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Moraima Garca-Rohena
Mayo 2011
Universidad de Puerto Rico
Recinto de Ro Piedras
UMI 3454997
Copyright 2011 by ProQuest LLC.
All rights reserved. This edition of the work is protected against
unauthorized copying under Title 17, United States Code.
ProQuest LLC.
789 East Eisenhower Parkway
P.O. Box 1346
Ann Arbor, MI 48106 - 1346
ii
Certificamos que hemos ledo y evaluado este documento y que, en nuestra opinin,
es adecuada en alcance y calidad de su contenido para el grado de Doctorado en
Filosofia y Letras con especialidad en Psicologa. Del Programa Graduado de
Psicologa de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ro Piedras.
___________________________________
Jos Toro Alfonso, Ph.D.
Director del Comit de Disertacin
___________________________________
Angeles J. Acosta Rodrguez, Ph. D.
Segundo Miembro del Comit
___________________________________
Wanda Rodrguez Arocho, Ph. D.
Lectora del Comit de
iii
Dedicatoria
iv
Agradecimientos
El empezar, transcurrir y completar este trabajo fue gracias a un sinnmero de
personas, experiencias y travesas. Mis mayores agradecimientos y honores van a
Dios, la Estrella de la maana como le suelo llamar. Gracias por iluminar mis pasos,
por acompaarme en la vida, y por un amor incondicional que traspasa todo. Mis
alcances, mis logros, y todo lo que soy, son producto de Tu misericordia.
Mis elogios, y agradecimientos a mi comit de disertacin. Nada es azaroso,
creo que han sido el mejor equipo con el que he jugado un partido y he bailado un
tango. Su disposicin, dedicacin y cuidados, hicieron de esta experiencia una
extraordinaria. A Jos Toro-Alfonso, Joe, le agradezco desde el primer da que entr
al Programa Graduado. Adems de dirigirme en este trabajo me ha abierto espacios
que en ocasiones parecan inalcanzables. Mis respetos y admiracin, no slo por el
trabajo acadmico que ha realizado conmigo sino mayormente porque me ense a
disfrutrmelo. Gracias por llevarme a la meta.
A Wanda Rodrguez-Arocho, mi lectora de disertacin y de la mente tambin.
Gracias, Wanda, las palabras toman otro significado cuando son discutidas y
conversadas contigo, cobran vida y producen sueos. Eres un ser excepcional,
magistral y siempre ha sido, es y ser un honor y un privilegio compartir espacios,
tiempos, lecturas, ideas y musas. Espero que la vida te regale muchas lunas y muchos
soles.
A ngeles Acosta-Rodrguez, ser tu discpula es una de las mejores cosas que
me ha acontecido en la vida. ngeles, mi mentora, maestra, familia, amiga, gracias
por la disposicin de acompaarme en este trabajo y en el resto que me falta. Portas
en tu nombre lo que eres, un ngel. Gracias por TODO, por lo que me has enseado
y compartido, son experiencias que adems de dejar una huella acadmica y clnica,
me han marcado el corazn. Es un privilegio conocerte, Gracias!
Mis agradecimientos a amigos y colegas que me ayudaron en el proceso de
disertar y de completar el trayecto. Gracias a Nivlem, Julia, Shirleen, Frances, Mara
Gema, Josymar, Ovidio, El, Loa (s que te lo gozaste) Mili, Michelle, Alil &
Daniellita, Betzaida, Melba, Mara de Lourdes y otros tantos ms que me
vi
INDICE GENERAL
Certificacin del Comit
iii
Dedicatoria
iv
Agradecimientos
Lista de Tablas
ix
Lista de Apndices
Resumen
xi
Introduccin
CAPTULO I
Definiciones conceptuales
Teora de Apego
26
32
CAPTULO II
45
Mtodos/Introduccin
45
Diseo cualitativo
45
Enfoque fenomenolgico
47
Objetivos de la investigacin
48
Preguntas de investigacin
49
Participantes
50
Caractersticas sociodemogrficas
51
Instrumentos
53
Hojas de consentimiento
53
54
Guas de entrevistas
55
55
Entrevista
55
Procedimiento
57
59
CAPTULO III
63
Resultados
63
64
vii
71
CAPTULO IV
113
Discusin
113
114
140
Cmo las madres y los nios/jvenes con autismo describen el rol e influencia
de otros significativos en la construccin de las relaciones afectivas?
153
Limitaciones
159
Recomendaciones
160
161
Reflexiones finales/Sntesis
162
Referencias
167
Apndices
181
viii
LISTA DE TABLAS
Tabla
Pgina
52
Composicin familiar
52
53
ix
LISTA DE APNDICES
Apndice
Pgina
181
185
189
193
197
199
201
206
208
213
216
218
220
Resumen
Las primeras experiencias de la vida del nio y una gran parte de las
experiencias posteriores, pertenecen al mundo emocional y afectivo, que terminaran
dando origen a comportamientos complejos y conductas altamente elaboradas. La
teora de apego ha sido fundamental para entender cmo se da la relacin maternoinfantil y ha sido una aportacin de primera lnea para debatir sobre la importancia de
la construccin socio-afectiva en poblaciones tpicas y atpicas. La poblacin con el
diagnstico de autismo presenta un desorden en todas las reas del desarrollo,
principalmente una dificultad mayor en la construccin de relaciones socio-afectivas,
incluyendo su ncleo familiar inmediato.
Lo social, cultural e histrico tiene un impacto fundamental en la construccin
de la relacin de la dada y dems relaciones. Este estudio da cuenta de cmo las
madres de hijos (12 a 19 aos de edad) con el diagnstico de autismo construyen las
redes socio-afectivas an por encima de un diagnstico que apunta a unos retos
mayores en las reas que involucran la afectividad, empata y el aspecto social. Esta
investigacin est enmarcada por un enfoque fenomenolgico mediante un estudio
descriptivo con metodologa cualitativa para el diseo, recopilacin y anlisis de los
datos. Los datos fueron recopilados mediante la tcnica de tres entrevistas a
profundidad utilizando el modelo de Irving Seidman (1998). Se realiz una entrevista
adicional al nio, joven o adolescente con el diagnstico de autismo, con el propsito
de escuchar cmo ellos perciben y apalabran la construccin de la relacin que sus
madres describieron. Se realiz un anlisis cualitativo de los datos recopilados
mediante la aplicacin del anlisis de contenido. Para la facilitacin del anlisis por
categoras y subcategoras se utiliz el programa de software N-Vivo en
xi
Es mi deseo que este estudio sirva de base para futuros trabajos en las reas de
prevencin, poltica pblica e intervencin en edades tempranas con la poblacin
puertorriquea con nios, jvenes y adultos con impedimento y la relacin con sus
padres.
xii
Introduccin
Las primeras experiencias de la vida del nio1 y una gran parte de las
experiencias posteriores, pertenecen al mundo emocional y afectivo, que terminar
dando origen a comportamientos complejos y conductas altamente elaboradas. Las
interacciones padres-hijos en los primeros aos de vida son fundamentales en el
desarrollo de la estabilidad emocional y en la consecucin de hbitos y actitudes
adecuadas (Dolz, 2002 p. 3). Esta cita sirve de gua para el trabajo que elaborar en
las siguientes pginas. Me parece atinado e imprescindible introducir el tema de
autismo con esta cita pues, adems de postularme desde un marco terico en
particular (teora de apego), posibilita una pregunta especfica sobre el objetivo al
que quiero llegar. Cmo las personas con autismo construyen las relaciones
sociales, siendo ste el rea de mayor dificultad para esta poblacin? Para poder
responder a ello, la teora de apego posibilita un camino y permite ir a la base de todas
las relaciones, la construccin de las primeras relaciones (Ainsworth, & Bowlby,
1991; Bowlby, 1989; Restak, 2001; Rodrguez, 1999).
Conociendo que el autismo es un desorden del desarrollo que afecta a miles de
nios y a sus familias, esta investigacin busca presentar una propuesta de trabajo
ms all de un discurso mdico. Sin miras causales, o sea, sin buscar entrelazar causas
para eliminar un sntoma, es necesario levantar interrogantes ante la ausencia afectiva.
Subrayamos el concepto ausencia, pues muchos de los sntomas que presentan los
Para facilitar la lectura del texto el trmino nio ser utilizado para hacer referencia a nios y nias, el trmino
hijo para hacer referencia a hijos e hijas y el trmino padres para hacer referencia a padre y madre, a menos
que se indique lo contrario.
nios con autismo son carencias e insuficiencias de distintas reas del desarrollo. El
autismo afecta la interaccin, la comunicacin, no slo con los pares sino tambin en
el ncleo familiar. Por tanto, es muy importante mirar desde all esa interaccin que
se da de un modo distinto. La importancia del desarrollo infantil en las primeras
etapas del infante se encuentra claramente marcada por la relacin del nio con su
entorno familiar, que mediar en la aparicin paulatina de las conductas y facultades
propias del comportamiento humano.
Justificacin
El valor potencial de una investigacin radica en que, a partir de la reflexin
terica epistemolgica, cumpla con alguno o algunos de los siguientes fines:
trascendencia social, implicaciones prcticas, valor terico y utilidad metodolgica
(Hernndez, Fernndez, & Batista, 2003). Esta investigacin propone, por un lado,
realizar una revisin de trabajos anteriores que se han efectuado sobre el tema del
autismo, apego y familia y, a su vez, realizar un anlisis sobre el discurso de las
madres con nios con autismo y de la relacin de apego que tienen uno con otro. Por
otro lado, reconociendo que las relaciones se construyen en funcin del otro y en
reciprocidad, se recogern y analizarn los testimonios de los hijos de estas familias
que sern entrevistadas.
Actualmente, el autismo es uno de los desrdenes del desarrollo que ms est
afectando a miles de nios y a sus familias (Rice, 2009). Muchos son los
interrogantes que buscan contestar cul es la causa del mismo y an no han sido
contestados. Una de las reas que se ve afectada cuando un nio tiene el diagnstico
de autismo es el rea social-afectiva. A estos nios se les dificulta en gran iniciar y
mantener relaciones de afecto, aun en el ncleo familiar inmediato. Las primeras
relaciones del infante con su madre o cuidador primario sientan las bases que
impacto del diagnstico sino ms bien por la triada que se forma entre paciente,
profesional y padres y cmo ello puede impactar la relacin.
Considero importante estudiar cmo las madres y los padres de los nios con
este diagnstico apalabran la relacin de apego, la calidad de la relacin mediada por
la afectividad con y hacia sus hijos. Esta importancia es evidente si se considera que
algunos sntomas del autismo son: interaccin social limitada, problemas con la
comunicacin verbal, no verbal y con la imaginacin, actividades e intereses
limitados o poco usuales. Evidentemente, estos sntomas afectan la interaccin, la
comunicacin, y no slo con las personas extraas sino tambin con el ncleo
familiar, o sea que algunos casos an los padres pueden parecer extraos ante el hijo.
Esto ltimo, tomando en consideracin no slo las limitaciones de los nios con el
diagnstico de autismo, sino tambin el impacto familiar al recibir el diagnstico.
Resultados de investigaciones demuestran que los padres y madres de nios con
impedimentos experimentan con ms frecuencia depresin, problemas psico-sociales,
problemas de salud y aislamiento (Florian & Krulik, 1991). Algunas investigaciones
apuntan a que stos asumen intensamente la situacin, mientras que otras encuentran
que, por el contrario, se separan totalmente (Lamb & Mayer, 1990).
El objetivo de este trabajo es escuchar, a travs de tres entrevistas en
profundidad (Seidman, 1998), cmo los madres elaboran y apalabran las relaciones
de apego en esa dada. Utilizando el modelo de Seidman se realizarn 3 entrevistas en
profundidad a 5 familias, entrevistando por separado a la madre y al nio. A su vez, se
realizar una entrevista a los hijos de las familias para poder dar cuenta de cmo esta
poblacin apalabra la construccin de las relaciones afectivas con sus cuidadores
primarios.
CAPTULO I
Marco Terico
Revisin de literatura
Definiciones conceptuales
Es pertinente definir conceptualmente algunos trminos que forman parte del
presente escrito. Estas definiciones facilitarn la lectura del escrito y la comprensin
del mismo y de la investigacin en general. Las definiciones son conceptuales, por lo
que el significado de las mismas ha sido extrado de diversas fuentes. En su mayora,
las fuentes forman parte de la teora de apego, principalmente los planteamientos de
John Bowlby (1982; 1985; 1986; 1993) y Mary Ainsworth (1969; 1991; 1992) y de la
revisin de literatura sobre el autismo (Kanner, 1943; Cohen & Volkmar, 1997; Frith,
1991).
Dada madre-hijo: trmino que proviene del concepto de dos y hace referencia
a un grupo de dos personas; en esta investigacin se refiere a la madre y el hijo.
Vnculos afectivos: la atraccin que un sujeto siente por otro sujeto.
Figura primaria: aquella persona con quien el infante establece la primera
relacin y quien tiene la responsabilidad del cuidado del mismo; tambin
conocida como figura principal de apego o figura de apego.2
Sensibilidad materna: es la capacidad de la figura primaria para responder a lo
que el nio necesita; que esta pueda identificar, predecir y responder de la
manera ms apropiada a las necesidades del nio.
Base segura: supuesto de que la figura va a estar disponible cuando el nio la
necesite. Los infantes que cuentan con una base segura en sus figuras
primarias, se sienten en la libertad de explorar sus alrededores.
Como parte de la teora de apego y de esta investigacin hago la salvedad de que los trminos figura
primaria, figura principal de apego, figura de apego, cuidador primario y figura materna no
necesariamente coinciden con quien es la madre del infante. Estos trminos hacen referencia no a quien
es la madre sino a aquella persona con quien el infante llega a establecer un lazo afectivo slido. Para
efectos de esta investigacin, las participantes sern madres, quienes son las cuidadoras primarias de
sus hijos, por lo que se utilizarn los trminos de manera indiscriminada.
Para este estudio utilizar como base la Teora de Apego de John Bowlby. Es
imprescindible mencionar algunos de sus datos biogrficos, los postulados y
conceptos bsicos de la teora, para luego poder hilvanar e integrar los hallazgos
relacionados a las investigaciones realizadas sobre el tema del autismo y el apego.
Toda teora surge de momentos histricos, de contextos particulares y de personajes
de la historia que se dedicaron a puntualizar situaciones e ideas particulares vistas
desde sus perspectivas y propias vivencias. John Bowlby naci en 1907 en Londres,
estudi medicina y psicologa en Cambridge y complet su entrenamiento mdico en
Londres en 1933. Fue psiquiatra durante 5 aos en el ejrcito y luego se concentr en
psiquiatra familiar e infantil. Inicia sus trabajos una vez se grada de la Universidad,
mediante observaciones en un hogar para varones con disturbios emocionales. Las
observaciones sistemticas de dos nios con disturbios en la relacin con sus madres
le llevaron a concluir que las disfunciones en la relacin madre-hijo son precursores
de sicopatologa.
Poner en contexto la formulacin de la teora de vinculacin afectiva nos
remite a John Bowlby, reconocido por la formulacin de la misma, y a las
condiciones que le dieron lugar. La formacin de John Bowlby tuvo lugar entre la
Primera y Segunda Guerra Mundial, tratndose de un cuerpo de conocimiento muy
particular. La construccin de la teora de apego se cimienta, entre otras cosas, en la
formacin y flexibilidad cientfica de su fundador, lo que le permiti abrirse a
diferentes planteamientos tericos y su experiencia frente al psicoanlisis de la
Inglaterra de la dcada del 1930 (Bowlby, 1986). El inters de Bowlby por el
desarrollo de la personalidad, y la importancia que sta tiene en la interaccin entre
infantes y padres, surge a partir de su experiencia como voluntario a fines de la
dcada del 1920 en una escuela residencial para nios que sufran diferentes
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informacin confiable sobre esto es muy difcil; y en tercer lugar, era un rea en la
que se poda hacer trabajo preventivo.
En la unidad de investigaciones de la Clnica Tavistock Bowlby (1985; 1986)
cont con la colaboracin de diferentes investigadores, entre ellos Anthony Ambrose,
May Boston, Dorothy Heard, Christoph Heinicke, Colin Murria Parkes, Dina
Rosenbluth, Rudolph Schaffer, Ilse Westheimer, Robert Hinde, David Hamburg,
Philip Crockatt y, principalmente, James Robertson y Mary Ainsworth. James
Robertson es un trabajador social que haba laborado en un orfanato establecido por
Anna Freud durante la Segunda Guerra Mundial, lo que le brind una amplia
formacin en observacin de infantes (vila, 1999). Una de las importantes
aportaciones de Robertson es la grabacin de una pelcula que muestra la angustia
sufrida por un infante de dos aos ante una experiencia de separacin debida una
hospitalizacin (vila, 1999).
Mary Ainsworth, por su parte, se uni a la unidad de investigacin en el 1950,
sus importantes aportaciones partieron del trabajo que haba realizado previamente en
torno a la teora de la seguridad desarrollada por William Blatz (vila, 1999).
Ainsworth lleg a ser la colaboradora principal de Bowlby y es considerada hoy,
junto a Bowlby, como una de las fundadoras de la teora de apego. Esto se debe a que
Ainsworth hizo posible probar empricamente algunas ideas de John Bowlby y, a su
vez, ayud a expandir la teora. Fue a travs de su trabajo que se propone que la
calidad de las relaciones materno infantiles vara, y que estas variaciones es posible
medirlas y clasificarlas, llamando a estas clasificaciones los patrones de apego.
Ainsworth, junto a sus colaboradores, conceptualiz y construy un diseo
experimental para dar cuenta de los patrones de apego, conocida como la situacin
extraa. Se le reconoce a Ainsworth ser la pionera en desarrollar estrategias para
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evaluar apego (Erickson, et. al., 1992). Es Ainsworth quien acua los conceptos base
segura, figura primaria y sensibilidad materna, fundamentales en la teora de apego
(Bowlby, 1989; Lohaos, Keller, Boll, Voelker & Elben, 2004; Velsquez Andrade;
1996). Gran parte del trabajo de Ainsworth fue el responsable de que la teora de
apego se diera a conocer a ms grandes esferas (Erickson, et. al., 1992). Un ao
despus de Ainsworth haber comenzado a colaborar con Bowlby, en el 1951, a
peticin de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) Bowlby (1954; 1986) publica
su primera gran obra Los Cuidados maternos y salud mental, en la cual realiza un
informe sobre la salud mental de los infantes sin hogar en Europa en la poca de la
posguerra. Segn Bretherton (1994), esta amplia experiencia investigativa condujo a
Bowlby a concluir que una relacin de cuido cercana y continua durante la infancia y
la niez temprana es necesaria para la supervivencia emocional.
La tesis principal de la teora de apego parte de que la conducta de apego
proviene de la necesidad humana de proteccin y de seguridad, que se desarrolla a
una edad temprana y que tienden a perdurar a lo largo de gran parte del ciclo vital.
Cuando los padres cuidan a sus infantes y nios con amor y sensibilidad, los
sentimientos de seguridad y competencia de los bebs se forman rpidamente
(traduccin nuestra, Berk, 2006, p. 394). Bowlby (1986) define la teora de apego
como una manera de describir la propensin que muestran las personas a establecer
slidos vnculos afectivos con otras personas determinadas y explicar la relacin de
esto con trastorno emocionales y alteraciones de la personalidad. Su postulado
principal lo esboza partiendo de la importancia de los vnculos afectivos. La
vinculacin afectiva es el resultado del comportamiento social de cada individuo de
una especie, difiriendo segn con qu otros sujetos de su especie est relacionndose,
lo cual supone una capacidad para reconocerlos (Bowlby, 1986, p. 92).
12
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apeguen a sus cuidadores primarios sino porque las dificultades que presenta el
cuadro clnico de la condicin es complejo y buscan otras formas de conducirse y
manifestar su amor y reciprocidad (Rutgers, IJzendoorn, Bakermans, Swinkels,
Daalen, Dietz, Naber, Buitelaar & Engeland, 2007.).
Segn Bowlby, las conductas de apego se organizan a partir de un sistema de
comportamientos que permite al individuo responder de forma flexible a los cambios
en el ambiente. Algunas conductas de apego son: llanto, sonrisa, vocalizacin
diferenciada, orientacin visual-motora, respuestas afectivas, alzar las manos para que
le carguen, aplaudir en forma en forma de saludo, besar a la madre en respuesta de los
besos que sta le da, comienza a explorar su medio ambiente. Bowlby no habl de un
slo sistema conductual sino que el modelo que propuso se basa en la existencia de
una organizacin psicolgica interna. Esta organizacin supone la existencia de
cuatro sistemas de conductas relacionados entre s: (1) el sistema de conductas de
apego, (2) el sistema de exploracin, (3) el sistema de miedo a los extraos y (4) el
sistema de afiliacin (Oliva, 2004). El sistema de conductas de apego se refiere a
todas aquellas conductas que estn al servicio del mantenimiento de la proximidad y
el contacto con las figuras de apego - sonrisas, llantos, contactos tctiles, entre otros.
Se trata de conductas que se activan cuando aumenta la distancia entre la figura de
apego y el infante o cuando se perciben seales de amenazas, ponindose en marcha
para restablecer la proximidad. El sistema de exploracin es aquel que le permite al
infante explorar el mundo ms all de la figura de apego cuando se siente seguro. El
sistema de exploracin est en estrecha relacin con el sistema conductual de apego,
mediante cierta contrariedad entre ambos: cuando se activan las conductas de apego
cuando el nio no se siente seguro - disminuye la exploracin del entorno. El sistema
de miedo a los extraos muestra tambin su relacin con los anteriores, ya que su
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Ainsworth describi a los nios con apego seguro como aquellos que son
capaces de usar a sus cuidadores como una base segura (Bowlby, 1989). Estos nios
tienen cuidadores que son sensibles a sus necesidades. Gracias a esto, tienen
confianza en que sus figuras de apego estarn disponibles, que respondern y les
ayudarn en la adversidad. Al crecer, estos nios en el dominio interpersonal, tienden
a ser personas ms clidas, estables y con relaciones ntimas satisfactorias, y en el
dominio intrapersonal, tienden a ser ms positivas, integradas y con perspectivas
coherentes de s mismo. De igual forma, muestran tener una alta accesibilidad a
esquemas y recuerdos positivos, lo que los lleva a tener expectativas positivas acerca
de las relaciones con los otros, a confiar ms y a intimar ms con ellos (Gay, 1999).
Un infante con apego seguro es aquel que quiz llore o quiz no llore cuando su
cuidar primario se separa de l, pero que si lo hace es porque lo prefiere a l que a un
extrao. Cuando regresa el padre o la madre inmediatamente hace contacto visual y
se calma su llanto (Berk, 2006). En fin, un nio que muestra apego seguro es aquel
que confa en su cuidador primario, estando ste accesible y sensible si l/ella se
encuentra en una situacin difcil, por lo que se siente seguro y apto para confrontar
situaciones difciles.
Las dos clasificaciones de apego inseguro son nombradas como apego elusivo
(tambin conocido como apego ansioso elusivo y apego evitativo) y apego
ambivalente (tambin conocido como apego ansioso, apego ansioso resistente y
apego resistente - ambivalente) (Bowlby, 1989). Un nio que muestra apego elusivo
evita enfticamente a su cuidador primario, pareciera no tener expectativas de que los
adultos respondan a sus necesidades y muestran una falsa autosuficiencia (vila,
1999; Bowlby, 1989). Se da cuando el nio no confa en que cuando necesite de la
otra persona la encontrar, sino que espera ser desairado. Se entiende que este patrn
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se desarrolla a partir de rechazos por parte de las figuras parentales. Estos bebs
parecen no emitir respuestas cuando la madre o cuidador primario est presente, ni
tensin o estrs cuando se separa de l. Parecen actuar bastante parecido cuando
estn con un extrao y cuando estn con el cuidador primario (Berk, 2006). Por su
parte, el apego ambivalente es aquel donde el nio est inseguro de la accesibilidad de
su progenitor o cuidador y hay mucha inconsistencia y ambivalencia en cuanto a la
relacin con la figura materna, aqu el nio es propenso a aferrarse y se muestra
ansioso y desconfiado en la relacin con los otros (Bowlby, 1989). Estos nios
exhiben sentimientos conflictivos hacia su cuidador primario y sus conductas parecen
ser contradictorias, por ejemplo ira y coraje por un lado, y aferramiento por el otro.
