Tornar-se doente: estudo de caso sobre a experincia de adoecimento por

anemia falciforme1
Carinna Maria Mercedes Vieira Pires, Reni Aparecida Barsaglini

Introduo
A anemia falciforme causada por uma desordem na formao da hemoglobina que
provoca a deformao das hemcias (glbulos vermelhos) tornando-as em forma de foice, o
que diminui o seu tempo de vida (de 120 dias para 15 dias) ocasionando anemia hemoltica
que, por sua vez, provoca cansao, desnimo e sono excessivo, bem como obstrues de
canais sanguneos afetando o funcionamento de todos os rgos e sistemas corporais
(Kikuchi, 2003; Tostes et al, 2009). muito freqente no Brasil, particularmente em
afrodescendentes, mas no exclusiva deles (Brasil, 2001).
Por ser uma doena gentica a pessoa convive com ela desde o nascimento, mas a sua
descoberta pode ser tardia aps vivenciar um conjunto de sinais e sintomas e tratamentos
equivocados at que uma significativa complicao oportuniza o diagnstico formal. Assim, a
experincia de adoecimento inicia antes mesmo do diagnstico da anemia falciforme,
envolvendo mudanas que caracterizam um processo de tornar-se doente (Luz & Bastos,
2013) o qual embute uma transio, passagem de uma condio ou estado para outro (no caso
saudvel para adoecido) e se refere tanto ao processo como aos resultados de interaes
complexas entre a pessoa e o ambiente (Meleis & Trangenstein, 1994).
A abordagem da experincia da enfermidade centra-se no adoecido, enfatizando o
processo subjetivo de interpretao da enfermidade, partindo do seu ponto de vista e em
situaes concretas do mundo da vida, aos aspectos privados, s rupturas das rotinas, ao
gerenciamento da doena e prpria vida do sujeito, cujos cuidados no se restringem aos
servios de sade e ao contato com os profissionais (Canesqui, 2007). Esta ltima autora
ressalta que:
A vivncia dos adoecidos crnicos tambm se molda por um conjunto de
externalidades s experincias, que se referem s polticas sociais e de sade, que
lhes proporcionam acesso aos servios de sade e aos meios diagnsticos e
1

Este estudo integra uma pesquisa mais ampla de mestrado em Sade Coletiva/Universidade Federal de Mato Grosso a qual,
por sua vez, vincula-se a um subprojeto financiado pela CAPES - PNPD/2011 - Concesso Institucional (Processo n
23038.007708/2011) e aprovada por Comit de tica e Pesquisa com seres humanos (protocolo n 218/CEP-HUJM/2011).

teraputicos e a outros condicionantes que interferem nas suas vidas. (Canesqui,

2007: 20)

O conceito de transio foi revisado por Kralik et al (2010) que verificaram seu
emprego em vrias disciplinas para se referir, de modo geral, ao processo de mudanas em
estgios de desenvolvimento da vida das pessoas ou alteraes nas circunstncias sociais e de
sade. Os mesmos autores citam a aproximao com a noo de rito de passagem abordada na
antropologia por Gennep (1978) e Turner (1974) sobre as mudanas nas expectativas
culturais, papis sociais e status das pessoas e, tambm, a correspondncia com a ruptura
biogrfica tratada por Bury (1982) em alguns estudos que enfocam transformaes na
identidade das pessoas. A transio sugere fases seqenciais com um incio e fim, porm
quando se trata de adoecimentos crnicos que tem longa durao ou se estendem por toda a
vida, no haveria linearidade nessa trajetria (Kralik, 2002). O incio pode ser apreendido na
interpretao causal do adoecimento, mas o lugar de chegada vago, indefinido porque, como
apontou Shaul (1997), envolve movimentos e muitas direes de modo que a transio,
praticamente, nunca se completaria j que a sade e o bem estar flutuam na condio destes
adoecidos.
Nesse nterim, o sujeito pode no ter conhecimento de que convive com uma
enfermidade at que se ela manifeste ou venha a ser formalmente diagnosticada. Quando se
nomeia um conjunto de problemas corporais sentidos pela pessoa, esse rtulo pode ser
acalentador para uns ou desastroso para outros, mas de qualquer modo preciso haver certa
coerncia que agregue este conhecimento experincia do adoecido (Pinder, 1992).
No caso da anemia falciforme, os entendimentos tericos proporcionados pelo
diagnstico formal que se referem ao conhecimento por descrio, indireto, de segunda e
terceira mo, so cotejados e se tornam coerentes com aquele conhecimento por aquisio,
direto, de primeira mo, adquiridos pela experincia radicada no cotidiano. Dessa forma,
elementos objetivos e subjetivos como sinais, sintomas, sentimentos, limitaes fsicas,
tratamento e respostas a ele, sempre condicionados pelo contexto, vo compondo o processo
de tornar-se doente, ou seja, incorporando aqueles elementos e as estratgias de lidar com
eles, sua vida que no se reduz identidade de adoecido (Pinder, 1991).
A anemia falciforme caracteriza-se como adoecimento crnico, sem possibilidades de
cura no sentido da eliminao total e definitiva (at o presente momento do conhecimento

