter exercido uma influncia notvel no grupo de Hipcrates. Filolao
incluiu parte de seus conhecimentos mdicos em seu sistema filosfico.
Empdocles chamado por Galeno o fundador da escola italiana de medicina.
Sugiro, para um estudo mais detalhado, a excelente introduo de W.H.S.
Jones edio bilnge (grego-ingls) do Corpus Hippocraticum.

17

bom

lembrar, de outra parte, que o tema da sade e da medicina freqentemente

usado por Aristteles em seus exemplos.

18

John Locke, que tambm tinha

estudado medicina, considera a sade como um dos bens inalienveis da

pessoa. A razo humana [...] ensina a todos os seres humanos que desejem
consult-la, que, sendo iguais e independentes, ningum deve prejudicar o
outro em sua vida, sade, liberdade ou haveres;

19

interessante observar

como a sade reivindicada como um bem primordial junto com a liberdade e a

propriedade individual por um dos lderes do pensamento poltico liberal e
parlamentarista.

J.

Butler,

contemporneo

de

Hume

crtico

do

conseqencialismo de F. Hutcheson, afirma em Upon the Social Nature of Man

que, fomos feitos para a sociedade e para fazer o bem a nossos semelhantes,
assim como fomos orientados a cuidar de nossa prpria vida, sade e bens
particulares.

20

J.S. Mill, na mesma linha de Locke e Butler, ainda que com

independncia da tradio metafsica dos mesmos, afirma em Sobre la libertad:

Cada qual o guardio natural de sua prpria sade, seja fsica, mental ou

17

HIPPOCRATES. Hippocrates. With an English translation by W. H. S. Jones, v. 1, London: Loeb

Classical Library, William Heinemann., reprinted, 1984. p. VII-LXIX.
18
ARISTTELES. Ethica Nicomachea. Medicina: 1094a8, 1096a23, 1097a17, 1102a21, 1104a9,
1112b4, 1138a31, 1138b31, 1141a32, 1143a3, 1143b27, 1143b33, 1144a4, 1145a8, 1180b8,
1180b27. Salud: 1104a14, 1104a17, 1111a31, 1119a16, 1094a8, 1095a24, 1097a11, 1097a19,
1129a15, 1137a16, 1141b19, 1132b32, 1144a4, 1145a8, 1153a20, 1173a24, 1174b25.
19
LOCKE, J. Two treatises of government. The works of John Locke. 10. ed., London: J. Johnson
and J. Robinson, 1801. p. 341.
20
BUTLER, J. Upon the social nature of man. In: RAPHAEL, D.D. (Ed.). Op. cit., p. 338.

167

espiritual.

21

Este enunciado contribuir notavelmente para a formao do

chamado princpio de autonomia em Biotica, como se ver mais adiante.

Do interesse de alguns filsofos pelo tema da sade, da importncia
dada por alguns autores da histria da medicina aos aspectos deontolgicos
desde os autores do Corpus Hippocraticum na antiguidade, a Arnaldo de
Vilanova na poca medieval, a John Gregory, contemporneo de Hume e sob a
influncia de sua filosofia moral, autor de Lectures on the Duties and
Qualifications of Physician,

22

a Thomas Percival, autor de Medical Ethics

23

ea

Worthington Hooker, figura relevante da medicina acadmica do sculo XIX,

autor de Physician and Patient,

24

um utilitarista da regra que concedeu grande

importncia s normas sobre dizer a verdade em medicina e da considerao

tica e jurdica dos extraordinrios progressos da tecnologia aplicados s
cincias biomdicas, nas ltimas dcadas, nasce a Biotica. Esta, guisa de
introduo, pode ser definida como o estudo sistemtico da conduta humana
na rea das cincias da vida e do cuidado da sade, na medida em que esta
conduta examinada luz dos valores e princpios morais.

25

H. Tristram

Engelhardt, um dos grandes especialistas da Biotica nos Estados Unidos, a

define assim, numa obra de publicao recente: a Biotica a expresso
crtica de nosso interesse em usar convenientemente os poderes da medicina e
cincias biomdicas para proporcionar o cuidado da sade.

26

Para Engelhardt

a Biotica um desafio cultural para a moral contempornea, pois deve

justificar um marco moral que possa ser partilhado por pessoas de concepes

21
22

23
24

25

26

MILL, J.S. Op. cit., p. 12.

GREGORY, J. Lectures on the duties and qualifications of a physician. London: W. Straham,
1772.
PERCIVAL, T. Medical ethics. 3. ed., Oxford: J. H. Parker, 1849.
HOOKER, W. Physician and patient: or a practical view of the mutual duties, relations, and
interests of the medical profession and the community. New York: Baker and Scribner, 1849.
REICH, W. T. (Ed.). Encyclopedia of bioethics. New York, London: The Free Press and Collier
MacMillan Publishers, 1978, 4 v., Introduction, p.XIX.
ENGELHARDT, Jr., H.T. Bioethics and secular humanism: the search for a common morality.
London: SCM Press, Philadelphia: Trinity Press International, 1991. p. XI.

168

diferentes (moral strangers) numa poca de fragmentao e apatia moral.

27

Ao

lado da teoria e das descobertas que contriburam para o desenvolvimento da

Biotica, convm colocar outros fatos no menos importantes. As grandes
somas de dinheiro destinadas tecnologia mdica exigiam a necessidade de
assinalar as prioridades na hora de sua aplicao, quem deve ser tratado com
procedimentos ou meios de alta tecnologia? Os protestos populares pelo
exagerado poder da classe mdica, exercido atravs da histria, ser, como
aconteceu algumas vezes, um motivo de manifestao dos cidados. Tem o
paciente direito informao? Deve o paciente dar consentimento para poder
ser submetido a um tratamento? Entre outras causas que poderiam ser
apresentadas, est o abuso e exagero no que se refere a preos. Somos
gigantes no aspecto tecnolgico, mas crianas no sentido tico, dizia G.H.
Kieffer,

28

um especialista na matria. A sensibilidade chegou a tal ponto que J.

Testart, pai cientfico do primeiro beb de proveta francs, afirmou: O sculo

XXI ou ser tico ou no existir.

29

Essa necessidade imperiosa da tica nos

problemas da vida fez com que surgissem centros de investigao e

especializao nesses temas. Quero destacar somente dois por sua
importncia: o Institute of Society Ethics and the Life Sciences, em Hastings no
Hudson, Nova York, criado em 1969 pelo filsofo Daniel Callahan, entre outros,
e o Kennedy Institute of Ethics, fundado em 1971 pelo Dr. Hellegers com o
nome de The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human
Reproduction and Bioethics, hoje vinculado Universidade Georgetown de
Washington. Merece ser destacada, entre todas as publicaes desse centro, a
Encyclopedia of Bioethics,

30

da qual se est preparando uma nova edio,

aumentada e corrigida. A Biotica como assinatura, optativa ou obrigatria, est

adotada na maioria das universidades norteamericanas, especialmente em
27

Id. ibid.
KIEFFER, G. H. Biotica. Traduo de E. Snchez Monge, Madrid: Alhambra, 1983. p. 8.
29
TESTART, J.Les Morts du Genre Humain. Revue de Metaphysique et de Morale, a. 92, n. 3, p.
360, juin-sep. 1987.
30
REICH, W. T. (Ed.). Op. cit.
28

169

faculdades de medicina, filosofia, direito, psicologia e teologia. A tica, por meio

da tica da vida, tem uma presena crescente e incontestvel na
sociedade atravs dos Comits de Etica en la Investigacin Mdica, Comits
de Etica e Comits Nacionales de Etica y Biotica. Quisera destacar, a este
respeito, por seu trabalho e dinamismo, o Comit Consultatif National
d'thique pour les Sciences de la Vie et de la Sant; foi o primeiro do mundo
no gnero, criado pelo presidente da Repblica Francesa em 1983 e, seu
rgo multiplicador, o Centre de Documentation et d'Information d'thique
pour les Sciences de la vie et de la Sant. Os filsofos da moral so
insubstituveis em todos esses organismos.
Algum poderia perguntar, mas qual o lugar que corresponde ao
utilitarismo na Biotica? Trs exemplos vo confirmar o que quero transmitir:
1. Os doze membros do Conselho Diretivo do Hospital Geral de
Massachusetts decidiram, no dia 1 de fevereiro de 1980, no permitir
transplantes de corao naquele centro at nova ordem. No documento oficial
constava o seguinte: Na poca em que a tecnologia invade a comunidade
mdica, h uma grande responsabilidade para avaliar novos procedimentos em
termos do maior bem para o maior nmero de pessoas.

31

2. Patricia Harris, secretria do Departamento de Sade NorteAmericano, retirou em junho de 1980 uma pr-autorizao para que a
Previdncia Social cobrisse os gastos dos transplantes de corao. Sua deciso
estava fundada em que, apesar da segurana e eficcia da alta tecnologia
aplicada na medicina, o progresso devia tambm ser medido em termos de
conseqncias sociais.

32

3. Em 1987, o Governador de Oregn afirmava, no momento de assinar

a lei que proibia os transplantes de rgos a cargo da Previdncia Social:
Todos sentimos muito, mas no podemos continuar gastando em benefcio de
31

THE Massachusetts General Hospital Trustees says no to Heart Transplants. New England
Journal of Medicine, n. 302, p. 1087-1088, May 1980.
32
KNOX, R.A. Heart Transplants: to pay or not to pay. Science, n. 209, p. 570-575, 1980.

170

um nmero reduzido de pessoas quando milhares nunca vem um mdico ou

no tm uma alimentao decente.

33

O utilitarismo, como filosofia moral do bem-estar social, de grande

influncia na histria do pensamento dos sculos XIX e XX, no pode estar
ausente, e de fato nunca esteve, como mais uma teoria tica que forma parte
da construo e desenvolvimento da Biotica. B. Williams pode ajudar a
entender isso quando afirma: A filosofia moral se ocupa, e o fez por muito
tempo com a crtica e articulao do utilitarismo; isto , do objetivo de
assegurar a maior felicidade para o maior nmero, dentro de um marco de justa
distribuio.

34

O que, evidentemente, no quer dizer que seja a nica, nem a

melhor opo em todos os casos. Quisera recordar, sobre este mesmo assunto,
a afirmao de J. Ferrater Mora, de feliz memria, no prlogo do livro de
Esperanza Guisn, Razn y pasin en etica: A tica um labirinto, onde as
encruzilhadas e as vias mortas aparecem a cada passo, e onde, para complicar
o assunto, o mais fcil de tudo dar passos em falso.

35

Convm ter presente,

todavia, a apreciao sobre o utilitarismo, em relao com a cincia e a poltica

da sade, feita por A. Bompiani, Presidente do Comit Nacional de Biotica da
Itlia, senador e mdico: Os utilitarismos valoram, alm do aspecto puramente
pragmtico, o interesse em considerar as conseqncias das aes humanas
sobre o ambiente superando um ponto de vista estreitamente antropocntrico,
para valorar os estados de coisas tambm a partir do ponto de vista das outras
espcies e do bem-estar da comunidade Biotica tomada como um todo.

36

Considerada, guisa de prembulo, a relao entre a filosofia, sade,

Biotica e utilitarismo, vou passar exposio, lamentavelmente sem a

33

WELCH, H.G., LARSON, E.B.Dealing with limited resources: the oregon decision to Ccurtail
funding for organ transplantation. New England Journal of Medicine, n. 319, p. 171-173, 1988.
MAGEE, B., Conversation with Bernard Williams. In: Modern british philosophy. Op. cit., p. 199.
35
FERRATER MORA, J. Prlogo. In: GUISAN, E. Razn y pasin en etica. Los dilemas de la tica
contempornea. Barcelona: Antropos, 1986. p. 8.
36
BOMPIANI, A. Lineamenti della bioetica italiana. In: VIAFORA, C. (Ed.). Vent'anni di bioetica.
Padova: Fondazione Lanza-Gregoriana Libreria Editrice, 1990. p. 427.
34

171

profundidade que o tema merece, da contribuio utilitarista na construo da

Biotica e da inseparabilidade do utilitarismo no desenvolvimento da Biotica.

9.2
CONTRIBUIO

UTILITARISTA

NA

CONSTRUO

DA

BIOTICA
9.2.1
Os princpios fundamentais de autonomia e beneficncia.
A Biotica conta com alguns princpios bsicos que so usados para a
reflexo e soluo da quase totalidade dos problemas colocados. Um fato,
ocorrido em 1982, poder ajudar a compreenso do que foi exposto. O
Departamento de Sade dos Estados Unidos enviou, a 18 de maio de 1982, um
comunicado aos 6.800 hospitais do pas com ajuda financeira federal. O
comunicado mencionado recordava e mantinha a proibio de impedir a
alimentao de crianas deficientes (Rehabilitation Act of 1973, Section 504). A
causa desse aviso oficial foi a morte, em abril de 1982, em Bloomington, Indiana,
de Baby Doe, de uma criana nascida com Trisomia e com uma fstula
traqueosofgica. Os pais foram informados de que a possibilidade de xito da
operao cirrgica da fstula era de 50%. O beb, deixado sem nenhum tipo de
tratamento, morreria de fome ou de pneumonia. Para que a interveno cirrgica
pudesse ser feita, tentou-se retirar judicialmente o beb de seus pais. O Tribunal
de Justia local e o Supremo Tribunal do Estado negaram o pedido. Baby Doe
morreu com seis dias de vida quando se estava tramitando a interveno do
Supremo Tribunal Federal. A me estava com a criana at o fim. Comentando o
ocorrido, ela afirmou: No foi um caso de abandono, foi um caso de amor.

37

37

BEAUCHAMP, T., CHILDRESS, J.F. Op. cit., p. 423.

172

Entre os muitos aspectos que poderiam ser considerados no caso,

gostaria de destacar dois. Em primeiro lugar, a observao do Departamento de
Sade que obrigava a no privar de alimentao s crianas com problemas,
isto , a obrigao da autoridade se manifestava no dever de fazer tudo quanto
estava a seu alcance medicamentos, alimentao, cuidados para manter e,
na medida do possvel, melhorar a qualidade de vida das crianas deficientes.
Este princpio que procura e tenta o bem do paciente, a partir dos recursos que
possa proporcionar-lhe a medicina, conhecido, em Biotica, com o nome de
princpio de autonomia. Este princpio consiste no respeito vontade manifesta
do prprio paciente, sujeita, na maioria das vezes, aos valores e crenas mais
importantes do mesmo indivduo. Ambos os princpios entram mutuamente em
conflito com muita freqncia e nisso reside uma parte da problematicidade da
Biotica. Qual deles o mais importante? Qual deles deve exercer a primazia?
A resposta depender do tipo de doutrina tica predominante em cada pessoa,
do dilogo entre as pessoas em conflito, do parecer do Comit de tica e, em
ltimo caso, por vezes, da deciso de um tribunal de justia, o que no implica
que esta seja sempre a soluo mais correta. Nenhum dos dois princpios tem a
fora necessria para chegar a ser o princpio predominante em todos os casos.
Esses dois princpios manifestam, tambm, deveres. claro, numa situao
determinada, um desses deveres pode ter soberania sobre o outro. W.D. Ross

38

denomina prima facie duty a esse tipo de deveres. Um dever prima facie um
dever que sempre deve ser cumprido, a no ser que entre em conflito, em
determinado caso, com um dever igual ou mais forte. Para Ross, os
mencionados deveres so imediatamente perceptveis como obrigatrios pelo
indivduo moral e tm um carter absoluto. O utilitarismo oferece uma razo
para dirimir a questo em caso de conflito, o agente moral dever decidir-se por
aquela soluo que facilite a maximizao do bem ou a minimizao do mal.
Deste modo, o profissional da medicina, cuja prxis inclui a formulao de
38

ROSS, W. D. The right and the good. Oxford : Oxford University Press, 1930. p. 19 segs.

173

juzos, por exemplo: juzos diagnsticos, prognsticos e teraputicos, deve

acostumar-se exposio e resoluo dos juzos morais prprios de sua
profisso. Os princpios de autonomia e beneficncia, como princpios
fundamentais da Biotica, foram expostos no denominado Belmont Report,
1978, documento que trata dos princpios ticos e orientaes para a proteo
das pessoas nos trabalhos de investigao biomdica.

