UNIVERSIDAD CENTRAL DE VENZUELA

FACULTAD DE HUMANIDADES Y EDUCACION

ESCUELA DE COMUNICACIN SOCIAL
BIBLIOTECA GUSTAVO LEAL
FECHA DE ENTREGA: 21 de enero de 2011
AUTORIZACION PARA LA DIFUSIN ELECTRONICA DE LOS TRABAJOS DE GRADO Y/O
TRABAJOS DE ASCENSO DE LA ESCUELA DE COMUNICACIN SOCIAL
UCV.
Yo, Ariana Guevara Gmez, , autor(es) del trabajo El precio del autismo. Historias de superacin en la
adversidad.
Presentado para optar por el ttulo de licenciada en Comunicacin Social
A travs de este medio autorizo a la Escuela de Comunicacin Social de la UCV, para que difunda y publique la
versin electrnica de este trabajo de grado, a travs de los servicios de informacin que ofrece la Biblioteca Gustavo
Leal de la Institucin, slo con fines de docencia e investigacin, de acuerdo a lo previsto en la Ley sobre Derecho de
Autor, Artculo 18, 23 y 42 (Gaceta Oficial N 4.638 Extraordinaria, 01-10-1993).
X

S autorizo
Autorizo despus de 1 ao
No autorizo

Ariana Guevara Gmez

______________________________

Firma(s) autor (es)

C.I. N 18.226.469
e-mail: arguego@gmail.com

________________________________
C.I N __________________________
e-mail: __________________________
Por el equipo

___ ____________________________

_________________________________

C.I N____________________________

C.I.N ____________________________

e-mail: ___________________________

e-mail: ___________________________

En Caracas, a los 21 das del mes de enero de 2011

Nota: En caso de no autorizar: la Escuela de Comunicacin Social publicar en sus portales la referencia
bibliogrfica, tabla de contenido (ndice) y un resumen descriptivo elaborado por la Biblioteca Gustavo Leal, sus
palabras claves y se indicar que el autor decidi no autorizar el acceso al documento a texto completo.
La cesin de derechos de difusin electrnica, no es cesin de los derechos de autor, porque este es intransferible.
Ttulo del Producto o Propuesta: El precio del autismo. Historias de superacin en la adversidad

Universidad Central de Venezuela

Facultad de Humanidades y Educacin
Escuela de Comunicacin Social

El precio del autismo

Historias de superacin en la adversidad

Trabajo Especial para optar por el ttulo

de Licenciada en Comunicacin Social

Autora: Ariana Guevara Gmez

Tutora: Mireya Tabuas

Caracas, octubre de 2010

Universidad Central de Venezuela

Facultad de Humanidades y Educacin
Escuela de Comunicacin Social

El precio del autismo

Historias de superacin en la adversidad

Autora: Ariana Guevara Gmez
Tutora: Mireya Tabuas
Resumen

Las personas con autismo se caracterizan por su aislamiento. Tienen

dificultades para establecer relaciones normales con la sociedad debido a su
condicin, que an no tiene causas especficas. Aunque este trastorno no se cura
totalmente, puede tratarse a travs de distintos mtodos, que son, en su
mayora, muy costosos. De all surge la inquietud de investigar sobre los
mecanismos que utilizan las familias de personas con autismo que no cuentan
con los recursos suficientes para costear los tratamientos. Se trata de un
reportaje interpretativo, en el que se muestran las dificultades y tambin las
esperanzas de los que se involucran directamente con esta condicin. La
informacin se hila a travs de historias de vida, que son la base de la
investigacin. Con este proyecto se pretende suplir una falta informativa,
porque los medios normalmente no dedican suficiente espacio a estos temas y,
adems, la investigacin periodstica en esta rea, al menos en el pas, no es
abundante. Por lo tanto, a travs de este trabajo, se trata de dar una visin
amplia sobre el asunto, de manera que los lectores puedan acercarse a las
realidades de estas personas especiales.
Palabras clave: autismo, insuficiencia de recursos, tratamientos.

A Alfre, que es una parte

importante de mi ser
y quizs no lo sabe.
A mam, que deja de ser
ella misma
para que l sea
quien es.

Agradecimientos
A la Universidad Central de Venezuela, porque aqu aprend a convivir en
la diversidad y a ser ciudadana.
A la Escuela de Comunicacin Social, porque en sus espacios me dieron
los conocimientos necesarios para decidir mi futuro.
A Dios, por darme fuerzas y llenarme de alegras reconfortantes.
A mam, por ser mi ejemplo, mi apoyo, mi fortaleza; por ensearme a
perseguir las metas con constancia y a aprender de los errores; porque ella es,
en s misma, una evidencia de que existe la mano perfecta de Dios.
A mi ta Fabi, por darme palabras de aliento en los momentos justos y por
ayudarme siempre.
A Andrea, por hacerme rer con sus chistes malos, cocinar platos
riqusimos y cuidarme en los momentos de angustia; por hacer mi vida ms
feliz.
A mis abuelitas, Con y Aud, por sus sonrisas, sus preocupaciones, sus
oraciones; por demostrarme que el amor verdadero no es una utopa.
A mi ta Bea, a mi madrina Mari y a mi to Filo, por todas las atenciones
durante mis primeros aos en Caracas; por cubrir mis necesidades elementales,
por escuchar mis quejas y darme momentos imposibles de olvidar.
A pap, por quererme a su manera y darme unos hermanos maravillosos.
A mis amigos, Emily, Lili, Erick, Freya, Jonathan, Alejandro, por su
apoyo y sus risas contagiosas.
A Rafa, por compartir conmigo momentos felices y tambin esta pasin
por el periodismo.
A Mireya, por sus correcciones precisas y, sobre todo, por su ayuda casi
teraputica en momentos de crisis.
A Lore, por detectar errores con honestidad; por darme lecciones para ser
una mejor profesional y, tambin, una mejor persona.
A Ana, Carmen, Sara, Stella, Ruth, por dejarme entrar en sus vidas y
conocer sus hermosas historias.

A mi abuelo Felipe, porque su perseverancia ha trascendido varias

generaciones; por estar presente en cada paso que doy.

ndice
Introduccin

Captulo 1: Los tropiezos del inicio

16

Desconocimiento costoso

19

La incertidumbre

21

Si es antes, mejor

23

Origen incierto

25

Intestino agujereado

29

Asunto de gentica

30

Diagnsticos complicados

33

Captulo 2: Desde la psicologa

37

Frente a la mesa del terapeuta

38

Sin pagar

44

Un centro gratuito y en crisis

49

En la piscina

54

Sobre el caballo

55

Ejercicios para el odo

61

Captulo 3: Roces mdicos

67

Alimentacin sanadora

68

Adis a los metales pesados

75

Clulas poderosas

81

Captulo 4: Los que ayudan

86

Instituciones que apoyan

87

Vitaminas gratuitas

89

Pago asegurado

91

Lo pblico como opcin

92

Familias involucradas

94

Eplogo

97

Referencias

105

Introduccin
Todas las personas con autismo son diferentes. Unas se encierran en s
mismas por completo. Otras pueden establecer contacto con el mundo que las
rodea, pero slo cuando les interesa. Otras ms tienen deseos de conectarse con
la sociedad, pero se les dificulta. Sin embargo, todas, o al menos la mayora, son
ajenas a las convenciones sociales. Les cuesta entenderlas y, por lo tanto,
practicarlas. No es fcil para ellas encajar en las reglas que impone la gente.
Tienen sus rutinas, sus gustos y se resisten a los cambios.
Leo Kanner fue uno de los primeros especialistas en describir esta
condicin. La define con una imagen literaria: El autismo es sinnimo de
extrema soledad as lo citan Coleman y Gillberg, en su libro El autismo: bases
biolgicas (1989: 25). Gallimberti (2002: 132) indica en su diccionario de
psicologa que el trmino viene del griego y se refiere a s mismo. De todos
modos, esta situacin tiene distintos niveles de profundidad. No puede
colocarse una etiqueta que englobe a todos los casos.
Un documento del Instituto de Salud Carlos III, de Espaa, explica la
pertinencia de hablar de Trastornos del Espectro Autista (TEA), en lugar de
autismo a secas aunque reconocen que, para economizar el lenguaje, no hay
inconvenientes con usar este ltimo trmino siempre que se considere su
relacin con el primero. Cuando se utiliza la denominacin de Trastornos del
Espectro Autista se hace referencia a la amplitud de esta condicin, en la que
pueden incluirse distintos grados, que van del ms al menos complicado: el
trastorno autista, el sndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y
el generalizado de desarrollo no especificado. En el documento se justifica el uso
de este rango: El cuadro clnico no es uniforme ni absolutamente demarcado, y
su presentacin oscila en un espectro de mayor a menor afectacin; vara con el
tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual
asociada o el acceso de apoyos especializados. El concepto de TEA trata de hacer
justicia a esta diversidad, reflejando la realidad clnica y social que afrontamos
(2004, Instituto de Salud Carlos III).

Aunque se han realizado investigaciones en el rea, no se han podido

establecer causas nicas. Por eso mismo, existen mltiples tratamientos, que
sirven para mejorar los sntomas de la condicin. En algunos casos funcionan,
en otros no. Es difcil establecer una receta infalible para todas las personas con
autismo. Y, para hacer ms difcil la situacin, esas intervenciones son, en su
mayora, costosas. Los gastos dependen de la gravedad de la condicin y de la
actitud de la familia frente al problema. En ocasiones, se buscan muchas
alternativas, pero en otras, los padres prefieren quedarse con lo indispensable.
En todo caso, muchas veces lo que debe invertirse supera los ingresos
mensuales del grupo familiar. Adems, slo existe un centro pblico especfico
para el autismo, y presenta algunas deficiencias. Los dems sitios pblicos a los
que pueden asistir las personas con este trastorno, no estn especializados en el
rea.
El peso que han tenido los medios en la divulgacin de este tema no ha
sido relevante. Aunque en Internet pueden conseguirse datos suficientes sobre
el autismo, la realidad es que no todas las personas en el pas tienen acceso a
esta tecnologa. Por lo tanto, el papel de los medios tradicionales y de otras
campaas informativas es de gran importancia para reducir los vacos que
existen sobre la condicin especial. Sin embargo, hasta los momentos se ha
notado una posible deficiencia en el tratamiento periodstico del autismo. No se
da suficiente espacio ni profundidad a la presentacin de este asunto.
A partir de all surgi la inquietud de investigar y, despus, mostrar a
travs de un trabajo periodstico, cmo viven las familias de personas con
autismo que no cuentan con los recursos econmicos necesarios para costear los
tratamientos1. La idea fue averiguar los mecanismos que se utilizan para acceder
a las intervenciones que garantizan la mejora de los familiares con autismo, y
explicar lo que significa esta condicin para las personas que conviven con
ellos.
Se tomaron en cuenta slo los tratamientos para mejorar la condicin. No se consider el
aspecto educativo, porque cuando una persona con autismo est integrada en una escuela
regular, los gastos son los mismos que otras familias sin nios especiales. En los casos en los que
los nios estn en colegios privados especiales, hay otras aristas que se desvan del objetivo de
esta investigacin
1

10

Desde el periodismo
El periodismo es un oficio que permite el acercamiento a la realidad. A
travs de un trabajo periodstico, el pblico puede vincularse con las cosas que
pasan a su alrededor. Esta profesin juega un papel importante en la cohesin
social: los

ciudadanos pueden entender lo que le sucede a los dems y

sensibilizarse por los problemas que padecen otras personas que comparten su
mismo espacio geogrfico.
Esta investigacin sigui los mtodos del periodismo, tanto en la
bsqueda y tratamiento de los datos,

como en la presentacin final de la

informacin. El trabajo periodstico se hil a travs de historias de vida de las

familias de personas con autismo. Se intent rescatar el valor del testimonio
como una forma de acercarse a las realidades y entenderlas mejor. Kevin Hall y
Ruth Merino (1995) dicen en su libro Periodismo y creatividad que es
importante que el periodista piense en imgenes y use sus sentidos para hacer
su trabajo. Las historias, para ellos, son las que se escriben con este sistema y
que, al leerlas, expresan un concepto abstracto: El amor y su anttesis, el odio y
la soledad; la bondad y su anttesis, la maldad; la serenidad y el terror, la verdad
y la mentira; la vida y la muerte o su acompaante, el peligro; la belleza y la
fealdad; la esperanza y la desilusin; la alegra y la tristeza (1995: 42).
La idea de este trabajo es que las historias transmitan la esperanza de las
familias de personas con autismo. La fuerza, sobre todo de las madres. El
sacrificio, la entrega y, al final, la alegra por los logros. De ah la importancia de
vincular cada una de las explicaciones con relatos de gente que vive, sufre y
tiene fe.
Pero estos relatos no van solos. Se acompaan con elementos de
contexto, porque el autismo es una condicin misteriosa y complicada, que debe
explicarse. Para eso, se usaron las informaciones de expertos, libros y otros
documentos relacionados. Aqu entra el concepto de periodismo cientfico, que
es el que se encarga de investigar la educacin, la ciencia y la tecnologa as lo
dice el Manual de periodismo educativo y cientfico, del Centro Interamericano

11

para la Produccin de Material Educativo y Cientfico para la Prensa. Esta

definicin tiene pertinencia, porque en este trabajo se trata de ahondar en los
asuntos mdicos y psicolgicos que se vinculan con el autismo. Y eso no quiere
decir que el texto sea complejo. El mismo manual dice lo siguiente: El material
cientfico destinado a los grandes pblicos debe incluir amenidad y algo de buen
humor y ambientacin anecdtica que pueden tambin obtenerse en las fuentes
documentales y, sin menoscabar la fidelidad y dignidad del tema, permiten al
periodista ofrecer alternativas agradables a un lector demasiado halagado por
los otros flancos del periodismo (1974: 87). De ah la importancia de incluir las
historias de las familias y la interpretacin de lo que dicen las dems fuentes.
La disciplina que se sigue es el periodismo y el gnero es,
especficamente, el reportaje. Ernesto Ulibarri cita a Leero y Marn en su libro
Idea y vida del reportaje: Los reportajes se elaboran para ampliar,
complementar y profundizar en la noticia; para explicar un problema, plantear y
argumentar una tesis o narrar un suceso. El reportaje investiga, describe,
informa, entretiene, documenta (2003: 27). Benavides y Quintero (2004: 225)
indican en Escribir en prensa que el reportaje general se encarga de responder
al cmo y al por-qu de los hechos.
Adems, no se trata de un reportaje a secas, sino de uno interpretativo,
en el que se debe verificar una hiptesis de investigacin, a travs de un texto
que sea agradable al lector. Enrique Castejn (1992: 84) dice en La verdad
condicionada lo siguiente sobre la teora de la interpretacin: Plantea como
base de todo su desarrollo que los hechos no son aislados, sino parte importante
de un sistema de elementos interactuantes que, de alguna manera, incide en la
realidad que nos rodea.
La hiptesis que sirvi de norte a este reportaje interpretativo fue sta:
las personas con autismo que pertenecen a familias con recursos insuficientes,
tienen la posibilidad de mejorar su condicin a travs de distintos mecanismos,
a pesar de que los tratamientos son costosos, que los ingresos econmicos no
alcanzan para costear las necesidades de estas personas especiales y que las
instituciones pblicas tienen inconvenientes en la atencin de este trastorno.

12

La idea es presentar un problema con todas sus aristas, pero, al final, dar
un mensaje de optimismo. No se pretende acentuar las miserias, sino los logros
y las esperanzas en el futuro.
Seleccin de las familias. Para escoger a las familias que se
reflejaran en la versin final del trabajo, se realizaron 17 entrevistas
preliminares en 3 centros especializados en atencin de autismo. Dos de ellos
eran privados la Sociedad Venezolana de Nios y Adultos Autistas, Sovenia, y
el Centro de Atencin Integral para la Integracin y el Aprendizaje, Cepia y
uno pblico, el nico de la ciudad Centro de Atencin Integral para Personas
Autistas, Caipa. En esas entrevistas breves, se indag sobre las caractersticas
socioeconmicas de la familia, los ingresos mensuales, los tratamientos que se
seguan para la mejora del autismo, los gastos de cada mes, y datos especficos
de la condicin, como la edad del diagnstico, el tipo de autismo, o si se
observaban logros, etc.
El criterio de seleccin ms importante fue el econmico. Por lo tanto, se
consideraron los gastos mensuales de la familia y los ingresos que se perciban
cada mes. La mayora de las familias seleccionadas presentaban, al momento de
la entrevista, mayores gastos que ingresos. Es decir, al hacer una cuenta
hipottica de los gastos, sin los apoyos que reciban, se vea que haba ms
egresos que ingresos. Se seleccionaron cuatro familias que cumplan
estrictamente con estos criterios, y una que no entraba en estas consideraciones
as se muestra la diversidad de casos y realidades.
Tambin se tomaron en cuenta las edades. Las personas con autismo que
estaban dentro de estas familias, tenan entre 4 aos y 19 aos. Es decir, slo se
consideraron nios y adolescentes con la condicin. Eso fue as porque los
tratamientos deben hacerse a edades tempranas para observar mejoras.
Adems, se quera indagar sobre las esperanzas de progreso que tenan las
familias, especialmente las madres. Por eso no se consideraron edades adultas.

13

 Tcnicas para obtener informacin. La recoleccin de datos

sigui una serie de tcnicas de investigacin provenientes de la metodologa
cientfica, pero aplicables al periodismo. De acuerdo con lo explicado por
Ander-Egg (2003) en su libro Tcnicas para la recogida de datos e informacin
se realiz investigacin documental, a travs de libros, estadsticas, pginas
web.
Tambin se emple lo que este autor denomina observacin libre, que
consiste en captar la realidad con los sentidos, pero sin emplear instrumentos
de recoleccin muy estructurados. En este trabajo, la observacin se efectu
durante los encuentros con los entrevistados. Para la elaboracin del reportaje
se hace imprescindible la presencia del periodista en el lugar, de manera que se
asimilen detalles que contribuyan a configurar las historias. Sin embargo, este
proceso no requiere de esquemas de recoleccin totalmente planificados.
Adems, fueron observaciones no participantes, porque se hizo contacto con las
fuentes, pero sin actuar en su dinmica cotidiana.
Y, esencialmente, se utiliz la tcnica de la entrevista para obtener
informacin, tanto de los familiares que fueron las fuentes principales, como
de los expertos y otros involucrados. En cuanto a las familias, se tom en cuenta
slo a las madres de las personas con autismo. Eso fue as porque en las
entrevistas preliminares se evidenci que las mams son las que ms cuidan de
sus hijos especiales, mientras los paps trabajan. Esta consideracin tambin se
apoya en una declaracin de Marifer Agostino, psicloga de la Unidad de
Discapacidad de la Facultad de Humanidades y Educacin de la Universidad
Central de Venezuela. Ella dijo lo siguiente: Qu he observado en las personas
que tienen sndrome de Asperger y, sobre todo, en las que salen adelante? Que
cuentan con familias estrictas, generalmente con madres muy emprendedoras,
muy luchadoras, batalladoras. El padre suele tener muy poca o ninguna
importancia en la vida del hijo. Puede estar presente, puede ser una familia
constituida normalmente, pero el padre suele ser opacado, porque es la madre
la que asume ese papel.

14

En este reportaje, las entrevistas se emplearon como herramientas y no

como un gnero en s. Por lo tanto, no puede hablarse de los tipos de
conversaciones que se sostuvieron de noticia, de opinin o de personalidad,
puesto que estas clasificaciones se refieren a la entrevista como gnero
particular. De acuerdo con el entrevistado, cada encuentro tuvo sus objetivos; la
idea era obtener los datos necesarios que contribuyeran con la creacin del
trabajo periodstico. Para realizar estas entrevistas, se siguieron los pasos
recomendados por Garca y otros (2002) en el libro Cmo hacer periodismo:
seleccionar adecuadamente a las personas; preparar acertadamente las
preguntas, bien sea investigando sobre el tema o sobre la personalidad del
individuo; planificar una estrategia para evitar que el entrevistado evada ciertas
preguntas difciles; considerar de importancia aquellos temas que surjan
durante la conversacin y que no se haban previsto; y cumplir estas normas:
dar explicaciones al entrevistado sobre las intenciones de la conversacin, no
interrumpir, insistir en las preguntas an cuando la persona no desee dar
declaraciones, mostrar inters, no discutir ni entrar en polmicas.
Tambin se sigui un consejo que da Ryszard Kapuscinski (2003: 16) en
Los cinco sentidos del periodista, sobre todo para las historias de vida: El
mejor camino para obtener informacin pasa por la amistad, decididamente. Un
periodista no puede hacer nada solo, y si el otro es la nica fuente material en
que luego habr de trabajar, es imprescindible saber ponerse en contacto con
ese otro, conseguir su confianza, lograr cierta empata con l.
Estructura del reportaje
Este trabajo consta de cuatro captulos, en los que se intenta explicar
progresivamente distintos aspectos del autismo en general, y de las familias
seleccionadas, en particular. As se va configurando un discurso en el que
conviven la ancdota y la explicacin. La idea es dar cuenta de los gastos
especficos para la condicin y de las formas de cubrirlos. Se presentan los

15

problemas y dificultades en los primeros tres captulos, y los mecanismos de

solucin en el ltimo.
El primer captulo se titula Los tropiezos del inicio. Aqu se explican los
primeros momentos de la vida de las familias de personas con autismo, las
dificultades del diagnstico que se agravan por el poco conocimiento sobre la
condicin y las mltiples causas que se han conseguido en las investigaciones.
Tambin se comienza a perfilar el peso econmico de mantener a una persona
con autismo. La idea es exponer con claridad que en este trastorno hay
incertidumbres iniciales, angustias y, en muchas ocasiones, gastos importantes.
El segundo captulo es Desde la psicologa. Se explican los tratamientos
psicolgicos disponibles, tanto los indispensables como los alternativos, y se
muestran los costos que deben cubrir las familias. Es muy importante la
exposicin de las bondades de estos tratamientos y los beneficios que traen a las
personas con autismo. Los gastos quedan justificados, porque no se trata de un
capricho de los padres, sino de intervenciones que pueden generar logros
importantes en las personas dentro del espectro. Adems, se trata de mostrar
otras dificultades, como el transporte a los sitios donde se encuentran estas
terapias. No solamente sufre el bolsillo.
El tercer captulo es Roces mdicos. Se enfoca en los tratamientos
mdicos, y queda clara la polmica que existe en torno al asunto. No hay
respuestas nicas que permitan guiar las soluciones. Cada especialista tiene sus
opiniones sobre las dietas libres de gluten y casena, los suplementos
vitamnicos, la eliminacin de los metales pesados y los trasplantes de clulas
madre de mdula sea. En este tema tambin tiene gran importancia la
inversin econmica, y se pone de manifiesto la diferencia en las actitudes de las
familias frente a estas intervenciones.
El cuarto captulo es Los que ayudan, y es alentador. Aqu se muestran
los mecanismos que utilizan estas familias para costear los tratamientos y
luchar contra los sntomas del autismo. No se toman en cuenta las estrategias
para satisfacer otras carencias como las necesidades de la canasta bsica, por
ejemplo. En estas pginas se demuestra la hiptesis del reportaje: es posible

16

cubrir los gastos, a pesar de los problemas que se presentan en los centros
pblicos. As existan dificultades, no hay oportunidad para pesimismos.

17

Captulo 1: Los tropiezos del inicio

Ana Moreno se qued all, sin decir nada, pasmada. Su mam, en cambio,
s pudo preguntar algunas cosas. Que si eso se cura. Que qu tipo de autismo
tiene Jos Antonio. Todo eso lo dijo su mam. O, al menos, eso es lo que
recuerda Ana de ese da, cuando le dieron el diagnstico de autismo severo a su
hijo, en el Centro de Entrenamiento para la Integracin y el Aprendizaje
(Cepia). l tena dos aos y medio.
En ese momento, su esposo no la acompaaba porque estaba trabajando.
Ya en la casa, ella esper que llegara. Le dijo el diagnstico y, segn ella, empez
a llorar como un nio pequeo. No, pero ya va, djame leer. Es algo seguro?,
pregunt. Y s, era cierto.
Cuando en Cepia le explicaron lo que tena su hijo, a Ana empezaron a
encajarle muchas cosas. Cosas que haba visto en Jos Antonio, pero que trataba
de justificar con cualquier explicacin. Al principio no haba nada extrao:
cuando tena un ao ya estaba dando sus primeros pasos; al ao y medio,
caminaba solo; deca algunas pequeas palabras, y a los dos aos formaba frases
sencillas. Pero, despus dej de hablar un poco. Se quedaba solo y jugaba con
ruedas, o le daba vueltas a una botella de refresco. Y si alguien intentaba
quitrsela, se molestaba. Si estaba emocionado, abra los dedos de las manos y
los tensaba. Su mirada era una rfaga, y cuando le hablaban sus ojos no se
quedaban fijos. Tampoco volteaba si lo llamaban y estaba concentrado en algo.
Otra escena frecuente era sta: deca algo, pero nadie le entenda; entonces,
molesto, dejaba caer su frente contra el piso muchas veces. Y no lloraba. Unos
minutos ms tarde, si le preguntaban lo que le pasaba, entonces reaccionaba y
empezaba a llorar. O tambin, cuando su pap lo llevaba cargado y se cambiaba
de acera, chocaba su cabeza con la de l.
Existen muchas definiciones de la condicin de Jos Antonio. Una de
ellas es la que maneja la Organizacin Mundial de la Salud, que se public en la
Clasificacin Internacional de Enfermedades, en su versin del ao 2007. All se
explica que el autismo infantil es un tipo de trastorno que se caracteriza por un

18

desarrollo anormal antes de los tres aos, especficamente en tres reas:

interaccin social, comunicacin y comportamientos repetitivos. Tambin
pueden aparecer fobias, problemas en el sueo y la alimentacin, rabietas y
agresiones. De todos modos, Ana se dio cuenta de que su hijo no presentaba
todos los sntomas. Y, en el momento de saber el diagnstico, se deshizo de un
mito sobre el autismo.
Ese da la vida de la familia de Ana cambi. Porque ese da Jos Antonio
empez a formar parte de una estadstica misteriosa en Venezuela, pero que s
se sabe en otros pases como Estados Unidos, por ejemplo. En diciembre de
2009, la Sociedad Americana de Autismo, report que por cada 110 nacimientos
en ese pas 1 era de un nio con autismo. Y, adems, en varones la relacin era
de 1 por cada 70. En total, dice la pgina web de esta organizacin, hay 1,5
millones de estadounidenses que forman parte del espectro autista.
Alexandra Sequera, dentro de su oficina de la Misin Jos Gregorio
Hernndez, dice con amabilidad que no, que esas estadsticas no pueden salir a
la luz pblica. Que su jefe, que es el que maneja la base de datos, no autoriz
para que se ofrecieran las cifras. Pero, eventualmente, en el futuro, pudieran ser
del dominio del que las quiera consultar. En todo caso, ahora deben estar
guardadas. Meses antes se haba solicitado la informacin y esa fue la respuesta.
La Misin Jos Gregorio Hernndez pertenece al Ministerio de Comunas
y Proteccin Social, y comenz a funcionar en marzo de 2008. Su intencin,
desde el comienzo, ha sido la de dar apoyo a las personas con alguna
discapacidad, a travs de diagnsticos y, despus, ayudas especficas. Para llegar
a eso, primero se realiz un censo en el 2007 en varios estados Miranda, Delta
Amacuro, Zulia, Barinas y Vargas. Al ao siguiente, se hizo lo mismo en el
municipio Libertador, en Caracas. Sin embargo, las cifras que estn disponibles
se refieren a casos de discapacidad en general2. Las de autismo, como dijo
Alexandra Sequera, no pueden ser del conocimiento de los ciudadanos.
La palabra discapacidad no necesariamente est asociada al autismo. Grey Coln, psicloga del
Centro de Entrenamiento para la Integracin y el Aprendizaje, dice que, en ocasiones, se puede
presentar una discapacidad intelectual en personas con autismo. Pero no siempre es as.
Generalmente, en estos casos, la inteligencia se encuentra dentro de los parmetros normales. Para
Marifer Agostino, psicloga de la Unidad de Discapacidad de la Universidad Central de Venezuela, el
2

19

El Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis)

presenta en su pgina web algunas estadsticas, basadas en el censo poblacional
del ao 2001. Los tipos de discapacidad que manejan son la ceguera, la sordera,
la deficiencia mental, ausencia de extremidades superiores o inferiores y otros
impedimentos. Dentro de esta ltima categora no se especifica qu trastornos
se incluyen. La cantidad de personas censadas en esta clasificacin es de
672.302. Esto significa que hay 74% de personas con discapacidad de las que no
se conoce cul trastorno presentan.
Se infiere que este organismo incluye al autismo como una discapacidad,
puesto que dentro de las organizaciones registradas hay tres que se relacionan
directamente con la condicin: la Sociedad Venezolana para Nios y Adultos
Autistas (Sovenia), la Fundacin para la Comunicacin y el Desarrollo del Nio
y Adolescente Extraordinario en interaccin con los Delfines (Fundelf) y la
Fundacin Carabobea Amigos del Nio Autista (Funcana). Tambin, la Ley de
Personas con Discapacidad (2006), que es la que regula el funcionamiento de
esta institucin, incluye al autismo dentro de la definicin de persona con
discapacidad3. Eso significa que los que pertenecen al espectro autista tienen
derecho a recibir atenciones, de acuerdo con lo que se establece en este
instrumento legal. De todas maneras, no se sabe cuntas personas con autismo
hay en Venezuela. No se conoce su residencia, sus posibilidades econmicas o si
cuentan con la atencin adecuada. No hay datos oficiales sobre el asunto.
Que estn o no estn los nmeros en los registros venezolanos, eso no
cambia en nada la vida de Ana y su familia. Al menos no en lo inmediato. Jos
Antonio tiene cinco aos y, aunque ha mejorado, su condicin no tiene cura.
Con o sin cifras, lo cierto es que el autismo lo acompaar durante toda su vida.

autismo es una discapacidad porque pueden generarse problemas para que el individuo se desarrolle
normalmente en su entorno. Pero este concepto no se limita estrictamente a lo intelectual.
3
As lo dice el artculo 6. La definicin de personas con discapacidad es esta: Son todas aquellas
personas que por causas congnitas o adquiridas presenten alguna disfuncin o ausencia de sus
capacidades de orden fsico, mental, intelectual, sensorial o combinaciones de ellas; de carcter
temporal, permanente o intermitente, que al interactuar con diversas barreras le impliquen
desventajas que dificultan o impidan su participacin, inclusin e integracin a la vida familiar y
social, as como el ejercicio pleno de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los
dems. Y despus se coloca la lista los problemas que son considerados discapacidades.