Muestran, adems, ansiedad de separacin y vacilacin ante la exploracin de sus
alrededores (vila, 1999). Estos bebs se mantienen aferrados a la madre y no
tienden a explorar, cuando sta se separa de l muestran altos niveles de estrs, al
regresar la madre se muestran resistentes y con coraje (Berk, 2006). Es importante
sealar que para que el vnculo sea favorable debe existir una consistencia en la
relacin, en el cuidado y la sensibilidad del mismo. De ah que se desarrolla el apego
ambivalente, donde el nio no es descuidado en su totalidad pero este no se siente
seguro porque el otro no le provee una estabilidad y consistencia. La concurrencia
entre las seales del nio y las respuestas de la madre (y otros adultos significativos)
es lo que a lo largo del primer ao de vida promueve la seguridad en el apego
(Velsquez-Andrade, 1996, p. 167).
Aquellos nios que no pudieron ser clasificados en uno de los tres tipos de
apego parecan estar desorientados y/o desorganizados (Bowlby, 1989). Algunos
nios parecan aturdidos, otros parecan paralizados, otros se movan constantemente,
entre otras caractersticas (Bowlby, 1989). Mary Main (1973) concluy que estas
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madres puertorriqueas la misma situacin era interpretada como que su hijo era
educado (Harwood, et. al., 1995).
Referente a otros hallazgos sobre apego en Puerto Rico en un estudio
realizado con madres adolescentes, la Dra. Nazario sustenta lo siguiente:
Culturalmente y en este momento histrico, la mayor dificultad es que la abuela
ocupa el lugar de la madre y la infantiliza promoviendo un conflicto en la dimensin
de quin ocupa qu lugar, el lugar de la madre y de la abuela deben ser diferentes
(comunicacin personal, Nazario, 2006). Las diferencias que reflejaron estos estudios
eran totalmente fundamentadas en la cultura y en los valores sociales que cada madre
tena y desde ah elaboraba una definicin y una explicacin del modo en que su hijo
se relacionaba con ella. Martnez (1993) expresa lo siguiente: El aspecto cultural
est inherentemente relacionado con las interacciones entre las personasel ser
humano es creado por la cultura y creador de la misma (p. 3).
Investigaciones ms recientes sustentan la importancia de la cultura en la
formacin del apego (Lacasa, 2004; Melis, et. al., 2001; Nazario, et. al., 2002;
Olivares & Undurraga, 2004; Snchez Queija &Oliva, 2003; entre otros).
Investigaciones y trabajos sobre apego realizados en diferentes pases, incluyendo
Puerto Rico (vila, 1999; Martnez, 1993; Nazario, et. al., 2002), han realizado una
importante contribucin al intentar dar cuenta de la importancia de la cultura en los
modos cmo se establecen vnculos afectivos. vila (1999), indica lo siguiente: Los
investigadores sobre el tema sugieren que, a pesar de la posible existencia de un
repertorio universal de conductas de apego entre los infantes, los patrones de
seleccin, configuracin e interpretacin de tales conductas a los largo del tiempo
parecen establecerse culturalmente (p. 18). Por ejemplo, en la cultura
estadounidense se valora la capacidad de establecer un balance entre la autonoma y la
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Revisin de Literatura
Autismo
La literatura refiere el origen del estudio formal autismo infantil como
entidad siquitrica a las observaciones de Leo Kanner en el 1943. Aunque, mucho
antes, ya haba aparecido en el contexto psiquitrico el trmino autismo. Bleuler,
contemporneo de Freud, lo utiliz por primera vez en el 1911 para referirse a la
prdida de contacto con la realidad que describa en adultos diagnosticados entonces
esquizofrnicos (Despert,1975). No obstante, Kanner fue el primero que dio al
trmino la connotacin que tiene en el presente.
Leo Kanner (1943) fue un mdico austriaco, descubridor del autismo en el ao
1942. Emigr poco antes del inicio de la 2 Guerra Mundial a los Estados Unidos,
viviendo gran parte de su vida all, donde desarroll sus estudios sobre autismo con el
apoyo de la Universidad John Hopkins en Baltimore, Maryland. Kanner defini el
autismo como un trastorno de la relacin y como una capacidad innata para establecer
contactos visuales. En sus primeros estudios en el Hospital Johns Hopkins, observ
dos conductas tpicas: comportamientos obsesivos y ecolalia.
Las aportaciones de Kanner han sido trascendentales, pues algunos de los
criterios que enunci son los que aparecen actualmente en el DSM-IV. La primera
aparicin de este diagnstico fue para la dcada de los 80. En sus inicios se hablaba
de autismo infantil para referirse a un trastorno de la relacin. Antes de ser
conceptualizado como un trastorno generalizado del desarrollo se haban realizado
trabajos relacionados al autismo y la esquizofrenia infantil, as como el autismo
vinculado a la relacin temprana entre madre e hijo con una visin causalista. Bruno
Bettelheim (1967) realiza una conceptualizacin del autismo y del tratamiento del
mismo anclado en la mirada de que la causa inicial del autismo es una interpretacin
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estructura y funcin (Brock, et al, 2006). Por lo que se concluye que estas
deficiencias y caractersticas observadas en la condicin tienen una base biolgica.
algunos estudios han destacado que existen bases genticas, ambientales y
neurolgicas.(Folstein, Wolpert & Pericak-Vance, 2002). Hanson y Gottesman
(1976), en una revisin de los factores genticos en el autismo y en la esquizofrenia
infantil, encontraron evidencias para una base gentica del autismo. La metodologa
utilizada en estos estudios es un proceso llamado anlisis de ligamentos para
identificar los genes calientes (genetic hotspot) o reas de cromosomas dnde se
pueden encontrar los genes defectuosos relacionados al autismo en observacin de
gemelos monocigticos.
En el rea gentica se han realizado estudios de diferentes tipos (Buxmaum,
2007; Goldson, 2004; Johnson & Myers, 2007; Mnaco, 2003). Algunos de estos
estudios son con estrategias moleculares (citogenticas especficas) que intentan
identificar y enfocarse en genes que estn vinculados con el desarrollo del cerebro o
en funciones neurotransmisoras del cerebro (ej. clulas Purkinje). Otros estudios van
en direccin a realizar cernimientos de todo el genoma de las familias de los nios
dentro del espectro autista. Los hallazgos de estos estudios han arrojado estadsticas
significativas en los casos de hermanos gemelos dicigticos y monocigticos.
Algunos de los hallazgos han sido que entre el 2 y 8 por ciento de los hermanos y
gemelos fraternos tienen el diagnstico de autismo o caractersticas asociadas a la
condicin, en gemelos idnticos un 60 por ciento con autismo clsico, 80 por ciento
dentro del espectro del autismo (Buxmaum, 2007; Goldson, 2004; Johnson & Myers,
2007; Mnaco, 2003). Estos estudios han permitido identificar una poblacin con
autismo que no tienen una condicin mdica asociada al diagnstico, y otra poblacin
con casos que tienen sntomas identificados o trastornos mdicos que se conoce que
29
Existen factores
30
31
32
33
34
35
social y afectiva.
aquellos adultos que recibieron la oxitocina pudieron reconocer y retener (para una
post prueba) las entonaciones correspondientes a diferencia de los que recibieron el
placebo que no pudieron asignarle la significancia emocional que cargaba la frase
entonada en la tarea de comprensin.
Las investigaciones citadas anteriormente en su mayora han corroborado sus
hiptesis y confirmado que, en efecto, las personas con autismo tienen la amgdala
ms pequea y que hay una carencia de la oxitocina. Las investigaciones en esta rea
son recientes, y se han concentrado en confirmar y re-confirmar que tales hiptesis
son ciertas. Muchas de las investigaciones varan en su muestra, pero no en su
mtodo y algunas incluyen a la poblacin de Asperger. Las conclusiones de estas
investigaciones tambin son muy similares, la oxitocina facilitara el procesamiento
socio-emocional de las personas con autismo (Hollander, et.al., 2007, p. 498); el
comprobar que la estructura de la amgdala ayuda a explicar las bases desde el
neurodesarrollo de las manifestaciones primarias as como la heterogeneidad del
autismo (Bachevalier & Loveland, 2006, p.100). Estas citas ponen en manifiesto la
aportacin investigativa y de intervencin desde un paradigma de complejidad, pues
estas investigaciones no persiguen reducir la explicacin del autismo a sus hallazgos,
sino ms bien reconocer que existen unos avances que facilitaran el proceso sociocognitivo y emocional para las personas con autismo. Ms all de la explicacin del
componente neuroanatmico, lo que trasciende de los hallazgos es la heterogeneidad
y la complejidad del individuo como ser biolgico y social.
Tuchman (2000) indica:
36
En cuanto a esto
37
teniendo como marco de referencia tres hiptesis. En la primera, sealan que los
impedimentos de la interaccin social que presentan las personas con autismo estn
asociados con anomalas de la amgdala.
propsitos de este trabajo, estos autores observaron que en todos los casos de los
hombres con autismo tenan el rea de la amgdala y el hipocampo ms pequea al
comparar con el resto de la muestra. Adems de comprobar esta hiptesis a travs de
MRI, estos autores utilizaron investigaciones previas realizadas en esta direccin.
Citan en su artculo una investigacin realizada en el 2000, donde explican que en las
personas con autismo el rea de la amgdala muestra poca o ninguna actividad
durante las tareas que involucran reconocimiento y percepcin de expresiones faciales
(Boucher et al, 2005).
Bauman y Kemper, (2005) explican esto de una manera muy responsable e
incluso con un detalle casi potico:
The mind has been likened like a filing system consisting in multiple filing
cabinets in which incoming information is organized (Waleski, personal
communication, October, 1997) extended this metaphor to people with autism,
arguing that in them, minds are distinguished by two unique features. First an
obstruction exists between the senses and the mind, or, put somewhat
differently, the door to the outside (sensory) world is blocked (Bauman &
Kemper, 2005, pp.34).
38
Esta cita sirve de norte para las investigaciones que se realizan en esta
direccin. Con una sensibilidad particular, lo cual se puede palpar en el resto del
libro, estos autores proponen que es importante no slo trabajar con todo lo que
respecta a la cognicin sino que hay un aspecto de lo sensorial que es muy particular.
Poder entender la complejidad del autismo desde aqu, no reducindolo slo a lo
biolgico, pero s dndole la importancia que merece, ayuda y posibilita entender y
orientar a esta poblacin, y a los profesionales que trabajan e investigan el tema.
En cuanto a lo relacionado al lenguaje y la cognicin y el impacto que tienen
en el establecimiento del vnculo afectivo, en un escrito publicado por Tuchman
(2000), y titulado: Cmo construir un cerebro social: Lo que nos ensea el
autismo, ste seala lo siguiente:
Las teoras acerca del autismo que intentan definir la base neurobiolgica de la
deficiencia social y las incapacidades relacionadas deben considerar la
naturaleza heterognea de este trastorno. Abundantes evidencias apoyan en
concepto de que el autismo es un trastorno neurobiolgico de la comunicacin
social estrechamente vinculado con el desarrollo afectivo y cognoscitivo. Las
evidencias neurobiolgicas actuales sugieren la existencia de regiones
cerebrales especficas y extensamente distribuidas que dan cuenta de que
nuestro cerebro es social (p.26).
Esta cita da pie a que tanto lo cognitivo como lo social converjan y se hagan
de una sola explicacin. No porque las personas con autismo tengan una dificultad
para socializar y comunicarse, dejan de ser seres sociales; son miembros de la
sociedad y son impactados por lo social. As lo hace notar Rivire (2003), quien deja
en el tintero la posibilidad de acercarnos al autismo con otros lentes:
La grave alteracin de la conducta interpersonal y comunicativa de los autistas
puede entenderse mejor si se les otorga la carencia de una teora de la mente.
Sin entender que los dems (y uno mismo) tienen pensamientos, intenciones o
sentimientos que guan sus acciones hacia las cosas y, especialmente, hacia los
dems, la mayor parte de la actividad humana carece de sentido. La conducta
de los dems puede hacerse tan extraa para un autista, como enigmtica nos
resulta a nosotros la persona que sufre el trastorno. Esta mutua incomprensin
39
40
del defecto y hace una distincin entre el defecto primario y secundario. Con ello,
alude a que el defecto primario, el cual viene a ser el biolgico, no necesariamente
implica una deficiencia y que este se va a construir en deficiencia o no, en funcin del
contexto y la significancia social que ese defecto primario tenga. Establece que las
deficiencias son productos de construcciones sociales. Por tanto, lo social no
constituye solamente la explicacin o aportacin de la condicin, sino que tambin
impacta la manera en que esa condicin es vista, elaborada e intervenida. Reconocer
que el defecto no es igual a una deficiencia nos lanza un reto y nos posiciona en
agentes de cambios, para ello es importante que est latentemente la siguiente
pregunta: cmo el otro (la sociedad) construye el defecto? El efecto social es lo
que hace que el defecto importe o no (Vygotsky, 1924 en Mitjns, 2009). El asunto de
la afectividad y las deficiencias en el rea de lo social que tanto impacta a los dems,
incluyendo a la familia, podra ser intervenido de otra forma, desde el ms sencillo
escenario que es el modelaje, hasta la inclusin y el aprendizaje en todo su esplendor.
Con esto ltimo me refiero, ms que todo al aprendizaje social, que nos permite ms
que sobrevivir, vivir en sociedad.
Por ltimo, Mundy y Vaughan (2002) han dedicado varios estudios para
explorar los factores que impactan el desarrollo de las capacidades socio-afectivas en
nios y jvenes con autismo. La mirada compartida o el joint attention se refiere a
un grupo complejo de comportamientos como la capacidad de los infantes para
coordinar (responder e iniciar) su atencin con la de los otros durante la interaccin
social. La capacidad de coordinar intencionalmente requiere de dos funciones bsicas
que los nios con autismo no muestran. Primeramente, las funciones sociodeclarativas como, por ejemplo, sonrer y mirar, mostrando un refuerzo positivo a la
atencin y cuidado de su cuidador primario y las funciones imprescindibles o
41
42
hacen que este desorden sea complejo. Sin embargo, cada vez se unen ms esfuerzos
colaborativos a favor de esta poblacin. Es importante reconocer que falta mucho por
hacer y por estudiar pero existen muchos avances y ello a provocado compromisos de
parte de esferas sociales, polticas y econmicas para sufragar gastos relacionados a
investigaciones e intervenciones (NIHB, 2009). Es importante no slo realizar poltica
pblica para lograr cambios sino reconocer que antes de ese proceso estn los
esfuerzos que se realizan desde la salud pblica y la investigacin que posibilitan
cambios consistentes a nivel nacional y para todas las clases sociales de los pases,
estados y naciones.
Las investigaciones citadas anteriormente, as como mi intento de abundar en
el tema, son esfuerzos para la inclusin de esta poblacin, para la expansin de sus
redes sociales y para la educacin del resto de los que nos llamamos tpicos o
normales. Quienes en algn momento hemos servido de gua, de mentores, de
psiclogos, educadores, de agentes facilitadores en la complejidad de un mundo que
para ellos se construye y constituye de una forma diferente, podemos dar testimonio
del valor de esa las relaciones interpersonales y las redes sociales en la atencin a esta
poblacin. La integracin y el reconocimiento del impacto social e histrico en el
individuo, siendo ste reconocido como cuerpo, mente, conciencia y espritu, est
llevando a re-escribir la literatura, la historia y la metodologa que se ha utilizado para
analizar lo complejo del comportamiento humano y de las redes sociales. En las
discusiones psicolgicas del autismo y del apego expuestas aqu se han destacado sus
funciones socio-afectivas, cognitivas y se han incluido los debates sobre la teora de la
mente y las aportaciones de la perspectiva histrico cultural (Luria, 1976; Rivire,
1987; Rodrguez, 2007; Vygotsky, 1925).
43
44
Captulo II
MTODO
En este captulo presentar el procedimiento en detalle de la investigacin
realizada. Es el qu y el cmo del estudio lo que pretendo esbozar en las pginas
siguientes, de forma detalla y sustentada por la relevancia y revisin de lo que
consiste realizar una investigacin cualitativa.
El mtodo que utilic para esta investigacin es de corte cualitativo, dado a
que el propsito que persigo con la investigacin es comprender, interpretar y
contextualizar cmo se construyen las primeras relaciones afectivas entre madres e
hijos con el diagnstico de autismo. La investigacin cualitativa est basada en el
supuesto de que la realidad es socialmente construida y, que existen realidades
mltiples (Snchez-Bernuy, 2006).
A continuacin describo en detalle el enfoque fenomenolgico, el
acercamiento cualitativo y las tcnicas para recopilar la informacin. A su vez,
expondr los detalles sobre los participantes, instrumentos, documentos y
procedimientos que componen esta investigacin, as como el proceso final de
anlisis. Para la facilitacin del anlisis por categoras y subcategoras utilic el
programa de software N-Vivo en Investigaciones Cualitativas (2002).
Diseo cualitativo
Esta investigacin es de corte cualitativo, acercamiento metodolgico que
permiti un proceso interactivo entre la investigadora y los participantes. Opt por un
diseo fenomenolgico, un acercamiento cualitativo que permiti dar un lugar
privilegiado al discurso de las participantes de la investigacin. El diseo
fenomenolgico y la investigacin cualitativa son complementarias, ambos permiten
estudiar asuntos cotidianos (Hernndez, Fernndez, & Baptista, 2003).
45
46
tiene una enorme relevancia no slo para la investigacin situada en psicologa, sino
tambin en la intervencin profesional sobre los problemas concretos de las personas
en sus diferentes mbitos. Adems de la importancia de poder adentrarse en el
asunto y del objetivo que persigue este estudio, es pertinente sealar el aspecto tico
de la investigacin y el papel que desempea quien investiga.
El tema de las relaciones afectivas en la poblacin con autismo requiere de la
sensibilidad, apertura y compromiso del investigador. Una de las ventajas del mtodo
cualitativo es que en su carcter naturalista permite que el investigador sea el
instrumento. Snchez-Bernuy (2006) lo expone de la siguiente manera:
Solamente en la investigacin cualitativa el investigador es el instrumento de
investigacin (insider), quien tiene acceso a informacin privilegiada y
confidencial. En efecto, el investigador interacta con los participantes en el
ambiente donde el fenmeno ocurre. El investigador vive las experiencias
como parte de la realidad implica que el investigador comprende que est
sucediendo en la profundidad del hecho (p.8)
Enfoque fenomenolgico
Esta investigacin est enmarcada por un enfoque fenomenolgico. Desde la
investigacin, la fenomenologa enfatiza en entender cmo los individuos crean y
entienden sus propios espacios de vida, llamados fenmenos o situaciones. Es un
intento por describir y entender un evento desde el punto de vista del propio sujeto.
Esta investigacin persigui dar cuenta de cmo se significa y construye una relacin
con familias que tienen un hijo con autismo, desde la teora y el apalabrar de madres e
hijos que constituyen dicha relacin afectiva. Para ello no basta slo investigar el
tema del autismo y lo que la teora de apego sustenta sobre las primeras relaciones,
tambin es necesario e insoslayable describir las relaciones desde el contexto familiar
en que se dan.
En el acercamiento fenomenolgico los participantes son el exponente
principal en la investigacin y los objetivos de sta son presentados de forma honesta
47
y clara (Creswell, 1998). El investigador que se acerca a una poblacin desde esta
perspectiva intenta desmenuzar lo que significa y cmo significa el propio sujeto el
fenmeno que vive. A su vez, facilita al investigador una descripcin minuciosa y
descriptiva de los significados que aparecen en el discurso del participante. Por ende,
el estudio fenomenolgico permite una mirada particular al impacto y diferencias
histrico-culturales y sociales que todo individuo experimenta y que constituyen el
significado de fenmeno en s mismo.
La fenomenologa gua desde la abstraccin terica a la realidad de la
experiencia vivida. Busca la esencia del significado (De la Cuesta, 1997). Los
estudios fenomenolgicos nos llegan o, dicho en palabras de Morse, nos tocan el
alma (Morse, 1992, p. 91).
Objetivos de la investigacin
La esencia de una investigacin se encuentra en la convergencia entre lo
terico, lo epistmico, lo cuestionado y, sobre todo, en lo narrado por aquel o aquellos
que interesan ser parte del estudio. En el momento en que convergen estos factores,
el investigador debe tomar en cuenta la cultura como marco de referencia y sustentar
desde la teora los posibles significantes que surgirn en el camino sobre los
significados que aporta la teora. Investigar no es darse a la tarea de inventar y
construir, sino en el espacio cualitativo permitir un espacio de escucha que provoque
la comprensin de lo verbalizado. En primer lugar, que en el anlisis de lo social nos
ubicamos en el paradigma de la comprensin y no de la explicacin los grupos
sociales piensan, creen y sienten (Kornblit, 2002).
El objetivo principal de esta investigacin es escuchar cmo las madres de las
personas con autismo han construido la relacin con sus hijos y viceversa. La realidad
se construye a partir de prcticas discursivas, que generan los sentidos colectivamente
48
mediante el lenguaje y la interaccin social (Kornblit, 2002, p.10). Esa escucha est
atravesada por teoras, prcticas y vivencias.
Como segundo objetivo, a travs de las elaboraciones de las madres, realic un
anlisis crtico desde la cultura, el contexto y sus particularidades, sobre lo enunciado
por la teora de apego y el trasfondo histrico del diagnstico de autismo,
especficamente sobre las dificultades en el rea social. Esto ltimo provoc un
cuestionamiento adicional y fue el pensar en qu medida se necesita expandir un
espacio dentro de la clnica para que la familia trabaje sobre esa construccin, lo que
provocara un impacto social en la vida de la persona con autismo. Uno de los aportes
que provocara es que en ese espacio de familia, luego de establecida la base segura
entre madres e hijos, se incluyera a otro que ayude a expandir y construir las redes
sociales de las personas con autismo.
Preguntas de investigacin
Las preguntas seleccionadas ataen a la visibilidad de las reglas que rigen la
estructura de la entrevista, expuestas aqu a travs de momentos donde hay un cambio
de roles y cambios entre el entrevistador y el participante (Banister, et.al., 2004, p.79).
A partir de lo antes discutido, tres preguntas guiaron esta investigacin: (1) Cmo las
madres de hijos con el diagnstico de autismo articulan y expresan la construccin de
la relacin afectiva con sus hijos? (2) Cmo los hijos describen y expresan la
construccin de la relacin afectiva con sus madres? (3) Cmo las madres y los
nios/jvenes con autismo describen el rol e influencia de otros significativos en la
construccin de las relaciones afectivas? (esto ltimo haciendo referencia a
proveedores de servicios, quienes estn presente en la vida de la familia desde edades
muy tempranas).
49
Para facilitar la lectura del texto utilizar el trmino hijo para hacer referencias a
hijos o hijas.
50
subdividido en tres reas para facilitar su comprensin. Estas son: (a) caractersticas
de las madres participantes, (b) composicin familiar, (c) caractersticas del hijo/a
diagnosticado con autismo.
Entre las caractersticas sociodemogrficas de las madres destaco las
siguientes: (a) edad, (b) nacionalidad, (c) escolaridad, (d) estado civil. Participaron
cinco madres entre las edades de 40 a 57 aos, con una edad promedio de 46 aos
(Vase la Tabla 1). Todas las madres que participaron del estudio son de nacionalidad
puertorriquea. En cuanto a la escolaridad de las madres participantes todas haban
completado un grado universitario (Vase Tabla 1). Relacionado al estado civil, dos
de ellas se encontraban casadas (40%), una estaba divorciada (20%), una conviva con
una pareja (20%) y una estaba soltera (20%) (Vase Tabla 1).
Tabla 1
Caractersticas sociodemogrficas de las mujeres madres participantes
N
Escolaridad
Grado Universitario
Edad
5
100
Estado Civil
Soltera
20
Convivencia
20
Divorciada
20
Casada
40
51
Media
46.2
Desviacin tpica
8.17
Mnimo
40
Mximo
57
80
20
60
20
20
Tamao de la familia
Nmero de hijos
Gnero
Edad
Masculino
80
Media
14.4
Femenino
20
Desviacin tpica
2.79
52
Total
Mnimo
12
Mximo
19
100
53
55
56
Procedimiento
Luego de recibir la autorizacin correspondiente del Comit para la Proteccin
de Seres Humanos en Investigacin (CIPSHI) del Recinto de Ro Piedras de la
Universidad de Puerto Rico, inici el proceso de divulgacin y reclutamiento (Vase
Apndice F). Realic una reunin con la Coordinadora Programtica de la Fundacin
de Autismo y con la psicloga que habra de colaborar, para discutir personalmente la
investigacin y coordinacin de las reas en las que apoyaran el estudio. Tanto la
Fundacin de Autismo como la psicloga manifestaron inters por colaborar con la
investigacin difundiendo informacin del estudio. La Fundacin de Autismo y otros
Trastornos Generalizados del Desarrollo y el Centro Universitario de Servicios y
Estudios Psicolgicos (CUSEP) redactaron una carta de apoyo expresando su inters
y las reas en las que colaboraran (Vase Apndice K & M).