39

Anteriormente, em

1977, o Congresso dos Estados Unidos havia criado uma comisso para este
mesmo objetivo. Hoje, a maioria dos livros ou tratados de Biotica geral se
ocupa desses princpios. Os princpios de autonomia e beneficncia tm uma
origem e fundamentao filosficas das quais impossvel prescindir.
O princpio da autonomia remonta histria do pensamento tico dos
sculos XVII e XVIII. Segundo Locke, como vimos anteriormente, h quatro
direitos individuais bsicos, que todo Estado deve reconhecer e respeitar: o
direito vida, a sade, a liberdade a propriedade. Os direitos enunciados por
Locke protegem o indivduo da interveno no-autorizada em questes que se
referem prpria vida, sade, liberdade e propriedade. A filosofia moral
kantiana oferece slidos fundamentos para a teoria da autonomia da pessoa.
Kant afirma na Fundamentacin de la metafsica de las costumbres: os seres
racionais chamam-se pessoas porque sua natureza os distingue j como fins
em si mesmos, isto , como algo que no pode ser usado meramente como
meio, e, portanto, limita neste sentido todo capricho (e um objeto do
respeito).

40

Ao falar da pessoa impossvel faz-lo em termos de preo, mas

apenas em termos de dignidade. O princpio supremo da moralidade, segundo

Kant, o da autonomia da vontade e, por esta razo, o homem o ser
legislador. O homem legislador porque livre com liberdade de
autodeterminao e, ao mesmo tempo, o fim que fundamenta a vontade em
39

40

BELMONT Report. Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects. U.S.A.,
1978. Anteriormente tinha sido criada pelo Congresso a National Commission for the Protection of
Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research.
KANT, I. Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. Herausgegeben von K. Vorlnder, Hamburg:
Verlag von Felix Meiner, 1965. p. 51.

174

sua autodeterminao. A viso kantiana da pessoa como ser moral, em sua

forma mais simples de expresso e compreenso, reside em sua dignidade e
liberdade para tomar decises e, por isso, merece respeito. Este pode ser um
dos possveis enunciados do princpio de autonomia em Biotica. Este princpio
exige que o mdico respeite as decises e aes autnomas do paciente
referentes ao andamento de sua sade e tratamento. A prtica do
consentimento informado, a recusa informada (informed refusal) e o direito
intimidade, amparam e capacitam o doente para uma deciso autnoma como
indivduo e esto fundados no princpio de autonomia. Nem sempre tem sido
respeitado este direito autonomia do paciente. O exerccio da medicina, ao
longo da histria, tem sido influenciado por outro princpio, freqentemente
deturpado por condutas autoritrias, ignorava a vontade e deciso do paciente;
trata-se do princpio de beneficncia.
O princpio de beneficncia tem suas razes na tradio hipocrtica.
Convm observar que no existem nos escritos hipocrticos uma influncia
destacada das principais escolas da tica filosfica grega. No Juramento
Hipocrtico, sem dvida alguma o texto mais conhecido entre todos os livros do
Corpus Hippocraticum, no h referncias a aspectos ticos que hoje sejam
considerados relevantes dentro da tica mdica, especialmente no que se
refere relao mdico-paciente, como , por exemplo, o assunto da
veracidade e do consentimento informado. O texto mais representativo do
Juramento Hipocrtico, em relao com o princpio de beneficncia, o
seguinte: Utilizarei o tratamento para ajudar o enfermo de acordo com minha
capacidade e juzo, mas nunca com o fim de prejudicar e fazer o mal.

41

No livro

das Epidemias l-se o seguinte: Declara o passado, diagnostica o presente,

prev o futuro; pratica estes atos. No que se refere s enfermidades, cria o
hbito de duas coisas: ajudar, ou, pelo menos, no causar dano.

41
42

42

Esse texto

HIPPOCRATES. Oath. In: Hippocrates. V.1, p. 299.

HIPPOCRATES. Epidemics. In: Hippocrates. V. 1, p. 164-165.

175

no diz: primeiramente no causar dano, como expressa a frmula latina mais

antiga e muito divulgada (primum non nocere). O princpio de beneficncia
procura, portanto, o bem do paciente, considerando especialmente o que a
medicina e o prprio mdico possam ou devam fazer a esse respeito. Trata-se da
considerao do exerccio da medicina baseado no poder e autoridade do prprio
mdico que facilmente pode desandar em atitudes autoritrias e paternalistas. No
sculo XVIII, o escocs John Gregory entende e explica o papel moral do mdico
em termos de beneficncia e usa um conceito importante na filosofia moral da
poca em seu prprio pas, trata-se do conceito de simpatia, termo muito usado
por seu coetneo D. Hume.

43

Existem certamente outros princpios bsicos como o

de justia, que no vou examinar aqui.

9.2.2
A contribuio utilitarista na formao e enriquecimento dos
princpios de autonomia e beneficncia.
Embora tradicionalmente se tenha fundado o princpio de autonomia na
doutrina kantiana, J.S. Mill oferece um enunciado claro a respeito do mesmo
tema em Sobre la libertad: A nica parte da conduta de cada um, pela qual se
responsvel ante a sociedade, a que se refere aos demais. Na parte que
concerne meramente a uma pessoa, a independncia , de direito, absoluta.
Sobre si mesmo, sobre seu prprio corpo e esprito, o indivduo soberano.

44

sabido que Mill, no ensaio referido, se props estabelecer o nico caso em

que possvel interferir com a liberdade de ao de um membro da sociedade.
A sociedade pode e deve proteger-se daquela pessoa que lhe prejudicial.
Fora isso, o ser individual completamente livre em sua atividade, decises e
43

44

HUME, D. A Treatise of human nature. L. A. Selby-Bigge and P. H. Nidditch, Oxford: Oxford at

the Clarendon Press, reprinted, 1989. No quality of human nature is more remarkable, p. 316; The
soul or animating principle of them all is sympathy, p. 363; This principle of sympathy (...) enters
into most of our sentiments and passions, p.593.
MILL, J.S. Op. cit., p.9.

176

projetos, numa palavra, autnomo. A sade, a vida, a liberdade so para Mill

fins intrinsecamente valiosos ou coisas intrinsecamente desejveis cuja
possesso e aspirao constitui a felicidade. A autonomia de Mill entendida
como liberdade de ao na medida em que no um obstculo ou dano para
os demais, isto , a autonomia deve ser entendida num contexto social. O
exerccio da autonomia deve ser calculado com a finalidade de que os danos
que possam ser causados aos demais sejam inferiores aos bens. A autonomia
e a liberdade individual tm, pois, limites sociais. O princpio de autonomia de
Mill est relacionado com aes baseadas no prprio interesse; Kant
fundamenta o mesmo princpio na vontade anterior ao. O primeiro descreve
um aspecto exterior da autonomia, o segundo considera uma qualidade interior
da mesma. As duas concepes so complementares. A autonomia , pois, a
autodeterminao da vontade segundo uma lei universal a priori e tambm a
liberdade de realizar atos que tm por fim a prpria pessoa na medida em que
no causam dano aos outros. O conceito de autonomia, na verso de Mill,
mais uma contribuio ao princpio de autonomia da Biotica, posto que afirma
a independncia da pessoa humana e a capacidade que ela tem para decidir
nas operaes que a concernem, destacando, entre outros, bens intrnsecos
como a vida e a sade. O princpio de autonomia, na exposio milliana,
oferece uma matizao digna de relevo por seu realismo. Afirma Mill:
quase desnecessrio dizer que esta doutrina s aplicvel a seres humanos
na madureza de suas faculdades. No falamos de crianas nem dos jovens
que no tenham chegado idade que a lei fixa como de plena
masculinidade ou feminilidade.

45

O princpio de autonomia em Biotica no

nega que pode haver formas justificadas de interveno em pessoas

incapazes de exercer uma deciso autnoma. A considerao sobre a
incapacidade de um menor para realizar decises autnomas sobre uma
questo que deve ser examinada em cada caso. Dever-se-ia, entretanto,
45

Id. ibid.

177

acostumar as crianas responsabilidade sobre seu prprio destino,

inclusive a sade. A interveno no-adequada neste sentido poderia levar
ao paternalismo, questo tambm examinada e criticada por Mill.
M. K. Frankena, ao intentar explicar sua prpria concepo da tica,
afirma a existncia dos princpios bsicos, dando ao primeiro deles o nome de
princpio de beneficncia ou utilidade, existem, pelo menos, dois princpios de
moralidade bsicos e independentes, o de beneficncia ou utilidade, que nos
estimula a realizar ao mximo a quantidade de bem no mundo (a produo de
bem com relao ao mal) e o de justia.

46

O princpio de beneficncia tem uma

forte conotao altrusta, presente nos autores anglo-saxes da moral dos

sculos XVII, XVIII e XIX com o nome de princpio de benevolncia. A
benevolncia seria a boa vontade de Hobbes em Human nature
de bem para o outro em Leviatn.

48

47

ou o desejo

F. Hutcheson diz que no chamamos

benevolente ao homem que no tem um desejo ltimo do bem dos outros.

49

J.

Butler sustenta que se existe alguma afeio na natureza humana cujo objeto
e fim seja o bem do outro, esta a benevolncia ou o amor para com o
outro.

50

Para J. Bentham, a benevolncia ou boa vontade est relacionada

com a simpatia

51

e ela mesma que dita os princpios da utilidade.

52

Convm

observar que Bentham se refere beneficncia, propriamente dita, quando,

ao definir a tica em termos de maximizao da felicidade, assevera a
orientao da ao diante do prximo ou vizinho.

53

Este seria o significado

inicial de benevolncia na Biotica.

46

FRANKENA, W. K. Etica. Traduo de L. Hegenberg e O. S. da Mota, Rio de Janeiro: Zahar,

1969. p. 56.
47
HOBBES, T. Human Nature. In. RAPHAEL, D.D. (Ed.). Op. cit., p. 12.
48
HOBBES, T. Leviatn. In: RAPHAEL, D.D. (Ed.). Op. cit., p. 23.
49
HUTCHESON, F. An inquiriy concerning moral good and evil. In: RAPHAEL, D.D. (Ed.). Op. cit., p.
272.
50
BUTLER, J. Fifteen sermons. In: RAPHAEL, D.D. (Ed.). Op. cit., p. 339.
51
BENTHAM, J. The principles of morals and legislation. New York: Hafner Press, 1973. p. 105.
52
Idem, p. 121.
53
Idem, p. 312.

178

A benevolncia tem duas formas de manifestar-se na Biotica: o

princpio de no-maleficncia e o princpio de beneficncia. W.D. Ross faz a
distino entre os dois princpios em termos deontolgicos.

54

J. Rawls, ao falar

dos deveres naturais, como parte dos princpios para os indivduos, distingue
entre os deveres negativos que admitem uma dupla verso: o dever de no
causar dano e o dever de no causar um dano desnecessrio a outrem;

55

com

outras palavras, Rawls reconhece o dever da beneficncia e os deveres de nomaleficncia. A benevolncia no , todavia, uma premissa da posio inicial,
dado que manifesta uma certa desigualdade, sua preocupao primeira que o
homem seja justo e no benevolente. Beneficncia e no-malefincia, ainda
que no tenham uma relao de origem entre si, so tratadas separadamente
por autores como T. Beauchamp e J.F. Childress.

56

O princpio de no-

maleficncia pode ser expressado da forma seguinte: no deve fazer-se o mal

ou dano, e o de beneficncia: deve-se impedir o mal ou dano, deve-se eliminar
o mal ou dano e deve-se fazer ou promover o bem. As trs formas do princpio
de beneficncia envolvem atos positivos e o princpio de no-maleficncia exige
a no-realizao do que mau. Combinar os princpios de beneficncia e nomaleficncia, numa palavra seria obscurecer as distines necessrias em
qualquer discurso moral, pois determinadas obrigaes de no causar dano a
terceiros no so apenas diferentes, mas com freqncia, mais exigentes do
que as obrigaes de beneficncia aos outros. Por exemplo, a obrigao de no
empurrar, num lugar de guas profundas, a algum que no saiba nadar,
parece mais exigente do que a obrigao de jogar-se na gua para salvar
algum que casualmente caiu no mesmo lugar. O princpio de beneficncia, de
modo geral, mais exigente do que o princpio de no-maleficncia, dado que
requer determinadas aes concretas para ajudar os outros. O princpio de

54

ROSS, W.D. Op. cit., p. 21-26.

RAWLS, J. A theory of justice. Cambridge, Mass.: The Belknap Press of Harvard University Press,
1971. p. 114.
56
BEAUCHAMP, T., CHILDRESS, J.F. Op. cit;. p. 120-255.
55

179

beneficncia cria a obrigao de ajudar os demais alm de seus interesses

legtimos. A obrigao de conferir benefcios, prevenir e eliminar danos
importante em Biotica, mas tambm o a obrigao de sopesar e quantificar
os possveis bens contra os possveis males de uma ao. Deste modo e por
influncia da teoria tica do utilitarismo, conveniente distinguir dois princpios
no princpio geral de beneficncia. O primeiro exige a realizao de benefcios,
que inclui a preveno e eliminao do mal assim como a promoo do bemestar e, o segundo, j mais comum, uma verso do princpio de utilidade,
neste caso, no o nico princpio moral do que se deriva a moralidade do ato,
mas sim, um princpio a mais entre outros princpios, um princpio que
estabelece a proporcionalidade entre bens e danos. Embora com fundamento
na moral utilitria, este no se constitui na nica moral capaz de justificar
decises, atitudes ou aes na prtica mdica, mas um princpio do que no
se pode prescindir na soluo de muitos casos e, portanto, um grande auxlio
para a Biotica. Bentham j preanunciou os princpios de no-maleficncia e
beneficncia quando, em The principles of morals and legislation, fala do
exerccio da beneficncia, primeiro, de um modo negativo, como a absteno
no exerccio de diminuir a felicidade dos outros (princpio de no-maleficncia)
e, em segundo lugar, de um modo positivo, isto , a considerao e a prtica de
aument-la (princpio de beneficncia).

57

9.3
UTILITARISMO E DESENVOLVIMENTO DA BIOTICA
So vrios os aspectos que poderiam ser examinados nesta parte.
Brevemente, devido s limitaes prprias deste trabalho, vou limitar-me a
dois deles. O fato da seleo dos mesmos no significa que se trate dos
mais importantes, mas sim, mostra seu carter relevante. Analisarei, em

57

BENTHAM, J. Op. cit., p. 312.

180

primeiro lugar, o tema da veracidade ou dizer a verdade na tica utilitarista e

sua relao com a prtica mdica. Abordarei, em segundo lugar, a questo
da sensibilidade como umbral moral nos seres vivos e o uso dos animais na
investigao biomdica.

9.3.1
O tema da veracidade na tica utilitarista e o problema de
dizer a verdade na prtica mdica.
O tema da veracidade no ocupa um lugar destacado na exposio e
desenvolvimento do pensamento utilitarista. A prxis poltica, econmica e
moral supe, sem dvida, uma conduta de acordo com a regra de dizer a
verdade. A moralidade, como parte da arte da vida,

58

segundo a concepo

de J.S. Mill, dirigida primordialmente razo e conscincia, como a esttica

ao sentimento, s pode ser exercida corretamente a partir de princpios
verdadeiros. Como poder ser um espectador imparcial, desinteressado e
benevolente sem um conhecimento exato dos fatos e um interesse por uma
maximizao geral da felicidade? A difuso da mentira tornaria difcil a
comunicao e a convivncia. Sem uma informao verdadeira e um
relacionamento sincero ficaria desnecessrio saber ou consultar os interesses
prprios dos membros da sociedade para proceder sua realizao. A sano
da mentira deveria ser, portanto, a desaprovao geral das atitudes falazes.
William Godwin, um utilitarista radical, apaixonado pelo tema da liberdade
individual, influente no desenvolvimento do feminismo, incisivo no tema da
felicidade geral a despeito, inclusive, do afeto familiar, julga, entrando j no
tema da veracidade, que o fato de prometer no cria nenhum tipo especial de
obrigao. A nica razo para manter uma promessa e cumpri-la consiste em
que sua execuo produza um balano maior de felicidade geral; se no for
58

MILL, J. S. Dissertations and discussions. V.1, London, 1859. p. 387.

181

assim, o cumprimento da mesma no tem nenhuma razo de ser.

59

Uma

promessa, por conseguinte, no impe, por si mesma, nenhuma obrigao

especial a quem a faz. Godwin mantm uma posio semelhante com
respeito ao tema da verdade: No caso de surgir um dano grande e
manifesto devido ao fato de dizer a verdade, cessaria a obrigao referente
mesma.

