Fundao Oswaldo Cruz

Instituto Fernandes Figueira

Ps-Graduao em Sade da Criana e da Mulher









A DECISO INFORMADA NO RASTREAMENTO
PR-NATAL DAS ANEUPLOIDIAS





Ana Elisa Rodrigues Baio








Rio de Janeiro
Maro de 2009

Fundao Oswaldo Cruz
Instituto Fernandes Figueira
Ps-Graduao em Sade da Criana e da Mulher






A DECISO INFORMADA NO RASTREAMENTO
PR-NATAL DAS ANEUPLOIDIAS


Ana Elisa Rodrigues Baio









Orientadora: Prof
a
. Dr
a
. Dafne Dain Gandelman Horowitz.
Co-orientador: Prof. Dr. Fernando Antnio Ramos Guerra


Rio de Janeiro
Maro de 2009
Dissertao apresentada
Ps-Graduao em Sade
da Criana e da Mulher,
como parte dos requisitos
para obteno do ttulo de
Mestre em Cincias.











FICHA CATALOGRFICA NA FONTE
INSTITUTO DE COMUNICAO E INFORMAO
CIENTFICA E TECNOLGICA EM SADE
BIBLIOTECA DA SADE DA MULHER E DA CRIANA


B152 Baio, Ana Elisa Rodrigues
A deciso informada no rastreamento pr-natal das Aneuploidias/
Ana Elisa Rodrigues Baio. 2009.
92 f.


Dissertao ( Mestrado em Cincias ) Instituto Fernandes
Figueira , Rio de Janeiro , RJ , 2009.

Orientador : Dafne Dain Gandelman Horowitz
Co-orientador : Fernando Antnio Ramos Guerra

Bibliografia: f. 80 - 85

1. Aneuploidia. 2 . Ultra-Sonografia Pr-Natal. 3. Sndrome de
Down. 4. Participao do Paciente. I. Ttulo.


CDD - 22 ed. 572.877



AGRADECIMENTOS

A minha orientadora, Prof
a
Dr
a
Dafne Dain Gandelman Horovitz, pelo
acolhimento desde a proposta inicial do trabalho, pelas sugestes, pela
receptividade s mudanas, pela confiana.
Ao meu co-orientador, Prof. Dr. Fernando Antnio Ramos Guerra, pelo
incentivo na vida acadmica e profissional, desde sempre. E por ter sinalizado, a
partir da concepo da idia, os caminhos que me levariam a concluir esse
trabalho.
Prof
a
Dr
a
Maria Helena Cabral de Almeida Cardoso, pela ajuda
fundamental pelos caminhos, pelos pulos do gato.


Aos membros da banca examinadora: Prof. Dr. Marcos Augusto Bastos
Dias e Prof
a
Dr
a
Mnica de Paula Jung, pela disponibilidade em aceitar o convite
para a banca e pela cuidadosa correo da pr-forma.
Aos professores, colegas e funcionrios da Ps-Graduao da Sade da
Mulher e da Criana pelos ensinamentos, pela ajuda e pela amizade.
Aos colegas do Setor de Medicina Fetal, pela parceria e pelo incentivo.
minha pequena grande famlia, meus companheiros de toda a vida.








































Reproductive medicine both heals and harms women; it
both produces and destroys fetuses; it is both palliative
and iatrogenic; it both opens and closes reproductive
possibilities; it is both a consumer choice and a form of
social control; and it both shapes cultural meanings and it
is a product of culture.

Casper, M.
RESUMO
apresentado um estudo de caso que teve como objetivo classificar
como informada ou no informada a deciso das gestantes de submeter-se ao
rastreamento ultra-sonogrfico de primeiro trimestre para aneuploidias fetais no
ambulatrio de medicina fetal do Departamento de Obstetrcia do Instituto
Fernandes Figueira (IFF) / Fundao Oswaldo Cruz (FIOCRUZ).
Foi utilizada a abordagem qualitativa, tendo sido realizadas entrevistas
abertas que foram integralmente transcritas e analisadas via uma codificao livre
e formao de categorias analticas.
Os resultados mostram que as gestantes compreenderam o processo de
rastreamento e seus objetivos, embora ainda haja muitas lacunas a serem
preenchidas no conhecimento. A atitude relativa ao teste foi positiva. O estudo
concluiu que houve uma maioria de decises informadas. Reconhecemos, no
entanto, que dependendo dos critrios admitidos para avaliar o conhecimento
como adequado e da forma de abordagem, mais ou menos estruturada, os
resultados poderiam ter sido diferentes.
Diante dos resultados encontrados, consideramos alguns fatores que
podem influenciar negativamente a apreenso de informaes transmitidas em
linguagem cientfica e como podemos nos propor a atuar no sentido de melhorar a
aquisio desse tipo de conhecimento. Discutimos tambm a insero do
rastreamento de aneuploidias na sade pblica brasileira.
Palavras-chave: deciso informada, rastreamento, aneuploidias, sndrome de
Down.


















ABSTRACT
This is a case study that aimed to evaluate informed decision in first
trimester aneuploidy screening at Instituto Fernandes Figueira (IFF) / Fundao
Oswaldo Cruz (FIOCRUZ). It also had as specific objectives to evaluate knowledge
and attitude of women about this kind of screening.
Using a qualitative approach, we performed six open interviews, which were
taped and posteriorly transcribed. Then, through repeated readings, analytic
categories emerged combining indiciary and isotopic reading methods.
We concluded that patients understood the screening process and
objectives although they could not answer all questions about characteristics of the
tests. Attitude about screening was positive. Informed decision was achieved in the
majority of them (five of six). But we admit that the results could have been
different if we adopted other criteria for evaluation of knowledge.
In face of our results, we consider some factors which may negatively
influence understanding of scientific language and how we could work to improve
informed decision and knowledge about genetics in our population. We also
discuss the role of aneuploidy screening in Brazilian prenatal care.

Keywords: informed decision, Downs screening, aneuploidy, Down syndrome




Lista de Figuras

Figura 1: Grfico de risco de SD x idade materna. Ao lado, tabela, mostrando o
risco de ser detectado feto com SD em diferentes idades gestacionais 21

Figura 2: Coleo de lquido cervical na pea anatmica (acima) e na imagem
ultra-sonogrfica (abaixo) 23

Figura 3: Distribuio normal da espessura da translucncia nucal. 24

Figura 4: Osso nasal observado USG. 25
Lista de Tabelas

Tabela 1 - Nmero de gestaes com a espessura da translucncia nucal (TN)
acima do 95 percentil e o risco estimado para trissomia do cromossomo 21
22

Tabela 2 - Caractersticas dos sujeitos 44















Lista de siglas e abreviaes:

AMFF: Antecedente de malformao fetal
AG: Aconselhamento gentico
BR: Baixo risco
CCN: Comprimento cabea-ndega
DATASUS: Departamento de informtica do Sistema nico de Sade
EUA: Estados Unidos da Amrica
FMF: Fetal Medicine Foundation
HAC: Hipertenso arterial crnica
HO: Histria Oral
HTLV-1: Human T lymphotropic virus type 1
IFF: Instituto Fernandes Figueira
IIC: Insuficincia istmocervical
IMA: Idade materna avanada
MS: Ministrio da Sade
SD: Sndrome de Down
SUS: Sistema nico de Sade
TN: Translucncia nucal
USG: Ultrassonografia
























SUMRIO

Introduo 11

Captulo 1 O diagnstico pr-natal e o rastreamento

1.1 - A Sndrome de Down e outras aneuploidias 17
1.2 - Definindo Rastreamento 19
1.3 - O Rastreamento das Aneuploidias 20
1.4 - O rastreamento de primeiro trimestre 22
1.5 - O rastreamento bioqumico do segundo trimestre 26
1.6 - O diagnstico pr-natal e a prevalncia da SD 26
1.7 - O rastreamento e a deciso informada 27

Captulo 2 Deciso informada, conhecimento e atitude

2.1 Deciso informada 29
2.2 Conhecimento 31
2.3 Atitude 33
2.4 Pressuposto 33

Captulo 3 O mtodo

3.1 - Desenho do estudo 35
3.2 - O campo, a populao e a amostra 36
3.3 - O instrumento 38
3.4 - A anlise 39
3.5 - Os sujeitos da pesquisa 44

Captulo 4 Resultados e discusso

4.1 - O Processo de Saber Razes do risco
4.1.1 - A idade materna avanada e o risco gentico 45
4.1.2 - Risco de qu? De que condies genticas ou
congnitas estamos falando? 48

4.2 - O Processo de Saber O rastreamento
4.2.1 - Teste de rastreamento x teste diagnstico 50
4.2.2 - Caractersticas do teste de rastreamento 50
4.2.3 - O teste diagnstico 51
4.2.4 - A ultrassonografia 52
4.2.5 Atitude 55
4.2.6 Recusa o caso de Renata 56

4.3 - Ponderando os riscos
4.3.1 - O resultado pelas pacientes 60
4.3.2 - A opo pelo teste invasivo 62
4.3.3 - Eu t na mdia ou Em cima do muro 64
4.3.4 - A relativizao do risco 67


4.4 - Amor, cuidado, normalizao
4.4.1 - O diagnstico pr-natal e o aborto 68
4.4.2 - A lente do amor 70
4.4.3 - A preparao, o cuidado e a normalizao 70


Captulo 5 Consideraes finais 72

Referncias bibliogrficas 79

Apndice 1 Roteiro das entrevistas 85

Apndice 2 - Termo de consentimento livre e esclarecido para participao
na pesquisa 87

Anexo 1 Termo de consentimento livre e esclarecido para o rastreamento
de primeiro trimestre 90














12
INTRODUO

Em virtude do desenvolvimento do conhecimento e da tecnologia
associados aos cuidados perinatais e da melhora significativa da preveno e
tratamento das doenas infecciosas na infncia, as doenas genticas
ganharam importncia como grupo causador de internaes e bitos nessa
faixa etria, a partir da segunda metade do sculo XX. Caracterizam-se por
serem, em geral crnicas, freqentemente acompanhadas de malformaes
congnitas e, conseqentemente, de alta morbidade e mortalidade
(Organizao Pan-americana de Sade, 1984).
A preveno das doenas genticas pode ser classificada didaticamente
da seguinte forma: preveno primria, quando se evita a ocorrncia da
doena consideramos aqui medidas pr-natais de suplementao diettica,
vacinao, no exposio a teratgenos, planejamento da gestao; preveno
secundria, quando se evita o nascimento do indivduo com a doena
considerando o diagnstico pr-natal e a interrupo da gestao acometida; e
a preveno terciria, quando se evitam as morbidades decorrentes da doena
gentica por meio de medidas preventivas de complicaes nos indivduos
acometidos. Dentre as condies genticas que podem ser diagnosticadas no
perodo pr-natal esto as aneuploidias
1
, sendo a Sndrome de Down (SD) a
mais freqente em nascidos vivos.

1
Aneuploidias so alteraes do nmero de cromossomos intactos que surgem de erros na
segregao cromossmica durante a meiose ou a mitose, classificados como mutaes
genmicas. Uma mutao genmica que duplica ou deleta um cromossomo inteiro altera a
dosagem e, portanto, os nveis de expresso de centenas ou milhares de genes (Nussbaum et
al., 2007a).


13
No Brasil, a lgica de preveno secundria envolvida no diagnstico
pr-natal das aneuploidias no pode ser aplicada, uma vez que a interrupo
da gestao nesses casos no legalmente permitida (Brasil, 1940).
Coerentemente, o rastreamento das aneuploidias no contemplado nos
programas e polticas pblicas voltadas para a ateno pr-natal. No Manual
Tcnico Pr-Natal e Puerprio do Ministrio da Sade (MS), de 2006, no
existe qualquer referncia a testes bioqumicos ou biofsicos com esse objetivo.
Diversos estudos avaliam positivamente a razo custo-benefcio de
programas de rastreamento em massa das aneuploidias, em que o custo dos
testes e procedimentos gerados por eles contraposto ao nmero de
gestaes afetadas que so interrompidas, evitando-se os gastos em sade
previstos nestes casos (Macones e Odibo, 2005). O estudo referido, assim
como outros semelhantes por ele citados, admite, no entanto, que isso s
vlido descontando-se os custos da implementao do rastreamento em
termos de equipamento e pessoal treinado. Desconsideram-se tambm os
intangveis custos psicolgicos agregados ao rastreamento pr-natal,
especialmente nos casos falso-positivos.
Rapp (1999) estimou a magnitude desses custos em seu extenso
trabalho sobre o impacto social do diagnstico pr-natal nos EUA. Os
sentimentos de ansiedade e de medo, quase sempre envolvidos no processo
de diagnstico pr-natal, se somam ao confronto entre o desejo de dispor da
tecnologia ou de rejeit-la em favor do curso natural da vida, alm da tentativa,
muitas vezes intil, de tentar encontrar sentido em estatsticas to distantes da
realidade da maioria das mulheres e de suas demandas.


14
Essa discusso, ainda incipiente no meio cientfico e social brasileiro, se
faz bastante presente no meio cientfico internacional. Alguns estudos
realizados em pases onde o rastreamento feito de forma macia mostram
que grande parte das mulheres no tem conhecimento adequado sobre os
testes, suas conseqncias e limitaes, e nem mesmo sabem que se trata de
um teste opcional, encarando-o como mais um teste de rotina pr-natal (Crang-
Slavenius et al., 2003; Mulvey e Wallace, 2000). Alm disso, o fato de que os
testes de rastreamento, ao contrrio dos exames invasivos, no apresentam
riscos, faz com que haja menor reflexo por parte de uma parcela das
gestantes (Williams et al., 2005).
Embora no tratem especificamente do rastreamento, duas publicaes
latino-americanas merecem destaque por abordarem o diagnstico pr-natal
em pases onde o aborto ilegal. O primeiro, realizado na Argentina, analisa as
variveis que afetam as decises para os testes invasivos. Nesse estudo, 87%
das pacientes foram auto-referidas, 82% no sabiam que o aborto era ilegal em
caso de diagnstico alterado e ainda assim 68% considerariam a interrupo
clandestina da gestao (Gadow et al., 2006). Quadrelli e colaboradores (2007)
verificaram retrospectivamente as decises dos casais aps o diagnstico. Em
seu estudo, as gestaes foram interrompidas em 89% dos casos de SD, 96%
dos casos das aneuploidias com prognstico grave e 21% dos casos das
aneuploidias de cromossomos sexuais, resultados bastante semelhantes aos
encontrados em pases onde o aborto legal. Nesses estudos a maioria das
mulheres era de nvel scio-econmico alto e de ascendncia europia,
sugerindo maior acesso ao aborto em condies seguras, embora
clandestinas.


15
Apesar de no encontrarmos pesquisas semelhantes no Brasil,
bastante provvel que os resultados fossem bem prximos se considerados os
mesmos estratos sociais. Em pacientes atendidas em um hospital pblico no
Rio de Janeiro, Corra e Guillam (2006) tiveram resultados diferentes. Segundo
as autoras, a perspectiva da inexistncia de qualquer tratamento curativo para
a trissomia do cromossomo 21, aliada possibilidade bastante remota de que
seja expedido um alvar judicial favorvel interrupo da gestao, faz com
que muitas mulheres encarem com reserva o exame diagnstico. Uma vez que
este implica em risco de perda da gestao, e no agrega benefcio realmente
significativo pelo simples conhecimento do diagnstico (ao ver de uma parcela
considervel das gestantes estudadas), existiria uma tendncia em direo
sua no realizao. No encontramos nenhuma publicao brasileira referindo-
se deciso informada no rastreamento pr-natal.
Da falta de uma discusso adequada nesse sentido, resulta que o
rastreamento sonogrfico das aneuploidias largamente realizado nos grandes
centros urbanos do Brasil, com a incluso rotineira da medida da translucncia
nucal na ultrassonografia do primeiro trimestre. No mais das vezes, sem
informar paciente o propsito do exame e o significado do resultado,
mormente quando alterado. A incorporao de novas tecnologias, estimulada
pela competio no mercado econmico, a influncia sofrida pelos mdicos
pr-natalistas e servios de diagnstico pela propaganda, que anuncia cada
vez maiores taxas de deteco, e a disponibilizao de grande quantidade de
informao na mdia para o pblico leigo, que exerce presso no sentido de
ampliar o acesso a meios diagnsticos, fazem com que seja negligenciada a
responsabilidade envolvida no fornecimento desse tipo de informao de risco.