cientfico2), o que impe ao sujeito viver com e apesar da doena (Adam & Herzlich, 2001;
Conrad, 1990). Para tanto, o sujeito impelido a empreender cuidados contnuos para
construir uma normalidade possvel aps os sucessivos rompimentos das rotinas, do fluxo
cotidiano expressos pelas feridas nas pernas, dores e ictercia cronificadas, problemas na viso
o que rendem idas e vindas aos servios de sade e, conseqentemente, impactos em vrios
espaos da vida (famlia, trabalho, lazer, escola etc) que so comuns e marcam a experincia
dos adoecidos.
Diante do exposto, o presente trabalho analisou a experincia de adoecimento por
anemia falciforme de uma pessoa com 31 anos, cuja enfermidade foi diagnosticada aos 16,
enfocando o processo de tornar-se doente o qual envolveu uma transio marcada por sinais
objetivos e subjetivos nomeados pelo saber erudito, mas que foram ganhando sentido em
meio s interpretaes sobre o adoecimento, suas causas e impactos cotidianos sempre
mediados por elementos contextuais.
Orientou-se pelos princpios da pesquisa qualitativa em sade pela qual o sujeito
vivencia sua condio em um universo de significaes, motivos, aspiraes, atitudes, crenas
e valores, como a dimenso privilegiada deste mtodo (Minayo, 2010). Os dados foram
coletados pela tcnica do relato oral, orientada pelas preocupaes do pesquisador o qual
intenciona o narrador e comanda a atividade do incio ao fim da entrevista (Queiroz, 1987)
sendo, contudo, flexvel e sensvel aos imponderveis da realidade investigada.
Duas entrevistas gravadas foram realizadas, com durao mdia de uma hora cada
uma, na residncia da pessoa, guiadas por roteiro temtico semi estruturado, alm de outros
momentos informais estabelecidos com o sujeito e familiares presentes nestas ocasies e
cujas informaes verbais e no verbais foram registradas em dirio de campo. Esse material
emprico foi tratado segundo a tcnica de anlise temtica buscando seus ncleos de sentido
(Minayo, 2010) e apresentados neste texto como temas referentes aos elementos que
marcaram a passagem e o cotidiano do sujeito para a condio de adoecido por anemia
falciforme.

Anderson: o contexto e o processo de tornar-se doente por anemia falciforme

2

Para a cura, no sentido de eliminao da anemia falciforme, existe o tratamento por transplante de clulas tronco
hematopoticas que, de modo geral (inclusive no Brasil), ainda incipiente resumindo-se a poucos casos e sem total
efetividade comprovada e sem disponibilidade a toda populao necessitada. Para saber mais sugere-se consultar o artigo de
Pieroni F, Barro GMN, Voltarelli JC, Simes BP, Consenso brasileiro em transplante de clulas-tronco hematopoticas:
comit de hemoglobinopatias. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. 2007;32(1):46-53.

Anderson (nome fictcio) tem 31 anos, considera-se pardo, solteiro, reside em casa
prpria em um grande e antigo bairro de Cuiab/MT com sua me de 65 anos, viva,
servidora pblica aposentada; um tio de 77 anos, que apresenta transtorno mental e sua av de
88 anos. Cursou at o 1 ano do ensino mdio e atualmente no trabalha, mas desde os 18
anos, recebe um salrio mnimo por auxilio doena que, somado s aposentadorias dos
demais, compe renda familiar mensal de 05 salrios mnimos. o terceiro de quatro filhos
(um homem de 40 anos e duas mulheres de 38 e 28 anos), todos casados e com residncias
independentes, sendo que a mais nova tambm tem anemia falciforme.
Seu dia-a-dia se resume em idas espordicas ao supermercado local para pequenas
compras, jogar vdeo-game, assistir futebol pela televiso, conversar com os vizinhos,
cuidar da av, fazer alguns trabalhos domsticos (recolher roupas, guardar a loua lavada)
desde que no envolvam gua para evitar molhar as faixas dos curativos (que faz diariamente
auxiliado pela me) nas feridas que cobrem os ps, tornozelos estendendo-se at prximo ao
joelho.
Aos 16 anos, Anderson teve sua primeira e nica ocupao remunerada e informal
como vendedor ambulante de bilhetes de bingo por aproximadamente trs meses, sendo
interrompido por episdio de Acidente Vascular Enceflico (AVE), que o deixou
hospitalizado por 21 dias ocasio em que foi diagnosticada a anemia falciforme.
O diagnstico tardio, no caso de Anderson, no situao isolada na experincia da
anemia falciforme como j mostrava o estudo de Paiva et al. (1993) e reconhecido pelo
Ministrio da Sade (Brasil, 2012a), tendo conseqncias importantes na preveno de
complicaes, sofrimentos desnecessrios e evitveis e na submisso dos adoecidos a
tratamentos equivocados. A inexistncia do Teste do Pezinho - Fase II3 nos servios de sade
em Mato Grosso, na poca de seu nascimento, insuficiente como justificativa do atraso j
que outros exames poderiam detectar aquela enfermidade, mas para tanto requerem a suspeita
clnica e competncia profissional, alm do acesso aos servios e procedimentos diagnsticos.
No caso em questo, conforme relato da me, a investigao da causa do AVE
somente se deu aps sua insistncia, como explicou:
(...) foi quando deu o desmaio (...) ele chegou com dor de cabea. noite, eu dei o
remdio pra ele dormir. A, no outro dia eu tinha que trabalhar. Bati na porta pra
ele ir trabalhar, a ele falou: Vou, me. A eu fui trabalhar, e ele nem se mexeu
3

Trata-se do Servio de Triagem Neonatal, conhecido como Teste do Pezinho fase II, que detecta hemonoglobinopatias,
inclusive a anemia falciforme, implantado em Mato Grosso em 2008 (Pinto, 2008).

direito na cama. A, foi sorte que (...) eu vim embora mais cedo e cheguei s 4 horas
da tarde. Cheguei, bati na porta e nada! A peguei a chave e abri, ele estava l, no
falava coisa com coisa, j tinha cado, batido a boca. Olha! Estava tudo fora do
lugar (...) e um febro. A, eu e meu menino, o levamos ao posto (...) colocavam o
soro e ele arrancava com o dente. Ele estava passando mal. Ele andava direto. No
outro dia, eu falei para o mdico que ele no era assim, que ele trabalhava, no
andava o dia inteiro! A ele falou: O qu? Ele trabalhava? A eu disse:
Trabalhava ele no era louco no, doutor! Eu quero que o senhor faa um exame de
cabea nele. A ele fez e acusou a anemia falciforme! Deu at sangue coagulado na
cabea dele. (Me)

