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preparacin de la familia...
Angel Luis Gmez Cardoso
Portadilla
Repblica de Cuba. Comisin Nacional de Grados Cientficos
Portada
Instituto Superior Pedaggico Jos Mart
Tutores:
Dr. C. Pedro Luis Castro Alegret
Dr. C. Evelio Machado Ramrez
Camagey, 2007
Pgina legal
372-Gom-E
Estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de
retraso mental / Angel Luis Gmez Cardoso; Pedro Luis Castro Alegret, tutor; Evelio
Machado Ramrez, tutor. -- Ciudad de La Habana : Editorial Universitaria, 2008. -- ISBN
978-959-16-0847-5. -- 176 pg. -- Instituto Superior Pedaggico Jos Mart. -- Tesis
(Doctor en Ciencias Pedaggicas).
1. Gmez Cardoso, Angel Luis
2. Castro Alegret, Pedro Luis, tutor
3. Machado Ramrez, Evelio, tutor
4. Ciencias Pedaggicas
Edicin: Eduardo Cordero Ramrez
Correccin: Dr. C. Ral G. Torricella Morales
Diseo de cubierta: Elisa Torricella Ramirez
Editorial Universitaria
Calle 23 entre F y G, No. 564,
El Vedado, Ciudad de La Habana, CP 10400, Cuba.
e-mail: torri@reduniv.edu.cu
Sitio Web: http://revistas.mes.edu.cu
Dedicatoria
Dedicatoria
A la memoria de mis padres y hermana, quienes soaron para m desde pequeo siempre lo
mejor. Para ellos, mis mejores pensamientos y gratitud eterna.
A las familias que tienen nios y nias con diagnstico de retraso mental.
A los nios y nias con diagnstico de retraso mental, conocidos y desconocidos, que me
han enseado a profundizar en muchos valores necesarios para la vida. A ellos para su
mejor comprensin y ayuda.
A todas las personas que se interesen por este tema y busquen a travs del presente
documento un anlisis para dignificar la vida de estos nios y nias y la de sus familias.
Agradecimientos
Agradecimientos
A mi esposa, entraable compaera, la persona ms importante en mi vida, por su amor y
permanente estmulo; la que me ha acompaado en las buenas y en las malas, en las
alegras y en las tristezas. Ella, slo con decir una palabra enciende la ilusin y los rosales;
con slo sonrer invita a viajar a lugares nunca conocidos; con slo dar la mano, rompe la
soledad y tan solo con abrir la boca llega hasta los confines del alma.
A mis queridas hijas Nilsis y Elizabeth por confiar en m en cada acto de la vida cotidiana y
motivarme ante cada momento de flaqueza. Ellas son mi tesoro ms preciado, guardan
dentro de s sentimientos cargados de pureza, sinceridad, honestidad y ante todo un infinito
amor por el ser humano.
A mis nietos Nilsis Marla, Melissa Mara y Luis ngel por llenarme los espacios de alegra
cuando ms los necesit.
A mis yernos a quienes considero los hijos varones que la naturaleza me neg.
A Guille, mi hermano, nico de mi familia de origen porque guardo los recuerdos ms
fascinantes de mi infancia junto a l, por lo complaciente que ha sido conmigo desde que
era pequeo, por el apoyo cuando ms lo necesit, pero por sobre todas las cosas por su
profesionalidad y el apoyo brindado en la utilizacin adecuada del idioma ingls.
A los Doctores Pedro Luis Castro Alegret y Evelio Machado Ramrez por la conduccin
magistral en la asesora de la tesis, a quienes admiro por su sencillez y profesionalidad;
ambos, verdaderos ejemplos de una maestra pedaggica insuperable y ante todo con un
gran sentido de la amistad y el compaerismo.
A la Rectora del Instituto Superior Pedaggico Jos Mart de Camagey, Ana Mara
Rodrguez Oiz por el apoyo brindado en los momentos ms difciles, por su sencillez,
profesionalidad y la confianza que siempre ha depositado en m.
Al Dr. Alberto Clavijo Portieles, para mi criterio paradigma de la Medicina Cubana de
Psiquiatra, mi amigo, y el espejo a travs del cual he querido siempre reflejarme.
Al MSc. Oscar Companioni Gonzlez por su incondicional y desinteresada ayuda.
A todos mis colegas del Centro de Diagnstico y Orientacin.
A Raiza Cepeda Vzquez, Jefa del Departamento de Educacin Especial por su
comprensin, solidaridad y apoyo, pero por sobre todas las cosas por ser amiga y
compaera.
A todas aquellas personas y entidades, que desde el comienzo hasta hoy, colaboraron
conmigo en esta investigacin.
Y como colofn, porque encierra el agradecimiento mayor, a mi adorada madre, porque sin
ella, por haberme dado la vida, no hubieran sido posibles las metas que he podido alcanzar.
ndice
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Dedicatoria......................................................................................................................................4
Agradecimientos..............................................................................................................................5
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Sntesis........................................................................................................................................7
Introduccin.................................................................................................................................8
Cuerpo de la Tesis.....................................................................................................................16
1-La familia del nio y de la nia con diagnstico de retraso mental..............................17
1.1- Anlisis de la definicin del concepto de familia: una valoracin operativa de la familia
del nio y la nia con diagnstico de retraso mental........................................................17
1.2- Caractersticas de la familia del nio y de la nia con diagnstico de retraso mental. .21
1.3- Funciones familiares: significacin en el seno de la familia del nio y de la nia con
diagnstico de retraso mental..........................................................................................25
1.4- La orientacin familiar como premisa para la preparacin de la familia del nio y la
nia con diagnstico de retraso mental............................................................................33
1.5- La familia como mbito de acciones educativas...........................................................35
2-La preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de retraso mental....40
2.1- El papel de la familia en el proceso de estimulacin temprana....................................40
2.2- Fundamentacin de la estrategia educativa.................................................................47
2.3- Estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico
de retraso mental..............................................................................................................51
3-Presentacin y anlisis de los resultados experimentales de la estrategia educativa
para la preparacin de la familia del nino y la nina con diagnstico de retraso mental
.............................................................................................................................................63
3.1- Elaboracin y aplicacin de las tcnicas e instrumentos para medir el estado inicial de
la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de retraso mental............63
3.2- Desarrollo del experimento...........................................................................................70
Conclusiones.............................................................................................................................77
Recomendaciones.....................................................................................................................79
Notas y referencias bibliogrficas..............................................................................................80
Bibliografa.................................................................................................................................89
Anexos.....................................................................................................................................110
Sntesis
La tesis que se presenta constituye el empeo del autor en la bsqueda de opciones para
poner en manos de los padres una fuente de informacin para la preparacin educativa
dirigida a un desempeo ms efectivo en el cumplimiento de su encargo social; es por ello
que la investigacin tiene como objetivo elaborar una estrategia educativa que favorezca la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM. Se aplicaron como
mtodos tericos el histrico-lgico, el anlisis y sntesis, el sistmico estructural y la
modelacin. La elaboracin, la aplicacin y la comprobacin posterior de la influencia de la
estrategia educativa utilizada para la preparacin de la familia se efectu a travs de la
puesta en prctica de los mtodos empricos de la entrevista, el cuestionario y la
observacin, as como pruebas proyectivas, entre otros. Como mtodo estadstico se aplic
la prueba no paramtrica de rangos sealados y pares asociados de Wilcoxon. La estrategia
se someti al criterio de expertos, con resultados satisfactorios. Luego de realizar el
experimento pedaggico y por las inferencias obtenidas, se corrobor el impacto positivo
de la estrategia educativa como una va importante para la preparacin de la familia del
nio y la nia con diagnstico de retraso mental.
Introduccin
En enero de 1962, se crea el Departamento de Enseanza Especial y se inicia de este modo
el proceso de surgimiento y desarrollo del Sistema Cubano de Educacin Especial. Con la
creacin de dicho sistema y su red de centros e instituciones se instituyen los Centros de
Diagnstico y Orientacin (CDO) cuyas funciones bsicas, tal como indica su
denominacin, son el diagnstico y la orientacin, es decir, la evaluacin y el diagnstico
de nios, adolescentes y jvenes propensos a presentar determinadas necesidades
educativas especiales (NEE), a fin de precisarlas y, con un enfoque ecolgico, disear y
ejecutar una serie de estrategias de intervencin que brinden respuestas educativas a dichas
necesidades; y orienten a los docentes y los familiares para comprender mejor las diversas
manifestaciones de la conducta y el aprendizaje que asuman sus alumnos e hijos,
respectivamente, y ofrecer as la ayuda necesaria.
En sus inicios, dada la escasa atencin brindada antes del triunfo de la Revolucin a la
poblacin infantil con necesidades educativas especiales, los Centros de Diagnstico y
Orientacin dedicaban la mayor parte del tiempo a su funcin de evaluacin y diagnstico,
pero a partir del curso escolar 1994-1995, cuando el trabajo preventivo (TP) se establece
como una de las direcciones principales de la actividad educacional, su funcin orientadora
hacia tres vertientes fundamentales: la escuela, la familia y la comunidad adquiere gran
relevancia.
Esta funcin orientadora, derivada del trabajo preventivo con alumnos en situacin de
desventaja social a partir del curso escolar 1992-1993, an se mantiene, con el objetivo de
sistematizar toda la labor de orientacin y seguimiento en aras de evitar que el alumno
asista innecesariamente a la escuela especial y, fomentar la preparacin de los docentes y
los familiares para enfrentar los problemas que surgen a diario en las aulas y en el hogar,
respectivamente.
Desde hace ms de una dcada, el CDO de la provincia de Camagey, en estrecha
coordinacin con el Ministerio de Salud Pblica, se dedica a la atencin de nios y nias en
edades comprendidas entre cero das de nacidos hasta cinco aos y once meses, con el
propsito de realizar un trabajo preventivo que haga factible, segn sea el caso, la insercin
de los mismos lo ms tempranamente posible en la red de escuelas de la educacin especial
o evite la incorporacin innecesaria a este tipo de centros; pero, qu hacer con la familia?
El estudio de la familia se origina en 1861 con el Derecho Materno de Bachofen[i], cuyas
concepciones, aunque con un carcter religioso, abrieron el camino del estudio sobre la
prehistoria de la familia. A partir de entonces, se convirti en un tema de crucial
importancia abordado por especialistas de distintas reas del saber cientfico; entre ellos,
los clsicos del Marxismo, quienes desde el siglo pasado aseveran en sus obras que la
Ciudad de La Habana : Editorial Universitaria, 2008. -- ISBN 978-959-16-0847-5
conciencia social de una sociedad depende del modo de vida de las clases sociales y
tambin de las contradicciones en las relaciones familiares.
Existe, por tanto, una slida fundamentacin para afirmar que la familia humana es tan
antigua como la propia especie y que, desde sus inicios hasta el momento actual, ha sufrido
fuertes crisis como reflejo del modelo social existente, lo cual la erige como uno de los
problemas universales, al margen de otros de tipo social, moral o de cualquier otra ndole.
Indudablemente, el estudio de la familia es una temtica no slo cardinal, sino en extremo
compleja; en particular, si es una familia donde hay nios y nias con necesidades
educativas especiales.
Normalmente en el contexto familiar, el nacimiento de un hijo ocasiona cambios y
reestructuracin de las funciones de cada uno de sus miembros. En el caso de una familia
con un hijo(a) con diagnstico de retraso mental (RM), el impacto psicolgico causado
provoca cambios y reacciones emocionales que, sin una intervencin inmediata, originan
modos y pautas de actuacin incorrectos que laceran a todos los miembros de la familia y,
en particular, al nio o la nia con diagnstico de RM.
Estas familias son muy diversas y, al igual que otras, estn formadas por mltiples
componentes y subsistemas interconectados y que son interdependientes[ii]. Al nacer el
hijo o la hija, la adaptacin al cambio es un gran reto, aunque superable, para el xito de la
vida familiar, siempre que sus miembros reciban la informacin y el apoyo adecuados.
Son familias normales que viven en condiciones excepcionales, capaces de lograr los
resultados deseados y hasta enfrentarse al desafo de buscar alternativas tendentes a niveles
de normalizacin cada vez ms favorecedores para el nio y la nia con diagnstico de
RM[iii].
Muchas han sido las parejas que a lo largo de estos aos han llegado al CDO con profundas
conmociones por el nacimiento de un beb que dio al traste con todo el caudal de ideales
concebidos.
Las investigaciones tericas y empricas justifican el papel rector concedido a la familia en
la educacin y la formacin de los hijos, as como el rol a desempear por los especialistas
del CDO y los maestros de la educacin especial en general en la preparacin de stas para
afrontar tan responsable encomienda; sin embargo, en Cuba el trabajo con las familias de
los nios y las nias con diagnstico de RM no satisface an las expectativas del estado
porque se centra fundamentalmente en la incorporacin de los padres como meros
observadores de los programas y las estrategias de intervencin aplicados
fundamentalmente por los especialistas.
Por otra parte, se constata el inadecuado compromiso y sentido de pertenencia ante posibles
problemas, el nivel de funcionalidad, de salud, de preparacin y de disposicin para
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armona,
comunicacin,
adaptabilidad,
Como objetivo general del trabajo se propone: elaborar una estrategia educativa que
favorezca la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM.
Para lograr el cumplimiento del objetivo de la investigacin se desarrollaron las siguientes
tareas:
Sistematizacin e integracin de los fundamentos tericos y metodolgicos que sirven
de soporte a la concepcin que se asume de familia y de su preparacin.
Diagnstico de las necesidades de informacin y preparacin de los padres para lograr
un mejor desempeo en su labor educativa.
Elaboracin de una estrategia educativa para la preparacin de la familia.
Aplicacin preliminar de la estrategia educativa mediante un pre-experimento.
Comprobacin de la influencia de la estrategia educativa aplicada para la preparacin
de la familia.
Los mtodos y las tcnicas empleados se determinaron a partir del objetivo central de la
investigacin. Se utilizaron mtodos del nivel terico y mtodos empricos que permitieron
la obtencin y la elaboracin de los datos empricos y el conocimiento de los hechos
fundamentales que caracterizan los fenmenos.
Entre los mtodos tericos cabe mencionar:
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Estas reflexiones, evidentemente, se aplican a las familias con hijos(as) con diagnstico de
RM, cuya nica diferencia es tener un nio(a) que requiere de ms comprensin, amor y
tratamiento.
El autor de esta tesis considera que la familia del nio y la nia con diagnstico de RM es
aquella estructura funcional bsica donde se inicia el proceso de socializacin y a
partir de la cual se comienza a compartir y fomentar la unidad de sus miembros, con
la consiguiente aceptacin, respeto y consideracin. Es, en ltima instancia, donde se
debe favorecer la diversidad, y propiciar un estilo de vida que potencie y desarrolle al
nio y a la nia con diagnstico de RM, sobre la base de la armona, la seguridad, y la
estimulacin, con el propsito de satisfacer sus necesidades.
Las siguientes consideraciones son elementos distintivos que destacan la importancia de la
familia en comparacin con las otras definiciones:
Se reconoce a la familia como el mbito de socializacin de los hijos porque es base
de numerosas relaciones sociales, el espacio donde se garantiza la unidad de sus
miembros - cada uno con caractersticas, aptitudes y necesidades diferentes por
considerarse la estructura funcional bsica con posibilidades para el crecimiento y el
desarrollo de la persona.
Se destacan conceptos bsicos en la atencin a estos nios(as) y sus familias, entre
ellos: seguridad, confianza, una postura de acercamiento y comprensin, armona,
estabilidad del hogar, aceptacin, respeto, consideracin y tolerancia.
Se acenta el hecho de situar al nio y a la nia con diagnstico de RM en el centro de
la atencin familiar (de todos sus integrantes), no con fines de sobreproteccin, sino
de la bsqueda de la normalizacin y la integracin social, sin distinciones en relacin
con otros nios y nias ni con sus propios hermanos, si los hubiera, de modo que no se
limiten sus posibilidades en la adquisicin de capacidades y habilidades sociales y,
por lo tanto, en su autonoma.
Se potencian los aspectos positivos y generadores de mximo desarrollo mediante la
atencin a este nio o nia, con nfasis en la evolucin normal de acuerdo con su
grupo etreo y sin la tendencia a la valoracin exclusiva de la desviacin, logros que,
finalmente, repercuten de manera satisfactoria en la dinmica interna de la familia.
Se favorece la diversidad, entendida como el gran desafo del nuevo milenio:
tolerancia, aceptacin de las diferencias e integracin de las mismas en metas
comunes que satisfagan las necesidades de todos y permitan a estos pequeos y sus
familias encontrar un lugar en el mundo y ejercer sus derechos como miembros de la
sociedad.
