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PARA LA INCLUSIN
DE NIOS Y NIAS
CON DISCAPACIDAD
Y SUS FAMILIAS
EN CENTROS
COMUNITARIOS
DE DESARROLLO
INFANTIL
NUESTRA
VISIN
NUESTRO
OBJETIVO
NUESTRA
MISIN
Es inspirar avances en la
forma en la que el mundo
trata a los nios, y lograr un
cambio inmediato y duradero
en sus vidas.
RDITOS
Instituciones:
APAC
AS
IMAL
Ilumina
Programa Autismo Teletn
Programa de Fortalecimiento de la Educacin
Especial y la Integracin Educativa SEP
Reanudar
Save the Children
REDES
Profesionales:
Milly Cohen
Sandra Camacho Prez
Sandra Marcos Tapiero
Revisin:
Araceli Lugo Gonzlez
Jos Alberto Mayorga Martnez
Lorena Guardado Montes de Oca
Mara Guadalupe Iguiniz Blasco
Rubria Mnica Fernndez Rivera
Sherezada Martnez Fernndez
Teresa Quintana Padilla
Laura De La Piedra Gmez
Miguel Macias Cruz
Diseo:
Melesio Estrella Rivera
Ilustracin:
Andrs Equihua Huerta
Este material fue impreso gracias al apoyo de la
Fundacin Alfredo Harp Hel.
Contenido y supervisin de Save the Children
en Mxico.
Contenido
PRLOGO............................................. 6
PRESENTACIN................................... 8
INTRODUCCIN................................. 10
1. MARCO GENERAL DE LA
DISCAPACIDAD........................... 13
2. DISPOSICIONES
NORMATIVAS DE LA
DISCAPACIDAD........................... 25
3. AGENTES
GUBERNAMENTALES,
ORGANISMOS NO
GUBERNAMENTALES Y
DE LA SOCIEDAD CIVIL
QUE TRABAJAN A
FAVOR DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD................ 31
4. PERFIL POBLACIONAL
5. SITUACIN ACTUAL DE
INSTITUCIONES QUE
BRINDAN SERVICIOS A
PERSONAS CON
DISCAPACIDAD........................... 43
6. MODELO PARA LA
INCLUSIN DE NIOS Y
NIAS CON
DISCAPACIDAD EN LOS
CENTROS COMUNITARIOS
DE DESARROLLO INFANTIL ... 51
INTELECTUAL............................ 129
Y SORDOCEGUERA.................. 175
11. DISCAPACIDAD
PSICOSOCIAL Y
PROBLEMAS DE SALUD
MENTAL....................................... 201
COMUNICACIN...................... 253
15. ASISTENCIA
18.5 ACCESIBILIDAD
TECNOLGICA. Un apoyo
para la inclusin de nios y
nias con discapacidad en los
Centros Comunitarios de
DesarrolloInfantil........................ 295
18. ANEXOS
LA CANALIZACIN
A CENTROS
ESPECIALIZADOS
DE DIAGNSTICO Y
REHABILITACIN
18.10 PROGRAMA
INCLUSIN DE LAS
PERSONAS CON
DISCAPACIDAD
EDUCATIVO
INDIVIDUALIZADO
18.11 CATALOGO DE
SERVICIOS DE
EDUCACIN ESPECIAL
EN EL DISTRITO
FEDERAL
PREVENIR Y ELIMINAR
LA DISCRIMINACIN
Prlogo
Quienes colaboramos en la elaboracin
de este manual creemos que la construccin de un
mundo en el cual los nios y las nias sean sujetos de
derechos, en donde sus opiniones sean consideradas,
respetadas y materializadas, es responsabilidad de todos
los miembros de la sociedad mexicana. Los adultos
debemos ser garantes del respeto, la proteccin y
provisin de los derechos de la niez.
El presente manual tiene como objetivo
contribuir a que los CCDI, sus familias, las Personas
con Discapacidad, tengan informacin que les permita
posicionarse como sujetos de derechos, evitando
situaciones de invisibilidad, segregacin y discriminacin
de las que en ocasiones han sido y son objeto.
Para lograr lo anterior, es necesario un
cambio cultural que reconozca que los nios y nias
que viven con alguna discapacidad y/o NEE en el siglo
XXI, requieren de nuevas formas de relacin social que
promuevan la participacin activa y autodeterminacin
en beneficio de su proyecto de vida.
Este nuevo posicionamiento de las Personas
con Discapacidad ha evolucionado hacia un paradigma
de Derechos Humanos en el cual son ellos y ellas
quienes definen sus derechos y demandas sociales. As,
dejan de ser sujetos del modelo mdico rehabilitatorio
para convertirse en sujetos usuarios de servicios como
cualquier ciudadano.
Confiamos en que las instituciones que aqu
participan, brindarn herramientas a los nios, nias,
adolescentes, coordinadoras, educadoras y educadores
comunitarios, as como a padres y madres de familia.
Como lo establece la Convencin sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad (CDPD)1 en donde
los nios, nias, jvenes y adultos con discapacidad
deben tener acceso sin discriminacin y en igualdad
de condiciones a los servicios de salud, rehabilitacin
1 Informe especial sobre la situacin de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad en el Distrito Federal, Comisin Nacional de los Derechos Humanos del Distrito Federal (2008)
7
y educacin en todos los niveles de enseanza en el
marco del sistema general, garantizando las medidas de
apoyo personalizadas que requieran.
Consideramos que el recurso ms efectivo
para combatir la discriminacin es la convivencia y
la cooperacin. Los cambios en las polticas pblicas
y en la normatividad, las campaas de sensibilizacin
en los medios de difusin masiva, la accesibilidad en
el entorno y en las instituciones, entre muchas otras
acciones, son condiciones necesarias, aunque no
suficientes, para crear una cultura incluyente.
Los prejuicios caern uno a uno en la
interaccin de la vida cotidiana, cuando las Personas
con Discapacidad cuenten con condiciones sociales de
inclusin y con la garanta del ejercicio pleno de sus
Derechos Humanos.
La finalidad de este manual es ofrecer
apoyo y herramientas a las personas que conforman
la comunidad educativa de los CCDI para generar
proyectos incluyentes y revertir las condiciones en la
que viven las nias y nios con discapacidad.
Invitamos a las y los lectores del presente
manual a ser partcipes de esta visin innovadora de
trabajo multidisciplinario; al conocimiento del modelo
de atencin, as como a informarse y acercarse a las
instituciones que brindan servicios especializados para
quien los requiera.
Presentacin
Save the Children en Mxico trabaja desde
1973 y de manera ininterrumpida ha contado con
la participacin anual de aproximadamente 230,000
nios y nias de grupos de poblacin que viven en
condicin de pobreza y/o vulnerabilidad en sus entornos.
Save the Children en Mxico es miembro
de Save the Children Internacional, y es reconocida
como una organizacin de la Sociedad Civil Mexicana
sin fines de lucro, apartidista y no religiosa que basa
su trabajo en los principios y valores expresados en
la Convencin Internacional sobre los Derechos del
Nio (CIDN) de las Naciones Unidas.
Tiene presencia en 15 entidades federativas.
En el Distrito Federal y el Estado de Mxico, brinda
apoyo a 160 Centros Comunitarios de Desarrollo
Infantil (CCDI), los cuales son dirigidos por coordinadoras, educadores y educadoras comunitarias que
luchan por mejores condiciones de vida para los nios y nias de sus localidades.
La atencin a la poblacin en situacin de
vulnerabilidad, y en particular la atencin hacia la niez con alguna discapacidad es parte de la orientacin incluyente que hemos emprendido institucionalmente todas y todos juntos. Hemos sumado nuestro
esfuerzo a los esfuerzos de otras Fundaciones, Asociaciones Civiles y de diversos actores con amplio
trabajo en esta causa, con el objetivo de recopilar la
informacin que se proporciona en el presente ma-
nual ya que, a travs de la experiencia de intervencin en los CCDI, creemos firmemente que abonar
a esta causa haciendo realidad los derechos de los
nios y las nias de estos Centros Educativos.
La necesidad de fortalecer a los CCDI
como espacios educativos incluyentes se justifica en
lo mencionado en la Encuesta Nacional sobre la Percepcin de la Discapacidad en la poblacin mexicana,
de junio de 2010, donde se seala que segn estimaciones de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS)
actualmente 10% de la poblacin del mundo -aproximadamente 650 millones de personas- tienen algn
tipo de discapacidad intelectual, fsica o sensorial2.
En Mxico la cuantificacin de esta poblacin se considera subvalorada. Los datos sobre las
Personas con Discapacidad a nivel nacional y especficamente en el Distrito Federal no estn actualizados, son escasos, poco confiables y en ocasiones
contradictorios3.
Segn los datos poblacionales ms recientes
del Censo 2010, la poblacin con discapacidad en el
Distrito Federal es de 159,754 equivalente al 8.9%
del total de 1,795,000 de Personas con Discapacidad
en el pas y a 1.83% de la poblacin total de 8.7 millones de personas que viven aqu. Estos datos resaltan
al alejarse radicalmente de los proporcionados por
la OMS. Por otro lado un estudio piloto realizado
por el Instituto Nacional de Estadstica y Geografa
(INEGI) a 416 familias en 2001 encontr, en trminos generales, que aproximadamente en nueve de
cada diez familias encuestadas exista al menos una
persona con discapacidad, es decir en 370 de las 4164.
2 Consejo Nacional para prevenir la discriminacin, Encuesta nacional sobre la discriminacin en Mxico, Resultados sobre Personas con Discapacidad (2010). Pg. 6 en : http://www.conapred.org.mx/redes/userfiles/
files/Enadis-PCD-Accss.pdf
3 dem. Informe especial 2008
4 Presencia del tema de discapacidad en la informacin estadstica, Instituto Nacional de Estadstica, Geografa e Informtica, (2001) Pg.35 en: http://www.inegi.org.mx/est/contenidos/espanol/metodologias/censos/
marcoteorico3.pdfz
9
An cuando estos datos estadsticos son
contradictorios, es innegable que existe una poblacin representativa que vive con alguna discapacidad,
y es por ello que enfatizamos la importancia de contar con polticas incluyentes que aborden la discapacidad desde un enfoque de Derechos Humanos establecido en la Declaracin Universal de los Derechos
Humanos, as como en la reciente Convencin sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada en la Asamblea General de las Naciones Unidas
del 2006, y ratificada por Mxico el 17 de diciembre
de 2007.
El presente documento es una herramienta que ofrecemos a la comunidad educativa de los
CCDI, a las de otras entidades sociales y a la poblacin en general que tienen un compromiso con la
proteccin y garanta de los derechos de las Personas
con Discapacidad, as como con el inters superior
de las nias y los nios en lo que concierne al acceso a la educacin en igualdad de circunstancias, el
derecho a la sobrevivencia y al desarrollo, a no ser
discriminados y a la participacin.
En este manual encontrarn informacin general especializada sobre diferentes discapacidades,
que considera tanto los retos que presenta cada una
as como la necesidad de apoyos especficos. Tambin
cuenta con un directorio para canalizar a los nios y
nias a instituciones especializadas.
Agradecemos a todos los nios, nias, coordinadoras, educadoras y educadores comunitarios,
padres y madres de familia, colaboradores y voluntarios que contribuyeron a la elaboracin de este manual con su esfuerzo, conocimientos, experiencia e
historias de vida.
Introduccin
Uno de los propsitos del presente manual
es contribuir para lograr una sociedad justa y abierta
a la diversidad, respetuosa y promotora de la igualdad
de oportunidades especficamente para las Personas
con Discapacidad y tambin el de sensibilizar sobre
la condicin de cada persona como un ser humano
nico e irrepetible, tomando en cuenta su condicin
fsica, religin, edad, sexo, ideologa poltica, formacin
y orientacin sexual, entre otros.
Consideramos de gran importancia que el
enfoque propuesto en el presente documento forme parte de los planes y programas educativos de
los Centros Comunitarios de manera permanente y
reiterada. No slo a corto plazo, sino como parte de
la esencia de cada CCDI, para que los principios y valores de inclusin permeen en sus polticas internas,
as como las prcticas que guan su quehacer cotidiano, donde al mismo tiempo se promueva un cambio
cultural basado en los Derechos Humanos y en los
derechos de las Personas con Discapacidad.
Para conseguirlo fue necesario sensibilizar y
profesionalizar a las coordinadoras, educadoras y educadores comunitarias de los CCDI que realizan trabajo
directo en las comunidades donde se ubican y que durante dcadas han enriquecido y fortalecido el desarrollo
social de las y los habitantes de zonas en situacin de vulnerabilidad del Distrito Federal y el rea metropolitana.
De estas acciones se derivan una serie de
sugerencias relacionadas a la implementacin de un
modelo incluyente que brinde los apoyos necesarios
para el desarrollo integral de las nias y nios que
asisten a dichos Centros. Algunos de los objetivos
centrales son el diseo de estrategias para la incorporacin a los espacios educativos, de nias y nios
con alguna discapacidad que viven en las comunidades
donde se ubican los Centros Comunitarios y que se
encuentran fuera del sistema educativo formal; la deteccin oportuna de nios y nias que requieran servicios de rehabilitacin en centros especializados y a su
vez, procurar el trnsito del preescolar a la primaria,
as como su permanencia en dicho nivel. La finalidad
es la de fortalecer a los Centros Comunitarios para
lograr proyectos educativos de calidad e innovadores y
que sean considerados espacios incluyentes y garantes
de los derechos integrales de la niez.
Para lograrlo se ha transitado a travs de
distintas fases, tanto de investigacin, intervencin,
formacin y capacitacin, las cuales sern brevemente
explicadas a continuacin.
En la primera fase de intervencin con los
CCDI, se estableci un sistema de deteccin de nios
y nias con discapacidad a travs de un instrumento
de registro. Inicialmente se observ que las coordinadoras, educadoras y educadores comunitarios
contaban con poca o nula informacin en relacin
a las distintas discapacidades, incluso con respecto a
la comprensin de las caractersticas de cada una de
ellas. Por lo tanto se llevo a cabo una estrategia de
formacin en donde tuvieran acceso a la informacin
adecuada con respecto al tema de las discapacidades,
las caractersticas de cada una de ellas y sobre el conocimiento del enfoque de los Derechos Humanos
y de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
11
Esto, sin perder de vista que la intencin primaria de
esta etapa fue tener una base real del nmero de nios y nias con discapacidad que asisten a los CCDI.
tuna, herramientas para la canalizacin adecuada, valoracin formal, trabajo de rehabilitacin y asesora
profesional externa.
Una vez finalizada esta etapa, se aplic nuevamente el instrumento de registro, permitindonos
una cuantificacin ms precisa y de mayor confianza
en los resultados obtenidos.
Considerando que la construccin de equipos multidisciplinarios de intervencin es esencial
para el desarrollo integral de los nios y nias con
discapacidad, se concluy que era fundamental que
las coordinadoras, educadoras y educadores, padres
y madres de familia iniciaran un proceso de reconocimiento y aplicacin eficiente de estrategias que fortalecieran las reas mencionadas anteriormente.
Los resultados obtenidos nos indican que las
dificultades en el lenguaje ocupan un 34%, la discapacidad auditiva 18% y los retos conductuales un 11%.
Por lo que se concluy que dichas dificultades son
las principales problemticas que enfrentan los nios
y nias que asisten a los CCDI. De igual manera encontramos que el 9% de los casos corresponden a la
discapacidad motora, intelectual y visual; y en menor
medida a las dificultades en el aprendizaje, Sndrome
de Down y el autismo.
En la segunda fase se llev a cabo una estrategia de deteccin con respecto al trabajo directo con los nios y nias con discapacidad al interior
de los Centros Comunitarios. Para ello se eligieron
cinco CCDI como parte de un proyecto piloto. Se
realizaron visitas puntuales para la observacin, registro y entrevistas con las coordinadoras y educadoras
comunitarias, as como con las familias de los nios y
nias con discapacidad. Esto con el objetivo de conocer la forma de trabajo que se realiza, y el entorno
en donde se desenvuelven los nios y nias de los
Centros Comunitarios.
Los resultados en sta fase evidenciaron la
falta de sistematizacin en cuanto a las estrategias de
trabajo con nios y nias con discapacidad al interior
de los Centros, as como la necesidad de orientacin
y capacitacin a las familias. Adems se observ la
carencia de un instrumento para la deteccin opor-
En la tercera fase del proyecto se decidi
disear una capacitacin que incluira desde la deteccin oportuna de las distintas discapacidades, hasta la
canalizacin a una institucin adecuada para iniciar un
proceso de intervencin y rehabilitacin. Para lograr
dicho objetivo, se construy un instrumento diseado para que, de manera sencilla, las coordinadoras
y educadoras comunitarias pudieran detectar caractersticas especficas en los nios y nias, propias de
alguna o algunas de las discapacidades estudiadas5. Se
llevaron a cabo diversas capacitaciones con la finalidad de que las coordinadoras, educadoras y educadores comunitarios conocieran y se apropiaran del instrumento, para lo que tambin se realizaron algunas
prcticas de su uso.
Una vez apropiado el uso del instrumento se
detect la necesidad de conocer las instituciones que
dedican su esfuerzo al trabajo con las distintas discapacidades, valorando un alto sentido tico, moral y
profesional, as como un profundo compromiso social
para con las familias, y hacia las nias y los nios que
viven con alguna discapacidad y que no cuentan con
recursos econmicos.
Grfica 1.
0% Sndrome de Asperger
2% Autismo
4% Sndrome de Down
4% Discapacidad visual
4% Con capacidades sobresalientes
5% Discapacidad intelectual
7% Dificultades en el aprendizaje
8% Discapacidad motora
12% Retos conductuales
19% Discapacidad auditiva
33% Dificultades en el lenguaje
12
A lo largo de esta fase las coordinadoras y educadoras comunitarias manifestaron la necesidad de orientacin en lo referente a los procesos de deteccin,
canalizacin, creacin de alianzas con instituciones que
trabajan con temas de discapacidad y la atencin directa con las familias. Para esta fase se cont con asesoras
especializadas directamente en los CCDI, que resultaron vitales para brindar atencin de calidad a los nios
y nias con discapacidad.
Por las causas antes mencionadas, surge la
necesidad de la elaboracin del Manual para la inclusin de nios y nias con discapacidad y sus familias en Centros Comunitarios de Desarrollo Infantil,
el cual busca el manejo adecuado, por parte de las
coordinadoras, educadoras y educadores, sobre los
procesos de deteccin, canalizacin para la evaluacin
formal y el inicio de una rehabilitacin adecuada, as
como el diseo de polticas, culturas y prcticas para
lograr espacios educativos incluyentes. Al mismo tiempo, el manual consta de un directorio de instituciones
de responsabilidad social, comprometidas con las personas que viven con alguna discapacidad. Durante el
proceso del proyecto las coordinaras se sensibilizaron
y apropiaron en el uso ptimo del manual, conociendo
los pasos a seguir para manejarlo con eficiencia.
Estamos seguros que el presente manual
ser una gua de suma importancia para todas las
coordinadoras y educadoras comunitarias de los
CCDI y que aportar positivamente en la construccin de espacios educativos de calidad que prioricen
el inters superior del nio y la nia y su desarrollo
integral, y que brinden igualdad de oportunidades independientemente de la condicin que presenten.
1.
MARCO GENERAL
DE LA DISCAPACIDAD
15
La lucha por los derechos de las Personas
con Discapacidad tiene sus antecedentes en la
lucha por los Derechos Humanos que vio su logro
ms importante con la Declaracin Universal de
los Derechos Humanos. De ah se desprende la
necesidad de proteger grupos sociales a quienes no
se les garantizaban o para quienes era fundamental
se configurarn instrumentos especficos que
contemplarn sus necesidades para asegurar su
desarrollo pleno.
El movimiento social que reivindica el respeto a
la dignidad, igualdad y no discriminacin de las Personas
con Discapacidad surge de la necesidad que enfrentan
cada da para acceder a la educacin, la movilidad, las
comunicaciones, la justicia, la salud, campo laboral y a
muchos otros derechos fundamentales. ste se conforma
por instancias gubernamentales, civiles, empresariales,
acadmicas y religiosas que se han comprometido
desde hace dcadas, especialmente durante la dcada
de los ochenta. El trabajo realizado por ellas y ellos ha
propiciado un marco legal internacional que ha obligado
a generar polticas pblicas de no discriminacin e
incluso se ha logrado adaptar las leyes de cada Estado, a
travs del principio de convencionalidad, para reconocer
los derechos a las personas con alguna discapacidad.
No obstante los ajustes a la jurisprudencia
entre lo Internacional y lo Nacional, en la prctica
la situacin dista mucho de ser la deseada. Hasta el
momento no se ha logrado construir una plataforma
que sirva para garantizar el ejercicio pleno de
los Derechos de las Personas con Discapacidad,
16
1.1 Perspectiva terica de la discapacidad
Desde la perspectiva de la CDPD se hace
una diferenciacin en la definicin de discapacidad y
de Personas con Discapacidad, de la siguiente manera:
Discapacidad:
Personas con
Discapacidad:
Incluyen a aquellas que tengan deficiencias
fsicas, mentales, intelectuales o sensoriales
a largo plazo, que al interactuar con diversas
barreras puedan impedir su participacin
plena y efectiva en la sociedad en igualdad
de condiciones con las y los dems7.
De acuerdo con estas definiciones
contempladas en la CDPD una persona con
discapacidad no slo es aquella que tiene deficiencias
sino quien tiene desventajas y desigualdad por tener
deficiencias en un entorno que no est adecuado
para la inclusin de todas las personas. El eje central
de la perspectiva de la CDPD no est entonces en las
deficiencias de las personas, sino en la desigualdad del
entorno desde la cultura, la legislacin, las polticas, las
instituciones, las estructuras sociales y la educacin,
entre otros.
Por lo tanto, es el entorno el que hay que
adecuar, hacerlo inclusivo, respetuoso, y de acceso
universal. Desde ah se construye el nuevo paradigma
basado en un enfoque de Derechos Humanos y de
inclusin social, a diferencia de aquel en donde el
foco est centrado en las deficiencias de la persona.
Esta nueva visin no pone el nfasis en
disminuir las deficiencias de las Personas con
Discapacidad, sino en asegurar la igualdad de
oportunidades para todos y todas garantizando el
cumplimiento de los derechos de las Personas con
Discapacidad.
La responsabilidad entonces no recae
nicamente en el sistema de salud o el sistema educativo,
sino que se requiere una serie de modificaciones en el
sistema poltico, el marco legislativo, el sistema de justicia,
en cuanto al acceso a la tecnologa, a las oportunidades
de desarrollo integral. En sntesis a un cambio cultural
donde las Personas con Discapacidad y sus familias vean
reducidas las barreras a las que se enfrentan da a da.
6 Convencin sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, Prembulo, inciso e) Pg. 1
7 dem, Artculo 1 Pg. 4
PERSONAS CON DISCAPACIDAD,
es el trmino aceptado tanto por los organismos
internacionales como por las organizaciones civiles,
para designar con respeto y precisin a quienes
por una particularidad biolgico-conductual se
ven obligadas a superar obstculos impuestos y
desventajas creadas por la sociedad para ejercer
sus derechos, llevar una vida digna y lograr su plena
integracin.
Trminos como invlido, minusvlido,
disminuido, anormal, atpico, retrasado, entre otros,
con los que se ha denominado hasta hace muy poco
tiempo a las Personas con Discapacidad, contribuyen
a alimentar prejuicios y discriminacin, pues no
consideran a la persona como tal sino en funcin de
las condiciones propias de su deficiencia.
17
1.1.2 Visiones de la discapacidad
En funcin de los cambios que se han producido en la sociedad en cuanto a la organizacin econmica, poltica, cultural y normativa de las diferentes
pocas, se pueden distinguir las siguientes visiones
desde las que se ha abordado la discapacidad histricamente:
Aniquilamiento
o exterminio
Visiones
de la
discapacidad
Modelo
social
Sacralizada
o mgica
Caritativorepresiva
Asistencialnormalizadora
Mdicoreparadora
(modelo
mdicoreparador)
18
A continuacin se resumen los conceptos
sobre las visiones que tienen mayor impacto en las
prcticas y sobre los discursos actuales:
La visin de
aniquilamiento
o exterminio
La visin
Presenta a la persona
caritativocon discapacidad como
represiva
peligrosa (para los otros
o para s), incluso como
atributo de una persona
inferior que no llega a
compartir la categora de igual con el resto de
los humanos, justificando la segregacin y el aislamiento. Esta visin legitima tanto los discursos
como las prcticas de angelizacin o demonizacin del diferente.
El modelo
mdicoreparador
En los ltimos aos se ha cuestionado
ampliamente la explicacin mdica y ha surgido un
discurso alternativo que promueve una visin social
de la discapacidad. Desde este ngulo las personas son
discapacitadas no por deficiencias fsicas o mentales,
sino por la configuracin de una sociedad diseada
para personas que no tienen ninguna discapacidad.
Surge entonces la pregunta:
Qu papel pueden desempear las
personas que tienen alguna discapacidad
para desenvolverse con autonoma y
libertad?
La respuesta nos acerca a una comprensin
ms profunda de la discapacidad, entendiendo que sta
no es una patologa individual sino un asunto social que
no slo considera los efectos que tiene la deficiencia
sobre la vida de las personas, sino que influye en las
condiciones sociales, culturales, econmicas, jurdicas,
etc., del espacio donde se desarrolla. Estas se convierten
en barreras que acentan las diferencias y que a su vez
19
Las Personas con Discapacidad no son sujetos de caridad, son sujetos de derechos.
Bajo este marco la discapacidad no puede
ser entendida como un problema individual, sino como
un fenmeno global complejo en el que se mezclan
elementos de todo tipo, en el que los ms dbiles
quedan atrapados. Desde esta perspectiva, la sociedad
discapacita y es incapaz de responder a las necesidades
de sus miembros a quienes mecnicamente excluye.
En el modelo social las Personas con
Discapacidad tienen derecho a que la sociedad no slo
no las margine sino que les brinde apoyo para disfrutar
de una vida plena y de calidad. La tendencia natural sera
que la sociedad transitara de la exclusin a la inclusin;
de la dependencia a la independencia.
Se debe eliminar el enfoque sobre los dficits individuales y tomar conciencia de la eliminacin de las barreras, la creacin de normas sociales, polticas pblicas, cambios culturales
y la promocin de un entorno accesible y de apoyo.
Lo anterior es posible slo con voluntad
poltica sobre la administracin pblica y en la medida
que las asociaciones y fundaciones que brindan apoyo
para la inclusin sean capaces de incidir en las polticas
pblicas guiando desde la prctica la adecuacin de la ley
a las necesidades reales de las Personas con Discapacidad,
desde una visin de los Derechos Humanos y de la
inclusin.
Para poder llegar a los objetivos que el
modelo social nos marca, se requiere un cambio
terico y prctico, como el de la declaracin de
Madrid (2002), propone que:
Evitar el uso de etiquetas en las personas como dependientes, no empleables y poner nfasis
en la capacidad y la provisin de medidas activas de apoyo.
20
Al poner en prctica esta visin se beneficiar
no slo a las Personas con Discapacidad, sino tambin
a la sociedad en su conjunto ya que una sociedad que
excluye a varios de sus miembros o grupos es una
sociedad empobrecida y condenada a la segregacin.
Las acciones para mejorar las condiciones de las
personas con discapacidad llevarn a promover un
mundo donde quepamos todos y todas. Entendiendo
lo anterior, la discapacidad se convierte en un
fenmeno social dinmico y complejo que implica un
reto para toda la sociedad.
Lo que se realice
hoy en nombre de la
discapacidad, tendr un
significado en el mundo
del maana
21
1.1.3 Manejo de la terminologa
El manejo del lenguaje tiene un gran impacto
sobre la visin de las Personas con Discapacidad; esto
se refleja en las actitudes que se muestran hacia ellos
y ellas. En forma inadvertida el uso incorrecto de la
terminologa refuerza el estereotipo negativo que
portan.
El uso adecuado del lenguaje ser
fundamental en la construccin tanto de los
ambientes como de una sociedad incluyente.
A continuacin se presenta una tabla
en la cual se explica la forma incorrecta y la
expresin correcta para referirse a las Personas con
Discapacidad.
El trmino personas con capacidades
diferentes es un eufemismo8 que reproduce un
prejuicio social grave pues trata de igualar a personas
que son diferentes, y con ello minimizar la posibilidad
de adaptar el entorno a las diferencias y desventajas
especficas de las personas. Tratar por igual a los
desiguales, contribuye a aumentar la desigualdad.
Expresin
incorrecta
Expresin correcta
Discapacitado
Incapacitado (a)
Lisiado (a)
Disminuido (a)
Deficiente
Invalido (a) o
Minusvlido (a)
Persona normal
Persona ciega
Persona con discapacidad motora
Persona sorda o con sordera
Persona con discapacidad
mental o psicosocial
Persona con discapacidad intelectual
Persona con problemas de lenguaje
Persona de talla baja
Cieguito (a)
Cojito (a)
Renguito (a)
Sordito (a)
Loquito (a)
Mongolito (a)
Cuchito (a)
Mudito (a
Enanito (a)
8 Eufemismo: Palabra o expresin con que se sustituye a otra ms grosera, impertinente, violenta o que se considera tab. Diccionario de la lengua espaola 2005 Espasa-Calpe
9 Morales Dond Erick. Adaptado de Actuando en trminos de discapacidad. Revista Accesos, ao 3 nmero 18, Pp-25 Mxico DF. 2012.
22
1.2 Paradigma de los Derechos Humanos10
El paradigma de los Derechos Humanos
(que en lo sucesivo se puede expresar como
enfoque), se fundamenta en los principios de
igualdad y no discriminacin, respeto a la diversidad,
plena participacin, equiparacin de oportunidades,
accesibilidad y autodeterminacin como base del
marco normativo internacional. El aporte de este
enfoque es llevar al mbito jurdico una demanda social
y poltica de igualdad y de equidad que, en lo terico
estaba encarnada en el modelo social.
1.2.1 Derecho a la igualdad y a la no discriminacin
Bajo el enfoque de los Derechos Humanos,
la diferencia ya no tiene que ser meramente tolerada y
aceptada, como suceda con los enfoques que se centraban en lograr que los grupos excluidos se integraran a las
actividades y contextos tal y como stos fueren, sino que
se promueve una demanda basada en que la diferencia
sea valorada positivamente. Con el respeto por la diferencia y el reconocimiento de la diversidad humana, es
posible el derecho a la igualdad y a la no discriminacin.
Con el cumplimiento de estos derechos se garantiza
una participacin plena y efectiva de las Personas con
Discapacidad en la sociedad y se promueve la igualdad de
oportunidades para la vida.
Por lo anterior es importante la corresponsabilidad que tiene la sociedad para garantizar el Derecho
a la igualdad y a la no discriminacin de las Personas con
Discapacidad a la hora de eliminar barreras y de la creacin de las condiciones que les permitan el ejercicio pleno de sus derechos y el acceso a una vida plena.
Al mismo tiempo se requieren cambios actitudinales y culturales sobre la manera de ver y entender a
las Personas con Discapacidad, ya que estos cambios de
visin reorientarn las acciones y reacciones de la sociedad
en general y de las mismas Personas con Discapacidad.
La invisibilidad social de las Personas con Discapacidad se establece a travs de mecanismos diferentes
a los que usualmente enfrentan los grupos raciales o tnicos. Se aprende a ignorar a las Personas con Discapacidad desde la niez por ejemplo, cuando los nios o nias
en edad preescolar ven a una persona que utiliza silla de
ruedas, bastn o aparato ortopdico, una persona ciega,
una que utiliza lengua de seas o que tiene una manera
diferente de moverse o comunicarse, manifiestan su curiosidad y en muchas ocasiones al hacerlo son reprimidos por los adultos. En esta interaccin son los padres
y madres quienes ensean a sus hijos e hijas a ignorar la
realidad que ven. Al hacer esto aprenden a ignorar a la
persona en su totalidad, no slo a la caracterstica que la
hace diferente.
La comunicacin masiva ha contribuido a que
las Personas con Discapacidad no sean visibles para la
sociedad. En las pocas ocasiones en las que se les incluye son presentadas de manera estereotipada; la discapacidad se muestra como una tragedia personal que se
superar mgicamente cuando el personaje es el hroe
o la herona, como el estigma que evidenca y subraya la
maldad del villano. Esto se agudiza con los mensajes de
organizaciones sociales dirigidos a captar fondos y donativos que bombardean a la sociedad con imgenes y conceptos que contribuyen a reforzar los modelos mdicoasistencial, caritativo-represivo de ver y relacionarse con
la discapacidad.
10 Drake, citado por Patricia Brogna, Discapacidad y discriminacin: El derecho a la igualdad... o el derecho a la
diferencia?, p. cit, p. 68. Ibd., pp. 5, 46 y 174. Christian Courtis y Ral Gonzlez Navar, sostienen argumentos similares en ponencias en la mesa Nuevos paradigmas hacia los derechos humanos de las Personas con Discapacidad,
organizadas por la Secretara de Relaciones Exteriores en 2006, Mxico. El Programa de Accin Mundial para
los Impedidos fue aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su trigsimo sptimo periodo
de sesiones, por Resolucin 37/52 (esta resolucin figura en el documento A/37/51, documentos oficiales de
La visin mdico-reparadora prevaleciente ha
promovido una imagen estereotipada de las Personas
con Discapacidad, la cual ha dado como resultado se les
considere como individuos que requieren ser asistidos
y no como individuos sujetos de Derechos. El resultado
de este acto u omisin es anular o menoscabar el reconocimiento, goce o ejercicio de los Derechos Humanos
y las libertades fundamentales de la persona que padece
el fenmeno de la discriminacin.
Esta invisibilidad y discriminacin se manifiestan como una desigualdad de trato que conlleva la exclusin, restriccin o preferencia de una persona o un grupo. Como causas de la discriminacin se sealan, entre
otras: la infravaloracin de las cualidades y condiciones
de los otros, la creacin de prejuicios sociales respecto a
un grupo determinado de personas, la ignorancia sobre
las capacidades y deficiencias de cada una de las Personas
con Discapacidad, y el miedo a lo diferente. En resumen
la causa que motiva el trato desigual es una caracterstica
o condicin de la persona.
La infravaloracin de las cualidades o condiciones de las Personas con Discapacidad, se manifiesta en el
trato que se les da cuando se les ignora o se les segrega
en espacios especiales o protegidos. Tambin se refleja
en los trminos que usamos para nombrar la diferencia;
palabras como invlido, minusvlido, anormal, incapacitado u otras, ponen nfasis en cmo se valora y en el
trato que se da a la persona, al considerar que no vale o
vale menos que las y los dems. Las formas eufemsticas11
como personas excepcionales, especiales o personas
con capacidades diferentes, tampoco contribuyen a una
comprensin objetiva de la situacin de quienes viven
con una discapacidad.
la Asamblea General, suplemento nm. 51) de 3 de diciembre de 1982.Resolucin aprobada por la Asamblea
General de las Naciones Unidas, cuadragsimo octavo periodo de sesiones, de 20 de diciembre de 1993
11 De eufemismo, un eufemismo es: una Figura Retrica que consiste en sustituir un trmino o frase que tienen
connotaciones desagradables o para disimular la vulgaridad o crudeza, mediante el uso de otras palabras menos
ofensivas. Es un instrumento que refuerza la doble moral y sirve como atenuador de prejuicios.
23
En ocasiones se sustenta su exclusin en el
miedo a lo diferente; la ignorancia que genera los temores al contagio o a frenar el desarrollo (por ejemplo creyendo que si hay estudiantes con discapacidad
intelectual integrados en grupos regulares, disminuir la
capacidad de aprendizaje de stos ltimos), la confrontacin con las propias limitaciones o la propia vulnerabilidad y la ausencia de patrones y modelos de relacin
que faciliten una interaccin natural con el otro.
Reiteramos que el arma ms efectiva
para combatir la discriminacin es la que ofrece
la convivencia. Los cambios en las leyes y en la
normatividad, las campaas de sensibilizacin en
los medios de difusin masiva, la accesibilidad en el
entorno y en las instituciones son condicin necesaria,
pero no suficiente, para crear una cultura incluyente.
Los prejuicios caern uno a uno en la interaccin de la
vida cotidiana, cuando las Personas con Discapacidad
cuenten con condiciones de plena inclusin social.
1.2.2 Derecho a la educacin12
El Comit de Derechos Econmicos
Sociales y Culturales (Comit DESC) de la ONU ha
definido el derecho a la educacin como un derecho
humano intrnseco y un medio indispensable de realizar
otros derechos humanos [...] es el principal medio que
permite a adultos y menores marginados econmica y
socialmente salir de la pobreza y participar plenamente
en sus comunidades.
En relacin con la educacin de las Personas
con Discapacidad se ha creado el concepto de
educacin especial. Esta puede ser definida como una
instruccin especialmente diseada para cumplir con las
necesidades nicas de los nios y nias que tienen una o
ms discapacidades y sus familias.
Otro concepto que se vincula con la
educacin de las Personas con Discapacidad es la
integracin educativa, la cual fue derivando, a partir
de las diversas prcticas y modalidades que se
instauraron y evaluaron en distintos pases, hacia un
modelo de educacin incluyente.
La inclusin en la educacin implica utilizar
estrategias para aumentar la participacin de los
estudiantes y para reducir su exclusin en la cultura
y las comunidades de las escuelas. Esto requiere
reestructurar cultura, polticas y prcticas de los
centros educativos para que puedan atender a la
diversidad del alumnado en su localidad.
El proceso involucra a todas y todos los
estudiantes susceptibles de ser sujetos de exclusin,
no slo a quienes tienen NEE. Esto implica el
fortalecimiento de las escuelas, de su personal y de
su alumnado, partiendo de la conviccin de que los
esfuerzos para superar las barreras para el acceso y
la participacin de una persona en particular, puede
servir para revelar las limitaciones ms generales de
la escuela al momento de atender a la diversidad de
su alumnado.
II
III
Sin embargo, la inclusin se ha convertido en
una meta pospuesta y la mayora de los nios y nias
que han crecido en la exclusin no han desarrollado
las habilidades ni encontrado las oportunidades de
interactuar en el mundo que los margina, donde
al mismo tiempo con el resto de la comunidad
educativa no se ha promovido de manera prctica
-y en algunos casos terica- los principios de la
inclusin. Las Personas con Discapacidad han sido
segregadas a las escuelas de educacin especial donde
al terminar su escolarizacin, y despus de haber
recibido entrenamiento para trabajar en talleres
protegidos y no encuentran lugar en los espacios
educativos subsecuentes. De esta manera el ser
sujetos de educacin especial se convirti en estigma.
El resultado de la exclusin es que la mayora de los
24
nios y nias estn destinados a seguir un oficio y un
estilo de vida definido en trminos de posibilidades
de empleo y de autosuficiencia, que no se equipara
con el derecho a la igualdad de oportunidades.
La Convencin de los Derechos de las
Personas con Discapacidad14, establece en su Artculo
24 el derecho a la educacin, a travs del cual los
Estados parte se obligan a asegurar un sistema de
educacin inclusivo a todos los niveles as como
la enseanza a lo largo de la vida para desarrollar
plenamente el potencial humano, el sentido de la
dignidad, la autoestima, reforzar el respeto por
los derechos humanos; desarrollar al mximo la
personalidad, las aptitudes mentales y fsicas, as como
hacer posible que las Personas con Discapacidad
participen de manera efectiva en una sociedad libre15.
14 Algunos de stos y otros instrumentos aplicables se pueden encontrar en la pgina web de Discap@cinet, seccin de legislacin. Vase http://www.discapacinet.gob.mx/wb2/eMex/eMex_Legislacio1 .
15 Ver Anexo 18.1
2.
DISPOSICIONES
NORMATIVAS
DE LA DISCAPACIDAD
27
En este apartado se analizan los diferentes
instrumentos internacionales y la legislacin
nacional y local especfica sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad. Se presenta un anlisis
comparativo entre los instrumentos jurdicos que
las protegen a nivel internacional con aquellos que
lo hacen a nivel nacional y local. El objetivo de este
anlisis es identificar posibles acciones futuras para
armonizar la legislacin local con los contenidos
de los instrumentos internacionales y regionales
ms avanzados para la proteccin de los Derechos
Humanos de las Personas con Discapacidad.
2.1 Contexto internacional
Existen dos instrumentos importantes que
antecedieron la aprobacin de la Convencin y que
aunque no son vinculantes contienen principios y
directrices sobre poltica que son de relevancia para
el tema de la discapacidad: el Programa de Accin
Mundial para los Impedidos y las Normas Uniformes
sobre la Igualdad de oportunidades para las Personas
con Discapacidad16. Esta ltima es considerada un
catalizador de la accin de y para las Personas con
Discapacidad y sus organizaciones, ya que en ella
por primera vez se perfilaron objetivos tales como
la plena inclusin social, la vida independiente y la
erradicacin de las barreras para la participacin lo
cual ha venido perfilando la configuracin actual de la
discapacidad vista como el resultado de la interaccin
entre las Personas con Discapacidad y su entorno.
Estos dos instrumentos internacionales17son
reconocidos en la CDPD como factor en la
promocin, la formulacin y evaluacin de normas,
planes, programas y medidas implementadas a nivel
nacional, regional e internacional.
tros incluidas Personas con Discapacidad calificados en lengua de seas o Braille, as como para formar a
profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos. Dicha formacin incluir la sensibilizacin
sobre las discapacidades y el uso de modos, medios y
formatos de comunicacin aumentativos y alternativos
apropiados, y de tcnicas y materiales educativos para
apoyar a las Personas con Discapacidad21.
Asimismo, los Estados parte se asegurarn de
que las Personas con Discapacidad tengan acceso general
a la educacin superior, a la formacin profesional, a la educacin para adultos y el aprendizaje de por vida sin discriminacin y en igualdad de condiciones con las dems22.
Por su parte, la CDPD considera a la educacin como una de las reas prioritarias de trabajo para
lograr revertir la situacin de discriminacin que viven
quienes tienen alguna discapacidad23.
Entre los instrumentos que tambin antecedieron a la CDPD est la Carta para los Aos 8024,
que seala que los nios y nias con algn tipo de
discapacidad debern disfrutar del mismo derecho
al acceso a la enseanza en igualdad que las dems
personas de su pas o comunidad, por lo que su enseanza debera realizarse dentro del sistema normal,
16 Algunos de stos y otros instrumentos aplicables se pueden
encontrar en la pgina web de Discap@cinet, seccin de legislacin.
Vase <http://www.discapacinet.gob.mx/wb2/eMex/eMex_
Legislacio1
17 http://www.chrusp.org/media/AA/AG/chrusp-biz
downloads/29561/INF_DISCAP.pdf
18 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 606
19 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 606
20 dem Informe Especial (2008) Prrafo 607
21 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 608
22 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 609
23 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 610
24 La carta para los aos 80 es una declaracin sobre las prioridades
28
para evitar excluirles. Al mismo tiempo introduce los
conceptos de normalizacin e integracin25.
Otro antecedente es la Declaracin
Sundberg26. Entre los puntos destacan: el desarrollo
de programas destinados a la deteccin y diagnstico
temprano de los nios y nias con discapacidad; de
programas de orientacin y capacitacin para padres
y/o madres y maestros; de accesibilidad fsica en las
escuelas; la utilizacin de los medios de comunicacin
para sensibilizar al pblico; investigacin para
desarrollar tecnologa adaptada a las necesidades de
las Personas con Discapacidad27.
de accin para la dcada comprendida entre los aos 1980-1990. Ha
sido concebida para promocionar la plena participacin e igualdad
de las personas discapacitadas, en cualquier lugar del mundo. La Carta
fue desarrollada en base a extensas consultas internacionales referidas a
los campos de la prevencin de la discapacidad y de la rehabilitacin. En:
http://www.papelesdelpsicologo.es/vernumero.asp?id=66
25 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 611
26 Organizada por el Gobierno de Espaa, en cooperacin con la
UNESCO, se celebr en Torremolinos (Mlaga), del 2 al 7 de noviembre
de 1982, la Conferencia Mundial sobre las Acciones y Estrategias
para la Educacin, Prevencin e Integracin, dentro de las actividades
internacionales desarrolladas con motivo ese Ao. http://www.
papelesdelpsicologo.es/vernumero.asp?id=65
27 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 612
28 Programa diseado por la ONU para atender problemticas
relacionadas con la inclusin y los derechos de las Personas con
Discapacidad. En: http://www.un.org/esa/socdev/enable/diswps01.htm
29 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 613
30 Carta que invita a la aplicacin del derecho universal a la educacin,
teniendo en cuenta a las Personas con Discapacidad. En: http://www.oei.
es/efa2000jomtien.htm
31 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 614
32 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 496
33 Ms de 300 participantes , en representacin de 92 gobiernos 5
organizaciones internacionales , se reunieron en Salamanca, Espaa,
del 7 al 10 de junio de 1994, a fin de pro m ove r el objetivo de la
Educacin para Todos examinando los cambios fundamentales de pol
tica necesarios para favorecer el enfoque de la educacin integradora
En: http://www.unesco.org/education/pdf/SALAMA_S.PDF
El Programa de Accin Mundial para los Impedidos28 subraya que su educacin debe, en la medida de lo
posible, efectuarse dentro del sistema escolar general29.
La Declaracin Mundial sobre Educacin
para Todos30 invita a los Estados a asegurar que se
den los pasos necesarios para proveer acceso igualitario a la educacin a todas las clases de discapacidades como parte integral del sistema educativo31.
La normalizacin se entiende como el conjunto de estrategias que facilitan a las personas
con limitaciones fsicas, sensoriales o intelectuales,
vivir en condiciones lo ms normales posibles.
La integracin educativa es la estrategia para
el logro de dicha normalizacin que deber llevarse cabo en la infancia. En vez de educar para
integrar, como postulaba la educacin especial, el
objetivo que debe orientar a los maestros es el de
integrar para educar32.
La Declaracin de Salamanca y su Marco de
Accin33 fueron determinantes en cuanto al cambio
de paradigma para la educacin especial en Mxico.
Parten de la premisa de una educacin centrada en el
nio o la nia, reconociendo que cada persona tiene
necesidades de aprendizaje diferentes y que el sistema educativo debe tener la flexibilidad suficiente para
responder a la diversidad. Propone que los apoyos
educativos especiales deben formar parte de una estrategia global de educacin34.
En la Declaracin de Copenhague35 los Estados se comprometen a asegurar oportunidades
educativas igualitarias en todos los niveles para los
nios, las nias, las y los adolescentes y adultos con
discapacidad en ambientes integrados, tomando en
cuenta las diferencias y las situaciones particulares36.
En el mbito de la Organizacin de Estados
Americanos (OEA), el Programa de Accin para el
Decenio de las Amricas por los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad37 subraya la
importancia de asegurar y garantizar el acceso en
igualdad de condiciones, a una educacin inclusiva y
de calidad tomando encuenta su ingreso, permanencia y progreso en el sistema educativo, que facilite su
insercin productiva en todos los mbitos de la sociedad. El programa puntualiza los apoyos necesarios
para una plena inclusin de los nios y nias con discapacidad en todos los niveles de enseanza38. Tambin seala la necesidad de preservar la existencia
de escuelas especiales a las cuales asistirn los nios,
nias y jvenes que deban recibir educacin especializada de acuerdo al tipo y grado de discapacidad39.
2.2 Contexto nacional
En relacin a la legislacin local, la Ley para las
Personas con Discapacidad en el Distrito Federal40(LPDDF)
define conceptos clave como persona con discapacidad,
prevencin, rehabilitacin y equiparacin de oportunidades,
ayudas tcnicas, barreras fsicas y trabajo protegido, entre
otros. El contenido incluye elementos para orientar el mejoramiento de las condiciones de vida de las Personas con
Discapacidad. Sin embargo no explica el concepto y alcance
de derechos humanos ni las obligaciones del Estado en relacin a ellos41.
La LPDDF define a las Personas con
Discapacidad como:
Todo ser humano que presenta
temporal o permanentemente
una disminucin en sus facultades
fsicas, intelectuales o sensoriales
que le limitan a realizar una
actividad normal.
