INTEGRACIN ESCOLAR DE LOS NIOS CON CNCER.

Claudia Grau Rubio (Universidad de Valencia) (2.002)

1. Introduccin.Para hablar de la integracin escolar del nio con cncer, tenemos que hablar de
los procesos de disgregacin que se producen como consecuencia de la enfermedad y de
las vivencias dolorosas y traumticas que acompaan a la misma.
Esta disociacin escolar se produce un da, sin ms, cuando ingresan al nio en
el hospital y abandona el colegio. El siguiente texto, elaborado por una profesora del
aula de oncologa a partir de las redacciones que sobre las enfermedades realizaron los
alumnos de dicha aula, refleja lo que el nio siente cuando se le ingresa en el hospital:
Os voy a contar mi historia: de cmo un da me ingresaron y dej el colegio; del
abandono, de la soledad, del desconocimiento, la rabia, la pena; de las transformaciones,
hasta de las caras de mis padres; de las caras nuevas que han ido apareciendo en mi
vida, de otras formas diferentes de hablar, de artilugios desconocidos totalmente para
m, que hasta aquel momento slo conoca los juguetes; del dolor, de la desorientacin,
etc.( Mijares, 1.993: 121).
La separacin escolar en estos nios se produce de manera traumtica; el tiempo
de ausencia al colegio es demasiado largo en algunas enfermedades; las secuelas fsicas,
psicolgicas, neurolgicas, estticas y afectivas les producen una baja autoestima, les
sitan en una situacin de desventaja escolar respecto a sus compaeros, y les dejan en
una situacin de hipersensibilidad, que les produce valoraciones desproporcionadas de
su verdadera situacin; y, finalmente, el trato incorrecto por parte de los adultos (pena),
les lleva, a veces, a tomar decisiones de inapetencia, inadaptacin ostentosa, y a
reclamar ms atencin sobre s mismos (Mijares, 1.993).
Es muy importante que la desconexin total del nio con su escuela no se
produzca nunca. La visita del tutor al hospital, las cartas peridicas de los compaeros
de clase, las llamadas telefnicas a los compaeros ms ntimos para estar al da de los
acontecimientos escolares, el contacto directo del profesor del hospital con su tutor, el
intercambio de ejercicios, pruebas, evaluaciones, la visita del profesor del hospital, e
incluso el acompaarle, si es posible, el primer da de clase, etc., todo esto viene a
favorecer el hecho de que se mantengan vivos unos lazos, una especie de red de
comunicacin para que la ruptura total no se d de ninguna forma (Mijares, 1.993: 128).
Es importante que el nio viva el regreso a la escuela como el que regresa de un largo
viaje y tiene muchas cosas que contar. El profesor no debe desperdiciar esta gran
oportunidad.
2. Factores a tener en cuenta en la integracin del nio enfermo.La integracin escolar del nio con cncer es un tema importante y difcil.
Importante porque la integracin social posterior va a depender de cmo se realiz su
integracin escolar; y difcil, porque va a ser una tarea que implique a profesionales del
mbito sanitario, educativo, psicolgico, a padres, familiares, hermanos y compaeros,
y, asimismo, tiene implicaciones curriculares y organizativas para atender las
necesidades educativas especiales de estos nios.
2.1. Las necesidades educativas especiales de los nios con cncer:

