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EL DOBLE FILO DE LA CONFIDENCIALIDAD

Una reflexin crtica sobre un aspecto de la tica


del trabajo de campo antropolgico
Ana Silvia Valero (1)
1. Introduccin
Los problemas vinculados a la tica de las investigaciones sociales han recibido
atencin creciente, llegando en algunas reas a un acuerdo con respecto a las
pautas que sellan los encuentros entre quienes realizan una investigacin y
aquellos con los que interactan.
Sin embargo, la investigacin en antropologa parecera reflejar una realidad
diferente.
En la investigacin en el rea de Salud Mental, un nmero de interrogantes
mantienen actualmente abierto el debate en torno a las cuestiones ticas
implcitas en el trabajo de campo antropolgico: Cul es el peso coercitivo del
marco bajo el que se aplica el consentimiento informado cuando el informante, ya
sea, se encuentra en el proceso de admisin a la internacin o bien se encuentra
en la internacin en un hospital neuropsiquitrico? Qu sucede cuando es
llevado por la polica? Y cuando media una Orden Judicial de Internacin ?
Cmo evaluar las competencias de los informantes para decidir acerca del
consentimiento informado cuando los mismos presentan una afeccin
psicopatolgica?
Este trabajo (2) se propone ofrecer una reflexin acerca de los compromisos de
confidencialidad y privacidad que guan la tica del trabajo de campo
antropolgico.
Por medio de la presentacin de un estudio de caso se revisarn dos de los
componentes que, formando parte entre otros, del Consentimiento Informado,
pautan las interacciones de los antroplogos y los informantes. Este trabajo ha
tenido como idea central y orientadora del razonamiento seguido la proposicin
siguiente: las circunstancias particulares que afectan a los informantes son
pertinentes a la hora de establecer la forma en que se pauta la interaccin entre el
investigador y el interlocutor
.
2. Breve resea bibliogrfica
El Consentimiento Informado surge, inicialmente, a mediados del siglo XX en el
seno de las disciplinas biomdicas como respuesta a los cambios que se
produjeron en la prctica mdica y en la relacin mdico - paciente. Ruth Macklin
(1987) afirma que, en el caso de las investigaciones biomdicas, el mdico debe
revelar al paciente la naturaleza, el propsito, los riesgos y beneficios potenciales
de la aceptacin de participar en un estudio.
Afirma que el consentimiento debe ser voluntario, sin mediar coercin pero, sin
embargo, reconoce que la complejidad de las condiciones de existencia, en
particular en pacientes con sufrimiento fsico o psquico, repercute en la libertad de
la toma de decisin en torno al Consentimiento Informado.
De acuerdo a las Normas Internacionales para las investigaciones biomdicas con
sujetos humanos (OMS; 1996): .el Consentimiento Informado es el consentimiento
dado por un individuo capaz que, habiendo recibido la informacin necesaria la ha
comprendido suficientemente y despus de considerarla, ha tomado una decisin
sin que medien coercin, influencias o incentivos indebidos..
Mltiples estudios tienden a cuestionar las condiciones en que el Consentimiento
Informado se desarrolla en la investigacin con pacientes psiquitricos.
En forma muy reciente, es posible observar un incremento en el nmero de
trabajos cientficos que, provenientes del campo de la Psiquiatra, convergen en
alentar la discusin en torno a las condiciones particulares que afectan la
realizacin del Consentimiento Informado en pacientes con padecimiento psquico
(Adshead,G., 1997; Roberts,L.W., Roberts,B., 1999; Zipursky,R.B., 1999;
Roberts,L.W., Warner,T.D., Brody,J.L., 2000).
En el mbito de las Ciencias Sociales, el debate en torno a las condiciones y
caractersticas del Consentimiento Informado, es ms reciente, comenzando a
implementarse como procedimiento sistemtico a lo largo de la dcada de 70.
(Domnguez Mon, 1997).
En este sentido, tempranamente se ha destacado que las cuestiones ticas
relativas a las investigaciones sociales merecen ser analizadas en forma
independiente de los debates sobre las cuestiones ticas que afectan a las
investigaciones de naturaleza biomdica (Sturtervant,W.C.,1977).
Hacia 1980, Brian Du Toit seal que el Consentimiento Informado en el trabajo
de campo de las Ciencias Sociales debe ser un evento simple en un continuum
tico.