29
Claramente muestra una visin mdica enfocada puramente en las deficiencias fsica, intelectual,
sensorial y mental (o psicosocial) de las personas. No
hace referencia a la corresponsabilidad de la sociedad para incluir a las Personas con Discapacidad en
igualdad de condiciones, a partir de la identificacin
y la eliminacin de barreras de actitud y de entorno,
aspectos enunciados en CDPD y que Mxico como
Estado Nacin se comprometi a fortalecer a travs de un enfoque social de corresponsabilidad. La
LPDDF no define el trmino de discapacidad42. Seala
como temas prioritarios para impulsar el desarrollo de las Personas con discapacidad la prevencin,
la asistencia mdica y rehabilitadora, la obtencin de
prtesis, rtesis y ayudas tcnicas, la orientacin y
rehabilitacin sexual, la capacitacin de las familias y
personas que apoyen a poblacin con discapacidad, la
educacin especial, el empleo y la capacitacin para
el trabajo, las bolsas de trabajo y talleres protegidos,
promocin, proteccin y defensa de los derechos de
las personas con discapacidad, facilidades urbansticas
y arquitectnicas, transporte pblico, vialidad, guarderas, turismo, vivienda y actividades deportivas, recreativas y culturales43.
En cuanto al tema de la educacin formal, la
Ley General de Educacin44 (LGE), obligatoria para
toda la federacin, establece las bases del Derecho a
la educacin estipulando que: el Estado est obligado
a prestar servicios educativos para que toda la
poblacin pueda cursar la educacin preescolar, la
primaria y la secundaria. Seala que toda persona
tiene derecho a recibir acceso al sistema nacional de
educacin con igualdad de oportunidades y que la
educacin especial forma parte de este sistema.
Establece que la educacin especial est destinada a individuos con discapacidades transitorias o
definitivas, as como a aquellos con aptitudes sobresalientes. Tratndose de nios y nias con discapacidad,
esta educacin propiciar su integracin a los planteles de educacin regular. Para quienes no logren esta
integracin, esa educacin procurar la satisfaccin
de necesidades bsicas de aprendizaje para la autonoma, convivencia social y vida productiva. Esto incluye
la orientacin a padres y/o madres de familia, tutores,
maestros, maestras y personal de escuelas de educacin bsica regular que integren a nios y nias con
necesidades especiales de educacin.
As mismo, la Ley General para las Personas
con Discapacidad (LGPD) seala que los principios
que debern regir las polticas pblicas en sta materia
son la equidad, la justicia social, la equiparacin de
oportunidades, el reconocimiento de las diferencias, la
dignidad, la integracin, el respeto y la accesibilidad45.
De acuerdo con esta ley, entre las acciones
que debe realizar el Estado estn las de elaborar y
fortalecer los programas de educacin especial e integracin educativa para las Personas con Discapacidad; garantizar su incorporacin y oportuna canalizacin; proporcionar a los estudiantes con discapacidad
materiales que apoyen su rendimiento acadmico;
admitir y atender a menores con discapacidad en los
centros de desarrollo infantil y guarderas pblicas y
privadas; brindar formacin, actualizacin, capacitacin y profesionalizacin a los docentes y personal
asignado que intervengan directamente en la incorporacin educativa de Personas con Discapacidad;
propiciar el respeto e integracin de las Personas con
Discapacidad en el Sistema Educativo Nacional.
2.2.1 Constitucin Poltica de los Estados Unidos Mexicanos.
En diciembre de 2006 se reform el prrafo
tercero del Artculo 1 de la Constitucin Poltica
de los Estados Unidos Mexicanos para incorporar el
tema de las discapacidades de las personas como uno
30
2.2.2 Ley General para la Inclusin de las Personas con
Discapacidad (ver Anexo 18.2).
Nace con el objetivo de reglamentar lo propuesto en el Artculo 1 de la Constitucin Poltica
de los Estados Unidos Mexicanos. Enriqueciendo el panorama de los derechos de las Personas con Discapacidad, esta ley adopta como eje rector la inclusin, en un
marco de respeto, tolerancia, igualdad y equiparacin de
oportunidades. La Ley General de las Personas con Discapacidad47, es su antecedente inmediato.
La Ley General para la Inclusin de las
Personas con Discapacidad (LGIPD) busca reconocer
los derechos humanos de ese sector y establecer
las polticas pblicas necesarias para garantizar su
ejercicio. Fue publicado en el Diario Oficial de la
Federacin y entr en vigor el 31 de mayo del 2011.
A lo largo de 60 artculos, puntualiza las
medidas para asegurar el acceso de Personas con
Discapacidad en igualdad de condiciones con las
dems, al entorno fsico, transporte, informacin
y las comunicaciones, adems de otros servicios e
instalaciones abiertas al pblico de uso comunitario,
tanto en zonas urbanas como rurales. Tambin
establece los principios que debern observar las
polticas pblicas como la equidad, la justicia social, la
igualdad de oportunidades, el respeto a la evolucin
de las facultades de los nios y nias con alguna
deficiencia y su derecho a preservar su identidad.
Adems, el respeto a la dignidad, a la autonoma
individual, a la participacin e inclusin plena y
efectiva en la sociedad, el respeto por la diferencia
y la aceptacin de la discapacidad como parte de la
diversidad y la condicin humana.
La ley tambin contempla acciones
afirmativas positivas que consisten en apoyos para
3.
AGENTES
GUBERNAMENTALES
Y ORGANISMOS NO
GUBERNAMENTALES
(ONG) Y DE LA
SOCIEDAD CIVIL QUE
TRABAJAN A FAVOR
DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD
50
33
atribuciones.Tiene la responsabilidad de informar a la
sociedad sobre los trabajos, proyectos, programas y
acciones que realiza.
3.1 Agentes Gubernamentales.
Para el ao 1995, surge como Programa
Oficial de Gobierno el Programa Nacional para el
Bienestar y la Incorporacin de las Personas con
Discapacidad CONVIVE, a travs del Poder Ejecutivo,
siendo la cabeza de sector el Sistema Nacional para
el Desarrollo Integral de la Familia (DIF). Se basa en
las Normas Uniformes de la ONU y es monitoreado
por la Comisin Nacional Coordinadora dividida
en ocho subcomisiones de trabajo en los temas
como: educacin, empleo, salud, comunicaciones y
accesibilidad, familia, entre otras. Se crearon Oficinas
de Promocin de Servicios para esta poblacin en
todo el pas. Cada Jefe de Oficina llamado Promotor,
dependa del DIF Nacional y era una persona con
discapacidad quien poda bajar a la sociedad civil los
primeros programas gubernamentales etiquetados
para esta poblacin.
En diciembre del ao 2000 el Presidente
Vicente Fox Quesada cre la Oficina de Representacin para la Promocin e Integracin Social para
Personas con Discapacidad, encabezada por una persona con discapacidad que fungi como miembro
del Gabinete Presidencial. Esta Oficina se dedic a
la planeacin y coordinacin del Consejo Nacional
Consultivo para la Integracin de las Personas con
Discapacidad (CODIS)51, instancia diseada para impulsar, orientar y vigilar que los programas sectoriales
e institucionales a cargo de las dependencias y entidades de la Administracin Pblica Federal encaucen
sus esfuerzos y actividades hacia la atencin y resolucin de los problemas y necesidades de las Personas con Discapacidad en el marco de sus respectivas
En junio del 2005 se cre el Consejo Nacional
para las Personas con Discapacidad (CONADIS),
integrada por la Secretaria de Comunicaciones y
Transportes, de Desarrollo Social, de Educacin Pblica,
Hacienda y Credito Pblico, Trabajo y Previsin Social,
y por el DIF, adems del Consejo Consultivo para las
Personas con Discapacidad. En 2009, Naciones Unidas
nombra a CONADIS como el organismo encargado
de coordinar las acciones para aplicar la Convencin
en Mxico.
En mayo del 2011, el CONADIS se
transforma en el Consejo Nacional para el Desarrollo
y la Inclusin de las Personas con Discapacidad. Esta
coordina la elaboracin de las polticas pblicas
necesarias para que las Personas con Discapacidad
gocen de sus derechos sociales y econmicos. Se
compone por miembros del gabinete presidencial, un
integrante de la Comisin Nacional de los Derechos
Humanos (CNDH) y cinco representantes de una
asamblea consultiva conformada por activistas,
expertos y acadmicos. Tiene la potestad de llamar
a los tres niveles de gobierno municipal, estatal y
federal- para que tomen las medidas pertinentes a
favor de las Personas con Discapacidad; adems
puede tambin buscar apoyo en el sector privado.
Una de sus tareas es la de elaborar un programa de
trabajo que contemple la promocin de una cultura
del respeto, as como de campaas informativas
dirigidas a las Personas con Discapacidad sobre
los mecanismos para exigir el cumplimiento de sus
derechos.
34
En el marco de la Ley Federal para Prevenir
y Eliminar la Discriminacin del 2003 se crea el
CONAPRED, que cuenta con personalidad jurdica y
patrimonios propios, est sectorizado a la Secretaria
de Gobernacin. Goza de autonoma tcnica y de
gestin, es independiente y no est subordinado
a ninguna autoridad para sus resoluciones frente
a los procedimientos de reclamacin o queja. En
2005, junto con la Secretaria de Desarrollo Social
(SEDESOL) realiz la Encuesta Nacional sobre
Discriminacin que sistematiz informacin sobre el
estado de la intolerancia en Mxico.
En la siguiente tabla se enumeran algunas
dependencias de gobierno y una breve descripcin
de las actividades que llevan a cabo en el tema de
Personas con Discapacidad.
Dependencia
Funciones
Secretara de Salud
(SS)
Establecer y coordinar los programas para la atencin de las Personas con Discapacidad en los
rdenes federal, estatal y municipal con la participacin de organizaciones sociales, principalmente a
travs de las Comisiones o Consejos Estatales que funcionan en las 32 entidades federativas y sus
similares creados en los municipios.
Secretara de Educacin
Pblica
(SEP)
Crear condiciones que permitan asegurar el acceso de todas las mexicanas y mexicanos a una
educacin de calidad, en el nivel y modalidad que la requieran y en el lugar donde la demanden.
Formular y coordinar la poltica social solidaria y subsidiaria del gobierno federal, orientada hacia
el bien comn, y ejecutarla en forma coordinada con la sociedad. Apoyar la profesionalizacin
de ONGs.
Secretara de Comunicaciones
y Transportes
(SCT)
Secretara de la Funcin
Pblica
(SFP)
35
Uno de los principales retos que Mxico
enfrenta en materia de discriminacin a Personas con
Discapacidad, es contar con informacin sobre las
distintas discapacidades de manera continua. Nuestro
pas carece de un registro administrativo que permita
disponer de informacin estadstica continua sobre
el tema, lo que contrasta con el dinamismo que
refleja el problema da con da, e incluso fue una de
las crticas que las organizaciones de la sociedad civil
que trabajan sobre el tema hicieron a la nueva Ley
General, ya que la operacin de un registro es otra
vez una gran carencia.
No obstante, el INEGI ha coordinado un
grupo de trabajo interinstitucional donde participan
instituciones del Sistema Nacional de Salud y
representantes de la Sociedad Civil organizada
para el diseo e implementacin de una cdula de
Persona con Discapacidad, que permita disponer de
informacin estadstica continua sobre este conjunto
de poblacin, sin embargo se requieren de ms
instrumentos estadsticos que ofrezcan certeza de
las condiciones de las Personas con Discapacidad.
Es importante desarrollar programas
de atencin y cobertura para nios y nias con
discapacidad, ya que este grupo poblacional representa
una parte proporcional sobresaliente de Personas
con Discapacidad. De igual forma, el desarrollo de
polticas de atencin deberan estar coordinadas con
instancias responsables de la niez.
53 http://scm.oas.org/pdfs/2007/DIL00140s.pdf
36
En Mxico existen ms de 800
organizaciones de y para Personas con Discapacidad
que brindan distintos servicios a este grupo social,
abarcando todo tipo de discapacidades. Sin embargo,
la mayor concentracin y las ms representativas se
encuentran ubicadas en la rea Metropolitana de la
Ciudad de Mxico54.
Algunas de las Asociaciones ms representativas por
la labor realizada a nivel nacional son:
Organizacin Teletn
Fundacin John Langdon Down
Federacin Mexicana de Sordos
CONFE A. C.
Es una organizacin que cobija a
asociaciones que brindan servicios
tanto a los individuos que presentan
discapacidad intelectual como a sus
familias.
Libre Acceso
Es la organizacin de la sociedad
civil que tiene el objetivo de eliminar
barreras arquitectnicas, culturales
y sociales, promover la accesibilidad
fsica en inmuebles, medio ambiente,
espacios fsicos y en transporte
pblico y privado para la integracin
de todas las personas con cualquier
tipo de discapacidad.
Pia Palmera
Atiende personas con discapacidad en
comunidades indgenas, concentrando
su actuacin en el Estado de Oaxaca.
APAC
Asociacin Pro Personas con Parlisis
Cerebral, A.C. Ciudad de Mxico,
apoyan la educacin de nios, nias y
jvenes con parlisis cerebral.
Instituto Nacional de
Rehabilitacin.
Brinda servicios de rehabilitacin
especializados.
Organizacin Nacional de
Ciegos de Espaa
Centro de Recursos para
Invidentes, en Universidad La
Salle, Ciudad de Mxico
Apoya la educacin para los jvenes
con discapacidad visual que se integran
a la educacin superior.
Becas del Probecat de la
Secretara del Trabajo
y Previsin Social
Brinda capacitacin para el trabajo de
jvenes y adultos con discapacidad.
54 En los captulos 7 al 14 se presentan directorios por cada discapacidad de las organizaciones sociales. ONG,s y gubernamentales que atienden a Personas con Discpacidad.
4.
PERFIL POBLACIONAL
DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD
39
Datos Bsicos:
1,000,000
900,000
800,000
700,000
Los datos sobre las Personas con Discapacidad en el Distrito Federal y a Nivel Nacional estn
desactualizados, por lo que a continuacin presentaremos datos del censo 2000 y 2010.
600,000
Los datos del INEGI, en su censo del
201055, sobre las personas que tienen algn tipo de
discapacidad indican que son al menos 5 millones 739
mil 270, lo que representa el 5.1% de la poblacin total.
100,000
La subvaloracin que se hace de las Personas
con Discapacidad representa un gran problema, y aunado a ello, la falta de informacin confiable obstruye la planificacin y formulacin de polticas pblicas y mantiene
la invisibilidad de las Personas con Discapacidad56.
En general, la gran mayora de nias, nios y
adolescentes no han tenido la oportunidad de convivir y crecer con personas que viven con alguna discapacidad, tampoco es comn que las trabajadoras
y los trabajadores compartan sus espacios laborales
con ellos y ellas. Esta situacin ha fomentado en la
sociedad la percepcin errnea de que se trata de
un sector muy pequeo de la poblacin que, desde
su realidad, no tiene posibilidades de participar activamente en la sociedad y por lo tanto no pueden
hacer uso de los escasos espacios accesibles que les
han construido. La ideas sin fundamentos y el profundo desconocimiento de las discapacidades refuerza el
crculo vicioso de la exclusin.
55 http://cuentame.inegi.gob.mx/poblacion/discapacidad.aspx?tema=P
56 http://scm.oas.org/pdfs/2007/DIL00140s.pdf
500,000
400,000
300,000
Total de poblacin
1,795,300
200,000
0
0 a 14 aos
235,969
15 a 64 aos
915,142
65 y ms No especificado
628,825
2,940,000
2,920,000
Total de poblacin
2,900,000
2,880,000
5,739,270
2,860,000
2,840,000
2,820,000
2,800,000
2,780,000
2,760,000
2,740,000
Hombres
Hombres
2,812,242
Mujeres
2,927,028
Mujeres
Grfica 3. Personas con Discapacidad en Mxico. Distribucin por sexo. (Censo 2010)
40
En zonas de muy alta marginalidad, indica que
es ah donde se presentan ms casos de nias y nios
con diversas discapacidades, siendo adems de grave
severidad la falta de atencin especializada para ellos
y ellas. La falta de deteccin y diagnsticos oportunos
originan que no sean canalizados a servicios de estimulacin temprana y de rehabilitacin. Otra problemtica propia de este grupo social es que, en la mayora
de los casos, los padres y madres no cuentan con los
servicios de seguridad social y encuentran ms obstculos para recibir atencin mdica, medicinas y equipo
ortopdico o auxiliar. Tambin tienen menos oportunidades de incorporarse a la escuela para recibir la capacitacin adecuada que les permita acceder a un trabajo
remunerado y salir del crculo de pobreza en el que se
encuentran.
Segn la informacin anterior, con base en
los subgrupos de menores de edad en el Distrito
Federal en el ao 2000, haba 17,015 nios y nias con
discapacidad menores de 14 aos. Subdividiendo este
grupo se ubican 6,333 nios y nias con discapacidad
entre los 5 y 9 aos de edad. De ellos 1,475 no asisten
a la escuela. En el grupo comprendido entre los 10 y
los 14 aos la exclusin aumenta a 1,875 nios, nias
y jvenes. Asimismo el INEGI encontr que de una
poblacin de 142,171 Personas con Discapacidad
mayores de 15 aos, 17.5% no tiene instruccin; el
11.8% cuenta con educacin secundaria y el 20.4% con
educacin bsica.
Los principales indicadores en materia de educacin en el Distrito Federal superan la media nacional.
En particular esta ciudad presenta altos ndices de cobertura y concentra la mayor cantidad de recursos, en
comparacin con el resto de las entidades federativas
del pas. Por ejemplo, el promedio de escolaridad de las
Personas con Discapacidad en el Distrito Federal es de
6.2 aos, que es por mucho el ms alto en el pas, pues
el promedio general es de 3.8 aos.
No obstante, se observan serios grados de
exclusin educativa de las Personas con Discapacidad.
Segn el INEGI en el ao 2000 las nias y los nios con
alguna discapacidad de entre 8 y 14 aos, ubicados en el
Distrito Federal y que no saban leer y escribir represen-
Otros estudios sealan que el porcentaje de
nios y nias con discapacidad fuera del sistema escolar alcanza 23.3%. Esta cifra se eleva al 25.5% de los
nios y nias entre 10 y 14 aos. Respecto a quienes s
asisten a la escuela, 33% lo hace en centros de educacin especial y 67% est incorporado a escuelas regulares.
En las tres delegaciones ms pobladas del
Distrito Federal (Iztapalapa, Gustavo A. Madero y
lvaro Obregn), vive aproximadamente la mitad de
los nios y nias con algn tipo de discapacidad que
no asisten a la escuela; las cifras arrojan 52% para el
subgrupo de 5 a 9 aos y 50% para el de 10 a 14 aos.
Analizando la poblacin con discapacidad
en situacin de marginalidad, se encontr que 26.8%
de los nios y nias con discapacidad que viven en
marginacin media en el Distrito Federal no van a la
escuela, y que esta cifra aumenta a 35.7% cuando se
trata de marginacin alta y alcanza la alarmante cifra
41
Educacin:
Para el grupo de 5 a 9 aos, las delegaciones
con ndices de exclusin ms elevados son Milpa
Alta (29%), Venustiano Carranza (29%), Iztapalapa
(28%) y Cuajimalpa (27%). En ellas estn excluidos
casi el doble de nios y nias que en Benito Jurez,
Azcapotzalco o Coyoacn. Otras delegaciones que
tambin presentan porcentajes por encima de la
media del Distrito Federal (23.3%) son Xochimilco,
Tlalpan y lvaro Obregn.
Por su parte, en el grupo de 10 a 14 aos las
delegaciones con mayores ndices de exclusin son
Milpa Alta (43%) y lvaro Obregn (30%). Tambin
se ubican por encima de la media de la entidad,
las delegaciones Tlalpan, Azcapotzalco, Iztapalapa y
Venustiano Carranza (todas con alrededor de 27%).
Un aspecto que aumenta la exclusin educativa es la falta de cobertura de educacin especial
para Personas con Discapacidad. Segn el estudio de
referencia, 50.9% de los padres y madres de nios y
nias con discapacidad que no van a la escuela dice
que no encuentran la educacin que requieren.
La dificultad en el desplazamiento y la
42
Salud:
Motriz
58.3%
Auditiva
12.1%
Lenguaje
8.3%
Visual
100
80
60
27.7%
40
8.5%
20
Mental
Dificultades de
aprendizaje
4.4.%
5.
SITUACIN ACTUAL DE
INSTITUCIONES QUE
BRINDAN SERVICIOS
A PERSONAS CON
DISCAPACIDAD
45
5.1 Educacin
Es evidente que desde la esfera gubernamental, el Derecho a la educacin y a no ser discriminados, en este caso por razones de discapacidad, no
se cumple y que son las instancias no gubernamentales las que brindan una opcin real de inclusin y de
garanta de los Derechos Humanos.
Algunas escuelas particulares y organizaciones de la sociedad civil han jugado un papel de vanguardia en la inclusin educativa57. An antes de que
iniciara la incorporacin de nios y nias con discapacidad a la escuela pblica, algunas instituciones privadas fueron desarrollando modelos de integracin
o de educacin especial acordes con una propuesta
educativa alternativa e innovadora.
El nmero de nios y nias con discapacidad que reciben educacin inicial es limitado
debido al escaso nmero de estancias infantiles o escuelas preescolares que aceptan a menores de edad
con discapacidad, tambin debido a que no existen
programas o acciones del Gobierno del Distrito Federal ni de sus delegaciones en este sentido. Si bien
SEDESOL, a travs de las estancias infantiles, brinda
apoyo econmico a una red de centros, no garantiza
capacitacin o formacin para los equipos educativos
en esta materia y tampoco garantiza el trnsito de las
nias y nios a otros niveles de la educacin formal.
Un ejemplo de lo anterior son las escuelas
Montessori58, que cuentan con un modelo flexible
para adaptarse a los ritmos diferentes de aprendizaje
de cada nio o nia, dicha experiencia nace desde la
dcada de los sesenta, en otras escuelas se generaron
proyectos igualmente innovadores como los grupos
integrados, donde los nios y nias con discapacidad
compartan con nios y nias sin discapacidad algunas
actividades no curriculares, para lo que contaban con
un aula y una maestra o maestro de apoyo para atender sus necesidades pedaggicas.
A travs de algunas experiencias educativas,
ya sean promovidas por organizaciones sociales o instituciones privadas, se han desarrollado modelos de
atencin innovadores y exitosos. Sin embargo, no se
encontr ninguna referencia que establezca cuntas
de las 1,114 escuelas privadas en el Distrito Federal,
integran a nios y nias con discapacidad.
En el Distrito Federal diversas instituciones
ofrecen servicios para este nivel educativo. Aunque la
mayor parte de las instituciones que se mencionan a
continuacin no son administradas directamente por
el Gobierno del Distrito Federal, se analizarn en este
apartado ya que, al no haber informacin suficiente
de las instancias del Gobierno del Distrito Federal, la
informacin sobre las instituciones federales ayuda a
determinar la problemtica actual.
Entre las opciones de instituciones pblicas
estn: los CAM, las Unidades de USAER (ambos
a cargo de la SEP); los CENDI (a cargo de las
delegaciones polticas del Distrito Federal); los CADI
y los CAIC (ambos administrados por el DIF-DF);
los CAPEP y las instalaciones parte del sistema de
guarderas y de estancias del IMSS y del ISSSTE60.
59 Sedeco, pagina web, seccin de Indicadores de Actividad Industrial del Distrito Federal. Disponible en:
http://www.sedeco.df.gob.mx/ programas/prioritarios/parques/indicadores.html.
60 dem. Informe Especial (2008) Prrafo 666
46
5.1.3.1 Centros de Atencin Mltiple
(CAM SEP)
Los CAM en sus dos modalidades:
Bsico y Laboral son servicios escolarizados
de Educacin Especial que atienden alumnos
con Discapacidad y Necesidades Educativas
Especiales. La atencin educativa que ofrece
el CAM est dirigida a las alumnas y alumnos
con discapacidad, discapacidad mltiple
y trastornos graves del desarrollo que
enfrentan barreras para el aprendizaje y la
participacin, por lo que requieren de recursos
especializados temporales o permanentes;
nios, nias y jvenes a los que las escuelas
de educacin regular no han podido incluir
para proporcionarles una atencin educativa
pertinente y los apoyos especficos que
requieren para participar plenamente y
continuar su proceso de aprendizaje.
En cuanto a la educacin
inicial, los CAM atienden un total de 625
nios y nias con discapacidad, algunos de
los cuales son canalizados para atencin
complementaria en la Confederacin Mexicana
de Organizaciones en Favor de la Persona con
Discapacidad Intelectual, A. C. (CONFE)61. Los
CAM trabajan con nios, nias y jvenes hasta
los 20 aos de edad, que no tienen posibilidades
de incorporarse a una escuela regular o ejercer
alguna carrera profesional, por lo que se
ofrecen talleres de capacitacin laboral para que
alcancen autonoma social y puedan integrarse
a alguna empresa que contrate a personas con
alguna discapacidad.
(USAER SEP)
Las USAER son instancias tcnicooperativas de la educacin especial que tienen como propsito impulsar y colaborar en
el proceso de mejora y transformacin de
los contextos escolares de la educacin bsica regular proporcionando apoyos tcnicos
y metodolgicos que garanticen una atencin
de calidad a la poblacin y particularmente
a aquellos alumnos y alumnas que presentan
discapacidad, NEE y aptitudes sobresalientes;
de igual forma a la poblacin de la propia escuela en situacin de vulnerabilidad, nios y
nias extra edad (9 a 14 aos), indgenas, en
situacin de calle, que viven con VIH-SIDA,
migrantes y que requieren servicios de aula
hospitalaria, respetando las caractersticas del
contexto y las particularidades de la comunidad en la que se encuentra inmersa la escuela.
USAER promueve el fortalecimiento
de la escuela al apoyar la atencin de las NEE y
al trabajar conjuntamente con la escuela diferentes estrategias psicopedaggicas para mejorar la calidad de la educacin en coordinacin
con el personal docente y los padres y madres
de familia.
En total los CAM y los USAER brindan atencin a 1,438 nios y nias de nivel
preescolar. Los preescolares de USAER atienden a nias y nios con las siguientes discapacidades: visual, auditiva, motriz e intelectual 63.
(CENDI Delegaciones
Polticas)
Los CENDI son instituciones pblicas
de educacin temprana que ofrecen servicios de
cuidado y educacin formal para la niez, a madres
trabajadoras de zonas urbanas marginadas.
Surgieron con la filosofa de que la educacin es la gua del desarrollo y por lo tanto, entre ms
temprano se brinde al nio o la nia una estimulacin
apropiada igualmente se lograr un mejor desarrollo
multilateral y armnico de su personalidad, que propiciar la formacin de nuevas generaciones ms aptas
para dirigir a la sociedad en la que les corresponda vivir.
(CADI)
El DIF-DF ofrece dos modalidades de
servicios para la educacin inicial: los CADI y los
CAIC.
Los CADI proporcionan alimentos a los
nios o nias, cuentan con: Programas pedaggicos
diseados por el DIF y la SEP, actividades recreativas y de orientacin familiar, programas de salud y
de desarrollo fsico. En el Distrito Federal hay 22
CADI, que atienden nios y nias entre los seis meses y los 5 aos once meses. Son hijos e hijas de padres y/o madres trabajadoras de escasos recursos
carentes de prestaciones sociales64.
La Direccin de Educacin Especial
de la Subsecretara de Servicios Educativos
para el Distrito Federal cuenta con 90 CAM
que prestan servicios en el nivel bsico62.
47
5.1.3.5 Centros de Atencin
Infantil Comunitarios
(CAIC-DIF DF)
Se ubican 51 CAIC en el Distrito Federal.
Son operados por personal voluntario de la misma
comunidad que reciben capacitacin, asesora y supervisin del DIF-DF65.
Proporcionan servicios de cuidado y proteccin, actividades recreativas, desayunos escola-
(CAPEP)
Los CAPEP son encargados de apoyar los
procesos de inclusin de aquellos nios y nias de 4 a
6 aos que estn en riesgo de exclusin por distintas
causas, y a los que tienen dificultades en el aprendizaje y la participacin66.
Estos servicios son impartidos por el Departamento de Centros de Apoyo Psicopedaggico
(ISSSTE)
El sistema de estancias infantiles del
ISSSTE solamente atiende a hijos o hijas de madres
trabajadoras derechohabientes de esta institucin. El
reglamento que regula su Servicio de Estancias para el
Bienestar y Desarrollo Infantil prohbe expresamente
la admisin de nios y nias con discapacidad, lo que
constituye un acto de discriminacin67.
El ISSSTE cuenta con 56 Estancias para el
Bienestar y el Desarrollo Infantil donde atiende a
9,415 nios y nias. En respuesta a la solicitud de
(IMSS)
res, educacin para la salud y un programa pedaggico dirigido a fortalecer sus habilidades y prepararlos para la incorporacin a la educacin bsica.
Actualmente el DIF no reporta contar con ningn
programa especfico para atencin a la discapacidad
en estos centros, por lo que es posible que este
programa haya sido cancelado.
de Educacin Preescolar, que depende de la Subdireccin de Apoyo Tcnico Complementario, de la
Coordinacin Sectorial de Educacin Preescolar.
En el Distrito Federal existen 35 CAPEP. El
total de preescolares inscritos en el Distrito Federal
es de 156,788 nios y nias.
informacin hecha expresamente para este informe
por la CDHDF, se puntualiz que actualmente se
atiende a un total de 4 nios y nias derechohabientes
con capacidades diferentes. En dicha respuesta
se comenta que el Sistema de Estancias no tiene
contemplado un programa especfico para atender
a los nios con capacidades diferentes; sin embargo,
cuando el caso lo requiere, existe el enlace con
instituciones educativas externas para dar la
atencin al nio o nia a travs del sistema educativo
nacional68.
Cuentan con equipos interdisciplinarios de
especialistas que dan asesora y apoyo a la comunidad
educativa dentro de un modelo de educacin
incluyente para la diversidad. Con ello buscan
crear condiciones que promuevan el desarrollo de
aquellos nios y nias que por diversas causas estn
en situacin de vulnerabilidad.
Distrito
que dan servicio a los hijos e hijas
66 dem. Informe Especial (2008)
PrrafoFederal
687
de los
trabajadores
afiliados al Instituto. Desde 1997
67 dem. Informe Especial (2008)
Prrafo
682
68 http://www.chrusp.org/media/AA/AG/chrusp-biz/downloads/29561/INF_DISCAP
.pdf y nias
el IMSS ofrece el servicio de guardera a nios
48
5.1.4 Centros Comunitarios de Desarrollo Infantil
(CCDI)
Los CCDI son espacios educativos y de
proteccin donde reciben diariamente a nios y
nias entre 45 das y 6 aos de edad, cubriendo el
cuidado maternal as como el preescolar. Se basan en
la educacin con enfoque de derechos, perspectiva de
gnero, y prevencin de la violencia. Se ubican, desde
hace ms de 35 aos, en colonias populares y atienden
a hijos e hijas de madres y padres trabajadores que no
cuentan con ningn tipo de seguridad social, quienes
de otra manera, los dejaran solos en sus hogares
y expuestos a accidentes, abusos u otros riesgos, e
incluso la calle.
Los CCDI operan a travs de cuotas de
recuperacin, las cuales son consensuadas con los
padres y madres de familia de acuerdo con un estudio
socioeconmico aplicado inicialmente. Brindan
servicio de 5 a 10 horas diarias, lo cual permite a los
padres y madres cumplir con su jornada laboral y al
mismo tiempo garantizar el cuidado y la educacin
formal de sus hijos e hijas. Al surgir de manera
autogestiva, en respuesta a la necesidad de los
grupos ms vulnerables, han contribuido de manera
significativa a la reconstruccin del tejido social y
a mejorar la calidad de vida de las comunidades en
las que operan, legitimndose como un modelo
alternativo para sectores de escasos recursos.
Vale la pena mencionar que por sus
caractersticas y alto impacto en la transformacin
social en sus comunidades, los CCDI y su modalidad
de atencin ha sido reconocida como Ambiente
Innovador de Aprendizaje por parte del Centro
para la Investigacin Educativa e Innovacin, por la
Organizacin para la Cooperacin y el Desarrollo
Econmicos (OCDE), en su publicacin Innovando
para Aprender, Aprender para Innovar69.
Save the Children en Mxico colabora
con estos Centros desde hace aproximadamente
veintisiete aos, dando apoyo econmico, asesora y
capacitacin sobre la comprensin y cumplimiento
del Programa Oficial de Educacin Preescolar (PEP
2004 y 2011)70 de la Secretara de Educacin Pblica
(SEP); as como fortaleciendo su propuesta pedaggica
para ofrecer a los nios y nias de cada CCDI una
educacin con enfoque de derechos fundamentada
en los principios de la Convencin Internacional
sobre los Derechos del Nio, con nfasis en la
provisin, proteccin y participacin. Adicionalmente
se les capacita en temas como: salud, nutricin e
higiene, prevencin de la violencia, proteccin civil,
desarrollo humano, estimulacin temprana, lenguaje
y comunicacin, exploracin y conocimiento del
mundo, entre otros, as como dando asesoras sobre
temas especficos como incidencia en polticas
pblicas y gestin social.
La mayora de los CCDI con los que Save the
Children en Mxico trabaja, promueven y mantienen
un sentido comunitario nico e innovador que, con
el tiempo, se ha ido ajustando a las necesidades y
perspectivas de cada una de sus localidades pero
tambin a la comunidad educativa donde se ubican.
5.1.4.1 Sentido Comunitario
Se considera comunidad a un grupo de
individuos en constante transformacin y evolucin,
que en su interrelacin generan pertenencia, identidad
social y conciencia de s como comunidad; lo cual
los fortalece como unidad y potencialidad social.
Este grupo social y dinmico comparte problemas,
intereses en un tiempo y espacio alternativo
determinado, haciendo realidad y vida cotidiana
(Maritza Montero, 2004)71.
El sentido comunitario tiene su raz en la
praxis de aquellas personas que pretenden aportar
con su trabajo al desarrollo de su comunidad.
Segn otros autores, lo que caracteriza
a la comunidad es la cohesin, la solidaridad, el
conocimiento, el trato entre sus integrantes y
las formas de organizacin especficas que stos
adoptan72.
Los CCDI parten de dos posiciones, por un
lado su quehacer cotidiano parte de la comunidad, de
sus necesidades y cotidianidad; y por otro mantienen
un sentido de cominidad en constante configuracin,
que sin embargo, no pierde su objetivo central, el de
atender las necesidades de sus miembros priorizando
el compromiso adquirido con los nios y las nias.
Las educadoras comunitarias de los CCDI
han logrado configurar su propio sentido comunitario,
como parte de un movimiento de transformacin
cultural de la sociedad en su conjunto, donde,
para el caso especfico de los CCDI, se prioriza la
proteccin y formacin de los nios y nias as como
el desarrollo humano de otras mujeres que son parte
de la comunidad.
Lo comunitario permite la existencia de
tantas y distintas expresiones, como comunidades o
barrios en la ciudad y su periferia haya. Es claro que
ningn CCDI es igual al otro, y cada uno tiene sus
problemticas diferentes. No obstante, las educadoras
comunitarias consideran que tienen en comn su
trabajo en poblaciones de alta vulnerabilidad social,
cultural y econmica, y que ste impacta directamente
en miles de nios y nias que comparten la misma
situacin social.
69 OCDE, Innovando para Aprender, Aprender para Innovar, Mxico, 2008. Innovating to learn, Learning to Innovate, Centre For Educational Research and Innovation, OECD, 2008
70 http://www.reformapreescolar.sep.gob.mx/ACTUALIZACION/PROGRAMA/Programa2004PDF.PDF
71 Montero, M Introduccin a la Psicologa, Paidos 2004, Mxico.
72 dem
49
Segn las educadoras, el desarrollo
comunitario implica una clara voluntad de participacin
activa de todos y todas quienes sean parte de la
comunidad, el compromiso de colaboracin sin fines
lucrativos, la necesidad de desarrollo humano para
ellas.
Los CCDI son un ejemplo abriendo
fuentes de empleo, contribuyendo a la generacin
de alternativas educativas de calidad con enfoque de
derechos, en un reto de contribuir con el desarrollo
econmico y la educacin de este pas.
En el sentido comunitario que los CCDI
comparten, se reconoce un objetivo social, aun
cuando la visin de unos y otros CCDI sea muy
distinta, debido a la naturaleza de su origen.
Dicho objetivo es transformar a la
comunidad para formar a nios y nias como mejores
seres humanos, no violentos, reflexivos, propositivos
e incluyentes.
5.2 Salud
La Secretara de Salud, en su Informe de
Labores 2004, seala que:
Por esta razn el Programa Nacional de
Salud a travs del Instituto Nacional de Rehabilitacin,
tiene un Programa de Accin para la Prevencin y
Rehabilitacin de Discapacidades PreveR-Dis74
cuyos objetivos especficos son reducir la incidencia
de la discapacidad, promover la equidad, mejorar la
calidad de los servicios y proporcionar proteccin
financiera a las Personas con Discapacidad.
Desde que fue creado en el ao 2000, el
PreveR-Dis contempla los siguientes indicadores para
lograr sus objetivos:
En materia de
prevencin de
discapacidades:
Casos de discapacidad identificados en
consulta de primera vez en el Sistema
Nacional de Salud respecto al total de
consultas de primera vez.
Casos de discapacidad referidos
respecto al total de identificados en
consulta de primera vez en el Sistema
Nacional de Salud.
Casos de discapacidad identificados en
pesquisas respecto al total de casos
registrados.
50
En materia de
rehabilitacin:
Nias y nios rehabilitados incorporados a la educacin bsica formal.
Personas rehabilitadas incorporadas al
trabajo remunerado, desagregadas por
edad y sexo.
Calidad de vida.
En materia
de proteccin
financiera:
Porcentaje o nmero de Personas con
Discapacidad que recibieron apoyo
financiero del total que lo solicitaron.
Porcentaje o nmero de Personas con
Discapacidad que recibieron apoyo financiero del total de casos notificados.
Se ha desarrollado un portal llamado
Discapacinet, para brindar informacin a las Personas
con Discapacidad y sus familias.
Con el apoyo del Consejo Nacional de
Ciencia y Tecnologa (CONACYT), se impuls
la formacin de recursos humanos para la
investigacin en prevencin de discapacidades75.
En enero de 2004 se firm el Convenio
DIF-CNR para fortalecer la prestacin de servicios
de rehabilitacin de alta complejidad, capacitacin de
recursos humanos e investigacin cientfica.
En materia de
calidad:
Grado de satisfaccin
ndice de trato adecuado
El camino en el desarrollo e implementacin
de los Derechos de las Personas con Discapacidad
ha sido complejo. Como ha podido verse a travs de
estos captulos son muchas las acciones que tanto a
nivel internacional como nacional se han puesto en
marcha.
Sin embargo, todava estamos lejos de poder
brindar servicios de calidad a todas las personas que lo
requieren. Tanto las organizaciones gubernamentales
como las de la sociedad civil tendrn que unir
esfuerzos para hablar de una sociedad incluyente.
6.
MODELO PARA LA INCLUSIN
DE NIOS Y NIAS
CON DISCAPACIDAD
DE DESARROLLO INFANTIL
53
siendo una etiqueta que porta el individuo dentro de
lo determinado como ambiente regular, en donde
la persona es quien debido a su deficiencia, requiere
apoyos especiales.
1.
La
educacin
inclusiva
1.1
De la educacin especial a
la inclusin
Los sistemas educativos han experimentado cambios e implicaciones complejas a travs del
tiempo.Uno de ellos ha sido la transicin de la educacin especial hasta llegar a la educacin inclusiva. La
educacin especial es aquella que se ha destinado histricamente para los alumnos con discapacidad fsica,
sensorial o intelectual. Este sistema comprende todas
aquellas estrategias necesarias dirigidas a compensar
y remediar las necesidades que el alumno presenta.
Este tipo de educacin se desarrolla generalmente
en centros especficos, y por tanto segregados. En los
ltimos aos del Siglo XX se ha propuesto la sustitucin del trmino educacin especial por el de
necesidades educativas especiales siguiendo
las recomendaciones del informe Warnock, publicado
en 1978 y difundido a lo largo de la dcada siguiente.
Esta nueva definicin supone hacer nfasis en la concepcin de la educacin bsica como un servicio que
se presta a la ciudadana para que alcance sus mximas potencialidades y por tanto en la obligacin del
sistema de proporcionar apoyos y medios tcnicos y
humanos para compensar los dficits del alumnado en el acceso a los aprendizajes bsicos imprescindibles para afrontar la vida adulta. Sin embargo, el
trmino de Necesidades Educativas Especiales sigue
En el ao de 1994, la Conferencia Mundial
sobre Necesidades Educativas Especiales, celebrada
en Salamanca a iniciativa de la UNESCO promueve
cambios sustanciales en la atencin educativa. El
principio rector de este Marco de Accin es que las
escuelas deben acoger a todos los nios, independientemente de sus condiciones fsicas, intelectuales,
sociales, emocionales lingsticas, u otras. Deben
acoger a nios y nias con alguna discapacidad y sobresalientes, que viven en la calle y que trabajan, de
poblaciones nmadas o remotas, de minoras lingsticas, tnicas o culturales y nios y nias de otros
grupos o zonas desfavorecidas o marginados, las escuelas tienen que encontrar la manera de educar con
xito a todos los nios y nias, incluidos aquellos con
discapacidades graves. El mrito de las escuelas no
es slo que sean capaces de dar una educacin de
calidad a todos los nios y nias; con su creacin se
da un paso importante para intentar cambiar actitudes de discriminacin, crear comunidades que acojan
a todos y sociedades integradoras. (UNESCO, 1994:
59-60). La conferencia de Salamanca apunta hacia un
cambio de perspectiva o paradigma en nuestra comprensin de la educacin especial, pues nos invita a la
reflexin con respecto a la necesidad de formularnos
nuevas preguntas con respecto a los alumnos con
necesidades educativas especiales, y por tanto, nuevas respuestas. La Conferencia Mundial en Salamanca
promueve grandes avances con respecto a la escuela
para todos; sin embargo, la etiqueta de Necesidades
Educativas Especiales prevalece.
54
La relacin entre la exclusin y la inclusin
puede equipararse a las dos caras en una moneda.
Se encuentran en una relacin ntimamente ligada.
En un concepto actual se dice que: La exclusin
social es un proceso multidimensional de una ruptura social progresiva, separando tanto a los grupos
como a los individuos de las relaciones sociales as
como de las instituciones, impidiendo as su participacin plena en las actividades normales prescritas
por la normativa en la sociedad en la cual viven1.
La exclusin se construye sobre una metfora de
dentro y fuera; los excluidos son los que no cuentan, son insignificantes y sobran. Bajo esta ptica se
comprende lo que implica para cualquier individuo
ser parte de una ruptura social y en consecuencia no
poder participar de las actividades sociales comunes
a todas las personas.
Dentro de esta definicin, los cambios fundamentales se centran en las actitudes as como en
las prcticas, tanto individuales como colectivas para
que todas las personas sean parte del quehacer social. En el mbito educativo, podra decirse que:
Es el medio
ms efectivo de combatir las actitudes discriminatorias, creando comunidades
de bienvenida, construyendo una
sociedad inclusiva y alcanzando la educacin para todos; adems, proporciona
una educacin eficaz para la mayora de
los nios y nias, mejora la eficacia y en
ltimo trmino, la relacin coste-efectividad de todo sistema educativo
(UNESCO: Declaracin de
Salamanca, 1994, XI).
La inclusin no es un lugar, sino sobre todo
una actitud y un valor que debe iluminar polticas y
prcticas que den cobertura a un derecho tan fundamental como olvidado para muchos excluidos del
planeta: el Derecho a la educacin.
Existen numerosos estudios en donde se ha
comprobado que la educacin inclusiva promueve
el desarrollo de comunidades y por ende sociedades
inclusivas. Es en contextos educativos incluyentes que
los seres humanos aprendemos a vivir bajo un esquema diverso. Los patrones a seguir desde la exclusin
para llegar a la inclusin, seran el fortalecimiento de
las instituciones, el desarrollo de las comunidades
educativas hasta llegar a la conformacin de sociedades incluyentes.
1 Silver, H: Social exclusion: comparative analysis of Europe and middle east youth, 2007, Middle east youth initiative working paper.
1.2
Principios de la escuela
inclusiva
La escuela inclusiva es aquella que atiende
la diversidad en una ptica de igualdad de oportunidades. Bajo esta visin, la diferencia es valorada.
Es aquella en donde se trabajan las polticas, culturas
y prcticas para lograr los objetivos que la inclusin
nos traza. Es importante sealar que el trmino de
Necesidades Educativas Especiales cambia por el de
barreras. Este cambio es sustancial, ya que en la escuela inclusiva, son las barreras las que impiden que
los alumnos tengan una participacin plena en todos
los mbitos de la escuela. El ideal de la escuela inclusiva sera el de un lugar en el que todos sus miembros, tanto los alumnos como los adultos, se sintieran
acogidos y miembros de pleno derecho, valorados
e importantes para su comunidad, donde nadie, por
aprender de una forma distinta o porque tuviera caractersticas singulares de uno y otro tipo, se situara
por encima o por debajo de los dems y donde todos
estuvieran llamados a aprender lo mximo posible en
relacin a sus intereses, capacidades y motivaciones.
La pequea comunidad escolar as construida, vendra
a ser el sustento de una sociedad verdaderamente
humana y democrtica.
55
Algunas de las caractersticas de la escuela
inclusiva seran:
Considera a cada alumno especial.
Confa en los estudiantes.
Genera un espritu de cooperacin entre
los miembros de la comunidad educativa.
Permite a los alumnos tener un sentido
de propiedad de la escuela.
No considera al conocimiento separado
de la vida y de los medios con que se explora, utiliza y se aplica.
Se asegura que el aprendizaje est basado en experiencias concretas de la vida y
en las formas modernas de adquirir informacin.
Por otro lado, existen barreras que impiden
el desarrollo de la escuela inclusiva. Entre ellas podramos mencionar:
Enseanza unitalla.
Un maestro (a) por grupo.
Horarios estandarizados.
Trabajo con un libro de texto y en forma
rutinaria.
Falta de trabajo colaborativo.
Escaso sentido de comunidad educativa.
Falta de formacin inicial de los maestros.
Mantenimiento de la educacin especial
como modalidad separada.
Polticas de evaluacin en cuanto al rendimiento escolar (pruebas estandarizadas
como la de Enlace).
Valores de la escuela
1.3 inclusiva
Algunos de los valores que podran citarse
como sustento de la escuela inclusiva son:
Equidad- igualdad de oportunidades.
Derechos incluyen a todos- se refiere a la
relacin de unos con otros.
Participacin se refiere a la accin- depende de la actitud hacia los otros.
Comunidad- construir una comunidad incluyente.
Respeto a la diversidad- las personas son
diferentes a nosotros pero comparten el sentido
humano (humanidad comn).
Sustentabilidad- ambientes sustentables.
Empata- ponerme en los zapatos del otro.
Honestidad no puedo participar contigo si
no soy honesto.
Valor fortaleza para el cambio.
A continuacin se transcribe un prrafo de
autores importantes que hablan de la educacin inclusiva como valor:
Para
nosotros inclusin
no es una cuestin simplemente de localizacin o de cambios en el currculo; no es algo que uno
hace solamente de 8:30 a 16:00. Inclusin
es ms que un mtodo, una filosofa o una
agenda de investigacin. Es una forma de vida.
Es acerca de vivir juntos. Es acerca de dar la
bienvenida al extranjero que regresa y hacernos
partcipes de nuevo de la totalidad. Simplemente creemos que inclusin es una forma mejor
de vivir. Es lo contrario a segregacin.Inclusin determina donde vivimos, recibimos
educacin, trabajo y diversin. Es
cambiar nuestros corazones y
nuestros valores.
56
2.
El Index
para la
Inclusin
(ver Anexo
18.4)
Qu es el Index para la
2.1 Inclusin?
Es un conjunto de materiales diseados
para apoyar a los centros educativos en el proceso
de avance hacia escuelas ms inclusivas, teniendo en
cuenta los puntos de vista del equipo docente, los
miembros de los patronatos, los alumnos, las familias y los miembros de la comunidad. Se centra en el
anlisis de las polticas, culturas y prcticas que promuevan la inclusin. El instrumento, plantea la mejora de la escuela en general a travs de prcticas
inclusivas. La metodologa que propone es flexible y
puede adaptarse a las necesidades de cada contexto
educativo.
