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trabalho e interao
nas prticas de sade
CUIDADO:
trabalho e interao
nas prticas de sade
1 Edio
SUMRIO
Apresentao
Roseni Pinheiro
Prefcio
Madel T. Luz
Introduo
Jos Ricardo Ayres
Sujeito, intersubjetividade e prticas de sade
Cuidado e reconstruo das prticas de Sade
O cuidado, os modos de ser (do) humano e as prticas de sade
Norma e formao: horizontes filosficos para as prticas de
avaliao no contexto da promoo da sade
Para compreender o sentido prtico das aes de sade:
contribuies da hermenutica filosfica
Uma concepo hermenutica de sade
Hermenutica e humanizao das prticas de sade
APRESENTAO
Roseni Pinheiro
PREFCIO
madel t. luz
Madel T. Luz
Prefcio
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INTRODUO
Jos Ricardo C. M. Ayres
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outros campos do conhecimento, trazem aportes fundamentais para as exigncias de um pensar crtico sobre as prticas
de sade na atualidade. Destacam-se a, evidentemente, as
contribuies da hermenutica contempornea, em particular
das obras de Gadamer, Habermas e Ricoeur.
O conjunto constitudo por sete ensaios reflexivos e
dois estudos aplicados, guardando-se a ressalva de que se
pretende que no terico esteja sempre a referncia prtica e
que o emprico no seja outra coisa que prtica conceitualmente interpretada. So artigos originalmente publicados em
peridicos do campo, exceo do ltimo, de carter menos
acadmico, editado como material de disseminao cientfica e
voltado para equipes multiprofissionais em servios de ateno
sade de adolescentes e jovens vivendo com HIV.
A escolha dos textos buscou compor um painel o mais
completo possvel das motivaes ticas e polticas, bases
filosficas, desdobramentos tericos e aplicaes prticas
relacionadas ao desenvolvimento do conceito de cuidado,
dispositivo julgado fundamental para a construo da integralidade da ateno sade. A ordem dos textos no seguiu
um critrio cronolgico, ainda que se possa observar certo
gradiente temporal entre os trabalhos iniciais, que exploram
filosoficamente o conceito, e aqueles finais, j mais imediatamente aplicados aos desafios prticos de um cuidado sade
atento aos ideais de humanizao, em particular no contexto
de servios de HIV/Aids.
A vantagem de uma coletnea como esta colocar
disposio do leitor interessado um material antes disperso
em fontes bibliogrficas diversas, nem todas de fcil acesso.
A desvantagem , por um lado, o carter algo fragmentrio
de produes motivadas e produzidas em diferentes contex14
Introduo
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Sujeito, intersubjetividade
e prticas de sade1
Eu sou o que vejo de mim em sua face. Eu sou porque voc .
(Provrbio da traduo Zulu frica do Sul).
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institucional de um mesmo sistema de sade ainda extremamente excludente do ponto de vista social, limitado em seus
impactos tecnolgicos e perverso na perspectiva econmica;
podem fazer das propostas de promoo da sade um nova
forma de manter a ateno primria numa posio marginal
organizao da assistncia sade e reiterar a equivocada
compreenso de seu modo de ao como uma tecnologia simplificada; podem fazer da vulnerabilidade apenas um jargo
da moda, obstaculizando a riqueza de relaes que podem
ser estabelecidas entre a epidemiologia, as cincias humanas
e as cincias biomdicas para a construo de conceitos e
estratgias preventivas mais ricas e eficazes.
Nesse momento de crise, o grande norte passa a ser, ento,
explorar ao mximo as possibilidades abertas renovao e
manter distanciadas as paralisantes deformaes ideolgicas.
E como faz-lo? No h antdoto mgico, sabemos. De
um lado, a expanso das oportunidades abertas pela crise
depende da ao e do compromisso, amalgamados por uma
solidariedade social pacientemente construda pela interao
democrtica.De outro lado, como sentinela da constante e
verdadeira abertura democrtica desse processo de construo, a reflexo crtica que no pode ser negligenciada.
Para isso nos serve a teoria; esse o sentido de qualquer
empreendimento filosfico na contemporaneidade (Habermas,
1989). sob essa perspectiva mesma que se pretende somar
a contribuio deste ensaio.
Situando-nos, ento, no mbito da crise paradigmtica e
na perspectiva da reflexo crtica, pensamos ser o momento
oportuno para revisitarmos filosoficamente um elemento conceitual que est no centro das mais progressistas proposies
no campo da sade na atualidade: a noo de sujeito.
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conceituao de subjetividade em que a ideia de permanncia, associada dimenso identitria, seja substituda pela de
contnua reconstruo de identidades e a ideia de produo,
relacionada dimenso transformadora, seja abarcada pela
noo mais ampla de sucesso prtico, que pode ou no passar pela produo de bens. Voltaremos mais adiante a essas
mudanas. Cabe, antes, chamar a ateno para o fato de que
ambas as passagens dependem de que superemos tambm os
pressupostos solipsistas e fundamentalistas que permanecem
na base de nossa concepo mais habitual de sujeito, por mais
que no nos demos conta disso. Dependem de que pensemos
muito mais em intersubjetividade que em subjetividade, que
consideremos, em outras palavras, o carter imediatamente
relacional e irremediavelmente contingente de nossas identidades
e historicidades como indivduos e grupos.
Uma metfora para a (inter)subjetividade que somos
Em um antigo texto seu, o filsofo sulista Ernildo Stein
(1976) fazia referncia a uma alegoria utilizada por Kant, na
crtica da razo pura, que pouca ateno recebera na literatura
filosfica desde sua publicao, mas que lhe parecia muito
fecunda: a alegoria do voo da pomba. Stein chama a ateno
para o fato de que o que mais lhe impressionara na alegoria
eram certas possibilidades interpretativas que, admitia, no
eram exatamente aquelas a que Kant recorreu no seu uso
original. O mesmo ocorre aqui. O texto de Stein nos alertou
para a fecundidade da alegoria kantiana, a qual, no entanto,
ser utilizada aqui com propsitos bem diferentes da inteno
de discutir a metafsica, tal como aparece na obra original,
ou a questo da finitude e da transcendncia, veio explorado
por Stein. Nos interessa aqui perceber como, na metfora do
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a ipseidade dos sujeitos, tornamo-nos menos capazes de chegar ao mago dos processos mais vivos de sua constituio
como tal. Assim, escapam-nos, paradoxalmente, as mais ricas
possibilidades de participar da construo de identidades e
de fortalecer o poder transformador de indivduos e grupos
no que se refere sade.
A metfora kantiana nos aponta trs aspectos que talvez
nos ajudem a reconstruir nossa ideia de sujeito de modo mais
fecundo para as prticas de sade: o aspecto relacional, o
aspecto existencial e o aspecto pragmtico.
O aspecto relacional encontra-se expresso, na alegoria da
pomba, na indissociabilidade de ar e asa para a ideia de vcuo.