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dependencia de los hijos(as), son otros tantos puntos neurlgicos sobre los cuales la fuerza
perturbadora de la informacin-diagnstico incide con efecto desestabilizador.
Sin lugar a dudas, el prrafo anterior enuncia las principales causas ocasionadas por
cambios en las relaciones interpersonales y conduce a la reflexin de brindar una mayor
cobertura a la familia en la bsqueda de apoyo y preparacin. A la familia no se le debe
dar soluciones, sino caminos y perspectivas de trabajo[xi].
La situacin misma de la familia no orientada provoca, en la mayora de los casos, el olvido
y la desatencin de los hermanos llamados normales para dedicarle casi todo el tiempo al
de la discapacidad, porque l lo necesita ms. En ocasiones, las exigencias de los otros
hijos(as) afectan los lazos afectivos con estos a favor del que sufre el diagnstico de RM.
Las caractersticas ms comunes de esta situacin son las siguientes[xii]:
La disminucin de la atencin emocional y fsica debido a la dedicacin que requiere
el nio o la nia con "problemas".
La distribucin de los roles o papeles de atencin: la madre al nio o nia con RM y el
padre u otro familiar al resto de los hermanos.
Las responsabilidades adjudicadas a los hermanos normales para la atencin y el
cuidado del otro.
La disminucin de las relaciones de juego entre hermanos.
Las rivalidades por las atenciones desviadas al otro hermano con diagnstico de RM.
La evasin de las relaciones con el hermano que presenta esta discapacidad.
La disminucin del tiempo de ocio y los paseos sociales.
Por otra parte, cuando el nio o la nia con diagnstico de RM es el primognito, aparece el
miedo, lgico por dems, a volver a procrear. En un sinnmero de casos, los padres deciden
tener un solo hijo(a) o, en ocasiones, recurren a la adopcin como la forma de aumentar la
familia sin temores ni riesgos[xiii].
Normalmente, las personas asumen una actitud lastimera, cariosa, sobreprotectora o,
simplemente, cohibida por el desconcierto provocado por las pocas habilidades ante otras
personas con diagnstico de RM. Raras veces se detienen a pensar en lo que sienten y
piensan esas personas. Si no se aborda el tema directamente con ellos, es imposible ofrecer
respuestas a esas actitudes.
Mara Victoria Gallardo Juregui plantea que la autopercepcin nace (y slo puede nacer)
de comparaciones directas, pero tambin nace de la manera diferente conque las personas
significativas se relacionan con nosotros y con las dems[xiv].
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El planteamiento anterior es el eje central para valorar la dependencia entre el trato y las
actitudes con los nios y las nias con diagnstico de RM y la percepcin de las
caractersticas de los mismos en el seno familiar, con el objetivo de favorecer una actuacin
no slo tolerante y comprensiva, sino tendente al desarrollo continuo y sistemtico de las
habilidades de esos nios y nias.
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La comunicacin es un sistema, por lo que todos los factores que intervienen en ella
se interrelacionan e influyen recprocamente.
Es un proceso eminentemente activo, en el cual los sujetos participan a partir de su
propia implicacin subjetiva, por lo que en ningn caso desempean un papel
absolutamente pasivo.
Es un proceso interactivo en el que participan dos personas al menos. Cada una
influye en la otra como sujeto y, al mismo tiempo, es influida por esa segunda
persona, lo que implica una interaccin donde todos los participantes adoptan una
posicin activa, y ocurren conjugadas: la accin de uno depende de la del otro; lo que
uno expresa, depende de lo expresado por el otro. Aunque es un proceso en el que
participa ms de una persona, y se crea de forma conjunta, cada individuo lo vive
individualmente.
En sentido general, la comunicacin humana cumple determinadas funciones: informativa,
reguladora y afectiva, decisivas todas para garantizar la estabilidad emocional de la familia.
La funcin informativa facilita la transmisin de informaciones de importancia vital que
interesan a toda la familia, y retroalimenta el caudal de experiencias culturales, histricas,
sociales, etc., sin otra intencin que no sea informar, aunque, sin lugar a dudas, deja huellas
en todos los miembros de la familia si la informacin transmite un mensaje positivo. No es
la transmisin fra de las ideas, sino la actividad conjunta de los que participan en el
proceso comunicativo a la que se suman las actitudes que aparezcan durante dicha
actividad.
La funcin reguladora facilita el control y la regulacin de lo que pretendemos comunicar;
es un intercambio de acciones con la consiguiente influencia ejercida mutuamente por los
comunicadores sobre la base de los patrones familiares ya establecidos.
La funcin afectiva, de cardinal importancia, hace posible la transmisin de sentimientos y
emociones que garantizan la estabilidad emocional de la familia porque se vincula
estrechamente a la esfera afectiva y vivencial de los miembros participantes en el proceso
comunicativo. A decir de E. Nez Aragn se ha dejado poco o ningn espacio a la funcin
afectiva y existe la tendencia entre padres e hijos de que prevalezca la funcin regulativa de
la comunicacin.[xxi]
En este sentido, M. Torres Gonzlez apunta que para lograr una comunicacin afectiva,
efectiva y desarrolladora se debe:[xxii]
Tener conciencia de la necesidad de la comunicacin.
Comprender que comunicarse es salud, es calidad de vida.
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transformacin de cada uno de sus integrantes. As, la comunicacin se torna franca, abierta
y espontnea.
Si se afectan algunas de sus funciones y se rompe, en cierta medida, la comunicacin
interfamiliar y las dismiles necesidades no se satisfacen, aparece, entonces, la disarmona y
el desequilibrio emocional y, por ende, la disfuncin familiar. En estos casos no se logra la
formacin y la transformacin de los miembros de la familia e incluso, en ocasiones la
disfuncionalidad trasciende los lmites de la familia nuclear y llega a la extendida y a otros
elementos de la comunidad.
La familia del nio y la nia con diagnstico de RM, no est exenta de asumir en su
dinmica uno de estos tipos. La experiencia del autor como especialista e investigador en la
esfera de diagnstico y la orientacin y preparacin a la familia[xxxii], lo condujo al
fundamento terico de que el nacimiento de un nio o una nia con diagnstico de RM,
afecta, sin lugar a dudas, la comunicacin interfamiliar y, a la par, su funcionalidad.
En la familia del nio y la nia con diagnstico de RM hay una disfuncionalidad si[xxxiii]:
Se pierde el control con facilidad y con ello el equilibrio emocional.
Las manifestaciones de irritabilidad son frecuentes.
Existe un incorrecto manejo de la depresin que tiende al rechazo, el desprecio al
nio(a) y hasta a algunos de sus familiares
Se responde agresivamente.
Suelen haber vctimas y victimarios.
Se culpan unos a otros.
Las expresiones de afecto son limitadas.
Se expresan sentimientos acumulados del pasado.
Decrecen las relaciones entre los miembros de la familia.
Se evidencian dificultades para hallar y poner en prctica las soluciones ante los
problemas.
Se hace difcil el establecimiento de reglas, lmites y distribucin de las funciones
hogareas.
Hay falta de responsabilidad ante un problema.
Se observa inconsistencia al regular los lmites y el cumplimiento de las reglas.
La comunicacin se caracteriza por ofensas y discriminaciones injustas.
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La orientacin debe considerarse como un proceso continuo, vital para todos los seres
humanos a fin de prepararlos para la realizacin eficiente de las tareas de desarrollo
para que logren desenvolverse con mayor independencia.
La orientacin significa ayuda y no imposicin del punto de vista de una persona
sobre otra. No es tomar decisiones por alguien, sino ayudarlo a resolver sus
problemas, a desarrollar sus criterios y a responsabilizarse con sus decisiones.
La orientacin en s misma contempla objetivos individuales y sociales, ya que a la
vez redunda en beneficio del desarrollo pleno del hombre, lo hace capaz de aportar
ms a la sociedad.
El devenir histrico concreto del proceso de orientacin ha hecho posible escalar distintos
niveles de satisfaccin en la atencin a las necesidades del hombre, entre los que se
encuentra la orientacin a los padres, sin lugar a dudas por la importancia que
tradicionalmente se le ha concedido a la familia como institucin social para la formacin y
el desarrollo de sus hijos(as); por supuesto, siempre que est debidamente preparada.
La orientacin familiar es una premisa para todo el proceso de preparacin que la familia
requiere a fin de enfrentar su labor educativa. La dota de variantes ms adecuadas para
educar con xito a los hijos(as), despus de reconocer los motivos y las causas que pudieran
generar cualquier tipo de dificultad y tomar, en consecuencia, medidas ms eficaces.
El autor considera que la orientacin familiar es un proceso de ayuda de carcter
multidisciplinario, sistmico y sistemtico dirigido a la satisfaccin de las necesidades de
cada uno de los miembros de la familia. Es un sistema de influencias socioeducativas
encaminado a elevar la preparacin de la familia y brindar estmulo constante para la
adecuada formacin de su descendencia.
Una eficiente orientacin a la familia debe preparar a los padres y otros adultos
significativos para su autodesarrollo, de forma tal que se autoeduquen y autorregulen en el
desempeo de la funcin formativa de la personalidad de los hijos. En la medida en que
aumenta la cultura de los padres, las familias adquieren ms conciencia de sus deberes para
la sociedad[xxxix].
En el caso de las familias con hijos(as) con diagnstico de RM, el proceso de orientacin
familiar reviste particular importancia por el nivel de preparacin y estmulo necesarios
para promover un modo de vida que se corresponda con las caractersticas inherentes y
especficas de las mismas, y satisfacer las necesidades de estos nios y nias de acuerdo
con las normas establecidas por la sociedad.
Estas familias requieren de orientaciones precisas que incluyan una serie de conocimientos
y ayudas concretas sobre qu hacer con los hijos, cmo, cundo y para qu hacerlo.
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1.5-
El educar a un nio impone un reto para el cual slo el buen juicio y el amor no bastan. No
todos los padres estn suficientemente preparados; algunos no piden ayuda, a pesar de la
situacin difcil que vive la familia. Lo ms terrible es que, en ocasiones, no tienen ni
conciencia de lo mal que la manejan. De ah la importancia de que los padres tengan acceso
a todas las vas de orientacin, no necesariamente asociadas al nivel cultural[xlii].
Son atinadas las palabras de P. Ars Murzio cuando destaca la importancia de una adecuada
preparacin de los padres para satisfacer las dismiles necesidades de los hijos(as) al
referirse al papel educativo de la familia; entre otras razones por el valor que representa
para el desarrollo de los hijos(as). Es innegable que cuando la familia ejerce una influencia
positiva en la educacin y la formacin de su descendencia, los progresos son ms visibles
y alentadores.
La familia con hijos(as) con diagnstico de RM, se somete, desde el mismo instante en que
recibe la noticia del diagnstico, a profundos cambios, para los cuales no siempre tiene la
orientacin y la preparacin suficientes.
La experiencia del autor con estas familias, le ha permitido corroborar la complejidad del
trabajo de orientacin, precisamente por las mltiples complicaciones y barreras que las
mismas generan en su dinmica funcional, las cuales entorpecen el desarrollo favorable de
todos sus miembros; en particular, el de los propios hijos[xliii].
En franca coincidencia con lo planteado por G. Caedo Iglesias[xliv], cabe sealar que para
llevar a cabo la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM deben
tenerse en cuenta los siguientes aspectos:
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Se han realizado una serie de investigaciones de gran vala sobre el trabajo con familias de
nios y nias con diagnstico de RM. P. L. Castro Alegret y M. Torres Gonzlez han
dedicado sus esfuerzos al estudio, en su sentido ms abarcador, de la familia con hijos
especiales. En el caso de P.L Castro Alegret, son valiosos los aportes a la familia con
hijos(as) con trastornos fsico-motores; particularmente, en cuanto a la sexualidad y la
autoestima y ha sistematizado una serie de referentes terico-metodolgicos.
Cabra mencionar otras investigaciones al respecto:
La familia y las necesidades educativas especiales, por G. Caedo Iglesias[xlix].
La interpretacin de lo que acontece en la familia del nio con parlisis cerebral
realizado por Mxima Martnez Garca.[l]
El trabajo con los padres de nios con limitaciones neuromotoras a favor de la
incorporacin de los padres al tratamiento integral del hijo, por Nancie R. Finnie.[li]
Estrategia de intervencin para nios con parlisis cerebral de grado severo y
profundo no institucionalizado, con una activa participacin por parte de los padres en
la aplicacin de la propuesta, por Ivis Placencia.[lii]
Programa de capacitacin para las familias de los nios con retraso mental de grado
leve, por M. Duani Timosthe.[liii]
Caracterizacin socio psicolgica de un grupo de familias de nios sordos, por Elisa
M. Sainz.[liv]
Propuesta de alternativas para desarrollar la comunicacin de los nios con
desviaciones afectivo-conductuales con su familia, por Nordis Morejn.[lv]
La familia del nio con limitaciones fsico-motoras, por M. Martnez y N. Finnie.[lvi]
Estrategia de capacitacin a docentes para la orientacin a padres de nios(as) con
limitaciones fsico-motoras, por Maritza Romero Martnez.[lvii]
Adaptaciones al Proyecto Educa a tu Hijo, para ser aplicado por las promotoras y
familias de los nios(as) con trastornos fsico-motores desde edades tempranas, por
Caridad Zurita.[lviii]
Aproximacin al estudio de la dinmica familiar en familias disfuncionales con un
hijo (a) con Sndrome de Down, por Marco Antonio Villa Vargas (2005).[lix]
Estudio de las necesidades de capacitacin y orientacin de las familias de los nios
con parlisis cerebral. Una propuesta para su satisfaccin, por Juana E. Bert
Valdespino.[lx]
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Frebel en Turqua, y Pestalozzi en Suiza. Este ltimo, en sus obras Libro de las Madres o
Guas para las Madres y Cmo Gertrudis educa a sus hijos, persegua el objetivo de
que las madres se convirtieran en educadoras conscientes y ensearan a sus hijos a observar
y hablar[lxxiv].
Lamentablemente, esta idea no se generaliz, sino slo se aplic en casos aislados. Por lo
tanto, la atencin por esta va a los nios y nias con diagnstico de RM se limit en cierta
medida, debido entre otras cuestiones a la creencia de que los padres carecan de las
posibilidades y las capacidades para enfrentar las deficiencias de sus hijos. No es hasta el
siglo XX que comienza a practicarse de forma masiva la estimulacin a nios(as) en una
serie de pases como Alemania, Inglaterra, Suecia y otros en Europa.
Si bien las primeras definiciones acerca de la estimulacin temprana centraron su inters en
las intervenciones circunscriptas en el nio y la nia a partir de bases tericas tales como la
neurologa evolutiva, la teora del aprendizaje o la psicologa maduracionista;
posteriormente se incluyeron el papel a desempear por los padres, gracias a las
investigaciones sobre la interaccin entre stos y los hijos con NEE. As, se implantaron
una serie de procedimientos para entrenar a los padres en el desempeo de un papel
preponderante en la intervencin con los hijos (Shearer y Shearer, 1976; Gray y
Wandersman, 1980).
Tradicionalmente, el desarrollo temprano de cualquier nio o nia, ha dependido de la
actuacin de la familia, pero cuando estos son retrasados mentales, el cuidado implica no
slo la actuacin protagnica por parte de los padres, sino tambin la dedicacin
extraordinaria de tiempo, energas y habilidades.
El trmino entrenamiento a padres se refiere, en general, a las intervenciones con los
padres que tienen el propsito de influir en sus hijos(as) [lxxv]. Estos programas han
evolucionado a travs de varias etapas: en un inicio, el entrenamiento se circunscriba a
poner en prctica los programas especficos para la modificacin de la conducta;
posteriormente, el entrenamiento se ampli para incluir la educacin en los principios de la
modificacin de la conducta, y, por ltimo, se hizo mas abarcador al enfatizar los sistemas
de familia para dirigir las variables parentales y familiares como mediadores de los
resultados en s mismos[lxxvi].
El papel de los padres en los programas de atencin temprana es uno de los aspectos ms
controvertidos de este tema y, en este sentido, se realizan investigaciones para valorar su
eficacia. En Cuba, son contados los estudios sobre el papel protagnico de los padres en la
atencin directa a hijos(as) con diagnstico de RM. En coincidencia con Gudelia Fernndez
Prez de Alejo[lxxvii], se aprecia en algunos conceptos el nfasis en las acciones sobre el
nio, sin embargo algunos no implican, por lo menos explcitamente, a las familias como
elemento importantsimo en la estimulacin. Por otra parte, constituye una constante el
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Debe demostrarse afecto al nio(a) en cada actividad que realice, brindarle seguridad
y confianza; no reprimirlo nunca ni sancionarlo, sino estimularlo. La estimulacin
oportuna fomenta el deseo de trabajar con agrado y satisfaccin.
