calidad de vida de Lancashire -LQOLP- ~ Jos Luis VZQUU-BARQUERO*; Luis GAITE*; Nicols RAMREZ*; Esther GARcA USIETO*; Cristina BORRARUlz*; Oscar SANZ GARcA*; Julio BOBES**, Joseph OUVER*** RESUMEN: La emluacin de la calidad de rida con diferentes formas de tratamiento se ha utili:ado ampliamente en diferentes enfermedades somticas. Adems de en las patologas somticas, en el rea de la psiquiatra tambin se ha ido produciendo un aumento del inters por la eraluacin de la calidad de \'ida, puesto que esta aproximacin resulta til para informar a los profesionales sobre las reperCl/sines que las enfermedades y los procedimientos teraputicos empleados tienen en la l'ida de los pacientes. El Lancashire quality of Iife profile (LQOLP) es una entrel'ista estructurada con la que se mlora la calidad de I'ida de enfermos mentales crnicos. Abarca 13 secciones que em/Lan trabajo/educacin, participacin en actil'idades recreatims, religin, aspectos econmicos, alojamiento, problemas legales y de seguridad ciudadana, relaciones familiares, relaciones sociales, salud y autoestima. Cada una de estas secciones incluye tems de mloracin objetim y subjetil'a. Las \'aloraciones subjetims se reali:an mediante Ul/a escala analgica \'isual (Escala de satisfaccin COl/la l'ida) (1 =: lo peor, 7 =: lo mejor). El instrumento tambin mlora el bienestar global y el entrel'istador puntLa la calidad de I'ida del paciente y reali:a una estimacin sobre la fiabilidad de las respuestas. PALABRAS CLAVE: Calidad de vida. Evaluacin calidad de vida. LQOLP. * Unidad de Investigacin en Psiquiatra Clnica y Social. Servicio de Psiquiatra. Hospital Universitario Marqus de ValdeciJla. Universidad de Canlabria. ** rea de Psiquiatra. Universidad de Oviedo. *** School of Psychiatry and Behavioural Sciencc. Univcrsity of Manchester. - 125- J. L. Vzquez-Barquero y cols DEVELOPMENT OF THE SPANISH VERSION OF THE LANCASHIRE QUALlTY OF L1FEPROFILE -LQOLP- SUMMARY: Assessment of quality of life has become widely used in different soma tic pathologies. Additionally, in the field of Psychiatry there is a growing interest in qllality ol life assessment, since this approach has pro ved its utility to delil'el" illformatioll to professionals about the effects that diseases and therapies have in patients' lives. The Lancashire quality of life profile (LQOLP) is a structured interview designed to assess the quality oflife ofseverely mentally ill people./t has l3 sections that cover: work and education, leisure/participation, religioll, jnances, living sitllation, legal status and safety.family relatiolls, social relatiolls, health, selj~ concepto Each domain includes both objective and subjective items. Subjective aspects are scored on a 7-point Life Satisfaction Scale (l = worst to 7 = besO. The interview also assesses general well-being and the interviewer rates the qllality ollife of the patient and gives an estimation of the reliability of the responses. KEYWORDS: Quality of life. Quality of life assessment. LQOLP. INTRODUCCiN El concepto de calidad de vida comenz a emplearse de forma generalizada a mediados de este siglo, aunque adquiri un sentido ms concreto a partir de la dcada de los 70. En medicina, ste concepto ha ido cobrando importancia a medida que la consecucin de la supervivencia no era el objetivo fundamental del tratamiento, sino que adems de aos de vida era necesario aportar algo ms al pacientel. Una circunstancia que influy de manera decisiva a la hora de valorar la calidad de vida como un elemento de inters no solamente filosfico o humanista sino tambin cientfico dentro del campo de la sanidad, fue la definicin de salud que estableci la OMS en 1948c, en la cual se incluyen tanto los aspectos fsicos, como los psicolgicos o sociales, adems de considerar el trmino bienestar como elemento clave de dicha definicin. En el mbito de la salud mental, la evaluacin de la calidad de vida ha cobrado una mayor importancia al pretender medir el efecto de las diferentes terapias no solo mediante indicadores clnicos, sino tomando en consideracin tambin la opinin de los propios pacientes sobre su situacin vital. En el seno de los procesos de desinstitucionalizacin, la