Este instrumento fue elaborado durante
tres aos por un equipo de docentes, padres, miembros de patronatos, investigadores y representantes
de asociaciones de discapacidad con amplia experiencia en iniciativas de desarrollo de formas de trabajo
ms inclusivas.
Dimensin A:
Crear CULTURAS inclusivas
Construir una comunidad.
Establecer valores inclusivos.
Dimensin B:
Elaborar POLTICAS inclusivas
Desarrollar una escuela para todos.
Organizar el apoyo para atender a la diversidad.
Dimensin C:
Desarrollar PRCTICAS
inclusivas
Orquestar el proceso de aprendizaje.
Movilizar recursos.
El Index est organizado en dimensiones,
secciones, indicadores y preguntas. Las dimensiones
pueden utilizarse para orientar la reflexin hacia los
cambios que pueden llevarse a cabo en los Centros
Educativos. Cada dimensin se divide en dos secciones. A su vez, cada seccin contiene un conjunto de
indicadores, doce como mximo. El significado de
Tanto los indicadores como las preguntas correspondientes pueden consultarse en el propio instrumento que se encuentra como anexo en este material.
57
Inclusin
El proceso del trabajo con el
Index
Conceptos Clave:
La inclusin en educacin infantil est relacionada tanto con la participacin de los profesionales como con la participacin de los nios y nias.
Participar implica jugar, aprender y trabajar con otros.
Tambin nos habla de tomar decisiones y opinar con
respecto a lo que se hace. Tiene que ver con ser reconocido, aceptado y valorado.
Desarrollar la inclusin implica desarrollar
estrategias de todo tipo para eliminar la exclusin.
Ello quiere decir que deben identificarse todos aquellos factores que impiden la participacin plena de
todos los miembros de la comunidad educativa, nios
nias, maestras y maestros, profesionales y familia. La
inclusin no debe comprenderse como el acceso de
los alumnos y alumnas con discapacidad a las escuelas
comunes, sino con eliminar o minimizar las barreras
que limitan el aprendizaje y la participacin de todo
el alumnado.
La inclusin significa la eliminacin de todas
las barreras para el juego, el aprendizaje y la participacin de todos. Bajo este esquema, tendremos que
reconocer tanto las fortalezas como las diferencias
entre todos los nios y nias. La diferencia en esta
ptica es un valor.
La inclusin se desarrolla desde una perspectiva con una visin comunitaria ms amplia. Los
Centros Comunitarios deben aprovechar otras organizaciones y su contexto para ampliar las oportunidades y condiciones sociales de la localidad. Ms an,
la inclusin tiene que ver con las creencias y valores
que incorporamos a nuestro trabajo y nuestras acciones diarias.
La inclusin no es un suceso, es un proceso.
Implica cambios constantes para la mejora. No es un
asunto acabado. Es un proceso dinmico constante
que conllevar a una mejora no slo de la educacin,
sino de la sociedad en general.
58
Recursos de apoyo al juego, el
aprendizaje y la participacin
Al eliminar las barreras necesariamente se
debern movilizar recursos del centro y del contexto. Siempre existen un mayor nmero de recursos
de los que se piensa. No solo hacemos referencia a
los recursos materiales. Los recursos humanos tales como los profesionales, directivos, nios, nias,
familia y grupos locales tambin pueden incidir en
los cambios de las polticas, culturas y prcticas. Los
recursos encontrados en la comunidad en donde se
ubican los CCDI pueden ser muy valiosos. El trabajo
colaborativo entre los nios y nias as como el de
los profesionales, puede ser una herramienta de mucho peso para la mejora. A continuacin se enlistan
una serie de preguntas que pueden utilizarse como
referente a lo antes explicado.
Apoyo a la diversidad
Al utilizar el trmino de necesidades educativas especiales, puede pensarse que la solucin est
en tener mayor personal que atienda a dichos nios y nias. En esta nueva perspectiva, el apoyo se concibe
como todas las actividades que aumentan la capacidad de un centro para atender a la diversidad.
Proporcionar apoyos a las personas implica cambios desde la planeacin tomando en cuenta a todos
los nios y nias, desde sus estilos de aprendizaje, intereses, experiencias, etc. Cuando se planifica pensando
en la participacin de todos, los apoyos individualizados se reducen. Los apoyos en este sentido se vern
reflejados en cmo los profesionales colaboran, planifican y desarrollan actividades en beneficio de todos.
Fase
1
Comenzar a
trabajar con
el Index
Fase
2
Fase
5
Revisar el
proceso
Analizar el
Centro
Fase
4
Apoyar la
mejora
Fase
3
Crear
un plan
inclusivo
59
Fase
1:
Comenzar a
trabajar con el
Index.
El trabajo inicial consta en reunir a un grupo de personas que sern lderes en el proceso del Index.
Estos sern los encargados de sensiblizar al personal del centro sobre el instrumento, su revisin con los
profesionales, los directores, padres de familia y personal administrativo, as como otros miembros relevantes
de la comunidad.
Fase
2:
El grupo de planificacin ser el encargado de trabajar con los otros grupos que pertenecen al centro, iniciarn anlisis ms detallados para hacer un consenso de cules sern las prioridades para la mejora.
Explorar los conocimientos y las ideas de las profesionales y del equipo directivo.
Explorar los conocimientos y las ideas de los nios /nias y de los jvenes.
Explorar los conocimientos y las ideas de los padres/ madres, los cuidadores y los
miembros de la comunidad.
Establecer prioridades para la mejora.
Fase
3:
Crear un plan
inclusivo
Esta fase puede implicar varias sesiones. Implica que el grupo planificador desarrolle ya el Plan de
Mejora, tomando en cuenta las tres dimensiones: Polticas, Culturas y Prcticas.
Revisar las prioridades usando el marco de planificacin.
Plasmar las prioridades en el Plan de Mejora.
60
Fase
4:
Fase
5:
Apoyar la mejora
Revisar el proceso
del Index
El grupo planificador, revisa el progreso general del plan. Se discuten las modificaciones que han de
hacerse con respecto al Index. Deben formularse prioridades para el desarrollo de un plan que pueda implementarse el ao siguiente.
Revisar y registrar el progreso.
Revisar el trabajo con el Index.
Continuar el proceso con el Index.
Las fases anteriores y las actividades correspondientes estn explicadas a detalle en el instrumento
completo que se encuentra en el Anexo 18.4, cabe mencionar que el Index ya ha sido aplicado en un nmero
importante de CCDI. Se conformaron los grupos de participacin en donde profesionales, padres y miembros
de la comunidad han creado sus planificadores y propuestas de mejora. Esto se ha visto proyectado a toda la
comunidad educativa. La flexibilidad del instrumento ha permitido que cada Centro pueda adaptar a su modelo de atencin las acciones correspondientes. Se ha observado la motivacin de todos los miembros de la
comunidad educativa en la utilizacin del mencionado material. Ello ha permitido el trnsito hacia la inclusin
en una forma sistemtica y organizada.
61
3.
Modelo de
atencin para
nios y nias
con discapacidad
en los Centros
Comunitarios
de Desarrollo
Infantil
La atencin educativa para los nios y nias
con discapacidad en contextos de vulnerabilidad requiere de un proceso sistemtico, un trabajo colaborativo entre las educadoras comunitarias, los padres,
madres, tutores, familiares y la propia comunidad que
los rodea, con el objetivo de brindarles una alternativa educativa de calidad.
Los Centros Comunitarios de Desarrollo
Infantil (CCDI) son espacios educativos en los que
los nios y las nias encuentran un lugar con las caractersticas adecuadas para la construccin de conocimiento y el desarrollo de habilidades.
Los CCDI han recibido a nios y nias con
discapacidad que son parte de la comunidad a la que
pertenecen. Sin embargo, en algunos casos el proceso de inclusin no cuenta con una metodologa
que les permita construir una intervencin integral.
Lo anterior, se traduce en un importante rezago en
materia de desarrollo de habilidades y competencias
(en el caso de nios y nias con discapacidad), implicando el riesgo de desercin educativa y por tanto la
segregacin.
La deteccin temprana de
alguna condicin especial en los
nios y nias.
El desarrollo de un plan
individualizado de acciones
educativas.
La transicin a la primaria.
62
Deteccin
Canalizacin
Atencin
Educativa
1. Identificar
barreras
1.Seleccionar la
institucin adecuada
2. Recabar informacin
A) Elaborar
bitacora
B) Llenar
evaluacin
de
desarrollo
3. Anlisis de
Resultados
A) Cotejar
los
resultados
B) Llenar
las Guas de
deteccin
y/o revisar
signos de
alarma de
la posible
discapacidad
A) Realizar
el proyecto
OSO
3.Acuerdos y
compromiso con los
padres, madres, tutores
y/o familiares
B) Elaborar
el programa
educativo
individualizado (PEI)
Familia del
nio o nia con
discapcidad
Centro
especializado
de diagnostico y
rehabilitacin
Comunidad
educativa del CCDI
Comunidad
donde se encuentra
el CCDI
Seguimiento
Transicin
a la Primaria
63
3.1
Deteccin
El trabajo con nios y nias con discapacidad
y/o Necesidades Educativas Especiales inicia desde
la deteccin temprana, siendo esta accin un factor
fundamental para la atencin oportuna. Las observaciones al desempeo cotidiano de los nios y las nias en aspectos como el desarrollo cognitivo, motor,
de la conducta, o relaciones sociales del nio o nia,
sern elementos esenciales para determinar la existencia de alguna necesidad especfica en su proceso
de desarrollo.
Por ello es una necesidad imperante que las
coordinadoras y las educadoras comunitarias participen de manera puntual y responsable en el proceso
de observacin, ya que esta ser la primera accin
que deber darse para iniciar la construccin del caso
y un abordaje correcto.
La etapa de deteccin es quizs la ms importante, ya que de una deteccin oportuna y un
diagnstico adecuado se derivar una rehabilitacin
eficaz, que dar tanto al nio o la nia, como a los
padres, madres, tutores y/o familiares y al personal
del CCDI estrategias que favorezcan una atencin
ms adecuada para el proyecto educativo del nio o
la nia con discapacidad y/o necesidades educativas
especiales.
Debe considerarse que la participacin de
la familia es fundamental dentro de ste proceso y
que debern formar parte desde un inicio para poder
complementar las acciones sugeridas en casa.
1. Identificar
barreras
2. Recabar informacin
A) Elaborar
bitacora
B) Llenar
evaluacin
de
desarrollo
3. Anlisis de
Resultados
A) Cotejar
los
resultados
B) Llenar
las Guas de
deteccin
y/o revisar
signos de
alarma de
la posible
discapacidad
64
3.1.2 Recabar informacin
Para recabar informacin confiable se requiere la aplicacin de algunos instrumentos de trabajo y acciones tales como:
A) Elaborar una bitcora
Consiste en hacer un registro diario en el
que se describe la conducta y/o desempeo cotidiano (en las diferentes reas) del nio o nia. Debe ser
elaborado por la educadora y tambin debe pedirse a
los padres, madres, tutores y/o familiares que llenen la
informacin correspondiente (en un formato que la
educadora / coordinadora deber entregarles). Debe
realizarse al menos por dos semanas. A continuacin
se muestra un ejemplo de una bitcora elaborada por
una madre de familia y otra por la educadora.
Particip en los Honores a la bandera, cant partes del Himno Nacional y se comport
adecuadamente.
Despus de desayunar estaba ms activo cuando acab caminaba por el saln.
En clase de educacin fsica estaba muy molesto, me coment que le molestaba correr
cuando estaba cansado.
65
Despus de observar cuidadosamente el
desempeo y la conducta del nio o nia por al menos dos semanas, se tendr ms informacin sobre
sus fortalezas y reas de reto. El paso a seguir ser
sistematizar la informacin para evaluar
el desarrollo del nio o nia.
Muchos pedagogos y psiclogos han estudiado el desarrollo infantil enfocndose en diferentes
aspectos y desde diversas perspectivas, entre los ms
relevantes podemos mencionar a Jean Piaget que
define el desarrollo como Actos de organizacin y
adaptacin al medio, es un proceso ininterrumpido
2 Wadsworth, Barry. Teora de Piaget del desarrollo cognoscitivo y afectivo. Editorial Trillas. Mxico. 1991. Pg. 9
3 Gesell, Arnold. El nio de 1 a 5 aos. Editorial Paids. Espaa. 1997. Pg. 37
4 Idem. Pg. 41
66
Cmo llenar
desarrollo?
la
evaluacin
del
La coordinadora o la educadora llenar junto con los padres, madres, tutores y/o familiares ms
cercanos del nio o nia la evaluacin del desarrollo,
compuesta por 5 reas:
Motricidad
Lenguaje
Cognicin
Socializacin
Autoayuda
VERDE Adquirido
Contar el total de indicadores adquiridos,
en proceso de adquisicin y no adquiridos por cada
rea y ponerlos en el total al final de las columnas. A
continuacin se muestra un ejemplo del llenado de la
Evaluacin del desarrollo del nio de 5 aos que se
mencion anteriormente.
Completar la tabla de cada rea del desarrollo coloreando cada indicador de acuerdo al desempeo
del nio o nia con la tcnica del semforo utilizando el siguiente cdigo de colores:
67
Ilumina cada indicador de acuerdo a las habilidades del nio o nia en la columna correspondiente y de acuerdo al cdigo de colores antes sealado.
DESARROLLO MOTRIZ
Objetivo
Ficha
1
Camina de puntillas
En
proceso de
adquisicin
Adquirido
10
11
12
Marcha
13
14
15
Corta a lo largo de una lnea recta de 20 cm. (8) apartndose a lo ms 6 mm. (1/4) de la lnea
TOTAL:
11
No adquirido
68
LENGUAJE
Objetivo
Ficha
En
proceso de
adquisicin
Adquirido
10
Cambia, apropiadamente, el orden de las palabras para formular preguntas (Puedo yo?) (Salta l?)
11
12
TOTAL:
No adquirido
10
69
COGNICIN
Objetivo
Ficha
En proceso de
adquisicin
Adquirido
10
11
12
13
14
Dibuja una lnea diagonal de esquina a esquina en cuadrado de papel de 10 cms. (4)
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
TOTAL:
No adquirido
70
SOCIALIZACIN
Objetivo
Ficha
En
proceso de
adquisicin
Adquirido
No adquirido
11
12
Juega cerca de otros nios y habla con ellos cuando trabajan en sus propios proyectos
(30 minutos)
Sigue las reglas del juego imitando las acciones de otros nios
Pide permiso para usar el juguete con el cual est jugando otro nio
Dice por favor y gracias el 50% de las veces sin que se le recuerde
Espera su turno
10
TOTAL:
71
AUTOAYUDA
Objetivo
Ficha
En proceso de
adquisicin
Adquirido
No adquirido
10
Cuelga el abrigo en un gancho y lo pone en una barra baja cuando se le dan instrucciones
11
12
Se pone mitones
13
14
15
TOTAL:
72
Despus de llenar la evaluacin de desarrollo y contar los indicadores se deber llenar la grfica de resultados.
Usar la grfica correspondiente a la edad del nio o
nia coloreando de acuerdo al nmero de indicadores obtenidos (adquiridos, en proceso de adquisicin
y no adquiridos) con los datos de la evaluacin de
desarrollo (en todas las reas establecidas en la grfica). SIGUIENDO EL CDIGO DE COLORES ESTABLECIDO; de esta forma TODAS las columnas quedaran con color (verde, amarillo y rojo). Por ejemplo:
GRFICA DE RESULTADOS
Ilumina de rojo, amarillo y verde el nmero de barras
que corresponda de acuerdo a los resultados obtenidos en cada rea de la evaluacin del desarrollo.
24
23
22
21
20
19
18
17
16
15
14
13
12
11
Es recomendable aplicar
esta evaluacin del desarrollo
no slo a los nios que se
sospecha que probablemente
tienen alguna discapacidad y/o
necesidades educativas especiales
sino a TODOS LOS NIOS Y
NIAS DEL CENTRO ya que
arroja mucha informacin sobre
los avances y retos de cada
nio o nia en las diferentes
reas del desarrollo.
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
Motricidad
Lenguaje
Cognicin
Socializacin
REAS DE DESARROLLO
Autoayuda
73
3.1.2 Anlisis de resultados
Para establecer las reas de mayores retos
se debern aplicar los siguientes criterios:
Si el nmero de indicadores NO ADQUIRIDOS (en rojo) es menor al 25%, implica que el nio o nia est teniendo un
desarrollo adecuado en esa rea (s).
El anlisis de resultados requiere de la puesta en marcha de dos acciones:
A) Cotejar los resultados de la
evaluacin del desarrollo con las reas de
reto por discapacidad
Despus de identificar cules son las reas
de mayores y menores retos as como aquellas con
un desarrollo adecuado, se cotejarn estos resultados con la tabla siguiente, en la cual se establecen las
reas de mayores y menores retos que implican una
posible discapacidad. Como puede observarse se utilizan diferentes figuras para distinguir el tipo de reto.
REAS DE
DESARROLLO
DESARROLLO
MOTRIZ
DISCAPACIDAD
Discapacidad
auditiva
Discapacidad
intelectual
Discapacidad
motora
Discapacidad
mltiple o
sordoceguera
Discapacidad
Psicosocial o
problemas de
salud mental
Discapacidad
visual
Retos en la
comunicacin
Trastornos del
Espectro Autista
LENGUAJE
COGNICIN
AUTOAYUDA
SOCIALIZACIN
74
A continuacin se presenta el anlisis de resultados del ejemplo que se present del nio Rodrigo Gamboa Ortiz:
REAS DE
DESARROLLO
DESARROLLO
MOTRIZ
LENGUAJE
AUTOAYUDA
SOCIALIZACIN
Rodrigo Gamboa
Ortiz
De acuerdo con los resultados obtenidos y
la tabla de mayores y menores retos por discapacidad, puede verse que en el caso de Rodrigo, PROBABLEMENTE presente algn TRASTORNO DEL
ESPECTRO AUTISTA.
B) Llenado de la gua de
detecciny/o revisar los signos de
alarma correspondiente a la POSIBLE
DISCAPACIDAD
Una vez que identificamos la posible discapacidad
hay que revisar las Guas de deteccin y/o signos
de alarma correspondientes a la discapacidad que
puede presentar el nio o nia para obtener informacin ms precisa y confiable sobre si el nio o
nia probablemente tenga determinada discapacidad.
Debe llenarse por la coordinadora, educadora y los
tutores y/o familiares, es importante que las personas
que participen en el llenado de la gua de deteccin
sean las mismas que participaron en el llenado de la
evaluacin del desarrollo (ver Anexo 18.7)
Existen ciertos signos de alarma que pueden indicar la probabilidad de que el nio o nia tenga
autismo:
A los 6 meses o a partir de entonces
no tiene grandes sonrisas u otras expresiones
clidas y de alegra.
En el caso que se ha
analizado (del nio Rodrigo Gamboa Ortiz de 3 aos)
los resultados indican que PROBABLEMENTE tenga una condicin dentro de los TRASTORNOS
DEL ESPECTRO AUTISTA, por
este motivo se llen la Gua de
Deteccin de esta discapacidad.
75
FILTRO PARA LA DETECCIN DEL
TRASTORNO AUTISTA
Corzo/Daz-1995
Fecha: 29 de septiembre de 2013.
Nombre: Rodrigo Gamboa Ortiz.
Fecha de nacimiento: 18 de mayo de 2010. Edad: 3 aos 4 meses.
Grado escolar: Primer ao de preescolar.
Vive con: Sus paps y sus hermanos Viviana de 5 aos y ngel de 2 aos.
Nombre del padre, madre, tutor o familiar responsable: Fabin Gamboa Gonzlez., Ma. De la Concepcin Ortiz Pez.
Marque con una
las conductas que el nio o nia presenta actualmente o ha presentado alguna vez.
No.
DESCRIPCIN DE LA CONDUCTA
Se interesa slo por una parte de los objetos, juguetes y/o personas (ej. Slo por las
ruedas de los carritos o por el pelo de las personas o por las aspas del ventilador).
Se entretiene con palitos, hilos, piedritas, hojas, etc. en vez de hacerlo con juguetes.
Busca que las cosas que forman su entorno (casa, habitacin, etc.) permanezcan sin
cambio.
Se balancea, da vueltas sobre si mismo, corre de un lado a otro o sube y baja escaleras
durante largos perodos de tiempo.
10
11
12
Lo presenta
actualmente
Lo present
alguna vez
76
13
14
Da la impresin de que resiste el dolor ms que otros nios (se golpea y no llora).
15
16
Suele entretenerse repitiendo una misma actividad (ej. Alinea cosas y/o levanta torres y
las tira, etc.).
17
18
Cuando el nio quiere algo que no puede obtener por s mismo, le lleva a usted tomndolo de la mano hacia el objeto que desea (pero sin mirarle ni hablarle).
19
Algunas cosas que aprende las repite solamente en ciertos lugares y/o con determinadas
personas.
20
21
Es selectivo en los alimentos, por su consistencia (suaves, speros, crujientes, etc.) o por
su sabor (dulces, salados o cidos, etc.).
22
23
24
25
26
Entiende lo que se le dice de una forma muy literal; no entiende las bromas, los juegos
de palabras y no realiza procesos lgicos.
27
Pronunci algunas palabras que de pronto dej de decirlas sin motivo aparente.
28
Nunca ha hablado.
29
30
Repite preguntas o frases que ha odo (personas, televisin, radio, etc.), inclusive con una
voz similar a la que escuch.
31
Utiliza mal los pronombres personales (ej. Dice tu en vez de yo, quieres en vez de
quiero).
32
77
33
Para poder realizar sus actividades diarias (comer, dormir, etc.) debe llevar a cabo rutinas
y rituales que no pueden ser alterados.
34
35
36
Presenta alteraciones del sueo (no duerme, duerme poco y/o le cuesta conciliar el
sueo).
37
Observaciones:
______________________________________________________________
__________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
78
3.2
Canalizacin
a servicios
especializados
de diagnstico y
rehabilitacin
Una vez que el personal del CCDI junto
con la familia ha detectado la posible discapacidad del
nio o la nia, el siguiente paso es la canalizacin a un
servicio especializado, en donde el primer objetivo
importante ser recibir un diagnstico adecuado y
posteriormente determinar los servicios de rehabilitacin de acuerdo a las necesidades especficas de
cada nio o nia; para realizarlo de manera adecuada
se sugiere seguir los siguientes pasos:
1.Seleccionar la
institucin adecuada
3.Acuerdos y
compromiso con los
padres, madres, tutores
y/o familiares
Establecer un clima de confianza con los padres, madres, tutores y/o familiares.
Informar que se ha seguido un proceso para
obtener informacin confiable sobre las fortalezas y reas de reto del nio o nia.
Hacer nfasis en que de acuerdo a la infor-
79
Resaltar que con la ATENCIN OPORTUNA en una institucin especializada los nios
y nias podrn lograr el desarrollo de habilidades en forma importante si se establece a
edades tempranas.
80
3.2.3 Acuerdos y
compromisos con padres,
madres, tutores y/o
familiares
Contreras.
Una vez establecidos los acuerdos con el padre, madre, tutores y/o familiares, se elaborar una carta compromiso
en la cual se determinarn las responsabilidades de ambas partes: tanto de los
padres de familia como del CCDI (en el
Anexo 18.8 se encuentra un formato de
carta compromiso).
Ser de vital importancia que la
institucin elegida para la rehabilitacin
del nio o nia, participe en forma activa
en el proyecto educativo.
Una vez que el padre, madre, tutores y/o familiares acudan a alguna institucin y se tenga un diagnstico certero del
nio o nia, se proceder a la planeacin y
realizacin de diversas acciones para brindarle una atencin educativa de calidad
en igualdad de oportunidades que sus
compaeros y compaeras.
81
3.3
3.3.1
Nio o
nio con
discapacidad
Atencin educativa
La atencin educativa de un nio o nia
con discapacidad en un CCDI requiere de la puesta
en marcha de varias acciones dirigidas a todos los
agentes del proceso de inclusin.
3.3.1
Nio o
nio con
discapacidad
3.3.2
3.3.5
Atencin
Educativa
Conocer las fortalezas, necesidades y las
reas de apoyo que requiere el nio o nia es el primer paso para planear las estrategias de trabajo que
servirn de gua a la maestra en el trabajo diario con
el nio o nia.
Los instrumentos que pueden utilizarse para
conocer y tener informacin sistemtica y clara sobre el nio o nia son:
Familia del
nio o nia con
discapacidad
Comunidad
donde se
encuentra el
CCDI
3.3.4
Comunidad
educativa del
CCDI
3.3.3
Centro
especializado
de diagnostico y
rehabilitacin
82
por la Dra. Mara Bove, especialista en inclusin de nios y nias con discapacidad, investigadora de la Universidad de Castleton en Vermont, E.U.A; es una forma ldica de recabar
informacin relevante acerca del nio o nia
con discapacidad en los diferentes contextos
en los que se desenvuelve. Permite obtener
datos valiosos e importantes acerca del nio
o nia as como los puntos fuertes para la planeacin futura integrando a la familia, estableciendo compromisos mutuos6 y poder formar
un EQUIPO DE TRABAJO entre maestros,
especialistas y familia (ver Anexo 18.9).
A continuacin se describe el contenido que
debe incluirse en cada una:
B
Despus se seleccionarn de manera especfica los aprendizajes esperados que se
perseguirn para una determinada competencia.
En esta parte deben incluirse todos los datos personales del nio o nia y de su padre, madre, tutores y/o
familiares a su cargo.
A
Determinar las competencias que se trabajarn durante el ciclo escolar. La educa-
83
84
Nombre de la madre, padre, tutores y/o familiares responsables:
Fabin Gamboa Gonzlez (pap).
Ma. De la Concepcin Ortiz Pez (mam).
Nombre de la educadora: Ma. de la Luz Njera Martnez.
2. INFORMACIN DE LOS APOYOS EXTERNOS (terapeutas)
TIPO DE APOYO
NOMBRE DE LA
INSTITUCIN
Terapia de lenguaje
Asociacin Mexicana
para el Tratamiento
del Autismo
NMERO
DE HORAS
SEMANALES
TLFONO
CORREO ELECTRNICO
53 77 27 00
2 horas
ext. 1505
autismex@yahoo.com.mx
85
3. PLAN ANUAL DE TRABAJO
A continuacin se presentan los objetivos a lograr el presente ciclo escolar, de acuerdo a las fortalezas y necesidades detectadas en la Evaluacin del desarrollo y el
Proyecto Oso.
La evaluacin semestral y anual de cada objetivo se graficarn de la siguiente manera:
Adquirido (verde)
No adquirido (rojo)
En proceso de adquisicin
(amarillo)
No lo puede generalizar a otros
contextos.
Requiere del apoyo intermitente
del adulto para lograrlo.
El tipo de apoyo que requiere es
verbal.
Objetivos en
Mantenimiento (azul)
Objetivos que se han alcanzado
previamente, pero que siguen
trabajndose para reforzarlos o
mantenerlos.
86
LENGUAJE Y COMUNICACIN
LENGUAJE ORAL
A. Competencia
Obtiene y comparte
informacin mediante
diversas formas de expresin oral.
B. Aprendizajes
esperados
Utiliza informacin de
nombres que conoce, datos
sobre si mismo, del lugar
donde vive y de su familia.
C. Actividades / Estrategias
Se pedir a todos los nios y nias del saln que traigan fotos
de los miembros de su familia, harn un lbum y lo presentarn a sus compaeros y compaeras, para Rodrigo se pegar
en cada foto la imagen de algn objeto que asocie con cada
persona, por ejemplo en la foto de su pap un baln de futbol,
su hermano un coche, etc. para que pueda dar informacin
adicional de cada uno.
Al reverso de las credenciales de los nios y nias se incluirn
los datos personales de cada uno, se repasarn todos los das.
Con Rodrigo se pedir apoyo a su familia para que lo trabajen
en casa.
Cada lunes los nios y nias relatarn lo que hicieron el fin
de semana, para apoyar a Rodrigo se le pedir a su familia que
traiga algn objeto que represente la actividad que hicieron
(hojas del parque, boleto del cine, etc.) y por escrito cinco
preguntas que se le puedan plantear a Rodrigo para que pueda
compartir su experiencia.
D. Evaluaciones
Semestral
Anual
87
LENGUAJE ESCRITO
A. Competencia
B. Aprendizajes
esperados
C. Actividades / Estrategias
Se elaborar un calendario grande de tela para usar en el saln, cada da se revisar con todos los nios y nias; Rodrigo
apoyar poniendo con velcro la palomita del da que ya pas.
Se har nfasis en la expresin correcta de los tiempos verbales modelando a Rodrigo.
Se har un calendario de papel en el que se pondrn las fotos
de los miembros de su familia en el da que corresponda a
su cumpleaos as como diferentes smbolos para las fechas
especiales como Da de Muertos, Navidad, etc. y resaltar la
sealizacin de los das que no asiste a la escuela.
Se colocar el nombre y foto de todos los nios y nias en
el espacio para colgar chamarras, sillas y objetos personales.
Interpreta o infiere el
contenido de textos a
partir del conocimiento
que tiene de los diversos
portadores y del sistema
de escritura.
Reconoce la escritura de su
nombre en diversos portadores de texto.
D. Evaluaciones
Semestral
Anual
88
PENSAMIENTO MATEMTICO
NMERO
A. Competencia
B. Aprendizajes
esperados
C. Actividades / Estrategias
D. Evaluaciones
Anual
89
Resuelve problemas en
situaciones que le son
familiares y que implica
agregar, reunir, quitar,
igualar, comparar y repartir objetos.
Se har una historia social9 sobre cmo usar el dinero porque en ocasiones Rodrigo se mete las monedas a la boca.
En un inicio se darn dos canastas para que Rodrigo clasifique
Agrupa objetos segn sus
objetos (coches y aviones, nios y nias, chicos y grandes, etc.)
atributos cualitativos y cuan- poco a poco se ampliar la complejidad de las agrupaciones
titativos.
y nmero de grupos para clasificar (ropa, comida, animales o
animales del mar, de la granja, del zoolgico, etc.)
Identifica regularidades
en una secuencia, a
partir de criterios de
repeticin, crecimiento y
ordenamiento.
B. Aprendizajes
esperados
Distingue la regularidad en
patrones.
Distingue, reproduce y
contina patrones en forma
concreta y grfica.
C. Actividades / Estrategias
D. Evaluaciones
9 Las historias sociales son historias simples que les ensean comportamientos apropiados y habilidades sociales a los nios con autismo. Una historia social describe una situacin conflictiva para un individuo
y cuenta qu se supone que el individuo y la otra persona en esa situacin deberan hacer. En: http://www.ehowenespanol.com/escribir-historias-sociales-chicos-autismo-como_27633/
Anual
90
A todos los nios y nias del saln se les darn figuras de papel para que las coloquen junto a los objetos del saln y de los
diferentes lugares del Centro Comunitario. Rodrigo realizar
tambin esta actividad en su casa.
Hace referencia a diversas
formas que observa en su
entorno y dice en qu otros
objetos se ven esas mismas
formas.
Construye objetos y
figuras geomtricas
tomando en cuenta sus
caractersticas
Realizar el trazo de las diferentes figuras geomtricas calcando, trazando encima de figuras, uniendo puntos (poco a poco
se disminuirn el nmero de puntos), etc.
Para modelar utilizar masa modeladora en vez de plastilina
para que sea ms fcil y no se le pegue en las manos, se le
darn modelos con los pasos para elaborar cada figura.
Se darn tarjetas con figuras geomtricas descompuestas en
partes (por ejemplo un cuadrado hecho con dos tringulos,
etc.) y Rodrigo tendr figuras de papel que deber seleccionar
de acuerdo a la figura y tamao para formar el modelo que
se le present.
Se darn tarjetas con objetos formados por diferentes figuras
geomtricas (por ejemplo un helado hecho con un tringulo
y un cuadrado, un cohete con rectngulo, crculos y tringulos, etc.) tendr figuras de papel que deber seleccionar de
acuerdo a la figura y tamao para formar el modelo que se le
present.
91
B. Aprendizajes
esperados
Manipula y examina frutas,
piedras, arena, lodo, plantas,
animales y otros objetos del
medio natural, se fija en sus
propiedades y comenta lo
que observa.
Observa caractersticas
relevantes de elementos
del medio y de fenmenos que ocurren en
Clasifica elementos y seres
la naturaleza, distingue
de la naturaleza segn
semejanzas y diferencias
sus caractersticas, como
y las describe con sus animales segn el nmero de
propias palabras.
patas, seres vivos que habitan
en el mar o en la tierra,
animales que se arrastran,
vegetales comestibles y
plantas de ornato, entre
otros.
C. Actividades / Estrategias
D. Evaluaciones
Anual
92
B. Aprendizajes
esperados
C. Actividades / Estrategias
D. Evaluaciones
Participa en actividades
que le hacen comprender la importancia de
la accin humana en el
mejoramiento de la vida
familiar, en la escuela y
en la comunidad.
Anual
93
B. Aprendizajes esperados
C. Actividades / Estrategias
Mantiene el control de
movimientos que implican fuerza, velocidad y
flexibilidad en juegos y
actividades de ejercicio
fsico.
Controla su cuerpo en
movimientos y desplazamientos
variando velocidades, direcciones
y posiciones y utilizando objetos
que se pueden tomar, jalar,
empujar, rodar y capturar.
D. Evaluaciones
Semestral
Anual
PROMOCIN DE LA SALUD
A. Competencia
B. Aprendizajes esperados
C. Actividades / Estrategias
D. Evaluaciones
Todos los das como parte de la rutina escolar los nios y Semestral
nias se lavarn a las manos antes de comer y despus de ir
al bao y los dientes despus de la hora del lunch.
Anual
94
B. Aprendizajes esperados
C. Actividades / Estrategias
Los nios y nias del grupo elaborarn un cartel para presentarse dibujando en una columna las cosas que les gustan
Reconoce sus cualiHabla acerca de cmo es l o ella, y las que no les gustan.
dades y capacidades, y
de lo que le gusta y/o disgusta de
desarrollo su sensibilisu casa, de su ambiente familiar y A Rodrigo se le darn recortes de revistas para que elabodad hacia las cualidades
re su cartel y se colocar en una parte del cartel una carita
de lo que vive en la escuela.
y necesidades de otros.
feliz y en la otra una carita triste para representar lo que le
gusta y lo que no le gusta.
D. Evaluaciones
Semestral
Anual
RELACIONES INTERPERSONALES
A. Competencia
B. Aprendizajes esperados
Acta gradualmente
con mayor confianza y
Controla gradualmente
control de acuerdo con
conductas impulsivas que afectan
criterios, reglas y cona los dems y evita agredir verbal
venciones externas que
o fsicamente a sus compaeros y
regulan su conducta en
compaeras y a otras personas.
los diferentes mbitos
en que participa.
C. Actividades / Estrategias
Apoyar a Rodrigo a disminuir las agresiones hacia sus compaeros, compaeras o personas cercanas cuando siente
frustracin apoyndolo a verbalizar la emocin, reconocerla y recordar mediante una historia social qu debe y no
hacer cuando la sienta.
Cuando suceda la agresin se dar tiempo fuera para
lograr disminuir poco a poco la conducta. La educadora
llevar un registro de esta conducta para compartirlo con
la terapeuta de Rodrigo y recibir retroalimentacin.
Esta estrategia se seguir tambin en casa.
D. Evaluaciones
Semestral
Anual
95
Expresa su sensibilidad,
imaginacin e inventiva
al interpretar o crear
canciones y melodas.
B. Aprendizajes esperados
C. Actividades / Estrategias
Se har la estrategia del Mejor amigo o amiga en la que diariamente se escoger a un nio o nia para que apoye a Rodrigo en las actividades como msica, baile, juegos, educacin
fsica o recreo para que Rodrigo pueda imitarlos y tener una
mayor participacin en estas actividades.
D. Evaluaciones
Semestral
Anual
B. Aprendizajes esperados
Reproduce secuencias
rtmicas con el cuerpo o con
instrumentos.
C. Actividades / Estrategias
Se tomar como apoyo la estrategia del Mejor amigo o amiga para que Rodrigo imite la secuencia de movimientos de
los bailes. Para los bailes de Navidad y Da de la Madres se
colocar a Rodrigo en un lugar cercano a los nios y nias que
tienen mayor empata y comunicacin con l y se colocarn
sealamientos con diurex de color en el piso para que pueda
seguir los trayectos en los bailes.
D. Evaluaciones
Semestral
Anual
96
B. Aprendizajes esperados
C. Actividades / Estrategias
D. Evaluaciones
Semestral
Anual
B. Aprendizajes esperados
C. Actividades / Estrategias
Se presentarn los poemas y rimas usando las tonalidades adecuadas, se leer junto con los nios y nias y se les invitar a
reconocer las diferentes emociones a lo largo del relato. Rodrigo dar la imagen de la emocin que corresponda.
D. Evaluaciones
Semestral
Anual
Al tiempo que la maestra las recite acompaara sus movimientos y gestos usando caras con los gestos de las diferentes
emociones.
97
3.3.2
Familia del
nio o nia con
discapacidad
La participacin de la familia es fundamental
para el desarrollo personal y educativo del nio o
nia con discapacidad. Esta debe formar parte activa
del equipo de trabajo ya que el proceso incluyente
comienza desde el seno del hogar.
Las fases que atraviesa una familia en caso de
tener un nio o nia con discapacidad transitan desde
la negacin hasta llegar a la organizacin y aceptacin. Esto puede implicar un tiempo determinado
para cada una de las etapas y dependen de muchos
factores tales como: la composicin de la familia nuclear, la familia extendida, la relacin de la pareja, el
contexto en el que se encuentra, entre muchos otros.
La aceptacin de la familia al tener un nio o nia con
alguna discapacidad, es un proceso para el cual son
necesarios distintos tipos de apoyos que van desde
los utilitarios hasta los de tipo emocional.
3.3.3
Centro
especializado
de diagnostico y
rehabilitacin
Una vez que el nio o nia con discapacidad
cuenta con un diagnstico confiable, los especialistas
determinarn el tipo de servicios de apoyo (terapias)
que el nio o nia requiere.
El personal del CCDI que est a cargo del seguimiento deber establecer contacto con la
institucin para trabajar en equipo y realizar
actividades que le permitan practicar constantemente en el CCDI las estrategias de trabajo
de su proceso de rehabilitacin y de esta forma al perseguir los mismos objetivos el nio
o nia pueda generalizar estos aprendizajes en
el CCDI, casa y su vida en general para que sus
logros sean mayores.
Las familias en estas condiciones, pueden
experimentar sentimientos de aislamiento y soledad,
es por ello que los grupos de Padres apoyando a Padres resultan ser muy eficientes para la aceptacin
plena y el acompaamiento que las familias requieren.
La construccin de redes de apoyo (amigos, profesionales, familiares cercanos, etc.) constituye una estrategia muy eficiente para las familias.
Una familia requiere del acompaamiento
y no de un juicio por parte de los profesionales
Por otro lado, tambin es importante la vinculacin entre el CCDI y los servicios especializados para que el personal que brinda los servicios de
rehabilitacin (terapeutas) conozcan las necesidades
cotidianas que presenta el nio o nia con discapacidad en su trabajo diario en el CCDI y pueda orientar
y dar estrategias al personal del CCDI para apoyar al
nio o nia.
Hay algunos aspectos a considerar para que
la vinculacin con los servicios especializados de rehabilitacin tengan los mejores resultados:
Informacin
Comunicacin
Valoracin de
los servicios de
rehabilitacin
Funcionalidad
10 En el captulo 17 Discapacidad y familia encontrars informacin sobre cmo manejar adecuadamente y apoyar a las familias de nios y nias con discapacidad as como algunas dinmicas y estrategias para el trabajo con padres y
madres de Familia
98
Informacin
Nombre de la institucin
Direccin
Telfonos
Correo electrnico
Correo electrnico
Correos electrnicos
Llamadas telefnicas
Reuniones de trabajo
Comunicacin
La comunicacin que se establezca con las
personas encargadas de los servicios de rehabilitacin es un factor fundamental ya que permitir el intercambio de ideas, la posibilidad de crear acuerdos,
objetivos en comn y disear los apoyos adecuados
para que el nio o nia puedan tener un mejor fun-
Es importante que una vez que el personal
del CCDI conozca los objetivos que se persiguen en
los servicios de rehabilitacin, observe de manera
constante y concreta los avances que el nio o nia
va teniendo.
Las visitas del personal de CCDI al lugar donde el nio o nia recibe las terapias es muy importante,
ya que le permitir valorar la orientacin de la institucin y los servicios que brinda para observar el enfoque
y la informacin que se les da a los Padres de Familia,
con el fin de evitar que reciban informacin inadecuada.
4 Funcionalidad
Es fundamental valorar que el tratamiento
est acorde a las necesidades cotidianas del nio o
nia en los diferentes contextos ya que en ocasiones
los objetivos de la rehabilitacin son ajenos a la vida
del nio o nia y las habilidades que se pretenden
desarrollar en las terapias deben estar vinculadas a las
necesidades funcionales de la persona.
Hacer nfasis y no olvidar que el proceso
de rehabilitacin debe tener como objetivo principal: MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE
LA PERSONA, POTENCIAR SUS HABILIDADES, INDEPENDENCIA Y FOMENTAR
LA INCLUSIN EN TODOS LOS AMBIENTES EN DONDE SE DESENVUELVE.
En el Anexo 18.8 encontrars un formato
que puedes enviar a los servicios de rehabilitacin
para obtener la informacin necesaria.
99
3.3.4
Comunidad
educativa del
CCDI
El trabajo con la comunidad educativa comprende un trabajo colaborativo y contino con todas
las personas que forman parte del CCDI, ya que la
inclusin no solo est encaminada a los logros educativos, sino en lograr construir ambientes incluyentes
donde todos los integrantes estn involucrados.
Los objetivos principales del trabajo con la
comunidad educativa son:
Informar: Proporcionar informacin clara y
oportuna con respecto a la discapacidad. Esto
con el afn de clarificar mitos existentes.
Sensibilizar y generar empata: Propiciar
que los miembros de la comunidad educativa
puedan estar ms consientes de los retos que
enfrenta el nio o nia con discapacidad y sus
familias, y de la misma forma apreciar los avances
y logros que va teniendo.
Dar los apoyos NECESARIOS: Informar
sobre la forma adecuada de apoyar a los nios y
nias con discapacidad para evitar actitudes de
sobreproteccin o rechazo. Involucrar a todas
las personas que forman parte del CCDI es fundamental ya que para desarrollar un proyecto incluyente TODOS los integrantes deben conocer
la importancia y tipos de apoyos que requiere el
nio o nia y su familia para potenciar sus logros.
Dinmicas vivenciales
Sesiones informativas
Pelculas
Cuentos
3.3.5
Comunidad
donde se
encuentra el
CCDI
Las personas que forman parte de la comunidad del centro son agentes fundamentales en la
creacin de comunidades inclusivas, de ah la importancia de trabajar colaborativamente con ellos a favor
de TODOS los nios y nias del centro.
Las personas de la comunidad con quienes se debe
trabajar continuamente son:
Autoridades gubernamentales: Establecer contacto con las autoridades pertinentes de
las delegaciones o municipios, segn sea el caso,
para recibir mejor orientacin sobre trmites
que se deban realizar para que el CCDI pueda
hacer uso de diferentes espacios de la comunidad como canchas deportivas, espacios como
teatros o foros, apoyar la seguridad de los nios
y nias del CCDI y sus familias, hacer modificaciones en la calle donde se encuentra el CCDI,
por ejemplo la construccin de rampas de acceso, etc.
Personal de servicios:
Centros de Salud: Algunos CCDI tienen vnculo con los centros que promueven
el cuidado de la salud y stos brindan apoyos mdicos para los nios y nias (campaas de vacunacin, etc.). A su vez, podran
gestionarse plticas informativas para las
familias y los nios y nias del CCDI con
temas diversos de inters.
100
Instancias Educativas: Centro Universitarios o de Educacin Tcnica; estos
pueden ser de gran ayuda ya que en ocasiones brindan diferentes servicios a bajo
costo y tambin se puede obtener el apoyo de estudiantes que necesiten realizar
prcticas o servicio social apoyando al
centro.
Prestadores de servicios: Dentro
de la misma comunidad, existen diferentes
prestadores de servicios (carpinteros, pintores, etc.). Estos pueden ser un recurso
importante en el desarrollo de distintos
apoyos que se requieran (construccin de
rampas, mobiliario, adecuaciones arquitectnicas entre otros).
Personas de la comunidad: Fomentar las
relaciones constructivas con las personas de
la comunidad en las que se encuentra el CCDI
es una labor importante que debe fomentarse
para tener ambientes favorables. A su vez, la
participacin de un grupo de voluntarios en la
realizacin de tareas diversas en el CCDI es una
fortaleza que no debe desaprovecharse, pues
para lograr la inclusin se deben aprovechar
las fortalezas de TODOS los miembros de la sociedad, por ello es importante involucrarlos en
la dinmica del CCDI en la mayor medida de lo
posible.
101
3.4
Seguimiento
El seguimiento implica la revisin y replanteamiento continuo de los objetivos y estrategias plasmados en el Programa Educativo Individualizado a travs de las siguientes acciones:
102
3.5
Transicin a la
primaria
La transicin a la primaria de los nios y nias con discapacidad, debe ser un objetivo primordial para
el CCDI. Algunas familias experimentan dificultad en este proceso y en ocasiones detienen el trnsito de sus
hijos a la siguiente etapa educativa. Es por ello que para lograr una transicin adecuada, ser necesario que la
coordinadora del CCDI acompae dicho proceso y para ello sern necesarias las siguientes acciones:
Informar a la familia los pasos que se llevarn a cabo y hacerla partcipe en el proceso.
Seleccionar una escuela primaria de la comunidad que cuente con servicio de USAER
(Unidad de Servicio y Apoyos a la Educacin Regular). Si se llega a tener dificultades se puede contactar
a las Coordinaciones Regionales de Operacin en el DF (ver Anexo 18.11).
Solicitar una entrevista con el director/a de la escuela.
Investigar requisitos de inscripcin.
Solicitar una junta con el equipo de USAER con el objetivo de compartir el trabajo que se ha
llevado a cabo con el nio o nia en el CCDI. Podrn presentarse documentos como la Evaluacin del
desarrollo, el Proyecto Oso y su Programa Educativo Individualizado.
Planear una transicin adecuada del nio o nia a la escuela primaria. Se pueden agendar visitas previas (una o varias dependiendo de las necesidades del nio o nia) para que el nio o nia
se vaya familiarizando con el ambiente y las personas de la escuela.
Vincular a la escuela primaria con los apoyos externos (especialistas).
Hacer un diseo de los apoyos que requerir el nio o nia para su ingreso a la primaria que garantice un proyecto educativo de calidad.
7.
DISCAPACIDAD
AUDITIVA
Agradecemos la participacin del Instituto Mexicano
de la Audicin y el Lenguaje IMAL y del Programa de
Fortalecimiento de la Educacin Especial y la Integracin
Educativa para la realizacin de este captulo
105
QU ES LA DISCAPACIDAD
AUDITIVA?
NO ES:
Sordito (a)
Sordomudo (a)
RECUERDA:
ES:
106
Se divide en hipoacusia y sordera.
Sordera:
Prdida de la
audicin que no es
funcional para la vida diaria;
por lo tanto, la adquisicin del
lenguaje oral no se da de manera
natural. Las personas sordas utilizan
la visin como principal va de entrada
de la informacin, para aprender y
para comunicarse, por lo que es
necesario ensearles una forma
de comunicacin efectiva
como la Lengua de Seas
Mexicana.
Hipoacusia:
Prdida auditiva de
superficial a moderada,
que resulta funcional para
la vida diaria. Las personas
con hipoacusia pueden adquirir
el lenguaje oral a travs de la
informacin que reciben por
la va auditiva con apoyo
de aparatos auditivos o
implantes cocleares.
Cualquier grado de prdida auditiva influye
en el desarrollo del nio o nia . Inclusive, los nios
con prdidas auditivas leves o moderadas pueden
perder hasta el 50% de cuanto ocurre en un saln de
clases. Las prdidas auditivas infantiles desatendidas
detienen la adquisicin del lenguaje, las capacidades
acadmicas y el desarrollo educativo, as como la autoestima y el desarrollo socio-emocional.
