Capacitacin sobre Vida

Independiente para familiares

de personas con discapacidad
Gua de Contenidos
Gua

para la Capacitacin sobre Vida Independiente para Familiares de personas con discapacidad

Proyecto
Capacitar para el cambio:
el artculo 19 y la vida
independiente de todas
las personas con discapacidad
Proyecto: Capacitar para el cambio El Artculo 19:

Vida independiente para todas las personas con discapacidad

Development Aid for People with Disabilities

ASOCIACION AZUL
Por la vida independiente
de las personas con discapacidad

Esta Gua fue preparada en base a los Cursos de Formacin sobre los Fundamentos de Vida
Independiente para Familiares de Personas con Discapacidad dictados por Asociacin Azul en 2013.

ndice
Agradecimientos

pg. 4

Presentacin

pg. 5

El Concepto de Discapacidad
- Sobre las palabras y las definiciones
- El concepto de discapacidad
- La historia

pg. 7

Modelo Mdico de la discapacidad

pg. 9

Modelo Social y de derechos humanos de la discapacidad

pg. 11

pg. 13
Marco normativo de Vida Independiente
- Internacional / La Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
- Nacional / Leyes Nacionales y Provinciales
La capacidad jurdica de las personas con discapacidad

pg. 15

Vida Independiente, filosofa e historia breve

pg. 19

Asistencia personal

pg. 21

Principios de Vida Independiente y las personas

con dificultades complejas: TODOS significa TODOS

pg. 23

Reflexiones finales

pg. 25

Programa sugerido

pg. 27

Bibliografa y otra informacin de inters

pg. 29

Agradecimientos
Esta publicacin fue realizada con fondos de Abilis Foundation de Finlandia, dentro del proyecto Capacitar
para el cambio: el artculo 19 y la vida independiente de todas las personas con discapacidad,
financiado por esta misma entidad.
Agradecemos a Abilis Foundation por haber confiado en nuestro equipo, y a Arto Vilmi, nuestro contacto
en esa entidad.
Estos cursos y, en definitiva, esta publicacin fueron posibles gracias a la colaboracin generosa y
desinteresada de las siguientes personas y entidades, a quienes agradecemos su apoyo:
- Inclusion International e Inclusion Interamericana por el auspicio y apoyo a nuestras actividades.
- la Vice jefatura de Gabinetede la Municipalidad de La Plata.
- el Centro Cultural Islas Malvinas de la Municipalidad de La Plata, su director, Horacio lvarez
y su personal por las instalaciones para la realizacin de nuestras capacitaciones.
- el Diario El Da de La Plata, y Periodista Nicols Maldonado, por su comprensin y muy
adecuada comunicacin de nuestros objetivos y acciones.
- los y las expositores/as en el Curso:
* Miembros del grupo GAMS: Juan Cobeas, Clara Goitia, Lorena Margheritis,
Guillermo Martnez, Julin Vazquez.
* Psicloga Josefina Vauletto, quien gui profesionalmente las reflexiones del grupo.
* Director de la Clnica Jurdica de Derechos Humanos de la Fac. de Cs. Jurdicas
de la Universidad Nacional de La Plata, Dr. Jos Martocci, y los integrantes de la misma:
Lisi Cristfano, Elizabeth Devincenzi, Mariela Galeazzi, Micaela Gmez Salvi, Dominga
Rachi, Carla Rebagliati, Paula Silveira y Paula Sosa.
* Dr. Fabin Murua, por su aporte a los temas legales.
- Lic. Sabrina Longo y Lic. Estefana Yesari, de IUXTA Asesores en Comunicacin,
por su ayuda permenente para encausar nuestras acciones.
Un agradecimiento especial para quienes nos permitieron el uso de sus materiales traducidos
en esta Gua con las referencias correspondientes, el CPAS, (Center for Personal Assistance Services,
Universidad de California, San Francisco, EEUU ).
El equipo de Asociacin Azul que organiz los Cursos, los dict y atendi a todos los requerimientos
originados por el mismo, est formado por:
Hebe Campaa, Juan Cobeas, Pilar Cobeas, Ricardo J. Cobeas, Elena Dal B, Mabel Espieira,
Clara Goita, M. Celina Gondar, Lorena Irle, Lorena Margheritis, Guillermo Martnez, Fabin Murua,
Laura Murua, Paola Rodrguez Jaime y Julin Vzquez.

Dal Bo, Elena

Capacitacin sobre vida independiente para familiares de personas con discapacidad: gua de contenidos.
- 1a ed. - La Plata : Asociacin Azul, 2014.
32 p.: il.; 29 x 21 cm.
ISBN 000-000-00000-0-0
1.Sociologa - 2.Gua. - 3.Manual. I. Ttulo
CDD 301
Fecha de catalogacin: 00/00/2014

Presentacin
Los movimientos de vida independiente han sido creados por personas con discapacidad y crecen
con el protagonismo de ellas. Nacieron hace ms de 40 aos. Hace, en cambio, pocos aos que
una Convencin Internacional (Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,
CDPD) consagr la vida independiente como un derecho para todas las personas con discapacidad.
El Movimiento de Vida Independiente se fue consolidando a lo largo de estas dcadas en los pases
del Norte. En cambio en Latinoamrica, est en estado embrionario. La legislacin est demorando
en adecuarse a este marco que propone la CDPD, y las polticas, servicios y prestaciones lo ignoran.
Tambin lo ignoran un nmero muy elevado de personas con discapacidad. Todo est por hacerse.
Y las demoras en lograr llegar a plasmar un modelo que ya est plasmado en una ley mayor, la CDPD,
solo significa una demora en la liberacin de mayor nmero de personas con discapacidad.
Por otro lado, nuestras sociedades latinoamericanas estn muy centradas en las familias: es frecuente
que los hijos e hijas se quedan en la casa paterna hasta bien pasados los 20 aos, y el contacto familiar
entre generaciones se mantiene, en general, durante toda la vida. El papel de la familia entonces
es relevante, por la fuerza de los lazos y por la carencia de servicios y programas desde los Estados.
La familia puede ser la plataforma que arma al entorno y a la persona con los mejores recursos para
la participacin plena de su integrante con discapacidad, o puede ser el factor que somete a ste al
encierro y la segregacin mxima. En distintos puntos de este continuum nos encontramos la mayora.
Pasada la juventud, son los hermanos, primos u otros familiares y amigos cercanos los que inciden
en la vida de las personas con discapacidad. Esta incidencia es ms determinante cuanto menor
sea la formacin de la personas con discapacidad en los principios de Vida Independiente, y cuanto
menos consciente es la familia de las capacidades de las personas con discapacidad y de la existencia
e importancia de los apoyos.
Porque estamos convencidos de que informarnos y aprender ayuda a cambiar las creencias y los
propsitos, es que ideamos esta capacitacin para familiares, pensando en convertirnos en apoyos
para la inclusin en la sociedad de nuestro integrante con discapacidad, as como en agentes de cambio
de esa comunidad a la que pertenecemos. Sabemos adems que los familiares, los padres y madres en
particular, tenemos una importancia bsica en los pases donde las leyes no estn adecuadas y hay que
luchar de muchas formas para conseguir el respeto de los derechos: esta lucha implica la puesta en
funcionamiento de recursos que son impensables para una persona en solitario.
Tenemos particularmente en cuenta que esta combinacin de obstculos propone un escenario difcil
para las personas con discapacidad intelectual, y/ o impedimentos del habla, que son discapacitados
doblemente por las deficiencias de los sistemas educativos de sus respectivos pases.
Por todas estas razones es justo, y favorecer a nuestras familias y comunidades, que los padres,
hermanas y hermanos actuemos como apoyos eficaces en la lucha de nuestros familiares con
discapacidad para ser incluidos en la comunidad.
Por eso hemos organizado nuestras capacitaciones para familiares y hemos editado esta Gua.

