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El Ministerio de Salud de Chile ha desarrollado desde el ao 1996 actividades centradas


en la temtica de Salud y Pueblos Indgenas, pasando progresivamente a ser un
Programa Nacional con presencia en 22 Servicios de Salud del pas; y constituyndose
desde el ao 2000, en una Unidad tcnica especfica. En este contexto, cabe destacar
que esta Secretara de Estado tiene como uno de sus objetivos que ningn chileno,
bajo ningn pretexto, pueda ser discriminado o postergado en la solucin de sus
problemas de salud. De acuerdo a este planteamiento, el Programa de Salud y Pueblos
Indgenas pretende fortalecer la capacidad tcnica y de gestin de las instituciones
responsables de la salud de las poblaciones indgenas, a travs del desarrollo y
evaluacin de planes de salud intercultural, tendientes a asegurar un mayor acceso a
los servicios de salud y atencin de calidad, contribuyendo as a mejores niveles de
equidad.
El documento que presentamos est dirigido a los equipos de trabajo del sector y tiene
como objetivo poner al alcance de los profesionales y tcnicos, orientaciones
metodolgicas para la realizacin de diagnsticos epidemiolgicos con enfoque
sociocultural. En su formulacin estn implicados numerosos conocimientos que los
equipos de salud poseen a travs de cursos y talleres sobre calidad, epidemiologa,
planificacin local participativa, entre otros. El desafo mayor est en integrar y aplicar
bajo principios que tienen como base la participacn de los pueblos originarios y su
cosmovisin sobre los procesos de salud-enfermedad-curacin-prevencin; y como
estrategia, el rescate de lo mejor de nuestra trayectoria en salud pblica al convertir
estos diagnsticos en decisiones locales.
El desarrollo de esta gua se fundamenta en la necesidad de contar con informacin
confiable y vlida de la situacin de salud de los pueblos indgenas de Chile que
permita elaborar un perfil epidemiolgico, que no est basado slo en aproximaciones

realizadas sobre la base de porcentaje de poblacin indgena de determinada unidad


territorial, sino que surjan de una investigacin epidemiolgica que sea a la vez social
y cultural. La propuesta se desarrolla bajo un marco conceptual y a travs de instrumentos
metodolgicos adecuados que permitan obtener resultados validados; y a la vez,
orientar polticas pertinentes tanto sanitaria como culturalmente, esa es la invitacin.
El documento es producto de un proceso desarrollado por un equipo de consultoras,
quienes aportaron lo mejor de sus conocimientos y pusieron a prueba los contenidos
presentados en esta gua, en la realizacin pionera de dos primeros diagnsticos:
Diagnstico Bsico de la Poblacin Aymara del Servicio de Salud Arica y Diagnstico
Bsico de Poblacn Kawasqar, Yamana y Mapuche-Williche del Servicio de Salud
Magallanes. En ellos se most que es posible construir perfiles diferenciales sobre la
base de combinar y estandarizar fuentes de datos disponibles en los Servicios de Salud
y en la Corporacin Nacional de Desarrollo Indgena (CONADI), asociados con apellidos
validados como indgenas. Estas primeras experiencias fueron el punto de partida para
la formulacin de esta Gua Metodolgica, la que deber ser complementada con
unidades educativas, destinadas a apoyar la realizacin de talleres sobre el tema y que
permitan capacitar a los equipos tcnicos que trabajan con poblacin indgena a lo
largo del pas, tarea en la que ya estamos comprometidos.

El diagnstico de salud y la construccin de perfiles epidemiolgicos diferenciados


por etnia constituyen el primer paso para conocer los determinantes del estado de
salud de las poblaciones indgenas y, a partir de ello, tomar decisiones adecuadas que
garanticen un acceso a la salud equitativo, eficiente y adecuado a las realidades
culturales particulares de los pueblos originarios. La sociedad como un todo debe
garantizar que nadie quede excluido del derecho a la salud; en este sentido, y dada
la situacin estructural de discriminacin de los pueblos indgenas, un diagnstico
diferenciado por etnia permite objetivar la inequidad, principalmente a travs de las
brechas de mortalidad y de los diferentes patrones de morbi-mortalidad, constituyendo
una herramienta para ejercer ese derecho.
Nuestra hiptesis de trabajo es que existe una carga gentica que interacta con la
posicin de marginalidad en la estructura social y con los modos de vida de los
pueblos indgenas, lo que configura una exposicin diferencial a diversos factores de
riesgo y de proteccin que deben ser estudiados localmente y considerando una
perspectiva histrica.
A travs de esta gua se pretende entregar a los equipos de salud herramientas tericometodolgicas bsicas para avanzar en la produccin de informacin epidemiolgica
con enfoque sociocultural, contextualizndola a las realidades culturales y locales
especficas.
El material est organizado en tres captulos: en el primero se entregan los fundamentos
conceptuales bsicos de la epidemiologa sociocultural; el segundo, contiene orientaciones
tcnicas y procedimientos para realizar diagnsticos epidemiolgicos que, aunque
clsicos, permitan hacer anlisis diferenciados de la situacin de salud de poblaciones
indgenas y no indgenas. Estos, sin embargo resultan insuficientes, pues la

contextualizacin, validacin y comprensin de los resultados de este tipo de estudios


requiere de una apertura a los mtodos cualitativos de investigacin que permita
explorar la realidad incluyendo y considerando la perspectiva de los propios indgenas
respecto de su situacin de salud. A estos aspectos est destinado el tercer captulo
de esta gua. En l se entregan lineamientos para el estudio epidemiolgico con
enfoque sociocultural de la tuberculosis (TBC). Ello, por dos motivos: primero, porque
es una de las enfermedades trazadoras de la inequidad en sus mltiples aspectos
(desde la introduccin del agente patgeno en Amrica por los conquistadores, la
mantencin de la enfermedad por la pobreza y medios ambientes adversos, hasta la
poca adecuacin cultural de los programas nacionales de pesquisa y tratamiento a la
realidad de los distintos pueblos indgenas) Segundo, porque sabemos que todos los
servicios de salud del pas cuentan con bases de datos que registran las notificaciones
de esta enfermedad, por lo que constituyen un insumo muy til para ejercitar los
contenidos de este documento
Esperamos que este tipo de investigacin genere nuevas interrogantes e hiptesis que
permitan avanzar en la produccin de conocimiento epidemiolgico que, a su vez,
oriente los modelos interculturales de atencin en salud.
Por ltimo, entendemos esta gua como un ejercicio inicial de un proceso de capacitacin,
que, a su vez, es una de las dimensiones del proceso de produccin de conocimiento
epidemiolgico con enfoque socio e intercultural. En este sentido, quedan tareas
pendientes: Por un lado, la validacin de esta gua con los equipos de salud que
trabajan en reas pluritnicas y, por el otro, la generacin de proceso de capacitacin
desde el mundo indgena, cuyos contenidos y metodologa necesariamente deber
definirse con las propias organizaciones y agentes tradicionales de salud.

Desde un punto de vista amplio, cualquier epidemiologa es social y cultural, puesto


que se fundamenta en conceptos social e histricamente construidos sobre la salud
y la enfermedad. Pese a ello, por mucho tiempo los factores sociales estuvieron
prcticamente ausentes del pensamiento epidemiolgico. Indudablemente, ello estuvo
asociado, primero, a la situacin sanitaria existente en los albores de la disciplina en
el siglo XIX. En aquel entonces, las enfermedades infecciosas asolaban a la poblacin
de la vieja Europa, por lo que la epidemiologa estuvo fuertemente vinculada al estudio
de los procesos infecciosos transmisibles.
El proceso de bsqueda de lo agentes causales de estas enfermedades redund en el
desarrollo de la doctrina de la etiologa especfica, que reproduca los modelos de
causalidad de la fsica (una causa un efecto). Paralelamente, con el desarrollo
industrial, se gener un concepto mecanicista del cuerpo, que aisl el rgano del
cuerpo y el cuerpo de su entorno social, perdindose los aspectos sociales, simblicos
y contextuales del husped. As, la salud era concebida como el silencio fisiolgico.
(Agar,1996)
En la actualidad, sin embargo, las enfermedades infecciosas han disminuido y/o estn
bajo control; y, paralelamente, han surgido nuevas patologas asociadas a la
modernizacin, como las enfermedades cardiovasculares, diabetes, anorexia y SIDA.
Frente a ellas, no slo no tiene sentido aislar al agente, sino que la etiologa nica
mecanicista es insuficiente para explicar las complejas circunstancias que pueden
causarlas. Complementariamente, tambin han aumentado los problemas de salud
mental, cuyo diagnstico descansa en la interpretacin de significados. (Agar, op. cit.)
Por otro lado, el desarrollo de programas de salud en contextos indgenas, pone en