20

Desconocimiento costoso
Despus de saber el diagnstico de Jos Antonio, haba una pregunta que
Ana se haca: si su hijo tena autismo severo, entonces qu tenan los dems que,
para ella, estaban peor. Porque vea que, salvo esos comportamientos distintos,
su hijo se relacionaba bien con las dems personas. Nunca alete, nunca se
babe, nunca se aisl en un rincn. Convers con su esposo y se dio cuenta de
que tenan una idea muy parecida sobre el autismo. Ellos pensaban antes de ese
momento que los nios autistas slo eran los que se balanceaban en una
esquina, inmersos en su mundo paralelo, ajenos a todo lo que ocurra a su
alrededor. Entonces, cmo era eso de que su hijo tena autismo y que, adems,
era severo?
Antes de pasar por Cepia, Ana no saba que exista el espectro autista.
Despus comprendi que hay una clasificacin del autismo, en la que se
incluyen condiciones con varios niveles de gravedad. No todas las personas con
autismo son iguales. Clarissa Willis lo explica en un artculo que se titul
Strategies that work, y que se public en enero de 2009 en la revista Young
children, en su versin digital. Primero escribi est el autismo propiamente
dicho. Para que un nio pertenezca a este grupo debe presentar un buen
nmero de caractersticas como stas: retrasos en la interaccin social,
problemas en la comunicacin, comportamientos estereotipados como
preocupaciones obsesivas por algunos objetos, rutinas, movimientos repetidos.
Despus est el trastorno profundo del desarrollo no especificado, que encierra
una gran ambigedad: se presentan unas pocas caractersticas relacionadas con
el autismo, pero no tantas como para entrar en ese nivel. En el sndrome de
Asperger se incluyen a personas que aprenden a socializar, comunicarse y vivir
en la sociedad. Adems, pueden adquirir nuevas destrezas con facilidad. Por su
parte, el sndrome de Rett se da principalmente en nias y es degenerativo lo
que quiere decir que se va empeorando con el tiempo. Las personas que lo
tienen pierden sus habilidades motoras, se mueven repetitivamente, el
crecimiento de su cabeza es escaso, y tambin sufren de alteraciones en el

21

sueo. Y, finalmente, cuando alguien tiene trastorno desintegrativo de la niez

quiere decir que se ha desarrollado de forma normal, pero que, generalmente
entre los tres y los cuatro aos de edad, empieza a reducir sus habilidades de
lenguaje, de aseo personal, juegos y resolucin de problemas.
Ana tampoco conoca los niveles de funcionamiento asociados, que van
del mejor al peor pronstico: alto, medio y bajo. Ese da le explicaron, recuerda,
que todo depende del atraso en el rea psicopedaggica, en la motora y que,
adems, hay algunos que tienen otros trastornos junto con el autismo.
Quizs por esos pensamientos basados en el mito o en la desinformacin,
Ana pas por varios mdicos antes de dar con un diagnstico. Los sntomas iban
apareciendo poco a poco. Y aunque ella trataba de tranquilizarse a s misma con
distintas excusas, en realidad se preocupaba. Le dijo a la pediatra lo que pasaba,
pero no obtuvo ninguna respuesta. Luego, cambi de especialista, quien atenda
en el servicio que ofreca el trabajo de su esposo. All le recomendaron la
evaluacin con un neurlogo, un psiclogo y un terapeuta de lenguaje. Los
exmenes electroencefalograma, un tallo de evocados cerebrales y, despus,
una resonancia magntica tuvieron resultados normales, como generalmente
ocurre en los casos de autismo. La neurloga que atendi a Jos Antonio le
recomend ir a Cepia. Y all dieron el veredicto.
Si no se recurre a especialistas en centros gratuitos, como los hospitales,
este es el costo aproximado de las consultas: un pediatra puede cobrar entre 100
bolvares y 396 bolvares; la atencin neurolgica puede costar entre 350 y 400
bolvares4. La resonancia magntica de la cabeza est entre 1.000 y 1.300
bolvares algunos hospitales no cuentan con los recursos para hacer este
examen; sin embargo, en septiembre de 2010 se inaugur la sala de
imagenologa en el Hospital Prez de Len de Caracas, por ejemplo5. Algunas
Precios de septiembre de 2010. Los pediatras consultados fueron estos, del ms econmico al
ms costoso: Flix Dvila, de la Clnica Nazaret, en Petare; Rodolfo Mller, del Centro
Profesional Clnicas Caracas, en San Bernardino; y Nicols Crdenas, del Centro Mdico
Docente La Trinidad. Los neurlogos fueron los siguientes: Jess Dvila, cuyo consultorio se
encuentra en la Torre Maracaibo, en la avenida Libertador; y Elizabeth Caizlez, del Hospital
de Clnicas Caracas.
5
Precios consultados en el Hospital de Clnicas Caracas y la Clnica El vila, en septiembre de
2010.
4

22

personas prefieren el servicio privado, quizs, por los problemas que se

presentan en el sector pblico de salud.
La incertidumbre. Carmen Jimnez estaba en un pasillo del
Hospital Clnico luchando con Anderson, de casi 5 aos. Era muy inquieto. Una
doctora estaba caminando por all y lo vio. Se acerc a Carmen y le dijo: Este
nio es autista. Ella le pregunt qu era eso, y la doctora prometi explicarle
cuando entrara a la consulta. Carmen no recuerda su nombre, pero sabe que
habl con otros mdicos, y cuando le toc el turno, vieron a su hijo y le dieron
un diagnstico. Estaban cuatro o cinco mdicos, y el de ms edad fue el que dijo
lo que pasaba. Antes, cuenta Carmen, nadie saba lo que tena Anderson. Y
cuando lo escuch, cuando lo supo, todava no entenda mucho de qu se
trataba. Entonces llor. Andaba sola porque su esposo, que es albail, estaba
ocupado, y ninguna de sus tres hijas pudo acompaarla. Generalmente, eso es
as. Carmen va sola con Anderson. Se dedica todos los das a la atencin del
nio. No trabaja en ninguna parte y nunca lo ha hecho. Dice que su trabajo son,
y han sido, sus hijos.
A los ocho meses, Anderson peda la bendicin y miraba a la cara. Pero,
cuando iba a cumplir un ao ya no dejaba los ojos fijos en algo y no haca caso si
lo llamaban. Tampoco se rea ni hablaba. Carmen y su suegra se pusieron
alertas. Algo pasaba y lo saban. Entonces, ella, Carmen, habl con la pediatra y
le cont sus preocupaciones. Y la especialista dijo que no, que no pasaba nada.
Entonces, empez el peregrinar. Aunque Carmen no recuerda con certeza el
proceso fue hace aproximadamente 12 aos hace esta lista: la pediatra de San
Jos, unos doctores en Altamira, otros en el Hospital Vargas, otro ms en un
hospital que no recuerda, una psicloga en Santa Paula, una doctora en
Altamira, una especialista en el Instituto Venezolano de la Audicin y el
Lenguaje la foniatra Mireya Campos de Rosete, quien le dijo que s haba
autismo y le recomend un tratamiento nutricional que todava mantiene. Y,
finalmente, el Clnico. Carmen dice que el servicio all es muy bueno. Durante
esa poca la ayudaron muchsimo. Pero, estuvo un ao asistiendo todos los das,

23

sin saber el diagnstico. Iba al piso nueve, al siete, al cuatro. Y, mientras tanto,
era muy difcil controlar a Anderson. Rompa vidrios, se golpeaba, giraba las
cosas, no le prestaba atencin a nadie. Y si una persona le caa mal, tiqui, le
daba con el pie, y cuando Carmen lo dice, alza la pierna para demostrarlo. Era
horrible, sentencia ella misma. En total, estuvo as, sin saber qu pasaba con su
hijo, por casi tres aos.
Mara Cristina Milln, la vicepresidenta de la Sociedad Venezolana de
Pediatra, dice que hay ciertos detalles a los que el pediatra debe prestar
atencin. Por ejemplo, que el nio nunca llama a la mam, o que no la mira a los
ojos, o que no sonre. Y Hunades Urbina, el presidente de esa institucin,
completa: o que antes sonrea y ahora no. Milln comenta que la mam empieza
a darse cuenta poco a poco de ciertas cosas, y es ah cuando comienza la labor
del pediatra. Urbina complementa al decir que debe ser un trabajo
interdisciplinario entre psiclogos, neurlogos, terapeutas ocupacionales y el
pediatra, por supuesto.
El presidente de esta sociedad reconoce que durante la carrera se recibe
muy poca formacin sobre autismo. Al menos en la poca en la que l estudi.
Todava existen enigmas sobre el tema, pero hace 20 aos mucho ms, dice. La
solucin, para l, es que se actualicen los pensa de estudio y que se d ms
informacin. Por eso, habla de la labor que se ha hecho hasta ahora desde la
institucin: la organizacin de unos 10 talleres sobre autismo, en un lapso de 4
aos. Recuerda los trabajos en Barinas, Carpano, Margarita, Maracaibo,
Mrida, Caracas. Dice que es muy difcil evaluar resultados, en trminos de
efectividad de estos eventos, pero que al menos se han sembrado inquietudes.
No es un diagnstico fcil, justifica Urbina, porque se trata de un
espectro. Est el que tiene dficit de atencin, el que se mece sobre s mismo, el
Asperger. Y agrega Milln que mucha gente seala al pediatra por no hacer el
diagnstico, pero a veces es la mam quien no cuenta nada. En 45 minutos un
mdico no puede decir qu le pasa al nio, porque, adems, muchos lloran
cuando llegan a estas consultas. Las mams, que son las que estn todo el
tiempo con el paciente, son las que tienen que hacer los comentarios. Entonces

24

Urbina asegura que debe darse un trabajo en equipo: el pediatra junto al

representante.
En todo caso, Carmen no recibi una ayuda del primer pediatra. Y
despus de movilizarse por un buen tiempo, obtuvo finalmente un diagnstico
que le permiti comenzar a trabajar por la mejora de su hijo. Durante este
proceso, aunque Carmen us muchos servicios pblicos, tambin gast, por
ejemplo, en las resonancias magnticas. Ella dice que costaban ms de 100
bolvares. Y eso, para la poca, era mucho dinero. A ella, adems de la
incertidumbre, tambin le afect el golpe econmico.
Si es antes, mejor
El asunto de las evaluaciones tempranas no es solamente para evitar
angustias o, en algunos casos, gastos excesivos. Anderson fue diagnosticado a
los cinco aos de edad, pero, generalmente, esto sucede entre los dos aos y
medio y los cuatro aos. Ahora, la tendencia es a apoyar diagnsticos en nios
cada vez ms pequeos. En la Revista de Neurologa de Espaa se public, en el
2004, un trabajo relacionado con el tema. Los autores, Cabanyes-Truffino y
Garca-Villamisar, explican aqu que se puede realizar un diagnstico fiable a los
dos aos de edad.
Escriben, entonces, sobre un sistema para tener ms certezas en este
terreno. Se trata de tres fases de evaluacin, que deben estar precedidas por un
seguimiento del neurodesarrollo del nio. En la primera se deben detectar
problemas en comunicacin, interaccin social y conducta; para eso, se necesita
de la asistencia de los profesionales de atencin primaria. En la segunda etapa
se deben realizar evaluaciones globales de trastornos del espectro autista, para
confirmar o desechar las sospechas iniciales. Y en la tercera fase se utilizan
instrumentos especficos de evaluacin de autismo, para determinar el tipo de
problema que presenta el nio.
Estos mismos autores sealan los principales temores asociados al
diagnstico temprano. Uno es la posibilidad de etiquetar a un nio sin sentido,

25

porque muchas conductas pueden cambiar con la edad. Otro, que hay sntomas
del autismo que tambin aparecen en otras condiciones ellos sealan de
ejemplos al sndrome de Touret, el de Turner, el de Down o los dficits
sensoriales. Otro ms se refiere a los lmites borrosos que existen entre los
trastornos que componen el espectro autista, que hacen difcil la identificacin
exacta del problema. En todo caso, consideran que su estrategia dividida en
fases puede contribuir a reducir estas incertidumbres.
Connie Kasari y Connie Wong escribieron un artculo que se public en la
revista Floridas Child (2002). All exponen, entre otras cosas, la importancia de
realizar diagnsticos tempranos. En primer lugar, se reducen las angustias de
los padres. En segundo lugar, cuando se hace el diagnstico, se pueden iniciar
las intervenciones para que los nios progresen. Y, mientras ms pronto
comiencen los tratamientos, el pronstico es mucho ms alentador. Hay cinco
signos que, para ellas, pueden dar luces a los padres sobre el desarrollo de sus
hijos. Deben preocuparse si observan estas fallas alrededor de los dos aos de
edad: los nios no comparten intereses con otras personas, hay poca imitacin
de otros, se presenta una reducida empata hacia el dolor o la alegra de los
dems, no hacen juegos simblicos cuando simulan que son bomberos o
policas, y no responden a sus nombres cuando los llaman.
Unos investigadores de la Universidad de California hicieron un estudio
relacionado justamente con ese ltimo punto de la lista. En el ao 2007 se
public en la revista Archives of pediatrics and adolescent medicine un artculo
que contena los resultados de esta investigacin. Los participantes eran bebs
de 6 meses y 1 ao, divididos en dos grupos: uno estaba formado por nios con
riesgos de desarrollar trastornos del espectro autista con hermanos mayores
que tuvieran un diagnstico seguro, y el otro era de control con hermanos
mayores que se hubiesen desarrollado de manera normal6. Lo que hicieron,
entonces, fue llevarlos individualmente a un cuarto y colocarlos frente a un
juguete que los distrajera. El evaluador se ubicaba a su espalda y deca el
Se trabaj con 55 nios en el grupo de riesgo y 43 del control, que tuvieran 6 meses, y con 101
nios en riesgo y 46 sin riesgo, que tuvieran 1 ao. Un subgrupo de 71 nios de 1 ao se evalu
nuevamente a los 2 aos.
6

26

nombre del nio. Llamaba una vez y, de ser necesario, volva a hacerlo en dos
oportunidades ms. Los investigadores queran saber la rapidez con la que
dejaba de prestar atencin al objeto para centrarse en la persona que estaba tras
l.
Esto tena una razn de ser. Porque, como explican en el artculo,
responder al nombre es un acto relacionado con la motivacin social, la
identificacin de sonidos y recepcin del lenguaje. Y los nios con autismo
generalmente tienen problemas en estos campos. Entonces, consideraron que el
retraso para atender a la llamada poda ser una seal temprana del desarrollo
posterior del problema. Y esto fue lo que consiguieron: a los 6 meses no se
demostr que el grupo control atendiera a su nombre con mayor rapidez que el
grupo de alto riesgo; en los nios de 1 ao, el 100% del grupo control respondi
la primera o segunda vez que decan el nombre, y en el grupo de alto riesgo eso
sucedi en 86%. De los nios que fallaron en la prueba, tres cuartos presentaron
problemas del desarrollo a los 2 aos. De todos modos, dicen, esto no es algo
definitivo. No debe decirse que la prueba del nombre es absoluta o que verifica
sin errores la existencia del autismo. Es un signo, uno ms, que pueden
considerar los pediatras, por ejemplo, durante sus consultas.
Origen incierto
No hay una causa nica para el autismo. No se sabe, a ciencia cierta, qu
es lo que sucede para que exista esta condicin. El autismo es un verdadero
misterio. Quizs esa sea una de las razones por las que se complica, muchas
veces, hacer un diagnstico con certeza y rapidez.
Un tiempo despus del diagnstico de Jos Antonio, Ana estaba otra vez
en Cepia. Ella vea, en ese entonces, que Luis Carlos, su hijo menor, hablaba
poco, gritaba mucho y le daban berrinches. Pero, en realidad, lo que ella tena
era miedo. Y por eso, y tambin por recomendaciones de la pediatra, decidi
someter a su hijo a la prueba.

27

All estaba ella, otra vez, esperando que le dijeran si algo pasaba. Luis
Carlos, menor que Jos Antonio por un ao, tena en ese entonces tres aos y
medio. Y, efectivamente, algo pasaba. Ana escuch estas palabras: Trastorno
Generalizado del Desarrollo no especificado. Unas palabras que, incluso con un
tiempo de por medio, no le dicen mayor cosa, porque, para ella, eso es autismo
dicho bonito. Es lo mismo. Es el mismo tratamiento, las mismas terapias. Al
menos es lo que ella siente.
En ese momento, Ana y su esposo le preguntaban algo a Dios. Le
preguntaban por qu no pudo darles un hijo sano. Pero, aunque cost aceptarlo,
aunque piensa que fue quizs un golpe ms fuerte que el primero, comenzaron a
trabajar tambin por el desarrollo de Luis. Y dice que l ha sido el escaln de su
hijo mayor, que lo ha ayudado mucho en su progreso. Porque es algo ms leve, y
porque es ms activo que Jos, ms pcaro y rpido.
Mucho antes de los dos diagnsticos, Ana trabaj cinco aos en una
constructora. Cuando sali embarazada de Jos Antonio empez a tener algunos
problemas en la oficina. Normalmente, deba quedarse hasta muy tarde, pero
con un hijo en camino no poda hacer lo mismo. De todos modos, tena seis
meses de gestacin y todava iba a cumplir sus responsabilidades. Luego pidi
un permiso. Le pagaron un ao completo, mientras ella haca las labores que
poda desde su casa. Antes de cumplirse el ao, ella busc reincorporarse, pero,
dice, no se lo permitieron. Ya cuando se venca el tiempo, pareca que iban a
llegar a un acuerdo con la empresa. Pero Ana se enter de que estaba
embarazada otra vez. El proceso se repiti. Estuvo otro ao con permiso
remunerado. Ya despus, dice, estaba liquidada. Le pagaron una indemnizacin.
Tal como cuenta, ese fue un despido indirecto y, adems, injustificado, porque
no la dejaron regresar a su puesto. A partir de ese momento, la familia de Ana
empez a mantenerse con el sueldo de su esposo. Ella comenz a vender algunas
cosas, como prendas de plata. Ahora, se dedica a la repostera, y su esposo gana
sueldo mnimo 1.223,89 bolvares, desde el 1 de septiembre de 2010 y cesta
tickets.

28

En todo caso, de su vinculacin con esta constructora viene una

explicacin que le ha servido a ella para entender, as sea un poco, por qu tiene
dos hijos dentro del espectro autista. Cuando diagnosticaron a Jos Antonio,
entr en GAIN Grupo de Apoyo Integral del Nio, donde le daban terapia de
lenguaje, ocupacional, psicopedagoga. All escuch a algunos padres hablar de
un examen de metales pesados que se haca con muestras de cabello. Un
examen con el cabello?, preguntaba Ana, porque ella no haba odo nada sobre
eso. La neurloga s le haba dicho que le hiciera unas pruebas de metales
pesados a Jos Antonio, pero con muestras de sangre. Las hizo, pero no sali
ningn exceso de plomo o de mercurio.
Cuando escuch sobre la prueba del cabello, tambin le explicaron que
eso no se haca en Venezuela, sino en Estados Unidos. Que el examen de all es
ms avanzado y detectan los metales en el cuerpo de los nios. Ana no poda
hacerlo de inmediato porque no tena el dinero.

Entonces, se present la

oportunidad de una evaluacin en la Sociedad Venezolana de Nios y Adultos

Autistas Sovenia. Ella haba pedido una cita all incluso antes que en Cepia,
pero no tenan cupo y deba esperar un ao. Pas ese tiempo, evaluaron a Jos
Antonio, y una conocida convers su caso en Sovenia. Entonces le dieron una
cita y le hicieron otra evaluacin a su hijo. Y all mismo hizo las diligencias para
el examen de los metales en Estados Unidos, porque la asociacin ofrece planes
especiales para sus pacientes, con precios ms accesibles.
La misma amiga de Ana que habl sobre ella en Sovenia, casualmente iba
para Estados Unidos. As que aprovech de hacer los trmites, y se ahorr el
dinero del envo. Los resultados llegaron a la institucin, pero Ana nunca los
vio. Fue hasta all y le dijeron que deba pagar una consulta de 450 bolvares
para que le explicaran lo que estaba en el papel. Ella no poda. Entonces, la
neurloga le ofreci interpretar los nmeros sin dinero a cambio. Pero, recuerda
Ana, en Sovenia no quisieron entregarle el examen. Slo sabe que su hijo sali
con una gran cantidad de metales en el cuerpo, porque eso fue lo que
aseguraron, pero nunca conoci los detalles.

29

Despus, ya con los diagnsticos de sus dos hijos listos, le recomendaron

que ella se sometiera a la prueba. As lo hizo, con el mismo procedimiento, y
sali con gran cantidad de metales tambin. Entonces, su conclusin es sta: por
su trabajo en la constructora, su cuerpo se llen de metales; sali embarazada y
as le pas los elementos a su primer hijo, que tiene autismo severo; en su
segundo embarazo, ya quedaban algunas secuelas que se transmitieron a su
segundo hijo. Y por eso, el diagnstico es ms leve. Claro, son suposiciones. Pero
sa es, para Ana, una posible razn.
Varios investigadores de Arizona e Illinois, Estados Unidos, realizaron un
estudio relacionado con la presencia de metales pesados en nios con autismo y
sus madres. Lo expusieron en Oregon, en una conferencia del Instituto de
Investigacin del Autismo ARI, por sus siglas en ingls, en el 2003. Para
llegar a los resultados trabajaron con dos grupos: uno formado por nios dentro
del espectro autista, y otro de control. Hicieron evaluaciones de estos elementos
txicos y tambin de minerales esenciales, a travs de muestras de cabello. Y
esto fue, entre otras cosas, lo que consiguieron: en trminos generales, no hubo
diferencias de metales pesados, como el mercurio, entre los nios de ambos
grupos, aunque aclararon que estos exmenes se realizaron mucho tiempo
despus del posible momento de la contaminacin por el timerosal de las
vacunas, o porque la madre tena amalgamas o consumi alimentos del mar
durante el embarazo. Pero, las madres de los infantes dentro del espectro
autista tenan 57% ms de mercurio en el cabello que las del otro grupo. Sin
embargo, dijeron los autores, estos resultados no son valiosos en trminos
estadsticos, por lo que no se pueden considerar absolutos y universales7.
Hay otros autores, como Sallie Bernard y sus compaeros, que son ms
radicales. Dicen que la intoxicacin por mercurio, un metal pesado, puede ser
una razn lgica para la presencia del autismo en algunos nios. As lo explican
en un artculo publicado en la pgina web del Instituto de Investigacin del
Los autores de este estudio fueron Holloway, George y Margolis. El grupo de nios dentro del
espectro autista estaba formado por 51 participantes. El de control tena 40. Las edades iban de
los 3 aos a los 15 aos. No todas las madres participaron. Se consideraron slo aquellas que no
tuvieran el cabello teido o con permanente durante los dos meses en que se colectaban las
muestras. En total se cont con 29 madres de nios con autismo y 25 del otro grupo.
7

30

Autismo, que se titula Autism: a novel form of Mercury poisoning. Le atribuyen

esta contaminacin al timerosal, un preservativo que poseen las vacunas y que,
segn ellos, contiene etilmercurio. Y, justamente, la exposicin al mercurio
causa problemas inmunes, sensoriales, neurolgicos, motores y conductuales.
Aunque la intoxicacin por mercurio es considerada una enfermedad
independiente, estos investigadores la vinculan con el autismo, porque, tal como
dicen, sus sntomas son muy similares. Entonces, hacen una gran lista de todas
las coincidencias. Por ejemplo, la indiferencia hacia otras

personas,

irritabilidad, problemas con el lenguaje, balanceo y movimientos inadecuados

como el vaivn de las manos, sensibilidad a los sonidos, y otros signos.
Pero eso no es lo que se sostiene desde la Organizacin Panamericana de
la Salud. En el boletn Immunization Newsletter, que se public en octubre de
2005, se indica que el timerosal no debe removerse de las vacunas. Eso, por
varias razones. Uno, porque en varias investigaciones se ha demostrado que no
existe ninguna relacin entre este compuesto y la aparicin del autismo. Por
ejemplo, en Dinamarca y Suecia siguieron apareciendo casos de esta condicin,
incluso despus de la eliminacin del preservativo de las vacunas. Dos, el
timerosal contiene etilmercurio y no metilmercurio, que es el que puede causar
lesiones en el cerebro. Y, de todo modos, estos problemas neuronales son
distintos a los que aparecen en el autismo. Conclusin: no hay razones para
preocuparse sobre este asunto.
Intestino agujereado. En 1956 Bernard Rimland tuvo a su hijo
Mark. A los dos aos fue diagnosticado con autismo, y a los cinco aos le dijeron
que no haba esperanzas de que mejorara su condicin. Entonces, el psiclogo
comenz a investigar sobre el trastorno y, en 1964, public su libro Autismo
infantil. All explicaba que el origen del autismo no poda ser el trato fro de una
madre poco cariosa, como se pensaba, sino que se trataba de lesiones en el
sistema nervioso. Un ao despus, fund la Sociedad Americana de Autismo y,

31

luego, el Instituto de Investigacin del Autismo. A travs de estas instituciones

defendi las terapias conductuales y los tratamientos biomdicos 8.
Estos tratamientos se basan, entre otras cosas, en una explicacin
relacionada con un proceso corporal, que se da especialmente en las personas
con autismo. Es otra hiptesis, distinta a la de los metales pesados. Stephen
Edelson, amigo cercano de Bernard Rimland y actual director del Instituto de
Investigacin del Autismo desde el momento en que Rimland falleci, en el
2006, public un artculo en la pgina web de esta institucin, relacionado con
el intestino permeable. All explica que las personas con autismo tienen el
intestino lesionado. Aparecen unos agujeros en la membrana, por los que se
cuelan sustancias que llegan al cerebro y afectan su funcionamiento. El asunto
es as: el gluten protena que se encuentra en el trigo y otros cereales y la
casena protena asociada a la leche y sus derivados llegan al intestino y se
dividen en pptidos. Pero, antes de transformarse en aminocidos, que es el
proceso natural, pasan por los lugares ms delgados del intestino. Los pptidos
del gluten se llaman gliadinomorfinas, y los de la casena, casomorfinas. Ambos,
escribe Edelson, actan como la morfina en el cuerpo. Y esto por qu sucede?
Edelson tambin lo aclara: infecciones virales, presencia de cndidas o
disminucin de la fenol sulfuro transferasa sistema que protege el tracto
intestinal. La solucin: eliminar el gluten y la casena de la dieta.
Asunto de gentica. La Red de Neurobiologa y Gentica del
Autismo, que forma parte del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo
Humano de Estados Unidos, se cre en 1997. En una publicacin que realizaron
sus especialistas, en junio del 2005, disponible en Internet, se refieren los
resultados de algunas investigaciones. Escriben que probablemente hay varios
cromosomas involucrados en otros trastornos que tambin pudieran vincularse
con el autismo.