2.1.1. Caractersticas de las necesidades educativas especiales.Los ndices de supervivencia de los nios enfermos de cncer han aumentado
considerablemente en las ltimas dcadas, gracias a los avances en los tratamientos
mdicos. Estos nios forman una poblacin heterognea y es difcil atribuirles
caractersticas nicas, ya que presentan una gran diversidad de problemas que afectan
de muy distintas formas a sus necesidades educativas (Heward, 1.998).
Algunos nios tendrn grandes limitaciones en su actividad y funcionamiento
intelectual; otros no. Ciertas discapacidades sern permanentes; otras, transitorias. Y en
un periodo largo de tiempo la gravedad de la discapacidad puede aumentar, disminuir o
permanecer estacionaria (Heward, 1.998).
Las necesidades educativas especiales de stos difieren de las de los nios con
otros dficits. La enfermedad les provoca una disminucin de su energa y
concentracin e influye negativamente en su desarrollo cognitivo, afectivo y social.
Asimismo, las enfermedades crnicas difieren en intensidad. Unas veces, las
necesidades educativas pueden atenderse en el aula ordinaria con ayuda educativa, en el
hospital, o en casa; otras, necesitarn programas especficos de educacin especial
(Lynch, Lewis y Murphy 1.992).
El curso de la enfermedad, los tratamientos y los efectos secundarios son muy
variados y hacen que los nios estn sujetos a altibajos, estancamientos y retrocesos;
por lo tanto, sus necesidades educativas son ms impredecibles que las de otras
deficiencias. La respuesta educativa a estas necesidades debe ser rpida y flexible,
requiere de una coordinacin entre la educacin especial y la ordinaria, y el
reconocimiento de que los nios con problemas de salud son responsabilidad de toda la
escuela, y de todos los servicios. Los resultados de una investigacin que, con
financiacin de la Generalidad Valenciana, estamos desarrollando en nios enfermos de
cncer estn demostrando la necesidad de planificar desde el principio la intervencin
como un abanico abierto que permita el paso a otra fase distinta a la programada
inicialmente en el caso de que se produzca un empeoramiento de la enfermedad (Grau,
2001).
2.1.2. Tipos de necesidades educativas especiales.Las necesidades educativas de los nios enfermos de cncer son
fundamentalmente de tres tipos: a) las relacionadas con la asistencia sanitaria, a fin de
favorecer el autocontrol del nio sobre la enfermedad e informar a los padres de los
cuidados que precisa; b) las relacionadas con la adaptacin emocional del nio y la
familia a la enfermedad, y c) las adaptaciones curriculares de acceso para evitar el
retraso o fracaso escolar, as como las significativas para nios con secuelas
permanentes derivadas de su enfermedad.
1. Necesidades educativas especiales relacionadas con la asistencia sanitaria.
Las actuaciones en este campo tienen como objetivo favorecer el control de la
enfermedad por parte del nio y el manejo de aparatos para que sea ms independiente;
prepararle para las intervenciones quirrgicas, las pruebas diagnsticas, la
administracin de medicamentos y otros tratamientos; e informar a sus allegados sobre
los cuidados que precisa, y adaptar el entorno a sus necesidades.
Preparacin para las intervenciones quirrgicas.

Los nios con tumores slidos son sometidos a ciruga para extirpar el tumor.
Una buena preparacin para las intervenciones quirrgicas requiere (Buenda, 1.991):
Dar al nio una explicacin sobre la razn de la operacin y los
detalles de la misma, adecuada a su nivel de desarrollo y con la
ayuda de material pedaggico.
Ayudar a los nios a expresar los sentimientos e ideas sobre el
hospital y la intervencin quirrgica, intentando corregir las
percepciones errneas.
Evitar la confusin al llegar al hospital, procurndole un
ambiente clido.
Eliminar los miedos hacia los mdicos y el instrumental,
favoreciendo el juego con jeringuillas inocuas y mascarillas,
usando muecos como pacientes y simulando ellos mismos una
operacin.
Explicar a los padres la necesidad del nio de tranquilidad y
afecto, antes y despus de la operacin.
Que la madre puede acompaar al nio al quirfano cuando sea
posible.
Tolerar las manifestaciones de ansiedad en el nio y su
hostilidad durante el periodo postopeatorio, en lugar de tratar de
suprimirlas.
Preparacin para las pruebas diagnsticas.
Las pruebas diagnsticas (aspiracin de mdula sea, puncin lumbar...) y los
efectos de los tratamientos (quimioterapia) constituyen la causa ms frecuente de dolor
agudo en nios enfermos de cncer.
La aspiracin de mdula sea consiste en la insercin de una aguja larga en el
hueso de la cadera y la succin de una porcin de mdula mediante una jeringuilla, con
el fin de obtener y analizar una muestra para confirmar la enfermedad. Suele ponerse
una inyeccin de lidocana para anestesiar la superficie de la piel y el hueso, pero esto
no reduce el dolor intenso que se siente al succionar la mdula sea. En la puncin
lumbar se introduce una aguja delgada entre las vrtebras lumbares para tomar una
muestra de fluido cerebroespinal o inyectar algn frmaco que forma parte de la
quimioterapia.
El dolor se puede disminuir utilizando frmacos, normalmente opiceos y
procedimientos psicolgicos como:
Tcnicas fsicas (aplicar calor o fro, masajes, presin y
vibracin, ejercicio, cambios de posicin, restriccin del
movimiento en zonas doloridas, estimulacin elctrica y
acupuntura).
Tcnicas de relajacin.
Hipnosis.
Tcnicas distractoras internas (contar, rezar, hablarse a s
mismo) o externas (msica, televisin, videojuegos, leer, etc.).
Programas de condicionamiento operante.
Programas cognitivo-conductuales.
Tcnicas de control del entorno.
Preparacin para los efectos de los tratamientos.
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Para evitar las nuseas y los vmitos, que provocan la quimioterapia y