60

A moralidade de um ato, segundo Goldwin, depende de suas

conseqncias e ele correto se seus resultados contribuem ao aumento da

felicidade ou bem-estar geral.
J.S. Mill concebe a verdade em termos de utilidade quando afirma que
a verdade de uma opinio parte de sua utilidade,

61

e que na opinio, no

dos homens maus, mas sim dos melhores, nenhuma crena que no seja
verdadeira pode ser til,

62

a falsidade, segundo esta afirmao, incompatvel

com a utilidade e, por conseguinte, com a felicidade geral. H, portanto, um

distanciamento do radicalismo do primeiro perodo utilitarista, representado aqui
por W. Godwin. A exposio mais ampla sobre o mesmo tema , entretanto, a
realizada por Henry Sidgwick, a quem Rawls considera a verso mais
desenvolvida do utilitarismo.

63

Sidgwick, muito tenaz na verdade e na justia,

64

como diz uma das frases da lpide dedicada a ele na igreja do Trinity College
de Cambridge, est interessado, entre outros vrios aspectos do utilitarismo, na
justa distribuio da felicidade para todos, tema no resolvido pelo utilitarismo
tradicional de Bentham e J.S. Mill, e tambm pela questo da veracidade, qual
dedica um captulo em sua obra The Methods of Ethics.

65

Sidgwick no afirma

no incio de sua exposio o princpio geral sobre a obrigatoriedade da

59

GODWIN, W. Enquiry concerning political justice. Oxford: Clarendon Press, 1971. p. 103-104.
Idem, p. 155.
MILL, J. S. Op. cit.
62
Id. ibid.
63
RAWLS, J. Op. cit., p. 22.
64
SIDGWICK, Henricus / PHILOSOPHIAE MORALIS / IN ACADEMIA PROFESSOR / COLLEGII
TER SOCIUS / DE ETHICIS OECONOMICIS POLITICIS / SCRIPTOR EGREGIUS / IN AMICITIA
CONSTANS ET IUCUNDUS / VERITATIS ET IUSTITIA TENACISSIMUS / NATUS PRID. KAL.
IUND. A. S. MDCCCXXXVIII OBIIT A.D.V. KAL. SEPT. A. S. MCM.
65
SIDGWICK, H. The methods of ethics. London: MacMillan, 1913, reprinted from the Seventh
Edition (1907), Chap. VII, The Classification of duties / Veracity, p. 312-9.
60
61

182

veracidade. Analisa o tema a partir da viso comum do utilitarismo,

questionando e completando, aparentemente, a este ltimo com alguns
princpios da moral intuicionista e do sentido comum. A regra dizer a verdade,
considerada por muitos moralistas como exemplo de um axioma tico que no
admite excees, no realmente assim, no julgar de Sidgwick, baseado no
ponto de vista do sentido comum da humanidade

66

e do intuicionismo.

67

Assim,

por exemplo, quando o engano pretende favorecer a pessoa enganada, o

sentido comum admite que algumas vezes pode ser correto, como seria o caso
de enganar a uma pessoa invlida, ao ser este o nico meio que lhe pouparia
um choque perigoso, ou o caso de ocultar a verdade para as crianas quando o
conhecimento da mesma poderia resultar em prejuzo para elas, tal seria o caso
do que o prprio Sidgwick denomina engano benevolente (benevolent
deception).

68

A posio caracterstica de Sidgwick vem exposta no seguinte

texto: A regra da veracidade, tal como comumente aceita, no pode ser

elevada categoria de um axioma moral definido: pois no h um acordo real a
respeito de at que ponto estamos obrigados a impor crenas verdadeiras a
outrem. [...] H, todavia, um mtodo para mostrar a priori o dever absoluto da
verdade [...], o perigo da no-veracidade, que constitui um fundamento
utilitarista, ainda que no formalmente conclusivo, para dizer a verdade.

69

Sidgwick usa o termo mtodo quando deveria ter usado motivo ou razo,
aduzindo uma justificativa de carter prtico que, ainda que simples, no deixa
de ser verdadeira. Parece que as possveis excees ao dever de dizer a
verdade, provenientes da tica do sentido comum e do intuicionismo, no so,
finalmente, aceitas devido a uma formulao de carter utilitarista. Sidgwick
desmente a posio de Godwin ao introduzir o componente verdade na
conotao de felicidade, esforo inicial j realizado por J.S. Mill.

66

Idem, p. 315.
Idem, p. 313.
Idem, p. 316.
69
Idem, p. 317-319.
67
68

183

O problema de dizer a verdade (truth telling) em medicina uso a

palavra problema para indicar seu carter de dificuldade e por questo de
rdua soluo est estreitamente vinculado deontologia mdica e Biotica.
Deve-se dizer a verdade ao portador de uma doena incurvel, a um paciente
terminal? A resposta a esta pergunta parece hoje isenta da problematicidade
que teve em anos anteriores. O exerccio da medicina ao longo da histria,
baseado geralmente no princpio de beneficncia, evitou, entretanto, o princpio
de dizer a verdade, querendo com isso, a seu juzo, diminuir os inconvenientes
da pessoa doente. O engano e o ocultamento da verdade com o objetivo de
evitar uma dor ou diminuio do bem-estar no paciente e s vezes tambm em
algum de seus chegados, tem sido uma prtica comum e com justificativas,
freqentemente dignas de considerao. O engano benevolente, para usar a
expresso de Sidgwick, ainda hoje merece ser estudado, pois continua sendo
usado e se torna difcil, para no dizer impossvel, dar uma apreciao moral do
mesmo, em sentido geral.
Do mesmo modo que dentro da corrente utilitarista houve um
reconhecimento progressivo da veracidade como valor moral, conforme tem
sido exposto, tambm na prxis mdica tem havido uma mudana quanto
relao verdadeira entre mdico e paciente. Duas investigaes realizadas nos
Estados Unidos

70

em anos diferentes confirmam a aproximao da teoria da

veracidade, no que se refere a doenas malignas, na relao mdico-paciente.

Em 1961, D. Oken estudou a conduta dos mdicos em relao manifestao
ou comunicao ao paciente de uma doena terminal. Em 1977, D. Novak
repetiu o trabalho de D. Oken e os resultados foram diferentes. Dos mdicos
que responderam ao questionrio de 1961, 90% preferiram no comunicar o
diagnstico ao paciente de cncer. E dos que responderam ao questionrio de
1977, 97% preferiram comunicar o diagnstico a pacientes tambm com doena
70

NOWAK, D. H. et al. Changes in physicians attitudes toward telling the cancer patient. In:
VEATCH, R.. Cross cultural perspectives in medical ethics. Boston: Jones and Barlett Publishers,
1989. p. 226-232.

184

de cncer. O primeiro grupo, numa viso hipocrtica do problema, pensava

proteger e poupar sofrimentos ao paciente mediante a no-comunicao do
diagnstico; o segundo grupo, partidrio da comunicao do diagnstico ao
prprio paciente, tendo reexaminado as conseqncias da conduta do primeiro
grupo, julgou que, tendo em conta o fator psicolgico, mdico e familiar, os
pacientes esto melhor ao saber a verdade sobre seu estado e que isso um
direito do paciente, o que, por sua vez, lhe confere a possibilidade de uma
opo autnoma a respeito do possvel tratamento teraputico. As vantagens
de uma atitude veraz do mdico parecem confirmar a posio ltima de
Sidgwick sobre o mesmo assunto. Algumas das causas que podem explicar a
mudana de atitude em alguns dos mdicos so as seguintes: (1) muitos
hospitais universitrios so centros de investigao, os pacientes que aceitam
participar em tratamentos de investigao devem saber seu diagnstico para
cumprir a exigncia legal do denominado consentimento informado; (2) a
extenso, em diversos pases, de campanhas sobre os direitos dos pacientes;
(3) o progresso das diversas terapias de cncer nas ltimas dcadas tem
produzido um aumento da qualidade de vida de muitos pacientes e a cura em
alguns casos; (4) os mdicos, por conseguinte, podem oferecer a seus
pacientes maior esperana de vida.

9.3.2
A sensibilidade como umbral moral nos seres vivos e o uso
dos animais na investigao biomdica
A importncia da vida como base do ecossistema merece cada vez
mais ateno. Os projetos sobre um Biodireito ou direito universal sobre a vida
no cosmos, entendida esta em sua mais ampla extenso, so imperiosos e
objeto de discusso nos organismos de carter internacional.
As diversas espcies animais so objeto de ateno e preservao. A
humanidade, em seu amadurecimento, est se tornando consciente da riqueza
185

e fragilidade de seu patrimnio natural. O pensamento utilitarista, desde sua

origens, trouxe sua contribuio a esta nova viso e interpretao do mundo e
ateno devida aos animais em particular. Quando W. Godwin, em Enquiry
concerning political justice, definia a moralidade como aquele sistema que nos
ensina a contribuir em todas as ocasies, na medida de nossas foras, ao bemestar e felicidade de toda a existncia intelectual e sensitiva,

71

estava

introduzindo um dos temas que ocupa a algum dos especialistas da tica de fins
do sculo XX, pertencentes corrente da tica utilitarista ou sob o seu influxo,
como P. Singer e R.G. Frey, e de outros, mais distanciados ou independentes,
como T. Regan, M. Midgley e S.F. Sapontzis.
A reflexo sobre alguma das perguntas seguintes poder afastar o
carter de banalidade que, num primeiro momento, poderia ser outorgado s
mesmas. Causar um dano desnecessrio a uma pessoa considerado uma
ao reprovvel; d-se o mesmo quando se causa o mesmo a um animal?
Levando em conta que um animal no pode dar seu consentimento para intervir
numa experincia mdica, pode, por esse motivo, ser usado para isso sem
nenhum tipo de considerao? a dor fsica um fator insignificante quando
causada num animal? necessrio algum princpio que oriente a conduta dos
seres humanos em relao dor infligida aos animais? Em que reside a
ateno devida aos mesmos? Os 225 milhes de animais, em nmero
aproximado, que so submetidos a provas ou experincias anualmente, nos
diversos laboratrios do mundo, podem ser usados nos experimentos sem
nenhum tipo de critrio? O filsofo da moral, hoje, no pode evadir-se desses
questionamentos. A tradio utilitarista, como vimos, considera a todos os seres
capazes de sentir prazer e dor merecedores de considerao. Os seres
racionais e os irracionais esto nivelados, neste caso, pelo critrio da
sensibilidade. Causar uma dor desnecessria a um ser vivo, partindo do
princpio ou orientao do utilitarismo, uma ao no-recomendvel. A
71

GODWIN, W. Op. cit., p. 84. O grifado no est no texto original.

186

biologia deveria oferecer uma classificao das diversas espcies segundo sua
sensibilidade em relao dor e prazer, o que entretanto no foi feito. Essa
carncia dificulta a possibilidade de falar com fundamento sobre o status moral
dos animais e contribui a uma ampla variedade de posies nesse mesmo
tema. Alguns dos filsofos que se dedicam a este tipo de reflexo seguem a
linha iniciada pelos utilitaristas clssicos ou tradicionais, como seria o caso de J.
Rachels em seu livro Created from Animals: the moral implications of
darwinism,

72

outros, como B. Rollin, autor de The unheeded cry,

73

aprofundam o

mesmo tema sob o ngulo da filosofia da mente sem a considerao, na obra

citada, dos aspectos ticos. P. Singer , provavelmente, quem mais contribuiu
para o debate sobre o status moral dos animais com sua obra Animal liberation:
a new ethics for our treatment of animals.

74

Apoiado no utilitarismo do ato e

numa teoria do valor articulada primordialmente em preferncias (preferences),

Singer intenta a maximizao destas ltimas, que constituem os verdadeiros
interesses (interests) do ser vivo. Os animais tm interesses devido
capacidade inicial de sofrer e de sentir-se vontade que todos eles tm.

75

Aqueles animais aos quais falta a capacidade de sentir, isto , sensibilidade

para a dor e o prazer, no devem ser moralmente tomados em considerao,
exceto quando o uso dos mesmos afete a sensibilidade de outros seres. Todos
os animais que sentem, entre os quais Singer inclui todos os vertebrados,
merecem ser tidos em conta no momento de tomar decises morais que
possam afet-los,

76

isso no implica, todavia, que se deva dar um tratamento

igual a todos eles. A exposio de P. Singer carece, entre outros aspectos, de

uma teoria explcita do valor moral, pois, segundo este autor, no h nada

72

RACHELS, J. Created from animals: the moral implications of darwinism. New York : Oxford
University Press, 1990.
ROLLIN, B.E. The unheeded cry: animal consciousness, animal pain and science. Oxford: Oxford
University Press, 1989.
74
SINGER, P.Animal liberation: a new ethics for our treatment of animals. New York: Random
House, 1975.
75
Idem, p.9.
76
Idem, p. 185-188.
73

187

valioso exceto os objetos das prprias preferncias; lamentavelmente, no diz

como classific-las a partir por ordem de prioridades. R.G. Frey outro
utilitarista do ato, embora diferentemente de P. Singer, manifeste em sua obra
Interests and rights: the case against animals
interesses.

Para

R.G.

Frey,

os

animais

77

que os animais no tm

podem

sentir

sensaes

desagradveis e no correto causar a eles, caprichosamente, este tipo de

sensaces.

78

T. Regan, em sua obra The case for animals rights,

79

partidrio do

intuicionismo tico, refuta o utilitarismo porque, em sua opinio, este no se fixa

nas diferenas individuais; maximizar o bem sem ter em considerao ditas
diferenas agir de forma contrria justia. Segundo Regan, os animais que
tm desejos e uma identidade psicofsica no tempo so indivduos-de-umavida e tm valor. Esses animais, entre os quais esto includos os mamferos
adultos, merecem respeito e, portanto, no se deve causar dano a eles. Os
indivduos tm, pois, direitos que no devem ser agredidos em nome do bem
comum, exceto em determinadas circunstncias consideradas extraordinrias.
Esta tese de T. Regan sobre os direitos dos animais tem sido muito discutida
devido aos numeros obstculos que apresenta para o uso de animais na
experincia biomdica. M. Midgley, autora de Animals and why they matter,

80

partir de uma posio que estabelece a primazia dos sentimentos sobre a

razo, censura a noo de direito sem oferecer umas pautas normativas para
o tratamento dos animais. S.F. Sapontzis em Morals, reason, and animals

81

mistura argumentos utilitaristas com teorias sobre os direitos e a virtude,

limitando o uso dos animais para a investigao.
A exposio de alguns dos autores mais representativos, no tema
objeto deste estudo, permite reconhecer que o princpio que fundamenta a
ateno ou cuidado devido aos animais (no-racionais) reside em sua
77

FREY, R.G. Interests and rights: the case against animals. Oxford: Clarendon Press, 1980.
Idem, p. 170-171.
79
REGAN, T. The case for animal rights. Berkeley: University of California Press, 1983.
80
MIDGLEY, M. Animals and why they matter. Athens, Georgia: University of Georgia Press, 1984.
81
SAPONTZIS, S. F. Morals, reason, and animals. Philadelphia: Temple University Press, 1987.
78

188

capacidade de sentir dor e prazer, assim como reconheceu o primeiro

utilitarismo, o que supe um tratamento diferenciado a respeito dos
outros seres da natureza.
O progresso das cincias biomdicas necessita, entretanto, na
atualidade, da experimentao com animais. As consideraes utilitaristas
sobre o status moral dos animais, devido sua capacidade de sentir prazer e
dor - o que constitui apenas o umbral moral de seu carter de seres vivos e do
que se deriva o princpio que impede sua reduo ao simples estado de coisas
obriga a um uso proporcionado dos mesmos, sempre que o fato de servir-se
deles contribua ao maior bem-estar da sociedade. O utilitarismo em seu aspecto
tico traz uma dupla contribuio: primeiramente, controla o uso indiscriminado
dos animais; em segundo lugar, permite a utilizao dos mesmos, colaborando
assim com a maximizao do bem-estar da sociedade, que seu fim primordial
e o critrio para a determinao do que correto. Por ltimo, preciso
reconhecer, como faz D. Degrazia,

82

que difcil, e um trabalho ainda no-

realizado, precisar os pontos de vista do utilitarismo em regras concretas,

aplicadas ao exerccio da investigao biomdica com animais. Muitas so as
perguntas que podem ser formuladas a este respeito, a resposta s mesmas
merece, entretanto, um tempo de reflexo: como determinar com maior exatido
o status ou carter moral? Que espcies merecem uma considerao moral?
Em que circunstncias poder-se-ia aplicar a alguns seres humanos as
condies do status moral devido aos animais? Os tericos da tica utilitarista,
pensando no maior bem da comunidade universal sensvel, procuram, ainda
hoje, alguma soluo.

