El paciente terminal y el SIDA

EL PACIENTE TERMINAL
Y EL VIH POSITIVO
Consideraciones tico-Legales que
fundamentan su asistencia
Dr. Csar E. Snchez Vergara.1
El papel del mdico como agente de cambio, como educador, adquiere sin duda su mayor dimensin en el campo de
la atencin del paciente incurable, est o no en la etapa
terminal de su enfermedad. La actitud y conducta que el
mdico tratante asuma frente al paciente en esta categora
ser, muy probablemente, el fundamento de todo el manejo
que tanto el paciente como sus familiares le den al curso de
la enfermedad en cuestin, su aceptacin y el desarrollo de
un duelo normativo que les permita a uno y otros disfrutar de
su vida plenamente, hasta el momento final. Se hace
indispensable, en este anlisis, revisar los conceptos de
derecho, moral y tica. Todo mdico tiene el deber de
atender a cualquier paciente, an si ste est infectado por
el VIH o padece SIDA, la remisin a otro centro o especialista
es una accin que slo se considerar en la medida en que
sta redunde en el beneficio del paciente. Los principios de
autogobierno o autonoma, de beneficencia y an el de
justicia social debern tenerse en cuenta, en estos casos
ms presentes que nunca.
Palabras clave
clave: Etica, SIDA, Beneficio
The physician's role as an agent of change and education
requires an, even bigger dimension in front of the incurable
patient. The actitude assemead will probably be the central
element to continue guiding the patient and his family in
obtaining life full filment until the final moment. Within this
framework ethies, morals and law must be looked at. Every
phsician has to care HIV patient refering the patiend should
only be done for his benefit. The benefits of autonomy,
welfare and social justice should be taken into account here
more than else where.
Key Words
Words: Ethics, AIDS, Welfare.

Mdico Psiquiatra. Profesor Asociado, Departamento de Psiquiatra, Facultad de Medicina,

Universidad de Cartagena.

Rev. Col. Psiquiatra, Vol. XXV, No. 3, 1996.

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Snchez Csar

INTRODUCCIN
El manejo del paciente infectado con
el VIH se puede constituir en un verdadero reto, no slo en el campo
mdico-cientfico, sino tambin en el
terreno de la relacin mdico-paciente. Cmo dar la noticia?, Cmo
suministrar la informacin adecuadamente y a tiempo?, Cmo prevenir la propagacin de la enfermedad?
Y todo ello sin faltar al juramento hipocrtico ni contravenir las leyes que
normatizan la prctica mdica.
En este artculo se revisa, muy someramente, el concepto de derecho, los
diferentes tipos de derecho y la legislacin pertinente. En otro aparte se
menciona lo relacionado con la atencin del paciente con SIDA haciendo
nfasis en los aspectos ticos como
tambin en la tica de la prevencin.
Tiene por lo tanto como objetivo el
cuestionarnos el componente terico
y el aspecto pragmtico en la atencin del paciente con esta patologa,
adems de la atencin del paciente
terminal como final inexorable.

LO QUE DICE EL DERECHO

dos, stos son: Los Derechos Naturales, que se refieren a las personas
como tales y a su vida en sociedad,
que cuando son puestos en prctica
por instituciones, se les conoce como
derechos civiles y polticos
polticos... y los
Derechos Humanos tambin conocidos como derechos econmicos,
sociales y culturales. Por otra parte
son bien conocidos los vocablos derechos morales y derechos legales. Los ltimos hacen referencia a
los conocidos y sancionados por instituciones legales y el hecho de que
estos derechos se encuentren escritos en constituciones, cdigos y cartas, hace que se les denominen derechos positivos
positivos. Los derechos morales se consideran inherentes al ser
humano y previos a su formulacin
positiva legal.
La Declaracin Universal de los
Derechos Humanos adoptada y proclamada por la Asamblea de las
Naciones Unidas el 10 de diciembre
de 1948, en su artculo 25, hace referencia al derecho que tienen las personas a la asistencia mdica; dice
textualmente:

Justo, equitativo, razonable o legtimo, son las acepciones dadas por la

Real Academia Espaola que ms
se adaptan al contexto presente(2).
Se colige por lo tanto que el reclamo
de un derecho tiene las caractersticas anotadas anteriormente.

