Guia Clinica Seguimiento Del Duelo

D.
Consideraciones Clnicas
Definicin. Manifestaciones Clnicas
Fases del Duelo. Caractersticas
Tipos de duelo
D.4
Recomendaciones Clnicas
Elaboracin del proceso de duelo
Intervenciones recomendadas
D.5
47
50
Recomendaciones Generales
Recomendaciones generales
D.9
42
Duelo en Nios, Adolescentes, Ancianos y

personas con alteraciones en su salud mental
Pautas de actuacin y comunicacin:
A.- mbito peditrico: nios,adolescentes y familia
B.- Ancianos y alteraciones en la salud mental
D.7
36
38
Protocolo de Intervencin
Protocolo de intervencin
D.6
28
29
32
54
Anexos
Factores Predictores de riesgo de duelo
complicado y su valoracin
Modelo de carta de duelo
Criterios de duelo complicado
Inventario de duelo complicado (IDC)
* ndice de bsqueda avanzada
62
64
66
68
seGuImIeNto Del Duelo eN CuIDADos PAlIAtIvos
NDICe*. GuA ClNICA

seGuImIeNto Del Duelo eN CuIDADos PAlIAtIvos
PRoGRAmA ReGIoNAl De CuIDADos PAlIAtIvos
GuA ClNICA
seguimiento del duelo
programa regional de cuidados paliativos
Ttulo
Gua Clnica. Seguimiento del duelo en Cuidados Paliativos
Autores (elaboracin)
Carmen Lpez de Ayala Garca; Teresa Galea Martn; Roco Campos Mndez
Autores (grupo revisor)
Miguel ngel Cuervo Pina; Mara Eulalia Alonso Prado; Miguel ngel Snchez Correas
Ral Snchez Posada; Mara Paz Varillas Lpez; Patricia Hernndez Garca; Paloma
Encinas Martnez; Milagros Cobin Prieto
Autores (grupo nominal)
Rafael Mota Vargas; Mara Solano Pallero

Edita
Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura
(Junta de Extremadura, Servicio Extremeo de Salud - FundeSalud)
Depsito Legal CC- 170- 2011
Ejemplares 3.000
Edicin Diciembre 2010
Proyecto Grfico
Jess Burgos Berzosa
jesusburgosberzosa@gmail.com
Imprime
Artes Grficas Batanero S.L.
www.agbatanero.com
Este proyecto ha sido financiado a cargo de los fondos para las estrategias 2010 del
Ministerio de Sanidad y Poltica Social que fueron aprobados en el CISNS de fecha
10.02.2010, como apoyo a la implementacin de la estrategia de Cuidados Paliativos
Agradecemos la colaboracin de los profesionales de los Equipos de Soporte de

Cuidados Paliativos de Extremadura (ESCP) y al Equipo de Atencin Integral de
Cuidados Paliativos La Caixa-FundeSalud en la revisin del material
seguimiento del duelo en cuidados paliativos
edicin original
autores
Jos Armando Espinosa Rojas

Carmen Lpez de Ayala
Teresa Galea Martn
Ral Snchez Posada
Mara Eulalia Alonso Prado
Miguel ngel Cuervo Pinna
Mara del Pilar Ruz Mrquez
Miguel ngel Snchez Correas
Mara Paz Varillas Lpez
edicin
Administraao Regional de Sade do Alentejo, I.P.

Rua do Cicioso, 18. Apartado 2027 7001-901 vora
concepcin
grfica
Servicio Extremeo de Salud. Consejera de

Sanidad y Dependencia. Junta de Extremadura /
Fundacin para la Formacin e Investigacin de los
profesionales de la Salud de Extremadura
(FUNDESALUD).
impresin
Diana Litogrfica do Alentejo
ejemplares
1150
isBn
978-989-95662-2-4
dep. legal
283645/08
Fecha edicin
Septiembre de 2008
local
vora
primera re-edicin
autores.
responsables
elaboracin
primera re-edicin
carmen lpez de ayala garca
paloma encinas martnez
Psicloga del Equipo de Cuidados Paliativos de Cceres.

Asociacin Espaola Contra el Cncer (Cceres)
Psicloga del Equipo de Cuidados Paliativos de LlerenaZafra. Asociacin Oncolgica Extremea
teresa galea martn
milagros cobin prieto
Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Cceres
Mdico del Equipo de Atencin Psicosocial de La Caixa

en Extremadura
roco campos mndez

Enfermera del Equipo de Atencin Psicosocial de La Caixa
en Extremadura
autores.
grupo revisor
grupo nominal
de apoyo
rafael mota vargas

Coordinador del Programa Regional de Cuidados Paliativos
de Extremadura
miguel ngel cuervo pina

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz
mara solano pallero
mara eulalia alonso prado
Tcnico de Investigacin y gestin de proyectos del Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura
Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Don

Benito-Villanueva de La Serena
miguel ngel snchez correas
Fuentes de
Financiacin
Este proyecto ha sido financiado a cargo de los

fondos para las estrategias 2010 del Ministerio de
Sanidad y Poltica Social que fueron aprobados en
el CISNS de fecha 10.02.2010, como apoyo a la implementacin de la estrategia de Cuidados
Paliativos
agradecimientos
Agradecemos la colaboracin de los profesionales

de los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos
de Extremadura (ESCP) y al Equipo de Atencin
Integral de Cuidados Paliativos La CaixaFundeSalud en la revisin del material
Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz
ral snchez posada

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Coria
mara paz varillas lpez

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Plasencia
patricia Hernndez garca

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Mrida
ndice
ndice
14
d.0
Introduccin
18
d.1
Alcance y objetivos
22
d.2
Material y mtodo
28
d.3
Consideraciones clnicas
28
Definicin del fenmeno y manifestaciones

clnicas normales
29
Fases del duelo y sus caractersticas clnicas
32
Tipos de duelo
36
d.4
Recomendaciones clnicas
36
Elaboracin del proceso de duelo
38
Intervenciones recomendadas
38
Antes del fallecimiento
40
Despus del fallecimiento
42
d.5
Protocolo de intervencin
46
Duelo en nios, adolescentes, familia, ancianos y

personas con alteraciones en su salud mental
d.6
47
Pautas de actuacin y comunicacin en el

mbito peditrico en el duelo en nios,
adolescentes y familia
50
Pautas de actuacin y comunicacin con otros

miembros de la familia: ancianos y personas
con alteraciones en su salud mental
54
d.7
Recomendaciones generales
58
d.8
Biblioterapia
62
d.9
Anexos
62
Factores predictores de riesgo de Duelo

Complicado y su valoracin
64
Modelo de Carta de Duelo
66
Criterios de Duelo Complicado
68
Inventario de Duelo Complicado (IDC)
72
d.10 Bibliografa
78
d.11 Notas
d.0
introduccin
14
15
d.0
introduccin
Nuestra funcin primordial, como Equipos de Soporte de Cuidados