radioterapia, se pueden utilizar, adems de medicamentos y un programa correcto de
nutricin, tcnicas psicolgicas como hipnosis, relajacin, modificacin de conducta,
tcnicas distractoras, relajacin de los msculos gastrointestinales y estomacales.
La quimioterapia puede producir tambin anorexia y cambios gustativos. Para
evitar los problemas nutricionales de estos nios se hacen las siguientes
recomendaciones (Instituto Nacional del Cncer, 1.999):
Consumir dosis pequeas y frecuentes de comida.
Consumir alimentos ricos en caloras y protenas.
Evitar las comidas bajas en caloras y protenas y las caloras
huecas (como las de las bebidas carbonatadas)
Evitar tomar lquidos durante las comidas para no sentirse lleno
antes de tiempo.
Comer en los momentos en los que se sienta mejor.
Utilizar suplementos alimenticios.
Aumentar el apetito mediante ejercicios como caminar o
tomando jarabes estimulantes del apetito.
Aadir caloras y protenas extra a la comida.
Hacer de las comidas un momento agradable.
Experimentar recetas nuevas, sabores, sazones, especias y
diferentes tipos de comidas. Los gustos pueden variar da a da.
Evitar olores fuertes en la cocina y en la casa.
La quimioterapia produce un descenso de las plaquetas, impidiendo que la
sangre se pueda coagular (evitar golpes o hemorragias internas y no administrar
aspirinas) y, tambin un descenso de los glbulos blancos (extremar las medidas
higinicas en la casa, evitar cualquier contacto con enfermedades infecciosas y no
administrar vacunas de virus vivos).
2. Programas para el control de los trastornos psicolgicos asociados a la
enfermedad.
La adaptacin a la enfermedad va a depender de la gravedad, de los efectos de
los tratamientos, del nivel de informacin y de la forma en la que la recibe, del apoyo
psicolgico, social y familiar que reciba y de las caractersticas personales del paciente.
Asimismo, el proceso de adaptacin a la enfermedad del nio y de los padres pasa por
las siguientes etapas:
La etapa de negacin.- Se caracteriza por incredulidad ante el
diagnstico o pronstico de la enfermedad.
La etapa de ira.- Se caracteriza por un alto grado de sufrimiento
emocional y por el enfado con el mundo ante una situacin tan
injusta. La ira puede ir dirigida hacia el equipo mdico o puede
ir asociada a una crisis espiritual.
La etapa de pacto.- Los padres intentarn cambiar o retrasar el
curso de la enfermedad.
La etapa de depresin.- Las actividades cotidianas dejan de
tener sentido y afloran sentimientos de culpa por no haber
puesto remedio a la enfermedad anteriormente. Domina un
sentimiento de tristeza y sufrimiento emocional.