evaluacin de la calidad de vida ha cobrado una gran importancia para la evaluacin del bienestar de los enfermos mentales crnicos, cuando se pretende implementar planes nacionales de salud mental cuyo objetivo final es el conseguir una integracin real de los diferentes servicios asistenciales -126 - DESARROllO DE lA VERSION ESPANOlA DEL PERfil DE CALIDAD DE VIDA DE LANCASHIRE -LQOLP- (psiquitricos, mdicos y sociales) que los enfermos mentales necesitan'. Adems, McKeigan y Pathak4 han sealado dos tendencias sociales emergentes, que han contribuido al auge del concepto de calidad de vida: por una parte el aumento del consumismo en la atencin sanitaria, con una mayor demanda del paciente a tener una V07 activa f"n ~I! propia atf"ncinn. df" manf"T2 QUf"J2~df"cisiclnf"s Tf"12ciorwd:J~con ~v~ tratamientos estn basadas en procesos de resultados que puedan ser valorados tambin por ellos mismos; por otra parte, una tendencia creciente a humanizar un sistema de atencin sanitaria altamente tecnificado. En el caso de la esquizofrenia, los progresos teraputicos alcanzados, han hecho posible el control de la sintomatologa positiva, con lo que se ha minimizado el nmero de ingresos hospitalarios; consiguindose as que muchos de los pacientes obtengan una mejora de su nivel de integracin sociap7. Adicionalmente, se han diseado programas de rehabilitacin destinados a mejorar el nivel de vida de los pacientes, aunque sin embargo, poco se sabe sobre si realmente las mejoras introducidas por estos programas se traducen en una percepcin ms positiva de la calidad de vida. Skantze y col s" afirmaron que la calidad de vida es la valoracin subjetiva que una persona realiza sobre su situacin. La mayora de los autores estn en general de acuerdo en que es ms importante la valoracin subjetiva de los pacientes sobre sus condiciones de vida que la propia realidad9lo Este fenmeno queda patente al considerar que el nivel de vida alcanzado por un paciente puede valorarse de una forma objetiva, utilizando una serie de escalas o instrumentos estandarizados, mientras que la satisfaccin con los factores que influyen en el nivel de vida y la importancia que les atribuye cada individuo es variable, por lo que no tiene cada uno de ellos igual impacto sobre la calidad de vida global del sujetoll. CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA Uno de los aspectos que ha supuesto mayor dificultad dentro de la investigacin en ste rea y que explica las discrepancias encontradas entre los diferentes estudios. ha sido la propia definicin del concepto de calidad de vida. A lo largo del tiempo se han desarrollado diferentes definiciones, y a esta diversidad conceptual ha contribuido tambin el que en ocasiones se hayan utilizado otros trminos como discapacidad, estado de salud, discomfort, estado funcional, bienestar, satisfaccin y felicidad, como sinnimos de calidad de vidal2 El concepto de calidad de vida ha evolucionado desde su aparicin partiendo de una concepcin puramente sociolgica, donde los aspectos objetivos eran primordiales, hasta una visin ms multidisciplinaria, donde adquieren especial importancia aspectos subjetivos del bienestar, enmarcados en una perspectiva psicosocial. A pesar de esta confusin respecto al concepto de calidad de vida, s existe un cierto acuerdo respecto a determinados aspectos del mismo. As, hay dos elementos de dicho - 127- J L. Vzquez-Barquero y col s concepto que son claramente aceptados: su carcter predominantemente subjetivd1'1', y el hecho de ser un constructo multidimensional1l7. No obstante, a pesar de la primaca adjudicada al componente subjetivo, se tiende a no perder de vista los elementos objetivos, puesto que el concepto de calidad de vida incorpora elementos externos al propio individuo y aspectos de la propia enfermedad, que no se incluan previamente en el concepto de bienestar. Becker y cols'7 incluyen dentro de su visin multidimensional de la calidad de vida tanto componentes subjetivos como objetivos, definiendo este concepto como el sentimiento de bienestar que surge de la satisfaccin con las reas de la vida que el individuo considera para el relevantes. Tuynman-Qua y colsl4 matizan