Estos datos sobre la vida de Bernard Rimland se obtuvieron de varios textos disponibles en la
pgina web del Instituto de Investigacin del autismo (www.autism.com) y en la versin escrita
de un discurso que dio este psiclogo en el Congreso de los Estados Unidos, en el 2003, titulado
El autismo es tratable.
8

32

Los genes dentro de estos cromosomas pueden causar predisposicin a la

condicin o tambin pueden originar algunos sntomas. Por ejemplo, ciertas
zonas del cromosoma 7 estn relacionadas con los trastornos del lenguaje, que
son problemas que tambin aparecen en las personas con autismo. Otro puede
ser el cromosoma 15, asociado con el sndrome de Angelman y el de PraderWilli9, que tienen algunos sntomas compartidos con el autismo. El cromosoma
16 tiene mucha responsabilidad en la esclerosis tuberosa, una enfermedad que
afecta el cerebro, el sistema nervioso y otros rganos. Dicen que, entonces,
puede actuar en el origen de la condicin. Los problemas en el cromosoma 17
pueden afectar el funcionamiento de la serotonina, que incide en las emociones
y en la comunicacin de las clulas nerviosas. El cromosoma sexual X puede
estar estrechamente ligado al sndrome de Rett, que se encuentra dentro del
espectro autista. Tambin dicen que, como en las personas con autismo hay
problemas en el trabajo del encfalo, entonces quizs exista un inconveniente en
el cromosoma 2, que es en el que se consiguen los genes homeocaja o del
crecimiento. En todo caso, no hay conclusiones definitivas.
A Jess Dvila le parece que hay un solo gen involucrado en el autismo.
Alrededor de 1975, cuando comenz a formarse en la neurologa, perteneca a
un grupo de estudio dirigido por Jaime Segal, otro neurlogo. Lo que hacan era
discutir, dos veces a la semana, textos sobre el desarrollo infantil y
neuropediatra. Ah tuvo contacto con el autismo. Aos ms tarde, a finales de
los 90, su hijo de 1 ao se cay de la cuna y se golpe la cabeza. Los mdicos
decan que no haba sucedido nada, que todo estaba bien. Pero l, Jess Dvila,
empez a notar que el comportamiento del beb no era normal. Cuando tena 1
ao y medio, caminaba con las puntas de los pies, comenz a perder su lenguaje
y haca movimientos estereotipados. Todo lo que haba ledo en los libros
cuando estaba en la universidad. Entonces, dijo sin vacilar que eso era autismo.
El sndrome de Angelman se caracteriza por retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual,
dificultades en el lenguaje. Tambin puede presentarse epilepsia y microcefalia. Generalmente
tienen una expresin de constante alegra y mueven sus manos. Las personas con el sndrome de
Prader-Willi tienen problemas en su desarrollo motor, flacidez, anomalas en el esqueleto,
capacidades mentales reducidas, y otros sntomas. Todo esto segn los Institutos Nacionales de
Salud de Estados Unidos.
9

33

Pero su esposa no estaba de acuerdo y decidi llevarlo a varios neurlogos y

psiquiatras. Todos llegaban a la misma conclusin: Dvila estaba exagerando.
En realidad, no era as. Convenci a su esposa para ir a Estados Unidos a
hacerle evaluaciones. Despus de varios exmenes, los especialistas dijeron que,
efectivamente, exista un autismo secundario que se produjo por la cada.
Jess Dvila, como especialista y como pap, dice que la hiptesis del
grupo de Rimland la del intestino permeable surgi para eliminar la culpa.
Porque, afirma, si es gentico entonces hay que sealar a los padres como
causantes del problema del nio. Y eso es algo que a nadie le gusta aceptar. Pero
l no tiene inconvenientes en defenderlo. Porque lo que l dice es que hay un
gen responsable de todo: el gen de la metionina, que se encuentra en el
cromosoma 7. Las alteraciones en este lugar especfico ocasionan trastornos en
el sistema inmunolgico, en la permeabilidad del intestino, y en el cerebelo y la
corteza cerebral. Nada de intestino autista, de gliadinomorfina o casomorfina.
Lo que puede existir es un intestino celaco que se refiere a los daos que se
producen en este rgano por la accin del gluten.

Y, para hacer ms

convincente su explicacin, cuenta que l es celaco e intolerante a la lactosa,

pero desde pequeo quitaron de su dieta los alimentos que le hacan dao. Por
esa razn, quizs, no desarroll autismo. Pero tal vez por eso, por el tema
gentico, su hijo s lo present despus del golpe en la cabeza. Entonces, aclara
ms tarde, no es que exista una incompatibilidad entre lo que l dice y lo que
afirman los que trabajan para el Instituto de Investigacin del Autismo. Ms
bien son ideas que pueden complementarse.
El especialista dice que los genes van cambiando con el paso de los aos.
Y que por eso se explica, en parte, que haya aumentado el nmero de casos de
autismo en los ltimos aos. Entonces se pregunta si es que los genes se
modifican por la accin de los rayos ultravioleta, la capa de ozono, la comida
modificada, los pesticidas, dietas macrobiticas. Puede ser, dice. Pero no es que
se deba asegurar que el hombre se est matando a s mismo, y que si se sigue
con esas acciones, todos los nios del futuro van a tener autismo. No, claro que
no.

34

Conclusin: nada de verdades absolutas. Aqu no hay respuestas

completamente ciertas. Cada quien asume sus propias explicaciones, como Ana,
como Jess Dvila. No obstante, ms all de las hiptesis cientficas, el autismo
existe.
Diagnsticos complicados
Durante todo el proceso de evaluacin de Jos Antonio las visitas a los
pediatras, a la neurloga, a Cepia Ana us todo lo que le haban dado en la
constructora por su liquidacin. Adems de estos gastos, tambin invirti
alguna parte en la atencin de Luis, que estaba beb. Pero, ese dinero se diluy.
Ella dice que se vieron bastante apretados en esa poca.
Llegar a un diagnstico de autismo no es sencillo. O, al menos, esa es la
impresin que da Mara Isabel Pereira, directora de Cepia, cuando explica el
procedimiento de la evaluacin. All en el centro, que se fund hace 13 aos, se
aplican varias escalas psicolgicas que le permiten al especialista conocer el
desarrollo del nio. Est, por ejemplo, la Escala para el Diagnstico de Autismo
Childhood Autism Rating Scale, o CARS, el Perfil Educativo de Reichler, la
IDEA Inventario de Espectro Autista, la ADOS y otras. Una vez que llegan los
padres a la institucin, se les hace una entrevista exhaustiva que puede durar de
una hora y media a dos horas; se mantiene una sesin de observacin libre, en la
que dejan que el nio juegue sin ningn tipo de intervencin, para conocer sus
pautas, lo que hace con los objetos, sus intereses, el mbito social; y, finalmente,
en dos sesiones ms se aplican dos o tres escalas para despistaje de autismo. En
total, pueden ser tres sesiones o ms. Porque, ella dice, el asunto del diagnstico
no es una entrevista o una lista de chequeo. Debe ser algo integral.
Pereira aprendi sobre la evaluacin en la Sociedad Venezolana para
Nios y Adultos Autistas Sovenia. All estuvo trabajando como voluntaria,
hizo su tesis sobre autismo y despus la contrataron como psicloga. Lilia
Negrn, es la directora de Sovenia desde su fundacin, en 1979. Ella cuenta que
viaj a Carolina del Norte en 1976 y trajo varias escalas del programa Teacch

35

que son las siglas en ingls de Tratamiento y Educacin para Autistas y

Comunicacin relacionada con Nios Discapacitados. Por ejemplo, est la
CARS, el Perfil Educativo de Reichler, una escala particular para el sndrome de
Rett, otra para el dficit de atencin, la australiana para el sndrome de
Asperger y otras.

Adems de la aplicacin de esos instrumentos, en esta

asociacin civil se hace una historia mdica que tiene 19 pginas, para conocer
caractersticas del embarazo, el desarrollo, las enfermedades, los sntomas
especficos que observa el representante. Una primera consulta, escribe la
especialista en un email, puede durar de 4 a 5 horas. En total, hasta junio de
2010, en Sovenia haba 3.623 historias de nios con autismo diagnosticados all.
Pero la psicloga Ruth Hernndez parece tener sus reservas hacia la
forma en la que se ha evaluado a muchos nios. Y esa manera de pensar se
deriva de una experiencia que tuvo hace unos 20 aos.
Ella estaba a punto de graduarse de psicloga, y trabajaba con una nia
en el hospital El Algodonal. La mam de la nia la llev porque tena tiempo sin
hablar. Coma muy poco, no quera hacer nada en su colegio. Tena todo el
tiempo la boca cerrada. Su desarrollo haba sido normal hasta ese momento. Y,
de repente, a los 6 aos, cay en un mutismo, una indiferencia. Ruth trabajaba
las sesiones con ella, pero no obtena respuesta. No haba ningn tipo de
interaccin, no jugaba, se quedaba en una esquina mirando el suelo. Entonces,
decidieron referirla a Sovenia. Todo indicaba que el problema era autismo.
En una de las sesiones, la nia agarr una plastilina roja e hizo una figura
en una hoja. Ruth haba hecho un muequito con un paraguas, como si
estuviera en la playa. Cuando se asom a ver lo que estaba haciendo su paciente,
le pareci una flor de navidad. Entonces se lo pregunt. Y ella movi la cara de
un lado a otro para decir que no. Tom lo que haba hecho y lo puso sobre el
mueco que Ruth tena listo, para simular el sol. A la psicloga le dio risa y le
empez a hacer cosquillas, aunque no era lo usual en su trabajo. La nia abri
su boca por primera vez en muchos meses y se ri. Tena los dientes partidos,
negros. La boca estaba infectada y despeda un olor muy fuerte. Despus de
rerse, habl. Y le dijo a Ruth que no, que no le contara nada a su mam.

36

La nia le confes a Ruth que haba pedido unos patines prestados, se

cay y los dientes se le partieron por el impacto. Nada de autismo. Desde ese
entonces, Ruth Hernndez, dedicada a la rama del psicoanlisis, mira con
muchsima atencin los casos de autismo. Ella no se convence de lo que le dicen,
as la mam del nio llegue con carpetas llenas de papeles y diagnsticos. Confa
slo en su observacin. Por eso, as le expliquen lo que sea, ella juega con el
nio, lo mira, le habla, lo ve en varias sesiones, y despus da su opinin. Lo que
ella dice es que, al menos en Venezuela, existe un sobrediagnstico importante
de esta condicin. Que es una especie de moda, as como en su momento fue el
dficit de atencin. Se hacen afirmaciones apresuradas y se etiqueta a los nios
a la ligera. No es que niegue la existencia del autismo, pero en los ltimos dos o
tres aos ha visto un aumento de la cantidad de casos. Y eso le produce muchas
dudas.
No sabe cuntos casos ha desmentido de autismo. Muchos, dice. S puede
calcular que cada mes recibe aproximadamente entre 10 y 15 nios que se
consideran dentro del espectro autista. Una vez lleg un nio con ese
diagnstico y lo que realmente tena era un problema visual. Presentaba una
conducta extraa porque no vea bien luego le dijeron que tena casi 8 de
dioptra10. O tambin pueden tener problemas auditivos o de lenguaje.
Ruth Hernndez dice que para hacer evaluaciones no se puede marcar
con una equis una lista de cosas de un protocolo. Cada nio es distinto, con un
sujeto que tiene ritmos particulares. No hay que apurar a nadie. Hay que
esperar que se instale lo que ella llama la transferencia, la vinculacin con el
otro. Por eso, ella prefiere evaluar la forma en la que se ha estructurado el
sujeto, y determinar si se han dado todos los momentos simblicos que deben
presentarse. Para poder saber si efectivamente esto es lo que sucede, se necesita
tiempo, porque se deben hacer varias sesiones con juegos, dibujos, tteres.
Entonces, Ruth observa las diferentes etapas del juego y establece lo que debe
hacerse.

10

Medida que indica el poder de un lente

37

A pesar de las polmicas o los mtodos de evaluacin diferentes, es un

hecho que el costo de los diagnsticos tiene un peso. Actualmente, en Cepia, la
institucin a la que asisti Ana Moreno, cuesta 1.200 bolvares la primera
evaluacin, y 730 bolvares la reevaluacin. Por supuesto, hay opciones en sitios
pblicos, como a los que asisti Carmen Jimnez con su hijo Anderson el
Hospital Vargas y el Hospital Clnico Universitario, por ejemplo. El problema
es que estos sitios no estn especializados en autismo y eso, quizs, retrase an
ms el diagnstico.
Carmen tambin llev a su hijo al Centro de Atencin Integral para
Personas Autistas Caipa, que est adscrito al Ministerio de Educacin. Ese es
el nico centro pblico especial para nios con esta condicin. All realizan,
entre otras cosas, evaluaciones de forma gratuita. Sin embargo, slo tienen una
psicloga dentro de su plantilla de profesionales, que asiste nicamente en las
tardes. Audrey Gonzlez, maestra de esta institucin, dice que se necesitan al
menos dos psiclogos, uno para cada turno. De este dficit se desprende otro
problema:

la

lista

de

espera

es

larga.

Audrey

comenta

que

hay

aproximadamente 200 nios que an no se han evaluado. Los nombres se han

acumulado desde hace 2 aos. Por eso, antes de comenzar el periodo escolar en
octubre, prevean realizar una jornada de diagnsticos con psiclogos
voluntarios y los psicopedagogos que trabajan all mismo. As, quizs, se podra
reducir el nmero de familias con incertidumbres.

38

Captulo 2: Desde la psicologa

La nia estaba abarrotada de tareas. Tena todas las tardes ocupadas,
asista a muchsimas actividades. Y, adems, su casa estaba llena, haba juguetes
por todos lados. No tena ni un breve momento para respirar. Este fue un caso
que atendi la psicloga Ruth Hernndez. Y, para ella, eso no debe ser. No le
convence el exceso de terapias o tratamientos, porque, dice, se hace ms dao a
los nios con autismo cuando se les tiene el tiempo cronometrado, cuando
pasan de una actividad a otra casi sin descanso. Hay gente que piensa que
mientras haya ms ocupaciones, la mejora ser ms rpida. Pero, a veces,
puede ser todo lo contrario, porque no se da tiempo para que se desarrolle la
persona.
La intervencin que ella propone es en el rea del psicoanlisis. Muchas
veces, dice, los procesos de la personalidad no se han terminado de sellar,
entonces se puede trabajar en este sentido. A veces se dan buenos resultados y a
veces no. Pero, incluso, en los casos de autismo en los que se ve la queja, no
hay un inters en la vinculacin con el otro, se puede conseguir un cambio.
Con la palabra y el cuerpo, dice Ruth, se trata de eliminar los elementos que
pueden mortificar al nio, para vincularlo de manera distinta con el lenguaje y
con los dems.
Insiste que, entre tanta actividad, lo que se hace es atiborrar al nio y no
se le da una oportunidad para que hable, para que exprese lo que tiene que
decir. Opina que llevan a los nios a los especialistas como si se tratara de
objetos. Muchas veces aqu entra en juego la angustia de los padres y la culpa.
Pero, en realidad, asegura, los nios con autismo se alivian muchsimo cuando
se elimina alguna de las terapias. Y, dice, es importante evaluar cada caso y
recomendar las intervenciones realmente necesarias.
Ana Moreno, la mam de Jos Antonio y Luis Carlos, piensa distinto.
Dice que los cambios se ven siempre que se mantengan constantes las terapias.
Y no solamente con los especialistas, sino tambin en la casa, en la calle.
Preguntarles de qu color es esto o aquello, qu hace el seor o cualquier cosa,

39

para que vayan adquiriendo ms lenguaje. Sabe que el proceso es lento, pero se
consiguen mejoras cuando el trabajo se hace rutina. Estas no son slo palabras,
porque, en la prctica, Ana ha tratado de ayudar a sus hijos de mil maneras. Hay
varias alternativas de tratamientos, aunque, muchas veces, son costosas.
Mara Isabel Pereira, la directora del Centro de Entrenamiento para la
Integracin y el Aprendizaje Cepia

habla justamente de esos tratamientos.

Hay algunos que son la base, como las terapias de lenguaje, ocupacionales,
psicopedaggicas o las intervenciones mdicas. Otros, los alternativos, traen
beneficios, pero, como dice ella, los padres no deben depositar todas sus
expectativas en ellos. Estas actividades, como la equinoterapia o el mtodo
Tomatis, pueden servir de apoyo para lograr los objetivos de las terapias
convencionales. Pero por s solas no generan un cambio. Sin embargo, hay
muchos que confan en sus bondades.
Frente a la mesa del terapeuta
Ana Moreno sabe que sus hijos deberan recibir ms terapias de las que
tienen. Ella enumera: lo ideal para Jos Antonio sera la terapia ocupacional una
vez a la semana, y Luis, dos veces a la semana; para los dos, la terapia de
lenguaje dos o tres veces a la semana, y psicopedagoga dos veces a la semana.
Tambin sera ideal que estuvieran en terapia conductual. Pero eso no es as.
Slo pueden cubrir los gastos de la atencin en lenguaje, nicamente para Jos,
y en psicopedagoga, para los dos. Eso es una vez a la semana, en Cepia. De
todos modos, ella ha visto resultados.
La directora de Cepia comenta que las terapias son costosas porque es
muy difcil conseguir a especialistas entrenados en autismo. No hay ninguna
universidad de autismo, dice Pereira. Y lo que se estudia en las carreras sobre
esta condicin es algo muy superficial. A veces los interesados se entrenan en el
exterior o tienen una gran experiencia acumulada. Y eso incrementa el valor de
las horas-hombre. Hay escasez de especialistas capacitados y los pocos que
existen son muy cotizados.

40

Los costos de las terapias en esta institucin varan de acuerdo con la

modalidad. Para una sesin de terapia de lenguaje se deben cancelar 130
bolvares. La intervencin psicolgica cuesta 200 bolvares, y por la hora de
terapia ocupacional hay que pagar 160 bolvares. El apoyo psicopedaggico
tambin cuesta 160 bolvares11.
Si los hijos de Ana contaran con todas las terapias recomendadas, y la
atencin se diera principalmente en Cepia, la familia gastara aproximadamente
1.120 bolvares semanales. Eso implicara invertir 4.480 bolvares mensuales,
que representa un poco ms del triple del ingreso fijo mensual de la familia el
sueldo mnimo de su esposo se calcula en 1.223,89 bolvares, sin contar los
cestatickets y lo que ella gana en ocasiones por la venta de tortas. Pero, en
realidad, para las terapias con las que cuentan actualmente se necesita invertir
450 bolvares semanales en la atencin de los 2 nios. Eso se traduce en 1.800
bolvares mensuales, que supera el sueldo fijo de la familia por en 576,11
bolvares. De todos modos, lo cubren.
A pesar de que no cumplen al pie de la letra con todas las terapias, Ana
Moreno dice que s, que ha habido logros importantes en sus hijos. Sobre todo
en el lenguaje. Jos Antonio deca pocas palabras: mam, pap, agua, tetero y
calle. No responda cuando alguien le preguntaba su nombre. Y ahora se hace
entender. Ella nunca pens que su hijo leera o escribira. Y ahora est
inicindose en estas destrezas. Tambin ha mejorado mucho su contacto visual,
y ya dej de girar cosas. Luis Carlos tiene menos tiempo en terapias, pero
igualmente se han visto los progresos. l cuenta lo que hizo en el colegio, si
comi, si pele con algn nio, si le colocaron una carita triste en el cuaderno.
Todo lo dice con mayor facilidad que Jos. l antes no haca nada de eso,
comenta Ana. Aunque hay otros tratamientos que mantienen, ella agradece el
aporte de las terapias. Y, asegura, eso los ha ayudado muchsimo en su
desempeo en el preescolar. Ambos estn integrados en un colegio regular.
Un da Ana Moreno estaba en Cepia con los ojos apagados y la voz faosa.
Tena mucho malestar de gripe. De todos modos, all estaba puntual con sus 2
11

Precios de septiembre de 2010

41

hijos. Lleg a las 4:00 de la tarde y sali un poco despus de las 5:00. A pesar de
la enfermedad, deba ir hasta all para no perder el servicio. Si es imposible
asistir, los padres deben avisar con 24 horas de antelacin para que no cobren la
terapia sin haberla recibido. Y eso es as porque reclamaron, aclar Ana;
anteriormente haba que notificar 72 horas antes. Ni que uno fuera pitonisa
para saber que se va a enfermar, dijo.
Ese mismo da, mientras Ana estaba esperando, Jos Antonio entr al
saln de la terapia. Se sent en una silla frente a una mesa pequea. Natalia
Bula, la terapeuta de lenguaje, sac unas tarjetas y se las mostr. En la primera
tarjeta haba un dibujo de un carro con un caucho desinflado. En la segunda, un
hombre cambiando el caucho. En la tercera, el carro rodando nuevamente.
Qu pas primero? Mira, se espich un caucho, el seor lo cambi y
sigui rodando. Qu pas primero? le dijo Natalia a Jos.
Pssss, caucho, espich la voz era baja y, en la ltima palabra, sostena
la letra o. Su forma de hablar tena un ritmo de cancin.
Y despus?
Cambi dijo Jos con su entonacin particular.
Y despus?
Se fue.
Este mismo procedimiento, con las preguntas y las respuestas, se repiti
varias veces. Natalia le mostr unas tarjetas, que representaban procesos, con
dibujos de un tren y, despus, de una abuelita que esperaba el autobs.
El siguiente ejercicio era el reconocimiento de los absurdos. Ella le iba
mostrando tarjetas con distintas fotos: una muchacha grande sentada en una
silla pequea, una ropa guindada dentro de la nevera, una persona subiendo las
escaleras en patines, otra ms escribiendo en el pizarrn con un cambur. Este
era ms o menos el procedimiento:
Esto est bien? preguntaba Natalia.
No deca Jos con un hilito de voz.
Noooooooo deca Natalia, mientras mova el dedo ndice a la izquierda
y la derecha. Eso no est bien. Y por qu?

42

Entonces, Jos responda de acuerdo con el caso, y Natalia lo reforzaba.

La ropa no se coloca en la nevera sino en el clset, le explicaba, por ejemplo.
Despus, sac una caja con unas tarjetas en forma de rompecabezas.
Haba pares que se unan, segn el dibujo que estuviera en ellas. Por ejemplo, el
ratn con el queso, la vaca con la leche, la rana con los renacuajos, los pollitos
con los huevos. La idea era que Jos las asociara correctamente. As lo hizo, con
alguna ayuda.
Cuando terminaron, Natalia le mostr otra caja a Jos. Adentro haba
varias figuras en fichas circulares. Ella se las ense: un pajarito, un globo, un
arco iris, un sombrero. Las puso sobre la mesa y las tap con crculos de plstico
de distintos colores, los mismos que tena tambin un dado mediano. Haba que
lanzar el dado y, dependiendo del color que saliera, se deba decir qu figura se
encontraba bajo el plstico de ese color. Al final, Jos adivin tres y gan el
juego. La media hora de la terapia se termin en ese momento.
Natalia Bula est en sexto semestre de terapia de lenguaje en el Instituto
Venezolano de la Audicin y el Lenguaje IVAL. En febrero de 2010 empez
como pasante en Cepia, y en mayo la dejaron como empleada fija de la
institucin. Desde finales de mayo trabaja con Jos Antonio. Dice que los nios
con autismo tienen inconvenientes en el rea social y pragmtica. Entonces, las
intervenciones en el lenguaje deben apuntar a mejorar estos aspectos. Por
ejemplo, utiliza las tarjetas de procesos para ensear la estructura del antes,
durante y despus, y, adems, reforzar la coherencia gramatical y la
organizacin del lenguaje. Las fotos de los absurdos se emplean para que se
comprenda lo que est mal y las razones por las que eso es as ella explica que
los nios con autismo tienen dificultades para entender las cosas que no estn
correctas. Con el juego, finalmente, lo que se busca es que el nio entienda la
importancia de esperar el turno y de ser tolerante al momento de perder.
Jessica Lollett ayud a Natalia durante sus pasantas. Trabaj con ella
algunas sesiones, y todava supervisa lo que le refuerza a Jos Antonio. Es la
coordinadora del departamento de terapia de lenguaje. Estudi tambin en el
IVAL. Comenz las terapias de lenguaje con Jos Antonio desde el momento del

43

diagnstico. Recuerda que Luis Carlos estaba por nacer. Al principio, Jos tena
conductas muy difciles de manejar. No le gustaba estar sentado por mucho
tiempo, por ejemplo. Ella involucr a la madre en todo el proceso. Dejaba que
Ana entrara a las sesiones y le daba recomendaciones para que continuara el
trabajo en la casa. Jessica dice que as pueden lograrse ms avances, cuando los
paps son coterapeutas del

nio. Poco

a poco

Jos modific

sus

comportamientos. Ahora, dice la terapeuta, no es ni la sombra de lo que era

antes: se sienta, socializa con sus contemporneos, puede tolerar la frustracin y
su lenguaje ha mejorado.
Jessica dice que el lenguaje es uno de los grandes problemas de las
personas con autismo. Sobre todo en lo relacionado con las habilidades para
comunicarse, porque, muchas veces, no tienen la intencin de hacerlo.
Entonces, lo principal es tratar de motivarlos para que establezcan contacto con
otras personas a travs del lenguaje. Para eso se hacen intervenciones que
varan segn el nio. Por ejemplo, si es alguien con autismo moderado o severo,
que quizs no tiene lenguaje oral, entonces se trabaja con los sistemas
alternativos de comunicacin. Uno de ellos es el PECS Picture Exchange
Communication System, o Sistema de Comunicacin por Intercambio de
Imgenes, en el que se desarrolla el proceso comunicativo por medio de
dibujos o figuras12. Tambin, contina Jessica Lollett, cuando existe ecolalia13,
estos instrumentos pueden ser tiles. En los casos en los que s hay lenguaje
oral, como Jos Antonio, se hacen terapias convencionales, pero se emplean las
tcnicas de modificacin de conducta. As se eliminan ciertos comportamientos
El PECS fue ideado por Andrew Bondy y Lory Frost, y se empez a desarrollar en 1985. La
idea es que la persona entregue una imagen a un receptor y as se establezca la comunicacin. El
sistema tiene seis fases. En la primera, se utiliza slo una figura para que el nio exprese lo que
desea. En la segunda, se ensea a usar la misma imagen en distintos contextos. En la tercera, se
agregan dos o ms imgenes, y se emplea una superficie con cierre mgico para pegarlas y
despegarlas, de manera que se haga ms sencilla la comprensin de lo que se va a hacer. En la
cuarta, los nios aprenden a construir frases con dos tarjetas de imgenes. Durante la quinta se
comienzan a hacer preguntas. Y, en la sexta etapa, los nios tienen capacidad para responder a
lo que ven, oyen o sienten. Todo esto es segn la pgina web oficial de esta herramienta
(www.pecs.com).
13
Repeticin de frases que se oyen. Puede ser inmediata o retardada. Muchos nios con autismo
utilizan monlogos con las oraciones que van aprendiendo. Tambin puede aparecer la
reversin pronominal, que se refiere al uso de la tercera persona cuando va a hablar de s
mismo. As lo explica Florencia Gigena en su libro Autismo y msica (2005).
12

44

que impiden el aprendizaje y se da una mayor receptividad. Tambin se utiliza

la enseanza estructurada el trabajo con cestas y organizacin para que los
nios sepan lo que se espera de ellos y se logren los objetivos ms fcilmente.
Luis Carlos, el hijo menor de Ana Moreno, no estuvo de forma constante
con Jessica Lollett en las terapias de lenguaje. Ella lo vea eventualmente,
porque no tena cupo para un horario fijo. Entonces, le daba a veces un
intensivo durante las vacaciones. Por eso Ana decidi buscar en otro lugar, y
consigui con Ingrid Ramia, en el Hospital de Clnicas Caracas. All estuvo por
un tiempo, pero, por los altos costos, Ana dej de llevarlo. Luis Carlos slo
recibe terapia psicopedaggica. Y Jos Antonio, adems de las intervenciones en
el lenguaje, tambin cuenta con apoyo en esta rea. Ambos son atendidos por
otra Jessica: Jessica Ochoa, en Cepia.
Ella ha trabajado con los hermanos desde septiembre de 2009, y comenta
que son muy fciles de llevar durante las terapias. Son nios con personalidades
muy distintas, dice: Jos es ms dulce, y Luis est ms alerta. De todos modos, a
pesar de sus diferencias, los dos hacen muy amena la sesin. Y han progresado
muchsimo. Ella los haba observado por all en el centro. Por eso, ahora que los
atiende, comenta que s, que han cambiado. Que ahora son ms tolerantes,
permanecen sentados por mayor tiempo y son ms receptivos con las
intervenciones teraputicas.
En su rea ha visto tambin algunos avances. Por ejemplo, han
incrementado su nivel de comprensin y su lenguaje. En la lectura ha visto
progresos sobre todo en Jos Antonio. Durante los 45 minutos, Jessica Ochoa
refuerza tambin la escritura y el clculo. Ella dice que ya saben copiar y que, a
partir del ao que viene, pueden aprender a tomar dictado y escribir de manera
espontnea. Tambin trabaja con ellos la forma de las letras, para que su
estructura sea la correcta. Y, adems, estn en proceso de aprendizaje y
reconocimiento de los nmeros. Ella considera que estas reas deben seguir
ejercitndose, y tienen que continuar las mejoras en su lenguaje y habilidades
sociales. Que esperen su turno, que respeten a los dems, que se hagan respetar.
As su integracin sera ms satisfactoria de lo que, en efecto, es.

