Primera Jornada Nacional de Pedagoga Hospitalaria en Venezuela

La educacin: prioridad de vida

Los Teques, 22-23 de junio, 2007

HACIA UN MODO CONJUNTO DE ENTENDER LA

PEDAGOGA HOSPITALARIA
Olga Lizasoin
Dpto. de Educacin
Universidad de Navarra (Pamplona)
Espaa
E-mail: olizas@unav.es
Resumen
Los nios con enfermedades crnicas son, por lo general, sujetos sometidos a repetidas
hospitalizaciones y deben enfrentarse no slo al temor o dolor que conlleva una enfermedad,
sino tambin al fenmeno de la hospitalizacin y a la ausencia de una vida normal. Como
consecuencia de la hospitalizacin, el nio deber integrarse en un nuevo sistema, lo que
origina una importante fuente de conflictos y tensiones. La separacin del entorno familiar y el
contacto con un ambiente extrao constituyen dos importantes factores de riesgo para el nio
hospitalizado. Todo esto incide, a su vez, en una peor evolucin clnica del paciente,
generndose un feed-back negativo entre el nio y el ambiente hospitalario que repercute
sobre su salud fsica y psquica, influyendo tambin sobre la familia e incrementando las
dificultades a su salida respecto de su vuelta al hogar, la readaptacin a la escuela, su
resocializacin, etc. Encontramos as la justificacin de la Pedagoga Hospitalaria en estos
efectos psicolgicos, sociales y educativos que toda enfermedad, y el hecho aadido de la
hospitalizacin pueden comportar, tanto sobre el paciente peditrico como sobre su familia.

Abstract
Chronically ill children are, on the whole, subjected to repeated hospital stays and have
to face, not only the fear or pain of their illness, but also the phenomena of hospitalisation and
the lack of a normal life. As a result of the hospitalisation, the child has to integrate into a new
system, which is the origin of a significant source of conflicts and tension. The separation
from the family surroundings and the contact with a strange atmosphere are two significant
risk factors for a hospitalised child. All this, in turn, influences a worse clinical development
of the patient, generating a negative feedback between the child and the hospital setting that
has negative repercussions on his physical and psychic health, also influencing the family and
increasing the difficulties on his leaving the hospital when returning home, on re-adapting to
school, on re-socialising, etc. Therefore, we find the justification for Hospital Pedagogy in
these psychological, social and educational effects that illness and any hospital stay may have,
both on the patient and on his family.

Palabras claves:
Enfermedad en la Infancia; Hospitalizacin Peditrica; Pedagoga Hospitalaria

1. Introduccin sobre el impacto de la enfermedad y la hospitalizacin infantil

sobre el nio y su familia
Una alteracin fsica, por insignificante que sea, puede tener importantes influencias
sobre la personalidad de un sujeto, y cuando este sujeto es un nio, las repercusiones pueden
ser especialmente significativas (Grau, 2004; Gaite et al., 2005).
El diagnstico de una enfermedad infantil representa una crisis prolongada para toda la
familia y requiere, por parte de sta, una total readaptacin ante diversos factores (Barlow,
2006; Houtzager et al., 2006). Los padres tienden a ser superprotectivos y muy permisivos
con el nio enfermo, actitudes que requieren una reorganizacin del sistema afectivo y de la
relacin padres-hermanos.
Se ha escrito mucho sobre las reacciones iniciales de los padres tras el diagnstico de
una enfermedad crnica en el nio. Estas reacciones, se consideran ms respuestas normales
del proceso de adaptacin que respuestas de carcter psicopatolgico.
Se pueden observar tres etapas bien diferenciadas en las reacciones de los padres ante el
conocimiento de una enfermedad infantil (Gallar, 2005):
1. Un shock inicial acompaado de ira y rebelda.
2. Un periodo de tristeza y desequilibrio psquico.
3. Una gradual restauracin de dicho equilibrio, acompaada de un enfrentamiento real
ante el problema.
Por su parte, la enfermedad infantil se asocia normalmente con una baja autoestima en
el paciente peditrico, especialmente si la dolencia conlleva un largo tratamiento o una

