REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

UNIVERSIDAD NACIONAL ABIERTA

CARRERA EDUCACIN
MENCIN DIFICULTADES DEL APRENDIZAJE

ESTUDIO SOBRE LA INTEGRACIN DE REAS: SALUD Y

EDUCACIN ESPECIAL COMO UNA ALTERNATIVA DE
FACILITACIN PEDAGGICA PARA EL NIO, NIA Y
ADOLESCENTE CON ENFERMEDADES CRNICAS
TRABAJO ESPECIAL DE GRADO QUE SE PRESENTA COMO REQUISITO
PARA ADQUIRIR EL TTULO DE LICENCIADO EN EDUCACIN
MENCIN DIFICULTADES DE APRENDIZAJE
AUTOR: JOSEFINA MORANTES MAGO
C. I.: 3.981.398
TUTOR: ZULAY FUENTES
CARACAS, ENERO 2005

INDICE GENERAL
ABSTRACTO RESUMEN.....................................................................................xi
INTRODUCCIN...................................................................................................... 1

CAPITULO I

EL PROBLEMA.............................................................................................. 5
Planteamiento del Problema...................................................................... 5
Justificacin............................................................................................... 8
Objetivos de Investigacin........................................................................ 11
Objetivo General............................................................................11
Objetivos Especficos.................................................................... 11
Alcances y Limitaciones........................................................................... 12
Alcances........................................................................................ 12
Limitaciones................................................................................. 12

CAPITULO II
MARCO TERICO........................................................................................14
Antecedentes..............................................................................................14
Bases Tericas.......................................................................................... 20
Concepto de Enfermedad Crnica.................................................20
Efectos de la Enfermedad............................................................. 21
Factores Asociados. Su Influencia................................................21
Efectos del Hospitalismo...............................................................22
Concepto de Desarrollo y reas de Desarrollo.............................23

Definicin de Cncer.....................................................................25
El Cncer Infanto-Juvenil..............................................................25
Consecuencias................................................................................26
Pedagoga Hospitalaria, Definicin y Alcances............................ 27
Perfil del Docente Hospitalario y Funciones.................................28
Definicin De Trminos Bsicos..................................................29
BASES LEGALES....................................................................................30
Leyes que Rigen la Educacin Venezolana...................................30
Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela
(2000).................................................................................30
Ley Orgnica de Educacin...............................................30
Ley Orgnica de Proteccin al Nio y Adolescente..........31
ENFOQUE TERICO..............................................................................33
MARCO REFERENCIAL....................................................................... 33

 SITUACIN GEOGRAFICA..................................................................34

CAPITULO III
MARCO METODOLGICO.........................................................................35
Tipo de Investigacin................................................................................35
Poblacin y Muestra................................................................................. 36
Tcnicas e Instrumentacin de Recoleccin de Datos..............................37
Procedimientos..........................................................................................38
Etapa Inicial o Fase I.....................................................................40
Etapa Intermedia o Fase II.............................................................40

Etapa Final o Fase III.................................................................... 40

CAPITULO IV
iv
ANLISIS E INTERPRETACIN DE LOS RESULTADOS...................... 41
DISCUSIN DE LOS RESULTADOS......................................................... 53

CAPITULO V
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES..............................................56
Conclusiones............................................................................................. 56
Hallazgos Pertinentes al Estudio................................................................57
Recomendaciones......................................................................................58
BIBLIOGRAFA..................................................................................... 59
ANEXOS
A: Gua para la Entrevista Estructurada al Personal del rea de Salud y Educacin
dentro y Fuera del Hospital..................... 65
B: Ficha de Registro Nios Hospitalizados en el Servicio.......... 66

 C: Gua para la Entrevista Estructurada a la Muestra

Correspondiente a la Poblacin Infanto-Juvenil Hospitalizada
en la Unidad de Oncologa..................................................... 67
D: Gua de Entrevista Estructurada a los Padres y Representantes de los Nios de la
Muestra en Estudio....................................68
E: Gua de Entrevista al Persona de Salud del Servicio de
Oncologa Respecto a la Poblacin Infanto-Juvenil Enferma
con Cncer y el Establecimiento de la Atencin Pedaggica
para los Mismos........................................................................69

F: Gua de Entrevista Estructurada al Personal Docente

Especialista de la Escuela Hospitalaria Lya Imber de Coronil
respecto a la Poblacin Infanto-Juvenil Enferma Con Cncer y
el Establecimiento de la Atencin Pedaggica para los
Mismos................................................................................. 71
G: Cuestionario para ser Aplicado a los Padres del Nio con Cncer de la Unidad de
Oncologa del Hospital J. M. de Los Ros como al Personal del Servicio y a los Docentes de la
Escuela
Hospitalaria Lya Imber de Coronil................................................73
H: Hospital de Nios J. M. de Los Ros........................................75
I: La Pedagoga Hospitalaria........................................................78
J: Escolarizacin Hospitalaria......................................................79
K: Por cada 3 das Hospitalizado..................................................82

vi

INDICE DE TABLAS

TABLA

 1: Opinin Frente a la Atencin Pedaggica de Nio(a) y Adolescente con Cncer

Dentro y Fuera del mbito Hospitalario......................................... ...42
2: Opinin de los Nios y Adolescentes Hospitalizados con Cncer sobre las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncologa.
Qu Les Gusta?..............................................................................................43
3: Opinin de los Nios y Adolescentes Hospitalizados Con Cncer Sobre las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncologa.
Qu No Les Gusta?........................................................................................44
4: Opinin de los Nios y Adolescentes Hospitalizados Con Cncer Sobre Las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncologa.
Qu Les Gustara?..........................................................................................45
5: Necesidades Requeridas Segn el Criterio de Padres y Representantes en la Unidad
de Oncologa del Hospital de Nios J. M. de los Ros de la Muestra en
Estudio.........................................................................................................46
6: Opinin de los Profesionales de Salud y Educacin Especial sobre los Elementos que
Deberan Tomarse en Cuenta para el Establecimiento de la Atencin Pedaggica al Nio
Enfermo Crnico con Cncer Dentro y Fuera del mbito
Hospitalario..................................................................................50
7: Resultados del Cuestionario Aplicado a los Padres Representantes de la Poblacin
Infanto-Juvenil con Cncer Hospitalizados en la Unidad de Oncologa del Hospital de Nios J.
M. de los Ros como al Personal del Servicio y a los Docentes de Educacin Especial de la
Escuela Lya Imber de Coronil Sobre Atencin Pedaggica Integracin Pedagoga
Hospitalaria......................................................................................................52

INDICE DE CUADROS

CUADRO
1: Opinin de los Profesionales de Salud referentes a la Poblacin Infanto-Juvenil con
Cncer.......................................................................... 48
2: Opinin de los Profesionales de Salud y Educacin Especial referentes a Las Causas
porque no se ha Establecido un Plan o Programa de Atencin Pedaggica
Integrada.....................................................................................49
viii

IN DICE DE GRFICOS

GRAFICO
1: Opinin Frente a la Atencin Pedaggica de Nio(a) y Adolescente con Cncer
Dentro y Fuera del mbito Hospitalario......................................... ...42
2: Opinin de los Nios y Adolescentes Hospitalizados con Cncer sobre las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncologa.
Qu Les Gusta?..............................................................................................43
3: Opinin de los Nios y Adolescentes Hospitalizados Con Cncer Sobre las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncologa.
Qu No Les Gusta?........................................................................................44
4: Opinin de los Nios y Adolescentes Hospitalizados Con Cncer Sobre Las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncologa.
Qu Les Gustara?..........................................................................................45
5: Necesidades Requeridas Segn el Criterio de Padres y Representantes en la Unidad
de Oncologa del Hospital de Nios J. M. de los Ros de la Muestra en
Estudio.........................................................................................................46
6: Opinin de los Profesionales de Salud referentes a la Poblacin Infanto-Juvenil con
Cncer.......................................................................... 48
7: Opinin de los Profesionales de Salud y Educacin Especial referentes a Las Causas
porque no se ha Establecido un Plan o Programa de Atencin Pedaggica
Integrada..................................................................................... 49
8: Opinin de los Profesionales de Salud y Educacin Especial sobre los Elementos que
Deberan Tomarse en Cuenta para el Establecimiento de la Atencin Pedaggica al Nio
Enfermo Crnico con Cncer Dentro y Fuera del mbito
Hospitalario..................................................................................50
ix

9: Resultados del Cuestionario Aplicado a los Padres Representantes de la Poblacin

Infanto-Juvenil con Cncer Hospitalizados en la Unidad de Oncologa del Hospital de Nios J.

M. de los Ros como al Personal del Servicio y a los Docentes de Educacin Especial de la
Escuela Lya Imber de Coronil Sobre Atencin Pedaggica Integracin Pedagoga
Hospitalaria................................................................................................ 52

REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

UNIVERSIDAD NACIONAL ABIERTA

CARRERA EDUCACIN
MENCIN DIFICULTADES DE APRENDIZAJE
AUTOR: JOSEFINA MORANTES MAGO

TUTOR: ZULAY FUENTES

RESUMEN
La presente investigacin de campo tuvo como fin realizar un estudio descriptivo sobre la
importancia de la atencin pedaggica como alternativa que facilite la continuidad del desarrollo
integral como el proceso enseanza
aprendizaje en los nios, nias y adolescentes con impedimentos fsicos crnicos de
salud, especficamente con cncer mediante la integracin e intervencin de la accin conjunta
de los profesionales de salud y educacin especial dentro y fuera del mbito hospitalario en
nuestro pas.
Dicho estudio fue llevado a cabo en la Unidad de oncologa y la Escuela Hospitalaria Lya
Imber de Coronil del Hospital Jos Manuel De Los Ros, ubicado en la Parroquia San Bernardino
del Distrito Capital durante el perodo comprendido de Diciembre 2001 hasta Agosto 2002. Se
sigui bajo un diseo de campo de tipo descriptivo siguiendo un enfoque humanista construccionista. La propuesta de integracin e intervencin es factible. Se considero una
poblacin de 20 pacientes entre las edades de 5 a 15 aos conjuntamente con sus padres, 13
profesionales de salud y siete del rea de educacin especial como muestra representativa. Los
instrumentos empleados para el manejo de la informacin fueron la observacin, entrevista y
cuestionario. Los resultados obtenidos determinaron la necesidad de estos nios, nias y
adolescentes de recibir atencin pedaggica como la importancia de la integracin e intervencin
del personal adscrito al rea de salud y educacin especial bajo un enfoque educativo
hospitalario.

INTRODUCCIN
El diagnostico de un trastorno leve, agudo o crnico de salud en los seres humanos no
solo constituye un debilitamiento fsico, biolgico o un factor que modifica el sistema de vida
habitual, va an ms all, afectar e incidir en su rea psicoemocional segn el tipo de
enfermedad presentada.
El adulto logra con mayor facilidad sobreponerse, readaptarse a dicha situacin mientras
que para los nios y adolescentes la experiencia de la enfermedad y el proceso de hospitalizacin
va a repercutir notablemente en el desarrollo de su personalidad como en su proceso enseanza
aprendizaje; sus necesidades psicosociales bsicas van a verse afectadas e interrumpidas como lo
evidencian y documentan estudios realizados al respecto (Levy y Cols, 1953; Vernon y Col,
1963; Eiser, 1990; Palomo, 1992).
La preocupacin de los organismos e instituciones en el rea de salud y educacin a nivel
mundial como en nuestro pas ha ido en aumento debido al incremento del nmero de nios,
nias y adolescentes que se les diagnostica una enfermedad crnica que requiere de
hospitalizacin por un tiempo prolongado o de por vida, segn los datos obtenidos por la
Organizacin Mundial de Salud y estudios efectuados por mdicos especialistas en el Hospital de
Nios J.M. de Los Ros (Caracas) sealando que una de las principales patologas
(enfermedades) que interfiere en el ingreso, asistencia y prosecucin escolar de nios y
adolescentes es el cncer infantil aunque las expectativas de cura en los ltimos aos es de un
90% las consecuencias que sta acarrea son innumerables.
1

Esta demostrado que la sola tecnologa no basta para curar las enfermedades del hombre,
ste necesita de la comunicacin, atencin personalizada, de una estimulacin educativa que
atienda las diferencias personales en cada etapa de su desarrollo. La pedagoga hospitalaria
dentro o fuera del hospital, es una pedagoga de la vida, de la salud, con ella se pretende ayudar
al nio, nia , adolescente, hasta al adulto, para que en medio de la situacin negativa que
atraviesa, pueda seguir desarrollndose en todas sus facetas personales con la mayor normalidad
posible e integrarse a la sociedad, como al medio en que se desenvuelve, brindndoles as una

alternativa que contribuya a mejorar la calidad de vida y a su recuperacin parcial o total a travs
de la intervencin de un equipo interdisciplinario conformado por profesionales del rea de salud
y educacin especial, a travs de esta nueva rama de la pedagoga social que surge como una
respuesta de atencin al nio o adulto enfermo hospitalizado o no, denominada por los Doctores
Polaino Lorente como pedagoga hospitalaria (1992).
La labor pedaggica del rea salud y educacin es formativa e integral, no va dirigida
solo a un rea determinada sino hacia un enfoque biopsicosocial, es decir, promover y desarrollar
el bienestar integral de la persona fsico, psicolgico y social, sabiendo que estas dimensiones
son interdependientes y que toda intervencin o carencia afectar positivamente o negativamente
las restantes como lo confirma el Documento de Conceptualizacin y Poltica de la atencin
educativa de las personas con impedimentos fsicos (1998) emanado por la Direccin de
Educacin Especial del Ministerio de Educacin, Cultura y Deporte en su modelo de atencin.
La accin educativa dentro del contexto hospitalario o fuera de l es la propia de un saber
y de una profesin especifica, la pedaggica, la educativa, la que por su propia autonoma ni
se opone ni se confunde con la accin y finalidad de la medicina o del sector salud, ms bien,
trata de complementarla (Polaino Lorente, 1968). Es por ello que el presente estudio se oriento
fundamentalmente en: 2

Primero: Defender el derecho a la educacin de los nios, nias y adolescentes

enfermos crnicos u hospitalizados, cmo destacar la importancia de atencin pedaggica en
dicha poblacin.
Segundo: Promover la creacin y establecimiento de centros de atencin pedaggica
dentro y fuera de hospitales peditricos, como la participacin y accin integrada de los
profesionales de salud y educacin en los mismos, en todo el mbito nacional.
Tercero: Promover la capacitacin de los especialistas en dificultades de aprendizaje o
la creacin de la mencin pedaggica hospitalaria en el rea de Pre Post-grado en la
Universidad Nacional Abierta a travs de un convenio institucional con la Universidad de
Navarra o de la Asociacin Europea de los Pedagogos hospitalarios, como un recurso educativo
que permita eficientemente la continuidad en el proceso de desarrollo integral como mejorar la
calidad de vida de los nios, nias y adolescentes con impedimentos fsicos por trastornos
crnicos de salud en nuestro Pas, ya que la educacin y salud son derechos humanos universales
(Declaracin de los Derechos Humanos Universales, 1948).
La presente investigacin se estructur en cinco (05) captulos, donde cada uno resear
los aspectos ms significativos de dicho estudio como los elementos motivantes que permitirn
otros estudios ms exhaustivos sobre el tema en cuestin.
En el primer Capitulo se presenta en forma sistemtica y coherente el problema en

estudio que se complementa con los aspectos que justifican la realizacin e importancia de la
investigacin con sus respectivos objetivos, alcances, limitaciones, presentados en el desarrollo
de la misma.
Siguiendo ste mismo orden, el Capitulo II lo conforma el marco terico que detalla los
antecedentes, bases tericas y referenciales de los estudios precedentes a la investigacin, as
mismo se establecen las bases legales que lo fundamentan.
3

El Capitulo III corresponde a presentar detalladamente el marco metodolgico. Describe

el diseo, tcnicas e instrumentos empleados para abordar el tema en cuestin, y en
consecuencia, en el Capitulo IV se presentan los resultados obtenidos respectivamente en
cuadros y grficos porcentuales confrontados con los objetivos y propuestas.
Por ltimo, en el Capitulo V se presentaran las conclusiones y recomendaciones
derivadas del estudio realizado.
4