Una vez realizados los contactos de los participantes, identifiqu a las cinco
familias que mostraron inters en participar en la investigacin y les cit
individualmente para una primera reunin. En esta reunin inicial les orient
detalladamente sobre el estudio, sobre el asunto de la confidencialidad y participacin
voluntaria. Luego de confirmar su participacin, les administr la Hoja de
Consentimiento Informado y la Hoja de Asentimiento. Les expliqu a los
participantes los objetivos, sus derechos, cmo se protegera su confidencialidad y
los beneficios y riesgos de esta investigacin. Luego, completaron la Hoja de Datos
Demogrficos de manera auto-informada con la asistencia de la investigadora.
Durante esa primera reunin, luego de administrar los documentos, se coordinaron las
fechas para realizar las cuatro entrevistas y el lugar dnde se llevaran a cabo. Todas
las entrevistas se realizaron en el propio hogar de las familias dado a que cada una de
stas as lo prefirieron.
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58
59
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61
CAPTULO III
Los resultados que presento en este captulo corresponden a las tres preguntas de
investigacin que guan este estudio: Cmo los padres de hijos con el diagnstico de
autismo articulan y expresan la construccin de la relacin afectiva con sus hijos?;
Cmo los hijos describen y expresan la construccin de la relacin afectiva con sus
padres?; Cmo las madres y los nios/jvenes con autismo describen el rol e
influencia de otros significativos en la construccin de las relaciones afectivas? (esto
ltimo haciendo referencia a proveedores de servicios, quienes estn presente en la
vida de la familia desde edades muy tempranas). Estas preguntas que responden a los
objetivos de la investigacin, fueron contestadas de forma amplia, detallada y
autntica por las madres e hijos que participaron en este estudio. En este captulo se
presentan de forma estructurada las categoras y sub-categoras que emergieron del
contenido de las entrevistas realizadas.
Sobre esta etapa del proceso Martnez (2006) seala lo siguiente: la etapa de la
categorizacin o clasificacin exige una condicin: el esfuerzo de "sumergirse"
mentalmente, del modo ms intenso posible, en la realidad ah expresada. Categorizar
es clasificar, conceptualizar o codificar mediante un trmino o expresin breve que
sean claros e inequvocos (categora descriptiva), el contenido o idea central de cada
unidad temtica (p.140). La categorizacin o clasificacin implica una revisin del
material primario, en este caso, las transcripciones de las entrevistas realizadas a las
madres e hijos. Este proceso tiene como objetivo revisar, reflexionar y comprender las
situaciones vividas, pues en cada revisin se captan nuevas realidades que servirn de
base para la conceptualizacin del prximo captulo.
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A continuacin elaboro sobre las sub-categoras (a) y (c) que fueron sobre las que ms
repitieron y algunas unidades de anlisis que las sustentan.
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65
66
Categora Apego
Dentro de esta categora se recogen las aseveraciones que reflejan el lazo
afectivo entre hijo y madre y que hacen alusin a cmo esa relacin ha perdurado a
travs del tiempo. Esta categora se divide en tres sub-categoras que son reflejo de
los distintos modos en que los participantes hijos describen el vnculo y la relacin
con su mam.
Sub-categora: Relacin Afectiva o de apego con la madre. Esta sub-categora
abarca las verbalizaciones que describen y definen la relacin madre e hijo en
trminos de expresiones de cario, sensibilidad, seguridad y proximidad.
67
En verdad, ella ha sido para m padre y madre. Es quien nico puedo confiar a fin
de cuentas. De todos los retos que he pasado a lo largo de mi vida, nunca se rindi en
m. (Participante 1)
Ella conmigo es buena y cariosa. Y (Participante 2)
Se llevan bien (Participante 4)
Me cuida. Difcil de decir. Yo no estoy seguro. No estoy seguro. Como una
madre. Como que me gusta como madre. (Participante 5)
Sub-categora: Muestras de afecto. Esta sub-categora hace referencia a ejemplos,
palabras, ancdotas que describan o ejemplifiquen las formas en que hijo y madre se
relacionan de manera afectiva; o para demostrar el amor que uno siente por el otro,
segn pensado por ellos.
Hago las cosas de la casa porque es mi responsabilidad como un miembro que
vive en la casa. Yo en verdad no soy agnstico en cuanto a mis aspectos religiosos.
No estoy seguro de que haya una religin que se asevere a la verdad ms que todas las
dems. Pero respeto la decisin de mi madre, como que me criaron en la religin
catlica, y mientras viva bajo su techo, seguir en esa religin. Respetando los deseos
de mi madre. Como que ella me cri dentro de esa religin y la sigo. (Participante 1)
Eh, la trato bien. Eso. Mi mam me ense a ser as. Me ense a ser discreto.
Me ense a ser inteligente, respetuoso y educado; y todo. (Participante 2)
Qu quiero ensearle, que es algo muy gracioso Oye, y t abrazas y le das
besos a tu mam? (entrevistadora). S, s. (Participante 3)
Se lo demuestro, portarme bien. Mi corazn. Que la extraoque la quiero
mucho. (Participante 4)
A veces hablo con ella. A veces voy al trabajo y juego Wii con ella. Te quiero y si
ella hace una buena obra le digo good job. (Participante 5)
Sub-categora: Sensibilidad. Esta sub-categora recoge las verbalizaciones
que describan cmo los participantes recuerdan y se sienten en cuanto a la capacidad
y prontitud de la madre para responder a las necesidades de ellos.
Que ella me cuidaba y eso. Tengo recuerdos de yo cuando era pequeo y ella me
alimentaba. Eso es todo. (Participante 2)
Me acuerdo el da que nac. Mi bautizo y todas esas cosas
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(Participante 4)
Ella me cuida, me hace sopas. (Participante 5)
Categora: Relaciones con otros
Esta categora recopila verbalizaciones que den cuenta de relaciones con otros
familiares o amigos de quienes ellos mencionaron en el transcurso de la entrevista.
Algunos de los participantes mencionaron ejemplos concretos de las formas en que se
relacionan con otros en su cotidianidad.
S, a veces yo peleo con mis amigos y yo le digo hasta anormal y to. Y cmo
t te relacionas con tus amigos? (entrevistadora). Tratndolos bien. Antes tenamos
pero ya se nos quit eso. Los ayudo; y bueno los ayudo en los trabajos cuando tienen
dudas. Hay uno que me saca de quicio que le digo Kenneth as no es, canto e bruto, yo
le digo a as. Es que yo no s nene. Sabes te ayudo, no, no est bien, no. Na te ayudo
dije. Se enfogona y empieza a llorar y patalea. (Participante 2)
Qu cosas te gusta hacer? (entrevistadora). Eh qu cosas me gusta hacer?
Eh ver a mis amigos imaginarios. Tener amigos reales
(Participante 3)
Tengo amigos en la escuela Y qu cosas t haces con tus amigos que te gustan?
(entrevistadora). Escribir cuentos. Jugar con mi libreta.
(Participante 4)
Mis amigos yo siempre he sido leal, eh leal a mis amigos. Que si algo le pasa
yo le trato de ayudar de mi mejor forma y yo respeto su idea. ok. Tienes muchos
amigos? (entrevistadora)Eh djame ver, 1, 2, 3, 4, 5, como cinco. No muchos.
Eh pues jugamos juntos y hablamos. Usualmente jugamos videojuegos o jugamos
en mi patio. Con ---- mayormente hablo y yo estoy bien con eso. (Participante 5)
Las anteriores son las citas de los hijos con autismo participantes de esta
investigacin. Las categoras surgieron de acuerdo a los objetivos del estudio y de las
preguntas que sirvieron de base para las entrevistas. En la prxima seccin realizo el
mismo ejercicio con la categorizacin de las entrevistas realizadas a las madres
participantes. Al finalizar de presentar todas las categoras, analizar la informacin
recogida y presentada en este captulo, lo que me permitir contestar las preguntas
que sirven de norte a este estudio.
69
70
dirigidas a su historial de vida antes de que sus hijos o hijas nacieran, sus memorias y
los recuerdos de sus vivencias como hija y cmo esas experiencias impactaron su
proceso de maternidad.
71
72
distinto. Bien, pues una relacin bien especial. Mucha confianza. Mucho respeto.
(Madre-Participante 2)
Este mi mam es estricta, mami es bien estricta ella es una profesional. Mi
mam tiene una maestra. O sea que ella es una persona de mucha preparacin
educativa y ella fue la *** del hospital universitario que tena muchos empleados a
cargo. O sea que ella siempre fue bien disciplinada. Ella su bachillerato es en
pedagoga. Era maestra, t sabes que las maestras tambin son estrictas. Este pero
sabe bien formal mami siempre. Pues ms, yo te dira que as como ms unidas
porque yo pienso cuando uno era joven el favorito era el varn, mi hermano. Porque
yo era de mi pap, t sabes que siempre tiene pero hoy da, pues soy yo. Tu sabes
mi mam yo la veo todos los das somos bien unidas yo estoy esperando que ella le
d la gana de entregar su apartamento y vivir aqu pero ella es bien fuerte. (MadreParticipante 3)
Este mami, tuve el privilegio de que mami me criara, no me cri otra persona.
Para m era bien chvere cuando yo sala de la escuela y mami era la que me iba a
buscar y mami, pues mami, es una persona muy cariosa. Este digo que es muy
sabia. Mami siempre sabe dar buenos consejos. Ms apegada a mami en el sentido de
ms que ella era a quin le contaba mis cosas era a mi mam. Pues mira, es una
relacin yo te dira que muy bonita que se ha ido fortaleciendo cada vez ms con los
aos. (Madre-Participante 4)
En mi casa mi mam era la jefa. Aunque mi mam y mi pap eran bien
tradicionales, en el aspecto de que l es el seor de la casa y que es l el que
supuestamente manda, los chavos, hace y deshace. El que realmente era mi mam.
El poder detrs del trono siempre era ella y a la que haba que pedirle permiso para
hacer las cosas era a ella. Ella era la que tomaba las decisiones de la casa como tal. Y
siempre recuerdo de nia, mi percepcin de mi mam era que siempre me iba a tener
segura. Que siempre bamos a estar seguros si la tenamos al lado; porque ella se
encarg, inclusive con mi pap, con cualquiera que viniera de la familia a regaarnos,
ella siempre se meta y deca eh aqu la que manda soy yo y la que disciplina soy yo
y me lo dicen a m. Y era bienno sobre protectora, yo no dira sobre protectora
pero s era bien atenta con nosotros. De esas mams que si te enfermas te prende el
aire, bota a todo el mundo de tu cuarto porque t vas a estar hoy en recuperacin total
y no te puedes mover porque ella te trae la comida, todo. Te baa y te peina si t la
dejas aunque tengas doce aos. (Madre-Participante 5)
Sub-categora: Impacto de la relacin madre-hija, sobre la maternidad. Aqu se
presentan elementos de vivencias o modelos que las madres hayan identificado como
influyentes para el proceso de su maternidad. Recuerdos que tengan sobre cmo sus
experiencias como hijas le ayudaron en sus procesos futuros como madres.
Primero que nada tener el aspecto religioso. Pues ese es para m es lo principal
en el sentido de que cuando yo me convierto en madre es que entonces veo y siento.
Tratando de que yo pueda, viendo, acordndome de todo lo que mis paps hacan y
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acordndome pues de cmo ellos nos criaron. No que los vas a criar igual pero por lo
menos basado en toda esa base que t has tenido de valores, tratar de trasmitirlo a los
tuyos. Porque si a ellos les result pues t dices algo bueno tiene que salir de aqu.
Me entiendes?. (Madre-Participante 1)
Este para m que siempre estn unidos. Sabes que siempre. Como yo pas por
eso. Pues para m eso de que siempre una vez al da pues si uno no va all pues que
ella vaya a uno. Qu y que en un momento dado si uno la necesita que ella est ah. Y
la confianza. T sabes. Porque eso me hizo ser bien segura. T sabes que una
estabilidad... Siempre tena una seguridad de que yo siempre deca de que cuando
tuviera a *** al beb o l fuera para la escuela, yo iba a dejar el trabajo. Siempre lo
tena presente. Por qu, porque siempre que yo llegaba de la escuela mami estaba ah.
Ella no trabaj. No se ganaba cheque pero me dio unas cosas ms importantes que era
la seguridad de que yo llegaba y ella estaba ah. Estaba pendiente de todo lo dems. Y
eso me ayud a m a irme preparando como una buena madre. Yo siempre le hablo
todo con mi esposo. Que como mi mam, cuando yo tena doce aos pues se dedic a
mi abuela, aunque mi abuela estaba al lado pero bregar con una persona. Ella, pues,
cocinaba. Pero, pues, ella dej de acompaarme a los sitios y todo. En algn momento
yo necesitaba a mami. Inclusive cuando yo estaba haciendo mi boda, yo me fui
hacerlo todo sola. Sala de la universidad, porque mami no poda acompaarme.
Porque mami siempre ha estado Entonces yo siempre dije que cuando yo tuviera un
hijo yo no lo iba a dejar solo. Y creo que eso es lo que ha impactado, que a pesar del
diagnstico de *** y como l es. Que pienso que si hubiese sido de otra forma, yo
hubiese sido igual. Porque como yo tengo esa cosa de que necesit a mami en algunos
momentos y no la tuve pues yo no quiero nunca que mis hijos digan -que yo necesit
a mami y que yo no estuve ah-. (Madre-Participante 2)
Pues no s si es por la condicin del nene pero mi mam fue ella siempre fue bien
estricta, no tanto amorosa. Mami no es tan amorosa. Ella da la vida por m, por eso no
hay duda. Pero mami no es de las que si t llegas pues que si besos. Eso no es mami,
mami es bien seria y yo pues he sido ms distinta. Con pero creo que tambin no
porque yo fui bien cariosa con los dos nenes tambin y no tenan condicin. Yo creo
que hubiera querido que mi mam fuera ms, ms amorosa. (Madre-Participante 3)
Bueno, el amor que ellos me daban, la confianza que tenan en m. Ok, siempre
desde que yo era pequea a m me gustaron los nios. Fjate, a mami le encantan los
nios. A mi pap le encantaban los nios. Primera mi experiencia de hija haba
sido muy buena; y como mi experiencia haba sido buena pues yo lo quera repetir. Y
yo me acuerdo que yo estuve que me enter que estaba encinta de la nena yo tena
una felicidad tan grande y yo mi embarazo me lo disfrut mucho. Y yo la esperaba
como con una cosa, y yo hice todo con mucho cario El cuarto, la decoracin del
cuarto, cada detalle yo le hablaba; o sea ella fue una nia bien deseada desde el
principio. (Madre-Participante 4)
Si yo por mi experiencia entiendo que es muy cierto que la formacin que uno
tiene al principio, los primeros aos hasta los cinco, seis, siete aos, determinan sobre
ti mismo y cmo cres a tus hijos despus. Pero ese sentimiento que yo tuve de cmo
me trataron cuando yo era chiquita, tan pronto yo tuve hijos eso fue lo que yo trat de
repetir. Y yo siempre le deca a mi ex marido, me acuerdo, que si yo lo haca un
cincuenta por ciento de cmo lo hizo mi mam yo estaba perfecta. Todo lo positivo.
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Eso mismo es. Y realmente mis hijos tienen once y doce aos yo veo ese mismo
sentimiento de seguridad, de confianza, de que ellos saben que yo siempre estoy para
ellos y que ellos pueden contar conmigo. Que para m era lo ms importante. Porque
situaciones siempre se van a dar. (Madre-Participante 5)
Las prximas categoras responden a preguntas sobre el proceso de embarazo, la
maternidad y la crianza. Para facilitar la lectura, aado algunas de las preguntas que
respondieron las madres sobre este proceso. E el documento que contiene en detalle
las preguntas se encuentra en los Apndices (Ver Apndice I ): Cmo fueron esos
primeros das, los primeros encuentros con el beb?;Como define ser madre?; Qu
significa ser madre para usted?;Cules son los primeros recuerdos que vienen a su
memoria sobre la maternidad?; La experiencia de maternidad es como se la
imaginaba?; Podra relatar cmo era la relacin afectiva durante los primeros tres
aos de vida entre su hijo y usted?; Cundo fue que comenz a preocuparse?; Cul
era su mayor preocupacin en cuanto a lo que observ en su hijo?
Categora: Maternidad
Esta categora recopila informacin de cmo las madres significan, definen y
expresan sentimientos sobre lo que para ellas es ser madre. Dentro de esta categora
hay cuatro sub-categoras: proceso de la maternidad, preocupacin del desarrollo del
hijo y expectativas de la madre sobre experiencias de la maternidad y de la relacin
materno-infantil y frustraciones. Para efectos de esta seccin resaltar las
verbalizaciones de la categora principal y de la segunda sub-categora.
Yo creo que rol de madre es lo ms difcil que hay en mundo. Eso es una cosa
como que difcil. Porque yo soy una persona bien realista y la gente dice que madre es
una mujer realizada. Pues yo tampoco creo en eso, porque yo creo que la realizacin
de una mujer no depende de ser madre o no. Pero creo que es una responsabilidad
bien grande. Y es como te dije para m es primero ante Dios, es una hipoteca hasta el
da en que te mueras. Porque esa tambin es la realidad. O sea yo tuve a mis hijos ya
mayor. S porque yo entiendo que es una responsabilidad bien grande. Si t, por
ejemplo yo como madre, como te dije creo que es la tarea ms difcil que yo tengo.
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Creo que es una tarea de veinte y cinco horas al da. Es una tarea que es constante o
sea no tienes pausa en eso. (Madre-Participante 1)
Pues yo defino ser madre que uno tiene que pensar primero en el nio. Significa
lo ms importante del mundo. Realizarse como mujer. Como te digo yo. Uno, cuando
la familia est reunida uno dice mira este producto fruto de otra generacin. Es para
m ser madre es lo ms importante que todo. (Madre-Participante 2)
Es la ay no s cmo se dice pero te da una importancia en la vida. T sabes, es
lo mximo que uno podra ser. T sabes, un hijo es pa toda la vida. You know.
(Madre-Participante 3)
Bueno pues este como dicen los americanos a life changing experience. E
(larga pausa) es una experiencia nica, este que no va ms all de lo que t
puedes describir porque uno cuando uno desea primero tener un hijo, luego estas
embarazada, estas contenta pero tan pronto que ese ser nace y se desarrolla esa
relacin que yo creo que es como simbitica; porque yo creo que lo es. Son el motor.
Es un ser que te ganas de vivir. Es un ser que le da, le aade ms sentido a tu vida;
ms propsito. Es una experiencia maravillosa. Yo quisiera que todas las mujeres del
mundo pasaran por eso. Las que lo deseen verdad porque hay mujeres que no desean
tener nios es una con Yo digo que es un antes y un despus. (Madre-Participante
4)
Es una realizacin. Es una realizacin a mi entender de una de las labores que
venimos las mujeres a hacer en el mundo. No es la nica pero definitivamente es una
de las ms importantes. Nosotras somos las que tenemos el equipo. Nosotros somos
las que sabemos cmo hacerlo. Y la continuacin de lo que nosotros somos depende
de que ese trabajo est bien hecho. Es una responsabilidad grandsima. (MadreParticipante 5)
Sub-categora: Preocupacin del desarrollo del hijo. Las madres dialogaron sobre
caractersticas atpicas que observaron en sus hijos antes de recibir el diagnstico.
Estas preocupaciones las convocaron a posteriormente y de forma temprana llevar a
sus hijos a profesionales especializados para ayudarles a entender las conductas que
observaron en sus hijos.
Y una cosa que yo te digo a ti, que yo siempre lo miraba a l, y yo deca el nene
no es normal. Y se lo voy a preguntar a mi esposo. Ese como madre, t sabes. Bueno,
yo vea que l lloraba mucho y yo nunca cuid nene ni nada pero al verlo as, o sea,
yo saba que algo Yo lo quera y todo, pero saba que haba algo que no estaba
bien. Mi mayor preocupacin era que yo que pues si no hablaba rpido se iba
atrasar en lo dems porque como tena. Entonces yo lo llevaba al cumpleaos y en
vez de irse con los dems nenes, le molestaba el ruido y se iba a una esquina.
(Madre-Participante 2).
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Bueno, *** cuando l naci, hasta los 18 meses era completamente normal;
ningn problema. A los 18 meses dej de hablar y ah l dej de mirarme y yo me di
cuenta rpido porque l era bien afectuoso. Sabes, era bien carioso, bien unidos los
tres y por eso me di cuenta bien rpido. Dej de mirarme y yo dije Yo pensaba,
porque yo lo sentaba en el carseat atrs y yo lo miraba y l no me miraba y l antes
me hablaba, jugaba y qu se yo. Y ah fue que yo me di cuenta porque yo pens yo
habr hecho Yo pens que por yo irme a trabajar l estaba enojado pero l nunca
ms reaccion. l no reacciona y eso fue del autismo ah fue. La mirada, yo le deca a
C que l no me escuchaba que yo crea que l estaba sordo porque yo lo llamaba y
l no me haca caso.
(Madre-Participante 3).
Yo notaba que ella era muy inquieta y lloraba demasiado. S, ella lloraba mucho
pero pensbamos que era por los problemas de la leche y el estmago y qu se yo.
Pero yo s notaba pero nunca jams hice la conexin yo deca contra. Una vez yo la
llev a una actividad familiar. Ella era de coche, ella era chiquita. De momento
vino nadie la haba visto era la primera vez. Ella tena como 5 meses cuando todo el
mundo se abalanz sobre el coche a verla ella empieza a llorar. Pero te estoy
diciendo que esa nena no hubo dios que la calmara. Yo la saqu, yo la camin. No era
pipi, no era hambre, no era nada. Yo crea que era el estmago pero ahora pienso de
esas cosas de ver tanta gente la ponan mal. Yo empec a notar tambin que el nivel
de actividad de ella era una cosa Cuando ella ya empez a caminar era brutal. Pero
una cosa brutal, brutal, brutal, brutal Entonces ella no hablaba. Que ya los nenes
por lo menos antes de cumplir el ao por lo menos dicen pap. Ella no deca nada y
yo a veces me sentaba con ella y le deca mami, mam y le deca pap o trataba de
que dijera algo y no lo deca y yo notaba qu se yo Que la actividad de ella pues era
muy alta, qu se yo. Como Y entonces aqu le encantaba esconderse en el closet
meterse en el closet y ver la televisin del closet y yo deca pero... Pero nada, eso es
que soy primeriza. Y entonces me decan no, pero yo deca -mami pero es que los
nenes no hablan, hay nenes que tardan ms en hablar- porque ella como que haca que
iba a empezar a hablar y no hablaba. Entonces un da mami se sent conmigo y me
dijo mira M te voy a hablar, yo que la cuido y soy tu mam y te cuid a ti. Necesito
que me oigas y que lo cojas con calma pero yo pienso que debes llevar a la nena a una
evaluacin del habla porque esto de que la nena no habla Ya la nena tena dos
aos iba a cumplir dos aos. La nena no habla nada. Esto no es normal y a la edad
de ella ya tu hablabas un montn.
(Madre-Participante 4).
Y yo empec a ver unas situaciones diferentes con l. Yo viv rodea de bebs toda
mi vida, as que yo saba qu esperar y en qu etapa se supone que pasaran las cosas.
Cuando al ao y medio, entonces me pongo a mirar la manera en que l interacta con
cosas sensoriales. Si l le pasaba por al frente a una bocina, l empezaba pal frente y
patrs; como se senta el sonido. l empez a dar vueltas para un lado mirando para
el otro. Empez hacer movimientos empticos con las manitos. Empez a caminar en
puntitas. Entonces, ay, yo dije no; perate aqu hay algo. Y ah fue que empec a
buscar el diagnstico. El rezago en el habla. Y los problemas que estaba empezando a
notar en la parte motora. Porque yo saba que esas cosas hay que hacerlas al
principio. (Madre-Participante 5)
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Categora: Diagnstico
Esta categora recoge relatos y descripciones del proceso del diagnstico de
autismo de sus hijos. Esta categora se divide en varias sub-categoras que explican en
detalle el proceso que atraves la madre y la familia al recibir el diagnstico de
autismo.
Una neurloga le hizo su evaluacin cuando *** tena como seis aos. Entonces
ella es quin lo diagnostica con dficit de atencin. Porque ese fue su primer
diagnstico. Bueno, *** es diagnosticado adolescente. Lo diagnostican con autismo.
