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TITOLO: Impatto psicologico della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sui figli dei

pazienti: uno studio empirico


(Psychological Impact of ALS patients' children: an empirical study)
AUTORE: Francesca Bianco; RELATORE: Vincenzo Calvo; CORRELATORE: Arianna
Palmieri
PAROLE CHIAVE: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), impact, children, terminal
illness, neurological illness

Introduzione
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) una patologia neurodegenerativa che colpisce
selettivamente le cellule motoneuronali causandone la morte e quindi, di conseguenza, l'atrofia e la
paralisi dei muscoli innervati, con una prognosi invariabilmente infausta. Una patologia ad
andamento rapido e progressivo come la SLA ha un impatto devastante non solo sui pazienti, i quali
devono imparare a fronteggiare il declino progressivo delle abilit motorie, con gravi conseguenze
sulla propria qualit di vita, ma anche sui familiari, che sono chiamati a prendersi cura del paziente
sin dall'esordio di malattia. La SLA, infatti, definita dall'OMS una malattia della famiglia, in cui il
nucleo familiare viene investito in toto. Dobbiamo, infatti, considerare l'asse coniugale e l'asse
parentale-filiale come le principali fonti di supporto materiale ed emotivo per il paziente terminale.
Alla stregua di altre malattie gravi e invalidanti, infatti, la SLA provoca un cambiamento nella
relazione di coppia (in cui spesso il coniuge assume il ruolo di caregiver) e nella relazione genitorefiglio.
Come apprendiamo dalla letteratura, ad esempio, prendersi cura di un paziente affetto da SLA
richiede innumerevoli e gravosi oneri, tra cui la responsabilit di fornire un supporto emotivo,
controllare l'assunzione di cibo e bevande, apprendere nuove strategie di comunicazione, affrontare
situazioni in costante cambiamento peggiorativo, gestire le cure mediche, coordinare gli
spostamenti del paziente disabile (Birks, 2008). In alcuni studi stato rilevato come i caregiver
mostrino livelli di depressione e ansia pi elevati dei pazienti, qualit di vita insoddisfacente e stress
se accudiscono pazienti con deterioramento cognitivo e/o comportamentale (Chi et al., 2010),
oppure, in generale, nelle ultime fasi della malattia (Aoun et al., 2006; Gauthier et al., 2007). Se
paragonati ai caregiver di pazienti affetti da altre malattie neurologiche severamente invalidanti,
come il morbo di Parkinson, la sclerosi multipla o la malattia di Huntington, i caregiver dei pazienti
affetti da SLA riportano una qualit di vita decisamente inferiore.

Nella letteratura scientifica esistente vi una totale assenza di riferimenti, invece, per quanto
riguarda l'impatto della SLA sui figli.
Possiamo solo immaginare l'impatto traumatico che pu avere la SLA sui figli giovani di questi
pazienti, il cui benessere psicologico spesso minacciato da stress, ansia e depressione, condizioni
che possono aggravare ulteriormente alcuni dei principali sintomi invalidanti: le difficolt
respiratorie, i disturbi del sonno, il dolore dei crampi, la labilit emotiva neurologica (Palmieri et
al., 2010). Inoltre, alla luce del fatto che l'et di esordio di questa patologia si sta abbassando,
appare ancora pi importante poter studiare e conoscerne le conseguenze psicologiche sui figli,
poich abbassandosi l'et di esordio sinnalza la probabilit che questi pazienti abbiano figli in et
evolutiva (0-18 anni).
Linteresse per questo argomento nasce, infine, dal ricordare che quando non c pi nulla da fare,
rimane ancora molto da fare: tra gli obiettivi delle cure palliative, che ricordiamo essere le uniche
cure possibili per queste persone, infatti, troviamo quello di fornire alla famiglia un sostegno per
affrontare la patologia e il lutto. Un buon progetto assistenziale, quindi, dovrebbe essere volto a
prendersi cura del paziente nella sua totalit (biologica, psicologica, spirituale, sociale e
relazionale), coinvolgendone l'intera famiglia e considerando ogni familiare non solo come soggetto
che si prende cura del paziente, ma anche come oggetto di cura da parte dell'operatore.
Da tali premesse, prende vita questa ricerca, che vuole essere una risposta concreta all'esigenza di
sopperire alla mancanza di conoscenze sull'impatto della SLA sui figli dei pazienti. Nasce quindi
questa tesi, pensata come punto di partenza e proposta di una ricerca psicologica pi attenta alle
esigenze dei figli dei pazienti durante la malattia del genitore.

Metodo
L'obiettivo principale di questa tesi di ricerca la conoscenza delle conseguenze psicologiche
della SLA sui figli in et evolutiva (5-18 anni) per poter fornire un'iniziale risposta alla totale
mancanza di riferimenti scientifici a riguardo.
Questa ricerca, la prima in questo specifico ambito, per quanto stato possibile constatare dai dati
forniti dai motori di ricerca (Pubmed, Google scholar, Web of Science, Scopus), stata realizzata
anche attraverso la preziosa collaborazione del Dipartimento di Neuroscienze dell'Universit degli
studi di Padova, Clinica Neurologica, che ha messo a disposizione i propri archivi per individuare i
recapiti telefonici dei pazienti con figli in et evolutiva.
Nella fase iniziale della ricerca i pazienti affetti da SLA o i loro coniugi sono stati raggiunti
telefonicamente da una psicoterapeuta esperta che ha lavorato per diversi anni presso il
Dipartimento di Neuroscienze dell'Universit degli Studi di Padova, ed stato loro illustrato lo
studio nei termini della modalit del loro coinvolgimento e di quello dei loro figli, dei presupposti
teorici e degli scopi. Coloro che hanno deciso di aderire al progetto sono stati ricontattati da me per
fissare l'appuntamento al domicilio del paziente, in cui, previo consenso informato per la raccolta e
il trattamento dei dati, sono state proposte alcune domande e metodi inerenti lo stile di attaccamento
dei genitori, la percezione della loro competenza genitoriale e delle competenze dei propri figli,
nonch di eventuali problematiche psicologiche e/o comportamentali; mentre ai figli sono stati
proposti questionari riguardanti affetti depressivi, possibili problematiche comportamentali,
competenze sociali e metodi riguardanti lo stile di personalit.
Il momento dell'incontro domiciliare da me condotto stato preceduto da un lungo periodo di
formazione che ha avuto l'obiettivo di acquisire non solo le competenze relative alla
somministrazione dei questionari e dei diversi metodi utilizzati, ma anche le competenze di
supporto e contenimento affettivo da offrire ai soggetti incontrati, qualora se ne fosse rilevata la
necessit.

