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ADAM ASIN
EVELISE FELICIANO LEITE
JADE GROSSKOPF
JULIANA PEREIRA
LUANA NAGEL DE LIMA
Professora Ana Carolina Wolff Mota
Joinville-SC
2015
ADAM ASIN
EVELISE FELICIANO LEITE
JADE GROSSKOPF
JULIANA PEREIRA
LUANA NAGEL DE LIMA
Joinville SC
2015
SUMRIO
DESENHO.............................................................................................4
RESUMO..............................................................................................4
INTRODUO.......................................................................................5
HIPTESES...........................................................................................6
OBJETIVOS...........................................................................................6
Objetivos Primrios................................................................................................................................6
Objetivos Secundrios................................................................................................... 6
FUNDAMENTAO TERICA....................................................................7
1. Cncer Infantil.................................................................................................. 7
2. A Infncia e o Diagnstico................................................................................... 7
3. O Afastamento da Escola..................................................................................... 9
4. A Hospitalizao............................................................................................. 11
5. Processos de Subjetivao.................................................................................12
6. Utilizao de Desenhos como Forma de Pesquisa.....................................................13
METODOLOGIA...................................................................................14
CRITRIO DE INCLUSO........................................................................15
CRITRIOS DE EXCLUSO......................................................................15
ANLISE CRTICA DOS RISCOS................................................................15
BENEFCIOS........................................................................................16
METODOLOGIA DE ANLISE DE DADOS.....................................................18
DESFECHO PRIMRIO...........................................................................18
CRONOGRAMA....................................................................................19
ORAMENTO......................................................................................20
REFERNCIA......................................................................................20
ANEXOS.............................................................................................24
DESENHO
RESUMO
O cncer uma doena que causa danos biopsicossociais e pode modificar toda a dinmica da
vida do sujeito. Na criana, devido sua vulnerabilidade, a doena pode desestruturar o seu
desenvolvimento que est em maturao, sendo que modifica sua rotina escolar, familiar e
suas atividades com seus pares. Este projeto, intitulado Vivncia oncolgica: a perspectiva
de pacientes infantis, objetiva identificar os processos de subjetivao do paciente infantil
em sua vivncia oncolgica, compreendendo as mudanas ocorridas em sua vida, tanto em
aspecto fsico, emocional, quanto a experincia da hospitalizao. Para atingir a este objetivo,
sero realizadas entrevistas com crianas de 5 a 11 anos, que estejam internadas em um
hospital e que possuam diagnstico de cncer. Essas entrevistas se pautaro em um desenho
que a criana produzir com a temtica do dia a dia no hospital, sendo seguidas de um
dilogo com perguntas norteadoras. Essas entrevistas sero gravadas e transcritas literalmente.
A participao da criana acontecer mediante o aceite do hospital e da assinatura do TCLE
(termo de consentimento livre e esclarecido) por seus pais. Aps as entrevistas, as mesmas
sero analisadas e comparadas com a literatura existente. Esta pesquisa se pautar na
mantendo-se assim de meses a anos. Oliveira et al (2004) ressalta que o ambiente hospitalar
deve se tornar mais humanizado para que possa receber esses pacientes infantis, ainda mais
queles que permanecem no hospital por mais de um trimestre. Essa experincia da doena
ter um impacto significativo no desenvolvimento do curso de vida do indivduo.
Enfatiza-se a importncia de se conhecer os processos de subjetivao das vivncias
oncolgicas para a criana, alm do essencial conhecimento que os profissionais envolvidos
precisam ter desta temtica. As expectativas so de que os resultados desta pesquisa possam
ser teis tanto para a equipe de sade quanto para os familiares que procuram se informar
sobre a doena, ressaltando a necessidade de se explorar o ponto de vista infantil da doena e
suas repercusses.