45

Mara Isabel Pereira, la directora de Cepia, hace una cuenta de los casos
que atienden durante las tardes, en las consultas externas en las maanas
funcionan

como

colegio

especial

para

nios

con

autismo.

Son

aproximadamente 200 250 casos al mes. Para atenderlos hay 4

psicopedagogas, 2 terapeutas de lenguaje, 2 terapeutas ocupacionales, y 5
psiclogos que trabajan con el diagnstico y el control.
Cada terapia, explica Pereira, tiene duraciones especficas. Y para eso hay
razones. Por ejemplo, una terapia de lenguaje debe durar entre media hora y 45
minutos, no ms de eso. Estas son las sesiones ms fuertes, dice la especialista,
porque es el rea en la que presentan mayores dificultades los nios con
autismo. Por eso, no pueden ser tiempos muy largos, porque generalmente es la
terapia ms estricta. Las dems psicologa, psicopedagoga, ocupacional
pueden terminarse en 45 minutos o 1 hora. Eso es as porque, por ejemplo, en
psicopedagoga se trabaja en varios campos y por eso se hace menos pesada. La
ocupacional puede ser muy atractiva porque se utiliza un gimnasio, con
distintos equipos. Entonces, son mucho ms amenas las sesiones. La frecuencia
en la que se ofrecen estas intervenciones vara de acuerdo con el caso. Cuando el
nio llega, se hace una evaluacin para determinar las debilidades y fortalezas, y
con eso se planifican las terapias. All se dice si son dos veces a la semana, tres,
cuatro. Lo que sea necesario.
Sin pagar. Carlos Luis tiene 19 aos y est empezando el tercer
semestre de Biologa en la Universidad Central de Venezuela. En Cepia le
diagnosticaron sndrome de Asperger cuando tena 10 aos de edad. Ruth
Pardo, su mam, dice con su voz baja que el bachillerato fue perfecto. Pero, en el
primer semestre, de las tres materias que cursaba slo pas una. Desde
septiembre de 2009, Carlos Luis estaba recibiendo atencin psicolgica en su
facultad. Al semestre siguiente, comenz a ir a la Unidad de Discapacidad
Unidis, que est en el servicio de psicologa de la Facultad de Humanidades.
Estas consultas son gratuitas para los estudiantes de la universidad.

46

Carlos Luis vive en Catia La Mar con sus paps y su hermana. El ingreso
de la familia es de 4.200 bolvares mensuales contando el sueldo fijo del
esposo de Ruth Pardo, que es de 3.000 bolvares, y el pago de la pensin del
Seguro Social de ella, que es de 1.223 bolvares. La mam tambin vende ropa
interior, pero dice que ltimamente no ha obtenido mayores ingresos por este
negocio. Antes, Ruth trabajaba en el aeropuerto de Maiqueta. Desde los 15 aos
estuvo all atendiendo asuntos de exportacin, importacin, transferencias
nacionales o internacionales. Cuando Carlos Luis tena 2 aos y medio, ella
renunci. Decidi quedarse en la casa atendiendo a sus 2 hijos. Ya en ese
entonces, haban empezado las sospechas que la llevaron al diagnstico del
nio.
Para llegar a la universidad, Carlos Luis debe tomar un autobs desde su
casa hasta una parada que est ms abajo. All se monta en otro carro que lo
lleva a Caracas. Despus, entra al metro y llega a la universidad. Su mam, lo
acompa durante una poca, cuando estaba haciendo un curso previo al
comienzo del semestre. Despus, lo fue dejando solo. Primero, lleg con l hasta
Plaza Venezuela. Otro da, lo llev hasta la estacin de Gato Negro. Y,
finalmente, sali solo de su casa por primera vez. En esa oportunidad, ella sali
ms atrs a buscarlo. Le dio un celular con suficiente saldo y mensajes, una
tarjeta de telfono pblico y dinero en efectivo.
Despus, el pap lo acompaaba hasta la parada que est abajo, cerca de
su casa. Cuando Carlos Luis estaba solo, dejaba que las personas de la cola
pasaran antes que l. Se iba quedando de ltimo. Entonces, su pap lo ayudaba
a enfrentarse con ese nerviosismo ante tanta gente junta.
El primer da que Carlos Luis fue a la oficina de Marifer Agostino, la
psicloga de la Unidad de Discapacidad, habl poco. Eso sucede en casi todos
los casos de muchachos con sndrome de Asperger hay seis en la Facultad de
Humanidades, al menos dos en Ciencias y uno en la Facultad de Ciencias
Econmicas y Sociales, dice Agostino. La conversacin no era directa: Marifer
le hablaba a la mam, la mam a Carlos Luis, l a su mam, su mam a Marifer.
As, con intermediarios, fue esa primera consulta, como lo recuerda la psicloga.

47

Esa vez, Marifer tuvo suerte porque consigui una manera de hacer una
conexin rpida con su paciente. Todo empez con un taco de papelitos con
dibujos de Mafalda. Ella lo tiene en su oficina, y la primera vez que fue Ruth
Pardo hasta all, le dio sus telfonos en una de estas hojitas. A Carlos Luis le
encanta este personaje. Entonces, eso fue lo que ella us para hacer clic con l.
Cuando le mencion a Mafalda, Carlos Luis le reclam a su mam por haberle
contado eso. Ella se re cuando recuerda este episodio. La siguiente oportunidad
que vio a su paciente, ya solo, hablaron de Mafalda durante un buen rato. Eso es
justamente lo que ella hace en sus consultas. Utiliza los gustos particulares de
cada uno para trabajar la terapia. Por ejemplo, con Carlos Luis habla de algn
libro que est leyendo en ese momento l es amante de la lectura, de sus
series favoritas. Ella toma elementos de eso para hablar sobre la vida de l.
Marifer dice que los muchachos con sndrome de Asperger pueden tener
algunas dificultades para adaptarse al ambiente universitario. Por ejemplo, la
ambigedad. Que la gente, incluso las autoridades, digan una cosa y, en la
prctica, suceda algo muy diferente. Muchas veces, ellos toman la informacin
literalmente, y cuando ven que eso no es as en la realidad, pueden frustrarse.
Eso genera, incluso, algunos momentos de agresividad hacia ellos mismos o los
dems. Tambin es difcil que se enfrenten a todas las novedades de la
universidad: el espacio fsico, los horarios, los compaeros, los profesores. Todo
es distinto. Si eso es complicado para cualquier persona, para ellos mucho ms,
por sus problemas para adaptarse a los cambios.
A pesar de que todava es tmido, Carlos Luis ha logrado muchas cosas.
Primero, dice Marifer, pas las dos materias que le quedaron en el primer
semestre. Sus relaciones sociales se han incrementado muchsimo. Est ms
abierto con sus compaeros, se va en el autobs con ellos. Tambin se atreve
ms a preguntar en las oficinas. Llega a su consulta y le lleva un chocolate, la
saluda y la abraza.
Anderson, el hijo de Carmen Jimnez, tambin recibe atencin de forma
gratuita. Tena unas dos semanas sin ir a las terapias de lenguaje en la Sala de
Rehabilitacin Integral. Ya haban cambiado a la terapeuta. Se fue a Cuba y

48

entr otra cubana. Mara Crdenas14, la nueva especialista, vive en Venezuela

desde hace un ao aproximadamente, pero no tiene mucho tiempo en ese
mdulo. Antes estaba en otro lugar. Estudi oligofrenopedagoga15 en Cuba
durante seis aos y recibi formacin para trabajar con todos los nios
especiales. All se aprende, entre otras cosas, la logopedia, que es lo que se
conoce como terapia de lenguaje. Ella estuvo trabajando en su pas y luego la
mandaron a Venezuela, por el convenio de cooperacin que existe entre ambas
naciones16.
Crdenas no conoce a Anderson pero puede dar algunas explicaciones
generales sobre el trabajo que hace en las terapias. Dice que, al principio, los
nios con autismo no acatan rdenes con facilidad. Por eso, se deben hacer
ejercicios para que mejoren en esta rea. Entonces, les dice que hagan dibujos,
que sigan instrucciones simples. Poco a poco se va ganando la confianza y
pueden hacerse trabajos relacionados con el lenguaje, como cantar canciones,
leer cuentos, repetir. Es fuerte, admite. Pero, con el pasar del tiempo se van
viendo los resultados.
Adems del trabajo en el saln de la terapia de tamao mediano, blanco
y luminoso, Mara da algunas recomendaciones para que los padres continen
con las actividades en la casa. As pueden ayudarla a cumplir con los objetivos.
Tambin, durante las primeras sesiones, deja que los representantes entren,
para que el nio vaya ganando confianza. Esas primeras veces, la intervencin
puede durar de 5 a 10 minutos. Despus se aumenta a 15 o 20 minutos.
Generalmente, recomienda la asistencia 2 veces a la semana.
Anderson asiste a terapias en el Hospital Clnico Universitario. Va a
terapia ocupacional todos los jueves en la maana, y a la atencin psicolgica
una vez al mes. Carmen Jimnez lo acompaa siempre. Un jueves tena consulta
El nombre se ha cambiado a peticin de la fuente. Tambin se guarda la ubicacin de la Sala
de Rehabilitacin Integral.
15
Rama de la pedagoga que se encarga de ensear a nios con discapacidad mental. Esto es de
acuerdo con la pgina web de la Asociacin Mundial de Educadores Infantiles (www.waece.org).
16
El Convenio Integral de Cooperacin Cuba-Venezuela se firm el 30 de octubre de 2000. En el
2003 llegaron los primeros mdicos cubanos para trabajar en la Misin Barrio Adentro. En el
2005 se reuni por sexta vez la comisin bilateral y, entre otras cosas, se defini un plan
estratgico que comprende la colaboracin en el rea mdica, educativa, deportiva, cientfica,
comercial y otras.
14

49

con la psicloga a las 8:30 de la maana. Normalmente, ella debe llegar antes
para anotarse en la lista de pacientes en el pasillo angosto hay una hilera de
sillas, llenas de personas que esperan por las terapias de rehabilitacin. Pero,
ese da, le avis a la especialista que ira justo a la hora de entrada, porque se le
haca muy complicado estar temprano en el hospital. Vive en San Blas, mucho
ms arriba de Petare, y a veces se hacen muchas colas. Carmen dice que all
conocen su caso y, en ocasiones, escriben el nombre de su hijo sin que est
presente.
La atencin en el Hospital Clnico Universitario es gratuita, al igual que
en la Sala de Rehabilitacin Integral. En una poca, Jos Antonio tambin
recibi terapia ocupacional y de lenguaje en una de estas salas. Ana Moreno dice
que estos lugares no tienen nada que envidiarle a los centros privados. La
atencin estuvo muy bien durante un tiempo, pero despus la terapeuta
ocupacional dej de asistirlo adecuadamente, como recuerda Ana. En lugar de
hacer los ejercicios, Jos pasaba toda la sesin armando rompecabezas. Ya su
hijo tena buen dominio de esta actividad, entonces ella no vea que hubiese un
trabajo importante para garantizar su progreso. No vala la pena, recuerda, que
Jos saliera de su colegio y almorzara rpido en el carro para llegar a tiempo a la
terapia. As que prefiri dejar de llevarlo. Con la terapia de lenguaje, dice Ana,
no se vio mucho avance. Y, de todos modos, despus de un cierto tiempo, le
dijeron que no podan atenderlo ms. Que l estaba bastante adelantado y haba
otros nios que tenan prioridad.
En este momento, Ana debe buscar otro lugar para que sus hijos reciban
atencin teraputica. Ha tenido una buena experiencia en Cepia, pero desde
septiembre de 2010 se ubican en una nueva sede que a ella le queda muy lejos.
Antes se localizaban en San Bernardino, pero ahora estn en Colinas de Valle
Arriba. Ana vive en La Candelaria y no tiene carro. Dice que no puede andar en
transporte pblico sola con sus hijos. Su pap a veces le hace el favor de
llevarlos a algunas de las actividades, pero para la nueva direccin de Cepia se
complica un poco. Entonces, cree que recibirn las intervenciones en el Hospital
de Clnicas Caracas. Averigu en varios lugares pblicos, pero no tuvo suerte.

50

No consigui cupo en el Hospital de Nios ni en la Sala de Rehabilitacin

Integral a la que haba asistido anteriormente Jos Antonio. Ella explica que en
estas salas se atienden a nios con otros problemas, como la parlisis. No es
especial para nios con autismo. Por eso, asegura ella, acceden a atenderlos
pero no por mucho tiempo.
Un centro gratuito y en crisis
Audrey Gonzlez estaba a las 7:00 de la maana en el Centro de Atencin
Integral para personas Autistas Caipa, la nica institucin pblica de Caracas
dedicada especialmente a la atencin de nios con autismo. Era mircoles y la
educadora trabaj con varios alumnos hasta las 11:00 de la maana. Cada sesin
dur unos 45 minutos. En el saln tambin estaba Frederyk Gonzlez, el
auxiliar.
Generalmente, ellos atienden a nios no mayores de 6 aos. Pero, al
finalizar la maana, entr al saln un muchacho moreno y altsimo. Tiene 14
aos. Pertenece al saln de Ingrid Viloria y Vctor Duarte, pero ninguno de los
dos asisti ese da. Aunque Audrey se quej, tuvo que recibirlo para que su
mam no perdiera el viaje. Stella Rojas estaba all desde las 9:00 de la maana.
Audrey sac unas fotocopias y se las coloc a Emmanuel en la mesa. Ella
empez a leer, mientras le sealaba el papel: Cuando Bolvar era un nio..., y
dej que l continuara. Pero l pas la hoja rpidamente y observ lo que haba
ms adelante.
Mientras tanto, ella buscaba unas carpetas en un clset. Emmanuel hoje
las fotocopias. Empez a leer con voz muy baja. Unos minutos despus, Audrey
y Frederyk comenzaron a preguntarle sobre temas de cultura general. Que
cundo naci Bolvar. Que de qu muri. Que qu fue lo que pas el 11 de
septiembre de 2001. Que quin es el presidente de Colombia. Y el de Ecuador. Y
el de Venezuela. l responda con rapidez.
La familia de Emmanuel es colombiana. En Bogot le dieron el
diagnstico de autismo leve. Ms tarde, vivieron un tiempo en Espaa, pero

51

despus el esposo de Stella Rojas comenz a tener problemas con el empleo. Su

hermano, que vive en Venezuela, le dijo que se viniera a trabajar en su empresa.
As llegaron a Charallave, donde todava residen. Viven en un apartamento
alquilado, por el que deben pagar 1.500 bolvares cada mes. El esposo de Stella
gana 5.000 bolvares mensuales.
El cuado ayud a Stella a conseguir una escuela para Emmanuel. Era un
instituto especial pblico que estaba cerca de la casa. Stella dice que no le
prestaban la suficiente atencin a su hijo. Que ella llegaba y lo consegua
durmiendo. Que no lo dejaban salir al recreo porque caminaba de un lado a otro
y no se quedaba tranquilo. Ella llev todos los libros, explic que su hijo saba
leer, escribir, sumar y restar. Cuenta que era una institucin para personas con
discapacidad mental. Emmanuel no quera ir, haba que obligarlo. En esas
estuvo por un mes.
Entonces, una conocida la puso en contacto con el Ministerio de
Educacin, y as supo de la existencia de Caipa. Empez en septiembre de 2009.
Y es probable que no contine all, porque tiene planes de regresar a Colombia.
Una de las razones es su hijo. Para llegar a esta institucin, Stella debe
levantarse a las 6:00 de la maana. Llega all a las 9:00 o 9:30. No puede
trabajar porque debe acompaar a su hijo todos los das, de lunes a jueves. Dice
que en Venezuela todo es ms costoso que en Colombia. Al menos, all puede
buscar un empleo mientras Emmanuel va a su escuela. Su esposo no est muy
de acuerdo con eso, dice Stella, pero va a tener que hacerlo.
La idea de los Centros de Atencin Integral para Personas Autistas surgi
con la poltica del Ministerio de Educacin para nios con autismo. Este
documento se public en 1997. All se dice que los Caipa deben prestar un
servicio directo a esta poblacin de diagnstico y formacin, y tambin debe
funcionar como una unidad de apoyo para la integracin. Hay que dividir a los
educandos as los llaman de acuerdo con las edades: de 0 a 6 aos, de 6 a 15
aos y mayores de 15 aos. En todos los casos las aulas son transitorias. Los que
asisten all se preparan para ingresar en otros institutos, regulares o especiales
segn el caso. Los nios ms pequeos que no pueden ser integrados de

52

inmediato en alguna institucin, deben quedarse en el centro por un tiempo.

Entonces, lo importante es que desarrollen destrezas como estas: seguir
rdenes, respetar los turnos, mantener una rutina con la menor cantidad de
conductas disruptivas. Luego, cuando logran estas metas, lo ideal es que
empiecen a estudiar en otras escuelas.
Los del segundo grupo de 6 a 15 aos pueden ingresar en unidades
educativas para personas con discapacidad mental. Eso es as porque entre 75%
y 90% de las personas con autismo tienen deficiencia mental asociada. Si,
adems de autismo, el nio tiene algn problema auditivo o visual, estn las
escuelas que atienden estos problemas. A partir de los 15 aos, la atencin del
Caipa se centra en dar las herramientas para que se desenvuelvan en Talleres de
Educacin Laboral que ensean algn oficio o trabajo manual, como
jardinera, carpintera, orfebrera o en la comunidad. El Caipa debe ser un
apoyo, no una escuela permanente.
Ingrid Viloria y Vctor Duarte atienden a los muchachos ms grandes.
Tienen 9 alumnos, con edades que rondan los 15 aos. Apoyan a Anderson, el
hijo de Carmen Jimnez, que tiene 13 aos, y a Emmanuel, el hijo de Stella
Rojas, de 14. Los dividen en dos grupos: de 7:30 a 9:30 de la maana entran los
que tienen un nivel cognitivo ms bajo; de 9:30 a 11:30 asisten los que cuentan
con ms habilidades: leen, escriben, entienden los conceptos bsicos del clculo.
Emmanuel y Anderson estn en el turno de las 9:30. Aqu deba estar
Emmanuel el da que Audrey tuvo que atenderlo por los contratiempos que se
presentaron.
Lo que se hace en este saln, dice Ingrid, es preparar a los alumnos para
que puedan entrar a un taller laboral. Deben ejercitar sus destrezas manuales
para que despus no tengan problemas en sus actividades dentro del taller. La
meta es que sean independientes, que se sientan tiles y productivos. Ingrid
Viloria dice que, en teora, la atencin debera ser individualizada, pero ninguno
de los muchachos est integrado en una institucin. Por lo tanto, trabajan como
un saln de clases. As se ayudan con el contacto grupal.

53

A pesar de que el servicio que se presta no sigue exactamente lo que dice

la poltica, Carmen Jimnez est contenta con los resultados. Cuenta que no
tiene quejas de las maestras. A ella le recomendaron esta institucin en el
Hospital Clnico Universitario. Una seora que estaba por all le habl muy mal
de Caipa. Le dijo que no atendan bien a los nios, que, incluso, lo iban a cerrar.
De todos modos, ella fue. Tuvo que esperar un ao para que su hijo empezara,
pero despus de eso, dice, no ha tenido inconvenientes. El nico problema,
quizs, es llegar hasta all. Un da, mientras estaba en la sala de espera, Carmen
coment que se iba en camionetica hasta Santa Mnica. Stella Rojas, la mam
de Emmanuel, respondi de inmediato que ella prefera irse a pie. No tena
dinero para eso, dijo. Carmen contest que no poda caminar tanto hay que
subir dos cuadras largas para llegar a la casa donde se encuentra la institucin,
que est en la calle Lisandro Alvarado, porque le dolan los ovarios, los pies.
No era por flojera, sino por salud, continu. Tiene que cuidarse mucho para
poder atender a Anderson.
Marianela Moreno de Ibarra estuvo involucrada en la redaccin de la
poltica del Ministerio de Educacin. Cuando ella trabaj all como responsable
del rea de autismo dej 12 Caipa creados. Eso fue hace 5 aos. Ahora regres,
pero no de forma permanente, por problemas de salud. Est colaborando con la
Coordinacin de Autismo, adscrita a la Direccin de Educacin Especial 17.
Cuando lleg, le dijeron que ya haba 18 centros. De todos modos, no se sabe el
estado en el que se encuentran y, por eso, decidi organizar un estudio para
conocerlo. Todava no hay resultados porque apenas se est construyendo el
instrumento de evaluacin.
Audrey Gonzlez, la docente que atiende a los nios pequeos, no
necesita de investigaciones o instrumentos para saber el estado del Caipa, al
menos el de Caracas. Dice que no funciona. Es triste, contina, porque es el
nico centro pblico de atencin de autismo en la ciudad. Pero, es verdad, hay
muchos problemas. Las deficiencias que pueden existir en la atencin no es
culpa de los profesionales que trabajan all, sino de la falta de recursos. Por
A pesar de que ella dice que no es la coordinadora, sino que slo est colaborando
eventualmente, el personal del ministerio asegura que s tiene este cargo.
17

54

ejemplo, el servicio de seguimiento a los nios que estn integrados no se ha

podido hacer. Ella dice que junto a Frederyck empez a trabajar con esto, pero
les obstaculizaron el camino, a pesar de que est establecido en la poltica. Les
dijeron que no podan salir de su sitio de trabajo.
Frederyk agrega otro problema: no se cuenta con el personal, con todos
los trabajadores sociales y psiclogos que se necesitan. Ingrid Viloria y Vctor
Duarte opinan lo mismo. Entonces, ellos tienen que hacer de todo, hasta ayudar
a los paps, escucharlos. Belkys Henrquez, ex directora de la institucin, dijo,
cuando an ejerca sus funciones, en marzo de 2010, que estaban bien con el
personal. En julio de 2010, la oficina de la direccin del centro estaba vaca.
Henrquez haba renunciado y no haban nombrado a nadie que la sustituyera.
Trabajaban con los docentes que hacan guardias para atender algunos asuntos
de este cargo. Ya en septiembre empezaron a contar con Jos Marvs como
director.
Lo que s admiti Henrquez en ese momento fueron las fallas en la
infraestructura. Y eso es evidente. La sala en la que los representantes esperan a
sus hijos mientras salen de su sesin tiene varias sillas con los forros rotos, un
sof amarillo con la tela sucia, un ventilador en el techo. Es oscura y los
zancudos abundan. A la derecha, detrs de una reja, se apilan algunos pupitres.
Las paredes tenan la pintura deteriorada. Un da de junio, algunas de las
mams que estaban en el lugar se sorprendieron al ver las paredes pintadas de
rosado.
A pesar de las deficiencias, hay una cantidad de nios que reciben los
servicios de esta institucin. Marianela Moreno de Ibarra dice que hace 5 aos
se apoyaba a 386 nios. Ahora, no lo sabe con certeza. De todos modos, se
puede hacer un clculo. Si son 18 centros en todo el pas, y cada uno tiene
capacidad para atender a 50 personas, entonces puede haber un aproximado de
900, sin contar con los estudiantes de atencin peridica a los que se les debe
hacer seguimiento en las escuelas en las que estn integrados, que pueden
llegar a ser 120 al mes. Claro, esa cifra es slo un clculo. Pueden ser ms,
pueden ser menos. Habra que evaluarlo.