16
Ainda, admite a demanda pelo diagnstico pr-natal sem que se saiba se isso
realmente faz parte dos anseios dos casais envolvidos.
O Instituto Fernandes Figueira (IFF), como referncia do estado do Rio
de Janeiro para gestaes complicadas por anomalias fetais, atende
diariamente no s mulheres com este diagnstico j realizado, mas tambm
aquelas consideradas sob risco desta complicao. Possui servio de gentica
mdica e laboratrio de citogentica que realiza estudo do caritipo em clulas
obtidas por amniocentese, por bipsia de vilosidade corial e por cordocentese.
Isso possibilita que pacientes com alto risco para aneuploidias tenham a
confirmao diagnstica ainda no perodo pr-natal. Por esse motivo, o
rastreamento ultrassonogrfico de aneuploidias oferecido a todas as
gestantes em acompanhamento pr-natal no IFF, para identificao daquelas
com risco alto para estas condies genticas.
A experincia de trs anos no ambulatrio de rastreamento de
aneuploidias do IFF nos despertou para a problemtica apontada acima.
Quanto das informaes transmitidas sobre o rastreamento retido pelas
pacientes? Quanto elas so levadas em considerao na deciso de fazer o
teste, e como so confrontadas com seus valores e experincias pessoais?
Qual a atitude das gestantes em relao ao oferecimento desse tipo de teste e
forma como oferecido? Quais as expectativas que elas nutrem quando
optam por faz-lo e os motivos que as levam a no faz-lo? Podemos
classificar suas decises como informadas? Sob que critrios?
Consideramos de suma importncia a resposta a essas questes e
procuramos respond-las com esse estudo. Nosso objetivo principal foi
caracterizar a deciso de aderir ou no ao rastreamento pr-natal de


17
aneuploidias como informada ou no informada, no IFF. A avaliao do
conhecimento e da atitude das pacientes em relao ao rastreamento foram
nossos objetivos especficos. Descrevemos esse trabalho nessa dissertao,
em que o texto foi dividido em captulos. No primeiro capitulo, colocamos
aspectos pertinentes ao rastreamento de aneuploidias para melhor definio do
nosso objeto de estudo. No segundo, so expostas as bases conceituais que
usamos para definir a deciso informada e o nosso pressuposto. No terceiro,
detalhamos a metodologia usada na pesquisa. No quarto captulo, esto a
descrio e discusso dos resultados. Nossas consideraes finais compem o
quinto e ltimo captulo da dissertao, onde colocamos o estudo e nossos
objetivos futuros em perspectiva.














18
Captulo 1 O DIAGNSTICO PR-NATAL E O RASTREAMENTO

1.1 - A Sndrome de Down e outras aneuploidias
A SD a causa gentica isolada mais comum de retardo mental
moderado e foi uma das primeiras condies a ser examinada
cromossomicamente, sendo estabelecido em 1959 que a maioria dos afetados
tinha um cromossomo 21 extra (Nussbaum et al., 2007b). A sndrome pode ser
facilmente diagnosticada pelas suas caractersticas dismrficas evidentes como
a baixa estatura, a braquicefalia com achatamento occipital, o pescoo curto
com excesso de pele na nuca. Suas caractersticas faciais, com achatamento
da ponte nasal, prega epicntica e fendas palpebrais oblquas, do ao rosto as
feies orientais que levaram a condio a ficar inicialmente conhecida como
mongolismo.
2
As mos so curtas, largas, com prega palmar transversa nica
(linha simiesca termo tambm em consonncia com a teoria de regresso)
(Nussbaum et al., 2007b).
As malformaes cardacas esto presentes em cerca de um tero dos
nativivos com SD e um quarto destes morre antes de completar um ano de vida
(Castilla et al., 1998). Outras malformaes, como a atresia duodenal e a fstula
traqueoesofgica tambm so mais freqentes. Provavelmente, apenas 20 a
25% dos conceptos com trissomia do 21 sobrevivem at o nascimento
(Nussbaum et al., 2007b).

2
Down, que era mdico do London Hospital, inventou a expresso Idiotas Mongolianos
porque notava semelhanas fsicas entre este grupo de pacientes e o povo da Monglia, e isto
se encaixava na sua teoria de regresso de grupo tnico, que estava de acordo com o
raciocnio cientfico darwinista para a evoluo, vigente na poca. Esta teoria se provou
incorreta e o uso do termo foi abolido e deve ser combatido por seu carter discriminatrio
(Nicolaides, 2000).


19
Como mencionado anteriormente, a SD est presente quando existem
trs cpias do cromossomo 21, inteiro ou em parte, e em cerca de 95% dos
casos resulta da no-disjuno meitica do par de cromossomos 21. Este erro
ocorre em 90% dos casos na meiose I materna e em 10% dos casos na meiose
II paterna. O mosaicismo e as translocaes respondem pelos 5% de casos
restantes (Nussbaum et al., 2007b).
A prevalncia da SD registrada na Amrica do Sul de 14,6/10.000
nascimentos (Castilla et al., 1996). Nesta populao, 40% dos nascimentos de
SD so resultantes de mes com idade igual ou superior a 40 anos, faixa etria
responsvel por apenas 2% do total dos nascimentos (Castilla et al., 1996). A
associao entre anomalias cromossmicas e idade materna avanada,
definida como maior ou igual a 35 anos, foi sugerida por Shuttleworth, j em
1909 (Nicolaides, 2000). Dados obtidos no stio do Departamento de
informtica do Sistema nico de Sade (DATASUS) mostram que mulheres
nas faixas etrias acima de 35 anos foram responsveis por 9,5% dos nascidos
vivos no ano de 2006, e por 45% dos nascidos vivos com anomalias
cromossmicas no mesmo ano (DATASUS).
Alm da trissomia do cromossomo 21, existem outras alteraes
cromossmicas autossmicas compatveis com a sobrevida ps-natal nas
quais h uma trissomia de um cromossomo inteiro, sendo as principais a
trissomia do cromossomo 18 (1/7.500 nativivos), tambm conhecida como
Sndrome de Edwards, e a trissomia do cromossomo 13 (1/20.000 a 25.000
nativivos), ou Sndrome de Patau. Tambm compatveis com a vida, as
aneuploidias dos cromossomos sexuais so mais freqentes (como grupo),
com incidncia geral de 1/400 a 500 nascimentos (Nussbaum et al., 2007b).


20
1.2 - Definindo Rastreamento
Antes de falar sobre o rastreamento das aneuploidias, precisamos nos
ater sobre a definio de testes de rastreamento e suas peculiaridades.
Conceitua-se teste de rastreamento como aquele aplicado a uma populao
aparentemente saudvel para identificar os indivduos com maior probabilidade
de doena. Esses indivduos podem ento ser submetidos a testes
diagnsticos, em geral mais caros e/ou complexos, para um resultado definitivo
(Evans et al., 2005).
Um teste de rastreamento deve ter sensibilidade alta, ou seja, alta
capacidade de identificar os indivduos doentes. Deve tambm ter
especificidade alta, ou seja, alta capacidade de identificar indivduos saudveis.
A especificidade inversamente proporcional taxa de falso-positivos, ou seja,
aqueles que tm o teste positivo (selecionado pelo rastreamento, exame
alterado) e no tm a doena. Em virtude dos custos econmicos e
psicolgicos do resultado falso-positivo, este um resultado bastante
indesejado para um teste de rastreamento.
Outra considerao importante a ser feita sobre quais doenas so
passiveis de rastreamento. Em 1994, o Conselho Europeu definiu critrios para
seleo dessas doenas, enumerados a seguir (Council of Europe, 1994):
1. A doena deve causar prejuzos bvios para o indivduo e a
comunidade em termos de morte, sofrimento, custos econmicos ou sociais.
2. O curso natural da doena deve ser bem conhecido e a doena deve
estar em estgio inicial ou ser determinada por fatores de risco, que podem ser


21
determinados por testes apropriados. O teste apropriado deve ser muito
sensvel e especfico para a doena e aceitvel para a pessoa.
3. Tratamento adequado ou outras possibilidades de interveno so
indispensveis. A adequao determinada tanto por efetividade comprovada
quanto por aceitabilidade tica e legal.
4. O rastreamento seguido do diagnstico e interveno em estgio
precoce deve significar melhor prognstico do que a interveno depois do
diagnstico espontneo.

1.3 - O Rastreamento das Aneuploidias
possvel diagnosticar a SD e outras aneuploidias durante a gestao
atravs da coleta de clulas fetais para estudo do caritipo, exame que analisa
os cromossomos numrica e estruturalmente. Essas clulas podem ser obtidas
por amniocentese, tcnica em que feita uma puno na cavidade amnitica,
ou atravs da bipsia de vilosidades corinicas, tambm por puno,
transabdominal ou transcervical. Por serem procedimentos invasivos, esses
exames tm riscos de complicao, aumentando a taxa de abortamento em 0,3
a 1% para a amniocentese e 1% para a bipsia de vilosidade corinicas
(Alfirevic et al., 2003; Lopes et al, 2007). Por causa desses riscos, tais
procedimentos so indicados apenas para as mulheres que apresentam maior
risco para aneuploidias.
O primeiro grupo de risco identificado foi o das mulheres com idade
superior a 35 anos completos na ocasio do parto. Na figura 1, observa-se o
aumento do risco diretamente proporcional ao aumento da idade.


22

Fig.1: Grfico de risco de SD x idade materna. Ao lado, tabela, mostrando o risco de ser
detectado feto com SD em diferentes idades gestacionais. Obtida na pgina virtual
https://courses.fetalmedicine.com/fmf/show/52?lang=pt


O restante da populao de gestantes passou a ter maior acesso ao
diagnstico pr-natal medida que foram descobertos marcadores bioqumicos
no sangue materno e marcadores ultrassonogrficos para algumas
aneuploidias. Os marcadores bioqumicos so substncias que tm suas
concentraes sricas modificadas em relao maioria da populao em uma
proporo significativa das gestaes afetadas. Marcadores ultrassonogrficos
so alteraes na morfologia fetal que so mais freqentes em fetos com
aneuploidias. Cada marcador descrito tem sensibilidade e especificidade
prprias e pode ser combinado com outros, com o objetivo de obter um
rastreamento com maior taxa de deteco e menor nmero de resultados falso-
positivos. Foram desenvolvidas curvas de normalidade e razes de
verossimilhana que possibilitam que o risco inicial, ou basal, baseado na


23
idade, seja recalculado aps os testes. Assim puderam ser propostos
programas de rastreamento para a populao de baixo risco, ao mesmo tempo
em que mulheres com mais de 35 anos poderiam ter uma reavaliao do seu
risco basal, diminuindo a indicao dos exames invasivos nessa faixa etria
(Nicolaides, 2004).

1.4 - O rastreamento de primeiro trimestre
Descrita na dcada de 1990 (Nicolaides et al.,1992; Brambati et al.,
1995; Montenegro e Rezende Filho, 1995), a translucncia nucal (TN) o
marcador que isoladamente tem maior taxa de deteco da SD, estimada em
75%, com 5% de falso-positivos (Nicolaides, 2004). Resultados bastante
prximos foram encontrados por Brizot e colaboradores (2001) e Accio e
colaboradores (2001) em estudos realizados com populao brasileira. Na
tabela abaixo, descrevem-se as taxas de deteco da SD e de outras
aneuploidias pela TN combinada com a idade materna em estudo coordenado
pela Fetal Medicine Foundation (FMF), de Londres (Snijders, 1998).

Tabela 1. Nmero de gestaes com a espessura da translucncia nucal (TN) acima do
95 percentil e o risco estimado para trissomia do cromossomo 21.
Caritipo Fetal N TN > 95 percentil Risco > ou = 1:300
Normal 95,476 4,209 (4.4%) 7,907 (8.3%)
Trissomia do 21 326 234 (71.2%) 268 (82.2%)
Trissomia do 18 119 89 (74.8%) 97 (81.5%)
Trissomia do 13 54 47 (87.0%) 48 (88.9%)
Sndrome de Turner 46 33 (71,7%) 37 (80,4%)
Triploidia 32 19 (59,4%) 20 (62,5 %)
Outras* 64 41 (64,1%) 51 (79,7%)
Total 96.127 4.767(5%) 8,428 (8,8%)
* Delees, trissomias parciais, translocaes no-balanceadas e outras aneuploidias dos
cromossomos sexuais.

Tabela adaptada de Nicolaides, 2004 (p.34)


24
Define-se como TN a imagem ultrassonogrfica anecica observada
entre a pele e as partes moles que cobrem a coluna cervical do feto, que
representa um acmulo de lquido nessa regio (Nicolaides, 1992). Na figura 2,
observa-se a coleo de lquido na pea anatmica e na imagem
ultrassonogrfica.


Fig. 2 - Coleo de lquido cervical na pea anatmica (acima) e na imagem ultrassonogrfica
(abaixo). (Obtida na pgina virtual https://courses.fetalmedicine.com/fmf/show/58?lang=pt)

Os diversos estudos anteriormente citados inicialmente descreveram
sensibilidades e especificidades diferentes para aneuploidias que variavam em
funo da populao selecionada (alto ou baixo risco), da idade gestacional da
populao e do valor normal adotado para a TN. Embora tenham sido
freqentemente adotados como valores normais medidas abaixo de 2,5 ou 3,0
mm, admite-se que o ideal seja considerar a idade gestacional, uma vez que a
TN aumenta de acordo com o comprimento cabea-ndega (figura 3). Dessa


25
forma, considera-se aumentada a TN acima do 95 percentil na maioria dos
trabalhos.


Fig. 3: Distribuio normal da espessura da translucncia nucal. Obtida na pgina virtual
https://courses.fetalmedicine.com/fmf/show/67?lang=pt.
3




A TN medida - obedecendo a uma srie de parmetros tcnicos - e a
partir do valor observado calculado o risco corrigido para SD e para
trissomias do 13 e do 18 (Nicolaides, 2004). Combinada com marcadores
bioqumicos no soro materno (frao beta do hCG [HCG] e protena
plasmtica especfica da gestao A [PAPP-A]) e outros marcadores
ultrassonogrficos (identificao do osso nasal figura 4), esse mtodo de
rastreamento pode alcanar 95% de sensibilidade com 5% de falso-positivos
(Nicolaides, 2005).

3
Essa curva, derivada do trabalho de Wright e colaboradores (2008), a curva atualmente
adotada no programa de clculo de risco da FMF e, portanto, a utilizada em nosso servio.


26
Para realizar esse clculo de risco, usamos um programa de computador
disponibilizado pela FMF
4
. Nesse programa, so inseridos dados maternos, tais
como idade, peso, e hbitos (tabagismo), dados da gestao (se nica ou
mltipla, idade gestacional, entre outros), dados da ultrassonografia (USG)
(Comprimento cabea-ndega [CCN], medida da TN, visualizao do osso
nasal, frequncia cardaca, etc) e dosagens bioqumicas de marcadores de
primeiro trimestre (frao beta do hormnio gonadotrfico corinico [HCG] e
protena plasmtica especfica da gestao A [PAPP-A]), dosagens estas
realizadas entre a 11
a
e a 14
a
semana de gestao. Esses dados so ento
usados pelo programa para calcular o risco corrigido para as trissomias dos
cromossomos 21, 18 e 13 isoladamente.