Hay muchos tipos de discapacidad auditiva; por
ello se aconseja hablar de las prdidas auditivas segn su
grado de severidad; el tipo y el sitio de la disfuncin;
cundo apareci (antes de la adquisicin del lenguaje o
despus?); si es un problema estable o progresivo.
Bsicamente hay tres tipos de prdidas auditivas:
Permanente o sensorineural: sta es el
resultado de una afeccin al odo interno o al
nervio auditivo. Son muchas y muy diferentes las
causas; entre ellas se incluyen infecciones congnitas, medicamentos, ruidos y antecedentes
genticos. Un 50% de las sorderas congnitas
tienen un origen o una causa desconocida.
Prdida auditiva conductiva: Resulta de
una afeccin en la parte exterior del odo
medio, la mayora de las veces provocada por
infecciones. stas son la segunda causa ms
comn de las consultas peditricas; otras causas comunes que producen prdidas auditivas
conductivas incluyen los tapones de cerumen,
cuerpos extraos e inflamacin del canal auditivo. En la mayora de los casos, la prdida auditiva conductiva se trata ya sea mdicamente
o por ciruga y no es permanente.
Prdida auditiva mixta: Combina una prdida sensorial y una conductiva.
107
Clasificacin de
grados de las prdidas
auditivas de acuerdo
con su severidad2
Grado de
prdida
Clasificacin
0-15 dB
Normal
15-20 dB
Ligera
25-30 dB
Media
30-50 dB
50-70 dB
70 dB o ms
Severa
Profunda
Causa posible
Posibles consecuencias de
la prdida (si no se recibe
tratamiento)
Ninguna.
Prdida auditiva
de tipo conductivo
y algunas
neurosensoriales
2 Basada en J. Northern. Hearing in children. Philadelphia. Lippincott Williams & Wilkins, Primera edicin revisada.. 2002.
No se oyen sonidos
ambientales ni del habla.
108
La forma de observar a la discapacidad auditiva se ha
concentrado en dos en paradigmas:
A) Mdico-teraputico o paradigma
mdico asistencialista
B) Sociocultural o paradigma de
Derechos Humanos
El siguiente cuadro muestra algunos puntos de
comparacin entre un enfoque y otro.
Mdico - teraputico
Sociocultural
Concepcin
de las
personas
sordas
Lenguaje
Educacin
Metas
y expectativas
Ayudas
tcnicas
109
GUA DEL DESARROLLO AUDITIVO EN NIOS Y NIAS OYENTES
Si lo presenta No lo presenta
Edad
Conductas esperadas
Se asusta con ruidos fuertes y repentinos.
CMO DETECTAR
A UN NIO O NIA
04
meses
Los primeros aos de vida son de
suma importancia para que un nio o nia pueda
lograr un ptimo desarrollo del lenguaje, de
su capacidad de aprender y su sistema motor;
ms an cuando presenta algun factor de riesgo.
La identificacin de una prdida
auditiva en los primeros aos de vida, junto
con una orientacin a el padre y la madre,
puede ayudar a que el nio o nia reciba
la estimulacin necesaria que le permita
desarrollarse adecuadamente.
Todo nio o nia puede ser evaluado
auditivamente, hasta los recin nacidos
estn en condiciones de ser examinados
mediante pruebas seguras, inofensivas y
fciles de administrar.
4-8
meses
Voltea la cabeza y su mirada hacia la fuente sonora cuando el sonido se produce fuera
de su visin perifrica.
Comienza a disfrutar juguetes musicales como sonajas, campanas, cascabeles, etc.
A los 6 meses aproximadamente, comienza a responder con balbuceo cuando alguien
les habla.
Empieza a reaccionar al no!
Empieza a modular su voz, produce vocalizaciones agudas y graves.
8-12
meses
12-18
meses
18-24
meses
Las prdidas auditivas son invisibles y los signos
de su presencia son sutiles en los nios pequeos.
A continuacin se presenta una Gua sobre
el Desarrollo Auditivo en nios oyentes. Si un
nio o nia no presenta estas caractersticas es necesario
consultar a un audilogo para que realice un examen.
Parece calmarse y deja de llorar al escuchar la voz de su madre, aunque sea por un
momento.
Reconocen la voz de su mam mejor que la de otras personas.
CON DISCAPACIDAD
AUDITIVA?
24-36
meses
Escuchar msica y/o la televisin al mismo volumen que otros miembros de su familia.
Puede escuchar un mensaje en voz baja.
Tiene una calidad normal de voz.
110
En la siguiente tabla se mencionan los signos de alarma que debemos
considerar para detectar en el nio o nia una prdida auditiva a
partir del nacimiento. 3
Signos de alarma
Si lo presenta
No lo presenta
Cuando un recin nacido no se sobresalta al escuchar una fuerte palmada a uno o dos metros de distancia.
De 0 a 3
meses
De 3 a 6
meses
De 6 a 9
meses
De 9 a 12
meses
3 Adaptado de Programa Escuelas de calidad SEP. Gua para facilitar la inclusin de alumnos y alumnas con discapacidad en escuelas que participan en el PEC. Mxico. 2010. Pg. 147
111
Edad
De 12 a
18 meses
De 18 a
24 meses
A los 3
aos
A los 4
aos
A los 5
aos
A los 6
aos
No lo presenta
112
Algunos otros signos de alarma en nios y nias en edad
preescolar son:
Signos de alarma
1
Tiende a aislarse.
Pregunta frecuentemente
Qu?.
Se distrae fcilmente.
10
Se resfra a menudo.
11
12
13
14
15
16
No controla la intensidad de
la voz.
17
Si lo presenta
No lo presenta
Signos de alarma
1
Responde mejor a su
nombre y a algunas rdenes.
No forman oraciones
completas; hablan como en
telegrama y con problemas
al pronunciar: <ate abueai>
por mi abue me dio
chocolate ayer.
Si lo presenta
No lo presenta
Conocer todo esto
hace la diferencia para brindar apoyo adecuado y oportuno. Es importante recordar
que la sordera pre-lingstica
conlleva una doble discapacidad: la sordera y la mudez
permanente si no se acta
a una edad temprana y de
manera integral. Tambin
es necesario recordar que
la debilidad auditiva puede
ser degenerativa y por ello
amerita control audiolgico
constante.
113
o si es recomendable recetar un aparato o auxiliar
auditivo, en tal caso de qu marca, modelo y dnde
conseguirlo.
Desde los tres meses de edad se le pueden
adaptar auxiliares auditivos a un beb, adems,
muchos nios y nias pequeos con prdidas auditivas,
hoy pueden ser candidatos a un implante coclear. En
cuanto a los medios de comunicacin las opciones
HACER UN DIAGNSTICO tambin son variadas: desde la orientacin pedaggica
ESPECIALIZADO DE DISCAPAACIDAD auditiva-oral o auditivo-verbal y el oralismo, hasta la
lengua de seas o la comunicacin total.
AUDITIVA?
En el caso de muchos nios y nias con
trastornos auditivos se pierde un tiempo valioso
porque la familia, los amigos, los maestros y los
especialistas mdicos a veces toman una actitud de
esperar a ver qu ocurre.
En el Programa de accin especfico
2007-2012 del CONADIS el tamiz auditivo
neonatal, se considera una herramienta esencial
para poder contar con un diagnstico temprano,
tomar las decisiones a tiempo y comenzar lo ms
pronto posible con el desarrollo del lenguaje en los
nios con prdida auditiva.
Si existen sospechas sobre la audicin de un
nio o nia lo primero que hay que hacer es acudir con
un mdico especializado en AUDIOLOGA.
Los audilogos miden el grado de discapacidad en
cada odo; averiguan qu la ocasion; determinan qu
tipo de prdida es; indica si la sordera es operable,
Pruebas fisiolgicas
Las pruebas fisiolgicas no son pruebas de
audicin, pero s mediciones que pueden calcular en
parte la funcin auditiva. Se utilizan para los nios y
nias que no se pueden evaluar desde el punto de
vista del comportamiento (porque son muy pequeos
o pequeas tienen un retraso en el desarrollo u otros
problemas mdicos) y a veces, pueden ayudar a determinar qu funcin del sistema auditivo es la que falla.
Prueba de respuesta auditiva evocada del
tronco del encfalo (BAER)
Para esta prueba, se colocan diminutos
auriculares en los canales auditivos (que se parecen
a pequeos adhesivos) y se acomodan detrs de la
cabeza y sobre la frente. Por lo general, se introducen
sonidos similares a clics a travs de los auriculares, y
los electrodos miden la respuesta del nervio auditivo
a los sonidos. Una computadora calcula la media de
estas respuestas y muestra formas de onda. El lactante
puede estar dormido naturalmente o sedado para
esta prueba. A los nios y nias mayores dispuestos
a cooperar se les realiza la prueba en un ambiente
silencioso mientras estn concentrados en imgenes.
Prueba de respuesta auditiva de
estado estable (RAEE)
Para la RAEE, el lactante por lo general est
dormido o sedado. Esta es una prueba nueva que en
la actualidad debe realizarse junto con el BAER para
evaluar la audicin. Se transmite el sonido a travs de
los canales auditivos, y una computadora recoge la
respuesta del cerebro al sonido y automticamente
establece el nivel de audicin. La prueba an est en
desarrollo.
114
Prueba de emisiones otoacsticas
Esta prueba breve se realiza con un lactante
dormido o dormida o un nio o nia mayor que
puede permanecer sentado y en silencio. Se coloca
una sonda pequea en el canal del odo y luego se
introducen muchos sonidos de tipo pulso y se graba
una respuesta de tipo eco de las clulas ciliadas
externas del odo interno. Una computadora calcula
la media de estas grabaciones. Una grabacin normal
est asociada con el correcto funcionamiento de las
clulas ciliadas externas y refleja una audicin normal,
aunque en algunos casos la hipoacusia puede deberse
a problemas en otras partes de la va auditiva.
El BAER y la prueba de emisiones
otoacsticas se utilizan en los hospitales para hacer
exmenes a los recin nacidos. Si el examen de un
beb no resulta satisfactorio, la prueba por lo general
se repite. Si el examen vuelve a indicar que hay un
problema, se deriva al beb para una evaluacin
completa de la audicin.
Confirmar
el diagnstico
auditivo del nio o
nia y/o revalorar
sus estudios.
Proporcionar
bibliografa
informativa a
el padre o la
madre.
Timpanometra
La timpanometra no es una prueba de
audicin sino un procedimiento que puede demostrar
si el tmpano se mueve satisfactoriamente cuando se
introducen un sonido suave y aire a presin en el
canal auditivo. Es til para identificar problemas en el
odo medio, como la acumulacin de lquido detrs
del tmpano.
Un timpanograma es una representacin
grfica de una timpanometra. Una lnea plana en un
timpanograma puede indicar que el tmpano est inmvil, mientras que un patrn de picos suele indicar
que el funcionamiento es normal. Junto con la timpanometra se debe realizar un examen visual del odo.
Canalizar
a una
institucin y a
los profesionistas
especializados que
atienden nios con
prdidas auditivas.
Ofrecer a el
padre o la madre
el programa de
rehabilitacin ms
adecuado.
Invitarles a
asistir a una
Escuela para
Padres.
Tambin es necesario llevar al nio o nia
con un terapeuta del lenguaje que estudia la capacidad
de comprensin y el uso del lenguaje y el habla, evala
qu tanto entiende el lenguaje, qu tan bien habla en
relacin con su prdida auditiva; orienta sobre los
pasos que se deben seguir para ayudarlo a usar su
audicin residual y a adquirir o desarrollar el habla y
el lenguaje.
115
Saln de clases
Apoyos para facilitar la comunicacin:
Recuerda que tiene una inteligencia
igual a la de todos los nios de su edad.
Escchale con atencin.
Valora sus esfuerzos para expresarse.
CMO APOYAR
A UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
AUDITIVA?4
Lenguaje oral
Se da a travs de la
utilizacin de los restos
auditivos de las personas y
el desarrollo del lenguaje
oral.
Sistema
manual
Utiliza la lengua
de seas.
Dactilologa
Se basa en el
deletreo de las
palabras con el apoyo
de el alfabeto manual,
es una especie de
Comunicacin
Deletreo en el
total
espacio.
Usa todos los recursos
antes mencionados y
los apoyos visuales y
escritos.
4 Martnez Zulueta Adriana. Manual de capacitacin para guas escolares de Papalote Museo del Nio Atencin a nios con nee con discapacidad. Tesis de Licenciatura. UNAM. 2004. P. 24-25 (Anexo)
116
117
Procura distribuir
adecuadamente los
tiempos en explicacin y
Alterna
trabajo, sus ojos pueden canexplicaciones
sarse ya que la mayor parte de su
Acurdate que
con observacioatencin y concentracin requiela informacin que
nes, recuerda que
Organiza actividades
ren de ellos, pon atencin a los
llega al nio o nia es
puede serle difcil atenPara
realizar
trabajos
en equipo.
principios de cansancio o
principalmente a trader a dos fuentes de
artsticos plasticos es
falta de atencin.
vs de la visin.
informacin
al
de
gran
ayuda
mostrar
un
Sita al nio o
mismo
tiempo.
modelo ya terminado; para que
nia lejos de reas
De vez en cuando,
conozca qu es lo que va a hacer y
ruidosas, ya que las
haz preguntas acerca
tambin es muy til tener hechos
vibraciones pueden
de lo dicho.
Seala a cada
modelos de cada uno de los
distraerlo.
nio o nia
Permtele que
Parte de las
pasos que se tienen que
cuando
es su turno,
experimente y
ideas y experiencias
Seala los cambios
seguir.
esto
le
ayudar
a saber
manipule
los
objetos
del nio o nia.
de una actividad a otra.
cundo
le
corresponde
varias veces y de
Presta ms
Puedes emparticipar y cuando est
diferentes formas.
atencin
al
pezar dando una
interviniendo otra
contenido de lo
introduccin del
persona.
que dice que a su
tema o a travs de la forforma de comunimulacin de una preMientras los
carlo.
gunta
o
situacin
dems
nios
Usa varios ejemproblemtica. Relaciona los contey nias trabajan,
plos de situaciones
puedes aclararle dudas,
nidos con otros temas.
u objetos muy cercaampliar o reforzar la
nos a la vida del nio
Despus de terinformacin.
minar la clase, haz
o nia.
preguntas con las que
Promueve su
Seala claramente
puedan
llegar a una concluparticipacin.
el objeto al que te
sin, haciendo conexiones con
ests refiriendo.
Apoya las
lo que saban al principio, compaSi observas que
explicaciones
raciones, poniendo ms ejemplos,
no ests siendo
con los objetos,
aplicaciones en la vida diaria,
muy claro, reformula
dibujos, informacin
recordando el proceso que
lo dicho con otras
escrita y tus exprese sigui, la relacin con
Asegrate
Para las activipalabras o estrucsiones faciales y
los resultados, etc.
que ha
dades de ciencias
turas.
corporales.
comprendido
las
aydalo a formularse
instrucciones haciendo
hiptesis haciendo
que las repita o
preguntas sobre lo
preguntndole
que puede llegar a
acerca de ellas.
pasar.
118
Tambin es importante
tomar en cuenta que:
Un nio o nia con discapacidad auditiva SIEMPRE debe hacer
uso de su vista. Dos odos con auxiliares auditivos ms dos ojos son
CUATRO APOYOS BSICOS. As aprender a escuchar y al
mismo tiempo, mirar los labios de quienes le hablan para comprender el
lenguaje.
Los aparatos o auxiliares auditivos no son milagrosos; no devuelven la audicin, pero
s apoyan la posibilidad de ensear a hablar a un nio sordo o nia sorda con educacin
intensiva especializada y con profesores debidamente capacitados.
Es importante promover la integracin diaria e intensiva del nio o nia con nios
y nias oyentes; antes hay que orientar a sus compaeros y perdirles que siempre le
hablen de frente y no le hagan seas (en el caso de los nios que estn recibiendo una
terapia para adquirir el lenguaje oral). Los nios y nias seguro lo invitarn a participar en sus
juegos y en otras actividades, al saber cmo tratarlo.
Hay que evitar la sobreproteccin; marcar siempre lmites a la conducta, al igual que se hace con todos
los nios y nias.
Se debe promover que toda la comunidad escolar le hable naturalmente a al nio o nia (en el
caso de los nios y nias que estn recibiendo una terapia para adquirir el lenguaje oral).
119
Sensibilizando
a sus compaeros y
compaeras
DANDO APOYOS
OBJETIVO:
Los nios y nias conocern las dificultades que pueden tener los nios y nias con discapacidad
auditiva para recibir informacin e identificarn algunas estrategias para apoyarlos.
Tiempo
requerido:
45 minutos
Materiales
de apoyo:
Actividades:
Inicio
Desarrollo
1 Se iniciar la dinmica mostrando a los nios y nias el esquema, se explicar que el sistema auditivo
tiene muchas partes tanto dentro como fuera de nuestros odos y que todas trabajan juntas para que
podamos escuchar correctamente.
2 Explicar que hay algunas personas que no escuchan bien porque alguna parte de este sistema no
funciona correctamente.
3 Se formar una fila con 7 u 8 nios y nias, la educadora dir al primer nio o nia de la fila un
mensaje corto o una palabra difcil pero usando un tono de voz baja o hablando muy rpido, este nio
o nia deber decirle el mensaje al siguiente nio o nia y as sucesivamente hasta llegar al ltimo de
la fila.
4 El nio o nia que este al final de la fila dir en voz alta el mensaje que escucho.
5 Se sientan todos los nios y nias en crculo para platicar cmo se sintieron durante la dinmica.
Cierre
6 La educadora explicar que esos sentimientos que ellos y ellas experimentaron en la dinmica es
lo que los nios y nias con discapacidad auditiva pueden sentir en algunas ocasiones porque se les
dificulta escuchar claramente lo que les decimos.
7 Se termina la dinmica mencionando a los nios y nias algunas sugerencias para apoyar a algn nio
o nia con discapacidad auditiva por ejemplo: estar atentos de que el nio o nia nos vea cuando le
hablamos, hablar claro y no tan rpido, no gritarle, no exagerar los movimientos de la boca, etc.
5 Sugerencia:
http://www.google.com.mx/search?hl=es419&site=imghp&tbm=isch&source=hp&biw=975&bih=460&q=sistema+auditivo+para+ni%C3%B1os&oq=sistema+auditivo+pa&gs_l=img.1.1.0l2j0i24l2.273.2750.0.4518.4.4.
0.0.0.0.284.617.0j2j1.3.0....0...1ac.1.26.img..2.2.332._iMr6UmcuKQ
120
Los nios y nias identificarn cmo usar su cuerpo y sus manos para comunicarse con algn nio o nia
con discapacidad auditiva.
Tiempo
requerido:
45 minutos
Materiales
de apoyo:
Actividades:
Inicio
Desarrollo
Cierre
4 Si el grupo es de tercero de preescolar o ya conocen las letras, se les dar una copia con el Abecedario
de la Lengua de Seas Mexicana, la maestra har la sea de cada letra y los nios y nias la imitarn.
5 Darles un tiempo y apoyarlos para que aprendan a decir su nombre usando el Abecedario de la Lengua
de Seas Mexicana.
6 Sugerencia: http://maestriaenune2010.blogspot.mx/2011/03/abecedario-en-lenguaje-de-senas.html
121
educativas, programas educativos y programas
teraputicos que existan en la comunidad, dirigidos a
esta poblacin.
CONSEJOS TILES
PARA LA FAMILIA
DE UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
AUDITIVA
El padre y la madre y la educadora de
nios sordos y nias sordas deben tener claro, antes
que cualquier otra cosa, que el nio sordo no es
solamente una persona sorda, l o ella es ante todo,
una persona con los mismos derechos que cualquier
otra. l o ella es un ser humano completo con una
identidad y personalidad que son distintas de la
sordera. La sordera es un rasgo ms, como tener el
pelo de un color y los ojos de otro (Ogden, 1996).
Si el padre y madre o cuidadores de un beb
sordo no son sordos, ser recomendable que se
pongan en contacto con otras personas sordas que
les ayuden a entender la sordera de manera diferente,
a ver que hay diferentes posibilidades de desarrollo
para su hijo o hija. Asimismo, es importante que
busquen ayuda con profesionales de la salud y la
educacin que los orienten acerca de instituciones
Hay diversas
instituciones
gubernamentales
federales o estatales y
privadas, que entregan los
auxiliares gratuitamente. Sin
embargo, es importante
solicitar la marca y el
modelo indicado para tu
hijo o hija.
Los nios sordos y las nias sordas necesitan
usar unos moldes especiales (duros o suaves) con
la forma de cada una de sus orejas. Es necesario
cambiarlos cuando el nio o nia va creciendo.
Si la sordera de tu
hijo o hija es profunda,
los auxiliares auditivos lo
beneficiarn poco. Quiz pueda
ser candidato a la operacin del
implante coclear. Entonces se
deben realizar otros estudios
para confirmar si es o no
candidato a la ciruga.
Nunca compres
un auxiliar sin la
receta del audilogo. Hay
muchas marcas y modelos
diseados especialmente
para cada tipo de
sordera.
Vigila todos
los das que las pilas
estn cargadas y que sus
auxiliares funcionen bien.
Algunas pilas son recargables
con un aparato que venden
en las casas distribuidoras
de auxiliares; pregunta
por l.
Los nios,
nias y sus
familiares necesitan
conocer cmo se usan
y cmo se cuidan los
auxiliares auditivos y el
implante coclear, en
su caso.
Ensea
al nio o nia
a cuidar sus
auxiliares siempre;
vigila que no los
manipule.
Guarda
los auxiliares
en un mismo
lugar que est
seco todas las
noches.
122
Si ustedes deciden
que su hijo o hija
aprenda Lengua de Seas,
es necesario acudir a una
escuela donde la comunicacin
se logre a travs de dicha va.
Toda la familia tendr que
aprender con l o ella
esta modalidad de
comunicacin.
Algunos nios y
nias sudan ms que
otros y todos sudan al
hacer ejercicio o juegos
propios de la edad. Recuerde
esto y qutale los auxiliares
para secar el sudor de
sus orejas de vez en
cuando.
Tambin
asegura los
auxiliares a la ropa
del nio o nia
para evitar que los
pierda.
123
Equipos individuales
Modulada (F.M.)
QU SERVICIOS DE APOYO
ESPECIALIZADO REQUIERE
UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
AUDITIVA?
Ayudas Tcnicas
Son dispositivos tecnolgicos y materiales
que permiten habilitar, rehabilitar o compensar una
o ms limitaciones funcionales, motrices, sensoriales
o intelectuales de las personas con discapacidad.7
Existen diversas ayudas tecnolgicas que sirven de
apoyo para rescatar la audin perdida, pero ninguno
de ellos sustituye la audicin normal. Entre ellos se
encuentran:
Aparatos/auxiliares auditivos
Es una prtesis externa que capta, a travs de un
micrfono, los sonidos del habla y del entorno,
para procesarlos, amplificarlos y enviarlos a travs
de un pequeo tubo conectado a un molde que
cubre la entrada del odo, con objeto de emitirlos
de tal manera que puedan ser percibidos mejor por
la persona que los lleva, ajustndose a su prdida
auditiva.
de
Frecuencia
Cmo funcionan?
Los dispositivos de implante coclear constan
de dos partes: una, visible, que se coloca en el exterior
del crneo, y otra implantada en el hueso mastoides
mediante una operacin quirrgica.
La parte externa consta de un micrfono
que recibe la seal acstica y de un procesador de la
palabra que transforma aquella en una seal elctrica
codificada repartida en varios canales. A ms canales,
124
El implante no es una cura para la prdida
de audicin, es decir, aquellas personas con implante
siguen presentando una discapacidad auditiva. Personas que tenan audicin y la perdieron informan que
or a travs de un implante no es lo mismo que tener
una audicin normal.
Despus de la ciruga de implante, existe la
necesidad de un seguimiento regular y frecuente para
asegurar que el implante funcione y que el dispositivo
haya sido programado para entregar el mayor beneficio posible al usuario del implante.
Adems del seguimiento para el ajuste del
dispositivo, existe la necesidad de una capacitacin
intensiva (habla, lenguaje y audicin) para que el receptor aprenda a usar la informacin percibida por el
implante.
trabajo especficas y acordes a las necesidades del nio o nia en los diferentes contextos
(principalmente casa y escuela) y de esta forma al compartir objetivos y estrategias de trabajo
125
Centro de Rehabilitacin y
Educacin para Problemas de
Comunicacin Humana, S.C.
EN DNDE PODEMOS
RECIBIR ORIENTACIN PARA UN
NIO
O NIA
QUE PROBABLEMENTE TENGA
DISCAPACIDAD
AUDITIVA?
Los casos cuyas sorderas pueden mejorar
con ciruga requieren implantes cocleares. stos los
financia en Mxico el Seguro Popular, para los nios
y nias con edades anteriores a los cuatro aos. Se
debe acudir a CONADIS.
Centro Clotet, A. C.
Oir y Hablar A. C.
Edades de atencin:
A partir 6 meses hasta adultos mayores
Direccin:
Antonio Maura 178 Col. Moderna Del. Benito Jurez
Telfono: 6265 1848
Pgina Web / correo electrnico:
oirayhablara@yahoo.com.mx
IPPLIAP
Instituto Pedaggico para
Problemas del Lenguaje, I. A. P.
Colegio Superior de
Neurolingstica
126
Edades de atencin:
De 4 a 11 aos
Direccin:
Leonardo Da Vinci 56-58 Col. Mixcoac CP 03910. Del. Benito
Jurez
Telfono: 5598 0694
Pgina Web / correo electrnico:
http://www.colsup.com.mx
info@colsup.com.mx
CONADIS
Consejo Nacional para el Desarrollo
y la Inclusin de las Personas con
Discapacidad
GORLAS
Grupo de otorrinolaringologa y
asociados.
Diagnsticos y consulta general
Servicios:
Audiometras
Servicio mdicos especializados en odos,
nariz y garganta.
Atienden a nios y adultos con cualquier
discapacidad
Edades de atencin:
Nios y adultos
Direccin:
Arista No. 24 Col. Buenavista Del. Cuauhtmoc
Telfono: 5535 0027 y 5546 1760
9 El screening se basa en la deteccin precoz de la hipoacusia en recin nacidos y tiene por objeto prevenir el deterioro que sobre el desarrollo del lenguaje puede producir la hipoacusia, detectndola, diagnosticndola y tratndola a tiempo.
127
IMAL
Instituto Mexicano de la Audicin
y el Lenguaje
INR
Instituto Nacional de
Rehabilitacin
10 La foniatra es la rama de la medicina de la rehabilitacin que trata el estudio, diagnstico y tratamiento de las patologas de la comunicacin humana, por tanto le interesan las afectaciones de el lenguaje, la audicin, el habla y la voz, y
accesoriamente, de la motricidad oral y la deglucin
11 Estudia las conexiones odo cerebrales.
128
http://educacionespecial.sepdf.gob.mx/
acervo/documentos/boletinjulio2009.pdf
Cultura Sorda:
www.cultura-sorda.eu
PARA SABER
MS
Instituto Mexicano de la Audicin y el Lenguaje
http://www.imal.org.mx
Instituto Pedaggico para Problemas de Lenguaje I.A.P.
http://www.ippliap.edu.mx
Sea y verbo:
www.teatrodesordos.org.mx
Enseame, A.C.:
www.sordos.org.mx
Proyecto Suea Letras:
http://www.cedeti.cl/2009/12/03/
suenaletras-2/
Revista Latinoamericana de Educacin Inclusiva:
http://www.rinace.net/rlei/numeros/vol3-num1.html
Biblioteca virtual:
www.cervantesvirtual.com
8.
DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
Agradecemos la participacin de AS Asesora y Servicios
para la Inclusin para la realizacin de este captulo
131
QU ES LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL?
El concepto de discapacidad intelectual ha
evolucionado a travs del tiempo y en gran parte se
ha relacionado con el rendimiento intelectual de una
persona.
Actualmente la Asociacin Americana
de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo
(AAIDD) la define como:
Limitaciones significativas
tanto en el funcionamiento
intelectual como en conducta
adaptativa tal y como se ha manifestado
en habilidades adaptativas
sociales, conceptuales y
prcticas. Esta discapacidad se origina
antes de los 18 aos.1
NO ES:
RECUERDA:
1 Verdugo Miguel Angel y Shalock Robert. ltimos avances en el enfoque y concepcin de las Personas con Discapacidad Intelectual. Revista Siglo Cero. Volumen
41. Nmero 236. 2010. Pg. 12 en http://sid.usal.es/articulos/discapacidad/18861/8-2-6/ultimos-avances-en-el-enfoque-y-concepcion-de-las
personas-con-discapacidad-intelectual.aspx
Deficiente mental
Nio o nia con retraso
Mongolito (a)
ES:
UN NIO O NIA,
JOVEN O PERSONA
CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
132
Las siguientes cinco premisas son esenciales
en la definicin de discapacidad intelectual:2
La siguiente figura presenta un marco de
referencia del funcionamiento humano. Un aspecto
clave en este marco son las cinco dimensiones que
se muestran a la izquierda y el rol de los apoyos
HABILIDADES
INTELECTUALES
II
CONDUCTA
ADAPTATIVA
III
SALUD
PARTICIPACIN
IV.
V.
CONTEXTO
2 dem
3 dem. Pg. 17
APOYOS
Funcionamiento
individual
133
1.
II.
CONDUCTA
ADAPTATIVA
III.
SALUD
IV.
PARTICIPACIN
V.
CONTEXTO
LOS APOYOS
134
Y qu es la conducta adaptativa?
Seguimiento de reglas
Es el conjunto de habilidades que la persona
ha aprendido y que le sirven para funcionar en su vida
diaria.4
Evitar la victimizacin
Estas reas de apoyo pueden clasificarse
fcilmente dentro de la definicin establecida por la
AAIDD en el 2012 dentro de las conductas adaptativas
establecidas: conceptuales, sociales y prcticas.
Las conductas adaptativas conceptuales son:
Los apoyos pueden ser de diferentes
tipos, entre ellos podramos mencionar los que pueden recibirse de profesionales o instituciones
especializadas; otros apoyos pueden ser de tipo utilitario como: lentes, muletas, sillas de ruedas entre otros;
tambin existen apoyos sociales como los amigos,
maestros, redes sociales entre muchos otros.
El funcionamiento individual resulta
de la interaccin de los apoyos y las dimensiones establecidas: Habilidades intelectuales; conductas adaptativas, salud, participacin y contexto.
La Asociacin Americana de Discapacidad
Intelectual y del Desarrollo ha determinado las siguientes
reas de apoyo:
Seguridad
Desarrollo Humano
Preparacin de comidas
Enseanza y Educacin
Mantenimiento de la casa
Vida en el hogar
Manejo de dinero
Vida en la Comunidad
Uso de telfono
Empleo
Las caractersticas de los nios y nias con
discapacidad intelectual varan en cada persona
y de acuerdo a sus habilidades intelectuales (fortalezas
y retos en las diferentes reas, estilos y canales de
aprendizaje, etc.) pero sobretodo por los apoyos
que requieren en cada una de las reas de la conducta
adaptativa.
Un apoyo es un recurso o estrategia que
Credulidad (probabilidad de ser
engaado o manipulado)
tiene como objetivo el promover el desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal para as mejorar
Ingenuidad
su funcionamiento individual. (Luckasson , 2002. P.151)
Solucin de problemas sociales
Salud y Seguridad
Conductual
Social
Proteccin y Defensa
A continuacin se muestra una tabla con las
reas de apoyo y algunas actividades representativas de
las mismas:
4 Programa para Escuela de Calidad SEP. Gua para facilitar la inclusin de alumnos y alumnas con discapacidad en escuelas que participan en el PEC. Mxico. 2010. Pg. 89
135
Esquema de actividades representativas en los diferente reas de apoyo5
rea de apoyo
Actividades representativas
rea de apoyo
Desarrollo humano
Proveer oportunidades de desarrollo cognitivo relacionadas con experiencias sensoriales, representar al mundo
con palabras e imgenes, razonamiento lgico con respecto
a eventos concretos y razonamiento en forma lgica y
realista aplicado a la vida diaria.
Proveer actividades de desarrollo socio-emocional relacionadas con la confianza, autonoma, iniciativa, e identidad.
Actividades representativas
Utilizar el transporte.
Participar en actividades recreativas en la comunidad.
Utilizar servicios de la comunidad.
Visitar amigos y familia.
Actividades de la
Comunidad
Enseanza y Educacin
Empleo
Utilizar el bao.
Lavado de la ropa.
Tomar medicamentos.
Vestido.
Salud y Seguridad
5 Tomado de :AAMR. Mental Retardation Definition, clasification. Systems of supports. Medical Association on Mental retardation. Washington, 2002. P. 157-159
136
Actividades representativas
Aprender determinadas habilidades o conductas.
Aprender a tomar decisiones en forma adecuada.
Tener acceso y obtener apoyos emocionales.
Tener acceso a servicios de abuso de sustancias.
Conducta
Social
Proteccin y Defensa
Al realizar un programa educativo para una persona con discapacidad intelectual (de cualquier
edad) es importante iniciarlo con una evaluacin de los niveles o intensidad de los
apoyos que requiere en cada rea de la conducta adaptativa.
137
De acuerdo con la Asociacin Americana de
Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (Antes
Asociacin Americana de Retardo Mental AAMR),
hay cuatro niveles o intensidad de los apoyos:6
Apoyos
extensivos:
Apoyos
intermitentes:
Son aquellos que la persona
requiere por periodos
breves o en situaciones
especficas, por ejemplo al
iniciar el ciclo escolar, al
asistir a sus citas mdicas,
llegar a un lugar por
primera vez, etc.
Apoyos
permanentes:
Apoyos
limitados:
Se caracterizan por
darse en un periodo
corto y determinado
pero de manera
consistente.
6 Asociacin Americana de Retraso Mental. Definicin, clasificacin y sistemas de apoyo. Alianza Editorial. Madrid. 2002
Los apoyos son un universo de recursos y estrategias que mejoran el funcionamiento humano. Las necesidades de apoyo de un
individuo varan tanto cuantitativa (en nmero) como
cualitativamente (en naturaleza). Existen 5 componentes
bsicos para el diseo de un perfil de apoyos de
una persona:
Evaluacin y seguimiento.
Bajo sta ptica, el diseo de un perfil de apoyos adecuado contribuir a que la
persona con discapacidad intelectual tenga un proyecto que eleve su calidad de vida.
138
Retos en el aprendizaje
Indicador
CMO DETECTAR
A UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL?
Como punto de partida la educadora y
el padre y la madre pueden identificar a un nio
o nia que probablemente tenga discapacidad intelectual porque generalmente presentan retos
y un ritmo ms lento para consolidar los aprendizajes y seguir la dinmica del grupo, entre las dificultades ms comunes podemos mencionar7
las de la siguiente tabla:
Si lo presenta
Retos en la socializacin
9
10
11
Regular su conducta.
12
7 Adaptado de Troncoso (1998) en Programa Escuelas de Calidad SEP. Op. Cit. Pg. 91
No lo presenta
139
Estos indicadores son puntos de referencia
para identificar a los nios y nias que probablemente tengan discapacidad intelectual, no significa
necesariamente que el nio o nia deban presentar
todas estas caractersticas.
140
HACER UN DIAGNSTICO
ESPECIALIZADO DE DISCAPACIDAD
INTELECTUAL?
valoracin psicopedaggica. Se
considera a un nio o nia con discapacidad intelectual si obtiene un Coeficiente Intelectual (CI) de
70 a 75 o menos.
educativos o terapeutas
especialistas en lenguaje
y aprendizaje
ya que estn calificados para aplicar los
instrumentos adecuados.
141
CMO APOYAR
A UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL?
Recuerda que las reglas son iguales para todos y todas, establcelas desde un inicio de
manera clara y concreta puedes apoyarte
haciendo un cartel con imgenes.
Comprueba que el nio o nia comprendi
las reglas hacindole preguntas especficas.
Establece con anticipacin consecuencias
concretas para cuando no se sigan las reglas.
De igual forma refuerza las conductas positivas del nio o nia.
Fomenta al mximo su independencia.
Promueve la relacin con los nios y nias
de su edad y recuerda que el desarrollo de
habilidades sociales es igual de importante
que el desarrollo de habilidades acadmicas.
Comparte los objetivos de trabajo con todos los miembros de la comunidad escolar.
8 Martnez Zulueta Adriana. Manual de capacitacin para guas escolares de Papalote Museo del Nio Atencin a nios con nee con discapacidad. Tesis de Licenciatura. UNAM. 2004. P. 38 (Anexo).
142
Saln de clases
El apoyo educativo ms
importante para los nios y
nias con discapacidad intelectual
es que los aprendizajes y las
actividades propuestas tengan
un sentido FUNCIONAL es
decir una aplicacin DIRECTA
E INMEDIATA EN SU VIDA
COTIDIANA de acuerdo a sus
NECESIDADES PRESENTES y
que sean SIGNIFICATIVAS PARA
SU FUTURO.
143
Conoce cul es el estilo de aprendizaje del nio o nia, puedes basar9
te en las siguientes preguntas :
Adapta el
currculum para
incrementar
el xito del nio o
nia.
Ensale
a centrar su
atencin.
Para ayudarlo a
mantener la atencin
busca la ausencia de
estmulos que propicien
su dispersin, sitalo
lejos de lugares ruidosos,
retira el material que no
est usando en ese
momento, etc.
144
Involucra al nio
o nia en un proceso activo de aprendizaje (practicar, aplicar,
revisar).
Ensea al nio o
nia con discapacidad intelectual estrategias para organizar
su trabajo, materiales,
etc.
Utiliza
estrategias para
la comprensin
de la lectura y
la solucin de
problemas
matemticos.
Promueve la relacin
activa con los objetos.
Evita los discursos muy
extensos.
Ensea CMO
hacer las actividades
o trabajos.
Presenta las
actividades de manera que despierten
su inters, haciendo
preguntas o usando
un tono de voz
entusiasta.
Al iniciar, explica de qu
tema se trata y relacinalo
con algn contenido
significativo.
Divide
el contenido
en pequeas partes, de esta forma
ir avanzando
paso a paso.
Las
acciones deben
estar asociadas
a las palabras
correspondientes
para que se produzca
la unin entre lo
que se dice y la
experiencia.
En vez una
explicacin larga, da
varias cortas.
Utiliza
vocabulario de
uso cotidiano.
Fija un objetivo
para cada parte y
asegrate de que
se ha cubierto cada
uno antes de seguir.
Utiliza
como apoyo
los objetos, ilustraciones y demostraciones ms que
explicaciones
prolongadas.
Baja un
poco el ritmo
de la clase y dale
el tiempo suficiente
para dar las respuestas, no presiones
para que lo haga.
145
En caso que llegue a equivocarse, da una
retroalimentacin positiva, evita decirle:
Al dar instrucciones,
trata de simplificarlas para
hacerlas lo ms accesibles
posible, di exactamente
qu quieres que haga
as como los pasos para
realizar la tarea.
- Est mal-
-Ese papel
est muy bien
recortado,
felicidades-
Mantn comunicacin
constante con su padre,
madre y/o familiares a
cargo.
146
Sensibilizando
a sus compaeros y
compaeras
DANDO APOYOS
OBJETIVO:
Tiempo
requerido:
40 minutos
Materiales
de apoyo:
El que un nio o nia con discapacidad
intelectual asista al Centro Comunitario debe verse
como una oportunidad para el desarrollo no slo
del nio o nia con discapacidad, sino como una
oportunidad de crecimiento y formacin en valores
para toda la comunidad escolar.
Actividades:
Al crear en el Centro Comunitario una
cultura de la inclusin se debe fomentar en el da a da
que los nios y nias entiendan que a su compaero
o compaero con discapacidad intelectual hay
actividades que se le dificulta realizar y que requiere
del apoyo de todos y todas.
Desarrollo
A continuacin te damos sugerencias de
algunas dinmicas que se pueden realizar de manera
grupal para fomenatar en los nios y nias valores y
actitudes de tolerancia, respeto y ayuda mutua.
Inicio
2 Repartir las hojas de trabajo, explicar qu tienen que hacer y dar poco
tiempo para realizar la actividad.
3 Mientras los nios y nias realizan la actividad es importante que la
educadora los presione, los compare con otro grupo, apurndolos, etc.
4 Una vez que termine el tiempo recoger las hojas de trabajo y sentar a los
nios y nias en crculo para platicar qu sintieron cuando la educadora les
hizo comentarios negativos.
Cierre
147
Cierre
5 La educadora los ayudar para que entre ellos relacionen sus talentos y
dificultades, por ejemplo Miguel dijo que tiene talento para dibujar puede
ayudar a Lupita que dijo que se le dificulta hacer dibujos o colorear.
6 Resaltar la importancia de que todos reconozcamos nuestros talentos y
dificultades para poder apoyar y aprender de los dems.
7 Usando la pintura de agua, plasmarn sus manos en una cartulina para que
recuerden echarse la mano (apoyarse) unos a otros.
148
CONSEJOS TILES
PARA LA FAMILIA
DE UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
Para dar por
escrito a las
familias:
11
Aprende ms sobre la
discapacidad intelectual;
mientras ms informacin
tengas ms puedes ayudarte
a t mismo y a tu hijo o hija,
busca organizaciones que
puedan brindarte recursos e
informacin oportuna.
Busca oportunidades
dentro de tu comunidad
para realizar actividades
sociales tales como grupos
comunitarios, actividades
en el centro de recreo y
deportes, esto ayudar a tu
nio o nia a desarrollar
destrezas sociales y
divertirse.
Pregunta cmo
puedes apoyar
el aprendizaje
escolar de tu
nio o nia en
casa.
11 Consejos para padres y maestros de nios con discapacidad intelectual. Discapacidad online. En http://www.discapacidadonline.com/consejos-padres-maestros-de-ninos-discapacidad-intelectual.html
149
Terapia de neurodesarrollo
o terapia fsica:
Si presentan retos motores gruesos, los nios y nias ms pequeos requieren de estas terapias para
estimular el gateo o la marcha y los preescolares
para desarrollar habilidades de equilibrio, control
postural, etc.
Terapia ocupacional:
QU SERVICIOS DE APOYO
ESPECIALIZADO REQUIERE
UN
NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL?
Los nios y nias con discapacidad intelectual
requerirn de apoyos especializados de acuerdo a
los retos personales que presenten, los ms
comunes son:
Terapia de aprendizaje:
Para dar al nio o nia herramientas que le permitan generalizar los aprendizajes, desarrollar
habilidades cognitivas, incrementar sus lapsos de
atencin, etc.
Terapia familiar:
Terapia de lenguaje:
Terapia emocional:
150
CEDI
Comunidad Especial de Desarrollo
e Integracin, A. C.
EN DNDE PODEMOS
RECIBIR ORIENTACIN PARA UN
NIO O NIA
QUE PROBABLEMENTE TENGA
DISCAPACIDAD INTELECTUAL?
Fundacin CEDIC
CAPYS, A.C.
Centro de Adiestramiento
Personal y Social.
151
Camino Abierto, I.A.P.
Terapias Individuales,
Centro de da,
Servicio de atencin y orientacin a la familia,
Integracin escolar,
Capacitacin para docentes.
Edades de atencin:
Desde el nacimiento hasta 15 aos
Direccin:
Erasmo Castellanos Quinto 379 Col. Educacin
C.P. 04400 Del. Coyoacn
Telfono: 5544 0841
Pgina Web / correo electrnico:
www.fundacionpasos.org.mx
152
Direccin:
Cerro de las palomas 24, Col. Romero de Terreros, C.P 04310
Del. Coyoacn
Telfono: 5554 6022
Pgina Web / correo electrnico:
www.enco-mariposablanca.org.mx
CONFE
Confederacin mexicana de
organizaciones a favor de
la persona con discapacidad
intelectual A.C.
Creado por la Sra. Ma. Magdalena Govela como un proyecto productivo para capacitar a jvenes y adultos con sndrome de Down.
Por iniciativa de un grupo de empresarios de la ciudad de Mxico
preocupados por la inclusin a la sociedad de Personas con Discapacidad intelectual, se convierten en Gente Excepcional A.C.
iniciando labores el 28 de noviembre de 2002.
Servicios:
Desarrollar en las Personas con Discapacidad
autonoma, valores y principios.
Crear fuentes de trabajo y desarrollo profesional,
bien remunerado para personas excepcionales.
Incluir a nuestros capacitados a empresas, una vez
terminado su proceso de capacitacin.
Edades de atencin:
Jvenes y Adultos
Direccin:
San Luis Potos N1-A. Col. Roma Norte
Del. Cuauhtmoc
Telfono: 5574 1122 y 8596 1111
Pgina Web / correo electrnico:
www.daunis.org.mx
Servicios:
Capacitar a personas mayores de 21 aos con
Sndrome de Down
Edades de atencin:
Mayores de 21 aos de edad
Direccin:
Palma Roja No. 70 Col. Zacahuisco Del. Iztapalapa
Telfono: 55539.5850. Fax 5672.6089
Pgina Web / correo electrnico:
montesliz58@yahoo.com.mx
adelanteninodown@yahoo.com.mx
153
Aprendizaje de manualidades y artesanas.
Club sabatino boliche (torneo integrado).
Edades de atencin:
A partir de los 15 aos
Direccin:
Pocito 185 Col. Popotla (a dos cuadras del metro popotla).
Del. : Miguel Hidalgo
Telfono: 5082 9399 Cel. 04455 4070 7969
04455 3476 8464 y 04455 4144 3283
Pgina Web / correo electrnico:
www.calidaddevidaconoceme.org.mx,
calidad-conoceme@hotmail.com
Edades de atencin:
A partir de 30 das de nacidos en adelante. Sin lmite de edad
Direccin:
Bagre 16, Mz. 149, Lt. 8, Col. Del Mar, C.P 13270, D.F Del. Tlhuac
Telfono: 5845 3336 y 5859.66 63 Cel. 044551620 7183
Pgina Web / correo electrnico:
vid.2000@hotmail.com
Educacin Preescolar.
Educacin Primaria.
Educacin Tecnolgica.
Capacitacin Integral.
Integracin Educativa.
Edades de atencin:
Recin nacidos hasta 18 aos
Direccin:
Calle Galeana No. 17, Col. Santa Ursula Xitla, C.P. 14420,
Del. Tlalpan
Telfono: 5655 1620 y 5655 2573
Pgina Web / correo electrnico:
http://www.integraciondown.org
154
PARA SABER
MS
CARDONA Echaury, Anglica y ARAMBULA, Lourdes. Estrategias de atencin para las diferentes discapacidades. Manual para padres
y maestros. Editorial Trillas. Mxico. 2011
GARRIDO Landivar, Jess. Adaptaciones curriculares. Gua para los profesores tutores
de Educacin primaria y educacin especial. Editorial General Pardias. Espaa. 1995.
PROGRAMA ESCUELAS DE CALIDAD. Gua
para facilitar la inclusin de alumnos
y alumnas con discapacidad en escuelas que participan en el PEC. Mxico. 2010.
9.
DISCAPACIDAD
MOTORA
Agradecemos la participacin de la Asociacin Pro Personas con
Parlisis Cerebral APAC para la realizacin de este captulo.
157
QU ES LA DISCAPACIDAD
MOTORA?
Es una alteracin de la capacidad de
movimiento que se refleja en las funciones
de desplazamiento, manipulacin o respiracin y que influye en el desarrollo personal y social de la persona.
Se habla de discapacidad motora cuando
hay una alteracin en msculos, huesos o
articulaciones o bien, cuando hay un dao en el
cerebro que afecta el rea motriz e impide
a la persona moverse de forma adecuada o realizar
movimientos finos con precisin.1
Representa la dificultad que tiene una
persona para coordinar movimientos, desplazarse,
mover alguna parte de su cuerpo o manipular objetos.