Los juguetes o los materiales a utilizar deben ser atractivos, de colores brillantes,
lavables, resistentes, de fcil manejo y que no impliquen peligros.
La sesin de trabajo debe estudiarse con anterioridad y variarse en funcin de la
situacin creada en cada momento. Es esencial adaptar las actividades al nio(a) y no
viceversa.
Es conveniente anotar los resultados de cada actividad, a fin de valorar la marcha del
programa de estimulacin.
Es primordial que los padres consideren al nio(a) como el principal protagonista de todas
las actividades educativas y/o de rehabilitacin; por lo tanto, es fundamental valorar[lxxxvi]:
organizar la vida en el hogar o la institucin educacional; estructurar adecuadamente las
actividades a realizar; establecer relaciones apropiadas entre el nio(a) y los adultos que
trabajan con l, al igual que entre l y el resto de sus coetneos; planificar tareas, tales
como el sueo, la alimentacin, el bao, etc. que ayuden a potenciar la calidad de las
actividades y ofrecer tiempo para el esparcimiento independiente a fin de que acte y se
comunique de acuerdo con su personalidad.
La relacin que se establece entre el adulto y el nio(a), es necesaria porque el primero es el
responsable de la organizacin, la estructuracin y la orientacin de todas las actividades
que se desarrollan con el menor. Es importante que el rol que le corresponde desempear al
adulto se articule con el lugar esencial que el nio y la nia ocupen en todo el proceso,
entendida esta relacin como la participacin de ambos (nio-adulto) donde los primeros
sean capaces de hacer y participar con espontaneidad.
Todo nio puede crecer y desarrollarse mejor si se le ayuda, si se le estimula [lxxxvii]; por
tanto, todo programa de estimulacin debe planificarse desde el mismo da en que se
conozca el diagnstico del nio(a) o se detecten atrasos o lentitud en los ndices de
maduracin, an cuando los mismos no se hayan diagnosticado con certeza. No obstante, la
estimulacin ser ms fructfera si se instaura mucho antes de observar deficiencias en los
ndices de maduracin a fin de prevenirlas.
El autor considera que es vital para los padres conocer primero las caractersticas psquicas
y fisiolgicas del recin nacido normal antes de planificar y llevar a cabo un programa de
estimulacin temprana. De este modo, los esfuerzos se encaminan a partir de la norma y se
evita la tendencia a trabajar sobre la base de la desviacin.
Particular significacin adquiere el dominio por parte de la familia de los perodos
sensitivos del recin nacido, momentos oportunos para asimilar con ms facilidad
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2.2-
A decir de Mara Antonia Rodrguez del Castillo[lxxxviii] la palabra estrategia aparece con
una frecuencia no desestimable en los estudios asociados al campo de la educacin y es
recurrencia tangible en las obras didcticas que actualmente se publican. Su elaboracin
constituye, a la vez, el propsito de muchas investigaciones en las cuales se erige como el
resultado cientfico que las mismas aportan al objeto de indagacin.
La propia autora, al analizar los mltiples conceptos de tipologas estratgicas, ha hecho
posible conformar las siguientes definiciones[lxxxix]:
Estrategia pedaggica: Es la proyeccin de la direccin pedaggica que permite la
transformacin de un sistema, subsistema, institucin o nivel educacionales para
lograr el fin propuesto y condiciona el establecimiento de acciones para la obtencin
de cambios en las dimensiones organizativas, didcticas, materiales, metodolgicas,
educativas, etc.
Estrategia didctica: Es la proyeccin de un sistema de acciones a corto, mediano y
largo plazo que permite la transformacin del proceso de enseanza-aprendizaje en
una asignatura, nivel o institucin sobre la base de los componentes del mismo, as
como el logro de los objetivos propuestos en un tiempo dado.
Estrategia educativa: Es la proyeccin de un sistema de acciones a corto, mediano y
largo plazo que permite la transformacin de los modos de actuacin de los escolares
para alcanzar en un tiempo determinado los objetivos comprometidos con la
formacin, el desarrollo y el perfeccionamiento de sus facultades morales e
intelectuales.
Estrategia metodolgica: Es la proyeccin de un sistema de acciones a corto,
mediano y largo plazo que permite la transformacin de la direccin del proceso de
enseanza-aprendizaje sobre la base de los mtodos y los procedimientos para
alcanzar los objetivos propuestos en un tiempo determinado. Entre sus fines se hallan
el promover la formacin y el desarrollo de estrategias de aprendizaje en los escolares.
Estrategia escolar: Es la proyeccin de un sistema de acciones a corto, mediano y
largo plazo en cuya elaboracin se interrelacionan de forma dialctica y activa la
comunidad educativa y la direccin institucional para cumplir con calidad el encargo
social de la escuela.
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En el caso de la estrategia que propone el autor, se trata de una con carcter educativo,
orientada a la bsqueda constante de posibilidades y recursos para, de acuerdo con las
necesidades, disear acciones dirigidas al cambio que favorezca a las familias con
disfunciones a partir del nacimiento o la informacin del diagnstico del nio(a) con retraso
mental. El diseo de esta estrategia implica tambin la articulacin dialctica entre las
etapas concebidas, a saber: la identificacin y el estudio multidisciplinario, el diagnstico y
definicin de las necesidades, la aplicacin de acciones educativas con la puesta en prctica
de un Manual de Ayudas, el seguimiento sistemtico de las acciones diseadas y la
evaluacin y actualizacin del diagnstico inicial, as como de las metas a alcanzar que
respondan a dos interrogantes: para qu deseamos solucionar el problema? y cmo
pretendemos solucionarlo? La concepcin de dicha estrategia se basa en fundamentos
tericos, metodolgicos y ticos a partir de los cuales se organiza cada accin destinada no
slo a transformar la realidad, sino tambin a los sujetos protagnicos implicados. Es,
adems, una estrategia flexible que puede ser utilizada por la familia en funcin de las
particularidades de los nios y las nias y de las caractersticas muy peculiares de cada una
de ellas. Como objetivo cardinal se propone propiciar el cambio en la dinmica
disfuncional de la familia, y en sus protagonistas esenciales, a fin de lograr una familia
armnica y equilibrada desde el punto de vista emocional con la puesta en prctica de
actividades de carcter educativo dirigidas fundamentalmente a preparar a los padres para
que adopten una actitud ms positiva al aceptar y creer en las posibilidades reales de su
hijo(a).
Como en toda estrategia, se aprecia un proceso de toma de decisiones que comienza a partir
de la necesidad existente materializada en la concepcin de las distintas etapas concebidas;
contina con la aplicacin del Manual de Ayudas; se regula a partir de los imprevistos que
aparecen y finaliza con el cumplimiento del objetivo propuesto o la determinacin de la
imposibilidad de alcanzarlo en los trminos esperados dada la valoracin de lo realizado.
De ah su carcter cclico como eslabn primario, que conlleva a la permanente
autorregulacin en funcin de las inferencias, las predicciones, las anticipaciones, los
cambios, las reformulaciones, etc. y, todo ello, en estrecha correspondencia con la
bsqueda del logro de los objetivos trazados de la forma ms eficiente.
Se tom como punto de partida la propuesta de P.L. Castro Alegret[xc] en relacin con esta
temtica, perfeccionada y enriquecida despus con las etapas que el mismo autor de
referencia propone para la estrategia del trabajo de educacin sexual con la familia[xci],
consistente en:
La exploracin de los problemas y la determinacin de las necesidades bsicas de
aprendizaje (incluye la sensibilizacin de los padres).
La programacin de la accin educativa.
La accin educativa y participativa (intervencin).
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La evaluacin.
Los nuevos problemas y necesidades.
Para la elaboracin de la estrategia, fue preciso remitirse a los criterios de expertos
conocedores del tema que, de una manera u otra, participan en la preparacin de la familia
del nio y la nia con diagnstico de retraso mental. (Vanse Anexos 1 y 2)
La seleccin de los expertos se hizo teniendo en cuenta su competencia profesional
determinada por el mtodo Delphy[xcii].
Se midi el coeficiente de competencia (k) de cada uno de ellos calculando el coeficiente
de conocimiento (kc) y el coeficiente de argumentacin (ka).
La informacin requerida se obtuvo mediante la aplicacin de una encuesta para conocer,
en una escala de 10 valores, el nivel de conocimiento alrededor de la temtica y las fuentes
de argumentacin a partir de las cuales se adquirieron esos conocimientos, as como los
criterios sobre la estrategia socioeducativa diseada.
Se efectuaron cinco rondas a cincuenta expertos. La primera ronda incluy seis
especialistas del Equipo Tcnico Asesor del CDO provincial; la segunda ronda, seis
especialistas del Equipo Tcnico Multidisciplinario de Edad Temprana y Preescolar del
CDO provincial; la tercera, veinte especialistas de los Equipos Tcnicos Multidisciplinarios
Municipales del CDO; la cuarta, cuatro especialistas del Equipo de Desarrollo Neonatal del
Hospital Provincial Materno Infantil Ana Betancourt de Mora, y la quinta, seis mdicos
de familia, cuatro psiclogos y cuatro trabajadores sociales.
Los pasos para la aplicacin de los cuestionarios fueron los siguientes:
Orientacin: Consisti en la asignacin de los roles. Los miembros del grupo eran los
conspiradores que exponan sus ideas. Se design una memoria externa encargada de
registrar en pancartas los criterios de las ideas principales expuestas por los miembros
para evitar repeticiones y viabilizar la reflexin, y un coordinador encargado de
ajustar los requerimientos del grupo sin evaluar las ideas expresadas ni aportar las
suyas. Este coordinador anunciaba las reglas del juego y explicaba la tarea consistente
en generar ideas para entorpecer o desvirtuar la preparacin de la familia del nio y la
nia con diagnstico de RM.
Reflexin y registro de ideas: Se realiz en forma de rondas, de modo que todos los
miembros del grupo tuvieran iguales posibilidades para expresarse. Se desarrollaron
todas las rondas posibles mientras existieran ideas en el grupo.
Evaluacin de ideas: Los miembros del grupo expusieron los argumentos en relacin
con sus ideas. En este caso podan evaluarse consecuencias y secuelas de ponerse en
prctica estos criterios.
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La aplicacin del cuestionario a expertos tuvo como resultado que las personas
seleccionadas se ubicaron dentro del rango de competencia (0.25 k 1)
Los resultados obtenidos en las rondas de expertos, realizadas despus de aplicado el
cuestionario, para obtener los criterios valorativos sobre la estrategia educativa para la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de retraso mental, se
comportaron de la siguiente forma:
Hubo coincidencia total al valorar como muy adecuada la fundamentacin de la
estrategia, su estructura, el objetivo general de esta, as como las formas de
organizacin y las etapas que comprende.
Todos concordaron al evaluar como muy adecuadas las vas diseadas para obtener
la informacin necesaria en la etapa de identificacin, las dos vertientes del estudio
multidisciplinario y, dentro de estas, las reas fundamentales a evaluar en cada caso y
las aristas a las que se encamina la aplicacin de las acciones con la puesta en prctica
del Manual de Ayudas.
La totalidad de los expertos evalu como muy adecuado el Manual de Ayudas con
respecto a:
La estructura, los objetivos, la organizacin terica y metodolgica, las otras variantes
de trabajo y las ideas para reflexionar, as como el vocabulario empleado.
La implicacin de los padres en el tratamiento asistencial del hijo(a) lo que incide en
el bienestar de todo el sistema familiar y se sienten ms partidarios de la educacin del
nio y la nia con diagnstico de RM.
En relacin con lo que se debe modificar o incluir en cada aspecto los expertos
sealaron:
La inclusin de una parte introductoria en el Manual de Ayudas que facilite a los
padres la comprensin plena del mismo, y una serie de aspectos (tales como los
referentes a la futura actividad laboral y sexual del nio y la nia con diagnstico de
RM) en los Consejos Bsicos que la familia podra tener en cuenta en etapas
posteriores de la vida del hijo o la hija.
La inclusin adems, de algunas caractersticas del nio(a) normal en las edades
iniciales, en las Orientaciones Generales, que los padres podran tomar como punto de
partida para valorar y medir el desarrollo del hijo(a) con diagnstico de RM por la
norma y no por la desviacin.
Unnimemente seleccionaron como muy adecuada la aplicacin de la estrategia educativa
para la preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM y dentro de sta,
el Manual de Ayudas.
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Esta estrategia educativa se perfeccion mediante los anlisis efectuados en las rondas de
expertos y los fundamentos tericos recopilados en la bsqueda bibliogrfica. As, se
fundamenta en los principios de la Pedagoga Especial[xciii] que norman el trabajo con todos
los nios y nias con diagnstico de RM. Entre ellos, cabra mencionar el principio de la
posibilidad de ensear y educar a estos menores; el de la correccin desde el punto de vista
psicopedaggico de los defectos en el desarrollo de su personalidad; el de la necesidad de
partir de un diagnstico confiable, cientfico multilateral; el principio de la atencin
temprana y el de la correccin y la compensacin.
Por otra parte, se asume un enfoque educativo sustentado en la teora histrico-cultural, y
en la idea rectora de la enseanza familiar como conductora del desarrollo. Asumir esta
posicin presupone la defensa de criterios a favor de la educacin y la preparacin de la
familia como va para conducir y guiar el desarrollo de los hijos(as) con diagnstico de
RM, y de la necesidad de valorar y tener en cuenta el desarrollo alcanzado para planificar
acciones y exigencias cada vez ms complejas que logren un desempeo en ascenso y ms
efectivo. Por otra parte, el desarrollo de una educacin insertada en el contexto social es el
marco idneo, a criterio del autor, donde deben desenvolverse los nios y las nias con
diagnstico de RM.
Particular nfasis cobran en este enfoque estratgico los postulados de la escuela histricocultural referentes a la relacin enseanza-desarrollo psquico, la zona de desarrollo
prximo, la unidad de lo afectivo y lo cognitivo, el trabajo correctivo compensatorio, la
estructura del defecto, los perodos sensitivos y la deteccin e intervencin tempranas.
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hogar que pueda afectar al hijo con necesidades educativas especiales debe
considerarse en su educacin compensatoria.
2. Por otra parte, se necesita un diagnstico de los alumnos y, por ende, una
evaluacin ms profunda de los padres, lo cual se lleva a cabo con la colaboracin de
profesionales especializados que se apoyan en un enfoque terico del asunto,
emplean ciertos procedimientos metodolgicos de su disciplina cientfica, y valoran
a los alumnos mediante clasificaciones sustentadas en dicho diagnstico.
3. Continuamente se evalan cualidades de los sujetos de nuestra educacin y de sus
padres, as como los resultados que alcanzan, las dificultades que pueden presentar,
etc. La evaluacin est presente en el diagnstico, pero tambin se utiliza para la
caracterizacin.
El autor considera que, sin lugar a dudas, el estudio de los trminos utilizados obliga a
separarlos conceptualmente para entender el por qu de cada uno de ellos. Sin embargo, los
mismos se combinan, se retroalimentan, se condicionan el uno al otro, es decir tienen un
carcter cclico en la cotidianidad y en la prctica sistemtica. Generalmente, se parte de un
diagnstico con un carcter tentativo, presuntivo, que conduce a una evaluacin inicial, la
cual despus de enriquecida, presupone la actualizacin del diagnstico. En ambos casos,
se precisa de la caracterizacin sistemtica para describir y sistematizar todo lo que se ha
constatado desde diferentes puntos de vista en la propia cotidianidad mediante la
indagacin y la recopilacin basadas en el desempeo de la familia en su labor educativa.
De acuerdo con PL Castro Alegret[xcvi], la evaluacin de los padres o el sistema familiar es
una actividad cientfica que requiere sistematicidad, no es algo ocasional, sino todo un plan
con procedimientos, mtodos e instrumentos previamente determinados, es decir, asumidos
o determinados intencionadamente con anticipacin. Tambin se requiere definir con
anterioridad la concepcin sobre la familia sustentada por la evaluacin, las muestras de
comportamiento que se tomarn, as como los aspectos de tiempo y frecuencia, los lugares
donde se desenvuelven los integrantes de la familia y manifiestan los comportamientos
observados.
Es por ello que, de acuerdo con las reflexiones del mencionado especialista, al comparar la
evaluacin con el diagnstico es fcil deducir que las aspiraciones de este ltimo van ms
all, por cuanto lo que se desea es comprender a la familia mediante un sinnmero de
evaluaciones[xcvii].