HIPTESES
As inquietaes que circundam a realizao desta pesquisa pautam-se nas seguintes
pressuposies dos achados a serem alcanados, quais sejam:
- A criana sofre grandes mudanas fsicas e emocionais durante um tratamento que
requer internao;
-A rotina da criana se altera devido uma dificuldade de ir escola e de brincar com
seus amigos, e isso causa sofrimento na criana;
- Ela no possui clareza de seu diagnstico e prognstico, no compreendendo
exatamente porque se encontra no hospital;
- Devido hospitalizao e ao forte tratamento que sofre, sente falta das atividades
anteriormente normais e rotineiras (correr, brincar com os amigos e ir para a escola);
- Os pais mudam sua forma de agir com a criana aps o diagnstico, lhes concedendo
muito mais ateno e tempo que antes;
- O hospital oferece pouca ludicidade para a criana se entreter e esquecer um pouco
de seu sofrimento;
- O tratamento doloroso, fazendo-as sentir indisposio e com medo da dor;
OBJETIVOS
Objetivo Primrio
Identificar os processos de subjetivao do paciente infantil em sua vivncia oncolgica.
Objetivos Secundrios
Averiguar como a criana compreende a sua patologia e como lida com o tratamento;
Verificar como a criana percebe a relao entre seus pais com a mesma aps o
diagnstico;
FUNDAMENTAO TERICA
1. Cncer Infantil
2. A Infncia e o Diagnstico
Mediante isto, nota-se como pode ser discrepante a viso da criana sobre sua doena,
comparado aos que o cercam (familiares e profissionais), sendo que na literatura mais
frequente encontrar pesquisas que apresentam a perspectiva dos profissionais que esto em
contato com ela e de seus familiares em sofrimento. Sem dvida so estudos necessrios e
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significantes para a compreenso do sofrimento vivido por todos ao se deparar com seres to
pequenos e j hospitalizados. Todavia, h carncia de estudos que exponham a perspectiva da
criana sobre estar doente e ter toda a sua vida mudada, e grande parte das pesquisas
disponveis com esse enfoque internacional, geralmente, no sendo condizente com as
realidades socioeconmicas do Brasil.
A doena impe modificaes na vida da criana e exige readaptaes frente nova
situao, alm de estratgias para o seu enfrentamento (VIEIRA e LIMA, 2002 apud CRUZ,
2008). Ao falar do cncer infantil e da hospitalizao dessas crianas, alguns pontos so
relevantes, j que como Sousa et al (2009) explica, diferentes mbitos da vida da criana
sero alterados, haja vista que o psiclogo hospitalar dever trabalhar para que este mantenha
o equilbrio, que poder ser perdido ao ocorrer a internao, por que a criana ser retirada do
seu convvio familiar, haver privao das brincadeiras e da vida escolar, sendo obrigada a se
envolver em tratamentos e relacionamentos com pessoas estranhas em situaes
imprevisveis, onde se encontram bastante fragilizadas. Portanto, a perspectiva da criana, o
ambiente hospitalar se torna dicotmico, pois por um lado h o sofrimento imposto pelo
tratamento, por outro lado h esperana da possibilidade de cura e retorno do equilbrio e
sade que lhe foram tirados, representando, assim, uma dualidade de significados (VIEIRA e
LIMA, 2002 apud CRUZ).
O ambiente hospitalar pode no ser visualizado somente como local de sofrimento e
dor, devido aos procedimentos tcnicos, como ambiente hostil, com pessoas
desconhecidas e equipamentos assustadores. Assim, as brincadeiras, o lazer, a
alegria e o respeito sua individualidade modificam esse ambiente, tornando-o mais
prximo de sua realidade. Mesmo estando doente e hospitalizada, a criana mantm
essa necessidade de brincar e, por meio dessa atividade, pode comunicar seus
medos, angustias, afetos e alegrias, tendo a possibilidade de se deslocar de uma
posio passiva, a condio de paciente, para uma mais ativa, passando ao e
desenvolvendo suas potencialidades (VIEIRA e LIMA, 2002 apud CRUZ, 2008, p.
374).
Essas alteraes que ocorrem na vida da criana so devido a uma internao muitas
vezes difcil e de sofrimento conjunto, sendo que Barros e Lustosa (2009, p. 123), ponderam
que
a rotina hospitalar bastante desgastante, pois frequentemente so submetidas s
condutas teraputicas: visitas, exames, ingesto de medicamentos, atividades, e a
algumas situaes variadas como: normas e rotinas rgidas de horrios de
alimentao, repouso, impossibilidade de locomover-se, morte, necessidade de
colaborao de outras pessoas, que podem agravar seu estado clnico, sua condio
psicolgica e social, dificultando desta forma sua adaptao durante esta fase.