CAPITULO I

EL PROBLEMA
En este capitulo se presenta el contexto referencial, la formulacin del problema, as
como el objetivo general y los especficos del estudio.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA:
En Venezuela como en el resto de los pases del mundo entero, la incidencia de los
preescolares, escolares y adolescentes que sufren enfermedades agudas, crnicas o accidentes ha
ido en aumento muy a pesar del auge del establecimiento de programas de prevencin e

intervencin temprana llevados por el sector salud y educacin (aunque muchos de ellos sin
integracin ni continuidad) como lo reflejan datos recogidos por la Organizacin Mundial de
Salud (OMS) y el Documento de Poltica y Conceptualizacin del rea de Impedimentos Fsicos
emitido por la Direccin de Educacin Especial del Ministerio de Educacin, Cultura y Deporte
(1995-1998); situacin sta que va a incidir en su ingreso, permanencia o prosecucin en el
sistema de estudio regular repercutiendo en su proceso de enseanza aprendizaje como en su
desarrollo integral.
El nio, nia o adolescente oncolgico (enfermo crnico con cncer) constituye un
ejemplo de ello, la enfermedad que padece lo afecta seriamente en su vida familiar, social, etc.
Cuando a un nio o joven se le diagnostica cncer tanto l como su familia ingresan al
complejo mundo de la medicina moderna, donde sus actividades habituales van a modificarse de
manera inesperada: estudios, exmenes frecuentes, tratamientos, hospitalizaciones, incluso
intervenciones, cambios en su aspecto fsico a 5

consecuencia del tipo de tratamiento que debe someterse (cada de cabello, reacciones
alrgicas, estreimiento, nauseas, vmitos, etc.), perodos de baja resistencia a la enfermedad
(neutropenia) combinados con los cambios emocionales: irritabilidad, depresin, ansiedad, toda
comunicacin y relacin esta dirigida hacia la enfermedad, tratamiento, dolor, aislamiento de su
medio familiar, escolar, social. El tipo de cncer, la edad del enfermo, aunado con los gastos
econmicos que este acarrea para la adquisicin de medicamentos, estudios, traslados desde el
interior del Pas al Distrito Capital por no contarse con centros peditricos ni personal capacitado
para su atencin afectando directamente su desarrollo y aprendizaje colocndolos en una
situacin de gran desventaja con relacin a otros nios y adolescentes de su edad o con otra
patologa ms leve.
Las recientes investigaciones y avances en el campo de salud en los ltimos aos ha
demostrado que el cncer infanto-juvenil tiene cura y el papel que juega la atencin
individualizada, la estimulacin y motivacin en el rea psicoemocional de estos pacientes como
la continuidad en su proceso formativo es fundamental, es por ello que han dirigido planes y
programas que permitan crear un ambiente que favorezca su normal desarrollo donde no se vea
interrumpido o si se interrumpe sea lo mnimo posible evitando as un retardo en todo su proceso
de desarrollo biopsicosocial.
Situacin sta que se evidencia a partir de las observaciones, experiencias adquiridas
durante la realizacin de las pasantas I y II en la Unidad de Oncologa y en la Escuela
Hospitalaria Lya Imber de Coronil del Hospital Peditrico J. M. De Los Ros de la Parroquia San
Bernardino de Caracas y en rea de desempeo como docente en la cual se constat la situacin
que atraviesan los nios y adolescente con trastornos crnicos de salud, dentro y fuera del mbito

hospitalario; especialmente con cncer y sus respectivos familiares, adems se pudo conocer las
diferentes opiniones acerca de su atencin que se manejan en el rea de salud y educacin al 6

respecto, las cuales difieren muya a pesar de las nuevas teoras, enfoques, conceptos,
programas, leyes, etc. existentes en la actualidad en nuestro pas.
Los criterios manejados por stos profesionales son diversos y ellos son el resultado de
previa exploracin en el rea de salud y educacin dentro y fuera del mbito hospitalario:
Primero: Parten del criterio de supervivencia en la que expresan que es poco probable
su curacin, lo que repercutira en un esfuerzo innecesario y prdida de tiempo.
Segundo: Tienen las ideas:
a) los nios solo deben recibir atencin en el rea de salud y cualquier tipo de
intervencin, entorpecera la labor del personal adscrito el objetivo es curar o hacer esfuerzos
para ello;
b)
de carcter benfico (voluntariado) en determinados perodos
(navidad. Da del nio, da del enfermo, semana santa);
c) Cumplimiento del Artculo 27 (Educacin) como previo requisito de accin
comunitaria para otorgar titulo de bachiller.
Tercero: Se identifican con las ideas:
a) Si hay atencin educativa debe seguir las mismas pautas de educacin regular a travs
de un programa o manual establecidos;
b) Debe estar dirigida a actividades ldicas o recreativas especialmente el dibujo y
pintura y juegos de mesa.
c) Dirigida a una sola rea especifica de aprendizaje;
d) En funcin de actividades de apoyo y adaptacin al medio
hospitalario;
e) orientado a una perspectiva holistica donde el nio es un todo, donde la intervencin
debe ser integrada entre el personal adscrito al servicio de salud, educacin, como de su familia y
el ambiente en que se desenvuelve, donde se procure una mejor atencin al nio enfermo
hospitalizado o no.
7

Evidenciada la situacin y en base a estos criterios se plantearon las siguientes

interrogantes que determina el estudio en cuestin:
En qu medida la integracin de los profesionales del rea salud y educacin facilitara
la atencin pedaggica de los nios, nias y adolescentes con cncer en nuestro Pas?
Cul sera la intervencin de los especialistas de educacin especial en el rea
hospitalaria o fuera de ella con respecto a la atencin pedaggica del nio, nia y adolescente
enfermo crnico?
Cules seran los principios que orientaran la asistencia y atencin integral mdicoeducativa de los nios, nias y adolescentes con impedimentos fsicos crnicos de salud dentro y
fuera del mbito hospitalario en nuestro Pas?
JUSTIFICACIN:
El diagnstico de una enfermedad crnica constituye para el adulto un impedimento
fsico que va a alterar de una u otra forma su ritmo de vida y su relacin con el medio ambiente
que lo rodea, pero ste al restablecerse logra reanudar nuevamente su ciclo de vida, mientras que
en los nios y adolescentes no ocurre as, dado que el desarrollo humano es un proceso que se
da toda la vida y ocurre en tres dominios o reas que no pueden separarse aunque se den en
etapas diferentes, cada una constituye un cambio cualitativo de un tipo de conducta y
pensamiento subsiguiente en la que cada persona la atraviesa en un mismo orden, aunque su
proceso pueda variar segn las condiciones en que se encuentre pudiendo ser acelerado o
demorado (Visin Orgsmica de Jean Piaget Psicologa del Desarrollo, 1989); donde las
influencias culturales y sociales que afectan el comportamiento y las diferentes maneras en que
la sociedad da forma al desarrollo de nuestra personalidad,

enmarcados en diferentes perodos de ciclo vital de nuestras vidas, vienen influenciadas

por el ambiente, especialmente en los primeros aos de vida hasta la adolescencia, siendo el
aprendizaje y la socializacin los elementos que dan origen a la personalidad del individuo, a sus
conductas o comportamientos y a las relaciones socio-afectivas que ste manifiesta
posteriormente como lo refiere Erickson en su enfoque de desarrollo psicosocial y la teora de
aprendizaje significativo de Ausubel.
(UNA, Psicologa II, 1992).
Cuando un nio, adolescente se enferma o tiene un accidente, tiene que afrontar una serie
de reacciones que repercuten negativamente en su proceso de desarrollo y aprendizaje,
reacciones que pueden sintetizarse en tres niveles, biolgico, ambiental y psicolgico.

Desde el punto de vista biolgico, la enfermedad definida como alteracin o desviacin

del estado fisiolgico en una o varias partes del cuerpo (Diccionario de Ciencias Mdicas, 1968)
significa una ruptura en el organismo que tiene que adaptarse poniendo de manifiesto la
activacin del sistema nervioso central creando ansiedad, stress, angustia, dolor, irritabilidad,
debilitamiento, donde el organismo tiene que responder a la compensacin de la sintomatologa
de cada tipo de enfermedad.
En el nivel ambiental, la separacin de la familia, el aislamiento al que es sometido al
interrumpir su ritmo de vida, el privarlo de las actividades que realiza dentro de su entorno
familiar, social, educativo, hbitos, su adaptacin a las normas hospitalarias, las condiciones de
interaccin personal con extraos y finalmente, en el nivel psicolgico aquellos que repercuten
por no saber qu le sucede, que le pasar, cunto tiempo tiene que pasar, etc..
Todas estas experiencias, sensaciones, limitaciones, los asla, adentrndolos a un mundo
diferente, donde las personas, actividades solo estn relacionadas con 8

aspectos especficos de su enfermedad, que no comprenden ni aceptan, lo cual los coloca

en desventaja y todos ellos originados por el ambiente organizacional de los centros hospitalarios
como lo demuestran y afirman diferentes estudios realizados al respecto.
El nio o adolescente enfermo u hospitalizado, precisa de su familia, del juego, de sus
amigos, de la educacin y de la atencin individualizada a fin de evitar un retraso o involucin
de su desarrollo biopsicosocial como un retardo en su aprendizaje; durante esta etapa ocurren
bsicamente los procesos de desarrollo fsico.emocional-cognitivo y social del individuo, lo que determinar su carcter y
personalidad, como la adquisicin de nuevos aprendizajes, cualquier efecto contrario influir en
su educacin, lo cual es un derecho, una necesidad del individuo; educacin entendida como la
accin pedaggica, un proceso de conocimientos, una preparacin para la vida; en el caso del
nio o adolescente enfermo crnico, hospitalizado o no, se requiere de una atencin pedaggica
desistitucionalizada, dirigida a cubrir sus necesidades, intereses, a la bsqueda de la evolucin
clnica, cuyo propsito sea ayudar al enfermo nio adolescente adulto, para que inmerso en
esa situacin negativa por la que atraviesa, pueda seguir desarrollndose en todas sus
dimensiones personales con la mayor normalidad posible, mejorando su calidad de vida.
Dado que la investigacin se enmarca dentro de dos reas o campos de atencin salud y
educacin, debe justificarse dicha orientacin.
Salud: La funcin del hospital no es exclusivamente sanitaria, sino educativa
social y preventiva; no es solo curar sino educar para la salud; Educacin: Siendo la
escuela el principal medio socializador y educativo que le permite al individuo su desarrollo, su
formacin integral, ms all del mero conocimiento, y la adquisicin de nuevos aprendizajes que
al verse interrumpidos

genera trastornos de conducta como de aprendizaje que pueden ser irreversibles

repercutiendo de una u otra forma en el estado de salud del nio.
Razones estas que fundamentan, apoyan la accin, intervencin y la interrelacin de
ambas disciplinas en el desarrollo, realizacin y calidad de vida del individuo sano o enfermo.
Es por ello que se hace necesario la integracin de ambas reas en la rutina asistencial
de los Centros Peditricos Hospitalarios como fuera de l, con carcter preventivo, teraputico y
educativo.
OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIN:
Objetivo General:
Estudiar la importancia de la integracin de los profesionales de salud y educacin
especial en relacin a la facilitacin de la atencin pedaggica de nios, nias y adolescentes que
por su situacin de salud deben permanecer en el hospital por un perodo de tiempo prolongado.
Objetivos Especficos:
1. Analizar la interdisciplinariedad como estrategia para establecer en los centros
peditricos la atencin pedaggica dentro y fuera del hospital.
2. Destacar la importancia de proporcionar atencin pedaggica mediante los principios
de pedagoga hospitalaria a la poblacin infanto-juvenil venezolana con enfermedades crnicas,
especialmente con cncer dentro y fuera del mbito hospitalario en todo el territorio nacional.
3. Considerar y destacar la importancia de capacitar a los especialistas en dificultades de
aprendizaje como recurso humano en la atencin del nio enfermo crnico con cncer
hospitalizado o no.
9

ALCANCES Y LIMITACIONES:
Alcances:
El problema investigado parte de la realidad que viven da a da los nios y adolescentes

enfermos crnicos en nuestro Pas especialmente con cncer, dentro y fuera del mbito
hospitalario conjuntamente con sus padres y familiares.
El establecimiento de una verdadera pedagoga hospitalaria como alternativa para
mantener la continuidad del proceso de formacin integral del nio y adolescente enfermo
crnico especialmente con cncer, le permitir mejorar la situacin negativa que atraviesan, su
calidad de vida, a la vez que recibiran la atencin y cuidado integral en ambas reas por parte
del personal debidamente entrenado para ello, facilitando as su participacin, su integracin y
no su aislamiento; adems, atender sus necesidades e intereses, un mejor manejo de su
enfermedad, continuidad en su proceso de desarrollo como en el de sus aprendizajes, ajustando
programas dentro y fuera del rea hospitalaria, ya que es merecedor de este derecho.
Limitaciones:
La escasa bibliografa existente en nuestro Pas como de trabajos de investigacin
referentes a la atencin del nio enfermo crnico, nio hospitalizado, pedagoga hospitalaria,
especialmente al nio
oncolgico
La falta de registros tanto en el rea de salud y de educacin, sobre el nmero de
nios, nias y adolescentes en edad preescolar, escolar y adolescentes que presentan trastornos
crnicos de salud, especialmente con cncer.
El desconocimiento sobre pedagoga hospitalaria y sus dimensiones en el rea de
salud y educacin en nuestro Pas.
10

La escasez de centros peditricos hospitalarios en el rea

metropolitana como en la regin Central que brinden atencin
especializada, siendo en Venezuela el Hospital J. M. De Los Ros el nico centro con
mayor nmero de especialistas y atencin a nivel nacional especialmente en el rea de oncologa.
La escasez de centros de atencin pedaggica dentro de los hospitales peditricos en el
rea metropolitana y regin central.
La escasez de programas de prevencin e intervencin mdicoeducativa de nios,
nias y adolescentes con enfermedades crnicas especialmente con cncer en nuestro pas dentro
y fuera del mbito hospitalario.
La discontinuidad y reformas de programas como de proyectos de investigacin
propuesto por la Direccin de Educacin Especial del Ministerio de Educacin Cultura y
Deporte en nuestro pas.
11

CAPITULO II

MARCO TEORICO
ANTECEDENTES:
Roda (1998), Sabino (1978) lo define como un conjunto de proposiciones que sirven de
referencia al tema de estudio y que al estar ligadas entre s, constituyen al mbito terico dentro
del cual el investigador formula sus proposiciones especificas, descubre e interpreta los hechos
que le interesan.
La investigacin se realiz dentro de una perspectiva holstica de investigacin y se
orient por un enfoque humanista-construccionista orientado por las teoras de Desarrollo
Psicosocial propuesta por Erickson (1982) y La visin organismica de Jean Piaget (1979).
Al revisar los antecedentes relacionados con el objeto de estudio, las diferentes fuentes
consultadas reflejan que el inters y preocupacin por el nio enfermo hospitalizado constituye
un fenmeno relativamente nuevo en el campo mdico peditrico y pedaggico , aunque segn
los datos aportados por el Centro Infantil Jhon Hospital, (Estados Unidos) como por la Dra. Lya
Imber de Coronil (Venezuela, 1987), eran muchos los mdicos seriamente preocupados por los
efectos adversos que conlleva una enfermedad y su respectiva hospitalizacin desde 1930,
aunque poco se hizo, hasta la publicacin de los trabajos de Prought y otros autores, a principios
de la dcada de los aos 50, sobre la atencin del nio hospitalizado y el impacto psicolgico que
la hospitalizacin puede producir en los nios.
Tambin, por otra parte, existen estudios donde se seala que fue despus de la Segunda
Guerra Mundial (1945) y partiendo de las experiencias de hospitales de

Inglaterra y Holanda que surge el inters por la hospitalizacin infantil. Lieutenant (2004)
presidente de la Asociacin Europea de Pedagogos Hospitalarios (HOPE, en Madrid, Espaa)
resea en un reportaje de noticias de Navarra que las primeras escuelas en los hospitales de
carcter oficial se crearon en Gran Bretaa como un derecho de los nios hospitalizados de

recibir educacin especial.

A partir de la propuesta de la Organizacin de las Naciones Unidas (ONU) sobre la
Declaracin de Los Derechos Del Nio, dos aos antes de su aprobacin (1957) se realiza en
Pars, Francia, el Primer Symposium sobre Tcnicas Hospitalarias en Hospitales de Nios, en el
que se destaca en una de las ponencias, la importancia y el Derecho de La Educacin de Nios
Hospitalizados de estada prolongada, la necesidad del establecimiento de una escuela dentro
del hospital y la capacitacin del personal idneo, que les brinde atencin a travs de un trabajo
en equipo entre mdicos y maestros.
Hasta principios de los aos 60 los cuidados del nio enfermo de cualquier enfermedad
crnica o con cncer, se reduca a la atencin mdica en casa y administracin de tratamientos
paliativos. Hacia finales de los aos 60 principios de los aos 70 comienza a funcionar en
Europa los modernos hospitales infantiles y se inicia a la vez la atencin de un equipo
multidisciplinario peditrico centrado solo en el hospital.
En 1981, Bronfrenbremer dirige sus estudios a la necesidad de valorar la calidad
educativa de toda institucin infantil, as como los efectos devastadores en la personalidad de los
nios cuando no existen stas. Apoyando dichos estudios Spitz y Bolwy (1982) tambin
mostraron de forma dramtica los traumas psquicos, trastornos del desarrollo infantil y sus
efectos a largo plazo, cuando, los nios institucionalizados, no reciban las atenciones educativas,
afectivas y de estimulacin necesarias en cada etapa evolutiva. Estos autores tambin pusieron en
evidencia que una institucin infantil (entendindose como centros sanitarios, asistenciales o 12

educativos) que cumple con un criterio de calidad educativa en su respectiva rea,

favorece el desarrollo de capacidades en los nios y se convierte en un contexto de desarrollo
humano.
Desde entonces se ha ido incrementando el inters por este tema desarrollando
experiencias pedaggicas en centros hospitalarios en diferentes pases de Europa y Estados
Unidos y grupos de ayuda al enfermo crnico hospitalizado o no.
Boyd (1987) ha hecho especial hincapi en la necesidad de establecer un programa que
cubriese no slo la preparacin y adaptacin a la hospitalizacin, sino que tambin contribuyera
a promover la transicin del hospital al hogar.
Una de estas experiencias fue la desarrollada desde 1976 hasta 1989 en la Clnica
Universitaria de Navarra (Espaa) donde se fusionaron dos departamentos, uno en el rea de
medicina (pediatra) y el otro sobre didctica y orientacin (Facultad de filosofa y letras),
partiendo de sus experiencias se interrelacionaron dos enfoques (mdico-pedaggico) que han
dado origen a la pedagoga hospitalaria en ese centro universitario, a travs de los trabajos
realizados por los Doctores A.