55

En la piscina
Anderson entr a la piscina del Centro Deportivo Eugenio Mendoza con
una tabla verde. Rubn, su profesor, se desesper un poco durante el tiempo de
la clase. No segua las instrucciones. Se quera salir de la piscina. Iba hasta el
grupo que estaba con Ricardo Delgado, el otro instructor. En un momento,
Rubn tuvo que entrar para nadar junto a l. Ms tarde, el profesor que tiene
los ojos achinados por el sndrome de Down y un carcter de autoridad cuando
da rdenes dijo que era inaceptable su comportamiento. Al salir, luego de
esperar a Anderson durante la hora de la sesin, Carmen Jimnez, la mam, lo
ayud a baarse.
A pesar de las dificultades de Anderson en el agua, Ricardo Delgado, uno
de los profesores, dice que la natacin trae beneficios en los nios con autismo.
Su labor en la piscina es ensearles atiende a varios que presentan
dificultades, como discapacidad mental, autismo, problemas motores las
nociones bsicas de la natacin. Tambin, en algunos casos de autismo, se
encarga de transmitir patrones de comportamiento. As que, asegura, es una
manera de ofrecerles conocimientos y ayudarlos a modificar sus conductas.
l sabe que las personas con autismo suelen encerrarse en s mismas.
Que tienen un espacio propio y no les gusta que se lo invadan. A veces es un
poco difcil tratar con ellos. Pero, aclara de inmediato, eso no sucede en el agua.
No, en el agua no. Porque justamente es algo que les llama muchsimo la
atencin. El sonido del lquido los relaja bastante. Pero, parece que eso no
sucede con Anderson. Tampoco con Emmanuel, el hijo de Stella Rojas. En su
clase Emmanuel no atiende completamente las rdenes de Rubn. Si, por
ejemplo, ese da el profesor mandaba al grupo a nadar hacia el otro extremo, l
se quedaba en una esquina, viendo embelesado su tabla. A veces, decida
moverse.
Stella dice que all se pagan 40 bolvares mensuales. Las sesiones son slo
los viernes en las tardes. Ricardo Delgado pertenece a dos fundaciones para

56

atender a personas especiales: Asociacin Civil Despertar y Asociacin Cielo

Nuevo y Tierra Nueva. A travs de ellas realiza sus labores como profesor de
natacin. Tiene 3 aos en el Centro Eugenio Mendoza, pero ha trabajado con la
disciplina desde hace 27 aos. A Stella le gusta ms el servicio que se presta all
que el que se ofrece en la Escuela de Parque Miranda, que depende de la
Gobernacin del estado Miranda. Las clases son gratuitas pero, dice, a ella le
parece que en el Eugenio Mendoza le prestan ms atencin a los nios. Ella
estuvo un tiempo llevando a Emmanuel a los dos sitios, pero despus dej de ir
al centro pblico. No son constantes, sentencia.
Mara Seijas es profesora de natacin en la Escuela de Parque Miranda
desde hace dos aos. Dice que ha visto alguna evolucin en las tcnicas de
Emmanuel y Anderson Carmen lo lleva tambin all los martes y los jueves.
Todava no tienen mucha coordinacin para hacer la respiracin, la patada y la
brazada. Eso falta. Se dispersan mucho durante las clases, sobre todo Anderson.
El trabajo no ha sido tan constante como a ella le hubiera gustado. Hay
problemas de mantenimiento en la piscina y a veces suspenden las clases. La
limpieza debera hacerse todos los das, explica, pero no es as. Una vez se da
el motor, tambin el filtro. En ocasiones, agrega, no terminan de pagarle a la
gente que se encarga de este trabajo. se es el problema. En realidad, ese da el
agua de la piscina tena un tono verdusco y algunas hojas secas en la superficie.
De todos modos, algunos nios nadaban.
Sobre el caballo
Cuando Jos Antonio, el hijo mayor de Ana Moreno, tena dos aos, se
asustaba con los caballos. Una vez lo llevaron a El Junquito y no quiso
montarse. Fue horrible, dice Ana. Pero cuando vio la pelcula Spirit18 su actitud
cambi completamente. Tanto as que la mam de Ana recuerda que el tercer
cumpleaos de Jos lo celebraron con una fiesta de caballos. En la
Spirit es un film de Dreamworks, nominado a un Oscar por mejor pelcula animada en el
2003. Se trata de un caballo que vive en libertad y que es capturado por unos vaqueros en el
lejano oeste.
18

57

equinoterapia nunca ha mostrado temor o desagrado. Al contrario, cuenta Ana,

es algo que ha disfrutado desde el comienzo.
La equinoterapia en Fuerte Tiuna es gratuita, y, adems, se les facilita a
los nios el casco que necesitan durante las sesiones. Pero llegar hasta all
puede ser complicado. Ana Moreno le dice a su pap que la lleve los martes y los
jueves en las tardes. l, generalmente, la espera en el carro, mientras sus nietos
reciben la terapia.
Pero a Carmen Jimnez, la mam de Anderson, quien tambin asiste a
este tratamiento, se le complica un poco ms. Las sesiones son en las maanas.
No hay nadie que la lleve o la traiga. Por ejemplo, un martes Carmen se levant
a las 4:00 de la maana, porque tena que hacer el desayuno y el almuerzo. A
veces, pasan todo el da en la calle. Lleg a la parada del metrobs en la estacin
de El Valle unos minutos despus de las 7:00 de la maana. Como el metrobs
se demoraba, tomaron una camionetica.
Cada pasaje en estos autobuses cuesta 2 bolvares. Anderson no debera
pagar porque tiene la posibilidad de portar un carnet en el que se certifica su
problema. Ese documento lo otorga la Comisin Nacional para las Personas con
Discapacidad Conapdis. A los ciudadanos que lo tengan se les exonera el
pasaje del transporte pblico en las ciudades y obtienen 50% de descuento en
boletos para rutas nacionales19. Anderson lo tena, pero se le perdi hace un
ao. Su mam espera hacer el trmite al comenzar el ao escolar en octubre.
Carmen gasta aproximadamente 16 bolvares semanales en el transporte
pblico para llegar a Fuerte Tiuna. En total, son unos 60 bolvares semanales en
autobuses para asistir a todas las actividades especiales en las que est inscrito
Anderson, contando la equinoterapia.
Unos minutos despus de ir en el autobs, se bajaron, atravesaron una
avenida y subieron unas escaleras estrechas. Arriba, unos cuantos pasos ms
all, estaba la entrada de Fuerte Tiuna. Ya dentro, tuvieron que caminar otro
trecho hasta llegar a la cancha donde se realiza la terapia. En otra oportunidad,
una mam se quejaba por el camino que deba recorrer entre la parada del
19

As lo establece el artculo 39 de la Ley de Personas con Discapacidad

58

metrobs y el picadero nombre que tambin recibe la cancha. No es tanto la

distancia sino que hay que subir una especie de loma. A veces, deca, se cansa
porque adems anda con su nio.
A pesar de las dificultades para llegar, Jos Antonio, el hijo mayor de Ana
Moreno, lleva dos aos en esta terapia. Un martes en la tarde, l subi al caballo
con ayuda e hizo los ejercicios. En la cancha, con el piso de tierra mojada, el
animal iba dando vueltas con Jos Antonio de jinete. Jos Antonio abri los
brazos, despus los extendi hacia arriba, y coloc las manos sobre el casco.
Media hora ms tarde, termin la sesin.
Luis, ven! grit Ana desde la entrada al picadero, y l corri hasta
all Ay, voy a sacar la cmara para llevarle una foto al pap!
Entonces, tom un casco negro y se lo puso a Luis Carlos, su hijo menor.
Lo agarr de la mano y lo acerc hasta el terapeuta que estaba dentro del
picadero.
Le haces caso a l le dijo Ana y seal a un muchacho alto y blanco que
estaba a su lado.
Un soldado, que estaba encargado de llevar a los animales, acerc un
caballo. El terapeuta carg a Luis y lo mont en el lomo. Comenzaron a dar
vueltas por el lugar. Luis iba conversando con el terapeuta, le sealaba cosas.
El instructor agarr los brazos de Luis y coloc sus manos sobre el casco,
para que entendiera el ejercicio. El caballo camin un rato mientras el nio
mantena las manos as. El terapeuta abri los brazos hacia los lados y los dej
extendidos. Luis lo vio y lo imit. El caballo avanz y Luis dej sus brazos como
alas. Cuando pas un rato, los baj y el terapeuta alz su palma y la choc con la
de Luis. Otro ejercicio: coloc los brazos hacia atrs y arrim el tronco hacia el
frente, con la cara muy cerca del cuello del animal. El instructor lo ayud a
colocarse en la posicin correcta.
Afuera de la cancha, Ana agradeca a las terapeutas que estaban all por la
oportunidad que le dieron a su hijo menor de empezar en la equinoterapia. Ese
fue su primer da. Deca que ella haba querido que Luis se subiera a los caballos
desde que Jos Antonio comenz.

59

Arturo Rosales lleg a Venezuela para desempearse como instructor de

equinoterapia. Se gradu de licenciado en Deportes en Cuba, y vino al pas por
el convenio de cooperacin que existe entre la isla y Venezuela. En el Fuerte
Tiuna recibi los entrenamientos para hacer las terapias con los caballos.
Actualmente atiende a cinco nios con autismo, entre ellos Jos Antonio. Con l
ha estado desde hace ocho meses. Antes, las sesiones del nio eran con otro de
sus compaeros, cubano tambin, que tuvo que regresar. Y a partir del 5 de
noviembre, a Jos le buscarn otro terapeuta, porque ese es el da en el que
Arturo debe volver a su tierra.
Jos Antonio, dice Arturo, es un nio muy tranquilo, que nunca ha
mostrado rechazo hacia los caballos. Al principio tena que ejemplificar los
ejercicios para que los hiciera. Pero ahora con slo decirlo, ya l los hace. S, ha
asimilado los ejercicios. Hay uno nuevo que est aprendiendo actualmente. l
trabaja como un nio normal, dice, lo nico es que es muy callado y casi hay que
sacarle las palabras de la boca. Pero cuando Jos Antonio me ve, corre a
saludarme. Es muy carioso, concluye.
Esta es una terapia alternativa. Y, aunque quizs no es imprescindible,
tiene algunas ventajas. Arturo dice que el nio se va recuperando
progresivamente. Mejora la atencin, la comunicacin. Adems, mientras va
sobre el caballo l le va diciendo los nmeros, los colores, que seale lo que va
viendo. Tambin, a medida que va pasando el tiempo, mejora la comprensin y
ejecucin de los ejercicios.
Freddy Prez es ms joven que Arturo. El acento que usa al hablar delata
su procedencia. Obtuvo en Cuba, su pas natal, el ttulo de licenciado en
deportes. Hizo un curso de fisioterapia, pero no haba trabajado con caballos.
Por eso cuando lleg, hace un ao y medio, le dieron un entrenamiento, vio
cmo se haca la terapia y le explicaron de qu se trataba. l es el muchacho alto
y blanco que atendi a Luis durante su primera sesin.
Lo primero que dice es que, para l, Luis no tiene nada de autismo. Lo ve
normal. Pero, claro, l no es experto en eso. Es la primera vez que trabaja con
nios con autismo, y no quiere meterse en problemas por decir estas cosas.

60

Aunque es mejor para el nio que no tenga nada, verdad? El nico

inconveniente que observa es con el lenguaje, que casi no se le entiende cuando
habla. De resto, presta atencin, lo mira, y eso, segn lo que conoce, no es algo
que hacen las personas dentro del espectro.
Cuando Arturo hablaba, l escuchaba en un banquito cercano. Mientras
su compaero deca las ventajas l asenta. Entonces agrega que, adems de lo
que ya se dijo, esta terapia mejora la postura corporal, la movilidad, el tono
muscular. Tambin la parte acadmica, aunque no sabe cmo tratan a los nios
en las escuelas a las que asisten.
La teniente Glendys Rodrguez, directora del servicio de equinoterapia
que presta la Escuela de Equitacin del Ejrcito, agrega un beneficio ms a esta
lista: la integracin a la sociedad. Los nios con autismo, dice, estn aislados, no
tienen una fuente de amistad. Entonces, se trabaja la socializacin. En febrero
de ese ao se cre el centro de esta terapia alternativa. Unas personas que
practicaban equitacin en las canchas de Fuerte Tiuna tenan familiares con
algn problema que poda ser tratado con la terapia de caballos. As surgi el
proyecto. Y poco a poco llegaron ms nios. As se completaron 350 pacientes,
de 2 a 17 aos de edad, que son los que atienden actualmente. Aunque no puede
decir un nmero exacto, sabe que la mayora tienen autismo y parlisis cerebral.
Los nios asisten a sus sesiones dos veces a la semana: martes y jueves o
mircoles y viernes. A veces, dice Glendys, si a los padres se les dificulta
llevarlos en estos das, entonces se da una sola clase el viernes. Los instructores
que ayudan a los pacientes, contina, son terapeutas ocupacionales,
fisioterapeutas, terapeutas de lenguaje, psicopedagogos, fisiatras. Hay 20
venezolanos y 6 cubanos.
Glendys calcula que existen alrededor de 28 caballos disponibles para
prestar este servicio. Y no pueden ser animales cualesquiera. Deben ser viejos y
dciles, porque los jvenes son muy briosos, corren all, corren ac. Los que
tienen ms edad, en cambio, ya estn mucho ms tranquilos. Adems, reciben
un entrenamiento especial, dos veces a la semana, en una caminadora. Y no
solamente los animales deben estar preparados. Tambin los soldados que los

61

llevan siguen unas instrucciones antes de colaborar con el centro. Les dicen
cmo andar con los equinos, qu hacer cuando tienen las orejas hacia delante o
cuando las tienen hacia atrs o si empiezan a relinchar. Todos estos muchachos
pertenecen a la Fuerza Armada y, dice Glendys, los rotan frecuentemente.
Carmen Jimnez ve a Anderson menos hiperactivo y ms centrado
despus de empezar con esta terapia. Antes, dice, estaba pendiente de todo y
voltea la cabeza a un lado y al otro para demostrarlo. S, esto los ayuda mucho,
concluye. Ladys Prieto, la instructora que lo asiste en sus sesiones, dice lo
mismo: ha mejorado la concentracin y la atencin. Ahora sigue las
instrucciones, hace las actividades. Practica los ejercicios y tambin realiza los
conteos que le pide Ladys. Para ella, Anderson est para algo ms avanzado. Eso
es: llevar sus riendas, andar solo con su caballo. Y eso no ha pasado porque,
aunque est mucho mejor, todava falta trabajar ms la concentracin.
Tambin, porque l avanza, pero despus retrocede. De no ser porque hay que
llamarlo hasta cuatro veces para que haga caso, ya estuviera en competencias.
Pero al menos ahora responde a los estmulos que se le dan.
Hay otro sitio en el que tambin se brinda esta terapia gratuitamente. El
Rancho 5L se encuentra cerca de Caracas, en Paracotos. All se realizan
actividades con caballos: ventas, alquileres, entrenamientos, espacios para
montar, paseos, escuela para nios y otras. Tambin funciona un centro de
equinoterapia. Luis Alberto Escobar, el presidente del lugar, comenta que este
servicio tiene ms de un ao y medio en funcionamiento. Es una labor que se
presta a la comunidad. El nio va hasta all, lo observan, le buscan un caballo
adecuado para l, lo suben y lo pasean. Tan fcil como eso, dice. Atienden a
cualquier nio con discapacidad. Han asistido incluso escuelas completas de
nios especiales. Y trabajan en esta actividad todos los sbados, de 2:00 de la
tarde a 5:00 de la tarde.
El Centro Venezolano de Equinoterapia se encuentra en Expanzoo, un
zoolgico de contacto que est ms all de la urbanizacin Lomas de La
Lagunita. Para llegar hay que ir en carro particular. Dania Gonzlez, la directora
del centro, dice que cada sesin de 45 minutos cuesta 125 bolvares.

62

Recomienda que al principio sea slo una vez a la semana. Cuando se consiga
una mayor tolerancia a la actividad, puede aumentarse a dos o tres veces por
semana.
En total atienden a 50 nios, de los cuales 20 tienen autismo. Gonzlez
justifica el precio de la terapia cuando dice que no cuentan con financiamiento
de ningn ente. El mantenimiento de los caballos es costoso de 1.000 bolvares
mensuales por cada animal. Tienen 5 caballos y 5 ponis. Tambin debe
cancelar a los 4 terapeutas y los 3 ayudantes de pista. A veces, algunos paps
ofrecen becas a otros nios. Pero, no reciben una ayuda adicional.
Ejercicios para el odo
En julio, Ana notaba a sus hijos ms intranquilos que de costumbre. No
saba si eso estaba sucediendo porque Jos Antonio, el mayor, no estaba
durmiendo bien. Pona la cabeza para ac, se volteaba para all, para abajo, para
arriba. Y eso, dice, no es un sueo normal. Luis s dorma bien. Otra razn que
encontr fue que empezaron una nueva fase de terapia de msica con el mtodo
Tomatis. Deba ir hasta all para saber qu pasaba, si en realidad era por eso
que estaban as. De todos modos, a los dos, a Jos y a Luis, los vea ms
parlanchines. Hacan juegos con palabras, inventaban cuentos e historias. Y eso
no pasaba antes, aunque admite que a Jos todava le cuesta un poco.
Mayka Cevedo es terapista de lenguaje y, anteriormente, en sus
consultas, atenda a muchos nios con autismo. Desde hace varios aos es
colaboradora de dos pginas web. Un da recibi un mensaje de un pap
mexicano que tena un hijo dentro del espectro. Le preguntaba a ella qu
opinaba sobre el mtodo Tomatis, porque quera que su nio recibiera este
tratamiento. Ella fue sincera y le dijo que nunca haba escuchado sobre eso, pero
que poda investigar y le daba una respuesta ms objetiva. As conoci esta
terapia de msica y supo que justamente eso era lo que quera hacer para
ayudar a las personas con autismo. Intent contactar de nuevo a esta persona

63

para agradecerle, pero no obtuvo ninguna respuesta. Fue una cuestin de

suerte, reconoce. Y, bueno, dice, tambin de Dios.
Despus viaj a Mxico para recibir un entrenamiento en el centro
Tomatis. Y en el 2005 abri las puertas de la institucin en Venezuela. Hasta el
momento, es la nica consultora autorizada por la organizacin Tomatis para
impartir estas terapias en el territorio nacional. La sede se encuentra en el
Centro Comercial Concresa, al este de Caracas. Para llegar aqu, la ltima vez
que sus hijos asistieron a este tratamiento, Ana le pidi ayuda a su pap con el
traslado. Muchas veces se le dificulta andar con sus dos hijos en los medios de
transporte pblico.
Sin la aparicin del mdico francs Alfred Tomatis, el centro que dirige
Mayka no existiera. l era hijo de Umberto Tomatis, un cantante francs de
pera. Por eso, desde muy pequeo estuvo vinculado con la msica. Antes de los
20 aos de edad empez sus estudios de otorrinolaringologa en la Facultad de
Medicina en Pars. Despus de hacer varias investigaciones con cantantes de
pera, descubri que exista una relacin muy estrecha entre el odo y la voz. De
all surgi el precepto principal de Tomatis: una persona slo puede emitir
aquello que es capaz de or.
A partir de sus descubrimientos, el mdico francs cre un aparato para
mitigar el problema de los cantantes: el odo electrnico, que serva para
estimular las funciones de este rgano. Tambin estudi la relacin entre la voz
materna y el desarrollo posterior de la persona. Este especialista muri en 2001.
Actualmente hay centros que utilizan el mtodo Tomatis en 39 pases del
mundo, incluyendo Venezuela20 .
Mayka Cevedo dice que la mayora de los pacientes que se atienden en el
centro estn dentro del espectro autista, 80% de la poblacin total, calcula.
Aclara que aunque fue gracias al autismo que entr en contacto con el mtodo
del mdico francs, esta terapia no es exclusiva para personas que tengan esta
condicin. La pgina web de Tomatis Venezuela enumera las reas que pueden
La historia de Alfred Tomatis se reconstruy utilizando informacin de la pgina web oficial
del mtodo (www.tomatis.com) y el libro The power of sound (2001), escrito por Joshua Leeds y
disponible en Internet.
20

64

tratarse en nios y adolescentes: lenguaje, equilibrio, reduccin de la

hiperactividad, mejora de conductas, desarrollo afectivo y psicolgico, reduccin
de dificultades acadmicas; y para la memoria, concentracin y organizacin.
En los adultos se recomienda para manejar las situaciones de estrs, los
problemas en la comunicacin, la fatiga, el vrtigo, problemas con la memoria y
la concentracin. Tambin esta terapia puede tener buenos resultados en el
desarrollo de la creatividad, de la personalidad, las habilidades musicales y el
aprendizaje de idiomas.
La terapia, dice Mayka, consta de 3 fases como mnimo. Cada una dura 15
das hbiles, y el paciente debe asistir todos los das seguidos, de lunes a viernes,
por dos horas. Despus, viene un descanso de 6 a 8 semanas entre cada etapa.
De todos modos, cada paciente es diferente. En los casos de nios con autismo,
pueden tener hasta 6 fases, porque si se observa un desarrollo escaso del
lenguaje, las 3 fases pueden ser muy cortas. Los hijos de Ana Moreno, por
ejemplo, deben completar un protocolo de 6 fases. Jos Antonio lleva 4 y Luis,
3. Actualmente, cada hora de terapia cuesta 100 bolvares. Se deben pagar
3.000 bolvares por fase, pues cada una consta de 30 horas en total. Eso quiere
decir que la familia de Ana debera invertir 6.000 bolvares para la atencin de
sus 2 hijos en 15 das de tratamiento. Y esa cantidad quintuplica el ingreso fijo
mensual de este grupo familiar en todo caso, no es un gasto recurrente de
todos los meses, por las semanas de reposo entre etapas.
De qu se trata este mtodo? La cuestin es as: en todas las fases, los
nios deben escuchar sonidos por unos audfonos. Durante las dos horas, deben
estar en una sala, en la que se encuentran juguetes y algunos elementos que
pueden usar en el transcurso de la sesin. Normalmente entra un grupo de
varios nios, con terapeutas entrenados en el mtodo Tomatis. Mayka Cevedo
dice que pueden hacer lo que quieran mientras escuchan lo que se ha
programado especialmente para ellos. Se usa la msica de Mozart, el canto
gregoriano, el canto infantil y la voz materna21. Todo eso puede modificarse con
Se pide a las mams que graben en un cd la lectura de El principito por 30 minutos. A ese
sonido se le agregan algunos ruidos o filtros, y la voz queda en el fondo. As se simula el
ambiente intrauterino. Es, dice Mayka Cevedo, como si el nio estuviera de nuevo en el vientre
21

65

filtros y ruidos para exigir al odo progresivamente y as ejercitarlo de forma

adecuada.
La organizacin del programa y los cambios en el tiempo dependen de la
evolucin de cada caso. De todos modos, en trminos generales, la primera fase
siempre es pasiva. Eso quiere decir que el nio slo est escuchando la msica
que sale por sus audfonos. All lo que se hace, explica Mayka, es simular el
desarrollo prelingstico, todo el proceso de absorcin que se da en el beb para
que adquiera su lenguaje. Despus, en las siguientes fases, la participacin del
nio es mucho mayor. Luego de escuchar un rato los sonidos en los audfonos,
se da un tiempo que puede ser de 10 minutos, 15 o 30, dependiendo de cada
quien para que los nios hablen por un micrfono. Todos los sonidos que
emitan, los pueden escuchar en sus audfonos. Dice Mayka que esto sirve para
que el nio descubra su propia voz, que es un proceso que se da normalmente
en los pequeos cuando empiezan a balbucear. All se pueden usar imgenes
para que el paciente nombre o describa lo que ve. En etapas ms avanzadas, se
hace el ejercicio de imitacin de sonidos. Los nios escuchan las palabras o las
frases y luego deben repetirlas frente al micrfono. Si lee, se puede trabajar con
la lectura en voz alta. Todo este proceso se hace con la asistencia de los
terapeutas.
Tim Gilmor y Paul Madaule escribieron un documento que se titul El
mtodo Tomatis, una alternativa para los autistas. Mayka Cevedo lo tiene
impreso en su oficina, pero tambin puede conseguirse en Internet. Los autores
dicen que pareciera que los nios con autismo estn dentro de un pozo muy
oscuro. El odo, expresan as, es una especie de cuerda que facilita la salida al
mundo exterior. Y el mtodo Tomatis contribuye con ese proceso. Porque
resulta que en los nios con autismo hay una disminucin en la capacidad de

materno. La razn de esta tcnica es que la voz de la mam es la primera que oye el beb. No
quiere decir que las madres tengan alguna culpa en el diagnstico de su hijo. Es, ms bien, una
forma de reestablecer el contacto con la mam. Y eso, dice Mayka, hace que est ms abierto a
comunicarse con ella, a demostrarle afecto.

66

escuchar22, y estas terapias sirven para reconectarlos con el mundo que los
rodea.
Esos efectos positivos se presentan porque el mtodo Tomatis es una
especie de gimnasio. As lo dice Mayka Cevedo. Y es as, contina ella, porque
justamente con este tratamiento se tonifican dos pequeos msculos que estn
en el odo medio y que son responsables de mover la cadena de huesos. De este
modo se puede mejorar el funcionamiento de la coclea, que permite discriminar
los sonidos, y del caracol, que regula el equilibrio del cuerpo. Es por eso que se
obtienen beneficios en el lenguaje. Como deca Alfred Tomatis, la emisin de
sonidos depende de la capacidad auditiva tanto para or como para escuchar.
Entonces, contina Mayka, cuando se capta mejor el lenguaje, hay mayores
capacidades para reproducirlo. Y no solamente eso, sino que las conductas
mejoran, porque si hay mayor comprensin se puede negociar con ms
facilidad, los padres pueden dialogar mejor con sus nios, y ellos entienden lo
que significa una negacin o esperar un turno. Claro, estas terapias no hacen
magia. No es que el paciente llega y de inmediato va a hablar. Todo depende de
cada quien: hay nios que lo logran, hay otros que no. De todos modos, siempre
existen mejoras en la intencin comunicativa. Si no consiguen hablar del todo,
al menos pueden emitir algunos balbuceos.
Tambin, justo por el trabajo con esos pequeos msculos, sigue Mayka,
se mejora el equilibrio, la postura, la conciencia del propio cuerpo, la
propioceptividad23. Y se reducen los problemas sensoriales que pueden existir
en estos pacientes la hipersensibilidad auditiva o las reacciones negativas
cuando alguien quiere tocarlos, por ejemplo. Los primeros cambios, dice la
especialista, casi siempre se observan en este campo. Y eso incide en los
comportamientos del nio, porque se reducen los niveles de ansiedad, y
aumenta la tranquilidad y la atencin hacia su entorno.
En el mtodo Tomatis or es distinto de escuchar. El primer trmino se refiere a la habilidad
fsica de captar los sonidos. El segundo es, adems, el deseo, la voluntad de usar este sentido.
Los nios con autismo tienen problemas para escuchar, pero no para or. Esto lo explican Tim
Gilmor y Paul Madaule en su texto.
23
Es la sensacin interna que se produce por el desplazamiento, el movimiento y la posicin de
las distintas partes del cuerpo. Esta definicin se encuentra en un glosario de desarrollo infantil,
disponible en la pgina web del Instituto de Tecnologas Educativas de Espaa.
22

67

Mayka recuerda a los hermanos Jos y Luis. Dice que sus cambios se han
evidenciado en el comportamiento. Tambin ha mejorado su intencin en la
comunicacin y la atencin. De todas maneras, aclara que su visin no puede ser
lo suficientemente objetiva porque antes de esta fase que acaban de terminar,
ellos tuvieron casi un ao sin asistir al centro. Como ha sido inconsistente, no
puede hablar de forma tan taxativa. Se necesita tiempo para saber lo que
suceder. S puede decir con propiedad que mientras estuvieron asistiendo de
forma regular, su evolucin fue constante.
Despus de que empezaran la nueva fase, Ana habl por telfono con
Mayka y le explic sus preocupaciones. La especialista la calm. Le dijo que era
normal que sus hijos estuvieran intranquilos, porque todo dependa de lo que se
trabajara en las sesiones. De hecho, le advirti que a Jos poda aumentarle el
apetito y que hablara mucho ms. Ya que termin esta etapa del tratamiento,
Ana observa que s, que es verdad que ahora su hijo emite ms palabras. Y
tambin ha bajado un poco el exceso de energa. Despus de todo, no era ms
que una angustia momentnea.