Nada aparentemente mais antagnico que vcuo e resistncia,
e no entanto da experincia da segunda que se projeta a
ideia da primeira. dessa vivncia substantivamente relacional
resistncia sempre de algo a algo, do ar asa do pssaro,
no caso que nasce o predicado vazio, que cria identidades
simultaneamente para o ser voante, que a pomba, e seu
mundo de preenchimentos vividos e vcuos sonhados.
O aspecto relacional remete ao segundo o aspecto existencial, expresso pelo detalhe de que a experincia da resistncia
s relaciona o ser pomba sua condio voante e ao seu
mundo de resistncias e vazios porque, no dizer da alegoria, a
pomba pode imaginar voar no vcuo, porque a pomba sonha.
porque ela um ser, no um ente, no sentido heideggeriano,
que surge um sujeito e seu mundo. porque sonha, porque
deseja, e quando deseja, que o acontecer da resistncia contra
suas asas leva a pomba a conceber e construir pssaros, asas,
voos e espessuras no espao.
Por fim, o aspecto pragmtico. que o sonho da pomba
tem uma origem muito clara na metfora kantiana. ela o
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O cuidado e o compartilhamento
de horizontes na construo da sade
Para finalizar a reflexo, caber uma ltima palavra sobre
o carter da interveno mesma em sade. Na perspectiva
de aberturas lingusticas, pluralidade de saberes vlidos e
normatividades de natureza no tecnicista, fica evidente que
preciso enriquecer tambm a concepo de interveno que
estabelece e justifica os dilogos que travamos no campo da
sade. Curar, tratar, controlar tornam-se posturas limitadas.
Todas estas prticas supem, no fundo, uma relao esttica,
individualizada e individualizante, objetificadora, enfim, dos
sujeitos-alvo de nossas intervenes. Lembremo-nos da pomba
de Kant. No era apenas um xito tcnico, mas um sucesso
prtico mais abrangente que a subjetivava. Tambm aqui
estamos chamando de sujeito algo mais rico que o agente ou
o objeto de uma ao tcnica. Estamos falando de um norte
prtico, necessariamente tcnico, mas tambm inexoravelmente tico, afetivo, esttico. Quando esses dois sujeitos o(s)
sujeito(s) profissional(is) de sade e o(s) sujeito(s) pessoa(s)alvo das aes de sade se constituem um diante do outro,
naturalmente que um processo de objetivao e objetificao
est colocado. H uma tcnica que justifica e estabelece a
presena de um diante do outro. Mas se tudo o que dizamos
acima for verdadeiro, ento essa presena, para que justifique
mesmo a utilidade desta tcnica particular, cobrar elementos
que vo exigir dela muito mais que a produo e a manipulao de objetos (Schraiber, 1997; Ayres, 2000).
Por isso, cuidar, no sentido de um tratar que seja,
que passa pelas competncias e tarefas tcnicas, mas no se
restringe a elas, encarna mais ricamente que tratar, curar
ou controlar aquilo que deve ser a tarefa prtica da sade
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______. Cuidado: tecnologia ou sabedoria prtica? Interface Comunicao, Sade, Educao, v. 6, n. 1, p. 117-20, 2000.
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Cuidado e reconstruo
das prticas de Sade1
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o homem que vela por seu corpo e por sua alma (hominis
corpus animunque curantis) para construir por meio de
ambos a trama de sua felicidade, encontra-se num estado
perfeito e no auge de seus desejos, do momento em que
sua alma est sem agitao e seu corpo sem sofrimento.
(Sneca, apud Foucault, 2002, p. 51).
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interao nas e pelas prticas de sade nos seus moldes contemporneos, restringindo-nos agora s tecnologias j configuradas
como o campo institucional das prticas de sade.
Embora o prprio Foucault (2001) tenha demonstrado que
a Medicina, nas sociedades capitalistas, tornou-se uma Medicina social, isto , que sob o capitalismo ampliou-se a esfera
de cognio e interveno normativa dos saberes e fazeres da
sade ao campo das relaes sociais, este processo no parece
ter afetado radicalmente o carter individual-universalista do
cuidado de si, especialmente quando se trata das aes de assistncia mdica. Com efeito, Foucault mesmo nos mostra que
sobre o corpo dos indivduos que as tecnologias do social so
aplicadas, disciplinando-os, regulando-os e potencializando-os
como fora produtiva. Quando pensamos especificamente nas
tecnologias mais imediatamente aplicadas aos coletivos humanos, organizados em torno da higiene vemos o mesmo se
repetir. Ainda que tenham experimentado um momento mais
caracteristicamente coletivo, pblico e politicamente consensual
de conhecimento e interveno normativas na sade, a higiene
pblica e a higiene social cederam rapidamente lugar a uma
higiene centrada na traduo cientificista e individualmente
centrada das tecnologias de cuidado em sade. Com efeito,
desde meados do sculo XIX a racionalidade que orientou o
horizonte normativo da sade pblica passou mais e mais a
ater-se a uma racionalidade estritamente cientfica e as suas
correspondentes estratgias reguladoras orientaram-se tambm
progressivamente para uma gesto individual dos riscos integridade e desempenho funcional do corpo (Ayres, 1997).
Foge aos objetivos deste ensaio, no entanto, uma maior
fundamentao dessa tese da persistncia do carter individual-universalista do cuidado em sade. O que nos importa
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estar pode ser imediatamente traduzido e operado como conhecimento tcnico. E por fim, mas fundamental, precisamos
estar atentos para o fato de que nunca, quando assistimos
sade de outras pessoas, mesmo estando na condio de
profissionais, nossa presena na frente do outro se resume
ao papel de simples aplicador de conhecimentos. Somos
sempre algum que, percebamos ou no, est respondendo a
perguntas do tipo: O que bom pra mim?, Como devo
ser?, Como pode ser a vida? (Mendes Gonalves, 1994;
Schraiber, 1997b).
Ora, se tecnologia no apenas aplicao de cincia, no
simplesmente um modo de fazer, mas tambm, enquanto tal, uma deciso sobre quais coisas podem e devem ser
feitas, ento ns temos que pensar que ns, profissionais de
sade, estamos construindo mediaes, estamos escolhendo
dentro de certas possibilidades o que devem querer, ser e
fazer aqueles a quem assistimos e ns prprios. Por outro
lado, se assumimos tambm que as respostas necessrias para
alcanar a sade no se restringem aos tipos de pergunta que
podem ser formuladas na linguagem da cincia, ento a ao
em sade no pode se restringir aplicao de tecnologias.
Nossa interveno tcnica tem que se articular com outros
aspectos no tecnolgicos. No podemos limitar a arte de
assistir apenas criao e manipulao de objetos.
