Problemas de pareja cuando hay hijos con autismo Ponencia de Ana Carvajal y Carlos Cilento.

Recopilado por Bettina Marfetan

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PROBLEMAS DE PAREJA CUANDO

HAY HIJOS CON AUTISMO
12 de diciembre de 1999
Ponentes: Ana Gonzlez Carbajal (Espaa) Carlos A. Cilento (Argentina) Ambos son
psiclogos con experiencia en el campo del autismo. Realizarn una introduccin sobre este
tema y despus se abrir el coloquio en el que se expondrn opiniones y dudas respecto a
este tema.
INTRODUCCIN
Quiero insistir en la idea de que ms que un conferencia nuestra intencin es tratar este
tema de una forma dinmica y participativa porque pensamos que todos tenis y tenemos
cosas que aportar por lo que aunque contestaremos a las preguntas que se nos hagan,
quisiramos que todo el mundo aportara sus experiencias y opiniones. Y aclarado el tema
empiezo con la introduccin.
Cul es el impacto del nacimiento de un nio con necesidades especiales dentro del
sistema familiar? Lgicamente cada familia, as como cada miembro de la misma, es nica
y, por lo tanto, los efectos de esta experiencia ser tambin nica para cada persona. Pero
hay algunas consideraciones generales que se pueden hacer.
Todas las familias estn sometidas a presiones y demandas sociales; sin embargo, en el
caso de las familias en cuyo seno hay un hijo con discapacidad se les aade unas presiones
y demandas especiales. Ante esta situacin los efectos pueden ser varios: la experiencia
puede fortalecer tanto a los miembros familiares a nivel individual como a la unidad
familiar, o puede debilitar tanto las relaciones (ya dbiles previamente) que la situacin
puede desembocar en una ruptura del sistema familiar.
En este punto quisiera hacer una aclaracin (totalmente personal): no creo que los nios y
nias con necesidades especiales sean la CAUSA de una ruptura familiar, aunque s pueden
ser el DESENCADENANTE (o la excusa) de una situacin latente PREVIA. Hay que
pensar que un hijo con discapacidad cuestiona determinados valores que cultural y
socialmente estn muy arraigados: competitividad, xito, independencia, triunfo, belleza,
inteligencia.. Cuando se ponen "a prueba estos valores, algunas personas no encuentran las
fuerzas suficientes para afrontar la situacin y se produce la ruptura. Pero la incapacidad o
dificultad para solventar esa situacin ERA PREVIA al hijo con discapacidad...
Y otra aclaracin ms: el impacto de un nio con necesidades especiales no afecta nica y
exclusivamente a la relacin de pareja, sino tambin al resto de los miembros familiares
(hermanos, abuelos, tos...etc.), y afecta tambin a la relacin entre ellos.
Prosigo: No est demostrado que la presencia de un nio discapacitado aumente la
probabilidad de ruptura matrimonial. Lo que si se ha podido comprobar es que hay una
serie de factores a tener en cuenta a la hora de reaccionar a estas situaciones: las
caractersticas del nio con necesidades especiales (severidad del trastorno, sexo, fsico,
etc.), la CALIDAD (previa) de la relacin de pareja, los apoyos extrafamiliares, el estilo de
resolucin de problemas de cada miembro familiar, etc...