82

DEGRAZIA, D. The Moral Status of Animals and their Use in Research: A Philosophical Review.
Kennedy Institute of Ethics Journal, v. 1, n. 1, Mar. 1991.

189

CONCLUSO
Era minha inteno assinalar uma parte da contribuio do modelo
utilitarista construo e desenvolvimento da Biotica. possvel afirmar, de
modo geral, a participao e questionamento, inegvel e enriquecedor, da tica
utilitarista em alguns dos temas da Biotica, seja de modo amplo, como em
algum dos princpios fundamentais, por exemplo, o princpio de autonomia, seja
de modo mais especfico, como o tema da veracidade. preciso reconhecer a
contribuio efetiva da tica utilitarista ao campo da Biotica, sem pretenso de
esgot-las, as questes seguintes: (a) no que se refere a sua construo ou
incio: apresentao de novos argumentos para a formulao dos princpios
fundamentais de autonomia e beneficncia; (b) no que se refere a seu
desenvolvimento ou evoluo: apresentao do tema da veracidade como
prtica recomendvel de modo universal e a priori, superando o denominado
engano benevolente, justificvel a partir de posies do sentido comum e do
intuicionismo: maximizao da felicidade, extensiva aos seres sensveis
capazes de ser afetados pelo prazer e a dor. O fato de ser afetado pelo prazer
e/ou a dor o primeiro dado que possibilita o juzo sobre uma conduta correta
ou equivocada a respeito dos seres que podem ser objeto destas sensaes, o
que constitui o umbral da moralidade ou caracterstica inicial para o
reconhecimento de um ser com status moral.

190

10
Biotica: o que isso?
10.1
O CONCEITO
Quando, em 1988, um colega meu nas lides universitrias, perante
incluso de uma nova disciplina, chamada Biotica, no curriculum dos cursos de
ps-graduao em medicina da nossa Universidade, perguntou-me: Biotica,
o que isso? A resposta no foi difcil. A famlia do meu interlocutor vivia
naqueles dias uma situao angustiante. Um jovem membro dessa famlia
sofria de insuficincia renal crnica.
O que vocs fariam para cur-lo?, perguntei.
Qualquer coisa. Ele j iniciou a dilise. Enquanto procurvamos um
doador de rim entre os familiares, encontramos um. Mas o problema reside em
que este doador revelou-se anti-HIV positivo, e, com isto, a coisa complica por
vrios motivos. At agora ningum sabe disso; vai ser uma bomba! H outras
possibilidades, por exemplo: ficar na lista de espera por uma doao
compatvel, o que muito demorado; uma outra seria comprar um rim de
doador vivo compatvel; entretanto...
Pois , acrescentei; vocs esto tratando de resolver, de forma
adequada ou eticamente correta, uma situao de conflito na rea da sade
para a qual no existe uma soluo pr-determinada, dependendo esta dos
princpios ticos que lhe serviro de base ou que a fundamentaro. Como voc
sabe muito bem, o nmero dos problemas relativos melhor escolha ou
melhor soluo num caso determinado, no grande leque do mundo da medicina

Publicado no Jornal do Conselho Federal de Medicina, Braslia, a. 10, n. 77, p. 8-9, jan. 1997.

191

ou da sade, vem aumentando progressivamente. O mdico, a enfermeira, os

familiares e o prprio paciente devem estar a par disto tudo. Trata-se, portanto,
de um problema que interessa a todos ns.
O meu colega disse ter compreendido o novo conceito, objeto da sua
pergunta. Oito anos depois, porm, a mesma questo ainda est sendo
formulada,

embora

realidade

brasileira

sobre

mesmo

tema

tenha mudado muito.

10.2
O CONFLITO E O PLURALISMO MORAL
As

situaes

difceis

ou

conflitantes

nas

cincias

biomdicas

multiplicam-se com o desenvolvimento ou progresso das mesmas e das

tcnicas com elas relacionadas. Assim, sendo possvel manter em estado
vegetativo persistente uma pessoa ligada a um respirador e a um marcapasso
em condies extraordinrias, quando j no existe esperana nenhuma de
recuperao, qual a conduta certa ou a deciso apropriada do mdico
assistente ou dos familiares do paciente? Qual foi a situao vivida por Leda
Collor no fim de sua vida? evidente que existe a possibilidade de um uso
devido ou indevido, quer dizer, eticamente correto ou eticamente incorreto, das
diversas tcnicas ou dos meios que as cincias biomdicas oferecem. Quem
que vai estabelecer os limites? Numa sociedade democrtica e, portanto, com
princpios morais diferentes, nenhuma entidade social pode impor, de forma
autoritria, normas que tm a ver com a autonomia e privacidade dos
indivduos, pretensamente universais e obrigatrias para todos os cidados. O
conflito inerente maioria destes temas, da a importncia da formao e
educao

de

todas

as

pessoas,

de

leis

aceitas

ou

aprovadas

democraticamente, fundamentadas no respeito e no bem comum.

As situaes embaraosas, com sadas difceis, so comuns em
Biotica. Gostaria de apresentar uma, referente ao ser humano no perodo

192

inicial da sua vida, conflitante no apenas pelo prprio assunto em discusso,

mas tambm pelo gabarito das pessoas que se apresentam. Francis Crick,
Nobel de Medicina, em 1962, afirma que nenhuma criana recm-nascida
deveria ser reconhecida como um ser humano antes de ter passado por um
certo nmero de testes referentes sua composio gentica [...]. Se ela no
se sair bem nestes testes, perde seu direito vida. Jean Bernard, Presidente
da Academia das Cincias da Frana, e que, por dez anos, dirigiu o Comit
Nacional de tica do mesmo pas, afirma que o dilogo entre o mdico e a
mulher grvida, sobre o diagnstico pr-natal, diz respeito a uma terceira
pessoa, o nen. O ser humano merece o nosso respeito? A partir de quando?
Em que condies?

10.3
O USO ADEQUADO DO TERMO TICO
A tica no pode ficar presa aos contedos do Cdigo Deontolgico ou
Cdigo de tica Mdica.
Convm observar que, se os cdigos aludidos so limitados nos seus
contedos e no possibilitam a soluo de todos os problemas que possam
apresentar-se no exerccio da profisso e da pesquisa biomdica, seria melhor
evitar o uso do termo tico como sinnimo de conduta que est aprovada ou
permitida no cdigo, e antitico como a conduta reprovvel e censurada no
cdigo. Este no o nico e definitivo padro ou referencial para chamar uma
ao, conduta ou deciso de boa ou m. Alm disto, no podemos esquecer
que a tica o estudo da conduta humana na medida em que ela pode ser
chamada de boa ou m. Portanto, denominar uma ao ou conduta de tica,
para querer significar que ela boa, no a melhor maneira de expressar-se; a
forma semanticamente apropriada seria dizer: uma ao eticamente correta, ou
eticamente adequada, ou eticamente conveniente, ou uma ao eticamente
incorreta, ou eticamente inadequada, ou eticamente inconveniente.

193

10.4
REALIDADE DA NOSSA BIOTICA
Se a Biotica apareceu no primeiro mundo nos anos 70, na Amrica
Latina, as primeiras manifestaes educativas, institucionais e universitrias so
prprias da dcada de 80. O Brasil tem uma presena marcante neste sentido
entre os grupos de estudiosos e pesquisadores do continente latino-americano.
A PUCRS, em Porto Alegre, iniciou, em 1988, o primeiro curso de Biotica no
pas para os alunos do Mestrado e do Doutorado em Medicina e que continua
at os dias de hoje. Cursos semelhantes foram desenvolvidos posteriormente
na Universidade Federal do Rio Grande do Sul e na Fundao Faculdade
Federal de Cincias Mdicas, tambm na capital gacha. Importante observar
que em 1993 foi institudo no Hospital de Clnicas de Porto Alegre o Programa
de Ateno aos Problemas da Biotica. Funcionam ainda, nos centros
mencionados acima, o Comit de tica em Pesquisa, de acordo com as Normas
de Pesquisa em Sade (Resoluo 01/88 do Conselho Nacional de Sade) e as
Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres
Humanos (Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade). Em So Paulo,
no Departamento de Medicina Legal, tica Mdica e Medicina Social e do
Trabalho da Faculdade de Medicina da USP (Instituto Oscar Freire) a Biotica
lecionada desde 1989; este centro promove regularmente congressos e
jornadas sobre temas de Biotica. A Faculdade de Cincias Mdicas da Santa
Casa de So Paulo, a Faculdade de Medicina de Santo Amaro, a Escola
Paulista de Medicina, a Faculdade de Medicina de Botucatu UNESP, a PUCCamp, a ABRADEM e as Faculdades Integradas So Camilo esto engajadas
no desenvolvimento da Biotica. Nestas ltimas, o ensino, os seus encontros e
jornadas, so organizados e dirigidos para os profissionais da sade, atingindo
um nmero considervel de pessoas de todo o pas.

194

No Distrito Federal, graas ao esforo e compromisso do Conselho

Federal de Medicina, reside a maior fora propulsora da Biotica no pas, com
grande repercusso nas Amrica Latina. Trata-se da Revista Biotica,
publicao semestral, iniciada em 1993, com uma tiragem de 10.000
exemplares, ajudando enormemente na formao e aperfeioamento de
profissionais e estudantes nas mais diversas especialidades: Medicina,
Enfermagem, Biologia, Odontologia, Filosofia, Cincias Jurdicas, Psicologia,
Sociologia, Teologia e outras. A Biotica dos pases de lngua portuguesa e
espanhola deve muito ao editor, conselho editorial e colaboradores deste
importante peridico. Na UnB, a Faculdade de Cincias da Sade e a
Faculdade de Odontologia lideram o espao da Biotica. Entre outras
universidades e instituies que assumiram a Biotica nos seus programas,
cabe citar a ENSP-FIOCRUZ, UFBA, UFSC, PUC-MG, UFPI, UEPB, UFSM,
UFPel, UEL, UEM, URG, UFU, UFPE.
Em 1995, foi criada, na cidade de So Paulo, a Sociedade Brasileira de
Biotica, cujo presidente o professor William Saad Hossne.
O Ncleo de Estudos da Biotica da PUC-MG publica Cadernos de
Biotica, desde 1992. Ftima de Oliveira publica, em Belo Horizonte, um
informativo sobre Biotica que considera aspectos de sade, gnero e ecologia.

195

11
Biotica, a nova disciplina
Porto Alegre foi, recentemente, cenrio de temas e debates sobre a
tica relacionados com os problemas da vida e da sade. O professor Francisco
Salzano, na sua conferncia sobre a nova gentica, durante a 42 Reunio
Anual da SBPC, lanou uma srie de desafios que suscitaram animadas
discusses. Norman Daniels, professor da Universidade de Tufts, Boston, falou
no auditrio do Hospital, de Clnicas sobre alguns problemas do mdico com
pacientes aidticos e sobre princpios ticos no transplante de rgos. O
ministro da Sade, Alceni Guerra, durante sua breve estada na capital gacha,
afirmou que ter-se-ia cometido um verdadeiro crime de lesa-ptria se for
verificado que, segundo estatsticas extra-oficiais, 20 milhes de mulheres em
idade frtil foram esterilizadas nos ltimos anos no Brasil. A imprensa
internacional vem publicando uma srie de notcias sobre o tema tico referente
a problemas da vida e da morte do ser humano, como sejam: a mquina da
morte do Dr. Jack Kevorkian e o seu uso pela professora Janet Adkins; o
reconhecimento do direito de renncia ao tratamento que conserva a vida ou o
direito do cidado sobre a prpria morte, aprovado pela Suprema Corte dos
Estados Unidos; o caso de Nancy Cruzan, 32 anos, em estado vegetativo desde
os ltimos sete anos, causado por um acidente de carro e, por ltimo, o caso de
Karen Ann Quinlan, em 1975, diagnosticado como estado vegetativo crnico e
persistente. Todos estes fatos mdico-jurdicos figuraro na histria da tica
mdica e da jurisprudncia.
Diante do fenmeno do progresso das cincias tecnolgicas e
biolgicas aplicadas medicina, necessrio estabelecer alguns princpios

Publicado no jornal Zero Hora, Porto Alegre, 21 jul. 1900. p. 4

196

gerais que possam orientar as formas do agir correto das pessoas, quer dos
profissionais da sade, quer dos pacientes, em face dos avanos da medicina
para bem da prpria humanidade.
O constante progresso da cincia, o pluralismo moral prprio duma
sociedade democrtica e tolerante e a variedade de crenas e prticas
religiosas com repercusso no exerccio da medicina, por exemplo, no controle
da natalidade e transfuses de sangue, tornam necessria uma cincia com
alguns princpios norteadores da prtica da medicina na sociedade atual. Como
afirma A. Maclntyre, professor de tica na Universidade de Notre Dame,
Indiana, a heterogeneidade dos bens humanos tal que sua busca no pode
1

conciliar-se com nenhuma ordem moral nica. correto fazer tudo aquilo que
cientfica e tecnicamente possvel? A sociedade precisa de critrios para
julgar e decidir. De quem dependem estes critrios? Dos partidos polticos? Dos
especialistas da Justia e da tica? Dos cientistas? Das diversas igrejas? Dos
grupos de defesa dos direitos humanos? A resposta simples e, ao mesmo
tempo, muito complexa: no dependem de nenhum destes grupos com
exclusividade, porm, de todos eles de modo interativo. Deve ser um exerccio
de intersubjetividade, prprio da razo dialgica e comunicativa, como afirma,
entre outros, K. O. Apel. Com este interesse, partindo destes pressupostos,
surgiu a Biotica.
A Biotica no uma disciplina definida e consolidada nem nos seus
contedos nem nos seus limites. Trata-se de um estudo interdisciplinar dos
problemas ticos que se desenvolvem paralelamente ao progresso biolgico e
mdico. Embora o estudo de alguns dos temas de que trata a Biotica seja to
antigo como o prprio exerccio da histria da medicina ou da tica, a Biotica
desenvolve-se a partir da dcada de 1970, inicialmente com a obra do
2

oncologista Dr. Potter, Bioethics: a bridge to the future. Hoje existem em todo o

1
2

MACINTYRE, A. After virtue. Indiana: Notre Dame University Press, 1984.

POTTER, V.R. Bioethics: bridge to the future. New Jersey: Prentice Hall, 1971.

197

mundo vrias centros de estudo e pesquisa especializados nestes temas. Nos

Estados Unidos merecem destaque, entre os 55 centros de tica mdica l
existentes, principalmente em universidades, o Hastings Center de Nova York e
o Kennedy Institute of Ethics and Bioethics, que funciona na Georgetown
University em Washington.
A comunidade intelectual de Porto Alegre ter a oportunidade
extraordinria de conhecer a nova cincia, a Biotica, ou nela aperfeioar-se
segundo o grau de preparo dos participantes, com a presena de uma das suas
maiores autoridades, o professor Robert M. Veatch, Doutor em tica Mdica
pela Universidade de Harvard e atual diretor do Kennedy Institute of Ethics and
Bioethics. A convite da PUCRS, o professor Veatch estar em Porto Alegre para
dar um curso de Biotica nos primeiros dias de agosto.
O fato de prescindir da considerao tica no desenvolvimento
econmico, mdico e cultural da humanidade conduziria, infelizmente, ao caos.
Jacques Testart, pai cientfico do primeiro beb francs de proveta, junto com
Ren Frydman, e autor da conhecida obra L'oeuftransparent,

(Paris,

Flammarion, 1986), afirma que o sculo XXI ou ser tico ou no existir, o

que um desafio para todos e, em especial, para governantes e cientistas.

FRYDMAN, R. L'oeuf transparent. Paris : Flammarion, 1986.