juego temas de interpretacin en distintos mbitos: los mundos subjetivos de las


poblaciones afectadas, las prcticas locales en las cuales se produce el riesgo y la
prevencin, los conceptos de salud enfermedad y las categoras propias de enfermedades,
(Agar, op. cit.)
Estos argumentos parecen ms que suficientes para incorporar nuevos enfoques a la
epidemiologa, ms aun si se trata de entender la situacin de la poblacin en territorios
pluritnicos.
Veamos ahora, resumidamente, cmo se ha ido ampliando el paradigma clsico en
epidemiologa:
Un primer avance estuvo dado por el enfoque que se conoce como epidemiologa
social, que puede definirse como el estudio de la frecuencia, la distribucin y los
determinantes sociales de los estados de salud en la poblacin.
Si la epidemiologa clsica, en trminos generales, es el estudio de los factores que
determinan la frecuencia y distribucin de las enfermedades en poblaciones humanas,
qu la distingue de la epidemiologa social? Si bien ambas reconocen las dimensiones
sociales y biolgicas de los procesos de salud enfermedad, sta ltima enfatiza en el
estudio de los factores sociales que condicionan no slo las enfermedades sino tambin
el bienestar (esto es, la salud). En este sentido, la epidemiologa social evidencia un
cambio epistemolgico y metodolgico, nutrindose para ello de conceptos y mtodos
comnmente usados en las ciencias sociales. (Krieger, 2002)
La epidemiologa social ha hecho nfasis en el papel de las desigualdades sociales
en la configuracin de los perfiles epidemiolgicos de la poblacin; particularmente,
se ha centrado en el anlisis de la posicin socioeconmica, que junto con el gnero
y la etnia, constituyen los pilares bsicos de discriminacin. Por lo mismo, se ha
transformado en una herramienta muy til para la definicin de polticas pblicas que
permitan superar las inequidades en salud.
Sin embargo, creemos que la epidemiologa social sigue siendo insuficiente para
entender la situacin de salud en territorios que, como gran parte de nuestro pas,
tienen carcter pluricultural y multitnico. Si bien utilizar este enfoque en estudios
sobre pueblos indgenas, contribuira a evidenciar el efecto de la situacin de marginalidad
socio-econmica que ocupan sobre sus condiciones de salud, no sera lo suficientemente
sensible a la dimensin tnico-cultural de la salud, entendida sta como la relacin

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entre los modelos mdicos indgenas y sus condiciones de salud. Vale decir, si bien
es capaz de mostrar diferencias sociales en los procesos de salud enfermedad, no
logra evidenciar las diferencias las culturales, puesto que no incorpora los modelos
micos (desde la perspectiva de los propios actores) interpretativos y explicativos de
las situaciones que denuncia.
Otra corriente epidemiolgica intenta incorporar estos elementos. Se trata de la
epidemiologa sociocultural. Especficamente, sta puede entenderse como el estudio
de las relaciones entre los datos biolgicos, sociales y culturales que se expresan en
el mbito de la salud y la enfermedad de una comunidad. Constituye una propuesta
emergente que busca articular herramientas y habilidades desarrolladas en las ciencias
sociales y de la salud, que no slo involucra el estudio de las pautas que determinan
el perfil de salud-enfermedad de una poblacin, sino tambin el de las estrategias de
atencin desarrolladas socialmente en respuesta a problemas especficos. (Menndez,
1990)
La epidemiologa con enfoque sociocultural reconoce que los problemas de salud que
existen en una comunidad revisten caractersticas culturales particulares, que deben
considerarse al momento de abordar el proceso salud-enfermedad-atencin. (Inhorn,
1995; Agar, 1996) As como la epidemiologa clsica aporta informacin para la accin,
la epidemiologa con enfoque sociocultural aporta los resultados de investigacin para
contribuir a la solucin de problemas colectivos de salud.
Creemos que en territorios pluritnicos es crucial que los estudios epidemiolgicos
incorporen y profundicen este enfoque, como parte del desarrollo de modelos
interculturales de salud, en los cuales la epidemiologa es un componente fundamental.
As, entendemos que lo que se ha denominado epidemiologa intercultural, en tanto
componente de un modelo intercultural de salud, es una estrategia terico-metodolgica
de investigacin, que se articula a partir de la negociacin de significados culturales
entre equipos de salud y las comunidades indgenas, en torno a la salud y la enfermedad,
la vida y la muerte, la curacin y la atencin. Se trata, entonces, de un enfoque
especfico a cada situacin y a cada territorio indgena, que surge del dilogo
interdisciplinario e intercultural entre la medicina y la antropologa, por una parte, y
entre personas de distintas culturas, por otra. Dilogo, adems, en que se fijan los
limites de cada disciplina, enfoque y cosmovisin. (Oyarce, et. al. 1996; Pedrero, 2004)

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Seguimiento
Evaluacin

La epidemiologa con enfoque intercultural no slo reconoce a los pueblos indgenas


e intenta describir y comprender su situacin de salud, sino que se relaciona con ellos,
ampliando sus propios modelos explicativos, para entenderla y buscar conjuntamente
las soluciones ms pertinentes en trminos culturales. Para que este proceso sea
exitoso, es necesario que tanto indgenas como no indgenas se abran a las categoras
etiolgicas y explicativas del otro.
El desarrollo de este enfoque depender de las experiencias que los equipos de salud
y las comunidades indgenas logren concretar en cada situacin particular. Este es
un desafo que an no estamos en condiciones de enfrentar. De all que en este manual
abordamos de manera exclusiva los procedimientos para la realizacin de diagnsticos
epidemiolgicos bsicos con enfoque sociocultural diferenciados por etnia.

CULES SON LAS PREMISAS EN QUE SE SUSTENTA ESTA EPIDEMIOLOGA


SOCIOCULTURAL?

Su objeto de estudio est constituido por un proceso dinmico que nunca


se expresa en la forma de una "historia natural de la enfermedad", dado que
sta es siempre social. Por ello, su estudio debe incluir la respuesta a este
proceso y ser conceptualizado como salud/enfermedad/atencin.

Este proceso dinmico, est siempre mediado simblicamente y


mantiene connotaciones culturales y polticas que pueden ser tan importantes
como los factores biolgicos.

Para el desarrollo de una epidemiologa con enfoque sociocultural, es


necesario adoptar una perspectiva holstica e integral en el marco de la
observacin, mediante el estudio del contexto y de los diferentes factores
que intervienen en el proceso; por lo tanto, utiliza mtodos cuantitativos y
cualitativos.

QU DESAFOS PLANTEA LA EPIDEMIOLOGA SOCIOCULTURAL AL SISTEMA DE


ATENCIN OCCIDENTAL BASADO EN UN MODELO BIOMDICO?

Invita a incorporar en los sistemas de informacin en salud


alacomunidad como fuente directa o activa, condicin imprescindible
para la construccin de un perfil epidemiolgico sociocultural.

Sugiere generar perfiles epidemiolgicos locales, dada la diversidad


geogrfica y cultural del pas.

Incorpora concepciones diferentes del mundo y la realidad y, por


lo tanto, de los motivos bsicos de la reflexin epidemiolgica (vida, muerte,
salud, enfermedad, atencin). (Oyarce, et. al., 1996; Ibacache, et. al., 2001;
Gonzlez y Hersch, 1993; Pedrero, 2004)

QU ASPECTOS BSICOS DEBIRAMOS INCORPORAR EN UN DIAGNSTICO


EPIDEMIOLGICO CON ENFOQUE SOCIOCULTURAL?

Aspectos generales: descripcin geogrfica, econmica, social, cultural


de la zona estudiada. (Informacin disponible en INE, MIDEPLAN, SERPLAC,
Municipalidad, etc.)

Descripcin de los principales problemas en la comunidad: mortalidad


y morbilidad. Es necesario incorporar tanto los problemas reconocidos
oficialmente por las instituciones de salud (a travs del anlisis de los
datos disponibles en los registros de defunciones, egresos hospitalarios,
enfermedades de notificacin obligatoria, fichas clnicas de consultorios o
postas, etc.) como los identificados por la comunidad y aquellos que
comnmente tratan con medicina domstica o con terapeutas
tradicionales.

Identificacin de los recursos humanos y materiales en salud disponibles


tanto de la biomedicina como de las medicinas indgenas que se encuentran
en el rea o comunidad.

Descripcin de los hbitos alimentarios, niveles nutricionales y el uso


de los recursos de la regin.

Descripcin de los principales mtodos de prevencin, diagnstico


y tratamiento de las enfermedades ms frecuentes, tanto las del sistema
biomdico como las del tradicional.