El concepto de discapacidad
Sobre las palabras y las definiciones
En estas Guas se usan las palabras persona con discapacidad. Son las que usa la Convencin sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Han sido aceptadas por las organizaciones
de las personas con discapacidad y los representantes de los Estados que escribieron la Convencin.
Esta fue adoptada por las Naciones Unidas en 2006. De ahora en ms cuando hablemos de ella
la llamaremos CDPD.
Concepto de Discapacidad
En la CDPD no figura una definicin de discapacidad porque se considera que el concepto de
discapacidad es dinmico y vara a lo largo del tiempo. En el Articulo 1, Propsito de la CDPD dice
que Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias fsicas, mentales,
intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir
su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dems.
Este concepto, si bien contiene la palabra deficiencia, que aporta una connotacin negativa, es clave
en la caracterizacin de la discapacidad: la discapacidad es producto de la interaccin de las dificultades
de la persona con el entorno. La sociedad, con sus barreras de diversos tipos, es la que discapacita
a las personas.
La Historia: Las visiones de la discapacidad a lo largo del tiempo
En la Antigedad, griegos y romanos identificaban la belleza con la perfeccin fsica. Sin embargo esta
era un ideal: en esas sociedades guerreras existan personas con discapacidades producto de las guerras
y tambin de las enfermedades. No exista entonces el concepto de discapacidad que rige hoy en da,
luego de siglos de predominio de la ciencia mdica. Aunque Aristteles y Platn proponan deshacerse
de los nios imperfectos para lograr una sociedad ideal, la discapacidad no estaba establecida segn
criterios de normalidad actuales, ni era relacionada con la medicina y aspectos de la salud. En Esparta,
los nios con deformidades eran abandonados para morir por exposicin a los elementos de la naturaleza.
El autor del libro Ginecologa, Soranus de feso, daba en el siglo II DC las instrucciones a la partera para
que distinguiera los recin nacidos que vala la pena criar de los que no. En relacin a ellos, su familia
dispondra su muerte segn disposiciones que eran legales.
A lo largo de la historia ha existido una forma tradicional de ver la discapacidad. Las personas
consideradas deformes han sido objeto de burlas en todos los tiempos. Tambin se ha credo que
eran prosesos o producto del castigo a ellos mismos o a sus familias por ser pecadores. An hoy estas
creencias existen en ciertas comunidades de todo el mundo. En algunas regiones de frica an hoy
los nios albinos enfrentan la exclusin y hasta matanzas rituales.

Modelo Mdico de la discapacidad

En el siglo XVIII, con la confianza en la ciencia y en la ciencia mdica en particular, nace la visin de
la discapacidad que hoy llamamos MODELO MDICO de la discapacidad. Se cree que la ciencia puede
solucionarlo todo y se busca entonces curar a las personas con discapacidades, aplicando tratamientos
y rehabilitacin. Cuando las discapacidades no desaparecen, la persona es encerrada en grandes
instituciones. El objetivo es que estas personas no se mezclen con el resto, ante la posibilidad de que
se reproduzcan y aumenten su nmero, contaminando la sociedad.
El Modelo Mdico centra la atencin en el impedimento y se concentra en identificar lo que le falta
a la persona, lo que sta no puede. La persona es considerada defectuosa, y la dificultad es el centro
de atencin. Los profesionales definen e imponen las terapias para corregir lo imperfecto.
Las evaluaciones a que son sometidas las personas con discapacidad, no solo sirven para los temas
relacionados con la salud, sino que se utilizan para determinar a qu escuela asistirn, que les deber
ser enseado y qu no, el lugar y forma en que vivirn, si podrn trabajar o no, y qu tipo de trabajo
podrn realizar, si pueden votar, casarse, etc.
En algunas sociedades, se usan para determinar si se les va a permitir nacer, o procrear.
El profesional tiene un poder que excede sus funciones especficas dadas por su formacin, y define
con sus predicciones el futuro de las personas con discapacidad en todas las reas.
A partir del diagnstico, se les coloca un rtulo, se les imponen las Intervenciones y se determina
su Destino.
El nfasis se pone en la deficiencia, y los estereotipos de la discapacidad promueven la lstima,
el temor y el paternalismo. Estas opiniones sobre las pcd se ven reforzadas por los medios, los libros,
las pelculas, las tiras cmicas, el arte y el lenguaje.

Las pcd internalizan opiniones negativas sobre ellos mismos que generan sentimientos de baja autoestima, reforzando an ms la idea sobre su escaso valor que tienen las personas sin discapacidad.
La visin sobre las pcd por parte del 'modelo mdico' crea un ciclo de dependencia y exclusin,
difcil de romper.
En el siglo XIX, a la luz del Darwinismo en biologa, surge el pensamiento eugensico, que tuvo como
representantes a hombres muy admirados por su capacidad poltica y que convivi con otras ideologas
sobre la discapacidad hasta los aos '60. Dentro de esta forma de ver la discapacidad se inscribe la
institucionalizacin y la esterilizacin de las personas con discapacidad.
Algunos de los trminos usados a lo largo del tiempo en nuestro pas y a nivel internacional, son los
siguientes: en el Cdigo Civil se los nombra como dementes e insanos. En las normativas nacionales
aparecen los trminos sordomudo, minusvlido, retrasado mental, multiimpedido, etc. A nivel
internacional se ha usado retardado, impedido, discapacitado. Vemos en qu medida se ha afectado
con las palabras la dignidad de la pcd. Estas formas han sido superadas a partir de la adopcin de la
Convencin.
A partir del Modelo Mdico se generan entonces polticas de Asistencia social y Bienestar para las pcd,
basadas en el concepto de que stas son incapaces de cuidarse por s solas, y de decidir y elegir en
consecuencia. Es por eso que otros deciden lo que es mejor para ellas (segn creen). Hasta fines de
la dcada del '60 estas polticas y creencias fueron hegemnicas. Bajo su dominio, las personas con
discapacidad aceptan pasivamente lo que se les da. Son objeto de proteccin y rehabilitacin y se
privilegian las medidas de prevencin para evitar la existencia de las pcd.
Existen numerosas definiciones de discapacidad acordes con ese modelo. La Ley Nacional 22.431
de 1981, citada en todas las leyes y reglamentaciones posteriores, menciona el medio social y familiar,
pero sigue centrada en el problema de la persona: Art. 2: .... se considera discapacitada a toda
persona que padezca una alteracin funcional permanente o prolongada, fsica o mental, que en
relacin con su edad y medio social implique desventajas considerables para su integracin familiar,
social, educacional o laboral. Ley N 22.431, Sistema de proteccin integral de los discapacitados.

Las diferencias nos unen.

Mientras que la experiencia de cada uno
puede aislar a los afectados, formamos
un conglomerado de millones y nuestras
luchas nos conectan a un nivel muy profundo.
Andrew Solomon, Far from the Tree.

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El Modelo Social y de derechos humanos de la discapacidad

La persona con discapacidad es sujeto de derecho.
A partir de los aos 60, se va abandonando la concepcin de la PERSONA CON DISCAPACIDAD como
SUJETOS DE CARIDAD y se toma conciencia de que las PERSONAS CON DISCAPACIDAD son SUJETOS
TITULARES DE DERECHO. Este avance es producto de una lucha que comienza a fines de los '60 y
se plasma recin en la dcada de los '90 en los documentos internacionales. Esta lucha tiene su
epicentro en California, Estados Unidos, donde se nutre de la corriente de los movimientos por los
derechos civiles, y es fortalecida por la existencia de los veteranos de las Guerras Mundiales en ese pas.
Luego, los principios que proclama se expanden al resto del mundo.
Este nuevo paradigma de la discapacidad, llamado Modelo Social, afirma que el problema est
constituido por la Discriminacin, los Obstculos y la Opresin a que son sometidas las personas
con discapacidad. El problema no nace del impedimento sino de las construcciones sociales.
En el Modelo Social es la persona la que es valorada. Ella misma participa en la evaluacin de sus
fortalezas y necesidades y usa los recursos disponibles en servicios comunes, no especiales y
segregados. Se enfatiza la necesidad de capacitar a todos los actores con quienes interactuarn en
los ambientes comunes. La comunidad da la bienvenida a la diversidad, donde estn comprendidas
todas las personas, incluso a las personas con discapacidad. Esto trae como consecuencia una
evolucin de la sociedad. Las mismas personas con discapacidad toman conciencia de su valor y
de la importancia de su contribucin a la sociedad. Se preocupan por conocer sus derechos y se
hacen cargo de defenderlos.

