LA DISCAPACIDAD ENTRE TUTELAS Y REFORMAS

La discapacidad entre tutelas y reformas*

Silvia Carrizosa Hrnandez
Minerva Gmez Plata
RESUMEN. El artculo aborda, desde distintas pocas, el ambiente institucional que prevaleca

con respecto a la infancia en general y que determinan directamente las formas de atencin a
los nios con discapacidad en particular. Momentos clave para el anlisis de los imaginarios
sociales que han prevalecido en torno a la infancia. Permitindonos una reflexin de las
actuales reformas en materia de derechos y el rumbo de la poltica social actual.

LA PALABRA INFANCIA nos remite a ms de un concepto, que hace referencia a distintas

realidades y muy cambiantes; qu es lo que se considera como infancia?, la imagen
compartida colectivamente y sus evoluciones histricas.
Para Linda Pollock, histricamente el nio ha sido colocado en posiciones muy
distintas, dependiendo del modelo de sociedad y de cultura: desde la antigedad
hasta el siglo IV hay un trato infanticida hacia ellos, despus, hasta el siglo VIII, son
fcilmente abandonados; para el siglo XIII ya se piensa que la infancia es un periodo
importante de la vida; del siglo XIV al XVI se piensa que los nios han de ser moldeados
para evitar que puedan tornarse peligrosos; las ideas del cristianismo influyen para
hacerlo importante, mediante el bautismo pasa a ser miembro de la comunidad; es
desde mediados del siglo XIX que su papel social es ms definido y empieza a ser ms
valorado, es tambin cuidado en la familia, surge la pedagoga con lo que empieza
un saber cientfico, prcticas que dan cuenta de un nuevo lugar social.
Para esta autora lo importante no es saber si en el pasado hubo un concepto de
infancia, sino destacar su complejidad y sus cambios, situacin que relaciona con el
problema de la socializacin, proceso por el que el individuo pasa a ser miembro
participante de la sociedad; cmo intervienen en ello los padres y qu mtodos
utilizaron para lograrlo, para abordar el problema tiene en cuenta cmo vean a sus
hijos y adems cmo vean la funcin paterna (Pollock, 1993:119).
Centrarnos de inicio en el tema infancia en nuestro pas supone abrir muchas
interrogantes, entre ellas: el aumento de las condiciones de riesgo en la poblacin
* Este escrito forma parte de la investigacin Particularidades de la estructura subjetiva de los nios
con Sndrome de Down y condiciones de su desarrollo.
ANUARIO 2001 UAM-X MXICO 2002 PP. 29-37

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infantil a travs de las pocas, una incidencia constante en la violacin de sus derechos,
incrementndose los retos y alcanzar una visin del infante como sujeto social.
Como lo dice Guillermo Bonfil, en Los diversos rostros de la infancia:
La infancia puede definirse en trminos biolgicos, fijando algunos momentos del
desarrollo corporal como los puntos que marcan el fin de la infancia y el inicio de una
nueva etapa del ciclo vital. Pero sobre esos hechos biolgicos, comunes a la especie
humana cada sociedad elabora, a partir de su cultura, las nociones que definen y caracterizan a la infancia... La sociedad mexicana presenta una diversidad muy grande
de culturas: no es ni ha sido nunca homognea, sino que durante el transcurso de toda la historia conocida han coexistido aqu diferentes grupos que poseen y recrean
su propia cultura distintiva y particular. No podemos hablar de la infancia, sino de
un mosaico amplio de infancias determinadas por una diversidad de contextos:
culturales, ideolgicos, econmicos, familiares, etctera [1988:5].