Cuando sea posible, recolectar antecedentes acerca del uso de plantas


medicinales, como un indicador indirecto de la morbilidad de la comunidad,
puesto que podran indicarnos las enfermedades que motivan su uso.

Perfil epidemiolgico diferenciado por etnia


La realizacin de diagnsticos con enfoque sociocultural, y ms aun intercultural, es
un largo proceso de construccin de conocimiento colectivo, para el cual no existen
caminos nicos. Cuando es impulsado desde un equipo de salud biomdico, la etapa
inicial -pero necesaria- es la construccin de diagnsticos epidemiolgicos diferenciados
por etnia. Una vez que se cuente con ellos, ser imprescindible desarrollar procesos
de dilogo con los comunidades indgenas y los equipos locales de salud que posibiliten
contextualizar y validar los resultados obtenidos, buscando en conjunto significados
e interpretaciones culturalmente adecuadas e incorporando categoras y unidades de
anlisis micas relacionadas con la salud y la enfermedad, considerando las distintas
realidades socioculturales y sanitarias de los distintos pueblos indgenas.

PASO 1: RECOPILACIN DE INFORMACIN


Un paso elemental en un diagnstico es la revisin de las fuentes de informacin
disponibles tanto a nivel local como nacional. Entre las principales que podemos
utilizar destacan las siguientes:

PASO 2: ANLISIS CRTICO DE LA INFORMACIN DISPONIBLE


Resuelto el problema de la existencia de datos, se debe realizar un anlisis crtico de
dos aspectos:

Formatos disponibles: esto nos permitir tomar medidas para estandarizar


bajo un nico formato la informacin, principalmente aquella de carcter
cuantitativo.

Calidad de la informacin, en trminos de su consistencia, confiabilidad


y exhaustividad, cobertura de los datos (representatividad, periodicidad de
recoleccin y registros de datos), comparabilidad, etc. (Faletto y Bao, 1993)

PASO 3: UTILIZACIN DEL CENSO DE POBLACIN Y VIVIENDA

Los resultados del Censo de 2002, no slo nos proporcionan, como veremos ms
adelante, el numerador para el clculo de tasas; nos permiten, adems, realizar una
caracterizacin bastante acabada de la poblacin indgena si contamos con las bases
de datos. Puesto que stas no son de fcil acceso, no nos detendremos en este aspecto.
Sin embargo, es importante contar, al menos con los siguientes antecedentes:
a)

Composicin tnica de la poblacin en el rea de cobertura del servicio


de salud; sta debe desagregarse, al menos por comuna. Esto nos apoyar
en el clculo de tasas especficas para cada comuna si nuestras bases de
datos cuentan con este campo de informacin.

b)

Estructura de la poblacin por sexo y edad, siempre estableciendo la


comparaciones entre indgenas y no indgenas. Para ello resultan tiles las
siguientes herramientas:

en desarrollo y en una etapa de transicin demogrfica incipiente.

ndices de envejecimiento

Comnmente, se calculan tres ndices. El primero, corresponde a la proporcin de


personas de 65 y ms aos respecto de la poblacin total; el segundo, a la proporcin
de ese mismo estrato de edad respecto a la poblacin en edad de trabajar, ndice de
relevancia para la planificacin en seguridad social; y, el tercero, relaciona a los adultos
mayores con la poblacin menor de 15 aos, ndice ligado a la renovacin de generaciones.
Sus frmulas especficas son las siguientes:

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Los datos censales para estos clculos estn disponibles en


formato PDF en el CD de resultados del Censo, que se puede
adquirir en cualquiera de las oficinas del Instituto Nacional de
Estadsticas del pas.

Es til establecer diferenciaciones intratnicas e intertnicas para


estos indicadores:
Intratnica

Intertnica

Comparacin entre la estructura


local de una poblacin indgena
especfica y la estructura nacional de
la misma
Comparacin de la estructura de la
poblacin indgena en las comunas
del rea de cobertura de un servicio
de salud

Comparacin entre la estructura de


una poblacin indgena especfica y
la estructura de la poblacin no
indgena para el rea de cobertura

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PASO 4: CONSTRUCCIN DE BASES DE DATOS


Una vez que hemos recopilado la informacin, debemos realizar procesos de normalizacin
o auditora estadstica de las bases de datos. En este momento, adems, debemos
incluir la variable (s) que permitir (n) identificar la filiacin tnica de las personas.
Hay que considerar que este procedimiento no ser uniforme para todos los servicios
de salud, puesto que hasta ahora la variable etnia no ha sido incorporada en los
registros sectoriales. De all que la disponibilidad de estudios locales relativos a este
tpico y contar con la participacin indgena para la definicin de los criterios de
inclusin es de vital importancia.
El proceso a travs del cual definamos a los sujetos de estudio debe ser claramente
especificado y los criterios usados deben ser sistemticos y consistentes.
Algunos criterios que pueden utilizarse para construir los diagnsticos epidemiolgicos
bsicos se detallan a continuacin. (No hay que olvidar que estos criterios deben ser
validados por los propios miembros de los pueblos indgenas)
La mayora de los estudios sobre pueblos indgenas han usado como criterio de
inclusin los apellidos indgenas. Este puede articularse, adems, con otros criterios
como la residencia en territorio tradicional indgena, la acreditacin institucional de
la calidad de indgena (CONADI) y otros que se consideren relevantes para la realidad
local, siempre que se cuente con informacin sistemtica sobre ellos. Asociados, al
menos los tres elementos que mencionamos, tendramos que se considerar indgena
todo aquel caso registrado que se encuentre en alguna de las siguientes situaciones:

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Para avanzar en la incorporacin de la variable etnia a nuestras bases de


datos, recuerde:

Solicitar las bases de datos de acreditacin de la calidad de indgena


en CONADI.

El registro del RUT en ellas es de vital importancia: con l cotejamos


los casos de las personas que no tienen apellido indgena

Si el servicio de salud no cuenta con nminas exhaustivas de


apellidos indgenas, verificar si investigadores locales disponen de
ellas.

PASO 5: DESARROLLO DE PROCESOS ESTADSTICOS


Identificar descriptores significativos: se trata de establecer cules sern la variables
que vamos a utilizar en nuestro anlisis. Aqu es necesario que recordemos los
conceptos bsicos de variables dependientes e independientes.
Las variables dependientes corresponden a la caracterstica a explicar;
vale decir, son los efectos o resultados respecto de los cuales se indaga el
motivo, razn o causa. (Por ejemplo, la variable causa de muerte.)
Las variables independientes son explicativas. Su asociacin o influencia
en la variable independiente es la que buscamos indagar (por ejemplo, el
nivel socioeconmico de una persona, la etnia, etc.)
Debemos, igualmente, identificar una unidad territorial de anlisis. El rea de
cobertura de los servicios de salud generalmente no es los suficientemente sensible
a las variaciones culturales de las comunidades indgenas, por ello hay que definir
unidades territoriales que tengan sentido para los propios pueblos indgenas y los
equipos de salud.

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Hechas estas definiciones preliminares, podemos proceder a realizar tabulaciones


bsicas de los datos. Para ello, recurrimos comnmente a las frecuencias absolutas
(N de casos) y relativas (razones, proporciones, tasas e ndices) de las variables
disponibles en nuestras bases de datos.

Frecuencias absolutas
Para conocer la frecuencia de la mortalidad o morbilidad se usan datos u observaciones
individuales, que son cifras absolutas. stas miden magnitud o volumen del problema
y sealan cuntos hechos existen o existan en una cierta fecha o perodo

Ejemplo:
Nmero de casos de tuberculosis, referidos a un tiempo y lugar,

En la comunidad a, se enfermaron 2 personas de


TBC durante el 2004.
En la comunidad b, se enfermaron 10 personas
de TBC durante el 2004.

Frecuencias relativas
Si bien en el ejemplo anterior, el nmero de casos en la comunidad b es mayor que
en la comunidad a, estas cifras absolutas no permiten hacer comparaciones. Para
que ello sea posible, debemos calcular su importancia relativa en funcin de la
poblacin total de cada comunidad, recurriendo a las frecuencias relativas, que permiten
relacionar una cifra absoluta con otra.
Las medidas de frecuencias relativas ms utilizadas en salud son las razones, las
proporciones, las tasas y los ndices. A continuacin veremos cada una de ellas.

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a)

Proporciones

Las proporciones establecen una relacin comparativa entre las partes de un todo;
expresan la importancia relativa de un fenmeno respecto de un total.

Permiten comparar la frecuencia de un evento en diferentes poblaciones o grupos de


poblacin.

En este caso, el numerador es parte del denominador. El cuociente, suele multiplicarse


por 100, obtenindose un porcentaje, que es la forma de expresin ms comn de las
proporciones.
Por ejemplo, la proporcin de enfermos de Tuberculosis en una comunidad se calcula
dividiendo el nmero de personas enfermas por el total de personas (sanas y enfermas)
de la comunidad.