Paliativos (ESCP), es velar por el bienestar del enfermo y de su familia en
la fase avanzada y final de la enfermedad.
d.0
introduccin
Quizs deberamos empezar a diferenciar que hablar de la muerte

no es morirse
alba pays. psicoterapeuta
Si bien, nuestra intervencin con los cuidadores es para que estos

puedan afrontar adecuadamente el proceso de la enfermedad, tenemos que considerar que tanto el cuidador principal como el resto de
la familia, estn expuestos a situaciones de riesgo y pueden desarrollar dificultades en el proceso de duelo; por lo tanto, uno de los principales aspectos a cuidar, es el factor emocional y es aqu donde se
precisa la intervencin especfica de soporte al duelo y la prevencin
y deteccin precoz del duelo complicado1.
Cuando nos centramos en los cuidados de la familia, hemos de tener
en cuenta que la intervencin con todos los miembros de la misma es
durante todo el proceso, en especial cuando se le cuida en casa y no
acaba cuando fallece el enfermo. Es por esto, que desde el principio
de nuestra actuacin, hasta despus de la muerte del enfermo, debemos tener en cuenta un aspecto esencial: el manejo adecuado del
duelo de toda la familia.
Si a esto sumamos la complejidad y morbilidad de los problemas de

salud que un proceso de duelo ocasiona (Tabla 1), nos encontramos
ante un problema sanitario de gran envergadura, que justifica el realizar una intervencin especfica y guiada como esta GUA DE SEGUIMIENTO DEL DUELO del Programa Regional de Cuidados Paliativos
de Extremadura (PRCPEx)2,3,4.
algunos de los sintomas Que pueden estar presentes

en el proceso de duelo
Depresin
Duelos Patolgicos
Bajas Laborales
Mayor incidencia de abuso de

alcohol y frmacos
Eventos cardacos y aumento de la probablidad de morir en el primer ao

de la prdida del ser querido
Tabla 1
prcpex Seguimiento del Duelo
Dado el hecho de que, en casi la totalidad de los pacientes, hay ms

de un familiar implicado, el nmero de personas afectadas en el proceso y en riesgo ante el duelo es bastante significativo.
d.1
alcance y oBjetivos
d.1
alcance y oBjetivos
poblacin a la que va dirigida

Esta gua est especialmente dirigida a mdicos y enfermeras de
Atencin Primaria, Atencin Hospitalaria y Centros Socio-Sanitarios,
con responsabilidad frecuente en el manejo de pacientes en fase terminal y de sus familiares. Su utilidad puede ser importante en la prevencin de situaciones de duelo complicado.
autora
La elaboracin de esta gua est promovida y ejecutada en el seno del
Grupo de Tratamiento del Programa Regional de Cuidados Paliativos de
Extremadura (PRCPEx) del Servicio Extremeo de Salud (SES). Dicho grupo est compuesto por profesionales de todos los equipos de cuidados
paliativos del SES (incluido el Equipo de Atencin Psicosocial en
Extremadura EAPS- de la Fundacin Obra Social La Caixa), cuyo principal objetivo es seleccionar y difundir la mejor evidencia disponible con
la finalidad de que esta sea aplicada en el manejo de los pacientes en fase terminal y sus familiares de forma uniforme en toda la regin.
criterios de calidad
d.1
alcance y oBjetivos
Antes del fallecimiento

Prevenir en la medida de lo posible la aparicin de duelo complicado.
Educar a los profesionales sanitarios en la identificacin de duelo anticipado.
Remitir al psiclogo del ESCP para valoracin y/o al especialista
oportuno de los Centros de Salud Mental en situaciones de gran
complejidad, alto riesgo de complicaciones o de modificacin severa de los hbitos (posible cribaje mediante Anexo I).
Despus del fallecimiento:
Ensear a los profesionales sanitarios a identificar la fase de
duelo en la que se encuentra el familiar.
Educar a los profesionales sanitarios en la identificacin de los
diferentes tipos de duelo.
Establecer entre los profesionales sanitarios la normalizacin
del duelo.
Los criterios de calidad se han hecho siguiendo la metodologa

AGREE5.
Prevenir mediante apoyo emocional la aparicin de duelo complicado o duelo no resuelto, facilitando los rituales que ayuden a
la persona a despedirse de su ser querido.
objetivos
Remitir los casos de duelo de alta complejidad al psiclogo del

ESCP o en su defecto, al especialista oportuno de los Centros de
Salud Mental de su rea de Salud correspondiente, previa deri-
Antes y Despus del fallecimiento.
19
18
20
d.1
alcance y oBjetivos
vacin a travs de su Equipo de Atencin Primaria, en cualquiera

de las fases de seguimiento (para dicho cribaje, podemos basarnos en los criterios de los Anexos I, III y IV).
d.2
material y mtodo
d.2
material y mtodo
d.2
material y mtodo
22
23
Para la elaboracin de esta gua se han puesto en marcha 3 estrategias:
1.- El grupo redactor, con el apoyo de personal de investigacin,
actualiz la bsqueda bibliogrfica, seleccion los nuevos artculos a

incluir en la gua y elabor un texto borrador inicial.
2.- En segundo lugar, el grupo de tratamientos y el coordinador del
PRCPEx, se encargaron de revisar el texto y hacer aportaciones

sostenidas por evidencia cientfica. Las aportaciones validadas, por
parte del grupo redactor, pasaron a formar parte del texto inicial.
Las bases de datos elegidas fueron Medline (Pubmed), Shaare Zedek

Cancer Pain y Palliative Care Reference Database (base de datos de informacin especfica en Cuidados Paliativos), Fisterra (base de conocimientos clnicos actualizados de Atencin Primaria en la red que incluye revisiones de la Cochrane Library y de las ms importantes bases de guas de
prctica clnica) e ndice Mdico Espaol del sistema de informacin de
las Bases de Datos CSIC. Con respecto a los trminos y criterios de bsqueda cientfica, se anexa la siguiente tabla (Tabla 2).
trmino de BsQueda (Trad. Ingls-Castellano)
lmites
Paliativos, se gestion el proceso de edicin y se estableci un plan de

difusin del documento consensuado con el grupo de tratamientos
del PRCPEx.
Manejo del duelo: fases y caractersticas

Duelo anticipado
Duelo inhibido
Duelo crnico
En la revisin bibliogrfica, se realiz una bsqueda sistemtica de la

literatura en diversas fuentes documentales:
Duelo complicado
Recomendaciones clnicas: procesos de elaboracin de
duelo: antes y despus del fallecimiento
a.- Bases de datos electrnicas primarias.

Duelo en nios, adolescentes y personal socio-sanitario
b.- Revisin manual de la literatura.

c.- Literatura gris.
De las bases de datos electrnica primarias, pueden obtenerse principalmente los artculos originales y revisiones sistemticas ms relevantes. Esta bsqueda estuvo enfocada a la recogida de la informacin relativa al duelo.
Duelo en ancianos
Duelo en personas con problemas en su salud mental
Duelo complicado: criterios, factores predictores e inventario de deteccin
Recomendaciones clnicas: procesos de elaboracin de
duelo antes y despus del fallecimiento
Tabla 2. Criterios de bsqueda (citado el 28 de diciembre de 2009)
Revisin de la
evolucin que la
literatura cientfica ha dado al tratamiento del duelo, desde que en
1944 apareciera
un artculo de
Lindeman sobre
la sintomatologa
y manejo del
duelo agudo, hasta la ltima revisinen 2009 sobre el inventario
de duelo complicado.
Sintomatologa clnica normal en el duelo

3.- En tercer lugar, desde el Observatorio Regional de Cuidados
d.2
material y mtodo
d.2
material y mtodo
24
25
Por ltimo, se tuvo en cuenta todo aquel tipo de documentacin caracterizada como literatura gris (informes de investigacin, documentos de trabajo, congresos, jornadas, reuniones, cartas estatutarias,
etc.). Para ello se usaron herramientas como ISI Proceedings (ISI Web
of Knowledge), Caresearch (especfica de cuidados paliativos) y el
banco de archivos de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos
(SECPAL).
Se seleccionaron principalmente los artculos con la mayor solidez

cientfica posible de acuerdo a la clasificacin de niveles de evidencia
de la agencia de poltica sanitaria e investigacin (Agency for Health
Policy and Research) de los Estados Unidos (Tabla 3). Estas recomendaciones han sido usadas previamente en Espaa en Cuidados
Paliativos6.
El nmero de documentos seleccionados tras las diversas fases fue de
38: 7 a travs de la revisin en bases de datos electrnicas, 8 en la revisin manual de revistas, 3 guas clnicas: 1 de ellas recogida de la base de conocimientos clnicos electrnica FISTERRA y 2 de ellas recogidas en los archivos de la SECPAL, 3 reseas encontradas en libros relacionados con enfermedad avanzada, salud mental y psicoeducacin, 13 referencias halladas en monografas del mbito paliativista y
4 informes de trabajos revisados manual y electrnicamente. Se aadi el nivel de evidencia correspondiente a cada cita bibliogrfica.
categora de las evidencias y grados de recomendacin

propuestos por la AGENCY FOR HEALTH POLICY AND RESEARCH (ee.uu.)
a.- Se requiere al menos un estudio aleatorizado controlado como parte
de la literatura de buena calidad y consistente que apoya esa recomendacin en particular (niveles de evidencia IA y IB).
B.- Se requiere la disponibilidad de estudios clnicos correctamente realizados, pero no estudios clnicos aleatorizados sobre el tema de la recomendacin (niveles de evidencia IIA, IIB y III).
c.- Se requieren evidencias obtenidas de informes o dictmenes de comits de expertos y/o de las experiencias clnicas de autoridades respetadas. Indica la ausencia de estudios clnicos directamente aplicables de
buena calidad (nivel de evidencia IV).
categora de evidencias
ia
iB
iia
iiB
iii
Evidencias de meta-anlisis de estudios aleatorizados controlados.

Evidencias de al menos un estudio aleatorizado controlado.
Evidencias de al menos un estudio controlado sin aleatorizacin.
Evidencias de al menos otro tipo de estudio cuasi-experimental.
Evidencias de estudios descriptivos no experimentales, como estudios
comparativos, estudios de correlacin y estudios de casos y controles.
iv Evidencias de informes o dictmenes de comits de expertos o de
las experiencias clnicas de autoridades respetadas o de ambas fuentes
***
**
*
>
Revisiones sistemticas y meta-anlisis. Estudios aleatorizados controlados.

Otros estudios no randomizados, cuasi-experimentales, descriptivos
(comparativos, correlacin), casos-control, cohortes.
Informes o dictmenes de comits de expertos o de las experiencias
clnicas de autoridades respetadas.
Captulo de libro.
Guas clnicas, otros documentos.
Tabla 3. Categora de las evidencias y grados de recomendacin propuestos por la

Agency for Health Policy and Research (EE.UU.)
La Revisin Manual de la literatura, se realiz en diversos libros relacionados con el campo de la enfermedad avanzada, la salud mental y
la psicoeducacin y en monografas especficas de Cuidados
Paliativos, as como en guiones de revistas no indexadas (Medicina
Paliativa, Omega, Anales Espaoles de Pediatra, Psicooncologa; bsqueda hasta el ao 2009).
d.3
consideraciones clnicas
d.3
d.3
28
29
iii.1: definicin del fenmeno y manifestaciones clnicas normales
iii.2: Fases del duelo y sus caractersticas clnicas
Se puede definir el duelo como una reaccin adaptativa natural ante cualquier tipo de prdida, aunque suele ser ms intenso tras el
fallecimiento de un ser querido. Es un acontecimiento vital estresante de primera magnitud. No es un sentimiento nico, sino ms bien
una compleja sucesin de sentimientos que precisan un cierto tiempo para ser superados2. Las reacciones que se presentan son totalmente normales ante la prdida de un ser querido (Tabla 4)7.
El duelo es un proceso que evoluciona en etapas. Las etapas de duelo

no siguen necesariamente un orden especfico, a veces se superponen y se muestran de diferentes formas segn cada persona. En las
revisiones bibliogrficas consultadas, los autores que han investigado
sobre duelo describen cada uno de ellos una serie de fases, en las
cuales, aunque sin lmites ntidos, es posible distinguir una secuencia
general:
sensaciones
Fsicas
conductas
pensamientos
Tristeza
Opresin en el
pecho
Soar con el fallecido.
Incredulidad.
Enfado
Culpa y autorreproches
Opresin en la
garganta
Evitar recordatorios del fallecido.
Bloqueo
Hipersensibili-dad Suspirar.
al ruido
Llorar.
Falta de aire
Atesorar objeti-
Ansiedad
Soledad
Fatiga
Debilidad
muscular
Impotencia
Falta de energa
vos que pertenecan a la persona

fallecida.
Anhelo
Sequedad de
boca
Buscar y llamar
en voz alta.
Emancipacin
Alivio
Insensibilidad
Confusin
Confusin.
Preocupacin.
Alucinaciones
breves y fugaces.
Sentido de presencia.
Vaco en el estmago
Sensacin de despersonalizacin
Tabla 4. Manifestaciones normales que pueden aparecer en el duelo segn Worden7.
lindeman8 (uno de los pioneros en la investigacin del duelo)

1. Conmocin e incredulidad.
2. Duelo agudo.
3. Resolucin.
parkes y Bowlby9 (los dos investigadores ms conocidos en el

campo del duelo
1.
2.
3.
4.
Fase de aturdimiento.
Fase de anhelo y bsqueda.
Fase de desorganizacin y desesperacin.
Fase de reorganizacin.
rondo10 (resume el proceso psicologgico del duelo en...)

1. Fase de evitacin.
2. Fase de confrontacin.
3. Fase de restablecimiento.
sentimientos
d.3
d.3
30
31
engel11 (el duelo como un proceso curativo)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
la fase de terminacin: En esta fase no es conveniente tomar

decisiones importantes.
Conmocin e incredulidad.
Desarrollo de la conciencia de prdida.
Restitucin.
Resolucin de la prdida.
Idealizacin.
Resolucin.
Destacamos la descripcin que hace Gmez Sancho12,13,14 de las etapas de duelo porque engloba las anteriormente citadas. Para este
autor, el desarrollo clnico del duelo pasa siempre por los mismos
caminos que constituyen tres grandes etapas12,13,14:
el ncleo: esta fase no comienza inmediatamente despus de la

prdida. Todas las situaciones en que el rechazo es mantenido
(como por ejemplo ausencia de afliccin o eleccin precipitada de
un objeto sustitutorio) hacen a la persona indisponible al trabajo
de duelo necesario a travs de la depresin. El sufrimiento depresivo del duelo es la expresin y la consecuencia del trabajo de liberacin que se genera despus de la prdida de un ser querido.
el comienzo: se caracteriza por un choque inicial. A veces provoca vrtigos, nuseas y otras alteraciones neurofisiolgicas como temblor o alguna irregularidad del ritmo cardaco. Se trata
de un sistema de defensa primario. El estado de choque desencadenado es muy violento en caso de una muerte sbita y ms
moderado si la muerte era ms esperada. Esta fase suele ser de
corta duracin.
d.3
d.3
32
33
iii.3: tipos de duelo
Duelo complicado18
Duelo anticipado
Es frecuente sobretodo en el nio y en el anciano. Acenta los procesos de interiorizacin, culpabilidad, favorecen la somatizacin y bloquean el trabajo del duelo durante un tiempo ms o menos prolongado16.
El trmino duelo anticipatorio fue usado, inicialmente, por Lindeman,

para indicar aquellas fases anticipatorias de duelo, que facilitan el desapego emotivo, antes de que ocurra la muerte. Es vivido por los enfermos y sus familiares, sobre todo en el caso de enfermedades en fase
terminal9.
Segn Fulton el duelo anticipatorio permite integrar la realidad de la
prdida gradualmente, resolver asuntos inacabados con el moribundo,
comenzar a cambiar esquemas sobre la vida y la propia identidad y hacer planes de futuro15.
Duelo retardado, inhibido o negado

Se muestra en aquellas personas que en las fases iniciales del duelo,
parecen mantener el control de la situacin sin dar signos de sufrimiento. Es potencialmente patognico el duelo cuya expresin es inhibida, o negada, porque la persona simplemente no afronta la realidad
de la prdida16.
No hay consenso diagnstico en lo que se refiere al duelo complicado y por lo tanto no est incluido en clasificacin del DSM-IV-TR. Sin
embargo, en los problemas adicionales que pueden ser objeto de
atencin clnica, se indican 6 sntomas que no son caractersticos de
una reaccin de duelo normal y que pueden ser tiles en la diferenciacin en el episodio depresivo mayor (Tabla 5)18.
dsm-iv-tr.
diFerencia entre duelo normal y episodio depresivo mayor18
1. La culpa por las cosas, ms que por las acciones, recibidas o no recibidas
por el superviviente en el momento de morir la persona querida.
2. Los pensamientos de muerte ms que voluntad de vivir, con el sentimiento de que el superviviente debera haber muerto con la persona fallecida.
3. La preocupacin mrbida con sentimiento de inutilidad.
El duelo no evoluciona hacia su resolucin y casi parece que el deudo

mantiene a su ser querido vivo a travs de su dolor. Se da un anhelo
intenso, normalmente asociado a una relacin de gran dependencia
del fallecido17.
5. El deterioro funcional acusado y prolongado.

6. Las experiencias alucinatorias distintas de las de escuchar la voz o ver la
imagen fugaz de la persona fallecida.
Tabla 5. DSM-IV-TR. Diferencia entre duelo normal y episodio depresivo mayor18
4. El enlentecimiento psicomotor acusado.
Duelo crnico
d.4
recomendaciones clnicas
d.4
36
d.4
iv.1: elaboracin del proceso de duelo

19
Worden describe cuatro tareas bsicas para la recuperacin :
Cultivar los recuerdos. Recordar a la persona amada es un consuelo para los supervivientes, con frecuencia los familiares desean
recordar detalles del acontecimiento y es una manera de asumir la
prdida.
37
1. Aceptar la realidad de la prdida

4. Invertir la energa emotiva en otras personas o relaciones.
La aceptacin necesita tiempo ya que ha de ser asumida no solo de
forma intelectual sino tambin emocional. Tras el fallecimiento de un
ser querido, siempre hay una sensacin de irrealidad y la primera tarea es afrontar la realidad de que la persona est muerta y ya no volver. Puede ayudar el ver a la persona muerta y el asistir a las ceremonias fnebres.
2. Experimentar dolor emocional
El duelo es un proceso de cambio y con la muerte termina una vida

pero no una relacin, la desaparicin de alguien a quien amamos
no nos obliga a olvidarlo.
Dos signos nos indican que la persona esta recuperndose de un
duelo:
a.- La capacidad de hablar y recordar a la persona amada sin llo-
rar ni desconcertarse.
El duelo no es una enfermedad, la mayora de las veces se resolver con

el tiempo y la compaa y comprensin de amigos y conocidos.
3. Adaptarse al ambiente en el que el difunto no est presente.
B.- La capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los
retos de la vida.
Adems de tener dolor es imprescindible poder expresarlo y exteriorizarlo, la represin del llanto puede terminar dando problemas
fsicos. El intento de negacin de esta segunda tarea puede conducir al consumo de alcohol y/u otras drogas. Con frecuencia se abusa de
psicofrmacos para controlar la ansiedad del doliente. Narcotizar el
sufrimiento no hace que ste desaparezca, se postpone.
d.4
38
iv. 2. intervenciones recomendadas

iv. 2.1. antes del Fallecimiento
2,20
La fase previa al fallecimiento de un ser querido, deja una honda huella en el recuerdo de toda la familia y ser uno de los temas reiterativos a la hora de elaborar el duelo. Por eso, es importante hacer un
adecuado seguimiento del enfermo y su familia. El objetivo especfico de esta fase, ser cuidar y ayudar a despedirse al enfermo, familia y/o personas allegadas y significativas.
d.4
protagonista de su enfermedad y dejar claro a la familia, que vamos a respetar los deseos del enfermo de conocer o no su enfermedad.
39
- Informar a los familiares sobre las actividades que pueden realizar en el cuidado del enfermo e implicar al mayor nmero de
posible de familiares: el haber participado en el cuidado del paciente evita culpas y facilita reconciliaciones.
- Estimular la comunicacin enfermo/familia: deberemos facilitar
la comunicacin de sentimientos para que el enfermo se sienta
acompaado.
intervencin especfica recomendada:
- Informar a la familia sobre el diagnstico y pronstico: conviene

reunir a la familia con la idea de hacer un planteamiento general
de la situacin e informarles del diagnstico, pronstico, cambios
psicofsicos previsibles del paciente, plan de cuidados, aclaracin
de dudas, considerando siempre los derechos del paciente en
cuanto al principio de autonoma e informacin sanitaria.
- Comunicar el diagnstico al enfermo: debemos conocer la opinin de la familia sobre comunicar el diagnstico o no al enfermo. Hay que hacerles ver las ventajas de que el enfermo sea el
- Preparar a la familia para la fase de agona, informando de la

posible evolucin del proceso y de lo que pueden hacer.
- Informar a la familia con cierta antelacin de la proximidad de
la muerte para que est presente y acompae en estos ltimos
momentos al enfermo ayudndole a despedirse de su ser querido: esta cercana va a ser importante en el proceso de duelo21.
- Recomendar que asista al funeral toda la familia incluidos los nios mayores de 5 aos. Estos rituales ayudan a tomar conciencia
de lo ocurrido22.
- Control de sntomas: el que se tenga un buen control de los sntomas, va a tener una gran repercusin psicoemocional en la elaboracin del duelo, ya que para la familia, la elaboracin de su
duelo cambia si el ltimo recuerdo de su ser querido ha sido de
dolor, vmitos, insomnio a si ha habido una buena calidad de
vida y de cuidados.
d.4
40
iv. 2. intervenciones recomendadas

iv. 2.2. despus del Fallecimiento2,20
intervencin especfica recomendada:
- Aclarar dudas respecto a la muerte del familiar, si la atencin
fue correcta.
- Hablar sobre las circunstancias en que se produjo la muerte,
preguntar si asisti al entierro, al funeral y como se sinti.
- Explorar si existe sentimiento de culpa.
- Valorar los cuidados ofrecidos por la familia al enfermo de la forma ms objetiva posible.
- Reorientar falsas creencias que dificultan la expresin de sentimientos (mejor no recordar para no sufrir y olvidar).
- Explorar qu se ha hecho con las pertenencias del fallecido.
- Aconsejar para que no tomen decisiones precipitadas.
- Informar sobre la evolucin del duelo.

- Ofrecer la posibilidad de nuevas consultas.
d.5
protocolo
de intervencin
d.5
42
protocolo de intervencin
d.5
Teniendo en cuenta la revisin bibliogrfica y la experiencia de trabajo propia con los pacientes y familias en la Comunidad de Extremadura, las recomendaciones de intervencin especficas que consideramos ms apropiadas son:
1. registrar en cada historia los datos que puedan detectar a los individuos con riesgo de presentar dificultades en el proceso del duelo.
el lugar y forma para llevar el proceso de forma confortable y segura.
5. contactar telefnica o personalmente con la familia en las 72 horas

siguientes al xitus, con el fin de apoyar afectivamente y permitir que
expresen la vivencia del momento como herramienta de catarsis.
43
Realizando las intervenciones recomendadas descritas en el apartado

IV.2.2. Despus del Fallecimiento.
a.- Genograma.
Cuidador
espirituales.
B.-
principal
sus
condiciones
bio-psico-socio-
6. enviar una carta de duelo entre la 1 y la 2 semana posterior al

xitus.
Con el objetivo de:
2. identificar necesidades, dificultades y temores, detectando las personas con riesgo de realizar un duelo complicado y as poder iniciar intervencin psicolgica especfica.
a.- Expresar nuestra condolencia.

B.- Reforzar positivamente la tarea efectuada por los familiares.
c.- Recordar nuestra disponibilidad.
3. manejar la informacin de forma adecuada durante el seguimiento.
Cada equipo determinar si procede o no el envo de la carta y los trminos ms personales de la misma basndose en el modelo propuesto (Anexo II)24 .
Realizando las intervenciones recomendadas descritas en el apartado

IV.2.1. Antes del Fallecimiento.
7. realizar un seguimiento telefnico a la 4 semana post-xitus
4. prever la situacin de la agona y ayudar a que la familia encuentre
A aquellos familiares en los que se han valorado indicadores de duelo

complicado para:
Explorar la presencia de factores predictores de riesgo de duelo complicado23, teniendo en cuenta que son parmetros-gua y no tienen un
sistema especifico de puntuacin (Anexo 1).
d.5
a.- Ofrecer soporte emocional bsico.
44
B.- Detectar los casos de alto riesgo explorando las posibles ma-
nifestaciones iniciales de duelo complicado23.
8. remitir los casos de alto riesgo al psiclogo del escp o en su defecto, al profesional oportuno de los centros de salud mental de su
rea de salud correspondiente, previa derivacin a travs de su
equipo de atencin primaria, en cualquiera de las fases de seguimiento, antes o despus del xitus.
Para dicho cribaje, podemos basarnos en los criterios de los Anexos I,

III y IV.
d.6
duelo en nios,
adolescentes, Familia,
ancianos y personas
con alteraciones en
su salud mental
d.6
46
duelo en nios, adolescentes, Familia,

ancianos y personas con alteraciones
en su salud mental
d.6

en su salud mental
vi.1. pautas de actuacin y comunicacin en el mbito peditrico en

el duelo en nios, adolescentes, familia.
a.- aFrontamiento en el nio y el adolescente
El proceso de adaptacin psicolgica a la enfermedad y muerte de un

nio es difcil por la variedad de reacciones emocionales que se presentan a lo largo del proceso25. La culpabilidad por sentir que no les
han podido proteger, es comn en los padres. Los hermanos tambin
sufren la prdida con reacciones diferentes, como conductas atpicas
o reacciones somticas.
El nio afrontar la situacin dependiendo de cmo responda su entorno

ante los cambios, ante las prdidas pasadas, presentas o futuras27.
El equipo sanitario ocupa un lugar fundamental en la vida del nio enfermo y su familia en la etapa final, y puede reaccionar ante la ansiedad de cuidarle con negacin y/o rabia, impotencia o frustracin26.
Por todo lo anterior, en este apartado, diferenciaremos pautas de actuacin y comunicacin en:
a.- Afrontamiento en Nios y Adolescentes
B.- Afrontamiento en la Familia
- Permitir un clima que favorezca la expresin de sentimientos para

evitar el aislamiento socio-emocional del nio28.
47
- Favorecer la expresin de afectos y de preocupaciones del nio y la

verbalizacin de fantasas y pensamientos sobre el deterioro de su
cuerpo, de su soledad, de su dolor y sufrimiento para poder aliviar la
carga emocional.
- Escucharle y explicarle con sensibilidad qu le ocurre, sin mentiras y
adaptada a su desarrollo psico-evolutivo y madurez cognitiva (Tabla
6). Si se siente entendido y apoyado, le dar seguridad. Los conocimientos y experiencias vividas son menores, por lo que hay que ofrecerles una informacin clara que evite conclusiones errneas28.
- Darles tareas a los nios en funcin de la edad. Por ejemplo, que colaboren en el cuidado de su familiar enfermo.
- Atencin a la comunicacin no verbal y escucha activa para identificar cundo el nio habla de la muerte a travs de adivinanzas, de personajes de cuentos y en el caso de los adolescentes a travs de series
de televisin o cmics27. Como tienden a vivir ms en el presente, en
bastantes ocasiones aplacan su ansiedad comportndose como si no
hubiese ocurrido nada29.
- La confusin, la depresin, los sentimientos de culpa y la soledad,

suelen ser las reacciones ms habituales en adolescentes y pueden
prolongarse en el tiempo. Por otro lado, es comn tambin que el
adolescente reprima sus emociones para no parecer ser infantil29.
- El adolescente debe sentirse apoyado para que no canalice su rabia

de forma destructiva.

en su salud mental
momento
evolutivo
48
concepto de muerte
intervencin
No tienen el concepto de muerte
- Asegurar
comodidad fsica.
0-2
aos
- No interrumpir su
cuidado.
2-7
aos
- Conciben la muerte como un proceso reversible o temporal.

- Se percibe como castigo, con sentimientos de responsabilidad por
el fallecimiento.
- Reducir al
mnimo ansiedad.
- Permitir
expresin de
sentimientos.
7-12
aos
- Pensamiento lgico.
- Consciencia gradual de irreversibilidad y de final, asociados al concepto de muerte.
- Sufrimiento al abandono.
- Les es difcil de comprender la
muerte en s misma.
- Miedos como la mutilacin del
cuerpo.
- Razonamiento concreto.
- Capacidad de establecer relaciones causa-efecto.
- Pensamiento abstracto con razonamiento filosfico.
- Muerte como irreversible, universal e inevitable.
- Perodo crtico de aceptacin.
- Interiorizacin de la muerte, igualando el concepto al del adulto
- Sentimiento de miedo a lo que
pueda pasar antes de la muerte.
Ver
recomendaciones
segn Protocolo
de intervencin
(Captulo V).
>12
aos
- Tratar los sentimientos de culpa.
- Comunicacin
serena y sin
dramatismos.
d.6

en su salud mental
B.- aFrontamiento en Familia

- Asegurar a los padres que se ha hecho todo lo posible para curar la enfermedad y salvar la vida de su hijo (proporcionando el mayor confort y
control de sntomas, atencin en la agona32.
49
- Cuidar al nio en casa facilita la elaboracin del duelo de los padres33.

- Dar informacin clara y honesta sobre la situacin del hijo y su pronstico, facilitar la adaptacin34.
- Mostrar disponibilidad a la familia todo el tiempo que sea necesario35.
- Informar segn la madurez cognitiva y de manera honesta a los hermanos para evitar fantasas y conclusiones errneas (miedos a poder
enfermar ellos y morir). Pueden aparecer sentimientos de culpabilidad si alguna vez desearon que le pasara algo malo al hermano, ya
que no distinguen entre deseo y realidad (Tabla 7)36.
- Incluir a los hermanos en el cuidado. Esto facilitar el vnculo entre
hermanos y tambin facilita la despedida27.
- No olvidar a otros familiares significativos como son los abuelos27.
- Evitar identificar al hijo fallecido con el hijo adolescente, ya que nunca va a poder sustituirlo por ms que se esfuerce29.
Tabla 6. Concepto de muerte en los nios segn su desarrollo cognitivo (Piaget)30,31.
respuestas aparente
(proBlemas somticos)
- Pesadillas
- Agresiones
- Manipulacin
- Dificultades escolares
- Resentimiento hacia los padres
no respuestas aparente
- Sin sntomas aparentes
Tabla 7. Reacciones ante la muerte de un hermano27.
d.6

en su salud mental
vi.2. pautas de actuacin y comunicacin con otros miembros de la

familia: ancianos y personas con alteraciones en su salud mental7
50
a.- aFrontamiento en Familia
Los procesos de duelo tienen una serie de factores comunes independientes de la edad y por lo tanto, no se debe ignorar el duelo de una
persona anciana. Algunos aspectos a tener en cuenta y algunas sugerencias son:
- Acompaarles: en caso de personas de edad avanzada que han perdido a su pareja, probablemente, lleven una serie de duelos vividos
que les faciliten entender cul ser su proceso. Por otra parte, pueden percibir un mayor sentimiento de soledad debido a la prdida
paulatina de familiares y/o amistades, las alteraciones en las relaciones sociales producidas por el tiempo dedicado a la persona enferma
o por las propias limitaciones fsicas, el cambio de domicilio, etc.
Debemos recordar que el sentirse acompaado favorecer el proceso
de recuperacin.
- No quitarle importancia al duelo del anciano: cuando una persona

mayor sufre la prdida de un familiar cercano, bien sea un hijo, nieto,
yerno, sobrino se tiende a considerar que el duelo es menor y sin
embargo no es as.
- Ser comprensivos: cuando muere una persona joven, el anciano
puede pensar que la persona fallecida tena ms derecho que l a seguir viviendo. Es necesario entender su situacin y demostrarle nuestro cario.
d.6

en su salud mental
B.- aFrontamiento en otros miemBros de la Familia con

alteraciones en la salud mental
Existe otro grupo de personas vulnerables a las que generalmente no
se tiene en consideracin y a menudo, se infravalora su capacidad para implicarse en el proceso. Es el caso de las personas con trastornos
mentales graves. Por ello, consideramos importante como aspectos y
sugerencias a valorar:
51
- Las personas con disminucin o dificultades en su salud mental, generalmente suelen tener un papel secundario : Probablemente hayan
podido participar poco en los cuidados de la persona enferma y se
suele tener la impresin de que no son conscientes de la realidad.
Nada ms errneo, estas personas disponen igualmente de tiempo
para observar el comportamiento de los dems y hacerse una idea de
lo que est ocurriendo. Aunque parece que estn ausentes o no participan en exceso, tambin sufren y necesitan de los que les rodean.
- A veces pueden sentirse responsables de algunas crisis familiares:
Por esta razn, podra darse en ellos el sentimiento de que son los
culpables de la enfermedad y consecuentemente del fallecimiento de
su familiar. Es conveniente mantener con ellos dilogos informales
efectuando comentarios indirectos que sean esclarecedores. Como
por ejemplo, hablar de la enfermedad, de las causas que la provocan,
comunicar los propios sentimientos, favorecer su participacin en los
rituales y recordar todos aquellos vnculos de relacin positiva entre
l y la persona fallecida
- En situaciones de gran complejidad o de modificacin severa de los
hbitos: es conveniente remitir al psiclogo del ESCP para valoracin
y/o al profesional oportuno de los Centros de Salud Mental (enfermera especialista en salud mental, psiquiatra y/o psiclogo) en su rea
de Salud correspondiente, previa derivacin a travs de su Equipo de
Atencin Primaria, en cualquiera de las fases de seguimiento, antes o
despus del fallecimiento de su ser querido.
d.6
d.7
recomendaciones
generales
d.7
recomendaciones generales
d.7
recomendaciones generales
Es importante para nosotros recalcar que la presente gua no pretende ser un dogma, sino que como tal, solo pretende guiar y unificar la
intervencin especfica de unos grupos de trabajo con un fin comn,
dar a nuestros pacientes y en este caso en particular, a sus familias,
el mejor apoyo posible.
54
Cada equipo puede hacer variaciones propias, si se requieren, para

adaptarse al medio y dinmica propia del trabajo de cada uno.
Las experiencias en la aplicacin de esta gua, pueden ser objetos de
estudios serios basados en metodologa cualitativa, que permitan conocer ms y con mayor valor cientfico la compleja elaboracin de un
duelo en cuidados paliativos (Tabla 8)37.
proceso normal de duelo
complicacin en el duelo
-La pena se expresa normalmente.
-No se expresa en absoluto la

pena (duelo reprimido).
55
-Tiene una duracin limitada en el

tiempo (aproximadamente entre 1 y
2 aos).
-Se expresa la pena con la misma intensidad durante un largo

perodo de tiempo (duelo crni-Pasados los primeros das, el dolien- co).
te realiza las actividades de la vida
cotidiana con normalidad aunque -Se muestra incapacidad para
con nimo aptico y ansiedad.
desvincularse del fallecido. Se
expresa mediante culpa excesiva o auto-reproches.
-Cualquier alteracin mental

diagnosticada a partir de los
seis meses del fallecimiento debe ser explorada por su posible
conexin con la prdida (fundamentalmente depresin, trastornos de ansiedad, adicciones).
Tabla 8. Principales diferencias entre un proceso normal de duelo y un duelo con complicaciones37.
-Incapacidad de recomenzar la
vida en un nuevo marco en el
que no est el fallecido.
d.8
BiBlioterapia
BiBlioterapia
La lectura de determinados libros puede servir para7:

a) Comprender el proceso de duelo.
b) Reflexionar sobre la muerte y aceptarla como algo natural.
c) Ayudar a la toma de conciencia de los pensamientos, conductas que experimenta el doliente y ponerles nombre y normalizarlos.
58
d) Ensear alguna estrategia para afrontar situaciones difciles.

e) Aceptar que hay preguntas a las que no les encontramos respuesta.
f) Favorecer el encuentro del sentido de la vida.
g) Recuperar la paz, serenidad y la esperanza.
h) Disminuir la angustia y la tristeza.
i) Mantener la atencin aunque sea durante un perodo corto de

tiempo. Empezar a concentrarse e incluso disfrutar con la actividad de la lectura.
d.8
BiBlioterapia
liBros Que pueden ayudar a adultos Que Han perdido

a una persona Querida7
- Vivir sin l. Brothers J. Barcelona: Ed. Grijalbo, 1992.
- Cmo sobrevivir a la prdida de un amor. Colgrove M, Boomfield Harold H,
McWilliams P. Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 1993.
- Cmo sobrevivir a la prdida de un amor. DAngelico F. Barcelona: Ed. Alay,
1992.
- Estoy en duelo. Bermejo Higuera JC. Madrid: Promocin Popular Cristiana,
2005.
- El camino de las lgrimas. Bucay J. Barcelona: Debolsillo, 2006.
- Cmo afrontar la muerte de un ser querido. Markham, U. Barcelona: Ed.
Martnez Roca, 1997.
- La muerte de los seres queridos. Lee C. Barcelona: Ed. Plaza Jans, 1995.
- No ests sola cuando l se va. Ginsburg GD. Barcelona: Ed. Martnez Roca,
1999.
- Vivir cuando un ser querido ha muerto. Grollman E.A. Barcelona: Ed. 29, 1996.
- Vida despus de la vida. Moody R. Madrid: Ed. Edaf, 1991.
- Una pena en observacin. Lewis C.S. Barcelona: Ed. Anagrama, 1994.
- Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido. Kbler-Ross E. Barcelona:
Ed. Martnez Roca, 1998.
- Quin se ha llevado mi queso? Spencer Johnson MD. Barcelona: Ed. UranoTitania, 2000.
- Vivir hasta despedirnos. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Lucirnaga, 1991.
- Vivir y morir conscientemente. Cabodevilla J. Bilbao: Ed. Descle Brouwer, 1999.
- Manual para superar prdidas emocionales. Un programa prctico para recuperarse de la muerte de un ser querido, de un divorcio y de otras prdidas emocionales. James JW., Friedman R. Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 2001.
- Aprender de la prdida. Neimeyer RA. Barcelona: Paids, 2002.
- La prdida de un ser querido. El duelo y el luto. Marcos Gmez Sancho. Madrid:
Ed. Arn (2 ed.), 2007.
- (Relato:) Es Navidad y en casa hay una silla vaca. Consejos para afrontar la
Navidad para familias en duelo. Alba Pays Puigarnau. Banco de Archivos de la
SECPAL, 2009.
59
d.8
d.8
BiBlioterapia
liBros Que pueden ayudar a nios Que Han perdido

a una persona Querida7
60
- Caracoles, pendientes y mariposas. lvarez A. Madrid: Ed. Edelvives, 2002.

- Los nios y la muerte. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Lucirnaga, 1992.
- Osito y su abuelo. Gray N. Barcelona: Ed. Timun Mas, 1999.
- Recuerda el secreto. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Lucirnaga, 1992.
- Te echo de menos. Paul Verrept. Barcelona: Ed. Juventud, 2000.
- Consejos para nios ante el significado de la muerte . Wolfelt A. Barcelona:
Ed. Diagonal, 2001.
- Mam, qu es el cielo? Shriver M. Barcelona: Ed. Salamanca, 2000.
- Se ha muerto el abuelo. Dominique de Saint Mars. Bloch S. Barcelona: Ed.
Galera, 1998.
d.9
anexos
d.9
anexo i
Factores predictores de riesgo de duelo complicado en

adultos, nios y adolescentes y su valoracin
d.9
anexo i
- Escasez de aficiones e intereses.

- Duelos anteriores no resueltos.
a.- adultos
- Reacciones de rabia, amargura y culpabilidad muy intensas.
Factores relacionales
- Valoracin subjetiva de falta de recursos para hacer frente a la situacin.
- Prdida de hijo/a, pareja, padre o madre en edad temprana y/o hermano en la adolescencia.
Factores sociales
- Relacin dependiente del superviviente respecto del fallecido.
62
- Adaptacin complicada al cambio de rol.
- Ausencia de red de apoyo social/familiar o conflictos de relacin con

stas.
- Relacin conflictiva o ambivalente. Sentimientos encontrados de

amor/odio no expresados.
- Responsabilidad de hijos pequeos.
Factores circunstanciales
- Otros factores estresantes: conflictividad laboral, tipo de proyecto vital

interrumpido, etc.
- Recursos socio-econmico escasos.
63
- Juventud del fallecido

- Duracin de la enfermedad y de la agona.
- No recuperacin del cadver. Cadver con aspecto daado o deformado. Imposibilidad de ver el cuerpo.
- Recuerdo doloroso del proceso: relaciones inadecuadas con personal
sanitario, dificultades diagnsticas, mal control de sntomas u otros.
- Muerte estigmatizada (SIDA, pareja no aceptada socialmente).
Factores personales
B.- nios y adolescentes

- Ambiente inestable con falta de figura responsable de los cuidados.
- Aislamiento en el proceso de informacin o participacin en el cuidado
del fallecido.
- Dependencia con el progenitor superviviente y forma inadecuada de reaccionar este ante la prdida.
- Sentimientos de abandono o soledad.
- Existencia de segundas nupcias y relacin negativa con la nueva figura.
- Ancianidad o juventud del superviviente.
- Prdida de la madre para nias menores de 11 aos y del padre en varones adolescentes.
- Escasez de recursos para el manejo del estrs.
- Falta de consistencia en la disciplina impuesta al nio o adolescente.
- Problemas de salud fsica y/o mental previos (ansiedad, depresin, intentos de suicidio, alcoholismo y trastorno de personalidad).
Tabla 2. Predictores de riesgo de duelo complicado en nios y adolescentes. [Marcar los puntos para hacer una valoracin global y derivar al psiclogo si el evaluador considera que rene criterios]18
- Prdida sbita, accidente, homicidio, suicidio, incierta y/o mltiple.
d.9
anexo ii
d.9
modelo de carta de duelo
Esperamos haber sido de ayuda en esta difcil tarea.

Podis contar con nuestra disposicin para cualquier asunto en que os podamos ayudar, cualquier tema que os preocupe o queris compartir.
unidad de cuidados paliativos. rea de salud

,a
de
de 200_.
Familia de*:
direccin:
poBlacin:
64
anexo ii
Querida familia:
No dudis en poneros en contacto con nosotros con toda confianza.

En nombre de todos los componentes de equipo, recibid un fuerte abrazo.
65
Firmas
En estos momentos difciles, en los cuales es complicado decir una palabra

que pueda aliviar vuestro dolor por la prdida de nomBre del paciente,
queremos dirigirnos a vosotros para manifestaros nuestras condolencias.
Entendemos que aprender a vivir sin nomBre del paciente, no ser fcil. Ser un camino largo y doloroso, donde su recuerdo permanecer
siempre en vosotros. Quizs, con el paso del tiempo, cuando el dolor no
est tan presente, valoraris vuestra labor, tanto como nosotros estamos
seguros ahora, que habis hecho todo lo que estaba en vuestras manos.
*Dirigido a la "familia de", no a los cuidadores principales; de esta manera,

evitaremos que algn miembro de la familia se sienta excluido de nuestra
valoracin.
-Si la relacin equipo-familia-paciente ha sido estrecha, nos podremos referir al paciente con el nombre afectuoso con el que se le conoca habitualmente en la familia.
Debis sentiros orgullosos y satisfechos, porque el llegar a una muerte digna, es posible gracias a vuestro apoyo, esfuerzo, paciencia y cario con el
que habis cuidado a nomBre del paciente, permitindonos ayudaros
en la tarea de controlar las complicaciones que iban surgiendo. Durante el
tiempo que os hemos acompaado, hemos sido testigos de la enorme calidad humana de vuestra familia.
d.9
anexo iii
criterios de duelo complicado
d.9
anexo iii
1.- Falta de metas y/o tener la sensacin de que todo es intil
respecto al futuro.
Prigerson, Shear, Jacobs, Reynolds III, Maciejewski, Davidson elaboraron los primeros criterios de duelo complicado. Estos criterios (CDCR) han sido adaptados por Garca, Landa, Prigerson, Echearra,
Grandes, Matriz y Andollo y son los siguientes18:
2.- Sensacin subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia
de respuesta emocional.
3.- Dificultad para aceptar la realidad de la muerte.
criterios de duelo complicado18
66
Criterio A: estrs por la separacin afectiva que conlleva la

muerte.
4.- Sentir que la vida est vaca y/o que no tiene sentido.
5.-. Sentir que se ha muerto una parte de s mismo.
6.- Asumir sntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido o
Presentar, cada da o en grado acusado, 3 los 4 sntomas siguientes:
67
relacionadas con l.
7.- Excesiva irritabilidad, amargura y/o enfado en relacin con
1.- Pensamientos intrusivos que entran en la mente sin con-
el fallecimiento.
trol- acerca del fallecido.

8.- Tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo.
2.- Aoranza recordar su ausencia con enorme y profunda
tristeza- del fallecido.

Criterio C: cronologa.
4.- Sentimientos de soledad como resultado del fallecimiento.
La duracin del trastorno los sntomas arriba indicados- es de

al menos 6 meses.
Criterio B: estrs por el trauma psquico que supone la muerte.
Criterio D: deterioro.
Presentar, cada da o en grado acusado y como consecuencia

del fallecimiento, 4 de los 8 sntomas siguientes:
El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas de la persona en duelo.
3.- Bsqueda aun sabiendo que est muerto- del fallecido.
d.9
anexo iv
d.9
inventario de duelo complicado (idc) adaptado al castellano38
anexo iv
8. Me siento aturdido por lo sucedido.
al castellano del inventario de duelo complicado, medicina paliativa, 2009, vol 16, n 5, pag 291-297)
9. Desde que l/ella muri, me resulta

difcil confiar en la gente.
Por favor, ponga una cruz en la opcin que ms se adapte a su

experiencia tras la muerte de su familiar
10. Desde que l/ella muri, me siento

como si hubiera perdido la capacidad
de preocuparme de la gente o me
siento distante de las personas que me
preocupaban.
11. Me siento solo/a la mayor parte

del tiempo desde que l/ella falleci.
12. Siento dolores en la misma zona

del cuerpo o tengo alguno de los sntomas que sufra la persona que muri.
13. Me tomo la molestia de desviarme

de mi camino para evitar los recuerdos
de la persona que muri.
14. Siento que la vida est vaca sin la

persona que muri.
15. Escucho la voz de la persona fallecida hablndome.
16. Veo a la persona que muri de pie

delante de m.
17. Siento que es injusto que yo viva

mientras que l/ella ha muerto.
18. Siento amargura por la muerte de

esa persona.
19. Siento envidia de otras personas

que no han perdido a nadie cercano.
(limonero garca j.t., lacasta reverte m. , garca garca j.a., mat mndez j., prigerson H.g.. adaptacin
68
nunca
algunas
veces
a
menudo
siempre
1. Pienso tanto en la
persona que ha fallecido,
que me resulta difcil
hacer las cosas como las
haca normalmente.
2. Los recuerdos de la
persona que muri me
trastornan.
3. Siento que no puedo

aceptar la muerte de la
persona fallecida.
4. Anhelo a la persona
que muri.
5. Me siento atrado por

los lugares y las cosas
relacionadas con la
persona fallecida.
6. No puedo evitar
sentirme enfadado con su
muerte.
7. No me puedo creer que

haya sucedido.
69
4
item
raras
veces
d.9
anexo iv
procedimiento:
- El IDC es un cuestionario auto-administrado.
- Tiempo aproximado de cumplimentacin: 10.
anlisis:
- Se suman los puntos de cada tem.
- Puntuacin total posible: 0-76
70
- Puntuaciones ms altas se traducen en una mayor probabilidad en

padecer duelo complicado.
- duelo complicado: puntuacin total >25.
d.10
BiBliograFa
d.10
BiBliograFa
[1]** Chan EK, O.Neill I, McKenzie M, Love A, Kissane DW. What works
for therapists conducting meetings: treatment integrity in family focused
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BiBliograFa
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d.10
BiBliograFa
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d.10
BiBliograFa
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d.11
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D.

Duelo en Nios, Adolescentes, Ancianos y

* ndice de bsqueda avanzada

seGuImIeNto Del Duelo eN CuIDADos PAlIAtIvos

NDICe*. GuA ClNICA

PRoGRAmA ReGIoNAl De CuIDADos PAlIAtIvos

seguimiento del duelo

programa regional de cuidados paliativos

Rafael Mota Vargas; Mara Solano Pallero

Agradecemos la colaboracin de los profesionales de los Equipos de Soporte de

seguimiento del duelo en cuidados paliativos

Jos Armando Espinosa Rojas

Administraao Regional de Sade do Alentejo, I.P.

Servicio Extremeo de Salud. Consejera de

Diana Litogrfica do Alentejo

carmen lpez de ayala garca

paloma encinas martnez

Psicloga del Equipo de Cuidados Paliativos de Cceres.

Psicloga del Equipo de Cuidados Paliativos de LlerenaZafra. Asociacin Oncolgica Extremea

teresa galea martn

milagros cobin prieto

Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Cceres

Mdico del Equipo de Atencin Psicosocial de La Caixa

roco campos mndez

rafael mota vargas

miguel ngel cuervo pina

mara solano pallero

mara eulalia alonso prado

Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Don

miguel ngel snchez correas

Este proyecto ha sido financiado a cargo de los

Agradecemos la colaboracin de los profesionales

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz

ral snchez posada

mara paz varillas lpez

patricia Hernndez garca

Definicin del fenmeno y manifestaciones

Fases del duelo y sus caractersticas clnicas

Elaboracin del proceso de duelo

Antes del fallecimiento

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Duelo en nios, adolescentes, familia, ancianos y

Pautas de actuacin y comunicacin en el

Pautas de actuacin y comunicacin con otros

Factores predictores de riesgo de Duelo

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Nuestra funcin primordial, como Equipos de Soporte de Cuidados

Quizs deberamos empezar a diferenciar que hablar de la muerte

Si bien, nuestra intervencin con los cuidadores es para que estos

Si a esto sumamos la complejidad y morbilidad de los problemas de

algunos de los sintomas Que pueden estar presentes

Mayor incidencia de abuso de

Eventos cardacos y aumento de la probablidad de morir en el primer ao

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Dado el hecho de que, en casi la totalidad de los pacientes, hay ms

poblacin a la que va dirigida

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Antes del fallecimiento

Los criterios de calidad se han hecho siguiendo la metodologa

Remitir los casos de duelo de alta complejidad al psiclogo del

Antes y Despus del fallecimiento.