Na qualidade de portador de uma demanda de sade,
qualquer indivduo , de fato, potencial objeto de conhecimento e interveno. isso que se espera das cincias e
dos servios de sade. Contudo, nada, nem ningum, pode
subtrair a esse mesmo indivduo, como aspirante ao bemestar, a palavra ltima sobre suas necessidades. Encontrando
suas ressonncias profundas nas suas dimenses ontolgicoCuidado: Trabalho e interao nas prticas de sade
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fabulosa capacidade das cincias de produzir consensos intersubjetivos e instrumentalmente orientados a regies discursivas
que se ocupem de experincias coletivas, grupais, culturais,
institucionais, ampliando possibilidades de aproximaes tecnolgicas a essas regies. As bases cientficas das tecnologias
de sade no precisam (e no devem) ficar restritas s cincias
biomdicas. Um exemplo da possibilidade e relevncia desse
enriquecimento disciplinar na instruo de prticas de sade,
e do correlativo alargamento do escopo de suas aes, a
proposio do quadro conceitual da vulnerabilidade (Mann &
Tarantola, 1996; Ayres et al. 2003), desenvolvidas no contexto
da epidemia de HIV/Aids. O enfoque da vulnerabilidade tem
se mostrado um valioso instrumento para escaparmos lgica
cognitivo-comportamentalista na compreenso da suscetibilidade infeco pelo HIV e, consequentemente, tem nos
permitido ampliar as intervenes preventivas para alm do
territrio e responsabilidades restritas individualidade.
Temos tambm clareza, por outro lado, de que no s
na ampliao do espectro de saberes cientficos que temos
que trabalhar para que o outro e seus contextos estejam
presentes no Cuidado. Mesmo considerando as diferenas
de pressupostos e mtodos das diversas disciplinas, a tendncia dos saberes cientficos, de modo geral, trabalhar
com regularidades, com relaes de determinao que sero
sempre muito abstratas com referncia s situaes concretas
que vamos encontrar no cotidiano das prticas de sade. Por
isso preciso tambm um trabalho de reconstruo que se
d no espao mesmo de operao dos saberes tecnolgicos.
Nesse sentido, parece-nos bastante produtiva a classificao
proposta por Merhy (2000) para os diferentes estgios de
conformao e operao de tecnologias, chamando a ateno
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Relato de um caso
Sa do consultrio e caminhei pelo corredor lateral at
a sala de espera, carto de identificao mo, para chamar
a prxima paciente. J era final de uma exaustiva manh
de atendimento no Setor de Ateno Sade do Adulto da
unidade bsica. Ao longo do percurso fiquei imaginando
como estaria o humor da paciente naquele dia o meu,
quela hora, j estava pssimo. Assim que a chamei, D.
Violeta 2 veio, uma vez mais, reclamando da longa espera,
do desconforto, do atraso de vida que era esperar tanto
tempo. Eu, que usualmente nesse momento, sempre repetido, buscava compreender a situao da paciente, acolher
sua impacincia e responder com uma planejada serenidade,
por alguma razo nesse dia meu sentimento foi outro. Num
lapso de segundo tive vontade de revidar, nesse primeiro
contato, o tom rude e agressivo de que sempre era alvo.
Primeira publicao: AYRES, J. R. C. M. O cuidado, os modos de ser (do) humano
e as prticas de sade. Sade e Sociedade, v. 13, n. 3, p. 16-29, set-dez 2004.
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Nome fictcio.
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Por esta razo utiliza-se a forma de substantivo prprio toda vez que h referncia a essa concepo, e como substantivo comum quando se trata de atividades e
procedimentos no sentido comum
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dilogo, foi o elemento que fez surgir o mdico e sua paciente, a paciente e seu mdico.
A esta capacidade de ausculta e dilogo tem sido relacionado um dispositivo tecnolgico de destacada relevncia nas
propostas de humanizao da sade: o acolhimento. Como
mostram diversos autores (Silva Jr. et al, 2003; Teixeira, 2003),
o acolhimento recurso fundamental para que o outro do
cuidador surja positivamente no espao assistencial, tornando
suas demandas efetivas como o norte das intervenes propostas, nos seus meios e finalidades. Esses autores tambm
destacam que o acolhimento no pode ser confundido com
recepo, ou mesmo com pronto-atendimento, como se chega
a consider-lo em situao descrita por Teixeira (2003). no
contnuo da interao entre usurios e servios de sade, em
todas as oportunidades em que se faa presente a possibilidade
de escuta do outro, que se d o acolhimento, o qual deve ter
entre suas qualidades essa capacidade de escuta.
Foi efetivamente a escuta diferenciada que transformou
o contato de D. Violeta com o servio. Contudo, importante destacar que nos contatos anteriores da usuria havia
tambm uma preocupao ativa com a escuta, um certo tipo
de escuta. J contando com a insatisfao e reclamaes que
viriam, oferecia-se sempre uma continente e paciente escuta,
que buscava reconhecer sua insatisfao e no deixar que
este mau estado de nimo interferisse sobre a avaliao da
hipertenso que justificava sua presena ali. Ento no a
escuta, exatamente, o que faz a diferena, mas a qualidade
da escuta. E no qualidade no sentido de boa ou ruim, mas
da natureza mesma da escuta, daquilo que se quer escutar.
aqui que faz toda a diferena atentar-se para o horizonte
normativo que orienta a interao teraputica, pois de acordo
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Uma vez em sintonia com essas proposies de reorientao, especialmente na perspectiva da promoo da sade, uma
srie de desafios prticos inexoravelmente se colocam. J desde
um ponto de vista tico, moral e poltico surge a necessidade
de se rever o excessivo apoio de instituies e culturas da
sade na racionalidade e autoridade cientfico-tecnolgicas,
o que, de resto, caracteriza as sociedades tardo-modernas
de um modo geral (Habermas, 1987). Desta necessidade
desdobram-se outras tantas, que so as que interessam mais
de perto a este ensaio, e que dizem respeito ao paroxismo
cientificista e tecnicista que domina as aes de ateno
sade propriamente ditas (Gadamer, 1997).
As aspiraes prticas da promoo da sade, em seus
intentos de democratizao, pluralizao, diversificao e
singularizao de meios e fins, apontam, evidentemente, para
a superao de tradicionais paradigmas nos diversos campos
disciplinares que informam a sade pblica. Veja-se, nesse
sentido, o enorme desafio que consiste em produzir evidncias
epidemiolgicas, estruturalmente vinculadas construo e
aplicao de conhecimentos nas prticas de sade na atualidade, que incorporem variveis de to alta complexidade e to
substantivamente relacionadas a juzos e prticas moralmente
vinculadas e vinculantes (Ayres, 2003). Mas se os desafios na
esfera propriamente cientfica das aes de sade j no so
pequenos, o tipo de convite mudana que parece se colocar
aqui como irrecusvel transcende o aspecto estritamente epistemolgico, ainda que tenha implicaes a tambm. Trata-se de
rever a prpria situao do tcnico e do cientfico em relao
orientao e legitimao das prticas de sade.
Com efeito, a ultra-especializao e atomizao analtica
das disciplinas cientficas da sade, para alm dos xitos
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cuja tarefa lhe est imposta por outra instncia: pela finalidade que deve cumprir aquilo que se vai fabricar. Nesse
sentido, a filosofia prtica no nem cincia terica, ao
estilo da matemtica, nem conhecimento especializado,
no sentido de domnio aprendido de processos de trabalho, quer dizer, poiesis, mas uma cincia de um tipo
particular. Ela mesma tem que surgir da prxis e se voltar
novamente para a prxis.
