GISELLE DE FTIMA SILVA

OS SENTIDOS SUBJETIVOS DE ADOLESCENTES COM CNCER

Dissertao apresentada ao Programa de PsGraduao Stricto Sensu em Psicologia do Centro de

Cincias da Vida da PUC Campinas como requisito
para obteno do Ttulo de Mestre em Psicologia.

Orientador: Prof. Dr. Mauro Martins Amatuzzi

Pontifcia Universidade Catlica de Campinas

2008

GISELLE DE FTIMA SILVA

OS SENTIDOS SUBJETIVOS DE ADOLESCENTES COM CNCER

Pontifcia Universidade Catlica de Campinas

2008

Ficha Catalogrfica
Elaborada pelo Sistema de Bibliotecas e
Informao - SBI - PUC-Campinas

t616.994019 Silva, Giselle de Ftima.

S586s

Os sentidos subjetivos de adolescentes com cncer / Giselle de Ftima Silva.Campinas: PUC-Campinas, 2008.
164p.
Orientador: Mauro Martins Amatuzzi.
Dissertao (mestrado) Pontifcia Universidade Catlica de Campinas, Centro de
Cincias da Vida, Ps-Graduao em Psicologia.
Inclui anexos e bibliografia.
1. Cncer - Aspectos psicolgicos. 2. Adolescentes - Doenas. 3. Cncer - Pacientes Relaes com a famlia. 4. Subjetividade. 5. Psicologia do adolescente. I.
Amatuzzi, Mauro Martins. II. Pontifcia Universidade Catlica de Campinas. Centro de
Cincias da Vida. Ps- Graduao em Psicologia. III. Ttulo.

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GISELLE DE FTIMA SILVA

OS SENTIDOS SUBJETIVOS DE ADOLESCENTES COM CNCER

BANCA EXAMINADORA

___________________________________________________________
Presidente: Dr. Mauro Martins Amatuzzi PUCCAMP

____________________________________________________________
Membro: Dr. Fernando Luis Gonzlez Rey UniCEUB

___________________________________________________________
Membro: Dra. Silvana Cardoso Brando PUCCAMP

Campinas, 14 de fevereiro de 2008

Pontifcia Universidade Catlica de Campinas

2008

Com amor e carinho, dedico esse trabalho

aos meus pais Ronaldo e Marli.

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Agradecimentos

A Deus, pela vida e sade para encarar com serenidade as dificuldades do cotidiano.

Aos meus pais, Ronaldo e Marli, pelo amor e apoio para minha aventura pela cincia.

Aos irmos queridos, Diogo, Jaj e Bruna, pela presena, carinho e pacincia.

amiga-tia-irm, Sandra Ventura, idealista, psicloga e companheira de tantas histrias.

Aos amigos, Marcelo Borges, Maria Rosa e Mariana Monteiro, pelo entusiasmo no
desenvolvimento das minhas atividades.

A Daniel Sousa, amigo que acompanhou toda a minha trajetria em Campinas.

A Heverson Juarez (MT), grande pensador e amigo que sempre apoiou meus trabalhos.

Neide, Fabiana, Carmem, ngela da Casa de Apoio pela colaborao na minha pesquisa
de campo.

Aos amigos do Grupo Subjetividade: Franklin Oliveira, Osmar Reis, Istvn Dobransky,
Silvana Brando, Nilton Faria, Elisana Machado, Cludia Gomes, Bethnia, Beatriz Scoz,
Vera Trevisan, pelas discusses e amizade.

Aos amigos do mestrado Andr Torres, Joo Carvalho, Mrcia Luz, Marcelo Salomo,
Maria Rita Zanoni, Valeria Vergzinasse, pelo carinho e companheirismo nesses dois anos
de labuta.

Aos amigos do Coral da PUC-Campinas, em especial: Luciene Cavalcanti, Naila Oliveira,

Leandro de Marco, Andr de Marco e Priscila Junqueira pela amizade e apoio nos
momentos difceis.

Ao CNPq pelo apoio financeiro para o desenvolvimento das minhas atividades acadmicas.

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Agradecimentos Especiais

Ao meu querido amigo-orientador, Fernando Rey, pelo apoio e carinho durante essa fase
de amadurecimento pessoal e profissional. Por confiar em mim e por sempre motivar meu
desenvolvimento intelectual.

Ao admirvel professor e orientador-adotivo, Mauro Amatuzzi, pela acolhida e

atenciosidade durante um difcil momento vivido durante a produo da minha dissertao
de mestrado. Sem dvida seu exemplo denota o que um verdadeiro psiclogo humanista.

Nely Nucci, prola colocada no meu caminho que auxiliou minha entrada na Casa de
Apoio.

querida amiga, Valria Mori, que sempre escutou minhas ansiedades e dvidas no
percurso desse trabalho.

Ao poeta, Ricardo Maciel, pela msica, carinho e bons momentos vividos.

Meus profundos agradecimentos aos meus amados adolescentes que confiaram a mim suas
vidas e histrias: verdadeiros heris annimos.

H jeitos de estar doente, de acordo com os jeitos da doena...

Algumas doenas so visitas: chegam sem avisar, perturbam a paz da casa e se

vo. o caso de uma perna quebrada, de uma apendicite, de um sarampo. Passado o
tempo certo, a doena arruma a mala e diz adeus. E tudo volta a ser como sempre foi.

Outras doenas vm para ficar. E intil reclamar. Se vem para ficar, preciso
fazer com elas o que a gente faria caso algum se mudasse definitivamente para a nossa
casa: arrumar as coisas da melhor maneira possvel para que a convivncia no seja
dolorosa. Quem sabe at tirar algum proveito da situao?

A doena a possibilidade da perda, uma emissria da morte. Sob seu toque, tudo
fica fluido, evanescente, efmero. As pessoas amadas, os filhos todos ganham a beleza
das bolhas de sabo.

Os atingidos pela possibilidade de perda acordam da sua letargia. Objetos banais,

ignorados, ficam repentinamente luminosos. Se soubssemos que vamos ficar cegos, que
cenrios veramos num simples gro de areia!

Quem sente gozo na simples maravilha cotidiana que no sentir dor?

A sade embrutece os sentidos.

A doena faz os sentidos ressuscitarem.

Rubem Alves

RESUMO

SILVA, Giselle de Ftima (2008). Os sentidos subjetivos de adolescentes com cncer.

Dissertao de Mestrado. Centro de Cincias da Vida, Programa de Ps-Graduao em
Psicologia. Pontifcia Universidade Catlica de Campinas. PUCCAMP, 164f.

Esta dissertao o resultado de um estudo qualitativo baseado na Teoria da Subjetividade

e na Epistemologia Qualitativa, ambos desenvolvidos por Gonzlez Rey. O principal
objetivo desse estudo foi analisar e discutir as configuraes subjetivas de adolescentes
portadores de cncer, enfatizando a singularidade do sujeito que adoece a partir de uma
discusso complexa sobre o processo sade-doena. O trabalho foi desenvolvido com
quatro estudos de caso com adolescentes de 13 a 19 anos de ambos os sexos, e que estavam
hospedados numa Casa de Apoio. Como instrumentos de pesquisa utilizamos a dinmica
conversacional e o complemento de frases. A discusso do nosso trabalho foi realizada por
meio de uma anlise construtivo-interpretativa das zonas de sentidos elaboradas para cada
estudo de caso. Nessas zonas de sentidos observamos alguns elementos comuns, tais como:
as representaes sociais do cncer, o impacto do diagnstico, as relaes sociais e
familiares, as transformaes do corpo decorrentes dos efeitos colaterais do tratamento e a
interferncia da rotina hospitalar na vida do adolescente. Como resultados pde-se concluir
que a produo subjetiva de cada adolescente peculiar sua histria de vida, cultura,
valores e hbitos, alm do contexto atual. Portanto, os sentidos subjetivos dos adolescentes
portadores de cncer no estavam limitados ao espao simblico da adolescncia ou do
cncer, mas integravam sentidos subjetivos constitudos em outras esferas da vida desse
adolescente. Dessa forma, nosso estudo vem apresentar a importncia do resgate da
singularidade do sujeito que adoece, tanto na interveno mdica, no acompanhamento
psicolgico e tambm no desenvolvimento de estudos cientficos. Alm disso, foi mediante
a valorizao da singularidade que foi possvel desenvolver a categoria pesquisa-terapia
que se refere ao espao inter-relacional gerado entre a pesquisadora e adolescente, que no
se limitou somente ao desenvolvimento da pesquisa, mas possibilitou o vnculo afetivo e
acolhimento psicoteraputico dos jovens participantes desse estudo.

Palavras-chaves: Subjetividade e Cncer, Adolescncia, Sentidos Subjetivos, Psicooncologia.

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ABSTRACT

SILVA, Giselle de Fatima (2008). The subjective senses of adolescents with cancer.
Masters Dissertation. Center for Life Sciences, Graduate Program in Psychology.
Pontifical Catholic University of Campinas. PUC-Campinas, 164p.

This paper is the result of a qualitative study based on the Subjectivity Theory and the
Qualitative Epistemology, both developed by Gonzalez Rey. Mainly, it aims at analyzing
and discussing subjectivity configurations of adolescents with cancer. It focuses on the
singularity of the subject who falls ill and it is based on a complex discussion on the healthdisease process. The research was developed from four case-studies with 13-19-year-old
adolescents who were in a support house. As the research instrument, we used the
conversational dynamic and the phrasal complement. The discussion in this paper was
made and elaborated for each case-study using a constructive-interpretative analysis on the
sense zones. In them we see some common elements as: social representations of cancer,
the impact of the diagnostic, the familiar and social relations, body transformations as a
result of the treatments collateral effects, and the interference of the nosocomial routine in
an adolescent life. It can be concluded, as a result, that each adolescents subjective
production is unique to his/her life history, culture, values and habits, and the actual
context. Therefore, the adolescents production of subjective senses of cancer werent
limited to the symbolic space of the adolescence or the cancer. They integrated subjective
senses constituted in other of his/her life spheres. Our study presents the importance of
rescuing the singularity of the subject with cancer in the medical intervention as well as in
the psychological support and in the development of scientific studies. Even more, it was
due to the valorization of the singularity that was possible to develop the category of
research-therapy. It refers to an inter-relational space generated between the researcher and
the adolescent, and which wasnt restricted only to the research development, but allowed
the affective attachment and the psychotherapeutic acceptance with this researchs young
participants.

Key Words: Subjective and Cancer, Adolescence, Subjective Senses, Psycho-oncology.

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Sumrio
Apresentao ........................................................................ Error! Bookmark not defined.
1. As Representaes Sociais do Cncer .............................................................................. 12
2. A Psicologia e o Estudo do Cncer .................................................................................. 18
2.1. Do castigo divino personalidade maldita................................................................ 18
2.2. O Surgimento da Psico-oncologia ............................................................................. 21
3. A Teoria da Subjetividade ................................................................................................ 25
3.1. Subjetividade ............................................................................................................. 28
3.2. Noo de Sujeito........................................................................................................ 31
3.3. Sentidos Subjetivos ................................................................................................... 32
3.4. Configurao Subjetiva ............................................................................................. 37
4. A Subjetividade e o Estudo das Doenas Crnicas .......................................................... 39
4.1. Adolescncia e Cncer: dois temas estereotipados socialmente ............................... 46
4.1.2. Uma nova compreenso sobre adolescncia: idias iniciais .................................. 48
4.1.3. Cncer em adolescentes: diagnstico e tratamentos............................................... 51
5. Objetivos........................................................................................................................... 56
6. A Epistemologia Qualitativa ............................................................................................ 57
6.1. O conhecimento uma produo construtivo-interpretativa..................................... 58
6.2. Carter interativo do processo de produo do conhecimento .................................. 61
6.3. Legitimao do singular como instncia de produo de conhecimento cientfico .. 63
7. Instrumentos ..................................................................................................................... 65
7.1. Dinmica Conversacional.......................................................................................... 66
7.2. Complemento de Frases............................................................................................. 70
8. Cenrio de Pesquisa.......................................................................................................... 71
9. Construes a partir das vivncias dos adolescentes........................................................ 75
9.1. Construes a partir das informaes de Renato....................................................... 81
9.1.1. Do sofrimento auto-superao ......................................................................... 82
9.1.2. A doena que tenta estagnar a vida................................................................. 88
9.1.3. Uma fase de perdas e ganhos.............................................................................. 95
9.2. Construes a partir das informaes de Fabiana ................................................... 105
9.2.1. A adolescente que no gosta de psiclogos...................................................... 106
9.2.2. Um olho marcado e o medo dos olhares........................................................... 108
9.2.3. O sofrimento para ser igual .............................................................................. 111
9.3. Construes a partir das informaes de Karen ...................................................... 115
9.3.1. O sofrimento alm da doena ........................................................................... 116
9.3.2. Angstia do presente e incerteza do futuro ...................................................... 120
9.4. Construes a partir das informaes de Elis.......................................................... 129
9.4.1. Um corpo em mutao...................................................................................... 130
9.4.2. As relaes sociais aps o diagnstico ............................................................. 133
9.4.3. Significados da doena e do futuro................................................................... 138
10. Consideraes Finais .................................................................................................... 143
Anexos ................................................................................................................................ 159

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Apresentao

O estudo sobre os sentidos subjetivos de adolescentes com cncer foi um desafio,

pois significou entrar num campo permeado de incertezas, esteretipos e de sofrimento.
Porm, foi uma oportunidade para refletir sobre a complexa experincia do adoecer na vida
humana, alm de possibilitar o desenvolvimento de novas propostas que visem a qualidade
de vida desses pacientes, bem como elaborar estratgias psicoteraputicas de acordo com a
necessidade/realidade de cada sujeito concreto.
O interesse em estudar os processos de subjetivao de adolescentes portadores de
cncer surgiu em primeiro lugar devido escassez de produo cientfica sobre esse tema.
Algumas produes citam superficialmente o cncer em adolescentes agrupado ao cncer
infantil ou adulto. Provavelmente isso acontece porque a psico-oncologia est em pleno
desenvolvimento terico, prtico e metodolgico. Outra hiptese a esse respeito pode estar
relacionada s concepes estereotipadas (e muitas vezes preconceituosas) sobre a
adolescncia, pois a maioria das publicaes cientficas privilegia temas como a
drogadio, sexualidade e gravidez na adolescncia, como se o jovem no pudesse ser
acometido por uma doena grave como o cncer.
A partir dessa pesquisa apresentarei uma forma diferenciada de compreenso em
psico-oncologia a partir do referencial terico e delineamento epistemolgico
desenvolvidos por Gonzlez Rey: a Teoria da Subjetividade e Epistemologia Qualitativa,
respectivamente. Acredito que esse legado possibilita alcanar um dos objetivos centrais
dessa pesquisa: a revitalizao da singularidade como fonte legtima para a produo
cientfica.

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1. As Representaes Sociais do Cncer

O estudo das Representaes Sociais (RS) foi impulsionado pela convico que o
senso comum no algo irracional, e que pode ser uma fonte importante para estudos
cientficos. Para Moscovici (2003), com a Teoria das RS se visa o estudo de como, e por
que as pessoas partilham o conhecimento e, desse modo, constituem sua realidade comum,
de como elas transformam idias em prticas (2003, p.07). Gonzlez Rey (2003) considera
como principal contribuio da Teoria das RS a criao de uma nova zona de sentido
dentro da Psicologia Social at ento ignorada: o estudo da gnese e do desenvolvimento do
conhecimento social.
Herzlich (2005) afirma que a doena, por ser um evento que ameaa e modifica a
pessoa, tem um impacto alm da vida pessoal, mas tambm na insero social. Dessa
forma, a doena est atrelada a um discurso social, construdo a partir de interpretaes
complexas e contnuas. nesse mbito que a autora afirma: essa forte exigncia de
discurso interpretativo me parece ser uma das condies de cristalizao de uma
representao estruturada (Herzlich, 2005, p. 66).
Capra (1993) afirma que a compreenso de sade e doena fortemente
influenciada pelo contexto cultural em que elas ocorrem. O que saudvel e doente, normal
e anormal, so e insano, varia de cultura para cultura. Alm disso, o contexto cultural
influencia o modo especfico como as pessoas se comportam quando elas adoecem. A
forma como comunicamos nossos problemas de sade, a maneira como apresentamos
nossos sintomas, quando e a quem recorremos para assistncia, as explicaes e medidas
teraputicas oferecidas pelo mdico, o terapeuta, ou o curandeiro tudo isso fortemente
afetado por nossa sociedade e nossa cultura. Dir-se-ia, portanto, que uma nova estrutura

13
para a sade s pode ser efetiva se baseada em conceitos e idias enraizados em nossa
prpria cultura, segundo a dinmica de nossa evoluo social e cultural.
O cncer uma doena estigmatizada socialmente e seu diagnstico tido, muitas
vezes, como uma sentena de morte. A seguir faremos um breve comentrio sobre as
principais concepes da doena que marcam direta ou indiretamente as RS do cncer.
Consideramos importante analisarmos essas representaes uma vez que elas participam
sensivelmente na atuao de profissionais da sade e, tambm, no posicionamento do
paciente e da sua rede social frente ao diagnstico e tratamento. Salientamos que no
objetivo desse captulo esgotar a historiografia da doena: apresentaremos algumas noes
que consideramos relevantes e presentes na compreenso comum do cncer na sociedade
ocidental.
Desde a antigidade h registros sobre o cncer e tratamentos rudimentares da
doena. As mais antigas descries aparecem em documentos da literatura hindu, persa, e
em sete papiros do Antigo Egito de aproximadamente 2.500 a.C que falam sobre a
realizao de mastectomia e tratamentos base de mel e ervas.
O nome da doena foi dado por Hipcrates, do grego karkinos, caranguejo. No h
concordncia entre os estudiosos sobre o significado da palavra cncer: alguns autores
afirmam que o nome deve-se semelhana das patas do animal com as veias intumescidas
em torno do tumor; outros atribuem ao fato da doena metstica evoluir de modo
semelhante aos movimentos imprevisveis do caranguejo; h ainda outras especulaes que
afirmam que esse nome deve-se dor da doena que parecida com a dor da picada do
animal (Kowalski e Sousa, 2002).
Historicamente, o cncer associado destrutibilidade e experincias malditas.
Hipcrates considerava o cncer como um mal incurvel e no recomendava tratamentos.

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No sculo II da Era Crist, o mdico romano Galeno reafirmava a tese hipocrtica, e
salientava que, aps o diagnstico, pouca coisa podia-se fazer (Gomes et. al, 2002; Eggers
citado por Nucci, 2003).
Devido resistncia dos tumores aos tratamentos da poca, o cncer passou a ser
definido como a encarnao do mal absoluto, uma doena misteriosa (SantAnna, 1997,
Sontag, 2002). Essa obscuridade referente etiologia do cncer propiciou o surgimento de
diversas especulaes referentes s causas da doena.
No sculo XVII, Sennert e Lusitano foram os primeiros a considerarem o cncer
como doena contagiosa. Essa tese foi considerada por muito tempo como verdade, tanto
que em 1740 foi fundado em Rheims (Frana), o primeiro hospital oncolgico para isolar
os pacientes da sociedade (Kowalski e Sousa, 2002).
Nas trs primeiras dcadas do sc XX, um dos constrangimentos vivenciados pelos
pacientes era a relao entre cncer e falta de higiene do corpo. Essa associao foi
marcante em muitos manuais de sade da poca, como demonstrado num livro de higiene
datado de 1927:
a m higiene responsvel pela quinta parte dos casos de cncer (...) das
vrias molstias que examinamos at aqui, a tuberculose, a lepra e o
cncer, esta ltima a que mais claramente mostra o valor da higiene, seja
qual for o aspecto sob o qual se encare essa infeco (SantAnna, 1997, p.
45,6).

Alm disso, houve um momento na historiografia da doena em que se associava o

cncer com pobreza e ao contgio, como expressa o Dr. Arthur Cavalcanti em 1922: a
nossa observao chegou evidncia de que nos lugares onde a aglomerao da populao
pobre maior e h deficincia de recursos higinicos, coincide maior obiturio pelo cncer
(em SantAnna, 1997, p. 46).

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O cncer era considerado, tambm, como uma molstia proveniente de prticas
sexuais monstruosas como o coito bucal. Acreditava-se tambm que o cncer era
contagioso em organismos amantes dos excessos de prazer (SantAnna, 1997).
Em toda a histria o cncer sempre esteve envolvido com questes negativas e
pessimistas, que desencadeou um pavor social contra a doena. Podemos refletir que esse
pavor encontra-se de forma velada no prprio tratamento mdico, em que uma guerra
declarada contra o cncer. O problema que essa guerra no atinge s o tumor em
desenvolvimento, mas tambm o corpo de um ser humano, ou seja, o paciente torna-se uma
vtima nesse fogo cruzado: as conseqncias do desenvolvimento da doena versus a
agressividade do tratamento e seus efeitos colaterais. O temor pela doena aparece tambm
nos discursos sociais, como os eufemismos e as omisses: alguns pacientes referem-se ao
cncer como aquela doena, tumor, caroo, meu problema etc., como uma estratgia
lingstica para evitar um contato simblico com uma doena maligna.
Mediante as pseudo-causas do cncer construdas historicamente, muitos
pacientes portadores de cncer apresentam sentimentos de culpa e vergonha perante a
sociedade uma vez que ele o responsvel pelo desenvolvimento de tal doena. De
outras vezes associado a esses sentimentos, surge tambm um novo papel do paciente frente
sociedade, como expressa Alves (1993):
(...) adotando o papel de enfermo, o indivduo passa a no ser mais
considerado responsvel pelo seu estado e fica legitimamente isento das
obrigaes sociais normais, desde que procure ajuda competente e coopere
com o tratamento indicado. A enfermidade, portanto, no meramente um
estado de sofrimento, mas tambm uma realidade social (p.164).

Capra (1993) considera que as imagens populares em torno do cncer foram

condicionadas pela viso fragmentada do mundo em nossa cultura, pela abordagem
reducionista da nossa cincia e pelo exerccio da medicina orientado para o uso macio da

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tecnologia. O cncer visto como um forte e poderoso invasor do corpo a partir de fora.
Parece no haver esperana de control-lo, e para a grande maioria das pessoas, cncer
sinnimo de morte.
Muitos pacientes antecipam o luto quando se deparam com o diagnstico da doena,
apesar do desenvolvimento de novas modalidades teraputicas at mesmo da cura do
cncer, o que nos leva a considerar que esses avanos da medicina no esto incorporados
no imaginrio social. Subjaz ainda a idia de algo que cresce, corri e destri, sendo
associada punio e castigo divino. Essas crenas podem trazer conseqncias
desastrosas, tanto do ponto de vista emocional como da ao prtica e concreta para o
enfrentamento do adoecimento (Gomes et. al, 2002).
Numa anlise especfica do cncer, Gonzlez Rey (2007b) pondera que, a forte
vinculao do cncer morte no imaginrio social, tem um forte impacto na identidade do
paciente que com freqncia rompe com suas atividades, interesses e projetos que faziam
parte da sua vida antes da doena, num processo que acarreta perdas, desta vez de tipo
subjetivo.
O mesmo autor compreende que a representao social da doena configurada por
elementos da representao social do cotidiano. Para Gonzlez Rey (2006b), as
representaes sociais do cotidiano so sistemas de atividades e crenas que definem o
cotidiano como certo e que integram prticas, relaes, formas de avaliao e comunicao
de um determinado grupo social. Esse cotidiano a forma como vivemos nossas realidades
sociais, que se objetiva nas rotinas e valores do dia-a-dia e que passa a ser considerado
como o real e certo para as pessoas. Quando uma pessoa adoece, ela vive numa outra
realidade que no est de acordo com essas RS do cotidiano, uma vez que o paciente
submetido outras experincias: do adoecimento, a iminncia da morte, sofrimento etc.

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Quando surgem esses fenmenos eles so experenciados como tragdias no ciclo normal da
vida. Assim, as RS do cotidiano interferem negativamente nas configuraes da doena,
pois limitam o paciente a um papel restrito de doente excluindo e desvalorizando o paciente
de sua condio de ser humano.
Nesse mesmo sentido, Coutinho e Trindade (2006) afirmam que o elemento
predominante nas representaes sociais da sade foi a ausncia de sade, e que mediante o
tratamento os pacientes poderiam retomar a vida normal, ou seja, durante o processo de
adoecimento os prprios pacientes se vem como marginais de um sistema de normalidade,
como prope Gonzlez Rey ao se referir interferncia negativa RS do cotidiano na
configurao da doena (Gonzlez Rey, 2006b).
Para os profissionais de sade, particularmente aqueles que lidam na rea da
oncologia, acreditamos ser de suma importncia uma reviso dos paradigmas referentes
sade, doena e ao sujeito, como prope Gomes et. al (2002), alm do entendimento
psicolgico, uma compreenso scio-antropolgica do contexto e da situao social em que
se encontra o sujeito da doena. Gimenes (1998) corrobora com essa postura, ao considerar
que os significados e interpretaes acerca do cncer e das situaes que lhe esto
associadas interferem no processo de enfrentamento e na adaptao s diferentes fases do
desenvolvimento e tratamento da doena.
importante compreender a experincia subjetiva da enfermidade, tendo em vista o
seu enraizamento no contexto cultural. Deve-se, portanto, considerar os processos sociais
pelos quais os indivduos definem e legitimam tal experincia, assim como comunicam e
negociam os significados relativos a ela para os demais.

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2. A Psicologia e o Estudo do Cncer

2.1. Do castigo divino personalidade maldita

Desde a sua descoberta, o cncer foi analisado a partir de concepes msticas e

psicolgicas. Antigamente, a principal crena compartilhada sobre as causas das doenas
oncolgicas era que essas resultavam de castigos divinos e expurgao de pecados. Galeno
(sc. II), o mais influente mdico do Imprio Romano e autor de inmeros tratados,
afastou-se dessas concepes e afirmava, dentre outras coisas, que mulheres melanclicas
eram mais propensas a desenvolverem cncer. Apesar dos estudos de Galeno, at o sculo
XIX persistiam no imaginrio social as noes punitivas da doena, relacionando o cncer a
intervenes divinas.
Sontag (1994) considera que as concepes sociais sobre a etiologia do cncer
sempre responsabilizaram o paciente pela doena e, particularmente, acredito que a prpria
psicologia fortaleceu essa concepo com o desenvolvimento da psicossomtica. Enquanto
que no passado a doena era tida como resultado de emoes exacerbadas, condutas
desregradas, e castigo divino, no incio do sculo XX essa concepo foi modificando-se
lentamente, compreendendo a etiologia a partir de uma conteno de desejos ou a noexpressividade das emoes. Assim, o candidato ideal ao cncer era aquele indivduo
marcado por uma personalidade frgil e passiva, com baixa agressividade ou negao da
hostilidade. O cncer no mais relacionado aos pecados, mas a um tipo de personalidade
especfica do homem, uma personalidade maldita.

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Formado inicialmente por psicanalistas, o movimento psicossomtico passou a
estudar o fenmeno do adoecer somtico, a partir das relaes mente e corpo e das
constataes das influncias psquicas nas doenas. O principal precursor da
psicossomtica foi Sigmund Freud devido a estudos acerca do simbolismo dos sintomas e
da linguagem atravs do corpo e dos rgos.
Para Schavelzon (citado por Mello Filho, 1992), os trs principais estudiosos sobre
a relao psique-neoplasia foram: Evans, Foque e Peller. Evans, que foi aluno de Jung,
analisou 100 pacientes oncolgicos e verificou um fato em comum entre eles: perderam
uma parte de suas relaes antes da neoplasia. Foque considerava que determinados
estados psquicos tornariam as clulas suscetveis malignidade e assim possibilitava o
surgimento da doena. Peller foi um dos primeiros a alertar sobre a relao entre perdas e
causa da doena, ao demonstrar uma maior predisposio de vivos ao cncer.
Alm desses pesquisadores, Sontag (1994) afirma que Reich foi quem mais
divulgou a teoria psicolgica na etiologia do cncer. Ele considerava o cncer como uma
doena relacionada com a energia contida nos sentimentos anestesiados (citado por
Sontag, 1994, p.86).
A partir da psicossomtica surgiram diversos ramos de pesquisa que associam
questes emocionais com a etiologia do cncer. Um dos principais cientistas que
desenvolveu estudos sobre a fragilidade emocional e o desencadeamento das doenas
oncolgicas foi Lawrence LeShan, que poderia ser considerado como um dos principais
pesquisadores sobre essa temtica.
Psiclogo e psicoterapeuta de Nova Yorque, Lawrence LeShan acredita na
existncia de um tipo geral de personalidade na maioria dos cancerosos e uma viso de
mundo compartilhada pelos portadores da doena que anterior ao desenvolvimento da

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enfermidade. Para ele, o padro bsico emocional do canceroso est marcado por uma
infncia ou adolescncia permeada por sentimentos de isolamento, perda de relaes
significativas na vida adulta, e uma subseqente convico de que a vida no comporta
mais esperana. O canceroso, escreve LeShan (1994), quase invariavelmente desdenhoso
de si mesmo, de sua capacidade e de suas possibilidades. Os cancerosos so vazios de
sentimentos e desprovidos de personalidade (p. 39).
Sebastiani afirma que a doena, quer seja orgnica ou psquica, tem como princpio
reflexo a desarmonizao da pessoa (citado por Chiattone, 2002, p. 78). Chiattone (2002)
considera a doena como a expresso mxima da crise existencial do indivduo, espelhando
o seu modo de ser, de agir numa concretizao de suas atitudes.
Para a psicossomtica a doena interpretada como um acontecimento psicolgico
e acredita-se que os pacientes adoeceram porque inconscientemente quiseram adoecer, que
podem curar-se pela mobilizao da vontade, e que podem escolher entre morrer ou no
pela doena. Por fim, a principal premissa dessa corrente terica : o doente responsvel
pelo seu adoecer. Mediante o que foi apresentado surgem algumas reflexes: como explicar
as neoplasias entre os neonatais e crianas? Haveria entre eles tambm as crises
existenciais? Ficam essas questes para reflexes futuras.
Sontag (1994) considera provvel que algumas centenas de pessoas que no tm
cncer, apresentaram em algum momento de suas vidas emoes depressivas e traumas.
Segundo a autora, essas situaes de depresso e/ou traumas so experincias da condio
humana e no necessariamente uma predisposio s doenas oncolgicas. Alm disso,
compartilhamos com a autora que considera as teorias psicossomticas da doena como um
meio poderoso de por a culpa no doente. Os pacientes que esto sendo instrudos no sentido
de que, involuntariamente, causaram sua prpria doena, tambm so levados a sentir que a

21
mereceram. Penso que essas representaes em torno das causas da doena sejam alguns
dos motivos que levam os pacientes a resistirem ao acompanhamento psicolgico durante o
tratamento.
A princpio, deixar de considerar a doena como um castigo divino para uma
expresso da personalidade, poderia ser menos moralista. Contudo, esses pontos de vista
que relacionam a doena a um tipo de personalidade so da mesma forma moralista e
muitas vezes piores por estimularem sentimentos de culpa. Inicialmente a doena seria o
nico ru, mas cabe tambm ao doente a culpa e as teorias psicolgicas da doena reforam
esse sentimento, atribuindo ao paciente oncolgico a responsabilidade de ter cado enfermo
e tambm a de curar-se. Alm disso, as convenes segundo as quais o cncer tratado,
no o consideram como uma simples doena, mas como um verdadeiro inimigo, fazendo
do cncer uma enfermidade letal e, tambm, uma doena vergonhosa.

2.2. O Surgimento da Psico-oncologia

A partir dos anos 50 houve mudanas sobre os significados e formas de

enfrentamento do cncer, graas ao desenvolvimento da quimioterapia e da radioterapia.
Foi nessa poca que comearam os primeiros movimentos pela humanizao no trato dos
pacientes e o interesse em proporcionar qualidade de vida aos sobreviventes.
Tornou-se ento indispensvel o desenvolvimento de estudos que contemplassem as
repercusses da doena, adaptao psicossocial do paciente, de suas famlias, equipe
mdica etc. A medicina oficial comeou a admitir a possibilidade de participao de fatores
psicolgicos para o desenvolvimento e cura do cncer (Tavares e Trad, 2005). Com isso

22
pode-se dizer que foi aps a inveno da quimioterapia e radioterapia que a oncologia
abriu as portas para a entrada da psicologia no tratamento de pacientes e ex-pacientes.
Foi somente na dcada de 70 que psiquiatras e psiclogos foram requisitados para
prestarem auxlio nos centros de oncologia no momento da informao do diagnstico ao
paciente e familiares. Nessa poca, Jimmie Holland, psiquiatra do Memorial SloanKettering Cancer Center em Nova Yorque, desenvolveu um trabalho de atendimento,
pesquisa e treinamento de psiquiatras e psiclogos para o atendimento de pacientes
oncolgicos. Seu trabalho buscava responder aos seguintes questionamentos:
O que so respostas normais ao cncer? Quais so as anormais, refletindo
um sofrimento que possa interferir no plano de tratamento? Qual a
prevalncia de problemas psicolgicos que indicam a necessidade de
psicoterapia? As reaes emocionais afetam o curso da enfermidade
negativa ou positivamente? Quais as intervenes e mtodos de
enfrentamento que podem reduzir o sofrimento? (Holland citado por
Carvalho, 2002).

Holland analisou o funcionamento fsico, social, psicolgico, sexual e profissional

dos pacientes antes e depois da doena. A partir desses estudos e de seus desdobramentos
foi possvel fundamentar a Psico-oncologia:
Uma sub-especialidade da Oncologia, que procura estudar as duas
dimenses psicolgicas presentes no diagnstico do cncer: 1) o impacto
do cncer no funcionamento emocional do paciente, sua famlia e
profissionais de sade envolvidos em seu tratamento; 2) o papel das
variveis psicolgicas e comportamentais na incidncia e na
sobrevivncia do cncer (Holland, citado por Carvalho, 2002).