Se trata entonces de evaluar y diagnosticar a la familia del nio y la nia con diagnstico de
RM con vista a disear y establecer una serie de acciones educativas que faciliten su
preparacin para la actuacin diaria con su hijo(a), porque como bien expresa PL Castro
Alegret[xcviii], a pesar de que la conceptualizacin de la familia y su funcionamiento se han
abordado en varias publicaciones desde los aos 90 del pasado siglo, an no hay un modelo
terico sobre el funcionamiento familiar que se aplique en la prctica del diagnstico y la
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atencin a la familia en los diversos espacios profesionales. Sin un modelo aceptado por la
generalidad de los profesionales, se hace difcil avanzar en la evaluacin y el diagnstico de
las familias de los nios y las nias con diagnstico de RM.
Existen razones suficientes para redimensionar el papel a desempear por esta clase de
familia en el desarrollo de sus miembros, el conocimiento de sta, su evaluacin y
diagnstico; de ah que se proponga la siguiente: estrategia educativa para la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de retraso mental. (Vase
Diagrama 1).
El punto de partida de este diagrama es la etapa de identificacin de la familia que
incluye el conocimiento de la realidad objetiva en la que se organiza, vive y acta. Esta
informacin se obtiene por dos vas fundamentalmente: mediante las concebidas como
familias en riesgo o por medio de los Equipos Tcnicos Multidisciplinarios del CDO.
En este primer paso se recopila toda la informacin necesaria, lo que permite tener un
conocimiento inicial de la familia. Aqu se incluyen los problemas familiares, cmo, dnde
y desde cundo se manifiestan, la extensin e intensidad de los mismos, as como la actitud
y las opiniones de otras personas al respecto. En fin, un diagnstico presuntivo que supone
la formulacin de una hiptesis que requiere ser comprobada y objetivizada.
A continuacin, se impone reflexionar para comprender a cabalidad el problema e ir ms
all de la mera recopilacin de la informacin, por lo tanto es imprescindible discutir sobre
el problema y tratar de explicar su desarrollo, origen, relaciones y consecuencias.
Una vez identificada la familia, se debe comenzar el estudio multidisciplinario de la
misma, en dos vertientes: el estudio del nio y la nia con diagnstico de RM como causa
determinante de la disfuncin familiar y a la familia como va para profundizar en el nivel
de la disfuncin, la estructura familiar y las potencialidades para enfrentar el cambio.
Desde el mismo inicio del estudio de la familia, es importante que no se sienta agredida y
para lograrlo es necesario que participe activamente en el proceso de diagnstico. Cabra
hablar entonces de un diagnstico participativo, o sea, un diagnstico que la incluya en el
anlisis de la situacin, en un ambiente que propicie poner la investigacin en manos de los
protagonistas, para que sean ellos quienes adopten posiciones y tomen decisiones sobre el
qu, para qu y cmo diagnosticar en correspondencia con sus intereses y necesidades a
partir de la definicin de los problemas hasta la formulacin de acciones para solucionarlos
o atenuarlos.
El diagnstico participativo es, sobre todo, un proceso educativo por excelencia. En l, la
familia comparte experiencias, intercambia ideas y aprende colectivamente al profundizar e
investigar su propia realidad sobre la base de causas objetivas, reales. Nadie mejor que la
propia familia para entender y proporcionar recursos de ayuda basados en sus vivencias
cotidianas.
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afectacin no est nicamente en el nio y la nia con diagnstico de RM, sino en toda la
estructura del funcionamiento familiar. Es importante conocer cun preparada est la
familia para resolver su problemtica, pues en esa preparacin todos los miembros crecen y
se desarrollan.
Es necesario en extremo tener en cuenta la estrecha relacin existente entre lo que piensan
y expresan estas familias, las circunstancias en que viven y lo que realmente hacen, o dicho
de otro modo, lo que piensan y lo que expresan deben ser el reflejo de la situacin en que
viven. No siempre esta relacin se manifiesta de forma coherente, a veces piensan en algo
que no se corresponde con la actuacin, o simplemente la forma de actuar no se
corresponde con las necesidades de la situacin en que viven.
Sin lugar a dudas, esta relacin es vital, porque la transformacin de la realidad de estas
familias slo se logra con una actuacin mancomunada, en la que ellas asumen el papel
protagnico a partir del conocimiento de esa realidad. No existen necesidades y acciones
divorciadas de la realidad, que es una sola, aunque cambiante y contradictoria, por la
incoherencia entre lo que piensan, actan y las situaciones en estas familias.
Es importante tener en cuenta que no siempre la causa aparente es la causa real. Por otra
parte, el anlisis de la causa como indicador, permite reforzar fortalezas o debilidades en la
familia (o ambas inclusive), aspecto de gran conveniencia para el diseo de las necesidades.
Ese anlisis posibilita, la delimitacin de las necesidades de la familia y precisa en las reas
que las mismas ocupan, sean estas sociales, comunicativas, afectivas, fsicas, morales,
materiales, estticas, profesionales, intelectuales, etc.
Teathertene[xcix] identific cuatro etapas en las necesidades familiares:
La informacin acerca de los problemas de los nios(as).
El respeto por los nios, los padres y las relaciones entre ellos.
La asistencia especfica (psicolgica, educacional y mdica).
El apoyo emocional.
La T.N.S. (Necesidad de Servicio de la Familia) (Baileg y Simeonsson)[c] mide las
necesidades de los padres y confirma aquellas de los familiares de discapacitados; a saber:
las necesidades de informacin acerca del nio y la nia, su cuidado y educacin, los
servicios y la interaccin con ellos; las necesidades de apoyo formal o informal, pero
crtico, objetivo y real; la necesidad de informar o explicar a otros familiares; las
necesidades de demandas financieras; necesidades de servicios comunitarios y, por ltimo
la satisfaccin para el correcto funcionamiento familiar.
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por lo que sus miembros deben mantener un registro con las vivencias, las experiencias y
los resultados concretos del trabajo ejecutado.
Por ltimo, se hace indispensable la evaluacin de la estrategia educativa y la
actualizacin del diagnstico inicial. Adems de las opiniones de los especialistas, son
muy valiosos los criterios de los propios padres. En la medida en que los padres se percaten
de los resultados diarios lentos, a veces de sus hijos(as), la situacin inicial adquirir
paulatinamente otros matices, porque se habrn preparado para asumir una conducta
tendente a la comprensin y la bsqueda de soluciones en el marco de las relaciones
interpersonales de la familia.
La coherencia de la estrategia educativa se comprueba al analizar en detalle el orden de las
diferentes etapas. Cada paso supone los anteriores y estos, a su vez, condicionan los
siguientes. En la prctica diaria se materializan en un vnculo tan estrecho que es muy
difcil deslindar uno de otro; su separacin slo obedece a la necesidad de su cabal
entendimiento.
Como es de suponer, el trabajo no culmina con la fra evaluacin de la eficacia de la
estrategia educativa, porque la realidad cambia constantemente y siempre habr ms
necesidades por resolver. Es fcil percatarse entonces del carcter cclico de la misma. Al
evaluarla, no pueden omitirse ciertas reflexiones; por ejemplo, si la familia y el nio y la
nia con diagnstico de RM han evolucionado, cabe afirmar que las acciones diseadas
fueron adecuadas; si, por el contrario, involucionan, retroceden o se estancan, no cabe duda
de que las acciones diseadas no se corresponden con las necesidades concebidas y,
lgicamente, no hubo certeza en el diagnstico establecido.
En ambos casos, se retoma el diagnstico como nuevo punto de partida para establecer un
nuevo ciclo. Primero, para actualizar el estudio y las necesidades, y escalar peldaos
superiores en el desarrollo estructural y armnico de la familia; segundo, para profundizar
en el estudio, redisear y redefinir las acciones en correspondencia con las verdaderas
necesidades que, lgicamente, se basan en la certeza del diagnstico. El objetivo del nuevo
diagnstico es ampliar o profundizar en los conocimientos sobre la realidad actual de la
familia con vista a lograr la solucin del problema.
Vale la pena aclarar que el alcance cclico de la estrategia educativa no significa la
repeticin mecnica de cada paso, sino el establecimiento de un orden lgico en forma de
espiral que permita alcanzar niveles de solucin y calidad ms elevados en cada etapa.
La aplicacin de la estrategia se logr con la participacin activa de los especialistas del
CDO, fundamentalmente, y tambin de los maestros y otros profesionales de la educacin
especial que se desempean en la labor de orientacin, seguimiento y evaluacin de las
familias, por tal motivo, la preparacin previa de todos reviste suma importancia.
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incidental en cada acto de la vida diaria, en las vivencias de cada familia; y generaliza los
resultados, es decir, es posible trasladar la ayuda a situaciones anlogas.
Proponer una estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con
diagnstico de RM, con las caractersticas que se detallan en el epgrafe, es una forma de
dar respuesta al problema cientfico de la presente investigacin.
A modo de conclusin de este captulo, cabe sealar que se ha fundamentado el papel de la
familia en el proceso de estimulacin temprana, as como de la estrategia educativa para la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM. Esta estrategia se basa
en los principios de la Pedagoga Especial que norman el trabajo con todos los nios(as)
con diagnstico de RM, y asume un enfoque educativo sustentado en la teora histricocultural, fundamentalmente en cuanto a la relacin enseanza-desarrollo psquico, la zona
de desarrollo prximo, la unidad de lo afectivo y lo cognitivo, el trabajo correctivo
compensatorio, la estructura del defecto, los perodos sensitivos y la deteccin e
intervencin tempranas.
Al asumir este enfoque se privilegia como idea rectora a la enseanza familiar como
conductora del desarrollo, porque defiende criterios a favor de la educacin y la
preparacin de la familia en la conduccin y gua para el desarrollo de los hijos(as) con
diagnstico de RM y a su vez la necesidad de valorar y tener en cuenta ese desarrollo
alcanzado para planificar acciones y exigencias cada vez ms complejas a favor de un
desempeo en ascenso y ms efectivo de los padres.
Esta estrategia abarca varias etapas en las que interactan fundamentos tericos,
metodolgicos y prcticos. Una de ellas incluye el Manual de Ayudas a la familia para el
desempeo de los padres en el proceso de estimulacin temprana, con propuestas de
actividades de fcil manejo, comprensin y realizacin, con el empleo de un vocabulario
sencillo adaptado a las caractersticas de estas familias.
Como paso previo para la elaboracin de la estrategia se tuvieron en cuenta los resultados
de la aplicacin de los cuestionarios a expertos que permitieron comprobar la factibilidad
de su aplicacin.
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Se aplic la Primera Prueba Proyectiva a Padres (Vase Anexo 9) para confirmar los
resultados obtenidos en la aplicacin del Test FF SIL y revelar los conflictos emocionales,
as como las disfunciones en los roles parentales despus del nacimiento del hijo(a) con
diagnstico de RM. La prueba consisti en la presentacin de una breve historia que los
padres deban terminar con un relato.
Las principales regularidades obtenidas mediante los instrumentos aplicados, en relacin
con los antecedentes del nacimiento del nio y la nia con diagnstico de RM, el nivel de
disfuncionalidad a partir del diagnstico, el nivel de aceptacin en el seno familiar, la
estructura de las relaciones y de la autoridad del sistema familiar y la preparacin para
asumir un nuevo rol, corroboran las siguientes peculiaridades:
El 100 % de las familias entrevistadas (cnyuges) proceden de un medio con un nivel
de escolaridad medio hasta universitario. En su composicin hay ingenieros,
enfermeras, maestros y personas con otras profesiones. Al analizar los ingresos
econmicos del ncleo familiar se observ que del total de familias, diez (50%),
oscilan entre doscientos uno y trescientos; ocho (40%), entre trescientos uno y
cuatrocientos y dos (10%) ms de cuatrocientos pesos. Estos aspectos permitieron
valorar si el nivel de escolaridad y la situacin laboral les posibilitaba satisfacer las
necesidades econmicas primarias y elementales, al ser consecuentes con uno de los
grandes momentos que acontece en estas familias cuando, luego de atravesar por el
momento de lo inesperado y transitando por el de la aceptacin, tienen que encarar
situaciones ms concretas como la solucin de los problemas de ndole material,
incluido la alimentacin y dems cuidados del hijo(a). Por otra parte, la escolaridad
permiti estimar el nivel adecuado de los padres para recibir la ayuda necesaria y
ponerla en prctica, y adaptar las actividades y el vocabulario a emplear en su
preparacin.
Las edades de los padres oscilan entre veinte y treinta y cinco aos. En diecinueve
casos (95%), son matrimonios estables, slo en un caso (5%) los padres estn
separados. El 100% de los nios y las nias viven con sus progenitores. Esta
informacin permiti valorar la madurez de los padres para enfrentar el cuidado del
hijo(a), sobre la base de la interaccin de ambos cnyuges.
El estado constructivo de las viviendas y las condiciones higinicas y ambientales
repercuten en el desarrollo integral del nio y la nia con diagnstico de RM en el
100% de las familias.
Todas las familias manifestaron que sintieron alegra al saber que tendran un hijo(a),
por lo que embarazos eran deseados. No obstante, el ambiente afectivo en las
relaciones despus del nacimiento de los hijos y las hijas se caracteriz por ser tenso
en diecinueve familias (95%) y normales en una (5%).
66
Con respecto a la noticia sobre el diagnstico del hijo(a), doce familias (60%) la
recibieron al terminar el parto y ocho (40%), algunos das despus del parto. Estos
ltimos presentaron riesgos biolgicos (cinco con encefalopata hipxica isqumica y
tres ventilados), as como sufrimiento fetal al nacer y un peso menor de 1500 gramos.
El 100% de las familias expres que el nacimiento del nio o la nia con problemas
se acogi con muchsima tristeza.
En relacin con las manifestaciones emocionales ms significativas se obtuvieron los
resultados siguientes: aceptacin: veinte familias (100%), lstima: dieciocho familias
(90%), desespero: dieciocho familias (90%), indiferencia inicial: dos paps (10%) y
preocupacin: (veinte familias (100%) (Vase Anexo 10). En los casos de
indiferencia inicial, los padres declararon que tal actitud se deba a lo difcil de aceptar
un hijo(a) sin futuro. En todos los casos, los padres alegaron la sorpresa al recibir el
diagnstico, porque esperaban que la vida los hubiera premiado mejor.
El 100% de las familias plante la aceptacin al margen del problema del nio(a),
como alguien a quien haba que prodigarle amor, comprensin y ayuda.
En cuanto a la actitud de las madres, todas (100%) expresaron aceptar al hijo(a);
diecisiete (85%) dijeron sentir miedo para enfrentar la nueva situacin, pero todas
(100%) manifestaron sentir amor por su hijo(a) aunque con matices de lstima y
compasin. El 100% de los casos mostraron gran preocupacin por los cuidados y el
futuro del nio(a).
Con respecto a los padres, diecisiete (85%), manifestaron aceptacin y dos (10%),
indiferencia inicial que luego se modific; uno no convive con el menor porque la
unin de los padres fue fugaz.
El resto de los miembros de las familias, adoptaron la posicin de aceptacin, y
mostraron su preocupacin por el tratamiento y los cuidados del nio(a), al no poseer
los conocimientos elementales para atenderlos adecuadamente.
En relacin con la actitud asumida por los padres ante la sociedad despus del
nacimiento del nio(a), diecinueve (95%) manifestaron no haber negado nunca al
hijo(a). Una sola pareja (5%) ocult fsicamente al hijo, lo cual provoc tal afectacin
psicolgica en ambos, profesionales por dems, que abandonaron sus respectivos
puestos de trabajo. Todos manifestaron (100%) sentimientos ambivalentes que se
modificaron con el transcurso del tiempo.
En cuanto al estado de la comunicacin interfamiliar despus del nacimiento del
nio(a) con diagnstico de RM, el 100% de las familias modificaron su conducta
comunicativa de una u otra forma. Se caracterizaron por ser tensas en diecinueve
familias (95%) y normales en una (5%). Tales manifestaciones no slo ocurrieron en
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La afectividad: contrariedades en las relaciones entre los padres, y entre estos y otros
miembros de la familia, e incluso con algunos vecinos que, sin rechazar al nio(a) no
lo trataban como a los considerados normales.
Los roles: ausencia de negociacin con respecto a las responsabilidades hogareas y el
desarrollo de otros roles entre los miembros de la familia. Las responsabilidades con
el nio(a) y otras tareas domsticas se circunscribieron a la madre.
La permeabilidad: cierta resistencia inicial ante la ayuda, superada posteriormente.