1. Toda persona tiene derecho a

disfrutar de un estndar de vida adecuado para su salud y su bienestar y
el de su familia lo cual incluye alimentacin, vivienda, vestimenta, atencin
mdica y servicios sociales necesarios, y el derecho a la seguridad en
caso de desempleo, enfermedad,
incapacidad, viudez, ancianidad y
otros tipos de minusvala en circunstancias que estn fuera de su control.
2. La maternidad y la infancia tienen
derecho a la atencin y proteccin
especial. Todo nio, nacido, dentro o
fuera del matrimonio, deber gozar
de la misma proteccin social(1).

Dos grandes grupos cobijan la inmensidad de los derechos conoci-

Al mismo tiempo el Pacto Internacional de los Derechos Econmicos,

Por derecho se entiende, en sentido general, las reglas o parmetros

establecidos para la buena convivencia de una sociedad, es decir, el
conjunto de normas o leyes destinadas a perpetuar y estatuir un comportamiento humano equitativo(1).

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Rev. Col. Psiquiatra, Vol. XXV, No. 3, 1996.

El paciente terminal y el SIDA

Sociales y Culturales, reconoce el

derecho de toda persona al disfrute
del ms alto nivel posible de salud
fsica y mental, y al goce del beneficio
del progreso cientfico y de sus aplicaciones (Arts. 12 y 15 de 1966)(3).

La Asociacin Americana de Hospitales formula los derechos de los pacientes en 1972, en donde se compromete a respetar, informar y aceptar el principio de autonoma del paciente(3).

Queda as formulado positivamente

el derecho que tenemos todos los
seres humanos a la salud y a una
adecuada atencin mdica por parte
de las instituciones sociales del Estado, lo que no excluye la responsabilidad individual al respecto con sus
repercusiones de tipo social.

En nuestro pas, en el ao 1991, por

medio de la Resolucin 13437 del
Ministerio de Salud, se adopta el Declogo de los Derechos del Paciente
y se constituyen los Comits de tica
Hospitalaria
Hospitalaria. Los derechos mencionados en esta resolucin son los siguientes:

Posterior a la Segunda Guerra Mundial, y como consecuencia del juicio

realizado a mdicos, quienes llevaron a cabo investigaciones en personas privadas de su libertad, sali a la
luz en julio de 1961 la Carta Mdica
de Nremberg
Nremberg, como declaracin
que reafirmaba el respeto a los Derechos Humanos. Ya en 1956 en la
Habana (Cuba), se haba adoptado
en la X Asamblea Mdica Mundial,
las Regulaciones ticas en Tiempo
de Conflicto Armado. La Carta Mdica de Nremberg como se conoce,
fue perfeccionada con la Declaracin
de Helsinki en 1964 en la que se dan
recomendaciones para guiar a los
mdicos en lo relativo a investigaciones en seres humanos. Se hace una
clara distincin entre la investigacin
mdica combinada con atencin profesional (Investigacin Clnica) y la investigacin biomdica no teraputica
en seres humanos (Investigacin no
Clnica) que podra o no beneficiar al
paciente en un momento dado. La
Declaracin de Tokio en 1975, agreg a la declaracin de Helsinki, la
prohibicin en la participacin de torturas y otros tratos crueles, inhumanos o degradantes, o castigos impuestos sobre personas detenidas o
encarceladas por razones de tipo legal o poltico(4).
Rev. Col. Psiquiatra, Vol. XXV, No. 3, 1996.

El derecho a la libre eleccin del

mdico.

El derecho a la comunicacin
plena y clara.

El derecho a recibir un trato dig-

El derecho a la confidencialidad.

no.

El derecho a una asistencia mdica durante todo el proceso de la

enfermedad respetando su decisin
en caso de que la enfermedad fuere
irreversible.

El derecho a recibir informacin

sobre los costos de la atencin.

El derecho a recibir o rehusar

asistencia religiosa.

El derecho a participar o no en
investigaciones.

El derecho a la libre donacin de

sus rganos.

El derecho a morir con dignidad(5).