(Madre-Participante 1)
Pues yo comenc, porque como l no hablaba, yo lo llev a la patloga del habla
en Arecibo. Entonces ah trabajaba como terapista una de mis mejores amigas, que
estudi conmigo en la escuela de Santana. Yo se lo Yo habl con ella y ella dijo
tremelo y la patloga lo evala. Ya iba a cumplir los dos aos. Porque nosotros
dejamos del ao y medio, lo dejamos a ver si hablaba. Pues se lo llev a ella, entonces
a mi amiga. Entonces la patloga lo evalu pero haba que empezar rpido con
terapias. Pues le toc a mi amiga, mi amiga lo quiso coger. La primera vez que ella le
dio la primera terapia, como que lo evalu ella misma, y me llam. Nos llam y nos
dijo que el nene haba que transferirlo a una doctora en San Juan; pero no dijo que
especialista ni nada. Y entonces nos refiri a una especialista de autismo. Y cuando
llegamos a donde la psicloga y lo evalu y nos pregunt que si nosotros sabamos
que ella era especialista en eso. Cuando ella nos dijo, mi esposo me dijo, le dijo a ella
que ya l saba que el nene era eso . (Madre-Participante 2)
A *** le dieron ataques epilpticos en deep sleep. Entonces la neurloga le hizo
los electros y el sali unos waves & spikes, en deep sleep ella lo puso a dormir y
entonces eso le hizo el dao. Ella le dio prednisone, unos esteroides y eso le quit los
waves & spikes pero ya su dao estaba hecho, verdad. Y entonces, era la lucha entre
landau-kleffner y autismo, y los nios con landau-kleffner en el mundo de los nios
con autismo este y K tiene ms de diez de los hay un sin nmero de
caractersticas y K tiene ms de diez de los de los porque pudimos entonces
diagnosticarlo a la vez con el autismo por que el autismo tambin me abre las puertas,
todo el mundo en landau-kleffner no me entendan que rayos era eso. Yo entiendo que
el on set fue a los 18 meses, ah fue que lo vimos pero en lo que fuimos y tantos
exmenes y tanta cosa cuando por fin nos dieron un diagnstico ya tena 2 aos.
(Madre-Participante 3)
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El asunto del habla. Ah fue que empez. Eso era lo que ms me preocupaba y ah
fue que la llevamos a hacerle las evaluaciones. Pues mira gracias a Dios no fue tan
malo como para otras personas que yo he escuchado. Porque cuando yo llame al pap
de la nena yo estaba sentada. All haba una mesita en la cocina y mami estaba al
frente mo. Mami me lo dijo y mi reaccin inmediata fu yo no puedo perder el tiempo.
A la media hora me llama que ya haba resuelto. Qu hiciste (le pregunto), pues mira
cog la gua (le contesto) el llam primero al hospital del nio y le dicen dnde viven
ustedes. Nosotros vivamos en Bayamn en aquel entonces este Pues mire llame al
regional de Bayamn que ellos tienen un programa este. Que eso vena de la
primera dama Nuestros Nios Primero tienen un programa all en un rea en el
Regional es una casita que este para nios de 0 a 3 aos. Les hacen las
evaluaciones, llame all. All llam y nos dieron la cita rapidito. Llevamos la nena,
Todava no tena dos aos. Tena como un ao y diez. La cuestin es que yo me
acuerdo. Mam sintese ah (silencio) yo nunca, yo digo que Dios prepara a uno y te
habla. Lo que pasa es que uno tiene que tener los canales abiertos verdad. Yo de
autismo qu saba; lo que vez en el cine nada ms. Y no haba tanto como ahora. No
haba ledo nada, nada, nada. Yo me sent, yo veo que ella le empieza a hablar a la
nena y la nena no la miraba. Ella me empieza a ver y me dice y la nena, hace tal
cosa? Y yo, no. Bueno, pero yo le dije bueno, pero a lo mejor es porque yo no la he
expuesto. Pero nada la enfermera me preguntaba y yo le contestaba genuinamente yo
vi que ella empez unas cositas a tratar de jugar con la nena a ver una cositas y la
nena no le responda. La nena la ignoraba. Mira Moraima, yo la mir y enseguida en
mi mente yo digo que fue un ser superior me dijo ella es autista ella tiene autismo
as del medio de la nada. Pero yo me qued callada.
(Madre-Participante 4)
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(Madre-Participante 3)
Yo s yo fechas que a m me marcan yo le puedo decir el da que a m me
dijeron que la nena tena autismo te puedo describir el lugar, el clima. Yo era llora y
llora y llora como una loca y llora y llora y llora y llora. Yo estaba as desesperada y
miraba a la nena y me daba pena con ella porque despus ese sentimiento. Yo no la
quiero a ella con pena, pero en ese instante uno los mira con pena. (MadreParticipante 4)
S, porque ya yo tena informacin de esa condicin y no la haba mencionado a
propsito para no darle el diagnstico en bandeja de plata a la gente que no lo me
estaba dando resultados no me estaba dando respuestas. Pues yo me ech a rer
porque ya yo estaba casi segura de que eso era lo que estaba sucediendo. (MadreParticipante 5)
Sub-categoras: Aceptacin. Esta sub-categora recoge manifestaciones que
dan cuenta de cmo las madres aceptaron el diagnstico de sus hijos.
Pero entiendo que el primer paso en este aspecto es bregar con uno mismo. O sea,
el aceptar uno de que tu hijo pues es diferente. Claro todos somos diferente pero todos
pensamos que yo quiero tener un hijo pues que sea nmero en tal cosa y pues yo s
de muchos padres que se frustran cuando ven que esto no es lo que yo esperaba. Pero
yo entiendo que la aceptacin es la primera base. Que es lo ms fcil. Porque si tu no
aceptas eso t no puedes buscar ayuda para tu hijo. Yo creo que esto, las personas que
he encontrado en el camino, no creo que hayan sido accidentes. Yo s que
simplemente este era el camino. Que despus te da ms trabajo y a veces no, pero t
sabes. Entiendo que eso si t aceptas eso, para ti es ms fcil buscar ayuda. Decir mira
esto es lo que yo necesito. En casa entonces es al revs. Yo lo acepto pero entonces
mi hijo no. Me entiendes lo que te quiero decir?. (Madre-Participante 1)
Porque yo entiendo que si ese era de verdad el ser humano que vena a habitar en
mi vientre y despus a yo eso, pues es ese (Madre-Participante 1)
Porque yo dije yo no lo acepto pero yo tengo que bregar con esto y cuando dej el
trabajo, lo acept y me puse a bregar. S, hasta el da de hoy. (Madre-Participante 2)
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llam y me dijo estoy en una tienda caminando por los pasillos sin mirar nada como
un anormal. Toy desorientado. Yo llegu, yo vena todo el camino llorando.
(Madre-Participante 4)
Sub-categora: Resistencia: verbalizaciones que expresan que las madres
atravesaron un proceso de negacin ante el diagnstico
Yo no lo aceptaba al principio. Yo no lo quera llevar a las terapias sin saber. Mi
esposo empez llevndolo a las terapias. Y una cosa que cuando yo me asom por
aquella puerta yo vea que mi amiga le daba los juguetes y que le haca as y los
tiraba, yo no quera. Una cosa terrible, terrible.
(Madre-Participante 2)
Sub-categora: Desilusin. expresiones que manifiesten que las madres se sienten
desilusionadas o decepcionadas por el proceso que atravesaron al tener un/a hijo/a con
el diagnstico de autismo. Ejemplos sobre actividades o formas en las que quisieran
que fuera de otra forma y que an luchan con esos sentimientos.
Y yo empec a llorar. Te podrs imaginar t, hasta el da de hoy. T sabes, tu
primer hijo, tu primera ilusin. (Madre-Participante 2)
Sub-categora: Cambios de la relacin afectiva. Si hubo algn cambio en la
relacin entre madre e hijo/a luego de recibir el diagnstico. Un ejemplo de esto
puede ser que las madres hayan atravesado un periodo de depresin o de profunda
tristeza que impactara la calidad de la relacin.
Este, nuestra relacin yo entiendo este que de la manera afectiva eso no ha
impedido ni ha cambiado en ese sentido. Este l conoce su condicin. S que no
est conforme con ella, este pero nuestra relacin como madre e hijo pues este va
cambiando en el sentido de que l ya va creciendo. l va a cumplir 20 aos y eso pues
yo trato, a pesar de que yo digo el nene mo, pero trato t sabes, de entender de que ya
no es un nio y a veces a l yo le recuerdo que ya t vas a cumplir 20 aos. Porque
t sabes, en muchas cosas sigue siendo un nio, y especficamente cuando algo sale
mal, ya t sabes, eso es est histrico y como que no puede bregar. Pero la relacin
como tal entre nosotros, eh yo entiendo que cada vez es como que cada da estamos
ms unidos emocionalmente. (Madre-Participante 1)
Este pues, el cambio fue que ms apego. Vamos a decir que yo no se lo quera
dejrselo ni a mi mam. Yo no quera que nadie bregara con l. Y que nadie lo mirara,
ni que lo tocaran y s que era malo. Pero ese fue el cambio, me apegu ms l. Lo
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quera. Dej el trabajo. Se apeg ms tambin. Todo era mami. Un apego los dos que
no nos queramos separar. (Madre-Participante 2)
En sobreprotegerlo s. Porque yo era muy normal con mis hijos siempre pero eso
fue porque l todo era muy normal. l a los 6 meses se pas a su cuarto en su cuna
yo creo que esa parte mami disciplinada, porque si todo era muy bien y cuando nos
dijeron ese diagnstico lo sacamos del cuarto lo metimos en la cama porque L la
neurloga nos dijo que le daban ataques todava en deep sleep. Entonces yo dije, el
nene tena ataques epilpticos ah durmiendo y no pude con eso. Lo metimos en la
cama. Tuvo en la cama 2 o 3 aos. Que si l hubiera sido sin ningn problema, eso
hubiera sido como debe ser. Entonces tuve muchos problemas en ese sentido con mi
esposo porque l entiende que tenemos que tratarlo normal y a m se me haca bien
difcil, yo lo proteg y proteg demasiado. (Madre-Participante 3)
Fjate yo no creo que la relacin de ella y ma hahaya cambiado. S quizs
cambi mi mami manera de verla. Porque aunque ahora yo no me siento as, yo
entiendo que cuando uno recibe una noticia como esa uno tiene como diferente
etapas. Es como cuando a uno le dicen que se van a morir; que tienen unas etapas.
Primera creo que es la negacin, que le da coraje, despus viene la aceptacin.
Verdad, que eso tiene unas etapas. Pues yo primero aparte de que fue fuerte yo me
acuerdo que la primera la miraba con pena y me echaba a llorar. Que da pena. Y
despus dije no porque da pena. Uno no puede querer a los hijos con pena, eso no es
bueno; porque le voy hacer dao. Tengo que ver como yo amndola como la amo la
ayudo pero no puedo sentir pena. Porque eso no es bueno, no es saludable para ella,
para m. Eso s, yo lo empec a notar al principio. Que empec a quererla con pena.
Pero ya despus todo paso y yo entiendo que la cosa se normaliz. (MadreParticipante 4)
Sub-categora: Significante del autismo. A las madres se les pregunt cmo
ellas describen y definen el diagnstico de autismo desde sus propias vivencias y en
sus propias palabras. Aqu algunas verbalizaciones sobre ello:
Bueno para m, autismo es una condicin bien difcil de explicar. Eh porque
con referencia a mi hijo pues veo que como unas altas y unas bajas. Eh
especficamente en la cuestin emocional. l pues por momentos est de lo ms bien
y pues de momento lo noto como que est medio triste. Este como que como que a
pesar de ser un chico bien inteligente pues hay unas areas pues donde l se le hace
bien difcil, este poder, no s, entender las cosas y por ejemplo l la cuestin
electrnica y la cuestin de las computadoras pues para l eso es bien difcil (MadreParticipante 1)
Deja ver cmo te explico. Dame un tiempo porque es que...Porque es que para m
es que es hereditario por alguien de la familia de las generaciones que ya estn
muertas. T sabes, para m eso lo hered l de alguien de la familia para mY
pienso que son nios tan inteligentes que la inteligencia, algo le afecta y no pueden
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tener su desarrollo completo, como los dems. Que hay que dedicarle tiempo y para
ellos para que puedan salir adelante.
(Madre-Participante 2)
Bueno, el autismo es, de acuerdo a como yo veo a mi hija. Bueno, pues es una
condicin que le ha afectado a ella la manera de comunicarse. A ella se le hace muy
difcil expresar a veces lo que siente. Entiende que a veces no encuentra las palabras
para expresarlo. Se le hace difcil entablar una conversacin. Ella no siente mucha
necesidad por entablar una relacin social con los pares. Sin embargo conmigo y con
mi mam s. Esa interaccin ella la busca, ella la demanda, ella la pide y la exige.
Pero con personas que son particulares o los pares ella no. Se le hace muy difcil
integrarse en el juego con ellos. A ella se le hace muy difcil tambin. Eso no era lo
que iba a decir. A ella se le dificulta entender cosas complejas. O sea, tiene problemas
de comprensin. Ella es bien literal. Cuando le hablo tengo que tratar de hablarle de
una manera que ella me vaya a entender sin que me vaya a malinterpretar. Y tiende a
ser muy repetitiva en las cosas que habla. Se obsesiona con muequitos y cosas y no
quiere hablar ms que de ese muequito y esas cosas. Qu ms te puedo decir.
Bsicamente lo de la interaccin social, lo del habla y los problemas sociales.
(Madre-Participante 4)
Categora: Figuras de Apoyo y Sistema Familiar
Esta categora recoge informacin sobre personas o recursos que las madres
identificaron como sistema de apoyo en el proceso de crianza y a travs de la vida de
sus hijos con el diagnstico de autismo. A su vez hay sub-categoras que recogen
informacin sobre el sistema familiar que compone esta relacin, en su mayora
identificados como agentes de ayuda y cambio.
Sub-categora: Presencia o ausencia de figuras de apoyo (durante la maternidad y
proceso diagnstico).
Ah no, yo siempre en casa hablo con mi mam y eso y adems de mi casa pues
mi mejor amiga. S, yo tena una amiga que vamos a decir que es mi hermana. De
esas que te pone Dios en el camino y que adems es la madrina de ***. Tu sabes ella
conoce toda la condicin de ***.
(Madre-Participante 1)
Pero cuando t tienes la seguridad que cuando tienes un problema que necesitas y
est ah. Que todos los cumpleaos del nene, ella vena y la mam. Cuando pas lo
del nene pues ella me dio su apoyo. Siempre estaba preguntndome y para m esa es
la verdadera amistad. (Madre-Participante 2)
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Pero pues he tenido todo el apoyo. Todo el mundo, t sabes la familia bien
preocupada. Mami, la mam de mi esposo, la familia bien inmediata. La mam de mi
esposo est en Hatillo, que yo se que ella no me pudo ayudar mucho porque est muy
lejos. Pero mami hasta dej de ella se jubil.
(Madre-Participante 3)
Ah l (ex-esposo) todo el tiempo en ese sentido l estuvo todo el tiempo
conmigo. Me dice una amiga de mami que papi se puso bien malo porque en eso ella
llama y cuando ella llama papi no poda hablar; que de hecho ella lleg aqu despus
que yo llegu Cuando yo llegu mi pap y mi mam estaban ah en la escalerita
sentados los dos esperndome desesperados. Gracias a Dios yo cuento con su ayuda
(su mam) con la nena pero yo me tengo que ir a trabajar porque no me voy a morir
de hambre. Y yo tena eso en la mente. Papi muri, yo enseguida empec a buscar
trabajo. (Madre-Participante 4)
Sola. Porque nadie crea lo que yo estaba diciendo. Inclusive el padre deca que
eso era cosa de primeriza, que yo estaba haciendo un big deal. . *** me ayud
mucho en la parte investigativa tambin. El padrino me acompaaba pero no
realmente en el proceso de buscar ayuda para ***. l estaba ah. Si yo necesitaba
compaa l estaba ah. (Madre-Participante 5)
Sub-categora: Sistema familiar. Expresiones que reconozcan a la familia como
sistema y modelaje para el establecimiento de relaciones afectivas y sociales entre el
joven con autismo, entre ellos y otros.
Ah, pues los hermanos lo protegen mucho. Todos lo sobreprotegen, ellos son
bien unidos a l. Este nene, porque l se cas hace 2 aos (haciendo referencia a uno
de sus otros dos hijos), todava l lo lleva al cine. Viene todos los fines de semana, lo
lleva a la playa, lo lleva al cine l Porque esa parte social que no tiene muchos
amigos. l se ha dedicado, su hermano. l lo adora. l dice que va a ser padrino de
sus bebs an con la condicin, pero a l no le importa. l dice que ese es su hermano
y l lo adora y lo quiere. O sea, el nene es el prncipe y la esposa me relaja. Me dice el
prncipe el prncipe me dice me van a tratar el mo igual. Porque *** es, claro
especial, para todo el mundo, para todo el mundo. (Madre-Participante 3)
Sub-categora: Situaciones familiares. Verbalizaciones que dan cuenta de cmo la
familia ha sido impactada por el diagnstico del/la hijo/a y la relacin de apego que
el/la hijo/a tiene con la madre.
Y pues impact bien Nosotros como familia y como matrimonio pues tuvimos
problemas. Pero no por eso nos separamos ni nada. Pero s, s. Dejamos de vivir
nosotros y todo era ****. (Madre-Participante 2)
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Fue bien fuerte. Nosotros *** (esposo) llor, que es hombre y *** yo te puedo
decir en mi vida lo he visto. Llevo 20 aos casada con l y si lo he visto llorar 2 veces
es mucho y esa fue una; cuando yo le expliqu.
(Madre-Participante 3)
Categora: Profesionales
Dentro de esta categora se destaca la mencin de profesionales de la conducta
o de salud que formaron parte del proceso de identificacin del diagnstico de
autismo de su hijo/a. Se divide en varias sub-categoras que detallan la relacin con
esos profesionales mencionados y si esa relacin ha tenido algn impacto en la vida
socio-afectiva de sus hijos.
Entonces pues comenzamos Primero lo llevamos a una evaluacin sicomtrica.
Una neurloga le hizo su evaluacin cuando **** tena como seis aos. Entonces ella
es quien lo diagnostica con dficit de atencin. Porque ese fue su primer diagnstico.
Entonces de ah lo refiere a que yo lo lleve entonces a un psiquiatra. Porque ya el
psiquiatra bregara con l. Entonces el psiquiatra me vena diciendo, [mira yo veo en
**** otras cosas que yo creo que esto es un diagnstico adems del que ya tiene].
Entonces me dice que lo lleve a hacerle una evaluacin psicolgica bien definida
antes de que l vaya a esa escuela. Entonces la psicloga es quien le hace otra
evaluacin psicolgica. Entonces ah ella lo diagnostica con el dficit de Asperger.
Diecisis aos tena. Bueno ah mismo cuando ya por el psiquiatra. Entonces yo
voy nuevamente al psiquiatra y el psiquiatra me dice bueno pues fjate es lo que yo
pensaba. Que era lo que l tena. En el mtodo Tomatis me entero que existe la
doctora especialista en autismo. Que precisamente brega con este tipo de pacientes.
Me comunico con la oficina de ella. Me acuerdo que fue en un noviembre. Me dijeron
que haba una lista de espera. Y ya t sabes, como que de momento me entr esa
frustracin. Me dije bueno pero ni modo apntame ah, soy la nmero diez. En esa
lista de espera que haba ah. Y dije, bueno seor si llegu hasta aqu pues ya t sabes.
En enero yo consigo comunicacin. Que comienza l entonces a tratarse con la
doctora especialista en autismo. (Madre-Participante 1)
Pues yo comenc, porque como l no hablaba yo lo llev a la patloga del habla
en Arecibo. Y entonces nos refiri a la psicloga, que es especialista en autismo.
Tambin la neurloga, la psiquiatra y tambin la otra profesional que lo evalu fue
optmetra funcional. (Madre-Participante 2)
La neurloga especialista en ataques epilpticos, que fue lo que le que eso fue
lo que le pas a ***. Este y entonces ella me mand a *** la sicloga y nos mand
a ***, la patloga del habla, que nos mand a *** que es la terapista educativa y as...
entonces l tienen tambin este eh... esta seora *** que es la psiquiatra. (MadreParticipante 2)
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Ha sido una bendicin. Porque yo entiendo que eso nos ha permitido poder sacar
el mximo de ella y poderla ayudar. Si no lo hubiramos hecho en ese momento,
hubiramos perdido un momento precioso. Ella yo entiendo que tan pronto se le
empez a intervenir ella empez a responder rpidamente. Empez a hablar, empez
a el vnculo emocional afectivo siempre ha estado hay. Del cario, del apego,
siempre ha estado. Que era algo que *** (la psicloga) me deca que era bueno
porque en la medida que yo tuviera apego por m, por los del crculo inmediato eso se
poda buscar la manera de que se generalizara a otras personas. Entiendo que ha sido
buensimo. La nena, las personas que no la ven a diario y ms en aquella poca que
pasaban tiempo sin verla, se sorprendan. De los adelantos y los progresos que ella
haba tenido. (Madre-Participante 4)
Sub-Categora: Impacto de la relacin afectiva con el profesional: verbalizaciones
que den cuenta que en efecto la relacin afectiva que el nio/a mantiene con ese
profesional ha tenido un impacto positivo en la relacin materno-infantil y en el rea
socio-emocional
yo este mi experiencia personal ha sido que que, que por lo menos yo creo que
por ejemplo yo con el psiquiatra llevo tantos aos y que despus que hablo con me
llama a m y me dice mira esto es as y as y hablamos, no. Con el siclogo pues
tambin de vez en cuando pero con l pues pero el siclogo es como que ms este
como que ms privado por que las cosas que dice el especficamente no es lo que te
dicen a ti as es que. Pero yo creo que el tener unos profesionales siempre bregando
con l lo creo que lo ms que lo ayuda es que puedes expresarse y que l pueda
tambin asumo muchas veces no necesariamente no es que as sea o que ellos no te lo
expresen a ti. Pero que este los ayuda entonces a ellos a encontrarsea centrarse a
encontrar la ruta por donde ellos deben de seguir o por lo menos lo que los ayuda a
ver aunque sea un poco de luz. Mi hijo ve el psiquiatra como algo normal porque yo
creo que es depende de uno. (Madre-Participante 1)
Bueno para m la relacin es bien especial. Nosotros los consideramos como parte
de la familia de nosotros. Para nosotros pues los doctores de l son de la familia.
Porque ellos, ellos se lo han ganado. La confianza. Entregarles el hijo de uno a ellos.
T sabes. La confianza que ellos nos demuestran y la dedicacin y los avances en
***. Por lo que nos dijeron pues lo mismo que se ha visto. Con un complemento de
nosotros y la escuela. Y pues ellos se lo ha ganado.
(Madre-Participante 2)
pero a la patloga yo le debo tanto y tanto a ella porque ese one on one de ABA
es fuerte yo no s si t has visto como es l. El adora a *** (la terapista educativa) y
a *** (la psicloga), el las adora una cosa l. y yo creo que es mutuo porque *** (la
terapista educativa) es loca con l tambin. l ha tenido un equipo entiendo yo, digo
yo soy la madre verdad y yo entiendo que el mejor. Porque tu llamas a *** (la
psicloga) y ya no coge ms pacientes, pa tu entrar a ***(la terapista educativa) ella
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mam no est en la casa. Mam tiene que estar en la casa. Ella me extraa. A veces
me dice que bueno mam te estaba esperando. Estas aqu en casa y ahora yo quiero
hacer esto contigo, yo quiero ver esto contigo. Ella hace planes conmigo. Mam este
da no vas hacer ms nada porque yo quiero que t te sientes conmigo porque este da,
a esta hora van a dar una pelcula que yo quiero que tu veas conmigo.
(Madre-Participante 4)
l nuca tuvo problemas con que lo tocaran con que lo abrazaran, con que lo
cogieran y l en cuanto al nivel afectivo el abrazaba, besaba S, y le encantaba.
De hecho todas las fotografas, es bien cmico, casi todas las fotografas que yo tengo
de l con su padrino hasta los yo te dira, hasta los 8 meses de edad estn los dos
durmiendo en algn sitio. Ellos estaban abrazados todo el tiempo y los dos fu se
quedaban dormidos en la alfombra, en el sof, en la cocina, en cualquier sitio.
(Madre-Participante 5)
Todos los das. Besos, abrazos, me dice que me ama, viene donde mi nada ms
que para darme un beso y un abrazo porque me quiere.