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pretenso de constituir uma via nica e privilegiada de acesso a verdades absolutas para a busca da Boa Vida, mas que
tambm no abrem mo da busca de uma orientao racional
para procurar caminhos em direo a ela. Sem configurar
propriamente uma epistemologia ou uma metodologia, a
hermenutica aponta, no obstante, caminhos positivos para o
desenvolvimento de tantos desenhos de estudo quantos sejam
reclamados pelo interesse genuno na construo democrtica
de prticas de sade mais eficazes e, sobretudo, mais sbias.
No cenrio atual das prticas de sade estamos longe de
poder negligenciar esse esforo.
Decerto, porque as mesmas palavras com que Gadamer
encerra o seu clssico Verdade e Mtodo servem perfeitamente aos desafios que enfrentamos no campo da sade: a
certeza proporcionada pelo mtodo dos estudos cientficos no
suficiente para garantir a verdade [...] O que o instrumental
do mtodo no consegue alcanar deve e pode realmente ser
alcanado por uma disciplina do perguntar e investigar que
garanta a verdade.
Referncias
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67-82, 2002.
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Uma Concepo
Hermenutica de Sade1
Sade ou doena?
Se neste exato momento fosse perguntado a voc, leitor ou
leitora, se est saudvel, o que responderia? Se cada leitor ou
leitora que este artigo encontrar se fizer essa pergunta, o que
responder? impossvel saber. Quantos responderiam que
sim, quantos responderiam que no, quantos no saberiam
responder? Difcil estimar. J o comportamento de uma outra
pesquisa, perguntando se o leitor ou leitora esto doentes,
talvez fosse um pouco mais previsvel ao menos com o
auxlio da epidemiologia.
uma hiptese. Essa hiptese, que a um primeiro olhar
pode parecer um mero jogo de palavras, est longe de ser banal.
Com ela tocamos no corao de uma questo muito atual, de
ricos significados para algumas reflexes fundamentais para as
prticas de sade na contemporaneidade, e que pretendemos
desenvolver neste ensaio: o rompimento com o pressuposto da
mtua referncia entre as noes de sade e doena. O que
Primeira publicao: AYRES, J. R. C. M. Uma concepo hermenutica de sade.
Physis: Revista de Sade Coletiva. Rio de Janeiro, v. 17, n. 1, p. 43-62, 2007.
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tambm por entender que o instrumentalismo biomdico est em linha direta com a racionalidade prtica,
e que, por isso, sinaliza os obstculos Boa Sade, iden168
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Nota
O conceito de discurso e sua aplicao s anlises aqui desenvolvidas esto amplamente apoiados na Teoria da Ao Comunicativa, de Jurgen Habermas (1988).
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Hermenutica e humanizao
das prticas de sade1
A possibilidade de o outro ter direito
a alma da hermenutica
Hans Georg Gadamer
Qual humanizao?
Observam-se no Brasil fecundos e relevantes debates e
iniciativas em torno da noo de humanizao, relativos
organizao da ateno sade em diferentes aspectos e dimenses. Em recente artigo, Deslandes (2004a) identificou
e discutiu diversos sentidos assumidos por esta noo em
documentos veiculados pelo Ministrio da Sade, tais como:
oposio violncia institucional; qualidade do atendimento,
associando excelncia tcnica com capacidade de acolhimento
e resposta; cuidado com as condies de trabalho dos profissionais; e ampliao da capacidade de comunicao entre
usurios e servios. So, portanto, bastante amplas e diversas
as possveis aproximaes questo.
A perspectiva que se busca assumir no presente estudo
considera a humanizao em um sentido genrico, que
atravessa, na verdade, as diferentes dimenses tratadas por
Deslandes. Diz respeito, fundamentalmente, a uma persPrimeira publicao: AYRES, J. R. C. M. Hermenutica e humanizao das
prticas de sade. Cincia & Sade Coletiva, v. 10, n. 3, p. 549-560, 2005.
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Ora, se as tecnocincias biomdicas interferem sistematicamente nas possibilidades de expresso subjetiva e de regulao
das interaes nos processos de ateno sade, ento ser
foroso admitir que mesmo as reconstrues voltadas aos
campos expressivo e normativo desses processos dependero
de um esforo dirigido esfera proposicional. Em outras
palavras, se as pretenses de validao intersubjetiva de
proposies acerca da verdade sobre os fenmenos da sade
e da doena determinam to fortemente as possibilidades (e
impossibilidades) de construir consensos sobre o que correto
fazer na sade e de pr em cena os legtimos sujeitos dessas
escolhas, ento as propostas de humanizao, em quaisquer
dos campos e esferas sobre as quais se debrucem, precisaro
se ocupar da questo do conhecimento na sade. Mais que
isso, sustentamos que nesse ocu-par-se h uma tarefa de carter
essencialmente hermenutico, no sentido crtico, prprio da
sntese dialtica que caracteriza a hermenutica contempornea
(Minayo, 2002).
A dupla tarefa hermenutica da humanizao
Ainda que sem aderir s ltimas conseqncias tradicional partio de Dilthey (1980) entre cincias naturais e
cincias do esprito, ou his-trico-sociais, parece claro que
existem diferenas significativas entre os discursos cientficos.
A natureza das exigncias de validade que se colocam para
a produo de discursos de verdade admitem uma grande
variedade e que, grosso modo, podem ser agrupadas em
dois grupos polares (Habermas, 1987a). Na direo de um
plo emprico-analtico esto aquelas cincias cujos juzos so
validados com base em relaes de necessidade, analtica e/ou
empiricamente estabelecidas, que associam de modo vincuCuidado: Trabalho e interao nas prticas de sade
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sociolgicas, antropolgicas, psicossociais, etc., desenvolvimento de tecnologias, enfim, um amplo conjunto de investigaes
que compreendam o que est sendo indesejavelmente negado na atual configurao da ateno sade e ajudem a
reconstru-la na direo dos valores da humanizao.
Por isso dizamos acima que h desafios reconstrutivos
importantes no campo dos conhecimentos em sade, e que
frente a eles h uma importante tarefa hermenutica. Se a
necessidade de uma revisita foi suscitada pela compreenso
das implicaes da configurao atual dos saberes em sade
para a humanizao (interesse prtico), tendo como norte o
diagnstico de obstaculizao instrumental de uma interao
mais rica entre os sujeitos envolvidos nessas prticas (necessidade de auto-entendimento), ento o plo hermenutico
tem mesmo um relevante papel a cumprir aqui. E uma
dupla tarefa hermenutica, como se v. De um lado preciso
compreender os discursos tecnocientficos hoje operantes na
sade; fazer sua hermenutica para identificar onde e como
propiciam ou obstaculizam a humanizao. De outro lado,
preciso construir saberes que possam responder s novas
necessidades de conhecimento e de tecnologias reclamadas
pela expanso de horizontes normativos propostos com a humanizao; fazer uma hermenutica das relaes entre sade
e os projetos de felicidade dos indivduos e comunidades de
que buscamos cuidar.