alteracin fsica visible. Esta baja autoestima infantil convierte al nio en un ser
especialmente vulnerable a la depresin (Ochoa y Lizasoin, 2003).
Podemos establecer como principales sntomas registrados en enfermos peditricos los
siguientes:
- Alteraciones conductuales (agresividad, desobediencia y conducta de oposicin).
- Dficits de atencin y dificultad para la concentracin.
- Ansiedad (ansiedad de separacin, miedos y tensin).
- Depresin (tristeza, prdida de inters por las cosas, falta de apetito, prdida de
energa y alteraciones del sueo).
La enfermedad infantil se refleja como un fenmeno complejo, con un fuerte impacto
social, psicolgico y pedaggico sobre el nio y su familia (Lizasoin, 2000).
Pero independientemente del impacto que la enfermedad crnica tenga sobre el paciente
peditrico, el hecho es que tarde o temprano, y precisamente por ella, deber de afrontar el
hecho de la hospitalizacin, bien sea para diagnstico, revisin o tratamiento. Como
consecuencia, el nio tendr que integrarse en un nuevo sistema lo que origina una importante
fuente de conflictos y tensiones que convierten a la hospitalizacin infantil en una experiencia
estresante.
Los efectos que la hospitalizacin cause en el nio dependern de muy variados factores
por lo que es muy difcil atribuir una mayor o menor importancia a uno solo de ellos. Entre
los factores principales que intervienen en el impacto de la hospitalizacin infantil pueden
sintetizarse los siguientes:
-La edad y el desarrollo biopsicosocial del nio.

-La naturaleza y el grado de severidad de la enfermedad que padece.

-El temperamento y las caractersticas personales del paciente.
-La naturaleza de las experiencias previas de hospitalizacin.
-La duracin de la estancia en el hospital.
-El tratamiento mdico que se aplique.
-Las caractersticas y organizacin del centro hospitalario.
-El modo en que los padres, hermanos, familiares y dems personas en contacto con el
nio responden al hecho de la hospitalizacin.
-La separacin paterna y del entorno familiar.
-El contacto con un ambiente extrao.
-Los continuos cambios del personal sanitario en contacto con el nio.
-Un vago conocimiento de lo que va a encontrar y de lo que le va a suceder.
En definitiva, los nios con enfermedades crnicas son por lo general sujetos sometidos
a repetidas hospitalizaciones y deben enfrentarse, no slo al temor o dolor de los
procedimientos mdicos, sino tambin a todo lo que lleva consigo el fenmeno de la
hospitalizacin y la ausencia de una vida normal.
2. Una respuesta desde la Pedagoga Hospitalaria
Tras lo expuesto hasta aqu, puede afirmarse tajantemente, que el nio enfermo y
hospitalizado precisa de su familia, del juego, de las actividades escolares, de la orientacin y

de la atencin individualizada de todas sus carencias, a fin de evitar el retraso en su desarrollo

y procurar, en la medida de lo posible, una vida normal acorde con su etapa evolutiva.
Estas circunstancias aconsejan la necesidad de elaborar y aplicar programas especficos
de intervencin pedaggica, a pesar de que supongan un cierto sobre esfuerzo personal,
material y econmico, pues segn se infiere de todo lo anterior contribuyen a reducir los
efectos negativos de la enfermedad y de la hospitalizacin (Costa, 2000; Grau, 2001;
Gonzlez Jimnez et al., 2002; Guilln y Meja, 2002; Lizasoin, 2005).
Con la atencin pedaggica se pretende ayudar al nio para que en medio de esa
situacin negativa por la que atraviesa, pueda seguir desarrollndose en todas sus facetas
personales con la mayor normalidad posible. El desglose de esta finalidad general da lugar a
una amplia relacin de objetivos, de medios y de procedimientos entre los que se elegirn los
ms adecuados segn sea la situacin personal de cada nio.
El modo de actuacin, de intervencin, a travs de la pedagoga hospitalaria -entendida
como la rama diferencial de la pedagoga que se ocupa de la atencin educativa al nio
enfermo u hospitalizado-, puede dividirse en cuatro grandes grupos (Lizasoin, 2000):
a) Enseanza escolar.
b) Actividades ldico-recreativas.
c) Orientacin personal y familiar.
d) Estrategias psicopedaggicas especficas de intervencin.
En esta lnea, el Parlamento Europeo aprob en el ao 1986 la Carta de los Derechos de
los Nios Hospitalizados. A partir de aqu, numerosas asociaciones de profesionales y
voluntarios vienen luchando por la defensa de estos derechos y, de manera particular, el