Fig. 4: Osso nasal observado USG. (obtida na pagina virtual
https://courses.fetalmedicine.com/fmf/show/224?lang=pt)





4
Esse programa de computador pode ser adquirido pela Internet. Porm, para utiliz-lo
preciso que o examinador tenha sido certificado pela fundao e que se submeta a auditorias
peridicas permanentemente, para garantir o rigor tcnico exigido. Maiores informaes podem
ser obtidas no stio da fundao http://www.fetalmedicine.com/.



27
1.5 - O rastreamento bioqumico do segundo trimestre
O exame de rastreamento mais utilizado mundialmente o teste triplo,
que consiste na dosagem de alfa-fetoprotena, HCG livre e estriol no-
conjugado no soro materno. Descrito em 1988, apresentou sensibilidade de
70% e 74%, com 5% de taxa de falso-positivo, em dois grandes estudos
multicntricos, realizados nos Estados Unidos da Amrica (EUA) e na
Inglaterra, respectivamente (Malone et al., 2005a; Wald et al., 2003). Embora
diversos outros marcadores tenham sido descritos aps o teste triplo, inclusive
a translucncia nucal e o rastreamento bioqumico de 1
o
trimestre, assim como
vrias combinaes entre eles, a maioria dos estudos sobre adeso ao
rastreamento e repercusses a longo prazo sobre a incidncia da SD se
referem ao teste triplo como o teste utilizado. Isso se deve facilidade de
execuo, de acesso, de controle de qualidade e ao baixo custo dos exames
laboratoriais. Nos pases desenvolvidos, o exame ultrassonogrfico menos
disponvel e mais caro do que o teste triplo (Malone et al., 2005b). Por esses
motivos, o teste triplo ainda o teste mais disseminado, utilizado na maioria
dos programas de rastreamento, embora atualmente outros testes e
combinaes sejam recomendados e venham sendo adotados (Summers et al.,
2007).

1.6 - O diagnstico pr-natal e a prevalncia da SD
O diagnstico pr-natal das aneuploidias comeou a ser realizado na
dcada de 1960 e, desde ento, vem aumentando o nmero de gestaes
interrompidas, especialmente devido ao rastreamento da populao. Em
decorrncia disso, mudanas na incidncia da SD j so observadas. Estudos


28
de diversos pases mostram que, embora o nmero de gestaes acometidas
esteja aumentando devido ao maior nmero de gestaes em mulheres de
idade avanada, a prevalncia da SD em nascidos vivos vm se mantendo
estvel ou at diminuindo (Iliyasu et al., 2002; Dolk et al., 2005; Goujard et al.,
2004). Esses resultados so francamente expostos na literatura como
benefcios do rastreamento populacional, promovendo um discurso de
disseminao do diagnstico e da interrupo das gestaes afetadas.

1.7 - O rastreamento e a deciso informada
A informao disponibilizada ao pblico a respeito de diversos
programas de rastreamento implementados em todo o mundo objetivou, ao
longo dos anos, aumentar a adeso da populao (Raffle, 2001). Essa postura
vem sendo questionada, uma vez que enfatizar apenas os aspectos positivos
do rastreamento diminui a autonomia individual ao sonegar informaes. Ao
contrrio, explicitar as limitaes e efeitos adversos dos testes pode resultar
em menor taxa de adeso, e os benefcios de mbito populacional do
rastreamento diminuiriam. Embora a maioria dos protocolos, atualmente,
destaque a importncia da deciso informada no rastreamento, refletindo a
importncia de se respeitar a autonomia e os direitos individuais, muitas
questes permanecem sobre o que seria uma deciso informada e quais os
caminhos para se obt-la.
No rastreamento pr-natal, essa conceituao especialmente delicada.
Tradicionalmente, o aconselhamento gentico (AG)
5
adota uma linha no

5
Segundo a Sociedade Americana de Gentica Humana (Fraser, 1974), define-se AG como o
processo de comunicao que lida com problemas humanos associados com a ocorrncia, ou
risco de ocorrncia, de uma doena gentica numa famlia, envolvendo a participao de uma
ou mais pessoas treinadas para ajudar o indivduo ou sua famlia a: 1) compreender o


29
diretiva
6
no processo de tomada de deciso do paciente. No entanto, nesse
campo, a simples oferta da testagem pr-natal traz implcita uma
recomendao de adeso e de interrupo da gestao afetada (Emery, 2001).
Alm disso, a informao fornecida aos casais por ocasio da oferta do
rastreamento privilegia os aspectos negativos da condio, focando nos
problemas potenciais de sade (Williams et al., 2002). Para que sejam
respeitados os princpios da biotica no campo do diagnstico pr-natal,
preconiza-se que a gestante disponha de informao imparcial sobre riscos e
benefcios dos testes de rastreamento e de diagnstico (Chasen e Skupski,
2003).
neste ponto que o rastreamento pr-natal tem sido questionado, por
evidenciar as tenses entre o direito de livre escolha da gestante de fazer ou
no um teste de rastreamento e os programas de sade pblica que visam a
diminuir a prevalncia de deficincias fsicas e mentais na populao
(Alderson, 2001). A Sociedade Canadense de Obstetras e Ginecologistas
elaborou, em 2007, um protocolo para o rastreamento pr-natal em que uma
das recomendaes de que os programas de rastreamento devem mostrar
respeito s necessidades e qualidade de vida das pessoas com deficincias.
Ressalta, ainda, que o aconselhamento deve ser neutro e respeitar a escolha
da mulher de aceitar ou de recusar qualquer teste ou todos os testes durante o

diagnstico, provvel curso da doena e o tratamento disponvel; 2) compreender como a
hereditariedade contribui para a doena e o risco de recorrncia para parentes especficos; 3)
entender as alternativas para lidar com o risco de recorrncia; 4) escolher que aes so mais
apropriadas, em vista dos riscos e dos objetivos de sua famlia, e agir de acordo com as
decises; 5) ajustar-se, da melhor maneira possvel, situao imposta pela ocorrncia do
distrbio na famlia, bem como perspectiva de recorrncia do mesmo.
6
A maioria dos geneticistas e consultores genticos prope um AG no direcionado, ou no
diretivo, com uma abordagem objetiva, sem julgamento de valor ou recomendao de uma
linha de ao determinada, especialmente em relao ao futuro reprodutivo. Alis, por esse
motivo, o termo aconselhamento considerado inadequado, tendo sido adotada no portugus
uma traduo equivocada do termo counselling, que seria mais bem traduzido como
consultoria, no sentido de fornecimento de informao especializada. (Gleiser, 1986).


30
processo (Summers et al., 2007). A dificuldade de compreender o discurso
sobre risco, somada atitude negativa dos profissionais de sade envolvidos
no rastreamento perante os portadores de deficincias, o que compromete a
imparcialidade do aconselhamento, dificulta o processo de deciso informada,
alm de aumentar o estresse associado s decises quando no se percebe
suporte s mesmas por parte dos profissionais de sade (Rapp, 1999; Marteau
e Drake,1995; Helm et al., 1998). Mas afinal, o seria uma deciso informada?









31
Captulo 2 - DECISO INFORMADA, CONHECIMENTO E ATITUDE

2.1 Deciso informada
A expresso processo de deciso informada vem sendo utilizada de
vrias maneiras: significando que foi assegurada informao adequada,
independentemente do indivduo t-la ou no apreendido; que foi assegurado
que o indivduo recebeu a informao e a entendeu; ou assegurando que o
indivduo recebeu a informao, a compreendeu e a usou para avaliar os prs
e contras e tomar a deciso. Esta ltima, chamada de tomada de deciso
sistemtica, tem sido associada a melhores resultados psicolgicos (Michie et
al., 1999).
Bekker e colaboradores (1999) definem deciso informada como uma
deciso racional, feita pelo indivduo a partir do uso de informaes relevantes
sobre as vantagens e desvantagens de todas as aes possveis e de acordo
com seus valores pessoais. Acrescentando mais uma varivel, a definio de
OConnor e OBrien de Pallas (1989) diz que deciso informada aquela
baseada em conhecimento relevante, coerente com a atitude pessoal do
indivduo e por ele levada prtica.
Essa definio baseia-se na Teoria do Comportamento Planejado,
proposta por Icek Ajzen (1985), a partir da Teoria da Ao Racional. Nesta, se
uma pessoa avalia a ao sugerida como positiva (atitude), e se ela pensa que
seus pares gostariam que ela implementasse essa ao (norma subjetiva), isso
resultaria em uma maior inteno (motivao) e na prpria ao. A correlao
entre atitude e norma subjetiva com inteno de ao e ao foi confirmada em
muitos estudos. No entanto, alguns estudos mostram que a inteno nem


32
sempre leva ao, por causa de limitaes circunstanciais. Como, de fato, a
inteno no pode ser o determinante exclusivo da ao quando o controle da
mesma no s do indivduo, Ajzen introduziu a Teoria do Comportamento
Planejado, adicionando outro aspecto, o controle percebido da ao, que a
percepo de facilidade ou dificuldade de praticar a ao.
Incluir a componente ao ou prtica na avaliao da deciso
informada fundamental no campo do rastreamento pr-natal, no qual tantos
fatores que fogem dos limites dos termos conhecimento e atitude, tais como
influncias de terceiros, questes financeiras ou questes afetivas, se fazem
presentes.

2.2 - Conhecimento
Os outros dois componentes da definio adotada so o conhecimento e
a atitude. Embora diferentes indivduos precisem em geral de quantidades
diferentes de informao para uma deciso informada, uma padronizao
mnima do que informao suficiente precisa ser assumida. Existem trs
maneiras de avaliar a informao: do ponto de vista de quem prope o
rastreamento; do ponto de vista da populao a ser rastreada; e do ponto de
vista dos resultados psicolgicos tidos como desejveis, em se comparando
diversos tipos de informao (Marteau et al., 2001).
A primeira pode ser observada em diversos protocolos, que propem
pontos bsicos a serem abordados na orientao pr-teste. Em geral, esses
pontos abrangem objetivos do rastreamento, informaes sobre a doena
rastreada, probabilidades dos vrios resultados, e passos seguintes ao
rastreamento.


33
A segunda abordagem compreende a populao rastreada em todas as
suas subdivises: aqueles que no fizeram o teste e aqueles que fizeram o
teste e tiveram um dos quatro resultados possveis: verdadeiro-positivo, falso-
positivo, verdadeiro-negativo e falso-negativo. Seria facilmente suposto que
indivduos com resultados diferentes valorizassem pontos diferentes da
informao, e isto foi comprovado por Michie e colaboradores (2003). Levanta-
se a questo sobre como satisfazer a grande maioria da populao, os
verdadeiro-negativos, sem deixar insatisfeitos os outros indivduos.
A terceira forma avalia resultados psicolgicos do rastreamento, tais
como satisfao, ansiedade e arrependimento pela deciso tomada,
relacionando-os com diferentes nveis de informao. No entanto, mais
provvel que esses resultados sejam influenciados no s pela deciso
informada, mas pelo desfecho da gestao em si.
Adotamos nesse trabalho a primeira abordagem, porm de forma mais
flexvel, de modo a podermos analisar a emergncia de concepes
compatveis com as informaes recebidas sobre o rastreamento no discurso
das mulheres entrevistadas. Buscar esse entendimento livre das amarras dos
termos cientficos, inevitveis em abordagens mais estruturadas, permite que
se minimizem falhas de comunicao que prejudiquem a apreenso do
conhecimento dos sujeitos estudados.
Embora o conhecimento adequado seja indispensvel deciso
informada, estudos quantitativos no encontraram associaes significativas
entre este e a atitude (Michie et al., 2003). Alm disso, ter ou no
conhecimento adequado no pode predizer acuradamente a ao, ou se a


34
ao seria coerente com a atitude. Contrariamente, este ltimo fator um forte
preditor da deciso e de sua prtica.

2.3 Atitude
Existe consenso de que atitude representa uma avaliao sumria de
um objeto (psicolgico) nas dimenses qualitativas de bom-ruim, prejudicial-
benfico, agradvel-desagradvel e desejvel-indesejvel (Ajzen, 2001). Essa
avaliao baseada em cognio e afeto. Este autor admite, baseando-se em
diversos estudos, que o afeto predomina sobre a cognio na formao da
atitude. Destaca ainda um estudo que concluiu que as pessoas do peso a
certos aspectos positivos (qualidade de desejvel) quando decidem para longo
prazo, e aspectos negativos (dificuldade) quando decidem para curto prazo.
Esses achados sugerem que opinies positivas sobre o objeto so mais
acessveis em decises de longo prazo, enquanto os aspectos negativos
predominam em decises de curto prazo.
A atitude nesse trabalho foi analisada como positiva ou negativa
atravs da anlise global do discurso das pacientes, privilegiando-se a
discusso das motivaes que levaram as pacientes a adotarem suas posturas
frente ao rastreamento.

2.4 - Pressuposto
Partimos do pressuposto de que nossas pacientes teriam suas decises
classificadas como informadas. Essa suposio poderia ser considerada
ousada por dois motivos. O primeiro diz respeito aos achados da literatura,
onde a minoria das publicaes tem uma avaliao positiva em relao


35
deciso informada. Consideramos, no entanto, que isso poderia se dever a
uma abordagem por demais estruturada que pudesse limitar a expresso de
conhecimento da forma alternativa pelas pacientes. O segundo refere-se ao
fato de atendermos a uma populao predominantemente de baixa
escolaridade, que por si s j teria dificuldade de apreender informaes
oriundas da linguagem cientfica.
Nossa opinio, entretanto, a de que no poderamos partir de um
pressuposto diferente devido ao prprio modus operandi do nosso ambulatrio.
Se a deciso tomada aps a entrevista de orientao pr-teste e esta s se
d por encerrada quando existe um acordo de que a paciente compreendeu as
informaes para o exerccio verdadeiro da autonomia, no haveria motivo
ainda para acreditar no contrrio.















36
Captulo 3 O MTODO

3.1 - Desenho do estudo
Foi realizado um estudo de caso. Esse um dos desenhos de pesquisa
mais freqentemente usados na anlise de experincia de servios e podemos
dizer que traz implcitos dois objetivos: compreender de forma abrangente o
grupo estudado e extrapolar suas concluses, atravs do dilogo destas com a
teoria, para generalizaes aplicveis a estruturas sociais semelhantes quela
estudada (Deslandes e Gomes, 2004).
Optamos pela abordagem qualitativa por acreditarmos ser a que melhor
se aplica aos objetivos da pesquisa, por possibilitar uma compilao mais
ampla de respostas dos sujeitos da pesquisa, e que poderiam ser
aprofundadas nos pontos de maior interesse. Adotamos a perspectiva da
Histria Oral (HO). Esse mtodo de pesquisa histrica se utiliza do dilogo
entre o que dito o contar de uma histria - e a mente crtica e inquisitiva do
historiador. Baseada em entrevistas, a HO torna o fazer histria um processo
mais crtico e consciente por envolver os sujeitos na criao da sua prpria
histria (Grele, 1991).
A entrevista na HO construda com participao ativa do entrevistado.
Desse modo, Grele (1991) descreve a entrevista como uma narrativa
conversada, em que a interao entre entrevistado e entrevistador ajuda este
ltimo a direcionar as questes para que se obtenha o mximo proveito da
entrevista, baseando-se no confronto das informaes com um contexto
histrico mais amplo para compreender melhor as vises histricas do grupo
representado pelo primeiro.