68

Captulo 3: Roces mdicos

Anderson, el hijo de Carmen Jimnez, recibe medicacin para estar ms
tranquilo. Tambin en este campo los gastos son importantes. Carmen le da
todos los das la cuarta parte de una pastilla de Risperdal. Comenz el
tratamiento con estas medicinas hace un ao. Lo dej y hace cuatro o cinco
meses lo retom. El ltimo neurlogo que le recet el Risperdal atiende en un
consultorio privado en Petare. Carmen recuerda que pag un poco ms de 300
bolvares. Anteriormente iba al servicio de neurologa en el Hospital Clnico,
pero ella se cans de esperar por una nueva cita. Ella deba esperar unos cinco
meses para que vieran a su hijo. Eso le quita las ganas a cualquiera, dice. Por eso
prefiri pagar al mdico de Petare.
Carmen admite que a veces Anderson se altera. Se vuelve inquieto. No se
queda tranquilo en un solo lugar. Un mes o quince das despus de comenzar
con el tratamiento, se vieron algunas reacciones. Los mdicos le dijeron que era
necesario mantener las medicinas de forma constante. No se puede detener el
suministro. Lilia Negrn, la presidenta de la Sociedad Venezolana para Nios y
Adultos Autistas Sovenia, dice que muchos profesionales en el pas utilizan
drogas para tratar a nios con autismo. A ella le han llegado nios de dos aos
de edad que toman Risperdal y otros que consumen Ritalin. Y ella no est de
acuerdo con eso.
El Risperdal es una medicina que se utiliza para tratar la irritabilidad
asociada a los trastornos del espectro autista. As se explica en la pgina web de
este medicamento, que elabora la farmacutica Ortho-McNeil Janssen. Se receta
a nios de 5 a 16 aos, escriben. Tambin dicen que hay una serie de efectos
secundarios. La lista es larga: somnolencia, aumento de apetito, rinitis, fatiga,
vmitos, tos, incontinencia urinaria, fiebre, temblores, rigidez muscular, dolores
abdominales, sarpullidos. A veces, se presenta el sndrome neurolptico
maligno, que se caracteriza por fiebres, temblores, rigidez, confusin, y, si no se
trata a tiempo, puede ser fatal. Y, aunque no es comn, aparece la disquinesia

69

tarda, una enfermedad en la que se producen movimientos involuntarios en la

cara y otras partes del cuerpo.
El Ritalin es un estimulante del sistema nervioso central. Negrn dice que
es la cocana peditrica, porque acta en los mismos lugares en los que lo hace
esta droga. Un documento de la farmacutica Novartis dice que puede producir
la muerte en pacientes que tengan problemas cardiacos. Tambin se puede
generar un aumento de la presin sangunea y el ritmo del corazn. En personas
que sufren de psicosis, hay, a veces, incremento de sus sntomas. Pero tambin
se pueden producir alucinaciones, manas o pensamientos ilusorios en personas
que antes no padecan ninguno de estos problemas. Los nios y adolescentes
con dficit de atencin e hiperactividad quizs se tornen agresivos. Tambin los
nios que siguen un tratamiento constante pueden tener problemas de
crecimiento. Y no se recomienda a infantes menores de seis aos, porque no se
ha establecido que el medicamento sea seguro en estos grupos.
De todos modos, Carmen dice que le ha ido bien a su hijo con las
medicinas. Cada caja de Risperdal le cuesta 100 bolvares y dura 2 meses. Para
Lilia Negrn la intervencin mdica debe apuntar hacia otra direccin. Por
ejemplo, los cambios en la alimentacin, en las vitaminas. Y eso lo est oyendo
desde hace 30 aos. Muchos mdicos, dice, no creen en la efectividad de estos
tratamientos. Pero lo que ella asegura es que se han visto respuestas positivas en
80% de los casos. El neurlogo Jess Dvila cuenta que su hijo se mejor con las
terapias. Nada de la magia de las dietas, las vitaminas o las quelaciones. A lo
mejor hay un nio que tiene algn trastorno para absorber los elementos
esenciales, pero eso no quiere decir que exista un intestino autista, por ejemplo.
Estas diferencias de opiniones son comunes en el enfoque mdico del autismo.
Aqu, adems de los gastos, las polmicas son constantes.
Alimentacin sanadora
Cuando le dieron el diagnstico de Adolfo, Sara Alcal lleg a la cocina
de su casa y sac la leche, las galletas, los jugos. La semana anterior haba hecho

70

un mercado completo. Pero, cuando Lilia Negrn le dijo que su hijo tena
autismo leve, decidi regalar todas las cosas que, a partir de ese momento,
estaran prohibidas para l.
Sara escuch un diagnstico seguro cuando Adolfo tena un ao y cuatro
meses. En Sovenia le recomendaron comenzar de inmediato con la dieta libre de
gluten y casena. Nada de lcteos, nada de trigo. Y por qu? Por el problema del
intestino permeable, y la casomorfina y gliadinomorfina que llegan al cerebro y
alteran su funcionamiento. Por eso regal todo lo que le pudiera causar algn
dao a su hijo. Hizo un mercado de los productos sin gluten y casena que
deban estar en su despensa, para sustituir los alimentos prohibidos. Ella tena
confianza en este tratamiento porque era con comida. Tampoco iba a pasar
hambre, porque aunque no le poda dar pasta, el arroz s poda estar en su dieta.
Si no le haca bien, pues tampoco le iba a hacer mal, deca.
Adems de la alimentacin, Adolfo deba tomar una serie de vitaminas,
que no las consumira de forma natural por las restricciones en su dieta. As
poda estar sano, sin ninguna carencia. Eso tampoco le causaba preocupacin a
Sara, porque estas medicinas no son txicas, no producen ningn dao. Una
semana despus de empezar con estos tratamientos, Sara recibi una llamada
de su hermana, que estaba cuidando a su hijo mientras ella trabajaba. Estaba
llorando. Llam al nio y me contest, recuerda que le dijo. Sara estaba
escptica. Entonces, lleg a la casa y vio que, efectivamente, cuando decan el
nombre de Adolfo, l volteaba. De verdad funciona! Y se anim mucho. Claro,
dice, tambin lo llev a terapias de lenguaje, de motricidad. No se qued slo
con la solucin nutricional.
Sara Alcal es nutricionista. En junio de 2009 prepar un documento
sobre autismo. All coloca una lista de los alimentos que no pueden consumir las
personas con esta condicin. Una lista inmensa y que puede quitar la
respiracin al leerla. Estn los cereales y comidas con gluten y trigo; los lcteos
y sus derivados; los embutidos con gluten, como el chorizo, las salchichas,
productos para untar; el ajo, la cebolla, el brcoli, el coliflor, el repollo, porque
contienen sulfuros que son compuestos formados por azufre y otro elemento

71

qumico o un radical, y que pueden ser txicos; la manzana y el cambur, que

tienen arabinosa, un azcar asociada a la presencia de cndidas en el intestino;
las frutas ctricas, porque pueden contener fenoles; las uvas, duraznos y
ciruelas, por su vinculacin con los salicilatos compuestos derivados del cido
saliclico, que tambin puede ser txico; comidas que tengan sabores
artificiales; pescados y mariscos, porque hay posibilidades de que posean
mercurio; y, finalmente, aditivos alimenticios, como el aspartame. Tambin hay
que tener cuidado con los dentfricos, los protectores solares y los
medicamentos que puedan tener gluten. Hay que leer siempre las etiquetas.
Ella tambin toma otras medidas. Su preocupacin quizs suene
exagerada, pero ella confa en lo que hace y en los beneficios que eso trae para
su hijo. Por ejemplo, no utiliza envases plsticos para las comidas, porque
pueden contener plomo. Entonces, prefiere el vidrio. Nada de aluminio, porque
cuando se cocina se puede liberar este metal y llegar al cuerpo a travs de las
comidas. Cero microondas, por las ondas que emite. Los vegetales y frutas se
lavan con agua mineral. Nada de filtros de ozono o agua hervida.
Sara tambin puede pasar un buen rato mencionando la lista de sus
gastos. El litro de leche especial, 40 bolvares; una cajita de cereal, 40 bolvares
y en algunos sitios puede llegar a 68 bolvares; probitico, 180 bolvares; el kilo
de xylitol

un edulcorante, 180 bolvares; vitamina B12 en spray, 120

bolvares; litio, 120 bolvares; cido mlico, 190 bolvares24. Y as puede seguir
por un buen tiempo, diciendo nombres y nmeros. Si suma las terapias, las
consultas mdicas, los exmenes, puede llegar a los 8 millones mensuales. Eso
es slo para las cosas especiales de la condicin de su hijo. Aqu no se cuentan
los uniformes, el colegio, los tiles escolares. La familia de Sara cuenta con
6.000 bolvares de ingresos mensuales fijos, sin contar con el sueldo de un
hermano, que ella prefiri no revelar. Lilia Negrn, la directora de Sovenia, dice
que siempre le pregunta a los paps que van a la institucin: Tienen mucha
plata?. Si responden que no, entonces ella les contesta que para mantener a un

24

Precios de febrero de 2010

72

nio con autismo deben contar con juventud, inteligencia, creatividad y mucho
dinero.
La mayora de las vitaminas y los productos sin gluten y casena son
importados. Una vez, el hermano de Sara Alcal viaj a Estados Unidos y le
trajo algunas cosas. Pero ltimamente las ha comprado en el pas, como la
tienda Biorgnica, Ecodieta y Locatel. Reinier Gmez, trabajador de Ecodieta,
dice que todos lo que venden se trae de Estados Unidos, a excepcin de la pasta
de maz que es nacional. l dice que lo que ms se lleva la gente es el xylitol
que cuesta 110 bolvares el medio kilo y un edulcorante a base de stevia que
contiene 100 sobres y cuesta 55 bolvares25.
En el Centro de Atencin Nutricional Integral Antmano Cania dicen
que la dieta no es cara. Mara Luisa lvarez, nutricionista de la institucin,
comenta que hay muchos lugares, que se han multiplicado con el tiempo, en los
que venden productos especiales importados. Y, claro, cuestan mucho dinero. Si
hay gente que lo quiere pagar, no hay problema. Pero los que no pueden
hacerlo, simplemente tienen que seguir un plan de sustitucin. Si se hace un
mercado para toda la familia es mucho ms econmico. En principio, lo que se
recomienda es una dieta libre de gluten, casena y azcar. Los dems alimentos,
como el ajo, la cebolla o el tomate, se eliminan segn el caso. Porque, explica,
hay pacientes que se afectan por unas cosas y no por otras. Ya esas son
particularidades de cada quien. Con estos productos se va probando poco a poco
y se van dando las indicaciones.
Ahora, con el gluten, la casena y el azcar no se puede ir a paso lento o
por etapas. Es todo o nada. Eso es lo que afirma Sonia Borno, pediatra de este
centro que funciona desde hace 15 aos, pero trabaja dando gua a familias de
nios con autismo desde el 2000. No es que una semana se le quita la leche, a
la otra el trigo, un da se le vuelve a dar un poquito. No, nada de eso. Porque,
dice Sonia, es como una adiccin. Generalmente, estos nios comen con
frecuencia y avidez los alimentos que tienen gluten y casena, porque es
precisamente lo que les ocasiona el dao el efecto de la gladinomorfina y
Precios suministrados por Reinier Gmez en agosto de 2010. Tambin estn disponibles en la
pgina web de Ecodieta: www.ecodieta.com.ve.
25

73

casomorfina en el cerebro. Por eso, hay que eliminar estos productos de forma
absoluta. Ella pone este ejemplo: es como si se tuviera un saco de cocana y, a un
lado, una dosis pequea. Sea mucho consumo o poco, el problema es el mismo.
Y, a veces, dice Mara Luisa lvarez, se presenta una especie de sndrome de
abstinencia durante las primeras semanas de la dieta: el nio est ms
hiperactivo. No sucede en todos los casos, pero, de todos modos, ellas lo
advierten a las familias desde el comienzo.
Adems de las restricciones alimenticias se recomiendan vitaminas.
Borno dice que, aunque en muchos sitios de Internet se pueden ver listas
interminables de medicamentos, en realidad no se necesitan tantos. El calcio es
esencial, porque se elimina la principal fuente, que es la leche. Tambin se
receta el omega 3 porque contribuye con la funcin neurolgica. Normalmente,
indican aceites ricos en estos cidos grasos, en lugar de pastillas. Otros
suplementos importantes que deben administrarse, comenta la pediatra, son las
vitaminas del complejo B, el cido flico, el magnesio y el zinc. La vitamina C
pueden obtenerla de forma natural, a travs de las frutas.
De todas maneras, dice, la dieta es mucho ms importante que las
vitaminas. Estas medicinas solas, sin el seguimiento de las recomendaciones
nutricionales, no sirven de nada. Y las restricciones en la alimentacin no deben
producir alarmas o preocupaciones, porque hay maneras de sobrellevarlas.
Mara Luisa lvarez comenta que, aunque es difcil, siempre se pueden seguir
las indicaciones. Es complicado, por ejemplo, no dar leche o pasta con queso.
Pero, la idea es sustituir por otros alimentos. En Venezuela hay muchas frutas,
verduras, cereales, tubrculos. Lo que pasa es que la gente no est
acostumbrada a desayunar con una papa y carne molida o una empanada de
pollo. S se puede. Y sus experiencias en los ltimos aos se lo han demostrado,
porque, aunque se ve de todo, la mayora de las familias cumplen y evidencian
cambios en los nios. Mejoran su condicin de vida y las de sus familias.
Mara Isabel Pereira, de Cepia, opina que, justamente, debe ser algo
complementario. La dieta sin terapias no funciona, y lo mismo ocurre a la
inversa. La eliminacin del gluten y la casena prepara a los nios para el

74

aprendizaje, mejora la atencin y concentracin. Pero, la alimentacin por s

sola no puede corregir conductas inadecuadas, ni puede acelerar el desarrollo
del nio. Y, en el otro sentido: si existe una alteracin nutricional importante,
no se logra nada en las terapias o en las intervenciones educativas, porque se
hace casi imposible que el nio se siente, que preste atencin, que aprenda.
Entonces, la clave est en la combinacin de ambas estrategias. Y aunque
todava no pueda explicarse a ciencia cierta por qu hay nios en los que
funciona la dieta y otros no, ciertamente, en la mayora de los casos ocurre una
mejora importante, siempre que se sigan las indicaciones con constancia.
Ruth Hernndez, la especialista en psicoanlisis, dice que por all no va la
solucin. Entre ms mdica sea la intervencin, afirma, hay menos oportunidad
de que el sujeto emerja. El principal problema de los nios con autismo es que
no dicen nada, no enuncian. Lo que existe es un inconveniente con la palabra de
la persona. Con la medicacin, con dietas, lo que hace es bloquearse ese proceso.
Es como cuando alguien tiene una depresin: se toma un medicamento, pero el
problema sigue all. Ella ve que el tratamiento mdico a veces puede ser
contraproducente para estos nios. En los casos que ella ha atendido, cuando
van al mdico por cualquier enfermedad, ocurren retrocesos importantes en lo
que haba estado trabajando.
Pero Sara Alcal tiene mucha fe. Sabe que la dieta y los tratamientos
pueden contribuir con la mejora de Adolfo. En efecto, ha visto progresos.
Tantos que, cuenta, ella le dice a la gente que su hijo tiene autismo y nadie se lo
cree. A pesar de sus problemas con el contacto visual, la socializacin o el
manejo de las emociones, est en una escuela regular, lee, escribe, sabe los
nmeros, toma dictado. Y en noviembre de 2009, cuando le hicieron una
reevaluacin en Sovenia, le dijeron que su condicin era menos grave, porque ya
pasaba a tener sndrome de Asperger. Ella explica que eso se debe, en primer
lugar, a que el diagnstico se hizo a una edad temprana; segundo, que se
trataba, al comienzo, de autismo leve; y tercero, que toda su familia se involucr
desde el principio en los tratamientos.

75

Ahora, Adolfo tiene seis aos y sigue con la dieta y las vitaminas. Sara
dice que su hijo desayuna dos veces: la comida y las medicinas. Ella siempre
tiene cuidado con lo que come y se asegura de que tome las pastillas. Antes,
poda vigilarlo constantemente porque trabajaba en el mismo preescolar en el
que estudiaba su hijo. Entonces le deca cosas como esta: Dile a los muchachos
de la cocina que te busquen las bolitas, que eso es lo nico que puedes comer,
porque lo que est arriba tiene trigo, vale?. Y l le contestaba que s, y se iba
corriendo. De todas maneras, Sara est intentando acostumbrarlo a su
tratamiento, sin que nadie le recuerde las prohibiciones o lo que debe tomar,
porque ya renunci a su puesto en esa institucin y, adems, Adolfo empezar
primer grado en otro colegio. Entonces, todo depender de lo que l haga y de la
atencin de la maestra. Por eso, en el preescolar le colocaba las medicinas en
una bolsita dentro del bolsillo del bluyn, y le deca que se acordara de
consumirlas. Y en la casa le siguen preguntando, como para hacerle una prueba,
si se va a comer eso y por qu se lo puede comer. l responde de inmediato que
es porque no tiene trigo.
A diferencia de Sara Alcal, Ana Moreno es mucho ms flexible con la
dieta de sus hijos. Dice que los resultados se han visto principalmente con las
terapias. En realidad, no ha observado unos cambios tan evidentes en el
comportamiento despus de quitar el gluten y la casena. Sobre todo en Luis
porque, justifica ella, es muy inquieto, muy activo, y por eso, tal vez, no se ha
visto un efecto tan contundente. Sin embargo, en Jos s ha notado algunas
cosas. Por ejemplo, cuando come chocolate de leche se pone inquieto y lloroso.
Aunque puede ser un alimento antidepresivo para los dems, cuenta Ana, para
Jos es todo lo contrario: puede llorar hasta por la mosca que le pasa por el
frente.
En Cepia, despus de explicarle lo que tena su hijo, a Ana le dieron una
orientacin sobre la dieta y las vitaminas. Y ha cumplido las indicaciones, pero a
medias. Ella piensa, a diferencia de las especialistas de Cania, que el problema
ocurre cuando consumen grandes cantidades de los alimentos prohibidos. Un

76

poquito no hace dao, pero si es mucho s. Y, adems, admite que la

concentracin mejora cuando reducen el consumo de los alimentos prohibidos.
Jos Antonio toma ms vitaminas que Luis. Ana dice que el gasto es muy
grande y que no puede pagar las medicinas para los dos. Entonces, enumera lo
que debe tomar su hijo mayor: vitamina C sin azcar, calcio, omega 3, cido
flico, vitamina E, vitamina B6, L-cartinina que permite la transformacin de
los cidos grasos en energa, zinc, magnesio y emulsin Scott. Luis tiene una
lista ms pequea: vitamina C, B6, Scott y cido flico.
Ana sabe del caso de una mam que se cans de las medicinas. Entonces
decidi suplir las vitaminas con plantas y granos. Es un trabajo admirable, dice
Ana, porque a veces es difcil conseguir estos productos. Y, adems, la seora se
levanta a las 3:00 de la maana a moler maz, porque la harina precocida est
prohibida para ellos. As todo lo hace ms natural. S, es algo bastante forzado y
que requiere de mucha dedicacin. Tambin sabe de nios a los que les ha
funcionado la dieta perfectamente, y cuando se salen su condicin empeora.
Pero, no siempre eso es as, como su caso. Por eso, dice con mucha propiedad
que no todos los nios son iguales.
Adis a los metales pesados
Sara Alcal sali muy alterada de una de las consultas de Sovenia. Estaba
llorando. Le acababan de dar los resultados del examen de minerales y metales
pesados que se hace con muestras de cabello. De esos papeles recuerda algo,
pero con mucha vaguedad: el mercurio, que tiene un rango normal hasta 1,
estaba en 3; y el plomo, con valor de 2, se encontraba en 7. As es como ella lo
guarda en su memoria, aunque no est completamente exacto lo normal de
mercurio es 0,40 y el plomo 1. Tambin la plata y el aluminio estaban
elevados. De todos modos, sabe con certeza que sus nervios sufrieron
muchsimo ese da.
En Sovenia recomendaron una terapia de quelacin transdrmica, es
decir, con productos que se absorben por la piel. Todas esas cremas son

77

importadas. En el 2007, cuando Adolfo comenz este tratamiento, los productos

costaron 200 dlares. Sara las aplicaba as: se colocaba unos guantes, y con una
cucharita de hierro untaba la entrepierna y las plantas de los pies de Adolfo,
porque son los sitios a los que no llega la luz del sol. La cuchara no poda ser de
aluminio, porque ese es justamente uno de los metales que se absorben, y el
producto poda alterarse. Eso deba hacerse en la maana y en la noche, durante
un ao. Despus, Lilia Negrn le recomend a Sara repetir el examen de los
metales. All los niveles de mercurio, recuerda, bajaron a 2. Por eso, la
especialista le dijo que se podan sustituir las cremas por un tratamiento con
gotas. Ahora lo que debe hacer es agregar 10 goticas a las comidas, tres veces al
da. El frasco de 100 ml de este producto le cost 320 bolvares a mediados de
2010, en Ecodieta. Eso le dura un mes aproximadamente.
La quelacin sirve para eliminar los metales pesados del organismo. Se
piensa que es un tratamiento adecuado para el autismo, por la vinculacin que
han establecido algunos cientficos como los que trabajan en el Instituto de
Investigacin del Autismo, en Estados Unidos entre estos metales txicos,
especialmente el mercurio, y la aparicin de los sntomas de la condicin.
En septiembre de 2004 un grupo de expertos se reuni para discutir
sobre las ventajas y desventajas de este tratamiento. Fueron citados por el
Instituto de Investigacin del Autismo. Despus de explicar los distintos puntos
de vista, se public un consenso en el 2005. All se definen, entre otras cosas, las
opciones que existen para quelar. Primero est el DMSA, o cido
Dimercaptosuccnico, que puede eliminar el plomo, mercurio, arsnico, estao,
nquel y antimonio. Es recomendable para los nios que tengan niveles de
plomo de 45 microgramos por cada 100 mililitros de sangre, o ms que eso.
Puede suministrarse va oral, intravenosa o rectal, pero admiten que la primera
opcin es la nica aprobada por la FDA Administracin de Alimentos y Drogas
de Estados Unidos. Cuando se toma, se puede absorber 20% en el cuerpo, y se
excreta principalmente por la orina en un periodo aproximado de dos das.
Adems de los metales, pueden eliminarse tambin el zinc y el cobre, por lo que

78

recomiendan monitorear los niveles de estos elementos, y consumir

suplementos de zinc durante la terapia.
El DMPS o Dimercapto-Propano Sulfonato es otro medicamento que se
usa para este tratamiento, se resea en el documento del consenso. Algunos
estudios con animales han demostrado que puede bajar los niveles de mercurio
en los riones y otros rganos. Otra investigacin comprob que cuando se usa
esta medicina de forma regular, se reduce lentamente el metilmercurio del
cerebro. Se puede suministrar de forma oral, intravenosa y transdrmica. Ms
adelante afirman que cuando se suministra a travs de cremas, se observan
mejoras en el lenguaje y en las habilidades sociales.
Finalmente, est el TTFD o Alitiamina Transdrmica, que puede
administrarse a travs de cpsulas, supositorios o cremas. Aunque no est
aprobado por la FDA, dicen que es muy seguro y que no se ha visto toxicidad,
incluso cuando se suministran dosis elevadas. Muchos mdicos del protocolo
Defeat Autism Now han visto buenos resultados en la conducta de nios con
autismo, despus de someterse a terapia con este medicamento.
Hay varios exmenes que permiten saber si realmente existen metales
pesados en el cuerpo. Este documento del Instituto de Investigacin del
Autismo explica algunas opciones. Est, por ejemplo, el test provocado, que
consiste en consumir productos para quelacin y luego hacer un anlisis de la
orina o las heces. Tambin se puede hacer un estudio de los anticuerpos que
aparecen en el organismo contra los metales pesados 26. Los exmenes con
muestras de sangre, cabello y orina sin agentes quelantes que provoquen la
aparicin de los metales no son confiables para estos investigadores, porque,
dicen, no miden con exactitud los niveles de intoxicacin.
En todo caso, Sara Alcal confi en los resultados de la prueba de cabello
que le hicieron a Adolfo en el 2006. El laboratorio de Estados Unidos en el que
se hicieron los anlisis se llama Doctors Data. En su pgina web explican que el

Dicen estos investigadores que los metales pueden unirse a los aminocidos, y permanecer en
el cuerpo por un tiempo prolongado. Entonces, aparecen anticuerpos para luchar contra ellos. Si
se observan estos anticuerpos a travs del examen, entonces puede comprobarse la presencia de
los metales
26

79

cabello es un tejido esencialmente de excrecin, tanto de los elementos txicos

como de los esenciales. All pueden concentrarse los metales pesados 200 o 300
veces ms que en la orina o en la sangre. Por eso son tan fiables sus resultados.
Y para que eso sea efectivamente as, deben seguirse unas instrucciones para
colectar las muestras. Sara dej crecer el pelo de su hijo y, al momento de hacer
el examen, lo lav con un determinado champ. En Sovenia le dieron un kit con
una bolsita de plstico y un cartn para colocar la cantidad exacta de pelo.
Cort, con una tijera de hierro, unos mechones de la parte de atrs de la cabeza,
muy cercanos al cuero cabelludo. Luego, los meti en la bolsita y los mand. Los
resultados llegaron a las oficinas de Sovenia. El costo de este procedimiento es
de 50 dlares.
Una vez que se sabe a ciencia cierta si existen metales pesados, entonces
se receta la terapia de quelacin, con algunas de las tres opciones que indicaban
los cientficos del Instituto de Investigacin del Autismo, en aquel documento
del consenso. Sin embargo, ellos mismos admiten algunas contraindicaciones.
Cuando se mantienen las dosis de DMSA por 19 das pueden presentarse
problemas gastrointestinales, dolores en el cuerpo, molestias en la garganta y
otros inconvenientes. De todas maneras, matizan, eso ocurre slo en los casos
de tratamientos por tiempos prolongados. Pero, si es por tres das, por ejemplo,
no ocurre nada alarmante. En casos muy extraos, pueden generarse reacciones
alrgicas, necrlisis epidrmica txica27, eritema multiforme28 y otras
complicaciones. Con el DMPS pueden aparecer algunos de estos casos y,
adems, si la terapia es larga, puede producir un desequilibrio con los
minerales, sobre todo el zinc y el cobre. Con el TTFD hay probabilidades de que
aparezcan irritaciones en la piel, especialmente cuando se utiliza en cremas. De
todos modos, dicen que puede eliminarse este efecto si se va cambiando el lugar
de aplicacin.
En una edicin de la Revista Mdica de Chile, de diciembre de 2000, se explica que esta es
una enfermedad grave que se produce por la accin de drogas. Los que padecen de este
problema sufren de fiebres, erupciones, lesiones bulosas lquido dentro de la epidermis que
pueden romperse. Citan a otras investigaciones para decir que la mortalidad es de 30% y 40%.
28
Es una reaccin alrgica que puede generar fiebre, lesiones en la piel, picazn, molestias en los
ojos, lceras en la boca y otros sntomas. Esto lo dice la base de datos Medline Plus.
27

80

Al final del documento, se hacen unas cuantas aclaratorias. Como esta:

que la quelacin no es una terapia que tenga efectos por s sola, sino que debe
combinarse con el tratamiento nutricional. Que muchas veces los nios pueden
empeorar durante la terapia. Que slo el DMSA est aprobado por la
Administracin de Alimentos y Drogas de Estados Unidos. O que la quelacin
no ha sido avalada por la comunidad mdica en todo el mundo y que todava se
estn desarrollando investigaciones. Tambin recomiendan a los familiares que
siempre busquen orientacin de los especialistas, porque este es un tratamiento
con riesgos que, aunque pequeos, de todas maneras existen.
A esos riesgos apela Jay Hoecker, pediatra de la Clnica Mayo, de Estados
Unidos. En la pgina web de esta institucin existe la posibilidad de establecer
contacto directo con especialistas para hacer consultas generales. Este mdico,
consultor emrito del Departamento de Medicina Peditrica y Adolescente,
respondi a una pregunta que hizo un representante de un nio con autismo.
Esta era la duda que se planteaba en el 2008: Mi hijo tiene autismo. Un
conocido me dijo que su hijo con autismo se cur con la terapia de quelacin.
Esto es posible?. La respuesta comienza de forma categrica: no existen
evidencias cientficas que avalen la efectividad de este tratamiento. Escribe que,
a pesar de lo que dicen algunos expertos, muchos estudios sealan que no hay
vinculacin real entre la exposicin al mercurio y los sntomas del autismo.
Adems, con estos productos se pueden producir daos en el hgado y en los
riones. Muchas veces, dice el experto, los padres acceden a aplicar estas
terapias porque estn desesperados por ayudar a su hijo de cualquier modo.
Pero, esto puede ser, adems de poco efectivo, daino. Y, finalmente, cierra su
breve escrito diciendo que lo mejor es consultar directamente a un mdico, para
que ofrezca alternativas.
El 22 de julio de 2005, Tariq Nadama, de 5 aos, recibi su primer
tratamiento de quelacin, en el consultorio de Roy Kerry, en Pensilvania. La
familia, formada por los padres, el nio y otra nia, viva en Inglaterra, pero fue
a Estados Unidos a buscar soluciones. Entonces, se encontraron con este
mdico, quien les ofreca la terapia como una buena opcin. En la primera

81

ocasin, Tariq recibi en sus venas una dosis del quelante EDTA. La segunda
aplicacin fue el 10 de agosto. Trece das ms tarde, fue la tercera. Ese da la
mam y la hermana estaban en el cuarto del centro mdico con l. Una asistente
coloc la solucin en la vena de Tariq. Pas poco tiempo y el corazn del nio se
detuvo. Le dieron primeros auxilios, pero no reaccion. Lo llevaron al hospital,
pero nadie pudo hacer nada. Tariq muri.
Ante este caso, Bernard Rimland, del Instituto de Investigacin de
Autismo, escribi una aclaratoria. Ms bien fue una especie de defensa del
tratamiento que haba sido tan golpeado por los medios de comunicacin, y en
el que l confiaba. El documento se titul La seguridad y eficacia de la terapia
de quelacin en el autismo, as como para que, desde el comienzo de la lectura,
no quedara ninguna duda sobre su posicin. Entonces, all dice que, en primer
lugar, la muerte de Tariq no haba sucedido por el proceso de la quelacin en s,
sino porque se suministr la droga incorrecta29. Por ese error que se cometi no
se puede juzgar la efectividad del tratamiento. Despus hace una enumeracin
de varias cosas que estn a favor de su postura: primero, se ha demostrado que,
en efecto, existe una intoxicacin por metales pesados en los nios con autismo;
segundo, muchos nios y adultos se han sometido a quelacin desde hace
dcadas, siempre de forma segura; tercero, la mam de Tariq, segn l, dijo que
haba visto muy buenos resultados durante las primeras aplicaciones de la
solucin, y que si le dieran a escoger, volvera a este tratamiento de nuevo 30;
cuarto, los mdicos que no estn a favor de la quelacin, apoyan el uso del
Risperdal, un medicamento que causa muchas muertes, que nadie se encarga de
resear; quinto, muchos padres de nios con autismo han reportado mejoras
importantes despus de empezar con la terapia; y sptimo, en las estadsticas
El EDTA es una droga utilizada para tratar el exceso de calcio, y no est aprobada para
mejorar otros problemas. Cuando se ha usado en nios con autismo, se emplea una solucin
especial que contiene un suplemento de calcio. En este caso no fue as. Entonces, lo que se
produjo fue una baja en los niveles de calcio del cuerpo de Tariq. Y su corazn se par.
30
Esta aseveracin se contradice con lo que sucedi despus de la muerte de Tariq. En el 2007,
los padres demandaron al mdico que hizo el tratamiento, a su compaero, al consultorio en el
que se realiz el procedimiento y a Apoth Cure, la compaa que fabric y suministr la
medicina. Acusaron a los profesionales de negligencia. En el 2008, la oficina del abogado
distrital del condado de Butler, en Pensilvania, determin que se eliminaban los cargos a Roy
Kerry, el mdico, porque su conducta no poda ser considerada criminal.
29