NO ES:
Enfermo (a)
Tullido (a)
RECUERDA:
1 Programa Escuelas de Calidad. SEP. Gua para facilitar la inclusin de alumnos y alumnas con discapacidad en escuelas que participan en el PEC. Mxico. 2010. Pg. 113
ES:
UN NIO O NIA,
JOVEN O PERSONA CON
DISCAPACIDAD
MOTORA
158
2) Discapacidad motora asociada a
dao neurolgico: se refiere al dao originado
en el rea del cerebro encargada de procesar y enviar
la informacin del movimiento al resto del cuerpo
(corteza motora cerebral), lo que origina dificultades
en la movilidad, uso, sensaciones y control de ciertas
partes del cuerpo. 2
Entre las ms comunes podemos encontrar la
parlisis cerebral, los traumatismos craneoenceflicos
y los tumores localizados en el cerebro.
La parlisis cerebral se clasifica con base
en sus caractersticas funcionales y en los miembros
afectados.
Atetosis
Consiste en cambios que van de la hipertona (tono aumentado) a la hipotona (tono muscular disminuido). Se caracteriza
por movimientos irregulares e involuntarios difciles de controlar, las personas con atetosis pueden presentar dificultades
para hablar ya que les cuesta trabajo controlar la lengua, la
respiracin y las cuerdas vocales.
Ataxia
Mixto
Monopleja o monoparesia
Dificultades visuales:
Agudeza visual, enfocar
objetos, movimientos
involuntarios, estrabismo.
Problemas auditivos
Anemia
Estreimiento
Dipleja o diparesia
Sobrepeso
Bajo peso
Infecciones en vas
respiratorias
Hemipleja o hemiparesia
Tripleja o triparesia
Epilepsia
Dificultad para controlar
la temperatura corporal
Trastornos de sueo
Cuadripleja o cuadriparesia
2 Idem
3 Adaptado de Gonzlez Pascual Roco. La parlisis cerebral en educacin infantil. Revista digital Investigacin y educacin. Nmero 26. Vol. III. 2006. P. 8-9 en: http://www.csi-f.es/es/content/revista-ie-26-agosto-2006-vol-3
159
DESARROLLO MOTRIZ INFANTIL ESPERADO
Edad
CMO DETECTAR
A UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
MOTORA?
3-4
meses
5-6
meses
7-8
meses
9-10
meses
La discapacidad motora es observable en la
mayora de los casos. A continuacin se presenta una
tabla en donde se estipulan las habilidades motrices
que deben desarrollarse de acuerdo con la edad
cronolgica del nio o nia. Si por alguna razn se
determina que algn nio o nia no est siguiendo un
desarrollo motriz adecuado, ser necesario verificar
con el padre, la madre y/o familiares cercanas al nio
o nia las edades en que ha logrado las siguientes
habilidades motrices:
11-12
meses
13-15
meses
Habilidad motriz
Sostener la cabeza.
Mantenerse sentado con ayuda.
Girar la cabeza
Mover sus manos al centro de su cuerpo.
Mantenerse sentado con mayor estabilidad.
Rodar de boca arriba a boca abajo.
Aproximarse a los objetos y llevrselos a la boca.
Mantenerse de pie con ayuda.
Saltar flexionando los pies.
Tomar objetos y cambiarlos de mano.
Permanecer sentado firmemente.
Apoyarse en objetos estando de pie.
Buscar objetos dentro de una taza.
Gatear.
Mejorar la prensin de objetos.
Caminar con apoyo.
Tomar objetos con los dedos ndice y pulgar.
Meter y sacar objetos de un recipiente.
Poder agacharse y recoger objetos.
Ponerse de pie y caminar solo.
Realizar garabatos y pinta con el dedo ndice.
Rasgar papel de un tirn.
Bajar y sube cierres.
Armar torres de 2-3 cubos.
Intentar comer solo.
Colaborar en el vestido.
Edad en la
que lo logr
160
Si el nio o nia ha tenido un desarrollo en el que las habilidades motrices
antes mencionadas se han presentado con diferencias significativas en las edades
de adquisicin es necesario preguntar a el padre, la madre y/o familiares cercanos
si hay alguno de los siguientes factores de riesgo de dao neurolgico:
DESARROLLO MOTRIZ INFANTIL ESPERADO
Edad en la
Edad
Habilidad motriz
que lo logr
Subir y bajar escaleras con apoyo.
Patear una pelota.
Meter objetos pequeos en un recipiente.
16-18 Armar torres de 5-7 cubos.
meses Correr, girar y detenerse sin caerse.
Caminar de lado y hacia atrs.
Trozar papel y armar rompecabezas.
Realizar garabatos libremente.
Mantenerse en un pie por segundos.
19-24
Tomar un lpiz y garabatear.
meses
Saltar con ambos pies.
Subir y bajar escaleras solo.
Saltar obstculos.
3-4 aos Correr a diferentes velocidades.
Botar una pelota con la mano.
Brincar en un pie
Servirse alimentos solo.
Lavarse la cara y manos, cepillarse los dientes
y peinarse.
4-5 aos
Ensartar cuentas en un cordn.
Recortar siguiendo una lnea.
Saltar objetos de 12-15 centmetros.
Manejar bicicleta con ruedas auxiliares.
Pegar figuras de manera correcta.
Colorear respetando el contorno.
Recortar figuras simples.
5-6 aos Vestirse y desvestirse solo.
Manejar bicicleta sin ruedas auxiliares.
Rebotar y atrapar pelotas pequeas.
Saltar siguiendo una lnea recta.
PRINCIPALES FACTORES DE
RIESGO
Lo
present
No lo
present
Durante el
embarazo
de
la
mam:
Durante el
nacimiento
Uso de frceps.
Falta de llanto o respiracin al nacimiento.
Prematurez.
Bajo peso al nacimiento.
Parto gemelar o mltiple.
Traumatismos en la cabeza con prdida del
conocimiento
161
seguimiento en los casos en donde hay factores de
riesgo de dao neurolgico, como por ejemplo en
nios y nias que nacieron con datos de hipoxia o
producto de embarazos de alto riesgo.
HACER UN DIAGNSTICO
ESPECIALIZADO DE DISCAPACIDAD
MOTORA?
Generalmente la familia es la primera
instancia en la que se determina que algo est
alterando el desarrollo del nio o nia.
El diagnstico profesional mdico puede
hacerse en distintos momentos de acuerdo a las
circunstancias. En el caso de que el dao neurolgico
sea extenso o severo el mdico general o pediatra
identifica la situacin y puede canalizarlo con el
neurlogo para especificar diagnstico.
En los casos en que el dao sea moderado
o leve requerir mayor experiencia y tcnicas
especficas tanto clnicas como de apoyos de estudios
de gabinete.
En el primer ao de vida en que hay ajustes
neurofisiolgicos importantes el diagnstico puede
hacerlo un experto en tcnicas Vojta4, quienes
identifican las alteraciones en el desarrollo motriz
antes de que se estructuren con manifestaciones
evidentes. En nuestro pas hay pocos especialistas y
generalmente se interviene a nivel hospitalario con
b)
Evaluacin
especializada de
desarrollo motriz.
Lo hace el terapeuta
Vojta.
Estudios de gabinete de apoyo o para
corroborar los aspectos clnicos:
Electroencefalograma
(EEG): Es una exploracin
neurofisiolgica que se basa en el
registro de la actividad bioelctrica cerebral
en condiciones de reposo, en vigilia o sueo, y
durante diversas activaciones mediante un equipo de
electroencefalografia.5 Sirve para identificar lesiones
cerebrales.
Tomografa axial computarizada: Tambin
denominada escner, es una tcnica de imagen mdica que
utiliza radiacin X para obtener cortes o secciones de
objetos anatmicos con fines diagnsticos. A diferencia
de los rayos X convencionales, la exploracin por TAC
brinda imgenes detalladas de numerosos tipos
de tejido as como tambin de los pulmones,
huesos y vasos sanguneos. 6
4 Es un mtodo de fisioterapia que se utiliza en lactantes, nios, adolescentes y adultos que presentan alteraciones del sistema nervioso central y trastornos motores y posturales. Mtodo Vojta. En: http://es.wikipedia.org/wiki/Terapia_Vojta
5 Encefalopata. Wikipedia la enciclopedia libre en: http://es.wikipedia.org/wiki/Electroencefalograf%C3%ADa
6 Tomografa axial computarizada. Wikipedia la enciclopedia libre en: http://es.wikipedia.org/wiki/Tomograf%C3%ADa_axial_computarizada
162
CMO APOYAR
A UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
MOTORA?
Un nio o nia con discapacidad motora
mejorar su funcionamiento si identificamos
sus necesidades de apoyo y le proporcionamos las
ayudas correspondientes.
Los apoyos pueden ser utilitarios
(objetos o tecnologa), o bien sociales: la
participacin de otra persona. Algunas
personas incluso utilizan su propio cuerpo para
tener mejor control de sus movimientos.
DIFICULTAD
POSIBLES APOYOS
Para desplazarse
Tableros de comunicacin, tecnologa adecuada, establecimiento de cdigos vocales o gestuale, persona intermediaria.
7 Objetos que ayudan a mejorar la posicin de una parte del cuerpo o la postura como plantillas, fajas, etc.
163
SI UTILIZA SILLA DE RUEDAS:
Para favorecer la inclusin de los nios y nias
con discapacidad motora en los diferentes ambientes
en los que se desenvuelven se recomienda: 8
8 Martnez Zulueta Adriana. Manual de capacitacin para guas escolares de Papalote Museo del Nio Atencin a nios con nee con discapacidad. Tesis de Licenciatura. UNAM. 2004. P. 50-54 (Anexo)
164
Saln de clases
Hacer
de la escuela
un ESPACIO
ACCESIBLE.9
Adecuar
el mobiliario
del saln de
clases.
ry
tiva ino
M r la
ya
on
apo cin c
s
c
tera objeto ;
e
s
t
n
o
l
ame a
fsic mitir l
per nipulama n y la
ci loraexp n.
ci
l
ar e
ent os
m
Fo e tod
d
uso mates
so
l
s di
riale ibles,
pon etos,
obj cos,
grfi tc.
e
Proporcionar
los materiales de
apoyo necesarios
(silla adaptada, mesa,
materiales de
trabajo, etc.).
Sensibilizar
a la comunidad
educativa sobre las
fortalezas y APOYOS
REALES que el nio
o nia requiere.
aa re de
l
r
sa
ilita
Fac n exito s de
e
d
ci
liza ctivida sus
a
a
las erdo s y
acu ilidade ahab ncialid o
e
pot as comn
i
s
de ealizac a
r
r
la la fo m ende indep sio
ms ente p
i
.
d ble
Sealar
claramente
el objeto
al que se
est refiriendo.
Reconocer
sus logros y
hacerle saber
que son el
resultado de su
propio
esfuerzo
y trabajo.
Tener
un programa
individualizado que
le permita explotar
sus fortalezas y
detectar sus
necesidades.
Dar el tiempo
que sea necesario para
realizar las
actividades,
en ocasiones puede
requerir
tiempo adicional.
El
programa
debe tener
un enfoque
integral.
Recibir
retroalimentacin
constante con
los terapeutas para
proporcionar los
apoyos adecuados
y generalizar
aprendizajes.
Ofrecer ayuda
slo cuando se
detecte que realmente resulta un
reto importante
la actividad
propuesta. En
este caso de
preguntarse
si requiere
ayuda y de
qu forma
quiere recibirla.
Conocer
el manejo del
sistema alternativo
y/o aumentativo
(en caso de
utilizarlo).
Ensear
a TODOS LOS
MIEMBROS DE
LA COMUNIDAD
ESCOLAR el uso del
sistema alternativo
y/o aumentativo de
comunicacin
ar la
Motiv acin
iment
exper s nuevas,
a
de cos tar las
e
s
pre n ades
activid un
como tas
e
reto, m que
y
a
h
e
qu
ar,
alcanz as
m
proble que
y
a
h
e
u
q
er.
o
res lv
165
des
vida er
i
t
c
a
s
Las eben os
d as, l
o
n larg
onmuy s se c unio tran m r
cen mejo s
cho corto
por riodos .
pe abajo
r
de t
r
stra
Mo uno
a
uno objelos que
tos n en
est aln
el s clade s.
se
Colocar al
nio o nia en un
lugar donde pueda
centrar mejor su
atencin hacia la
actividad, donde
se evite el mayor
nmero de posibles distractores, por ejemplo, cerca de
muchos ruidos
o del paso de
la gente, etc.
Promover el
trabajo
en equipos.
ar
Coloc de
o
p
u
al gr ue
q
forma uep
s
o
tod
rse
dan ve s,
e
entr ien sem o
crculo .
crculo
Mostrar al
nio o nia como
usar los objetos. No
interrumpir cuando est
concentrado en alguna
actividad a menos que
sea imprescindible.
al
Alentar a
a
i
n
nio o
Si no
r.
a
ip
partic
acerlo,
desea h le
permitir n
ru
observa la
e
d
o
poc
actividad
y postete
riormen
a
r
volve
lo.
intentar
Planear las
actividades de tal
forma el nio o nia
pueda realizarlas de manera gradual, es decir de
las ms fciles a las ms
complicadas.
Recordar
que el sentido del
tacto se encuentra en
toda la piel, quiz algunos
nios y nias prefieran tocar
los objetos en sus brazos o
la cara por ser ah donde
tienen mayor sensibilidad.
166
ARTES PLSTICAS
LECTOESCRITURA10
Utilizar sus habilidades para la iniciacin de la
lectoescritura.
MATEMTICAS11
EDUCACIN
FSICA
Fomentar la participacin e
integracin social.
Evitar que se queden inactivos o como
observadores pasivos.
Fomentar su participacin como
asistentes del entrenador.
Lograr contactar instancias para
asesoras con especialistas en
deporte adaptado.
10 Garrido Landivar Jos. Adecuaciones curriculares: Gua para los profesores tutores de educacin primaria y educacin especial. Tercera edicin. General Pardias. Espaa.1995.
11 Idem
MOVINDONOS
OBJETIVO:
Que los nios y nias reflexionen y propongan sobre los retos que una persona con discapacidad motora
experimenta en su vida diaria y cmo podran apoyarla.
Tiempo requerido:
Materiales de
apoyo:
Actividades:
Inicio
45 minutos
Desarrollo
2 Se le da una tarjeta a cada equipo para que realicen la actividad descrita, primero que cada quien intente
hacerla de manera individual y posteriormente realizarla en equipo ayudndose mutuamente
Cierre
3 Comentar sobre lo que se siente estar inmovilizado o inmovilizada, sobre lo fcil o complicado que
puede ser realizar hacer actividades diarias sin poder usar una o dos extremidades.
OBJETIVO:
Conocer la forma en que un tablero de comunicacin puede ser un apoyo para que los nios y nias con
discapacidad motora puedan comunicarse.
Tiempo requerido:
Materiales de
apoyo:
Actividades:
Inicio
45 minutos
Desarrollo
167
Antifaces, paliacates y/o vendas (segn el nmero de nios y nias), tarjetas con imgenes de actividades
cotidianas que requieran desplazarse.
1 Formar equipos de aproximadamente 4 nios y nias e indicarles que cada uno tendr que colocarse
el paliacate de la siguiente manera:
Doblar el brazo dominante hacia arriba y se amarrar para inmovilizarlo.
Doblar hacia atrs una pierna y se amarrar para inmovilizarla.
Tener los dos brazos inmovilizados.
Tener las dos piernas inmovilizadas.
CMO DECIRLO?
Para compartir
con los nios y nias
Te sugerimos compartir con
los nios y nias del Centro
Comunitario los siguientes libros
que servirn de apoyo para la
inclusin de nios y nias con
discapacidad motora:
6 El nio o nia inmovilizado deber usar alguna parte de su cuerpo con la que se le facilite sealar el
tablero para comunicar el mensaje.
Cierre
7 Platicar con los nios y nias como se sintieron al estar inmovilizados y al tratar de entender el mensaje.
8 Comentar que algunos nios y nias con discapacidad motora tienen dificultades para hablar, por
eso requieren de diferentes apoyos como tableros de comunicacin, seas o gestos para que puedan
comunicar sus necesidades e ideas.
GMEZ BENET, Nuria. La tonada de Juan Luis. Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin. Mxico. 2005
MIRET, Maia. Un pie en la oreja y otro en la nariz. EdicionesTecolote. Coleccin soy igual a ti pero diferente. Mxico
OROZCO, Rebeca. Las piezas del rompecabezas. Ediciones Tecolote. Coleccin soy igual a ti pero diferente.
Mxico
168
D)
CONSEJOS TILES
PARA LA FAMILIA
DISCAPACIDAD
MOTORA
A)
Para el
diagnstico:
En cuanto se sospeche
o se observe alguna
irregularidad en el desarrollo
del nio o nia acudan a
valoracin mdica, en
casos dudosos pedir una
segunda opinin.
En caso de
experimentar situaciones
emocionales intensas o
incontrolables es recomendable
buscar ayuda de profesionales
en servicios de psicologa,
psiquiatra entre otros. La
actitud de la familia es fundamental. Es
importante que el padre y la madre
puedan establecer con claridad
las habilidades que tiene su hijo
o hija as como las reas de
oportunidad, para poder
brindar los apoyos
necesarios.
C)
B)
Cuando ya est
identificado el diagnstico
y si las manifestaciones
motrices son importantes,
recurrir a centros
especializados
en atencin
integral.
Es importante
contactar a
otras familias que
tienen un hijo o hija con
discapacidad motora pues
pueden compartirse aspectos
prcticos de la vida diaria en
alimentacin, desplazamiento, higiene,
etc; estos contactos en los que se
comparten experiencias tambin
disminuyen la sensacin de
aislamiento que pueden
tener las familias ante su
situacin.
F)
Evitar la
etiquetacin. Llamar
a su hijo o hija
por su nombre sin
anteponer o sustituirlo
por su condicin de
discapacidad.
G)
169
Terapia visual:
Terapia fsica:
Para facilitar el desarrollo, mantenimiento y/o
recuperacin de la movilidad del nio o nia.14
Terapia
ocupacional:
QU SERVICIOS DE APOYO
ESPECIALIZADO REQUIERE
Para promover la salud, el bienestar de las personas y la independencia de las personas, su objetivo es capacitarlas para que puedan participar
de las actividades de la vida diaria15 en diferentes
reas, como el cuidado personal (la alimentacin,
la higiene), el esparcimiento (los juegos y las actividades ldicas) y la productividad (las actividades escolares o laborales).16
DISCAPACIDAD
MOTORA?
Los principales servicios de apoyo especializados dependern de las necesidades especficas
de cada persona, los ms necesarios generalmente
son:
Terapia de
lenguaje:
Tiene como objetivo establecer o restablecer
la comunicacin lingstica que el nio o nia
no ha desarrollado o si presenta dificultades.17
Terapia de
neurodesarrollo:
Es un procedimiento teraputico, que permite
la intervencin para la resolucin de problemas
de movimiento, postura, comunicacin, y aprendizaje, a fin de corregir o prevenir alteraciones
que pudieran producirse por causas biolgicas
y/o ambientales. Permite reconocer, anticipar y/o
identificar los posibles riesgos y/o alteraciones
del Sistema Nervioso y subsistemas involucrados
que puedan ejercer un impacto negativo en el
desarrollo integral del nio o nia, permitiendo
tomar decisiones oportunas e intervenir.13
Estimulacin
multisensorial:
Es un instrumento utilizado con el objetivo de
mejorar las condiciones de vida de las personas
con discapacidad; para ello se recurre a medios
y estrategias que trabajan las capacidades bsicas del ser humano: las sensaciones, la percepcin y la integracin sensorial. en los nios y
nias se busca reforzar su desarrollo favoreciendo
la integracin de la informacin sensorial que reciben, ayudando en sus aprendizajes y su relacin
con el entorno. 20
170
Sistemas Alternativos y
aumentativos de comunicacin:
Son formas de expresin distintas al lenguaje hablado, que tienen como objetivo
aumentar (aumentativos) y/o compensar
(alternativos) las dificultades de comunicacin y lenguaje de muchas personas con
discapacidad. Incluye diversos sistemas de
smbolos, tanto grficos (fotografas, dibujos, pictogramas, palabras o letras) como
gestuales (mmica, gestos o signos manuales) y, en el caso de los primeros, requiere
tambin el uso de productos de apoyo. Los
diversos sistemas de smbolos se adaptan a
las necesidades de personas con edades y
habilidades motrices, cognitivas y lingsticas muy dispares.21
Terapia emocional:
Para que las personas con o sin discapacidad aprendan a manejar sus emociones
y a enfrentar diversas situaciones que le
resultan difciles a la persona.
Terapia familiar:
Para resolver los conflictos o situaciones
que atraviesa un grupo familiar; sirve para
que sus integrantes expresen sus sentimientos respecto a ese problema e intenten llegar a un acuerdo, comprendindose
y acercndose a la realidad del resto. 22
Delfinoterapia:
Equinoterapia:
Es un mtodo teraputico que utiliza el
caballo, las tcnicas de equitacin y las
prcticas ecuestres desde una perspectiva
interdisciplinaria en las reas de equitacin,
salud y educacin, buscando la rehabilitacin, integracin y desarrollo fsico, psquico y social de personas con discapacidad.
Se trata de una alternativa teraputica que
aprovecha el movimiento multidimensional del caballo para tratar diferentes tipos
de afecciones. Es un deporte que se puede
usar teraputicamente como tratamiento
mdico para pacientes con diversas necesidades. 23
21 Qu son los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicacin (SAAC)? Portal Aragons de la Comunicacin Aumentativa y Alternativa. En: http://www.catedu.es/arasaac/aac.php
22 Terapia familiar. Definicin. En: http://definicion.de/terapia-familiar/
23 Qu es la equinoterapia? Centro ecuestre de rehabilitacin Las guilas. en: http://www.cerla.org.mx/cerla/index.htm
24 Delfinoterapia. Wikipedia. En: http://es.wikipedia.org/wiki/Delfinoterapia
171
Hospital de Ortopedia para Nios
Dr. Germn Daz Lombardo
EN DNDE PODEMOS
RECIBIR ORIENTACIN PARA UN
NIO
O NIA
QUE PROBABLEMENTE TENGA
DISCAPACIDAD
MOTORA?
CIES
Colegio Internacional de Educacin
Superior
ADEPAM
Asociacin para los Derechos de
Personas con Alteraciones Motoras.
Gabriela Brimmer, I.A.P
Es una Institucin sin fines de lucro que surge en el ao 1989. Su
25 Vulgarmente conocido como pie retorcido es un defecto de nacimiento, en el que el pie se encuentra torcido o
invertido y hacia abajo
26 El sndrome de Legg-Calv-Perthes, o Necrosis A vascular de la Cabeza del Fmur (N.A.C.D), es una enfermedad
que afecta a nios y nias de 4 a 10 aos provocando una falta de riego sanguneo a la cabeza del fmur que provoca
una necrosis parcial de ste. Se calcula que padecen esta enfermedad uno de cada diez mil nios y nias y predomina en
27 Es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raqudeo no se cierran antes del nacimiento.
172
Del. Coyoacn
Telfono: 5670 6693
Pgina Web / correo electrnico: fgiordanna@yahoo.com.
mx
www.fgiordannananoul.org
CREICAA
Centro de Rehabilitacin Integral y Comunicacin Aumentativa y Alternativa
Este centro tiene como objetivo primordial, brindar atencin teraputica con tcnicas de vanguardia, cuenta con un equipo de profesionistas
altamente calificado, dentro de un ambiente de gran calidad humana.
Servicios:
Comunicacin.
Pedagoga.
Terapia ocupacional
Terapia motora.
Psicologa
Capacitacin a travs de diversos cursos.
Edades de atencin:
Desde recin nacidos hasta adultos
Direccin:
Tula No. 73Col Condesa Del. Cuahutmoc
Telfono: 5688 5359, 044 554500 5632
Pgina Web / correo electrnico: creicaa@gmail.com,
www.creicaa.com
APAC, I.A.P.
Asociacin Pro Personas Con
Parlisis Cerebral
Institucin de asistencia privada que se propone fomentar el desarrollo fsico, mental y la convivencia de las personas con parlisis
cerebral.
Servicios:
Servicios completos y profesionales de educacin
(primaria y secundaria).
Rehabilitacin (con terapia fsica, ocupacional
y de lenguaje).
Apoyo psicolgico para los alumnos y para sus familias.
Edades de atencin:
Desde los 15 das de nacido hasta los 50 aos
Direccin:
Dr. Arce No.105, Col. doctores, C.P. 16090 Del. Cuauhtmoc
Telfono: 91724620 y 578 4541
Pgina Web / correo electrnico:
apacpatronato@prodigy.net.mx
AAPBP
Asociacin de Pintores con la Boca y con el Pie
FEMEDESSIR
Federacin mexicana de deporte
sobre silla de ruedas
Su principal objetivo es detectar, apoyar y desarrollar talento humano con alguna discapacidad, inculcando respeto por los dems
en un ambiente de competencia que los ayude a alcanzar su propia
superacin personal.
Servicios:
Entrenamientos deportivos.
Fortalecimiento fsico.
Autoestima.
Edades de atencin:
No hay rango de edad ya que selecciona por la forma en que
conducen la silla de ruedas.
Direccin:
Ail y Churubusco s/n Ciudad deportiva de la Magdalena Mixhuca
Del. Iztacalco.
Telfono 5654 3219 y 56
Pgina Web / correo electrnico:
adessirem@yahoo.com.mx,
espinozaalfredo12@hotmail.com
CRIT Iztapalapa
Centro de Rehabilitacin Infantil
Teletn, (CRIT). Iztapalapa
Misin:
Reconociendo y salvaguardando la dignidad de la persona, servimos
a los menores con discapacidad neuromusculoesqueltica, a travs
de una rehabilitacin integral, promoviendo su pleno desarrollo e
integracin a la sociedad.
Visin:
Ser el mejor sistema de centros de rehabilitacin infantil del
mundo, dentro del marco de la promocin de valores humanos y
de una cultura que favorezca la integracin social de las personas
con discapacidad.
Lema:
El amor y la ciencia al servicio de la vida
Servicios:
Diagnsticos.
Estimulacin temprana.
Neuroterapia.
Terapia individual.
Terapia Grupal.
Integracin social.
Terapias fsicas de rehabilitacin.
o Mecanoterapia. o Hidroterapia.
o Electroterapia. o Termoterapia.
Edades de atencin:
Desde recin nacidos hasta 18 aos
Direccin
Sabadell No. 528 esquina Canal de Garay, colonia Bellavista
173
Del.: Iztapalapa
Telfono 50370506
Correo electrnico: mrodriguez@teleton.org.mx
Talleres de integracin con escuelas regulares.Edades de
atencin:
De 45 das de nacidos hasta los 6 aos
Direccin:
Sur 136 No. 24 Col. Amrica Del. Miguel Hidalgo
Telfono 5272 4609
Pgina Web / correo electrnico: cgaviota@prodigy.net.mx
http://www.lagaviota.org.mx
INR
Instituto Nacional de Rehabilitacin
Rehabilitacin Laboral y Educativa.
Rehabilitacin de Lesin Medular.
Rehabilitacin Osteoarticular.
Rehabilitacin Pulmonar.
Clnica de Osteoporosis.
Malformaciones Congnitas.
Neurologa.
Parlisis Cerebral Infantil y Estimulacin Temprana.
Prtesis y rtesis.
Terapia Fsica.
Terapia Ocupacional.
Ciruga de Columna.
Ciruga de Mano.
Deformidades Neuromusculares
Infecciones seas.
Ortopedia del Deporte y Artroscopia.
Ortopedia. Peditrica.
Reconstruccin Articular Cadera y Rodilla.
Reconstruccin Articular de Hombro y Codo.
Reumatologa.
Tumores seos.
Traumatologa.
Unidad de Cuidados Intensivos.
Edades de atencin:
A partir de un mes, sin lmite de edad.
Direccin:
Calz. Mxico Xochimilco No. 289 Col. Arenal de Guadalupe,
C.P.14389 Del. Tlalpan
Telfono: 5999 1000
Pgina Web / correo electrnico::
http://www.inr.gob.mx
174
Direccin:
Calle 6 No.3 Col. Ampliacin Tepepn C.P. 16029
Del. Xochimilco
Telfono: 5675 0888
Pgina Web / correo electrnico::
http://www.comunidadcrecer.org/
garemex@prodigy.net.mx
CRIT Neza
Centro de Rehabilitacin Infantil Teletn
Misin:
Reconociendo y salvaguardando la dignidad de la persona, servimos
a los menores con discapacidad neuromusculoesqueltica, a travs
de una rehabilitacin integral, promoviendo su pleno desarrollo e
integracin a la sociedad.
Visin:
Ser el mejor sistema de centros de rehabilitacin infantil del
mundo, dentro del marco de la promocin de valores humanos y
de una cultura que favorezca la integracin social de las personas
con discapacidad.
Lema:
El amor y la ciencia al servicio de la vida
Servicios:
Diagnsticos.
Estimulacin temprana.
Neuroterapia.
Terapia individual.
Terapia Grupal.
Integracin social.
Terapias fsicas de rehabilitacin.
o Mecanoterapia.
o Hidroterapia.
o Electroterapia.
o Termoterapia.
Edades de atencin:
0 aos a 18 aos
Direccin:
Av. Bordo de Xochiaca, A2, -1B Mz. s/n Mncpio: Netzahualcyotl
Telfono: 2619 7374
Correo electrnico:: mrodriguez@teleton.org.mx
Misin:
Reconociendo y salvaguardando la dignidad de la persona, servimos
a los menores con discapacidad neuromusculoesqueltica, a travs
de una rehabilitacin integral, promoviendo su pleno desarrollo e
integracin a la sociedad.
Visin:
Ser el mejor sistema de centros de rehabilitacin infantil del
mundo, dentro del marco de la promocin de valores humanos y
de una cultura que favorezca la integracin social de las personas
con discapacidad.
Lema:
El amor y la ciencia al servicio de la vida
Servicios
Diagnsticos.
Estimulacin temprana.
Neuroterapia.
Terapia individual.
Terapia Grupal.
Integracin social.
Terapias fsicas de rehabilitacin.
o Mecanoterapia.
o Hidroterapia.
o Electroterapia.
o Termoterapia.
Edades de atencin
0 aos a 18 aos
Direccin
Va Gustavo Baz No. 219, Col. San Pedro Barrientos,
Mncpio: Tlalnepantla
Telfono 5321 2223
Correo electrnico: mrodriguez@teleton.org.mx
PARA SABER
MS
BAUMGART, D. Sistemas alternativos de comunicacin para personas con discapacidad. Espaa. Editorial Alianza Psicologa. 1996.
BASIL, Carmen. Los alumnos con parlisis cerebral: desarrollo y educacin. En: Marchesi, A.
y Coll, A. Desarrollo psicolgico y educacin III. Necesidades educativas escolares y aprendizaje escolar.
Espaa. Alianza Editorial.
BAUTISTA, Rafael. Necesidades educativas especiales. Malaga. Ediciones Aljibe.
CAMPOS, Sergio y AVALOS RINCN, Alejandro.
Estrategias de apoyo educativo para nios
con discapacidad integrados a Educacin
Bsica Convencional de zonas rurales y
urbano marginadas. Cuaderno Tres. La escuela
convencional ante la Discapacidad Motora. Programa
de Fomento a la Innovacin en la Educacin Bsica.
Secretara de Educacin Guanajuato. CONAFE.
CARDONA MARTN, Miguel. Discapacidad motrica. En: Adaptemos la escuela. Orientaciones ante la discapacidad motrica. Malaga. Ediciones Aljibe.
10.
DISCAPACIDAD
MLTIPLE Y
SORDOCEGUERA
Agradecemos la participacin del Programa del Fortalecimiento
de la Educacin Especial y la Integracin Educativa para la
realizacin de este captulo.
177
QU ES LA DISCAPACIDAD
MLTIPLE?
presencia de
dos o ms discapacidades: sensorial, fsica, intelectual y/o mental
con necesidades de apoyos generalizados, en diferentes reas de
las habilidades adaptativas y del
desarrollo. Por ejemplo: personas que presenLa discapacidad mltiple es la
NO ES:
RECUERDA:
ES:
UN NIO O NIA,
JOVEN O PERSONA
CON DISCAPACIDAD
MLTIPLE
178
Mdico general
En las revisiones generales el mdico puede
detectar cualquier anomala en el desarrollo y
canalizar a los especialistas correspondientes.
MLTIPLE? MLTIPLE?
CON DISCAPACIDAD
La discapacidad
mltiple se caracteriza por
tener tantas combinaciones de
condiciones de discapacidad como
personas que las presentan, por
ello es que en el diagnstico pueden
participar cuantos especialistas
se requieran. A continuacin
mencionamos algunos especialistas
y sus formas de diagnstico:
Pediatra
a) Prueba APGAR. En el nacimiento se
realiza el test de APGAR1, que es un examen
clnico, empleado tilmente en ginecobstetricia
y en la recepcin peditrica, en donde el
mdico clnico pediatra, neonatologo o matrona
certificado realiza una prueba medida en 3
estndares sobre el recin nacido para obtener
una primera valoracin simple (macroscpica),
y clnica sobre el estado general del neonato
despus del parto. El recin nacido es evaluado
de acuerdo a cinco parmetros fisioanatmicos
simples, que son:
Frecuencia cardiaca
Esfuerzo respiratorio
Tono muscular
Reflejos
Coloracin de la piel del beb
A cada parmetro se le asigna una puntuacin
entre 0 y 2, sumando las cinco puntuaciones se
obtiene el resultado del test.
El test se realiza al minuto, a los cinco minutos
y, en ocasiones, a los diez minutos de nacer. La
puntuacin al primer minuto evala el nivel
de tolerancia del recin nacido al proceso del
179
nacimiento y su posible sufrimiento, mientras que
la puntuacin obtenida a los 5 minutos evala
el nivel de adaptabilidad del recin nacido al
medio ambiente y su capacidad de recuperacin.
Un recin nacido con una puntuacin mas baja
al primer minuto que al quinto, obtiene unos
resultados normales y no implica anormalidad en
su evolucin.
b) Mtodos Peditricos.
Al nacer, el examen fsico del recin nacido
aporta elementos que permiten estimar su EG,
tanto por sus caractersticas somticas como
neurolgicas. Existen distintos mtodos para
evaluar la EG pero todos usan como criterio
el crecimiento y la madurez indicados por los
signos fsicos y neuromusculares, asignando una
calificacin a cada una de ellas.
Retroceso de los brazos:
Se efecta con el RN en posicin
supina; se flexionan por completo
ambos codos durante 5 segundos,
luego se extienden los brazos a los lados
por dos segundos y se liberan. En el RN
de trmino los codos forman un ngulo
de 90 y regresan rpido a la flexin;
en el pretrmino, en cambio, tienen
Postura de reposo:
un retroceso ms lento y un ngulo
Se evala la posicin natural
menor. La respuesta debe ser
que adopta el RN al estar en decbito
supino. A las 28 semanas presenta extensin
bilateral.
total y todos los segmentos corporales estn
en contacto con la superficie de examen. La cabeza
aparece rotada hacia un lado, sin que ello provoque
el reflejo tnico cervical, que recin aparece a las
32 semanas de gestacin. El tono muscular est muy
disminuido en el prematuro extremo y va aumentando
con el progreso de la EG; madura en sentido caudalceflico, aumentando primero en las extremidades
inferiores, las cuales aparecen en parte flexionadas.
En el RN de 34 semanas en posicin decbito
dorsal, se observa postura de rana presentando
sus extremidades superiores flexionadas, y
descansando a ambos lados de la cabeza; las
extremidades inferiores se encuentran
en flexo-abduccin y apoyan su cara
externa sobre la superficie de
apoyo.
2 Pruebas y procedimientos de diagnstico neurolgico. NINDS Instituto Nacional de de Trastornos Neurolgicos y Accidentes
Cerebrovasculares en:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/diagnostico_neurologico.htm
180
Neurlogo
Un examen neurolgico evala las habilidades
motoras y sensoriales, el funcionamiento de
uno o ms nervios craneanos, audicin y habla,
visin, coordinacin y equilibrio, estado mental, y
cambios en el nimo y la conducta, entre otras.
Se utilizan artculos como un diapasn, linterna,
martillo para reflejos, oftalmoscopio y agujas
para ayudar a diagnosticar tumores cerebrales,
infecciones como la encefalitis y la meningitis, y
enfermedades como el Parkinson, la enfermedad
de Huntington, la esclerosis lateral amiotrfica
y la epilepsia. Algunas pruebas requieren de los
servicios de un especialista para realizarlas y
analizar los resultados.
A continuacin algunas pruebas o estudios2
que se emplean para diagnstico:
Radiografas del trax y el crneo, como
parte de un estudio neurolgico. Las radiografas
pueden usarse para ver cualquier parte del cuerpo,
como una articulacin o sistema importante de
rganos.
La angiografa es una prueba usada para
detectar bloqueos de las arterias o venas. Una
angiografa cerebral puede detectar el grado de
estrechamiento u obstruccin de una arteria
o vaso sanguneo en el cerebro, la cabeza o el
cuello. Se usa para diagnosticar accidentes
cerebrovasculares y para determinar la ubicacin
y tamao de un tumor cerebral, aneurisma, o
malformacin vascular.
181
nes (PET) proporciona imagines bi y tridimensionales de la actividad cerebral midiendo los istopos
radioactivos que se inyectan dentro del torrente
sanguneo. Las tomografas PET cerebrales se usan
para detectar o resaltar tumores y tejidos enfermos,
medir el metabolismo celular y tisular, mostrar el flujo sanguneo, evaluar a los pacientes con trastornos
convulsivos que no responden a la terapia mdica y
pacientes con ciertos trastornos de la memoria, y
determinar cambios cerebrales luego de lesiones o
abuso de drogas, entre otros.
El polisomnograma mide la actividad corporal y cerebral durante el sueo. Se realiza en un
centro del sueo en una o varias noches. Los electrodos se pegan o se colocan con cinta al cuero
cabelludo, los prpados o el mentn del paciente.
Durante la noche y durante los diversos ciclos de
despertar y sueo, los electrodos registran ondas cerebrales, movimientos oculares, respiracin,
actividad muscular esqueltica y de las piernas,
presin arterial y frecuencia cardaca. El paciente puede grabarse en video para notar los movimientos durante el sueo. Luego los resultados
se usan para identificar patrones caractersticos
de trastornos del sueo, incluido el sndrome de
las piernas inquietas, el trastorno del movimiento
peridico de las extremidades, insomnio, y trastornos respiratorios como la apnea obstructiva
del sueo. Los polisomnogramas son indoloros,
no invasivos y no tienen riesgos.
Las imgenes ultrasnicas, tambin llamadas ultrasonido o sonografa, usan ondas sonoras
de alta frecuencia para obtener imgenes dentro
del cuerpo. La neurosonografa (ultrasonido del
cerebro y la columna espinal) analiza el flujo sanguneo cerebral y puede diagnosticar accidentes
cerebrovasculares, tumores cerebrales, hidrocefa-
Genetista
Los estudios genticos postnatales se realizan a
partir de clulas somticas provenientes de mucosa yugal, biopsias, o cultivos de sangre o mdula.
Las sondas para estudios de citogentica molecular pueden variar de un amplio rango segn las
necesidades del diagnstico:
A continuacin, se mencionan algunos estudios diversos de los genes que estn asociados a sndromes,
enfermedades o condiciones:
Enfermedades De La Piel
182
Enfermedades Neurolgicas
ogen PSEN1: secuenciacin. Si no se
detectan alteraciones se estudiarn
grandes reordenamientos.
Isoforma de APOE.
ENCEFALOPATA
EPILPTICA
INFANTIL: Gen CDKL5
Otras
Psiquiatra
Aplicacin de pruebas psicolgicas, as como
estudios en conjunto con otras especialidades.
183
Promueve su
participacin en
actividades de la
comunidad.
CMO APOYAR
A UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
MLTIPLE?
Favorece
el desarrollo
de un sistema de
comunicacin, en especial
cuando la expresin
verbal por alguna razn
no es posible.
Ensea de manera
sistematizada el
cuidado de s mismo y
hbitos de higiene.
Establece una
buena relacin con
la escuela y docentes,
para llevar un trabajo
colaborativo.
184
Saln de clases
Facilita
los medios fsicos y
sociales para que pueda participar
en la mayora de las actividades escolares
posibles.
Sensibilizando a
sus compaeros y
compaeras
Promueve que sus compaeros y
compaeras tengan la oportunidad de ensearle
cosas nuevas.
Ensea a los compaeros y compaeras
que apoyen al nio o nia con discapacidad
mltiple para que sea lo ms independiente
posible, ensendoles a darle ayuda nicamente
cuando en verdad no pueda realizar la actividad.
Promueve que se incluya al nio o nia
con discapacidad mltiple en las actividades
recreativas y de socializacin relacionadas con la
escuela que se den dentro y fuera de ella.
185
CONSEJOS TILES
PARA LA FAMILIA
DE UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
MLTIPLE
Busca
informacin sobre
la condicin de tu hijo
o hija, ya que deben ser
las familias quienes tomen
las decisiones y la mejor
forma de hacerlo es de
manera informada, nadie
ms puede decidir que es
lo mejor para el nio
o nia.
Buscar ayuda
en diferentes
lugares y por
diferentes medios. No
pierdas la esperanza
de que alguien puede
ofrecerte opciones para
mejorar la calidad de
vida de tu hijo o
hija.
Vinclate con
otros padres y
madres que tengan
hijos e hijas con esta
discapacidad, para que
compartan experiencias
y se den apoyo
mutuamente.
Pon atencin
a la enseanza
de habilidades
de convivencia
social.
186
Asistencia
tecnolgica
QU SERVICIOS DE APOYO
ESPECIALIZADO REQUIERE
Psiquitrica
UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
MLTIPLE?
La discapacidad mltiple representa una gran variedad de combinaciones entre discapacidades
y sndromes que generan una gama amplia y
diversa de necesidades. En general estas personas requieren de constante atencin mdica
por diversas complicaciones: Respiratorias, digestivas,
cardiacas, endocrinolgicas, seas, etc.
Debido a la gran variedad de condiciones
a continuacin mencionamos slo algunas de las
posibles terapias que pueden requerir, segn
cada caso:
Comunicacin
y lenguaje
Psicolgica
Fsica
Ocupacional
(motriz) Integracin
sensorial
187
QU ES LA
SORDOCEGUERA?
Es una discapacidad visual-auditiva,
que representa la prdida de visin
y de audicin en distintos grados y
condiciona los distintos niveles de
funcionamiento de las personas
que tienen esta condicin.
Una persona se considera como sordociega si presenta problemas en la comunicacin, acceso a la informacin y la movilidad, que requiere de ayudas especficas para
superar esas dificultades por el resto de su vida.
El trmino sordoceguera no necesariamente implica una prdida visual y auditiva total, en realidad describe una condicin que
combina en variados grados ambos impedimentos
auditivos y visuales. Slo un 10% de la poblacin con
sordoceguera presenta una prdida completa de ambos sentidos.
La sordoceguera si bien es una combinacin
de dos discapacidades no se considera una discapacidad mltiple, ya que presenta caractersticas particulares que le han dado un lugar, como una discapacidad
por s misma.
Toda persona con sordoceguera experimenta problemas en el acceso a la informacin, de
comunicacin, y de movilidad. Sin embargo, sus necesidades especficas varan enormemente
de acuerdo al momento de la prdida, el
grado y combinacin que pueda tenerse;
as como el momento de deteccin e intervencin.
NO ES:
Cieguito (a)
RECUERDA:
Sordito (a)
ES:
La clasificacin de la sordoceguera de
acuerdo a la etapa de la vida en que se gener es la siguiente:
Sordoceguera congnita. Personas que han nacido con ambos impedimentos en los sensores auditivos y visuales o que han adquirido la sordoceguera
antes del desarrollo del lenguaje; tambin, personas
que son sordociegas y tienen impedimentos cognitivos e intelectuales muy significativos.
Sordoceguera adquirida. Personas que presentaban disminucin o prdida de uno de los dos
sentidos y posteriormente perdieron o se disminuy
significativamente el otro sentido. Podramos decir
que hay subdivisiones, de acuerdo al momento de la
prdida, Mencionamos algunas a continuacin:
Personas ciegas o con debilidad visual que pierden la audicin posteriormente a la adquisicin
del lenguaje.
Personas que eran sordas o hipoacsicas y desarrollaron un impedimento visual. Dentro de esta
clasificacin hay 2 subdivisiones:
Personas sordas que utilizan la lengua de seas y que desarrollan una disminucin visual.
Personas sordas que utilizan el lenguaje hablado
y lectura labial, pero estn perdiendo su visin.
Personas quienes tenan visin y audicin normal,
pero adquirieron un impedimento visual y auditivo, debido a un trauma (accidente), golpes, daos
cerebrales u otros.
Personas que en su etapa adulta son sordas y desarrollan prdida visual. Muchas personas en la vida
adulta desarrollan impedimentos como consecuencia de la vejez.
188
CMO DETECTAR
SORDOCEGUERA?
189
Mdico general
En las revisiones generales l mdico puede
detectar cualquier anomala en el desarrollo
de la audicin y visin, canalizar al especialista
correspondiente.
Pediatra
HACER UN DIAGNSTICO
ESPECIALIZADO DE
SORDOCEGUERA?
Los especialistas que participan en el
diagnstico, son los siguientes:
Oftalmlogo
Topografa de la Crnea
Las funciones de la crnea como una lente
muy fuerte responsable tanto como el 75%
de la capacidad que se enfoca de los ojos.
La topografa crnea automatizada mide esta
superficie importante que nos da una exhibicin cifrada color que contiene la informacin detallada sobre la forma de tu crnea.
Para el paciente es un escrito, sin dolor, sin
contacto procedimiento la superficie de ese
las fotografas del ojo usando la luz ordinaria.
Electrorretinografa
Es un examen para medir la respuesta elctrica de las clulas del ojo sensible a la luz,
llamada bastones y conos. Estas clulas son
parte de la retina (la parte posterior del ojo).
Mientras est sentado, el mdico le aplica gotas anestsicas en los ojos para que no sienta
ninguna molestia durante el examen. Los ojos
se mantienen abiertos con un pequeo dispositivo llamado retractor. Se coloca un sensor
elctrico (electrodo) en cada ojo.
190
El electrodo mide la actividad elctrica de la
retina en respuesta a la luz. Una luz relampaguea y la respuesta elctrica viaja desde el
electrodo hasta una pantalla similar a un televisor, donde se puede observar y registrar.
El patrn de respuesta normal tiene ondas
llamadas A y B.
El mdico tomar las lecturas en la luz normal
del cuarto y luego de nuevo en la oscuridad,
despus de dejar pasar 20 minutos para que
los ojos se adapten
Movimientos Oculares
Fusin de Flicker
Tcnica:
El explorador se coloca frente al paciente.
Coloca un blanco cercano (lmpara, mano
u otro objeto) aproximadamente entre 40
y 50 cm de distancia (a la altura y entre
ambos ojos).
Solicita al paciente que siga el blanco solamente con los ojos.
Iniciando con la mirada fija al frente por
parte del paciente y regresando a esta
cada vez, mueve al blanco en cada una de
las cuatro direcciones cardinales y en las
cuatro posiciones perpendiculares.
Facilita un ndice integro y eficiente del sistema visual, sistema nervioso, efectos de los medicamentos, etc. Se ha utilizado para realizar
estudios de daos cerebrales, ansiedad, fatiga,
neurosis, Alzheimer, efectos de la edad, etc.
Este instrumento incluye 5 modos para cubrir
cualquier requisito de tests:
Frecuencia Autoascendente
Frecuencia Continua
Frecuencia Discreta
Modo de Control Analgico
Proporciona 3 protocolos automticos.
El usuario tambin tiene control sobre la intensidad de los estmulos, los ritmos de los estmulos y la seleccin de los estmulos. Permite
realizar estudios ojo a ojo, los dos ojos simultneamente y los dos ojos alternativamente.
Angiografa de Fluorescencia
La angiografa con fluorescena de retina es
un procedimiento clnico diagnstico utilizado
para observar la circulacin retiniana. Tambin
es eficaz en la deteccin de fugas o daos causados a los vasos sanguneos que nutren la retina. Es una gran herramienta en el diagnstico
y seguimiento de las enfermedades vasculares.
Fluorofotometra
Medicin de la luz obtenida por fluorescencia
con el propsito de evaluar la integridad de
varias barreras oculares. El mtodo se utiliza
para investigar la barrera agua-sangre, barrera sangre-retina, mediciones del flujo acuoso,
permeabilidad del endotelio corneal, y dinmica del flujo de lgrimas.