Bays (em Gimenes, 1994) considera alguns fatores determinantes para o

surgimento da Psico-oncologia: a etiologia e desenvolvimento do cncer esto associados a
fatores psicolgicos, comportamentais e sociais; a importncia da adeso do paciente aos
tratamentos prescritos; o fato da adeso aos tratamentos de cncer estarem associados a
fatores de natureza psicossociais, implica a necessidade de desenvolver estratgias que
assegurem a participao do paciente no tratamento; o reconhecimento da substituio da

23
tecnologia medicamentosa pelos recursos psicolgicos na rea da sade; com o avano da
medicina aumentou significativamente o nmero de sobreviventes e a qualidade desses expacientes tornou-se alvo de discusses e preocupaes da comunidade cientfica.
No Brasil, a Psico-oncologia foi fundamentada e reformulada para que fosse
compatvel com a nossa cultura, ao nosso sistema de sade e com a prtica de atendimento
psicossocial que ocorria no pas. Em 1994 a Sociedade Brasileira de Psico-oncologia
(SBPO) foi fundada e os princpios dessa nova rea de atuao foram definidos:
A Psico-oncologia representa a rea de interface entre a Psicologia e a
Oncologia e utiliza conhecimento educacional, profissional e
metodolgico proveniente da Psicologia da Sade para aplic-lo: 1) Na
assistncia ao paciente oncolgico, sua famlia, profissionais de sade
envolvidos com a preveno, tratamento, a reabilitao e a fase terminal
da doena; 2) Na pesquisa e no estudo de variveis psicolgicas e sociais
relevantes para a compreenso da incidncia, da recuperao e do tempo
de sobrevida aps o diagnstico do cncer; 3) Na organizao de servios
oncolgicos que visem ao atendimento integral do paciente, enfatizando
de modo especial a formao e o aprimoramento dos profissionais da
sade envolvidos nas diferentes etapas do tratamento (Gimenes, citado
por Carvalho 2002).

Na dcada de 80 os especialistas e profissionais da rea voltaram-se para a

dimenso da cura do cncer, desenvolvendo estudos sobre aspectos individuais dos
pacientes, ansiedades, depresso, medo da morte etc. J nos anos 90 o objetivo foi
investigar a dimenso social da cura para a recuperao completa do estado de sade e a
integrao do indivduo nos contextos sociais (Valle, 1997). O trabalho psicolgico seja de
apoio, aconselhamento, reabilitao ou psicoterapia individual e grupal tem facilitado a
transmisso do diagnstico, a aceitao de tratamentos, o alvio dos efeitos colaterais
destes, a obteno de uma melhor qualidade de vida e, tambm no atendimento a pacientes
sem condies teraputicas (terminais).
inegvel a importncia do atendimento psicolgico junto aos pacientes portadores
de cncer e para a rede social que participa da vida desses pacientes, como seus familiares,

24
amigos, e equipe de sade. No Brasil o atendimento psicolgico a pacientes oncolgicos
previsto em lei1, embora a psicologia ainda encontre dificuldades para ser considerada parte
integrante, e no como um acessrio, na equipe de sade. Um dos motivos pode estar
relacionado com o modelo biomdico predominante na Medicina, que considera o
tratamento medicamentoso e cirrgico suficientes para o tratamento dos pacientes
oncolgicos. A esse respeito Capra (1993) faz a seguinte reflexo:
A terapia mdica do cncer pode resultar na completa regresso de um
tumor sem que, no entanto, o paciente esteja bem. Os problemas
emocionais podem continuar afetando a sade do paciente (...). Por outro
lado, pode acontecer que um paciente no apresente evidncia de qualquer
doena, mas sinta-se muito enfermo. Devido s limitaes da abordagem
biomdica, os mdicos so freqentemente incapazes de ajudar esses
pacientes, que foram apelidados de hipocondracos (p. 145).

Os profissionais que atuam na Psico-oncologia so seguidores de diversas linhas

tericas psicanlise, gestalt, cognitivo comportamental, histrico-cultural, etc e o nico
ponto de unio o paciente de cncer. Carvalho (2002) analisa que da pode surgir um
problema, pois no h concordncia sobre a conduo do processo teraputico: alguns
profissionais focalizam o cncer e suas conseqncias em uma terapia breve focal, outros
preocupam-se em buscar as origens da doena na personalidade do paciente etc.
Consideramos que essa pluralidade de pensamentos no deve ser encarada como um
problema pois reflete a complexidade do ser humano que se apresenta a todo instante e,
tambm, no processo de adoecimento. Essa complexidade nega qualquer universalizao da
pessoa que adoece, e cada uma, com suas necessidades e histrias diferenciadas se
adequaro s diferentes abordagens psicolgicas.
justamente nesse mbito que apresentaremos uma nova proposta de pesquisa
qualitativa e atuao psicolgica junto a adolescentes portadores de cncer, com

Portaria nmero 3.535 do Ministrio da Sade, publicada no Dirio Oficial da Unio de 14/10/1998.

25
embasamento na Teoria da Subjetividade desenvolvida por Gonzlez Rey, enfatizando os
sentidos subjetivos, o impacto da cultura e do meio social na configurao subjetiva da
doena, temas ainda incipientes nos estudos em Psico-oncologia.

3. A Teoria da Subjetividade

O termo subjetividade passvel de diferentes definies. Segundo o Dicionrio

Aurlio da Lngua Portuguesa, subjetividade refere-se qualidade ou carter de
subjetivo, enquanto o termo subjetivo definido como relativo ao sujeito; existente no
sujeito; individual, pessoal, particular. O termo subjetivo tambm associado ao oculto,
espiritual e distorcedor.
Atualmente verificamos que o conceito subjetivo utilizado indiscriminadamente
por alunos da psicologia, retomando essas concepes do senso-comum em que subjetivo
sinnimo de pessoal ou particular. Isso evidencia um desconhecimento das produes
cientficas que discutem esse tema em profundidade, como a Teoria da Subjetividade
desenvolvida nos ltimos vinte anos por Gonzlez Rey.
Partindo do princpio que se entende teoria como um conjunto de construes
articuladas que promovem inteligibilidade de um segmento do real, podemos considerar as
elaboraes conceituais de Gonzlez Rey como uma Teoria Psicolgica da Subjetividade.
Mediante inmeras influncias filosficas e tericas, aliadas criatividade do autor, essa
teoria tenta dar visibilidade s formas complexas por meio das quais se expressa o
psiquismo humano a partir de uma perspectiva histrico-cultural (Mitjns Martinez, 2005).

26
As principais influncias que participam do desenvolvimento da Teoria da
Subjetividade de Gonzlez Rey so a psicologia sovitica, o marxismo, e a teoria da
complexidade.
Os pioneiros da psicologia sovitica que contriburam diretamente para o
desenvolvimento dessa teoria foram Vygotsky e Rubinstein. Alm de assumirem o carter
histrico-cultural do psiquismo humano, esses pensadores apresentaram uma compreenso
dialtica da relao entre o sujeito individual e a vida social. A dialtica favoreceu a
superao da dicotomia entre indivduo e sociedade, assim como entre o externo e o
interno, ao explicar que os sistemas evoluem dentro de contradies geradas por eles. Um
dos aspectos do pensamento dialtico a possibilidade de gerar um conhecimento que no
fique preso em categorias a priori, e que seja capaz de aprofundar a organizao qualitativa
no observvel dos problemas estudados. A partir dessa perspectiva dialtica, a definio
da subjetividade foi capaz de estender e compreender a produo de sentidos de processos
macro-sociais at os micro-sociais e individuais, sem uma viso excludente, mas
compreendendo-os como unidades do mesmo sistema num processo dinmico e recursivo.
Gonzlez Rey (2003) comenta que:
A superao dessas dicotomias e o trnsito para uma viso de homem
permitiram superar a idia de uma natureza humana inerente ao indivduo,
e constituram um momento muito importante para a mudana de viso de
homem (...). Essa transformao facilitava uma representao da psique
humana como processo subjetivo, instncia em que o social e o biolgico
no desapareciam, mas entravam como momentos de um novo sistema
qualitativo (p. 77).

Segundo Gonzlez Rey (2007b), as trs questes centrais que tornam o marxismo
como um importante antecedente da Teoria da Subjetividade so: (1) a viso de homem
rechaada de uma representao essencialista e naturalizada o postulado marxista
possibilita uma compreenso histrico-cultural da psique, quando desreifica a antiga idia

27
de essncia humana separada do desenvolvimento social e cultural; (2) desenvolvimento de
uma compreenso scio-histrica do homem; e (3) Karl Marx reconhece as organizaes
complexas e contraditrias nos sistemas humanos e sociais.
J a teoria da complexidade apresenta uma compreenso diferenciada da realidade,
negando as propostas do pensamento positivista-cartesiano que propem um estudo
fragmentado, reduzido e simplificado. Na Teoria da Subjetividade, a referncia
complexidade verificada quando assumido o carter contraditrio, irracional e dinmico
dos processos subjetivos. Alm disso, a complexidade encaminha naturalmente
interdisciplinaridade e transdisciplinaridade, como verificamos no bojo da Teoria da
Subjetividade, influncias de produes contemporneas da psicologia, tanto quanto da
filosofia, da sociologia e lingstica (Demo, 2000; Mitjns Martinez, 2005; Morin, 1996a;
Neubern, 2004).
Mitjns Martinez (2005) afirma que a Teoria da Subjetividade compatvel com
muitos princpios do paradigma da complexidade, podendo dessa maneira ser considerada
como uma expresso do paradigma da complexidade na psicologia. A esse respeito
Gonzlez Rey (2005b) declara:
A viso da complexidade traz um marco de referncia importante para o
desenvolvimento do tema da subjetividade em psicologia, pois a
subjetividade cumpre muitas das caractersticas gerais que definem um
sistema complexo. Tais caractersticas se referem recursividade entre as
configuraes subjetivas e os momentos de produo de sentido,
permanente emergncia de novos elementos procedentes da ao do
sujeito, associados produo de sentidos subjetivos, constante tenso
entre as formas diversas de organizao do sistema e a processualidade das
formas de ao do sujeito, configurao de novas qualidades a partir das
contradies e confrontaes do sistema em seu desenvolvimento,
coexistncia do diferenciado, do singular, como momento constituinte do
sistema (p. 37).

Dessa forma, podemos considerar a Teoria da Subjetividade como uma alternativa

para superar quaisquer reducionismos na Psicologia. Essa teoria mantm um forte

28
compromisso ontolgico no sentido de compreender a psique como produo histricocultural, rompendo assim com toda definio transcendental ou universal da psique
humana, e afirmando um novo tipo de qualidade da psique, que se define como
subjetividade (Gonzlez Rey, 2005b). Logo, um dos desafios dessa teoria o afastamento
da dogmatizao de si mesma enquanto uma verdade irrefutvel. Surge ento a
possibilidade para o desenvolvimento de novos modelos tericos, o que implica um
comprometimento intelectual do pesquisador no percurso da pesquisa.
Acreditamos que discutir psicologia a partir da Teoria da Subjetividade negar as
tendncias simplificadoras e restritas que consideram o homem como um ser a-histrico,
mobilizado por contingncias ambientais, conflitos inconscientes, impelido autorealizao etc. Isso no significa que menosprezamos os feitos das diferentes abordagens
psicolgicas, mas propomos uma libertao das amarras do academicismo para
questionar e investigar de forma ampla e complexa, no se limitando aos dogmas tericos
que impedem o pensar e a criatividade do pesquisador.
Segundo Mitjns Martinez (2005), o corpus terico da Teoria da Subjetividade
apresenta-se na definio e articulao das principais categorias, a saber: subjetividade,
sujeito, sentido subjetivo e configurao subjetiva.

3.1. Subjetividade

O conceito de subjetividade pressupe uma mudana na representao da psique,

que est comprometida com uma natureza cultural. O desenvolvimento de tal conceito teve
como desafio apresentar a psique despojada de qualquer trao determinista e essencialista,
representando uma nova dimenso complexa, sistmica, dialgica e dialtica. Dessa forma

29
a subjetividade uma tentativa de reconceituar o psquico em uma ontologia prpria, com
organizao e processos especficos.
A subjetividade no se refere a uma categoria intrapsquica nem mesmo a algo que
vem de fora e que aparece internalizado na pessoa. Sobre isso Gonzlez Rey (2003)
considera que:
A subjetividade no algo que aparece somente no nvel individual, mas
que a prpria cultura dentro da qual se constitui o sujeito individual, e da
qual tambm constituinte, representa um sistema subjetivo, gerador de
subjetividade. Temos de substituir a viso mecanicista de ver a cultura,
sujeito e subjetividade como fenmenos diferentes que se relacionam, para
v-los como fenmenos que, sem serem idnticos, se integram como
momentos qualitativos da ecologia humana em uma relao de
recursividade (p. 78).

Enquanto

categoria,

subjetividade

especifica-se

como

um

fenmeno

qualitativamente diferente de outras formas da realidade, ou seja, uma nova posio

ontolgica frente definio de psique. Essa ontologia no existencialista, naturalista,
individualista ou esttica, e sim configuradora de um sistema que integra o homem e a
cultura em processos diferenciados e contraditrios. a partir dessa compreenso de um
sistema que articula simultaneamente o homem e a cultura que se torna possvel uma
definio do psquico integrado cultura.
Como um sistema complexo, a subjetividade tem dois espaos de constituio
permanente e inter-relacionada: o individual e o social, que se constituem de forma
recproca e, ao mesmo tempo, cada um est constitudo pelo outro. O objetivo dessa diviso
no significa que exista uma subjetividade do indivduo e outra da sociedade, mas
especifica que a subjetividade tem dois espaos de constituio permanente e interrelacionada, que se constitui de maneira recproca e cada um se constitui pelo outro de
maneira recursiva (Gonzlez Rey, 2004b).

30
A subjetividade individual refere-se aos processos e formas de produo subjetiva
que contradiz e confronta, permanentemente, os espaos sociais de subjetivao. Os
processos de produo de sentidos subjetivos do sujeito no reproduzem nenhuma lgica
externa ao sistema individual no qual esses sentidos so produzidos.
A subjetividade social o sistema em que se integram diferentes configuraes
subjetivas (grupais ou individuais) na vida social. Gonzlez Rey afirma que cada espao
social configurado subjetivamente, e a subjetividade social seria a rede em que esto
interligados esses espaos, que se apresentam configurados na dimenso subjetiva das
pessoas, grupos ou instituies.
A integrao desses espaos sociais diferenciada em cada instituio ou grupos da
sociedade concreta. O conceito de subjetividade social visa explicar a complexidade
sistmica do funcionamento dos vrios espaos sociais, tentando superar a forma
fragmentada e isolada com que a psicologia tratava alguns desses espaos, sem considerar a
integrao necessria dentro de processos e formas de organizao mais holstica e que
abrangesse a sociedade como um todo, como por exemplo, o estudo da famlia que foi
isolado de outros processos sociais que interferem sensivelmente nas relaes familiares
(Gonzlez Rey, 2004b).
Gonzlez Rey (2004b) esclarece que o limite entre a subjetividade individual e
social o histrico pessoal. Segundo o autor:
O histrico mencionado, na subjetividade individual, refere-se histria
impossvel de se repetir, de um sujeito concreto, que passou por uma
determinada experincia social de uma maneira nica e que, portanto, na
especificidade de seus processos de subjetivao, nos permite opes de
interpretao sobre o contexto social que as experincias coletivas dos
indivduos que compartilharam esse espao social muitas vezes no nos
permitem (p. 142,3).

31
A subjetividade um sistema em permanente processo. da ordem do constitudo
que permanentemente reconstituda pelas diversas aes dos sujeitos dentro dos diversos
cenrios sociais. Essa concepo de subjetividade individual e social rompe com a idia de
um indivduo isolado e naturalizado como veremos a seguir.

3.2. Noo de Sujeito

Os estudos de Gonzlez Rey possibilitam uma ruptura com a idia de um sujeito

isolado, esttico, naturalizado e separado do meio social. Uma concepo histrico-cultural
do indivduo aquela que o reconhece como subjetivamente constitudo, rompendo com
sua definio natural e, ao mesmo tempo, no o dilui em uma determinao social linear e
imediata (Gonzlez Rey, 2004b). Assim, ao considerar o sujeito deve-se, necessariamente,
assumir sua histria de vida, experincias e fenmenos scio-culturais que se integram num
mesmo sistema.
Gonzlez Rey (2003) afirma que a noo de sujeito s foi possvel mediante a
assimilao da filosofia marxista e da complexidade. Segundo o autor:
A idia de sujeito recupera o carter dialtico e complexo do homem que
de forma simultnea representa uma singularidade de um ser social,
relao esta que no uma relao de determinao externa, mas uma
relao recursiva em que cada um est simultaneamente implicado na
configurao plurideterminada dentro da qual se manifesta a ao do outro
(p.224).

Considera-se como sujeito a pessoa capaz de gerar um espao prprio de

subjetivao nos diferentes momentos de sua vida. O sujeito est alm das normas formais
estabelecidas e gera espaos prprios de subjetivao, propiciando um desenvolvimento
ativo e diferenciado nos espaos da subjetividade social. A esse respeito Gonzlez Rey
(2007b) considera que:

32
Toda subjetividade social possui princpios e normas que limitam a
expresso das pessoas muitas, quase sempre se subordinam a elas;
outras, as que se tornam sujeitos de sua atividade, so capazes de
produes alternativas que definem uma tenso permanente entre sua
produo e o socialmente reconhecido, tenso que acontece em uma rea
concreta da vida humana. O se tornar sujeito significa expressar na ao
configuraes subjetivas singulares, tomar decises, assumir a
responsabilidade individual pela ao (p. 144).

A partir dessa noo de homem, podemos compreender uma relao sujeitosociedade como um sistema recursivo. O sujeito nasce dentro de uma sociedade com
caractersticas scio-culturais distintas. J a sociedade o produto das interaes dos
sujeitos. Essas interaes, por sua vez, desenvolvem uma organizao que tem qualidades
prprias, como a linguagem e a cultura. Essas mesmas qualidades retro-atuam sobre os
indivduos desde que vm ao mundo, dando-lhes linguagem, cultura etc. Isso significa que
os sujeitos produzem a sociedade, que produz os indivduos (Morin, 1996b).
O sujeito um momento inseparvel de uma Teoria da Subjetividade em uma
perspectiva histrico-cultural, pois sem o sujeito a subjetividade permaneceria a-sujeitada e
substanciada em um plano intrapsquico, o que impossibilitaria a superao do
essencialismo que esteve associado a uma representao da subjetividade em algumas
tendncias do pensamento moderno. Assim, ser sujeito implica num posicionamento
crtico, a tomada de decises no curso de uma atividade, a defesa de um ponto de vista e
assumir o seu lugar no curso dessa experincia.

3.3. Sentidos Subjetivos

A categoria sentido surgiu pela primeira vez na psicologia no ensaio de Vygotsky

sobre a conscincia em 1933. Porm o termo concretizou-se na obra Pensamento e
Linguagem (1935) em que Vygotsky escreveu:

33
O sentido de uma palavra um agregado de todos os fatos psicolgicos
que surgem em nossa conscincia como resultado daquela palavra. O
sentido uma formao dinmica, fluida e complexa, que tem inmeras
zonas que variam em sua instabilidade (em Gonzlez Rey, 2004, p. 48).

Gonzlez Rey (2004) afirma que Vygotsky no desenvolveu com profundidade o

conceito de sentido, mas na obra do autor russo tal conceito representa uma unidade
constitutiva da subjetividade, capaz de expressar processos complexos de subjetivao
naquilo que tem de dinmico, irregular e contraditrio. Pelo carter incompleto e por vezes
ambguo que esse tema foi apresentado na literatura, Gonzlez Rey retomou esse termo no
desenvolvimento da Teoria da Subjetividade.
Rompendo com a dicotomia indivduo-sociedade, compreendemos que o fenmeno
social expressa-se pelo indivduo no em seu estado puro, mas ter uma significao
humana. essa organizao individual e diferenciada do fenmeno social que
denominamos por sentido subjetivo.
Os sentidos subjetivos representam uma unidade fundamental da Teoria da
Subjetividade. Essa unidade integra o emocional e o simblico sobre uma definio
produzida pela cultura, ou seja, os sentidos organizam-se sobre espaos simbolicamente
existentes e significam, justamente, a possibilidade diferenciada da ao humana dentro de
tais espaos. Gonzlez Rey define sentido subjetivo nos seguintes termos:
Um tipo de unidade auto-organizada da subjetividade que se caracteriza
por uma integrao de significados e processos simblicos em geral e de
emoes, nas quais um elemento no est determinado pelos outros,
embora tenha a capacidade de evoc-los (Gonzlez Rey, 2004a, p. 17).

Ao compreendermos o sentido subjetivo como uma unidade no significa que seja

uma unidade padronizada e existam sentidos universais referentes a um determinado
evento. Na verdade, o sentido subjetivo uma produo subjetiva, pois ele no se define
linearmente a nenhum evento social, mas constitui-se numa complexa configurao de

34
mltiplos elementos da vida do sujeito. Nossa compreenso de unidade nesse contexto
refere-se integrao dinmica e recursiva entre os aspectos emocional e simblico,
culminando numa nova qualidade: o sentido subjetivo.
A processualidade entre as novas imagens e emocionalidades so evocadas num
processo infinito marcando diferentes processos e comportamentos humanos. por esse
motivo que verificamos a emergncia da singularidade e a importncia dos estudos de caso:
o estudo dos sentidos subjetivos possibilita a visibilidade de nuances nicas da vida
particular de cada sujeito concreto. Essa caracterstica do sentido subjetivo implica na
revitalizao da singularidade para a pesquisa ou processo psicoteraputico. Dessa forma, o
estudo dos sentidos subjetivos possibilita compreender a significao humana de
fenmenos sociais, entendendo por significao processos em que esto implicados
aspectos cognitivos e uma variedade de elementos como emocionalidade, a histria do
sujeito, valores, crenas, momento atual, representaes sociais etc.
O sentido subjetivo se expressa permanentemente na processualidade da ao
humana, na qual uma imagem evoca emoes que no esto associadas naquele contexto,
mas relacionam-se histria de vida do sujeito ou a elementos da subjetividade social. A
esse respeito podemos ilustrar com um estudo2 que fizemos com a me de uma criana
portadora de cncer. Um dos sentidos subjetivos que analisamos foi a importncia da
maternidade durante a enfermidade da criana. A partir da histria de vida dessa me,
verificamos que ela tentou o aborto e quando a criana nasceu, essa me no prestou os
devidos cuidados. Com o surgimento do cncer, ela acreditava que a doena era um castigo
divino devido tentativa de aborto (elemento das representaes sociais). Contudo, apesar
do grave adoecimento, essa me afirmava que era a oportunidade para aprender a ser me
2

Silva, G. F. (2005) Ser me de uma criana com cncer monografia de concluso de curso, no-publicada.

35
uma vez que tal papel no foi exercido adequadamente desde a gestao at o adoecimento
(o diagnstico da doena foi obtido quando a criana tinha quatro anos). Nesse breve
exemplo podemos observar que processos simblicos e emocionais de outros momentos da
vida (culpa, maternidade, castigo divino, religiosidade, moral, pecado) participam da
produo de sentidos subjetivos relativos a uma determinada situao concreta, com uma
nova qualidade e novos processos subjetivos. Convm salientar que todos esses processos
articulados entre si possibilitam a compreenso dos sentidos subjetivos, e no elementos
isolados ou afirmaes pontuais registradas no momento emprico.
A produo de sentidos subjetivos est sempre relacionada definio de espaos
simblicos produzidos pela cultura como gnero, moralidade, religio, parentesco,
sexualidade etc., alm das emoes singulares que esto configuradas na histria do sujeito
concreto. importante enfatizar que o sentido subjetivo no se esgota em sua dimenso
simblica, ao contrrio, ele est sempre integrado a processos emocionais culminando em
complexas configuraes em que esto envolvidas as aes do sujeito; essas configuraes
expressam a organizao histrica de diferentes sentidos que marcam a peculiaridade dos
processos subjetivos.
O sentido subjetivo est sempre associado pessoa, suas condutas,
posicionamentos e s conseqncias de suas aes dos diferentes espaos sociais. Dessa
forma, Gonzlez Rey considera: o sentido sempre transita pelo singular e se produz no
singular. No h sentido universal, pois todo sentido subjetivo tem a marca da histria de
seu protagonista (2004 b, p. 138), ou seja, alm do sentido subjetivo permitir uma
representao complexa da subjetividade, olvida qualquer reducionismo enfatizando a
singularidade humana.

36
O sentido subjetivo no aparece de forma direta na expresso intencional do sujeito.
Ele aparecer indiretamente na qualidade da informao, como assinala Gonzlez Rey
(2005a):
(...) no lugar de uma palavra em uma narrativa, na comparao das
significaes atribudas a conceitos distintos de uma construo, no nvel
de elaborao diferenciado no tratamento dos temas, na forma com que se
utiliza a temporalidade, nas construes associadas a estados anmicos
diferentes, nas manifestaes gerais do sujeito em seus diversos tipos de
expresso (p. 116).

Deste modo, verificamos que a dimenso dos sentidos subjetivos no aparece

explcita e direta na expresso intencional do sujeito, surge indiretamente por expresses
muito diversas e no associadas de forma imediata e que devem ser significadas num
processo construtivo-interpretativo pelo pesquisador. Na produo da informao, o sentido
subjetivo ser construdo pelo pesquisador progressivamente ao longo do instrumento e,
tambm, pela articulao com outras fontes de informao da pesquisa e das expresses do
sujeito obtidas na relao com o pesquisador.
A produo de sentidos subjetivos ultrapassa a capacidade imediata de
conscientizao e emoes da pessoa que atuam como causas concretas, justamente por
fazerem parte de um sistema complexo em que confluem diferentes elementos da vida da
pessoa (histrico de vida, contexto social, momento atual etc). Dessa forma, verificamos
que o processo de configurao de sentido subjetivo histrico e mediato, em que a
expresso comportamental do sujeito o resultado de uma longa evoluo de diferentes
elementos. Assim, a produo de sentidos no est determinada por nenhum evento isolado
ou esttico, mas relaciona-se a diferentes sentidos de procedncias variadas, que se
integram numa determinada experincia do sujeito de maneira implcita e indireta.
A dimenso do sentido subjetivo facilita-nos acessar os espaos de produo
subjetiva que representam complexas snteses de momentos culturais e histricos

37
impossveis de serem captados pela razo dominante, centrada na aparncia, na
proximidade e no conscientemente significado. O histrico e o cultural tm infinitos canais
de expresso presentes por meio de sua constituio subjetiva em um sujeito concreto. A
subjetividade um sistema complexo e, como tal, suas diferentes formas de expresso no
sujeito e nos diferentes espaos sociais so sempre portadoras de sentidos subjetivos gerais
do sistema que esto alm do evento vivido, o do contexto em que se centra a representao
consciente do sujeito em suas aes concretas (Gonzlez Rey, 2005b).
A categoria de sentido permite analisar as emoes do sujeito que so constitutivas
de formas de organizao da subjetividade e que so essenciais para compreendermos os
sentidos subjetivos. Assim, duas pessoas podem vivenciar uma determinada experincia
que tem um mesmo significado, como por exemplo, dois adolescentes que vivenciam o
cncer. Contudo, essa mesma experincia ter um valor emocional totalmente peculiar a
cada sujeito segundo sua histria de vida, crenas e valores. Essa emocionalidade
diferenciada marcar uma produo de sentidos particular, e dessa maneira que
resgatamos a singularidade como fonte valorosa na produo cientfica, algo que por muito
tempo foi olvidado por alguns ramos da Psicologia que se preocupava com estatsticas,
amostragens e etc.

3.4. Configurao Subjetiva

As configuraes subjetivas so as formas mais complexas de organizao dos

sentidos subjetivos. No formam uma estrutura, mas representam um sistema envolvido de
forma permanente com outras configuraes, em uma relao na qual uma delas pode se

38
integrar com o elemento de sentido de outra, em decorrncia do posicionamento do sujeito,
nos diferentes momentos de sua vida (Gonzlez Rey, 2004a).
Gonzlez Rey (2005b) explica que as configuraes subjetivas constituem um
ncleo dinmico de organizao que se nutre de sentidos subjetivos muito diversos,
procedentes de diferentes zonas da experincia social e individual (p. 19). Nessa citao
podemos perceber algumas caractersticas importantes para a compreenso das
configuraes subjetivas: processualidade enquanto um ncleo organizativo no
estanque e se movimenta entre as experincias atuais e histricas do sujeito; complexidade
mltiplos fatores participam, simultaneamente, das produes subjetivas, tais como as
experincias sociais, histricas e atuais, sendo impossvel separ-las ou reduzi-las; dialtica

superam-se

as dicotomias social/individual,

histrico/atual, favorecendo

uma

compreenso ampla dos processos subjetivos e a participao simultnea de elementos

variados.
As configuraes subjetivas esto associadas a uma produo de sentidos subjetivos
que antecede o momento atual da ao do sujeito. Isso quer dizer que no existe uma
linearidade de causa e efeito com a produo de sentidos do sujeito, ou seja, a configurao
de sentido um sistema em que vrios sentidos subjetivos esto presentes e que foram
constitudos em diferentes momentos da vida do sujeito e que podem participar direta ou
indiretamente na ao atual desse sujeito (Gonzlez Rey, 2005b).
Ao estudar a produo de sentidos subjetivos de uma pessoa, faz-se necessrio que
o pesquisador transponha o aqui-agora para a histria desse sujeito para as questes
scio-culturais em que este sujeito est inserido. A relao das configuraes subjetivas
com as novas produes de sentido subjetivo no momento atual da ao do sujeito no quer
dizer que exista uma relao isomrfica entre ambos, pois as configuraes subjetivas no

39
so estveis e, em sua processualidade, elas apresentam qualidades distintas quando
participam da produo de sentidos subjetivos na ao do sujeito.
Podemos compreender a configurao subjetiva como uma representao terica
que permite uma construo que acompanha o carter contextual, processual e dinmico da
subjetividade e, ao mesmo tempo, as suas formas de organizao, a histria dessa
formalizao e sua constante tenso e compromisso com os contextos e campos de ao
atuais da pessoa (Gonzlez Rey, 2005 a).

4. A Subjetividade e o Estudo das Doenas Crnicas

De maneira geral as cincias da sade, apoiadas pelo modelo biomdico, enfatizam

a doena e no o paciente, realizam estudos a partir da fragmentao do corpo
(reducionismo), primam pela objetividade, padronizao, determinismo, universalismo,
dentre outros. Nesse prisma, caractersticas sociais, morais e psicolgicas dos pacientes
foram negligenciadas uma vez que tais fatores no eram suscetveis s medidas
experimentais. Arrais (2005) afirma que esses fatores foram denominados como
epifenmenos, ou seja, questes parte do tratamento de sade.
Diferentemente dessa abordagem, desde o incio do sculo passado, as cincias
sociais como a sociologia e a antropologia desenvolvem estudos sobre doena, sade e
morte, demonstrando que no se tratam somente de ocorrncias orgnicas, naturais e
objetivas, mas que esto intimamente relacionadas com as caractersticas de cada
sociedade, revelando que a doena uma realidade construda e que o doente um
personagem social (Gonzlez Rey, 2006; Minayo, 2000). A esse respeito Tavares e Trad
(2005) afirmam que:

40
(...) a enfermidade consiste em uma experincia e, assim sendo,
resultado de uma interpretao. A enfermidade adquire, portanto, um
sentido particular medida que interpretada. Assim, a anlise dos
sentidos particulares deve considerar a construo histrico-social do
cncer na configurao destes significados e interpretaes individuais
compartilhados nos diferentes grupos sociais (p. 426-427).

A Teoria da Subjetividade nesse campo visa discutir o impacto da doena na

subjetividade, o envolvimento do paciente em seu tratamento, a mudana na qualidade de
vida dos pacientes, a singularidade do paciente que adoece, questionar o que patolgico e
normal etc. Acreditamos que a partir desses estudos torna-se possvel desenvolver novas
estratgias para o tratamento integral dos pacientes, tendo em vista as novas nuances acerca
da vida e do processo de sade-doena. Alm disso, o norteamento terico adotado prioriza
alguns elementos em oposio queles das cincias da sade, tais como: sentidos subjetivos
x unidades mensurveis; a participao ativa do pesquisador/psiclogo na interao com o
paciente x neutralidade; as configuraes subjetivas x dados, o cenrio subjetivo da
pesquisa x laboratrio artificial (Neubern, 2005).
Mediante essa perspectiva, no compartilhamos com a idia de naturalizao do
processo sade-doena enquanto momento esttico e isolado de outros sistemas sociais da
vida do sujeito. Dessa forma, a doena no ser considerada somente pela sua classificao
nosolgica, mas como um sistema complexo em que participam mltiplos fatores, tais
como biolgicos, genticos, ambientais, sociais etc, que integrados geram uma nova
qualidade nesse sistema, interferindo no funcionamento global do organismo.
Nossa compreenso de estar doente no se refere somente ao diagnstico:
interessa-nos o impacto das doenas nas produes subjetivas do sujeito e seu
posicionamento frente essa circunstncia. O adoecimento no implica necessariamente a
excluso de ser saudvel e vice-e-versa, da mesma forma que o ser saudvel ou doente no
so momentos estanques, mas integram-se num continuum na vida do sujeito (Freitas,

41
2005). Sobre essa compreenso complexa de sade e doena, Capra (1993) faz as seguintes
ponderaes:
A representao comum de sade e doena como extremos opostos de
algo contnuo e unidimensional muito enganadora. A sade realmente
um fenmeno multidimensional que envolve aspectos fsicos, psicolgicos
e sociais, todos interdependentes. A doena fsica pode ser
contrabalanada por uma atitude mental positiva e por um apoio social, de
modo que o estado global seja de bem-estar. Por outro lado, problemas
emocionais ou o isolamento social podem fazer uma pessoa sentir-se
doente, apesar de seu bom estado fsico (p. 315).