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Puesto que vivimos en una sociedad en la que el sexo define muchos roles sociales, es casi
inevitable que el impacto sea diferente en el padre y en la madre. Parece que el padre se ve
mas afectado y tarda mas en adaptarse, pues es ms vulnerable a determinados valores
sociales (triunfo, inteligencia, competencia...). Es frecuente encontrar que la madre juega
un papel ms activo en el tratamiento y que en los padres se produzca un mecanismo de
racionalizacin e intelectualizacin de la situacin (es el que se ocupa de los "papeleos", de
buscar ayudas econmicas y sociales, etc.)
La madre, en general (siempre estoy hablando en trminos generales, por supuesto), asume
un papel ms activo en el tratamiento de su hijo, se responsabiliza del cuidado diario, ..., y
es frecuente que a la larga se queje de su excesiva responsabilidad, soledad y aislamiento,
puesto que es ms probable que experimente ms tensiones fsicas y emocionales.
Aunque, como ya he dicho (y no me cansar de repetir) cada familia y cada componente de
la misma reacciona de forma diferente, tiene diferentes actitudes, etc..., s que hay una serie
de sentimientos comunes y tambin una serie de etapas y de crisis que suelen producirse:
Crisis de lo inesperado: Obviamente, nadie espera tener un hijo con necesidades
especiales. La sorpresa ante algo inesperado provoca un impacto que implica un
cambio sustancial en la vida familiar. Esta situacin coloca a los padres en una
situacin de incertidumbre e inseguridad, porque repentinamente tiene que
enfrentarse a unas perspectivas inciertas y desconocidas. Es frecuente que se
produzcan sentimientos de tristeza, angustia, depresin e incluso rechazo.
Crisis de valores: Cuestionarse los valores de cada uno es una reaccin frecuente en
situaciones en las que esos valores se ponen a prueba. La aceptacin de un nio con
discapacidad pasa por un ajuste en los propios valores personales. No es fcil,
puesto que hay determinados valores, muy slidos socialmente, que han de
reajustarse (los ya mencionados: inteligencia, triunfo...) No siempre se produce esa
adaptacin de los nuevos valores, dependiendo del estilo personal y de la
importancia con que cada uno perciba esos valores. En esta crisis es frecuente que
se produzcan sentimientos de culpa y sentimientos ambivalentes y contrapuestos de
sobreproteccin y rechazo.
Crisis de la realidad: Hay una serie de problemas concretos y cotidianos que son
totalmente necesarios resolver: cuestiones econmicas, de salud, de atencin
educativa, de dinmica familiar, etc... Es una crisis necesaria y que hay que resolver
para proseguir el camino de aceptacin de la nueva realidad.
Durante estas crisis y durante las fases del proceso de aceptacin (choque emocional,
proceso de adaptacin y estabilidad) se producen una serie de sentimientos, que nicamente
mencionar: Conmocin e incredulidad, proteccionismo, sensacin de rechazo,
sentimientos de dolor y tristeza, sentimientos de inadecuacin y de incapacidad,
sentimientos de enfado y hostilidad, sentimientos de vergenza, sentimientos de culpa,
racionalizacin paterna, sentimientos de negacin...
Obviamente, no todas las personas pasan por todos estos sentimientos, pero s por algunos
de ellos, de forma ms o menos intensa. Hay muchos factores que matizan las respuestas
que se producen ante las diversas etapas de crisis: nivel cultural y econmico, ajustes

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personales de los padres, si se tienen ms hijos o no, el tipo de trastorno y su afectacin, las
relaciones familiares previas a la llegada de un hijo con necesidades especiales, etc...
La mayora de los sentimientos que he mencionado desaparecen al aumentar el contacto
con el hijo, a medida que ste va evolucionando y respondiendo. El vnculo entre padres e
hijos no es algo que se produzca repentinamente, sino que es un proceso lento y que va
evolucionando. Hay que darse tiempo.
Por supuesto, hay una serie de actitudes negativas que deben identificarse y y se deben
reconducir, porque afectan al proceso de aceptacin del hijo: Actitudes de sobreproteccin,
de sobre-exigencia, de "no esperar nada", de rechazo, actitudes negativas hacia los otros
hijos o hacia la propia pareja.... De qu forma puede provocarse un cambio de actitudes?
cmo enfrentarse a la situacin? Y espero que esto no se tome como una receta, sino como
alternativas que pueden positivizar un recorrido que inevitablemente hay que hacer.
El tiempo lo cura todo: Muchas veces las soluciones son mucho ms comunes y
sencillas de lo que pensamos. S que esto parece una obviedad, el decir "el tiempo
lo cura todo", pero es posible que en muchos casos los padres lleguen a pensar o a
sentir que jams llegaran a aceptar la situacin de su hijo. Pero el tiempo, el paso
del tiempo, termina por llevar a las familias a adaptarse, la intensidad de los
sentimientos se va suavizando, empiezan a visionarse otras nuevas perspectivas, y
de repente se descubre que sin apenas darse cuenta se ha encontrado la fortaleza
necesaria dentro de uno mismo y en quienes le rodean. Evidentemente, en esta "cura
del tiempo" hay un factor fundamental: el propio hijo, los padres ven que el nio
empieza a responder y los padres disfrutan de las cosas (grandes y pequeas) que el
nio aprende a hacer con mayor o menor esfuerzo.
Hablar de los sentimientos: Es importante y necesario que los padres reconozcan sus
sentimientos y que tengan la oportunidad de expresarlos. No hay que evitar los
sentimientos, por muy negativos que puedan parecer, sencillamente hay que pasar
por ello y hablar de lo que se siente, sin miedo a llorar y a compartir las
frustraciones. Reconocer los sentimientos, reconocer que se siente lo que se siente
(rechazo, impotencia, frustracin, etc...) es un primer paso para superarlos.
Buscar apoyos y ayuda profesional: La primera ayuda que los profesionales podemos
dar es precisamente esa: una escucha atenta, tranquila y comprensiva, con capacidad
para entender esos sentimientos, sin ofrecer argumentos carentes de realismo, sino
clarificando las dudas, ofreciendo informacin y fomentando el vnculo afectivo
entre padres e hijos.
El propio nio: Escuchar (y matizo que hay muchas formas de "escuchar"), conocer,
comprender, observar, disfrutar al nio.... no es esa la mejor ayuda?. El nio tiene
su propia identidad, la etiqueta diagnstica no debe encerrar y "tragarse" al nio,
porque cada nio es nico, es distinto y tiene su propia personalidad.
Relacionarse con otros padres: Esto permite compartir experiencias y sentirse menos
aislado. Los grupos de padres pueden amortiguar el efecto de los sentimientos de
aislamiento y ansiedad y proporcionan una valiosa red informal de apoyo.
La vida sigue: Hay que evitar caer en el aislamiento, las familias deben reanudar el
dilogo y abrirse al exterior. Por supuesto que al principio no es fcil, pero es