PENSAMIENTO DEL MODELO MDICO

PENSAMIENTO DEL MODELO SOCIAL

La persona es defectuosa

La persona es valorada

El Diagnostico define futuro y acciones

Las fortalezas y las necesidades las define

ella misma con el apoyo de los otros

Rtulo

Identificacin de barreras y desarrollo de soluciones

La dificultad es el centro de atencin: Evaluacin e

imposicin de terapias y exclusin de otras oportunidades

Se planifica de acuerdo a la funcionalidad en

cada momento: se evala para planificar acciones

Servicios segregados y alternativos

Recursos disponibles en servicios comunes.

Capacitacin de padres y profesionales

Se suspenden las necesidades comunes

Se nutren las relaciones

Reincorporacin si es la persona se normaliza

o exclusin permanente

Diversidad bienvenida, se incluye a la persona

La sociedad no cambia

La sociedad evoluciona

Adaptado de Micheline Mason y Richard Rieser. Social Model of Disability

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Como decamos al principio, segn la CDPD Las personas con discapacidad incluyen a aquellas
que tengan deficiencias fsicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar
con diversas barreras, puedan impedir su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad
de condiciones con las dems.
A medida que se impone el Modelo Social, en las polticas, la discapacidad deja de ser una cuestin
asistencial para ser considerada una cuestin de desarrollo social en los '70 y de derechos humanos
en los '90.

La Discapacidad: una cuestin de derechos humanos

El objeto de la CDPD es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad
de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad,
y promover el respeto de su dignidad inherente (Art. 1).
La visin de derechos humanos pone a la persona en el centro, con poder de decidir sobre todos los
aspectos de su vida, en pie de igualdad con todas las dems personas. Se concentra en la identificacin
de barreras y desarrollo de soluciones. Pone al Estado como responsable y garante del cumplimiento
de todos los derechos de las personas con discapacidad.

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Marco normativo de Vida Independiente

Internacionales
Convenciones: son acuerdos entre muchos pases donde los estados que firman se obligan a respetar
y hacer cumplir los derechos reconocidos en los mismos. Se dice que son vinculantes porque los pases
estn obligados jurdicamente a cumplir con ellos. Si no se respetan, se puede reclamar judicialmente.
Las Convenciones que tratan de derechos humanos se crean para proteger a las minoras y colectivos
de personas que sufren porque sus derechos no son respetados por un estado: personas de algunas
etnias, mujeres, nios, personas con discapacidad, etc).
Los representantes del Poder Ejecutivo (presidente, primer ministro) de los pases que estn de acuerdo
con la Convencin, firman el tratado. Luego de la firma, el Poder Legislativo decide la ratificacin de la
Convencin. De esta manera el pas queda obligado a cumplirla. El Poder Legislativo adems promulga
una ley nacional aprobando la Convencin. Con esta ley, el compromiso de cumplir la Convencin se
hace ms fuerte, ya que en el compromiso de cumplimiento se involucran los tres poderes de la Nacin.
Estos acuerdos internacionales se elaboran en la Organizacin de las Naciones Unidas (ONU) y la
Organizacin de Estados Americanos (OEA). La ONU nuclea a 193 estados del mundo entero.
La OEA abarca el continente americano.
El tratado internacional ms importante para las personas con discapacidad es la Convencin sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas. Fue adoptada en 2006.
Fue ratificado por Argentina en 2008, mediante le Ley Nacional N 25.378.
Un tratado internacional anterior, de OEA, es la Convencin contra todas las formas de Discriminacin
contra las personas con Discapacidad que fue ratificada por Argentina en 2001.
Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas
(Extractado de la exposicin ofrecida por Juan Cobeas, el 26 de Octubre de 2010 en Seminario sobre Discapacidad organizado
por la Comisin Universitaria de Discapacidad - CUD, de la UNLP)

La Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y su Protocolo Facultativo fueron
adoptados, por Asamblea General de las Naciones Unidas, el 13 de Diciembre de 2006. Argentina ratific la CDPD
y el Protocolo Facultativo el 2 Septiembre de 2008, y promulg una ley nacional, con el texto de la Convencin.
El resto de las leyes deben estar de acuerdo con la CDPD, y en caso de que no lo estn, es la CDPD la que tiene
ms valor.
La CDPD es el Primer tratado de DDHH del siglo. No consagra derechos especiales para las personas con discapacidad,
sino derechos ya consagrados para todos. Pero es necesaria, por que las personas con discapacidad somos invisibles,
tanto para los que hacen las leyes, como para quienes las aplican. La CDPD fue el Tratado de UN que tuvo la mayor
participacin de los grupos afectados por una convencin. Fue redactada por los gobiernos con el aporte continuo de
las personas con discapacidad. Expresa con fuerza que las personas con discapacidad debemos participar en la toma
de decisiones que tienen que ver con nosotros.
La Convencin consagra el cambio de Paradigma: del Modelo Mdico al Modelo Social o Modelo de Derechos
Humanos. Consagra la Vida Independiente para todas las personas con discapacidad, sin excepcin.
Como somos los mejores expertos en nosotros mismos, necesitamos mostrar lo que queremos, y no ser dirigidos por
otros. Estar a cargo de nuestras vidas. Pensar y hablar por nosotros mismos - como todos los dems. Somos personas
comunes, que compartimos la misma necesidad de sentirnos aceptados, incluidos y reconocidos.
Las personas con discapacidad, queremos controlar y manejar los servicios de asistencia personal que nos permiten
vivir independientemente, como usuarios, como lo hacen todos los dems.
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Volviendo a la Convencin: sta NO incluye definicin. En el Articulo 1, Propsito, expresa que: Las personas con
discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias fsicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo
que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad
de condiciones con las dems. Resalto aqu el tema de la interaccin con las barreras como decisivo en la definicin
de discapacidad. No es nuestra dificultad la que define la discapacidad, sino el entorno. Yo podra vivir solo en ciertos
pases, como gente que conozco. Ac tengo que vivir dependiendo de los dems en todo. Ese es un ejemplo muy
grfico.
De los 50 artculos que forman la CDPD, 4 son el eje del cambio de paradigma de modelo mdico a social.
Ellos son: El 12, que consagra la capacidad legal como capacidad de actuar para todos. El 19, que establece
el derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad, termina con la institucionalizacin
y propone la asistencia personal entre otros apoyos. El 23, que establece el derecho a la familia propia y a las
relaciones interpersonales. Y el 24 que consagra la educacin inclusiva.

Nacionales o internas
A nivel nacional tanto la Constitucin Nacional, como algunas constituciones provinciales y las leyes
nacionales y provinciales, se refieren a las personas con discapacidad. Como la Argentina tiene una
organizacin poltica federal, las leyes nacionales deben ser suscriptas por las provincias para tener
vigencia. Por esta razn, el panorama de los derechos de las personas con discapacidad no es
uniforme en todo el pas. Sin embargo todas las provincias tienen sus propias leyes referidas a las
personas con discapacidad.
La Constitucin Nacional de la Repblica Argentina en la reforma de 1994, incluye modificaciones
importantes para la defensa de los derechos humanos. Da al Congreso la facultad de ... aprobar o
desechar tratados concluidos con las dems naciones, con las organizaciones internacionales y los
concordatos con la Santa Sede. Estos tratados y concordatos tienen jerarqua superior a las leyes.
El inciso 23 del Art 75 de la Constitucin Nacional faculta al Congreso a:... legislar y promover
medidas de accin positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce
y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitucin y por los tratados internacionales vigentes
sobre derechos humanos, en particular respecto de los nios, las mujeres, los ancianos y las personas
con discapacidad.
En cuanto a les leyes nacionales, son varias las que regulan cuestiones relativas a las personas
con discapacidad. Estas pueden ser consultadas en la pgina de la Comisin Nacional Asesora para
la Integracin de las Personas con Discapacidad, CONADIS, Argentina. Existen leyes especficas sobre
discapacidad en los siguientes temas: Accesibilidad, Discriminacin, Automotores, Organismos
gubernamentales, Pensiones y jubilaciones, Financiacin, Salud y Trabajo.
Hay adems, 3 leyes sobre discapacidad de carcter general:
Ley 22.431. Sistema de Proteccin Integral para las Personas con Discapacidad
Ley 24.901. Sistema de Prestaciones Bsicas en Habilitacin y Rehabilitacin Integral favor
de las Personas con Discapacidad.
Ley 26.378, que aprueba la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
y su protocolo facultativo.
Las provincias tienen sus propias leyes sobre discapacidad, pudiendo haber suscripto o no las leyes
nacionales.
La provincia de Buenos Aires, que no suscribi la ley 24.901, tiene la ley 10.592 Rgimen Jurdico
Bsico e Integral para las Personas Discapacitadas.
Las leyes previas a la 26.378 estn construidas siguiendo el modelo mdico de la discapacidad,
no habiendo sido adecuadas an a la CDPD.
14

