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INTRODUCCION

Las alteraciones visuales y auditivas no detectadas a temprana edad


son
comunes en nios de primera infancia y en edad escolar. La falta o inadecuado
diagnstico temprano de alteracin refractiva a nivel visual, conductivo y
neurosensoriales y a nivel auditivo, hacen que se desarrollen afecciones oculares
y auditivas irreversibles. E, en consecuencia, estas alteraciones tienen
implicaciones a nivel personal, familiar y social para los nios que las padecen y
para el grupo familiar. La no intervencin oportuna por parte de los entes en salud
o de las instituciones encargadas de velar por la salud de los nios y las nias se
constituyen en un problema de salud pblica, lo que centralmente destaca su
ausentismo en el centro de la poltica pblica de primera infancia en Colombia.
, el cual debe ser estudiado para hacer visible esa realidad y se aporten datos que
permitan acciones coherentes con los hallazgos.
En Colombia, desde hace algunvarios aos se viene desarrollando la poltica
pblica nacional para la atencin integral a la primera infancia denominada
Estrategia Nacional Dde Cero a Siempre con la cual se busca asegurar los
derechos de los nios y nias de primera infancia, incluyendo las estrategias de
promocin y prevencin para que promueva la deteccin temprana
de
alteraciones de salud.
En el componente salud y nutricin la Estrategia de Cero a Siempre establece
como lineamiento de calidad realizar la valoracin visual y auditiva anual como
un requisito para el ingreso de los menores a los Hogares Infantiles del Instituto de
Bienestar Familiar. Estas valoraciones deben ser financiadas con recursos
econmicos de los padres yo de los cuidadores. Sin embargo, en el caso de
reportarse alteraciones en dichas valoraciones, el proceso para el diagnstico y el
seguimiento de los menores en el sistema general de seguridad social en salud
no es descrito prescrito en los componentes de la estrategia.
Este estudio se interes por descubrir los marcos institucionales de la poltica de
primera infancia en su eje prestacional de deteccin de alteraciones visuales y
auditivas, donde hay una brecha de atencin y un vaco de poltica social.
Adems rescata la voz de los usuarios, operadores y autoridades del municipio de
Puerto Tejada, localidad desde donde se apuntalaapoya este trabajo y marco
emprico de caso. Estos elementos se mezclan como parte del anlisis
interpretativo de la poltica pblica. No podra ser menos, por cuanto el tema del
diagnstico de alteraciones visuales y auditivas recoge aspiraciones de derechos y
da vigencia a la exigibilidad de prestaciones sanitarias que hoy no son parecen
estar conformes a un enfoque de proteccin integral y de derechos de la niez.

Con frecuencia, las decisiones de polticas pblicas se establecen por la accin y


omisin del Estado. Llegar a que una poltica modifique su alcance e instrumentos,
no depende exclusivamente de procesos racionales de decisin pblica, sino que
con frecuencia se adhieren a discursos y potentes contiendas entre actores de
polticas, de donde emergen nuevas agendas de poltica y decisiones que recogen
la esencia de dichos discursos de poder o en conflicto. Los intereses, valores, y la
configuracin de ideas suelen fundamentar el rol de diferentes sectores dentro de
los mismos actores, lo que conlleva a cursos de accin poltica novedosos y que
toman en cuenta una linea ideacional especfica.
La delimitacin de puntos controversiales en los diferentes sectores, y al interior
de cada uno, conforma las temticas que manifiestan polarizacin, incertezas y
cambios de parecer. El tamizaje visual y auditivo de nios y nias de primera
infancia es epicentro de conflictos y debates, dando notoriedad a ciertas nociones
para hacer prevalecer ciertas percepciones respecto a la salud infantil.
La reconstruccin de los momentos y elementos que moldean el diagnstico visual
y auditivo en menores de 6 aos y su respectiva atencin, es un escenario que
manifiesta la naturaleza del problema: la ausencia de documentacin que haya
desarrollado el anlisis de poltica pblica en materia atencin integral en salud
desde la perspectiva de las narrativas de los actores.
En ese sentido, si bien han existido acercamientos que diagnostican la situacin
de derechos humanos por causa de la vulnerabilidad social e institucional entre os
nios y nias pequeos, no se han desarrollado anlisis de la atencin en saud
infantil en el marco de una poltica pblica que parta de la concepcin de los
relatos que los actores aportan en un mismo entorno de debate y definicin de
pautas de accin.
Se quisoere en consecuencia, revelar los relatos que se descubren detrs de los
marcos institucionales vigentes desde el Estado hasta los usuarios, el relato en
vaco (o no relato) del que se dice que no se est haciendo lo justo, y la
perspectiva de los actores locales. Todo lo cual nos permiti consolidar una
propuesta de cambio de poltica pblica que tomase como eje central de inclusin
el diagnstico oportuno de las alteraciones visuales y auditivas en nios y nias de
primera infancia.
Esta investigacin busca contribuir al conocimiento y la comprensin de los relatos
que los actores de las polticas pblicas tienen, focalmente en el mbito del
tamizaje y tratamiento de alteraciones visuales y auditivas en nios y nias
menores de 6 aos. Nos centramos en cmo estos relatos entran en conflicto
alrededor de la salud como derecho fundamental, y en particular cmo se puede