(Madre-Participante 5)
Sub-categora: Sensibilidad materna. Verbalizaciones que muestren la capacidad de
la madre para responder a las necesidades del/a hijo/a.
Exacto, entonces *** no es de mucha expresin t sabes pues en cuanto a eso
pues la cosa pues que l Pero cuando l est bajo coraje, por ejemplo, cuando las
cosas no salen bien pues el s, t sabes. Lo que pasa es que l expresa, muchas veces
con lgrimas, o sea, porque para l es bien frustrante cuando las cosas
especficamente... Yo lo que le digo =pues si t quieres llorar pues llora=. Muchas
veces cuando no estamos de acuerdo o yo lo regao por algo, este, yo despus pues le
digo =siempre recuerda que yo te amo=, y le expreso siempre mucho a mi hijo que
yo lo amo y que l es bien importante para m.(Madre-Participante1)
Bueno, la estrategia es hablndole. Porque a veces le pasa algo y ya cuando lo
voy a buscar al colegio y le veo la cara es que algo le ha pasado. Y no me quiere
decir. Y le digo a ti te pas algo =no, no te voy a decir=. Pues si no me dices yo no te
puedo ayudar y si te pasa algo ms t sabes no puedo ayudarte por que t sabes si no
me cuentas lo de ahora. Esa es una de las estrategias, dicindome. Otra, de que pues
tiene quieres unas cosas pues tienes que respetar, tienes que confiar. Nadie entiende
que cuando l necesit yo era la nica que lo entenda y que l dependa de m y yo
estaba ah. (Madre-Participante 2)
Bueno, yo entiendo que es importante el tiempo que yo le dedico. Cuando ellos te
necesiten que t ests ah. *** me busca mucho pa tonteras; hablar. Y yo saco el
tiempo, yo paro lo que estoy haciendo y lo atiendo.
(Madre-Participante3)
Ella me hizo un itinerario completo y compr todos los materiales que yo poda
necesitar. Yo me fui a Marshall; a tos esos sitios que tienen juegos. Yo compr un
armario y yo lo cerraba; el cuarto. Le quit los estmulos, compr una mesita. Yo
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met, e inclusive, unos materiales que yo no tena. Ella me los prest. Y yo la tena ah
para que ella no jugara con ellos porque si jugaba con ellos le perda el inters y
entonces la psicloga me iba diciendo Y como yo vea las terapistas. Como era que
yo quien tena que trabajar. Mira nena yo empec como un 21 de diciembre a trabajar
con eso y entonces yo tena que llevar una bitcora de las cosas que yo haca.
Entonces la psicloga vena los viernes y me vea trabajar con ella y me deca mira
eso est bien, eso est mal, lo debes cambiar; tal cosa. Para ella ver el progreso de la
nena y para ella ver la interaccin de la nena conmigo entonces estuvimos haciendo
eso, diantre, casi un ao; yo creo. Mucho tiempo este Yo empec como un 21 de
diciembre de 2009 ese mismo ao que la diagnosticaron y el 31 de diciembre del 99 a
las 3 de la tarde *** dijo su primera palabra con propsito. O sea, no lo olvido nunca
y yo me siento tan orgullosa de eso porque yo fui partcipe de eso. Eso es una de las
grandes satisfacciones que yo tengo. Yo trabajaba con ella todos los das de 8 a 12 y
despus me iba a trabajar. Yo empec a ensearle a decir dame. Primero dame.
Fue lo primero que empezamos con ABA yo la sentaba en una silla y fue con el
desayuno. Estaba hambrienta yo. A ella le encanta el queso; yo le picaba queso y le
daba todo chiquitito. Yo le coga la mano y le deca dame y le pona el queso y ella
se lo coma. Volva y le coga el queso y le deca dame sin ponerle la palabra queso
porque primero era dame y ella se lo coma. Como a la cuarta o quinta que le sac
la mano eso da ja, muy bien y le daba el queso rpido.(Madre-Participante4)
Pues mira, trato de ser bien cariosa con ella. Trato de que ella se sienta amada.
Se sienta comprendida. Me gusta fortalecerle las cosas positivas que ella tiene para
que tenga una autoestima saludable. Me gusta que ella sienta que esta es su casa y que
a ella le pertenece. Que ella se sienta parte de la casa y de la familia y que ella
sientaella te dice que esta es su casa. O sea, que ese es su cuarto y que ese es su
espacio. Y que se sienta respetada. Eso es lo que yo trato de hacer. No s si estoy
haciendo todo lo que tengo que hacer y si lo estoy haciendobien.(MadreParticipante4)
En la parte afectiva no, obviamente yo desde un principio busque consejo con
A si algunas cosas que yo estaba haciendo en el aspecto de disciplina estaban
correctas. Este, porque yo crec rodeada de bebs pero eran nenes tpicos donde el
tipo de disciplina que se le impona no trabajaba. Con *** en esa parte s, yo siempre
busque ayuda pero en la parte afectiva, social emocional con l (MadreParticipante 5)
Sub-categora: Separacin. Verbalizaciones que respondan a la forma en que ambos
han manejado los periodos y procesos de separacin. Por ejemplo, al inicio del
proceso escolar, o si los padres estn separados que se hable de esa experiencia.
Que no me quera apartar de l ni un minuto. Que nadie lo tocara. Yo me
esconda en la guagua por Western Auto. Cuando yo vi que esa guagua arranc, llame
a ste llorando. Pues porque como yo saba cmo l era pues yo pens que le iba a
pasar algo malo. Muchacho eso para m fue una tortura. Y despus cuando lleg y me
dijo la directora fue el mejor que se port. Pues despus lo dej. Entonces despus
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all en casa de mami y el busc un jumper que estaba encima del gavetero vino
corriendo con el jumper mahn y me lo dio. Y eso a mami y a papi le dio un
sentimiento. Y a m me dio risa. (Madre-Participante 2)
A veces t sabes que ellos no se expresan tanto, pero si yo puedo buscar y saber
exactamente qu le pasa; si le hago la pregunta bien l me lo dice. (MadreParticipante 3)
A veces ella me dice cosas y yo no la entiendo en el idioma de ella, no me puede
construir bien la oracin o porque ella, a ella se le hace difcil narrarme cosas que le
pasan. Que a veces me quiere decir y entonces yo ms o menos como la conozco
voy armando ideas. Pero yo no le digo que no la entiendo. Me entendiste?. S,
porque yo no quiero que ella piense que yo no la entiendo. Yo busco la manera. Pues
yo quiero que trato de que ella se sienta amada, aceptada, comprendida. (MadreParticipante 4)
Sub-categora: Retos y preocupaciones. Manifestaciones de momentos o situaciones
donde no han sabido manejar la situacin de proceso materno-infantil y
preocupaciones que tengan sobre sus hijos/as en cuestin de lo social.
Bueno s, porque *** todava no ha podido este (silencio) porque yo creo que
es entender que todo ser humano es distinto entonces pues l, t sabes, l todava tiene
ese como un tipo, como de coraje yo creo. Porque por ejemplo pues l sale mal en
las clases entonces en una clase me dice: porque los dems que yo veo que no
estudian que no hacen nada, que esto que lo otro, que la, la, la, este y salen tan bien y
yoyo, ellos sin ningn tipo de preocupacin y yo que siempre estoy con un estrs
encima y esto y salgo tan mal T sabes, cuando llega el nivel de l el nivel de
frustracin de l entonces l siente coraje como con todo el mundo, t sabes, con los
dems. Y yo le digo es que t tienes que darte cuenta que nosotros todo el mundo
no es igual y hasta que nosotros no entendamos eso no podemos, no podemos, T
sabes, bregar con cada una de las situaciones porque l es as y yo soy as y yo digo
tienes que entender la diferencia de cada ser humano y eso a l se le hace bastante
difcil, bastante. (Madre-Participante1)
l se siente como que hay un esfuerzo sobre humano pero con todo y eso pues no.
Este, no podemos, este, bregar dentro de la situacin. Como que las dems personas
an con posiblemente tener un IQ ms bajo que l pues siempre pueden resolver
mejor de lo que l puede resolver. Entonces para m como madre, pues (MadreParticipante 1)
Aja, el mayor reto es que como l tena su problema bien marcado en el lenguaje.
Y mi mayor preocupacin era que cuando fuera a estar con los dems nenes no
supiera explicarme si le hacan algo. T sabes cmo son los nenes de traviesos, ay as.
Ese fue mi mayor reto. (Madre-Participante 2)
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Pues l cuando tena su examen de boy scout yo estaba, t sabes, como que t
sabe, y le dije a ellos este nene esto y esto y esto, lo que yo quiero que ustedes
entiendan es que por ejemplo como yo he estado tambin en un board porque yo fui
al Army y cuando t ests en un board pues t tienes que mirar fijamente a las
personas tienes que sentarte de una forma pues que ellos te observan de arriba abajo y
yo empec explicndoles, si l no los mira a los ojos es porque su condicin pues
muchas veces pues *** no enfoca y no mira a los ojos a las personas y les expliqu,
no. Pues *** cogi su examen y pues porque t ests fuera y despus te llaman a ti
y despus pues una de ellas estaba all me dijo, yo creo que usted subestima a su
hijo y yo pues, t sabes, le digo pero por qu. Me dice, djeme decirle una cosa,
de los exmenes que yo he estado ste ha sido el mejor. Y yo pues, t sabes, dije yo
lo que quera era explicarle porque esto es una condicin que l tiene pero en realidad
l no tiene ningn problema con su memoria lo que pasa es que ciertas cosas para que
ustedes no se fuesen a confundir y me dijo pues no, porque l nos miraba a los ojos.
l respondi cada muy eh. analtico. No pensndolo muy bien y muy despacio y
muy claro y l contest todas las preguntas y ha sido uno de las mejores boards que
hemos estado. Entonces pues despus de eso pues *** tuvo pues su ceremonia su
ceremonia de boy scout guila y pues ese es otro logro que *** ha tenido y ahora
pues se supone que precisamente hoy vayamos a inscribir a la tropa porque *** es
candidato para ser candidato a ser de la orden de la flecha y es una orden que existe
dentro de los boys scout. (Madre-Participante 1)
Este... en estos das te puedo decir que yo me mataba haciendo asignaciones y
proyectos de la escuela. La asignaciones l las trabaja muy bien pero cuando a l le
tocan proyectos que hay que buscar lminas, que hacer cartulinas que hay que buscar
en internet y yo deca los otros das hace como dos semanas yo deca. Pues como esto
te lo dicen con tiempo y el viernes l estaba libre y yo le dije. El viernes yo tena que
trabajar y yo le dije *** tenemos que buscar el tema. Vamos a buscar el tema para ver
que vamos a hacer este fin de semana y l me dice si mam y yo le digo que tema y
me dice lo estoy pensando. Y llega el sbado por la maana y le digo *** vente que
tema o que vamos a hacer y me entreg el proyecto hecho, yo tengo que a veces darle
ms este como se dice, subestimarlo menos, porque yo pens si yo no lo hago o yo
no lo ayudo l no puede y l lo hizo y yo me qued lo hizo como un nio de su
edad el busc en el internet y el hizo copy paste de las fotos todo todo lo hizo todo
y yo paso trabajo y l me dice y yo creo que yo lo hago no es porque l no puede y era
lo que yo pensaba que no era yo pensaba que el necesitaba y a veces es que uno
quiere que nos necesiten. Y l lo hizo solo . yo, tengo mucha esperanza, mucha. Y l
nunca ha echado para atrs el siempre ha echado pal ante y pal ante, mucho. (MadreParticipante 3)
Me acuerdo cuando yo, antes de que ella fuera seorita, yo tena mucho miedo de
que ella no lo entendiera, de que fuera un problema. Y mami me dijo no nena mira
vamos a buscar libros y vamos a empezar hablarle con tiempo. De que esto es un
proceso normal. Y estuvimos taca que taca, leyndole y explicndole lo que era y que
era normal y lo que le iba a suceder y que no llorara. Que no se preocupara, que la
bamos a preparar. Mira y eso llego y para ella fue la cosa ms normal del mundo. Me
dijo mam menstruacin. Ella saba ya lo que estaba pasando. Y que vamos hacer.
Pues acurdate que yo te dije que bamos a poner la toalla sanitaria y la primera
menstruacin, explicarle la higiene, que se tiene que cambiar cada cierta hora, que
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tiene que ir al bao. Y ella lo hace, yo pens que iba hacer una tragedia. En mi mente
nada ms. (Madre-Participante 4)
Sub-categora: Confianza. Expresiones que las madres ofrecen sobre que sienten que
sus hijos/as tienen confianza con ellas y la importancia que tiene ello en el
establecimiento de la relacin.
Aunque a veces la sensibilidad y confianza, (silencio) como te digo, pues por
ejemplo, cuando sucede algo no Yo a veces hasta me pongo en el sentido de que,
l sabe que yo tambin soy una persona fuerte, no? Porque yo entiendo que con l es
como, es como, no tanto como un altanero es como que hasta t como madre o en este
sentido yo he sido para l madre y padre. (Madre-Participante 1)
S, si yo siento que Y mami me lo dice, que la presencia ma a ella le da mucha
seguridad. Por eso es que ella pide tanto de m. Porque ella se siente segura conmigo.
Es sensible, y en confianza. Porque yo a ella le hablo mucho y siempre le digo a ella
que mam siempre va a estar aqu para escucharla no para juzgarla. Y que yo quiero
que ella tenga la confianza de decirme cualquier cosa que ella quiera decirme.
(Madre-Participante 4)
Me acuerdo cuando yo, antes de que ella fuera seorita, yo tena mucho miedo de
que ella no lo entendiera, de que fuera un problema. Y mami me dijo no nena, mira
vamos a buscar libros y vamos a empezar a hablarle con tiempo. De que esto es un
proceso normal. Y estuvimos taca que taca, leyndole y explicndole lo que era y
qu era normal y lo que le iba a suceder y que no llorara. Que no se preocupara, que la
bamos a preparar. Mira y eso lleg y para ella fue la cosa ms normal del mundo. Me
dijo mam menstruacin. Ella saba ya lo que estaba pasando. Y qu vamos hacer.
Pues acurdate que yo te dije que bamos a poner la toalla sanitaria y la primera
menstruacin, explicarle la higiene, que se tiene que cambiar cada cierta hora, que
tiene que ir al bao. Y ella lo hace. (Madre-Participante 4)
De confianza. El sabe exactamente lo que est pasando. A l siempre yo le he
tenido al tanto de su condicin, qu significa tener esa condicin. Cada vez que ha
surgido el tema de la medicacin yo me he encargado de que el sepa exactamente
cules son los pro y los contra. Cules son los efectos secundarios si alguno y que l
decida. En ese aspecto el confa plenamente. Cuando yo le digo lo que sea l tiene 12
aos y el todava me pide permiso para cualquier tipo de actividad. l est jugando
Wii porque me pide permiso si l va a dejar de jugar Wii para hacer otra cosa me lo
indica y busca aprobacin.
(Madre-Participante 5)
Sub-categora: Relacin con otros. Verbalizaciones que ejemplifiquen la relacin
afectiva que tiene el/la nio/a o joven con autismo, con otros familiares o pares y
hermanos/as.
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Yo lo he visto por ejemplo. A veces cuando lo voy a buscar al tren lo he visto con
alguien (no se entiende). T sabes, wow este es ***, t sabes que est como un loro
hablando, hablando, hablando. Este y yo me imagino que es depende la persona
que sea. Hay personas que l ya tu sabes eso es ni tan siquiera ni se molesta. Pero y
yo entiendo que esa parte con todo y eso *** ha mejorado un montn, porque si t
miras a ***, ahora claro tiene un poco ms de madurez pero si t lo miras 10 aos
atrs bueno la gente Por ah hay una familia que pero que mucho ha cambiado
***. Porque ahora l se sienta con una persona a tener una conversacin completa,
antes con casi nadie.
(Madre-Participante1)
Pues no. Pues mira cuando l empez la universidad y que yo misma le dije a
pues ta chvere. l entr al grupo de orientadores. Entonces est chvere porque
supuestamente tiene un muchacho orientador con l y yo dije pues entonces No se
ha vuelto ha... El primer semestre pues l todava sigue en laboratorio con la
profesora. Y comparti con ellos un ellos fueron en diciembre. Ese mismo semestre
que l hizo. Tuvieron un almuerzo en Guavate y l fue y todo y yo dije bueno, t
sabes que por lo menos.
(Madre-Participante1)
S, como con las abuelas pues cuando yo se los dejo a mami, si voy a salir o l se
quiere quedar con mami, la casa de mami es de altos, cuando yo estoy bajando all
est besando y abrazando a mami delante de m como que no se aoa. Y con mi
suegra es igual. Mami me dice que l es sper carioso. Pero que delante de m, como
que t sabes, muy carioso. S, l un beso que si papi y con sus tos y su primito que
tiene ocho aos, que es el nico primo que est ac as con l. Eso, ellos son
inseparables. Es una cosa increble. A l se lo demuestran y l lo siente y lo demuestra
algo increble con su primo.
(Madre-Participante 2)
Ahora mismo l con el vecinito de al lado, que l naci en enero. l en enero y el
otro en febrero, algo as que lo que se llevan es un mes. l antes no mucho, pero ahora
s. Y l aqu se est llevando ms con ****. Que discuti una vez pero l va... los
busca. Pero si ellos no lo buscan l se queda aqu.
(Madre-Participante 2)
Porque a veces esa es la pena que me da que no tiene amigos y entonces yo soy su
amigo su amiga ya, y siempre soy. (Madre-Participante 3)
. Le encanta comprarles detallitos a las nenas de la escuela cuando cumplen
aos. (Madre-Participante 4)
Pues mira, aqu en la familia por ejemplo aunque la parte afectiva est presente
con todos los miembros de la familia es bien diferente como se desarrolla. l con ***
(su hermana) todo el tiempo estn en contra supuestamente, pero realmente ellos
pasan muchsimo tiempo juntos y juegan juntos y conversan juntos. Y de hecho, aqu
tenemos la costumbre familiar que todas las comidas que se pueden hacer juntos las
hacemos todos juntos en la mesa. Si no por lo menos una, siempre va a ser la familia
completa sentados a la mesa y en esos momentos la conversacin es entre ellos dos.
Am en trminos de su hermano mayor *** ah hay unos problemas bastante
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grandes porque *** es bien disciplinario y bien estricto y no es una persona tan
afectiva en ese aspecto que es lo que *** se ha visto acostumbrado en la vida. Con el
resto del mundo es afectivo pero de lejitos. l no tiene ningn problema en abrazar a
un extrao si yo le digo (se re). (Madre-Participante 5)
Sub-categora: Momentos ms significativos. Relatos y experiencias que las madres
apalabran sobre los momentos ms significativos en la vida de sus hijos/as, para ellas
o que ellas entiendan que para ellos/ellas signific algo muy importante.
Wow, a la verdad que yo pues, tu sabes. Yo entiendo que que un momento
significativo para l debi de haber sido la graduacin de cuarto ao por que l su
ilusin siempre era llegar a la universidad. A l la escuela nunca le ha gustado verdad,
en ese aspecto ve l me deca pero yo quiero llegar a la universidad y yo le deca
pero es que para t llegar a la universidad tienes queterminar tu cuarto ao
primero. Verdad, claro y lo logr.
(Madre-Participante1)
Bueno los momentos ms significativos fue cuando l empez en el primer da
cuando l me dijo mam, que fue a los cuatro aos y le dijo pap. Que fueron las
primeras palabritas as completas. Cuando tom por sorbeto por primera vez. Porque
l no saba. Entonces yo estaba cogiendo unas terapias porque yo estaba por el Fondo
del trabajo en Manat. Y yo siempre me iba por servi- carro de McDonalds y l le
gustaba la happy meal. Por la sorpresita y pues yo siempre tena que darle refresco y
entonces ahora t y mira aprende y qu s yo ni qu. Cuando el chup por primera
vez, yo llam a mi esposo, nosotros celebrbamos todo. Cuando dijo mam y pap,
cuando tom por sorbeto por primera vez. En Head Start gan en el field day. Que no
hablaba mucho y gan. Yo tengo todas las fotos y todo. En Montessori cantando en
francs, yo tengo el video y la doctora lo vio en la cmara cantando en francs. Esa
fue una de mis primeras experiencias significativas.
(Madre-Participante 2)
Sacaba la mano primero y yo le pona el queso y ella se lo coma. Despus la
mano l da pero no deca me y no deca dame cuando vea algo era en ese contexto.
Pues un da estamos en Walgreens. Ese da era despedida de ao y fuimos a
Walgreens. Yo la tena en el carrito de compra adentro y pasamos por el desto de
los dulces que en un lado haban dulces y en el otro lado haba otra cosa. Yo estaba
viendo las otras cosas ella empez a ver los M&M y los dulces y los Livesavers y
como que estaba como que desesperada de momento esa nena dijo (suspiro) hizo
como que as y dijo daaaaaaaammmmmeeee como cuando una persona no sabe hablar
que te sale bien distorsionado la palabra y mami y yo nos miramos y yo le dije que me
dijo daaaaammmeeeee. Yo empec a llorar y mi mam empez a llorar y la muchacha
de Walgreens que iba por el pasillo nos mira como que y stas anormales qu les pasa
y yo le dije mi hija acaba de decir su primera palabra con propsito. Y yo estoy que
no quepo y empec a llorar y desde ese entonces ella no paro de hablar. Me acuerdo
que yo tena que hacer una lista de las palabras que deca y cada da esa lista iba
creciendo ms y ms iba creciendo ms y ms, tena dos aos y medio. Y mam lo
dijo a los tres. (Madre-Participante 4)
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Bueno, hay muchos. Uno de ellos fue, que yo te haba dicho, cuando dijo su
primera palabra. Para m eso fue bien significativo para m. El da que me dijo mam.
Para m fue bien significativo tambin. Fue bien significativo para m y bien
emocionante el da que ella fue al mdico la primera vez. Con su uniforme escolar.
Ella estaba contenta. Que yo la vea en el colegio y ella se vea feliz y se vea
aceptada. Que yo tena tantas esperanzas en esa educacin. El da de su primera
comunin. Ella lo hizo sper bien. Pareca un angelito. Fjate hubo algo significativo
que no fue tan alegre, es que es triste. Cuando papi se enferm. Cuando entr en el
hospital en su ltima etapa, ya para morir. Una amiga de mami me dice **** tena
cinco aos y medios. Y me dice *** t te tienes que sentar con ella y le tienes que
explicar. Y yo le digo que, por qu explicar. Dios no s cmo explicarlo. Hazlo.
Porque en esos das ella y yo Como mami estaba todo el tiempo en el hospital con
l, yo no me estaba quedando aqu, porque yo estaba emocionalmente bien mal.
Estaba destruida. Y esta amiga, este matrimonio, amigos de nosotros me dijeron vente
y qudate con nosotros ac con la nena. Para ellos velarme. Por si llamaban y decan
cualquier cosa, ellos estar conmigo y si yo tena que ir al hospital ellos se quedaban
con la nena. Ese da yo llego del trabajo, del trabajo no, del hospital. Yo la sent, la
amiga de mami estaba cocinando y la cocina queda como ms integrada a la mesa y
yo la sent y me sent al lado. Y yo le dije *** yo te tengo que explicar una cosa.
Dime. Yo le dije, mira, t sabes que abuelo est enfermo y yo le dije sabes que
abuelo est en el hospital. Abuelo est tan y tan enfermo que abuelo est en el hospital
pero abuelo no va a regresar a casa. Ella se qued Cmo que abuelo no va a
regresar a casa? Abuelo no va a volver a casa. Me dice no, no. Y yo le digo si
mami, s. Abuelo no va a regresar a casa. Abuelo va a morir. Pero no, pero y a
dnde. Cmo que a dnde iba a ir. Y yo le dije mira mami, abuelito se va a morir y
abuelito se va a ir con Jess. Con pap al cielo. Al cielo con pap Dios. (MadreParticipante 4)
El momento que aprendi a correr bicicleta, que eso era algo que nadie pensaba
que iba a poder hacer. Cuando surge el problema de todo este cambio que entonces yo
me lo traigo para la casa. Esas conversaciones ese primer momento en el que l
realmente entendi que estaba pasando. Por qu l es distinto, cules eran sus
opciones, darme cuenta del nivel de inteligencia. Que haba en el nio y la madurez
hasta cierto punto emocional con la que l enfrent eso en ese momento eso para m
fue un momento bien decisivo porque fue la afirmacin de que todo lo que yo estaba
haciendo vala la pena cuando decide entrar en karate y la determinacin de que l
iba a estar en karate hasta estar en cinta negra y el hecho de que tres aos despus lo
logr. Y ahora mismo en estos momentos el cambio tan dramtico que l ha tenido
que hacer. (Madre-Participante 5)
Sub-categora: Descripcin del hijo. Verbalizaciones que responden de forma
afectiva y relacional quin es ese/a hijo/a para esta madre.