La capacidad jurdica de las personas

con discapacidad: el Artculo 12 de la CDPD
Extractado de Silveira P., Cristfano, L,. Devincenzi E., Galeazzi M., Gmez Salvi M., Rachi D., Rebagliati C., Sosa P y
Martocci JM. Clnica Jurdica de Derechos Humanos, Facultad de Ciencias Jurdicas, Universidad Nacional de La Plata.
Presentado en Curso sobre Vida Independiente para Familiares de Personas con Discapacidad, organizado por
Asociacin Azul con el apoyo de Abilis Foundation y el auspicio de Inclusion International, La Plata, Junio de 2013.-

La capacidad jurdica en el Cdigo Civil

Histricamente el concepto de capacidad jurdica ha significado tanto la capacidad para ser titular
de derechos (capacidad de derecho) como el ejercicio efectivo por s mismo de los derechos (capacidad
de hecho). Esta distincin ha sido una trampa en perjuicio de las personas con discapacidad pues,
aunque se les quite su capacidad de hecho solamente, de qu sirve ser titular de derechos si no
se pueden ejercer?
En realidad, reconocer que alguien es titular de sus derechos y al propio tiempo vedarle el ejercicio
de los mismos implica en los hechos la muerte civil de la persona. Es que la privacin de la capacidad
jurdica para actuar o ejercer los derechos no slo vulnera la igualdad ante la ley, sino tambin el
ejercicio de muchos otros derechos. Se confina as a la persona con discapacidad a un estado de
pasividad y de sustitucin de su voluntad.
El Cdigo Civil vigente contempla: a. una interdiccin total (por demencia -Art 141-) y b. otra parcial,
la inhabilitacin (por disminucin de facultades -Art. 152bis.-). De este modo, a causa de la insania
(demencia) se determina la incapacidad total de la persona y su sustitucin absoluta en la toma
de decisiones por la figura del curador. Por su lado, la inhabilitacin es una incapacitacin parcial,
aplicada cuando la persona, a causa de enfermedades mentales, no tenga aptitud para dirigir su
persona o administrar sus bienes o se estime que pueda daar su persona o su patrimonio.
Asimismo, por el artculo 153 tambin se incapacita a los sordomudos cuando no puedan darse
a entender por escrito.
El Cdigo Civil utiliza un concepto mdico-jurdico de la discapacidad: supone que la persona con
discapacidad no puede elegir entre distintas opciones y debe ser protegida de los peligros de la vida
en sociedad. Las reglas que establece en consecuencia, se inspiran en el criterio del buen padre de
familia: no tienen en cuenta la voluntad de las personas, reemplazando, con las mejores intenciones,
sus deseos, elecciones o necesidades.
El artculo 12 de la CDPCD
Esta tajante clasificacin que determina que ciertas personas son incapaces de ejercer el derecho,
como prescribe el Cdigo Civil, resulta incompatible con la CDPD, en especial con el artculo 12
(Igual reconocimiento como persona ante la ley).

Conocemos, a travs de experiencias penosas, que el opresor nunca da

la libertad voluntariamente, tiene que ser demandada por el oprimido.
Martin Luther King

15

En efecto, este artculo reafirma que las personas con discapacidad tienen el derecho inalienable
de ejercer su capacidad jurdica, en igualdad de condiciones con las dems personas, en todos
los aspectos de la vida. Establece adems, la obligacin de proporcionar los apoyos que puedan
necesitar las personas con discapacidad en este ejercicio de su capacidad jurdica.
En este punto, los padres, abogados y jueces deben tomar conciencia de que las declaraciones
de insania y consiguiente nombramiento de un curador violan un tratado de derechos humanos,
acto que puede traer consecuencias en el mbito internacional.
Para los jueces es difcil modificar la forma en que han percibido a las personas con discapacidad,
con una identidad construida exclusivamente sobre el sin, esto es: lo que les falta, lo que no pueden,
y tradicionalmente sobre un diagnstico mdico. Pero, especialmente, les cuesta dejar de percibirlos
como necesitados de proteccin y cuidado.
La ley no slo generaliza sino que prejuzga y estigmatiza, y as define lo que las PCD quieren o no hacer
con sus vidas. Por esto, es imprescindible que quienes actan en el mbito judicial valoren la autonoma
de las PCD, adiestren su mirada para comprender necesidades, preferencias, intereses, capacidades y
habilidades de estas, sean las que fueren. Es decir, que se perciba y valore su dignidad como persona,
sujeto de todos los derechos, con necesidad de apoyos (pueden ser familiares o comunitarios) para
poder ejercerlos y participar en todas las actividades sociales.
En suma, debe existir una proteccin integral de los derechos de las PCD que exige abandonar la vieja
concepcin de proteccin de la persona.
Procesos judiciales habilitantes: su importancia para las PCD
En primer lugar, el proceso judicial debe orientarse a lograr que toda persona con discapacidad pueda
tomar decisiones sobre su propia vida. Con este fin, determinar cules son los apoyos adecuados para
la persona, as como las salvaguardias necesarias para evitar abusos e irregularidades en el sistema
de apoyos. El proceso tendr un enfoque multidisciplinario (trabajadores sociales y psiclogos) que
desplace el diagnstico mdico del eje principal: el objetivo es percibir y conocer a la persona con
discapacidad como sujeto que evoluciona, con potencialidades abiertas, con una mirada holstica.
La capacidad civil constituye un proceso en evolucin.
Para alcanzar este objetivo se atender a las habilidades, intereses, preferencias, vnculos familiares
y dimensiones comunitarias donde se desenvuelve la persona con discapacidad. Las dificultades
(deficiencias) individuales sern consideradas, pero no prioritariamente.
Ante el hecho de que se solicite la inhabilitacin de una persona, todas las resoluciones judiciales
deben tener como fin promover el derecho humano inalienable de las personas con discapacidad a
su capacidad jurdica. Por lo tanto, deben perseguir la habilitacin de la persona, mediante un diseo
de apoyos que potencie sus facultades singulares y preserve a la persona y sus deseos, para que tome
sus propias decisiones y sea protagonista de su propia vida. Es esto lo que todo Juez y toda Jueza
deben asegurar.
Un sistema de apoyos adecuado que respete y valore la autonoma de la persona tiende a que sta
goce del pleno ejercicio de todos los derechos y libertades consagrados en la CDPD en igualdad
de condiciones con los dems (Art. 1, Propsitos) mediante mecanismos que protejan sus derechos
(no a la persona) dentro de los principios del modelo social.
16