la influencia que los hechos objetivos tienen en el sentimiento de bienestar, satisfaccin y funcionamiento, y consideran que dicha influencia est determinada por cmo son experimentados los acontecimientos, y por lo tanto, vara de manera importante de una persona a otra. Lehman1x, como conclusin de los estudios realizados con pacientes psiquitricos crnicos, termina inclinndose por los indicadores subjetivos frente a los objetivos, aunque afirma que ambos miden aspectos diferentes, pero complementarios, de la experiencia vital del paciente. La propia subjetividad del concepto de calidad de vida aporta una perspectiva dinmica, de manera que no slo vara entre las personas, sino incluso dentro del propio individuo, cambiando segn el momento en el cual se valore. Esta visin dinmica viene apoyada por otros autores como Shumacher y colsl\ que consideran que la calidad de vida no puede ser vista estticamente, sino que ha de ser investigada, y por lo tanto medida, reflejando experiencias a lo largo de la historia vital. Finalmente, podemos destacar la definicin de calidad de vida aportada por la OMS en 19931", y segn la cual, este concepto reflejara la percepcin que el individuo tiene de su propia situacin vital, dentro del contexto cultural y del sistema de valores en el cual vive, y en relacin con sus objetivos, expectativas, valores e intereses. DIMENSIONES DE LA CALIDAD DE VIDA La falta de un acuerdo sobre el concepto de calidad de vida deriva necesariamente de la dificultad de conocer cules son los aspectos, campos o dimensiones que han de estar incluidos en dicho concepto multidimensional, y esto dado que los distintos autores consideran que deben incluirse diferentes reas en la evaluacin. En un principio, se podra plantear que cualquier factor que se relacione con el estado de bienestar afectara, de alguna manera, a la calidad de vida. De nuevo, es la definicin de salud dada por la OMS en 1948 la que comienza a marcar la pauta a la hora de definir que reas forman parte de la calidad de vida, al incluir dentro de ella los aspectos psicolgico, social y fsico. Desde entonces son diversas las dimensiones que cada autor ha considerado que forman parte de este concepto, bien desde un plano - 128- DESARROllO DE lA VERSION ESPANOlA DEL PERfil DE CALIDAD DE VIDA DE lANCASHIRE -lQOlP- puramente terico como desde su aplicacin prctica, lo cual, como es fcil de entender se vuelve trascendental al pretender elaborar un instrumento para su medida. En la Tabla 1 se incluyen las dimensiones ms frecuentemente utilizados para la valoracin de la calidad de vida. A pesar de esta gran diversidad de dimensiones se puede observar que hay tres reas que son utilizadas de forma prcticamente constante por casi todos los autores: el funcionamiento mental, el fsico y el social, los cuales por otra parte han de ser contemplados tanto desde un nivel objetivo como subjetivo. De alguna manera y como mnimo, estas tres dimensiones han de estar presentes siempre que se quiera medir la calidad de vida20.21 Otros posibles campos a incluir son aquellos que valoran aspectos tales como: ambiente, creencias, economa, ocio, trabajo, satisfaccin. desarrollo personal, etc. TABLA 1: DIMENSIONES DE LA CALIDAD DE VIDA CONSIDERADAS POR DIFERENTES AUTORES Autor Flanagan ( 1978)" Lehman (1983)'" Holcomb (1993)" Aaronson (1987)" Spilker (1990)" Berzon y cols (1992)" Ruiz y Baca (1993)" WHO (1993)" Bech (1993b)" Bullinger (1994)" N" 6 8 8 5 4 4 10 6 6 5 Dimensiones Fsica, material, relaciones interpersonales. actividades sociales, desarrollo personal. ocio. Situacin vital, familia, relaciones sociales. tiempo libre. trabajo, finanzas. seguridad personal. salud. Situacin vital, actividades de tiempo libre. acceso a servicios, relaciones sociales. finanzas. salud fsica. autonoma emocional. satisfaccin personal. Fsica, social. psquica, espiritual. profunda. Estado fsico y capacidad funcional. estado psicolgico y bienestar, interacciones sociales. estatus econmico. Salud fsica. salud mental/psicolgica, social. percepcin global de funcin y bienestar. Actividades de rol. estado de salud. estado emocional. apoyo social. sexualidad. logro de metas. sentimientos