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necesario salir, hacer cosas, reanudar la vida. Siempre ser ms fcil la apertura al
exterior si no se demora ni se vacila. Si la familia trata a su hijo como parte de la
familia y de la sociedad, por lo general ellos (familia y sociedad) tambin lo harn.
Pasito a pasito: Es frecuente que los padres se hagan preguntas sobre temas que an
pueden estar lejanos (sexualidad, y cuando finalice la edad escolar?, etc..) Hay que
procurar ir paso a paso, como dice CARLOS EDMUNDO DE ORY: "... Pero cada
maana un verso ms y un da ms y un paso". No tiene sentido planificar la vida
del nio con tanta antelacin, puesto que todos (padres e hijos) cambiarn con el
tiempo y, por lo tanto, irn cambiando las opciones.
Normalmente la mayora de los padres, la mayora de las personas, encontrarn su propia
manera de hacer frente a las dificultades. Pero no me canso de repetir que cada familia,
cada persona, es nica y por lo tanto en cada caso concreto la situacin es tambin nica,
as como la manera de resolverlo o no resolverlo. No hay varitas mgicas, no hay pcimas,
no hay ms que uno mismo y su propia experiencia, la forma de enfrentarse a los problemas
siempre est marcado por el estilo personal de cada uno. Las soluciones tambin son
nicas, no hay UNA solucin vlida para todo el mundo, porque no hay un hijo igual a
otro.
S que el tema planteado es "Problemas de pareja cuando hay hijos con autismo", y espero
que lo que acabo de plantear sirva como punto de partida, como escenario para hablar sobre
estos temas. Muchos de vosotros habis hablado estos das de vuestras experiencias
personales en relacin a este tema, y lo habis expuesto con mucha claridad y lucidez, por
lo que poco puedo aadir, salvo lo ya comentado reiteradamente y ya expresado tambin
por Carlos Alberto Cilento tambin con gran claridad y lucidez: los hijos con autismo no
son la CAUSA de problemas de pareja (y, por si acaso, rpidamente aclaro que tampoco es
cierto lo contrario: los problemas de pareja no son tampoco la causa de tener hijos con
autismo...), la pareja como tal debe resolver los problemas de su relacin con los mismos
argumentos que utilizaran si su hijo no fuera autista. Y en este punto creo que la palabra,
como siempre, debe de ser vuestra...
PREGUNTAS:
Algunos padres nos involucramos demasiado, y no aceptamos la opinion de nuestra
pareja, crees que esto lleve al resentimiento?
Carlos Cilento: Creo que ello puede estar relacionado con lo que Ana mencionaba y es que
en la pareja se pueden estar jugando "cuestiones" anteriores que exacerban los problemas y
obstaculizan la posibilidad de Complementacion en el trabajo que el devenir nos coloca por
delante. Ana, por favor..
Ana Gonzlez Carbajal: Creo que los roles que "juegan" el hombre y la mujer en la
sociedad tienen mucho que ver en las distintas formas de enfrentarse a la situacin si
previamente haba dificultades para aceptar opiniones contrarias de la pareja. Obviamente
esto tambin se plasmar en la educacin del hijo con discapacidad. Si la situacin lleva al
resentimiento no ser por el hijo con autismo sino por una dificultad de comunicacin entre
la pareja.
Comentario: Me gustara aadir que creo que causa mucho mas resentimiento la no
involucracin porque realmente eso provoca separacin en la pareja y lleva