El sistema de apoyos
Los sistemas de apoyos (Art. 12 inc. 3) pueden adoptar distintas formas, segn las circunstancias,
particularidades e historia de vida de cada PCD.
El apoyo implica el desarrollo de un vnculo humano de confianza y paridad, para hacer aflorar
la autonoma y voluntad de la persona con discapacidad. Nunca sustituye esa voluntad.
Estos sistemas, basados en una relacin emptica y fraterna, deben respetar las decisiones,
preferencias y deseos de la persona con discapacidad, aun cuando la decisin de la misma sea
percibida como errnea.
En este sentido, un apoyo se entiende como:
- una medida que ofrece accesibilidad y permite la equiparacin de oportunidades.
- una asistencia para apreciar y entender la naturaleza de las decisiones de la persona.
- una ayuda para brindar, interpretar y transmitir informacin a terceras personas.
Un apoyo para expresar y manifestar la voluntad de la PCD
Los apoyos pueden ser:
- Terceras personas de confianza;
- Redes de sostn, familiares o comunitarias;
- Intrpretes y asistentes personales;
- Medios tecnolgicos habilitantes y respetuosos
(alternativos/aumentativos) de exteriorizacin de la voluntad;
- Grupos de pares y organizaciones sociales;
- Instrucciones anticipadas o declaraciones escritas de preferencias.
Cualquiera sea su clase, todo sistema de apoyos para la toma de decisiones debe tener en cuenta
criterios bsicos como:
- Respetar los derechos, voluntad y preferencias de las PCD;
- Optar por el mayor respeto a la autonoma y dignidad;
- Ser proporcional y adaptado a las circunstancias del caso;
- Ofrecerse y aceptarse libremente;
- No representar conflicto de intereses ni influencia indebida;
- Aplicarse durante el menor plazo posible;
- Estar sujetos a exmenes peridicos por un rgano competente, independiente e imparcial.
Salvaguardias
Las salvaguardias (Art. 12 inc. 4) son los sistemas o mecanismos de control para evitar eventuales
conflictos de intereses, injerencias indebidas o abusos en los sistemas de apoyos elegidos.

17

Entre las salvaguardias a adoptar por el magistrado actuante en cada caso, podemos mencionar,
entre otras:
- Revisin judicial de la sentencia cada tres aos (ya existente en el Art. 152 CC)
- Rendicin de cuentas (personal y patrimonial)
- Monitoreo judicial peridico en sede judicial o no.
Conclusiones
* El rgimen del Cdigo Civil vigente utiliza el concepto biolgico-jurdico de la discapacidad que implica
primaca del modelo mdico-rehabilitador y normalizador.
* El concepto de normalidad y su potente clasificacin en capaces e incapaces es la principal barrera
para la instauracin de la discapacidad como cuestin de derechos humanos valorando la diversidad
como un valor inherente a la condicin humana.
* El paradigma tutelar, a travs de la sustitucin de la voluntad por la figura del curador, incapacita an
ms a las PCD al ser consideradas objetos de proteccin y no sujetos plenos de derechos.
* Este sistema no garantiza adecuadamente el reconocimiento de la capacidad jurdica (goce y efectivo
ejercicio) de las PCD.
* El modelo social de la discapacidad consagra los principios de dignidad inherente, autonoma individual,
libertad de toma de propias decisiones, independencia, respeto por la diversidad, no discriminacin,
igualdad de oportunidades, accesibilidad e inclusin plena y efectiva en la sociedad.
* La CDPCD (Art.12) reafirma y garantiza igual reconocimiento como persona ante la ley, en igualdad
de condiciones que el resto en todos los aspectos de la vida, gracias al modelo de asistencia y
acompaamiento en la toma de decisiones de las personas con discapacidad. Considera el principio
de la dignidad del riesgo, es decir: la posibilidad de vivir en el mundo, adoptando las propias
decisiones con todos los peligros y la posibilidad de equivocarse.
* Toda persona tiene una voluntad y deben agotarse todos los medios para que pueda ser expresada.
* El paradigma de apoyos coadyuva a la formacin y exteriorizacin de la voluntad, facilita la
comunicacin, comprensin y adopcin de decisiones, promoviendo la autonoma y equiparacin
de oportunidades de las PCD.
* Las salvaguardias son los sistemas o mecanismos de control para evitar abusos e influencias
indebidas en los apoyos escogidos.
* Los jueces tienen la obligacin de dictar sentencias que habiliten el derecho (no protectoras)
al ejercicio de la capacidad jurdica, promoviendo la construccin de identidades afirmativas
que potencien habilidades, intereses y deseos de cada persona con discapacidad.
Nada sobre nosotros sin nosotros fue la inspiradora consigna de las PCD en su militancia internacional
por sus derechos y es, en la actualidad, su lema en la lucha por la efectividad de lo conseguido en un
contexto social en el que el reconocimiento de las capacidades, los mritos, las habilidades y los aportes
de las PCD es una tarea pendiente.
18

Vida Independiente, filosofa e historia breve

Qu significa llevar una vida independiente?
Una persona lleva una vida independiente (VI) cuando tiene el poder de elegir libremente y tomar
decisiones sobre su propia vida. Estas decisiones tendrn que ver con las actividades y cuestiones
cotidianas, y tambin con temas ms importantes, como: dnde vivir, cmo y con quin, qu trabajo
tomar, cmo manjear su dinero, cundo formar una familia, qu actividades realizar, y cmo
organizarse para hacerlo. Es posible que algunas de estas decisiones sean difciles de resolver
para algunas personas, y en estos casos ellas recurrirnn a un apoyo adecuado elegido de acuerdo
a sus preferencias. Tener la libertad de tomar las decisiones acerca de su propia vida, y de participar
plenamente en la comunidad constituyen la esencia de Vida Independiente.
Llevar una vida independiente no significa hacer todo por s mismo, sn ayuda, sino decidir y controlar
su vida en la medida en que lo hacen los dems.
El objetivo de VI tambin implica asegurar que todas las personas con discapacidad en una comunidad
tengan acceso a estas opciones.
El trmino Vida Idependiente puede llevar a confusiones: podemos pensar que se trata de hacer todo
solo, de no necesitar ayuda para hacer sus propias cosas. En cambio, quiere decir decidir, elegir,
tener el control, aunque se necesite de ayuda, mucha o poca, para realizar las acciones. Quiere decir
que la persona est en el centro de su propio mundo, marcando la direccin de su propio camino,
de su propia vida.
Historia
El Movimiento de Vida Independiente se desarroll como parte de los movimientos por los derechos
civiles en los '60 en Estados Unidos. Se nutri de ellos, por ejemplo del movimiento por los derechos
de los afroamericanos y de las mujeres. Si bien la Ley por Derechos Civiles no incluan a las personas
con discapacidad, estas adquieren conciencia de clase: ellos tampoco pueden subir a un colectivo.
Recibi impulso del movimiento por la desinstitucionalizacin, liderado por padres, basados en
principios de normalizacin de Wolfensberger (1972, Canad).
Inicia el cambio del modelo mdico autoritario, basado en el poder de los profesionales hacia un
paradigma de modelo social, donde la persona tiene el control y ejerce la responsabilidad para resolver
sus propias necesidades.
En este paradigma, los problemas estn en la sociedad, no en el individuo con discapacidad.
La sociedad opone barreras, y es necesario cambiarla.
Las personas con discapacidad comenzaron a verse a s mismos como personas poderosas
que decidan sobre sus propias vidas, no como victimas pasivas, receptoras de caridad, lisiados o
personas incompletas.
La discapacidad comenz a ser vista como algo natural, una experiencia de vida - nada trgica.

19

En 1962 un joven con una discapacidad importante fue admitido por la Universidad de Berkeley.
Se llamaba Ed Roberts. Haba sido rechazado de la rehabilitacin con fines laborales por ser
considerado no empleable: no haca movimientos funcionales y usaba respirador. Viva en la sala
para cuidados mdicos de la Universidad. Su hermano, estudiante de Berkeley, haca el trabajo
de un asistente personal (AP).
Ed Roberts inici una organizacin de estudiantes con discapacidad para luchar por eliminar las
barreras que les impedan vivir con independencia y estudiar en la Universidad. Con estos fines,
su objetivo principal fue conseguir servicios de apoyo (Asistencia Personal) dentro de la Universidad.
El Movimiento de VI fue innovador: las propias personas con discapacidad conscientes de sus
derechos, luchan por ellos y dirigen su vida y su rehabilitacin.
Aos ms tarde, Roberts crea los Centros de Vida Independiente (CVI) fuera de la Universidad.
El movimiento se disemina luego por Amrica y Europa.
Los Centros de Vida Independiente estn dirigidos por personas con discapacidades, y asisten
a usuarios con todo tipo de discapacidades que viven incluidos en la comunidad. Los servicios
que prestan son financiados por los seguros de salud (Obras sociales) de cada usuario.