de capacidad personal. tiempo libre, estado econmico, satisfaccin general. Fsica, psicolgica, nivel de independencia. relaciones sociales, ambiente. creencias personales/espiritualidad. Fsica, cognitiva. afectiva, social. econmica, personalidad. Fsica. emocional. mental, social. vida diaria. -129- J L. Vzquez-Barquero y cols UTILIDAD DE LA EVALUACiN DE LA CALIDAD DE VIDA Una cuestin que surge de modo inmediato al iniciar el estudio de la calidad de vida, es el inters y la posible aplicacin que este concepto pueda tener. En este sentido la OMS, que ha mostrado una atencin creciente en los ltimos aos por este tema, enumera algunas de las utilidades que puede llegar a tener el empleo de instrumentos de calidad de vida: Ayudar al mdico en la evaluacin de las reas que estn ms afectadas por la enfermedad, as como a la toma de decisiones teraputicas. Permitir, junto con otras medidas, valorar la conveniencia de introducir cambios en el curso del tratamiento. Modificar y mejorar la interaccin entre el mdico y el paciente, al comprender aqul, de una manera ms adecuada y global, como afecta la enfermedad a la calidad de vida del paciente. Facilitar la recogida de informacin ms significativa sobre el paciente y permitir la difusin de sta entre profesionales. Poder aplicarse en los estudios clnicos teraputicos, especialmente cuando el pronstico de la enfermedad incluya slo una recuperacin parcial y el tratamiento sea ms paliativo que curativo. Permitir planificar y monitorizar los efectos de la toma de decisiones en materia de poltica sanitaria, cuando stas puedan producir cambios en la calidad de vida de la poblacinl9 Otras posibles aplicaciones son la exploracin y monitorizacin de problemas psicosociales, especialmente en enfermedades crnicas, la auditora clnica (clinical-audit) y los estudios de coste-utilidad. De lo que no cabe duda es que la medicin de la calidad de vida proporciona una manera ms completa y segura de valorar la salud de los individuos o poblaciones2223, al mismo tiempo que, como afirma Dazord y cols24, puede promover un acercamiento mas humanstico a las indicaciones teraputicas. Finalmente, hay que decir que, cada vez ms, la calidad de vida ocupa un lugar estratgico en la promocin de la salud, y especialmente en la atencin de poblaciones con enfermedades crnicas y elevada discapacidad. Desde esta perspectiva, el estudio de la calidad de vida juega un papel importante en la planificacin y evaluacin de los servicios de asistencia y rehabilitacin de los pacientes con enfermedades mentales2'. Ha surgido tambin la cuestin de si es posible medir este concepto, especialmente en el caso de los pacientes psiquitricos, dado que podra argumentarse que en ellos la presencia de psicopatologa les impide realizar una valoracin personal de su calidad de vida26 En este sentido Lehman1R afirma que la psicopatologa influye en la percepcin subjetiva de la calidad de vida pero no la determina. Igualmente, Lurie y cols27 tras estudiar una muestra de pacientes psiquitricos crnicos consideran que - 130- DESARROllO DE lA VERSiN ESPANOIA DEI PERFil DE CAliDAD DE VIDA DE lANCASHIRE -lQOlP- aunque es difcil en ciertos casos (especialmente en pacientes con trastornos del pensamiento o deterioro cognitivo), ello no es imposible y puede aportar una informacin vlida. EVALUACiN DE LA CALIDAD DE VIDA Dadas las peculiaridades reseadas que presenta el estudio de la calidad de vida, es lgico esperar que los instrumentos desarrollados tengan unas caractersticas determinadas que aseguren dicha medicin. As, hoy se considera que stos instrumentos debern reunir las siguientes caractersticas: Ser fcilmente administrados y puntuados, de manera que supongan la menor carga posible tanto para el paciente como para el evaluador2x.29. Ser subjetivos, en el sentido de que la informacin sea obtenida del propio paciente'0,31. Poseer adecuadas caractersticas psicomtricas de fiabilidad, validez y sensibilidad4.22. Abarcar un rango de dimensiones cuya contribucin a la calidad de vida est ampliamente aceptada, y al mismo tiempo que estn incluidas en la definicin o base terica a partir de la cual se ha desarrollado el instrument022.30,31. Ser