198

12
Alm da Deontologia a tica
Uma boa noite a todos. Em primeiro lugar, meus cumprimentos e
parabns aos Psiclogos e Psiclogas da Sociedade de Psicologia do Rio
Grande do Sul, do Conselho Regional de Psicologia, stima regio, do Sindicato
dos Psiclogos do Estado do Rio Grande do Sul.
O tema da minha colocao Alm da Deontologia a tica. Em
primeiro lugar, no novidade se eu digo que a tica tem hoje um grande
protagonismo em nossa sociedade. Protagonismo em nossa sociedade,
especialmente nas sociedades democrticas, porque nas sociedades
democrticas que as instituies geram problemas e criam problemas, que so
problemas polticos, mas no fundo so tambm problemas ticos.
Um outro motivo pelo qual a tica muito importante em nossa
sociedade desculpem, mas assim mesmo... estou voltando agora da
Europa o descrdito, em muitos pases, da classe poltica.
Descrdito bastante generalizado; devido a qu?
A problemas de corrupo.
A tica atualidade, e fala-se em tica nos jornais, fala-se em tica na
televiso e fala-se em tica nas associaes profissionais, ou nas entidades, ou
corporaes profissionais. Quando ns usamos o termo tica, com alguma
freqncia usamos o termo de uma forma errada. Quando eu ouo isso, me
sinto mal.
Por exemplo, existem muitas pessoas que usam a seguinte expresso:
O fulano teve uma conduta antitica.

Publicado em Um Colquio sobre tica. Porto Alegre: Conselho Regional de Psicologia, 1997. p.
7-10.

199

Ou falam na atitude tica do fulano. Isso sob o ponto de vista

filosfico, est errado. Por qu?
A tica ocupa-se do estudo da conduta das pessoas, na medida em que
essa conduta boa ou m. A tica no se ocupa apenas da conduta boa. No
podemos identificar tica com bom.
A tica o estudo da conduta humana na medida em que ela correta
ou incorreta. Porm, todos ns entendemos uma pessoa quando ela diz a
conduta antitica do fulano.
Ns sabemos o que ela quer dizer. Mas por que essa pessoa est
dizendo isso?
Est afirmando isso porque a imagem, o conceito que essa pessoa tem
da tica, um conceito de tica muito limitado.
a tica dos Cdigos de tica ou, tambm chamados, Cdigos
Deontolgicos. O que acontece?
Os Cdigos Deontolgicos tm, no seu incio, um interesse profissional.
Os Cdigos Deontolgicos tm um carter disciplinar, tm uma carter
fiscalizador, tm um carter punitivo, e a tica vai muito alm da Deontologia.
! A tica no deontologia. A deontologia apenas uma partezinha
da tica. Porque eu j disse e, a frase no minha, a frase de um grande
autor que nasceu no final do sculo passado, que trabalhou a vida toda
lecionando tica na Universidade de Cambridge: George Edward Moore.
Moore morreu em 1958. O grande problema de Moore, Filsofo,
especialista em tica, foi saber qual o significado de bom.
Ele dizia: O bom certamente o centro da tica, o conceito mais
importante. A tica ocupa-se, ou a tica The general inquiry into what is good
and bad. A pesquisa geral sobre o que bom e o que ruim. Isso tica.
Os Cdigos Deontolgicos apresentam-nos alguns interesses, alguns
aspectos da conduta profissional. Como o Psiclogo no deve agir. Ento, tem
um carter disciplinar.

200

Repito, a tica Filosfica bem mais ampla do que isso tudo. Os

Cdigos Deontolgicos em geral exprimem alguns interesses de classe.
Os Cdigos Deontolgicos nasceram para qu?
Para manter a boa imagem do profissional perante a sociedade, porque
aquele profissional que no se comporta direito est prejudicando a todos os
profissionais da mesma especialidade. Certo?
Ento, h uma grande diferena entre tica e deontologia. Os Cdigos
de tica deveriam ser chamados de Cdigos de Deontologia Profissional.
H diversos tipos de deontologia, eu no vou entrar aqui no tema.
Vocs sabem que h uma infinidade de problemas ticos que extrapolam a
mera deontologia profissional. A deontologia profissional tem uma raiz filosfica:
so as filosofias deontolgicas. A filosofia deontolgica fundamenta aquilo que
seja o bem no dever.
Os Cdigos de tica esto fundados numa srie de deveres. Mas eu
vou perguntar a vocs: ser que agir conforme o dever sempre a melhor
forma de agir? Esta uma questo que eu deixo a. Agir conforme o dever, ser
que sempre a melhor forma de agir, ou a forma de agir corretamente?
Para isso, eu vou relatar um exemplo muito simples e interessante:
Uma novelista, chamada Cecilia Bhl de Faber, autora do sculo XIX,
numa obra chamada A gaivota, apresenta uma senhora falando para o seu filho,
uma criana de uns 11 ou 12 anos. E a me diz para o filho:
O que tu dirias, meu filho, se eu te dissesse que eu te gerei por dever,
que te amamentei por dever estou te educando por dever?
A criana respondeu:
Acho que a senhora no seria uma boa me, no.
Ns sabemos que nem todo agir deve estar pautado pelo dever. E o
dever, segundo as razes da filosofia, est fundado na razo prtica.

201

Mas a pessoa no apenas razo, e vocs sabem disso muito bem. A

pessoa tambm sentimento. O meu sentimento, s vezes, pode tambm ser
pauta do meu agir.
Ento, as ticas Deontolgicas at que so bastante limitadas.
Vou terminar porque est passando o meu tempo. Considero a tica,
segundo George Edward Moore, como a parte da Filosofia: filosofia do agir, do
agir correto, relacionada com o bem. E o que o bem? Problema filosfico,
mais abstrato. Vamos tentar focalizar o que seja o bem. O bem, em geral,
tudo aquilo que aperfeioa a pessoa.
A minha viso da tica no uma tica de dever, de proibies. A
tica para mim a grande pista, o grande caminho que vai me ajudar na
realizao prpria. Porque tudo aquilo que um bem me aperfeioa; e a
tica ocupa-se disso.
H filsofos que j trataram disso.
John Stuart Mill, que no tem nada a ver com os deontologistas, numa
obra muito importante chamada On liberty, afirma que a pessoa deve dedicar-se
a aquilo que contribui a fazer da prpria vida um ato de beleza. A tica aquilo
que aperfeioa, que embeleza a prpria vida. Mill, uma viso bem diferente da
tica Deontolgica Kantiana.
Um outro autor, contemporneo, muito importante, Hans Jonas. Hans
Jonas morreu em 1993. Ele disse: O fim da vida humana o aperfeioamento
do homem e da mulher num mundo no-poludo. Para ele, muito importante a
natureza. Para ele, j no apenas o aperfeioamento da pessoa, mas o bem
tem tambm outro aspecto muito importante, que tem por fundo a ecologia.
um outro aspecto do bem. Mas h um autor contemporneo, chamado Jean
Franois Lyotard. Lyotard um dos lderes das filosofias do chamado psmodernismo. Numa obra intitulada Moralidades Ps-Modernas, ele diz que o
bem tudo aquilo que est relacionado com a beleza e essa beleza tem
relao com a pessoa.

202

Convido todos vocs a terem uma viso ampla da tica, relacionada

com o bem. A tica, aquilo que aperfeioa a pessoa. Os Cdigos Deontolgicos
so apenas uma partezinha da tica. A tica bem mais abrangente. Vamos
nos preocupar com a tica, mas com uma viso otimista, no com uma viso
um tanto fechada, que a viso prpria do deontologismo.

203

13
Pessoas ou objetos?
No uma novidade, a crise afeta os supermercados. H um outro tipo
de comrcio exprimindo uma crise maior: o ser humano est sendo considerado
um produto, um objeto. No estou me referindo ao tema da escravido
aristotlica nem alienao marxista do trabalho. O homem causa sui de
Spinoza vtima da irracionalidade ps-moderna.
O corpo e seus rgos esto sendo submetidos s leis da oferta e da
procura que caracterizam uma situao de mercado. Minha afirmao no
difcil de demonstrar. No sul do Brasil fala-se tambm do mercado de rgos e
barrigas de aluguel. Existe uma tabela internacional, no-oficial, semi-secreta,
de preos: um rim vendido por 60 mil dlares; o complexo fgado-pncreas,
por 200 mil dlares; um corao, por 120 mil dlares; uma crnea, por 11 mil
dlares; um feto morto, para ser usado em pesquisa e que pese 400 g,
vendido por 75 mil dlares. A sociedade gacha soube, atravs dos meios de
comunicao, dos interesses e exigncias de algumas mulheres que estavam
prontas para a gestao de um embrio alheio, fenmeno conhecido com o
nome de surrogate motherhood.
No faltam, em nome da cincia, defensores desses procedimentos. R.
J. Levine, professor da Escola de Medicina da Universidade de Yale, afirma que
as pesquisas fetais, por exemplo, contriburam para o conhecimento da biologia
do cncer, para o desenvolvimento da vacina antipoliomeltica, para o melhor
tratamento de doenas incurveis, como a doena de Parkinson e o diabete
juvenil. H quem se oponha a esse tipo de pesquisa, j que, na opinio deles,
alguns mdicos estimulam os abortos com o fim de obter material de pesquisa.

Publicado no Jornal Zero Hora, Porto Alegre, 1 nov. 1990. p. 4.

204

Levine defende-se, dizendo que no favorvel ao aborto, mas que apenas usa
os resultados do mesmo. O tema, em seu aspecto tico, no simples. O
princpio da utilidade , nestes casos, bastante problemtico. Usa-se o ser
humano como um meio. Afirma-se, implicitamente, que existe algo ou alguma
coisa que mais importante que o homem e que este algo, paradoxalmente, ,
tambm, o homem. O feto um ser humano? Em caso afirmativo, o aborto no
pode ser aceito. Se no o , por que proibi-lo? Se o feto um ser humano,
como evitar que o homem que procede de um feto se converta num objeto?
Contrariamente, se o homem um objeto, onde fica o fundamento da tica? O
fim de um objeto ser usado. Se o homem um objeto, qual o sentido das
pesquisas embrionrias com o fim de ajudar a um doente? Aos objetos que
perdem o valor depois de usados chamamos de descartveis. A pessoa um
ser descartvel? a pessoa o ser mais valioso do universo, que merece
todos os cuidados de modo tal que at se procura retardar-lhe a morte? O
que

dizer

da

linguagem

de

alguns

cientistas,

para

os

quais

experimentao simplesmente tentativa teraputica, a retirada de

rgos referida como pesquisa fetal e feto apenas um conjunto de
tecidos fetais? Ajuda a compreender o exposto, o ttulo de um livro de
Alfonso Lpez Quints, catedrtico de filosofia da Universidade de Madri,
Estrategia del Lenguaje y Manipulacin del Hombre. Esta obra, escrita h
onze anos, no perdeu a atualidade.
A medicina est dando continuamente provas do seu interesse e
dedicao ao ser humano. Uma amostra extraordinria disso foi o transplante
triplo corao, pulmes e fgado realizado numa garota de 16 anos por uma
equipe de dezenove mdicos e enfermeiras dirigidos pelos Drs. A. Carpentier e
D. Houssin, no Hospital Broussais de Paris; uma cirurgia de onze horas,
realizada com grande xito no passado ms de junho. A pessoa humana
certamente deve ter, para esses mdicos, um valor diferente do que o
expressado por Emile M. Cioran, romeno radicado na Frana, na sua obra

205

Silogismes damertume, o homem segrega desastres, acredito na salvao

da humanidade, quer dizer, no porvir do cianureto.
Num congresso internacional patrocinado pela Fundao Cini, em
Veneza, na primeira semana de outubro, sobre Le Molecole e la Mente,
mostrou-se mais uma vez a divergncia entre os cientistas sobre o valor
atribudo ao ser humano. Na opinio de D. Dennett, fisilogo norteamericano, o eu a pessoa humana uma abstrao lgica como o
nmero pi grego. John Eccles, especialista no crebro, Nobel de Medicina
em 1963, co-autor com Karl Popper do ensaio O eu e seu crebro, disse, no
mesmo evento cientfico: Somos uma combinao de duas entidades, o
crebro e o nosso eu consciente que no outra coisa seno a totalidade da
nossa experincia consciente como pessoas.
A Biotica, independentemente dos diferentes credos religiosos e
correntes filosficas, reconhece, atravs dos seus maiores representantes,
como Engelhardt, Veatch, Beauchamp, Gracia, Abel, Cuys, entre outros
muitos, a validade da tese kantiana ao afirmar que as coisas tm preo,
enquanto que a pessoa est acima de todo e qualquer preo, pois s ela tem
dignidade para no ser usada apenas como meio. Este princpio no implica a
negao dos transplantes de rgos, nem as pesquisas em seres humanos. O
reconhecimento do ser humano, como fim e no como meio, elimina a utilizao
do mesmo como objeto na vida poltica, econmica ou profissional. A
desconsiderao deste princpio uma demonstrao incontestvel de atraso e
corrupo institucional ou social.

206

14
Vida humana: legalidade e justia
A palavra justia aparece na maioria das declaraes dos polticos. As
cmaras sociais e estaduais criam leis para a consecuo de uma sociedade
mais justa. Sempre possvel, sem dvida, perguntar: Esta lei justa? No se
trata, nesta ltima frase, de uma simples repetio ou tautologia, recordando o
denominado argumento da questo aberta de G.E. Moore. A resposta
mesma remeter a distines entre legalidade e justia. A sentena que
absolveu uma mulher, em estado adiantado de gravidez, por consumo de
cocana, foi legal, mas foi justa? A justia, certamente, se faz mais sensvel ao
referir-se diretamente aos seres humanos e a ateno social aumenta quando
afeta os mais indefesos, as pessoas de muita idade, enfermos, crianas,
fetos, embries e, inclusive, gametas. A tica e o Direito no podem ficar
estagnados, mas tm de orientar o progresso da cincia, a tecnologia e a
medicina a servio da humanidade.
Vrios partidos polticos no Brasil esto trabalhando na elaborao
de projetos de lei sobre esses temas. O esforo por querer dotar o Pas de
uma srie de leis sobre esses assuntos admirvel. Ser impossvel,
porm, obter uma legislao que esteja de acordo com a ideologia de todos
os cidados ou partidos polticos. A democracia numa sociedade pluralista
implica estes riscos e problemas.
Especialistas em Direito esto escrevendo sobre essas questes. Antes
do fim do ano aparecer o primeiro livro brasileiro sobre Direito, maternidade e
as novas tcnicas de reproduo, cuja autora a advogada gacha Mnica
Sartori Scarparo. Os especialistas em cincias sociais e a populao,

Publicado no Jornal Zero Hora, Porto Alegre, 28 ago. 1991. p. 4.

207

conscientes da importncia dessas mudanas, esto preparando um simpsio

nacional sobre as noas tecnologias reprodutivas e os seus possveis impactos
sociodemogrficos em Caxambu, MG, no prximo ms de outubro, com a
participao especial, como expositores, de dois professores de universidades
gachas. A medicina institucional e particular est criando unidades especiais
de assistncia e tratamento, como o centro Fertilitat, em Porto Alegre, dirigido
pelos doutores A. Petraco e M. Badalotti.
Aquilo que o destacado professor Robert M. Veatch, diretor do Kennedy
Institute of Ethics and Bioethics de Washington, conferencista em Porto Alegre
no ano passado, anunciava com o ttulo de uma de suas publicaes em 1972,
A tica Mdica numa poca revolucionria, foi uma realidade. A corrida
acelerada da cincia e da tica, que deve orientar o fazer correto da mesma, se
confirmou na dcada seguinte, de forma muito expressiva no ttulo da obra de
P. Singer e D. Wells, A Revoluo Reprodutiva (1984). A ateno cientfica e
est dirigida gentica. A gentica aplicada s sementes alimentcias produziu
a denominada revoluo verde na ndia, onde o esforo de M.S.
Swaminathan, na produo de novas sementes de arroz e trigo, liberou seu
pas da praga da fome. No plano da medicina interessa, agora, o projeto do
genoma humano, um de cujos protagonistas Renato Dulbecco, Nobel de
Medicina em 1975. Jean Dausset, presidente do Movimento Universal da
Responsabilidade Cientfica, afirma sua posio tica a este respeito: Introduzir
um gene em uma clula no reprodutora do corpo, sim. um simples
transplante. Mas introduzir uma clula modificada no mesmo material
gentico reprodutor, no.
Porto Alegre vai ter, nesta ltima semana de agosto, graas ao
Movimento em Defesa da Vida, a oportunidade de conhecer e ouvir uma das
grandes figuras da medicina mundial que possui, ao mesmo tempo, uma grande
conscincia profissional e social. Trata-se do doutor Jerme Lejeune, professor
de Gentica Fundamental na Universidade R. Descartes de Paris e Prmio

208

Kennedy por seu descobrimento da Trissomia 21. A presena deste cientista e

humanista ajudar, sem dvida, a compreender a convenincia da justia na
legislao que sobre esses temas se est preparando no Pais. Os artistas
medievais representavam a justia em forma humana e cobriam-lhe os olhos
para no enxergar nem para a direita nem para a esquerda. Certo, a justia no
deve ser da direita nem da esquerda. Seria de lamentar que, por ter os olhos
cobertos, a futura lei brasileira sobre alguns desses temas da vida fosse cega
para com as necessidades dos que mais precisam dela.