Posterior a la conceptualizacin y a la
promulgacin de los derechos de los
pacientes en una forma positiva a
nivel mundial, se contina con igual
mtodo en la definicin de los Dere179

Snchez Csar

chos de los Enfermos Terminales

Terminales.
Estos derechos se refieren casi con
exclusividad a los ltimos momentos
de la vida y a los eventos que se
pueden presentar, ya sean stos personales o familiares. Hacen relacin
a los Derechos de los Enfermos Terminales los siguientes(6):

El derecho a vivir hasta su ltimo

momento con sus mximos potenciales personales.

El derecho a vivir independientemente y en alerta.

El derecho a tener alivio de sus

sufrimientos.

El derecho a tener una adecuada informacin o rehusar a ella, sobre

su enfermedad.

El derecho a ser atendido por

profesionales que conozcan y sean
competentes en el manejo de estas
etapas terminales.

El derecho a ser el eje principal

de las decisiones a tomar en su etapa
final de vida.

El derecho a que no se mantenga el sufrimiento indefinidamente para

sostener sus funciones vitales.

El derecho a hacer el mejor uso

de su tiempo.

El derecho a que sus familiares

sean tenidos en cuenta antes y despus de su muerte.

El derecho a morir con dignidad,

tan confortable y apacible como sea
posible.
En nuestro pas la Ley 23 de 1981 por
medio de la cual se dictan normas en
materia de tica mdica, recoge todas las apreciaciones de carcter tico a nivel internacional y especifica
algunas con circunscripcin nacional. El captulo I est dedicado a la
180

relacin del mdico con el paciente.

Los artculos 13, 15 y 17 hacen especial referencia a la atencin del Enfermo Terminal(7).
El Decreto N 559 del 22 de febrero
de 1991 del Ministerio de Salud reglamenta la prevencin, el control y la
vigilancia de las enfermedades
transmisibles en especial el SIDA.
Se ocupa del diagnstico y la atencin integral del enfermo, de la prevencin y del control epidemiolgico;
de la investigacin en los pacientes
que padecen la infeccin del VIH y el
SIDA, de los derechos y deberes del
enfermo, de los deberes del mdico
y de las instituciones de salud y finalmente menciona los mecanismos de
coordinacin como tambin los procedimientos y sanciones disciplinarias a que hubiere lugar(8).
He considerado de valor hacer este
recorrido desde los derechos universales, en donde se incluye el derecho
a la salud, pasando por los derechos
de los enfermos y por los derechos
del paciente terminal para concluir en
nuestra legislacin nacional debido a
que el paciente por el hecho de estar
enfermo no deja de ser persona y
conserva (no abandona) sus derechos inalienables, se agregan a stos, los derechos del paciente como
tambin los del paciente terminal.
Como consecuencia de lo anterior, la
atencin del paciente con SIDA se
constituye en una inmensa responsabilidad humana y mdica que debemos afrontar con suficiencia de conocimientos y con solvencia tica y
moral.

ATENCIN DEL PACIENTE

CON SIDA
Todo mdico est en el deber tico
de atender a cualquier paciente(9), an
Rev. Col. Psiquiatra, Vol. XXV, No. 3, 1996.

El paciente terminal y el SIDA

si ste est infectado por el VIH o

padece SIDA. La peticin o autorizacin para la ejecucin de las pruebas
presuntiva y confirmatoria se har
verbalmente al paciente consignndose esta solicitud en la historia clnica, tambin es posible hacerla por
escrito. Si el paciente no la autoriza o
no existe una orden competente, sta
no deber ser realizada(8). En estas
circunstancias el mdico podr excusarse de asistir al enfermo(7), respetando en este ltimo el principio de
autonoma, el cual considera los valores y creencias del paciente como
la principal consideracin moral en la
determinacin de las responsabilidades morales del mdico en la asistencia a los pacientes(10). En otras palabras, el beneficio del paciente tal y
como l lo entiende y no el beneficio
del paciente tal y como lo entiende la
medicina (el mdico), que es considerado el principio de beneficencia.
El consentimiento informado, dicho
muy sencillamente, es la autorizacin
del paciente al mdico para que ste
contine con determinadas pruebas
diagnsticas o teraputicas relacionadas con el proceso morboso que le
aqueja. Es el paciente dueo de su
propio organismo y es quien decide el
tratamiento an cuando tenga por fin,
salvarle la vida(11). Previa a esta autorizacin el mdico ha informado pormenorizadamente sobre el procedimiento y los riesgos que conlleva,
anotndolo explcitamente en la historia clnica. Cuando se trate de un
paciente menor de edad se tendr en
cuenta a los mayores responsables (7).
Las pruebas presuntivas y confirmatorias sern informadas al paciente si
su estado de salud as lo permite. De
cualquier manera esta informacin
ser manejada confidencialmente. El
Rev. Col. Psiquiatra, Vol. XXV, No. 3, 1996.