I soggetti partecipanti alla ricerca sono 10 figli di pazienti affetti da SLA insieme ai loro
genitori. Questo campione di soggetti entrato a far parte del gruppo sperimentale.
I figli appartenenti al gruppo sperimentale avevano unet compresa tra i 5 e i 16 anni.
Inoltre, stato composto il gruppo di controllo, formato da 10 figli di genitori sani e dai loro
genitori, con uguale genere, et, ordine di genitura rispetto ai soggetti del gruppo sperimentale.
Per quanto riguarda gli strumenti utilizzati, ai genitori partecipanti alla ricerca stato proposto il
seguente strumento self-report:
Child Behaviour Checklist (CBCL, Achenbach), per la valutazione della percezione, da
parte dei genitori, delle competenze sociali e di eventuali problemi emotivocomportamentali di bambini ed adolescenti di et compresa tra i 5 e i 18 anni.
Ai figli partecipanti alla ricerca sono proposti i seguenti strumenti:
Children Depression Inventory (CDI, M. Kovacs, 1977) per la valutazione degli affetti
depressivi.
Youth Self Report (YSR, Achenbach), composto da 102 item della Child Behaviour
Checklist (CBCL), formulati in prima persona e rivolti ai ragazzi di et uguale o superiore
agli 11 anni, per la valutazione di competenze sociali ed eventuali problematiche emotivocomportamentali.
Test di Rorschach, metodo proiettivo valutato secondo il Sistema Comprensivo di Exner.
Disegno della famiglia, (ideato da Louis Corman, 1967), metodo proiettivo che fornisce
informazioni su come il soggetto vive i rapporti con i diversi membri della propria famiglia.

Risultati
I risultati ottenuti sono stati suddivisi per tipologia di strumento utilizzato.
Child Behaviour Checklist (CBCL) e Youth Self Report (YSR)
Il Child Behaviour Checklist e lo Youth Self Report di Achenbach sono stati analizzati
insieme al fine di valutare non solo se ci fossero differenze statisticamente significative nei punteggi
tra i due gruppi, ma anche per osservare se ci fossero differenze tra la percezione dei genitori sulla
presenza nei propri figli di eventuali problematiche emotive e comportamentali (rilevata tramite il
CBCL) e la percezione di tali domini nei figli stessi (rilevata tramite lo YSR).
A partire dai punteggi grezzi forniti dai soggetti sono stati calcolati i punteggi T corrispondenti.
Sono state poi effettuate due diverse analisi: il confronto tra gruppo sperimentale e di controllo nelle
le variabili numeriche, ovvero i punteggi T, stato fatto tramite il test U, mentre il confronto tra i
due gruppi nelle variabili categoriali, ovvero lappartenza dei punteggi ai diversi range (range di
normalit, borderline range e range clinico), stato condotto tramite il test Chi-quadrato.
Riportiamo i risultati relativi al CBCL.
I due gruppi non si differenziano in maniera statisticamente significativa per quanto riguarda la
scala dei problemi di internalizzazione, di esternalizzazione e la scala totale dei problemi. Il
confronto tra i due gruppi nella scala di competenza, per, risulta statisticamente significativo (U =
39.500, p = 0.055 r = 0.43). Ci significa che c una differenza nella percezione dei genitori del
gruppo sperimentale rispetto a quelli del gruppo di controllo delle competenze sociali, relazionali e
scolastiche dei propri figli: in particolare, il punteggio medio pi elevato nel gruppo di controllo (M
= 46.71, DS = 8.69) rispetto al gruppo sperimentale (M = 36.14, DS = 8.36) indicherebbe la
percezione di una migliore competenza nei figli di questo gruppo.
Anche lanalisi svolta con il Chi-quadrato evidenzia risultati simili: i due gruppi non si

differenziano in maniera statisticamente significativa nellappartenenza ai range di normalit,


