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Come comunicare con una persona malata di

Alzheimer
Spesso utilizziamo il termine comunicare come sinonimo di parlare, dimenticando come in
realt si tratti di una capacit molto pi ampia, in grado di trasmettere agli altri informazioni, idee
ed emozioni utilizzando canali diversi: le parole quindi, ma anche lo sguardo, le espressioni del
nostro viso, i gesti delle mani o il tono della voce. La comunicazione non verbale, con laggravarsi
della malattia di Alzheimer, che gradualmente erode le capacit di comprensione e di espressione
verbale, diventa cos uno dei canali privilegiati. Con il tempo, infatti, il malato far sempre pi
fatica a capire ci che gli viene detto e a trovare le parole per rivolgersi agli altri, una difficolt che
provoca grande frustrazione e che rischia di farlo sentire isolato. Trovare nuovi modi per continuare
a comunicare rappresenta dunque una parte importante del processo di cura al fine di:
stimolare le sue capacit residue
mitigare i comportamenti pi problematici
contribuire al miglioramento della qualit di vita.

FASE INIZIALE

Cominciano le primi lievi difficolt di espressione e comprensione verbale:


fa delle pause e rimane in sospeso mentre cerca di trovare la parola giusta per proseguire
fa fatica a ricordare il nome di persone che conosce bene
usa una parola per unaltra
utilizza parole passepartout (coso, cosa)
ricorre a lunghi giri di parole, per sopperire alla dimenticanza
mentre parla, a un certo punto si interrompe e non prosegue
nella frase mancano parole che permettano di comprendere cosa vuole dire
non segue il filo del discorso, salta di palo in frasca
ripete le stesse cose allinterno di un discorso
fa fatica a esprimere idee e concetti astratti
soprattutto con conversazioni complesse o in ambienti affollati e rumorosi, fatica a seguire il filo
della conversazione (ad es. durante pranzi in famiglia).
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Come aiutarlo a comunicare?


Nel corso della fase iniziale pu ancora comprendere spiegazioni basate su parole, quindi sono utili
suggerimenti e informazioni verbali e scritte per ricordargli qualcosa. Cos possibile utilizzare
lavagne e cartelli colorati per indicare istruzioni su come fare qualcosa o per ricordare appuntamenti
e scadenze.
Durante una conversazione:
non interrompetelo, anche se si ferma o fa delle pause fra una parola e laltra
cercate di non correggerlo in continuazione, di non anticiparlo o parlare al posto suo quando lo
vedete in difficolt. Rispettate i suoi tempi e intervenite solo se realmente necessario, se proprio
vedete che fa molta fatica a esprimersi, cercando di intuire cosa desidera comunicarvi
se lo vedete in difficolt a trovare la parola giusta, aspettate qualche momento, altrimenti aiutatelo
proponendogli la parola mancante, senza forzarlo a trovarla da solo
se utilizza un giro di parole per sopperire alla dimenticanza, accettatelo
se si allontana troppo dal focus del discorso, riportatelo in carreggiata, cercando di non attirare
troppo lattenzione sul problema.
Un esercizio utile per stimolare la comunicazione pu essere anche la lettura ad alta voce insieme
al malato di un breve testo (ad es. un articolo di giornale), attivit che pu trasformarsi in un
piacevole momento di discussione e condivisione.

Come farsi capire?


Adeguate il vostro ritmo, cercando di non parlare troppo velocemente
Evitate frasi troppo lunghe o complesse
Fate una richiesta o una domanda alla volta, assicurandovi sempre che vi abbia capiti prima di
proseguire
Quando parlate di altre persone in un discorso, utilizzate il nome proprio della persona e non
pronomi (lei, lui, loro ecc.).
Nel formulare delle frasi, fate attenzione a evitare:
proverbi, non Il mattino ha loro in bocca, meglio ora di alzarsi
deduzioni, non Sono gi le undici, meglio ora di andare a dormire
modi di dire, non Qui dentro si muore, meglio In questa stanza fa molto caldo
domande indirette, non Qui dentro non fa un po troppo caldo?, meglio Fa molto caldo qui
dentro, vuoi che apra la finestra?
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Semplificate il vostro linguaggio. Per una persona che sta gradualmente perdendo la capacit di
riferirsi alle cose del mondo attraverso simboli e segni astratti, utilizzare una comunicazione troppo
complessa pu dare origine facilmente a buffi equivoci, ma essere anche fonte di nervosismo e
agitazione per il malato, che rischia di prendere alla lettera metafore e modi di dire.