Los rostros de la infancia con discapacidad han sido nuestro tema de investigacin
en los ltimos tiempos. Son muchas las lneas de trabajo que se siguen abriendo
pues es un rostro que no terminamos de definir pero que al ir conocindolo devela
aquello que lo ensombrece.
Nos interesa ubicar algunos momentos de la oscura historia que sobre el tema de la
atencin a los nios con discapacidad podamos resaltar, reflexionando sobre el devenir
de las formas de atencin a este grupo social, sobre las instancias dedicadas a esta labor,
as tambin visualizar en que momento la infancia con discapacidad pasa a ocupar un
lugar en las polticas pblicas y sociales, iniciando su lugar como actor social, reconocido
jurdicamente; en qu momento podemos hablar en Mxico de la institucionalizacin
de la infancia anormal y en qu condiciones lo ha hecho.
Miguel ngel Castillo Fuentes, marca tres etapas en la atencin a la discapacidad:
1. En el siglo XIX, en la poca del presidente Jurez, el modelo de atencin fue de
tipo asistencial; las instituciones pioneras fueron la Escuela Nacional para Ciegos
y la Escuela para Sordos, formaron la primera etapa reconocida en la historia de
la atencin a la discapacidad.
2. En el siglo XX, la poca de los grandes avances, modernizacin y especializacin,
la atencin se lleva a cabo mediante un modelo clnico-mdico, que incide ms
en lo teraputico: Este modelo oper principalmente con el desarrollo y aplicacin
del diagnstico y el tratamiento, conforme a las bases gnoseolgicas de la psicologa
y la psiquiatra.
3. A finales del siglo XX las transformaciones en la educacin pblica y especial
crearon un nuevo modelo de atencin, el educativo comunitario, fundamentado
en la integracin educativa y que desarrolla el concepto de Necesidades Educativas
Especiales (NEE) (Castillo,1999:2).
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Para este autor la ltima etapa plantea la meta Educacin para Todos, que deriv de una iniciativa aprobada en la Ley General de Educacin, artculo 41, crisol
de la integracin educativa de alumnos con discapacidad a la escuela regular.
Otros autores nos hablan de etapa de separacin, de custodia, de rehabilitacin,
hasta la etapa de integracin que es en la que se pretende que la sociedad se adapte
globalmente al discapacitado. La discapacidad deja de ser problema del individuo y
es visualizada como una funcin del individuo y su entorno y por ende concierne a
la sociedad como un todo.1
En nuestro pas pocos son los elementos que tenemos como acervo y al rastrearlos
encontramos lamentables vestigios en los archivos nacionales, donde infancia es reunida
con hospicios, manicomios, lazaretos, hospitales de atencin a la maternidad... aquello
que nos remite a grupos excluidos socialmente, objeto de la beneficencia y la caridad.
Los primeros elementos que marcan la puesta en escena de la atencin y la preocupacin
por la infancia surgen del mbito del desamparo. Configurndose las primeras acciones
de proteccin a la infancia, desde una intervencin netamente asistencial.
El nio ha sido excluido del mundo de los adultos, ha sido privado de muchos
espacios, otros han decidido por l y asumido la palabra en su lugar; en su educacin
le han sido impuestas una gran cantidad de normas y ha sido siempre vctima del
control social; actualmente se reconoce la importancia de la atencin a los nios,
tanto en las legislaciones como en gran cantidad de prcticas transformadoras en la
vida cotidiana, pblica y poltica.
La Convencin sobre los Derechos de los Nios, tratado internacional aprobado
en 1989, prescribe en su artculo 23 que todo nio tiene derecho a crecer en el seno
de su familia (con sus padres biolgicos o una familia sustituta si fuera necesario).
Por lo que es obligacin del gobierno mexicano asegurar que todo nio con discapacidad
mental o fsica tenga acceso efectivo a la educacin, la capacitacin, los servicios
sanitarios los de rehabilitacin, la preparacin para el empleo y las oportunidades de
esparcimiento... y reciba tales servicios con el objeto de que logre la integracin social
y el desarrollo individual.
Tambin en lo que respecta a la discapacidad, sta parece haber dejado de transitar
por esos espacios tan conocidos aunque en momentos sea ms fcil volverla a ubicar
en ellos para entrar en el escenario pblico, pues siempre ha sido determinada desde
ah; hemos de decir que en algn momento de la historia la anormalidad es tomada
como el campo de definicin y de sustentacin de algunas disciplinas ingresando a
la atencin especializada; nuestro desarrollo apunta a mostrar los paradigmas que
han influido en la atencin a los nios con discapacidad, los elementos que han deter1

Vase el artculo de Carrizosa, Silvia y Carrillo, Lourdes, De claros y oscuros los trayectos de la
integracin, en Sujeto, inclusin y diferencia, Investigacin psicoanaltica y psicosocial sobre el Sndrome de Down
y otros problemas del desarrollo, Esperanza P. de Pl, Silvia Carrizosa (comps.), UAM-Xochimilco, 2000.