209

15
Biotica e anlise do genoma humano

A Biotica, segundo Nolle Lenoir, nasceu a partir do seguinte

questionamento de importncia capital: Qual a influncia do desenvolvimento da
biologia molecular no futuro do homem? Esta pergunta tornou-se cada dia mais
complexa e desafiadora. A UNESCO, para tentar dar uma resposta, criou em
1993 o Comit Internacional de Biotica e prossegue ainda hoje engajada no
tema. Contudo, o pioneirismo no foi da entidade mencionada. importante
lembrar alguns antecedentes:
o Simpsio Man and His Future, da Fundao CIBA, Londres, em
1962;
trabalho de Paul Ramsey, Fabricated man: the ethics of genetic
control, 1m 1970;
Ensaio de W. French Anderson e J.C. Fletcher, Gene Therapy in
Human Being: when is it ethical to begin?, em 1980;
as orientaes de Points to consider, do Recombinant DNA
Advisory Committee, em 1985;
a Declarao de Inuyama, Japo, 1990;
a Declarao sobre o Projeto Genoma Humano, da Associao
Mdica Mundial, Marbella, 1992;
a Declarao de Bilbao, 1993.
Aps a criao do Comit Internacional de Biotica da UNESCO:
a Lei n 94.653, relative au respect du corps humain, Frana, 1994;

Publicado em Anais do I Congresso de Biotica da Amrica Latina e Caribe. Seminrio Sulamericano do Programa Regional de Biotica para Amrica Latina e Caribe OPS/OMS, 1995. p.
21.

210

 a Declarao sobre a proteo do Genoma Humano, UNESCO, de

7 de maro e de 30 de setembro de 1995.
O genoma humano como patrimnio individual e como patrimnio da
humanidade: sendo que todo ser humano tem uma identidade gentica prpria,
o genoma humano propriedade inalienvel de toda pessoa e, por sua vez, um
componente fundamental do patrimnio comum da humanidade. O genoma
humano constitui um valor em si prprio que comporta a dignidade e
individualidade de todo ser humano; portanto, deve ser respeitado e protegido
como caracterstica individual e especfica, pois todas as pessoas so iguais em
direitos no que se refere a seus genes.
Conseqncias:
unicidade e diversidade (sexual e tnica) so propriedades de grande
valor da natureza humana;
no deve ser obrigatria a declarao de anomalias genticas;
toda informao gentica deve ser confidencial;
no pode ser invadida ou alterada a integridade gentica de uma
pessoa seno por motivos teraputicos e com o consentimento
informado da prpria pessoa ou de seus representantes jurdicos;
ningum pode ser submetido discriminao por causa das
caractersticas genticas.
Esclarecimentos: a expresso patrimnio comum da humanidade tem
sido usada, alm de outros documentos, na Declarao da UNESCO sobre a
Raa e Prejuzos Raciais, 27.11.1978, e na Conveno das Naes Unidas
sobre a Lei do Mar, 10.12.1982.
O genoma humano e o bem-estar individual e o bem-estar da humanidade.
O objetivo do Projeto Genoma Humano no nica e exclusivamente
obter a informao gentica, mas, atravs dela, proteger a vida e melhorar a
sade do indivduo e/ou da coletividade. No se trata de assumir poderes
extraordinrios, apresentados nas frases playing God ou who should play

211

God, mas sim da contribuio que os resultados das pesquisas em terapia

gnica podem oferecer para solucionar os problemas de sade da humanidade.
Conseqncias:
o PGH permitir predizer a probabilidade ou certeza de contrair uma
doena com anos de antecedncia, possibilitando, portanto, a
antecipao do processo teraputico e/ou a preveno de doenas;
as pessoas portadoras de doenas genticas graves devero ser
conscientizadas e alertadas da responsabilidade que tm com relao
possvel transmisso aos seus descendentes;
cabe aos cientistas e ao poder pblico informar e promover a reflexo
tica e social sobre as vantagens e desvantagens da manipulao
gentica e da terapia gnica, bem como partilhar o poder que eles tm
em busca da qualidade dos conhecimentos adquiridos;
no devem ser usadas estratgias genticas para a soluo de
problemas sociais;
a cooperao internacional necessria para que haja uma troca de
conhecimento (resultados das pesquisas) e tecnologia sobre o genoma
e terapia gnica.
De forma geral e para concluir, o genoma pertence a uma cincia de
grande complexidade, mas tambm muito simples. Ela anatomia humana
descrita em termos genticos. A sua simplicidade reside no ato de que os genes
controlam nossa bioqumica e que da nossa bioqumica depende a nossa sade.
Na medida e que o PGH contribua para o cuidado da sade e facilite a qualidade
da vida da humanidade, pode ser chamado bom ou eticamente correto.

212

16
A ovelhinha Dolly e a medicina gentica

O sucesso da notcia da ovelhinha Dolly est agitando a humanidade

mais do que as harmonias daquele, alis maravilhoso, filme musical de mesmo
nome. No para menos! E em meio a tantos debates nos meios de
comunicao sobre o assunto gostaria de colocar alguns pontos que exprimem
o meu posicionamento.
Bem-vinda,

Dolly!

comunidade

planetria

no

pode

seno

parabenizar-se por mais um avano significativo da engenharia gentica,

tambm chamada de manipulao gentica e de gnie gntique pelos
franceses, expresso que revela o seu carter extraordinrio, at mesmo
fantstico. Todo o processo, porm, ambivalente. Como o deus Jano da
mitologia, ele tambm apresenta duas faces.
A pesquisa no pode ser banida, apenas deve ser orientada para o bem
geral da humanidade. No caso que nos ocupa, em se tratando da biologia
molecular e da gentica molecular, so cincias que tm a ver com a medicina
gentica e a geneterapia. A gentica tem como objetivo a pretenso, o
tratamento e a recuperao das doenas genticas. Desse modo, contribui para
a diminuio do sofrimento causado por elas, no apenas nas pessoas
afetadas, mas tambm nas suas famlias. O aconselhamento gentico uma
prtica altamente positiva dessa nova medicina.
A clonagem de seres humanos , no momento, a grande questo. O
caritipo humano, mais especificamente o genoma humano, constitui e
determina o ser prprio de cada indivduo e a sua identidade pessoal. Essa
especificidade gentica individual deve ser respeitada e garantida, assim como

Publicado em Zero Hora, Porto Alegre, 1 nov. 1990, p. 4.

213

a especificidade e a diversidade gentica dos diversos povos da Terra, que

constituem, como no caso do Brasil, uma das suas maiores riquezas e
patrimnio. No dia-a-dia, no aprovada a apropriao no-autorizada de um
bem alheio, quer material ou intelectual, pois existem os direitos de propriedade
e os direitos autorais. O que dizer da apropriao e reproduo do cdigo
gentico de um ser humano, que a sua prpria identidade?
Um grupo de cientistas latino-americanos reuniu-se no Mxico, em
outubro do ano passado, para o 1 Encontro Latino-Americano de Biotica e
Genoma Humano. J no primeiro artigo da sua Declarao (Declaracin de
Manzanillo) afirma-se que o desenvolvimento cientfico e tecnolgico na
gentica humana deve ser realizado em conformidade com o respeito devido
dignidade humana.
Infelizmente, nem tudo assim. No ltimo Congresso Mundial de
Biotica, realizado em San Francisco, EUA, em novembro de 1996, pude
escutar e comigo todos os presentes no grupo de tica e gentica as
acusaes de uma ndia maori da Nova Zelndia contra determinadas
pesquisas em DNA na sua tribo.
Georges Kutujdian, presidente da Unidade de Biotica da UNESCO,
enviou-me h poucos dias o ltimo Projeto de Declarao sobre o Genoma
Humano, aprovado em 17 de dezembro de 1996. Nele se diz que o genoma de
todo indivduo representa uma especfica identidade gentica e expressa a
dignidade prpria de cada um dos membros da humanidade.
A redao final dessa declarao, prevista para a reunio geral de julho
do presente ano, penso que no vai alterar a idia central do texto apresentado,
com o qual concordo plenamente.

214

17
Acerca de dignidade, direito e biotica
Na hora de escrever estas linhas, 18 de janeiro de 2002, a Assemblia
Nacional da Frana revisa as leis de biotica de 1994. Est em debate, alm de
outros assuntos, a definio no biolgica do embrio humano. O ponto crucial
da discusso a clonagem humana nas suas diversas opes. A votao foi
um no por maioria. Tambm na mesma data, a Academia Nacional de
Cincias dos Estados Unidos da Amrica publica o seu relatrio sobre a
clonagem. Os cientistas desta entidade, a pedido do Congresso da Nao,
iro manifestar a sua opinio sobre o mesmo tema. Os experts no assunto
iro recomendar a proibio da clonagem como sistema reprodutivo humano.
A mesma questo ser discutida e votada no Parlamento da Alemanha na
ltima semana do prprio ms. O Governo Provincial de Quebec, no Canad,
tem se manifestado tambm de forma negativa no mesmo perodo. Como em
outras ocasies, o progresso da gentica molecular questiona a tica, neste
caso denominada biotica, o direito e o conceito de dignidade. Em nome da
dignidade, solicita-se proteo para o embrio humano, pois a vida humana
vai ser sacrificada numa etapa primria do seu desenvolvimento. Por outro
lado, afirma-se que a clonagem despoja o indivduo do seu desenvolvimento
pessoal e caracterstico.
A dignidade, como propriedade essencial de toda vida humana,
fundamenta-se, alm de, em princpios religiosos, no valor moral da identidade
e da diferenciao de todo ser possuidor de um cdigo gentico prprio.
Temos que convir que a dignidade humana o denominador comum
das declaraes e dos acordos contemporneos que visam proteo, ao

Publicado em Direito & Justia, Porto Alegre, ano XXIV, v.25, 2002/1, p.5-7.

215

respeito e autonomia da pessoa. importante lembrar que o primeiro

documento jurdico internacional que utiliza a palavra dignidade o prembulo
da Carta das Naes Unidas de 26 de junho de 1945. A Conveno para a
proteo dos direitos humanos e da dignidade do ser humano no que se refere
s aplicaes da biologia e da medicina, convnio sobre os direitos humanos e
a biomedicina (Conselho da Europa, 4 de abril de 1997) constitui um
ordenamento jurdico para regular a aplicao dos avanos da biologia na
medicina humana. A Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os
Direitos Humanos (UNESCO, 1997), que um documento tico e jurdico,
utiliza o conceito de dignidade como o primeiro alicerce de todas as suas
disposies. O artigo 2 da citada Declarao lembra que a dignidade das
pessoas independe de suas caractersticas genticas. No sendo assim,
permitir-se-ia todo tipo de discriminao. O ser humano no pode ser reduzido
apenas ao seu genoma. Ele mais do que um ser nico. Ele possuidor de
uma propriedade incondicionada que exige respeito. A prpria Declarao
menciona prticas contrarias dignidade humana como a clonagem
reprodutiva de seres humanos (art. 24). Lembro que a Declarao IberoAmericana sobre tica e Gentica, tambm conhecida como Declarao de
Manzanillo, em cuja reviso tive a honra de participar em Buenos Aires em
1998, incita os governos dos respectivos pases a adotarem as medidas
necessrias, em especial legislativas, para desenvolver e aplicar as orientaes
nela contidas. A mesma baseia-se nos princpios ticos da dignidade, do
respeito e da autonomia.
O termo dignidade teve, contudo, concepes diferentes ao longo da
histria da filosofia moral ou tica. De Hipcrates (eusjemosne), at Immanuel
Kant (Wrde), atravs de Ccero (decorum), Santo Toms de Aquino
(honestum, decorum) e Joo Pico della Mirandola (dignitas). Trata-se de uma
noo difcil de definir com preciso, mas apresenta-se como um dos poucos
valores universais e comuns da sociedade pluralista contempornea. Na opinio

216

de Ronald Dworkin, ningum que queira levar a srio os direitos humanos pode
esquecer a genrica mas poderosa idia da dignidade humana. O conceito de
dignidade, todavia, objeto de crtica pela ambigidade ou questionamento
daquilo que considerado humano por determinados cientistas e/ou filsofos
quando ele referido a todos os processos de desenvolvimento da vida
humana. No mbito jurdico, no entanto, o conceito de dignidade humana j
adquiriu a categoria de princpio geral do direito e de cerne da democracia. A
dignidade considerada o eixo principal da ordem constitucional, norma e
dever, direito, princpio e manifestao da Constituio.
Christian Byk, juiz, secretrio-geral da Associao Internacional de
Direito, tica e Cincia, e vice-presidente do Conselho Internacional das
Organizaes

das

Cincias

Mdicas,

(CIOMS),

escreveu

no

Journal

International de Biothique/thique (n. 1-2, 1997, 15-38) um artigo intitulado

Pour un paysage juridique recompos: la biothique, facteur de (re)construction
du droit? Se o artigo fosse redigido no dia de hoje, o autor provavelmente
transformaria a sentena interrogativa numa frase afirmativa e, alm disso,
salientaria o mrito e a influncia do conceito tico de dignidade, como todos
ns, com certeza, tambm o faramos.

217

18
Biotica a perspectiva tica para os grandes avanos
cintficos
O que a Biotica?
De modo muito simples, podemos afirmar que a Biotica consiste na
abordagem crtica dos assuntos relacionados com a vida sob a perspectiva do que
bom e do que ruim. Como todos ns sabemos, cabe tica, tambm conhecida
como filosofia da moral, o estudo das diversas teorias do bem ao longo da histria e
do agir humano nas suas possveis dimenses de conduta certa ou de conduta
errada. A Biotica tem as suas razes na tica, cresce e se desenvolve orientada para
os problemas da vida. Num sentido amplo, podemos dizer que a Biotica, ocupada
com os diversos temas da vida, pode desabrochar-se na tica ecolgica, na tica e o
uso adequado dos animais para a pesquisa, o trabalho e o lazer, na tica e as plantas
geneticamente modificadas ou transgnicas, entre outras diversas variedades que
no vamos citar aqui. Esses seriam exemplos de especialidades da Biotica na sua
modalidade mais abrangente. A Biotica num sentido mais restrito trata dos
problemas ticos da vida humana relacionada com o progresso das cincias
biomdicas e, evidentemente, com a Odontologia e o exerccio profissional e de
pesquisa do cirurgio-dentista, numa sociedade pluralista. prprio da Biotica
harmonizar as cincias biomdicas e as suas tecnologias com os direitos humanos.

Como se situa o RS no estudo e na pesquisa da Biotica?

A Biotica aparece no cenrio do primeiro mundo na dcada dos anos
de 1970. Coube Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul o

Publicado no Jornal da ABO, Porto Alegre, ano 14, n. 67, jul/ago/set. 2002, p. 10-11.

218

pioneirismo da docncia e da pesquisa universitrias da Biotica, no Brasil, em

1988. O Rio Grande do Sul tem um protagonismo nacional reconhecido e
respeitado nesta rea. A Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul,
o Hospital de Clnicas de Porto Alegre, a Universidade do Vale do Rio dos
Sinos, a Fundao Faculdade Federal de Cincias Mdicas de Porto Alegre, o
Grupo Hospitalar Conceio e o Hospital de Pronto Socorro so centros de
referncia pelos seus cursos, pelas suas pesquisas e pelas suas estruturas
organizadas de Biotica como: os Comits de Biotica, os Comits de tica na
Pesquisa em Seres Humanos, o Programa de Atendimento aos problemas de
Biotica, o banco de dados e informaes on line e as publicaes nas diversas
disciplinas relacionadas com a Biotica. Por ltimo, a Sociedade Riograndense
de Biotica, SORBI, que conta com vrios cirurgies-dentistas entre os seus
membros, com o apoio das universidades, das instituies j mencionadas e da
prpria Associao Brasileira de Odontologia do Rio Grande do Sul, propicia a
discusso, o estudo e a divulgao de temas de Biotica.