adems, conocidos y utilizados intemacionalmente, para as permitir llevar a cabo estudios comparativos de tipo transculturaP2. La dificultad de satisfacer todos y cada uno de estos requisitos es clara, pudindose situar el mnimo en garantizar la fiabilidad y validez del instrumento al menos en el medio sociocultural en el que fue desarrolladoJ3, y en caso de ser utilizado en un pas distinto al de origen, haber sido traducido siguiendo metodologia correcta que incluya la verificacin de su aplicabilidad transcultural. El desarrollo de las tcnicas de evaluacin, tanto psicomtrica como clnica, observado a lo largo de todo este siglo ha dado lugar a un extenssimo nmero de escalas. Las hay que cubren sntomas o sndromes, otras valoran personalidad o aspectos del funcionamiento, otras buscan un fin diagnstico y tambin las hay que persiguen evaluar la intensidad de los sntomas. Algo similar ha sucedido en el campo de la calidad de vida donde, desde el origen de la primera medida de valoracin funcional de Kamofsky en 19483\ la proliferacin de este tipo de escalas ha sido extraordinaria. EL PERFIL DE CALIDAD DE VIDA DE LANCASHIRE (LANCASHIRE QUALlTY OF LlFE PROFILE -LQOLP-) Uno de los instrumentos elaborado para medir la calidad de vida ha sido el Lancashire quality o/ li/e profile -LQOLP-'5, desarrollado a partir de una de las escalas ms ampliamente utilizadas en pacientes con enfermedad mental crnica, el -131 - J L. Vzquez-Barquero y cols quality of life interview _QOLI_36 Se han conservado cuatro de los elementos incluidos en la QOLI: caractersticas personales, indicadores subjetivos y objetivos de calidad de vida y la valoracin global de bienestar. El LQOLP est diseado como entrevista estructurada para medir la salud y el bienestar en pacientes afectos de alteraciones mentales. Fue desarrollada como respuesta a la necesidad de disponer de un medio adecuado para controlar el progreso de este tipo de pacientes en la comunidad, valorando adems sus necesidades y monitorizando los resultados de la utilizacin de los diversos servicios y estrategias teraputicas. Una de las principales ventajas de este instrumento, es que engloba tanto datos de tipo sociodemogrfico, como valoraciones relativas al bienestar objetivo (externo al individuo) y subjetivo (del propio individuo). Trata de abarcar aquellas reas que puedan reflejar mejor el impacto de una intervencin de tipo psicosocial en el paciente. As evala las siguientes reas: trabajo/educacin, tiempo libre, religin, finanzas, alojamiento, problemas legales y de seguridad, relaciones familiares, relaciones sociales, salud y autoestima. De cada una de las dimensiones reseadas se recogen diversos datos de tipo objetivo (ingresos, participacin social, utilizacin de estructuras sanitarias, circunstancias de la vivienda y la familia, etc.) y se evala adems un componente subjetivo de calidad de vida percibida o bienestar psicolgico. Este ltimo se obtiene a travs del juicio que el paciente realiza de cada uno de los aspectos objetivos evaluados en el instrumento, mediante la escala de satisfaccin con la vida (ESV), que es en realidad una escala tipo Likert de 7 puntuaciones que van desde la peor valoracin hasta la mejor. La ESV es una versin modificada de la inicialmente elaborada por Campbell y cols37 empleando una terminologa ms genrica. Adems se aaden a la entrevista otras dos medidas subjetivas de bienestar psicolgico: la Affect Balance Scale3x de 10 tems, a modo de indicador de salud mental, y la Self- Esteem Scale39, tambin de 10 tems que valora tanto la autoestima positiva como negativa. Por ltimo se realiza tambin una valoracin global del bienestar de tres maneras distintas: a travs de la Escala de Cantril40como escala analgica-visual de 10 cm., de la Escala de felicidad41 de tres categoras, y de una medida de bienestar global realizada al comienzo y final de la entrevista a travs de la ESV. Desde el comienzo de su desarrollo en 1985, hasta la versin definitiva, se han realizado diversas modificaciones con el fin de obtener un cuestionario que, proporcionando una informacin adecuada y favorable, fuera aceptable en cuanto a su duracin y al esfuerzo que requiere, para ser completada, tanto por parte del entrevistador como del entrevistado. El instrumento ha demostrado, en los estudios en los que se ha aplicado, ser bien aceptado por los pacientes, precisando aproximadamente 30 minutos en su cumplimentacin. Dado su reciente origen, no exista hasta la actualidad una versin en lengua espaola del instrumento. Ante dicha carencia y de cara a su posible utilizacin en posteriores estudios de calidad de vida en pacientes psiquitricos en nuestro pas, -132 - DESARROllO DE ltl VERSiN ESPAOLA DEL PERfil DE CAlID!