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Proposta di legge

Registro Tumori della Regione


Abruzzo

Art. 1
Registro Tumori Regione Abruzzo

1.

Viene istituito il Registro Tumori di Popolazione della Regione Abruzzo, di seguito

denominato Registro Tumori della Regione Abruzzo;

2.

Il Registro Tumori della Regione Abruzzo di cui al comma 1 raccoglie dati anagrafici e

sanitari relativi a casi di tumore anche infantili, a fini di studio e ricerca scientifica in campo
medico, biomedico ed epidemiologico;

Art. 2
Organizzazione e gestione territoriale del Registro Tumori della Regione Abruzzo
1.

Il Registro Tumori della Regione Abruzzo formato da quattro Registri Tumori


provinciali e di un unico Registro Tumori Infantile.

2.

I quattro Registri Tumori, di seguito denominati Registri Tumori provinciali sono

istituiti uno per ciascuna provincia:


LAquila;
Teramo;
Pescara;
Chieti.

3.

I Registri Tumori provinciali sono allocati presso il Dipartimento di Prevenzione delle

Aziende sanitarie locali (Asl) della Regione Abruzzo.

Il Registro Tumori provinciale di

LAquila viene integrato con le informazioni ed i dati presenti nel registro tumori non
accreditato attualmente detenuto dalla ASL 1 Avezzano Sulmona LAquila

4.

Il Registro Tumori Infantile registra i dati relativi agli ammalati di tumore di et

compresa tra i 0 ed i 16 anni ed depositato presso il Dipartimento di Prevenzione di una Asl


della Regione Abruzzo.

5.

Le attivit di ciascun Registro Tumori provinciale e del Registro Tumori Infantile

hanno carattere continuativo.

Art. 3
Istituzione del Regolamento e contenuto

1.

Con regolamento regionale, da adottare nel termine di 60 giorni dallentrata in vigore


della presente legge, sono previsti i tipi di dati sensibili, le operazioni eseguibili, le
specifiche finalit perseguite da ciascuno dei registri di cui allart. 2, i soggetti che
possono avere accesso ai registri, i dati che possono conoscere e le misure per la
custodia e la sicurezza dei dati, ci in conformit alle norme di cui al decreto
legislativo 30 giugno 2003, n. 196 Codice in materia di protezione dei dati personali;

2.

Le previsioni del regolamento devono in ogni caso uniformarsi al principio di necessit

di cui allarticolo 3 del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196.

Art. 4
Spese per mezzi strumentali e dotazioni organiche
1.

Le voci di spesa ammissibili per lo svolgimento delle attivit del Registro Tumori della

Regione Abruzzo, con obbligo di rendicontazione analitica annuale allAssessorato regionale


alla Sanit, sono le seguenti:
a) acquisto di beni strumentali, impianti e servizi;
b) spese per comunicazioni e informazioni con particolare riguardo alla pubblicazione
di atti e/o documenti anche su richiesta;
c) spese generali

Art. 5
Rapporti di cooperazione del Registro Tumori della Regione Abruzzo con i medici di
medicina generale e con i pediatri di libera scelta
1. I medici di medicina generale prevalentemente in forma associativa, ed i pediatri di
libera scelta partecipano

alle attivit del Registro Tumori della Regione Abruzzo,

attraverso la trasmissione delle informazioni sanitarie contenute nelle proprie banche


dati

riferite ai loro assistiti affetti da tumore rispettivamente al Registro Tumori

provinciale di riferimento territoriale ed al Registro Tumori Infantile.

2. Il Regolamento provvede a definire le modalit di trasmissione dati di cui al presente


articolo, privilegiando lutilizzo di strumenti di comunicazione telematica.

Art. 6
Fonti dei flussi informativi sui dati degli ammalati di tumore
1. I Registri Tumori provinciali ed il Registro Tumori Infantile procedono alle attivit di
rilevamento, elaborazione e registrazione dei dati individuali, sanitari e amministrativi, sugli
ammalati di tumore, attraverso lutilizzo delle seguenti fonti di flussi informativi in campo
sanitario:
schede di dimissione ospedaliera;
schede di morte trasmesse dagli archivi anagrafici comunali;
banche dati dellAnagrafe degli assistiti;
archivio delle prescrizioni appartenenti alla farmaceutica ospedaliera;
archivio delle prestazioni specialistiche ambulatoriali;
registri di esenzione ticket per patologia oncologica;
banche dati INPS sulle attivit delle Commissioni per lInvalidit civile.