No compartilhamos com a crena de que determinados tipos psicolgicos ou

emoes possam predizer a ecloso de uma enfermidade, ou seja, no existe uma
linearidade entre esses fatores e o adoecimento. Contudo, no descartamos que os aspectos
emocionais e psicolgicos estejam envolvidos na processualidade da doena enquanto um
sistema complexo, o que no significa que esses elementos sejam as causas da doena. No
podemos supor, por exemplo, que episdios de depresso e ou estresse que surgem durante
o tratamento sejam nica e exclusivamente resultantes da doena em si. Essas suposies
seriam uma negligncia do paciente como um sujeito concreto situado histrica e
contextualmente. Compreendemos que a doena se configura simbolicamente a partir de
mltiplos sentidos e a repercusso dessa experincia ser distinta segundo os recursos
subjetivos de cada paciente.
Com o intuito de discutir temas como questes subjetivas, sociais, culturais e
histricas relativas ao processo de adoecimento, utilizaremos o conceito de sentido
subjetivo como categoria terica para esse intento, como enfatiza Gonzlez Rey, (...) o
estudo dos sentidos subjetivos nos permitem transpor o nvel puramente descritivo da fala
das pessoas, para aprofundar nas questes subjetivas que configuram a experincia do
adoecer (Gonzlez Rey, 2006). Porm, vale salientar que o sentido subjetivo no uma

42
categoria isolada das demais que conformam a Teoria da Subjetividade uma vez que todas
elas existem entrelaadas entre si no fluir da subjetividade.
A justificativa para se estudar os processos subjetivos de pacientes portadores de
cncer reveste-se de diferentes motivos. Com o intuito de apresentar uma nova
compreenso acerca do processo de subjetivao da doena, faz-se necessria a ruptura
com a dicotomia indivduo-sociedade. Dessa forma, a doena compreendida como um
fenmeno social que se expressa na vida do paciente de forma peculiar. justamente essa
peculiaridade do fenmeno social subjetivado a partir da experincia singular do sujeito que
compreendemos como sentido subjetivo.
No tema especifico do nosso trabalho, o cncer pode ser considerado como um
fenmeno social justamente pelas RS que permeiam essa doena desde tempos longnquos.
O cncer no se restringe somente a ser uma doena, mas um fenmeno social quando
visto como uma enfermidade maldita/maligna, causada por pecados, culpa, baixa
expressividade emocional dentre outros. Alm disso, por ser uma doena fortemente
relacionada morte, muitas vezes os pacientes so alvo de piedade alheia, que se apresenta
na forma de excluso social e impedimento para a execuo de atividades rotineiras
anteriores doena.
Nenhuma doena em si mesma portadora de um sentido subjetivo especfico, uma
vez que a relao entre produo de sentido e a realidade oculta, indireta e complexa. Os
sentidos subjetivos no so produzidos linearmente doena, mas tero uma qualidade
diferenciada mediante os processos de subjetivao dessa experincia pelo sujeito. Assim, o
adoecimento no pode ser mais considerado como um fenmeno negativo a priori, mas um
evento peculiar na vida de cada pessoa com mltiplos desdobramentos.

43
Gonzlez Rey (2004 a) assinala, enfaticamente, que o sentido subjetivo no algo
que se produz e pronto, passando a formar uma estrutura psquica interna que orienta o
comportamento (p.17). Estudar as produes subjetivas de adolescentes portadores de
cncer pela categoria sentido, no significa que a realidade em si mesma se apresentar a
partir desta categoria, pois estaramos expressando uma concepo representacional do
conhecimento, que no nosso intuito. Na verdade, propomos que a partir da categoria
sentido subjetivo ser possvel apresentar um novo olhar sobre aspectos relevantes das
experincias de adolescentes portadores de cncer, dentro da nossa delimitao terica.
Os sentidos subjetivos nunca aparecem de forma linear expresso do sujeito ou a
um fenmeno em si, ou seja, no ser uma condio fsica ou social (como o adoecimento e
a adolescncia respectivamente) que determinar, a priori, a produo subjetiva do jovem
paciente, mas uma rede de diversos fatores sociais, individuais, histricos etc., que ter uma
qualidade diferenciada e peculiar na vida de cada jovem paciente. Assim, o sentido
subjetivo surge da qualidade do que se diz no cenrio de pesquisa, nos contextos, nas
expresses no-verbais, no silncio diante de determinados assuntos, ou outras situaes
em que o sujeito est envolvido emocionalmente. Dessa forma, ao desenvolvermos um
modelo terico acerca das vivncias de um adolescente com cncer no pretendemos
esgotar o tema, mas abrir novas formas de compreenso sobre a temtica de forma
sistmica e complexa.
Pelo fato do sentido subjetivo nos permitir conhecer elementos da histria do sujeito
e dos diferentes aspectos de sua vida atual, o sujeito vira uma fonte importante de
conhecimento da subjetividade social, pela possibilidade de conhecer o modo pelo qual os
diferentes processos e formas de organizao social se tm subjetivado. Portanto, ao
entrarmos em contato com um grupo especfico (adolescncia) com uma demanda

44
particular (ser portador de cncer), no significa que teremos padres referentes s
experincias vividas e os sentidos subjetivos acerca do adoecimento. Como corrobora
Gonzlez Rey (2004b): os processos de produo de sentido expressam a capacidade da
psique humana para produzir expresses singulares em situaes aparentemente
semelhantes (p. 53). Dessa forma poderemos, tambm investigar algumas representaes
compartilhadas socialmente sobre o cncer e como elas interferem na vida do paciente.
Gonzlez Rey afirma:
O sujeito passa a ser uma categoria central do estudo da subjetividade,
pois as configuraes subjetivas envolvem uma forma nica na produo
de sentido singular de cada sujeito concreto dentro de seus diferentes tipos
de atividade. Isso significa que no existem formas universais de
subjetivao de uma atividade concreta. Os diferentes tipos de atividades
incluiro sentidos distintos, que provm da histria do sujeito e da
diversidade dos contextos atuais de sua vida (Gonzlez Rey, 2005b, p.36).

O sujeito, subjetivamente constitudo ao longo de sua histria, desenvolve processos

de subjetivao em cada uma de suas atividades atuais e, os sentidos subjetivos produzidos
em cada uma dessas atividades constituem subjetivamente as outras, em uma
processualidade permanente de integrao, organizao e mudana. Esse fato muda
completamente a maneira fragmentada e esttica pela qual se estudam as diferentes
atividades humanas e seus processos de motivao correspondentes. Dessa forma, apesar
do nosso foco de estudo ser a adolescncia e o cncer, isso no significa que nos
limitaremos a esses dois espaos na nossa produo terica, pois a partir de uma
compreenso complexa da realidade, no poderemos isolar o adolescente de outros espaos
sociais que participam sensivelmente das suas concepes individuais: preciso reconhecer
suas relaes sociais, familiares, os discursos sociais acerca da adolescncia, da doena,
etc. Convm salientar tambm que participam da gerao dos sentidos subjetivos do
adolescente os sentidos de pessoas importantes em sua vida e que interferem direta ou

45
indiretamente do processo de tratamento e cura. Assim, as concepes, fantasias, crenas e
emoes da famlia, amigos e outras pessoas participam tambm da constituio dos
sentidos subjetivos dos adolescentes.
Mediante os pressupostos epistemolgicos e ontolgicos adotados, no limitaremos
nossas idias aos setores institucionalizados pelo saber psicolgico. Conseqentemente no
desenvolvimento desse estudo surge um desafio: articular vrias reas da psicologia que
atualmente so fragmentadas como a psicologia da sade, hospitalar, do adolescente,
familiar, social, clnica e psico-oncologia para uma compreenso complexa do tema em
estudo. A esse respeito, Gonzlez Rey (2004 b) afirma que o sentido subjetivo pode ser
caracterizado como uma unidade terica, capaz de desenvolver uma Psicologia Geral,
atravs da diversidade e tenses da construo do conhecimento nos diversos campos da
Psicologia.
A partir desse estudo surge uma ruptura com uma tendncia vigente na Psicologia
Hospitalar (que sensivelmente norteada pelo modelo biomdico), em que suas prticas e
anlises baseiam-se no trplice aspecto: doena, tratamento e prognstico. Numa outra
postura profissional e cientfica, propomos uma anlise crtica e reflexiva sobre a
processualidade do adoecimento e suas mltiplas inter-relaes (que no so acessadas de
forma direta) como a histria individual, as representaes sade-doena, crenas sociais,
valores morais, questes de gnero etc.
Portanto, em nosso foco de estudo, no supomos que comportamentos e reaes
emotivas dos sujeitos estejam circunscritas doena e adolescncia. Buscamos apresentar
um novo olhar acerca das produes subjetivas na vida de cada adolescente portador de
cncer, resgatando a importncia das questes scio-culturais do adoecer e da singularidade
desse adolescente simultaneamente, configurados num sistema dinmico e complexo como

46
compreendemos a subjetividade. Como nos dizeres de Gonzlez Rey: no existe nenhuma
organizao ou elemento que a priori determine a expresso do sujeito em situao
concreta (p. 21,2).
Nosso estudo visa apresentar os processos subjetivos de jovens portadores de cncer
no se limitando aos esteretipos que envolvem a adolescncia e o cncer socialmente.
nesse caminho que buscamos desenvolver nosso trabalho, na medida que acreditamos que o
ser humano est alm das prerrogativas institucionalizadas, que conferem adolescncia e
ao cncer conotaes diversas, tais como a fase dos conflitos e a doena maligna. Para
tal fim, acreditamos que a Teoria da Subjetividade possibilita-nos apresentar a
singularidade do adolescente que adoece, negando qualquer tipo de universalizao
referente essa experincia.
Mediante a categoria de sentido teremos um meio para alcanar os objetivos desse
trabalho: construir novos modelos tericos sobre a singularidade do paciente dentro da sua
experincia que nica, independente que esse mesmo paciente esteja numa determinada
fase da vida e vivenciando uma enfermidade grave. Logo, nosso intento no ser encaixar
o adolescente em definies pr-determinadas, mas compreend-lo a partir da sua histria
individual e no contexto da experincia social subjetivada.

4.1. Adolescncia e Cncer: dois temas estereotipados socialmente

A estigmatizao do cncer e da adolescncia uma expresso de uma subjetividade

social constituda por diversos sentidos subjetivos e processos simblicos diferenciados.
por esse motivo que se faz importante a compreenso das representaes sociais do cncer,
a historiografia da doena (mitos, crenas, conhecimentos atuais e avanos) e, com relao

47
adolescncia, analis-la como uma produo social, revestida de pr-conceitos
construdos socialmente na histria da cultura ocidental.
As representaes sociais referentes adolescncia conferem ao adolescente um
papel de no-criana ou quase-adulto que est em busca da identidade, vive o despertar
da sexualidade permeado de conflitos (heranas psicanalticas). Portanto, a cincia
compreende a adolescncia de forma reducionista, basta analisarmos as atuais publicaes
sobre essa temtica, em que as principais questes limitam-se gravidez na adolescncia,
doenas sexualmente transmissveis, drogas, conflitos com a figura parental e desvios
sociais.
Tendo em vista que essa adolescncia normal no rima com doena, o jovem
paciente com cncer, a princpio, um marginal da sociedade. Onde se fala de cncer na
adolescncia? Desde o incio do levantamento bibliogrfico para essa pesquisa foram
rarssimas as publicaes encontradas sobre cncer especificamente na adolescncia em
diferentes cincias da sade: oncologia, psicologia e enfermagem (Armond, 2003; Bessa
1998, 2000; Cuevas-Uristegui et.al., 2003; Lemos et. al., 2004; Macedo & Petrili, 1999;
Ribeiro, 2002). Ribeiro (2002) confirma a nossa constatao referente escassez de
produo cientfica referente especificamente ao cncer na adolescncia: a maioria delas
privilegia o cncer infantil ou adulto, (...) abre-se um intervalo entre a criana e o adulto,
que o adolescente, como se o cncer no acometesse a adolescncia (Ribeiro 2002,
p.09).
Sobre a escassez de produes cientficas sobre cncer em adolescentes, CuevasUristegui et. al. (2003), afirmam que isso se deve noo de adolescncia que peculiar
para cada cultura, dificultando assim a realizao de estudos epidemiolgicos
internacionais. Alm disso, esses autores afirmam que muitos estudos descrevem a

48
freqncia do cncer nas primeiras dcadas de vida de crianas e adolescentes sem
nenhuma discriminao etria, o que obscurece a anlise sobre a incidncia e mortalidade
por cncer especificamente no grupo adolescente.
De fato no existe um consenso do que seja a adolescncia, pois no h um critrio
claro para definir a fase que vai da puberdade at a vida adulta (Bock et. al, 1996). Parecenos que a adolescncia uma terra de ningum, pois, como se sabe, o atendimento a
pacientes com idade at os 14 anos realizado no setor de oncologia peditrica, e acima
dos 15 anos tratado na clnica mdica para adultos, no existindo atualmente um setor
especfico dentro da oncologia para pacientes adolescentes.
Outros fatores podem estar presentes implicitamente no vcuo de informaes a
respeito desse tema, como a estigmatizao e universalizao do cncer e da adolescncia,
que remetem ao preconceito e excluso, convertendo o jovem paciente a um objeto
despersonificado, sendo identificado somente pelo conceito que o classifica em uma
categoria universal (adolescncia) portadora de um estigma de anormalidade (cncer).
Surge ento um desafio para esse trabalho: quem o adolescente portador de
cncer? O tema da adolescncia ainda no foi desenvolvido pelo autor da Teoria da
Subjetividade. Assim, apresentaremos algumas construes iniciais sobre adolescncia a
partir do legado desenvolvido por Gonzlez Rey.

4.1.2. Uma nova compreenso sobre adolescncia: idias iniciais

Muitos autores definem a adolescncia a partir de mudanas fsicas uma vez que a
puberdade um fenmeno universal. Contudo, essa definio deficitria, pois as
transformaes psicossociais no ocorrem simultaneamente s transformaes biolgicas.

49
Bock (1996) compartilha com essa noo, ao afirmar que (...) a adolescncia no uma
fase natural do desenvolvimento humano, mas um derivado da estrutura scio-econmica.
Em outras palavras, ns no temos adolescncia e sim adolescentes (p. 253). Assim,
considerar a seqncia temporal da puberdade como algo universal no deve culminar na
compreenso da adolescncia como um fenmeno tambm universal, natural de evoluo
linear.
A compreenso contempornea da adolescncia aproxima-se muito da anlise que
E. Morin faz acerca do pensamento biolgico e a relao entre espcie e indivduo: o
pensamento biolgico estabeleceu durante sculos que existe uma relao direta entre
espcie e indivduo, a espcie seria um padro, um modelo geral, da qual saiam modelos
idnticos, os indivduos. Porm ns nunca vemos a espcie e sim os indivduos (Morin,
1996b).
Seguindo esse raciocnio de E. Morin, trazemos essa reflexo adolescncia
enquanto uma espcie institucionalizada. Os peridicos e estudos relativos adolescncia
fazem referncias a noes de um nico tipo de adolescente: homem, branco, burgus,
racional, ocidental, oriundos da Europa Centro-Ocidental ou dos Estados Unidos. A partir
dessas concepes universalistas, Santos (1996) considera algumas conseqncias
referentes adolescncia: a desconexo e dessintonia ou seja, uma larga distncia entre
teoria e prtica, tendendo uma ideologizao nas concluses. Seriam assim estudos que
nada promovem de novo no pensar e agir para com os adolescentes, pois tudo o que se
refere adolescncia culmina fatalmente nos desequilbrios pertinentes crise da
adolescncia, e o adultocentrismo as concepes tradicionais acerca da adolescncia tem
por parmetro o adulto.

50
Traverso-Ypez e Pinheiro (2002) afirmam que as produes psicolgicas e
sociolgicas persistem numa tendncia naturalizante da adolescncia, representando-a
como uma categoria descontextualizada, seja como uma fase do desenvolvimento
(remetendo s transformaes orgnicas) ou uma categoria scio-demogrfica. Essa
compreenso institucionalizada pelas cincias se ope ao carter scio-construdo e
complexo da adolescncia, reduzindo-a aos parmetros etrios e fortalecendo ainda mais
uma concepo naturalista.
Gonzlez Rey (2004a) afirma que as teorias do desenvolvimento, de maneira geral,
ignoraram o sujeito que se desenvolve, bem como os contextos scio-culturais
diferenciados em que esse desenvolvimento acontece. Provavelmente essa omisso da
complexa rede scio-histrica no desenvolvimento humano surgiu da invaso da
cientificidade cartesiana nas cincias humanas e sociais. Morin (1996b) diz:
Expulsou-se o sujeito da psicologia e o substituram por estmulos,
respostas e comportamentos. Expulsou-se o sujeito da histria,
eliminaram-se as decises, as personalidades, para s ver determinismos
sociais. Expulsou-se o sujeito da antropologia para ver s as estruturas, e
ele tambm foi expulso da sociologia (p. 46).

A esse respeito, Dayrell (2003) declara que (...) corremos o risco de analisar os
jovens de forma negativa, enfatizando as caractersticas que lhes faltariam para
corresponder a um determinado modelo de ser jovem (p. 41). Alm disso, as concepes
vigentes desenvolvem seus trabalhos como se a realidade fosse nica e imutvel, negando a
influncia sensvel e marcante das transformaes histricas e culturais da sociedade em
que o jovem est inserido. nesse sentido que muitos autores (Bock, 1996; Dayrell, 2003;
Santos, 1996; Traverso-Ypez e Pinheiro, 2002, 2005 e outros) discutem a necessidade de
se repensar e desnaturalizar a compreenso sobre a adolescncia, considerando os aspectos
scio-culturais e a complexidade em que se inscreve.

51
Assim, compreendemos a adolescncia a partir das referncias de sujeito
desenvolvidas por Gonzlez Rey. Portanto, a adolescncia uma produo histricocultural e no uma fase da vida estanque com preceitos a priori relativos a comportamentos
ou faixa etria. Os limites impostos para a compreenso da adolescncia, como idade
mnima e mxima, impossibilitam a considerao da singularidade e complexidade dos
processos humanos como prope a Teoria da Subjetividade.
A partir do nosso ponto de vista, o adolescente no determinado somente pela
faixa etria dos 12 aos 18 anos, como sugere o Estatuto da Criana e do Adolescente
(Brasil, 1991). Assim, em nosso trabalho sero considerados adolescentes os sujeitos com
idade acima de 12 anos e integram a capacidade de argumentao e reflexo (uma vez que
em nossa pesquisa foi essencial a participao ativa e reflexiva dos participantes), as
relaes sociais do sujeito, dependncia financeira e/ou emocional da figura parental, a
qualidade das amizades, projetos de vida (presente e futuro). Cada adolescente foi
compreendido como um sujeito nico, que se posicionava no percurso da pesquisa de
acordo com sua histria de vida, seus valores, e processos atuais de subjetivao.
Justamente por no considerarmos a existncia de uma adolescncia universal e esttica,
lidaremos com adolescentes de diferentes hbitos e culturas e que vivenciam uma
experincia em comum: o adoecimento.

4.1.3. Cncer em adolescentes: diagnstico e tratamentos

Justamente numa idade promissora, com planos e projetos para a vida adulta, o
adolescente se depara com uma doena crnica por vezes fatal, de tratamento agressivo e
resultados incertos. A realidade que se apresenta tem um impacto profundo na vida do

52
paciente, com mudanas nos valores e crenas acerca de si mesmo, da famlia e da
sociedade.
Segundo o Instituto Nacional do Cncer (INCA, 2007), cncer o nome dado a um
conjunto de mais de 100 doenas que tm em comum o crescimento desordenado (maligno)
de clulas que invadem os tecidos e rgos, podendo espalhar-se (metstase) para outras
regies do corpo. Essas clulas dividem-se rapidamente, e tendem a ser muito agressivas e
incontrolveis, determinando a formao de tumores (acmulo de clulas cancerosas) ou
neoplasias malignas. Assim, o cncer no um tipo de doena, mas uma centena de
doenas clinicamente distintas entre si. Nesse raciocnio, Sontag (2002) argumenta: cada
caso de cncer tem que ser estudado por si mesmo, e que o que eventualmente ser
desenvolvido todo um conjunto de processos de cura, um para cada tipo de cncer
(p.78).
Por ser uma doena grave e debilitante, o diagnstico de cncer muitas vezes tem
um efeito devastador na vida do paciente, em sua famlia e amigos, uma vez que o
diagnstico tido como sentena de morte. Verifica-se ento que o cncer transcende o
conceito de uma doena que afeta o corpo, mas caracteriza-se igualmente por um fenmeno
social que afetar no somente o adolescente, mas tambm sua rede social (Herzlich, 2005).
A partir do diagnstico a vida do paciente passa por uma reviravolta, os inmeros
exames por se fazer, muitos deles invasivos e dolorosos, rompimento de atividades
rotineiras e hospitalizao. No caso dos adolescentes, uma questo que agrava ainda mais
essa realidade o incio do tratamento, pois no h possibilidade de escolha: uma questo
de vida ou morte e ele obrigado a se submeter a novas rotinas. A hospitalizao limita ou
muitas vezes impede a manuteno da rotina anterior, alm dos efeitos colaterais
(principalmente os estticos) que tm um impacto profundo na vida dos jovens pacientes.

53
O tratamento do paciente portador de cncer realizado por quimioterapia,
isoladamente ou associado a outros procedimentos, como a radioterapia e a interveno
cirrgica (Rodrigues e Camargo, 2003; Valle,1994; Bessa, 2000), apesar de existirem casos
em que no necessria a utilizao da quimioterapia, somente a radioterapia. Devido
complexidade do cncer, no existe um s tipo de tratamento, a escolha depender do tipo
de cncer, a extenso da doena e das condies fsicas do paciente para submeter-se ao
tratamento. Alm disso, salientaramos tambm a importncia de se considerar as condies
psicolgicas e emocionais do paciente para a escolha e/ou incio do tratamento. Contudo,
sabemos que esses fatores muitas vezes so negligenciados pela equipe mdica, tendo por
justificativa a emergncia de curar um corpo que se deteriora rapidamente devido a
agressividade do cncer.
As quimioterapias so drogas que atuam nas clulas, impedindo a diviso celular e
interferindo no processo de crescimento e diferenciao. Contudo, as clulas normais so
tambm afetadas, causando diversos efeitos colaterais: (1) Efeitos imediatos: mal estar,
febre, calafrios, anorexia, nuseas, vmitos, diarria; (2) Efeitos tardios: aftas (mucosite),
perda de cabelos e plos (alopcia), baixa imunidade; (3) Efeitos em longo prazo:
esterilidade, efeitos cardiotxicos, fibrose heptica e pulmonar dentre outros.
A radioterapia constitui-se na emisso de radiao local para impedir o
desenvolvimento das clulas cancerosas e, tambm, para aliviar dores sseas. Como as
clulas cancerosas crescem mais rpido que as clulas normais, aquelas so mais
vulnerveis ao tratamento radioterpico. A radioterapia pode ser empregada para reduzir
um tumor para depois extirp-lo por interveno cirrgica, ou para matar as clulas
cancerosas que pe em risco o funcionamento normal do organismo. A radioterapia no
isenta de seqelas para o paciente. Aps o procedimento, o paciente pode sentir fadiga e

54
apresentar vermelhido e/ou um escurecimento da regio irradiada. Dependendo da regio
do corpo irradiada, o paciente pode apresentar muitas nuseas, vmitos, episdios de
anorexia e, tambm, alopcia. Alguns efeitos tardios so: fibrose da bexiga, hipotiroidismo,
aumento de risco de ndulos, alto risco de esterilidade (homens), falncia ovariana e
menopausa precoce (mulheres), estreitamento intestinal, perda auditiva entre outros.
O procedimento cirrgico visa a extirpao do tumor, tambm com seqelas
advindas da mutilao, complicaes no ps-operatrio e o impacto psicolgico.
Apesar dos avanos das pesquisas mdicas no desenvolvimento de novas drogas,
fato que a teraputica oncolgica muito agressiva, com uma repercusso avassaladora e
muitas vezes pior que o prprio diagnstico. Simonton (em Capra 1993) afirma que o
tratamento de cncer encontra-se hoje num estado de total confuso. Quase se parece com a
prpria doena: fragmentado e confuso (p.143).
Embora a literatura cientfica aponte elevados ndices de cura para o cncer, tanto
adulto quanto o peditrico, questionamos tal realidade em nosso pas, quando verificamos a
precariedade do servio pblico e a carncia de profissionais especializados. Alm disso, o
tratamento continua sendo demasiadamente agressivo e invasivo e, sabemos que muitas
mortes em pacientes oncolgicos so devidas as intercorrncias desses tratamentos. Somase essa realidade o fato que a populao em geral no tem acesso informaes bsicas
sobre o cncer, sintomas iniciais e tratamento. Acreditamos que um trabalho social que
investisse na divulgao sobre o tema pode auxiliar no diagnstico precoce.
Tendo em vista essa realidade na vida do adolescente, surgem algumas perguntas:
Como aceitar uma doena crnico-degenerativa e cogitar a possibilidade de morrer em
plena juventude? Como a experincia da internao hospitalar por dias, at mesmo
semanas, rompendo com atividades rotineiras? Como deve ser para o adolescente depender

55
dos pais para atividades corriqueiras (comer, andar, tomar banho etc)? Como suportar os
efeitos colaterais do tratamento no tendo certeza da cura? Quais so as mudanas
psicossociais na vida do adolescente?
Nesse trabalho propomos um olhar sobre os jovens para alm da doena, buscando
compreend-los como sujeitos sociais que constroem um determinado modo de ser jovem.
Alm disso, um dos motivos que impulsionaram a realizao desse estudo foi analisar a
postura do adolescente frente ao seu prprio tratamento de sade, sua participao,
questionamentos, dvidas etc., ou seja, ser que o jovem foi sujeito de sua sade nessa
situao? Que implicaes isso pode ter?

56

5. Objetivos

5.1. OBJETIVO GERAL

Analisar os processos subjetivos de adolescentes portadores de cncer.

5.2. OBJETIVOS ESPECFICOS

Apresentar diferentes sentidos subjetivos que podem caracterizar a configurao

subjetiva do cncer em adolescentes;

Construir, a partir dos sentidos subjetivos estudados, algumas das contradies

sociais e institucionais a que estes jovens esto submetidos;

Desenvolver propostas psicossociais que visem a qualidade de vida desses

pacientes, assim como a incluso social dos mesmos nos diferentes cenrios
sociais e institucionais em que vivem.

57

6. A Epistemologia Qualitativa

Gonzlez Rey (2002) considera fundamental que para o desenvolvimento de uma

metodologia em psicologia deve-se associ-la uma reflexo epistemolgica que explique
todos os processos envolvidos na metodologia adotada. Segundo o autor:
Falar de metodologia qualitativa implica um debate tericoepistemolgico, sem o qual impossvel superar o culto instrumental
derivado da hipertrofia que considera os instrumentos vias de produo
direta de resultados na pesquisa (Gonzlez Rey 2005a, p.03).

A elaborao da Epistemologia Qualitativa teve por objetivo satisfazer as exigncias

epistemolgicas inerentes ao estudo da subjetividade como parte constitutiva do indivduo e
das diferentes formas de organizao social (Gonzlez Rey, 2002). Sobre o
desenvolvimento desse referencial epistemolgico, Mitjns Martinez (2005) faz a seguinte
considerao:
Foi no processo de desenvolvimento da Teoria da Subjetividade que
aguou, no autor, a preocupao epistemolgica e metodolgica quanto
procura de novos caminhos para a produo de conhecimentos em relao
subjetividade. Isso o levou a mergulhar na produo e novos debates
filosficos e epistemolgicos contemporneos, no encontro do paradigma
da complexidade tal como formulado na atualidade. Esse encontro foi
frutfero para a elaborao de suas concepes epistemolgicas, resultando
em uma influncia importante na Epistemologia Qualitativa, concepo
proposta para estudar e compreender a subjetividade humana (p. 13).

A Epistemologia Qualitativa ressalta o carter interpretativo, construtivo, singular e

dialgico

na pesquisa

qualitativa.

No

bojo

desse

referencial

esto

presentes

simultaneamente a dialtica e a complexidade, visando produzir conhecimentos acerca da

realidade multifacetada, irregular, complexa, histrica e recursiva que representa a
subjetividade. Zavalloni enfatiza que: A Epistemologia Qualitativa representa um modo
totalmente novo de conceber os princpios gerais de uma perspectiva metodolgica
apropriada ao estudo dos processos psicolgicos (em Gonzlez Rey, 2005a, p. viii).

58
A fim de no manter uma posio instrumentalista na pesquisa qualitativa, a
Epistemologia Qualitativa prope uma revitalizao do epistemolgico. Dessa forma, o
carter qualitativo na pesquisa no se refere aos instrumentos utilizados, mas aos processos
que caracterizam a produo de conhecimento, ou seja, a pesquisa qualitativa se define
fundamentalmente pelos processos implicados na construo do conhecimento.
Essa nova proposta epistemolgica desenvolvida por Gonzlez Rey propicia outras
formas de fazer cincia, desde a compreenso e desenvolvimento de instrumentos, bem
como na relao com o sujeito participante da pesquisa e a postura do pesquisador no
desenvolvimento de seu trabalho. As propostas da Epistemologia Qualitativa so
fundamentadas em trs princpios basilares (Gonzlez Rey 1997, 2002, 2005a), os quais
no so distintos ou separados entre si: eles existem num fluir de inter-relaes, mas que
foram categorizados por fins didticos pelo autor, como sero apresentados a seguir3.

6.1. O conhecimento uma produo construtivo-interpretativa

Esse princpio implica que o conhecimento uma produo e no uma apropriao

linear de uma realidade que se nos apresenta. A realidade assumida como um domnio
infinito e pluridimensional. Quando nos propomos analisar essa realidade por meio de
nossas prticas cientficas, um novo campo da realidade gerado e justamente esse campo
que suscetvel de ser analisado pelo pesquisador. Contudo, a anlise desse recorte da
realidade ser parcial e limitada segundo nossas prticas (Gonzalez Rey, 2005a). O
processo de construo eminentemente terico e pode no estar associada de modo
3
Alm dos princpios da Epistemologia Qualitativa, sero comentadas algumas caractersticas predominantes
nas metodologias da Psicologia Tradicional (de cunho positivista), numa tentativa de demonstrar a
necessidade de um enfoque epistemolgico diferenciado para o estudo proposto.

59
imediato e intencional a nenhum referencial emprico. nesse momento que o pesquisador
transcende s informaes obtidas do sujeito, interpretando e articulando novas idias ao
seu foco de estudo, tais como representaes sociais, contexto atual, histria do sujeito etc.
A interpretao nesse caso no se refere nenhuma categoria universal e invarivel
do marco terico, um processo que se desenvolve a partir da peculiaridade e
complexidade do estudo, seja do sujeito, a famlia, a comunidade, a escola etc. Assim, o
nosso referencial terico pode ser compreendido como uma mola propulsora para o
desenvolvimento de novas construes tericas do nosso foco de estudo.
Esse modelo de pesquisa qualitativa prope um sistema dinmico de construo da
informao que implica a produo de indicadores: conjunto de expresses com o mesmo
sentido proveniente de diferentes fontes de informao. A definio do indicador se d na
combinao de informaes indiretas ou omitidas no transcurso da pesquisa, ou seja, a
acessibilidade a esses indicadores no direta, mas uma construo interpretada pelo
pesquisador. O indicador produzido com uma finalidade explicativa e no descritiva,
facilitando o desenvolvimento dos processos complexos da pesquisa. A esse respeito
Gonzlez Rey (2002) enfatiza:
Um indicador uma construo capaz de gerar um significado pela
relao que o pesquisador estabelece entre um conjunto de elementos que,
no contexto do sujeito estudado, permitem formular uma hiptese que no
guarda relao direta com o contedo explcito de nenhum dos elementos
tomados em separado (p.113).

Os indicadores relacionam-se entre si a partir das construes do pesquisador, e no

por uma condio que se torna evidente no prprio carter emprico da informao. Os
indicadores e o processo de construo terica que lhe acompanha, podem influenciar na

60
deciso do pesquisador de usar novos instrumentos orientados procura de novos
indicadores sobre uma hiptese levantada no curso da pesquisa (Gonzlez Rey, 2005a).
A produo de novos conhecimentos a partir do processo construtivo-interpretativo
proposto por Gonzlez Rey visa superar a iluso de validade ou da legitimidade de um
conhecimento pela sua correspondncia isomrfica ao real. Portanto, o conhecimento uma
construo, uma produo humana, e no algo que est pronto e que pode ser acessado. A
partir dessa questo podemos analisar outro conceito proposto por Gonzlez Rey, zona de
sentido.
A zona de sentido pode ser considerada como uma representao do real que
permite o conhecimento diferenciado do problema em estudo. Esse conceito tem uma
profunda significao epistemolgica, pois a legitimidade do trabalho cientfico no se
refere uma descoberta, mas a possibilidade de gerao de novos campos de
inteligibilidade sobre o estudado.
Outra conseqncia advinda do conceito de zona de sentido negar a proposta do
conhecimento absoluto do mundo a partir da racionalidade humana; tal premissa seria negar
a complexidade da realidade, uma vez que a razo humana s pode produzir conhecimentos
em sistemas no esgotando por completo os meandros da realidade. Acreditamos que essa
tentativa de acessar a realidade linearmente converteu-se numa produo de receitas
simples e arbitrrias sobre o fazer cincia, esfacelando a realidade em variveis suscetveis
s anlises estatsticas e experimentais de verificao, sem, no entanto apresentar um valor
heurstico para produo de novas zonas de sentido.
Para Gonzlez Rey (2005a), as zonas de sentido no esgotam a questo que
significam, seno que pelo contrrio, abrem a possibilidade de seguir aprofundando um
campo de construo terica (p.06). Portanto, a principal virtude para a pesquisa

61
qualitativa a partir desse referencial epistemolgico ser o desenvolvimento de modelos
tericos. O modelo terico um sistema que se desenvolve a partir da tenso entre o
momento emprico e a produo intelectual do pesquisador, mas que se constitui de
significaes produzidas no evidentes nos fatos. O modelo no apenas o resultado de
uma inteno dirigida produo de teoria, como tambm um requisito de
aproveitamento da informao emprica no explcita na aparncia do dado isolado, mas
implcita no sistema em que o dado gerado, o qual est muito alm do prprio dado.