FASE INTERMEDIA
Le difficolt diventano ancora pi visibili:
parla meno e pi lentamente
tende a ripetere le stesse frasi, le stesse domande o le stesse parole in una frase (ad es. A pranzo
ho mangiato gli spaghetti con gli spaghetti)
storpia le parole o ne inventa di nuove
il discorso appare vuoto, privo di contenuti
il tono della voce monotono e lespressione del viso poco vivace
presenta gravi difficolt di comprensione, non riesce pi a seguire una semplice conversazione
non pi in grado di scrivere
ancora in grado di comprendere le emozioni e le intenzioni dellaltro attraverso i gesti, la voce o
lespressione del viso.
Come aiutarlo a comunicare?
In questa fase:
probabile che non risponda subito a una vostra domanda o richiesta, ma che abbia bisogno di pi
tempo sia per capire, che per rispondervi e agire di conseguenza
se vedete che non risponde e sembra non aver capito, siate pronti a ripetere, se necessario anche
pi volte
talvolta, anche se ha capito, potrebbe presto dimenticarsi di quello che avete detto, anche in questo
caso siate disposti a ripetere
quando inizia a parlare, non interrompetelo, perch anche il tempo necessario a esprimersi si
allunga
considerando la sua fatica a svolgere due attivit contemporaneamente, evitate di sollecitare la
conversazione quando impegnato in altre attivit anche semplici, come mangiare, lavarsi o vestirsi
se vi parla con toni aggressivi, non alzate a vostra volta i toni, ma cercate di placarlo: mantenendo
la giusta distanza (non state n troppo vicino, n troppo lontano) affinch possa vedervi bene,
sedendovi di fronte a lui e guardandolo in viso, parlando in modo calmo e rassicurante.
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Non correggete i suoi errori, quando comunque vi permettono di capire cosa vuole dirvi.
Intervenite solo se avete difficolt a comprenderlo.
Lutilizzo di frasi fatte pu spesso nascondere il problema per lungo tempo, perch sembra in
grado di esprimersi in modo sufficientemente corretto anche nelle fasi avanzate. Non fatevi
ingannare da questa capacit residua, non significa che stia migliorando o che la malattia stia
regredendo, si tratta invece del permanere di unabitudine linguistica, data dallapprendimento di
alcune frasi nel passato e dalla loro continua ripetizione nel corso degli anni.
Incoraggiatelo a parlare. Se vedete che in grado di esprimersi ancora abbastanza bene a parole,
anche se utilizza frasi fatte, incoraggiatelo a parlare, ricordando per che potrebbe ripetere
determinate frasi senza pi afferrarne il significato, oppure utilizzarle per parlarvi di cose che
potrebbero non avere un riscontro nella vita reale. Non prendete troppo alla lettera!
Non rinunciate a cercare un dialogo. Nonostante le difficolt, esistono molti argomenti che
possono ancora suscitare il suo interesse, ad es.: racconti familiari, stimolati magari dalla visione di
album di foto, aneddoti sulla vita lavorativa, hobby e altre passioni, anche se non pi attualmente
praticati, oppure discorrere di argomenti pi impersonali come il tempo o le festivit. Anche lo
sfogliare insieme giornali e riviste, leggendo ad alta voce i titoli o commentando le foto, pu essere
un buon modo per stimolare la conversazione.
Come farsi capire?
Nella fase intermedia diventa necessario essere pi diretti nelle istruzioni, perch il ragionamento e
le spiegazioni non sortiscono pi alcun effetto. Il problema maggiore diventa quello di catturare la
sua attenzione e mantenerla:
interrompete ci che state facendo prima di rivolgergli la parola per evitare che si distragga
accertatevi che vi abbia visto e si sia accorto della vostra presenza
prima di iniziare unattivit, spiegategli cosa deve fare passo per passo
aiutatelo con suggerimenti per iniziare e proseguire quando lo vedete perso, ricordandogli cosa
deve fare
utilizzate anche segnali visivi: indicate con la mano le cose sulle quali volete che si concentri
non fornite molte informazioni tutte insieme, per non rischiare di confonderlo: una sola
informazione o domanda per volta
ripetete se necessario pi volte, invertendo magari lordine delle parole o riformulando la frase in
altro modo
non date per scontato che vi abbia capiti, anche se ve dice di s, basatevi, invece, su altri indizi per
valutare la sua comprensione (ad es. come si comporta, cosa fa)
se vedete che non disponibile ad ascoltarvi, non insistete pi di tanto per non innervosirlo e
riprovate in seguito.