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minado su lugar social y los problemas subyacentes, asimismo pensar el rumbo de

las transformaciones que actualmente estamos viviendo, teniendo como soporte los
derechos humanos.
En 1993 la Organizacin de las Naciones Unidas, elabor el documento Normas
uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad,
que contiene importantes recomendaciones, que aunque no son de carcter obligatorio, se propone que se pongan en prctica en la vida de los discapacitados en los
pases miembros.
Aunque en muchas ocasiones se enumeran etapas no podemos caer en la idea de
superacin, de evolucin que no podemos sostener fcilmente, lo que estamos viviendo
es que las etapas anteriores no se han superado por completo, persisten diferentes
tipos de atencin y los rasgos de rechazo y exclusin existen. Se sigue presentando
como vlida la idea de que por un lado se protege a la sociedad del anormal y por el
otro a l se le protege de la sociedad, el resultado: al deficiente se le sigue separando,
segregando, discriminando.
La violencia sobre la niez existe, situacin que se agudiza en los nios vctimas
de discapacidad, que es alarmante en gran cantidad de casos por la situacin que
viven afectados de parlisis cerebral, Sndrome de Down o hipoacsicos, espacios en
los que hemos transitado en nuestra investigacin, la que nos han permitido conocer
la gran cantidad de dificultades que los padres han tenido que pasar para que sus
hijos tengan acceso a la escuela y a los distintos espacios de socializacin, tanto en los
primeros aos como en los subsiguientes en muchos casos el rechazo viene de parte
de los nios, pero la mayora de las ocasiones de parte de los adultos.
Como hemos dicho en otro escrito, es difcil caracterizar el concepto de integracin
sin asociarlo de inmediato con el de exclusin, son muchos los argumentos que lo
sustentan, pero el ms frecuente es la limitacin; existen gran cantidad de alteraciones
fsicas, sensoriales y psquicas que ocasionan discapacidad y los sujetos con deficiencias
son tan diferentes entre ellos como lo pueden ser los otros, aunque socialmente existe
la tendencia a uniformarlos. Hasta la segunda mitad del siglo XX, fuertes corrientes
del pensamiento poltico y tcnico deciden luchar por la aceptacin de la diferencia
y por la presencia de las personas con discapacidad en los espacios sociales comunes
(Carrizosa y Carrillo, 2000:288).
Historia de la educacin especial
El camino recorrido por la educacin especial ha sido difcil y bastante contradictorio,
por lo que su historia tiene que ser ubicada dentro del contexto social y poltico.

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Rafael Bautista Jimnez seala que los antecedentes de la Educacin Especial

podemos ubicarlos a finales del siglo XVIII, la caracterstica en torno a la discapacidad
era la ignorancia y el rechazo; el infanticidio era una prctica comn cuando los
nios presentaban anormalidades; an cuando la iglesia en la edad media condena
el infanticidio, alienta la idea de atribuir a causas sobrenaturales los padecimientos
de los anormales, considerndolos objeto de posesiones demonacas, por lo que la
prctica del exorcismo era algo comn.
En los siglos XVII y XVIII, el ingreso a orfanatos, manicomios, prisiones, asilos
para ancianos, pobres y delincuentes era la solucin al problema de la discapacidad,
panorama que nos muestra un antecedente pleno de rechazo y exclusin.
Pero el momento de mayor transformacin y auge institucional podemos ubicarlo
a finales del siglo XVIII y principios del XIX, se inicia el periodo de la institucionalizacin especializada de las personas con deficiencias, y es a partir de entonces
cuando podemos considerar que surge la Educacin Especial... La sociedad toma
conciencia de la necesidad de atender a este tipo de personas, aunque la atencin, en
un principio, es concebida con un carcter ms asistencial que educativo.
Para Bautista, el siglo XX se caracteriza
por el inicio de la obligatoriedad y la expansin de la escolarizacin elemental,
detectndose que numerosos alumnos, sobre todo los que presentaban ciertas
deficiencias, tenan dificultades para seguir el ritmo normal de la clase y lograr
rendimientos iguales a los restantes nios de su edad. Es entonces cuando se
aplica la divisin del trabajo a la educacin y nace as una pedagoga diferencial,
una educacin especial institucionalizada, basada en los niveles de capacidad
intelectual y diagnosticada en trminos de cociente intelectual. No olvidemos que
Binet elabora un mtodo o instrumento para poder apartar de la escuela ordinaria
a los ms torpes, a los retrasados [1993:26].