A travs de diversos estudios antropolgicos se ha sealado un conjunto de
contextos de investigacin en los cuales el desarrollo del trabajo de campo se
halla seriamente comprometido en sentido tico. Integrando dicho conjunto, se
encuentra la investigacin encubierta en estudios sobre violencia, abuso sexual,
uso y comercio de drogas ilegales (Du Toit, B., 1980; Taylor, S.J. y R.
Bodgan,1987; Miles, M. y A.M. Huberman, 1994).
Sin embargo, existen escasos estudios que se propongan reflexionar en torno a
los problemas ticos implcitos en el trabajo de campo antropolgico cotidiano
cuando el mismo tiene lugar en contextos diferentes de los mencionados.
En este sentido, consideramos que la reflexin continua de los problemas ticos
cotidianos deben formar parte de las actividades del trabajo de campo
antropolgico.
En un trabajo de 1992, J.E. Sieber afirm que los dos requerimientos del
Consentimiento Informado a los que se har referencia en este trabajo,
frecuentemente suelen ser confundidos entre s: los conceptos de confidencialidad
y de privacidad.
El autor propone una distincin conceptual: en primer lugar, el concepto de
confidencialidad hace referencia al acuerdo con una persona u organizacin
acerca de cmo se proceder y cmo no se proceder con sus datos.
En segundo lugar, el autor entiende por privacidad, el control sobre el acceso de
otros a una persona y a la informacin asociada a ella. Implica la preservacin de
los lmites, oponindose a dar informacin protegida o a brindar informacin no
deseada.
3. Delimitacin del problema
Para introducir el problema que gua a este estudio es necesario sealar que el eje
central del tema de anlisis est representado por la relacin antroplogo -
informante.
En este sentido, hemos entendido que la incorporacin del Consentimiento
Informado en el trabajo de campo antropolgico ha contribuido a desdibujar la
profunda asimetra de poder que fue caracterstica de la relacin entre
antroplogos e informantes en los momentos tempranos y no tan tempranos de la
disciplina.
Sin embargo, a pesar de ciertos avances logrados en dicha direccin,
consideramos que las pautas que guan actualmente los aspectos ticos de la
prctica antropolgica, merecen ser revisados a la luz de las circunstancias
particulares que afectan a los informantes.
El estudio de caso que se describir a continuacin, pretende ilustrar un marco
situacional en el cual la aceptacin y aplicacin acrtica y sistemtica de los
criterios de privacidad y confidencialidad resultaran contrarias a la reduccin del
grado de asimetra que caracteriza a las relaciones de campo.
En cuanto a los aspectos metodolgicos, en un perodo de dos meses (agosto -
octubre de 2000) se desarrollaron tres entrevistas en profundidad a una joven
internada en una sala de un hospital neuropsiquitrico (3).
La recoleccin de datos fue complementada mediante observacin participante en
ateneos y reuniones y conversaciones informales con miembros del equipo de
salud que asista a la mujer en cuestin.
Los encuentros con la informante, que en adelante designaremos como Andrea,
estuvieron desde un principio, pautados bajo un Consentimiento Informado que
fue convenido verbalmente y renovado en diversas oportunidades a lo largo de las
distintas entrevista (4).
Al pautar la confidencialidad con Andrea, los aspectos acordados fueron: el
resguardo de los datos personales, la utilizacin de pseudnimos, la modificacin
de las referencias espaciales, se explicit la institucin que respaldaba la
investigacin, la posible utilizacin de los datos obtenidos para la elaboracin de
informes y artculos cientficos.
4. Estudio de caso: el .estar bien. y el .estar mal.
Andrea transcurri su infancia junto a su familia: su madre, su padre, una
hermana, dos aos mayor que ella, y su abuela paterna.
Al llegar a los diecisis aos, Andrea comenz a intensificar su vida social,
permaneciendo casi todo el da fuera de su casa. Sin embargo, a los dieciocho
aos, junto con su egreso del colegio secundario: ....comienzo a encerrarme, a
usar a mi familia de filtro, ya no llamadas telefnicas, no nada..... Inici en varias
oportunidades diversas carreras universitarias, pero abandon siempre al poco
tiempo de comenzar. Poco despus, obtuvo un empleo como ayudante en el rea
de Fisiatra y Rehabilitacin. Andrea disfrutaba de esa actividad.
Para ese momento, el padre de Andrea ya haba tenido tres infartos cardacos y la
familia saba que no le sera fcil superar un nuevo evento. En aquellas
circunstancias, Andrea comenz a sentirse mal.
Realiz consultas y comenz un tratamiento psicoteraputico en el Servicio de
Psiquiatra y Psicologa de un Hospital General.
Un ao despus de haber comenzado a sentirse mal, sobrevino la muerte de su
padre (1990); a partir de ese momento, Andrea y su hermana se distanciaron cada
vez ms, hasta perder todo contacto cuando su hermana se fue a vivir a la ciudad
de Esquel.
Pocos meses despus del fallecimiento de su padre, Andrea realiz un intento de
suicidio y tuvo lugar su primer internacin en un Hospital Neuropsiquitrico. Al salir
de la internacin los perodos de .estar bien y estar mal se intercalaban (5).
Conviviendo en la casa quedaron: Andrea, su madre y su abuela paterna.
En el ao 1995, a la madre le fue diagnosticado un cncer, siendo ese, en
palabras de Andrea, el inicio de: ....un arduo camino de tratamiento y
quimioterapia.....
En el mes de marzo de 1998, la madre de Andrea falleci.
Transcurridos cinco meses, y tras un nuevo intento de suicidio, se produjo la
segunda internacin de Andrea en el Hospital Neuropsiquitrico.
A comienzos del ao 2000, Andrea estableci una relacin de pareja, pero al poco
tiempo comenz nuevamente a sentirse mal y casi todos los encuentros concluan
cuando Andrea le peda a su novio que se fuera de su casa.
Luego de dos meses de relacin, Andrea qued embarazada y decidi ir a vivir a
la casa de una amiga.
La amiga que la hosped viva con su esposo y cinco hijos, la familia tena serios
problemas econmicos.
Durante ese perodo, Andrea comenz a tener fuertes dolores abdominales y
diarreas.
En bsqueda de una solucin, realiz mltiples consultas en guardias de
hospitales generales.
En sus internaciones anteriores, la amiga de Andrea no haba concurrido a
visitarla y, al estar conviviendo con ella, Andrea pens que aquella era una buena
oportunidad para conversar al respecto.
Record la respuesta de su amiga: ....que no es un lugar que le guste, que no es
un lugar donde me pueda ver... me dijo que no iba a ser fcil que pudiera venir,
que lo iba a hacer espaciadamente, como pudiera.....
Los dolores iban en aumento y, a lo largo de su estada, Andrea permaneca cada
vez ms tiempo del da en la cama. Se comunic con un perito psiquiatra y ambos
consideraron que era conveniente su internacin (agosto de 2000).
Dos semanas despus de iniciada la internacin, los dolores continuaban.
A lo largo del perodo en el hospital, el rostro de Andrea se vea cada vez ms
plido. Promediando el mes de octubre una ecografa evidenci un posible tumor
en el hgado de Andrea.
El 19 de ese mes tuvo una obstruccin intestinal y se decidi realizar un parto por
cesrea y una intervencin quirrgica para extraer la regin afectada.
El beb naci en buen estado y fue llevado a una institucin especializada hasta
tanto se definieran los aspectos legales vinculados a su tenencia. Andrea, con un
pronstico desfavorable, pas a Terapia Intensiva y luego a una Sala donde
recibi las visitas frecuentes de una ta paterna. Finalmente, falleci dos meses
despus del alumbramiento.
5. Esbozos reflexivos
La complejidad que reviste el problema que motiva esta reflexin se hizo evidente
desde los momentos iniciales de la investigacin, ms precisamente, desde la
culminacin de la etapa de recoleccin de datos. De esta manera fueron surgiendo
una serie de interrogantes que posibilitaron situar la particularidad del objeto de
nuestro razonamiento: No se encuentra el respeto por la privacidad de la
interlocutora en conflicto con el derecho de su hijo de acceder o no a informacin
disponible sobre su madre?De qu forma el fallecimiento de la interlocutora
afecta el cumplimiento de los compromisos convenidos por medio del
Consentimiento Informado?
En referencia al interrogante planteado en segundo lugar es necesario sealar la
existencia de un acuerdo para las investigaciones sociales que establece que el
respeto a la confidencialidad y privacidad debe ser mantenido con posterioridad al
fallecimiento del interlocutor (Taylor y Bodgan, 1987).
Sin embargo, consideramos que el estudio de caso que hemos ofrecido a la
reflexin expresa la necesidad de cuestionar el carcter absoluto de dicho acuerdo
en la medida en que la naturaleza del problema reside en la existencia de un
conflicto de intereses entre la confidencialidad, segn fue convenida entre
antroploga e interlocutora y la relevancia que la informacin recogida pudiera
eventualmente poseer en relacin con la construccin de la identidad del hijo de
Andrea.
En el caso planteado, existen algunos elementos esenciales que convergen en la
configuracin particular que el mismo asume.
Son los siguientes:
1. Fallecimiento de los padres y la desarticulacin del grupo de pertenencia
2. Nacimiento del hijo de la informante
3. Fallecimiento de la informante
4. Relevancia de la informacin obtenida en relacin a la identidad del hijo de la
informante
Los cuatro rasgos mencionados asumen una importancia nodal en funcin del
dilema metodolgico representado por la ausencia de interlocutores con quienes
acordar los pasos a seguir.
Una vez abordado el problema en su singularidad, debemos contemplar las
alternativas posibles para la toma de decisiones y el manejo ticamente adecuado
de los datos ya recolectados bajo las condiciones que fueron descriptas.
En este sentido, un posible camino de resolucin consiste en consultar al tutor o
tutores legales del hijo de Andrea con respecto a su voluntad para que al mismo le
sea ofrecida la posibilidad de optar acerca de tomar o no conocimiento de los
datos recogidos en el marco de esta investigacin.
Un recurso complementario a tener en cuenta es poner la informacin a
disposicin de un juzgado o de una organizacin civil vinculada a la proteccin de
los derechos de los menores.
6. Comentarios finales
La temtica de las cuestiones ticas del trabajo de campo antropolgico en el rea
de Salud Mental ha suscitado hasta el momento escasos debates cientficos.
Como resultado del presente trabajo, surge la necesidad de proponer el rea de
investigacin antropolgica en Salud Mental como un campo especfico para el
desarrollo del debate tico respecto del trabajo de campo en razn de las
particularidades que sus reflexiones conllevan.
En referencia a la hiptesis planteada al inicio, estamos en condiciones de
puntualizar que, al menos con respecto a las pautas de confidencialidad y
privacidad, las circunstancias que afectan a los informantes deben ser tomadas en
cuenta por los antroplogos a la hora de pautar las modalidades de interaccin.
Por otro lado, entendemos que los compromisos comprendidos dentro del
Consentimiento Informado (Confidencialidad, Privacidad y Autonoma) deben
constituirse en objeto de la continua reflexin y renovacin por parte de los
investigadores tanto en el perodo en que el informante se encuentra participando
de la investigacin como tambin una vez culminada la instancia de recoleccin de
datos.
7. Anexos
Modelo de Consentimiento Informado (convenido verbalmente o por escrito)
seguido durante el trabajo de campo que dio origen al presente trabajo
Lo estamos invitando a participar en una investigacin para conocer mejor las
ideas que tienen las personas en relacin a la salud y el padecimiento mental.
Su contribucin nos ser de gran utilidad para formular conclusiones y
recomendaciones con respecto a las opiniones de los mdicos, los pacientes y sus
grupos de pertenencia.
Este estudio est siendo desarrollado por la antroploga Ana S. Valero, en el
marco de una investigacin propiciada por la Universidad Nacional de La Plata.
Usted tiene la posibilidad de elegir participar en este estudio y tiene tambin
libertad plena de no aceptar participar sin que ello altere en absoluto la calidad
teraputico asistencial que le brinda la institucin.
En el caso de que Usted acepte participar, le formularemos un nmero de
preguntas acerca de la forma en que las personas enfrentan sus problemas de
salud y sus afecciones de salud mental. El tiempo para la realizacin de las
entrevistas no superar una hora de duracin.
Es fundamental sealar, que la informacin en ella obtenida tendr carcter
absolutamente confidencial y quedar a disposicin del entrevistado y del
investigador.
Debemos aclarar que, como en todo trabajo cientfico, todos los datos de carcter
personal que permitan identificar a Usted o a otras personas mencionadas sern
eliminados.
Los resultados de este estudio sern presentados bajo la forma de informes
cientficos dirigidos a la Universidad Nacional de La Plata y podrn,
eventualmente, dar origen a publicaciones en revistas cientficas.
De acuerdo a lo mencionado anteriormente, su participacin es enteramente
voluntaria.
8. Bibliografa citada
ADSHEAD, G. (1997) .Informed consent and psychiatric research.. En: Annual Ist
Super Sanita; 33, 4, Pp.497-503.
CIE 10 (1992) Trastornos mentales y del comportamiento, descripciones clnicas y
pautas diagnsticas, Organizacin Mundial de la Salud, Ginebra, Forma S.A.,
Madrid.
DOMNGUEZ MON, A. (1997) .El consentimiento informado en salud: reflexiones
sobre los sentidos sociales de la biotica.. En: Alvarez, M. (comp.) Antropologa y
Prctica Mdica, Instituto Nacional de Antropologa y Pensamiento
Latinoamericano, Buenos Aires.
DU TOIT, B. (1980) .tica, consentimiento informado y trabajo de campo.. En:
Journal of Anthropological Research. Vol.3 , 31.
EMERSON, R. (1981) .Observational field work.. En: Annual Review of Sociology,
7, Pp. 351-378.
MACKLIN, R. (1987) Dilemas. Ed. Atlntida, Buenos Aires.
MILES, M. y A.M. HUBERMAN (1994) Qualitative Data Analysis. Ch. 11, Sage
Publications. USA. 11, Pp. 288-297.
OMS (1996) Normas ticas internacionales para las investigaciones biomdicas
con sujetos humanos, OMS, Washington, USA, 563.
ROBERTS, L.W., WARNER, T.D. y BRODY, J.L.(2000) .Perspectives of patients
with schizophrenia and psychiatrists regarding ethically important aspects of
research participation.. En: American Journal of Psychiatry; 157, 1, Pp.67-74.
ROBERTS, L.W., ROBERTS, B. (1999) .Psychaitric research ethics: an overview
of evolving guidelines and current ethical dilemmas in the study of mental illness..
En: Biological Psychiatry; 46, 8, Pp.1025-1038.
SIEBER, (1982) The Ethics of Social Research: Fieldwork, Regulation and
Publication. Springer- Verlag, New York.
STURTERVANT, W.C. (1977) Testimony Before the National Comission for the
Protection of Human Subjcts of Biomedical and Behavioral Research, Bethesda,
Md., USA.
TAYLOR, S.J. y R. BODGAN (1987) Introduccin a los mtodos cualitativos de
investigacin. Ed. Paids Bsica, Barcelona.
ZIPURSKY, R.B. (1999) .Ethical Issues in Schizophrenia Research.. En: Current
Psychiatry Report; 1, 1, Pp.13-19.

Notas
1 - Licenciada en Antropologa. Becaria de Perfeccionamiento en la Investigacin
Cientfica y Tecnolgica, Ctedra de Psiquiatra, Facultad de Ciencias Mdicas.
Universidad Nacional de La Plata. Direccin Postal: 60 y 120 S/N . La Plata,
Provincia de Buenos Aires. E-mail: budmann@arnet.com.ar
2 - Este trabajo fue presentado en oportunidad de las III Jornadas sobre Etnografa
y Mtodos Cualitativos, organizadas por el grupo- Taller de Trabajo de Campo
Etnogrfico del Centro de Antropologa Social del Instituto de Desarrollo
Econmico y Social (IDES). Buenos Aires, 7 y 8 de junio de 2001.
3 - Trabajo de investigacin realizado en el marco de una Beca de Iniciacin en la
Investigacin Cientfica y Tecnolgica provista por la Universidad Nacional de La
Plata para el estudio del tema : .Diagnsticos psiquitricos y narrativas cotidianas
de la Salud Mental.
4 - Ver en Anexos el modelo de Consentimiento Informado aplicado en este
trabajo.
5 - El .estar bien. consista en: levantarse de la cama, abrir las ventanas, preparar
mate, ducharse, asistir a psicoterapia, lavar la ropa, ir a la casa de una amiga,
caminar. El .estar mal. implicaba estar permanentemente en la cama, comiendo y
mirando televisin.
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