~D DE VIDA DE lANCASHIRE -lQOlP- nos planteamos llevar a cabo la traduccin y posterior validacin del LQOLP en espaol. DESARROLLO DE LA VERSiN ESPAOLA DEL LQOLP El desarrollo de la versin espaola del LQOLP est siendo llevado a cabo en la Unidad de Investigacin en Psiquiatra Clnica y Social de Cantabria, en el seno de un proyecto internacional, Valoracin de las necesidades, calidad de vida, resultados y coste-efectividad en la atencin de los pacientes con esquizofrenia en la comunidad europea, financiado por la Unin Europea dentro de la convocatoria BIOMED-2 (1995) como una accin concertada. Uno de los objetivos principales de este estudio es precisamente disear o perfeccionar la instrumentacin necesaria para evaluar y recoger informacin con respecto a las necesidades, calidad de vida, evolucin de la enfermedad, sobrecarga familiar y coste-eficacia del tratamiento de los pacientes aquejados de esquizofrenia. Una de las fases iniciales del proyecto, implica la traduccin y valoracin de la aplicabilidad transcultural del LQOLP, como instrumento de medida de la calidad de vida en los distintos pases que configuran el estudio multicntrico, siendo precisamente el objeto de este trabajo presentar los resultados preliminares del proceso de adaptacin de dicho instrumento a nuestro medio. Traduccin y retro-traduccin La traduccin del LQOLP se realiz siguiendo el modelo multifsico interactivo de traduccin y las recomendaciones dadas por nosotros en un anterior trabajo de esta monografa42 En primer lugar el instrumento original fue traducido por dos traductores, trabajando conjuntamente. Ambos posean un buen conocimiento del instrumento y de la poblacin que lo iba a utilizar. Este factor, incrementa considerablemente la probabilidad de que el instrumento se traduzca adecuadamente y que las expresiones utilizadas se correspondan con las empleadas habitualmente por los usuarios. A continuacin un grupo de expertos bilinges revis la traduccin, buscando posibles discrepancias entre el original y la versin traducida, y realizo las modificaciones oportunas. Posteriormente, un grupo de expertos en salud mental, monolinges, y no familiarizados con el instrumento, evalu el trabajo realizado identificando aspectos de la traduccin que no eran fcilmente comprensibles o que resultaban ambiguos. El trabajo de este grupo de expertos se considera de primordial importancia dado que sus miembros slo pueden basarse, para emitir sus juicios, en la versin espaola del instrumento. A continuacin el grupo bilinge revis los comentarios del grupo de expertos monolinges y cuando lo consider adecuado incorpor sus sugerencias a la versin -133 - J L Vzquez-Barquero y cols final del instrumento. Se tuvo, en este momento, especial cuidado en que el cuestionario estuviera redactado de una manera correcta desde el punto de vista gramatical. Finalmente se realiz la retro-traduccin de la versin en lengua Espaola del LQOLP por un lingista, de origen britnico, habituado a realizar traducciones mdicas y de temas psiquitricos, y que conoca la metodologa que se haba empleado durante el proceso de traduccin. Durante el proceso de traduccin y retro-traduccin no se encontraron dificultadas fundamentales en la traduccin de los diversos tems o conceptos que integraban el LQOLP. Se comprob, no obstante, algunas dificultades menores que surgan de los apartados de trabaj%cio y alojamiento, siendo por lo tanto necesario adecuar los tipos de alojamiento originalmente descritos en la versin inglesa a nuestro contexto. Medida de la aplicabilidad franscultural Tras la obtencin de la versin en lengua espaola del instrumento, se