Ejercitemos lo aprendido:
Si usted sabe que:

Durante el ao 2004, en la comunidad a, vivan 40


personas y all se registraron 2 casos de TBC.

En el mismo ao, en la comunidad b, vivan 80


personas, y all se registraron 10 casos de TBC.

Indique, en trminos relativos, en qu comunidad se presentaron


ms casos de TBC.

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Evidentemente, como lo que pretendemos es establecer perfiles epidemiolgicos


diferenciados tnicamente, las proporciones sern muy tiles para nuestro anlisis.
En la figura siguiente se muestra un ejemplo de este procedimiento, que corresponde
a las causas de muerte de la poblacin aymara comparada con la poblacin no indgena
del Servicio de Salud Arica para el trienio 2001-2003.

Como vemos en la figura, lo que nos interesa para el anlisis son los valores
normalizados de la distribucin de las variables. Aqu los porcentajes, estn indicndonos
en cifras homogneas (y por, lo tanto, comparables) la importancia relativa en cada
segmento de la poblacin (aymaras y no indgenas, en este caso) de la frecuencia de
los valores de la variable causa de muerte. En trminos simples, lo que estamos
haciendo es comparar proporcionalmente dos universos distintos: la poblacin
indgena y la no indgena.
Pese a que estos procesos estadsticos nos permiten hacer una comparacin preliminar
entre la situacin de salud de poblaciones indgenas y no indgenas, son todava
incompletos. Debemos avanzar hacia el clculo, tambin diferenciado, del riesgo de
morir o enfermar que stas tienen. Para ello recurrimos al clculo de razones, tasas
e ndices.
1. Los Grandes Grupos de Causas de Muerte se basan en la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE 10), que
utiliza nmeros romanos para su representacin. As, por ejemplo el Grupo II corresponde a Tumores y Neoplasias, el XIX
a Traumatismos, Envenenamientos y algunas consecuencias de causas externas y el grupo IX a Enfermedades del
Enfermedades del Sistema Circulatorio, respectivamente.

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b)
Razn (ratio): en trminos genricos, es el valor obtenido a partir de la
divisin de un valor A (numerador) por un valor B (denominador).Vale decir, una razn
indica una comparacin por divisin.

Esto significa que por cada mujer fallecida hay 1,4 hombres fallecidos.
c)
Tasas: son un tipo razn, que corresponde a la magnitud media de una
variable por unidad de otra. Son la expresin de la frecuencia con la que un determinado
evento ocurre en una poblacin determinada en un perodo especfico de tiempo. Para
la construccin de una tasa se debe elegir una base numrica estndar (normalmente,
1.000 o 100.000).

Como vemos en el ejemplo, debemos resolver primero dos aspectos fundamentales:


cmo definiremos el numerador (muertes indgenas), lo que puede hacerse de la forma
que vimos anteriormente; y, cmo definiremos el denominador. La nica fuente
disponible que nos permite contar con este ltimo para indgenas y no indgenas en
cualquier territorio del pas es, para nuestro ejercicio, el censo de poblacin y vivienda
de 2002. Contando con estos datos, los equipos locales podrn calcular tasas para
el trienio 2001-2003, asumiendo que la poblacin censal corresponde a la poblacin
a la mitad de ese perodo. El clculo debiera ser:

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Es posible distinguir entre tasas brutas (o globales) y tasas especficas. Las primeras,
utilizan como denominador la poblacin total; las segundas, se refieren a una parte
de la poblacin definida segn el criterio que se est estudiando. Las tasas especficas
ms utilizadas se relacionan con las variables edad, sexo y causas especficas de
enfermedad o muerte.
La tasa expresa la frecuencia de un evento en trminos de su asociacin estadstica
a diversas situaciones, y est siempre relacionada a una poblacin ms o menos
susceptible, ya sea por su constitucin biolgica, como por su mayor o menor
exposicin a un riesgo determinado, de sufrir ese evento. Por ello, las tasas especficas
son ms importantes que las globales, pues permiten comparar la frecuencia de un
fenmeno en diferentes grupos de individuos, de acuerdo a su mayor o menor
susceptibilidad.
Las tasas especficas se calculan con la misma frmula que antes revisramos; la nica
diferencia es que se delimita mejor a la poblacin enferma y expuesta. (Alarcn y
Piscaya, 1994 citado por OPS-OMS, 1994)
Si la cifra que utilizamos en el numerador incluye tanto los casos nuevos como antiguos
de un enfermedad existentes, estamos calculando una tasa de prevalencia; en cambio,
si el numerador slo incluye los casos nuevos aparecidos en un tiempo y lugar
determinado, estamos calculando una tasa de incidencia. (OPS-OMS, 1994; OPSOMS, 1995)
Dado que las poblaciones tienen diferentes estructura por edad y sexo, para comparar
dos tasas (de mortalidad, prevalencia, incidencia u otras ) se utiliza un procedimiento
que se denomina ajuste de tasas, a travs del cual se minimizan los efectos de las
diferencias en la composicin de la poblacin mediante mtodos estadsticos. Las
tasas ajustadas permiten comparaciones en que se excluye las diferencias de riesgo
atribuible a la variable de ajuste. Generalmente, se ajustan por los efectos de la edad.

Hay que recordar que en esta etapa, necesaria pero no suficiente,


se obtienen datos que no estn contextualizados, ni adecuados
a la realidad cultural, as como tampoco estn validados o
interpretados por los propios actores sociales.

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POR QU ES IMPORTANTE LA PERSPECTIVA SOCIAL Y CULTURAL EN EL CONTROL


DE LA TUBERCULOSIS?

En primer lugar, porque se estima que un tercio de la poblacin del mundo tiene una
infeccin de tuberculosis latente (WHO, 1993); luego, porque la epidemiologa de esta
enfermedad muestra una distribucin global desigual, exhibiendo la poblacin de los
pases menos desarrollados las tasas ms altas. Ello, nos remite a mltiples factores
socio-estructurales como pobreza, marginalidad y desigualdad en el acceso al diagnstico
y al tratamiento. Considerando las vastas inequidades que persisten a travs del mundo,
se afirma que los individuos que tienen TBC son probablemente los que ocupan
posiciones ms marginales en la estructura social, lo que determina su acceso desigual
a bienes, recursos, alimentacin, atencin mdica, educacin y otros. (Farmer, 1999;
2002) Por ltimo, hay una necesidad urgente de incluir factores relacionados no slo
a la fisiopatologa de la enfermedad, sino a la respuesta social tanto de los sistemas
de salud como de la poblacin. Los aspectos relevantes, en este mbito, son las
estrategias de tratamiento y su correlato socioeconmico, cmo las culturas mdicas
del sistema organizado de salud y del enfermo y su familia influyen en la aparicin,
curso y resultado de la enfermedad. (Vechaito, 1997; Dale Neddhamm et. al., 2000;
Jintana et. Al., 2000; Ito, 1999)

QU PARADIGMAS, ENFOQUES TERICOS Y MTODOS NOS PERMITEN CONOCER


MEJOR LOS ASPECTOS BIOLGICOS Y SOCIOCULTURALES DE LA TBC EN REAS
PLURICULTURALES?

Segn el paradigma, modelo y teora que la orienta, los problema que indaga y los
datos que analiza, la investigacin puede ser cuantitativa o cualitativa. Postulamos que
una investigacin comprensiva debe considera ambos aspectos. Ningn enfoque o
mtodo tiene, por s slo, el monopolio de la inferencia y ambas posiciones son
complementarias.
En epidemiologa existe consenso respecto a que la combinacin de mtodos cuantitativos
y cualitativos aumenta la validez y confiabilidad de los datos y conduce a un entendimiento
ms completo del fenmeno en estudio. (Pedersen, 1997; Streiner, 1999)