La etapa de aceptacin.- Se reconoce la gravedad de la

enfermedad, las posibilidades de curacin y las secuelas, y se
implica en los tratamientos.
Los pacientes oncolgicos sufren trastornos comportamentales asociados a la
ansiedad y depresin. Por ello hay que aplicar tcnicas psicolgicas para tratar cada uno
de estos trastornos.
Ansiedad.
En los padres y en el nio enfermo de cncer las pruebas diagnsticas, la
espera de los resultados, los tratamientos, el miedo a las recadas y los efectos fsicos y
psicolgicos del tratamiento le producen ansiedad. Las pruebas, que generan ms
ansiedad, son la aspiracin de mdula sea y las punciones lumbares utilizadas en la
leucemia (Liossi y Hatira, 1.999). La hospitalizacin tambin es una fuente importante
de ansiedad; los efectos emocionales estn provocados por la interrupcin del modo de
vida y separacin de los padres, y por los pensamientos y reacciones del nio sobre la
hospitalizacin y la enfermedad. La hospitalizacin puede provocar ansiedad, miedo a
morir, culpabilidad y sensacin de castigo, ira y resentimiento, conductas regresivas,
disminucin de la autoestima y sentimientos de impotencia.
Los terrores nocturnos, despus de una intervencin quirrgica se observan en
nios de 12 a 24 meses y suelen prolongarse un ao ms despus de la intervencin.
Entre los 3 y 5 aos, suelen aparecen reacciones de negativismo, rabietas, conducta
agresiva o destructiva. Los nios de estas edades parecen ser los ms sensibles, ya que
tienen una mayor dependencia de los padres, falta de experiencia fuera del hogar e
incapacidad para comprender lo que les pasa.
La ansiedad puede estar asociada a efectos de los tratamientos (trastornos del
sueo, problemas de anorexia, falta de apetito, nuseas, vmitos, dolor, alteraciones del
humor) y, al mismo tiempo, la ansiedad puede influir en un rpido desarrollo del cncer.
Para su tratamiento se recomienda:
Ofrecer al personal sanitario una preparacin psicolgica eficaz
para que puedan establecer una relacin positiva con los
pacientes desde el momento de ingreso del nio en el hospital.
Permitir a los padres permanecer en el hospital mientras el nio
est hospitalizado.
Ofrecerles informacin adecuada a los padres y a los nios.
Favorecer que el nio exprese sus sentimientos y
preocupaciones, y contestar a sus preguntas.
Reducir en la medida de lo posible los efectos de los
tratamientos.
Utilizar tcnicas psicolgicas como entrenamiento en solucin
de problemas, grupos de apoyo, terapia familiar, hipnosis,
tcnicas de relajacin y tcnicas de biofeddback.
Para detectar la ansiedad en los nios enfermos de cncer se puede tener en
cuenta los siguientes sntomas y, a su vez, determinar desde cundo han aparecido
(diagnstico, comienzo del tratamiento, etc.), cundo se presentan (por el da, por la
noche, antes del tratamiento, etc,) y cunto tiempo le duran :
Se siente tembloroso, nervioso e intranquilo.
Se siente tenso, atemorizado o receloso.
Evita ciertos lugares o actividades a causa del miedo.
El corazn est acelerado y le late fuertemente.
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Se queda sin aliento al estar nervioso.

Sufre temblores o sudores injustificados.
Tiene un nudo en la garganta y en el estmago.
Pasea de un lado a otro intranquilamente.
Tiene miedo a cerrar los ojos por la noche por temor a morir
mientras duerme.
Se preocupa por la prxima prueba con antelacin.
Le ha entrado de repente miedo a morir.
Se preocupa por sentir dolor.