inici la fase de valoracin de la aplicabilidad transcultural del mismo, utilizando para ello estrategias metodolgicas de tipo cualitativo. Hay que destacar, entre ellas, la aplicacin de grupos de focalizacin (FOCllSGrollp). Se trata de una tcnica de investigacin cualitativa dirigida a obtener informacin con respecto a los sentimientos y opiniones de grupos de personas clave con relacin a un problema determinado, una experiencia o fenmenos de otro tipo. En estas circunstancias las personas incluidas en los grupos no dan informacin a ttulo personaL sino que actan como representantes de su comunidad o grupo social. Esta metodologa, se puede utilizar tanto en las fases de desarrollo de los instrumentos, como en los trabajos de adaptacin a otra cultura o medio. Para ello el trabajo grupal se focaliza sobre la relevancia social y cultural de los constructos, reas o tems incorporadas en el instrumento. Tambin es posible evaluar con este sistema los conceptos y trminos incluidos en el instrumento haciendo, por ejemplo, hincapi en su relevancia desde el punto de vista cultural y en el hecho de que cubran o no todas las reas que se consideran pertinentes para la evaluacin de una problemtica en la cultura local. En el caso concreto de este trabajo se incorporo un grupo de focalizacin integrado por profesionales de los distintos niveles asistenciales de la salud mental, as como por familiares de pacientes, y tambin por una representacin de los propios pacientes. Los objetivos del trabajo grupal se centraron fundamentalmente en: i) verificar la comprensin de los tems que componen el instrumento; ii) verificar la adecuacin de las dimensiones e tems que componen el instrumento con respecto al medio sociocultural espaol. Las conclusiones ms significativas derivadas de esta estrategia metodolgica fueron las siguientes: i) el LQOLP es un instrumento perfectamente aplicable a nuestro medio sociocultural, y de manera muy especfica para la evaluacin de las enfermedades -134 - ." DESARROllO DE lA VERSION ESPAOLA DEI PERFil DE CALIDAD DE VIDA DE lANCASHIRE -lQOlP- mentales crnicas (depresin, esquizofrenia, etc.); ii) cubre de manera adecuada las reas ms relevantes del constructo calidad de vida, no echndose de menos ninguna de las reas abarcadas en otros instrumentos alternativos; iii) se consider conveniente introducir modificaciones en el enunciado de ciertos tems, por ejemplo en los correspondientes a las reas relacionadas con el alojamiento, la economa y la actividad laboral, pues si bien su redaccin era adecuada en nuestro idioma, se sugiri utilizar trminos ms coloquiales para facilitar su comprensin; iv) no se detectaron problemas en cuanto a la comprensin de las dimensiones del LQOLP en nuestro pas, ni en la utilizacin de las escalas de puntuacin por parte de los pacientes. Pilotaje del instrumento Finalmente, se ha realizado un pilotaje del instrumento con 20 pacientes, verificando exclusivamente durante esta fase si aparecan problemas en su aplicacin, comprensin o correccin. El tiempo medio necesario para la administracin, fue de unos 30 minutos, lo que se ajusta a datos publicados previamente respecto a la utilizacin del LQOLp43. Se encontraron, no obstante, ciertos problemas (que en gran medida replicaron los hallados en otros pases) en la valoracin de algunos de los tems del instrumento. Problemas que se derivaban, fundamentalmente, de una falta de precisin en el manual de aplicacin del instrumento. Por lo tanto, tras consultas con el autor, se modific el manual del instrumento para explicar en mayor detalle los criterios de aplicacin y puntuacin de determinados tems, fundamentalmente de aquellos relacionados con alojamiento, relaciones sociales y familiares. Estudios de fiabilidad y validez Se han llevado a cabo diversos trabajos para comprobar que el LQOLP posee adecuadas caractersticas psicomtricas35.4-l. Dado que este instrumento est formado por diferentes secciones, dichas verificaciones se realizaron no slo a nivel general, sino incluso con respecto a cada una de las secciones. De dichos estudios se desprenden aceptables criterios de fiabilidad test-retest, consistencia interna, validez de criterio y