Notemos que a experincia orgnica relatada pela me se expressa, como observou

Herzlich & Pierret (1988), em uma articulao com smbolos e esquemas de referncia
coletivos e com noes derivadas do saber profissional. No caso, os comportamentos
estranhos somaram-se aos sinais orgnicos, como a febre, perturbando uma rotina em que
estar apto ao trabalho atestava normalidade, simbolizando a insero social do sujeito em
uma das dimenses historicamente afetadas pela loucura que a da ocupao referente ao
trabalho (ao lado da vida familiar) porque esta impe a convivncia e a conformidade s
normas de sociabilidade (Rabelo, Alves & Souza, 1999). Corrobora esta noo para a me, o
fato da busca e encontro da objetividade do dano sediado na cabea (sede da loucura),
justificando os comportamentos estranhos para ela, e o AVE para o profissional.
Na interpretao atual, o AVE compreendido como um evento marcante e
precipitador dos problemas subseqentes e, sendo assim, pode ser considerado uma epifania
na experincia de adoecimento de Anderson que, conforme Denzin (1989), so momentos
significativos que deixam marcas na vida, que tm potencial para criar experincias e que
transformam a vida das pessoas. No caso, acrescenta-se que as marcas tambm ficaram
impressas no corpo fsico em forma de seqelas:
(...) ele fala devagar. Tem dia ele est lerdo. Tem hora ele fala as coisas erradas
(...) at quando ele ri, a boca dele entorta (Me).

A ocorrncia do AVE e o diagnstico conectaram as intercorrncias anteriores e

posteriores organizando-as, pois para Anderson foi aps este episdio que os impedimentos
mais severos comearam a ocorrer em sua vida. Antes, considerava-se sadio, pois nada o
impedia de sair de casa, jogar bola ou andar de bicicleta, atos que foram processualmente se
findando ou se restringindo aps a confirmao da anemia falciforme.
Sob outro ngulo, o diagnstico nomeia e atribui um rtulo para um conjunto de
fenmenos corporais, at ento inexplicveis e sem relao (Pinder, 1992), sendo acalentador,
neste sentido. Ele integra a experincia de adoecimento, mas esta inicia antes dele (o
diagnstico) e o transcende, compondo o processo de tornar-se doente (Luz & Bastos,
5

2013) e este pressupe, ento, uma transio. No caso de Anderson, o diagnstico parece
ter operado como importante marcador abstrato, mas no soberano, at o momento em que foi
percebido concretamente no corpo cotidiano, imprimindo coerncia e fazendo sentido aos
acontecimentos. Descobrir uma enfermidade gentica quando ela ainda no manifestou,
implica uma nova maneira de se relacionar com o corpo (Keck & Rabinow, 2009) e remete,
dessa forma, s tenses de uma ilusria dicotomia entre disease e illness que, de fato, no se
dissociam na experincia da enfermidade. Notemos no relato:
At os 16 [anos] eu era sadio, jogava bola, andava de bicicleta at bicicleta eu
tenho s que eles cortaram at a bicicleta porque eu no posso fazer esforo no
p, porque eu tinha feridas nas duas pernas, como se fossem umas mordidas de
formiga dai foi s crescendo (...) mas eu tropeava nas pernas, caa, tibm! Era
fraco nas pernas (...) depois dos 16 que comeou arruinar as vistas, anemia
falciforme ataca a vista.

Os agravos fsicos da enfermidade expostos acima (aps o AVE, aos 16 anos), vo se

refletir na dimenso social como no caso da curta trajetria escolar de Anderson. Ao lado do
problema para enxergar, as faltas escolares devido s consultas (nem sempre possveis de
escolha de horrio), s crises de dor, realizao de exames e s internaes para transfuses
de sangue; eram questionadas e mesmo com atestado mdico ou tentando a mudana para
outra escola, depara-se com dificuldades, como conta:
Depois dos 16 que comeou arruinar as vistas. A professora falava: Anderson,
sente-se mais perto do quadro. Da eu pegava e sentava bem na frente ela me
colocava como primeiro da fila, l na frente (...) ela dizia: -Est enxergando,
Anderson? Da eu falava: No, est ruim, est embaado! -Ento, senta mais
frente (...) Da eu sentava, ficava quase esfregando a cara no quadro e no
conseguia enxergar.
[referindo-se ao relato de outra professora] Ela dizia: Anderson, voc est com
atestado e tudo, mas eu vou falar uma coisa sria pra voc, se eu fosse voc, eu
desistia. Eu no tenho condio de dar as matrias pra voc e tambm voc perdeu
muitas provas(...) A eu mudei, fui para uma escola l em cima, estudava a noite
com minha me (...) A, tinha uma professora l que dava aula a noite que me
conhecia, ela era professora de matemtica, ela falava: -Anderson, eu vou falar
uma coisa para voc, aqui supletivo, no ensino para idoso. assim, eu vou
encher o quadro, quando eu terminar o final do quadro eu j vou apagar l. E eu
era muito devagar, era muito devagar, na hora que eu estava na metade do quadro
a professora chegava l e buuf! Apagava o quadro (...) A no dava, n! (...) E a
letrinha dela pequenininha de noite, no dava no...

Em meio a um fluxo de dificuldades, a desistncia dos estudos se concretiza e

parece no se dever, contudo, a enfermidade em si, mas aos ambientes e atitudes excludentes,
em grande parte decorrentes das condies materiais de vida do sujeito. Estas ltimas,
segundo Raynaut (2006), impem-se objetivamente s vontades individuais na qualidade de
dados objetivos impactando na sade e, acrescentamos na experincia de adoecimento como
no caso. Anderson diz:
6

A eu falei assim: sabe duma coisa? Eu j estou com esse problema das lceras nas
pernas, n (...) A, minha me mesmo disse: Anderson, voc que decide: se voc
quer parar de estudar ou no...