Depresin.
Un porcentaje de nios enfermos de cncer sufre problemas de depresin. La
depresin del nio y del adulto son dos enfermedades diferentes. Para el diagnstico de
la depresin del nio se pueden utilizar los siguientes criterios: estar tristes y tener una
expresin triste, y mostrar los siguientes sntomas todos los das durante un mnimo de 2
semanas (cambios en el apetito, no dormir o dormir demasiado, mostrarse inactivo o
demasiado activo, perder el inters por las actividades normales, parecer que todo le da
igual, estar cansado o tener poca energa, sentirse intil, crtico de s mismo o culpable,
no poder concentrarse, y estar pensando en la muerte o suicidio) (DMS-IV, 1.994).
La depresin es una respuesta de larga duracin y est asociada al insomnio,
irritabilidad, cambios en los hbitos alimentarios y problemas en la escuela y con los
amigos. Los nios con cncer con secuelas a largo plazo y los ms mayores suelen
presentar sntomas de depresin; los pequeos se muestran ansiosos.
Las tcnicas que se utilizan para su tratamiento son: en nios pequeos,
terapia de juegos; y en ms mayores, terapia de grupo, terapia cognitiva, terapia racional
emotiva, reestructuracin cognitiva, entrenamiento en habilidades sociales etc.
3. Adaptaciones curriculares.
El principal problema que tienen los nios enfermos de cncer es el
absentismo escolar, por lo que es imprescindible establecer servicios que favorezcan la
continuidad escolar (aulas hospitalarias, enseanza domiciliaria y adaptaciones en el
centro escolar de referencia). Del mismo modo, habr que establecer un plan de trabajo
individual que contemple la situacin del nio y los posibles cambios que se puedan
producir. Debe realizarse en colaboracin por todos los servicios educativos.
Sin embargo, en otros nios las secuelas de la enfermedad y del tratamiento
puede provocarles importantes dificultades de aprendizaje: es el caso de los nios con
tumores cerebrales. Las necesidades educativas especiales de estos nios son
permanentes, y en algunos casos graves y estn derivadas de los dficits sensoriales,
motores, intelectuales y afectivos producidos por la enfermedad y su tratamiento.
Los nios con leucemia tratados con radiacin craneal y quimioterapia
combinada (tratamiento profilctico del sistema nervioso) tienen secuelas neurolgicas
que se manifiestan en dificultades de aprendizaje, provocadas por problemas en el
desarrollo del lenguaje, coordinacin motora fina y gruesa, memoria a corto y largo
plazo, y lapsos de atencin. Estas dificultades del aprendizaje se manifiestan en la
lectoescritura, matemticas, audicin, y lenguaje
4. Adaptaciones curriculares para nios con tumores intracraneales.

Los nios con tumores cerebrales necesitarn de tratamientos educativos

especficos para compensar las secuelas neurolgicas y las alteraciones sensoriales,
motrices, cognitivas, emocionales y comportamentales.
Rehabilitacin neuropsicolgica y neurocognitiva.
Programas de rehabilitacin neuropsicolgica y neurocognitiva son parte
integrante del tratamiento de los nios con tumores cerebrales. La rehabilitacin
neuropsicolgica tiene como objetivo que las zonas del cerebro que no estn daadas
colaboren en la recuperacin funcional de las reas daadas. En la edad infantil el
cerebro es mucho ms plstico, por lo que, tanto la recuperacin espontnea de las
funciones neurocognitivas como la recuperacin a travs de la rehabilitacin se produce
ms clara y rpidamente (Grau, 2.000).
La rehabilitacin neurocognitiva incluye programas para la mejora de la
memoria, atencin e inteligencia. Los programas de memoria y atencin tienen como
objetivo mejorar y desarrollar las funciones: de registro (agudeza perceptiva), de
organizacin y fijacin (orden en las percepciones), y de recuerdo y evocacin (buscar,
localizar, extraer, y sacar la informacin almacenada en la memoria). Los programas
para la mejora de la inteligencia pretenden corregir las funciones cognoscitivas
deficientes en la fase de input, elaboracin y output.
Tratamiento de los trastornos sensoriales.
En este apartado se incluyen tanto los trastornos de visin como los de audicin.
A) Trastornos visuales.
Los trastornos visuales de los nios con tumores cerebrales son muy variados:
ceguera totales, uni o bilaterales, y parciales (medio campo visual del ojo), trastornos
en la motricidad de los ojos, nistagmo, estrabismo, etc. Dos tipos de tratamientos
pedaggicos diferentes, segn el grado de deficiencia visual:
a) Nios ciegos.- Los nios con ceguera total de los dos ojos (tumores del
quiasma) necesitan adaptaciones del currculo escolar para atender a las necesidades
educativas derivadas de la falta de visn: la incorporacin de contenidos alternativos o
complementarios de los objetivos generales (aprendizaje de la lectoescritura en Braille,
programas de movilidad y orientacin, y de la vida diaria) y la utilizacin de recursos,
materiales y metodologa en las otras reas del currculo, aunque se mantengan los
mismos contenidos y objetivos curriculares del resto de los alumnos.
b) Nios con problemas visuales.- Los problemas visuales van a influir
negativamente en los aprendizajes escolares, pues en la mayora de stos es
imprescindible la percepcin visual (lectura, escritura, operaciones matemticas,
dibujo, etc.). Habr que tener en cuenta las dificultades que puedan surgir, intentando
rehabilitar la visin para utilizarla lo mejor posible y presentar los estmulos de manera
que el nio los pueda captar mejor.
B) Trastornos auditivos.
Estos trastornos pueden estar provocados por la localizacin del tumor o por la
administracin de determinados frmacos utilizados en los tratamientos anticancerosos.
Las deficiencias auditivas, provocadas por la localizacin del tumor, son perceptivas