configurar una propuesta que permita introducir ajustes a la poltica de primera


infanica del pas.
Los resultados entonces estn enfocados en dos sentidos. Por un lado, presentar
la dinmica de los procesos, versiones de los actores y marcos institucionales
vigentes sobre la poltica pblica y cmo sta cobija o no el tema prestacional
objeto de la investigacin. Y en segundo lugar, proponer un ejercicio narrativo y
propositivo para lograr que la actual poltica de primera infancia, integre en su
componente de salud una serie de medidas prestacionales que hagan que el
derecho a la salud infantil se ejerza con fuerza de legitimidad.
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
En el contexto del diseo y desarrollo de las polticas pblicas sociales, hay
evidencia que ratifica que sus momentos de produccin y resolucin no son con
frecuencia lineales ni predecibles, por cuanto la ciencia social y la complejidad en
la determinacin y resolucin de problemas sociales que con frecuencia son
impredecibles.
Pero en el contexto del rol de los hacedores de polticas (tanto sus diseadores
polticos como sus ejecutores burcratas) tambin hay limitaciones frente a la
consecucin lgica de los objetivos, dado que no se puede esperar un cierto
racionalismo decisional que conlleve a logros planeados; sino todo lo contrario, es
decir, procesos iterativos que ponen en juego a actores y estrategias para legar a
soluciones que no guardan consistencia con presupuestos racionales sino ms
bien discursivos y hasta retricos.
En Colombia y el mundo se ha impuesto el diseo y desarrollo de polticas
pblicas sociales con foco en problemas o en grupos poblacionales sin voz y sin
capacidad comunicativa. Este es el caso de la primera infancia como conjunto
poblacional, del cual se desprenden demandas y requerimientos que exigen del
estado un papel proactivo y de autoridad para orientar lineamientos que
conduzcan al bienestar y al ejercicio de derechos y libertades.
Las polticas de primera infancia tienen su genealoga en el movimiento por los
derechos humanos y el desarrollo humano, revalorizando el papel de los y las
nias como sujetos activos y con capacidad de agencia. Surgen luego de luchas
importantes para dar voz a quienes haban sido hasta iniciados los aos de 1980
subyugados por enfoques paternalistas y de dependencia con el mundo adulto.
Esto plantea una serie de reivindicaciones que le caben como justificacin a este
tipo de polticas. As pues, las polticas de primera infancia se instalan en el campo
de los derechos humanos abocando como paradigma orientador en de la
proteccin integral. Dicho referente traduce como preocupacin del estado y la