borderline o clinico per quanto riguarda i problemi di internalizzazione, esternalizzazione o i
problemi totali. C, invece, una tendenza alla significativit nel confronto tra i due gruppi
dellappartenenza ai diversi range nella scala della competenza (2(2) = 4.952, p = 0.084).
Ci soffermiamo ora sul questionario Youth Self Report (YSR), versione formulata in prima persona
del CBCL, che permette, quindi, di raccogliere informazioni sulla presenza di competenze
relazionali, sociali e scolastiche e sulla presenza di problematiche emotivo-comportamentali del
ragazzo, basandosi sulla percezione del ragazzo stesso.
Il confronto tra i due gruppi risulta statisticamente significativo nelle scala relativa alle
problematiche di internalizzazione (U = 0.000, p = 0.009, r = 0.83), totali (U = 0.000, p = 0.009, r =
0.83) e nella scala di competenza (U = 24.500, p = 0.012, r = 0.80). Osservando landamento dei
punteggi medi, dunque, possiamo dire che i soggetti del gruppo sperimentale sembrano
sperimentare maggiori problemi dinternalizzazione, in cui convergono aspetti di ansia,
depressione, ritiro in se stessi e lamentele somatiche, ovvero la tendenza ad esprimere ansia e
preoccupazione attraverso disturbi fisici. Ovviamente la presenza dei punteggi pi elevati in questa
scala fa innalzare il punteggio medio della scala totale dei problemi. I soggetti del gruppo
sperimentale, inoltre, sembrano avere minori competenze nellambito sociale, relazionale e
scolastico.
I due gruppi non si differenziano in maniera statisticamente significativa nellappartenenza ai
diversi range nelle scale delle problematiche di esternalizzazione e totale. Il confronto tra i due
gruppi, invece, significativo nellappartenenza ai diversi range per quanto riguarda i problemi di
internalizzazione (2(2) = 10.000, p = 0.007) e linsieme delle competenze (2(2) = 6.667, p =
0.036). I soggetti con un genitore affetto da SLA, quindi, entrano a far parte dei range di attenzione
clinica (borderline range e range clinico) con pi frequenza rispetto ai figli di genitori sani per
quanto concerne le difficolt dinternalizzazione e la presenza di competenze.
Passiamo ora al secondo scopo dellanalisi dei due questionari, ovvero la valutazione di
uneventuale differenza tra la percezione della presenza di problematiche emotivo-comportamentali
e competenze nei figli da parte dei genitori e dei figli stessi. Vi quindi una differenza nella
valutazione fatta dai genitori rispetto a quella fatta dai figli stessi, soprattutto in merito alle
problematiche dinternalizzazione: il confronto tra i due gruppi, infatti, risultato significativo nello
YSR, ma non nel CBCL, compilato dai genitori, e ci sembrerebbe indicare una incapacit dei
genitori di rilevare nei figli e le difficolt da loro stessi espresse.
Children Depression Inventory (CDI)
Ancora una volta i confronti tra i due gruppi sono stati svolti con il test non parametrico U di

Mann-Withney.
Si evidenzia un punteggio medio superiore nel gruppo sperimentale (M = 8.00, DS = 4.69) rispetto
al gruppo di controllo (M = 4.42, DS = 3.30), e lanalisi condotta tramite il test U di Mann-Withney,
mostra come la differenza tra i due gruppi si avvicini alla significativit (U = 11.000, p = 0.082, r =
0.46).
Un soggetto su 7 allinterno del gruppo sperimentale (il CDI somministrabile a partire dallet di 8
anni) ottiene un punteggio (15) che lo colloca in ambito di attenzione clinica (i valori al limite della
soglia patologica sono compresi tra 16 e 18 punti, mentre si considera patologico un punteggio
>19).
Possiamo dunque dire che potrebbe esserci una tendenza a un punteggio di depressione subclinico
nel gruppo sperimentale e che lanalisi potrebbe diventare del tutto significativa aumentando il
numero di partecipanti.
Test di Rorschach
Innanzitutto sono stati selezionati gli indici del Test di Rorschach che potevano essere pi
interessanti da analizzare, tramite lausilio di esempi di studi scientifici che hanno utilizzato questo
test (Lorio e collaboratori, 2010; Flahault e collaboratori, 2010).
Sono state effettuate due diverse analisi statistiche: per le variabili categoriali stato utilizzato il
Chi Quadrato, mentre per le variabili numeriche stato utilizzato il test U.
Abbiamo dapprima utilizzato il test Chi Quadrato (2) per valutare se il gruppo sperimentale e il
gruppo di controllo risultassero significativamente diversi.
Riportiamo gli indici del test analizzati con questa statistica che sono risultati statisticamente
significativi.
Lanalisi statistica indica che i soggetti del gruppo sperimentale presentano in maggior percentuale
rispetto al gruppo di controllo uno stile evitante (Lambda>.99, High Lambda Style), sentimenti
negativi di vergogna e/o inquietudine (SumV>0), aspetti di soppressione o inibizione
dellespressione affettiva (SumC>SumC), una bassa stima del proprio valore personale (Ego<.25),
disfunzioni mediative (X-%>.14 e X-%>.25), disfunzioni ideative (Livello 2>0), un minor ricorso
alluso della fantasia (Ma>Mp). In pi i soggetti del gruppo di controllo sembrano sperimentare
maggiori difficolt di chiarezza ideativa e nellesame di realt (PTI>2), una maggiore presenza di
affetti depressivi e, in alcuni casi, una maggiore probabilit di poter sviluppare un disturbo
dellaffettivit (CDI>3+DEPI>4).
Abbiamo poi utilizzato come parametro la media delle variabili numeriche del Test di Rorschach e
abbiamo considerato se leventuale differenza tra le medie dei due campioni indipendenti (gruppo
sperimentale e di controllo) fosse statisticamente significativa: per fare ci abbiamo utilizzato

dapprima il test U di Mann-Withney.