Quais as questes centrais que preocupam os estudiosos

neste momento ?
Alguns desses assuntos so atualssimos, ocupam a ateno mundial e
so tema de debate nos parlamentos de alguns dos pases mais desenvolvidos.
No que se refere Biotica no sentido amplo, no caso concreto de tica e
animais, temos um exemplo que congregou Cmara Alta do parlamento da
Alemanha, o Bundesrat, no passado ms de junho. Essa Cmara votou a favor
de incluir os direitos dos animais na Constituio. A reforma exige acrescentar
as palavras e animais no artigo que obriga o estado a proteger a vida humana.
Se essa mudana for introduzida na Constituio, demandar a criao de
novas leis que limitem os experimentos com animais nos laboratrios. No que
se refere Biotica no sentido mais restrito, limitada aos seres humanos,
sabemos das discusses e da aprovao da lei holandesa de 1 de abril de

219

2002, que despenaliza alguns casos da eutansia e do suicdio assistido. A

Blgica aprovou uma lei semelhante no dia 16 de maio de 2002. Alguns estudos
estatsticos mostram, porm, que este um assunto incerto. Assim, no Instituto
de Tumores de Milo foram acompanhados novecentos pacientes no ano
passado; apenas um deles solicitou ajuda para morrer. De uma amostra de
17.964 (dezessete mil, novecentos e sessenta e quatro) pacientes pesquisados
pelo mesmo Instituto, suicidaram-se cinco, quer dizer, 0,027% . Um outro tema
muito debatido no dia de hoje o uso de embries humanos para a pesquisa
biomdica e particularmente para a obteno de clulas-tronco e uso das
mesmas em procedimentos de terapias gnicas. No Reino Unido a Autoridade
para a Fertilizao Humana e a Embriologia (HFEA) aprovou em 12 de
dezembro de 2001 a experimentao em embries humanos. Por outro lado, o
Grupo Europeu sobre a tica na Cincia e nas Novas Tecnologias (EGE), da
Comisso Europia, publicou um documento denominado Aspectos ticos da
Pesquisa e da Utilizao das Clulas-Tronco Humanas, em novembro de
2000 e revisado em janeiro de 2001. Nele considera-se eticamente
inaceitvel a produo de embries para a obteno de clulas-tronco e
assinala entre outras alternativas o uso de clulas-tronco adultas, quer dizer,
no provenientes de embries.

De que forma a Biotica pode tornar-se uma fonte reguladora

para as aes humanas ?
Ao afirmar o respeito devido a todo ser humano independentemente da
sua idade, cor, sade e situao econmica, a Biotica est contribuindo
enormemente para o exerccio da cidadania em nossa sociedade. O fato de que
os futuros profissionais da Odontologia, Medicina, Enfermagem, Farmcia,
Psicologia e Biologia tenham uma melhor prtica ou exerccio da sua
especialidade atravs do conhecimento desta disciplina na poca de faculdade,
constitui um avano extraordinrio. Aprofundar, por exemplo, na investigao de

220

biomarcadores em tumores da cavidade oral ou na associao em casos

isolados e familiares com fenda labial e/ou palatina, considerando os aspectos
ticos da responsabilidade, privacidade, respeito, autonomia e justia, uma
grande contribuio para a pesquisa odontolgica de forma eticamente correta.
O estabelecimento dos Comits de Biotica e dos Comits de tica na
Pesquisa em Seres Humanos nas universidades, faculdades, hospitais e
centros de sade do nosso pas uma contribuio mpar para o respeito dos
direitos dos pacientes e para o exerccio eticamente adequado das cincias da
sade. Como membro da Comisso Nacional de tica em Pesquisa, vinculada
ao Conselho Nacional de Sade, no perodo de 1998-2001, tive o privilgio de
acompanhar de perto e tambm de contribuir para o progresso de muitos
profissionais e de muitas instituies nesta rea, o que , para mim, um motivo
de grande alegria e satisfao.

221

19
Cincia e tica: onde esto os limites?
19.1
REDUCIONISMO VERSUS DILOGO
Alguns autores, ao falarem em cincia, reparam apenas no seu poder e
na sua autonomia. Os problemas decorrentes do uso ou da aplicao adequada
e o seu contrrio, inadequada, parecem no merecer a menor ateno.
Examinando as afirmaes de alguns cientistas no difcil descobrir o
carter unidimensional e reducionista de alguma das suas avaliaes sobre o valor
e a importncia das descobertas cientficas e das suas aplicaes. Consideremos,
pois, com este objetivo, as declaraes de alguns destacados cientistas.
Walter Gilbert, Prmio Nobel de Qumica em 1980, define o genoma
humano como a verdadeira chave do ser humano, o que define as nossas
possibilidades e limites como membros da espcie HOMO SAPIENS.

Da mesma forma, Arthur Kornberg, bioqumico, Prmio Nobel em 1959,

afirma: Devemos cincia o nosso entendimento da natureza do universo, as
origens da vida no cosmos e o parentesco ntimo com os nossos vizinhos
terrestres. Enquanto temos poucas ou nenhuma soluo cientfica para os
problemas econmicos ou para viver em paz com ns mesmos ou com os
nossos semelhantes, no h dvida de que daqui a um tempo s um profundo
conhecimento da qumica da vida poder oferecer a esperana da soluo
desses difceis problemas.

Publicado em Episteme, Porto Alegre, n.10, Jan/Jun de 2000, p. 23-29.

GILBERT, W., apud GOLUB, E.S. The limits of medicine: how science shapes our hope for the
cure. New York: Times Books, 1994, p. 207.
2
KORNBERG, A., apud GOLUB, E.S. Op. cit., p. 8.
1

222

A questo da preponderncia e prevalncia da cincia incontestvel

no texto a seguir, de Francis Crick, geneticista e Prmio Nobel de Medicina em
1962: Nenhum recm-nascido deveria ser reconhecido como ser humano antes
de ser submetido a um determinado nmero de testes sobre a sua carga
gentica. (...) Caso no supere esses exames ele perde o seu direito vida.

O hiato existente no texto anterior entre cincia e pessoa humana no

deixa de ser estremecedor.
Os conceitos de autonomia e superioridade da cincia e das suas
aplicaes parecem ser evidentes conforme as colocaes at aqui
realizadas. Assim sendo, possvel perguntar-se: existem limites alheios
cincia para a aplicao dos princpios cientficos? Perante os possveis
conflitos entre cincia e tica, quais os critrios para fixar os limites? Em caso
afirmativo, cabe a quem estabelec-los?
Esses e tambm outros questionamentos semelhantes poderiam ser
levantados para aprofundar o tema. Contudo, as perguntas colocadas so
suficientes para entender a magnitude do problema.
Deixemos opinar a um outro grande cientista, neste caso um grande
hematologista e oncologista, o Presidente da Academia de Cincias da
Frana e, tambm, primeiro Presidente do Comit Nacional Consultivo para
as Cincias da Vida e da Sade daquele pas, o Prof. Jean Bernard. Afirma
J. Bernard na sua obra De la Biologie lthique: Novos poderes da cincia,
novos deveres do homem.

Em breves palavras, o eminente pesquisador coloca o paradigma que

fundamenta e esclarece o conjunto das questes e dvidas apresentadas.
Cincia e dever, quer dizer, saber e agir corretamente (cincia e tica) no
podem ignorar-se mutuamente. Cabe ao homem e mulher decidir sobre a
utilizao correta da cincia e da tcnica para o servio e bem-estar da

3
4

CRICK, F., apud ALLAIS, C. Gnetique et thique. Paris: Hachette, 1996, p. 43.
BERNARD, J. De la biologie lthique. Paris : Buchet/Chastel, 1990.

223

humanidade, numa palavra, da pessoa humana. Nem sempre, ao longo da

histria da filosofia moral ou da tica, este tipo de raciocnio tem sido aceito.
Cabe lembrar a denncia realizada por David Hume no seu A Treatise of
Human Nature, a respeito do uso inadequado do is e ought.

Na mesma linha de pensamento de J. Bernard, Hans Jonas expe a

necessidade que todos ns temos de um Tractatus TechnologicoEthicus ou de uma tica para a civilizao tecnolgica, na sua obra O
Princpio da responsabilidade.

Nessa imprescindvel relao entre cincia e tica h necessidade de

um protagonismo insubstituvel, a colaborao, a opinio e o dilogo de todos
os membros da sociedade como pessoas responsveis e interessadas no tema.
Diz a este respeito o ilustre cientista J. Bernard, na sua obra La Biothique: A
tica da biologia, da medicina, no pertence somente aos bilogos, aos
mdicos. [...] Ela apangio de todos os cidados.

Nesta minha exposio, examinarei, num primeiro momento, o

conceito do limite, como problema j antigo na filosofia moral ou tica
aristotlica. Num segundo momento, exporei alguns limites de carter tico
que garantam o uso adequado do avano realizado pelas cincias
biomdicas e pela gentica molecular.

19.2
O

PROBLEMA

DO

LIMITE

NA

FILOSOFIA

MORAL

ARISTOTLICA OU TICA ARISTOTLICA

A noo de limite um elemento capital na filosofia de Anaximandro,
que estuda o peiron (ausncia de determinao ou limites internos). O mesmo
conceito de limite adquire grande importncia na escola pitagrica, pois,

HUME, D. A treatise of human nature. 2. ed., Oxford: Clarendon Press, 1978, p. 469.
JONAS, H. Le principe responsabilit. 3. ed., Paris: Les ditions du Cerf, 1995, p. 15.
7
BERNARD, J. La biothique. Paris, Dominos Flammarion, 1994, p. 114.
6

224

segundo Aristteles, era, juntamente com o conceito do ilimitado, um princpio

ltimo da realidade, estando detrs do nmero. O limite constava na parte
superior de uma das tbuas pitagricas dos opostos.

Aristteles se ocupa do limite ao estudar o aspecto matemtico da

teoria das idias de Plato (o ilimitado e o limitado).

Aristteles refere-se especificamente ao limite (pras) como bom em

10

tica a Nicmaco . este o aspecto que gostaria de focalizar aqui,

determinado e indeterminado ou limitado e ilimitado na sua relao com o que
bom ou mau. Diz Aristteles, na tica a Nicmaco: Pode-se errar de muitas
formas (pois o mal pertence ao que ilimitado, como pensavam os pitagricos,
e o bem ao que limitado), acertar, porm, s de uma forma (e por causa disso
uma coisa fcil e a outra difcil, fcil errar o alvo e difcil acertar)... H
apenas uma maneira de ser bom, muitas de ser mau.

11

Na frase o mal pertence ao que ilimitado (...) e o bem ao que

limitado, Aristteles traz para o mundo da moralidade a doutrina cosmolgica
dos pitagricos, segundo a qual as figuras geomtricas que constituem o
cosmos so obtidas pela ao do limite, princpio da ordem, sobre o que
ilimitado, comparado ao vazio, ao ar infinito.
a Nicmaco,

13

12

Numa passagem prvia da tica

Aristteles refere-se exposio pitagrica. O equilbrio entre os

dois fatores rivais, quando conseguido, constitui o meio termo para ns ou a

essncia especfica dos atos morais.
A concluso de Aristteles nesse texto est relacionada com o Filebo de
Plato (25e-26b), que coloca na categoria do ilimitado tudo aquilo envolvido com o
mais ou o menos, excesso ou defeito. O limitado o nmero que, suprimindo o
indeterminado, introduz a medida e a proporo. Para Aristteles, a virtude permite
8

ARISTOTELES. Metafsica. Madrid: Gredos, 1970, 986.

Idem, A6, 9 e M e N.
ARISTOTELIS. Ethica Nicomachea. Oxford Classical Texts, Oxford: Oxford University Press,
1979, 1106a-1109b.(Oxford Classical Texts).
11
Idem, 1106b.
12
ARISTOTELES. Metafsica. Op. cit., N, 3, 1091a15 e segs.
13
ARISTOTELIS. Ethica Nicomachea. Op. cit., 1096b5.
9

10

225

a determinao exata do meio subjetivo das paixes e das aes; este meio
nico para um indivduo determinado e no h mais que um modo de ser virtuoso;
existe, contudo, uma srie de excessos e de defeitos, pois o ato moral comparado
a uma quantidade, quer dizer, infinitamente divisvel.
No mesmo tema que nos ocupa, Aristteles mostra-se mais aberto no
seu livro Poltica,

14

ao afirmar que existem apenas uma ou duas formas de

constituies boas e um grande nmero de constituies ms.

Para Aristteles, a ao virtuosa deve ser conforme razo e
determinada como tal pelo homem prudente (o phrnimos).

15

At aqui, o posicionamento de Aristteles. Em nosso dia-a-dia, na hora

da procura por uma deciso boa ou correta perante um conflito de carter tico
a respeito do uso de uma determinada tcnica a servio do ser humano na rea
da sade, a soluo no to simples, nem na maioria das vezes tem essa
propriedade da unidade ou singularidade. O homem prudente aristotlico ir
refletir cuidadosamente sobre os limites da cincia e a sua aplicao;
entretanto, dificilmente concordar numa nica soluo boa ou a melhor.
Quais os critrios para o estabelecimento ou fixao dos limites
tecnolgicos para uma ao boa ou adequada? So diversos, a meu ver, os
critrios que iro nos ajudar no discernimento dos limites.

19.3
A NECESSIDADE DE ESTABELECIMENTO DE LIMITES DE
CARTER TICO PARA UM BOM USO DAS CINCIAS
BIOMDICAS E DA GENTICA MOLECULAR
Parece-me que os limites de carter tico que devem orientar o uso
adequado ou correto (bom uso) da cincia e, particularmente, das cincias
14

15

ARISTOTELES. Poltica. Madrid: Instituto de Estudios Politicos, 1970, 1290a24.(Coleccin

Clsicos Polticos)
ARISTOTELIS. Ethica Nicomachea. Op. cit., 1107a.

226

biomdicas e da gentica molecular esto diretamente relacionados com os

direitos humanos. Os direitos humanos, por sua vez, tm um denominador
comum: a dignidade humana. A dignidade humana um elemento nuclear da
tica e do Direito. A dignidade humana deveria ser o fundamento dos cdigos
deontolgicos, das constituies nacionais e declaraes jurdicas internacionais.
A dignidade humana deveria ser o ltimo critrio para julgar toda norma
deontolgica, preceito legal e regime poltico de qualquer canto do mundo.
Porque o homem e a mulher, independentemente da sua idade, cor da pele e
condio social, tm dignidade; em palavras de Immanuel Kant, na sua obra
Fundamentao da metafsica dos costumes, ele e ela merecem respeito.

16

Esse princpio, sabido, tem as suas fronteiras e reas de

indeterminao, discusso e conflito.
Quando existe o ser humano, a pessoa humana?
O posicionamento de autores contemporneos como Peter Singer e H.
Tristram Engelhardt, entre outros, fomenta a discusso sobre esse tema, na
qual no vou entrar neste momento.
Um outro limite de carter tico s diversas aplicaes da tecnologia,
decorrentes do progresso da cincia, a autonomia do ser humano, devidamente
formulado na histria da filosofia moral ou tica por Immanuel Kant e John Stuart
Mill,

17

entre outros autores. A teoria do denominado principialismo, formulada por

Tom L. Beauchamp e James F. Childress, na sua obra The principles of biomedical

ethics,

18

um esforo para a fixao correta de limites.

Um outro limite de carter tico o que John Rawls, na sua obra A

theory of justice, denomina de auto-respeito. Provavelmente o bem primrio

mais importante o auto-respeito.

19

16

KANT, I. Grundlegung zur Metaphysik der Sitten. Hamburg: Felix Meiner, 1965, p. 51.
MILL, J.S. Utilitarianism. On liberty. Essay on Bentham. New York: American Book, 1962.
18
BEAUCHAMP, T.L & CHILDRESS, J.F. The principles of biomedical ethics. 3. ed., New York,
Oxford: Oxford University Press, 1989.
19
RAWLS, J. A theory of justice. Cambridge, Mass.: The Belknap Press of Harvard University Press,
1971, p. 440.
17

227

O dilogo e a discusso das normas a seguir, assim como o princpio

ou a norma consensual, outro limite de carter tico. Karl Otto Apel fala na
funo tica da racionalidade discursiva, pois ela tem o princpio ou a
metanorma processual da fundamentao das normas nos discursos prticos.

20

E o reconhecimento intersubjetivo do princpio da racionalidade discursiva

como metanorma a condio de possibilidade do pluralismo valorativo do
mundo moderno.

21

At aqui foram colocados alguns limites que tm a sua origem em

autores reconhecidos da filosofia moral ou tica. Trarei, agora, exemplos
prticos

destes

limites

provenientes

de

declaraes

contemporneas

relacionadas com o mundo cientfico. Selecionei dois documentos importantes.

