O meu filho tem epilepsia.

O que a Epilepsia?
uma doena que afecta o crebro, caracterizada por descarga anormal de alguns ou
todos os neurnios cerebrais. Expressa-se atravs de crises epilpticas recorrentes (duas ou
mais), sbitas e imprevisveis, incontrolveis pelo doente e com durao varivel ( geralmente
entre alguns segundos a vrios minutos).

A Epilepsia uma doena comum?

A epilepsia a disfuno do sistema nervoso mais comum, afectando cerca de 50
milhes de pessoas em todo o mundo. Em Portugal, cerca de 40.000 a 70.000 pessoas sofrem
desta doena. a segunda causa de doena crnica na idade peditrica.

Qual a causa da Epilepsia?

Em 60 a 70% dos doentes com epilepsia no possvel determinar uma causa. So
doentes com formas de epilepsia designadas de idiopticas ou primrias.
Por outro lado, qualquer leso que atinja o crebro seja ela um defeito presente ao
nascimento ou adquirida (secundria a um traumatismo craniano ou infeco do sistema
nervoso central, por exemplo), um potencial ponto de origem para crises epilpticas. Estas
so denominadas formas secundrias de epilepsia.

Como posso reconhecer uma crise epilptica?

Existem vrios tipos de crises epilpticas. Habitualmente as crises so facilmente
reconhecidas pelos pais. Dependendo do tipo de crises, pode haver um ou mais dos seguintes
sinais:
- Olhar fixo (5-10 segundos), sem resposta estimulao;

- Perda sbita da fora muscular com queda;

- Pestanejo rpido ou revulso ocular;
- Movimentos da boca (mastigao) ou da face;
- Movimentos rtmicos (estrebuchar) de todo ou parte do corpo;
- Perda de urina / fezes;
- Mordedura lngua / bochecha;
- Perda de conscincia com queda;
- Comportamento confuso, sem objectivo.

As crianas sentem dor quando tm uma crise?

No.

O crebro sofre com as crises?

Crises muito prolongadas ou muito frequentes podem condicionar sofrimento
cerebral. Da a importncia de cumprir rigorosamente a medicao.

Que mdico devo consultar se o meu filho tem epilepsia e que exames devem ser realizados
para comprovar o diagnstico?
Alm do Mdico Assistente (Mdico de Famlia ou Pediatra), o seu filho deve ser
avaliado por um mdico especializado em Neuropediatria.
O diagnstico de epilepsia feito essencialmente pela entrevista clnica. A descrio
das crises na maior parte das vezes suficiente para o mdico fazer o diagnstico de epilepsia.
Contudo, o mdico tem por vezes necessidade de recorrer a exames que o ajudam a classificar
ou determinar com mais rigor a possvel causa de alguns tipos de crises. O
electroencefalograma constitui o exame mais adequado para o efeito. Este teste envolve a
aplicao de uma srie de elctrodos na cabea para deteco da actividade elctrica cerebral.
No entanto, o electroencefalograma pode ser normal em crianas com epilepsia e, por outro

lado, pode mostrar alteraes em doentes sem epilepsia. De acordo com a situao clnica,
para esclarecer a causa, o mdico poder necessitar de pedir exames imagiolgicos (TAC
cerebral; Ressonncia magntica cerebral) ou outros.

Qual o tratamento?
H vrios medicamentos usados para o tratamento de epilepsia (frmacos antiepilticos). Por vezes so necessrias vrias tentativas para encontrar o(s) medicamento(s)
certos para o controlo das crises. Em casos especficos, em que a medicao no permite um
controlo adequado das crises, pode ser benfico optar pelo incio de uma dieta especial (dieta
cetognica) ou pode estar indicado um tratamento cirrgico.

Que factores podem contribuir para desencadear as crises?

Embora a maioria das crises no tenha factores desencadeantes identificveis,
algumas situaes podem aumentar o risco de sofrer crises, com o sejam:
- Falha de toma de medicao;

- Estmulos luminosos;

- Febre / Infeces;

- Consumo de lcool;

- Cansao fsico e mental / stress;

- Sons bruscos;

- Privao de sono;

- Alteraes menstruais.

A epilepsia igual em todos os doentes?

No. Alm das diferentes causas de que falamos atrs, a epilepsia pode manifestar-se
com crises de caractersticas diferentes. Alm disso, as epilepsias so tambm diferentes na
frequncia com que as crises se repetem e na facilidade com que so controladas.