-28-

En trminos muy simples, podramos decir que existen al menos dos paradigmas para
abordar los fenmenos de salud -entendiendo paradigma como un modelo que orienta
las actividades y normas de las investigaciones de la ciencia como un todo- el paradigma
de las ciencias naturales y el paradigma humanista. (Higginbotham et al, 2001)
Del paradigma de ciencias naturales o exactas derivan el modelo cartesiano-racional
y las teoras positivistas y mecanicistas del proceso salud-enfermedad-curacin. De
acuerdo a l, los fenmenos obedecen a leyes exactas; los hechos que se estudian son
observables y medibles; la observacin se hace con independencia de la conducta del
investigador y su perspectiva es tica. (desde fuera de la cultura)
Por otro lado, el paradigma humanista, con su modelo holstico e integral es la base
de las teoras fenomenolgicas, en las cuales lo verdaderamente importante de conocer
es la experiencia del fenmeno, tal como es vivido por las personas. En este sentido,
la interpretacin y los significados que los sujetos le dan a los hechos que los afectan,
son el foco principal en la investigacin. (Higginbotham et. al, 2001)
En un segundo nivel, despus de los paradigmas, modelos y teoras, estn las
metodologas; es decir, los modos en que se enfocan los problemas y se les busca
respuesta. Estos modos o mtodos derivan de los enfoques tericos. Puesto que el
enfoque positivista busca los hechos o causas de los fenmenos sociales, con
independencia de los estados subjetivos de los individuos, su mtodo es matemticoestadstico. Busca la asociacin causal entre una variable dependiente y otras
independientes, as como la explicacin y prediccin de las asociaciones encontradas.
Para eso desarrolla y utiliza distintos instrumentos como censos, encuestas, cuestionarios
y escalas. Su propsito, en el mbito de la salud, es identificar causas y cuantificar
la distribucin de la enfermedad en el espacio fsico y social; pretende generalizaciones
y resultados reproducibles, poniendo el nfasis en la confiabilidad.
Por otro lado, la fenomenologa pretende entender los fenmenos sociales desde la
propia perspectiva del actor o sujeto que participa de ellos: lo que importa es lo que
los individuos consideran importante. Los fenomenlogos buscan la comprensin por
medio de tcnicas cualitativas como la observacin estructurada, la entrevista en
profundidad y los grupos focales; sus datos son palabras y significados. Su objetivo
es recuperar el contexto y las dimensiones humanas de la salud-enfermedad-curacin.
Su abordaje es de tipo descriptivo, terico, humanista y ponen el nfasis en la validez
de los instrumentos. Este tipo de investigacin recoge las propias palabras (habladas
o escritas) de la personas y la conducta observable. (Bodgan, 1986)
-29-

-30-

En los estudios cuantitativos se usan muestras probabilsticas: azar, estratificada o


agrupada. Su poder viene de la representatividad estadstica que permite la generalizacin.
Aunque los estudios cualitativos tambin pueden usar este tipo de diseo muestral,
en general privilegian diseos no probabilsticos o intencionados. (Patton, 1990)
Puesto que las investigaciones cuantitativa y cualitativa poseen distintas lgicas, el
mtodo de seleccin de casos y de evaluacin del tamao apropiado de la muestra
difieren marcadamente. Es importante tener en cuenta que una no puede ser juzgada
por la otra. Por eso, dependiendo de la pregunta de investigacin, una muestra
intencionada es tan satisfactoria para su objetivo como una muestra al azar.

QU ES LA INVESTIGACIN CUALITATIVA?
Como se seal, las investigaciones cualitativas producen datos descriptivos en las
propias palabras de la personas, y a partir de la conducta observable. (Bodgan, 1986)
Son modos de cuestionamiento sistemtico, destinados a comprender a los seres
humanos, sus interacciones y entorno.
Entre las principales caractersticas de este tipo de investigacin destacan: su visin
holstica de los fenmenos, y su carcter vivencial, inductivo, flexible y humanista.

La perspectiva holstica implica que el investigador ve a las personas,


los escenarios y los grupos como un todo, no como variables.
Es vivencial, ya que se estudia a las personas en el contexto de sus vidas
y de la situacin en que se encuentran.
Es inductiva, puesto que los investigadores desarrollan conceptos,
interrelaciones y buscan la compresin del fenmenos de inters partiendo
de los datos, y no recogiendo datos para evaluar hiptesis o teora
preconcebidas.
Su diseo es flexible, ya que se inicia con preguntas o temas vagamente
formulados, que se van retroalimentando a medida que avanza la investigacin
y surgen nuevos temas, patrones o relaciones.
Es humanista, pues los que interesa es conocer a las personas; experimentar
lo que ellas sienten en sus luchas cotidianas como seres humanos en
interaccin con otros seres humanos. No busca la verdad o la moralidad,
sino una comprensin detallada las cosas, desde las perspectivas de otras
personas.
-31-

Las investigaciones cualitativas ponen el foco en la validez; permiten acercarse al


mundo emprico y estn orientadas a obtener un estrecha relacin entre los datos y
lo que la gente realmente dice y hace. As, observando a la gente en su vida cotidiana
y escuchndola, se obtiene un conocimiento directo de la vida social, no filtrado por
conceptos, definiciones operacionales o escalas clasificatorias
Su propsito es organizar los datos; cambiar los datos en conceptos y los conceptos
en relaciones; encontrar temas o patrones en las dimensiones fsica, social, cultural
o sicolgica, que tengan sentido para los entrevistados; organizar la informacin en
unidades lgicas, discretas y comparables, que ayudan al investigador en la recoleccin
y anlisis de datos de una manera progresiva y dinmica, proceso conocido como
Teora fundamentada. (Bodgan, op. cit)
Por el tipo de enfoque terico-metodolgico y preguntas de investigacin, sus tcnicas
se aplican mejor a cierto tipo de problemas; proporcionan datos en forma de narraciones,
palabras, significados, contextos, relaciones, patrones y taxonomas (esquemas de
clasificaciones), por lo general en la forma de informacin extensa y en profundidad.
En cuanto al anlisis, puede ser de discurso, temtico a travs de cdigos, creacin
de taxonomas y otros. No hay recetas ni reglas, si lineamientos orientadores y guas
metodolgicas. (Wills y Jonhson, 1996)

QU NOS MUESTRAN LOS ESTUDIOS CUALITATIVOS SOBRE ASPECTOS


SOCIOCULTURALES ASOCIADOS A LA TBC?
Los estudios cualitativos realizados en reas multiculturales nos permiten conocer
al menos seis aspectos socioculturales claves: los itinerarios teraputicos, la percepcin
indgena respecto a la enfermedad, el soporte social, la adherencia como problema
colectivo, la organizacin y estructura del programa de TBC y el papel del estigma.
a)
Los itinerarios teraputicos (la conducta de bsqueda de salud) y su
importancia en la evolucin de la enfermedad y su tratamiento.
Es crucial comprender cmo se interpretan las causas y sntomas de las tuberculosis
en la cultura local, porque es la nica forma de que los equipos de salud puedan
entender los pasos que siguen las personas y las razones que los guan. No slo es
importante conocer las causas por las que la gente retrasa o abandona el tratamiento,
sino que tambin hay que comprender la red de significados y relaciones de la TBC
en el conjunto de otras enfermedades biomdicas, populares o indgenas en contextos
pluriculturales. (Rubel y Garro, 1992; Farmer et. al., 1991, Nichter, 1991; Carey, 2002)
-32-

Los estudios cualitativos han mostrado que la percepcin de la etiologa es uno de


los factores que ms influyen sobre la manera en que la gente elige tratar los sntomas.
Por ejemplo, si la TBC es percibida como una infeccin peligrosa e incurable, los
tratamientos tienen menos xito. (Kahn et. al., 2000; Vechiato, 1997; Needham et. al.,
2001)
Complementariamente, la confidencialidad y los problemas de acceso al tratamiento,
conducen a fallas en el ciclo teraputico, perpetuando la percepcin de incurabilidad;
ms aun si el enfermo no desea que se sepa que estuvo en tratamiento antes, aumentan
las probabilidades de resistencia a la droga, producindose un verdadero circulo
vicioso.

b)

A qu se asocia la TBC en grupos indgenas?

Los estudios etnogrficos muestran que las personas indgenas perciben una amplia
gama de etiologas como debilidad, trabajo excesivo, demasiada exposicin al sol,
llevar objetos pesados, mala alimentacin, golpes en el pecho o espalda, penas y fro,
entre otros. (Carey, 2002)
Estos estudios muestran que si bien la gente entiende y acepta las explicaciones
biomdicas, las considera insuficientes para explicar la aparicin de la enfermedad.
Es decir, para las personas, las diversas situaciones que permiten que el bacilo o
la infeccin penetre en el cuerpo son consideradas mucho ms importantes. Algunas
de las causales que destacan son las transgresiones, los desequilibrios y brujeras,
entre otras. Cuando se sospecha esto ltimo, se recurre a adivinadores tradicionales
y slo cuando stos fracasan buscan ayuda en la medicina occidental. (Vecchiato,
1997)
Desde el punto de vista cultural, es importante notar que aunque la medicina occidental
puede ofrecer al enfermo una explicacin biolgica de la tuberculosis, no puede explicar
por qu determinada persona se contagia y otra no. (Steen, 1999) Los modelos
etiolgicos indgenas y las prcticas tradicionales, en tanto, s ofrecen a la persona
un significado para su enfermedad, proporcionando as un soporte emocional y una
comprensin de los desequilibrios que la originaron.
-33-