2. Per le attivit di cui al comma 1, si accede anche alle seguenti fonti di flussi informativi:
cartelle cliniche;
archivio dei referti di radioterapia ospedalieri.
3.

I Registri Tumori provinciali ed il Registro Tumori Infantile possono utilizzare

qualunque altra fonte di flussi informativi ritenuta utile e /o necessaria per le finalit di cui alla
presente legge.

Art. 7
Norma transitoria
1. Il Regolamento provvede ad individuare lAzienda sanitaria locale (Asl) presso cui
viene allocato il Registro Tumori Infantile.

2. Entro tre mesi dallentrata in vigore della presente legge le Asl della Regione Abruzzo
provvedono ad attivare i Registri Tumori provinciali ed il Registro Tumori Infantile.
Lattivazione dei Registri Tumori nel termine previsto rappresenta obiettivo gestionale
per valutare loperato dei direttori generali delle Asl.

3. Entro tre anni dallentrata in vigore della presente legge, ciascun Registro Tumori
provinciale ed il Registro Tumori Infantile provvedono allaccreditamento presso
lAssociazione Italiana Registri Tumori

Art. 8
Norma finanziaria

1. La presente legge impegna risorse finanziarie per lesercizio finanziario 2015,


vincolate agli obiettivi di una gestione efficiente del Registro Tumori della Regione
Abruzzo, per complessivi euro 500.000,00 annui, da prelevare dal capitolo di spesa
01.001.323000 denominato: Fondo speciale occorrente per far fronte ad oneri
conseguenti a nuovi provvedimenti legislativi e da versare alle Asl della Regione
Abruzzo per le attivit di ciascun Registro Tumori provinciale e del Registro Tumori
Infantile secondo gli importi percentuali di seguito indicati:
a. gestione Registro Tumori provinciale di LAquila
b. gestione Registro Tumori provinciale di Chieti
c. gestione Registro Tumori provinciale di Teramo
d. gestione Registro Tumori provinciale di Pescara
e. gestione Registro Tumori Infantile

20%;
20%;
20%;
20 %;
20 %;

2. per gli esercizi finanziari successivi gli oneri di spesa sono autorizzati nei limiti dello
stanziamento annualmente indicato nella legge di bilancio

Art. 9
(entrata in vigore)
1. La presente legge entra in vigore il giorno dopo la sua pubblicazione nel bollettino
ufficiale della Regione Abruzzo

RELAZIONE ILLUSTRATIVA

Presidente, Colleghi
nei paesi sviluppati il cancro rappresenta la seconda pi comune causa di morte.
Sulla base degli studi condotti da AIOM (associazione italiana di oncologia medica) e
AIRTUM (associazione italiana dei registri tumori), in Italia si stima che nel 2012 ben 175.000
persone sono decedute a causa di un tumore. Nello stesso anno 364.000 nuovi casi di
tumore maligno (esclusi i casi di carcinoma della cute) sono stati diagnosticati. I dati
dell'ISTAT relativi al 2009 dicono che il tumore stata la seconda causa di morte, preceduta
solamente da malattie cardio- circolatorie (38%).
Il cancro una malattia che purtroppo sempre pi spesso colpisce anche gli adolescenti.
Secondo i dati diffusi dall'azienda ospedaliera Citt della Salute e della Scienza di Torino, in
occasione della XII Giornata Mondiale contro il cancro infantile, fra giovani e adolescenti il
tumore la malattia che uccide di pi. Pur rimanendo un evento raro (circa 1'1 % di tutti i
tumori maligni), negli ultimi anni i casi di cancro sono in aumento nelle fasce d'et 15-19 anni
(800 nuovi casi all'anno in Italia) e 19- 24 anni (1300 nuovi casi l'anno). E rappresentano la
seconda causa di morte, dopo gli incidenti stradali, per adolescenti e giovani adulti.