El anlisis de los resultados obtenidos por la aplicacin de la Primera Prueba Proyectiva a
Padres se traduce en las ideas expuestas por la inmensa mayora de los padres: sentimientos
de depresin por la noticia del diagnstico del hijo(a): veinte padres (100%), tristeza: veinte
padres (100%), desesperacin: dieciocho padres (90%), esperanzas defraudadas: veinte
padres (100%), cambio en las relaciones familiares: veinte padres (100%), discordias
matrimoniales: veinte padres (100%), prdida del equilibrio familiar veinte padres (100%),
sentimientos ambiguos hacia el hijo(a): veinte padres (100 %), cambios en la
comunicacin: veinte padres (100%) (Vase Anexo 13).
3.2-
Una vez puesta en prctica la estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio
y la nia con diagnstico de RM de acuerdo con sus necesidades, debilidades y
potencialidades, sino tambin las acciones diseadas en el Manual de Ayudas, se procedi a
la constatacin final del experimento.
En esta fase se aplicaron los siguientes instrumentos:
El Protocolo de Evaluacin Sistemtica (Vase Anexo 14), con la finalidad de que la
propia familia evaluara de manera constante la conducta asumida por el nio y la nia sobre
la base de las cuatro reas que se detallan en el Manual de Ayudas, as como las habilidades
adquiridas por dicha familia en su desempeo como padres terapeutas.
La Segunda Prueba Proyectiva a Padres (Vase Anexo 15), con la intencin de valorar
la situacin actual de la familia despus de la preparacin recibida y la puesta en prctica
del Manual de Ayudas, as como inferir los cambios ocurridos mediante la comparacin
con la prueba anterior.
La Segunda Visita de Observacin (Vase Anexo 16), con vista a constatar, mediante una
gua elaborada al efecto, los cambios ocurridos en la dinmica general de la familia sobre la
base de los resultados anteriores.
El Cuestionario Final a Padres (Vase Anexo 17), para corroborar el nivel de aceptacin
del Manual de Ayudas por parte de la familia, materializado en la preparacin de sta; en
particular la validez social y la utilidad de los objetivos y los mtodos del mismo.
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El Test FF SIL, aplicado por segunda vez, con el propsito de evaluar de nuevo, la
dinmica relacional sistmica de las familias y culminar la validacin del experimento.
Una vez aplicados los instrumentos, se obtuvieron los resultados siguientes:
El Protocolo de Evaluacin Sistemtica, aplicado por cada familia, incluy los siguientes
parmetros para valorar a los nios y las nias:
Avanzan. ....... (A).
Estancados. ....(E).
Retroceden. .....(R).
Se tuvo en cuenta los logros por pequeos que fueran, dado que constituyen indicadores de
mejora en los menores con diagnstico de RM, y redundan favorablemente en el
funcionamiento de toda la familia con matices de mejor armona y equilibrio emocional.
Los avances se estimaron en dependencia de cada caso en particular (Vase Anexo 18).
Las ideas esenciales derivadas de la aplicacin de la Segunda Prueba Proyectiva a
Padres fueron las siguientes ( Vase Anexo 19): acogida por la institucin: veinte padres
(100%), calor humano y solidario brindado: dieciocho padres (90%), calidad profesional de
los especialistas: veinte padres (100%), eficacia de las actividades desarrolladas con el
nio(a) y con los padres: veinte padres (100%), facilidad en la comprensin de los errores
cometidos por cada familia y el modo para eliminarlos dieciocho padres (90%),
ofrecimiento de pautas de solucin para cada problema presentado ante comportamientos
errados de cada miembro de la familia: dieciocho padres (90%), desarrollo de actividades
culturales y de intercambio entre especialistas, padres y nios(as): diecisis padres (80%),
unin del colectivo: dieciocho padres (90%), utilidad funcional del Manual de Ayudas en
correspondencia con las necesidades de los nios y las nias y sus familiares: veinte padres
(100%).
Los resultados de la Segunda Gua de Observacin (Vase Tabla 1) aplicada fueron
mucho ms favorables que los registrados en la observacin inicial, a saber:
El ambiente afectivo en las relaciones se caracteriz por manifestaciones de afecto en
dos familias (10%) y de cario en dieciocho (90%).
Las normas de convivencia se valoraron de respetuosas en cuatro familias (20%) y
relajadas en diecisis (80%).
El estado de la comunicacin interfamiliar es adecuado en dieciocho familias (90%) y
normal en dos (10%).
En cuanto a las manifestaciones emocionales en relacin con la presencia del nio y la
nia con diagnstico de RM, las veinte familias (100%) expresaron aceptacin,
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cario, y amor; aunque cabe destacar que an todas las familias mantienen un estado
de preocupacin, situacin que pudiera valorarse de normal.
A diferencia de la observacin anterior, despus del proceso de orientacin a los
miembros de la familia, en los veinte casos (100%) la distribucin de las tareas en el
hogar relacionadas con la atencin al nio y la nia es compartida entre ambos padres.
En el desempeo diario con el nio y la nia, todos (100%) conservan la calma.
Las relaciones de los dems miembros de la familia con el nio y la nia se mantienen
cariosas en dieciocho casos (90%) y normales en dos (10%).
Con respecto a la satisfaccin de las necesidades del nio(a), las veinte familias
(100%) las satisfacen ampliamente.
Los resultados del Cuestionario Final a Padres, (Vase Anexo 20) permitieron valorar la
preparacin recibida por los padres y el significado prctico del Manual de Ayudas, lo cual
se traduce en las siguientes ideas: utilidad prctica de los objetivos y los mtodos
empleados en el Manual de Ayudas (100%), compromiso de los padres con las actividades
diseadas (100%), puesta en prctica de las tareas planteadas (100%), satisfaccin por el
manual (100%), comprensin de que la intencin priorizada del manual era ensearlos a
trabajar con su hijo(a) de la forma ms sencilla y, a la vez, cientfica (100%), avances
visibles de los hijos(as) (100%), posibilidades de generalizacin de los conocimientos
adquiridos a otras situaciones anlogas (100%), posibilidades de llevar cada da a la
prctica lo que aprendieron (100%), cambios en el bienestar del sistema familiar (100%),
ms partidarios de la educacin del hijo(a) (100%).
Todos los padres (100%) evaluaron de buenos los resultados del Manual de Ayudas (Vase
Anexo 21) y sugirieron:
Analizar las posibilidades de hacer extensivo el manual a otros nios y nias que
terminaron la segunda etapa de trabajo y quizs an presenten indicadores de un
desarrollo inferior en sentido general.
Divulgar ms el Manual de Ayudas y establecer sesiones de trabajo por la radio o la
televisin locales.
Extender la puesta en prctica de algunas actividades a otras entidades diagnsticas,
de modo que otros padres se sientan preparados y, ante todo, comprendidos.
Por ltimo, se aplic por segunda ocasin el Test FF SIL para corroborar los resultados de
los instrumentos utilizados en la constatacin final. Los resultados obtenidos fueron:
dieciocho familias (90%) resultaron ser familias funcionales y dos (10%) moderadamente
funcionales (Vase Anexo 22).
Los avances ms significativos fueron:
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Mejoras en la cohesin.
Armona caracterizada por la aceptacin de lo que una vez fue un problema y
actualmente se entiende como la necesidad de la unin familiar con vista a satisfacer
los intereses y las carencias de los miembros de la familia.
Progresos en los estilos de la comunicacin.
Ascensos considerables en el proceso de adaptabilidad a la nueva situacin familiar.
Perfeccionamiento de las manifestaciones de afectividad entre los miembros de la
familia.
Desarrollo positivo de las responsabilidades con el nio(a) y de las hogareas,
negociadas entre los miembros de la familia al ser compartidas entre todos,
fundamentalmente entre ambos padres.
Aceptacin de la ayuda sin resistencia al cambio.
Al realizar un anlisis cualitativo de los resultados obtenidos por dimensiones se constata
que:
En la dimensin referida al conocimiento por parte de los padres para poder enfrentar la
estimulacin temprana de sus hijos(as) se comprob en la constatacin inicial que ninguna
de las familias encuestadas estaba incorporada a algn sistema de preparacin, incluido el
programa Educa a tu hijo de tan cardinal importancia e implicacin en la familia; por lo que
se infiere, que desconocan las reas fundamentales en las que es preciso trabajar para
estimular el desarrollo motor, cognitivo y social en la primera etapa (desde el nacimiento
hasta los tres aos de edad) y, patrones sensoriales, psicomotricidad, lenguaje, atencin,
memoria y socializacin, en la segunda etapa (desde los tres hasta los seis aos de edad). Se
evidenci el poco dominio para poder enfrentar la educacin del hijo(a) por el
desconocimiento de los programas de estimulacin temprana y el retraso mental; en
particular, sobre el Sndrome de Down.
Luego de aplicado el experimento, en la constatacin final de esa dimensin y en
consonancia con la dimensin nivel de desempeo y avances del nio(a) permiti valorar la
preparacin recibida por los padres y el significado prctico del Manual de Ayudas,
manifestados en los criterios a favor emitidos, entre otros: la utilidad prctica de los
objetivos y los mtodos empleados en el Manual de Ayudas, el compromiso de los padres
con las actividades diseadas a travs de la puesta en prctica de las tareas planteadas, la
comprensin de que la intencin priorizada del manual era ensearlos a trabajar con su
hijo(a) de la forma ms sencilla y, a la vez, cientfica, los avances visibles de los hijos(as) y
las posibilidades de generalizacin de los conocimientos adquiridos a otras situaciones
anlogas y de llevar cada da a la prctica lo que aprendieron; situaciones que favorecieron
74
75
76
constataron marcadas diferencias entre la preparacin inicial de las familias de los nios y
las nias con RM y la situacin final, donde se apreciaron adems, resultados favorables no
slo en la preparacin de los padres sino tambin en sus hijos(as) lo que sin lugar a dudas
repercute en el funcionamiento familiar.
Los resultados derivados de la puesta en prctica de la estrategia educativa, permiten inferir
que esta incide favorablemente en la preparacin de la familia, lo cual es avalado por los
resultados comparativos de la constatacin inicial y final del experimento.
77
Conclusiones
La atencin a las familias con hijos o hijas con diagnstico de retraso mental es,
incuestionablemente, un factor clave que favorece su bienestar e integracin social.
La situacin sensible, reflejada en la cotidianidad de estas familias, obliga cada da ms a la
sensibilizacin y compromiso con ellas, con un marcado sentido de pertenencia con la
problemtica de las mismas. Sentido de pertenencia que se materializa en el desarrollo de la
presente investigacin dirigida a la bsqueda de estrategias para potenciar el desarrollo de
esta estructura funcional bsica que como centro tiene al nio y a la nia con diagnstico de
retraso mental.
Teniendo en cuenta los anlisis y las reflexiones hechas en la elaboracin de la presente
investigacin se concluye que:
Las definiciones introducidas por el autor en el aparato conceptual de la presente
investigacin, relacionadas con el concepto de familia y las funciones familiares
donde existen nios y nias con diagnstico de retraso mental, permiten delimitar una
estrategia educativa en funcin de las caractersticas socio-culturales y contextuales de
este tipo de familias y enriquecen los fundamentos tericos relacionados con el tema.
Las contribuciones tericas desarrolladas por el autor en relacin con la estimulacin
temprana, constituyen valiosos aportes para el trabajo con los nios y las nias con
diagnstico de retraso mental y, particularmente, para el desempeo de los padres en
este sentido.
La estrategia educativa propuesta es idnea para la preparacin de la familia del nio
y la nia con diagnstico de RM y redunda en beneficio del funcionamiento familiar,
manifestado en los resultados positivos logrados; a saber: mejoras en la cohesin y la
armona familiar, progresos en los estilos de la comunicacin, ascensos considerables
en el proceso de adaptabilidad a la nueva situacin familiar, perfeccionamiento de las
manifestaciones de afectividad entre los miembros de la familia, desarrollo positivo de
las responsabilidades con el nio(a) y de las hogareas negociadas entre los miembros
de la familia y fundamentalmente entre ambos padres, aceptacin de la ayuda sin
resistencia al cambio.
La estrategia educativa, consecuentemente aplicada, constituye el paso inicial para la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM.
El Manual de Ayudas, componente esencial de la estrategia educativa, facilita la
preparacin de la familia del nio y nia con diagnstico de RM al conferirle el rol
78
79
Recomendaciones
Disear un sistema de preparacin a especialistas del Centro de Diagnstico y
Orientacin, del Equipo de Desarrollo Neonatal, mdicos de la familia, psiclogos,
psicopedagogos, logopedas, trabajadores sociales y maestros de la educacin especial,
con la finalidad aplicar con una sola lnea de accin la estrategia educativa para la
preparacin de la familia del nio y la nia con diagnstico de RM.
Crear el Grupo de Desarrollo de la Familia del nio y la nia con diagnstico de RM
integrado por especialistas de diferentes reas del saber con el propsito de que de
manera conjunta, se contine en la bsqueda de alternativas que ayuden al
enriquecimiento de la labor educativa de los padres.
Generalizar la aplicacin de la estrategia educativa propuesta para la preparacin de la
familia del nio y la nia con diagnstico de RM al universo total de familias que
tienen hijos(as) con esta entidad diagnstica (segn censo de personas con diagnstico
de RM) incluidos aquellos que por actitudes de los padres an se mantienen en sus
hogares, muchos de los cuales, sobrepasan las edades que contempla el Manual de
Ayudas, pero que sus ndices madurativos se mantienen por debajo de la norma
establecida para su edad mental.
Valorar la posibilidad, previa consulta con los directivos correspondientes, de la
inclusin de los fundamentos tericos de esta tesis como una disciplina o curso
optativo, dentro del Plan de Estudios para la Licenciatura en Educacin Especial e
incluso en la Licenciatura en Educacin Primaria, como fundamento de atencin a la
diversidad en la propia escuela ordinaria.
80
Peral Collado, Daniel. Derecho de familia. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1973. p. 11-13
ii. Floyd, Frank J. Afrontamiento en las familias ante el Retraso Mental: Evaluacin y Terapia,
Editorial Siglo Cero, Madrid, 1997.p. 6.
iii. Ibdem. p. 6.
iv. Castro, A. P. L; Ars, M. P; rias, B. G; Nez, A. E; Castillo, S; lvarez, M; Martnez, C; Bateson,
S; Barroso, M. S; Satir, V y Aramayo, M.
v.
Torres Gonzlez, Martha. Familia. Unidad y Diversidad. Tesis presentada en opcin al grado
cientfico de Doctora en Ciencias Pedaggicas, 2005. p. 4
vi. Las vas empleadas para su validacin fueron las investigaciones precedentes del autor en sus Tesis
de Maestra: La familia del nio con NEE. Diseo de Ayudas. Tesis de Maestra en
Investigacin Educativa, 1997; Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del Nio
con NEE: Una va de Trabajo Social. Tesis de Maestra en Trabajo Social, 1997
vii. Protocolo que se utiliza en los Centros de Diagnstico y Orientacin.
viii. De la Cuesta Freijomil, Dolores y otros. Un instrumento de funcionamiento familiar para el Mdico
de la Familia. En Revista Cubana de Medicina General Integral, 1996.p.24-31.
ix. Torres Gonzlez, Martha. Familia. Unidad y Diversidad, 2005. p. 10
x.
Conceptos de familia:
Peral Collado, Daniel. Derecho de familia. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1973. p. 7.Institucin
bsica en la vida econmico social. Forma histrica de organizacin de la vida en comn de los
seres humanos de los dos sexos.
Psicologa para Maestros 3. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1971. p. 7.La primera y decisiva
escuela. Es sin duda una escuela algo diferente a lo acostumbrado, aunque la podemos analizar como
a cualquier centro de enseanza.
Claro, Elsa. Mini-siquis. Editorial Orbe. La Habana, 1980. p. 8.Ncleo social primero en que se desarrolla el
nio.
Rigol Ricardo, Orlando y otros. Medicina General Integral. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1987.
p. 33. En Sociologa, generalmente se considera la familia como el subsistema social que consta de
dos adultos de diferentes sexos y que ejercen el papel de padres de uno o ms nios.
Revista Pedagoga Cubana 5. Taller de Educacin Familiar. La Habana, 1990. p. 46. Clula bsica de la
sociedad en la que el ser humano comienza su existencia, aprende y practica los hbitos y normas de
convivencia social.
Castro Alegret, Pedro Luis. Qu es la familia y cmo educa a sus hijos. Revista Pedagoga Cubana 5. La
Habana, 1990. p. 13. Instancia mediadora entre la sociedad y el individuo.
Revista Pedagoga Cubana 5. Taller de Educacin Familiar. La Habana, 1990. p. 46. Uno de los portadores
fundamentales que tiene el ser humano y constituye el grupo de referencias ms estable para l.
81
Mursul Garca, Alina Mara. La familia como ncleo de la sociedad. Revista Educacin No. 79. La Habana,
1991. p. 6. Grupo de personas emparentadas entre s.