6.2. Carter interativo do processo de produo do conhecimento

O segundo atributo da Epistemologia Qualitativa ressalta as relaes entre

pesquisador e sujeito participante, que so fundamentais para o xito da pesquisa. Para
Gonzlez Rey (2002), o interativo uma dimenso essencial do processo de produo de
conhecimentos, um atributo constitutivo do processo de estudo dos fenmenos humanos
(p. 34). As propostas anteriores da psicologia primavam pela neutralidade do pesquisador e
pelo total controle das variveis e/ou informaes do sujeito.
A partir desse segundo princpio, verificaremos que a relao entre pesquisador e
sujeito participante torna-se o principal cenrio de pesquisa. A produo de um cenrio de
pesquisa consiste em desenvolver um clima em que o sujeito participe voluntariamente do
estudo proposto e que atue ativamente do processo de investigao, e no como um mero
acessrio desse processo. O cenrio de pesquisa visa estimular o interesse do participante a
se envolver na investigao e discusso de temas de sua experincia, permitindo assim sua
reflexo e o surgimento de emocionalidades envolvidas nos processos de subjetivao.

62
A via de acesso ao fenmeno estudado ser realizada primordialmente pela
comunicao, processo esse impossvel de ser controlado e previsto, uma vez que nessa
relao esto implicados emoes, valores, contradies. Essa imprevisibilidade e
descontrole do processo de comunicao est totalmente em desacordo com as propostas
metodolgicas da psicologia tradicional, as quais consideram essencial a validao do
instrumento, e compreendem o processo do pesquisar limitado uma seqncia rgida e
totalmente previsvel. A utilizao do instrumento padronizado denota uma tentativa de
apropriao da realidade tal qual ela , o que ao nosso ver impossvel, pois a realidade
um recorte da objetividade que subjetivado pelo sujeito-pesquisador, como afirma
Gonzlez Rey (2005a):
impossvel pensar que temos um acesso ilimitado e direto ao sistema do
real, portanto, tal acesso sempre parcial e limitado a partir de nossas
prprias prticas (...). Esse fato implica analisar o conhecimento como
uma produo e no como uma apropriao linear de uma realidade (p.05).

O processo de pesquisa compreendido como um processo extremamente vivo

impossvel de ser reduzido a um planejamento antecipado por etapas. No h uma
preocupao com uma padronizao prvia para o desenvolvimento da pesquisa, e sim a
possibilidade de visualizar diversas facetas da vida humana que muitas vezes so
inimaginveis pelo pesquisador e inalcanveis devido aos limites dos instrumentos
utilizados.
A comunicao dentro desse novo referencial epistemolgico conduz uma
reconsiderao do espao social em que se desenvolve a pesquisa e a qualidade da
informao produzida, ou seja, a relao entre pesquisador e sujeito participante tem uma
maior importncia para a qualidade do trabalho em questo. Alm disso, a comunicao
uma via privilegiada para analisar as configuraes de sentido subjetivo, bem como

63
conhecer a maneira como diversos acontecimentos objetivos repercutem subjetivamente na
vida das pessoas.
A especificidade desse tipo de pesquisa qualitativa possibilita a presena ativa do
pesquisador, ou seja, sua responsabilidade intelectual pela construo terica resultante da
pesquisa. Mediante a interao e pelas reflexes permanentes do pesquisador torna-se
possvel a emergncia de aspectos importantes que esto subjacentes expresso do sujeito.
Dessa forma, cabe ao pesquisador fundamentar e interrogar os princpios metodolgicos,
alm de possibilitar um fluxo criativo de suas idias, elementos fundamentais para o
desenvolvimento de hipteses no percurso da pesquisa. Assim, podemos afirmar que a
realidade pesquisada , tambm, fruto da subjetividade do pesquisador, ou seja, cada
conhecimento ser concebido como uma produo humana, singular e subjetiva, e ter seu
valor dentro do contexto em que foi desenvolvido. A esse respeito Gonzlez Rey enfatiza:
A produo terica na pesquisa faz o pesquisador comprometer-se de
forma permanente, implicando sua reflexo constante sobre as
informaes que aparecem nesse processo. O pesquisador, como sujeito,
no se expressa somente no campo cognitivo, sua produo intelectual
inseparvel do processo de sentido subjetivo marcado por sua histria,
crenas, representaes, valores e todos aqueles aspectos em que se
expressa sua constituio subjetiva (Gonzlez Rey, 2005a. p.36).

6.3. Legitimao do singular como instncia de produo de conhecimento cientfico

A singularidade na psicologia tem sido sacrificada em razo da padronizao que

surgiu a partir do movimento de quantificao do fenmeno psquico. A quantificao
reduziu a organizao complexa dos sistemas psquicos categorias analticas suscetveis
de medio.
Na proposta de Gonzlez Rey, a legitimao do singular como fonte de
conhecimento implica considerar a pesquisa como produo terica. Essa produo terica

64
refere-se s produes de modelos de inteligibilidade que do consistncia s construes
intelectuais do pesquisador. A singularidade ganha significao no modelo terico em
desenvolvimento que caracteriza o estudo concreto. Assim, o estudo do singular est
fortemente atrelado ao processo construtivo-interpretativo como enfatiza Gonzlez Rey:
O valor do singular est estreitamente relacionado a uma nova
compreenso acerca do terico, no sentido que a legitimao da
informao proveniente do caso singular se d atravs do modelo terico
que o pesquisador vai desenvolvendo no curso da pesquisa (2005a, p. 11).

Dessa forma, verificamos que a singularidade legitimada por constituir-se como

realidade diferenciada a partir das produes subjetivas de cada sujeito. Cada caso fornece
uma diversidade de informaes que logo so incorporados na pesquisa como um todo.
Assim, o conhecimento cientfico, a partir desse ponto de vista qualitativo, no se legitima
pela quantidade de sujeitos a serem estudados, mas pela qualidade de sua expresso. O
nmero de participantes responde a um critrio qualitativo, definido essencialmente pelas
necessidades do processo de conhecimento que surgem no curso da pesquisa.
Historicamente, as pessoas foram transformadas em objetos padronizados de
pesquisa, olvidando dessa forma as particularidades individuais que diferenciam as pessoas
em suas possibilidades de expresso, assim como muda a significao que o contexto da
pesquisa tem para cada uma delas. O singular importante pelas possibilidades de
construo que abre no estudo de um problema. De fato, essas construes vo se legitimar
no pela sua fonte, mas pelos novos processos de significao que sero capazes de gerar
sobre o problema estudado.
A valorizao do singular nessa proposta epistemolgica retoma o lugar do sujeito
como fonte de estudo excepcional para entender a qualidade de qualquer processo que
escapa a qualquer tentativa de padronizao. Gonzlez Rey considera que:

65
O sujeito capaz de trazer elementos nicos sobre qualquer problema
estudado, j que ele/ela nos apresenta esses elementos em uma dimenso
de sentido singular que nos permite visualizar aspectos qualitativos que
no esto explcitos em nenhuma das dimenses prprias daquilo que est
sendo estudado e que ganham sua significao por suas conseqncias na
produo de sentido do sujeito (Gonzlez Rey, 2004b, p. 170, os grifos so
meus).

A partir dessa citao fica clara a nossa opo por estudos de casos para a anlise
dos sentidos subjetivos de adolescentes com cncer. Compreendemos que a doena, faixa
etria ou condio social no possuem uma relao linear com a produo subjetiva, mas
cada adolescente produzir sentidos subjetivos peculiares sua singularidade.

7. Instrumentos

As pesquisas psicolgicas fundamentadas dentro do empirismo e positivismo

compreendem o instrumento como o recurso para a obteno de resultados finais. A
utilizao dos instrumentos deveria passar pelo crivo da validao, e a legitimidade das
informaes obtidas nas pesquisas dependeria da procedncia instrumental (Gonzlez Rey,
2002). Nesse sentido verificamos que a pesquisa girava em torno do recurso instrumental
que se tornou um fim em si mesmo.
Essa concepo em que o instrumento tido como um critrio de afirmao
conclusiva definido por Gonzlez Rey como instrumentalismo (2005a). Nesse aspecto, o
instrumentalismo restringe todo o processo de pesquisar em momentos de classificao e
aplicao de conhecimentos pr-estabelecidos, impossibilitando a produo de novos
saberes pelo pesquisador.
A partir das consideraes da Epistemologia Qualitativa, toda a metodologia de
pesquisa modificada: a pesquisa compreendida como um processo de comunicao, um

66
processo dialgico; no existe a necessidade em acumular dados, mas analisar
permanentemente a qualidade das informaes obtidas e construdas no percurso da
pesquisa. A noo de instrumento ser diferenciada: o instrumento ser um facilitador para
a expresso dos sujeitos participantes e no o recurso para fornecer resultados. Sobre a
definio de instrumentos Gonzlez Rey (2002) enfatiza: designamos [como instrumentos]
todos os procedimentos encaminhados a estimular a expresso do sujeito estudado, so
simplesmente indutores de informaes que no definem o sentido final dela (p. 79).
A principal caracterstica dos instrumentos a partir desse referencial epistemolgico
que eles possibilitem o dilogo com o sujeito participante, pois somente dessa forma ser
possvel compreender e acessar os meandros da subjetividade. Considerando que o
processo dialgico imprevisvel e incontrolvel, o instrumento dentro dessa perspectiva
no necessita de uma validao a priori e no ser um recurso esttico: a conversao um
processo dinmico em que surgem diversas idias em seu percurso.
Os instrumentos que utilizamos em nossa pesquisa foram a dinmica conversacional
e o complemento de frases.

7.1. Dinmica Conversacional

A pesquisa qualitativa a partir do referencial epistemolgico adotado tem por base

fundamental a comunicao entre pesquisador e sujeitos. Muitos autores apontam a
particularidade da comunicao verbal como um instrumento por excelncia nas cincias
sociais (Berger e Luckman; Gonzlez Rey; Minayo; Turato, e outros). Sobre a conversao
Berger e Luckmann discorrem nos seguintes termos:

67
O processo aparentemente simples da conversao entre as pessoas de
uma mesma comunidade constitui-se num veculo para estabelecer a viso
que temos da realidade: os indivduos tm um aparelho de conversa, que
continuamente mantm, modifica e reconstri sua realidade subjetiva (em
Turato, 2003, p. 494).

A conversao4 um processo vivo e dinmico cujo objetivo propiciar pessoa

estudada falar sobre campos significativos de sua experincia pessoal e, conseqentemente,
possibilitar ao pesquisador a visibilidade de indicadores, elementos hipotticos que surgem
durante a processualidade da fala do sujeito. Alm disso, o pesquisador poder acessar
diferentes elementos constitutivos do sentido subjetivo e da subjetividade social.
A narrao do sujeito no compreendida somente como um produto das
concepes individuais, mas uma complexa rede de smbolos e imagens, em que esto
envolvidas a trajetria individual, a cultura, os valores, os tabus etc. A esse respeito,
Minayo (2000) considera que a fala individual reveladora de condies estruturais, de
sistemas de valores, de normas e smbolos, alm de representar determinados grupos e suas
condies histricas, scio-econmicas e culturais especificas. Turato (2003) argumenta
que a conversao no se limita a um intercmbio informal e mecnico de idias, mas
revela-se como um poderoso mecanismo psicolgico e sociolgico que possibilita
compreender a identidade social das pessoas estudadas.
Esse processo implica na participao ativa do pesquisador, que dever ter iniciativa
e criatividade para manter vivo o interesse do sujeito pelo dilogo, como enfatiza Gonzlez
Rey (2005a):
Isso nos leva a romper com a conscincia tranqila e passiva com a qual
muitos pesquisadores se orientam no campo da pesquisa, apoiados no
princpio de que pesquisar aplicar uma seqncia de instrumentos cuja
informao se organiza, por sua vez, em uma srie de procedimentos
estatsticos sem precisar produzir uma s idia (p. 03).

Conversao, processo conversacional e dinmica conversacional so considerados sinnimos nesse

trabalho.

68
A comunicao aberta ser um recurso para entrarmos na teia de significaes do
sujeito. Se fosse de outra forma, com questionrios de perguntas fechadas, estaramos
interpretando dados a partir de um norteamento terico e no estaramos privilegiando a
singularidade como proposta nessa pesquisa. No h um delineamento a priori das
questes a serem conversadas como em questionrios ou entrevistas. Portanto, o sistema
conversacional privilegia o contedo desenvolvido com a participao do jovem e do
pesquisador, bem como os desdobramentos que surgem dessa conversa.
importante salientar que a entrevista diferencia-se da dinmica conversacional por
alguns motivos: a nfase est na pergunta do pesquisador; as perguntas so formuladas
anteriormente e no devem surgir no percurso da pesquisa (a situao da conversa no
aproveitada para esclarecer hipteses iniciais ou mesmo para aprofundar questes
relevantes); o entrevistado deve responder somente ao que solicitado e qualquer tema
extrapolado da pergunta desconsiderado. Mesmo nas entrevistas semi-abertas, existe uma
intencionalidade explcita do pesquisador que dificulta a abertura de outras questes
referentes vida do sujeito e que podem ser teis pesquisa, como reitera Turato (2003):
Se queremos interpretar os sentidos e as significaes que as pessoas
traro a partir do assunto proposto, jamais poderamos fechar
antecipadamente suas respostas em alternativas, porque deste modo ns
mesmos quem as construiramos a partir de nossa viso terica (Turato,
2003, p. 316).

Nos encontros com os jovens, apresentei um comportamento que possibilitasse um

encontro agradvel e que eles pudessem se sentir vontade comigo. Nesse caso, evitei o
papel de psicloga que reserva para si um espao diferenciado de poder: que analisa, que
intervm, que sabe o certo ou errado, etc. Diferentemente dessa postura, outorguei aos
jovens a possibilidade para conversarem comigo, e naturalmente eles faziam-me perguntas,
mostravam interesse em conhecer coisas da minha prpria vida, processos naturais em

69
qualquer dilogo. Portanto, no existiu uma relao assimtrica entre a pesquisadora e os
adolescentes, mas um encontro de pessoas que conversam.
Antes de iniciar a dinmica conversacional foi fundamental a qualidade da relao
entre a pesquisadora e os adolescentes. Foi necessrio existir confiana, respeito e
afetividade, para que os jovens pudessem se sentir bem ao compartilhar suas experincias.
Assim, a premissa bsica que o sistema conversacional no um trabalho de coleta de
dados, mas sempre uma situao de interao, na qual as informaes dos sujeitos podem
ser profundamente afetadas pela natureza das relaes com o pesquisador.
A quantidade de conversaes no foi determinada, elas se desenvolveram a partir
de dois fatores principais: (1) a disponibilidade dos adolescentes todos os sujeitos
estavam submetidos tratamentos como quimioterapia, radioterapia, cirurgias. Assim,
muitas vezes eles estavam indispostos para conversar. Porm, alguns deles solicitavam
minha presena durante as internaes para conversar; (2) a quantidade de conversas
desenvolvidas com cada adolescente dependia da qualidade das informaes e tambm das
hipteses que surgiam no percurso desses encontros.
Essa noo flexvel sobre os instrumentos de pesquisa possibilita tambm ao
pesquisador desenvolver outros recursos que possibilitem a participao do sujeito. Assim,
por exemplo, em nossa pesquisa desenvolvi um instrumento durante uma conversa com o
jovem Renato, chamado o filme da minha vida. Utilizando-se a analogia em que o enredo
do filme fosse a prpria vida, eu sugeri ao jovem que ele contasse algumas caractersticas
desse filme: o gnero, protagonistas, atores coadjuvantes, momentos felizes, tristes etc.
Essa experincia foi muito interessante e oportuna com esse jovem, o que no ocorreu com
os demais adolescentes (acredito que isso aconteceu, pois esses no tinham cultura
cinematogrfica ou interesse por filmes como Renato). Dessa forma rompemos com a

70
uniformidade no uso dos instrumentos, uma vez que eles so teis para provocar uma
discusso reflexiva e no em obter dados especficos com todos os participantes da
pesquisa.
Alm disso, os momentos informais podem ser considerados como instrumentos de
pesquisa, uma vez que circunstncias imprevistas podem motivar discusses pertinentes ao
nosso estudo. A utilizao do momento informal como um recurso legtimo para nossa
pesquisa respalda-se tambm na concepo de sujeito, que um ser dinmico por
excelncia e no possvel prever seus comportamentos e atitudes. Nos momentos
informais o sujeito mostra-se vontade e articula idias que possibilitam uma melhor
compreenso do nosso problema de estudo.
Considero que somente a partir dessas caractersticas do processo conversacional foi
possvel gerar o cenrio de pesquisa propcio para um encontro autntico, em que a
conversa seria um sistema vivo para troca de experincias, contradies e pontos de vista.
Assumindo essas diretrizes, verificamos que a dinmica conversacional rompe com alguns
paradigmas perpetuados na pesquisa tradicional como a noo de instrumento padronizado,
a hierarquia na relao com o sujeito e a neutralidade do pesquisador. Logo, o sistema
conversacional foi nossa principal ferramenta, sobre a qual o nosso projeto de estudo se
organizou, sendo o pano de fundo instrumental de toda pesquisa.

7.2. Complemento de Frases

Esse instrumento apareceu na literatura psicolgica como um teste projetivo

desenvolvido por Julian Rotter, propondo significados particulares para formas gerais de
expresso das pessoas diante das frases (Gonzlez Rey, 2002). O complemento de frases se

71
organiza por uma quantidade varivel de frases incompletas que o sujeito completa com as
idias que surgem no ato da leitura (Anexo I), como por exemplo:
Eu quero saber.................................
O tempo mais feliz ...........................
Eu gosto............................................
Infelizmente .....................................

Esse instrumento foi composto de cinqenta frases e foi apresentado a cada jovem
aps o estabelecimento de vnculo e de algumas conversas. Com o complemento de frases
foi possvel construir modelos de organizao da expresso do sujeito sobre diversas
nuances de sua vida, associadas a diferentes informaes obtidas nas conversas.
Eu entregava para cada jovem o complemento e recolhia quando ele terminasse (no
impus data limite para entrega). Quando eu recebia o complemento eu lia o material em
particular e destacava alguns temas para conversar com o jovem numa outra oportunidade
(frases ininteligveis, interessantes, com temas a serem aprofundados etc). Dessa forma o
complemento de frases desdobrava-se tambm num instrumento dialgico em si,
possibilitando a elaborao de outras hipteses para a construo da informao.

8. Cenrio de Pesquisa

A produo de um cenrio de pesquisa consiste em desenvolver um clima em que o

sujeito participe voluntariamente do estudo proposto e que atue ativamente no processo de
investigao, e no como mero acessrio desse processo. Assim, o cenrio de pesquisa visa
estimular o interesse dos participantes a se envolverem na investigao e discusso de

72
temas de sua experincia, permitindo sua reflexo e o surgimento de emocionalidades
envolvidas nos processos de subjetivao.
A nica forma que o pesquisador pode compreender a constituio dos sentidos
subjetivos ser mediante a participao ativa do sujeito no processo de pesquisa. Dessa
forma, esse tipo de pesquisa possibilita o surgimento de um cenrio social que estimula a
participao e a relao entre o pesquisador e o participante.
Essa pesquisa foi realizada numa Casa de Apoio em Campinas/SP. Essa Casa recebe
pacientes de vrios estados brasileiros, de cidades do estado de So Paulo e tambm de
outros pases. Nesse local ficam hospedados crianas e adolescentes portadores de cncer
(ou hemopatias) e seu responsvel, na maioria das vezes a me. Nessa Casa h o trabalho
de assistente social, psiclogos e voluntrios. Para lazer, existe uma brinquedoteca para as
crianas e uma sala de Internet para jovens e adultos.
Apesar de ser um local para hospedagem durante o longo perodo de tratamento,
possvel considerar a Casa de Apoio como um ambiente semi-hospitalar, pois quando o
paciente sai da internao hospitalar, volta para um local onde esto outros pacientes em
tratamento, ou seja, nossos sujeitos vivem, constantemente, num mundo de sade e doena.
A dinmica dessa Casa intensa: entrada de novos pacientes, internaes,
intercorrncias, exames, fim do tratamento. Contudo, l tambm existem situaes comuns
como em qualquer relao social: amizades, desafetos, conflitos, companheirismo etc. Foi
muito interessante desenvolver minha pesquisa nesse local, onde pessoas provindas de
diferentes estados, hbitos e costumes dividiam um mesmo espao fsico, conviviam com
pessoas desconhecidas durante meses para alcanarem um objetivo comum: a cura da
doena. Certa vez, numa conversa informal, um pai de uma das crianas da Casa disse que

73
l um Big Brother, pois colocam num mesmo local pessoas estranhas para conviverem
durante muito tempo.
Minha entrada nessa Casa foi em maro de 2007 e desde ento fui conhecendo
pessoas guerreiras, esperanosas, corajosas, muitos exemplos de vida. um engano
acreditar que l seja um ambiente onde reine a tristeza. Apesar de estarem numa fase de
sofrimento fsico e psicolgico, por l tambm existe felicidade. Pude escutar muitos risos,
ver crianas correndo e brincando pela Casa, ou observar mes na sala assistindo televiso
e conversando.
O desenvolvimento dessa pesquisa esteve totalmente atrelado atual condio
fsica dos meus pacientes. Alm das internaes para quimioterapia e radioterapia, houve
muitas situaes que dificultavam o desenvolvimento dos meus trabalhos: intercorrncias
da quimioterapia (paciente com graves efeitos colaterais e necessitando retornar com
urgncia ao hospital); cirurgias que no estavam planejadas, dias de UTI, internao,
exames, percia mdica em outras cidades, trmino do tratamento etc.
Dessa forma, tudo o que eu planejava realizar com os pacientes deveria estar de
acordo com o estado atual de sade deles, por isso mantive contato com eles semanalmente
na Casa de Apoio, e quando possvel eu os visitava durante as internaes. O aqui-agora
teve um valor fundamental, porque eu no sabia do amanh, era impossvel planejar
atividades para um futuro longnquo. Provavelmente essa questo da temporalidade tenha
sido introjetada por mim a partir do meu contato com esses pacientes: nunca se sabe o que
pode acontecer a longo prazo...
No incio da minha aproximao aos futuros sujeitos de pesquisa, surgiu algo
totalmente no-planejado. Na Casa de Apoio h uma sala de informtica destinada
exclusivamente aos adolescentes e adultos hospedados na casa. Conectados rede, os

74
adolescentes entravam em contato comigo via e-mail e por programas de conversa em
tempo real (Messenger). A princpio fiquei preocupada: Seria anti-tico ter essa relao
virtual com eles?. Essa pergunta no saa da minha cabea. Contudo, diariamente eu
recebia notcias deles, e na maioria das vezes, eles entravam em contato comigo, num
movimento interessante da pesquisa. Assim, o estabelecimento de vnculo para a realizao
da pesquisa foi tambm virtual, alm dos encontros na Casa de Apoio e de algumas visitas
feitas no hospital. Alm disso, considerei essa relao virtual como momentos informais
em que muitos contedos poderiam servir para meus objetivos enquanto pesquisadora.
Aps alguns momentos de convivncia com esses jovens na Casa de Apoio eu os
convidava para minha pesquisa. Com a aceitao dos mesmos, eu conversava com o
responsvel munida com o termo de consentimento livre e esclarecido (Anexo II). Na
oportunidade eu esclarecia qualquer dvida a respeito da pesquisa. Alm disso, eu
entregava ao adolescente (menor de 18 anos) uma carta convite sobre a pesquisa (Anexo
III). O objetivo dessa carta era coloc-lo a par da pesquisa e para que o jovem se sentisse
responsvel e verdadeiramente um participante da pesquisa. Aos jovens maiores de 18 anos
eu entregava um termo de consentimento (Anexo IV), mas tambm conversava com seus
pais sobre o processo de pesquisa.
A proposta do meu trabalho foi entrar na vida dos adolescentes portadores de
cncer, desenvolver momentos de conversao para que eu pudesse compreender os
processos subjetivos que eram produzidos na atual conjectura. Assim, meu principal
objetivo foi apresentar uma nova discusso sobre o adolescente que adoece a partir da
Teoria da Subjetividade de Gonzlez Rey. Dessa forma olvidei qualquer tendncia
naturalizante da adolescncia e especulaes psicolgicas que conferem doena um lugar
central na vida do paciente. Minha postura desde o incio desse trabalho foi compreender

75
que o adolescente com cncer muito mais que um paciente oncolgico de uma
determinada faixa etria, mas um sujeito numa processualidade dinmica, produzindo
sentidos subjetivos que esto alm da adolescncia e do cncer, temas demasiadamente
esteriotipados em nossa sociedade e, tambm, na Academia.

9. Construes a partir das vivncias dos adolescentes

Cada ponto de vista a vista de um ponto
(Leonardo Boff)

A construo de informao na pesquisa qualitativa segue o curso progressivo e

aberto de um processo construtivo-interpretativo no desenrolar de todas as fases da
pesquisa. Na interpretao no existe a preocupao de definir dados empricos anteriores a
um momento de conceituao, procedimento caracterstico da pesquisa quantitativa, da
mesma forma que no buscamos classificaes ou concluses finais e absolutas. Tal
pensamento remete-nos a um caminho descritivo e de carter positivista. Nosso objetivo foi
desenvolver novos modelos tericos acerca das vivncias desses adolescentes.
Para Gonzlez Rey (2005a), o conhecimento um processo de construo que
encontra sua legitimidade na capacidade de produzir, permanentemente, novas construes
no curso da confrontao do pensamento do pesquisador com a multiplicidade de eventos
empricos coexistentes no processo investigativo. Portanto, no existe nada que possa
garantir, de forma imediata no processo de pesquisa, se nossas construes atuais so as
mais adequadas para dar conta do problema que estamos estudando. A nica
tranqilidade que o pesquisador pode ter nesse sentido se refere ao fato de suas
construes lhe permitirem novas construes e novas articulaes capazes de aumentar a

76
sensibilidade do modelo terico em desenvolvimento para avanar na criao de novos
momentos de inteligibilidade sobre o estudado, ou seja, para avanar na criao de novas
zonas de sentido.
O conhecimento produzido se apresenta como uma produo terica que possibilita
uma inteligibilidade sobre o tema em estudo, mas que nunca se expressa numa relao
isomrfica com o estudado, ou seja, a produo terica no um reflexo do estudado.
Assim, analisar os sentidos subjetivos dos adolescentes no se limita ao espao simblico
do adoecimento e da adolescncia, mas se integra a diversos sentidos subjetivos gerados em
outras fases da vida e que, articuladas ao contexto scio-cultural do adolescente, permite a
visibilidade das configuraes subjetivas do jovem portador de cncer. Alm disso, foram
imprescindveis minhas construes e interpretaes, indo alm do dito pelos adolescentes.
Logo, importante salientar que a produo de informao refere-se tambm minha
convivncia com esses adolescentes, aos encontros formais para realizao da pesquisa
(gravaes das conversas, utilizao do complemento de frases), momentos informais
surgidos durante as visitas que realizei desde maro, minhas reflexes, observaes, as
conversas tidas com funcionrios, mes e crianas. Todas essas fontes participaram direta
ou indiretamente dessa fase de produo de informao. A anlise desses diferentes
elementos congruente com o referencial terico adotado, uma vez que para compreender
os sentidos subjetivos do adolescente com cncer, no poderamos nos limitar s questes
restritas doena ou adolescncia.
Antes de iniciar a conversa com os adolescentes, eu criava um ambiente
descontrado, diferente daquele vivenciado no setting clnico. Falvamos sobre coisas
comuns, da rotina, e tambm do tratamento, que faz parte dessa rotina. Durante essas falas
eu sugeria temas e pontos interessantes, mas tinha o aval do adolescente, que participava

77
ativamente desse processo. Assim, as sugestes eram feitas inicialmente por mim, mas com
o tempo, os jovens naturalmente traziam alguns temas para serem conversados. Acredito
que tal comportamento refere-se ao vnculo estabelecido, pois ao se sentirem vontade
poderiam conversar sobre o assunto que eles considerassem interessante.
Os adolescentes tinham total liberdade para falar, e assim surgiam nessa expresso
pessoal suas necessidades, seus projetos, medos, dvidas, que no decorrer das conversas
constituam as configuraes de sentido organizadas a partir da narrao do jovem.
Mediante essa proposta refletimos sobre as atuais abordagens psicoteraputicas que
realizam uma associao superficial entre cncer e sofrimento, descartando toda a
complexidade envolvida durante essas experincias vivenciadas pelos adolescentes e suas
famlias. Faz-se necessrio romper com essa compreenso para novas construes que
considerem uma macro-compreenso do sujeito enquanto uma pessoa concreta, situada
num determinado momento cultural, com uma histria de vida plural e complexa que
participam da sua vida alm do adoecimento. com essa postura que analisamos os
sentidos subjetivos de adolescentes portadores de cncer. Sobre a anlise dos sentidos
subjetivos, Gonzlez Rey (2005a) argumenta:
O sentido subjetivo no aparece de forma direta na expresso do sujeito,
mas sim indiretamente na qualidade da informao, no lugar de uma
palavra em uma narrativa, na comparao das significaes atribudas a
conceitos distintos de uma construo, no nvel de elaborao diferenciado
no tratamento de temas, na forma como que se utiliza a temporalidade, nas
construes associadas a estados anmicos diferentes, nas manifestaes
gerais do sujeito em seus diversos tipos de expresso etc (p. 116).

Durante os encontros para a pesquisa com os adolescentes, verifiquei que esses

momentos tinham uma outra conotao para os jovens, uma vez que eu no tinha uma
conduta neutra e que eles podiam conversar livremente comigo, como em uma relao de
amizade. Assim, aps algumas informaes dos prprios jovens e ao observar a relao

78
deles comigo, considerei que essa pesquisa teve um carter teraputico devido qualidade
diferenciada dessa relao, que nomeei como pesquisa-terapia, que est em consonncia
com as idias de Gonzlez Rey (2004 c): a psicoterapia , principalmente, um processo de
relacionamento humano que cumpre com todos requisitos de qualquer tipo de
relacionamento: de amizade, de amor etc. (p. 165, grifo meu).
Aps a realizao da pesquisa com os adolescentes, todo o contedo referente a
cada estudo de caso foi analisado: as degravaes das conversas, o complemento de frases,
e as anotaes do dirio de campo. Posteriormente, desenvolvi algumas zonas de sentido e
em cada uma delas fui elaborando as primeiras construes interpretativas. O
desenvolvimento de zonas de sentido no foi fixo para cada sujeito, da mesma forma que a
profundidade na anlise tambm no foi padronizada, pois cada estudo de caso foi
analisado segundo o vnculo estabelecido, a qualidade das conversas e tambm da minha
capacidade interpretativa. Assim, o agrupamento dessas zonas de sentido apresenta-se
como um modelo terico acerca dos sentidos subjetivos de cada adolescente participante
dessa pesquisa. As zonas de sentido elaboradas para os adolescentes foram assim
designadas:
Renato

Do sofrimento auto-superao

A doena que tenta estagnar a vida

Uma fase de perdas e ganhos

Fabiana

A adolescente que no gosta de psiclogos

Um olho marcado e o medo dos olhares

O sofrimento para ser igual

Karen
Elis

O sofrimento alm da doena

A angstia do presente e a incerteza do futuro

Um corpo em mutao

As relaes sociais aps o diagnstico

Significados da doena e do futuro

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A apresentao dos estudos de caso, alm de ser uma forma para organizar as
informaes produzidas com cada adolescente, foi tambm uma forma de apresentar a
singularidade como uma opo epistemolgica no estudo com adolescentes portadores de
cncer, apresentando assim a peculiaridade em cada vida, rompendo com qualquer
tendncia universalizante, seja pela adolescncia ou pelo cncer.
Em similitude com o pensamento de Leonardo Boff e assumindo o papel do
pesquisador-sujeito da pesquisa, os resultados desse trabalho relacionam-se profundamente
com o meu olhar enquanto pesquisadora, uma vez que rejeito qualquer aluso
neutralidade.

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Os jovens sem cabelos e sobrancelhas

Os jovens sem escolas nem escolhas

Jovens de risos, choros, abraos, de amizade

Jovens que querem viver a vida

diferentemente dessa juventude alienada

Esse jovens que so outros jovens,

Aps a experincia do adoecimento, do enfraquecimento,

Das dvidas em relao a Deus, a morte e ao futuro

So essas histrias que sero contadas...

81

9.1. Construes a partir das informaes de Renato

A vida sem obstculos no tem graa... se for tudo de mo
beijada no tem graa... tem que ter uma superao se no,
no tem emoo nenhuma... se no tiver suor e sofrimento
no tem graa...( Renato, 19 anos).

Conheci Renato na Casa de Apoio, e durante uma conversa informal falei do meu
trabalho e ele aceitou de imediato. Desde ento tivemos alguns encontros na Casa e
tambm conversvamos via Internet e, naturalmente, os vnculos necessrios para o
desenvolvimento da pesquisa iam se estabelecendo.
Renato um jovem de 19 anos, filho de pais separados, caula de uma prole de
quatro irmos. Muito carismtico e sorridente, gosta de filmes, tocar violo e sair com
amigos. Em novembro de 2006 iniciou o tratamento contra um osteossarcoma5 da perna
esquerda. Foi necessria a amputao da perna e quimioterapia.
A amputao foi algo que me comoveu no incio da minha relao com esse jovem.
Era estranho ver aquilo que faltava nele, mas com o tempo fui acostumando com a idia
dessa falta, apesar de eu acreditar que um dos grandes sofrimentos na vida dele fosse a
amputao6.
Antes de iniciar a pesquisa de fato, perguntei a Renato se ele se considerava um
adolescente. Ele respondeu que sim, porque ainda dependia dos seus pais. interessante
essa reflexo porque podemos verificar como a noo da adolescncia no est restrita

Osteossarcoma um tipo de neoplasia maligna que se origina na regio medular do osso, invade a cortical,
rompe o peristeo e infiltra-se nos tecidos moles. Esse tumor apresenta agressividade local e sistmica, sendo
sempre necessrio o tratamento quimioterpico e medidas de controle local como cirurgias (Macedo e Petrili,
1999).
6
Enfatizo essas impresses iniciais para observarmos como os paradigmas e representaes dominantes
interferem no pensar e agir do pesquisador.