Elementos conceituais para uma hermenutica da sade
O termo hermenutica designa genericamente a arte e a
cincia da interpretao (Runes, 1985). Etimologicamente
ligado a Hermes, deus grego que traduzia as mensagens do
Olimpo para os mortais, o termo tem designado prticas e
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c. Hermenutica Crtica: tambm chamada de crtica dialtico-hermenutica, designa proposies que atribuem
hermenutica essa tarefa compreensiva fundamental, mas
que enxergam limites na positividade lingstica para fundamentar uma interpretao efetivamente emancipadora dos
fatos humanos, reclamando o movimento negador da crtica
como elemento reconstrutivo dos discursos e de seu sentido
prtico (Habermas, 1987b; Apel 1985). Ou seja, compartilham com a hermenutica filosfica, nos seus traos mais
fundamentais, o modo como esta entende a possibilidade
de acesso cognitivo aos fenmenos humanos o crculo da
compreenso, a reflexividade, a conexo entre interpretado
e intrprete , mas divergem no modo como enxergam as
vocaes e meios da hermenutica nos processos concretos
de conhecimento. Conforme detalharemos a seguir.
Hermenutica filosfica e hermenutica crtica no so, como
j indicado, excludentes entre si (Minayo, 2002). Quando se
trata de refletir sobre as tecnocincias, seus pontos de convergncia so, alis, mais expressivos do que os de divergncia. O que
suas proposies tm de mais essencial caracterizar-se como
uma profunda rejeio da reduo instrumental da racionalidade contempornea, buscando resistir ao carter fragmentrio
e auto-regulado a ela impresso pelo tecnicismo e reconciliar o
conhecimento com seu sentido tico, moral e poltico (Stein,
1987). Em suma, a mais marcante contribuio de ambas, e
alvo do seu interesse para os ideais da humanizao, seu
compromisso com o resgate crtico do carter histrico e social
de qualquer conhecimento, inclusive o tecnocientfico.
Derivadas mais das trajetrias que levaram cada uma das
escolas hermenutica do que a conflitos substantivos entre
seus horizontes ticos, as diferenas entre filosofia hermenutica
Cuidado: Trabalho e interao nas prticas de sade
199
e hermenutica crtica residem na esfera onde suas interpretaes buscam o significado histrico e social do seu interpretandum. A hermenutica filosfica vai procur-la na prpria
tradio discursiva que busca compreender. O procedimento
hermenutico far falar de novo essa traduo desde uma
possibilidade aberta pela prpria inscrio do intrprete no
caudal dos efeitos dessa tradio, ou na sua histria efeitual
(Gadamer, 1996). A hermenutica crtica baseia-se em um
distanciamento crtico que, a partir dos interesses prticos
de reconstruo da vida social, explora dialeticamente os
valores negados nos processos de comunicao que geraram,
ou geram, os discursos interpretados.
Embora a questo central da filosofia hermenutica, tal
como desenvolvida por Gadamer, no tome como seu objeto
de investigao a ao social, em si mesma, parece claro que
tambm faz parte dos fundamentos de sua proposta filosfica um compromisso prtico de transformao que gera a
necessidade de distanciamento crtico. O princpio de applicatio, por exemplo, segundo o qual o fazer falar de novo
hermenutico depende das motivaes prticas de um sujeito
intrprete situado politicamente, e a assuno de que o modo
de proceder hermenutico o de uma contnua conversao,
em que a dialtica de pergunta e resposta vincula toda
interpretao s perguntas que movem o intrprete, nos do
conta da inexorvel presena da crtica na filosofia hermenutica, ainda que por caminhos diversos das formulaes
habermasianas (Grondin, 1999). o prprio Gadamer quem
o diz: Habermas sente falta em mim de uma inteno crtica e
do pathos da emancipao que se encontra na idia da razo tal
como apresentada pela filosofa das Luzes. Eu diria, neste ponto,
duas coisas: antes de mais nada, verdade que a nossa cultura
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LUZ, M. T. Natural, racional, social: razo mdica e racionalidade cientfica contempornea. Rio de Janeiro: Campus, 1988.
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Um caso exemplar diz respeito a um usurio que necessitava de uma cirurgia ocular, sem a qual o prognstico
seria a perda da viso em um dos olhos. Houve uma intensa
mobilizao da equipe para se conseguir uma referncia hospitalar o mais rpido possvel. Recorreu-se at a meios no
formais para garantir a cirurgia. Contudo, para a profunda
decepo de todos, ele no compareceu cirurgia agendada,
alegando que, na mesma data, tivera a oportunidade de realizar um trabalho cuja remunerao garantiria o pagamento
de uma conta em atraso.
Os comentrios que surgiram a partir dessa histria do
pistas sobre as dificuldades de trnsito da ateno entre um
certo ideal e um possvel, que considere outros horizontes
alm daquele estritamente biomdico. Ao compartilharem
unanimemente a opinio de que o melhor para esse usurio
teria sido a realizao da cirurgia, considerando que ele acabou
mesmo perdendo a viso no olho acometido, os profissionais
de sade interpretaram a situao como uma ruptura unilateral
no projeto teraputico, rotulando, de certo modo, o usurio
como aquele que no liga para a prpria sade.
Se houve, no incio do processo, uma unanimidade de
que havia uma qualidade diferenciada do servio, atribuda,
sobretudo, aos aspectos relacionais da ateno, indicando uma
prtica compromissada com o usurio, interessada na ampliao
dos seus aspectos comunicacionais, ento por que a efetiva
incorporao da presena autnoma deste sujeito na ateno
sade se torna s vezes to difcil? Por que to difcil para
a equipe assumir que as prioridades do usurio podem no
coincidir inteiramente com as da equipe? Pode o usurio ser
mais que objeto da interveno? Pode ele, como sujeito de sua
sade, ter prioridades diversas daquelas dos profissionais?
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O flagrar dos conflitos, ambiguidades e contradies experimentados pela equipe ao longo do processo de reexame
do modelo de ateno da unidade foi oportunidade de aprendizado para a equipe, promovendo uma grande mobilizao,
inclusive de carter afetivo. Nunca mais seremos os mesmos,
disse um dos participantes ao final do seminrio de encerramento do processo de discusso. A fala expressa, por um
lado, a fecundidade do debate e das reflexes realizadas, mas,
por outro, a extenso e profundidade das questes levantadas
quando se trata do desafio da humanizao. Nesse sentido,
vale concluir este artigo com uma breve reflexo filosfica
suscitada pelo processo acima descrito e que se acredita poder
trazer sugestes para a elaborao dos conflitos, ambiguidades
e contradies levantadas.