Para mi *** es un chico fantstico. Una inteligencia que a veces yo me quedo
como que Bueno, este *** hoy en da es un joven que tiene 19 aos que en
muchas cosas pues cmo sera, pues cmo un nene de 12 aos. A *** le encanta ver
muequitos, este, todava ve un peluche y le fascina este Tiene una mente sana
102
para unas cosas. Por otro lado pues cuando l se expresa parece como si fuera una
persona de bastante edad. Yo entiendo que l es bien respetuoso con las personas
aunque en mi casa pues como siempre no. Aunque siempre pues en la casa pues hay
veces en las que uno D sigue siendo bien obediente pues D entiende que la
autoridad soy yo. Eh l entiende l l l siempre est como la gente en el
mundo en el que estamos, este, porque l pues no. l no est de acuerdo, por
supuesto, con todas las muchas cosas que pasan ni con los vicios, ni con las drogas, ni
con los cigarrillos, ni con nada de eso. Porque an a sus 19 aos l dice jams tocar
nada de eso porque es primero es su salud, verdad. Antes que los vicios y yo
entiendo que l es un ser humano muy bueno. (Madre-Participante 1)
Bueno **** es un nio, siempre ha sido bien maduro, carcter fuerte. Bien, a
pesar de su condicin bien independiente. Ms bien apegado, bien carioso a m.
Inteligente, perfeccionista. Que yo lo veo y lo comparo a m. Perfeccionista y sincero.
**** es bien sincero. **** dice lo que siente en el momento y l es as. (MadreParticipante 2)
*** es un, un... l es bien inocente, l no tiene maldad, l es por decir un mejor
amigo l nunca va a hablar mal de ti, l no es chismoso l es sano puro inocente es un
ser humano precioso porque l no sabe de la vida, t sabes, las cosas sociales porque
pues como tiene tantos problemas en esa rea no las Es una persona bella. Los
amigos, los poquitos amigos que tiene, eso es parte de lo que ellos expresan. l te
quiere y te ama y te lo va a decir no como los otros nenes, t sabes, nosotros hemos
tenido que trabajar con l, t sabes, pa que no abrace nenes pa que no le de besos a
otros nenes porque l todo es un cario, el no entiende que eso no se hace. (MadreParticipante 3)
Yo creo que l es un nio bien feliz, l es un nio bien feliz.
(Madre-Participante 3)
Bueno, para m ella es una nia maravillosa. Una nia inteligente, noble, de
bueno sentimientos, impulsiva, sana, ingenua; no tiene malicia. Detallista, le encanta
tener detalles conmigo. Le encanta comprarles detallitos a las nenas de la escuela
cuando cumplen aos. Es soadora. Me parece que es una nia luchadora. Porque en
la escuela las maestras me dicen que es organizada y se pone a trabajar y quiere hacer
las cosas bien. Ella quiere hacer sus asignaciones sola. O sea, me parece una nia
luchadora. Que ms te puedo decir. Yo creo que he dicho bastante. Es buena hija. En
la relacin conmigo entiendo que es la mejor hija que Dios me pudo dar. Creo que a
lo mejor si no tuviera la condicin que tiene no fuera tan especial. A lo mejor no
tendramos los niveles de afecto y de apego que tenemos. A lo mejor no seramos tan
apegadas. Y nada, yo pienso que Dios me dio la nia que era perfecta para m. S. O
sea, pensarlo as es extraordinaria. No me la quiero imaginar, ni pensarla de otra
manera. Si l me la mando as es porque ella era perfecta para m y era lo que yo
necesitaba. (Madre-Participante 4)
*** es un nio sumamente inteligente, afectivo, eh es social, que no sepa cmo
desarrollar esa parte es otra cosa, pero s es importante para l; el estar en sociedad y
ser aceptado en la sociedad. Es un nio en hbil con las cosas conceptuales, los
conceptos matemticos, los conceptos cientficos, los conceptos tericos, en esa parte
tiene unas habilidades bien marcadas y tiene unas dificultades bien marcadas. En el
103
aspecto fsico eh... sus habilidades motoras y eso hace que se sienta mal. O sea, l est
consciente de las partes en que l no funciona y le gustara que no fueran as. Este
es muy familiar, para l la familia es sumamente importante y es bondadoso y
generoso. O sea, l es una buena persona. Es una persona de unos sentimientos bien
puros bien claros. O sea, l est bien consiente de cmo se siente y por qu, y eso se
extiende a personas que l no conoce. (Madre-Participante 5)
104
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CAPTULO IV
El propsito principal de esta investigacin fue conocer cmo las madres e
hijos con el diagnstico de autismo apalabran la construccin de la relacin afectiva
entre ellos. Mi inters en esta escucha es otorgarle un valor significativo a lo que
estas familias traen en sus discursos y vivencias. Para ello, dediqu el tiempo
necesario y a travs de preguntas que se dieron en un espacio cmodo y casi
coloquial, escuch lo que estas madres y sus hijos llaman su realidad afectiva, de
amor y sensibilidad. Part de un enfoque fenomenolgico, que adems de cumplir
con posturas ticas, acadmicas e investigativas, dio el espacio de estudiar el asunto
o fenmeno bajo estudio desde su propia realidad y perspectiva, esto me parece tico
y valioso.
En este captulo presento el anlisis de las verbalizaciones de las madres e
hijos participantes, destacando el tema principal de investigacin, que es la
construccin de la relacin afectiva. Realizar este anlisis integrando y respetando la
teora y la revisin literaria que ya existe del tema en cuestin. A su vez, en este
espacio intento responder las tres preguntas de investigacin y objetivos que guiaron
el estudio. Como se recordar, estas tres preguntas fueron: (1) Cmo las madres de
hijos con el diagnstico de autismo articulan y expresan la construccin de la relacin
afectiva con sus hijos?, (2) Cmo los hijos describen y expresan la construccin de
la relacin afectiva con sus madres?, y (3) Cmo las madres y los nios/jvenes con
autismo describen el rol e influencia de otros significativos en la construccin de las
relaciones afectivas? Para ser responsable con el anlisis y con el enfoque
fenomenolgico, presento en los momentos que sea pertinente algunas citas verbatim
que responden a los objetivos y preguntas, las cuales sern analizadas a la luz de la
108
teora de apego, la revisin de lo que se conoce como autismo y, sobre todo, desde el
contexto en que estas voces son escuchadas.
Por ltimo, adems del anlisis, y de mis conclusiones finales, expondr las
limitaciones del estudio y algunas recomendaciones para trabajos futuros.
Cmo las madres de hijos con el diagnstico de autismo articulan y expresan la
construccin de la relacin afectiva con sus hijos?
De las voces, las articulaciones, expresiones e interacciones de las madres se
escucha que, en efecto, sus construcciones de la maternidad, guardan consistencia con
la teora de apego. Las madres, al relatar sus historias, sus experiencias,
preocupaciones, alegras, incertidumbres, entre otros, aluden a los postulados que
Bowlby seal en la teora. Esto es sumamente importante porque demuestra que an
a travs de los tiempos la teora de apego contina siendo vigente. Las
verbalizaciones de las madres apoyan la revisin de literatura que de forma integral y
concisa forma parte del primer captulo de esta investigacin. Una de las ideas
principales que utilic como conceptualizacin de este estudio es que las primeras
relaciones del infante con su madre o cuidador primario son sumamente importantes
para el desarrollo del nio, y para un nio con el diagnstico de autismo es de igual
importancia. La literatura refiere que en los primeros aos del nio con trastorno
autista, el apego a sus padres les hace perseverar, incluso si muestra poca o ninguna
respuesta (Rooney, 2005; Sigman & Ungerer, 1984). A pesar de todas las dificultades,
la debilidad y dependencia del nio tiende a fortalecer el afecto de los padres hacia su
hijo, lo cual tiene resultados positivos para el nio, ya que es querido y cuidado
(Mundy & Sigman, 1989; Rooney, 2005). Las respuestas de estas madres, responden
a sus vivencias y construcciones, pero a su vez alimentan los hallazgos en esta
direccin.
109
Al igual que la teora lo postula, la vinculacin afectiva est mediada por varios
determinantes y no slo por la experiencia. Por ejemplo, las madres conversaron
sobre cmo el recuerdo de su propia crianza tiene un efecto en los modos de
vincularse con sus hijos. Interesantemente, las cinco madres entrevistadas al hablar
sobre la relacin afectiva con sus madres, relataron que disfrutaron y disfrutan de una
relacin segura con las mismas y que a pesar de que son personalidades muy distintas,
reconocen que esa relacin, y los recuerdos que tienen de sus propias crianzas, les han
ayudado a construir una relacin segura y saludable con sus hijos.
Al preguntarles a las madres sobre sus historias de vida, un poco para poner en
contexto histrico y cultural las vivencias que iban a compartir como parte de este
estudio, todas aludieron a recuerdos gratos y afectivos de su infancia. Son mujeres
que se sintieron y se sienten amadas por sus madres y que de forma concreta
expresaron sentirse seguras de tener una base que les ha dado el fundamento y la
experiencia para criar y construir relaciones seguras con sus hijos. Algunas
dialogaron sobre recuerdos tales como que regresaban de sus escuelas elementales y
saban que sus madres estaban esperndoles en sus casas para ayudarles con sus
tareas, otras expresaron experiencias que denotan cmo sus madres fueron muy
sensibles y respondan con prontitud a sus necesidades bsicas y sentimentales, an en
edades adultas y en la actualidad. Por otro lado, adems de aludir a esos recuerdos,
como experiencias que las convirtieron luego en madres sensibles y seguras, a su vez
reconocen que esos recuerdos y su relacin con su madre ha tenido un impacto
importante en la vida de sus hijos y en el manejar lo complejo de tener un hijo con el
diagnstico de autismo. Dos madres expresan:
Si yo por mi experiencia entiendo que es muy cierto que la formacin que uno
tiene al principio, los primeros aos hasta los cinco, seis, siete aos, determinan sobre
110
ti mismo y cmo cres a tus hijos despus. Pero ese sentimiento que yo tuve de cmo
me trataron cuando yo era chiquita, tan pronto yo tuve hijos eso fue lo que yo trat de
repetir. Y yo siempre le deca a mi ex marido, me acuerdo, que si yo lo haca un
cincuenta por ciento de cmo lo hizo mi mam, yo estaba perfecta. Todo lo positivo.
Eso mismo es. Y realmente mis hijos tienen once y doce aos yo veo ese mismo
sentimiento de seguridad, de confianza, de que ellos saben que yo siempre estoy para
ellos y que ellos pueden contar conmigo. Que para m era lo ms importante. Porque
situaciones siempre se van a dar. (Madre-Participante 5)
mi experiencia de hija haba sido muy buena y como mi experiencia haba sido
buena, pues yo lo quera repetir. (Madre-Participante 4)
El desarrollo del vnculo afectivo y contar con una base segura, postulados principales
de la teora de apego, es mediado por la experiencia de da a da entre la figura
primaria y el infante. Esa experiencia, a la que alude la teora, es la significacin de
cada acto y patrn entre la dada, para fortalecer el vnculo. La teora de apego le
otorga una importancia fundamental a la experiencia previa de la madre y cmo sta
internaliz esa experiencia.
Bowlby (1989) advierte que no necesariamente la conducta de apego se repetir del
modo particular que se dio en la infancia del padre, sino que lo importante ser como
ese padre interioriz tal relacin. Sin embargo, es esencial desde la teora de apego,
tener conocimiento de cmo las madres articulan y recuerdan sus experiencias previas
de crianza. Desde la teora de apego se han trabajado los aspectos de la transmisin
intergeneracional de los vnculos afectivos y cmo incide sobre la relacin maternoinfantil las formas en que la madre recuerda su propia crianza. La transmisin
intergeneracional va de la mano con la elaboracin terica de los modelos internos de
trabajo.
Bowlby (1982) defini los working models como el mecanismo mediante el cual las
experiencias de apego en la infancia afectan a la persona durante toda su vida. Los
modelos operantes internos que un nio construye de su madre y de los modos en que
ellas se comunica y se comporta con l y un modelo comparable de su padre, son
111
construidos por el nio durante los primeros aos de su vida, y pronto se establecen
como estructuras cognitivas influyentes (Bowlby, 1995, p. 151). Estos modelos
constituyen un esquema mental en el que se encuentran las expectativas acerca de los
comportamientos de otros hacia s mismo, basndose en la interiorizacin que ha
hecho la persona de las experiencias pasadas con su figura de apego. A travs de la
calidad de las experiencias tempranas con las figuras de apego, el nio desarrolla
organizaciones psicolgicas internas o modelos internos de trabajo (VelsquezAndrades, 1996, p. 161). Cada individuo atraviesa por un proceso de interiorizacin;
es un modo de concebir internamente al otro y lo que se espera de ese otro. Un
aspecto importante de los modelos internos de organizacin afectiva internal
working models, es que con el pasar del tiempo y de la madurez estos se hacen cada
vez ms complejos. Es por esto que es trascendental entender todo este proceso a la
luz del proceso de desarrollo, el cual de ninguna forma es esttico ni lineal. A partir
de los modelos internos de organizacin afectiva la persona puede generar
interpretaciones del presente y evaluar elementos futuros (Martnez, 1993, p.35). La
tesis de Main (1985) est basada principalmente en la influencia del recuerdo de la
madre sobre su propia crianza y la calidad de apego que fomenta hacia su infante. La
teora de apego es abarcadora, pues, se interesa no slo en las relaciones tempranas
sino tambin en las consecuencias positivas y negativas en la que puede desembocar
la relacin. A la luz de la teora las voces de estas madres se hacen eco de los
postulados de la teora relacionados a los recuerdos de la infancia.
La teora postula que esos modelos internos influyen directamente en cmo un ser
humano se siente con su progenitor, con respecto a s mismo, del modo que espera ser
tratado, y el modo en que tratar luego a los nios. De lo anterior me parece
importante destacar la repeticin que se da en el discurso de una de las madres y su
112
hijo en cuanto a la relacin entre ellos. Una de las madres expres que su mam era
muy estricta y que la relacin con ella se basaba adems del amor, en respeto. Sus
formas de articular lo que ha significado la experiencia de la maternidad y las formas
de relacionarse con su hijo, son escuchadas como una repeticin de lo que vivi como
hija, y la importancia que sta le otorga a la obediencia y el respeto como base
fundamental de la relacin afectiva con su hijo. Por otro lado, es importante destacar
sobre este aspecto, que as como las madres reconocen el impacto que tuvo el haber
disfrutado de una base segura con sus propias madres, tambin reconocen que hay
experiencias que no quisieran repetir de sus propias vivencias. Una de las madres
expresa que su madre no fue muy cariosa con ella y que ella no quiso repetir esa
conducta con sus hijos, sino que, por el contrario. ha intentado demostrar a travs de
estmulos sensoriales, y de carios, el amor que siente hacia sus ellos.
Todas las madres hicieron alusin de forma muy afectiva y saludable a cmo
significan la maternidad y esa experiencia y cmo los primeros encuentros con sus
hijos le cambiaron la vida para siempre, y de forma positiva. Estas verbalizaciones
son extraordinarias porque dan cuenta de que mostraron inters y anhelo en formar un
vnculo con sus hijos, lleno de amor, sensibilidad, proximidad y calidad. Las madres
relataron ancdotas de los preparativos y de los cambios que surgieron al enterarse de
que iban a tener un beb. La calidez y la proximidad de la relacin narrada fue
descrita por una de las madres tan en detalle que incluso comenta la preocupacin que
tena porque su beb tuvo que permanecer varios das en el hospital y ella senta que
l no se iba a apegar ella:
Entonces vino el doctor a decirme que el nene estaba NICU (Unidad de Intensivo
Neonatal) . Que no lo podan cargar, que no lo podamos tocar de la barriguita para
arriba. Que era donde estaba la campana de oxgeno. Que yo le poda tocar las
manitas y los piecitos para que el supiera que yo estaba all pero thats it. O sea, que
esos primeros tres das ese bonding nunca ocurri, el contacto con su mam l nunca
113
lo tuvo. Estaba hambriento y no poda comer, ni tomar nada. Lo tenan conectado por
todos lados, con sueros y mquinas y que se yo; y yo, primeriza. Para m era bien
importante lactar. Entonces yo lo que hice fue en esos primeros tres das, yo viva all
prcticamente. Me sacaba la leche. Todo el mundo gracias a Dios en ese hospital fue
bien consiente en esa parte que ellos no le iban a dar ninguna frmula, ni ninguna otra
cosa que no fuera la leche materna. Bueno desde el principio desde que son
chiquititos es la sensacin tuya como madre de que eso es tuyo. Es tu responsabilidad
y eso se transmite, la manera en que t los tocas, la manera en que t los coges, la
manera en que t les hablas. Desde que estn en la barriga realmente. Y una vez estn
fuera de la barriga volvemos como t los coges, como t los tocas, como les habla
especialmente cuando hay gente alrededor, determina esa diferencia. Como t le
hablas a tu hijo, como t lo tocas, versus como t le hablas a cualquier otra persona.
Yo entiendo que eso a los nenes le empieza a inculcar un sentimiento de seguridad.
(Madre-participante #5)
Lo anterior concuerda con una de las posturas bsicas de la teora, la predisposicin
del ser humano de aproximarse a otro. Este enfoque supone que en los seres humanos,
as como en otras especies, la conducta de apego, sta en cierta medida preprogramada y, por lo tanto, preparada para desarrollarse cuando las circunstancias lo
permitan (Bowlby, 1982). En palabras de Bowlby (1989), El beb humano llega al
mundo influido genticamente para desarrollar una serie de pautas de conducta que
dado un entorno apropiado lo llevarn a conservar una proximidad ms o menos
estrecha con quien lo cuidaesta tendencia a mantener la proximidad cumple la
funcin de proteger al beb (p. 77). En trminos generales durante las entrevistas
pude apreciar que las madres se reconocen como figuras de apego. Desde una mirada
clnica, las diadas entre estas madres y sus hijos dan la impresin de haber
desarrollado un vnculo afectivo saludable y un sentido de seguridad recproco.
Las madres explican cmo el paso del tiempo y la experiencia de la maternidad les
han cambiado la vida. Estas relataron ancdotas y experiencias que ha marcado
significativamente sus vidas. A la luz de la teora de apego, esta construccin de la
experiencia cobra un significado nico. El concepto experiencia utilizado en la
cotidianidad para describir sucesos y acontecimientos de la vida, toma una forma
114
nica en el modo de cada cual vivir esa experiencia. El desarrollo del vnculo
afectivo y contar con una base segura, postulados principales de la teora de apego, es
mediado por la experiencia de da a da entre la figura primaria y el infante. Esa
experiencia, a la que alude la teora, es la significacin de cada acto y patrn entre la
dada, para fortalecer el vnculo.
A su vez, estas narraciones dan paso a reconocer que estas madres a travs de sus
discursos manifestaron otro de los postulados principales de la teora: la sensibilidad
maternal. La teora define la sensibilidad como aquella conducta que un cuidador
realiza para responder prontamente a las demandas de un nio o beb. Esta conducta
incluye la capacidad del cuidador primario de poder interpretar de manera adecuada y
afectiva las necesidades y seales del nio. Esta conducta junto a la respuesta del
nio es uno de los mejores predictores de un desarrollo de una base segura en la
diada.
Como otra de las respuestas a la primera pregunta de investigacin, las madres
participantes hacen alusin a conceptos que Bowlby describi para que se de en una
relacin afectiva: calidad, sensibilidad, afectividad, entre otros. Estas madres,
hicieron referencia en sus relatos a estas caractersticas y aluden a ellas de forma
consistente. Me parece importante destacar que dada a la sensibilidad que estas
madres han tenido con sus hijos, todos ellos han podido ser intervenidos a tiempo y
esto, a su vez, ha tenido un impacto saludable en la relacin, y en la prognosis de
algunos sntomas de los nios y jvenes. Los cinco nios/jvenes participantes que
tiene el diagnstico de autismo, fueron evaluados y atendidos en o antes de los tres
aos de edad. Al preguntarle a las madres si la intervencin temprana tuvo algn
impacto en la relacin afectiva con ellas y con otros, stas contestaron
afirmativamente.
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Esta misma madre expresa durante la entrevista que reconoce que necesita proveerle
un espacio de independencia a su hijo y de forma risible expresa la preocupacin de
que no ha cumplido con algunas recomendaciones que la psicloga de su hijo le ha
dado para fomentar esa independencia. Su relato sigue as:
una cosa increble por eso yo no veo (palabras que no se entienden) esto es
confidencial? Me mata! (refirindose a la psicloga del nio),me mata por que ella
quiere, y es verdad que yo sea ms independiente bueno puede ir a un campamento
o algo as de verano y vuelve claro (se re).
(Madre-participante 3)
Estas verbalizaciones responden, a su vez, a experiencias ligadas al asunto de
la culpa, la aceptacin y de alguna forma la dependencia que estas madres describen
de la relacin con sus hijos. Koegel (1992) sugiere que existe un patrn de estrs que
se da entre los padres con autismo y que de cierta forma intentan compensar algunas
frustraciones que se dan en la relacin creando crculos de co-dependencia. A su vez,
122
lo anterior tambin remite a ideas que sugieren que stas han subestimado algunas
capacidades de sus hijos e hijas. Esto concuerda con la revisin de literatura en este
aspecto. En el estudio de Midence & Oneill (1999) los padres apalabran esta
experiencia como confusin y describen esta etapa con un gran sentido de tristeza,
desolacin, dificultades en la relacin marital y culpa. Todas las madres coincidieron
en que se les hizo muy difcil aceptar en primer momento el diagnstico de autismo y
que fue un gran impacto emocional que les provoc tristeza, depresin y coraje.
Expresaron que una vez aceptaron el diagnstico, ocurrieron dos cosas: por un lado,
se sentan muy culpables de no haber podido descifrar algunas de las conductas de
sus hijos anteriormente y que, por otro lado, inmediatamente se aferraron y
obsesionaron con stos, creando relaciones un tanto dependientes. En la escucha se
puede dar cuenta de que una vez recibido el diagnstico estas madres comienzan a
significar a sus hijos a travs del mismo y esto les llev a sostener relaciones muy
dependientes, lo que en ocasiones ha tenido como consecuencia que stas subestimen
algunas capacidades cognitivas de sus hijos y estos se manejen con cierto grado de
inseguridad en algunos contextos.
Los aspectos de aceptacin, resistencia y expectativas de las madres sobre sus hijos,
luego de recibir el diagnstico de autismo, se matizan de una forma muy particular y
sustentan estudios relacionados con las situaciones familiares que se dan comnmente
en familias con un hijo con el diagnstico de autismo. Los estudios (Cullen-Powell y
colaboradores, 2005; Rutgers y colaboradores, 2007) dirigidos a reas de intervencin
con familias de nios con impedimento y, especficamente con nios con autismo,
resaltan que la mayora de los padres enfrentan mucho estrs, situaciones entre la
relacin matrimonial, tristeza y frustracin por no poder entender algunas conductas
de sus hijos, entre otros sentimientos de desilusin y desesperanza. Nuez (2003)
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positivo que tuvo la relacin afectiva que sostienen con sus madres, sino que stas les
han servido de figuras de apoyo y acompaamiento en todo el proceso de maternidad
con sus hijos. Algunas madres relatan que sus madres, las abuelas de estos nios,
estn totalmente inmersas en el quehacer diario de stos y las asisten en llevarlos y
buscarlos a las escuelas, y a las distintas citas y actividades que tienen. Otras
expresaron que sus madres sirven de apoyo, en tanto y en cuanto sirven de escuchas y
de bases seguras para ellas como hijas. De las familias que tienen ms de un hijo,
expresaron que sus hermanos estn conscientes del diagnstico de sus hermanos y que
apoyan de una forma u otra en la cotidianidad con ellos, incluso algunos asisten en
ocasiones a los psiclogos de sus hermanos para entender las conductas y
comportamientos de sus hermanos y ayudarles. Algunas madres mencionaron a los
padres de los nios como agente de ayuda y expresaron que los hijos tambin
mostraban conductas de apego hacia sus padres y que disfrutan de una buena relacin.
A la luz de la teora, se plantea que hay otros cuidadores secundarios que van hacer
figuras claves del proceso de la vinculacin afectiva, estos pueden representar figuras
de apoyo. Desde la reflexin histrico-cultural es importante mencionar que en
nuestra cultura puertorriquea se acostumbra a que los abuelos asumen un rol bien
importante en la vida de sus nietos. Las expresiones de las madres permiten inferir
que la relacin afectiva con los abuelos se da y es de calidad.