82
faixa etria, mas uma condio social que nesse caso aparece como uma dependncia da
figura parental.
Aps alguns encontros, entreguei a Renato o complemento de frases. Durante uma
conversa on-line, perguntei se ele havia respondido o complemento de frases, e ele
respondeu: No fiz o complemento de frases hoje porque eu tava meio depr, no tem
ningum da minha idade aqui pra conversar... eu tenho muitos amigos na minha cidade
natal, e alguns aqui em Campinas, como voc. Nessa pequena frase pude observar que j
havia estabelecido o vnculo com o Renato para minha pesquisa-terapia, quando ele
afirmou que me considerava como sua amiga.
Nesse estudo de caso elaboramos muitas hipteses e construes tericas justamente
pela ativa participao desse adolescente e pelo prazer que tnhamos de conversar. A seguir
apresentaremos as zonas de sentido a partir da fala, emoes, processos simblicos, e das
minhas interpretaes no desenvolvimento dos encontros com esse adolescente.

9.1.1. Do sofrimento auto-superao

Quando Renato saiu de sua cidade natal para iniciar seu tratamento, ele estava com
as duas pernas, porm mancando e com fortes dores. Segundo o jovem7, o incio do
sofrimento foram as dores intensas e o diagnstico de cncer: a gente fica meio pasmo
com as notcias... parece que voc t levitando, voc no tem noo, no consegue
entender... e voc v que no tem mais controle da sua vida, vai viver em funo da sade...
no tem mais controle, e quem vai cuidar de voc vo ser os mdicos e os enfermeiros... e

As falas do jovem foram transcritas na ntegra, mesmo os palavres ditos nos encontros. Decidi no omitilos ou substitu-los devido emocionalidade envolvidas nesses contextos.

83
tem uma rotina que voc tem que fazer, isso, isso e aquilo, e se voc no fizer voc vai se
foder. um baque, uma porrada. O baque voc fazer o tratamento... desde o
diagnstico, com o tratamento, a quimioterapia, voc passar mal, baixar a defesa, ter
mucosite... eu pensava muito no incio.. eu pensava: Putz, eu vou ter essa rotina, toda
semana no hospital, tirar sangue, ser furado toda semana, ficar com a boca toda
machucada, ficar com dor. Nossa, eu pensava: puta que pariu, que inferno vai ser minha
vida daqui pra frente. O baque do incio... de saber e comear o tratamento, e aquela
porrada de notcia que voc nunca ouviu falar, o mdico fala tanta coisa que voc tem que
fazer e no outro dia a gente no lembra mais nada... s vai saber vivendo.
importante salientar nesse trecho a comunicao entre mdico e paciente. Apesar
desse profissional estar realizando seu ofcio e fornecendo todas as notcias pertinentes, o
paciente nesse momento est envolvido em emoes variadas e no se concentra nessas
informaes. Como se levitasse e ficasse planando naquele mar de informaes que so
to diferentes da rotina que at ontem aquele jovem tinha: cursinho para vestibular, passear,
namorar, divertir-se com amigos, tocar violo etc. Analisando de forma ampla essa questo,
verificamos a presena do modelo biomdico em que a preocupao central que norteia a
atividade mdica seja intervir e consertar um defeito no funcionamento daquele corpo
doente (Capra, 1993). Com essa postura anula-se aquele ser humano constitudo
subjetivamente, de emoes, valores e que tambm est doente (mas que no a prpria
doena). Dessa forma, acredito que nessas condies, o ideal seria acolher psicolgica e
afetuosamente esse ser humano que sofre e que vive essa nova realidade e, quando estiver
em condies psicolgicas e emocionais, que sejam feitos os esclarecimentos necessrios.
nesse mbito que vemos a importncia do trabalho psicolgico com a equipe de sade
durante todo o tratamento do paciente, desde o diagnstico at a cura e reinsero social.

84
importante destacar algo que passa inadvertido ao tratamento, o tempo do jovem:
o tempo autntico e real que ele sempre sentiu e administrou em sua vida, se perde; ele
comea a viver numa outra dimenso subjetiva do tempo que administrado pela
instituio, um tempo institucional sobre o qual ele no tem mais controle, ele no desfruta
e no pode administrar. Esse tempo se constitui num tecido subjetivo que participa de
diversas formas nos sentidos subjetivos que vo constituindo o viver o tratamento
(Gonzlez Rey, 2007a).
Seguindo a proposta epistemolgica adotada que enfatiza o lugar da criatividade e
das interpretaes contnuas do pesquisador (Gonzlez Rey, 2002, 2005a), usei a temtica
sobre filmes para trabalhar metforas com Renato num determinado encontro. Escolhi esse
tema porque esse adolescente gosta muito de cinematografia. Pedi que ele pensasse em sua
vida como um enredo de um filme, e perguntei-lhe qual seria o gnero desse filme, e ele
respondeu: Acho que drama ne?! Drama por ser sofrido, com momentos de alegria, com
vrios casos de muito sofrimento, angstia e dvida... mas com final feliz! (risos). Se
depender de mim provavelmente vai ter um final feliz, sim! Eu sempre pensei positivo,
desde o incio, porque ajuda, se a gente tiver dvida transmite para as pessoas
insegurana... tem que ser firme para poder ajudar as pessoas. O trecho destacado remete
questo da positividade de Renato frente ao adoecimento que no est atrelada somente
ao seu prprio bem estar, mas uma conduta que o possibilitasse ajudar a quem necessitasse
do seu apoio, seja sua me, s pessoas da casa de apoio ou do hospital.
Algumas frases do complemento de Renato expressam uma atitude positiva frente
prpria vida: O tempo mais feliz...o presente, sem dvida; Infelizmente...tive um cncer,
uma fatalidade na vida; A vida... bela; O dia mais feliz... hoje; Nesse caso o
cncer considerado como uma fatalidade ao invs de uma tragdia, algo que pode

85
acontecer na vida de qualquer pessoa. Alm disso, Renato considera o presente como o dia
mais feliz e importante, o que a priori no esperado de um paciente que atualmente est
submetido a tratamentos to agressivos como a quimioterapia e a amputao de uma perna.
Determinada frase do complemento feito por Renato chamou minha ateno:
Hoje... um grande aprendizado em que ele enfatiza a importncia do presente e do valor
do dia de hoje. A partir desse complemento iniciei uma nova conversa:
Giselle Eu gostei muito disso aqui: hoje um grande aprendizado. O que voc aprendeu?
Renato Aprendi que se a gente quiser mudar a gente tem que correr atrs, que ningum
vai mudar pela gente... no incio do tratamento quando eu internava pra quimioterapia eu
era um paciente colaborativo... ajudava, s que no tinha um momento bom e de
descontrao. Ai eu pensava: Se eu no me descontrair eu vou ficar uma pessoa triste e
melanclica. Ai tentei me distrair, contava piada pro enfermeiro que vinha me dar
remdio, conversava com minha me a saa alguma coisa engraada... a eu fui criando
esse jeito, vai crescendo uma outra pessoa dentro de voc... cada dia voc vai exercitando
aquele hbito e vira uma coisa gostosa, voc descontrai rpido, cria amizades rpido.
O trecho acima denota uma auto-superao de Renato, que dentro dos limites
tericos adotados, pode ser entendida como uma produo de novos sentidos subjetivos.
Esses novos sentidos subjetivos se alimentam das novas reflexes que ele vai gerando, que
por sua vez so fontes de novas emoes, que passam a se expressar em novas prticas
sociais com um sentido diferente, como as piadas com o enfermeiro, as conversas
agradveis com a me. Essas novas prticas, esse novo estilo e as opes nas relaes com
os outros evocam novas emoes e processos simblicos que em suas interrelaes e
desdobramentos caracterizam uma nova teia de sentidos subjetivos Numa situao de
internao para quimioterapia, cirurgias, dores intensas, etc., esse jovem rompe com essa

86
realidade e produz novas alternativas para superar esse sofrimento, tornando-se uma outra
pessoa. Assim, Renato tornou-se sujeito da sade no incorporando a identidade de um
paciente, mas desenvolveu novos hbitos, como a criao de vnculos de amizade com a
equipe de sade, conversar com a me, distrair-se etc. Essas atividades por sua vez evocam
novas emoes como alegria e satisfao possibilitando um enfrentamento da doena e de
suas conseqncias de uma maneira positiva, sem lamentaes ou sentimentos de
melancolia: Renato vai encontrando seu espao como pessoa, vai construindo esse espao o
que essencial para ser sujeito de sua prpria sade e no se tornar vtima da doena.
A partir dos relatos de Renato, verificamos tambm que as amizades tm outra
conotao para ele. Antes do adoecimento os amigos eram pessoas com quem ele
costumava passear e se divertir. Agora, as amizades so oportunidades para desabafar suas
angstias e conseqentemente poupar a me. Falando-nos sobre as novas amizades durante
seu tratamento o jovem comentou: Eu agradeo muito por ter esses momentos que eu tive
aqui, de ter uma conversa legal com algum... por tudo ne? Porque voc conversar com
algum, voc descarrega suas emoes... eu carregava muita emoo eu guardava muito
pra mim sem descarregar... pra no passar pra minha me, que eu tava ruim, que eu tava
sofrendo e com dor... eu guardava a dor at no agentar... eu acordava umas 3h da
manh, com dor depois da operao, com o nervo da perna latejando, e eu ficava
revirando na cama de dor, apertando o travesseiro com a mo pra tentar esquecer a dor,
rezando, rezava at dormir... conseguia dormir s as seis da manh... e acordava as oito
horas da manh, e tentava no acordar minha me, guardava mesmo... pra poupar ela.
Nesse comovente trecho, observamos que essa postura denota uma maturidade em
encarar o sofrimento sem causar mais sofrimentos sua me. Assim, os novos vnculos de
amizade desse jovem podem ser analisados como comportamentos de auto-superao, uma

87
tentativa de desenvolver novas possibilidades para enfrentar a realidade instalada em sua
vida. O trecho anterior nos fala do valor da me, de sua capacidade e compromisso para
com o outro, de sua responsabilidade em assumir a doena e em no passar para os outros a
responsabilidade pela mesma, o que sem dvida so novas expresses desse sujeito que
capaz de produzir novos sentidos subjetivos associados a todos os momentos de sua
doena, inclusive forma de viver a dor.
No processo de superao do sofrimento, muitos pacientes e seus cuidadores
recorrem religiosidade. Embasados nesse tema, muitos desses pacientes conferem
doena uma punio divina, recorrem religiosidade para obter outras explicaes sobre as
causas da doena, ou buscam a cura por uma interveno sobrenatural. Contudo, esse tema
apareceu no discurso de Renato de maneira muito peculiar. Em primeiro lugar, a relao
desse jovem com o sagrado no tm intermedirios (padres, pastores ou sacerdotes). Na
verdade ele muito crtico com relao aos padres, pois, segundo ele, eles no so os
donos da verdade.
No caso de Renato, Deus era um confidente de seus sofrimentos, e pedia em suas
preces no a cura, mas alvio para a dor e fora para encarar essa fase da vida com
serenidade para no entristecer sua famlia: Eu pedia muito pra no entristecer porque era
muito longo o tratamento, para no passar tristeza pra minha famlia... minha famlia tava
sofrendo... sempre pedia pra ter fora, pra agentar essa barra, no deixar a peteca cair,
t sempre bem... eu agradeci pelos momentos bons de descontrao e de alegria, sempre
agradeci. Sentia muita dor, pedia muito pra passar a dor, eu pensava assim Quando,
quando isso vai passar? Quando eu vou conseguir andar? Quando eu vou ficar sem dor?
Quando eu vou ter paz? Quando vou melhorar? Quando eu vou ficar em paz comigo
mesmo?. Porque era dor muscular por causa da operao, eu no conseguia dormir, eu

88
pedia muito, pra que isso passasse, que eu pudesse encarar de maneira madura a doena,
que pudesse ser da melhor forma possvel....
Analisamos que a relao desse jovem com o sagrado no se refere uma
interveno divina para a sua cura, mas que Deus concedesse foras e coragem para que ele
mesmo o sujeito da sade pudesse lidar com o sofrimento de uma maneira mais branda
e que no causasse tanto sofrimento aos seus familiares. Sobre sofrimento, Gonzlez Rey
faz as seguintes ponderaes:
O momento de sofrimento se configura subjetivamente pelos sistemas de
relaes do paciente, bem como pela interveno de seus recursos
subjetivos. A produo de sentidos subjetivos depender da emotividade e
dos processos simblicos que o paciente possa desenvolver quanto a sua
doena e sua vida em geral (Gonzlez Rey, 2005a, p. 134).

Desta forma, vemos o jovem Renato produzir sentidos subjetivos a partir de uma
histria de vida e de uma emocionalidade sadia quando decidiu enfrentar positivamente e
no se sentir coagido frente s incertezas e sofrimentos advindos do seu tratamento e
combate doena. A teia de sentidos subjetivos a que nos referimos antes expressa uma
carga emocional simbolicamente constituda em suas expresses, tanto na sua fala, quanto
em suas expectativas, que indicam o compromisso com os outros, o valor resistncia
individual, a procura de novas opes de vida, elementos esses presentes na diversidade de
expresses analisadas.

9.1.2. A doena que tenta estagnar a vida

Como apresentamos inicialmente sobre as RS do cncer, retomamos essa discusso,

pois socialmente creditado ao paciente que cuide somente de sua sade, sendo
impossibilitado de exercer outros papis sociais. De fato e de forma oculta, se exclui o

89
paciente da atividade social, ele passa a ser uma pessoa a ser atendida que perdeu suas
funes sociais. Contudo, esse comportamento est to naturalizado que se expressa nas
prticas dos outros, mas no na prpria conscincia, configurando um espao de relao
com o paciente alimentado pelo sentido subjetivo da vtima, no da pessoa social ativa e
igual ao outro. De maneira geral, a equipe de sade que lida com adolescentes portadores
de cncer (principalmente mdicos e psiclogos) reforam essas RS pois muitos desses
profissionais acreditam que o ncleo central da vida desses pacientes seja a doena em si.
Essa viso despersonaliza o sujeito que adoece, pois estabelece que o paciente seja a
prpria doena.
Diferentemente dessa tendncia, observei uma frase muito interessante no
complemento feito por Renato: Meu maior problema...passar numa faculdade.
Considero essa frase como um indicador que se refere vida acadmica e descaracteriza o
lugar central da doena na vida do sujeito, informando-nos sobre projetos de vida,
temporalidade e os anseios desse adolescente.
Antes do adoecimento, Renato freqentava um cursinho pr-vestibular em sua
cidade natal. Durante o tratamento ele esteve afastado de qualquer atividade escolar. Diante
disso refletimos sobre a importncia de polticas pblicas e projetos psicossociais que
privilegiem a continuidade dos estudos (seja do ensino mdio, preparatrio para vestibular,
ou mesmo cursos profissionalizantes). Obviamente que essas atividades deveriam estar de
acordo com as condies fsicas do paciente, pois acreditamos que os estudos sejam uma
fonte de sade na vida desses pacientes e no um problema a mais pois, no raro, muitos
pais e alguns pacientes (crianas e adolescentes) vem nos estudos um empecilho que
dificulta os cuidados com a sade (Gonalves e Valle, 1999; Moreira, 2002; Nucci, 2002;
Valle, 1999).

90
Alm disso, seguindo a proposta de uma anlise complexa do estudo de caso, a
configurao subjetiva dos estudos na vida de Renato tm tambm uma relao com sua
famlia e sua histria de vida simultaneamente. Em determinada poca, antes do
adoecimento, esse jovem morou somente com sua irm em outra cidade e l no se
empenhou para um bom desenvolvimento das atividades escolares. Como resultado
reprovou de srie e, em seus dizeres, percebemos um sentimento de arrependimento: na
verdade eu no fiz o terceiro [refere-se ao terceiro ano do segundo grau] fiz supletivo,
porque eu reprovei e eu tava velho. Eu reprovei o segundo ano porque aprontei muito, e foi
horrvel, reprovar muito ruim, burrice, tive que voltar a morar com meus pais [por
castigo]. Tive que deixar meus amigos, eu aprontava muito, saia, no ia pra aula, jogava
em lan-house, participava de campeonatos de jogos em lan-house durante a tarde toda.
Dessa forma, os estudos seriam a possibilidade concreta para dar orgulho aos pais e
tambm, no futuro, estabelecer-se profissionalmente e tornar-se auto-suficiente, como
Renato disse numa conversa: Eu quero ser algum na vida, quero ter um emprego, de um
dia dizer, consegui! Olhar pra trs, por tudo o que eu passei, de tudo, desde a estudar e ter
passado pela doena... de um dia poder vencer,voltar minha vida, de batalhar, de ter um
emprego, de um dia t bem, e dar orgulho minha me, ao meu pai, aos meus irmos e ter
aquela satisfao prpria de que... consegui!.
muito interessante como, nesse trecho, Renato se coloca na dimenso de futuro,
mesmo que isso no esteja explcito, pois ele se refere ao futuro pela palavra vida. Esse
trecho evidencia como a expresso de diferentes sentidos subjetivos convergentes neste
momento de sua vida, configuram um sentido subjetivo de vida, de realizao, conquista e
futuro, o que mais um indicador de sua condio atual de sujeito da sade.

91
Outra questo levantada e que segundo nossa anlise faz parte da zona de sentido a
doena que tenta estagnar a vida, Renato refere-se ao sentimento de impotncia frente
sua prpria sade. Num de nossos encontros o jovem disse: voc v que no tem mais
controle da sua vida, vai viver em funo da sade... no tem mais controle, e quem vai
cuidar de voc vo ser os mdicos e os enfermeiros e a obrigatoriedade de submeter-se
uma nova rotina de vida: toda semana no hospital, tirar sangue, ser furado toda semana,
ficar com a boca toda machucada, ficar com dor. Assim, vemos que a realidade do
tratamento dos pacientes est alm dos efeitos colaterais, mas repercute tambm em
sofrimentos de ordem social em que se perde a autonomia e deve-se submeter a
procedimentos agressivos e dolorosos. Porm, observamos que a expresso a doena que
tenta estagnar a vida significativa em nossa construo, pois a doena tenta, mas no
estagnou a vida de Renato! o que parece estar por detrs dos trechos citados
anteriormente, que fazem deles um indicador na direo dos sentidos subjetivos analisados,
que parecem estar definindo uma nova situao de vida, um novo momento de identidade.
Ainda em referncia ao sentimento de impotncia, como o prprio jovem disse, sua
vida seria entregue nas mos de experts e ele no teria mais autonomia em cuidar de si
mesmo, que o que referimos anteriormente como tempo institucional, que expressa um
novo sentido subjetivo da dimenso tempo que poderia ser acompanhada no tratamento
psicolgico, pois tal situao est na direo contrria ao advento do sujeito da sade.
Esse sentimento de impotncia deve ter sido experienciado por sua me que, no
combate ao cncer ela nada poderia fazer alm de atender s recomendaes mdicas e
ao seu ofcio maternal. Contudo, nessa relao me e filho, os cuidados maternos so
tidos muitas vezes como uma invaso na vida do jovem, como Renato nos conta:
Depender da me de tudo d uma sensao de impotncia gigante, eu odeio isso. Minha

92
me exagerada! Exageradssima! Ela fala pra eu tomar gua, ai daqui a 5 minutos ela
fala pra beber gua de novo... sabe, ruim! massante! Mas ela sempre foi assim comigo,
ainda mais que eu adoeci... mas ruim ficar dependendo dos outros. Justamente numa
idade em que o jovem est se afastando dos cuidados maternos e das referncias da vida
infantil, o jovem impedido de fazer muitas coisas e deve submeter-se a esses cuidados.
A forma crtica em que a questo de dependncia da me tratada evidencia um
sentido subjetivo diferente ao de impotncia, que o sentido: apesar da doena e
tratamento, eu sou eu, por isso sou capaz de no me acomodar nesse apoio e de sentir isso
como uma intruso, o que permite a crtica levantada pelo jovem. Ainda nessa situao
objetivamente difcil, o jovem apresenta-se como um sujeito que no se subordina ao outro
e defende seu espao na crtica, numa dimenso que est alm de sua prpria representao
consciente, mas que marca decisivamente sua produo subjetiva, sendo muito coerente
com a hiptese levantada nesta anlise sobre sua condio de sujeito da sade.
Em relao dependncia dos outros, Renato afirma: por isso que minha
prioridade comear andar, conseguir andar e fazer o que eu tenho que fazer, coisa
simples: pegar um prato, colocar comida e sentar pra comer, coisa que eu no consigo
fazer mais... Isso que ruim, mas eu vou conseguir fazer, vai demorar, mas eu vou
conseguir!. Aqui podemos observar que para Renato, andar com a prtese no remete a
um sentimento de perdas ou lamentaes. Na verdade, andar para esse jovem tem agora
outro sentido subjetivo que possibilitar fazer coisas que habitualmente fazia como arrumar
sua cama, pegar um copo dgua e servir o prprio jantar. Nesse caso podemos
compreender que o desempenho dessas atividades simples denota a configurao
subjetiva de independncia. Verificamos aqui mais um indicador da expresso de novas

93
metas de vida que possibilitam Renato desempenhar o papel de sujeito de sua sade. Ele se
apia em si mesmo e no assume o papel do jovem que necessita de ajuda.
Nesse mesmo contexto, Renato utiliza-se de uma metfora em referncia a esses
novos aprendizados em sua vida: aprender a andar, como se eu tivesse nascendo de novo,
como se eu fosse um beb, n? Ah, mas a vida.... interessante verificar nesse trecho as
novas produes subjetivas que ocorrem em sua vida a partir do contexto da doena e no
necessariamente da doena em si, ou seja, ele est renascendo e aprendendo a viver de
outra maneira, que podemos analisar como a abertura de novos espaos de subjetivao nos
quais Renato encontra-se novamente consigo mesmo. Essa mesma temtica aparece no
complemento de frases: Hoje... um grande aprendizado; Farei o possvel... para ter
sucesso no meu tratamento e na reabilitao. Contudo, ressaltamos que no existe uma
linearidade entre andar e produes subjetivas, mas um novo sistema organiza-se
complexamente, em que esto configurados diferentes sentidos relativos autonomia
perdida, capacidade de desenvolver atividades simples, de se sentir til, de se encontrar em
novas dimenses de sua vida, de no permitir que a doena lhe vena, de ser capaz de se
situar ativamente frente ao outro, na procura de novos sistemas de relacionamento, etc.
Tudo aquilo que se converte em matria prima de uma produo subjetiva diferenciada,
produzida no processo de viver a doena, mas que no est centrada na doena em si, mas
numa produo subjetiva que lhe permita encontrar novos caminhos de vida, de se afirmar
perante si mesmo, reconhecendo-se. Isto marca um novo momento de sua identidade
pessoal, onde a doena no lhe impediu de viver, mas de algo que foi incorporado a uma
nova forma de vida.
Em diversos momentos dessa fase de tratamento, a doena tentou estagnar a vida
de Renato. Contudo, esse adolescente foi um sujeito da sade, e foi capaz de gerar novos

94
sentidos subjetivos. Observamos em vrios momentos da nossa pesquisa comportamentos e
reflexes que reforam nossa hiptese de que Renato teve uma postura de sujeito da sade:
1. Para esse jovem, os estudos tm um lugar central em sua vida, o que poderia ser
interpretado como uma ponte para a vida normal, como verificamos no
complemento de frases: Tenho vontade...de voltar minha vida normal; Os
estudos...uma parte fundamental da vida; Meu maior problema... passar numa
faculdade;
2. Buscava respostas para suas dvidas com relao ao tratamento, como expressou no
complemento de frases: Quando tenho dvidas... pergunto aos mdicos e durante
uma conversa: Eu pergunto muito quando eu vou consultar n?! Quando o mdico
diz alguma coisa eu pergunto e porque acontece isso, e no sangue, ou uma
mutao...ai o mdico d uma aula de biologia e de gentica praticamente pra
explicar... E depois que eu entrei aqui [refere-se Casa de Apoio] voc pega at
doutorado em cncer, sabe de tudo.. (risos). Esse comportamento de Renato
extremamente saudvel, pois, infelizmente, a maioria dos pacientes (inclusive
aqueles do Sistema Pblico de Sade SUS) omite suas dvidas referentes ao
tratamento por medo ou submisso hierarquia do poder e saber mdico que
estabelecido socialmente. Ao paciente, no cabem dvidas ou questionamentos e
sim aceitar tudo o que lhe imposto, uma vez que o mdico um quase-deus;
3. Aps a penltima quimioterapia ele comeou a procurar cursos tcnicos uma vez
que seu tratamento estava no trmino e ele poderia dar continuidade sem as
peridicas internaes. Esse comportamento poderia ser analisado como a
concretizao pela busca do tempo perdido durante o tratamento em que no pode
estudar devido debilidade fsica e outras preocupaes imediatas.

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4. Alm disso, Renato est namorando uma moa que conheceu no hospital e que
tambm realiza tratamento contra o cncer.

Tendo em vista os comportamentos, atitudes e reflexes de Renato, considero que

esse rapaz produziu novos espaos de subjetivao que lhe permitiram uma produo de
sentidos subjetivos associados atual conjectura de sua vida. Dessa maneira ele superou
rotinas e padres esperados de um jovem paciente portador de cncer, desenvolvendo
uma postura ativa no que diz respeito a si mesmo, no ficando a merc da equipe de sade
ou aos cuidados maternais que muitas vezes impossibilitavam o papel de sujeito.

9.1.3. Uma fase de perdas e ganhos

Em diversos momentos dessa pesquisa, esteve presente o tema de perdas e ganhos

na vida de Renato. Lembro-me da metfora o filme de sua vida que utilizei com o jovem
e perguntei-lhe como seria o nome desse filme. Aps um certo tempo refletindo sobre isso,
ele respondeu: Alegre Sofrimento. A seguir, apresentarei o que poderia configurar esse
alegre sofrimento na vida de Renato.

Os sentidos subjetivos referentes amputao

Como disse no incio da anlise desse caso, eu imaginava que o ncleo central de
sofrimento na vida de Renato fosse a amputao, mas no decorrer do meu trabalho percebi
meu engano, pois verifiquei que a amputao esteve configurada na vida de Renato
relacionada diversas reflexes, no necessariamente vinculadas ao sofrimento. A
amputao no constituiu um momento estagnado na vida desse sujeito, mas um ncleo

96
dinmico em que estavam organizados diversos sentidos subjetivos procedentes de
diferentes experincias.
Antes do adoecimento, Renato disse que participou de apresentaes de dana:
sempre tinha feiras culturais na escola, e cada grupo tinha que apresentar alguma
coisa... no comeo eu no gostava de danar, subir no palco e aquele tanto de gente
olhando... mas eu danava bem, agora no tem como mais danar sem uma perna, no tem
jeito... agora abandonar o p de valsa, no tem mais jeito... (risos). Mas era vergonha
mesmo de danar no palco na frente das pessoas... ruim, d frio na barriga, e eu ficava
meio tmido... e foi massa pra caramba... e o pessoal do colgio falava que tinha gostado
da dana... eu gostava de danar.... De fato esse jovem enfrentar muitas limitaes
sociais devido amputao, como passear em vias pblicas, subir escadas, danar etc.
Contudo, essas limitaes a princpio no foram suas principais preocupaes, e sim a
possibilidade de desenvolver atividades simples do dia a dia como andar, pegar um prato
etc. Assim, as produes subjetivas relacionadas s limitaes da amputao esto
relacionadas ao contexto atual da ao do sujeito. Provavelmente, ao receber alta mdica,
essas produes subjetivas modificaro quando Renato estiver frente outras demandas da
sua vida social.
Quando Renato iniciou os testes com a prtese, disse o que sentiu quando pde
andar novamente: Felicidade! Fazia muito tempo que eu no andava, oito meses muito
tempo. No incio da adaptao com a prtese ele precisou usar muletas, pois no sabia
equilibrar-se sozinho. Em outro momento falou: Tem gente que quando perde a perna faz
esporte... Eu no! Quero aprender a correr s... Ah, o ruim no conseguir andar muita
distncia por causa da muleta... igual andar de nibus.. eu tenho que ver como vai ser
andar de nibus. Esse trecho nos possibilita compreender que Renato quer novamente

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uma vida normal e, apesar da amputao, quer somente andar e correr. Alm disso, fala de
sua preocupao para andar de nibus. Apesar de uma fala a princpio simples pode denotar
que esse jovem no evitar uma vida social por vergonha da amputao. Esse tambm um
indicador de sade e de um comportamento ativo desse jovem que no se deixa impedir de
viver por causa das conseqncias do seu tratamento de sade.
Num momento informal na Casa de Apoio, Renato veio ao meu encontro e
comentou entusiasmado sobre um homem que havia amputado as duas pernas e que
praticava montanhismo (escalava o Monte Everest). Nesse simples comentrio podemos
analisar que esse jovem percebia que a amputao no impediria o desenvolvimento de
outras atividades que a princpio seriam impossveis para um homem que andasse com
prteses. Podemos analisar tambm as produes subjetivas referentes s expectativas para
o futuro, uma nova realidade a ser vivida por Renato, que ter momentos de superao e
momentos bons, apesar da amputao.

Saudades e novos projetos de vida

De uma hora para outra a vida de Renato mudou completamente: de livros e violo
para injees e quimioterapias; de amigos, namoradas e familiares para mdicos,
enfermeiros e pacientes; de uma cidade pequena para o interior de So Paulo; da
privacidade do seu quarto para compartilhar o mesmo ambiente com diversos pacientes
numa Casa de Apoio durante onze meses.
No incio do tratamento, Renato afirmou que as saudades que sentia foram motivo
de grande sofrimento. Perguntei-lhe se havia chorado alguma vez e ele respondeu: Vrias
vezes, com saudades de casa, no incio eu chorava muito. Quando eu vim pra c, eu acho
que um ms depois fizeram uma comunidade pra mim no Orkut. Ai eu via, tinham vrios

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depoimentos, nossa, eu chorei bastante! Nossa, eu chorei bastante quando eu via a
comunidade... foi bem legal. Em vrios momentos do complemento de frases ele se refere
s saudades da vida anterior ao tratamento:
Muitas vezes penso... nos meus familiares e amigos que esto distantes;
Um dia eu quero... voltar pra casa e reencontrar os amigos;
Sofro... por estar longe da famlia, dos amigos e de casa...;
Algumas vezes sinto... muita falta dos meus amigos e amigas;
Tenho saudades... dos amigos.

Contudo, sobre a mesma temtica Renato responde no complemento de uma frase:

Eu sinto ... saudades da minha terra, mas tambm sinto receio de voltar e comentou que
no gostaria de voltar para sua cidade natal. Aqui podemos analisar as contradies
presentes na subjetividade referente s saudades na vida desse adolescente, que num
momento foram de intenso sofrimento e que, atualmente, est atrelada pelo medo da reao
das pessoas de sua cidade ao v-lo amputado.
Numa de nossas conversas, Renato inicia um assunto sobre as causas da amputao:
No gosto de falar isso... nunca ningum me perguntou isso de um jeito grosseiro, mas
com certeza quando eu voltar pra casa vo perguntar: Nossa o que aconteceu com voc?,
ruim a pessoa falar assim, horrvel... que nem um cara vem falar com voc: Voc t
careca e t feio pra caralho, ruim n, eu vou falar Vai tomar no meio do seu cu, e vou
reagir n, lgico! Eu no vou ficar quieto. Falar pros meus colegas no foi problema...
teve um dia que eu conversei com um amigo que estudou comigo no segundo ano, ai
perguntou, como voc t e tal... ai eu disse que eu tive que amputar a perna... ruim falar
assim, no legal. Mas assim, virou rotina das pessoas perguntarem: O que aconteceu

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com voc? Acidente? e eu falo No, tive um tumor e amputei a perna. normal n, no
incio eu no gostava de falar no, mas agora normal... a gente se acostuma com tudo por
pior ou melhor que seja.
Nesse trecho observamos a questo da vergonha de ter um estigma que o
acompanhar para sempre e, conseqentemente, um alvo de curiosidade. Contudo, Renato
deixa claro que enfrentar essa situao at mesmo com agressividade caso seja
necessrio uma vez que no autoriza ningum a ferir seus sentimentos e no ser passivo
diante da curiosidade alheia. Consideramos essa reflexo do adolescente como um
importante indicador de sade, pois existe no imaginrio social uma concepo de menosvalia aos deficientes fsicos. Diferentemente dessa proposio, Renato apresenta uma
postura ativa frente essa imposio social.
Alm disso, a questo de no querer voltar para sua terra natal est tambm
relacionada s oportunidades de estudos e emprego no estado de So Paulo, como disse o
jovem: pra falar verdade eu nem sinto mais tanta saudade da minha casa por tanto tempo
t aqui. No incio eu sentia muito, novembro, dezembro, janeiro... Quando eu conversava
com meus amigos pela Internet eu sentia bastante. Mas a gente vai acostumando, no sinto
mais tanta saudade. (...) E esse estado outra estrutura, outra coisa, muito diferente...
l um atraso. Aqui outro mundo, muita gente. L pequeno, tem 80 mil habitantes, mas
parece que so 30 mil. pequeno, bem pacata a vida... no uma cidade ruim, legal,
mas pequena. Mas aqui tem mais oportunidades, l difcil de voc arranjar um
emprego, voc tendo formao ou nvel superior e difcil voc arranjar emprego. Aqui
voc tem n opes, tem vrios concursos, muitos cursos pra voc fazer, l muito
limitado. Morar no estado de So Paulo para Renato uma possibilidade de uma nova

100
vida, apesar de gostar de sua cidade natal, a sua prioridade seu desenvolvimento
intelectual e profissional.
Outro fator que tambm est presente implicitamente nessa configurao de voltar
para sua cidade natal relaciona-se segurana de morar prximo ao hospital onde realizou
seu tratamento, como uma tentativa de precaver-se de uma provvel recidiva da doena.
Essa hiptese justifica-se pelo contedo expresso em outros momentos da pesquisa, quando
perguntei qual era o seu maior medo, e ele respondeu: Ah, de voltar a doena... e ter que
passar por tudo de novo... a mesma coisa... meu maior medo... eu penso nisso, porque eu j
vi casos... eu vi um caso de um amigo que a doena voltou. Esse amigo que Renato se
refere teve o mesmo diagnstico e o mesmo tratamento, inclusive a amputao, porm,
aps o tratamento teve recidiva com o aparecimento de um ndulo no pulmo e precisou
realizar novamente quimioterapia.
Alm do receio das pessoas da sua cidade, da possibilidade de iniciar um curso
superior e de morar prximo ao hospital para qualquer eventualidade, Renato tambm
valoriza os novos vnculos estabelecidos: lgico que a famlia e os amigos so
insubstituveis, mas a gente faz novas amizades, conhece gente legal, tem outra vida. Acho
que o melhor a convivncia com as pessoas... dar risada... juntar cinco pessoas pra
conversar merda... isso timo.