37
3.2 - O campo, a populao e a amostra
O campo de estudo foi o ambulatrio de rastreamento de aneuploidias
do IFF. O atendimento nesse ambulatrio realizado pela pesquisadora e por
mdicos ps-graduandos em Medicina Fetal, do Programa de Ps-Graduao
latu sensu, alm dos mdicos do Programa de Residncia Mdica em
Ginecologia e Obstetrcia do IFF, sob sua superviso direta.
So atendidas as gestantes encaminhadas para rastreamento pelo pr-
natal do IFF e aquelas encaminhadas Instituio por apresentarem
rastreamento alterado
7
realizado em outros servios, para orientao ps-teste.
H cerca de quatro anos o rastreamento foi concentrado em um nico
turno de ambulatrio, separado de outras indicaes de ultrassonografia,
quando percebemos que desta forma poderamos sistematizar melhor tanto a
tcnica peculiar ao exame quanto o fornecimento de informaes relativas ao
rastreamento, na forma de orientao pr e ps-teste. Nessa ocasio,
havamos recm obtido o programa da FMF para clculo de risco para
aneuploidias (Astraia). H dois anos e meio utilizamos o termo de
consentimento livre e esclarecido (anexo 1). O objetivo era uniformizar a
informao fornecida gestante e ressaltar a importncia do que estava sendo
colocado, atravs de uma maior sensao de co-responsabilidade dada pelo
documento escrito. O termo consta no prprio pedido do exame e entregue
paciente no ambulatrio de pr-natal. No dia do exame, realizada uma
entrevista de orientao pr-teste para esclarecimento de dvidas e a paciente

7
A expresso consagrada na literatura rastreamento positivo (screen positive), o que
significa que o resultado do teste foi positivo para a presena de alterao. No entanto,
optamos por no utiliz-la pela conotao benfica que o termo positivo traz implcita e pelo
fato de que, por esse motivo, no a utilizamos na prtica. Preferimos adotar as expresses
rastreamento alterado ou risco corrigido (ou final) alto.


38
assina o termo de consentimento, optando ou no por realizar a avaliao de
risco. Caso ela no deseje realiz-la, feita uma ultrassonografia em que no
medida a translucncia nucal. Aps a ultrassonografia, caso a paciente tenha
optado pelo rastreamento, o risco calculado e o laudo entregue paciente,
sendo realizada a orientao ps-teste.
A populao do estudo foram as mulheres atendidas no ambulatrio de
rastreamento de aneuploidias, encaminhadas pelo ambulatrio pr-natal do
IFF. A amostra foi definida por convenincia. Nesse tipo de amostragem, os
sujeitos so escolhidos pela identificao, pelo pesquisador, daqueles que
sero mais informativos para os objetivos da pesquisa (Minayo, 2006).
Tambm Grele (1991) defende essa tcnica de amostragem na histria oral, ao
dizer que
quando historiadores clamam que os entrevistados na
histria oral no so estatisticamente representativos da populao
geral ou de algum segmento em particular, eles levantam uma
questo falsa (...). Os entrevistados so selecionados, no porque
representam alguma norma estatstica abstrata, mas porque
tipificam processos histricos (p. 131)


A populao no um grupo homogneo. Em virtude do carter tercirio
da maternidade do IFF, as pacientes so referidas ao pr-natal por critrios
clnicos que as definem como gestantes de alto risco. Embora o grupo
apresente uma variedade de condies especficas, identificamos dois
subgrupos de particular interesse s questes do estudo. So eles: idade
materna avanada e antecedentes de aneuploidias (alto risco a priori para
aneuploidias); antecedentes de complicaes clnicas obsttricas e gestantes
sem antecedentes de complicao (baixo risco a priori para aneuploidias).
No foram selecionadas para a pesquisa pacientes que tiveram
diagnsticos de abortamento ou malformao fetal na ultrassonografia, assim


39
como aquelas que, j tendo realizado o rastreamento em outros servios, foram
encaminhadas por rastreamento alterado para seguimento propedutico.

3.3 - O instrumento
Sendo a entrevista nosso instrumento de eleio, escolhemos a
entrevista temtica como a tcnica mais adequada. A entrevista temtica
uma entrevista aberta que se caracteriza por se voltar para elucidar aspectos e
momentos de uma determinada realidade social em estudo (Camargo, 1981).
No nosso caso, a realidade em questo se faz no ambulatrio de rastreamento
de aneuploidias, sendo nosso interesse o conhecimento e atitude das mulheres
atendidas nesse ambulatrio sobre os exames a realizados. Entretanto, a
entrevista aberta no prescinde de um roteiro, composto de tpicos e
subtpicos (ou temas e subtemas) para a manuteno do foco sobre a
problemtica a ser analisada.
Nosso roteiro foi desenvolvido a partir de quatro temas maiores,
definidos temporalmente pelas etapas vividas pelas mulheres antes, durante e
depois da passagem pelo ambulatrio. Dentro desses temas maiores, foram
colocadas vrias questes relativas a cada etapa que, embora em alguns
casos sejam questes objetivas, do espao a respostas amplas, que
relacionam as etapas entre si e que permitem que algumas questes sejam
abordadas mais de uma vez em momentos diferentes da entrevista. Em cada
tema, h questes relativas ao conhecimento e atitude. O roteiro utilizado,
dividido em temas e subtemas, encontra-se no apndice 1.
Foram realizadas seis entrevistas gravadas e transcritas integralmente
pela prpria pesquisadora. Durante o perodo de seleo dos sujeitos da


40
pesquisa, o atendimento s pacientes orientao pr-teste, exame
ultrassonogrfico e orientao ps-teste foi realizado por duas mdicas ps-
graduandas do setor de Medicina Fetal e mdicos residentes do terceiro ano de
ginecologia e obstetrcia, sob observao da pesquisadora, sem sua
participao. As pacientes selecionadas foram convidadas a participar do
estudo aps a orientao ps-teste e receberam termo de consentimento livre
e esclarecido para participar da pesquisa (apndice 2). Em todos os casos os
exames ultrassonogrficos de rastreamento para aneuploidias foram normais.
Dentre as seis pacientes, uma no aceitou realizar o rastreamento; cinco
tiveram exames normais com resultado de baixo risco; uma paciente teve
indicao de realizar teste invasivo aps resultado de risco alto. Optamos por
encerrar o trabalho de campo ao observar que j tnhamos um material rico o
bastante para a anlise, posto que, ao mesmo tempo em que as respostas
comeavam a se repetir, elas o faziam sob pontos de vista muito diversos. As
entrevistas foram realizadas no perodo de uma a trs semanas depois do
rastreamento e duraram em mdia 30 minutos. Iremos nos referir s
entrevistadas com nomes fictcios.

3.4 - A anlise
Em seu livro Narrativa, Sentido, Histria, Cardoso (1997) pretende
conduzir os historiadores a um instrumental voltado para uma anlise rigorosa
do discurso e textos narrativos ao defender a idia de que todo texto produzido
por um historiador contenha uma narrativa no ficcional ou o seja em si
mesmo. Entende que a anlise de todo texto deve comear com a
interpretao de seu contedo e que essa interpretao s tem a ganhar ao se


41
valer da lingstica e da semitica. Assim, a anlise compreenderia o sentido
do texto como uma operao lingstica: atingir o entendimento do que de fato
ele diz ou significa mediante uma anlise levada a cabo com base no
conhecimento das especificidades da lngua da poca e da regio em que foi
gerado. (Cardoso, 1997:21).
Com esse objetivo, o autor descreve os percursos da semitica como
disciplina que transfere seu foco dos signos para os sistemas de significao,
que se realizam no texto. A ateno volta-se para o discurso em sua relao
com o texto. Para a semitica, considera-se texto todo enunciado verbal ou no
verbal, auto-suficiente, fechado, dotado de significao e funo integrais, no
passveis de diviso (Cardoso, 1997).
A descrio da semiologia para historiadores feita por Cardoso (1997)
remete-nos a outro mtodo que partilha com o mtodo semitico o mesmo
modelo epistemolgico, pautado na conjectura. Falamos do mtodo indicirio,
descrito por Carlo Ginzburg (1989). Nesse ensaio, o autor disseca um
paradigma presente desde os princpios da histria humana, cuja caracterstica
a decifrao do mundo e de ns mesmos a partir de indcios, buscando retirar
de detalhes uma realidade complexa. Em outras palavras, o saber indicirio
caracteriza-se pela capacidade de, a partir de dados aparentemente
negligenciveis, remontar a uma realidade no experimentvel diretamente.
Se as pretenses de conhecimento sistemtico mostram-se cada vez mais
como veleidades, nem por isso a idia de totalidade deve ser abandonada. (...)
Se a realidade opaca, existem zonas privilegiadas - sinais, indcios - que
permitem decifr-la (Ginzburg, 1989:167).


42
Pudemos reconhecer assim um mtodo que nos ajudaria na difcil tarefa
de identificar o que representaria no discurso dos sujeitos da pesquisa seu
conhecimento sobre gentica, seu iderio em torno do rastreamento, de seus
propsitos e conseqncias, sem nos prendermos aos termos tcnicos que de
outra forma procuraramos no texto. Poderamos analisar termos, frases,
expresses e silncios reveladores de sua experincia afetiva relativa ao tema,
experincia essa to importante na formao da atitude.
Tambm tivemos nossas dvidas. Como seria possvel avaliar o rigor
cientfico de um mtodo baseado em elementos imponderveis, na
investigao guiada pela intuio? Se partirmos da orientao quantitativa e
anti-antropocntrica das cincias de natureza desde Galileu, veremos esse
rigor inatingvel. Mas entendemos que, provavelmente, em se tratando da
experincia cotidiana e sempre que o importante for o carter nico e
insubstituvel dos dados -- ele no s inatingvel como indesejvel. Nas
palavras de Ginzburg (1989):
Algum disse que o apaixonar-se a superestimao das
diferenas marginais entre uma mulher e outra (...) Em situaes
como essas, o rigor flexvel (se nos for permitido o oxmoro) do
paradigma indicirio mostra-se ineliminvel.(...) Ningum aprende o
ofcio de conhecedor ou de diagnosticador limitando-se a pr em
prtica regras pr-existentes. Nesse tipo de conhecimento entram
em jogo (diz-se normalmente) elementos imponderveis: faro, golpe
de vista, intuio.


Inspirados, portanto, no paradigma indicirio, voltamo-nos ao mtodo da
leitura isotpica dentre os mtodos de anlise pautados na semitica propostos
por Cardoso (1997), baseado nas proposies de Greimas e Courts.
Isotpicas so as categorias semnticas recorrentes, repetidas, redundantes,
que subjacentes coerncia textual, tornam possvel a leitura uniforme do


43
texto. Por meio delas, passa-se da microssemntica (significao isolada de
cada frase ou enunciado) macrossemntica (significao do discurso
completo), atravs de trs etapas: i) exame comparativo das partes que contm
um texto, descobrindo suas categorias de significao subjacentes; ii)
identificao daquelas que se repetem, que so justamente as categorias
isotpicas; iii) distribuio das categorias pelos nveis semnticos do discurso:
figurativo, temtico e axiolgico.
Figurativo um significado que se liga percepo do mundo real, em
geral aludindo a um dos cinco sentidos. O nvel temtico aquele em que
agrupamos os elementos figurativos em temas, que nesse estudo, sero
nossas categorias analticas chave. O nvel axiolgico aquele em que
identificamos as oposies, os juzos de valor que o texto possa manifestar.
Sendo assim, formaram-se quatro redes temticas, que chamaremos de
chaves, enumeradas a seguir com alguns de seus elementos figurativos.

Chave 1
O processo de saber razes do risco
Acima de 35 assustada Sndrome do Down
Idade avanada Velha grvida leiga
Viso mais ampla raio risco
possibilidade chance No fuma, no bebe
Famlia palavres cromossomos
Sangue gentico saudvel





44
Chave 2
O processo de saber o rastreamento
exame utilizaria uma fenda causa de aborto
medida da nuca retirada do lquido umbilical bem/mal geneticamente
outros tipos de exames no 100% garantido determinao da probabilidade
lquido na cervical osso nasal outras sndromes
faz primeiro esse a ultra veria taxa de risco
prefiro saber rastreio ver alguma coisa no beb
inchao no era um exame certo suspeita e confirmao
grau baixo ou alto formao da cabea espinha

Chave 3
Ponderando os riscos
de cem mulheres, dez muito difcil acontecer tratar depois de nascer
uma escolha minha mil, duzentos e... 1240 na mdia
nas mos de Deus porcentagem no to dentro do risco
nmeros as quantidades minhas risco de possibilidade
quase zero Risco de 1 pra 1544 abaixo de 453 pessoas
amniocentese 100% enfia l o negocinho se sentir invadido

Chave 4
Amor, cuidado, normalizao
normal no a sociedade discrimina Deus
crianas especiais na escola tem incluso estuda, faz bal
me preparar saber antes m formao
mais ateno mais tratamento hoje so normais
enfrentar tudo vida dita normal recebe com amor, no v
preparar o psicolgico deficincia de um filho a criana um estorvo
ter que abortar espiritualmente bonitas defeitos


45

3.5 - Os sujeitos da pesquisa
Como dito anteriormente, foram entrevistadas seis pacientes. Na tabela
2, colocamos algumas de suas caractersticas, consideradas relevantes na
anlise.

*Nomes fictcios adotados no estudo. #Ensino fundamental, mdio ou superior, completo ou
incompleto. a Idade materna avanada.b- Antecedente de malformao fetal.c Insuficincia
istmo cervical.d Hipertenso arterial crnica. e Baixo risco. f - Human T lymphotropic virus
type 1, risco de transmisso vertical.


A seguir, sero expostos e discutidos os resultados encontrados na
pesquisa, organizados a partir das chaves analticas trabalhadas.