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inevitablemente a la falta de comunicacin y como ha dicho Ana, el resentimiento

surge mas bien de la dificultad para comunicarse, pero si hay involucracin, siempre
habr posibilidad de comunicarse porque hay intereses comunes.
Ana Gonzlez Carbajal: Voy a discrepar un poquitn contigo porque hay muchas formas de
implicarse o involucrarse y una de ellas es no involucrarse, dejar hacer. La implicacin es
una decisin personal y por lo tanto respetable. No se puede obligar a los dems a que
hagan lo que nosotros queremos hacer
Comentario: Para mi eso es lavarse las manos, lo siento y creo que lleva a la larga, a
veces muy a la larga, al resentimiento por sobrecarga de una de las partes
Carlos Cilento: Puede suceder que uno no deje involucrarse al otro..........cada caso es
particular.
Ana Gonzlez Carbajal: Es que estamos hablando de "cargas" y el objetivo es que la
educacin del hijo no sea una carga.
Comentario: Quiero aclarar que este ha sido mi caso particular y es cierto algo que
dice Ana, pretenda que hicieran lo que yo hacia. Me pareca que nadie lo hacia como
yo
He escuchado a madres quejarse de cansancio, que no aguantan ms y que no tienen
tiempo para ellas!!! (me refiero a madres de nios con autismo obviamente) Es una
reaccin humana, normal?
Ana Gonzlez Carbajal: Obviamente es una reaccin humana y no olvidemos que los
sentimientos, aunque sean negativos (frustracin, enfado, rechazo..) son humanos. Pero es
importante "planificarse", tener tiempo para uno mismo. Tambin sucede que a veces no
sabramos tener tiempo para nosotros mismos y por eso llenamos la agenda. Como veis esto
sigue teniendo ms que ver con estilo personal de cada uno que con el tener un hijo/a con
autismo.
Carlos Cilento: No olvidar que a veces , tambin implica una carrera contra el tiempo hasta
encontrar algo acorde a sus necesidades y ello no resulta nada fcil. A veces la mala
informacin que algunos profesionales dan a los padres puede generar ansiedad y mucha
frustracin pero por supuesto no siempre es as.
En un punto hablas de lo importante de no negar los sentimientos, pero, he tratado
muchas veces de hacerlo, y solo me responda el silencio. No se puede obligar al otro a
que mantenga un dialogo, esto tambin deteriora la relacin, y aun a veces, alguno se
niega a buscar ayuda profesional inevitablemente llega una separacin
Ana Gonzlez Carbajal: Son dos cosas, bueno mas. Una es no negarse a sentir lo que se
siente. Eso es algo individual y totalmente personal. Admitir que se siente lo que se siente.
Otra cosa es hablar de ello cuando se tiene un hijo con autismo o con otra discapacidad. Es
necesario hablar de los sentimientos que nos provoca pero si el dilogo con la pareja est
deteriorado, por otras razones se puede buscar a otras personas con las que compartir esos
sentimientos y hablar de ellos.
Carlos Cilento: Y a veces resulta que uno no sabe lo que siente

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Pero es doloroso no compartir lo de tu hijo con tu pareja. Entonces llega un momento,