Um tratamento de onze meses... experincias para uma vida toda

Mediante as construes e interpretaes do caso de Renato, podemos afirmar que a
doena no foi um momento estanque, mas um sistema dinmico. Esse sistema representa
as configuraes subjetivas da doena e que est perpassado por diferentes elementos de
sua histria de vida, de seu momento atual e relativos tambm a seus projetos futuros.

101
Muitas pessoas (pacientes, pesquisadores e psiclogos) podem acreditar que a priori
o ex-paciente com cncer queira apagar tudo o que foi vivenciado nos bastidores do
hospital e na Casa de Apoio, como se as experincias vividas remetessem somente dor e
sofrimento. No caso de Renato percebemos algo diferente, ele diz no complemento de
frases: Um dia... vou estar em casa, deitado numa rede, pensando no que passei. Apesar
dele no especificar o contedo desses pensamentos, em vrios momentos da pesquisa
Renato refere-se a momentos positivos de sua experincia:
1. Vencer obstculos e poder ajudar quem precisa Renato disse que uma das
melhores coisas que vivenciou nesses ltimos meses foi ter superado a si mesmo e
poder ajudar quem precisava: vencer obstculos tambm... ver que voc t
conseguindo e ver que voc t num ponto que pode ajudar outras pessoas, dar uma
fora... pra quem chega agora ne?! ... voc conversando com a pessoa voc vai
tranqilizando ela;
2. A responsabilidade para acolher novos pacientes na Casa eu tava pensando essa
noite como que era aqui... as pessoas que estavam h mais tempo aqui, no final do
tratamento. Voc vai aprendendo, como se a pessoa te passasse o fardo Agora
toma conta, t indo embora. Assim fizeram comigo, me deram auxlio, me deram
apoio, bastante fora de vontade, pra animar, como se deixasse a tocha pra voc
[essa conversa foi realizada durante os jogos Pan-Americanos (2007) e nessa frase
Renato refere-se tocha olmpica].
3. Tudo se acostuma Numa de nossas conversas Renato contava sobre a curiosidade
das pessoas referente amputao: Mas assim, perguntar virou rotina das pessoas
perguntarem: O que aconteceu com voc? Acidente?, e eu falo no, tive um
tumor e amputei a perna. normal n, no incio eu no gostava de falar no, mas

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agora normal... a gente se acostuma com tudo por pior ou melhor que seja. Nesse
trecho observamos um processo subjetivo que ocorre na vida desse adolescente em
que ressignifica a curiosidade alheia como um comportamento comum e que ele no
assume essa curiosidade como motivo para seu sofrimento.
4. Numa das frases do complemento Renato se refere Casa: Esse lugar... muito
doido. Utilizando essa frase como motivador de uma nova conversa, Renato
justifica-se ao dizer que na Casa ele vivenciou experincias das mais variadas
possveis:
a. Comportamento dos pacientes: Ou a pessoa vai ficar de coitadinha ou vai batalhar
pra melhorar no verdade?! So os dois tipos de gente que voc encontra
aqui....
b. A responsabilidade sobre a prpria vida: Aprendi que se a gente quiser mudar a
gente tem que correr atrs, que ningum vai mudar pela gente....
c. A experincia de Renato fez com que se sentisse mais querido: Ver o carinho das
pessoas quando ligam. Eu ficava feliz quando via as mensagens no orkut, chorava
de alegria com a demonstrao da pessoa que realmente gostava de mim. As
pessoas pediam meu telefone pra tentar ajudar, pra conversar, legal isso.
d. Depois de enfrentar um cncer, tem mais foras para enfrentar qualquer adversidade
da vida: Eu vou passar ainda por muita coisa... mas outra coisa que eu aprendi
que a gente s aprende vivendo. Voc pode encontrar uma pessoa que j viveu de
tudo e contar tudo o que ela passou..., mas o melhor aprendizado a vida... claro
que se voc ler um bom livro, voc vai aprender bastante coisa boa, mas com
certeza a vida o melhor aprendizado, a partir dessa idade, 19 anos pra frente... s

103
vivendo mesmo... por mais que as pessoas digam que isso bom que no bom,
voc s aprende vivendo.
e. A temporalidade aps a fase do adoecimento modificou-se: eu era acomodado...
mas eu acho que a rotina deixa a gente assim... todo dia voc trabalha no mesmo
lugar, vendo as mesmas pessoas meio massante... voc perde a vontade de correr
atrs, de viajar, cansa muito... voc prefere nem pensar nisso... ai chega em casa e
vai dormir pra trabalhar no outro dia ou estudar... depois que passei por isso a
gente v que a vida imprevisvel depois disso... no d pra voc fazer planos: Ah,
vou fazer isso em tal dia. Tenta aproveitar, se voc fala Ah, eu vou pra tal lugar
em tal dia, no! Tenta fazer agora nesse final de semana, melhor! Voc vai
aproveitar mais, vai no outro final de semana visitar um amigo que voc no v h
muito tempo....
A partir dessas consideraes sobre Renato, observamos que o processo de
adoecimento e tratamento na vida desse paciente apresentou diversas nuances: de
sofrimento, de expectativa, de alegria, de dvidas, de esperana, satisfao etc. No
negamos que essa fase foi tambm um perodo difcil pois colocou em xeque a prpria vida,
como Renato nos disse: difcil sabe? Pra quem t passando e pra quem t vendo outra
coisa... porque bem diferente, a rotina que voc tem, voc sente na pele, por isso que eu
digo que s vivendo que a gente aprende.

***

104
Nesse estudo de caso observamos a viabilidade da conversao livre como um
importante instrumento de pesquisa e, simultaneamente, um recurso psicoteraputico. Alm
disso, o caso Renato possibilita-nos compreender como a produo de sentidos subjetivos
est atrelada vida do sujeito e que no esteve limitada somente doena e adolescncia:
foi fundamental considerar a singularidade desse jovem enquanto sujeito e protagonista de
uma histria de vida nica e de mltiplos desdobramentos. Observamos tambm o processo
de auto-superao como uma produo de novos sentidos subjetivos em que novos
processos simblicos e emocionais emergiram a partir da postura ativa desse jovem. Sem
dvida Renato um exemplo de ruptura frente s imposies sociais que, naturalizadas
socialmente, restringem as possibilidades do paciente de ser sujeito da prpria sade. Alm
disso, nesse caso especfico, alm do papel de adolescente portador de cncer, Renato
teve de superar, tambm, a condio de deficiente fsico, que foi pontuada pelo adolescente
ao se referir adaptao prtese para a execuo de atividades simples do dia-a-dia, aos
projetos futuros referentes profisso e aos estudos etc. A partir desse caso observamos
tambm a possibilidade de auto-superao que est totalmente atrelada singularidade do
sujeito, o que impede afirmaes conclusivas e universais acerca dos pacientes em
tratamento contra o cncer. Assim, finalizamos a anlise desse caso em que Renato no se
identificou com o papel de um adolescente naturalizado, como pressupe as tendncias
modernas da psicologia, mas um sujeito em desenvolvimento permanente, com projetos de
vida que possibilitaro sua sade, seu bem-estar, a sua alegria e tambm a de seus
familiares.

***

105

9.2. Construes a partir das informaes de Fabiana

Fico feliz quando as pessoas gostam de mim como eu sou
(Fabiana, 19 anos)

Fabiana uma moa de 19 anos que teve um rabdomiossarcoma8 ainda na infncia,

quando realizou tratamento de combate ao cncer. Foi submetida quimioterapia,
radioterapia e cirurgia no olho esquerdo, precisando utilizar uma prtese no local.
Atualmente ela realiza procedimentos estticos devido extirpao do olho. A participao
dessa jovem em nossa pesquisa deve-se ao fato dela ainda estar em tratamento (esttico) da
face que recebeu radiao. Alm disso, a incluso desse caso em nossa pesquisa justifica-se
pelo fato de que esse tratamento esttico tem uma relao direta com o adoecimento
vivenciado pela jovem.
Antes de conhec-la, alguns funcionrios da Casa de Apoio disseram-me que essa
jovem no gostava de psiclogos. Essa questo do no-gostar de psiclogos chamou
minha ateno, porque, a princpio, o psiclogo deveria trazer bem-estar aos pacientes.
Minhas atividades iniciais com os adolescentes da Casa foram numa oficina de
artes, em que eles distraam-se com pinturas em cartolinas, panos de prato e desenhos.
Nessa ocasio eu no fui apresentada como psicloga, mas como uma voluntria9. Dessa
forma, decidi omitir minha profisso naqueles momentos iniciais de contato com os
adolescentes. Os meus encontros com os jovens eram sempre realizados ao ar livre, e no
necessariamente no contexto da oficina de artes, at que um dia Fabiana perguntou minha
profisso, eu respondi, e ela disse, surpresa: Nossa, mas voc no parece psicloga,
parece uma amiga da gente. Nessa pequena reflexo de Fabiana encontrei um indicador
8

Trata-se de uma neoplasia muito agressiva e invasiva. um tipo de sarcoma que se desenvolve na
musculatura esqueltica ou em tecidos fibrosos, e pode afetar qualquer rea do corpo. mais freqente em
adolescentes dos 12 aos 18 anos.
9
Na Casa de Apoio existe uma equipe de psiclogas e minha entrada l se restringiu realizao da pesquisa.

106
importante do vnculo que ia se estabelecendo com essa jovem para o desenvolvimento
posterior da pesquisa.
Quando eu retornava Casa de Apoio, Fabiana sempre me aguardava, e eu no
entendia o porqu dela no gostar de psiclogos, e assim comeamos o estudo desse caso.

9.2.1. A adolescente que no gosta de psiclogos

As conversas que eu tinha com Fabiana eram sempre ao ar livre, num local mais
reservado da casa. Justamente por ela no gostar de psiclogos, eu tambm evitava a sala
de psicologia e nossas conversas foram realizadas na rea externa da Casa de Apoio, porm
reservado contra interrupes ou presena de outras pessoas.
Fabiana realizou tratamento de combate ao cncer durante dez anos, e nesse perodo
conheceu muitos psiclogos. Numa de nossas conversas, ela comentou por iniciativa
prpria: Toda vez que eu conversava com um psiclogo eu chorava e ficava mal, mas com
voc eu falo tambm do que aconteceu comigo, mas voc sugere coisas pra mim pensar,
voc no manda eu mudar! E todos os psiclogos... tipo... mandavam eu fazer tal ou tal
coisa, eu no gostava disso.... Nesse trecho observamos a hierarquia do saber presente na
relao psiclogo-paciente, e que acreditamos ser resqucio do modelo biomdico na
atuao psicolgica. Essa conduta de estabelecer para o paciente o que se deve ou no fazer
pressupe que o psiclogo detentor de todo o saber sobre o ser humano. Por trs dessa
idia existe uma compreenso generalista do que seja o homem, negando a constituio
subjetiva do ser e que possibilita ao psiclogo dar receitas de como se viver bem.
Ainda sobre a relao com psiclogos, Fabiana explicou: Eu no gosto que as
pessoas ficam colocando o dedo na minha ferida... e os psiclogos s falam de quando eu

107
era doente, da minha cirurgia, eu no gosto disso (...). Nesse trecho observamos uma
tendncia da psicologia em acreditar que o ncleo de sofrimento na vida de um paciente
seja a doena em si, negando os processos subjetivos da pessoa que esto alm da doena.
Vemos aqui que a figura do psiclogo relacionada somente doena gera sentidos
subjetivos que no apaziguam o sofrimento, mas geram outros talvez mais intensos como
um sentimento de invaso de privacidade. Dessa forma, importante enfatizarmos que o
papel de psiclogo no autoriza invadir a privacidade alheia, e por esse mesmo motivo
que antes de qualquer interveno fundamental o estabelecimento de vnculo, gerar um
clima de confiana e respeito e que o paciente seja sujeito nessa circunstncia, ou seja, que
possa participar ativamente desse processo psicoteraputico e de pesquisa.
A partir do nosso referencial epistemolgico e terico rompemos com essa postura
profissional que incomodava Fabiana, e resgatamos a singularidade da adolescente
enquanto sujeito, que tem uma histria de vida e um contexto atual, permeado de diferentes
elementos que constituem suas configuraes subjetivas. Assim, nosso trabalho baseado na
dinmica conversacional, no limitou a expresso livre dessa adolescente, possibilitando
que ela trouxesse suas principais questes relativas s suas produes subjetivas.
Outra questo importante foram os momentos informais que propiciavam um clima
descontrado, em que a jovem afirmou: Porque voc divertida, conversa com a gente,
deixa a gente a vontade, no fala da nossa doena, amiga. Na verdade nossa postura no
desenvolvimento desse trabalho foi de uma psicloga-pesquisadora. Dessa maneira eu
possibilitava o surgimento de temas interessantes para a jovem e o tema da doena e da
cirurgia surgiram naturalmente, pois interferiam sobremaneira na vida dela. O diferencial
foi a interveno indireta, em que um espao relacional era constitudo pela confiana e
afetividade e a adolescente expressava-se e conversava os temas relevantes para ela.

108
9.2.2. Um olho marcado e o medo dos olhares

Em um dos nossos encontros, eu e Fabiana conversamos sobre sua infncia, e ela

disse que a nica lembrana que ela tem do sofrimento vivido: minha infncia foi triste,
s lembro do sofrimento. E sei l, parece que deu um branco e eu no lembro de mais nada
daquele tempo antes da doena.... Nesse pequeno trecho observo um indicador de um
lugar traumtico que teve a doena e o tratamento na vida de Fabiana. Provavelmente seja
esse um dos motivos que causam tanto sofrimento ao conversar sobre esse tema.
Em outro momento da conversao, Fabiana contou sobre sua vida escolar durante o
tratamento: Na poca eu no ia pra escola... eu tinha vergonha, eu tava muito feia, tava
sem cabelo, plida, e usando uma prtese no olho esquerdo... mas a professora mandava
tarefas pra mim e eu nunca reprovei de srie.... Na construo de nossa hiptese, a doena
aparece como um indicador que impede sua vida social inclusive pelos efeitos colaterais do
tratamento. Contudo, ela ainda manteve uma relao com a escolaridade, que consideramos
fundamental para a paciente na tentativa de estabelecer seu papel enquanto sujeito da sade.
O acometimento pelo cncer causa profundas rupturas no cotidiano do paciente, e medidas
que possibilitem a continuidade de atividades sociais anteriores doena so importantes
para a sade integral da paciente. Nesse sentido, a escolaridade faz parte integrante do
tratamento da paciente, possibilitando a constituio de sentidos subjetivos referentes vida
saudvel como os demais jovens de sua idade.
Em alguns momentos do complemento de frases ela se refere questo do olho e da
vida social: Eu prefiro... s vezes deixar de sair para ningum perguntar do meu olho;
No gosto... que as pessoas perguntem sobre o meu problema; Meu maior problema...
de lidar com as pessoas em pblico; Farei o possvel para... tentar me superar. A

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partir dessas frases podemos compreender que Fabiana foi engolida pelas Representaes
Sociais do Cncer que conferem paciente a recluso, o lugar de paciente-doente, distante
da vida social. Essa dificuldade em lidar com a cicatriz no rosto, no um produto
estritamente da histria individual da jovem. Compreendemos que existem tambm
elementos da subjetividade social que contribuem para essa evitao do meio social, como
a ditadura e padronizao da beleza feminina. No caso de Fabiana, essa ditadura interfere
profundamente em sua vida, e para no ser discriminada prefere a recluso.
Em determinada oportunidade a me da jovem veio conversar comigo por iniciativa
prpria. Disse que Fabiana evitava sair de casa, que ficava o dia todo vendo televiso,
mexendo na Internet ou dormindo. Esses comportamentos eram motivo de preocupao de
sua me, como afirmou para mim: A Fabiana uma menina difcil. Ela no gosta de sair
com amigos, e desiste com facilidades de seus projetos. E muitas coisas ela evita por causa
do olho. A partir desses comentrios da me observamos que a teia de sentidos subjetivos
referem-se ao papel de doente, em que est restrito qualquer outra atividade social.
Contudo, dada a contradio da subjetividade humana, vrias frases do complemento dessa
jovem referem-se s conseqncias dessa privao da vida social: Sofro... com a
indiferena das pessoas; Quando estou sozinha... me sinto triste; Com freqncia
sinto... uma vontade de ter pessoas amigas perto de mim; Gostaria... de no deixar meu
olho me impedir de fazer as coisas; Eu gosto... de fazer amizades verdadeiras; Eu
quero saber... se eu vou me dar bem com as pessoas ao meu redor.
Essas frases constituem um importante indicador de um dos conflitos presentes em
seu sofrimento: ela expressa que no gosta que as pessoas lhe perguntem e a observem, mas
ao mesmo tempo tem necessidade de amizades e de integrao social. So precisamente
esses aspectos da vida psquica que o psiclogo tem que dar ateno e ajudar os processos

110
de integrao e socializao dos pacientes. No podemos olvidar que a vida dessa jovem
esteve circunscrita ao tratamento, e que a privao social na infncia pode ter dificultado o
estabelecimento de estratgias subjetivas para lidar melhor com as pessoas de seu convvio
social. Como analisamos no estudo de caso de Renato, essa adolescente tambm esteve
subordinada ao tempo institucional em que muitas decises em sua vida eram determinadas
segundo o tratamento contra o cncer. Assim, podemos dizer que essas dificuldades
interpessoais estejam relacionadas inexperincia com o outro, alm da cicatriz no rosto
que lhe causa vergonha.
Numa de nossas conversas, Fabiana iniciou um assunto sobre namoro, e disse-me
que estava namorando virtualmente. Ela nunca tinha namorado outros rapazes, e segundo a
jovem, essa experincia virtual trazia-lhe satisfao, como disse no complemento de frases:
Eu me sinto... muito feliz quando converso com meu namorado virtual. Nesse contexto
percebemos que a relao pela Internet possibilita uma relao normal, pois, utilizandose do monitor com uma mscara, ela pode lidar melhor com qualquer pessoa.
Aps alguns meses de conversas on-line, esse rapaz conheceu Fabiana
pessoalmente, e disse no ter se importado com a cicatriz no rosto, porm assumiu que
tinha uma outra namorada. Sobre essa questo Fabiana afirma numa frase do complemento:
Amo... quem no deveria. Nesse contexto, consideramos que a sexualidade configura-se
na vida de Fabiana de forma conflituosa, pois ela se subordina a esse tringulo amoroso,
pois no sabe se outro rapaz poderia se interessar por ela. A esse respeito Fabiana comenta
em algumas frases do complemento de frases: Fico... feliz quando as pessoas gostam de
mim como eu sou; Gostaria de saber... se vou encontrar algum que me d valor;
Penso que os outros... no vo gostar do jeito que eu sou. Essa questo poderia ser
trabalhada a fundo numa relao psicoteraputica, pois observamos que a postura dessa

111
jovem mantida por um sentimento de menos-valia em vrios episdios de sua vida, como
sua me pontuou referente aos projetos de vida, e aos comportamentos da jovem relativos
ao namorado virtual.

9.2.3. O sofrimento para ser igual

A regio do olho esquerdo de Fabiana possui uma profunda cavidade, apesar dela
utilizar uma prtese no local. O tratamento que ela se submete so pequenas cirurgias em
que so retiradas camadas de gordura do seu corpo (virilha, perna) para preenchimento da
plpebra. Nesses procedimentos Fabiana anestesiada, mas sente dores no ps-operatrio
nas regies em que foram retiradas camadas de pele e gordura. Contudo, o sofrimento da
jovem no se restringe s dores fsicas.
Numa de nossas conversas, Fabiana estava muito ansiosa para uma consulta com o
mdico, que avaliaria a primeira cirurgia de preenchimento e decidiria a necessidade de
uma segunda cirurgia. Na consulta, o mdico disse que faria uma nova cirurgia e que ela
deveria ficar mais duas semanas na Casa de Apoio, ou seja, ela ficaria longe da famlia e
somente com a presena da me. Visivelmente transtornada, ela comentou: eu sei que foi
timo j ter marcado e tudo mais, e que eu no vou precisar voltar daqui um ms pra fazer
a cirurgia... eu sei que foi muito bom j ter marcado, mas foi igual eu tinha te dito, eu no
estava esperando que fosse agora j to rpido assim.... Todo o tratamento realizado por
Fabiana pago pelo Sistema nico de Sade SUS, e ela no tm gastos adicionais.
Contudo, por detrs das palavras foi muito bom ter marcado existe uma indignao, pois
novamente a doena persegue seus projetos de vida e ela obrigada a se submeter quela
rotina de dor e sofrimento, apesar de ter sido timo j ter marcado. A ruptura causada

112
em sua vida devido s inmeras intervenes mdicas configuram-se num sofrimento ao
invs de felicidade. Essa questo muitas vezes passa despercebida pela equipe mdica
justamente por no considerarem os elementos psicolgicos e emocionais no tratamento do
paciente. nesse mbito que a Psicologia enquanto cincia do ser humano precisa
denunciar tais intervenes: apesar do beneficio esttico do corpo, precisamos saber se o
dono do corpo beneficia-se com tais intervenes mdicas.
Num encontro com Fabiana, ela estava muito triste em ter de fazer essa cirurgia, e
disse: O que mais me incomoda a distncia... a falta dos meus amigos, apesar que
amigos mesmos so poucos ... a falta de trabalhar, de fazer alguma coisa, sei l, e eu
tambm sinto falta da minha irm e do meu pai. Em seu complemento existem frases
referentes Casa de Apoio e sua casa: Esse lugar... me traz ms recordaes; Minha
casa... um lugar bom; O tempo mais feliz... quando eu voltei para minha casa. Nessa
ocasio ela chorou e disse: Toda vez que eu tento retomar minha vida, trabalhar, sair com
amigos, eu tenho que parar tudo por causa desse olho... eu no agento mais... se tiver de
fazer outra cirurgia eu no vou querer fazer... mas ai minha me diz pra mim ter pacincia
e fazer, que eu tenho que aproveitar porque os mdicos so bons e tal... mas eu no
agento mais, eu sempre vivo em funo desse olho....
Nesse momento de grande intensidade emocional, Fabiana comentou sobre o
comportamento dos amigos: uma coisa que detesto tambm... eu sei que as pessoas s
querem ajudar, mas sei l sabe... eu no agento mais quando eu falo pros meus colegas
que eu vou ficar aqui, que vou ter que fazer outra cirurgia e eles viram pra mim e fala
Que isso! Fala assim no, vai passar rapidinho o tempo. Nossa, quando a pessoa vira
pra mim e fala No fica assim, fica tranqila, calma... eu odeio! Eu queria ver se fosse
com eles que estivesse aqui... se eles iam achar bom!. Relacionando esses diferentes

113
elementos numa mesma configurao subjetiva, compreendemos um paradoxo implcito
nas falas e condutas dos familiares, amigos (e tambm dos mdicos) referentes ao olho de
Fabiana: ao mesmo tempo em que motivam a adolescente a ter uma vida social ativa, sem
se preocupar demais com o olho, essas mesmas pessoas reforam que seu olho um
problema que deve ser tratado, mesmo que isso impea o desenvolvimento de outros
projetos que a adolescente almeja realizar, tais como trabalhar, realizar cursos
profissionalizantes, passear com amigos etc.
Essa rede social famlia, amigos e equipe mdica tem um impacto subjetivo
muito intenso na vida de Fabiana. Contudo, no que se refere s intervenes cirrgicas, essa
rede social ao invs de amenizar a situao, banalizam o sofrimento da adolescente,
ocasionando sentimentos de raiva. Dessa forma, compreendemos que essa postura da rede
social uma fonte de sentidos subjetivos contraditrios e que participam nas relaes
interpessoais da adolescente: ao mesmo tempo em que ela se esfora para ter uma vida
normal, as pessoas insistem que ela deve consertar o defeito no rosto. Provavelmente
esses sentidos subjetivos participam tambm dos sentimentos de insegurana presentes em
outras circunstncias da vida da adolescente, referente ao namoro e ser aceita socialmente.
Apesar da grande dificuldade que ela tem em aceitar a cicatriz, viver nesse clima
hospitalar (devido s freqentes intervenes cirrgicas) to sofrido quanto a recluso
social. Podemos dizer que esse tratamento configura-se subjetivamente na vida dessa
adolescente como um resgate do passado de combate ao cncer, podendo ser considerado
at mesmo pior do que aqueles tempos: na infncia a doena comprometeu sua vida
escolar, a presena da famlia e amigos; atualmente so outras questes, pois Fabiana tem
conscincia da ruptura que esse tratamento causa em sua vida: essas intervenes cirrgicas
dificultam ainda mais a aceitao de si mesma, pois a adolescente obrigada a romper,

114
freqentemente, todas as suas atividades para retornar ao tratamento mdico, a cirurgia
causa inchao na plpebra, dores no corpo etc. Assim, analisamos que esse tratamento tem,
a princpio, um objetivo de propiciar qualidade de vida, mas a singularidade e constituio
subjetiva da jovem foram desconsideradas, e os sentidos subjetivos decorrentes dessas
intervenes cirrgicas no atendem os anseios imediatos da paciente. Consideramos que
nesse caso seria mais eficiente uma relao diferenciada entre a equipe mdica e a jovem.
Que fossem escutadas as questes da adolescente: apesar da importncia do tratamento
institucionalizado, essa experincia configura-se como uma fonte de sofrimentos na vida da
adolescente.

***

O caso Fabiana apresenta-se como um exemplo sobre a repercusso social da

doena. Observamos que o sofrimento no pode ser considerado com uma categoria, mas
depende da singularidade de quem vive determinada experincia. Verificamos a
importncia da escuta do sujeito para compreender quais os sentidos subjetivos referentes
ao tratamento, seja ele mdico ou psicolgico. Sobre o tratamento mdico, vimos que as
intervenes cirrgicas estticas no so necessariamente benficas para a adolescente
(mesmo que a principal demanda da adolescente esteja relacionada cicatriz no rosto).
Nesse caso, o tratamento que visa beleza fsica e qualidade de vida fonte de sofrimento
fsico, psicolgico e emocional. No que concerne aos procedimentos psicoteraputicos, o
caso Fabiana possibilita reflexes referentes ao estabelecimento de vnculo e tambm o
respeito ao sujeito, como enfatizamos anteriormente: ser psiclogo no autoriza a invaso
da privacidade alheia. Acreditamos que a qualidade da discusso desse estudo de caso foi

115
possvel graas ao referencial terico e epistemolgico adotados, os quais consideram,
dentre outras coisas, a subjetividade como um processo contraditrio e complexo, alm da
qualidade diferenciada na relao entre a pesquisadora e a adolescente, em que a
afetividade e a participao ativa de ambas no so consideradas como erros no percurso
da pesquisa.
***
9.3. Construes a partir das informaes de Karen
Mas por que que existe a morte? (...) Ser que a gente vai
mesmo pro cu quando a gente morre? Eu tenho dvidas
com isso... (Karen, 13 anos).

Karen uma adolescente de 13 anos e h onze meses faz tratamentos contra o

cncer. Ela mora numa pequena cidade do interior de Minas Gerais e nunca tinha sado de
l, a no ser para Aparecida do Norte (SP). Sua famlia de origem humilde e de poucos
recursos financeiros. At o aparecimento dos primeiros sintomas, Karen era uma menina
normal: ia para a escola (estava cursando a 6 srie do nvel fundamental), gostava de
brincar de escolinha, andar de bicicleta.
Durante os primeiros contatos que tive com Karen, questionei-me se o caso dessa
paciente poderia ser includo no meu trabalho, pois tinha dvidas se ela era uma
adolescente ou uma criana. Nesses questionamentos, refleti que um dos desafios desse
trabalho seria romper com uma compreenso da adolescncia restrita uma fase
determinada por comportamentos ou faixa etria fixas em que ocorreu a doena, mas
compreender o ser-adolescente de cada sujeito acometido pelo cncer, considerando esse
ser-adolescente como as produes subjetivas de cada paciente.

116
Movida por essas reflexes, numa determinada conversa perguntei Karen se ela se
considerava adolescente e ela disse: Sou sim porque no dependo de muitas coisas dos
meus pais. A partir dessa resposta considerei outras questes que possibilitaram a incluso
desse estudo na minha pesquisa: em primeiro lugar a singularidade daquela jovem paciente,
sua histria, sua cultura, seu valores, e a especificidade do seu adolescer; os
questionamentos desenvolvidos pela paciente no poderiam ser considerados como
produes subjetivas de uma criana devido s reflexes e complexidade de alguns temas;
outro fator que motivou a incluso desse caso na minha pesquisa refere-se ao vnculo
estabelecido, que propiciaram conversas com contedos profundos, como apresentarei a
seguir.