Tabela 2: Caractersticas dos sujeitos
Nome* Idade Profisso Escolaridade # Fator de risco Gestaes Filhos vivos
Janana 45 dona de casa mdio IMA
a
4 2
Sueli 32 professora superior AMFF
b
2 1
Las 37 empregada domstica fundamental IMA + IIC
c
6 1
Renata 32 cozinheira mdio HAS
d
1 -
Rita 19 atendente de livraria mdio BR
e
1 -
Telma 34 tcnica de enfermagem mdio HTLV-1
f
2 1


46
Captulo 4 RESULTADOS E DISCUSSO

4.1 - O Processo de Saber Razes do Risco
4.1.1 - A idade materna avanada e o risco gentico
A idade materna com fator de risco gestacional no se apresenta como
surpresa para as entrevistadas. No entanto, esse risco percebido como
ameaa sade da mulher e prpria gravidez, devido ao envelhecimento,
como vemos na fala de Janana: pela minha idade n, porque o corpo com
tempo vai se desgastando n,como tudo se desgasta ento por isso. O
reconhecimento do risco gentico associado idade avanada no ocorre de
maneira to fluida: eu no sabia que pela idade tambm teria o risco de ter
uma criana de... pra mim era s coisa assim de sangue, gentico, de famlia
(Janana).
Embora ao longo das entrevistas essa associao tenha parecido ficar
clara para as entrevistadas, existia a idia geral de que as aneuploidias,
inseridas no grupo maior das doenas genticas, teriam relao com a
histria familiar dessas doenas, como no trecho nunca passou assim [pela
minha cabea] devido na minha famlia no ter nenhum risco assim, no ter
ningum assim (Las). E mesmo aps a entrevista de orientao pr-teste,
quando o motivo da associao aneuploidia x idade materna detalhado (em
relao maior probabilidade de erros na diviso meitica medida que a
idade aumenta), pode haver resistncia em absorver essas novas informaes.
penso que a sndrome de down, ou outra doena que assim
que, n, a criana fica meia perturbadinha igual voc ... ah, sua
me tem uma, ... como que o nome? presso alta, voc tem.
Ah, Fulano tem os gmeos, voc teve. Mas a... da mesma famlia
sabe? A eu penso que na minha famlia no teve. Por que que eu


47
vou ter? (Renata) (grifo meu, ressaltando o verbo no tempo
presente, ou seja, aps o rastreamento)

A quantidade de informao fornecida acerca da associao entre a
idade materna e o risco gentico, assim como outras associaes de risco
discutidas durante a consulta como, por exemplo, aquela relativa ao risco de
abortamento no procedimento invasivo pode ser, e de fato , diretamente
proporcional ao conhecimento prvio da paciente sobre gentica. No momento
da consulta, o mdico deve encontrar o caminho que permita que a informao
considerada indispensvel para a deciso informada seja transmitida e
compreendida pela paciente. Para isso, ele parte do termo consentimento dado
paciente quando esta encaminhada ao ambulatrio de rastreamento,
buscando ampliar e aprofundar a informao a partir daquela que a paciente j
traz consigo. Sabemos que ao ler um texto qualquer, o indivduo no o l de
forma isolada. Ele leva em conta, nem sempre de forma deliberada ou
consciente, suas experincias anteriores de ouvinte e leitor de textos (Cardoso,
1997). Esse background, esse pano de fundo do conhecimento em gentica,
construdo no s na educao formal, escolar, mas tambm e cada vez mais
atravs das informaes genticas veiculadas na mdia, modela o
entendimento que o sujeito ter sobre as informaes contidas nos termos de
consentimento, ponto de partida da orientao pr-teste.
Se esse o ponto de partida, qual seria o ponto de chegada?
Assumindo que, ainda nesse primeiro tpico o da caracterizao do risco
se considere que a associao idade avanada x aneuploidia seja um ponto
crucial, podemos dizer que ela foi compreendida pelas pacientes pesquisadas?
Podemos admitir que a idia de quanto maior a idade maior a chance de ter
um beb com sndrome de Down, aparentemente assimilada por todas as


48
pacientes pesquisadas ao fim da entrevista, encerra o reconhecimento daquela
associao? Ou seria mesmo necessrio que as pacientes pudessem definir
aneuploidia? E o que se encontra (ou se perde) no meio desse caminho?
J foi dito que partir do conhecimento prvio da paciente um ponto de
aproximao no aconselhamento gentico. Mas, preciso dizer, muitas vezes
tambm um fator limitador na transmisso da informao. Ao lidar com uma
base muito insuficiente de conhecimentos por parte da paciente, em uma
situao com tempo limitado, quem pratica o aconselhamento tende a
simplificar as informaes at que se atinja um equilbrio entre o que se supe
indispensvel e o que se vai conseguir transmitir. Rapp (1999) discute esse
aspecto do aconselhamento quando nota as diferentes maneiras, mais ou
menos abrangentes, de explicar certos aspectos do diagnstico pr-natal, e
pontua que, embora sejam desejveis tanto o uso de linguagem acessvel
quanto a garantia de que se tenha os pontos centrais do aconselhamento
abordados, no se pode negar que assim se perpetua a excluso nessa rea
do conhecimento.
Por outro lado, podemos nos deparar com situaes em que a prpria
atitude da paciente em relao informao e seu modo de transmisso seja
negativa a ponto de impedir que a compreenso dos dados objetivados pelo
mdico seja alcanada. Em outro trecho de sua entrevista, Renata expe
francamente essa rejeio: Ah, vocs no sabem falar com a gente vocs
falam (...) muitos palavres. Sabe? A gente no entende. No... Ah, nmeros
de cromossomos, de... No, eu no quero saber. Eu quero saber por qu.
A definio de grupo de risco baseada em uma faixa etria, acima de 35
anos, pode fazer com que as pacientes consideradas abaixo dessa idade se


49
vejam isentas de riscos. E pode lev-las inclusive a rejeitar os testes de
rastreamento, num primeiro momento, mesmo que afirmem ter compreendido
que o objetivo dos testes a prpria avaliao do risco, como se observa nos
trechos a seguir:
agora acima de 35 (...) a gente fica assustada n, de saber que
pode ter uma criana com sndrome ou no(Telma)

eu nem ia fazer o exame (...) pela pessoa no ter risco ela acaba
no fazendo o exame (...) apesar de no ser... no ter... no ser uma
idade de risco, ainda assim tem um certo risco acabei
aceitando(Rita)

Nesse trecho, a paciente Telma d a entender que s acima de 35 anos
existiria motivo de preocupao, embora tenha mostrado em outros momentos
da entrevista que isso no verdade.

4.1.2 - Risco de qu? De que condies genticas ou congnitas
estamos falando?
Ao serem perguntadas sobre que condies genticas seriam alvo do
rastreamento proposto, a SD foi mencionada, tanto de maneira direta, quanto
veladamente:
eu entendi que era pra verificar se a criana tinha...
portadora da sndrome de Down (Rita)

o primeiro que vem na mente a sndrome de Down (Sueli)

saber que pode ter uma criana com sndrome ou no
(Telma)

devido na minha famlia no ter nenhum risco assim, no ter
ningum assim (Las)



50
O fato de que outras sndromes genticas e malformaes tambm
seriam rastreadas foi lembrado nas entrevistas, embora sem o reconhecimento
individual de nenhuma delas:
poderia ser uma sndrome de down, outros tipos de sndromes
(Rita)

eu fiz um exame que indica se o beb pode vir com sndrome de
down, se pode vir com alguma m formao (Sueli)

pra pessoa leiga como eu, o que mais eu conheo sndrome de
Down. Falou outras doenas l, mas eu no lembro do nome no
(Renata)

Atravs da ultra veria se a criana teria algum problema gentico,
de sndrome (Telma)

Se a criana estava bem ou no geneticamente (Telma)


Realmente, podemos dizer que a SD povoa com maior freqncia o
pensamento das gestantes. Sendo a aneuploidia mais comum entre nascidos
vivos, todas referiram ter ou j ter tido contato com pessoas com SD ou com
pais de crianas afetadas. Por outro lado, no podemos deixar de questionar
se as outras condies rastreadas vm sendo devidamente abordadas.
Acreditamos que a orientao tende a ser deslocada para a SD por ser a
sndrome mais conhecida e espontaneamente evocada pelas pacientes quando
perguntadas sobre o que entenderam do termo de consentimento, criando
assim um ponto de partida e de retomada da orientao em cada ponto de
interesse. Alm disso, embora sejam mencionadas, as outras sndromes e
malformaes rastreadas no costumam ter suas caractersticas explicadas
individualmente, a no ser que a paciente faa perguntas especficas, por se
tratarem de condies muito raras, freqentemente associadas a malformaes
visveis USG, que por si s indicariam a realizao do caritipo.


51
4.2 - O Processo de Saber O rastreamento
4.2.1 - Teste de rastreamento x teste diagnstico
considerado imprescindvel para uma deciso informada que a
paciente entenda que a realizao do teste de rastreamento poder se seguir
de um teste diagnstico. Isso pressupe o conhecimento de que o resultado do
rastreamento binrio risco baixo ou risco alto. Essa seqncia de
acontecimentos pareceu ter ficado clara para todas as pacientes, embora nem
sempre elas tenham se expressado objetivamente sobre o assunto. Temos os
seguintes exemplos:
Faz primeiro esse e dentro desse aqui deve ter a taxa de risco de
voc ter ou no ter e dentro dessa determinao da probabilidade da
pessoa que vocs vo fazer esse outro tipo de exame (Telma)

faria esse exame, que tendo uma, tendo alguma suspeita que esse
exame geralmente no ia confirmar, que pra confirmar ela teria que
fazer um outro depois, mais pra frente, que pra colher um lquido l
(...) se quiser saber diretamente qual a... a sndrome da criana s
atravs desse lquido que ia colher(Las)

a a gente v o grau n, baixo, no, alto, baixo, dava assim, n? A,
pra ver qual era o risco, e esse exame no , no vai dar t mesmo,
t ou no t, n, d mais ou menos(Janana)


4.2.2 - Caractersticas do teste de rastreamento
Quando perguntadas sobre sensibilidade e taxas de falso positivo e falso
negativo do teste de rastreamento, nenhuma paciente soube dar informaes
precisas. Observam-se nas falas, porm, alguns trechos que sugerem a idia
da possibilidade de um resultado falso negativo.
pode dar tudo bem e a criana ainda assim vai nascer com
sndrome de Down (...) Acho que acontece pouco n, ela no falou
que acontece muito (Rita)

no ainda 100% garantido n, que pode acontecer alguma l
coisa l pra frente que venha a ter que fazer outros tipos de exame
(Telma)


52
como no tem 100% n de chance, voc ainda fica um pouco
assim, ah... com medo n, de acontecer (Sueli)

4.2.3 - O teste diagnstico
O exame invasivo abordado na orientao pr-teste como aquele por
meio do qual sero colhidas clulas fetais para a realizao do caritipo,
exame que vai revelar se o feto tem alguma sndrome cromossmica ou no.
De forma sucinta, falado sobre a bipsia de vilosidades coriais e sobre a
amniocentese, no diz respeito ao momento de sua realizao, tipo de material
que colhido e riscos de complicao. Normalmente, essa abordagem feita
ao se falar sobre os exames que se seguiriam a um resultado de risco alto.
necessrio que a paciente conhea os testes que podem se seguir a um teste
de rastreamento, visto que uma rejeio ao teste diagnstico poderia faz-la
negar a avaliao de risco. Outro motivo que, em virtude do perfil de nossa
clientela, muitas vezes as pacientes j chegam consulta referindo ansiedade
em relao ao exame da agulha e a orientao vai ento seguir nessa
direo.
Nenhuma das entrevistadas disse corretamente o nome dos
procedimentos invasivos. Apenas a paciente Sueli usou o termo caritipo para
se referir ao teste diagnstico, mostrando-se familiarizada com ele por t-lo
realizado na gestao de seu filho, que tem sndrome de prune-belly
8
.

8
A sndrome de prune-belly ("ameixa seca" o aspecto do abdome ao nascimento) uma
forma de uropatia fetal, sem etiologia definida, com uma incidncia que varia de 1/35000
1/50000 nascidos vivos, sendo caracterizada por uma trade clssica : ausncia, deficincia ou
hipoplasia congnita da musculatura da parede abdominal, criptorquidia bilateral e
anormalidades do trato urinrio (Hoshiro, 1998). Os achados ultrassonogrficos mais
freqentes so megabexiga e oligodramnia. Podem ser indicadas vesicocenteses seriadas, a
que a paciente de fato se submeteu na gestao anterior. Embora no se trate de um nome
prprio, comum v-la grafada com iniciais maisculas, sendo esse o termo consagrado pelo
uso.


53
Foram utilizadas, no entanto, vrias metforas, em destaque abaixo, que
caracterizam o exame invasivo.
caso a criana tivesse um risco (...) eu ia fazer um exame (...) ele
utilizaria uma fenda que normalmente causa aborto (Rita)

acho que a retirada do liquido n, umbilical, ou uma coisa
parecida (Telma)

O profundo o tal da ... (Janana)

eu sabia que tinha um exame que botava uma agulha ou um tipo
de... na barriga, furava ... no umbigo... (Las)


Percebemos vrios sentidos por trs das palavras escolhidas pelas
pacientes, cujas conotaes referem-se tanto ao carter invasivo do exame
quanto ao seu carter definitivo, uma vez que se trata do teste diagnstico.
Assim, fenda, umbilical, umbigo e profundo remetem ao interior do corpo,
acessado por uma janela ou por um canal de ligao, do mesmo modo que
profundo pode tambm significar aprofundado, detalhado, de certeza.
Para uma das pacientes, o fato de que a amniocentese poderia ser
indicada depois do exame, sendo realizada mais tardiamente pareceu ter se
confundido com idias pr-concebidas de formao e viabilidade fetais, que
funcionaram como seus marcos temporais para realizar o exame, levando-a a
concluir que o mesmo seria feito apenas no terceiro trimestre.
Era s quando tivesse com 6, 7 meses (...) enfia l o negocinho e
s... e eu penso que s depois dos 6 meses. Depois dos 6 meses
a criana j est totalmente formada (...) Ela no tava formada
ainda. E a que eu no ia ter certeza.(Renata)

4.2.4 - A ultrassonografia
Vamos abordar a questo da ultrassonografia sob alguns aspectos. O
primeiro deles ser relativo aos marcadores ultrassonogrficos utilizados no


54
rastreamento. Na orientao pr-teste, so detalhados para as pacientes os
marcadores avaliados para o clculo de risco, sendo eles a TN, a visualizao
do osso nasal, a freqncia cardaca fetal. O exame relatado para a paciente,
que tambm o assiste no monitor.
A compreenso do que considerado normal na ultrassonografia e,
portanto, de baixo risco, e o que anormal, significando risco final alto, se
encontra em algumas falas. Notamos tambm que todas as pacientes
entrevistadas mostraram interesse nas imagens ultrassonogrficas e no que
seria medido exatamente no feto.
mostrou a nuca, a medida da nuca (Rita)

deveria que ter um osso nasal n, que j est formado e o lquido
da cervical (Telma)

um exame da sua cabea, vou ver o lquido da sua nuca (Renata)

como que t a formao da cabea, que diz que daria pra ver
aquela inchao, n, que v da espinha (Janana)


O segundo aspecto refere-se concretizao da gravidez e do feto
mediada pela imagem, explicitada por Renata e Janana:
at aquele dia, eu no sentia que tava grvida (...) quando eu vi
falei Cara! Meu filho! Eu vi ele se mexendo, sabe?

eu fiz um exame de sangue, foi nem de urina, a deu positivo (...)
Ela falou (a ginecologista) Janana,, vamos fazer uma transvaginal,
pra ver (...) a eu fiz, vi que estava grvida

Mas o mais interessante foi observar como, para uma das entrevistadas,
a concretizao representada pela imagem estendeu-se a vrios outros
aspectos do rastreamento, invadindo a seara abstrata em que se encontram a
representao numrica dos riscos, o nmero dos cromossomos, a medida da


55
TN e o teste invasivo (aqui, a amniocentese), numa grande mistura de nmeros
e correlaes, como vemos no trecho a seguir:
era um, liquidozinho n, que tem uma quantidade n... que a
criana que tem sndrome de down n tem um a mais n,
cromossomo, no isso? Um lquido que tem que tirar na nuca que
a criana que normal tem uma quantidade e a criana que tem
down tem um a mais ou dois a mais, no sei quantos por cento...
que tem mil e tantos por cento. (Las)


Por fim, no podemos nos esquivar de falar sobre a ultrassonografia em
seu papel de produtora e curadora de estresses psicolgicos. O rastreamento
de aneuploidias atravs de marcadores representa um desdobramento do uso
da ultrassonografia na avaliao da morfologia fetal e esses dois objetivos se
sobrepem no momento do exame. Optamos por realizar a ultrassonografia de
pacientes que decidiram no realizar o rastreamento, para que o desejo de ver
o feto no interferisse na opo pela avaliao de risco. No entanto, a
ultrassonografia um exame de imagem em tempo real. O examinador olha
para a tela e para a paciente, a paciente olha para a tela e para o examinador.
Nesse quadro, criam-se duas expectativas: da paciente que espera que o
mdico lhe diga se h algo anormal com o feto, ainda que essa anormalidade
seja a TN, mesmo que ela no tenha optado pelo rastreamento; do examinador
que, avaliando a morfologia fetal, pode se deparar com uma TN francamente
aumentada e no poder revelar o achado, seja por palavras ou expresses.
Renata, a paciente que recusou o rastreamento, nos disse sobre a
ultrassonografia: eu ficava olhando o tempo todo pra ela, pro rosto dela, pra
ver a modificao se ela ia ver alguma coisa ali no meu beb.