Polaino, Gonzlez Simancas y la pedagoga Marga Diez Ochoa, sobre la intervencin

pedaggica en el recinto hospitalario de la Clnica Universitaria de Navarra y fuera de l, tanto
para los nios atendidos, como sus padres y la capacitacin a profesionales de pediatra,
psiclogos (rea de salud) y pedagogos y psicopedagogos (rea de educacin), en donde la
pedagoga hospitalaria enmarcada dentro de la educacin especial es la accin pedaggica vista
como un proceso de intervencin psicoeducativa-mdico que defiende el derecho a la educacin
del enfermo para que pueda seguir desarrollndose en todas sus dimensiones.
En Venezuela la preocupacin por el nio enfermo, su derecho y necesidad se pone de
manifiesto durante las II Jornadas de Estudio del Preescolar en Venezuela
El Preescolar Enfermo Su Atencin, por parte de la Dra. Lya Imber de Coronil,

(1977) en su ponencia defendi el derecho del nio enfermo a la educacin, como la

necesidad de ofrecer en los centros peditricos una atencin integral, donde acot que un estudio
realizado por ella misma a travs de una encuesta aplicada a 74
centros peditricos a nivel nacional pudo constatar la necesidad de considerar la
obligatoriedad de introducir la enseanza en los centros peditricos hospitalarios, a los nios en
edad pre-escolar y escolar por parte de las autoridades competentes, y en 1987 edita un libro
sobre psicopediatria en que resea los efectos del hospitalismo en nios y adolescentes.
Paralelamente a los estudios efectuados por la Dra. Coronil un grupo de estudiantes de
Avepane, tras un estudio realizado sobre un programa de lecto-escritura para nios hospitalizados
con incapacidad ortopdica e impedimentos motores en 1976 pudieron constatar que result
difcil aislar la atencin pedaggica del tratamiento clnico que recibe el nio dentro del hospital,
llegando a la conclusin que Los componentes de la personalidad no actan como entes
aislados, sino actan para dar un resultado global que se traduce en la actitud del nio durante
ese perodo, el xito del tratamiento aplicado no garantiza la integracin satisfactoria del nio a
la sociedad ocasionado por la interrupcin en su proceso enseanza-aprendizaje, donde la nica
forma de subsanar la interrupcin en su proceso es la creacin de la escuela como dependencia
necesaria dentro del hospital, as mismo la capacitacin del personal docente que garantice la
continuidad de dicho proceso y al salir del hospital lleve las estrategias necesarias para su total
integracin a su medio familiar, social y escolar.
En Venezuela existen algunos trabajos y ponencias por Beatriz Quintana sobre la Escuela
en el Hospital (1985), y El Nio Hospitalizado por la Dra. Haydee Silva en el 1er. Seminario
sobre Educacin de Pre-escolares auspiciado por la Fundacin del Nio y el Ministerio de
Educacin en el mismo ao, que defienden la importancia del establecimiento de una Escuela
dentro de los hospitales peditricos en Venezuela a 13

raz de sus experiencias en el Hospital J. M. De Los Ros en la escuela Hospitalaria Lya

Imber de Coronil que funciona desde 1960 en dicha institucin.
En relacin a programas destinados al medio hospitalario, en 1996 la Universidad
Nacional Abierta conjuntamente con el profesor Juan Silverio y el socilogo Luis Leal pone al
servicio del Hospital Jos Ignacio Bald (Algodonal) un proyecto sobre atencin pedaggica del
nio hospitalizado donde destaca las actividades ldicas como medio para el proceso de
integracin y socializacin del nio al medio hospitalario y la adquisicin de habilidades y
destrezas de lecto-escritura por medio de actividades pedaggicas alternativas; adems de este
proyecto se encontraron tambin dos trabajos de investigacin realizados en el servicio de
pediatra del Hospital Leopoldo Manrique (Coche) sobre el teatro de tteres como recurso para la
adaptacin del nio al medio hospitalario (1999) y otro sobre una experiencia en el centro
Educativo Los Pitoquitos en el Oncolgico Luis Razzetti (1998) en el rea metropolitana
haciendo nfasis ambos en el diseo de recursos para la adaptacin del nio enfermo al medio
hospitalario. Recientemente se reseo en un artculo (2004) una experiencia que esta siendo
llevada por la Profesora Mery Montez ad-honoren en Barquisimeto a nios con leucemia, cncer
y tumores donde reciben musicoterapia y ayuda espiritual.
Entre las enfermedades reseadas por los diferentes estudios llevados por el personal
mdico del Hospital de Nios, prevalece el cncer infantil como una de las enfermedades que
afecta seriamente la prosecucin escolar y la falta de atencin a estos nios.
Datos obtenidos recientemente por estudios realizados por la Sociedad Americana de
Cncer, la Divisin de Prevencin y Control de Cncer, el Instituto Nacional de Clnicas
Peditricas en Estados Unidos como por la Oficina Regional de oncologa y la unidad de
oncologa peditrica de la Unin Europea (2002) coinciden en que los nios y nias tienen ahora
muchas ms probabilidades de llegar a ser en el 14

futuro adultos debido al incremento de la cura en el cncer infanto-juvenil resultado del

trabajo teraputico mediante la activa participacin de un equipo de expertos (rea salud y
educacin) quienes con unidad de criterio tratan al nio desde un punto de vista global (fsico
psicosocial familiar espiritual) donde no solo se proponen su curacin sino tambin conseguir
una ptima calidad de vida en todas las etapas de la enfermedad dentro o fuera del hospital
mediante la labor compartida. El inters por sta poblacin surge hacia 1987 en la Unidad de
Investigacin Clnica de la universidad de Liend (Suecia), con un proyecto basado en diversos

programas de educacin a pacientes de Estados Unidos sobre un programa llamado I Can Cope
(Puedo con ello), el cual finaliz en 1992 donde es puesto en prctica en diversos centros
asistenciales de Suecia teniendo repercusin en Noruega y Dinamarca. En 1996, el programa
Europa contra el cncer de la Unin Europea (UE) inici un programa Aprender a vivir con
cncer. En Europa en concordancia con la Ley de Integracin del Minusvlido y la carta
Europea sobre nios hospitalizados (1982-1986) y en Estados Unidos, a travs de los programas
de Asistencia y Prevencin.
A pesar de la escasa informacin bibliogrfica existente en nuestro Pas y trabajos
orientados hacia la atencin pedaggica, se puede establecer que el nio enfermo crnico
especialmente con cncer esta desasistido en el mbito pedaggico; no existen en Venezuela
programas ni polticas continuas en el rea de salud ni educacin, ni personal capacitado para su
atencin, ni instituciones que promuevan este derecho y atiendan esta necesidad, muy a pesar de
documentos existentes y de la buena fe de muchos, slo se orienta a su atencin mdica o de
ayuda paliativa y no a brindar el apoyo psicosocial-educativo que stos nios y adolescentes
necesitan para el manejo de su enfermedad, lo cual constituye un problema social no solo en
Venezuela y en el mundo que requiere ser tratado desde instancias educativas (Quintana Cabares,
1984).

En el caso de enfermedad crnica es cuando ms sentido toma el concepto de

Alianza teraputica (ausente e infravalorada) entre el nio, -el equipo de saludeducacin, la familia y el ambiente que necesita y le permita aumentar su calidad de vida,
objetivo que persigue la pedagoga hospitalaria como disciplina (Hernndez, 2001).
BASES TERICAS:
Estn fundamentadas bajo los conceptos de enfermedad, factores, efectos y
consecuencias en el desarrollo evolutivo del nio y adolescente sobre pedagoga hospitalaria y
los aportes de esta a la atencin educativa de los nios enfermos hospitalizados o no, la Carta de
los derechos del Nio Hospitalizado (UE 1986) y el Documento de Poltica y Conceptualizacin
impedimento fsico (Direccin Educacin Especial, 1998).
La enfermedad crnica hace del nio un ser psicolgicamente diferente, por la atencin
especial que precisa. Ciertamente hoy podemos afirmar que la enfermedad crnica en la infancia
y adolescencia unida a los efectos de hospitalizacin, tienen profundas repercusiones
psicolgicas y sociales sobre la vida del nio enfermo.
Concepto de Enfermedad Crnica:

Sargent (1985) ha definido la enfermedad crnica como una alteracin de curso

prolongado que puede ser progresiva y fatal o bien asociarse con una vida relativamente normal,
a pesar de la propia enfermedad y de sus repercusiones fsicas como efectos asociados a la
enfermedad crnica.

Efectos de la Enfermedad:
Como efectos asociados Lambert (1987) establece los siguientes: 1. Sentimientos de
ansiedad, o depresin, etc. (impacto psicolgico de la enfermedad).
2. Alteraciones de la apariencia fsica y en la percepcin de la propia imagen corporal
(impacto somtico).
3. Alteracin de las relaciones e interacciones sociales (impacto social de la enfermedad)
4. Limitaciones laborales en funcin de la severidad de la enfermedad, de las secuelas
que origine y del rgimen de tratamiento que precisa (impacto ocupacional).
La enfermedad tambin supone un reto emocional y conductual para toda la familia. Las
actividades familiares pueden verse modificadas y la vida familiar alterada como consecuencia
de la enfermedad y/o la consiguiente hospitalizacin de uno de sus miembros. Si los padres no
reciben apoyo y orientacin en la fase inicial, puede establecerse entre ellos y el hijo enfermo
relaciones inapropiadas que pueden interferir en su normal desarrollo y originar un retardo en la
evolucin de su madurez emocional. La familia precisa aprender estrategias que le permitan
enfrentarse al hecho de enfermedad, sin que el nio enfermo se vea por ello afectado, es decir, el
nio o adolescente enfermo necesita modificar determinadas pautas de conducta, y requiere
ayuda para ello conjuntamente con su entorno familiar.
Factores Asociados. Su Influencia:
Los efectos que la hospitalizacin causa depende de variados factores. Entre los factores
que se han sealado como relevantes respecto a las consecuencias generales por la
hospitalizacin se encuentran:

 Edad y desarrollo biopsicosocial del nio;

Naturaleza y severidad de la enfermedad que padece;
Temperamento y caractersticas personales del nio;
Caractersticas de las experiencias previas a la hospitalizacin;
Duracin de la estancia en el hospital;
Caractersticas de la organizacin del centro hospitalario;
Modo en que los padres, hermanos, familiares y dems personas relacionadas con los
nios responden al hecho de la hospitalizacin.
Efectos del Hospitalismo:
Denholm (1988) realiz un estudio referente a las reacciones que los nios hospitalizados
especialmente los adolescentes mostraban ante determinados procedimientos mdicos, al
personal sanitario, sus padres y otros nios ingresados.
Entre los aspectos positivos seala los aspectos relacionados con la atencin del personal,
el apoyo recibido por familiares y amigos, la posibilidad de recibir informacin clara y precisa
sobre su enfermedad tratamientos, el hecho de abandonar el hospital si esta curado o
mejorando, las actividades recreativas dirigidas.
Entre los aspectos negativos, los sentimientos de ansiedad, miedo, depresin, el dolor
fsico, la falta de actividad, los regmenes alimentarios, las normas, las rutinas, horarios del
centro, la dependencia respecto al personal sanitario, restriccin de visitas, el hecho de
inmovilizacin.
Una adecuada atencin a los factores mencionados podra ser til para transformar la
hospitalizacin en una experiencia constructiva y no traumtica para nios y adolescentes. La
modificacin de estos aspectos se hace necesaria y no deben pasarse por alto, ya que de ello
depende la recuperacin o mejora de los mismos.
Igualmente, desde el punto de vista clnico y educativo todos los trabajos realizados

coinciden que mientras no este comprometido ningn rgano por dao orgnico que
limite la adquisicin del conocimiento como de hbitos u otras habilidades.
El impedimento fsico por trastornos crnicos de salud no implica limitacin alguna para

la adquisicin de nuevos aprendizajes como la continuidad del proceso de desarrollo del

individuo (Duhamel, 1995).
Mazzuca (1992) encontr que el implemento dentro de los hospitales de programas
educativos contribua en un 50% de modo inmediato en la mejora de los pacientes. Existen
muchas evidencias que documentan el impacto psicolgico que la hospitalizacin puede producir
en los nios. Prugh y Cols, 1953: Wolf, 1969; Lambert, 1984; Eiser, 1990 y muchos otros,
tambin, coinciden en la necesidad de una accin pedaggica que brinde apoyo, orientacin y
permita la continuidad en su desarrollo como en sus aprendizajes, haciendo de esta situacin una
experiencia beneficiosa en pro de mejorar su calidad de vida. (Peterson y Mori, 1988, Merida,
Macia y Olivares, 1992).
Se ha hablado de los efectos de la enfermedad crnica como de la hospitalizacin en los
nios pero trasciende mucho ms all como afecta su desarrollo integral , su aprendizaje,
especialmente en los pacientes oncolgicos.
Concepto de Desarrollo y reas de desarrollo:
El desarrollo humano es un proceso que se da durante toda la vida el cual se construye
a travs de las influencias biolgicas, psicolgicas, sociales, histricas, evolutivas y del momento
que tiene lugar la existencia del individuo (Featherman, 1983, p 622).
Todos los organismos se desarrollan de acuerdo a un cdigo gentico que se genera en
tres procesos: maduracin, crecimiento y envejecimiento.

El trmino desarrollo se refiere a los cambios en el tiempo de estructura, pensamiento o

conducta del individuo. El desarrollo ocurre en tres dominios o reas inseparables, rea fsica,
cognitiva, psicosociemocional en donde el rea fsica es la de las caractersticas de forma,
tamao y los cambios en la estructura cerebral, las capacidades sensoriales y las aptitudes
motoras.
Seguidamente, el rea cognitiva (del trmino latino que significa conocer) implica todas
las habilidades mentales e incluso la organizacin del pensamiento, percepcin, razonamiento,
memoria, resolucin de problemas, lenguaje, juicio e imaginacin.
Y por ltimo, el rea psicosocial se refiere a los rasgos de personalidad y las habilidades
sociales: el estilo personal de comportamiento y de respuesta emocional, la manera como se
siente y se reacciona a la circunstancia social.
El desenvolvimiento de cada quien en las tres reas ocurre de manera simultnea e

independientemente, las cuales vienen influenciadas por el ambiente, donde el aprendizaje y la

socializacin son elementos que lo caracterizan, dando origen a la personalidad y a las conductas
que este adoptar al llegar a la edad madura o frente a las situaciones que se le presenten durante
el primer ciclo de vida, y las cuales repercutirn para toda la vida. Las teoras modernas explican
diversos aspectos de la vida del hombre y estn de acuerdo con la necesidad de considerarlo
como una totalidad. La conducta del hombre, su forma tpica de interactuar con el medio
ambiente, de adquirir experiencias de aprendizaje, estn condicionados por una serie de factores
biopsicosociales que establecen la condiciones ptimas para que se de en forma normal su
proceso de desarrollo y aprendizaje (Myklebust, 1969).
El nio y el adolescente siempre se encuentra en un periodo de desarrollo y crecimiento
por lo que Piaget (1969) y Erickson (1964) enfatizan la importancia de los factores sociales
(especialmente de tipo ambiental) que rodean al nio y que

influyen en el curso de su crecimiento, a travs de diferentes estadios o etapas de

desarrollo. El primer ciclo de vida es el desarrollo prenatal, el segundo es la infancia, el tercero la
niez temprana, el cuarto la niez media, el quinto es la adolescencia, sexto la juventud, sptimo
edad mediana y octavo la vejez.
En cada estadio el nio debe superar de forma progresiva una serie de tareas.
El xito de las primeras tareas es necesario para una ptima progresin en el siguiente
estadio de desarrollo, por lo que la enfermedad en palabras de Perrin(1984) Afecta las
interacciones del nio con su entorno fsico y social en el cual vive de manera que aspectos
relevantes de la vida del nio, tales como padres, compaeros, sistema escolar, son alterados a
causa de la enfermedad y sus mltiples implicaciones, constituyendo el cncer infantil al
igual que la leucemia las enfermedades que afectan ms seriamente la prosecucin escolar, como
lo refiere el documento sobre conceptualizacin y poltica de la atencin educativa de las
personas con impedimentos fsicos, emanado por la Direccin de Educacin Especial del
Ministerio de Educacin en 1995.
Definicin de Cncer:
El cncer es una enfermedad universal que ha existido desde el comienzo de la historia y
afectado a todos los seres vivos y en particular al ser humano independientemente de su raza,
sexo, cultura y nivel socio-econmico y que se caracteriza por un malfuncionamiento en el
proceso de crecimiento celular por factores diversos.
El cncer infanto-juvenil:
An se desconocen sus causas y es un grupo muy extenso de enfermedades que se

caracterizan por el crecimiento incontrolado y diseminacin de clulas anormales cada una con
su propio nombre, pronstico y tratamiento.