Vida Independiente es una filosofa y un movimiento de personas con discapacidad que trabajan por la autodeterminacin
igualdad de oportunidades y respeto por uno mismo. No significa que queremos hacer todo solos, que no necesitamos
a nadie o que nos gusta vivir aislados. VI quiere decir que queremos tener las mismas posibilidades de eleccin y de
control sobre nuestra vida diaria que nuestros hermanos, vecinos y amigos sin discapacidad dan por sentados.
Queremos crecer en familia, ir a la escuela del barrio, usar el mismo colectivo que nuestros vecinos tener trabajos
de acuerdo a nuestros intereses y educacin, y formar nuestras familias.
Dado que somos los mejores expertos en nuestras necesidades, necesitamos mostrar las soluciones que queremos,
estar a cargo de nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos como todos los dems. Con este fin debemos
apoyarnos mutuamente y aprender de nuestros compaeros, organizarnos y trabajar para lograr cambios polticos que
lleven a la proteccin legal de nuestros derechos humanos y civiles.
Somos personas comunes que compartimos la misma necesidad de sentirnos incluidos, reconocidos y amados.
Mientras veamos nuestras discapacidades como tragedias seremos compadecidos.
Mientras nos sintamos avergonzados de quienes somos, nuestras vidas sern consideradas intiles.
Mientras permanezcamos en silencio, los dems nos dirn qu hacer.
Adolf Ratzka 2005 - Independent Living Institute - Suecia

20

Asistencia Personal
Como lo expresa el Artculo 19 de la CDPD, la asistencia personal es todo el apoyo y asistencia que
necesita y requiere una persona con discapacidad para vivir de manera independiente en la comunidad,
igual que los dems. En el marco de la vida independiente, es la persona misma quien dirige, organiza
y administra, solo o con asistencia, su servicio de AP. Tambin participa en el control del servicio que
se le ofrece.
Qu es un asistente personal?
Un asistente personal es alguien que presta servicios a una persona con discapacidad que vive
en la comunidad. Trabaja bajo supervisin de esa persona. La ayuda a realizar sus actividades.
Con este apoyo la persona con discapacidad puede vivir de manera independiente. El AP es una
extensin del usuario. Va a desarrollar tareas que posibilitarn a la pcd vivir como ella quiere.
La pcd elije y contrata a sus propios asistentes personales como apoyo para llevar a cabo todas
las tareas y obligaciones necesarias. Si la persona con discapacidad no puede hacer por s sola toda
la tarea de seleccin y contratacin, la har con el apoyo de otra persona, muy cercana a ella,
que la conozca bien y pueda comunicarse eficazmente con ella. Esta persona ser slo un/a facilitador/a
de la comunicacin y asumir el compromiso de hablar desde el punto de vista de la persona con
discapacidad, no contaminando los mensajes con sus propias opiniones.
Posibles tareas del AP
Las tareas del AP son asistir al usuario para que realice aquellas actividades que realizara por s mismo.
Por lo tanto, dependiendo de los gustos y necesidades del mismo, incluyen cocinar, limpieza liviana
de la casa, hacer las compras, cuidar el jardn, realizar tareas de escritorio, leer, acompaar a hacer
trmites, a bancos, al trabajo, a estudiar, en salidas, consultas mdicas o eventos sociales, conducir
un vehculo, etc. Tambin incluyen levantar de la cama o la silla de ruedas, transferir, alimentar,
asistir en el bao, arreglo e higiene, atender temas de salud (por ej. dar medicacin).
Las actividades que debe realizar el AP para un usuario en particular sern acordadas en las entrevistas
de seleccin y contratacin.

21

La familia y la asistencia personal

Es importante que los familiares comprendan el rol de usuario y asistente personal, para poder
constituirse como apoyos y no como obstculos en la relacin. La familia debe saber que tanto usuario
como APs deben tener claras sus responsabilidades y derechos (ver Capacitacin para Asistentes
Personales de personas con discapacidad. Gua de Contenidos ), y respetarlas.
Los familiares necesitan saber que las relaciones entre usuario y AP se construirn sobre conductas
basadas en principios ticos y en buenas maneras. Esperamos que un/a AP sea honesto/a y sincero/a.
Esto es tambin lo esperable de un/a usuario/a de AP.
Los aspectos ticos bsicos en la relacin entre usuario y AP son: Confidencialidad, Puntualidad y
Confiabilidad.
Aunque cueste aceptarlo, una hija o hijo adulto est en condiciones de manejarse solo. Las personas
que luchan por su derecho a la VI defienden justamente su derecho a correr riesgos. La familia debe
asegurarse de que la relacin entre usuario y APs se basa en acuerdos y principios, los valorar y
respetar aun cuando no est de acuerdo, y no tratar de violentarlos.
Cuando se trata de un hijo o familiar que necesita habitualmente apoyo para tomar sus decisiones,
tambin lo requerir en esta instancia. En estos casos, tambin es de rigor tener claras cules son
las responsabilidades y derechos del/la usuario/a y AP, as como construir los acuerdos para el servicio
segn deseos, preferencias y necesidades del/la usuario/a.

las personas con discapacidad

y sus familiares deben recibir la proteccin
y la asistencia necesarias para que las
familias puedan contribuir a que las personas
con discapacidad gocen de sus derechos
plenamente y en igualdad de condiciones.
Convencin sobre los derechos
de las personas con discapacidad
Prembulo inc, x.

22

Principios de Vida Independiente y las personas

con dificultades complejas: TODOS significa TODOS
Elena Dal B

En el marco de vida independiente, surge claramente la forma que tendr la asistencia personal para
personas con dificultades fsicas y sensoriales. Tambin es claro para personas que tienen el rtulo
de una discapacidad intelectual leve. Es decir, es relativamente fcil imaginar cmo implementar
la asistencia personal para personas que los dems podemos entender.
Pero hay muchas personas a quienes no logramos comprender, de quienes no conocemos su forma
de comunicacin, salvo para cuestiones muy bsicas. No les caben a ellas, entonces, los principios
de Vida Independiente?
Cuando se est luchando por la defensa de un derecho, se est buscando llegar a un terreno de
seguridad en ese aspecto. Queda claro que un territorio seguro no puede estar demarcado por una lnea:
para estos s, para aquellos que estn en un terreno ms frgil no, aquellos siguen estando donde
nosotros estbamos, porque no merecen estar de este lado, adonde tanto nos cost acceder a nosotros.
Es claro que un derecho defendido de esta manera no ha vencido verdaderas barreras para instalarse,
sino que slo ha modificado en parte la situacin anterior, creando ahora una precaria, dbil e indigna.
Sin embargo, muchas veces los derechos adquiridos en el rea de la discapacidad parecen edificados
sobre estos principios. Hay un lema que utilizan los activistas por la educacin inclusiva que dice TODOS
significa TODOS, y se aplica a todos los mbitos de la discapacidad. Todos tienen derecho a la vida
independiente. Muchos padres y familiares pensarn: s, est bien, pero cmo se hace?
Esta cuestin de la libre eleccin y control de sus vidas, en el caso de las personas con discapacidad
(PCD) est ligada a otro derecho, que es el de ejercer su capacidad jurdica, concebida como capacidad
de actuar, en todos los casos. Esto tambin parece imposible para muchas a los que estn afianzados
en el paradigma actual.
Se habla entonces de la toma de decisiones con apoyo. Esto significa que las decisiones se basan en
el conocimiento profundo de la persona y de su sistema de comunicacin, en el conocimiento de sus
gustos y deseos, tambin de sus necesidades. Y ese conocimiento constituye el apoyo que le dan
determinado/s familiar/es, amigos o, incluso una organizacin donde hay personas que conocen
muy bien a este sujeto, y/o a su forma de comunicacin.
De todos modos, para sustentar la legitimidad de esta forma de reconocimiento de los gustos, deseos
y necesidades de una persona, debemos considerar que toda persona sabe lo que quiere, si se le da
el espacio para expresarlo y se comprende su propio cdigo. Todos podemos decir lo que queremos,
y lo que no queremos, en las cuestiones ms importantes para nosotros de nuestras propias vidas,
aquellas que ms nos interesan. La dificultad radica en que podemos hacerlo de una forma en que
los dems no nos entienden, y as quedamos aislados, cada vez mas enojados, hasta enfermarnos
psquicamente y dejar de intentar. Mientras tanto, los que rodean a una persona en esta situacin,
creen que no entiende nada, que no se comunica. Cuando la forma de comunicacin no es entendida
por los dems, los intentos comunicativos son interpretados como sntomas, y entonces, alguien que
se enoja y se muerde, se autoagrede por su patologa, y alguien que mira sin direccin porque est
concentrado en producir una respuesta, es alguien ausente.