82

que manejan, de 470 familias, 75% aseguran que obtuvieron buenos resultados
con la quelacin. Y as, con ese dato, termina.
A diferencia de Sara Alcal, Ana Moreno no se atreve a hacer estos
tratamientos. Sabe que sus dos hijos, Jos y Luis, tienen metales en sus cuerpos.
Lo sabe por el examen con muestras de cabello que se hizo el nio mayor y, ms
tarde, ella misma. Y tambin intuye que el menor recibi algunas secuelas de
esos elementos txicos durante el embarazo. Entonces, es fcil pensar que, si
pag por estos tests y conoce sus resultados, pudiera tener algn inters en la
quelacin. Pero no. Ella tiene miedo porque conoce a una pareja que tena una
hija que se someti a esta terapia, y muri. Eso fue mucho antes de saber que
Jos Antonio tena autismo. La nia estaba muy pequea cuando eso sucedi, y
ellos, Ana y su esposo, acompaaron a sus amigos en el duelo. No, qu pavor.
Clulas poderosas
Alam Rivero se levant de su asiento despus de escuchar la exposicin
de Jess Dvila el neurlogo que tiene un hijo dentro del espectro autista. Le
dijo frente al grupo de estudiantes del diplomado sobre autismo, que se dict en
la Universidad Montevila, que se senta ofendida por lo que l haba dicho. La
voz le temblaba. Llevaba en la mano unas hojas. Las seal y dijo que no era
cierto lo que l aseguraba, que s haba investigaciones cientficas que avalaban
la efectividad de los trasplantes de clulas madre de mdula sea. Que exista
esa tendencia a la incredulidad frente a las capacidades de especialistas
venezolanos para desarrollar investigaciones de calidad. Pero, claro, si viene
alguien de Estados Unidos o de otro pas a decir algo, entonces se toma por
verdico sin duda alguna.
Antes de eso, el mdico que haba hecho su exposicin acerca del autismo
y sus aspectos neurolgicos, dedic unos minutos para hablar sobre el
tratamiento con clulas madre. Alguien le pregunt su opinin sobre el asunto.
Entonces dijo, palabras ms, palabras menos, que no estaba comprobada la
eficacia de estos trasplantes en personas con autismo. Que eso no estaba

83

avalado por las revistas cientficas. Y, adems, que hay varios centros de
piratera en Venezuela, especficamente en Margarita, Valencia, Guanare y
Caracas.
Entonces Alam, especialista en medicina regenerativa, se sinti aludida.
Ella tiene tres aos trabajando con tratamientos de clulas madre en pacientes
que padecen distintas enfermedades: diabetes tipo I y II, mal de parkinson,
artrosis, artritis, insuficiencia renal, lucha contra la vejez as se enumera en su
pgina web. Se interes en el autismo por el aumento de las cifras en los
ltimos aos. Para ella, no es que se han mejorado los diagnsticos, sino que
realmente est pasando algo que ha hecho que se incrementen los casos.
Entonces, realiz el diplomado de autismo en la Universidad Montevila.
Despus de terminarlo, comenz a experimentar con estos trasplantes en nios
que se encuentran dentro del espectro autista. Hasta ese momento julio de
2010 haba tratado a 2 pacientes con esta condicin. Por lo tanto, no poda dar
respuestas sobre la efectividad, porque deba reunir al menos a 25 nios para
poder hablar de estadsticas. De todos modos, su confianza no decaa en lo
absoluto.
Las clulas madre nunca mueren, porque tienen la capacidad de
autorrenovarse. Tambin pueden crear clulas hijas especializadas en distintas
funciones. As lo escribe Enrique Iez Pareja, del Departamento de
Microbiologa e Instituto de Biotecnologa de la Universidad de Granada, en un
documento sobre clulas madre publicado en la pgina web de esta institucin
espaola. Ms adelante explica que existen varios tipos: estn las embrionarias,
las germinales y las adultas. Las primeras se obtienen de las fases embrionarias
del desarrollo del ser humano; las segundas, en la fase fetal; y las terceras
pueden extraerse cuando la persona es adulta. Los trabajos de Alam Rivero se
hacen justamente con las ltimas de la lista.
Para extraer las clulas madre, la especialista introduce una aguja
especial en el tercio proximal de la tibia31. La puncin se hace all, porque
justamente en ese sitio se localiza la mdula sea, que es una de las fuentes de
La tibia es un hueso que se encuentra debajo del fmur. El tercio proximal es la parte superior,
que est muy cerca de la rodilla.
31

84

clulas madre adultas. Eso se centrifuga a una cierta cantidad de revoluciones y

por un tiempo determinado. De este proceso salen las clulas madre. Adems de
eso, se saca sangre de una vena del paciente y tambin se centrifuga para
obtener los factores de crecimiento32. Los dos productos las clulas madre y los
factores de crecimiento se unen, y se introducen en una vena. Listo. Todo el
procedimiento, dice Alam, se hace en un mismo da. En realidad, desde el
momento en el que la persona entra al pabelln de la clnica hasta que sale a su
casa pueden pasar cinco horas como mximo. Al da siguiente se pueden hacer
actividades con normalidad. A veces, se siente dolor, pero no es lo comn.
Especficamente en los casos de nios con autismo, se recomiendan tres
sesiones, con una separacin de seis meses entre cada una. El costo del
tratamiento se calcula alrededor de 12.000 bolvares por sesin, por los gastos
del pabelln, el anestesilogo y los materiales especiales.
Carmen Jimnez, la mam de Anderson, no sabe si estara dispuesta a
que su hijo recibiera el tratamiento. Suena bien, dice, pero habra que pensarlo
primero. Que varios mdicos le expliquen. Eso tiene que estar bien sustentado,
dice y arruga su cara.
En su consultorio, das despus de la discusin con Alam Rivero, Jess
Dvila aclara que la intencin no fue ofender a su colega. Pero hace otros
comentarios. Por ejemplo, que eso de inyectar sangre de la tibia sin preparar,
cultivar, sedimentar, sin identificar nada o separar las clulas madre de las
normales, no puede tener los efectos que se dice que tienen. Es mentira, dice.
No hay una solucin mgica al problema. T crees que si yo curo Alzheimer,
Parkinson, autismo, diabetes, cncer, no me voy a ganar el Premio Nobel de
Medicina?, pregunta. No, eso es propaganda, engao, farsa.
Pero Alam dice que la cuestin puede funcionar. Se sabe, afirma, que los
nios con autismo tienen un compromiso neuronal. Y resulta que las clulas

En la pgina web del Centro de Ciruga Especial de Mxico aparecen tres definiciones de los
factores de crecimiento. En resumen, all se dice que son sustancias encargadas de regular la
divisin de las clulas y su crecimiento. Ms adelante se explica que pueden unirse a las clulas y
facilitar su multiplicacin. Eso contribuye con la reparacin de ciertas lesiones.
32

85

madre pueden regenerar neuronas33. Eso, por supuesto, se traduce en mejoras

en la conducta, en las relaciones sociales, en el lenguaje. Claro, eso no puede
decirlo por su propia experiencia, porque todava le falta ver resultados ms
concretos. De hecho, hay un comit de tica del Hospital Ortopdico Infantil
que est evaluando la propuesta para ver si se puede hacer el tratamiento all
como una investigacin cientfica. De todos modos, s ha visto que otros
especialistas han tenido xito en su trabajo con nios que presentan la
condicin.
Una de esas especialistas es Milagros Snchez, quien ha desarrollado este
tratamiento en Margarita. En una nota publicada por Giuliana Chiappe en la
pgina web de El Universal, en febrero de 2010, se afirmaba que la mdico
haba inyectado clulas madre en ms o menos 140 pacientes con autismo. El
procedimiento es el mismo que sigue Alam Rivero. La tasa de efectividad, dice
el texto, vara entre 50% y 70%, y los efectos se expresan en un incremento de la
concentracin, la memoria, las relaciones interpersonales. De todos modos, Jos
Cardier,

especialista

en

clulas

madre

del

Instituto

Venezolano

de

Investigaciones Cientficas, dijo en septiembre de 2010, en una entrevista

publicada en la pgina web de este organismo algo muy parecido a lo que
aseguraba Jess Dvila: no hay evidencias serias que demuestren la efectividad
del tratamiento, no solamente en los casos de autismo, sino en el resto de las
enfermedades que se dice que pueden mejorarse. Afirma que en la base de datos
de la Biblioteca de Medicina de los institutos nacionales de salud
estadounidenses, en la que se colocan los resultados de investigaciones
avaladas, no se han registrado ninguno de estos adelantos teraputicos.

Enrique Iez Pareja hace una lista de los estudios que se han hecho sobre las
transformaciones que pueden sufrir las clulas madre. Uno de ellos revel que estas clulas
ayudaron a formar otras nuevas en el cerebro de ratones que haban recibido radiaciones.
Tambin menciona la investigacin de Catherine Verfaillie en la que se asom la posibilidad de
que las clulas madre formen clulas cerebrales y otras, en nios y adultos de 45 a 50 aos de
edad. De todos modos, dice que hay que tener reservas con la interpretacin de estos resultados.
Es diferente lo que sucede en ambientes normales que en lo que ocurre en los que presentan
algn problema como el caso de los ratones irradiados. En organismos con daos pueden
verse resultados que en otras circunstancias no se observaran. Por eso, las conclusiones no
pueden ser absolutas.
33

86

En efecto, esta base de datos no contiene ningn estudio con resultados

absolutos. En el nmero 16 de la lista de bsquedas aparece un documento
titulado Stem cell therapy for autism terapia de clulas madre para autismo.
Fue aceptado en junio de 2007. Los investigadores indican que inyectar clulas
CD34+ un grupo de clulas que contienen clulas madre de cordn umbilical
junto con clulas madre mesenquimales de la mdula sea puede ayudar a
mejorar la condicin de vida de las personas con autismo. Proponen, entonces,
hacer una investigacin que compruebe la eficacia de este tratamiento,
basndose en las experiencias que han tenido algunos profesionales y que no
han sido publicadas en revistas convencionales. Escriben, adems, que Fabio
Solano, uno de los autores del texto, ha visto efectos al aplicar esta terapia, tal
como la explican, en pacientes con enfermedades neurolgicas. De todos modos,
no hay suficientes casos para dar conclusiones determinantes.
Parece que no existe una respuesta correcta. La polmica que se dio en el
saln de clases de la Universidad Montevila no puede dirimirse tan fcilmente.
Es as como el universo completo del autismo: un enigma, un espacio lleno de
signos de interrogacin, una duda constante. Y, de todos modos, Ana, Carmen,
Sara, todos los que viven con un nio con autismo, deben encontrar en la vida
cotidiana sus propias respuestas.

87

Captulo 4: Los que ayudan

Qu no hace uno para ayudar a sus hijos, dice Ana Moreno. Ella, por
ejemplo, hace tortas y yogurts para contribuir con los ingresos de la familia.
Tambin ha buscado apoyo econmico en varias instituciones pblicas. Ha
asistido a servicios gratuitos, se ha movido aqu y all. Ciertamente, ella y su
esposo han hecho muchas cosas para que Jos Antonio y Luis Carlos mejoren su
condicin.
Grey Coln, psicloga de Cepia, dice que el asunto econmico es una
variable importante en el autismo. Cuando se hace el diagnstico se
recomiendan terapias e intervenciones de distinta naturaleza, porque no hay
nada seguro sobre este trastorno. Y todos esos tratamientos tienen un costo.
Pero, qu es lo que ella ha visto en su experiencia? Que hay padres con pocos
recursos, pero muy conscientes del cuadro que presenta su hijo. Entonces
solicitan becas y son los primeros que estn en una Sala de Rehabilitacin
Integral buscando cupos para las terapias. Por eso, es trascendental la actitud de
la familia. Con limitaciones econmicas, es obvio que van a existir problemas
para acceder a las soluciones, dice, pero hay muchos que se mueven en distintos
campos para conseguir los recursos.
Marifer Agostino psicloga que atiende a Carlos Luis, el hijo de Ruth
Pardo, en la Unidad de Discapacidad de la Facultad de Humanidades y
Educacin de la UCV dice que el papel de la mam es trascendental. En la
experiencia que ha tenido con las personas que presentan sndrome de
Asperger, sobre todo en los casos que llegan a ser exitosos, las madres son
emprendedoras y luchadoras; aceptan la condicin de su hijo, pero no se
resignan. Buscan ayudas, nuevas estrategias y no confan en todos los
profesionales. Para ella, es cierto que los tratamientos son costosos, pero
tambin se desconocen las organizaciones que brindan apoyo econmico. Ana
Moreno s sabe de la existencia de estas alternativas, y las usa.

88

Instituciones que apoyan

La mam de Ana Moreno vive al lado del edificio de la Fundacin Pueblo
Soberano, en el centro de Caracas. Ella y su hija vean all unas colas largusimas
de gente. Despus de saber el diagnstico de Jos Antonio, Ana decidi ir a
preguntar. As supo que se trataba de un ente que daba ayudas econmicas,
especialmente en el rea de la salud. Los gastos aproximados mensuales para los
tratamientos de Jos Antonio podan llegar a los 5.000 bolvares. Entonces,
empez a hacer los trmites para utilizar el servicio. Llev la copia de la partida
de nacimiento de su hijo, el informe mdico, el presupuesto de los tratamientos
que deba pagar y una carta dirigida a la institucin, en la que se explicaban las
razones por las que peda el apoyo financiero.
Despus de 5 meses, a Ana le aprobaron la ayuda. No recuerda muy bien
de cunto fue. A veces dice que le dieron casi 9.000 bolvares y otras que fueron
6.000. Lo cierto es que as pudo pagar las terapias de Jos Antonio en Cepia.
Ms tarde, cuando se le venci, hizo todo el proceso de nuevo. Ella dice que
nunca le aprobaron esa segunda solicitud. Parece que se perdieron los papeles.
Entonces, insisti una tercera vez. Se tardaron un ao en dar una respuesta. Le
dieron 3.000 bolvares para Jos y otros 3.000 para Luis. Eso sirvi para cubrir
las intervenciones psicolgicas en Cepia y la ltima fase del mtodo Tomatis.
Cuando Ana pidi el presupuesto en Tomatis, cada etapa costaba 2.200
bolvares. Un ao despus, al momento de aprobarse la ayuda, ya la terapia
tena un valor de 3.000 bolvares. De todos modos, Mayka Cevedo decidi
aceptar a los hermanos. Ana lo agradece. La especialista dice que el centro no
ofrece becas, pero estn totalmente abiertos a recibir el pago de entes pblicos o
privados. Ya eso queda de parte de los padres, si quieren buscar el beneficio en
alguna institucin.
Mara Isabel Pereira, la directora de Cepia, dice que ms de la mitad de
los nios que asisten a este centro estn becados. No solamente para las
terapias, sino tambin para las aulas de clases que funcionan en las maanas. El
sistema de las ayudas ha sido perfecto. Ella explica cmo es el procedimiento.

89

Primero, los padres manifiestan que tienen una necesidad econmica. Entonces,
en Cepia preparan un informe con el diagnstico y las recomendaciones para el
tratamiento. Hacen un presupuesto de lo que se necesita para costear un ao de
estas intervenciones. Con esos papeles, los padres se acercan a los organismos
pblicos o privados, y solicitan la ayuda. Generalmente, cuando se reciben los
requisitos, estas instituciones llaman al centro para verificar los datos. Una vez
que se aprueba el presupuesto, se genera un cheque a nombre de Cepia. A
medida que se hacen las terapias, se va descontando directamente del monto del
cheque. Es decir, los padres no manipulan el dinero en ningn momento. Slo
se les ofrece un informe mensual del estado de la cuenta.
La Fundacin Pueblo Soberano forma parte del Ministerio del Poder
Popular para el Despacho de la Presidencia desde diciembre de 2008. Se cre en
el ao 2000, y anteriormente perteneca al Ministerio del Desarrollo de la
Economa Popular.

Un documento de la Oficina Nacional de Presupuesto,

disponible en Internet, dice que este organismo tiene el objetivo de dar

asistencia a las personas con necesidades econmicas, a fin de contribuir con el
bienestar y el desarrollo de la poblacin que cuenta con pocos recursos. Para el
2010, solicitaron un presupuesto de 38 millones de bolvares. De esa cantidad,
casi 15 millones estn destinados a donaciones para particulares.
Adems de este organismo, Ana recurri a la Cantv. Conoca a una seora
que trabajaba all, y a travs de ella consigui otra ayuda econmica para sus
hijos. Le dieron 32 millones, que sirvieron para pagar las terapias en Cepia, las
terapias de lenguaje que reciba Luis Carlos en el Hospital de Clnicas Caracas,
el mtodo Tomatis, la delfinoterapia que recibi Jos Antonio, las medicinas.
Esta fue la institucin que ms dinero le dio a la familia de Ana. Pero ya eso se
acab. Ella averigu si poda solicitar otra donacin y le dijeron que no.
El fondo de ayudas a terceros, que formaba parte del programa de
responsabilidad social de Cantv, redefini sus directrices a principios de 2009.
A partir de ese ao, se eliminaron las becas para las personas y comenzaron a
financiar solamente los proyectos comunitarios, de las comunas y la mesa
tcnica de comunicaciones. Ahora se llama Proyecto Comunidad y est adscrito

90

a la presidencia de la institucin. Por eso Ana no pudo, ni podr, solicitar una

nueva donacin. De todos modos, la Fundacin Pueblo Soberano sigue dndole
el apoyo.
Sonia es mam de Sofa, una nia de seis aos, diagnosticada con
autismo leve. Ella no es tan optimista cuando habla de las ayudas de
instituciones pblicas. Primero, dice, piden informes todo el tiempo. Eso
implica pagar consultas con los mdicos. Y los presupuestos tambin tienen un
costo. Porque la gente puede hacer el favor una vez, pero tampoco va a estar
trabajando gratis. Hay que tener dinero para hacer esos trmites. Y no es justo,
se queja, porque si se supone que se est solicitando una ayuda, es porque no se
tienen los recursos. Tambin se pueden tardar hasta un ao en dar el dinero. O,
quizs, no brindan el monto completo, sino slo la mitad, y hay que llevar otros
papeles. As es en la mayora de los casos, dice. Por eso, ella inscribe a su hija en
las actividades que puede costear con sus ingresos trabaja como enfermera en
el Hospital de Clnicas Caracas, y se apoya en su familia. Otras madres hacen
lo mismo.
Vitaminas gratuitas. Cuando Carmen Jimnez fue al Centro de
Atencin Nutricional Integral Antmano Cania recibi las vitaminas que
Anderson necesitaba. Despus, cada cierto tiempo, cuando se le terminaban, iba
a buscar ms. Y no tena que pagar nada. Stella Rojas, la mam de Emmanuel, y
Ruth Pardo, la mam de Carlos Luis, tambin siguieron estos procedimientos.
Pero, ahora, Carmen no recibe este beneficio. Le dijeron que su hijo ya estaba
grande, y que haba muchos nios esperando por atencin. Por eso, debe
invertir 1.000 bolvares mensuales para cubrir los gastos especiales de su hijo,
incluyendo estas medicinas.
En efecto, Sonia Borno, la pediatra de esta institucin, dice que estn
considerando egresar a los pacientes que tienen ms tiempo all. Actualmente
hay 340 familias con atencin regular, asegura Sonia. Todos los martes, que son
los das asignados para trabajar con personas especiales autismo y patologas
de otra ndole, llegan 2 nios nuevos. Al mes, son 8 familias nuevas a las que

91

hay que hacerle seguimiento. Esta especialista y Mara Luisa lvarez

presentaron una ponencia en un simposio sobre atencin integral del autismo,
que se public en el boletn nmero 14 de Cania, en el ao 2006. All ofrecen
unas cifras: desde 1996 hasta 2004, se atendieron 96 pacientes dentro del
espectro, y 75 quedaban activos en las consultas de control. Entonces, s,
efectivamente el nmero de casos se ha disparado.
Esta institucin recibe financiamiento de la Fundacin Polar. Toda la
atencin que se brinda es gratuita. En la primera consulta de los nios con
autismo, las familias reciben las recomendaciones para llevar la dieta libre de
gluten y casena, y tambin les ofrecen las vitaminas: cido flico, calcio,
complejo B y aceite rico en omega 3. As animan a los padres a que prueben el
tratamiento. Mara Luisa lvarez, nutricionista del centro, dice que el
departamento de trabajo social hace las evaluaciones de las familias para saber
si realmente necesitan la ayuda. Tratan de que la primera vez todo el que vaya
reciba los medicamentos. Eso les dura hasta la siguiente consulta. All, en
algunos casos, vuelven a hacer la donacin. Y si realmente hay una gran
dificultad, siempre con la aprobacin de trabajo social, se pueden dar los
medicamentos en cualquier otra ocasin que la familia los necesite.
De todos modos, lo ms importante es la dieta, dice Mara Luisa. Si un
padre llega a buscar las medicinas, pero admite que su hijo no est siguiendo las
indicaciones nutricionales, entonces se le niega la donacin. Tambin ellas le
dicen a las familias qu les hace falta a los nios para que vayan comprndolo
poco a poco. No hay que acostumbrar a la gente, dice la especialista. Muchas
veces, ella ve que la consulta se llena justamente porque se est ofreciendo ese
apoyo. Entonces, hay que dejar claro que la ayuda se ofrece siempre que se
puede, pero es responsabilidad de cada quien buscar la manera de cubrir el
gasto. A las personas les encanta que les den el guarapito para que todo mejore,
dice. Ciertamente, Carmen se beneficiaba mucho de este sistema. Ahora ha
logrado, con esfuerzos, pagar estos medicamentos.

92

 Pago asegurado. Sara Alcal dice que todo es caro. Que la

condicin de su hijo implica unos gastos muy altos. En total, puede llegar a
invertir hasta 8.000 bolvares mensuales. De todos modos, ella tiene ayuda,
porque cuenta con un seguro que le cubre parte de las actividades y
medicamentos de Adolfo. Est conforme con el apoyo que le brinda el Plan
Convida, de Rescarven. Es una pliza colectiva que le ofrecieron en el preescolar
donde trabajaba. Aunque ya no est en ese empleo, mantiene el servicio de la
aseguradora.
El seguro paga parte de las terapias del nio. Como se aplica baremo 34,
slo se cubren 80 bolvares por sesin. Cada terapia, dice Sara, est en 100
bolvares, y por eso ella debe aportar 20 bolvares cada vez que su hijo recibe la
atencin de los especialistas. De todos modos, reconoce que es una ayuda. Las
medicinas estn dentro de la cobertura de la pliza, incluso las vitaminas,
porque son tratamientos especficos para mejorar una condicin que existe. Si
fuera por un asunto preventivo, no se aceptara, dice Sara. Tambin la apoyan
con las consultas mdicas adicionales, como el gastroenterlogo que le hace una
evaluacin todos los aos.
El procedimiento para que el seguro cubra los servicios y medicamentos
es as: Sara debe pagarlos primero de su cuenta; despus, debe llevar las
facturas selladas y la institucin le hace un reembolso. Muchas veces, el asunto
se complica. Por ejemplo, cuando se trata de los productos importados. Ella
averigu y le dijeron que cuando se traen medicamentos del extranjero, debe
presentarse la factura validada por el consulado. Una vez, recuerda Sara, su
sobrina viaj a Estados Unidos y le compr algunas medicinas. Fue hasta el
consulado de Venezuela en Miami, y pag 50 dlares para que le sellaran la
factura. Cuando Sara la llev al seguro, le dijeron que no serva. Faltaba una
firma o un detalle tcnico que ella no recuerda. No recibi reembolso en esa
oportunidad. Por eso, ella a veces prefiere comprar en las tiendas venezolanas.
Aunque pueden ser ms costosas, despus recibe su dinero. Lo que no cubre el
seguro los productos especiales de la dieta, el colegio y otros gastos que no
34

Cuadro que permite ajustar los pagos, de acuerdo con el caso.

93

estn relacionados directamente con la condicin debe pagarlos ella misma.

En ocasiones, recibe ayudas de otras fuentes. De todos modos, dice, el seguro es
vital.
Lo pblico como opcin
Carmen Jimnez est conforme. Dice que si tuviera la oportunidad de
llevar a su hijo a un servicio privado de terapias o de educacin, lo hara, pero
no dejara de asistir al Hospital Clnico Universitario o al Centro de Atencin
Integral para Nios y Adultos Autistas Caipa. A pesar de los inconvenientes
que se presentan en estos lugares, ella est contenta. No tiene quejas. La han
ayudado mucho all, dice.
Stella Rojas, la mam de Emmanuel, piensa distinto. No est muy
satisfecha, pero igualmente lleva a su hijo a Caipa. Tampoco le gust como
trataron al nio en la institucin pblica que est cerca de su casa. No le
prestaban la atencin necesaria. Iba slo a dormir. Pero ella dice que no lo
inscribe en una institucin privada porque no tiene el dinero. Si Emmanuel
asistiera a un colegio privado, la familia debera invertir 1.007 bolvares35,
adicionales al pago del alquiler del apartamento, los gastos de alimentacin y
otros

productos

de

primera

necesidad

el

esposo

de

Stella

gana

aproximadamente 5.000 bolvares mensuales, y con eso atiende a una familia de

4 miembros. Los problemas en los servicios pblicos o las largas listas de
espera pueden agotar a muchos padres como el caso de Ana Moreno, la mam
de Jos y Luis. De todos modos, hay algunos que los utilizan porque no tienen
otra alternativa.
A Carlos Luis, el hijo de Ruth Pardo, le ha ido bien en el servicio de
psicologa de la Facultad de Humanidades y Educacin en la UCV. All no tiene
que pagar nada. De resto, l no asiste a ninguna terapia o actividad especial,
porque no es necesario. Va a las clases en la universidad, por las que debe pagar
menos de 2 bolvares cada semestre.
Ese es el costo de la mensualidad en el Centro de Entrenamiento para la Integracin y el
Aprendizaje Cepia, desde septiembre de 2010.
35

94

Las opciones pblicas no son solamente para las terapias convencionales.