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3. O Afastamento da Escola
As crianas que esto hospitalizadas so obrigadas a se defrontar com outra
dificuldade significativa na vida dela que o afastamento da escola e de suas atividades com
seus pares. Cohen e Melo (2010) relatam que mesmo a criana estando em um cenrio pouco
confortvel como o hospital e possuindo um diagnstico mdico, precisa-se pensar nesse seu
afastamento da escola, pois aps a doena a criana poder se defrontar com a possibilidade
de fracasso escolar e de inmeras dificuldades em seu trajeto acadmico.
Paterlini e Boemer (2008, p. 1154) tambm destacam a importncia de se ter um olhar
pra vida escolar da criana com cncer,
A agressividade do tratamento, o nmero de internaes hospitalares de consultas
mdicas, o nmero de procedimentos invasivos, o estado fsico e mental da criana e
do adolescente devem ser levados em conta na programao da volta escola. As
crianas e os adolescentes portadores de uma doena grave e enfrentando um
tratamento, seja ele paliativo ou curativo, provavelmente no sero capazes de
frequentar a escola da mesma maneira que os outros alunos, cumprindo seus
horrios e demandas escolares. Portanto de suma importncia modificao da
rotina escolar, das expectativas acadmicas, do suporte educacional, da flexibilidade
com o excesso de faltas e da perda de provas e trabalhos, permitir auxlios
domiciliares e hospitalares.
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Anders (2004 apud PATERLINI e BOEMER, 2008, p. 1154) mostra a importncia que
a equipe de sade, escola e familiares tm. Afirma que as trs partes precisam trabalhar em
conjunto quando a criana retornar a rotina escolar, seja durante ou ps o tratamento, pois esta
poder enfrentar grandes obstculos. Estas crianas podero se deparar com medos,
desinformaes, curiosidades e zombarias na prpria escola, pois poder ser vista como
diferente das demais devido s mudanas que ocorreram na sua aparncia fsica (alterao de
peso, alopecia e uso de mscara de proteo em torno do nariz e da boca).
Challinor (2007 apud PATERLINI e BOEMER, 2008, p. 1155) pondera sobre o
retorno escola e o confronto que a criana precisar ter com seus pares, em que
Os colegas devem receber informaes de acordo com a idade referentes a sade de
seu colega doente. Quando poucas informaes esto disponveis pela equipe de
sade e familiares, fofocas e especulaes no ambiente escolar surgiro. Rumores e
conjecturas, geralmente errneos, sobre a doena da criana ou do adolescente so
prejudiciais.
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Ao ouvir a criana em seus anseios e sofrimentos, busca-se evitar que, por estar
internado, perca sua identidade e seja mais um nmero de pronturio, uma doena, por se ver
longe de tudo que seu: casa, objetos pessoais, atividades rotineiras, e dependente de uma
equipe de sade que possivelmente jamais havia visto (CARDOSO, 2007). Acaba por tornarse frgil, desamparado e sem saber o que esperar da vida. Clamando por empatia e
sensibilizao por parte de todos, principalmente se for uma criana que ainda est apenas no
incio da vida.
5. Processos de Subjetivao
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A subjetividade tem sido tema recorrente em todas as teorias que existem no campo da
psicologia, cada uma delas parte de pressupostos tericos que trazem como fundo aspectos
epistemolgicos relevantes na constituio do sujeito. A perspectiva socio-histrica enfatiza o
papel da realidade social na formao do sujeito individual. uma abordagem da psicologia
que estuda a forma como a cultura e o social, permeados pela histria, contribuem de maneira
determinante para a constituio desse sujeito (ROSSETO e BRABO, 2005).