Otro dato importante que se corrobora a travs de este estudio y a su vez de
investigaciones relacionadas al tema de apego y autismo, es que la capacidad para
formar un vnculo afectivo con sus madres no depende de la severidad de los sntomas
del hijo. Aprendemos en la clnica y en la formacin acadmica que cada caso es un
caso particular aunque sus quejas y experiencias de vidas puedan ser similares. De
igual forma ocurre con los nios con autismo; no existen dos autistas iguales. Cada
125
nio o joven con autismo, sin importar la severidad de sus sntomas, trae consigo
experiencias de vida distintas, impactos culturales e histricos particulares. De los
cincos hijos que participaron en el estudio hay dos casos que puedo destacar que al ser
comparados con el resto, presentan dificultades mayores en algunas destrezas
sobretodo en el rea comunicolgica. Sin embargo, se corrobora a travs de las
entrevistas de las madres y de expresiones de los hijos que esto no ha sido un
obstculo para que se haya dado una relacin afectiva entre madre e hijo. Este
hallazgo concuerda con lo expresado por Oppenheim y colaboradores (2008) cuando
destacan lo siguiente:
both, high-and-low-functioning children and both those with less severe or more
severe symptomatology can be secure in their attachments. Security, therefore, does
not appear to be a function of the childrens level of functioning or severity of
diagnosis but rather a reflection of their trust in the relationship with their mothers,
which appears to be independent of these factors (p. 28).
Lo anterior, permite ampliar algunos entendidos de la teora o promover una reconceptualizacin de las conductas de apego y las construcciones de los vnculos
afectivos. Si bien es cierto que el apego es universal, y transcultural, y que la teora
de Bowlby ha trascendido fronteras de tiempo, culturas y tradiciones, tambin es
insoslayable subrayar que hay un espacio que la teora deja fuera. La teora es
excluyente al expresar que slo existen unas formas o conductas de apego que dan
paso a la formacin del apego seguro o de la vinculacin afectiva. Deja a un lado
otras conductas o manifestaciones de apego no porque no fueron casos estudiados por
Bowlby y Ainsworth, sino que estos autores trabajaron mayormente con nios que
mostraban un desarrollo tpico. Esto podra crear la incertidumbre de pensar que si
los nios con autismo u otros trastornos generalizados del desarrollo no cuentan con
las conductas de apego descritas en la teora (mirada compartida, balbucear, bsqueda
de proximidad) no tendran la capacidad de apegarse con sus cuidadores primarios y
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verbalizaciones de las madres certifican que, en efecto, sus hijos no tienen algunas de
la conductas que la teora postula, pero que s sus hijos se han apegado a ellas y que
las reconocen como sus cuidadoras primarias y responden de forma segura al vnculo
construido entre ambos.
Todas las madres reconocieron que sus hijos tienen grandes dificultades en el rea
socio afectiva, pero que de alguna forma an en sus silencios y en sus miradas
perdidas les han dejado saber que se sienten seguros, confiados, amados y, a su vez,
han sabido reciprocar tal amor.
Entonces en otra ocasin l se me acerca yo estoy en la cocina y entonces pues l
me dice pues fjate mam, pap es cualquiera pero mam no porque mam es
solamente una porque si tu no hubieras estado conmigo no s que hubiera sido de m.
Tu sabes que en ese momento pues uno se olvida de todos los (entre risas) trabajos
que uno ha pasado y las ganas que a uno le dan de cogerlo y bueno en la relacin
afectiva como en todo hay sus altas y sus bajas y pues porque hay das pues que t
sabes estamos que yo lo que he aprendido es que cuando l se monta t sabes yo lo
ignoro simplemente o sea yo sigo con mi cosa y hasta ah. Al rato l viene pa donde
mi a darme un beso y un abrazo porque a l ya se le olvid y viene para ac pues yo
he aprendido a ignorarlo cuando l se pone cranky y eso. (Madre-Participante 1)
a veces tu sabes que ellos no se expresan tanto pero si yo puedo buscar y saber
exactamente qu le pasa si le hago la pregunta bien l me lo dice. (MadreParticipante 3)
Por ejemplo anoche, yo estoy en mi cuarto ac. Planchando lo que me voy poner,
digo esto no se plancha, planchando la camisa de ella de la escuela y sacando lo que
me iba a poner a las once y pico. De momento yo oigo que ella abre la puerta de su
cuarto. Entonces se despert, ella se desvela a veces. Entonces me dice donde t estas,
yo estoy bien preocupada por ti y no puedo dormirme. Y yo mami, si mam est bien,
no te preocupes. Si yo no estoy en la casa, ejemplo si he tenido que trabajar hasta
tarde. Mami me dice que es un problema porque ella no se puede dormir porque
mam no est en la casa. Mam tiene que estar en la casa. Ella me extraa. A veces
me dice que bueno mam te estaba esperando. Estas aqu en casa y ahora yo quiero
hacer esto contigo, yo quiero ver esto contigo. Ella hace planes conmigo. Mam este
da no vas hacer ms nada porque yo quiero que t te sientes conmigo porque este da,
a esta hora van a dar una pelcula que yo quiero que tu veas conmigo. (MadreParticipante 4)
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associated more with the demands of becoming a responsible adult than with the
pursuit of ones full individual potential (p.131). El apego, en su modo ms simple,
es contemplado como universal, dado a que todo ser humano tiende a crear un lazo
afectivo con otra persona. Sin embargo, del modo en que las personas mantienen ese
apego y la relacin con el otro, se da dependiendo de su lugar de origen, de su estatus
social y econmico, de sus costumbres y tradiciones. El apego, como disposicin, es
universal, pero la reciprocidad particular entre las conductas de apego del infante y las
conductas de apego de la madre que hacen posible el apego son contextuales. Esta
particularidad se centra en la importancia fundamental del impacto que tiene la
cultura sobre las relaciones tempranas. La cultura y los contextos socio-histricos de
cada rincn son los que dan forma a las relaciones.
Elaborar entendidos sobre el impacto cultural implica mirar diferentes aspectos de una
comunidad: los valores, las prcticas, lo que es considerado como bueno o malo,
las ideas, los modos de crianza, entre otros componentes importantes de la cultura.
Cada cual define estos aspectos desde el lugar en donde vive. El modo en que una
madre y su infante se relacionan y mantienen esa relacin est totalmente atravesado
por la cultura. Por estas razones resulta insoslayable conocer el desarrollo de la
relacin materno-infantil y su lazo con la cultura y el contexto social. Es de suma
importancia, a su vez, entender cmo el medio socio-cultural impacta las primeras
relaciones y a travs de ese impacto cmo se construyen y elaboran las mismas.
En fin, las teoras estn influenciadas por valores culturales y por sistemas de
creencias de la poca (Berk, 2006, p. 6). La cultura incluye los artefactos, sistemas
simblicos, sistemas de creencias y valores producidos por el sujeto humano en su
devenir histrico (comunicacin personal, Rodrguez, 2005). La cultura es mediadora
de toda la actividad humana, no slo la facilita sino que le da forma (comunicacin
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autismo es uno de los aportes que persigue este anlisis, respetando esa verdad que se
convierte en absoluta en las voces de estas familias.
En los prrafos anteriores analic los relatos de las madres sobre la
construccin de la relacin afectiva con sus hijos con autismo, las elaboraciones que
realizaron sobre el impacto que tuvo su propia crianza de hija en el proceso de la
maternidad. Tambin examin y conceptualic sus aportaciones verbales en cuanto al
impacto del diagnstico, los procesos de resistencia, aceptacin, culpas, expectativas
y cmo a travs de un sistema de apoyo familiar pudieron atravesar la complejidad de
la condicin de sus hijos y lidiar de forma temprana y adecuada con los servicios e
intervenciones que stos requeran. Las madres tambin aludieron a que como parte
de esa intervencin que sus hijos recibieron a edad temprana stos han podido
alcanzar logros que las han sorprendido y, a su vez, articularon que saber el
diagnstico no tuvo un efecto en las relaciones afectivas con porque entienden que
desde antes del nacimiento, ese deseo y anhelo por sus bebs exista un bonding con
ellos, y que en las primeras etapas de desarrollo a pasar de las dificultades que estos
tenan ellos respondan a los carios, cuidados y estimulacin afectiva que ellas le
ofrecieron.
Llegar a acuerdos en cuanto a explicaciones sobre la infancia y el desarrollo socioemocional es difcil. No hay una explicacin nica sino diferentes propuestas
tericas. Bowlby (1989) ha dicho en un campo en el que se despiertan fuertes
sentimientos y en el que casi todo el mundo tiene algn tipo de inters personal, no
siempre es fcil encontrar una opinin claramente imparcial (p. 37). Ante esto, nos
resta a los clnicos e investigadores luego de examinar las propuestas - asumir una
posicin terica. Cuando nos acercamos a la teora de apego y nos remitimos a ella
hay algo de amor que se juega en s misma. Su propio inicio fue un trabajo bordado
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anotaron en sus bitcoras que hay unas necesidades primarias (comida, bebida, calor)
que el beb busca y que esto se da en todos los casos. En los casos de los nios que
han sido privados de esos cuidados se van a observar problemas en su desarrollo tanto
a nivel afectivo y neurolgico (referencias). Los nios y jvenes que participaron de
este estudio aluden a recuerdos pasados y presentes que tienen sobre los cuidados
bsicos brindados por sus madres en diferentes reas de sus vidas.
Las verbalizaciones de recuerdos fueron exquisitas, porque en ocasiones son
recuerdos que sabemos que en realidad no recuerdan porque fueron muy chicos
para recordarlos como lo verbalizaron; pero que de cierta forma se deja ver que son
producto de fotografas, videos o historias que sus madres les han mostrado. Un
ejemplo de ello es la frase siguiente:
Que ella me cuidaba y eso. Tengo recuerdos de yo cuando era pequeo y ella me
alimentaba, eso es todo. (Participante 2)
Me acuerdo el da que nac. Mi bautizo y todas esas cosas (Participante 4)
Estas verbalizaciones dan cuenta de la sensibilidad maternal y las formas que estos
nios han significado esos cuidados maternales. Sobre el acto de recordar Valdz
(2007) argumenta lo siguiente: en el acto de recordar, a diferencia de saber o de
memorizar participan aspectos subjetivos de la dimensin narrativa de la cognicin.
Cuando recordamos se hacen presentes en nuestra conciencia imgenes, afectos,
pensamientos, sensaciones del pasado (p. 70-71). Durante el proceso de entrevista se
repiti el acto de recordar cosas que sus padres hicieron por ellos o experiencias que
les han relatado. Para algunos fue muy significativo saber que sus madres dejaron de
trabajar para cuidarles cuando stos eran bebs, para otros recordar viajes que han
realizado con sus padres a otros pases tambin fue de gran valor.
Algunos expresaron cuidados que tienen que ver con necesidades bsicas de
alimentacin, vestimenta y vivienda y otros expresaron cmo para ellos ha sido
137
importante y significativo la calidad de tiempo que sus madres les dedican a jugar o a
realizar actividades que les interesa. Sus manifestaciones, de entrada dejan ver que de
una forma u otra han reconocido y diferenciado a sus madres del resto de sus otros
conocidos.
Porque ellos me, me hicieron, hay no s qu decirte. Ellos me ayudaron mucho.
Hicieron algo por m para que yo estuviera mejor y tuviera en la escuela con existo
y me gradu de sexto grado. (Participante 2)
Ella me cuida, me hace sopas. A veces hablo con ella, a veces voy al trabajo y
juego Wii con ella (Participante 5)
Estas verbalizaciones sobre la proximidad, seguridad y sensibilidad responden a los
postulados de la teora (referencias). Sin embargo, sus formas de apalabrar la
construccin de la relacin con sus madres no necesariamente va de la mano con
todos los postulados que Bowlby argument. La mayora de estos nios expresaron
como forma de amar y reciprocar el amor de sus madres y el mantenimiento de esa
relacin a travs de expresiones que remiten al respeto, a la lealtad y a la obediencia.
Resalto verbalizaciones que responden a este anlisis:
Yo, por lo ms que puedo decir. Para empezar sigo las reglas, no las discuto. Y
trato de seguir las reglas y ayudar (Participante 1)
Los ayudo y yo a veces los ayudo, no todos los das, sino de vez en cuando.
Cuando tengo deseos de ayudarlos Los trato bien. Le doy el respeto a ellos y no los
trato mal, t me entiendes? (Participante 2)
Ahh, te res te portas bien?; Ayudas en las tareas de la casa?
(entrevistadora). S, s (Participante 3)
Hacer mis cosas, mis deberes Y todo eso. (Participante 4)
Que si algo le pasa yo le trato de ayudar de mi mejor forma y yo respeto
su idea. (Participante 5)
De alguna forma estos nios han vinculado el amor con el respeto y manifiestan su
amor y el afecto hacia sus madres a travs de la obediencia y realizar sus
obligaciones. Esto se puede deber a varias razones, pero me interesa resaltar dos
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estimulacin necesaria para el desarrollo tanto emocional como cognitivo. Por otro
lado, el lenguaje posibilita y facilita el proceso de separacin y autonoma, as como
la expansin de otras redes sociales, como con los pares. Con el anlisis anterior,
sobre la importancia del lenguaje, intento destacar que el hecho de que estos nios no
puedan comunicar totalmente lo que quieren, lo que podra impulsarles a mantener
una relacin con caractersticas de apego ansioso, pues se les dificulta separarse de
sus madres.
Lo mismo ocurre en relacin a las madres. Las madres que participaron de esta
investigacin, sienten la necesidad de estar ms apegadas a ellos, pues ellas ya
entienden lo que stos quieren expresar, contrario a otras personas del entorno de
stos que tal vez no puedan comprender el lenguaje con tanta facilidad. Estas
verbalizaciones coinciden con la revisin de literatura de estudios en esta direccin.
Por ejemplo, en un estudio piloto que realizaron Midence & Oneill (1999) sobre la
experiencia de padres con nios autistas, algunos padres expresaron que como parte
del proceso de adaptacin, luego de conocer el diagnstico de sus hijos, les pareca
que slo ellos entendan las formas de comunicarse con sus hijos y por ende sus
relaciones eran ms estrechas y dependientes, sobretodo porque nadie ms les
entenda como ellos (haciendo referencia al asunto del lenguaje y la intencin
comunicolgica). En esta misma direccin otros autores (Rutgers, et al, 2007) han
reportado que por esta misma razn, de que slo las madres entienden lo que sus hijos
les quieres comunicar, adems de volverse relaciones muy dependientes, se
convierten en familias aisladas, refirindose con esto a que deciden no salir a
lugares pblicos o actividades sociales por temor de que sus hijos no sean atendidos.
Este anlisis sobre el impacto del lenguaje, en ninguna manera intenta concluir que
las deficiencias en el rea del lenguaje provoquen un apego ansioso en el nio, pues el
140
desarrollo del apego est mediado por muchos aspectos; no se remite al lenguaje
solamente. No obstante, esta idea me permite de alguna forma realizar una crtica a la
idea, abrir lneas de pensamiento sobre formas alternativas de vincularse y realizar un
llamado de atencin a la necesidad de reconocer que a pesar de que el lenguaje es
fundamental para el desarrollo social, lo social y lo afectivo, trasciende a a la
dificultad en el lenguaje y el rea comunicolgica.
An con las dificultades que puedan tener comunicando cmo se sienten hacia sus
madres, algunos expresaron que le muestran a sus madres que las quieren con
muestras de afecto fehacientes y algunas conductas de apego como, por ejemplo, que
la abrazan o les expresan verbalmente que las quieren. A los que se les hizo ms
difcil contestar frases completas, expresaron referentes que me parecieron concretos
y metafricos, a su vez, como, por ejemplo, que las extraan porque estn en el
trabajo. Quiero ilustrar con una cita la referencia que uno de los participantes
contest en cuanto a cmo le demuestra a su mam que la quiere:
Se lo demuestro Mi corazn. (Participante 4)
El referente que utiliz este participante provocara un anlisis filosfico, potico y
social de lo que representa el corazn o el rgano del corazn. Dnde se ubica el
alma, el amor, el afecto?, es una pregunta que por siglos ha intentado ser contestada.
Me parece que esta respuesta a pesar de que invita a reflexionar y ampliar muchos
entendidos en crculos filosficos, mirndolo a la luz del impacto socio-cultural y de
los procesos cognitivos tiene un significado extraordinario. Este participante tiene
dificultades en el lenguaje, pero supo buscar de lo aprendido, qu otra palabra
sustituye el amor o lo que intentaba describir como amor. Esto reta a la teora, al
diagnstico, a la escucha clnica y a los espacios psicoeducativos que sirven a esta
poblacin.
141
Un dato interesante es que todos los hijos participantes hicieron mencin del tema de
lo duro que trabajan sus madres y padres para ellos y para conseguirles lo que
necesitan. Estas expresiones me impulsan a pensar en algunas ideas que se han
mencionado a lo largo y a lo ancho de la revisin de literatura sobre trabajos
relacionados al tema del apego y el autismo. Autores plantean que dada a la
dificultad que tienen estos nios y jvenes en cuanto a la empata se les hace muy
difcil reconocer lo que el otro hace por ellos, pero que de alguna forma cuando el fin
de esa accin del otro cumple una necesidad para ellos prestan una atencin
particular. Dicho de otra forma, es una manifestacin egocntrica (Hobson, 1995;
Williams, Costal & Reddy, 1999). Lpez y Garca (2008) lo manifiestan de la
siguiente manera: las mnimas iniciativas o interacciones que establecen tienen un
fin manipulativo y raramente afectivo, y carecen de naturalidad y reciprocidad, as
pues slo usan sus relaciones con fines egocntricas (p. 114). De otra forma, otros
postulan que como una de las caractersticas de las personas con autismo es que son
muy literales y concretos en sus interpretaciones pues van a reaccionar aquellos actos
que ya estn acostumbrados a ver y escuchar de los otros. Las manifestaciones de los
hijos pueden guardar relacin con las verbalizaciones de las madres del arduo trabajo
que han realizado para alcanzar econmicamente la estabilidad que necesitan para
sufragar los gastos de servicios y procesos educativos de sus hijos. Es posible que los
hijos hayan escuchado este discurso y lo repiten como parte de sus vivencias. Sin
embargo, debo aadir que en las verbalizaciones de los hijos sobre este asunto hay
algo de empata y agradecimiento hacia sus padres.
Por ltimo, tres aspectos de suma importancia. Al igual que las madres, los hijos
tuvieron la oportunidad de describir quines son sus madres y que les gusta o no de
ellas. Dialogaron, a su vez, sobre el sistema de apoyo y mencionaron all a sus
142
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alcanzar ese objeto cobra un sentido distinto cuando la mam entra en escena. La
madre, como intrprete de lo que el nio necesita, establece otros significados y
provoca que el nio lo internalice de otro modo. Esta perspectiva habla sobre los
instrumentos de mediacin. Esta mediacin no se da como un proceso mental
automtico, sino que se da en procesos interactivos de enseanza-aprendizaje.
Rivire (1999) aade sobre esto lo siguiente: tampoco se les ensea a los nios
pequeos de manera sistemtica y deliberada a comprender que los dems tienen
mente, a atribuir intencionalidad, a comprender chistes, esas funciones
psicolgicas, vinculadas a un complejo abanico de competencias simblicas, se
construyen en el contexto de las prcticas familiares de crianza (p. 44). Valdez
(2007) aade a ese comentario que en el caso de las personas dentro del espectro
autista ese proceso prosigue un desarrollo lento y arduo y que, a su vez, recorre un
camino diferente [alternativo] (p. 83). Esta perspectiva ofrece, ms que conclusiones,
una mirada tica y particular para comprender las dificultades de los procesos
mentales y simblicos de los nios y jvenes con autismo.
Rivire nos lanza un reto que conlleva romper patrones culturales y sociales, con el
fin de crear espacios alternos de comprensin sobre las relaciones socio afectivas de
nios dentro del espectro autista. Sobre la construccin y la estabilidad de una
relacin afectiva de un nio con autismo y su madre, ste lanza una pregunta al aire:
Qu resultados cabe esperar si las capacidades para comprender el sentido figurado
o la interpretacin adecuada de expresiones emocionales (en un caso de un nio
autista) se desarrollan del mismo modo en que se aprende la raz cuadrada o la regla
de tres simples (ecuacin matemtica que se utiliza cuando en un problema los
elementos mantienen una relacin proporcional directa o inversa)? (En Valdez,
2007, p.85).
Esto concuerda con lo planteado por Lorna Wing (1998) con respecto a
145
que, adems de reconocer las dificultades sociales y vinculares que enfrentan las
personas con autismo, como sociedad debemos tener la capacidad de ensearles a
estos nios lo que para la poblacin tpica es tan normal e innato:
Aunque les falta el instinto social innato, con el tiempo se vuelven ms apegados, a su
modo, a las personas que cuidan de ellos. Esto se debe, en parte, al hecho de que los
padres u otros cuidadores se les hacen familiares y, en parte porque ellos les dan cosas
que quieren. Es, para empezar, un amor por inters, pero con los aos se convierte en
algo ms profundo. El apego crece (p. 113).
En sntesis, hay posturas que convergen otras que divergen sobre el asunto de las
posibilidades y capacidades de si las personas con autismo pueden establecer vnculos
afectivos con sus padres y con otros. En este estudio, no entro en comparaciones o en
anlisis crtico de lo que pudiera ser o no, sino que intento darle un valor nico y
trascendental a las voces de estos chicos. Si bien es cierto que tienen el diagnstico y
que lo que se conoce de su etiologa es muy ambiguo, y que es un diagnstico
complejo y que perdura para toda la vida, tambin es cierto que la severidad de sus
sntomas se transforma y la prognosis de stos es favorable. Por tanto, uno de los
hallazgos a los que apunta esta investigacin es que permiten cuestionar algunos de
los estereotipos y estigmas perpetuados en la literatura sobre autismo y la
clasificacin del mismo. Es indiscutible, que todos estos nios comparten unas
caractersticas en comn, pero entre ellas debemos comenzar a resaltar aquellas que
los hacen excepcionales por encima de diferentes. En un artculo reciente sobre
cmo se organiza un cerebro de un nio con autismo, la investigadora concluye que
stos tienen una capacidad extraordinaria para realizar tareas que requieran ejecucin
visual. Adems de compartir los datos de su investigacin invita a la sociedad a
pensar de otro modo: esta investigacin pone de manifiesto que el autismo no slo
debera verse como un trastorno de dificultades conductuales, sino que tambin debe
ser asociado con una habilidad particular" (Ecker, 2011, p.1)
146
Todos los hijos participantes expresaron de una forma u otra la seguridad y confianza
que sienten de esa relacin con sus madres, de cmo disfrutan de esa relacin y cmo
les demuestran que las necesitan y las extraan. Sus expresiones, muy concretas y en
ocasiones sencillas, y hasta repetitivas, muestran referentes de apego que posibilitan
concluir que en efecto tienen primeramente la capacidad de verbalizar lo que sienten
por sus madres y familias y que han respondido adecuadamente a los cuidados
maternos. Estos nios y jvenes participantes de este estudio expresaron que han
construido as una relacin afectiva con sus madres y que esa relacin ha
trascendiendo el crculo del hogar.
Es importante resaltar un dato que permite dar otra explicacin sobre las
verbalizaciones que realizaron los participantes. Las edades de los participantes se
encuentran entre los 12 y 19 aos. La literatura refiere que a mayor edad los nios
con autismo tienen ms posibilidades de apalabrar lo que sienten y de formar lazos
socio afectivos ms prximos, por las vivencias que ya han experimentado y las
posibles intervenciones que ha recibido por aos. Esto puede ayudar a explicar
nuestros hallazgos y nuestra interpretacin. Sin embargo, la mayora de los estudios
en esta rea se han enfocado en estudiar las conductas sociales y afectivas en nios
preescolares para desarrollar planes de intervencin temprana (Colombi, Liebal,
Tomasello, Young, Warneken & Rogers, 2009).
A continuacin presento la tercera y ltima pregunta de investigacin. Este anlisis
surgi mayormente a las respuestas e historias que las madres relataron sobre el
proceso de buscar servicios para sus hijos.
147
Cmo las madres y los nios/jvenes con autismo describen el rol e influencia de
otros significativos en la construccin de las relaciones afectivas?