Gonioscopia
Proporciona visin directa del ngulo. No
requiere una lmpara de hendidura y se
emplea con el paciente en decbito supino.
Esta tcnica es una parte esencial de la exploracin inicial de todos los casos sospechosos
de glaucoma. Para poder reconocer tanto las
causas ms comunes como las menos frecuentes que dificultan el flujo del humor acuoso, el
explorador necesita practicar de forma constante tanto en ojos normales como anormales.
Oftalmoscopa
Medicin de la tensin arterial en la arteria
central de la retina.
191
Tonometra Ocular
Es un examen para medir la presin dentro de
los ojos y se utiliza para detectar glaucoma.
El mtodo ms preciso mide la fuerza que se
necesita para aplanar cierta rea de la crnea.
Se anestesia la superficie del ojo. Se toca
un costado del ojo con una tira delgada
de papel impregnada con un tinte de color
naranja. El tinte tie la parte frontal del ojo
para ayudar a realizar el examen.
Otorrinolaringlogo
Estudios Audiomtricos4: Son estudios rpidos y sencillos que se realizan en adultos y
nios y nias mayores a 5 aos.
Psiquiatra
Los pasos claves del proceso de una evaluacin
diagnstica integral, de acuerdo a las pautas
Internacionales de Evaluacin Diagnstica de
la Asociacin Mundial de Psiquiatra (Mezzich,
Berganza, von Cranach et al, 1999) incluyen los
siguientes:
4 Qu son los estudios audiomtricos? Centro de ciruga plstica y otorrinolaringologa. En: http://www.drmoina.com.ar/estudios%20audiometricos.html
5 Pruebas otorrinolaringlogas. Te cuidamos Canal salud. En: http://www.mapfre.com/salud/es/cinformativo/pruebas-diagnosticas-otorrinolaringologia.shtml
Neurlogo
Un examen neurolgico evala las habilidades
motoras, sensoriales, el funcionamiento de
uno o ms nervios craneanos, audicin y habla, visin, coordinacin y equilibrio, estado
mental, cambios en el nimo, conducta, entre
otras. Se utilizan artculos como un diapasn,
linterna, martillo para reflejos, oftalmoscopio
y agujas para ayudar a diagnosticar tumores
192
cerebrales, infecciones como la encefalitis, meningitis, enfermedades como el Parkinson, la
enfermedad de Huntington, esclerosis lateral
amiotrfica y la epilepsia.
A continuacin algunas pruebas o estudios6
que se emplean para el diagnstico:
La angiografa es una prueba usada para
detectar bloqueos de las arterias o venas.
Una angiografa cerebral puede detectar el
grado de estrechamiento u obstruccin de
una arteria o vaso sanguneo en el cerebro,
la cabeza o el cuello. Se usa para diagnosticar accidentes cerebrovasculares y para
determinar la ubicacin y tamao de un
tumor cerebral, aneurisma, o malformacin vascular.
Los potenciales evocados (tambin
llamados respuesta evocada) miden las seales elctricas al cerebro generadas por
la audicin, el tacto o la vista. Estas pruebas
se usan para evaluar los problemas nerviosos sensoriales y confirmar afecciones
neurolgicas como la esclerosis mltiple,
tumores cerebrales, neuromas acsticos
(pequeos tumores del odo interno) y lesiones de la mdula espinal. Los potenciales evocados tambin se usan para examinar la vista y la audicin (especialmente en
los bebs y nios pequeos), monitorizar
la actividad cerebral entre los pacientes
con coma, y confirmar la muerte cerebral.
Las imgenes por resonancia magntica (IRM) usan radioondas generadas
por computadora y un campo magntico
poderoso para producir imgenes detalla-
das de estructuras del cuerpo como tejidos, rganos, huesos y nervios. Los usos
neurolgicos comprenden el diagnstico
de tumores cerebrales y de la mdula espinal, enfermedades oculares, inflamacin,
infeccin, e irregularidades vasculares que
pueden llevar al accidente cerebrovascular.
Las IRM tambin pueden detectar y monitorizar trastornos degenerativos como
la esclerosis mltiple y puede documentar
lesiones cerebrales debidas a trauma.
La electronistagmografa (ENG) se
utiliza para detectar los posibles problemas de equilibrio. sta tcnica consiste en
colocar electrodos alrededor de los ojos y
en la frente, que registran los movimientos
oculares (nistagmos) cuando se estimula el
odo interno y los nervios circundantes al
verter agua caliente (o tibia) y fra en el
conducto auditivo externo en diferentes
momentos.
En caso de detectar algn problema, se
utiliza el electrorretinograma (ERG), que
comprueba, a travs de un electrodo
situado en cada ojo, la electricidad emitida
por los nervios de la retina cuando el
sujeto mira a una luz destellante. La prueba
se realiza en condiciones de luz ambiental
y de oscuridad, y sirve para identificar un
caso de retinitis pigmentaria.
Genetista
Se pueden realizar una cantidad diversa de estudios genticos para identificar algunas variaciones que afectan tanto la vista, como el odo.
6 Pruebas y procedimientos de diagnstico neurolgico. NINDS Instituto Nacional de de Trastornos Neurolgicos y Accidentes Cerebrovasculares en:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/diagnostico_neurologico.htm
193
CMO APOYAR
SORDOCEGUERA?
Alienta una variedad de funciones de comunicacin (ej., pedir, rechazar, ofrecer, comentar y
llamar la atencin) en la conversacin.
Involcrate en conversaciones tctiles sobre
objetos tocndolos junto con el nio o nia.
Mantn contacto con el nio o nia sentndote donde puedas ver sus respuestas. Ofrece tus manos al nio o nia (ej., debajo de
las manos del nio o nia para que l o ella
pueda coger tus dedos o llamar tu atencin).
O coloca tu(s) mano(s) al lado o un poquito
por debajo de la(s) mano(s) del nio o nia
o parte de cuerpo que est involucrada en la
actividad o movimiento.
194
Saln de clases
Desarrolla un vnculo de confianza con el
nio o nia y su familia.
Considera dentro de la planeacin de enseanza el cuidado de s mismo y los hbitos de higiene.
Favorece el desarrollo de un sistema de comunicacin. En un
principio se busca cualquier forma de comunicacin para despus ir avanzando hacia una forma ms compleja y generalizable.
Ensea conceptos y habilidades que sean funcionales para la vida.
Ayuda al nio o nia a establecer un orden de tiempo y espacio.
Utiliza la repeticin como herramienta de procesamiento
de la informacin.
Fracciona las instrucciones, por pasos, para as poder ensear de poco a poco los procesos.
Sensibilizando a
sus compaeros y
compaeras
Realiza dinmicas y/o actividades
diversas para que los compaeros y compaeras aprendan
la forma de comunicacin que usa
el nio o nia con sordoceguera para
que puedan socializar con l o ella.
Apyate de los compaeros y compaeras para que sirvan de modelo para mostrarle las actividades
al nio o nia con sordoceguera.
195
A continuacin te damos sugerencias de
algunas dinmicas que se pueden realizar de manera
grupal para fomentar en los nios y nias valores
y actitudes de tolerancia, respeto y ayuda mutua
hacia los nios y nias con discapacidad mltiple o
sordoceguera:
Tiempo requerido:
45 minutos.
Materiales de
apoyo:
Actividades:
Inicio
Cierre
OBJETIVO:
Tiempo requerido:
Materiales de
apoyo:
Actividades:
Inicio
Desarrollo
Desarrollo
Cierre
Despus de las dinmicas, se pueden hacer acuerdos con el grupo o el
Centro Comunitario con ideas de cmo apoyar a los nios y nias, con estas u
otras discapacidades, sin quitarles la posibilidad de desarrollar y usar todas sus
habilidades.
196
CONSEJOS TILES
PARA LA FAMILIA
SORDOCEGUERA
Buscar
informacin
acerca de la
discapacidad de tu
hijo o hija, para tener
la oportunidad de
tomar decisiones
de manera
informada.
Mantn una
comunicacin
abierta y continua
con la escuela y
la educadora del
nio o nia.
En cuanto
identifiques
algn problema en
el desarrollo de tu
hijo o hija, solicita un
diagnstico preciso por
parte de los mdicos,
que cuente con todos
los estudios que se
requieren.
Apyate de los
grupos de padres
y madres con hijos e
hijas con discapacidad
para que te ofrezcan
consejos.
Apoya
y aprende
la forma de
comunicacin
que el nio o nia
desarrolle.
Informate
de lo que se le
ensea en la
escuela.
197
Asistencia
tecnolgica
Psiquitrica
QU SERVICIOS DE APOYO
ESPECIALIZADO REQUIERE
SORDOCEGUERA?
Comunicacin
y lenguaje
Las necesidades de los nios y nias con
sordoceguera varan en cada caso, de acuerdo a
las necesidades que se presenten sern los apoyos
especializados que requerirn:
Fsica
(motriz)
Psicolgica
Integracin Ocupacional
sensorial
198
EN DNDE PODEMOS
ATENCIN MDICA:
NIO
O
NIA
QUE PROBABLEMENTE TENGA
UNA DISCAPACIDAD
MLTIPLE
Y /O SORDOCEGUERA?
INR
Instituto Nacional de
Rehabilitacin,
Direccin:
Calz. Mxico Xochimilco N 289 Col Arenal de Guadalupe,
C. P. 14389, Del. Xochimilco
Telfono: 5999 1000
Pgina Web / correo electrnico::
http://www.inr.gob.mx/c00.htm
Secretara de Salud
http://portal.salud.gob.mx/index.html
http://portal.salud.gob.mx/contenidos/institutos/institutos.html
199
ATENCIN ESCOLAR:
Centros de Atencin Mltiple,
CAM de la SEP
http://www.educacionespecial.sep.gob.mx/pdf/directorios/
Dir_CAM.xls
CHIPI, I. A. P.
Centro habilitacin e Integracin
para Invidentes
Dedicada a proporcionar estimulacin temprana, educacin preescolar y primaria especial, as como atender a personas con requerimientos de educacin especial para encausarlos a una vida til.
Edades de atencin:
Nios de 3 aos en adelante
Direccin:
Dr. Enrique Gonzlez M. No. 139 Col. Santa Mara la Ribera
Del. Cuauhtmoc
Telfono: 55410481
Pgina Web / correo electrnico:
eeesantamaria@hotmail.com
ASOMAS.
ASOCIACIN MEXICANA ANNE
SULLIVAN IAP
200
PARA SABER
MS
Micro sitio Sordoceguera y Discapacidad Mltiple
del Programa de Fortalecimiento de
la Educacin Especial de la Integracin
Educativa. PFEEIE
http://www.educacionespecial.sep.gob.mx/
Comunicacin en la Discapacidad Mltiple
http://www.youtube.com/watch?v=ii283H7LdXU
http://www.youtube.com/watch?v=xBzYrr5h34Y
Gua de Discapacidad Mltiple y
Sordoceguera para maestros de
Educacin Especial
http://www.educacionespecial.sep.gob.mx/pdf/
enterate/GuIa_Discapacidad_Multiple.pdf
Necesidades Educativas Especiales
http://needucativas.galeon.com/Paginas/
Discapacidad_Mul.htm
Comisin Nacional de los Derechos
Humanos
http://www.cndh.org.mx/
SEP
http://www.sep.gob.mx/
Programa de Fortalecimiento de la
Educacin Especial y la Integracin
Educativa de la SEP
http://www.educacionespecial.sep.gob.mx/
11.
DISCAPACIDAD
PSICOSOCIAL
Y PROBLEMAS DE
SALUD MENTAL
Agradecemos la participacin de REanuDar
para la realizacin de este captulo.
203
QU ES LA DISCAPACIDAD
PSICOSOCIAL?
NO ES:
Loquito (a)
Zafadito (a)
RECUERDA:
ES:
UN NIO O NIA,
JOVEN O PERSONA
CON DISCAPACIDAD
PSICOSOCIAL O
PROBLEMAS DE
SALUD MENTAL
204
Las cuestiones psicolgicas se refieren al
pensamiento, modos de vivir experiencias, percepcin
del entorno y estado de nimo. Las sociales se refieren
a limitaciones de comportamiento, interaccin y
comunicacin.
Las personas con esta discapacidad presentan
limitaciones en las relaciones interpersonales:
familiares, sociales y laborales/escolares, en la
atencin, concentracin y comunicacin. Pueden
presentarse conductas que no se adaptan a los
cnones establecidos de una cultura o agrupacin en
particular. As como malestar en el estado de nimo y
funcionamiento de la vida diaria.
define como un
estado de bienestar
en el cual el individuo es
consciente de sus propias
capacidades, puede afrontar
las tensiones normales de
la vida, puede trabajar de
forma productiva y fructfera,
y es capaz de hacer una
contribucin a su comunidad.
Debe afectar, por un periodo significativo y
en repetidas ocasiones.
Los trastornos mentales que pueden
derivar en discapacidad psicosocial son: depresin,
esquizofrenia, trastorno bipolar, trastorno obsesivo
compulsivo (TOC), trastorno de ansiedad, estrs
post-traumtico, agorafobia, trastornos lmite de la
personalidad (fronterizo), trastorno esquizo-afectivo
y trastorno dual (alguna de las anteriores con
problemas de adiccin).
No todas las personas con una condicin
en salud mental o trastorno mental experimentarn
discapacidad psicosocial.
la salud
205
Factores de proteccin y factores de riesgo en la salud mental de nios y nias
Factores de proteccin
Factores de riesgo
Temperamentalmente frgiles
y vulnerables.
Muy retrados y tmidos.
Que han de adaptarse a mltiples cambios:
separacin de los padres, nuevas parejas,
hermanastros, cambios de escuela, de amigos, de
poblacin.
Afectos de enfermedades crnicas
o discapacidades fsicas importantes.
Sometidos a demandas excesivas
o inapropiadas para su edad.
Con discapacidad sensorial importante.
Con discapacidad intelectual.
No deseados o amados por alguien.
206
Factores de proteccin y factores de riesgo en la salud mental de nios y nias
Factores de proteccin
Externos
(del entorno)
Factores de riesgo
Familias con padre o madre con antecedentes recientes afectados por una enfermedad mental grave, en
especial: Depresin mayor, esquizofrenia o trastornos
graves de la personalidad.
Familias en situacin de pobreza econmica y cultural.
Rupturas familiares en las que se mantiene una hostilidad crnica entre la pareja de padres.
Familias inmigrantes sin grupos sociales de apoyo
en su entorno.
Hay una buena relacin con la familia extensa: abuelos, tos, primos,
etc. Un buen ambiente en el saln de clases.
La familia participa y se implica en la cultura de su entorno con actividades ldicas, deportivas, culturales, polticas o sociales.
207
El proceso de socializacin1
Erik Erikson en 1956 present al mundo su teora
de las ocho etapas del desarrollo social y emocional
del individuo.
Erikson fue un psiquiatra que se dedic a investigar
las ocho fases o etapas que la persona atraviesa desde
que nace hasta que se convierte en un anciano en su
aspecto social y emocional los cuales estn altamente
ligados de acuerdo a su teora.
Confianza
VS
Desconfianza
EDAD
Desde el nacimiento
hasta la edad de uno
o dos aos
CARACTERSTICAS
Erikson asegura que en este periodo de la infancia si el
nio o nia reciben los cuidados en cuanto a alimentacin
y otras necesidades bsicas propias de esta edad y se
siente amado por el padre y madre las personas que lo
cuidan, crece seguro de s mismo y adquiere la confianza y
optimismo que necesita para desarrollarse debidamente.
Si esos cuidados y el amor no son provedos en esta
etapa puede crecer inseguro sin confiar en si mismo ni
en otras personas.
Autonoma
VS
Vergenza
Edad temprana infantil
desde el ao y medio o
2 aos hasta los 3 o 4
aos y medio
1 Erikson y las 8 etapas del desarrollo humano. Psicolgicamente hablando. 2009 en: http://www.psicologicamentehablando.com/erickson-y-las-8-etapas-del-desarrollo-humano/
208
ETAPAS DEL PROCESO DE SOCIALIZACIN EN LA INFANCIA
Y LA ADOLESCENCIA SEGN ERICKSON
ETAPA
Iniciativa
VS
Culpabilidad
Competencia
VS
Inferioridad
Identidad
VS
confusin
EDAD
CARACTERSTICAS
209
SNTOMAS
DEL
COMPORTAMIENTO:
Agresividad, negativismo,
retraimiento, incapacidad
para llevar a cabo actividades
de la vida cotidiana,
conductas estereotipadas.
CMO DETECTAR
A UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
PSICOSOCIAL O PROBLEMAS
SNTOMAS
COGNITIVOS Y
DE PERCEPCIN:
DE SALUD MENTAL?
Alteraciones en la
conciencia, en la
memoria a corto y
largo plazo. Escuchar
voces, alteraciones en
la percepcin visual e
inclusive alteraciones en
la percepcin olfativa.
Los signos y sntomas de esta discapacidad
en los nios y nias varan segn la edad y nivel de
desarrollo. Ante cualquier sntoma hay dos aspectos
fundamentales a valorar: su persistencia en el tiempo
y su severidad. Esta discapacidad abarca un conjunto
de sntomas de diversa ndole, de los cuales podemos
enumerar los siguientes:
SNTOMAS
FSICOS:
SNTOMAS DE
TIPO AFECTIVO
Y SOCIAL:
Tristeza, ansiedad,
angustia, miedo,
aislamiento y dificultad
notable para elaborar
cambios y duelos.
LOS TRASTORNOS
MENTALES INFANTILES SON:
Psicosis infantil, depresin, trastornos
de ansiedad, trastornos de la
alimentacin, trastorno obsesivo
compulsivo, estrs post-traumtico.
210
A continuacin se encuentra una gua de deteccin de problemas de salud mental que
la educadora deber llenar junto con el padre, la madre y/o familiares cercanos al nio o nia
Marque con un
Nunca
A veces
A menudo
Observaciones:
___________________________
___________________________
Se distrae fcilmente.
10
11
12
___________________________
13
Se siente intil.
___________________________
14
___________________________
15
___________________________
16
___________________________
17
___________________________
18
___________________________
19
20
___________________________
21
22
Se preocupa mucho.
23
_________
___________________________
___________________________
__________________________
___________________________
___________________________
211
INDICADORES
Nunca
A veces
A menudo
Observaciones: _________
24
25
Se pone en peligro.
26
Se lastima frecuentemente.
27
28
_________________________
29
_________________________
30
_________________________
31
_________________________
32
_________________________
33
_________________________
34
35
Se rehsa a compartir.
______________________.
36
37
No tiene mirada.
38
39
Es muy silencioso.
40
No juega.
41
No re.
42
_________________________
_________________________
_________________________
CARAVEO A, MEDINA-Mora M,
VILLATORO J, LPEZ-Lugo EK,
MARTNEZ VA. Deteccin de
problemas de salud mental
en la infancia. Salud Pblica.
Mexico. 1995.
Asociacin de familiares
y amigos de personas
esquizofrnicas
www.afape-ac.com
Instituto Nacional de
Psiquiatra Ramn de la
Fuente Muiz
www.inprf.org.mx
Organizacin Mundial de
la Salud
http://www.who.int/mental_
health/es/index.html
Reanudar
www.reanudar.com.mx
Voz Pro Salud Mental
212
HACER UN DIAGNSTICO
ESPECIALIZADO DE DISCAPACIDAD
PSICOSOCIAL?
213
Apoyos generales para la familia, personal del Centro Comunitario y los
diferentes ambientes de la comunidad:
CMO APOYAR
A UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
PSICOSOCIAL O PROBLEMAS
Consolida la confianza
del nio o nia: dirigirse
a l o ella con respeto
para poder pedirle que
haga lo mismo hacia
los dems, sealarle los
errores que comete
pero sin ofenderlo ni
humillarlo.
DE SALUD MENTAL?3
Favorece la
comunicacin
efectiva
brindndole
afecto y respeto.
Establece
un clima de
confianza y
seguridad.
Anmalo a hablar
de los problemas,
emociones y
frustraciones que
siente.
Fomenta
valores.
Estimula al nio
o nia a emitir
su acuerdo o
desacuerdo
de las distintas
situaciones.
Propicia diferentes
situaciones sociales
y motiva al nio o
nia a participar.
3 Cardona Anglica y Arambula Lourdes. Estrategias de atencin para las diferentes discapacidades. Manual para padres y maestros. Ed. Trillas. Mxico. 2011. Pg. 63-66, 71-74.
214
S equilibrado en las
actitudes hacia el nio o
nia, recompnsalo con
palabras amables y abrazos
ante comportamientos
positivos y sealarle en
privado sus errores, s
constante en este
aspecto.
Promueve la
independencia
del nio o nia,
as como la
responsabilidad por
sus actos.
Refuerza
de manera
inmediata sus
logros.
Saln de clases
Establece reglas de
conducta de forma clara,
especfica y concreta:
establece lmites, define
lo que se puede y no se
puede hacer.
Encargarle tareas de
duracin limitada
e inmediata como
entregar material,
hacer algn encargo,
borrar el pizarrn,
etc.
215
Optimiza el ambiente del saln de clases tratando a los nios y nias con dignidad y respeto sin provocar temor a ser criticados, avergonzados o humillados.
Busca una actividad que incremente su confianza social haciendo que el nio o nia desarrolle una habilidad en la que destaque.
La aprobacin de los compaeros y compaeras es vital; faciltale oportunidades de xito
cuando el grupo est presente.
216
3
La metodologa de enseanza no
difiere de la utilizada para el resto
del grupo, es importante propiciar
que el nio o nia se sientan parte
del grupo, si requieren apoyos
especficos deben drseles en un
contexto grupal y organizarse
de tal manera que enriquezcan
la interaccin entre los nios y
nias evitando sealamientos; sin
embargo las siguientes estrategias
pueden ser tiles:
Promueve el dilogo
con sus compaeros
y compaeras
fomentando la
transferencia de
mensajes.
Organiza al grupo en
parejas o equipos para
que expongan una
narracin o descripcin,
proporcionando que el
nio o nia coordine las
actividades.
4
Respeta el tiempo
que el nio o
nia requiera
para realizar las
actividades de
escritura.
5
Propicia la
autocorreccin
con ayuda de
otro compaero,
compaera o la
educadora.
7
Para
el rea de
lenguaje y
comunicacin:
1
Establece estrategias
didcticas aprovechando
el juego, la msica, las
representaciones y
escenificaciones.
Fomenta el
gusto por
la lectura.
Adapta el ritmo
de ejecucin de
modo que sea
una experiencia
exitosa y no un
riesgo para la
frustracin.
217
Parte de situaciones
interesantes y reales
para analizar, plantear y
resolver problemas.
Considera como
punto de partida las
experiencias prcticas
de la vida cotidiana.
Para el rea de
Ubica la etapa en el
proceso de desarrollo
en la que se encuentra
el nio o nia.
pensamiento
matemtico:
Motvalos a dar
funcionalidad y significado
a los conocimientos
matemticos.
218
Sensibilizando a
sus compaeros y
compaeras
CONOCIENDO NUESTRAS EMOCIONES
OBJETIVO:
A continuacin te damos
sugerencias de algunas dinmicas
que se pueden realizar de manera
grupal para fomentar en los nios
y nias valores y actitudes de
tolerancia, respeto y ayuda mutua.
Tiempo requerido:
Materiales de apoyo:
Actividades:
Inicio
Desarrollo
Cierre
de las
diferentes emociones: alegre, enojado, triste, sorprendido, asustado,
apenado, etc.
Una vez que terminen, invitarlos a pasar al frente para mostrar sus
dibujos y que hagan gestos de las diferentes emociones y ponerlos
frente al espejo para que puedan verse a si mismos.
5 Platicar con los nios y las nias sobre cada emocin, que situaciones
los hacen sentirse alegres, tristes, enojados, apenados, etc.
4
219
CONOCIENDO NUESTRAS EMOCIONES4
Completa las caras de estos nios y nias con las emociones que te indique tu educadora
4 http://fichasinfantiles.blogspot.mx/2011/05/caritas-para-colorear-e-imprimir.html
220
Tiempo requerido:
45 minutos
Materiales de apoyo:
Actividades:
Inicio
Desarrollo
Cierre
Te sugerimos compartir con los nios
y nias del centro comunitario los siguientes
libros que servirn de apoyo para la inclusin
de nios y nias con discapacidad psicosocial o
problemas de salud mental:
COHN, Milly. Los cuates de Fortuna.
Editorial Resistencia. Mxico. 2011.
COHN, Milly. La boca chimuela. Editorial
Resistencia. Mxico. 2011.
COHN, Milly. La jeringa que no era feliz.
Editorial Resistencia. Mxico. 2011.
COHN, Milly. La vbora que tena comezn. Editorial Resistencia. Mxico. 2011.
COHN, Milly. La dona que quera ser
churro. Editorial Resistencia. Mxico. 2011.
KNUGHT, Paula y LAW, Felicia. Sentimientos. Editorial Everest infantil.
OLIVAR, Mara Victoria. Contigo aprend
los sentimientos. Editorial Didacticromos.
2011.
SANTOS, Leticia y LECONA, Susana. Abre
tu corazn 3: Inteligencia emocional
y aprendizaje de valores. Editorial Porra.
2011.
221
Integra a la persona
con discapacidad
psicosocial a las
actividades regulares,
acompaando y
conversando sobre
las dificultades que
presenta.
CONSEJOS TILES
PARA LA FAMILIA
DE UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
S emptico
con las
emociones que
manifiesta.
PSICOSOCIAL O PROBLEMAS
DE SALUD MENTAL
Ensale a
apreciar y
respetar a otros,
y anmalo a
ayudar a otros.
Recuerda que
la discapacidad
psicosocial es tratable,
puede ser temporal
y con los apoyos
necesarios se puede
llevar una vida activa y
productiva.
Es importante
recibir ayuda
profesional, brindar
compaa, apoyo
emocional y
aceptacin.
Anima la
participacin activa
e intercambio de
pensamientos y
emociones.
Ofrece un trato
de respeto sin
prejuicio.
Es importante
mantener
un ambiente
ordenado y con
reglas claras.
Provee un lugar
seguro para
aprender a ser
independiente.
Promueve el dilogo
y la escucha entre los
miembros de la familia y
dentro del saln de clases;
as como la participacin
en actividades socioculturales y deportivas.
Ensea ejercicios
de respiracin y
relajacin para
ayudar a reducir
el estrs.
Muestra al nio
o nia maneras
efectivas para
resolver problemas
y conflictos.
222
QU SERVICIOS DE APOYO
ESPECIALIZADO REQUIERE
UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
PSICOSOCIAL O PROBLEMAS
DE SALUD MENTAL?
Un nio o nia con discapacidad psicosocial
o problemas de salud mental requiere que la gente a
su alrededor est informada y libre de estigma sobre
su situacin, atencin profesional y en algunos casos
educacin especial.
Se recomienda un tratamiento integral
(bio-psico-social), que aborde el aspecto mdico y
farmacolgico, terapia psicolgica para el manejo de
las emociones y comportamiento, acompaamiento
teraputico y talleres para la reinsercin social (escolar
o laboral), grupos de apoyo y cursos psicoeducativos.
El trabajo a partir del arte ha resultado una favorable
herramienta para las personas con esta discapacidad.
Las terapias son relevantes para apoyar a los
nios y nias en las reas que presentan mayores retos
pero lo ms importante es que haya una vinculacin
entre los servicios de apoyo externos (terapias),
el personal del Centro Comunitario y la familia
para que el experto (terapeuta) brinde estrategias de
trabajo especficas y acordes a las necesidades del nio
o nia en los diferentes contextos (principalmente casa
y escuela) y de esta forma al compartir objetivos y estrategias de trabajo el nio o nia tenga mayores
logros.
Los objetivos teraputicos deben tener un
enfoque funcional ya que al conectarse y relacionarse directamente con la vida cotidiana del
nio o nia los aprendizajes sern prcticos y significativos.
223
Centro de Orientacin
Pedaggico S.C.
EN DNDE PODEMOS
Es una institucin de consultora educativa fundada en 1984, dedicada a promover el desarrollo de las habilidades de aprendizaje y la formacin de la personalidad en los nios, nias adolescentes y adultos.
Servicios:
Ayudan en la solucin, estudio y atencin a problemas
del aprendizaje, emocionales y de la conducta, entre los
que destacan la hiperactividad, depresin, baja autoestima,
fobia escolar, ansiedad o angustia, desintegracin familiar,
trastornos emocionales, entre otros caractersticos de la
vida moderna.
Edades de atencin:
Desde los 3 hasta los 16 aos
Direccin:
Pedro Luis Ogazon 6, Col. Guadalupe Inn. Del. lvaro Obregn
Telfono: 5605 8942 y 5605 5015
Pgina Web / correo electrnico::
info@cop.com.mx
NIO
O NIA
QUE PROBABLEMENTE TENGA
DISCAPACIDAD
PSICOSOCIAL O PROBLEMAS
DE SALUD MENTAL?
Servicios:
Terapias psicolgicas y psiquitricas enfocadas a
problemas emocionales y educativos.
Consulta mdica psiquitrica.
Consulta externa y de seguimiento, a nios y nias
con problemas psicolgicos y psiquitricos.
Edades de atencin:
Desde los tres aos en adelante
Direccin:
Calz. San Simn No. 94 , Col. San Simn Ticuman Del. Benito
Jurez
Telfono: 5674 845
Reanudar.
Red de Servicios en Salud Mental. A.C.
224
CECOCAM
CENTRO COMUNITARIO DE
SALUD MENTAL CUAUHTMOC
CECOCAM
CENTRO COMUNITARIO DE
SALUD MENTAL ZACATENCO
CECOCAM
CENTRO COMUNITARIO DE
SALUD MENTAL IZTAPALAPA
PARA SABER
MS
www.vozprosaludmental.com
12.
DISCAPACIDAD
VISUAL
227
QU ES LA DISCAPACIDAD
VISUAL?
La discapacidad visual es la carencia o
disminucin de la visin.
El sistema visual es muy complejo, ya que
abarca diversos aspectos y funciones: la capacidad de
ver de lejos y de cerca, el campo visual, que hace
referencia a la amplitud de visin que presentamos, la
percepcin de los colores, de las formas, de detalles,
entre otras.
La discapacidad visual es una disminucin
significativa de la agudeza visual (an con
el uso de lentes) o del campo visual. Por
ejemplo, hay personas que a pesar de usar lentes
no tienen suficiente agudeza visual para distinguir
objetos, personas o letreros y necesitan acercarse
o bien, utilizar otra ayuda ptica (telescopio, lupa,
lentes con prismas, etc.).1
NO ES:
Cieguito (a)
RECUERDA:
1 Programa Escuelas de Calidad SEP. Gua para facilitar la inclusin de alumnos y alumnas con discapacidad en escuelas que participan en el PEC. Mxico. 2010.SEP. Pg.62.
ES:
UN NIO, NIA,
JOVEN O PERSONA
CIEGA, CON BAJA
VISIN O CON
DISCAPACIDAD
VISUAL
228
Las Personas con Discapacidad
visual, presentan alteraciones en todas o
en varias de las funciones visuales antes
nombradas por lo cual la discapacidad visual se
clasifica en:
Baja visin
(o visin baja):
La visin que presenta el individuo
oscila entre un 5 y un 30% de la
visin normal, el campo visual
Ceguera:
puede estar reducido; tambin
Implica la ausencia total de visin
el anlisis y la comprensin de
o la sola percepcin de luz. En
aquello que ve, pueden estar
una persona con ceguera, la
afectados.
visin existente puede ser igual o
inferior al 5% de lo normal.
Cada nio o nia, joven o adulto con
discapacidad visual posee fortalezas, retos y
personalidad que le son propias, pero hay algunas
caractersticas que generalmente presentan:
FORTALEZAS
Existen otras alteraciones visuales
que, sin ser discapacidad, pueden afectar el desarrollo
de los nios y nias que las presentan. Estas son:
Desviaciones oculares (estrabismos).
Alteraciones en los movimientos
oculares (los nios y nias no mueven
de forma coordinada sus ojos o enfocan
con dificultad).
Problemas de refraccin (tales como
miopa, astigmatismo e hipermetropa),
que requieren de correccin por medio
del uso de lentes.
Si dichas alteraciones no son detectadas
tempranamente pueden afectar el aprendizaje
escolar, la organizacin en el espacio, la coordinacin
visomotriz, la seguridad, etc.
El funcionamiento visual depende de
mltiples factores: Fsicos, psquicos y ambientales;
variando incluso en dos personas con idntica
patologa o en una misma persona en distintos das u
horas de un mismo da.
229
RETOS:
rea Socio Afectiva
rea Cognitiva
En el caso de los nios y nias con baja visin, les cuesta trabajo utilizar la vista como
apoyo en el desarrollo de conceptos integrados de tal manera que necesitan completar
la informacin a travs del uso de todos los
dems sentidos.
Los nios y nias con ceguera deben utilizar la informacin que reciben por todos los
canales posibles: olfativo, tctil, auditivo, gustativo, propioceptivo y de movimiento, a fin
de compensar la carencia de recepcin de la
informacin visual.
230
Sntoma
GUIA DE DETECCIN
DISCAPACIDAD VISUAL
Si lo
No lo
presenta presenta
Observaciones
CMO DETECTAR
A UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
VISUAL?
Es importante observar si un nio o nia
presenta alguno de los siguientes sntomas, pues
cualquiera de stos puede manifestar algn tipo de
alteracin visual:
Ojos llorosos.
Prpados cados.
10
Dolor de cabeza.
11
12
13
SIGNOS EN EL COMPORTAMIENTO
14
15
16
17
18
2 Adaptado de Marcos, Sandra. Podran tener discapacidad visual los pacientes que atiendo? Fundacin Villar Lledas IAP. Mxico. 2007 y Marcos, Sandra. Cmo detectar si un nio tiene problemas visuales? Fundacin Villar Lledas IAP. Mxico. 2011
Sntoma
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
Si lo
presenta
GUIA DE DETECCIN
DISCAPACIDAD VISUAL
No lo
presenta
231
Observaciones
232
HACER UN DIAGNSTICO
ESPECIALIZADO DE DISCAPACIDAD
VISUAL?
o teraputico especializado en
discapacidad visual, donde brindarn al nio o nia
233
Los estudios que se realizan ms frecuentemente
para la deteccin de nios y nias con discapacidad
visual son:
Fondo de ojo3:
Revisin
oftalmolgica:
Potenciales
evocados
visuales (PEV)4:
En pacientes no colaboradores o que no
consiguen ver la pantalla con el damero, se utilizan
otros estmulos como destellos luminosos. stos
producen respuestas evocadas con gran variabilidad
inter-individual, en morfologa y latencias, por lo que
nicamente sirven para determinar si llega el estmulo
luminoso a la corteza cerebral, y para comparar la
respuesta de ambos ojos, en busca de asimetras.
Este estudio permite distinguir si la
discapacidad visual es de origen perifrico (en retina
o en nervio ptico) o central (es decir, si el dao est
en el tracto ptico o en la corteza visual cortical o
cerebral).
234
Si l o ella notan
que lo consideras
capaz lo motivars
a hacer bien las
actividades y a ser
independiente.
CMO APOYAR
Hblale
directamente,
no te dirijas al
nio o nia con
discapacidad visual
por intermedio de
otra persona.
A UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
VISUAL?
Apoyos
generales para
la familia,
personal
del Centro
Comunitario y
los diferentes
ambientes de la
comunidad:5
Preguntarle si
quiere o necesita
ayuda, si dice que
no, respeta su
decisin, si dice
que s, pregntale
de qu forma la
necesita.
Recuerda
que es una
persona
competente y
capaz.
Puede llegar a
necesitar algunos
apoyos pero no
es necesario darle
ayuda en todo
momento.
Cuando
inicies una
interaccin,
saldalo y dile
tu nombre.
Avsale cada
vez que entres
o salgas del
lugar.
Propicia la
interaccin
entre ustedes
por medio de
palabras.
Dirgete a l o
ella y trtalo de
la misma forma
que a todos los
nios y nias.
5 Martnez Zulueta Adriana. Manual de capacitacin para guas escolares de Papalote Museo del Nio Atencin a nios con nee con discapacidad. Tesis de Licenciatura. UNAM. 2004. P. 61 (Anexo)
235
Apoyos para el
desplazamiento
independiente
y seguro de
las personas
ciegas:
Mantn las
puertas de
los armarios
cerradas.
Utiliza cuerdas,
barandales y otras
adaptaciones
para facilitar el
desplazamiento y
autonoma.
Mantn las
puertas
totalmente
abiertas o
cerradas.
Cuando haya un
objeto que pueda
caerse, lleva su
mano hacia el
objeto y describe
donde est.
Para ayudarlo a
tomar asiento
puedes colocar su
mano en el sitio
donde se sentar.
Estimular el
uso del bastn
para el mejor
desplazamiento
del nio o nia.
No dejes objetos y
muebles dispersos por el
lugar donde est el nio
o nia con discapacidad
visual (saln de clases,
casa, etc.).
Establece un orden
en el mobiliario y/o
los objetos, trata de
no hacer cambios o
modificaciones; de no
ser as infrmale si
se hace algn cambio.
Aydalo a familiarizarse
con el lugar dndole la
informacin necesaria,
seala puntos de referencia
para ayudarlo a orientarse,
esto le dar mayor
confianza y seguridad, ya
que puede tener temor de
lastimarse.
236
Para
lograr una
comunicacin
ms
eficiente:
No te preocupes al
momento de hablar, usa las
palabras ver o mirar, l o
ella lo interpretan en un sentido
ms amplio como percibir y tienen
el significado de tocar, oler, probar,
or, etc., cuando usas expresiones
coloquiales como Nos vemos,
las entender y usar como
tales.
La naturalidad en el
lenguaje al usar estas
palabras lo har sentirse
igual como uno ms
en el grupo.
Siempre
llmalo usando
su nombre.
237
Para la inclusin de los alumnos con discapacidad visual es
necesario revisar las insta-
de seguridad y confianza en
el que pueda desplazarse independientemente y sin riesgos, algunas sugerencias son6:
Sealizaciones, para
que el nio o nia se sienta
realmente incluido es necesario
tomarlo en cuenta en todo
momento, adems de fomentar
su autonoma; una manera de
hacerlo es realizar letreros en
el sistema Braille para indicar
dnde est la direccin, el
bao de hombres/ mujeres,
el laboratorio, la biblioteca,
la salida, o bien, algn aviso
importante.
Para
los nios
y nias
ciegos:
Seguridad, es necesario
garantizar que no existan
alcantarillas destapadas, fosas
spticas sin cubrir, o agujeros
sin tapar; de lo contrario, se
debe informar al nio o nia
para que tenga cuidado y evitar
accidentes.
6 Programa para el Fortalecimiento de la Educacin Especial y la Integracin Educativa SEP, Op. Cit. Pg. 69-70
Para los
nios y
nias con
baja visin:
Contraste
de color en los
escalones y en el
marco de las puertas,
algunos nios y nias por su baja
visin no logran distinguir en dnde
est el escaln o una puerta, por ello
es necesario pintar de un color diferente
(generalmente amarillo o rojo) el borde
del escaln y el marco de la puerta. Habr
que pensar en aquellos escalones que se
encuentran en el patio o al entrar a un
saln y no solamente el de las escaleras
para subir de un nivel a otro.
238
Saln de clases
La base de un APRENDIZAJE
SIGNIFICATIVO para los nios y
nias con discapacidad visual son
la PARTICIPACIN ACTIVA EN
EL PROCESO DE APRENDIZAJE,
LAS EXPERIENCIAS
SENSORIALES Y LAS
EXPLICACIONES CLARAS ya
que sus principales vas de acceso
a la informacin son el lenguaje
oral, el tacto y EL USO DE LA
VISIN FUNCIONAL (para los
nios y nias con baja visin).
239
En lo que se refiere a los apoyos para el aprendizaje te sugerimos las siguientes estrategias:7
Reconoce los
progresos o
aciertos que
realice.
Estimula la
interpretacin de
la actividad o tema.
Llama a los
objetos por su
nombre.
Motvalo a participar
activamente.
Despierta su inters
con preguntas
o plantendole
situaciones prcticas
relacionadas con su
vida diaria.
Proporciona
varios
ejemplos.
Dale la oportunidad
de cuestionar y
comentar lo que se
est enseando para
que pueda asimilarlo y
observar de qu forma
lo est haciendo.
Elimina
distractores
auditivos.
No olvides que
con los apoyos
adecuados
puede participar
en todas las
actividades.
Parte de experiencias
contextualizadas, presenta
el nombre del tema, de qu
se trata, qu actividades se
realizarn, etc.
Los materiales y
equipos especiales
pueden potencializar
el aprendizaje de los
nios y nias con
discapacidad visual.
Asegrate que el
nio o nia con
discapacidad visual
est sentado de
forma que pueda
escuchar con
facilidad la clase y
las instrucciones.
El uso de
modelos
tridimensionales
o en alto relieve
puede ser muy
Asigna parejas
prctico.
para apoyar al
nio o la nia con
discapacidad visual
cuando lo requiera.
240
Ofrcele
material
apropiado para
sus aprendizajes, de
manera que pueda
conocer y aprender
utilizando todos
sus sentidos.
Estimula la
exploracin
libre.
Propicia
la comparacin
entre las formas,
contornos, texturas,
pesos, de los
objetos.
8 Cardona Anglica y Arambula Lourdes. Estrategias de atencin para las diferentes discapacidades. Manual para padres y maestros. Ed. Trillas. Mxico. 2011. Pg. 36-37
241
Apoyos para el
rea de lenguaje y
comunicacin9:
Permitir el
dibujo con plastilina,
arena, etc. para que se
le facilite manejar el
plano bidimensional.
Utiliza la
escritura en
Braille para que
pueda acceder a la
lectoescritura.
Interesar al nio o
nia con discapacidad
visual sobre algn
tema de su preferencia y
orientarlo en la bsqueda
de la informacin en
audiolibros.
Respetar el
tiempo que el nio
o nia requiera para
realizar las actividades
escritas.
9 Idem
Utilizar portadores
de texto en Braille
sobre objetos en el aula:
puerta, silla, pizarrn, etc. en
blanco y negro y realzados
para que el nio o nia
puedan tocarlos y
leerlos.
Darle tiempo
extra para realizar las
actividades de lectura, ya
que necesita tiempo para
descifrar y entender lo
que est leyendo.
242
CARACTERSTICAS DEL
10
SISTEMA BRAILLE
Punzn
Es un sistema tctil de lectoescritura.
Lo utilizan las personas cuya visin no les
permite leer material impreso.
Se basa en seis puntos de referencia, divididas
en dos lneas verticales paralelas de tres
puntos cada una.
Regletas
10 Robles, Ignacio. El sistema Braille. Editorial Trillas. Mxico. 1991. Pg. 12-13
Mquina Perkins
243
Alfabeto Braille
signo
generador
244
Apoyos para el rea de pensamiento
matemtico:11
Propiciar experiencias
tctiles con los objetos para
percibir las caractersticas de
stos, como: peso, textura,
tamao, etc.
Utilizar materiales
de diferentes
tamaos y texturas
para el conteo.
Acercar la
representacin de los
nmeros en Braille.
Sienta al nio o
nia con baja visin de
tal forma que aproveche al
Procura que la
mximo su visin funcional,
luz no le d direcpuedes solicitar una visita del
tamente a los ojos, ya
especialista en baja visin
que puede deslumbrarlo
para que te oriente en
y esto disminuye su
puntos especficos
percepcin y puede
como ste.
fatigarlo.
Los cambios
bruscos de un lugar
muy luminoso a otro ms
oscuro pueden dificultar su
visin, dale el tiempo necesario para que se acomode al nuevo ambiente
luminoso.
245
Utiliza dispositivos
pticos electrnicos
como computadoras, magnificadores, lectores y otros como
lupas, telescopios, lmparas, atril,
plumones de punto mediano,
rejillas, etc. recomendados por
los especialistas para mejorar
su desempeo escolar.
Permite que
acerque objetos
que llamen la atencin de sus ojos.
Acercar al nio
nia al lenguaje escrito
a travs de la lectura y
descripcin de portadores de
texto (tarjetas, etiquetas, etc.)
organizando al grupo en binas,
equipos, etc. para que interacten en la construccin de textos.
12 Idem. P. 37
Utilizar libros
o cuadernillos
impresos con letra
grande o ampliar
en fotocopias.
Propiciar
la autocorreccin con la ayuda
de un compaero o
compaera o de
la educadora.
Evitar, en lo posible, actividades que
impliquen copiar del
pizarrn. Cuando se realicen, utilizar gis amarillo y
asegurarse que el nio
y nia haya copiado
correctamente.
Presentar los
portadores de texto
con pintura textil, resistol, plastilina, etc. en
escritura convencional
(blanco y negro)
Utilizar
micas de
aumento.
Utilizar
un atril para
colocar los
libros y papeles
cuando lean.
Permitir que el
nio o nia utilice
una hoja, regla o sus
propios dedos bajo
cada lnea impresa
que copie.
Para palabras
nuevas utilizar colores que resalten como
letras verdes o del
color que favorezca
al nio o nia.
Utilizar hojas de
un color en que pueda resaltar la escritura
(amarillas, naranjas, azules,
etc.) observar previamente el color que le
favorece y consultar
al especialista.
246
Sensibilizando a
sus compaeros y
compaeras
Desarrollo
Cierre
8. Explicar que las personas con discapacidad visual perciben las cosas de esta forma (por que no
pueden ver o ven con dificultad) como su compaero o compaera (nombre del nio o nia) y
que a veces necesitan tocar los objetos y a las personas para conocerlas.
9. Preguntarles cmo piensan que pueden apoyar a su compaero o compaera con discapacidad
visual reforzar las sugerencias adecuadas y redirigir las sugerencias que los nios y nias den pero
que no son adecuadas.
10. Retomar algunas de las estrategias mencionadas anteriormente para explicrselas a los nios
y nias del grupo, por ejemplo: que para guiar al nio o nia con discapacidad visual l o ella deben
ser quien nos tome del hombro, debemos darle las cosas en la mano, etc.
247
ORDENANDO EL SALN
OBJETIVO:
Tiempo requerido:
Materiales de apoyo:
Actividades:
Inicio
Desarrollo
Cierre
Te sugerimos compartir
con los nios y nias del Centro
Comunitario los siguientes libros que
servirn de apoyo para la inclusin de nios
y nias con discapacidad visual:
LAFLEUR, Tom y BRENNAN, Gale. Lucho
el aguilucho. Editorial Trillas. Coleccin buenos
amigos. Mxico.
POTTER, Teresa. Luis Braille. Ediciones SN. Serie
gente famosa, vidas famosas. Mxico.
COTTIN, Menena. El libro negro de los
colores. Ediciones Tecolote. Coleccin Soy
igual a ti, pero diferente. Mxico.
248
CONSEJOS TILES
Mantn un orden
en la casa, sin modificar continuamente la
distribucin de muebles y
elementos del hogar, esto
le dar seguridad y referencias concretas para
desplazarse.
Reconoce
sus logros
y avances.
PARA LA FAMILIA
DE UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
VISUAL
Busca
ayuda
profesional en
cuanto sepas que
tu hijo o hija
no ve o ve
poco.
Enseale
las cosas que lo
rodean y hblale a
fin de que se comunique con las personas
conocidas y tenga inters por conocer
y aprender.
Aydalo
a ser
independiente,
no resolverle
todo.
Apoyalo
y enseale
hbitos de
higiene
personal.
249
QU SERVICIOS DE APOYO
ESPECIALIZADO REQUIERE
UN NIO O NIA
CON DISCAPACIDAD
VISUAL?
Atencin Temprana: Desde los 45
das de nacido hasta los 4 aos de edad.
Habilidades de la vida diaria: Para
aprender a manejarse de manera autosuficiente.
Estimulacin visual: Para aquellos
que presentan algo de visin.
Aprendizaje del manejo de
herramientas especficas: Caja
de matemticas (para clculos), baco,
juego de geometra adaptado, elementos
especiales para dibujo, etc.
250
Organismo Mexicano Promotor
Del Desarrollo Integral De Los Discapacitados Visuales, I.A.P.
EN DNDE PODEMOS
RECIBIR ORIENTACIN PARA UN
NIO
O NIA
QUE PROBABLEMENTE TENGA
DISCAPACIDAD
VISUAL?