Subjetividade, de um modo geral, referia-se s experincias vividas pelo indivduo que
seriam ntimas, pessoais e nicas, ou seja, totalmente originais e intransferveis. Mas
Vygotsky olhou para a cincia psicolgica de maneira diferente, acreditou que o eixo tericometodolgico da psicologia, necessariamente, passaria pelo reconhecimento e valorao do
sujeito (MOLON, 2003, p. 18), defendia, ento, a unidade entre a psique e o comportamento,
mas no a identidade desta. Afirmava, ento, que havia a correlao direta entre fenmeno
subjetivo e fenmeno objetivo, ou seja, o processo de subjetivao era originrio de relaes
objetivas que este sujeito mantinha com o seu entorno enquanto este se apropriava do
ambiente em que estava inserido.
Trazendo para a temtica do projeto, o processo de subjetivao na criana vai ocorrer
levando em conta aspectos socioculturais que so caractersticos do ambiente hospitalar em
que est inserida. A apropriao deste mundo se d atravs da significao que a criana d a
cada novo elemento apresentado a ela na dimenso ontogentica.
A significao que a criana vai dar do ambiente hospitalar vai ser mediada
principalmente pela equipe de cuidadores e por seus pais. A criana ter que lidar com todo
um novo sistema de signos e smbolos, prprios do ambiente hospitalar e da patologia a qual
est acometida. Note que a forma como esta mediao ocorre totalmente relevante no
processo de subjetivao da criana.
importante ressaltar que, embora passando por situaes semelhantes e modos de
significao advindos de estmulos similares no contexto social, os indivduos produzem
modos de significao distintos, "[...] so afetados de diferentes modos pelas muitas formas
de produo nas quais eles participam - tambm de diferentes maneiras" (SMOLKA, 2000, p.
31).
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Pillar (1996, p. 51) ainda afirma que [...] ao desenhar, a criana est interrelacionando seu conhecimento objetivo e seu conhecimento imaginativo.
METODOLOGIA
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Desta forma, ser feita a transcrio literal das entrevistas e a atribuio de uma letra
como referncia para cada um dos participantes. Aps esse primeiro contato com os dados,
finalizada sua coleta, ocorrero leituras recorrentes com foco na Psicologia Scio-histrico e
buscando familiarizar-se com os contedos expressos, mesmo que subjacentes. O
estabelecimento das categorias vir a posteriori considerando os temas que emergirem das
falas, do contedo das respostas, exigindo um constante ir e vir do material de anlise teoria
procurando identificar e explicar os padres encontrados nos significados das falas das
crianas, relacionando-os literatura pertinente ao tema desta pesquisa.
Faz-se necessrio esclarecer ainda que as crianas, pais e/ou responsveis e o hospital
somente participaro mediante assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido,
respaldando de forma tica os sujeitos e demais envolvidos na pesquisa.
CRITRIO DE INCLUSO
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CRITRIOS DE EXCLUSO
Os critrios de excluso para a pesquisa pautam-se na inexistncia de um ou mais
critrios de incluso expostos anteriormente no item.
ANLISE CRTICA DOS RISCOS
Baseando-se no cdigo de tica, sero tomadas as devidas providncias para que as
entrevistadas no tenham seus nomes ou quaisquer dados que possam compromet-las de
alguma forma publicados.
A participao dos mesmos se dar de forma voluntria, sendo que eles e seus pais
podero ou no participar da pesquisa. Haver tambm a permisso da instituio hospitalar
para que seja efetuada a pesquisa, todavia necessrio enfatizar que no sero citados os
nomes destas instituies ou funcionrios.
Haver o contato com os pais juntamente com a criana para investigar o interesse de
participar da pesquisa, caso se disponham a participar, haver o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido TCLE, que ser assinado pelos pais e/ou responsveis, devido os
participantes serem menores de idade, autorizando-os, assim, a utilizao dos dados na
divulgao dos resultados da pesquisa. Caso no seja assinado, as crianas no podero
participar da pesquisa.
O contato com a criana no momento da entrevista ser feito com a devida cautela,
para evitar que hajam consequncias negativas decorrentes do mesmo nesse momento de
fragilidade fsica e emocional.
Os Termos de Consentimento Livre e Esclarecido, assim como todo o material da
coleta de dados, aps a concluso do estudo ficaro sob a guarda dos pesquisadores
responsveis, pelo tempo mnimo de cinco anos, e aps ser destrudo e descartado. Ressaltase ainda que os pesquisadores se utilizaro de letras/nomes fictcios na apresentao dos
resultados finais da investigao, assegurando o sigilo e o cuidado na forma de identificao
dos participantes e demais envolvidos na pesquisa.