Qu relacin tiene la percepcin de la causa con el cumplimiento de los tratamientos


biomdicos?
Al parecer no existira una relacin lineal entre el modelo mdico desde el que se
percibe la causa de la enfermedad y el cumplimiento del tratamiento. Es necesario
hacer investigaciones cualitativas locales al respecto, ya que algunos estudios
realizados en Hait y Mxico mostraron que aunque muchas veces la etiologa se
ubica en el modelo indgena, se busca tratamiento en el rgimen biomdico, y ms
an se cumple el tratamiento en su totalidad. (Farmer et al, 1991, Rubel y Garro,
1993)
Tambin hay que considerar el factor econmico en el cumplimiento de los tratamientos.
Los sanadores tradicionales muchas veces son ms accesibles y, a menudo, sus
servicios se pagan despus de que el enfermo se cura. La falta de dinero ha sido
reportada tambin como la principal razn para negarse al tratamiento biomdico,
ya que muchas personas no pueden afrontar estar entre 6 a 9 meses sin trabajar,
que es el perodo que dura el tratamiento.
Cmo influyen los modelos mdicos indgenas en el control y tratamiento de la
enfermedad?
Hay dos aspectos importantes de los modelos mdicos indgena relacionados con
la percepcin de la TBC que una epidemiologa con enfoque sociocultural debera
considerar. El primero es el concepto integral de cuerpo y alma. Dentro de las
concepciones indgenas la integralidad de la mente y el cuerpo est bastante bien
documentada. (Kleiman y Good, 1985; Helman, 1998) Algunos estudios muestran
que para las personas indgenas los sntomas fsicos no pueden entenderse
separados de los psicolgicos y, muchas veces, estos ltimos son considerados ms
relevantes. Por ejemplo, la idea de que la pena puede causar que la tuberculosis
entre al cuerpo, nos remite a la integralidad del concepto cuerpo-psiquis-alma y
a la multicausalidad en la etiologa de la enfermedad.
El segundo aspecto es que la TBC se entiende en relacin con otras enfermedades,
y es percibida como el resultado de una progresin que va desde la bronquitis,
pasando por el asma y culminando en cncer al pulmn. (Nichter, 1996) Adems,
los sntomas como tos, debilidad y fiebre son relacionados con muchas otras
enfermedades, especialmente con el SIDA en aquellas zonas de alta incidencia de
esta enfermedad. (Ngamvitha et. al., 2000)

-34-

c)

La importancia de contar con una red de soporte social

Una de los aspectos sociales ms importantes para asegurar un buen cumplimiento


y el xito en los tratamientos es la red social del enfermo o lo que se ha denominado
soporte social. Varios estudios han mostrado que las personas que cuentan con apoyo
social tienen una recuperacin ms rpida y menor desercin del tratamiento. (Aillinger
y Dear, 1997; Poss, 2000)
Es necesario de investigar es la relacin entre migracin y TBC, puesto que algunos
estudios han mostrado altas tasas de la enfermedad en las primeras etapas del
desplazamiento a la ciudad. La mala alimentacin, la necesidad de luchar por la
sobrevivencia, las dificultades de acceso a la atencin mdica por no tener una residencia
fija o estable, atentan contra la posibilidad de control y ponen a la poblacin migrante,
especialmente a la indgena, en alto de riesgo de contraer la TBC.

d)
La adherencia como un problema colectivo relacionado
principalmente con el sistema y la organizacin de la atencin mdica

La no-adherencia al tratamiento conduce a la creciente amenaza de resistencia a las


drogas y produce serios riesgos tanto para el individuo como para la comunidad.
Algunos cientistas sociales han sealado que las creencias sobre la salud que tiene
el enfermo constituyen la mayor "causa" de no-adherencia. Por ejemplo, Thompson
et. al., (1985) examinan las tasas de adherencia en siete pases europeos y atribuyen
las diferencias observadas a la influencia diferencial de las culturas nacionales.
Igualmente, las percepciones culturales sobre los medicamentos, tales como la
clasificacin de stos en "calientes" o "fros", de acuerdo a la teora humoral, pueden
influir en la adherencia. (Ito, 1999)
Sin embargo, estudios recientes, desde una perspectiva ms amplia, han mostrado
que la no-adherencia es el resultado de factores complejos, no necesariamente bajo
el control del enfermo, como la confusin respecto a los sntomas, los costos de
transporte, el estigma social, los altos costos de la medicacin, la percepcin negativa
del trato y eficiencia de los equipos de salud y, finalmente, con problemas en la entrega
de los servicios y medicamentos. (Farmer et. al., 1999)
-35-

e)
La conducta del equipo de salud y la organizacin y estructura de los
programas de tuberculosis

Algunas investigaciones han demostrado que una relacin de confianza, atencin y


motivacin entre los proveedores y los enfermos influye poderosamente en el xito
del tratamiento. (Poszik, 1993) As lo confirma un meta-anlisis de intervencin a nivel
de programas, que demostr que el xito es atribuible a un equipo competente y
amistoso con el usuario. (Volmink, et. al., 2000) A la inversa, si el enfermo percibe
que el ambiente creado por el equipo es poco amistoso, muchas veces abandona el
tratamiento, situacin de la cual despus se le responsabiliza exclusivamente a l.
Otra dimensin importante en reas pluriculturales es la distancia cultural entre el
enfermo, su familia y el equipo de salud. Se ha mostrado que las percepciones sobre
los factores que inciden en la adherencia y las expectativas respecto a los contenidos,
carcter y ambiente de la relacin mdico-paciente son sorprendentemente diferentes
entre los enfermos y los equipos de salud. Rubel y Moore (1995), teorizan que esta
brecha es el resultado del uso deficiente de la informacin y planificacin de los
programas. Es obvio que la falta de comunicacin disminuye la confianza entre ellos.
Junto con esta desconfianza, se han encontrado deficiencias en el conocimiento, las
actitudes y las prcticas respecto de la tuberculosis en los mdicos. Algunas personas
indican que dejaron de tener confianza en el tratamiento a causa de la atencin deficiente,
lo limitado de los servicios y la inapropiada informacin sobre su salud que reciban
Cientistas sociales que han examinado la dinmica total del medio ambiente sociopoltico
y econmico de los programas de tuberculosis, han mostrado que su estructura y
organizacin tienen un gran impacto sobre el xito del tratamiento. (Rubel y Moore,
1995) Pese a que estos estudios son limitados, han mostrado la efectividad de sistemas
de salud comprensivos -por sobre los sistemas focalizados- que manejan temas que
van ms all de los factores de riesgo de la tuberculosis, tales como hacinamiento,
malnutricin y falta de acceso a los servicios de salud. Los sistemas comprensivos e
integrales pueden reducir la mortalidad y la resistencia a los tratamientos; en este
sentido, existe una necesidad urgente de integrar la perspectiva del enfermo y de la
comunidad en un programa de TBC. (Farmer, 1999; Jaramillo, 1999)

-36-

f)

El papel que juega el estigma en el control y tratamiento de la TBC

En todo el mundo, el estigma social asociado a la TBC afecta poderosamente tanto


la bsqueda de tratamiento como su xito, empeorando la calidad de vida de los
enfermos. Se ha establecido que juega un rol importante en todos los estadios de la
enfermedad, desde el reconocimiento de los sntomas, hasta el diagnstico y la
curacin.
Numerosos estudios han mostrado que un abrumador temor de ser socialmente
aislados, condiciona que muchas personas nieguen tener la enfermedad o tengan
dudas respecto a dar a conocer su estado a la familia o amigos. (Liefooghe et. al.,
1995) Por lo mismo, algunos enfermos demoran en buscar atencin y presentan baja
adherencia a los tratamientos.
Otras investigaciones demuestran que el shock que sufre una persona al ser diagnosticada
con tuberculosis, la lleva a buscar diagnsticos alternativos o a no volver en busca
de tratamiento. (Uplekar et. al., 1999)
En aquellas sociedades en que la mujer ocupa un status ms bajo, las consecuencias
sociales de la tuberculosis son an peores. Las mujeres casadas retardan la bsqueda
de tratamiento o no dan a conocer el diagnstico a sus maridos, por el miedo a ser
abandonadas (Rubel y Garro, 1992); y, las solteras, por miedo a perder la oportunidad
de casarse. (Liefooghe et. al., 1995)
Se ha hipotetizado que la estigmatizacin se relaciona con la idea de que la enfermedad
es incurable; este conocimiento inadecuado de la TBC se refuerza por la conducta de
algunos profesionales de la salud, que -para asegurar que el enfermo no abandone
el programa, no informan que despus de unas semanas de tratamiento dejan de ser
contagiosos. Las consecuencias del estigma en el abandono y baja adhesividad han
hecho que los cientistas sociales enfaticen la necesidad de estrategias efectivas de
educacin e intervencin. (Farmer, 1997; Jaramillo, 1999).