constructo y moderados en cuanto a la fiabilidad inter-evaluador, tanto para el instrumento a nivel global como con respecto a cada una de sus secciones. La consistencia interna del instrumento se ha calculado siguiendo la frmula de Horst45. Las puntuaciones de la Tabla 2 muestran las puntuaciones obtenidas en cada seccin en diferentes estudios llevados a cabo con el instrumento. La puntuacin es alta (nunca menor de 0,75) en las secciones de bienestar global, finanzas, salud y salud mental. Las secciones con menor consistencia interna son seguridad personal, religin, y alojamient043. En cuanto a la fiabilidad test-retest e inter-evaluador se han obtenido puntuaciones moderadas aunque estadsticamente significativas (r = 0.49, p<O.Ol para la primera y r = 0.44, p<0.05 para la segunda)'5. A pesar de estos - 135- J. L. Vzquez-Borquero y cols prometedores resultados iniciales la validez de un instrumento se apoya en sucesivos y repetidos estudios, siendo en consecuencia necesarios nuevos trabajos que apoyen dicha fiabilidad y validez. Los trabajos de verificacin de la validez y fiabilidad del instrumento en lengua espaola, incorporados dentro del estudio BIOMED (PL 95-115l): Valoracin de las necesidades, calidad de vida, resultados y coste-efectividad en la atencin de los pacientes con esquizofrenia en la comunidad europea, estn siendo desarrollados en este momento en nuestra Unidad, habiendo de ser objeto de futuras publicaciones. TABLA 2: CONSISTENCIA INTERNA EN LAS SECCIONES SUBJETIVAS DE BIENESTAR DEL LQOLP EN DIFERENTES ESTUDIOS Estudio Manejo de caso Rehabilitacin Grupo control Centro Centro psicosocial de rehabilitacin comunitario comunitario de Salud Mental (USA) (USA) (USA) (Gales) (Inglaterra) SECCIN Global 0.83 0,77 0,81 0,75 0,82 Salud mental 0,82 0,78 0,77 0,81 0,81 Salud 0,80 0,83 0,78 0,79 0,87 Finanzas 0,76 0,91 0,85 0,83 0,89 Alojamiento 0,76 0,62 0,53 0,53 0,72 Familia 0,74 0,62 0,60 0,66 0,82 Tiempo libre 0,65 0,59 0,65 0,62 0,80 Religin 0,65 0,85 0,73 0,45 0.76 Probo Legales y seguridad 0,61 0,33 0,49 0,70 0,80 Trabajo 0,53 0,80 0,77 0.72 0,72 N de casos 84 38 38 100 298 (Tomado de OIi\'l'I",1997)" -136 - DESARROllO DE lA VERSION ESPAOLA DEL PERFil DE CALIDAD DE VIDA DE lANCASHIRE -lQOlP- CONCLUSIONES El LQOLP proporciona informacin sobre la calidad de vida tanto desde el punto de vista objetivo de los profesionales, como desde el punto de vista subjetivo, tomando en consideracin la propia opinin de los usuarios. El proceso de traduccin y aplicabilidad transcultural no ha mostrado que existan grandes diferencias que impidan la utilizacin del instrumento en nuestro medio cultural, y ha puesto de manifiesto que las dimensiones evaluadas con el instrumento son perfectamente aplicables en nuestro pas. La validez del cuestionario ha resultado satisfactoria, puesto que los intentos de valorar la validez de contenido, constructo y de criterio han dado resultados uniformes y favorables. Teniendo en cuenta el nivel general de discapacidad existente entre los pacientes a los que se les administra, el cuestionario ha funcionado adecuadamente en un amplio nmero de estudios. Finalmente, queremos decir que el LQOLP es un instrumento fiable de evaluacin de calidad de vida para pacientes mentales c.rnicos, pudiendo por lo tanto ser utilizado con garantas en proyectos de investigacin tanto a escala nacional como en estudios multicntricos internacionales, disponindose para ellos tanto de la versin espaola como de otras en las lenguas europeas ms relevantes. AGRADECIMIENTOS Este estudio ha sido realizado con la ayuda de becas concedidas por el Fondo de Investigaciones Sanitarias de la Seguridad Social (FIS) Expediente n 9711240 Y BIOMED (PL 95-1151). El Dr. N. Ramrez particip en este estudio durante su estancia en la UIPCS mediante una Beca de Ampliacin de Estudios del FIS (Exp. 97/5240). -137 - J L. Vzquez-Borquero y cols BIBLIOGRAFA 1. Bobes Garda J. Gonzlez G. Portilla MP. Bousoo Garda M. Calidad de Vida en las Esquizofrenias. Barcelona: JR Prous. 1995. 2. World Health Organization. Construction in Basic Dncuments. Geneva: WHO. 1948. 3. Lehman AF. 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