Per quanto riguarda il linguaggio vero e proprio, in questa fase, frasi troppo lunghe e complesse
diventano difficili da comprendere e ogni richiesta posta in questi termini stimoler facilmente un
atteggiamento difensivo di rifiuto. La parola dordine dunque ancora una volta semplificare:
utilizzate frasi brevi e semplici
frazionate la comunicazione, esplicitando di volta in volta cosa fare
limitate i dettagli
usate verbi al presente o quando necessario al passato, ma evitate il tempo futuro e al modo
condizionale
preferite frasi affermative ed evitate le frasi che contengono una negazione
usate parole concrete, semplici, legate al linguaggio comune
parlate lentamente
usate un tono di voce calmo, dolce e pacato (un tono troppo forte potrebbe apparire arrabbiato).

FASE AVANZATA
In questa fase:
parla pochissimo e solo se stimolato
si limita a ripetere parole
risponde a una domanda con la stessa domanda che gli viene posta o con unaltra domanda simile
nelle ultime fasi ripete in continuazione sillabe e altri suoni o si esprime solo attraverso urla
la voce e il viso sono quasi inespressivi
incapace di leggere e scrivere
capacit di comprensione orale gravemente compromessa, ma pu ancora percepire i sentimenti
altrui attraverso il comportamento non verbale.
Come aiutarlo a comunicare?
In questa fase la produzione verbale molto scarsa, ma pu ancora esprimersi con gesti e prendere
parte alle attivit della propria vita, purch tutto sia organizzato e semplificato al massimo:
evitate di sollecitarlo troppo affinch svolga le sue attivit o perch le faccia pi velocemente,
rischiate solamente di farlo sentire sotto pressione e renderlo pi ansioso

incoraggiatelo e riconoscete i suoi sforzi e i suoi piccoli successi, anche se impiega molto tempo e
la qualit del lavoro non ottimale
non criticatelo ed evitate di correggerlo, se gli errori commessi non sono cos importanti e non
mettono a rischio la sua e altrui sicurezza. Se proprio si rende necessario farlo, non mostrate
durezza, impazienza, irritazione per non ferire i suoi sentimenti che sono ancora vivi
non dimenticate di rassicurarlo, perch dal punto di vista emotivo pu manifestare una sensibilit
e una fragilit ancora pi accentuate e potr facilmente sentirsi depresso, scoraggiato, frustrato o
arrabbiato (con se stesso o con gli altri) per la propria incapacit.
Come farsi capire?
Il linguaggio verbale pu essere ancora utilizzato, purch si limiti a frasi molto elementari
Una voce calma, un sorriso, un lieve contatto fisico sulla mano aiutano a mitigare langoscia e la
paura
Associate al linguaggio verbale dei gesti e delle espressioni che ne esprimano il significato.