9.3.1. O sofrimento alm da doena

Karen a caula de uma prole de nove irmos. A maioria dos irmos so casados,
tm filhos, o que torna sua famlia numerosa. Devido s condies financeiras e culturais da
famlia, no h o hbito de realizar viagens, somente para Aparecida do Norte (SP), cidade
onde realizada todos os anos uma grande festa religiosa em homenagem Nossa Senhora
Aparecida, a padroeira do Brasil. Assim, antes do adoecimento Karen nunca houvera sado
de sua cidade.
Essa jovem teve um tumor na virilha, um tipo de rabdomiossarcoma. Contou-me
que os primeiros sintomas da doena foram fortes dores na perna direita e o rpido
desenvolvimento do tumor que, segundo a jovem, ficou do tamanho de uma goiaba. No
hospital de sua cidade, os mdicos no diagnosticaram o cncer e acreditavam que seu caso
tratava-se de uma simples verminose. Contudo, as dores continuaram intensas e o tumor

117
aumentava assustadoramente. Karen foi encaminhada para um hospital prximo sua
cidade natal, e l ficou internada durante uma semana, realizou exames de sangue e uma
bipsia que possibilitaram o diagnstico do cncer.
Durante esse tempo de anlises mdicas, Karen foi manipulada diversas vezes, por
diferentes mdicos e, em algumas ocasies, por vrios deles simultaneamente. Numa
ocasio Karen se referiu aos exames mdicos com as seguintes palavras: ah... eu sentia
muita vergonha... tinha uns que falava assim, no precisa ter vergonha e eu me acalmava
um pouco... mas tinha outros que no falava nada e j tirava minha calcinha... e foram
muitas vezes, porque os mdicos tinham que olhar, tocar no tumor, ver se tinha aumentado,
se tinha mais tumores ao redor.... Nesse trecho observamos diferentes posturas mdicas:
uma que valoriza a condio de mulher da adolescente e uma outra anti-tica, que no
respeita a privacidade do corpo alheio, caracterizando-o somente como um objeto de
investigao. Assim, essas duas posturas mdicas, aliadas condio social e de sade da
jovem, poderiam constituir um sentido subjetivo em que esto configurados sentimentos de
invaso e constrangimento diante da equipe mdica, ao mesmo tempo que,
simbolicamente, o corpo percebido como uma parte defeituosa e que deve ser
consertado, impelindo a adolescente a submeter-se s determinaes mdicas, mesmo
que estas invadam sua privacidade, causando-lhe outros sofrimentos, nesse caso,
psicolgicos e emocionais.
Aps o diagnstico, a jovem foi encaminhada urgentemente Campinas sem que
fossem comunicados os devidos esclarecimentos. Numa de nossas conversas, a jovem falou
sobre sua transferncia para o hospital de Campinas: quando eu tava no hospital [prximo
sua cidade natal] eu no sabia que ia pra Campinas. Da eles ficaram sabendo que eu
tinha cncer e ligaram aqui no hospital pra ver se tinha vaga e me mandaram pra c... e eu

118
nem tive tempo pra despedir da minha famlia, dos meus irmos e sobrinhos. Os mdicos
me mandaram com pressa para outro hospital. Nesse caso, a equipe mdica, visando
somente a cura do corpo doente, omitiu informaes fundamentais adolescente, negando
adolescente o papel de sujeito de si mesma com relao sua sade.
At o adoecimento, essa jovem nunca tinha se separado de sua famlia e a maneira
abrupta como ocorreu essa separao, teve um impacto subjetivo extremamente negativo na
vida dessa adolescente. Verificamos isso em diversos momentos do complemento de frases,
em que a jovem falava da saudade que sentia do seu lar e da sua rotina de vida anterior ao
adoecimento: Esperam que eu... volte logo pra casa; Eu me sinto... triste por no estar
perto das pessoas que conheo; Com freqncia sinto... vontade de ir embora; Minha
casa... o lugar que mais gosto; Eu quero... ficar curada e voltar para casa; Amo...
minha casa, minha famlia e Deus; Minha famlia... o que mais amo; O tempo mais
feliz... quando eu estava em casa sem a doena.
As informaes acima, unidas questo da transferncia para outra cidade e a
distncia de casa corroboram para a construo de um novo ncleo de sentidos referentes
despersonalizao da adolescente. At ento essa jovem tinha uma rotina de vida e papis
sociais bem definidos (filha, irm, estudante, adolescente). A despersonalizao que
consideramos refere-se agora a um papel de objeto de investigao, sem a presena da
famlia, uma jovem-paciente-doente. Assim, verificamos que essa despersonalizao seja
um elemento das representaes sociais referentes doena, que confere somente o papel
de paciente s pessoas acometidas pela enfermidade, reduzindo toda complexidade da
paciente doena.
Observamos tambm que essa despersonalizao ficou evidente pelo contedo das
conversaes e complemento de frases da adolescente que, em sua maioria, estavam

119
relacionados doena. Ressaltamos que tanto a dinmica conversacional quanto o
complemento de frases no faziam aluso doena, e que esse tema surgiu por iniciativa da
prpria adolescente. nesse mbito que refletimos sobre a importncia do papel do
psiclogo na equipe multidisciplinar, pois este profissional daria o suporte emocional
adolescente, preparando-a para mudanas profundas em sua vida que estariam por vir. O
papel do psiclogo na equipe de sade possibilita romper com o paradigma que visa
somente a sade do corpo, para uma sade do sujeito em sua condio de indivduo-social.
Sabemos que as normas hospitalares estabelecem muitas restries s visitas para os
pacientes internados. No desconsideramos a importncia da preveno de contgios e
infeces que poderiam agravar o estado de sade dos pacientes. Contudo, aduzimos
tambm que a satisfao gerada pela alegria ao reencontrar parentes e amigos fazem to
bem ao paciente quanto s drogas utilizadas na manuteno da sade. Assim, consideramos
importante que os responsveis pelas instituies mdicas (e tambm das Casas de Apoio),
revejam as condies estabelecidas para a visitao, considerando que esses momentos
participam diretamente no tratamento e bem estar dos sujeitos.
Quando passaram seis meses de tratamento, Karen foi a uma consulta mdica e, ao
voltar para a Casa de Apoio disse-me: Eu estava nervosa e gritei com o mdico! Eu disse
que queria ir pra minha casa, que tava com muita saudade, que eu tava bem... que eu
podia ir l pra casa e ficar pelo menos um dia, mas ele no deixou. Mediante a
emocionalidade explcita, podemos sinalizar mais produes subjetivas onde a adolescente
reagiu diante do poder mdico afirmando sobre sua sade e da importncia dos vnculos
familiares para seu bem-estar. Apesar de no ter sido uma tentativa bem-sucedida, a jovem
manifestou uma intencionalidade de ser sujeito de sua sade. Karen buscou romper com o
papel restrito de paciente quando afirmou ao mdico sobre a importncia do reencontro

120
familiar, mesmo por um breve momento, com aqueles que lhe trazem alegria e foras para
continuar o tratamento. Porm, o profissional foi desatento aos sentimentos e anseios da
adolescente, privando-lhe do papel de sujeito, justamente um papel importante no processo
de tratamento da jovem.
Outra questo que pode ter participado dessa negao a condio scio-cultural da
jovem e de sua me, que sua responsvel e a acompanha durante todo o tratamento. Todos
esses fatores podem ter influenciado na deciso autoritria do mdico que, mesmo com
boas intenes em resguardar a paciente de possveis intercorrncias, no considerou a
importncia da famlia no processo de restaurao da sade da adolescente.
Seguindo esse raciocnio, Freitas (2005) afirma (...) faltam s instituies
hospitalares ouvidos capazes de assegurar elaborao do que e como se transformado por
intermdio da doena (p. 33). Assim, essas decises mdicas reforam ainda mais o papel
de doente-paciente, quando preciso romper com essa concepo naturalizada do sujeito
que adoece, pois justamente essa ruptura que possibilita a produo de novos sentidos
subjetivos promotores de sade e bem estar do sujeito.

9.3.2. Angstia do presente e incerteza do futuro

Segundo a me de Karen, a sade da filha era boa e as idas ao hospital eram

somente durante as campanhas de vacinao. Contudo, no incio do tratamento contra o
cncer, a adolescente ficou muito debilitada e precisou ser internada na Unidade de Terapia
Intensiva UTI, por trs dias e seu corpo inchou muito. No primeiro ms de internao, ela
emagreceu 18 kg devido quimioterapia. Ela disse que nada parava no estmago e que
vomitava repetidas vezes. Antes do tratamento ela pesava 45 kg, atualmente tem 29 kg.

121
Quando encontrei Karen pela primeira vez na Casa de Apoio, ela estava
visivelmente abatida, com uma sonda no nariz, muito magra e usava cadeira de rodas (pois
estava muito fraca e no conseguia equilibrar-se sozinha, precisando muitas vezes ser
carregada). Percebi que ela no interagia com os demais jovens, preferindo ficar na
brinquedoteca com as crianas. Numa conversa informal com uma das funcionrias da
Casa, disseram-me que Karen nos primeiros meses no saia de seu quarto e no conversava
com as demais pessoas. Nesse caso observamos a presena de elementos da rotina
hospitalar configurando-se em novos sentidos subjetivos, agora na Casa de Apoio: no
ambiente hospitalar Karen era obrigada a submeter-se ao tratamento e estava isolada; alm
da debilidade fsica, somada a aparncia fsica, ela repetia comportamentos tidos no
hospital, ou seja, experincias vividas em outros momentos participam implicitamente na
configurao de outros sentidos subjetivos.
Karen foi submetida a sesses semanais de quimioterapia e radioterapia. Sontag
(2002) analisa que o tratamento atual10 contra o cncer uma guerra declarada. O corpo do
paciente est sob o ataque de clulas cancergenas e o nico tratamento o contraataque. Assim, so utilizadas metforas militares no meio mdico para designar os
tratamentos: a radioterapia usa as metforas da guerra area e os pacientes so
bombardeados com raios txicos. J a quimioterapia a guerra usando venenos. O
tratamento objetiva matar as clulas cancerosas, sem matar o paciente, assim se espera.
Durante a adolescncia o corpo sofre mudanas antomo-fisiolgicas devido
puberdade. Contudo, a partir da experincia da doena, esse corpo transformado pelos
tratamentos e novos sentidos subjetivos configuram-se na vida da adolescente. A debilidade
10
Seguindo esse mesmo raciocnio, o Dr. Jamiro Wanderley (psiquiatra) afirma que: atualmente o
tratamento do cncer um absurdo: arranca-se o tumor, queima-se e envenena-se a pessoa (Informao oral,
I Simpsio de Psico-oncologia, Campinas, novembro de 2006).

122
orgnica sofrida por Karen possibilitou a produo de muitos sentidos subjetivos referentes
ao seu corpo. importante pontuar que os sentidos subjetivos no so determinados
linearmente essa condio, pois descaracterizaria a complexidade e dinamicidade do
processo sade-doena, uma vez que consideramos as produes subjetivas pelo contexto
atual e tambm pela histria do sujeito simultaneamente.
No caso de Karen um novo ncleo de sentidos foi constitudo porque seu corpo
estava num processo de enfraquecimento e ela no tinha foras para comand-lo. Como se
o corpo fosse um fantoche manipulado pela equipe de sade, a adolescente se refere a esse
tema em alguns momentos do complemento de frases, que analisamos como indicadores de
impotncia: Infelizmente... estou internada; Eu prefiro... andar do que ficar na cadeira
de rodas; Sofro... quando vejo uma injeo; Se eu pudesse... curaria a minha doena
e de todos a minha volta; Atualmente eu... estou muito desanimada. Esse lugar...
chato pra caramba11. Associados a essa questo, a jovem tambm se refere aos momentos
em que vivia antes da doena e sua atual condio: Eu gosto... de brincadeiras,
diverses; O tempo mais feliz... quando eu estava em casa sem a doena; Tenho
saudades... das coisas que eu fazia em casa.
At ento, esse corpo atendia vontade da jovem, mas atualmente ele alvo de
diferentes produes subjetivas: agora o corpo um smbolo de sade ou de morte. No
complemento de frases ela expressa em vrios momentos essa preocupao: Hoje... estou
sem foras; A vida... uma fase; s vezes... penso que vou morrer. Verificamos
assim que os sentidos subjetivos gerados nessas circunstncias rompem com uma
adolescncia normal em que os jovens, na maioria das vezes, no refletem sobre as

11

Refere-se ao hospital. O complemento de frases foi entregue jovem na Casa de Apoio, mas ela preferiu
faz-lo durante a internao enquanto era submetida quimioterapia.

123
questes de vida e morte, justamente por estarem submersos numa subjetividade social que
considera a adolescncia como a flor da idade, momento de planos a mdio e longo
prazo, momento de curtir a vida.
Durante nossas conversas, percebi que Karen estava envolvida por muitas incertezas
relacionadas sua sade, seu futuro, sua famlia e aos outros pacientes. Essas questes
perpassam a complexa teia de produes subjetivas da adolescente, que implicam em
diferentes estados emocionais e na forma como ela enfrenta esse momento da vida.
Contudo, essas mesmas questes so desconsideradas pela instituio hospitalar por se
tratarem de temas referentes singularidade da paciente. Karen fazia muitas perguntas e
questionava muito o que acontecia consigo e com outros pacientes. Acredito que devido ao
vnculo estabelecido e pela possibilidade de expresso proporcionada no cenrio de
pesquisa essa jovem rompia com aquele papel de paciente estabelecido nos bastidores do
hospital para um sujeito ativo na minha companhia. Dessa forma consideramos novamente
o carter teraputico da pesquisa na vida dessa adolescente.
Na primeira frase do complemento de frases a jovem j demonstrava dvidas com
relao sua atual condio de sade: Eu quero saber... de onde , o porqu do meu
problema. A obscuridade da etiologia tambm se apresentou nas conversas com essa
adolescente, como ela disse: A minha irm disse que eu t doente porque eu tenho f na
santa [refere-se Nossa Senhora Aparecida], e debaixo dessa santa tem uma imagem do
capeta. Por isso apareceu um cncer em mim. Voc acha que devo ser crente que nem
minha irm?. Nesse trecho observamos uma aluso s causas da doena remetendo s
antigas questes das representaes sociais do cncer construdas durante sculos, que
relacionavam o cncer maldio, castigos e expurgao de pecados. Alm disso, est
presente tambm um conflito referente prpria religiosidade. Acredito que a prpria

124
cincia refora essa noo de maldio do cncer, pois a doena vivenciada como uma
forma de possesso demonaca os tumores so malignos ou benignos e muitos pacientes
portadores de cncer, aterrorizados por essa realidade, procuram curandeiros para serem
exorcizados (Sontag, 2002). Em outro encontro a jovem retoma essa discusso com os
seguintes dizeres: Por que que eu tive um tumor maligno? Podia ser um benigno. Eu
tenho medo do tumor voltar, porque maligno, do mal, ento volta. O benigno no volta.
Devido s incertezas do tratamento atual que Karen est submetida, podemos analisar que
as produes subjetivas referentes cura da doena esto relacionadas tambm
possibilidade de uma interveno sobrenatural (como mudar de religio), para que dessa
forma seja possvel a cura.
Outra incerteza que a jovem trouxe para conversar comigo foi sobre a vida e
morte. Em determinado momento de nossas conversas, ela perguntou: Se eu ficar
pensando eu vou morrer, eu vou morrer eu morro mesmo? (...) Mas e o poder da mente? Se
a gente pensar que vai ficar bom a gente no fica? E se pensar que vai morrer, da a gente
pode morrer tambm?. comum que mdicos, familiares, psiclogos e voluntrios
afirmem aos pacientes a importncia do pensamento positivo e da esperana para o bom
desenvolvimento do tratamento. Contudo, essa jovem, numa situao em que podia ter um
papel de sujeito, questiona e duvida sobre esse poder da mente. Essa pergunta um
indicador tambm de uma busca pelo papel de sujeito da sade: ao saber do poder da
mente ela poderia evitar tais pensamentos para evitar a morte, seria uma possibilidade dela
cuidar de si mesma, uma vez que todo o tratamento no possibilita nenhum tipo de
interveno da prpria adolescente sobre sua sade.
Ainda sobre essa temtica ela fez a seguinte pergunta: por que existe a morte?.
Essa pergunta teve um forte impacto para mim, e iniciamos o seguinte dilogo:

125
Giselle O nosso corpo no eterno. Voc sabia que todo dia a gente morre um
pouquinho?
Karen Como assim?
Giselle As nossas clulas envelhecem, nossos rgos ficam desgastados com o tempo.
Desde quando a gente nasce a gente morre um pouco, naturalmente. Como uma flor: voc
planta a semente, ela cresce, fica bonita, d perfume, mas com o tempo ela murcha e
morre, porque ela no eterna... faz parte da natureza. Ns nascemos, crescemos, nos
desenvolvemos, e morremos.
Karen Mas por que a pessoa vai morrer?
Giselle Porque o corpo no eterno.
Nesse dilogo questes profundas foram refletidas e questionadas pela adolescente e
tambm por mim. Acredito que existia implicitamente uma outra pergunta do que aquela
feita inicialmente pela jovem, (por que existe a morte?), que dizia por que eu corro risco
de vida em plena adolescncia?. Compreendemos que essa dvida oriunda-se dos
elementos da subjetividade social que estabelece que a morte natural quando ocorre com
pessoas idosas e que ao ocorrer na tenra idade considerado como uma grande tragdia,
pois vai contra a ordem natural da vida.
At o incio do tratamento, essa jovem tinha presenciado somente a morte de seu
av materno, acontecimento que foi encarado como normal, justamente pela associao
entre morte e velhice compartilhada socialmente. Contudo, Karen analisou sua prpria
condio vital e a comparou com a morte do seu av nos seguintes termos: as vezes penso
que vou morrer aqui, dai eu falo pra me que eu quero ser que nem o v. O v tava muito
doente ele tava no hospital e pediu pra voltar pra casa, para morrer em casa. Da ele foi

126
pra casa e morreu. Ele j no movia as pernas e nem sentia elas, da ele foi pra casa e
morreu em casa.
Nesse trecho Karen retoma implicitamente a questo da autoridade mdica,
apresentando a vontade de ser respeitada (da mesma maneira que o seu av) referente
prpria morte. A jovem visa alcanar o papel de sujeito quando no estabelece diferenas
etrias ou de gnero, mas considera-se no direito de querer morrer junto aos familiares.
Seguindo esse mesmo tema, a adolescente iniciou um dilogo, retomando a questo da
religiosidade e enfatizando a morte:
Karen O que acontece depois da morte?
Giselle O que o catolicismo fala sobre isso?
Karen Que a alma vai pro cu.
Giselle Ento, no a pessoa que vai morrer, mas o corpo... (Karen interrompe).
Karen Ento por que que a gente feito, sendo que a gente vai morrer?
interessante que nesse caso a adolescente estava produzindo novos sentidos
subjetivos referentes prpria religiosidade, rompendo com a naturalizao da religio
enquanto um porto seguro que ameniza o sofrimento do paciente, tornando um tema de
conflitos e de dvidas referentes aos dogmas religiosos. A morte na vida de Karen no
algo distante, palpvel. Na sua rotina de vida ela convive com pacientes em estado mais
crtico, inclusive alguns amigos do hospital morreram. Essas questes surgiram em alguns
complementos de frase: Aqui... morrem muitas crianas com remdios fortes; Gostaria
de saber... por que a morte existe. Assim, a morte para essa adolescente real e pode ser
uma alternativa para acabar com os sofrimentos fsicos, como foi dito num de nossos
encontros: Eu no gosto do hospital por causa de todo mundo. As pessoas de l as vezes
so boas, as vezes no. Eu nunca gostei de hospital. (...) Eu nunca gostei... eu falo pra me

127
que d vontade de ir pra casa e morrer l mesmo, do que ficar sofrendo. As vezes quando
eles esto pegando a veia eu falo isso: que eu quero morrer, que eu no quero ficar ali.
Contudo, os sentido subjetivos referentes morte no se limitaram somente
possibilidade de trmino do sofrimento, mas apresentou tambm uma outra conotao: a
possibilidade de evitar o sofrimento pela separao definitiva dos pais. Quando comentou a
possibilidade da morte dos pais, Karen chorou (foi a nica vez que isso aconteceu durante
toda a pesquisa) e disse: Ah, mas eu no quero perder eles no (...) Eu quero morrer
primeiro que eles para eu no sentir a falta deles. J no complemento de frases ela diz:
Meu maior medo... de perder meus pais.
Justamente pela possibilidade de resgatar a singularidade em cada estudo de caso
analisado, verificamos que naquele contexto, o tema morte no apresentou somente um
sentido subjetivo relativo tristeza, ao pesar, ao luto, mas a possibilidade de evitar
sofrimentos, sejam aqueles decorrentes da agressividade do tratamento, ou relativos perda
dos pais.

***

No caso de Karen, podemos vislumbrar como a instituio mdica pode interferir

nas produes subjetivas da paciente. Em vrios momentos do tratamento a jovem de 13
anos e de origem humilde tentou assumir o papel de sujeito da sade, mas por vrios
motivos esse papel no foi concedido. Esse estudo apresentou tambm como as
transformaes fsicas devido ao tratamento tm repercusses emocionais e psicolgicas
diferenciadas na vida do sujeito concreto. Sobre as experincias de Karen, refletimos
tambm sobre as profundas mudanas fsicas que o adolescente portador de cncer

128
vivencia. Contudo, diferentemente das mudanas fsicas decorrentes da puberdade, a jovem
paciente sentiu em seu corpo alteraes fisiolgicas e estticas que remetem debilidade
orgnica e a possibilidade da morte. Outro ponto que chamou nossa ateno no estudo de
Karen foram as profundas reflexes sobre a morte, que tiveram tambm profundo impacto
para a pesquisadora. Sem dvida esse tema teve vrios significados, alm de ter sido um
ncleo de ricas produes subjetivas: ao mesmo tempo em que era um mistrio, a morte era
uma realidade palpvel que ocorria freqentemente no hospital e com outros amigos que
ela conhecera na Casa de Apoio; a morte seria uma possibilidade real para evitar os
sofrimentos advindos direta e indiretamente do tratamento contra o cncer, alm disso, a
morte era uma forma para evitar a saudade dos pais, caso eles morressem antes dela.
nesse sentido que consideramos importante novas produes cientficas sobre as vivncias
de adolescentes portadores de cncer (e tambm de outras doenas crnicas) justamente
pela peculiaridade que essas experincias tem na vida psquica, emocional e social do
paciente.
***

129

9.4. Construes a partir das informaes de Elis

Minha me tudo pra mim, mas ns brigamos muito (...)
Eu gosto muito dela, lgico... mas nunca cheguei assim de
beijar e abraar... sabe quando voc no gosta de beijar e
abraar? Nunca gostei... Elis, 18 anos.

Elis uma moa de 18 anos, teve linfoma12 na regio do pescoo. uma moa
muito introvertida, e as pessoas da Casa a consideravam fechada demais. Quando a
convidei para participar da minha pesquisa pensei que ela no aceitaria justamente pelo seu
comportamento esquivo. Contudo, ao explicar os motivos do meu trabalho ela aceitou,
porm com uma ressalva, que eu garantisse a omisso de seu nome. Essa primeira reao
da jovem fez-me suspeitar que muitas coisas seriam confidenciadas, alm de parecer um
comportamento de desconfiana da jovem em relao a mim.
Essa adolescente mora atualmente com os pais e uma irm de nove anos de idade. A
relao familiar muito conflituosa. O pai alcolatra, a adolescente briga freqentemente
com a me (os atritos entre ambas envolve agresso fsica, verbal e moral). Alm dos
conflitos familiares, Elis se envolveu com drogas (crack, maconha e cocana), fugia de
casa, e por esses motivos foi obrigada a se submeter psicoterapia por exigncia do
Conselho Tutelar. Antes do adoecimento a jovem morava com o namorado sem o
consentimento dos pais, situao que se agravou aps o diagnstico da doena, quando
precisou morar novamente com a famlia e necessitou dos cuidados maternos.
Quando entrei em contato com esses detalhes da vida de Elis fiquei espantada
porque nunca imaginei que num trabalho sobre os processos subjetivos de adolescentes
portadores de cncer estariam envolvidos diferentes temas. Porm, esses diferentes
12
Os linfomas so doenas malignas que surgem de clulas que se localizam, principalmente, nos linfonodos
(gnglios) do sistema linftico, que so encontrados em vrias partes do corpo: pescoo, virilha, axilas, pelve,
etc.

130
elementos s poderiam ser conhecidos mediante a abertura para a conversao livre com a
adolescente e a participao ativa da mesma, como prope nosso referencial
epistemolgico.
A quantidade de encontros que tive com essa adolescente foi menor se comparado
com os demais jovens, pois ela j estava no final do seu tratamento, entrando em
manuteno13. Alm disso, ela mora numa cidade prxima de Campinas e todos os finais de
semana voltava para sua casa. Contudo, a quantidade de encontros no invalida a qualidade
das informaes obtidas ou as construes tericas desenvolvidas sobre esse caso.

9.4.1. Um corpo em mutao

Sabemos que na adolescncia muitas mudanas fsicas ocorrem devido puberdade,

e a literatura privilegia muitas dessas questes, pois esse desenvolvimento antomofisiolgico representa a maturidade sexual e a possibilidade de reproduo, ou seja, a
sade. Surge ento uma questo: e a peculiaridade das transformaes orgnicas na vida
do adolescente portador de cncer? Nessa zona de sentido um corpo em mutao,
apresentaremos um modelo terico sobre o impacto da doena e tratamento no corpo da
adolescente e suas mltiplas repercusses.
Na primeira conversa com Elis, percebi que ela estava muito ofegante, como se
estivesse cansada. Ao perguntar sobre seu cansao, ela respondeu: por causa da radio,
toda vez que eu fao eu fico assim, cansada e com dificuldade para respirar (a regio

13

Manuteno um termo comum utilizado entre equipe de sade e pacientes oncolgicos. Refere-se ao
perodo em que esto suspensos os tratamentos de quimio e/ou radioterapia, mas que o paciente realiza
exames periodicamente, para que a equipe mdica possa acompanhar o reestabelecimento fsico e se
necessrio, interferir o mais breve possvel caso haja uma recidiva da doena;

131
irradiada era no pescoo e trax). A partir desse momento ela comeou a falar sobre a
doena: no incio comeou a crescer um caroo no meu pescoo, e eu ia nos mdicos e
todos eles diziam que era uma ngua. Mas ai comeou a crescer muito, tanto que meu
pescoo ficou deformado e eu sentia muitas dores no peito. Fui em outro mdico sem ser
na minha cidade, e como a me dele j teve cncer, ele me encaminhou com urgncia para
o hospital de Campinas para que eu fizesse uma tumografia e uma bipsia. No caso de
Elis o cncer deformou seu corpo at que a equipe mdica pudesse verificar a gravidade de
seu estado de sade. De forma semelhante ao caso de Karen, as vivncias de Elis referentes
ao prprio corpo remetem debilidade orgnica: uma doena que invade o funcionamento
normal do organismo e que possibilita reflexes sobre a prpria morte como ela se refere
num item do complemento de frases: Meu maior medo... morrer.
Ainda sobre o mesmo tema a jovem continuou: chegando nesse hospital eu no
pensei que poderia ser um cncer, mas ao ver aquele tanto de criancinha careca comecei a
pensar que eu estava muito doente. Quando saiu o resultado da tumografia o mdico veio e
falou pra mim que eu tinha um linfoma, e que linfoma era um tipo de cncer. Na hora no
acreditei, e ele falou pra mim, no teve o cuidado de falar pra minha me o diagnstico.
Verificamos nesse trecho que a falta de tato do mdico com a paciente teve um impacto
profundamente negativo, justamente no momento do diagnstico em que a adolescente
(bem como sua rede social: amigos e familiares) apresentava um baixo nvel de
diferenciao subjetiva, isto , o impacto do diagnstico tido como uma sentena de
morte. Esse momento foi muito tenso e tornou-se difcil para a paciente poder vislumbrar
uma soluo ou mesmo uma possibilidade para amenizar seu sofrimento diante daquela
realidade ora instalada.

132
Esse primeiro impacto do diagnstico promoveu uma produo de sentidos
subjetivos referentes s Representaes Sociais do Cncer (Gonzlez Rey, 2006b), que
conferem ao diagnstico um atestado de bito e ao paciente o papel de doente,
impossibilitando-o de realizar qualquer atividade social, mesmo durante os momentos de
bem-estar durante o processo de tratamento. nesse contexto que enfatizamos a
importncia do processo de humanizao da equipe mdica e da importncia do servio
psicolgico prestado ao paciente desde o incio de seu tratamento.
Ainda sobre o momento do diagnstico, a adolescente continuou: imediatamente
liguei para o meu namorado e ele disse que no era pra eu ficar preocupada porque ainda
no era certeza, que s depois da bipsia que ia ter certeza. Depois o mdico voltou com o
resultado da bipsia e confirmou o diagnstico. Eu fiquei muito triste, nem tanto pela
doena, mas por causa do meu cabelo, que era longo e bem lisinho, batia na cintura.
Cuidei tanto tempo pra ele ficar daquele tamanho pra depois cair... da eu preferi cortar
bem baixinho pra no sentir ele cair. Foi horrvel quando fui na cabeleireira. Fiquei
extremamente triste, mas no chorei porque estava na frente de muitas pessoas.
No trecho anterior podemos considerar que o cabelo seja um smbolo que engloba
vrias nuances da vaidade feminina, e uma vez que o tratamento deixaria algumas seqelas
no corpo tais como queimaduras na regio irradiada, palidez, emagrecimento, fraqueza e
tambm a queda de cabelo. Analisamos que as emoes relativas essa situao tambm se
relacionam ao seu namorado, pois numa conversa ela afirmou gosto de ficar bonita para
meu namorado, passar um perfume cheiroso, estar com roupas bonitas, ou seja, o corpo
objeto de desejo e a aparncia fsica importante para manter um bom relacionamento com
o rapaz. Nos complementos de frases: No gosto... de fazer esse tratamento porque passo
mal, mas tem que fazer; Preocupo-me... com minha sade; Sofro... por ter cncer;

133
Infelizmente... estou com essa doena, a jovem demonstra insatisfao diante do
adoecimento e tratamento, mas simultaneamente mostra-se resignada diante de tal
realidade uma vez que se trata de uma questo de vida ou morte. Podemos ento analisar
que a queda do cabelo configura-se subjetivamente a partir do sofrimento advindo do
tratamento e, tambm, pelo impacto dos efeitos colaterais na relao com o seu namorado e
consigo mesma.

9.4.2. As relaes sociais aps o diagnstico

Em diversos momentos da pesquisa Elis se referia ao seu lar de forma negativa: l

em casa muita briga desde que sou criana. Eu no me dou bem com minha me, ainda
mais por causa da minha irm... As vezes a minha irm est errada, mas eu sempre sou a
culpada? Da meu pai d mais razo pra mim e minha me pra minha irm, ai gera
problemas... meu pai bebe sabe?! Da ele pra de beber e vai na igreja com minha me,
depois volta a beber e larga a igreja. So sempre as mesmas coisas. No complemento de
frases ela cita alguns itens referentes ao conflito familiar: Meu pai... bem legal, mas pena
que bebe!; Minha me... tudo pra mim, mas ns brigamos muito; Minha casa... bem
agitada; Detesto... ver meu pai quando bebe.
Antes de adoecer Elis namorava um rapaz e decidiu morar na casa dele. Segundo a
jovem foi um momento de felicidade morar longe da famlia, e numa de nossas conversas
perguntei se ela ficou feliz quando saiu de casa e ela respondeu: Pra dizer a verdade sim
(risos), eu no vejo a hora de arranjar um servio, nem precisa morar com ele [refere-se ao
namorado], mas quero sair de casa.

134
Quando Elis saiu de casa para morar como o namorado, ela no teve o
consentimento dos pais. Contudo, ela precisou retornar casa dos pais no perodo que
estava realizando exames para diagnosticar a doena. Alm disso, na casa dos pais a jovem
contava com os cuidados maternais (como tomar banho e se alimentar), uma vez que o
tratamento a deixava debilitada e com fraqueza. Apesar de a volta casa dos pais ter como
principal justificativa a sade de Elis, os conflitos familiares no diminuram, como a
jovem nos disse: Porque depois que eu sai de casa e tive que voltar, meus pais nunca
mais me tratou como era antes. Ficam jogando na minha cara... eu tinha um quarto na
casa, quando sai o quarto ficou pra minha irm... quando voltei minha me fica jogando
indireta falando que no mais o quarto da minha irm, mas da Elis j que ela voltou.
As vezes tambm quando peo alguma coisa pra minha me ela fala pra eu pedir pro meu
marido....
Numa de nossas conversas, Elis se referiu sua irm de nove anos de idade: minha
irm vale por dez, muito danada, muito impaciente. Tudo o que eu no tive ela tem, ela
no nada tmida, no consegue ficar quieta, eu fico muito irritada com o comportamento
dela. Eu brigo bastante com ela, ela muito desobediente, mas gosto dela, e ela gosta de
mim. Nesse trecho surge um indicador de cimes, pois para a jovem a vida de sua irm era
melhor. Alm disso, essa irm extrovertida, comportamento que Elis gostaria de ter j
que, segundo ela, um de seus problemas a timidez.
Uma das reclamaes da me sobre Elis que sua filha no gosta de ser tocada,
beijada ou abraada. Sobre o comportamento esquivo de Elis a me disse: as vezes eu
acho que eu sou culpada pela Elis ser assim. Quando ela era criana eu no tinha tempo
pra cuidar dela como me, de sempre estar com ela... eu trabalhava o dia todo e era o pai
que cuidava dela... s que muitas vezes o pai no cuidou dela direito porque estava

135
bbado. Tinha vezes que ele bebia e esquecia de buscar ela no colgio, e quando eu
chegava tarde do trabalho e ainda ia buscar ela no colgio e ela tava l sozinha esperando
algum.... Quando conversei com a jovem perguntei: na sua famlia as pessoas se
abraam e se beijam? e Elis respondeu: S minha irm e minha me... faz muito tempo
que meus pais no dormem juntos. Nesse trecho aparecem novos elementos que do outra
conotao ao indicador que inicialmente consideramos relativos a cimes. Na verdade esse
indicador configura-se tambm por sentimentos relativos mgoa e abandono, pois quando
a jovem precisou de cuidados maternos durante a infncia a me no esteve presente.
Em determinado momento da conversa perguntei se Elis brigava com sua me e a
jovem respondeu: Bastante! Eu no consigo ficar quieta, com ela no. Se for brigar, pra
xingar, eu no aceito e xingo tambm. Eu respondo meu pai tambm. Eu gosto muito dela,
lgico, mas nunca cheguei assim... de beijar e abraar. Desde pequena eu nunca gostei
de sentar no colo da minha me, de ficar beijando, abraando. Acho que eu tenho
vergonha, acho que eu nunca falei que eu amo minha me e meu pai, nunca falei, eu no
tenho coragem.
A partir do adoecimento surge uma profunda ruptura na vida de Elis, ela no vive na
mesma casa com o namorado e torna-se dependente financeira e fisicamente de seus pais.
Alm disso, um fator agrava a situao: uma jovem que tem dificuldade de relacionamento
com a me e que evita inclusive o contato fsico com a mesma, Elis necessita do auxlio de
sua me para simples atividades do dia-a-dia, tais como tomar banho, durante os momentos
de mal-estar (aps radio e quimioterapia), para andar e se vestir. A adolescente precisou
justamente da pessoa que tinha mais dificuldades de relacionamento dentro de casa. Essas
mudanas na vida da adolescente remetem-na uma relao infantil com os pais, gerando
insatisfao e tambm evocando emoes referentes sua infncia quando no teve os

136
cuidados da me. No complemento de frases a jovem se refere essa dependncia: Tenho
saudades... de quando no precisava de ningum, depender tanto das pessoas;
Atualmente eu... s estou fazendo tratamento; Um dia... acredito que todos meus
problemas iro se acabar.
A partir dessas informaes podemos compreender como se constituem os sentidos
subjetivos da jovem relativos sua me. Alm de um histrico de abandono e mgoa
durante a infncia, atualmente Elis obrigada a se submeter aos cuidados maternais que
no teve quando criana e na situao atual necessita deles devido aos efeitos colaterais do
tratamento contra o cncer.
Nesse caso observamos que a doena no afeta a vida de Elis somente como uma
enfermidade fsica, mas tambm como um empecilho na sua vida social (Herzlich, 2004),
pois ela no poderia mais morar com seu namorado, no tem sade para trabalhar e sair
com amigos e ainda depende dos cuidados maternos. Somente com a compreenso de fatos
da histria de vida da adolescente, das relaes da jovem na famlia e com o namorado que
foi possvel analisar um sistema configurado complexamente em que a doena tambm
participa. Dessa forma, o sentido subjetivo da cura para essa paciente no se restringe
somente necessidade da sade e do bem-estar fsico, mas refere-se tambm s suas
relaes sociais na famlia, com o namorado e com a possibilidade de tornar-se
independente.
O impacto da doena gera vrias mudanas, no s na vida da adolescente, mas
tambm na sua rede social. No caso de Elis sua famlia mudou e comeou a ter um
movimento de aproximao com a paciente. Contudo, a jovem via nesse comportamento
familiar uma expresso de piedade, como afirma: Minha famlia tambm mudou. As
pessoas da minha famlia [refere-se famlia extensa] comeou a me visitar mais. Teve um

137
dia que todos foram na minha casa. No gostei. Eles nunca me visitaram quando eu estava
bem, por que s agora? Por d? Se for eu no quero esse tipo de visita. Como
privilegiamos a singularidade e complexidade humana, verificamos que a proximidade da
famlia com a adolescente no trouxe benefcios imediatos. importante frisarmos essa
questo, pois existe uma compreenso universalista de que o apoio familiar sempre faz
bem ao paciente. No caso de Elis, ao analisarmos a qualidade da relao interpessoal desse
grupo, a aproximao da famlia no teve uma conotao positiva, mas constituiu um
sentido subjetivo relativo piedade.
O medo de ser alvo de piedade perpassa tambm a relao de Elis com seu
namorado. No incio da investigao dos primeiros sintomas, Elis e seu namorado tiveram
alguns desentendimentos e terminaram o namoro (sem que os pais da moa soubessem do
ocorrido). Porm, quando voltou a morar com seus pais e com o diagnstico da doena, o
ex-namorado voltou a freqentar a casa da adolescente e retomaram o namoro. Durante
nossas conversas Elis demonstrava muita insegurana com relao ao seu namoro:
porque foi assim... ele largou de mim em outubro do ano passado. Da foi passando o
tempo e eu indo no mdico at descobrir que eu tava com a doena. Da logo depois ele
comeou a ir na minha casa de novo, mas minha me nem sabe que a gente tinha
terminado. Ele ia na minha casa nos finais de semana e a gente continuou assim, a ser
colega, a gente saia junto, mas no era mais namorado. Ai quando comecei a fazer
quimioterapia ele continuou a me visitar e eu no contei pra minha me porque ela cricri e no ia deixar ele me visitar. Ai depois disso ele comeou a ir todo final de semana e
a gente voltou naturalmente, s que as vezes passa na minha cabea que ele t comigo por
d.