Abbiamo considerato il test significativo quando la probabilit era inferiore a 0,05 (5%).
Per completare le informazioni derivate dal valore di p abbiamo calcolato la grandezza delleffetto.
Anche in questo caso riportiamo gli indici le cui medie differenziano in maniera statisticamente
significativa (p>.05).
Anche per quanto riguarda le variabili numeriche, lanalisi evidenzia delle differenze
statisticamente significative tra i due gruppi analizzati. Nel dettaglio, anche nel confronto tra le
medie dei diversi indici sono confermate le differenze evidenziate dalla precedente analisi: in
particolare nella presenza di aspetti di vergogna rispetto al s (SumV), difficolt mediative ed
ideative (X-%, Livello 2), indici confermati dalla positivit di due costellazioni psicopatologiche
(PTI e DEPI).
In pi il confronto tra le medie delle variabili numeriche tramite i test t e U risultato significativo
per i seguenti indici: XA%, cio lesame di realt (U = 82.000, p = 0.003, r = 0.68) il cui punteggio
medio pi basso nel gruppo sperimentale indicherebbe maggiori problemi in questo ambito; Xu
%,ovvero la tendenza ad ignorare le convenzioni (U = 87.000, p = 0.001, r = 0.77); Sum6, indice di
slittamenti cognitivi (U = 15.000, p = 0.011, r = 0.57), in cui il punteggio medio pi elevato nel
gruppo sperimentale; WSum6, indice di caratteristiche ideative negative (U = 7.500, p = 0.002, r =
0.57), in cui il punteggio medio molto pi elevato nel gruppo sperimentale; ALOG, indice di
immaturit ideativa e scarse abilit di giudizio (U = 24.000, p = 0.035, r = 0.47); CTM, risposte che
riflettono la forma pi grave di disorganizzazione ideativa (U = 20.000, p = 0.008, r = 0.59),
presenti solamente nel gruppo sperimentale; una tendenza alla significativit di FC, cio una buona
modulazione e controllo degli affetti (U = 64.000, p = 0.078, r = 0.39), il cui punteggio medio pi
basso nel gruppo sperimentale indicherebbe una minore modulazione degli affetti. In pi, lanalisi
ripetuta tramite il test non parametrico U riporta rileva la tendenza alla significativit di due nuovi
indici: Lambda (U = 23.000, p = 0.072, r = 0.40), il cui punteggio medio (M=2.02), pi elevato nel
gruppo sperimentale, confermerebbe una maggiore tendenza di tali soggetti verso lo stile evitante
gi riscontrato con lanalisi precedente; MOR (U = 25.500, p = 0.087, r = 0.38), indice di
sentimenti negativi e squalificanti rispetto al S o al resto del mondo.
Disegno della famiglia
Il test del disegno della famiglia un metodo proiettivo, ma, a differenza del Test di
Rorschach, non sono presenti degli indici quantitativi su cui basare la nostra analisi. Il livello
dinterpretazione quindi qualitativo.
Per linterpretazione sono state seguite le linee guida proposte la Louis Corman nel suo manuale:
lanalisi del disegno (segno, collocazione, particolari, aderenza o meno alla realt) completata con

linterpretazione psicoanalitica dei vari elementi ricavati, in primis i meccanismi di difesa. Rivalit
fraterne, difficolt di adattamento nellambiente familiare, altri disturbi della sfera affettiva
possono, infatti, affiorare nel disegno della famiglia, che permette al bambino di proiettare
allesterno le proprie tendenze rimosse nellinconscio, dandovi quindi libera espressione.
Nellanalisi del disegno, usiamo i due livelli dinterpretazione indicati nelle linee guida di Corman:
un livello formale e un livello di contenuto.
Per quanto riguarda il livello formale abbiamo valutato la collocazione del disegno allinterno del
foglio. La zona sinistra la zona del passato, sarebbe quindi preferita dai soggetti che tendono a
regredire verso la loro infanzia e dai bambini legati emotivamente al passato, con desideri di
regressione a fasi precedenti. La zona destra, invece, quella dell'avvenire: sembrerebbe preferita
dai soggetti in cui presente un'apertura al futuro. interessante notare che nel gruppo
sperimentale 3 soggetti limitano totalmente il loro disegno nella parte sinistra del foglio, quasi ad
indicare come per loro le porte dell'avvenire siano chiuse, in quanto rivolgersi al futuro, in cui il
genitore affetto da SLA non ci sar pi, pericoloso. Inoltre, nessun soggetto del gruppo
sperimentale imposta il proprio disegno nella parte destra del foglio. Nel gruppo di controllo, ad
esclusione di un bambino che disegna la famiglia nella zona sinistra della pagina, tutti i soggetti
occupano con il proprio disegno tutto il foglio, senza scegliere una zona preferenziale.
Spostandoci ora al secondo livello d'interpretazione, focalizziamo la nostra attenzione sul
contenuto, in cui possiamo valutare il tipo di famiglia disegnata, le tendenze espresse e i
meccanismi di difesa messi in atto.
Il disegno della famiglia, infatti, essendo eseguibile nei pi vari modi, uno dei test proiettivi che
maggiormente permette al soggetto di costruire un contesto sociale di suo gusto, e quindi di
allontanarsi quanto vuole dalla realt oggettiva per dare la precedenza a una concezione personale
della vita familiare. Immediatamente possiamo quindi osservare se, ad esempio, il soggetto, alla
consegna disegna una famiglia di tua immaginazione, obbedisce al principio di realt,
riproducendo la propria famiglia reale, o al principio di piacere, rappresentando una famiglia
immaginaria, seguendo la regola che nel disegno si realizzi la situazione da cui deriva il massimo di
piacere e il minimo di dispiacere. Notiamo che tutti i soggetti del gruppo sperimentale disegnano la
propria famiglia reale: il fatto d'aver trasformato un compito con ampio spazio di libert
immaginativa in un rigoroso rispetto della realt, pu significare che nel soggetto vi sia una forte
prevalenza del principio di realt sul principio di piacere. E se questa prevalenza potrebbe essere
indice di un buon adattamento alla realt, in questo caso pi probabile per noi poter pensare a
un'aderenza alla realt talmente forte a causa della tragicit della situazione che stanno vivendo
questi ragazzi, che quasi proibisce una libera espressione della fantasia e delle proprie tendenze
soggettive. Queste tendenze, infatti, sembrano espresse molto pi facilmente dai soggetti del gruppo