sociedad por garantizar a las y los nios un conjunto de acciones como


materialidad de derechos antes que como ejecucin de prestaciones sociales en
funcin de carencias materiales.
En el campo de la primera infancia en Colombia, emergen procesos de
construccin de poltica nacional a principios de la dcada de 1990 se gest la
formulacin e implementacin de una poltica pblica que atendiera a la primera
infancia y a los adolescentes en su conjunto, la base de dicha poltica es el inters
superior del nio y la nia, previstos desde el Artculo 44 de la Constitucin Poltica
Nacional de 1991, que recoge el espritu de la convencin internacional de los
derechos del nio (CIDN) explicitada en el pas en la Ley 12 de 1991, la cual
introduce un cambio en la concepcin social que hasta la fecha se tiene de los
nios, nias y adolescentes estimando que: los nios deben ser reconocidos
como sujetos sociales y como ciudadanos con derechos en contextos
democrticos ; ms Cules son las implicaciones del marco institucional y de la
perspectiva de los usuarios, para el diseo y puesta en marcha del diagnstico de
las alteraciones visuales y auditivas en nios y nias en el marco de la poltica
pblica de primera infancia ello no fue suficiente por lo que fue necesario motivar
la formulacin de una poltica que atendiera de manera integral a la primera
infancia.
Los argumentos que justificaron la construccin de dicha poltica pblica estaran
relacionados con factores: cientficos, dada la importancia de los primeros aos de
vida en el desarrollo del ser humano a nivel biolgico, psicolgico, cultural y social;
legales y polticos, en la medida en que Colombia ha adoptado los acuerdos
suscritos en la Convencin Internacional sobre los Derechos del Nio Ley 12 de
1991 y sus dos protocolos facultativos as como otros convenios y tratados
internacionales de derechos humanos. Se decidi dejar de lado una poltica de
primera infancia marcada por un carcter asistencialista o paternalista, para
reorientar la visin, en la cual el nio y la nia se conciben como sujetos de
derechos, buscando formular una estrategia poltica que superara la
fragmentacin en proyectos y programas desarticulados y de limitado impacto i.
De otro lado, las polticas de salud pblica han sido interpretadas como un
conjunto de acciones y no acciones que conllevan propsitos de mejora en la
salud de los pblicos diversos. En este sentido, se contextualiza la responsabilidad
por la niez bajo el esquema de derechos humanos. En el 2002 se formul el
proyecto de ley integral para la infancia y la adolescencia colombiana que fue
aprobada mediante la Ley 1098 del 06 de noviembre de 2006. sta tiene por
finalidad garantizar a los nios, a las nias y a los adolescentes su pleno y
armonioso desarrollo para que crezcan en el seno de la familia y de la comunidad,
en un ambiente de felicidad, amor y comprensin. Prevalecer el reconocimiento a

la igualdad y la dignidad humana, sin discriminacin alguna.


En este nuevo panorama y dando paso a la Ley de Infancia y Adolescencia en
2010 se realiza la formulacin de la Estrategia Nacional De Cero A Siempre,
dirigida a la primera infancia que comprende el periodo que va desde la gestacin
hasta antes de los seis aos de edad.

De este modo la estrategia busca atender a ms de 5.132.000 nios y nias de


cero a cinco aos (segn el estimado de poblacin de 0 a 5 aos de SISBEN 1, 2
y 3 para el 2012 segn DANE)ii; comprende un sin nmero de actividades
encaminadas a la promocin de la salud y prevencin de la enfermedad en las que
se enmarcan la realizacin de valoracin visual y auditiva para todos los nios
que asisten a programas vinculados con el Instituto Colombiano de Bienestar
Familiar ICBF- en sus diferentes modalidades de atencin: Hogares Comunitarios
(HCB), Hogares FAMI, Hogares infantiles del ICBF Instituciones educativas (pre
y jardn), Programa de Atencin Integral a la Primera Infancia PAIPI-, Centro de
Desarrollo Infantil Temprano CDIT iii.
La atencin integral a la primera infancia promueve la realizacin de acciones
especficas que permitan la deteccin oportuna de alteraciones visuales y
auditivas, dado que estos desordenes interfieren de manera negativa en el normal
desarrollo personal, social, acadmico y laboral del individuo. Esta condicin
resulta de inters para la salud pblica, dado que presenta alta prevalencia, su
historia natural es conocida, existe un tratamiento eficaz disponible y la
intervencin oportuna cambia el curso de los eventos disminuyendo los efectos
adversos.
Es importante sealar que datos y cifras de la Organizacin Mundial de la Salud
(OMS)- para el 2012iv, estiman que en el mundo hay aproximadamente 285
millones de personas con discapacidad visual, de las cuales 39 millones son
ciegas y 246 millones presentan baja visin. Aproximadamente un 90% de la carga
mundial de discapacidad visual se concentra en los pases en desarrollo. El 80%
del total mundial de casos de discapacidad visual se pueden evitar o curar. Uno de
los grupos en riesgo lo constituye la poblacin menor de 15 aos, se estima que
el nmero de nios con discapacidad visual asciende a 19 millones, de los cuales
12 millones la padecen debido a errores de refraccin, fcilmente diagnosticables
y corregibles, y, 1,4 millones de menores de 15 aos sufren ceguera irreversible.
Ahora bien, a nivel de alteraciones auditivas la OMS refiere que ms de un 5% de
la poblacin mundial equivalente a 360 millones de personas conviven con alguna
discapacidad auditiva, y 32 millones de ellos son nios (9%).