derecho de estos nios a la educacin. Dentro de este contexto los diferentes pases europeos
establecen el marco de actuacin de las llamadas escuelas o aulas hospitalarias, as como de la
atencin educativa domiciliaria para aquellos nios enfermos que, en casos de convalecencia
prolongada, deban de permanecer en casa.
3. Hospital Organisation of Pedagogues in Europe (HOPE) 1
En 1988 tiene lugar, en Ljubljana (Eslovenia) el primer Seminario Europeo sobre la
educacin del nio hospitalizado, bajo el patrocinio de la UNESCO y de la OMS.
A raz del entusiasmo de este encuentro comienzan, de manera informal, los primeros
contactos e intercambios pedaggicos entre los profesionales de la educacin implicados en
este mbito. En 1992, en Viena, tiene lugar un segundo Congreso, donde se manifiesta una
voluntad expresa de crear una organizacin europea. As, y unos meses ms tarde, en Pars, se
establece un grupo de trabajo que se rene regularmente con el fin de elaborar los estatutos de
la nueva organizacin. stos se publican en julio de 1994, estableciendo oficialmente la
Organizacin Europea de Pedagogos Hospitalarios (HOPE), con sede en Bruselas. En mayo
de 1996, durante el tercer congreso celebrado en Uppsala (Suecia), tiene lugar la primera
Asamblea General.
Entre los objetivos de HOPE destacan los siguientes:
- Promover el derecho del nio enfermo a recibir educacin en el hospital y en su
domicilio.

http://www.connect-to-hope.org

http://www.hospitalteachers.eu

- Trabajar a favor de la Carta Europea de los Derechos del Nio Hospitalizado

(Parlamento Europeo de 1986) y, de manera especial, en el cumplimiento de la Carta Europea
para la Atencin Educativa de los Nios y Adolescentes Enfermos (Barcelona, mayo 2000) 2 .
- Promocionar la formacin profesional del profesor hospitalario y facilitar la
comunicacin de sus intereses y necesidades.
- Trabajar en equipo, analizando y mejorando las prcticas pedaggicas, adaptndolas a
los nios enfermos y a la evolucin de los cambios sociales.

En mayo del ao 2000, con motivo de la celebracin de su IV Congreso en Barcelona la asociacin

HOPE present la Carta Europea sobre el Derecho a la Atencin Educativa de los Nios y
Adolescentes Enfermos, que recoge los siguientes puntos:

1. Todo nio enfermo* tiene derecho a recibir atencin educativa en el hospital y en su domicilio.
2. El objetivo de esta educacin es asegurar la continuacin de su enseanza escolar con el fin de
mantener su rol de alumno.
3. La enseanza escolar crea una comunidad de nios y normaliza sus vidas. La atencin educativa se
organizar de manera grupal o individual, tanto en el aula como en las habitaciones.
4. La atencin educativa en el hospital y a domicilio deber adaptarse a las necesidades y capacidades
de cada nio en conexin con su colegio de referencia.
5. El contexto de aprendizaje estar adaptado a las necesidades del nio enfermo. Las nuevas
tecnologas de la comunicacin servirn tambin para evitar su aislamiento.
6. Debern utilizarse gran variedad de metodologas y recursos de aprendizaje. La enseanza
sobrepasar el contenido especfico del currculo ordinario, incluyendo temas relacionados con las
necesidades especficas derivadas de la enfermedad y de la hospitalizacin.
7. La atencin educativa en el hospital y a domicilio correr a cargo de personal cualificado que
recibir cursos de formacin continua.
8. El personal encargado de la actividad educativa formar parte del equipo multidisciplinar que
atiende al nio enfermo, actuando como vnculo de unin entre ste y su colegio de referencia.
9. Los padres sern informados sobre el derecho de sus hijos a recibir atencin educativa y acerca del
programa seguido. Sern considerados como parte activa y responsable del mismo.
10. La integridad del nio ser respetada, incluyendo el secreto profesional y el respeto a sus
convicciones.
* En todo el texto el trmino nio enfermo incluye tambin el trmino adolescente.

- Potenciar investigaciones en todos los mbitos de la pedagoga hospitalaria y publicar

resultados y ejemplos prcticos de dicha actividad.
Entre los proyectos de la Asociacin figuran:
- La celebracin de un Congreso Europeo cada cuatro aos y de una Asamblea General
cada dos, tal y como se establece en los estatutos.
- La organizacin de Seminarios de trabajo relacionados con diferentes talleres (el
trabajo en talleres permite a los profesores trabajar conjuntamente en temas de inters comn,
mejorando as la oferta educativa europea para los nios enfermos).
- La creacin de una pgina Web como plataforma de comunicacin entre los diversos
pases, y la publicacin cuatrimestral de una Newsletter con noticias actuales de la
Asociacin.
4. La evolucin europea en Pedagoga Hospitalaria
No puedo terminar esta presentacin sin decir algunas palabras sobre la evolucin que
se constata en Europa en este mbito de la Pedagoga Hospitalaria, y que son los mismos retos
que se van presentando tambin en los pases latinoamericanos.
La evolucin observada en Europa se centra en aspectos tales como:
- La reduccin de la duracin de los ingresos hospitalarios (ingresos ms cortos y en
ocasiones recurrentes).
- El aumento del tiempo de convalecencia en el domicilio.
- El desarrollo de la enseanza a distancia mediante en empleo de las nuevas tecnologas
de la informacin y la comunicacin..