Con todo ello no podemos negar el auge de las instituciones durante el siglo XX
y la especializacin en la atencin a determinadas discapacidades, pero no por ello el
hecho de exclusin ha cambiado cualitativamente, ni las circunstancias sociales en las
que vivan miles de sujetos con alguna discapacidad; aun con esta nueva forma de
atencin, con clases especiales y la clasificacin de nios segn etiquetas etiolgicas,
la Educacin Especial se da excluida de los centros ordinarios.
Si bien todos estos momentos en la historia, no slo de la Educacin Especial
sino de la discapacidad en general, nos llevan a pensar en transformaciones importantes:
aun cuando se est dando un proceso desinstitucionalizado, es decir que la atencin
a la discapacidad se abre para ya no ser ms un hecho de relegamiento al resto del
contexto social; no podemos dejar de pensar en la institucionalizacin de nuevas
formas en la atencin, que ya no sern referidas al establecimiento de centros dedicados
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a su tratamiento, los que fueron retrasando su integracin social, aunque en lo referente

a la integracin educativa, dicha atencin es una de las transformaciones ms importantes
en cuanto al tema de la discapacidad se refiere.
Reflexiones en torno a los discursos oficiales
Las prcticas institucionales, los discursos oficiales, se convierten en analizadores, son
producto de las huellas que han dejado los hechos histricos y sociales de pocas
anteriores en que las circunstancias de la infancia con discapacidad estaban constreidas
al confinamiento y a la caridad.
Si hablamos de polticas sociales pensamos que el cambio social puede darse, nuestro
inters es conocer la realidad y buscar la transformacin para mejorar lo que supone un
ms all de slo movernos en el terreno cientfico y asumir juicios de valor.
El problema de la influencia asistencial en la atencin a los sectores ha sido un serio
obstculo en la bsqueda de transformaciones, es evidente el desgaste del tejido social,
y el aumento de grupos en situaciones de riesgo, de ms vulnerabilidad y marginacin
social, realidad que si no es atendida las consecuencias a mediano y largo plazo, sern
devastadoras y de un costo social mayor.
Siempre existir una franja social que requerir de la asistencia social: hurfanos,
enfermos mentales, discapacitados, ancianos y otros, pero la sociedad mexicana
actual engendra intrnsecamente el nmero de personas de extrema pobreza y en
condiciones de mayor vulnerabilidad; por un lado produce pobres, por otro los
atiende medianamente, buscando transferir la asistencia del resto a la sociedad
civil, ahorrndose el combate a las causas estructurales y coyunturales que engendran
la pobreza y combatiendo slo algunas de sus consecuencias [Reygadas, 1998:54].