hecho de no informar al paciente por

el temor de perjudicar su salud, ha
sido tomado en un gran porcentaje
de casos como razn suficiente, basndose en el principio de beneficencia, y no tenemos en cuenta que al
mantener el silencio nos beneficiamos ms nosotros que los pacientes
y familiares, ya que evadimos momentos realmente difciles de manejar, cargados intensamente de emociones y afectos(5, 7, 8). Recientemente
una comisin de los Estados Unidos
investig esta posicin mdica y lleg
a la siguiente conclusin: Pese a
todas las ancdotas sobre pacientes
que, tras recibir malas noticias, se
suicidaron, sufrieron ataques cardacos o se sumieron en largas depresiones, existe poca documentacin
que permita mantener que el informar a los pacientes es ms peligroso
para su salud que no hacerlo, especialmente cuando la informacin se
da con sensibilidad y tacto. Numerosos motivos sugieren que se ha abusado mucho del privilegio teraputico(10).
La eticidad del mdico en el manejo
de la informacin se atendr a los
criterios de la comunicacin centrada
en el paciente. Para los enfermos
cuya capacidad de decisin est sana,
el principio de autonoma har respetar las determinaciones asumidas por
el paciente; para los enfermos cuya
capacidad de determinacin no est
inclume, el principio de beneficencia regir las acciones teraputicas,
teniendo siempre en cuenta otro gran
principio que es el de justicia social.
Esta sentencia afirma que el bien comn est por encima del bien individual.
No estamos afirmando que en el paciente con autonoma reducida y competencia disminuida, no tengamos
181

Snchez Csar

en cuenta a los familiares y representantes legales, por el contrario, es

nuestra obligacin tica y legal informar, an en contra de la voluntad del
paciente, la situacin que se est viviendo si sta puede comprometer el
bienestar de otras personas, como
en el caso que nos ocupa, la salud de
la pareja en la que hay un miembro
con seropositividad(7,8).
Cuatro son los criterios para considerar autnoma una decisin, stos
son(10):

Un conocimiento suficiente al respecto.

Una comprensin e intencionalidad coherente.

La ausencia de control por coaccin interna.

La ausencia de control por coaccin externa.

Ante un paciente con autonoma

reducida, pensaramos en el concepto de competencia disminuida y sta
se dara cuando se lograra comprobar una de las siguientes probabilidades(10):

Cuando una persona no es capaz de tomar una decisin.

Cuando es incapaz de dar un

motivo que apoye su decisin.

Cuando es capaz de dar un

motivo pero ste no es razonable.

Cuando es capaz de hacer juicios razonables, pero es incapaz de

hacer juicios sobre riesgos/beneficios.

Cuando el enfermo es incapaz

de comprender.

Cuando es incapaz de comprender la informacin dada.