138
A configurao subjetiva sobre a piedade est relacionada com alguns elementos: o
comportamento esquivo, sentimento de solido e a ruptura da doena na identidade da
adolescente. Em vrios momentos da pesquisa Elis assume que tem um comportamento
anti-social como escreveu no complemento de frases: Meu maior problema... ser muito
fechada; Eu sou... muito tmida. A jovem reconhece que tem dificuldade para se
relacionar socialmente e, conseqentemente, sofre com sentimentos de solido e de
carncia como expressou no complemento de frases: Muitas vezes penso... que ningum
gosta de mim; Hoje... as vezes me sinto s; Eu me sinto... as vezes s; Com
freqncia sinto... carncia; Meus amigos... na hora que mais precisei, nada!; Eu
sinto... falta dos meus amigos; Meu melhor amigo... no tenho. Alm disso, as diversas
limitaes e rupturas causadas pelo processo de adoecimento tiveram impacto em sua
identidade, pois ela no tem mais foras para estudar e passear, no mora mais com o
namorado e vive sob os cuidados maternos. Dessa forma, subjetivamente ela personifica o
papel de doente e qualquer pessoa que possa se aproximar dela ter um sentido subjetivo de
piedade.

9.4.3. Significados da doena e do futuro

Muitos pacientes se questionam sobre as causas do cncer. Sontag (2002) j refletia

sobre essa questo, pois o cncer tem uma etiologia obscura e abre espao para fantasias e
at mesmo para pseudo-causas, como castigo e punies divinas. Numa determinada
oportunidade a me de Elis conversou comigo sobre esse tema, e afirmava que a doena
veio como castigo por tudo o que a filha havia feito no passado, como o uso de drogas,
fugas de casa, desrespeito autoridade paterna etc.

139
Elis tambm se questionou sobre as causas da doena, como deixa claro no
complemento de uma frase: Algumas vezes fico pensando... por que eu?. Inicialmente
suas hipteses referentes etiologia relacionavam-se ao fato dela ter fumado desde os doze
anos de idade. Contudo ela no se satisfez com essa hiptese como nos disse: as pessoas
dizem que eu tive cncer por que eu fumava. Eu fumei desde os 12 anos de idade e parei
quando tinha 16 por causa do meu namorado. Ele todo certinho, no fuma nem bebe.
Mas eu no acredito que por causa do cigarro porque eu conheo muito velho que fuma
muitos anos e que nunca teve nada. Os mdicos tambm no sabem ao certo porque eu tive
essa doena, mas eles afirmaram que no gentico (...) eu no sei, mas acho que eu tive a
doena por acaso.
Aps o adoecimento Elis comeou a freqentar uma determinada religio baseada
em princpios rgidos de moral e retido da conduta, como ela expressou em determinado
momento da conversa: Uma colega da rua me convidou, da eu parei de usar drogas e cai
na real, comecei a pegar medo de tudo, de sair na rua, sem eu ter feito alguma coisa.
Depois que eu parei com tudo, fiquei com medo. Sabe quando voc sai na rua e voc v
alguma pessoa voc sente medo? Sei l, umas coisas estranhas que eu sinto. Apesar de
no estar explcito em palavras, analisamos que a causa da doena configura-se
subjetivamente na vida dessa adolescente como um castigo divino.
Talvez sejam tambm pelos princpios religiosos que Elis tambm se esfora para
mudar sua relao com a famlia quando faz referncias positivas sua famlia: Minha
famlia... tudo pra mim; Amo... Deus em primeiro lugar, minha famlia e meu
namorado. Mediante as conversaes e expresses emocionais que surgiam nessas
circunstncias (como entonao de voz e expresses faciais), analisamos que essa postura
positiva frente famlia seja uma nova produo subjetiva que surge a partir dos preceitos

140
religiosos que determinam o amor e respeito aos pais. Alm disso, pode tambm estar
presente o sentimento de gratido aos pais, apesar de existirem tambm sentimentos de
insatisfao e de dependncia. Podemos destacar aqui uma contradio nos discursos da
adolescente, uma vez que j apresentamos anlises referentes s profundas dificuldades
interpessoais que ela vivencia no ambiente familiar. Contudo, compreendemos que a
subjetividade se apresenta como algo contraditrio, pois compreendemos que o sujeito
possa amar e tambm odiar, ser simultaneamente moral e imoral, profundamente agressivo
e passivo (Mitjns Martinez, 2005). Dessa forma afirmamos ser impossvel estabelecer uma
ordem quando analisamos os sentidos subjetivos, pois no existe uma regularidade nos
sentimentos humanos, mas processos dinmicos que configuram e se re-configuram na
experincia singular do sujeito.
Na vida pessoal de Elis a doena participa da produo de novos sentidos subjetivos
referentes vida. At ento a jovem havia utilizado drogas e havia interrompido os estudos.
Na situao de adoecimento ela ressignifica a prpria sade e as atividades escolares como
uma possibilidade de retorno vida normal. Alm disso, a cura da doena tem um sentido
subjetivo relacionado independncia, no somente a independncia do tratamento mdico,
mas tambm referente independncia financeira e dos cuidados maternos. A partir desse
caso rompemos a noo de que a doena traga somente sofrimentos ou tenha aspectos
negativos na vida do paciente. Dependendo da produo subjetiva e da histria de cada
sujeito, os sentidos referentes ao processo de adoecimento e cura podero ter um sentido
subjetivo que possibilite o desenvolvimento do sujeito enquanto pessoa, ou seja, a
experincia do adoecimento pode trazer benefcios para a pessoa! Nesse caso vimos que o
processo de adoecimento, unido histria da paciente e ao atual contexto social em que ela
est inserida (aspectos scio-econmicos) promovem a elaborao de novos sentidos

141
subjetivos referentes a projetos futuros: No futuro... quem sabe fazer uma faculdade;
Gostaria... de trabalhar; Um dia eu quero... me casar; Tenho vontade... de conhecer
vrios lugares, que so aspectos saudveis na vida de qualquer adolescente. No obstante,
no podemos afirmar que esses projetos tenham sido reforados nica e exclusivamente
devido experincia da doena, pois assim cairamos na armadilha da linearidade dos fatos
e no velho paradigma de causa-efeito. Contudo, ao experienciar os limites da prpria sade
e de ter encarado a possibilidade da morte, a experincia do adoecimento pode participar
de uma configurao mais complexa acerca dos projetos de vida.

***

Elis foi um estudo de caso muito rico justamente pelos conflitos que ocorriam nos
bastidores de sua vida pessoal desde sua infncia. Nesse caso foi possvel analisarmos a
influncia simultnea de processos atuais e da histria de vida do sujeito: eles se
apresentam num fluir dinmico e complexo no sistema que consideramos como a produo
de sentidos subjetivos.
Em nossa experincia no atendimento a pacientes no ambiente hospitalar e tambm
na Casa de Apoio, verificamos que um hbito entre eles o interesse pela sade de outros
pacientes. No caso de Elis esses fatores culminaram num grande desconforto justamente
por ela ter um comportamento introvertido desde a infncia. nesse sentido que vemos a
importncia de uma qualidade diferenciada na abordagem psicoteraputica com pacientes
portadores de cncer: observamos que o sofrimento de Elis nesse caso no se refere
doena ou ao tratamento em si, mas aos desdobramentos destes, como por exemplo, a
relao com equipe mdica e outros pacientes. Verificamos tambm que a dificuldade nas

142
relaes interpessoais no se restringe somente s conseqncias do tratamento e/ou
doena, mas trata-se de uma dificuldade construda durante a histria de vida da paciente.
Outra questo interessante que observamos no caso de Elis refere-se s produes
subjetivas decorrentes do processo de adoecimento, que podem ter um sentido benfico
para a paciente. Aps o adoecimento e tratamento, Elis desenvolveu novos projetos para o
futuro referentes aos estudos, profisso e famlia. nesse sentido que observamos o
profundo impacto que todo o sistema configurado pelo adoecimento pode motivar
transformaes de ordem pessoal e social na vida do paciente.
***

143

10. Consideraes Finais

1. A proposta de um estudo diferenciado

Nesse trabalho enveredei por vrios caminhos desconhecidos: a experincia de
adolescentes portadores de cncer, a gerao de um novo modelo de pesquisa e relao
teraputica, e adentrei uma casa que serve de apoio para os doentes, tentando conhecer a
sua realidade.
A principal proposta desse estudo foi compreender os processos subjetivos de
adolescentes com cncer para alm de qualquer condio a priori, nem mesmo a doena ou
idade, que culminaria na armadilha de enquadr-los numa determinada categoria. Na
verdade, a produo subjetiva um processo interminvel, implicado pela organizao
atual do sistema subjetivo do adolescente, da sua histria e tambm por meio da ao das
pessoas e situaes envolvidas na experincia desse adolescente. Vale ressaltar que todos
esses processos ocorriam simultaneamente e no houve possibilidades de verificar o incio
e/ou trmino de algum deles, justamente por compreendermos essa produo subjetiva
como um sistema complexo, recursivo, contraditrio e dinmico.
Apesar de ser uma doena estigmatizada e a prpria adolescncia tambm um tema
vulgarizado, minha experincia de campo possibilitou compreender a singularidade do
jovem que adoece. Compreendi as mltiplas interferncias sociais, culturais e individuais
no processo de tratamento desses jovens pacientes, o histrico de vida, os vnculos afetivos,
a superao, o recolhimento, a f, o apoio familiar, alm de atestar que no h uma maneira
padronizada de resposta doena.

144
Observamos alguns fatores em comum que perpassaram a vida desses jovens
pacientes. Verificamos a profunda interferncia da rotina do tratamento na vida dos
adolescentes: exames, quimioterapia, radioterapia, cirurgias. Outra questo que esteve
evidente em nosso trabalho refere-se s transformaes orgnicas e estticas devido aos
efeitos colaterais da doena e tratamento. Foi interessante essa questo justamente por se
tratar de adolescentes, uma vez que em nossa sociedade atual a beleza fsica muito
valorizada.
As relaes familiares tambm sofreram mudanas, principalmente com a pessoa
que esteve presente durante o tratamento, no caso a me. Contudo, como apresentamos
anteriormente, essas mudanas foram peculiares para cada estudo de caso, como, por
exemplo, podemos citar o exemplo de Renato que tinha um comportamento cuidador da
prpria me, numa tentativa de poup-la de maiores sofrimentos; j no caso Elis a situao
com sua me era conflituosa devido questes referentes ao passado de ambas, alm da
adolescente compreender os cuidados maternais durante o tratamento como uma expresso
de piedade.
Esse estudo no esteve limitado somente questes tericas ou epistemolgicas: so
escritos que fazem parte de uma ideologia, apresentando o adolescente portador de cncer
para alm de questes institucionalizadas, sejam elas a doena, faixa etria ou condio
social. Os sentidos subjetivos analisados no estavam limitados pelo espao simblico do
cncer ou da adolescncia, mas estavam integrados por diferentes sentidos subjetivos que
foram gerados em outros momentos da vida dos jovens, que foram tecidos e integrados em
configuraes subjetivas no momento atual de tratamento e de manuteno da sade.
Observamos tambm a sensvel participao de diversos discursos hegemnicos que

145
surgiram como sentidos subjetivos nas configuraes dos pacientes atendidos, tais como o
lugar da beleza fsica e o cncer enquanto uma punio divina.

2. Os sentidos subjetivos dos jovens

Verificamos que a ruptura realizada atravs dos sentidos subjetivos no foi radical,
mas que poderia ser verificada em pequenos espaos e mesmo assim, significar muito para
a subjetividade como processos de ressignificao. O sentido subjetivo constitua-se na
tenso entre o eu e o mundo, entre as representaes sociais que so naturalizadas
socialmente e a possibilidade do jovem em re-elaborar essas representaes sociais a partir
de sua histria de vida, seus valores etc, ou seja, a partir da sua singularidade.
Cada estudo de caso foi um mundo novo a ser desbravado. No caso do jovem
Renato, observamos que ele conseguiu sair do papel de doente, de um adolescente em
tratamento, para ocupar um espao de valorizao, onde a doena no era sua nica
referncia. importante ressaltarmos esse aspecto que analisamos na vida de Renato e
estender a outros adolescentes portadores de cncer, ou seja, a partir dessa experincia que
consideramos saudvel compartilhar com outros jovens motivando-os auto-superao. A
partir do estudo de caso de Renato refletimos sobre a importncia de programas que
atendam as necessidades de escolarizao e profissionalizao do adolescente acometido
pelo cncer: apesar do adoecimento e processo de tratamento, esses pacientes no podem se
tornar refns da doena ou terem a vida estagnada pelas circunstncias. Acreditamos que
tais programas, alm de possibilitar a concretizao de projetos futuros desses jovens,
tambm uma forma de promoo de sade.
Um dos elementos que consideramos mais significantes no caso de Fabiana referese ao sofrimento advindo do tratamento que a princpio deveriam fazer bem a ela. Contudo,

146
refletimos sobre a interveno mdica que muitas vezes olvida a subjetividade do paciente.
Outra questo interessante no caso de Fabiana refere-se s contradies sociais e
institucionais a que esteve submetida. Contradies essas referentes ao prprio tratamento e
reintegrao social: ao mesmo tempo em que era motivada a aceitar a si mesma, era
obrigada a submeter-se s inmeras intervenes cirrgicas para ter um rosto normal.
No caso de Karen a questo que mais chamou minha ateno referiu-se morte
enquanto uma realidade palpvel: ao mesmo tempo que trazia angstias, a morte tambm
foi encarada como uma possibilidade de sanar os prprios sofrimentos fsicos e, num outro
momento poderia evitar a dor da perda dos pais. Alm disso, outra questo interessante
nesse caso refere-se tentativa de ser escutada pela instituio hospitalar, ou seja, Karen
em muitos momentos buscou seu papel de sujeito da sade, apesar da sua idade e cultura.
J no caso de Elis explicitamos a complexidade do sujeito que adoece: conflitos
familiares, histria de drogadio, relacionamento social e tambm o adoecimento. As
configuraes de sentido apresentaram-se interligadas a esses fatores apresentando assim a
complexidade e singularidade da adolescente. A partir desse caso foi possvel afirmar que a
doena pode culminar em benefcios ao sujeito: observamos isso quando analisamos que
aps o adoecimento, Elis produziu novas zonas de sentidos referentes ao bem estar e
projetos futuros, relacionados escolaridade e profissionalizao, bem como no cuidado
sade.

3. As contribuies do referencial terico e epistemolgico

Considero que a Teoria da Subjetividade permitiu desenvolver uma discusso de
diferentes nuances sobre as experincias de adolescentes portadores de cncer. Em primeiro
lugar, apresenta subsdios para uma nova compreenso da adolescncia, considerando o ser

147
humano envolvido nas mudanas ambientais, culturais, sociais, emocionais etc., e que no
h regras capazes para prever suas atitudes ou limitar suas possibilidades. Alm disso, o
cncer no assumiu um lugar central na vida do paciente: o impacto que o cncer teve na
vida de cada paciente foi algo totalmente particular.
O

referencial

epistemolgico

adotado

foi

extremamente

importante

no

desenvolvimento das minhas idias, justamente pela possibilidade de participar ativamente

no percurso da pesquisa, os momentos de interpretao e construo de idias e hipteses, o
cenrio de pesquisa e a compreenso do instrumento enquanto motivador para a
participao dos jovens. Todos esses quesitos foram fundamentais para produo de
informao.
Foram a partir das conversaes abertas, cheias de emoo e experincia vital que
possibilitou a construo das configuraes de sentidos dos jovens estudados. Essas
configuraes surgiram dos relatos dos sujeitos enquanto produtores da experincia e no
como respostas pontuais como propunham outras propostas metodolgicas de pesquisas,
em que a pesquisa baseava-se na lgica do pesquisador. nesse sentido que o pesquisar
proposto pela Epistemologia Qualitativa recupera a pessoa estudada em condio de sujeito
ativo na construo de sua experincia. Os caminhos de sua expresso so escolhidos pela
pessoa estudada, transitando livremente por eles atravs da complexa trama da sua
experincia subjetiva.
Uma contribuio dessa pesquisa psicologia foi verificar a extrema relevncia dos
processos subjetivos do paciente frente doena. Uma das questes recorrentes entre a
maioria dos jovens referia-se ao acompanhamento psicolgico que enfatizava
principalmente a doena. Creio que o trabalho psicolgico pautado somente na enfermidade

148
refora a identidade do ser-doente e no colabora para a produo de novos sentidos
subjetivos que promovam a sade e bem-estar do paciente.
Outra contribuio que surgiu no desenvolvimento desse trabalho foi nossa proposta
de pesquisa-terapia, em que o momento de pesquisa no esteve separado da terapia, alm
de somar a esses dois momentos a importncia do vnculo afetivo. O vnculo foi essencial
para motivar a dinmica conversacional, principal instrumento para o estudo dos sentidos
subjetivos. Dessa forma, observamos que o papel de sujeito da sade s foi assumido pelos
jovens quando eles tiveram este direito outorgado, momento este de papel ativo durante a
pesquisa.

4. As repercusses dessa pesquisa na minha vida

Trabalhar com pacientes crnicos difcil. No ambiente hospitalar acredito que o
psiclogo exera uma atividade muito peculiar, porque ele ter que mergulhar fundo na
vida dessas pessoas e, junto ao leito, estender a mo para uma interao entre seres
humanos. Esse estender a mo no , necessariamente, uma tentativa de ajudar o
paciente, pois, ingenuidade acreditar que todo paciente crnico precisa de apoiopsicolgico.

muita

pretenso

isso

talvez

uma

vulgarizao

do

servio

psicoteraputico14. Posso dizer que minhas experincias falam de uma multiplicidade de

acontecimentos em que conheci aqueles que pedem ajuda, aqueles que no precisam, e
aqueles que nos ensinam.

14

Psicoterapia um espao de interao humana para atender o sofrimento alheio ou pessoas que desejam se
conhecer melhor para seu auto-crescimento. Apesar da realidade vivenciada, no podemos universalizar que
todo paciente sofra a ponto de necessitar de um tratamento psicolgico. Alm disso, outras relaes
teraputicas podem amenizar o impacto do adoecimento e seus desdobramentos na vida do paciente, seja
numa relao fraterna com familiares, amigos, padres, pastores, sacerdotes ou algo do gnero. Dessa forma
desreificamos o status da psicoterapia como a nica forma de fazer bem s pessoas, existem outras
possibilidades, a depender de cada sujeito.

149
Quando entramos na vida de uma pessoa, no meu caso especfico pela pesquisa, um
mundo novo descortinava-se s minhas vistas. Como se fosse um caleidoscpio que
dependendo do foco era um colorido (ou qualidade) eu vislumbrava diferentes nuances e
tons: de alegria, de experincias de vida, de culpa, inveja, revolta, esperana, dvidas,
superao etc. Depois desses encontros eu me tornava outra pessoa15: eram outros
pensamentos, concepes, reflexes, sentimentos e valores que tomavam conta de mim...
talvez seja isso que as pessoas chamam de amadurecimento ou experincia profissional.
Nesse mergulho, porm, deparei-me com sofrimentos que dilaceram a alma do paciente e
de qualquer profissional, at mesmo daqueles que se julgam neutros ( interessante essa
histria de neutralidade, porque muitos psiclogos fazem tambm terapia para suportar
essas relaes neutras).
Na graduao muitos professores afirmavam que na relao teraputica o psiclogo
no deve se abater com o sofrimento alheio. Compreendo isso, mas no concordo.
Compreendo que minha profisso se prope, a princpio, em lidar com dificuldades e
sofrimentos alheios e eu preciso estar bem para lidar com o que surge como trabalho para
mim (da mesma forma que um cirurgio no pode ter receio de sangue). Contudo, no
setting teraputico no sou somente a profissional, mas uma pessoa com sentimentos. No
acredito na hiptese de suspenso de minhas convices e preceitos durante minha atuao
profissional. E para acessar o que h de mais ntimo na vida das pessoas eu no posso ser
somente uma tcnica da psique mas um ser humano capaz de interagir afetuosamente
com a pessoa. E nessa interao claro que surge um sofrimento na vida do psiclogo16.

15

Como nos fala Gonzlez Rey (em Neubern, 2004): o homem que acorda no o mesmo que vai dormir.
A esse respeito Angerami-Camon faz uma interessante reflexo ao definir alguns tipos de relao entre
psiclogo e doente na obra Urgncias Psicolgicas no Hospital (2002).
16

150
Assumir o prprio sofrimento tambm difcil, ainda mais quando a psicologia
determina que ns, os psiclogos, estejamos junto ao paciente sendo mais fortes e tudo
suportando. Essa concepo traz a idia de semi-deuses, como encontramos em outras
profisses da sade. Sinceramente no quero ser mais um semi-deus, pois acredito que no
dia que eu no me compadecer com o sofrimento alheio me tornarei fria, e ser o fim da
minha atuao enquanto psicloga. Essas questes sobre minha atuao enquanto pessoapsicloga-pesquisadora surgiram em alguns momentos dessa dissertao.
Acredito que o principal instrumento do psiclogo sejam seus sentimentos,
intuies e a sua essncia enquanto ser humano (seu eu) e posteriormente ele utiliza o
referencial terico e tcnicas subjacentes no desenvolvimento do trabalho psicoteraputico.
nesse sentido que convm refletir sobre a vital importncia da sade emocional do
psiclogo para lidar com o sofrimento alheio. complicado esse quesito porque ao mesmo
tempo que me envolvo com o sofrimento no posso afogar-me nele a ponto de paralisar-me
e no poder auxiliar algum que me solicita ajuda. Compreendo que esse sofrimento do
psiclogo perante a dor do outro seja uma comoo natural de um ser humano frente a
outro ser humano. Assim, essa comoo seria para mim encarar a dor do outro com
serenidade. Talvez a regra seja no se desesperar mais do que o paciente.
A partir das experincias com os jovens, crianas e mes na Casa de Apoio (e
alguns raros momentos no hospital), observei que a vida pode ser melhor vivida quando
nessa situao limite de sade-doena. Em consonncia reflexo de Rubem Alves, posso
dizer que vivemos num cotidiano que nossos sentidos so anestesiados por uma rotina de
vida que dificulta a valorizao do simples despertar ao amanhecer aps uma noite bem
dormida (sem as freqentes visitas de enfermeiros que interrompem o sono); no
valorizamos a vitalidade do nosso corpo, instrumento que utilizamos para sermos-no-

151
mundo (ao invs de nos depararmos a cada dia com a debilidade contnua de um corpo
enfraquecido); muitas pessoas normais se queixam por no terem um corpo perfeito,
enquanto aqueles pacientes prefeririam um funcionamento normal do organismo; no
consideramos a satisfao de ter apetite, quando muitos daqueles pacientes no podem se
alimentar devido s feridas na mucosa bucal ou s nuseas, e muitas outras coisas...
Aprendi com esses heris annimos a importncia de viver bem cada instante da
vida.

152
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159

Anexos

160
ANEXO I
COMPLEMENTO DE FRASES

1. Eu quero saber
2. O tempo mais feliz
3. Eu gosto
4. Os estudos
5. Infelizmente
6. Minha famlia
7. Meus amigos
8. Amo
9. No futuro
10. Meu pai
11. Eu prefiro
12. Eu sinto
13. Hoje
14. No gosto
15. Minha me
16. Fico
17. O dia mais feliz
18. Gostaria
19. Eu quero
20. Meu maior problema
21. Eu sou
22. A vida
23. Esse lugar
24. s vezes
25. Preocupo-me
26. Luto
27. Muitas vezes penso

161
28. Um dia eu quero
29. Minha casa
30. Com freqncia sinto
31. Quando tenho dvidas
32. Eu me sinto
33. Quando estou sozinho
34. Meu maior medo
35. Sofro
36. O mais importante
37. Algumas vezes
38. Tenho vontade
39. Gostaria de saber
40. Detesto
41. Esperam que eu
42. Se eu pudesse
43. Sempre que posso
44. Meu melhor amigo
45. Tenho saudades
46. Farei o possvel para
47. Atualmente eu
48. Penso que os outros
49. Um dia
50. Aqui

162
ANEXO II
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
a ser lido e assinado pelos responsveis pelos adolescentes,conforme exigido
pela resoluo n. 196/96 do Conselho Nacional de Sade

Nome da Pesquisa: Os sentidos subjetivos de adolescentes com cncer.

Pesquisadora: Psicloga Giselle de Ftima Silva
Orientador: Dr. Fernando Luis Gonzlez Rey

Senhor(a)________________________________________

Estou realizando uma pesquisa para concluso do curso de Mestrado em Psicologia

na PUC Campinas e gostaria de convidar o adolescente ______________________ para
participar da minha pesquisa, que ser desenvolvida na Casa de Apoio.
O objetivo desse trabalho conversarmos sobre as experincias que ele est vivendo
e analisar como outros adolescentes na mesma situao encaram a fase de diagnstico e do
tratamento de cncer. Nessas reunies utilizarei um gravador (com a autorizao do
adolescente), para no perder nenhuma informao.
Pelo tipo de pesquisa, informo que no haver procedimentos que causem
desconforto ou riscos ao paciente. Ser um momento teraputico para seu filho conversar,
pois sabemos que durante essa fase, muitos jovens guardam muitas coisas para si mesmo
para no preocupar seus amigos e familiares. J realizamos esse tipo de pesquisa com
adultos e todos gostaram dessa experincia pois so acolhidos com carinho e respeito pela
pesquisadora. O orientador desse estudo o Dr. Fernando Luis Gonzlez Rey, psiclogo e
professor titular da Ps Graduao de Psicologia da PUC Campinas.
Informo que a participao do adolescente ser totalmente voluntria e que ele no
ser obrigado a fornecer informaes que no queira, podendo desistir de participar dessa
pesquisa a qualquer momento, sem nenhum prejuzo. Aps essa pesquisa publicarei minha
dissertao de mestrado, sendo que todas as informaes que possam identificar o
adolescente sero omitidas.
Este trabalho pretende auxiliar em primeiro lugar seu filho. Alm disso, com essa
pesquisa esperamos fornecer subsdios a todas as pessoas que lidam com esses pacientes.

163
Para que eu possa realizar esse trabalho, preciso que o senhor autorize a participao
de seu filho nessa pesquisa.
Caso hajam dvidas, estou disposio do senhor pelos telefones: (19) 2121-7977;
(19) 9782-2010; email: giselle_psicologia@yahoo.com.br . Se houverem reclamaes o
senhor dever entrar em contato com o Comit de tica em Pesquisa pelo telefone: (19)
3787-5016.

DESDE J AGRADEO A COLABORAO

Atenciosamente,

GISELLE DE FTIMA SILVA

Pesquisadora Responsvel.

Aps ter tomado conhecimento dos objetivos e procedimentos desta pesquisa:

Eu, nome completo do responsvel, idade, RG, endereo, grau de parentesco do paciente,
autorizo o adolescente nome do completo do adolescente, RG, endereo, nmero de registro no
hospital a participar do estudo realizado por GISELLE DE FTIMA SILVA. Estou ciente que a
participao do adolescente ser totalmente voluntria e que poder ser interrompida a qualquer
momento, sem nenhum prejuzo ao paciente. Eu recebi uma cpia deste termo e a possibilidade de
poder l-lo.

____________________________________

_________________________________

Assinatura do pai ou responsvel

Assinatura da Pesquisadora Responsvel

Giselle de Ftima Silva

Campinas, ____ de ___________ em 2007.

164
ANEXO III

CARTA CONVITE PARA OS ADOLESCENTES

Ao jovem _______________________________________________
Gostaria de convid-lo para participar de um trabalho que estou desenvolvendo na
PUC Campinas para o curso de Mestrado em Psicologia. Nessa oportunidade
conversaremos sobre sua vida, suas expectativas e outros temas de seu interesse. Voc no
ser obrigado a falar o que no queira, e em qualquer fase desse trabalho voc poder
desistir de participar sem acarretar nenhum problema para voc. Em algumas circunstncias
provavelmente usarei o gravador para no perder nenhuma informao.
Sua participao ser muito importante, pois a partir desse trabalho, estarei
divulgando quais so as melhores formas para lidar com adolescentes que esto passando
pela mesma situao que voc. Essas divulgaes sero feitas em revistas cientficas de
psicologia e seu nome ser mudado para preservar a sua identidade.
Caso voc tenha alguma dvida sobre esse trabalho, basta entrar em contato comigo
pelos
telefones:
(19)
2121-7977;
celular
(19)
9782-2010;
e-mail:
giselle_psicologia@yahoo.com.br. Se houverem reclamaes voc pode entrar em contato
com o Comit de tica em Pesquisa pelo telefone: (19) 3787-5016.

DESDE J AGRADEO SUA IMPORTANTE COLABORAO

Atenciosamente,
Giselle de Ftima Silva

Aps conversar com a pesquisadora Giselle de Ftima Silva, e ter lido esse documento, eu
____________________________________________________
aceito
participar
voluntariamente desse trabalho para conversarmos sobre minhas experincias de vida. Estou
ciente que posso desistir a participar a qualquer momento dessa pesquisa e que no terei
nenhum prejuzo caso isso ocorra. Eu recebi uma cpia desse termo para poder l-lo em outra
oportunidade e meus pais ou responsveis esto cientes da minha participao nessa pesquisa
de Mestrado da PUC Campinas.
________________________________

_________________________________

Assinatura do jovem

Assinatura da Pesquisadora Responsvel

Giselle de Ftima Silva

Campinas, ___ de ____________ em 2007.

165
Anexo IV
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Ao jovem ________________________________________
Estou realizando uma pesquisa para concluso do curso de Mestrado em Psicologia
na PUC Campinas e gostaria de convidar voc para participar da minha pesquisa, que ser
desenvolvida em reunies individuais na Casa de Apoio.
Essa pesquisa foi analisada e aprovada pelo Comit de tica em Pesquisa com Seres
Humanos da PUC Campinas, e o orientador desse estudo o Dr. Fernando Luis Gonzlez
Rey, psiclogo e professor titular da Ps Graduao de Psicologia da PUC Campinas.
Nessa pesquisa conversaremos em particular como est a sua vida hoje, seus planos,
seus sentimentos e de outros temas de seu interesse. Em outro momento faremos reunies
em grupo com outros adolescentes que esto hospedados na Casa de Apoio. Voc no ser
obrigado a falar o que no queira, e em qualquer fase desse trabalho voc poder desistir de
participar sem que acontea problemas para voc. Se voc concordar, usarei um gravador
para no perder nenhuma informao do que conversarmos, e depois da pesquisa destruirei
todas as fitas.
Pelo tipo de pesquisa, informo que no haver procedimentos que causem
desconforto ou riscos. Ser um momento teraputico para voc conversar, pois sabemos
que durante essa fase so muitas dificuldades e transformaes a serem enfrentadas, e nesse
espao, voc poder contar com o apoio psicolgico da pesquisadora.
Sua participao ser muito importante, pois a partir desse trabalho, estarei
divulgando quais so as melhores formas para lidar com adolescentes que esto passando
pela mesma situao que voc. Essas divulgaes sero feitas em revistas cientficas de
psicologia e seu nome ser mudado para preservar a sua identidade.
Caso voc tenha alguma dvida sobre meu trabalho, voc pode entrar em contato
comigo pelos telefones: (19) 2121-7977; celular (19) 9782-2010; e-mail:
giselle_psicologia@yahoo.com.br. Se houverem reclamaes voc pode entrar em contato
com o Comit de tica em Pesquisa da PUC pelo telefone: (19) 3787-5910.
DESDE J AGRADEO SUA IMPORTANTE COLABORAO!
Aps conversar com a psicloga Giselle de Ftima Silva, e ter lido esse documento, eu
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aceito
participar
voluntariamente desse trabalho para conversarmos sobre minhas experincias de vida. Sei
que posso desistir de participar a qualquer momento dessa pesquisa e que no terei nenhum
prejuzo caso isso ocorra. Eu recebi uma cpia desse termo para poder l-lo em outra
oportunidade, e meus pais esto cientes e autorizaram por escrito a minha participao nessa
pesquisa de Mestrado da PUC Campinas.
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Assinatura do jovem
RG:___________________
Nasc.:_________________

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Assinatura da Pesquisadora Responsvel
Psicloga Giselle de Ftima Silva

Campinas, ___ de ____________ em 2007.