di controllo, la maggior parte dei quali (8 soggetti su 10) disegnano una famiglia di fantasia,
facendo prevalere la propria soggettivit.
A livello di tendenze espresse intendiamo se nel disegno sono stati messi in atto meccanismi di
valorizzazione e di svalorizzazione, e nel nostro caso, diamo importanza alla svalorizzazione delle
figure genitoriali. Secondo Corman, il personaggio valorizzato , a livello grafico, quello disegnato
per primo, proporzionalmente pi grande degli altri o disegnato con maggior cura, con i tratti
meglio rifiniti. La valorizzazione di un personaggio sarebbe segno di rapporti particolarmente
significativi tra il bambino e questa persona, che il soggetto considera la pi importante, che
ammira o teme di pi. Il personaggio valorizzato, inoltre, molto spesso quello che disegnato per
primo, poich il primo a cui il fanciullo pensa; spesso si tratta di un genitore, del quale viene ad
essere cos sottolineata l'importanza, o un bambino in cui sono personificati i desideri del soggetto,
il quale considera il sesso e il ruolo di quello come privilegiati, desiderando, di conseguenza, di
prenderne il posto. Quando invece al primo posto si mette il soggetto stesso, spesso la causa
l'impossibilit d'investire le immagini parentali per l'esistenza di un conflitto, che comporta per il
soggetto la necessit di riprendere su di s quegli investimenti, e quindi di un ripiegamento
narcisistico su se stesso. Questo sembra essere il nostro caso, in cui in diversi disegni, alla
svalorizzazione del genitore malato, si contrappone la valorizzazione del s, in un tentativo,
probabilmente, di sostituirsi al genitore affetto da SLA.
Se il meccanismo di svalorizzazione dei genitori non presente nei disegni fatti dai soggetti del
gruppo di controllo, evidente in quelli del gruppo sperimentale: messo in atto da 5 soggetti su
10.
La svalorizzazione di un personaggio, quando non arriva a tradursi nella sua assenza totale, pu
esprimersi in diversi modi. Il personaggio svalorizzato disegnato per ultimo, pi piccolo degli altri
(tenendo conto soprattutto dell'et), situato in disparte, di schiena o di profilo, disegnato meno bene
degli altri. Spesso un personaggio verso cui il bambino nutre ostilit o indifferenza. All'interno del
gruppo sperimentale, tutti i soggetto che mettono in atto questo meccanismo, svalorizzano il
genitore malato di SLA. Un soggetto, invece, esprime questa tendenza nei confronti di un fratello,
non rappresentandolo nel disegno. Il personaggio non disegnato , infatti, il caso estremo di
svalorizzazione. Il meccansimo di difesa pi primitivo consiste nel negare la realt a cui non
possibile adattarsi: questa negazione del reale nel disegno si esprime con la soppressione pura e
semplice di ci che provoca l'angoscia. Cos quando nel disegno manca uno dei membri della
famiglia, in questo caso un fratello, probabile che il soggetto, in cuor suo, si auguri che scompaia:
nel nostro caso, il fratello era per il bambino fonte di grande angoscia, a causa di una grande rivalit
presente tra di loro e tale angoscia viene vinta nel disegno tramite il meccanismo di negazione
d'esistenza.

Questo discorso ci aiuta a collegarci a un'altra caratteristica importante presente nei disegni dei figli
dei pazienti affetti da SLA: il meccanismo di negazione di una realt troppo penosa per essere
sopportata. Quando la minaccia pericolosa che suscita l'angoscia proviene dall'esterno, infatti, il
soggetto, nel suo disegno, la sopprime. Per 5 bambini su 10 questa minaccia esterna sembra essere
la SLA, in quanto nel disegno essi rappresentano il genitore malato privo di segni di malattia
(carrozzina, stampelle) e spesso con un'et inferiore a quella reale, segno di regressione ad una fase
del ciclo di vita del genitore in cui non era ancora malato.

Discussione
Il progetto di ricerca descritto in questo lavoro ha avuto lo scopo di indagare limpatto psicologico
della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) del genitore sui figli in quanto nella letteratura scientifica
esistente vi una totale assenza di riferimenti che indaghino il difficile compito dei figli dei pazienti
affetti da SLA. Questo progetto, approvato dal Comitato Etico dellUniversit di Padova,
rappresenta il primo studio che indaga limpatto della SLA sui figli dei pazienti.
Questo studio pilota stato impostato a partire dai risultati emersi dalla letteratura scientifica
relativa allimpatto della malattia terminale del genitore sui figli, in particolare cancro e sclerosi
multipla. Da unattenta analisi della letteratura, il quadro che emerge quello della malattia
genitoriale come un potenziale fattore di rischio per la crescita del bambino e delladolescente.
La panoramica che gli studi presentano quella di una maggiore vulnerabilit di questi figli rispetto
al campione normativo: sembrano essere presenti, infatti, maggiori sintomi ansiosi e depressivi
(Siegel et al., 1992), un pi elevato rischio di incorrere in problematiche dinternalizzazione, quali,
oltre allansia e agli affetti depressivi, anche disturbi psicosomatici, timore per il rischio genetico,
(Osborn, 2007 & Grabiak, 2007), ma anche sensazioni di frustrazione e rabbia, maggiori
responsabilit in famiglia con conseguente impatto negativo sulla propria vita sociale (Bogosian et
al., 2010), maggiori preoccupazioni riguardo il futuro rispetto ai coetanei (Flahault et al., 2010).
Nel tentativo di impostare un lavoro di ricerca che potesse essere non solo base di partenza per uno
studio di rilievo, ma anche confrontabile con la mole di ricerche gi esistente relativa alle
conseguenze psicologiche dellessere figli di un genitore terminale, ci siamo proposti di utilizzare
gli stessi strumenti adottati dalla maggior parte degli studi citati in questa tesi. In particolare
abbiamo valutato la presenza di affetti depressivi tramite il Children Depression Inventory (CDI) e
la presenza di problematiche emotivo-comportamentali tramite il Child Behaviour Checklist

(CBCL) e lo Youth Self Report (YSR).