Compaixo, dilogo e os sujeitos do cuidado
Uma das questes que se impuseram reflexo a partir
dos debates realizados na equipe foi a motivao, o impulso
que leva os profissionais a, diante das dificuldades sociais e
subjetivas dos usurios, adotar iniciativas pessoais para sua
resoluo. Nesse sentido, vale um dilogo com o trabalho
de Caponi (2000), que, ao analisar as motivaes ticas que
fundaram diversas modalidades historicamente observadas de
assistncia mdica aos necessitados, demonstra que estiveram
apoiadas na compaixo, ora como caridade, ora como utilitarismo filantrpico, ambos pressupondo, e recriando, relaes
de forte assimetria entre assistentes e assistidos.
Segundo essa autora, o grande desafio da relao estabelecida na base da compaixo tom-la como uma categoria
moral ou social, a ponto de nos construir como agentes
morais ou quando pretendemos fundamentar nela uma
Cuidado: Trabalho e interao nas prticas de sade
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231
Apresentao
Este material resultado de um projeto de pesquisa conduzido por diversos pesquisadores e instituies brasileiras
no campo da Aids, integrado numa iniciativa de cooperao
internacional para melhoria do cuidado s pessoas vivendo
com HIV/Aids Enhancing Care Initiative ECI. A iniciativa
coordenada pelo Harvard Aids Institute e Franois Xavier
Bagnoud Center for Health and Human Rights, da Harvard
School of Public Health.2
Primeira publicao: AYRES, J.R.C.M. et al. Adolescentes e jovens vivendo com
HIV/Aids: cuidado e promoo a sade no cotidiano da equipe multiprofissional.
Novos Horizontes Edio Especial ECI. So Paulo: Office, 2004. Trata-se de brochura
de disseminao cientfica patrocinada pela Merck Sharp & Dohme do Brasil.
2
Pa ra ma iores deta lhes ver: http : //w w w.eci.ha r va rd.edu (Acesso em
23/12/2008).
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Com o mesmo intuito de tornar esse material de manuseio prtico e objetivo procurou-se destacar (quadros) alguns
trechos dos depoimentos colhidos em campo, o que exemplifica as afirmaes feitas ao longo do texto e fornece ricos
aportes para que os diversos profissionais e equipes elaborem
mais profundamente algumas das questes levantadas. Ainda
nesse sentido, foram propostas algumas tcnicas, estratgias,
temticas e instrumentos que possam auxiliar as equipes a
trabalhar os principais aspectos levantados em nossas recomendaes no cotidiano do cuidado oferecido na unidade ou
em aes intersetoriais.
Breves informaes sobre a pesquisa
O objetivo deste estudo foi conhecer as necessidades
psicossociais dos adolescentes vivendo com HIV/Aids em
nosso meio, com base em sua prpria percepo e na de seus
cuidadores e/ou responsveis (pais, familiares e cuidadores
institucionais), com vistas a contribuir para o aperfeioamento
do cuidado oferecido pelos servios de sade.
O trabalho de campo foi realizado no perodo de setembro
de 2002 a maro de 2003, nas cidades de So Paulo e Santos,
no Estado de So Paulo. Trata-se de estudo qualitativo, com
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seus direitos, dando suporte aos planos individuais de cuidado, ao mesmo tempo em que colabora para criar uma cultura
institucional voltada para a abertura de horizontes dos jovens
vivendo com HIV (box 1).
Quadro 1. Depoimentos colhidos durante a pesquisa que exemplificam
situaes de restries de horizontes de jovens vivendo com HIV/Aids
doloroso conviver com HIV, no poder ter a mesma alegria das outras
pessoas. (masc., 18 anos, transmisso vertical)
Ah, me sinto..., ah, eu queria morar com a minha famlia n? Normal, no
queria ficar aqui, grande, s vendo os meus amigos, vivendo assim no orfanato,
queria morar com a minha famlia, n?(...) ...eu acho que elas no me qu
(...) ...Melhor do que morar na rua, mas o que eu gostaria de morar com
a minha famlia (masc., 16 anos, transmisso vertical)
Mas a as pessoas comea a falar sobre essa doena, e a eu fico triste, assim,
e ... Por isso que eu no me enturmo mais. (...) Eles fala que se souber que
algum da turma tem eles no vai chegar perto, porque podem pegar tambm,
e a eu fico ouvindo, bate a recada, eu volto pra casa, fico triste... (fem., 18
anos, transmisso sexual)
Pra mim no problema ter a doena, pra mim problema conviver com ela,
conviver entendendo que eu posso me relacionar(...) No sei viver sem mulher...
no Sexual, o psicolgico (...) T tudo perfeito.... mas e na hora que eu chegar
nela e ter que falar, essa minha grande pulga atrs da orelha (....) meu grande
problema seria esse... a parte psicolgica o grande problema... Gostando de
ficar com ela, achando legal o jeito dela, e eu saio fora... vou acabar ficando
sem ningum. (masc., 19 anos, transmisso sexual).
Eu gostaria de ter um filho, uma filha, no vai dar... (masc., 18 anos,
transmisso sexual)
Normal. S que namorar, assim, eu fico com medo de namorar assim que
no tenha e eu possa passar pra ele, por isso que nem sinto vontade assim de
namorar outra pessoa. (...)Fiquei muito deprimida, a ponto de abandonar
o tratamento... fui eu que mudei, fiquei mais isolada, mais caseira, mais
Cuidado: Trabalho e interao nas prticas de sade
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depressiva(...) J apareceu vrias pessoas pra eu ficar... fico com medo... com
conscincia pesada. (Fem., 18 anos, transmisso sexual).
Receio o quanto a discriminao pode atrapalhar minha carreira e minhas
relaes pessoais. (fem.,14 anos, transmisso vertical)
A muito difcil ter uma famlia, um servio. s vezes at d pra tu ter. S
que algumas pessoas discriminando... (fem., 13 anos, transmisso vertical)
Porque eu procuro no deixar ele fazer exerccio na escola, porque eu tenho
medo dele se machucar, eu morro de medo da diretora socorrer ele e no me
chamar... (cuidadora, me de menino de 13 anos)
Ela quer que eu coloque ela pra fazer natao, n? Mas a tem que passar
pela mdica, pra ver se ela pode. Porque tem centro comunitrio l... E eles
oferecem. Ento, ela t querendo. Mas vou passar na Dra. X, pra ver se...
Vai que eles pedem, n, atestado mdico, pra ver o que ela pode fazer?
(cuidadora, me de menina de 15 anos)
, foi assim. Eu abri uma conta pro meu menino e no abri pra ela. Eu
falei, ela vai morrer, pra qu que eu vou abrir conta? Entendeu? Ento, eu
no pensei no futuro dela, como eu tenho que pensar, n? Mas eu no pensei.