23

La familia de una persona con dificultades del habla importantes, sern quienes comunican a los
asistentes personales cual es la forma de comunicacin de esa persona. Si la persona tiene a su vez
dificultades fsicas, intelectuales o de otro tipo, puede ser que sus cdigos sean idiosincrticos (propios
de la persona) y entonces la familia deber decirle al asistente personal cmo dice me gusta y
no me gusta, como dice SI y cmo NO.
La familia dar las indicaciones de orden general, pero en el trato diario, el asistente actuar segn
el gusto de la persona, y utilizar de manera constante el sistema de comunicacin de la persona.
Daremos algunas consignas bsicas para el trato con las personas con dificultades complejas de la
comunicacin.
- Cuando llegue, dgale que ha llegado, diciendo su nombre: - Hola A., soy Jorge, llegu.
- Si es necesario reptalo ms de una vez. Puede ser que sea adecuado que le toque la mano
o el hombre. Esto depende de la receptividad que la persona tenga al contacto tctil
- Tenga presente que las personas tienen distinta tolerancia y gusto por el contacto fsico,
no se lo imponga (como en el punto anterior), solo si le agrada o lo tolera.
- Puede usar algo que sea su caracterstica distintiva, anteojos, un anillo, un colgante,
que le d a ver o tocar cuando usted llega.
- Lleve a cabo el mismo procedimiento cuando se va.
- Si Ud nota que la persona es perfectamente consciente de que Ud llega o se va, sin necesidad
de estas claves, no las realice, pero siempre salude e informe de su llegada y de su partida.
- Dgale el da de la semana y la hora en que estn haciendo las cosas, adems del momento del da.
Son las 5 de la tarde, vamos a tomar el t?
- Le hablar siempre de frente, cara a cara, buscando, en lo posible, el contacto visual,
y comprendiendo por qu este no se realiza cuando esto sucede.
- Le hablar sobre lo que van a hacer antes de hacerlo, para preguntarle si quiere.
Esperar la respuesta, y de no haberla, le anunciar cuidadosamente lo que va a hacer.
- Le dar el tiempo que sea necesario para responder o expresarse, esperando con calma y respeto
que la persona lo haga.
- Jams lo mover, o mover su silla sin decirle antes que lo va a hacer y por qu. Esto no es slo por
una cuestin de respeto bsico, sino porque al hacerlo est reconociendo que el dueo de la situacin
es la persona con discapacidad.
- Anticipe todas las acciones que va a realizar.
Especialmente aquellas que implican hacer algo con el cuerpo del usuario: mover la silla, transferirlo,
lavarle la cara, darle de beber o de comer.
Preguntarle antes si quiere hacer tal cosa, y espera la respuesta en el cdigo que la persona use.
Anticipar lo que va a suceder es una de las formas que tenemos las personas de estar en control
de lo que nos sucede.

Anticipar lo que va a suceder

es una de las formas que tenemos
las personas de estar en control
de lo que nos sucede.

24

Reflexiones Finales
Al promediar las reuniones del Curso para Familiares realizado en Junio de 2013, surgieron algunas
certezas:
1. La normativa est dirigiendo el cambio hacia la vida en la comunidad de todas las personas con
discapacidad, con los apoyos adecuados, segn sus deseos y necesidades. Esto ofrece la oportunidad
de que se vaya desarrollando en la sociedad, incluidas las familias y los profesionales, la creencia
de que la vida en la comunidad, fuera de instituciones es posible, y es mejor para las personas con
discapacidad. Y adems, que los apoyos hacen la diferencia: con los apoyos adecuados TODAS
las personas pueden vivir en la comunidad.
2. Entre los padres de adultos de hoy son muchos los que quieren que sus hijos vivan en una casa,
en un departamento, con mayores o menores ayudas, pero en la comunidad. Les angustia el tema
de la seguridad de su hijo, del sostenimiento de su calidad de vida, y de mltiples factores asociados,
en ltima instancia a estos dos.
En el caso de los padres y madres de nios y nias con discapacidad, adultos de maana,
el convencimiento de que su hijo no vivir institucionalizado es muchsimo ms frecuente. Hoy estn
luchando para que sus hijos estudien en escuelas inclusivas y no pueden concebir una vida fuera
de la comunidad para ellos.
Frente a estas alternativas, qued claro que la propuesta era organizarse, trabajar junto con los hijos
e hijas para conseguir o construir los medios para alcanzar la meta. Sabemos que otras sociedades
estn muy avanzadas en este sentido. Sin embargo nosotros, pas Latinoamericano, debemos ir
diseando nuestra forma particular de hacerlo. Establecimos algunas prioridades como plan para
comenzar nuestro trabajo:
- Apoyar las instancias de formacin de nuestros hijos e hijas para que logren
su independencia (autonoma).
- Reconocer para nuestras acciones el liderazgo de las personas con discapacidad organizadas.
- Revisar con ellos los objetivos de nuestras acciones de apoyo a esa autonoma.
- Capacitarnos en lo relativo a la organizacin de un Centro de Servicios de Asistencia Personal,
que rena las condiciones de calidad, seguridad, eficiencia, fidelidad a la filosofa de VI,
equidad y sostenibilidad.
- Capacitarnos en los relativo a formas ya existentes en nuestra legislacin para hacer
previsiones adelantadas ya sea econmicas o de formas de vida, para uso de la persona
con discapacidad y sus familiares.
- Enfocar particularmente nuestros esfuerzos para lograr que las obras sociales y otras
entidades que cumplen roles semejantes:
a. reconozcan la asistencia personal en los trminos de la CDPD como una prestacin
a la que todas las personas con discapacidad que lo requieran tienen derecho.
b. cumplan con esta prestacin en tiempo y forma, de manera que se respete
la dignidad y el derecho a la equidad de todas las personas con discapacidad.
- Estar en permanente comunicacin y consulta con las personas con discapacidad organizadas
que lideran nuestras actividades.
- Apoyar toda accin que se genere en organizaciones de personas con discapacidad y/o de
derechos humanos por la inclusin plena de las personas con discapacidad en la comunidad.

25

Como se hace para conseguir el servicio

El servicio de asistencia personal est establecido en la CDPD como uno de los apoyos necesarios para
llevar una vida independiente. Por lo tanto, los Estados deben garantizarlo, y asegurar que su provisin
sea adecuada en tiempo y forma, de manera que se respete la dignidad de la persona.
De hecho, diversas obras sociales los reconocen y los cubren como prestaciones. Sin embargo, debido
a que an no est incluido en las leyes internas de la Argentina (slo lo est en la 25.378), no es posible
dar instrucciones que sirvan en distintos lugares del pas, ni entre beneficiarios de distintas formas de
seguro de salud.