Lpez, Carmen Rosa. Los conflictos familiares y el desarrollo emocional del nio. Revista Simientes I. La
Habana, 1991. p. 46. Ncleo esencial de la sociedad y su estabilidad tiene gran importancia para la
formacin de los hijos.
Para la Vida. Un reto de comunicacin. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1992. p. 3. Institucin
social ms estable de la historia de la humanidad. Todo hombre tiene una familia de origen, y,
generalmente, al ser adulto crea la propia, en el seno de la cual educar a sus hijos.
Ibdem. p. 2. Primera escuela del nio y los padres sus primeros maestros, por lo que es necesario aprender a
educar.
Nez Aragn, Elsa. Qu sucede entre la escuela y la familia? Editorial Pueblo y Educacin. La Habana,
1995. p. 1. Institucin social ms antigua y estable de la civilizacin humana.
Carvajal Rodrguez Cirelda y otros. La escuela, la familia y la educacin para la salud. Editorial Pueblo y
Educacin. La Habana, 1995. p. 1. La primera y bsica escuela.
Arias Herrera, Hctor. La comunidad y su estudio. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1995. p. 87.
Mediatizador inicial y ms duradero de la relacin sociedad-individuo.
Castro Alegret, Pedro Luis. Familia, sexualidad y discapacidad. Congreso Pedagoga 95. La Habana, 1995. p.
3. Pequeo grupo humano, que de manera sistmica despliega determinado modo de vida,
cumpliendo diversas funciones de sentido personal y significado social.
Torres Gonzlez, Martha. Familia y discapacidad. Anlisis psicosocial. Conferencia. La Habana, 1995. p. 1.
Grupo humano primario donde se establecen relaciones econmicas, biolgicas, afectivas y
educativas dirigidas a la satisfaccin de necesidades bsicas: biolgicas, materiales y espirituales,
mediatizadas por la comunicacin.
Gua de Orientacin para padres de personas con Deficiencia Mental. FEAPS. Madrid, 1995. p. 2. Primer
marco de referencias para todos los seres humanos.
Luque Barroso, Antonio y otros. Algunos factores psicosociales en la dinmica familiar en un sector del
Mdico de la Familia. Revista Cubana de Medicina General Integral. Editorial Ciencias Mdicas. La
Habana, 1996. p. 39. Unidad social primaria universal.
Castillo Surez, Silvia y otros. Hacia una sexualidad responsable y feliz. Para la familia. Editorial Pueblo y
Educacin. La Habana, 1997. p. 1. Grupo social que se constituye a partir de la unin voluntaria de
un hombre y una mujer, quienes deciden hacer una vida en comn.
Gonzlez Hernndez, Alicia M. y otros. Hacia una sexualidad responsable y feliz. Documento tericometodolgico. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1997. p. 30. Pequeo grupo humano
primario en donde sus integrantes satisfacen una serie de necesidades afectivas, de seguridad
emocional, de comunicacin, sexuales y otras, desarrollando complejos procesos motivacionales y
emocionales en estrecha interrelacin mutua.
Romo Abascal, Dinorah D. y otros. Hacia una sexualidad responsable y feliz. Para maestros y maestras.
Primaria. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1997. p. 166. Primer grupo social al que el
hombre pertenece, en el cual se sientan las bases del futuro quehacer y la proyeccin social de
nuestros hijos.
82
Torres Gonzlez, Martha. Familia, diagnstico y discapacidad. II Congreso Mundial de Educacin Especial.
La Habana, 1998. p. 3. Lugar determinante, donde los hijos y todos sus miembros se preparan para
crecer, se preparan para la vida.
Clavijo Portieles, Alberto. Crisis. Familia. Psicoterapia, 2002 p.70. Conjunto de personas vinculadas por
lazos estables de tipo consanguneo, maritales, afectivos, socioculturales, econmicos, contractuales
y de convivencia, al objeto de satisfacer necesidades fundamentales al grupo y cumplir con las
funciones que le vienen encomendadas a travs del devenir social
xi. Castro Alegret, Pedro Luis, Castillo Surez, Silvia. Para conocer mejor a la familia, 1999. p. 9
xii. Ars Muzio, Patricia. Mi familia es as, 1990. p. 23
xiii. Clavijo Portieles, Alberto. Crisis, familia y psicoterapia, 2002. p. 70
xiv. Perera Mezquida, Juan. Sndrome de Down. Programa de Accin Educativa, 1995. p. 10.
xv. Castro Alegret, Pedro Luis. Familia, Sexualidad y Discapacidad. Pedagoga 95, 1995. p.8.
xvi. Gmez Cardoso, Angel Luis. La familia del nio con NEE. Diseo de Ayudas. Tesis de Maestra en
Investigacin Educativa, 1997; Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del Nio
con NEE: Una va de Trabajo Social. Tesis de Maestra en Trabajo Social, 1997; La familia
portadora de nios con NEE, 1998 (A.L.Gmez Cardoso, M. Paz, Anay Naranjo);
Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del nio con Parlisis Cerebral, 1999
(A.L.Gmez Cardoso, M Rodrguez).
xvii.Andreu Solsana, Llusa. Qu sentimientos y emociones se dan en la familia de un nio sordo?,
1995. p. 47. (Friedrich, 1981; McCubbin, 1982; Luterman, 1985; Barlet, 1989).
xviii.Gmez Cardoso, Angel Luis. La familia del nio con NEE. Diseo de Ayudas. Tesis de Maestra en
Investigacin Educativa, 1997; Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del Nio
con NEE: Una va de Trabajo Social. Tesis de Maestra en Trabajo Social, 1997; La familia
portadora de nios con NEE, 1998 (A.L.Gmez Cardoso, M. Paz, Anay Naranjo);
Propuesta de un Diseo de Ayudas para la familia del nio con Parlisis Cerebral, 1999
(A.L.Gmez Cardoso, M Rodrguez); La familia del nio con Sndrome de Down: Revista
Contacto. Mxico, 2002; La familia del nio con Retraso Mental Disfuncin familiar?
www.astrolabio.net, 2003; La familia del nio con Retraso Mental. Distinta a las dems?
www.aciprensa.com, 2003. Gmez Cardoso, Angel Luis, Nez Rodrguez, Olga Ldia.
Familia e Intervencin Temprana. www.astrolabio.net, www.monografas.com. p. 3
Gmez Cardoso, Angel Luis. Evaluacin y tratamiento en el Retraso Mental. Trabajo
Preventivo, 2003. p. 3. Familia e Intervencin Temprana, 2003. p. 2 Pginas Web
www.astrolabio.net y www.monografas.com
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xxi. Ibdem. p. 13.
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xxiii.Castro Alegret, Pedro Luis. Familia, sexualidad y discapacidad. Congreso Pedagoga 95, 1995.p.4
xxiv.Funciones familiares:
Ciudad de La Habana : Editorial Universitaria, 2008. -- ISBN 978-959-16-0847-5
83
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nutricin y afectiva), relacionales, educativas o de enculturacin y emancipativas (implica la
individualizacin y la independencia). Asimismo, el referido especialista desarrollando el enfoque de
Macas, considera las siguientes: satisfaccin de una parte significativa de las necesidades del
hombre como especie biolgica, tales como la reproduccin, la alimentacin, su proteccin fsica y
los cuidados entre la enfermedad y la fatiga, el entrenamiento en aquellos hbitos necesarios para la
adaptacin biolgica y la supervivencia, etc, satisfaccin de una parte significativa de las
necesidades del hombre como especie social. Con relacin a la satisfaccin de una parte significativa
de las necesidades del hombre como especie social, enfatiza: es fuente de afecto, estmulo a sus
mejores cualidades, entretenimiento y recreacin, bienestar, seguridad emocional. Posee la matriz de
las relaciones afectivas, modulando los patrones de respuesta emocional y fijando el diapazn de sus
afectos, en base a su experiencia personal en etapas tempranas de la vida, vinculada al intercambio
en el seno familiar; establece los patrones primarios de relacin interpersonal, desarrollando las
actitudes y formas de comunicacin que le van a ser tpicas a lo largo de la vida, como parte
constitutiva de su carcter; posibilita el desarrollo de la identidad, la que por dems est
esencialmente ligada a la identidad familiar. No slo nos parecemos a nuestra familia sino que sta,
como hemos dicho, nos da nombre y apellidos. Incluso aquellos sobrenombres que nos ruborizan en
pblico, pero que suelen estar cargados de afecto para nosotros, provenientes de nuestra intimidad;
proporcionan modelos bsicos para la identificacin sexual y es, adems, el escenario natural de la
conducta ertica y la reproduccin; entrena en los principales roles sociales, influyendo en el status
que pueda alcanzar la persona en el contexto social; promueve el aprendizaje y orienta la creatividad,
entrenando precozmente las capacidades adaptativas y productivas, estimulando el desarrollo y la
superacin, es trasmisin de motivaciones, valores, ideologa y cultura, aportando un sistema de
creencias, principios, convicciones y sentimientos que le guan, al incorporarlos como mecanismo
autorregulador de su conducta social, en su enfrentamiento a la vida y en la asimilacin del sentido y
significado de los acontecimientos; prepara al hombre para la emancipacin como sujeto
individualizado y con libre albedro, independiente pero vinculado a los suyos para la adquisicin de
la necesaria madurez en la vida; favorece un escenario y oportunidad para la liberacin de las
tensiones cotidianas propias de la actividad laboral y social, ocupando la mayor parte del tiempo
libre en la satisfaccin de las principales necesidades biolgicas y espirituales, facilitando el
descanso y la recuperacin, en un clima de aceptacin, cooperacin y pertenencia.
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lix. Ibid.
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temprana de los lactantes bsicamente de alto riesgo, as como F. Martnez (1983), M,
Manzano y colaboradores (1989) y un grupo de especialistas del Ministerio de Educacin
que trabajan de manera coordinada con las Instituciones Peditricas de Salud y el mdico de
la familia para estimular tempranamente a los nios con caractersticas especiales en el
desarrollo que asisten o no al crculo infantil).
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Anexos
110
111
Anexo 1
Cuestionario a expertos.
Compaero:
Dada su disposicin en la investigacin relacionada con la preparacin de la familia
del nio y de la nia con diagnstico de retraso mental, le pedimos responda con
espritu crtico las siguientes preguntas. Muchas Gracias.
1.- Qu conocimientos tiene usted acerca de la preparacin de la familia del nio y
de la nia con diagnstico de retraso mental? Marque con una X en la escala
siguiente, teniendo en cuenta que mientras ms se aproxime a la ltima celda ms
conocimiento tiene sobre la problemtica propuesta.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------0
10
Alto
Medio
Bajo
112
Anexo 2
Cuestionario para la obtencin de los criterios valorativos de los expertos sobre la
estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con
diagnstico de retraso mental.
Estimado colega:
Con la finalidad de someter a su consideracin, como experto en la temtica abordada en
nuestra investigacin, los diferentes aspectos de la estrategia educativa destinada a
favorecer la preparacin de la familia del nio y de la nia con diagnostico de retraso
mental, solicitamos su colaboracin valorando los mismos. De antemano le agradecemos
su valiosa contribucin.
Nombre: ______________________________________________
Ttulo acadmico:_______________________________________
Grado Cientfico:________________________________________
Categora docente:______________________________________
Aos de experiencia: ____________________________________
Centro de trabajo: _______________________________________
Provincia: _____________________________________________
1.- Exprese su criterio, marcando con una X, segn considere, los aspectos que a
continuacin relacionamos de la estrategia educativa destinada a la preparacin de la
familia del nio y de la nia con diagnstico de retraso mental (RM) que adjuntamos de
manera sinttica a esta escala. Sobre el presupuesto de que como parte integrante de la
estrategia es la concepcin de un Manual de Ayudas a la familia, incluimos tambin
algunas ideas esenciales referidas al manual apuntado. Para evaluar cmo percibe cada
uno de los aspectos enunciados, usted debe marcar una de las categoras que a
continuacin se especifican:
C1: Muy adecuado
C2: Bastante adecuado
C3: Adecuado
C4: Poco adecuado
C5: Inadecuado
No
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
ASPECTO A VALORAR
C1
Fundamentacin de la estrategia.
Estructura de la estrategia.
Objetivo general de la estrategia.
Formas de organizacin.
Etapas que comprende.
Vas para la obtencin de la informacin (etapa
de identificacin).
Vertientes a las que se dirige el estudio
multidisciplinario.
reas diseadas para el estudio multidisciplinario
del nio y de la nia con diagnstico de RM
Aspectos que comprende la evaluacin de la
familia.
Vertientes a las que se encamina la aplicacin
C2
C3
C4
C5
113
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
2.- Considerando los nmeros asignados a cada aspecto en la tabla anterior, exprese su criterio
sobre qu modificara o incluira en cada uno de ellos.
ASPECTO
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
QU MODIFICAR
QU INCLUIR
114
Diagrama 1
Estrategia educativa para la preparacin de la familia del nio y la nia con
diagnstico de retraso mental.
Estudio
multidisciplinario.
Etapa de identificacin
Factores de
riesgo.
reas de salud.
Mdicos de
familia
Equipos de
desarrollo
neonatal
Centro de
Diagnstico y
Orientacin.
Equipo Tcnico
Multidisciplinario de
ETP
Equipos Tcnicos
Multidisciplinarios
Municipales.
Evaluacin de la
estrategia educativa y
actualizacin del
diagnstico inicial
Del nio y de
la nia con
diagnstico de
RM.
rea motora.
rea cognitiva.
rea social.
Seguimiento de las
acciones diseadas.
De la evolucin
del nio y de la
nia.
De la
evolucin
familiar
Diagnstico y
evaluacin.
De la familia.
Nivel de la
disfuncin.
Estructura de la
disfuncin.
Potencialidades.
Acciones con
la familia
Acciones con
el nio y la
nia.
MANUAL DE
AYUDAS
115
Diagrama 2
Estructura del Manual de Ayudas para la familia del nio y la nia con diagnstico de
retraso mental.
Introduccin.
Orientaciones
generales.
Orientaciones
especficas.
Otras variantes
de trabajo.
Primera etapa de
trabajo (desde el
nacimiento hasta los 3
aos.
Actividades
para el rea
motora.
Actividades
para el rea
cognoscitiva.
Para ensearlo a:
.Utilizar la visin.
.Utilizar la audicin.
.Sacar, abrir, cerrar.
Para la comprensin.
Para ensearlo a
comparar y encontrar
objetos.
Para que aprenda a
pintar.
Para la imitacin.
Para la asociacin y
acciones con objetos.
Para el lenguaje.
Actividades
para el rea
social.
Segunda etapa de trabajo
(a partir de los 3 aos).
Patrones
sensoriales
Psicomotricidad
Lenguaje.
Bibliografa.
Para desarrollar
la memoria.
Para el
desarrollo de la
atencin.
Socializacin.
Bibliografa
mnima a
utilizar.
Protocolo de
evaluacin
sistemtica
Ideas para
reflexionar.
2da.Semana de
Fundamentos Tericos del
Septiembre
Manual de Ayudas.
Primer da: (lunes)
! Orientaciones Generales.
! Orientaciones Especficas.
Segundo da: (martes)
Primera Etapa de Trabajo.
! Actividades para el rea
motora.
Tercer da: (mircoles)
! Actividades para el rea
cognoscitiva.
Cuarto da: (jueves)
! Actividades para el rea
social.
Quinto da: (viernes)
Segunda Etapa de Trabajo.
2.-
Septiembre
Fecha de
Cumplimiento
Sesin de apertura
Actividades
1.-
No.-
Ejecutor
Participantes
Anexo 3
Programa de Preparacin a las familias.
116
Patrones sensoriales.
Psicomotricidad.
Lenguaje.
Encuentros terico-prcticos.
!
!
!
Actividades
Lunes a
viernes de
cada semana,
segn
Programa
Anexo. (2
horas cada
sesin de
trabajo).
Fecha de
Cumplimiento
Padres, familiares
implicados, especialistas del
Centro de Diagnstico y
Orientacin.
Participantes
Especialistas del
Centro de Diagnstico
y Orientacin, padres
seleccionados.
Ejecutor.
Para las familias con nios y nias hasta tres aos de edad.
80 horas de trabajo. (2 meses Octubre y Noviembre)
Objetivos Generales:
Desarrollar habilidades en el tratamiento dirigido al nio(a) en las actividades de estimulacin referidas al
rea motora, cognitiva y social.
Propiciar el intercambio entre los padres sobre la base de sus experiencias.
Favorecer la demostracin de las actividades por parte de los propios padres.