Cuando el paciente es incapaz

de llegar a una decisin razonable.
182

De antemano entendemos la polmica que estas situaciones pueden desencadenar, como tambin la dificultad existente en definir la palabra razonable
zonable.
Existe un porcentaje de los pacientes
a los que se les ha diagnosticado
SIDA que llegarn a ser pacientes
terminales. Por terminal se entiende aquel paciente en quien la inminencia de muerte es tenida como
cierta y predecible a corto plazo, debido a que su enfermedad ya no
puede ser curada a pesar de haber
recibido un tratamiento adecuado y
para quien la terapia ha cambiado de
curativa a paliativa(6). Los cuidados
paliativos son compatibles con los
principios filosficos de Morir con
Dignidad y contrarios a la eutanasia
y distanasia.
La eutanasia pasiva puede ser voluntaria o involuntaria. Voluntaria cuando es el propio paciente quien decide
con pleno juicio rehusar un tratamiento y este rechazo lo lleva consecuentemente a la muerte. Esta accin es
conocida en la tradicin jurdica de
occidente y es considerada como
suicidio. Diferente es el caso si se
trata de un paciente terminal en momentos prximos a su muerte, quien
con plena conciencia decide rehusar
un tratamiento intil porque ste lo
que consigue es aumentar su tiempo
de sufrimiento y demorar la muerte,
vista sta como evento final, inexorable de toda vida(12). La eutanasia involuntaria es la decisin tomada por los
familiares o responsables legales de
un paciente, cuando se rechaza un
tratamiento mdico y ste conlleva
indirecta o directamente a la muerte
del enfermo. El mdico puede ser
actor principal en un caso de eutanasia pasiva involuntaria al no adminisRev. Col. Psiquiatra, Vol. XXV, No. 3, 1996.

El paciente terminal y el SIDA

trar un medicamento para obtener

como consecuencia, la muerte del
paciente.
Si el individuo con plenas capacidades puede rehusarse a tomar un tratamiento intil, por qu sus familiares o representantes no pueden tomar la decisin por l, si ste se
encuentra incapacitado para tomarla?. El punto fundamental desde la
tica es considerar al paciente incurable y terminal, y aceptar la muerte
como una condicin inherente a la
vida humana. La real diferencia entre
eutanasia y dejar morir en paz y con
dignidad es la intencionalidad que se
tenga al actuar. La primera tiene como
fin deliberado quitar la vida para as
quitar el sufrimiento; la segunda, abrir
paso al evento natural de la muerte
sin actuar en contra de la dignidad del
ser humano y sin desprecio a la vida.
Los cuidados paliativos como alternativa frente a la eutanasia tienen en
cuenta los principios de autonoma,
beneficencia y justicia social, y acepta
la muerte como el evento doloroso,
inevitable, final pero normal(13).

TICA DE LA PREVENCIN
Una completa y adecuada informacin debe ser dada a toda la poblacin, pero con mayor nfasis a la
poblacin de alto riesgo, a los seropositivos y a los que padecen la enfermedad del SIDA.
La informacin y la educacin mdica hacia el enfermo es la conducta
tica ante cualquier paciente que nos
consulte, no importa lo curativo o paliativo de nuestra posible intervencin. Uno de los mayores objetivos
de la medicina es aliviar al paciente:
El mdico pocas veces cura, algunas alivia, pero siempre debe consolar
solar(3, 4).
Rev. Col. Psiquiatra, Vol. XXV, No. 3, 1996.

El gran vnculo de una buena relacin

mdico-paciente es la comunicacin
teraputica, recordemos que sta
puede ser digital o analgica, que
antes se conoca como verbal y preverbal, y se refiere al uso de las
palabras y los gestos como medios
teraputicos. Estos medios pueden
causar yatrogenia negativa o positiva
va. La negativa es denominada yatrogenia por omisin y es entendida
como aquella en la que el mdico
debi realizar determinadas conductas, instrumentales o verbales, para
el beneficio del paciente. Al no hacerlas priv al paciente de este beneficio faltando por lo tanto a su deber
tico de aliviar. La yatrogenia positiva
es la accin mdica por medio de la
cual, se perturba, se hace dao al
paciente, ya sea instrumental o a
travs de las palabras y los gestos,
acarreando perjuicios adicionales a
la ya disminuida salud del paciente;
no deberamos olvidar las responsabilidades de tipo penal, civil y ticas
(Ley 23-Sanciones). La psicoterapia
por otra parte debe aplicarse a todos
los enfermos. Que se aplique y est
indicada en enfermos neurticos,
psicticos y psicopticos a estas alturas del conocimiento mdico, no lo
discute nadie. Pero hoy est admitido
en el mundo, donde no slo se cultiva
la medicina con estilo cientfico-natural, sino medicina comprensiva y psicolgica (humanstica) que la psicoterapia debe tomar parte del tratamiento de toda clase de enfermos(14).
A la informacin y educacin directa,
dada por el consultor se agregaran
las campaas educativas, por parte
del Estado como responsable de la
salud comunitaria. Los medios masivos como prensa, radio y televisin,
sin hacer informacin alarmista publicarn sensatamente y con veracidad
las medidas preventivas aconseja183