Per quanto riguarda lAbruzzo, dai dati recentemente diffusi dalla ASR relativi al decennio
2004-2013, quasi 6 abruzzesi su 1000 hanno avuto ogni anno almeno un ricovero
ospedaliero con diagnosi di tumore maligno. Nella nostra regione ci sono cinque aree sotto
osservazione per lincidenza dei tumori nelle cause di morte, cinque aree in cui i decessi
oncologici

nellultimo

decennio

sono

stati

superiori

alla

media

abruzzese.

Si tratta di Giulianova, LAquila, larea metropolitana Silvi, Montesilvano, Pescara,


Francavilla, Bussi-Popoli e la Marsica con Avezzano e Aielli.
La sopravvivenza legata principalmente a due fattori: la prevenzione ed un'efficace terapia.
A fronte di quanto esposto risulta di fondamentale importanza che la nostra Regione si doti di
uno

strumento che consenta di raccogliere, in maniera scientificamente accettata e

standardizzata, i dati relativi alla malattia che pi di tutte preoccupa e colpisce in maniera
drammatica la nostra popolazione; dati che sono essenziali anche per la ricerca sulle cause
del cancro, per la valutazione dei trattamenti pi efficaci, per la progettazione di interventi di
prevenzione e per la programmazione delle spese sanitarie.
I Registri Tumori rappresentano uno strumento fondamentale per istituire efficaci campagne
di prevenzione, per la programmazione della rete oncologica e per la corretta allocazione
delle risorse dei Servizi Sanitari Regionali.
La presente proposta di legge si prefigge proprio lobiettivo di attivare anche in Abruzzo i
predetti registri, agevolando le stime della diffusione delle patologie neoplastiche a livello
regionale e favorendo le verifiche sullincidenza e impatto di possibili fattori di rischio, ed in
particolare dellinquinamento ambientale, sulla salute della popolazione.
I registri tumori che si intende introdurre in Abruzzo sono quattro, uno per ogni provincia oltre
ad uno nel quale verranno assunti i dai relativi ai malati di et compresa tra i 0 ed i 16 anni.
Le finalit che con lintroduzione del Registro Tumori della Regione Abruzzo ci si prefigge di
raggiungere sono in sostanza quelle di: rappresentare uno strumento di consultazione per
progetti regionali, nazionali ed internazionali di ricerca; contribuire alla valutazione
dellappropriatezza dei trattamenti terapeutici in oncologia; essere strumento per gli studi
epidemiologici finalizzati all analisi dellimpatto dellambiente sulla incidenza della patologia
oncologica, attraverso uno studio integrato matrici ambientali -matrici umane; realizzare un
informazione continua e completa nei confronti della popolazione della Regione Abruzzo.

La P. d. L. sul Registro Tumori Abruzzo formata da nove articoli.


Lart. 1 definisce loggetto e le finalit del Registro Tumori Abruzzo.
Lart. 2 chiarisce lorganizzazione territoriale dei Registro Tumori Abruzzo.
Lart. 3 rimanda allintroduzione di un regolamento nel quale verranno definiti gli aspetti
relativi alla raccolta dati, le modalit di accesso e lutilizzo degli stessi.

Lart. 4 evidenzia le tipologie di spese per il funzionamento del Registro Tumori.

Allart. 5 viene definita la partecipazione dei medici e pediatri nelle attivit del Registro
Tumori attraverso la trasmissione delle informazioni sanitarie contenute nelle proprie banche
dati riferite ai loro assistiti affetti da tumore.
Lart. 6 individua le diverse fonti che contribuiranno a fornire i dati utili ai registri tumori
provinciali ed infantile
Allart. 7 vengono individuati i termini entro cui dovranno essere attivati i registri tumori e
quelli di accreditamento presso lAssociazione Italiana Registro Tumori.
Lart. 8 contiene la norma finanziaria.

Allart. 9 si prevede lentrata in vigore della legge il giorno successivo della sua
pubblicazione sul Bollettino ufficiale della Regione.

Consigliere Regionale
Pietro Smargiassi

Consiglieri Cofirmatari