Programa Anexo:
3.-
No.-
117
Intercambiar con los padres acerca del diagnstico de RM sobre la base de las dudas o inquietudes que estos puedan
presentar
Para las familias con nios y nias a partir de los tres aos de edad.
80 horas de trabajo. (2 meses Octubre y Noviembre)
Objetivos:
Desarrollar habilidades en el tratamiento dirigido al nio(a) en las actividades de estimulacin referidas
a los patrones sensoriales, psicomotricidad, lenguaje, atencin, memoria, y socializacin.
Propiciar el intercambio entre los padres sobre la base de sus experiencias.
Favorecer la demostracin de las actividades por parte de los propios padres.
Intercambiar con los padres acerca del diagnstico de RM sobre la base de las dudas o
inquietudes que estos puedan presentar.
Observaciones:
En cada sesin combinar las actividades de las tres reas.
Desarrollo de lecturas en grupos, proyeccin de videos, demostracin de las actividades.
No pasar a otra actividad si los padres no han adquirido las habilidades necesarias.
Vincular el desarrollo de las actividades con las ideas para reflexionar. (pginas 82-88)
A partir de octubre en el mismo horario atencin, asesoramiento y discusiones individualizadas, as como
visitas a los hogares para el proceso de enseanza supervisada.
Actividades a realizar:
118
Observaciones:
En cada sesin combinar las actividades de las seis reas.
Intercalar en las actividades prcticas las otras variantes de trabajo. (pginas 41-82)
Desarrollo de lecturas en grupos, proyeccin de videos, demostracin de las actividades.
No pasar a otra actividad si los padres no han adquirido las habilidades necesarias.
Vincular el desarrollo de las actividades con las ideas para reflexionar. (pginas 82-88)
A partir de octubre en el mismo horario atencin, asesoramiento y discusiones individualizadas, as como
visitas a los hogares para el proceso de enseanza supervisada.
Actividades a realizar:
119
F.G.C..
L. A. R.R..
Y.C.P.
L.de la C. R.V..
E.G.A.
E.P.D.
N.P.B.R.
C.H.H.C.
M.E.C.T.
C.F.V.
2.-
3.-
4.-
5.-
6.-
7.-
8.-
9.-
10.-
Nombres y Apellidos
1.-
No.
RM
SD
Sexo
Diagnstico
4 aos
1 ao
2 aos
3 aos
3 aos
2 aos
3 aos
3 aos
2 aos
2 aos
Edad
23
Reparto
Calle
C
Agramonte.
3ra.
Paralela
e/
Perucho
Figueredo y Jos M. Gmez.
1ra. # 30 e/ B y C Reparto
Snchez Soto.
Guatemala # 20 e/ Chile y
Argentina Reparto El Retiro.
Direccin Particular
Anexo 4
C.F y L.V.
N.C y N.T.
S.H y D.C.
L.B y J.R.
R.P y N.D.
E.G y B.A.
A.R y A.V.
Y.C y D.P.
A.R y S.R.
F.G y E.C.
Nombre de los
padres
Divorciados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Estado civil
120
R.V.B.
A.L.P.
J.A..T.
12.-
13.-
14.-
A.B.P.
A.M.G.
B.R.R.
A.G.V.
M.G.N.
16.-
17.-
18.-
19.-
20.-
15.-
M.T.Z.
D.C.G.
Nombres y Apellidos
11.-
No.
F M
RM
SD
Sexo
Diagnstico
2
aos
2
aos
1 ao
3
aos
1 ao
2
aos
1 ao
1 ao
1 ao
4
aos
Edad
Planta
Calle B # 68 e/ 10 y 12
Reparto La Guernica.
Avenida de la Libertad # 32 e/
Abrizo Fruts y Candelaria.
Calle 14 e/ D y E Reparto La
Guernica.
Edificio 19 Apto. 58
Mecnica.
Calle 12 # 20 e/ A y B
Reparto La Guernica.
Direccin Particular
R.G y S.N.
A.G y R.V.
J.R y M.R.
R.M y E.G.
O. B y C.P.
S.C y M.G.
A.A y D.T
C.L y N.P
J.V y L.B.
E.T y M.Z
Divorciados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
Casados.
121
122
Anexo 5
Entrevista Social.
Entrevistador: ________________________________________________________
Fecha de la entrevista: _________________________
Expediente del CDO: __________________________
Primer Apellido: __________________ Segundo Apellido: ____________________
Nombres: ___________________________________________________________ Apodos:
____________________________________________________________
Fecha de Nacimiento: ____________________________Edad:_________________
Grado:__________ Escuela:_____________________________________________
Telfono:______________________Municipio:______________________________
Direccin particular: ___________________________________________________
Telfono: ____________________
Nombre del entrevistado: _______________________________________________
Parentesco con el nio (a): _____________________________________________
Nombre de la madre: __________________________________________________
Edad: ___________ Nivel de escolaridad: __________________________________
Centro de Trabajo: ____________________________________________________
Ocupacin:___________________________________Salario: _________________
Nombre del padre: ____________________________________________________
Edad: _______________Nivel de escolaridad: ______________________________
Centro de Trabajo: ____________________________________________________
Ocupacin:____________________________________Salario: ________________
Estado civil de los padres: ________________________
Nmero de hermanos: (reflejar sexo y edades).
1.- Motivo de Consulta:
1.1.- Problemas que tiene el nio(a). Qu problemas presenta el nio(a)?
1.2.- Lugar en que se manifiestan los problemas. Los problemas que usted
menciona se manifiestan en la escuela o en el hogar?
1.3.- Opinin de los maestros. Qu le han dicho los maestros que le
sucede al nio(a)?
123
124
Alimentacin
durante
el
embarazo:
2.4.1.-
Cmo
fue
su
125
familia,
cambiaron con la llegada del nio con NEE? 3.7.14.- Despus del nacimiento del
nio, cmo son las relaciones de ustedes con los miembros de la comunidad?
3.7.15.- Y de stos con ustedes? 3.7.16.- Y de stos para con el nio? 3.7.17.- En
el desenvolvimiento cotidiano con el nio: Tratan de conservar la calma, Se
desesperan, Se irritan, Se molestan, Piensan en buscar la mejor solucin, Se
desentienden del problema, Dejan de hablarse, Se ponen agresivos, Se culpan unos
a los otros, Salen a relucir sentimientos del pasado, Se gritan, Discuten fuera de
control, Adoptan situaciones de mutuo acuerdo para enfrentar el problema.
126
Antecedentes post-natales.
4.- Lactancia y destete:
4.1.- Lactancia: 4.1.1.- Usted lact al nio? 4.1.2.- Qu tiempo? 4.1.3.Qu motivos la llevaron a no lactarlo?
4.2.- Reflejo de succin: 4.2.1.- El nio succionaba bien? 4.2.2.- Por qu
vas lo aliment? 4.2.3.- Utiliz sondas, goteros u otros mtodos? 4.2.4.Succionaba el bibern, tete, dedos? 4.2.5.- Hasta qu edad?
4.3.- Cambios de leche: 4.3.1.- Tuvo cambios de leche? 4.3.2.- Cules?
4.3.3.- Por qu?
4.4.- Destete: 4.4.1.- A qu edad dej de lactarlo? 4.4.2.- Por qu? 4.4.3.Fue brusco o progresivo?
5.- Desarrollo psicomotor.
5.1.- Desarrollo psicomotor inicial: 5.1.1 .- A qu edad (Sostuvo la
cabeza, Se sent, Gate, Se par, Dio los primeros pasos firmes, Camin? 5.1.2.Movimientos:El nio tuvo balanceo?A qu edad?Con qu frecuencia?Cundo
ocurran?Actualmente, cmo son sus movimientos? 5.1.3.- Agarra bien las cosas
o se le caen de las manos? 5.1.4.- Presenta tics? 5.1.5.- Nota usted en le nio
movimientos raros?
5.2.- Estado de la concentracin: 5.2.1.- Se concentra en actividades
pasivas? 5.2.2.- Cules?
6.- Validismo. 6.1.- A qu edad comenz a comer solo? 6.2.- Por qu? 6.3.- Se
viste y se calza? 6.4.- Por qu? 6.5.- Se asea y se baa solo? 6.7.- Por qu?
6.8.- Al vestirse sabe abotonarse la ropa? 6.9.- Al calzarse sabe abrocharse los
cordones? 6.10.- Por qu?
7.- Lenguaje.
7.1.- Evolucin del lenguaje: 7.1.1.- En qu medida apareci el laleo o
gorjeo? 7.1.2.- Cmo fue? 7.1.3.- Cundo apareci el balbuceo? 7.1.4.- Qu
caractersticas tuvo? 7.1.5.- A qu edad pronunci las primeras palabras? 7.1.6.Cules fueron? 7.1.7.- A qu edad se hizo entender? 7.1.8.- Cundo apareci el
lenguaje fraseolgico? 7.1.9.- Cmo es la calidad de su pronunciacin?
127
128
escolar? 9.1.3.- Por qu? 9.1.4.- Infringe el rgimen intencionalmente? 9.1.5.Por qu? 9.1.6.- Cmo cumple los requerimientos de los adultos?: con deseo, por
obligacin? 9.1.7.- Se niega a cumplirlos? 9.1.8.- Cules son las infracciones
tpicas?
9.2.- Comportamiento social: 9.2.1.- Cmo se comunica el nio con las
dems personas? 9.2.2.- Se integra al grupo de nios? 9.2.3.-Se muestra:
Retrado,Agresivo,Sumiso,Cobarde? 9.2.4.- Tuvo juguetes en los primeros aos?
9.2.5.- Por qu? 9.2.6.- Juega con los dems nios? 9.2.7.- Qu juegos
prefiere? 9.2.8.- Cmo es su relacin con los amigos? 9.2.9.- Tiene amigos
imaginarios? 9.2.10.- En los juegos qu rol prefiere desempear?
9.3.- Conocimiento de la vida social: 9.3.1.- Qu conocimientos tiene de la
vida social del pas? 9.3.2.- Se interesa por los conocimientos sociales que le
ofrecen?
9.4.- Responsabilidades sociales: 9.4.1.- Qu responsabilidades sociales
tiene? 9.4.2.- Por qu? 9.4.3.- Son permanentes u ocasionales sus obligaciones?
9.4.4.- Cmo las cumple? 9.4.5.- Los roles domsticos se distribuyen entre todos
los miembros? 9.4.6.- La distribucin de las tareas son negociadas por el ncleo
familiar? 9.4.7.- Existe una intencin educativa en la distribucin de las tareas del
hogar?
9.5.- Actitud ante la vida del colectivo: 9.5.1.- Cmo es su actitud ante la
vida del colectivo?: la aprecia, es indiferente, negativa?
9.6.- Interrelacin con el colectivo: 9.6.1.- Goza de estimacin y autoridad
entre sus compaeros? 9.6.2.- Por qu? 9.6.3.- Cmo se relaciona con sus
compaeros? 9.6.4.- Hace amistad con ellos? 9.6.5.- Aprecia la opinin del
colectivo? 9.6.6.- Existen
129
130
11.2.5.- Para que se alimente hay que cantarle, hacerle o leerle cuentos?
(Rituales). 11.2.6.- Devuelve el alimento? 11.2.7.- Luego que come vuelve a
masticar la comida? (Rumia) 11.2.8.- Lo ha visto ingerir materias fecales?
(Coprofagia).
12.- Antecedentes patolgicos personales.
12.1.- Enfermedades padecidas: 12.1.1.- Qu enfermedades ha padecido
el nio(Sarampin,Varicela,Rubeola,Fiebres altas,Convulsiones,Ataques, pudiera
describirlos?Traumatismos,Intoxicaciones,Enfermedades
infecciosas,Operaciones,Otras, cules?
12.2.- Hospitalizacin: 12.2.1.-Ha estado hospitalizado? 12.2.2.- Qu
tiempo?
12.3.- Actitud de los padres ante la hospitalizacin: 12.3.1.- Usted
acompa al nio durante la hospitalizacin? 12.3.2.- Por qu?
12.4.- Complicaciones: 12.4.1.- Durante las enfermedades ha tenido
complicaciones? 12.4.2.- De qu tipo?
12.5.-Padecimientos: 12.5.1.- Tiene algn padecimiento actualmente?
12.5.2.- Cul? 12.5.3.- Recibe tratamiento medicamentoso? 12.5.4.- Cul?
12.6.- Golpes en la cabeza: 12.6.1.- Ha recibido golpes en la cabeza?
12.6.2.- Qu repercusin han tenido?
12.7.-Deficiencias
en
los
analizadores:
12.7.1.-
Ha
presentado
alguna enfermedad?:Tuberculosis, a qu
131
132
asignaturas?
133
134
135
educacin del nio? 17.7.2.- Cmo lo hacen? 17.7.3.- Cmo se distribuyen las
tareas hogareas? 17.7.4.- Por qu? 17.7.5.- Con qu miembro de la familia el
nio tiene mejor relacin? 17.7.6.- Por qu?
18.- Dinmica comunitaria:
18.1.- Relaciones de los miembros de la familia con la comunidad:
18.1.1.- Cmo son las relaciones de los miembros de la familia con los factores
de la comunidad? 18.1.2.- Por qu?
18.2.- Participacin en actividades: 18.2.1.- Todos los miembros de la
familia participan en las actividades que programan las organizaciones de
masas? 18.2.2.- Por qu?
18.3.- Relaciones con los vecinos: 18.3.1.- Pudiera explicar cmo son las
relaciones de la familia con los vecinos del barrio? 18.3.2.- Por qu?
18.4.- Criterios de los vecinos acerca del nio: 18.4.1.- Cmo es valorado
el nio por los vecinos? 18.4.2.- Por qu? 18.4.3.- Existen problemas en la
relacin del nio con el resto de las personas del vecindario? 18.4.4.- Por qu
causas? 18.4.5.- En sentido general cmo es valorada la familia por la
vecindad?
18.5.- Rechazo a algn miembro de la familia: 18.5.1.- Algn miembro de
la familia es rechazado por la comunidad? 18.5.2.- Por qu?
18.6.- Aceptacin a la comunidad donde viven: 18.6.1.- El nio se siente
a gusto en el hogar donde vive? 18.6.2.- Por qu? 18.6.3.- Y usted? 18.6.4.Por qu?
136
Anexo 6
Primer Cuestionario a Padres.
Objetivo:
Conocer los antecedentes alrededor del nacimiento del nio y de la nia con
diagnstico de Retraso Mental, su aceptacin en el seno familiar y la preparacin de
sta para asumir un nuevo rol.
Queridos padres:
Como bien ustedes conocen el Centro de Diagnstico y Orientacin ha venido
trabajando hace varios aos con los nios y las nias con diagnstico de Retraso
Mental, dentro de los cuales se encuentra su hijo(a). Es propsito de la investigacin
ampliar el horizonte del trabajo y encaminar los mejores esfuerzos hacia la
preparacin de la familia y a eso obedece entonces nuestra presencia, es decir para
ofrecerles toda la ayuda que en relacin al nio(a) con diagnstico de Retraso
Mental requieran. Han sido escogidos ustedes y no otros miembros de la familia
porque son en primer lugar sus progenitores y adems por la influencia que pueden
ejercer directamente sobre el nio(a) y sobre todos los dems familiares. Cuenten
con nuestra total discrecin.
Encuesta.
1.- Nombre y apellidos:
2.-Parentesco con el nio(a):
3.-Edad:
4.-Nivel de escolaridad:
5.-Ocupacin:
6.- Tipo de trabajo que realiza:
Obrero_____Tcnico Medio_____Profesional_____
Trabajador por cuenta propia _____Desocupado_____Jubilado_____
Ama de casa_____
7.- Ingresos en el ncleo familiar:
100 y menos_____entre 100 y 200_____entre 201 y 300_____
entre 310 y 400_____ms de 400_____
8.- Hay distribucin de funciones dentro del hogar entre todos los miembros?
137
_____
138
Grupos de padres
_____
Instituciones religiosas
_____
_____
_____
_____
Otras
_____
Cules?
24.- Conoce si existen Programas de Atencin a este tipo de familias?
SI _____ NO _____
25.- Cree que su hijo(a) precisa de los servicios que presta algn Programa de
Atencin diseado?
SI _____ NO _____ Por qu?
26.- La familia est incorporada a algn sistema de preparacin?
SI _____ NO _____ Cul?
27.- Ustedes como familia consideran que deben poseer conocimientos especiales
para entender y tratar al nio(a)?
SI _____ NO _____ Por qu?
28.- Estn preparados para enfrentar la educacin del nio(a)?
SI _____ NO _____ Por qu?
29.- Conocen acerca de la existencia de Programas de Estimulacin Temprana?
SI _____ NO ____.
139
Sndrome de Down?
SI _____ NO _____
31.- En qu aspectos necesita informacin para la educacin de su hijo(a)?
32.- Considera importante la educacin especializada que recibe su hijo(a)?
SI _____ NO _____ Por qu?
33.- Segn su opinin considera que los nios con el diagnstico de Retraso
Mental deban recibir una educacin igual a la de los nios normales?
SI _____ NO _____ Por qu?
34.- Los dems miembros de la familia extendida le brindan cario y atencin al
nio(a)?
SI _____ NO _____ A veces _____ Quines?
35.- Conocen si en la comunidad donde viven existen otros nios(as) con igual
diagnstico?
SI _____ NO _____ Cuntos?
36.- Los miembros de la comunidad qu actitud asumen con el nio(a)?
Aceptacin____Miedo____Lstima___Compasin___
Cario____Rechazo___Desprecio___Indiferencia___
Preocupacin___
37.- Se consideran una familia feliz?
SI _____ NO _____ Por qu?
140
Anexo 7
Gua de Observacin No. 1.
1.- Estado constructivo de la vivienda:
Bueno_____Regular_____Malo_____
2.- Nivel de vida:
Efectos electrodomsticos_____Mobiliario adecuado____
Telfono____Vestuario y calzado_____
Medios de transporte_____
3.- Condiciones higinicas y ambientales:
Buenas_____Regulares_____Inadecuadas_____Psimas____
4.- Personas que conviven en el hogar:
Padres_____Hermanos_____Abuelos_____Tos_____
Otros_____
5.- Ambiente afectivo en las relaciones:
Afectuoso____Carioso____Fras____
Tenso____Violentas____Normales____
6.- Normas de convivencia:
Respetuosas____Relajadas____Rgidas____ No existen____
7.- Estado de la comunicacin interfamiliar:
Adecuada____Tensas_____Normales____
8.- Manifestaciones emocionales en relacin a la presencia del nio y de la nia con
diagnstico de Retraso Mental (Precisar miembro de la familia).
Aceptacin____Miedo____Lstima____Compasin____
Cario____Amor____Rechazo____Desespero____
Odio____Indiferencia____ Preocupacin_____
9.- Distribucin de tareas en el hogar relacionadas con la atencin al nio(a):
Padre y madre____Madre____Padre____Otros____
10.- Desempeo en el desenvolvimiento diario con el nio(a):
Conservan la clama_____Se desesperan____
Se irritan____Se molestan____
11.- Relaciones de los miembros de la familia con el nio(a):
Cariosas____Fras____Agresivas_____
141
Violentas____Normales____
12.- Satisfaccin de necesidades por parte del nio(a):
Amplias____Restringidas____Normales____
142
Anexo 8
Test FF SIL.
A continuacin les presentamos una serie de situaciones que pueden ocurrir o no en
su familia. Necesitamos que usted clasifique y marque con una X su respuesta
segn la frecuencia en que ocurre la situacin.
casi
pocas
nunca veces
1.- Se toman decisiones para
cosas importantes de la
familia.
2.- En mi casa predomina la
armona.
3.- En mi casa cada uno cumple sus responsabilidades.
4.- Las manifestaciones de cario forman parte de nuestra vida cotidiana.
5.- Nos expresamos sin insinuaciones de forma clara y directa.
6.- Podemos acatar los defectos
de los dems y sobrellevarlos.
7.- Tomamos en consideracin
las experiencias de otras familias ante situaciones difciles.
8.- Cuando alguien de la familia tiene un problema los dems lo ayudan.
9.- Se distribuyen las tareas de
forma que nadie est sobrecargado.
a
veces
muchas
veces
casi
siempre
143
144
Anexo 9
Prueba Proyectiva No. 1.
Historia de la vida de una familia.
Luis y Natalia forman una linda familia caracterizada por la armona y el equilibrio
emocional. Al cabo de algn tiempo deciden tener un hijo(a) y ambos construyeron
su pequeo castillo de ideales alrededor de ese hijo(a). Al fin, al cabo de nueve
meses lleg el da tan esperado y......... Contine la historia con todos los detalles
que pueda.
20
40
60
80
100
100
90 90
10
100
Preocupacin
Indiferencia
Desesperacin
Lstima
Aceptacin
Anexo 10
Manifestaciones emocionales
145
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Familias no
preparadas
Familias
preparadas
Anexo 11
Preparacin inicial de las familias
146
80%
Familias disfuncionales
20%
Anexo 12
Resultados Test FF SIL
147
20
1
Sentimientos
ambiguos
Af ectada
comunicacin
Prdida equilibrio
Discordias matrimonio
Esperanzas
def raudadas
Cambio relaciones
60
40
Desesperacin
Tristeza
80
100
Depresin
Anexo 13
Resultados Primera Prueba Proyectiva a
Padres
148
149
Anexo 14
Protocolo de Evaluacin Sistemtica.
Queridos padres:
Para que aprecien los avances del nio (a) es preciso que observen qu puede
hacer
al
finalizar
cada
etapa.
Pequeos
fracasos
no
deben
constituir
SI
NO
Coordinacin motora:
Manipulacin de objetos.
Movimientos corporales:
Reacciones posturales.
Control ceflico.
Equilibrio.
Gatear.
Sentarse.
Pararse.
Acostado.
Boca abajo.
150
Boca arriba.
Sentado.
De pie.
Area Cognitiva.
Estimulacin sensorial:
SI
Utilizacin de la visin:
Boca arriba.
Sentado.
Utilizacin de la audicin:
Boca arriba.
Sentado.
Manipulacin de objetos:
Saca.
Mete.
Abre.
Cierra.
Comprende rdenes.
Compara objetos.
Encuentra objetos.
Realiza dibujos.
Imita sonidos.
Imita acciones.
Percepcin.
Lenguaje:
Movimientos de la lengua.
Succin.
Gestos.
Movimientos posturales.
Comprensin :
NO
151
Visible.
Audible.
Vocalizaciones.
Palabras.
Frases.
Oraciones.
Imitacin.
Canto.
Sonidos de animales.
Entonacin.
Meloda.
Ritmo.
Atencin.
Relaciones:
Espaciales.
Temporales.
Corporales.
Area Social
SI
Sonrisa.
Manifestaciones de lenguaje:
Llanto.
Gorjeo o laleo.
Balbuceo.
Canto.
Juegos.
Hbitos de autonoma:
o Lleva los alimentos a la boca.
o Toma leche o agua en un vaso.
o Mantiene el bibern en sus manos.
NO
152
Dominio de colores.
Armar rompecabezas.
Psicomotricidad:
Motrica fina:
Recortado.
Modelado.
Ensarte o enhebre.
Motrica gruesa:
!
Equilibrio.
Percepcin espacial.
Percepcin temporal.
Percepcin corporal.
Lateralidad.
Coordinacin culo-podar.
Coordinacin culo-manual.
153
Lenguaje:
Pronunciacin.
Completar dibujos.
Completar un dibujo.
Socializacin:
154
155
Anexo 15
Prueba Proyectiva No. 2.
Historia de la vida de una familia.
Al inicio de nuestro trabajo conocieron a la pareja formada por Luis y Natalia, los
cuales tuvieron un hijo(a) y al comunicrseles el diagnstico, se les recomend al
Centro de Diagnstico y Orientacin como institucin especializada en la atencin a
nios y a familiares. Continen la historia con el mximo de detalles posibles.
156
Anexo 16
Gua de Observacin No. 2
1.- Ambiente afectivo en las relaciones:
Afectuoso_______Carioso _______ Fras_______Tenso_______
Violentas_______Normales_______
2.- Normas de convivencia:
Respetuosas_____Relajadas_____Rgidas____No existen_____
3.- Estado de la comunicacin interfamiliar:
Adecuada_______Tensas_______Normales_______
4.- Manifestaciones emocionales en relacin a la presencia del nio(a) con
Necesidades Educativas Especiales de tipo Intelectual. (Precisar miembro de la
familia).
Aceptacin____Miedo____Lstima____Compasin____Cario____
Amor_____Rechazo_____Desespero_____Odio_____Indiferencia_____
Preocupacin_____
5.- Distribucin de tareas en el hogar relacionadas con la atencin al nio(a):
Padre y madre_____Madre_____Padre_____Otros_____
6.- Desempeo en el desenvolvimiento diario con el nio(a):
Conservan la clama_____Se desesperan_____
Se irritan_____Se molestan_____
7.- Relaciones de los miembros de la familia con el nio(a):
Cariosas_____Fras_____Agresivas_____Violentas_____
Normales_____
8.- Satisfaccin de necesidades por parte del nio(a):
Amplias_____Restringidas_____Normales_____
157
Anexo 17
Cuestionario Final a Padres.
Muy queridos padres:
Despus de varios aos de trabajo conjunto, en el que ustedes han tenido una
participacin decisiva en el logro de habilidades para todo el proceso de
Estimulacin Temprana al nio(a), rogamos respondan a las siguientes preguntas de
modo que, con sus respuestas matizadas con entera franqueza, nos permita evaluar
la intencin mayor del Manual de Ayudas: ayudarlos a entender y comprender el
mundo de la necesidad educativa especial de su hijo(a).
Le agradecemos su colaboracin.
1.- Consideran tiles los objetivos y los mtodos del Manual de Ayudas?
SI -----
NO -----
NO -----
NO -----
NO -----
NO____
NO ____
NO ____
NO ____
NO ____
158
SI ____
NO ____
11.- Si tuvieran que evaluar los resultados del Manual de Ayudas qu categora le
dieran?
B ____
R ____
M ____
0%
20%
40%
60%
80%
100%
100%
0%
0%
Avanzan
Estancados
Retroceden
Anexo 18
Resultados del Protocolo de Evaluacin Sistemtica.
159
Eficacia actividades
Pautas solucin.
Unin colectivo.
Calidad profesional
Comprensin errores
Desarrollo actividades e intercambios.
Utilidad Manual de Ayudas.
Acogida institucin
0%
40%
20%
60%
80%
100%
Anexo 19
Resultados Segunda Prueba Proyectiva a Padres
160
161
Tabla 1
Comparacin entre los resultados de las observaciones de la vida familiar.
Indicadores
Ambiente afectivo
Normas de
convivencia.
Comunicacin
interfamiliar.
Manifestaciones
emocionales.
Primera Observacin
Tensas
19
95%
Normales
1
5%
Respetuosas
19
95%
Segunda Observacin
Afectuosas
2
10%
Cariosas
18
90%
Respetuosas
4
20%
No existen
Tensas
Normales
1
19
1
5%
95%
5%
Relajadas
Adecuadas
Normales
16
18
2
80%
90%
10%
Aceptacin
20
100%
Aceptacin
20
100%
Lstima
18
90%
Cario
20
100%
Desesperacin
18
90%
Amor
20
100%
2
1
19
15
10%
5%
95
75%
Padre y madre
20
100%
Conservan la
calma.
20
100%
5
15
25%
75%
Cariosas
18
90
5
8
25%
40%
Normales
Amplias
2
20
10
100%
12
60%
Indiferencia
Distribucin
de Padre y madre
tareas.
Madre
Desempeo con el
Desesperacin
nio(a).
Se irritan
Relaciones entre
Cariosas
otros miembros.
Normales
Satisfaccin de
Amplias
necesidades del
Normales
nio(a).
Partidiarios educacin
Posibilidades prctica
Posibilidades generalizacin
Compromiso
Intencin ensear
Satisfaccin
Utilidad prctica
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Avances visibles
Tareas planteadas
Anexo 20
Resultados Cuestionario Final a Padres
162
Regular
0%
0%
Bueno
0%
Malo
100%
50%
100%
Anexo 21
Resultados del Manual de Ayudas.
150%
163
Familia funcionales
90%
Familia moderadamente funcionales
10%
Anexo 22
Resultado Final Test FF SIL
164
0%
20%
40%
60%
80%
100%
0%
90%
0%
10%
100%
0%
Anexo 23
Resultados comparacin conocimientos de
los padres antes y despus.
CF Baja
CI Baja
CF Media
CI Media
CF Buena
CI Buena
165
0%
20%
40%
60%
80%
100%
0%
80%
0%
20%
100%
0%
CF Baja
CI Baja
CF Media
CI Media
CF Buena
CI Buena
Anexo 24
Resultados comparacin nivel de desempeo
en el proceso de estimulacin temprana
166
0%
20%
40%
60%
80%
100%
0%
1
0%
100%
0% 0%
100%
CF Estancados
CI Estancados
CF Retroceden
CI Retroceden
CF Avanzan
CI Avanzan
Anexo 25
Resultados comparacin avances del
nio(a).
167
0%
20%
40%
60%
80%
100%
20%
90%
10%
80%
Anexo 26
Resultados de la comparacin del funcionamiento familiar
antes y despus.
168
169
Tabla 2
Conocimiento por parte de los padres.
Familia Antes Despus
3
4
1
3
5
2
3
4
3
3
5
4
3
5
5
3
5
6
3
5
7
3
5
8
3
5
9
3
5
10
3
5
11
3
5
12
3
5
13
3
5
14
3
5
15
3
5
16
3
5
17
3
5
18
3
5
19
3
5
20
Clave:
Buena: (5)
Media: (4)
Baja: (3)
170
Tabla 3
Nivel de desempeo en el proceso de estimulacin temprana.
Familia Antes Despus
3
4
1
3
5
2
3
5
3
3
4
4
3
5
5
3
5
6
3
5
7
3
4
8
3
5
9
3
5
10
3
5
11
3
5
12
3
5
13
3
5
14
3
5
15
3
5
16
3
5
17
3
5
18
3
5
19
3
4
20
Clave:
Buena: (5)
Media: (4)
Baja: (3)
171
Tabla 4
Avances del nio(a).
Familia Antes Despus
3
5
1
3
5
2
3
5
3
3
5
4
3
5
5
3
5
6
3
5
7
3
5
8
3
5
9
3
5
10
3
5
11
3
5
12
3
5
13
3
5
14
3
5
15
3
5
16
3
5
17
3
5
18
3
5
19
3
5
20
Clave:
Avanzan: (5)
Retroceden: (4)
Estancados: (3)
172
Tabla 5
Funcionamiento familiar mediante el Test FF SIL.
Familia Antes Despus
3
4
1
4
5
2
3
5
3
3
4
4
3
5
5
4
5
6
3
5
7
3
5
8
3
5
9
4
5
10
3
5
11
3
5
12
3
5
13
4
5
14
3
5
15
3
5
16
3
5
17
3
5
18
3
5
19
3
5
20
Clave:
Familia funcional: (5)
Moderadamente funcional: (4)
Familia disfuncional: (3)
Severamente disfuncional: (2)
173
N
Conocimiento por parte
de los padres FINAL Conocimiento por parte
de los padres INICIAL
Rangos negativos
Rangos positivos
20
Empates
Total
Rango
promedio
,00
Suma de
rangos
,00
10,50
210,00
20
a. Conocimiento por parte de los padres FINAL < Conocimiento por parte de los
padres INICIAL
b. Conocimiento por parte de los padres FINAL > Conocimiento por parte de los
padres INICIAL
c. Conocimiento por parte de los padres FINAL = Conocimiento por parte de los
padres INICIAL
Conocimiento por parte de los padres FINAL Conocimiento por parte de los padres INICIAL
Z
-4,300
,000
174
Rango
promedio
N
Nivel de desempeo en
el proceso de
estimulacin temprana
FINAL - Nivel de
desempeo en el
proceso de estimulacin
temprana INICIAL
Rangos negativos
Rangos positivos
Empates
Total
0
20
0
a
b
Suma de
rangos
,00
,00
10,50
210,00
20
Z
Sig. asintt. (bilateral)
,000
175
N
Avances del nio(a): FINAL - Rangos negativos
Avances del nio(a): INICIAL Rangos positivos
Empates
Total
20
Rango
promedio
,00
Suma de
rangos
,00
10,50
210,00
20
Z
Sig. asintt. (bilateral)
a. Basado en los rangos negativos.
b. Prueba de los rangos con signo de Wilcoxon
,000
176
N
Aplicacin del Test FF
SIL: FINAL - Aplicacin
del Test FF SIL: INICIAL
Rangos negativos
Rangos positivos
20
Empates
Total
Rango
promedio
,00
10,50
Suma de
rangos
,00
210,00
20
a. Aplicacin del Test FF SIL: FINAL < Aplicacin del Test FF SIL: INICIAL
b. Aplicacin del Test FF SIL: FINAL > Aplicacin del Test FF SIL: INICIAL
c. Aplicacin del Test FF SIL: FINAL = Aplicacin del Test FF SIL: INICIAL
Aplicacin del Test FF SIL: FINAL Aplicacin del Test FF SIL: INICIAL
Z
-4,099
,000