Servicios de atencin mdica y psicolgica especializada en la atencin de dbiles visuales y personas con ceguera
Servicios:
Capacitacin para el Trabajo.
Rehabilitacin.
Opto-neurologa.
Terapia de lenguaje.
rea de psicologa.
Terapias individual y grupal.
Escuela para padres.
Edades de atencin:
Desde recin nacidos hasta adultos mayores
Direccin:
Francisco Sosa 19. Casi Esq. con tres cruces. Col.Villa Coyoacn
Del. Coyoacn
Telfono: 3003 2200 Ext. 516
251
Comit Internacional Pro-Ciegos,
I.A.P.
Asociacin de Estudiantes
Invidentes de Mxico, A.C.
CRECIDEVI
Centro de Rehabilitacin Para Ciegos y Dbiles Visuales (rea de la
Fundacin Conde de Valenciana),
Pertenece al Instituto de Oftalmologa I.A.P, que da atencin mdico quirrgica a los enfermos de los ojos. El CRECIDEVI da servicios de rehabilitacin visual
Servicios:
Rehabilitacin.
Enseanza de Braille. Movilidad y sentido de
orientacin a nios, nias, adolescentes y adultos.
Atencin medica de:
Estrabismo.
Glaucoma.
Neuroftalmologa.
Oculoplstica14.
Oftalmologa Integral.
Retina.
Segmento Anterior.
Campos Visuales.
Ecografa.
Fluorangiografa15.
HRT.
13 JAWS le permite a la persona con discapacidad visual escuchar la informacin de la pantalla de cualquier
computador en siete idiomas, operar los mismos programas que emplea toda persona vidente, navegar
confortablemente en Internet, vigilar la pantalla y ser guiado a travs de ella y de la aplicacin que desee usar.
14 Es la ciruga cosmtica, reparadora y reconstructiva de los tejidos que rodean a los ojos como los prpados.
Lentes de Contacto.
Campimetra Goldman16.
Prtesis Ocular.
Topografa Corneal.
Edades de atencin:
Desde el recin nacidos hasta adultos, sin lmite de edad.
Direccin:
Chimalpopoca No. 14 Col. Obrera Del. Cuauhtmoc.
Telfono: 5588 4644, 5442 1700, 5578 9748 Ext. 3716
Pgina Web / correo electrnico:
www.institutodeoftalmologia.org
Es un centro de atencin para personas con discapacidad visual, dependiente de la Fundacin Villar Lledias, I.A.P., que busca:
1.Mejorar los niveles educativos del sector con discapacidad visual.
2. Difundir el uso de la tecnologa adaptada como una herramienta de
inclusin social, educativa y laboral.
3. Fomentar el conocimiento sobre la discapacidad visual en la sociedad
Servicios:
Habilitacin y Rehabilitacin:
Atencin Temprana.
Terapia visual.
Enseanza del Braille y baco.
Habilidades de la Vida Diaria.
Orientacin y Movilidad.
Socializacin y esparcimiento.
Apoyo a la Inclusin Educativa:
Asesora a padres y docentes de educacin.
regular y especial.
Talleres y cursos de sensibilizacin.
e informacin especfica.
Seguimiento del proceso de inclusin, visitas a escuelas.
Tecnologas de la Informacin:
Clases de computacin a nios y adultos.
Cursos de computacin presenciales y a distancia.
Edades de atencin:
Desde recin nacidos hasta los 17 aos
Direccin:
Villahermosa 21 A, Col. Hipdromo Condesa Del. Cuauhtmoc
Telfono: 5256 2813 y 5515 4381
Pgina Web / correo electrnico:
www.centroilumina.org.mx
info@fundacionilumina.org.mx
252
Visin sin lmites a. c.
PARA SABER
MS
BUENO, Martn. Nios y nias con ceguera,
recomendaciones para la familia y la escuela.
Mlaga, Ediciones Aljibe, 2000.
BUENO, Martn y TORO Salvador. Deficiencia
visual, aspectos psicoevolutivos y educativos.
Mlaga, Ediciones Aljibe, 1994.
LUCERGA, Rosa y GASTN, Elena. En los
zapatos de los nios ciegos. ONCE. Madrid,
2004.
MARCOS, Sandra. Gua para la deteccin y
atencin temprana de nios y nias con
discapacidad visual. Fundacin Villar Lledas IAP y
DIF Nacional. Mxico, D.F., 2011.
13.
RETOS EN LA
COMUNICACIN
Agradecemos la participacin del Instituto Mexicano de la
Audicin y el Lenguaje IMAL y la Dra. Milly Cohen para la
realizacin de este captulo.
255
COMUNICACIN?
Con frecuencia, los problemas en la adquisicin
del lenguaje no se detectan durante los primeros
aos de vida. Hasta que un nio o nia manifiesta
claramente ausencia de lenguaje, torpeza para
comunicarse de manera verbal o dificultad evidente
para pronunciar, el padre y la madre o la educadora
del Centro Comunitario no buscan ayuda.
El trmino problema del lenguaje es muy
amplio pero en general se utiliza para referirse
a los trastornos en la recepcin o
NO ES:
Tartamudo (a)
Trabado (a)
RECUERDA:
ES:
UN NIO O NIA,
JOVEN O PERSONA
CON RETOS EN LA
COMUNICACIN
O PROBLEMAS DE
LENGUAJE
256
Los problemas del lenguaje tienen su origen
en cuatro grandes causas:
1.
Causas
etiolgicas
genticas:
3.
Disfunciones
cerebrales:
Con o sin lesiones
demostrables.
2.
Alteraciones
sensoriales:
4.
Problemas
psicosociales:
Que desarrollan
barreras emocionales o
deprivacin cultural.1
1 Berruecos, M.P., Programa de actividades lingsticas para nios de edad temprana. Editorial Trillas. Serie pedaggica para la primera infancia. Mxico. 2004
257
Edad
6 meses
CMO DETECTAR
A UN NIO O NIA
CON RETOS EN LA
COMUNICACIN?
Reacciona a las voces en tono alto, a voces de enojo y a voces que le son familiares.
Voltea y permanece atento a nuevos sonidos y balbucea para llamar la atencin.
8 meses
9 meses
Para saber cuando se presenta algn tipo de
problema del lenguaje es indispensable conocer el
desarrollo normal del mismo.
A continuacin se detalla cada una de las
etapas en su evolucin:
Usa una jerga propia (balbucea sonidos que se parecen al habla comn con entonacin
adecuada).
Pronuncia slabas o secuencias de sonidos repetidamente.
1 ao
Reconoce su nombre.
Entiende cuando se le dice no!
Comprende instrucciones sencillas.
Imita palabras familiares.
Saluda y se despide.
Dice mam, pap o dada y algunas otras palabras; generalmente son nombres de
objetos que conoce bien (sustantivos).
Imita el sonido de algunos animales y objetos conocidos.
Oye bien y discrimina algunos sonidos.
Muestra y expresa afecto haciendo ruidos y celebrando la presencia de sus padres.
Si se le pide coloca un cubo en un vaso.
Hace garabatos con una crayola.
258
Edad
2 aos
Conductas esperadas
Escucha y se interesa por el significado de las palabras y no slo por los sonidos del
medio ambiente.
Edad
2 aos y
medio
3 aos
Puede relatar brevemente un cuento o repetir una historia que le ha sido contada,
aunque quiz no respete la secuencia adecuada.
2 aos y
medio
Conductas esperadas
Pregunta con frecuencia Por qu? (sin buscar realmente una causa o manifestando
querer saber la relacin causa-efecto).
4 aos
Seala e identifica por su nombre los colores rojo, azul, amarillo y verde.
Nombra correctamente objetos e imgenes comunes con las que tiene contacto
habitualmente.
Emplea frases y oraciones cortas para anunciar algo que ha hecho o que quiere hacer.
259
Edad
4 aos
Conductas esperadas
Puede hablar sobre situaciones imaginarias.
6 aos
Conductas esperadas
Articula correctamente todos los sonidos del habla.
Usa verbos con las terminaciones en tiempos pasado, presente y futuro correctamente
aunque no ha desarrollado la nocin temporal propiamente.
5 aos
Edad
Entiende algunas nociones espaciales como arriba, abajo, detrs, lejos y cerca.
Conoce su direccin.
260
En el siguiente cuadro se presentan las edades de adquisicin de los fonemas de la lengua espaola2:
TABLA DE FONEMAS DE LA LENGUA
ESPAOLA Y EDADES DE ADQUISICIN
Fonemas consonnticos
FONEMA
EDAD DE ADQUISICIN
/p/
/t/
/k/
/b/
/d/
/g/
/s/
/f/
/x/
/ch/
/y/
/m/
/n/
//
/l/
/r/
/rr/
2 aos
2 aos
2 aos
Entre los 2 aos 6 meses y los 3 aos
Entre los 2 y 3 aos
Entre los 2 aos y los 2 aos 6 meses
2 aos 6 meses
Entre los 2 aos 6 meses y los 3 aos
Entre los 2 aos y los 2 aos 6 meses
Entre los 2 aos y 2 aos 6 meses
2 aos
Entre los 2 aos y los 2 aos 6 meses
Entre los 2 y 3 aos
Entre los 4 y 5 aos
5 aos
2 aos
3 aos
2 aos
2 aos
2 aos
Grupo de
fonemas
/pl/
/bl/
/kl/
/fl/
/tr/
/br/
/kr/
/gr/
2 aos
4 aos
3 aos
3 aos 6 meses
3 aos 6 meses
EDAD DE ADQUISICIN
4 aos
3 aos
4 aos
4 aos
5 aos
5 aos
5 aos
5 aos
Hetrosilbicos
Grupo de
fonemas
/rt/
/sk/
/ng/
/ls/
Hetrosilbicos
5 aos
Homosilbicos
2 aos
Fonemas voclicos
/a/
/e/
/i/
/o/
/u/
/au/
/ua/
/ei/
/ue/
/oe/
/ie/
EDAD DE ADQUISICIN
5 aos
3 aos 6 meses
3 aos
3 aos 6 meses
Grupo de
fonemas
/mbr/
/str/
EDAD DE ADQUISICIN
5 aos
5 aos
Polisilbicos
Grupo de
fonemas
(payaso)
(mariposa)
EDAD DE ADQUISICIN
3 aos
4 aos
261
desarrollo lingstico del nio o nia no est dentro de estos niveles y edades, adems de los
siguientes signos de alarma3 probablemente este presentando algn problema del lenguaje:
Si se observa que el
Edad
No lo
presenta
0 a 12
meses
12 a 18
meses
18 a 24
meses
24 a 36
meses
3 Recopilada por Palacios Gonzlez, Margarita. Evaluacin e intervencin en problemas de habla y lenguaje. Prezi. En: http://prezi.com/o-mhfid7ltwt/evaluacion-e-intervencion-en-problemas-de-lenguaje-y-habla/
262
Edad
No lo
presenta
Su habla es ms simple y las oraciones ms cortas que los nios y nias de su edad.
Le cuesta mantener contacto visual al hablar o escuchar a otros.
Prefiere jugar solo, casi no interacta.
3a5
aos
Hace ruidos o gestos para expresar sus necesidades en vez de usar oraciones.
Tiene dificultades para mantener o comprender una conversacin.
Observa lo que sus compaeros y compaeras hacen antes de seguir una indicacin.
Omite palabras en sus oraciones.
Omite letras dentro de las palabras.
Habla diferente de los otros nios y nias de su edad.
Presenta dificultades en lectura y escritura.
Tiene dificultades para aprobar los exmenes a pesar de haber estudiado.
Olvida el significado de las palabras.
Evita mantener conversaciones por periodos prolongados.
Dificultades para comprender informacin oral o escrita.
Presenta alteraciones de articulacin en palabras polisilbicas o palabras nuevas.
5 a 12
aos
Se distrae fcilmente.
Necesita que le repitan las indicaciones que se le dieron de manera oral o escrita.
Utiliza un lenguaje vago y sin referencias al contar historias o eventos.
Pasa de un tema de conversacin a otro, o hace comentarios que no se relacionan con el
tpico.
Tiene dificultades para responder preguntas abiertas.
Omite el final de letras o palabras en sus oraciones.
Distorsiona los sonidos del lenguaje.
Tiene problemas de conducta o de socializacin.
con
263
HACER UN DIAGNSTICO
ESPECIALIZADO DE RETOS EN LA
COMUNICACIN?
264
Algunas recomendaciones:
CMO APOYAR
Saln de clases
A UN NIO O NIA
CON RETOS EN LA
COMUNICACIN?
Ubicar fsicamente a los nios y las nias al frente en el saln de clases y cerca de la educadora
para evitar, en la medida de lo posible, distractores externos.
Conocer las etapas del desarrollo normal del
lenguaje para comprender mejor el problema
especfico y ayudarlo as de manera ms efectiva
dentro del saln de clases.
Evitar ponerlo en evidencia delante de sus compaeros y compaeras.
Evitar burlas y comentarios adversos de sus
compaeros y compaeras.
Hacer un esfuerzo por comprender lo que quiere contar o expresar y reforzarlo positivamente.
Reconocer y estimular lo que relata.
Reconocer su esfuerzo por expresarse verbalmente al describir o contar algn suceso.
Hacerle preguntas para motivarlo a pensar y
permitirle expresarse.
Permitirle el acceso a experiencias nuevas y
hablarle de ellas antes, durante y despus de
realizarlas.
Darle mensajes sencillos para que l o ella los
lleve a otras personas.
Completar lo que l o ella expresa de manera
equivocada o a medias.
265
HABLANDO DIFERENTE
Sensibilizando a
sus compaeros
y compaeras
OBJETIVO:
Tiempo requerido:
Materiales
de apoyo:
Actividades:
A continuacin te damos
sugerencias de algunas
dinmicas que se pueden
realizar de manera grupal
para fomentar en los nios
y nias valores y actitudes
de tolerancia, respeto y
ayuda mutua.
Inicio
Desarrollo
Cierre
266
NO PUEDO DECIRLO!
OBJETIVO:
Tiempo requerido:
4 o 5 trabalenguas diferentes.
Materiales de apoyo:
1. Se les explicar que en esta dinmica aprendern a comprender lo
Actividades:
Inicio
Desarrollo
que le sucede a algunos nios o nias que les cuesta trabajo hablar
correctamente.
2. La educadora dir un trabalenguas y pedir a 3 o 4 nios o nias
que lo repitan individualmente.
3. Escoger otro trabalenguas y pedir a otros nios y nias que lo
repitan.
Cierre
267
Haz
preguntas
para motivarlo
a pensar y
expresarse.
Permtele
ver su rostro
mientras le
habla.
CONSEJOS TILES
PARA LA FAMILIA
DE UN NIO O NIA
CON RETOS EN LA
Habla con
l o ella
mientras lo
cuidas.
COMUNICACIN
PARA ESTIMULAR EL HABLA
Y EL LENGUAJE:
Pon msica
y canta con
l y ella.
Responde
a su
balbuceo con
expresiones
de afecto.
Recita,
canta y juega
con rimas y
canciones
infantiles.
Fomenta juegos
de imitacin.
Describe lo
que va haciendo
o lo que sucede
mientras estn
juntos.
Aydalo
a escuchar
y a seguir
instrucciones.
Reconoce y
estimula cuando
te platica lo que
hace o hizo.
Lele
cuentos
atractivos todos
los das.
Dale
mensajes
sencillos para
que l o ella los
lleve a otras
personas.
Escucha con
atencin cuando
haga un esfuerzo
por contar algo.
Recompensa
y fomenta
cualquier esfuerzo
que haga para
emplear nuevas
palabras.
Prolonga
algunos
sonidos en
aquellas palabras
donde presente
dificultad para
pronunciar.
Planea
y realiza
experiencias
nuevas y hblale de
ellas antes, durante
y despus de
realizarlas.
No lo
presiones para
que hable
Completa
lo que l o
ella expresa. Si
dice: ms jugo
usted agregue:
Quiero ms jugo;
despus agregue
Por favor.
Sigue las
indicaciones
particulares del
terapeuta del
lenguaje.
268
QU SERVICIOS DE APOYO
ESPECIALIZADO REQUIERE
UN NIO O NIA
CON RETOS EN LA
COMUNICACIN?
Una vez detectado y diagnosticado el problema, el equipo multidisciplinario determinar el tratamiento a seguir en cada caso.
El tipo de trabajo, el tiempo y frecuencia del programa teraputico pueden variar considerablemente dependiendo del diagnstico, el servicio
de apoyo que ms frecuentemente se recomienda
para los nios y nias con retos en la comunicacin
es la terapia
de lenguaje.
269
Centro de Rehabilitacin y Educacin para Problemas de Comunicacin Humana, S.C.
EN DNDE PODEMOS
RECIBIR ORIENTACIN PARA UN
NIO
O NIA
QUE PROBABLEMENTE TENGA
RETOS EN LA
COMUNICACIN?
Operacin Sonrisa, A.C.
Organizacin Privada sin fines de lucro, dedicada a desarrollar programas que fortalezcan las habilidades en las reas emocionales, conductuales y de aprendizaje en nios, nias, adolescentes y adultos,
para mejorar su calidad de vida. Ofrecemos programas especialmente diseados para cada uno de nuestros usuarios empleando un
mtodo especializado.
Servicios:
Psicodiagnstico.
Psicopedaggica.
Evaluacin Psiquitrica y neurolgica.
Terapia de lenguaje y aprendizaje.
Terapia conductual.
Terapia familiar.
Terapia de pareja.
Manejo de estrs.
Edades de atencin: A partir de los 6 aos, sin lmite de edad
Direccin:
Corot Num. 31. Col. Extremadura Insurgentes, Del. Benito Jurez
Telfono: 5563 2969
Pgina Web / correo electrnico::
info@accespecialistas.com
IPPLIAP
Instituto Pedaggico para
Problemas del Lenguaje, I. A. P.
con discapacidad auditiva.
Terapia de lenguaje.
Terapia de aprendizaje.
Taller de lengua de Seas Mexicana.
Edades de atencin: De 3 aos a 12 aos.
Direccin:
Poussin No. 63 San Juan Mixcoac, Del. Benito Jurez
Telfono: 5615 3553. Fax: 5598 0933
Pgina Web / correo electrnico: ippliap@ippliap.edu.mx
www.ippliap.edu.mx
270
Edades de atencin:
De 6 a18 aos
Direccin:
Xicoten, Calz. 232, Col. Del Carmen Coyoacn, Del. Coyoacn
Telfono: 5554 48.36
Pgina Web / correo electrnico:
www.icpalapierre.com
IMAL
Instituto Mexicano de la Audicin y
el Lenguaje
psicolgico y pedaggico.
Tiene cuatro programas universitarios
reconocidos por la SEP para formar terapeutas
que atiendan a esta poblacin.
Atencin psicopedaggica con un enfoque
oralista.
Terapias de lenguaje para nios con
y sin discapacidad auditiva.
Terapias para nios, nias y adolescentes
con problemas de aprendizaje.
Escuela de terapia oral de tiempo completo
para nios y nias sordos.
Edades de atencin:
Desde el ao y medio hasta 75 aos
Direccin:
Progreso 141-A, Col. Escandn C.P 11800. Del Miguel Hidalgo
Telfono: 5277 6444, 5277 6520 y 5277 6821
Pgina Web / correo electrnico::
www.imal.org.mx
INR
Instituto Nacional de Rehabilitacin
PARA SABER
MS
Instituto Mexicano de la Audicin y
el Lenguaje:
http://www.imal.org.mx
Instituto Nacional de Rehabilitacin:
http://www.inr.gob.mx
4 El screening se basa en la deteccin precoz de la hipoacusia en recin nacidos y tiene por objeto prevenir el deterioro que sobre el desarrollo del lenguaje puede producir la hipoacusia, detectndola, diagnosticndola y tratndola a tiempo.
5 Sistema de comunicacin y enseanza de nios y nias sordas y sordos que se basa en la utilizacin exclusiva del lenguaje oral.
14.
TRASTORNOS
DEL ESPECTRO
AUTISTA
Agradecemos la participacin del Centro de Autismo Teletn
para la realizacin de este captulo.
273
QU ES EL
AUTISMO?
El autismo es una
Comunicacin
Interaccin Social
Conducta
NO:
Es autista
Est en su mundo
Integracin Sensorial
Es importante tomar en cuenta que el autismo se diagnostica
por la presencia de un conjunto de conductas en las
reas de comunicacin, socializacin, conducta e integracin sensorial. Una misma persona puede presentar algunas de estas conductas de manera muy
marcada y otras de forma moderada.
RECUERDA:
ES:
UN NIO O
NIA, JOVEN O
PERSONA CON
AUTISMO
274
Comunicacin
Conducta
Integracin Sensorial
Interaccin Social/Juego
Es comn que le cueste interactuar con otras
personas, se mantenga aislado o interacte de
forma rara e inusual.
Suele no jugar como los dems nios.
Es frecuente que le llamen la atencin los
juguetes de colores llamativos o que hagan
ruidos fuertes.
Puede mostrar inters por algunas partes de
juguetes u objetos, como las ruedas de los
carritos o las aspas de un ventilador.
El trastorno autista forma parte de los cinco Trastornos Generalizados del Desarrollo descritos en el
Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos
Mentales (DSM IV-TR).
Este manual sirve de gua para realizar un diagnstico
y es utilizado actualmente por neurlogos, psiquiatras y psiclogos.
275
Trastorno Autista
Trastorno Asperger
Trastorno Rett
276
CMO DETECTAR
AUTISMO?
Existen ciertos signos de alarma
que pueden indicar la probabilidad de que
el nio o nia tenga autismo:
A los 6 meses o a partir de entonces no
tiene grandes sonrisas u otras expresiones
clidas y de alegra.
A los 9 meses o a partir de entonces no
reacciona ni comparte repetidamente
sonidos, sonrisas y otras expresiones faciales.
A los 12 meses no balbucea.
A los 12 meses no hace gestos tales como
sealar, mostrar, alargar la mano o saludar.
A los 16 meses no dice palabras.
A los 24 meses no formula frases de dos
palabras con significado (sin imitar o repetir).
277
DESCRIPCIN DE LA CONDUCTA
Corzo/Daz-1995
Busca que las cosas que forman su entorno (casa, habitacin, etc.)
permanezcan sin cambio.
10
11
12
13
14
15
16
17
18
Lo presenta
actualmente
Lo present
alguna vez
278
DESCRIPCIN DE LA CONDUCTA
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
Nunca ha hablado.
29
30
31
32
33
34
35
36
37
Lo presenta
actualmente
Lo present
alguna vez
279
HACER UN DIAGNSTICO
ESPECIALIZADO DE
AUTISMO?
Comnmente varios
280
CMO APOYAR
AUTISMO?
Apoyos generales para la familia, personal del Centro Comunitario y los diferentes ambientes de la comunidad:1
A
cambia pyalo para
r
a otra de una activ
a
har, c nticipndo idad
le
on
ir, las quin y a d qu
nde
t
r
a
n
sic
uno de
los ma iones son
yo
para lo
s ni res retos
con au os y nias
tismo.
Antes
d
una in e iniciar
t
e
racci
estable
n
c
visual er contacto
nia, p con el nio
ued
o
atenci es atraer su
n dicie
ndo
Mra
nombr me y el
e del
o nia nio
.
s
Evita lugare
e
u
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lo
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haya mucho
o
s
estmulo
.
mucha gente
Apr
cualqu ovecha
ie
para p r situacin
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iz
habilid aje de
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s.
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hacerlo p nia lo
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donde
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mant escuela, y
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ivid
cotidia ades
nas.
colabo Desarrollar
rativam
ent
ma
progra dre y educa e (padre,
dora)
m
a
de
u
Positiv
o para Apoyo Cond n
reforz
uctu
adecua
das y lo ar conduc al
como
tas
s logro
mane
los ret jar adecuad s, as
usando os conduct amente
uale
e
el tiem strategias co s
po fue
mo
extinc ra y/o la
in.
Brndale
oportunidades
a
para que pued
o
2
e
ol
nd
d
elegir
3 opciones.
Refuerza las
actividades y
conductas positivas
cada pequeo paso
es un gran logro
para l o ella.
1 Cardona Anglica y Arambula Lourdes. Estrategias de atencin para las diferentes discapacidades. Manual para padres y maestros. Ed. Trillas. 2011. Pgs. 75- 77
Des
comun arrolla paut
no ver icativas ver as
b
b
FUNC ales pero so ales y
bretod
IONA
LES, se
o
hacer
pu
u
s
o
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visuale
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ros
unicac
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icacin
.
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MO
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comun ursos
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Divide
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en p
realizar dole al nio
n
d
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pasos
struccio sar
in
a
i
,u
on
s
a
t
concre
claras y es y apoyos
imgen uede ser
p
visuales utilidad.
de gran
281
Saln de
clases
Los nios y nias con autismo y trastornos
relacionados presentan dificultades en la conducta,
comunicacin e interaccin social. Aunado a esto,
aproximadamente el 75% tienen tambin discapacidad
intelectual. No es una tarea fcil, por ello te damos 10
consejos prcticos que pueden servir como gua.
T
puedes
hacerlo!
Recuerda:
Ests
enseando
habilidades
de saludo?
Quieres
explicarle
sobre un
paseo?
Recuerda:
Mantener la explicacin simple y corta
de cada imagen.
Dar instrucciones por escrito o con
imgenes en lugar de verbales cada vez
que puedas.
Subrayar o marcar cualquier texto para
enfatizar algo.
282
3. Rutinas y horarios
Es comn que les cueste
trabajo cambiar de actividad, tambin les resulta complicado entender el lenguaje. Es por
esta razn que hacer su da predecible les
ayuda a sentirse seguros. Los horarios ayudan a los alumnos a anticipar lo que sigue.
Los horarios con imgenes son ms eficientes pues ayudan al alumno a visualizar las acciones. Tambin permiten que el alumno los
consulte cada vez que quiera sin necesidad
de preguntar qu actividad sigue o cuntas
actividades faltan para el recreo.
Los horarios escritos son
efectivos para los alumnos que son buenos
lectores.Tambin se puede escribir a computadora y colocarlo en la mesa de cada alumno. El alumno puede ir palomeando cada actividad conforme termina, a manera de lista
de cotejo, lo cual lo motivar.
4.
Reduce distractores
Elimina distractores visuales como posters,
adornos, etc.
Mantn el saln en orden, utiliza estantes y
armarios para guardar juguetes, materiales,
libros, etc.
Recuerda que suelen ser muy sensibles a los
olores.
Procura sentar al nio o nia lejos de puertas
y ventanas.
Si es posible, deja la puerta cerrada.
Evita ruidos agudos y/o fuertes.
5.
En vez de
Es
preferible
decir
283
6. No es personal
Los nios y nias con autismo sue- Pasos:
len no entender las reglas sociales o cmo
Toma dos fichas de trabajo y dibuja a una persona diciendo Hola en la primera ficha.
deben comportarse. Por ello te sugerimos
En la segunda dibuja a otra persona sonriendo y saludando.
buscar siempre transformar cualquier situacin en una experiencia de aprendizaje.
Introduce la actividad diciendo: Cuando una persona te dice Hola, t puedes decir Hola o puedes sonrer y saludar con la mano.
Por ejemplo: Si saludas a un nio o nia de
Pregunta: Cul quieres hacer t?. Cuando el nio escoja una ficha dile, Bien, ahora practiquemos. Hola Juan.
manera alegre y te responde de manera fra y
Ensale la ficha para darle una pista para que conteste de acuerdo a la ficha.
distante, crea una Leccin de Saludo:
Elogia mucho al nio o nia despus de su respuesta y ten las tarjetas listas para el saludo de la maana siguiente.
Recuerda!
Pide colaboracin en casa para que lo practiquen ah tambin.
Nunca hables de un alumno con autismo
como si no estuviera presente.
El orte hablar negativamente de l o ella
puede daar su autoestima.
7.
Transiciones
Los nios y las nias con algn trastorno del espectro autista se sienten seguros
cuando las cosas se mantienen constantes.
Cambiar una actividad suele generar en ellos
una sensacin de incertidumbre y miedo a lo
desconocido.
Algunas ideas para facilitar transiciones:
Avisa de los cambios con anterioridad usando frases cortas y concretas: En 5 minutos,
es momento de regresar a nuestras mesas y
de nuevo 3 minutos para regresar a nuestras
mesas y otra vez un minuto ms para regresar a nuestras mesas.
Utiliza una alarma para indicar cambios de actividades o de ambientes: Cuando suene la alarma,
saldrs a recreo.
284
8. Establecer independencia
Ensear a los alumnos con autismo
a ser independientes es vital para su bienestar.
Aunque las personas dentro del espectro no respondan tpicamente al reconocimiento, ellos y ellas lo
disfrutan tanto como nosotros!
a. Expectativas claras
Permite definir un principio, un desarrollo y un final:
Matemticas
Figura 1
Figura 2
Figura 3
Figura 4
Figura 5
b. Ordenando informacin:
Casi todo puede ser enseado en un formato de lista y de este
modo es mucho ms fcil para el alumno aprenderlo:
Ciclo de vida de la mariposa2
1
2
3
Nace un oruga
La oruga teje su crislida
La oruga se convierte en
mariposa
285
APOYANDO A... (nombre del nio o nia)
OBJETIVO:
Sensibilizando a
sus compaeros
y compaeras
Tiempo
requerido:
Materiales
de apoyo:
Actividades:
Inicio
A continuacin te damos
sugerencias de algunas dinmicas
que se pueden realizar de manera
grupal para fomentar en los nios
y nias valores y actitudes de
tolerancia, respeto y ayuda mutua.
Los compaeros y compaeras del nio o nia con autismo reconocern sus retos como
caractersticas de su discapacidad y propondrn diferentes formas de apoyarlo.
60 minutos
Hojas de trabajo con smbolos, manos de papel del tamao de una hoja oficio (una por cada
nio o nia del saln), lpices de color o crayolas.
1 Sentar a los nios y las nias en crculo (es importante que el nio o nia con autismo
no est presente).
2 Iniciar la dinmica explicando que lo que queremos que aprendan en esta actividad es
que comprendan porqu (nombre del nio o nia con autismo) tiene conductas como
(mencionar algunas conductas que presente el nio o nia con autismo) y cmo TODOS Y
TODAS podemos apoyarlo.
3 Dividir al grupo en equipos de 3 o 4 nios y nias, repartir las hojas de trabajo (dar una
hoja a cada pareja) con los siguientes smbolos:
Qu le gusta y qu cosas hace muy bien?
Qu no le gusta y le cuesta trabajo hacer?
Desarrollo
Qu lo hace enojar?
Qu le da miedo?
Qu nos gustara que aprendiera?
Cada equipo har dibujos de acuerdo al smbolo que le toc.
4 Dar 10 minutos para que hagan sus dibujos, posteriormente sentarlos de nuevo en crculo
y cada equipo presentar sus trabajos.
Cierre
5 Al terminar la presentacin de cada equipo la educadora explicar que (nombre del nio
o nia) tiene esas caractersticas y se comporta de esa manera no porque sea mal portado
o grosero sino porque TIENE UNA DISCAPACIDAD QUE SE LLAMA AUTISMO, y que a
las personas con autismo se les dificulta(mencionar algunas caractersticas).
6 Para finalizar dar a cada nio y nia del saln la hoja con la mano y pedirles que dibujen
(o escriban si ya pueden hacerlo) la forma cmo pueden echarle la mano o apoyar a
(nombre del nio o nia con autismo).
286
Comprender la importancia de los apoyos visuales para los nios y nias con autismo.
Tiempo
requerido:
45 minutos
Materiales
de apoyo:
Actividades:
Inicio
2 Coloca sobre el escritorio diferentes objetos, por ejemplo: un carrito de juguete, una pieza de
rompecabezas, unas crayolas, tijeras.
3 Adems de objetos diferentes sobre el escritorio, pon tambin un plato, un vaso, un tenedor, un
cuchillo y una cuchara.
4 Pide un alumno voluntario que quiera pasar al frente.
5 Mustrale el escritorio y dale una orden en un idioma que no conozca, por ejemplo: De tafel.
6 El alumno empezar a utilizar los objetos del escritorio de diferente manera.
Desarrollo
7 Repite la orden con diferentes entonaciones, lento, de manera ms autoritaria, actuando desesperado.
Pero NO ayudes al alumno con gestos ni sealando.
8 Despus de varios intentos en que el alumno no comprenda la orden, saca la cartulina, asegrate de
mostrarla a todo el grupo.
9 Pon la cartulina sobre el escritorio y ayuda fsicamente al alumno primero a colocar el plato sobre el
contorno, despus el vaso y deja que l contine.
10 Cuando complete la actividad aplaude y felictalo.
11 Pregunta a los nios y nias cmo se sintieron. Invita a los dems alumnos a compartir sus opiniones.
12 Explica a los nios y las nias sobre los retos de comunicacin para los alumnos con autismo; resalta
la importancia de guas y apoyos visuales.
Cierre
13 Te recomendamos mostrar algunos de los apoyos visuales que actualmente usa el nio o nia con
autismo, por ejemplo su horario visual, explicarles para qu es y cmo lo usa.
14 Dales oportunidad para que lo manejen y conozcan.
15 Terminar la dinmica resaltando la importancia de estos apoyos para los nios y nias con autismo y
pidindoles su apoyo para conservarlos en buen estado porque NO SON UN JUGUETE.
287
3.
Motva
que hable!
Trata de promover el lenguaje en tu
hijo o hija en todas las actividades que
puedas. Por ejemplo:
CONSEJOS TILES
PARA LA FAMILIA
DE UN NIO O NIA
CON AUTISMO
1.
Organzate!
Consigue una carpeta donde puedas ir guardando todos los documentos de tu hijo o hija: reportes,
estudios, artculos, recomendaciones, etc.
Adems de mantener un orden,
esto te ayudar a ver la evolucin
de tu hijo o hija y tomar decisiones
en los cambios y mejoras que se
puedan hacer en su tratamiento.
2.
Fjate en lo bueno!
Es comn que los padres y madres
regaemos a nuestros hijos e hijas
cuando hacen algo mal, pero tendrs
mucho mejor resultado en la conducta de tu hijo o hija si te fijas ms
en las cosas que hizo bien y buscas la
manera de hacrselo notar. Felictalo
por cada logro que haga por ms pequeo que ste sea. Esto lo motivar
a seguir esforzndose.
4.
S consistente!
Trata de nombrar las actividades
clave del da siempre de la misma
forma. Si para darle la instruccin
de irse a dormir le dices a veces
a la cama, otras veces a dormir y otras tantas es hora de
descansar, puede ser muy confuso para l y ella. Ser ms fcil
que lo comprenda si siempre
usas el mismo trmino.
5.
Anticpate!
Cambiar de actividad puede
ser un gran reto para tu hijo
o hija. Para hacer este cambio
ms fcil, te puede ayudar
anticiparle lo que va a pasar.
288
Los programas de tratamiento
con mejores resultados son aquellos que cumplen
las siguientes caractersticas:
QU SERVICIOS DE APOYO
ESPECIALIZADO REQUIERE
Individualizado
CON AUTISMO?
Estructurado
UN NIO O NIA
Intensivo y extensivo
La clave para
un mejor desarrollo y
calidad de vida de la persona
con autismo est en la atencin
adecuada y oportuna.
La intervencin educativa es la
base para el tratamiento de las
personas con autismo.
Con la participacin
de la familia
Algunos mtodos son:
ABA
TEACCH
Tratamiento y educacin de nios con autismo y problemas de
comunicacin relacionados, en ingls
Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped Children. Es un programa que basa en la enseanza estructurada utilizando
mltiples seales visuales (por ejemplo horarios con
imgenes) para apoyar al nio o nia a comprender
las tareas.3
289
comunicarse efectivamente con los dems
verbalmente, lo hagan de otra manera. Ejemplos de
ellos son: tableros de comunicacin, sistema PECS,
lengua de seas, etc.
RDI
Intervencin para el desarrollo
OCUPACIONAL
de las relaciones, en ingls Relationship TERAPIA
Terapia que se enfoca en las habilidades cognitivas y
Development Intervention. Es un sistema de modificacin de conducta a travs del refuerzo positivo. La
meta del RDI es mejorar la calidad de vida del individuo
en el largo plazo ayudndolo a mejorar sus habilidades
sociales, su adaptabilidad y su autoconocimiento.
Tambin hay otro tipo de terapias que le
pueden servir a las personas con autismo como:
TERAPIA DE LENGUAJE
TERAPIA DE INTEGRACIN
SENSORIAL
PECS
Sistema de comunicacin por
intercambio de imgenes, en ingls
290
CAI
Centro de Atencin Integral
EN DNDE PODEMOS
RECIBIR ORIENTACIN PARA UN
NIO
O NIA
QUE PROBABLEMENTE TENGA
AUTISMO?
CEPI
Comunidad educativa
y psicopedaggica integral
Escuela de educacin especial para nios y jvenes con discapacidad intelectual o autismo.
Servicios:
Educacin preescolar.
Educacin primaria.
Educacin secundaria con programa del INEA.
Capacitacin laboral.
Edades de atencin:
De los 3.5 aos hasta los 18 aos
Direccin:
Mimosa 33 Col. Olivar de los Padres, Del. lvaro Obregn
Telfono: 5585 0784 y 1520 4217
Pgina Web / correo electrnico::
informes@cepi.edu.mx
CLIMA
Clnica Mexicana de Autismo y
Alteraciones del Desarrollo A.C.
291
Abordaje Familiar y Social.
Salud Integral.
Edades de atencin:
De 1 a 18 aos
Direccin:
Mlaga Sur No. 44, Col. Insurgentes Mixcoac, Del. Benito Jurez
Telfono: 5563 9874, 5563 9966 y 5563 0155
Pgina Web / correo electrnico::
www.institutodomus.org.mx
Direccin:
Uxmal 563 Col.Vertiz Narvarte Del. Benito Jurez
Telfono:
55 38 06 75
Pgina Web / correo electrnico::
rina_portilla@hotmail.com
Apoyando a Angelitos
con Autismo, A.C.
Centro educativo especializado en brindar una alternativa educativa a nios y nias con discapacidad.
Se hace una evaluacin inicial, no diagnstico, para conocer las
habilidades del nio o la nia
Servicios:
Diagnstico.
Terapia ocupacional.
Terapia individual.
Escuela para padres.
Reinsercin educativa.
Edades de atencin:
De 2 aos a 8 aos
Direccin:
Retorno 5 No 2 Colonia Avante, Del. Coyoacn
Telfono: 5544 1556 o Cel. 04455 5072 6563
Pgina Web / correo electrnico:
elizabeth_suarez_psic@yahoo.com.mx
Es un centro teraputico para nios y nias con autismo y otras alteraciones del desarrollo relacionadas. Creado por padres, terapeutas
y familiares, uniendo esfuerzos para apoyar a nios, nias, adolescentes y adultos con autismo.
Servicios:
Programas individualizados.
Apoyo y capacitacin a padres.
Terapias grupales.
Integracin escolar.
Terapias individuales.
Edades de atencin:
De 3 a 18 aos.
Direccin:
Andrea del Castao No. 54 Col. Mixcoac Nonoalco, Del. Benito
Jurez
Telfono: 1518 1323
Pgina Web / correo electrnico::
angelitos_autismo@hotmail.com
APYRE
Apoyo y Rehabilitacin A.C
Asociacin civil sin fines de lucro, fundada con el propsito de rehabilitar y educar a nios, nias y adolescentes con discapacidad,
posibilitando su integracin en el mbito social y familiar con el fin
de mejorar su calidad de vida.
Servicios:
Terapias especializadas.
Escuela teraputica.
Integracin escolar.
Capacitacin a familias y escuelas.
Centro de autismo C.A.N.T.A.
Edades de atencin:
Desde recin nacidos hasta 18 aos de edad
Direccin:
Arteaga y Salazar 794 Col. Contadero, C.P. 05500, Del. Cuajimalpa
Telfono: 5812 6269
AUTISMEX
Asociacin Mexicana para el
Estudio y Tratamiento del
Autismo y Otros Trastornos del
Desarrollo, I.A.P.
292
Sociedad Mexicana de Autismo A.C.
Tiene como objetivo proporcionar apoyo, orientacin e instruccin a los padres de los nios, nias y adolescentes afectados por
estos trastornos, fundamentalmente en beneficio de la poblacin
con carencias, por medio de juntas y sesiones de intercambio de
informacin.
Servicios:
Diagnstico
Grupos de autoayuda
Terapias psicolgicas
Edades de atencin:
De 0 a 12 aos
Direccin:
Mazaryk No. 317 piso 1 esq. Eugenio Sue. Col. Polanco. Del. Miguel
Hidalgo
Telfono: 5531 2251
Es un centro constituido por especialistas y miembros de la comunidad, apoyado en investigacin y formacin de profesionales, as como
en alianzas con organizaciones reconocidas en este campo, que atiende integralmente a nios, nias y adolescentes con autismo
Servicios:
Diagnstico
Tratamientos basados en el modelo SCERTS4
Seales de alerta.
Asesoras y sensibilizacin
Evaluacin del habla
Terapias de lenguaje
Edades de atencin:
Desde los 3 aos hasta los 18 aos
Direccin:
Alejandro Dumas 231, Col. Polanco, Del. Miguel Hidalgo
Telfono: 5294 4713
Pgina Web / correo electrnico::
www.hacerparaser.com
lillianw@hacerparaser.com
Servicios:
Terapia mdico psiquitrica.
Sistema residencial.
Consulta externa.
Atencin primaria (promocin de salud mental
e identificacin temprana).
Atencin Secundaria (diagnstico oportuno
y tratamiento) y terciaria (rehabilitacin)
Terapia de lenguaje.
Edades de atencin:
1 a 18 aos
Direccin:
San Buenaventura No. 86 Col. Belisario Domnguez. C.P. 14080, Del.
Tlalpan
Telfono: 5573 4866 y 5573 4844
Pgina Web / correo electrnico::
http://www.sap.salud.gob.mx/unidades/navarro
CISAC
Centro de Integracin Sensorial
A.C
Es una Fundacin que respeta y salvaguarda la dignidad de la persona y busca servir a los nios y nias con discapacidad, ofrecindoles
una rehabilitacin integral que promueva su pleno desarrollo e
integracin a la sociedad.
4 (Prizant, Wetherby, Rubin, Laurent & Rydell, 2006).El modelo de SCERTS (SC= Social Communication /
Comunicacin Social, ER =Emotional Regulation /Regulacin Emocional, TS =Transactional Support /Apoyo
Transaccional) fue diseado para la atencin de nios y nias con trastorno del espectro autista, as como con
su familia. Provee normas especficas para ayudar al nio nia a convertirse en un ser comunicativo, competente y
Servicios:
Terapia de lenguaje.
Terapia psicomotora.
Terapia cognitiva.
Integracin escolar en escuelas pblicas.
Edades de atencin:
Desde 3 hasta 13 aos
Direccin:
Calzada de Tlalpan 4924-B, Col. La joya. Del. Tlalpan
Telfono: 5513 1758
Pgina Web / correo electrnico::
iserrano_vaya@hotmail.com
Brindar atencin especializada a nios y nias con autismo de escasos recursos.. Defender los derechos de los nios, nias y adolescentes con autismo, promoviendo su tratamiento, educacin, desarrollo
y plena integracin social.
Servicios:
Diagnstico.
Terapia grupo.
Escuela para padres.
Edades de atencin:
De 0 a 18 aos
Direccin:
Portn No. 46. Col. Jardines del Sur. Del. Xochimilco
Telfono: 5676 6795, 5573 8344, ext. 1133
Pgina Web / correo electrnico::
alopezv@uic.edu.mx
TEPADE
seguro de s mismo, mientras se evitan comportamientos problemticos que pueden interferir con el aprendizaje y el
desarrollo de sus relaciones interpersonales. Tambin est diseado para ayudar a familias, educadores y terapeutas a
trabajar cooperativamente como equipo, en una manera cuidadosamente coordinada, para maximizar el progreso en
el tratamiento del nio o la nia.
293
CAT
Centro de Autismo Teletn.
Brinda atencin a nios y nias con autismo con un modelo de atencin con enfoque educativo, teraputico, integral e intensivo, cuya
misin es lograr la inclusin de nios con Trastornos del Espectro
Autista y por medio de la intervencin temprana y el trabajo con
sus familias
Servicios:
Intervencin educativa integral.
Edades de atencin:
De 2 a 8 aos
Direccin:
Calle Marte 3 Col.Valle de Anhuac, Ecatepec, Edo. De Mxico
Telfono: 5699 2100
Pgina Web / correo electrnico:
ce-miran@hotmail.com
Centro Educativo para los nios, nias y adolescentes que presentan un reto en la educacin tradicional debido a dificultades en las
reas de lenguaje, comunicacin, conducta y desarrollo cognitivo
Servicios:
Diagnstico.
Programa Educativo Integral.
Programa de casa.
Integracin Escolar.
Edades de atencin:
De 2 a 12 aos
Direccin:
Av. Edo. De Mxico 433 Col. Barrio de santiaguito, Metepec, Edo.
De Mxico
Telfono: 01 722 271 5804
Pgina Web / correo electrnico:
www.coconeh.com
gabriela.escandon@coconeh.com
Centro Educativo para los nios, nias y adolescentes que presentan un reto en la educacin tradicional debido a dificultades en las
reas de lenguaje, comunicacin, conducta y desarrollo cognitivo.
Servicios:
Diagnstico.
Programa Educativo Integral.
Programa de casa.
Integracin Escolar.
Edades de atencin:
De 3 a los 12 aos
Direccin:
Av. de la Herradura No. 1 Col. Lomas de la Herradura, CP 53900.
Naucalpan, Edo. de Mxico
Telfono: 5294 4933
Pgina Web / correo electrnico:
www.coconeh.com
gabriela.escandon@coconeh.com
CAP
Centro de Aprendizaje
Personalizado, A.C.
Direccin:
Ahuehuetes 77, Col. Jardines de San Mateo, C.P. 53200. Naucalpan
Telfono: 5560 2518
Pgina Web / correo electrnico:
www.ibf-cap.org.mx
gabygarate@yahoo.com
294
Jornadas de trabajo.
Talleres y conferencias.
Edades de atencin:
A partir de los 4 aos, sin lmite de edad.
Direccin:
Canad No.7 Col. Las Amricas, Naucalpan, Edo. de Mxico
Telfono: 4167 1910 y 04455 1495 5147
Pgina Web / correo electrnico:
sharo_pini@hotmail.com,
www.caritasdeamistad.com
AADI
Asociacin para Autismo y
Desarrollo Integral, A.C.
PARA SABER
MS
WING, Lorna. El autismo en nios y adultos.
Editorial Paids
STONE, Wendy. Mi hijo es autista? Una gua
para la deteccin precoz y el tratamiento
del autismo. Editorial Oniro.
MARTOS, Juan. El nio pequeo con autismo.
Editorial APNA
AUTORES:
ngel Riviere
Temple Grandin
Deborah Fein
Tony Attwood
Autism speaks
http://www.autismspeaks.org
15.
ASISTENCIA
TECNOLGICA
297
Introduccin
Se entiende por equipos de Asistencia
Tecnolgica a los objetos, sistemas o productos
adquiridos comercialmente, adaptados o
construidos en base a las caractersticas y
necesidades particulares de cada persona
con discapacidad. 2
Actualmente la tecnologa ha demostrado
ser en muchas reas del quehacer humano, una
herramienta que da respuesta a las necesidades y
exigencias cada vez ms grandes del mundo en el
que se vive. En el caso del apoyo para Personas con
Discapacidad, no es la excepcin.
Existen actualmente en Mxico varios
recursos tecnolgicos para apoyar la inclusin y
desarrollo de personas con discapacidad. Diversas
instituciones tanto pblicas como privadas han venido
utilizando estos recursos para complementar sus
programas y servicios. Sin embargo, estas acciones
no se han generalizado y no se han explotado los
recursos y las amplias posibilidades que brinda
la tecnologa como lo han hecho otros pases
como EUA, Puerto Rico y Europa en general.
La herramienta que engloba todos
los recursos tecnolgicos para apoyar a
Personas con Discapacidad es conocida
como Asistencia Tecnolgica (AT).
Asistencia
Tecnolgica1 es
todo tipo de equipo o
servicio que puede ser
usado para aumentar,
mantener o mejorar las
capacidades funcionales
de las personas con
discapacidad.