Deixar os estudos aos 16 anos pode restringir as oportunidades profissionais, j que o

mercado de trabalho cada vez mais exigente, levando s ocupaes de baixa qualificao,
em geral mal remuneradas. Se a valorizao da educao formal se deslocou (ainda que com
tenses) das classes mdias para as camadas populares (Franch, 2008) ela se esmaece no caso
de Anderson, mas para alm dessas conseqncias, a deciso a que levado a tomar,
prejudica a sociabilidade promovida pelo espao escolar, to relevante na sua faixa etria.
Tal restrio em meio as tantas outras anteriormente citadas, arremata na experincia
de adoecimento por anemia falciforme, a transio para a condio de adoecido como
Anderson sugere, ao ser inquirido sobre o que comeou a fazer ao parar de estudar,
respondendo prontamente comecei a fazer os tratamentos. Sua me completa, referindo-se
ao fato dele, por exemplo, no trabalhar, no estudar: no fez nada e mais nada, n,
Anderson! [risos].
Parece que as conseqncias concretas (no corpo, nas relaes pessoais e
institucionais) do diagnstico mdico imprimiram sentido e legitimaram a condio de
adoecido de anemia falciforme para Anderson. Dessa forma ele conclui uma transio,
tornando-se doente, perante a si e aos demais passando, ento agora a considerar-se
cotidianamente nessa condio, que afetada pelo contexto onde ele se insere, demandando
cuidados especficos e contnuos, expresso pelos tratamentos. Esta passagem, por sua vez,
pressupe um ponto de partida (ainda que seja problemtica a definio de suas fronteiras)
que na anemia falciforme envolve a compreenso da causalidade pelo adoecido.
Neste sentido, pode-se dizer que os primeiros sinais da transio so percebidos em
retrospectiva e expressos nas explicaes causais da anemia falciforme que se tornam
inteligveis na totalidade da vida de Anderson e no como fator pontual, esttico e a-histrico.
Assim, a sua me referiu uma gravidez tranqila, mas com complicaes no parto, devido ao
tamanho e posio do beb, somando-se aos inchaos nas mos e ps apresentados com um
ms de idade, sendo diagnosticado com anemia por deficincia de ferro e, posteriormente com
hepatite, sendo inclusive medicado para tal. Da anemia sobrevieram as transfuses

sanguneas4 logo nos primeiros meses de vida e, desde ento, se fazem presentes no cotidiano
de Anderson. Nas palavras de sua me:
Ele nasceu grande (...) estava de atravessado, teve que fazer cirurgia de emergncia.
A com um ms de nascido, eu fui levar ele no mdico, ele estava chorando,
chorando. O mdico pediu um exame. A ele disse: -Ah! ele est com anemia,
aplica sangue nele (...) Desde pequenininho ele inchava os ps e as juntas!
hepatite me! Assim que a mdica falava (...) Com um ms ele j estava inchando
as juntas. A eu fui na mdica e ela falou que era anemia, a tomou sangue e depois
ficava sempre com anemia de novo. A com sete meses de nascido, ele teve
pneumonia, internou quase morreu. A depois melhorou, engordou. A teve
bronquite. Era grande, mas frgil. (Me)

Para Anderson, ainda que com certa hesitao, a causa da anemia falciforme cercada
de idias que envolvem mistura de raas, relao sexual, gentica e hereditariedade parecendo
ser explicaes regidas pela supremacia racial e os perigos da miscigenao. Nota-se que a
origem no recai, estritamente, na ancestralidade africana e sim na mistura entre grupos
raciais menos favorecidos, negros e ndios, que poderiam ter transmitido a enfermidade aos
brancos. Embute, portanto, a negatividade da uma mistura perigosa, cuja idia pode
generalizar-se para o grupo social como um todo. Vejamos a seguir:
Ela veio dos negros. No sei se os brancos pegavam os negros l pra fazer, n (...)
[relao sexual] A, n (...) [risos] (...) nascia os filhos com a doena (...) A origem
veio dos negros, mas no sei se ! (...) dizem que veio dos negros, a de repente
passou para os brancos! (...) Eu tenho porque meu pai era ndio! Era descendente
de ndio. E minha me tambm descendente de ndio. (...) eu tenho anemia
falciforme, minha irm tem, meus outros irmos tem os traos, minha me tem os
traos...Mas eu acho que essa doena vem da raiz l h! [ele aponta para a av
sentada na cadeira na sala ao lado] Minha av era ndia (...) os negros e os ndios
so a mesma coisa (...) o negro foi comprado e o ndio foi pego a lao (...) a doena
vem dos ndios, dos negros, vem das mistura dos negros e dos ndios (...) a me do
meu pai era ndia.

Embora no incio da colonizao os indgenas escravizados fossem freqentemente

chamados de negros, gentis ou negros da terra, como consta nas cartas dos jesutas
durante as Misses (Haufbauer, 2000), no parece ser esta a lgica que rege a aproximao
dos dois grupos sociais para Anderson. Assemelha-se mais ao fato de que no ato sexual no se
trocam somente fludos corporais, mas h uma relao social onde existe uma troca na qual,
os fluidos corporais se caracterizam por substncias transmissoras daquilo que pode ser
poludo, que pode ser vida, emoes ou substncias morais (Leal, 2001).

A correo da anemia ferropriva por transfuso pode ser feita, eventualmente, diante de queda considervel de hemoglobina
que parece ter sido o caso. Contudo, ao tratar sem identificar a causa pode-se perder a oportunidade de diagnosticar uma
doena subjacente (Canado, et al 2010). J nas pessoas com anemia falciforme a transfuso indicada e mostra reduo de
risco de isquemia cerebral alm de melhorar o curso clnico da doena, porm quando regular ou intermitente podem levar a
sobrecarga de ferro que fator determinante de maior risco de morbidade e mortalidade nestes pacientes (Canado, 2007;
Marouf, 2011).

No caso, a enfermidade faz referncia a uma ddiva que parece ter se maculado pela
mistura das raas com nuances negativas e enraizamentos histricos dos projetos eugnicos.
A miscigenao, fruto primeiramente da dominao e da explorao sexual dos homens
brancos sobre as mulheres negras (e ndias), fez surgir os mestios (Costa, 2009) que no
sculo XIX eram apontados como os responsveis pela falta de futuro do pas, fazendo apagar
rapidamente as melhores qualidades do branco, do negro e do ndio, deixando um tipo
indefinido, hbrido, deficiente em energia e mental (Schwarcz, 2001).