(nervio auditivo par VIII- o corteza cerebral), profundas y pueden ser uni o bilaterales
(uno o dos odos).
El nio con problemas auditivos necesitar adaptaciones curriculares que den
respuesta a sus necesidades educativas. La rehabilitacin logopdica es imprescindible,
mediante la utilizacin de la comunicacin bimodal, la palabra complementada, la
lectura labial, lenguaje de signos o mtodo verbotonal. Se harn las adaptaciones
necesarias en las otras reas curriculares, de manera que la informacin se apoye en
elementos visuales que compensen la ausencia de estmulos auditivos.
Tratamiento de los trastornos motrices.
Las alteraciones motrices de los nios con tumores cerebrales afectan tanto a la
motricidad gruesa como a la fina e inciden en la mayora de los aprendizajes escolares
(lectura, escritura, lenguaje, clculo, dibujo, plstica, educacin fsica, deportes etc.).
Para elaborar las adaptaciones curriculares es imprescindible evaluar las necesidades
educativas especiales de los alumnos, a fin de adaptar la respuesta educativa del
alumno a sus necesidades especiales. La evaluacin de stas abarcar los siguientes
aspectos: las posibilidades de expresin y comprensin, grado de control postural y
movilidad, la motivacin, la competencia curricular y la evaluacin del contexto. Las
necesidades educativas especiales estn relacionadas con los problemas de movilidad y
control postural, manipulacin (prensin, pinza, sealizacin y mirada), comunicacin,
motivacin y cognicin. Asimismo, se utilizarn ayudas tcnicas y eliminarn las
barreras arquitectnicas en los centros escolares y en las aulas. En muchos casos
necesitarn de rehabilitacin fisioteraputica y logopdica.
Los nios con tumores cerebrales pueden presentar -como consecuencia de sus
alteraciones visuales, sensoriales y motrices- agnosias y apraxias, que van a tener una
gran influencia en el aprendizaje de la lectura, escritura y clculo.
Tratamiento de los trastornos del lenguaje.
Los principales trastornos del lenguaje son afasias, disartrias y mutismo
acintico. La afasia es una alteracin en la percepcin y expresin del lenguaje, como
consecuencia de una lesin cerebral. Los nios no pierden totalmente el lenguaje
cuando se produce una lesin de los llamados centros corticales del lenguaje. Si la
lesin se produce antes de los tres o cuatro aos el nio conserva el habla aprendida. Si
la lesin tiene lugar ms tarde, el nio, como el adulto, pierde ya el lenguaje aprendido,
pero, contrariamente al adulto, vuelve a realizar un aprendizaje nuevo de la lengua. A
partir de los doce aos, el nio reacciona exactamente igual que el adulto a la
destruccin de sus centros del lenguaje: pierde el habla y, tras una cierta recuperacin
fisiolgica que dura unos meses, queda una deficiencia afsica crnica (Monedero,
1.984). Los nios que presentan un sndrome afsico suelen mostrar adems
alteraciones en la lectura, escritura y clculo, lo que pone en evidencia la estrecha
relacin funcional entre las mismas.
La disartria es una dificultad en la expresin del lenguaje o articulacin, debida
a trastornos del tono y del movimiento de los msculos fonatorios, secundarios a
lesiones del sistema nervioso. Para la rehabilitacin logopdica de las disartrias se
pueden utilizar el mtodo Tardieu y el mtodo Bobath.
El mutismo acintico es un sndrome neurolgico en el que el individuo parece
despierto y alerta, pero que no se mueve ni habla voluntariamente. Es un sndrome poco
usual que aparece despus del postoperatorio de un tumor infratentorial. La
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rehabilitacin logopdica ir encaminada a dotar al nio de un sistema de comunicacin