Em primeiro lugar, a Declarao Universal do Genoma Humano e dos Direitos
Humanos (1997)

22

e, em segundo lugar, a Declarao Ibero-latino-americana

de tica e Gentica, tambm conhecida como Declarao de Manzanillo (1996),

revisada em Buenos Aires em 1998.

23

Alguns exemplos de limites de carter tico contidos na Declarao

Universal do Genoma Humano:
Todos tm direito ao respeito por sua dignidade e seus direitos
humanos, independentemente de suas caractersticas genticas. (Art. 2, a)
Essa dignidade faz com que seja imperativo no reduzir os
indivduos a suas caractersticas genticas e respeitar sua singularidade e
diversidade. (Art. 2, b)
Pesquisas, tratamento ou diagnstico que afetem o genoma de um
indivduo devem ser empreendidos somente aps a rigorosa avaliao prvia
dos potenciais riscos e benefcios a serem incorridos. (Art. 5, a)
20

APEL, K.O. Estudios ticos. Barcelona: Editorial Alfa, 1986, p. 87.

Idem, p. 93.
22
UNESCO. Dclaration universelle sur le gnome humain et les droits de lhomme. Genebra, 1997.
23
PROGRAMA Latinoamericano del Genoma Humano. Declarao de Manzanillo. Biotica, Braslia:
Conselho Federal de Medicina, v. 6, n. 2, p. 143-145, 1998.
21

228

Em todos os casos obrigatrio o consentimento prvio, livre e

informado da pessoa envolvida. (Art. 5, b)
Nenhuma pesquisa ou aplicao de pesquisa relativa ao genoma
humano (...) deve prevalecer sobre o respeito aos direitos humanos, s
liberdades fundamentais e dignidade humana dos indivduos ou, quando for o
caso, de grupos de pessoas. (Art. 10)
Merecem ser destacados os princpios a seguir, da Declarao Iberolatino-americana de tica e Gentica:
necessrio respeitar a especificidade e diversidade gentica dos
povos, assim como sua autonomia e dignidade como tais. (Terceiro, d)
O consentimento livre e informado para a realizao das provas
genticas e intervenes sobre o genoma humano deve ser garantido (...) em
especial quando se trata de menores, incapazes e grupos que requeiram uma
tutela especial. (Quinto, d)
Depois do exposto acima, resulta evidente o carter indissocivel
existente entre tica e cincia. Os limites de carter tico pautam, portanto, o
exerccio adequado das aplicaes da tcnica para o bem-estar e respeito do
homem e da mulher.

CONCLUSO
A aparente unidimensionalidade e reducionismo da cincia superada
na considerao da sua aplicao e finalidade: o bem-estar do homem e da
mulher, e, em ltima instncia, da vida no cosmos.
O carter indissocivel do progresso da cincia e das exigncias ticas
que devem acompanh-lo tm a fora de um imperativo moral para os cidados
do sculo XXI. Este imperativo moral tem, contudo, formas diversas de ser
implementado. Os desafios decorrentes do uso e aplicao da cincia e da

229

tecnologia ultrapassam os limites de uma s forma, modo ou soluo

eticamente correta ou boa.
Os limites que acompanham o desenvolvimento e aplicao da
cincia, decorrentes dos direitos e valores humanos (liberdade, autonomia e
dignidade) no a destroem nem aniquilam, mas orientam, pautam e desafiam
o seu bom desempenho.

230

20
O consentimento informado:
uma questo do interesse de todos
Num primeiro momento, importante destacar que consentimento
informado traduo da expresso inglesa informed consent. Na lngua
portuguesa,

particularmente

no

Brasil,

emprega-se

tambm

termo

consentimento livre e esclarecido, que traduo do termo francs

consentement livre et clair e a forma utilizada nas resolues da Comisso
Nacional de tica em Pesquisa (CONEP) aprovadas pelo Plenrio do Conselho
Nacional de Sade (CNS). Na lngua alem, a forma corriqueira Aufgeklrte
Zustimmung (assentimento elucidado); s excepcionalmente emprega-se
Einverstndnis

nach

adquater

Aufklrung

(acordo

aps

adequado

esclarecimento). Nas lnguas italiana e espanhola so usadas as expresses

consenso informato e consentimiento informado, respectivamente. Outras
formas

podero

ser

encontradas

na

lngua

portuguesa,

tais

como

consentimento ps-informao e consentimento consciente.

Para

presente

artigo,

forma

utilizada

ser

de

consentimento informado (CI).

Chama fortemente a ateno o fato de que o art. 3 do recm-publicado
julho/2000 projeto da Carta dos Direitos Fundamentais da Unio Europia
afirma que na Medicina e na Biologia deve ser respeitado o consentimento livre
e informado. Do mesmo modo, na Declarao do Congresso Mundial de
Biotica, da Sociedade Internacional de Biotica (SIBI), realizado em
junho/2000, o art. 7 traz textualmente que o paciente e o seu mdico devero
estabelecer conjuntamente o tipo do tratamento. O paciente dever manifestar o

Publicado na revista Medicina Conselho Federal, Braslia, n. 122/123, out/nov de 2000, p. 8-9.

231

seu consentimento livre depois de ter sido informado adequadamente. No art.

11 da mesma Declarao, dedicado aos temas da pesquisa e experimentao,
consta que os sujeitos das experimentaes devero dar o seu consentimento
livre e plenamente informado. Essas afirmaes, constantes em dois
documentos atuais e de carter internacional, mostram a relevncia deste tema
no exerccio da Medicina e na prtica da pesquisa biomdica em seres
humanos. Evidentemente, no se trata de novo assunto deontolgico, biotico
ou jurdico, mas pelo destaque a ele concedido merece um esclarecimento
maior que possa ser til aos profissionais que exercem a Medicina em nosso
pas, os quais nem sempre dispem do tempo necessrio para o estudo e a
constante atualizao dos mltiplos aspectos relacionados com a profisso.
O que queremos dizer ao falar em CI? De forma geral, uma condio
indispensvel da relao mdico-paciente e da pesquisa em seres humanos.
Trata-se de uma deciso voluntria, verbal ou escrita, protagonizada por uma
pessoa autnoma e capaz, tomada aps um processo informativo, para a
aceitao de um tratamento especfico ou experimentao, consciente dos seus
riscos, benefcios e possveis conseqncias.
A primeira vez em que li o livro Medical ethics, de Thomas Percival,
surpreendi-me. O autor, um clssico da tica biomdica, no prefcio dedicado a
seu filho lembra que o mdico deveria comportar-se como um gentleman.
Acredito, sim, que o profissional da medicina deve ser sempre educado e aberto
ao dilogo no apenas com os seus colegas, mas tambm com os seus
pacientes. No novidade, a relao mdico-paciente bastante complexa;
nada obsta, porm, que suas caractersticas marcantes sejam orientadas pela
dade comunicao e confiana ou appropriate trust (confiana adequada)
para usar a expresso de Annette Baier. na interao entre o mdico e o
paciente que o processo teraputico deveria acontecer. Este clima de dilogo
constitui o ambiente propcio para a obteno do CI. Contudo, em nosso dia-adia muitas situaes se afastam dessas condies ideais, como, por exemplo,

232

os procedimentos de emergncia, as intervenes em crianas e pessoas com

problemas psquicos.
Para uma melhor compreenso do CI, examinaremos brevemente os
seus aspectos deontolgico, biotico e jurdico.
Ao falar em deontolgico, refiro-me quela parte da tica que se ocupa
dos direitos e deveres para o exerccio correto de determinada profisso, ambos
estabelecidos por seus representantes autorizados. A tica deontolgica mdica
brasileira pauta-se pelo Cdigo de tica Mdica do Conselho Federal de
Medicina e pelas resolues expedidas por essa mesma entidade.
Analogamente, a tica na pesquisa em seres humanos regula-se pelas
resolues da CONEP e do CNS. A respeito do CI, o Cdigo de tica Mdica
explcito: o art. 46 prescreve ser vedado ao mdico efetuar qualquer
procedimento mdico sem o esclarecimento e o consentimento prvios do
paciente ou de seu responsvel legal, salvo em iminente perigo de vida. Por
sua vez, os artigos 56 e 59 corroboram o direito de o paciente decidir livremente
sobre a execuo de prticas diagnsticas e teraputicas, bem como seu direito
informao sobre o diagnstico, o prognstico, os riscos e objetivos do
tratamento. No tocante pesquisa mdica, os mesmos princpios esto
contidos nos artigos 123 e 124 cujo fulcro destaca o respeito devido
autonomia da pessoa, seja ela paciente ou sujeito de uma pesquisa.
Entretanto, a considerao dos aspectos ultimamente citados afasta-se
de forma gradativa da tica deontolgica como tal que taxativa e concreta
para contemplar os motivos do tipo da conduta prescrita, sua justificativa,
possveis excees a esta regra geral, seus fundamentos, bem como examinar
o seu valor moral e outras questes diretamente relacionadas com o tema
central do CI. Tem-se realizado, portanto, uma mudana na forma de examinar
o assunto. De uma tica deontolgica, que repara apenas no que deve ou
no deve ser feito, de acordo com os artigos de determinado cdigo, passa-se
tica (estudo geral da conduta humana na medida em que ela boa ou ruim,

233

adequada ou inadequada) e Biotica (estudo geral da conduta humana na

medida em que ela boa ou ruim, adequada ou inadequada, nos problemas
relacionados com a vida de forma geral ou com a vida humana de forma
particular). No que se refere ao CI, deve o mdico relatar a seu paciente todos
os detalhes do diagnstico, prognstico e processo teraputico? Deve sempre
obter o CI para quaisquer dessas condutas? Quais so os limites do CI no
tratamento de crianas e adolescentes? At que ponto os pais tm o direito de
decidir por seus filhos?
Estas e muitas outras questes poderiam ser indefinidamente
formuladas. Com certeza, o Cdigo de tica Mdica nem sempre pode
apontar a soluo mais adequada para cada caso, pois so diversos os
critrios que nos podem ajudar na busca destas respostas alguns dos quais
podem ser: o bem-estar do paciente, a realizao de sua vontade, o respeito
aos direitos humanos, a justia individual ou social, a deferncia para com
determinados valores morais ou religiosos e o exerccio da cidadania. Por esta
razo, afirmamos que a deontologia apenas parte da tica. A tica como tal
e a Biotica ultrapassam os limites e a estreiteza de um cdigo de tica
profissional; da a sua importncia e inestimvel ajuda quando da soluo de
conflitos de carter moral.
Alm dessas peculiaridades, o CI pode ser tambm considerado sob o
aspecto jurdico. A possibilidade de ser apresentado sob a forma de declarao
escrita poder contribuir, futuramente, para a comprovao de um fato quando
de um processo de natureza jurdica. O CI obtido na forma de documento
poderia ser utilizado como testemunho irrecusvel na Medicina defensiva.
Porm, uma atitude eticamente correta da prtica mdica excluiria a
priori a considerao do paciente ou do sujeito de uma pesquisa como um
adversrio ou litigante.
Sem dvida alguma, a consolidao da prtica do CI mais uma
contribuio para o exerccio eticamente adequado da Medicina e da

234

experimentao em seres humanos. Este exerccio respeita, dignifica e

engrandece tanto ao paciente como ao profissional de medicina, tanto ao sujeito
da pesquisa como ao prprio pesquisador.

235

21
Caso clnico

21.1
HISTRICO
L.M., 1 ano e 8 meses de idade, tem diagnstico de doena de
Werdning-Hofman, est novamente com pneumonia grave, necessitando de
internao em Unidade de Terapia Intensiva Peditrica, antibioticoterapia e
ventilao mecnica (respirao assistida por aparelhos). Os pais da
menina, durante a internao, demonstraram claramente o desejo de que,
na eventualidade de a filha apresentar parada cardiorrespiratria, no
fossem institudas manobras de reanimao e que a deixassem seguir seu
destino. Dois dias depois, a paciente apresentou parada cardiorrespiratria e
o mdico assistente, no concordando com a posio dos pais, reanimou a
paciente que, aps duas semanas de internao, teve alta hospitalar.
Observao: A doena de Werdning-Hoffman uma enfermidade de
causa desconhecida que resulta em progressiva degenerao das clulas
nervosas motoras da medula espinhal. O portador da doena tem
inteligncia normal, mas a partir do primeiro ano de vida, por dificuldades
motoras, comea a apresentar pneumonias e dependncia de ventilao
mecnica, seguindo-se, conseqentemente, o bito entre o segundo
e terceiro anos de vida, por no haver teraputica conhecida para a
doena de base.

Publicado em Biotica, Conselho federal de medicina, v. 1, n. 1, p. 87, 1993.

236

21.2
COMENTRIOS
O caso da menina L.M. , entre outros e sob vrios aspectos, um
exemplo caracterstico de conflito entre dois princpios gerais da Biotica: o
princpio da autonomia e o princpio da beneficncia. O princpio da autonomia
do paciente expresso aqui pela deciso dos pais, que rejeitaram
explicitamente qualquer terapia de reanimao da filha, no caso de uma parada
cardiorespiratria. O princpio da beneficncia vem representado pela atitude e
deciso do mdico: este utiliza sua experincia e conhecimento, contra a
vontade dos pais, para a reanimao da paciente, obtendo sucesso na mesma.
Ambas as decises procedem de um posicionamento correto na sua origem. Os
pais, em primeiro lugar, exercem o seu direito de rejeitar um tratamento
singular, que vai adiar a morte por um perodo mximo de 16 meses. O mdico,
partindo do posicionamento caracterstico da adio hipocrtica, busca a sade
do paciente, sem considerar outros aspectos importantes do caso. Omitiu,
porm,

um

ponto

fundamental,

ligado

prtica

da

ressuscitao

cardiorespiratria e sem o qual esta no deve ser exercitada, a saber: o

consentimento dos representantes legais da paciente, os pais. Faltou,
certamente, o mtuo entendimento na busca e aceitao da melhor soluo.
Numa situao conflitiva como esta, seria apropriada a consulta ao Comit de
tica do hospital para que este aconselhasse, no impusesse, a resoluo mais
conveniente, que pudesse ser considerada e aceita pelos pais e pelo mdico. O
comit de tica do American Board of Pediatrics recomenda ao pediatra uma
atitude de respeito aos valores e decises do paciente ou da familia, e a
necessidade de aprimorar a preparao tica dos futuros especialistas;
particularmente dos residentes, para que no aconteam casos semelhantes ao
que est sendo estudado. Julgamos que a atitude do mdico, nesse caso, no
foi a melhor, pois, alm de no considerar a vontade dos pais, parece ter

237

esquecido estar agindo com um paciente com diagnstico de doena fatal. Ele
estaria apenas adiando a morte de um ser para o qual no existem condies
favorveis de vida. Seu modo de agir constitui um exemplo da hoje denominada
medicina ftil (futile medicine), isto , o atendimento que no oferece
beneficios ao paciente ou que no pe fim a um tratamento de cuidado
intensivo. No h dvida, porm, que difcil e arriscado afirmar a priori que um
tratamento no vai ser de nenhuma utilidade para um enfermo.
A deciso dos pais, no que diz respeito no-reanimao da menina,
caso apresente parada respiratria, pode ser considerada sob um outro
aspecto. Eles esto ordenando uma eutansia passiva ou negativa, ao
decidirem a no-aplicao de uma terapia que pudesse prolongar a vida da
paciente, embora a qualidade da mesma estivesse seriamente ameaada.
Deixamos de analisar as intenes dos pais, pois isto no objeto do presente
comentrio, mas pode-se afirmar de modo geral, ainda nos casos mais difceis,
como o conhecido exemplo de Baby Doe, que o motivo principal o amor. No
o caso de matar por piedade (mercy killing) ou ato realizado com a inteno
de por fim vida de um ser humano, mas a deciso de no recuperar um
paciente com doena fatal, o que um exemplo da forma de eutansia passiva
conhecida como deixar morrer (letting die). Segundo a American Medical
Association House of Delegates, um caso como este moralmente justificado
quando o paciente ou seus representantes, com o aconselhamento do mdico,
decidem no iniciar ou retirar os meios extraordinrios para prolongar a vida,
sempre que existir uma evidncia de que a morte biolgica iminente. No h
dvida de que o nosso mdico apoiar-se-ia no termo iminente para justificar o
seu ato. um detalhe a ser considerado.

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