- El aumento del nmero de jvenes en ruptura escolar motivada por alteraciones de

carcter no ya fsico sino psicolgico, y su necesidad de atencin educativa.
Surge as una transformacin en la idea de que ya no se trata tanto de un nio enfermo
que acude al colegio, sino de un alumno que tiene una determinada enfermedad. Y se da un
cambio en el rol del profesor hospitalario que deviene responsable del seguimiento escolar del
nio enfermo desde el inicio de la enfermedad hasta su vuelta al colegio, asumiendo incluso el
rol de consejero para los profesores del colegio de origen (Lieutenant, 2006).
Junto a esto, y de lo que conozco de ciertos pases de Amrica Latina, me permito
realizar algunas breves observaciones sobre ciertos elementos especficos de vuestra realidad
muy interesantes, que conllevan aadida una riqueza potencial a nivel pedaggico (y no hablo
especficamente de Venezuela, que visito por la primera vez):
En un importante nmero de casos, algunos de vuestros alumnos proceden de ciudades o
pueblos alejados, con escasos recursos socioeducativos, e incluso cabe la posibilidad de que
alguno de ellos no haya asistido nunca o casi nunca al colegio antes de su ingreso en el
hospital. Lo mismo ocurre con sus padres, que tienen a veces la oportunidad de aprender y
revalorizarse durante los largos perodos en que acompaan a su hijo durante la
hospitalizacin. Este concepto debera difundirse ampliamente en la medida en que debemos
no slo tener en cuenta al nio enfermo sino tambin apoyar a las personas que lo rodean: sus
padres y hermanos (como se hace ya en algunos pases generalmente limitado a los nios que
sufren de cncer).
Recientemente habis firmado un protocolo de acuerdo entre los pases de Amrica
Latina y el Caribe para la promocin de la Pedagoga Hospitalaria, con el propsito de
avanzar conjuntamente. La celebracin de este magnfico seminario muestra hasta qu punto
no son slo buenas intenciones sino que se trata de una realidad.

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No es posible organizar encuentros internacionales cada pocos mese ni tan siquiera cada
ao, y no todo el mundo puede participar en ellos. Sin embargo, con las nuevas tecnologas es
fcil poder estar en contacto con otros profesionales de la educacin y, por consiguiente,
compartir experiencias y cuestiones. Esto es tambin formacin continuada. Y es cuestin de
voluntad. Quiero destacar lo importante que es aprovechar el que tantos pases de Amrica
Latina compartis adems la misma lengua.
5. A modo de conclusin
Lo que he perseguido con todo lo expuesto hasta aqu es, en primer lugar, aumentar la
toma de conciencia sobre la necesidad de prestar especial atencin a las posibles
repercusiones de la enfermedad y la hospitalizacin infantil. En segundo lugar, dejar claro que
como va para dar una respuesta bsica e imprescindible contamos con una herramienta de
primer orden: la Pedagoga Hospitalaria, que sobrepasa cualquier barrera geogrfica en sus
principios y en sus modos de actuacin.
Para enfatizar e ilustrar en unas lneas estos principios bsicos que subyacen a la
Pedagoga Hospitalaria me gustara simplemente, y ya para finalizar, recoger las siguientes
palabras:
El que no entienda que una persona ingresada en un hospital tiene unas necesidades de
atencin que van ms all de lo mdico-fsico; que un nio en el hospital tiene que seguir con
las actividades que le son propias como estudiar, jugar, hablar, rerse, estar con otros nios;
el que no entienda que un nio con pronstico fatal tiene derecho a seguir aprendiendo,
interesndose por las cosas, realizando actividades, jugando; el que no entienda que esos
padres, con un hijo enfermo crnico, tienen necesidad de orientacin, ... es que sencillamente
tiene un problema personal y una concepcin errnea o parcial de lo que es la vida.

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Os felicito por este evento y es para m un gran honor el haber podido ser testigo de
excepcin.Gracias por vuestra atencin, y puedo aseguraros que para m ser siempre una
satisfaccin el poder colaborar en vuestros proyectos.