O meu filho vai ter sempre esta doena? Ter que fazer medicao para sempre?
No necessariamente. Estudos epidemiolgicos demonstraram que 70 a 80% dos
doentes tratados tm remisses prolongadas ou permanentes.

O meu filho esqueceu-se de tomar os anti-epilpticos. O que devo fazer?

Deve retomar o esquema de medicao assim que possvel.
- Se faz apenas uma toma diria, deve tomar o frmaco assim que se lembrar;
- Se se lembrar apenas no dia seguinte deve fazer uma nica dose (no dobrar
as doses a no se que tenha sido instrudo para isso pelo seu mdico)
- Se a criana faz 2-4 tomas por dia deve-se ajustar as doses de modo a
permanecerem espaadas.

O meu filho tem epilepsia mas hoje, aps a medicao anti-epilptica, vomitou. O que devo
fazer?
- Se o vmito ocorrer at 1 hora aps a toma, a criana deve repetir a toma. Aps esta
altura, alguns dos frmacos j atingiram o seu pico de concentrao pelo que a deciso
deve ser individualizada e discutida com o seu mdico.
- Se o seu filho tem vmitos incoercveis, deve dirigir-se ao hospital pois pode ser
necessrio iniciar tratamento endovenoso.

O meu filho hoje fez a medicao anti-epilptica 2 vezes. O que devo fazer?
Ao fazer 2 tomas, os nveis sanguneos dos frmacos aumentam mas ainda so
seguros. No deve administrar a dose seguinte. Se houve ingesto de concentraes mais
elevadas do medicamento, o seu filho dever ser observado no Hospital, tendo em conta o
risco de intoxicao.

O meu filho tem epilepsia e vai ser operado amanh. Ele deve fazer a medicao?
Sim, deve ser dada a medicao nas doses habituais.

O meu filho precisa de fazer anlises para verificar os nveis de medicao?

A monitorizao de rotina dos frmacos anti-convulsivantes no est recomendada.
Contudo, em casos de agravamento das crises ou aparecimento de sinais ou sintomas de
toxicidade ou nas crianas com doena renal ou heptica ser desejvel a monitorizao dos
nveis sanguneos do frmaco.

O meu filho precisa de fazer anlises sanguneas de rotina?

Dever fazer um estudo analtico antes do incio do tratamento. conveniente repetir

o estudo 3 meses aps incio do tratamento e depois a cada 1-2 anos.

Se ele deixar de ter crises, posso parar a medicao?

No. A paragem brusca da medicao anti-epilptica pode aumentar a severidade e a
frequncia das crises. Esta uma deciso que deve ser sempre tomada pelo mdico e feita de
forma gradual.

Que devo fazer se o meu filho tiver uma crise?

1. Mantenha-se calmo. A maioria das crises dura 1-3 minutos, no necessitando de
recorrer ao Servio de Urgncia;
2. Previna traumatismos, movendo os objectos que estejam perto;
3. Deite a criana de lado voltada para a esquerda, no cho ou na cama;
4. Desaperte-lhe a roupa em volta do pescoo;
5. Coloque algo mole sob cabea da criana (o seu casaco, por exemplo);
6. No coloque nada na boca da criana;
7. Observe atentamente a crise: durao, caractersticas;
8. Se o mdico prescreveu Stesolid rectal, use-o se a convulso no parar ao fim de 3
minutos;
9. Aps a crise a criana fica sonolenta e confusa. No a perturbe, fique a vigi-la at que
recupere totalmente.

O que no fazer durante uma crise?

- No tentar contrariar as convulses usando a fora;
- No colocar objectos ou as mos na boca da criana;
- No atirar gua criana, no sacudi-la nem dar-lhe palmadinhas;
- No dar gua, medicao oral ou comida at a criana estar completamente
acordada.

Quando devo levar o meu filho ao Hospital?

- Se o 1 episdio de crise epilptica;
- Se a crise dura mais do que 5 minutos;
- Se a criana tem vrias crises (sem recuperao da conscincia);
- Se aps a crise a criana no acorda; se verificar dificuldade respiratria
- Se h um agravamento do nmero ou durao das crises;
- Se a criana tem patologia cardaca ou diabetes;
- Se a criana se magoa durante a crise;
- Se a crise ocorrer na gua.

Depois de uma crise, devo contar ao meu filho o que aconteceu?