(cuidadora, me de menina de 10 anos)
Ela gostaria de trabalhar, como a irm. (...) Outro dia ela falou, Ai, me,
eu queria fazer que nem a Mrcia, n? Trabalhar, ajudar a senhora, Ter as
coisinhas tudo direitinho, se aparecesse uma roupa nova, bonita, a eu ia l,
comprava pra mim, com o meu dinheiro ... Ela gostaria de fazer, sim, outras
atividades. Mas, infelizmente ... (cuidadora, me de menina de 15 anos)
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iluso, uma iluso, e voc sofre um preconceito, voc fica abobada, voc perde
todo o sentido da vida. (...) E quando a gente era pequeno, no comeo dessa
epidemia, era muito preconceito. (...) ...tinha colado numas paredes nas ruas
assim Aids mata, tinha no carro assim Aids, essa porra mata, entendeu?
E era uma poca que a gente estava na escola, aprendendo a ler ainda. E a
gente lia aquelas coisas, ficava assim, sabe, a gente sabendo que tinha aquilo,
e a gente lia aquilo (fem., 15 anos, transmisso vertical)
... quando eu peguei o exame, eu falei: No, ela vai morrer daqui a um ms,
e eu vou morrer tambm daqui a um ms. O nosso ponto de vista uma coisa,
n? Falei, ah, eu vou morrer, no vou me cuidar, no quero me cuidar mais, eu
vou morrer mesmo ... Tudo o que aparecia, pra mim, era da doena; se era uma
coceirinha, eu falava que era da doena; caiu um cabelo, eu falava que era da
doena ... (me soropositiva, jovem fem., 10 anos, transmisso vertical)
Quando soube fiquei com raiva da minha me, me sinto incomodado, com
vergonha. (masc., 16 anos, transmisso vertical,)
... Porque todo mundo pensa que a Aids ligada a promiscuidade, n? Ento
acho que o pessoal j pensa assim: puxa, se essa pessoa tem Aids, que tipo de pessoa
ela , n? (me soropositiva, jovem fem., 15 anos, transmisso vertical)
Teve um caso mesmo que um cara tomou uma plula, dessa plula, escondido.
Trocava de frasco. Um dia descobriram. O qu que fizeram com ele?
Mandaram embora. (masc., 17 anos, transmisso ignorada)
Ela quer que eu coloque ela pra fazer natao, n? Mas a tem que passar
pela mdica, pra ver se ela pode. Porque tem centro comunitrio l... E eles
oferecem. Ento, ela t querendo. Mas vou passar na Dra. X, pra ver se...
Vai que eles pedem, n, atestado mdico, pra ver o que ela pode fazer? (me
soropositiva, jovem fem., 15 anos, transmisso vertical)
Mas a as pessoas comea a falar sobre essa doena, e a eu fico triste, assim,
e ... Por isso que eu no me enturmo mais. (...)Eles fala que se souber que
algum da turma tem eles no vai chegar perto, porque podem pegar tambm,
e a eu fico ouvindo, bate a recada, eu volto pra casa, fico triste... (fem., 18
anos, transmisso sexual)
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Eu abri uma conta pro meu menino e no abri pra ela. Eu falei, ela vai
morrer, pra qu que eu vou abrir conta? Entendeu? Ento, eu no pensei
no futuro dela, como eu tenho que pensar, n? Mas eu no pensei. (...) Eu
no pensei nisso. Pensei na morte. Pra mim s era morte, s vinha morte na
frente. Hoje ela t a com 10, vai fazer 11, e eu no abri a poupana. Abri
uma, e falei, ah, ela vai morrer, vou gastar logo. Estourei tudo. Eu no tinha
... eu no pensava que ela ia viver esse tempo todo, no. (me soropositiva,
jovem fem., 10 anos, transmisso vertical)
Na escola no foi revelado, porque a doutora e a N. disseram tambm que
eles no precisam saber. Eles tm que cuidar dela, como dos outros, do mesmo
jeito. Se machuca, tem que ir l, lavar, fazer um curativinho. Ento, que
eu no precisaria revelar. Porque talvez seria o caso de ela ser at expulsa
do colgio, n? Por discriminao, n? (me soropositiva, jovem fem., 15
anos, transmisso vertical)
Ento, ns precisvamos fazer essa cirurgia para recolocar a bolsa escrotal
onde devia pr, n? (...) A, o mdico falou assim: Ah me, besteira a
senhora fazer essa cirurgia. Vai durar pouco. Eu no falei nada, peguei
outro mdico, como uma outra viso. Fomos, conversamos tudo. Fez a
cirurgia. O menino est com 17 anos. (me adotiva, jovem masc., 17 anos,
transmisso vertical)
... na hora que as tias do parque souberam, questionaram, ela veio para
mim, preocupada em perder o resto dos alunos e eu falei: Eu posso levar a
mdica, posso levar a dentista para vocs, mas agora eu vou at o final, se voc
quiser que eu tire a B., eu vou contratar um advogado, eu vou na televiso
e eu vou fazer tudo. Dessa vez eu no vou tirar a menina da escola. Meu
medo ela sofrer um preconceito, mas eu acho que isso eu tenho que bancar.
Eu tenho que ir at o final. (...)...tudo bem, mantiveram ela na escola. Mas
assim, se eu no tivesse sido... me colocado na situao, ela com certeza iria
fazer com que eu tirasse a B. da escola de novo. (pai adotivo, jovem masc.,
12 anos, transmisso vertical)
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d. Com relao aos servios de sade: Fica evidente nos depoimentos a importncia fundamental dos servios de sade
para os jovens e seus cuidadores. A importncia desse
vnculo faz com que a qualidade de um servio possa
fazer toda a diferena para uma relao produtiva do jovem soropositivo e seus cuidadores com todos os aspectos
acima levantados. Sobre esse aspecto, foi possvel levantar
uma srie bastante grande de comentrios, crticas e sugestes. Aqui, uma vez mais, bastante amplo o espectro
de temas tratados, entre eles alguns bastante objetivos: a
importncia do servio ter uma boa aparncia esttica; de
profissionais acolhedores e respeitosos; de estabelecimento
de vnculo com profissionais e de um continuum entre as
diferentes situaes de atendimento (ambulatorial e hospitalar, por exemplo); de ateno a questes do conforto,
como cadeiras adequadas a longas horas com medicao
em hospital-dia, talheres e refeies apropriadas situao
do jovem internado, ao suporte para transporte ao servio
em momentos de debilidade fsica, etc.
Quadro 3. Depoimentos colhidos durante a pesquisa que
exemplificam esfera especiais de ateno no desenvolvimento do
cuidado a jovens vivendo com HIV/Aids
Minha preocupao assim seria ela no tomar os cuidados necessrios, n, que
tem que tomar. Ela j comea a querer, ela j t pensando em namoradinho...
ento a gente fica com essa preocupao, n? (Tia, jovem fem., 12 anos,
transmisso vertical)
Pra mim no problema ter a doena, pra mim problema conviver com
ela, conviver entendendo que eu posso me relacionar(...) No sei viver sem
mulher... (...) ...vou acabar ficando sem ningum. (...) ... meu grande...
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Para o profissional, permite que a organizao e programao das condutas sejam discutidas com seu paciente e
cuidadores de maneira clara, sem ter que administrar um
segredo, que, na maior parte das vezes, determina entraves
em sua relao com pacientes e famlias.