Referencias bibliogrficas
Bao, L.; Carrasco, P.; Marn, C. y Pastor, C. (2003). Atencin al alumnado en estancia
hospitalaria. Padres y maestros, 280, 14-19.
Barlow, J.H. & Ellard, D.R. (2006). The psychosocial well-being of children with
chronic disease, their parents and siblings: an overview of the research evidence base. Child
Care Health and Development, 32 (1), 19-31.
Costa, M. (2000). El juego y el juguete en la hospitalizacin infantil. Nau Llibres,
Valencia.
Doval, M.I. (2002). Claves y tendencias actuales de la Pedagoga Hospitalaria.
Educacin, desarrollo y diversidad, 5(2), 9-58.
Gaite, L.; Cantero, P.; Gonzlez Lamuo, D. y Garca Fuentes, M. (2005). Necesidades
de los pacientes peditricos con enfermedades raras y de sus familias en Cantabria. Real
Patronato sobre Discapacidad, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid.
Gallar, M. (2005). Promocin de la salud y apoyo psicolgico al paciente. Thompson,
Paraninfo, Madrid.
Gonzlez Jimnez, F.E.; Macs, E. y Garca Hernndez, F. (2002). La Pedagoga
Hospitalaria: reconsideracin desde la actividad educativa. Revista Complutense de
Educacin, 13 (1), 303-365.

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Grau, C. y Ortiz, C. (2001). La pedagoga hospitalaria en el marco de la educacin

inclusiva. Ediciones Aljibe, Mlaga.
Grau, C. (2004). Atencin educativa al alumnado con enfermedades crnicas o de larga
duracin. Ediciones Aljibe, Mlaga.
Guilln, M. y Meja, A. (2002). Actividades educativas en aulas hospitalarias. Atencin
escolar a nios enfermos. Ed. Narcea, Madrid.
Houtzager B.A., Grootenhuis MA. & Hoekstra-Weebers J. (2005). One month after
diagnosis: quality of life, coping and previous functioning in siblings of children with cancer.
Child Care Health and Development, 31(1), 75-87.
Lieutenant C. (2006). La evolucin de las escuelas hospitalarias: un camino por recorrer.
Ponencia presentada en la VIII Jornada Nacional e Internacional de Padagoga Hospitalaria. Fundacin
Carolina Labra. Santiago de Chile, 22-23 de agosto de 2006.
Lizasoin, O. (2000). Educando al nio enfermo. Perspectivas de la Pedagoga
Hospitalaria. Ed. Eunate, Pamplona.
Lizasoin, O. y Lieutenant, Ch. (2002). La Pedagoga hospitalaria frente a un nio con
pronstico fatal. Reflexiones en torno a la necesidad de una formacin profesional especfica.
Estudios Sobre Educacin, n 2, 157-167.
Lizasoin, O. (2005). Los derechos del nio enfermo y hospitalizado: El derecho a la
educacin. Logros y perspectivas. Estudios Sobre Educacin, n 9, 189-201.
Masera, G. y Tonicci, F. (2004). Queridos padres ... Ediciones Gra, Barcelona.

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Ministerio de Educacin y Cultura (MEC) (1999). Intervencin educativa en el medio

hospitalario. VII Jornadas de Pedagoga Hospitalaria. Direccin Provincial de Educacin de
Madrid. Madrid.
Ochoa, B. y Lizasoin, O. (2003). Intervencin psicopedaggica en el desajuste del
nio enfermo y hospitalizado. Ed. Eunsa, Pamplona.
VV.AA. (2002). El futur de la pedagoga hospitalria. PAU Ediciones, Barcelona.

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Resumen Currculum Vitae de Olga Lizasoin

Olga Lizasoin Rumeu es doctora en Ciencias de la Educacin. Profesora del
departamento de Educacin de la Universidad de Navarra, donde imparte las asignaturas de
Educacin Especial y Pedagoga Hospitalaria en las licenciaturas de Psicopedagoga y
Pedagoga, siendo adems coordinadora de prcticas de ambas licenciaturas.
Durante ms de una dcada ha desarrollado actividades de orientacin familiar y
atencin psicopedaggica destinadas a los nios ingresados en la planta de Pediatra de la
Clnica Universitaria de Navarra y a sus familias, conjuntamente con la direccin y
coordinacin de las prcticas de los alumnos de Pedagoga en este contexto.
Es miembro fundador de la Asociacin HOPE -Hospital Organisation of Pedagogues in
Europe-, y forma parte de su Consejo de Administracin desde 1994. Autora de diversas
publicaciones, frecuentemente imparte cursos y ponencias sobre este mbito de investigacin,
participando en numerosas reuniones, congresos y seminarios en los distintos pases de la
Unin Europea y Latinoamrica. Ha participado en calidad de experta como evaluadora de
proyectos de la Comisin Europea.

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