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CONVEGNO

13 MARZO 2015

Buonasera a tutti e benvenuti al 4 Convegno organizzato dalla Associazione


Autismo Siena-Piccolo Principe.
Mi chiamo Alberto Negri e sono il pap di due ragazzi autistici, due gemelli di
quasi 17 anni, e sono il Presidente dell'Associazione.
Perch parlare di Dopo di noi? E come arontare questo tema cos
importante riferendosi ai problemi delle persone autistiche?
L'Autismo la disabilit di gran lunga pi diusa; eppure la percezione che se
ne ha ancora minima, e confusa.
Molti pensano che gli autistici siano strani geni come quello del lm 'Rain
Man', o malati di mente che farebbero bene ad internare e ad imbottire di
farmaci perch non possano nuocere a s stessi e agli altri, e che nulla si
possa fare per aiutarli. Purtroppo fra quelli che la pensano cos ci sono anche
molti medici (o pseudo-medici).
In realt non si sa ancora bene cosa sia l'Autismo, non se ne conoscono le
cause, non esiste una cura denitiva. Ogni ragazzo diverso dall'altro; si va
dall'assoluto, isolato mutismo, all'autolesionista rabbioso, al timido
bambinone pieno di stereotipie che riesce a farsi capire ma non interagisce,
al cosiddetto 'alto funzionamento' che permette di condurre una vita
pressoch 'normale', autonoma, ma in cui permane una grossa dicolt
relazionale, sociale, emotiva. Probabilmente prima o poi queste diverse
'gravit' verranno isolate come sindromi dierenti anche se simili, ma allo
stato attuale esse vengono raggruppate sotto lo 'spettro autistico'.
Siccome non esiste una cura, oltre la medicina uciale sorgono
continuamente rimedi alternativi e quasi sempre 'miracolosi' che promettono
la guarigione a chi abbia naturalmente la possibilit di spendere, e tanto.
Le Linee Guida Nazionali sull'Autismo hanno per fortuna, in questi anni,
fugato parecchi dubbi ed indicato delle buone direzioni da seguire; ma
vengono troppo spesso disattese, ed in alcuni casi persino avversate.
La crisi economica (e, aggiungerei, di valori) ed i continui tagli alla Sanit e al
Sociale hanno fatto s che l'assistenza alle persone non autosucienti sia
oggi insuciente, disorganizzata, adata a volontari e associazioni, legata
alla sensibilit locale piuttosto che ad un diuso sentimento di accettazione

della diversit.
Il disabile, cos come il malato e l'anziano, viene visto come un peso,
un'inutile e dannosa palla al piede che toglie risorse economiche altrimenti
utilizzabili.
La stessa inclusione scolastica, teoricamente da decenni ore all'occhiello
dell'Italia che per prima ci ha creduto, stenta ad essere compresa, men che
meno attuata; molti dirigenti scolastici non ne riconoscono il valore e non
mettono quindi in atto le strategie e gli strumenti che servirebbero a
sensibilizzare insegnanti ed alunni (e i genitori di questi). Il luogo della
Cultura, dove si impara a pensare e a diventare migliori, rimasto un luogo
ostile, riservato ai pi capaci, utile solo al conseguimento del risultato, per il
raggiungimento di un successo materiale.
Comunque vada, le famiglie rimangono le grandi escluse, quasi mai
considerate quando si parla di Autismo.
L'Autismo sconvolge totalmente la vita delle persone; non soltanto di quelle
che ne sorono, ma di tutta la loro famiglia.
Oltre all'immenso dolore di avere un glio disabile, i genitori devono
barcamenarsi meglio che possono per ottenere anche semplici informazioni
sulla diagnosi, sulle certicazioni necessarie, sulle terapie pi appropriate,
peggio ancora se si cerca di ottenere comprensione o aiuto. I genitori
sopravvivono, con l'intera responsabilit della persona autistica e la
consapevolezza di doverla assistere, accompagnare, proteggere per tutta la
vita, e di doverla inne abbandonare in mani altrui quando non ci saranno
pi.
Spessissimo le famiglie dove c' una persona autistica si frantumano, spesso
uno dei due fugge condannando l'altro ad una vita ancor pi triste, solitaria e
gravosa; il dolore prima, poi la perdita di ogni speranza di guarigione,
portano inizialmente alla rabbia, verso tutto e tutti, quindi alla
rassegnazione, all'isolamento insieme al glio, alla perdita di ogni relazione
sociale. Si diventa autistici come il glio, togliendogli per cos ogni residua
possibilit di crescita personale, di fare esperienze, di confrontarsi con gli
altri. Si cade in una depressione senza via d'uscita.
Drammaticamente sole e silenziose, le famiglie delle persone autistiche
diventano cos invisibili per tutti, abbandonate persino dai parenti pi stretti

e dagli amici.
La nostra Associazione, di genitori per genitori, nasce per risolvere almeno il
problema della socialit, per far riprovare un minimo di serenit alle famiglie,
per non sentirsi diversi dagli altri, per consolarsi a vicenda; ma certamente
non solo per questo.
Coscienti di doverci rimboccare le maniche per aiutare noi stessi i nostri gli,
in questi anni ci siamo dati da fare per diondere la conoscenza dell'autismo
ed ottenere cos comprensione e aiuto da parte di istituzioni e gente
comune, che cominciano nalmente a considerarci un punto di riferimento
adabile, a stimarci e sempre pi spesso a chiamarci per capire di pi
sull'Autismo e sui disagi che comporta.
Abbiamo organizzato eventi di sensibilizzazione per Insegnanti e alunni,
attivit formative per genitori e volontari, cercando ed ottenendo la piena
collaborazione della ASL7 e dell'Ucio Scolastico territoriale, del Comune di
Siena, delle altre associazioni del territorio. E abbiamo contribuito a far
mantenere aperto l'unico Centro ASL per minori autistici esistente in
provincia di Siena, favorendo la frequentazione di pi ragazzi possibile.
Tutto questo ci costato e ci costa tanta fatica e sacrici, rubando tempo
alle nostre stesse famiglie, ma crediamo fermamente di doverlo fare per
migliorare la vita di tutte le persone autistiche del territorio e dei loro
familiari.
Ogni piccolo traguardo, ogni persona in pi sensibile al problema, un aiuto
in pi per tutte le persone autistiche che potranno ricevere maggiore
attenzione e comprensione.
E torniamo quindi al tema del Convegno, il 'Durante e dopo di noi', cio
l'assistenza appropriata e continuativa di cui dovrebbero beneciare tutte le
persone disabili dal momento della diagnosi no alla ne dei loro giorni; che
dovrebbe essergli quindi assicurata sia durante la vita dei genitori che dopo,
quando per vecchiaia o morte non potranno pi essere la sua voce, il suo
conforto, i suoi tutori.
Le persone autistiche ricevono attenzione solo nch sono piccole: di solito
frequentano la scuola, e un bambino fa tenerezza e induce alla solidariet e
all'aiuto. Ma con la maggiore et tutto questo nisce, la conclusione della
scuola dell'obbligo e il cessare di ogni attivit di incontro-confronto, unite alla
sensazione di disagio ancor maggiore dei genitori e allo scatenarsi degli

impulsi adolescenziali, fanno s che il ragazzo rimanga via via sempre pi


solo, chiuso in casa, senza stimoli n futuro.
Inoltre, per una assurda anomalia a carattere nazionale, la diagnosi di
Autismo cessa praticamente di esistere con il raggiungimento dei 18 anni,
per cui i ragazzi autistici vengono ingiustamente classicati come
'altro' (psicotici, schizofrenici, bipolari...), ricevendo, quando va bene, cure
farmacologiche inappropriate e terapie non adeguate. Con conseguente
aggravarsi dei sintomi e del peso sociale ed economico che comporta
prendersi cura di un disabile che peggiora quando invece potrebbe, e tanto,
migliorare.
Per fortuna, grazie anche alla nostra Associazione, a Siena le cose stanno
cominciando a cambiare, e da quest'anno la presa in carico della Psichiatria
Adulti terr conto della continuazione delle terapie adeguate e personalizzate
che i ragazzi gi ricevevano da bambini, o che comunque sono opportune per
l'Autismo, e non per altre patologie diverse.
Nessuna struttura nel territorio senese si dice attualmente pronta ad
accogliere un maggiorenne autistico, che ha bisogno di terapie abilitative
personalizzate, di essere sempre stimolato, che potrebbe sviluppare e
mantenere autonomie e talenti se compreso e aiutato.
Una delle nostre priorit divenuta quindi far nascere, anche in provincia di
Siena (come a Firenze, Empoli, Pistoia, Arezzo, ecc.) una struttura che
accolga i giovani e adulti autistici, per fargli continuare le fondamentali
terapie abilitative, mantenerli attivi, sviluppare le loro potenzialit, farli
divertire, fargli imparare un mestiere ove possibile, rimanendo per inseriti
in un contesto aperto con l'esterno, non ghettizzante; e che diventi la loro
residenza quando noi non ci saremo pi.
Dopo aver visionato diverse location, tutte purtroppo inadeguate, abbiamo
individuato una tenuta vicino Murlo (di propriet della Misericordia di Siena),
bellissima e con enormi potenzialit, capace di accogliere decine di ragazzi,
gi dotata di un centro direzionale, con tanti ettari di terreno, oliveti, frutteti,
boschi. Un posto ideale, che potrebbe divenire un Centro d'eccellenza per
l'Autismo. E per questo siamo andati a parlarne alla ASL e in Regione,
ricevendo incoraggiamento che alimenta le nostre speranze. Ma per aprire e
mantenere aperto un Centro del genere ci sar davvero bisogno dell'aiuto di
tutti, istituzioni, privati cittadini e imprese, che credano nel progetto e
vogliano aiutarci a nanziarlo. Noi genitori oriremo tutta la nostra

esperienza e il nostro aiuto, cercando nanziamenti destinati a questo nostro


'Sogno'.

Cercheremo di arontare, stasera, tutti i diversi punti che delineano il


Durante e dopo di noi, dalle Leggi che dovrebbero regolarlo, a come la nostra
regione e la nostra ASL stanno arontando il problema, non trascurando
notizie di carattere scientico sull'Autismo, e ultimo ma non ultimo, ci che
noi genitori pensiamo debba essere l'oggi e il domani dei nostri ragazzi.

Ringrazio il Comune di Siena ed il Comune di Monteriggioni per averci


concesso il Patrocinio, la ChiantiBanca per averci concesso l'uso gratuito
dell'auditorio, la Regione Toscana, la ASL7 di Siena, l'Ucio Scolastico
Provinciale, la Giangocomunicazione per il bellissimo volantino, il CESVOT,
l'associazione Le Bollicine, l'associazione Futura, l'associazione Dipoi,
l'Universit di Siena, il Policlinico Le Scotte, la Misericordia di Siena, la
Federazione Italiana Fuoristrada, i Club Rotary della Toscana 2, La Nazione,
Radio Siena TV, la ditta Diba 70 per averci fornito ristoro e ca, tutti i
relatori per aver accettato il nostro invito, tutti i presenti.