alternativo, mediante la utilizacin de sistemas de comunicacin no vocal con ayuda: el
SPC, basado en pictogramas, y el Bliss, en smbolos pictogrficos, arbitrarios e
ideogrficos. Estos sistemas pueden apoyarse en ayudas tcnicas.
Tratamiento de los trastornos emocionales y del comportamiento.
El nio con tumor intracraneal puede tener alteraciones emocionales y cambios
comportamentales producidos no slo por el aumento de la presin craneal y por la
localizacin del tumor, sino tambin por la situacin de estrs, como consecuencia de
las hospitalizaciones y tratamientos. Los trastornos del comportamiento ms comunes
son: impaciencia e irritabilidad; apata, indiferencia ante el entorno y depresin;
perturbaciones emocionales (impulsividad, suspicacia, euforia y desinhibicin, y
ansiedad y agitacin); anormal deseo de descansar y estar acostado; y dependencia de
los adultos y falta de cooperacin.
Estas alteraciones comportamentales tienen una influencia negativa en la
experiencia y ajuste social. Las dificultades se manifiestan en un pobre autoconcepto,
baja autoestima, aislamiento social, insatisfaccin respecto a las relaciones con sus
compaeros, y falta de capacidad para tener amigos. Es importante trabajar programas
de entrenamiento en habilidades sociales, de mejora del autoconcepto y autoestima en el
aula.
2.1.3. Respuesta educativa a las necesidades educativas especiales.Para satisfacer estas necesidades (sanitarias, emocionales y curriculares) se
necesita la colaboracin de equipos multidisciplinares que, coordinadamente, las
atiendan en el hospital, en el hogar y en el centro docente, con el objeto de conseguir: la
plena adaptacin del nio y la familia a las exigencias de la enfermedad, un desarrollo
social, acadmico y emocional lo ms normalizado posible, y la integracin en la
escuela.
La satisfaccin de las necesidades educativas especiales del nio con cncer
plantea las siguientes cuestiones (Robinson, 1.987): cmo puede el sistema educativo
atender adecuadamente estas necesidades? qu procedimientos hay que establecer para
satisfacer unas necesidades educativas inestables, que cambian semana a semana?
cmo proporcionar a los docentes una informacin adecuada acerca de estas
enfermedades? y qu quieren los padres para sus hijos y cmo las escuelas pueden
apoyarles?
La respuesta educativa a estas necesidades educativas especiales, derivadas de la
enfermedad, implica: la colaboracin de equipos interdisciplinares, tanto en el mbito
hospitalario, como en el familiar y escolar; la atencin a los problemas emocionales del
nio y de la familia; el desarrollo de estrategias de adaptacin a la enfermedad y al
contexto hospitalario; y la elaboracin de adaptaciones curriculares que intenten paliar,
lo ms pronto posible, las secuelas derivadas de la enfermedad que afectan a la
capacidad de aprendizaje del nio.
La atencin de estas necesidades educativas en el mbito hospitalario:
a) Se realiza en las unidades escolares de apoyo, por un maestro. Las
funciones de dichas unidades son: compensar el posible retraso acadmico; ocupar el
tiempo libre; promover la independencia y confianza del nio en el medio hospitalario;
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compartir las preocupaciones y los problemas de los nios, animndoles para que
tengan una actitud positiva hacia la enfermedad; mejorar su estabilidad psquica ante
situaciones delicadas referidas a la ansiedad y al miedo ante determinadas pruebas por
las que tienen que pasar, a la inquietud por conocer si se van a curar pronto, al
desconocimiento del tiempo de ingreso y a la preocupacin - sobre todo- por estar solos
y que sus padres no estn con ellos; y, finalmente, prestar un importante apoyo
emocional a los nios y a los padres (Barrueco y otros, 1.997).
b) Estar coordinada con los centros educativos de referencia y con los
servicios de atencin educativa domiciliaria, si el nio los precisara, ya que el objetivo
primordial es que el nio se incorpore de nuevo al centro escolar con las mximas
garantas de xito y pueda desarrollar, en la medida de sus posibilidades, una vida lo
ms normalizada posible.
c) Debe atender a la familia a travs de la creacin de unidades de orientacin
familiar, que desarrollen programas especficos dirigidos a los padres de nios
hospitalizados, con el fin de satisfacer las funciones de orientacin y apoyo, mejorar la
adaptacin de toda la familia al problema presentado y contribuir tambin al reajuste
social de los miembros que componen el ncleo familiar, aceptando el reto que supone
mejorar la calidad de vida de las familias con un miembro enfermo (Ortiz, 2001
Fernndez, 2001). Es importante atender a los hermanos de los nios enfermos, ya que
pueden sentir culpabilidad y vergenza; identificarse demasiado con el hermano
enfermo; presentar regresiones en su comportamiento y manifestaciones
psicosomticas; y desarrollar fobias y absentismo escolar.
d) Se centrar en una visin global de la superacin de la enfermedad, que
tenga en cuenta la reeducacin fsica, emocional y cognitiva, as como la utilizacin,
adems de otras tcnicas, de las creativas y de expresin. Asimismo, la accin educativa
se adaptar a las fases de hospitalizacin (ingreso, estancia y alta). En el ingreso, se
intentar hacer ms familiar un medio, completamente distinto al habitual del nio,
como es el hospital, y eliminar la incertidumbre y el miedo al pronstico de la
enfermedad; durante la estancia, se preparar al nio para todas las pruebas diagnsticas
e intervenciones teraputicas necesarias, as
como se tratarn los problemas
emocionales y se intentar, en la medida de lo posible, continuar la actividad escolar; y,
finalmente, en el alta, habr que preparar al nio para enfrentarse de nuevo a su entorno
familiar, escolar y social, de tal manera que pueda llevar una vida lo ms normalizada
posible (Ortiz, 2001).
e) Necesitar de profesionales que sean polivalentes, con una gran versatilidad
y flexibilidad, con experiencia previa en el aula, con una gran capacidad de adaptacin y
empata, conocedores de las nuevas tecnologas aplicadas a la educacin y con un gran
sentido del humor (Garanto, 2001:12).
Pero la atencin educativa en el hospital debe ser un eslabn dentro de un
sistema que permita al nio recibir una atencin educativa adaptada a sus necesidades
para que puedan desarrollar una vida adulta activa, a pesar de la enfermedad, de sus
secuelas y de los tratamientos recibidos. La atencin educativa ha de ser parte integral
del programa de tratamiento mdico y constituir una labor compartida de los padres,
profesores y personal sanitario, ya que la continuidad escolar del nio -escuela, familia
y hospital- transmite un mensaje de esperanza en el futuro; y, asimismo, una atencin
educativa integral permite al nio desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas. Es
imprescindible contar con un programa hospital/escuela bien definido y organizado, que
incluya: las aulas hospitalarias, la atencin educativa domiciliaria y los programas de
preparacin para la vuelta al colegio, todo ello en el marco de una escuela inclusiva
(Grau, 2.000).
10