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BENEFCIOS
Sabe-se que uma pesquisa realizada com crianas extremamente delicada, porm a
literatura clama por estudos com este foco, a criana, por ser de grande escassez os
documentos que abordem este tema. Rocha (1999) aponta o quanto as crianas ainda so
pouco ouvidas, predominando as vozes dos adultos. Como aponta a autora, em geral, so
realizadas pesquisas sobre crianas e no com crianas (ROCHA, 1999 apud CRUZ, 2008).
Ao falar sobre sentimentos e sofrimentos da criana na ala oncolgica essencial terse a perspectiva subjetiva desta, pois cada um sente, pensa e sofre de maneiras distintas.
Vieira e Lima (p. 375, 2002 apud CRUZ, 2008) sugerem a importncia de se ver o olhar que
parti da criana, ao dar voz s crianas/adolescentes, percebemos a dimenso que a doenas
tem em suas vidas, a qual vivenciada de forma singular, ou seja, como uma experincia
pessoal. Cruz (2008, p. 14), ressalta esta importncia e as possveis consequncias positivas
de se realizar pesquisa com as crianas,
O que as crianas falam pode subsidiar aes a seu favor e contribuir para mudanas
que as beneficiem, porque o seu ponto de vista traz elementos que fortalecem
pessoas e entidades preocupadas com os interesses das crianas e que desenvolvem
aes para construir melhores condies para que a criana viva a sua infncia.
Para complementar esta ideia, Sousa et al (2009, p. 4), apresenta a realidade vivida
pelo paciente oncolgico atual ao chegar um hospital,
O despreparo dessa equipe em considerar os aspectos mentais e sociais acaba por
afetar um possvel quadro de desequilbrio psicolgico, advindo da hospitalizao. A
preocupao em considerar os aspectos mentais e sociais do paciente de
fundamental relevncia, principalmente quando se refere ao tratamento de crianas,
j que essas se encontram vulnerveis fisicamente e psicologicamente perante a
doena, as restries e a necessidade de cuidados constantes de pessoas estranhas,
como o enfermeiro e o mdico.
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Alm dos aspectos j citados, h outro ponto de extrema importncia que este projeto
possibilitar, a elaborao e realizao de outras pesquisas que possam enfocar a perspectiva
da criana com cncer, podendo-se pesquisar aspectos relacionados com o tratamento, a vida
escolar, a recuperao, o ps-doena, entre outros assuntos de real relevncia
Por ltimo, Rocha (2005 apud CRUZ, 2008, p. 46) afirma que,
Deixar as crianas falarem no suficiente para o pleno conhecimento de sua
inteligibilidade, ainda que nem isso tenhamos conquistado no campo cientfico e da
ao; depende da efetiva garantia de sua participao social e da construo de
estratgias, em especial no mbito das instituies educativas da qual fazem parte e
que tm representado espaos e contexto privilegiados das vivncias da infncia.
No basta fazer estudos apenas sobre crianas, necessrio ouvi-las, trabalhar com
elas, adentrar este mundo infantil, para ento compreender todo o seu sofrimento, assim como
suas perspectivas de vida. S haver melhoras nos procedimentos de cura ou cuidados
paliativos com criana, quando descobrir do que as crianas necessitam durante essa difcil
vivncia.
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DESFECHO PRIMRIO
Espera-se que no decorrer desta pesquisa seja possvel caracterizar como o paciente
infantil significa sua vivncia enquanto paciente oncolgico, que se desvende a forma como
este internaliza as reaes emocionais e fsicas decorrentes da doena e do tratamento, suas
alteraes na rotina e a compreenso que este tem da patologia.
Enquanto que o enfoque da maioria dos estudos relacionados na equipe de sade e
cuidadores, talvez por ser um grupo mais acessvel dentro dos desafios da pesquisa, o
empenho do presente estudo o foco na perspectiva da criana. Colocando-a no centro e
utilizando-se de formas no invasivas de investigao, pretende-se atravs desta pesquisa
compreender como a criana vivencia a experincia de possuir uma doena com uma carga
emocional e fsica to intensa.