Los pases en desarrollo debido a sus altas tasas de mortalidad han utilizado sus
escasos recursos para garantizar la supervivencia, pero han fijado poco su atencin en
mejorar la calidad de vida de los que sobreviven; por lo que es comn encontrar gran
cantidad de secuelas entre los nios.
En nuestro pas, el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) ha
sido la instancia que desde 1977 se cristaliza como la institucin protectora de la infancia y de la familia, despus de la fusin del Instituto Mexicano de Proteccin a la
Infancia (IMPI) y el Instituto Mexicano de Asistencia a la Niez (IMAN), instituciones
derivadas de distintas polticas estatales que estaban a cargo de forma precisa de la
representacin de la primera dama del gobierno en turno.
Al fusionar estas entidades se tuvo el propsito de reunir en un solo organismo
las responsabilidad de coordinar los programas gubernamentales de asistencia social
y en general las medidas a favor del bienestar de las familias mexicanas (web DIF).
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La reparticin de leche y desayunos escolares eran algunos de los programas de

atencin a la infancia ms comunes en el DIF.
El Sistema Nacional DIF es la institucin que articula la poltica asistencial y, como
tal, constituye un factor estratgico de la poltica social del Estado mexicano. Estrategia
que parte de dos polticas nacionales: El Plan Nacional de Desarrollo 1995-2000 y el
Programa Nacional de Accin a favor de la Infancia 1995-2000 (web DIF).

Hoy lo inslito lo encontramos en las contradicciones entre los proyectos de

atencin y lo que nos muestran mbitos tanto escolares, como institucionales que
dentro de la labor de investigacin y de formacin hemos encontrado, confrontando
un universo de prcticas que sustentan tal incongruencia.2
Si bien no podemos negar el avance en el mbito de la discapacidad, tampoco
podemos engaarnos, sabemos que son muchos los retos, sobre todo en cuanto a la
apropiacin de ciertos discursos que ya son parte de nuestro escenario social.
Las tendencias y las presiones en cuanto a las transformaciones en la atencin a la
discapacidad ha llevado a lo que se considera innovaciones que, ms all de las buenas
intenciones, nos llevan a pensar el manejo que se hace de los resultados oficiales. Ms
que convertirse en indicadores de nuevos caminos a seguir, se convierten en cifras de
logros obtenidos y en muchos de los casos no visibles.
Estructura compleja que nos permite leer lo difcil de afrontar problemticas que
nos han rebasado. Lo cierto es que hay una distancia enorme entre lo que es el discurso
oficial y la dimensin del problema. Hay que sealar que el objetivo de presentar este
panorama est en la revisin de las transformaciones que son el fondo desde el que se
plantean los nuevos retos sociales. El marco de reformas que incidirn tambin en el
campo de la infancia con discapacidad como uno de los tantos problemas por reflexionar
actualmente.
El asistencialismo es una poltica destinada a hacer una relacin social de dominacin para generar una cultura poltica de dependencia de los asistidos del Estado,
de los polticos y/o de la generosidad de los ricos. En vez de promoverse una cultura
basada en la emancipacin de las personas de las condiciones materiales que no les
permiten vivir con dignidad en el caso de los pobres y de solidaridad en el
caso de los ricos se contina a focalizar el gasto social en los pobres en la esperanza de que, a mediano plazo, el crecimiento econmico derramar sus beneficios
al conjunto de la sociedad [Bustelo, 1999:26].
2