COMUNICARE SCELTE E DECISIONI


Gi dalle prime fasi il malato perde la capacit di comprendere il significato del tempo e di altri
concetti astratti, per questo meglio abolirli dalle nostre frasi. Alcuni esempi.
Non anticipate scelte e decisioni. Se domenica prossima sarete a pranzo da vostra sorella, non
anticipate nulla, ma aspettate la domenica mattina per comunicarglielo. Se glielo comunicate
qualche giorno prima, potrebbe credere che il pranzo si svolger fra poco e cominciare ad agitarsi o
chiedervi in continuazione quando uscirete.
Non esponete i motivi di una decisione. La facolt di ragionamento compromessa, non sarebbe
quindi pi in grado di capirli. Cos, ad esempio, se per lindomani avete degli ospiti a cena e avete
pensato di uscire fuori a mangiare per non dover andare a fare la spesa e preparare, evitate ogni
spiegazione sul perch di questa scelta e non accennate nulla se non poco prima di uscire, dicendo
che stasera andrete al ristorante.
Evitate di proporgli delle scelte. Cos se avete in mente di uscire insieme a fare una passeggiata,
non usate frasi come: Ti va di fare una passeggiata?, ma: Vieni, usciamo insieme a fare una
passeggiata.
Evitate le alternative: al posto di: Preferisci andare al parco o in piscina?, meglio fare una
proposta univoca: Andiamo al parco.
Proponete una scelta precisa. In realt non ha perso la capacit di scegliere fra alternative diverse,
ma per riuscire a farlo ha bisogno di essere posto di fronte a una scelta precisa. Cos non gli
chiederemo Come vuoi vestirti oggi? o Che pantaloni preferisci indossare?, ma gli mostreremo
ad esempio due capi diversi e fra questi potr poi scegliere.

GLI OSTACOLI ALLA COMUNICAZIONE

Talvolta la comunicazione pu essere resa ancor pi difficoltosa da alcune situazioni:


ambiente in cui vi trovate: troppo buio (non vi vede), c' troppa luce (lo infastidisce e lo distrae)
troppo rumore, troppe persone attorno o altre distrazioni (tv, musica alta...)
assicuratevi che la sua vista non sia peggiorata
controllate che non soffra di problemi di udito
se porta lapparecchio acustico, questo amplifica i rumori di fondo, che diventando pi forti
possono disturbarlo o confonderlo.
DA RICORDARE
Non parlate come se non ci fosse. Non parlate con qualcuno del malato in sua presenza come se
non ci fosse, convinti che ormai non possa pi capirvi. C sempre la possibilit che possa percepire
qualcosa del vostro discorso, e che possa rimanerne ferito e umiliato.
Evitate di rimarcare le sue difficolt con frasi del tipo: Guarda che pasticcio hai combinato!
Pensare che eri una persona cos precisa e ordinata!. Sminuire il risultato della sua attivit,
confrontandolo con capacit che non potr pi recuperare, lo umilia e contribuisce a farlo sentire
demotivato e meno propenso in futuro a impegnarsi in altri compiti.
Attenzione ai modi. Va bene semplificare il linguaggio, ma non dimentichiamo la forma e il modo
con cui ci rivolgiamo allaltro. Vieni con me, che facciamo qualcosa di bello insieme risulter
probabilmente pi efficace di un brusco Tieni, cos fai qualcosa.
Non parlategli come se fosse un bambino: semplificare non significa parlargli come se avesse 5
anni, non aiuta la comunicazione e rischia di ferirlo provocando reazioni negative. Il malato pur
sempre un adulto con una storia e un passato, che va rispettato.
Frasi da evitare. In qualsiasi fase della malattia, quando vedete che in difficolt nel ricordare
qualcosa, evitate frasi del tipo: Ma come? Non ti ricordi? o Te lho gi ripetuto cento volte. I
deficit di memoria si aggravano con il progredire della malattia, ribadire al malato la sua incapacit
con queste espressioni, non solo non lo aiuter a ricorder, ma rischier anche di essere motivo di
ulteriore nervosismo e aggressivit.
Rispettate il silenzio. Spesso il malato sente il bisogno di stare da solo e in silenzio, rispettate
questi momenti per evitare di turbarlo.
Ridere insieme. Se vedete che funziona e che il vostro familiare lo apprezza, stemperate la
tensione con una battuta, non temete di ridere di fronte magari a un errore buffo o a un episodio
divertente che vi coinvolge. Ridere insieme pu ridurre limbarazzo e farvi sentire pi vicini.

Per chi volesse saperne di pi

De Vreese L.P. (1998), Come comunicare con il paziente di Alzheimer, in Alzheimer Italia, n. 15,
pp. 3-10
Quaia L. (2006), Alzheimer e riabilitazione cognitiva, Carocci, Roma
Trabucchi M. (2000), Le demenze , UTET, Torino
Vigorelli P. (a cura di) (2004), La conversazione possibile con il malato Alzheimer, Franco Angeli,
Milano
Vigorelli P. (2008), Alzheimer senza paura. Manuale di aiuto per i familiari: perch parlare, come
parlare, Rizzoli, Milano