Consecuencias:
Por razn de la enfermedad y los aspectos secundarios de los tratamientos, el nio se ve
obligado a permanecer temporadas hospitalizado; por otro lado, la aparicin de secuelas
psicosociales (cada del cabello, amputacin, etc.) le impiden la asistencia regular a la escuela y
su relacin con sus compaeros, colocndolo en una situacin de desventaja; en esta etapa, la
escuela constituye el medio de socializacin por excelencia y el lugar donde van a
desarrollarse las habilidades sociales del nio; muchos autores resaltan la gran importancia de
este entrenamiento y las incidencias en el desarrollo normal que proporcionan la falta de dichas
habilidades, relacionndolas con diversos problemas psicopatolgicos y su normal
desenvolvimiento en la sociedad. (Gil, 1984).
El aislamiento y la reduccin del ambiente al mbito hospitalario por causa de la
enfermedad como tratamiento limitaban y colocaban al paciente oncolgico en desventaja en
relacin con otros nios y enfermos, pero en los ltimos 15 aos los sistemas de tratamiento y los
avances de la ciencia han cambiado con respecto al pronstico. Die Drill (1987) El avance de la
ciencia mdica ha producido uno de los mayores xitos acaecidos durante el ltimo cuarto de
siglo, la curacin cada vez mayor de nios y adolescentes con cncer. El aumento de los ndices
se deben al conocimiento cada vez mayor de los especialistas y padres sobre la deteccin precoz
de sntomas. Este hecho ha provocado como seala Polaino Lorente y Col (1988) una
variacin en la trayectoria de la enfermedad. Aos atrs, la aparicin del cncer se asociaba a un
pronstico fatal, hoy en da existe la curacin o remisin de la enfermedad y aaden lo que
debe realmente preocuparnos no es la cuanta de la supervivencia, sino ms bien la calidad de
vida de los que sobreviven..., estos deben adaptarse a una nueva vida o modificar su vida anterior
a causa de las consecuencias y secuelas de la enfermedad, particularmente pudindose presentar
dificultades de aprendizaje provocadas por problemas en el desarrollo del lenguaje, coordinacin
motora fina y gruesa, memoria a corto y largo plazo, y lapsos de atencin. Estas

dificultades del aprendizaje se manifiestan en la lecto-escritura, matemticas, audicin y

lenguaje, por lo que a estos nios no se les debe privar del derecho de recibir educacin, ni de las
condiciones que puedan contribuir a su pronta recuperacin. Afirmacin que no solo se limita al

nio oncolgico, sino a todo nio o adolescente enfermo crnico hospitalizado o no, propuesta
que por muchos aos la Dra. Lya Imber de Coronil defendi hasta su fallecimiento (1981) como
un derecho
y necesidad del nio hospitalizado no slo en nuestro Pas sino a escala mundial (II
Jornadas de Estudio del Preescolar en Venezuela, Preescolar hospitalizado, su atencin, 1977).
Como resultado de sus experiencias en su campo profesional, siendo la pionera en establecer un
espacio dentro del Hospital J. M. De Los Ros para la atencin educativa de los nios
hospitalizados con carcter de obligatoriedad y seal la importancia de la integracin e
intervencin de las diferentes disciplinas Medicina
Educacin y Psicologa para la mejor atencin y manejo del nio enfermo en el
hospital, y la cual se mantiene hoy en da vigente, pero desasistida, sin reformas, sin continuidad.
Pedagoga Hospitalaria, Definicin y Alcances
Diferentes experiencias en hospitales de Estados Unidos y Europa, hablan sobre una
accin pedaggica en los hospitales y su trascendencia fuera de ste, donde la medicina, la
psicopedagoga y la pedagoga se han unido para formar una nueva pedagoga: La hospitalaria,
cuyo objeto de estudio, de investigacin y dedicacin es el educando enfermo a travs de
programas de intervencin dentro y fuera de los hospitales orientados por pedagogos
hospitalarios y por un equipo de pediatras.
Esto surge a raz de las experiencias hospitalarias y de la propuesta de la Carta Europea
de los derechos del Nio Hospitalizado aprobada por el Parlamento Europeo en 1986
conjuntamente con la Ley de Integracin del Minusvlido en 1982, en la que se hace referencia
al derecho del nio a proseguir su formacin en caso de una hospitalizacin prolongada y en la
que todo centro peditrico pblico o privado tiene

la obligacin de contar con una seccin pedaggica para prevenir y evitar la marginacin
del proceso educativo de los alumnos en edad escolar internados en dichos hospitales, surgiendo
as la accin pedaggica a travs de pedagogos y psicopedagogos quienes organizados
promueven el derecho a la educacin en el hospital y domicilio del nio enfermo, velan por la
aplicacin de la Carta Europea.
Desarrollan investigaciones, trabajan en colaboracin con los padres, favorecen el
desarrollo global de los nios y adolescentes. Evitndoles as el aislamiento social que la
enfermedad les ocasiona.
Perfil del Docente Hospitalario y Funciones:
El perfil de los profesores del aula hospitalaria descrito por la Carta Europea de los
Derechos del Nio Hospitalizado (1986) y por la HOPE (1994) sealan que debe ser: poseer

sensibilidad, madurez, equilibrio, apertura, flexibilidad; deben conocer las necesidades

intelectuales y afectivas del nio hospitalizado, ser canal de informacin, integracin e
interrelacin y unificacin de criterios con los dems profesionales del rea de salud y
educacin, donde su labor se oriente a un enfoque instructivo, formativo y psicopedaggico
individualizado, no institucionalizado tomando en cuenta necesidades, intereses, potencialidades
mediante una educacin no formal ni institucionalizada.
A nivel internacional, se le ha dado mucha importancia a la pedagoga hospitalaria donde
existe una fuerte demanda de profesionales debido a la importancia y los beneficios que sta
aporta en el proceso de recuperacin de cualquier enfermedad y en la que todo profesional
especialista en educacin especial juega un papel importante dentro de todo el proceso de
atencin integral que tanto necesita esta poblacin infanto-juvenil en nuestro Pas y en donde se
hace cada vez ms necesario y diversificado su participacin y accin escolar y pedaggica en
todos los niveles educativos, en la educacin especial, en los hospitales y otros mbitos como la
atencin de nios, adolescentes, adultos con necesidades especiales

(psicticos, adictos, nios en situacin de riesgo, etc.), orientacin, intervencin en tareas

que se proyecten a la comunidad y en la que se vea afectado el proceso biopsicosocioemocional
del individuo.
Definicin de Trminos Bsicos:
Segn Tamayo (1993) es la aclaracin de palabras, conceptos empleados en la
identificacin y formulacin del problema (Pg. 78).
A fin de dar un significado y una visin del alcance tan complejo del estudio se definen
los trminos de mayor uso en esta investigacin.
Salud: La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) la define como el estado de
completo bienestar fsico mental y social.
Atencin Especial: Proceso de atencin de educacin especial integral que atiende al
individuo como ser biopsicosocial.
Pedagoga: Es un conocimiento interdisciplinario que se asienta fundamentalmente
sobre datos biolgicos, sociolgicos y psicolgicos a travs de acciones educativas.
Educacin Informal no institucionalizada: Toda actividad organizada sistemtica
educativa realizada fuera del marco del sistema oficial para facilitar determinadas clases de
aprendizaje a subgrupos particulares de la poblacin, tanto adultos como nios atendiendo sus
necesidades.
Estrategia de cuidados de manera total para el paciente y sus necesidades fsico-

psicosocioemocional orientada a todo su contexto. (Personal

familiar social educativo).
Escuelas Hospitalarias: Recinto de un hospital destinado a la accin pedaggica
teraputica para la adaptacin del paciente hospitalario.
Interdisciplinidad: Asociacin entre disciplinas a travs de interacciones e
intercambios para enriquecimiento y desarrollo humano-integral.

BASES LEGALES
Todo trabajo de investigacin debe sustentarse con los principios legales que conforman
la teora y la prctica . Partiendo de esa afirmacin, el estudio se fundamento en los documentos
o Leyes que rigen la educacin venezolana y principios que orientas la educacin especial:
Principios basados en relacin al nio enfermo crnico o con cncer de democratizacin (todos
tienen derecho a la educacin), modernizacin (intervencin bsica especfica), normalizacin
(atencin a sus necesidades), integracin (inclusin y participacin).
Leyes que rigen la Educacin Venezolana:
Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (2000):
En materia de educacin: Artculos 102, 103, donde se establece que la educacin es un
derecho humano que debe ser integral, de calidad, permanente y en igualdad de condiciones;
por lo tanto, el nio y adolescente con cncer o cualquier enfermedad crnica, tienen derecho a
recibir educacin.
Artculo 81: Toda persona con necesidades especiales, el Estado le garantizar el respeto
a su dignidad humana promoviendo su formacin; por lo tanto, al nio y adolescente con cncer
o cualquier enfermedad crnica, debe respetrsele y proporcionarle su formacin como ser
humano.
Ley Orgnica de Educacin:
En sus Artculos 3,4,6,9 establece que la finalidad de la educacin es el desarrollo de la
personalidad en un medio de mejoramiento a la que todos tienen derecho y es obligatoria en los
niveles de educacin preescolar y bsica; por ende, los nios enfermos crnicos con cncer
tienen derecho a la misma dentro de su proceso de desarrollo.

En sus Artculos 32, 33, 34 correspondientes a la educacin especial tambin se

relacionan ya que el nio y adolescente enfermo crnico hospitalizado o no especialmente con
cncer es un individuo que tiene derecho a recibir atencin individualizada a travs de
programas que le permitan la continuidad de su desarrollo y aprendizaje, de acuerdo a sus
necesidades e intereses que le permitan su integracin a la sociedad a travs de personal
especializado.
En su respectivo reglamento, la Ley de educacin en sus Artculos 30, 31, 32, 33, 34
respectivamente seala la finalidad de la educacin especial de brindar atencin individualizada
a nios y jvenes que presentan impedimentos mediante regmenes, mtodos, recursos
atendiendo sus caractersticas de manera integrada con la familia y personal especializado en
centros destinados para ello.
Tambin se corresponden con los lineamientos expuestos sobre las necesidades
requeridas en atencin al nio enfermo con cncer y lineamientos de la pedagoga hospitalaria.
Igualmente, se corresponde con el Artculo 27 de la Ley Orgnica de Educacin concerniente a
promover la formacin de profesionales especialistas, como su actualizacin conforme a las
necesidades del desarrollo y bienestar del ser humano.
Por ello la actuacin pedaggica o pedagoga hospitalaria debe constituir una nueva rama
dentro de las ciencias de la educacin, ya que as se atendera al nio enfermo crnico
hospitalizado o no, dentro y fuera del ambiente hospitalario prestando de esta manera un servicio
a esta poblacin que as lo demanda.
Ley Orgnica de Proteccin al Nio y Adolescente:
La proteccin del nio y del adolescente con exposicin de motivos (1998), en sus
Artculos 29,30, 41, 43, 53, 55, 61 se establece que todos los nios y

adolescentes con necesidades especiales tienen derechos (a la salud, educacin...) y se les

debe brindar todas las condiciones que le permitan su pleno desarrollo, su asistencia, orientacin,
integracin para una vida ptima y digna a su integridad personal y de salud fsica, psquica y
moral, los Estatutos corresponden con la Declaracin de los derechos universales del nio
(1959) y del nio venezolano en sus correspondientes principios 5, 7, en funcin a su educacin

y desarrollo y en la tabla de derechos del nio venezolano en su apartado 4, 5, 8, 10

respectivamente demarcados tambin en la Ley Aprobatoria de la Convencin de los Derechos
del Nio (2000), Artculo 23, 24, 27, 28 se enmarcan dentro del derecho de atencin del nio y
adolescentes regulares y con necesidades especiales, por lo que corresponden tambin con los
nios y adolescentes oncolgicos porque constituyen una poblacin con necesidades especiales
de atencin igualmente la Direccin de Educacin Especial dentro de la conceptualizacin y
poltica de la educacin especial en Venezuela (1985) dentro de su principio de integracin y
dentro de sus estrategias de implementacin de las polticas resaltan la interrelacin entre el
mbito familiar y docentes especialistas y profesionales de salud con el fin de mejorar la calidad
de vida a travs de la participacin de estos profesionales y su respectiva capacitacin para
brindar la mejor atencin a estos nios que tanto lo requieren; y en el Documento de la atencin
educativa de las personas con impedimentos fsicos (1998) se establece que la atencin
educativa de las personas con impedimentos fsicos debe ser integral ya que responde a una
concepcin holistica del hombre eminentemente social... centrado en una visin del individuo
como una integridad biopsicosocial, la cual debe proporcionar la interaccin armnica entre este
y el medio que lo rodea. Su formacin integral...debe tener un carcter interdisciplinario y
contribuir a la sociedad...,el cual esta dirigido a la poblacin con impedimentos fsicos desde
edades tempranas hasta la adultez (p, 8, 2935)

ENFOQUE TERICO
El enfoque terico que se le ha dado a esta investigacin corresponde a un enfoque
humanista psicosocial construccionista holstico orientado por las Teoras del Desarrollo
Psicosocial propuestas por Erickson (1982), Teora Humanista, de Carl Rogers (1969), Teora
Construccionista de Piaget (1979) e ideas proclamadas por Smuts (1926) como los principios que
orientan la Carta Europea de los Derechos del Nio Hospitalizado (1986) y el Documento de
Conceptualizacin y Poltica de la Atencin Educativa a Personas con Impedimentos Fsicos
(1998). El planteamiento en que se basa el enfoque humanista como lo define Freiberg (1996)
La educacin debe promover el desarrollo integral de las personas en un ambiente de
respeto, libertad, creatividad, haciendo nfasis en la importancia de los sentimientos, la
comunicacin abierta, el valor de todas las personas y la bsqueda de su crecimiento personal
donde las necesidades humanas se satisfagan y nos lleven a la autorrealizacin, donde el
educador como lo expone Carl Rogers (1969) es un facilitador de aprendizaje. Esto nos refleja
que la necesidad de aprender no solo debe ir en el plano acadmico, sino en el plano de las
propias actividades, necesidades, intereses que permitan el crecimiento personal del individuo en
cualquier situacin que se encuentre.

As mismo Erickson (1982) concluy que todos los humanos tienen las mismas
necesidades bsicas y que cada sociedad debe cubrir de algn modo esas necesidades, los
cambios emocionales y su relacin con el entorno siguen patrones similares en todas las
sociedades, donde al igual que Piaget considera el desarrollo en una serie de etapas, cada una con
sus metas, intereses, logros y riesgos particulares.
Las etapas son interdependientes y los logros de las etapas posteriores dependen de la
manera como se solucionen los problemas en los primeros aos, donde las influencias de su
entorno pueden afectar positivamente o negativamente su desarrollo como su personalidad a lo
largo de la vida. Erickson sugiere que en cada etapa el individuo enfrenta una crisis de
desarrollo, esta implica un conflicto entre una alternativa

positiva y otra negativa, la manera que el individuo resuelve cada crisis tendr un efecto
duradero en la imagen que esa persona tiene de si misma y en su perspectiva en la sociedad
(p.66), por ende la relacin del nio, adolescente con su entorno social y ambiente va a influir
sobre el autoconcepto integracin y participacin en la sociedad las cuales se cimentan en los
primeros aos de vida siendo la escuela el primer agente socializador. Tambin Piaget (1979)
describe el desarrollo como algo que ocurre de una persona a otra en una secuencia de etapas
diferentes donde cada una constituye un cambio cualitativo de un tipo de pensamiento o
conducta subsiguiente. Todas las personas las atraviesan en un mismo orden, aunque el tiempo
real vara de una persona a otra dependiendo de la interrelacin o experiencia que este tenga con
su ambiente acelerando o demorando su desarrollo.
Esto asume que la intervencin pedaggica debe partir en su accin didctica de los
conocimientos previos y de las necesidades e intereses de los educandos; donde es haciendo y
experimentando que el individuo construye su conocimiento y el desarrollo de su persona. Segn
Gonzlez (1995) la nueva concepcin curricular del siglo XXI enfatiza una educacin centrada
en la persona desde una perspectiva holstica ya que concibe al educando en trminos de lo que
es, lo que siente, lo que conoce, lo que hace y lo que cree. Se le considera un ser total, activo,
creativo, racional donde la funcin de la educacin es el desarrollo de toda persona que aprenda
a aprender, aprenda a ser, aprenda a cambiar, aprenda a compartir, favoreciendo la integracin de
todas las reas del conocimiento y desarrollo humano que le permita alcanzar la mxima
felicidad y realizacin (p.47).
Las ventajas de este enfoque propicia el desarrollo de la personalidad del educando en
toda su complejidad como individuo, permite la integracin, interrelacin de todos los entes del
proceso y fuera de este, promueve la participacin del trabajo en equipo en bsqueda de una
mejor calidad de vida de todos sus miembros (Crdenas, 1996).