Existen trabajos asesorados por nosotros que nos dan cuenta de lo que sucede en algunos espacios
educativos: grupos integrados de nios hipoacsicos, espacios de asistencia en los que los nios son
fuertemente violentados; entrevistas a especialistas de la rehabilitacin, etctera.
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As vamos leyendo las realidades que esos rostros nos muestran y que nos llevan a
preguntarnos por el proceso de institucionalizacin de la infancia llamada anormal,
pero de forma particular a la actualmente referida con discapacidad y ubicada como
grupo particularmente vulnerable entre la gran cantidad de nuevos fenmenos de
vulnerabilidad y del vertiginoso proceso de marginacin en distintos sectores de nuestra
sociedad.
No podemos comprender el surgimiento de la educacin especial como un simple
esfuerzo humanitario de reforma, sino como un movimiento bastante complejo y contradictorio, de carcter estatal que tiene ms de regulacin social que de benevolencia.
Por investigaciones realizadas por nuestros alumnos sabemos que existen establecimientos de educacin especial que no cuentan con el personal de apoyo mnimo,
menos con la ayuda de los especialistas que en un trabajo de equipo pudieran lograr
avances con estos nios; verdaderos depsitos de nios que casi no tienen contacto
con su familia, escasamente se les habla, en el aula escolar son amarrados a sus sillas,
reciben fuertes agresiones fsicas y todo tipo de malos tratos, situacin que en muchos
casos es apoyada por la familia.3
Del material bibliogrfico revisado nos hemos dado cuenta que son muchos los
espacios en donde la perspectiva positivista y funcionalista determina las formas de
concepcin y de atencin a la infancia con discapacidad; pensamos que esta mirada
persiste en muchos de los mbitos institucionales, lo que supone una limitante para
los sujetos atendidos, donde slo es tenido en cuenta su padecimiento y no los
aspectos que como sujeto social requiere: sus formas de aprendizaje, de significacin,
su sexualidad, su opinin, su derecho a una educacin, a un trabajo, a ser respetados,
a tener informacin sobre su padecimiento. Es decir la atencin a los nios con
discapacidad supone un ms all de la sola rehabilitacin o de un lugar en la escuela,
requiere de atencin en el sentido amplio del trmino: como sujetos, no como objetos
de nuevos modelos asistenciales y vanguardistas.
Aunque existen otros caminos que pueden ser abiertos y que nos enfrentaran a
diversas ideas ms creativas, a cuestionamientos y a formas de intervencin.4

3
Vase Valencia Z., Rosa Elena, La exclusin como obstculo en la socializacin del nio con
debilidad mental, tesis de licenciatura, Psicologa UAM-Xochimilco, 1998.
4
Vase Prez de Pl, Esperanza y Silvia Carrizosa (2000), Sujeto, inclusin y diferencia. Investigacin
psicoanaltica y psicosocial sobre el Sndrome de Down y otros problemas del desarrollo, UAM-Xochimilco.

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Bibliografa
Bautista, Rafael (1993), Necesidades educativas especiales, Coleccin Educacin para la
diversidad, Aljibe, Mlaga, Espaa.
Bhattacharjea, Suman (comp.) (1999), UNICEF/UAM, Mxico.
Bonfil Batalla, G. (1988), Los diversos rostros de la infancia en Mxico, en Tierra
Adentro, n. 85.
Carrizosa, Silvia (1997), Entre la exclusin y la integracin. Aproximaciones a la
problemtica del sndrome de Down, Anuario de investigacin, Departamento de
Educacin y Comunicacin, UAM-Xochimilco, Mxico.
y Minerva Gmez (1999), Cuerpo: presencias y ausencias, en Cuerpo: significaciones
e imaginarios, UAM-Xochimilco, Mxico.
Casanova, Patricia (1999), La sociedad intervenida. Relatos sobre psicologa social, niez y
asistencia, UAM-Xochimilco, Mxico.
Castel, Robert (1984), La gestin de los riesgos, Anagrama, Espaa.
Castillo Fuentes, Miguel ngel (1996), Retos y divergencias en la educacin para personas
discapacitadas, en Franklin M. Barry (comp.), Interpretacin de la discapacidad, Pomares
Corredor, Barcelona.
Garca Mndez, Emilio (1999), Infancia-adolescencia. De los derechos a la justicia, en
Doctrina Jurdica Mexicana, Fontamara, Mxico.
Goffman Erving (1993), Estigma, la identidad deteriorada. Amorrortu, Buenos Aires.
Prez de Pl, Esperanza y Silvia Carrizosa (comps.) (2000), Sujeto, inclusin y diferencia.
Investigacin psicoanaltica y psicosocial sobre el Sndrome de Down y otros problemas del
desarrollo, UAM-Xochimilco, Mxico.
Pollock, Linda (1993), Los nios olvidados. Relaciones entre padres e hijos de 1500 a 1900,
FCE, Mxico.
Reygadas Robles Gil, Rafael (1998), Abriendo Veredas. Iniciativas pblicas y sociales de las
redes de organizaciones civiles, Convergencia de Organismos Civiles por la Democracia,
Mxico.

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