1 Programa de Asistencia Tecnolgica de Puerto Rico. Universidad de Puerto Rico. En: www.pratp.upr.edu
2 Idem
3 Ibidem
298
4. Anlisis de
la informacin.
1.
Informacin
sobre Asistencia
Tecnolgica.
3. Valoracin.
2.
5.
Entrega
de reporte.
En esta fase se entregarn los
resultados a travs de un reporte en
donde el equipo multidisciplinario,
junto con el usuario y la familia
discutirn y priorizarn el
desarrollo, adaptacin y
compra de los recursos
recomendados.
299
6.
Desarrollo,
adaptacin y/o compra
de recursos.
Durante esta fase, y previo consentimiento
del usuario y el padre y madre, el equipo
multidisciplinario se avocar al desarrollo,
adaptacin y/o compra de los recursos
recomendados. Se acordar con el padre
y la madre si es necesario que ellos
por su cuenta compren algn equipo
previa asesora y especificaciones
acordadas.
7.
Entrenamiento en el
uso de recursos.
Una vez que se cuenta con los
equipos, se requiere de un periodo
de entrenamiento para el usuario y la
familia con el objetivo de asegurar el
adecuado uso de los recursos. Este
periodo vara de acuerdo a cada
caso y la complejidad de cada
recurso asignado.
8.
Seguimiento.
300
No. La Asistencia Tecnolgica no es un
servicio teraputico. No cura, ni elimina las dificulayuda
a la persona a alcanzar su potencial basndose en sus fortalezas y habilidades, no en sus limi-
La Asistencia
Tecnolgica
es un tipo de
terapia?
taciones.
mejorar la
calidad de vida de las Personas con Discapacidad brindndoles los medios para
compensar sus dificultades
y destacar sus habilidades.
Tiene el potencial de
Puede incrementar la autoestima, la sensacin de logro y la independencia.
Sin embargo, el utilizarla no significa que
la persona no pueda recibir servicios teraputicos,
educativos o de rehabilitacin, no son mutuamente
excluyentes. Incluso, hay investigaciones que demuestran que puede servir para mejorar o disminuir ciertos dficits (aunque sto no es su ltima finalidad).
La AT es una herramienta ms, un complemento a los esfuerzos que realizan las familias que
viven el da a da con una persona con discapacidad,
brindndole tanto a la persona como a la familia una
oportunidad de desarrollo y crecimiento.
Para
las personas
sin discapacidad,
la tecnologa hace
las cosas ms fciles;
Para las Personas
con Discapacidad, la
tecnologa hace las
cosas posibles.4
301
Para seleccionar la tecnologa
apropiada que pueda beneficiar a una
persona con discapacidad es necesario
un anlisis cuidadoso de la interaccin
dinmica entre el individuo, la tecnologa,
la tarea y el contexto
Individuo
Tarea
Tecnologa
Contexto
302
Este anlisis se lleva a cabo a travs de lo
que se conoce como proceso de valoracin realizado
por un grupo de expertos en Asistencia Tecnolgica
adems de contar con experiencia y calificacin
para la atencin a la discapacidad en diversas reas
(terapia fsica, ocupacional, de lenguaje, de aprendizaje,
psicologa, pedagoga, trabajo social etc.)
El equipo multidisciplinario de valoracin
tomar en cuenta para emitir recomendaciones:
1. Las fortalezas y retos que presenta
la persona con discapacidad.
Por lo que una misma persona podr
requerir diversos recursos para cubrir necesidades
de distintas reas.
2. Las necesidades detectadas. Estas
necesidades sern valoradas de acuerdo a las diversas
reas de atencin de la Asistencia Tecnolgica entre
las que destacan:
Posicionamiento y movilidad
Comunicacin
Vida independiente
Control ambiental
Educacin
Acceso a computadoras
Juego y recreacin
Ayudas sensoriales
3. Analizar la actividad o actividades
en que desea ser asistida la persona.
Una vez realizada esta valoracin en la
que participan el padre y la madre y si es necesario,
terapeutas y/o educadora el equipo multidisciplinario
analiza la informacin obtenida y emite en equipo, las
recomendaciones del equipo o equipos necesarios.
Estos equipos pueden ser comprados, adaptados y/o
desarrollados por el equipo de valoracin.
Ya que se cuenta con los equipos sigue un
proceso de entrenamiento tanto al padre y la madre
como al usuario para garantizar un uso apropiado y
eficiente de los recursos.
303
Ejemplo de tableros
de comunicacin
Estos equipos
sern usados
toda la vida por
mi hijo o hija?
En general, las valoraciones toman en cuenta
las necesidades inmediatas, a mediano e incluso a
largo plazo del usuario, pero, debido a que este es
un proceso en el que el contexto y la interaccin
con el medio son de gran importancia, los equipos
tendrn que modificarse, adaptarse o cambiarse por
desarrollo de vida o por aumento en las habilidades
del usuario.
Existen recursos de alta, media y baja
tecnologa, dentro del proceso de valoracin, uno de
los puntos a tomar en cuenta son las posibilidades
econmicas del usuario. De igual forma debe tomarse
en cuenta que an teniendo recursos econmicos
suficientes para la adquisicin de un equipo de
alta tecnologa, debe decidirse si se compra ese
slo equipo o con esos mismos recursos pueden
desarrollarse varios que ayuden en ms reas o
actividades al usuario.
Existen pocos especialistas en esta rea en Mxico
por lo que los servicios pueden ser costosos adems
de que en un esquema en el que varios especialistas
304
PARA SABER
MS
BALCZAR, Andres. Accesibilidad. Serie Todos
en la misma escuela. SEP. Mxico. 2006
http://www.educacionespecial.sep.gob.mx/pdf/
todosenlamismaescuela/accesibilidad.pdf
GARAY, Mara Isabel,VAILLARD, Judith. Asistencia
Tecnolgica. Serie Todos en la misma escuela.SEP.
Mxico. 2006
http://www.educacionespecial.sep.gob.mx/pdf/
todosenlamismaescuela/asistencia.pdf
SNCHEZ, Rafael. Ordenador y discapacidad.
Gua de apoyo a las personas con
necesidades educativas especiales. Editorial
CEPE. Madrid, Espaa.
AT WIKI: Enciclopedia de AT
que contiene artculos, glosarios,
demostracin de aplicaciones y resumen
de investigaciones. Adems, incluye reportes
de AT, tipos de AT, estudio de casos y material de
acomodos, entre otros. http://atwiki.assistivetech.
net/index.php/ATWiki_Home
16.
DISCAPACIDAD
Y FAMILIA
1 Cohen, Milly (2012). Cmo construir fortalezas en la educacin especial: Resiliencia familiar y escolar. Editorial Porra, Mxico, 2012.
307
DISCAPACIDAD Y FAMILIA
Mirando a la discapacidad desde un enfoque
ecolgico y sistmico: La familia y la escuela
como entornos educativos del nio
con discapacidad.
La familia y la escuela
ensean, recompensan,
reprimen, y al mismo tiempo dan
alimentacin, sustento afectivoemocional y preparan al hijo,
al alumno para el camino de
pasaje de un sistema al otro
(Rodrguez, 2008, p. 43)
La resiliencia, esa capacidad de sobreponerse
a la adversidad, es un proceso que depende de la
interaccin con el entorno (Theis, 2003), por lo cual
sera imposible hablar del concepto de resiliencia
como algo aislado e independiente de los dems
escenarios de la vida del individuo. El estudio de la
resiliencia exige que se mire al individuo como parte
de un sistema mucho ms amplio en el que l influye
y es influido por contextos ambientales en los que
participa y se interrelacionan entre s. Por esto, la
teoras ecolgica y sistmicas del desarrollo humano
vienen siendo la mejor manera de comprender el
complejo proceso resiliente de las personas.
La teora sistmica brinda un enfoque que
nos permite entender mejor el escenario que vive
una familia cuando un hijo con discapacidad nace
en su seno, puesto que tanto el impacto como la
308
recuperacin emocional y psicolgica de la familia Concretamente, esta teora postula cuatro sistemas
como grupo va a depender del afrontamiento que que operan afectando el desarrollo del nio:
tenga cada uno de sus miembros. As, si entretejemos
ambas teoras, la ecolgica y la sistmica, surge una
propuesta que sugiere se tienda un puente entre
los dos ambientes (familia y escuela) para crear un
sistema interactivo y dinmico que influya en el
desarrollo del estudiante.
Microsistema Mesosistema
La base de las teoras expuestas, y que se
detallarn con mayor profundidad a continuacin,
nos proporcionan un marco coherente para poder
desarrollar el concepto de resiliencia dentro de los
escenarios ms significativos en la vida de un nio: la
familia y la escuela.
Bronfenbrenner (1979, 1986) destaca una
teora ecolgica sobre el desarrollo humano en la
que resalta la importancia que tienen los ambientes
sobre el desarrollo de la persona. El postulado
bsico que el autor propone es que el desarrollo
supone una progresiva acomodacin entre un ser
humano activo que est en proceso de desarrollarse
y las propiedades de los entornos en los que vive
y participa la persona en desarrollo. Estos entornos
son cambiantes, al igual que el ser humano es
dinmico, por lo que la relacin entre la persona
y su ambiente tiene una influencia bidireccional y
recproca. A su vez, los ambientes se extienden ms
all del entorno inmediato y se analizan en trminos
de sistemas. La capacidad para funcionar de manera
efectiva que tiene cada entorno, ya sea la familia, la
escuela, o el trabajo, va a depender de la existencia
de las interconexiones sociales entre los entornos
o ambientes. Estas conexiones se deben caracterizar
por contar con una participacin conjunta, una
comunicacin adecuada y un intercambio de
informacin entre un entorno y el otro.
Se refiere al patrn
de actividades,
roles y relaciones
interpersonales que
el sujeto experimenta
en un entorno
determinado, puede
ser cualquier lugar
en donde se pueda
interactuar fcilmente
cara a cara, como por
ejemplo, el hogar o la
escuela.
Comprende las
interrelaciones entre
dos o ms entornos
en los que la persona
participa activamente,
por ejemplo pueden
ser las relaciones que
tiene un nio en su
hogar, en su escuela y
con sus amigos. Esto
representa entonces
un sistema
de microsistemas.
Todo esto significa que al analizar el desarrollo
de un nio no podemos mirar su comportamiento
como algo aislado sino que siempre hay que tomar en
cuenta el escenario en el cual se desarrolla, as como
la relacin entre los diferentes ambientes en los que
participa de manera directa o indirecta. Esto es, su
hogar, su escuela, su barrio, su cultura y su pas, sern
entornos con una influencia en su desarrollo. Incluso
parece que las interconexiones entre los ambientes
pueden llegar a ser tan decisivas para el desarrollo
como lo que sucede en el entorno mismo. Por
ejemplo, en el desarrollo de un estudiante, puede ser
que los lazos entre su escuela y su hogar (la relacin
entre sus padres y maestros) sean tan importantes
Exosistema
Macrosistema
Corresponde a uno o
ms entornos que no
incluyen a la persona
como un participante
activo, pero al cual
afectan de todas
maneras los hechos
que ocurren en estos
entornos, por ejemplo,
el trabajo de los
padres de un nio,
o el crculo de amigos
de su hermano.
309
de conocer las actividades o el desenvolvimiento de
los nios y jvenes con SD2 en un entorno (que
conforma el microsistema), los dos ambientes ms
importantes en los que se desenvuelve, la escuela
y la familia, debern estudiarse como sistemas
independientes que se entretejen e influencian uno al
otro (que seran los mesosistemas).
De acuerdo con esta teora, el potencial
evolutivo de los entornos de un mesositema se
ver incrementado si las demandas de roles de los
diferentes entornos son compatibles, y si los roles, las
actividades y las dadas en las que participa la persona
en desarrollo estimulan la aparicin de la confianza
mutua, una orientacin positiva, el consenso de metas
entre entornos, y un creciente equilibrio de poderes
a favor de la persona en desarrollo (Bronfenbrenner,
1986). Esto significa que una alianza entre la escuela
y el hogar del nio con SD ser imprescindible para
favorecer su desarrollo. Tambin ser importante la
facilidad y el alcance de la comunicacin recproca
entre diversos entornos, y la inclusin de la familia en
esta red de comunicaciones y si es posible, que esta
comunicacin sea cara a cara. En otras palabras, la
participacin activa de las familias dentro del mbito
escolar y su inclusin como agentes educativos
es considerado como un elemento importante de
influencia en el desarrollo del nio. Tienen especial
importancia las discusiones que se dan en un
entorno con respecto al otro y que cada vez que la
persona entre a un entorno nuevo, que ella reciba
informacin, consejos y experiencias acerca de la
inminente transicin. As, el desarrollo del nio se
ver beneficiado ms cuando los ambientes en los
que crece se encuentran interconectados entre s, en
este caso, el hogar y la escuela.
2 Sndrome de Down.
310
La discapacidad y su
impacto en el microsistema
familiar desde
un punto de vista sistmico
En primera
instancia, la estructura
de una familia es la de un
sistema sociocultural abierto
en proceso de transformacin. En
segundo lugar, la familia muestra
un desarrollo desplazndose a
travs de un cierto nmero de
etapas que exigen de una
reestructuracin (Minuchin,
1974).
La familia es el entorno ms importante
donde se desarrollan los seres humanos,
representando la primera escuela y el contacto
inicial con el mundo. Las familias son representativas
de la diversidad que existe en cada sociedad ya que
cada una es nica, peculiar, y con caractersticas
particulares que dependen de su cultura, de su pas, de
sus valores y creencias as como de las circunstancias
que atraviesan y las van conformando en lo que son.
Recordemos que el proceso resiliente es
aqul que permite sobreponerse de un evento crtico
o estresante y resurgir con mayor fuerza y proyeccin,
por lo que para comprender a la resiliencia de manera
global se requiere de un modelo igual de complejo
que ella, que no limite el poder de recuperacin a
un solo individuo. Adoptar una concepcin sistmica
(Minuchin, 1974; Walsh, 2004) nos permitir insertar
al individuo dentro de procesos ms amplios que su
familia y los sistemas sociales a los que pertenece,
para poder comprender mejor su proceso de
recuperacin y la influencia que cada uno de los
escenarios en los que se desarrolla ejercen sobre
dicho proceso, para poder disear adecuadamente
programas de intervencin. Recordemos que:
311
Tomando en cuenta este enfoque, el
proceso de ajuste de una familia que se enfrenta a la
discapacidad no vendr determinado nicamente por
los mecanismos de defensa de la madre o el padre,
sino que ser el modo en que la familia en su conjunto
enfrente las circunstancias adversas, la manera en que
amortige el estrs, se adapte y recupere su armona,
lo que influir en la adaptacin de cada uno de sus
integrantes, el bienestar de la familia y el desarrollo
ptimo de cada uno de sus integrantes. Esta premisa
no es algo nuevo, ya que ha sido comprobado en el
terreno de la terapia familiar que el xito de una
intervencin depende de muchos factores, siendo
uno de los ms importantes, los recursos familiares.
En palabras de Minuchin (1974):
Esto significa que para estudiar y colaborar
con la exitosa adaptacin de una familia que tiene un
hijo con discapacidad, es posible enriquecerse con
nuevos enfoques que permitan abarcar este complejo escenario desde una ptica novedosa, que ofrezca
puntos de vista o formas de trabajo que resalten las
fortalezas de la familia y la posibilidad de desarrollar
sus propios recursos que las encaminen al equilibrio y
el bienestar. Precisamente es a travs de la resiliencia
como se puede lograr enfocarse en esta dinmica desde una perspectiva nica, ya que adems de contribuir a
solventar los problemas de las familias, colabora con su
proyeccin a futuro y permite se refuercen sus capacidades para resolver nuevas situaciones de crisis a las que
puedan volverse a enfrentar.
...para
entender y abordar
un problema como el
de la discapacidad y las
necesidades educativas especiales,
es importante extender nuestro
punto de vista: desde el individuo
hacia sus sistema ms amplio de
pertenencia, ya que slo de esta
manera podremos abarcar la
complejidad del tema...
(p. 80).
Bajo este esquema, Walsh (2004) propone algunas importantes premisas sobre la importancia de estudiar a la resiliencia con un enfoque sistmico, y nos
permiten comprender que la discapacidad es un evento que afecta a todos los miembros que conforman a
familia y depender del proceso de ajuste de todos
y cada uno de ellos, que se d una adecuada recuperacin. Por ejemplo, esta autora propone que la
entereza individual slo es posible comprenderse y
fomentarse dentro del contexto social de la familia
asumiendo que dicha entereza es producto de la
interaccin de los procesos individuales, familiares
y ambientales. Adems, menciona que las situaciones adversas afectan de igual manera al individuo
como lo hacen a su entorno familiar generando una
posible crisis en toda la unidad. De dichas crisis se
sobrepone el grupo familiar a travs de procesos de
proteccin que se caracterizan por ser cambiantes y
varan de acuerdo a las diferentes exigencias a las que se
enfrenten sus integrantes. As, durante el curso de vida
todas las familias pueden enfrentar distintos tipos de crisis pero bajo el cobijo de una inminente posibilidad de
sobrepasarlos y desarrollar resiliencia.
Implicaciones de la
discapacidad en la familia
El nacimiento de un hijo con discapacidad
conlleva el potencial de afectar de distintas maneras
a la familia y cada una se puede comportar ante este
evento de diferente forma (Abery, 2006). La diversidad
en la que esta mutua relacin de influencias se puede
dar ha dado pie a un nuevo enfoque en la literatura
sobre la discapacidad en el que ya no es posible
considerar un proceso homogneo ni sentenciar a
priori lo que ocurrir en cada familia pues son muchos
los factores determinantes que entran en juego. Por
ello, para explorar el impacto de la discapacidad en las
familias de manera objetiva y justa, debemos partir de
la siguiente premisa:
Lo ms
importante que
sucede cuando nace un
nio con discapacidad, es que
nace un nio, as como lo ms
importante que sucede cuando
una pareja se convierte en padres
de un nio con discapacidad, es
que una pareja se convierte
en padres (Ferguson,
2002, p.1)
312
Esto ampla la perspectiva a travs de la
cual debemos estudiar el impacto de la discapacidad.
Adems cuestiona la concepcin de antao que
asuma que es la discapacidad de un hijo la inmediata
responsable de ruptura en la familia, nos compromete
a reconocer que el proceso de adaptacin por el que
pasan todas las familias que tienen un hijo, incluso
sin discapacidad, puede ser bastante similar y nos
propone que se estudie a las familias que tienen un
hijo con discapacidad bajo un nuevo paradigma que
ya vemos reflejado en la literatura.
Hasta hace unos aos, los estudios se centraban en presentar evidencia de padres de hijos con
discapacidad con elevados ndices de depresin (Turnbull, Patterson, Behr, Murphy, Marquis y Blue-Manning, 1993), ansiedad, baja autoestima, frustracin, estrs (Hartshorne, 2002) y dolor crnico (Olshansky,
1962 en Stainton y Beser, 1998). Se discuta que el
nacimiento de un hijo con limitaciones rompa expectativas sumergiendo muchas veces a la familia en
una inesperada sensacin de desconcierto y preocupacin que se iba transformando en un sentimiento
de impotencia y soledad. Se insertaba a estas familias
dentro de un proceso de duelo caracterizado por
difciles etapas que culminaban, supuestamente, en
la aceptacin del problema y se pensaba que todas
pasaban por infortunadas consecuencias de una incuestionable tragedia (Ferguson, 2002), En estos estudios nos encontrbamos con que al trmino discapacidad, se le haban concatenado conceptos como
crisis, decepcin, adversidad, o tristeza, y se
le sentenciaba como un fenmeno nico y estresante (Ortega Silva, Torres, Garrido y Reyes, 2006) o se
asuma que el nacimiento de un hijo con discapacidad
inevitablemente creara una disfuncin en su seno familiar (Byrne y Cunningham, 1985 en Stainton y Beser, 1998).
A pesar de que continan existiendo estudios de este tipo que enfatizan debilidades y carencias
de las familias con hijos que presentan alguna discapacidad, se fortalece cada vez ms esta nueva tendencia en donde es frecuente encontrar investigaciones
que miran la dinmica familiar desde perspectivas
diferentes: estudiando el proceso de afrontamiento
de la situacin, analizando fortalezas familiares y factores positivos que surgen a raz de esta situacin
muchas veces imprevista (Hodapp, 2007; Singer, 2002;
Ferguson, 2002;Turnbull y Turnbull, 2006;Walsh, 2004;
Patterson, 1991; McCubbin y colaboradores, 1997)
incluyendo los beneficios que aporta a la familia el
tener un hijo con discapacidad (Behr, 1990). De esta
manera tenemos que nuevos trminos aparecen en
la literatura tales como empoderamiento, adaptacin, fortaleza optimismo y resiliencia.
Descubrimos entonces a partir de estas
investigaciones que existe un mundo lleno de padres
y madres que sorprenden con actitudes positivas,
revitalizadoras, familias que se han robustecido, que
no se han limitado a conformarse ante este nuevo
acontecimiento, y han buscado desarrollarse a partir
de l. Estas familias parecen enfrentar este desafo
con una actitud totalmente distinta a la esperada,
que les permite satisfacer las necesidades de su
hijo con capacidades especiales, manteniendo, a
la vez, el bienestar de la familia como un todo
(Henderson, 2006:32) y dicen obtener beneficios
del nacimiento de su hijo tales como crecimiento
personal, mayor unin familiar, mejor empata
por los dems, un enfoque menos materialista
hacia la vida, y la posibilidad de expandir sus
actividades sociales (Hastings, Allen, McDermott
y Still, 2002). Adems, se muestran capaces de
transformarse y fortalecerse, pasando por un
proceso de ajuste y adaptacin para culminar
en uno de crecimiento.
La literatura concuerda en que todas
las familias que tienen un hijo se enfrentan
a diferentes demandas que van cambiando
a medida que pasa el tiempo (Abery, 2006).
Especficamente, las demandas de una familia que
tiene un hijo con discapacidad pueden tener que
ver con atender la salud de su hijo y procurar
los recursos necesarios para cubrir terapias
o posibles cirugas. Los padres pueden llegar
a perder su autonoma y poder de decisin, ya
que no son ahora ellos los que deciden qu
hacer con sus hijos, sino agentes externos a
su familia y entorno social. La madre de un
hijo con discapacidad lo expres en estos
trminos:
313
Yo slo
quera tener un
hijo, y ahora tengo citas
con doctores, hospitales,
terapeutas y todos deciden
qu hacer por mi
(en Turnbull y Turnbull,
2001:12).
Otro tipo de demandas ocurren
durante las transiciones del hijo de un
ambiente a otro, por ejemplo, la entrada del hijo
a la escuela o su paso a la secundaria, ya que
requiere adaptarse a nuevas instituciones o al
encuentro con nuevos maestros y nuevas formas
de enseanza y de trabajo. Adems, la imprevista
situacin de tener un hijo con discapacidad
puede ocasionar la separacin de la pareja o su
aislamiento, lo cual demandar de nuevos ajustes y
la adquisicin de destrezas y recursos para lidiar
con esa circunstancia.
Ya que las familias son sistemas transaccionales en donde una serie de variables estn constantemente interactuando y afectando entre ellas (Rutter, 1989), el impacto de este suceso afecta tambin a
los hermanos y la familia extensa, exigiendo un ajuste
en sus roles y una flexibilidad para recuperar la armona. Mientras que existe literatura que refleja posibles
Interrelacin entre
sistemas educativo y
familiar: Repercuciones
en el estudiante con
discapacidad
El nico
entorno que sirve
como un contexto amplio para el desarrollo humano, a partir de los primeros
aos, es la institucin infantil, o
escuela
(Bronfenbrenner,1979,
p.155)
314
La escuela representa un sistema de
crucial importancia para el desarrollo, no slo de
las habilidades acadmicas de los alumnos, sino de
la construccin de competencias socio-afectivas de
todos sus integrantes, incluyendo a la familia. Por ende,
requiere de la alianza con los distintos ambientes en
los que el nio se desenvuelve, es decir, su familia y
su comunidad, para favorecer de manera integral las
reas de su desarrollo. Esto significa que se estudien
las caractersticas del ambiente en s, los roles y las
relaciones que lo diferencian y asemejan al hogar, en
vez de estudiar nicamente los resultados obtenidos.
La aplicacin que
tiene la teora ecolgica sobre el concepto de la escuela de
educacin especial
es primordial para
un trabajo de este
tipo, ya que nos permite comprender
la importancia de la
participacin de los
miembros de la familia como agentes
educativos que participan activamente
en la formacin de
los nios, a la vez
que colaboran con
la construccin de
fortalezas de s mismos y de la escuela.
En otras palabras, el
sistema escuela y el
sistema familia que
tiene un hijo con
discapacidad, actan
como dos microsistemas (o un mesosistema) que se interrelacionan
constantemente, influencindose de manera recproca, debido a la apremiante necesidad que ambos tienen de compartir informacin. Las familias que tienen
un miembro con discapacidad, por su parte, estn en
mayor necesidad de ser informadas y educadas que
aquellas que no lo tienen (Berry, 1995) sobre los servicios que pueden recibir y las formas en que pueden
participar en el entorno educativo de sus hijos. La
escuela, por el suyo, no puede ofrecer una adecuada
atencin educativa al estudiante con SD si no cuenta
con el apoyo y la participacin de la familia , quin
315
La colaboracin y la
creacin de vnculos
estrechos entre familia
y escuela
La poca en la que se consideraba que la
escuela y los maestros eran los nicos responsables
de la educacin de los nios ha terminado. Ahora,
con cada vez ms frecuencia encontramos que las
escuelas, as como las familias, saben que la educacin
de los nios es una responsabilidad compartida. El
papel de la familia dentro del contexto escolar est
cambiando y actualmente se ha generado todo un
nuevo cmulo de estudios que proponer incidir en
la formacin de los padres para apoyar los procesos
educativos de la escuela y de esta manera favorecer
los objetivos del currculo (Hernndez y Mndez,
2007; Casado de Gil, 1999; Herderson y Milstein,
2003; Bernard, 2002). Adems, las investigaciones
apuntan a que cuando los padres participan en la
escuela, los beneficiarios de los efectos positivos
son varios: el nio, los maestros, los padres, el centro
educativo (Garca Bacete, 2006). En el contexto
de la discapacidad, incluso se ha demostrado que
aquellas escuelas que permiten mayor participacin
de los padres, logran que las familias se muestren ms
satisfechas con la labor que desempea la escuela, a la
vez que inciden de manera positiva ene l aprendizaje
de sus hijos (Laws, 2001).
Los diversos estudios sobre el tema de la
relacin entre la escuela y la familia que tiene un hijo
con discapacidad ofrecen en su totalidad una visin
de beneficios mutuos, tanto para docentes como para
los estudiantes y sus familias, cuando esta relacin es
de apoyo y colaboracin. En ellos se sustenta que una
adecuada relacin entre familia y escuela (Palacios y
Por su parte, los padres de familia han
hecho una importante labor para ganar terreno y ser
incluidos como coeducadores de sus hijos. En el caso
de los padres que tienen un hijo con discapacidad,
ellos han sido los principales impulsores para lograr
una plena aceptacin de sus hijos en la sociedad,
formando redes importantes de apoyo, luchando
fielmente por la igualdad de derechos, y recorriendo
un largo y tortuoso camino para lograr avances en
relacin a equidad, calidad de servicios, tolerancia,
respeto a la diversidad y aceptacin.
Sin embargo, la inclusin de la familia en
el entorno educativo de sus hijos bajo este nuevo
carcter de participacin activa ha tenido que lidiar
con varios obstculos. A raz del nuevo papel que deben
cumplir como parte del paradigma actual de familias
colaboradoras (Turnbull y Turnbull, 2001), las familias
que tienen un miembro con discapacidad intelectual
reportan tener una sobrecarga y desorientacin
(Crdova, Mora y Bedoya, 2007) ya que se les pide
que participen en actividades sin realmente saber
cmo hacerlo ni tener quin las gue adecuadamente.
Sumemos a esto que cuando las familias se enfrentan
a la discapacidad de un hijo por primera vez, el
desconocimiento del tema acerca de cmo mejor
educarlo, la terminologa especfica y nueva, las
exigencias diarias a las que se ven enfrentados, y la
incertidumbre de querer hacer lo mejor por su hijo,
pero desconocer lo que es pertinente y adecuado,
los obliga a relacionarse con profesionistas del campo
de la educacin que determinarn las acciones que
los padres deben seguir. De esta manera, la relacin
profesionista- familia, que es inevitable, se construir
Otro obstculo que limita la inclusin
de los padres en el entorno educativo de sus
hijos lo representa el actual enfoque de trabajo
316
centrado en la familia (Carpenter, 1997; Alcntara,
2006) que propone a las familias como expertas
en el conocimiento de sus hijos. Si las escuelas
no proporcionan los espacios adecuados y las
posibilidades para que las familias las enriquezcan con
su saber, de qu les sirve ser tan conocedoras de
sus hijos y sus necesidades? Este enfoque centrado
en la familia pretende formar padres que se den a
la tarea de investigar, descubrir informacin, planear
actividades, monitorear avances y evaluar nuevos
programas, padres inquietos en la bsqueda constante
y padres que pueden fortalecerse y fortalecer a los
dems a travs de alianzas consolidadas y fuertes
que establecen con los profesionales, por lo tanto
recomienda una aproximacin ecolgica en donde
la participacin de las familias sea fundamental para
empoderar y fortalecer a los padres que tienen un
hijo con discapacidad (Carpenter, 1997).
Como solucin a algunos de estos conflictos, se ha considerado que los espacios de crecimiento y aprendizaje para padres, como por ejemplo, las
escuelas para padres, puedan representar una buena
alternativa que los fortalezca y prepare para su nuevo
rol. Esta creacin de programas de formacin de padres en donde se promuevan habilidades de crianza
as como competencias psicopedaggicas que colaboren con un mejor desarrollo de sus hijos y de todos como una unidad familiar, son adems iniciativas
de intervencin que confluyen los enfoques explorados en este trabajo sobre una concepcin sistmica y una teora ecolgica. Partiendo de las teoras
ecolgicas y de una bsica premisa que sustenta que
cualquier situacin de dficit no puede ser solucionada interviniendo solamente en el sujeto se sugiere un
planteamiento mucho ms amplio que tome en cuenta a los padres de familia, no slo como receptores
de reportes e informacin sino como agentes activos
que participan, que aprenden, ensean, se desarrollan que sus aportaciones pueden gestar cambios a nivel
y colaboran con el desarrollo de los dems.
de currculo, gestin, reglamento, y otras reas del
quehacer educativo.
Isambert, uno de los mximos representantes de la educacin de padres en la dcada de los se-
Actualmente los padres recorren un camino
senta, conceba a este tipo de educacin para padres distinto: su rol en la formacin de sus hijos es ahocomo una fuente tripartita en la que por un lado se ra considerado como primordial y su alianza con la
otorgaba informacin a los padres, por otro se les escuela se favorece con espacios que les brindan las
formaba, es decir, se modificaba su personalidad y por oportunidades de participar en el entorno educativo
ltimo, se colaboraba en el mejoramiento de las re- de sus hijos, sin embargo, al parecer sigue habiendo
laciones sociales del grupo familiar en conjunto (Pe- una distancia enorme entre el discurso y la accin,
rrs, 1990). Retomando esta concepcin resulta evi- entre lo que se pretende y se hace. Aun existen obsdente que las escuelas de padres de hoy pueden ser tculos que impiden que se d un vnculo real entre
espacios que aspiren a abarcar ms all del supuesto escuela y hogar, es decir, un vnculo de dos vas en
nico de informar, para tambin formar. Espacios con las que las escuelas estn comprometidas a empola apertura y la flexibilidad suficiente para escuchar derar y enriquecer a la familia con conocimientos y
a los padres, abordar sus problemas de manera in- habilidades suficientes para que ellas sean elementos
dividual,, intervenir cuando sea necesario, pero a la imprescindibles en el desarrollo acadmico- afecvez permitir que sean ellos los que lleguen a resolver tivo- social de sus hijos. Este encuentro podra ser
sus problemas de manera
independiente con los
conocimientos aprendidos y las habilidades
desarrolladas. Adems,
estas escuelas para
padres pueden caracterizarse por estar
incluidas dentro
de la escuela par
que permitan a
los padres ser protagonistas
de
una comunidad escolar
(Hernndez
y Mndez,
2007); esto
significa
317
una iniciativa de la escuela (Garca Bacete, 2006) o
una responsabilidad de ambos partes, en la que cada
una se sienta comprometida a implicarse y participar
en equipo. La literatura sobre resiliencia que pronto
discutiremos propone ofrecer espacios de participacin que comprometan a la escuela a responsabilizarse sobre el quehacer de educar a la vez a las familias
y encaminarlas a utilizar dichos espacios de maneras
realmente productivas, tanto para ellos mismos, para
sus hijos y para las escuelas a las que asisten.
INTEGRANDO
LA INFORMACIN
PARA DISEAR
PLANES DE
INTERVENCIN3
Cuestionario Individual
Como ser humano:
Qu tipo de desafos he tenido que atravesar durante mi vida?
Cmo me he comportado ante ellos?
Los he superado exitosamente o me siento que an no he podido vencerlos?
El miedo, el rencor, los errores del pasado, sentirme vctima, creerme vulnerable, me han detenido en
mi proceso de sanacin?
La fe, la esperanza, una mirada positiva hacia el futuro, un motor interno que me empuja, me han motivado a salir adelante?
Soy una persona generalmente positiva o pesimista?
Qu o quin me ha ayudado a solventar las crisis de mi vida?
De qu manera colaboro yo con el proceso de sanacin de los dems?
Qu me ha hecho falta tener o desarrollar para salir victorioso de estas crisis?
Qu he aprendido de las situaciones complicadas por las que he atravesado?
318
Las respuestas a este tipo de preguntas nos
dar la oportunidad de pensar en nosotros mismos
por un momento, de detener la vorgine de trabajo
en la que estamos inmersos y comprender que antes
que la profesin que desempeamos (ya sea maestro,
director de una escuela, padre de familia, o cualquier
otra) somos seres humanos en constante desarrollo,
en constante maduracin. Si no nos detenemos
a ahondar en nuestras formas de enfrentamiento
ante las crisis, si desconocemos las habilidades
que tenemos o de las que carecemos, cmo
pretendemos explorar las de los dems y colaborar
con su desarrollo? El trabajo de colaboracin debe
comenzar con uno mismo para constituirnos con
fuerza cuando debamos apoyar a los otros. Una vez
que conozcamos nuestra proceso de fortalecimiento,
podremos entender mejor el de las familias que
tienen un hijo con discapacidad.
Luego entonces ser posible explorar las
historias de vida de cada familia, descubrir cmo
es que encuentran la ventaja a la desventaja (Allen,
2002),no asumiendo que todas estn condenadas a la
desgracia. Esto nos pondr en una posicin de apertura
y humildad que nos dar la posibilidad de aprender de
ellas y crecer a partir de ellas, colaborando con esta
visin positiva y ecolgica que sostiene la resiliencia.
Una de las maneras que proponemos como
se pueda obtener esta informacin es a travs de
entrevistas a las familias en donde se exploren sus
procesos de vida y se conozca a fondo su potencial y
riqueza, as como sus debilidades y reas de oportunidad, adems de su relacin con la escuela. Bajo el lente de la resiliencia, estas entrevistas deben enfocarse
en descubrir y resaltar las cualidades, virtudes, destrezas y habilidades de cada miembro de la familia. Penosamente, las instituciones educativas se han cerrado
a esta posibilidad, integrando en sus cuestionarios y
entrevistas a padres preguntas generales enfocadas
en el problema del hijo, ms que en el desarrollo de
herramientas de los padres. Es muy probable que el
tiempo invertido en entrevistas de este tipo rinda frutos a lo largo del ao escolar.
A continuacin se presenta una completa
gua de entrevista que puede ser utilizada para estos
fines. Se sugiere realizar estas preguntas en un ambiente que le sea cmodo a la familia (idealmente en
el hogar), y que se utilice una tcnica relajada, abierta, y flexible en donde el entrevistador se interese
realmente sobre lo que el familiar tiene que aportar.
De ser posible, tener a los diferentes miembros de la
familia presente enriquecer enormemente la informacin recabada y nos dar la posibilidad de tomar
en cuenta sus comentarios y aportes para el diseo
de intervenciones.
Gua de Entrevista
Abierta a Familias
Sistema de creencias
Cmo ha sido el impacto ante una noticia no
esperada, al saber que tu hijo presenta una
discapacidad?
La dinmica familiar se vio alterada? De qu
manera?
Haban vivido la discapacidad de cerca y qu
tipo de creencias tena alrededor de ella?
El elemento de fe, religioso o espiritual
gravit en su recuperacin?
Qu les ha enseado o dejado el crecimiento
de su hijo?
De qu manera los ha debilitado o
fortalecido?
Encuentran algn beneficio de la situacin
que estn viviendo?
Qu han aprendido a raz de esta
experiencia?
De qu manera se han transformado como
seres humanos y como familia?
Hay alguna persona significativa en sus vidas
que ha colaborado con su recuperacin?
319
Procesos comunicativos
De qu manera creen que sus procesos comunicativos han ayudado a su hijo a desarrollar sus habilidades?
De qu manera deciden cules son los pasos a
seguir en la crianza de su hijo?
Hasta que punto coinciden o no en sus opiniones?
Qu otros momentos desafiantes han pasado
como familia y cmo los han resuelto?
Qu herramientas les han permitido salir
adelante en estas situaciones?
Cmo amortiguan el estrs?
Qu han aprendido de esta situacin qu pueda ayudarlos en otras situaciones desafiantes
que puedan vivir?
Cmo es la comunicacin con la escuela y de
qu forma este tipo de comunicacin creen que
ha afectado el desempeo educativo de su hijo?
Cmo recibieron la noticia del nacimiento
de su hijo y de qu forma la compartieron en
familia?
Qu herramientas son las que les sirvieron
mejor para la adaptacin? Se preocuparon
por resentimientos, vergenza o culpa?
Suelen utilizar el sentido del humor en su
vida cotidiana?
Divertirse juntos o mirar esta situacin con
sentido del humor les ha permitido mirarla
desde una perspectiva distinta?
Patrones
organizacionales
De qu manera el nacimiento y desarrollo de
su hijo altera sus planes como pareja y como
familia?
De qu manera se reorganizaron como familia a raz de este evento?
Qu tipo de impacto tuvo la noticia sobre la
familia extensa y qu efecto tuvo sobre su propia dinmica?
Cules son las fortalezas y debilidades ms
importantes que tienen de manera individual
y como ncleo familiar?
Qu tipo de actividades comparten como familia y cmo disfrutan de su compaa?
De qu manera han podido balancear las demandas econmicas y familiares que exige tener un nio con discapacidad en casa?
320
Habilidades de la rueda
de la resiliencia
De las siguientes habilidades de la vida diaria, cules crees que la escuela te ha ayudado a desarrollar y de qu manera?
Cooperacin; resolucin de conflictos; estrategias de resistencia y asertividad; destrezas comunicativas; habilidad para resolver problemas y adoptar decisiones, y un manejo sano del estrs.
Qu funcin tiene para ti el psiclogo?
Te ha tocado proponer una charla en la escuela y qu beneficios te ha otorgado?
Qu esperas de la escuela para tu hijo, pero tambin para tu familia?
Que significa para ti que a tu hijo le vaya bien, que tenga buen rendimiento escolar?
Para qu puede servirnos toda esta informacin? El anlisis detallado sobre las caractersticas
resilientes de las familias nos otorga a los profesionistas y educadores un campo frtil para explorar las
reas de oportunidad de aquellas otras familias que
no presentan estos rasgos de fortaleza, de recuperacin, y de crecimiento y de esta manera favorecer,
a modo de prevencin, los espacios y el desarrollo
de habilidades que las conduzcan al bienestar y la
proyeccin positiva a futuro. Adems, no puede existir una forma ms certera de hacer mejor las cosas
que escuchando la voz de los mismos protagonistas
y participantes. Conocer la verdad nos responsabiliza
a hacer un cambio cuando es necesario.
Lo importante y novedoso de este acercamiento es que ahora lo podemos hacer de la mano
de otras familias ya fortalecidas. Es decir, ya no es el
profesionista el nico que sabe y que ensea, sino que
las familias tambin lo hacen, y dichas familias, las que
han logrado fortalecerse y constituirse con fuerza,
acompaan al profesionista en este nuevo esquema
de trabajo conjunto.
As, bajo el enfoque de la resiliencia,
podemos colaborar con las familias para que
adquieran una mirada que les permita abordar la
discapacidad desde una perspectiva ms optimista,
dotando de significado este acontecimiento nuevo
en sus vidas, ya que esto consolidar slidamente su
sistema de creencias. Ayudarlas a organizarse mejor,
adaptando sus patrones viejos a las nuevas exigencias,
y conectndose con familiares y amigos colaborar
en que sus patrones de organizacin se consoliden.
Y por ltimo, mostrndoles que una expresin
sincera, abierta, coherente y hasta humorstica
puede brindarles mltiples beneficios en trminos
de sanacin, colaborar para que sus procesos
comunicativos se fortalezcan. Ya que algunos de los
procesos conducentes a la resiliencia se desarrollan
en casa y otros son favorecidos por la escuela, esto
sienta las bases de una co-responsabilidad y un
trabajo conjunto entre ambos escenarios para lograr
una mejor consolidacin de las habilidades de cada
familia.
321
Qu tipo de educador
soy yo?
Recordemos que es igual de importante
explorar la resiliencia familiar como lo es la escolar.
Fomentar espacios en donde los docentes puedan reflexionar sobre sus propias capacidades, sus maneras
de afrontar los riesgos y los factores protectores que
han desarrollado para enfrentar las crisis, les otorgar
mltiples beneficios: primero que nada, la posibilidad
de conocerse mejor, de descubrir sus fortalezas, de
echar a andar mecanismos de afrontamiento en su
vida cotidiana y en su vida profesional. Estos procedimientos de introspeccin favorecen la confianza en
uno mismo y la consolidacin.
Una propuesta es la de permitir que
los profesores se evalen en base a la siguiente
tabla e identifiquen los procesos resilientes que
requieren desarrollar o aquellos que han adquirido
ya para comenzar con su propio proceso de autoconocimiento y mejora. Nuevamente se sugiere que
este tipo de cuestionarios se utilicen en dinmicas
grupales o actividades divertidas y a la vez profundas,
que permitan al docente adquirir confianza para
poder expresar sus inquietudes.
EDUCADOR NO RESILIENTE
1. Me siento aislado de otros docentes
VNCULOS
LMITES
HABILIDADES
AFECTO
2. No me siento apreciado
3. Generalmente suelo recibir pocas
gratificaciones
1. Demuestro poca confianza en mi propia
capacidad
EXPECTATIVAS
OPORTUNIDADES
EDUCADOR RESILIENTE
1. Busco las oportunidades de interactuar con
otros
2. Suelo participar en actividades cooperativas
3. Puedo interactuar fcilmente con otros,
aunque hayan diferencias de jerarqua.
1. Comprendo y acepto las polticas y reglas.
2. Intervengo en la elaboracin y modificacin de
polticas.
1. Tomo parte de actividades de desarrollo
profesional.
2. Tengo una elevada autoestima
3. Presto ayuda y la recibo de otros educadores
1. Tengo una sensacin de pertenencia
2. Pienso que la comunidad donde laboro
respalda mis actividades
3. Creo mucho en las iniciativas que
recompensan los esfuerzos
1. Demuestro confianza en mi propio potencial
de excelencia
2. Me siento valorado en el rol que desempeo
1. Me siento desatendido
322
Comunicacin
eficaz
Transmisin
de
expectativas
Oportunidades
de
participacin
323
De qu manera la escuela permite que la familia tome decisiones pertinentes a la educacin de su hijo?
En qu decisiones relacionadas a la educacin del estudiante es invitada a participar la familia?
Promover
elecciones
Enriquecimiento
de vnculos
Cree que escuela y familia mantienen una relacin de empata, confianza y optimismo?
Cmo transmite la escuela la confianza en la familia?
De qu manera la escuela favorece un sentido de pertenencia en la familia? Se promueven actividades
cooperativas entre familias a favor de la institucin?
De qu manera la escuela otorga oportunidades de encuentros entre familias en contextos no escolares?
Cmo se ayuda a la familia a integrarse adecuadamente en su ambiente social?
Habilidades
de la vida
diaria
Afecto
y apoyo
324
Existe colaboracin entre docentes y familia?
Lmites
Tienes
sentido del
humor?
Enriquecimiento
de vnculos
Vinculo
escuelafamilia
Por qu si o no?
325
ALGUNAS
DINMICAS DE
4
TRABAJO
Cuando las experiencias de trabajo
pueden practicarse de manera vivencial adquieren
una dimensin muy distinta. Las dinmicas que a
continuacin se presentan han sido probadas en
distintos escenarios de trabajo con profesores y
familias que tienen, o no, hijos con discapacidad, con
mucho xito. El ambiente ldico, de calidez y apertura
que dichas actividades propician, permiten a los
participantes comunicarse abiertamente, estrechar
alianzas con los dems, desarrollar su potencial y
conocerse mejor. Para los conductores, estos espacios
brindan la posibilidad de movilizar las fuerzas que
promueven una iniciativa de cambio. Lo importante
es romper con el tradicional esquema de trabajo
formal enfocado en los problemas e introducir una
alternativa fresca, en donde se apunten las cualidades
en ambientes relajados y libres de juicio.
4 Idem, Pgs.143-147
Cada participante
escribe en una tarjeta blanca
tres preguntas abiertas que le hara
a una persona desconocida si la fuera
a conocer por primera vez. Elije a una
pareja y se sientan en un lugar cmodo.
Cada individuo va a responder sus propias
preguntas, que probablemente reflejan
lo que l o ella quisiera compartir de s
mismo. En un mundo de tanto trabajo y
prisa es difcil encontrar momentos
para conversar, sin presin alguna,
sobre uno mismo, y de esta
manera, intimar con el otro.
Divididos en equipos de
cuatro o cinco personas, cada
persona deber escribir en cuatro
papelitos distintos sus mayores fortalezas,
a las cuales no estara dispuesto a renunciar.
Simular que la vida les arranca una de ellas (un
compaero les quita al azar una) y discutir en equipos:
qu har sin ella? cmo compenso esa falta? sigo
siendo yo mismo? me he construido solamente en
base a una virtud? Ir quitando una a una cada fortaleza
y compartir sus sentimientos, si realmente les son
importantes o no, si quisieran quedarse con alguna
fortaleza de sus compaeros, o qu sensaciones
experimentan cuando se las regresan. Esta actividad
ofrece la oportunidad de simular lo que ocurre o
puede llegar a ocurrir en la vida y reflexionar
sobre las cualidades o factores
protectores individuales que se han
desarrollado.
Poner un cofre en el
centro del saln e invitar a los
participantes a imaginar que en l
estn guardadas sus joyas (virtudes)
ms preciosas. Cules son? Hace
cunto que no las usan? Con quin las
comparten? Cmo pueden adquirir ms?
Es importante detener el torbellino de
cosas que se hacen diariamente para dar
valor a las cualidades o tesoros con
los que uno cuenta y muchas veces
olvida.
326
Ofrecer a cada
participante una hoja donde
anotarn todas aquellas personas
con las que cuentan en su vida.
Pueden escribir en grande los nombres
de las personas ms cercanas, en
pequeo las que tienen descuidadas, en
amarillo las que ya se fueron. Tomarse un
tiempo para valorar a los compaeros
de vida que acompaan a cada
persona es realmente importante
para su conservacin.
Contar cuentos
infantiles que promuevan el
reconocimiento de las virtudes
personales es una excelente
estrategia que entretiene, divierte, e
invita a reflexionar. El relato de un cuento
no ocurre cuando hay prisa, enojo, ni
mientras se hacen otras labores, por lo
tanto, el cuento es un factor protector.
La voz, la cercana, y la caricia que lo
acompaan, son en s elementos que
transmiten afecto y confianza.
Cada participante
recibe un diploma por
haber compartido un espacio
de trabajo, pero con el nombre de
algn compaero. Deben buscarlo
y entregarle el diploma acompaado
de un abrazo y una felicitacin. Esto
colabora a eliminar jerarquas en
donde es siempre el conductor
de la actividad quin entrega
las constancias.
17.
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