Se ele perguntar deve explicar, de acordo com sua idade, que ele teve uma crise.

Tendo epilepsia, o meu filho poder ter uma vida normal?

Sim. A maioria das crianas com epilepsia tem uma vida normal. Vrias pessoas
famosas viveram com epilepsia sem que a doena influenciasse o seu sucesso. Entre estas
destacam-se algumas personalidades: Julio Cesar ; Isaac Newton; Agatha Chiristie; Alfred
Nobel; Charles Dickens; Van Gogh

O meu filho pode ser vacinado?

Pode e deve ser vacinado como as outras crianas.

Em casa, o meu filho pode.

Dormir sozinho?
Pode e deve. importante retirar do quarto objectos potencialmente perigosos. Nos
casos em que existe risco de cair da cama, deve optar por uma cama mais baixa. Se as
crises so particularmente frequentes durante o sono deve deixar a porta do quarto
aberta e pode ser til o uso de intercomunicadores.

Tomar banho de imerso?

prefervel tomar banho de chuveiro. Contudo, se as crises estiveram controladas,
pode tomar banho de imerso, sempre sob vigilncia de um adulto.

Ir sozinho casa-de-banho?
Sim, mas so necessrias algumas precaues:
- Nunca fechar a porta do quarto-banho chave;
- Retirar objectos potencialmente perigosos;
- A porta da casa-de-banho deve abrir para o exterior.

Ver televiso ou jogar no computador?

Em algumas crianas (3-5%), o trmulo da TV ou do ecran do computador pode
aumentar

excitabilidade

das

clulas

cerebrais

desencadear

crises

(Fotosensibilidade). Nestes casos, prudente seguir alguns conselhos:

- No permita que a criana passe muito tempo em frente ao ecran;
- No a deixe sentar-se muito perto (2,5 m TV; 30 cm computador);
- Prefira ecrans pequenos;
- A sala no deve ser muito escurecida; coloque lmpadas perto da
TV/computador
- Mude os canais no telecomando e no nos botes da Televiso;
- Se sinais de cansao deve desligar-se a TV/computador;
- Pode colocar um filtro se a frequncia das luzes se encontra entre 5-30 Hertz .

Na escola
O meu filho pode frequentar o infantrio?
A criana com epilepsia deve frequentar a escola como qualquer outra criana da sua
idade. Deve iniciar o infantrio para integrao precoce num grupo de crianas da sua
idade.

O que devo dizer aos amigos e professores do meu filho?

Actualmente, com o uso de frmacos anti-epilpticos, a maioria das crianas com
epilepsia fica sem crises ou apenas as tem raramente, permitindo que participem
normalmente nas actividades escolares. Contudo, as crianas que continuam a ter
crises podem ter problemas na escola como:
- Baixa auto-estima;
- Sofrer discriminao serem gozadas;
- Isolamento dos colegas;
- Baixo rendimento escolar.

Apesar de ser uma doena frequente, maioria das pessoas sabe muito pouco sobre
epilepsia. importante explicar aos professores e amigos do seu filho o que a
epilepsia e o que devem fazer perante a ocorrncia de uma crise. Esta atitude vai
permitir que a criana esteja mais segura e se sinta mais confortvel, com melhor
integrao no meio escolar. Falar abertamente sobre a epilepsia pode ajudar a
combater alguns medos e estigmas acerca da doena.

O meu filho vai ter dificuldades de aprendizagem?

A epilepsia no leva inevitavelmente perda de capacidades cognitivas. A maioria das
crianas tem um QI normal e aprende bem. Contudo, algumas apresentam problemas
de aprendizagem, relacionados com vrios factores:
- Medicao anti-epilptica (alguns frmacos podem provocar sonolncia
que pode interferir com o desempenho escolar);

- Absentismo escolar por crises frequentes;

- Crises nocturnas, ao interferirem com o sono, podem perturbar a
aprendizagem;
- Crises de ausncias frequentes podem interferir com a ateno;
- Longos perodos de ausncia da escola devido a testes mdicos,
internamentos e tratamentos;
- Ansiedade e baixa auto-estima da criana;
- Baixa expectativa dos pais e professores em relao criana.
Por seu lado, alguns tipos de epilepsia podem, por si s, estar associadas a atrasos do
desenvolvimento com dificuldades de aprendizagem e memria. Nestes casos, pode
ser necessrio/aconselhvel optar por um currculo adaptado (Ensino especial).

Posso insistir com ele para estudar?

Sim, ele como qualquer criana e tem preguia para estudar. Faa intervalos
frequentes para evitar o cansao mental.

A epilepsia e o desporto
Tendo epilepsia, o meu filho pode praticar desporto?
O exerccio fsico e o desporto devem ser praticados por todas as crianas. A criana
com epilepsia no deve ser impedida de os praticar pois melhora a auto-confiana,
exercita a obedincia s regras, a aceitao da derrota e o gosto pelo sucesso e
favorece o convvio com outras crianas.
Contudo, devem ser evitados desportos onde haja risco de quedas ou traumatismos ou
onde sejam usados equipamentos potencialmente perigosos (exemplo: esgrima). A
prtica de mergulho contra-indicada.

Algumas dicas:
- NATAO:
A criana deve estar sempre sob a superviso de um adulto que conhea a
doena do seu filho. O uso de toucas de cor garrida facilita esta superviso.
No caso de crises muito frequentes, a criana deve usar colete salva-vidas.
- BICICLETA:
Como qualquer outra criana, deve usar sempre capacete. aconselhvel
andar afastado de lugares com muito trfego.
- DESPORTOS DE CONTACTO (futebol, basquetebol, voleibol, hoquei )
So geralmente seguros. Deve ter-se particular cuidado para evitar
traumatismos.

Como devo lidar com o meu filho no dia-a-dia e ajud-lo a no se sentir uma criana
diferente?
A melhor forma de ajudar a criana aceitar a doena.
O seu filho deve ser tratado como as outras crianas Deve ser castigado quando necessrio e
mimado / elogiado quando merece. Evite a superproteco! Mantenha as actividades e
tradies familiares.
Deve falar abertamente com o seu filho sobre epilepsia e incentiv-lo a falar sobre a doena
com os amigos, familiares e professores.

Alguns conselhos importantes:

- Assegure-se que a criana toma a medicao como foi receitada; compre um caixa de
medicao na farmcia (de preferncia transparente) para introduzir a medicao de uma
semana. Esta caixa dever ir para a mesa das refeies e permite verificar se uma das tomas
no foi feita
- Preencha um calendrio de crises (n de crises, caractersticas, durao, necessidade de
administrar medicao S.O.S)
- A mochila do seu filho deve ter um documento que indique que ele tem epilepsia e onde
estar anotado um nmero de telefone, para ser contactado em caso de necessidade.
- Tente identificar as situaes
que facilitam a ocorrncia de
crises de forma a poder evitlas;

A Epilepsia perfeitamente compatvel com

uma vida normal, feliz e completa

- O seu filho deve ter uma vida regular, deitando-se, levantando-se e tendo refeies a
horas certas;
- A alimentao deve ser equilibrada e adaptada idade.

Livros aconselhados:
- Afinal s Epilepsia Antnio Levy Gomes. mbar, 2004
- Livro Bsico da Epilepsia Dlio Alves, Isabel Luzeiro e Jos Pimentel. Edio Epi
e LPCE, 2007

- Epilepsia Guia Mdico da Famlia Mathew Walker e Simon D. Shorvon.

Civilizao Editora, 2000
- Tudo Sobre Epilepsia Richard Appleton. Andrei, 2000
- Crianas Com Epilepsia Helen Reisner. Papirus, 1988
- Natao e Epilepsia Direco Geral dos Desportos Ministrio da Educao.
Lisboa, 1987
- Como Enfrentar a Epilepsia Paulo Bearzoti. cone, 1986

Sites aconselhados:
- Liga Portuguesa Contra a Epilepsia: www.epilepsia.pt
- International League Against Epilepsy: www.ilae-epilepsy.org/
- Liga Brasileira Contra a Epilepsia: www.epilepsia.org.br
- Fundao para a Epilepsia: www.epilepsyfoundation.org
- British Society for Epilepsy: www.epilepsynse.org.uk
- Epilepsy Foundation (EUA): www.epilepsyfoundation.org/
- Live Beyond Epilepsy: www.livebeyondepilepsy.com
- British Epilepsy Association: www.epilepsy.org.uk
- Epilepsy Canada: www.epilepsy.ca/
- Epilepsy Ontario: http://www.epilepsyontario.org/
- European Epilepsy Academy: www.epilepsy-academy.org/homepage/de/1.html

Sandrina Martins, Diana Gonzaga, Mnica Tavares