De los 360 millones de personas con discapacidad auditiva reportados por la


OMS, el 56% son hombres (183 millones), el 44% son mujeres (177 millones) y de
ellos el 9% corresponde a nios (32 millones) v. Por regiones, la mayor prevalencia
de discapacidad auditiva la padece Europa Central y del Este y Asia Central, con
el 7.6%; seguida del sur de Asia (6.4%); Asia Pacfico (6.1%); Este de Asia (5.5%);
frica Subsahariana (4.5%); Latinoamrica y el Caribe (4.5%); Oriente Medio y
Norte de frica (4.5%); y el 3.9% en los pases desarrollados. vi
Con relacin a la prevalencia de problemas auditivos entre los nios menores de
15 aos, en Latinoamrica la ocurrencia es del 1.6%; en la poblacin de 15 a 64
aos esta problemtica se incrementa al 8%; y entre los mayores de 65 aos es
de 38.6%. Los defectos auditivos pueden estar causados por enfermedades
infecciosas como la meningitis, el sarampin, la parotiditis e infecciones crnicas
del odo. Las causas congnitas de sordera que estn presentes al nacimiento o
aparecen poco despus, estn relacionadas con factores hereditarios, problemas
durante el embarazo y el parto, tales como: bajo peso al nacer, hipoxia perinatal,
rubeola, o sfilis de la madre durante el embarazo, o se relacionan con el uso
inapropiado de medicamentos ototxicos o por la ocurrencia de ictericia neonatal
gravevii.
En algunos pases de Amrica Latina, la ejecucin de programas de deteccin
temprana de alteraciones visuales y auditivas no se ha dado de manera
sistemtica debido a las condiciones propias de cada pas, en donde la limitacin
de los recursos o por falta de proponer las decisiones a nivel de salud desde el
marco de la poltica pblicaviii, ha hecho difcil la implementacin de acciones a
favor de la deteccin temprana de alteraciones visuales y auditivas en la primera
infancia.
En Colombia la Norma Tcnica Para la Deteccin Temprana de las Alteraciones
del Crecimiento y Desarrollo en el Menor De 10 Aos hace referencia en sus
objetivos a impulsar los componentes de salud visual y auditiva, solo a los nios
que presentan factores de riesgo asociado a hipoacusia y/o ceguera. Sin embargo,
la Ley 982 de 2005 por la cual se establecen normas tendientes a la equiparacin
de oportunidades para las personas sordas y sordociegas en su artculo 42
establece que todo nio recin nacido tiene derecho a que se estudie su
capacidad auditiva y se le brinde tratamiento en forma oportuna si lo necesitare.
En acta de reunin del equipo de trabajo del Departamento de Medicina
Preventiva y Social de la Pontificia Universidad Javeriana, acerca de la Tamizacin
Universal Auditiva, se refiere que en Colombia, la prevalencia de la discapacidad
auditiva es de 1.3%; la tasa de prevalencia fue de 12.7 por cada mil habitantes; el
81.6% de las personas con esta deficiencia presenta prdida auditiva parcial, el
18.4% restante presenta prdida total y se presentan tres casos de hipoacusia
congnita por cada 1000 recin nacidos vivos ix.

Por otra parte, el Instituto Nacional para Sordos INSOR, mediante su Observatorio
Social, public un documento que presenta estadsticas de inters respecto a la
poblacin Colombiana con deficiencias auditivas. Segn el censo del ao 2005,
en el pas cerca de 99.693 personas presentan deficiencia auditiva, de las cuales
el 12% tenan en el momento de la indagacin entre los 0 14 aos. xPara el
2006, el Instituto Nacional para Ciegos (INCI), inform que en Colombia 1.100.
000 personas presentaban algn grado de deterioro visual, distribuidos en 80%
casos de discapacidad visual y 20% invidentes xi. En el censo nacional de 2005,
desde un enfoque de limitaciones permanentes y no de deficiencias (aspecto que
puede magnificar los datos, por ser ms sensible y menos especfico), report una
prevalencia general de discapacidad de 6.4%, y las limitaciones permanentes para
ver representaron el 43.5% (1 143 992 personas) de dicha poblacin xii.
Teniendo en cuenta la revisin de evidencia sobre la deteccin temprana de
alteraciones visuales y auditivas, no se encontr informacin que permita evaluar
especficamente el avance en la implementacin en el pas de las acciones
estipuladas en la normatividad vigente sobre tamizaje visual y auditivo en el marco
de la estrategia de cero a siempre. Lo anterior, sumado a la importancia relativa
del problema de salud como condicionante del bienestar infantil y amenaza
sensible para la realizacin de los derechos del nio y nia, motiva la formulacin
del presente estudio.
A ello se debe sumar, que el inters de la investigadora con este estudio es el de
servir de acicate para comprender la poltica pblica y las formas que esta toma si
se le examina desde una perspectiva ms interpretativa, que predictiva o
positivista. El problema de investigacin relaciona un eje de poltica pblica
(aspectos especficos del diagnstico de alteraciones visuales y auditivas) que hoy
es desconocido como instrumento de poltica, es invisible a los ojos de los
decisores y est excluido de las normas vigentes. Comprender estas corrientes de
sentido en perspectiva constructivista- no es slo atender un asunto de lenguaje
sino resolver la pregunta acerca de cmo es que se generan las verdades y
discursos que hacen que un asunto sea tomado en la agenda pblica y en
consecuencia se vuelva parte de la poltica pblica, agenciando para ello un
cambio en la o las polticas vigentes.
A partir de esto, se plantea la siguiente pregunta de investigacin: Cules son las
implicaciones de comprender el diagnstico de alteraciones visuales y auditivas en
nios menores de 6 aos desde una perspectiva discursiva, segn su marco
institucional vigente y la perspectiva de los usuarios?; y, Cmo podra este
acervo narrativo servir de fuente de una propuesta discursiva que introduzca
cambios a la poltica actual de primera infancia?
Con relacin al tema tratado hasta este aparte, el problema se agudiza cuando no