Esta ltima pregunta de investigacin intenta responder a uno de los objetivos del
estudio. Al pensar en cmo otros han impactado la vida socio afectiva de los hijos
con autismo, hago referencia especficamente a proveedores de servicios y
profesionales de la salud que han intervenido con estas familias y quienes estn
presente en la vida de la familia desde edades muy tempranas. Me parece importante
aclarar esto, pues ya en las secciones anteriores dediqu un espacio a resaltar la
importancia que han tenido las figuras de apoyo y el sistema familiar inmediato en la
vida afectiva de la relacin entre estas madres y sus hijos. En este espacio me referir
especficamente a las verbalizaciones que las madres y alguno de los hijos realizaron
en referencia a los profesionales que los han atendido.
La literatura sobre autismo, refiere que dada la gama de condiciones que presentan los
nios con este diagnstico, stos cuentan con un equipo multidisciplinario (Johnson &
Myers, 2007/ 2009; Volkmar, 2007). Al comienzo del trayecto en la bsqueda del
diagnstico los primeros en intervenir con los nios son: pediatras, neurlogos,
psiclogos, psiquiatras, audilogos y genetistas. Todos estos, con sus respectivos
conocimientos y especialidades tienen la capacidad y los instrumentos para descartar
o certificar el diagnstico. Luego de ese proceso, donde llegan a la conclusin de que
en efecto el nio cumple con los criterios del diagnstico de autismo, se suman a ese
equipo otros profesionales: patlogos del habla, terapistas ocupaciones, terapistas
educativos, proveedores de servicios de asistencia tecnolgica, oftalmlogos
especialistas en optometra funcional, asistentes y trabajadores nombrados como
shadows. Adems de estos, se suman a la lista profesionales certificados en
148
149
estos profesionales un sistema de apoyo y confianza que los han guiado hasta el
presente.
Esto concuerda con lo encontrado por Midence y Oneill (1999), quienes llegaron a
las siguientes conclusiones luego de entrevistar a cuatro familias sobre el proceso de
recibir el diagnstico y tener un equipo de trabajo profesional que atendiera sus hijos:
Another aspect that was very distressing for parents and which lead to considerable
confusion and despair, guilt and blame, was not being able to understand why their
child behave in that way. After the diagnosis most felt relieved to know what was
wrong with their child and felt that they were now getting the support they need (p.
279-280).
Un dato que surgi en las entrevistas es que estas madres resaltan la importancia y el
impacto positivo que ha tenido en sus vidas y en el rea socio-afectiva de sus hijos el
sentido de permanencia y constancia que algunos de los profesionales han mantenido
con ellos. La mayora de las madres expresaron que al menos dos profesionales han
permanecido en el trayecto de la vida de sus hijos por los pasados ocho aos.
Algunos relatos de las madres sobre esto, lo expresan as:
as que *** tiene su siquiatra desde que *** tiene como siete aos. Por supuesto y
ha sido una relacin siempre que se ha mantenido a pesar de todo. Es muy buena.
(Madre-Participante 1)
Bueno para m la relacin es bien especial. Nosotros los consideramos como parte
de la familia de nosotros. Para nosotros pues los doctores de l son de la familia.
Porque ellos, ellos se lo han ganado. La confianza. Entregarles el hijo de uno a ellos.
T sabes. La confianza que ellos nos demuestran y la dedicacin y los avances en
***. Por lo que nos dijeron pues lo mismo que se ha visto. Con un complemento de
nosotros y la escuela. Y pues ellos se lo ha ganado. (Madre-Participante 2)
Ha sido una bendicin. Porque yo entiendo que eso nos ha permitido poder sacar
el mximo de ella y poderla ayudar. Si no lo hubiramos hecho en ese momento,
hubiramos perdido un momento precioso. Ella yo entiendo que tan pronto se le
empez a intervenir ella empez a responder rpidamente. Empez a hablar, empez
a el vnculo emocional afectivo siempre ha estado (Madre-Participante 4)
Bueno en trminos afectivos, *** la psicloga es parte de la familia. No comparte
situaciones familiares como tal, s es parte del ncleo. Porque ha estado muchsimo
tiempo con *** y la confianza que tiene *** se extiende a su hermana. *** (hermana)
confa plenamente en ***.(psicloga) Y se siente cmoda con **. (MadreParticipante 5)
150
la psiquiatra ***, que fue por recomendacin de *** la psicloga, desde que ***
tena cinco, desde hace siete aos. (Madre-Participante 5)
Varias conclusiones surgen de estas verbalizaciones. Primeramente, que, en efecto, el
rol y la relacin permanente por aos de un profesional de la conducta o de la salud es
significativo y primordial en la vida socio afectiva de los nios con autismo, no slo
para la expansin de redes sociales con pares sino para la construccin de la primera
relacin vincular con la madre y la familia inmediata. Algunos padres indicaron que
al menos uno de los profesionales asista al contexto del hogar semanalmente a
realizar intervenciones con su hijo y modelar algunos ejercicios de reas
comunicolgicas y adaptativas a los padres. Esto, como lo sealan algunos artculos
mencionados como parte de la revisin de literatura, produjo que los padres se
involucraron en el proceso de intervencin de sus hijos desde muy temprana edad.
Desde la mirada del autismo se le llama a esto: parents as educators, beyond parent
education and parent-professional collaboration (Symon, 2001). Desde la mirada
de la teora del apego, se les llama: padres sensibles, prximos, clidos y
propiciadores de relaciones afectivas seguras. Por tanto, el profesional se convierte
en un sistema de apoyo familiar e induce a la construccin de relaciones saludables,
seguras y afectivas que luego tienen como meta que sean expandidas a otras redes
sociales.
Por ltimo, debo ser responsable y aadir que igual como lo resean algunas
investigaciones que destacan logros, estas familias atraviesan obstculos,
frustraciones y confusiones a la hora de buscar un diagnstico acertado y de recibir
servicios para sus hijos. Algunas de las madres participantes mencionaron por lo bajo
que al principio enfrentaron situaciones muy tristes y antiticas por algunos de los
profesionales que les atendieron. Expresaron relatos sobre la confusin que tenan los
151
152
En los prrafos anteriores analic en detalle los hallazgos que encontramos durante el
proceso de recopilacin y anlisis. Tal anlisis me permiti responder a las preguntas
de investigacin que guiaron este estudio. El marco de referencia, la teora de apego,
y la revisin de literatura del diagnstico de autismo posibilit una mirada atinada a
las expresiones de las madres y sus hijos y a los aspectos culturales que hacen que las
verbalizaciones sean nicas. De otro modo, pude corroborar su vigencia, y lo
importante de conocer varios acercamientos y perspectivas en cuanto a lo que refiere
sobre el tema de autismo y apego.
Reconozco la importancia de profundizar en futuras investigaciones en cuanto al tema
y aadir a la escucha otras voces que se han dedicado a explorar el asunto desde otras
perspectivas. Esto me lleva a reflexionar con respecto a aquellos aspectos de esta
investigacin que requieren mayor estudio y reflexin. Toda investigacin luego de
ser completada, requiere de una mirada interna y externa. Esto permite identificar
aspectos que de alguna manera limitaron el proceso del estudio, la prxima seccin
refiere cuales fueron estos.
Limitaciones
Luego de realizar un recorrido por las distintas etapas y fases que atraves esta
investigacin he podido identificar algunas limitaciones que deben ser atendidas en
futuras investigaciones.
Las dos limitaciones principales que identificamos en el estudio tienen que ver con
consideraciones metodolgicas. La primera limitacin se refiere al contenido y la
forma de la entrevista a los jvenes con diagnstico de autismo. En cuanto a la forma,
observamos que las verbalizaciones en las entrevistas de los nios con autismo fueron
limitadas. En retrospectiva, pienso que se pudieron utilizar otras estrategias para
153
fomentar que hablaran ms o utilizar otros medios de expresin, como dibujo, juegos
u oraciones incompletas. En cuanto al contenido, nos percatamos que a los nios y
jvenes se le pregunt principalmente por sus madres y su relacin con ellas, y no se
hicieron preguntas sobre su relacin con los profesionales de la salud. Por lo tanto, lo
que se informa sobre los profesionales es ms la percepcin de las madres. Hubiera
sido interesante preguntarle a los jvenes lo que pensaban/sentan de esas relaciones.
La otra limitacin del estudio es que la muestra de las madres no es representativa del
estatus socioeconmico y educativo de todas las esferas de nuestro pas. Las cinco
madres entrevistadas pertenecen a un alto nivel educativo y socioeconmico de las
madres. Aunque por su naturaleza exploratoria y su metodologa el estudio no exiga
representatividad en la muestra, la misma result muy homognea. Esto no permiti
aproximarnos a posible variabilidad en funcin de estas dos variables.
Sugiero que estas limitaciones se tomen en cuenta al momento de disear futuras
investigaciones.
Recomendaciones
Uno de los objetivos de estudio es fomentar otras investigaciones en el rea del
autismo y el desarrollo de las relaciones socio afectivas, no slo en la relacin
didica de madre e hijo, sino con pares tambin. Para ello, me parece importante que
se realicen estudios con este tema con nios ms pequeos y que la metodologa a
utilizarse incluya la observacin en un contexto natural. Esto aportara a la teora de
apego y fomentara espacios para futuros intervenciones y estrategias. Tambin
utilizar cuestionarios para recoger informacin que ayude a conocer los distintos tipos
de apego que estos nios desarrollan hacia sus madres. En la fase de reclutamiento
me parece que investigaciones sobre este tema deben aadir la participacin de otros
integrantes de la familia, especficamente a los paps y a los hermanos. De igual
154
155
La frase la coloqu entre comillas porque responden al lenguaje coloquial que se utiliza para hablar de las
familias con nios o jvenes con autismo. A pesar de que el trmino autismo, proviene del concepto griego
autos que significa en s mismo, el referente que las personas utilizan como en su mundo es con el
significante del mito de que las personas con autismo no son capaces de entender nada del mundo normal,
significante que margina y estigma a esta poblacin.
6
La misma explicacin anterior es para el concepto marcado en asterisco.
156
157
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estos hallazgos con un lenguaje menos sofisticado para que los padres puedan
comprender algunas de las conductas que parecen incomprensibles.
Es mi intencin que las conclusiones de este estudio impulsen a la clnica a abordar
los casos de autismo desde una mirada familiar e inclusiva, para as fomentar y
perpetuar redes sociales para dicha poblacin. Esto ltimo provoca pensar en qu
medida se necesita expandir un espacio dentro de la clnica para que la familia trabaje
sobre esa construccin, lo que provocara un impacto social en la vida de la persona
con autismo. Uno de los aportes de este estudio es que en ese espacio de familia,
luego de establecida la base segura entre padres e hijos, se incluyera a otro que ayude
a expandir y construir las redes sociales de las personas con autismo. Para perpetuar
los trabajos con las familias con autismo se requiere de entrenar a las familias sobre la
adquisicin de habilidades sociales y educativas, creacin de habilidades teraputicas
para la transformacin de patrones de interaccin funcional y afectivo.
Como punto final debo aadir que como aporte a la clnica un da escuch a
una mujer muy humilde pero enriquecida de conocimiento, sobretodo con lo que
tiene que ver con el tema del autismo decir unas palabras que taladraron mi mente y
mi corazn:
Es que al hablar de las obsesiones y de cmo se sienten las personas con autismo con
ellos mismos, debe impulsar a los padres y es funcin nuestra, de los profesionales de
la salud y la conducta, reconocer que estos nios en ocasiones estn muy contentos
consigo mismos, por lo tanto, no quieren socializar, lo ms importante de lo social es
trabajar la vinculacin (Comunicacin Personal, Acosta, 2008).
Luego de tener el honor y el privilegio de asistir por los pasados aos a familias de
nios y jvenes con autismo me naci el inters de investigar ms de lo ledo y de lo
escuchado en conferencias. Eso me llev a explorar cmo estas familias hablan de su
experiencia afectiva y me lanc el reto, ms que un ejercicio acadmico, entiendo
como una responsabilidad social, el escuchar lo que algunos tenan que decir. Deca
159
160
Referencias
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psicoanlisis en el Centro de Salud Mental. San Juan: Publicaciones
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170
171
Apndice A
172
173
de dos horas y sern grabadas en audio y video para propsitos de evaluacin de las
mismas. Las grabaciones se utilizarn slo para propsitos de investigacin y al
finalizar la misma las cintas sern eliminadas.
Se espera que en este estudio participen aproximadamente cinco madres junto a sus
hijos e hijas con el diagnstico de autismo, entre las edades de ocho a veintin aos.
Participar en este estudio le tomar aproximadamente seis horas dividida en tres
fracciones de dos horas.
Riesgos y beneficios
No se anticipan riesgos significativos asociados a su participacin en este estudio.
Sin embargo, al ser entrevistados, podran sentir incomodidad, como por ejemplo
sentimientos intensos o de angustia pues es un tema complejo. De identificarse
sentimientos de angustia se le ofrecer servicios psicolgicos de forma inmediata. De
surgir alguna situacin que requiera mayor atencin se referirn Centro Universitario
de Servicios y Estudios Psicolgicos (CUSEP), de la Universidad de Puerto Rico,
Recinto de Ro Piedras, para que reciba servicios psicolgicos.
De surgir alguna incomodidad, se manejar con la confidencialidad en los
documentos, ya que la informacin que provea ser completamente confidencial. En
caso de sentirse afectada se le ofrecer la oportunidad de discutirlo con la
investigadora y se considerarn opciones para resolver la situacin.
De ocurrir algn incidente adverso y no poderse controlar la situacin de manera
eficiente en el lugar donde se realicen las actividades, se recurrir a hacer referidos a
los centros de salud mental ms cercanos.
Participar en este estudio no le dar beneficios directos. Sin embargo, contribuir con
su experiencia e informacin importante a la vida de otras madres y nios y nias
puertorriqueos con el diagnstico de autismo. Su participacin ser sumamente
valiosa.
Confidencialidad
Su identidad ser protegida, toda informacin ser identificada con cdigos y no se
utilizar su nombre ni cualquier otra informacin que pueda identificarla. Toda
informacin o datos que pueda identificarla sern manejados confidencialmente. Es
decir, slo las investigadoras tendrn conocimiento de ello. La informacin obtenida
es totalmente confidencial dentro de los lmites de la ley, o sea, siempre y cuando no
existan peligros para usted y/o terceras personas. Solamente en caso de que la
informacin que usted ofrezca nos deje saber que usted o alguna otra persona estn
peligro debemos informar a las personas pertinentes, de lo contrario los datos slo lo
conocer la investigadora. En caso de que se deseen publicar los resultados en la
literatura cientfica, su nombre e identificacin no sern revelados.
Solamente Moraima Garca-Rohena, investigadora principal y el Dr. Jos ToroAlfonso, Director de Disertacin, tendrn acceso a los datos crudos o que pueda
174
______________________
Firma de la participante
Fecha
______________________
Firma
175
Fecha
Apndice B
176
177
Riesgos y beneficios
No se anticipan riesgos significativos asociados a su participacin en este estudio.
Sin embargo, al ser entrevistados, podran sentir incomodidad, como por ejemplo
sentimientos intensos o de angustia pues es un tema complejo. De identificarse
sentimientos de angustia se le ofrecer servicios psicolgicos de forma inmediata. De
surgir alguna situacin que requiera mayor atencin se referirn Centro Universitario
de Servicios y Estudios Psicolgicos (CUSEP), de la Universidad de Puerto Rico,
Recinto de Ro Piedras, para que reciba servicios psicolgicos.
De surgir alguna incomodidad, se manejar con la confidencialidad en los
documentos, ya que la informacin que provea ser completamente confidencial. En
caso de sentirse afectada se le ofrecer la oportunidad de discutirlo con la
investigadora y se considerarn opciones para resolver la situacin.
De ocurrir algn incidente adverso y no poderse controlar la situacin de manera
eficiente en el lugar donde se realicen las actividades, se recurrir a hacer referidos a
los centros de salud mental ms cercanos.
Participar en este estudio no le dar beneficios directos. Sin embargo, contribuir con
su experiencia e informacin importante a la vida de otras madres y nios y nias
puertorriqueos con el diagnstico de autismo. Su participacin ser sumamente
valiosa.
Confidencialidad
Su identidad ser protegida, toda informacin ser identificada con cdigos y no se
utilizar su nombre ni cualquier otra informacin que pueda identificarla. Toda
informacin o datos que pueda identificarla sern manejados confidencialmente. Es
decir, slo las investigadoras tendrn conocimiento de ello. La informacin obtenida
es totalmente confidencial dentro de los lmites de la ley, o sea, siempre y cuando no
existan peligros para usted y/o terceras personas. Solamente en caso de que la
informacin que usted ofrezca nos deje saber que usted o alguna otra persona estn
peligro debemos informar a las personas pertinentes, de lo contrario los datos slo la
conocer la investigadora. En caso de que se deseen publicar los resultados en la
literatura cientfica, su nombre e identificacin no sern revelados.
Solamente Moraima Garca-Rohena, investigadora principal y el Dr. Jos ToroAlfonso, Director de Disertacin, tendrn acceso a los datos crudos o que pueda
identificarla directa o indirectamente, incluyendo esta hoja de consentimiento. Estos
datos sern guardados en un archivo bajo llave por un periodo de tres aos al cual
slo la investigadora tendr acceso. Luego sern borrados, destruidos y desechados.
Se le proveer un resumen de los resultados de esta investigacin una vez se concluya
la misma.
Oficiales del Recinto de Ro Piedras de la Universidad de Puerto Rico o de agencias
federales responsables de velar por la integridad en la investigacin podran requerirle
178
al/ a la investigador/a los datos crudos obtenidos en este estudio, incluyendo este
documento.
Derechos de las Participantes
Si ha ledo este documento y ha decidido participar, por favor entienda que su
participacin es completamente voluntaria y que usted tiene derecho a
abstenerse de participar o retirarse del estudio en cualquier momento, por
cualquier razn, sin ninguna penalidad. Tambin tiene derecho a no contestar
alguna pregunta en particular. Adems, tiene derecho a recibir copia de este
documento.
Si tiene alguna pregunta o desea ms informacin sobre esta investigacin, por favor
comunquese con Moraima Garca Rohena, al telfono (787) 632-5699, con el Dr.
Toro al (787) 764 - 0000 extensin 5696.
De tener alguna pregunta sobre sus derechos como participante o reclamacin o queja
relacionada con su participacin en este estudio puede comunicarse con la Oficial de
Cumplimiento del Recinto de Ro Piedras de la Universidad de Puerto Rico, al
telfono 7640000, extensin 2515 a cipshi@degi.uprrp.edu.
Su firma en este documento significa que ha consentido a que su hijo participe en
este estudio, despus de haber ledo y discutido la informacin presentada en
esta hoja de consentimiento.
___________________________
_________________
______________________
Fecha
______________________
Firma
179
Fecha
Apndice C
180
181
sin
Fecha
firmar
este
documento
__________
______________________
Firma del tutor legal
Fecha
Firma
183
Fecha
Apndice D
184
185
____ Separada
____ Divorciada
____ Viuda
____ Soltera
____ Convivencia
7. Educacin del padre:
Escuela Elemental ________
Escuela intermedia 7mo ____ 8vo _____ 9no ________
Escuela Superior 10mo ____ 11mo _____ 12mo ____
Diploma de equivalencia (12mo) ______
Grado Asociado _________
Grado Universitario _______
Certificacin _____
Otro ______________
Edad
Escolaridad
Ocupacin
N/A TC
N/A TC
N/A TC
N/A TC
N/A TC
N/A TC
N/A TC
N/A TC
N/A TC
N/A TC
* N/A = No aplica TC = Tiempo completo TP = Tiempo parcial NT = no trabaja
TP
TP
TP
TP
TP
TP
TP
TP
TP
TP
NT
NT
NT
NT
NT
NT
NT
NT
NT
NT
187
Apndice E
188
189
Apndice F
190
191
Apndice G
192
Esta gua ser modificada tomando en cuenta la composicin familiar de los participantes. Con esto
me refiero a la redaccin de las preguntas, por ejemplo el gnero que se utilizar al realizar la pregunta.
193
194
14. De esas personas que usted menciona, Todava guardan relacin con
algunos de ellos?
a. Quines y por qu?
b. Cmo describiras esa relacin?
{Una vez ya saba el diagnstico de su nio}
15. Qu pas cuando se enter?
a. Cmo reaccion, que pens?
16. Cmo el recibir el diagnstico de autismo impact a la familia?
17. Pensando en su hijo, no en lo que dicen los libros ni los profesionales
cmo describe el diagnstico de autismo?; qu es autismo?
18. Cules fueron los cambios que usted percibi en cuanto a la relacin
materna con su hijo luego de recibir el diagnstico?
a. Cambi en algo la relacin entre usted y su hijo, luego del
diagnstico?
b. De qu manera?
19. Cmo recuerda el proceso de desarrollo de su hijo en cuanto a la
relacin afectiva con usted y otros?
a. Realiza intentos por buscar contacto con usted y otros?
20. Cul ha sido su experiencia como madre buscando los servicios para
su hijo?
a. Hasta este momento ha conseguido lo necesario?
b. Qu servicios recibe?
21. Despus de todo este tiempo, cmo describe la relacin entre usted y
su hijo?
Gua de Discusin de la Tercera Entrevista:
Durante la entrevista anterior nos quedamos dialogando la relacin con su
hijo y cmo haba atravesado el proceso del diagnstico. En esta ltima reunin
quisiera comenzar preguntndole si quisiera aadir algo sobre lo ltimo que
estuvimos conversando.
1. Podra mencionar algunas ancdotas, donde se represente la relacin
con tu hijo?
2. Cules han sido los momentos ms significativos en la vida de su hijo
hasta este momento?
3. En cuanto a la construccin de la relacin con su hijo, necesit la
ayuda de alguien?
a. Quines fueron los que le ayudaron?
b. En que le ayudaron?
4. Qu importancia cree que tuvo en la vida socio-afectiva de su hijo, el
hecho de que fuera diagnosticado a edad temprana?
195
5. Cules han sido los mayores retos en cuanto a la relacin materna con
su hijo?
6. Describe a su hijo, en tus propias palabras.
a. Quin es?
b. Cmo es contigo?
7. Cules son las formas en las que su hijo le expresa afecto?
8. Cmo describira la relacin en cuanto a seguridad, proximidad,
sensibilidad y confianza?
9. Qu estrategias ha utilizado para desarrollar una relacin con su hijo?
10. Entendiendo que todas relaciones con los seres humanos son distintas:
a. En el caso de que tenga otros hijos, cmo se dio la relacin
afectiva con l o ella?
11. Volviendo a _________ (su hijo), cmo describira la relacin con l
y otras personas?
a. Cmo se relaciona con otras personas?
b. Descrbame esas relaciones
12. Qu usted puede identificar o qu le preocupa sobre su hijo en cuanto
a las relaciones afectivas?
13. De qu forma la historia suya y de establecer una relacin con su hijo,
influye o impacta en l?
a. Cul ha sido el fruto de esa experiencia, de ese amor, apego
con usted?
14. Si usted pudiera dar un consejo a otras familias, que quizs acaban de
recibir el diagnstico de autismo, qu le dira?, qu le dira a un profesional?
196
Apndice H
197
198
Apndice I
199
200
201
202
203
Apndice J
204
205
Categora #5:
Apego: aseveraciones que reflejen el lazo afectivo entre madre e hijo y que
hagan alusin a cmo esa relacin a perdurado a travs del tiempo
Sub-Categora #5.1
Relacin Afectiva o de apego con la madre: verbalizaciones que describan y
definan la relacin madre e hijo en trminos de expresiones de cario, sensibilidad,
seguridad y proximidad
Sub-categora #5.2
Muestras de afecto: ejemplos, palabras, ancdotas que describan o
ejemplifiquen las formas en que ambos se relacionan de manera afectiva o para
demostrar el amor que uno siente por el otro
Sub-categora #5.3:
-Sensibilidad: verbalizaciones que describan cmo ellos/as se sienten en
cuanto a la capacidad y prontitud de la madre para responder a las necesidades de l o
ella
Categora #6
Relaciones con otros: verbalizaciones que den cuenta de sus relaciones con otros
familiares o amigos
Categora #78
Relatos o ancdotas: verbalizaciones que los/as hijos/as relatan de forma abierta
alguna experiencia de vida o algn inters que tengan en algo particular
Por la dificultad comunicolgica y en algunos casos cognitiva que alguno de estos casos presentan, se
puede dar el caso que expresen verbalizaciones que no respondan directamente a la pregunta pero es
informacin valiosa para el proceso de anlisis. En tal caso, subrayar esas verbalizaciones bajo la
categora #6 y sub-categora #6.1
206
Apndice K
207
208
Apndice L
209
R ecinto de Ro Piedras
Facultad de Ciencias Sociales
D epartam ento de Psicologa
210
Apndice M
211
212