56
4.2.5 Atitude
Poderamos dizer, nesse momento, que todas as pacientes
demonstraram atitudes positivas em relao ao rastreamento pr-natal de
aneuploidias. Essa atitude foi revelada nas entrevistas de forma direta.
eu no gosto de deixar nada pra depois, gosto de saber logo (...)
desde o momento que eu recebi a folha e eu li j pensei
imediatamente em fazer (Telma)

Mas eu prefiro saber pra eu estar preparada psicologicamente pro
meu filho (Renata)

a coisa t bem evoluda n, porque eu acho que tudo que pra...
pro bem do ser humano a gente tem que... A t, pode, no... pode
fazer, a Ai... , no, t tranqilo (Janana)

eu faria de novo, todos os exames (Sueli)

nunca passou pela minha cabea de no fazer (...) pra qu eu vou
ter que esperar uma coisa depois, sendo que eu posso preparar o
meu psicolgico? (Las)

Devemos ter em mente que, aqui, trata-se da atitude em relao
avaliao do risco de aneuploidias e, possivelmente, ao seu diagnstico. Mas
no podemos assumir que isso significa que as pacientes prosseguiriam na
investigao, ou seja, realizariam o teste invasivo caso seu risco final o
indicasse. Discutiremos esse assunto mais adiante.
Dissemos anteriormente que os temas demarcados no roteiro da
entrevista se correlacionavam temporalmente com as etapas do rastreamento.
De certa forma, podemos dizer que nossas categorias analticas chave tambm
poderiam ser encaradas dessa forma e, de fato, o foram, para facilitar o
raciocnio. Por esse motivo, faremos aqui uma interrupo na seqncia da
discusso dos resultados para discutir uma trajetria em particular no processo
de rastreamento.


57
4.2.6 Recusa o caso de Renata
A experincia em nosso servio com o uso do consentimento informado
nos mostrou que um nmero muito pequeno de pacientes recusa o
rastreamento. Isso condizente com a literatura. O rastreamento uma prtica
rotinizada, uma vez que oferecido a todas as pacientes, e isso, por si s, j
um fator pr-rastreamento porque tecnologias oferecidas para todos tendem
a ser consideradas benficas.
A princpio, nos parece que ir contra a corrente demanda mais reflexo.
No que diz respeito aos testes de rastreamento, a maioria dos trabalhos conclui
que o grupo que nega o rastreamento tem as maiores taxas de deciso
informada (Michie et al., 1999). Temos que ter em mente, porm, algumas
consideraes encontradas na literatura.
No estudo The multi-dimensional measure of informed choice: a
validation study, Michie e colaboradores (2003) descrevem, a validao de um
questionrio para avaliao de deciso informada, desenvolvido com base na
teoria do comportamento planejado de Ajzen (1985), j mencionada. Em
poucas palavras, a deciso avaliada nas dimenses conhecimento, atitude e
ao. considerada uma deciso informada aquela em que h conhecimento
satisfatrio e atitude coerente com a ao. No caso de uma paciente que no
realizou o rastreamento, portanto, seria de se esperar que sua atitude em
relao ao teste fosse negativa, aps compreender os pontos chave da sua
proposta. Quando no h coerncia entre a atitude e a ao, surgem duas
hipteses: ou a paciente no compreendeu adequadamente as informaes,
recusando um teste que seria de seu interesse, ou algum fator externo a ela
mesma interferiu em sua deciso. Embora surjam, de imediato, crticas a esse


58
modelo de avaliao, por suas bvias limitaes, Michie defende que um teste
que possa ser aplicado em um nmero grande de pacientes, por objetivo que ,
poderia sugerir onde se encontram as falhas no processo de deciso informada
e deflagrar investigaes mais aprofundadas para que fossem identificadas e
corrigidas.
Rapp (1999) tambm discorre em seu livro sobre as pacientes que
recusaram a amniocentese. Guardadas as diferenas que existem pelo fato de
se tratar do teste invasivo, existem alguns pontos em comum que merecem ser
destacados. Um deles a identificao das falhas de compreenso, que
abrangem tanto a dificuldade de compreender o risco expresso em nmeros ou
as associaes risco x idade, quanto o mal-entendido estatstico, quando
pacientes interpretam os riscos e estatsticas com distores que as levam
entender que o exame no tem indicao no seu caso. Outra questo a
rejeio ao discurso mdico de risco, embasada em concepes pessoais e
comunitrias de sade e histria familiar. Um terceiro ponto a influncia de
outras pessoas na deciso, como o marido, a me, o lder religioso.
Portanto, pelo exposto acima, entende-se que classificar a deciso como
informada no to simples assim. Vamos ao caso de Renata.
Renata chegou orientao pr-teste decidida a no realizar o
rastreamento. Segundo ela, j discutira o assunto com sua me e outros
funcionrios do IFF (Renata funcionria terceirizada no hospital). Ouviu
pacientemente as informaes dadas na consulta e usou argumentos
convincentes para recusar o teste, alguns dos quais repetiu em sua entrevista.
No entanto, ao longo da entrevista, percebemos uma atitude em relao ao
diagnstico pr-natal que parecia favorvel. Confusa, Renata fazia uma


59
afirmao e a contradizia em seguida, at que admitiu que se arrependeu de
no ter feito o teste e confessou que, naquele momento de sua vida pessoal,
ela no poderia lidar com nenhuma informao ruim relativa gestao. Em
alguns trechos, parecia claro que ela no havia entendido questes chave do
rastreamento, como j colocamos anteriormente nos resultados expostos. Em
outros, afirma que percebeu que gostaria de fazer o exame, mas no
conseguiu mudar de idia na hora, porque estava muito ansiosa. Vejamos
alguns recortes da entrevista que ilustram essas contradies em seu discurso:
entendi direitinho (...) at mostrei pra minha me, expliquei pra ela
(...) se fosse modificar alguma coisa, eu at faria. Mas no vai
modificar, s pra eu saber. Pra saber, pra ficar mais ansiosa, eu
no quero

mesmo tendo decidido no fazer (...) eu ficava olhando o tempo
todo pra ela, pro rosto dela, pra ver a modificao se ela ia ver
alguma coisa ali no meu beb

Eu me arrependi porque... (...) naquele dia que eu descobri que ia
ser naquele dia mesmo que eu ia saber

No quis voltar atrs (...) mas quando eu sa daqui eu fiquei curiosa
sabe?

O que ela me explicou ali, se eu quisesse... No vai me machucar,
no vai tirar nada de mim, tudo bem. O problema que nada ia ser
resolvido. Se eu soubesse que ele poderia, que o meu nenm
poderia ter ou no, no ia modificar, no ia ter um, um remdio, no
ia ter nem um... uma cirurgia que modificasse. E no era 100%.

mas se ela chega pra mim e fala assim , voc no optou n, mas
tem alguma coisa aqui, voc quer ver? A eu ia falar assim Ah, tem?
Ento vamos l, vamos fazer. Mas ela no falou nada.

Naquela poca eu tava passando por um probleminha. Com o pai
da criana. Ento, no tava querendo ouvir, saber de nada que me
afetasse.

ele (mdico do pr-natal) falou assim nem todas mes, as mes
elas querem fazer, pra no sofrer por antecipao.A eu falei assim
(...) Mas eu prefiro saber pra eu estar preparada psicologicamente
pro meu filho. Eu falei isso.



60
Esses trechos esto na seqncia em que ocorreram. Vemos assim as
idas e vindas no discurso e o reconhecimento da prpria incoerncia, at que a
paciente consegue verbalizar os motivos - por ela j identificados - que a
levaram a negar o teste. Ela fala com ressentimento da mdica que realizou
seu exame, por no ter mencionado se a translucncia estava normal (embora
a avaliao morfolgica do feto, que foi normal, o tenha sido), denotando seu
interesse especfico no rastreamento. Expressa sentimentos de raiva e
frustrao ao sair do exame. Termina por admitir sua primeira atitude, positiva,
no pr-natal, quando do encaminhamento ao ambulatrio. E refora, em tom de
lamento, eu falei isso.
A entrevista de Renata foi especialmente surpreendente. Ela no
expressou durante a orientao pr-teste seus conflitos decisrios e sequer
esboou a rejeio aos termos mdicos que extravasou na entrevista,
exemplificada acima, quando falamos da caracterizao do risco. Em outro
momento, ela diz:
Eu quero saber no do nmero, eu quero saber por qu, por
que que ele coisa, o qu? pouco sangue? Foi muita gua? (...)
porque a gente entende. A gente no entende de nmeros, no.
Ainda mais me.(...) Ainda mais na primeira gestao? ruim hein,
pra ficar doidinha. Eu acho.

No estamos com isso dizendo que por trs de toda recusa existem
motivaes equivocadas, ou que todas as pacientes se arrependem quando
negam o exame. Pelo contrrio, se considerarmos que muitas pacientes ao
terem indicao de procedimento invasivo, por risco corrigido alto, se recusam
a se submeter ao procedimento, poderamos classificar muitas das decises de
fazer o rastreamento como no informadas. Vamos discuti-las a seguir.



61
4.3 Ponderando os riscos
4.3.1 O resultado pelas pacientes
O resultado do rastreamento de aneuploidias na gravidez binrio
baixo risco ou alto risco. De modo simples, essa deve ser a idia do resultado
pelas pacientes ao trmino do processo. Entretanto, ele no se resume a isso.
O resultado expresso como uma frao, que pode ser transformada em
porcentagem, que significa o risco individualizado daquela gestao. Classific-
lo como alto ou baixo risco depende do ponto de corte assumido pelo servio,
que por sua vez depende da taxa de deteco que se quer obter no exame.
Esse ponto de corte, no rastreamento de aneuploidias, costuma ser aquele em
que o risco de ter uma gestao afetada se equipara ao risco de perda
gestacional decorrente do exame invasivo. Sendo assim, a maioria das
propostas de ponto de corte encontra-se entre 1:50 e 1:300. Em nosso servio,
indicamos a amniocentese quando o risco maior que 1:300.
A definio de um ponto de corte por parte do mdico orienta a
percepo do risco pela paciente. No impede, porm, que ela tenha sua
prpria interpretao, seja por atribuir peso diferente ao risco, seja por l-lo
equivocadamente. Em nosso servio, aps o exame a paciente reconduzida
sala de consulta e o resultado fornecido oralmente, com o laudo em mos.
O risco expresso, em razes, lido e classificado como baixo ou alto.
Durante as entrevistas, pedimos s pacientes que traziam seus exames
consigo que lessem o seu risco corrigido. Eis alguns desses trechos transcritos:
Deu mil, duzentos e... 1240 (Janana)

a possibilidade aqui em 1, n, d de 15, de mais ou menos
15.000, 15.000.530 de gravidez que eu fosse vir a ter, teria uma
porcentagem de ter outra criana com uma m formao.(Sueli)



62
Risco de 1 pra 1544. (Rita)

que passa pra 453, trissomonia no sei o que que , mas que eu j
fico nesse risco abaixo de 453 pessoas, mais ou menos isso. Aqui j
vai pra 5.351, risco que eu corro mas muito longe. E esse aqui
12.597, tambm... (Telma)

Aqui se apresentam vrias tradues do risco numrico pelas pacientes.
Rita usa a linguagem numrica com aparente intimidade; Telma, embora no
leia corretamente as fraes, reproduz, com distores, uma das maneiras com
que corriqueiramente o risco explicado s pacientes; Sueli e Janana lem o
nmero impresso - uma razo - como um s nmero. Mas, aparentemente,
todas as pacientes compreenderam sua classificao de risco, como exposto
nas falas abaixo:
Me explicou que o risco era mnimo e que justamente por isso ela
no me passaria para o outro exame.(Rita)

baixos pra mim poder ter uma criana com um... com uma
determinada sndrome(Telma)

no caso deu um risco baixo (...) se desse um risco baixo eu no
teria indicao de fazer (Las)


Ao fornecer o resultado de rastreamento com risco final baixo, o mdico
lembra a paciente da possibilidade de resultado falso-negativo e a informa
sobre seu prximo exame de avaliao fetal, a ultrassonografia morfolgica.
Uma das pacientes, no entanto, afirma que no corre risco algum de SD
porque seu exame deu normal, s admitindo essa possibilidade aps
perguntada pela terceira vez em outro momento da entrevista:
tambm do 21 (...) acho que eu no to dentro do risco da sndrome
de Down

E depois,


63
Ah, eu tenho certeza, com sndrome de Down no vai vir no. S
se... mas acho que no. Pelo... pelo... pelo nmero, indica que no,
n? (Sueli)

4.3.2 - A opo pelo teste invasivo
Perguntamos s entrevistadas se elas optariam pela realizao do teste
invasivo caso tivessem risco alto para aneuploidias aps o rastreamento. Essa
pergunta teve alguns desdobramentos e seu objetivo era saber: i) a atitude da
paciente em relao ao teste diagnstico ela realmente pensava que essa
informao seria importante para ela antes do nascimento? ii) o conhecimento
do risco de abortamento associado ao procedimento invasivo.
As respostas variaram muito entre as pacientes. A paciente Sueli, que se
submeteu a vrios procedimentos invasivos teraputicos (vesicocenteses) na
gestao anterior, respondeu que faria o procedimento caso fosse indicado.
Curiosamente, ela diz que no procurou saber o resultado do caritipo de seu
primeiro filho, e pensamos que talvez isso se deva ao fato de que na ocasio
estivesse focada no tratamento do feto, ainda sob o impacto do diagnstico
da malformao. Ela mesma refere que nessa gravidez estaria mais
preocupada com o caritipo:
Deve estar no pronturio, mas nas consultas dele ningum nunca
passou pra mim. Como eu era leiga... hoje eu tenho muito mais
assim, uma viso mais ampla (...). Mas nessa parte do caritipo
agora que eu fico mais, que eu t mais atenta. Mas eu no sabia...o
Douglas fez o exame, e eu no peguei o resultado, n. Hoje eu
tenho uma viso mais, um pouco mais clara.

Sueli, dentre as entrevistadas, a nica com antecedente de
malformao. Quando a ouvimos contar a histria de sua primeira gestao, do
choque causado pelo diagnstico fetal e dos repetidos procedimentos invasivos
a que se submeteu, fica claro o seu esforo em no se deixar abater, em


64
prosseguir com o tratamento do filho, ajudada pela rede de apoio psicolgico e
encorajamento que encontrou no hospital e na religio. O discurso de Sueli
revela seu engajamento no mundo da tecnologia mdica como sua maneira de
seguir em frente aps ter tido um filho malformado. Supe que ela encara a
informao como parte do tratamento, o que a torna favorvel ao exame
invasivo.
Las tambm se diz favorvel ao teste invasivo e sabe que existem
riscos associados ao exame, embora tenda a superestim-los. A meno ao
termo de consentimento para a amniocentese chama ateno para essa
superestimativa. Ela diz:
a senhora tem que assinar um termo, s se assinar o termo (...) eu
faria sabendo que poderia acontecer uma coisa sria ou que poderia
fazer o exame e correr tudo bem, mas sabendo tambm que poderia
eu vim a abortar o filho (...) pelo que eu percebi dela falando era um
risco assim mais pra alto do que mais pra baixo

O risco de abortamento associado ao procedimento invasivo tambm foi
percebido como alto pela paciente Rita: Se causa aborto n, eu prefiro, eu ia
preferir no correr esse risco. (...) ela disse que era alto. Risco alto. Assim
como ela, Telma tambm diz que no faria o exame, dependendo do risco final.
Se a criana j tem um alto risco de ter uma sndrome, eu j sei que t quase
100%, 90% eu j no faria.
Obviamente, no outro prato da balana est o benefcio do diagnstico
pr-natal. Ele quantificado pelas pacientes de acordo com suas atitudes em
relao doena, deficincia, SD e a todo o imaginrio que comea a ser
construdo sobre o exerccio da maternidade com esse diagnstico a partir do
momento em que elas devem decidir aceitar ou no o rastreamento. No
entanto, antes de embarcarmos nesse tpico, faremos uma breve reflexo


65
acerca das percepes do risco, partindo novamente da histria de uma das
pacientes, Janana.