MARCO REFERENCIAL
Para la realizacin de este trabajo se tomo como muestra los nios hospitalizados del
Servicio de Oncologa del Hospital de Nios J. M. De Los Ros conjuntamente con sus padres, el
personal de salud adscrito al mismo, como al personal de educacin especial de la Escuela Lya
Imber de Coronil, que funciona como un servicio dentro del hospital. La creacin de la Unidad
de Oncologa fue en 1991 por iniciativa de la fundacin de Nios Amigos con Cncer y la
Escuela hospitalaria funciona desde 1960 por iniciativa de la Dra. Lya Imber de Coronil (<).
Ambas funcionan autnomamente y paralelamente atienden a nios del rea
metropolitana como del interior del Pas.
SITUACIN GEOGRAFICA:
El Hospital J. M. De Los Ros ubicado en la Parroquia San Bernardino, es el nico
hospital de nios que cuenta con la diversidad de especialistas en el rea peditrica y ctedras de
especializacin. Su radio de accin es de carcter nacional, conjuntamente con el Oncolgico
Luis Razzetti. Tienen establecido un espacio que brinda atencin educativa a los nios enfermos
hospitalizados con cncer, a travs de actividades ldicas como de voluntariado en el rea
metropolitana de Caracas.
La poblacin que atiende este centro se ubica desde la etapa neonatal hasta los 18 aos
inclusive, con caractersticas heterogneas y flotantes, de todos los extractos socioeconmicos,
donde cada servicio funciona independientemente segn el tipo de enfermedad. Este centro
depende de la Alcalda Mayor.

CAPITULO III
MARCO METODOLGICO

Este Captulo tiene como finalidad describir los mtodos y procedimientos que se
realizaron para dar respuesta al problema de investigacin planteado.
El orden establecido fue: Primero describir y luego justificar los criterios y
procedimientos empleados; se oriento desde un criterio holstico, centrado en una visin del ser o
individuo como una integridad biopsicosocial, donde cada situacin de estudio parte de una
realidad como la define Barrera (1995) un fenmeno psicolgico social enraizado en las
distintas disciplinas humanas hacia la bsqueda de una cosmovisin basada en preceptos
comunes del genero humano (p.11).
As mismo, Martnez (1996) considera que sta metodologa destaca la importancia del
contexto, la funcin y el significado de los actos humanos orientados desde una visin
cuantitativa y cualitativa, integradas en un todo (p. 25).
TIPO DE INVESTIGACIN:
El diseo de investigacin llevado en el estudio fue un diseo de campo, debido a que las
acciones se realizaron en el mismo contexto o ambiente hospitalario especficamente en el rea
de hospitalizacin de la Unidad de Oncologa en la Escuela Hospitalaria Lya Imber de Coronil,
con la finalidad que los datos obtenidos fuesen lo ms fidedignos posibles, como lo define
Barbaresco (1994) se realiza en el propio sitio donde se encuentra el objeto de estudio,
permitiendo as el conocimiento ms profundo del problema por parte del investigador y manejar
los datos con ms seguridad (p.26).

Igualmente la investigacin corresponde a un estudio de naturaleza descriptiva, estos

estudios segn Dankhe (1986, cp .Hernndez, Sampieri y Otros, 1991) busca medir diversos
aspectos o dimensiones del evento investigado (p.14).
As mismo, Rivas (2000) seala que este tipo de estudio permite determinar la
incidencia de un factor sobre otro, la relacin causa-efecto, la asociacin entre dos o ms
caractersticas importantes en lo que respecta a su aparicin, frecuencia y desarrollo tal cual se
presentan en la realidad, pudindose obtener datos que permitan plantear estudios posteriores.
(p.12).
Las razones que justifican esta escogencia estn expuestas en el punto siguiente.
POBLACIN Y MUESTRA:
El tipo de poblacin que ingresa al rea de hospitalizacin de la Unidad de Oncologa del

Hospital de Nios J. M. de Los Ros, del Distrito Capital es fluctuante, heterognea, proviene
tanto del interior del pas como del rea metropolitana de Caracas. Su capacidad es de 20
pacientes; como la poblacin es pequea, la muestra es representativa por lo tanto se trabajar
con toda la poblacin conjuntamente con sus padres, los profesionales de salud y educacin
especial adscritos al mismo.
Partiendo desde el punto de vista de Ramrez (1992) para quien la poblacin es el
subconjunto del universo conformado en atencin a un determinado nmero de variables que se
van a estudiar; variables que lo hacen un subconjunto particular al respecto del universo (p. 6364), es por lo que se toma a la poblacin que conforma la Unidad de Oncologa del hospital,
extrayendo de sta poblacin una muestra que refleja las caractersticas pertinentes a los eventos
de estudio definidos por Hernndez y Sampieri (1991) como aquella en donde todos los
elementos tienen la misma probabilidad de ser elegidos (p.214); as mismo tomando en
consideracin lo expuesto por Ander Egg (1987) en donde las cualidades y requisitos que debe

cumplir una buena muestra que sea representativa de la poblacin (que refleje con mayor
exactitud las caractersticas de la poblacin), que su tamao sea estadsticamente proporcional y
que el error muestral no supere los lmites permitidos. (p. 30).
La muestra la conforman 20 pacientes hospitalizados entre las edades de 5 a 15 aos con
sus respectivos padres durante el lapso comprendido de Marzo a Mayo 2001, los siete docentes
adscritos a la Escuela Hospitalaria y 13 profesionales de salud adscrito al servicio de oncologa.
TCNICAS E INSTRUMENTOS DE RECOLECCIN DE DATOS:
Implica escoger los instrumentos o disearlos en caso de que sea necesario validarlos,
calcular la confiabilidad, etc. Los instrumentos fueron elaborados de manera que pudieran
recoger los diferentes criterios en relacin a las necesidades e intereses de los nios y los
adolescentes, la opinin de los padres y representantes, personal de salud y educacin frente a las
interrogantes de estudio tomando en consideracin su conocimiento y experiencia al respecto.
Para la recoleccin de datos del presente estudio se utilizaron tcnicas de observacin,
entrevista y cuestionario.
La primera cubri las siguientes reas:
1) Ubicacin del rea de la Unidad de Oncologa del Hospital J.M. de Los Ros;
2) Ubicacin del rea de la escuela lya Imber de Coronil;
3) Interaccin entre los integrantes de la muestra en estudio.
Las entrevistas fueron de carcter informal y oral estructurado. Las entrevistas orales
estructuradas fueron dirigidas a travs de una gua de preguntas que

permitieran recoger datos correspondientes al estudio en cuestin; en su totalidad fueron

seis que versaron sobre las siguientes reas:
1) Opinin del personal de salud y educacin dentro y fuera del mbito hospitalario de
carcter exploratorio (ver anexo A);
2) Datos generales de la muestra de nios en estudio;
3) Grado de satisfaccin de los nios y adolescentes de la unidad de Oncologa (anexo
C);
4) Necesidades ms importantes dentro de las reas de salud y educacin que deben ser
atendidos segn los padres y representantes (anexo D); 5) Actitud de los profesionales de salud y
educacin respecto a la atencin pedaggica (anexos E y F respectivamente).
El cuestionario fue estructurado con preguntas cerradas y de eleccin mltiple dirigido a
la muestra en estudio (padres y representantes, personal de salud y educacin) con la finalidad de
estudiar la necesidad y la importancia de la atencin pedaggica a los nios enfermos
oncolgicos y el conocimiento del campo de accin de la pedagoga hospitalaria dentro de la
muestra en estudio (ver anexo G).
PROCEDIMIENTOS:
Indican los pasos y actividades realizadas por el investigador para llevar a cabo su
estudio, recoger la informacin y dar respuesta al problema. Los pasos llevados para su
realizacin fueron:
Primero: Revisin y recopilacin de la informacin bibliografica y de fuente
electrnica;
Segundo: Visita a dependencias gubernamentales de salud y educacin con el fin de
obtener estadsticas al respecto;

Tercero: Visita a centros hospitalarios que presten servicio de pediatra y escuela

hospitalaria en el Distrito Capital como Regin Central;
Cuarto: Visita a centros educativos y de salud para conocer su opinin sobre el tema;
Quinto: Seleccin del lugar y muestra en estudio;

 Sexto: Elaboracin de los instrumentos y verificacin de los mismos. Los instrumentos

se construyeron siguiendo las pautas establecidas dentro del objetivo perseguido en el estudio en
cuestin. La validacin de los instrumentos se realiz a travs de una prueba piloto destinada a
padres con nios con cncer que acuden al servicio, al personal de salud y educacin con
experiencia en el manejo de nios, nias y adolescentes con cncer; se hicieron las correcciones
pertinentes, se les aplic a la muestra seleccionada.
Segn Carlos Sabino (1974) La validacin de instrumentos indica la capacidad para
medir las cualidades por la cual ha sido constituida, igualmente manifiesta que la confiabilidad
se refiere a la consistencia anterior de la misma capacidad para discriminar en forma constante
entre un valor y otro. Se puede decir que la validez es el grado en un instrumento que sirve para
la finalidad del cual fue destinado (p.92).
Sptimo: Aplicacin de los instrumentos, tabulacin y anlisis respectivos.
Se agruparon y tabularon los datos pertinentes a cada uno de los instrumentos aplicados a
la muestra seleccionada.
El proceso metodolgico del presente trabajo de investigacin se organiz en tres fases o
etapas (inicial, intermedia y final).

Etapa Inicial o Fase I:

Se realiz una visita al personal encargado de la Unidad de Oncologa como de la
Escuela Hospital para informar sobre el objeto de estudio con la finalidad de solicitar su
autorizacin y colaboracin al respecto.
Se realizaron entrevistas informales a los nios, padres, personal docente y de salud
del servicio como de la escuela con la finalidad de establecer un buen rapport que facilitase el
estudio respectivo.
Se llev a cabo una encuesta al personal de salud adscrito al rea peditrica fuera del
hospital y dentro del mismo, as mismo al personal docente de escuelas hospitalarias y d un
centro educativo fuera del hospital.
Se recopil informacin a travs de la observacin indirecta de las actividades
llevadas a cabo en el rea de hospitalizacin y oncologa conjuntamente con los de la escuela
hospital para disear los instrumentos.
Etapa Intermedia o Fase II:

 Se realizaron entrevistas de tipo individualizado oral estructurado, destinada a la

muestra en estudio (nios, padres, personal docente y del rea salud) de la Unidad de oncologa y
de la Escuela Lya Imber de Coronil.
Etapa Final o Fase III:
Se aplic un cuestionario a la muestra en estudio (padres, personal docente y de salud)
para conocer su opinin sobre la alternativa de solucin propuesta a travs de la atencin
pedaggica requerida por medio de la integracin y orientadas a travs de los principios de
pedagoga hospitalaria.

CAPITULO IV
ANALISIS E INTERPRETACIN DE LOS RESULTADOS
En el presente Captulo se realiza la presentacin y anlisis sistemtico de los datos
obtenidos como resultado de la aplicacin de los instrumentos a la muestra en estudio; los cuales
fueron tabulados manualmente y llevados a las tablas, cuadros y grficos respectivos.
Como dice Arias Salicia (1976) que no basta con recolectar los datos ni cuantificarlos
adecuadamente, es necesario analizarlos, compararlos y presentarlos de manera que realmente
lleven a la confirmacin de la hiptesis o interrogantes en cuestin (p.67).
En las investigaciones descriptivas, los resultados se organizan, se clasifican, se
categorizar y se integran a fin de presentar una imagen detallada del evento. Para Hurtado
(2000), el analizar, integrar los resultados corresponde a la fase confirmatoria del proceso
metodolgico (p. 228).

TABLA 1
OPININ FRENTE A LA ATENCIN PEDAGGICA DE NIO(A)
Y ADOLESCENTE CON CNCER DENTRO Y FUERA
DEL MBITO HOSPITALARIO
Qu piensa usted acerca de la atencin educativa del nio enfermo con cncer dentro y
fuera del mbito hospitalario?
REA OCUPACIONAL
OPININ/CRITERIO SALUD
EDUCACIN

TOTAL
ADAPTACIN AL MEDIO HOSPITALARIO
10
10
20
ATENCIN EDUCATIVA SIGUIENDO UNA EDUCACIN REGULAR
6
8
14
DIRIGIDA SOLO ACTIVIDADES LDICAS O RECREATIVAS
9
9
18
IDEA SECTARIA SOLO SALUD CARCTER BENEFICO
10
8
18
SER BIOPSICOSOCIAL
5
5
10
SUPERVIVENCIA 10
10
20

TOTAL DE CASOS
50
50

100
Fuente: Profesionales de Salud y Educacin fuera y dentro del ambiente hospitalario
Anlisis:
20 profesionales de salud y educacin se identifican con el criterio de supervivencia
(prdida de tiempo) paralelamente 20 de stos profesionales se abocan al criterio donde la
atencin pedaggica de sta poblacin debe ir dirigida a la adaptacin del medio hospitalario; 18
de ellos que debe estar dirigida a una accin benfica y otro tanto igual a actividades ldicas
recreativas; mientras que un nmero de 14 profesionales se parcializaron con el criterio de la
atencin siguiendo las pautas del sistema regular y solo 10 de ellos con la atencin integral. A
continuacin stos datos se muestran graficados en forma porcentual:

GRAFICO 1
ADAPTACIN AL MEDIO HOSPITALARIO
20%
20%
ATENCIN EDUCATIVA SIGUIENDO UNA
EDUCACIN REGULAR
DIRIGIDA SOLO ACTIVIDADES LDICAS O
RECREATIVAS
10%
12%
IDEA SECTARIA SOLO SALUD CARCTER
BENEFICO
SER BIOPSICOSOCIAL
20%
18%
SUPERVIVENCIA

TABLA 2
OPININ DE LOS NIOS, NIAS Y ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS
CON CNCER SOBRE LAS ACTIVIDADES QUE SE REALIZAN DENTRO

DEL SERVICIO DE ONCOLOGIA

ACTIVIDADES
QU LES GUSTA?
ACTIVIDADES

ACTIVIDADES

ITEM
RECREATIVAS
SOCIALES
NADA

TOTAL
ACTIVIDADES 11
5
4
20
TOTALES 11
5
4
20
Fuente: Nios, Nias y adolescentes con cncer hospitalizados en la Unidad de
Oncologa del hospital de Nios J.M. de Los Ros, perodo comprendido de Marzo a Mayo 2001
Anlisis:
De la muestra total en estudio, al 55% de los nios les gusta las actividades recreativas; a
25 % las actividades sociales y a un 20% no le gusta nada del servicio, tal como se muestra en el
grafico 2.

GRAFICO 2
20%
A
55%
25%
ACTIVIDADES RECREATIVAS
ACTIVIDADES SOCIALES
NADA

TABLA 3
OPININ DE LOS NIOS, NIAS Y ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS
CON CNCER SOBRE LAS ACTIVIDADES QUE SE REALIZAN DENTRO

DEL SERVICIO DE ONCOLOGIA

ACTIVIDADES
QU NO LES GUSTA?