-37-

QU HERRAMIENTAS METODOLGICAS PODEMOS UTILIZAR PARA CONOCER


LOS ASPECTOS SOCIOCULTURALES DE LA TUBERCULOSIS?
Algunas de las tcnicas cualitativas de investigacin que pueden aportar al desarrollo
de una epidemiologa con enfoque sociocultural de la TBC son:

Observacin, seleccin y registro sistemtico.


Entrevistas en profundidad
Grupos focales

Estas tcnicas producen informacin cualitativa, que a menudo es registrada en forma


de narrativas. Comprenden la identificacin y exploracin de diversos aspectos

-38-

relacionados, que dan informacin acerca de la naturaleza y causa de ciertos problemas


y sus consecuencias, desde el punto de vista de quienes se ven afectados por ellos.
Observacin: Es una tcnica que comprende seleccionar, observar y registrar

sistemticamente la conducta y caractersticas de la gente, objetos y fenmenos. La


observacin de la conducta humana es la tcnica ms usada de recoleccin de datos
y puede realizarse de diferentes modos:
Observacin no participativa: el investigador observa la situacin y realiza cuidadosa
anotaciones de los eventos, pero sin participar en ella.
Observacin participante: el investigador toma parte activa en la situacin, observa
y hace un registro cuidadoso de los eventos.

La observacin sirve para diferentes propsitos. Puede dar informacin adicional ms


precisa sobre la conducta de la gente que la que se obtiene a travs de entrevistas y
cuestionarios. Estas ltimas dos tcnicas pueden ser incompletas, ya sea porque el
investigador olvida preguntar ciertas cosas o porque los informantes olvidan o no
quieren hablar sobre algunos tpicos. En estos casos, los registros de la observacin,
pueden ser cruzados con la informacin recolectada a travs de otras tcnicas.

Entrevistas en profundidad: se refieren a conversaciones detalladas sobre ciertos temas

importantes para la investigacin con personas que saben mucho acerca de los tpicos
que se investigan, a quienes se denomina informantes claves.
Entre las principales potencialidades de las entrevistas cualitativas destacan:

Muchos de los aspectos significativos de la investigacin pueden ser


indagados.
Sirven para explorar temas que, posteriormente, se incluirn en cuestionarios
o en estudios cuantitativos.
Ayudan a conocer y aprender los trminos locales importantes comnmente
usado por la gente.
Permiten una mayor cercana con la poblacin local, lo que permite
desarrollauna relacin con ella, cuestin que ser muy til para el futuro
trabajo de campo.

-39-

Grupos focales: son pequeos grupos de discusin, guiados por un monitor entrenado.

Los tpicos o temas generales de la discusin son determinados previamente. Estas


conversaciones proporcionan al investigador informacin sobre los conocimientos,
actitudes y conductas que tiene la poblacin elegida para el estudio, relativas a ciertos
temas y en un contexto social relajado.
Usualmente, un grupo focal cuenta con unos 3 a 10 participantes, que comparten un
perfil similar, definido previamente por el investigador. (Schimshaw y Hurtado, 1988;
Steward y Shamdasani, 1990; Wills y Johson, 1996)
Los grupos focales pueden utilizarse con diversos fines. Entre ellos destacan:

Llevar a cabo investigacin bsica.


Generar hiptesis.
Identificar vocabulario y trminos apropiados para ser aplicados en materiales
de educacin o encuestas.
Validar materiales educativos.
Validar las preguntas de los cuestionarios.
Clarificar y profundizar estudios cualitativos sobre los conocimientos, actitudes
o conductas de los participantes.

Qu debera hacer el monitor o investigador?

Actuar con flexibilidad.

Crear un ambiente no amenazador, donde no hay


respuestas correctas o errneas.

Motivar a los participantes a hablar, expresar


opiniones, hacer preguntas e interactuar.

Motivar a los participantes a usar sus propios


trminos y expresiones sociales.

Identificar patrones bsicos o temas sobre los


conocimientos, actitudes o conductas de los
participantes.

-40-

Algunas particularidades sobre las entrevistas y cuestionarios


Segn el grado de flexibilidad del instrumento, podemos distinguir:

Entrevistas con alto grado de flexibilidad: Los entrevistadores utilizan una gua
general, que contiene los principales temas de la investigacin, que sirven
para desarrollar un dilogo.

Entrevistas con bajo grado de flexibilidad: Los entrevistadores utilizan un


cuestionario con una lista establecida de preguntas en una secuencia
estandarizada, que puede tener respuestas fijas o categorizadas.

Alto grado de flexibilidad:


Las preguntas son abiertas; los entrevistados no tienen
restricciones respecto a qu y cmo responder.
Bajo Grado de flexibilidad:
Las preguntas son cerradas; los entrevistados estn restringidos
respecto a qu y cmo responder

Las entrevistas y cuestionarios autoadministrados son, probablemente, las tcnicas


de investigacin ms usadas. Sin embargo, disear un buen cuestionario es una fase
muy importante, que toma bastante tiempo en el desarrollo de la mayora de los
proyectos de investigacin.
Antes de disear y utilizar estas tcnicas de recoleccin de informacin, es til hacerse
las siguientes preguntas:

Qu es exactamente lo que deseamos conocer, de acuerdo a los objetivos


y las variables identificadas previamente?
Es el cuestionario la mejor tcnica para obtener todas las respuestas, o
necesitamos tcnicas adicionales como la observacin o el anlisis de
registros?
Entendemos suficientemente el tema para disear un cuestionario o

-41-

necesitamos realizar previamente entrevistas semiestructuradas con informantes


claves o grupos focales para orientarnos?
Cules son las caractersticas educacionales de nuestros informantes claves?
La mayora de ellos sabe leer y escribir? Si la respuesta es negativa, el
uso de cuestionarios auto administrados no es una opcin. (Vieytes, 2004)

Como disear un buen cuestionario?


Disear un buen cuestionario es un arte; pero existen algunas reglas bsicas que un
investigador debera seguir. Algunas de ellas son:

No ser ambiguo.
Usar vocabulario que los encuestados puedan entender.
Recordar que los encuestados deben saber lo suficiente sobre lo que estamos
investigando.
Planificar y organizar correctamente la secuencia de preguntas.
Usar escalas de medicin claras.
Cautelar que las posibles respuestas a las preguntas sean exhaustivas y
excluyentes.
Introducir las preguntas sensibles con cuidado.
Evitar preguntas problemticas.
No poner falsas premisas en los cuestionarios.
No asumir un punto de vista emocional al redactar las preguntas.

Las preguntas abiertas en los cuestionarios


Permiten al entrevistado responder en sus propias palabras. No se le hace elegir entre
un lista de posibles respuestas.
En general, se utilizan preguntas abiertas para abordar los siguientes aspectos:

Situaciones o hechos que el investigador comienza recin a explorar.


Opiniones, actitudes y propuestas de los informantes.
Temas sensibles.

-42-

Ejemplo de preguntas abiertas

Cmo se dio cuenta de que estaba enfermo de


tuberculosis?
Por qu cree que algunas personas abandonan el
tratamiento de tuberculosis?

Las preguntas cerradas en los cuestionarios


A menudo, las preguntas contienen una lista de posibles respuestas, entre las cuales
el encuestado debe elegir. Para su diseo hay que ofrecer:

Una lista de opciones exhaustivas y mutuamente excluyentes


La menor cantidad de opciones que sea posible.

Ejemplo de preguntas cerradas


Se ha atendido alguna vez en el centro de salud local?
Si
No
Cul es su estado civil?
Soltero (a)
Casado (a)
Separado(a)
Divorciado(a)/Viudo(a)

Las preguntas cerradas permiten que el investigador se focalice exclusivamente en los


aspectos de su inters y agilizar el proceso de recoleccin de datos.

-43-

Ejemplo
Cun tiles han sido las campaas de prevencin de la TBC
que se han desarrollado en su comunidad ?
Extremadamente tiles
Muy tiles
tiles
No muy tiles
Intiles
Muchas veces es necesario incorporar, adems, preguntas abiertas para comprender
el significado de esa valoracin. El ejemplo anterior se podra complementar con la
pregunta: en qu han sido tiles?.