Ser em outro

momento, com os imigrantes brancos/europeus, que a miscigenao servir ao branqueamento

da populao e ao predomnio do branco no tipo caracteristicamente nacional (Costa, 2009)
na constituio da pretensa raa brasileira (Laguardia, 2004).
Dessa forma, acontecimentos e eventos so congruentes quando compreendidos como
parte de um processo de tornar-se adoecido por anemia falciforme em que o momento de
estabilidade se refere transio para um equilbrio possvel (sempre provisrio) diante das
rotinas cotidianas perturbadas pela enfermidade. Os aspectos nessa experincia que marcam
significativamente o cotidiano de Anderson so enfocados a seguir.

Convivendo com as feridas, a ictercia e as dores crnicas

A experincia de adoecimento marca o corpo com sinais mais ou menos visveis como
as feridas/lceras que so comuns na anemia falciforme, seu tratamento complexo (Brasil,
2012b) e so desencadeadas por trauma (90%), por prurido local (4%), por picadas de insetos
(6%) ou espontnea, afetando principalmente os membros inferiores (Daltro et al. 2010). Na
infncia, Anderson j sentia fraqueza nas pernas quando apareceram as pequenas feridas, de
difcil cicatrizao que se agravaram e persistiram na adolescncia at os dias atuais. Alm do
incmodo fsico, elas ainda lhes impem dificuldades e limitaes vida cotidiana
requerendo o uso contnuo de faixas de proteo/curativos at a altura dos joelhos,
impossibilitando o trabalho formal (remunerado), limitando os domsticos (Lara et al. 2011),
dificultando a locomoo e o uso de calados fechados que prejudica seu deslocamento. Tal
situao restringe as interaes, podendo gerar sensaes de incapacidade e isolamento
(Souza & Matos, 2010). Nas palavras de Anderson:
(...) eu ajudo em casa, mas quando no necessrio mexer com gua e nem lavar
banheiro, porque eu no posso molhar o p, por causa das faixas (...) De vez em
quando, cuido da minha avozinha (...) Eu pego no brao dela, eu deso ela nesse
batuque ali [se referindo a um degrau que separa dois cmodos da casa] (...) Pego

gua pra ela, essas coisas (...) ruim ficar em casa o dia inteiro, no tem nada pra
fazer (...) Minha me mesmo no gosta de andar comigo no, ela fala que no pode,
por que eu no posso colocar tnis (...) No pode usar nada, porque o chinelo
tambm machuca. Eu tenho aquele chinelo que s coloca o p, aquele de borracha,
mas ele tambm depois que tira est tudo machucado. No adianta nada! (...) No
pode fica andando, minha me no deixa! Por que perigoso cair e capotar (...) Se
eu fico muito tempo de p, as pernas vo bambeando se eu no sentar eu caio (...)
eu sinto muita falta de andar, antes eu andava.

Outros sinais corporais, presentes em Anderson e que so comuns na anemia

falciforme, so a pele e os olhos amarelados, resultado da rpida destruio dos glbulos
vermelhos do sangue (Kikuchi, 2007). Esse fato, conforme o saber mdico, pode levar s
crises de anemia mais intensas e rpidas, necessitando de transfuses de sangue urgentes
(Brasil, 2007), mas que podem ocasionar a sobrecarga de ferro levando fadiga, artrite, dor
abdominal,

diminuio

da

libido,

impotncia,

perda

de

peso,

cirrose

heptica,

comprometimento cardaco e morte (Canado, 2007; Arajo, 2009). Diante disso, Anderson,
seguindo as prescries mdicas, faz uso dirio de medicamentos diversos (cido flico,
edjade, hidroxiuria) para controle da anemia e da sobrecarga de ferro.
No cotidiano, a variao na colorao dos olhos e da pele so sinais objetivos que,
combinados s sensaes corporais, tornaram-se para Anderson, parmetros de informao
quanto a situao de controle da anemia falciforme, o que tambm pode ser auxiliado e
monitorado por sua me a fim de tomar as providncias necessrias. Esse processo de
interpretao de sinais e sintomas para melhor manejar o adoecimento crnico, decorre da
aprendizagem que aprimorada com o tempo de convivncia com ele, consistindo na base do
autocuidado (Maclean, 1991). Os relatos a seguir se complementam mostrando estranhamento
da colorao no uniforme e familiaridade com os termos biomdicos, fruto do contato com
profissionais e instituies de sade:
Hoje mesmo no estou muito bom. Amanheci meio ruim, hoje! Eu t assim (...) acho
que minha hemcia t muito baixa! Vai fazer tempo que eu no tomo sangue! Eu
tomei a ultima vez ano passado (...) agora mesmo eu j estava falando pra minha
me, porque a ultima vez que eu fiz tava 5; 6 (...) tem que ficar 7 (...) d muita
sonera, muita fraqueza! No d nem vontade de ir no mercado. Hoje mesmo no fui.
Engraado! Voc olha para os lbios dele, est vermelho, mas o olho dele e a pele
dele esto amarelos! (Me)

Ainda sobre a colorao da pele e olhos, Anderson e sua me citam o cuidado

alimentar que se supe basear em conhecimentos adquiridos no dia-a-dia observando-se
reaes, sensaes e outras manifestaes corporais. Ele nos conta que: Se eu comer carne
de porco o olho amarela, ataca o fgado! (...) porque a carne de porco quente! Se voc tem
qualquer problema voc no pode comer carne de porco. muito remoso!.
10