Snchez Csar

das e implementadas por el gobierno. La influencia desfavorable de la

televisin y el cine, se particulariza
cuando se muestran modelos para
los hbitos y costumbres, estilos y
modos de vida que son introyectados
casi que instantneamente por miles
y miles de jvenes adolescentes. Estos modelos incluyen la violencia, consumismo y relaciones sexuales libres
(sin responsabilidad) y dan en general
una concepcin del hombre moderno y actual poco digna y responsable,
tanto para con l como para con los
dems.
Las palabras del doctor Montagnier
son claras y enfticas cuando afirma:
estoy de acuerdo que esos medios
mdicos (preservativos y espermicidas) no son suficientes contra las prcticas sexuales contrarias a la naturaleza biolgica del hombre y sobre
todo hay que educar a la juventud
contra los riesgos de la promiscuidad
sexual y del vagabundeo sexual(15).
Estas voces expresadas hace ms o
menos diez aos, son de plena actualidad.
De igual forma, las campaas de
preservativos y jeringas disponibles a
voluntad, lo que hace es desenfocar y
dar falsa seguridad a la poblacin de
alto y bajo riesgo, desviando la atencin de las autnticas causas de la
velocidad de propagacin del SIDA.
Ciertos comportamientos, caractersticos de una forma de vivir (irres-

ponsable) han favorecido y favorecen

la propagacin de esta enfermedad
en una medida casi exponencial. Ninguno de ellos es responsable de la
aparicin, pero si de su propagacin(16).
Se invoca la solidaridad humana con
actitud tica para la detencin y disminucin de los casos de SIDA. Solidaridad de los sanos, abstenindose de discriminar a los ya enfermos,
soportando los costos desde el punto
de vista social, que conlleva la atencin de un paciente con SIDA, auxiliando las investigaciones mdicas y
manteniendo una actitud crtica ante
nuestra moral sexual. Solidaridad de
los potencialmente afectados al solicitar voluntariamente la prueba presuntiva, y solidaridad de los afectados
al tomar todas las medidas previsibles para no contagiar a sus allegados.
Podramos concluir este artculo resaltando la dignidad de toda persona
y, an ms, la dignidad de la persona
enferma que sometida a las irregularidades del padecimiento pone en
nuestras manos el bien ms preciado
y valioso, su vida. No debe ser menos
nuestra actitud y entrega, con respeto
tico, ya que al mostrar su fragilidad
por el estado en que se encuentra, el
paciente enaltece el quehacer mdico y dignifica la relacin mdico-paciente. Es pues el respeto, la respuesta tica a la dignidad de la persona(17).

REFERENCIAS
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Rev. Col. Psiquiatra, Vol. XXV, No. 3, 1996.

El paciente terminal y el SIDA

3

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Morir con Dignidad. Bejarano PF & Col. Fontanegra Editores, Bogot, D. C., 1990.

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Repblica de Colombia.

Decreto No 559 del 22 de febrero de 1991., por el cual se reglamentan parcialmente

las leyes 09 de 1979 y 10 de 1990 en cuanto a la presencia, control y vigilancia de las
enfermedades transmisibles, especialmente lo relacionado con la infeccin por el VIH
y SIDA y se dictan otras disposiciones sobre la materia. Ministerio de Salud, Repblica
de Colombia.

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General. Polaino-Lorente A. Director Editorial, Ediciones Rialp S.A., Madrid,1994.

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mdicos. Editorial Labor S.A. Barcelona, 1987.

11

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12

Varga Andrew C.: Biotica. Principales problemas. Ediciones Paulina, Bogot, D.C.,
1988.

13

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1987.

14

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16

Low Reinhard & Col.: Biotica: Consideraciones filosficas sobre un tema actual.
Ediciones Rialp S.A. Madrid, 1992.

17

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Rev. Col. Psiquiatra, Vol. XXV, No. 3, 1996.

185