In pi abbiamo scelto di ovviare a uno dei principali limiti che gli autori di questi studi hanno
riscontrato, cio lutilizzo esclusivo, in gran parte dei casi, di questionari self-report, che hanno la
caratteristica di favorire un atteggiamento difensivo di desiderabilit sociale e di circoscrivere la
loro indagine solamente alle dimensioni coscienti, tramite limpiego di strumenti proiettivi,
rendendo la nostra metodologia pi completa.
Osservando i risultati emersi dal nostro progetto di ricerca, riportati nel paragrafo precedente,
possiamo notare un quadro coerente.
Sono molto interessanti i risultati emersi dallanalisi dei questionari Child Behaviour Checklist
(CBCL) e Youth Self Report (YSR) relativi alla presenza di problematiche emotivocomportamentali nei figli. Pur valutando lo stesso costrutto, lanalisi di questi due questionari
riporta risultati diversi. Il Child Behaviour Checklist (CBCL), infatti, uno strumento che permette
di valutare la presenza di problemi emotivo-comportamentali e di competenze sociali, relazionali e
scolastiche nei figli secondo la percezione dei genitori: quindi compilato dai genitori e riflette il
loro punto di vista, che pu essere diverso da quello dei figli. Infatti, dai risultati di questo selfreport, i due gruppi non si differenziano in maniera significativa nelle sottoscale relative alle
difficolt emotive o comportamentali dei figli, ma solamente nella scala relativa alle competenze
sociali. Secondo i genitori incontrati, quindi, i loro figli non presentano problemi
dinternalizzazione, intesi come affetti ansiosi o depressivi, preoccupazioni corporee, o tendenze di
chiusura e ritiro, n problemi di esternalizzazione, intesi come aggressivit o comportamenti di non
rispetto delle regole, n altre problematiche quali difficolt attentive o sociali etc. I figli dei due
gruppi analizzati, per, sembrano differenziarsi, sempre secondo la percezione dei genitori, nelle
competenze sociali, in cui rientrano il rendimento scolastico, le relazioni amicali, le attivit al di
fuori della casa e della scuola: i figli con un genitore affetto da SLA sembrano sperimentare minori
competenze.
Osservando i risultati dello Youth Self Report emergono, invece, differenze significative tra gruppo
sperimentale e di controllo per quanto riguarda i problemi dinternalizzazione e la scala dei
problemi totali, ma non per quanto riguarda i problemi di esternalizzazione. I figli con un genitore
affetto da SLA non solo sperimentano maggiori problematiche emotivo-comportamentali (ansia,
depressione, ritiro, preoccupazioni riguardanti il corpo, difficolt sociali) rispetto ai figli di genitori
sani, ma rientrano anche nei range di attenzione clinica. Inoltre i figli appartenenti al gruppo
sperimentale presentano un punteggio significativamente inferiore nella scala delle competenze
rispetto ai figli del gruppo di controllo, rientrando anche in questo caso nei range di attenzione
clinica in percentuale maggiore rispetto ai figli di genitori sani.
In conclusione, quindi, possiamo dire che i figli con un genitore malato di SLA prentano maggiori

problematiche emotivo-comportamentali, e in particolare problemi dinternalizzazione, e minori


competenze sociali. Se, pero, questultima differenza percepita anche dai genitori, lo stesso non si
pu dire per gli altri disturbi.
La scala delle competenze comprende al suo interno la scala delle attivit svolte, tra cui lo sport,
lavori, hobby, attivit al di fuori della scuola e della casa, considerando anche la quantit di tempo
impiegato e la qualit della partecipazione dei figli in esse, la scala sociale, che comprende il
numero di amici e il numero di occasioni di frequentazione con essi, lappartenenza a
organizzazioni o squadre, e la capacit di autonomia e, infine, la scala relativa alla scuola, che
comprende il rendimento scolastico e problemi scolastici. probabile che le difficolt in questa
scala siano pi facilmente percepite anche dai genitori, in quanto sono compresi elementi quali il
rendimento scolastico, le uscite con gli amici, gli hobby che per il loro carattere concreto e
immediatamente visibile e controllabile, sono pi evidenti per i genitori: sono anche gli aspetti di
cui si parla pi facilmente nella quotidianit. I disturbi dinternalizzazione e le altre problematiche
comportamentali emerse, invece, per la loro natura meno concreta e visibile, soprattutto perch si
tratta di problematiche come i disturbi ansiosi o depressivi che possono avere agiti meno eclatanti
ed espliciti rispetto a comportamenti aggressivi e di ribellione (che rientrerebbero nei disturbi di
esternalizzazione), possono essere percepiti con maggiore difficolt. In questo caso, per, poich
questi disturbi rientrano nei range di attenzione clinica e sembrerebbero quindi rappresentare delle
difficolt vere e proprie di questi ragazzi, si pu ipotizzare che nei genitori siano entrate in gioco
delle difese di negazione delle problematiche dei figli. Prender coscienza degli affetti ansiosi o
depressivi dei figli significa, infatti, doverne parlare e, in questo caso, dover risalire alle loro cause,
che come emerge anche nel colloquio, sono chiaramente riconducibili alla malattia terminale del
genitore.
La presenza di un possibile disturbo dinternalizzazione in questi figli, e in particolare la presenza di
sentimenti depressivi, trova ulteriore conferma nei risultati del Children Depression Inventory
(CDI), il questionario ideato da M. Kovacs (1977) per la valutazione degli affetti depressivi.
Analizzando i risultati di questo test troviamo una tendenza alla significativit nella differenza dei
punteggi ottenuti dai due gruppi di soggetti. I figli dei pazienti affetti da SLA sembrano
sperimentare maggiori affetti depressivi rispetto ai soggetti del gruppo di controllo ed molto
probabile che la differenza tra i due gruppi non risulti pienamente significativa a causa del modesto
numero di soggetti, che, come vedremo, il maggior limite di questa tesi di ricerca.
I risultati fino ad ora discussi sono in linea con la letteratura inerente.
I risultati del Test di Rorschach sono molto interessanti, poich non solo confermano alcuni dei
risultati emersi dai questionari precedentemente discussi, ma li completano, in quando, essendo
questo uno strumento proiettivo, permette di bypassare le principali difese messe in atto dal

soggetto durante i compiti carta e penna e consente di accedere alle dimensioni pi squisitamente
inconsapevoli.
Innanzitutto sembra che i figli con un genitore malato di SLA presentino uno stile di approccio alle
esperienze volto alleconomia e alla semplificazione del campo stimolo, detto stile evitante (indice
Lambda): questo tipo di stile rilevabile nella somministrazione del test, in quanto il soggetto, nella
fase di scansione dello stimolo, tende a non processare tutti gli elementi, ma seleziona
prevalentemente quelli legati alla forma, secondo un meccanismo automatico e inconsapevole, volto
a ignorare la complessit del campo stimolo. Generalizzando lo stile di risposta al Rorschach a
situazioni di vita quotidiana, un soggetto con stile evitante tender a semplificare eccessivamente gli
elementi fondamentali che servono per analizzare e giudicare gli eventi, e a mettere in atto delle
strategie di riduzione e/o semplificazione delle situazioni in modo da poterle controllare pi
efficacemente: il soggettto, quindi, si difende dalla complessit dello stimolo, evitandola, rischiando
per cos di giungere a conclusioni o prendere decisioni parziali (Lis et al., 2007).
Un cluster in cui i due gruppi si differenziano in maniera significativa larea degli affetti, in cui la
presenza di alcuni indici fuori norma nei figli con un genitore malato terminale, confermano le
problematiche affettive evidenziate dai self-report. in questarea, infatti, che i due gruppi si
differenziano maggiormente per quanto riguarda la positivit delle costellazioni psicopatologiche. I
figli di pazienti affetti da SLA, infatti, risultano positivi nella costellazione DEPI, che indicherebbe
la tendenza ad essere inclini ad esperienze di sconvolgimento affettivo, quali tristezza, tensione,
ansia.
I figli di pazienti con SLA, infatti, sembrano sperimentare un vero e proprio attacco allimmagine di
s: sono presenti sentimenti negativi, di colpa e/o vergogna legati al s (SumV), idee squalificanti e
svalutanti rispetto al s ma anche rispetto allambiente circostante (MOR) e, in generale, una stima
bassa o negativa del proprio valore personale. Questi risultati sono in linea con i punteggi
subclinici, ma significativamente superiori, ottenuti dai soggetti del gruppo sperimentale al Children
Depression Inventory (CDI). Infine ad innalzare ulteriormente il valore del DEPI vi la presenza di
unaffettivit connotata pi da aspetti disforici che da affetti qualitativamente positivi
(WSumC>WSumC), indice anche di difficolt di modulazione affettiva, per cui sarebbe presente
una tendenza allinibizione e/o costrizione affettiva.
Altri soggetti risultano positivi nella costellazione CDI, che indicherebbe la presenza di difficolt
nellarea delle capacit di coping e adattamento e nella sfera sociale. In pi alcuni di questi ragazzi
presentano la condizione meno preferibile, ovvero quella in cui entrambi queste costellazioni sono
positive, che potrebbe essere predittrice di una diagnosi di disturbo dellaffettivit. Quando DEPI e
CDI sono entrambe positive potrebbero essere le difficolt interpersonali (CDI) a determinare i
vissuti disforici (DEPI); i soggetti con CDI positivo, infatti, sono spesso insoddisfatti e vivono un

senso di confusione rispetto alla loro situazione interpersonale: questo quadro potrebbe favorire lo
svilupparsi di periodi di depressione, come reazioni alla sensazione di incapacit o fallimento
sociale. Questa ipotesi potrebbe essere in linea con le problematiche nelle competenze sociali
emerse dalle scale CBCL e YSR e dal colloquio con questi bambini, in cui sono emerse sensazioni
di solitudine, difficolt ad uscire insieme agli amici e ad entrare a far parte di gruppi e associazioni a
causa delle richieste provenienti dallambiente familiare e dettate dalle condizioni di malattia del
genitore.
Infine, unaltra area che desta preoccupazione nei figli del gruppo sperimentale rispetto al gruppo di
controllo quella dellideazione: questi soggetti, infatti, risultando positivi nella costellazione
psicopatologica PTI sembrano sperimentare difficolt di chiarezza ideativa e dellesame di realt. I
figli con un genitore affetto da SLA, infatti, presentano difficolt mediative (X-) e nellesame di
realt (XA%), disfunzioni ideative (Livello2), veri e propri slittamenti cognitivi (Sum6, WSum6,
ALOG) e forme di disorganizzazione cognitiva (CTM).
Si pu innanzitutto ipotizzare che lo stile evitante dei soggetti possa aver influenzato lo sforzo di
processamento, e, di conseguenza, di mediazione e ideazione: la maggior parte delle persone con
uno stile evitante, infatti, conservativa nel processare le nuove informazione e tende ad analizzare
il campo stimolo con maggiore superficialit. Nel nostro caso, per, ipotizziamo che le difficolt di
pensiero emerse possano derivare da elementi emotivi disturbanti e da preoccupazioni persistenti
emerse dallanalisi degli altri indici piuttosto che da un vero e proprio disturbo di pensiero, il quale
non confermato dagli altri strumenti.
Confrontando i nostri risultati del test di Rorschach con quelli provenienti dagli studi in letteratura
che hanno utilizzato questo strumento nella valutazione dellimpatto della malattia terminale dei
genitore sui figli, e, in particolare lo studio di Flahault & Sultan (2010), emergono alcuni dati
contrastanti. Sembra che i figli di pazienti affetti da SLA condividono con i figli di pazienti di altre
patologie croniche le difficolt inerenti allaerea affettiva e della percezione di s, ma non quelle
relative allarea ideativa: probabile che la SLA, dunque, abbia un impatto maggiore sui figli dei
pazienti rispetto ad altre malattie, in quanto sembra inserirsi come elemento disturbante di grande
preoccupazione per questi bambini, che va a compromettere le capacit di pensiero. Potrebbe essere
molto interessante verificare questa ipotesi aggiungendo, in un futuro progetto di ricerca, un gruppo
di controllo composto da figli di genitori affetti da altri tipi di patologie terminali.
Un altro elemento interessante che emerge dal Rorschach il minor ricorso alluso della fantasia
(Ma>Mp) nel gruppo sperimentale rispetto al gruppo di controllo. Nel bambino e nelladolescente,
infatti, tipica la capacit di sognare ad occhi aperti e, spesso, quando le pressioni e le condizioni
del mondo esterno diventano tali da non poter essere pi sostenute, come immaginiamo possa
essere la condizione di questi figli, le persone possono rivolgersi al mondo della fantasia: quando

questa modalit non si struttura come una routine nellaffrontare le situazioni sgradevoli, pu
trattarsi di una strategia difensiva molto efficace. Questo, per, non sembra accadere nei figli di un
genitore con SLA, i quali, sembrano, invece, strettamente ancorati alla loro realt quotidiana e
concreta.
Questo anche uno degli aspetti pi interessanti che emergono dallanalisi del Disegno della
famiglia. Come abbiamo osservato, infatti, tutti i soggetti del gruppo sperimentale disegnano la
propria famiglia reale: il fatto d'aver trasformato un compito con ampio spazio di libert
immaginativa in un rigoroso rispetto della realt, pu significare che nel soggetto vi sia una forte
prevalenza del principio di realt sul principio di piacere. E se questa prevalenza potrebbe essere
indice di un buon adattamento alla realt, in questo caso pi probabile per noi poter pensare a
un'aderenza alla realt talmente forte a causa della tragicit della situazione che stanno vivendo
questi ragazzi, che quasi proibisce una libera espressione della fantasia e delle proprie tendenze
soggettive. Queste tendenze, infatti, sembrano espresse molto pi facilmente dai soggetti del gruppo
di controllo, la maggior parte dei quali disegna una famiglia di fantasia, facendo prevalere la propria
soggettivit.
Le uniche fantasie possibili per questi bambini e ragazzi sembrano essere il desiderio di regressione
al passato e a fasi precedenti, identificabile dalla zona sinistra in cui si concentra il disegno di alcuni
di loro, e il meccanismo di negazione della malattia stessa messo in atto tramite la sua soppressione
nel disegno, in cui, come esplicitano i bambini stessi, la famiglia era pi felice perch il pap o la
mamma non erano malati. Questi figli, inoltre, sembrano aderire al principio di piacere in un altro
aspetto: la valorizzazione del s in contrapposizione alla svalutazione del genitore malato. In diversi
disegni svolti dai figli appartenenti al gruppo sperimentale, infatti, al primo posto viene
rappresentato il soggetto stesso, indice di una tendenza alla valorizzazione del s, che in contrasto
per rispetto agli aspetti negativi rivolti verso il s emersi nel Test di Rorschach. Possiamo
ipotizzare che questi figli nella rappresentazione della propria famiglia, possano aver espresso il
desiderio di allontanarsi non solo dalla realt oggettiva della propria situazione familiare, ma anche
della propria concezione di s: i bambini, quindi, potrebbero aver dato la precedenza nel loro
disegno a unimmagine di s ideale, in cui si grandi e importanti, rispetto a unimmagine reale
connotata da sentimenti di svalorizzazione. Unaltra ipotesi della valorizzazione del s a fronte della
svalorizzazione del genitore malato pu essere la seguente: pu esservi stata unimpossibilit
d'investire le immagini parentali per l'esistenza di un conflitto, che comporta per il soggetto la
necessit di riprendere su di s quegli investimenti, e quindi di un ripiegamento narcisistico su se
stesso, in un tentativo, probabilmente, di sostituirsi al genitore affetto da SLA.
Il quadro che emerge dai risultati della ricerca chiaro e sostanzialmente in linea con la letteratura
esistente sullimpatto della malattia terminale sui figli dei pazienti: i figli con un genitore affetto da

SLA sperimentano maggiori sentimenti di ansia e depressione, problemi dinternalizzazione e


difficolt sociali, minor autostima rispetto al gruppo di controllo. In pi questi soggetti sembrano
presentare delle vere e proprie vulnerabilit per quanto riguarda queste problematiche, tanto da
poter rientrare in una fascia di attenzione clinica.
Certamente lo studio condotto non esente da limiti, tra cui quelli tipici che caratterizzano
naturalmente gli studi pilota. Primo tra tutti, la bassa numerosit campionaria limita la possibilit di
individuare con estrema accuratezza le differenze tra gruppo sperimentale e di controllo da un punto
di vista psicometrico. Un altro limite potrebbe essere quello relativo a una mancanza di un gruppo
di controllo composto da figli di genitore affetti da un'altra malattia terminale: sarebbe interessante
poter vedere se i figli di pazienti affetti da SLA si differenziano non solo da figli di soggetti sani, ma
anche da quelli di pazienti affetti da altre malattie con cui condividono il carattere di terminalit e di
compromissione fisica.
I dati di cui sopra, sebbene preliminari, aprono la strada verso un settore di ricerca che potr
conoscere negli anni futuri degli importanti sviluppi nella direzione di una maggiore comprensione
dellimpatto della SLA sui figli dei pazienti in et evolutiva e verso la formulazione di alcune
iniziali linee guida per un protocollo dintervento psicologico che possa essere preventivo
allinstaurarsi di una franca psicopatologia.

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