Essas classificaes de alimentos, plantas, doenas remetem s questes culturais do

senso comum integrando um sistema de proibies prprio, que prescreve incompatibilidade
na combinao dos elementos, com propriedades antagnicas ou semelhantes, causando
desequilbrios que perturbariam a sade e o bem estar. o caso da sndrome mido/seco,
quente/frio (que independe da condio trmica) cuja origem atribuda medicina
hipocrtica difundida no Brasil por meio dos manuais de cirurgia e botnica e medicina
caseira em meados do sculo XIX incorporando princpios e teorias da medicina europia dos
sculos XVII e XVIII aos saberes curativos de leigos e curandeiros (Woortman, 2008).
Dessa forma, parece que a anemia falciforme uma doena quente, pois evita-se a
carne de porco reconhecida como, igualmente, quente. Doenas como as do sangue so
consideradas quentes (Woortman, 2008) podendo ser afetadas pela exposio ao sol
causando febre e outros sintomas (Helman, 2009), o que legitima as explicaes da me de
Anderson sobre o episdio do AVC, mencionado anteriormente, qual se basearia nas
semelhanas (quente estimulando, reforando o quente).
A reima tambm faz parte de um sistema de classificao de alimentos, plantas,
condies corporais que se mostram incompatveis quando em interao e cuja lgica nem
sempre conhecida pelos interlocutores. A reima est associada a corrente de um lquido ou
o fluxo de um humor orgnico, enquanto reimoso define-se como aquilo que provoca a
reima e, tanto o alimento reimoso quanto os comportamentos reimosos esto
relacionados a ocasies onde esses fluxos so perturbados, ocorrendo quando o organismo se
encontra mais vulnervel (Rodrigues, 2001). Contudo, o alimento pode ser reimoso para
uma pessoa e no-reimoso para outra, a depender da pessoa e da ocasio em que ocorrer a
perturbao do fluxo. Assim, a reima est relacionada ao organismo e no aos alimentos
porque certas doenas ou atividades provocam a reima, isto , interferem no fluxo normal dos
humores e geram ou agravam estados patolgicos (Rodrigues, 2001).
Importa reter que o que rege essa lgica do senso comum a do equilbrio entre o que
se come ou bebe e o funcionamento do organismo entendendo-se, ento, que os problemas de
sade visveis na materialidade do corpo fsico so, segundo Melo et al. (2011), igualmente,
permeados por questes simblicas presentes no plano da vida cotidiana, reafirmando dessa
maneira, o carter social do processo sade-doena.
Retomando os sinais e sensaes corporais com os quais a pessoa com anemia
falciforme convivem cotidianamente, encontramos centralmente a dor que pela subjetividade
11

e invisibilidade que comporta pode ser deslegitimada pelo saber biomdico ou, como
lembram Lima & Trad (2007) restar ao profissional crer e, ao mesmo tempo, suspeitar da
verdade do sofredor. Clinicamente ela resulta da obstruo da microcirculao causada pelo
afoiamento das clulas vermelhas do sangue, aparecendo como crises e de forma inesperada
(Lobo & Silva, 2007).
A dor faz parte do cotidiano de Anderson desde a infncia e, pela constncia,
caracteriza-se como crnica o que leva o sujeito a encontrar formas singulares, personalizadas
para domestic-la. Como esforo em verbaliz-la, recorre s metforas, mas lembremos que
A verdade da dor reside naquele que a sofre (Corbin, 2008:330), pois como afirma Le
Breton (2007), as metforas organizam uma experincia que de outra forma seria indizvel,
incomunicvel. Pode ser um recurso, por vezes, suficiente para alertar o mdico sobre um
diagnstico ou a suspeita, mas por constituir uma experincia privada da pessoa (Baszanger,
1992) a dor no tem, como argumenta Le Breton (2007), as evidncias do sangue que corre,
exigindo uma sagacidade de observao e confiana na palavra do adoecido, j que ela no se
prova, se sente.
Dessa forma, a histria do indivduo fica condenada aos indcios evanescentes,
vestgios de uma experincia quase indescritvel (Corbin, 2008), entre os quais esto as
sensaes que so, geralmente, interpretadas, vividas, explicadas por parmetros
socioculturais e subjetivos. Nas explicaes de Anderson sobre as dores, nota-se o esforo em
expressar uma sensao que se movimenta, possui localizao incerta, difusa, afeta a
temperatura e faz a sensibilidade se esvair (anestesiando), afirmando ser em vo o uso de
produtos para massagem (conhecidos popularmente e comercializados livremente, como o
doutorzinho citado) ou ficar em repouso na cama. Muitas vezes, preciso apenas suportar,
aguardar um alvio pela oscilao da sua intensidade. A perturbao ou obstruo da
circulao/fluidez corporal normal parece ser sugerida pelo termo empachado. Vamos
ouvi-lo:
D umas dores na barriga, no abdome assim! Fica tipo que t empachado! A di as
costas vai e desce pelas pernas, tudinho. Vai esfriando sua perna tudo (...) Seus
braos parecem que vo anestesiando! (...) tem dia que eu no aguento as dores nas
pernas (...) di o abdomem, di as costas (...) Pode passar dotorzinho (...) pode
passar qualquer coisa que no melhora nada. Se deitar na cama parece que a cama
est com espinha, voc no dorme fica girando pra l e pra c que nem carne no
espeto! A eu comeo gem, gem, gem. Parece que di o abdome por dentro.

Para o enfrentamento dessas e outras intercorrncias e o manejo cotidiano da anemia

falciforme, Anderson mobiliza os vnculos pessoais e institucionais conformados em uma
12

rede de apoio, como um dos sentidos do conceito referindo-se aos colaboradores naturais (a
famlia); os grupos informais (autoajuda) e os formais e institucionalizados (Canesqui &
Barsaglini, 2011:1104). As relaes da rede podem ser permanentes ou episdicas (Portugal,
2007) e, como suporte social, podem melhorar a administrao da situao da doena (Adam
& Herzlich, 2001), especialmente, quando crnica.
Entre as fontes de apoio est a famlia (me de Anderson, o irmo, que se disponibiliza
quando h necessidade de transporte at os servios de sade), os vizinhos; e entre os formais
esto a escola; a Associao de Falcmicos de Mato Grosso (ASFAMT) da qual membro, e
as instituies oficiais de sade envolvidas em seus cuidados.
Desde a descoberta da anemia falciforme, Anderson conta com o apoio daquela
Associao que disponibiliza servios sociais, jurdicos e, por vezes, financeiros, oferece
informaes sobre a doena, intermediando o acesso aos servios e aos tratamentos
necessrios (por exemplo, bomba de infuso que usou por um perodo), alm da
sociabilidade que promove. Contudo, as reunies e eventos da ASFAMT para Araujo &
Barbosa (2004) significam mais que isso: representam uma forte construo da identidade
entre essas pessoas adoecidas que atravs de mobilizaes e presses teriam, como grupo,
conseguido melhorias significativas no atendimento de sade. Remete-nos, tambm, a uma
forma de biossocialidade, ao associar pessoas em torno de identidades biolgicas especficas,
como tratou Rabinow (1996). Notemos nas palavras de Anderson:
Ah! A Associao assim, quando a gente v que no t correndo com os
medicamentos a gente vai e conversa com eles (...) com isso, que eu consegui a
bomba de infuso. Eu ganhava agulha, seringa, mas depois passou ser comprimido
e ficou a encostada. Eu j cansei de falar pro presidente da associao pra eu
devolver, mas ele fala: Anderson, se a Associao deu pra voc, seu, voc s
perde o direito dela, caso venha acontecer algo e voc chegar a falecer, da ela
volta pra Associao(...) L a gente se rene, conversa (...) Todo final de ano ele
faz festinha de confraternizao (...) distribui sacolo para o povo. Ele pede roupa,
sapato para dar pro pessoal. (Anderson)