en mi caso, donde decides que no compartes nada empiezas pasando factura y todo se
va por la borda.
Carlos Cilento: Si pasas factura es que las negociaciones antes del devenir del nio ya
estaban jugadas de antemano.
Antes no, digamos que ya era un embarazo no deseado de mi parte. Creo que ah
empez, sumado a lo que vendra luego . A veces nos cuesta exponer estos asuntos tan
personales delante de todos, pero creo que es de mucha ayuda. Como deca Ana
tambin , formar pequeos grupos de gente que pasan por lo mismo es ideal no?
Carlos Cilento: El problema de tal exposicin es que a veces se actualiza toda una
problemtica que en algunos casos, no pudo ser superada y eso implica mucha angustia.
La verdad Carlos, mientras lea la introduccin , reviv muchsimas cosas. S, mucha
angustia
Es muy difcil cuando ninguno de la pareja tiene la fuerza suficiente... mi hermana
por ejemplo se demor 8 aos en reaccionar y aceptar la realidad de su hijo!!! Su
marido an no lo acepta. Lo ignora.
Ana Gonzlez Carbajal: Siempre que nos enfrentamos a un problema uno de nuestros
mecanismos de proteccin mas eficaz es la negacin. Tal vez sea necesario cerrar la mente
en cierta forma para hacer frente a lo que nos asusta Este mecanismo de negacin es total
en la mayora de los casos cuando se da la noticia a la familia. En la mayora de los casos
los padres aceptan el diagnstico pero a veces persiste de forma encubierta el mecanismo
de negacin yendo de mdico en mdico, de profesional en profesional esperando encontrar
una opinin que descarte o desmienta la realidad. El profesional debe reconocer esta
situacin y es su labor el devolver a la familia la confianza en sus posibilidades de sacar el
nio adelante.
Comentario: a mi, como profesional, hay un aspecto que me preocupa, y estoy mas
cerca de la idea de Ana, es necesario respetar. El involucrarse o no de cada padre o
madre, en muchas ocasiones no es slo querer, sino poder. Creo que hay una cuestin
de madurez, de personalidad importante. Hay quien no lo puede superar, y no es
reprochable, sino al contrario, es conveniente la ayuda, el amparo hacia esa persona
Ana Gonzlez Carbajal: Los sentimientos, aunque personales, son universales.
Carlos Cilento: El problema es si la persona solicita esa ayuda. El mecanismo de negacin
es inconsciente y a veces la persona no sabe que la necesita.
Comentario: S Carlos, de acuerdo, pero para eso esta tambin el profesional...
Ana Gonzlez Carbajal: Pero se refleja en un patrn de conductas y actuaciones que el
profesional debe saber "leer"
Carlos Cilento: Es que si no hay demanda de tratamiento no hay profesional..
Comentario: Me refiero cuando haces una valoracin global del caso, quiz en los
inicios

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Ana Gonzlez Carbajal: Es que entiendo que el profesional que "trata" al nio colabora con
la familia. Cuando se da un diagnstico no es honesto dar la etiqueta y ya est.
Comentario: Es una cuestin que se debe detectar en el "ambiente", si encima te lo
reconocen , tanto mejor. Siempre he opinado, que en un principio, ante un diagnostico
o sospecha, necesitan de entrada tanta o mas ayuda los padres que el nio.
Carlos Cilento: Concuerdo. Siempre he sostenido que en el comienzo de un tratamiento hay
que estabilizar la homeostasis familiar. All es la labor del profesional la que "anticipa"
estas cuestiones en el mbito Familiar Y la informacin pertinente hace que el grupo
"organice" sus das conforme a las necesidades y particularidades del nio
Cuando llegan los fines de semana y vacaciones, nuestro hijo de 5 aos est mucho
ms alterado y agresivo.
Ana Gonzlez Carbajal: En el autismo la capacidad de anticipar, como sabes, est alterada
por eso es frecuente que los fines de semana y en vacaciones estn ms alterados el periodo
escolar les da una planificacin, una RUTINA que les permite anticipar y por lo tanto, les
da seguridad si en esos periodos que mencionas (fines de semana, vacaciones...) estableces
rutinas, planificas los das para que el nio sea capaz de anticipar su conducta se
estabilizar. La ayuda de agendas visuales que le permita saber qu es lo que va a suceder,
tambin es muy beneficioso.
Cuando este tipo de problemas en la pareja surge, el nio, adolescente o persona
autista, lo percibe, lo trastorna como a cualquier otro nio o es indiferente a esos
problemas?
Ana Gonzlez Carbajal: Como a cualquier otro nio, evidentemente. No es indiferente, por
supuesto que no. Los problemas en el matrimonio suponen una situacin de inestabilidad
que obviamente altera a estos nios que demandan todo lo contrario: estabilidad.
Carlos Cilento: Pero la percepcin de estos nios es an mucho mayor
Comentario: eso es un principio evidente, les afecta ms que a los nios normales, su
percepcin esta alterada
Ana Gonzlez Carbajal: Aunque yo no dira que les afecta MAS, sino que les afecta de
forma diferente
Ana Gonzlez Carbajal: Antes deca que los hijos con autismo no son la CAUSA de una
ruptura familiar, aunque si pueden ser el DESENCADENANTE y creo que eso es vlido
para lo de que tambin pueden unir: tambin pueden desencadenar una comunicacin de
ida y vuelta, un mutuo acuerdo, pero creo que tambin sera la forma de "disparar" una
predisposicin que ya existia, pero que no haba encontrado su expresin.
Yo not que a partir de mi separacin la relacin padre/hijo mejoro muchsimo
Ana Gonzlez Carbajal: Posiblemente entonces tu ex- pudo tener la relacin con su hijo que
quera tener, y no la que le demandaban y a lo mejor no poda ofrecer.