ACTIVIDADES

ACTIVIDADES
ACTIVIDADES
MEDICO

ACTIVIDADES
ITEM
RECREATIVAS
SOCIALES
ASISTENCIALES
PEDAGOGICAS

TOTAL
ACTIVIDADES 0
0
20
0
20
TOTALES 0
0
20
0
20
Fuente: Nios, Nias y adolescentes con cncer hospitalizados en la Unidad de
Oncologa del hospital de Nios J.M. de Los Ros, perodo comprendido de Marzo a Mayo 2001
Anlisis:

El 100% de los nios coincidi en que lo que no les gusta del servicio son las actividades
mdico asistenciales (exmenes, tratamientos, chequeos, etc.) GRAFICO 3

0%

100%

ACTIVIDADES RECREATIVAS
ACTIVIDADES SOCIALES
ACTIVIDADES MEDICO ASISTENCIALES
ACTIVIDADES PEDAGGICAS

TABLA 4
OPININ DE LOS NIOS, NIAS Y ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS
CON CNCER SOBRE LAS ACTIVIDADES QUE SE REALIZAN DENTRO

DEL SERVICIO DE ONCOLOGIA

ACTIVIDADES
QU LES GUSTARIA?
ACTIVIDADES
ACTIVIDADES

ACTIVIDADES
ITEM
RECREATIVAS
INFORMATIVAS

EDUCATIVAS

TOTALES
ACTIVIDADES 2
2
16
20
TOTALES 2
2
16 20
Fuente: Nios, Nias y adolescentes con cncer hospitalizados en la Unidad de
Oncologa del hospital de Nios J.M. de Los Ros, perodo comprendido de Marzo a Mayo 2001
Anlisis:
En relacin a las actividades que les gustara que existiera en la Unidad de Oncologa
sealaron la mayora (el 80%) actividades educativas, mientras que paralelamente en igual
porcentaje (10%) actividades recreativas e informativas, tal como se seala en el grafico 4:

GRAFICO 4
10%
10%

80%
ACTIVIDADES RECREATIVAS
ACTIVIDADES INFORMATIVAS
ACTIVIDADES EDUCATIVAS

TABLA 5
NECESIDADES REQUERIDAS SEGN ELCRITERIO DE PADRES Y
REPRESENTANTES EN LA UNIDAD DE ONCOLOGA DEL HOSPITAL DE
NIOS J. M. DE LOS ROS DE LA MUESTRA EN ESTUDIO
OPINION /

NECESIDADES
REA SALUD
REA EDUCACIN

TOTALES
INTEGRACIN DE LOS

PROFESIONALES SALUD
3
3
6
Y EDUCACIN
COORDINACIN ENTRE

EL PERSONAL DE LA
2
0
2
UNIDAD
ACTIVIDADES

FORMATIVAS
2
2
4
(TALLERES)
ACTIVIDADES

EDUCATIVAS
0
6
6
(MAESTRA FIJA)
ACTIVIDADES MDICO-

ASISTENCIALES
2
0
2
(MDICO FIJO)

TOTALES
9 11 20
Fuente: Padres y representantes de los nios hospitalizados con cncer en el servicio de
Oncologa del Hospital J.M. de Los Ros, lapso Marzo Mayo 2001.
Anlisis:
Entre las necesidades que los padres y representantes sealaron como prioritarios
reflejadas en la tabla se encuentra la integracin de los profesionales de las dos reas en un 30%,
luego en el orden le sigue actividades educativas en el rea de educacin en la misma frecuencia
30%, despus actividades formativas talleres (para padres y nios) 20% y por ltimo
paralelamente coordinacin entre el personal de la unidad y actividades mdico-asistenciales
(mdico) en una frecuencia de 10%
cada una, tal como se ve en el grafico 5:
INTEGRACIN

GRAFICO 5
PROFESIONALES
SALUD
COORDINACIN
10%
ENTRE EL PERSONAL
30%
DE LA UNIDAD
ACTIVIDADES

30%
FORM ATIVAS
10%
20%
ACTIVIDADES
EDUCATIVAS
ACTIVIDADES
M DICOASISTENCIALES

RESULTADO ENTREVISTA AL PERSONAL DE SALUD

ADSCRITO DEL SERVICIO DE ONCOLOGA
La entrevista oral estructurada con la finalidad de conocer la opinin a partir de la
experiencia de los profesionales de salud y educacin adscritos a la Unidad de oncologa y a la
Escuela Hospital Lya Imber de Coronil con respecto al abordaje de los nios enfermos crnicos
con cncer, las causas por lo que se ha establecido la atencin pedaggica y cules seran los
elementos a considerar para su establecimiento fueron categorizados y codificados
(procedimiento que permite agrupar datos verbal, numricamente).
Las preguntas empleadas fueron estructuradas a travs de una gua de preguntas de final
abierto, las cuales fueron iguales para todos los entrevistados y formuladas en el mismo orden,
cinco preguntas en total dirigidas a 20 personas que conforman la muestra, 13 conforman los
profesionales de salud y siete los de educacin especial.
En relacin con la expectativa de curacin y su atencin a travs de un grupo
interdisciplinario (cuadro 1) y hacia las causas por lo que segn su criterio no se ha establecido
un plan o programa de atencin pedaggica integrado para esta poblacin infanto-juvenil (cuadro
2), los resultados aparecen en los instrumentos respectivos que se presentan a continuacin:

CUADRO 1
OPININ DE LOS PROFESIONALES DE SALUD REFERENTES
A LA POBLACIN INFANTO-JUVENIL CON CNCER
OPININ SALUD
EDUCACIN

TOTALES
EXPECTATIVA DE

CURACIN EN
13
5
17
VENEZUELA
ATENCIN A TRAVS

DE GRUPO
10
7
17
INTERDISCIPLINARIO
Fuente: Profesionales de salud y educacin especial de la unidad de Oncologa y Escuela
Hospitalaria Lya Imber de Coronil en el perodo de Marzo a Mayo 2001 en el Hospital de Nios
J. M. De Los Ros, Caracas.
Anlisis:
De los profesionales de salud en relacin a la expectativa de curacin el 57%
estuvo de acuerdo, mientras en el rea de educacin solo estuvieron de acuerdo un 42%.
En cuanto a la atencin a travs de la integracin estuvieron de acuerdo 43% de los profesionales
de salud y un 58% de los profesionales de educacin especial. Cabe destacar que para los
profesionales de educacin es ms importante la integracin an cuando su criterio sobre la
expectativa de curacin es inferior y como es lgico, para los profesionales de salud es a la
inversa, lo cual se refleja en el grfico 6: GRAFICO 6
57%
15
43%
58%
10
42%
5
0
SALUD
EDUCACIN
EXPECTATIVA DE CURACIN EN VENEZUELA
ATENCIN A TRAVS DE GRUPO INTERDISCIPLINARIO

CUADRO 2
OPININ DE LOS PROFESIONALES DE SALUD Y EDUCACIN
ESPECIAL REFERENTES A LAS CAUSAS PORQUE
NO SE HA ESTABLECIDO UN PLAN O PROGRAMA DE
ATENCIN PEDAGGICA INTEGRADA
OPININ / CAUSAS

SALUD
EDUCACIN

TOTAL
POLTICAS GUBERNAMENTALES EN EL REA
8
0
8
FALTA DE CAPACITACIN EN EL REA
0
4
4
FALTA DE PROFESIONALES EN EL REA
0
2
2
DESINTERES Y DISCONTINUIDAD EN LA

APLICACIN Y OBLIGATORIEDAD DE LOS

PROGRAMAS Y PLANES SOCIALES QUE

5
1
6
ATIENDAN LAS NECESIDADES PRIORITARIAS
DEL SER HUMANO (SALUD Y EDUCACIN)
EN EL PAS

TOTALES
13 7 20
Fuente: Profesionales de salud y educacin especial de la unidad de Oncologa y Escuela
Hospitalaria Lya Imber de Coronil en el perodo de Marzo a Mayo 2001 en el Hospital de Nios
J. M. De Los Ros, Caracas.
Anlisis:
Los datos aportados establecen que tanto para los profesionales de salud como de
educacin especial, las causas principales por lo que no se ha establecido un programa de
atencin pedaggica integrada entre ambos profesionales se debe a las polticas gubernamentales
(40%) como al desinters y falta de continuidad en los planes o programas orientados en esta
necesidad vital del ser humano salud y educacin (30%); quedando en tercer lugar la falta de
capacitacin en el rea (20)% y por ltimo la falta de profesionales en el rea(10%), tal como se
puede observar en el grfico 7:

GRAFICO 7
Politicas
Gubernamentales
Falta de Capacitacin
30%
40%
en el rea
Falta de Profesionales
10%
en el rea
20%
Desinteres y
Discontinuidad en

TABLA 6
OPININ DE LOS PROFESIONALES DE SALUD Y
EDUCACIN ESPECIAL SOBRE LOS ELEMENTOS QUE
DEBERAN TOMARSE EN CUENTA PARA EL
ESTABLECIMIENTO DE LA ATENCIN PEDAGGICA AL
NIO ENFERMO CRNICO CON CNCER DENTRO Y FUERA
DEL MBITO HOSPITALARIO

CONTINUIDAD

CARACT. DE
TIEMPO

TRABAJO
FUERA DEL
CAPACITACIN Y
LA
DE
EN EQUIPO

PROGRAMA

MBITO

ENTRENAMIENTO
OPININ
POBLACIN
ESTADA
NO FORMAL
HOSPITALARIO

DEL PERSONAL
PROFESIONALES

DE SALUD
13
13
10
10
10

10
PROFESIONALES

DE EDUCACIN
7
7
7
5
7

7
ESPECIAL

TOTALES 20 20 17 15
17

17
Fuente: Profesionales de salud y educacin especial de la unidad de Oncologa y Escuela
Hospitalaria Lya Imber de Coronil en el perodo de Marzo a Mayo 2001 en el Hospital de Nios
J. M. De Los Ros, Caracas.
Anlisis:
Los datos arrojados referente a los elementos que deben tomarse en cuenta para el
establecimiento de la atencin pedaggica al nio enfermo hospitalizado con cncer o no sera:
Un 100% de los profesionales de la salud y educacin estuvieron de acuerdo que deba tomarse
las caractersticas de la poblacin y tiempo de estada; en cuanto al trabajo en equipo,
continuidad fuera del mbito hospitalario y capacitacin y entrenamiento del personal estuvieron
de acuerdo un 85%; mientras que al programa no formal solo un 75% estuvieron de acuerdo.
Dichos resultados fueron llevados al grfico 8 que aparece a continuacin:

GRAFICO 8
16
14
12
10
8
6
4
100% 100%
85% 75%
85%
85%
2
0
A
...
D
IPO
A
U
...

E..
...
TA
O
Y
TIC
EQ
N
FU
N
IS
D
E ES
A
EN
I
SA LUD
M
A
ID
C
TER
D
A
U
EDUCA CION
C
JO
R
ITA
A
PO
A
G
TIN
C
R
B
O
N
A
A
O
PA
C

TIEM
TR
PR
C
A
C

RESULTADOS DE LA ENCUESTA APLICADA A PADRES,

PERSONAL DEL SERVICIO DE ONCOLOGA DEL HOSPITAL
DE NIOS J. M. DE LOS ROS Y A LOS DOCENTES DE LA
ESCUELA HOSPITAL LYA IMBER DE CORONIL
Con la finalidad de dar confiabilidad al estudio como a los datos aportados por las
entrevistas orales estructuradas y de destacar la necesidad e importancia de la atencin
pedaggica de la poblacin infanto-juvenil con enfermedades crnicas especialmente con cncer
a travs de accin integrada de los profesionales de salud y educacin y el conocimiento de los
mismos acerca de la atencin educativa mediante los principios de pedagoga hospitalaria se
aplic una encuesta (cuestionario) a los padres y representantes de los nios hospitalizados en la
Unidad de oncologa como al personal adscrito al rea de salud y a los docentes de educacin
especial de la escuela Lya Imber de Coronil.
El cuestionario fue estructurado con preguntas cerradas y de eleccin mltiple. El mismo
consta de una totalidad de seis preguntas.
Los resultados obtenidos fueron considerados en relacin de las 37 personas que
conforman el total que refleja su opinin a cada uno de los tpicos del estudio en cuestin como
aparecen sealados a continuacin:

TABLA 7
RESULTADOS DEL CUESTIONARIO APLICADO A LOS PADRES Y
REPRESENTANTES
DE LA POBLACIN INFANTO-JUVENIL CON CNCER HOSPITALIZADOS
EN LA UNIDAD DE ONCOLOGA DEL HOSPITAL DE NIOS J. M. DE LOS ROS
COMO AL
PERSONAL DEL SERVICIO Y A LOS DOCENTES DE EDUCACIN ESPECIAL
DE LA ESCUELA LYA IMBER DE CORONIL SOBRE ATENCIN
PEDAGGICA INTEGRACIN PEDAGOGA HOSPITALARIA
PERSONAL
PERSONAL
ITEMS / OPINION
PADRES
AREA SALUD
AREA
TOTALES
EDUCACIN
ATENCIN PEDAGOGICA, DERECHO Y

NECESIDAD
20
10
7
37
ATENCIN INTEGRAL A TRAVS DE

EQUIPO INTEGRADO POR

20
10
7
37
PROFESIONALES SALUD Y EDUCACIN
IMPORTANCIA DE LA ATENCIN

PEDAGGICA DENTROY FUERA DEL

20
10
7
37
MBITO HOSPITALARIO
INTEGRACIN PERMITIR LA

CONTINUIDAD Y SU DESARROLLO

BIOPSICOSOCIAL. APRENDIZAJE
20
10
7
37
MANEJO DE LA ENFERMEDAD
LA ATENCIN PEDAGGICA DEBE

INCLUIR ACTIVIDADES FORMATIVAS,

RECREATIVAS, EDUCATIVAS Y
20
10
5
35
MEDICO ASISTENCIALES
CONOCIMIENTO DE LOS ALCANCES DE

LA PEDAGOGA HOSPITALARIA
0
10
5
15
NO CONTESTARON POR CONSIDERAR

QUE ESTE TEMA NO LES CONCIERNE

0
3
0
3
Fuente: Padres y representantes de la poblacin infanto-juvenil con cncer de la unidad
de oncologa, personal de salud y docentes de educacin especial de la Escuela Hospital del
hospital J. M. de Los Ros en el periodo comprendido Marzo Mayo 2001.
Anlisis:
Tomndose en consideracin los datos que suministro el instrumento aplicado
(cuestionario) a los padres, personal de salud y educacin se observa que hay un consenso entre
los padres y el personal de salud con respecto a la atencin pedaggica como derecho y
necesidad al nio enfermo hospitalizado con enfermedad crnica (cncer), su importancia, a
travs de un equipo integrado por profesionales de salud y educacin que permitan la
continuidad de su desarrollo integral como su aprendizaje y el manejo de su enfermedad
tomando como criterio mancomunado el 93% de la muestra; en relacin al conocimiento de los
alcances del campo de accin educativo mediante los principios de pedagoga hospitalaria los
padres tenan desconocimiento del mismo y slo cinco de educacin especial tenan
conocimiento, siendo slo los profesionales de salud quienes saban al respecto, conformando
apenas un 38% de la muestra, teniendo adems una abstencin del 8% de la muestra, conformada
por tres profesionales de salud, quienes consideraron que su oficio es curar y este tema no les
concierne, lo que se ve mas claramente en el grafico 9:

24
22

GRAFICO 9
93%
93%
93%
93%
88%
PADRES (20)
20
SALUD (1 3)
EDUCACIN (7)
18
16
14
12
38%
10
8
6
4
8%
2
0
A T N.
AT N. I NT EGRA L. . . I M PORT A NCI A DE
I NT E G.
AT ENC. PE D,
CONOCI M I E NT O
NO CONT E ST ARON
PE DA G GI CA . . .
LA A T N. . .
CONT I NUI DAD Y
DE BE . . .
...
...

DISCUSIN DE LOS RESULTADOS

El cuestionario y entrevistas realizados a la muestra en estudio suministraron los
siguientes datos:
Los nios de la Unidad de Oncologa resaltan como necesidades e intereses dentro del
servicio las de carcter educativo formativo coincidiendo con la opinin de sus padres en
cuanto a las necesidades requeridas en el mismo, como podr observarse en las tablas y grficos
correspondientes (Tablas y grficos 4 y 5
respectivamente),donde la necesidad de atencin pedaggica es requerida por el 100% de
la muestra.
En relacin a la integracin de los profesionales del rea de salud y educacin tanto los
padres como los profesionales en su totalidad estn de acuerdo con la misma como alternativa
para la atencin integral de los nios, nias y adolescentes enfermos crnicos hospitalizados o no
especialmente con cncer y la continuidad de esta accin pedaggica dentro y fuera del mbito
hospitalario, como puede observarse en la tabla 7 y su respectivo grfico en un nivel alto, el
100%, permitindonos inferir que con la integracin de ambos profesionales se lograr la
atencin integral de stos nios(as) y adolescentes.
Los profesionales de salud como los de educacin especial estuvieron de acuerdo que
entre los elementos a considerarse para la atencin pedaggica estaran las caractersticas de la
poblacin, el tiempo de estada (100%) y en su mayora los profesionales de salud y los de
educacin especial estuvieron de acuerdo con la capacitacin y entrenamiento del personal, el
trabajo en equipo y la continuidad fuera del mbito hospitalario (85%) .

Los padres y representantes, como los profesionales de salud de la Unidad de Oncologa

y los profesionales de educacin especial de la Escuela Lya Imber de Coronil del hospital de
Nios J. M. De Los Ros sealan la atencin pedaggica como una necesidad y un derecho de
stos nios enfermos hospitalizados, los cuales tambin estn reflejados en la tabla 7 y grfico
respectivo.