Com 31 anos, Anderson parece ter deixado em suspenso projetos, planos e aspiraes
comuns aos jovens do sexo masculino o que, em parte, parece decorrer das conseqncias da
anemia falciforme.

Expectativas futuras: transitar para onde?

O que as pessoas projetam para o futuro associa-se em grande parte sua posio no
espao social (Franch, 2008) sendo que ele (o futuro) est distante de ser uma dimenso
13

aberta, havendo certa adequao entre as esperanas e oportunidades, o que tende a nos fazer
sonhar, principalmente, aquilo que estamos socialmente destinados a fazer, como disse
Bourdieu (2001). Em segmentos populares, como parece que Anderson se insere, h valores
que orientam a moral desse grupo em que a constituio de famlia e os meios para sustent-la
so parmetros centrais de realizao masculina. No caso analisado, as intercorrncias pela
anemia falciforme inviabilizaram a escolaridade e a fragilidade fsica prejudicou seu potencial
de fora corporal para atividades laborais que a exigem. Sem incorrer em fatalismos ou
determinaes, pode-se dizer que esse quadro, comprometeu a plena transio de Anderson
para a vida adulta.
Anderson refere ter namorado durante o curto perodo em que estudou, mas quando
indagado sobre a atualidade ele afirma :
No sinto falta [de namorar]. O duro minha me que fica pegando demais no meu
p, ela fala: vai caar mulher, vai namorar! O negcio vai subir pela cabea! (...)
Eu falo: Sai fora, me! Quando eu quiser eu pego e vou. Quando eu no quiser eu
no vou...

No caso, parece que a preocupao de sua me no se vincula necessariamente

constituio de famlia, nem reproduo biolgica, mas sexualidade como necessidade
natural do homem, podendo ser prejudicial no satisfaz-la, idia coerente com o modelo
hegemnico de masculinidade. No entanto, o fato de existirem restries das interaes
sociais devido s complicaes da enfermidade pode comprometer este aspecto da vida de
Anderson, aliado s feridas, ao no trabalho e a indisposio fsica que podem ferir os ideais
constituintes da identidade masculina (Sarti, 2003).
Em outro momento, ao ser questionado sobre a possibilidade de ter filhos, Anderson
parece se pautar pela sua experincia e a idia sobre a vida abreviada pela anemia falciforme
baseado em testemunhos e relatos de outra famlia que conheceu na Associao de
Falcmicos/MT; respondendo enftico:
Nem pensar! Eu no quero criar mais um que tenha o mesmo problema que eu
tenho. difcil... Nem pensar! A gente cuida do bichinho, a depois o bichinho
morre, d tristeza! Que nem a me l [na Associao], perdeu 3 filhas, eu quase
chorei (...) todas bonitas, estudando (...) Da, chegou na hora e perdeu as 3 por
causa da Anemia falciforme...

De fato, a esperana de vida das pessoas com anemia falciforme bastante varivel,
alguns podem morrer ainda na infncia, outros desconhecem a enfermidade e so capazes de
viver vidas ativas at idades avanadas (Ohaeri & Shokunbi, 2002), mas de modo geral, o que
se sabe que, a expectativa de vida ainda pode ser menor que 45 anos, alm de sofrimentos
14

variados (Arajo, 2010) ou virem a falecer por complicaes sem terem o diagnstico da
anemia falciforme.
Uma forma de diminuir o crescimento desta enfermidade a preveno pelo
diagnstico precoce e a identificao de pessoas com trao falciforme para inform-las sobre
seu risco reprodutivo (Guedes & Diniz, 2009) o que, no entanto, incorre em questes ticas.
o caso do aconselhamento gentico a ser realizado por profissionais da sade visando
esclarecer sobre as doenas hereditrias (entre elas a anemia falciforme), seus agravos e o
risco de sua recorrncia nos filhos (Guimares & Coelho, 2010). No obstante, deve-se cuidar
para que a informao gentica seja isenta de valores pessoais ou julgamentos que possam
alterar ou direcionar a compreenso e deciso que cabe pessoa (Guedes & Diniz, 2009). No
caso de Anderson, identificamos uma aluso a esse tipo de procedimento, em reproduo
explicao do presidente da ASFAMT:
Eu conversava com o presidente da Associao e ele dizia: Voc no pode pegar
uma mulher que tem a mesma doena que voc tem, porque se no, pode nascer um
filho com a mesma doena que voc(...) assim: um AS do pai e um AS da me, o
filho pode nascer ou com SS ou com AA ou com AS (...) se tiver o AS o trao [trao
falciforme] e se o filho tiver os dois SS anemia falciforme [falcmico]

Como se percebeu, Anderson mostra desinteresse ou dificuldade em projetar o futuro

para alm do cotidiano, aproximando-se do que Franch (2008) verificou entre jovens de
camadas populares em que havia uma preocupao com o presente e a ao imediata o que
no parecia ser problema para eles, sobretudo quando reas de incerteza biogrfica (como o
estudo ou o trabalho) se justapunham s outras em que a trajetria mostrava-se mais definida
(a trajetria familiar, por exemplo). Ocorre que no caso analisado, as reas de estudo, trabalho
e famlia parecem estar j definidas, minadas pelo adoecimento cujo impacto exacerbado
pelas circunstncias e o contexto social.
Isso no significa inexistncia de projetos, mas que so elaborados em uma extenso
temporal comprimida cabendo mais, como afirma Franch (2008), a valorizao do instante,
do presente que se justifica por si mesmo, sem precisar de um sentido externo ou de uma
direo. Enfim, diante da instabilidade cotidiana, parece invivel e inconveniente planejar
transies futuras, mas apenas viver...