As expectativas so de que os resultados possam ser teis tanto para a equipe de sade
quanto para os familiares que procuram se informar sobre a doena, enfatizando a necessidade
de se explorar o ponto de vista infantil da doena e suas repercusses.
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CRONOGRAMA
ATIVIDADES A SEREM
MAI DESENVOLVIDAS
ABR
JUN
JUL AGO
O
Realizao de orientaes com professora
X
X
X
X
X
Envio projeto de pesquisa Comit de tica em
X
Pesquisa da Univille
Correes projeto de pesquisa aps devolutiva
X
Comit de tica em Pesquisa da Univille
Contato com sujeitos para participao na
X
X
pesquisa1
Coleta dos dados2
X
X
Transcrio dos dados coletados
X
Anlise dos dados obtidos
X
Elaborao dos resultados obtidos
Apresentao final do artigo
Envio dos resultados finais para peridicos
Obs: O calendrio est sujeito a alteraes e aprovao do Comit de tica em Pesquisa.
SET
OUT
NOV
DEZ
X
X
X
X
X
X
X
1 Esclarece-se que o contato com as participantes da pesquisa somente ocorrer aps a aprovao do projeto de pesquisa
pelo Comit de tica em Pesquisa da Univille.
2 Esclarece-se que a coleta de dados ocorrer somente aps a aprovao do projeto de pesquisa pelo Comit de tica em
Pesquisa da Univille.
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ORAMENTO
As despesas referentes operacionalizao do presente projeto esto descritas a
seguir:
Tabela 1 Gastos referentes pesquisa
RECURSOS
Deslocamentos
Alimentao
Materiais de expediente
(caneta, pendrive, papel A4, tinta para impresso, gravador)
Livros
TOTAL
VALORES
R$ 700,00
R$ 150,00
R$ 250,00
R$ 100,00
R$ 1200,00
BORGES, Alini Danili Viana Sabino et al. Percepo da morte pelo paciente
oncolgico ao longo do desenvolvimento. Psicologia em estudo, Maring, v. 11, n. 2, p.
361-369,
maio/ago.
2006.
Disponvel
em:
<http://www.scielo.br/pdf/pe/v11n2/v11n2a14.pdf>. Acesso em: 2 maio 2015.
23
COSTA, Mrcia Regina Lima; COHEN, Ruth Helena Pinto. O sujeito-criana e suas
surpresas. Trivium, Rio de Janeiro, v. 4, n. 1, p. 59-64, 2012. Disponvel em
<http://www.uva.br/trivium/edicoes/edicao-i-ano-iv/artigos-tematicos/o-sujeito-criancae-suas-surpresas.pdf> Acesso em: 5 maio 2015.
CRUZ, Silvia Helena Vieira (org.). A criana fala: a escuta de crianas em pesquisa.
So Paulo: Cortez, 2008.
MENA, Viviane Bayer; SOUSA, Sandra Sales Paula Silva. A criana e o processo de
hospitalizao: os desafios promovidos pela situao da doena. PsicoDom, Curitiba, n.
11,
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2013.
Disponvel
em:
<http://www.dombosco.sebsa.com.br/faculdade/revista_11ed/jul13_artigo02.php>.
Acesso em: 3 maio 2015.
MOLON, Susana Ins. Subjetividade e constituio do sujeito em Vygotsky.
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MOTTA, Alessandra Brunoro; ENUMO, Snia Regina Fiorim. Brincar no hospital:
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24
25
%20import%C2ncia%20do%20psic%D3logo%20no%20tratamento%20de%20crian
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SOUZA, Lus Paulo Souza e et al. Cncer infantil: sentimentos manifestados por
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<http://www.revistarene.ufc.br/revista/index.php/revista/article/view/736>. Acesso em:
4 maio 2015.
26
ANEXOS
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO
27
Assinaturas:
____________________________________
Responsvel pela participante voluntria
____________________________________
Prof. Ana Carolina Wolff Mota
Pesquisadora Responsvel
28
PERGUNTAS NORTEADORAS