4.3.3 - Eu t na mdia ou Em cima do muro
Encaminhada ao IFF por idade materna avanada, o risco de
aneuploidias associado idade era desconhecido por esta paciente at chegar
ao IFF. Aos 45 anos, Janana teve um exame ultrassonogrfico de
rastreamento normal. No entanto, seu risco corrigido foi igual a 1: 240 e foi
oferecida amniocentese para caritipo, que ela recusou
9
.
Medo de abortar, desconfiana das estimativas de risco, crena religiosa
e resistncia a interferncias externas na gestao so enumeradas por Rapp
(1999), quando ela discorre sobre as razes pelas quais as pacientes recusam
a amniocentese. Cada recusa envolve individualmente o balano de foras
exercidas pela biomedicina, pela religio, pela vivncia reprodutiva anterior,
com aspectos individuais e sociais. Quando Janana diz eu tenho cincia, ao
se referir ao reconhecimento do prprio risco, embutida nessa palavra pode
estar a bagagem de conhecimentos advindos da cultura e da experincia que
passam ao largo do discurso cientifico.
Janana revela em sua fala ter compreendido a diferena entre o teste
de rastreamento (pra ver qual era o risco, e esse exame no , no vai dar t
mesmo) e o teste diagnstico (Esse da... da... da... que tira... tira o lquido (...)
ela falou que determina, esse o positivo, mas no faz diferena, no ia dar
alterao no, que o nenm ia nascer, s poderia ser tratado depois que

9
Embora o valor da TN e demais marcadores ultrassonogrficos estivessem normais, a
paciente apresentava um risco basal alto que apesar de ter diminudo aps o rastreamento,
continuou classificado como risco alto (maior que 1:300).



66
nascer). Quando diz esse o positivo mas no faz diferena, parece afirmar
que fazer o exame o mesmo que ter o diagnstico de SD. Ao negar o teste
diagnstico, ela opta por manter em suspenso o estado de risco, num espao
de transio em que figuram como panos de fundo a normalizao da SD e a
religio, pontos de apoio e equilbrio frente ao futuro desconhecido.
O modo como as pessoas se relacionam com o risco, individual e
coletivamente sofreu transformaes ao longo do tempo. O termo risco pode
ser definido como uma forma especfica de se relacionar com o futuro, que
envolve clculo de probabilidades e interveno preventiva (Rose, 2001).
Segundo Spink (2001), a palavra risco emerge na transio entre a sociedade
feudal e aquela que viria a dar origem aos estados-nao, para falar da
possibilidade de ocorrncia de eventos vindouros, em um momento histrico
onde o futuro passava a ser pensado como passvel de controle. O campo
interdisciplinar da anlise de riscos envolve trs especialidades: o clculo dos
riscos (risk assessment), a percepo dos riscos pelo pblico e a gesto dos
riscos, esta ltima incluindo mais recentemente, a comunicao dos riscos ao
pblico. Na poca atual, os riscos so globalizados, em seu carter de maior
abrangncia e acessibilidade, porm mais individualizados, na perspectiva de
se caminhar cada vez mais para a identificao de suscetibilidades pessoais e
do auto-gerenciamento de riscos, num nvel microssocial.
Spink (2001) coloca que a gesto dos riscos se formatou em duas
vertentes, a preveno, cujo mecanismo principal a norma, expressa atravs
da estatstica, e a aposta, cujo mecanismo de ao a deciso informada, que
privilegia o processamento da informao no mbito individual. Na
modernidade tardia,


67
a norma cede lugar probabilidade como mecanismo de gesto e a
gesto dos riscos no espao privado se desprende dos mecanismos
tradicionais de vigilncia, pautados nas instituies disciplinares, e
passa a depender do gerenciamento de informaes que so de
todos. Amplia-se assim, a experincia intersubjetiva do imperativo da
opo, gerando novos mecanismos de excluso social.(Spink,
2001: 1297)

Fizemos essas consideraes sobre a gesto de riscos na sociedade
atual porque o discurso de individualizao do risco, e do autocontrole em
conseqncia, est fortemente presente na rea da sade. Segundo Rose
(2001), a partir da segunda metade do sculo XX, a sade seria assegurada
pela instrumentalizao da ansiedade, forjando medos e esperanas, de
indivduos e famlias, em relao ao seu prprio futuro biolgico. No entanto,
devemos considerar que as influncias culturais na percepo de risco e,
especialmente no caso de nossa anlise, sua relativizao, faz com que as
aes individuais de preveno no sejam previsveis universalmente.
Como dissemos acima, Spink (2001) se refere aposta como uma das
vertentes de gesto de riscos, exercida atravs da deciso informada. A aposta
se associa ao risco a partir da potencialidade de ganhos e perdas, e
necessria ao desenvolvimento da economia capitalista, j que a disposio de
investir o motor principal da economia liberal.
O processo de rastreamento de aneuploidias envolve uma autogesto
de risco. Deve-se ponderar sobre os riscos de doena e os riscos associados
ao procedimento invasivo. Ao decidir por um ou outro risco, a paciente faz uma
aposta, que se pretende abalizada pela deciso informada. No entanto, como
se pode mudar de time medida que avana o campeonato, tambm a
paciente pode passar da aposta na segurana ou na idia de segurana
embutida no rastreamento, aposta no acaso, no prprio risco. Percebemos


68
que a encontramos Janana. Ao continuar no risco alto aps o rastreamento
que poderia reclassific-la, ela perde a aposta. A perspectiva de descobrir, pela
amniocentese, que o feto tem SD , para ela, insuportvel. Por isso, ao
perguntarmos para Janana qual foi o resultado do seu rastreamento, ela
responde no t baixo, no tenho... n, eu t na mdia.

4.3.4 - A relativizao do risco
No podemos nos furtar a discutir o carter relativo do risco se
trabalhamos com rastreamento em uma populao de alto risco fetal, como a
do IFF. Algumas pacientes por ns entrevistadas tinham risco de
prematuridade, de malformaes estruturais, de infeco congnita, de
crescimento intra-uterino restrito, de natimortalidade. De fato, algumas delas j
haviam tido essas complicaes em gestaes anteriores. Claramente, esses
riscos outros entram na conta da ponderao de riscos do rastreamento. Uma
paciente pode desconsiderar o risco associado ao procedimento invasivo por j
ter se submetido a ele na gestao anterior. Outra paciente pode ver o risco de
aneuploidia de 1% pequeno se comparado a um risco de recorrncia de parto
prematuro de 30%.
Alm disso, atendemos um estrato da populao para o qual os riscos
relacionados fragilidade econmica, falta de acesso sade e segurana
compem um conjunto to grandioso que facilmente fazem sombra aos riscos
genticos, levando as pacientes a desconsider-los.
O valor atribudo ao diagnstico pr-natal tambm relativo. Da
produo de significados sobre a SD e a deficincia abre-se um vasto campo


69
de pesquisa. Apresentaremos, a seguir, nossos resultados relativos a essas
questes.

4.4 - Amor, Cuidado, Normalizao
4.4.1 - O diagnstico pr-natal e o aborto
Paralelamente ao crescimento da tecnologia que possibilitou o
diagnstico pr-natal e a rotinizao de suas prticas, a segunda metade do
sculo XX viu surgir uma diversidade de movimentos sociais, dentre eles
aqueles reivindicavam o reconhecimento dos deficientes como cidados de
direito (Rapp, 1999). A luta pelos direitos dos deficientes, em especial no que
diz respeito aos gastos pblicos com o tratamento, e o diagnstico pr-natal,
onde o direito ao aborto garantido por lei, configuram duas foras que tentam
se equilibrar na sociedade atual. Discute-se o quanto a oferta cada vez mais
ampla de testes genticos pr-natais no est permeada de discursos que
podem ser considerados eugnicos ao julgarem o valor da vida, e o quanto isso
se reflete nas polticas de incluso social dos deficientes. Tanto nos EUA
quanto na Europa, as taxas de aborto aps o diagnstico da SD beiram os 95%
(Rapp, 1999).
No Brasil, o aborto no legalmente permitido nessas situaes. Quando
perguntamos sobre isso, apenas uma paciente respondeu incorretamente que
o aborto seria permitido e uma delas no soube responder.
acho que pra sndromes no deve existir n (Telma)

se viesse com algum problema eu at... faria... uma loucura, n...
que na lei no permitido (Sueli)

o aborto crime, mas eu acho que... eles poderiam abrir um
precedente assim, sabe? (Rita)



70
hoje tem um coisa a n, querendo que, por exemplo, estuprada,
menina estuprada pra tirar n, a gravidez interrompida (Janana)

No sei se pode, mas nem se preocupe porque eu no quero nem
saber se pode. Isso jamais passaria pela minha cabea (Las)

se pode abort... pode? U pode, no pode? Pode. (Renata)


Ao serem perguntadas a respeito de sua opinio sobre se o aborto
deveria ser descriminalizado nessas circunstncias, todas as pacientes
responderam favoravelmente, embora todas, exceto uma delas, tenham dito
que pessoalmente no o fariam. Janana inclusive usa a expresso gravidez
interrompida como quem admite que o aborto previsto em lei esteja em outra
categoria, outro plano de julgamento, e termina esse assunto na entrevista com
o ditado cada cabea uma sentena.
Tambm Rapp (1999) concluiu que o aborto aps o diagnstico de
anomalia fetal tem um significado social distinto do aborto voluntrio por outras
questes. O fato de abortar uma gestao desejada com a qual se tem um
vnculo encarado pelas mulheres como uma perda inevitvel, embora
voluntria. Para muitas, a interrupo da gravidez a concluso inexorvel do
diagnstico pr-natal da anomalia fetal.
A entrevista de Rita revela alguns desses aspectos. A mais jovem das
entrevistadas vive um momento de grandes transformaes e a gravidez uma
das vias pelas quais ela ingressa na vida adulta. Ela diz No meu caso eu vou
ter que aprender a lidar com vrias coisas, estudar, trabalhar (...) eu tenho
meus objetivos, mas... Vai ser bem complicado. Embora afirme que no
interromperia a gestao caso tivesse um diagnstico de SD, ela diz que no
faria amniocentese caso o rastreamento fosse alterado e justifica da seguinte
forma: Eu ia preferir correr esse risco de ter uma criana com sndrome de


71
Down do que ter que abortar essa criana. Evitar o diagnstico para evitar a
perda inevitvel. o que lemos nas entrelinhas.

4.4.2 - A lente do amor
A incorporao do diagnstico pr-natal de aneuploidias associada
proibio do aborto traz para o discurso das mulheres grvidas as metforas e
metonmias comumente encontradas no discurso de pais de crianas com SD
(Cardoso, 2003). Eis alguns exemplos:
eu tenho crianas especiais na minha sala (Sueli)

eu fui fazer o normal porque eu queria lidar com crianas especiais,
com surdos (Janana)

Tem que ter toda uma preparao pra receber essa criana com
amor. Que quando voc recebe com amor, seja qual sndrome for,
voc no v (Sueli)

criana especial precisa mais de voc ali n, precisa de mais
carinho, mais cuidado (Las)

tinham seus defeitos, mas eram crianas bonitas, assim...
espiritualmente bonitas e... crianas. (Rita)


Referimo-nos s expresses criana especial e espiritualmente
bonitas, que nos remetem metfora do anjo, analisada por Cardoso (2003).
Nela, a diferena torna-se especialidade, ressaltando-se aspectos da
personalidade que tornariam as crianas com SD, e aqueles a elas
relacionados, seres humanos especiais.

4.4.3 - A preparao e o cuidado e a normalizao
Vem daqui a atitude positiva em relao ao diagnstico pr-natal. Ao
poder se preparar para receber uma criana com SD, cria-se a idia do


72
fazer, que antecipa o tratamento. Assim, o que no curvel ou evitvel,
passa a ser passvel de interveno ainda no perodo pr-natal. O impacto da
notcia do diagnstico vai diminuindo ao longo do tempo e dando espao para
que comece a se forjar a normalizao.
Pra eu poder me preparar e saber como lidar com uma criana
especial. Eu acho que o choque pior quando a criana nasce e
voc no sabe lidar com a aquela situao. Eu preferia saber antes.
(Telma)

de repente faltou esse exame pra ela preparar a gestao dela
todinha, pra ela preparar o psicolgico pra na hora que o filho nascer
(...) j saber como ia lidar. Eu conheo pessoas que lidam com essa
situao muito bem e conheo pessoas que acho que aquela criana
um estorvo na vida delas (Las)


Dentre tantos trechos dos textos analisados que exemplificam a
normalizao, existe um que se destaca por ser muito emblemtico: tantas
crianas que nascem que so com Down, que hoje so normais, estuda, faz
bal. Mais do que mostrar incluso social, essa frase traz um carter de
temporalidade e diramos mesmo de cura, mediada pelo cuidado.












73
Captulo 5 - CONSIDERAES FINAIS

Nossa pesquisa teve por objetivo caracterizar a deciso de aderir ou no
ao rastreamento de aneuploidias como informada ou no informada. Para isso,
adotamos uma abordagem qualitativa por acreditarmos que um estudo em
profundidade dos temas abordados, por meio de entrevistas abertas, nos daria
maiores possibilidades de captar o conhecimento e descobrir as motivaes
por trs das atitudes relativas ao rastreamento.
Para classificarmos a deciso como informada adotamos a definio
segundo a qual deciso informada aquela baseada em conhecimento
relevante, coerente com a atitude pessoal do indivduo e por ele levada
prtica.
Todas as pacientes tiveram atitudes positivas em relao ao
rastreamento pr-natal, embora o mesmo no se possa dizer em relao ao
diagnstico pr-natal, numa situao hipottica de risco alto, em que pesem os
riscos de complicao associados aos procedimentos invasivos. Esse achado
coerente com a literatura (Rapp, 1999).
Quanto ao conhecimento, admitindo como critrios a compreenso dos
objetivos do rastreamento, de quais as doenas rastreadas, das probabilidades
dos vrios resultados, e passos seguintes ao rastreamento, consideramos que
foi insuficiente. Mais do que o entendimento dos propsitos do rastreamento e
de seu fluxo, que foi considerado razovel, chama a ateno a insegurana de
todas as entrevistadas ao se referirem aos riscos numericamente (quando no
a incapacidade de faz-lo), de mencionar os exames invasivos pelo nome e
seu baixo risco de complicao.