se detectan oportunamente las alteraciones de la visin o audicin en la poblacin


infantil usuaria de los hogares de Bienestar Familiar, en los establecimientos
educativos, o en las instituciones de salud. Por ello, dentro de los interrogantes
que podran plantearse se incluyen: los profesionales de Ciencias de la Salud
cuenta con la suficiente preparacin o capacitacin para la identificacin de los
trastornos visuales y auditivos en la poblacin infantil?, se tiene claridad sobre
los apoyos educativos, tecnolgicos, teraputicos y pedaggicos para los casos
identificados mediante tamizaje?, los profesionales de Ciencias de la Salud,
educadores y funcionarios de los hogares de Bienestar Familiar dan la importancia
que amerita a los resultados de los tamizajes visuales y auditivos en la poblacin
infantil?; la falta de continuidad en el proceso de atencin de la poblacin infantil
con reporte de alteraciones en los tamizajes visuales y auditivos est propiciando
que la discapacidad aumente en esta poblacin y probablemente est generando
secuelas?; y como corolario, es todo esto un asunto de competencias,
normatividad, o poltica pblica?
De otra parte, la problemtica tambin se podra estar presentando cuando la
Autoridad Sanitaria en sus diferentes niveles, las Empresa Administradoras de
Planes de Beneficio (EAPB) y las Instituciones Prestadores de los Servicios de
Salud pblicos o privados (ESE e IPS) en los entes territoriales, no cuentan con
referentes ni tienen la autoridad que permitan orientar la toma de decisiones para
implementar las acciones de promocin y prevencin pertinentes, y menos para
focalizar recursos para atender la poblacin infantil tamizada con reporte de
alteraciones visuales o auditivas de manera oportuna para minimizar el problema y
sus efectos en el corto y mediano plazo, evitando la presentacin de secuelas y
discapacidad.
Es importante resaltar que muchas de estas patologas tienen que ser detectadas
antes de los 6 aos de edad o primera infancia, dado que los ojos de los nios, a
diferencia de los adultos, tienen el gran riesgo respecto a la visin, porque su
sistema visual est an inmaduro. Esto hace que si los problemas no se
descubren a tiempo, pasados los tres aos de edad, ya no se podr hacer mucho
por mejorar la visin. De ah la enorme importancia y trascendencia de un
diagnstico precoz como parte de las acciones en la prevencin primaria.
Los resultados del presente estudio buscan proporcionar informacin estratgica
en primer lugar para la autoridad sanitaria, y para los organismos de control, a fin
de orientar decisiones pblicas que sean coherentes con el principio del inters
superior del nio. Enseguida, servir para comprender las posibilidades de
generar un cambio en polticas no tanto desde un enfoque emprico analtico con
evidencia cientfica- sino ms bien considerando los discursos y narrativas que se
movilizan para que los actores de las polticas produzcan el cambio.

Finalmente, aportar conocimiento valioso para que las y los salubristas tomen en
consideracin que el anlisis de polticas no puede cobijar exclusivamente
mtodos deductivos, sino especialmente sin excluir los primeros- mtodos
constructivistas que alienten las capacidades y el herramental del salubrista
contemporneo, preocupado por una comprensin abierta y amplia sobre el
bienestar.

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