CMO APLICAR EL CONOCIMIENTO DE LOS ASPECTOS SOCIOCULTURALES AL


CONTROL Y TRATAMIENTO DE LA TBC?
En primer lugar, entendiendo la cultura mdica local y el impacto del sistema de salud
biomdico en el manejo y control de la tuberculosis. Este conocimiento puede producir
nuevas herramientas y acercamientos para mejorar la calidad del tratamiento de los
enfermos y la entrega de los servicios.
Los programas que han sido ms efectivos son aquellos que han considerado un
amplio rango de intervenciones: incentivos sociales, entrega de informacin al enfermo,
terapia supervisada, incorporacin de trabajadores comunitarios de salud, entrenamiento
en competencia cultural y desarrollo de programas comprensivos.
Un buen ejemplo es el mtodo de evaluacin cultural desarrollado por Carey (2000),
que ha ayudado a los equipos de salud en reas pluritnicas a comprender mejor la
diversidad cultural de las poblaciones que atienden. Otros programas han desarrollado
manuales para apoyar la comprensin de los temas interculturales pertinentes a la
tuberculosis. (Melendez y Smith, 2000) En suma, el enfoque sociocultural puede
contribuir a desarrollar guas y recomendaciones para facilitar la comunicacin entre
pacientes y proveedores, mejorando la entrega de servicios. El conocimiento generado
puede integrarse a mdulos de entrenamiento en tuberculosis para los equipos de
salud.

-44-

CMO SE PUEDE OPERACIONALIZAR ESTE CONOCIMIENTO SOCIOCULTURAL EN


UNA EPIDEMIOLOGA SOBRE TBC?

El efecto de la cultura en la TBC se puede operacionalizar a travs del diseo de


variables e indicadores que surgen de la investigacin cualitativa, tales como:

Percepcin de la gravedad, contagiosidad y pronstico de la enfermedad


Grado de adherencia
Grado de apoyo social
Identidad tnica
Grado de cohesin familiar
Grado de estigmatizacin percibido
Percepcin de la calidad de atencin (informacin, trato)
Percepcin de la organizacin de los servicios (cantidad de medicamentos,
disponibilidad)

Cada uno de estos aspectos se puede transformar en un ndice resumen, como por
ejemplo un ndice de soporte o red social.

QU PAPEL CUMPLEN LOS MTODOS CUALITATIVOS EN UNA EPDIDEMIOLOGA


SOCIOCULTURAL EN TBC?

El aporte del los mtodos cualitativos a la epidemiologa tradicional es reconocido de


manera cada vez ms creciente. Por ejemplo, se combinan tcnicas cualitativas y
cuantitativas en estudios exploratorios para, posteriormente, generar variables e
instrumentos cuantitativos (validez); tambin han sido utilizados para profundizar
investigaciones cuantitativas (censo, encuestas, diagnsticos epidemiolgicos), con
el objetivo de contextualizar y comprender mejor determinados tpicos o reas de
inters surgidos de ellos, elicitando percepciones, explicaciones, relaciones y generando,
a la vez, nuevas hiptesis. (Streiner y Norman, 1989)
Por ejemplo, se ha recurrido a tcnicas cualitativas, como grupos focales y entrevistas
en profundidad, para comprender mejor diferentes aspectos del fenmeno saludenfermedad-curacin permitiendo:

Conocer las concepciones propias de salud-enfermedad

-45-

Evaluar la calidad desde el punto de vista del usuario y la relacin proveedorenfermo-familia


Mejorar la pertinencia cultural de los programas
Facilitar la adherencia y cumplimiento

Para el desarrollo de una epidemiologa sociocultural, el enfoque fenomenolgico, de


cual derivan los mtodos cualitativos es, central. Situarlo en un contexto sociohistrico
y poltico ms amplio es vital para:

Conocer el significado de la TBC como experiencia vital de las personas


indgenas, en el contexto de sus modelos mdicos y de la interaccin con
los sistemas de salud y modelos biomdicos.

Comprender la relacin entre la situacin de discriminacin y marginacin


estructural de los pueblos indgenas y el desarrollo de la TBC, como
enfermedad trazadora de la inequidad.

Comprender que, puesto que la relacin entre el modelo biomdico, su


sistema de salud organizado y los pueblos indgenas son expresin de esa
discriminacin estructural, se requiere de un enfoque intercultural en el
diseo de programas que sean eficaces, efectivos, con sentido y relevancia
tanto para los comunidades indgenas como para los equipos de salud.

Esperamos que esta gua ayude a los equipos de salud a avanzar en el desafo de
construir colectivamente una nueva forma de producir conocimiento epidemiolgico,
como base para el desarrollo de nuevos modelos de atencin y gestin en salud.
Creemos que estos modelos, centrados en el sujeto y su contexto, aportarn al bienestar,
el buen vivir y la felicidad de las personas indgenas y no indgenas y de sus
comunidades.

-46-

Agar, M.
1996

Recasting the Ethno in Epidemiology. Medical Anthropology.


Volumen 16. EE. UU. (pp. 391-403)

Bastian, I. Rigouts, L, Van Deun, A. y Portaels, F.


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No estructurada

Percepcin de la enfermedad

Estigma

Sntomas y signos
Causas percibidas
Itinerario teraputico
Durabilidad
Contagiosidad
Conocimiento

Vergenza
Vergenza de contar en su familia
Vergenza de contar en su
trabajo
Discriminado por tener TBC
Aislado por tener TBC

Factores de los Servicios de Salud


Apoyo social

Trato
Informacin que solicita
Contagio
Aspecto espiritual sicolgico
Problemas para cumplir
Aspectos positivos del
tratamiento
Cumplimiento del tratamiento
Aspectos negativos del
tratamiento
Problemas para cumplir el
tratamiento
Remedios
Acceso
Lenguaje
Costos
Experiencias previas en centros
de salud

-59-

Familiar
Comunitario
De su organizacin
De su iglesia
Otro grupo
Otros.

Semiestructurada
1.

Datos sociodemogrficos

Nombre
Edad
Estado civil
Tipo de familia
Migracin
Autoidentidad tnica
Lengua hablada en el hogar
Lengua materna

2.

Historia de la enfermedad

Cmo se dio cuenta que estaba enfermo?


Cules fueron los primeros sntomas y signos de la enfermedad?
Por qu cree que se enferm?
Cul fue el primer centro de salud en que consult?
Cunto tiempo estuvo enfermo antes de acudir a un centro de salud?
Quin lo trat?
Qu tratamiento le dieron?
Ha estado hospitalizado por esta enfermedad?
Tuvo algn problema con el tratamiento?
Cree que cuando consult estaba grave?
Qu enfermedad le dijo el mdico que tena?
Cmo se sinti cuando le dijeron que tena esa enfermedad?
Le cont inmediatamente a su familia cual era el diagnstico?
De lo que se acuerda,cules de los siguientes sntomas tena?: tos, tos
con sangre, decaimiento, falta de apetito, prdida de peso, dolor en la
espalda, etc.

3.

Conocimiento sobre la enfermedad

Cmo cree que se reconoce la tuberculosis?


Cree que la tuberculosis es contagiosa?

-60-

Cmo cree que se contagia?


Cree que es curable?
Conoce alguna persona que haya tenido tuberculosis?
Cmo cree que se puede prevenir la tuberculosis
Qu relacin ve entre alimentacin y tuberculosis?
Qu relacin ve entre el hacinamiento y la tuberculosis?
Ha escuchado sobre el Bacilo de Koch?
Se vacun alguna vez contra la tuberculosis?

4.

Adherencia al tratamiento

Cunto tiempo estuvo en tratamiento?


Logr cumplir con el tratamiento completo?
Tuvo problemas para cumplir con el tratamiento?
Si no lo termin Cules fueron los motivos?
Los remedios le provocaron algn problema?
Le fueron proporcionados oportunamente los remedios?
Tuvo algn problema de acceso (geogrfico, econmico, cultural)?

5.

Estigma

Sinti vergenza de estar enfermo de tuberculosis?


Tuvo dificultad para decirle a su familia que tena tuberculosis?
Tuvo dificultades para decirlo en el trabajo?
Cmo reaccion su familia ante el diagnstico?
Cmo reaccionaron sus compaeros de trabajo?
Se sinti discriminado por el hecho de tener tuberculosis?
Sinti que la gente lo aislaba por el hecho de estar enfermo?
Qu fue lo ms difcil de enfrentar respecto de la enfermedad?

6.

Apoyo social

Se sinti apoyado por su familia durante la enfermedad?


Tuvo problemas familiares para cumplir con el tratamiento?

-61-

Recibi apoyo de algn grupo de su comunidad?


Recibi algn tipo de apoyo espiritual durante la enfermedad?
Por quin se sinti ms apoyado durante la enfermedad?

7.

Factores de los servicios de salud

Cmo fue el trato por parte del equipo de salud?


Recibi la informacin que solici?
Le explicaron los alcances de la enfermedad y cundo dejaba de ser
contagiosa?
Adems del tratamiento de frmacos, el equipo de salud le prest apoyo
psicolgico?
Si volviera a enfermarse Acudira al mismo centro de salud?

-62-