Se encuentra asociacin entre los resultados y los objetivos de la investigacin, indicando

la importancia de la integracin de los profesionales de salud y educacin especial en la atencin
pedaggica de nios, nias y adolescentes que por su situacin de salud deben permanecer en el
hospital por un periodo de tiempo prolongado, en la que la interdisciplinariedad ser una
estrategia que facilitara la atencin pedaggica de esta poblacin dentro y fuera del hospital,
dando respuesta a las interrogantes planteadas y las cuales se orientan en los principios de la
pedagoga hospitalaria cuyo objeto de estudio de investigacin y dedicacin es el educando
enfermo a travs de programas de intervencin orientados por pedagogos y equipo de pediatras.
Hay tambin asociacin entre los resultados y las variables de atencin pedaggica al
nio enfermo a travs de la intervencin conjunta de los profesionales de salud y educacin para
asegurar la atencin integral de esta poblacin infanto-juvenil en proceso de desarrollo.
En cuanto a la teora y el enfoque los resultados guardan dependencia, corresponden al
enfoque humanista y la teora de Desarrollo Erickson y constructivista de Piaget, ya que los
nios, nias y adolescentes como seres biopsicosociales requieren de una atencin integral en
relacin a sus necesidades, intereses y capacidades, siendo afectados biopsicosocialmente a
causa de los efectos de la enfermedad como de la hospitalizacin, por lo que la intervencin de
los profesionales de salud y en especial del docente especialista es primordial para asegurar la
continuidad de sus aprendizajes y el desarrollo de su personalidad

mejorando su calidad de vida, su recuperacin e integracin a la sociedad, e interviniendo

oportunamente en las secuelas que trae consigo el tratamiento en las reas de aprendizaje, como
en el buen desempeo de las mismas, confirmando lo expuesto por Piaget (1969) y Erickson
(1964) donde el nio no es un ser pasivo, sino que el mismo construye su propio conocimiento
donde los factores ambientales influyen en su proceso de desarrollo y maduracin, repercutiendo
positiva o negativamente en su personalidad y en su aprendizaje.
De los resultados anteriores se infiere:
1) La educacin integral constituye una necesidad bsica del ser humano entendida como
una transmisin de conocimientos sino como un proceso de formacin y desarrollo integral
(fsico-psicolgico-emocional-social) siendo esta etapa de la infancia y adolescencia donde se
establecen las bases de su personalidad y las que van a variar de acuerdo a los intereses o
preferencias motivadas por el medio ambiente en que se desenvuelve (Teora del desarrollo
Evolutivo).
2) La educacin y la salud son las ciencias bsicas que permiten el desarrollo integral del
individuo por lo que no pueden estar aisladas sino en bsqueda de una mejor calidad de vida y
una atencin de vida global que facilite la integracin social (Documento Normativo de
Dificultades de Aprendizaje, M.E. 1997).

3) No puede ser llevado un programa si no hay un principio que oriente el mismo ni

personal capacitado para ello.
4) Va en concordancia con lo establecido en la Carta de los Derechos del Nio
Hospitalizado (UE, 1986) y en el Marco Conceptual y el Modelo de Atencin Educativa de las
Personas con Impedimentos Fsicos M.E. Direccin Educacin especial (1998).

CAPITULO V

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
CONCLUSIONES
Del anlisis anterior se desprende lo siguiente:
1) Se encontr en la investigacin realizada que el 100% de los padres consideran la
integracin (interdisciplinariedad) como una alternativa que facilite la atencin pedaggica de
sus hijos, en igual proporcin los profesionales de educacin mientras que los profesionales de
salud en un 77%;
2) Se comprob a travs del estudio la importancia de capacitar a los especialistas en
educacin especial (especialmente dificultades de aprendizaje) como recurso humano en la
atencin del nio enfermo u hospitalizado (ya que en su mayora los profesionales adscritos a la
Escuela Hospital pertenecen al rea de retardo mental mientras solo dos al rea de dificultades de
aprendizaje egresados IUPEL), igualmente se comprob la carencia de profesionales avocados a
sta rea (enfermedades fsicas con trastornos crnicos de salud);
3) Se pudo analizar el conocimiento sobre los alcances de los principios de pedagoga
hospitalaria con respecto a la atencin educativa de los nios enfermos u hospitalizados donde se
observa que el 100% de los padres desconoce totalmente todo lo relacionado con ello mientras
que el 76% de los profesionales de salud tienen conocimiento del mismo y un 71% de los
profesionales de educacin especial tienen conocimiento al respecto; 4) Se pudo comprobar que
a pesar del desconocimiento de los principios de pedagoga hospitalaria la atencin educativa
que debe brindrseles a estos

nios, nias y adolescentes debe tomar en consideracin las caractersticas de la

poblacin, tiempo de estada en un 93% los cuales constituyen dentro de la atencin pedaggica
hospitalaria los principales elementos a considerarse para su aplicacin donde el educador no
solo juega un papel importante en la adaptacin al medio hospitalario, sino que le ensea a
adoptar una actitud conveniente ante su propia enfermedad, facilita la continuidad en todas sus
reas de desarrollo como en su proceso enseanza-aprendizaje y su Inter.relacin con personas ajenas a su medio como lo afirma Rocio Bartolom (1993) donde
en el mbito hospitalario como fuera de este, el especialista en sta rea tiene funciones
formativas, recreativas, de estimulacin social y emocional, sino que tambin ejecuta acciones
preventivas y teraputicas.

HALLAZGOS PERTINENTES AL ESTUDIO

1. La escasez de centros peditricos con escuelas dentro o fuera de los hospitales
peditricos que brindan atencin a la poblacin infanto-juvenil con cncer (Dtto. Capital, Regin
Central);
2. La falta de recursos humanos dedicados al rea educativa y atencin al nio enfermo

crnico hospitalizado;
3. La discontinuidad en los programas o polticas orientados al sector salud y educacin;
4. La actitud del personal de salud y educacin frente a los cambios de paradigma dentro
de la atencin integral de stos a esta poblacin; 5. Instauracin de programas o actividades no
ajustados a las necesidades, intereses de cada sintomatologa del enfermo a nuestra realidad
mdico-asistencial educativa.

RECOMENDACIONES
1) Sensibilizar a los estudiantes de Educacin Especial especialmente de Dificultades de
Aprendizaje, ampliar su rea de accin profesional; 2) Implementar en el rea de impedimentos
fsicos la capacitacin de profesionales de educacin especial en materia de pedagoga
hospitalaria; 3) Establecer un programa de atencin pedaggica interdisciplinaria para la
atencin del nio enfermo hospitalizado con carcter de obligatoriedad adaptado a sus
necesidades, intereses, capacidades;
4) Establecer un plan nacional de educacin especial acorde a la realidad y necesidades
de educacin especial en Venezuela;
5) Implementar dentro y fuera del mbito hospitalario la atencin pedaggica al nio
enfermo crnico;
6) A nivel de educacin superior (especialmente UNA) establecer un programa de
formacin a los estudiantes abocados hacia esta disciplina en materia de postgrado o
especializacin mediante convenios dentro de la modalidad a distancia;
7) Establecer la importancia de la integracin de programas mdico-educativos como su
continuidad para el desarrollo del ser humano especialmente de la poblacin infanto-juvenil

mediante convenios entre los sectores salud y educacin dentro de los hospitales peditricos a
nivel nacional; 8) Crear ms centros hospitalarios que permitan la atencin integral de los nios,
nias y adolescentes enfermos crnicos en la capital de cada Estado; 9) Establecer polticas
medico-educativas que permitan la continuidad y mejora de los programas educativos mdico
asistenciales en el Pas.

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(5ta. reimp.) Mxico: Editorial Lumusa.
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Universidad nacional Abierta (1981-1994) Dificultades de Aprendizaje II (4ta. reimp.)
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Universidad Nacional Abierta (1995) Logia de la Investigacin Educativa Gua de
Instruccin (4ta. reimp.) Caracas.

 Universidad Nacional Abierta Programacin Psicopedaggica (1988-1993) Tomo I

(6ta) reimp.) Caracas.
Universidad Nacional Abierta (1980-1990) Psicologa I (5ta. reimp.) Caracas.
Universidad Nacional Abierta (1992) Psicologa II tomo ii (5ta. reimp.) Caracas.

Universidad Nacional Abierta (1995) Proyecto de Investigacin I en Dificultades de

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Universidad Nacional Abierta (1979-1991) Tcnicas Documentacin I Estudios
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Universidad Nacional Abierta (1979-1991) Tcnicas Documentacin II Estudios
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2da. Etapa (1985). Publicacin especializada Preescolar y Bsica. Julio- Septiembre 1985. (p.2).

ANEXOS

ANEXO A
GUA PARA LA ENTREVISTA ESTRUCTURADA
AL PERSONAL DEL REA DE SALUD Y EDUCACIN

DENTRO Y FUERA DEL HOSPITAL

Datos de Identificacin:
NOMBRES Y APELLIDOS ____________________________________________
REA OCUPACIONAL _______________________________________________
Cul es su opinin respecto a la atencin educativa del nio, nia y adolescente enfermo
con cncer?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________

ANEXO B
FICHA DE REGISTRO
NIOS HOSPITALIZADOS EN EL SERVICIO
Datos de Identificacin:
APELLIDOS Y NOMBRES: ___________________________________________
FECHA Y LUGAR DE NACIMIENTO: ___________________________________
EDAD: _____________ GRADO QUE CURSA: ___________________
LUGAR DE PROCEDENCIA: ______________________________________
ACTIVIDADES DE PREFERENCIA:
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
ASIGNATURA DE PREFERENCIA: ________________________________

ANEXO C
GUA PARA LA ENTREVISTA ESTRUCTURADA
A LA MUESTRA CORRESPONDIENTE A LA POBLACIN
INFANTO-JUVENIL HOSPITALIZADA EN LA UNIDAD DE
ONCOLOGA
Datos de Identificacin:
NOMBRES Y APELLIDOS: ___________________________________________
EDAD: _______________ GRADO DE ESCOLARIDAD: ______________
CUAL ES TU OPININ ACERCA DE LAS ACTIVIDADES QUE SE
REALIZAN EN EL SERVICIO?
1. QU TE GUSTA?______________________________________________
______________________________________________________________
2. QU NO TE GUSTA DEL SERVICIO? ____________________________
______________________________________________________________
3. QU TE GUSTARA QUE HUBIERA EN EL SERVICIO? __________
______________________________________________________________

ANEXO D

GUA DE ENTREVISTA ESTRUCTURADA A LOS PADRES Y

REPRESENTANTES DE LOS NIOS DE LA MUESTRA EN

ESTUDIO
Datos de Identificacin:
NOMBRES Y APELLIDOS: ___________________________________________
EDAD: ________ SEXO: ______ NIVEL DE INSTRUCCIN: ____________
PROCEDENCIA: _______________________________________________
DE ACUERDO A SU EXPERIENCIA COMO PADRE, MADRE O
REPRESENTANTE DE UN NIO CON CNCER, CULES SON LAS
NECESIDADES QUE DEBEN SER ATENDIDAS EN RELACIN A LAS REAS
DE SALUD Y EDUCACIN EN LA UNIDAD DE ONCOLOGA DEL HOSPITAL
J. M. DE LOS ROS?
SALUD:_____________________________________________________________
____________________________________________________________________
EDUCACIN:________________________________________________________
____________________________________________________________________

ANEXO E
GUA DE ENTREVISTA AL PERSONAL DE SALUD
DEL SERVICIO DE ONCOLOGA RESPECTO A LA
POBLACIN INFANTO-JUVENIL ENFERMA CON CNCER Y
EL ESTABLECIMIENTO DE LA ATENCIN PEDAGGICA

PARA LOS MISMOS

NOMBRES Y APELLIDOS: _______________________________________

ESPECIALIDAD: _______________________________________________
CARGO QUE DESEMPEA: ______________________________________
PARTIENDO DE SU EXPERIENCIA COMO PROFESIONAL EN EL MBITO
HOSPITALARIO:
1) CULES SON LAS EXPECTATIVAS DE CURACIN DE CNCER
INFANTO-JUVENIL EN NUESTRO PAS?
2) CREE USTED QUE LA INTEGRACIN DE LAS REAS DE SALUD Y
EDUCACIN MEDIANTE EL ESTABLECIMIENTO DE UNA
PEDAGOGA HOSPITALARIA MEJORARA LA SITUACIN DE LOS
NIOS ENFERMOS HOSPITALIZADOS, ESPECIALMENTE CON
CNCER EN NUESTRO PAS?
3) SEGN SU OPININ, CULES SON LAS CAUSAS POR LAS QUE NO
SE HA ESTABLECIDO EN NUESTRO PAS DENTRO DE LA
ASISTENCIA MDICO-PEDITRICALA OBLIGATORIEDAD DE UN

PROGRAMA DE ATENCIN PEDAGGICA DE ACCIN

INTERDISCIPLINARIA AL NIO, NIA Y ADOLESCENTE ENFERMO
HOSPITALIZADO ESPECIALMENTE CON CNCER?
4) QU ELEMENTOS DEBERAN SER CONSIDERADOS SEGN SU
OPININ PARA LA ATENCIN PEDAGGICA DEL NIO, NIA Y
ADOLESENTE ONCOLGICO EN NUESTRO PAS?

ANEXO F
GUA DE ENTREVISTA ESTRUCTURADA DIRIGIDA AL
PERSONAL DOCENTE ESPECIALISTA DE LA ESCUELA
HOSPITALARIA LYA IMBER DE CORONIL RESPECTO A
LA POBLACIN INFANTO-JUVENIL ENFERMA CON
CNCER Y EL ESTABLECIMIENTO DE LA ATENCIN
PEDAGGICA PARA LOS MISMOS
Datos de Identificacin:
NOMBRES Y APELLIDOS: ____________________________________
ESPECIALIDAD: ____________________________________________
CARGO QUE DESEMPEA: ___________________________________
PARTIENDO DE SU EXPERIENCIA COMO PROFESIONAL EN EL
MBITO HOSPITALARIO:
1) CULES SON LAS EXPECTATIVAS DE CURACIN DEL
CNCER INFANTO-JUVENIL EN NUESTRO PAS?
2) CREE USTED QUE LA INTEGRACIN DE LAS REAS DE SALUD
Y EDUCACIN MEDIANTE EL ESTABLECIMIENTO DE UNA
PEDAGOGA HOSPITALARIA MEJORARA LA SITUACIN DE

LOS NIOS ENFERMOS HOSPITALIZADOS ESPECIALMENTE

CON CNCER, EN NUESTRO PAS?

3) SEGN SU OPININ CULES SON LAS CAUSAS POR LAS QUE

NO SE HA ESTABLECIDO EN NUESTRO PAS DENTRO DE LA
ASISTENCIA MDICO-PEDITRICA LA OBLIGATORIEDAD DE
UN PROGRAMA DE ATENCIN PEDAGGICA ACCIN
INTERDISCIPLINARIA AL NIO, NIA, ADOLESCENTE
ENFERMO HOSPITALIZADO O NO, ESPECIALMENTE CON
CNCER?
4) QU ELEMENTOS DEBERAN SER CONSIDERADOS SEGN SU
OPININ PARA LA ATENCIN PEDAGGICA DEL NIO, NIA,
ADOLESCENTE ONCOLGICO EN NUESTRO PAS?

ANEXO G
CUESTIONARIO PARA SER APLICADO A LOS PADRES DEL
NIO CON CNCER EN LA UNIDAD DE ONCOLOGA DEL
HOSPITAL J. M. DE LOS ROS COMO AL PERSONAL DEL
SERVICIO Y A LOS DOCENTES DE LA
ESCUELA HOSPITAL LYA IMBER DE CORONIL
Este cuestionario esta hecho con la finalidad de recabar informacin desde su experiencia
con el fin de estudiar la necesidad e importancia de la accin pedaggica hospitalaria al nio
enfermo oncolgico hospitalizado o no, y si tiene conocimiento sobre los alcances del campo de
accin de pedagoga hospitalaria, dentro y fuera del mbito hospitalario. No es necesaria su
identificacin, pero si que lea cuidadosamente cada pregunta, las responda todas y marque con
una equis (x) la respuesta ms acertada segn su opinin y experiencia.
Muchas gracias por su aporte como la colaboracin prestada a dicho estudio.