Por ejemplo, la equinoterapia en Fuerte Tiuna es gratuita. La teniente Glendys
Rodrguez, directora de este servicio que pertenece a la Escuela de Equitacin
del Ejrcito, dice que el centro busca financiamiento en varias instituciones,
como Cantv, Bandes, Banfoandes. Ella va con el proyecto, con los informes de
los nios y solicita el apoyo. Gracias a estas donaciones, asegura, se puede
prestar la atencin. Y, por supuesto, tambin es importante el papel del Ejrcito,
que brinda las canchas, los caballos, el veterinario. Ella agradece a la gestin del
presidente Hugo Chvez, porque permiti que se abrieran las puertas de esta
institucin para la comunidad en general. De todos modos, comenta que no hay
una ayuda fija de un ente en particular. La idea es, dice la teniente, que este
centro se asigne a un organismo, como el Ministerio de Salud o el de Educacin,
que son los que se vinculan de forma ms directa con los nios.
En todo caso, los padres se tranquilizan un poco con esta alternativa. Ana
Moreno llev algunos papeles para que aceptaran a sus hijos en este servicio: la
partida de nacimiento, el informe mdico en el que se recomendaba la
equinoterapia para la mejora del nio, una foto, la constancia de residencia y
una carta, dirigida al presidente Hugo Chvez, en la que se solicitaba la beca.
Glendys Rodrguez dice que estos requisitos, sobre todo el informe mdico,
deben renovarse cada seis meses. Ese procedimiento es importante porque as
ella pide el financiamiento en las instituciones.
Ladys Prieto, la instructora de equinoterapia de Anderson, dice que,
justamente por esas becas, son estrictos con las asistencias de los nios.
Despus de tres inasistencias injustificadas, ya no pueden regresar. Deben llevar
nuevamente todos los papeles y hacer las diligencias como la primera vez, para
solicitar una reincorporacin. Ella entiende que son padres de recursos
limitados, que a veces tienen complicaciones para llegar hasta all. Pero, con un
nio irregular, que no va frecuentemente, dice Ladys, no se puede trabajar. Por
eso, Carmen Jimnez, la mam de Anderson, siempre le avisa a la especialista si
va a faltar. Puede ser por la lluvia, por ejemplo, o porque est usando la
actividad como una forma de presin para que su hijo mejore algunas

95

conductas. Y Ladys dice que eso s lo entiende. Incluso, con esos chantajes si
puede decirse as se logran muchas cosas.
Familias involucradas
La ltima vez que Anderson, el hijo de Carmen Jimnez, fue al neurlogo,
se pagaron 300 bolvares por la consulta. El esposo de Carmen y una de sus
hijas asumieron el gasto. Ese es el sistema por el que se rigen en la familia, y
siempre ha sido as. La principal fuente econmica de Carmen se encuentra bajo
su propio techo. No ha ido a pedir ayudas en ningn ente pblico o privado. Los
miembros de su familia y las instituciones pblicas a las que asiste son el suelo
firme sobre el que ella pisa.
En el momento del diagnstico, el esposo de Carmen trabajaba en la
Polar. Siempre ha estado vinculado con la albailera. All le iba muy bien, e
incluso tena su propio carro. Los gastos de los primeros momentos de la
condicin de Anderson, corrieron por cuenta de l. Pero, despus lleg un nuevo
presidente a la empresa y, como recuerda Carmen, l tuvo que renunciar. No
estaba de acuerdo con las normas que trataron de imponerle y prefiri irse. A
partir de all, ha estado trabajando de forma independiente y con
intermitencias. En septiembre de 2010, el esposo de Carmen consigui un
empleo en la construccin de una obra grande. No es algo fijo, pero tiene
ingresos recurrentes por un tiempo ms largo. Y ella agradece a Dios que l
trabaja. Al menos, dice, se puede hacer mercado y comprarle las medicinas a
Anderson. Sus otras tres hijas una de 27 aos, otra de 25 y otra de 22
tambin aportan dinero para cubrir los gastos del nio.
Desde el momento en el que Ruth Pardo, la mam de Carlos Luis,
renunci a su empleo en el aeropuerto, el esposo asumi los gastos de la casa.
Desde mayo de 2010, ella recibe 1.223 bolvares mensuales por su pensin del
Seguro Social, pero la mayor parte del ingreso la sigue aportando su compaero
un aproximado de 3.000 bolvares cada mes. De todos modos, el monto que
debe invertirse especficamente para la condicin de Carlos Luis no es elevado.

96

Todos los aos debe hacerse electroencefalogramas, resonancias magnticas,

reevaluaciones en Cepia y otros exmenes de rutina. En esos casos, a veces, se
desajusta un poco el presupuesto familiar. Tambin debe cubrir los costos de las
vitaminas, porque el Centro de Atencin Nutricional Integral Antmano
Cania ya le advirti que no le donaran ms las medicinas. Pero, ella no gasta
en productos especiales para la dieta. Slo cumple el sistema de sustituciones y,
eventualmente, compra torta de chocolate sin gluten. Ella se las ingenia. Hace
un ponqu con harina de arroz y maicena, o unas galletas con harina de maz.
Entonces, la vida econmica de la familia parece no estar demasiado afectada
por el sndrome de Carlos Luis, quizs por la levedad de su condicin.
Sara Alcal dice que cuando diagnostican a un nio con autismo, toda la
familia es autista tambin. Porque, agrega, es muy importante que todo el grupo
familiar se involucre. Es un estilo de vida que todos deben asumir, para que
haya un avance. En su caso, eso fue as. Y, en trminos econmicos, su hermano
le ha dado mucho apoyo. l la ayuda cuando debe comprar medicinas en el
extranjero. Como su trabajo implica viajar constantemente, entonces aprovecha
de traerle a Adolfo algunas cosas que le hagan falta.
Sara recuerda que ella deba pagar un examen de metales pesados con
muestras de cabello en Doctors Data, el laboratorio estadounidense que
recomienda la Sociedad Venezolana de Nios y Adultos Autistas Sovenia.
Para eso, tena que dar el nmero de una tarjeta de crdito a la que se pudiera
hacer el cargo recuerda que fueron unos 80 dlares. Ella us la suya, que
estaba afiliada a los dlares electrnicos que otorga la Comisin de
Administracin de Divisas Cadivi. Pero, las personas del laboratorio le
enviaron un correo para informarle que haba un problema con la tarjeta.
Entonces, el hermano le dijo que l lo pagaba a travs de una cuenta que tiene
en Estados Unidos. Y as hizo. Tambin, en febrero de 2010, le trajo tres frascos
del producto que Adolfo debe tomar para la quelacin. A veces, cuando el seguro
cubre el gasto, ella le paga a su hermano. Pero, en esa oportunidad, como la
aseguradora le neg el reembolso, entonces la deuda qued sin saldar.

97

Ana Moreno recibe el apoyo de sus paps. Su mam la acompaa a veces,

y su pap la lleva, en ocasiones, a los sitios en los que Jos Antonio y Luis Carlos
reciben las terapias. Tambin dice que si su esposo no trabajara, no podran
cubrir todos los gastos. Y, aunque Ana debe estar casi siempre sola con sus hijos
mientras su esposo est en la oficina, ella admite que el apoyo ha sido
incondicional. l est ah siempre y se ha involucrado todo el tiempo con sus
hijos.
Ana no tiene problemas en salir un momento sola, porque su esposo
puede encargarse de todo. Ella a veces llega de la calle, y ve que les hizo la sopa,
los ba, les dio sus medicinas. Hubo una poca en la que Ana se agot. Entre
tantas preocupaciones y problemas, ella lo que quera era descansar. Entonces
su esposo llegaba del trabajo y atenda a los nios para que ella se acostara un
rato. Nunca se molest por eso, recuerda Ana. Ms bien adelantaba el almuerzo
para el da siguiente, as estuviera muy cansado por las labores del da. Y, dice
ella, a veces han tenido altos y bajos, como todas las parejas, pero l siempre ha
sido todo odos y muy colaborador. Si ella decae, l la ayuda a recuperar los
nimos. Y lo mismo sucede al revs. As, dice, se mantienen en pie.
Por eso, Ana concluye que es muy importante contar con el apoyo del
pap. Para que atienda al nio, te oiga los llantos, te escuche, dice. Ella sabe de
muchas mujeres que estn solas porque no cuentan con sus esposos. A veces se
separan justamente por vivir con un hijo especial. Es triste, opina. No saben lo
importante que es para un nio, y ms para uno con necesidades especiales,
tener a su pap al lado, a ambos padres. Que estn all, ayudndolo a vencer sus
propias limitaciones. Que sean una gua que lo lleve a superar su soledad. Que
sirvan de puente para que se integre al mundo. Un mundo que tambin es suyo.

98

Eplogo
Tener un nio con autismo puede ser agotador. No slo se debe invertir
dinero, que muchas veces es difcil de conseguir, sino que, adems, hay que
tener tiempo, paciencia y fe. Una familia que trabaja por el bienestar de su hijo
especial, que busca los recursos en varios lugares, que se sacrifica, es porque
tiene esperanzas de que la condicin mejore en el futuro.
El autismo no se cura, pero eso no implica que deba verse el asunto con
pesimismo. O, al menos, as es para algunas familias. Casi todas las mams
que en la mayora de los casos son las que atienden a sus nios especiales a
tiempo completo imaginan los aos venideros y sonren. Lo hacen porque
confan en sus hijos y en sus capacidades. Tambin se ven en el espejo ahora y
no se quejan. Viven situaciones difciles, pero admiten su felicidad, porque sus
hijos les dan satisfacciones. S se puede, dicen. Ellos s pueden estar en el
mundo, conectarse con l, ser independientes. El autismo es una dificultad, pero
no un obstculo insuperable.
Ana Moreno, mam de Jos Antonio (5 aos de edad) y Luis
Carlos (4 aos de edad)
Yo creo que hemos erradicado casi por completo el periodo de duelo que
uno sufre al momento del diagnstico. A veces decaemos. Tenemos altos y
bajos. Pero hay que darle gracias a Dios porque Jos Antonio ha mejorado, y
no hemos tenido un declive bastante fuerte como para caer de un solo golpe.
Nosotros no sabamos si decirle el diagnstico a la familia. Fue un
momento de incertidumbre. No hallbamos qu hacer. No sabamos si lo iban
a rechazar. Se lo dijimos primero a mi familia, porque sentamos que era ms
abierta, que poda aceptar sin problemas. Creo que es ms difcil luchar con la
sociedad que con la misma condicin.
El logro ms grande que han tenido es, indiscutiblemente, el habla. Jos
Antonio se comunica brbaramente. Tambin est inicindose en la lectura y
en la escritura. Ya se eliminaron por completo los giros y el contacto visual ha

99

mejorado muchsimo. Nos quedan todava unas cositas, pero est mucho
mejor. Luis tiene menos tiempo en las terapias, pero l cuenta las cosas que le
pasan. Nosotros tenamos miedo, porque l no hablaba tanto.
Ahorita nos dieron un reconocimiento en el colegio por ser la mejor
familia de nios especiales. Por ser constantes con las terapias de nuestros
hijos y por los avances. Superaron las expectativas de las mismas directoras y
psicopedagogas. Nosotros no esperbamos ese premio.
Yo al principio sufra pensando en si ellos podran estudiar, graduarse,
formar una familia. Ser que yo ir a tener nietos? Eran muchas las
incgnitas. Pero ahorita no. Solamente espero de la vida que aprendan un
oficio. Que se defiendan solos. Que no haga falta que alguien los est guiando
tanto. Que no sean una carga para nadie. Eso es lo que espero, ms que un
ttulo.
S, yo me siento feliz. Soy feliz por los progresos de mis hijos. Han sido
casi tres aos de trabajo sin parar, y llega un momento en el que uno se agota.
T te anulas, porque todo es para los nios. Yo dej de tener amigas, dej de
tener muchas cosas. Pero la mayor satisfaccin es ver cmo han avanzado,
cuando hablan, cuando dicen una palabra nueva, cuando logran armar una
frase completa. Eso te mantiene feliz, contenta, alegre. Uno se emociona
cuando un beb dice algo nuevo. Pero cuando lo dice tu nio especial, es lo
mximo.
De verdad que no me puedo quejar. No me ha faltado Dios. Nos hemos
visto apretaditos, pero siempre hay una mano que aparece por ah, que hace
que uno salga a flote. Bien sea que alguien te escuche, que te ofrezca un
hombro para llorar, o en cuestiones econmicas. De verdad que nunca hemos
estado solos. Yo digo que hemos sido afortunados porque con el poquito dinero
que hemos tenido, con las pocas ayudas que hemos conseguido, con los pocos
tratamientos que hemos seguido, se han visto mejoras. En cambio, conozco
gente que tiene todo a manos llenas. Gente que tiene dinero y tiempo para sus
hijos, y no han visto buenos resultados. Entonces, qu ms felicidad que sa.
Ver que los nios estn avanzando, estn bien y uno los puede controlar. Lo

100

importante es apostar a ellos, creer que s se puede. Tenemos la esperanza de

que van a salir adelante. Claro que s.
Carmen Jimnez, mam de Anderson (13 aos de edad)
Mi esposo era uno de los que no crea en el diagnstico. Deca que no,
que su hijo no tena nada de eso, que a los mdicos les gustaba andar
inventando cosas, que no hallaban qu decir. Entonces, l le daba chucheras y
cosas que no poda comer. Y yo le deca que no le diera. Tuvieron que citarlo en
Cania y ah, cuando le explicaron, fue que acept ms o menos. Eso fue hace
como un ao. Mis hijas, su abuelita y todos los dems ya estamos integrados
con l. Sus primitos tambin. Una vez fuimos a Colombia y uno de sus primos,
que es ms pequeo que l, vio que alguien le iba a dar pan. Y de una vez se lo
quit y dijo que l no poda comer eso.
Desde el momento del diagnstico mi rutina cambi. Yo antes estaba
todo el tiempo en la casa. Ahora, estoy todos los das en la calle, a menos que
estemos de vacaciones, que slo salgo al Hospital Clnico los jueves. Empec a
conocer Caracas despus de saber lo que tena l. Y claro, prefiero quedarme
en mi casa, pero salir es una necesidad. Los sbados y los domingos tambin
salimos. Hago mercado y siempre me llevo a Anderson.
Yo creo que l pudiera estar en un colegio normal si estuviera as como
est ahorita, quieto. Pero eso no siempre es as. Hay momentos en los que se
altera. A m me gusta cuando est tranquilo, que est obediente, que yo le digo
algo y l de una vez me obedece. Yo me siento feliz cuando l no est alterado.
Ayer estaba viendo televisin y me dijo que quera ser polica. Yo solt la
risa y le dije: Pap, no me gusta ese trabajo para ti. Imagnate l con esa
pistola, se la pusiera a todo el que se le atravesara con vainas raras. Por eso le
dije que pensara en otra cosa. Lo que ms me da miedo del futuro es que yo no
est y l no se pueda defender solo. Porque su pap y sus hermanas tampoco
van a estar toda la vida. Mi mayor esperanza es que l aprenda a defenderse.
Y, si Dios quiere, eso ser as.

101

Sara Alcal, mam de Adolfo (6 aos de edad)

Cuando llegu a Sovenia, mi gordo tena un ao y cuatro meses. La
doctora Negrn me dijo que era uno de los pocos nios que haba ido a esa
consulta con tan poca edad. La mayora de los nios son diagnosticados a los 3
o 4 aos. Gracias a Dios y a mi familia que desde chiquitico nos dimos cuenta
de que haba algo. Yo digo que esa es una de las razones por las que el nio se
ha recuperado casi completamente.
As l sea sndrome de Asperger tiene que llevar su dieta y sus terapias
de quelacin. Lo que el seguro no me paga, tengo que ponerlo yo de mi bolsillo.
Y eso no es reembolsable. Pero t asumes que por los hijos haces lo que sea, y
ms cuando ves que el muchacho est respondiendo.
A veces Adolfo me pide que le d una cosa que no puede comer. Oye,
pero aunque sea uno, dice. Bueno, uno y ya. l sabe que es alrgico al gluten,
y cuando come mucho dulce yo le digo que est elctrico. l conoce cules son
las cosas que no puede comer, pero no sabe por qu. Porque si l dice por ah
que no puede comer tal cosa porque es autista, entonces lo pueden etiquetar.
Lamentablemente, todava la gente tiende a estigmatizar. l present su
examen para entrar a un colegio ahorita, y yo en ningn momento dije que era
Asperger, ni lo voy a decir. Sus doctores y terapeutas saben que es Asperger
porque lo estn tratando desde que tena un ao. Pero el que no lo conoce, lo ve
ahorita y no se da cuenta.
l ha evolucionado porque el diagnstico fue leve y por los
tratamientos. El problema que l tiene, y que va a seguir teniendo, es el
contacto visual. Porque a ellos les cuesta socializar, pero la parte cognitiva
est bien. Y lo de socializar es discutible, porque en la familia l nos mira a la
cara a todos. Pero cuando es alguien que no conoce l llega a un sitio y tpico
que le dicen: Ay, dame un besito. l ni te ve ni te da besos. Ahora, cuando ya
establece confianza contigo, l te mira a la cara. l lee, escribe, suma, toma
dictado. Tiene una memoria fotogrfica impresionante. De hecho, las
terapeutas me dicen que est por encima del promedio. Yo creo que su futuro
va a ser perfecto.

102

Yo estoy felicsima, claro que s. Imagnate t, uno hace una mirada

retrospectiva y ve que s se puede, siempre y cuando se haga el diagnstico
precozmente. Yo escuch que Einstein era Asperger y Bill Gates tambin.
Bueno, no s. Yo, ms que un genio, quiero que mi hijo sea un nio feliz. Y,
despus, un adulto feliz. Eso de que uno se ponga a exigirle, no. Estoy clara en
que a los nios hay que dejarlos ser. Claro, que cumpla sus responsabilidades,
pero que disfrute. El nio tiene que ser nio. Y ms all de eso, uno tiene que
aceptarlo.
Stella Rojas, mam de Emmanuel (14 aos de edad)
En Bogot, despus del diagnstico de Emmanuel, buscbamos un
colegio y no conseguamos. Encontramos uno muy bueno. Era un colegio nada
ms para nios con autismo. All le daban todo: terapia de lenguaje, natacin,
equinoterapia. Era carito. Ah estuvo un ao, porque mi esposo se fue para
Espaa a trabajar, y yo me fui a Medelln con mis hijos. Estuve en esa ciudad
como cuatro aos. Despus me mud para Espaa. All le buscaron una
escuela a Emmanuel. Era un colegio normal que tena un aula de apoyo para
nios con autismo. De acuerdo con lo que vieran, los iban integrando en los
salones normales. Mi hijo estuvo con los estudiantes de quinto grado de
primaria.
En Espaa ofrecen apoyo y uno no tiene que estar haciendo trmites,
que si llevando cartas al Presidente, como se hace aqu. All le dicen a uno que
traiga tales y tales papeles, que su hijo va a tener una ayuda.
A l le afect mucho cuando nos vinimos a Venezuela y nos mudamos a
Charallave. Dur como dos o tres meses mal. No me dejaba desempacar la
ropa. Me deca que ese da nos devolvamos a Espaa l empez a cambiar
porque comenzamos a irnos a Caracas en bus, y una vez lo llevamos a
Valencia. A l le gustan mucho los buses. Ahora l est con la cosa de irse para
Colombia, porque nos vamos en bus. Ya l se sabe la ruta. Me dice: CharallaveValencia, Valencia-San Cristbal, San Cristbal-Ccuta, y Ccuta-Medelln.

103

S, a m me ha tocado rodar. Yo creo que eso tambin tiene muy inquieto

a Emmanuel. Me ha tocado mucho vueltear con l. Cuando est contento en
un sitio, nos vamos pa otro, y ahora otra vez. Y yo digo que si l estudiara
todava en el colegio de Bogot, el primerito, estuviera superbien. Ni en
Espaa se consigue eso. Los colegios all son muy buenos, pero el de Bogot
era ms completo.
Lo ms complicado es lo que estoy viviendo ahora. No es tanto el andar
con l para all y para ac, sino que, por la edad, anda con una fijacin con
las mujeres. Debido a eso, a m se me han creado problemas en la calle,
familiares y todo. Porque, cmo le digo yo La familia de mi esposo es
bastante orgullosa. Ellos ven esto como una cosa muy horrible. Ellos quieren
todo perfecto. Han rechazado mucho a Emmanuel. l abraza a las mujeres y
todo eso, pero se ha ido como ms all de lo que l hace. Inventan cosas y todo.
Desde que estamos aqu es que l anda con eso. En Caipa, Ingrid le
habla mucho. Yo tambin converso mucho con l. Le decimos que no a todas
las mujeres que se encuentre en la calle les puede dar la mano. Tuvo un tiempo
muy tranquilo, pero ya est como volviendo. Lo que yo hago es amenazarlo
con el computador. Antes de salir, se lo escondo. Depende de cmo se porte en
la calle, le entrego el computador. As es como he podido medio manejar la
situacin. Pero l, no s, como que no es capaz de contenerse mucho. Cuando
nos toca de pie en el tren, ay, no, eso es horrible. Si est una muchacha, l trata
de cogerle la mano. Hay algunas que lo miran muy feo, porque l est grande.
Hay gente que me dice que eso se le puede pasar como a los 18 aos.
A m me gusta que Emmanuel es muy inteligente y tiene mucha
retentiva. Que cmo yo lo veo en el futuro? Esa pregunta est como La
verdad es que no s qu contestarle ah. Porque yo digo que ellos tienen tantos
cambios. Pueden mejorar, porque l ha cambiado mucho. Entonces, no s.
Que si soy feliz? S.

104

Ruth Pardo, mam de Carlos Luis (19 aos de edad)

Yo no s si me tom el diagnstico muy a la ligera porque no saba lo
que era. O no s si fue porque yo siempre he tenido confianza en m y en mi
hijo. Yo no me aflig para nada. En Cepia me dijeron que era un nio muy
inteligente, que a lo mejor iba a tener problemas de lectura y todo eso. Pero yo
internamente deca que no, que l lo iba a superar. En ningn momento lo
tom como una tragedia. Yo creo que le transmit mi fortaleza a mi esposo y a
mi hija. Nosotros hemos sido pilares fundamentales para que Carlos Luis haya
llegado a donde est ahorita. En mi casa se elimin la palabra difcil, las
palabras no puedo, a lo mejor o quizs. Eso no se pronuncia nunca. Tampoco
la palabra problema. La sustituimos por dificultad. Y jams decimos que algo
es imposible.
Carlos Luis s se ha resistido un poco a que lo vean as. l acepta la
parte de Asperger, pero el autismo no. No lo acepta, no lo acepta. Nosotros se
lo hemos ido diciendo poco a poco. Viste, Carlos Luis? Por eso es que te pones
nervioso. Ah, porque l se pone nervioso, por ejemplo, cuando tiene que
intervenir en clases.
A m me ha contentado muchsimo todo el desarrollo de Carlos Luis. Los
logros tan importantes. Que se gradu de bachiller, la evolucin que ha tenido
en la universidad. El da que supimos que qued en Biologa fue una emocin
demasiado grande. T sabes que l no se expresa. Ese da se qued callado y
nada ms sonrea. Y empezaba a caminar para ac y para all. Fue muy
especial ese da. Despus, el primer semestre fue un poco traumtico. l tuvo
que enfrentarse a los profesores, a sus compaeros. Tuvo que salir, montarse
en el metro, ir en autobs. Todo eso fue un reto demasiado grande.
Los padres estamos llamados a organizarnos. Aqu no hay una
fundacin o una organizacin a la que podamos dirigirnos, para que se
establezca una correspondencia con los entes que deben abocarse a la
situacin. Que nos den el apoyo institucional, mdico, de tantas cosas para las
personas con discapacidad, especficamente en el caso del autismo. Lo que
pasa es que no es un problema que se vea, que se note.

105

Qu es lo ms difcil? Personalmente? El desenvolvimiento de l en la

calle, que si me trae un poco as de No es tanto dejarlo solo, porque tambin
he comprendido que l se tiene que defender No hay que infundirle miedo ni
nada. Y s, hay momentos en los que me provoca tirar la toalla. Pero, bueno,
agarro mi bastn: Gladymir la psicopedagoga que ha apoyado a Carlos Luis
desde la primaria. Ella ha sido muy importante en mi vida.
Hay una cosa que no te he dicho. Yo haba esperado algo desde hace 15
16 aos, y se me cumpli hace unos meses. Carlos Luis me dijo: Mam, te
quiero. Estbamos aqu en la casa. l se estaba despidiendo porque se iba
para la universidad. Me dijo eso y se fue. Y yo me qued as como Ya ahora
me abraza, cosa que l jams haca. Me abraza todos los das. Se detiene en la
cocina y me da abrazos y besos. Claro, eso ha sido un trabajo.
Yo ahorita lo visualizo gradundose, saliendo del Aula Magna. Y
quisiera tambin que formara una familia. En realidad me preocupa. Bueno,
no me preocupa, pero s me gustara que tuviera compaa, porque yo no voy
a estar toda la vida.
S, s soy feliz. Con altibajos, pero s. Yo le doy gracias a Dios por lo que
tengo. Imagnate, yo veo otros casos que son ms severos. Por eso siempre
digo que esa bala slo me roz.

106

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Fuentes vivas
Expertos
1. Marianela Moreno de Ibarra. Ex coordinadora de Autismo, Direccin de
Educacin Especial, Ministerio de Educacin.
Fecha de la entrevista: 17/03/2010

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2. Lilia Negrn. Directora de la Sociedad Venezolana de Nios y Adultos

Autistas (Sovenia)
Fecha de la entrevista: 11/11/2009
Correo electrnico recibido el 30/07/2010
3. Hunades Urbina. Presidente de la Sociedad Venezolana de Pediatra
Fecha de la entrevista: 2/06/2010
4. Mara Cristina Milln. Vicepresidenta de la Sociedad Venezolana de
Pediatra.
Fecha de la entrevista: 2/06/2010
5. Ruth Hernndez. Psicoanalista
Fecha de la entrevista: 17/06/2010
6. Audrey Gonzlez. Educadora del Centro de Atencin para Personas
Autistas (Caipa)
Fecha de primera entrevista 1: 6/07/2010
Fecha de segunda entrevista: 7/07/2010
7. Frederyk Martnez. Auxiliar docente de Caipa.
Fecha de primera entrevista 1: 6/07/2010
Fecha de segunda entrevista: 7/07/2010
8. Ingrid Viloria. Educadora de Caipa.
Fecha de la entrevista: 15/07/2010
9. Vctor Duarte. Auxiliar docente de Caipa
Fecha de la entrevista: 15/07/2010

113

10. Belkis Henrquez. Ex directora de Caipa.

Fecha de la entrevista: 15/03/2010
11. Grey Coln. Psicloga del Centro de Entrenamiento para la Integracin y
el Aprendizaje (Cepia)
Fecha de la entrevista: 12/11/2009
12. Natalia Bula. Terapeuta de lenguaje de Cepia
Fecha de la entrevista: 7/07/2010
13. Jessica Lollett. Coordinadora del departamento de terapia de lenguaje de
Cepia.
Fecha de la entrevista: 12/07/2010
14. Jessica Ochoa. Psicopedagoga de Cepia
Fecha de la entrevista: 13/07/2010
15. Mara Isabel Pereira. Directora de Cepia
Fecha de la entrevista: 12/07/2010
16. Teniente Glendys Rodrguez
Fecha de la entrevista: 8/07/2010
17. Arturo Rosales. Instructor de equinoterapia en Fuerte Tiuna
Fecha de la entrevista: 12/07/2010
18. Freddy Prez. Instructor de equinoterapia en Fuerte Tiuna.
Fecha de la entrevista: 12/07/2010
19. Luis Alberto Escobar. Director de Ranchos 5L
Fecha de la entrevista telefnica: 5/05/2010

114

20. Dania Gonzlez. Directora del Centro Venezolano de Equinoterapia

Fecha de la entrevista: 28/09/2010
21. Mara Seijas. Profesora de natacin en la Escuela Parque Miranda
Fecha de la entrevista: 13/07/2010
22. Ricardo Delgado. Profesor de natacin del Centro Deportivo Eugenio
Mendoza.
Fecha de la entrevista: 9/07/2010
23. Mara Crdenas. Terapeuta de Sala de Rehabilitacin Integral
Fecha de la entrevista: 19/07/2010
24. Jess Dvila. Neurlogo y padre de un nio con autismo
Fecha de la entrevista: 21/07/2010
25. Alam Rivero. Mdico especialista en clulas madre.
Fecha de la entrevista: 26/07/2010
26. Marifer Agostino. Psicloga de la Unidad de Discapacidad del servicio de
psicologa de la Facultad de Humanidades y Educacin, Universidad
Central de Venezuela.
Fecha de la entrevista: 27/07/2010
27. Mara Luisa lvarez. Nutricionista del Centro Nutricional Integral
Antmano (Cania)
Fecha de la entrevista: 2/08/2010
28. Sonia Borno. Pediatra de Cania
Fecha: 2/08/2010

115

29. Mayka Cevedo. Directora del Centro Tomatis de Caracas

Fecha de la entrevista: 11/08/2010
30. Reinier Gmez. Trabajador de la tienda Ecodieta
Fecha de la entrevista: 12/08/2010
Familias
31. Ana Moreno. Mam de Jos Antonio y Luis Carlos
Fecha de la primera entrevista: 17/03/2010
Fecha de la segunda entrevista: 13/05/2010
Fecha de la tercera entrevista: 29/06/2010
32. Ruth Pardo. Mam de Carlos Luis
Fecha de la primera entrevista: 14/05/2010
Fecha de la segunda entrevista: 27/06/2010
33. Carmen Jimnez. Mam de Anderson
Fecha de la primera entrevista: 26/04/2010
Fecha de la segunda entrevista: 11/05/2010
Fecha de la tercera entrevista: 23/09/2010
34. Sara Alcal. Mam de Adolfo
Fecha de la primera entrevista: 11/02/2010
Fecha de la segunda entrevista: 29/09/2010
35. Stella Rojas. Mam de Emmanuel
Fecha de la primera entrevista: 26/04/2010
Fecha de la segunda entrevista: 22/07/2010

116