Para os pacientes, a revelao de seu diagnstico possibilitalhes recolocar-se frente a uma nova realidade, fazendo escolhas e
tomando decises dentro de alternativas reais, com a autonomia
e controle possveis. A adeso ao tratamento e atitudes responsveis em relao a si mesmos e seus parceiros esto diretamente
relacionadas comunicao adequada entre os pacientes, suas
famlias e cuidadores e os profissionais de sade.
Do ponto de vista dos pais e cuidadores, a revelao do
diagnstico reconhecida como necessria, irremedivel,
um desafio a ser enfrentado. A manuteno do segredo
desconfortvel, frequentemente angustiante.
A revelao como um processo
bastante importante que os servios de atendimento a
crianas e adolescentes infectados pelo HIV estabeleam e
aprimorem claramente uma poltica de revelao de diagnstico, incluindo os jovens infectados j na adolescncia,
por transmisso sexual ou uso de drogas, para os quais foi
mais comum, em nossa investigao, encontrar relatos de
experincias problemticas. Este momento deve fazer parte do
planejamento dos cuidados oferecidos a eles e seus cuidadores,
por isso, a principal recomendao para a melhoria do cuidado dirigido aos jovens vivendo com Aids/HIV, sugerida a
partir de suas falas, que se busque sua ativa incluso deste
aspecto no planejamento rotineiro das aes de ateno
sade. Para que isso ocorra de modo efetivo e adequado,
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... eu sinto que ajudou, ajuda. Com certeza hoje ela se cuida mais, mais
preocupada com relao aos remdios. (Me soropositiva, jovem fem., 15
anos, transmisso vertical)
Est feliz e amorosa... melhorou muito, est mais feliz e mais tranquila,
canta, brinca, est mais afetiva. Antes da revelao era mais quieta e
deprimida. Para ela foi bom saber. (Tia materna, jovem fem., 9 anos,
transmisso vertical)
A L. falou pra mim. S que assim, n, eu j desconfiava que eu tinha alguma
doena, mas eu no sabia o nome. A ela falou pra mim a doena que eu tinha,
mas a depois normal (...) ela chamou eu, minha irm e a minha bisav, pra
conversar na sala dela... que queria falar comigo sobre a doena que eu tinha
porque eu no tava tomando remdio. Ela queria ver se dava pra tomar o
remdio falando o que eu tinha. Ela falou pra mim que eu tinha o vrus do HIV.
A ela perguntou se eu sabia o que era, eu falei que no. A ela falou que era a
doena de Aids, a ela me explicou tudo, de quem eu peguei, como eu peguei,
a foi assim que ela falou. (fem., 15 anos, transmisso vertical)
vida, se falam uma coisa, sua vida muda. Completamente assim (...)Esconder
as coisas piora mais, eu acho que assim. Porque eu no gostaria que ningum
escondesse nada pra mim. Se tiver que falar, por pior que seja, fala agora.
Que depois complica mais. (fem., 14 anos, transmisso vertical).
Ah, podia fazer um grupo, porque tem alguns adolescentes do grupo de
adolescentes aqui que no sabem, so s 4 meninas que sabem, a a gente
podia fazer um grupo, a conversar, assim, com cada um pra falar, porque
t aqui, o que que t fazendo no mdico, porque t tomando o remdio?
(fem., 16 anos, transmisso vertical, sp30501).
O bom foi que meus tios me contaram tudo com objetividade e honestidade.
A deciso de contar foi pela necessidade de explicar os medicamentos. (fem.,
15 anos, transmisso vertical)
Ento melhor contar logo... Porque quando tem, mais fcil falar de
pequeno j, porque j vai adaptando, acostumando. Porque voc tem uma
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orientao detalhada de como pode fazer sexo sem se reinfectar ou infectar o parceiro.
7. Os direitos reprodutivos dos jovens vivendo com HIV e de
seus parceiros devem ser reconhecidos e responsavelmente
atendidos. Eles devem receber informaes claras e atuais
sobre riscos de infeco, transmisso vertical, mtodo e
eficcia de sua preveno e o estado atual das tcnicas
de reproduo assistida, em termos de resultados e de
condies de acesso.
Algumas estratgias de apoio
1. Incentivar a realizao de grupos de conversa e troca
sobre amizade, namoro e sexualidade nos servios de
sade. Dezenas de publicaes e modelos de trabalho
com jovens foram produzidas e esto disponveis para
orientar o trabalho de pais, e cuidadores no campo da
educao sexual.
2. Desenvolver material especfico sobre sexualidade e reproduo para os jovens que vivem com o HIV.
3. Para aumentar o conforto na discusso da necessidade do
uso do preservativo, sobre a necessidade de proteger parceiros da infeco, organizar oficinas sobre sexo mais seguro
e a vida reprodutiva na condio de portador, garantindo
acesso aos insumos de preveno e a informao completa
e atualizada, antes do incio da vida sexual.
4. Estimular a realizao de grupos de pais e cuidadores para
que haja o fortalecimento das famlias, preparando-as para
a revelao e o enfrentamento de eventuais situaes de
estigmatizao, junto com os jovens.
5. Favorecer a participao das pessoas que j passaram pela
experincia da revelao nos grupos, incentivando a troca
de experincias junto aos que no revelaram.
Cuidado: Trabalho e interao nas prticas de sade
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...eu preferi porque a gente sabe como que a cabea do povo, tem uns que a
gente mais ou menos sabe como , mas tem uns que... principalmente se conta
pra criana, no entende, n, no vai saber lidar com isso. (Tia, jovem fem.,
12 anos, transmisso vertical)
E pros vizinhos, que nem, os meus vizinhos, meus, no sabem, porque duas
vizinhas eu fui tentar falar e... Ai, Deus o livre, essa doena?! Ai... nem piso
no quintal!. A eu comigo, n, Ai coitada, n, se ela souber que o filho dela
vive grudado com o meu brincando... Ento eu falo que ele tem leucemia. E
quando ele ficou sabendo da doena dele eu falei: X, se voc quiser falar
a verdade eu t aqui, eu te peguei quando voc era nen, eu brigo agora, por
voc. E ele falou assim que ele tambm no quer falar porque ele tem medo do
preconceito. (Me adotiva, jovem masc., 13 anos, transmisso vertical)
Agora eu penso muito nisso, arrumar uma namorada. Sabe eu fico pensando
nisso. Eu falo pra ele: No quer falar, voc vai ter que se tratar, vai ter que
usar camisinha, que nem, seu irmo mais velho, ele usa direto, mas na hora
vai ter que falar. Se a menina fala, ah eu quero ter um filho teu, e a? O
que que voc vai fazer? Falar a verdade, no pode mentir a esse respeito.
Ele fala: T doida me? Que quer filho o qu!. Ele fala assim, mas eu acho
que vai ser difcil pra ele... Fugir no d pra fugir. Se correr o bicho pega,
se ficar o bicho come. Voc fica triste. Eu j chorei muito mesmo. Ah, meu
Deus como vai ser amanh? Como vai ser amanh?(Idem).
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