Cuando miro al futuro y el miedo

me paraliza, pienso que la salida
y la liberacin es organizarnos

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Programa Sugerido
Clase 1 (duracin 2 hs)
1- Objetivo
Los familiares se apropian de la visin de la discapacidad como una construccin social,
a ser enfocada dentro del paradigma de los derechos humanos.
2- Contenidos
La discapacidad est determinada por la influencia de la sociedad en que vivimos.
- Concepto de discapacidad: influencia de la historia de este concepto en los estereotipos
que hoy dominan.
- Modelo mdico y modelo social.
- Paradigma de Derechos humanos: tenemos una Convencin de Naciones Unidas.
3- Actividades
- Presentacin de GAMS sobre la familia en la vida de las personas con discapacidad.
- Observacin de situaciones en fotos/videos, discusin y reflexin.
- Exposicin
- Actividad grupal.
- Cierre con la participacin de todos.
Clase 2 (duracin 2 hs)
1- Objetivos
Los familiares comprenden la profundidad de los cambios que promueve la Convencin,
y toman conciencia de la relevancia del nuevo marco normativo.
2- Contenidos
Las implicancias de la CDPD, Ley Nacional 26378, en la legislacin vigente
- Los artculos ms candentes: Art 12, Art 19, Art 23 y Art 24.
- Comparacin con el marco legal a nivel provincial y nacional.
- Discriminacin por motivo de discapacidad
3- Actividades
- Presentacin de un hermano/a, con una actividad grupal.
- Exposicin sobre la CDPD.
- Actividad organizada por una organizacin de Derechos Humanos, en nuestro caso la Clnica
Jurdica de Derechos Humanos de la Universidad Nacional de La Plata, Facultad de Cs. Jurdicas.
Clase 3 (duracin 3 hs)
1- Objetivos
Los familiares se ponen en contacto con los elementos necesarios para comprender
y acompaar los deseos de independencia de su familiar con discapacidad.
2- Contenidos
Por qu es tan importante comprender qu es la asistencia personal para nosotros
- Vida Independiente, historia, principios, experiencias de otros pases.
27

- Asistencia personal en el contexto de VI

- El artculo 19 de la CDPD
El rol del Asistente Personal. El concepto de usuario.
- Rango de tareas.
- Aspectos ticos.
- Derechos y obligaciones del Asistente.
- Derechos y obligaciones del usuario
- Interaccin asistente usuario familia
3- Actividades
- presentacin de un usuario de AP
- presentacin de un AP
- videos cortos
- exposicin sobre el tema
Clase 4 (duracin 3 hs)
1- Objetivos
Los familiares podrn en juego las nuevas vivencias, opiniones y convicciones para comenzar a
escuchar y a apoyar a su miembro con discapacidad, e imaginar estrategias de organizacin posibles.
2- Contenidos
El rol de las familias frente a la necesidad de independencia de su miembro con discapacidad.
- Cuestiones prcticas..
- Cuestiones personales
- Cmo deseamos que sea la vida de nuestro familiar con discapacidad en el futuro. Cmo imaginamos
que l desea vivir. Qu puntos de contacto y qu diferencias creemos que tienen estos dos modelos.
Qu pasos podemos dar para asegurar un modelo deseable de vida futura para los miembros
de nuestra familia.
3- Actividades
Reflexin y discusin sobre temores, expectativas, deseos y creencias de los familiares.
Postulacin y discusin de: a. los objetivos que tenemos hoy los padres en relacin a nuestra familia
con un integrante con discapacidad. b. los pasos que tendramos que dar para iniciar el camino hacia
la concrecin de los objetivos.

NOTA
En la ltima media hora de cada una de las clases 1,2 y 3, mediante preguntas o ejercicios relacionados
con el tema que se toc en el da, se van a abordar cuestiones prcticas relacionadas con la experiencia
y vivencias de cada familiar. Lo registrado en estas actividades se volcar en la ltima reunin, donde
se podrn discutir los temas y llegar a conclusiones que nos permitan orientar nuestro trabajo futuro
hacia la construccin de un modelo deseable (o una variedad de ellos) de vida en comunidad digna,
segn sus deseos y sustentable para nuestro hijos .

28

Bibliografa
Cdigo Civil de la Nacin
www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/105000-109999/109481/texact.htm
Convencin contra todas las formas de Discriminacin
contra las personas con Discapacidad
www.oas.org/juridico/spanish/tratados/a-65.html
Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
Comisin Nacional Asesora para la Integracin de las Personas con Discapacidad
|www.conadis.gov.ar/legal.html
Movimiento de Vida Independiente Evans John. www.independentliving.org/docs6/evans2003.html
Foro de Vida Independiente y Divertad Espaa. www.forovidaindependiente.org/
Inclusion International. Comunidades inclusivas = Comunidades ms Fuertes
Inclusion International Global Report on Living independently and being included in the Community.
http://inclusion-international.org/wp-content/uploads/2010/05/Global-Report-2012-SPAN-Col-dr3med.pdf
Ley Nacional 22.431
http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/anexos/20000-24999/20620/texact.htm
Ley 24.901 www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/45000-49999/47677/norma.htm
Ley 26.378 www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/140000-144999/141317/norma.htm
Ley 10.592 de la Provincia de Buenos Aires
www.gob.gba.gov.ar/legislacion/legislacion/l-10592.html
Movimiento de Vida Independiente
www.ilusa.com/links/022301ed_roberts.htm - www.mtstcil.org/skills/il-2-intro.html
Personal Assistance Services, Universidad de California, San Francisco, EEUU.
www.pascenter.org/pas_users/guide_to_using_pas.php
Independent Living Institute
RatzkaAdolf 2005 - Suecia. http://www.independentliving.org/
Rieser Richard www.worldofinclusion.com/resources.htm
The Staff of Oedipus: transforming disability in the ancient Greece.
Rose M. 2003. The University of Michigan. USA

29

Capacidad Jurdica de las Personas con Discapacidad. Clnica Jurdica de Derechos

Humanos, Facultad de Ciencias Jurdicas, Universidad Nacional de La Plata.
Curso sobre Vida Independiente para Familiares de Personas con Discapacidad.
Silveira P., Cristfano, L,. Devincenzi E., Galeazzi M., Gmez Salvi M., Rachi D., Rebagliati C., Sosa P
y Martocci JM. Asociacin Azul, Abilis Foundation, La Plata, Junio de 2013.Far from the Tree. Parents, Children and the Search for Identity.
Solomon, A. 2012. Scribner. New York .
www.farfromthetree.com
Videos
Vida independiente con apoyos - David Corner. www.youtube.com/watch?v=Zm4s9llkIC0
Foro de Vida Independiente - www.youtube.com/watch?v=99v-yyLitzc
Label free zone (en ingls) - www.facebook.com/labelfreezone
www.youtube.com/playlist?list=UU3CaeruwUm8lhI4eLj-BdbQ
People first (en ingles)- www.youtube.com/results?search_query=people+first
Bibliografa consultada para Capacidad jurdica de las personas con discapacidad
Polticas sobre la discapacidad en Argentina
ACUA, Carlos y BULIT GOI, Luis (comps.). Buenos Aires, Siglo Veintiuno, 2010.
Principles for Implementation of CRPD Article 12, 2008.
INTERNATIONAL DISABILITY ALIANCE (IDA, CRPD Forum).
El modelo social de discapacidad: orgenes, caracterizacin y plasmacin
en la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
PALACIOS, Agustina. Madrid, Cinca, 2008.
Principios para la implementacin del artculo 12 de la Convencin Sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPCD). Versin en espaol. REDI. En formato PDF,
http://www.redi.org.ar/docs/Principios%20para%20la%20implementaci%C3%B3n%20del%20art%C3
%ADculo%2012%20de%20la%20CDPD.pdf [Consulta: 23 de mayo de 2013].
Capacidad Jurdica y Acceso a la Justicia: una propuesta de reforma legal
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En formato PDF, http://www.redi.org.ar/docs/REDI_baja[1].pdf [Consulta: 23 de mayo de 2013].
Link publicaciones www.redi.org.ar/index.php?seccion=publicaciones&d=&subsec=16

30

Smbolos de

Development Aid for People with Disabilities

ASOCIACION AZUL
Por la vida independiente
de las personas con discapacidad