Consideraes finais

15

Na experincia de um adoecimento gentico como a anemia falciforme, notou-se um

processo de tornar-se doente em que a nomeao a essa condio representada pelo
diagnstico formal ganha sentido quando cotejado pelos acontecimentos, sinais e sintomas
esparsos na vida da pessoa. Assim, essa transio de uma situao para outra se efetivou
gradualmente quando o saber erudito mostrou-se coerente com aqueles conhecimentos
promovidos pela prpria experincia de Anderson na interpretao dos acontecimentos e
elementos objetivos e subjetivos presentes em seu cotidiano como sinais, sintomas,
sentimentos, limitaes fsicas, isolamento.
A compreenso do incio dessa transio parece encontrar-se nas explicaes causais
que, para a me, se enredam e se confundem em aspectos biolgicos como o tamanho do beb
e as complicaes do parto, supostamente, j decorrentes da anemia falciforme ou
provocantes dela, assim como, com as explicaes em torno da miscigenao racial.
Anderson hesita ao expressar sua compreenso causal diante da enfermidade largamente
divulgada na sua associao racial quanto identidade, oscilando entre s misturas
degenerativas e predisposio natural. Contudo, o fim da transio turvada, no
adoecimento crnico, pelas continuidades e descontinuidades na vida do sujeito que no a
resume a ser adoecido, de modo que o ponto de chegada parece ser a uma situao de
equilbrio sempre provisrio e sem data de validade, dada incerteza dos acontecimentos
futuros.
No processo de se tornar adoecido, a ocorrncia de um AVE, que possibilitou a
descoberta da anemia falciforme, constituiu evento marcante na biografia de Anderson, sendo
oportuno o conceito de epifania para a sua compreenso por imprimir marcas, significativas e
permanentes nas dimenses indissociveis de corpo/identidade/existncia no mundo. Em
complementao, diante da ruptura do cotidiano, o sujeito construir a normalidade possvel
na nova situao, visando um equilbrio, mas ciente da sua provisoriedade devido
cronicidade da anemia falciforme.
As complicaes da anemia falciforme marcaram Anderson fsica e socialmente: as
feridas com os curativos, a pele e os olhos amarelados informam sobre uma condio
anormal; as restries das atividades comprometem a sociabilidade observada no mbito
escolar, da amizade, da afetividade restringindo seus projetos de vida para alm do cotidiano.
Soma-se o desestmulo pelo potencial do legado gentico acompanhado de sofrimentos dos
quais testemunha, no caso de ter filhos com a mesma enfermidade. notvel, no caso, que a
16

anemia falciforme teve participao considervel no encurtamento do horizonte temporal do

sujeito e nos projetos de vida, mostrando a dimenso biolgica colocando restries social.
A dor crnica, que comum no cotidiano das pessoas com anemia falciforme, ntima
de Anderson impondo a sua gesto em que o suportar compe as estratgias de convivncia
com ela, como tambm a demanda aos servios arriscando-se deslegitimao do seu
sofrimento.
Entre os apoios mobilizados para contornar situaes cotidianas, destacam-se aqueles
advindos de fontes naturais e informais (famlia, vizinhos) em detrimento daquelas
institucionalizadas, lembrando que as primeiras so mais requisitadas e podem sobrecarregarse quando as segundas so frgeis. Possveis polarizaes arriscam a responsabilizao da
famlia, ofuscada de possvel descaso, negligncia e ausncia das instituies pblicas.
A relao com os servios oficiais de sade mostra lacunas desde o diagnstico tardio
da doena, explicada em parte pela inexistncia de servios de sade especfico na deteco
precoce da enfermidade (teste do pezinho por ocasio do seu nascimento), com consequncias
para a vida do adoecido, submetido a tratamento equivocados, comprometedores de sua
sade, gerando-lhes sofrimentos (fsicos e morais), por vezes desnecessrios, antecipados ou
exacerbados.
O constante contato e uso dos servios de sade, desde a infncia, supem acesso no
problemtico, porm a dificuldade em identificar a enfermidade sugere despreparo dos
profissionais da sade, desde que h outros meios de diagnstico, dependentes da suspeita
clnica, da competncia e responsabilidade para tal, fato que os processos de formao e
qualificao profissional devem estar atentos. Alm disso, intensificar a implantao do teste
do pezinho fase II para anemias hereditrias, com a deteco precoce e tratamento acessvel
pode melhorar a qualidade de vida para essas pessoas, diminuindo as complicaes da doena
e aumentando sua expectativa de vida as quais so sensveis a ateno dispensada.
Portanto, os impactos materiais e imateriais decorrentes da anemia falciforme, so
recorrentes em outros adoecimentos crnicos, mas tambm possuem peculiaridades pela
prpria fisiopatologia da doena, sempre reportadas s singularidades biogrficas e
interpretaes pessoais e coletivas da enfermidade e s idiossincrasias. No obstante, ainda
que possa se admitir que a anemia falciforme acomete qualquer pessoa no ignora-se que a
experincia de adoecimento pode ser ainda mais pungente diante das desigualdades sociais
17

(entre elas a racial) da sociedade brasileira. O fato deste tipo de adoecimento figurar em
polticas especficas dirigidas sade de populaes negras, tensiona o discurso de se tratar
de uma doena como sendo igualmente de todos. Com isso reiteramos que a experincia de
adoecimento transcorre no plano biogrfico, mas molda-se e intermediada, tambm, por
elementos micro e macrossociais.

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