74
Classificar uma deciso como informada ou no informada mostra-se
uma tarefa difcil, especialmente no que diz respeito necessidade de
estabelecer critrios de avaliao do conhecimento considerado indispensvel
deciso. A grande dificuldade ou resistncia em relao ao risco numrico
nos chama a ateno para a limitao que uma abordagem mais estruturada
poderia ter na avaliao do conhecimento na nossa populao. Se admitirmos
que conhecimento adequado seria saber a que o exame se presta avaliao
de risco para SD e outras aneuploidias, que em caso de risco alto haveria um
teste diagnstico, e que existe a possibilidade de resultados falso-negativos e
falso-positivos, poderamos presumir que houve uma maioria de decises
informadas na nossa amostra. A literatura mostra uma grande diversidade de
resultados no tocante deciso informada no rastreamento de aneuploidias,
podendo ser encontrados tanto resultados positivos quanto resultados
desalentadores. Variam tambm o modo como feita essa avaliao e as
diferentes modalidades de rastreamento e fornecimento de informao (Crang-
Slavenius et al., 2003; Dormandy et al., 2002; Favre et al., 2007; Michie et al.,
2002; Mulvey e Wallace, 2000; Rowe et al., 2006).
Tivemos um caso peculiar, em que a classificao da deciso foi
particularmente difcil e que evidencia a complexidade intrnseca ao processo
de tomada de deciso. Uma das mulheres, embora tivesse inicialmente atitude
positiva sobre o rastreamento de aneuploidias, optou por no realiz-lo. Outras
questes afetivas vivenciadas poca fizeram com que assumisse uma atitude
negativa frente a um exame de avaliao de risco fetal. Alm disso, a paciente
tinha uma atitude negativa em relao ao linguajar cientfico biomdico que


75
prejudicou sua compreenso das informaes relativas ao rastreamento, razo
pela qual classificamos sua deciso como no informada.
Sobre a linguagem cientfica, h dois aspectos que imprescindvel
discutir. Um deles a molecularizao da vida, que passa a ser explicada por
meio de um vocabulrio prprio de lingstica e da teoria da comunicao
(Rose, 2001). Esse processo se inicia nos ps-guerra quando a gentica vai
sofrer revises em seu campo de atuao, passando do mbito coletivo para o
mbito individual, das categorizaes baseadas na norma para se debruar
sobre os determinantes das funes biolgicas, os genes. A partir de ento,
com a pesquisa e a visualizao dos fenmenos vitais em nveis
submicroscpicos, as prprias concepes de vida e de corpo mudaram. Se
antes o corpo e suas funes eram explicados pela linguagem da biologia
pela descrio e classificao das espcies e da mecnica e da qumica
pela descrio dos rgos e sistemas, com seus mecanismos de feedback a
linguagem adotada passou a ser a linguagem da comunicao, ao se tratar de
informao, mensagens, codificaes, transcries, programaes. Na era ps-
genmica, o prprio DNA no pode mais ser entendido como uma seqncia
de genes, uma vez que a idia de gene tambm foi fragmentada ao no dar
conta de toda a codificao necessria s funes humanas. Estamos na era
da genmica e da protemica funcional, em que seqncias de DNA podem
ser cortadas, separadas e transcritas de muitas maneiras diferentes, para
desencadear expresses gnicas diferentes.
Pelo exposto, entendemos que a discusso da sade se localiza agora
em um plano abstrato, e a capacidade de abstrao e de se comunicar com o
mundo atravs de uma linguagem cientfica so fundamentais para se entender


76
os mecanismos de funcionamento dos corpos. Da emerge o conceito de
alfabetizao cientfica. Segundo Chassot (2002), alfabetizao cientfica o
conjunto de conhecimentos que facilitariam aos homens e mulheres fazer uma
leitura do mundo onde vivem (...) ser alfabetizado cientificamente saber ler a
linguagem em que est escrita a natureza (p. 91). A alfabetizao cientfica
emerge da didtica das cincias englobando o conhecimento da cincia do
cotidiano, da linguagem da cincia e da decodificao das crenas aderidas a
ela. Como mecanismo de incluso social, o autor advoga a alfabetizao
cientfica como uma das frentes para se estimular aes que privilegiam uma
educao mais comprometida e reivindica para a escola um papel mais atuante
na disseminao do conhecimento.
Consideramos que o mbito da sade tambm representa um espao
privilegiado para a educao. Num sentido prtico, a maior parte de nossas
pacientes no freqenta mais os bancos da escola. O hospital, como espao
fsico, e as consultas, como espao temporal, so locais em que a transmisso
da informao vai se fazendo de forma constante embora muitas vezes
truncada. Lidamos com uma populao heterognea, com graus de
escolaridade variados, mas pudemos verificar em nossa pequena amostra, e
de modo inquestionvel, grandes lacunas na alfabetizao cientfica, que nos
propomos a ajudar a preencher.
Encaramos a priorizao da deciso informada como um primeiro
movimento nessa direo, no que diz respeito educao em gentica em
geral, e no rastreamento em particular. A combinao que utilizamos em nosso
servio, termo de consentimento com informaes impressas seguido de
entrevista de orientao pr-teste, apenas um de vrios modelos de atuao


77
em prol da deciso informada no rastreamento de aneuploidias. Conclumos
que ele est longe de suprir nossos ideais. A literatura expe outras opes e
estamos dispostos a test-las.
Quanto adequao da prtica do diagnstico pr-natal na conjuntura
legal brasileira, vrios aspectos devem ser levados em considerao. O
primeiro deles a questo da relao custo-benefcio do rastreamento.
Citamos anteriormente estudos que concluram que os custos relativos
execuo do rastreamento seriam compensados ao se evitarem os custos na
assistncia a crianas afetadas ao longo da vida, referindo-se no s
assistncia mdica, mas tambm a outros tipos de assistncia social, admitindo
que a grande maioria das gestaes afetadas seria interrompida. No Brasil, a
economia do rastreamento pr-natal no poderia ser pensada dessa forma.
Ademais, teramos que considerar os custos relativos ao planejamento e
execuo de programas de rastreamento, alm da avaliao de qualidade dos
testes utilizados. Temos que admitir que a ausncia de qualquer meno a
testes de rastreamento de aneuploidias ou sua recomendao no manual de
assistncia pr-natal do MS (2006) no , portanto, infundada. Trabalhamos,
nesse momento, sob a perspectiva de mudanas que comeam a se esboar
nas discusses polticas que se travam atualmente sobre o aborto. Mas ainda
que elas no aconteam, no podemos fechar os olhos absoro dessas
tecnologias na prtica obsttrica brasileira.
No Brasil, a ultrassonografia obsttrica um exame muito realizado,
especialmente em grandes centros urbanos como o Rio de Janeiro, em que o
acesso facilitado pela grande quantidade de clnicas privadas
disponibilizando o exame. A ultrassonografia pr-natal exerce hoje um


78
importante papel de concretizao da gravidez e de formao da pessoa fetal
no meio social (Chazan, 2008). Esse aspecto de artigo de consumo e de
lazer da ultrassonografia faz com que se minimizem eventuais malefcios que
o exame possa ter sobre a gestante. A realizao da medida da translucncia
nucal foi incorporada ao exame de primeiro trimestre de modo rotineiro em
grande nmero de servios. Em muitos casos, ela realizada sem que a
mulher tenha conhecimento. Em outros, o mdico solicita o exame no pr-natal
sem permitir paciente recusar o exame com base no fornecimento de
informaes para uma deciso informada. Resulta que o resultado de risco alto
pode ser motivo de grande estresse psicolgico para a paciente. Se ela opta
por no fazer o teste invasivo por seu risco de complicao, a dvida sobre
uma possvel anomalia cromossmica s ser dirimida aps o nascimento. Se
ela faz o teste e recebe um diagnstico de aneuploidia, no h tratamento.
A atitude francamente positiva frente ao rastreamento ultrassonogrfico
observada em nossa amostra pode dever-se a dois fatores. O primeiro, e mais
importante, o fato de que todas as mulheres tiveram exames
ultrassonogrficos normais. O segundo a orientao pr-teste que ao
informar sobre a possibilidade de um rastreamento alterado minimiza o impacto
do resultado se ele, de fato, acontece. Temos que reconhecer, porm, que
esse modelo de atendimento individualizado invivel em larga escala. Alm
desses fatores, no podemos deixar de mencionar a questo da preparao,
que figura como uma supervalorizao da informao como parte do
tratamento.
Tambm o exerccio da autonomia, objetivo primeiro da deciso
informada, pode ser questionado em seu carter mandatrio, no que


79
representa um modelo de relao mdico-paciente e sistema de sade-usurio
pautado na co-participao de decises em sade que passou a ser
considerado o nico modelo desejvel (Rose, 2001). Rapp (1999) questiona a
aceitabilidade desse tipo de relao mdico-paciente por uma parcela
considervel de indivduos cujo arcabouo cultural privilegia a autoridade do
saber mdico como guia de suas decises em sade, notadamente aqueles de
origem latino-americana e afro-americana.
Com essa argumentao, pretendemos expor o iceberg que representa o
rastreamento de aneuploidias, sua insero na sade pblica e a deciso
informada como parte dos objetivos para sua execuo ideal. Acreditamos que
se tornam cada vez mais necessrios estudos para entendermos seu impacto
em nossa populao, assim como maneiras de adequ-lo realidade social e
cultural brasileiras.













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86
Apndice 1 Roteiro das entrevistas

Tpico 1. O risco gestacional
a) Qual o motivo pelo qual faz pr-natal no IFF riscos reconhecidos
para essa gestao, quantificao do risco
b) Descrio dos antecedentes obsttricos.
c) Histria da gestao atual planejada ou no, se foram consideradas
medidas de preveno de defeitos congnitos

Tpico 2. O rastreamento de aneuploidias no ambulatrio pr-
natal
a) Conhecimento prvio sobre o rastreamento de aneuploidias
b) Leitura do termo de consentimento fornecido no pr-natal percepo
do carter opcional do rastreamento, entendimento do termo, discusso do
termo com outras pessoas

Tpico 3. O rastreamento de aneuploidias no ambulatrio de
rastreamento, na Medicina Fetal
c) O que significa o resultado normal translucncia nucal normal e
baixo risco
d) O que significa o resultado alterado
e) Se existem outros exames depois desse para qu? Quem deve
faz-los?
f) Se escolheu ou no fazer o rastreamento e por qu
g) Sentiu-se adequadamente informada ao tomar a deciso


87
h) Como foi fazer a ultrassonografia o que significa faz-la

Tpico 4. Sobre depois do resultado
a) Existe alguma dvida sobre o resultado do rastreamento
b) Discutiu com algum ou explicou o resultado para algum
c) Gostaria de ler o resultado para mim? (observaremos aqui o estado do
laudo e a familiaridade com ele)
d) Se arrependeu de ter feito/no ter feito o exame de rastreamento
e) Por que fazer estes exames no pr-natal
f) Para as pacientes com resultado baixo risco para aneuploidias no
caso de risco alto voc faria um teste invasivo para ter certeza?
g) Como se tratam essas doenas/condies genticas














88
Apndice 2 - Termo de Consentimento livre e esclarecido

Projeto de pesquisa: Conhecimento, Atitude e Deciso Informada no
rastreamento pr-natal das aneuploidias.
Pesquisador responsvel: Ana Elisa Rodrigues Baio
Instituio responsvel pela pesquisa: Instituto Fernandes Figueira
Endereo: Av. Rui Barbosa, 716 4 andar - Flamengo Rio de Janeiro
Tel: 2554-1700 ramal: 1893
Nome dos orientadores: Dafne Dain Gandelman Horovitz
Fernando Antnio Ramos Guerra

Eu, Dr. Ana Elisa Rodrigues Baio, venho pedir que a senhora
voluntariamente participe da pesquisa Conhecimento, Atitude e Deciso
Informada no rastreamento pr-natal das aneuploidias, a ser feita sob a
orientao dos Profs. Drs. Dafne Dain Gandelman Horovitz e Fernando Antnio
Ramos Guerra, para a minha dissertao de mestrado a ser defendida no
Programa de Ps-Graduao em Sade da Criana e da Mulher do Instituto
Fernandes Figueira da Fundao Oswaldo Cruz.

Leia com ateno as informaes abaixo antes de concordar.

1 Esta pesquisa tem como objetivo estudar o que as mulheres sabem
sobre os exames feitos no pr-natal para avaliar o risco do beb ter sndrome
de Down e algumas outras sndromes genticas. Pretende estudar tambm as


89
atitudes das mulheres em relao aos exames, por que elas resolvem fazer ou
no esses exames e saber como essas decises so tomadas.

2 A importncia dessa pesquisa tentar saber como a informao
dada sobre o exame entendida. Saber o que as mulheres pensam sobre esse
tipo de exame e o modo como ele oferecido. Assim poderemos fazer as
consultas do jeito que as pacientes entendem melhor e preferem, aumentando
a satisfao com o exame e diminuindo a ansiedade das pacientes.

3 Para a realizao da pesquisa ser feita uma ou mais entrevistas
com voc, no dia que voc puder, no Instituto Fernandes Figueira.

4 Pedimos a sua permisso para gravar a entrevista, para facilitar a
pesquisa. Mas voc pode pedir que qualquer trecho seja apagado.

5 Sua participao voluntria, ou seja, s se voc quiser. Se voc
quiser pode desistir a qualquer momento, mesmo que j tenha feito a
entrevista.

6 Sua participao no ter nenhuma influncia sobre qualquer exame
ou tratamento que voc venha a fazer ao longo do acompanhamento pr-natal.

7 Sua identidade, assim como de todas as pessoas citadas na
entrevista, ser mantida em segredo e as fitas sero guardadas pela
pesquisadora responsvel.


90

8 Os resultados sero apresentados numa dissertao de mestrado a
ser avaliada por banca aceita pela Comisso de Ps-Graduao em Sade da
Criana e da Mulher do instituto Fernandes Figueira da Fundao Oswaldo
Cruz. Tambm podero ser apresentadas em um ou mais artigos a serem
publicados em revistas cientficas (nacionais e internacionais) e divulgados em
congresso, simpsios, reunies cientficas, conferncias, mesas redondas
(nacionais e internacionais), salas de aula e etc, sempre sendo mantido o sigilo
de identidade das entrevistadas.

Eu, __________________________________, abaixo assinada
concordo voluntariamente em participar desse estudo. Declaro que li e entendi
todas as informaes referentes a esse estudo e que todas as minhas
perguntas e dvidas foram claramente respondidas pela pesquisadora.

Nome ______________________________________
Data da Assinatura ______________
Assinatura _____________________________________________









91
Anexo 1

RASTREAMENTO DE ANEUPLOIDIAS NO 1 TRIMESTRE


Solicitao do exame

Data:
Nome:
Pront:
Data de nascimento: DUM: IG:
Gesta: Para: Ab:

Informaes clnicas:

Mdico solicitante:


Informaes para a paciente

O risco de ter um beb com Sndrome de Down existe em qualquer
idade. Mas sabe-se que esse risco aumenta conforme a idade da me e que 30
em cada 100 bebs com Sndrome de Down nascem de mes com mais 35
anos.
Alm da idade da me, foram descobertas vrias outras maneiras,
que a gente chama de testes de rastreio, para avaliar melhor o risco para a
Sndrome de Down e assim aumentar a possibilidade de ficar sabendo se a
mulher vai ter um beb com a Sndrome de Down.
Esses testes pegam vrias informaes que depois so colocadas
juntas, pra dar um resultado no final. E quais so essas informaes?
o a idade da me e a histria das gestaes que vieram antes;
o a medida da translucncia nucal (espao de lquido na nuca do
beb);
o a identificao do osso do nariz.


92
Dessa forma, calculado o risco nesta gestao para Sndrome de
Down, com a possibilidade de descobrir cerca de 75% dos bebs afetados.
Alm disso, algumas outras sndromes mais raras e malformaes (ou defeitos
fsicos) podem ser descobertos.
Ao fazer esses testes, deve estar claro para voc que:
* O resultado significa um risco alto ou baixo, no significa certeza de
ter ou no ter a sndrome.
* Em caso de risco alto, voc poder, se desejar, realizar outros testes
(bipsia de vilo ou amniocentese), para confirmar a suspeita.
* Um teste negativo igual a risco baixo. Mesmo assim, durante a
gravidez podem aparecer outras coisas (por exemplo, malformaes ou beb
com crescimento pequeno demais), que indiquem mais testes porque o beb
pode ter uma sndrome.
* Uma pequena percentagem de bebs com Sndrome de Down (menos
de 10%), no apresenta qualquer alterao nos exames de pr-natal, e por isso
s se sabe que o beb tem a sndrome aps o nascimento.

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Eu, _______________________, entendi as informaes dadas a mim
sobre os testes de rastreio da Sndrome de Down e outras aneuploidias e, aps
ter todas as minhas dvidas esclarecidas,
( ) desejo realizar o clculo de risco.
( ) no desejo realizar o clculo de risco.
Data : Ass: Mdico: