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Abstract The purpose of this paper was to understand the meaning adolescence has for parents of adolescents with mental disability. The methodology
used was the narrative analysis according to the
guidelines of Thompson (1998) and Byron-Good
(1996). Although the parents identified some typical characteristics of adolescence in their children,
not always they did in fact consider them adolescents due to their lack of autonomy. Quite often the
parents did not meet the family life education needs
of their disabled children helping them to become
more independent. The lack of information about
how to act in face of the behavioral changes involved in adolescence was a source of resentment. In
view of the importance of greater autonomy, actions should be developed to help these adolescents
recognize this stage of human development and to
live this period the best way possible. When- mentally disabled adolescents are given the opportunity
to improve their competences and abilities and to
expand their horizon, they will be able to become
more autonomous and able to live all stages of life in
a satisfactory way.
Key words Adolescent, Family, Mental disability,
Narratives
Instituto Fernandes
Figueira, Fiocruz. Av. Rui
Barbosa 716, Flamengo.
22250-020 Rio de Janeiro
RJ. olgab@iff.fiocruz.br
ARTIGO ARTICLE
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Introduo
A adolescncia parte de um fenmeno cultural
muito mais amplo que as variaes de idade estabelecidas tanto pela Organizao Mundial de Sade1 (OMS), quanto pelo Estatuto da Criana e do
Adolescente2 (ECA), e no apresenta caractersticas muito evidentes de incio e trmino. Todavia,
alegando a necessidade de delimitaes para planificao, ela definida pela OMS como o perodo
de vida compreendido entre 10 e 19 anos e, pelo
ECA, de 12 a 18 anos. Na adolescncia, acontecem
modificaes rpidas e importantes nos corpos
infantis, assim como tambm no estilo de vida.
Porm, quando o indivduo tem deficincia mental, esta etapa do ciclo de vida quase no levada
em considerao.
A AAMR (Associao Americana de Retardo
Mental) e o DSM-IV definem deficincia mental
como um estado de funcionamento intelectual significativamente inferior mdia, associado a prejuzos em pelo menos dois dos fatores envolvidos
no funcionamento adaptativo: comunicao, cuidados pessoais, competncia domstica, habilidades sociais, utilizao de recursos comunitrios,
autonomia, sade, segurana, aptides escolares,
trabalho e lazer. Estas instituies consideram que
a avaliao deve ser feita de acordo com padronizaes de testes psicomtricos ou por uma defasagem cognitiva em relao s respostas adequadas
para a idade e a realidade sociocultural, de acordo
com provas, roteiros e escalas baseados nas teorias psicogenticas. Para que seja confirmado que a
pessoa tem deficincia mental, este comprometimento teria que ocorrer durante o perodo de desenvolvimento, que se d at os 18 anos3.
O imaginrio social constri a adolescncia de
tal forma que algumas caractersticas desta etapa
do desenvolvimento passam a ser consideradas
fundamentais para que o indivduo possa ser considerado um adolescente. Alm das mudanas no
seu corpo, por causa da puberdade, so descritos
estados mentais e particulares relacionados ao seu
comportamento. Entre outros atributos, Greydanus et al.4 dizem que se espera que os adolescentes
tenham um maior cuidado com seu corpo, tornem-se mais preocupados com sua sade e que
contestem os valores dos pais e da sociedade. A
irritabilidade, o mau humor e a impulsividade tambm so atributos descritos pelos autores. Erickson5, que tambm atribui caractersticas para determinadas etapas do desenvolvimento dos indivduos, considera que a principal tarefa da adolescncia a aquisio da identidade adulta.
Nos adolescentes com deficincia mental, caso
Metodologia
O mtodo utilizado foi o de anlise de narrativas
dos responsveis pelos adolescentes com deficincia mental, por considerarmos que poderiam contribuir para o entendimento da questo proposta
neste estudo, ou seja, o reconhecimento dos significados atribudos s modificaes puberais e comportamentais, refletindo suas expectativas e compreenses sobre a adolescncia do filho.
Para Garro e Mattingly11, partindo de uma lei-
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Este autor compreende que o enredo o que ordena o relato de forma significativa, estabelecendo a
associao entre as experincias e os eventos de
modo que componham uma histria. Identificamos os enredos sobre as experincias de reconhecimento nos filhos, de sinais e atitudes consideradas como tpicas da adolescncia.
Finalmente, na ltima fase proposta por
Thompson, chegamos ao processo de interpretao/reinterpretao, no qual as interpretaes foram debatidas com a literatura pesquisada.
Este projeto de pesquisa foi aprovado pelo
Comit de tica em Pesquisa do Instituto Fernandes Figueira, de acordo com orientao da Comisso Nacional de tica em Pesquisa.
Resultados e discusso
O contexto da produo das narrativas
Os filhos dos catorze entrevistados freqentavam a rede pblica de sade e de educao do
municpio ou do estado do Rio de Janeiro, com
renda familiar de um a dez salrios mnimos (SM),
sendo que a maioria se situava entre dois a seis
SM. Para duas famlias, a maior fonte de renda
provinha do Benefcio de Prestao Continuada
(Lei Federal no 8.742)16, que corresponde a um SM
dado pelo governo federal s famlias de baixa renda, sob determinadas condies, incluindo as que
tm filho com deficincia.
Os adolescentes tinham entre 11 a 19 anos, mas
com predomnio da faixa etria de 12 a 14 anos
(nove adolescentes). Oito apresentavam autonomia
para algumas atividades, como para a higiene corporal e a alimentao, e os demais eram dependentes dos pais a maior parte da rotina da vida diria.
A poca da constatao da deficincia nos filhos variou do nascimento, ao serem detectadas
determinadas patologias que cursam com deficincia mental, ao final da primeira infncia, por
atraso no desenvolvimento cognitivo ou comportamental. Ou seja, ao chegarem adolescncia, momento em que os responsveis foram entrevistados, seus filhos j tinham esta condio definida.
A longa histria destes pais, tendo em vista a
idade dos filhos, foi elaborada com o que foi incorporado das relaes familiares e sociais, muitas
vezes revelando o modo como lidaram com os estigmas e preconceitos. As narrativas tambm mostram-se fortemente influenciadas pelos discursos
mdicos, j que faz parte da rotina destas famlias
as consultas freqentes aos servios de sade, em
diversas especialidades.
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pessoal, mais capacidade de ir e vir sem o acompanhamento constante de um adulto e mais desenvoltura para realizar as atividades de vida diria.
As modificaes que esto impressas nas mudanas do corpo e no comportamento fizeram com
que alguns responsveis percebessem a necessidade de tratar o filho de forma diferente, embora
nem sempre sabendo como lidar com as questes
que se apresentavam durante esta etapa do desenvolvimento. Na adolescncia, principalmente para
os que tm deficincia mental, geralmente predomina o medo do desconhecido e do novo, e estudiosos da rea reconhecem a importncia de uma
educao que propicie alguma autonomia como
fundamental para favorecer o desenvolvimento da
identidade, abrindo-se a novas potencialidades18,19.
Alguns significados atribudos do que ser um
adolescente estavam presentes nas narrativas, embora nem todos os entrevistados percebessem o
filho como tal, isto , no reconheciam neles as caractersticas consideradas como tpicas desta etapa
do desenvolvimento. As mudanas fsicas decorrentes do desenvolvimento puberal, como o aparecimento das mamas nas meninas e o desenvolvimento dos rgos sexuais externos e a distribuio
de plos nos meninos, assim como determinadas
mudanas de comportamento, foram facilmente
identificadas como prprias da adolescncia.
Por sua vez, a presena da autonomia, por
muitos considerada como caracterstica desta etapa, revelou-se especialmente comprometida. Estes
adolescentes tinham dificuldade de se equilibrar
na balana na qual, de um lado, existe a aventura,
a busca pelo novo e, do outro, o cuidado consigo.
Eles tinham poucas condies de sustentar atitudes prprias que fizessem confronto com as decises parentais, no podendo dessa forma responsabilizar-se por sua prpria vida.
Por outro lado, as modificaes do corpo tornam um pouco mais visveis os estigmas que no
tinham grande visibilidade na infncia e podem ter
contribudo para que alguns pais no tenham reconhecido a adolescncia no filho. Entretanto, outros entrevistados se apropriaram das mudanas
fsicas e das modificaes comportamentais, por
pequenas que fossem, para alar o filho condio de adolescente, em uma correspondncia s
expectativas sociais.
Para alguns narradores, a puberdade dos filhos funcionou como uma metfora da sade. Se
eles estavam apresentando as caractersticas pubertrias, como deve acontecer aos meninos da sua
idade, porque eles eram saudveis e a partir desta
constatao puderam inferir que seus cuidados
foram recompensados. Para estes, ficou patente o
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cisa ser dividida com a sociedade, segundo opinam Mackinley et al.25. Os autores tambm argumentam que a ausncia de um apoio social, associada a uma maior preocupao com o futuro de
seus filhos e a qualidade dos cuidados com eles,
contribuem para que os pais os isolem, dificultando uma melhor integrao sociedade. Este isolamento que os pais podem estar considerando
como sendo um fator de proteo aos filhos, na
realidade um fator de risco e contribui muito
pouco para a conquista da autoconfiana.
A American Academy of Child and Adolescent
Psychiatry27 valoriza uma educao que habilite as
pessoas com deficincia mental a se inserirem o
melhor possvel na sociedade e critica os servios
que apresentam como filosofia de trabalho o princpio da normalizao, ou seja, na transformao
deles em normais. Kennedy19 tambm compartilha deste pensamento, afirmando que o tratamento de pessoas com deficincia - principalmente as
mais comprometidas -, tendo como foco a autonomia, possui um forte apelo moral, na medida
em que tem a inteno de faz-las funcionar como
as que no tm deficincia. Este autor avalia a importncia da identificao e valorizao de suas
potencialidades e, a sim, defende que elas devem
ser exploradas ao mximo. Contudo, constata que,
a partir da dcada de 1990, a educao vem, cada
vez mais, valorizando igualmente a socializao, a
funo cultural, a instrumentalizao para o desenvolvimento de habilidades e a performance acadmica. A participao nas atividades dirias estaria sendo privilegiada em detrimento das intervenes que focalizariam, principalmente, a promoo da independncia. Entretanto, para a maior
parte dos adolescentes do nosso pas, no esta a
realidade encontrada; eles precisam se ajustar s
exigncias sociais, em uma sociedade que em nada
favorece esta adaptao.
Concluso
Como pde ser constatado, s mudanas corporais dos adolescentes com deficincia mental incorporaram-se modificaes em relao ao meio
social, com novos interesses, muitas vezes, sob influncia dos pares. Os pais, de uma maneira geral,
tm dificuldades de lidar com esta nova etapa do
desenvolvimento, principalmente no estabelecimento de limites e na busca de maiores habilidades que proporcionem uma melhor autonomia.
Eles ficam sem parmetros para educar os filhos,
surgindo dvidas sobre como lidar com esta nova
condio, de que modo se conduzir para contri-
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buir para que tenham mais independncia nas atividades de vida diria. A adolescncia uma etapa
fundamental do ciclo de vida dos indivduos, representando muito mais do que um perodo de
transio entre a infncia e a vida adulta. Nesta
poca do desenvolvimento, se adquirem habilidades e competncias, que propiciaro a autonomia
necessria para a vida na sociedade. Muitos adolescentes com deficincia mental, mesmo aqueles
que no apresentam um grande comprometimento intelectual, tm poucas oportunidades de vivenciar esta etapa de forma mais plena e, conseqentemente, menor possibilidade de transpor os rituais de passagem exigidos para a vida adulta. Esta
dificuldade, em muitas situaes, relaciona-se
falta de estmulo que recebem dos familiares e dos
Colaboradores
OM Bastos trabalhou na elaborao do projeto,
trabalho de campo, anlise e interpretao dos
dados, concepo e redao final do artigo; SF
Deslandes participou da orientao metodolgica,
discusso dos resultados da pesquisa e a reviso
crtica da redao final.
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