La organizacin de los servicios de atencin integral debe responder a los

principios defendidos por la escuela inclusiva: innovadora, orientada al consumidor,
cooperativa e integradora de todos los servicios comunitarios que atienden a estos nios
en todas sus facetas (hospital, atencin domiciliaria, escuela y familia).
La atencin educativa domiciliaria.
La tendencia en los tratamientos mdicos es reducir los periodos de
hospitalizacin y realizarlos en rgimen de ambulatorio, o de asistencia domiciliaria
(los profesionales de la medicina se desplazan a los domicilios de los nios para
proporcionarles el tratamiento adecuado). Esto supone que la estancia del nio en el
hospital va a ser menor, pero tendr que permanecer ms en casa sin poder asistir a la
escuela debido, en algunos casos, a los efectos de los tratamientos. La atencin
educativa debe correr pareja a la asistencia mdica, por lo que el nio necesitar que un
maestro se desplace a su domicilio para continuar en la medida de lo posible el currculo
escolar, en colaboracin con el maestro del aula hospitalaria y con el centro educativo
de referencia.
Los centros escolares de referencia.
El objetivo de todas las actuaciones anteriores es que el nio pueda integrarse
con las mejores garantas al centro escolar y que ste sea capaz de realizar las
adaptaciones curriculares pertinentes y proporcionarle los apoyos necesarios para su
consecucin.
BIBLIOGRAFA
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