CUESTIONARIO
1) Considera usted que la atencin pedaggica para el nio, nia y adolescente con
cncer es:
a) Una obligacin del Estado
_____________
b) Una prdida de tiempo
_____________
c) Un
derecho
y
necesidad
_____________
2) Segn su experiencia a quienes le concierne la atencin integral que se le debe prestar
a nios, nias y adolescentes oncolgicos:

a) Al personal de Salud

__________
b)
Docentes
y
especialistas
__________
c)
Voluntarios
__________
d) A un equipo integrado por profesionales
especializados de salud y educacin
__________
3) Considera usted que es importante la atencin pedaggica:
a) Dentro
del
servicio __________
b) Fuera
del
servicio
__________
c) Dentro y fuera del servicio
__________
d) Una prdida de tiempo
__________
4) Considera que la accin integrada de los profesionales de salud permitir la
continuidad de su desarrollo biopsicosocial (integral), aprendizajes, como el manejo de su
enfermedad:
a) SI
__________
b) NO __________
5) La atencin pedaggica debe incluir actividades formativas, recreativas, educativas y

mdico-asistenciales dentro y fuera del mbito hospitalario: a) SI

___________
b) NO ___________
6) Tiene usted conocimiento sobre los alcances del campo de accin educativa mediante
los principios de pedagoga hospitalaria?
a) SI
___________
b) NO ___________

ANEXO H
Historia del Hospital de Nios "J. M. de
os Ros"

l
Discurra el ao 1936, Santiago Len de Caracas contaba con apenas 300.000
habitantes. Todava la continuidad de los cielos capitalinos no eran interrumpidos por los
rascacielos y los vehculos esperaban ansiosos la construccin de las modernas autopistas. Los
caraqueos compraban sus alimentos en pequeos mercados adivinando la creacin de los
automercados. Para ese entonces la mortalidad infantil era de 150 y prcticamente no haba
mdicos de nios, ni un hospital peditrico. Tres visionarios mdicos pediatras: Gustavo
Machado, Pastor Oropeza y Guillermo Hernndez Zozaya, comienzan a laborar en la creacin de
la especialidad de mdicos de nios en el pas, de manera paralela a la apertura de un hospital
peditrico. Casi un ao despus, el 2 de Febrero de 1937, finalmente el Hospital Municipal de
Nios
"Dr. Jos Manuel de los Ros" abre sus puertas en su sede de la esquina de Pirineos;
edificacin que originalmente se iba destinar al funcionamiento de un cuartel militar.
El Director, ad-honorem, fue el doctor Gustavo Machado, tambin Jefe del Servicio de
Medicina General 1, el doctor Hernndez Zozaya, qued al frente del Servicio 2 y el doctor
Oropeza, del Servicio 3. Los Adjuntos fueron los doctores Ernesto Vizarrondo, Julio Murzi
D'Alta, Simn Gmez Malaret, Carlos y Rafael Camejo Troconis, Lya Imber de Coronil y Luis
Eloy Gmez. Posteriormente otros doctores iniciaron los diferentes servicios tales como:
Servicio de Ciruga los doctores Manuel Prez Carreo, Gutirrez Sols y Blanco Gsperi,

teniendo por adjuntos a los doctores: Fernando Rubn Coronil y Pablo Izaguirre, quienes a
posteriori organizan los Servicios de ciruga y Traumatologa del Hospital. El Servicio de
Otorrinolaringologa fue fundado por el doctor Julio Garca Alvarez, teniendo por adjunto al
doctor Pedro Gonzlez Vera.
Posteriormente el Laboratorio, el Servicio de Anatoma y el Servicio de Radiologa
fueron creados. El Hospital de Nios "J. M. de los Ros" fue sede en el ao 1938 del Primer
Congreso del Nio, el cual sent las bases de nuestra legislacin.
La creacin de la Ctedra de Puericultura y Pediatra se plantea tmidamente en 1937
con la visita de los primeros bachilleres (Carlos y Lorenzo Castillo) como parte
fundamental de su preparacin como futuros mdicos. Pero es en 1938 que los primeros
bachilleres internos fueron admitidos por los doctores Machado, Oropeza y Hernndez. Algunos
de estos bachilleres fueron: Gabriel Barrera Moncada, Decanio Damico, Miguel Franco y Milton
Lpez Henrquez. Pero es en 1942 cuando el Dr.
Pastor Oropeza present el concurso para la Ctedra de Pediatra, que oficialmente se
crea la Ctedra de Puericultura y Pediatra siendo sus primeros profesores los doctores Pastor
Oropeza, Ernesto Vizcarrondo y Espritu Santos Mendoza.
Hablar del Hospital de Nios "J. M. de los Ros" es hablar de la Pediatra nacional y
alrededor de los tres mdicos visionarios se agruparon un grupo de jvenes para aprender a curar
a los nios, dando el caso que en una reunin alrededor de una cuna para tratar un caso difcil, se
encontraba todo el personal del Hospital para ese momento. El Hospital ha visto nacer dentro de
sus paredes todos los avances hacia la asistencia del nio. La inexistencia de enfermeras oblig
la creacin de una Escuela de Enfermeras y como no se consiguieron candidatas con sexto grado,
all igualmente se impartan clases de primaria. Se organizan los cursos de post-grados y se
fundan la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatra y ms tarde la Sociedad Mdica del
Hospital de Nios "J. M. de los Ros" que actualmente celebra sus 42 aos.
En el aos 1958 la lucha de los mdicos del Hospital de Nios "J. M. de los Ros" logra
la mudanza del Hospital al edificio que hoy ocupa, que al igual que su primera sede estaba
destinado a otro fin, originalmente diseado para el funcionamiento de la Escuela de Enfermera;
remodelado para albergar tanto a mdicos, enfermeras y pacientes, iniciando as la era moderna
de nuestro querido Hospital. Despus de su traslado a la nueva sede, en San Bernardino, en 1958,
ha continuado el Hospital de

Nios aquella tradicin docente, tanto con alumnos de pre-grado como mdicos de postgrado.
A partir de 1969, por decisin de la Facultad de Medicina y bajo la responsabilidad de la
Ctedra de Pediatra de la Escuela "Jos M. Vargas", se extendi la enseanza de Pediatra para
responder al imperativo demogrfico y epidemiolgico del pas que reclama mdicos con
suficientes conocimientos y adiestramiento para participar, en las diversas reas del territorio
nacional, en la atencin de los problemas del nio que tanta repercusin tienen en las estadsticas

de morbilidad y mortalidad. Desde entonces, el estudiante de medicina inicia su contacto con el

nio a nivel de 2 ao, cuando estudia fisiologa y desde el 4 semestre viene al hospital de
Nios donde recibe enseanza terica y prctica en la forma progresiva, gradual e interrumpida
de Puericultura, Semiologa Peditrica, Nosografa y Clnica Peditrica e Internado Rotatorio.
Anualmente cerca de 400 estudiantes de los distintos semestres reciben esta enseanza y cada
estudiante durante los aos de estudios en la Facultad de Medicina recibe un total de 1.500 horas
de Pediatra, que comienzan con las nociones ms elementales y concluyen en el Internado
Rotatorio, concebido como ejercicio profesional
dirigido.
A pesar de que en el pas se han ido fundando otros importantes Centros Peditricos, el
Hospital "J. M. de los Ros" por la calidad de sus profesionales y de sus servicios sigue
atendiendo nios de todo el pas que acuden a l en busca de salud.
La atencin del nio hospitalizado ha mejorado en el transcurso de los aos. Por una
mejor comprensin de las necesidades del nio, el Hospital cuenta con maestros que atienden la
escolaridad de los nios; los permisos a las madres son dados para quedarse con los nios y
existen tcnicos que permiten al nio una sana y permanente recreacin que le ayuda a curarse y
a sufrir menos; grupos de damas voluntarias de la Accin Voluntaria de Hospitales y la coral del
Hospital de Nios ayudan a estas tareas.
Como vemos - mucho se ha logrado- pero mucho ms es necesario lograr. Las
insuficiencias de toda ndole son inconmensurables. Los conocimientos son cada vez ms firmes
y profundos y exige como un deber prioritario y primordial al debida atencin de los nios. La
comprensin y la conciencia colectiva constituyen una de las condiciones para logros y
progresos en este campo.
Estos son extractos de algunos escritos y del discurso pronunciado por la profesora Dra.
Lya Imber de Coronil en ocasin de la celebracin del XX Aniversario de la Sociedad de
Mdicos del Hospital de Nios "J. M. de los Ros" en 1978, que hoy por hoy siguen tan vigentes
como entonces. La esperanza continua y la fe inquebrantable de que nuestros gobernantes
entiendan la necesidad de mantener a este centro asistencial y los dems hospitales a la par de los
adelantos cientficos para as poder brindar la atencin digna y eficiente - tradicin de nuestra
institucin- que nos hace continuar este transitar hacia la excelencia.

ANEXO I
La Pedagoga Hospitalaria
Esta rama de la Pedagoga es una actividad educativa desarrollada en ambientes mdico clnicos que, ms que enfocarse a la instruccin o adiestramiento de contenidos
concretos, tiene que ver con la salud, la vida, el proceso de recuperacin y con el derecho de los
nios a desarrollarse integralmente cualquiera que sea su estado de salud. As, "La Pedagoga
Hospitalaria es una pedagoga vitalizada, es una pedagoga de la vida y para la vida"
(Gonzlez - Simancas y
Polaino - Lorente, 1990)

Objetivos Educacionales
Proporcionar atencin educativa a nios, nias y/o
jvenes hospitalizados o en tratamiento ambulatorio con
el fin de asegurar la continuidad del proceso de
aprendizaje-enseanza.
Crear un ambiente positivo y formativo de su tiempo
libre que le permitan desarrollar habilidades y destrezas
cognitivas, afectivas y sicomotoras.
Objetivos Especficos:
Facilitar la reinsercin del nio a su nivel de
escolarizacin una vez finalizado su perodo de
hospitalizacin, afianzando su seguridad y autoestima a
travs del proceso educativo desarrollado en el hospital.
Evitar el retraso escolar en las reas curriculares
producto de la ausencia al establecimiento educacional
durante el perodo de hospitalizacin, a travs de la
continuidad de las actividades escolares.
Conseguir a travs del apoyo mdico, psicolgico y
familiar que el nio sea capaz de valorar y situar
correctamente las dimensiones reales de su enfermedad
evitando que se produzcan procesos de angustia y
aislamiento.

Otorgar un carcter positivo y un contenido formativo a

los tiempos libres en el hospital programando actividades
de carcter ldico-educativo.
Incentivar y coordinar la participacin de otras entidades
o grupos organizados, en la atencin y recreacin de los
nios hospitalizados.

ANEXO J
ESCOLARIZACIN HOSPITALARIA
ESCOLARIZACIN HOSPITALARIA: Cuando un nio es diagnosticado con una
enfermedad que exige una larga hospitalizacin se considera necesaria una ayuda especial en el
mismo entorno del centro hospitalario que impida que pierda su ritmo escolar y que le ayude a
normalizar su estancia. En Espaa la prctica totalidad de hospitales que tienen unidades de
pediatra oncolgica cuentan con programas especficos. Las aulas hospitalarias, pueden ser
especficas para oncologa o generales para todos los pacientes de pediatra.

Aulas Hospitalarias
Derechos de las nias y
nios hospitalizados

1 Derecho del nio a recibir una informacin adaptada a su edad, su desarrollo mental,
su estado afectivo y psicolgico,
con respecto al conjunto del tratamiento mdico al que se
le somete y a las perspectivas positivas que dicho

tratamiento ofrece.
2 Derecho a estar acompaado de sus padres o de la persona que los sustituya el
mayor tiempo posible durante su
permanencia en el hospital.
3 Derecho a no recibir tratamientos mdicos intiles y a no soportar sufrimientos
fsicos y morales que puedan

evitarse.
Derecho a negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya)
4
a ser sujeto de investigacin, y a rechazar
cualquier cuidado o examen cuyo propsito primordial sea
educativo o informativo y no teraputico.

5 Derecho a disponer durante su permanencia en el hospital de juguetes, libros y

medios audiovisuales adecuados a su

edad.
6 Derecho a ser tratado, durante su estancia en el hospital, por personal cualificado,
con tacto, educacin y comprensin

y a que se respete su intimidad.

7 Derecho a estar protegido jurdicamente para poder recibir todas las atenciones y
cuidados necesarios en el caso de que los padres o la persona que los sustituya se nieguen por
razones religiosas, culturales u otras.
8 Derecho a ser hospitalizado junto a otros nios, evitando todo lo posible su
hospitalizacin entre adultos.
9 Derecho a proseguir su formacin escolar durante su permanencia en el hospital, y a
beneficiarse de las enseanzas de los maestros y del material didctico que las autoridades
escolares pongan a su disposicin, en particular en el caso de una hospitalizacin
prolongada.
10 Derecho del nio a la necesaria ayuda econmica y moral, as como psicosocial,
para ser sometido a exmenes o
tratamientos que deban efectuarse necesariamente en el

extranjero.
Proyecto de Aulas Hospitalarias en la Comunidad de Madrid
"Los nios y nias que padecen enfermedades o lesiones traumticas que les obligan a
perodos de hospitalizacin o convalecencia prolongados, se encuentran en situacin de
desventaja respecto a su permanencia en el sistema educativo. Su escolaridad se ve dificultada y
suelen acumular retrasos escolares que slo pueden ser paliados desde la adopcin de medidas
de apoyo que sern tiles, al mismo tiempo, para reducir la ansiedad que la enfermedad
provoca."
Cuentan con profesorado funcionario y poseen personalidad jurdica propia.
ATENCIN DOMICILIARIA
La necesidad de atender a los nios enfermos en su domicilio, una vez dados de alta en el
hospital, ha sido analizado desde distintos organismos, llegando a la conclusin de la bondad de
esta medida, ya que de esa manera se podr mejorar la calidad de vida tanto del paciente como
de su familia al evitar prolongados perodos de

hospitalizacin. Para ello es necesario contar con el apoyo, en todas las fases de la
enfermedad, de una infraestructura dentro del sistema sanitario.
Por lo tanto el seguimiento de los nios supervivientes de cncer peditrico es
necesario realizarlo durante toda la vida , para prevenir, descubrir y tratar la aparicin de
efectos secundarios. En ese cometido estn implicados onclogos, familia, pediatras,

obstetras, internistas, mdicos de familia, diplomados en enfermera, trabajadores sociales,

psiclogos y educadores. El objetivo es conseguir restablecer la salud de los nios
supervivientes en el aspecto fsico, funcional y psicosocial.

ANEXO K
Por cada 3 das hospitalizado, un nio pasa 7

convaleciente en casa
- Olga Lizasoin, especialista en pedagoga hospitalaria de la Universidad de
Navarra, apuesta por el reto de "organizar la atencin escolar a domicilio"
La profesora Olga Lizasoin,
especialista en pedagoga
hospitalaria de la Universidad de
Navarra, asegura que la
hospitalizacin infantil parece
reducirse a la fase aguda del
tratamiento: "En 1980 el ingreso
medio era de 7,5 das, en 1990 de
4 y la tendencia sigue bajando. Se
calcula que por cada 3 das de
hospitalizacin, un nio pasa 7 de
convalecencia en su casa".
Olga Lizasoin ha intervenido en las
VI Jornadas Nacionales sobre
Pedagoga Hospitalaria.

Manuel Castells
A la vista de estos datos, seala que "uno de los retos de la pedagoga hospitalaria es
organizar la atencin
escolar a domicilio para estos alumnos convalecientes.
Los modelos de esta atencin, tradicionalmente
desarrollada por asociaciones sin nimo de lucro, son
muy variables y en cada comunidad autnoma se siguen
diferentes pautas de intervencin".
La experta de la Universidad de Navarra acaba de
regresar al campus de Pamplona tras dos meses de
periplo internacional. Ha intervenido como ponente
invitada en las VI Jornadas Nacionales sobre Pedagoga
Hospitalaria "El derecho a la educacin de los nios
hospitalizados y en tratamiento ambulatorio",
organizadas por la Fundacin Carolina Labra Riquelme
en Santiago de Chile. Previamente, acudi a la V
asamblea general de la Organizacin Europea de

Pedagogos Hospitalarios (HOPE), donde dej, tras 10

aos, su cargo en la junta directiva de esta asociacin,
de la que es miembro fundador. "Supone una gran
satisfaccin comprobar que tu trabajo de tantos aos
tiene continuidad porque otros recogen el testigo con
renovada ilusin", puntualiza Olga Lizasoin.
Derecho del nio enfermo a la educacin
Segn explica la profesora, el origen de la HOPE se
fragu en 1988 en Liubliana (Eslovenia), con motivo del
primer seminario europeo sobre "la educacin del nio
hospitalizado", patrocinado por la Organizacin de las
Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la
Cultura (UNESCO) y la Organizacin Mundial de la
Salud (OMS). "All presentamos la experiencia
pedaggica que, impulsada por Jos Luis Gonzlez
Simancas, desde 1979 se llevaba a cabo en la planta de
Pediatra de la Clnica Universitaria de Navarra". A raz del entusiasmo de ese encuentro,
los profesores y
pedagogos hospitalarios de toda Europa comenzaron
con los primeros intercambios pedaggicos y fueron
entablando lazos profesionales hasta desembocar, en
1994, en la creacin de la HOPE (www.connect-tohope.org). Entre los objetivos de esta organizacin destacan promover el derecho del nio
enfermo a recibir
educacin en el hospital y en su domicilio, y promocionar
la formacin profesional del profesor hospitalario
facilitando la comunicacin de sus intereses y
necesidades. En la actualidad esta organizacin est
integrada por una veintena de pases europeos y ms de
400 miembros.